Ichi Rittoru No NamidaKitou Aya adalah seorang gadis SMU yang mengidap penyakit Spinocerebellar Atrophy. Penyakit ini menyebabkan penderita kehilangan kendali atas seluruh badannya. Karena penderita tidak kehilangan fungsi otaknya, penyakit ini membuat penderita seperti berada di penjara. Melalui perjuangannya, Aya menemukan kata-kata yang menginspirasinya untuk menjadi kuat dan membantu menghadapi penyakitnya serta menginspirasi banyak pembaca untuk mengatasi kesulitan mereka. Inilah kisahnya.

Bab I 14 Tahun (1976-1977) KeluargakuMary MatiHari ini hari ulang tahunku. Betapa aku sudah bertambah besar! Kupikir aku harus berterimakasih pada papa dan mama. Aku bertekad untuk mendapatkan nilai yang lebih baik dan menjadi lebih sehat sehingga aku tidak membuat mereka sedih. Ini adalah beberapa alasan mengapa aku ingin menikmati usia dewasaku. Aku tidak ingin memiliki penyesalan di masa depan. Lusa aku akan pergi kemping. Aku harus menyelesaikan PR-ku sebelumnya jika tidak aku akan merasa terbebani karenanya. Lanjutkan, Aya! Tiger, anjing galak di sebelah rumah, menggigit leher Mary dan dia mati. Tiger itu anjing yang besar, tapi Mary sangat kecil. Mary mendekati Tiger sambil mengibaskan ekornya untuk menunjukkan keramahannya. Mary, jangan! KEMBALI! Aku berteriak dengan putus asa, tapi.. Mary mati tanpa bisa bersuara. Kejadian ini pasti membuatnya sangat frustasi. Jika dia tidak terlahir sebagai anjing, dia tidak akan mati secepat ini. Mary, di manapun kau berada, semoga kau bahagia. Rumah baru kami sudah selesai. Kamar besar di sisi timur di lantai dua seperti kastil buatku dan adik perempuanku, Ako. Langit-langitnya berwarna putih dan dindingnya coklat kayu. Pemandangan dari jendela terlihat berbeda dari yang biasanya kulihat. Aku sangat senang kami bisa memiliki kamar sendiri. Tapi kamar kamar yang besar membuatku sedikit merasa kesepian. Aku ragu apakah aku bisa tidur malam ini? Memulai perubahan! 1. Aku akan mengenakan t-shirt dan celana panjang (lebih nyaman untuk bergerak). 2. Pekerjaan sehari-hari untuk dilakukan: - menyiram kebun - mencabut rumput liar - memeriksa apakah ada serangga dibalik daun tomat yang kutanam - memeriksa daun krisan dari kutu dan jika ada segera menyingkirkannya. 3. Tidak menunda mengerjakan PR. 4. Selain itu, aku harus mencatat apa yang terjadi setiap hari di diariku.. tanpa lalai.

Aku memerintah diriku sendiri untuk melakukan semuanya. Papa: 41 tahun. Beliau kurang sabaran, tapi baik. Mama: 40 tahun. Aku menghormatinya, tapi beliau sangat keras ketika berterus terang. Aku: 14 tahun. Awal masa remaja. Usia yang ringkih. Jika kugambarkan diriku dalam satu kata, maka itu adalah cengeng. Moody-an. Gadis yang lugu. Sangat mudah marah tapi juga mudah untuk tertawa. Ako: 13 tahun. Aku melihatnya sebagai saingan di sekolah dan kepribadian. Akhir-akhir ini dia membuatku tertekan. Hiroki: 12 tahun. Orang yang keras. Hebat. Ia lebih muda dariku tapi kadangkala berubah menjadi sosok seorang kakak. Ia juga papa angkat bagi Koro, anjing kami. Kentaro: 11 tahun. Ia memiliki imajinasi yang luar biasa tapi kadang-kadang sedikit sembrono. Rika: 2 tahun. Rambutnya keriting seperti rambut mama, dan mukanya mirip papa (terutama matanya, jarum jam menunjukkan 8:20). Sangat manis!

Bab II Menahan Rasa Sakit (15 Tahun) 15 Tahun Penyakit Mulai Muncul Pertanda Sepertinya aku semakin kurus akhir-akhir ini. Apakah ini karena tidak makan demi menyelesaikan semua PR dan penelitian? Bahkan ketika aku memikirkan untuk melakukan sesuatu yang tidak dapat kukerjakan, aku mendapat masalah. Aku menyalahkan diriku sendiri tapi aku tidak dapat membuat kemajuan apapun. Aku hanya menghabiskan tenagaku saja. Aku ingin menambah berat badanku sedikit. Aku akan mulai bertindak besok jadi rencanaku tidak berantakan. Gerimis turun hari ini. Aku benci pergi ke sekolah membawa payung sambil memegang tas sekolah yang berat dan tas yang satu lagi. Selagi aku berpikir seperti ini, lututku tiba-tiba jatuh dan aku terjatuh di jalanan sempit berkerikil. Aku hanya sekitar 100 meter dari rumah. Daguku terantuk sangat keras. Aku menyentuhnya dengan pelan dan mendapatkan jemariku penuh dengan darah. Aku pungut tas-tasku dan payung yang berserakan di lantai dan berbalik pulang ke rumah. Ada yang ketinggalan? Mama berkata sembari beliau keluar dari dalam. Kau sebaiknya bergegas atau kau akan terlambat! ... Sayang, apa yang terjadi? Yang dapat kulakukan hanya menangis. Aku tidak mampu berkata sepatah katapun. Mama segera mengelap mukaku yang penuh darah dengan handuk. Ada pasir di lukaku. Kurasa ini pekerjaan dokter, kata mama. Beliau segera membantu mengganti bajuku yang basah dan dengan lembut memplester lukaku. Lalu kami masuk ke mobil. Aku mendapat dua jahitan tanpa anastesi. Ini terjadi karena kekikukkanku, jadi aku berusaha menahan sakit dengan menggertakan gigiku. Tapi yang paling penting, Maafkan aku, Ma, karena aku mama harus cuti hari ini. Selagi aku melihat daguku yang nyeri di cermin, aku berpikir kenapa aku tidak menggunakan tanganku untuk menahan badanku ketika jatuh. Apakah ini karena kemampuan atletikku yang buruk? Tapi aku gembira karena lukanya ada di bawah dagu. (Jika bekas lukanya ada di tempat dimana semua orang bisa melihatnya maka masa depan pernikahanku akan suram.)Nilai olahragaku sejauh ini: Tingkat 7 = B Tingkat 8 = C Tingkat 9 = D Betapa menyedihkan! Kurang berusahakah? Sebelumnya aku berharap circuit training yang kujalani

selama libur musim panas akan sedikit membantu, tapi ternyata tidak. Aku tidak menjalaninya dalam jangka waktu yang cukup lama. Jadi kurasa hasilnya tidak begitu mengejutkan. (Tepat! = suara misterius dari diriku yang lain) Pagi ini sinar mentari dan angin sepoi-sepoi masuk menembus gorden kuning berenda di jendela dapur. Aku sedang menangis. Mengapa hanya aku yang tidak jago di atletik? Padahal hari ini akan ada tes di papan keseimbangan. Tapi Aya, kau kan jago di mata pelajaran lain, benarkan? kata mama sambil memandang ke bawah. Di masa depan, kamu dapat memanfaatkan kemampuanmu di mata pelajaran kesukaanmu. Bahasa Inggrismu sangat bagus. Jadi kenapa kamu tidak mencoba dan menjadi ahli Bahasa Inggris? Bahasa Inggris adalah bahasa internasional jadi mama yakin akan sangat berguna nantinya. Tidak masalah jika nilai olahragamu hanya D.. Air mataku telah barhenti. Mama telah membantuku sadar bahwa aku masih punya harapan. Aku menjadi semakin cengeng. Dan badanku tidak mau bergerak sesuai keinginanku. Apakah aku semakin gugup karena aku malas mengerjakan PR yang hanya dapat kuselesaikan jika aku menghabiskan lima jam setiap hari? Bukan, bukan karena itu. Ada sesuatu yang salah dengan badanku. Aku takut! Aku punya perasaan yang membuat jantungku serasa diremas. Aku ingin berolahraga lebih sering. Aku ingin berlari dengan sekuat tenagaku. Aku ingin belajar. Aku ingin menulis dengan rapi. Aku pikir Namida no Toka-ta (Toccata)-nya Paul Mauriat adalah lagu yang bagus. Aku jatuh cinta pada lagu itu. Ketika aku makan sambil mendengarkan lagu itu, makanan terasa sangat enak, seperti mimpi. Sekarang tentang Ako, salah seorang adik perempuanku. Selama ini aku selalu melihat sisi buruknya saja. Tapi sekarang aku dapat melihat dia sebenarnya sangat baik. Kenapa aku berpikir demikian? Nah, aku berjalan sangat pelan ketika kami ke sekolah setiap pagi, tapi dia selalu ada di sampingku. Sementara adik laki-lakiku berjalan dengan kecepatannya sendiri dan meninggalkanku. Bahkan ketika kami menyebrangi jembatan penyeberangan, dia memegang tas sekolahku dan berkata, Aya, lebih baik kau pegang pegangannya ketika naik. Secara perlahan suasana hati liburan musim panasku mulai memudar. Setelah menyelesaikan makan malam, ketika aku mau naik ke atas, mama berkata, Aya, ayo kemari dan ayo duduk sebentar di sini. Mama terlihat sangat serius. Aku mulai tegang dan berpikir apa yang akan diberitahukannya padaku. Aya, kata mama, akhir-akhir ini ketika kamu berjalan badanmu condong ke depan dan kamu ke depan dan kamu bergoyang ke kiri dan kanan. Apakah kamu memperhatikannya? Mama telah memperhatikannya selama beberapa waktu dan mama mulai khawatir karenanya. Mungkin kita sebaiknya pergi ke rumah sakit untuk memeriksanya. Rumah sakit mana? tanyaku setelah terdiam beberapa saat.

Mama akan mencari rumah sakit yang dapat memberikan pemeriksaan menyeluruh. Biar Mama saja yang urus. Oke? Air mataku mulai jatuh tak terhentikan. Aku sangat ingin bilang, Terima kasih banyak, Ma. Maafkan aku yang telah membuatmu khawatir. Tapi tidak ada sepatah katapun yang keluar dari mulutku. Sejak mama menyarankanku pergi ke rumah sakit, aku bertanya-tanya apakah benar-benar ada yang tidak beres dengan diriku. Apakah karena kemampuan atletikku yang begitu buruk? Apakah karena aku begadang? Apakah karena aku akan yang tidak teratur? Aku tidak bisa menahan tangis ketika aku menanyakan diriku sendiri semua pertanyaan ini. Aku menangis cukup lama, mataku sakit.

Pemeriksaan MedisI go to the hospital in Nagoya with my mother. (Aya menulis ini dalam Bahasa Inggris). Kami meninggalkan rumah jam 9 pagi. Rika, adik perempuanku yang masih bayi sedang tidak enak badan, tapi dia tetap pergi ke nursery school supaya aku dapat pergi ke dokter... kasihan! Kami tiba di Rumah Sakit Universitas Nagoya (Kokuritsu Nagoya Daigaku Fuzoka Byouin) jam 11 siang. Kami harus menunggu sekitar tiga jam. Aku berusaha membaca buku selagi, tapi aku gugup. Aku tidak dapat berkonsentrasi seperti biasanya, karena aku sangat cemas dan takut. Aku menelepon Professor Itsuro Sofue (sekarang direktur dari RS Nasional Chubu), kata mama, Mama yakin kamu akan baik-baik saja. Tapi... Akhirnya namaku dipanggil. Jantungku berdetak cepat. Mama menjelaskan masalahku pada dokter: 1. Aku jatuh dan melukai daguku (orang biasanya akan menggunakan tangan mereka untuk menahan badannya ketika jatuh, tapi aku jatuh tepat di mukaku). 2. Jalanku goyah (aku tidak bisa menekuk lututku dengan baik). 3. Berat badanku turun. 4. Gerakanku lambat (aku kehilangan kemampuan untuk bergerak cepat). Selagi mendengarkan, aku tercengang. Mama yang sangat sibuk ternyata memperhatikanku dengan sangat seksama! Beliau tahu segala sesuatunya tentangku... ini membuatku merasa aman. Sekarang, hal-hal kecil yang secara diam-diam kucemaskan telah diberitahukan pada dokter. Semua kecemasanku akan diatasi. Aku duduk di bangku bulat dan menatap muka dokter. Dia (laki-laki) mengenakan kacamata dan memiliki senyum yang ramah. Dokter memintaku menutup mata, merenggangkan kedua tanganku dan mencoba menyatukan kedua jari telunjukku. Lalu aku harus berdiri dengan satu kaki. Lalu aku berbaring di kasur dan dokter menekuk dan meluruskan kakiku. Dokter mengetuk lututku dengan palu kecil. Aku sepenuhnya dibawah petunjuknya. Lalu pemeriksaan selesai. Sekarang mari kita lakukan CT scan, kata dokter. Aya, kata mama, Ini tidak akan membuatmu kesakitan atau sejenisnya. Ini hanya sebuah mesin yang memeriksa kepalamu dengan cara memotong bulat kepalamu. Apa! Memotong bulat kepalaku? Ini masalah serius buat orang yang akan di-scan! Sebuah mesin besar turun dari atas. Kepalaku sepenuhnya masuk ke dalamnya. Aku seperti sedang berkendara di luar angkasa. Seorang pria dengan baju rok putih berkata, Berbaring diam saja dan jangan bergerak. Jadi aku berbaring seperti yang diminta. Lalu aku menjadi ngantuk. Setelah pemeriksaan kami harus menunggu sangat lama. Lalu kami diberi obat dan pulang ke rumah. Aku telah menambah tugas lain di daftar perintahku. Aku tidak keberatan minum obat, bahak jika obat itu memenuhi perutku, asalkan aku dapat membaik. Dr. Sofue di RS Nagoya yang bergengsi, aku mohon padamu, tolong selamatkan hidup Aya, si kuncup bunga yang cantik. Kau bilang aku hanya perlu datang sebulan sekali karena letak rumah sakit yang jauh dan aku harus sekolah. Aku pasti

akan datang menemuimu dan aku akan melakukan semua yang kau suruh. Jadi tolong sembuhkan aku, aku mohon!

