ITTRA TA’ INFORMAZZJONI GĦALL-PARTEĊIPANTI
Il-kontenut tal-ittra ta’ informazzjoni għall-partecipanti jaf ikun wisq ikkumplikat għall-parteċipanti li għandhom diffikultajiet fil-lingwa u/jew fil-komunikazzjoni, fosthom l-afażja (li tinkludi diffikultajiet fl-espressjoni u/jew il-komprensjoni mitħaddta u/jew miktuba). L-Istitut Nazzjonali għar-Riċerka dwar is-Saħħa (NIHR) fir-Renju Unit żviluppa riżorsi għar-riċerkaturi fil-qasam tal-puplesiji bil-għan li jippermetti individwi li għandhom l-afażja jieħdu sehem fir-riċerka. Dan hu eżempju ta’ ittra ta’ informazzjoni maħsuba għall-parteċipanti u li tinftiehem minn persuni bl-afażja. Mhuwiex il-ħsieb li tintuża b’mod sħiħ, imma r-riċerkaturi jistgħu jbiddlu/jużaw kwalunkwe parti minnha, skont il-metodoloġija partikulari tar-riċerka.
Aktar riżorsi (eż. aktar stampi u galvi) u tagħrif dwar kif jintużaw stili ta’ kitba li jinftiehmu minn persuni bl-afażja jinsabu fuq is-sit elettroniku tal-NIHR (https://www.nihr.ac.uk/nihr-in-your-area/stroke/aphasia.htm).
Jekk teħtieġ aktar informazzjoni u/jew kjarifikazzjoni jekk jogħġbok ikkuntattja lil Dr Ritienne Grima, fid-Dipartiment tat-Terapija tal-Komunikazzjoni, il-Fakultà tax-Xjenzi tas-Saħħa, l-Università ta’ Malta, fuq [email protected].
L-istorja tar-riċerkaX’inhi r-riċerka?
Qegħdin nagħmlu ftit riċerka
Din hi dwar il-puplesija u xxxx
Ir-riċerka tgħinna nitgħallmu
Għandna bżonn insiru nafu aktar dwar kif nistgħu
ngħinu
1
Għala jien?
Inti kellek puplesija
Inti carer ta’ xi ħadd li kellu puplesija
Il-puplesija li tatek qed taffettwalek il-komunikazzjoni
Issibha iebsa biex tikteb
Ingħatajt trattament għall-puplesija li kellek fl-Isptar
xxxx
2
Min qed jagħmel ir-riċerka?
Id-direttur / direttriċi ta’ din ir-riċerka hi
XXX
Ir-riċerkatur / riċerkatriċi ewlenija hi
XXX
Din ir-riċerka qed titmexxa mill-Università ta’
Malta / mill-Isptar XXX
L-XXX qed iħallas għal din ir-riċerka
3
Għala qed nagħmlu din ir-riċerka?
Teżisti terapija sabiex tkun tista’ tkampa wara
puplesija
Il-psikoloġiċi jagħtu din it-terapija
Ma nafux biżżejjed dwarha
Ir-riċerka se tgħinna nitgħallmu aktar
Teżisti pillola ġdida
Din hi għall-uġigħ li jkollok fi spalltek wara
puplesija
Għandna bżonn nippruvawha
Għandna bżonn inkunu nafu aktar dwarha
Kif nistgħu nipprevjenu l-puplesiji?
Ir-riċerka tista’ tipprova metodi ġodda kif tista’
tingħata t-terapija
Nistgħu nsiru nafu x’jaħdem l-aħjar
4
In-nies jingħataw l-għajnuna wara puplesija
Nistgħu ngħinu lin-nies aħjar?
Inti ngħatajt l-għajnuna wara l-puplesija
X’kien hemm tajjeb?
X’jista’ jkun aħjar?
Wara puplesija
xi wħud ma jkunux jistgħu jużaw idhom
Isibuha iebsa biex iċaqalqu s-swaba’
It-terapisti okkupazzjonali jistgħu jgħinu
Jistgħu jużaw qassaba
Irridu nippruvaw qassaba ġdida
Wara puplesija
xi wħud ikollhom uġigħ
Il-mediċina tista’ tgħin
5
Normalment il-mediċina tingħata 3 darbiet kuljum
Irridu nkunu nafu ...
Taħdem kieku tingħata darba kuljum?
