¿dónde mueren las personas con enfermedades … · ¿dónde mueren las personas con enfermedades...

Viaggio, Cristian ; Minatel, María de los Ángeles ; Etcheve-rry, Lorena ; Tedeschi, Valeria

¿Dónde mueren las personas con enfermedades progresivas e incurables que se encuentran en la fase final de su vida? Experiencia en el Hospice Madre Teresa y en la unidad de cuidados palia-tivos del Hospital Nacional Sommer

Vida y Ética Año 18, Nº 1, junio 2017

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Cómo citar el documento:

Viaggio, Cristian, María de los Ángeles Minatel, Lorena Etcheverry, y Valeria Tedeschi. “¿Dónde mueren las personas con enfermedades progresivas e incurables que se encuentran en la fase final de su vida? : experiencia en el Hospice Madre Teresa y en la unidad de cuidados paliativos del Hospital Nacional Sommer” [en línea]. Vida y Ética, 18.1 (2017). Disponible en: http://bibliotecadigital.uca.edu.ar/repositorio/revistas/donde-mueren-personas-enfermedades.pdf [Fecha de consulta:.....]

Dr. Cristian [email protected]

· Médico (UBA)· Director médico del Hospice Madre Teresa· Médico de la Unidad de Cuidados Paliativosdel Htal. Baldomero Sommer

Dra. María de los AngelesMinatel

· Médica (UBA)· Jefa de Área de la Unidad de Cuidados Paliativos del Htal. Baldomero Sommer

Lic. Lorena Etcheverry

· Licenciada en Psicología (UBA)· Psicóloga de la Unidad de Cuidados Paliativosdel Htal. Baldomero Sommer

· Integrante del equipo terapéutico del Hospice Madre Teresa.

Dra. Valeria Tedeschi

· Médica (UBA)· Médica de la Unidad de Cuidados Paliativosdel Htal. Baldomero Sommer

ARTÍCULOS

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Pa la bras cla ve

· Hospice· Unidad de Cuidadospaliativos

· Muerte en domicilio

Key words

· Hospice· Palliative Care Unit· Death at home

INSTITUTO DE BIOÉTICA / UCA - VIDA Y ÉTICA AÑO 18 Nº 1 JUNIO 2017

¿DÓNDE MUERENLAS PERSONASCON ENFERMEDADESPROGRESIVAS E INCURABLES QUE SE ENCUENTRAN EN LA FASE FINALDE SU VIDA?EXPERIENCIA EN EL HOSPICEMADRE TERESA Y EN LA UNIDAD DE CUIDADOS PALIATIVOS DEL HOSPITAL NACIONAL SOMMER

001- Artículos :03- Nacionales e Internacionales 23/02/18 16:52 Página 9

RESUMEN

La mayoría de las personas con en-fermedades terminales transcurrensus últimos días en los hospitalescon alto impacto de sufrimiento ycon sus necesidades físicas, psicoló-gicas, sociales y espirituales poco sa-tisfechas. La institucionalización y lamedicalización excesiva en la fasefinal de la vida no logran aliviar elsufrimiento de los enfermos y la ma-yoría de las veces los priva de uncuidado humanístico adecuado. LosHospices son un complemento en elsistema de salud que permiten abor-dar de forma profesional y solidariaesta problemática ayudando a losenfermos en situación de final devida a vivir dignamente hasta su finnatural. Las Unidades de CuidadosPaliativos en los hospitales públicoshan sido una iniciativa muy impor-tante del sistema de salud. La mayo-ría de las personas conenfermedades terminales falleceninternados en los hospitales y unaminoría en sus hogares sin un ade-cuado alivio del sufrimiento. El su-frimiento debe ser aliviado –derechoal alivio del dolor– para que las per-sonas enfermas al final de su vidapuedan fallecer en plena dignidad.

ABSTRACT

Most people with terminal illnessesspend their last days in hospitalswith a high impact of suffering andwith their unmet physical,psychological, social and spiritualneeds. Institutionalization andexcessive medicalization in the finalstages of life fail to alleviate thesuffering of the sick, and most ofthe time deprive them ofhumanistic care appropriate. TheHospices are a complement in thehealth system that allow toapproach in a professional andsolidary way this problem helpingthe patients in situation of end oflife to live with dignity until itsnatural end. Palliative care units inpublic hospitals have been a veryimportant initiative of the healthsystem. Most people with terminalillnesses die hospitalized inhospitals and a minority in theirhomes without adequate relief fromsuffering. Suffering must bealleviated - right to the relief ofpain - so that sick people at the endof their lives can die in full dignity.

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11Instituto de Bioética / UCA

[1] TOWNSEND, J, et al. “Terminal cancer care and patients preference for place of death: a prospective study”. British Me-dical Journal; Vol. 301, September de 1990, pp. 415-417.[2] HOSPICE MADRE TERESA: www.hospicemadreteresa.org.ar. En adelante HMT.[3] UNIDAD DE CUIDADOS PALAITIVOS HOSPITAL SOMMER: disponible en: < https://www.sommer.gov.ar/atencion-al-pa-ciente/cuidados-paliativos.html> [acceso: 01de marzo de 2017]. En adelante UCPHS.

¿Dónde mueren las personas con enfermedades progresivas e incurables [...]? / ARTÍCULOS

1. INTRODUCCIÓN

En la actualidad la mayoría de las per-sonas con enfermedades crónicas, pro-gresivas e incurables antes de fallecerdeberán transitar por un camino de sufri-miento que necesita ser aliviado deforma adecuada. La institucionalización ymedicalización de la muerte es la conse-cuencia del paradigma tecno-científicode la medicina del curar, que conduce alos médicos a realizar tratamientos des-proporcionados y fútiles. Según algunaspublicaciones, la mayoría de los enfermosprefieren transcurrir sus últimos días ensu hogar junto a su familia [1], pero sa-bemos que este deseo muchas veces no sepuede cumplir por múltiples razones.

En este artículo intentaremos analizarcuáles son las principales causas de insti-tucionalización de los enfermos en el finalde la vida y cuáles son las condicionesnecesarias para que un paciente con unaenfermedad terminal pueda fallecer en suhogar. Fundamentaremos este artículodesde la experiencia clínica y social de losequipos de cuidados paliativos del Hos-pice Madre Teresa [2] –Organización Soli-

daria no Gubernamental– y la Unidad deCuidados Paliativos del Hospital NacionalBaldomero Sommer. [3] También, analiza-remos desde la evidencia científica a quénos referimos cuando hablamos clínica-mente de enfermedad terminal y cuálesson las enfermedades más frecuentes quenos conducen por esta situación médica,muchas veces imprecisa y ambigüa.