PenyesalanSatu-satunya tanaman yang kami tanam di Seiryou Junior High adalah limau cina. Ketika aku pergi untuk menyiangi tanaman ini, para anak laki-laki membuat guyonan tentang cara jalanku. Jalan macam apa itu? Kau berjalan seperti anak TK. Haha kau kelihatan berhasrat, kakimu bengkok dalam. Mereka tertawa sambil mengatakan apapun yang dapat membuatku marah. Tentu saja aku tidak memperdulikan mereka. Jika aku memikirkannya, air di lautan akan habis. Tapi sangat sulit untuk tidak menangis. Untung saja aku mampu menahan air mataku agar tidak tumpah. Hari ini sesuatu yang sangat membuat frustasi terjadi. Selama olah raga, aku tukar baju dan pergi ke lapangan. Guru berkata, Hari ini kita akan berlari di halaman sejauh 1 km. Lalu kita akan latihan mengoper bola basket. Jantungku berdebar. Lari, mengoper bola... aku tidak dapat melakukan keduanya. Kitou, apa yang akan kamu lakukan? Aku menundukkan kepalaku, dan guru melanjutkan, Hmm.., kamu bisa belajar di kelas dengan Osan. (O-san lupa membawa baju olah raganya) Mendengar ini, aku mendengar ucapan teman-teman sekelasku. Aww ruang kelas~ beruntungnya. Aku dipenuhi kemarahan. Jika kau begitu menyenangi ruang kelas, Aku akan bertukar tempat denganmu. Bahkan jika hanya sehari, aku ingin bertukar badan. Lalu kau mungkin akan mengerti perasaan orang yang tidak dapat melakukan apapun yang mereka mau. Setiap kali aku berjalan, dalam setiap langkah yang kuambil, aku dapat merasakan badanku yang goyah, ini membuatku merasa lemah, aku merasa terhina dan sengsara karena tidak mampu melakukan apa yang orang lain bisa lakukan. Bukankah ini hal yang tidak dapat kau mengerti kecuali kau mengalaminya sendiri? Bahkan jika kau tidak dapat merasakan yang mereka rasakan, aku ingin setidaknya kau mencoba melihatnya dari sudut pandangku. Tapi kupikir ini sulit dilakukan. Bahkan untukku, aku baru menyadarinya setelah ini terjadi padaku.

DemamSepertinya aku flu. Aku demam, tapi aku merasa baik dan selera makanku bagus. Tapi aku sudah tidak memiliki keyakinan atas badanku lagi. Aku ingin termometer (karena aku telah memecahkannya). Aku ingin melihat kesehatanku dalam angka. Aku akan menanyakannya pada papa. Aya sering sakit. Ia menghabiskan uang dua kali lebih banyak dari saudara-saudaranya. Ketika aku dewasa, ketika aku sudah lebih kuat, aku akan membuat kalian hidup lebih enak. Aku akan merawat kalian seperti kalian merawatku. Ketika aku tidur, aku memikirkan tentang banyak hal. Tentang apa yang diceritakan oleh guru sejarahku. Menajdi objek tertawaan adalah pengalaman yang baik untukku karena membantuku menjadi orang yang lebih kuat. Tugas sekolah di SMP mudah jika aku belajar sedikit demi sedikit setiap hari. Tidak terlalu terlambat jika aku memulainya sekarang. Aku akan berusaha sebaik mungkin. ... Tapi di lain pihak, kesehatanku yang buruk membuatku sangat cemas. Jangan menangis, dasar cengeng. Saat yang paling sulit adalah ketika manusia tumbuh. Jika aku dapat mengatasinya, pagi yang cerah akan menantiku. Pagi yang damai penuh dengan cahaya, dengan nyayian burung, dan wangi mawar putih... Aku ingin tahu dimana kebahagiaan berada. Aku ingin tahu apa kebahagiaan itu. Aya, apakah kamu bahagia sekarang? Tentu saja tidak. Aku ada di dasar kesedihanku. Ini sangat sulit. Secara mental dan psikis... Kenyataannya adalah aku selangkah menuju aneh! Karena burung gagak yang tadinya menangis sekarang sedang tertawa.

KarakteristikAku mencari orang dengan karakter kepribadian yang kuat karena aku sendiri tidak punya sesuatu yang istimewa. Aku tertarik pada ide bahwa setiap individu memiliki karakteristik unik tersendiri. Bahkan mungkin di dunia yang kita tinggali ini, keunikan dan bakat kita digunakan untuk membuat yang terbaik dari kehidupan, seperti film 007. Dunia membutuhkan orang dengan karakter kepribadian yang kuat. Bagaimanapun juga karakter hanya milikmu, bukan sesuatu yang kau sodorkan dan berikan pada orang lain. Tapi orang-orang mengatasi masalah dengan cara yang berbeda, hal ini membuat jadi rumit. Ketika hendak pulang sekolah, aku bertemu Eiko di parkiran sepeda. Selagi aku memegang rekaman Yamato dan Last Consert, Eiko meletakkan tasku yang berat ke keranjang sepeda. Eiko bilang dia ada urusan jadi kami berpisah jalan. Aku sangat menyukai Eiko yang berterus terang, tapi orang lain berpikir dia berhati dingin.

JalanAda rapat mengenai pilihan masuk SMU antara guru, mama, dan aku. 1. Kemampuan = aku masih bisa masuk sekolah umum. 2. Tentang tubuhku = sekarang hanya mengenai jalanku yang goyah, tapi kami tidak tahu apakah kondisi ini akan berubah, jadi aku harus memilih SMU yang dekat dengan rumah. Sekolahku memiliki hubungan dengan beberapa SMU jadi aku dapat memberikan surat yang menjelaskan bahwa aku tidak bisa bersekolah di tempat yang jauh. 3. Aku juga akan mendaftar di sekolah swasta = mama dan aku berpikir tentang sekolah umum, tapi guruku berpendapat lebih baik jika aku mendaftar di sekolah yang berbeda, jadi kami memutuskan untuk melakukannya.

Meninggalkan sarangAn ant to ant a flower to flower a bird to bird. Kouji Di balik kertas yang sangat bagus ini tertulis, Dalam rangka merayakan kelulusan Kitou-kun. Okamoto sen-sei menulisnya untukmu, hanya untuk Aya... Aku sangat bahagia. Beliau sedikit menakutkan, tapi beliau adalah guru yang baik yang menyukai bunga. Aku berterimakasih padanya dengan segenap hatiku dan tersenyum dengan terima kasih. Guruku telah mengajarkanku arti lagu ini. An ant to ant berarti jujur dan gamblang. Artinya ada benda seperti bunga yang manusia sebut bunga, burung yang terbang yang manusia sebut burung. Ia mengguncang langit biru yang membumbung tinggi, atap genteng sekolah, dan pohon berdaun hijau tua. Aku tidak mengerti arti dari setengah lagu itu, tapi aku dapat bilang bahwa guruku berusaha mengatakan, lakukan yang terbaik. Perasaan aku dapat melakukannya! berkobar-kobar di dalam diriku. Menurutmu dengan apa beliau menulisnya? Sepertinya bukan dengan kuas... Guruku tersenyum dan berkata, Sebenarnya aku menulisnya dengan kumpulan tusuk gigi, menggunakan batu tinta dan tinta. Aku terpesona dengan ide itu. Apakah kamu perhatikan ada pita di sana, jadi kamu bisa mengantungnya di dinding. Yupp! Guruku tersenyum dan pergi. Aku tidak akan pernah lupa bahwa aku memiliki pertemuan yang sangat menakjubkan di hari kelulusanku. Tolong teruslah jadi pendukung mentalku.

Ujian Masuk Sekolah UmumAku sarapan daikon sup miso pagi ini seperti yang kuminta. Sama seperti pagi dimana aku mengikuti ujian masuk untuk sekolah swasta. Nah, aku tidak meminta sup miso waktu itu, tapi aku lulus ujian waktu makan sup miso. Jadi sebagai keberuntungan aku memintanya kali ini. Apakah aku terlalu khawatir? Aku pergi ke kamar mandi dua kali, dan mama mengantarku ke SMU dimana ujian diselenggarakan. Semua orang kelihatan pintar di mataku, membuatku jadi bimbang dan tidak sabar. Para guru mengantarkan kami ke ruang kelas tempat ujian dilangsungkan. Ketika aku menaiki tangga, aku jatuh dan kakiku keseleo. Aku berakhir dengan mengerjakan ujian sendirian di kantor perawat. Ini sangat buruk, amat sangat buruk. Aku menekan jam yang kupinjam dari mama ke telinga dan mencoba untuk tenang.

KeberangkatanYay, aku lulus! Mukaku dan mama basah oleh air mata. Mulai hari ini aku akan mengerahkan semua upayaku dan mencoba sebaik mungkin untuk berteman dengan banyak orang, dan berhati-hati supaya tidak jatuh!! Makan malam, seperti yang kuminta, hamburger. Aku sangat gembira seakan-akan aku adalah pahlawan. Aku lupa semuanya tentang kesakitan karena memaksakan badan yang tak dapat kukendalikan, karene belajar seperti orang gila. Oh, ini adalah perasaan yang menakjubkan. Tapi ada perasaan kesepian. Aku harus memulai dengan keterbatasanku. Ketidakmampuanku mengendalikan diri menjadi semakin jelas. Bahkan jalanku tidak stabil. Ketika aku akan menabrak seseorang, aku tidak dapat segera menghindar. Aku akan mulai berjalan di tepi lorong. Aku mungkin akan menjadi pusat perhatian teman-teman baruku. Ini bukanlah hal yang dapat kusembunyikan, jadi kurasa sebaiknya aku mulai menjadi diri sendiri saja dari awal. Atau itulah yang kupikirkan di kepalaku, tapi aku cemas. Aku tidak tahu apakah aku mampu bertahan. Aku cemas apa yang akan terjadi pada olahraga.

Satu Kata dari MamaKehidupan SMU-mu tidak akan mudah. Mungkin akan ada beberapa kesulitan, dikucilkan dari halhal kecil dan dilihat berbeda oleh orang lain. Tapi setiap orang hidup dengan sedikitnya satu atau dua kesukaran dalam hidupnya. Jangan pikir bahwa kamu tidak beruntung. Kamu dapat melewatinya jika kamu memikirkan orang-orang yang lebih tidak beruntung darimu. Aku bicara pada diriku sendiri, hmmm aku mengerti. Mama mungkin lebih menderita dariku. Mama bekerja dengan memikirikan orang yang membutuhkan bantuan dan menderita. Ketika aku memikirkannya, aku dapat menerima masalahku tanpa mengeluh. Untuk kedua orangtuaku, aku, dan masyarakat, aku memutuskan untuk terus melakukan yang terbaik dengan harapan dapat hidup.

OpnameCheck-up pertamaku setelah mulai SMU. Butuh dua jam walaupun kami lewat jalan tol, jadi kami berangkat pagi-pagi. Aku pikir aku akan menuliskan beberapa hal yang ingin kusampaikan pada dokter. 1. Semakin sulit bagiku untuk berjalan. Aku jatuh jika tidak bertumpu pada sesuatu. Sangat sulit mengangkat kakiku. 2. Aku mulai tersedak jika makan atau minum tergesa-gesa. 3. Aku sering menertawai diriku (Seperti serangai. Aku baru sadar ketika saudara laki-lakiku bertanya apa yang lucu). 4. Apa penyakit yang kumiliki? Setelah menunggu sekian lama seperti biasa, aku diperiksa oleh seorang dokter tua dan tiga dokter muda. Kutebak untuk memeriksa kemampuan atletikku, aku harus meluruskan dan menekuk kakiku, memukul lututku, dan berjalan seperti biasa. Mama dengan singkat memberitahu yang telah kutulis sebelumnya kepada dokter dan juga memberitahu aku masuk SMU biasa dengan bantuan teman-teman dekatku. Setelah pemeriksaan dokter berkata, Kamu diopname selama libur musim panas untuk pengobatan dan juga kita dapat melakukan beberapa tes. Silakan urus prosedur opname sebelum pulang hari ini. Eeee aku akan diopname? Oh tidak. Jika aku dapat melewati ini maka aku akan sembuh! Aku dapat dengan mudah menerimanya seperti ini, tapi aku benar-benar cemas apa yang akan terjadi pada badanku. Rasanya seperti di ujung tanduk. Keadaan akan memburuk kecuali kita segera memperbaikinya. Aku takut. Aku disuruh menunggu hingga aku diopname untuk mendapatkan jawaban atas pertanyaan keempat. Dalam perjalanan pulang aku bertanya pada mama. Apakah Nagodai (Nagoya Daigaku Fuzoku Byouin) rumah sakit yang bagus? Apakah mereka akan menyembuhkanku? Ini adalah libur musim panas pertamaku di SMU dan aku ingin melakukan banyak hal, jadi aku ingin diopname sebentar saja. Aya, pastikan untuk menulis hal-hal yang kamu perhatikan mengenai badanmu. Tidak peduli seberapa kecil itu. Ini akan membantu pengobatanmu. Dengan demikian masa opnamemu mungkin dapat dipersingkat. Jika kamu pikirkan masa opname ini sebagai periode yang singkat dalam hidupmu, kamu dapat mengingat hal ini sebagai pengalaman yang baik. Ngomong-ngomong, mama hanya bisa mengunjungimu pada hari Minggu, jadi kamu harus mencuci bajumu sendiri, tanpa terlalu memaksakan dirimu. Mama akan membelikanmu banyak pakaian dalam, tapi ketika kamu sampai di rumah, mulailah menulis hal-hal yang kamu butuhkan dan berkemaslah. Dalam perjalanan, kami keluar di persimpangan Okazaki dan berhenti di rumah bibi (adik perempuan mama). Aku mulai menangis ketika mendengar mama menjelaskan kondisiku padanya.

