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Il counseling al caregiver del malato di Alzheimer:
la formazione del MMG
Mantova 21/10/2011
Dr. Bettini Fausto MMGD.S. RSA Villa Aurelia S. Michele in Bosco (MN)
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Epidemiologia delle demenze
• Le demenze rappresentano la quarta causa di morte negli ultra sessantacinquenni e sono una delle cause di disabilità più importanti nella popolazione anziana
• La prevalenza aumenta con l’età ed è maggiore nel sesso femmininile specie per la malattia di Alzheimer
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AUMENTO DELLA PREVALENZA ED INCIDENZA DELLA DEMENZA
• FENOMENO AGE-RELATED?• MAGGIORE CAPACITA’ E SENSIBILITA’
DIAGNOSTICA?• MAGGIORE COSCIENZA SOCIALE
DELLA MALATTIA?
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DEMENZE PRIMARIE DEGENERATIVE
• D. DI ALZHEIMER• D. A CORPI DI LEWY• PARKINSON DEMENZA• D.FRONTO TEMPORALE• IDROCEFALO NORMOTESO• COREA DI HUNTINGTON• PSP• DEGENERAZIONE CORTICO-BASALE
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DEMENZE SECONDARIE
• DEMENZA VASCOLARE ( VCI)• MALATTIE METABOLICHE EREDITARIE• DISTURBI ENDOCRINO- METABOLICI1. DISTIROIDISMI2. M. ASSE IPOFISI SURRENE3. INSUFFICIENZA RENALE CRONICA4. IPOGLICEMIA5. DISIDRATAZIONE6. DIABETE MELLITO
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MALATTIE INFIAMMATORIE DEL SNC
• MENINGITI-ENCEFALITI• SCLEROSI MULTIPLA• MALATTIE DEMIELINIZZANTI• CONNETTIVITI• MALATTIA DI C.J.• AIDS CONCLAMATO
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STATI CARENZIALI
• CARENZA DI TIAMINA (KORSAKOFF)• CARENZA DI B12 E FOLATI• MALNUTRIZIONE IN GENERALE
SOSTANZE TOSSICHE• ALCOOL• METALLI PESANTI• FARMACI• COMPOSTI ORGANICI
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MISCELLANEAMISCELLANEA
• PROCESSI ESPANSIVI CEREBRALI COME NEOPLASIE, EMATOMI, ASCESSI
• TRAUMI CRANICI• SINDROMI PARANEOPLASTICHE• MALATTIE CARDIOVASCOLARI E
RESPIRATORIE
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Criteri diagnostici di demenza DSM IV
• Presenza di deficit cognitivi multipli1. Compromissione mnesica2. Uno o più dei seguenti:-afasia-aprassia-agnosia-deficit del pensiero astratto o delle capacità di critica• I deficit non si manifestano esclusivamente durante
un delirium
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Criteri diagnostici del Delirium DMS IV
• Disturbo della coscienza(< consapevolezza dell’ambiente,di focalizzare, mantenere, spostare l’attenzione)
• Alterazione cognitiva(deficit di memoria, disorientamento, disturbo del linguaggio)
• Disturbo dispercettivo• Si sviluppa in un breve periodo• Presenta fluttuazioni nella giornata• Si lega a condizioni mediche generali, intossicazioni
da farmaci o esposizione a sostanze tossiche
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DELIRIUM DEMENZA
IMPROVVISO INSORGENZA GRADUALE
USUALMENTE SI REVERSIBILE NO DECLINO PROGR
PRECOCE E MARCATO
DISORIENTAMENTO TARDIVO
OBNUBILATA , VARIABILE
COSCIENZA NON COMPROMESSA
MOLTO BREVE ATTENZIONE NON MOLTO RIDOTTA
IPER-IPOATTIVO VARIAZIONI PSICOMOTORIE
TARDIVE
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Tests proposti nell’ambito di progetti specifici, in alcune ASL-Regioni (Treviso- Emilia Romagna) per una precoce individuazione ed un primo inquadramento delle forme di demenza.
MMSE: mini mental state examinationADL :activity of daily livingIADL: instrumental a.d.l. (uso tel.fare spesa, gestione soldi)GDS: global deterior brian scale (per vedere se i disturbi cognitivo comportamentali siano compatibili con la demenza piuttosto che con una forma di depressione)
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Fattori di rischio DA• Età• Sesso femminile• Storia familiare di DA precoce• Basso livello di educazione• Trauma cranico• Sindrome di Down• Fumo di sigaretta• Esposizioni ambientali (Al-Cu)• Ipertensione-dislipidemie• Strocke • Diabete mellito• Obesità
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Demenze vascolariVCI
• Seconda forma di demenza a esordio in età adulta dopo la DA• Qualsiasi forma di demenza conseguente a danno vascolare
cerebrale su base ischemica, ipossica, emorragica• Demenza post ictus colpisce oltre 1/3 dei pazienti entro un anno• Fattori di rischio sono ipertensione , FA, diabete, stati di
iperviscosità ematica, iperlipemia, abuso alcolico, fumo,iperomocisteinemia
• Stretta correlazione tra I.A. e deterioramento cognitivo nella mezza età e nell’età avanzata.