Desde una ética del cuidado centradaen la persona, intentaremos realizar unareflexión final que nos permita aproxi-marnos a la realidad para elaborar con-clusiones provisorias –pero no menosimportantes–, para comprender cómo ydónde una persona en situación de finalde vida puede fallecer. Para una mayorcomprensión sobre el lugar de falleci-miento, consideramos que es muy impor-tante desarrollar el concepto deenfermedad terminal y comprender la ne-cesidad de la evaluación multidimensio-nal para poder ayudar al paciente y sufamilia a tomar la decisión sobre el lugarde fallecimiento.

Sabemos que los datos científicos eneste tema no son concluyentes y en nues-


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[4] Enfermedades crónicas no transmisibles, en adelante: ECNT.[5] OMS: [en línea], disponible en: <http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs355/es/> [consulta: 01 de marzo de 2017].

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tro país falta más información y evidenciacientífica que nos permitan realizar con-clusiones con mayor certeza. A través de laexperiencia clínica y de la práctica refle-xionada del HMT y de la UCPHS analizare-mos la situación médico-social para poderaproximarnos a la respuesta cuya preguntafue formulada al inicio: ¿Dónde mueren laspersonas con enfermedades progresivas eincurables que se encuentran en la fasefinal de su vida?

2. ¿ENFERMEDAD TERMINAL?

Para poder discernir dónde puede fa-llecer una persona con una enfermedadterminal debemos conocer qué enferme-dades incurables nos conducen hacia sufin natural y cuáles son las condicionesclínicas que deben atravesar los enfermos.

La Organización Mundial de la Salud–OMS– se refiere a las enfermedades in-curables como enfermedades crónicas notransmisibles [4] –ECNT–. Las ECNT son lasenfermedades de larga duración, que nose transmiten de persona a persona y quepor lo general evolucionan lentamente.Los cuatro tipos principales de enferme-dades no transmisibles más frecuentesson las enfermedades cardiovasculares:

accidentes cerebrovascuares y ataquescardíacos; el cáncer; las enfermedadesrespiratorias crónicas: enfermedad pul-monar obstructiva crónica y el asma; y ladiabetes. También, debemos agregarcomo menos frecuentes las enfermedadesneurológicas degenerativas, las demenciasy las enfermedades autoinmunes. Estasenfermedades afectan desproporcionada-mente a los países de ingresos bajos y me-dios, donde se registran casi el 75% de lasmuertes por ECNT. [5]

El cáncer es un problema de salud pú-blica mundial de primer orden, represen-tando la segunda causa de muerte en lospaíses desarrollados, por detrás de las en-fermedades cardiovasculares y, una de lasprimeras cinco causas de mortalidad entodo el mundo. En nuestro país, el Insti-tuto Nacional del Cáncer (INC), basadosen los datos epidemiológicos reportadospor la Agencia Internacional de Investi-gación sobre el Cáncer (IARC), ha esti-mado que la Argentina se encuentradentro del rango de países con incidenciamedia-alta para el cáncer. Esta estimacióncorresponde a más de 100.000 casos nue-vos de cáncer en ambos sexos por año.Una incidencia en ambos sexos de 217casos nuevos por año cada 100.000 habi-tantes. El cáncer de mayor incidencia sería



[6] MINISTERIO DE SALUD, Estadísticas, [en línea], disponible en: <http://www.msal.gov.ar/inc/acerca-del-cancer/incidencia/> [consulta: 1 de marzo de 2017].[7] SECPAL, Cuidados Paliativos no oncológicos [en línea], disponible en: <http://www.secpal.com/CUIDADOS-PALIATI-VOS-NO-ONCOLOGICOS-ENFERMEDAD-TERMINAL-Y-FACTORES-PRONOSTICOS> [consulta: 1 de marzo de 2017].[8] Ídem. [9] Cft. VIAGGIO, Cristian, “Solidaridad en el final de la vida”, Cap. VIII: La alegría de celebrar la vida. Buenos Aires. Im-prenta Digital, p. 183.


el de mama en mujeres con una tasa de71 casos por cada 100.000 mujeres, se-guido por los cánceres masculinos depróstata (44 x 100.000 hombres) y pul-món (32,5 x 100.000 hombres). El cáncerde cérvix (útero/cuello) se encuentra entrelas primeras cinco causas de muerte porcáncer más importantes de la región nor-este (NEA). [6] Debido a la realidad de lasECNT, en la última década, también se hanincorporado al cuidado paliativo algunasenfermedades no oncológicas en su etapaavanzada. Estas enfermedades son: enfer-medad pulmonar; la insuficiencia car-diaca; enfermedad hepática: cirrosishepática; enfermedad renal crónica avan-zada; demencias y enfermedades cerebro-vasculares. [7]

La Sociedad Española de Cuidados Pa-liativos (SECPAL) considera que las perso-nas con enfermedades crónicas todavíapresentan una serie de dificultades parapoder acceder a los cuidados paliativos.Estas dificultades, todavía no resueltas, seproducen porque el pronóstico de lasECNT es incierto y los límites de actuaciónentre profesionales y servicios médicos noestán bien definidos. Esta situación radica

en la escasa evidencia científica acerca delas necesidades de los pacientes con en-fermedades avanzadas no cáncer y tam-bién en la falta de expertos en cuidadospaliativos. Es necesario desarrollar a tra-vés de la investigación científica una me-todología que nos permita detectar lasnecesidades de estos enfermos para poderllevar adelante una estrategia asistencialinterdisciplinaria.

Generalmente, a los enfermos que seencuentran en su etapa final de la vida acausa de su enfermedad se los llama “en-fermos terminales” o “enfermos en estadioterminal”. En la actualidad se prefiere ha-blar de “situaciones clínicas al final de lavida” donde la enfermedad terminal se en-cuentra entre enfermedad incurable avan-zada y la situación de agonía. [8]Consideramos que etiquetar a los enfermoscomo terminales puede atentar contra sudignidad y muchas veces también contra suvida, debido a que se pueden producir eva-luaciones apresuradas y diagnósticos erró-neos, privando a los enfermos de unaterapéutica que pueda mejorar su sobreviday su calidad de vida. [9] Los errores diag-nósticos y terapéuticos están estudiados


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[10] FACTORES PRONÓSTICOS Y CRITERIOS DE TERMINALIDAD EN ENFERMEDAD ONCOLÓGICA Y EN ENFERMEDADESAVANZADAS NO ONCOLÓGICAS, [en línea], disponible en: <http://www.secpal.com/CUIDADOS-PALIATIVOS-NO-ONCO-LOGICOS-ENFERMEDAD-TERMINAL-Y-FACTORES-PRONOSTICOS> [consulta: 1 de marzo de 2017].[11] CROSKERRY, Pat, M.D., Ph.D, “From Mindless to Mindful Practice — Cognitive Bias and Clinical Decision Making”, TheNew England Journal Medicine, Vol. 368, Junio 2013, pp. 2445-2448. [en línea], disponible en:<http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMp1303712 > [consulta: 01de marzo de 2017].[12] Ídem.

