Οι φωνές των ανδρών και γυναικών με κινητικές...

1 | P a g e

ΤΙΤΛΟΣ ΕΡΓΑΣΙΑΣ:

ΑΝΑΠΗΡΟ ΣΩΜΑ, ΕΑΥΤΟΣ ΚΑΙ ΕΥΡΥΤΕΡΑ ΣΥΣΤΗΜΑΤΑ:

ΟΙ ΦΩΝΕΣ ΤΩΝ ΑΝΔΡΩΝ ΚΑΙ ΓΥΝΑΙΚΩΝ ΜΕ ΚΙΝΗΤΙΚΕΣ ΑΝΑΠΗΡΙΕΣ ΣΤΗ ΣΥΓΧΡΟΝΗ ΕΛΛΑΔΑ

ΑΚΑΛΕΣΤΟΥ ΛΑΜΠΡΙΝΗ-ΘΕΟΔΩΡΑ

ΑΝΕΣΤΗΣ ΛΕΥΤΕΡΗΣ

ΧΑΛΑΒΑΖΗ ΧΡΙΣΤΙΝΑ

ΕΠΙΒΛΕΠΟΥΣΑ ΚΑΘΗΓΗΤΡΙΑ: ΤΡΙΛΙΒΑ ΣΟΦΙΑ

«ΕΡΓΑΣΤΗΡΙΟ ΚΟΙΝΟΤΙΚΗΣ ΨΥΧΟΛΟΓΙΑΣ: ΕΡΕΥΝΑ ΚΑΙ ΠΡΑΞΗ»

ΡΕΘΥΜΝΟ

ΑΚΑΔΗΜΑΪΚΟ ΕΤΟΣ:

2014-2015

2 | P a g e

Π Ε Ρ Ι Ε Χ Ο Μ Ε Ν Α :

1. Eισαγωγή .........................................................................................Σελ. 3-8

2. Μεθοδολογία....................................................................................Σελ. 9

2.1 Συμμετέχοντες................................................................................. Σελ. 9

2.2 Πίνακας Δημογραφικών Στοιχείων Συμμετοχόντων....................... Σελ. 9-10

2.3 Δεοντολογία..................................................................................... Σελ.10

2.4 Επεξεργασία και Ανάλυση Δεδομένων........................................... Σελ.10-11

3. Θεματικές Ενότητες :

3.1 Ασέβεια Δικαιωμάτων Κινητικά Αναπήρων Πολιτών:

Ευθύνη Όλων και «Φαύλος Κύκλος»

........................................................................... Σελ.12-24

3.2 Πέρα απο το Κοινωνικό: Η Σωματική Εμπειρία της Αναπηρίας

........................................................................... Σελ. 25-29

3.3 Ο Εαυτός: Αποδοχή του Ανάπηρου Σώματος και Αναπαράσταση του

........................................................................... Σελ. 30-33

3.4 Σύλλογοι της «Κακομοιριάς» και Προοπτικές Δράσης με Νέα «Φιλοσοφία»

........................................................................... Σελ. 34- 38

4. Περιορισμοί .................................................................................... Σελ. 39-40

5. Συμπεράσματα ............................................................................... Σελ. 41-47

6. Βιβλιογραφικές Αναφορές ………………………………............ Σελ. 48-52

3 | P a g e

ΕΙΣΑΓΩΓΗ

Το άρθρο 1 της Σύμβασης των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των

Ατόμων με Ειδικές Ανάγκες, διακηρύσσει, ότι αναγνωρίζονται ως άτομα με αναπηρία

εκείνοι «οι οποίοι πάσχουν απο κάποιου είδους μακροχρόνια φυσική, ψυχική,

πνευματική ή αισθητηριακή αναπηρία, η οποία σε συνδυασμό με διάφορα άλλα

εμπόδια, δύναται να δυσχεράνει την πλήρη και αποτελεσματική συμμετοχή τους στην

κοινωνία, σε ισότιμη βάση με τα υπόλοιπα μέλη της κοινωνίας» (United Nations,

2006, όπως αναφέρεται απο Emerson et al., 2014). Ενώ οι εκτιμήσεις για την

επικράτηση της αναπηρίας ποικίλλουν, πρόσφατα εκτιμήθηκε, ότι το 15-19% του

παγκόσμιου πληθυσμού είναι ανάπηροι (Emerson et al, 2014).