Aku mau menyembuhkannya tak peduli berapapun biayanya. Jika Meidai Byouin tidak bisa melakukannya, aku akan pergi ke Tokyo atau Amerika atau mencari tempat dimana seseorang dapat menyembuhkannya. Lalu bibi menjawab, Aya-chan, kamu akan segera sembuh kan? Sekarang ini kebanyakan penyakit dapat disembuhkan dan lagi kamu masih sangat muda. Tapi, kamu harus percaya dan katakan pada dirimu Aku akan membaik. Jika kamu hanya duduk di sini dan menangis maka bahkan obat terbaik pun tidak akan berguna. Aku akan rutin mengunjungimu. Jika kau butuh sesuatu, telepon saja aku. Aku akan segera datang, jadi jangan kuatir dan tunggulah di sana. Beliau mengeluarkan tissue dan berkata, Ayo, usap hidungmu dan minum jus ini. Jus ini akan terasa asin jika ada air mata yang masuk ke dalam, dan membuatku tertawa. Aku tahu masih dua bulan lamanya, tapi waktu, tolong, berhentilah! Penyakit Aya, tolong berhentilah juga!

Bab III Awal Penderitaan (16 Tahun)Kehidupanku di Rumah SakitKehidupan baruku, pertama kalinya jauh dari rumah, dimulai. Aku ada di kamar dengan seorang wanita yang kelihatannya berumur sekitar 50 tahun. Mama berkata, Hormat saya untuk Anda, jadi aku membungkukkan kepalaku padanya. Dia terlihat seperti seorang wanita pendiam dengan sorot mata yang meniratkan kesepian. Aku gugup tidak mengetahui kehidupan seperti apa yang menungguku. Di siang hari, aku berjalan-jalan dengan wanita itu. Kami duduk di bangku di bawah pohon cherry yang sedang mekar. Sinar mentari terlihat seperti menari di antara dedaunan. Karena aku rabun jauh, aku tidak dapat melihat dengan jelas tapi aku bisa merasakan keindahan di antara dedaunan hijau dan cahaya. Lalu aku merasakan keganjilan di dedaunan yang ditiup angin. Aku mulai terbiasa dengan kehidupan di rumah sakit, tetapi lampu yang padam jam 9 dan makan malam di jam 4.30 adalah terlalu cepat. Langkah telah berubah, dan hari sepertinya berlari melewatiku. Aku harus menjalani banyak tes, seperti elektromiogram (oww.... ini menyakitkan!!), elektrokardiogram, x-ray, dan tes pendengaran. Aku dibawa dari satu tempat ke tempat lain di rumah sakit yang besar ini, yang mudah membuat tersesat. Aku tidak tahan berdiri di lorong yang gelap. Itu bahkan membuat moodku semakin gelap. Dokterku, Yamamoto Hiroko Sensei (sekarang seorang profesor di Fujita Hokeneisei Daigaku di Shinkeinaika) akhirnya berkata aku harus disuntik agar aku membaik. Untuk melihat kondisi sebelum dan sesudah disuntik, kami merekam jalanku, menaiki tangga, mengancing, dalam kamera 16mm. Aku bertanya-tanya akan seperti apakah diriku ketika aku dewasa, atau sebenarnya aku dapat menjadi apa? Ada tiga persyaratan yang harus kupenuhi: 1. sesuatu yang tidak melibatkan tubuhku, 2. sesuatu yang dapat kulakukan dengan menggunakan otakku, 3. sesuatu yang memberikanku bayaran yang pantas. Ini sulit. Aku bertanya-tanya apakah ada pekerjaan yang memenuhi semua persyaratan ini. Beberapa dokter muda bermain denganku. Berjingkat! Tutup matamu! Dapatkah kau melakukannya? Lalu sesuatu mengenai panggulku... Seusai itu, mereka bertanya, Apakah menyenangkan? Aku tidak dapat berhadapan dengan ini. Aku ingin berteriak, aku bukan kelinci penelitian, berhentilah!

Minggu, hari yang kunantikan akhirnya tiba. Mama dan kedua saudariku datang. Kami semua pergi ke atap untuk mencuci. Langit biru sangat indah. Awannya putih dan cantik. Anginnya sedikit hangat, tapi tetap terasa menyenangkan. Aku merasa seperti manusia lagi. Mereka mengambil sedikit cairan tulang belakangku. Kepalaku sakit. Sangat sakit. Apakah ini karena suntikan? Keluarga Michan (keluarga adik laki-laki mama) datang. Mata kakekku merah. Aku berniat memberitahukannya, tapi tak bisa dan jadi aku melotot... lalu kakek bilang, Apakah aku kelihatan aneh? Aku mendapatkannya waktu kerja dan begadang kemarin. Warnanya sangat hitam sehingga aku merasa tidak enak. Matanya seperti kelinci. Sepertinya beliau habis menangis. Aya, berjuanglah. Aku akan membawakan beberapa makanan enak untukmu lain kali. Kamu mau apa? Aku mau buku. Kanashimiyo Konnichiwa (Hello sadness)-nya Sagan. Aku sudah ingin membacanya. Aku pergi ke ruangan psikoterapi di bawah tanah. Aku akan menjalankan tes dari PT. Kawabashi dan Imaeda (PT=psikoterapis). Pada waktu itu aku mengucapkan sesuatu yang bodoh. Aku tak percaya aku mengatakan pada mereka kalau aku suka B. Jepang dan B. Inggris dan aku punya kepercayaan pada kedua topik ini, dan nilaiku adalah yang terbaik di kelas. Ini sebaiknya terakhir kalinya aku membual mengenai nilaiku... membuatku kelihatan menyedihkan dan membuatku ingin merampok bank atau lainnya. Dalam banyak kasus, kau tidak bisa benar-benar menentukan seberapa pintar dirimu hanya berdasarkan nilai di rapor. PT. Kawabashi bilang dulu dia adalah pembuat onar di sekolah. Sebenarnya, menuruku itu lebih baik... lebih sehat. Aku masih muda dan lihat badanku... Aku merasa sangat sedih sehingga air mataku mulai bercucuran. Aku seharusnya tidak mengatakan apapun lagi. Setelah membaca yang kuinginkan adalah menulis, aku merasa lebih baik. Alasan mengapa aku belajar sangat giat adalah ini satu-satunya yang dapat kulakukan dengan baik. Jika kau mengambil belajar dariku, yang tertinggal hanyalah badan yang tak berguna ini. Aku tidak ingin merasa seperti ini. Ini menyedihkan dan kasar, tapi inilah kenyataannya. Aku tidak peduli jika aku bodoh. Aku hanya ingin badan yang sehat.

Penelitian1. Tes Aku harus menggerakan tanganku mengikuti lagu twinkle twinkle little star. Sebelumnya aku disuntik kanan 12x, kiri 17x. Lalu 3 menit setelah suntikan kanan 18x, kiri 22x Lalu 5 menit setelah suntikan kanan 18x, kiri 21x 2. Rehabilitasi 1. Aku harus berdiri dengan tangan dan lututku. Aku harus menggerakkan badanku dengan menjaga keseimbangan (seperti membuat setengah lingkaran) [mengelilingi panggilku] Aku harus menekuk lutut, memutar panggul, kemudian tangan, memutar pinggulku lagi, dan mengangkat tangan. *Aku tidak seharusnya membuat kakiku bergerak dan tulang belikatku tidak seharusnya bergerak dengan aneh. 2. Reflex movement Seketika setelah aku mengangkat kakiku, aku harus menangkap badanku dengan kedua tanganku. Ini akan membantu ketika aku jatuh. * Tulang belikatku bergerak aneh dan berat badanku menarikku ke belakang. 3. Latihan dengan mengayunkan kedua tangan Aku harus mengayunkan kedua tanganku ke depan dan ke belakang dan mengamati bagaimana tulang pinggulku bergerak. Ketika tangan kananku di depan = pinggul kananku harus ke belakang. Ketika tangan kananku ke belakang = pinggul kananku harus ke depan. Jadi pada dasarnya aku tangan dan kakiku harus bergerak bergantian ketika aku berjalan. Untukku.. Ketika tangan kananku di depan = pinggul kananku ke belakang. Ketika tangan kananku ke belakang = pinggul kananku ke belakang. Ini aneh. Tangan dan kakiku bergerak ke belakang pada saat yang sma. 4. Setelah berdiri dengan kaki dan lutut, aku harus berdiri bersimpuh lutut. 5. Making it right. Aku harus mencondongkan bahuku ke belakang dan meluruskan badanku dengan menyejajarkan lutut dengan tulang belakang. 6. Aku harus berlatih merayap. Tangan kanan maju -> Kaki kiri maju -> Tangan kiri maju -> Kaki kanan maju Aku harus menjaga kakiku lurus ketika aku maju. Berjalan normal adalah hal yang sangat sulit. 7. Bangun

Dr. Yamamoto berkata padaku, Seorang anak laki-laki bernama K-kun akan masuk rumah sakit hari ini. Dia punya penyakit yang sama denganmu. Aku bertemu dengannya di lorong. Badannya kurus dan kelihatnnya ada di kelas 6 atau 7. Dia terlihat seperti anak yang lugu dan periang, tidak terlihat seperti membiarkan penyakitnya mengganggunya. Aku berkata padanyadalam hari, Kuharap suntikan dapat membantumu. Semoga cepat sembuh. Setelah disuntik aku sakit kepala dan mual. Tapi mungkin karena obatnya sudah bekerja atau aku sudah mulai terbiasa dengannya, jadi sakitnya berkurang. Mereka merekam suaraku. Aku ingin tahu apakah mereka akan mengetes tenggorokan dan lidahku, Rehabilitasi sangat penting! Itu yang dikatakan Dr. Yamamoto. Aku tahu harus melakukan yang terbaik, tapi sangat sulit. Aku tidak normal... Mama, aku hampir menangis. Kami pergi ke atap lagi dan mereka mengambil fotoku dengan kamera 16mm. Badanku terasa menyedihkan. PT. Kawabashi, aku hanya dapat berjalan seperti robot. Ini menyedihkan. Ketika kami berisitirahat, PT. Kawabashi menceritakan salah satu cerita masa kecilnya. Aku mengencingi kepala guruku dari atap dan dipukul karenanya. Wow.. itu kenakalan yang dinamik. Aku tidak dapat melakukan hal yang sama, tapi perasaan ingin melakukan sesuatu bergelora dalam hatiku. Beliau juga memberitahuku beberapa trik untuk menangkap tenggerek (betina) yang ada di pohon. Beliau menangkap tenggerek yang sedang berganti kulit, setengah telanjang! Aku berbicara sendiri.. Kurasa dia juga cowok. Aku demam. 102 derajat (Farenheit). Apakah aku akan mati? Tidak! Aku tidak mau dikalahkan penyakit! Aku rindu mama dan keluargaku. Setiap kali aku berusaha untuk melangkah maju ini selalu terjadi! Sepertinya ketidakseimbangan mental dan fisik ini akan bertahan selamanya. Aku takut bertambah tua. Aku hanya 16 tahun. Hanya tinggal beberapa suntikan lagi yang harus kujalani lalu aku dapat keluar dari rumah sakit... Semoga. Biasanya ini hal yang menyenangkan tapi buatku berbeda. Ketika pertama kali aku disuntik, aku menderita karena efek sampingnya (mual/sakit kepala). Dokterku bilang suntikan tersebut membantu, tapi pengharapanku akan dapat berjalan seperti dulu sepertinya belum tercapai. Sekarang aku punya buku lain yang kupegang selain diari sekolahku.. buku catatan untuk orang yang cacat fisik. Penyakitku dimana sel cerebellum mengambil alih fisikku, membuatku sulit bergerak, dan penyakit ini ditemukan sekitar seratus tahun yang lalu. Kenapa penyakit ini memilihku? Kata takdir tidak cukup untuk menjelaskan!

