Editorial Franța: Copiii cu Sindrom Down trebuie ?· naște un copil cu sindromul Down hotărăsc să facă avort – astfel au apărut îngrijorări cu privire la un nou test, ...

Download Editorial Franța: Copiii cu Sindrom Down trebuie ?· naște un copil cu sindromul Down hotărăsc să facă avort – astfel au apărut îngrijorări cu privire la un nou test, ...

Post on 04-Feb-2018

214 views

Category:

Documents

1 download

TRANSCRIPT

Frana: Copiii cu Sindrom Down trebuie ascuni de ochii publicului (II)1Dei victim recent a terorismului (discriminarea n forma ei extrem), Frana, la nivel oficial, se pare c nu a tras nici o nvtur din atentatele de pe teritoriul ei. Ndjduim ns c poporul francez, mcar mare parte din acesta, nu mprtete decizia Consiliului de Stat.n ziua de azi, ca ntotdeauna, adevrul este ca apa rece care face s doar doar dinii stricai. Libertatea de exprimare este sacrificat de tribunalul francez pentru a nu leza contiina femeilor care au avortat pruncii lor nenscui cu un diagnostic PREZUMPTIV de Sindrom Down. Sunt destule cazuri de femei care au pstrat sarcina i bebeluul s-a nscut sntos.Clipul Drag viitoare mam2 prezint copii, mame, n final, familii fericite, N CIUDA FAPTULUI c un membru al familiei are Sindrom Down. De altfel, vzusem mai demult nite statistici3 n care peste 90% dintre familiile cu copii cu Down nu regretau decizia de a pstra sarcina, erau fericite, iar unii chiar puneau accent pe faptul c un copil cu Down a schimbat n bine viaa ntregii familii.Dac acesta e adevrul gol-golu, de ce s l ascundem sub pre?! De dragul mamelor care au avortat? Tocmai, de dragul i spre binele lor, adevrul trebuie mediatizat, strigat de pe acoperiul caselor. Poate aa, contiina adormit a acestor femei va fi trezit i se vor poci (mi-nunat ar fi s se i spovedeasc), vor pune nceput bun mntuirii (nerepetnd pcatul foarte grav al avortului) i vor face fapte bune, rugndu-se cu lacrimi ca milostivul Dumnezeu s le ierte pentru clipa de rtcire i crima svrit cu sau fr tiin, din proprie decizie sau mai mult sub presiunea medicilor / familiei / anturajului / par-tenerului de via.Atta timp ct avortul este permis legal, cu anumite restricii sau nu, nu e de mirare c, ntr-o societate france-z care a uitat de Dumnezeu i se afl ntr-un curs rapid de islamizare, copiii cu Sindrom Down sunt tratai mai ru ca leproii. Acetia erau, cel puin, lsai s triasc, dei izolai de restul societii.Astzi, n lume (a aminti aici cazul Marii Britanii, pome-nite n partea I), testele prenatale promit4 (promit doar, pn s i realizeze e cale lung!) s identifice cu preci-zie ridicat dac n pntece copilul are sau nu Sindrom Down. Testul prenatal non-invaziv (NIPT) este exemplul cel mai recent. Dup aceste teste, familiei sau doar mamei i se prezint un scenariu apocaliptic despre ct de grea este viaa alturi de o persoan cu Down. n loc s fie o prezentare obiectiv, cu bune i rele (sunt multe lucruri minunate de povestit despre un copil cu Down), medicul pune accent doar pe latura negativ, influennd sau ma-nipulnd (voit sau nu) mama spre avort. S avem mereu n minte exemplul Islandei (menionat n documentarul lui Sally Phillips5) unde rata de avort n caz de diagnostic prenatal de Sindrom Down este 100%. Oare ci copii sntoi au fost jertfii pe altarul necredinei i comoditii noastre?Revenind, copiii cu sindrom Down nu sunt lsai s triasc (dei ar putea fi nscui i dai spre adopie), ci sunt efectiv vnai ca nite oameni mai puin valoroi, ca viitoare poveri pentru societate (dei sunt suficiente cazuri celebre care au dovedit contrariul), avortai i aruncai la coul de gunoi al spitalului i al istoriei.Acum, Consiliul de Stat al Franei promoveaz cenzura adevrului c familiile cu copii cu Down sunt fericite, ca s nu lezm contiina celor care au ales avortul. Dar dreptu-rile noastre, ale celor cu dizabiliti, cine le apr?E suficient ca oamenii buni s nu fac nimic, pentru ca rul s triumfe. (Edmund Burke)Rmne de vzut ce vor face oamenii de bine francezi i cei ce se vor mobiliza din alte pri ale lumii i dac, n cele din urm, ntunericul ce a acoperit cerul Franei va fi nlturat de lumina cunotinei. Radu B. - asociatiaDART.info, material publicat pe culturaVietii.roCUPRINS:Colind pentru copiii strzii .................................................. pag. 2Rug cu ecou de colind ..................................................... pag. 2O lume fr sindromul Down? ........................................... pag. 3Biblioteca D.A.R.T. ............................................................ pag. 6Smna mea de cer ......................................................... pag. 7Sindromul DOWN. Oportuniti i Temeri........................ pag. 10Avortul n cazul n care copilul sufer de o malformaie sau de un handicap? ................................................................. pag. 11Marul pentru Via 2017 .............................................. pag. 11Donaii ............................................................................. pag. 11Ce nseamn s iubeti? ................................................. pag. 12Excursia la Mnstirea Prislop ........................................ pag. 12Sfntul Maslu ................................................................... pag. 121. partea I aici: http://www.culturavietii.ro/2016/11/26/franta-copiii-cu-sindrom-down-trebuie-ascunsi-de-ochii-publicului/2. https://www.youtube.com/watch?v=I5ghceUKhvE&feature=youtu.be3. http://stiripentruviata.ro/ziua-mondiala-persoanelor-cu-sindrom-este-pe-21-martie-europa-96-dintre-copiii-diagnosticati-cu-sd-sunt-avortati-schizofrenie-xx-xxi/4. http://www.culturavietii.ro/2014/09/13/un-nou-test-de-screening-pre-natal-risca-sa-creasca-numarul-avorturilor-eugenice/5. https://proiectulsindromdown.info/2016/10/08/o-lume-fara-sindro-mul-down/Motto: Exist ca s te nv Iubirea!Revist dedicat copiiloR cu sindRom down i pRiniloR acestoRa, editat de asociaia down aRt theRapy, tRgu-Jiu, Judeul goRJAnul I, nr. 3, decembrie 2016EditorialZMBET DE COPIL2 ZMBET DE COPIL, Anul I, nr. 3, decembrie 2016Periodic gratuit cu apariie semestrial, n tiraj de 213 exemplareFondator: Asociaia Down Art Therapy (DART) Trgu-Jiu Sediu social: Mun. Tg-Jiu, Bvd. Ecaterina Teodoroiu, bl. 38A, sc. 6, ap. 20, jud. Gorj.Adres de coresponden: Aleea Lucian Blaga, bloc 1, sc. 2, ap. 5, Tg-Jiu, Gorj (cartier ANL Narciselor)Telefon: +40768.35.76.75 (Orange)E-mail: asociatiaDART@gmail.comBlog: www.ProiectulSindromDown.wordpress.comFB: https://www.facebook.com/asociatia.dart.tgjiu Grupul de dialog i sprijin Proiectul.Sindrom.Down. Tg-Jiu - https://groups.yahoo.com/neo/groups/proiectulsindromdown/infoRedactori: Buu Radu Bogdan i Ionela MonicaChimerel Ctlin i RalucaStoicoiu Elena JaninaUngureanu Adelin i Roxana Tiberiu Grigoriu - DTP Redacia are dreptul lurii deciziei de publicare i sta-bilirii datei i formei de apariie, integral sau parial, dup caz, a materialelor primite spre publicare. Potrivit art. 206 CP, responsabilitatea pentru textele publicate revine n exclusivitate autorilor. De asemenea, trebuie respectat legea dreptului de autor. Revista este disponibil i pe site-ul Asociaiei:www.asociatiaDART.infoTipar: Tipografia Universitii Constantin Brncui, 0253.211.160 int. 415Revist aprut cu sprijinul Asociaiei Provita Gorj - www.provitatargujiu.roColind pentru copiii strziiRug cu ecou de colindCrciunul vine i pentru sraci. S le druim din dragostea noastr!- Copil ce cni colinda trist,Ce dar i-a pus Moul n ghete?- A vrea s tiu, dar ghete n-am,Cci ieri s-a rupt a mea pereche.- i totui, ce dar i-ai doriaa cum stai n gerul alb?Este ajunul Crciunului. Stelele se-apleac peste ntunericul nopii ca la-ngenunchere, iar fulgii de nea nu contenesc s ne dea srutri cumini, ca de arhangheli, pe frunile ostenite de joc. Suntem la vrsta cnd bucuria srb-torilor de iarn nu este umbrit de nici o grij, ci e la fel de curat ca albul ce pretutindeni ne mpresoar i ne spune poveti despre copilul Hristos. n camera cald, mirosul proaspt de brad m nvluie i m poart cu gndul departe. n chip ne-neles m vd n Betleemul Iudeii, acum i mai bine de dou mii de ani. Aud cntri Cci tu eti trist, cu ochii stini,Iar noi dormim n patul cald.- A vrea un ceai i-un pic de pinei-un glob cum vd c sunt n brazi,dar s-mi aduc n-are cine,cci lumea e grbit azi.A vrea i-o ptur, chiar rupt,Doar ca s-mi in un pic de cald,Cci greu e noaptea, cnd pe strad Nici hain n-am i sunt bolnav.Un dar micu de-am pune-n mnacopiilor ce sunt pe strad,Un cer ntreg s-ar luminaCa fapta noastr s se vad.Dar e att de negru ceruli cenuiu de fapte bune,cci e mai simplu s-ntorci capulcnd cere cel de lng tine.3ZMBET DE COPIL, Anul I, nr. 3, decembrie 2016Periodic gratuit cu apariie semestrial, n tiraj de 213 exemplareTraducere din limba englez de Andreia DiaconiaArticol scris de Alison Gee n BBC News Magazine 29 Septembrie 2016n Marea Britanie, 90% din cei care afl c vor nate un copil cu sindromul Down hotrsc s fac avort astfel au aprut ngrijorri cu privire la un nou test, foarte precis prin care sunt identificai copiii cu aceast condiie medical, ce va duce la un numr i mai mare de ntreruperi de sarcin.Doctorul ne-a spus: mi pare ru, mi pare att de ru. Asistenta de serviciu a plns. Nu cred c cineva a spus un cuvnt ncurajator, spune Sally Phillips. Ar fi fost acelai lucru i dac mi-ar fi spus despre copilul meu c nu va tri.Fiul ei, Olly, avea 10 zile de la natere cnd a fost testat pentru sindromul Down rezultatele au fost pozitive. Dar Phillips actri i scenarist cunoscut pentru rolurile sale din Miranda i Bridget Jones a descoperit c viaa alturi de un copil cu sindrom Down nu este ceea ce au fcut-o s cread vocile domoale i scuzele.Mi s-a spus c este o tragedie dar de fapt, este o comedie. E ca o comedie de situaie unde ceva pare s mearg prost, dar de fapt pn la sfrit nu se ntmpl nimic ru.Ea descrie viaa n familia ei ca fiind doar puin mai amuzant dect n alte familii, datorit lui Olly, care are 12 ani i merge la o coal gimnazial normal. Ea mai are, de asemenea, doi copii mai mici, niciunul dintre ei nu are sindrom Down.Existena lui Olly n viaa mea m-a schimbat pe mine i familia mea n bine. Acesta i controleaz puin mai greu impulsurile, dar asta nseamn c este foarte amuzant, pentru c el de multe ori spune exact ceea ce gndesc i ceilali, dar le este ruine s recunoasc.Este, de asemenea, incredibil de gri-juliu. El este singurul din cei trei copii ai mei care m ntreab n fiecare zi cum a fost ziua mea. Este foarte bun la suflet. Este foarte atent la ceilali oameni. Este cu adevrat talentat emoional. El poate s vad suprarea n oameni atunci cnd eu nu o vd.Afl mai multe (Video pe pagina artico-lului - http://www.bbc.com/news/magazine-37500189)n Marea Britanie, aproximativ 750 de copii se nasc cu sindromul Down n fiecare an i se estimeaz c exist 40.000 de oameni n ar care triesc cu acest sindrom.Majoritatea oamenilor au 23 de perechi de cromozomi, dar persoanele cu Down au o copie suplimentar a cro-mozomului 21, ceea ce nseamn c se dezvolt diferit i au niveluri diferite de dizabiliti de nvare. Unii copii cu Down au puine probleme de sntate, dar anumite complicaii medicale cum ar fi cele care afecteaz inima, intestinul, auzul, sau glanda tiroid sunt mai frecvente la persoanele cu Down.Actualul screening NHS, care este oferit tuturor feme-ilor gravide, ofer o indicaie a probabilitii c un copil va avea Down. n cazul n care ftul este descoperit cu aceast condiie medical, exist o ans de 85% pn la 90% ca testul existent s fie corect, dar aproximativ 2,5% din rezul-tatele pozitive sunt false i aceti copii nu au Down.