Quand on n'a (plus) que l'amourPleins feux sur les volontairesLes apps, une aide au quotidien ?

Dossier: Connectivité et isolement :Connectivité et isolement : un paradoxe ?un paradoxe ?

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Alain GillesBAS LES MASQUES !

Même si nous nous sommes retrouvés seuls, isolés au milieu du reste du monde, cette attitude que l’on pourrait qualifier de passive était néanmoins la meilleure et surtout la seule à adopter.

Ainsi, en peu de temps, nous avons dû nous adapter à l’incertitude, à la peur et à l’inconnu.

Nous avons radicalement bousculé nos habitudes personnelles mais surtout sociales. Pour protéger nos proches, nous avons pris nos distances, abandonnés les baisers pour les saluts de la main, tenté de nous retrouver autrement.

Dans ce silence assourdissant, les nouvelles technologies furent d’une aide précieuse pour maintenir ce lien vital à tout être humain. Certains d’entre nous ont ainsi découvert que Facebook, WhatsApp ou encore Skype n’étaient pas des Pokemons mais bien des moyens uniques de voir et entendre nos proches. Chaque soir, nous franchissions prudemment le seuil du confinement pour applaudir le personnel soignant depuis notre balcon ou notre jardin.

Avec émotion et reconnaissance, nous félicitions, remercions, encouragions nos héros du quotidien ; vêtus comme tout héros qui se respecte d’une combinaison et d’un masque. Nous ne saurons donc peut-être jamais quels visages, quels sourires se cachaient derrière ces symboles de protection, de dévouement et d’humilité.

Bref, chacun à notre manière, nous nous sommes battus tous les jours.

Mais pour beaucoup d’entre vous, les sentiments de solitude, d’isolement, de peur et d’incertitude ne sont pas récents. Depuis l’annonce du diagnostic, vous avez dû vous adapter à un ennemi invisible, imprévisible, que vous ne pouvez pas toujours maîtriser et qui vous échappe. Chaque jour, vous devez faire preuve de courage et d’adaptation, affronter parfois le regard des autres, lutter contre l’incompréhension. Dans un sens, vous portez aussi des masques depuis longtemps : pour cacher vos symptômes, votre peur, votre détresse parfois.Vous enfilez chaque jour votre combinaison de parent, de grand parent, d’employé, de femme, d’homme tout en luttant contre l’inacceptable et l’inconnu.

Quelquefois, votre sourire est le plus charmant des masques mais aussi le pire : vous devez continuer à être ce que les autres veulent que vous soyez. Pourtant, personne ne vous remercie, ne vous félicite ou ne vous encourage dans ce combat mené chaque jour avec dignité.

Mais aujourd’hui, la Ligue continue à maintenir ce lien primordial avec vous qui donnez chaque jour des leçons de courage et de détermination.

Rien que pour vous, nous ouvrons nos bras et frappons avec conviction dans nos mains pour vous applaudir encore et encore, vous, qui depuis longtemps êtes les héros de votre quotidien.

Dire que ces derniers mois furent éprouvants serait un euphémisme. Pour lutter contre un ennemi invisible, nous avons dû aussi devenir presque invisibles. Nous nous sommes cachés, cloîtrés, cloisonnés entre nos quatre murs et avons attendu que ça aille mieux, que ça passe.

Marc DufourDirecteur

Patricia MilardPrésidente

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La Ligue prend de plein fouet cette pandémie, tant dans son organisation que ses ressources.

Son organisation s’adapte aujourd’hui aux mesures de confinement essentielles à notre santé.

Le thème de votre journal : connectivité et isolement n’a jamais été autant d’actualité. Au sein de notre Ligue, la solidarité s’est intensément propagée. Le lien est renforcé par nos nombreux échanges téléphoniques et au travers de nos messages ; nous espérons bientôt très vite pouvoir se revoir. La technologie nous a permis de nous connecter et d’entendre des questions les plus pertinentes. Elles retiennent des attentions spécifiques et sont traitées à la fois par des médecins, neurologues, travailleurs sociaux, volontaires qui n’ont jamais été autant disponibles pour notre association. Votre assistant(e) social(e) vous manque, soyez assuré(e) que vous lui manquez aussi !

Nous suivrons scrupuleusement les avis des neurologues pour la poursuite de notre mission et de notre manière de travailler, dans un souci constant de sécurité sanitaire. Bien vite vous revoir !

Nous, Ligue composée de patients et de leur entourage, de volontaires, de professionnels et de personnes sensibilisées à la SEP, nous voulons vivre et travailler à 100 %. Nous n’imaginons pas fonctionner avec une Ligue à temps partiel, des rencontres qui s’arrêtent aux 2/3, des projets abandonnés en chemin…

Or, nos ressources sont menacées par les incertitudes autour de l’opération « Chococlef ».

Chococlef, c’est 35% de nos ressources.

Assurément, nous ne pourrons pas nous trouver dans les hôpitaux, les magasins, les entreprises… ; nous ne pourrons certainement pas vendre du chocolat à 1,5 m de distance, avec un masque et des gants.

De nombreuses réunions se tiennent avec nos homologues néerlandophones ; la vente par « dépôt », dans des endroits sécurisés comme les pharmacies et les administrations devient une certitude.

La vente à distance sera aussi une solution notamment pour les cadeaux de fin d’année. Il nous faut organiser ce réseau, aussi dans nos commerces de proximité, nos relations médicales et paramédicales, nos amis, nos voisins …

Nous ne pouvons brader ce projet humanitaire et solidaire. Nous sommes donc inquiets et en même temps nous voulons y croire. Nous allons devoir retrousser nos manches, nous allons être actifs et créatifs pour cette édition 2020 et pour donner un avenir à cette opération.

Nous savons que la sclérose en plaques permet de découvrir de nouvelles ressources, tant personnelles que collectives. Nous allons nous rencontrer pour voir de quelle manière chacun d’entre nous peut construire cette opération dans un contexte inédit. Nous avons certainement des idées. Nous avons aussi des solutions. Vous avez certainement des idées, vous avez aussi des solutions !

Nous sommes probablement de milliers à avoir un lien avec l’association ; multiplions nos chances de réussir. Unissons nos forces !

En pratique, nous pouvons nous manifester lors des différentes permanences et sur les sites et réseaux sociaux de la Ligue, de notre Ligue à tous.

Nous sommes certains qu’ensemble, nous allons donner de l’oxygène à notre association et soigner intensivement sa longévité.

DE CERTITUDES EN INCERTITUDES…Nous avions des certitudes, nous ressentons des incertitudes. Aujourd’hui, un petit virus paralyse toute une planète en quelques mois de temps, nous pousse dans nos retranchements et nous embarque dans un monde d’incertitudes.

Sommaire

Protection de la vie privée : La Ligue Belge de la Sclérose en Plaques et le Service d’Accompagnement des personnes atteintes de sclérose en plaques détiennent des informations personnelles dans le cadre des services à la personne, sous format papier et sous format numérique. Ces données ne sont pas d’ordre médical; elles sont utilisées exclusivement dans le cadre des projets d’accompagnement gérés par des travailleurs sociaux et paramédicaux tenus au secret professionnel en toute confidentialité.

LA CLEF n°147 - 2ème trimestre 2020Editeur responsable : Mme MILARD-GILLARDLigue Belge de la Sclérose en Plaques - CF. ASBLN°64 Parc Industriel Sud - rue des Linottes 65100 NANINNE - RPM : BE 0424 264 043

Ligue Belge de la Sclérose en Plaques - Com. Fr. A.S.B.L.Rédactrice en chef : V. DEBRYCellule de créativité La Clef : V. DEBRY, J. DEGREEF, A. GILLES

N. PARFAIT, J. ROMBAUT, S. VANDEN ABEELE.Mise en page et maquette : M-P. SOKAL

Crédits photos : images libres de droits Adobe Stock, Pixabay, Freepik, Marie-Pierre Sokal

Impression : Imprimerie Nuance 4 S.A. - 081/40 85 55La Ligue Belge de la Sclérose en Plaques - Communauté Française A.S.B.L. est membre adhérent de l’Association pour une Ethique dans les Récoltes de Fonds (AERF) afin de procurer aux donateurs la garantie de qualité morale dans les récoltes de fonds ainsi que la transparence des comptes.

Toute reproduction, même partielle, est interdite sans autorisation préalable.

3 Editorial : bas les masques !4 De certitudes en incertitudes6 Agenda8 Les nouvelles médicales :8 Fingolimod (Gilenya), Siponimod et recherche fondamentale dans le traitement de la SEP

12 Vie de l'Association12 Cher Monsieur de Wasseige, cher Jean 12 Journée famille

13 Législation13 Et si dans ma valise j’emportais ?14 Annulation de la condition de résidence pour l'allocation de remplacement de revenus14 Partir en vacances en étant en incapacité de travail ? C’est possible !14 Pensez-y… avant 65 ans15 La déclaration d’impôt…obligatoire pour tous ?

16 Les Proches16 Quand on n’a (plus) que l’amour

18 Emploi18 Enseignant avec sclérose en plaques : un statut méconnu pour respirer

20 Volontaires20 Pleins feux sur la journée annuelle des volontaires du 3 mars 202023 Covid-19, élan de solidarité pour la confection de masques24 Réflexion sur le bénévolat en période de confinement

25 Handi25 Les activités à venir25 L’élévateur translateur

27 Move SEP27 Séance découverte de Zumba Gold27 Marche nordique

28 GJSEP28 Les apps, une aide au quotidien ?

49 Documentation50 Informations pratiques

31 Dossier : Connexion et isolement, un paradoxe ?

32 Solitude ou isolement ?35 Venez rejoindre les Accordeurs de Mons…38 La connectivité peut passer par un tarif avantageux39 Connectivité et respect de la vie privée, ce que dit la loi42 Anne, ma chère Anne43 Contrôler mon environnement malgré mes difficultés ? Il existe des solutions !45 La connectivité isolée46 Les technologies au service de notre qualité de vie48 En savoir plus

Des avis à partager, des questions, des réflexions ? Contactez-nous à laclef@liguesep.be

Nous devrions tous espérer de grandes choses de notre vie. Alors si vous avez pris le pli d’espérer peu, le moment est venu de changer d’optique.

Expliquez à votre médecin les choses qui comptent le plus pour vous. Ensemble, vous pourrez agir pour les protéger.

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La vie avec la SEP. Vous vous contentez du minimum ou vous en demandez plus ?

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Juillet & AoûtLE DANUBE EN VÉLO 2021 : sorties en vélo prévues cet été en juillet et août.

SeptembreGYM DOUCE ADAPTÉE GYMSANA (Naninne) : reprise en septembre

LES COURS DE FITNESS dans trois salles de BASIC FIT : reprise en septembre

AU FIL DE L’EAU : du 11 au 13 septembre - en attente de confirmation

ZUMBA GOLD : le 18 septembre de 14h à 15h voir p. 27

JOURNEE FAMILLES : reportée au samedi 26 septembre à La Roche (Floréal) - sous réserve

BANC D’ESSAI : du 30 septembre au 3 octobre à Naninne voir p. 25

Le programme des activités est en lien avec l’évolution de la pandémie du CORONAVIRUS. Bon nombre d’activités sont reportées ou annulées. Nous vous invitons à suivre régulièrement l’évolution de cet agenda sur le site internet ou sur les réseaux.

20 KM DE BRUXELLES : reporté en septembre

LES MARCHES NORDIQUES : au Bois de la Vecquée (Malonne) voir p. 27

SÉJOUR DE VACANCES : du 4 au 11 septembre 2020, maintenu pour l’instant.

OctobreDÉFILÉ : reporté le 24 octobre à Naninne voir p.25

SÉJOUR DE VACANCES : du 12 au 19 juin 2020 à Oostduinkerke reporté aux dates du 4 au 9 octobre 2020

SÉJOUR À NIEUPORT : séjour de juin reporté en octobre. A confirmer

2021SALON AUTONOMIE : reporté en 2021

Agenda

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Fingolimod (Gilenya), Siponimod et recherche fondamentale dans le traitement de la SEP

Jean-Pierre RIHOUX Docteur en médecine

Ce produit présentait un avantage pratique évident : il était actif par voie orale, ce qui était nouveau dans le traitement de la SEP.

Mais, il avait un second avantage, moins évident pour les patients, mais tout à fait majeur pour les médecins et la recherche scientifique : ce produit exerçait son effet bénéfique via un mode d'action original et en adéquation avec la physiopathologie de l'affection.

Il s'agissait là, indubitablement d'une approche pharmacologique nouvelle du traitement de la SEP.

La sphingosine et ses récepteurs. Tout le monde a déjà entendu parler de « récepteurs pharmacologiques ». Ces récepteurs sont en fait des molécules souvent complexes situées sur les membranes de nombreuses cellules, et qui ont une affinité sélective pour une substance biologique bien déterminée, comme par exemple l' histamine, l'acétylcholine, l'adrénaline, la dopamine, la morphine etc...

Par définition, en fonction de ces affinités, ces substances biologiques vont tout naturellement aller se fixer sur leur propre récepteur, et c'est cette liaison qui va produire dans la cellule, une cascade de réactions biochimiques déterminées par la nature du récepteur impliqué.

Ce petit rappel étant brièvement précisé, qui peut dire qu'il a déjà entendu parler de la sphingosine et de ses récepteurs ?

La sphingosine est une substance chimique qui fait partie de la grande famille des LIPIDES, c'est à dire des graisses (à côté des glucides ou sucres et des protéines). Les chimistes diront que c'est un alcool gras. On la trouve en abondance dans le monde animal et le monde végétal. Souvent liée à une molécule de phosphate (sphingosine-1-phosphate ou S-1-P), on la trouve chez l'homme dans le sang, liée à une lipoprotéine de haute densité (HDL : High Density Lipoprotein).

Elle est largement présente dans le plasma, la lymphe, les globules rouges et les plaquettes sanguines.

Fait particulièrement intéressant, on a identifié la présence de sites récepteurs pour cette S-1-P sur de nombreuses cellules, et, qui plus est, sur des cellules du système immunitaire (les lymphocytes T) et des cellules du système nerveux central parmi lesquelles les oligodendrocytes qui jouent un rôle capital dans l’évolution de la SEP, puisque ce sont elles qui fabriquent et restaurent les gaines de myéline.

Un fait qui n'a évidemment pas laissé les chercheurs indifférents.

L'intérêt de ces récepteurs pour la S-1-P pour le traitement de la SEP est évident, qu'il s'agisse de récepteurs situés sur les lymphocytes T ou de ceux situés sur les oligodendrocytes ou aussi sur d'autres cellules du système nerveux central (SNC).

Premier cas de figure : les lymphocytes T

Pour rappel, le point de départ de toute lésion cérébrale, localisée lorsque commence à se développer une SEP, consiste en une accumulation, dans le tissu nerveux cérébral, de lymphocytes T auto-agressifs responsables des symptômes de la maladie. Pour gagner le SNC, ces lymphocytes doivent d'abord quitter les ganglions lymphatiques, et cette migration hors des ganglions ne peut se produire que si ces lymphocytes possèdent à leur surface des récepteurs prêts à se lier à la sphingosine-1-P. C'est ici que la molécule Gilenya mentionnée plus haut acquiert toute son importance. Ce produit, en effet, présente une affinité marquée et sélective pour le récepteur de la S-1-P et cette affinité va lui permettre de se lier au récepteur S-1-P du lymphocyte, ce qui va automatiquement empêcher ce lymphocyte agressif de quitter le ganglion et de migrer vers le SNC où il pourrait initier un processus de SEP débutante.

On dit, de manière imagée, que le Gilenya séquestre les lymphocytes agressifs dans les ganglions lymphatiques. Cet effet du Gilenya explique évidemment l' effet bénéfique de ce produit sur l'évolution de la SEP.

Second cas de figure : les oligodendrocytes ou autres cellules du SNC

Pour comprendre les lignes qui suivent, il faut d'abord connaître quelques notions de base relatives au récepteur de la S-1-P. En réalité, il n'y a pas qu'un seul récepteur de la S-1-P mais une variété de cinq récepteurs de ce type. Classifiés sous les termes S1P1, P2, P3, P4 et P5, tous ces récepteurs présentent évidemment une affinité pour la sphingosine-1-P. (pour la facilité, nous appellerons ces 5 récepteurs R1, R2, R3, R4 et R5).

Différentes cellules cérébrales sont également porteuses de récepteurs pour la sphyngosine, comme par exemple les neurones, les astrocytes, les cellules microgliales et les oligodendrocytes.

Ces derniers, on s'en souvient, sont d'une importance capitale dans la SEP, puisque ce sont les cellules responsables de la fabrication de la gaine de myéline qui entoure et protège les filets nerveux issus des neurones.