Semester KeduaPelajaran dari mama: Tidak apa-apa menjadi orang yang lamban. Tidak apa-apa membuat kesalahan. Yang paling penting adalah kamu melakukan yang terbaik semampumu. Aku ingin berkata, aku selalu serius! Sepertinya sifatku... tapi ketika perkataan tersebut masuk ke dalam hatiku.. aku merasa sedikit tersengat. Setelah upacara pembukaan, mama dan guruku mengadakan pertemuan. 1. Walaupun pengobatan selama opname sedikit membantuku, pemulihan masih sulit karena ini adalah penyakit yang rumit. 2. Mama meminta pengertian jika aku membuat susah orang-orang di sekitarku ketika aku berjalan dari kelas satu ke kelas lainnya, dan masalah bisa saja muncul. Tapi biarkan aku melakukannya sendiri semampuku. Ide mama: 1. Memisahkan buku teks dan hanya membawa halaman yang dibutuhkan. Hanya membawa satu buku catatan dan memberikan tab, untuk memisahkan mata pelajaran. 2. Mengganti tas sekolahku dengan tas punggung. 3. Naik taksi ke sekolah, karena berbahaya terburu-buru di pagi hari. Sewaktu pulang ke rumah, aku dapat memilih apakah hendak naik taksi atau naik bus, sesuai kondisiku. Jangan gegabah. Aku sudah berbicara dengan perusahaan taksi, jadi kamu tidak usah membayar lagi, kata mama. Ya ampun, entah berapa banyak uang yang kuhabiskan.. Aku telah menyebabkan banyak masalah. Maafkan aku.

Si Setan 13Aku naik bus dari depan gerbang sekolah. Aku harus menukar bus jadi aku turun di Asahibashi, menyebrang jalan dan berjalan ke halte bus berikutnya. Lampu berganti hijau. Orang-orang berhamburan. Seorang anak SD berbagi payungnya denganku. Aku berusaha berjalan cepat sambil menyamakan langkah dengannya. Semua terjadi mendadak, aku jatuh lurus ke depan. Darah mengalir dari mulutku dan menodai aspal basah dengan warna merah. Ada begitu banyak darah yang keluar. Khawatir mungkin aku akan mati, aku mulai menangis. Seorang wanita dari toko roti di pojok jalan lari keluar dan membantuku berdiri. Dia membawaku masuk dan mengelap mulutku dengan handuk. Dia membawaku masuk ke mobilnya dan mengantarkanku ke rumah sakit terdekat. Dia melihat buku catatanku, lalu menelepon ke sekolah dan guruku datang. Setelah diobati, guruku mengantarkanku pulang. Wanita dari toko roti, guru, terima kasih. Bibir Aya bengkak dan tiga gigi depannya patah. Ketika aku menyentuhnya dengan sapu tangan, masih ada darah yang keluar dan menempel di sapu tanganku. Aku seorang perempuan. Tiga gigi depanku hilang dan sekarang aku terlihat jelek. Penyakitku bahkan lebih parah dari kanker! Dia mencuri kecantikan masa mudaku.

Jika aku tidak punya penyakit aneh ini, aku mungkin bisa memiliki kisah cinta.. Aku hanya ingin seseorang untuk diandalkan. Aku tidak dapat menerima ini lagi! Kaoro no Kimi*) bilang I love you! dan meninggalkan orang yang dicintainya. Apakah aku tidak punya kebebasan untuk mencintai atau dicintai orang lain? Dalam mimpiku aku bisa berjalan, berlari, dan bergerak dengan bebas... Kenyataannya aku tidak bisa melakukan satupun dari semuanya. Ketika aku membaca bagian dimana Nanako*) mulai berlari, aku mulai berharap dapat melakukannya. Apakah ini sikap rendah diri? Aku tidur seharian memikirkan kapan aku jatuh. K-ko-san menelepon dan menanyakan, Apakah kamu baik-baik saja? Ini membuatku gembira. Aku mungkin harus absen untuk beberapa waktu. Aku bangun jam 7.30. Adik perempuanku, Ako-chan akan pergi ke Nagoya. Dia terlihat sangat manis dan membuatku dongkol dan rasanya tidak ingin berbicara dengannya. Bangun pagi adalah hal yang bagus. Aku dapat makan cream puff yang terakhir. Aku menikmati cream yang memenuhi rongga mulutku. Sulit bagiku untuk makan tanpa gigi depanku. Aku harus menjaga mulutku tertutup untuk mencegah makanan keluar lagi. Besok aku harus ke dokter gigi. Aku ingin bergegas dan menjadi Aya yang besar lagi. Kuenyahkan cermin yang biasanya ada di meja belajarku. Aku sedang membaca buku merajut dengan mama. Baju putih yang biasanya mama sering rajut untukku ketika aku kecil ada di sana. Mama, apakah mama membaca buku ini dan membuatnya? Ya, apakah kamu ingat kamu mengenakannya di tahun baru dengan bando cantik dan mengambil foto di depan pintu? Jika aku sehat, kami mungkin akan dengan gembira berkata Oh iya ~ mari kembali... Tapi pembicaraan semakin membuat sedih dan kami mengakhiri obrolan kami di sana. *) Kaoru no Kimi adalah karakter dari buku yang berjudul To my brother... karangan Ikeda Riyoko. Nanako juga merupakan salah satu tokoh dalan buku itu.

Tentang Masa Depanku

Mama dan aku berbicara tentang masa depanku. Menurut mama, Tidak seperti orang yang tidak bisa bisa melihat atau mereka yang punya keterbatasan, segala hal yang bisa kamu lakukan sebelumnya masih tertinggal di otakmu. Kamu berpikir keras kenapa kamu tidak bisa melakukannya lagi dan emosimu keluar. Jadi semuanya selalu dimulai dengan pertarungan di dalam benakmu. Bahkan jika orang lain melihatnya hanya sebatas mesin seperti latihan radio, sebenarnya ini adalah pertarungan dengan benakmu, ini adalah latihan. Aya, mama pikir selama kamu menjalani hidupmu sepenuhnya setiap hari, kamu akan punya masa depan. Aya, kamu menangis begitu sering dan ketika aku melihatmu menangis aku sungguh

menyesal. Tapi lihatlah kenyataan. Kamu harus paham dimana kamu sekarang dan jalani hidupmu sepenuhnya, atau kamu tidak akan pernah hidup dengan menginjakkan kakimu di atas tanah. Mama dan saudara-saudaramu akan membantu dengan hal-hal yang benar-benar tidak bisa kamu lakukan. Tapi ketika kita mengutarakan pendapat atau berargumen kita akan terus terang kan? Semuanya karena kami pikir kamu adalah manusia normal dan saudara. Jadi ambil sebagai kata-kata yang penuh cinta yang dapat mendorongmu untuk tumbuh kuat secara mental. Ini juga adalah latihan, jadi kamu dapat terus maju ketika ada seseorang yang mengatakan sesuatu yang menusuk hatimu. Kamu belajar tentang cinta, dan cinta yang kamu tahu... pada dasarnya kamu dikelilingi oleh cinta dan pengetahuan, sesuai dengan nama tempat kamu lahir, Aichi-ken. Selagi aku mendengarkan dan menyadari penyakitku, kupikir aku harus mulai memikirkan masa depanku. Aku ingin menjadi pustakawati. Untuk itu aku akan pergi kuliah lalu aku bisa mendapat gelar sebagai pekerja sosial... Akan sulit untuk keluar. Kamu harus memikirkan sesuatu yang dapat kamu lakukan di rumah. Contohnya, menerjemahkan. Aku ingin menulis novel, tapi kehidupanku di masyarakat sangat minim jadi kurasa tidak akan berhasil Kamu dapat memutuskannya belakangan, tapi untuk saat ini lakukan apa yang dapat kamu lakukan dan berusahalah! Ya, berusahalah. Baiklah, kurasa satu-satunya hal yang dapat kuandalkan adalah kemampuan pendidikanku. Tempat dimana Aya lahir, Aichi-ken terdiri dari dua karakter huruf Kaji, ai (cinta) dan shiru (tahu). Jadi ini yang dimaksud mama Aya.

SahabatAku melihat matahari terbenam. Merah besar... Matahari terbenam dengan cepat seperti percikan kembang api yang jatuh dengan cepat, tapi ada kecerahan yang jelas di sana. Warnanya sangat indah. Warna apel. Y-ko chan dan aku berkata, Indah ya? satu sama lain dan kami terdiam setelahnya. Kami melihat bekas pesawat terbang bersinar di merahnya matahari terbenam. Kupikir Y-ko chan adalah orang yang sangat baik. Ketika kubilang ingin belajar di rumahnya, dengan tegas dia bilang tidak. Sebelumnya aku sangat yakin dia akan menjawab iya. Jika aku ada di posisinya aku tidak akan dapat menolak dan aku tidak akan dapat belajar dengan tempoku, setelah menyesali telah mengatakan ya. Pada dasarnya aku kurang mampu mengendalikan diri. Jika aku bilang kesulitan fisik dan kontrol diriku saling berhubungan, apakah ini bisa disebut mencari alasan? Aku gembira jika ada orang yang dapat mengatakan apa yang mereka pikirkan dan ada orang yang

mendengarkan apa yang kamu ucapkan. Sahabat memperlakukan satu sama lain secara sepantar, jadi aku bersyukur. S-chan memberitahuku, Aku mulai membaca karenamu. Ini membuatku gembira. Tidak masalah jika aku merasa aku tidak menyusahkan temanku.. benar kan? Aya-chan, waktu itu kamu sangat sering menangis, ingat ga? Kamu sangat imut. Benarkah? Wow... tidak ada orang yang memberitahukanku sebelumnya. Tapi ketika kulihat wajahku di cermin ketika aku menangis sebelumnya... bukan pemandangan yang indah. Sebenarnya aku tidak melihat mukamu. Caramu menangis yang imut. Haha sungguh kasar! Jadi yang imut bukan mukaku, tapi atmosfir yang kuberikan ketika aku menangis. Kami berdua tertawa. Sahabat sungguh menyenangkan. Aku ingin bersama mereka selamanya.

Dalam catatan samping Aya, nama temannya, Y-ko-chan dan S-chan dirahasiakan dari publik. Nama ini bukan nama sebenarnya.

Penderitaan yang mendalamSeorang wanita yang mengonsumsi thalidomide*) melahirkan seorang bayi perempuan yang sehat. Dia mengganti popok dan menyusui bayinya, dengan kakinya. Aku tidak tahu apakah aku harus berbahagia untuknya, hanya kecemasan yang datang menghampiriku. Otot tendon Achilles di kaki kananku terasa kaku. Aku menjadi gundah. Hal yang tersulit untukku adalah berjalan dari kelas yang satu ke kelas berikutnya. Aku harus menerima bantuan dari teman sekelasku atau berpegangan pada sesuatu selagi aku berjalan menyusuri lorong yang panjang dan tangga. Begitu banyak waktu yang dibutuhkan untukku sehingga aku menyebabkan teman-temanku terlambat masuk kelas. Makan siang juga memusingkanku. Semua orang dapat menyelesaikan makannya dalam tempo sekitar 5 menit. Aku hanya dapat satu atau dua gigitan dalam 5 menit. Bukan hanya itu, aku bahkan harus makan obat. Ketika aku merasa aku tidak bisa menyelesaikan makanku dalam jam makan, aku akan minum obat, melihat ke sekeliling, dan mencari tahu apakah ada orang lain yang masih makan. Aku berusaha makan secepat mungkin. Aku ingin tahu seberapa sering aku mampu menghabiskan makan siangku. Aku merasa buruk tidak dapat menghabiskan makan siang yang disiapkan untukku, tapi aku tidak punya cukup waktu untuk menghabiskannya. Ketika aku berusaha menghabiskan sisa makan siangku di rumah, Berikan pada Koro. Kamu bisa makan banyak sewaktu makan malam. Aww..sungguh suatu pemborosan. Makan siangku seperti Aya+Koro. Y-ko-chan dan S-chan selalu membantuku seolah-olah mereka adalah bayanganku.