(continuare n pagina 4)O lume fr sindromul Down?ngereti i glsuiri de pstori, i vd pe cei trei magi nchinndu-Se noului Nscut. Simt cldura i mbriarea matern a Sfintei Fecioare. Totul prinde contur i aceast bucurie simpl mi spu-ne c i azi putem fi pstori cu suflet curat sau Irozi avnd cuget viclean.Tresar din aceast dulce visare, cci mama deschide ncet ua, creznd c-am adormit. M srut uor pe frunte i m mngie cu privirea-i blnd i-mpreun facem rugciunea de sear. n tcerea ce se-aterne, parc ntre noi i cer, zresc limpezimea umed a ochilor de mam i tiu c-i cuprinde acum n rug i pe copiii orfani, sraci i zgribulii de frig i pe toi aceia pentru care Crciunul pare a fi srbtoarea celor bogai. O privesc nc o dat n ochii-i adnci i-mi pare c regsesc unica privire de mam, unic n felul ei pentru toi copiii i, involuntar, m gndesc din nou la Sfnta Fecioar. tiu c, de acum, ruga noastr a devenit ruga ei.ntunericul i cldura camerei i glasul colin-dtorilor de afar m ademenesc spre somn. tiu c mine Se va nate Domnul Hristos pentru fiecare copil i adorm fericit n camera cald, cu miros de brad i ecou de colind. (articole aprute i n revista Calea nlrii1)Monica Buu1. https://bisericainaltareadomnuluitgjiu.wordpress.com/ZMBET DE COPIL, Anul I, nr. 3, decembrie 2016Periodic gratuit cu apariie semestrial, n tiraj de 213 exemplare4(urmare din pagina 3)n acest moment, pasul urmtor este amniocenteza sau biopsia de placent (CVS chorionic villus sampling), sin-gurele teste de diagnostic care pot demonstra cu precizie dac un copil are sindromul Down. Ambele teste sunt in-vazive un ac este folosit pentru a lua o mostr de lichid care nconjoar copilul sau celule din placent i vin cu un risc de avort spontan. Este un risc pe care unele femei nu sunt dispuse s i-l asume.n efectuarea amniocentezei medicul este ghidat de imaginile cu ultrasunete Aici intervine noul Test prenatal Non-Invaziv NIPT. Acesta ar putea fi n curnd oferit femeilor ca etap secundar suplimentar n procesul de screening. Este corect n proporie de 99% i nu prezint niciun risc de avort spontan.Astfel testele pozitive false vor fi identificate din timp i vor fi efectuate mai puine teste invazive.Asta sun bine dar unii oameni, printre care i Sally Phillips, se teme c acest lucru va nsemna creterea numrului de fetui cu Down identificai i avortai.NIPT este deja disponibil n clinici private. O femeie de 20 de ani, care l-a folosit pentru a afla dac bebeluul ei are sindrom Down s-a ntlnit cu Phillips pentru a discuta despre experiena ei.Dup un test NIPT pozitiv, aceasta a fcut un test invaziv, care a confirmat rezultatul.Chiar i n cel mai bun caz, nu este ceea ce vreau pentru fiul meuEra prima ei sarcin. Netiind cum va fi o astfel de via pentru copilul lor, ea i partenerul ei au fcut cercetri ur-mrind tiri, clipuri video cu oameni care aveau sindromul Down i site-uri care sprijineau acest grup.n locul cercetrilor clinice si a unui medic spunnd Aa va fi am fost mai interesat de povetile de familie, spune ea. Ei au gsit o mulime de mrturii pozitive i de inspiraie, dar unele au fost tulburtoare.Exist bloguri ale unor mmici unde arat greutile prin care trec unii oameni. Era o femeie, fiul ei n vrst de cinci ani nc nu putea s mearg, acesta era foarte greu, iar ea trebuia s fac fa crizelor lui peste tot, spune aceasta.Dac copilul meu ar fi afectat la fel de mult ca i aces-ta, m-a simi cu adevrat vinovat c am luat aceast decizie. Chiar si n cel mai bun caz, nu este ceea ce vreau pentru fiul meu.Astfel, ea i partenerul ei au decis s pun capt sar-cinii. Am simit c a fost cel mai bun lucru pentru copil, spune ea. Pentru Phillips poate fi dificil de acceptat faptul c cineva nu vrea un copil ca al ei.i ea este ngrijorat de faptul c fiul ei va crete ntr-o lume n care tot mai muli prini aleg s nu dea natere unor copii diagnosticai cu aceast condiie medical. Ea d exemplul Islandei, unde aproape toat lumea face teste pentru depistarea sindromului Down i 100% dintre femeile care au un diagnostic pozitiv aleg avortul.Fotograful islandez Sigga Ella, a crei mtu a avut aceast condiie medical, a fcut o serie de por-trete ale oamenilor cu Down pentru a crete gradul de contientizare al comunitii de acolo. De sus n jos: Jakob, Halldora, BirtaO lume fr sindromul Down?5ZMBET DE COPIL, Anul I, nr. 3, decembrie 2016Periodic gratuit cu apariie semestrial, n tiraj de 213 exemplareO lume fr sindromul Down? Dar, n Marea Britanie, aproximativ o treime din femeile gravide renun la screening, astfel nct dac situaia se menine, oricare dintre aceste cazuri cu copii care au Down vor rmne nedepistate pn la natere.n Marea Britanie, noul