fem 36 catala
DESCRIPTION
FEM, revista de la Fundació Esclerosi Múltiple (FEM) sobre actualitat de la malaltia.TRANSCRIPT
INFORMATIUDE LA FUNDACIÓ ESCLEROSI MÚLTIPLE 36
Congrés de la Plataforma Europea d’Esclerosi Múltiple, per primera vegada a Barcelona
Avenços en EMResultats positius en nous fàrmacs
SETEMBRE 2012núm.
4 18
EntrevistaAudie Norris, exjugador de bàsquet
16
Dia Mundial de l’EMCada dia un nou cas d’EM
Editorial
A quest primer semestre del 2012 ha estat fructífer pel que fa al debat de l’esclerosi múltiple. Per una banda, Barcelona ha acollit per primera vegada
el Congrés Europeu d’Esclerosi Múltiple, que ha portat a la ciutat professionals de renom que han explicat les darreres novetats en recerca i han evidenciat les perspectives d’un futur esperançador, i no gaire llunyà, quant a tractaments. De l’altra, a finals de maig es va commemorar el Dia Mundial de l’Esclerosi Múltiple, una oportunitat excel·lent per sensibilitzar la societat respecte a la malaltia. Aquesta celebració és una bona ocasió per fer balanç de la situació en què ens trobem actualment. Catalunya té set mil persones afectades d’EM i cada dia se’n diagnos-tiquen un o dos casos nous. En la conferència del Dia Mundial, organitzada per la Fundació Esclerosi Múltiple, el doctor i cap de Neurologia-Neuroimmunologia de l’Hospital Universitari de la Vall d’Hebron, Xavier Montalban, va donar un missatge optimista. Durant l’any 2011 es van produir avenços importants en diversos fronts i les aportacions fetes per equips de casa nostra constitueixen un pas important en la recerca en esclerosi múltiple. En un moment difícil per al país, la recerca en aquesta malaltia prospera. Que això succeeixi i que l’esclerosi múltiple tingui cada cop més presència pública són fets esperançadors.
Rosamaria EstranyPresidenta de la FEM
EDITA:Fundació Esclerosi Múltiplec. Tamarit, 104 - entresòl08015 BarcelonaTel.: 93 228 96 99www.fem.es
CONSELL EDITORIAL:Rosa MasrieraMargi VilarrúbiaGisela CarrésLaura Juanola
DIRECTOR EDITORIAL:Víctor Bottini
PRODUCCIÓI REALITZACIÓ:Bottini CommunicationGran de Gràcia 140, 1r 2a08012 BarcelonaTel.: 93 453 21 77www.bottini.es
DIRECCIÓ EXECUTIVA:Núria FustéCarolina Bottini
REDACCIÓ, DISSENy, MAqUETACIÓ I FOTOgRAFIA:Bottini Communication
DEPARTAMENT CIENTíFIC:Dr. Xavier Montalban
IMPRESSIÓ:Tallers Gràfics Soler
DIPòSIT LEgAL:B-50674-99
3
Sumari
Avui toca parlarLa fatiga.
6
14
Club feinaInsercions laborals, programa Incorpora i Servei Català d’Ocupació.
24
Voluntariat Entrevistes a Joan Escalada i Mª Ángeles Pereiro. Voluntariat corporatiu.
20
Solidaritat Últimes edicions de les campanyes «Una poma per la vida» i «Mulla’t i corre», entre d’altres.
13
FEM-CET Programa de suport telefònic al pacient.
10
Plataforma Europea d’EM Barcelona acull el congrés anual europeu d’esclerosi múltiple.
7
Hospitals de Dia Novetats a l’Hospital de Barcelona, de Lleida, de Reus i al servei de girona.
16
Dia Mundial de l’EML’escriptor Albert Espinosa, al costat dels afectats d’EM.
4
Avenços EMResultats positius en estudis de natalizumab, firategrast, i laquinimod.
18
EntrevistaAudie Norris, exjugador de bàsquetdel FC Barcelona.
26
NotíciesCongrés RIMS i Manual de fisioteràpia en neurologia.
4
L’estudi ha avaluat la seguretat i l’efectivitat
d’aquest tractament injectable per a pacients amb esclerosi múltiple i ha estat publicat a la prestigiosa revista Journal of Neurology. Natalizumab ha demos-trat ser eficaç en el context d’assajos clínics en persones amb esclerosi múltiple i perfils clínics determinats. L’objectiu d’aquest estudi és recollir da-des sobre l’ús del natalizumab en la pràctica clínica diària a
l’Estat espanyol. Els 86 centres participants, entre els quals es troba el Centre d’Esclerosi Múltiple de Catalunya, que ha coliderat l’estudi, han presen-tat dades sobre caracterís-tiques de la malaltia a l’inici i després de rebre el tractament amb natalizumab. A l’estudi hi han participat 1.415 pacients d’esclerosi múl-tiple. Per als 825 pacients que havien rebut tractament durant un període mínim d’un any, la taxa de recaigudes va passar
d’una mitjana de 2,1 l’any ante-rior a tan sols 0,25 durant l’any que van rebre natalizumab.
Els resultats d’aquest estudi observacional amb una gran mostra de pacients confir-men l’efectivitat de natalizu-mab en la pràctica clínica. L’important descens en la taxa de recaigudes amb el natalizumab confirmen els resultats obtinguts en altres estudis similars duts a terme en altres països.
Un estudi determina l’efectivitat de l’injectable natalizumab
AVENÇOS EM
Un estudi en el qual ha participat el Centre d’Esclerosi Múltiple de Catalunya (CEM-Cat) i el Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR) juntament amb 85 centres més de tot l’Estat espanyol determina que la teràpia amb natalizumab és efectiva en el tractament de l’esclerosi múltiple.
Un estudi internacional en el qual ha participat el Centre d’Esclerosi Múltiple de Catalunya (CEM-Cat) i el Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR) determina que la teràpia amb firategrast, un fàrmac oral anti å4ß-integrina, és eficaç en el tractament de l’esclerosi múltiple.
El fàrmac oral firategrast, validat per un estudi internacional
L’estudi ha avaluat la segu-
retat i l’eficàcia d’aquest
fàrmac oral per a pacients amb
esclerosi múltiple i ha estat
publicat a la prestigiosa revista
Lancet Neurology. El doctor
Xavier Montalban, cap de
Neurologia-Neuroimmunologia
de l’Hospital Universitari de la
Vall d’Hebron, ha participat en
l’estudi internacional en fase
II al voltant de l’eficàcia del
fàrmac oral anti å4ß-integrina
firategrast, que s’ha dut a terme
a centres d’Austràlia, Àustria,
Canadà, França, Alemanya,
Itàlia, Holanda, Nova Zelanda,
Noruega, Polònia, Rússia, Gran
Bretanya i Espanya. L’estudi ha
comptat amb la participació de
343 persones amb esclerosi
múltiple, 244 de les quals van
tractar-se amb firategrast i 99
van rebre placebo. Durant un
període continuat de 6 mesos,
els participants van rebre tracta-
ment i, posteriorment, es va fer
un seguiment de 12 mesos.
Els participants van ser assig-
nats de forma aleatòria a un dels
quatre braços de l’estudi: fira-
tegrast 150 mg, firategrast 600
mg, firategrast 900 mg per a
dones o 1.200 mg per a homes,
i placebo.
Durant la fase de tractament es
5
Laquinimod redueix la progressió de la discapacitat en EM
E l doctor Xavier Montalban,
cap de Neurologia-Neuroim-
munologia de l’Hospital Univer-
sitari de la Vall d’Hebron, ha par-
ticipat en l’estudi internacional
en fase III al voltant de l’eficàcia
del fàrmac oral laquinimod, que
s’ha dut a terme a 139 centres
de 24 països diferents. L’estudi
ha comptat amb la participació
de 1.106 pacients amb escle-
rosi múltiple que van rebre una
dosi oral diària de laquinimod
0,6 mg o placebo durant 2
anys. L’objectiu primari va ser
analitzar el nombre de recaigu-
des durant aquest període. Els
objectius secundaris de l’estudi
eren analitzar la progressió de
la discapacitat i l’evolució dels
paràmetres de ressonància
magnètica.
Cada tres mesos durant els 2
anys que va durar l’estudi es
van realitzar avaluacions neu-
rològiques a tots els pacients.
Els resultats determinen que els
pacients que van rebre laquini-
mod van reduir significativament
la progressió de la discapacitat
associada a l’esclerosi múltiple,
així com la taxa de recaigudes.
Un estudi internacional, publicat per la New England Journal of Medicine, en el qual han participat el Centre d’Esclerosi Múltiple de Catalunya (CEM-Cat) i el Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR), determina que el fàrmac oral laquinimod redueix la progressió de la discapacitat i la quantitat de recaigudes en l’esclerosi múltiple.
Editor: Jaume Sastre-Garriga, neuròleg i subdirector del CEM-Cat
van realitzar ressonàncies mag-nètiques cada quatre setmanes. La dosi més alta de firategrast ha demostrat ser eficaç en el
tractament d’afectats per es-clerosi múltiple en aquest estudi fase II i requerirà confirmació en posteriors estudis fase III. El
firategrast va ser ben tolerat, i els seus efectes secundaris es varen limitar, en alguns casos, a infeccions urinàries.