Maaf karena selalu merepotkanmu. Kita teman kan? Ini benar-benar membuatku mendingan. Teman adalah seimbang. Tapi tidak selalu. Terutama untukk. Aku harus selalu dituntun dan sejenisnya atau aku tidak bisa bertahan di kehidupan sekolah. Aku akhirnya mengerti kenapa guruku dengan tajam memberitahuku, Lebih berusahalah untuk berjalan sendiri. Hanya ada satu jalan untukku. Aku tidak punya hak untuk membuat pilihan. Aku tidak akan pernah bisa melalui jalan yang sama dengan teman-temanku. Jika aku berpikir aku dapat melalui jalan yang sama dengan temanku untuk membuat diriku terasa lebih baik, jalanku sendiri akan hilang... Aku ingin ke suatu tempat... Aku ingin memukul sesuatu sekuat tenaga, berteriak dan menjerit seperti orang gila, jatuh dan tertawa... Kemana aku akan pergi. Perpustakaan, bioskop, cafe (aku ingin duduk di pojok dan minum lemon squash). Tapi pada akhirnya, aku tidak bisa pergi kemanapun sendirian. Aku merasa sangat sedih, sengsara, dan tidak ada yang bisa kulakukan dengannya, jadi aku hanya bisa menangis. Aku seorang bayi besar. Tapi tidak ada yang bisa kulakukan. Seorang cengeng dan aku telah melaluinya selama dua tahun sekarang. Tidak ada yang dapat memisahkan kami. Sekarang aku bisa menangis tanpa suara dan hidungku tidak akan menjadi merah asalkan aku tidak menangis terlalu lama. Menangis bukan hal yang bagus. Hanya membuatku capek, membuat mataku bengkak, hidungku tersumbat, dan membawa pergi nasfsu makanku... Belakangan aku berkelahi dengan orang. Bersosialisasi dengan orang lain sungguh rumit. Sebenarnya bukan karena orang lain yang salah, hanya saja keadaan menjadi lebih buruk tanpa disadari. Kurasa seperti penyakitku. T.T

*) Thalidomide: obat yang digunakan sebagai obat penenang tapi belakang diketahui dapat menyebabkan cacat pada janin

DiagnosakuAku tidak bisa membuat suara keras lagi. Aku tidak tahu apakah otot abdominalku menjadi lebih lemah atau kapasitas nafasku yang mengecil. Mungkin karena aku dibatasi oleh kemana aku bisa pergi. Aku bahkan tidak tahu apa yang kumau lagi. Tapi... Aku ingin melakukan sesuatu. Aku sangat ingin melakukan sesuatu hingga aku tidak tahan lagi. Tangan dan kakiku terikat dengan kencang. Sungguh menyakitkan melihat orang-orang bersikap baik padaku. Y-ko-chan menemaniku ke kamar mandi. Aku membuatnya terlambat 5 menit, setelah aku merasa tidak enak, Maafkan aku! Aku benar-benar minta maaf! Kemarahan akan Mengapa aku tidak bisa melakukan hal semudah ini sendirian? Aku merasa sangat

bodoh dan frustasi! muncul begitu saja dalam diriku. Korban adalah manusia yang punya perasaan juga! Tidak mampu mendengar bukanlah malapetaka, tidak menyusahkan. Aku ingin bahagia, jadi aku harus mencari sesuatu yang dapat membuatku bersaing secara seimbang dengan orang normal. Kau hanya 16 tahun. Kau masih begitu muda jadi berusahalah lebih keras! Selama jam wali kelas, kami memilih petugas kelas*). 45 murid, 44 petugas kelas. Aku tidak mau berpikir bahwa aku dikucilkan, jadi aku memutuskan melakukan tugas seorang malaikat. Aku dapat memungut sampah di lantai dan bahkan menutup jendela. Jika aku benar-benar berusaha, aku dapat melakukan banyak hal. Aku hampir dikalahkan penyakit ini, Tidak! Aku tidak akan kalah! Tak peduli berapa keras aku berusaha dan bersikap bahagia, ketika aku melihat guruku, saudariku, saudaraku, dan teman-temanku berjalan dengan normal, aku merasa sedih. Aku ingin melihat sesuatu yang dapat menyentuh hatiku, jadi aku pergi menonto maraton sendirian. Tapi itu hanya memnuatku semakin depresi. Aku merasakan kemurungan dalam lari. Temantemanku akan meninggalkanku. Aku mulai menyadari betapa menyulitkannya memiliki badan yang tidak sehat. Kuputuskan untuk membaca buku kesukaanku selagi duduk di luar selama jam olah raga. Aku mencoba menyalin apa yang dapat kupetik dari buku Hello Miss (Ojyousan Konnichiwa by Kusanagi Taizou). Sekarang aku membaca Im 20 years old (Bokuwa 20sai by Oka Shinji) sambil berpikir aku tidak akan pernah memutuskan untuk bunuh diri. Aku tidak dapat hidup tanpa berpikir. Aku tidak dapat begitu saja bilang, Oh baiklah ~. Bahkan berjalan... Aku memikirkan cara jalan terbaik untukku, atau apakah ada jalan yang tidak terlalu sulit untuk kulalui, atau sama halnya dengan bersih-bersih.. Aku memikirkan cara agar aku dapat melakukannya sendirian, dalam cara yang paling efisien.. Aku bahkan merasa kasihan pada Aya. Tapi di sisi lain ada hal-hal bagus juga! Aku tidak bisa tidak memikirkannya. Badanku menjadi semakin kaku. Aku tidak tahu apakah karena cuaca semakin dingin atau penyakitku semakin parah. Aku bahkan jatuh ketika aku berpegangan pada sesuatu. Terlalu berbahaya bagiku untuk pergi ke jalan. Sekarang mama mengantarkanku ke sekolah. Sebelum berangkat kerja, mama menurunkanku di sekolah. Aku berpegangan pada bahunya dan beliau akan membawake ke loker sepatu. Selagi aku mengenakan uwagutsu**) (semua orang mengenakan sandal), mama akan lari ke kelasku di lantai dua untuk meletakkan tas dan makan siangku. Lalu aku akan berjalan perlahan menuju kelas sambil berpegangan pada susuran tangga. Setelah jam

sekolah aku akan menunggu hingga jam 6 di toko permen di seberang sekolah. Wanita penjaga toko dengan baik hati berkata padaku, Kamu bisa masuk dan mengerjakan PR-mu atau membaca. Anak-anak yang baru pulang sekolah karena berolahraga terlebih dahulu datang ke toko dan ini sedikit menyedihkanku. Tapi aku harus bersabar karena tidak ada pilihan lain buatku. Aku terjatuh lagi ketika berjalan ke kelas. Ada luka kecil di pelipis kananku. S-chan membantuku berdiri. Sebelum aku dapat mengucapkan, Terima kasih, air mataku sudah keluar dan aku tidak dapat mengeluarkan sepatah katapun. *) Petugas kelas yang dimaksud di sini mirip seperti petugas piket kelas, ada dua orang yang bertanggung jawab atas satu hal (seperti petugas kebersihan). Karena Aya tidak dapat melakukan apa pun, jadi dia menyebut tugasnya sebagai tugas malaikat dimana dia melakukan hal-hal kecil untuk membantu. **) Uwagutsu adalah sejenis sepatu yang dikenakan di sekolah (dipakai di SD), jadi berbeda dengan sandal.

Dua jam yang kosong (Waktu dimana aku menunggu di toko permen)Sungguh menakutkan melalui dua jam ini dengan melamun sambil memperhatikan orang yang datang dan mendengar percakapan mereka. Ah, aku membuang waktuku. Ketika aku naik bus ke sekolah, walaupun sakit tapi aku merasa lebih seperti manusia. Aku sedang berjalan (walaupun temanku membantuku). Aku merasa ada seseorang melihatku. Aku terus berjalan, merasa sedikit kesulitan. Sambil mengawasi punggungku dengan sombong dan angkuh, aku mendengar ada suara, Kasihan.. Apakah dia bodoh?

Aku tidak ingin tumbuh besarKata-kata tajam keluar dari mulut mama ketika aku menangis tanpa henti. Hanya bayi yang menunjukkan apa yang dipikirankan dengan menangis! Kamu membuat anak SMU terlihat sungguh buruk! Aku bahkan menjadi lebih sedih dan terus menangis (seperti anak domba di tengah hutan). Dear Emi-chan (sepupuku), Emi-chan, kenapa Aya begitu cengeng? Kenapa aku tidak bisa tertawa apa adanya seperti aku yang dulu? Aku ingin kembali ke masa lalu! Aku ingin membuat mesin waktu, mengendarainya dan kembali ke masa lalu. Melihat diriku berlari, berjalan, bergulingan, dan bermain denganmu... tapi aku kembali ke kenyataan. Apakah aku harus benar-benar menghadapi kenyataan? Aku tidak ingin bertambah besar!

Waktu... tolong berhentilah! Air mata.... jangan jatuh lagi! Aahh... Aya sepertinya tidak mampu berhenti menangis. Sudah jam 9 malam sekarang. Waktu akan terus bergulir bahkan jika aku menghancurkan semua jam yang ada di dunia ini. Aku tidak dapat menghentikan waktu selama aku hidup. Aku tidak menyerah... Aku hanya tidak dapat melakukan apapun dengannya. Aku suka berjalan di jalanan. Waktu di tingkat 7, aku berjalan 5 km dari rumah menuju pusat audio-visual. Aku memetik bunga selagi aku berjalan, memandangi langit yang biru. Sama sekali tidak menyakitkan ketika berjalan. Aku lebih suka berjalan dibandingkan bersepeda atau naik mobil. Hanya jika aku bisa berjalan sendiri... Salah seorang teman berkata dia merasa seperti anak nakal ketika sendirian. Seorang teman yang lain berkata dia merasa lebih menjadi dirinya sendiri ketika dia sendirian melamun. Ketika aku sendirian.... Aku tidak suka sendirian. Sendirian begitu menakutkan! Aku bertanya-tanya apakah tujuan hidupku. Orang-orang selalu membantuku dan aku tidak bisa melakukan apapun sebagai balasannya. Bagiku, belajar adalah sumber kehidupanku, tapi aku tidak bisa menemukan lagi apa yang lebih penting. Aku tidak bisa berjalan menyusuri lorong yang hanya 3 meter. Tidak bisakah manusia hidup hanya dengan otaknya saja? Tidak bisakah aku berjalan hanya dengan menggunakan bagian atas tubuhku saja? Aku ingin menjadi seperti udara. Manusia baik hati yang kebaikannya melimpah dan orang lain menyadari betapa pentingnya dia bagi mereka segera ketika dia pergi. Aku ingin menjadi orang yang seperti itu. Kami bertukar tempat duduk di kelas dan sekarang aku duduk di barisan depan. Aku harus merencanakan jalan mana yang harus kuambil jika aku terlambat masuk kelas. Aku harus menjaga kesehatanku atau aku akan menguap, hidung tersumbat atau merasa sakit. Untuk snack, aku makan ubi panggang. Enak sekali. Sekarang baru jam 2:30 tapi matahari sudah mulai terbenam. Aku tidak menyadari bahwa hampir semua daun sakura di Gunung Inari telah berguguran. Oh, ini mengingatkanku! Pohon pakis di sekolah mulai berubah!! Berjalan.. dengan berpegangan pada bahu temanku dan dinding lorong, aku jatuh ketika melihat ke atas. Hari ini open house. Aku senang orang tuaku tidak datang. Aku hanya tidak suka dengan para mama yang datang.

Aku frustasi dan air mataku mulai jatuh ketika mereka melihatku dari atas ke bawah dengan mata yang mendiskriminasi dan berkata, Dia orang cacat. Siapa yang dapat memilih untuk memiliki badan seperti ini! Aku tidak dapat mengatasinya, tapi menangis sewaktu makan malam sembari mengingat para mama yang datang ke open house. Aku tahu tidak ada gunanya menangis. Maafkan aku, Ma. Aku pergi ke pertemuan orang tua dan guru dengan mama. Jika aku berusaha lebih keras sedikit di matematika, aku akan menjadi yang teratas di kelas! Mari lakukan Aya-chan! Sekarang jam 11:00. Aku bisa melihat bulan setengah penuh tersenyum dari jendela timur. Aku bertanya-tanya apakah aku dapat berdoa jika aku mematikan lampu. Tinggal bersama teman sekelas yang sehat, kadang kala membuatku frustasi dan aku tidak bisa mengendalikannya. Menyebalkan. Tapi ketika kau melihatnya dari sudut yang lain, frustasi ini menjadi motivasi bagiku untuk belajar lebih giat. Aku menyukai Higashi-kou (Aichiken-ritsu Toyohashi Higashi High School), guruku, S-chan, Y-ko-chan, M-e-chan, aku menyukai semua orang. Aku juga menyukai guru yang memberikanku coklat ketika aku menunggu di toko permen.

KeputusankuMama pergi mengunjugi sekolah untuk orang cacat di Okazaki. Dia memberitahukanku dan untuk beberapa alasan, aku tidak dapat berhenti menangis. Saudariku belajar dengan giat karena minggu ini adalah minggu ujian. Aku tidak melakukan apapun. Aku tidak dapat melenyapkan pikiran tentang sekolah untuk anak cacat dari benakku. Jujur, aku tahu aku tidak mungkin tinggal di Higashikou selama 3 tahun. Aku tidak tahu apapun tentang sekolah luar biasa. Itu dunia yang asing buatku. Colombus dan Gama pasti telah pergi ke dunia yang tak dikenal dengan 4 harapan dan 6 ketakutan. Harapan 1. Aku dapat melihat dengan jelas masa depanku. 2. Aku dapat bergantung pada diriku sendiri. 3. Fasilitas dan sistem yang ada kelihatannya sangat bagus. 4. Aku dapat berteman dengan teman-teman yang cacat. Ketakutan 1. Aku akan merasa lebih tidak seperti manusia. 2. Aku tidak tahu apakah aku mampu tinggal bersama orang lain. 3. Mengucapkan selamat tinggal dengan teman-teman SMU-ku. 4. Pandangan orang (masyarakat) terhadapku (karena image dari sekolah luar biasa). 5. Cowok.

