helseregistre redder liv

2

helseregistre redder liv

tekst ragnhild ørstavik i samarbeid med inger cappelen og camilla stoltenberg

grafi sk design per kristian svendsen

trykk prinfo unique

opplag 2000

isbn 82-8082-128-7 (trykt utgave) 82-8082-129-5 (elektronsik utgave)

utgiver nasjonalt folkehelseinstitutt mai 2005

foto omslag/s4 fra øverst pangpang nr 1, 2, 4 rubber ball s. nr 3 think stock nr. 5 banana stock s. 6, 17, 28 photo alto s. 13,14,17, 17, 20, 25, 32 digital vision s. 19 photodisc 29, s 23 (hiv-virus) cdc/dr. george kubica (dyrking av mycobacterium tuberculosis)

heftet bestilles frafolkehelseinstituttetavdeling for informasjon og kommunikasjonpostboks 4404 nydalene-post publikasjon@fhi.notlf 23 40 82 00faks 23 40 81 05

helseregistre redder liv

Ragnhild Ørstavik i samarbeid med Inger Cappelen og Camilla Stoltenberg

Hvilken nytte har enkeltindivider av helseregistre? Er helseregistre til for myndighetenes, forskernes eller befolkningens skyld? Hvorfor skal offentlige midler brukes til å registrere opplysninger om vår helse fra fødsel til død? Er helseregistre en trussel mot person-vernet - eller en sikring av pasientenes rettigheter?

Dette er spørsmål vi ønsker å belyse ved å in-formere om helseregistre i Norge. Vi utgir dette heftet for å vise hvorfor helseregistre er nyttige, nødvendige og livreddende. Vi vil også fortelle hvordan personvernet sikres i registrene.

Nasjonalt folkehelseinstitutt og Kreftregisteret har ansvar for å drive de sentrale helseregistrene i Norge. Sammen med de andre nordiske landene er Norge i en særstilling internasjonalt fordi vi har gode, landsdekkende helseregistre. Som i Danmark, Sverige og Finland har vi pålitelige opplysninger om alle fødsler og dødsfall, og om kreftsykdom, medi-kamentbruk, vaksinering og enkelte infeksjonssyk-

dommer. Men i motsetning til våre nordiske nabo-land har vi ikke en brukbar registrering av andre sykdommer enn kreft. Det skyldes at vi ikke har et personidentifi serbart pasientregister. Pasienter med andre sykdommer enn kreft har derfor ikke samme mulighet til forskning om årsaker til deres lidelse og til kvalitetskontroll av den behandlingen de får.

Representerer dette en diskriminering av pasi-ent grupper? Folkehelseinstituttet mener at et godt pasientregister er avgjørende for å sikre pasienters rett til en forsvarlig helsetjeneste, for å forbedre kvaliteten i helsetjenestene, og for å fi nne årsaker til sykdom. Vårt mål er både å vise nytten av de helseregistrene vi har, og behovet for de helsere-gistrene vi ikke har i Norge.

Geir Stene-LarsenCamilla StoltenbergInger Cappelen

forord

4

5

hva er et helseregister?Et helseregister er en samling opplysninger som lag-res systematisk og brukes til å skaffe informasjon om helsetilstanden i befolkningen. Informasjonen brukes til epidemiologisk forskning (studier av syk-dommers utbredelse og årsaksforhold), til kvalitets-sikring av helsetjenestene, og til å undersøke om helsetil budet er det samme for ulike befolkings-grupper og mellom ulike geografi ske områder. Det kan dreie seg om å kartlegge forekomsten av kreft-

tilfeller i Norge, eller registrere antall fødsler og keisersnitt ved forskjellige sykehus.

Norge har mange helseregistre. Vi kan dele disse inn i to hovedgrupper, der den største forskjellen er hvorvidt registeret er basert på informert samtykke eller ikke. De sentrale helseregistrene som omtales i neste avsnitt er landsdekkende, og er ikke basert på informert samtykke. Derfor er lovgivningen rundt slike personidentifi serbare registre særlig streng. Det fi nnes også en rekke mindre registre (medi-sinske kvalitets- eller forskningsregistre). Disse er basert på informert samtykke, og de aller fl este er ikke landsdekkende.

Sentrale helseregistre

I Norge har vi syv sentrale helseregistre: Dødsår-saksregisteret, Kreftregisteret, Det sentrale tuber-kuloseregisteret, Medisinsk fødselsregister, System for vaksinasjonskontroll (SYSVAK), Meldingssystem for smittsomme sykdommer (MSIS) og Reseptba-sert legemiddelregister (se tabell). Det eldste av disse – Dødsårsaksregisteret – ble etablert i 1951, mens Reseptbasert legemiddelregister er nytt fra januar 2004. Med unntak av Reseptbasert lege-middelregister er alle de sentrale helseregistrene personidentifi serbare. Det vil si at deltakerne er registrert med personlige kjennetegn (fødselsnum-mer og navn).

Du trenger ikke være syk for å stå i et helsere-gister. Jordmødre og leger har plikt til å registrere alle som fødes i Norge i Medisinsk fødselsregister. Det samme gjelder for dødsfall – legen må sende inn dødsattest der hun fører opp den mest sann-synlige hovedårsaken til dødsfallet, og eventuelle

andre diagnoser. Hvis du får kreft eller en smittsom sykdom, er også denne tilstanden meldepliktig til henholdsvis Kreftregisteret og MSIS.

Medisinske kvalitets- og forskningsregistre

I tillegg til de sentrale helseregistrene fi nnes fl ere mindre registre (medisinske kvalitets- eller fors-kningsregistre). Disse brukes i første rekke til kva-litetssikring og forskning innen én bestemt pasi-ent- eller behandlingsgruppe. Nasjonalt register for leddproteser er det eldste og mest dekkende av de 33 nasjonale medisinske kvalitetsregistrene i Norge. Nyere eksempler er et norsk diabetesregister og et nasjonalt multippel sklerose-register.

Nasjonalt folkehelseinstitutt har ansvaret for fl ere medisinske forskningsregistre. Disse inklude-rer Mor og barn-undersøkelsen og Tvillingunder-søkelsen, samt ”Cohort of Norway” – et nettverk

helseregistre i norge

6

av norske helseundersøkelser som inneholder hel-seopplysninger og blodprøver fra omkring 170 000 personer.

Kvalitets- og forskningsregistrene skiller seg fra de sentrale helseregistrene ved at de inneholder fl ere opplysninger om et lavere antall deltakere. De er egnet til å gjøre grundige studier av én bestemt syk-dom eller tilstand, men mindre egnet til å gi raskesvar på spørsmål om forekomst eller prognose. Ar beidet er krevende, og det tar lang tid fra regis-trene opprettes til resultatene kan måles.

