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Derechos y deberesde las personas conEsclerosis Múltiple

Informe de conclusiones de la Jornada celebrada el 27 de noviembre

de 2007 en el Ministerio de Sanidad y Consumo (Madrid)

La Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM)nació en el año 1996, como iniciativa de seis entidades de EM.Ê Doce añosdespués, son 24 las organizaciones de Esclerosis Múltiple integradas en FELEM,unidas en un proyecto común para mejorar la calidad de vida del colectivo,defendiendo los derechos de las personas con Esclerosis Múltiple, potenciandola red de servicios e investigación y facilitando su acceso a una mayorindependencia, igualdad y participación social, hasta dar con una solucióndefinitiva a la EM.

1. Introducción.

Doña Begoña Rueda Martínez. Presidenta de FELEM

2. FELEM y la Ley de Dependencia. D. Pedro Carrascal. Director Ejecutivo de FELEM

3. Nuevas tendencias en derechos e igualdad. D. Víctor Bayarri i Catalán. Presidente de la Fundación Koine-aequalitas

4. La Ley de Dependencia y protección de derechos.a. D. Antonio Herrero Portela. Subdirector General Adjunto de

Planificación y Cooperación del SAAD IMSERSO. Ministerio deTrabajo y Asuntos Sociales

b. D. Carles Campuzano i Canadés. Diputado de la Comisión deTrabajo y Asuntos Sociales. Congreso de los Diputados

5. Empleo y Esclerosis Múltiple: preguntas yrespuestas sobre legislación.

D. Rafael Muñoz de la Espada. Firma de abogados JAUSAS

6. Las instituciones como instrumento en la defensade los derechos.

a. D. Alberto Fidalgo Francisco. Diputado de la Comisión de Sanidady Consumo. Congreso de los Diputados

b. D. Pedro Carrascal. Director Ejecutivo de FELEM

7. Conclusiones.

8. Anexo: marco legal y documentación adicional.

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Índice

La Esclerosis Múltiple es una patología que

conlleva un gran impacto social, familiar, eco-

nómico y laboral. Esta realidad pone a prueba

el sistema sanitario, que tiene que ofertar cui-

dados que, en muchas ocasiones, son de larga

duración.

También pone a prueba el sistema de atención

social que se impulsa ahora con la Ley de Depen-

dencia. En el ámbito sanitario, desde el Minis-

terio de Sanidad y Consumo se apuesta por el

apoyo de la investigación, de hecho, uno de los

centros de investigación recientemente aproba-

do es el de enfermedades neurodegenerativas. Se

apuesta también por el estímulo de guías de

práctica clínica, de las buenas prácticas y de la

mejora de la formación de los profesionales

sanitarios.

Respecto a las prestaciones sanitarias, también

es importante atender a los cuidados sanitarios

y de rehabilitación. Como muestra de ello, el Real

Decreto de Cartera de Servicios Comunes al

Sistema Nacional de Salud (RD 1030-2006) ha

incorporado el tratamiento fisioterapéutico y

rehabilitador en los trastornos neurológicos.

Asimismo, se presta una especial atención a

promover la ayuda necesaria para que los

pacientes y sus familiares puedan desarrollar

su vida diaria. Todo ello se engloba dentro del

desarrollo de la Ley de Dependencia, sobre la

que se debatió ampliamente en la Jornada

sobre ‘Derechos y Deberes de las Personas con

Esclerosis Múltiple’ cuyas principales con-

clusiones se recogen en esta publicación.

Por último, me gustaría dar mi más sincero

agradecimiento a FELEM y a FEMM por la

organización de este tipo de iniciativas, así

como a los ponentes que participaron en las

Jornadas y, muy especialmente, a las personas

con Esclerosis Múltiple que cada día nos dan

una lección con su tesón y coraje.

D. José Alfonso Cortés, Subdirector Gene-ral de Cartera de Servicios y Nuevas Tec-nologías de la Dirección General de Ins-pección y Alta Cohesión, Ministerio deSanidad y Consumo

Apertura de la Jornada ‘Derechos y deberes de

las personas con Esclerosis Múltiple’

NOTA: La publicación de este Informe corresponde a enero de 2008. La información que en él se recoge está suje-

ta a posibles variaciones posteriores a la fecha indicada como resultado de nuevas decisiones adoptadas por las Ins-

tituciones Públicas y Políticas.

EM Jornadas y ponencias ok 12/3/08 16:29 Página 2

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Aunque en muchas ocasiones las personas de ‘a pie’ no este-mos familiarizadas con términos de carácter legal y consi-deremos que no somos capaces de asimilar información de estetipo, en la Federación Española para la Lucha contra laEsclerosis Múltiple (FELEM) entendemos que es funda-mental intentar comprender qué asuntos nos afectan y de quémanera, para luchar con todos los recursos que tengamos anuestro alcance en la defensa de nuestros derechos, espe-cialmente cuando esas cuestiones influyen en tantas personas,como es el caso de la Ley de Promoción de la Autonomía Per-sonal y Atención a Personas en Situación de Dependencia.Desde la Federación consideramos imprescindible informarsobre cuestiones legales que afectan a las personas con EM.Por este motivo, la Federación Española para la Luchacontra la Esclerosis Múltiple con la colaboración de una denuestras entidades miembros, la Fundación Privada Madridcontra la EM, celebró el día 27 de noviembre la Jornada‘Derechos y deberes de las personas con Esclerosis Múlti-ple’ en el Ministerio de Sanidad y Consumo, cuyos aspectosmás importantes quedan recogidos por FELEM en estapublicación.El evento estuvo dirigido a personas afectadas por EM, fami-liares e interesados en los aspectos relativos a la defensa delos derechos de las personas con discapacidad, con el fin defacilitar la comprensión de la Ley de Dependencia, evaluarsu repercusión en este colectivo, analizar la situación deEspaña en el contexto europeo en materia de igualdad deoportunidades y defensa de derechos, y tratar con deteni-miento un aspecto que puede verse alterado por el diagnósticode Esclerosis Múltiple como es la situación laboral.Para abordar estos temas, convocamos a destacados repre-sentantes de entidades tan relevantes como el Ministerio deTrabajo y Asuntos Sociales, el Ministerio de Sanidad yConsumo, el IMSERSO (MTAS), el Congreso de los Dipu-

