Editorial Franța: Copiii cu Sindrom Down trebuie ?· naște un copil cu sindromul Down hotărăsc să facă avort – astfel au apărut îngrijorări cu privire la un nou test,

Download Editorial Franța: Copiii cu Sindrom Down trebuie ?· naște un copil cu sindromul Down hotărăsc să facă avort – astfel au apărut îngrijorări cu privire la un nou test,

Post on 04-Feb-2018

214 views

Category:

Documents

1 download

Embed Size (px)

TRANSCRIPT

<ul><li><p>Frana: Copiii cu Sindrom Down trebuie ascuni de ochii publicului (II)1</p><p>Dei victim recent a terorismului (discriminarea n forma ei extrem), Frana, la nivel oficial, se pare c nu a tras nici o nvtur din atentatele de pe teritoriul ei. Ndjduim ns c poporul francez, mcar mare parte din acesta, nu mprtete decizia Consiliului de Stat.</p><p>n ziua de azi, ca ntotdeauna, adevrul este ca apa rece care face s doar doar dinii stricai. Libertatea de exprimare este sacrificat de tribunalul francez pentru a nu leza contiina femeilor care au avortat pruncii lor nenscui cu un diagnostic PREZUMPTIV de Sindrom Down. Sunt destule cazuri de femei care au pstrat sarcina i bebeluul s-a nscut sntos.</p><p>Clipul Drag viitoare mam2 prezint copii, mame, n final, familii fericite, N CIUDA FAPTULUI c un membru al familiei are Sindrom Down. De altfel, vzusem mai demult nite statistici3 n care peste 90% dintre familiile cu copii cu Down nu regretau decizia de a pstra sarcina, erau fericite, iar unii chiar puneau accent pe faptul c un copil cu Down a schimbat n bine viaa ntregii familii.</p><p>Dac acesta e adevrul gol-golu, de ce s l ascundem sub pre?! De dragul mamelor care au avortat? Tocmai, de dragul i spre binele lor, adevrul trebuie mediatizat, strigat de pe acoperiul caselor. Poate aa, contiina adormit a acestor femei va fi trezit i se vor poci (mi-nunat ar fi s se i spovedeasc), vor pune nceput bun mntuirii (nerepetnd pcatul foarte grav al avortului) i vor face fapte bune, rugndu-se cu lacrimi ca milostivul Dumnezeu s le ierte pentru clipa de rtcire i crima svrit cu sau fr tiin, din proprie decizie sau mai mult sub presiunea medicilor / familiei / anturajului / par-tenerului de via.</p><p>Atta timp ct avortul este permis legal, cu anumite restricii sau nu, nu e de mirare c, ntr-o societate france-</p><p>z care a uitat de Dumnezeu i se afl ntr-un curs rapid de islamizare, copiii cu Sindrom Down sunt tratai mai ru ca leproii. Acetia erau, cel puin, lsai s triasc, dei izolai de restul societii.</p><p>Astzi, n lume (a aminti aici cazul Marii Britanii, pome-nite n partea I), testele prenatale promit4 (promit doar, pn s i realizeze e cale lung!) s identifice cu preci-zie ridicat dac n pntece copilul are sau nu Sindrom Down. Testul prenatal non-invaziv (NIPT) este exemplul cel mai recent. Dup aceste teste, familiei sau doar mamei i se prezint un scenariu apocaliptic despre ct de grea este viaa alturi de o persoan cu Down. n loc s fie o prezentare obiectiv, cu bune i rele (sunt multe lucruri minunate de povestit despre un copil cu Down), medicul pune accent doar pe latura negativ, influennd sau ma-nipulnd (voit sau nu) mama spre avort. S avem mereu n minte exemplul Islandei (menionat n documentarul lui Sally Phillips5) unde rata de avort n caz de diagnostic prenatal de Sindrom Down este 100%. Oare ci copii sntoi au fost jertfii pe altarul necredinei i comoditii noastre?</p><p>Revenind, copiii cu sindrom Down nu sunt lsai s triasc (dei ar putea fi nscui i dai spre adopie), ci sunt efectiv vnai ca nite oameni mai puin valoroi, ca viitoare poveri pentru societate (dei sunt suficiente cazuri celebre care au dovedit contrariul), avortai i aruncai la coul de gunoi al spitalului i al istoriei.</p><p>Acum, Consiliul de Stat al Franei promoveaz cenzura adevrului c familiile cu copii cu Down sunt fericite, ca s nu lezm contiina celor care au ales avortul. Dar dreptu-rile noastre, ale celor cu dizabiliti, cine le apr?