Il y a quelques années déjà, on apprenait l'arrivée, sur le marché du médicament, d'un produit nouveau pour le traitement de la SEP récurrente / rémittente : le Fingolimod (ou Gilenya).

Quel intérêt pour le traitement de la SEP ?

Les nouvelles médicales Les nouvelles médicales

1. Le lymphocyte présente à sa surface un site appelé récepteur (R) conçu pour accueillir la S-1-P.2. Lorsque la S-1-P se lie à ce site récepteur, le lymphocyte est activé, peut quitter le ganglion lymphatique

et gagner le SNC (Système nerveux central).

3. Le Gilenya a une structure chimique qui lui permet de se lier à ce même récepteur R et d'occuper le site, ce qui a pour résultat d'empêcher la liaison de la S-1-P et de séquestrer le lymphocyte dans le ganglion.

* S-1-P sphingosine-1-phosphate

LYMPHOCYTE

1. 2. 3.

Sphingosine-1-phosphate Gilenya

Figure 1 : le récepteur pour la S-1-P* du lymphocyte

R

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On sait aujourd'hui que ces oligodendrocytes possèdent des récepteurs R1 et R5. Cela veut dire que des molécules qui se lieraient à ces récepteurs pourraient jouer un rôle très intéressant dans le traitement de la sclérose en plaques. Cela nous amène tout naturellement à parler ici d'une molécule nouvelle, le Siponimod, qui présente précisément une affinité spécifique pour les récepteurs R1 et R5 des oligodendrocytes. Cette molécule nouvelle constitue-t-elle un espoir réel pour le traitement de la SEP ?

Une large série de travaux de laboratoire menés avec cette nouvelle molécule sur des tissus nerveux d'origine animale ou humaine et dans des modèles animaux de sclérose en plaques, ont montré que le Siponimod peut exercer deux sortes d'effets au niveau du SNC : des effets anti-inflammatoires d'une part, et d'autre part, des effets que l'on peut appeler « protecteurs du SNC » ou « anti dégénératifs ».

Nous n'allons pas décrire ici, dans le détail, tous ces travaux de laboratoire, ni discuter de toutes les hypothèses qui pourraient expliquer ces effets objectifs du siponimod.

Nous retiendrons simplement que cette molécule a fait l'objet de nombreuses expérimentations, non seulement sur les oligodendrocytes, mais aussi sur des astrocytes et des cellules microgliales, et que tous ces travaux suggèrent que ce produit agit

effectivement sur une variété de cellules du SNC, et donne des résultats qui permettent d'espérer des effets bénéfiques pour des patients atteints de SEP rémittente/récurrente et de SEP progressive.

Une étude réalisée sur 1651 patients (292 hôpitaux et 31 pays) souffrant de SEP progressive secondaire a montré que les malades traités par une dose quotidienne de 2 mg de siponimod avaient présenté une évolution meilleure que ceux traités par une prise quotidienne de placébo. Cette différence entre les deux groupes de malades concernait les trois points suivants: • la progression du handicap physique mesurée par

l'EDSS, • le volume des lésions cérébrales mesurées par

l'IRM, • la progression de l'atrophie cérébrale mesurée

par l'IRM.Ce sont ces résultats encourageants qui ont amené la FDA (Food and Drug administration, c'est à dire la commission d'enregistrement des médicaments des Etats-Unis) à reconnaître le 27/3/2019, le Siponimod comme thérapeutique nouvelle de la SEP rémittente et secondaire progressive, sous le nom de MAYZEN.

En Europe, l'agence européenne des médicaments (EMA) n'a pas encore pris de décision ferme, mais a adopté une opinion positive le 15/11/2019.

Résumé et conclusionTout ce qui a été dit ci-dessus à propos du Gilenya et du Siponimod nous a fait découvrir le monde de la sphyngosine-1-phosphate, le monde des récepteurs cellulaires de ce lipide particulier et enfin, le monde des « modulateurs de ces récepteurs de la sphyngosine », c'est à dire celui des molécules nouvelles (Gilenya et Siponimod) dont les effets bénéfiques à l'égard de la SEP sont liés à leur affinité pour ce récepteur largement distribué sur une variété de cellules cérébrales. Ces deux molécules sont appelées « modulatrices des récepteurs de la sphyngosine », et représentent une nouvelle famille de produits capables de modifier de manière favorable l'évolution d'une sclérose en plaques.

Pour les chercheurs, ces deux molécules ne sont pas seulement des médicaments nouveaux dont on espère qu'ils vont pouvoir apporter une aide précieuse aux patients qui présentent une SEP à caractère dégénératif prononcé, mais ce sont aussi des prototypes de molécules exerçant une variété d'effets sur une variété de cellules et via une cible pharmacologique originale qui est le récepteur à la sphyngosine.

Il s'agit là indubitablement d'une étape nouvelle très intéressante pour la compréhension de la maladie et pour son traitement.

Dr Jean-Pierre RIHOUX* S-1-P sphingosine-1-phosphate

Les nouvelles médicales Les nouvelles médicales

1. Neurone2. Cellule gliale 3. Oligodendrocyte4. Astrocyte5. Synapse : point de jonction entre deux axones

1. Neurone2. Cellule gliale

3. Oligodendrocyte 4. Astrocyte

5. Synapse

Axone

Gaine de myéline

Figure 2 :

Cellules cérébrales porteuses de récepteurs pour la S-1-P* et pouvant être modulées par le Siponimod

JOURNEE FAMILLE au Floréal à La Roche-en-Ardenne

NOUvelle date !

26 septembre 2020

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Rien ne laissait prédire un départ si rapide.

Les affiliés de Namur vous connaissaient bien ainsi que votre épouse et tous évoquent aujourd’hui, votre engagement sans faille à leurs côtés.

Nous garderons de vous bien des souvenirs, dont ces moments partagés autour de la table du groupe des XII, votre humour contagieux qui nous faisait rire aux éclats mais aussi votre écoute attentive, discrète et tellement appréciée de tous.

L’humain, la relation, la rencontre, l’équité, l’engagement, la persévérance n’étaient pas de vains mots pour vous.

Monsieur de Wasseige, cher Jean, vous allez nous manquer….

A la Ligue, vous avez assuré beaucoup de responsabilités telle que la Présidence du comité de Namur, succédant ainsi à Madame de Jamblinne. Tout comme elle, vous avez assuré cette fonction avec générosité, droiture et vous analysiez chacune des situations avec beaucoup de justesse et de bon sens.

Vous avez également été administrateur de la Ligue de la SEP, fonction que vous avez assurée avec brio.

Personne n’oubliera combien vous avez consacré de temps aux opérations « Chococlef », sillonnant les routes pour livrer le chocolat, démarchant des sociétés, multipliant les contacts avec les vendeurs,

toujours soucieux du résultat final de cette récolte de fonds car vous saviez que

derrière tout cela, il s’agissait de mieux faire connaître la sclérose en plaques et de soutenir ceux qui en sont atteints.

Mais surtout, vous aviez confiance en la vie.

Etre aux côtés des affiliés avait du sens pour vous : les rejoindre dans

leurs préoccupations quotidiennes, cheminer avec eux, comprendre la

sclérose en plaques.

Nous allons être orphelins d'un homme qui a marqué la Ligue intensément.

Vous laissez une empreinte indélébile dans nos cœurs.

Merci du fond du cœur ainsi qu'à votre épouse, en regrettant qu'en raison du Covid, nous n'ayions pas pu accompagner votre famille lors du dernier adieu..

Le comité de Namur et les assistants sociaux

Cher Monsieur de Wasseige, cher Jean

Le vendredi 8 mai 2020, vous nous avez quittés inopinément.

Les documents établis par la mutuelle

La carte Européenne d’Assurance Maladie :Aussi dénommée la CEAM, elle assure une couver-ture des soins de santé dans tous les pays de l’Union Européenne (UE), ainsi qu’en Suisse, Norvège et Islande, au Liechtenstein, en Macédoine du Nord et en Australie. Un simple coup de fil et en deux jours elle arrive dans votre boite !

L’Assistance CardToutes les mutuelles proposent cette carte, avec des dénominations différentes. A la Mutualité Chrétienne par exemple, elle est appelée Mutas. Elle vous permet d’obtenir l’aide dont vous avez besoin et une intervention dans les frais de soins médicaux urgents.

Formulaire complémentaire

Pour certains pays comme l’Albanie, l’Algérie, le Maroc, la Russie, et bien d’autres encore, il est important de commander en ligne un formulaire complémentaire.N’oubliez pas d’emporter des vignettes de mutuelle pour vous et l’ensemble de votre famille.

Les documents et des couvertures de groupes privés Plusieurs organismes, tels que Ethias, Europe Assistance, Touring Secours ou Mondial Assistance (pour ne citer que les plus connus) proposent des assurances (Assurance voyage Annulation et Assurance assistance).

La première, l’Assurance Voyage ou Annulation (selon le nom choisi par la compagnie d’assurance) peut être souscrite de manière annuelle (couverture pour tout voyage effectué durant l’année) ou de manière temporaire (pour une période de x jours pour 1 seul voyage).

Les conditions et raisons d’interventions sont bien établies par l’assureur. Attention : des évènements liés aux catastrophes naturelles tels que séisme, éruption volcanique ou pandémie (Covid-19 par ex.) n’entreront pas dans les critères de remboursement.

La deuxième, l’Assurance Assistance, peut être utile en voiture (panne par exemple).

Souvent, elle propose également un dédommagement en cas de perte ou de vol de bagages et des propositions de rapatriement dans le cas où l’affilié ou un membre de sa famille se serait blessé durant le séjour.

Il est recommandé de faire une étude de marché auprès de 2 ou 3 compagnies afin de cibler les avantages et inconvénients de chacune, selon des critères (coût annuel ou forfaitaire, nombre de séjours par an, montant de l’indemnité par personne, intervention européenne ou mondiale, …).

Et surtout, il ne faut pas oublier les renouvellements annuels des différentes assurances.

Les indispensables à ne pas oublier • la carte d’identité ou le passeport et le permis de

conduire.

• une copie de ceux-ci en cas de vol ou de perte

• un document d’identité pour les enfants ( Kids-ID)

Enfin, pour des départs lointains ou à risque, on peut consulter le site du Ministère des Affaires Etrangères. Il est une source précieuse d’information à ne pas manquer !

Bon voyage !

Jeoffroy ROMBAUT

Et si dans ma valise j’emportais ?Que vous soyez en incapacité de travail ou non et que vous souhaitez partir en vacances, voici quelques indispensables à ne pas oublier.

LégislationVie de l'association

4ème Avenue, 166 - 4040 Herstal | 04/226.60.78 | info@sodimed.be | www.sodimed.be

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Partir en vacances en étant en incapacité de travail ? C’est possible !

Un voyage dans l’Union Européenne ?

Si vous êtes en incapacité de travail et que vous comptez vous rendre dans un pays de l’Union Européenne (UE) ou de l’Espace Economique Européen (EEE) tels que la Suisse, l’Islande ou la Norvège par exemple, vous n’avez pas besoin de l’autorisation du médecin conseil.

Par contre, il est essentiel d’avertir préalablement, au moins 15 jours avant votre départ, le conseiller de votre mutuelle ! Ceci afin d’éviter des soucis administratifs et financiers si vous deviez tomber malade lors de votre séjour à l’étranger par exemple.

Vous partez dans un pays plus lointain ?

Si vous souhaitez séjourner dans un pays hors de l’UE ou de l’EEE, vous devez absolument obtenir l’autorisation du médecin conseil !

Pour ce faire, il suffit de lui adresser par écrit, 15 jours avant votre départ, votre demande, en lui précisant la date de votre départ et de votre retour, la destination de votre résidence de villégiature et les coordonnées utiles où vous joindre.

Ceci est indispensable si vous ne voulez pas que la mutuelle vous supprime votre droit aux indemnités d’incapacité de travail.

Vous comptez partir plusieurs mois ?

Ne partez pas sans en avoir préalablement parlé à votre médecin conseil ou votre conseiller mutuelliste.

Pensez-y… avant 65 ans

S’il ne s’agit pas d’une obligation, il est vivement conseillé de s’inscrire tant à l’Aviq qu’au SPF Sécurité Sociale avant 65 ans.

Qu’est-ce que c’est ?

L’Aviq (Agence pour une Vie de Qualité) est un organe de la Région Wallonne qui accorde des aides financières notamment au niveau de l’emploi et de l’adaptation du domicile.

Il existe des institutions similaires à Bruxelles (Phare) et en Région Germanophone (Dienstelle).

Le SPF Sécurité Sociale accorde, quant à lui, plusieurs avantages sociaux (ex : carte de stationnement), fiscaux (ex : réduction du précompte immobilier) et des allocations pour personnes handicapées.

Pourquoi dois-je m’inscrire avant 65 ans ?

Parce que la législation l’impose. La première demande fait office d’inscription mais elle doit absolument avoir lieu avant la date anniversaire de vos 65 ans. Si elle est enregistrée à une date ultérieure (66 ans par exemple), vous recevrez d’office une décision de refus.

Comment puis-je introduire une demande ?

Vous pouvez, bien entendu, vous rendre sur les sites internet de ces différents services. Le plus simple reste encore de vous adresser au service social de la Ligue qui pourra vous accompagner dans ces démarches.

Alain GILLES

Comment faire sa déclaration ?

Pour les personnes reconnues handicapées, il existe un échange de données entre le SPF Finances et le SPF DG ph. L’information est donc pré-remplie sur votre déclaration en ligne, il faut juste la vérifier.

Sur votre déclaration papier, il faut cocher Cadre II B. Il n’est pas nécessaire de joindre l’attestation du SPF DG ph, il faut juste la conserver à la maison.

Pour les personnes en invalidité, il existe aussi un échange de données entre le SPF Finances et votre mutualité. L’information est donc pré-remplie sur votre déclaration en ligne, il faut juste la vérifier.

Pour la déclaration papier, il faut cocher les codes 1028-39 ou 2028-39.

N’oubliez pas de conserver l’attestation de la mutuelle à votre domicile.

Qu’est-ce que la déclaration simplifiée ?

Pour certains contribuables dont la situation fiscale est stable, une nouvelle procédure a été instaurée : la déclaration simplifiée.

Cette déclaration reprend une simulation du calcul de votre impôt en fonction des données fiscales en possession du SPF Finances.

Si vous recevez cette déclaration simplifiée et qu’après vérification, toutes les informations sont correctes, vous ne devez pas rentrer votre déclaration.

Besoin d’aide ?

Remplir sa déclaration d’impôts n’est pas toujours chose aisée.

Plusieurs types d’aide sont possibles :

• essayez la déclaration en ligne, simple et rapide.

• consultez le site SPF Finances.

• adressez-vous au Contact Center du SPF Finances.

Sinon, le SPF Finance vous conseille d’ attendre de recevoir votre déclaration. Puis, vous pourrez téléphoner au numéro indiqué sur l’enveloppe.

Vous obtiendrez un rendez-vous pour faire remplir votre déclaration par téléphone.

Après le remplissage par téléphone, vous recevrez ensuite par la poste, un document avec les données déclarées, à signer et à renvoyer.

Vous pourrez aussi finaliser votre déclaration via Tax-on-web (MyMinfin).

En date du 15 mai, toutes les séances d’aide au remplissage organisées dans les bureaux ou dans les communes sont annulées.

Cynthia COPINE

La déclaration d’impôt…obligatoire pour tous ?La déclaration d’impôt est obligatoire pour tous.

Il existe un avantage fiscal pour les personnes bénéficiant d’une reconnaissance d’handicap (SPF DG ph) ou pour les personnes bénéficiant d’un statut d’invalide (Mutualité).

Cet avantage est valable aussi pour les personnes à votre charge.

En quoi consiste cet avantage fiscal ?

Vous avez droit à une majoration du montant exempté d’impôts. En clair, cela diminue votre impôt.

Cet avantage est variable selon le nombre de personnes à votre charge.

Quels sont les revenus imposables et non imposables ?• Sont imposables les indemnités perçues en

période d’invalidité.• Ne sont pas imposables les indemnités pour

l’aide à la tierce personne, les allocations pour les personnes handicapées tels que, les allocations ordinaires, les allocations spéciales, les allocations complémentaires, les compléments de revenus pour les personnes âgées, les allocations de remplacement de revenus, l’allocation d’intégration et les allocations pour les personne âgées.

LégislationLégislation

Département Aideà la MOBILITÉ

Siège central : 087 33 80 90info@gmedi.bewww.gmedi.be

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1716

Il y a un avant…mais un après ?Ma petite fille est née quelques mois après. Elle s’appelle Julia; il vit un peu à travers elle. Mon fils habite avec elle et son épouse à l’étage ; mais ce n’est pas la même chose. Chaque jour est difficile et le manque est immense. Je pense à Julio tout le temps, chaque jour. Quand je dois prendre une décision par exemple, je me demande ce qu’il aurait fait.