6
L’enquesta estava dispo-
nible en onze idiomes i
es va fer online, així que
només es van obtenir respos-
tes de persones amb accés a
Internet.
Els resultats mostren que la
fatiga és un símptoma molt
comú de l’EM, que és difícil de
tractar i que té un gran impac-
te en la majoria de les àrees
de la vida. Molts enquestats
senten que les persones del
seu voltant no entenen els
efectes de la fatiga. El 86% va
declarar que és un dels seus
tres símptomes principals,
fet que confirma que es tracta
d’un estat molt comú entre les
persones amb esclerosi
múltiple. Aquest resultat
reforça la necessitat de més
investigació en el tractament
i gestió d’aquest símptoma
en particular.
Més d’un terç de les
persones enquestades va
respondre que la fatiga va
i ve al llarg del dia i la nit,
mentre que un 16% va dir
que l’afecta de forma per-
manent. Aquests resultats
subratllen la naturalesa
fluctuant de la fatiga en
l’EM i suggereixen que pot
tenir un impacte significatiu
en la vida diària, per exemple,
en la capacitat per mantenir
un horari de treball regular o
per atendre les responsabili-
tats familiars.
En relació a l’impacte de la
fatiga, els enquestats van
explicar que, per a la majoria
de les persones afectades,
oscil·la entre mitjà i extrem en
totes les àrees de la seva vida
com el treball, les aficions o la
vida social, entre d’altres.
Més de la meitat van reconèi-
xer també que el seu estat
influeix en les persones del
seu entorn, com ara la família,
amics o companys.
la fatiga és un dels tres símptomes principals de l’EM
Una enquesta mundial indica que
AVUI TOCA PARLAR
Més de deu mil persones de 101 països diferents han participat en una enquesta mundial que indica que la fatiga és un dels tres símptomes principals de l’esclerosi múltiple (EM). L’enquesta, iniciativa de la Federació Internacional de l’Esclerosi Múltiple, es va realitzar a persones que tenien EM des de feia entre dos i deu anys.
El 86% declara
que la fatiga és un
dels seus tres
símptomes principals
7
El 86% declara
que la fatiga és un
dels seus tres
símptomes principals
HOSPITALS DE DIA
Un 75% dels usuaris dels hospitals de dia, satisfets amb la freqüència de visita
Un 75% d’un total de 204 usuaris dels hospitals de dia a Barcelona, Lleida i Reus es mostren satisfets amb la freqüència de visites. Per la seva banda, la majoria dels 134 familiars enquestats expressen igualment que troben que l’organització dels serveis s’adapta a les seves necessitats.
L’ enquesta sobre preferèn-cies de servei als hos-
pitals de dia, recollida entre els mesos de febrer i març d’aquest any 2012, s’ha rea-litzat a un total de 204 usuaris i 134 familiars dels centres a Barcelona, Lleida i Reus. Els resultats determinen que tres de cada quatre malalts estan satisfets amb el servei i les fre-qüències de visita, mentre que un de cada quatre troba que hi ha un excés o manca de fre-qüència de visites.L’enquesta determina que gai-rebé el 50% dels usuaris visiten 2 cops per setmana l’hospital
de dia i que el 75% ho fa en horari de matí. A més, el 93% d’usuaris diu sentir-se satisfet visitant-se en dies alterns. Per la seva banda, els familiars també troben correcta la fre-qüència setmanal amb què són visitats i tractats els pacients. El 67% dels familiars prefereixen que els pacients vagin al cen-tre en horari de matí i la gran majoria, un 96%, opta perquè els pacients siguin tractats en dies alterns. Això fa que en el futur es mantingui aquest for-mat, ja que s’ajusta a la de-manda dels usuaris.
A partir del mes d’octubre, l’Hospital de Dia de Bar-
celona s’integrarà al Centre d’Esclerosi Múltiple de Ca-talu-nya (CEM-Cat). El CEM-Cat és un centre de gestió compartida entre l’Institut Català de la Salut i la Funda-ció Esclerosi Múltiple, situat al recinte de l’Hospital de la Vall d’Hebron. L’integren, el Servei de Neurologia/
Neuroimmunologia Clínica (UNiC) de l’Hospital Univer-sitari Vall d’Hebron i la Unitat de Neurorehabilitació de la Fundació Esclerosi Múltiple (UNER). Aquesta integració
es concreta en un edifici nou dins l’Hospital Universitari Vall d’Hebron. Els tres grans objectius del CEM-Cat són l’assistència, la investigació i la docència d’alta qualitat.
L’Hospital de Dia de Barcelona s’integra físicament al CEM-Cat
Quantes vegades per setmana assisteix a l’hospital de dia?
(núm. persones)
En quin horari fa la rehabilitació? (núm. persones)
1 cop per setmana
2 cops per setmana
3 cops per setmana
Matí
Tarda
Tot el dia
151
8
45
43
9863
8
Girona recupera el servei d’hidroteràpia
E l servei d’hidroteràpia, que té lloc durant el calendari
escolar a la Piscina Municipal de Palau, a Girona, propor-ciona als afectats d’esclerosi múltiple beneficis psicosocials i físics. Segons Germán Ávila,
fisioterapeuta i responsable del servei, «dins de la piscina ens movem en un medi diferent on la força de la gravetat juga a favor de l’usuari ja que permet moviments que a terra li serien impossibles de realitzar, com ara saltar». A més, la tempera-tura de l’aigua permet fer mo-viments fluids i afavoreix la re-laxació muscular dels pacients gràcies a la flotació.
L’activitat aquàtica està reco-manada per a qualsevol persona que vulgui practicar-la, sempre que no hi hagi una contraindica-
ció mèdica específica. Germán Ávila recorda que la teràpia «s’ha d’adaptar de manera individual per tal que tingui un efecte més beneficiós» i que aquesta depen-drà «del tipus d’alteració fisico-funcional de cada usuari».
Actualment, el servei d’hidrote-ràpia de Girona compta amb usuaris amb un bon grau de mobilitat i autonomia i centra les sessions a realitzar poten-ciació muscular, estiraments de les possibles retraccions mus-culotendinoses i la disminució de l’espasticitat.
HOSPITALS DE DIA
Taller de mediació artística a l’Hospital de Dia de Barcelona
El taller de mediació artística de l’Hospital de Dia de Barcelona és una modalitat d’intervenció terapèutica que utilitza l’expressió i creació artística per aconseguir millores en malalties neurodegeneratives com l’esclerosi múltiple.
L’ objectiu del taller, que
es realitza cada setma-
na, és proporcionar un espai
d’expressió i de creació artís-
tica. Núria Martínez, artera-
peuta i responsable del taller,
explica que amb aquesta terà-
pia «els afectats evidencien
que encara tenen molt per ex-
pressar, i augmenta el seu sen-
timent d’utilitat i d’autoestima».
El taller de mediació artística
també ajuda, segons Núria
Martínez, a millorar la comu-
nicació entre els afectats, fo-
mentant la participació social
a través de les arts plàstiques
i desenvolupant la creativitat, la
motivació, l’espontaneïtat i els
potencials de cada persona.
A través de la creació artís-
tica, els afectats estimulen
capacitats cognitives com
l’atenció, la memòria, les fun-
cions executives i la coordina-
ció. Al taller elaboren bijuteria
i complements amb materials
reciclats, obres pictòriques,
objectes de vímet, paper
maixé i fusta, estampació de
samarretes o seda pintada.
Per Sant Jordi, els usuaris
del taller també fan roses de
cartró, punts de llibre i petits
detalls amb feltre de colors.
Amb el suport de l’Ajuntament de Girona, la Fundació Esclerosi Múltiple ha reactivat el projecte d’hidroteràpia a la Piscina Municipal de Palau (Girona). Les activitats aquàtiques proporcionenbeneficis per als afectats psicològicament i, també, físicament.
9
Reus llança un projecte pilot d’un nou servei per a afectats d’EM
L’objectiu del projecte és do-nar resposta a l’absència de
serveis dirigits a persones i fami-liars que pateixen malalties neu-rològiques progressives de llarga evolució, com ara l’esclerosi múl-tiple, en les seves fases avança-des no pal·liatives. Dolors Sans, directora de l’Hospital de Dia de Reus, explica que l’abordatge de la malaltia en aquest període, que pot durar entre 5 i 10 anys, és molt complex a causa dels nombrosos símptomes de salut, de restric-
cions de la mobilitat, d’alteració cognitiva, d’aïllament social i de risc de claudicació familiar. Per fer front a aquesta situació, el projec-te pilot pretén concretar el servei en dues línies d’activitat: l’atenció
al cuidador i la família i l’atenció a la persona malalta. D’una banda, l’atenció dirigida al cuidador i la família oferirà suport de terapeutes ocupacionals, tre-balladors socials, psicòlegs i fisio-terapeutes. I, de l’altra, l’atenció dirigida a la persona malalta consistirà en supervisió mèdica, transport adaptat, dues sessions setmanals de fisioteràpia domici-liària, una sessió setmanal grupal d’estimulació cognitiva, activitats d’oci i sortides, entre d’altres.