tados, la Fundación Koine-aequalitas, y la Firma de abo-gados JAUSAS.La Jornada representó, sin duda, una oportunidad extraor-dinaria para conocer de primera mano cuestiones ligadas ala defensa de los derechos de las personas que tenemos estaenfermedad.La Federación Española para la Lucha contra la Esclero-sis Múltiple realiza un trabajo riguroso a favor de las per-sonas con EM desde el año 1996. Veinticuatro entidades detodo el país nos acompañan en el camino y comparten connosotros objetivos, esfuerzo e ilusiones. En este momento,7.000 personas en España nos apoyan.Durante los últimos años, especialmente desde la publica-ción del Libro Blanco de la Dependencia en 2004, hemosdepositado todo nuestro empeño en informar al colectivo depersonas y entidades de EM sobre las actuaciones de laAdministración que les conciernen. También hemos recogi-do sus inquietudes y se las hemos trasmitido a las autoridadescompetentes. Es crucial que la complejidad de nuestraenfermedad se contemple en las decisiones de la Adminis-tración en relación a las personas con discapacidad.Esta iniciativa se engloba dentro del compromiso de FELEMpor la continua actualización de conocimientos y la pro-moción de actividades y proyectos que nos permitan avan-zar en la lucha contra las barreras que, a día de hoy, encon-tramos quienes tenemos Esclerosis Múltiple.

Insistimos en que unirse a personas en una situación simi-lar, estar bien informado, ser crítico y actuar en conse-cuencia, son claves a la hora de conseguir una mejor cali-dad de vida. Sólo así podremos cambiar las cosas. Nos inte-resa a todos.

Queremos compartir con ustedes este documento.

1. IntroducciónDerechos y deberes de laspersonas con EMUna cuestión de responsabilidad y compromiso

Begoña Rueda. Presidenta de FELEM.Diagnosticada de Esclerosis Múltiple en 1981



Acto organizado por la Federación Española para la Lucha contra

la Esclerosis Múltiple (FELEM) en colaboración con la Fundación

Privada Madrid contra la Esclerosis Múltiple (FEMM):

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Desde el comienzodel proceso que hadado pie a la Leyde Dependencia,en FELEM nos

hemos esforzado por despejar las dudas que puedan surgir entrelas personas con EM y por aportar diferentes puntos de vis-ta que ayuden a comprender todos los aspectos de la Ley.Éste es el caso de la jornada ‘Derechos y deberes de las per-sonas con Esclerosis Múltiple’, cuyo contenido se refleja en estapublicación y que es el último eslabón de una serie de accio-nes que hemos realizado en la Federación con el fin, por unlado, de transmitir a las autoridades competentes nuestroposicionamiento y, por otro, de hacer más accesible y trans-parente dicha Ley a las personas con EM.Para el abordaje de la Ley de Dependencia, FELEM se reu-nió con la Secretaria de Estado de Servicios Sociales, Fami-lia y Discapacidad, Dña. Amparo Valcarce, a quien le hicimosentrega de nuestro informe de posicionamiento ante la Ley yante el Baremo, y con quien acordamos mantener encuentrosanuales para revisar la puesta en marcha de la Ley.La labor de FELEM fue especialmente relevante en lossiguientes aspectos:

n La inclusión en la Ley de las alteraciones cognitivas deri-vadas de la Esclerosis Múltiple. Anteriormente sólo esta-ban recogidas en el caso de las personas con enfermedadmental.

n Inclusión de la valoración de la EM en brotes. Hasta unmes antes de la aprobación del baremo no se incluía la posi-bilidad de valoración en caso de brotes.

n Instar a las autoridades a que apliquen medidas de dis-criminación positiva. El objetivo es que las personas conEM u otras enfermedades con cursos degenerativos notengan que estar detrás de la Administración para con-

seguir algo que, sin duda, van a necesitar antes o des-pués, sino que se agilicen estos procesos y partan de laspropias autoridades.

Una de las últimas acciones que hemos realizado desdeFELEM ha sido la ‘Encuesta sobre la aplicación de la Leyde la Dependencia’, en noviembre de 2007. La encuesta sellevó a cabo entre 384 personas (256 con EM) con el fin decomprobar su conocimiento sobre la Ley y, en aquéllas conEM, saber si habían solicitado valoración de la discapacidad.Los principales resultados fueron los siguientes:n Entre abril y noviembre, el 84% de los entrevistados no

había tenido ningún tipo de contacto con la nueva Ley deDependencia.

n De las personas que habían tenido algún tipo de contactocon la Ley.D El 52% de las personas lo hizo con el objetivo de infor-

marse. D El 25% había solicitado valoración de su dependencia. D El 12,5% había sido valorado y estaba a la espera del

resultado.D El 10% había obtenido ya una valoración.

n El 91,9% de los encuestados pensaba que hace falta dis-criminación positiva por parte de la Ley que reconocierala especificidad de una enfermedad como la EM.

n El 47,5% hacía una valoración regular, mala o muy malade la Ley de Dependencia.

Por último, hay que destacar que, desde FELEM, seguiremosluchando por extender el conocimiento sobre la Ley entre lospacientes y por transmitir sus inquietudes a las autoridades.Como prueba de ello, en este 2007 nos hemos vuelto a reu-nir con Amparo Valcarce para ofrecerle la visión de FELEMsobre la aplicación de la Ley y para transmitirle que valora-mos la disposición que está teniendo el Ministerio al respec-to, pero que esperamos se concrete en asuntos prácticos.

