et netværk med øje på dig · web viewreferat fra nordisk møde i helsinki.11 tilmelding til rp...

Et netværk med øje på dig

RP-NYTNr. 4 · December 2017

Informationsblad om

Øjensygdommen Retinitis

Pigmentosa

RP-NytNr. 4 · December 2017 · 31. årgang

RP-bestyrelsen ønsker jer alle en Glædelig Jul og et godt og lykkebringende Nytår!

Husk landsmødet den 27. januar.

De bedste Julehilsner fra Bente, Janne, Tiny,

Anja, Maria og Martin

3

RP-Nyt31. årgang · December 2017 · Nr. 4

IndholdKlumme.................................................6

Fra frit fald til optur................................7

Referat fra Nordisk møde i Helsinki.. . .11

Tilmelding til RP landsmøde...............15

Program RP-gruppens landsmøde... . .16

Udstillere.............................................17

SparingVision stiftet for at fremme

synsbevarende protein ved RP...........18

Forskere kurerer delvist mus for

blindhed ved hjælp af ”simpel”

genetisk procedure.............................19

Horama er blevet godkendt til et fase

I/II-forsøg i Frankrig.............................21

4D Molecular Therapeutics og Founda-

tion Fighting Blindness samarbejder. . .22

Spørg øjenlægen om dit RP-syn.........23

Rapport fra ARVO 2017......................25

Fakta om individuel handicapkørsel.. .29

Det nye legitimationskort.....................31

Læs når du har lyst.............................32

To nye linjefag på IBOS’ STU..............34

Tips og tricks.......................................34

Kom til foredrag med Kim Leine..........36

Radio Nota – En podcast....................37

DBS’ konsulentordning........................37

RP kontaktpersoner.............................37

Blanket til RP registeret......................38

Ansvarshavende for RP-Nyt:RP-bestyrelsenE-mail: [email protected]

RP-Nyts redaktionE-mail: [email protected]

Kartoteket:Dansk Blindesamfund Tlf. 38 14 88 40E-mail: [email protected]

Forsendelse:Dansk Blindesamfund Tlf. 38 14 88 02

Produktion: FL Reklame Tlf: 87 93 37 88E-mail: [email protected]

Kommende udgivelser: RP-Nyt nr. 1. marts Deadline d. 15. februar Udgivelsesdato d. 15. marts

Kommende events:RP landsmøde: d.27 januar 2018

RP-Nyts oplagstal:Trykt udgave 752Daisy udgave 115E-mail udgave 209

ISSN:ISSN: 2246-333X Titel. RP-Nyt papir udgaveISSN: 2246-3348 Titel: RP-Nyt Online

4


RedaktioneltRP-Nyt udgives og redigeres af Dansk Blindesamfunds RP-gruppe. RP-Nyt ud- kommer på følgende medie:• Trykt udgave• Indlæst på lyd• Som E-mail

Man kan bestille RP-Nyt ved at henven- de sig til Dansk Blindesamfund på tlf. 38 14 88 44.Modtager man ikke RP-Nyt med posten, selvom man er registreret, så kontakt kartoteket hos Dansk Blindesamfund.

Derudover har RP-gruppen også 2 andre medier:

RPs websideSom RP-gruppen ad-ministrerer i fælles- skab med Dansk Blindesamfunds web- master. Linket er: www.rp-gruppen.dk

FacebookMan finder RP-gruppen under: RP-Danmark

Materiale bragt i RP-Nyt kan bruges i alle de nordiske RP foreninger. Man skal huske at oplyse, hvor artiklen er taget fra.

Støt op omkring bladet og kom med jeres input. Har man artikler, læserbreve, sjove historier eller vil man dele ud af sine egne erfaringer, så send det til RP- Nyts reaktion, på:[email protected]

RP-Pjecen ”At leve med RP””Det kan være svært at forklare hvad Retinitis Pigmentosa betyder, både for dig selv og for dine omgivelser. RP-Pje- cen er et rigtig godt redskab.”

Pjecen beskriver og forklarer alle aspekter i at have øjen-sygdommen RP.

Pjecen bruges af RP’ere, pårø-rende, øjenlæger, synscentraler, osv. Alle kan bestille RP-Pjecen, dener gratis og bliver sendt fra Dansk Blindesamfund.

Bestil på mail [email protected] eller påtlf: 38 14 88 02 og angiv hvor mange du ønsker.

RP og høretab? Der er andre som digAf Kirsten Washuus,døveblindekonsulent

CFD rådgivning har en blog om at have et alvorligt syns- og høretab som følge- svend i livet. Vi fortæller om det, vi er optaget af; beretninger fra konferencer, om tilgængelighed, om at få diagnose, om projekt ”Kom igen!”, om sport, dans og motion, stort og småt fra vores arbejde omkring mennesker med et kobineret syns og høretab.

Følg bloggen på: www.cfdblogger.dk

5


KlummeAf Bente Ullits Eckmann

I denne søde tid.Når I læser dette, er der ikke længe til jul, så derfor vil jeg komme med nogle ideer til denne søde højtid.

Jeg elsker lys, men det er farligt med alt for mange levende lys. Jeg har købt nogle fantastiske bloklys (jeg har set dem både hos Inspiration, Punkt1og Imerco, men andre har dem sikkert også). Disse lys kører på batteri og har en ”blafrende” flamme, så de ser megetautentiske ud. De aktiveres i bun-den og der er en On og en Off samt en Timer- knap. Disse lys med blafrende flamme fås også som fyrfadslys. Jeg har også set dem med fjernbetjening. Faktisk er jeg gået helt batterilysamok, så jeg køb- te også 12 kertelys, og jeg tror ikke, det stopper der.

Sidste år havde de på cafe Sommer- fuglen på Fuglsangcentret nogle smarte fyrfadslys i frostede glas, der kan opla- des i opladestation, det er smart, men jeg har endnu ikke fundet ud af, hvor de kan købes.

Hvis man absolut vil have levende lys i juledekorationen, kan jeg anbefale små holdere på lange spyd, som sættes ind i dekorationen. Så er lyset væk fra gran og andet. Dem har jeg set i mange forskellige udformninger i Plan-torama – men pas på, der er så mange fristelser i denne skønne forretning, som findes

over hele landet.De sidste par år har jeg lavet dekoratio- ner i oasis i stedet for i ler så bliver de ikke så tørre, hvis man altså vander en gang imellem)

Hvis man lige som jeg også kan lide masser af lys udenfor, så kan de kø- bes alle vegne, hos supermarkeder og isenkræmmere, i byggemarkeder og på planteskoler. Jeg kan bedst lide nettene, for de er nemmest at sætte på træerne.Hvis man så ikke har lyst til at have lys i træet hele døgnet, kan man købe en timer (ca 70 kr i byggemarkedet). Disse timere har jeg så brugt på mine spring- vand om sommeren.

Apropos lys, så er det jo også vigtigt, at vi kan ses i den mørke tid, og hvis man er hundeejer, skal den også kunne ses. Jeg fandt i går en smart lygte hos dyre- handleren. Denne lygte, som fås med forskellig farve lys kan mon-teres enten på hundens halsbånd – eller på seletø- jets brystrem. Den er danskfabrikeret og distribueret fra firmaet orbiloc og hedder DOG.

Har I købt Blindes Jul ?Hvad gør man, hvis man gerne vil læse en historie fra dette blad for nogen (bør- nebørnene, medlemmerne i klubben eller for ens hund). Jeg gjorde det, at jeg scannede en historie, formaterededen og fik den op i en skriftstørrel-se, jeg kunne læse, voila, så kunne jeg læse op af Blindes Jul.

6


Hvis I er til Risengrød, men synes det er for besværligt at lave den selv, så kanvi varmt anbefale de færdiglavede, som ligger i en plasticpølse, pas på, du ikke tager fejl af den og de gule ærter.Jeg ser frem til den søde juletid, men har ikke noget imod grøn jul, det er lidt nem- mere.

Glædelig jul og godt nyt år.

Fra frit fald til opturAf Morten Bonde

Jeg har aldrig brudt mig særligt meget om højder, jeg har ikke siddet i en tivoliforlystelse siden jeg var dreng, og jeg bryder mig ikke om at kaste mig ud i farlige eventyr. Men i august måned sprang jeg ud fra en flyvemaskine fra fire kilometers højde, og hvis du tænker, at det ikke giver mening, så skal jeg fortælle dig hvorfor det faktisk giver fuldstændig mening.

Det sidste år har været noget af en rutchebanetur. Fra at være fuldtids senior art director på LEGO til at være depressiv, stressramt, sygemeldt og klar til en tilværelse som flexjobber, har jeg vendt skuden og fundet indre res-sourcer, jeg ikke anede jeg havde. For et år siden da jeg sad på kommunekontoret med min kone Mette, blindekonsulenten, socialrådgiveren og fast- holdelseskonsulenten, fik jeg et klarsyn. Dér midt i snakken om paragraffer, jobprøvningsforløb og kommunal jargon, fik jeg et glimt af en anden fremtid, end den jeg var ved at skabe for mig selv, og

Billedtekst: Morten springer for det gode syn

jeg udbrød spontant, ”Jeg skal ikke have et flexjob, så vi kan lige så godt stoppe dette møde”.

Jeg så pludselig klart for mig, at jeg kan alt det jeg sætter mig for, hvis jeg bare tør springe ud i det og tro på det, så de følgende dage, formulerede jeg et mål for min fremtid.

“På trods af RP vil jeg med livsglæde gå min fremtid i møde og altid se muligheder frem for begrænsninger.”

Efter hændelsen på kommunekontoret kiggede jeg nu tilbage på min adfærd gennem mit liv, og den havde været præget af en besættelse af selvkontrol og altid at satse på det sikre. Sjældent havde jeg gjort noget, der var virkelig grænseoverskridende.

Det gik op for mig, at jeg var nødt til at træde helt ud af mig selv, og ændre på den måde jeg tænkte på. Jeg havde ikke lyst til at lade mig pensionere eller modtage et flexjob, men jeg havde over- bevist mig selv om, og troede på, at jeg ikke havde mere at byde på i mit profes-

7


sionelle liv – ja og for den sags skyld også det personlige.

Hvor er det trist tænker du måske? Gu var det ej trist, for det var præcis den tilstand jeg skulle opleve, for at kunne rejse mig fra asken. Jeg måtte blive en person, der kunne se muligheder, hvor jeg før kun så begrænsninger. Jeg var nødt til at gøre nye ting. Jeg var nødt til at gøre det muligt for mig, at se på mig selv med nye øjne. Jeg var nødt til at sprænge mine egne rammer for, hvad jeg troede jeg kunne opnå, hvis jeg bare fast besluttede mig for det. Når man til- lader sig at få nye oplevelser, får man pludselig adgang til nye følelser, der igen kan inspirere os til at se os selv på helt nye måder.