Norsk pasientregister

I Norsk pasientregister (NPR) lagres informasjon om alle sykehusinnleggelser og polikliniske konsul ta-sjoner i Norge. Slik registeret fungerer i dag, fi nnes ingen opplysninger om pasientens navn eller fød-selsnummer. Enheten for registrering er sykehus-

opphold eller konsultasjoner. Sykehuset tildeler pasi-enten et løpenummer, som følger ham gjennom et kalenderår. Det vil si at en innleggelse eller en kon-sultasjon som foregår det samme året registreres på samme pasient. Må vedkommende på sykehus neste år - uansett om årsaken er en komplikasjon til et tidligere inngrep, en ny innleggelse på grunn av samme sykdom, eller en helt annen tilstand, - vil man ikke kunne lese av registeret at det er den samme pasienten som er behandlet fl ere ganger.

NPR er derfor godt egnet til å studere tilstan-der som rammer en person én gang, der sykdomsfor-løpet er kort, og komplikasjonene få (for eksempel blindtarmbetennelse). Derimot er det vanskelige å undersøke kvaliteten på behandlingen av alvorlige kroniske sykdommer, slik som hjertesykdommer, astma, multippel sklerose eller schizofreni. Vi har heller ikke mulighet til å følge opp komplikasjoner etter kirurgiske inngrep dersom disse oppstår lang tid etter behandlingen.

7

Medisinsk etikk har fi re grunnprinsipper: Selv-bestemmelse, velgjørenhet, unngå skade, og rett-ferdighet. Disse er myntet på helsetjenesten – hvis mål er å bedre helsen til den enkelte pasient. Men helseregistre og epidemiologisk forskning retter seg mot fellesskapet snarere enn enkeltindividet. De fi re etiske prinsippene kan i denne sammenhengen derfor omformuleres til integritet, sikkerhet, nytte og solidaritet.

Integritet: Noen vegrer seg for å være oppført i et helseregister. De kan være redde for at dataene misbrukes, eller de har ikke oppfattet nytten av re-gisteret. Dersom det foreligger en reell stor fare for at dataene misbrukes, er dette et viktig argument mot å la seg registrere. Informasjon om nytte og datasikkerhet kan motvirke ubegrunnet frykt el-ler ubehag. Men en opplevelse av å bli krenket må uansett respekteres. Noen føler seg krenket av for-hold som er helt ubetydelige for andre.

Sikkerhet: Risikoen for lekkasje av opplysninger fra helseregistre må være så liten som mulig. Tek-nologien gir i dag store muligheter til å beskytte opplysninger, for eksempel ved hjelp av kryptering. Ved hjelp av fysisk sikring av opplysninger er det mulig å begrense tilgangen til svært få personer.

Nytte: Nytten av et helseregister må være stor. Ved medisinsk behandling skal nytten alltid oppveie en eventuell risiko. Dette prinsippet er vanskelig å overføre til helseregistre – nettopp fordi nytten for den enkelte deltaker er liten eller ingen. Derimot er nytten for samfunnet stor, gjennom forbedret forebygging og behandling av sykdommer. Myn-

dighetene skal ikke opprette helseregistre uten at samfunnsnytten av et slikt register er avklart, og uten at risikoen for den som registreres anses som minimal.

Solidaritet: Helseregistre kan brukes til å skaffe in-formasjon om fordeling av helsetjenester på ulike grupper, medisinsk eller geografi sk. De kan fortelle oss om menn og kvinner får den samme behandlin-gen, om noen regioner foretar fl ere keisersnitt enn andre, og om overlevelse etter et hjerteinfarkt er den samme for personer bosatt i Finmark som for dem som bor i Oslo.

Helseregistre er derfor et viktig redskap for å skape et rettferdig samfunn, blant annet gjennom å sikre et likeverdig helsetilbud uavhengig av kjønn, bosted og sosial status. Å være med i et helseregis-ter kan også være et bidrag for å skape bedre helse for kommende generasjoner - ikke bare i Norge, men også i land som ikke har de samme mulighe-tene som oss til å drive helseovervåking og epide-miologisk forskning av høy kvalitet.

nytte og risiko – noen etiske betraktninger rundt helseregistre

8

Hensynet til personvernet skal veie tungt når sensi-tive helseopplysninger skal samles inn, behandles og lagres. Likevel er det en innarbeidet praksis i helsetjenesten at helseopplysninger og pasientenes identitet skal kunne benyttes som utgangspunkt for forskning, når dette er i pasientenes og sam-funnets interesse.

Registre som inneholder fødselsnummer kal-les personidentifi serbare, fordi det lar seg gjøre å kople opplysningene i registeret til enkeltpersoner. Kreftregisteret er et eksempel på et personidenti-fi serbart helseregister. I et pseudonymt register er fødselsnummeret erstattet med et pseudonym, og identiteten blir derved skjult. Det er derfor ingen mulighet for å føre opplysningene tilbake til enkelt-personer. Et pseudonymt helseregister kan bare ko-ples til andre helseregistre dersom disse bruker det samme pseudonymet. Det nyetablerte reseptbaserte legemiddelregisteret er organisert på denne måten.

Et avidentifi sert register vil si at alle perso-nentydige kjennetegn er fjernet. Slike helseregistre kan ikke koples til andre registre. Dersom vi snakker om et pasientregister, vil et avidentifi sert register heller ikke kunne si noe om den samme personen mottar fl ere ulike behandlinger, eller om én person

behandles ved fl ere sykehus. NPR, slik det eksisterer i dag, er et avidentifi sert register. Dette regnes der-for ikke med blant de sentrale helseregistrene.

Oppbevaring av sensitive personopplysninger er strengt regulert i lovverket. At et helseregister inneholder fødselsnummer, betyr ikke at alle som har befatning med registeret kan identifi sere en-keltpersoner. Dersom en forsker skal ha tilgang til data fra et helseregister, mottar hun dette i aviden-tifi sert form. Det vil si at fødselsnummeret er slet-tet og erstattet med en kode. Forskere som arbeider med datafi ler fra for eksempel Kreftregisteret har derfor ingen mulighet til å identifi sere enkeltper-soner.

Vi kjenner ikke til eksempler på at data fra helse-registre har vært misbrukt – det vil si at en persons helse eller integritet er svekket eller skadet - verken i Norge eller i Norden for øvrig. Men vi kan aldri være helt sikre på at informasjon ikke misbrukes. Det vi kan, er å sørge for et best mulig lovverk og så stor grad av beskyttelse som mulig: Et helseregister skal ikke inneholde mer informasjon enn det som er nødvendig, så få som mulig skal ha tilgang til personidentifi serbare data, og registeret skal sikres gjennom fysiske og elektroniske sperringer.

personvern

9

Mange forskningsformål kan dekkes like godt med et pseudonymt som med et personidentifi serbart register. Enkelte forhold gjør imidlertid at fødsels-nummer eller annen identifi sering er nyttig: For det første gir dette mulighet til å kvalitetssikre registrene ved å sammenlikne opplysningene i et register med et annet. Dødsårsaksregisteret og Kreftregisteret samkjøres for eksempel regelmes-sig for å se om diagnosene stemmer. Man kan også sjekke resultatene ved å gå tilbake til pasientjour-

nalene for et utvalg av deltakerne. Dette er viktig, fordi det ofte viser seg at den diagnosen pasienten får ved sykehuset ikke er korrekt.

