Fruibilità dei dati dei Registri Tumori in Italia
Fruibilità dei dati dei Registri Tumori in Italia
Massimo Federico,
Cattedra di Oncologia Medica II
Università di Modena e Reggio Emilia
X Riunione dell’Associazione Italiana Registri Tumori
Reggio Emilia, 6 Aprile 2006
i Dati dei Registri Tumori i Dati dei Registri Tumori
incidenzamortalitàsopravvivenzaprevalenzastime
Federico 1997
Federico 1997
RT Italiani in Cancro in Italia vol.2 (1997)
1985Città di Torino
1981Ragusa
1982Latina
1984Trieste
1985Romagna1986
Città di Genova
1988Modena
1984Firenze, Prato
1987Veneto
1976Varese
1978Parma
i RT Italiani oggi
Nord-Est
Biella
Reggio Emilia
Umbria
SassariNapoli
Salerno
cosa possono fare i registri tumori cosa possono fare i registri tumori
• I dati dei RT sono immediatamente fruibili, senza particolare sforzo di “traduzione”
• Il mezzo comunicativo privilegiato è rappresentato da riviste specializzate, a scarsa diffusione
per gli epidemiologi…
…in che modo avviene la comunicazione
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cosa si può migliorarecosa si può migliorare
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la fruibilità dei dati di incidenza…
cosa si può migliorarecosa si può migliorare
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la fruibilità dei dati di incidenza…
cosa possono fare i RT…
per i cliniciper i clinici
• Integrare i dati prodotti da registri clinici “fai-da-te”
• Consentire di seguire nel tempo i pazienti con maggiore continuità
• Consentire stime aggiornate sulla prognosi dei pazienti
• Sono uno strumento fondamentale per gli studi retrospettivi
Giudizi sui dati dei Registri Tumori Giudizi sui dati dei Registri Tumori
European Journal of Cancer 40 (2004) 635-637
Cancer registries contribute to quality improvements in clinical
care for all European patients
R Sankila, JK Coebergh
European Journal of Cancer 40 (2004) 635-637
Cancer registries contribute to quality improvements in clinical
care for all European patients
R Sankila, JK Coebergh
Lancet vol.6 April 2005
Population-based cancer registries: the invisible
key to cancer control
Lancet vol.6 April 2005
Population-based cancer registries: the invisible
key to cancer control
i dati dei Registri nelle pubblicazionii dati dei Registri nelle pubblicazioni
un esperimento sulla fruibilità…
abbiamo esaminato i lavori scientifici pubblicati negli ultimi 5 anni dagli oncologi invitati alla nostra riunione:
•Amadori D (FO)•Ardizzoni A (PR)•Bajetta E (MI)•Boni (RE)•Cavanna L (PC)•Ciatto S (FI)•Conte PF (MO)•Crinò L (BO)•Lelli G (FE)•Marangolo M (RA)
… quindi abbiamo verificato se, quando e in che modo hanno citato dati sulla epidemiologia dei tumori con particolare attenzione ai Registri Tumori
i dati dei Registri nelle pubblicazionii dati dei Registri nelle pubblicazioni
un esperimento sulla fruibilità…
Numero di articoli esaminati:
135
Dati epidemiologici: 32% (43)
In quale parte del lavoro:introduzione
Lunghezza (mediana):
3 righe
36%
22%
15%
12%
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1%2%
2%
Trial clinico
Review
Oncologia clinica
Altro
Case report
Studio multicentrico
Evaluation study
Epidemiologia
i dati dei Registri nelle pubblicazionii dati dei Registri nelle pubblicazioni
un esperimento sulla fruibilità…
I più citati:
25% Cancer statistics 1999-2003 (CA Cancer J Clin)
9% Parkin et al. Global Cancer Statistics(CA Cancer J Clin, 1999)
7% Ferlay et al. Globocan 2000(IARC, 2001)
5% Parkin et al. Cancer Incidence V continents(IARC, 2002)
Dati utilizzati:Stati Uniti (60%)
Mondo (37%)
Europa (14%)
Italia (3%)
Ignoto (11%)
quantità
accuratezza
SEER: uno standard di fattoSEER: uno standard di fatto
13 registri indipendenti che utilizzano gli stessi criteri di codifica.
Periodico invio dei dati al NCI che predispone i report per il grande pubblico.
tempestività
cosa si può migliorare…
strumenti a confrontostrumenti a confronto
la tempestività è ancora inadeguata
vs
cosa si può migliorare…
strumenti a confrontostrumenti a confronto
vs
i mezzi di comunicazione sono ancora inadeguati
i report annualii report annuali
pregi: • forniscono dati più aggiornati • favoriscono un maggiore controllo sui dati• sono un approfondimento delle pubblicazioni
classiche dei RT• consentono di dare maggiore visibilità al RT
difetti: • comportano un investimento in tempo e denaro ?• l’investimento diventa particolarmente oneroso nel
caso di report in formato cartaceo ?
a chi indirizzarli: •registri tumori•medici di base•clinici•programmatori sanitari•popolazione generale
report annuali…
esperienza del RT di Modenaesperienza del RT di Modena
anno 1993anno 1993
anno 1996anno 1996
anno 2005anno 2005
Cosa fare per migliorarela fruibilità dei dati dei RT ??