Så pludselig slog det mig. Jeg skulle springe i faldskærm! BUM! Jeg vidste, at hvis jeg kunne få mig selv op i fire kilometers højde, og springe ud fra en flyvemaskine, så måtte det efterlade en følelse af sejr og styrke. Sådan skulle det være! Jeg besluttede, at idéen skulle føres ud i livet inden 14 dage. Det skulle ikke bare blive til en fiks ide, der bare forblev en fiks ide. Der skulle ikke være noget ”Det gør jeg til foråret”, eller ”det må jeg også få kigget nærmere på, men lige nu er der så meget andet”.

Jeg lod mig begejstre af udsigterne til, hvad springet kunne gøre for mig.For det første skulle det være en slags genfødsel af mit nye jeg. For det andet ville jeg hermed få mulighed for

at afprøve de meditationsteknikker, jeg havde lært mig selv i løbet af det foregående år. Teknikker der hjælper mig med at holde mit fokus og nærvær i nuet, noget der er meget vigtigt at kunne, når man gerne vil slippe af med stress og depression. Nu skulle øvelserne prøves af i virkeligheden, og jeg skulle prøve at holde mit fokus inuet så meget som overhovedet muligt, selvom det kunne være fristende at gruble om fremtiden. Det fremtidige spring.

Jeg ville kun fokusere på tanker om, hvor fedt det ville være at lande på marken med hele min familie omkring mig. Jeg ville holde mit fokus på alle de positive aspekter af forventningerne til springet, og se hvordan tiden fremtil oplevelsen så ville være. Det var et eksperiment! Et eksperiment med mig som forsøgskanin, og hvis det hele gik som jeg havde planlagt, ville dette blive en vigtig lære for mig - om mig. Jeg følte mig glad og forventningsfuld over mit initiativ. Jeg følte mig vækket.

Jeg vidste fra tidligere i mit liv, at frygt kunne komme til at spille en stor rolle frem til springet, og jeg skulle nu prøve, om jeg kunne styre frygten og lade den få så lidt tag i mig som muligt.

FRYGT… Det var gået op for mig, hvor meget FRYGT styrer næsten alle menneskers liv. Ikke sådan fysisk frygt for ting, men en frygt der på mange måder styrer vores måde at tænke

8


på. Frygt for at begå fejl, frygt for ikke at leve op til forventninger, frygt for at miste synet helt, frygt for frygten selv. Jeg fandt ud af, at hvis jeg ville frygten til livs, måtte jeg udfordre den. Ikke nødvendigvis bekæmpe den, for når man bekæmper noget, giver man det endnu mere energi via sit fokus. Men ved at acceptere at frygten er der, og gøre den til noget man kan betragte, noget man kan holde væk fra kroppen og kigge på fra afstand kan man frigøre sig fra den. At gøre sig i stand til at observere sig selv, sine tanker og følelser er vejen til frihed og indre fred.

I ugerne frem til springet, forestillede jeg mig, hvordan det ville være at springe, men i stedet for at forestille mig, at det ville være farligt og grænse- overskridende, forestillede jeg mig, at det ville blive den fedeste oplevelse nogensinde. Jeg forestillede mighele processen fra at ankomme til lufthavnen, hilse på instruktøren, hilse på min fremmødte familie, tage af sted i flyveren, stige langsomt til vejrs og endelig at tage springet. Og under hele tankeprocessen sørgede jeg for kun at lade positive og glade tanker associere sig til springet. Jeg skabte hele oplevel-sen i min bevidsthed, og skabte dermed MIN virkelighed.

Jeg besluttede mig for, at dette var en af de bedste oplevelser i mit liv, og jeg forestillede mig levende, at hændelsen allerede var sket, og jeg prøvede at forestille mig de positive følelser, der

ville komme, når jeg landede sikkert på jorden. Se dette var en hel ny måde for mig at opleve min virkelighed på.I modsætning til altid at have ladet livet ske tilfældigt for mig, og dermed ladet mine negative, frygtsomme eller fordoms-fulde filtre bestemme min virkelighed, skabte jeg nu min egen virkelighed.

Dagen kom, hvor vi skulle springe, og nerverne var begyndt at melde sig, men jeg skruede op for bevidstheden, og registrerede alle tanker og følelseruden at forsøgte at dømme eller vurdere dem, og så lod jeg dem stille passere videre ud af mit sind, som skyer der stille svæver forbi.

Det var fedt at opleve, at jeg havde kontrol over mine følelser, at jeg kunne bestemme over mine tanker og blot lade dem være det de var: TANKER. Frygten fik aldrig lov at sætte sig fast, og det var op til mig at vælge, om jeg ville opleve dette spring, som noget jeg skulle være bange for, eller som noget jeg skulle væ- re fascineret over og glæde mig til. Jeg valgte selvfølgelig det sidste.

Så her var vi nu, ved Vamdrup lufthavn, hvor det meste af min familie var dukket op for at se os springe.

Da vi nåede de fire km højde, kunne vi se Rømø til højre og Als til venstre. Instruktøren gjorde tegn til, at vi nu skulle gøre os klar til at springe. Nu begyndte sommerfuglene at baske i

9


maven, men jeg registrerede det med det samme, og smilte blot til det. Jeg tænkte, at nu skulle jeg opleve noget helt fantastisk, og at det ville blive en oplevelse for livet. Nerverne blev med det samme mindre, og vi møvede os hen til åbningen og svang benene ud af flyveren.

Nu sad jeg og stirede direkte ned på pufskyerne tre km under os og på jorden fire km nede. Det var fedt at opleve, at jeg kunne bevare roen i denne situation.

Instruktøren bøjede blidt mit hoved bag- over og wuush – så svævede vi frit i luften. De første sekunder kunne jeg skifte- vis se flyveren oppe over mig og jorden under mig, men hurtigt fik vi fundet en stabil position i luften, og nu fløj vi – frie som fugle.

Det var anderledes end jeg havde forestillet mig. Jeg havde troet, at det ville føles som at køre i rutchebane.At det ville kilde voldsomt i maven og måske være ubehageligt, menoplevelsen var en helt anden. Lynhurtigt vænnede kroppen sig til tilstanden, og det var en ultimativ frihedsfornemmelse og lykkefølelse.

Jeg kunne se skyerne under mig, og i et øjeblik var jeg Peter Pan, der fløj over London med puf-agtige skyer under os. Det var magisk. Det føltes som at ligge blidt på en pude af vind og med hele verden under mig. Det var fantastisk.Med en fart på 210 km i timen, styrtede

vi mod jorden, og den dominerende følelse var LYKKE.

Efter 50 sekunder gav instruktøren tegn til, at han ville udløse faldskærmen. Han støttede igen mit hoved og trak i snoren, og farten stoppede som var en usynlig håndbremse blevet trukket. Nu blev alt stille, og vi svævede som ørne båret af vinden, og det var et sanseorgie.Vi dalede frit svævende i luften mellem store hvide vattotter, og det var en hel unik og enestående visuel oplevelse.

Nu var jorden kommet tæt på, og vi gjorde klar til landing. Alle familiemed- lemmerne kom mig i møde, og de hujede og jublede, mens de filmede og tog billeder. Jeg kunne kun smile det allerstørste drengesmil, for det varsimpelthen en fantastisk oplevelse. Jeg kom på benene og oplevede nu den voldsomme mængde adrenalin, dervar i kroppen. Jeg kunne simpelthen ikke kontrollere mine knæ. De rystede voldsomt, og var som gummi. Det så ret komisk ud, og noget vi alle kunne grine afsammen. Der blev taget billeder, og alle var helt oppe at køre over mit spring.Vejret var fantastisk, stemningen i top, og jeg havde sprunget i faldskærm fra fire kilometers højde. Livet ER fedt!

Og nu til pointen med min historie. Som jeg startede med at fortælle, havde jeg et helt klart formål med at springe ud i dette faldskærmsprojekt. Jeg var gået i stå, og havde brug for at vise mig selv,

10


at jeg kan skabe lige præcis det liv jeg ønsker mig, hvis jeg blot tror på, at det kun er mig selv der kan skabe det.

Hvis du er gået i stå i livet, og synes det hele ser håbløst ud, så søg ikke efter svarene i din omverden. Svarene findes inde i dig selv. Du har styrken til at for- andre dig, og du kan blive inspireret og lade dig motivere af ting ude fra, men du skal beslutte dig i hjertet for, at ville videre.

Jeg var faldet i et dybt hul, jeg så ikke ret meget lys forude, men jeg tog springet fra at være håbløst offer, til at være skaber af mit eget liv. Jeg fandt mig selv, og det er jeg taknemmelig og lykkelig for.Jeg kan skabe mit liv, og jeg be-stem- mer, hvordan jeg vil se på min verden. Jeg ser på den med nysgerrighed og glæde. Jeg ser muligheder hvor jeg før så begrænsninger.

Ja – jeg blev dømt blind… OG HVA’ SÅ… Det kan godt være, at mørke ven- ter forude, men i mørket vil jegaltid se lyset, for jeg har bestemt, at det er sådan jeg vil se verden.

Referat fra det Nordisk møde i Helsinki 14-16.9.2017 Af Rp-bestyrelsen

IRIS, Marjaniementie 74Maruddsvägen 74Værter: Jari Palonen, Pekka Rantanen and Raisa Ticklen

Torsdag d. 14.9, ankomst16.30 Early Birds suppe

18.30 Samling i mødelokalet Mathilda. Her serveredes snacks, pizzaslides, ost, øl og vin.

Fredag d. 15.97.45 morgenmad

9.00 Mr Timo Kuoppala fortalte om IRIS og organisationen.Bygningen, som er på 7 etager er opført for 10 år siden. Blindeorganisationen får en del penge ind via lotteri, som Spani- en, men det er gået en del ned de sidste år, så derfor har organisationen måttet fyre en del personale. De er nu nede på 140 ansatte.

Der er i bygningen forskellige underaf- delinger, feks Retina, Kunst og kultur for blinde, musikuddannelse osv. Hunde- skolen er placeret uden for IRIS.I IRIS er der også rehabilitering for synshandicappede forældre med deres børn og for synshandicappede børn med deres forældre.

Billedtekst: Morten springer for det gode syn

11


Staten er ansvarlig for rehabiliteringen, men det er den finske Blindeorganisa- tion, der sælger ydelserne til Staten. Der er kommet ny lovgivning, som betyder (lige som i Danmark), at man ikke får særydelser, når man når fol-kepensions- alderen, så er man ikke ”handicappet” bare gammel.

Man følger i Blindeorganisationen de retningslinjer, der kommer fra EU, bl a i forbindelse med oprettelse af offentlige hjemmesider.

Blindeorganisationen holder øje med re- geringen. De konstaterer med beklagel- se, at regionerne får mere og mere magt i fremtiden. Der er forskellige retningslinjer for oprettelse af lydbogsstudier, tryk- kerier (til Blinde og svag-synede) osv.Siden 80èrne har der været elektroniske aviser til synshandicappede i Finland, gratis. Der er 2000 brugere.

Retinagruppen prøver at følge udviklingen inden for forskningen.Der laves statistikker over synshandicappede. Lige nu samles der ind til at få oprettet synsregister over voksne med Retinitis Pigmentosa.