• Include quadri di deficit cognitivo in assenza di demenza(mVCI)
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Demenze fronto temporali
Rappresentano il 10-15% delle demenze neurodegenerative
E’la causa più frequente di demenza pre senile
Età di esordio precoce (35-70anni)
Eziologia familiare nel 20-40% dei casi
Prevalenza equivalente tra i sessi
Probabile mutazione sul cromosoma 3-17
Atrofia fronto temporale con alterazioni spongiformi
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Sintomi
• Disinibizione• “sbaglia” il momento• Inadeguatezza sociale• Scortesia• Introverso /estroverso• Alterazione affettività(apatia – disinteresse)• Ipocondria• Disturbi del linguaggio(non trova le parole)• Reazioni non positive ai farmaci per l’AD
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Demenza asssociata a Parkinson
• Circa il 40% dei pazienti con PD è affetto da demenza
• La prevalenza aumenta nei pazienti in cui la malattia si manifesta prima dei 65 anni
• Studi di incidenza mostrano stime molto più elevate di demenza rispetto alla popolazione normale
• Incidenza pari a 69/1000 persone-anno
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Fattori di rischio demenza nella PD
• Età avanzata• Precoci eventi confusionali o psicotici
correlati alla terapia dopaminergica• Coinvolgimento assiale e del linguaggio• Disturbi motori severi• Bassi punteggi ai test cognitivi• Fumo• Depressione
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Demenza da corpi di Lewy• 15-25% di tutte le demenze• Negli ultra ottantenni pare che superi in frequenza la demenza
vascolare• Età media di esordio come l’AD intorno ai 75 anni• Contrariamente all’ Ad la prevalenza è maggiore nei maschi• Parkinsonismo con rigidità, bradicinesia, ipertonia dei muscoli
assiali• Frequenti cadute a terra• Fluttuazione dei disturbi cognitivi con sintomi psicotico
allucinatori visivi, spesso notturni e ricorrenti, deliri paranoidi• Misidentificazione: persone sostituite da repliche
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Altre demenze
Degenerazione cortico basale
• Afasia precoce• Parkinsonismo• Segni frontali• Mioclono focale
PSP• Paralisi movimenti
verticali dello sguardo• Instabilità posturale • Disartria• Alterazione tono
dell’umore
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• Un ruolo dei fattori vascolari è stato dimostrato anche nella espressione della demenza semplicemente degenerativa come la AD-(Snowdon-Jama 1996)
• Queste osservazioni hanno un enorme impatto sanitario poiché è stato dimostrato che il fattore di rischio vascolare come l’ipertensione è responsabile di almeno il 50% dei casi di demenza. ( Forette , Lancet 1999)
• La maggior parte dei vecchi con demenza ha più tipi di lesioni anatomopatologiche (ischemie, parkinson, corpi di Lewy)
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Curare alcuni fattori di rischio come l’ipertensione , ipercolesterolemia e curarsi con l’esercizio fisico può comportare un considerevole beneficio sulla incidenza per l’insorgenza della demenza
![Page 23: Il counseling al caregiver del malato di Alzheimer: la formazione del MMG Mantova 21/10/2011 Dr. Bettini Fausto MMG D.S. RSA Villa Aurelia S. Michele in](https://reader036.vdocuments.mx/reader036/viewer/2022062418/5542eb6b497959361e8d7b6a/html5/thumbnails/23.jpg)
Progetto CCV-LO
LO STILE DI VITA COME TERAPIA
IMPLEMENTAZIONE DI CORRETTI STILI DI VITA NELLA CURA DELLE PATOLOGIE
CARDIOCEREBROVASCOLARI
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Ruolo primario del MMG
nella prevenzione primaria e secondaria
nella diagnosi il più possibile precoce del deficit cognitivo
nella informazione e counseling alla famiglia
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Farmaci correntemente in usohanno azione solo sintomatica e non
causale• Inibitori dell’acetilcolinesterasi1. Donepezil: Aricept- Memac 80-110 €2. Galantamina: Reminyl 77-110 €3. Rivastigmina: Exelon 108 €• Azione sugli effetti tossici del glutammato1. Memantina : Ebixa 118 € (effetto neuroprotettivo)• Efficacia e profili di sicurezza sovrapponibili, possono dare
nausea, < della f.c.• Migliorano apatia, attenzione, allucinazioni• Non tutti i pazienti rispondono• L’efficacia diminuisce con il progredire della malattia
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Problemi medico legali
• Seroquel : psicosi acute e croniche , schizofrenia , mania, disturbi bipolari.