Lleida crea un protocol de prescripció d’articles ortoprotèticsL’Hospital de Dia de Miquel Martí i Pol de Lleida, a través del Servei de Teràpia Ocupacional, ha elaborat un protocol d’assessorament en la prescripció d’articles ortoprotètics. El protocol és una eina que permet millorar la coordinació entre els diferents professionals.
E ls productes de suport
i/o material ortoprotètic
permeten assolir un major ni-
vell d’autonomia i seguretat en la
realització de les Activitats de la
Vida Diària Bàsiques i Instrumen-
tals. D’aquesta manera, es pre-
veuen possibles complicacions,
es millora el posicionament i dis-
minueix el nivell de sobrecàr-rega
del cuidador.
La valoració de teràpia ocupa-
cional permet detectar la neces-
sitat d’un producte de suport i/o
article ortoprotètic. La intervenció
anirà dirigida a facilitar l’adquisició
i acceptació del producte, que
s’haurà d’ajustar a les necessi-
tats de l’afectat i la seva família.
Aquesta tasca, que es porta a
terme a tots els hospitals de dia,
ara s’ha protocolaritzat a tra-
vés d’un projecte creat des de
l’Hospital de Dia de Lleida.
Tot el procés es recull en el Pro-
tocol d’Assessorament en la
Prescripció d’Articles Ortopro-
tètics. Aquest protocol és una
eina de treball de qualitat, que
permet la coordinació entre els
diferents professionals: metge
rehabilitador, ortopedista, tera-
peuta ocupacional, els usuaris i
la família.
Mònica Gotsens, terapeuta
ocupacional de l’Hospital de Dia
de Lleida, explica que «el servei
d’assessorament i intervenció
especialitzada facilita el procés
d’adquisició d’aquests tipus de
productes, millora la qualitat de
vida tant de l’afectat com de la
família i mostra un alt nivell de
satisfacció per part dels afec-
tats atesos».
L’Hospital de Dia Mas Sabater de Reus ha iniciat el projecte pilot d’un nou servei per a persones amb esclerosi múltiple (EM) en fase avançada. L’objectiu és evitar l’aïllament de l’afectat, supervisar la simptomatologia i acompanyar la família en aquest període de la malaltia.
10
E l conseller de Benes-tar Social i Família, Josep Lluís Cleries, va inaugurar el con-
grés destacant el paper que ha tingut a Catalunya la Fun-dació Esclerosi Múltiple a l’hora de donar a conèixer la malaltia i sensibilitzar la societat. Pos-teriorment, els doctors Alan Thompson i Mar Tintoré, tots dos neuròlegs de referència en esclerosi múltiple (EM), van fer les ponències inaugurals.
Thompson repassa els fàrmacs nousEl doctor Alan Thompson va repassar l’estat de diversos assajos i tractaments que po-den acabar en medicaments al mercat properament. Així, des del firategrast fins al teriflunomida passant pel fin-golimod, el doctor va explicar cada tractament amb els seuspros i contres atès que no totsels fàrmacs van bé per a totes les persones amb EM. Thompson també va fer referència a un estudi fet
recentment a 10 pacients amb cèl·lules mare i que sembla que apunta a una possible millora del sistema visual.
D’altra banda, el professor Thompson va advertir que el preu dels fàrmacs per a l’EM pot esdevenir un problema. En aquest sentit, va demanar una millora de l’accessibilitat d’aquests tractaments i la ca-pacitat de saber gestionar els efectes adversos que poden comportar.
Mar Tintoré: «Les dones amb EM poden rebre l’epidural»Mar Tintoré va pronunciar la segona exposició inaugural de les jornades. La seva va ser
una explicació àmplia i clara sobre l’embaràs i l’esclerosi múltiple. Tintoré va explicar que l’esclerosi múltiple és una malaltia més femenina que masculina i que aquesta és una característica de les malalties autoimmunes. No obstant això, els alts nivells d’estrògens que, durant l’embaràs, poden ser bons per a l’esclerosi múltiple, po-den esdevenir nocius en altres malalties autoimmunes.Tintoré va exposar que l’embaràs pot tenir un paper protector en la malaltia fins al punt de tenir la possibilitat de reduir el risc de patir un primer atac d’EM. La neuròlo-ga també va fer referència a la lactància i va explicar que en aquests moments s’està estudiant si podria disminuir el risc de tenir un brot durant el postpart. De fet, els estudis actuals apunten cap a aques-ta direcció, tot i que es tracta d’estudis molt primerencs. Pel que fa a l’epidural, Tintoré va afirmar que les dones amb EM
El Congrés anual europeu d’Esclerosi Múltiple, organitzat per la Plataforma Europea d’Esclerosi Múltiple (European Multiple Sclerosis Platform - EMSP), es va celebrar per primera vegadaa Barcelona i a l’Estat espanyol el 19 i 20 de maig. Durant la trobada, que va aplegar 150 persones d’arreu d’Europa, es va debatre, entre d’altres, sobre la malaltia, els avenços que s’estan produint, els tractaments i la recerca.
Congrés de la Plataforma Europea d’Esclerosi Múltiple
Barcelona acull per primera vegada el
PLATAFORMA EUROPEA D’EM
El Dr. Thompson va explicar que no tots els fàrmacs van bé per a totes les persones amb EM
11
la poden rebre. «En general, les dones amb EM no te-nen més complicacions que altres durant l’embaràs», va dir. A més, va afirmar que existeix «un 97% de pro-babilitats que el nadó neixi sense la malaltia». De fet, les dones embarassades amb EM no tenen més nadons amb pes baix o amb malfor-macions que la resta.
D’altra banda, la doctora Tintoré va recomanar que es planifiqui l’embaràs, bàsica-ment perquè s’aconsella inter-rompre el tractament mèdic de l’EM. Segons Tintoré, la situació ideal és interrompre’l entre un i tres mesos abans de quedar embarassada. També va comentar que, si
no s’interromp abans, no sol haver-hi més risc d’avortament. Després del part, Tintoré va recordar que el metge i la seva pacient han d’acordar de forma individualitzada quin és el moment més adequat per reprendre la medicació en funció del desig de lactància i de l’activitat de la malaltia.
Un congrés fructíferAl llarg del congrés de la Pla-taforma Europea d’Esclerosi Múltiple a Barcelona es van repassar les darreres investi-gacions que s’estan realitzant i com evoluciona el servei i els tractaments als diferents països de la Unió Europea. Així, per exemple, a Portugal, 34 dels 42 hospitals del país ja tenen unitat d’esclerosi
múltiple. D’altra banda durant el congrés es van mostrar les primeres imatges del projecte «Underpressure», una expo-sició fotogràfica de persones amb EM d’arreu d’Europa.
Joves i EMUn dels trets diferencials del congrés va ser la celebració d’una cita paral·lela sobre joves i esclerosi múltiple centrada en la sexualitat i l’embaràs. Així, una quinzena de dones amb EM de diferents països europeus es van reunir per tractar sobre aquests dos temes. En general, les joves van coincidir que busquen habitualment informació sobre esclerosi múltiple per Internet i que la seva malaltia afecta el dia a dia de la seva vida. A
El conseller Josep Lluís Cleries; la presidenta de la FELEM, Ana Torredemer; la presidenta de la FEM, Rosamaria Estrany i el president de l’EMSP, John C. Holding.
12 PLATAFORMA EUROPEA D’EM
l’hora de quedar-se embaras-sades, algunes van explicar que s’havien sentit culpables o egoistes per voler tenir fills malgrat patir una EM. Un cop els havien tingut, però, to-tes van coincidir que la seva malaltia queda normalitzada amb els seus fills. De fet, els nens han conegut les mares amb la malaltia i, per tant, hi conviuen amb normalitat. «De
vegades penses: “Com li expli-caré això als nens?”. Però tot és molt més fàcil», explicava una de les participants. Totes estaven contentes de la seva experiència de ser mares. Els dubtes inicials sobre si po-
drien compaginar la seva vida amb la tasca de fer de mares s’han esvaït. «Els nens saben que necessito estar estona estirada descansant al sofà», explicava una mare.Al llarg del congrés, les joves també van debatre quin és el millor moment per dir a la pa-rella que es té EM. La primera cita? Aquí tothom coincidia que era prematur. No obstant això, les dones amb EM tro-baven adient començar-ho a explicar a la segona o a la ter-cera. No cal amagar la malaltia ni tampoc pregonar-la. Moltes vegades el millor és tractar-ho amb naturalitat.
