1

GUIA DOATIVADOR

2

A P R E S E N TA Ç Ã O. . . . . . 3

A R T I G O 1 . . . . . . 5

O M O V I M E N T O D O W N . . . . . . 6

A R E D E . . . . . . 7

P R I N C Í P I O S. . . . . . 9

T R A B A L H O V O L U N tÁ R I O. . . . . . 1 0

A T I VA D O R E S D A R E D E . . . . . . 1 1

sumário

I N S T R U M E N T O S D O P R O G R A M A . . . . . . 1 2

PA R C E I R O S. . . . . . 1 3

E S TA D O. . . . . . 1 4

I N S T I T U I Ç Ã O. . . . . . 1 4

R E D E D E A T I VA D O R E S – O J O G O. . . . . . 1 5

C O M O PA R T I C I PA R . . . . . . 1 9

E TA PA S. . . . . . 2 0

3

APRESENTAÇÃO

Pessoas com deficiência são, antes de tudo, pessoas. A deficiência é apenas mais uma característica que um indivíduo pode apresentar, não retirando do sujeito o direito a falar por si mesmo e ao respeito às suas necessidades específicas. Em geral, as pessoas com deficiência enfrentam situações de impedimento em uma sociedade que não está preparada ou que não aceita a diversidade. A chave para uma sociedade inclusiva está na aceitação e apoio para que os direitos sejam acessíveis a todos. Inclusão não significa inserir pessoas com deficiência em estruturas existentes, mas transformar sistemas para que estes incluam a todos.

O entendimento a respeito da pessoa com deficiência vem se alterando com o passar do tempo. A partir da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência da ONU, a noção de deficiência passa a ser ancorada nos

4

APRESENTAÇÃO

Direitos Humanos. Com isso, o enfoque deixa de ser a deficiência e passa a ser a própria pessoa. Ocorre uma mudança de paradigma fundamental na legislação ao passarmos do chamado modelo médico para o modelo social. Isto quer dizer que a pessoa com deficiência deixa de ser vista como uma vítima de sua condição, digna de pena e eternamente dependente de cuidados médicos e amparo assistencialista, e passa a ser considerada uma cidadã, com direitos e deveres que devem ser garantidos em iguais condições às das demais pessoas. Essa visão coloca os obstáculos à participação social não na deficiência de alguém, mas nas barreiras criadas pela sociedade, sejam elas de origem comportamental, como preconceito e práticas discriminatórias, ou o resultado de ambientes inacessíveis e da falta de apoio para o exercício de seus direitos.

No Brasil, a Convenção foi ratificada em 2008 com valor de norma constitucional. Ela assegura às

crianças com deficiência, por exemplo, o direito à escola regular, com os apoios necessários. Em seu artigo 8, enfatiza a necessidade da promoção de medidas para conscientizar toda a sociedade, inclusive as famílias, sobre as questões ligadas às pessoas com deficiência, fomentando o respeito pelos seus direitos e pela sua dignidade, além do combate a estereótipos e preconceitos, jogando luz sobre as capacidades e contribuições das pessoas com deficiência. No artigo 33, a sociedade civil e, particularmente, as pessoas com deficiência e suas organizações representativas são chamadas a se envolver e participar plenamente no processo de monitoramento da implementação da Convenção. No intuito de colaborar com estas medidas, nasce a Rede de Ativadores, novo programa do Movimento Down

.

5

ARTIGO 1

Propósito “O propósito da presente Convenção é promover, proteger e assegurar o exercício pleno e eqüitativo de todos os direitos humanos e liberdades fundamentais por todas as pessoas com deficiência e promover o res-peito pela sua dignidade inerente.

Pessoas com deficiência são aque-las que têm impedimentos de lon-go prazo de natureza física, mental,

intelectual ou sensorial, os quais, em interação com diversas barrei-ras, podem obstruir sua participa-ção plena e efetiva na sociedade em igualdades de condições com as de-mais pessoas.”