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y analizados en medicina y ocurren conuna frecuencia variable. El proceso detoma de decisiones no es igual para si-tuaciones clínicas de urgencia que parauna enfermedad crónica no reagudizadaque nos permite poder realizar una eva-luación clínica en un tiempo prudencial.Generalmente, si el diagnóstico es co-rrecto, la probabilidad que el proceso detoma de decisiones sea correcto es muchomayor. Sin embargo, observamos que encuidados paliativos muchos diagnósticosde final de vida o de probabilidad de fa-llecimiento inminente no son correctos.Habitualmente, son pacientes con cánceravanzado, con metástasis múltiples, conuna situación psicosocial compleja, conuna familia claudicada que acepta el finalde vida pero con un diagnóstico médicoerróneo. Deberíamos estudiar con quéfrecuencia se producen y cuáles son suscausas. El diagnóstico médico equívocogeneralmente está basado en falsas pre-sunciones de terminalidad por poseer unaenfermedad avanzada y por desconocerla expectativa de vida de la enfermedadsegún su evolución y tratamiento disponi-ble. La impresión clínica por sí sola noconstituye un parámetro exacto para pre-

decir el pronóstico en pacientes de cánceren situación terminal y se necesitan valo-rar varios parámetros clínicos y analíticosdemostrativos que puedan indicar unamortalidad precoz. [10] A este contexto clí-nico, se le suman las interrecurrencias agu-das que precipitan la situación clínica delpaciente y que deberían ser correctamentediagnosticadas y tratadas. Según algunosreportes generales –no en cuidados palia-tivos–, en medicina los diagnósticos inco-rrectos no son tan frecuentes. Se estimaque la tasa de fallas diagnósticas es del 10-15%. El error en las especialidades visuales,como en radiología y anatomía patológica,es considerablemente menor, alrededor del2%. [11] Los errores cognitivos son una delas causas principales de los diagnósticoserróneos. En general, no es la falta de co-nocimiento lo que genera los errores, sinolos problemas con el pensamiento del mé-dico. En las últimas décadas, los psicólo-gos cognitivos señalaron la vulnerabilidadde la mente a los sesgos cognitivos, las fa-lacias lógicas y las falsas presunciones du-rante el proceso de razonamiento. Losmédicos también estamos sujetos a estoserrores cognitivos. [12] Otro factor, quetambién se ha analizado desde la litera-



[13] Cfr. MEYER, Ashley, et. al. “Physicians’ Diagnostic Accuracy, Confidence, and Resource Requests”, JAMA Intern Med.,Vol. 173, Noviembre 2013, pp. 1952-1958. [en línea], disponible en: <http://archinte.jamanetwork.com/article.aspx?arti-cleid=1731967>, [consulta: 01 de marzo de 2017].


tura científica, es el exceso de confianza delmédico en la realización de sus diagnósti-cos. Tampoco está claro si el exceso de con-fianza del médico lo lleva a diagnósticoserróneos por impericia –falta de experien-cia–, imprudencia –actuar en forma preci-pitada– o por negligencia –omisión ydescuido voluntario–. Estas actitudes loconducen por un camino de evaluación clí-nica insuficiente en perjuicio de la personaenferma atentando contra su dignidad eintegridad. Algunos profesionales no reali-zan interconsultas oportunas ni son capa-ces de solicitar segundas opiniones quepermitan buscar siempre el mayor bien delenfermo. [13] Muchas decisiones por partede los médicos que no están formados encuidados paliativos se toman basada encreencias, falsas presunciones y en una ex-periencia sesgada que no está basada en laevidencia médica científica. La evidenciamédica en cuidados paliativos para poderdesarrollar un correcto diagnóstico y pro-ceso de toma de decisiones es muy escasa.Sabemos que predecir el pronóstico de finalde vida en las enfermedades progresivas eincurables es aún muy difícil. Esta falta deevidencia médica específica nos lleva acomprender que muchas veces es dificul-toso predecir el pronóstico de las llamadas“enfermedades terminales”. Entonces pode-

mos decir que el concepto “irreversible e in-curable” es tan poco preciso que puede lle-var a cometer errores médicos graves si setoman decisiones apresuradas y si no se re-aliza un examen médico interdisciplinario,minucioso y ético adecuado.

Desde el punto de vista médico, todossabemos que estas enfermedades cróni-cas tienen diferente evolución clínica enel tiempo, generando en el paciente se-cuelas irreversibles de acuerdo a la com-plicación producida. Comprendemos queno todas las enfermedades crónicas secomportan de la misma manera ante lostratamientos médicos. También es ciertoque la expectativa de vida no suele serigual en todas estas enfermedades tan di-versas. Por ejemplo, sabemos que el cán-cer es una de las enfermedades crónicasmás frecuentes, muchas veces incurable yque no se comporta igual que un enfermocon una lesión cerebral invalidante cuyaevolución no sabemos cuál podrá ser si serealiza el tratamiento médico adecuado.Debemos ser muy prudentes y analizarcada situación clínica en particularcuando intentamos poder predecir a fu-turo sobre la expectativa de vida y la pers-pectiva de mejoría de cada enfermoconforme a parámetros médicos objeti-


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[14] Idem.[15] Palliative prognostic Score (PaP Score); palliative prognostic Index (PPI); el Palliative Perfomance Scale.[16] HOWELL, Doris M. et. el., “Predictors of Home Care Expenditures and Death at Home for Cancer Patients in an Inte-grated Comprehensive Palliative Home Care Pilot Program”. Healthcare Policy, Vol. 6. Nº3, Febrero 2011, pp. 73-92. [en línea],disponible en: <http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3082389/>, 2011 Feb; 6(3): e73–e92. [Consulta: 01de marzode 2017].[17] LENDON, Jessica, et. al., “Measuring Experience With End-of-Life Care: A Systematic Literature Review”, Journal ofPain and Symptom and Management, Vol. 49 Nº 5, Mayo 2015, 904-915.