En España nosencontramos conun contexto infra-desarrollado en loque respecta a los

sistemas de servicios sociales, pero se están produciendoimportantes avances en materia de derechos e igualdad de laspersonas en situación de dependencia. El punto de partida delmodelo actual de Servicios Sociales se sitúa en el Art. 1 de laConstitución Española que reza: ‘España se constituye en unEstado social y democrático de Derecho’, lo que implica unaacción positiva del Estado para la consecución del bienestar.La legislación y tendencias en materia de igualdad de opor-tunidades, contribuyen a poner de relieve que disponer de unsistema de servicios sociales universal, de calidad y garantíade derecho es una medida exigible de acción positiva y una con-dición necesaria, vinculada al respeto y garantía de los dere-chos fundamentales de todas las personas. Por tanto, la noadopción de medidas de acción positiva no sólo significa unempeoramiento de la calidad de vida, sino que incluso puedeatentar el concepto básico de igualdad.A este respecto cabe destacar que el punto de inflexión másimportante vino con la Ley 51/2003 de igualdad de oportu-nidades, no discriminación y accesibilidad universal (LION-DAU). Entre sus aspectos fundamentales, la LIONDAU inte-gra en el ordenamiento jurídico español las nuevas orienta-ciones promovidas en los ámbitos internacional y europeo;garantiza la igualdad de oportunidades y la accesibilidaduniversal de las personas con discapacidad con medidas con-tra la discriminación; e inspira principios de vida independiente,normalización, diálogo civil y transversalidad de las políticasen materia de discapacidad.Otro hito fundamental en el avance hacia un estado de bienestarpleno es la Ley 39/2006 (Ley de Dependencia). Su objeto es

regular las condiciones básicas que garanticen la igualdad enel ejercicio del derecho subjetivo de ciudadanía a la promo-ción de la autonomía personal y atención a las personas ensituación de dependencia, mediante la creación de un Siste-ma para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD),con la colaboración y participación de todas las Administra-ciones Públicas y la garantía por la Administración Generaldel Estado de un contenido mínimo común de derechos paratodos los ciudadanos.La Ley de Dependencia facilitará a toda persona una existenciaautónoma en su medio habitual, todo el tiempo que desee ysea posible y proporcionará un trato digno en todos los ámbi-tos de su vida personal, familiar y social, facilitando su incor-poración activa en la vida de la comunidad.En mi opinión, la Ley se queda corta en la promoción de laautonomía personal y aún tiene por delante el reto de repen-sar el sistema de servicios sociales ofrecido conjuntamente entreel Estado y las CCAA, para lo cual quizás sería necesario unPacto de Estado que no ha acabado de concretarse.También hay que destacar que se están creando nuevos mar-cos legislativos en materia de Servicios Sociales por parte delas Comunidades Autónomas. Al respecto de todos los aspectos debatidos, desde la Fun-dación Koine-aequalitas pensamos que, para lograr un siste-ma pleno de garantía de derechos, se debe cumplir con losrequisitos de universalización, calidad y gratuidad y, por enci-ma de todo, esa garantía debe ser de derecho universal sub-jetivo exigible. El primer precedente lo marca la Ley deDependencia que, pese a sus insuficiencias, marca un pasoimportante en el reconocimiento de ese derecho subjetivo. En definitiva, hay avances, pero no podemos cejar en el inten-to. Es necesario llegar a la opinión pública y demostrar el com-promiso ciudadano para acelerar todos estos procesos y con-seguir la igualdad efectiva.

2. FELEM y la Ley deDependencia

D. Pedro Carrascal. Director Ejecutivo de FELEM

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3. Nuevas tendencias enderechos e igualdad

D. Victor Bayarri i Catalán. Presidente de la Fundación Koine-aequalitas

«Es necesario que sereconozca la especificidadde una enfermedad comola Esclerosis Múltiple»

«Hay avances, pero nopodemos cejar en elintento de conseguir laigualdad efectiva»


El artículo 4 de laLey de Dependen-cia aborda el temade los derechos yobligaciones de laspersonas en situa-ción de dependen-

cia. En particular, el artículo 4.1 formula que las personas ensituación de dependencia tendrán derecho, independientemen-te del lugar del territorio español donde residan y de su situa-ción económica y social, a acceder en condiciones de igualdada las prestaciones y servicios previstos en la Ley. Al tratarse deun derecho subjetivo, hay una serie de servicios y prestacionesque tienen su exigibilidad y que, por tanto, se pueden reclamarpor vía administrativa y judicial.La Ley, en su artículo 14, establece que los servicios tendráncarácter prioritario y se ofrecerán a través de la oferta pública dela red de servicios sociales de las CCAA mediante centros y servi-cios públicos o privados concertados y acreditados. El catálogo de servicios comprende la prevención de situacio-nes de dependencia, promoción de la autonomía personal, tele-asistencia, ayuda a domicilio para necesidades del hogar, servi-cios de centro de día y de noche, centros de atención especiali-zada y centros de atención residencial para personas en situa-ción de dependencia, y existen tres tipos de prestaciones:prestación económica vinculada al servicio; prestación econó-mica para cuidados en el entorno familiar y prestación econó-mica para asistencia personalizada.Para llevar a cabo una efectiva aplicación de la Ley, se necesita unaestrecha colaboración entre todas las Administraciones Públicas,en particular de la Administración General del Estado y de las Comu-nidades Autónomas, que son las que gestionan los servicios. Como eje fundamental de la Ley se crea el Consejo Territo-rial del Sistema para la Autonomía y Atención a la Depen-

dencia, y en una línea similar, el Comité Consultivo.En la Ley de Dependencia hay tres niveles: el mínimo, el acordadoy el adicional de las CCAA.El mandato del Gobierno sobre la Ley es que, una vez constitui-do el Consejo Territorial, se determinase el nivel mínimo de pro-teccióngarantizado para cada uno de los beneficiarios. La Admi-nistración General del Estado financia el nivel mínimo y fija los recur-sos económicos en su Ley de Presupuestos. Cuando las CCAA intro-ducen los datos de las personas valoradas en situación dedependencia, la Administración General del Estado abona 255,10euros a cada beneficiario en el supuesto de Grado III nivel 2; 173,47en el supuesto de Grado III nivel 1, y 100 euros en Grado II Depen-dencia Severa nivel 2, según datos de enero de 2008.El nivel acordado corresponde al art. 10 de la Ley y se articulamediante un convenio entre la Administración General del Esta-do y cada comunidad autónoma. Ya se han firmado los corres-pondientes Convenios con la totalidad de las CCAA, y las canti-dades mensuales máximas previstas para el año 2008 corres-pondientes a la prestación económica vinculada al servicio son de811,98

