Grupo CTD-ANIS

Empoderamiento en diabetes: un prisma de visiones, un consenso necesario

Pacientes, profesionales de la salud de las distintas disciplinas médicas,

informadores sanitarios y divulgadores expertos en redes sociales compartieron una jornada conjunta organizada por el Grupo Clínico y Traslacional en Diabetes (Grupo CTD) y la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS). Entre otros, se destacaron dos mensajes esenciales:

• Empoderar al paciente con diabetes es clave para mejorar su calidad de vida

• Una información adecuada sobre la diabetes, además, de formación, entrenamiento, educación y prevención, son elementos clave para facilitar el empoderamiento del paciente con esta enfermedad, permitiéndole ser corresponsable de su cuidado de la mano de los profesionales sanitarios

Desde el campo de la información sanitaria, el consejero delegado de

Canal Diabetes, el periodista Ángel Ramírez, apuntó que la sociedad debe conocer mucho más la diabetes para entenderla. Indicó que es una enfermedad que conocen bien los pacientes, los endocrinos y los profesionales sanitarios, pero no la sociedad en general. Destacó que está realidad se puede corregir mediante la educación sanitaria de la población afectada por esta enfermedad, orientándola hacia la prevención de toda la población en general.

José Daniel Royo, que padece diabetes tipo 1 y que trabaja como técnico de Programas del Servicio de Atención y Comunicación con el Paciente, de la Consellería de Sanidad Universal y Salud Pública de la Comunidad Valenciana, habló de que el empoderamiento nace desde la perspectiva de los pacientes, aunque debería nacer desde la necesidad del sistema, primero como protección del propio sistema y segundo por una necesidad económica. Hizo hincapié en que “es imposible que todo esto se solvente o aguante” sin un empoderamiento y una participación efectiva de los pacientes.

El jefe del Servicio de Endocrinología y Nutrición de los hospitales

universitarios Quirónsalud Madrid, Esteban Jódar, afirmó que para luchar contra la diabetes es necesaria educación y entrenamiento, y para que esto tenga sus frutos son necesarios más encuentros de este tipo, para que “todos estén en el mismo lado de la mesa” pacientes y profesionales sanitarios con el gran reto de la prevención; por lo tanto, y en su opinión, “queda mucho por empoderar”.

El médico adjunto del Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario de Valladolid, Pablo Miramontes, habló de que los pacientes tienen

que ser “parte activa” en todo el proceso de su tratamiento asistencial, ya que en una sociedad que se denomina sociedad de la información “hay que saber qué información tenemos que bridar a nuestros pacientes”.

Por su parte, el coordinador nacional de diabetes de la Sociedad Española

de Médicos Generales y de Familia (SEMG), Carlos Miranda, destacó que “toca ya” hacer un esfuerzo claro por empoderar a la persona con diabetes. Recordó que el modelo de sanidad que ha existido hasta ahora “está agotado”. También indicó que hay un déficit de política sanitaria importante, en cuanto a prevención de enfermedades cardiovasculares y diabetes.

Completó estos últimos mensajes el periodista y vicepresidente de ANIS, Alipio Gutiérrez, quien destacó que “estamos condenados a entendernos”, al mismo tiempo que consideró que es necesario una mayor colaboración y comunicación entre los profesionales sanitarios, los medios de comunicación y las asociaciones de pacientes que deben, en su opinión, “participar activamente en la toma de decisiones, no sólo para que se les consulte, sino para adquirir un poder ejecutivo”. Sin embargo, esto está por llegar, al menos en nuestro país; a su juicio, solamente se llegará a esta situación “si hay pacientes empoderados”. Si las asociaciones y profesionales están entrenados o bien formados van a tener mucha capacidad para influir en la toma de decisiones, siendo “esto vital para que mejore en el manejo de la diabetes”.