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vos. Una evaluación apresurada puedeguiar el proceso de toma de decisionespor un camino incierto y producir en elenfermo una muerte anticipada e injustapudiendo transformarse en una prácticaeutanásica. [14]

En la actualidad, se han publicado al-gunos trabajos científicos que tratan deestablecer factores pronósticos que nosindiquen la probabilidad que tiene unapersona con enfermedad crónica y pro-gresiva de fallecer a causa de su enfer-medad. Se evalúan diferentes variablesvinculadas a la evolución de la enferme-dad; aspectos psico-sociales y espiritua-les. Con respecto a la enfermedad seevalúa: tipo y característica de la enfer-medad, si ha realizado tratamiento, per-formance status, momento evolutivo enque se encuentra la persona enferma,complicaciones clínicas. También, se handiseñado algunos instrumentos parapoder realizar una evaluación multidi-mensional y poder intentar predecir elpronóstico de vida [15] y el lugar de fa-llecimiento. [16] En el año 2015, se ha pu-

blicado una revisión sistemática de artí-culos de diferentes instituciones dedica-das a la asistencia y el cuidado de losenfermos en el final de su vida. Esta revi-sión identificó varios estudios destinadosa medir las experiencias de los cuidadosal final de la vida. La crítica a los trabajospublicados es que la población evaluadaen los trabajos científicos es muy diversa,la situación sanitaria y social en las dife-rentes comunidades, ciudades y países noes la misma, por eso es muy difícil extra-polar y universalizar los resultados. De-bido a esta situación de disparidadmédica y social, se expresa que existe lanecesidad de elaborar a futuro un instru-mento fiable con diferentes medicionesque pueda aplicarse en los distintos lu-gares de trabajos y comunidades. [17] Noobstante, siempre nos brindan una orien-tación que nos ayuda mucho en el pro-ceso de toma de decisiones.

Otra dificultad que hemos observados esque en la evidencia médica actual no hayuniformidad de criterios y consensos quepermitan establecer de manera cierta




cuando un paciente con una enfermedadcrónica e incurable se encuentre en su “es-tadio terminal”. La SECPAL intenta definir laenfermedad terminal y hace referencia auna serie de características que son impor-tantes no sólo para definirla, sino tambiénpara establecer adecuadamente la terapéu-tica. Los elementos fundamentales son: a)presencia de una enfermedad avanzada,progresiva, incurable; b) falta de posibilida-des razonables de respuesta al tratamientoespecífico; c) presencia de numerosos pro-blemas o síntomas intensos, múltiples, mul-tifactoriales y cambiantes; d) gran impactoemocional en paciente, familia y equipo te-rapéutico, muy relacionado con la presen-cia, explícita o no, de la muerte y e)pronóstico de vida inferior a 6 meses. Tam-bién, concluye afirmando que: “es funda-mental no etiquetar de enfermo terminal aun paciente potencialmente curable”.

A este análisis médico-científico –aveces controversial– se le suma otro fac-tor de riesgo que es la falta de equiposmédicos interdisciplinarios e idóneos parapoder evaluar estas situaciones comple-jas. También sabemos que no se cuentacon los suficientes comités de bioética enla mayoría de las instituciones públicas oprivadas que nos puedan orientar en elproceso de toma de decisiones. Por eso,los trabajadores de la salud deberíamosconsiderar la formación ética para poderrealizar un proceso de toma de decisionesadecuado a cada situación clínica.

El proceso de toma de decisiones esuno de los procesos más importantes enla medicina. Es un acto profesional queinvolucra a todas las disciplinas intervi-nientes en este proceso. Debemos poneren el centro de la reflexión médica y éticaa la persona enferma con todas sus di-mensiones. Resulta muy difícil tomar de-cisiones sin tener un conocimientocientífico y ético adecuado para la situa-ción médica que debemos valorar. La va-loración médico-científica y ética, no esun proceso unilateral donde sólo intervie-nen el médico o equipo terapéutico, bajouna visión médico hegemónica centradaen un modelo paternalista, que no con-temple la participación ni respeto por laautonomía responsable del enfermo y sufamilia. Respetar sus valores, creencias yconsiderar su vulnerabilidad y desprotec-ción social hacen del proceso de toma dedecisiones un acto complejo donde el tra-bajo inter-disciplinario es uno de los pila-res fundamentales que guía la praxis delos profesionales buscando siempre elmayor bien integral de la persona en-ferma. Este proceso bien realizado evita ladeshumanización de la medicina que mu-chas veces puede atentar contra la vida, ladignidad y la integridad de la persona.

La deshumanización en la medicina seproduce muchas veces por falta de unabuena formación de la conciencia y por noreflexionar sobre las diferentes situacionesque vivimos a diario. Esta deshumanización


se observa en la instrumentalización de lapersona, en no buscar el mayor bien de losenfermos, en no preocuparse por el biencomún sino interesarse de manera mez-quina por el bien personal del médico, porla conveniencia de las autoridades sanita-rias o el lucro desmedido de las empresasde medicina privada. También se le sumacomo factor negativo para la deshumani-zación, las condiciones desfavorables detrabajo y las exigencias e imposiciones deuna sociedad utilitarista y materialistadonde la persona enferma no es un fin ensí mismo sino un medio.

Debemos ser muy respetuoso de las per-sonas con enfermedades progresivas e in-curables cuya vida se encuentra amenazaday no apresurarnos por definirlos como “pa-ciente terminal o en estadio terminal”.

3. LA IMPORTANCIA DE LA EVALUACIÓN MULTIDIMENSIONAL

Habiendo analizado parte de la evi-dencia científica, las características y lasconsecuencias de las enfermedades pro-gresivas e incurables, consideraremos laevaluación multidimensional.

Esta valoración interdisciplinaria esuna de las acciones más importante parapoder decidir el lugar de cuidado y falle-

cimiento de una persona enferma. La eva-luación multidimensional es frecuente enun equipo de cuidados paliativos. En elHMT y en la UCPHS se realiza de rutina.El equipo interdisciplinario en ambas ins-tituciones está compuesto por: médicos,psicólogas, trabajadora social, enfermeras,nutricionista, terapista ocupacional y ki-nesióloga. La enfermedad avanzada, conpronóstico de incurabilidad que amenazala vida, conllevan una multiplicidad deproblemas que afectan tanto a la personaenferma, como a su familia. La enferme-dad atraviesa todas las dimensiones de lapersona, desde la natural a la sobrenatu-ral, y en cada dimensión pueden surgirproblemas o dificultades que necesitanser diagnosticadas y tratadas.