€ para el Grado III nivel 2, y 608,98 € para el GradoIII nivel 1. Para la prestación de cuidados en el entorno familiarson 506,96 € para el Grado III nivel 2 y 405,99 € para el Gra-do III nivel 1. Para la prestación económica de asistencia personal,prevista únicamente para las situaciones de Grado III, las canti-dades asignadas son de 811,98 € para el nivel 2, y 608,98 €parael nivel 1. Para el Grado II nivel 2 se han establecido 450,00 €para la prestación económica vinculada al servicio, y 328,36 €para la prestación económica para cuidados en el entorno fami-liar. Estas asignaciones son las máximas, ya que para la conce-sión de las prestaciones se tendrá en cuenta la capacidad econó-mica del solicitante (artículo 14.7), medida a partir de condi-cionantes como la renta, el patrimonio, la edad y el tipo de ser-vicio. El Consejo Territorial debe marcar los criterios fundamentalespara el desarrollo de estos temas.

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4. A. Ley de Dependencia yprotección de derechos

D. Antonio Herrero Portela. Subdirector General Adjunto de Planificación yCooperación del SAAD. IMSERSO. Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

El contexto en elque surge la Leyde Dependenciaes el de un cam-bio demográfico.

A medio o largo plazo, las necesidades derivadas de las situa-ciones de dependencia van a incrementarse fruto del aumen-to de esperanza de vida y de las transformaciones surgidasen la familia como resultado de la incorporación de las muje-res al entorno laboral. Adentrándonos en la Ley, surgen dos elementos críticos. Poruna parte, el factor básico que propulsó la Ley tenía másque ver con los problemas asociados al envejecimiento quecon los de las discapacidades. Estas cuestiones sólo seincorporaron posteriormente, hecho que tendrá conse-cuencias en aspectos como la definición del baremo. Por otraparte, en mi opinión, el Gobierno ha generado demasiadasexpectativas con respecto a la Ley y la diferencia entre loque se ha anunciado y lo que la gente percibe luego en suvida cotidiana es bastante grande.Aún así, me gustaría destacar los aspectos positivos de laLey de Dependencia: implica el reconocimiento de un dere-cho, una mayor movilización de recursos económicos y unapuesta en el primer nivel de importancia política de los ser-vicios sociales.La Ley de Dependencia contempla una revisión anual desu implantación por parte del Congreso de los Diputadosa través de una comparecencia del Gobierno. Habrá cin-co cuestiones principales que tendremos que discutir el pró-ximo año:n Analizar si el actual baremo resulta útil para satisfacer

un conjunto de necesidades muy diversas.n Revisar las cuantías que son claramente insuficientes pues

no cubren las necesidades que el mercado hoy reclama.

n Modelo de financiación: el modelo actual es de corres-ponsabilidad entre el Estado y las CCAA y, en mi opi-nión, se trata de un sistema que puede provocar pro-blemas.

n Diseño del despliegue de la ley: el despliegue plantea-do se basa en la idea de atender primero a los grandesdependientes, luego a los de grado medio y finalmentea los de grado bajo, de lo que resulta un sistema que noestá funcionando.

n Encaje de la cuestión competencial. Desde CIU, consi-deramos que la igualdad efectiva de los españoles depen-de de que las CCAA tengan los recursos económicos paraimplementar los recursos esenciales.

En definitiva, la Ley de Dependencia obedece a una seriede cuestiones como, por ejemplo:

D Cómo conseguir que el Estado del Bienestar sea sos-tenible en el tiempo frente al envejecimiento.

D Cómo asumimos que no va a haber dinero para todoy cómo lo priorizamos.

D Cómo vamos a ser capaces de movilizar en mayormedida la iniciativa social y la iniciativa privada paracolaborar con los retos que plantea el Estado delBienestar.

D Cómo abordamos las necesidades individuales de laspersonas frente a las Administraciones, que estánacostumbradas a tratar con grupos muy amplios yhomogéneos.

Éstas son las cuestiones de fondo que tenemos que afron-tar en los próximos años si queremos tener un modelo socialal día en función de los cambios que se plantean como unmayor envejecimiento o la incorporación de la mujer al mer-cado laboral. Ahí tenemos un trabajo enorme que no va adepender sólo ni principalmente de quienes hacemos polí-tica, sino del conjunto de los ciudadanos.

4. B. Ley de Dependencia yprotección de derechos

D. Carles Campuzano i CanadésDiputado de la Comisión de Trabajo y Asuntos Sociales

«Al tratarse de un derechosubjetivo, hay una serie deservicios y prestacionesque tienen su exigibilidad yque, por tanto, se puedenreclamar por víaadministrativa y judicial»

«En este momento, la leyno está orientada para darrespuesta al colectivo depersonas con EM»


A continuación, se muestran algunas de las cuestiones plan-teadas desde las entidades de EM miembros de FELEM y quela Federación recopiló para la Jornada. Desde la Firma de abo-gados JAUSAS se dio respuesta a cada caso expuesto.