test este dezvoltat de Lyn Chitty la Great Ormond Street Hospital profesor de genetic i medicin fetal.Ea a efectuat un studiu pentru a vedea ce fac femeile atunci cnd le este oferit NIPT. Pe baza acestei cercetri ea consider c un numr de 195 copii cu Down ar putea fi diagnosticai n plus n Anglia i ara Galilor n fiecare an, nainte de natere.Dar, chiar dac 90% dintre femeile din Marea Britanie care sunt diagnosticate pozitiv fac avort, ea nu crede c majoritatea acestor 195 de sarcini vor fi ntrerupte.Eu chiar nu cred c vom eradica sindromul Down, spune ea. Mi se pare destul de dureros. Am primit un te-lefon de la un jurnalist care mi-a spus: Vei anihila Down. Ei bine, nu cred c se va ntmpla asta.Problema este c toat lumea se uit la scenarii ipo-tetice, se uit la situaii gen Cum ar fi dac Am constatat c o mulime de femei care au fcut tes-tul NIPT pentru a afla dac copilul lor are sindrom Down, s-au informat i au ales s duc sarcina pn la capt. Dac v uitai la statisticile noastre, vei observa c rata natalitii nu se va schimba n mod semnificativ.Statisticile referitoare la ntreruperile de sarcin sunt complexe i interpretate n mod diferit de fiecare parte a dezbaterii. Dar, toi experii sunt de acord c modul n care un diagnostic de sindrom Down este prezentat poate influena alegerea prinilor de a duce sarcina pn la sfrit.ntreaga esen a unui program de screening bun este consilierea de care avei parte chiar nainte de a face testul de snge sau explorarea, spune Alan Cameron, consultant de medicin fetal la Spitalul Queen Elizabeth din Glasgow.Trebuie s i se ofere ansa unei alegeri informate, dar cu siguran din experiena mea pot spune c mult mai puine femei ar face acum ntrerupere de sarcin dect nainte, deoarece cred c acum lucrurile merg mai bine oamenii vd copii cu Down care duc o via bun, sunt sntoi, care lucreaz n comunitate, vezi copii cu sindromul Down n jur, care fac o treab bun.La nceputul anilor 1980, sperana de via pentru un copil nscut cu Down a fost de 25 de ani, dar astzi s-a ajuns la 60 de ani, unii chiar au atins vrsta de 70 de ani. Un raport publicat n 2014 arat modul n care angajatorii pot avea beneficii din angajarea persoanelor cu sindrom Down.n cazul screening-ului nu a fost niciodat vorba de hai s ncercm s eradicm sindromul Down din populaie, spune Cameron. Nu acesta a fost scopul Totul a stat la alegerea femeilor.El admite, totui, c n timp ce medicii au luat n con-siderare mult timp etica i consecinele screening-ului, acetia nu au excelat n comunicarea cu pacienii lor i cu publicul pe aceast tem.Aici intervine Consiliul de Bioetic Nuffield. n timp ce guvernul se pregtete s anune introducerea NIPT n cadrul NHS, consiliul a discutat cu oameni de tiin, medici, factorii de decizie politic, persoane cu sindromul Down i familiile lor pentru a evalua impactul pe care l-ar putea avea.n cele din urm, ai putea avea ntreaga secveniere a genomului, astfel nct ai putea testa acea prob pentru orice. Tom Shakespeare, Consiliul de Bioetic NuffieldScreening-ul pentru sindromul Down se face de zeci de ani, aa c, n ceea ce privete ntreprinderea de a oferi femeilor ansa la o alegere informat NIPT nu schimb ntr-adevr acest fapt, spune Tom Shakespeare, preedintele grupului de lucru Nuffield, care intenioneaz s publice raportul n luna februarie.Dar deschide ua pentru testarea altor condiii medi-cale.Ar putea fi folosit de ctre persoanele care au o boal determinat de o singur gen, cum ar fi fibroza chistic sau distrofia muscular sau acondroplazia boala mea, spune acesta.n cele din urm, ai putea avea ntreaga secveniere a genomului astfel nct ai putea testa acea prob pentru orice este urmtorul pas i pentru c NIPT este non-invaziv nu va avea riscuri asupra ftului.i n cazul lui, ca i pentru Sally Phillips, totul se rezu-m la modul n care rezultatele i informaiile sunt oferite potenialilor prini.Susin opiunea de screening pentru cei care doresc acest lucru, dar trebuie s fie fcut pe baza unor informaii de bun calitate de ce nu li se ofer viitorilor prini informaia complet despre sindromul Down?Nu este vorba doar despre trisomia 21 (sindromul Down) sau riscul de dizabilitate intelectual vorbim, de asemenea, despre cum este viaa oamenilor? Cu ce bariere se confrunt? Sufer? Dac exist posibilitatea de a avea un copil cu o astfel de condiie, asta este ceea ce vrei s tii cum mi va afecta asta familia? (continuare n pagina 6)6 ZMBET DE COPIL, Anul I, nr. 3, decembrie 2016Periodic gratuit cu apariie semestrial, n tiraj de 213 exemplareORaCOlele, peRSOane pOSeDate De DIavOlIBiblioteca DART, dedicat dizabilitii n general i sindromului Down n special, despre care v vorbeam i n primele 2 numere ale revistei, i crete ncet, dar sigur, volumul de carte disponibil. Am primit i donaii de carte dedicat autismului i am ajuns la peste 80 de volume (n romn i englez, inclusiv cri electronice), dintre care amintim unele dintre cele mai interesante/recente achiziii:Drgulinescu, Andrei, lector univ. dr. - Dependena n cultura i civilizaia moriinvtura Sfinilor Prini despre boal. Ru-gciuni pentru bolnavi (Ed. Cartea Ortodox, Ed. Egumenia)Sfntul Ioan Gur de Aur Prinii i creterea copiilor, Ed. AgapisSfnta Xenia din Sankt Petersburg, ocrotitoarea familiei, Ed. OrtodoxiaGhid pentru o csnicie mplinit, Ed. Agaton+ documentarul lui Sally Phillips - A world without Downs? (pe care vom ncerca s-l traducem integral n limba