Durant el congrés de joves també es van evidenciar els efectes que té l’EM i la fati-ga en les relacions sexuals. Moltes vegades no és fàcil i, a més, aquest és un tema força tabú encara. La clau, sovint, és la comprensió de la parella. I
aquest va ser un altre punt que les joves van reivindicar. Per a moltes dones amb EM, la seva parella hauria de tenir serveis per ajudar-lo a entendre millor la malaltia. I no només això, moltes dones amb EM van admetre que els van molt bé les reunions socials que fan amb altres dones amb problemàti-ques similars. En aquest sentit, van reclamar també trobades de parelles de persones amb EM per compartir experiències i trobar solucions.Precisament, per fomentar la participació de joves amb esclerosi múltiple, i en el marc de la celebració del Dia Mun-dial de l’Esclerosi Múltiple, les organitzacions Esclerosis Múltiple España, Fundació Esclerosi Múltiple (FEM) i Associació d’EM del Baix Llobregat van organitzar el 18 de maig una trobada centrada en els «joves amb esclerosi múltiple i vida activa». La seu de la FEM a Barcelona va acollir joves, familiars, amics i profes-sionals, que van reunir-se amb l’objectiu de conèixer millor quina és la situació, les inquietuds i les necessitats de les persones joves amb EM. Entre les conclu-sions de la trobada destaquen la demanda de major atenció i informació psicològica en el mo-ment del diagnòstic, la necessitat d’independència dels afectats davant la sobreprotecció de familiars i cuidadors i l’aposta per promoure una actitud proactiva cap a estils de vida saludables.
La Dra. Tintoré va exposar que l’embaràs pot tenir un paper protector en la malaltia
La Dra. Mar Tintoré amb el Dr. Alan Thompson durant el congrés de l’EMSP
13
E ls programes d’ADELPHI TARGIS s’ofereixen, a ins-tàncies del metge, per
fer un seguiment telefònic en relació amb determinades pa-tologies que permeti mantenir informat el metge de l’evolució del pacient, alhora que millo-ra l’adherència terapèutica i l’evolució de la malaltia.
Aquest programa dóna su-port i acompanya el pacient
que comença un tracta-ment o bé que el canvia. Així, aquest pot contactar amb especialistes, metges i infermeres, que li reso-len els dubtes sobre el nou tractament. D’altra banda, el programa permet recor-dar als pacients quan han d’efectuar canvis de dosi o qualsevol altra modificació. El programa, que segueixen un miler de persones, té
l’avantatge de fer un segui-ment permanent i individua-litzat.
ADELPHI TARGIS ha con-tractat els serveis del Centre Especial de Treball de la FEM (FEM-CET) per donar su-port en el desenvolupament d’aquest programa. Un equip d’infermeres, amb discapaci-tat, s’ocupa d’aquest servei des del FEM-CET.
programa de suport telefònic al pacientUn miler de persones participen en
El programa Patient Feedback®, de l’empresa de serveis especialitzats en salut ADELPHI TARGIS S.L., permet fer un seguiment individualitzat del pacient per mantenir informat el metge de l’evolució de patologies com l’esclerosi múltiple.
FEM-CET
-M. Àngels, què vas sentir quan et van contractar per fer aquesta feina?Feia temps que buscava feina però no trobava ningú que em donés l’oportunitat de demostrar que encara podia exercir com a infermera. quan em van trucar del FEM-CET vaig veure una opció laboral que fins ara no havia con-siderat.
-M. Àngels, com vius l’experiència de treballar donant suport a pacients i podent transmetre els teus coneixements?Estic satisfeta i il·lusionada de comprovar que els meus conei-
xements juntament amb tota la formació específica rebuda per atendre aquests pacients serveixen per resoldre dubtes que, de vegades, es plantegen. Aquesta feina em permet fer una tasca que, a més d’agradar-me, no em genera cap impediment per realitzar-la.
-Rosa, se’t fa estrany fer d’infer-mera a través del telèfon?Com que és la primera vegada que ho faig, sí que se’m fa estrany. Fins ara jo sempre havia treba-llat «en directe». L’ajuda que dónes és diferent si ets davant de la persona que si contactes amb ella per telèfon.
Rosa, com reaccionen les per-sones que ajudeu per telèfon? Estan satisfetes del servei?Normalment sí, però també depèn del que esperin. Nosaltres per telèfon expliquem com funcio-nen els medicaments, com s’han de fer les cures bàsiques i com s’administren els tractaments. De vegades hi ha gent que espera un servei mèdic i nosaltres, per te-lèfon, no suplim els metges. Són serveis diferents.
M. Àngels Higueras i Rosa Uria, infermeres
D’esquerra a dreta tenim a M. Àngels Higueras i Rosa Uria
Centre Especial de Treball. FEM-CET
14Més de 50 insercions laborals durant el 2011
CLUB FEINA
Tot i el moment de crisi econò-mica generalitzada en tots els sectors, l’any 2011 s’ha tan-cat amb un balanç positiu en insercions laborals realitzades en el marc del programa In-corpora, de l’Obra Social “la Caixa”. En total, des del Servei d’Inserció Laboral de la FEM, se n’han fet 54, una xifra molt eleva-
da si es té en compte que el 2010 n’hi va haver 32.Des d’aquesta àrea s’ha fet un balanç molt positiu: «Hem superat totes les expectatives que ens ha-víem proposat», ha explicat Ester Pérez, la seva responsable.
El perfil dels usuaris beneficiats es correspon amb homes i
dones d’entre 30 i 45 anys i han trobat ocupació en l’àmbit dels serveis i la indústria. Es tracta de persones amb perfils laborals diversos que poden anar des de professionals de la neteja, administratius, teleoperadors, recepcionistes i operaris de manteniment, entre d’altres.
Un grup d’entitats socials del programa Incorpora de Polònia visita la FEM
Fundació “la Caixa” iniciarà properament el programa Incorpora a Polònia, amb l’objectiu que les entitats so-cials d’aquest país coneguin a fons quina és la metodologia de treball i com es realitza l’activitat a casa nostra. Per aquest motiu ha convidat diverses associacions polo-neses a visitar dues entitats referents dins del programa que atenen col·lectius en risc d’exclusió social. La FEM n’ha estat una.
El 28 de març un grup d’entitats Incorpora Polònia va visitar les instal·lacions de la FEM. En el decurs de la visita es va fer una exposició de la metodologia de treball que porten a terme els professio-nals de la FEM implicats en el programa Incorpora.
En aquest sentit, es va expli-car la tasca d’intermediació i inserció laboral de persones amb EM i/o amb el certifi-cat de discapacitat física i/o sensorial. Posteriorment, es va realitzar una visita guiada al Centre Especial de Treball (FEM-CET).
La FEM, agència de col·locació del Servei d’Ocupació de Catalunya
La Fundació Esclerosi Múltiple (FEM) ha estat reconeguda com a agència de col·locació del Servei d’Ocupació de Cata-lunya (SOC). Amb el número 0900000095, la Generalitat reco-neix la tasca de la FEM a l’hora de fomentar la inserció laboral de persones amb esclerosi múl-tiple i de persones amb disca-pacitats físiques i/o sensorials.
A partir d’aquest moment, la FEM actua com a agència de col·locació ja que realitza tasques d’orientació laboral i formació específica. Entre d’altres, organitza formació en idiomes, telemàrqueting, atenció al client, ofimàtica i administració. Igualment, la Fundació Esclerosi Múltiple té borsa de treball i suport a la
recerca de treball a través del Club Feina. A més realitza tasques d’intermediació amb empreses així com seguiments per a les persones que ha inserit laboralment. Tot plegat, es fa a través d’un itinerari personalitzat que dirigeixen professionals especialitzats en la inserció laboral de persones amb discapacitat.
15CONEIX DE PROP A
La FEM, agència de col·locació del Servei d’Ocupació de Catalunya
L a quarta edició dels
Monòlegs de Cerdanyola
del Vallès, que va tenir lloc
el mes de febrer, va ser un èxit
rotund. Unes 500 persones van
omplir l’Ateneu per veure un es-
pectacle amb sis monologuistes
i gaudir d’un sopar a benefici de
la lluita contra l’esclerosi múltiple.
El Xavi Cases és periodista i fa
dotze anys li van diagnosticar
EM. D’esperit actiu i emprene-
dor, fa quatre anys va decidir
crear aquest espectacle per a
recaptar fons per a l’EM.
- Des de la teva professió
de periodista, com creus que
pots contribuir a la difusió
i sensibilització de malalties
com l’esclerosi múltiple?
A banda d’organitzar el FEM
Monòlegs, també poso el meu
gra de sorra a través de la ràdio.
Fa 23 anys que treballo a Ràdio
Cerdanyola, on faig un programa
dedicat a la malaltia crònica i a
la discapacitat, Espai vital, una
coproducció de sis emissores
de ràdio municipal. A més, tam-
bé dirigeixo un altre programa,
Gent de Cerdanyola, on donem
a conèixer els nostres veïns ciu-
tadans de Cerdanyola del Vallès.
- Aquest mes de febrer vas li-
derar la quarta edició del FEM
Monòlegs de Cerdanyola.
En què consisteix exacta-
ment aquesta iniciativa?