• Zyprexa- Abilify: schizofrenia, mania, disturbi bipolari.• Risperdal per os: schizofrenia,mania, aggressività nella DA per
un periodo non sup. a 6 settimane• Seroquel- Zyprexa-Abilify : non sono autorizzati per il
trattamento delle psicosi correlate alle demenze (> rischio di morte,> 3volte il rischio di eventi cerebro cardio vascolari)
• Vengono prescritti dagli specialisti con P.T. e con indicazioni nella demenza: che fare?
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Corretto uso dei farmaci
• Solo se vera pericolosità per sé stessi o verso altri,esclusione di cause esterne scatenati o di comorbilità precipitanti
• Attenzione all’intervallo QT• Iniziare con dosi basse frazionate• Aumentare posologia sino a raggiungimento del range
terapeutico, sospendere dopo 1-2 settimane senza esiti• Non unire due o più antipsicotici• Non particolare superiorità nell’efficacia di uno rispetto all’altro:
scelta sulla base della comorbilità
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Controlli
• Glicemia• Assetto lipidico• Elettroliti• Prolattina• Funzionalità renale ed epatica• Ecg se il caso.
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Diagnosi precoce strumentale laboratoristica
• RMN ad alta definizione• PET con fluorodesossiglucosio• Rachicentesi: dosaggio Beta-amiloide e Proteina Tau• Centro di eccellenza : BresciaRicercare i marcatori precoci permette di individuare in
fase pre clinica la malattia che corrisponde all’inizio dell’accumulo di beta-amiloide, ovvero circa 30 anni prima della comparsa dei sintomi.
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Trattamento non farmacologico
• Fondamentale ricordare che non di riabilitazione si tratta ma bensì di attivazione cognitiva che rallenti la progressione della malattia.
• Terapia di riorientamento nella realta (ROT)nei paz. privi di deficit sensoriali o disturbi comportamentali
• Procedure di Memory Training, sfruttano il fatto che la memoria procedurale (implicita) è separata da quella dichiarativa (esplicita)
• Terapia di reminiscenza e Validation Therapy• Terapia di validazione• Terapia occupazionale• Musico terapia • Pet therapy
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L’ASSISTENZA DOMICILIARE è la soluzione più Umana
più Congrua più Economica.
Ogni Medico di Famiglia gestisce mediamente 15 persone affette da
demenza di cui 9 affette da AD
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La famiglia
• Rifiuto del “marchio”• Mancanza della privacy• Mancanza della libertà nel proprio spazio• Isolamento della famiglia dal mondo esterno• Coniuge e figli che si sentono ignorati• Il tempo e l’energia del care giver devono essere
portate via ad altre cose: la prima vittima è la famiglia• Costa circa 60.000€/anno tra costi indiretti e diretti di
cui solo 20% a carico del SSN
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Soluzioni
• Modificare se possibile la casa in modo che la persona da accudire abbia uno spazio il più possibile a lei dedicato
• Evitare conflitti con altri componenti del nucleo famigliare
• Stabilire se possibile delle regole• Non mettere tutto: dalle vacanze , alle
attività sociali, alle più varie esigenze della famiglia , dietro a chi stiamo assistendo
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Soluzioni
• Modificare se possibile la casa in modo che la persona da accudire abbia uno spazio il più possibile a lei dedicato
• Evitare conflitti con altri componenti del nucleo famigliare
• Stabilire se possibile delle regole• Non mettere tutto: dalle vacanze , alle
attività sociali, alle più varie esigenze della famiglia , dietro a chi stiamo assistendo
![Page 35: Il counseling al caregiver del malato di Alzheimer: la formazione del MMG Mantova 21/10/2011 Dr. Bettini Fausto MMG D.S. RSA Villa Aurelia S. Michele in](https://reader036.vdocuments.mx/reader036/viewer/2022062418/5542eb6b497959361e8d7b6a/html5/thumbnails/35.jpg)
Sicurezza
• Tutti in casa propria devono sentirsi sicuri• Una delle principali fonti di stress è la
sensazione di pericolo dei componenti la famiglia.
• Aggressività : compito del medico riuscire a controllarla
• Atteggiamenti pericolosi : compito dell’aiuto esterno, del counseling, della collaborazione di tutti , renderli innocui.