</p><p>E suficient ca oamenii buni s nu fac nimic, pentru ca rul s triumfe. (Edmund Burke)</p><p>Rmne de vzut ce vor face oamenii de bine francezi i cei ce se vor mobiliza din alte pri ale lumii i dac, n cele din urm, ntunericul ce a acoperit cerul Franei va fi nlturat de lumina cunotinei. </p><p>Radu B. - asociatiaDART.info, material publicat pe culturaVietii.ro</p><p>CUPRINS:Colind pentru copiii strzii .................................................. pag. 2Rug cu ecou de colind ..................................................... pag. 2O lume fr sindromul Down? ........................................... pag. 3Biblioteca D.A.R.T. ............................................................ pag. 6Smna mea de cer ......................................................... pag. 7Sindromul DOWN. Oportuniti i Temeri........................ pag. 10Avortul n cazul n care copilul sufer de o malformaie sau de un handicap? ................................................................. pag. 11Marul pentru Via 2017 .............................................. pag. 11Donaii ............................................................................. pag. 11Ce nseamn s iubeti? ................................................. pag. 12Excursia la Mnstirea Prislop ........................................ pag. 12Sfntul Maslu ................................................................... pag. 12</p><p>1. partea I aici: http://www.culturavietii.ro/2016/11/26/franta-copiii-cu-sindrom-down-trebuie-ascunsi-de-ochii-publicului/2. https://www.youtube.com/watch?v=I5ghceUKhvE&amp;feature=youtu.be3. http://stiripentruviata.ro/ziua-mondiala-persoanelor-cu-sindrom-este-pe-21-martie-europa-96-dintre-copiii-diagnosticati-cu-sd-sunt-avortati-schizofrenie-xx-xxi/4. http://www.culturavietii.ro/2014/09/13/un-nou-test-de-screening-pre-natal-risca-sa-creasca-numarul-avorturilor-eugenice/5. https://proiectulsindromdown.info/2016/10/08/o-lume-fara-sindro-mul-down/</p><p>Motto: Exist ca s te nv Iubirea!</p><p>Revist dedicat copiiloR cu sindRom down i pRiniloR acestoRa, editat de asociaia down aRt theRapy, tRgu-Jiu, Judeul goRJAnul I, nr. 3, decembrie 2016</p><p>Editorial</p><p>ZMBET DE COPIL</p></li><li><p>2 ZMBET DE COPIL, Anul I, nr. 3, decembrie 2016</p><p>Periodic gratuit cu apariie semestrial, n tiraj de 213 exemplare</p><p>Fondator: Asociaia Down Art Therapy (DART) Trgu-Jiu Sediu social: Mun. Tg-Jiu, Bvd. Ecaterina Teodoroiu, </p><p>bl. 38A, sc. 6, ap. 20, jud. Gorj.Adres de coresponden: Aleea Lucian Blaga, bloc 1, </p><p>sc. 2, ap. 5, Tg-Jiu, Gorj (cartier ANL Narciselor)Telefon: +40768.35.76.75 (Orange)E-mail: asociatiaDART@gmail.com</p><p>Blog: www.ProiectulSindromDown.wordpress.comFB: https://www.facebook.com/asociatia.dart.tgjiu</p><p> Grupul de dialog i sprijin Proiectul.Sindrom.Down. Tg-Jiu - https://groups.yahoo.com/neo/groups/</p><p>proiectulsindromdown/infoRedactori: </p><p>Buu Radu Bogdan i Ionela MonicaChimerel Ctlin i Raluca</p><p>Stoicoiu Elena JaninaUngureanu Adelin i Roxana </p><p> Tiberiu Grigoriu - DTP Redacia are dreptul lurii deciziei de publicare i sta-bilirii datei i formei de apariie, integral sau parial, </p><p>dup caz, a materialelor primite spre publicare. Potrivit art. 206 CP, responsabilitatea pentru textele </p><p>publicate revine n exclusivitate autorilor. De asemenea, trebuie respectat legea dreptului de autor. </p><p>Revista este disponibil i pe site-ul Asociaiei:www.asociatiaDART.info</p><p>Tipar: Tipografia Universitii Constantin Brncui, 0253.211.160 int. 415</p><p>Revist aprut cu sprijinul Asociaiei Provita Gorj - www.provitatargujiu.ro</p><p>Colind pentru copiii strzii</p><p>Rug cu ecou de colind</p><p>Crciunul vine i pentru sraci. S le druim din dragostea noastr!</p><p>- Copil ce cni colinda trist,Ce dar i-a pus Moul n ghete?- A vrea s tiu, dar ghete n-am,Cci ieri s-a rupt a mea pereche.- i totui, ce dar i-ai doriaa cum stai n gerul alb?