Der er 50 – 60.000 synshandicappede i Finland, idet man mener, at 1,5 – 1,6% af befolkningen har et synshandicap.Kun ca 10.000 er medlemmer. De forskellige services er åbne for alle, også ikke medlemmer.Organisationen beskæftiger sig også med udviklingsbistand i Namibia, Euca- dor og Etiopien.

Det nordiske samarbejde optræder som rollemodel for mange andre organisatio- ner i Verden. Her tænkes på samarbejdet i NSK, NKK, NUK og NBK.

Også det internationale samarbejde via RI er Finland en del af. I Norden har vi 2 medlemmer af styrelsen i RI, nemlig Caisa og Kristin.

Dernæst besøgte vi Braille museet. Det var et spændende besøg. Der var ikke kun punktskrift og punktskriftsmaskiner, men mange forskellige appara-ter til af- spilning af lydbøger gennem tiden.

11.30 – 13.00 var der frokostI den pause var der også mulighed for at aflægge deres ”Blindes arbejde” et be- søg, og det gjorde vi. Her var en righol- dig samling fra rattan møbler til stearin- lys, knapper og børster i alle størrelser (næsten)

kl 13.00 Celia (blindebibliotek). Ligesom i Danmark er deres blindebibliotek også for alle med læseproblemer. De har ligesom i Sverige lov til at fremstil-le bøger på andet medie fra alle forlag uden at betale afgift.Der udgives flere tilgænge- lige aviser på nettet.

14.15 Afgang til INNOJOK – home of good ligth.Vært: Jukka Jokiniemi, CEO, Dr of Tech- nology, member of Retina Finland, Finnish Design, Outlet store.Jukka som var grundlægger og CEO for firmaet, Havde RP og var nu blevet helt

12


blind. Han gik meget op i at alt lys skulle være godt og behageligt lys og samtidig se godt ud. Vi blev derfor præsenteret for en lang række finske de-signlamper med funktionelt lys, både til svagsynede og som lysbehandling. Altså også lys lamper i lækre designer stil til personer der har tendens til at blive vinterdepri- meret og derfor skal have et specielt lys hver dag. I Danmark har vi kun set fir- kantede og ikke særlig smukke lamper til det formål. Vi så mange fantastisk flotte og populære lamper. Det var spæn- dende at få alle de fine ting i hænderne. Vi måtte selvfølgelig gerne røre ved alle lamperne.

18.00 Afgang til middag, Villa Solvik, Nordsjö. Vi gik en lille tur på havnen inden middagen. Der var skønt vejr, og der blev taget et gruppebillede.

Lørdag 16.98.00 Morgenmad

9.00 Nordisk møde,Ved mødet deltog Sigthor, Haraldur og Runa fra Island, Brestil fra Færøer-ne, Bengt og Stinna fra Norge, Pekka, Rona og Jari fra Finland og fra Dan-mark Anja og Bente. Fra Sverige var Caisa med via Skype.

Rapport fra de enkelte lande.Island:Fortalte om, at der i 2020 skal afholdes RI generalforsamling i Island. Så blev der fortalt om, at der er udarbejdet etiske regler for styrelsen og per-sonalet, og

en udrykningsplan for personer, der bliver udsat for sex og andre voldelige overgreb.

Der blev sluttet af med at fortælle om stor renoveringsprojekt af deres huse, der var overstået.

Norge:De udsender RP nyt 3 x årligt. De prøver at erstatte bladet og daisy-udgaven med netudgave. De har 300 medlemmer og er en selvstændig for-ening. De er i gang med at lave ny hjemmeside.

De har udgivet en 75 siders bog: ”Insigt giver udsigt”. Bogen udleveres til samt- lige nye medlemmer af deres forening. De har lavet brochurer, der omhandler de forskellige former for RP, og de har desuden lavet film. Som de har fortalt om tidligere, har de stadig mangeture med mennesker, der har været misbrugere eller tidligere straffede som ledsagere. Det er en stor succes. De laver turene, så de kan sponsoreres.Pengene går til forskning i RP. De har arrangementer, hvor det er en event at guide en blind eller selv prøve udfordringen med diagnosebriller.

De stiller sig gerne til rådighed, hvis nogle af de andre nordiske lande har lyst til at prøve noget tilsvarendePå deres efterårsmøde skal Anne Mette Bregendahl (dansk Psykolog, der også har RP) deltage med et indlæg.

Sverige:

13


Her blev fortalt om deres nye bog, skrevet af en person med Usher: Mit liv en rullesten. Tidligere er udkommet bogen: At leve med RP

De er i gang med at udarbejde studie- kredsmateriale, som er selvinstrueren- de, så der ikke behøves en studiekreds- leder. Karl Frederik er den nye leder af RP Sverige. Der vil næste år blive arran- geret tilbud om genestiske under-søgel- ser, hvor de, der ønsker det, kan komme og blive undersøgt mod beta-ling af 250 kr, transporten skal de også selv betale

Finland:Her blev der fortalt om Retina Day, som vi skulle opleve senere. Sidste år, var det en stor succes, at folk kunne over- være den via Podcast.Mange grupper med RP mødes 1 x må- nedligt – mest i Helsinki. Der er også en privat rejsearrangør, der 2 x årligt arran- gerer grupperejser.Der udgives RP nyt 2 x årligt.

Danmark:I Danmark afholder vi stadig kurser 1 x årligt, både for mennesker med RP men også deres pårørende.Vi udgiver bladet RP-nyt 4 gange om året, plus vi har en hjemmeside og en meget hurtigt voksende facebookside. Ligeledes har vi pt. et event på tegne- brættet, hvor vi føler os meget inspire- rede af nogle af de ting der bliver lavet i Norge.Et af vores medlemmer har i samarbejde med Dansk Blindesamfund arran-geret

en begivenhed, hvor han under over- skriften, Jeg springer for det gode syn, foretager et tandemspring i faldskærm (med sin 71 årige far). Han har inviteret folk til at sponsorere springet med 150 kr pr opkald. Pengene er øremærket forskning i øjensygdomme.

RI:Mødtes i Barcelona. Der blev spurgt om, hvordan det gik med at drive kontoret?Der er ingen, der ønsker at drive kontoret. Der skal bruges en nordisk re- præsentant – lobbying. Når helbredelsen af RP kommer, skal også fattige landes patienter have mulighed for at få den, ikke kun de rige landes. Selv om RI er registreret i Europa er det stadig en international organisation. Næ-ste møde afholdes i New Zealand.

Her sluttede så det officielle nordiske nøde. Derefter var vi inviteret til at deltage i Finlands Retina dag, som vel mest af alt minder lidt om vores lands-møde.Her var der nogle forskellige foredrags- holdere, som holdt oplæg for forsamlin- gen. Vi sad i et audiutorium, hvor vi som gæster sad bagerst med vores høretele- foner på. Alt foregik jo på finsk og det var der ikke mange af os andre, der forstod. Så vi fik det oversat til engelsk ind i vores høretelefoner.

Programmet for Retina dagen:Primære fokuspunkter:Kognitiv stress opstået af personernes synsproblemer.Nye vinkler for personer med meget lidt

14


eller intet syn. Developed by VTT (Sta- tens Tekniska Forsknngsanstallt) Her med nogle eksempler og demonstrationer.

Derefter sluttede oplæggene og tilhø- rerne kunne gå ud i forskellige boder. Vi tog hjem.

Tilmelding til RP landsmøde d. 27 januar 2018Af RP-bestyrelsen

Så er det tid for at tilmelde sig det årlige RP landsmøde. Landsmødet afholdes den 27. jan 2018 på Fuglsangcentreti Fredericia. Der vil være en masse spændende ting at se på og høre om på landsmødet. Se programmet på næste side.

Hvem kan deltage på RP landsmødet Det er for alle interesserede RP’ere, pårørende og andre som ønsker at støtte op om RP-gruppen. Der er ingen krav om medlemskab af DBS eller andre synsmæssige krav og det er gratis at deltage i RP landsmødet som inkluderer foredrag og frokost.

BefordringTil og fra Fuglsangcentret er for egen regning.

ForslagDer ønskes behandlet på landsmødet, skal være bestyrelsen i hænde senestd.17 jan 2018 og kan sendes til e-mail adressen [email protected]

TilmeldingSkal ske på [email protected] senest den 13. januar! Skriv venligst antal personer, og om man er medlem af DBS. Hvis man er medlem af DBS oplys da medlems-nr/cpr nr.

AfbudHvis man ikke kan deltage alligevel, er det vigtigt at afmelde sig, da RP-gruppen bliver faktureret for alle tilmeldte, også dem der ikke dukker op.

ÅrsberetningRP-bestyrelsens årsberetning sendes til alle tilmeldte via deres e-mail d.13. januar 2018 og årsberetning vil også blive lagt på RPs hjemmeside.

Indskrivning/registreringDet er muligt at indskrive/registrere sig før landsmødet starter og under frokost pausen. Dette ved indgangen til salen. For at gøre det så nemt som muligt, vil det være en stor hjælp hvis alle medlemmer har deres DBS med-lemskort eller sygesikringsbevis med.

Forplejning efter landsmødet Ønsker man at spise i restauranten på Fuglsangcentret efter landsmødet er dette for egen regning. Husk at give Fuglsangcentret besked.

15


Program for RP-gruppens landsmødeLørdag den 27. januar 2018 på Fuglsangcentret i Fredericia

Kl 9.00: Dørene åbnes.Kl 9.00-10.00: Udstilling og salg af hjælpemidler mm i diverse boder Kl 10.00: Velkomst ved Tiny van der ArendKl 10.15: Oplæg ved øjenlæge Bettina Behrmann Lehrmann

Bettina er overlæge på Øjenafdelingen ved Sygehuset Lillebælt. Hun kommer og holder et oplæg om Grå stær og RP, samt det nyeste inden for forskningsområdet.

Kl. 11.30: Oplæg ved Michael Nilson fra Instrulog om bl.a.OrCam. Kl. 11.50: Oplæg ved Rune fra Itech om bl.a. eSight3Kl. 12.10: FrokostKl. 11.30-15.00: Boderne er åbne i de tilstødende lokaler sideløbende med

oplæggene og frokosten.Kl. 13.30: Foredrag ved Hans Jørgen Wiberg om Appen Be my eyes Kl. 14.15: Oplæg ved blindes arbejdeKl. 14.50: Kaffe fra kaffevognen.Kl. 15.00: Ask Abildgaard fortæller om hvad der rører sig i

Dansk Blindesamfund

Derefter selve landsmødet.• Valg af dirigent• Valg af stemmetællere• Opråb af deltagere• Årsberetning af Tiny van der Arend• Indkommende forslag.

• Forslag som ønskes til behandling på lands-mødet skal være RP bestyrelsen i hænde senest den 17.januar 2018.

• Valg til bestyrelsen• Tiny van der Arend er på valg: ønsker at genopstille• Janne Søbrink er på valg: ønsker at genopstille

• Valg af suppleant• Eventuelt.

Kl. 17.00: Landsmødet slutter.

16


Udstillere på landsmødet:LAF, Landsforeningen af Førerhundsbrugere:Kai Østergaard kommer og vil gerne fortælle og besvare spørgsmål om foreningen.