Aujourd’hui, je bénéficie aussi d’aides à domicile pour le repassage et le nettoyage. Ce n’était pas une démarche facile de les laisser entrer dans mon intimité, notre intimité.

Vivre ou survivreJe pourrais dire aujourd’hui que je "vivote" mais en réalité je survis.

Chaque jour est difficile et le manque est énorme. Comme je ne veux pas peiner mes proches, je ne le dis pas mais c'est difficile de les voir vivre normalement quand moi je suis seule avec ma peine.

Quand la vie a quitté Julio, la mienne l’a accompagné.

Pascale

Vous aussi vous souhaitez témoigner ou réagir comme Pascale ? Vous vous sentez bien ou mal dans votre rôle d’aidant ? Vous pensez que la Ligue pourrait vous soutenir d’avantage…

Contactez-nous par courriel via laclef@liguesep.be ou courrier postal :

Ligue de la SEP - La Clef - 6, rue des Linottes 5100 Naninne

J’avais 17 ans et lui 19 ans quand nous nous sommes rencontrés. A cette époque, on ne se mariait pas tout de suite. Nous avons courtisé 6 ans avant que je ne lui accorde ma main.

C’était un homme parfait mais avec un caractère de cochon. Il faut dire aussi qu’après autant d’années de mariage, il y a quelques petites choses ou attitudes qui énervent. Heureusement, ça ne durait jamais longtemps et nous avons toujours bénéficié d’une très grande complicité. Chaque année, nous partions en vacances et nous profitions parfois également de petits week-end en France. Nous partagions tous nos loisirs.

J’ai une chance inouïe qu’il ne m’ait jamais laissé tomber.

Julio était adjoint du gérant dans un grand magasin lorsqu’ il a été licencié. A la maison, il gérait tout : la cuisine, le linge, les courses, le jardin.

Malgré la maladie, j’étais capable d’assumer certaines tâches, mais il refusait, insistant pour me préserver. Il s’est donné sans compter sans jamais me confier qu’il ressentait parfois des douleurs dans la poitrine.

Quand je me suis réveillée ce matin d’avril, il n’était plus dans notre lit. Il s’était rendu au salon pour s’endormir une dernière fois ; peut-être un ultime moyen de me préserver ? Une crise cardiaque l’a emporté à 58 ans. En juin, nous aurions fêté nos 33 ans de mariage.

Je me rends compte aujourd’hui à quel point il était important dans ma vie de femme, d’épouse et d’handicapée. Il me manque terriblement.

Mon père est décédé le même jour au soir. Avec du recul, je m’étonne de ne pas avoir eu de poussée. Peut-être parce que j’ai décidée de rester forte et de ne rien montrer ?

Quand on n’a (plus) que l’amour

Quand Pascale nous a contactés, elle voulait partager plus qu’un témoignage. Elle avait à cœur de valoriser et remercier son aidant de tous les jours, son amour, sa vie.

Mais plus encore, elle voulait rendre hommage à celui qui l’a soutenue chaque jour depuis presque 40 ans, à cet homme qui est toujours resté présent malgré les circonstances, à Julio qui est parti trop tôt en laissant derrière lui un vide immense.

L’amour à l’ancienne.

Les prochesLes proches

1918

Tous mes jours de congé maladie étant écoulés, j'ai encore dû attendre environ 3 mois avant d'être convoquée devant la Commission des Pensions. J'ai été reçue par 2 médecins, un de Medex et un médecin non-fonctionnaire. Ils trouvaient tous deux que mon dossier était très clair et ma demande justifiée. Ils m'ont posé peu de questions. Quelques semaines plus tard (il faut pouvoir patienter !), je recevais le précieux sésame qui me permettait de postuler comme personnel administratif.

A partir de là, quelques précisions s'imposent. Premièrement, le directeur de l’école qui m’emploie ne doit pas disposer d'un emploi vacant. Ce statut permet simplement d'être engagé sans qu'il ne lui coûte d'heures de gestion à l'école. Autrement dit, on s'ajoute comme aide au(x) secrétariat(s) existant(s). Je travaille maintenant dans la bibliothèque d'une école en la gérant seule. Donc, c'est bien clair qu'on est gratuit pour l'école qui nous emploie. Les heures de travail sont à négocier avec la direction selon ses capacités. Je ne travaille qu'en avant-midi afin de pouvoir me reposer, aller chez le kiné...

De plus, on n'est pas obligé de travailler dans l'école où on est nommé. J'avais 40 km aller simple pour aller à mon travail ce qui impliquait beaucoup d'énergie perdue dans le trajet. J'ai donc cherché (et trouvé facilement) du travail près de chez moi. Je garde ma nomination dans mon école-mère. Mes heures restent miennes durant 6 ans. Après cela, le directeur doit les donner aux professeurs prioritaires. Mais pour ma part, je n'ai pas l'intention de redonner cours un jour en perdant ainsi ce statut.

Chaque année, je dois réintroduire une demande de congé pour mission à mon école-mère, qui la donne d'office. Dans mon cas, je fais remplir ce document par l'école d'accueil. Ensuite on envoie ce document à mon école-mère qui renvoie au Ministère. Je vais chez la généraliste pour obtenir un certificat du 1/9 au 31/8, donc couvrant l'année scolaire. Je suis convoquée après cela chez un médecin conseil pour évaluer mon état de santé. Comme on ne guérit pas de la sclérose en plaques, le médecin ne peut annuler la décision initiale de la Commission des Pensions. Après un temps certain, je reçois un document signé par la Ministre de l'Enseignement spécifiant que je suis autorisée à poursuivre mon travail dans les mêmes conditions.

Chose non négligeable, je suis payée pour le reste de ma carrière, au même salaire que la dernière année où j'ai enseigné. J'ai eu la chance de réussir à prester un temps plein cette dernière année d'enseignement. C'est un aspect à considérer. Je bénéficie, bien sûr, des indexations comme tout le monde.

Il est important de bien mûrir cette décision. Chacun doit mesurer ce qu'il est capable de faire et jusqu'à quand. Vivre avec la SEP est un chemin de renoncements mais aussi de défis parfois bien agréables à relever. Il est important d'être syndiqué pour entreprendre cette démarche. La Direction et le secrétariat ne connaissaient pas ce statut, il n'est pas encore très connu. Mon syndicat m'a donné toutes les informations avec précision.

Ce statut a vraiment changé ma vie. Je suis beaucoup moins fatiguée et stressée. Et je vais bien mieux depuis que j'ai cessé d'enseigner. C'était bien sûr un deuil très important à faire, d'arrêter d'enseigner, mais je ne regrette rien. Il est vrai que, quand j'ai pris une décision, je ne regarde pas en arrière. Je ne peux qu'encourager à oser faire cette démarche. Ne vous laissez pas décourager parce que ce statut n'est pas connu. J'étais la première en enseignement secondaire à l'entreprendre mais cela vaut la peine de le faire connaître pour donner un bol d'air à certains qui vont, peut-être, au-delà de leurs forces.

Je suis prête à répondre aux questions que certain(e)s pourraient se poser, ou encore, à transmettre des textes que je possède, par exemple les explications d'Eugène Ernst, président du syndicat chrétien pour l'enseignement ou encore les étapes pour renouveler mon congé pour mission.

J'espère par ce témoignage pouvoir aider l'un ou l'autre à mieux vivre la suite de sa carrière en sachant que l’on peut rester actif dans l'enseignement, selon ses propres possibilités. Il est très important de continuer à travailler pour garder sa dignité dans notre société et de rester quelqu'un d'épanoui !

Catherine W.

Vous pouvez transmettre vos questions à : laclef@liguesep.be qui les fera parvenir à l’auteure de ce témoignage.

A 44 ans, coup de tonnerre : diagnostic de SEP. Je l’ ai attendu durant 9 mois, j'avais donc eu le temps d'apprivoiser l'idée. Quand la neurologue m'a confirmé que c'était bien cela, je me suis adressée mentalement à la maladie et je lui ai dit que je lui octroierais ce dont elle avait besoin mais que je restais maître dans ma maison.

Ma SEP est très calme. Après 11 ans, je marche encore toujours normalement. J'ai eu une très petite poussée en 2014 dont je n'ai rien gardé et je ne prends plus de médicaments. Mes difficultés principales sont : la fatigue, les problèmes de mémoire et de concentration.

J'ai donc accepté d’abandonner le titulariat avec douleur car, bien que cela donne une relation unique aux élèves, cet accompagnement demande aussi beaucoup d'énergie supplémentaire. Au même moment, j'ai demandé au directeur d'avoir tout mon horaire réparti sur les avant-midis, afin de pouvoir me reposer l'après-midi avant de reprendre les tâches scolaires à la maison. J'ai également pris un 4/5 temps pour obéir à ma première neurologue. Le deuxième neurologue m'a incitée à réessayer un temps plein, toujours réparti de la manière décrite précédemment, grâce à la grande compréhension de mon directeur qui était sensibilisé à cette maladie, ayant eu un membre de sa famille atteint de SEP.

Malgré les aménagements consentis, je sentais un épuisement s'installer : ne jamais avoir fini. Jongler entre les tâches scolaires et le ménage ; je ne trouvais plus beaucoup de temps pour moi.

Je me souviens très bien du jour où j'ai décidé que je ne cèderais pas l'autre moitié de ma santé à des élèves difficiles. J'avais dû gendarmer dans une classe particulièrement indisciplinée et en fin d'heure, je me retrouvais avec le journal de classe de 10 élèves sur mon banc.

Quelques temps plus tard, une collègue dont le mari était directeur dans une école primaire me disait qu'elle avait entendu parler d'un nouveau décret : le décret du 24/06/1996 article 14 dans le cadre des congés pour mission. Celui-ci permet de demander d'être déclaré inapte pour enseigner mais apte pour une fonction administrative. Il faut d'abord épuiser tous ses jours de congé maladie. J'ai donc demandé à mon neurologue s'il était d'accord de me prescrire un congé maladie de la durée de mes jours restants (quelques mois, à vrai dire), ce qu'il fit sans problème. Je lui demandai aussi de me rédiger un rapport expliquant pourquoi il pensait judicieux que j'exerce une fonction administrative. De mon côté, j'ai rédigé un plaidoyer décrivant en détail les difficultés que j'éprouvais, sans rien cacher, ni exagérer.

J'ai alors eu une inspection du médecin conseil qui pensait que j'étais dépressive. Le syndicat m'avait bien précisé de ne pas dire la vraie raison de mon congé de maladie afin qu'il ne m'oblige pas à retourner au travail. J'ai donc signalé à Melsbroek que je demandais à être reçue par la psychologue et pourquoi. Celle-ci n'a détecté aucun signe de dépression et m'a donné un rapport écrit positif.

Bonjour, je m'appelle Catherine W. et je voudrais vous partager mon expérience pour ouvrir une porte à d'autres enseignants atteints de SEP. J'ai enseigné durant 27 ans le néerlandais et religion en secondaire inférieur. J'étais titulaire en première, et ce, avec bonheur.

Emploi Emploi

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Au programme de cette rencontre, Gaël DELRUE, neuropsychologue au CHU de Liège a fait un exposé sur le thème : « Des pistes pour mieux comprendre les problèmes cognitifs des personnes atteintes de SEP ».3 ateliers ont été ensuite proposés, l’après-midi : la pâtisserie (Mélanie MAYNE, finaliste de l’émission « Le meilleur pâtissier 2016 »), les huiles essentielles (Isabelle DEFRANCE) et la dégustation de vins (Mr GRAFÉ) /et de chocolats (Mr VERDIN - Galler).Cette journée a été appréciée de tous pour son organisation générale, le choix de l’orateur et la qualité de son exposé ainsi que pour les ateliers divertissants et instructifs de l’après-midi.Rencontres, convivialité et nombreux échanges furent donc au rendez-vous !MERCI aux organisateurs, intervenants et participants pour cette belle journée de formation et d’échanges entre volontaires et professionnels de la Ligue. Rendez-vous pour la prochaine édition en 2021.

Juliette DEGREEF Pôle Aide et Soutien

Pleins feux sur la journée annuelle des volontaires du 3 mars 2020

« Journée très intéressante dans son approche de la maladie le matin et l’organisation d’ateliers divertissants l’après-midi. Le moment le plus enrichissant était la rencontre avec les uns et les autres autour d’un morceau de pizza et un verre de vin. Je garde un bon souvenir de cette réunion qui m’a permis de rencontrer quelques chouettes personnes… »

Mireille

« Grande gratitude et solides félicitations à vous et votre sympathique équipe pour cette bonne et agréable journée que nous avons dû abréger pour une sortie d’école… Bonheur évident de vous revoir bientôt. »

Brigitte et Jean-Marie

Une journée inoubliable

« Mille mercis à toute l’équipe qui a pensé, organisé et géré cette journée des volontaires. Peux-tu leur transmettre mes félicitations et remerciements ? Tous les volontaires étaient heureux d’être là, de se revoir, d’échanger. Le programme était parfait ! »

Patricia, Présidente de la Ligue et SAPASEP

En 2020, la journée des volontaires a réuni 95 personnes.

« Merci et bravo. De l’avis de tous et du mien, cette journée passée avec les volontaires fut exceptionnelle. Succès de participation, qualité de l’organisation, excellence de l’orateur Gaël, intendance parfaite, formule « pizza » fort appréciée, ateliers originaux et conviviaux… bref une réussite totale dont vous pouvez être fiers… »

Marc Directeur de la Ligue

« Excellente journée instructive, découverte médicale, ateliers intéressants et surtout une belle rencontre avec une volontaire de longue date, âgée et toujours super motivée ».

Joëlle

« Superbe journée, excellente organisation et belles rencontres… bref, bravo à toute l’équipe !!! »

Patrick

Volontaires Volontaires

2322

Atelier pâtisserie« Bénévole à la Ligue, j’ai eu la chance d’assister à un atelier pâtisserie(s) lors de la journée des bénévoles.

Je me réjouissais déjà de pouvoir participer à un atelier de ce type mais quand ma fille m’a dit : « tu as de la chance , maman, cette dame est « top » en la matière. Elle a participé à des concours et a écrit un livre de recettes ». Super !

En effet, je n’ai pas été déçue. Après un premier atelier sur les huiles essentielles, mon odorat et la satisfaction du groupe qui nous avait précédés en cuisine ont aiguisé ma curiosité.

Une dame jeune et dynamique nous y attendait.

Des explications claires et précises et la vue de ce qui avait été réalisé me mettait l’eau à la bouche.

Répartis en petits groupes, nous avons eu la possibilité de réaliser quelques petites tâches pour la réalisation des petits choux Paris-Brest, dans une ambiance conviviale et bon enfant.

Ce fut une joie de les faire déguster à la maison j’en ai quand même goûté un dans la voiture au retour (la tentation étant trop forte).

Chouette expérience ! Merci pour cette initiative. »

Françoise

Atelier huiles essentielles« J’ai beaucoup apprécié cet atelier parce que les explications étaient claires, accessibles à tous.

J’ai appris beaucoup de choses et j’ai apprécié de pouvoir tester certaines huiles.

La méditation olfactive m’a enchantée. Quels bons moments ! Et puis, je suis repartie avec des échantillons et une belles brochure offerts par Pranarôm.

Un grand merci ! »

Amalia

Atelier vins et chocolats« Nous étions une dizaine de Gais Lurons à participer à cet atelier et avons à cette occasion, eu la chance de déguster en gradation des vins de la firme GRAFÉ de Namur ainsi que plusieurs variétés de chocolat de la firme GALLER de Liège.

Du Côtes du Rhône au Bourgogne en passant par le Beaujolais, ces délicieux vins étaient, à chaque dégustation, accompagnés d’un petit chocolat dont la saveur s’alliait fort bien au type de vin proposé. Ces tablettes de chocolat nous étaient offertes en gradation selon les cacaos en terminant par du chocolat noir noir. Toutes ces bonnes choses ont été dégustées dans la bonne humeur, l’humour et le rire. C’était très convivial.