6. Perubahan di keluarga. Akankah adik perempuanku yang paling kecil mengingatku bahkan jika aku pergi dan tinggal di dorm? Dan saudara laki-lakuki... akankah dia memikirkanku sesekali? (Kelihatannya aku seperti akan bunuh diri atau sejenisnya). S-chan sudah tinggal sendirian sejak tahun pertama karena rumahnya jauh dari sekolah dan dia tidak bisa pindah sekolah. Alasannya mungkin berbeda denganku, tapi aku dapat memahami kesepiannya. Seekor lalat besar terbang bising di dekat jendela. Lalat di musim dingin harus dibunuh. Tapi ketika aku memikirkan bahwa lalat melahirkan banyak anak di musim panas, aku tidak dapat membunuhnya, aku merasakan pentingnya kehidupan. Aku sedang melihat bangunan kelas yang baru dari jendela. Aku menjadi emosional ketika aku berpikir, Ah.. ini Higashikou. Ketika aku memandangi langit, ada bulan putih di sana. Kau tidak memilih untuk menjadi sakit. Ada banyak hal yang dapat kau lakukan, bahkan jika kau cacat. Jika kau adalah orang yang tidak punya kekuatan untuk berpikir, kau tidak akan mampu merasakan kebaikan dan kehangatan yang dimiliki orang lain, hal yang kau pertama kali sadari setelah kau sakit, kata mama. S-chan dan aku berbicara tentang sinar matahari di tepi danau, mendengarkan burung bernyanyi. Aya-chan, kau itu gadis yang aneh. Kau bilang langit itu indah dan sangat biru, dan kau mudah kagum. Hatimu pasti sangat murni, kata S-chan. Aku bertanya padanya, Apakah ada orang lain yang membiarkanmu menjadi dirimu sendiri ketika kau bersama mereka? Hmm.. mungkin adik perempuanku atau laki-lakiku, karena aku bisa menjadi arogan. Tapi aku paling menjadi diriku sendiri ketika aku sendirian. S-chan memilih untuk tinggal sendirian. Aya dipisahkan dari keluarganya. Ini perbedaan yang besar. Ada seorang gadis berkepang di klub Biologi yang menyukai tikus. Aku berjalan dengannya menuju perpustakaan. Aku sepenuhnya berjalan sendiri. Aku sangat lambat.. tapi dia berjalan menyesuaikan langkahnya denganku. Dia punya 44 ekor tikus di rumah. Dia bercerita pertama kali dia memiliki tikus. Namanya Nana. Dia betina. Dia mati karena kanker payudara. Seekor tikus menjadi seperti manusia ketika dia sakit, lalu mati. Sungguh menyedihkan melihat seekor binatang mati. Aku tidak tahu apapun tentang dia. Aku dapat bertanya pada kakak kelas atau guru, tapi aku tidak ingin melakukannya karena aku ingin mengenalnya lebih dalam melalui cerita-ceritanya. Aku dapat berbicara dengannya lagi. Orang-orang memanggilnya Sa-chan. Keluarganya terdiri dari papa, mama, adik perempuan, dan 44 tikus. Di pekarangan rumahnya, ada

kuburan untuk tikusnya dan dia meletakkan rumput di atas kuburan mereka. Di Prancis, forget-me-not diterjemahkan sebagai tikus. Sa-chan memberitahukanku bahwa karena forget-me-not terlihat seperti tikus. Kupikir (dia menggunakan Boku ketika dia berbicara walaupun dia perempuan) ketika seseorang mati, dia mati sebagai pengganti diriku. Kau (Aya) punya kaki yang buruk. Jadi, kupikir aku harus hidup dengan sungguh-sungguh demi dirimu. Aku percaya bahwa seseorang punya kekuatan istimewa (aku hanya mengangguk dan mendengar dia berbicara). Bagi amoeba, kita adalah manusia dengan kekuatan istimewa. Jadi buat orang buta, bukankah orang yang bisa melihat adalah orang dengan kekuatan supernatural? Sa-chan tidak bekerja. Aku menyukainya! Tapi Sa-chan dan Aya akan tetap di Higashikou tahun depan. Di kelas grammar bahasa Inggris, K-chan menangis dan berkata dia kecewa. (Nilai tesnya rendah). Guru menjadi marah dan berkata, Jangan menangis! Jika kau mau menangis, kau harus berusaha lebih giat untuk mendapatkan tempat pertama. Sungguh menakutkan. Memikirkan bahwa aku tidak akan mendapat masalah seperti itu tak peduli betapa rendah nilaiku, membuatku sedih. Aku bercerita pada Sa-chan tentang pertama kali badanku menjadi hangat karena berolahraga. Dorong mendorong adalah permainan terbaik! Bahkan di sepak bola atau basket, kau bahkan tidak perlu menyentuh bola, yang perlu kau lakukan hanya berlari. Aku sedikit malu melantur tentang hal-hal yang tak dapat kulakukan lagi. Aku menonton film Bunga Lili di Kebun di tv. Aku percaya pada Tuhan. Berpikir bahwa Tuhan mungkin sedang mengujiku melalui berbagai kesulitan ini membuatku merasa lebih baik. Bagaimanapun juga, aku tidak mau melupakan perasaan ini. Sekarang sudah hampir tahun baru. Banyak orang yang membantu dan menjagaku tahun ini. sepertinya tahun depan akan menjadi tahun yang sulit... bertarung melawan diriku sendiri. Ini karena Aya yang sekarang tidak mau mengakui bahwa dia memiliki ketebatasan fisik. Aku tidak mau. Sungguh menakutkan. Tapi aku tidak dapat terus berlari! Jika aku masuk ke sekolah luar biasa... Sungguh menakutkanku memikirkan aku akan masuk sekolah luar biasa. Mungkin benar bahwa sekolah itu akan menjadi tempat yang luar biasa untuk orang sepertiku, tapi aku ingin tetap di Higashikou. Aku ingin belajar dengan semua orang. Aku ingin belajar banyak hal dan menjadi orang besar. Aku tidak ingin berpikir bahwa teman sekelasku yang sehat telah meninggalkanku. Mama kadang-kadang berbicara tentang sekolah luar biasa. Aya mampu melakukan banyak hal dengan upayanya sendiri walaupun membutuhkan banyak waktu.

Beliau bercerita padaku bagaimana aku bisa berubah dari orang yang dibantu menjadi orang yang membantu. Aku ada di tebing curam untuk membuat keputusan besar dan waktunya akan segera tiba.

RevolusiAku ingin pindah sekolah dengan keputusan yang sepenuhnya kubuat sendiri. Aku telah memutuskan akan melakukannya pada semester ketiga. Mr. N, hingga hari ini aku menghormati dan mempercayaimu. Sungguh membuatku tidak nyaman bagaimana mungkin dia mengakhir semuanya seperti ini. Beliau dapat memberitahukanku secara langsung, Pindah ke SLB karena sekolah ini tidak bisa menjagamu lagi, daripada memberitahu mama, Butuh waktu lama untuknya pindah dari kelas yang satu ke kelas yang lain. Jika beliau dapat jujur memberitahuku maka akan jauh lebih mudah bagiku membuat keputusan. Berhenti memelototiku! Ya ampun, ini sungguh mengesalkan. Beliau bertanya padaku, Apakah mamamu sudah memberitahukanmu sesuatu? Kenapa anda harus menggunakan petunjuk untuk memberitahukan segalanya! Langsung katakan saja padaku! Walaupun hidupku hari demi hari adalah kesulitan, kenapa anda tidak bisa mendengar apa yang hendak kukatakan, jadi aku bisa meninggalkan sekolah ini dengan perasaan yang lebih baik. Jika anda mengijinkanku untuk berbicara, aku dapat dengan mudah mengatakan aku akan pindah sekolah setelah tahun pertama.. Aku merencankan pindah ke SLB di bulan April tapi... Aku ingin meninggalkan sekolah ini dengen percaya diri tapi aku bahkan tidak sanggup melakukannya sekarang. Aku tidak bisa pergi dengan perasaan seperti ini... Aku berbicara pada S-chan. Di SLB kau tidak lagi menjadi istimewa, jadi kau tidak akan merasa sedih seperti sebelumnya. Tapi.. jika kau punya keinginan untuk melakukan segala sesuatu dengan cepat, kau dapat melakukannya. Jadi kenapa kau tidak berusaha lebih gigih? Aku merasa ada pisau menancap di hatiku. Persahabatan kami bertahan karena 99% kebaikannyan dan 1% keterusterangannya. Jadi aku tidak menangis. Aku menjadi mati rasa ketika aku tegoncang hebat. S-chan mengajarkanku untuk berpikir. Aku dilahirkan kembali. Walaupun secara fisik aku cacat, kurasa kecerdasanku masih sama seperti manusia sehat lainnya. Kehilangan satu langkah ketika naik tangga dan jatuh ke bawah... seperti itulah rasanya. Semua teman dan guruku sehat. Kenyataan ini membuatku sedih. Tapi tidak ada yang dapat kulakukan dengan perbedaan ini.

Aku akan meninggalkan Higashikou dan aku akan tinggal sendirian memikul beban berat yang disebut cacat. Aku butuh paling sedikit satu liter air mata untuk membuat keputusan ini dan aku akan butuh lebih banyak air mata ke depannya. Aku tidak ingin menangis lagi. Kehilangan membuatku frustasi. Jika kau frustasi, lakukan sesuaytu! Aku tidak dapat terus menerus kalah. Kunjungan pertamaku ke dokter setelah tahun baru. Aku merasa sedikit lega setelah berbicara dengan Dr. Yamamoto. Antusiame meluap-luap dalam diriku. Mama dengan cepat berbicara tentang perpindahan ke SLB. Dokterku bilang dia akan bertanya pada dewan pendidikan. Aku mulai mendapatkan harapanku kembali, tapi dengan cepat harapan itu menguap seperti gelembung udara. Tiba-tiba aku teringat betapa memberontaknya diriku beberapa hari terakhir ini. Kau (yang ada di dalam diriku) telah begitu bergantung pada orang lain. Aku baru menyadari hal ini. Kau mengambil manfaat dari orang-orang yang ada di sekitarmu. Itu sebabnya teman-temanmu capek menghadapimu. Sudah terlambat untuk menyadarinya sekarang. Kami makan malam di Restoran Asakuma, yang sudah lama tidak kami kunjungi. Mama memberitahu saudara-saudaraku tentang perpindahanku ke SLB. Aku menjadi terluka dan berkata, Mereka sudah tahu, jadi jangan bicarakan hal ini! Benar, Aya, kau yang akan pindah sekolah. Tapi ini bukan hanya tentangmu saja. Ini penting bagi kita semua untuk berpikir, membantu, dan menyemangati satu sama lain untuk mengatasi masalah keluarga. Hubungan ini sangat penting, kata mama. Kadang-kadang lebih baik jika ditelanjangi. Aku mulai berpikir bahwa tidak ada gunanya membuat heboh. Steak hamburgernya sangat enak. Aku makan es krim, yang merupakan pencuci mulut, dalam sekejap. W-kun, O-ku, D-kun, terima kasih untuk selalu menyapaku. Sungguh membuatku bahagia. M-kun, terima kasih telah membawakan tasku. Aku akhirnya dapat mengatakan, Hai! pada H-kun... Tahun ini sangat panjang. Aku benar-benar menikmati tahun ini dengan setiap orang. Akhirnya aku siap. Selamat tinggal dan jaga diri kalian...

Mengatur perasaanku

Pembagian kelas untuk kelas bawah sudah diumumkan. Namaku sudah tidak lagi tercantum di sana. Aku sudah membuat keputusan, tapi aku tetap sedih. Seandainya aku dapat menjadi lebih sehat... Berhentilah! Mau berapa lama kau tinggal dalam kondisi seperti ini? Kau harus mampu memiliki kepercayaan diri yang mana kau, dirimu BISA mengatasi penyakit ini! Aku tidak dapat menulis dengan baik lagi... apakah ini pertanda penyakit ini semakin parah? Tidak apa-apa jika kau terjatuh. Kau dapat bangun lagi. Kenapa kau tidak melihat langit ketika kau sedang ada di bawah sana. Langit biru terbentang luas di atasmu. Dapatkah kau melihatnya sedang tersenyum padamu? Kau hidup. Aku menangis di hadapan teman-temanku. Sungguh menyedihkanku ketika guru klubku bertanya, Apakah kau keluar dari sekolah? Apakah menangis membuatmu merasa lebih baik? Bukan hanya menangis membuat orang-orang di sekitarmu merasa tidak enak, tapi juga membuatmu merasa hampa? Lalu berhentilah menangis! Kau lebih manis ketika tersenyum. Dan jika ada yang ingin kau katakan, sampaikan sebelum kau mulai menangis! Sekarang aku merasa tidak berharga. Aku tidak mandi dan langsung tidur. Besok, aku akan ke SLB untuk wawancara. Karena aku sudah membuat keputusan jadi jangan menangis lagi. Aku terus berharap dan berdoa untuk menjadi orang hebat. SLB... nama ini punya kesan jelek. Kenapa tidak ada nama lain? Mungkin ada nursing help di dalam sekolah, tapi tidak ada nursing society. Pertemuan dengan guru interview. Aku pikir kamu dapat terus belajar di Higashikou dengan cacat kecil ini.. Jika kamu tidak punya masalah dalam memahami pelajaran, maka masalah lain dapat diatasi . Apakah kamu tidak mau berpikir ulang? Karena kemampuan akademik rata-rata di SLB cukup rendah. Aku menangis dalam hati, Aku tidak ingin mendengarnya lagi! Aku tidak ingin simpati! Sebetulnya aku punya secercah harapan ketika Dr. Yamamoto berbicara pada dewan pendidikan. Tapi jawaban mereka adalah keputusan ada di tangan kepala sekolah.