For det andre gir personidentifi sering en mu-lighet for å spore opplysningene tilbake til en en-kelt pasient. I enkelte tilfeller er dette viktig eller livreddende for den som er oppført i registeret: Sykehuset kan ha gjort en feil, slik at pasienten har krav på erstatning eller trenger en annen behand-ling enn den som er gitt.

hvorfor bør noen registre inneholde fødselsnummer?

Det informerte samtykket er et sentralt prinsipp i medisinsk forskningsetikk. Som regel betyr infor-mert samtykke at en person eller pasient underteg-ner på at han vil være med i et forskningsprosjekt (i dette tilfelle å være oppført i et register) etter at han har fått grundig informasjon om hva slik deltakelse innebærer.

Mange pasienter/personer er ikke i stand til å avgi samtykke – for eksempel bevisstløse, barn og psykisk utviklingshemmede. Dette resulterer i skjev rekruttering, slik at resultatene av forskningen ikke blir representative for den aktuelle befolkningen, og at helseregistrene ikke kan inkludere grupper som generelt oppfattes som svakere eller vanske-ligere stilte i samfunnet. Derfor vil disse gruppene heller ikke nyte godt av den informasjonen og eventuelle helsegevinsten vi får fra registerforsk-ningen. De seks sentrale helseregistrene er unntatt fra samtykkeregelen. Praktiske og økonomiske for-

hold gjør det vanskelig eller umulig å gi utførlig informasjon til alle som skal inkluderes i et lands-omfattende register.

Helseregisterloven sier at personidentifi ser-bare helseregistre skal være basert på samtykke, dersom ikke annet er hjemlet ved lov. Dersom det skal opprettes et nytt register som ikke er basert på samtykke (for eksempel et personidentifi serbart pasientregister), må dette godkjennes av Stortinget ved endring av helseregisterloven.

hvorfor er ikke alle helseregistre basert på samtykke?

10

I Norge har vi god oversikt over forekomsten av kreftsykdommer. Vi vet hvor mange som får kreft i ulike fylker, vi vet hva gjennomsnittlig levetid etter kreftdiagnosen er, og vi vet om prognosen er den samme for kvinner og menn. Som vi ser av eksemp-lene i del II, har denne oversikten blant annet bi-dratt til å belyse årsaksfaktorene til fl ere forskjellige kreftsykdommer. Men vi mangler den samme over-sikten for hjerte- og karsykdommer, og for psykiske lidelser – et satsningsområde i norsk helsevesen: Vi vet hvor mange som begår selvmord hvert år, men ikke hvor mange som forsøker å gjøre det (selv om dette er en viktig risikofaktor for å ”lykkes” i et se-nere forsøk), eller hvor mange som lider av alvorlig depresjon, angst eller psykoser.

Selvsagt kan vi få mange nyttige opplysninger fra helseregistre og epidemiologisk forskning i an-dre land. I denne sammenhengen kan vi dele for-målet ved helseregistrene i to grupper: For det før-ste ønsker vi å beskrive forekomst av sykdommer,

helsetjenester og behandlingsformer. For det andre ønsker vi å lete etter mulige årsaker til sykdom-mene. Når det gjelder den første gruppen, er vi helt avhengige av å ha egne data. Vi kan ikke regne med at forekomsten av hjerteinfarkt eller brystkreft er den samme i Norge som i Sverige eller Danmark, og vi kan i hvert fall ikke regne med at tilgangen på helsetjenester, operasjonsmetode eller hvem som får stråle- eller cellegiftbehandling er den samme.

Når der gjelder årsaker til sykdommer, kan vi i stor grad støtte oss til forskning i andre land. Men er det rimelig at Norge ikke skal bidra i søken etter mulige årsaker til sykdommer som rammer men-nesker i hele verden? Norge er et rikt land med høyt utdanningsnivå og en stabil befolkning, og derfor godt egnet til å drive epidemiologisk forskning. Vi har god tilgjengelighet til tekniske og datamessige løsninger, slik at det burde være mulig for oss også å sikre helseopplysningene tilstrekkelig og dermed minimalisere faren for misbruk.

trenger vi fl ere helseregistre?

11

trenger vi et bedre pasientregister?

Vi vil gi fl ere eksempler senere i dette heftet på at Norge trenger et pasientregister med tilgang til personnummer, det vil si et personidentifi serbart register. Her vil vi belyse saken ved hjelp av to sen-trale eksempler.

Hjerte- og karsykdom er den vanligste dødsår-saken i Norge, men vi har ingen systematisk opp-følging av pasienter som har gjennomgått hjerte-infarkt. Hvor stor andel av pasientene lever ett år etter at de er utskrevet fra sykehus? Er det geogra-fi sk eller sosial ulikhet i overlevelse etter behand-ling mot hjerteinfarkt? Er dødeligheten avhengig av ved hvilket sykehus man har vært innlagt? Sve-rige gjennomførte ved hjelp av sitt personidentifi -serbare pasientregister en systematisk oppfølging av pasienter etter hjerteinfarkt. Studien viste stor geografi sk ulikhet, og ble brukt til å bedre overle-velsen betydelig og utjevne ulikhetene i løpet av få år. Tilsvarende studier er ikke mulige i Norge fordi Norsk pasientregister er anonymisert.

Vioxx-saken er et annet eksempel på hvorfor vi trenger et pasientregister som det de har i Sverige,

Danmark og Finland. Legemiddelverket ber nå alle norske leger undersøke om pasienter har fått hjerte-sykdom etter bruk av Vioxx (Aftenposten 26. januar 2005). Men hva kan det fortelle oss? Det kan være vanskelig for leger å fi nne pålitelige opplysninger om hjertesykdom, i tillegg vil det være svært vanske-lig å tolke det de eventuelt fi nner fram til. Hvem skal man sammenlikne med?

Folkehelseinstituttet har nylig etablert et re-septbasert legemiddelregister (Reseptregisteret). Hvis vi også hadde hatt et personidentifi serbart pasientregister, ville vi raskt kunne fi nne ut om pasi-enter som har brukt Vioxx har en overhyppighet av hjerteinfarkt eller andre hjerte- og karsykdom-mer. Uten tilsvarende opplysninger om personer som ikke bruker Vioxx, har slike opplysninger svært begrenset verdi. Bare systematiske registre som har opplysninger om alle som bruker Vioxx og alle som får hjerteinfarkt kan gi pålitelige opplysninger om dette livsviktige spørsmålet som også har store økonomiske konsekvenser.