Instrulog:Indlæg om og demonstration af OrCam, som er et revolutione-rende og fascine- rende læsehjælpemiddel til blinde, svagsynede samt ordblinde. Den består af 2 dele; en lommecomputer og et kamera og bæres på kroppen. Den kan læse tekster, og den kan genkende ansigter og objekter, som fx produkter i køleska- bet, betalingskort og pengesedler mm.Læs artiklen om OrCam i dette nr. af RP-nyt og kom og få den demonstre- ret på landsmødet. Udover OrCam har Michael bl.a. SmartVision2 (smartphonemed fysisk tastatur) og AfterShokz Trekz Titanium (høretelefoner) med.

Be My Eyes:Er en platform, hvor mennesker med synshandicap hurtigt kan få hjælp fra et korps af seende hjælpere, der via enSmartphones kamera kan se og fortælle, hvad den synshandicappede person står med i hånden. Hans Jørgen Wiberg kan og vil sikkert være behjælpeligt med at få Appen instaleret og få den til at virke, hvis du ønsker det.

Itech:Rune fra Itech vil komme og fortælle om den specielle brille eSight 3, som er en synsforstærkende elektronisk brille, der

gør det muligt for nogle svagtseende at udnytte restsynet. Derudover vi han have forskellige elektroniskehjælpemidler så som lupper og Daisyaf- spillere med, samt andre spændende hjælpemidler.

Blindes Arbejde:Fonden Blindes Arbejde – en social- økonomisk håndværks- og handelsvirk- somhed, der er optaget af at udvikle nye produkter i samarbejde med forskellige andre møbelfirmaer og designere, samtidigt med at vi skaber arbejdspladser for blinde og svagsynede. Vi kommer og fortæller om vores nyeste tiltag og om vores afdelinger rundt omkring i landet.

Bredegård:Vil præsentere nogle af de ting, de laver– især deres mobilitystokke og marke- ringsstokke er værd at rejse langt efter. Det er muligt at købe en stok med hjem.

17


SparingVision stiftet for at fremme synsbevarende protein ved RPAf Ben Shaberman den 12. juli 2017. Kilde: FFB USA. Oversat af Louise Tang

Udviklingen af en synsbevarende behandling for folk med retinitis pigmentosa (RP) får et stort skub fremad takket være stiftelsen af det franske bioteknolo- giske firma SparingVision, som vil starte et klinisk forsøg og bevæge sig ind på det internationale marked.Som spin-off-virksomhed af Institut de la Vision blev SparingVision etableret for at klinisk udvikle og kommercialisere et protein kendt som ”rod-derived cone via- bility Factor” (RdCVF). Den nye behandling virkede lovende i adskillige tidligere laboratoriestudier finansieret af Founda- tion Fighting Blindness. SparingVisions mål er at lancere et klinisk forsøg for proteinet i 2019.

Foundation Fighting Blindness’ Clinical Research Institut (FBB-CRI), Bpifrance- Biotechnology Acceleration Fund og Innovative Biotherapies og Rare Disease Funds skabt af det franske nationale program (BPI) - og Fon-dation Voir et Entendre (FVE) har annonceret, at de vil finansiere videreud-viklingen af RdCVF med €15,5 millioner. FFB-CRI og BPI investerer hver €7 millioner, mens FVE investerer €1,5 millioner.

SparingVision modtog også en ærespris på €300.000 fra det franske forsknings- ministerium. Denne pris gives til nye, innovative firmaer i Frankrig, som dyster i en national konkurrence. RdCVF er et naturligt protein i nethinden identificeret af SparingVisions medstiftere, José Sa- hel, dr.med. og Thierry Léveillard, ph.d. ved Institut de la Vision. Forskerne viste gennem laboratoriestudier, at RdCVF hindrede eller reducerede nedbrydnin- gen af tapceller, som er de celler i nethinden, der står for det centrale syn og farveopfattelsen samt hjælper folk med at læse, køre bil og genkende ansigter. RdCVF udskilles naturligt af stavcellerne, som er de celler, der står for nat- tesyn samt det perifere syn.

RP er en genetisk lidelse, der rammer omkring to millioner mennesker verden over. Lidelsen diagnosticeres ofte i barn- dommen, og den udvikler sig til praktisk blindhed eller komplet blindhed, når personen er voksen. RP påvirker indled- ningsvis stavcellerne. Det stigende tab af stavceller fører til tab af tapceller. Der findes på nuværende tidspunkt ingen behandling af RP. Dr. Sahel siger: ”Det er altafgørende at redde nethindens tapceller for at bevare synet hos folk med genetiske nethindesygdomme.

18


Dr. Léveillard siger: ”Efter adskillige års undersøgelser forstår vi mekanismen bag RdCVF og den har udvist stor effek- tivitet i flere laboratoriestudier.”

Florence Allouche Ghrenassia er di- rektør for SparingVision, og hun siger: ”SparingVisions nye behandling kan potentielt redde synet for millioner af mennesker. Det glæder mig, at vi med hjælp fra vores samarbejdspartnere kan udbrede RdCVF til de folk, der desperat har brug for det.” Hun har 16 års erfaring fra Assistance Publique Hôpitaux de Pa- ris, hvor hun introduce-rede innovative genterapier i klinikken i forbindelse med sin nye rolle.

FFB-CRI bidrog med meget af den tidligere finansiering af forskningen inden for udviklingen af RdCVF.

Patricia Zilliox, ph.d., er FFB-CRI’s chef for medicinudvikling. Hun siger: ”Vi er meget begejstrede for denne behand- lings potentiale inden for synsbeva-relse og har derfor bidraget med væsentlige ressourcer for at fremme udvik-lingen af denne. Etableringen af SparingVision og vores partneres investe-ring er altafgø- rende for at få behandlingen ud på mar- kedet. Vi er glade for at være en del af denne translationelle proces.”

Forskere kurerer delvist mus for blindhed ved hjælp af ”simpel” genetisk procedureDen 3. oktober 2017. Kilde: Den engelske RP-forening.Oversat af Louise Tang

Det er lykkes forskere at genoprette synet hos mus med retinitis pigmentosa efter at have omprogrammeret deres tilbageværende nerveceller i nethinden. Disse var ikke lysfølsomme, men blev ændret af teknikken for at give musene en smule syn.Et andet studie med mus fandt frem til, at genmanipulation kunne bruges til at stoppe udviklingen af glaukom, og forskerne sagde, at den samme teknikmuligvis også vil fungere på mennesker. En af forskerne fra retinitis pigmen-tosa- studiet, dr. Samantha de Silva fra Oxford Universitet, udtrykte optimis-me omkring betydningen af deres arbejde.Hun sagde: ”Der er mange blinde patienter i vores klinik, og det er meget opløftende at kunne give dem lidt syn tilbage med denne relativt simple genetiske procedure. Næste trin bliver at starte et klinisk forsøg for at evaluere dette på patienterne.”

En artikel i bladet Proceedings of the National Academy of Sciences (PNAS) beskrev, at resultaterne med musefor- søgene ”indikerer, at denne tilgang kan være klinisk brugbar til at genoprette synet hos patienter med retinitis pigmentosa på et sent stadie.”

19


Vi påviser genoprettelsen af en visuel funktion, som indikerer, at denne behandling kan være stabil og effektiv i behandlingen af patienter med retinitis pigmentosa på et sent stadie. En række forsøg blev brugt til at finde ud af hvor meget syn, der var blevet genoprettet hos musene. Dette inkluderede”lys-undgåelse”.

Vilde dyr med fungerende tappe og stave (øjne) udviser en aversion mod skarpt lys. Behandlede mus tilbragte mindre tid i kammeret med skarpt lys sammenlignet med kontrolmus, hvilket udviste en åbenlys præference for kammeret med skarpt lys. Dette kan skyldes en manglende evne hos kon-trolmusene til at opfange forskellen i lysstyrke i de to kamre, hvilket resulte-rer i, at de hoved- sageligt guides af ikke-visuelle ledetråde såsom små for-skelle i temperatur, lyde eller dufte.”

Professor Alan Boyd, direktør for Faculty of Pharmaceutical Medicine i Storbritan- nien sagde, at brugen af genterapier i behandlingen af blindhed har udvist “væsentlig succes de seneste år”. Han siger, at et amerikansk firma, Spark Therapeutics, allerede har ansøgt om godkendelse af deres gentera-pi-teknikker til behandling af børns øjensygdom- me i USA og i den Europæiske Union.Men disse metoder virkede ikke på folk med fremskreden blindhed.

Professor Boyd sagde: ”Til kontrast har forskerne identificeret en mulig tilgang til

behandlingen af nethindenedbrydninger på et sent stadie ved brugen af en genterapi, som producerer et naturligt lysfølsomt protein i øjet, kaldet melanopsin. Dette er ikke afhængigt af tilstede- værelsen af tappe og stave for at være aktiv, og det kan hjælpe med at genoprette synstab hos en patient med en nethindenedbrydning på et sent stadie.Arbejdet, der er udført indtil videre med melanopsin, har kun involveret mus, og det vil nok tage mindst to-tre år endnu, før et klinisk forsøg med mennesker kan indledes. Resultaterne er meget opløf- tende og kunne føre til en mulig behandling for blindhed hos mennesker.”

I NPAS-artiklen stod der: ”I glaukom- studiet anvendte forskerne genmanipu- lationsteknikken Crips-Cas9 til at stoppe lidelsen i at forværres hos mus.Genetiske mutationer kan føre til en op- hobning af toksiske proteiner i øjet, som øger det indvendige og udvendige tryk, hvilket fører til glaukom.

Primært åbenvinklet glaukom er en fø- rende årsag til uopretteligt synstab på verdensplan med stor risiko for et øget intraokulært tryk.

De havde anvendt Crips-Cas9-teknikken i mus samt i dyrkede menneskelige celler for at slå tilstedeværelsen af de muterede gener ned. Dette reducerede trykket i øjet og ”forhindrer yderligere glaukomatøs skade.”

20


Horama er blevet godkendt til et fase I/II-forsøg i Frankrig med test af HORA-PDE6B, en engangsbehandling inden for genterapi, som potentielt kan kurere retinitis pigmentosaAf Christine Placet, direktør for Horama.Oversat af Louise Tang.

Horama, der er placeret i Paris, udvikler genterapier for behandlingen af genetiske sygdomme, der påvirker synet. Firmaet vil nu indlede et fase I/II-klinisk forsøg med 12 patienter fra Nantes Uni- versitetshospital, som skal te-ste sikkerheden og finde den rette dosis af HORA- PDE6B. Denne genterapi har til hensigt at kurere retinitis pigmentosa med en engangsbehandling i de tilfælde, hvor lidelsen skyldes mutationer i PDE6B- genet.

Mutationer i PDE6B påvirker omkring 5000 personer i USA og Europa og re- sulterer i et progressivt tab af nattesynet samt synsfeltet, som starter i barndom- men og fører til synshandikap.

Direktør Christina Placet siger: ”Med et synsfelt på blot nogle få grader kan man ikke bevæge sig rundt, læse eller genkende ansigter. Man kan ikke se sine fødder, når man går, eller se en bil der kommer kørende fra siden.”