1. Mi hermano es químico y padece EM. Tras superar conéxito una entrevista de selección, comunica al efectuarel examen médico que ha sido diagnosticado de Escle-rosis Múltiple. Como consecuencia de ello, no fue con-tratado. ¿Qué derecho tiene para plantear alguna recla-mación o denuncia?

Lo primero que hay que plantearse es si las razones que hanmotivado a no contratar a esta persona son discriminatoriascon el fin de poder enfocar el caso desde una perspectiva jurí-dica y para examinar si hay prosperabilidad en una acción queimpugne esa decisión. Hay que partir del hecho de que la liber-tad organizativa, empresarial y de disposición que tiene elempresario le faculta para contratar a quien vea oportuno.Aún así, no se trata de una libertad absoluta, y existen limi-taciones como las derivadas de la cuota de reserva de 2%de la LISMI.En esta ocasión, si pudiéramos determinar que el móvil exis-tente para la no contratación es discriminatorio, la acción quecorresponde es una impugnación a través de una acción dedaños y perjuicios. No se trata de una acción fácil ya que debe-rán acreditarse y cuantificarse claramente los daños y per-juicios, pero aún así es conveniente llevarla a cabo.

2. Llevo empleado en una compañía 15 años, y reciente-mente se ha declarado que tengo una disminución enla capacidad del trabajo, del 33%. ¿Debo comunicarlo?

No existe la obligación de comunicar la discapacidad salvoen los supuestos en que afecte al trabajo concreto que sedesempeña o a la seguridad, tanto propia como de los demástrabajadores. Si no se dan estos supuestos, es de la absoluta discreción del

empleado comunicar si está afectado por una enfermedad ono. En unas circunstancias ideales de comprensión por par-te de la dirección y por parte de los compañeros, es reco-mendable dar a conocer la enfermedad porque, además depoder tener la ayuda de los demás, comunicarlo va a dotaral trabajador de una protección legal ya que existen medidasque otorgan una protección especial al discapacitado.

3. Cuando se me diagnosticó EM, lo comuniqué en laempresa y ésta me ofreció recolocarme en otra socie-dad del Grupo. ¿Estoy obligado a cambiar de empre-sa? ¿Perderé mi antigüedad?

La legislación prevé que en los supuestos de riesgo la empre-sa está obligada a buscar un empleo adecuado o adaptar unpuesto compatible a las condiciones del trabajador. Si no seproducen estas circunstancias se podría llegar a una soluciónde las denominadas ‘establecidas extralegalmente’, es decir,un acuerdo de buena voluntad entre ambas partes paraencontrar una solución a un caso concreto. Respecto a la antigüedad, lo lógico es que en este concurso devoluntades se contemple el respeto a ésta. De otra manera, pare-cería que el último interesado empresarial, que es el accionistade la empresa matriz, busca sacar ventaja de una situacióndesafortunada, con lo cual no tendría mucha lógica.

El organismo oficial que tiene encomendado el encauza-miento del empleo en general es el Instituto Nacional deEmpleo (INEM). Las Fundaciones y Asociaciones de perso-nas con discapacidad pueden facilitar información al respecto.

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5. Empleo y EsclerosisMúltiple: preguntas yrespuestas sobre legislación

D. Rafael Muñoz de la Espada. Firma de abogados JAUSAS

Los parlamentostienen mecanismospara el seguimien-to del desarrollo delas leyes y su eje-

cución. Este seguimiento puede concretarse, en proposicionesno de Ley, (textos en los que se insta al Gobierno a determi-nadas actuaciones) proposiciones de Ley (cuyo objetivo es pro-mover leyes y sus modificaciones), interpelaciones, mociones,y preguntas orales y escritas, tanto en pleno como en comi-sión. El Gobierno, a lo largo de esta legislatura, ha respondido a136.522 preguntas escritas, 2.157 preguntas orales en ple-no y 3.650 orales en Comisión. Por su parte, la Comisión deSanidad y Consumo ha aprobado hasta la fecha 66 proposionesno de ley. En relación a la EM, se aprobó una proposición queinstaba al Gobierno a promover el conocimiento de la enfer-medad entre los profesionales sanitarios a través de una guíade práctica clínica. Asimismo, se recomienda que se estudiecon prioridad la determinación de los futuros centros nacio-nales de referencia respecto de unidades especializadas de EMque permita la atención de este colectivo.Otra actividad parlamentaria son las reuniones que se man-tienen fuera y dentro del Congreso con personas, asociacio-nes y distintos tipos de entidades que trasladan sus inquietu-des sobre temas concretos. Gran parte de estas reuniones danlugar después a iniciativas legislativas.Además, el Congreso, dando cumplimiento al mandato cons-titucional del artículo 29 (el derecho de petición), incluye entresus comisiones permanentes la de Peticiones que, en esta legis-latura, ha recibido cerca de 5.000. Dicha Comisión examinatodas las peticiones recibidas y las remite al Defensor del Pue-blo, a la Comisión del Congreso correspondiente, al Senado,al Gobierno, a los tribunales, al Ministerio Fiscal, a la CCAA

competente o a la diputación, cabildo o ayuntamiento a quiencompeta. Esta comisión está íntimamente ligada al Defensordel Pueblo, cargo regulado por el artículo 54 de la Consti-tución y que no está sujeto a mandato imperativo, desempe-ña sus funciones con autonomía y goza de inviolabilidad e inmu-nidad durante su permanencia en el cargo.El Instituto Nacional de Consumo es otra institución que losusuarios pueden utilizar para sus reclamaciones. Ejerce lasfunciones de promoción y fomento de los derechos de los con-sumidores y usuarios protegiendo su seguridad, su salud y suslegítimos intereses económicos. La preocupación creciente en materia de sanidad se reflejatambién en la creación de la figura del Defensor del Pacien-te, regulada por las CCAA, a quienes compete la gestión sani-taria. Además, los hospitales cuentan con departamentos deatención al paciente que tramitan y resuelven en muchasocasiones las quejas que se producen en el día a día.Existe otro eslabón que completa ese círculo de protección:el de la participación ciudadana a través de los Consejos deSalud y Asociaciones de Pacientes que representan a laspersonas enfermas y sus familiares en las demandas de mejo-ra de servicios y calidad. La Ley de Cohesión y Calidad inclu-ye la participación social y, más concretamente, el ForoAbierto de Pacientes en el que pueden participar las asocia-ciones que en cada momento se determinan según la mate-ria a tratar.En este contexto, la Ley de Dependencia establece un nuevoreto. El SNS, por su carácter de servicio público, tiene su razónde ser en los ciudadanos a los que sirve, y que son sus ‘pro-pietarios’. En este sentido, no sólo lo financian con susimpuestos, sino que también reciben de él un servicio y man-tienen una relación directa. De ahí el lógico interés mutuo yla cooperación necesaria entre profesionales y pacientes,representados a través de las asociaciones.