SE HA DICHO… Alipio Gutiérrez:

• “El camino de futuro es lograr un mayor empoderamiento del paciente, es decir, una mayor capacidad de formación de los ciudadanos, tengan la enfermedad que tengan, para compartir esa enfermedad, y saber cómo pueden hacer para ganar calidad de vida, y eso siempre será en base a una negociación entre los profesionales sanitarios y los pacientes”

Dr. Esteban Jódar

• “Hay personas que no quieren empoderarse (que no tienen esa capacidad o necesidad), pero hay otras que sí quieren y se forman en su propia patología, mediante la educación entre pacientes”

• “Las escuelas de salud de pacientes son un filón para mejorar la calidad de vida de los pacientes; la formación entre pacientes tiene un valor añadido muy importante”

• “Las asociaciones de pacientes deben hacer lobby, y esto no es nada malo. Tienen que hacer lobby con la clase médica, con la industria farmacéutica y con pagadores

públicos; tienen que presionar. Además, los sistemas sanitarios deben tomar conciencia de que eso puede mejorar de forma importante los resultados de salud, ya que con sólo mejorar la autonomía de un paciente diabético en un 10% se reduce significativamente el gasto sanitario”.

• “En muchos ensayos clínicos sólo se buscan datos objetivos para conseguir la aprobación de un fármaco; es excepcional que se valore la calidad de vida de los pacientes. En diabetes no existen o no tenemos cuestionarios de calidad de vida validados para valorar el impacto positivo o no de un fármaco o una intervención determinada dentro del contexto de un ensayo”

• “Las nuevas tecnologías son un arma poderosísima, tanto en lo bueno como en lo malo”

• “La mayoría de las intervenciones medicas que hacemos no exigen desplazar personal sanitario; esto supone un ahorro de costes y de penosidad para el paciente crónico, lo que hará imprescindible la implantación de las nuevas tecnologías y, en definitiva, una nueva forma de asistencia sanitaria”

• “Es importante que los profesionales sanitarios tengamos presencia en las redes sociales para combatir las 'fake news'. Hay que estar en las redes, porque los ‘malos’ ya están ahí. Las RRSS son una oportunidad para llegar a más ciudadanos, y ofrecer así un mensaje más veraz, contrastado y aportado por los verdaderos expertos en Medicina”

• “La Administración no suele ir por delante en aspectos de formación, educación…para lograr empoderar al paciente”

Dr. Carlos Miranda

• “La persona con diabetes tiene que ser un paciente instruido, porque difícilmente podrá tomar decisiones o participar del buen control de su enfermedad si no está formado. Es esencial formar adecuadamente a los pacientes”

• “El médico debe introducir en su sistema de atención el rol que tiene el paciente, dejando atrás el antiguo modelo paternalista y decidir por el paciente. Hay que dar paso a una relación participativa (bidireccional), ya que los pacientes hoy en día tienen más formación.

• “La comunicación o conocer las técnicas para llevar a cabo una buena entrevista clínica es fundamental, siendo una herramienta básica para el control de la enfermedad”

• “Las App o las nuevas tecnologías serán un factor de empoderamiento y, a su vez, un factor de discriminación”

• “Las redes sociales son un espacio de consulta o de intercambio de opinión o de dudas, pero hay que controlar la información que no es fiable”

• “Por parte de la Administración no existe incentivación para informar y formar sobre el empoderamiento de la persona con diabetes”

Dr. Pablo Miramontes

• “El concepto de empoderamiento del paciente con diabetes es una necesidad”

• “Hoy los pacientes están informados, tienen más demandas, quieren saber de su enfermedad y qué les va a pasar”

• “Los profesionales tenemos que brindar toda la información posible a los pacientes y éstos, a su vez, tienen que ser corresponsables de sus enfermedades; todo esto forma

parte de un cambio de modelo al que tiende la asistencia sanitaria y la sociedad en general”

• “La formación médica es muy alta y de mucha calidad, aunque es verdad que hay algún déficit sobre cómo formar a los pacientes. Tenemos que saber cómo llegar a ellos. Podemos mejorar en este aspecto, pero tampoco es algo que se nos haya pedido o exigido habitualmente a los médicos. Además, tampoco tenemos mucho tiempo de formar a los pacientes en nuestras consultas, ya que la mayoría de las guías contienen una serie de pautas que llevan mucho tiempo explicarlas”