Lidelsen fører med tiden til blindhed i omkring 40-års-alderen. Og der er ingen behandling. Horama kan sætte en stopper for dette, hvis HORA-PDE6B viser sig at være sikker og effektiv.

Genterapien består af en rekombinant adeno-associeret virus (AAV), hvor virusgenerne erstattes af en fungerende kopi af PDE6B-genet. Dna injiceres under nethinden lige mellem fotorecep- torerne og de retinale pigmentepitel- celler, hvor cellerne bruger det til at danne den korrekte version af PDE6B- proteinet.

Ifølge Placet kan behandlingen udgøre en mulig kur med én enkelt injektion i hvert øje. Eftersom cellerne, hvori dna’et injiceres, ikke fornyes med alderen, så forventer hun, at behandlingen vil resul- tere i en holdbar effekt i adskillige år.Andre firmaer som Nightstarx og Gensight arbejder også med genterapier i forbindelse med øjenlidelser. Men de fokuserer på andre medfødte lidelser.

Placet siger: ”Så vidt vi ved, er vi de eneste, der arbejder med PDE6B i forbindelse med retinitis pigmentosa. ”Horama har derfor en stor chance for at blive de første, der lancerer en behandling for lidelsen.

Det kommende forsøg vil følge patienter i adskillige år, men resultaterne vil base- res på evalueringer et år efter patientens

21


behandling. Det ser lovende ud, eftersom at Horama allerede har rapporteret om positive sikkerhedsin-formationer i fase I/II inden for en anden genterapi baseret på samme teknologi. Behandlin- gen ved navn HORA-RPE65 anvender en kopi af RPE65-genet i behandlingen af den sjældne nethindesygdom Lebers kongenitale amaurose type 2.

4D Molecular Therapeutics og Foundation Fighting Blindness samarbejder for at udvikle genterapier i behandlingen af nethindesygdomme Kilde: FFB USA. Oversat af Louise Tang

4D Molecular Therapeutics (4DMT) er førende inden for opdagelsen og udviklingen af adeno-associeret virus (AAV) genterapi-vektorer. Foundation Fighting Blindness (FFB) er verdens største ikke-statslige kilde til finansiering af forskning inden for arvelig nethindenedbrydning (IRD) samt aldersre-lateret makulær degeneration.Disse to instanser annoncerede i dag et samarbejde, som skal udvikle intravitreale genterapier for patientermed li-delser ved brug af 4DMT’s egne AAV-vektorer.

Ifølge aftalevilkårene vil 4DMT åbne op for adgangen til deres vektor- teknologi, udviklingsekspertise samtfremstillingskompetencer, mens FFB vil

identificere potentielle akademiske og firmarelaterede samarbejdspartnere, bidrage med ekspertise inden for medicinudvikling og finansiere godkendte projekter til udviklingen af transformative genterapi-produkter.

4DMT beholder alle patentrettigheder og kommercielle rettigheder til deres varianter af 4DMT’s egne AAV-vektorer. FFB og 4DMT vil i fællesskab evaluere og godkende alle programmer, der indledes under dette samarbejde.

Nye vektor-teknologier er afgørende for brugen af genterapier i behandlin-gen af IRD for at kunne forbedre evnen til at ramme de berørte celler i nethinden og for at maksimere effektiviteten og sikkerheden.

Vektorer, der kan injiceres i øjet, ville simplificere procedurerne, der bruges til behandling, og reducere administrations- omkostningerne.

Arvelige nethindesygdomme rammer omkring 200.000 patienter i USA og udgør en stor årsag til blindhed blandt voksne og børn. Mutationer i over 260 gener er kendt for at forårsage disse sjældne lidelser, som der endnu ikke findes nogle godkendte behandlinger for. Genterapier virker ekstremt lovende inden for behandlingen af disse lidelser ved at introducere gener i nethinden, som muligvis kan erstatte de mistede eller dysfunktionelle gener, korrigere underliggende mutationer

22


eller levere behandlingsmæssigt aktive gener, som kan forhindre celletab og degenerationer.

Patricia Zilliox, ph.d., er chef for medicinudvikling hos FFB. Hun siger: ”Vi er meget imponeret over 4D’s tilgang til vektor-udvikling, deres produktudvik- ling og fremstillingskompetencer. Der er stort potentiale for at udvikle en række genterapier, som kan behandle folk med retinitis pigmentosa og be-slægtede lidelser gennem brugen af simple injektioner i øjet.”

David Kim, dr.med., medstifter og direktør for 4DMT siger: ”Vi er meget be-gejstrede for samarbejdet med FFB, som er en globalt anerkendt leder inden for behandling af blindhed forårsaget af arvelige nethindenedbrydnin-ger. FFB har stor ekspertise med at identificere den bedste nethinde-forskning og har et fremragende netværk af finansierede undersøgere og firmaer, som vi håber på at samarbejde med for at udvikle en portefølje af produkter, som vil gavne folk, der lider af nethindenedbrydende lidelser.”

Spørg øjenlægen om dit RP-synAf RP-bestyresen

Har du et spørgsmål om dit RP syn så har vi nu en fast rubrik i RP-Nyt der hedder ”Spørg øjenlægen. Har du noget på hjertet, så send dit spørgsmål til RP-Nyts mailadr.: [email protected] Vi vil så sende det videre til Mette Bertel- sen.

Kun spørgsmål der kommer i RP-Nyt, bliver besvaret. Du kan naturligvis fremtræde anonymt i bladet, så vi opfordrer Jer til at komme med jeres input.

Spørgsmål fra Pia M. HansenJeg har, efter en grå stær operation hvor de ramte slimhinden i øjet, fået en ring, når jeg kigger på lys i mørke og ser samtidig dobbelt nu, men øjenlæ-gen siger bare, at det er der ikke noget at gøreved og er eftervirkninger af min operation. Men jeg har fået fjernet efterstær to gange og uden resultat og har aldrig set dobbelt før. Er det rigtigt, at det bare er forandringer i net-hinden pga mit RP som ikke er noget man kan gære noget ved eller?

Svar fra øjenlægenKære Pia,

Der findes rigtig mange årsager til dobbeltsyn, så det er svært for mig at svare dig på, hvad der er årsagen til netop dine gener. Det vigtigste er, at du er ble-

23


vet grundigt undersøgt af en øjenlæge. Dobbeltsyn er ikke et af de klassiske symptomer på RP. Men nogle personer med RP kan godt opleve dobbeltsyn i en begrænset periode, som led i udviklingen af øjensygdommen.

Spørgsmål fra Alan HovgaardEn akupunktur klinik i Vancouver synes at have held med behandling af RP.En kombi af akupunktur og urter. Se mere her http://www. pressreader.com/china/china- daily/20170225/282351154549517

Er det noget man fra danske øjenlægers side har kigget på og evaluret? Og hvis ikke er det noget man er på vej til at se på?

Svar fra øjenlægenDet er rigtigt, at der er nogle, der mener, at akupunktur kan have en gavnlig effekt på arvelige nethindesygdomme. Men der mangler fortsat egentlig evi-dens for dette. De studier, der er lavet indtil videre, giver ikke nok information om emnet. Der mangler altså fortsat gode store studier, hvor de behand-lede personer følges over længere tid, for at kunne vurdere effekten.

Der er andre mere interessante behand- lingsforsøg i gang rundt omkring i verden, som vi på Kennedy Centret følger tæt med i, og som jeg har be-skrevet i tidligere numre af RP-nyt. Der er planer om, at der på et tidspunkt kommer en opdateret generel gennemgang af status for behandlingsforsøg i RP-nyt.

Kort præsentation af Mette Bertelsen

Mette har de seneste år forsket in- denfor RP/andre relaterede arvelige nethindesygdomme. Mette er hoved- ansvarlig for RP-registret på Kennedy Centrets øjenklinik og arbejder her- udover som læge på øjenklinikken, Rigshospitalet Glostrup.

For at Mette kan nå at besvare de spørgsmål der måtte komme, så er der deadline d.15. januar til RP-Nyt nr. 1. Send spørgsmålene til RP-Nyts mailadresse: [email protected]

24


Rapport fra ARVO 2017 av første amanuensisRagnheidur Bragadottir, OUS Ullevål, Kilde: Den norske RP forenings hjemmeside. Teksten er på norsk

På vegne av Retinitis Pigmentosa foreningen i Norge reiste jeg til verdens største øyeforskningsmøte, ARVO, som fant sted i Baltimore, Maryland, USA fra7. til 11. Mai. Møtets motto var denne gang «Global Connections in Vision Re- search» for å påminne oss i disse tider om at fremdrift i forskning er avhengig av åpen kommunikasjon mellom nasjoner.

I forbindelse med møtet holder Retina International sitt årlige fagrådsmøte, SMAB, der jeg representerte den norske RP foreningen i år.Det var et stort fokus på arvelige netthin- nesykdommer i år. Ettersom det blir flere kliniske studier, er det helt nødvendig med nøyaktige kliniske undersø-kelser av god standard. Dette for å kunne følge opp pasientene gjennom kliniske studier og måle effekten av en intervensjon. Det gjelder elektrofysio-logiske undersø- kelser, synsfeltsmålinger, bilder, pupil- lometri mm. Ikke minst er det viktig med pasientens subjektive opplevelse av behandlingens effekt.

Barbara Wilhelm fra Tübingen hadde en poster på oppfølging av 9 pasienter med akromatopsi som er blitt behandlet med genterapi. Hun la frem et spør-reskje- ma spesielt egnet for sterkt synssvake personer, A3PRO, for å kom-plettere

VFQ25 spørreskjemaet.Med økende kunnskap om genetiske årsaker til arvelige netthinnesykdom- mer, øker også vår kunnskap om de biokjemiske mekanismene som leder til sykdom. Når disse mekanismene kan belyses øker vår mulighet til å inter- venere med nye medisiner. Et eksempel er DRUGSFORD der man har utviklet en medisin som er en cGMP analog og kan forhindre utvikling av netthinnedege- nerasjon i dyremodeller. Det planlegges nå kliniske studier og firmaet har endret navn til Mireca Medicines. Substansen har fått «orphan drug status».

Hendrik Scholl presenterte TEASE- studien der pasienter med Stargardts sy-kdom blir behandlet med ALK-001, 1 tablett daglig. Inklusjon av 50 pasien-ter er ferdig. Dyrestudier har vist reduksjon av nedbrytningsprodukter i net-thinnen ved denne behandling. Resultater foreligger ikke ennå.

Koenekoop presenterte Novelion-studien der LCA pasienter med mutasjon i RPE65 eller LRAT er blitt behandlet med zuretinol (tidligere QLT091001).Resultatene tyder på mindre progresjon ved behandling, og det er derfor planlagt fase II/III klinisk studie.Det ser også ut til å være mulig å på-

25


virke sykdomsprogresjon med kost og kosttilskudd som retinoider, karotenoider, antioksidanter, vitaminer og fleru-mette- de fettsyrer.