Παρά το γεγονός, ότι η αναπηρία συνιστά ένα πανανθρώπινο τόσο ατομικό

όσο και κοινωνικό φαινόμενο, το οποίο δύναται να επηρεάσει όλες τις εκφάνσεις της

ζωής ενός ατόμου (π.β., οικογένεια, εκπαίδευση, εργασία, διαπροσωπικές σχέσεις,

ψυχαγωγία), φαίνεται πώς οι κοινωνικές επιστήμες άργησαν να αντιληφθούν τη

σπουδαιότητά του. Η επίσημη επιστημονική μελέτη της αναπηρίας, κατά τον Gleeson

(1997), ξεκινά τη δεκαετία του 1950, μέσα απο τη συγκρότηση των πρώτων ερευνών

με ανθρωπολογικό προσανατολισμό. Μέχρι και τα μέσα της δεκαετίας του 1970, οι

περισσότερες μελέτες για την αναπηρία, συγκροτούνταν ώς επι το πλείστον υπο το

πρίσμα ενός αυστηρά βιο-ιατρικού μοντέλου, το οποίο έτεινε να εστίαζει στη

σωματική βλάβη, καθώς και στους τρόπους αντιμετώπισης αυτης, αγνοώντας της

ψυχοκοινωνικές προεκτάσεις της αναπηρίας. Όμως, το 1970, η ίδρυση του κινήματος

των UPIAS (Union of the Physically Impaired Against Segregation) στο Ηνωμένο

Βασίλειο, με σκοπό την κατοχύρωση των δικαιωμάτων των ατόμων με αναπηρίες,

έφερε στο προσκήνιο ένα νέο επιστημονικό παράδειγμα, το επονομαζόμενο

κοινωνικό μοντέλο της αναπηρίας.

Παραδοσιακά, η κατάσταση της αναπηρίας εξετάζονταν υπο το πρίσμα

περισσότερο ατομοκεντικών θεωριών, και ώς επι το πολύ μέσω της ιατρικο-κεντρικής

προσέγγισης, η οποία έτεινε να αναγνωρίζει τoυς ανθρώπους με αναπηρία ως άτομα

που παρουσιάζουν κάποιο έλλειμμα ή κάποια βιολογική ατέλεια, που τους καθιστά

δυσλειτουργικούς και παρεκκλίνοντες από την κανονικότητα των αρτιμελών.

Ωστόσο, το προαναφερόμενο μοντέλο σκέψης, σε συνδυασμό με τη δαρβινική θεωρία

για την επιβίωση του πιο ισχυρού και τις πρακτικές της ευγονικής, οδηγούσε

4 | P a g e

αναπόφευκτα τα άτομα με αναπηρίες στην περιθωριοποίηση και στον εγκλεισμό, με

αποτέλεσμα οι άνθρωποι αυτοί να έρχονται αντιμέτωποι με το στίγμα, την καταπίεση,

και την κοινωνική διάκριση (Reid-Cunningham & Fleming, 2009). Οι ακτιβιστές

λοιπόν των UPIAS, στην προσπάθεια τους να υπερασπιστούν τα δικαιώματα αυτής τη

ομάδας, ανέπτυξαν μία ιδεολογία, η οποία σταδιακά κατάφερε να αποκτήσει

ακαδημαική υπόσταση και να ασκήσει πολιτικές πιέσεις, το κοινωνικό μοντέλο για

την αναπηρία. Η νέα αυτή προσέγγιση διαχώρισε τις έννοιες της «σωματικής

βλάβης» και της «αναπηρίας», υποστηρίζοντας, ότι η βλάβη δεν οδηγεί απαραίτητα

στην αναπηρία. Αντίθετα, η έννοια της «αναπηρίας» γίνεται αντιληπτή ως η

ανικανότητα ή η απροθυμία της κοινωνίας, να ανταποκριθεί στις ανάγκες των ατόμων

με κάποια σωματική βλάβη. Εναργέστερα, το κοινωνικό μοντέλο αντιμετωπίζει τα

άτομα με αναπηρίες ως ανθρώπους με δυνατότητες και δικαιώματα κοινωνικής

συμμετοχής, και αποσκοπεί στην πρόκληση τόσο πολιτικών όσο και κοινωνικών

αλλαγών, με στόχο τη διασφάλιση της συμμετοχής τους σε μία πλήρη κοινωνικο-

πολιτική ζωή (Reid-Cunningham & Fleming, 2009; Shakespeare & Watson, 2001).