6

O MOVIMENTO DOWN

O acesso à informação faz toda a diferença na vida de uma pessoa com síndrome de Down e de sua família desde o seu nascimento. Por meio de informações atualizadas e de qualidade, é possível compreender que, assim como as outras pessoas, quem nasce com síndrome de Down vem ao mundo cheio de potencialidades. O Movimento Down surgiu para reunir conteúdos e iniciativas que co-laborem para o desenvolvimento dessas potencialidades e que contribuam para a inclusão das pessoas com sín-drome de Down e deficiência intelectual em todos os es-paços da sociedade.

Hoje são muitos os exemplos de pessoas com síndrome de Down que alcançam importantes e diversas conquis-tas, como estudar, trabalhar, participar de sua comuni-dade, viver sozinhas e se casar. A confiança para quebrar essas barreiras está diretamente ligada ao incentivo da-queles que acreditam na capacidade dessas pessoas.

O Movimento Down produz conteúdos diversificados para ajudar famílias, profissionais e o público em geral a com-bater preconceitos e a buscar condições efetivas de in-

clusão. O resultado pode ser conferido gratuitamente em nosso portal e em publicações sobre temas como acolhi-mento, estimulação precoce e educação inclusiva.

Também acreditamos que as pessoas com síndrome de Down e deficiência intelectual precisam ter acesso a orientações importantes para cuidarem de sua saúde, buscarem seus direitos e ter voz ativa, ou seja, falarem por si mesmas. Por isso, produzimos materiais em lin-guagem simples, como a cartilha “Cuidados de Saúde às Pessoas com Síndrome de Down”. A publicação é uma versão das “Diretrizes de Atenção à Saúde da Pessoa com Síndrome de Down” do Ministério da Saúde e foi de-senvolvida em conjunto por especialistas e jovens com síndrome de Down.

Nossa rede de parceiros é fundamental para transformar tantos projetos em realidade. O Movimento Down conta com o apoio de empresas, organizações governamentais e não governamentais e a participação de colaboradores entre profissionais de diversas áreas, ativistas, familiares e pessoas com síndrome de Down.

7

A REDE

Diariamente divulgamos informações que têm como intuito melhorar a qualidade de vida das pessoas com síndrome de Down, com foco na saúde, educação, direitos, acessibilidade e inclusão social. Além disso, realizamos um forte trabalho de articulação com instâncias governamentais para criação e efetivação de políticas de atenção a pessoa com deficiência.

Possuímos um canal aberto para sanar dúvidas dos usuários do Portal e Facebook, respondendo mensalmente cerca de 300 perguntas. Contamos com especialistas voluntários, que, de forma sistemática, respondem às questões de familiares e profissionais das mais diversas áreas, movimentando milhares de pessoas em torno da causa. Com isso estamos construindo uma rede de

8

A REDE

interessados na construção de um país acessível a todas as pessoas, com e sem deficiência.

Diante deste cenário, em busca da efetivação dos direitos das pessoas com deficiência, tendo como referência a convenção da ONU sobre o tema, o Movimento Down corrobora o seu compromisso com a disseminação de informação de qualidade lançando a Rede de Ativadores do Movimento Down, um programa que tem o objetivo de levar a cada canto do Brasil orientações sobre saúde, educação, inclusão social, acessibilidade e direitos das pessoas com síndrome Down, através de uma rede de voluntários comprometidos com a causa.

Acreditamos que, trabalhando de forma conjunta com familiares, profissionais e outros interessados, poderemos mudar a forma como a sociedade vê e convive com as pessoas com síndrome de Down e deficiência intelectual em geral. A ideia é tirar o foco da deficiência e dar atenção ao indivíduo,

contribuindo para seu desenvolvimento, qualidade de vida e autonomia, e, ao mesmo tempo, reconhecendo e valorizando sua contribuição para comunidade.

A Rede de Ativadores é uma iniciativa do Movimento Down para orientar voluntários a disseminar informações na intenção de garantir os direitos de pessoas com síndrome de Down, promover a inclusão social e mobilizar a sociedade para a construção de um país acessível e que inclua todas as pessoas.