Ysal Rotenstreich fra Israel, har behandlet RP-pasienter med 9-cis-betakaroten og funnet bedring i funksjon hos en tredjedel av pasientene. Han har målt funksjonen med objektiv synsfeltsun- dersøkelse der pupillreak-sjonen måles når blått og rødt lys treffer netthinnen på ulike steder. Dette er en ny metode som kan bli viktig for fremtidige kliniske studier.

Brian Mansfield fortalte om NACA- prosjektet som er finansiert at FFB. NACA er en kraftig antioksidant som eventuelt kan minske progresjon av RP med å minske oxidativt stress i netthinnen. Fase II klinisk studie er i planering. For å kunne behandle pasientene må vi ha et register over dem og infor-masjon om deres kliniske sykdomsbilde og genetiske årsaker. Slikt arbeid foregår i større og større grad. I Israel er det nå etablert et konsortium av 6 genetiske senter, 5 kliniske senter og bioinformativt laboratorium. De har samlet over 2000 familier med arvelige netthinnesykdom- mer og funnet ge-netisk årsak hos 45 %. Edwin Stone i Iowa har analysert over 1000 pasien-ter og fant genetisk årsak i merparten med å komplettere NGS-ana- lyse med hel exom-sekvensering.

På Retina International SMAB møtet var det invitert fremragende forskere som

fortalte om sine prosjekter. Ettersom forskning på arvelige netthin-nesykdommer er blitt så omfattende, kan man ikke lenger få oversikt over alt som foregår på et kort møte men man kan være sikker på at man får det viktigste med seg. Christina Fasser innledet møtet med å fortelle at nå er det 20 år siden det før- ste SMAB møtet på ARVO, og da satt vi noen få repre-sentanter fra RP forenin- gene og håpet på gjennombrudd i forskningen. Og det ble det. Rett før møtet i år ble det kunngjort at FDA har godkjent den første genbehandlingen for arvelig netthinnesykdom, LCA forårsaket av mutasjon i RPE65-genet. Veien dit har vært lang, det er 15 år siden vi lyktes med å behandle hunder med mutasjon i samme gen.

Katherine High fra SPARK fortalte videre om dette. 29 pasienter med RPE65 mutasjon er blitt behandlet i begge øyne med injeksjon av voretige-ne neparvo- vec under netthinnen og de er blitt fulgt opp i 2 år. Det er den første genterapien av en arvelig netthinnesykdom som er blitt godkjent av FDA.

Robert MacLaren fra Oxford fortalte om genterapistudien av choroideremi. De har nå behandlet 15 av 30 planlagte pasienter i fase II studie. Firmaet som finansierer studien heter NightstarX og planlegger fase III studie med foregåen- de natural history studie. MacLaren har også behandlet de første 2 pasientene med kjønnsbundet RP og planlegger å inkludere 28 til i en fase II studie.

26


Dominik Fischer fra Tübingen fortalte om fase I sikkerhets studie på 9 pasienter med akromatopsi med mutasjon i CNG3B og PAX6. Studien startet i november 2016. Pasientene er delt i 3 grupper med ulike doser av vektor. Enpasient har fått regnbuehinnebetennelse men ellers vært uten komplika-sjoner.

Catherine Cukas fra National Eye Insti- tute fortalte at fase I studie på genterapi av kjønnsbunden retinoschise har startet. Ingen resultater foreligger.

Robin Ali fra Moorefields hospital i Lon- don fortalte om flere prosjekter. De har utviklet en ny vektor for LCA med mutasjon i RPE65 genen og starter et klinisk multisenter studie senere i år med opp til 18 pasienter. Behandling av akromatopsi med CNGB3 mutasjoner startet i februar i år. 18 pasienter blir inkludert. Behandling av kjønnsbunden RP starter i juni i år med opp til 36 pasienter. Han fortalte også om at meget sjeldne genetiske varianter er mu-lig å behandle på enkeltpasient basis etter hvert.

Når alt dette er sagt så har jeg forstått at alle genterapibehandlingene innefatter injeksjoner under netthinnen, og det be- grenser det område som kan behandles. John Flannery fra California fortalte om arbeidet som foregår på hans laboratorium der de prøver å finne virusvektorer som kan smitte for-skjellige celler i netthinnen med å injisere virusvektor med det friske genet i korpusrommet. Det ville vært en mye enklere prosedyre og ville

gi mulighet for å behandle hele netthinnen. Det virker som de er godt i gang men fore-løpig ikke helt framme.Det er recessivt arvelige sykdommer som kan behandles på denne måten. Ved dominant arvelige sykdommer finnes et friskt gen og et sykdomsfrem-kal- lende gen hos pasienten. CRISPR/cas9 kan klippe bort mutasjonen i det syke genet. Elliot Sohn fra Iowa fortalte at de har dyrket frem celler fra 35 pasienter med arvelig netthinnesykdom og korri- gert med CRISPR.

Ebenhart Zrenner fra Tübingen gav oss en oppdatering på kunstig syn. Han fortalte at det er om lag 30 forskjellige grupper som prøver å utvikle kunstig syn. De som er godkjent i Europa er Alpha IMS fra Tyskland og

Argus II fra USA. Over 200 pasienter har fått implantat. Med Argus II har man nå 5 års erfaring. Frem til nå har kun helt blinde pasienter med RP fått implantat men på møtet i år ble det presentert at5 pasienter med geografisk atrofi har fått ArgusII implantat. Geografisk atrofi er et endestadium på tørr AMD der pasientene har bevart sidesyn. Tidligere versjon av Alpha IMS ru-stet etter et par år men en ny versjon skal holde i minst5 år. 15 pasienter har fått den implantert. Det Zrenner uttrykkelig uttalte var at kun blinde pasi-enter burde få operert inn slike implantater. Kunstig syn er kunstig syn og det tar lang tid å lære seg å tolke impulsene som kommer til hjernen fra implantatene.

27


David Birch fortalte om ORSO1, den første optogenetiske studien på pasienter. Den startet allerede i mars 2016. Når fotoreseptorene i netthinnen er blitt borte er det fortsatt celler i netthinnen som kan formidle impulser til hjer-nen. Med å tilføre channelrhodopsin med genterapi kan man gjøre disse cellene sensitive for lys. I fotoreseptorene i normal netthinne finnes et kaska-desystem som 1000 ganger forsterker impulsen av en lyssti- mulering. Det finnes ikke i andre celler i netthinnen, så for å stimulere celler som har fått channelrhodopsin tilført kreves det mye lys. Ellers fortalte han ikke så mye om resultater, men at det har krevd mye arbeid med å få behandle med dette protein ettersom det ikke kommer fra mennesker.

Noe må jeg fortelle om stamcelleforsk- ningen. Øyet er et immunprivilegert organ men å implantere celler fra et an- net menneske setter i gang en im-mun- reaksjon og pasienten må behandles med immunsuppresjon for at de trans- planterte cellene ikke skal dø. Japanske forskere har vært banebrytende med no- belprisvinner Yamanaka i spissen. Med å ta pasientens egne celler og forvandle dem til pluripotente celler kan de deretter utvikles til pig-mentepitelceller og fotore- septorceller for deretter å implanteres i pasientens netthinne. Dette er i hvert fall teorien og det er en vanskelig prosess i praksis og har tatt mange år å utvikle.

Nå har Yamanaka og hans medarbeide- re etablert en cellebank der cellene blir

delt opp i HLA typer. Med å implantere celler av samme HLA type som pasientens kan man unngå immunreaksjon og prosessen med å behandle pasientens egne celler. De har nå behandlet første pasienten med pigmentepiteltransplan- tasjon. De planlegger å transplantere fotoreseptorer. Men, vi må huske at det er mange useriøse aktører der ute, til og med i USA.

Til slutt: Årets Proctor-prisvinner var Gu- stavo Aguirre som har oppdaget mange dyremodeller for arvelige netthinnesyk- dommer. Den siste i raden av mange er hundemodell for Bests vitelliform dystrofi som har nå 5 års oppføl-ging etter gen- behandling. Muligvis kan en klinisk studie være på gang.

På de siste 20 årene har basalforskning og klinisk forskning kommet hver-andre mye nærmere og vi snakker om trans- lasjonforskning der man direkte går med basalforskningens resultater til kliniske studier. Men vi må være for-siktige. Det er lett å bli begeistret over alt som skjer men det tar tid og koster mye penger å overføre forskningsresultater til klinisk behandling. Men nå er vi der.

28


Fakta om individuel handicapkørselKilde: Dansk Blindesamfund

Målgruppen - hvem kan komme med i ordningen?Det fremgår af Lov om trafikselskaber (§ 11), at de seks regionale trafikselskaber (Fynbus, Movia m.fl.) er forpligtede til at sikre befordring til fx fritids-aktiviteter for svært bevægelseshæmmede over 18 år. Når lovændringen træder i kraft i 2018 (forhåbentligt omkring den 1. juli 2018) vil forpligtelsen også gælde blinde og stærkt svagsynede.

Hvordan kommer jeg med i ordningen?Det er din bopælskommune, der visiterer til ordningen. Når loven træder i kraft, vil din lokale konsulent kunne hjælpe dig med at få kontakt til kommu-nen og få udfyldt et ansøgningsskema.

Hvor mange ture må jeg køre om året?Du må køre minimum 104 enkeltture pr. år fra dørtrin til dørtrin. Det svarer ca. til en aktivitet tur/retur pr. uge. Der kan være mulighed for at søge kommunen om ekstra ture, hvis du har behov for det. Det kan dog variere fra kommune til kommune.

Hvad må jeg bruge ordningen til? Det fremgår af loven, at du må bruge ordningen til kørsel, der ligger ud over behandling (fx lægebesøg), terapi mv.Ordningen er altså primært til fritidsbrug, men du bestemmer helt selv om du vil bruge ordningen til at besøge venner og familie eller om du vil tage til kulturelle

arrangementer eller foreningsmøder.

Hvordan bestiller jeg?Turen bestilles mindst 2 timer før af- hentning hos trafikselskabet. De fleste selskaber har særlige regler vedrørende kørsel omkring jul og nytår.

Må jeg have en ledsager eller en fø- rerhund med?Du er velkommen til at medbringe så- vel førerhund som ledsager. De enkelte trafikselskaber har forskellige regler for, hvor mange ledsagere, du må have med. Ledsagere skal dog i udgangs- punktet være selvhjulpne. Der er også mulighed for at medbringe fx kørestol eller rollator.

Hvor langt må jeg køre? Er ordningen landsdækkende?Du kan som udgangspunkt køre i hele det område, som dit trafikselskab dæk- ker. Der kan desuden være særlige samarbejder trafikselskaberne i mellem. Det gælder især i det jyske område.

Derudover har trafikselskaberne en aftale om en landsdækkende ordning, hvor de hjælper med at arrangere en rejse fradør til dør til mellem landsdele. Her vil du blive kørt til en handicapvenlig togstation, hvor DSB’s persona-le hjælper dig ind i toget. Når du er fremme ved ankomst- stationen, bliver du hjulpet af toget og du vil blive kørt til dit bestemmelsessted. Ud

29


over prisen for turene med de regionale trafikselskaber, skal du selv betale tog- billetten.