I denne delen har vi trukket frem noen eksempler på epidemiologisk fors-kning basert på sentrale helseregistre. Først presenterer vi resultater fra norsk forskning. Eksemplene er inndelt i temaområder, etter mal fra et tilsvarende svensk informasjonshefte. Dessverre er våre temaområder mer begrenset: Som nevnt i avnitt I har vi god kjennskap til kreft, men lite informasjon om hjerte- og karsykdommer, andre kroniske sykdommer, og ikke minst psykiske lidelser. Vi har derfor valgt å ta med noen eksempler fra svensk og dansk registerforskning: Begge landene har sentrale, personidentifi serbare helsere-gistre og mulighet til å beskrive, forske og kvalitetssikre er bredere sykdoms-register og fl ere helsemål enn vi har i Norge.

12

DEL II

Eksempler på forskning med utgangspunkt i nordiske helseregistre

Hvorfor økte forekomsten av plutselig uventet spedbarnsdød?

Bakgrunn: På 1980-tallet opplevde vi en dramatisk økning av plutselig, uventet spedbarnsdød (SIDS) i Norden. Forskere, leger og pårørende satte inn store ressurser for å forsøke å forklare årsaken.

Metode: Dødsårsaksregisteret registrerer alle døds-fall hos spedbarn, og gjør det mulig å følge utviklin-gen samt å identifi sere foreldrene. Disse har deltatt i spørreundersøkelser for å avdekke om infeksjoner, kosthold eller rutiner i hjemmet kunne ligge til grunn for økningen i SIDS. Koplinger til Medisinsk fødselsregister gav forskerne mulighet til å lete et-ter sammenhenger mellom SIDS og forhold rundt svangerskap og fødsel.

Resultater: Undersøkelser fra fl ere land konkluder-te med at mageleie er den viktigste risikofaktoren for SIDS. Helsemyndighetene anbefalte ryggleie, og i løpet av ett år (1989-1990) sank forekomsten av SIDS i Norge fra omkring to per 1000 til én per 1000. Men også røyking i svangerskapet, lav fød-selsvekt og enkelte sosiale faktorer øker risikoen. Den siste studien som er gjort på området viser at barn av enslige kvinner med lav udanning har høy-est risiko for plutselig uventet spedbarnsdød.

Publikasjoner:

• Irgens LM et al. Sleeping position and sudden in-fant death syndrome in Norway 1967-91. Arch Dis Child 1995.

• Øyen N et al. Combined effects of sleeping po-sition and prenatal risk factors in sudden infant death syndrome: the Nordic Epidemiological SIDS Study. Pediatrics 1997.

• Arntzen A et al. Socioeconomic status and risk of infant death. A population-based study of trends in Norway, 1967-1998. Int J Epidemiol 2004.

om svangerskap og fødsel

13

studier fra norske helseregistre

14

Kan elektromagnetisk påvirkning skade fosteret?

Bakgrunn: Personer som bor eller arbeider nær kraftledninger er bekymret for at dette kan skade helsen, og særlig gå utover fosteret dersom man er gravid. Mindre undersøkelser fra utlandet har gitt sprikende resultater, både når det gjelder fødsels-defekter og forekomst av kreft.

Metode: Alle medfødte misdannelser som oppda-ges etter fødselen registreres i Medisinsk fødselsre-gister. Folkeregisteret inneholder opplysninger om bosted og arbeidsplass. En kopling mellom disse gir derfor mulighet til å se på sammenhengen mellom foreldrenes eksposisjon for elektromagnetiske felt og medfødte misdannelser.

Resultat: Tre studier har vist at elektromagnetisk påvirkning - enten i hjemmet eller på arbeidsplas-sen - sannsynligvis ikke er skadelig for fosteret.

Publikasjoner:

• Blaasaas KG et al. Risk of birth defects by parental occupational exposure to 50 Hz electromagnetic fi elds: a population based study. Occup Environ Med 2002.

• Blaasaas KG et al. Residence near power lines and the risk of birth defects. Epidemiology 2003.

• Blaasaas KG et al. Risk of selected birth defects by maternal residence close to power lines during pregnancy. Occup Environ Med 2004.

15

Påvirkes svangerskapet av at mor skifter partner?

Bakgrunn: Et økende antall norske kvinner skifter partner i løpet av voksenlivet, og får barn med for-skjellige fedre.

Metode: Medisinsk fødselsregister inneholder in-formasjon både om svangerskapet, barnet og for-eldrene. Derfor er det mulig å se hvordan partner-skifte eventuelt virker inn på svangerskapet.

Resultat: Én studie viser at kvinner som får barn med ulike fedre har større risiko for å føde for tid-lig, og for at barnet har lav fødselsvekt, enn kvin-ner som får fl ere barn med samme mann. På den annen side kunne den samme forskergruppen av-krefte at skifte av partner økte risikoen for svan-gerskapsforgiftning: En slik effekt skyldes at tiden mellom svangerskapene øker når man treffer en ny partner.

Publikasjoner:

• Vatten LJ et al. Effects on pregnancy outcome of changing partner between fi rst two births: pro-spective population study. BMJ 2003.

• Skjaerven R et al. The interval between pregnan-cies and the risk of preeclampsia. N Engl J Med 2002.

Kan valg av keisersnitt beskytte mot urinlekkasje?

Bakgrunn: Urinlekkasje er plagsomt, og rammer særlig kvinner som har født barn. Tilstanden har sammenheng med at muskulaturen i bekkenbun-nen svekkes.

Metode: Deltakerne i Helseundersøkelsen i Nord-Trøndelag svarte på spørsmål om urinlekkasje. Forskere koplet svarene med opplysninger fra Medisinsk fødselsregister for å se på sammenheng mellom urinlekkasje, antall fødsler og hvorvidt bar-net var forløst ved keisersnitt.

Resultater: Både vanlig (vaginal) fødsel og keiser-snitt økte risikoen for urinlekkasje. Plagene var likevel langt mer utbredt hos kvinner som hadde født vaginalt. Selv om urinlekkasje ikke er ”farlig”, reduseres livskvaliteten for mange. Studien vakte derfor betydelig internasjonal oppmerksomhet, og ble publisert i verdens kanskje mest prestisjefylte klinisk medisinske tidsskrift.

Publikasjoner:

• Rørtveit G et al. Urinary incontinence after vagi-nal delivery or cesarean section. N Engl J Med 2003.

om svangerskap og fødsel

16

Går medfødte misdannelser i arv?

Bakgrunn: Begrepet medfødte misdannelser inklu-derer tilstander med vidt forkjellig prognose – fra alvorlige hjertefeil til enkle leppespalter og klump-fot. Mange som er født med misdannelser får selv barn, og vil naturligvis være bekymret for om bar-net får en tilsvarende tilstand.

Metode: Ved hjelp av opplysninger fra Medisinsk fødselsregister var det mulig å se på om personer med medfødte misdannelser har økt risiko for å få barn med misdannelser. Ved å inkludere alle som ble født mellom 1967 og 1982, og å se på et stort antall misdannelser, kunne forskerne fi nne opplys-ninger om nesten én million potensielle fedre og mødre.

Resultat: Både mødre og fedre med medfødte mis-dannelser hadde økt risiko for å få barn med mis-dannelser. Den økte risikoen var i størrelsesorden 1-3 ganger, avhengig av kjønn og type misdan-nelse. Men fordi misdannelser forekommer rela-tivt sjelden, var den absolutte risikoen lav også for denne foreldregruppen.

