Fruibilità dei dati dei Registri Tumori in Italia

Fruibilità dei dati dei Registri Tumori in Italia

Massimo Federico,

Cattedra di Oncologia Medica II

Università di Modena e Reggio Emilia

X Riunione dell’Associazione Italiana Registri Tumori

Reggio Emilia, 6 Aprile 2006

i Dati dei Registri Tumori i Dati dei Registri Tumori

incidenzamortalitàsopravvivenzaprevalenzastime

Federico 1997

Federico 1997

RT Italiani in Cancro in Italia vol.2 (1997)

1985Città di Torino

1981Ragusa

1982Latina

1984Trieste

1985Romagna1986

Città di Genova

1988Modena

1984Firenze, Prato

1987Veneto

1976Varese

1978Parma

i RT Italiani oggi

Nord-Est

Biella

Reggio Emilia

Umbria

SassariNapoli

Salerno

cosa possono fare i registri tumori cosa possono fare i registri tumori

• I dati dei RT sono immediatamente fruibili, senza particolare sforzo di “traduzione”

• Il mezzo comunicativo privilegiato è rappresentato da riviste specializzate, a scarsa diffusione

per gli epidemiologi…

…in che modo avviene la comunicazione

I

cosa si può migliorarecosa si può migliorare

I

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M

M

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la fruibilità dei dati di incidenza…

cosa si può migliorarecosa si può migliorare

I

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la fruibilità dei dati di incidenza…

cosa possono fare i RT…

per i cliniciper i clinici

• Integrare i dati prodotti da registri clinici “fai-da-te”

• Consentire di seguire nel tempo i pazienti con maggiore continuità

• Consentire stime aggiornate sulla prognosi dei pazienti

• Sono uno strumento fondamentale per gli studi retrospettivi

Giudizi sui dati dei Registri Tumori Giudizi sui dati dei Registri Tumori

European Journal of Cancer 40 (2004) 635-637

Cancer registries contribute to quality improvements in clinical

care for all European patients

R Sankila, JK Coebergh

European Journal of Cancer 40 (2004) 635-637

Cancer registries contribute to quality improvements in clinical

care for all European patients

R Sankila, JK Coebergh

Lancet vol.6 April 2005

Population-based cancer registries: the invisible

key to cancer control

Lancet vol.6 April 2005

Population-based cancer registries: the invisible

key to cancer control

i dati dei Registri nelle pubblicazionii dati dei Registri nelle pubblicazioni

un esperimento sulla fruibilità…

abbiamo esaminato i lavori scientifici pubblicati negli ultimi 5 anni dagli oncologi invitati alla nostra riunione:

•Amadori D (FO)•Ardizzoni A (PR)•Bajetta E (MI)•Boni (RE)•Cavanna L (PC)•Ciatto S (FI)•Conte PF (MO)•Crinò L (BO)•Lelli G (FE)•Marangolo M (RA)

… quindi abbiamo verificato se, quando e in che modo hanno citato dati sulla epidemiologia dei tumori con particolare attenzione ai Registri Tumori

i dati dei Registri nelle pubblicazionii dati dei Registri nelle pubblicazioni

un esperimento sulla fruibilità…

Numero di articoli esaminati:

135

Dati epidemiologici: 32% (43)

In quale parte del lavoro:introduzione

Lunghezza (mediana):

3 righe

36%

22%

15%

12%

10%

1%2%

2%

Trial clinico

Review

Oncologia clinica

Altro

Case report

Studio multicentrico

Evaluation study

Epidemiologia

i dati dei Registri nelle pubblicazionii dati dei Registri nelle pubblicazioni

un esperimento sulla fruibilità…

I più citati:

25% Cancer statistics 1999-2003 (CA Cancer J Clin)

9% Parkin et al. Global Cancer Statistics(CA Cancer J Clin, 1999)

7% Ferlay et al. Globocan 2000(IARC, 2001)

5% Parkin et al. Cancer Incidence V continents(IARC, 2002)

Dati utilizzati:Stati Uniti (60%)

Mondo (37%)

Europa (14%)

Italia (3%)

Ignoto (11%)

quantità

accuratezza

SEER: uno standard di fattoSEER: uno standard di fatto

13 registri indipendenti che utilizzano gli stessi criteri di codifica.