Els Monòlegs són una altra
manera de donar a conèixer
l’esclerosi múltiple, sempre amb
un to optimista. En la quarta edi-
ció que vam organitzar el 4 de
febrer, vam comptar amb els mo-
nologuistes Albert Castro, José
Romero (Paramount Comedy),
Joaquín Blanco, Pilar Chava-
rrias, Carlos i Javier Soler, Dani
Pérez i la col·laboració especial
de Gé Dé Cé Dansa i del cantant
Ramón Sauló acompanyat de
Josep Maria Ribelles a l’arpa. A
continuació també vam organit-
zar un sopar amb les actuacions
d’Anskar i Vanesita la del tigre.
En tots els espectacles hi ha una
pinzellada sentimental vers la
malaltia, perquè no podem can-
viar el que tenim, però sí la mane-
ra d’afrontar-ho.
- Com va sorgir la idea d’or-
ganitzar aquests Monòlegs?
Feia un temps que col·laborava
en l’organització de diverses gales
amb entitats de Cerdanyola i en
campanyes com «Una poma per
la vida» i el «Mulla’t», on muntàvem
petites obres de teatre al costat de
la piscina. La gent reia molt i vaig
pensar que podia funcionar si ho
convertíem en un acte més per tal
de recaptar fons per a la investiga-
ció en l’esclerosi múltiple.
- La societat està prou sen-
sibilitzada amb la malaltia?
En general, a la gent li costa molt
implicar-se i entendre-la. Per això
ja fa uns cinc anys que des del
grup de voluntaris de Cerdanyola
treballem perquè la gent la co-
negui més i poc a poc ho anem
aconseguint. La Fundació Escle-
rosi Múltiple i les campanyes com
el «Mulla’t» ajuden molt que la
sensibilització de la societat sigui
cada vegada més gran.
- Ens pots avançar algun
projecte de futur?
La veritat és que el FEM
Monòlegs ha estat un èxit i
cada vegada tenim més públic,
més de 500 en l’última edició!
Això ens ha animat i ja estem
preparant per a l’any que ve un
altre projecte, el FEM Dansa, un
espectacle professional amb
diverses companyies de dansa
molt reconegudes. Així doncs,
us convido a tots a venir a Cer-
danyola del Vallès el proper mes
de febrer per al FEM Monòlegs i
el FEM Dansa!
Xavier Cases: «No podem canviar el que tenim, però sí la manera d’afrontar-ho»
16
A mb motiu de la celebra-ció el 30 de maig del Dia Mundial de l’Esclerosi
múltiple (EM), la Fundació Es-clerosi Múltiple (FEM) i el Centre d’Esclerosi Múltiple de Catalunya (CEM-Cat) van organitzar una taula rodona amb la participació de l’escriptor Albert Espinosa i afectats d’EM, en la qual es va reflexionar sobre la lluita diària dels que afronten aquesta malaltia. D’altra banda, el Dr. Xavier Montalban, director
del CEM-Cat i Cap de Servei de Neurologia-Neuroimmuno-logia de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron, va pronunciar una conferència informativa sobre els últims avenços en EM. «Creure en els somnis i ells es crearan». Aquest és el títol de la conferència que va realitzar l’escriptor Albert Espi-nosa en l’acte de commemo-ració del Dia Mundial de l’EM, que va tenir lloc el 30 de maig a l’Auditori ONCE de Barcelona i
al qual també van assistir Ro-samaria Estrany, presidenta de la Fundació Esclerosi Múlti-ple (FEM), i Ana Torredemer, presidenta de Esclerosis Múlti-ple España-FELEM.
Espinosa va explicar que, dels 14 als 24 anys, va tenir tres càncers i va perdre una cama, un pulmó i mig fetge, però va destacar la importància d’acceptar la malaltia, «no per-dre mai l’humor i sempre ser fe-
liç». El director de la sèrie Polse-res vermelles també va donar a conèixer que un dels personat-ges que prendrà protagonisme en la segona temporada serà un afectat d’esclerosi múltiple. A continuació, Albert Espinosa va participar, juntament amb tres afectats d’esclerosi múl-tiple, Noèlia Acosta, Mario Juez i Albert Urrutia, en una taula rodona en la qual es van compartir experiències sobre el dia a dia de viure amb una
malaltia com l’EM i es va donar un missatge d’optimisme i es-perança.
Cada dia es diagnostiquen entre un i dos casos d’EM a CatalunyaL’acte de commemoració del Dia Mundial de l’EM a Barcelo-na també va comptar amb una conferència informativa sobre els últims avenços en l’esclerosi múltiple a càrrec del director del CEM-Cat i cap de Neuroimmu-
nologia de l’Hospital Universi-
tari Vall d’Hebron, doctor Xavier Montalban. El Dr. Montalban va explicar que la prevalença de la malaltia està «en clar augment a casa nostra i a nivell global» i que, segons el registre epide-miològic del Departament de Salut de la Generalitat de Cata-lunya coordinat pel CEM-Cat, «com a mínim es diagnostiquen cada dia entre 1 i 2 casos nous d’esclerosi múltiple a Catalunya». Segons un estudi epidemiològic
L’escriptor Albert Espinosa, al costat dels afectats en el Dia Mundial de l’EM
DIA MUNDIAL
Participants a la conferència del Dia Mundial de l’EM
17realitzat recentment a la comarca d’Osona, aquesta prevalença ha augmentat en un 90% els dar-rers 20 anys: l’any 1995 era de 50 sobre 100.000 habitants i el
2011 s’ha comprovat que és de 91. El director del CEM-Cat tam-bé va destacar que la proporció d’homes i dones afectats aug-menta passant de 2 a 4 dones afectades per cada home.
El Dr. Montalban també va ex-plicar que durant el 2011 s’ha avançat molt en el coneixe-ment dels factors genètics de la malaltia. Un estudi d’àmbit mun-dial realitzat recentment amb la participació de més de 10.000 pacients de diversos centres com ara el CEM-Cat i d’altres a Catalunya, ha identificat 50 gens que, de forma variable i sempre en funció de cada pacient, in-flueixen en el desenvolupament de la malaltia. D’altra banda, va destacar que «gràcies a la millo-ra dels criteris diagnòstics de la malaltia, amb importants aporta-cions catalanes, actualment un 50% dels pacients poden rebre un diagnòstic definitiu ja a partir del primer brot». A més, també va fer un repàs dels tractaments existents per a l’esclerosi múlti-ple, amb perfils de seguretat alta però nivells limitats d’eficàcia en-front de fàrmacs de millor eficà-
cia amb perfils de seguretat més justos. En aquest sentit va con-firmar la validesa dels fàrmacs existents, com són els injecta-bles, i la bona notícia dels nous fàrmacs com els anticossos monoclonals i els fàrmacs orals, dels quals va destacar la impor-tància d’avaluar-ne l’eficàcia i la seguretat, cercant d’adaptar-los a cada cas en un enfocament de «medicina personalitzada». Montalban va preveure que «cap al 2013 o 2014 tindrem una nova onada de fàrmacs» que es troben en fase d’estudi estan mostrant resultats satis-factoris com són el laquinimod, el teriflunomida o el fumarat.
Seguidament, el director del CEM-Cat i Cap de Servei de Neurologia-Neuroimmunologia de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron va explicar que el CEM-Cat, la FEM i l’Agència de la Informació, l’Avaluació i la Qua-litat en Salut (AIAQS) del Depar-tament de Salut de la Generalitat de Catalunya estan finalitzant els darrers punts d’una guia de pràctica clínica sobre l’esclerosi múltiple. En la guia hi han par-ticipat més de 100 professio-nals de tot l’Estat i associacions professionals i de pacients i s’hi estableixen recomanacions per al maneig de la malaltia en grau divers en funció de l’evidència científica. La guia s’elabora amb l’aportació, a més del món sa-nitari, de les associacions i dels mateixos afectats i recull les ne-cessitats que consideren que te-nen o que tindran entorn de l’EM.
«Les mil cares de l’esclerosi múltiple»La Fundació Esclerosi Múl-tiple també va participar en la campanya de celebració del Dia Mundial de l’EM, que aquest any portava el lema «L’esclerosi múltiple no és invi-sible, les persones que la pa-teixen tampoc». Amb la cam-panya mundial «Les mil cares de l’esclerosi múltiple» es van recopilar fotos de persones amb EM i les seves històries personals per sensibilitzar la societat”.
La campanya ha fet aquest any especial incidència en el fet que l’esclerosi múltiple es diagnostica a persones joves, especialment en el període que va entre els 25 i els 31 anys.
ALBERT ESPINOSA
Albert Espinosa és un reconegut
escriptor, guionista de teatre,
cinema i televisió, actor de teatre
i director de teatre i cinema. També
és autor del llibre El món groc i de
la novel·la Tot el que podríem haver
estat tu i jo si no fóssim tu i jo.
També fou el guionista de pel·lícules
com Planta 4a, Tu vida en 65 minutos
i Va a ser que nadie es perfecto.
Darrerament, Espinosa ha guionitzat
la sèrie de televisió Polseres
vermelles a TV3.
El Dr. Montalban va explicar que la preva-lença de la malaltia està en clar augment
18
- Audie, què t’ha fet decidir tornar a viure a Barcelona?La vida de Barcelona m’agrada molt i sem-pre he tingut la idea de tornar a Espanya a viure. Aquí em vaig sentir molt estimat i molt còmode.