Publikasjoner:

• Lie RT et al. Survival and reproduction among males with birth defects and risk of recurrence in their children. JAMA 2001.

• Skjærven et al. A population-based study of sur-vival and childbearing among female subjects with birth defects and the risk of recurrence in their children. N Engl J Med 1999.

17

Har fedme betydning for kreftrisiko?

Bakgrunn: Norges befolkning blir stadig tykkere. Samtidig vet vi at en del kreftformer er avhengig av hormonbalanse og energiomsetning. Det er der-for rimelig å tenke seg at overvektige personer kan ha økt risiko for å utvikle kreft.

Metode: De store tuberkuloseundersøkelsene som var obligatoriske mellom 1963 og 1975 inkluderer høyde- og vektmålinger av 1,7 millioner mennes-ker. I fl ere undersøkelser har forskere koplet disse dataene med opplysninger fra Kreftregisteret. Slik er det mulig å se på sammenhengen mellom vekt eller kroppsmasseindeks og utvikling av kreft senere i livet

Resultater: Overvekt øker risikoen for å få bryst-kreft hos eldre kvinner, men virker beskyttende hos dem som ennå ikke er kommet i overgangsalderen. Yngre kvinner som er overvektige har derimot en moderat økt risiko for å få kreft i eggstokkene. Fedme hos menn øker risikoen for kreft i prostata-kjertelen og i tykktarmen.

Publikasjoner:

• Tretli S. Height and weight in relation to breast cancer morbidity and mortality. A prospective study of 570,000 women in Norway. Int J Cancer 1989.

• Engeland A et al. Height, body mass index, and prostate cancer: a follow-up of 950000 Nor-wegian men. Br J Cancer 2003.

• Engeland A et al. Height, body mass index, and ovarian cancer: a follow-up of 1.1 million Nor-wegian women. J Natl Cancer Inst 2003.

om overvekt

Overvektig ungdom – hva skjer i voksen alder?

Bakgrunn: I løpet av de siste 40 årene er det gjen-nomført fl ere store helseundersøkelser i Norge som inkluderte målinger av høyde og vekt. Kopling til helseregistre har gitt mulighet til å undersøke hvordan overvekt tidlig i livet påvirker helsen i vok-sen alder.

Metode: Nesten 130 000 personer under 18 år del-tok i to slike studier med minst 10 års mellomrom. Forskerne undersøkte om overvekt var et stabilt fenomen, og om fedme resulterte i økt dødelighet gjennom koplinger til Dødsårsaksregisteret.

Resultat: Svært overvektig ungdom hadde opp til 16 ganger så høy risiko for å bli overvektige som voksne i forhold til dem med normal vekt. Disse hadde også en betydelig økt risiko for å dø i løpet av ti år etter den siste undersøkelsen.

Publikasjoner:

• Engeland A et al. Obesity in adolescence and adulthood and the risk of adult mortality. Epide-miology 2004.

Er det sammenheng mellom overvekt og slitasjegikt?

Bakgrunn: Slitasjegikt i hoften er smertefullt, og fører ofte til at pasientene må få hofteleddsprotese.

Metode: I 1977-83 inviterte helsemyndighetene innbyggerne i Finmark, Oppland og i Sogn og Fjor-dane til å undersøkes med tanke på risikofaktorer for hjerte- og karsykdommer. Forskere kunne sene-re kople opplysninger om mer enn 50 000 deltakere med data fra Nasjonalt register for leddproteser.

Resultater: Personer i de høyeste vektklassene hadde 2-3 ganger så stor sannsynlighet for å få hofteprotese i forhold til personer i de lavere vekt-klassene. Også fysisk belastende arbeid var forbun-det med markert økt risiko for alvorlig slitasjegikt.

Publikasjoner:

• Flugsrud GB et al. Risk factors for total hip repla-cement due to primary osteoarthritis: a cohort study in 50,034 persons. Arthritis Rheum 2002.

om overvekt

18

19

Økt kreftrisiko på arbeidsplassen?

Bakgrunn: Flere arbeidsplasser er forbundet med økt risiko for å utvikle kreft. Det er viktig å identifi -sere disse, slik at samfunnet kan innføre tiltak som beskytter arbeidstakerne.

Metode: En egen avdeling ved Kreftregisteret ar-beider med slike problemstillinger. Avdelingen stu-derer grupper av personer som har arbeidet i en bestemt industri eller yrkesgruppe, og kopler disse dataene med opplysinger om kreftformer og døde-lighet.

Resultater: Ved å samle opplysninger om alle som arbeidet med isolasjonsmaterialer mellom 1930 og 1975, kunne forskerne påvise at disse hadde en be-tydelig økt risiko for lungekreft. Det samme gjaldt asfaltarbeidere og ansatte i nikkelindustrien. I 1978 innførte myndighetene restriksjoner for å begrense nikkeleksponering. Det viste seg å være en økt forekomst av lungekreft også hos personer som hadde begynt å arbeide etter dette tidspunktet.

Publikasjoner:

• Ulvestad B et al. Cancer incidence among mem-bers of the Norwegian trade union of insulation workers. J Occup Environ Med 2004.

• Randem BG. Cancer incidence among male Nor-wegian asphalt workers. Am J Ind Med 2003.

• Grimsrud TK et al. Lung cancer incidence among Norwegian nickel-refi nery workers 1953-2000. J Environ Monit 2003.

om kreft

20

Kan infeksjoner føre til kreft?

Bakgrunn: En sammenheng mellom infeksjoner og kreft er viktig å identifi sere, fordi vi har mulighet for å påvise smitte og kanskje forhindre sykdoms-utvikling.

Metode: Janusbanken innholder blodprøver fra om kring 300 000 nordmenn. I fl ere nordiske samar-beidsundersøkelser har forskere analysert disse og koplet resultatene med informasjon fra Kreftregis-teret. Det er da mulig å lete etter infeksjoner som årsak, nettopp fordi prøvene var samlet inn mange år før personene eventuelt utviklet kreft.

Resultater: Det viste seg å være en sterk sammen-heng mellom infeksjon med Humant papilloma-virus (HPV) og kreft i livmorhalsen og i området rundt endetarmsåpningen. I dag foregår utprøv-ninger av vaksiner mot HPV, et forebyggende til-tak som sannsynligvis vil redusere dødelig heten av livmorhalskreft.

Publikasjoner:

• Bjorge T el al. Human papillomavirus infection as a risk factor for anal and perianal skin cancer in a prospective study. Br J Cancer 2002.

• Lehtinen M et al. Herpes simplex virus and risk of cervical cancer: a longitudinal, nested case-con-trol study in the Nordic countries. Am J Epidemiol 2002.

21

Kan mosjon forebygge brystkreft?