Periodico invio dei dati al NCI che predispone i report per il grande pubblico.

tempestività

cosa si può migliorare…

strumenti a confrontostrumenti a confronto

la tempestività è ancora inadeguata

vs

cosa si può migliorare…

strumenti a confrontostrumenti a confronto

vs

i mezzi di comunicazione sono ancora inadeguati

i report annualii report annuali

pregi: • forniscono dati più aggiornati • favoriscono un maggiore controllo sui dati• sono un approfondimento delle pubblicazioni

classiche dei RT• consentono di dare maggiore visibilità al RT

difetti: • comportano un investimento in tempo e denaro ?• l’investimento diventa particolarmente oneroso nel

caso di report in formato cartaceo ?

a chi indirizzarli: •registri tumori•medici di base•clinici•programmatori sanitari•popolazione generale

report annuali…

esperienza del RT di Modenaesperienza del RT di Modena

anno 1993anno 1993

anno 1996anno 1996

anno 2005anno 2005

Cosa fare per migliorarela fruibilità dei dati dei RT ??

ISTOLOGICI 2003 5600 casi

INSERIMENTO 2 rilevatori x 35 casi/g

STADIAZIONE 2003

LAB. EMATOLOGICO

CITOLOGICI 2003 300-500 casi

INSERIMENTO

ISTOLOGICI 1-6/2004 2800 casi

INSERIMENTO 2 rilevatori x 35 casi/g

SDO 2003 5000 casi

RECUPERO CARTELLE

INSERIMENTO 2 rilevatori x 35 casi/g

MORTALITA' 2003 350 casi

VERIFICA DCO 1 rilevatore 10 casi/g

ISTOLOGICI 7-12/2004 3000 casi

INSERIMENTO 2 rilev. (…)

RICOVERI DH 2003

CHECK DATI

EDITING DATI

STAMPA LIBRO

2004 2005

SETMAG GIU LUG AGOGEN FEB MAR APRSET OTT NOV DICMAG GIU LUG AGO

le fasi temporali

stima dei nuovi casi…

le stime di incidenzale stime di incidenza

stima dei nuovi casi…

le stime di incidenza in Italiale stime di incidenza in Italia

• MIAMOD e PIAMOD sono due modelli convincenti per la stima dell’incidenza e della mortalità

• In alternativa vi sono diversi metodi di stima (es. APC Bayesiani)

Potrebbe essere una buona abitudine preparare ad inizio anno un lavoro congiunto con le stime regionali e nazionali da pubblicare su una rivista di vasta diffusione.

MCRee…

un semplice software per la stima dei linfomiun semplice software per la stima dei linfomi

stima della prognosi…

strumenti per la stima della prognosistrumenti per la stima della prognosi

stima della prognosi…

un adjuvant-on-line in Italia?un adjuvant-on-line in Italia?

• i clinici italiani lo usano spesso anche se il modello predittivo di a.o.l. è costruito su dati poco recenti e, soprattutto, non italiani

• l’utilizzo combinato dei dati più recenti dei RT, la raccolta di informazioni ad alta definizione e l’uso di tecniche come l’analisi di periodo (o sue modificazioni) possono consentire anche ai RT italiani di produrre un adjuvant-on-line molto più adatto alla nostra realtà

stima della prognosi…

la prognosi dei tumori della mammellala prognosi dei tumori della mammella

una finestra su internetuna finestra su internet

• oltre un miliardo di persone nel mondo è connessa a internet, con un incremento negli ultimi 5 anni del 182%

