il coordinamento della presa in carico internistica · 2018-10-15 · mauro torchio. ambulatorio di...

Il coordinamentodella presa in caricointernistica

Mauro Torchio

Ambulatorio di Patologie della TransizioneAOU Città della Salute e della Scienza di Torino

L’ambulatorio Transitional CareSe è vero che i ¾ della “cura” sono dati dalla diagnosi, ilcompito dell'ambulatorio Transitional Care dovrebbe essereassai semplice in quanto nella grande maggioranza dei casila diagnosi, o le diagnosi, sono state già fatte e spesso sitratta di diagnosi che hanno comportato importanti impegnidi risorse anche dal punto di vista economico (spesso sitratta di diagnosi genetiche).

If it is true that the ¾ of the "cure" are given by thediagnosis, the task of the Transitional Care clinic should bevery simple since in the great majority of cases thediagnosis, or the diagnoses, has already been made andoften it is diagnoses which have involved importantresource commitments also from an economic point of view(often it is genetic diagnoses).

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L’ambulatorio Transitional Care

Purtroppo nella maggior parte dei casi delle patologie dei pazienti in transizione, ad unadiagnosi spesso assai accurata e dettagliata non corrisponde una possibilità di interventodefinito e risolutivo delle problematiche che maggiormente incidono in modo negativo sullaqualità della vita.

Unfortunately, in most cases of the diseases of patients in transition, an often very accurateand detailed diagnosis does not correspond to a possibility of defined and decisiveintervention for the problems that most negatively affect the quality of life.

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L’ambulatorio Transitional CareE' facilmente comprensibile che in buona parte dei casi di sindromi genetiche o di quadrimalformativi e sindromici di varia complessità le possibilità terapeutiche disponibili sonoassai scarse e per lo più scarsamente influenti sulle situazioni cliniche.In tutti questi casi l'obiettivo del medico internista dovrebbe essere quello di una presa incarico globale del paziente e della famiglia, volta al miglioramento della qualità della vita perquanto consentito dalla situazione di malattia.

It is easy to understand that in many cases of genetic syndromes or malformation andsyndromic situations of varying complexity, the available therapeutic possibilities are veryscarce and for the most part scarcely influential on clinical situations.

In all these cases the goal of the general internist should be that of a global management ofthe patient and the family, aimed at improving the quality of life as permitted by the diseasesituation. 4


Si parla di presa in carico della famiglia in quanto appare tanto più evidente nel caso dei pazienti intransizione ciò che è vero per tutte le situazioni di patologie o più in generale di disagio (fisico, psichico,sociale), ossia che il problema coinvolge in modo pesante tutto il nucleo familiare e ciò comporta che ilnostro intervento deve tenere conto della situazione di tutta la famiglia.

We talk about taking care of the family as it is all the more evident in the case of patients in transitionwhat is true for all situations of disease or more generally of discomfort (physical, mental, social),namely that the problem involves heavy way the whole family nucleus and this implies that ourintervention must take into account the situation of the whole family.

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Il pesante coinvolgimento dei familiari nella cura dei pazienti in transizione comporta spesso delledifficoltà di carattere logistico ad esempio nella possibilità di accedere ai servizi in occasione dellaesecuzione di indagini di laboratorio e strumentali programmate (i pazienti molto spesso devonoessere accompagnati e assistiti da un care giver per tutta la durata della permanenza in ambulatorio).

The heavy involvement of family members in the care of patients in transition often leads to logisticaldifficulties, for example in the possibility of accessing services during the execution of programmedlaboratory and instrumental investigations (patients often have to be accompanied and assisted by acaregiver for the duration of the stay in the clinic).