9

PRINCÍPIOS

Diálogo: acontece quando cada um, de forma respeitosa, coloca o que sabe à disposição de to-dos, para ampliar o conhecimento acerca da reali-dade, contribuindo com processos de transforma-ção e humanização.

Amorosidade: ampliação do diálogo nas rela-ções de cuidado e na ação educativa, propiciando ir além do diálogo baseado apenas em conhecimen-tos e argumentações lógicas. O afeto e a humilda-de, constituintes da amorosidade, se diferenciam das situações de submissão presentes nas rela-ções de dependência emocional e não devem ser confundidas com sentimentalismo ou infantilização das relações.

Problematização: identificação de situações li-mites presentes no cotidiano e das potencialidades para transformá-las por meio de ações para sua superação.

Construção compartilhada de conhecimento: Processos comunicacionais e pedagógicos entre pessoas e grupos de saberes. Incorpora sonhos, esperanças e visões críticas e os direciona na pro-dução de propostas de enfrentamento e superação dos obstáculos historicamente constituídos.

Compromisso com a construção de uma so-ciedade justa e igualitária: superar as formas de exploração, alienação, opressão discriminação e violência. Valorização do ser humano em sua in-tegralidade.

10

TRABALHO VOLUNtário

O que é ser voluntário?Voluntário é o cidadão que doa seu tempo, trabalho e talento, de maneira espontânea e não remunerada, a causas de interesse social e comunitário.

O que é o trabalho voluntário?Trabalho voluntário é uma atividade não remunerada – pautada pela ética – exercida em benefício da so-ciedade, que fortalece o sentido de solidariedade e de responsabilidade social. É uma via de mão dupla que gratifica quem trabalha ao mesmo tempo em que gera novas experiências com oportunidades de aprendiza-do. O voluntariado não substitui o Estado nem se choca com o trabalho remunerado, porém mostra a capaci-dade da sociedade de assumir responsabilidade e de agir por si mesma.

11

ATIVADORES DA REDE

O que faz?• Divulga os materiais do Movimento Down

através de visitas a maternidade, hospitais, cen-tros de reabilitação, UBS, escolas e outras insti-tuições;

• Mobiliza outros ativadores-voluntários do es-tado em que reside;

• Divulga boas experiências através dos espa-ços disponibilizados pelo Movimento Down, redes sociais e veículos de comunicação local;

• Promove dias temáticos nacionais e locais com foco na divulgação de informações sobre síndrome de Down;

O que não faz?• Não pede ou oferece contribuições

financeiras;

• Não fala em nome do Movimento Down sobre nada além do relacionado à Rede de Ativadores;

• Não capacita diretamente os novos voluntários da Rede.

• Contribui com subsídios para que o Movi-mento Down crie mais instrumentos de informa-ção e articulações para a causa da síndrome de Down no país.

12

INSTRUMENTOS DO PROGRAMA

Guia dos Ativadores: esta publicação. O Guia reúne informações sobre o Programa Rede de Ativadores do Movimento Down. Todos os participantes (Ativadores) devem ler seu conteúdo com atenção, e utilizá-lo como base para a realização das ações propostas.

Website: www.movimentodown.org.br/rededeativadores

Campanhas: materiais criados para esclarecer e in-centivar a participação de ativadores-voluntários no Programa.

Conjunto Mobilização Social: bolsa, camiseta, crachá; folder de apresentação do programa Rede de Ativado-res, cartilha “10 Coisas que Todo Mundo precisa Saber sobre Síndrome de Down”; CD com Guia do Ativador e materiais de referência.

Conjuntos Missões 1 - Conselhos: “Diretrizes de Aten-ção à Saúde da Pessoa com síndrome de Down”; flyer do programa Rede de Ativadores.

Conjuntos Missões 2 - Nascimento: “Três Vivas para o Bebê”, cartazes, “Diretrizes de Atenção à Saúde da Pessoa com síndrome de Down”, flyer do programa Rede de Ativadores.

Conjuntos Missões 3 – Saúde da Criança: “Diretri-zes de Atenção à Saúde da Pessoa com síndrome de Down”; flyer do programa Rede de Ativadores.