Hvad koster det?Det fremgår af loven, at prisen for en tur ikke må være væsentligt højere endhvad billetpriser med den kollektive trafik ellers koster i dit lokalområde. Her vil der være forskel fra trafikselskab til trafikselskab. Der vil også være forskel på, om du skal betale et årligt gebyr for at være med i ordningen.

Her er et overblik over de aktuelle priser hos de seks regionale trafikselskaber:

1) Movia (Region Sjælland og Region Hovedstaden undtaget Bornholm) Medlemsgebyret er 300 kr. om året. Grundtaksten er 24 kroner, som dækker de første 5 km.

Kører du mellem 5 og 40 km er taksten 2,40 kroner/km. Hver kilometer udover 40 koster 1,20 kroner/km. Du kan gratis medtage 2 børn. Du kan medtage 2 ledsagere, der betaler 50 % af rejsens pris.

2) BAT – Bornholms Trafikselskab (Bornholm)Medlemsgebyret er 300 kr. om året. Du betaler 26 kr. pr tur, som dækker de før- ste 10 km, herefter koster det 2,60 kr. pr. km. Ledsagere betaler samme pris som dig med mindre kommunen har visiteret dig til at kunne medtage en gratis ledsager.

3) Sydtrafik (Region Syddanmark undtaget Fyn)Du betaler 3 kr. pr. km. dog minimum 35 kr. pr. tur. (nattakst er 6 kr.). Ledsagere betaler halv pris uanset alder. Er ledsa- geren visiteret til ordningen betales der dog fuld pris.

4) FynBus (Fyn)Medlemsgebyret er 455 kr. pr. år. Du betaler 25 kr. som dækker de første 10 km, herefter 2,5 kr. pr. km. dog max 100 kr. i alt. Ledsagere betaler samme pris som dig med mindre kommunen har visiteret dig til at kunne medtage en gratis ledsager. Børn ml. 4-15 år betaler halv pris.

5) Midttrafik (Region Midtjylland)Du betaler 30 kr., som dækker de første 10 km. herefter 3 kr. pr. km. op til 100 km. Herefter er prisen 9 kr. pr. km. Du kan maksimum med-tage to betalende og et barn under 15 år eller din visite- rede ledsager. I alt maksimum fire personer inkl. dig selv. Dine gæster betaler samme pris som dig, dog rejser børn under 15 år gratis.

6) NT - Nordjyllands Trafikselskab (Region Nordjylland)Medlemsgebyret er på 425 kr.pr. år. Du betaler 2,70 kr. pr. km. dog minimum 30 kr. Taksterne gælder både ved rejseri Region Nordjylland og til/fra Region Midtjylland. Op til to ledsagere betaler samme pris som dig med mindre kommunen har visiteret dig til at kunne medtage en gratis ledsager. Børn under 12 år rejser gratis.

30


Der understreges, at vi ikke kender synskriteriet for ordningen, og at det er de foreløbige oplysninger. Der kan komme flere oplysninger til.

Det nye legitimationskortKilde Dansk Blindesamfund

Fra den 1. november 2017 er det muligt at ansøge om at få et legitimationskort, hvis du er 15 år eller derover.Kortet kan i Danmark anvendes som et alternativ til legitimation via pas eller kø- rekort, men kan ikke erstatte et pas ved rejser til udlandet.

Du skal møde op i borgerservice i den kommune, du har adresse og bor i for at købe dit legitimationskort. Vær op-mærksom på, at der kan forventes en vis leveringstid.

Kortet kan koste op til 150 kr. (2017) Der skal være et billede af dig på kortet, som du enten selv skal tage med, eller som du får taget og betaler for i borgerservice. Undersøg det med borgerservice, inden du tager afsted.

Link til borger.dk: https://www .borger .dk/samfund-og-rettig - heder/folkeregister-og-cpr/legitimation- og-id-kort

Link til bekendtgørelsen: https://www.retsinformation.dk/Forms/ R0710.aspx?id=193881

Vær opmærksom på:Aktuelt er der en del spørgsmål i forhold til, om man kan bruge det nye legitimationskort, når man rejser mellem Danmark og Sverige. Vi kan oplyse at Indenrigs- ministeriet er i gang med at afklare dette. Forventningen er, at det fra 1. december 2017 vil være muligt at anvende kortet som gyldig legitimation i den forbindelse. Det der mangler på det nuværende legitimationskort er angivelse af hvilken nationalitet indehaveren af kortet har.

Derfor – hvis man ikke allerede har fået det nye kort, så vent til efter 1. december 2017. Har man nu været hurtig og anskaffet sit kort her i november, så vil vi anbefale at man kontakter sit Borger- servicecenter for at høre om kortet kan udskiftes (uden yderligere beregning) til nyt hvor nationaliteten fremgår.

På DBS hjemmeside står nedenstående information om legitimationskortet, nationalitet m.m:

Kortvarig begrænsning på legitimi- tetskortetMedbring pas til Sverige frem til 1. december, hvor en ny bekendtgørelse træ- der i kraft, der betyder, at nationaliteten kommer til at fremgå af legitimi-tetskortet og dermed gør kortet gyldigt som rejse- ID til Sverige.

Siden den 1. november har det været muligt at ansøge om at få et legitimitetskort, hvis du er 15 år eller derover. I Danmark kan kortet anvendes som et

31


alternativ til legitimation via pas eller kø- rekort, men kan ikke erstatte et pas ved rejser til udlandet. Heller ikke til Sverige i øjeblikket. Det arbejdes der dog på fra Indenrigsministeriets side.

Til News Øresund forklarer Ewa-Gun Westfold, pressetalsperson for politiet i region Syd, at legitimitetskortene ikkeer et bevis for statsborgerskab og derfor ikke kan anses for at være et rejsedoku- ment. Det betyder, at man som rejsende med legitimitetskort, skal forlade toget og gennemgå endnu et sikkerhedstjek, hvilket er nok til, at rejsende med iden- titetskort ikke vil få lov til at komme ind i Sverige.

Det er naturligvis ikke hensigtsmæs- sigt for danske statsborgere og derfor arbejder Indenrigsministeriet lige nu på en bekendtgørelse, der sikrer, at nationaliteten kommer til at fremgå af kortet og dermed skulle vejen være banet med legitimitetskort til Sverige. Planen er at bekendtgørelsen kommer 1. december, men indtil da er det bedste at tage sit pas med, hvis man skal krydse grænsen til Sverige.

Du kan købe legitimitetskortet i borgerservice i den kommune, du har adresse og bor i. Kortet kan koste op til 150 kroner og der kan forventes en vis leveringstid. Der skal være et billede af dig på kortet, som du enten selv skal tage med, eller som du får taget og betaler for i borgerservice. Undersøg det med borgerservice, inden du tager afsted.

Læs når du har lyst – Velkommen til OrCam!Vi tager ikke munden for fuld - OrCam gør dig i stand til at læse, når du har lyst. Lad os præsentere OrCam – et revolutionerende hjælpemiddel til syns- og læsehandicappede.

OrCam MyReader – HMI-nr.: 105740 OrCam MyEye – HMI-nr.: 105443

Af Michael Nilsson, Instrulog A/S. Oktober 2017 -

Se vores hjemmeside www.instrulog. dk hvor du blandt meget andet kan bestille det omtalte og andre vel- færdsteknologiske hjælpemidler

Lad os starte med et citat:”Hjem og lade op, og så på museum. De fleste af skiltene kunne jeg navige-re rundt i, og det gav en ny dimension i mit museumsliv. Lørdag havde jeg så undervisning hvor jeg var i stand til at følge med på tavlen, eller det smartboard der var i brug, og så fik jeg endelig styr på kaffemaskinen ved undervisningslokalet. Måtte godt nok ned på knæ for at læse knapperne, men nu kan jeg så få kaffe, i stedet for alt muligt andet. […]. Derefter brugte jeg en times tid med en god bog, sådan en med papirsider og bladre og så-dan noget, (som, red.) jeg ikke har gjort i 5 år… En grænseoverskridende oplevelse, da jeg blev meget følelses- mæssigt berørt…”” Citat Boris H., dansk OrCam bruger.

32


ringen af kameraet sker blot på brillestellet af en brille som ikke behøver have hverken styrke eller glas.

Billedtekst: Billede af OrCam MyEye som består af en computerenhed og et kamera placeret på brillestellet

OrCam er et revolutionerende og fasci- nerende læsehjælpemiddel til blinde, svagsynede samt ordblinde. Det er en helt ny måde at tænke hjælpemiddel på. I den teknologiske verden er der en ny trend, der har det engelske ord wea-rables, som kort fortalt handler om smart teknologi der kan bæres på kroppen – det kan eksempelvis være træningsure, smartwatches (Apple Watch eksempelvis), intelligente hovedtelefoner og så videre. Denne trend har ramt hjælpemid- delområdet med dette produkt, og vi er utrolig stolte af at være OrCams repræ- sentant i Danmark.

Men hvad er OrCam så for en størrelse? OrCam består i sig selv af to dele - den ene del er en computerenhed. Compu- terenheden er en lille lomme-computer som du kan have i lommen, i en taske eller fastsiddende i bæltet. Fra compu- terenheden går der et kabel op til den anden enhed – et lille kamera med en lille højttaler. Denne del af OrCam, for enden af kablet, vejer kun 31 gram og placeres på enten højre eller venstre side af dit brillestel. Det er underordnet om du benytter briller til hverdag, monte-

Uafhængighed med OrCamOrCam gør dig i stand til at læse trykt tekst med det samme – blot ved at pege! Det kan være tekst i en bog, et katalog, skilte på museum, en opskrift, en vej- ledning, avisartikler, åbningstider på en butiksfacade, sange ved festlige lejlig- heder, breve, visitkort og meget mere.Selv digital tekst på en com-puter- eller telefonskærm kan du med lethed læse sammen med OrCam. Forestil dig at sidde i din lænestol og læse denne artikel. Du holder blot artik-len op foran dig, peger og så er du i gang. Ingen computer, ingen konvertering, eller overførsel til DAISY. En finger op foran teksten og du er i gang.

”Har stået og læst Metro Express (avis, red.) på Vejle TrafikCenter- det er sgu

længe siden det er sket sidst sådan set 20 år (siden, red.) jeg har læst i det offentlige rum. Har også brugt det til læs-

ning på arbejde både papir og fra skærm virker godt.”

Citat Anders Hostrup, OrCam Konsulent CSV Kom-munikation & Teknologi, Vejle.

Der findes to udgaver af OrCam – hen- holdsvis OrCam MyReader og OrCam MyEye. Ud over at give dig muligheden for at læse trykt tekst foran dig med det samme, så har OrCam MyEye yderligere to funktioner. Med OrCam My-Eye kan du genkende ansigter og du kan genkende objekter.