• in Italia il numero di utenti internet è di 29 milioni di persone, delle quali quasi il 60% utilizza la rete a scopo informativo

la rete è già la prima fonte informativa per i pazienti e i professionisti della salute, solo in parte il mondo dei RT si è adeguato a questa situazione

i dati dei Registri su interneti dati dei Registri su internet

• non potere guardare in faccia l’utente che scarica • senso di proprietà dei dati• sembra tutto molto complicato• il beneficio non è immediatamente percepito

le resistenze:

tuttavia…

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n. persone/giorno www.rtm.unimo.it

www.rtm.unimo.itRichieste di volumi via internetRichieste di volumi via internet

50%

33%

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ModenaItalia

Estero

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20032002

2001Altri

……

gli ostacoli alla comprensione

Datomisurabilità

completezza

non ambiguitàconsistenza

correttezza

tracciabilità

Esperto

cittadino

la semplificazione del messaggio

DatoDato

misurabilità

completezzatracciabilità

non ambiguità

consistenza

correttezza

www.cancerregistry.fiRegistro Tumori FinlandeseRegistro Tumori Finlandese

esteticalingue

comprensibilitàdati

servizinotizie sui RT

popolarità

sobrio ed elegante

in finlandese, inglese e svedese(!)

462 violazioni allo standard W3Cè possibile scaricare il report pdf e tabelle HTML

sono disponibili i risultati di alcune ricerche del registro

ampie notizie sul registro

benchmark di popolarità medio

complessivo ½½

www.seer.cancer.govil S.E.E.R.il S.E.E.R.

esteticalingue

comprensibilitàdati

servizinotizie

popolarità

funzionale e ricco di informazioni

320 violazioni W3C non gravi

è possibile scaricare un numero elevatissimo di statistiche

ampia e utilissima sessione di strumenti e linee guida

benchmark di popolarità medio-elevata

complessivo

www.cspo.it/rtt.aspil Registro Tumori Toscanoil Registro Tumori Toscano

esteticalingue

comprensibilitàdati

servizinotizie

popolarità

sobrio e funzionale

utilissimo modulo per le statistiche fai-da-te

pagina dei metodi e delle proiezioni ben curate

poco popolare in rete

complessivo

www.rtm.unimo.itil Registro Tumori di Modenail Registro Tumori di Modena

esteticalingue

comprensibilitàdati

servizinotizie

popolarità

in inglese e italiano

disponibili da scaricare tutti i report, sia in inglese che italiano

è possibile richiedere copie del libro online

poco popolare in rete

complessivo

possibili risultati di una maggiore fruibilitàpossibili risultati di una maggiore fruibilità

una maggiore visibilità dei registri ne può aumentare sia l’uso ma anche la loro rilevanza

maggiore capacità di contrastare circostanze avverse

possibili risultati di una maggiore fruibilitàpossibili risultati di una maggiore fruibilità

conclusioniconclusioni

la tempestività è elemento essenziale per dare agli utenti dei Registri dati più attuali possibile

conclusioniconclusioni

non limitarsi solo all’analisi del passato ma fornire anche stime di incidenza sopravvivenza e prevalenza

conclusioniconclusioni

occorre uno sforzo per una maggiore chiarezza nel rapporto con il grande pubblico. E spiegare ciò che il

pubblico vuole: trend delle malattie, curabilità, rischio ambientale

conclusioniconclusioni

migliorare la comunicazione con i clinici, ovvero fornire loro adeguati strumenti, raccogliendo più informazioni

cliniche e pubblicando anche su riviste più conosciute

migliorare la DIVULGAZIONE

lo staff del Registro Tumori

la Fruibilità dei datila Fruibilità dei dati

Ieri… Domani…

Lavora in un RT

Lavora in un RT

Clinico

cittadino comune

Giornalista

Epidemiologo

… e sai cosa bevi… e sai cosa bevi