ISTOLOGICI 2003 5600 casi
INSERIMENTO 2 rilevatori x 35 casi/g
STADIAZIONE 2003
LAB. EMATOLOGICO
CITOLOGICI 2003 300-500 casi
INSERIMENTO
ISTOLOGICI 1-6/2004 2800 casi
INSERIMENTO 2 rilevatori x 35 casi/g
SDO 2003 5000 casi
RECUPERO CARTELLE
INSERIMENTO 2 rilevatori x 35 casi/g
MORTALITA' 2003 350 casi
VERIFICA DCO 1 rilevatore 10 casi/g
ISTOLOGICI 7-12/2004 3000 casi
INSERIMENTO 2 rilev. (…)
RICOVERI DH 2003
CHECK DATI
EDITING DATI
STAMPA LIBRO
2004 2005
SETMAG GIU LUG AGOGEN FEB MAR APRSET OTT NOV DICMAG GIU LUG AGO
le fasi temporali
stima dei nuovi casi…
le stime di incidenzale stime di incidenza
stima dei nuovi casi…
le stime di incidenza in Italiale stime di incidenza in Italia
• MIAMOD e PIAMOD sono due modelli convincenti per la stima dell’incidenza e della mortalità
• In alternativa vi sono diversi metodi di stima (es. APC Bayesiani)
Potrebbe essere una buona abitudine preparare ad inizio anno un lavoro congiunto con le stime regionali e nazionali da pubblicare su una rivista di vasta diffusione.
MCRee…
un semplice software per la stima dei linfomiun semplice software per la stima dei linfomi
stima della prognosi…
strumenti per la stima della prognosistrumenti per la stima della prognosi
stima della prognosi…
un adjuvant-on-line in Italia?un adjuvant-on-line in Italia?
• i clinici italiani lo usano spesso anche se il modello predittivo di a.o.l. è costruito su dati poco recenti e, soprattutto, non italiani
• l’utilizzo combinato dei dati più recenti dei RT, la raccolta di informazioni ad alta definizione e l’uso di tecniche come l’analisi di periodo (o sue modificazioni) possono consentire anche ai RT italiani di produrre un adjuvant-on-line molto più adatto alla nostra realtà
stima della prognosi…
la prognosi dei tumori della mammellala prognosi dei tumori della mammella
una finestra su internetuna finestra su internet
• oltre un miliardo di persone nel mondo è connessa a internet, con un incremento negli ultimi 5 anni del 182%
• in Italia il numero di utenti internet è di 29 milioni di persone, delle quali quasi il 60% utilizza la rete a scopo informativo
la rete è già la prima fonte informativa per i pazienti e i professionisti della salute, solo in parte il mondo dei RT si è adeguato a questa situazione
i dati dei Registri su interneti dati dei Registri su internet
• non potere guardare in faccia l’utente che scarica • senso di proprietà dei dati• sembra tutto molto complicato• il beneficio non è immediatamente percepito
le resistenze:
tuttavia…
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n. persone/giorno www.rtm.unimo.it
www.rtm.unimo.itRichieste di volumi via internetRichieste di volumi via internet
50%
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ModenaItalia
Estero
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20032002
2001Altri
……
gli ostacoli alla comprensione
Datomisurabilità
completezza
non ambiguitàconsistenza
correttezza
tracciabilità
Esperto
cittadino
la semplificazione del messaggio
DatoDato
misurabilità
completezzatracciabilità
non ambiguità
consistenza
correttezza
www.cancerregistry.fiRegistro Tumori FinlandeseRegistro Tumori Finlandese
esteticalingue
comprensibilitàdati
servizinotizie sui RT
popolarità
sobrio ed elegante
in finlandese, inglese e svedese(!)
462 violazioni allo standard W3Cè possibile scaricare il report pdf e tabelle HTML
sono disponibili i risultati di alcune ricerche del registro
ampie notizie sul registro
benchmark di popolarità medio
complessivo ½½
www.seer.cancer.govil S.E.E.R.il S.E.E.R.
esteticalingue
comprensibilitàdati
servizinotizie
popolarità
funzionale e ricco di informazioni
320 violazioni W3C non gravi
è possibile scaricare un numero elevatissimo di statistiche
ampia e utilissima sessione di strumenti e linee guida
benchmark di popolarità medio-elevata
complessivo
www.cspo.it/rtt.aspil Registro Tumori Toscanoil Registro Tumori Toscano
esteticalingue
comprensibilitàdati
servizinotizie
popolarità
sobrio e funzionale
utilissimo modulo per le statistiche fai-da-te
pagina dei metodi e delle proiezioni ben curate
poco popolare in rete
complessivo
www.rtm.unimo.itil Registro Tumori di Modenail Registro Tumori di Modena
esteticalingue
comprensibilitàdati
servizinotizie
popolarità
in inglese e italiano
disponibili da scaricare tutti i report, sia in inglese che italiano
è possibile richiedere copie del libro online
poco popolare in rete
complessivo
possibili risultati di una maggiore fruibilitàpossibili risultati di una maggiore fruibilità
una maggiore visibilità dei registri ne può aumentare sia l’uso ma anche la loro rilevanza
maggiore capacità di contrastare circostanze avverse
possibili risultati di una maggiore fruibilitàpossibili risultati di una maggiore fruibilità
conclusioniconclusioni
la tempestività è elemento essenziale per dare agli utenti dei Registri dati più attuali possibile
conclusioniconclusioni
non limitarsi solo all’analisi del passato ma fornire anche stime di incidenza sopravvivenza e prevalenza
conclusioniconclusioni
occorre uno sforzo per una maggiore chiarezza nel rapporto con il grande pubblico. E spiegare ciò che il
pubblico vuole: trend delle malattie, curabilità, rischio ambientale
conclusioniconclusioni
migliorare la comunicazione con i clinici, ovvero fornire loro adeguati strumenti, raccogliendo più informazioni
cliniche e pubblicando anche su riviste più conosciute
migliorare la DIVULGAZIONE
lo staff del Registro Tumori
la Fruibilità dei datila Fruibilità dei dati
Ieri… Domani…
Lavora in un RT
Lavora in un RT
Clinico
cittadino comune
Giornalista
Epidemiologo
… e sai cosa bevi… e sai cosa bevi