romn). O list detaliat gsii la adresa: https://asociati-adart.files.wordpress.com/2015/01/lista-biblioteca-mai-2016.pdfCrile se mprumut gratuit, informaii suplimenta-re la 0768.35.76.75. (R.B.)Biblioteca Down art therapy(urmare din pagina 5)Cum mi va afecta copilul? Cum le va afecta viaa? Ct de mult reprezint asta o problem?Acestea sunt ntrebri la care noul test de snge nu este n msur s rspund.Karen Gaffney este o femeie n vrst de 38 de ani, de naionalitate american, cu sindromul Down. Anul trecut aceasta a oferit un discurs pentru TED*** n care spune de ce viaa ei conteaz. Mai jos este o versiune editat a discursului su putei viziona versiunea complet aici: https://www.youtube.com/watch?v=HwxjoBQdn0sA dori s ncep prin a v spune despre profesoara mea din clasa a cincea. Aceasta era n primul su an de predare, atunci cnd am aprut n clasa ei. Nu tia nimic despre sindromul Down, dar asta nu conta, pentru c tia c eu vreau s nv, i ea i dorea s predea. Am pstrat legtura. Acum civa ani, am primit o scrisoare special de la ea mi-a spus c este nsrcinat i c are nevoie de ajutorul meu, pentru c copilul ei se va nate cu sindromul Down!A respins orice discuie despre ntreruperea sarcinii pentru c vedea sindromul Down dintr-o cu totul alt perspectiv dect medicul ei. Aceasta i-a povestit despre eleva ei din clasa a cincea eu!A fost o perioad n care oamenii ca mine au fost instituionalizai. Cnd m-am nscut, doctorul a spus c voi fi norocoas dac voi fi capabil s mi leg singur ireturile la pantofi sau dac voi putea s mi scriu nume-le a uitat s menioneze partea n care voi traversa not Canalul Mnecii.Vedem tot mai muli tineri cu sindrom Down care au absolvit licee, unii care merg n nvmntul superior i nva abiliti care pot fi folosite la un loc de munc. Exist muzicieni, artiti, juctori de golf, modele, actori i vorbitori publici, precum i angajai buni care aduc contribuii semnificative n companiile i comunitile lor. Acetia toi reprezint modele pentru ceea ce se poate face n ciuda existenei unui cromozom n plus. Este de-parte de a fi perfect, cu toate c, progrese importante nu s-au fcut pentru toat lumea i nc mai avem btlii de dat pentru includere.Se pare c lupta se d n a gsi noi metode mai rapide de a testa prezena acelui cromozom n plus nainte de natere cnd problema este n lipsa unor informaii n timp util i exacte, despre toate progresele noastre, i dac testul arat un cromozom n plus, sarcinile sunt ntrerupte. Sunt persoane care spun c nu ar trebui s ni se dea nici mcar ansa de a ne nate.Eu cred c sindromul Down este un motiv pentru care merit s spunem da vieii. Fiecare via conteaz, indi-ferent de numrul de cromozomi pe care l avem. Karen Gaffney nainte de o curs de not de nou mile pe Lacul Tahoe *** TED (Technology, Entertainment, Design Tehno-logie, Divertisment i Design) sunt o serie de conferine globale susinute de o asociaie american non-profit, Fundaia Sapling, organizate pentru a rspndi ideile care merit promovate.Sursa: culturaVietii.roO lume fr sindromul Down?7ZMBET DE COPIL, Anul I, nr. 3, decembrie 2016Periodic gratuit cu apariie semestrial, n tiraj de 213 exemplareSmna mea de cerDe cnd Domnul Dumnezeu a binevoit ca n casa noastr s se nasc un altfel de copil dect cei obinuii, m tot frmnt ntrebarea: de ce? Am fost avertizat c nu e o ntrebare constructiv, totui ea persist n mintea mea vrnd-nevrnd. Dincolo de nuceala cu care am primit vestea dup natere, dincolo de revolta fireasc ce m ncearc zi de zi n faa provoc-rilor tot mai grele ale dizabilitii, dincolo chiar de nelinitea gndului la viitor, acest de ce? caut, de fapt, sensul i rostul mai adnc al prezenei lui Teodor n viaa noastr.Numele mi-a rsrit n gnd din prima clip cnd am aflat c sunt nsrcinat, cci pruncul zmislit n mine venea ca un dar neateptat n al douzecilea an de csnicie, la mult timp dup cei patru frai ai si. L-am pstrat n tainia inimii pn ce pruncul a crescut n pntece i l-am rostit cu ncredere atunci cnd ncercarea a nceput s se vdeasc. Nu am renunat s cred n darul lui Dumnezeu nici cnd, la aproape trei luni dup natere, a venit lovitura decisiv: confirmarea citogenetic a diagnosticului de trisomie 21, care ne-a spulberat, mie i soului meu, orice urm de speran. Din acea clip, normalitatea a rmas o iluzie, iar handicapul permanent a devenit realitate. Viaa noastr intrase n conul de umbr al sindromului Down. i totui, copilul era darul lui Dumnezeu pentru noi, cci nu ar fi venit n lume dac nu ar fi fost voia Lui ca Teodor s existe.nainte de aceast schimbare radical, viaa mea sttea cumva sub semnul unei ateptri. Renunasem de scurt timp la afirmarea profesi-onal, dedicndu-m familiei. Totodat, credeam c voi putea s fac ceva bun n comunitate, n Biseric, dar m-am lovit curnd de neputinele mele i ale celor din jur i, nefiind o persoan tenace, m-am descurajat destul de repede. Simeam c vreau s-I slujesc doar lui Dum-nezeu, nu acestei lumi confuze i idolatre, ns n orbirea mea nu pricepeam ci talani mi-a ncredinat Stpnul i nici cum ar vrea s-i nmulesc. Aadar, ncepusem s m rog ca El nsui s lucreze n viaa mea cele de folos spre mntuire. La acea vreme, ctorva prieteni i cunoscui din Biseric li se nscuser deja copii cu nevoi speciale: handicap fizic, autism, sindrom Down, iar eu ncercam s neleg ce e n sufletul lor. M gndeam c, ntr-un anumit sens, aceti oameni au murit pentru lume i triesc cu adevrat undeva dincolo de ea, ntr-un trm