Para dar una respuesta adecuada a lasmúltiples necesidades, requiere un abordajeintegral, apropiado a su complejidad, paralo cual, son precisos conocimientos técnicosespecíficos de las distintas disciplinas invo-lucradas en el modelo asistencial de los cui-dados paliativos, disponibilidad de recursosy comportamientos que faciliten la comu-nicación interdisciplinaria, incluyendo eldiálogo entre los diferentes niveles de asis-tencia. En este sentido, el trabajo inte-grado colaborativo en el equipointerdisciplinario es un desafío; ya quepermite mejorar la asistencia del paciente,con un menor desgaste profesional que elque genera una práctica basada en la in-

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tervención individual y fragmentada. [18]Poder identificar y evaluar necesidades oproblemas activos en cada área o dimen-sión, y realizar un análisis integral, faci-lita plantear acciones posibles eimplementar las estrategias de interven-ción correspondientes. [19]

La evaluación comprende la unidad deatención, es decir, paciente y familia, ensu complejidad e integralidad, teniendoen cuenta que cada uno enfrentará elproceso de la muerte de diferentes for-mas, de acuerdo con sus experiencias pre-vias, su etapa vital, su nivel educativo ysus creencias religiosas y personales. Laevaluación multidimensional es un pro-ceso interactivo. La información, general-mente, se obtiene a partir de las consultasdirectas con el paciente en consultorio oen domicilio, o de consultas indirectas, re-alizadas por familiares. Esta valoraciónmultidimensional se fundamenta en unaantropología que integra todas las di-mensiones –física, psíquica, social, espiri-tual y religiosa– y tiene como objetivodeterminar cuáles de las necesidades dela unidad de tratamiento paciente-fami-lia. También, pueden utilizarse instrumen-tos de evaluación específicos por cada

una de las dimensiones. La evaluación delas distintas dimensiones implica unamúltiple valoración [20]:

Valoración de la dimensión física y fun-cional: implica realizar una evaluación desituación clínica: características de la en-fermedad, tratamiento realizado, expec-tativa de vida, consecuencias físicas,funcionalidad y la estimación de la situa-ción de dependencia con aproximación algrado de sobrecarga física que deberánsoportar los cuidadores.

Valoración del recurso profesional ymaterial para el cuidado: debemos co-nocer la accesibilidad a la atención pro-fesional, como también el acceso a lamedicación para el tratamiento del dolory el control de los síntomas.

Valoración de la dimensión psicoló-gica y afectiva: comprende tres aspectosfundamentales: presencia de psicopatolo-gía previa o cuestiones afectivas no re-sueltas, grado de información sobre suenfermedad –expectativa de vida y pro-nóstico– y, reacciones adaptativas o des-adaptativa a la enfermedad.



[18] BRUERA, E, HUI, D. Journal of Clinical Oncology. 2010; 25 (28):4015[19] BENÍTEZ, M.A. del Rosario, SALINAS, Martín A., ASENSIO FRAILE, A.. Valoración multidimensional en cuidados palia-tivos. [en línea], Disponible en: <http://ac.els-cdn.com/S0212656702705519/1-s2.0-S0212656702705519-main.pdf?_tid=01735c88-f780-11e6-b34e-00000aab0f02&acdnat=1487604163_2e88bb2f0b729c88320cbf8e40fd7d88>. [Consulta:01de marzo de 2017].[20] Idem.


Valoración de la esfera familiar y social: la valoración familiar incluye laconsideración de la estructura familiardisponible para la tarea de cuidado; la ca-pacidad de adaptación para asumir el cui-dado del paciente y hacer frente a lacrisis; la presencia de problemática en elfuncionamiento familiar; la valoración delos aspectos afectivos, expectativas sobreel cuidado y lugar de la muerte; el gradode sobrecarga física y psicológica derivadadel cuidado y de la ejecución de las tareasinherentes a la etapa del ciclo vital; lapresencia de psicopatología, y la detec-ción de factores de riesgo para un duelocomplicado o patológico.

Valoración de la esfera espiritual: elaspecto espiritual de las personas es elmás complejo de evaluar. En la dimensiónespiritual se produce la integración e in-terpretación de las vivencias que aconte-cen en las otras esferas, con un resultadoglobal consistente en una opinión sobresí mismo, su situación, su existencia, suscreencias y el sentido de la vida. Los as-pectos básicos a explorar son las creen-cias, la atribución de sentido a la vida, a lamuerte y a la experiencia de la enferme-dad, la religión y rituales que la personaenferma y su familia practican, y la iden-tificación de necesidades espirituales.

La implementación sistemática de laevaluación multidimensional permite me-jorar la precisión diagnóstica, racionalizary optimizar el plan terapéutico. Esta eva-luación dinámica e integral permitirá va-lorar acerca de cuál puede ser el lugar defallecimiento del paciente teniendo encuenta todas sus necesidades.

4. FALLECIMIENTO INSTITUCIONALIZADO

En nuestro sistema de salud contamoscon algunas estructuras especializadascomo son las Unidades de Cuidados Pa-liativos y los Hospices. En la Argentina,estas prestaciones recién han tomado undesarrollo gradual y creciente desde hacemás de una década. En la actualidad haynumerosos equipos de cuidados paliativosa nivel público y privado como así tam-bién algunos Hospices (ONGs) y Unidadesde Cuidados Paliativos en hospitales pú-blicos. [21] Asimismo, es necesario contarcon más equipos de cuidados paliativos yHospices en nuestro país que permitanaliviar el sufrimiento en la fase final de lavida y evitar que los enfermos fallezcanen los hospitales sin una contención ade-cuada. La Ley sobre derechos del paciente,historia clínica y consentimiento infor-

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[21] WENK, Roberto and BERTOLINO, Mariela, “Palliative Care Development in South America: A Focus on Argentina”,Journal of Pain and Symptom Management, Vol., 33, Mayo 2007, pp.645-650.


mado (26.642), afirma en su inciso h, quetodo paciente tiene “el derecho a recibircuidados paliativos integrales en el pro-ceso de atención de su enfermedad o pa-decimiento”.