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CARDIOLOGIA ENDOCRINOLOGIA

REUMATOLOGIA

DERMATOLOGIA

NEUROLOGIA GASTROENTEROLOGIADIABETOLOGIA

PSICHIATRIA

PNEUMOLOGIA

NEFROLOGIA

IMMUNOLOGIA

EPATOLOGIA

L’ambulatorio Transitional CareLa precedente diapositiva indica che la tipologia di accessi all'ambulatorio Transitional Care èestremamente varia e può riguardare, per uno stesso paziente, molteplici branche dellaMedicina Interna.Agevolare gli accessi all'Ambulatorio per il paziente e per i familiari appare fondamentale e puòconsistere ad esempio nell'organizzare le visite di consulenza o gli accertamenti concentrandoliin uno stesso giorno e in un orario/giorno della settimana che meno interferisca sulle attività(lavorative, sociali, familiari) dei componenti il nucleo familiare.

The previous slide indicates that the type of access to the Transitional Care clinic is extremelyvaried and may concern, for the same patient, multiple branches of Internal Medicine.Facilitating access to the clinic for the patient and for the relatives appears fundamental and canconsist for example in organizing consultancy visits or investigations by concentrating them onthe same day and at a time/day of the week that less interferes with the activities (work , social,family) of the members of the family unit. 8

L’ambulatorio Transitional CareL'esperienza ancora limitata ma significativa dell'Ambulatorio Transitional Care ci indica che unaprima criticità è proprio costituita dalla mancanza di percorsi agevolati che pongano rimedio alledifficoltà create dalla soffocante burocrazia delle procedure amministrative necessarie perprenotare gli accertamenti e poi per accedere ai servizi dove si eseguono gli esami.E' questo un aspetto che incide negativamente sulla percezione della qualità dell'assistenza daparte delle famiglie (e non riguarda solo l'Ambulatorio Transitional Care).

The still limited but significant experience of the Transitional Care Clinic shows us that a firstcritical point consists precisely in the lack of facilitated routes that remedy the difficultiescreated by the suffocating bureaucracy of the administrative procedures necessary to book theinvestigations and then to access the services where the exams are performed.This is an aspect that negatively affects the perception of the quality of care by families (and notjust the Transitional Care Clinic).

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L’ambulatorio Transitional CareUna seconda ma non meno importante criticità è proprio connessa con la necessità di unapproccio multidisciplinare, coinvolgente differenti branche specialistiche appartenenti allaMedicina Interna, con il rischio di un approccio centrato sulle diverse patologie da cui è affetto ilpaziente, ciascuna conosciuta e gestita da un singolo specialista o superspecialista, e con laconseguente perdita di una visione globale del paziente e della sua famiglia.

A second but not less critical point is precisely connected with the need for a multidisciplinaryapproach, involving different specialized branches belonging to Internal Medicine, with the risk ofan approach centered on the different pathologies from which the patient is affected, eachknown and managed by a single specialist or superspecialist, and with the consequent loss of aglobal vision of the patient and his family.

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Il rischio maggiore è proprio quello di ricadere in un approccio medico tradizionale, centrato sulmedico e quindi sulla/e malattia/e (physician-centered e disease-centered approach), mentrel'obiettivo di una presa in carico globale del paziente può essere raggiunto solo mediante unapproccio centrato sul paziente (patient-centered approach) e, aggiungerei, sulla sua famiglia(family-centered care).

The greatest risk is precisely that of falling into a traditional medical approach, centered on thedoctor and then on the disease(s) (physician-centered and disease-centered approach), whilethe goal of a global patient care can be achieved only through a patient-centered approach and,I would add, to his family (family-centered care).

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L’ambulatorio Transitional CareSecondo un approccio di cura centrato sul paziente e sulla famiglia una cura efficace è definibilesolo consultando in merito il paziente (e la sua famiglia) piuttosto che in base ai criteri dellamedicina tradizionale, che utilizzano strumenti e norme dipendenti dal medico. In base a taleapproccio assume un crescente rilievo l'aspetto più propriamente umano del processo di “cura”,che non è tanto e solo cura sempre più tecnica delle malattie ma percorso di cambiamentoindividuale e familiare verso una migliore qualità della vita.