necunoscut celorlali. O clip chiar mi-a ncolit n minte gndul: cum ar fi s am i eu un astfel de copil? Sigur c mi-am mucat buzele s nu rostesc nici mcar n tain gndul nechibzuit. Era prea de tot! Cine ar putea s-i doreasc o asemenea nevoin? Mai trziu am aflat de la duhovnicul meu c exist oameni care vor s nfieze i s creasc copii cu dizabiliti, i chiar fac acest lucru.Oricum, mai ales fiindc trecusem de patru-zeci de ani, teama ascuns c voi nate un copil bolnav mi-a umbrit toat perioada sarcinii. Am mrturisit-o doar ctorva persoane mai apropi-ate. Dincolo de ngrijorarea fireasc a oricrei viitoare mame i n ciuda faptului c ecograful nu indica prezena vreunei malformaii, simeam c sperana noului nceput e amestecat cu o profund tristee. n nici un caz nu am fi ales s omorm pruncul, aa c am refuzat toate testele speciale, oricum costisitoare i nu lipsite de riscuri.n luna a patra de sarcin am avut binecuvn-tarea de a ne nchina pentru prima oar n via la Locurile Sfinte. n biserica Sfntului Mormnt am trit clipe de mare bucurie i pace, iar cnd am intrat n apele Iordanului, n ajunul Bobote-zei, m-am rugat ca Domnul Hristos, Cel ce le-a sfinit, s-l nvredniceasc i pe pruncul nostru de Sfntul Botez. (continuare n pagina 8)8 ZMBET DE COPIL, Anul I, nr. 3, decembrie 2016Periodic gratuit cu apariie semestrial, n tiraj de 213 exemplare Smna mea de cer(urmare din pagina 7)Revenit n ar, m-am trezit rugndu-m n biseric cu cuvintele rugciunii Mntuitorului din Grdina Ghetsimani: Doamne, dac e cu putin, d-mi un copil sntos, dar nu voia mea s se fac, ci voia Ta!. Ca ocrotitor l-am ales din nou pe Sfntul nainte-mergtor Ioan, al crui loc de natere tocmai l vizitasem, iar Teodor a venit pe lume cu bine, la termen, ntr-o zi de mari. i iat c Dumnezeu l-a nvrednicit de Sfntul Bo-tez, i pn astzi i druiete Preacuratul Su Trup i Preascumpul Su Snge. i, n pofida handicapului genetic, se poate spune c avem un copil sntos, fiindc s-a nscut fr pro-bleme vitale sau malformaii organice, iar pn acum analizele au ieit normale. Nu tim ce va fi mai departe, dar deocamdat ne bucurm de zmbetul i drglenia lui de copil, de cele cteva cuvinte pe care a nceput s le rosteasc, de mersul tot mai vioi, de plcerea cu care i ascult cntecele preferate. ntrebarea de ce? continu ns s m fr-mnte, sub o form sau alta. De ce nu e la fel ca ceilali copii? De ce ni l-a dat Dumnezeu tocmai nou, i tocmai acum? De ce nu mai putem duce o via normal? i, fie c aceste ntrebri au sau nu rspuns, la urma urmei care e rostul vieii lui Teodor pe acest pmnt? De ce las Dumnezeu s se nasc i s creasc, cu griji i osteneli att de mari, oameni care nu sunt ntregi la minte ori la trup, care nu vor putea s se ntrein singuri, s-i ntemeieze o familie, s le fie prinilor sprijin la btrnee? Naterea i creterea de prunci e oricum cea mai puin eficient activitate de pe faa pmntului, dac e s abordm realitatea strict economic, cum din pcate majoritatea oamenilor fac n ziua de azi. Din aceast perspectiv, copiii cu nevoi speciale sunt vzui cu att mai mult ca o povar pentru societate i, n orice caz, ca o nenorocire pentru familia n care s-au nscut. Dragostea este singura for care poate rsturna oglinda asta mincinoas din mintea oamenilor, transformnd povara n ans, iar nenorocirea n binecuvntare.M gndesc uneori la basmul lui Ander-sen, Ruca cea urt, i mi se pare c se potrivete foarte bine acestor copii ai notri uri pentru c sunt diferii de ceilali, nedorii pentru c nu au capacitatea de a rspunde exigenelor societii i, prin urmare, exclui sau marginalizai, aa cum puiul de lebd a fost izgonit din gospodrie, fiindc nu tia s toarc la fel ca motanul sau s fac ou ca gina. i a trebuit s ndure singurtatea odat cu frigul iernii, aa cum un copil cu retard intelectual va fi nevoit s suporte toat viaa, ntr-o msur mai mic sau mai mare, ostilitatea sau dispreul celor din jur. Asta pn cnd primvara va veni cu soarele ei blnd s-i arate n oglinda apei chipul cel adevrat, nebnuit pn atunci, plin de frumusee i delicatee, adic sufletul curat ce-i are lca netirbit n mpria Cerurilor. Eu cred c un copil ce nu poate ajunge om ca toi oamenii pe pmnt i are menirea ascuns la Dumnezeu n Cer, tot aa cum o smn, ce pare mic i nefolositoare la nceput, va crete i va aduce rod bun dup felul su la vremea potrivit. Pentru ca rodul s fie mbelugat, ca n pilda evanghelic, Semntorul a spat brazd adnc n ogorul nelenit al inimilor noastre, doar-doar va iei la iveal pmntul bun al credinei, fr de care chiar i seminele de cer se usuc i mor. Odat ncolite n brazda nevoinei, aceste odrasle ale Cerului ateapt s fie udate cu lacrimile rugciunii, cci numai 9ZMBET DE COPIL, Anul I, nr. 3, decembrie 2016Periodic gratuit cu apariie semestrial, n tiraj de 213 exemplareaa vor crete i vom putea gusta din rodul lor cel viu i nevetejit. Astfel de gnduri mi vin n minte n clipele de sinceritate deplin cu mine nsmi. Atunci sufletul mi se umple de o bucurie nestvilit i att de mare nct nu pot nici s o cuprind, nici s o exprim n cuvinte. Pot doar s-I mulumesc Domnului pentru smna mea de cer! Atunci teama dispare, iar durerea se transform n ceva mult mai bun i mai luminos. Dimpotriv, cnd las ca ndoiala i judecata lumii s-mi ptrund n minte, dezamgirea i frica m mpresoar din nou, sectuindu-mi izvoarele ndejdii i ale rbdrii. Atunci ncercarea devine iari mult prea grea i totul se golete de sens. Datorit prezenei lui Teodor n viaa mea, am