Kata mama pada guru di SLB, Kami diberitahu kalau Higashikou tidak bisa menjaga dia lagi, jadi tidak ada yang bisa kami lakukan. Sangat sulit bagi Aya untuk membuat keputusan ini, tapi aku ingin agar dia tetap punya harapan dan bisa memulai hidup baru. Aya sendiri telah membuat keputusan. Tolong terima keputusan yang telah kami buat. Sejujurnya aku masih berharap dapat tetap Higashikou, tapi mendengarkan kata demi kata apa yang diucapkan mama, membuat perasaanku menjadi satu dengan mama. Selama mama mendukungku, aku dapat terus maju. Tuhan, aku akan mendengarkan mama. Aku benar-benar mencintai tindakan keibuannya. Aku akan menjadi manusia yang lebih baik dan lebih kuat. Dalam perjalanan ke rumah, kami mampir di rumah Emi-chan. Kami diminta mampir sebelum pulang. Bibiku menyiapkan banyak makan enak untukku. Ketika aku tiba semua orang sudah menungguku. Aku makan hingga kenyang dan aku sangat ngantuk. Aku tidak dapat memikirkan apapun tentang belajar. Aku merencanakan melakukan yang terbaik untuk ujian terakhirku. Tapi begitu banyak hal yang terjadi sehingga aku tidak dapat berkonsentrasi. Aku malah berpikir tentang flowering quince yang ada di ruangan kelas... warnanya begitu indah, tapi kenapa diberi nama seperti itu? Guru Motoko bilang, Apakah kamu ingin pindah ke SLB atau tetap di Higashikou, keputusan akhirnya terletak di tanganmu. Itulah yang makna kehidupan." Tapi aku bilang pada diriku sendiri, Aku tidak punya pilihan, tapi harus pindah ke SLB. Aku ingin tetap di Higashikou, tapi sekolah tidak mengijinkanku karena menurut mereka aku tidak bisa menyesuaikan diri dengan kehidupan sekolah. Jadi ini tidak sepenuhnya keputusanku. Kau hanya mengatakannya dalam cara yang lebih baik. Guru Motoko melanjutkan berkata, 1. Jaga kebersihan. Tegaslah pada dirimu sendiri dan jangan biarkan seorang pun berpikir bahwa orang cacat itu jorok. 2. Hargai temanmu. 3. Di masa depan, kau harus jago mengetik. 4. Jangan lupakan Higashikou. Aku tidak memberitahunya, tapi aku terus mengulang-ulang di dalam benakku apa yang disampaikannya dan bagaimana perasaanku. Orang-orang di sekitarku, di sekelilingku menyerangku dengan kata cacat. Aku terus memaksa diriku berpikir bahwa SLB adalah satu-satunya tempat untukku, berusaha menenangkan diriku dan membuat keputusan untuk pindah. Kulihat kembali ke belakang sejak pilihan SLB ini muncul. Dengan emosi, aku telah membuat keputusan. Tapi aku menyadari tidak ada yang satupun yang teratus di benakku. Itulah sebabnya perasaanku selalu terombang-ambing. Aku membaca Alkitab, menerima kata-kata Yesus dan dengan tenang berkata pada diriku... Maafkan aku, Tuhan, yang kurang yakin. Sungguh sulit menjadi kristiani yang beriman. Baiklah, aku akan

menapakkan kakiku ke tanah dan berpikir rasional. 1. Mengijinkan orang lain melihat ada orang sepertiku di kehidupan sekolah. (Mendapat kebaikan untuk menolong orang lain) 2. Memiliki banyak kesulitan dengan membandingkan diriku yang cacat dengan manusia sehat, menjadi kekuatan bagiku untuk berjuang lebih keras. 3. Aku dapat belajar banyak dari guru dan teman-temanku. 1. Aku tidak bisa menepati jadwal kelas. 2. Aku punya kebiasaan untuk bergantung pada teman-teman dan guruku. 3. Aku hanya bergaul dengan kelompok teman yang sama dan tidak dapat bergabung dengan kelompok yang lebih besar. (Ada keterbatasan kemampuan) 4. Aku menjadi beban buat orang lain karena aku tidak dapat membantu ketika bersih-bersih. Ini hanya imajinasiku. 1. Aku dapat hidup mandiri. 2. Lebih tidak menjadi beban buat orang-orang di sekitarku. 3. Aku dapat memikirkan masa depanku. 4. Mendapatkan skill yang dibutuhkan untuk hidup. 5. Dengan sesama murid cacat, kami dapat memahami satu sama lain.

PerpisahanEmpat hari lagi menuju upacara penutupan. Sepertinya mereka melipat 1000 bangau kertas untukku (tebakanku). Aku akan selalu mengingat dalam hatiku bahwa I-san dan G-san melipat bangau kertas untukku. Aku tidak akan pernah melupakan mereka bahkan jika kami harus berpisah. Aku bahagia mengetahui mereka mendoakan kebahagiaanku... tapi aku ingin mereka berkata, Ayachan, jangan pergi! Hatiku dipenuhi kebencian terhadap teman-teman yang tidak mengucapkan kalimat itu padaku dan juga terhadap diriku sendiri, untuk tidak berusaha membuat orang-orang mengucapkan kalimat itu padaku. Tapi... karena ingin menepati janjiku kepada Guru Motoko (tidak berpikir buruk tentang temanku), aku tidak mengatakan apa-apa. Ketika aku memberitahu mama, beliau mulai bernyanyi, Lupakan masa lalu. Jika kau terus melihat ke belakang, kau tidak akan mampu maju. Maju tidak langkah ke depan, lalu mundur dua langkah ke belakang. Hidup seperti.... Aku tertawa. Seorang teman memberikanku buah cycad (kagak tau Bahasa Indonesianya apa ). Warnanya

orange. Aku suka warna ini... warna yang hangat. Aku berbicara pada Guru Motoko untuk terakhir kalinya. Beliau mendengarkan semua keluhanku. Jangan terlalu keras pada dirimu. Kehidupan bukan hanya tentang belajar dan sekolah. Apa yang bisa kamu lakukan jika kamu terjun ke masyarakat dengan hanya bermodalkan kemampuan akademik? Belajar hanya pelarian belaka bagimu. Kau menolak membawa tasmu sendiri dan mecuci piring dan hanya fokus pada belajar... benar ga? Itu sebabnya pandanganmu terhadap hidup menjadi sangat sempit. Kau harus membuat revolusi. Kamu seharusnya bahagia setidaknya kau masih ke sekolah normal selama setahun. Di SLB, ada anak-anak yang harus tinggal di rumah sakit seumur hidup mereka. Dibandingkan dengan mereka, kamu telah terpapar dengan kerasnya masyarakat, jadi kau tahu tidak bisa selalu bergantung pada orang lain. Untuk seorang berusia 16 tahun, kau punya sisi kanak-kanak dan sisi dewasa. Kau manusia yang tidak seimbang karena kau belum punya cukup banyak pengalaman hidup untuk seorang berusia 16 tahun. Sekarang belum terlalu terlambat, jadi jangan menyerah. Pergi dan pelajarilah banyak hal di SLB, hal yang tidak bisa kau pelajari di Higashikou. Kau bahkan dapat membuat kenakalan. Ya, kau bisa melakukannya! Tapi akan jauh lebih baik bagi Higashikou jika kau tetap tinggal. Aku sangat bersyukur bertemu dengan guru yang luar biasa. Aku akan mengucapkan selamat tinggal padanya dengan tersenyum lebar. Tidak ada sekolah hingga upacara penutupan setelah selesai ujian. Orang tuaku berencana membuat sebuah pesta kecil untuk teman-temanku dan semua orang yang sudah membantu dan mendukungku tahun ini. Kami berbicara, bermain poker, dan bermain gomoku narabe. S-chan memberikanku sebuah cangkir kopi, Y-ko-chan memberikan kotak musin, dan A-ko-can memberikanku bunga kering. Mama memberikan kami masing-masing sebuah pena tinta bertuliskan, Semoga sukses dnegan sekolahmu dan aku akan bahagia jika kalian mengingat Aya setiap kali melihat pena ini. Kami menjadi terdiam. Ketika aku menyadari bahwa waktu untuk berpisah sudah tiba, airmataku mulai mengalir. Tapi aku berusaha keras menahan agar air mataku tidak jatuh. Aku telah berjanji pada diriku untuk tidak mengucapkan selamat tinggal dengan menangus. Aku menikmati saat itu, tapi ketika semua orang pulang, aku menjadi kesepian dan menangis seperti bayi.

Perenungan dan PenyesalanWaktunya sudah tiba! Hari ini 22 Maret. Upacara penutupan tiba dan aku masuk ke dalam kelas. Semua orang menuliskan ucapan selamat berpisah di atas selembar kertas untukku. Aku ingin berteriak dan berkata, Terima kasih karena selalu membantuku! Aku tidak akan melupakan kalian semua. Aku akan pindah ke sekolah baru, tapi aku akan melakukan yang terbaik.

Aku harap kalian semua tidak akan melupakanku, Aya si gadis cacat, ... tapi aku tidak bisa berhenti menangis. S-chan, Y-ko-chan... Kadang-kadang memusingkan kami untuk mencoba membantu Aya setiap kali. Guruku memberitahukanku apa yang teman-temanku katakan pada suatu hari. Aku tidak tahu kenapa aku tidak pernah menyadarinya. Aku terlalu fokus pada diriku sendiri. Salahku telah membuat semua orang merasakan hal ini. Aah.. jangan ucapkan apa-apa lagi! Aku telah cukup merenungi perbuatan-perbuatanku yang keliru.. Di Tanaba (Star Festival),aku menulis Aku ingin menjadi gadis normal dan saudari perempuanku menjadi marah dan bertanya, Apa yang membuatmu berbeda dari gadis normal lainnya? Aku ingin membalas berkata, Apakah salah aku menulis kenyataan yang ada? Aku sadar sangat sulit menerima jika kau cacat bahkan jika kau tahu kau memang cacat. Tanaba (Star Festival) diselenggarakan tanggal 7 Juli. Orang-orang biasanya akan menulis harapan mereka di atas selembar kertas kecil dan menggantungkannya di bambu

Permohonan LangsungProfil Dr. Hiroko Yamamoto. Beliau adalah seorang wanita dengan rambut pendek dan berkacamata. Dia selalu mengenakan jubah putih, tapi dia menggenakan anting dan cincin yang tidak terlalu norak, yang membuat penambilannya modis tapi tidak berlebihan. Dia telah menjadi dokterku sejak aku tinggal di RS Universitas Nagoya. Ketika dia dipindahkan ke Universitas Fujita (Nagoya) Hoken Eisei, dia memberitahukanku dan aku pindah ke RS yang sama dengannya. Beliau berpikir cepat, tangkas dan cepat dengan segala sesuatu yang dilakukannya. Dia dapat diharapkan dan kadang-kadang mendorongku untukku pergi ke universitas yang berbeda untuk penelitan fisik. Beliau orang yang luar biasa. Ketiak aku bertanya padanya, Dari SMU mana Anda lulus? beliau hanya menjawab singkat, Meiwa. Aku saja tahu kalau Meiwa adalah sekolah untuk kaum elite. Beliau memberitahuku setelah lulus dari Meiwa beiau masuk Universitas Nagoya. Aku menyukainya karena beliau tidak pernah sombong dan selalu sangat ramah. Ketika aku bersamanya aku tidak dapat menjadi pemalas. Selama satu setengah tahun, aku terus ke rumah sakit dan ketika aku diopname, aku tahu penyakitku bertambah parah. Mungkin karena sel di cerebellumku rusak, tapi gerakan badanku menjadi aneh dan aku kesulitan menggerakkan kakiku sejak lututku tidak bisa menekuk. Aku bahkan tidak bisa berbicara dengan keras lagi dan hanya bisa mengucapkan satu kata pada satu waktu. Aku bahkan tidak dapat tertawa Wahahaha dan ketika aku mencobanya yang keluar adalah wawawa.

Aku masih sering tanpa sengaja menelan makanan tanpa mengunyah terlebih dahulu. Aku kehilangan tenaga untuk menggerakkan lidahku. Lain kali jika aku ke rumah sakit aku akan bertanya pada dokter, Tanpa menyembunyikan kenyataan, tolong katakan apa yang akan terjadi padaku. Menakutkan untuk bertanya, tapi aku harus memikirkan masa depanku. Berdasarkan jawaban beliau, aku mungkin perlu memikirkan ulang bagaimana aku akan menjalani hidupku.

BelanjaMama baru saja menelepon ke beberapa tempat dan tiba-tiba berteriak dari bawah, Mari ajak Aya ke Yuni (sebuah pusat perbelanjaan). Mereka bilang mereka punya kursi roda untuk Aya, jadi kau bisa ikut pergi juga!: Waktu itu sedang libur musim semi dan kami semua ada di rumah. Setelah membantuku bersiap, mereka membantuku masuk ke mobil dan kami berangkat. Kami tiba di Yuni dalam 15 menit. Dengan pochette favoritku tergantung di leher, aku berkeliling ke bagian baju dengan adik perempuanku mendorong kursi roda dari belakang. Semuanya terlihat menarik untukky. Ada rok yang bagus dan aku ingin mengenakannya. Karena aku selalu merangkak, mengenakan rok akan melukai lututku, jadi aku selalu mengenakan celana. Mimpiku adalah mengenakan rok. Aku mengumpulkan keberanian dan menunjuk rok itu. Kata mama, Sungguh bagus jika kau punya satu. Cuaca akan menjadi hangat tak lama lagi, dan membelikanku rok itu. Aku sangat senang. Jika aku mengenakan kemeja putih berenda dengan rok motif bunga ini, berdiri tegak, semua orang akan akan memberitahuku aku terlihat manis. Hanya sekali... aku ingin diberitahu seperti itu. Kami membeli banyak pakaian dalam, kaus kaki dan handuk untuk kehidupab baruku di rumah sakit. Tiba-tiba aku menjadi sedih. Aku akan tinggal di asrama beberapa hari lagi dan tinggal jauh dari keluargaku. Aku telah berjanji untuk pada diriku untuk tidak menangis lagi, tapi aku tidak bisa menahannya. Kuatlah. Jadilah orang kuat yang dapat mengatasi segalanya.