6
X’jiġri waqt ir-riċerka?
Jeżistu metodi differenti kif jingħata t-trattament
Irridu nqabblu żewġ metodi differenti
Irridu nkunu nafu liema hu l-aħjar
Trattament A hu XXX
Trattament B hu XXX
Irridu 200 ruħ biex jieħdu sehem
Nofs in-nies se jingħataw trattament A
Nofs in-nies se jingħataw trattament B
Il-kompjuter jiddeċiediDan bħal meta ttella’ bix-xorti
Ma tkunx taf min se jkun imissu
Se nagħmlulek xi testijiet
Se tingħata t-trattament
7
Dan se jdum xxx xhur/ġimgħat
Wara se jsirulek aktar testijiet
Ir-riċerkaturi se jiflu r-riżultati
Se jitgħallmu dwar it-trattament
Irridu nkellmu lil xxx ruħ
Se nistaqsu dwar xxx wara li kellhom il-puplesija
Se nużaw dak li se jgħidulna
U wara se nitgħallmu aktar
8
Xi rrid nagħmel jien?
Waqt ir-riċerka int se
jkollok intervista
twieġeb xi mistoqsijiet
taqsam l-opinjonijiet u l-ideat tiegħek
isirulek xi evalwazzjonijiet
tagħmel xi eżerċizzji
taqsam l-ideat tiegħek
titgħallem metodi ġodda dwar kif tagħmel l-affarijiet
tuża tagħmir
9
isirulek xi testijiet
Nagħtuk kwestjonarju
Nibagħtulek kwestjonarju
Dan tista’ timlieh id-dar
Għidilna jekk għandek bżonn l-għajnuna
Se ngħinuk
Se noħdulek ritratt/niġbdulek vidjow / nirrekordjaw
il-ħsejjes
Dan jgħinna niftakru xi tkun għidt
Dan jgħinna nkejlu kwalunkwe bidla
Ir-riċerkaturi biss se jaraw ir-ritratti / il-vidjow
10
Dawn se jinżammu f’post sigur
11
Fejn se ssir ir-riċerka?
Ir-riċerka se ssir fi sptarijiet differenti
Dawn l-isptarijiet jinsabu MALTA
Ir-riċerka se ssir fl-
Università ta’ Malta
Ikollok bżonn tibqa’ l-isptar biex issir din ir-riċerka
Se tibqa’ hemm ġurnata
Ikollok bżonn tiġi l-isptar għall-appuntamenti
b’rabta mar-riċerka
Mhux se torqod l-isptar
Se tmur ġo berġa / klinika
Riċerkatur se jżurek id-dar tiegħek
12
Kemm se ddum ir-riċerka?
Ir-riċerka sħiħa se ddum xxx snin / xhur
Is-sehem tiegħek se jdum xxx snin / xhur
Ikollok appuntament kull xxx / darba fil-ġimgħa / fix-
xahar
13
Se nitħallas?
M’intix se titħallas talli qed tieħu sehem fir-riċerka
Se nħallsulek l-ispejjeż biex tasal għal kull
appuntament.
Se nħallsuk għal kwalunkwe spiża li jkollok sabiex
tiġi għall-appuntamenti
Se nagħtuk vouchers jekk tieħu sehem
Se nagħtuk xi ftit flus
Dan sabiex nirringrazzjawk
Xi appuntamenti se jieħdu ħafna ħin
Se nagħtuk x’tiekol
14
Bilfors irrid nieħu sehem?
Tista’ tiddeċiedi
Mhux bilfors
Jekk ma tiħux sehem xorta se tingħata l-għajnuna
tas-soltu
Jekk tbiddel fehemtek, tista’ tieqaf x’ħin trid
M’għandekx għalfejn tagħti raġuni
Jekk tieqaf xorta se tingħata l-għajnuna tas-soltu
M’għandekx għalfejn tiddeċiedi issa, tista’ taħseb
dwarha
Tista’ tieħu l-ħin kollu tiegħek
Tista’ terġa’ taqra mill-ġdid l-informazzjoni
Tista’ titkellem mal-familja tiegħek biex tgħinek
tiddeċiedi
Se jkollok bżonn tiddeċiedi llum jekk tridx tieħu
sehem jew le
15
Dan minħabba li xxxx
16
Min se jara l-informazzjoni dwari?