33


Ansigtsgenkendelse: Ansigter på personer som du kender vil blive gen-kendt og annonceret, inden for 2 – 4 meter fra dig. Det betyder at du kan få annonceret hvem der kommer mod dig, eller om vedkommende foran dig er en mand eller en kvinde.Objektgenkendelse: Objekter, såsom morgenmadsprodukter, betalings-kort, husholdningsremedier og så videre kan blive genkendt og annonceret for dig.Kontanter i form af sedler kan allerede fra starten automatisk blive genkendt.

OrCam er i sandhed et spændende hjælpemiddel. Vi anbefaler at besøge vores hjemmeside og læse vores præ- sentation af OrCam, hvor du får alle detaljerne med. Ydermere kan du også læse om Levering af OrCam som vi har gjort ganske unik, for et unikt produkt.

Tips og tricksAf RP-bestyrelsen

BlindevandrestokIndsendt af Dorrit Pedersen

Jeg elsker at vandre, men har problemer med balancen, så jeg bruger en kraftig vandrestok med solidt handskehåndtag. Men samtidig vil jeg gerne signalere, at jeg er svagsynet, så vi har sprøjtemalet den øverste del af stokken hvid og sat refleksmærker på - voila 2 fluer med et smæk - nu har jeg en blindevandrestok!

Billedetekst: Dorit Pedersens Blindevandrestok

Billedetekst:Billede af en mand med OrCam monteret på venstre side af sit brillestel med finge- ren op foran sig så OrCam vil påbegynde læsningen.

Vi glæder os til at OrCam bliver en del af din hverdag!

To nye linjefag på IBOS’ STU: De unge skal ha’ en på opleveren Af Julie Giesen, IBOS

På IBOS’ Særligt Tilrettelagte Ungdomsuddannelse (STU), går de nye linjer musik & oplevelser hånd i hånd med at være sammen med andre mennesker. Det kræver sociale kompetencer. Og sociale kompetencer er netop et fokusområde i uddannelsen.

34


IBOS’ STU er for unge med blindhed eller nedsat syn i kombination med andre funktionsnedsættelser. De fleste unge på STU har behov for at arbejde med deres sociale kompetencer. Netop det er ram- men for STU’en og de to nye linjefag.

Nye STU-linjer med fokus på elever- nes interesser- Det nye er, at IBOS har valgt at dele STU’en op i to linjer, hvor vi prøver at imødegå de unges interesser. En musik- linje og en oplevelseslinje. Alle ele-verne har synskompenserende undervisning og bevægelsesfag, og de fle-ste har også et eller to boglige fag i løbet af ugen. De resterende fag vedrø-rer deres linjefag, fortæller Inger Rydal, der er læ- rer på STU’en på IBOS, og fortsætter:

- Fælles for begge linjer er, at det er rigtigt vigtigt for vores elever, at der bli-ver arbejdet med sociale kompetencer. Når man har en synsnedsættelse er det blandt andet svært at aflæse visuel kommunika- tion. Og behovet bliver forstærket, fordi de også har andre udfordringer, for eksempel autisme eller ADHD. Teamleder og lærer Ditte Lise Juul Pedersen supplerer:- Vi har jo fokus på, at eleverne arbejder med sociale kompetencer i næsten alt det, vi beskæftiger os med. For alt er sat ind i en kontekst, hvor vi arbej-der med, at de skal udvikle sig personligt og socialt. Og de to ting hænger sammen. Det er ikke altid, at det er selve faget i sig selv, der er målet, men nærmere alt det andet, der også sker rundt om.Inger Rydal supplerer:

- Ja, og det sociale skal jo fungere, hvis man skal videre i livet og fx være en del af et socialt fællesskab. Og vores unge er ekstra sårbare, siger Inger Rydal, og Ditte Lise Juul Pedersen tager over:- De fleste af de unge har ikke tidligere været en del af et forpligtende fæl-les- skab, hvor man skal tage hensyn til hin- anden, og hvor man kan være nødt til at tilsidesætte egne behov. Sociale kompetencer handler jo også om, at man nogle gange skal gøre noget, som man ikke umiddelbart har lyst til, og som kan være svært på den korte bane, men givtigt på den lange. De unges manglende erfaringer med et fællesskab gør, at der er sociale regler, som de ikke kender. Derud- over kan det jo være svært, at man ikke kan se, hvad der foregår. Derfor bliver man nødt til at lære nogle teknikker.

Hvis man ikke har nogen at spejle sig i, så lærer man det ikke- Det vigtigste at have fokus på, når man arbejder med de her unge og de-res sociale kompetencer, det er, at det foregår i et ligeværdigt fællesskab. De unge skal være sammen med nogen, de kan spejle sig i. Det er det vig-tigste. Hvis man ikke får muligheden for det, så vil det være svært at udvikle sine sociale kompetencer, pointerer Ditte Lise Juul Pedersen.På STU’en er eleverne i et ligeværdigt mil- jø, hvor de føler sig trygge til at udvikle sig selv og deres sociale kompetencer. Inger Rydal giver nogle ek-sempler på, hvordan eleverne netop får mulighed for det:- Når eleverne er på tur, så er der mange kompetencer i spil, for eksempel skal

35


man kunne klare sig i den offentlige transport og være sammen som gruppe. Og selvfølgelig møde andre mennesker det sted, vi besøger: Man skal kunne præsentere sig selv, og man skal kunne hilse på andre, forklarer Inger Rydal:

- På den nye oplevelseslinje er der afsat en ugentlig dag til oplevelser, som kan blive afsæt for de unges videre udvikling. Det kan både være en aktivitet i huset, hvor der kommer en gæstelærer, og det kan være udflugter. For eksempel besøg på arbejdspladser, tage på en udstilling eller i teater. Og så har vi selvfølgelig andre ture for begge linjer, såsom de årlige hytte- og studieture.

- På musiklinjen er der færre udflugter, men de skal selvfølgelig også ud og opleve noget. Og på musik er der for eksempel sammenspilshold, kor og rytmik, hvor de skal fungere sammen som et hold. Sammenspilshold er et super godt eksempel på, hvordan roller kan fordeles. Man har en rolle i for-hold til ens instrument, men også i forhold til de andre. Og det bidrager i den grad til træning af de sociale kompetencer.

Nye PlanerInger Rydal fortæller at hun og en kolle- ga i øjeblikket er i gang med en ef-terud- dannelse, der har fokus på nye tilgange til at arbejde med sociale kompetencer. Med nogle nye programmer kan vi træne ’robusthed’ og ’soci-al tænkning’. Så det skal integreres i STU’en.

Vil du vide mereHvis du vil vide mere om STU’en kan du besøge IBOS’ hjemmeside. www.ibos.dkDu kan også kontakte teamleder Ditte Lise Juul Pedersen på 39 45 25 89 eller [email protected].

IBOS - Instituttet for Blinde og Svagsy- nedeRymarksvej 1, DK-2900 Hellerup+45 39 45 25 [email protected], sikker e-mail:[email protected]

Kom til foredrag med Kim Leine på NotaAf Katja Gry Svensson NOTA

Nota inviterer til foredrag med Kim Leine, der vil fortælle om sit liv og sit for- fatterskab. Det er 10 år siden Kim Leine debuterede med Kalak. En selvbiogra- fisk roman om hans liv som ung i et religiøst miljø i Norge, faderens misbrug af ham og hans tid i Grønland som syge- plejerske og stofmisbruger.

I 2012 udkom den historiske roman Pro- feterne fra Evighedsfjorden, som vandt både Nordisk Råds litteraturpris og De Gyldne Laurbær.

Kim Leine er kendt for sine åbenhjertige og gribende foredrag, så velkommen til en spændende eftermiddag på Nota.Tid: Torsdag 18. januar kl. 16-18Sted: Nota. Teglværksgade 37, 3. sal,2100 København Ø

36


Gratis hvis du er medlem af Nota. Du er velkommen til at tage en ledsager med. Vi byder på en let forfriskning.Tilmelding: På telefon 39 13 46 00, tast 1 eller via www.nota.dk/kimleine

Nyt fra Nota: Radio Nota – En podcastAf Katja Gry Svensson

Nu kan du få endnu mere inspiration til læsning, da Nota nu tilbyder alle interesserede at lytte med på vores podcast, Radio Nota.

Radio Nota er en podcast, som handler om bøger, men også lidt om Nota. Hos Radio Nota kan du komme i godt sel- skab med bøger, bibliotekarer og brugere.

Du kan lytte til Radio Nota på www.nota.dk/radionota

DBS’ konsulentordningKildehenvisning: DBS’ hjemmeside

Hos DBS er det konsulentordningen, der under mottoet ”hjælp til selvhjælp” står klar, hvis du som blind eller stærkt svagsynet, af den ene eller anden årsag, har brug for enten rådgivning til at komme videre eller for konkret støtte i kontakten til det offentlige.Der kan være mange gode grunde for dig til at kontakte din lokale konsulent

eller regionskonsulent. Konsulentordnin- gen kan ofte hjælpe dig videre, så tøv ikke med at tage kontakt. Det er gratis at bruge konsulentordningen. Konsu- lentordningen er for alle med et alvorligtsynstab – du behøver ikke være medlem af DBS eller opfylde DBS’ synskriterier.

RP kontaktpersonerAf RP bestyrelsen

Som person med RP, især når man er ny diagnosticeret, eller som pårørende til en person med RP kan man sidde med mange spørgsmål, som i mange tilfælde bedst kan besvares af eksperten på området – en anden person med RP, eller pårørende. Man kan også bare have behov for at tale med en person, der eri samme situation, som en selv. I begge tilfælde kan det være rart at vide, atRP-gruppen har kontaktpersonlister - en pårørende kontaktpersonliste og en RP kontaktpersonliste, hvor man kan finde personer, der gerne vil dele ud af deres erfaringer, eller bare kan tilbyder en lyttende øre. Kontaktpersonerne er dog ikke konsulenter eller besøgsven.Begge lister ligger på vores hjemmeside www.rp-gruppen.dk

Vi opfordrer alle RPere samt pårørende, der har lyst til at være med på de på- gældende lister, til at sende en mail med navn, tlf. nr. og mailadr. til RP-Nyt’ redak- tion på [email protected]

37

39


Blanket til RP-registeret

Har du Retinitis Pigmentosa, og har du ikke udfyldt denne blanket før, så udfyld denne side og send den til:

Dansk RP-register Kennedy Centret Gl. Landevej 72600 Glostrup

Du kan også sende en e-mail til: [email protected] på Kennedy Centret (tidligere Statens Øjenklinik) bliver brugt til at op- bevare DNA fra en blodprøve. Dette materiale anvendes i samarbejde med forskere fra hele verden til forskning i RP-gener. Ved at tilmelde dig RP-registeret hjælper du dig selv og andre, som har Retinitis Pigmentosa.

Ja, jeg er villig til at støtte den danske Retinitis Pigmentosa-forskning og vil gerne optages i registret.

Ja, jeg er villig til at besvare spørgsmål om min sygdom og dens eventuelle arvelighed.

Navn:

Adresse:

Post nr.: og by:

Telefon: Mobil:

E-mail:

CPR-nr.:

Underskrift:

38

et netværk med øje på dig · web viewreferat fra nordisk møde i helsinki.11 tilmelding til rp...

Documents