Redes Sociais do Movimento Down: divulga as ativi-dades voluntárias realizadas pelos Ativadores.

Estrutura e funcionamento

13

PARCEIROS

O objetivo da Rede de Ativadores é esti-mular o crescimento da Rede de organi-zações e pessoas que já atuam na causa da síndrome de Down no Brasil. O Movi-mento Down deseja fortalecer alianças com as associações participantes da Fe-deração Brasileira das Associações de Síndrome de Down do Brasil (FBASD), assim como outras instituições que es-tejam pensando as questões da defici-ência e inclusão social no país.

14

PARCEIROS

ESTADO INSTITUIÇÃO

BAHIA Associação Baiana de Síndrome de Down – Ser Down

DISTRITO FEDERAL Ápice Down

MINAS GERAIS Minas Down

PARANÁ Reviver Down

SÃO PAULO APAE - SP

SÃO PAULO Instituto Alana

SÃO PAULO Mais Diferenças

SANTA CATARINA Clinart

PARÁ Serviço Caminhar (UFPA)

15

REDE DE ATIVADORES – O JOGO

A Rede de Ativadores foi pensada como um jogo, que funciona através de mis-sões, pontuações, recompensas e ativa-ções, a fim de incentivar a participação, aumentar o engajamento e melhorar a produtividade dos participantes.

CARIMBO REDE DE ATIVADORES

8 X 5 CM

REDE DE ATIVADORES

MISSÃO

MOVIMENTO DOWN

CARIMBO MISSÃO

7,75 X 6,8 CM

16

REDE DE ATIVADORES – O JOGO

OBJETIVO DO JOGO

• Levar informação a pais e profissionais em todos os estados do país;

• Alcançar as famílias das regiões do país com maior vulnerabilidade social;

• Fazer um levantamento dos serviços e ações voltadas para síndrome de Down no Brasil;

• Fazer o controle indireto das políticas de atenção à pessoa com deficiência no Brasil. Ativador-ouvidor;

• Construir uma rede de pessoas multiplicadoras de conhecimento para promoção da inclusão social;

• Levantar dados sobre a síndrome de Down no país.

17

REDE DE ATIVADORES – O JOGO

GRUPOS geográficosetapas

Pará, Bahia, Distrito Federal, Paraná Santa Catarina, Rio de Janeiro, São Paulo e Minas Gerais

Ceará, Piauí, Maranhão, Tocantins, Amapá, Roraima, Amazonas e Acreb

atividades

Rondônia, Goiás, Rio Grande do Norte, Paraíba, Pernambuco, Alagoas e Sergipec

Rio Grande do Sul, Espírito Santo, Mato Grosso e Mato Grosso do Suld É necessário a conclusão da etapa

anterior, para acessar a próxima.

} Acessibilidade

Inclusão Social3

2 Educação

Saúde1

de formação

complementares

específicas

a

4

18

REDE DE ATIVADORES – O JOGO

Grupos geográficos: O programa será implementado em todos os estados brasileiros, divididos em quatro grupos geográficos: A, B, C e D, conforme gráfico aci-ma. Cada grupo terá uma data diferente para o início das atividades.

Grupo-Piloto: Formado por no máximo 15 participantes de cada estado do grupo geográfico A. Os ativadores des-te grupo testarão a metodologia do programa, que, se aprovada, será replicada para os outros participantes.

Etapas: O programa será dividido em quatro etapas: saúde, educação, inclusão social e acessibilidade.

Missões: Cada etapa será composta de 3 missões, que, por sua vez, serão compostas de atividades.

Atividades: As atividades serão divididas por níveis:• Obrigatórias: Compostas de atividades de formação

e atividade específica, serão pré-determinadas e se-quenciais.

• Complementares: Serão atividades sugeridas ou iniciativas dos próprios Ativadores, relacionadas a uma missão específica.

• Bônus: Atividades que poderão ser realizadas a qualquer momento do programa, e que não possuem uma relação direta com alguma missão.

Pontuação: As ações desempenhadas pelos ativadores irão gerar pontos. Estes pontos valem recompensas e poderão ser trocados por prêmios do Movimento Down. Quanto maior o nível de engajamento, maior a pontuação.

