EDS i sydöstra sjukvårdsregionen

Vad är EDS

• Ehlers-Danlos syndrom – EDS ingår i en grupp ärftliga

bindvävsförändringar

• De vanligaste formerna av EDS (klassisk- eller

överrörlighetstyp)

Diagnosen baseras i huvudsak på anamnes samt kliniska

fynd (t ex överrörlighet, hudsymptom, blödningsbenägenhet,

autonom dysfunktion) samt familjehistoria

• Ehlers-Danlos syndrom och hypermobilitetssyndrom De

senaste åren har det vetenskapliga samhället inkluderat

hypermobilitetssyndrom

Prevalens

EDS överrörlighetstyp inklusive hypermobilitetssyndrom ca 2,5 % av

befolkningen.

1 miljon invånare i regionen ger 25 000 individer med EDS. Av dessa har 84

% inga eller små besvär, men vissa söker vård.

16 % dvs. 4000 individer har besvär som kräver vård

400 specialistvård

40 högspecialiserad vård.

Klassisk typ ca 1/20 000, kärltyp ca 1/100 000

De övriga tre: Kyfoskolios-typ, Artrochalasi-typ och Dermatosparaxis-typ är

sällsynta

Nybesök patienter med diagnosen Ehlers Danlos syndrom Q796 respektive hypermobilitet M357*

Län 2010 2011 2012 2013 2014** 2015 jan-febr

Q796 M357 Q796 M357 Q796 M357 Q796 M357 Q796 M357 Q796 M357

Kalmar 5 38 4 12 7 32 12 22 54 85 9 8

Östergötland 1 2 2 3 19 9

Jönköping 1 2 5

Kronoberg 5 3 4 4 24 1

Blekinge 2 1

Västra Götaland 1 3 2 14 1

Stockholm 2 3

Södermanland 1

Värmland 1

Gotland

Skåne 1

Dalarna 1

Halland 1

Örebro 1

Summa utomläns 7 4 10 3 8 10 13 2 70 17 12 0

Summa total 12 42 14 15 15 42 25 24 124 102 21 8

* Hypermobilitet ej uppdelat per län.

** 1 jan 2014 bildades Smärtenheten och ansvaret för övriga specialiteter inom Rehab- och geriatrikkliniken överfördes till medicinkliniken.

En fungerande hälso- och sjukvårdsstruktur är A och O

för målgruppen. Denna struktur behöver bygga på ett

tvärprofessionellt omhändertagande med rätt kompetens

på respektive vårdnivå.

I vårdprogrammet beskrivs 3 olika vårdnivåer:

Vårdnivå 3 – Högspecialiserad vård, sjukvårdsregionen

Vårdnivå 2 - Specialistvård, läns/region

Vårdnivå 1 – Primärvård, närsjukvård eller motsvarande

Vårdnivå 3 – högspecialiserad vård - sjukvårdsregion

Vem Specialistläkare tillsammans med team med fördjupad spetskompetens inom EDS.

Volym Ca 40 patienter i regionen, som är selekterade enligt vårdprogram.

Vad Utredning och behandling av patienter i vårdnivå 3.

Kliniskt stöd för komplexa patienter i vårdnivå 1 och 2

Teoretiskt kompetensstöd

Forsknings- och utvecklingsnav för sjukvårdsregionen.

(Nationellt kompetenscenter)

Hur Tillsammans i regionen behöver en gemensam verksamhetsplan/utvecklingsplan

färdigställas som även inkluderar resurser. Planen förslagsvis på 3-5 år,.

Denna plan ska konkretisera samtliga vårdnivåers del i implementering av

vårdprogrammet. Planen ska beskriva;

Hur samordning och initiering av forskning och verksamhetsutveckling ska

genomföras

Hur kliniskt och teoretiskt kompetensstöd för vårdnivå 1 o 2 ska bedrivas.

Hur utbildning av ST-läkare i regionen ska bedrivas.

Vårdnivå 3 – högspecialiserad vård - sjukvårdsregion

Utmaningar Vi har i sjukvårdsregionen (även nationellt) en stor utmaning att under till att

börja med en 3-5-årsperiod bygga upp en fungerande hälso- och

sjukvårdsstruktur.

Denna struktur behöver byggas på ett tvärprofessionellt omhändertagande

med rätt kompetens på respektive vårdnivå.

Detta kvalitetssäkringsarbete kommer kräva olika handlingsplaner i

sydöstra sjukvårdsregionens olika delar liksom nationellt.