On recommencera ! »

Françoise MALVAUX Vice-Présidente de la Ligue

Des ateliers enrichissants et conviviaux

Habituée à organiser des ateliers floraux et culinaires en binôme avec une autre volontaire ainsi qu’à donner un coup de main pour l'organisation des rencontres festives avec les affiliés (goûter de Noël, excursions…), j'aime particulièrement donner de mon temps et partager de beaux moments avec eux. Il m'arrive aussi fréquemment de leur rendre une courte visite et de leur proposer mon aide si les besoins se font sentir.Étant professeure de couture à la retraite toujours passionnée par mon métier et disposant encore d’une bonne réserve de tissus (tissus unis, fleuris, africains, wax, etc.) et de fournitures comme des élastiques, j’ai, au tout début du confinement, proposé à la présidente du comité provincial de confectionner des masques de protection avec l’intention de les distribuer gracieusement aux affiliés qui en feraient la demande. Le message relayant l’information de ce projet a été publié sur le site du comité provincial mais n’a reçu, au début, que peu de succès. Cependant, au fil des jours, les demandes se sont rapidement multipliées. Les assistantes sociales ont assuré le relais et un mois plus tard, vers la fin du mois d’avril, des dizaines et des dizaines de masques que j'ai confectionnés ont été envoyés aux affiliés ou déposés à leur domicile. Je suis devenue championne dans l'expédition postale ! Je me suis ensuite mise à la recherche d’élastiques plats, indispensables pour la confection. Un appel a même été lancé sur le site pour trouver cet article devenu rare suite à la fermeture des magasins.Peu de temps après, une affiliée habitant près de chez moi a fait part à notre commune du souhait de son infirmier de mettre en place un projet de confection de tabliers de protection, destinés au personnel soignant à domicile. Il avait, jusque-là, découpé d'anciennes chemises de nuit de l'affiliée afin d’assurer sa protection et celle de sa patiente…Avec d’autres couturières, j'ai ainsi participé à ce projet considérable et motivant : élaboration de

patrons, prototypes, découpe de kits et confection de plus de 200 tabliers.Pour moi, ce n'est que du bonheur et du contentement de fabriquer de mes mains des masques et des tabliers pour protéger la santé de nos chers affiliés. Cela fait partie de mon ADN d'être volontaire, bénévole et de « m'envoler » pour apporter mon aide et me consacrer aux autres.Si le confinement et le déconfinement limitent les contacts entre les êtres humains, ils n'empêchent pas la solidarité et l'entraide : ils les favorisent et les renforcent.Ces citations correspondent parfaitement à mon engagement de volontaire et bénévole à la Ligue :

« L'important n'est pas tant ce que nous faisons, mais l'amour que nous mettons dans chaque action. »

Mère Teresa

« Après le verbe aimer, le verbe aider est le plus beau verbe du monde. »

Bertha Kinsky von Suttner

« Le don même infime produit de grands effets. »

Mipham Rinpoché

« Quand tu te donnes, tu reçois plus que tu ne donnes, car tu n'étais rien et tu deviens. »

Saint-Exupéry

Bernadette CLOTUCHE

Covid-19, élan de solidarité pour la confection de masques

Volontaire et bénévole depuis plus de dix ans au sein du comité provincial du Luxembourg, en cette période de vie particulière pour chacun d'entre nous, je vous partage mon vécu.

VolontairesVolontaires

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Revenant de France (où j’ai travaillé 15 ans), en 2000, ma sœur Anne m’a intégré dans l’équipe de bénévoles pour vendre du chocolat ; ce que je n’ai jamais regretté.

J’ai découvert la sclérose en plaques mais surtout les personnes qui en sont atteintes. J’ai toujours été impressionné par leur force de vie dans leurs regards et parfois dans leurs mains.

Ils ont la volonté de vivre le mieux possible leur avenir, toujours à créer, soutenus souvent par un conjoint et un cercle de connaissances.

Puis, à la retraite, j’ai pu participer un peu plus aux différentes activités organisées pour les affiliés.

Les rencontres ont toujours été chaleureuses et comme souvent dans le bénévolat on reçoit plus qu’on ne donne. Alors pourquoi arrêter ?

La période pousse les affiliés à ne plus avoir beaucoup de contacts physiques et ils doivent parfois ressentir qu’ils sont un peu en prison. Les moyens modernes de communication ne remplaceront jamais, une poignée de main, un bisou, la chaleur et la compassion d’un regard.

Beaucoup de volontaires se sont mis à la tâche pour confectionner des masques, apporter de la nourriture à ceux qui en ont besoin, garder un contact pour transmettre leur admiration et leur affection.

Personnellement, j’ai la chance de rester en contact avec une affiliée chez qui je jardine à distance avec gants et masque. Tandis que je taille les arbustes de son jardin, Madame reste sur le pas de sa terrasse, bien loin de moi mais nous nous voyons et papotons à distance. Je ressors de cette visite, serein et heureux, par ce que j’ai reçu pendant quelques heures.

Vous ne pouvez imaginer le bonheur partagé entre le malade et vous-même.

Nous sommes nombreux à essayer de briser les chaînes de la solitude qui ne devraient pas s’ajouter à une maladie parfois bien difficile à vivre.

Le bonheur est souvent fait de choses simples, profitons-en.

Jean Pierre DE LE COURT

Les activités à venir

Salon Autonomies - Namur Expo les 6, 7 et 8 mai 2021

Ce salon prévu initialement en mai 2020 a dû être annulé et est reporté l’année prochaine.

Un banc d’essai mobilité sera organisé cet automne, du 30 septembre au 3 octobre, à Naninne de 9h30 à 16h30. Lors de ces journées, vous serez accompagnés et conseillés par les ergothérapeutes de notre service dans le choix d’une aide à la mobilité. Une piste d’essai sera disponible avec différents modèles de fauteuils roulants (manuels, électroniques, aides à la propulsion, rollators, scooters, tricycles…). Au plaisir de vous y rencontrer.

Si vous êtes intéressés et si vous pensez y participer, pour une bonne organisation, merci de compléter le formulaire d’inscription disponible sur le site internet www.sapasep.be ou en téléphonant au 081/58 53 44.

Alors, on défile ? le 24 octobre 2020 !

Où ? Au siège de la Ligue de la Sclérose en Plaques - Naninne

Un défilé de mode est organisé par nos soins avec des personnes atteintes de SEP comme mannequins !

Nous souhaitons sensibiliser les personnes au handicap, démystifier les aides à la mobilité, renforcer l’image de soi, favoriser l’inclusion…tout simplement, nous mettre à l’honneur, ensemble, lors d’un événement prestigieux ! Durant cette expérience unique, les personnes pourront présenter une collection de vêtements adaptés (50 degrés Nord by EasyWear) ainsi que d’autres vêtements et être relookées !

Ce défilé aurait dû avoir lieu en mai dernier à Namur Expo. Le Covid-19 étant passé par chez nous, ce défilé de mode est repensé avec les personnes pour qu'il puisse se concrétiser d’une manière ou d’une autre ! Il est important de maintenir cet événement tant attendu par tous.

« J’aimerai que ce défilé me donne plus confiance en moi »

« J’ai l’envie et le besoin de savoir de quoi je suis encore capable en dépassant le regard que je pose sur moi »

« En essayant d’assumer le «moi malade’ je vois que je cherche souvent de nouveaux challenges…en forçant mon corps à aller plus loin…pour prouver à mon corps qu’il peut aller plus haut »

Leur enthousiasme et la motivation étant toujours présents, nous allons le rendre possible même à distance si besoin !

« Hâte de revoir tout le monde pour que ce beau projet puisse quand même avoir lieu cette année »

« Cette idée est trop belle que pour attendre aussi longtemps pour la mettre en musique »

Venez-vous joindre à nous (même masqués) pour soutenir les personnes et les applaudir ! Ensemble SEP’ossible.

Toutes les précisions concernant l’organisation seront disponibles sur le site internet de SAPASEP www.sapasep.be

L’élévateur translateurL’élévateur translateur est un lift avec un plateau de 90 cm sur 152,5 cm.

Il peut recevoir une charge maximale de 300 kg et effectuer une course d’une hauteur allant de 12,5 cm à 75 cm maximum.

L’activation du système se faire via une télécommande, une commande murale ou une commande embarquée, c’est-à-dire placée sur l’élévateur lui-même.

On a recours à ce type de matériel, lorsque se pose le problème d’une différence de niveau à franchir (escaliers, seuil, marche).

L’originalité du système est qu’il effectue un mouvement de translation en plus de sa course verticale.

Concrètement, cela signifie que le plateau passe par-dessus les marches existantes.

Ce principe est intéressant lorsque l’on doit conserver les marches et que l’on ne peut les remplacer par une « simple » plate-forme élévatrice.

Les raisons sont diverses (manque de place, frein architectural, sécurité non conforme).

Réflexion sur le bénévolaten période de confinement

On nous a dit : « le coronavirus est plus petit qu’une puce, il faut rester chez vous pour lui tordre le cou ». J’ai la chance d’être au milieu du jardin et d’avoir le soleil qui me caresse. Que dire de cette période que personne n’a jamais vécue.

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Une autre caractéristique est la possibilité d’encastrer complétement le plateau dans le sol.

D’un point de vue pratique, on récupère un plain-pied. Cela signifie que l’on réduit l’encombrement et que l’on évite tout obstacle au sol. Les risques d’incidents sont alors diminués.

D’un point de vue esthétique, le plateau sera plus discret d’autant plus qu’il est possible d’y poser le même revêtement de sol que le reste de la pièce.

L’élévateur translateur peut être placé aussi bien à l’intérieur qu’à l’extérieur.

La plateforme élévatrice translatrice peut également s’avérer être une solution intéressante lorsque la différence de niveau à franchir est trop importante pour être compensée par une rampe ou pour utiliser un plan incliné amovible.

L’inconvénient d’une rampe dans ce cas de figure précis est que la personne à mobilité réduite doit avoir la force suffisante pour affronter une pente trop raide si elle utilise une voiturette manuelle.

Le problème est le même pour quelqu’un qui marche avec difficulté. Cette notion d’effort n’entre pas en jeu avec un plateau élévateur.

Malheureusement, il ne suffit pas d’avoir besoin d’un élévateur translateur pour pouvoir l’installer.

Différents éléments pourraient s’opposer à son placement.

Parmi eux, on peut citer le manque de place, l’impossibilité de créer une fosse (entre 10 et 13 cm de profondeur), un refus de l’urbanisme ou du propriétaire du logement ou encore par manque de budget.

En fonction des situations et sous certaines conditions, une intervention de l’AVIQ peut s’envisager. De même, un prêt sans intérêt peut être sollicité au fond logement.

Vous pouvez demander le conseil des ergothérapeutes de SAPASEP.

Ils sont disposés à se rendre sur place pour vous renseigner et réfléchir avec vous à la solution la plus adéquate.

Sandrine PIZZUTO

Séance découverte de Zumba GoldLe 18 septembre de 14h à 15h dans la grande salle, au siège de la Ligue de la SEP à Naninne

Par Sandra BENETTI, paraplégique, vice-championne du monde de cyclo-danse.

Que vous soyez assis ou debout, venez danser « autrement » sur le rythme entraînant des danses latines.

Infos et inscriptions auprès de Move SEP

081/58 53 44 - info@movesep.be

Marche nordiqueParticipants : priorité aux personnes atteintes de SEP ayant déjà fait une initiation à la marche nordique ou étant capable de marcher ± 2 km.

Lieu : Bois de la Vecquée à Malonne

Horaire : 2x/mois les mardis de 10h30 à 12h00

Participation : 5€/séance, à verser à sur le compte de Move SEP pour l'encadrement effectué par la kinésithérapeute.

Voici les dates et heures.

• 30 juin de 10h30 à 12h

• 14 et 28 juillet : de 10h30 à 12h

• 11 et 25 août de 10h30 à 12h

Infos et inscriptions auprès de Move SEP

081/58 53 44 - info@movesep.be

Move SEPHandi

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• Créée par Biogen• Disponible sur Play store et l’App store

Cléo est une application personnalisée pour mieux vivre avec la SEP et est considérée comme l’application la plus complète jusqu’à présent. En effet, elle s’articule autour de 4 points :

• Un journal de bord afin de suivre l’évolution de la SEP, les symptômes invisibles, … qui peut être partagé avec son médecin. De plus, il inclut un système de rappel pour les rendez-vous et traitements !

• Des informations personnalisées et fiables sous forme d’articles/vidéos qui englobent des conseils pour mieux vivre avec la SEP.

• Des programmes (yoga, exercices, « bien-être ») afin de mieux vivre au quotidien.

• Une infirmière Cléo pour discuter en ligne et répondre à certaines questions liées à la vie journalière et à la SEP mais non aux traitements.

• Il s’agit d’une appli dédiée aux personnes atteintes de sCLErOse en plaques, d’où le nom de CLEO.

• Plus d’info sur https://cleo-app.fr/

De plus, la grande majorité d’entre nous, sommes actifs autant sur Facebook, Snapchat ou encore Instagram, alors pourquoi ne pas profiter de notre smartphone comme d’un outil utile pour notre chère SEP ?

Alors… Vous avez fait quoi la semaine passée ? Enfin que dis-je, le mois passé ? Vous étiez plus BBQ entre voisins ou apéro en ligne avec vos amis ?

Entre temps libre et …. Temps libre (ou un peu de télétravail pour certains), ce fut l’occasion pour un grand nombre d’entre nous de se recentrer sur soi, de changer ce que l’on considérait comme des habitudes ou encore de profiter de sa famille proche. Mais malgré ces côtés positifs, il y a tout de même eu des restrictions telles que l’interdiction de voir des proches, des amis n’habitant pas sous le même toit ou encore aller à l’école (chapeau bas à tous ces jeunes parents qui ont dû gérer leur(s) enfant(s) durant le confinement ). Mais fort heureusement, cette pandémie s’est déclarée au 21ème siècle !

Imaginez-vous coincé(s) chez vous, il y a quelques années.

Au temps où le mot « smartphone » n’était encore qu’une vague idée, les gens avaient très peu de moyens de communications et devaient lire le journal pour être informés… Alors, be happy et exploitez TOUTES les ressources dont vous disposez. Et quand je parle de ressources en 2020, je parle aussi de nouvelles technologies.

Par ailleurs, saviez-vous qu’il existe un tas d’applications qui nous sont dédiées à nous, SEPiens ? En voici quelques-unes dont certaines s’avèrent très utiles.

Il est préférable de faire un tri sur les infos fiables ou non que l’on peut trouver sur internet, et ces quelques liens pourront vous aider à faire ce tri.

Vous comprendrez qu’il s’agit d’une liste non exhaustive des apps et des sites dédiés à la SEP, l’Appstore, Play store et internet en regorgent. De plus, le but de cet article n’est pas de faire de la publicité pour une application ou un site en particulier mais bien d’informer d’un panel d’outils technologiques destiné aux personnes atteintes de SEP.

Les apps, une aide au quotidien ?La plupart du temps, le maniement d’Internet et des applications nous sont attribués (à tort ou à raison) à nous les jeunes. Et il est vrai que les heures, que la plupart d’entre nous, passons sur notre smartphone confirment cette hypothèse.

Via cet article, nous voulions vous montrer que ce temps que nous passons peut être mis à profit (surtout dans ces moments où nous sommes encore plus connectés que d’habitude ).

• Créée par Merck• Disponible sur

Internet

Merck a développé, un espace (francophone et néerlandophone) dédié aux SEPiens.

Ce dernier se compose d’informations scientifiques fiables sur la maladie, les traitements ainsi que d’une rubrique spéciale pour la SEP au quotidien et ce qu’elle implique. Mais le plus de ce site est Mon bullet Journal SEP. Celui-ci se présente sous forme de questionnaires prédéfinis sur tel ou tel sujet. Ils ont pour but de nous aiguiller sur les questions que nous nous pourrions nous poser et pour certains, révéler nos réelles craintes liées à la maladie. À la fin des questionnaires, vous pouvez imprimer vos réponses et si cela vous semble nécessaire, pourquoi ne pas les emmener chez votre neurologue ?

• Ce site est accessible en néerlandais et en fran-çais et peut être utilisé par tous. Mon bullet Journal SEP est bien entendu destiné aux SEPiens.

• Plus d’info sur www.timetotalkaboutms.be

Facebook : Timetotalkaboutms

L’application ECTRIMS a été créée principalement pour le European Commitee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis.

ECTRIMS est une organisation qui a pour but d’améliorer et promouvoir la recherche clinique pour les personnes atteintes de SEP. Cette organisation travaille avec des chercheurs et cliniciens membres afin d’améliorer la recherche fondamentale et les résultats cliniques de la SEP. De plus, elle soutient les professionnels de la santé afin que ces derniers puissent nous prodiguer des soins et conseils de qualité !

Comme l’application est liée à l’organisation elle-même, vous y trouverez les podcasts des congrès annuels ou encore les résultats des dernières recherches liées à la SEP.

• Cette app est idéale si vous cherchez des informations concernant l’apparition d’un potentiel nouveau traitement ou encore l’avis de spécialistes sur telle ou telle vitamine. (Pour autant que ces thèmes aient été abordés par ECTRIMS).