- Ara has decidit ensenyar a jugar a bàsquet al Montan-yà. Com ha estat aquest campus? És el primer campus d’Audie Norris a Es-panya. Fa anys que ho volia fer i ara n’he tingut l’oportunitat. M’encanta entrenar els joves i ensenyar-los els trucs i les trampes del bàs-quet. L’objectiu era, a més de passar uns dies de diversió en un campus d’estiu, poder en-trenar a bàsquet al màxim ni-vell. Els participants també han practicat l’anglès amb els mo-nitors, a més de fer una hora de classe al dia.
- Què és el que trobes a faltar de la teva etapa com a jugador del Barça?Els entrenaments i els partits i, sobretot, els meus com-panys d’equip. Per damunt de tot són amics. De fet, en-cara mantinc amistat amb Epi, Solozábal, Crespo, Abad i molts altres.
- Quin és el teu millor record com a juga-dor del Barça? El primer títol que vaig guanyar com a profes-sional. Recordo la gent que, després de l’última cistella, quan l’àrbitre va xiular el final, va llançar-se a la pista. Va ser ge-nial!
- Vas començar a jugar a bàsquet a la Universitat de Jackson Sta-te. Com van ser aquests primers passos?Tot va començar a l’institut, on vaig tenir un entrenador molt fort
i molt bo. Allà vaig formar la meva personalitat com a juga-dor i va ser on em van inculcar la mentalitat que m’ha acom-panyat sempre. Llavors em va fitxar la Universitat Jackson State perquè el meu germà jugava amb el seu equip. Més tard vaig jugar tres temporades en els Portland Trail Blazers.
Han passat gairebé 20 vint anys des que Audie Norris, àlies Atomic Dog, va deixar Barcelona. Per a molts és el millor jugador de bàsquet estranger que ha passat pel Barça, on va deixar empremta durant sis temporades pletòriques.
L’Audie Norris va ser un dels padrins de la XII edició de la campanya solidària «Mulla’t i corre per l’esclerosi múltiple al Circuit de Catalunya» de la Fundació Esclerosi
Múltiple, que va tenir lloc el 29 d’abril.
Audie Norris:«Vaig jugar a bàsquet des d’una cadira de rodes amb un
afectat d’esclerosi múltiple»
ENTREVISTA
19- Als Estats Units habitual-ment es juga a bàsquet al carrer...Sí, i tant! En un pati darrere de casa meva el meu germà i jo va-rem construir una cistella amb fusta i amb una roda de bicicle-ta. Jugàvem sempre amb els veïns del barri. A la meva mare no li agradava perquè sempre ens embrutàvem!
- Per què et van posar el sobrenom d’Atomic Dog?Tot va ser obra de Mychal Thompson, una bèstia del bàs-quet. Ell explica que es va ins-pirar en la contundència amb què encistellava. Deia que pro-vocava com un mena de sis-me, com si hagués caigut una bomba atòmica! Mychal que-dava al·lucinat amb les meves esmaixades. Després d’un partit amb els Dalls Mavericks va entrar al vestidor i em va dir: «Quin mat que has fet, Atomic Dog!». I des d’aleshores ha es-tat el meu sobrenom.
- Com veus el Barça actual? És molt diferent del de la teva època?El Barça actual és molt dife-rent. El nostre equip tenia joc exterior i interior, i els dos eren
molt bons. Avui en dia, el joc és massa exte-rior. A la gent li agra-da massa tirar des de fora i entrenen des de joves d’aquesta ma-nera... Busquen molt més els triples que abans. Si un dia els llançaments no en-tren, no tens alterna-tives. En canvi, si tens gent que sap jugar per dins ho pots solucionar. Nosal-tres lluitàvem molt més sota el tauler i ara això s’ha perdut perquè els entrenadors avui en dia no entrenen prou el joc per l’interior. Jo crec que és un error perquè el joc interior agrada molt al públic, és més especta-cular. Que tothom tiri des de la línea de 6,25 és avorrit...
COMPROMÍS AMB ELS AFECTATS
- Has estat padrí de l’últimaedició de la campanya«Mulla’t i corre per l’esclerosi múltiple al Circuit de Catalu-nya». Per què vas decidir su-mar-te a aquesta iniciativa? Tinc amics que estan afectats d’esclerosi múltiple i sempre que puc fer alguna cosa per donar suport a una iniciativa solidària com aquesta ho faig. És tot un honor per a mi.
- És la primera vegada que col·labores amb una causa solidària?Als Estats Units havia col·laborat
en la lluita contra l’espina bífi-da... i ara, per l’esclerosi múl-tiple!
- Coneixes algú que tingui esclerosi múltiple? Vaig estar un any en cadira de rodes quan em vaig lesionar el genoll. Quan era a la clínica hi havia un noi amb esclerosi múl-tiple i jugàvem junts a bàsquet. Ell tenia més ganes d’entrenar que jo, i mira que jo només estava lesionat per un temps! Encara és amic meu i sé que segueix jugant a bàsquet. Conèixer gent que pateix tant i és tan optimista m’ha canviat la vida i m’ha donat ganes de viure amb més alegria.
- Què li diries a una per-sona o empresa perquè col·laborés amb la FEM? Els que som famosos podem ajudar molt a sensibilitzar la societat i a difondre la tasca que fan organitzacions com la Fundació Esclerosi Múltiple a través dels mitjans. Imagina’t si Leo Messi donés suport a la causa... Seria genial!
Conèixer gent que
pateix tant i és
tan optimista m’ha
canviat la vida
20
L a dotzena edició de la campanya «Una poma per la vida» va tenir lloc a més de 400 establi-
ments Condis a Catalunya i Ma-drid els dies 9 i 10 de març. Més de 500 persones voluntàries van participar als diferents punts de venda informant sobre la tasca que fa la Fundació amb l’esclerosi múltiple i demanant als clients la seva col·laboració amb la com-pra de pomes solidàries al preu d’1 euro i mig. La Mapril Casa-just Orta té 72 anys i va ser una de les voluntàries en l’última edi-ció de la campanya. Fa 13 anys que la Mapril va començar a col·laborar amb la Fundació Es-clerosi Múltiple amb el «Mulla’t» i també ha donat suport als menjadors de l’Hospital de Dia de Barcelona. «Ara la campan-ya “Una poma per la vida” em permet seguir fent el que més m’agrada, sentir que sóc útil
per als altres i que contribueixo a difondre la lluita contra una malaltia com l’esclerosi múlti-ple», explica la Mapril.
«Una poma per la vida» és la suma dels esforços de la socie-tat civil, la fundació, el personal voluntari i l’empresa privada per donar suport i millorar la qualitat de vida de les persones afec-tades. Condis Supermercats ha apostat per aquesta iniciati-va des dels seus inicis oferint i acondicionant els seus establi-ments perquè els ciutadans pu-guin participar a la campanya amb la compra de la poma soli-
dària. També han col·laborat en la recerca d’aquells proveïdors de fruita –enguany l’empresa Kanzi- que han entès el sentit de la convocatòria i que s’han adherit, durant aquests anys, a la mateixa.
Enric Ezquerra, director de Condis Supermercats, afirma que l’objectiu és poder contri-buir, dins les seves possibilitats en iniciatives que els acosten als clients. «Això ens permet sumar amb els nostres clients per anar de la mà vers un ob-jectiu social comú», explica. Ezquerra afegeix que la partici-pació de Condis Supermercats en iniciatives d’ordre social com
Ja fa dotze anys que la Fundació Esclerosi Múltiple i Condis Supermercats organitzen la campanya «Una poma per la vida» per a recaptar fons per a la lluita contra l’esclerosi
múltiple amb el suport de voluntaris. En l’última edició, celebrada els dies 9 i 10 de març, es van vendre 24.000 pomes solidàries i es van recaptar 36.000 euros per als serveis
sociosanitaris dels hospitals de dia de la FEM.
«Una poma per la vida» 2012: 36.000€ per als hospitals de dia
SOLIDARITAT
Sabas: «La continuïtat
de la iniciativa juga
molt a favor de
la sensibilització»
Mapril Casajust Orta
21les que impulsa la FEM sem-
pre ha format part de la seva
manera de fer i pensar. «Ho
hem anat aplicant durant molts
anys en diverses iniciatives de
vessant no només social, sinó
també mediambiental i labo-
ral». Segons el director general
de Condis Supermercats, «ara,
més que mai, ens hem de pre-
guntar tots què podem fer per
la societat i el seu benestar».
La campanya «Una poma per
la vida» també implica de forma
directa els treballadors dels di-
versos establiments de Condis
Supermercats. Xavier Sabas,
encarregat de l’establiment
Condis del carrer República
Argentina de Barcelona, expli-
ca que el satisfà formar part
d’una companyia que ajuda
a impulsar la investigació en
una malaltia que per desgrà-
cia és molt greu i encara no és
prou coneguda. Precisament
l’objectiu d’aquesta campanya
és incrementar aquesta sensibi-
litat i, segons Sabas, «en funció
dels resultats que obtenim any
rere any podem concloure que
estem fent una bona feina». Sa-
bas opina que «la continuïtat
de la iniciativa juga molt a favor
d’aquesta sensibilització i co-
neixement, tenint en compte
que tenim clients fidels i que ja
han tingut ocasió de conèixer
i participar amb la poma soli-
dària».