1 ponto:para cada atividade obrigatória realizada

2 pontos:para cada atividade complementar realizada

2 pontos:para cada atividade bônus realizada

3 pontos:para cada missão realizada

4 pontos:para cada etapa realizada

REGRAS DO JOGO

19

COMO PARTICIPAR

Para participar, o interessado deverá se cadastrar no site da Rede de Ativadores, preencher os formulários e assinar o termo de adesão.

Os ativadores, devidamente cadastrados, poderão ter acesso ao jogo pelo site da Rede ou por aplicativo dis-ponível para smartphones ou tablets. Uma vez no jogo, os participantes receberão as missões e demais ati-vidades a serem realizadas. A cada missão concluída, ganharão a pontuação referente.

Para ver o perfil e interagir com os demais participan-tes, o ativador poderá acessar seu jogo com sua con-ta do Facebook. Essa conexão permitirá a comunica-ção entre os usuários, o compartilhamento de dados, bate-papo e comentários. Os ativadores conectados poderão ainda visualizar as informações básicas e as etapas concluídas dos demais participantes e saber o nível em que se encontram.

A cada nível, o ativador poderá optar por trocar seus pontos por recompensas ou continuar acumulando para um prêmio melhor. Caso deseje adquirir alguma recompensa, o valor correspondente será descontado de sua pontuação, continuando a contagem a partir da atividade seguinte.

20

ETAPAS

Saúde

Missão 1 – ConselhosO Controle Social é uma importante ferramenta para que as pessoas exerçam sua cidadania. Com ele, todo brasilei-ro ou toda brasileira tem um grande poder em suas mãos. Por meio do controle social, qualquer cidadão ou grupo de pessoas pode propor leis, trabalhar para que saiam do pa-pel, fiscalizar o Estado, acompanhar os gastos do governo e exigir que os serviços públicos funcionem.

Os Conselhos são o principal canal de participação popular e existem nos três níveis de governo: federal, estadual e municipal. Eles são formados por representantes do go-verno e da sociedade civil.

Os Conselheiros verificam e controlam a aplicação dos re-cursos que chegam e como estão sendo gastos, acompa-nham programas, recebem denúncias de irregularidades, entre outras atividades.

As reuniões dos conselhos, em geral, são abertas à comu-nidade e qualquer um pode participar. Você também pode

se juntar a um grupo com interesses comuns e pleitear ser seu representante como conselheiro!

É muito importante participar de conselhos e conhecer conselheiros, que podem ser um canal mais direto para resolver problemas que afetam a comunidade. Para isso, descubra que conselhos existem em sua cidade ou esta-do. Deve haver o de educação, saúde, desenvolvimento ou assistência social, entre outros de interesse. Informe-se a respeito das datas das reuniões e compareça. Em algumas cidades e estados já há conselhos dos direitos das pesso-as com deficiência. Faça contato também com o conselho tutelar, responsável por casos de menores em situações difíceis, muitos deles com deficiência.

A sua visita aos conselhos tem o intuito de fazer pressão para garantir a implementação de políticas públicas vol-tadas para as pessoas com deficiência em sua cidade ou região, denunciar violação de direitos e propor iniciativas, sempre que necessário.

21

ETAPAS

Saúde

Com a sua ajuda, ficará mais fácil promover a inclusão e garantir os direitos das pessoas com deficiência!

Formação: vídeo de orientação sobre controle social e conselhos municipais.

Atividades específicas: visita ao conselho da pessoa com deficiência da sua cidade para apresentação do programa.

Faça uma lista dos conselhos de interesse de sua região (nome, endereço, telefone, site, e-mail, pessoa de contato).

Sugestão da Rede:

- Marque uma visita a instituições que partici-pem do conselho.

- Planeje um evento em parceria com esta ins-tituição.

Atividade obrigatóriaAtividades complementares

22

ETAPAS

Saúde

Missão 2 – NascimentoA maioria das famílias descobre que seu filho tem síndro-me de Down no nascimento. Como sabemos, este é um momento difícil. Muitas mães e pais se queixam da forma como recebem a notícia e reclamam da falta de informa-ções obtidas no hospital.

