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  • Dossier de presse - Association Espoir Alzheimer - 43 Bd du Marchal Joffre - 92340 Bourg la Reine - www.espoir-alzheimer.comPage 19

    DOSSIER DE PRESSE ET HANDICAP NEUROLOGIQUE

    6 mai 2015

    Pour la premire fois en France : Ouverture dune rsidence pour les jeunes malades dAlzheimer de moins de 60 ans.

    Photos Apollo Drone

  • Dossier de presse - Association Espoir Alzheimer et handicap neurologique - 43 Bd du Marchal Joffre - 92340 Bourg la Reine - www.espoir-

    alzheimer.com Page 1

    Le plus jeune malade est g d peine 20 ans ! La maladie dAlzheimer nest pas spcifique aux personnes ges. Ils sont plus de 30 000 jeunes malades de moins de 60 ans.

    Jusqu ce jour aucun accueil nest adapt leurs besoins spcifiques!

    Dans le meilleur des cas, ils sont accueillis en maison de retraite inadapte leur situation.

    Le plus souvent domicile, leur famille est alors confronte de grandes difficults. Face la dtresse des malades et des familles ESPOIR ALZHEIMER rassemble ds 2003 de nombreux sympathisants qui soutiennent cette cause. Plusieurs personnalits la rejoignent dont plusieurs sommits mdicales au sein dun comit scientifique. Lespoir est celui de retarder les effets de la maladie cest galement changer le regard sur le malade en proposant un accompagnement adapt et spcialis. Lespoir est celui de vivre heureux avec cette maladie. Aprs plus de dix ans de batailles et de rebondissements, le premier lieu de vie et de soins en France offre depuis fevrier 2015, 50 places, proximit de Paris, Cesson en Seine et Marne,

    Aujourdhui ESPOIR ALZHEIMER et Handicap Neurologique sintresse aux personnes atteintes dautres troubles neurologiques ayant pour origine une maladie ou un accident.

    Nos autres ralisations :

    Cration en 2014 du CFAHN (Centre de Formation Alzheimer et Handicaps Neurologiques).

    Ce centre de formation spcialis sinscrit dans une approche innovante pour permettre un accompagnement adquat des professionnels et des aidants.

    Nos projets portent sur la ralisation dautres rsidences comme celles de Cesson et dont certaines seront davantage mdicalises pour rpondre aux besoins de patients ncessitant une prise en charge mdicale lourde.

    Vos dons sont indispensables pour mener bien nos projets. Ils sont dductibles de vos impts.

    100 euros ne vous couteront que 34 euros dfiscaliss.

    Nhsitez pas nous rejoindre dans cette grande chaine de solidarit pour contribuer au bonheur de ces malades jeunes.

    Jean DAUTRY Prsident

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    alzheimer.com Page 2

    Plus de 30 000 malades jeunes sans solution.

    Ils ont quarante, cinquante ans et leur vie professionnelle, familiale et sociale bascule :

    Le diagnostic tardif de la maladie aggrave leur situation rendant leur comportement incomprhensible voire inacceptable pour autrui.

    Une srie dvnements senchainent inexorablement :

    le climat familial se tend et conduit parfois des sparations, le conjoint doit renoncer son emploi, les enfants rencontrent des difficults suivre une scolarit normale,

    la perte de leur emploi pour faute professionnelle les accablent et les fragilisent, appauvri la famille particulirement lorsquils arrivent en fin de droits,

    le maintien des relations sociales nest plus possible. Devant lurgence ils sont sans solution, aucune structure ne rpond leurs besoins!

    Dans le meilleur des cas, ils sont accueillis en maison de retraite pourtant inadapte leur situation. La plus part du temps, au domicile, leur famille est alors confronte de grandes difficults.

    Un des nombreux tmoignages du dsarroi des familles : Interview de lpouse de Philippe diagnostiqu 49 ans.1

    Je suis ravie de pouvoir vous recevoir. Philippe, mon mari, est de sortie de manire ce que 1 Propos recueillis par JILKECO&CO