E ls flequers de Catalunya van commemorar el mes de
març el Dia Mundial del Teatre elaborant pa i coca del teatre amb forma de màscara simu-lant la comèdia i la tragèdia. El gremi de Flequers de Barcelo-
na va donar part de la re-captació obtinguda per la venda d’aquests produc-tes a la Fundació Esclerosi Múltiple.
La iniciativa es porta a ter-me des de fa dos anys amb
la col·laboració de l’Associació d’Empreses de Teatre de Ca-talunya, l’Associació d’Actors i Directors Professionals de Catalunya i els Teatres Públics de Catalunya.
El pa del teatre, amb la lluita contra l’EM
Ezquerra: «Ara més
que mai ens hem
de preguntar què podem
fer per la societat»
Enric Ezquerra
El conseller Felip Puig comprant pa del teatre.
22
A les diverses curses que es van organitzar al llarg del matí del diumenge 29
d’abril per donar suport a la lluita contra l’esclerosi múltiple hi van assistir nombroses autoritats, entre les quals hi havia Santi Si-quier, representant territorial de l’Esport a Barcelona; Antoni Guil Roman, alcalde de Montmeló; Sergi Mingote, alcalde de Pa-rets del Vallès; Joan Villuendas, president de la Federació Cata-lana d’Atletisme; David Otero, president de l’Associació Mitja
Marató de Terrassa i Rosama-ria Estrany, presidenta de la Fundació Esclerosi Múltiple. L’acte, que cada any organit-zen l’Associació Esportiva Mitja Marató de Terrassa, la Fundació
Esclerosi Múltiple i l’Ajuntament de Montmeló amb el suport de la Secretaria General de l’Esport de la Generalitat de Catalunya, el Circuit de Catalunya, la Federa-ció Catalana d’Atletisme i el Diari Sport, ja fa disset anys que es celebra. David Otero, president de l’Associació Mitja Marató de Terrassa i un dels creadors de la campanya, afirma que «en un món que mira molt pels seus propis interessos, és importan-tíssim que hi hagi un acte on les persones siguin solidàries».
1.500 atletes es van inscriure a les diverses curses al Circuit de Catalunya amb motiu de la XII edició del «Mulla’t i corre per l’esclerosi múltiple». Enguany l’actriu Loles León, l’exjugador del Futbol Club Barcelona Audi Norris i l’atleta Carles Castillejo van apadrinar la campanya.
Mulla’t i Corre al Circuit de Catalunya7.000 assistents al
SOLIDARITAT
GUANYADORS CATEGORIA MASCULINA CATEGORIA FEMENINA
CURSA 10.000 METRES Pol Guillén (30’46’’) Raquel Parrado (37’18’’)CURSA 5.000 METRES José Luis Blanco (17’12’’) Josefina Toscano (22’34’’)1 MILLA ATLÈTICA (ADULTS) Sergi Luque Marta Moragas
1 MILLA ATLÈTICA (INFANTIL) Antonio López Anna Saperas
L’actriu Loles León, l’exjugador del Futbol Club Barcelona Au-die Norris i l’atleta Carles Cas-tillejo van ser els encarregats enguany de presentar la cam-panya «Mulla’t i corre» i fer una crida a la participació ciutadana al Circuit de Catalunya. Carles Castillejo admet que a la roda de premsa de presentació es va emportar «un dels cops de reali-tat més grans» de la seva vida. Al
seu bloc blogstillejo.blogspot.com, Castillejo explica que, entre els assistents, es va trobar amb el pare d’un atleta que havia en-trenat fa set anys a la Unió Atlètica Rubí. «Em va explicar que al cap d’un mes de detectar-li esclerosi múltiple ja estava en una cadira», relata Castillejo en el seu bloc i destaca que, malgrat les adversi-tats, l’atleta està motivat i intenta participar en alguna cursa.
Loles León, Audie Norris i Carles Castillejo, padrins de la campanya
23Los Miserables, amb la FEM
Dues-centes cinquanta perso-nes van assistir el dia 9 de Fe-brer al musical Los Miserables amb la Fundació Esclerosi Múl-tiple (FEM). Part de la recaptació de l’espectacle solidari d’aquella nit es va destinar a la FEM. Los Miserables és un dels musicals més famosos i amb més repre-sentacions a tot el món. Compta
amb una escenografia especta-cular que canvia constantment i que tothom elogia. L’obra, basada en la novel·la de Víctor Hugo, narra la història de Jean Valjean i mostra les vicissituds de la vida amb l’amor com a rerefons. L’espectacle dura tres hores i inclou fins a 30 artistes sobre l’escenari.
El 22 de març es va celebrar la dotzena edició del Sopar Social organitzat per l’Ajuntament de Cambrils (Tarragona) en benefici de la Fundació Escle-rosi Múltiple. Durant el sopar al Restaurant Mas Gallau de Cambrils es van repartir entre els assistents productes cedits per diverses empreses de la zona. D’altra banda, més de 80 per-sones van assistir el 15 de juny a un altre sopar social per a la FEM organitzat al restaurant Flash Bar de Salou (Tarrago-na). Enguany, el sopar va comp-
tar amb una projecció de com es va construir el Titànic i amb l’exhibició de manualitats dels usuaris i voluntaris de l’Hospital de Dia Mas Sabater. Els sopars solidaris de Cambrils i Salou van aconseguir recaptar un total de 9.000€ destinats a la FEM.
La Fundació Esclerosi Múl-tiple i nou entitats més amb les quals col·laborava el xef de Can Fabes Santi Santa-maria, juntament amb la seva família i amics, es van unir per organitzar un sopar benèfic d’homenatge al primer cuiner en aconseguir tres estrelles Mi-chelin. El sopar, que va tenir lloc el 9 de juliol a l’Hotel Hesperia Tower de l’Hospitalet, va anar a càrrec dels xefs Estrella Mi-chelin Xavier Pellicer, Ismael Alegria i Óscar Velasco dels restaurants Can Fabes, Evo i Santceloni, respectivament. Els fons recaptats en el sopar es destinaran a El Xiprer, una entitat de Granollers que ofereix cada dia esmorzar i sopar a desenes de persones sense llar o en situació de pobresa.
Amb l’adhesió a aquest so-par d’homenatge, la FEM ha volgut agrair la col·laboració que sempre va trobar en San-tamaria, que va participar en activitats de la FEM com ara el Mulla’t o el Sopar Ball Taxi.
El sabadellenc Domingo Rovirosa Ventura, afectat d’esclerosi múltiple, ha decidit plantejar-se un repte: fer 12 maratons durant l’any 2012 per recaptar fons per a la FEM. Aprofitant que la seva malaltia li permet fer esport sense pro-blemes, que vivim a l’any 2012 i que l’any té 12 mesos, Domin-go Rovirosa s’ha proposat as-solir la fita de córrer 12 maratons
enguany. Per fer-ho possible ha llançat la seva pròpia campanya de captació de fons a favor de la FEM a través de www.migra-nodearena.org, amb el qual ja ha aconseguit més de 1.300€. Fins ara, Domingo Rovirosa ja ha corregut maratons per l’esclerosi múltiple a Canàries, Sevilla, Ma-drid i Empúries, entre d’altres, i encara n’hi queden per assolir el repte.
Sopars solidaris a Cambrils i Salou
La FEM, al sopar d’homenatge a Santi Santamaria
12 maratons el 2012 per l’esclerosi múltiple
24
Mª Ángeles Pereiro Elejos és voluntària al menjador de l’Hospital de Dia Mas Sabater de Reus. De for-mació ATS, Mª Ángeles viu a Cambrils i és mestressa de casa.
- Com vas decidir col·laborar amb l’Hospital de Dia?
Sóc voluntària al menjador de l’Hospital de Dia de la FEM a Reus des que es va iniciar l’any 2002. Ser voluntària és una cosa que sempre havia pen-sat però que mai em decidia a fer. Coneixia la malaltia perquè una amiga meva la patia, i més
endavant, a través de l’escola dels meus fills, vaig conèixer una persona que col·laborava a l’hospital de dia i vaig decidir atrevir-me. Des d’aleshores no he deixat mai de col·laborar-hi!
- Quina és la teva tasca al menjador?Ajudo a preparar les taules, a do-nar de menjar a alguns usuaris i també col·laboro en tot allò que puguin necessitar al menjador.
- Què t’aporta fer de volun-tària?Estic encantada de fer-ho… De fet, quan no hi vaig, ho trobo molt a faltar. Si hi ha èpoques en què no hi puc anar intento sempre passar-hi en algun moment per visitar els usuaris i parlar una mica amb ells. L’hospital de dia ja ha passat a formar una part impor-tant de la meva vida.