According to a patient and family-centered treatment approach, effective treatment can only bedefined by consulting the patient (and his family) rather than by the criteria of traditionalmedicine, which use tools and standards dependent on the physician. On the basis of thisapproach, the more specifically human aspect of the "cure" process, which is not so much amore and more technical treatment of diseases, but a path of individual and family evolutiontowards a better quality of life, becomes increasingly important.

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In questo percorso il paziente e la famiglia percepiscono come sicuramente importantil'attenzione e l'ascolto prestati dal personale dell'ambulatorio alle problematiche presenti(mediche ma non solamente), indipendentemente dal fatto che possano essere risolte(“guarite”) nel senso tradizionale, medico, del termine.

In this process, the patient and the family perceive as surely important the attention and thelistening given by the staff of the clinic to the problems present (medical but not only),regardless of whether they can be resolved ("healed") in the traditional sense , clinical, of theterm.

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Emerge quindi la terza criticità riscontrata nella gestione dell'ambulatorio Transitional Care, cioèla necessità di disporre di un personale che possa essere dedicato almeno a tempo parzialeall'approccio con i pazienti e le famiglie in transizione, eventualmente anche attraverso unpercorso formativo che possa motivare alla acquisizione di competenze nel campo dellarelazione di aiuto.

Thus emerges the third critical point found in the management of the Transitional Care clinic,namely the need to have a staff that can be dedicated at least part time to the approach withpatients and families in transition, possibly also through a training that can motivate theacquisition of skills in the field of the aid relationship.

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L’approccio del servizio sanitario ai problemi dei giovani (e non solo) con disabilità complesse costituisce un elemento importante di criticità sia a livello ospedaliero sia a livello territoriale.

The approach of the health service to the problems of young people (and others) with complex disabilities is an important element of criticality both at the hospital and at the local level.

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L’ambulatorio Transitional CareL'integrazione dei servizi di medicina di base e ospedalieri è stata oggetto della politica sanitarianei Paesi Bassi negli anni '90. Si è scelto un approccio facilitante dal basso verso l'alto perstimolare lo sviluppo della “cura transmurale” tra settori tradizionalmente separati. L'assistenzatransmurale è stata definita come “cura, in sintonia con le esigenze del paziente, fornita sullabase della cooperazione e del coordinamento tra assistenti generali e specialisti conresponsabilità generale condivisa e specificazione delle responsabilità delegate”.

Integration of primary and hospital services has been the subject of health policy in TheNetherlands in the 1990s. A bottom-up facilitating approach was chosen to stimulatedevelopment of 'transmural care' between traditionally separate sectors. Transmural care hasbeen defined as, ‘care, attuned to the needs of the patient, provided on the basis of co-operationand co-ordination between general and specialised caregivers with shared overall responsibilityand the specification of delegated responsibilities’.

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L’ambulatorio Transitional CarePurtroppo nulla di simile alla cura transmurale è presente nel nostro servizio sanitario, in cuiesiste una totale mancanza di contatti efficienti ed efficaci tra la medicina territoriale, di base, eI servizi ospedalieri. Gli effetti nefasti di tale mancanza sono naturalmente molto più evidentiproprio nel campo della medicina delle complessità, di cui la disabilità, psichica e non solo, è unesempio lampante.

Unfortunately, nothing similar to transmural care is present in our health service, where there isa total lack of efficient and effective contacts between local medicine (the primary care) andhospital services. The disastrous effects of this lack are naturally much more evident precisely inthe field of complexity medicine, of which disability, psychic and not only, is a striking example.

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L’ambulatorio Transitional CareE’ pressoché quotidiano quindi il verificarsi di situazioni deplorevoli di rimbalzo di pazientidisabili tra servizi territoriali e servizi ospedalieri con l’unico risultato finale di una mancanza ditutela del disabile sia da parte del territorio sia da parte dell’ospedale. L’obiettivo dovrebbeessere invece quello di tutelare il disabile garantendogli tutte le cure più adeguate alle patologiedi cui soffre al domicilio, laddove possibile, e, nel caso non fosse possibile la cura domiciliare, unaccesso rapido ai servizi ospedalieri.