Οι υποστηρικτές του κοινωνικού μοντέλου, έδωσαν το έναυσμα για μία

δυναμική μάχη, με στόχο την κοινωνική ανακατασκευή και τη συγκρότηση ενός

ουσιαστικού κράτους δικαίου. Ωστόσο, είναι σημαντικό να αναφέρουμε στο σημείο

αυτό το γεγονός, ότι η κοινωνική προσέγγιση επιδέχθηκε ισχυρή αποδοκιμασία απο

ένα σύνολο μεταγενέστερων θεωρήσεων πάνω στο ζήτημα της αναπηρίας, κυρίως

λόγω της αποσιώπισης των επιδράσεων της σωματικής βλάβης στην αναπηρική

συνθήκη. Η κριτική που ασκήθηκε στο κοινωνικό μοντέλο, αποσκοπούσε στη

ανάπτυξη ενός αναθεωρημένου μοντέλου σκέψης, στο οποίο η αναπηρία θα

επαναπροσδιορίζονταν εκ νέου ως η σχέση ανάμεσα στον άνθρωπο με σωματική

βλάβη και στην κοινωνία στην οποία ζεί και αναπτύσσεται. Με αυτόν τον τρόπο, θα

προσδίδονταν η δέουσα σημασία στον ανυπέρβλητο παράγοντα της σωματικής

βλάβης, στις ψυχολογικές επιπτώσεις που αυτός επιφέρει, καθώς και στις

κοινωνικοπολιτικές προεκτάσεις του φαινομένου της αναπηρίας. Mάλιστα, αξίζει να

συμειωθεί, ότι ο Οργανισμός ICF (International Classification of Functioning,

Disability and Health), έχοντας λάβει υπόψη του τις προαναφερθήσες εκτιμήσεις,

επιλέγει πλέον να ορίζει την αναπηρία τόσο με βάση τη σωματική βλάβη και τη

λειτουργικότητα του ατόμου, όσο και με βάση τις συνιστώσες του πλαισίου

ανάπτυξης και ένταξης (Reindal, 2010).

5 | P a g e

Στον αντίποδα, οι κριτικές προσεγγίσεις πάνω στο πεδίο της αναπηρίας,

φαίνεται να επισημαίνουν τη αξία της συνολικής αξιολόγησης τόσο του θεωρητικού

όσο και του ερευνητικού υλικού, που έχει αναπτυχθεί έως σήμερα στο συγκεκριμένο

πεδίο, ξεπερνώντας το δίπολο ανάμεσα στη σωματική βλάβη και την αναπηρία. Η

επιστημονική κοινότητα οφείλει να αναστοχαστεί τόσο το σημείο καμπής και

επιστημολογικής εξέλιξης της αναπηρίας, όσο και τις προοπτικές για περεταίρω

ανάπτυξη του πεδίου, με βάσει τα σύγχρονα πολύπλοκα κοινωνικά και πολιτικo-

οικονομικά τεκταινόμενα. Παράλληλα, τονίζεται η ανάγκη διενέργειας μεγαλύτερου

αριθμού διαπολιτισμικών ερευνων, οι οποίες θα αποστασιωποιούνται διακριτικά από

το πλαίσιο της θεωρητικοποίησης, και θα επικεντρώνονται ώς επι το πλείστον σε

ζητήματα ριζικού κοινωνικού μετασχηματισμού (Goodley, 2013).