Chapter 3-16 tahun (1978-1979)Awal dari keadaan yg menyulikan - Kursi Roda 'Aya, kita akan pergi membelikamu sarana untuk berjalan', kata mama. 'Apa?!' Lalu ia mulai menjelaskan dgn perlahan. 'Walaupun terdapat pegangan di koridor, namun tetap saja akan bebahaya saat kau ingin menyebrang. Dari posisi berdiri, kau harus duduk, lalu menyebrang sambil merangkak, dan akhirnya berdiri lagi. Ini mungkin akan membuatmu gugup jika sedang terburu-buru. Dan km jg harus selalu melakukan hal itu saat sedang ingin berpindah tempat. Tapi itu berbeda jika km menggunakan kursi roda listrik (kesanya serem yah, kaya kursi listrik gt ). Kau bisa dgn mudah menjalankannya meskipun tangan-mu lemah, dan kau tidak akan mendapat kesulitan saat berbelok. Benda ini dapat bergerak dengan kecepatan 5km/jam, sama seperti berjalan. Jadi tidak akan membahayakan dan akan sangat mudah menjalankanya. Aku rasa ini akan dangat cocok untuk-mu. Tapi itu bukan berarti kau harus tergantung pada kursi roda dan menjadi malas. Kau juga harus mencoba bergerak dengan upayamu sendiri dan kau tidak boleh melalaikan hal itu. Apakah kau sudah berlatih dengan baik?' Aku sangat senang saat ak tau, aku dapat dengan mudah pergi keluar. Duniaku seperti bertambah luas. Aku slalu ingin pergi sesuai dengan arahku. Saat ini adalah ke toko buku, aku harus memperlihatkan seseorang untuk mencarikan-ku judul buku sesuai yang tertera dalam memo yg kuberikan padanya. Sangat menyenangkan rasanya dapat mengambil buku dengan tanganku sendiri. Rasanya seperti mimpi. Baik! Aku akan jago menjalankan kursi roda ini sebelum sekolah dimulai. 2 laki-laki mengantarkan kursi roda itu, dan aku memperhatikan mereka merakitnya. Rodanya digerakan oleh mesin, dan ada dua batrei yang diletakan bersebelahan terletak dibawah kursi. 'Aya, kau harus mengendarakanya. Yang kau harus lakukan hanyalah menggerakan tuas ini sesuai arah yang kau inginkan.' Aku coba untuk duduk di kursi roda dan mendorong tuas itu maju ke depan sedikit, lalu kursi roda ini pun bergerak ke depan dengan perlahan. Aku mencoba dengan keras, tapi setelah beberapa saat air mata mulai mengalir, ini menjadi kebiasaanku, aku tidak menyukainya! 'Ada apa?', tanya mama. "Aku hanya merasa sangat senang karena aku dapat bergerak dengan bebas lagi setelah beberapa lama", jawabku. Tapi aku tidak dapat menjelaskan kesulitan perasaanku dengan jelas. Aku memutuskan untuk berlatih sampai aku bisa pergi ke toko buku. Saat aku lihat keluar melalui jendela, hujan sedang turun.

Aku bekerja sangat keras, termasuk mengelap lantai dapur dan membersihkan toilet. Aku ingin menyalurkan energi ku untuk sesuatu. Aku belajar dengan hanya sedikit kemajuan. (aku tersenyum dengan riang, merasa masih punya keinginan untuk belajar) Rika menyebut kursi rodaku dengan sebutan 'kursi', dan ayahku menyebutnya 'mobil' Dan itulah sebutanya dalam bahasa Jepang -kurumaisu- 'mobil kursi' Aku masih ingat suatu hal yang terjadi saat akubaru memasuki tingkat pertama dari SMU. Rika bermain dengan kursi roda di sepanjang koridor di rumah sakit. Mama berkata padanya, "kamu tidak seharusnya bermain dengan kursi roda, itu menghina orang lain yang dapat bergerak hanya mengendarainya," Aku membaca tentang tawanan di kamp konsentrasi Jerman, di Auschwitz di dalam buku Man's search for meaning. Buku ini menceritakan pengalaman mereka. Enatah bagaimana, aku merasakan penderitaan mereka dimana secara perlahan-lahan aku tidak dapat merasakan apapun.

Teman yang CacatTanpopo no Kai (Asosiasi Dandelion) adalah grup untuk orang cacat. Mereka membawaku ke warung kopi yang disebut Baroque yang mempunyai piano kuno. Ketika aku berkata, Aku ingin datang kemari lagi ketika piano itu dimainkan, Yamaguchi-san tersenyum. Aku turun di rumah Jun. Dia tuli, tapi dapat berkomunikasi aktif dengan bahasa isyarat. Ekspresi mukanya sangat lucu. Aku belajar sedikit bahasa isyarat. Aku ingin menguasainya lebih baik dan menjadi teman dekat Jun. Mama Jun memberikan kesan yang sangat mirip dengan mama.Yang kupelajari dari teman-temanku

1. Jika aku tetap malu dan berpikir aku cacat, maka selamanya aku tidak akan bisa merubah diriku. 2. Daripada mencari apa yang telah hilang dari dirimu, lebih baik meningkatkan apa yang tersisa dari dirimu! 3. Jangan berpikir kau pintar atau kau akan merasa sedih

Pindah Sekolah, Tinggal di Asrama

Aku tiba di asrama dengan mobil yang penuh peralatan rumah tangga. Murid-murid lain juga baru kembali untuk menyambut semester baru. Sekolah memiliki kamar besar seperti ruang kelas. Di dalam setiap kamar, ada gang di tengah-tengah. Gang ini memisahkan kamar menjadi sisi kiri dan kanan, dimana ada tikar tatami di setiap sisinya. Setiap murid dibekali dengan cangkir dan meja tetap dan lampu. Kastil baruku terletak di tempat yang terdekat dengan lemari. Mama membantu menyortir barang yang kami bawa untuk membuat tempatku lebih nyaman. Kau belum akan butuh ini, kata mama, jadi aku akan meletakkannya di atas lemari. Tapi aku akan meletakkan ini di dekatmu karena kau sering menggunakannya.. Para mama murid lain juga sibuk menyortir barang. Tidak ada seorangpun yang sepertinya tertarik padaku. Entah ini baik atau buruk.. Kau harus berusaha dan melupakan Sekolah Higashi secepatnya, Suzuki-sensei memberitahuku, dan menjadi murid Okayo (Aichi Prefectural Okazaki High School for the Physically Challenged). Jadi supaya dapat melupakan secepatnya aku mencopot lencana Sekolah Higashi dan kelas dan meletakkannya di belakang laci. Sekarang menjadi aku sangat sulit menggerakkan kaki ke depan. Dengan putus asa aku berpegangan pada pegengan tangan di sepanjang koridor dan berkata pada diriku sendiri, Jangan takut, jangan takut! Air mata keluar dari mataku selagi aku berpikir sedih, Aku berharap... Ucapan B-sensei tergiang-ngiang di benakku, Manusia diciptakan untuk dapat berjalan! Aku setuju! Aku berempati! Ini adalah pernyataan perang yang tidak paralel! Daki Mt. Niitaka! (tanda untuk mulai menyerang Pearl Harbour) Aku jatuh dalam perjalanan ke kelas dan mulai menangis. A-sensei lewat dan bertanya, Apakah kamu sedih? Aku tidak sedih, jawabku, hanya kecewa. Kenapa orang berdiri dan berjalan dengan dua kaki? Pertanyaan ini biasanya muncul berulang-ulang. Pertanyaan ini muncul ketika aku memperhatikan teman-temanku berjalan dengan cepat. Berjalan sungguh-sungguh sesuatu.... Aku senang aku datang kemari. - Memperhatikan para murid bermain baseball di bawah jendela... - Memperhatikan para murid berlatih sumo dengan para guru.. Tapi, membiasakan diri dengan semua ini adalah sesuatu yang berbeda lagi. Kadang-kadang aku merasa seperti ditelantarkan. Aku sudah menerima kenyataan bahwa aku bukan lagi murid Higashi. Tapi aku tidak merasa kalau aku adalah murid Okayo. Jika seseorang bertanya padaku, Dimana sekolahmu? apa yang harus kujawab?

Perasaan Huru HaraDi dalam kelas aku berkata pada A-sensei, Dalam mimpiku, ketika aku meluruskan punggungku, aku dapat berjalan dengan cepat. Anda sangat senang melihatku. Hingga saat ini, kata beliau, kamu hanya perlu memikirkan pelajaranmu. Tapi sekarang kamu mungkin akan mengalami kesulitan dengan pekerjaan mencuci dan lainnya. Beliau bahkan memberitahuku ini: Seorang anak menderita yang progressive muscular dystrophy menulis puisi ini: Tuhan menghadiahiku dengan cacat Karena Dia percaya Aku punya kekuatan untuk mengatasinya

Kelihatannya seperti kata-kata Hitler. Hmm, aku menjawab, Aku juga pernah punya pemikiran yang sama, seperti Aku salah satu hasil mutasi atau Aku hidup di sini dengan mengorbankan banyak orang. Dan aku melihat dari banyak sudut pandang dan berpikir dengan banyak cara untuk membuat diriku nyaman. Setelah hujan, aku dapat melihat pelangi dari jendela. Bentuknya setengah lingkaran yang indah. Aku cepat-cepat naik ke kursi roda dan pergi keluar. Aku iri pada orang yang bisa naik kursi roda, kata T-kun. Hei, T-kun, aku akan menusuk fotomu dengan pin! Aku benar-benar ingin menjawabnya, Kau sepenuhnya baik-baik saja karena kau dapat berjalan. Tapi aku tak dapat mengatakannya. Kata-kata itu mungkin akan merusak pelangi yang cantik. Papa atau mama datang menjemputku setiap hari Sabtu, aku tinggal di rumah semalam dan kembali pada hari Minggu sore. Aku selalu mendapatkan memar baru di badan ketika aku pulang ke rumah. Apakah kau sering jatuh? tanya mama ketika melihat memarnya. Sebenarnya karena aku terlalu lambat dan aku selalu dikejar waktu, jawabku. aku meminta ibu asrama membangunkanku jam 4 pafi lalu aku mulai belajar. Kalau tidak aku tidak bisa menyelesaikan tugas harianku.. Tapi semakin aku mencoba bergegas, semakin kaku badanku, dan aku jatuh. Dengan moto Aku harus berjalan semampu yang kubisa!, aku berusaha untuk tidak menggunakan kursi roda kecuali jika aku akan keluar. Tapi ketika aku sedang terburu-buru atau aku ingin ke perpustakaan yang terletak jauh- aku menggunakan kursi roda untuk menghemat waktu. Aku akan menerima pergi ke sekolah dengan kursi roda! (Sejujurnya, ketika aku

mengendarainya, aku cenderung berpikir, Aku kalah. Aku tidak bisa berjalan lagi. Dan ini membuatku semakin nelangsa.) Aku bertemu dengan ibu asrama di koridor. Selamat pagi, kataku. Oh, Aya, balasnya, apakah kau akan berpergian dengan kursi roda? Nyaman kan? Mendengarnya berbicara seperti itu membuatku frustrasi. Aku tersekat dan sulit bernapas. Apa yan kau maksud dengan nyaman? Kau pikir aku suka naik kursi roda? Tidak! Yang kuinginkan adalah jalan. Aku sangat sedih tidak bisa berjalan. Aku sangat menderita akan kenyataan ini! Kau pikir aku naik kursi roda karena ingin lebih kemudahan? Aku merasa rambutku seperti dijambak. Rambut putih mama semakin terlihat jelas. Mungkin karena kondisiku yang semakin buruk.

Memahami CacatHari ini kami menyelenggarakan hari olahraga di sekolah. Kehangatan mentari bulan Mei terasa sangat menyenangkan. Hari ini juga hari ibu dan ulang tahun adik perempuanku. Jadi hari ini juga hari untuk mengucapkan selamat. Aku menelepon Emi, sepupuku yang tinggal di Okazaki, untuk memintanya datang mengunjungiku. Aku ingin dia tahu betapa sedihnya aku berusaha untuk hidup... Emi dan aku sudah dekat sejak kami masih kecil. Kami biasa tinggal di rumah satu sama laih ketika musim panas atau musim dingin dan berbagi futon yang sama. Emi sangat baik, tidak ada yang akan berpikir kalau dia masih kelas 3 SMU. Dia punya mata yang besar dengan bulu mata yang lentik dan dia menghiasi rambutnya dengan jepit rambut emas. Dia memakai baju putih, rok yang melebar, sandal hak tinggi berwarna merah. Dia datang dengan Kaori, adik perempuannya, yang sedikit tomboy, dan kenyataannya sering dianggap cowok. Ada sepetak tanah kecil yang ditumbuhi semanggi tersembunyi di sudut taman bermain. Kami bertiga masuk ke dalam semak-semak dan mulai mencari semanggi berdaun empat. Aku ingin menemukan satu untuk diberikan pada mama sebagai hadiah. Aku ragu apakah kita benar-benar bisa menemukannya? kata Emi. Aku membalas apa yang ada di benakku untuk beberapa saat. Semangi berdaun empat hanya deformasi bentuk dari semangi normal berdaun tiga kan? Lalu kenapa sesuatu yang terdeformasi bisa membawa keberuntungan? Emi berpikir sejenak lalu menjawab, Karena dia unik.

Mungkin dia benar. Tidak mu