</p><p>Este ajunul Crciunului. Stelele se-apleac peste ntunericul nopii ca la-ngenunchere, iar fulgii de nea nu contenesc s ne dea srutri cumini, ca de arhangheli, pe frunile ostenite de joc. Suntem la vrsta cnd bucuria srb-torilor de iarn nu este umbrit de nici o grij, ci e la fel de curat ca albul ce pretutindeni ne mpresoar i ne spune poveti despre copilul </p><p>Hristos. n camera cald, mirosul proaspt de brad m nvluie i m poart cu gndul departe. n chip ne-neles m vd n Betleemul Iudeii, acum i mai bine de dou mii de ani. Aud cntri </p><p>Cci tu eti trist, cu ochii stini,Iar noi dormim n patul cald.- A vrea un ceai i-un pic de pinei-un glob cum vd c sunt n brazi,dar s-mi aduc n-are cine,cci lumea e grbit azi.A vrea i-o ptur, chiar rupt,Doar ca s-mi in un pic de cald,Cci greu e noaptea, cnd pe strad Nici hain n-am i sunt bolnav.Un dar micu de-am pune-n mnacopiilor ce sunt pe strad,Un cer ntreg s-ar luminaCa fapta noastr s se vad.Dar e att de negru ceruli cenuiu de fapte bune,cci e mai simplu s-ntorci capulcnd cere cel de lng tine.</p></li><li><p>3ZMBET DE COPIL, Anul I, nr. 3, decembrie 2016</p><p>Periodic gratuit cu apariie semestrial, n tiraj de 213 exemplare</p><p>Traducere din limba englez de Andreia DiaconiaArticol scris de Alison Gee n BBC News Magazine 29 Septembrie 2016</p><p>n Marea Britanie, 90% din cei care afl c vor nate un copil cu sindromul Down hotrsc s fac avort astfel au aprut ngrijorri cu privire la un nou test, foarte precis prin care sunt identificai copiii cu </p><p>aceast condiie medical, ce va duce la un numr i mai mare de ntreruperi de sarcin.</p><p>Doctorul ne-a spus: mi pare ru, mi pare att de ru. Asistenta de serviciu a plns. Nu cred c cineva a spus un cuvnt ncurajator, spune Sally Phillips. Ar fi fost acelai lucru i dac mi-ar fi spus despre copilul meu c nu va tri.</p><p>Fiul ei, Olly, avea 10 zile de la natere cnd a fost testat pentru sindromul Down rezultatele au fost pozitive. Dar Phillips actri i scenarist cunoscut pentru rolurile sale din Miranda i Bridget Jones a descoperit c viaa alturi de un copil cu sindrom Down nu este ceea ce au fcut-o s cread vocile domoale i scuzele.</p><p>Mi s-a spus c este o tragedie dar de fapt, este o comedie. E ca o comedie de situaie unde ceva pare s mearg prost, dar de fapt pn la sfrit nu se ntmpl nimic ru.</p><p>Ea descrie viaa n familia ei ca fiind doar puin mai amuzant dect n alte familii, datorit lui Olly, care are 12 ani i merge la o coal gimnazial normal. Ea mai are, de asemenea, doi copii mai mici, niciunul dintre ei nu are sindrom Down.</p><p>Existena lui Olly n viaa mea m-a schimbat pe mine i familia mea n bine. Acesta i controleaz puin mai greu impulsurile, dar asta nseamn c este foarte amuzant, </p><p>pentru c el de multe ori spune exact ceea ce gndesc i ceilali, dar le este ruine s recunoasc.</p><p>Este, de asemenea, incredibil de gri-juliu. El este singurul din cei trei copii ai mei care m ntreab n fiecare zi cum a fost ziua mea. Este foarte bun la suflet. Este foarte atent la ceilali oameni. Este cu adevrat talentat emoional. El poate s vad suprarea n oameni atunci cnd eu nu o vd.</p><p>Afl mai multe (Video pe pagina artico-lului - http://www.bbc.com/news/magazine-37500189)</p><p>n Marea Britanie, aproximativ 750 de copii se nasc cu sindromul Down n fiecare </p><p>an i se estimeaz c exist 40.000 de oameni n ar care triesc cu acest sindrom.</p><p>Majoritatea oamenilor au 23 de perechi de cromozomi, dar persoanele cu Down au o copie suplimentar a cro-mozomului 21, ceea ce nseamn c se dezvolt diferit i au niveluri diferite de dizabiliti de nvare. Unii copii cu Down au puine probleme de sntate, dar anumite complicaii medicale cum ar fi cele care afecteaz inima, intestinul, auzul, sau glanda tiroid sunt mai frecvente la persoanele cu Down.</p><p>Actualul screening NHS, care este oferit tuturor feme-ilor gravide, ofer o indicaie a probabilitii c un copil va avea Down. n cazul n care ftul este descoperit cu aceast condiie medical, exist o ans de 85% pn la 90% ca testul existent s fie corect, dar aproximativ 2,5% din rezul-tatele pozitive sunt false i aceti copii nu au Down.</p><p>(continuare n pagina 4)</p><p>O lume fr sindromul Down?