Se nżommu l-informazzjoni dwarek f’post sigur
Ir-riċerkaturi biss se jaraw l-informazzjoni dwarek
Aħna nistgħu naqsmu l-informazzjoni dwarek ma’
riċerkaturi oħrajn f’dan il-pajjiż
Aħna nistgħu naqsmu l-informazzjoni dwarek ma’
riċerkaturi f’pajjiżi oħrajn
Dan jgħin fejn tidħol riċerka oħra dwar il-puplesija
Se nneħħulek ismek u dettalji oħra personali
Se ngħidu lit-tabib tiegħek li qed tieħu sehem
f’dan il-proġett ta’ riċerka
17
X’inhu s-sabiħ li nieħu sehem?
It-terapija u / jew it-trattament jistgħu jkunu ta’
għajnuna
Jaf tieħu gost li qed tieħu sehem
Taf issibha interessanti
Se tkun qed tgħin nies oħra fil-ġejjieni
Se jingħataw għajnuna aħjar
Tgħinna nitgħallmu
Dan jista’ jgħin biex nipprevjenu aktar puplesiji fil-
futur
18
X’diffikultajiet jistgħu jinqalgħu jiena u nieħu sehem?
Ma naħsbux li hemm xi perikli
madanakollu
it-terapija tista’ ma tgħinekx
Jaf ikun hemm xi effetti mhux mixtieqa
Taf tħossok għajjien
Taf tħossok imdejjaq
Se toħodlok mill-ħin tiegħek
X’jiġri jekk ma niħux sehem fir-riċerka?
19
Xorta se tingħata l-għajnuna tas-soltu
20
Hemm xi perikli f’din ir-riċerka?
Hemm kumitat li jiddeċiedi jekk għandhiex issir
ir-riċerka
Dan hu l-kumitat etiku
Dan jgħid li din ir-riċerka tista’ ssir
Dan jgħid li m’hemmx perikli
Dan jgħid li din ir-riċerka tfasslet kif jixraq
21
X’jiġri f’każ li xi ħaġa tmur ħażin?
Diffiċli jiġri dan
Madanakollu,
l-XXX waqqaf kumitat
Dan il-kumitat se jiċċekkja r-riċerka
Il-kumitat fih nies differenti minn fost dawk li qed
jagħmlu din ir-riċerka
Jekk tieħu sehem fir-riċerka
u taħseb li saritlek xi ħsara
hemm nies ma’ min titkellem
ikkuntattja lil xxxxx
fuq xxxx
22
X’se jiġri wara r-riċerka?
Ir-riċerkaturi se jiflu r-riżultati
Se jitgħallmu aktar dwar xxx
23
X’se jiġri mir-riżultati?
Se ngħaddulek ir-riżultati tar-riċerka
Se naqsmu r-riżultati
ma’ riċerkaturi oħrajn
waqt konferenzi u laqgħat
permezz ta’ newsletters u rivisti
f’ġurnali akkademiċi
fuq is-sit elettroniku xxxx
ma’ nies oħrajn li jkollhom puplesija
Ir-riżultati mhux se jużaw ismek
Ir-riżultati jistgħu jinkludu dak li għidt
imma mhux min qalu
Ir-riżultati jistgħu jinkludu ritratti tiegħek
24
U issa?
Trid tieħu sehem?
Trid tiddeċiedi
Jekk tkun trid aktar tagħrif
Ikkuntattja lil xxx
Se jwieġbu l-mistoqsijiet tiegħek
Għidilna jekk tridx tieħu sehem
Tista’ tikkuntattjana fuq xxxx
Jekk tiddeċiedi li tieħu sehem
ikollok bżonn tiffirma formula ta’ kunsens
Din tgħid li int qed tifhem x’inhi din ir-riċerka u
taqbel li tieħu sehem
Se nikkuntattjawk
Se nistaqsuk x’inhi d-deċiżjoni tiegħek
25
Iva rrid
Le ma rridx
Jekk tiddeċiedi li tieħu sehem
se nagħmlulek appuntament
Dan l-appuntament se jsir fi żmien xxx ġimgħat
F’dan l-appuntament int se xxxx
L-appuntament se jdum xxxx
Ikollok bżonn iġġib miegħek
lista tal-mediċini li qed tieħu
il-qassaba tiegħek
il-carer tiegħek
il-pjan tiegħek bil-miri terapewtiċi
26