• “El 95% de la información sanitaria que está en redes sociales o Internet no está contrastada ni avalada ni es veraz. Por eso, deberíamos dar a los pacientes información científicamente fiable que les sirva de referencia. Nosotros, lamentablemente, vamos muy por detrás y raramente la Medicina o los sistemas sanitarios ofrecen o recomiendan estas herramientas a nuestros pacientes, no es algo que tengamos en la cabeza"

• “Sobre la participación de los pacientes diabéticos en la investigación, el paciente es pasivo y nuestro sistema sanitario o cultura sanitaria no está preparado para que el paciente entre en la investigación. Un paciente participa de una investigación solamente cuando está incluido en un ensayo clínico. Culturalmente, en este sentido, estamos a años luz de la situación ideal”

• “Las nuevas tecnologías llegarán antes y más rápidamente que ciertas terapias farmacológicas”

• “Es responsabilidad de los profesionales sanitarios que los pacientes accedan a una información buena y veraz”

• “Sobre la posibilidad de hacer campañas de comunicación para concienciar a la población general respecto a la importancia de la diabetes, está claro que no hay voluntad política: no se potencia lo suficiente la prevención y los buenos hábitos de vida entre los ciudadanos. La mayor parte de las políticas actuales en materia sanitaria son cortoplacistas: vende más comprar un costoso aparato para un hospital que hacer políticas para encarecer los productos azucarados. En definitiva, no tenemos ninguna Administración que haga políticas a largo plazo, y menos en el ámbito sanitario”.

Ángel Ramírez

• “La diabetes es la enfermedad que mejor representa el concepto de empoderamiento”

• “La educación no es parte del tratamiento, sino que la educación o el entrenamiento es el tratamiento, que tiene que ser individualizado”

• “En la personalización del tratamiento es muy importante que participe el paciente”

• “Es importante crear sinergias y colaboraciones entre todos los colectivos implicados en el manejo de la diabetes: asociaciones de pacientes, profesionales sanitarios, administración sanitaria e industria farmacéutica”

• “La persona con diabetes muestra mucha predisposición a participar, a compartir en cualquier iniciativa que pueda mejorar su enfermedad. El colectivo de personas con diabetes quiere ser escuchado”.

• “En relación con las nuevas tecnologías, los nuevos tratamientos o las nuevas aplicaciones para lograr aportar soluciones a las personas que padecen diabetes con las nuevas tecnologías, la Administración debería invertir mucho más en estas cuestiones”

• Respecto a la creciente tendencia de la población a buscar información de salud en las RRSS, hay que poner periodismo a esta realidad y explicar a las personas que en el consumo de información tienen que aplicarse los principios periodísticos: verificar las informaciones, contrastarlas, identificar realmente cuales son las fuentes, …”

Daniel Royo:

• “Los pacientes con diabetes toman todos los días decenas de decisiones que cambian el tratamiento, y eso no se hace en ninguna otra patología”

• “El empoderamiento tiene una característica de evaluación del paciente a diario, y un montón de veces; este aspecto a nivel psicológico es muy duro”

• “Los distintos colectivos implicados en la diabetes deberían defender activamente las posiciones y las reivindicaciones de los otros y trabajar en equipo”

• “El rol del paciente en la investigación se caracteriza por el ‘pagafantismo’. Si la investigación fuera para el paciente tendría que contarse con ellos ya en las fases de desarrollo de los estudios”

CONÓCELOS

Alipio Gutiérrez. Vicepresidente ANIS LICENCIADO EN CIENCIAS DE LA INFORMACIÓN, socio fundador y actualmente vicepresidente 1º de la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS). Especialista en periodismo sanitario. En la actualidad responsable de programas de salud de RTVM SA. Periodista. Experto en periodismo sanitario y comunicación audiovisual. Director / Presentador /

Editor de programas informativos y de actualidad en radio, televisión e internet. Divulgador científico. Especialista en la formación de portavoces.