</p><p>ngereti i glsuiri de pstori, i vd pe cei trei magi nchinndu-Se noului Nscut. Simt cldura i mbriarea matern a Sfintei Fecioare. Totul prinde contur i aceast bucurie simpl mi spu-ne c i azi putem fi pstori cu suflet curat sau Irozi avnd cuget viclean.</p><p>Tresar din aceast dulce visare, cci mama deschide ncet ua, creznd c-am adormit. M srut uor pe frunte i m mngie cu privirea-i blnd i-mpreun facem rugciunea de sear. n tcerea ce se-aterne, parc ntre noi i cer, zresc limpezimea umed a ochilor de mam i tiu c-i cuprinde acum n rug i pe copiii orfani, sraci i zgribulii de frig i pe toi aceia pentru </p><p>care Crciunul pare a fi srbtoarea celor bogai. O privesc nc o dat n ochii-i adnci i-mi pare c regsesc unica privire de mam, unic n felul ei pentru toi copiii i, involuntar, m gndesc din nou la Sfnta Fecioar. tiu c, de acum, ruga noastr a devenit ruga ei.</p><p>ntunericul i cldura camerei i glasul colin-dtorilor de afar m ademenesc spre somn. tiu c mine Se va nate Domnul Hristos pentru fiecare copil i adorm fericit n camera cald, cu miros de brad i ecou de colind. (articole aprute i n revista Calea nlrii1)</p><p>Monica Buu1. https://bisericainaltareadomnuluitgjiu.wordpress.com/</p></li><li><p>ZMBET DE COPIL, Anul I, nr. 3, decembrie 2016</p><p>Periodic gratuit cu apariie semestrial, n tiraj de 213 exemplare</p><p>4</p><p>(urmare din pagina 3)n acest moment, pasul urmtor este amniocenteza sau </p><p>biopsia de placent (CVS chorionic villus sampling), sin-</p><p>gurele teste de diagnostic care pot demonstra cu precizie dac un copil are sindromul Down. Ambele teste sunt in-vazive un ac este folosit pentru a lua o mostr de lichid care nconjoar copilul sau celule din placent i vin cu un risc de avort spontan. Este un risc pe care unele femei nu sunt dispuse s i-l asume.</p><p>n efectuarea amniocentezei medicul este ghidat de imaginile cu ultrasunete </p><p>Aici intervine noul Test prenatal Non-Invaziv NIPT. Acesta ar putea fi n curnd oferit femeilor ca etap secundar suplimentar n procesul de screening. Este corect n proporie de 99% i nu prezint niciun risc de avort spontan.</p><p>Astfel testele pozitive false vor fi identificate din timp i vor fi efectuate mai puine teste invazive.</p><p>Asta sun bine dar unii oameni, printre care i Sally Phillips, se teme c acest lucru va nsemna creterea numrului de fetui cu Down identificai i avortai.</p><p>NIPT este deja disponibil n clinici private. O femeie de 20 de ani, care l-a folosit pentru a afla dac bebeluul ei are sindrom Down s-a ntlnit cu Phillips pentru a discuta despre experiena ei.</p><p>Dup un test NIPT pozitiv, aceasta a fcut un test invaziv, care a confirmat rezultatul.</p><p>Chiar i n cel mai bun caz, nu este ceea ce vreau pentru fiul meu</p><p>Era prima ei sarcin. Netiind cum va fi o astfel de via pentru copilul lor, ea i partenerul ei au fcut cercetri ur-mrind tiri, clipuri video cu oameni care aveau sindromul Down i site-uri care sprijineau acest grup.</p><p>n locul cercetrilor clinice si a unui medic spunnd Aa va fi am fost mai interesat de povetile de familie, spune ea. Ei au gsit o mulime de mrturii pozitive i de inspiraie, dar unele au fost tulburtoare.</p><p>Exist bloguri ale unor mmici unde arat greutile prin care trec unii oameni. Era o femeie, fiul ei n vrst </p><p>de cinci ani nc nu putea s mearg, acesta era foarte greu, iar ea trebuia s fac fa crizelor lui peste tot, spune aceasta.</p><p>Dac copilul meu ar fi afectat la fel de mult ca i aces-ta, m-a simi cu adevrat vinovat c am luat aceast decizie. Chiar si n cel mai bun caz, nu este ceea ce vreau pentru fiul meu.</p><p>Astfel, ea i partenerul ei au decis s pun capt sar-cinii. Am simit c a fost cel mai bun lucru pentru copil, spune ea.</p><p> Pentru Phillips poate fi dificil de acceptat faptul c cineva nu vrea un copil ca al ei.</p><p>i ea este ngrijorat de faptul c fiul ei va crete ntr-o lume n care tot mai muli prini aleg s nu dea natere unor copii diagnosticai cu aceast condiie medical. Ea...</p></li></ul>