6. A. Las instituciones comoinstrumentos en la defensa de los derechos

D. Alberto Fidalgo Francisco. Diputado de la Comisiónde Sanidad y Consumo, Congreso de los Diputados

Pueden ampliar esta información en el documento ‘Empleo y EsclerosisMúltiple: preguntas y respuestas sobre legislación’, disponible en www.escle-rosismultiple.com, en el que se resuelven más de 50 cuestiones relativasa la contratación y extinción del contrato, obligaciones y deberes del tra-bajador y del empresario, beneficios en la contratación de personas con dis-capacidad, incapacidad permanente, trabajadores autónomos, etc.

«Existe una serie deinstituciones que velan porla defensa de los derechossociales de los ciudadanoscomo pacientes»


Recientemente ha surgido una importante novedad en laprotección de los derechos de las personas con EM y susfamiliares: la Ley de Promoción de la AutonomíaPersonal y Atención a Personas en Situación de De-pendencia.Éste es, de manera incuestionable, un gran paso –y muypositivo– para la atención a las personas en situación dedependencia en España, que aún requiere mejoras parasu total funcionamiento, ya que en sus primeros compa-ses muchos usuarios consideran que no está cumpliendocon las expectativas que generó cuando fue anunciada.En este sentido, la Ley de Dependencia pone a disposi-ción de las personas dependientes una serie de serviciosy prestaciones que, al estar basados en derechos subje-tivos, tienen su exigibilidad y, por tanto, se pueden recla-mar por vía administrativa y judicial, ya que para con-seguir una igualdad plena, se debe cumplir con los requi-sitos de universalización, calidad y gratuidad.Existen varios organismos a los que pueden recurrir laspersonas con Esclerosis Múltiple para defender sus dere-chos: el Defensor del Pueblo, el Instituto Nacional deConsumo, el Defensor del Paciente, los Departamentosde Atención al Paciente de los hospitales, los Consejosde Salud y las Asociaciones de Pacientes, que a su vez

pueden participar en reuniones y en el Foro Abierto dePacientes ante el Ministerio de Sanidad y Consumo.A nivel europeo, la carta de una joven británica a la Comi-sión de Peticiones del Parlamento Europeo tuvo una granrepercusión, desencadenando una serie de acontecimientos–que aún continúan– encaminados a implementar un Códi-go de Buenas Prácticas en los países miembros de la UE.Otro aspecto que es conveniente destacar cuando nos refe-rimos a los derechos y deberes de las personas con EM (y dadoque el diagnóstico de la EM se produce por lo general en adul-tos jóvenes), se refiere al conocimiento de los recursos lega-les a disposición de las personas afectadas en materia deempleo. Por este motivo, durante la Jornada se abordaroncuestiones como la contratación y extinción del contrato, dere-chos y obligaciones de empleados y empresarios, beneficiosfiscales, etc.Es fundamental llegar a la opinión pública y contar con elcompromiso del ciudadano para conseguir una igualdadefectiva. Nuestros representantes políticos tienen por delan-te un trabajo enorme que no puede desempeñarse sin lacolaboración de todos.

*Este documento está disponible en la página web deFELEM, www.esclerosismultiple.com

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7. Conclusiones generales de la JornadaDerechos y deberes de las personas con Esclerosis Múltiple

Uno de los princi-pales ejemplos enla lucha por losderechos de laspersonas conEsclerosis Múlti-ple lo protagonizóla británica Loui-se McVay, que en

2003 acudió a la Comisión de Peticiones del ParlamentoEuropeo para alzar su voz contra la discriminación quepadecen las personas con EM de toda Europa, y para pro-testar por la diferencia en el trato que sufren según su paísde origen.La iniciativa de esta valiente joven apoyada por el Grupo deInterés de EM en el Parlamento Europeo, permitió hacer lle-gar la voz de la EM a la Comisión de Peticiones, que con-cluyó que era necesario realizar un informe que compararala realidad de la EM en los distintos países de la UE. Nom-braron como ponente de este informe a Uma Aaltonen,parlamentaria finlandesa que también padecía EM, y el18 de diciembre (de 2003, el Parlamento aprobó el ‘Pri-mer Informe de la Unión Europea sobre Esclerosis Múlti-ple’, hecho que, si bien en principio no era vinculante, sí hasido de gran utilidad en la lucha contra la enfermedad. El Informe consiste en una descripción de buenas prácticasen cuatro áreas clave para personas con EM, sus familias ycuidadores:n Igualdad de acceso al tratamiento y servicios.n Agenda compartida en investigación en EM en toda Europa.n Empleo y mantenimiento del puesto de trabajo.n Participación y empoderamiento.