The occurrence of shameful situations of continuous shifting of disabled patients betweenprimary care services and hospital services is almost daily, with the only final result of a lack ofadvocacy for the disabled both by the primary care unit and by the hospital. On the other hand,the goal should be to protect the disabled person by guaranteeing him the most appropriatetreatment for the diseases he suffers at home, where possible, and, if home care is not possible,rapid access to hospital services. 1

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L’ambulatorio Transitional CareAMBULATORIO DI TRANSIZIONE: dati sull'attività

INIZIO DELL'ATTIVITÀ DELL'AMBULATORIOTRANSITIONAL CARE:

09/04/2015

NUMERO DI PAZIENTIPRESI IN CARICO SINO AL 10/01/2018: 228

CIRCA I 2/3 DEI PAZIENTI PRESENTA UNA QUALCHE FORMA DI DISABILITA' NEUROPSICHICA.

TRANSITIONAL CLINIC: activity data

START OF TRANSITIONAL CAREAMBULATORY ACTIVITY:

09/04/2015

NUMBER OF PATIENTSTAKEN INTO CARE UP TO 10/01/2018: 228 1

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Coordinare la presa in carico di pazienti affetti da patologie complesse (e la disabilità psichicapuò rendere complesso anche il quadro clinico più semplice) richiede un vero e propriopatrocinio, una tutela (advocacy) nei confronti della persona affetta e della sua famiglia eproprio nello svolgimento di tale compito risiede forse la maggiore difficoltà del lavoro svoltonell’ambulatorio Transitional Care.

Coordinating the care of patients with clinical complexity (and the neuropsychiatric disabilitycan make even the simplest clinical picture complex) requires a real patronage, a protection(advocacy) towards the affected person and his family and just in carrying out this task isperhaps the greatest difficulty of the work carried out in the Transitional Care clinic.

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L’ambulatorio Transitional CareIn effetti possiamo dire che la complessità clinica e la disabilità psichica costituiscono un importante bancodi prova per testare la bontà del modello di cura attualmente in uso, basato sempre più sulla esasperataspecializzazione delle competenze cliniche, anche all’interno di una stessa specialità.Lo spezzettamento delle competenze cliniche in effetti porta quasi inevitabilmente a perdere di vistal’integrità della persona che si prende in carico e a trattare separatamente i suoi problemi clinici secondo unapproccio spersonalizzante centrato sulle malattie e non sul paziente.

In fact, we can say that clinical complexity and intellectual disability are important for testing the goodnessof the current model of care, based increasingly on the exasperated specialization of clinical skills, evenwithin the same specialty.The splitting of clinical skills in effect almost inevitably leads to losing sight of the integrity of the person wetake into care and to treat separately his clinical problems according to a depersonalizing approach centeredon diseases and not on the patient/person.

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L’ambulatorio Transitional CareTale approccio, al di là della percezione negativa della qualità della cura da parte della famiglia, reca con sé ilgrosso rischio di trascurare aspetti importanti della patologia della persona che abbiamo di fronte proprio inquanto esclude a priori l’interesse per organi ed apparati che non rientrino nell’ambito della specialità diinteresse.Il rischio di commettere errori aumenta allora in modo significativo perché sappiamo che le separazionirigide non appartengono alla clinica e le interazioni tra organi apparentemente distanti sono semprepossibili.

This approach, beyond the negative perception of the quality of care by the family, carries with it the greatrisk of neglecting important aspects of the disease of the person we are facing because it excludes a priorithe interest in organs and apparatuses that they do not fall within the scope of the specialty of interest.The risk of making mistakes then increases significantly because we know that rigid separations do notbelong to the clinic and the interactions between apparently distant organs are always possible.