@AlipioGutierrez

Francisco Romero Periodista freelance, especializado en información de salud Delegado Territorial de ANIS, Comunidad Valenciana Responsable de prensa de la Sociedad Española de Diabetes (SED). Asesor de comunicación de sociedades médicas e instituciones sanitarias. Colaborador en tareas de comunicación de la Sociedad Española de Periodoncia (SEPA)

Colaborador habitual en medios especializados en salud.

pacoromeroperiodista@gmail.com

@pacopress70

Esteban Jódar Gimeno Jefe del Departamento de Endocrinología y Nutrición Clínica. Hospitales Universitarios Quirón Salud Madrid, Rúber Juan Bravo y San José. Profesor de Endocrinología. UEM.. Esteban Jódar Gimeno es endocrinólogo, tras 15 años en el Servicio de Endocrinología del Hospital 12 de Octubre y en la Universidad Complutense de

Madrid, actualmente es Jefe de Departamento de Endocrinología y Nutrición de los Hospitales Universitarios Quirón Madrid de Pozuelo, San Camilo y San José, además de Catedrático de Endocrinología en la Facultad de Medicina de la Universidad Europea de Madrid. También es miembro saliente de la Junta Directiva de la Sociedad Madrileña de Endocrinología y de la SEIOMM y es excoordinador del Grupo de Trabajo de Osteoporosis y miembro del de Diabetes y del de osteoporosis de la SEEN. @estebanjodar estebanjodar.wordpress.com

Carlos Miranda Coordinador Nacional Diabetes Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG). Medicina Familiar y Comunitaria, Centro de Salud “Buenavista” Toledo.

Licenciado en Medicina y Cirugía Universidad Complutense de Madrid, Médico Especialista en Aparato Digestivo y Médico Especialista en Medicina Familiar y Comunitaria por la UCM Diplomado por la Escuela Nacional de Sanidad , posee el Título de Especialista en Alcoholismo por la UAM y Master en Diabetes por la Universidad de Alcalá de Henares El

Dr.Miranda es también coordinador del Grupo de Enfermedades Cardiovasculares SEMG. Miembro permanente de la SEMG así como del Grupo de Estrategia Nacional de Diabetes del Ministerio de Sanidad y Evaluador de Buenas Prácticas Clínicas en Diabetes del Ministerio de Sanidad.

cmirandaf@semg.es @SEMG_ES

Pablo Miramontes Adjunto en el Servicio de Medicina Interna del Hospital Clínico de Valladolid y miembro del Instituto de Investigación Biomédica de Salamanca ( IBSAL)

Licenciado en medicina y Cirugía en la Universidad de Alcalá de Henares, Doctor en Medicina por la Universidad de Salamanca y especialista en Medicina Interna. Fue becario post doctoral en la Universidad de California – UCSD Es miembro de la Sociedad

Española de Medicina Interna , del Grupo de trabajo de Diabetes, obesidad y Nutrición de SEMI y también forma parte de la Fundación Española de Hipercolesterolemia Familiar Congénita.

@DrPMiramontes

Ángel Ramírez

CEO de Canal Diabetes y creador del Diabetes Experience Day.

@canaldiabetes

www.canaldiabetes.com

Dani Royo Técnico de Programas del Servicio Atención y Comunicación con el Paciente, de la Conselleria Sanidad Universal y Salud Pública de la Comunidad Valenciana. Anteriormente jefe de personal subalterno Hospital La Fe. Directivo en diferentes asociaciones de pacientes a nivel local y autonómico de la Comunidad.Valenciana Master Trainer del Programa Pacient Actiu de la Conselleria de Sanitat, impartiendo 18 talleres y cursos formativos. Licenciado en Psicología por la Univ. Valencia Master en Educación Diabetológica por la Universidad

Barcelona Paciente con diabetes tipo 1, desde el año 2004

Creador web http://www.diabetestipo1.es/

@webDM1