Tras su aprobación, la Comisión de Peticiones y el Parlamentoinstaron a organismos como el Programa Marco de Inves-tigación a que habilitaran fondos específicos para lucharcontra la EM y a la Comisión Europea a que adoptaramedidas que supusieran un avance en el cumplimiento de susrecomendaciones.Tras un breve plazo de tiempo, la Plataforma Europea de EMelaboró un ‘Código Europeo de Buenas Prácticas en EM’.El Código es un documento que refleja la actual situación delos aspectos siguientes basados en los datos epidemiológicosmostrados en una base de datos interactiva en Internet:n Tratamientos modificadores de la enfermedad. n Tratamientos sintomáticos. n Rehabilitación.n Cuidados paliativos.n Principios para promover la calidad de vida de las perso-

nas con EM (MSIF).En el Código está implicado FELEM de forma muy activa.La Federación participa en el proyecto MS-ID1 que analizala recogida de datos de EM en Europa y organiza un proyectopiloto que estudia la mejor manera para comparar los datosque se obtienen en los distintos países.Todo lo visto ha llevado, por un lado, a que durante este añoel Parlamento Europeo y la Comisión de Sanidad hayanaprobado uno de los documentos de consenso y, por otro, aque el Comisario Europeo de Salud, Markos Kyprianou,vaya a realizar una sugerencia a todos los ministros de Sani-dad de los Estados Miembros para que tomen en conside-ración este Código Europeo y los documentos subyacentes yque se planteen cómo pueden colaborar.Por tanto, es probable que todas estas iniciativas acaben sien-do vinculantes en un futuro próximo.

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6. B. Un Código Europeo debuenas prácticas sobrederechos y calidad de vida delas personas con EsclerosisMúltipleD. Pedro Carrascal. Director Ejecutivo de FELEM

«La iniciativa de una jovenbritánica con EM en el año2003 ha conseguido que laUnión Europea recomiendea los países miembrostomar medidas formales enla protección de losderechos de las personascon Esclerosis Múltiple»

1 Multiple Sclerosis- Information Dividend


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8. Anexo: Marco legal y documentación adicionalMarco legislativo españoln Ley 39/2006 Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a Personas en Situación de Dependencia (Ley de Dependencia).

n Ley 51/2003 de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad

(LIONDAU).

n Ley 53/2003, de 10 de diciembre, sobre empleo público de discapacitados.

n Ley 16/2003, de 28 de mayo, de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud.

n Ley 14/1986, de 25 de abril, General de Sanidad (Ley General de Sanidad).

n Ley 13/1982, de 7 de abril, de Integración Social de los Minusválidos.

n Constitución Española de 1978.

Marco legislativo europeon Carta de los Derechos Fundamentales de la Unión Europea. (2007/C 303/01)

n Decisión nº 771/2006/CE del Parlamento Europeo y del Consejo, de 17 de mayo de 2006, por la que se establece el Año Europeo

de Igualdad de Oportunidades para Todos (2007): Hacia una sociedad justa (DOUE L 146 de 31.5.2006)

n Dictamen del Comité Económico y Social Europeo ‘Igualdad de Oportunidades para las personas con discapacidad’, de 17 de ene-

ro de 2007

n Primer Informe de la UE sobre Esclerosis Múltiple

n Código Europeo de Buenas Prácticas en Esclerosis Múltiple

Recursos informativos a disposición del ciudadano sobre la Ley de Dependencia:

Teléfono de información al ciudadano sobre la Ley de Autonomía y Dependencia: 900 406 080.

Páginas Web:

n http://www.seg-social.es/imserso/dependencia/dep_laad.html: preguntas más frecuentes sobre la Ley, directorio de Comunidades Autó-

nomas y Direcciones Territoriales del IMSERSO, texto de la Ley, Normativa Básica, Baremo de valoración, normativa estatal y de

las CCAA, documentos clave, etc.

n http://www.saad.mtas.es: legislación, requisitos, prestaciones, financiación, calendario, información publicada en medios de comu-

nicación, documentos de interés, CCAA y Direcciones Territoriales del IMSERSO.

n Otras páginas web de interés:

www.mtas.es, www.060.es, www.imsersomayores.csic.es, http://sid.usal.es, www.ceapat.org, www.cermi.es

Servicios sociales correspondientes de cada Comunidad Autónoma.

Agradecimientos: FELEM agradece al Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, el Ministerio deSanidad y Consumo, el IMSERSO (MTAS), el Congreso de los Diputados, laFundación Koine-aequalitas, y la Firma de abogados JAUSAS, su amabilidad alapoyarnos en la celebración de esta jornada.

La Federación destaca la colaboración de Merck Serono en el desarrollo delevento y en la elaboración de esta publicación.

ARAGÓNFUNDACION ASOCIACIÓNARAGONESA DEESCLEROSIS MÚLTIPLE(FADEMA)C/ Carlos Saura, 4 bajos.50015 ZARAGOZATel. y fax: 976 74 27 67 [email protected]

ISLAS BALEARESASOCIACIÓN BALEAR DEESCLEROSIS MÚLTIPLE(ABDEM)Paseo de Marratxí, 15 (SonGibert). 07008 PALMA DEMALLORCATel.: 971 22 93 88 Fax.: 971 22 93 [email protected]

ASOC. DE EM ‘ISLA DEMENORCA’ (AEMIM)C/ Picasso, 38. 07703-Mahón (MENORCA)Tel.: 971 35 00 70 Fax.: 971 35 00 [email protected]

CANTABRIAASOC. CÁNTABRA DE E.M.(ACDEM)C/ General Dávila, 127 bajo.39007 SANTANDERTel. y fax: 942 338 [email protected]

CASTILLA LA MANCHAASOCIACIÓN DE EM DECUENCA (ADEMCU)C/ Hermanos Becerrill, 3.16004- CUENCATel. y fax: 969 235 623esclerosiscu@terra.eswww.esclerosismultiplecuenca.castillalamancha.es

CASTILLA Y LEÓNASOCIACIÓN DEFAMLIARES YAFECTADOS DE EM DEBURGOS (AFAEM)C/ Vicente Aleixandre, 17bajo. 09006 BURGOSTel.: 947 24 52 03 Fax.: 947 24 52 [email protected]