Hay una clara institucionalización dela muerte en la fase final de la vida en lamayoría de los países, sobre todo en losmás desarrollados. [22] La mayoría depersonas que presentan una situación clí-nica que los conduce hacia el final de lavida fallecen en instituciones médicas:hospitales, clínicas y sanatorios. Un pe-queño número fallece en el domicilio y unnúmero muy reducido puede fallecer enun Hospice o en una Unidad de CuidadosPaliativos. Todo está condicionado y de-terminado por el acceso que el pacientetenga a un equipo de cuidados paliativosque pueda acompañarlos, asistirlos y ayu-darlos a tomar las decisiones más ade-cuadas sobre el lugar de fallecimiento.Sabiendo que la mayoría de los profesio-nales de la salud y familiares desconocenlas cuestiones sociales y médicas parapoder decidir acerca del lugar de falleci-miento de una persona con enfermedadterminal es importante brindarles la in-formación adecuada que los pueda guiaren el proceso de toma de decisiones.

Considerando la experiencia de ambasinstituciones, señalaremos el motivo deinternación en el HMT y en la UCPHS.También, analizaremos desde el programade asistencia ambulatoria del HMT cuálesson las condiciones y factores más impor-tantes para asistir y acompañar a las per-sonas enfermas para que puedan falleceren domicilio junto a su familia.

MOTIVO DE INTERNACIÓN EN EL HMTY EN LA UCP DEL HOSPITAL SOMMER:

Las personas que se internan en elHMT y en la UCPHS se encuentran grave-mente enfermas con una expectativa devida corta (menor a 6 meses). Presentanun diagnóstico de cáncer en estadioavanzado, generalmente, no se encuen-tran recibiendo tratamiento oncológicoespecífico y su situación socio económicabaja les genera gran vulnerabilidad.

Realizando un análisis retrospectivo dela actividad asistencial durante el año2016, de ambas instituciones, podemosobservar claramente que hay un númeroimportante de enfermos que necesitan serhospedados o internados para poder sercuidados hasta su fallecimiento.



[22] GOMESAND, Barbara, HIGGINSON, Irene, “Where people die (1974–2030): past trends, future projections and impli-cations for care”, Palliative Medicine, Vol. 22, Enero 2008, pp. 33–41. [en línea], disponible en: <http://journals.sage-pub.com/doi/pdf/10.1177/0269216307084606> [05 de enero 2017]


En la UCPHS, durante el año 2016, in-gresaron para su atención ambulatoria ytambién para su internación 212 pacientes.El seguimiento realizado durante este año,ha puesto en evidencia que el número depacientes que han fallecido internados hasido de 110. Esta situación clínica, nos hademostrado que el porcentaje de personasinternadas ha sido del 51.8%.

En el HMT, durante el mismo año haningresado para la asistencia, el cuidado y elacompañamiento 84 pacientes y han falle-cido internados 49. Una vez más podemosobservar que el porcentaje de personas quenecesitan hospedaje para ser cuidadoshasta su fin natural ha sido del 58,3%.

La experiencia recogida en ambas insti-tuciones pone en evidencia que, ante de-terminada situaciones, se necesita de lainstitucionalización del enfermo para quepueda fallecer en plena dignidad. Induda-blemente no todas las personas con ECNTen situación clínica de final de vida podránfallecer en su casa aun cuando su familia yel mismo paciente manifiesten un fuertedeseo de permanecer en su hogar. Aunquealguien podría alegar que no se respeta laautonomía del paciente y el derecho atomar sus propias decisiones, debemoscomprender que el equipo terapéuticodebe buscar el mayor bien integral del pa-ciente y su familia. Conocer el bien integral de la unidad de tratamiento paciente-familia significa haber realizado

una correcta evaluación multidimensionaly un correcto proceso de toma de decisio-nes. De hecho, ambos equipos terapéuticosconsideramos que es muy importantemencionar cuáles son las principales nece-sidades de los enfermos y sus familias yqué dificultades se deben valorar para de-cidir cuando un paciente debe ser necesa-riamente internado para su fallecimiento.

Las principales necesidades médicas,psicológicas, espirituales y socio-familia-res que han sido determinantes en ambasinstituciones para la internación del pa-ciente han sido:

• Síntomas físicos no controladoscomo dolor, náuseas y vómitos, somno-lencia, confusión mental, sensación defalta de aire que requiere utilización deoxigenoterapia, sufrimiento existencialrefractario al control de síntomas. Detodos estos síntomas, los que en generalson causa de que el paciente fallezca in-ternado son el delirium y la disnea refrac-tarios que requieren tratamiento conterapia de sedación paliativa y que al nocontar con internación domiciliaria de-terminan la hospitalización del paciente.

• Complicaciones que ocurren comoconsecuencia de su enfermedad de base,y que muchas de ellas requerirán internaral paciente, como ejemplo podemos men-cionar las intercurrencias infecciosas (in-

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fecciones urinarias, neumonías, infeccio-nes de partes blandas), la enfermedadtromboembólica o la compresión medu-lar aguda. Dichas complicaciones puedenser la causa del fallecimiento de una per-sona que padece de una ECNT. General-mente estas complicaciones son causa deinternación en la UCPHS y no en el HMTque cumple la función de hogar.

• La presencia de dependencia para lasactividades de la vida diaria. Entendiendoeste término como lo conceptualiza Rodrí-guez (1998) “consecuencia de una disminu-ción de la capacidad funcional que originaal individuo dificultades para realizar al-guna o algunas tareas y actividades de lavida diaria básicas o instrumentales” y de-fiende que el concepto de dependenciadebe desvincularse del de autonomía. Esdecir la persona depende del cuidado de en-fermería para el aseo, bañarse, alimentarse.

• La familia frente a la enfermedadavanzada se encuentra en una situaciónespecialmente difícil ya que debe afrontaruna pérdida afectiva más o menos inmi-nente y se encuentra en contacto conti-nuo con el sufrimiento, debe aprender amanejar las emociones del enfermo comolas propias, aparecen cambios en los rolesy responsabilidades y no siempre es cons-ciente de los recursos que dispone opuede desarrollar para adaptarse a estanueva situación.

• Alta demanda de cuidado de enfer-mería debido a las lesiones producidas porel tumor y la imposibilidad de cuidado endomicilio debido a la falta de recursosmateriales.

• El síndrome de desgaste de cuidadorprincipal “situación estresante con peli-gro de desbordar y agotar los recursos yrepercutir en la salud física del cuidador,su estado de ánimo y en la modificaciónde los umbrales de percepción del sufri-miento y del dolor del enfermo a su cui-dado” (Dueñas E.,2006) o la claudicaciónfamiliar “incapacidad de los miembros deuna familia para ofrecer una respuestaadecuada a las múltiples demandas y ne-cesidades del paciente” (Gomez Sancho,M. 1998), supone “una rendición de la fa-milia ante la enfermedad avanzada y unenorme sufrimiento individual y colectivode la familia”(Muñoz Cobos, F., 2002), su-mado a la sobrecarga de los desafíos de lavida en situación de pobreza, falta de tra-bajo estable y familias compuestas pormuchos miembros, siendo un gran nú-mero de edad preescolar y escolar.