Foi por isso que o Movimento Down preparou o guia para mães e pais “Três Vivas para o Bebê”. O nosso objetivo é informar essas mães e pais, e, ao mesmo, tempo acolher e acalmá-los, pois sabemos o quanto um bom começo é importante tanto para as crianças, quanto para suas famí-lias.

Contamos com a sua colaboração para visitar as mater-nidades de sua região e apresentar o guia. Você pode ex-plicar que ele está disponível para download no nosso site (http://www.movimentodown.org.br/sindrome-de-down/meubebechegou/). Além disso, sugerimos que ofereça seu contato para ser chamada quando nascer al-

gum bebê com síndrome de Down. Muitas mães e muitos pais gostam de conhecer e conversar com outras famílias de pessoas com síndrome de Down. Aproveite sua visita ao hospital para falar aos profissionais de saúde sobre as “Diretrizes de Atenção à Pessoa com Síndrome de Down” e indique o portal do Movimento Down.

23

ETAPAS

Saúde

A família da próxima criança com síndrome de Down que nascer no hospital certamente ficará muito grata.

Formação: vídeo de orientação sobre aco-lhimento e saúde no nascimento.

Atividades específicas: visita a uma mater-nidade da sua cidade para apresentação do programa, “Três Vivas para o Bebê” (carti-lha de acolhimento do Movimento Down + cartaz) e “Diretrizes de Atenção à Pessoa com Síndrome de Down”.

Lista das maternidades de sua região (nome, endereço, telefone, site, e-mail, pessoa de contato).

Sugestão da Rede:

- Ofereça seu apoio como uma mãe-acolhedo-ra. Caso nasça uma criança com síndrome de Down na maternidade visitada, você poderá fa-zer uma visita aos pais e apresentar a cartilha “Três Vivas para o Bebê”.

Atividade obrigatória

Atividades complementares

24

ETAPAS

Saúde

Missão 3 – Saúde da CriançaUnidades Básicas de Saúde (UBS) ou Postos de Saú-de são locais onde há atendimento básico e gratuito em Pediatria, Ginecologia, Clínica Geral, Enferma-gem e Odontologia.

Os principais serviços oferecidos pelas UBS são consultas médicas, inalações, injeções, curativos, vacinas, coleta de exames laboratoriais, tratamento odontológico, encaminhamentos para especialida-des e fornecimento de medicação básica.

É importante que você conheça as UBSs de sua re-gião e estabeleça uma relação com seus profissio-nais. Assim ficará mais fácil recorrer às UBSs quan-do precisar ajudar alguém.

Na sua visita a uma UBS, leve as “Diretrizes de Atenção à pessoa com síndrome de Down” e divul-gue que ela está disponível para download na in-ternet (http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/

diretrizes_cuidados_sindrome_down.pdf). Converse com os profissionais sobre as doenças que ocorrem mais frequentemente em pessoas com síndrome de Down, fale sobre as vacinas especiais, indique o site do Movimento Down, enfim, tente preparar os pro-fissionais para melhor receberem pacientes com a síndrome.

25

ETAPAS

Saúde

Formação: vídeo de orientação sobre saúde da pessoa com síndrome de Down.

Atividade específica: visita a uma UBS da sua cidade para apresentação do programa e Di-retrizes.

Lista das UBSs de sua região (nome, endereço, telefone, site, e-mail, pessoa de contato).

ATIVIDADE BÔNUS

- Organize encontro com outros pais para apresentar a Rede.

- Indique ativadores de outros municípios do estado.

Sugestão da Rede:

- Visita a um centro de reabilitação.

- Divulgação dos guias de estimulação para fa-miliares e profissionais.

Lista dos centros de reabilitação de sua região (nome, endereço, telefone, site, email, pessoa de contato).

Atividade obrigatória Atividades complementares

26

www.movimentodown.org.br | www.facebook.com/movimentodown

Mais informações: http://www.movimentodown.org.br/rededeativadores

Realização Patrocínio