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Alla luce delle criticità evidenziate sopra, la gestione dei pazienti dell'ambulatorio Transitional Carepuò essere vista come un puzzle di difficile composizione ma alcune considerazioni ci possonoaiutare.In light of the critical issues highlighted above, the management of patients in the Transitional Careclinic can be seen as a puzzle of difficult composition but some considerations can help us. 2

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La gestione dei problemi dei pazienti e delle famiglie in transizione, che sono per lo piùmanifestazioni di malattie appartenenti a quadri sindromici complessi e articolati, richiede unapproccio multidimensionale.The management of problems of patients and families in transition, which are mostly manifestationsof diseases belonging to complex and complex syndromic frameworks, requires a multidimensionalapproach. 2

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E’ necessario cioè tenere nella giusta considerazione gli aspetti tecnici delle possibilità di interventoofferte, laddove disponibili, senza perdere di vista quelli che sono gli aspetti umani della relazionemedico-paziente e medico-famiglia.It is necessary, therefore, to take into due consideration the technical aspects of the possibilities ofintervention offered, where available, without losing sight of those that are the human aspects of thedoctor-patient relationship and the doctor-family relationship. 2

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La partecipazione al percorso di “cura” deve coinvolgere in modo globale il paziente e la sua famigliae il personale medico e infermieristico dell'ambulatorio Transitional Care deve essere in grado dirispondere alle richieste di aiuto in modo efficace.Participation in the "care" path must involve the patient and his family in a comprehensive mannerand the medical and nursing staff of the Transitional Care clinic must be able to respond to requestsfor help effectively. 2

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Tale risposta deve prevedere il ricorso alle soluzione tecniche più adeguate con il concorso deglispecialisti dedicati, laddove possibile e indicato, ma deve sicuramente basarsi sull'ascolto e lacondivisione dei problemi, tanto più rilevante quando non siano possibili soluzioni tecniche.This response must include the use of the most appropriate technical solutions with the help ofdedicated specialists, where possible and indicated, but must surely be based on listening andsharing problems, all the more relevant when technical solutions are not possible. 2

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Questo ascolto e condivisione attengono agli aspetti più tipicamente umani della “cura” e non sonomeno importanti delle competenze tecniche (e sono spesso percepiti dalla famiglia come non menorilevanti e determinanti ai fini del miglioramento della qualità di vita).This listening and sharing are related to the more typically human aspects of "care" and are no lessimportant than technical skills (and are often perceived by the family as no less relevant anddecisive for the improvement of quality of life). 2

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E' quindi necessario che il personale abbia un elevato grado di attenzione nei confronti dei problemimedici e ancor più nei confronti del paziente, della sua famiglia e dei differenti tipi di disagi presenti.It is therefore necessary that the staff have a high degree of attention towards medical problemsand even more towards the patient, his family and the different types of discomforts present.

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Non bisogna infatti dimenticare che abbiamo sempre davanti delle persone e la parte piùimportante nel processo di cura non è sicuramente la diagnosi/terapia di una malattia ma la personache abbiamo di fronte.We must not forget that we are always in front of people and the most important part in thetreatment process is certainly not the diagnosis/therapy of an illness but the person we are facing. 3

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L'attenzione alla persona e alle sue sofferenze (fisiche e non) può sicuramente aiutare tutti ad offrireun servizio che risponda effettivamente a quella che è l'etimologia della parola, che fa riferimentoalla disponibilità a porsi al servizio della persona che soffre.Attention to the person and its suffering (physical and otherwise) can certainly help everyone tooffer a service that effectively responds to what is the etymology of the word, which refers to thewillingness to put oneself at the service of the person who suffers. 3

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TEL.: 011/633.7262FAX: 011/633.5036E-MAIL: [email protected]

PERSONALE MEDICO DI RIFERIMENTO:

DOTT. MAURO TORCHIODOTTORESSA CRISTINA POLLET


mailto:[email protected]

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Non piangere sul passato, non c'è più.Non inquietarti per il futuro, che non è arrivato.Vivi nel presente e rendilo bello.

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GRAZIE PER L’ATTENZIONE

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