Σήμερα, πάρα την αυταπόδεικτη σπουδαιότητα του φαινομένου, καθώς και

την ποικιλία των θεωρητικών αντιπαραθέσεων, που έχουν αναπτυχθεί πάνω στο

ζήτημα της αναπηρίας, η υπάρχουσα διαθέσιμη ερευνητική βιβλιογραφία

παρουσιάζει ελλειμματικά χαρακτηριστικά. Η πλειονότητα των επιστημονικών

θεωριών για την ανθρώπινη συμπεριφορά, καθώς και τα εγχειρίδια που προσφέρονται

στους μελλοντικούς κοινωνικούς επιστήμονες, δεν αποδίδουν την πρέπουσα σημασία

στο ζήτημα της αναπηρίας, διότι είτε συνηθίζουν να αναφέρονται σε αυτό με

απλουστευτικό τρόπο, είτε προτιμούν να το παραλείψουν ολοκληρωτικά (Reid-

Cunningham & Fleming, 2009). Επιπλέον, τα ερευνητικά δεδομένα, που αφορούν τις

στάσεις και τις προκαταλήψεις της κοινωνίας απέναντι στους ανθρώπους με

αναπηρία (ableism), εντοπίζονται σε πολύ μικρότερο βαθμό, σε σύγκριση με τις

έρευνες για παράδειγμα, που σχετίζονται με το ρατσισμό και το σεξισμό, παρά το

γεγονός, ότι πρόκειται εξίσου κομβικά ζητήματα αναπαραγωγής των κοινωνικών

διακρίσεων (Coleman, Brunell & Haugen, 2014).

Οφείλουμε λοιπόν στο σημείο αυτό, να εξετάσουμε πιο αναλυτικά τις

κατηγορίες των δικαιωμάτων, που πλείτονται περισσότερο απο τις σύγχρονες αστικές

κοινωνίες, καθώς και τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι άνθρωποι με αναπηρία

σε επίπεδο καθημερινής κοινωνικής πρακτικής. Προτού όμως αναφερθούμε στα

ζητήματα αυτά, θα πρέπει να τονίσουμε το γεγονός, ότι στην παρούσα μελέτη

διερευνόνται τόσο τα προβλήματα όσο και οι προοπτικές, που φέρουν αποκλειστικά

τα ενήλικα άτομα με κινητικές αναπηρίες στην Ελλάδα. Είναι σημαντικό να

6 | P a g e

σημειώσουμε και να προβληματιστούμε πάνω στο φαινόμενο της υπομελέτης και της

ανεπαρκούς τεκμηρίωσης των ζητημάτων, που σχετίζονται με τις κινητικές αναπηρίες

των ενηλίκων στην Ελλάδα. Μάλιστα, δια μέσου της βιβλιογραφικής ανασκόπησης

γίνεται αντιληπτό, ότι οι περισσότερες δημοσιεύσεις για την αναπηρία στην Ελλάδα,

επικεντρώνονται ώς επι το πολύ στην οριοθέτηση και στη διαχείριση των

αναπτυξιακών και διανοητικών διαταραχών παιδιών και εφήβων.

Οι Μαγουλιός και Τριχοπούλου (2012), ανέδειξαν τη σπουδαιότητα της

ανεργίας (71.8%) για τον πληθυσμό με αναπηρίες στην Ελλάδα, τοποθετόντας το

ζήτημα της εργασιακής αποκατάστασης των αναπήρων στο επίκεντρο του κοινωνικο-

πολιτικού προβληματισμού. Η εδραίωση του καπιταλιστικού συστήματος

αναπαραγωγής στις ελληνικές αγορές, σε συνδιασμό με ένα σύνολο στερεοτύπων,

που φέρουν τα άτομα με αναπηρίες ώς ανίκανα να διεκπεραιώσουν συγκεκριμένους

τύπους εργασίας, φαίνεται να αναστέλουν τις διαδικασίες εργασιακής ενσωμάτωσης

των αναπήρων, και να συντελούν στον ουσιαστικό κοινωνικό τους αποκλεισμό. Τα

κοινωνικά κράτη δικαίου σήμερα, έχοντας την πεποίθηση, ότι επιλύουν αυτό το

πρόβλημα, αναπτύσσουν προγράμματα οικονομικής στήριξης για τα άτομα με

αναπηρίες, παραβλέποντας την ανάγκη των ανθρώπων αυτών για ουσιαστική

συμμετοχή στο κοινωνικό κεφάλαιο και στο κοινωνικό γίγνεσθαι (Palmer, 2013).

Bέβαια, δεν είναι λίγες οι περιπτώσεις, όπου τα προγράμματα αυτά αποτυγχάνουν να

αξιολογήσουν ρεαλιστικά τις ανάγκες των ατόμων αυτών, με αποτέλεσμα αρκετές

απο τις οικογένειες ανθρώπων με αναπηρία να ζουν κάτω από το όριο τις φτώχειας.