neles ct de nepotrivit este pentru un cretin s dea povee despre acceptarea crucii tocmai celui ce o poart cu durere zi de zi. Sau s-i in teorie despre gndirea pozitiv prietenului aflat n suferin, n loc s-l mbrieze i s plng mpreun cu el. Am simit ct de tare dor privirile superior comptimitoare ale celor ce cred c au priceput nenorocirea semenului lor i se bucur fariseic c nu sunt ca el. Sau discreia detaat a celor ce se fac c nu vd, din jen sau din grab, singurtatea omului greu ncercat.Tot datorit lui Teodor am cunoscut i ali prini care i cultiv n tcere, netiui, seminele de cer. Ochii lor nu strlucesc de satisfacia pre-zentului ori de ncredere n viitor, cci, spre deosebire de muli prini cu prunci sntoi, ei nu investesc n fiii i fiicele lor pentru a obine profitul succesului material sau profesional. Tot ce fac este s-i ocroteasc, s-i nclzeasc cu dragostea lor jertfelnic, necondiionat, fr s tie nici pentru ce, nici pn cnd. Nu sunt n competiie unii cu alii, ci doar cu propria dez-ndejde, cci pentru aceti oameni timpul se scurge parc mai ncet.mi dau seama acum c, fr experiena nemijlocit a dizabilitii, nu prea tim cum s ne raportm la prinii copiilor cu handicap permanent. Fie i copleim cu bunele noastre intenii, dorind s-i ajutm dup cum credem noi de cuviin, fr a ne interesa care sunt nevoile lor reale; e un mod de-a ne amgi contiina c suntem alturi de ei, cnd de fapt nu le respec-tm demnitatea personal. Fie, dimpotriv, i tratm cu o fals discreie, vecin cu indiferena, convini fiind c are cine s-i ajute, sau c au nvat s se descurce singuri, iar noi nu avem cderea sau competena de a interveni n viaa lor. Cnd procedm aa, eliminm din relaiile interumane tocmai solidaritatea i compasiunea, adic lianii lor cei mai puternici. n sfrit, a treia situaie nedorit este cnd nici nu considerm c aceti oameni ar trebui privii cu nelegere, ci avem ateptri nerealiste de la ei c doar toi avem probleme i tuturor ne e greu n ziua de azi, nu-i aa? Mai mult, ne apucm s-i judecm i s-i dsclim: ba c nu trebuia s-i nasc pruncii, ba c nu se ocup suficient de ei, ba c-i cocoloesc prea tare etc.Or, dac e adevrat c mpria Cerurilor st ascuns n fiecare dintre noi, nseamn c vre-mea potrivit pentru a gusta din rodul seminelor de cer poate fi orice clip n care alegem s ne oprim din iureul vieii cotidiene de dragul omului altfel de lng noi, cutnd s-l omenim cu o f-rm de rbdare, de bunvoin, de prietenie. (continuare n pagina 10)10 ZMBET DE COPIL, Anul I, nr. 3, decembrie 2016Periodic gratuit cu apariie semestrial, n tiraj de 213 exemplareLuni, 28 noiembrie 2016, Asociaia Down Art Therapy, alturi de Vasiliada1 Tg-Jiu , au organizat dezbaterea Sindromul Down. Oportuniti i Temeri. Urmnd Ziua Mondial a Persoanelor cu Handicap (3 decembrie) i avnd participarea unor cadre didactice din judeul Gorj, evenimentul s-a axat pe mprtirea experienei participanilor n lucrul/co-municarea cu persoane cu sindrom Down.Pe parcursul celor 90 minute, subiecte precum cenzura videoclipului Drag viitoare mam n Frana, diagnosticul prenatal i avortul amgitor-numit te-rapeutic, felul descumpnitor n care medicii dau prinilor vestea c pruncul e posibil s aib Down (implicit nevoia de a prezenta obiectiv situaia i propunerea de a oferi soluii alternative precum adopia), necesitatea ndrumrii spre puncte de spri-jin (ONG-uri dedicate copiilor cu sindrom Down) i a nfiinrii la nivel local a unor grupuri de suport pentru prini, biblioteca DART, terapii i educaie timpurie, statistici la nivel judeean, exemple de succes din ar2 i strintate3, etc. au fost dezbtute alturi de cei prezeni.n final, participanii i-au exprimat prerile/emoiile trite pe parcursul prezentrii i avnd un feedback pozitiv, s-au stabilit coordonatele viitoarelor ntlniri (ianuarie 2017).De plns rmne lipsa ruinoas de interes a 1. http://asociatiavasiliadatgjiu.blogspot.ro/2. http://www.tvr.ro/un-nou-premiu-la-onu-pentru-televiz-iunea-romana_17994.html3. https://proiectulsindromdown.info/2016/06/30/ziua-mondiala-a-sindromului-down-maryam-alakbarli-pictori-ta-cu-un-cromozom-in-plus/reprezentanilor instituiilor care lucreaz direct/indirect cu persoane cu sindrom Down (Primrie, Prefectur, Consiliu Judeean, DGASPC, IJ, CASJ, DSP, Spitalul Judeean, CEI, CJRAE, etc.), ai asociaiilor i fundaiilor gorjene invitate, ai presei locale chemate la dezbatere, a cror participare era esenial pentru o dezbatere interdisciplinar, dar care nu au gsit de cuviin s delege o persoan care s ia parte la eveniment.Privind totui cu ndejde spre viitor,Radu Buu, preedintele Asociaiei, n numele echipei Down Art Therapy Tg.-Jiu29.11.201644. http://www.culturavietii.ro/2016/11/30/sindromul-opor-tunitati-si-temeri/(urmare din pagina 9)Cci compasiunea autentic nu const numai-dect n ajutoare materiale adesea imperso-nale ci n gesturi sincere, precum mna cald ntins de Printele Arsenie Papacioc sracului ce atepta milostenie1, atunci cnd n-a avut ce s-i dea . Compasiunea autentic izvorte din dragoste, i nu caut s-l ndatoreze pe cel necjit, ci s-i dea puterea de a merge nainte. La fel ca rugciunea... Mulumim cu drag celor care ne-au ntins i ne mai ntind cte o mn cald, o frm de rugciune sau un colior de inim n drumul spre ziua de mine!Doamne, te rog, ninge zpada rbdrii Tale sfinte peste noi i peste seminele noastre de cer, mngie-le cu adierea proaspt a ndej-dii i adap-le cu ploile harului Tu, ca dulcea primvar s le gseasc