• Points négatifs : malheureusement, l’application étant européenne, elle s’installera en anglais. De plus, podcasts, articles, … sont rédigés par des professionnels, il faut donc vous attendre à rencontrer un minimum de jargon médical.

Plus d’info sur : ectrims.eu

• Créée par ECTRIMS

• Disponible sur Play store et App store

GJSEP GJSEP

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• Créée par Shift.MS

• Disponible sur internet

Shift.MS est un réseau social destiné aux SEPiens. Il a été créé par et pour des SEPiens.

Le but premier de cette plateforme est de pouvoir donner un sens à un diagnostic de SEP.

Cela ressemble un peu à un forum car tout le monde peut partager à propos de sa SEP mais la grande différence réside dans le fait qu’il s’agit d’un réseau encadré et créé pour rassembler l’expérience d’autres SEPiens et susciter une motivation ou une inspiration pour d’autres. Ainsi, Shift. MS désire réduire l’isolement, l’anxiété et la dépression.

• Ce site est très pratique pour de nouveaux diagnostiqués qui désirent s’exprimer et entendre des personnes vivant la même chose !

• Points négatifs : cette plateforme est exclusivement anglophone. Mais si vous ne comprenez pas l’anglais ou n’êtes pas à l’aise avec et que vous désirez pouvoir interagir, discuter avec d’autres SEPiens (dans la même idée que ce forum) n’hésitez pas à me contacter .

• Plus d’info sur : shift.ms

Facebook : Shift.ms

Instagram : Shift.ms

• Créé par la Ligue belge de la Sclérose en Plaques

• Dispo sur internet

Vous connaissez sans aucun doute ce site internet ! Mais je ne pouvais pas parler d’applications et sites internet fiables sans parler de celui de la Ligue. En effet, le personnel de la Ligue est à notre écoute afin de nous aider d’une manière ou d’une autre mais une de ses missions principales est de nous informer et en particulier sur la SEP. Les documents publiés (qu’il s’agisse d’articles rédigés par des professeurs, neurologues, assistants sociaux…) sont non seulement pertinents mais aussi fiables - très souvent, ils répondent à des questions posées par des SEPiens. De plus, vous y trouverez non seulement des informations liées à la maladie mais aussi des rencontres ou activités organisées pour les SEPiens en Belgique.

Ce site est vraiment idéal car il a été pensé pour que chacun puisse y trouver des réponses. Mais si vous désirez une information concernant un thème en particulier qui ne se trouve pas sur le site, n’hésitez pas à contacter le service documentation, il pourra vous aider.

• Plus d’info sur : liguesep.be

Facebook : Ligue belge de la Sclérose en Plaques - CF Asbl - Actualités

J’espère qu’après lecture, vous trouverez ce qui vous correspond et que cela vous a aidé. Si vous connaissez d’autres sites ou applications que vous trouvez très utiles, n’hésitez pas à me les envoyer, je serai plus que ravie de découvrir d’autres outils pour mieux vivre avec ma SEP !

Cependant, malgré toute notre technologie, l’expérience du confinement peut aboutir facilement à l’isolement social. Si tel est votre cas, n’hésitez pas à nous contacter ! Cette SEP que nous avons en commun, il ne faut pas la négliger . Portez-vous bien !

Daphné S.

Protection de la vie privée pour les applications MERCK et BIOGEN

La Ligue de la Sclérose en Plaques communique sur l’existence des applications et des sites gérés par des sociétés pharmaceutiques. La Ligue n’est pas garante de la protection des données dont la responsabilité incombe exclusivement au propriétaire de ces outils numériques et à l’utilisateur. Les conditions générales sur la protection de la vie privée peuvent être sollicitées auprès de ces sociétés.

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Solitude ou isolement ?D’aucuns affirmeraient qu’opposer ces deux termes serait un paradoxe.

Pourtant, force est de constater dans notre quotiden que l’isolement se prête plus volontiers à une posture ou un statut qu’à un sentiment.

A l’inverse, la solitude est un ressenti : au mieux, une impression d’être seul avec nos difficultés, nos douleurs, nos joies, notre vie tout simplement...

Pourtant, d’après J. KELEN, la solitude s’avoisinerait d’avantage à un choix alors que l’isolement découlerait plutôt d’une conséquence, voire d’une fatalité dans certaine circonstances.

Un voyage particulier

Et vous ? Qu’en pensez-vous ? Comment vivez vous la solitude ? Etes vous confronté à l’isolement ?Vos réfexions, vos témoignages sont les bienvenus à laclef@liguesep.be et pourront alimenter la prochaine édition de votre journal La Clef.

On s’empresse, dès le plus jeune âge, de se détourner de la solitude.

On tente par tous les moyens de ne pas être seul, on crée des aménagements, on invente des ruses telles que des obligations professionnelles, des loisirs, des vacances, des voyages, la télévision, internet, le téléphone, les engagements politiques, sociaux, humanitaires, le couple, les enfants, la vie de famille…

C’est comme si une existence humaine se résumait à trouver des occupations de toutes sortes afin d’oublier une évidence incontournable : la solitude nous accompagne de la naissance à la mort.

Apprivoiser la solitude est tout, sauf une posture de rejet de l’autre ou un désengagement ou même de l’amertume. Loin d’être coupé du monde, celui qui vit en solitaire est au cœur des choses, en intimité

avec les êtres vivants, centré, à la recherche de ses infinies ressources.

Une autre forme de sensibilité se développe, une intensité dans l’appréciation de toute chose : un matin qui s’éveille, un chant oublié, un sourire esquissé, la saveur du moment présent, le quotidien sans cesse renouvelé mais unique à la fois.

Le véritable solitaire ne ressent pas le besoin d’une stabilité que fournirait par exemple, une activité professionnelle régulière ou une vie conjugale et famililale ou des habitudes ancrées parce que cet être solitaire établit sa propre structure intérieure et il sait que ce qui sécurise devient tôt ou tard ce qui emprisonne.

Il est à la fois à l’écart et disponible.

Pour la plupart des contemporains, la solitude est ressentie de façon négative : on la confond avec l'isolement, le manque, l'abandon. Lorsque l’on parle de la solitude des personnes âgées, des malades, des prisonniers, de tous les inadaptés à la vie en société, on évoque une mise à l’écart mais ce n’est pas de la solitude, c’est de l’isolement.

L’isolement c’est : je suis seul et j’en souffre, je suis en manque, je me sens enfermé, alors que la solitude est un espace intérieur où l’être humain se sent entier, et non en manque, séparé de tout.

Quelle puissance véritable lorsque l’on peut apprivoiser et savourer cet état. C’est ce qui permet de tenir debout et d’avancer, c’est une liberté essentielle. On peut être solitaire et très entouré d’amitié et d’amour.

Pourquoi tant de philosophes, d'artistes, de saints et de mystiques furent-ils de grands solitaires ?

Quelle force, quelle inspiration puisèrent-ils dans cette vie d'austère apparence et pourquoi notre monde lutte-t-il avec tant d'ardeur contre un état propice à la connaissance de soi ?

Souffrir de la solitude, mauvais signe ; je n’ai jamais souffert que de la multitude - F. Niezsche

Pour devenir soi, il faut marcher seul - J. KelenPour devenir soi, il faut lâcher le recours permanent au regard de l’autre et marcher seul. Tout être humain pourvu de conscience apprend à bâtir sa solitude et c’ est un défi qui demande de la vaillance, de l’ardeur et du courage... Etre solitaire, c’est être ouvert à tout ce qui peut arriver mais en défendant son intériorité et sa liberté.

Plus je suis dépendant des autres, plus je suis alarmé dès qu’il n’y a plus rien autour de moi.

La place que chacun réserve à la solitude dans sa vie et au silence reflète excactement la place qu’il accorde à son âme ou à sa vie intérieure.

Il est très doux de vivre à deux, en famille ou en communauté d’amis et à contrario, la solitude mal vécue peut être âpre. Bien assumée, elle nous relie profondément aux autres dans une liberté choisie.

Finalement, la solitude est un art de l’attention, de l’ouverture et de la liberté.

Alain GILLES Véronique DEBRY

Inspiré de « L’Esprit de Solitude » Jacqueline KELEN

DOSSIER - CONNECTIVITÉ ET ISOLEMENT : UN PARADOXE ? - LA CLEF N°147 - JUIN 2020 DOSSIER - CONNECTIVITÉ ET ISOLEMENT : UN PARADOXE ? - LA CLEF N°147 - JUIN 2020

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Loin de moi l’idée de faire ici l’apologie d’une vie monacale. Mais plutôt de défendre une orientation d’existence différente, liée à des exigences extérieures qui nous assaillent brusquement et de manière inattendue.Paradoxalement, l’expérience que plusieurs d’entre nous ont découvert avec la sclérose en plaques n’est pas totalement étrangère à l’épisode de coronavirus - et le confinement qu’il a entraîné - que nous venons tous de rencontrer.

Dans les deux cas, une phase de déstabilisation est inévitable et tous les types de réactions s’observent ; hyper activité, passivité, peur, angoisse, crainte, colère, dépression etc. Toutes les émotions possibles peuvent se manifester face à l’incertitude de la situation, à la limitation de notre liberté de déplacement et de rencontres avec autrui.

Mais il y a surtout la prise de conscience de notre finitude ou de celle de nos proches qui s’invite dans notre vécu. A priori, il me semble que chacun de nous est un subtil dosage de nécessité de contact social et de solitude qui peut être très variable et ce, dès le plus jeune âge. Si certains enfants débordent d’inventivité créatrice avec tout ce qu’ils trouvent, d’autres sont plutôt en demande de stimulations permanentes.

Avec l’âge, on retrouve ces caractéristiques mais qui peuvent aussi être modulées par les circonstances de vie ou la maladie.

Au fil du temps, j’ai remarqué que la SEP a développé lenteur ou maladresse de mouvements et fatigue. C’est épuisant pour moi mais aussi pour les autres ! Alors les contacts sociaux, oui mais à petite dose et avec discernement…

Il est aussi possible de sélectionner judicieusement ses rencontres ! Malheureusement nous n’avons pas tous à portée de main un philosophe ou un psychiatre de bon conseil. Mais ces personnes écrivent des livres, donnent des conférences et des interviews. L’avantage d’un livre ou d’un enregistrement ? Quand on est fatigué, on dort ! En sachant qu’il sera facile de les reprendre plus tard dans de meilleures conditions.

Alors, je vous proposerais une petite sélection de mes recherches en solitaire…

Je commencerai par cette remarque du psychiatre Carl Gustav Jung : « Les crises, les bouleversements et la maladie n’arrivent pas par hasard. Ils nous servent d’indicateurs pour rectifier une trajectoire, explorer de nouvelles orientations, expérimenter un autre chemin de vie ».

Il précise également : « Ce que tu nies te soumet. Ce que tu acceptes te transforme ».

L’acceptation offre la possibilité d’aborder les problèmes sous une autre forme et d’observer comment d’autres personnes ont expérimenté des situations similaires ou proches.

Tout l’inventaire serait fastidieux mais je voudrais souligner une expérience évoquée à plusieurs reprises et dans des circonstances différentes : la rencontre avec ce que j’appellerais « la spiritualité laïque » évoquées par des auteurs provenant d’horizons très différents et toujours vécue comme une expérience de bien être très positive.

Bertrand Piccard (psychiatre, scientifique et aventurier) évoquant ses expéditions souligne : « Il faut vivre dans l’instant présent. Il faut se connecter à soi-même, sur sa sensation d’exister dans son corps, dans la sensation du moment présent, dans ce qu’on fait, dans ce qu’on pense, dans ce qu’on dit aux autres, dans ce que les autres nous disent. Et ce qui est assez spectaculaire quand on arrive à faire ça, c’est que le temps ne compte plus. (…) vivre le moment présent en permanence, est une expérience quasiment spirituelle ».

Autre mode de vie, le patron de presse Jean-Louis Servan Schreiber évoque « un sentiment de paix intérieure lors d’une promenade en forêt… Et si c’était cela aussi la spiritualité ? Une aventure intime, imprévisible qui nous sort du quotidien et nous éveille à l’univers et à l’essentiel en nous ».

Enfin, le philosophe André Comte-Sponville relate : « Une grande paix, […] la suspension ou l’abolition du temps et du discours. La première fois, cela se produisit à la nuit, en forêt, alors que je marchais en silence, derrière quelques amis. […] Paix, grande paix.

Puis, soudain, cette simplicité merveilleuse et pleine. Il me semblait que tout l’univers était là, présent, sans mystères ni questions, sans volonté ni sens, et que je m’abolissais en lui, […] cet infini présent de la présence.

Béatitude. […] J’avais vécu là mon premier instant de plénitude, que je n’oublierai pas » (in Une éducation philosophique, PUF, 1998). Sans être devenu croyant, il reconnaît là, une véritable expérience mystique, « presque miraculeuse ».

Dans ces exemples, cette expérience semble se présenter de manière fortuite et peu reproductible (sauf peut-être pour Bertrand Piccard) mais ma prochaine recherche concernera les effets de la méditation qui me semble être une quête délibérée à la recherche de ces sensations.

Sylvie VANDEN ABEELE

Une solitude assumée et recherchée

Ce groupe partage des valeurs de solidarité et d’égalité.

Il souhaite agir positivement et de façon responsable pour lutter contre le repli sur soi et développer un système économique alternatif, à travers l’accès aux services rendus par les membres, aux activités collectives d’échange, et grâce aux services d’intérêt général qui s’adressent à tous les membres.

Bref, c’est un projet où les membres appelés « Accordeur ou Accordeure » ont la volonté de « S’ACCORDER » d’où le nom « Accorderie » qui vient du Québec puis de France.

Ensemble, ils ont constitué un groupe porteur et ont créé une Asbl.

Les citoyens sont impliqués dans toutes les étapes de la réalisation du projet. Ils sont présents dans toutes les actions qui font la vie de l’Accorderie : accueil, permanences liées à l’échange de services, gestion administrative et financière, vie de l’association (AG et CA), animation de moments conviviaux, recherche de moyens financiers et de partenariats pour assurer la viabilité du projet…

L’Accorderie a pour objectif de relier les personnes de tous horizons sociaux, culturels, … en vue de faciliter le bien-être de chacun, d’impulser une amélioration réelle et au quotidien de la qualité de vie de tous ses membres :

• en donnant accès à des services inabordables financièrement pour certaines personnes

• en renforçant le lien social et en luttant contre l'isolement par la rencontre et la solidarité, la mise en lien de personnes qui, au départ, ne se connaissent pas dans le cadre d'un échange de service :« Je tonds la pelouse d'une personne et une autre personne donne des cours d'anglais à mes enfants ».« Je fais un ourlet de pantalon pour une personne et une autre personne vient peindre une pièce de ma maison ».« J’organise une visite de musée pour un groupe d’Accordeurs et un autre Accordeur vient nettoyer ma terrasse »…

• en développant l’estime de soi et la reconnexion de chacun avec ses potentialités et ses talents

• en insistant sur la participation de tous y compris des personnes les plus vulnérables, sur le développement de leur pouvoir d’agir et la possibilité de se reconnecter à la société, de retrouver une fierté

• en impulsant de nouvelles habitudes d’éco-consommation : covoiturage, jardinage, tri/compost, couture, récupérations, réparations…

Concrètement, les Accordeur.e.s s’échangent des services entre eux et/ou investissent du temps pour le groupe.

Ces moments passés avec et pour l’autre se paient avec des « chèques temps », sachant qu’1h donnée = 1h reçue. Il n’y a aucun paiement en argent.

La mise en place d’une Charte et d’un règlement bienveillant facilitent les relations entre Accordeurs.

Et tout ce petit monde ne demande qu’à s’accroître dans la joie et la bonne humeur…

Bienvenue aux personnes intéressées…

Pour nous contacter :

GSM : 0472/38.98.15

Mail : info@accorderie.be

Facebook : L’Accorderie de Mons

Site internet : www.accorderie.be

Venez rejoindre les Accordeurs de Mons…L’Accorderie de Mons est née de l’initiative d’un groupe de citoyens qui a constaté que de plus en plus de personnes ont des difficultés financières et souffrent d’isolement.

DOSSIER - CONNECTIVITÉ ET ISOLEMENT : UN PARADOXE ? - LA CLEF N°147 - JUIN 2020 DOSSIER - CONNECTIVITÉ ET ISOLEMENT : UN PARADOXE ? - LA CLEF N°147 - JUIN 2020

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Une amie de la cité m’a proposé, il y a quelques années, d’assister à une réunion organisée par la maison de quartier. Un peu réticente au départ, j’ai finalement décidé d’y aller pour voir ce que l’on avait à nous dire et je ne l’ai jamais regretté …

Durant cette réunion, j’ai appris ce qu’était une « Accorderie » et le principe m’a beaucoup plu et intéressé.