• Cuidados de final de vida inminente:son los cuidados que recibe un enfermoen sus últimas horas de vida, cuando suposibilidad de morir es inminente. Fre-cuentemente, en este momento hay su-frimiento físico no aliviado, como asítambién malestar emocional, social y es-piritual significativo en el enfermo y su




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[23] CANTWEL, Patricia; TUROC, Sally; BRENNEIS, Carleen; HANSON John, et al, “Predictors of Home Death in PalliativeCare Cancer Patients”, Journal of Palliative Care; Spring 2000, 16, 1; ProQuest Psychology Journals pp. 23.

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familia. Reconocer esta situación es de es-pecial importancia ya que permitirá rede-finir objetivos de tratamiento paraorientarlos al cuidado y al confort, y evi-tar tratamientos desproporcionados, fúti-les, que sólo aumentarían sufrimiento enesta fase.

5. FALLECIMIENTO EN EL HOGAR:

Durante el año 2015, fueron ingresa-dos al programa de asistencia en domici-lio (Hospice en casa) 85 pacientes. En eltranscurso del acompañamiento, fuimosvalorando las condiciones que han sidonecesarias para que las personas pudieranfallecer en su casa. El registro en las his-torias clínicas ha demostrado que el por-centaje de personas fallecidas en su hogarha representado del 45%. Es evidente queel otro 55% de los pacientes no pudieronfallecer en sus domicilios. Este análisis nosdemuestra que existen múltiples factoresmédicos, sociales y familiares que influ-yen de manera determinante para que unpaciente pueda o no, fallecer en su domi-cilio. Es importante que todos los inte-grantes del sistema de salud podamoscomprender esta situación porque habi-tualmente los enfermos son dados de altaal domicilio, sin que tengan una red so-cial y sanitaria de contención. En este

contexto, el paciente y su familia co-mienzan a experimentar mucha incerti-dumbre ocasionándoles un alto impactode sufrimiento. Esta situación de fragili-dad y vulnerabilidad sumada a los sínto-mas del enfermo mal controlados –dolor,disnea, delirio, etc– produce en la familiauna angustia permanente y una claudica-ción en el cuidado. Esta situación médico-social determina que los enfermos con-curran reiteradas veces a las guardias delos hospitales y sanatorios, sin lograr unaasistencia y una contención adecuada asus necesidades.

Consideramos que para evitar estafragmentación en la asistencia deberíanexistir equipos de cuidados paliativos y unacoordinación social que prevenga esta si-tuación de desamparo. Generalmentecuando el paciente y la familia son acom-pañados por un equipo de cuidados palia-tivos –y se ha realizado una correctaevaluación multidimensional– disminuyenlas posibilidades de internaciones y concu-rrencia a las guardias. Asimismo, podremosintuir qué persona tendrá mayor probabi-lidad de ser cuidado en su hogar y quiénnecesitará recurrir a la institucionalizaciónpara su fallecimiento. [23]

Para disminuir las posibilidades de in-ternaciones transitorias y la concurrencia


innecesarias a las guardias debemos pre-ver las posibles complicaciones o los sín-tomas que con mayor frecuencia sepresentan en la evolución de una deter-minada condición clínica –principio deprevención–. Es parte de la responsabili-dad médica implementar las medidas ne-cesarias para prevenir las complicacionesy aconsejar oportunamente a la familiasobre los mejores cursos de acción a se-guir en caso que se presente alguna si-tuación clínica imprevista.

Las causas de institucionalización y losobstáculos que impiden cuidar a los enfer-mos en sus hogares responden a múltiplesmotivos familiares, sociales, económicos,médicos, psicológicos y espirituales. [24] Esimportante conocer los factores que pue-den influir y determinar para que una per-sona, con una enfermedad terminal, puedafallecer o no en el domicilio. A través denuestra experiencia podemos describir quealgunas de las causas son similares para lamayoría de los pacientes, pero también sa-bemos que hay situaciones particularesque dependen del entorno social, familiar,médico, cultural y económico. [25]

Factores que influyen para que unapersona con una enfermedad terminal fa-llezca en su domicilio:

— Hay mayores posibilidades cuandose cuenta con más de un cuidador.

— Tener una obra social y/o recursosmateriales suficientes favorece el cuidadodomiciliario.

— La buena comunicación con el en-fermo y su familia –principio de veraci-dad– permite que puedan conocer lasexpectativas ciertas sobre la enfermedady así podrán participar del cuidado y elproceso de toma de decisiones.

— Cuando la asistencia y el cuidadoestá a cargo del equipo terapéutico y losvoluntarios del Hospice existe una mayorprobabilidad que el paciente pueda falle-cer en el domicilio.

— Debido a la fragmentación del sis-tema de salud no siempre el paciente y sufamilia reciben el cuidado de todo elequipo del Hospice. Es importante man-tener una comunicación fluida con losprofesionales intervinientes para poderhacer más efectivo el alivio del sufri-miento y sobre todo, para poder coordinarel proceso de toma de decisiones en elfinal de la vida.



[24] GOMEZ SANCHO Marcos, Medicina Paliativa, Cap. XI, “¿Morir en casa o en el hospital?”, Aran Ediciones SA, 1999 p. 173.[25] Idem


— Es importante la asistencia del pro-fesional de enfermería en el domiciliopara realizar curaciones, aplicación demedicación inyectable, contención emo-cional, higiene y confort. No es necesarioque el profesional esté tiempo completoen el domicilio.

— Un obstáculo se produce cuando elpaciente tiene una alta demanda de cui-dado debido a tumores sangrantes, fístu-las importantes, personas obesas en camapermanente y no puede acceder al cui-dado de enfermería.

— La unidad y armonía familiar es im-prescindible para el acompañamiento. Paraayudar a la unidad familiar y mejorar elproceso de comunicación realizamos reu-niones familiares que nos permiten evaluarcada situación familiar en particular. Esteespacio es conveniente ofrecerlo fuera dela casa para ayudar a los miembros de cadafamilia a expresar con sinceridad sus dudasy que puedan compartir sus miedos. Tam-bién les permitirá abrir canales de comuni-cación entre sus miembros muchas vecescerrados por conflictos intrafamiliares.