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Sonno
• La mancanza di adeguato riposo del care giver è una delle principali fonti di stress in famiglia e di “esplosione” .
• Il demente ha i ritmi sonno veglia alterati,ha paura di andare a dormire.
• Il care giver si sente in colpa , come se dormire fosse un egoismo (mancata assistenza) nei confronti dell’assistito.
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Corretta igiene del sonno
• No bevande stimolanti• Abbigliamento comodo• Letto, no poltrona• No TV dopo una certa ora• Farmaci: alcune benzodiazepine e certi
antidepressivi possono dare insonnia o effetti paradossi
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Rischio di depressione
• L’assistenza al demente costituisce uno dei rischi più alti.
• La propria vita preda della imprevedibilità è uno stress devastante
• Imparare il più possibile sulla malattia, sulla sua evoluzione, anche se i farmaci possono rallentarne l’evoluzione: la AD è una malattia terminale !!!!
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Rischio di depressione
• L’assistenza al demente costituisce uno dei rischi più alti.
• La propria vita preda della imprevedibilità è uno stress devastante
• Imparare il più possibile sulla malattia, sulla sua evoluzione, anche se i farmaci possono rallentarne l’evoluzione: la AD è una malattia terminale !!!!
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Celebra tutto quello che il tuo caro può ancora fare
• Comprendi che certe reazioni derivano da una sua confusione, dal suo disorientamento, dalla sua frustrazione, non colpevolizzarlo, assecondalo.
• Immagina il suo mondo: non ricorda, non è più in grado di fare le operazioni semplici di tutti i giorni
• La comunicazione verbale è una delle competenze perse per prime
• le tue azioni parlano più delle tue parole, il 93% del significato viene dal tono e dai gesti
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Segnali di burn out
• Eccessivi stress –tensione• Depressione-variazioni dell’appetito• Angoscia, rabbia, senso di colpa• Irritabilità e rabbia verso il paziente• Diminuita soddisfazione verso la vita• Conflitti relazionali-isolamento sociale• Diminuzione difese immunitarie, maggior ricorso a
cure mediche• Aumento uso psicofarmaci o droghe
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Criticità rilevate
• Il sostegno alle famiglie che tengono a domicilio il familiare con Alzheimer è risultato insufficiente.
• Resistenza dei familiari a chiedere aiuto• Care giver sottoposti ad un stress elevato• Ricoveri a tempo indeterminato in RSA per
esaurimento del care giver • Badanti non preparate ad assistere pazienti con
Alzheimer
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Il ricorso al ricovero in RSA rappresenta in molti casi l’ultima risorsa a cui ricorre la famiglia, anche per la difficoltà delle strutture ad accogliere tali tipologie di pazienti qualora non dispongano di nuclei dedicati
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Evitare la sindrome del Leone-Soldato responsabili in tutto della
persona, con marcia sempre avanti senza riguardo a sé
stessi.Risultato finale : non essere
più utili per nessuno
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“Quando curi una persona puoi vincere o puoi perdere,
ma quando ti prendi cura di te stesso e di qualcun altro , puoi solo vincere”
( Patch Adams )
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Obiettivo a lungo temine
➲ Menzionate l'obiettivo cui mirate➲ Definite ulteriormente l'obiettivo
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Obiettivo a lungo temine
➲ Menzionate l'obiettivo cui mirate➲ Definite ulteriormente l'obiettivo
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Obiettivo a lungo temine
➲ Menzionate l'obiettivo cui mirate➲ Definite ulteriormente l'obiettivo
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Obiettivo a lungo temine
➲ Menzionate l'obiettivo cui mirate➲ Definite ulteriormente l'obiettivo
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Obiettivo a lungo temine
➲ Menzionate l'obiettivo cui mirate➲ Definite ulteriormente l'obiettivo
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Obiettivo a lungo temine
➲ Menzionate l'obiettivo cui mirate➲ Definite ulteriormente l'obiettivo
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Attuale situazione
➲ Presentate un resoconto della situazione momentanea
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Sviluppo fino al momento attuale
➲ Sviluppo fino alla situazione attuale➲ Importanti informazioni da esperienze
passate➲ Pronostici originari che successivamente si
sono rivelati errati➲ Pronostici originari che si sono avverati
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Possibili alternative
➲ Menzionate delle strategie come possibili alternative
➲ Illustrate i vantaggi e gli svantaggi delle rispettive strategie
➲ Consegnate un pronostico dei costi
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Consiglio
➲ Consiglio di una o più strategie➲ Consegnate un resoconto dei risultati attesi➲ Menzionate i passi successivi da
intraprendere➲ Distribuzione dei compiti