Bakgrunn: Forekomsten av brystkreft øker, også hos yngre kvinner. Hvis vi kan identifi sere risiko-faktorer som kan påvirkes – for eksempel kosthold, røyking eller fysisk aktivitet, kan vi kanskje fore-bygge nye tilfeller.

Metode: Kvinner som deltok i ”Tromsø-undersø-kelsene” i 1970- og 80-årene svarte på omfattende spørreskjemaer angående fysisk aktivitetsnivå. Mer enn 13 år senere kunne en forskergruppe kople disse opplysningene mot Kreftregisteret, og se om det var noen sammenheng mellom mosjonsnivå og brystkreft.

Resultater: Kvinner som var fysisk aktive mer enn fi re timer per uke hadde markert redusert risiko for å få brystkreft. Det gav særlig utslag hos kvinner som var relativt unge da de svarte på spørreunder-søkelsen. Det er derfor grunn til å oppfordre yn-gre kvinner til å drive regelmessig fysisk aktivitet – også for å forebygge brystkreft.

Publikasjoner:

• Thune I et al. Physical activity and the risk of bre-ast cancer. N Engl J Med 1997.

Hvorfor får kvinner med høy utdanning oftere brystkreft?

Bakgrunn: Høyt utdannede kvinner dør oftere av brystkreft enn kvinner med lav utdanning.

Metode: Ved å bruke Dødsårsaksregisteret koblet sammen med folke-og boligtellingene og det sen-trale personregisteret var det mulig å studere alle kvinnene i Norge over en lang periode.

Resultater: Høyt utdannede kvinner får barn se-nere og gjennomgår færre fødsler enn dem med lav utdanning. I det norske materialet viste dette seg å forklare det meste av forskjellene i utdanningsfor-skjellene i brystkreftdødelighet.

Publikasjoner:

• Strand BH et al. Is fertility the key to highly edu-cated women’s higher breast cancer risk? A pro-spective cohort study of breast cancer mortality in the Norwegian population 1990-2001. Under bearbeiding.

om kreft

22

Beskytter høy utdanning mot tidlig død?

Bakgrunn: Undersøkelser fra fl ere land har vist at personer med høy utdanning har bedre helse og le-ver lengre enn dem med lav utdanning. Hvordan forholder dette seg i Oslo?

Metode: Folketellingene fra Oslo i perioden 1960-80 inneholder informasjon om yrkesstatus, som lar seg dele inn i fem hierarkiske kategorier. Sammen med data fra Dødsårsaksregisteret gir dette en mu-lighet til å se om dødeligheten hos voksne mellom 50-69 år er avhengig av yrkesstatus.

Resultater: Ufaglærte arbeidere hadde nesten dobbelt så høy dødelighet som personer med høy yrkesstatus. Forskjellen var større hos menn enn hos kvinner.

Publikasjoner:

• Claussen B, Naess O. Dødelighet i Oslo etter ulike-heter i yrkesklasser. Tidsskr Nor Lægeforen 2002.

Hvordan påvirker sosial ulikhet dødelighet over tid?

Bakgrunn: Sosiale forskjeller og befolkningens helse endres. Det er derfor interessant å se hvor-dan ulikheter påvirker dødeligheten over en tids-periode.

Metode: Folketellinger fra hele landet i årene 1970, 1980 og 1990 ble koplet sammen med døds-årsaksregisteret for samme tidsrom. Forskerne så på inntekt, utdanningsnivå og størrelse på hus-holdningen (enslige versus samboende), og hvor-dan dette påvirket dødeligheten på de forskjellige tidspunktene.

Resultater: Den relative betydningen av inntekts-nivå og familieforhold for dødeligheten har økt i løpet av de siste 20 årene. Resultatene kan også bety det motsatte: Dårlig helse kan gi lavere inn-tekt over tid.

Publikasjoner:

• Rognerud M et al. Social inequalities in mortality: Changes in the relative importance of income, education and household size over a 27-year period. Akseptert for publisering, European J of Public Health.

0m sosiale forskjeller

23

Hvordan utvikler hivepidemien seg i Norge?

Bakgrunn: Hivsmitte er meldepliktig til MSIS. Data-ene ikke personidentifi serbare, men inneholder opplysninger som kjønn, fødselsmåned og år og bo-stedskommune.

Metode: Folkehelseinstituttet publiserer ukentlige rapporter om hvordan epidemien utvikler seg, og har publisert fl ere studier over kvaliteten av over-våkingen og hvilke grupper som er utsatt for smitte.

Resultater: Menn smittet homoseksuelt er van-ligst i Norge. Foreløpig er det forholdsvis få hetero-seksuelle som smittes med hiv. Det samme gjelder injiserende stoffmisbrukere, noe som tyder på at tiltak for å sikre stoffmisbrukere lett tilgang på rene sprøyter har hatt effekt. Om lag 2/3 av meldte hivtilfeller de siste par årene er innvandrere/ asyl-søkere smittet før ankomst til Norge.

Publikasjoner:

• Nilsen Ø, Aavitsland P. HIV-situasjonen i Norge per 31. desember 2004. MSIS-rapport nr. 6 2005.

• Aavitsland P. No evidence of an epidemic of lo-cally acquired heterosexual HIV infection in Nor-way. Sex Transm Dis 2002.

• Aavitsland P et al. HIV-infeksjon fra Afrika til Norge. Tidsskr Nor Lægeforen 2001.

0m infeksjoner

24

Hvem får tuberkulose?

Bakgrunn: Etter mange års tilbakegang, har vi de siste årene sett en økning i antallet tuberkulose-tilfeller. Det er viktig å identifi sere smittede for å gi riktig behandling og forhindre videre spredning.

Metode: Alle tilfeller av tuberkulose rapporteres til Meldingssystem for smittsomme sykdommer. Sam-tidig fører Statistisk sentralbyrå oversikt over adres-se og opprinnelsesland for alle norske innbyggere.

Resultater: Somaliere har 800 ganger så høy fore-komst av tuberkulose som personer født i Norge. Også personer fra andre ikke-vestlige land har mer enn 100 ganger økt risiko. Genetiske analyser av bakteriestammer viser at smitte særlig skjer mel-lom personer med innvandrerbakgrunn.

Litteratur:

• Farah MG et al. Tuberculosis in Norway by co-untry of birth, 1986-1999. Int J Tuberc Lung Dis 2003.

• Heldal E et al. Risk factors for recent transmis-sion of Mycobacterium tuberculosis. Eur Respir J 2003.

0m infeksjoner

25

Påvirkes helsen av klima og miljø?

Bakgrunn: Forurensning, temperatur og luftfuktig-het kan gi helseplager.

Metode: Meteorologisk institutt måler temperatur og luftfuktighet i Oslo hver dag, mens helsemyndig-hetene måler luftforurensing i vinterhalvåret. Fors kere fra Nasjonalt folkehelseinstitutt og Kreft-registeret har sammenstilt disse opplysningene med data fra Kreft- og Dødsårsaksregisteret.