Μάλιστα. εν μέσω της οικονομικής κρίσης, η κατάσταση για τις ελληνικές

οικογένειες φαίνεται να χειροτερεύει, και σε συνδυασμό με τις συζητήσεις για

κατάργηση ορισμένων αναπηρικών επιδομάτων (Κάπα Research, 2013). Στην ίδια

έρευνα, θύγεται επίσης και το ζήτημα της προσβασιμότητας στη χώρα. Διαφαίνεται,

ότι όσον αφορά τη δυνατότητα πρόσβασης των αναπήρων σε χώρους δημόσιας

υγείας, ψυχαγωγίας, εκπαίδευσης, και εργασίας, η συνολική εικόνα για την Ελλάδα

μοιάζει ιδιαίτερα απογοητευτική.

Παράλληλα, τα άτομα με αναπηρίες φαίνεται να έρχονται συχνά αντιμέτωπα

με ένα είδος «γενικευμένου κοινωνικού αποκλεισμού», ο οποίος εκτείνεται απο την

εργασία, στην εκπαίδευση, στις διαπροσωπικές σχέσεις, στη συμμετοχή σε διάφορες

κοινωνικές ομάδες, και εν τέλει σε ολόκληρο τον πολιτισμό (Βεργιώτη, 2010).

7 | P a g e

Τι είναι όμως αυτό, που πραγματικά τους περιορίζει; Στο σημείο αυτό, δε

γίνεται λόγος για ρητή απαγόρευση της συμμετοχής των ατόμων με αναπηρίες στα

κοινά, αλλά για πολιτικές, κοινωνικές και ψυχολογικές πρακτικές, οι οποίες

καλλιεργούν περιορισμούς και αποθαρρύνουν την κοινωνική συμμετοχή των

αναπήρων. Πιο συγκεκριμένα, τα αρνητικά στερεότυπα και οι αντιδράσεις των μη

ανάπηρων ανθρώπων απέναντι στη σωματική βλάβη των ανθρώπων με αναπηρία,

φαίνεται να στιγματίζουν με ανεπανόρθωτο τρόπο τη διαμόρφωση της προσωπικής

και κοινωνικής τους ταυτότητας. Τα άτομα με αναπηρία τείνουν να εσωτερικεύουν

τις ματαιωμένες αντιλήψεις του κοινωνικού τους περίγυρου. Το γεγονός αυτό,

πιθανότατα αποτελεί το πιο ισχυρό εμπόδιο για την επίτευξη των στόχων τους, καθώς

τους απονθαρρύνει και παρακωλύει την εξ’ ολοκλήρου κοινωνική τους συμμετοχή

(King, 2002).

Η πλειονότητα των δυτικών κοινωνιών, φαίνεται να τοποθετεί τις αξίες της

ομορφιάς, της υγείας και της ανεξαρτησίας σε περίοπτες θέσεις, σε μία προσπάθεια

της να σκιαγραφίσει και να κατοχυρώσει ένα είδος ιδανικής και ευτυχισμένης ζωής

για τα μέλη της. Ωστόσο, γίνεται κατανοητό, ότι τα πρότυπα αυτά ασκούν

επιπρόσθετη πίεση και προσδίδουν άγχος στα άτομα με αναπηρίες, τα οποία

αδυνατούν ή δυσκολεύονται να τοποθετήσουν τον εαυτό τους εντός των αρτιμελών

προτύπων σκέψης και δράσης (Green, 2003). Ένα σύνολο επιστημονικών ερευνών

αποδεικνύει, ότι τα περιστατικά χλευασμού και αμηχανίας επηρεάζουν σε μεγάλο

βαθμό την αυτοπεποίθηση των ατόμων με αναπηρία, ενώ παράλληλα καθορίζουν τη

συχνότητα και το είδος του χώρου, που θα επιλέξουν για την ψυχαγωγία τους (Μilner

& Κelly, 2009? Green, Davis, Karshmer, Marsh & Straight, 2005).