Det kommer att krävas en ordentlig kraftansträngning i sjukvårdsregionen

där fokus initialt behöver läggas på att starta upp en långsiktig satsning på

vårdnivå 3 med resurser för forskning och utveckling/kompetens som då

kan stötta vårdnivå 1 och 2 i en långsiktig gemensam kvalitetssäkring.

Under denna 3-5 – årsperiod kommer patientflöden att fluktuera på grund

av att tvärprofessionellt omhändertagande med rätt kompetens saknas i

stora delar av regionen.

En annan utmaning är att bygga ett nätverk för konsultation gällande exv.,

gynekologi, ortopedi, kärlkirurgi, kardiologi, kliniskt genetik och andra

specialiteter som stödorgan för vårdnivå 2 och 3.

Vårdnivå 3 – högspecialiserad vård - sjukvårdsregion

Vårdnivå 2 – specialistvård – län/region.

Vem Specialistläkare tillsammans med team med fördjupad kompetens inom EDS

Volym Ca 400 patienter i regionen, som är selekterade enligt vårdprogram

Vad Utredning och behandling av patienter i vårdnivå 2.

Kliniskt stöd för komplexa patienter i vårdnivå 1.

Teoretiskt kompetensstöd för vårdnivå 1.

Vid behov remiss till högspecialiserad vård

Hur Enligt vårdprogram

Tillsammans i regionen behöver en gemensam verksamhetsplan/utvecklingsplan, förslagsvis

på 3-5 år, färdigställas som även inkluderar resurser.

Denna plan ska konkretisera vårdnivå 2 del i implementering av vårdprogram. Planen ska

beskriva;

Hur samordning och initiering av forskning och verksamhetsutveckling ska genomföras

Hur kliniskt och teoretiskt kompetensstöd för vårdnivå 1 o 2 ska bedrivas.

Hur utbildning av ST-läkare i regionen ska bedrivas.

Utmaningar Att bygga upp en för respektive region/län anpassad verksamhet/struktur för att

säkerställa ett optimalt omhändertagande enligt vårdprogram.

Vårdnivå 1 - Primärvård, närsjukvård eller motsvarande

Vem Distriktsläkare med stöd av ett tvärprofessionellt team enligt vårdprogram.

Volym Ca 4000 i regionen

Vad Identifiera/uppmärksamma problem - Ställa diagnos

Genomförande av behandling och rehabilitering.

Vid behov remiss till specialistklinik

Hur Enligt vårdprogram

Utmaningar Att tillsammans i regionen utveckla ett optimalt omhändertagande. Fortsatt

team- och kompetensutveckling där exv. olika ersättningsmodeller,

sjukvårdsstrukturer geografiska skillnader sant brist på olika professioner ska

tas hänsyn till.

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

100

Idag 2 år 4 år 6 år 8 år 10 år 12 år

Tankemodell; Med en sjukvårdsregional implementeringsplan av gemensamt vårdprogram kommer patienten successivt omhändertas på rätt vårdnivå med förbättrad kvalitet.

Vårdnivå 1 & 2 Vårdnivå 3, högspec

Tidsplan Våra mötesplatser i sjukvårdsregionen - RMPG och FoU

Arbetet med vårdprogrammet samt planen för implementering. 16-17 mars: RMPG-FoU ombearbetning av specialiserat kliniskt kunskapsstöd

20 april: Förslag till Specialiserat kliniskt kunskapsstöd sänds ut till deltagarna i Gränsökonferensen

7 maj: Gränsökonferens. FoU inbjuder, deltagare från RMPG Smärta och Rehabmedicin från

Jönköping och Linköping, Smärtenheten Västervik och primärvårdsrepresentanter från alla tre

landstingen.

Utbildningsinsatser som planeras 17 april: Utbildning i Söderköping för distriktsläkarna i Östergötland, del 2

24 september: Heldagsutbildning för främst rehabiliteringspersonal i Östergötland i samarbete med

Allmänmedicinskt centrum.

September: Hospitering från specialistkliniken i Jönköping

Arbetsplats X, 2011-07-04, Namn Efternamn, Ltkalmar.se

Varför Västervik en del av högspecialiserade nivån

i ett sjukvårdsregionalt centrum för EDS?

• Läkarnas specialkompetens, där Hani Hattar är en av mycket

få EDS-specialister i Sverige

• Multiprofessionellt team med unik kompetens och lång

erfarenhet

• Vårdprogram för hypermobilitet

• Mätning och uppföljning gjord under lång tid (SF36)

• Forskarkompetens finns inom enheten