Resultat: Økt luftforurensning gir en moderat økning i dødelighet, særlig fra lungesykdommer. Ved temperaturer under 10 °C øker antall dødsfall per dag for hver grad temperaturen synker.

Publikasjoner:

• Nafstad P et al. Mortality and temperature in Oslo, Norway, 1990-1995. Eur J Epidemiol 2001.

• Nafstad P et al. Urban air pollution and mortality in a cohort of Norwegian men. Environ Health Perspect 2004.

om miljøet

26

Hvordan fungerer kikkhullskirurgi ved gallesteinssykdom?

Bakgrunn: Gallestein er en av de vanligste til-standene som kan behandles ved hjelp av kikkhulls-kirurgi. Skader på gallegangene forekommer både ved denne metoden og ved åpen kirurgi.

Metode: Alle kirurgiske inngrep registreres i Norsk pasientregister. Studien vurderte alle tilfellene galle steinssykdom i årene 1990-2001, og sammen-liknet operasjonsmetoder mellom sykehusene. For-fatterne forsøkte også å se på forekomsten av ska-der på gallegangene.

Resultat: Bruken av kikkhullskirurgi ved galle-steinssykdom steg fra 1% til 89% i løpet av peri-oden. Det var imidlertid store forskjeller mellom fylkene: Kirurger i Oppland brukte for eksempel kikkhullskirurgi tre ganger så ofte som sine kol-legaer i Hordaland. Det var imidlertid vanskelig å beregne forekomsten av skader på gallegangene. Fordi Norsk pasientregister ikke er personentydig, var det for eksempel ikke mulig å undersøke hvor mange pasienter som ble operert for sammenvoks-ninger på et senere tidspunkt.

Publikasjoner:

• Bakken IJ et al. Kolecystektomi i Norge 1990-2002. Tidsskr Nor Lægeforen 2004.

om kvalitetskontroll

studier fra sverige og danmark som ikke kunne vært gjennomført i norge

0m psykiske lidelser

Har bosted betydning for hvem som får schizofreni?

Bakgrunn: Arv er den best kjente risikofaktoren for å utvikle schizofreni. Danske forskere ønsket å un-dersøke om også miljøfaktorer – slik som bosted og fødselstidspunkt – kan ha betydning.

Metode: De samkjørte data fra folkeregisteret over nesten 2 millioner innbyggere med det psykiatriske pasientregisteret. Av de inkluderte hadde omkring 2 500 personer fått diagnosen schizofreni.

Resultater: Risikoen for å utvikle schizofreni var omkring 10 ganger så høy hos personer med en mor som var schizofren, i forhold til dem med friske foreldre. Men også hvor du var født hadde stor betydning: Personer født i København fi kk sykdom-men 2,5 ganger så ofte som dem som var født på landsbygda. Og de som var født i mars hadde en risikoøkning på omtrent 10 % i forhold til de som var født i desember. Forskerne mener at infeksjoner i svangerskapet eller tidlig etter fødselen kan være en mulig årsak til de observerte forskjellene.

Litteratur:

• Mortensen PB et al. Effects of family history and place and season of birth on the risk of schizo-phrenia. N Engl J Med 1999.

Kan vaksiner føre til autisme?

Bakgrunn: For noen år siden foreslo enkelte for-skere at det var en sammenheng mellom vaksiner mot barnesykdommer (MMR) og den økte fore-komsten av autisme. Dette førte til at mange for-eldre ikke vaksinerte barna sine, og at det i enkelte land brøt ut epidemier hos barn som var eldre (og derfor ble sykere) enn de som vanligvis får disse sykdommene.

Metode: Danske forskere kunne raskt sette sammen opplysninger fra fl ere pasientregistre, blant annet Folkeregisteret, et vaksinasjonsregister og et regis-ter over psykiatriske lidelser. Studien inkluderte til sammen mer enn en halv million barn.

Resultater: Barn som ble vaksinert fi kk ikke diag-nosen autisme oftere enn andre. Studien ble publi-sert i et av verdens ledende medisinske tidsskrifter, og bidro til at andelen barn som blir vaksinert i Norge nesten er tilbake til tidligere nivåer.

Publikasjoner:

• Madsen KM et al. A population-based study of measles, mumps, and rubella vaccination and au-tism. N Engl J Med 2002.

27

28

om hjerte- og karsykdommer

Hvordan kan vi forebygge selvmord hos unge?

Bakgrunn: Få hendelser er så tragisk som når barn og unge tar sitt eget liv. Dessverre har forekomsten av selvmord hos unge økt de siste årene. Derfor er det viktig å identifi sere hva som kjennetegner disse ungdommene. Da kan vi kanskje hjelpe andre som står i fare for å komme i en slik sitasjon.

Metode: En kopling mellom dødsårsaksregisteret og folkeregisteret i Danmark gav forskerne mulig-het til å identifi sere nesten 500 selvmordstilfeller hos barn og unge i årene 1981-97. De kunne også innhente data fra et sentralt psykiatriregister for å se om pasienten eller noen i familien hadde hatt en psykisk lidelse.

Resultat: Barn av foreldre som selv hadde tatt sitt eget liv, eller hadde vært innlagt ved et psykiatrisk sykehus, hadde høy risiko for å begå selvmord. Det samme gjaldt dersom moren var død av andre år-saker, eller hadde fl yttet fra landet. Mange av barna som tok livet av seg hadde selv en psykiatrisk sykdom.

Publikasjoner:

• Qin P et al. Suicide risk in relation to family history of completed suicide and psychiatric disorders: a nested case-control study based on longitudinal registers. Lancet 2002.

• Mortensen PB et al. Psychiatric illness and risk factors for suicide in Denmark. Lancet 2000.

0m psykiske lidelser

29

Får psykisk syke tilfredsstillende behandling for somatisk sykdom?

Bakgrunn: Forskergrupper i USA og EU har fore-slått kriterier for kvalitet i helsevesenet som blant annet inkluderer ”dødsfall som kunne vært unn-gått” (avoidable deaths). Det innebærer for eksem-pel dødsfall på grunn av hjerneslag hos personer under 75 år, og etter enkle kirurgiske inngrep som blindtarmsoperasjoner.

Metode: Svenske forskere utnyttet pasient- og dødsårsaksregisteret for å fi nne ut om psykisk syke oftere ble utsatt for dødsfall som kunne vært unn-gått.

Resultater: Psykisk syke hadde gjennomgående høyere dødelighet enn andre. Men forskjellen var større for tilstander i kategorien dødsfall som kunne vært unngått enn for andre sykdommer. Det siste tyder på at psykisk syke ikke får like god behandling for somatiske lidelser som andre i samfunnet.

Publikasjoner:

• Ringbäck et al. Avoidable mortality among psy-chiatric patients. Soc Psychiatry Psychiatri Epide-miol 1998.

30

Er prognosen ved hjerteinfarkt avhengig av kjønn?

Bakgrunn: Helsevesenet har som målsetting å be-handle alle likt – uansett kjønn, bosted, sosial sta-tus eller etnisk bakgrunn. Resultater fra tidligere studier har antydet at færre kvinner enn menn overlever etter et hjerteinfarkt. Kan dette skyldes at kvinnene er sykere enn mennene, eller får de en annen behandling?