Παράλληλα, η κοινωνική άγνοια σε συνδιασμό με έλλειψη σεβασμού,

δυσχαιρένει ίσως αναπόφευκτα τη δυνατότητα σύναψης διαπροσωπικών σχέσεων,

και ιδιαίτερα ερωτικών σχέσεων για τους ανθρώπους με αναπηρία (Μilner & Κelly,

2009? Green, Davis, Karshmer, Marsh & Straight, 2005). Όταν το στίγμα, που

προσδίδει ο κοινωνικός περίγυρος στο ανάπηρο άτομο, γίνεται αντιληπτό, επηρεάζει

αρνητικά την ψυχολογία του, διότι οδηγεί σε υποτίμηση των προσωπικών του

δυνατοτήτων, του προκαλεί άγχος, και του δημιουργεί θλίψη. Συνεπώς, στο πέρασμα

του χρόνου, και έχοντας συλλέξει ένα σύνολο τέτοιων εμπειριών, το άτομο με

αναπηρία εμφανίζεται πιο απρόθυμο προς την κοινωνική συνδιαλλαγή (Green, 2003).

8 | P a g e

Ολοκληρώνοντας, η ποιότητα ζωής των ατόμων με αναπηρία, και πιο

συγκεκριμένα εκείνων που αντιμετωπίζουν κινητικά προβλήματα, φαίνεται να είναι

συγκριτικά χαμηλότερη από εκείνη του γενικού πληθυσμού (Latsou, Pierrakos,

Yfantopoulos & Yfantopoulos, 2014). Παρά το γεγονός, ότι οι στάσεις των Ελλήνων

για τα άτομα με κινητική αναπηρία χαρακτηρίζονται ώς επι το πλείστον ώς θετικές

στο σύνολο τους (Παπάνης, 2011), τα ευρήματα αυτά δεν συνάδουν με το είδος των

συμπεριφορικών εμποδίων, που καταμαρτηρούν οι ίδιες οι ζωές των αναπήρων

πολιτών. Πρόκειται, για τον εντοπισμό κάποιου είδους χάσματος, ανάμεσα στις

στάσεις και τις πράξεις, το οποίο και η παρούσα έρευνα θα αποπειραθεί να

γεφυρώσει. Γίνεται αντιληπτό το γεγονός, ότι η ελληνική κοινωνία χρήζει

πληρέστερης και εκγυρότερης ενημέρωσης πάνω σε όλες τις πτυχές (βιολογικές,

ψυχολογικές, κοινωνικές) της αναπηρικής συνθήκης. Ωστόσο, ιδιαίτερη έμφαση θα

πρέπει να δοθεί στην κατανόηση των δυνατοτήτων των ανθρώπων με αναπηρίες, οι

οποίες αποδεικνύονται αρκετά υποτιμημένες. Κλείνοντας, ως νέοι ερευνητές

οφείλουμε να μεταφερθούμε απο τον έντονο θεωρητικό διάλογο στην ουσιαστική

κοινωνική πρακτική και αλλαγή, και σε εφαρμογή των ήδη κεκτημένων εμπειρικών

και θεωρητικών γνώσεων (Κουτάντος, 2000).

Σκοπός της παρούσας έρευνας, είναι ο ποιοτικός εντοπισμός των ατομικών

και κοινωνικών προβλημάτων και προοπτικών, που φέρουν οι ενήλικοι άνδρες και οι

γυναίκες με κινητική αναπηρία στη σύγχρονη Ελλάδα. Πρόκειται για ένα

επιφανειακά και αποσπασματικά υπομελετημένο ζήτημα στην ήδη υπάρχουσα

Ελληνική επιστημονική βιβλιογραφία, το οποίο ώς κοινωνικοί επιστήμονες

οφείλουμε να εξετάσουμε. Όπως προαναφέρθηκε, η πλειονότητα των Ελληνικών

βιβλιογραφικών αναφορών περιλαμβάνει ποσοτικές αναλύσεις δεδομένων, ενώ το

ενδιαφέρον εστιάζεται ώς επι το πολύ σε ζητήματα διαχείρισης των διανοητικών και

αναπτυξιακών διαταραχών της παιδικής και εφηβικής ηλικίας. Στον αντίποδα, η

παρούσα έρευνα μελετά ενήλικα άτομα αποκλειστικά με κινητικές αναπηρίες.