Très vite, je me suis laissée « séduire » par ce projet qui allait voir le jour près de chez moi et me voilà partie à Paris avec la responsable pour une rencontre avec une Accorderie française (comment s’organiser ? Comment faire ? Que faut-il éviter ? ….).

L’ « Accorderie » de Mons (dans le Hainaut) a ainsi vu le jour, et depuis, je m’y investis avec beaucoup de plaisir.

Chaque accordeur a des compétences et il les partage avec les autres.

Moi, mes « dadas » c’est la couture, la cuisine et la décoration ; je suis ainsi devenue la responsable de l’atelier couture qui est proposé une fois par semaine à tout membre de l’Accorderie (au matin, petits travaux de couture réalisés selon les besoins des accordeurs qui apportent leurs vêtements à retoucher, réparer, ...et après-midi, cours de couture pour ceux qui le veulent).

En retour, je fais appel quand j’ai en besoin à un accordeur qui jardine, repasse le linge,…

C’est très pratique mais c’est surtout très agréable de pouvoir se rendre des services réciproquement. On ne se connaissait pas et on devient amis. On se rend service, on a beaucoup de contacts, on multiplie les rencontres, en bref c’est vraiment très chouette !

Assunta

« Il a fallu un virus pour que l’extérieur se rende compte de ce que nous vivons au quotidien en silence et seuls. »

« Le virtuel calme l’angoisse de la solitude mais le contact réel, une voix, une présence sont irremplaçables. »

« La coupure sociale est moins nette pour celui qui est seul mais connecté. Le fait de pouvoir suivre, presque en temps réel le rythme du monde et la vie de ses proches facilite les choses. »« Il ne suffit plus que je m’assoie dans un train pour trouver à coup sûr une petite bulle de solitude, il faut activement me dire « non je ne vais pas regarder mes mails, ni suivre les news, je vais plutôt regarder les vaches en pensant à des choses vagues »…

« Les changements les plus profonds passent souvent inaperçus parce que qu’ils sont lents, diffus et qu’ils touchent en même temps tous les aspects de la vie mais cette sociabilité nouvelle modifie rien de moins que notre rapport à l’espace, au temps et aux autres. »

« Pallier à l’absence ne veut pas dire remplacer la présence. Les nouvelles technologies sont des moyens, des outils pour faciliter les contacts mais ne sont pas un objectif. »

« Je ne sors pas de chez moi et quand je communique par skype par exemple, je m’apprête pour la communication, je m’habille, me coiffe comme pour un rendez-vous à l’extérieur. Cela me fait du bien »

« C’est plus facile pour moi de parler de choses qui me tiennent à cœur avec des personnes que je ne connais pas forcément bien, via les réseaux sociaux, que d’aborder les mêmes sujets avec ma famille ou mon entourage »

« Internet peut isoler ou rapprocher, cela dépend comment on l’utilise »

« Au début, toutes ces technologies me faisaient peur mais maintenant je me sens rassuré grâce à l’existence de la téléassistance, la télésurveillance, la télémédecine. Je peux alerter rapidement une personne en cas de difficultés. »

« Reste le problème du coût de ces nouvelles technologies. Tout le monde ne peut pas s’équiper, payer un abonnement, certains n’ont pas accès à un réseau Internet efficace, à des antennes relais… Il faut se poser cette question de l’accès à ces nouvelles technologies. »

Vous avez dit …

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La connectivité peut passer par un tarif avantageux

Pour commencer, parlons chiffres

Une étude récente fait part des principales tendances chiffrées de l’internet sur la population belge.

94% de la population belge utilisent Internet.

Ce chiffre est +/- identique à l’ensemble de l’Europe de l’ouest, tandis qu’aux Etats-Unis il est de 95%. Si la moyenne mondiale est de 3h14, la Belgique se classe parmi les 4 pays dont le temps de connexion est le plus faible avec 1h43 de connexion sur notre mobile.

Par contre, le taux de pénétration des réseaux sociaux sur notre pays est de 65% et figure ainsi comme un des taux les plus importants, avec en première classe Facebook pour 65%, suivi, de loin, par Instagram (36%) et Twitter (11%).

Si les Chinois se trouvent en tête (76%) des achats sur les mobiles, la Belgique se place en avant-dernière position (29%), juste avant la France (26%).

Au-delà de ces quelques chiffres, la connectivité va de pair avec le partage de nos données personnelles.

Nos données personnelles

Notre nom figurant sur un réseau social, les photos publiées, les numéros de téléphone et de comptes en banque utilisés sur le net, les adresses e-mails identifiées sont autant de données personnelles mises à disposition du net.

Elles suffisent à rassembler une source d’informations précieuses sur notre identité et nos habitudes de vie. Souvent, nous les postons machinalement par obligation « logique » (lors d’un achat par exemple), sans savoir réellement qui détient nos données et quel usage il en sera fait.

Tout ce que nous faisons en ligne est conservé dans des fichiers journaux qui consignent, notamment avec quel fournisseur d’accès nous surfons.

Ils ne conservent pas nos données personnelles mais bien celles de notre ordinateur qui seront ensuite utilisées par les gestionnaires des sites Web pour améliorer la navigation.

Toutes nos données personnelles passent par différents programmes…

Des cookies

Ces « fichiers texte » s’installent presque automatiquement sur le disque dur de notre outil de communication lorsque nous visitons un site.

Certains sont utiles et permettent de nous identifier rapidement lors d’une prochaine visite sur le même site, sans devoir à nouveau redémarrer toute une procédure de connexion ou indiquer nos préférences, comme celle de la langue par exemple.

Les boutiques en ligne et les réseaux sociaux les utilisent en analysant les sites que nous visitons et les produits pour lesquels nous montrons de l’intérêt. Ce qui leur permet de nous adresser des publicités plus ciblées, pire de transmettre ces données à d’autres entreprises !

Des applications

Il en existe une multitude et tout le monde finit par en trouver une qui lui convient.

Même les établissements scolaires y prennent goût pour informer les parents sous prétexte de l’écologie !

Les utiliser, c’est permettre à Google de s’en nourrir pour nous annoncer des indications similaires.

Les plateformes des médias sociaux

Facebook (pour ne citer qu’elle) utilise notre comportement de recherche pour aider les annonceurs à nous proposer des publicités ciblées. Nous cherchons un bracelet par exemple et tous les annonceurs de bracelets finissent par s’inviter sur notre page.

Pour éviter ces différents programmes intempestifs il suffit de modifier nos configurations personnelles.

Connectivité et respect de la vie privée, ce que dit la loi.

La connectivité est un terme riche de nuances.

Il est facile de s'y perdre et difficile d'en comprendre ses particularités. La loi protège-t-elle l’internaute ? Essayons ensemble d’y voir plus clair.

C’est le cas du tarif téléphonique social.

En effet, une réduction peut être accordée dans différents domaines :

• 50% sur les frais d'installation (raccordement au réseau),

• 40% sur les frais d’abonnement, avec une réduction maximum de 8,40 € par mois,

• 3,10 € par mois sur le coût total des communications.

Et pour différents contrats :

• Abonnement téléphonique sur une ligne fixe,

• Abonnement téléphonique sur un GSM (selon l’opérateur)

• Abonnement Internet.

Pour en bénéficier il faut remplir deux conditions :

• être âgé d’au-moins 65 ans,

• ou avoir minimum 18 ans et reconnu par le SPF-Personnes Handicapée d’un handicap d’au moins 66%,

• et dans les deux cas, disposer d’un revenu imposable globalement pour l’ensemble du ménage ne dépassant pas un certain plafond - au 1er mars 2020 : 19.957,16 € pour le titulaire + 3.694,61 €/personne à charge.

Comment pouvez-vous demander le tarif téléphonique social ?

Adressez-vous à votre fournisseur de réseau : Base, Orange, Proximus, Voo, Telenet, Scarlet, etc.

Il est donc utile dans tous les cas, d’adresser la demande pour ne pas passer à côté de l’avantage.

Pour ce faire, vous devrez fournir à votre fournisseur une copie de la reconnaissance du Ministère SPF-Personnes Handicapées attestant de votre handicap ou de votre invalidité octroyée par l’INAMI.

Ensuite, l’opérateur transmettra à l’IBPT (Institut Belge des Services Postaux et des Télécommu-nications) la demande afin qu’il vérifie si vous répondez ou non aux conditions pour obtenir le tarif social. S’il y a un accord, votre opérateur adaptera la fac-ture dès le mois qui suit.

Trois « bons à savoir » 1. Ce n’est pas parce que le Ministère SPF-Personnes

Handicapées atteste que vous pouvez bénéficier du tarif téléphonique social (selon son critère) que vous obtiendrez à coup sûr cet avantage. Les conditions régies par l’IBPT peuvent être différentes. Votre reconnaissance ne vous donne donc pas directement droit au tarif téléphonique social.

2. Un formulaire à adresser à l’IBPT est à compléter. Souvent, votre fournisseur vous demandera de le remplir avant d’analyser votre demande. Alors, complétez-le directement avant de vous adresser à votre opérateur. Cela vous évitera une perte de temps.

3. En règle générale, l’avantage tarif social n'est octroyé que pour un seul raccordement, soit téléphonique soit internet, par bénéficiaire et il ne peut y avoir qu’un seul bénéficiaire par ménage.

Il vous reste des questions ?

Vous avez besoin d’aide dans votre démarche ?

N’hésitez pas à prendre contact avec le service social.

Jeoffroy ROMBAUT

DOSSIER - CONNECTIVITÉ ET ISOLEMENT : UN PARADOXE ? - LA CLEF N°147 - JUIN 2020 DOSSIER - CONNECTIVITÉ ET ISOLEMENT : UN PARADOXE ? - LA CLEF N°147 - JUIN 2020

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Que prévoit la loi lorsque nous surfons sur l’ensemble de ces sites et de ces programmes ?

S’il est facile de s’inviter sur notre navigateur, il n’est pas autorisé d’utiliser nos données n’importe comment !

La loi européenne sur la protection de la vie privée est entrée en vigueur le 25 mai 2018, sous le nom de Règlement Général sur la Protection des Données, le fameux RGPD dont nous avons tous entendu parler et auquel la Ligue se conforme.

En signant cette réglementation, les entreprises et organisations ont des obligations, telles qu’indiquer clairement dans leur politique de respect de la vie privée, pourquoi elles collectent nos données personnelles et comment elles vont s’en servir.

Quelques droits sont en vigueur :

• Le droit à l’accès direct : poser des questions pour savoir comment nos données vont être traitées.

• Le droit à la rectification : faire corriger les données erronées ou incorrectes nous concernant.

• Le droit à l’opposition : nous opposer au traitement de nos données, sauf si, bien sûr, elles sont essentielles à la prescription d’un traitement ou d’une opération imposée par la loi.

• Le droit à l’accès indirect : par exemple, les données médicales pourront être demandées par un intermédiaire comme notre médecin traitant ; les données relatives à la sécurité ou visant à prévenir ou punir un acte illégal pourront être consultées via l’Organe de contrôle de l’information policière (COC).

• Le législateur prévoit aussi des « médiateurs » en cas de litige.

Pour être sûr de la fiabilité d’un webshop belge, nous pouvons vérifier la présence du label « BeCommerce » (association belge d’entreprises, soucieuses de garantir la qualité de l’e-commerce).

Les sites Web fiables renvoient directement un accusé de réception, reprenant l’aperçu de la commande et des données de paiement.

« Becommerce » propose un service de médiation et renseigne sur la fiabilité des services de paiement, tout en proposant un formulaire de signalement de plainte.

Le SPF Economie dispose aussi d’informations et peut servir de point de contacts.

Il est possible également d’introduire une plainte auprès de Test-achats.be ou au CEC, plateforme européenne pour les droits des consommateurs.

Autres éléments de protection des données personnelles

La signature numérique

Depuis 2016, la signature numérique a autant de valeur qu’une signature papier. Les documents numériques ont donc autant de valeur que les documents papiers.

Lors de la signature d’un contrat par email, un dispositif de sécurité entre en jeu.

Les documents numériques doivent contenir une signature certifiée offrant des garanties supplémentaires, à l’aide de notre carte e-ID.

Les applications bancaires

Lorsqu’il s’agit d’un mail faisant référence à un paiement, nous pourrons nous y fier seulement s’il provient de notre banque, facilement reconnaissable par son logo par exemple.

Depuis l’automne 2018, notre banque peut donner à des parties tierces, comme d’autres banques ou des webshops, l’accès à nos données dans la mesure où nous avons donné notre consentement explicite à cet effet. Il sera alors par exemple possible d’intégrer dans l’appli de notre banque la liste des comptes à vue dont nous disposons dans d’autres banques, de façon à ce que nous puissions effectuer tous nos paiements à partir d’une seule appli. Les parties tierces sont contrôlées par la Banque nationale et doivent respecter des prescriptions de sécurité strictes.

Sur le plan de la santé :

Rappelons que nos données médicales demeurent des données sensibles.

Le partage de ces données médicales via des plateformes en ligne permet aux prestataires de soins d’avoir directement un aperçu de notre état de santé (anamnèse médicale, soins, examens, médicaments).

Un outil bien pratique pour les généralistes de garde ou un service d’urgence.

C’est pourquoi, l’enregistrement et l’utilisation de ces données sont soumis à notre autorisation préalable ainsi qu'à des règles strictes avant que celles-ci ne soient collectées, enregistrées, ou partagées.

Les autorités fédérales garantissent la sécurité de nos données médicales en ligne.

Grâce à elles, seules certaines personnes peuvent demander et obtenir l’accès à nos informations médicales et ces renseignements ne sont lisibles que par les personnes autorisées.

Le patient doit d’ailleurs donner son consentement éclairé pour le partage des données médicales le concernant et à tout moment ce consentement peut être retiré ou corrigé. Nous pouvons aussi rayer la permission donnée à un médecin d’y avoir accès si nous ne sommes plus en accord avec lui.

Enfin, les autorités fédérales soutiennent certaines plateformes régionales de professionnels de la santé ou du bien-être de première ligne.

Jeoffroy ROMBAUT

Sources

« Digital Report 2019 : les chiffres pour la Belgique », Grégory Marchandise, 4/02/2019.

« Guide notarial, Internet & moi. Protections, limites et opportunité. », septembre 2018, 80 p.

Je travaillais encore lorsque j’ai commencé à utiliser les réseaux sociaux, principalement Facebook et Twitter.

Le moins que l’on puisse dire est que je suis rapidement devenue accro. Quand je me levais le matin, la première chose que je faisais c’était de me connecter ; le réflexe était le même la nuit lorsque je souffrais d’insomnies. J’ai débuté par les jeux de poker gratuits en ligne. Je jouais parfois jusqu’à 6 heures d’affilée et dormait 4h par nuit…quand je dormais.

Le point positif est que j’étais devenue amie avec les autres joueurs.

Nous discutions parfois entre nous, même s'il n’y avait pas de partie ouverte.

Puis j’ai arrêté ; c’était un rythme invivable, je ne dormais plus.

Ensuite, je me suis intéressée d’avantage à d’autres groupes ou Blogs dont le but était d’amener des pistes de réflexion sur l’actualité ou le fonctionnement de nos Institutions.

J’ai notamment participé activement au GAC (Groupe A la Con) et au blog « Respectivement ». J’ai même rédigé des articles de fond dont un qui s’intitulait « Le statut d’handicapé n’est pas le Win for Life » ; ce dernier avait créé le buzz à l’époque. Mais ce type de support était chronophage et énergivore ; cela demandait des réunions en amont, de la préparation…

Je fais toujours partie de ces groupes mais n’y participe plus activement.

Aujourd’hui, je suis toujours accro aux réseaux sociaux mais plus de la même manière.

Je les utilise principalement pour m’informer mais aussi pour rester en contact et interagir avec mes amis (mes vrais amis). Je ne me suis d’ailleurs plus fait de nouveaux contacts depuis 2 ans.

Je les utilise aussi pour mes loisirs et me détendre un peu.

Depuis un mois, je m’arrête aussi pour regarder des séries. D’aucuns diront que je quitte un écran pour un autre mais mon état de santé m’oblige la plupart du temps à rester chez moi. Même avant la crise du Coronavirus, j’ai dû rester confinée, sans contacts pour ainsi dire.

Pendant plusieurs mois, les réseaux sociaux ont été ma seule fenêtre vers le monde extérieur. Ca m’a aidé à tenir le coup et m’a donné l’impression d’être moins seule.

Aujourd’hui, je suis plus libre mais mes déplacements sont tout de même restreints.