Metode: En samkjøring av pasientregisteret og dødsårsaksregisteret ga Sverige muligheten til å opprette verdens første nasjonale register for hjerte-infarkt. Registeret gav mulighet for å sammenlikne forholdet mellom kjønnene.

Resultat: Yngre kvinner med hjerteinfarkt hadde høyere dødelighet enn menn i samme aldersgruppe. For de eldre var forholdet omvendt. Samtidig var det mulig å fi nne en sannsynlig årsak til denne for-skjellen: Yngre kvinner som fi kk hjerteinfarkt hadde oftere samtidig diabetes, noe som gjør tilstanden mer komplisert.

Publikasjoner:

• Rosen M et al. Coronary artery disease in men and women. N Engl J Med 1999.

• Hammar N. Geographical differences in the inci-dence of acute myocardial infarction in Sweden. Analyses of possible causes using two parallel case-control studies. J Intern Med 2001.

om hjerte- og karsykdommer

31

Har endret livsstil og bedre behandlingsmuligheter påvirket forekomst og dødelighet av hjerte- og karsykdommer?Bakgrunn: I løpet av de siste 20 årene har vi fått bedre kunnskaper om sammenhenger mellom livs-stil og hjerte- og karsykdommer. I Sverige har an-delen røykere gått ned, og folk vet mer om hvilke næringsmidler som er ugunstige. Samtidig har be-handlingsmulighetene ved akutt hjerteinfarkt blitt bedre, med mulighet for trombolytiske medika-menter og kirurgiske inngrep.

Metode: Den samme registerkoplingen som vi be-skrev i forrige eksempel gav mulighet for å belyse hvordan sykeligheten og dødeligheten av infarkt har endret seg over tid, og å sammenlikne forhol-dene i ulike deler av landet.

Resultat: Både forekomst og dødelighet av hjerte-infarkt gikk ned i løpet av perioden 1987-97. For-sk erne beregnet at helsearbeidere hadde reddet omkring 3 000 liv hvert år ved hjelp av de nye be-handlingsmetodene. En foreløpig upublisert studie avslører imidlertid store forskjeller mellom de ulike svenske landstingene når det gjelder prognose ved hjerteinfarkt.

Publikasjoner:

• Rosén M et al. Attack rate, mortality and case fa-tality for acute myocardial infarction in Sweden during 1987-95. Results from the national AMI register in Sweden. J Intern Med 2000.

32

Blir det virkelig fl ere som får diabetes?

Bakgrunn: Forekomsten av diabetes øker i hele verden. Forskere antar at økningen er en følge av at fl ere blir overvektige, og at fl ere personer enn tid-ligere bosetter seg i fremmede kulturer og endrer kostholdet. Men en økt forekomst av en kronisk sykdom kan også forklares ut i fra at behandlingen blir bedre og fl ere lever lenger.

Metode: Danske epidemiologer ønsket å teste den siste hypotesen ved hjelp av data fra den farmako-epidemiologiske databasen på Fyn. Denne innehol-der personidentifi serbare opplysninger om alle refu sjonsberettigede resepter. Opplysninger om resep ter på diabetes-medisin ble koplet sammen med informasjon om fl ytting og dødsfall i samme området.

Resultat: Det var en sikker økning i prevalens av diabetes i løpet av årene 1992-99. Samtidig var det en markert relativ nedgang i dødeligheten i denne pasientgruppen. Forskerne fant altså ingen sikker stigning i antallet nye tilfeller. Selv om resultatene er forbundet med usikkerhet, representerer de en kvalitetskontroll og en påminnelse om at vi må vurdere andre forhold enn at fl ere blir syke når en kronisk lidelse øker i forekomst.

Publikasjoner:

• Stovring H et al. Rising prevalence of diabetes: evidence from a Danish pharmaco-epidemiologi-cal database. Lancet 2003.

annet

33

Hvorfor får barn blodkreft?

Bakgrunn: Leukemi er den vanligste kreftformen hos barn. Foreløpig har vi hatt lite kunnskap om årsakene til denne sykdommen. Én teori har vært at endringer i arvestoffet kan skje allerede i fos-terlivet, selv om kreften ikke utvikles før barnet er fl ere år gammelt.

Metode: I Danmark – som i Norge – undersøker vi blodprøver av alle nyfødte for å sjekke om de har Føllings sykdom. Men danskene oppbevarer blod prøvene i en egen biobank, slik a de senere kan foreta nye undersøkelser. En forskergruppe kunne derfor lete etter en genfeil som forårsaker leukemi hos barn som hadde fått sykdommen, og sjekke om denne var til stede også da de var spedbarn.

Resultater: Hos fl ere av barna med leukemi fant man genfeilen også i de tidlige prøvene. Dette støt-ter hypotesen om at sykdommen utvikler seg trinn-vis, og at forhold både før og etter fødselen har be-tydning. Forskerne håper å kunne bruke resultatene til å forebygge leukemi hos barn.

Publikasjoner:

• Hjalgrim LL. Presence of clone-specifi c markers at birth in children with acute lymphoblastic leuka-emia. Br J Cancer 2002

Øker silikonproteser risikoen for bindevevssykdom?

Bakgrunn: For noen år siden hevdet enkelte leger og pasientgrupper i USA at brystimplantater av si-likon kunne føre til bindevevssykdommer. Enkelte kvinner fi kk utbetalt store forsikringspremier, og produsentene vurderte å slutte å fremstille silikon (som også brukes i kunstige hjerteklaffer).

Metode: Over 7 000 kvinner som hadde fått silikon-implantat ble fulgt i det svenske pasientregisteret.

Resultat Forskerne fant ingen økt sykelighet hos denne gruppen i forhold til kvinner uten bryst-implantater.

Publikasjoner:

• Nyren O et al. Risk of connective tissue disease and related disorders among women with bre-ast implants: a nation-wide retrospective cohort study in Sweden. BMJ 1998.

34

sentrale helseregistre i norge

Dødsårsaksregisteret

Kreftregisteret

Medisinsk fødselsregister

Meldingssystem for smittsomme sykdommer (MSIS)

Det sentrale tuberkuloseregisteret

System for vaksinasjonskontroll

Reseptbasert legemiddelregister

35

Opprettet Ansvar for databehandling Kjennetegn

1951 Nasjonalt folkehelseinstitutt Fødselsnummer

1953 Kreftregisteret Fødselsnummer

1967 Nasjonalt folkehelseinstitutt Fødselsnummer

1977 Nasjonalt folkehelseinstituttFødselsnummereller fødselsmåned/-årfor enkelte sykdommer

1962 Nasjonalt folkehelseinstitutt Fødselsnummer

1998(komplett)

Nasjonalt folkehelseinstitutt Fødselsnummer

2004 Nasjonalt folkehelseinstitutt Pseudonym

36

www.fhi.no