— Saber cuál es el centro médico de re-ferencia para la internación. Sabemos porexperiencia que los pacientes gravementeenfermos, antes de su fallecimiento, nece-sitan algunas internaciones periódicas de-bido a situaciones de claudicación familiar

o síntomas no controlados como el dolor yla disnea. También es común que se pro-duzcan síndromes febriles, infecciones urinarias y respiratorias recurrentes acom-pañados de deshidratación.

— Contar con un servicio de emergen-cia médica que puedan visitar al enfermoen el domicilio en caso de descompensa-ción y que pueda trasladarlo al centromédico de referencia cuando no puedeser tratado en la casa.

— Es importante conocer el deseo delpaciente con respecto a su muerte y en elcaso que decida fallecer en su casa sedebe contar con la aceptación del cuida-dor principal y su familia. Puede ocurrirque a pesar del deseo del paciente y delbuen soporte clínico y social por parte delequipo, la familia exprese su negativapara que fallezca en el domicilio. Se tratade indagar las causas y muchas veces sepuede revertir esta situación, pero otrasveces, no es posible.

— Hay situaciones en las que el cuida-dor principal se desempeña muy bien enel cuidado pero al no tener otra ayudapersonal o económica se agota. Ante estasituación le ofrecemos una internaciónque llamamos de “respiro”. Es muy fre-cuente hacer en el Hospice hospedajestransitorios para el alivio de la familia–prevenir la claudicación familiar–.

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— Muchas veces el cuidador principaltiene el deseo de cuidar a su familiar perono sabe qué hacer frente a los síntomasfísicos o no está preparado psicológica-mente para poder realizarlo. Si esta situa-ción no se puede revertir se deberáinstitucionalizar al enfermo durante eltranscurso de su enfermedad.

— Tener un servicio de internación do-miciliaría ayuda mucho al paciente y su fa-milia. Esta modalidad se está desarrollandocada vez más en nuestro sistema de salud,pero todavía en algunos lugares es insufi-ciente el servicio porque no cuentan conequipos de cuidados paliativos bien for-mados y propuestas claras de asistencia.

— Tener una adecuada red social desoporte externo es necesario –acción so-cial, caritas, ONGs, etc.– para acceder adiferentes recursos humanos y materialesque disminuyan el sufrimiento en el pa-ciente y su familia.

— Debemos asesorar a la familia paraque tenga previsto el fallecimiento ysaber cómo manejarse para el sepelio.

— Es beneficioso el acompañamiento ycomunicación telefónica. El contacto tele-fónico continuo con los miembros delequipo disminuye la ansiedad de la familiay el paciente. Para mejorar esta modalidadtelefónica hemos implementado, desde el

voluntariado, un programa de seguimientotelefónico semanal. Una voluntaria entre-nada se comunica semanalmente con lospacientes y sus familias para saber acercade sus necesidades. Luego esta informa-ción se comparte en la reunión de equiposemanal donde se elaboran y planifican lasestrategias de cuidado.

— Para que la muerte transcurra en eldomicilio de forma no traumática es muyimportante –y diría imprescindible– laasistencia durante la agonía por parte delequipo terapéutico.

CONCLUSIÓN

Debemos aceptar que las necesidadesde los pacientes con ECNT son una reali-dad que se debería abordar desde el sis-tema de salud. La mayoría de lospacientes con enfermedades progresivase incurables antes de fallecer deberántransitar un camino de sufrimiento quepuede ser aliviado a través de los Cuida-dos Paliativos y el Cuidado Hospice.

Es evidente que la institucionalizacióny medicalización excesiva en la fase finalde la vida no logra aliviar el sufrimientode los enfermos y priva a los mismos deun cuidado médico y humanístico ade-cuado a su situación clínica, personal, fa-miliar y social. Hay muy pocas UCP en




nuestro país y la mayoría de los hospita-les no están preparados para asistir y cui-dar a los enfermos en situación de final devida. Generalmente, son sitios que no per-miten que la familia pueda estar al lado desu ser querido en sus últimos momentos devida. Los horarios establecidos para las vi-sitas suelen ser muy restrictivos, incómo-dos y están siempre pensados desde ladinámica asistencial y no desde las necesi-dades de los pacientes y sus familias.

Es prioritario hacer una reflexión pro-funda en materia de gestión tratando deubicar siempre en el centro a la personaque sufre con sus valores y todas sus ne-cesidades –gestión centrada en la per-sona–. La equidad de los recursossanitarios debe estar orientada desde losdiferentes niveles de gestión hacia el biencomún, debiendo contemplar cada situa-ción en particular para que nadie quedeexcluido de la asistencia sanitaria.

El respeto por la vida y la dignidad dela persona, entender la muerte comoparte del proceso evolutivo natural de laenfermedad, evitar la desproporción tera-péutica y no acelerar la muerte –eutana-sia– son valores y principios compartidospor ambas instituciones.

Entendemos que la libertad estaráguiada por la responsabilidad hacia el

bien integral de la persona y siempre es-tará subordinada al bien fundante de lapersona que es la vida.

Tratamos de encontrar el principio delo éticamente adecuado en materia dediagnóstico y tratamiento para evitar lasacciones desproporcionadas y fútiles queatentan contra el bien integral y la digni-dad de las personas enfermas.

El equipo de salud tiene la obligaciónmoral de no abandonar a los enfermos ya sus familias cuando tienen que a trave-sar una situación de final de vida.

Las causas de internaciones en ambasinstituciones son similares. Observamos quela negación de la familia y/o el pacientepara permanecer en el domicilio, los sínto-mas mal controlados, la falta de recursosfamiliares –cuidadores–, profesionales yeconómicos son las causas más frecuentesque hacen que los enfermos con expecta-tivas de vida menor a los 6 meses debaninstitucionalizarse para fallecer.

Debemos comprender que no todo losenfermos podrán fallecer en sus hogarescomo la mayoría prefieren o como losprofesionales de la salud suponemos. Parapoder lograr la muerte en el domicilio senecesitan los recursos materiales y huma-nos necesarios.

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El acompañamiento por un equipo interdisciplinario y la valoración multidi-mensional de la unidad de tratamiento pa-ciente-familia son necesarios para aliviarel sufrimiento y permitir un acompaña-miento profesional y humanístico en elfinal de la vida.

Es necesario promover en nuestro paístrabajos de investigación científica quenos permitan conocer más detallada-

mente las variables que nos indiquen quepaciente puede o no fallecer en su domi-cilio y así elaborar estrategias desde lasalud pública para cada ciudad.

Las Unidades de Cuidados Paliativos enlos Hospitales Públicos y los Hospice hancontribuido al proceso en la humaniza-ción en el final de la vida y en el respetopor la dignidad de la persona.




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