Je suis parfaitement consciente que ces réseaux ne remplacent pas de vrais contacts humain ; ça les compense à peine.

Mais ils m’aident à au quotidien à me sentir moins seule.

Nathalie - Geek for life

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Que vous soyez surpris par leur discours, impressionné par leur attitude ou bien émus par leur réalité ; une chose est certaine, elles ne vous laissent pas indifférent. Malgré la maladie, malgré tout ce qui peut vous anéantir, malgré la vie, elles restent debout et continuent à faire face.

Anne fait partie de ces personnes-là.

Anne, elle n’a pas attendu le confinement pour être enfermée ; tant physiquement que mentalement. Elle n’a pas non plus attendu qu’une maladie venue d’ailleurs prenne le contrôle de sa vie ; sa maladie la manipule depuis longtemps. Elle a encore moins attendu d’être seule et isolée du reste du monde. Anne, ça fait longtemps qu’elle est seule dans son isolement.

Anne, elle n’attendait rien de la vie, à part une vie de famille, de poursuivre son travail, d’être heureuse, simplement. Ce bonheur, elle l’a connu pendant quelques années ; des années si courtes et lointaines que sa mémoire peine à les retrouver. Pourtant, elle représentait ce que l’on pourrait décrire comme le « standard du bonheur » : un mari, deux enfants, une situation professionnelle brillante, une belle maison… Elle a même vécu quelques années aux Etats Unis.

Que demander de plus ? Que ça continue tout simplement ! Mais la Sclérose En Plaques a fait irruption dans sa famille en emportant dans son sillage cette vie de rêve : la belle carrière fut stoppée nette mais plus important, son époux a mis fin à leur relation. Les enfants, quant à eux, ont rapidement pris leur indépendance et se sont éloignés.

C’est quand le bonheur n’est plus là que l’on constate qu’il nous manque.

C’est la première fois de sa vie qu’Anne se retrouvait seule. Elle est alors partie vivre chez sa tante pendant quelques années. Des années où la maladie a continuée d’évoluer ; tout comme sa tristesse, son incompréhension et sa colère parfois. Mais Anne, c’est une femme forte, indépendante et têtue.

Si elle s’entend bien avec sa tante, elle souhaite à tout prix être autonome. Elle achètera alors un bel appartement où elle ne vivra malheureusement que peu de temps. Malgré sa volonté et son courage, Anne ne peut plus vivre seule : son corps continue de l’abandonner, tout comme son esprit. Elle est parfois confuse, perd de temps en temps la mémoire, opte pour des choix discutables. Le bonheur a tout emporté quand il est parti, même une partie d’elle.

Aujourd’hui, les journées d’Anne sont toutes les mêmes dans sa maison de repos : les soins, les repas, la télé et Internet.

Le personnel de l’établissement s’en occupe bien et elle a de bons contacts avec les résidents.

Pour autant, je ne suis pas certain qu’elle y vive : cloisonnée dans un corps qui ne lui répond plus et un cerveau qui n’en fait qu’à sa tête. Anne, elle ne voit presque plus ses enfants et ses petits- enfants. Ces derniers préférant une vie trop active, trop rapide où Anne ne semble plus avoir sa place. Sans doute est-elle trop lente, trop passive, trop « elle ».

Alors elle regarde les photos de cette famille accrochées en face de son lit, un charmant pelle mêle où tout le monde lui sourit. Les images d’un bonheur auquel elle ne participe pas. Des images pour lui rappeler qu’elle n’est pas seule mais qui revêtent depuis longtemps des allures de souvenirs ou d’espoir ; l’espoir d’un appel, d’une visite, d’un « bonjour maman, comment vas-tu » ?

Heureusement, sa sœur passe de temps en temps. Elles ne s’entendent pas toujours très bien mais c’est déjà ça.

Anne, elle aime bien suivre l’actualité, tant sur les chaînes francophones qu’anglo-saxonnes. Elle est cultivée, intelligente, intéressante à écouter. Elle sait ce qu’elle veut et surtout ce qu’elle ne veut pas. Anne, elle voulait une voiturette rouge ; et elle l’a eue. Tout ce dont elle peut encore avoir le contrôle, elle va le prendre.

Comme sa vie lui échappe, elle s’intéresse à celle des autres. D’aucuns diront que c’est une vie par procuration mais elle aime vraiment les gens et s’intéresse à leur histoire, leur vécu…

Anne, elle est triste. Mais curieusement, elle ne pleure pas ou peu ; comme si ses larmes étaient déterminées à ne pas l’abandonner.

Anne, elle est seule, tout le temps. Alors parfois, elle quitte notre monde ; il ne lui appartient plus, il lui a fait trop de mal. Elle préfère se réfugier dans un univers où la vie ne se retourne pas contre elle ; un monde construit par la nostalgie, l’imagination et l’espoir.

Mais où qu’elle soit, dans notre monde ou ailleurs ; Anne, c’est surtout un merveilleux exemple de courage, de force et de détermination.

Alain GILLES

Anne, ma chère Anne.Sans le vouloir ni s’en rendre compte, certaines personnes vous font voir la vie autrement.

Soline est un système de contrôle de l’environnement équipé d’un moteur de reconnaissance vocale, permettant à une personne en perte d’autonomie de contrôler son habitation.

Les possibilités d’interagir avec l’interface Soline sont nombreuses :• Vocalement• Via une tablette à usage simplifié • Via une télécommande ou autres contacteurs

SOLINE peut être connectée directement vers la TV, le téléphone, la téléassistance, la radio, la porte motorisée, les éclairages, les prises, le chauffage, etc. Les possibilités sont nombreuses, certaines font parties des fonctionnalités de base, d’autres sont optionnelles.

« Un soulagement pour Claire et Rudy…»

Claire est atteinte de SEP et est tétraplégique complète. Elle est très dépendante et se déplace en voiturette électronique grâce à l’utilisation d’une commande menton. « Soline » ou plutôt « Madeleine », ainsi renommée par Claire par souci de facilité d’articulation, est arrivée dans le couple depuis maintenant plus d’un an. Madeleine donne à Claire la possibilité, par une commande liée à sa voiturette, d’utiliser un téléphone, d’allumer la télévision, d’écouter ses chaînes préférées à la radio ou encore même de bénéficier de la lecture de chansons et de livres audio stockés sur une clé USB. Au moment de se coucher, dans la chambre, Madeleine réagit à la voix de Claire.

« Ainsi, Claire peut commander les différentes positions du lit et contrôler les éclairages très facilement, et moi aussi j’en profite » nous explique Rudy. Grâce à Madeleine, Claire a pu retrouver une certaine indépendance et un niveau d’autonomie au quotidien très apprécié par elle-même, son époux et les membres du personnel médical qui l’assistent.

« Nous sommes très satisfaits, au moindre problème, la société Home Based se montre toujours très réactive et disponible » ajoute le couple. Claire et son époux sont « très satisfaits de la présence de Madeleine et la recommanderaient aux personnes ayant des difficultés », car elle a été « un véritable soulagement » pour eux.

Et les objets connectés ?L’évolution dans le secteur de la domotique et des commandes vocales est en plein développement. « SIRI », « Ok GOOGLE », « ALEXA »…Autant d’applications qui aujourd’hui s’invitent dans nos habitudes, voire nos assuétudes. Ces solutions ont de l’avenir mais sont, dans bon nombre de situations, encore peu efficientes pour toutes les solutions d’indépendance fonctionnelle recherchées.

Des petites solutions existent déjà à des prix abordables, comme la vidéophonie, le déverrouillage de portes, la recherche sur internet, l’usage du GSM...

Ces commandes vocales « grand public » fonctionnent encore peu pour l’utilisation du téléphone, la commande de la télévision ou les appels d’urgence.

Les objets connectés sont encore envisagés sous l’angle « gadget » alors que les personnes de grande dépendance doivent faire usage de matériel efficace et sécurisé. Par ailleurs, l’installation, l’adaptation et l’apprentissage de ces systèmes nécessitent l'intervention de professionnels. Pour cette raison, les aides techniques et technologiques auront toujours besoin d’hommes et de femmes pour les adapter… à d’autres femmes et hommes.

Ensemble, nous pouvons réfléchir et envisager les meilleures solutions dans le domaine du contrôle de l’environnement. Nous ferons appel à d’autres professionnels, si nécessaire, et aux fournisseurs les plus indiqués, pour évaluer, fournir et installer ces équipements électroniques.

Les ergothérapeutes de SAPASEP 081/58.53.44 - info@sapasep.be

Contrôler mon environnement malgré mes difficultés ? Il existe des solutions !SOLINE, créée par la société HOME BASED, a été imaginée dans le but de permettre aux personnes à mobilité réduite de retrouver une part d’autonomie dans leur vie quotidienne.

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La démarche

En 2019, une demande de bénévolat au sein de la Ligue SEP fut envoyée… réponse rapide et visite bien cordiale, à domicile, d'Alain GILLES, assistant social à la Ligue !

Après lui avoir exposé mes souhaits, (contacts avec des personnes atteintes de la SEP), il me fit part d’un besoin plus urgent … la cellule documentation ! Pour une surprise, c’en fût une !

Celle-ci était gérée de main de maître, depuis 15 ans, par un bien brave homme, Gérard DESTRÉE.

A 75 ans, après avoir vécu la maladie de son fils, Gérard, bénévole très impliqué, commençait à trouver sa tâche trop lourde.

Rencontre à la Ligue

La permanence se tient le vendredi matin ; ce fût pour moi comme une rentrée scolaire ; tout content de faire connaissance avec les bureaux, le personnel et surtout Gérard.

Réservé et timide, celui-ci me fit part de son travail et semblait soulagé de ma venue tout en étant sur la retenue ; il arrive parfois que des volontaires sous-estiment la tâche et abandonnent rapidement.

Le premier jour de « formation »

Gérard m’accueille avec le sourire et m’invite à saluer chaque membre de l’équipe de la Ligue, une coutume à laquelle il ne dérogeait jamais. Il termina la visite en me présentant le thermos de café, préparé par Josiane; il était excellent !

Après quelques minutes, je me rendis compte que notre « Monsieur » documentation était comme un couteau suisse : multi-tâches et multi-fonctions.

Cerise sur le gâteau, Gérard avait une culture impressionnante sur la SEP ! …en résumé, quel boulot !!! Il était toujours au « taquet », s’affairait à répondre immédiatement aux demandes de documentation. Dès que le téléphone sonnait, il marquait une pause et...à la quatrième sonnerie (par la cinquième), il décrochait et faisait office de réceptionniste.

L’utilisation de la photocopieuse fut un grand moment ; que de fonctions…Et après une belle démonstration de Gérard, patatras…bloquée !

« Gérard, ce matin, n’as-tu pas oublié de dire bonjour à la photocopieuse ? » il me regarda ébahi et en souriant il a dit « bonjour » à la machine…et miracle, elle fonctionna à nouveau.

Depuis lors, cette photocopieuse fut l’objet de nombreux fous rires.

Au fil du temps, une vraie complicité se créa avec Gérard, de 18 ans mon aîné.

Il lui arrivait de pleurer…de rire ; un vrai plaisir de se retrouver le vendredi matin, la « formation » avançait bien, bonne ambiance à la Ligue et bienveillance de l’équipe et autres bénévoles.

Le bénévolat, c’est aussi apprendre, écouter, entendre et faire part de son expérience avec humilité.

Les périodes des fêtes approchent et de nombreuses tâches nous attendent à la rentrée.

Le 2 janvier…

Le 02 janvier, petit coup de téléphone à Gérard. « Bonne année et tous mes voeux de santé. Tout va bien ? Tu viens demain ? Merci, oui, oui je serai présent, mais suis à nouveau enrhumé » me dit-il d’une voix fatiguée.

Depuis le vendredi 03/01, la photocopieuse est orpheline et je me sens bien seul sans Gérard mais que de bons souvenirs et l’envie de poursuivre sa tâche !

La cellule documentation évolue en permanence afin de vous informer au mieux.

Avis aux volontaires pour rejoindre la Ligue avec une équipe dynamique et enthousiaste, le tout dans la bonne humeur !

Patrick LAMBOT

Patrick - Premiers pas d’un bénévole à la Ligue…de belles rencontres

La connectivité est très présente dans nos vies et toutes les générations sont concernées. Qui aujourd’hui n’a pas une télévision, un téléphone fixe, un smartphone et/ou un ordinateur ?

Toutes ces technologies nous permettent, à leur manière, d’être connectés.

Prenons l’exemple d’une dame isolée qui regarde la télévision et a l’habitude de suivre une émission de beauté tous les jours à 16h. Elle crée de chez elle un lien avec ce programme qu’elle apprécie qu’elle suit chaque jour et peut ainsi se tenir au courant des conseils « mode et tendances ». Malgré son isolement, cette dame seule reste connectée grâce à cette émission qui lui apporte beaucoup au quotidien.

Autre exemple, celui d’un monsieur porteur d’un handicap et qui se déplace en voiturette. Ses difficultés physiques rendent ses sorties plus compliquées et ont une grande influence sur sa vie sociale. Il utilise quotidiennement un ordinateur pour jouer, naviguer sur internet et faire des recherches. À sa manière, il reste connecté.

Quand on parle de connectivité entre jeunes, on ne peut s’empêcher de penser aux réseaux sociaux qui font aujourd’hui partie intégrante de notre quotidien.

Ces réseaux sont faciles d’accès, d’utilisation et nous permettent d’entretenir une communication virtuelle qui est celle de notre choix, à l’inverse de celle qui nous est imposée dans nos relations familiales. Ce mode de communication est fort utilisé, voire même privilégié, il nous donne la possibilité de nous cacher derrière des pseudonymes.

Je remarque une différence dans la relation que j’ai avec mes amis connectés et mes amies d’enfance.

En effet, ses dernières me connaissent et on prend pour habitude de se voir plutôt que de s’appeler et d’envoyer des messages. Lorsqu’on le fait, c’est seulement pour prévoir nos prochaines rencontres.

Pour mes amies connectées, c’est un peu plus compliqué. N’étant pas toujours sur les réseaux, j’ai créé une certaine distance dans l’amitié. En effet, engager et entretenir une relation virtuelle c’est commenter, aimer des photos, capturer des moments et les partager, etc. Cette relation est pour moi malsaine, car elle est souvent basée sur de la curiosité, de la jalousie et une fausse image de soi.

Alors j’évite un maximum et j’essaie de créer des relations hors des réseaux.

Une fois trop ancrée dans ce virtuel, on crée pour moi, une sorte de connectivité isolée. Avec nos centaines d’amis sur Facebook, on pense être entouré, aimé, mais posez-vous cette question : « Si un jour, il vous arrive quelque chose de grave, qui sera réellement présent à votre chevet pour vous aider, vous soutenir dans ces difficultés ? ». Je pense que ça mérite réflexion.

De nos jours, les réseaux sociaux sont fort présents et très diversifiés. Chacun peut ainsi en faire ce qu’il veut et les utiliser comme il le souhaite.

Les plus connus pour échanger et communiquer sont Facebook, Instagram, Twitter, Messenger. Skype, Snapchat, Tik Tok, MySpace sont, eux, plus variés et ludiques.

On estime que 65 % de la population belge emploie quotidiennement les réseaux.

Les calculs donnent même une moyenne de 1h34 par jour. Malgré leur forte utilisation, les réseaux sociaux sont selon moi très difficiles à exploiter si on veut réellement toucher tous les jeunes.

Personnellement, je suis inscrite et passe beaucoup de temps sur Facebook et Instagram ; réseaux qui me sont les plus utiles et surtout me correspondent le mieux. Je ne ressens pas le besoin d’en utiliser d’autres… En parallèle, un autre jeune peut, de son côté, préférer l’utilisation de Snapchat et Twitter. Utilisant des réseaux sociaux différents, il nous est impossible de communiquer ensemble. On peut donc être connecté avec les uns mais sans l’être nécessairement avec d’autres.

Les réseaux continueront longtemps de faire partie intégrante de notre quotidien, mais il ne faut pas oublier qu’ils peuvent engendrer, par une utilisation fréquente, un isolement et un manque de communication.

De plus, selon moi, le risque lorsque les jeunes basent leurs relations sur les réseaux sociaux c’est qu’en s’isolant, ils ne prennent plus conscience de l’importance d’une réalité à ses relations.

Claire Stagiaire assistante sociale à la Ligue

La connectivité isoléeSelon mes recherches, la connectivité est une aptitude à établir des liaisons fonctionnelles entre des composants et des réseaux.