«La satisfacció que et dóna ajudar les persones és inexplicable»Ma Ángeles Pereiro:
VOLUNTARIAT
Joan Escalada és president de l’Associació de Volun-taris de Badalona i coor-dinador del Voluntariat de l’Ajuntament de Badalona des de l’any 1993. Professor de secundària fins fa 9 anys, el Joan ges-tiona actualment més de 900 voluntaris.
- Com funciona l’Associació de Voluntaris de Badalona? A l’Associació coordinem to-tes les persones voluntàries que s’ofereixen a la ciutat de Bada-lona per ajudar i col·laborar en campanyes i activitats solidàries que organitzen entitats com ara
la Fundació Esclerosi Múltiple. Nosaltres no creem res de nou, simplement donem un cop de mà a aquelles entitats que ja es-tan funcionant. Tot va sorgir amb motiu dels Jocs Olímpics de Bar-celona i amb el temps hem anat creixent: actualment participem en més de 1.200 actes l’any amb més de 900 voluntaris. Paral·lelament també coordino el Voluntariat des de l’Ajuntament de Badalona, que es dedica a assessorar i orientar en la creació d’entitats de voluntariat.
- L’Associació de Badalona és de les que més volunta-
ris aporta a les campanyes solidàries de la FEM, espe-cialment a «Una poma per la vida». Com us organitzeu du-rant aquells dies?Comptem amb una seixantena de persones distribuïdes habi-tualment en hores de matí o de tarda en els 22 establiments de Badalona.
«A Badalona hi ha un esperit de superació i d’associació extraordinari»
Joan Escalada:
25
«La satisfacció que et dóna ajudar les persones és inexplicable»
Què és el voluntariat corporatiu?
L a societat valora cada vegada més que les em-preses siguin socialment
responsables i, alhora, són moltes les persones que vo-len fer voluntariat i no saben on adreçar-se. Una solució pot ser el voluntariat corporatiu, que té com a objectiu promou-re una cultura de col·laboració i sensibilitzar la plantilla sobre les necessitats socials d’altres col·lectius.
El voluntariat corporatiu com-porta avantatges per a tots els participants: ajuda a millorar la imatge de l’empresa per-què la humanitza, contribueix a estrènyer els vincles entre l’empresa i la societat; ajuda a millorar el clima laboral i afa-voreix el treball en equip. Per a les entitats, el voluntariat cor-poratiu d’empresa augmenta la provisió de voluntaris i les ajuda a assolir els seus objec-tius, genera aliances amb les empreses i contribueix a aug-mentar la sensibilització social en sectors no sempre propers a les entitats. Tot plegat genera un augment de la sensibilitza-ció social.
La Fundació Esclerosi Múlti-ple fa anys que treballa amb
el voluntariat d’empresa en campanyes de sensibilització com el «Mulla’t» o «Una poma per la vida». L’experiència de la FEM indica que les empreses tenen moltes maneres de fer voluntariat corporatiu. Fluidra, grup multinacional que ofereix
solucions per a la conservació, conducció, tractament i gau-di de l’aigua, col·labora amb la FEM a través del «Mulla’t». Francisca Beltrán, del de-partament de RSC de Fluidra, explica que «després de l’èxit inicial, vam estar encantats de donar continuïtat al projecte,
que a més està vinculat a una de les nostres línies de negoci, les piscines». La col·laboració de Fluidra a través del voluntariat cor-poratiu es va iniciar l’any passat i continua enguany. «La filosofia corporativa d’ajuda social és comparti-
da per molts col·laboradors de Fluidra», assegura Fran-
cisca Beltrán, que afegeix que ara que comencen a treba-llar més a fons aquests temes s’adonen que hi ha «moltes per-sones amb una gran capacitat de solidaritat cap als altres» i que des de les empreses «encara hi ha molt camí per recórrer».
Altres companyies com ara Almirall, Genzyme, Cuatre-casas, Novartis o Barclays són també exemples de bo-nes pràctiques. Al llarg dels anys, han ajudat la FEM amb venda de marxandatge, amb mercats solidaris pel «Mulla’t», creant equips entre el personal per nedar uns metres i per re-captar fons o creant microllocs a www.migranodearena.org per captar fons entre el per-sonal. Hi ha múltiples opcions de voluntariat corporatiu que s’adapten a les necessitats de l’empresa i de l’entitat.
«A Badalona hi ha un esperit de superació i d’associació extraordinari»
El voluntariat corporatiu o voluntariat promogut per l’empresa pretén que les companyies incentivin els seus treballadors perquè aquests donin voluntàriament temps, habilitats o talent col.laborant en organitzacions sense ànim de lucre com la Fundació Esclerosi Múltiple.
L’experiència de
la FEM indica que
hi ha múltiples opcions
de voluntariat
per a les empreses
Voluntaris de Fluidra
26 NOTÍCIES
D iversos professionals dels hospitals de dia de la Funda-
ció Esclerosi Múltiple van assistir a l’edició d’enguany del congrés de la Xarxa Europea per a les Bones Pràctiques i la Investigació en Es-clerosi Múltiple (Rehabilitation in Multiple Sclerosis - RIMS, en les seves sigles en anglès), que va tenir lloc a Hamburg (Alemanya) del 31 de maig al 2 de juny.L’enfocament centrat en el pa-cient (Shared Decision Making) va ser un dels dos blocs te-màtics tractats durant el con-grés. En aquest sentit, es va posar èmfasi en la praxi amb el pacient, en la informació ba-sada en l’evidència, la teràpia cognitivoconductual i en les cures pal·liatives per a pacients
amb gran discapacitat deguda a l’esclerosi múltiple (EM).
Pel que fa a les bases neurofisio-lògiques de la malaltia, segon bloc temàtic del congrés, es va tractar la importància de la ressonància magnètica funcional i l’estimulació cerebral per millorar la comprensió dels mecanismes de neuroplasti-citat i desenvolupar noves estratè-gies terapèutiques.
L’assistència en aquest tipus de congressos permet als profes-
sionals dels hospitals de dia de la FEM intercanviar coneixements i tendències terapèutiques amb especialistes d’altres centres de neurorehabilitació en EM.
Segons l’equip dels hospitals de dia, assistir al congrés facili-ta informar-se i actualitzar- se en les últimes recerques i estudis realitzats arreu d’Europa en trac-taments farmacològics i tracta-ments assistencials. Els profes-sionals afegeixen que aquests nous coneixements aplicats a la seva tasca diària possibiliten oferir els tractaments més cap-davanters en la rehabilitació en esclerosi múltiple, «donant major qualitat en els diferents serveis dels hospitals de dia».
Professionals de la FEM participen al Congrés RIMS 2012
Manual de fisioterapia en neurologia
Carmen Santoyo, respon-sable del servei de fisioterà-
pia de l’Hospital de Dia de la FEM i professora de la Facultat de Ciències de la Salut Blanquerna (FCSB), ha elaborat conjuntament amb Vicenç Segarra i Marta Bisbe de la FCSB el manual Fi-sioterapia en Neurología. Procedi-mientos para restablecer la capa-cidad funcional.
El llibre, publicat enguany per l’Editorial Panamericana, no està adreçat a malalts o familiars sinó a professionals de l’àmbit de la sa-lut, especialment a estudiants de fisioteràpia o fisioterapeutes es-
pecialistes en neurologia. Santoyo explica que el manual «s’organitza al voltant de les principals síndro-mes neurològiques per a un major enteniment de l’ús pràctic de la fi-sioteràpia i els seus beneficis». Carmen Santoyo és diplomada en fisioteràpia per l’Escola Univer-sitària d’Infermeria de Blanquerna i llicenciada en psicologia per la Universitat Nacional d’Educació a Distància (UNED). A banda de pertànyer a l’equip del CEM-Cat i d’impartir classes de fisioteràpia en neurologia a la FCSB, Santoyo també ha participat en diversos protocols de recerca realitzats a
la Fundació Esclerosi Múltiple i és membre de diversos grups de re-cerca d’àmbit internacional.
lloc de treball
NECESSITEM EL TEU SUPORT
Fes arribar aquesta informació a les persones que pensis que poden ajudar-nos en la lluita contra l’esclerosi múltiple.
Com pots col·laborar-hi?
Fes una donació on line amb tota la seguretat a través de la nostra pàgina web a http://www.fem.es/pf-donacions.aspx
Fes-te’n soci a través de la nostra pàgina web http://www.fem.es/pf-socis.aspx
Fes-te voluntari de la FEM per donar-nos suport als hospitals de dia o participa en les campanyes de difusió, trucant al 902 11 30 24 o a través de la nostra pàgina web: http://www.fem.es/pf-voluntaris.aspx
Pots realitzar una única aportació al número de compte següent:
2100-3419-48-2200018424 Envia un xec a nom de Fundació Esclerosi Múltiple a:
Fundació Esclerosi Múltiple Tamarit, 104 08015 Barcelona
Ara més que mai,
La FEM és membre de:
Federación Española para la luchacontra la Esclerosi Múltiple
Federació ECOM
Federació de Centres Especials de Treball de Catalunya
www.fem.es