ASOCIACIÓN PALENTINADE ESCLEROSISMÚLTIPLE (APEM)C/ Francisco Vighi, 23.34003 PALENCIATel.: 979 100 150 Fax.: 979 100 [email protected]

ASOCIACIÓNVALLISOLETANA DEESCLEROSIS MÚLTIPLE(AVEM)Pza Carmen Ferreiro, 3.47011 – VALLADOLIDTel.: 983 26 04 58 Fax: 983 26 04 [email protected]

ASOCIACIÓN LEONESA DEESCLEROSIS MÚLTIPLE(ALDEM)C/ Obispo Cuadrillero, 13.24007 LEONTel.: 987 22 66 99 Fax: 987 276 [email protected]

CATALUÑAASOCIACIÓN CATALANADE ESCLEROSISMÚLTIPLE - J. M. CharcotFEM Centro Especial deEmpleo. Tamarit, 104 -08015 BarcelonaTel.: 902 11 30 [email protected]

FUNDACIÓN ESCLEROSISMÚLTIPLETamarit 104 – entresuelo.08015 Barcelona Tel.: 93 228 96 99 Fax: [email protected] www.fem.es

HOSPITAL DE DÍA -Fundación EsclerosisMúltipleC/ Teodora Lamadrid, Nº 21-23. 08022 BARCELONATel.: 93 417 50 00 Fax.: 93 417 26 [email protected]

ESCLEROSIS MÚLTIPLE-ASOCIACIÓN DE GIRONAC/ Campcardós, Nº 3-5.17005 GIRONATel: 972 23 15 04 Fax: 972 23 18 [email protected]@fem.es

ESCLEROSIS MÚLTIPLE-ASOCIACIÓN DE LLEIDAHospital de Día d’EsclerosiMúltiple Miquel Martí i PolAvda. Alcalde Rovira Roure,80. 25198 - LLEIDATel.: 973 70 53 [email protected]

ESCLEROSIS MÚLTIPLE-ASOCIACIÓN DETARRAGONACeferí Oliver s/nHospital de día Mas Sabater.43203 REUSTel.: 977 12 80 24 Fax.: 977 12 80 [email protected]

ASOCIACIÓN DEESCLEROSIS MÚLTIPLEDEL BAIX LLOBREGATAsociación de EsclerosisMúltiple del Baix Llobregat C/ Mestre Falla, 11 bajos B.08850 Gavà (Barcelona)Tel.: 93 662 86 10

659 549 [email protected]

COMUNIDAD VALENCIANAASOCIACIÓN DEESCLEROSIS MÚLTIPLEDE ALICANTE (ADEMA)Poeta Blas de Lomas, 8 bajo.03005 ALICANTETel.: 96 513 15 12

96 513 14 16Fax: 965 13 43 [email protected]@hotmail.comwww.esclerosis-multiple.es

ASOCIACIÓN DE LACOMUNIDAD VALENCIANADE ESCLEROSISMÚLTIPLE (ACVEM)Serrería, 61 bajos. 46022VALENCIATel.: 96 356 28 20 Fax.: 96 372 08 88www.webs.ono.com/[email protected]

AXEM – ÁREA 13.Asociación de Xátiva contrala Esclerosis Múltiple delÁrea 13Apdo: 60. 46800 – XÁTIVATel.: 626 586 [email protected]

MADRIDFUNDACIÓN PRIVADAMADRID CONTRA LAESCLEROSIS MÚLTIPLE(FEMM)C/ Ponzano, 53 bajo. 28003MADRIDTel.: 91 399 32 45 Fax.: 91 451 40 [email protected]

MURCIAASOCIACIÓN DEESCLEROSIS MÚLTIPLEDE CARTAGENA Y SUCOMARCAÁrea Joven de AsociacionesAvda de Nueva Cartagena,64 Bajo nº 2Urbanización Mediterráneo.30310 Cartagena, MurciaTel.: 868 09 52 53

648 28 08 [email protected]

PAÍS VASCOFUNDACION ESCLEROSISMÚLTIPLE DEL PAÍSVASCO ‘EUGENIA EPALZA’C/ Ibarrekolanda, 17 trasera.48015 – BILBAOTel.: 94 476 51 38 Fax: 94 476 60 [email protected]

ASOCIACIÓN DEESCLEROSIS MÚLTIPLEDE BIZKAIA (ADEMBI)C/ Ibarrekolanda, 17 trasera.48015 BILBAOTel.: 94 476 51 38 Fax.: 94 476 60 [email protected]

ASOCIACIÓN DEESCLEROSIS MÚLTIPLEDE ARABA (AEMAR)C/ Etxezarra, nº 2. 01007-VITORIATel.-Fax.: 945 157 [email protected]

ASOCIACIÓN DEESCLEROSIS MULTIPLEDE GIPUZKOA (ADEMGI)Paseo de Zarategi, 68trasera. 2015 San SebastiánTel.: 943 24 56 00 Fax: 943 32 32 [email protected]

Si usted o alguien de su entorno tiene Esclerosis Múltiple, puede asesorarse en FELEM y sus entidades miembros

FEDERACIÓN ESPAÑOLA PARA LA LUCHA CONTRA LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE (FELEM)C/ Ponzano, 53. 28003- MADRID - Tel.: 91 441 01 59 / 91 399 24 92 Fax: 91 451 40 79

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Colabora

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Derechos y deberesde las personas conEsclerosis Múltiple



La Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM)nació en el año 1996, como iniciativa de seis entidades de EM.Ê Doce añosdespués, son 24 las organizaciones de Esclerosis Múltiple integradas en FELEM,unidas en un proyecto común para mejorar la calidad de vida del colectivo,defendiendo los derechos de las personas con Esclerosis Múltiple, potenciandola red de servicios e investigación y facilitando su acceso a una mayorindependencia, igualdad y participación social, hasta dar con una solucióndefinitiva a la EM.

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