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    nous puissions parler seul seul. Mes enfants ont sorti leur pre en promenade. Comment s'organise votre vie de famille autour de la maladie de votre poux ? Je travaille plein temps. Du fait de sa longue maladie, Philippe, mon mari, ne travaille plus depuis trs longtemps. Nous vivons donc tous de mon seul salaire, ce qui rend le quotidien d'autant plus difficile. Ne pouvoir vivre que d'un seul salaire a des consquences sur notre vie de famille dont chacun souffre, surtout les enfants. Mon mari va en accueil de jour deux fois par semaine. Des activits lui sont proposes. C'est aussi l'occasion qu'il se dpense physiquement, qu'il trouve des choses faire, mme si je sais que l'tat gnral de Philippe se dtriore chaque jour un peu plus. En dehors de l'accueil de jour, je me fais aide par des auxiliaires de vie. Mon mari ne peut plus rester seul, hlas. Nous dpendons de tiers pour nous faire aider et nous occuper de Philippe. Comment abordez-vous la maladie ? J'ai vcu trs longtemps dans l'espoir que les difficults et la perte de mmoire de Philippe n'aient pas pour origine la maladie d'Alzheimer. Les premiers symptmes remontent 2006. Il avait 49 ans, Le diagnostic, en revanche, n'a t donn qu'en 2011. Quatre ans durant, o j'esprais que ce ne soit pas la maladie. Depuis 2011, j'ai fait tout un cheminement psychologique, j'ai appris accepter ce qui tait inluctable. Le dfi le plus grand pour moi et mes enfants, c'tait d'apprendre vivre avec la maladie d'un mari et d'un pre. A l'annonce du diagnostic, en 2011, j'ai t effondre, saisie par des multiples crises de larmes. Il est si difficile d'tre le tmoin de la dchance d'un tre cher et de l'impuissance face la maladie. L'aidant familial ne peut pas porter la maladie de son proche mais il peut l'accompagner vers un mieux-tre . Aujourd'hui, je suis arrive aux limites de ce que je peux affronter et supporter. C'est un aveu difficile mais pas pour autant un chec. La fatigue physique et l'puisement moral l'ont emport sur moi. Je ne peux rien y faire. Je dois reconnatre mes limites, mme si celles-ci me mettent en situation d'chec. Mais est-ce vraiment un chec ? Peut-tre pas. C'est peut-tre juste la reconnaissance de mes limites physiques et psychologiques. Je me suis rendue l'vidence : Mon mari a besoin d'un environnement mieux adapt l'volution de sa maladie. Je ne peux pas le lui offrir. Il en va aussi de son bien-tre physique et psychologique. Heureusement que les enfants sont l pour pouvoir me soutenir, ne serait-ce pour sortir leur pre. Comment assumez-vos vos difficults au quotidien ? Une des difficults, auxquelles nous faisons face au quotidien, sont les problmes lis la mobilit. Mon mari ne peut se dplacer qu'en fauteuil roulant. Ce qui est difficile accepter, c'est que mon mari est devenu prisonnier de son fauteuil, dont il sort de moins en moins. Le manque de mobilit physique ne fait qu'amplifier les effets de la maladie. Tous les problmes lis au transport sont pesants aussi. Je ne peux rien envisager sans me demander comment, techniquement, pouvoir transporter Philippe. Ca demande toute une organisation qui a, invitablement, des rpercussions sur mon activit professionnelle. Au jour d'aujourd'hui, je ne peux absolument pas me permettre d'arrter de travailler pour m'occuper exclusivement de mon mari. J'ai des auxiliaires de vie, fort heureusement, qui viennent prendre le relais... et puis, il y a les enfants qui prennent leur pre tour de rle. C'est terrible que de devoir priver le malade de libert : la libert de circuler, la libert de vouloir . Je me suis rapproch de l'Association Espoir Alzheimer dans l'espoir que

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    des professionnels puissent redonner la libert mon mari dont je dois le priver au quotidien, du mon activit professionnelle. Comment grez-vous votre stress ? Je gre par une stricte organisation de mes journes, par le soutien que m'apportent auxiliaires de vie et accueil de jour sans oublier l'aide que m'apporte mes enfants. Le sport, une alimentation saine, le sommeil m'aident mieux faire face . C'est une faon aussi de prendre du recul et de voir des choses que l'on ne voit plus l'intrieur . Quelles questions vous posez-vous par rapport vos enfants ? La question que je me pose chaque matin, c'est comment ne pas rompre les repres affectifs que mon mari et moi avons su tisser. Placer mon poux dans une institution, telle que la vtre, m'amne faire face cette crainte. Vais-je pouvoir accepter cet loignement, cette sparation, mme si je sais que Cesson n'est pas bien loin ? Il faut que j'accepte que ce n'est pas moi qui en a dcid ainsi, mais c'est l'volution de la maladie qui m'oblige lcher prise . Je ne veux surtout pas que mon mari nourrisse, au fond de soi, un sentiment d'abandon . C'est la raison pour laquelle il sera essentiel que je puisse venir le voir rgulirement, quitte me faire hberger temporairement dans ce mme tablissement. Il serait judicieux que l'on mette la disposition des familles un lieu de vie permettant d'y passer du temps, auprs de son proche ou parent malade. J'ai aussi la crainte que mes enfants puissent un jour tre atteints de la maladie d'Alzheimer ou une autre forme de dmence. Aprs tout, la maladie de mon mari peut tre gntique et les enfants un jour en tre atteinte. Je me demande pourquoi mes enfants vitent ce sujet. Serait-ce une forme de refoulement, de dni ? Je l'ignore. J'ai du mal comprendre pourquoi mes enfants ne se livrent pas. Je garde l'espoir qu'un jour me enfants puissent se fai