vii i gata a iei la Lumin! i nu lsa ca neghina crtirii s ne strice ogorul inimii, pe care minile Tale l-au lucrat spre mntuire i sfinire!Presvitera C. M.Text premiat la concursul de eseuri al lunii februarie 2016( articol publicat n revista Familia Ortodox - http://www.familiaortodoxa.ro/ )Smna mea de cerSindromul DOWn. Oportuniti i temeri comunicat de pres post-eveniment 1. Frate, nu te supra, n-am nimic, dar i dau o mn cald! (Printele Arsenie Papacioc)Dac dorii s ne sprijinii:Asociaia Down Art TherapyCod SWIFT CECEROBUCUI 3458 2574IBAN RO 45 CECEGJ 0130 RON 0726 755deschis la CEC Bank Sucursala Tg-JiuSediu social: Mun. Tg-Jiu, Bld. Ecaterina Teodoroiu, bl. 38A, sc. 6, ap. 20, jud. Gorj.sau n numerar, v eliberm chitan pentru donaia Dvs.Totodat, putei lua legtura cu noi pentru a direciona 2% din impozitul pltit statului ctre asociaia noastr. For-mularul l gsii aici:https://asociatiadart.files.wordpress.com/2015/06/2-dart.pdfV mulumim! Detalii la 0768.35.76.75.Donaii11ZMBET DE COPIL, Anul I, nr. 3, decembrie 2016Periodic gratuit cu apariie semestrial, n tiraj de 213 exemplareMarul pentru via 2017 ajut mama i copilul! ei depind de tinePe msur ce va fi definitivat programul evenimentelor din martie 2017, le vom posta la adresele: https://asociatiadart.info/mars/https://www.facebook.com/Marsulpentru-ViataTgJiu/https://www.facebook.com/groups/sindrom.down.gorj/V ateptm!n numeroase ri, avortul este legal atunci cnd exist motive pentru a crede c nou-ns-cutul va suferi de malformaii sau de un handicap genetic. Obiectivul declarat al acestor prevederi juridice este prevenirea suferinei inutile (fie a copilului afectat de handicap, fie a prinilor care trebuie s ngrijeasc respectivul copil). Drept rezultat, s-au dezvoltat metode de diagnostic prenatal pentru a identifica i a elimina copiii cu dizabiliti nainte de a se nate. n acest mod, peste 90% dintre copiii cu sindrom Down sunt ucii nainte de natere.Este absurd s eradicm suferina prin eli-minarea celor care sufer. Avortarea copiilor cu handicap este o form pervertit de compa-siune. n realitate, aceste avorturi par a avea loc n interesul persoanelor sntoase care nu doresc s i asume responsabilitatea unui copil cu probleme.Rmne ns faptul c un copil cu handicap este tot att de mult o fiin uman ca i un copil sntos, la fel cum un adult cu handicap este tot att de mult o fiin uman ca i o persoan fr handicap. Legislaia care permite avortul pe motivul unei posibile malformaii sau unui posibil handicap discrimineaz, astfel, pe criterii de dizabilitate.Situaia este exacerbat i mai mult de o interpretare lax a legilor, potrivit creia chiar i malformaiile minore (cum ar fi despictura labi-al) ofer o justificare suficient pentru avort.ns panta alunecoas nu se sfrete aici. Odat ce se consider de la sine neles c bebeluii care nu satisfac dorinele prinilor lor pot fi avortai, va exista o tendin inevita-bil ctre crearea unor copii la comand. De exemplu, cercetrile actuale din Marea Britanie evideniaz faptul c muli copii sunt avortai nu numai din cauza handicapului, ci pur i simplu pe motivul sexului lor. n anumite ri (mai ales n China i India), avortul pe criterii de sex a condus la un dezechilibru semnificativ ntre sexe la copiii nou-nscui, cu implicaii teribile pentru viitor. Evident, acest aa-numit genicid este una dintre cele mai rele forme de discriminare pe criterii de sex: se realizeaz cu preul vieii fetielor, ns n cele din urm va afecta grav i vieile bieilor (dei ei par a fi sexul preferat).Sursa: RESTABILIREA ORDINII NATURALE | O agend pentru Romnia (Provita Bucureti) pag. 100-101 - https://provitabucuresti.ro/docs/publicatii/restabilirea-ordinii-naturale.pdfavortul n cazul n care copilul sufer de o malformaie sau de un handicap?Sindromul DOWn. Oportuniti i temeri12 ZMBET DE COPIL, Anul I, nr. 3, decembrie 2016Periodic gratuit cu apariie semestrial, n tiraj de 213 exemplareDe 1 octombrie, de Acopermntul Maicii Domnului, am plecat spre Mnstirea Prislop ntr-un scurt pelerinaj de 1 zi. Fiind srbtoare, am oprit la Mnstirea Viina, unde am participat la Slujba Sfintei Liturghii. Ajungnd la destinaie, cu emoie i bucurie, am vizitat Prislopul, ne-am nchinat la mormntul Printelui Arsenie Boca i Sfntului Ioan de la Prislop, vizitnd petera sa. La ntoarcere, am oprit la Mnstirea Lainici, unde ne-am nchinat Sfinilor ale cror moate sunt aici, icoanei fctoare de minuni a Maicii Domnului Grabnic-Asculttoare i am vizitat mormntul marelui duhovnic Adrian Fgeeanu. Spre sear, am ajuns acas istovii, dar cu sufletul mai bogat duhovnicete i cu amintiri frumoase. (Copiii i persoanele cu handicap au beneficiat de gratuitate - R.B.)RESURSE ONLINEhttps://asociatiadart.info/resurse/excursia la Mnstirea prislopCe nseamn s iubeti?S iubeti nseamn s cretifr s se piard cevadin inima ta.Dac nu crezi, poi s te ntorcila anii de dinaintei-o s simi c dragostea unei mameniciodat nu minte.S iubeti, fetia mea, nseamn s auzi,chiar cu minile pe urechi,de la orice deprtare,cum ticie inimile fiinelor micintr-o Inim mare.S nelegi pe cte limbi bodogneteun ceasdespre timpul nesfrit al iubiriicare de trit ne-a rmas.S iubeti e basmul cel mai frumosdin crticelele talenemaipomenit ilustrate,Singura poveste pe care,dac ai grij s i pstrezisufletul de copil,poi oricnd s o transformin realitate.Elia DavidSursa: http://eliadavid-poeziipentruparinti.blogspot.ro/

Recommended

View more >