DOSSIER - CONNECTIVITÉ ET ISOLEMENT : UN PARADOXE ? - LA CLEF N°147 - JUIN 2020 DOSSIER - CONNECTIVITÉ ET ISOLEMENT : UN PARADOXE ? - LA CLEF N°147 - JUIN 2020

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Qu’il s’agisse de la calculatrice permettant, en quelques secondes, de résoudre un problème complexe ou de la vidéoconférence amenant image et voix sans le souci de la distance physique entre les personnes, nous pouvons utiliser ces outils partout. Nos habitudes de vie ont profondément changé en quelques années et ce, même pour les actes les plus banals de la vie quotidienne. Il nous reste le souvenir des pages blanches ou jaunes des bottins téléphoniques, des après-midis chez le disquaire à la recherche de l’album rêvé, des semaines à attendre le développement des photos de vacances. L’autonomie est au fond de notre poche, pourvu que nous ayons du réseau et de la batterie en réserve.

Pour la plupart, nous n’avons reçu aucune formation pour utiliser de façon performante ces outils aux multiples fonctions et, que nous soyons technophobe ou geek hyper branché, nous ignorons souvent certaines fonctions possibles et cachées dans ces supers gadgets. Il n’est d’ailleurs plus correct de parler de gadget tant l’usage de ces appareils est devenu indispensable. Difficile pour une majorité, d’imaginer une journée sans son smartphone, sa tablette ou son ordinateur.

Technologies et handicaps

Dans le cadre du handicap, la situation n’est pas fondamentalement différente. On parlera alors parfois d’aide technique, que l’on peut définir comme « appareil visant à corriger une déficience, à compenser une incapacité, à prévenir ou à réduire une

situation de handicap » en reprenant les mots de Julie de Bois, membre du Conseil consultatif sur les aides technologiques du Québec. On vise donc ici aussi, à dépasser les incapacités de l’individu par l’usage de la technologie.

Dès sa création en 1995, l’AWIPH (devenue AViQ en 2016) reconnaissait l’importance de ces nouvelles technologies dans le développement et le maintien de l’autonomie des personnes en situation de handicap. L’agence a développé, en son sein, un service d’aide matérielle appelé aujourd’hui aide individuelle à l’intégration.

L’arrêté du gouvernement wallon du 13 mars 2014 fixe les dispositions de remboursement de ces aides quand elles constituent une charge supplémentaire spécifique pour l’usager porteur d’un handicap.

Soulignons qu’aujourd’hui encore, malheureusement, qu’un diagnostic postérieur à la 65ème année ne permet pas de prétendre à ces remboursements.

Parallèlement à la création de cette législation, la miseen place de services conseils et de services d’accompagnement voyaient le jour avec, entre autres dans leurs missions, le soutien dans les démarches d’acquisition de ces aides technologiques et leur utilisation dans la vie journalière ou professionnelle.

Les technologies au service de notre qualité de vieLes vagues successives d’innovations technologiques ont rendu l’homme de plus en plus performant et de plus en plus connecté. Nous employons et emportons partout ces outils nous permettant de dépasser ou contourner nos limites.

Depuis quelques temps, j’ai d’importantes difficultés visuelles, je ne sais plus lire les documents remis en réunion où je suis une volontaire active (souci de balayage). Avec le CRETH, nous avons cherché et testé différentes solutions : une loupe, impossible vu les soucis de balayage ; la vidéo loupe, trop encombrante.

Nous nous sommes finalement orientés vers un scanner à main léger, simple d’utilisation qui fonctionne sans fil. En pratique, je scanne avec envoi sur mon smartphone, qui, de par sa taille réduite, me permet une lecture sans le soucis du balayage visuel.

Une solution, finalement simple et qui passe inaperçue.

Se faire utilement conseiller

Suite à différents travaux de recherche de l’Université de Namur et plus spécifiquement le département de psychologie de la faculté de médecine sur les thèmes du handicap et des technologies, l’asbl PATH (psychologie, aide technologique et handicap) voyait le jour en 1993 et donnait rapidement naissance au CRETH (Centre de ressource et d'évaluation des technologies pour les personnes handicapées). Au centre de nos missions se trouve la personne à qui nous proposons une approche individuelle et adaptée visant à :

• Informer sur les possibilités offertes par les nouvelles technologies ;

• Analyser son projet, évaluer ses besoins en matière de technologie informatisée et tenter d’apporter des solutions les plus satisfaisantes possibles ;

• Proposer un matériel spécifique qu’elle pourra emprunter et tester dans son milieu de vie ;

• Rédiger un rapport d’expertise justifiant le type d’aide recommandé.L’équipe du CRETH est composée d’ergothérapeutes et de logopèdes persuadés que la technologie judicieusement utilisée peut améliorer la qualité de vie et l’autonomie de la personne en situation de handicap.

Face à chaque situation, nous recherchons ensemble la solution la plus appropriée avant de la tester dans le milieu de vie. Le but est de s’assurer qu’elle soit réellement utile et adaptée à la situation, qu’il y ait remboursement de l’AViQ ou non.

La formation à l’utilisation fait partie de la démarche, qui grâce au financement des pouvoirs publics est totalement gratuite pour les personnes entrant dans les conditions de prise en charge AViQ.

Vincent COLLIN Directeur du CRETH

Madame Dumont se déplace depuis quelques temps en fauteuil roulant électrique.

Elle éprouve quelques difficultés motrices aux membres supérieurs : gestes moins précis, légers tremblements et manque de force. Elle utilise un ordinateur pour rester en contact avec sa famille qui vit à l’étranger mais depuis quelques temps, ses difficultés en rendent l’usage de celui-ci plus compliqué.

Son passage au CRETH a permis d’adapter l’interface Windows, de remplacer la souris par une trackball avec repose poignet. Présentant un fatigue visuelle importante, l’agrandissement du texte à 150% et l’usage d’un clavier « grand caractère » sont venus compléter les aménagements pour permettre de continuer à manipuler l’outil informatique.

Quelques ressources :

• http://creth.be : le site du CRETH, info sur les activités, formations et le formulaire de prise en charge pour toute demande

• http://lestactiles.be : rassemble des fiches sur les solutions disponibles sur smartphones et tablettes

• https://www.aviq.be/handicap/pdf/integration/etre_autonome/aide_materielle/arrete_aide_materielle_31052017.pdf : l’arrêté sur les prises en charge AViQ

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Aménagement du domicileSanitaires adaptés

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La santé connectée est-elle une bonne idée ?

Par Maddyness, avec Sanofi 03/2020

Sur nos poignets ou dans nos smartphones, la santé connectée envahit notre quotidien. Est-elle une bonne idée ou faut-il s'en méfier ? Lors de la Maddy Keynote qui a eu lieu les 30 et 31 janvier derniers, trois experts ont analysé la révolution de l’e-santé.

https://www.maddyness.com/2020/03/12/sante-connectee-bonne-idee/.

Article - 1 page - réf.5198

La SEP et la vie de famille.

Biogen 12/2019

Fonder une famille peut être une étape importante dans la vie d'une personne, peu importe qui vous êtes. Cependant, vous pourriez vous poser des questions quant à fonder une famille après le diagnostic de SEP. Ce livret vous donne des conseils sur la fondation ou l'agrandissement de votre famille avec la SEP.

Dossier - 32 pages - réf.5199

Une des conséquences de la SEP, la difficulté de communication - témoignage poignant !

De Fabienne Deregnaucourt - IMSO 2010

Quid de la communication pour une patiente avec de lourdes difficultés et le personnel soignant...? Vivre en famille dans un logement adapté aux personnes handicapées - AVJ - (actes de la vie journalière).

Article - 4 pages - réf.5200

Hygiène

Confinement et « bien-être ».La Clef - Ligue Belge SEP - Communauté française 2020

En ces temps de confinement, les activités de « bien-être » en groupe sont interrompues. Le yoga, le shiatsu, la méditation pleine conscience, l'écriture, la cuisine sont quelques exemples d'activités que vous pouvez exercer de chez vous, via de nombreux tutoriels et vidéos que vous trouverez sur le Net. Puissent-elles vous aider à passer cette période inédite.

Bon courage à tous !

Dossier - 13 pages - réf.4118 - Vie sociale

Les documents peuvent être obtenus auprès du groupe documentation de la Ligue de la Sclérose en plaques, soit par téléphone, 081/40.15.55 ou par email, documentation@liguesep.be (permanence en fin de revue) avec le n° de référence indiqué.

Coût de min. 1 € (frais d’envoi) + prix de l’article (0,05 €/page) ou de la brochure. Les articles qui ne sont pas repris sur un site web peuvent être obtenus gratuitement en fichier .pdf via votre adresse courriel.

Les documents peuvent être obtenus auprès du groupe documentation de la Ligue de la Sclérose en plaques, soit par téléphone, 081/40.15.55 ou par email, documentation@liguesep.be (permanence en fin de revue) avec le n° de référence indiqué.

Coût de min. 1 € (frais d’envoi) + prix de l’article (0,05 €/page) ou de la brochure. Les articles qui ne sont pas repris sur un site web peuvent être obtenus gratuitement en fichier .pdf via votre adresse courriel.

Sclérose en plaques : ces apps qui aident au quotidien.

Maria-Laetitia Mattern - FR.PLANET-HEALTH.BE 2019

Que ce soit dans la sphère privée ou professionnelle, la sclérose en plaques est une maladie lourde à porter pour le patient.

Des applications smartphone (cleo-app.be) ont vu le jour pour aider, au quotidien, les patients et les infirmiers.

Explications d'Alice De Haan, infirmière spécialisée SEP aux Cliniques universitaires Saint-Luc.

Article - 2 pages - réf.7029

Imaginer, créer, mutualiser pour s'entraider; répondre à des besoins particuliers en inventant.

Olivier Clot-Faybesse - Faire Face.fr 2020

Plein feux sur des produits n'existant pas dans le commerce ou pas encore, des demandes de brevets étant en cours. Des objets faisant la part belle à la débrouille, à la « récup », au bricolage et au détournement d'usage, construits en carton ou plastique pour certains.

Article - 3 pages - réf.7030

HabitatVie sociale

En savoir plus Documentation

DOSSIER - CONNECTIVITÉ ET ISOLEMENT : UN PARADOXE ? - LA CLEF N°147 - JUIN 2020

5150

Faites un don ou un legs à la Ligue Vous obtiendrez une exonération fiscale pour tout don d’au moins 40 €, au compte d’une permanence sociale ou au compte suivant :

IBAN : BE71 2500 1385 0069 - BIC : GEBABEBB (affiliation annuelle non comprise).

Votre legs bénéficiera d’un taux d’imposition réduit à 8,8 %.

N°64 - Parc Industriel Sud rue des Linottes 6 - 5100 NANINNE Tél. 081/40 15 55

Email: info@liguesep.be Site Internet: www.liguesep.be Site Internet pour enfants: www.sep-pas-sorcier.be

ASBL Ligue Belge de la Sclérose en Plaques Communauté Française

DirectionM. DUFOUR

AffiliationM. DECLAYE : mercredi 9h - 12h

Revue «La Clef ’Mme DEBRY : mardi 9h - 12h Email: laclef@liguesep.be

DocumentationM. LAMBOT: vendredi 9h - 12h Email: documentation@liguesep.be

SecrétariatTous les jours ouvrables, de 9h à 12h et de 13h à 16h

LogementDossiers financiers : lundi et vendredi, de 9h à 16h (en collaboration avec l’ASBL SAPASEP)

VacancesMme SCHROEDER : vendredi 9h - 12h Tél. 02/740 02 90

Les permanences de la Ligue Belge de la SEP - Tél. 081/40 15 55

Les permanences de l'équipe sociale

Brabant wallon - 010/24 16 86

rue de Bruxelles 15 - 1300 WAVRE IBAN : BE36 2710 2127 7081 - BIC: GEBABEBB

M. ROMBAUT: mercredi 9h - 12h M. OSSET : mardi 9h - 12h

Bruxelles - 02/740 02 90

rue A. Lambiotte 144 - 1030 BRUXELLES IBAN : BE71 2100 0341 6169 - BIC: GEBABEBB

Mme KOCH : mardi 9h - 12h Mme SCHROEDER : jeudi 9h - 12h Mme DRAMA : mercredi 9h -12h

Hainaut Est - 071/18 32 11

Quai Arthur Rimbaud 20 - 6000 CHARLEROI IBAN : BE35 3600 5107 3637 - BIC: BBRUBEBB

Mme GRISAY: mardi 9h - 12h M. OSSET : jeudi 9h - 12h

Hainaut Ouest - 065/87 42 99

rue des Canonniers 3, 4ème étage - 7000 MONS IBAN : BE35 3600 5107 3637 - BIC : BBRUBEBB

Mme CANALE : mardi 9h - 12h Mme DETIMMERMAN : mercredi 9h - 12h Mme DEGREEF : jeudi 9h - 12h

Liège - 04/344 22 62 (fax : 04/344 08 63)

rue E. Marneffe 37 - 4020 LIEGE IBAN : BE42 0000 0414 7354 - BIC : BPOTBEB1

Mme HODIAMONT: mardi 9h - 12h Mme JACQUES : mercredi 9h - 12h Mme TORTOLANI : jeudi 9h - 12h Mme TURKMEN : vendredi 9h - 12h

Luxembourg - 084/21 45 89

rue des Pères 26 - 6880 BERTRIX IBAN : BE96 0017 6930 9605- BIC : BBRUBEBB

Mme COPINE : mercredi 9h - 12h Mme VANDERLINDEN : jeudi 9h - 12h

Namur - 081/40 04 06

rue des Linottes 6 - 5100 NANINNE IBAN : BE49 2500 0984 4171 - BIC : GEBABEBB

Mme DEBRY : mardi 9h - 12h M. ROMBAUT : mercredi 13h30 - 15h30 M. GILLES : jeudi 13h30 - 16h00

DirectionM. DUFOUR

Les ergothérapeutesMme PIZZUTO : lundi 13h - 16h M. BARBETTE : mardi 9h - 12h Mme LADOUCE: mercredi 9h - 12h Mme TITTI: vendredi 13h - 16h

SecrétariatMme LAFFUT : tous les jours ouvrables, de 9h à 12h et de 13h à 16h

Assistante socialeMme KOCH : contactez le secrétariat

Move SEPMme TITTI : vendredi 13h - 16h

ASBL Service d'Accompagnement des Personnes Atteintes de Sclérose En Plaques (SAPASEP)

Service Logement - Move -Emploi - Mobilité

N°64 - Parc Industriel Sud rue des Linottes 6 - 5100 NANINNE

Tél. 081/58 53 44

Email : info@sapasep.be - info@movesep.be Site Internet : www.sapasep.be Site Internet Move SEP : www.movesep.be

Les permanences de SAPASEP - Tél. 081/58 53 44

Comment devenir partenaires actifs ?Affiliez-vous !• Si vous êtes atteint de SEP, l’affiliation vous donne

accès à tous les services de la Ligue.• En tant que sympathisant, vous recevez chaque

trimestre la revue « La Clef ».

Affiliation de 20 €/an à verser au compte :

IBAN : BE40 2500 1383 0063 - BIC : GEBABEBB

Participez à l’opération Chococlef Pour que le Coronavirus n’atteigne pas l’opération « Chococlef », pour que les activités de notre Ligue se poursuivent, engageons-nous dès à présent dans cette campagne de vente 2020.

Nous voulons augmenter nos points de vente et mettre en dépôt du chocolat GALLER dans des lieux sécurisés (pharmacies, boulangeries, administrations…).

Nous pouvons dès à présent introduire une commande de Chocolats Galler pour la campagne 2020 à l’aide d'un formulaire via le site liguesep.be.

Exceptionnellement cette année la distribution débutera à partir du 01.10.2020. www.chococlef.be

VolontariatLa Ligue a besoin de personnes volontaires, sérieuses et investies.Vous avez du talent, des compétences, simplement du temps à donner, des idées à partager?Envie de vous impliquer près de chez vous ? Plus d'infos et contacts dans le Journal des Provinces, annexé à cette revue.

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Bon printemps à vous !

Vous réalisez des photos, des dessins, des peintures, des collages, des BD, des sculptures, des bijoux, vous écrivez des poèmes...

Partagez avec nous votre talent

Cette page est la vôtre !

Nous avons décidé d'ouvrir la dernière page de la Clef aux artistes de la Ligue.

Concrètement cette page présentera une oeuvre par trimestre. Il faut, pour cela, nous envoyer une photo de bonne qualité d'une ou plusieurs de vos oeuvres (nette, correctement éclairée, dimension minimum 2400 x 3600 pixels) avec un court texte d'explication sur vous-même et sur votre travail (10 lignes maximum).

Pour le prochain numéro (septembre 2020) votre envoi doit nous parvenir par email à l'adresse laclef@liguesep.be au plus tard pour le 15 août 2020.

Nous sommes impatients de découvrir vos créations !