Τελικός στόχος της επικείμενης έρευνας, είναι να αναδείξει το πού αποδίδουν τα ίδια

τα άτομα με κινητικές αναπηρίες τα προβλήματα και το γενικότερο αποκλεισμό, που

όπως είδαμε αντιμετωπίζουν: στην σωματική τους βλάβη ή στην κοινωνία; Ποια

ευρύτερα συστήματα αλληλεπιδρούν, και με ποιον τρόπο επηρεάζουν τo δικαίωμα

τους για μία πλήρη και ισότιμη ζωή;

9 | P a g e

ΜΕΘΟΔΟΛΟΓΙΑ

Συμμετέχοντες

Κατα την παρούσα έρευνα, πραγματοποιήθηκε λήψη 16 ημι-δομημένων

συνεντεύξεων από ενήλικα άτομα με κινητικά προβλήματα, με τις ηλικίες τους να

κυμαίνονται απο τα 24 έως τα 41 έτη. Πιο συγκεκριμένα, στην ερευνητική διαδικασία

συμμετείχαν 8 άνδρες και 4 γυναίκες, οι οποίοι και έκαναν χρήση αναπηρικού

αμαξιδίου. Οι πρώτοι συμμετέχοντες ενημερώθηκαν για τη διεξαγωγή και τους

σκοπούς της έρευνας, μέσω της δημιουργίας σχετικών αναρτήσεων σε ομάδες για την

αναπηρία στον ιστόχωρο του Facebook. Στη συνέχεια, χρησιμοποιήθηκε η «μέθοδος

της χιονοστιβάδας», με τους ίδιους τους συμμετέχοντες να προωθούν δυναμικά την

έρευνα σε γνωστά και φιλικά τους πρόσωπα. Τα δημογραφικά στοιχεία των

συμμετεχόντων συνοψίζονται στον παρακάτω πίνακα:

Ηλικία Φύλο Είδος Αναπηρίας Εργασία Εκπαιδευτικό

Επίπεδο

36 Γυναίκα Επίκτητη τετραπληγία Άνεργη Απόφοιτη Λυκείου

36 Άνδρας Επίκτητη τετραπληγία Ειδικευόμενος Απόφοιτος

Πανεπιστημίου

34 Γυναίκα Εκ γενετής

τετραπληγία

Δημόσιος

Υπαλληλός

Απόφοιτη


36 Άνδρας Επίκτητη παραπληγία Άνεργος Απόφοιτος Λυκείου

32 Άνδρας Επίκτητη τετραπληγία Άνεργος Απόφοιτος Λυκείου

31 Άνδρας Εκ γενετής

Περιφερειακή

Πολυνευροπάθεια

Ερευνητής Διδάκτωρ


Εγκεφαλική

Παράλυση

Ιδιωτικός

Υπάλληλος

Κάτοχος

μεταπτυχιακού

διπλώματος

38 Άνδρας Επίκτητη τετραπληγία Δημόσιος

Υπάλληλος

Απόφοιτος Λυκείου

10 | P a g e


Εγκεφαλική

Παράλυση

Συνταξιούχος Κάτοχος



30 Άνδρας Εκ γενετής Νωτιαία

Μυική Ατροφία

Ειδικευόμενος Κάτοχος



41 Άνδρας Ακρωτηριασμός Ημι-απασχόληση Απόφοιτος Λυκείου



Άνεργος Απόφοιτος




Άνεργος Εξ αποστάσεως

σπουδές

34 Γυναίκα Επίκτητη τετραπληγία Εκπαιδευτικός Απόφοιτος


32 Γυναίκα Εκ γενετής Τυνησιακή

Μυική Δυστροφία

Εξ αποστάσεως

ιδιωτική υπάλληλος

Απόφοιτος


34 Άνδρας Επίκτητη τετραπληγία Ημι-απασχόληση Απόφοιτος


Δεοντολογία

Η έρευνα διεξήχθη έπειτα από έγκριση του ερευνητικού σχεδιασμού από την

Επιτροπή Δεοντολογίας του Τμήματος Ψυχολογίας Πανεπιστημίου Κρήτης. Οι

συμμετέχοντες διάβασαν ένα έντυπο συγκατάθεσης πρωτού ξεκινήσει η διαδικασία,

το οποίο τους ενημέρωνε για τη διαδικασία και τους σκοπούς της έρευνας,

διασφάλιζε την ανωνυμία τους και έδινε το δικαίωμα να αποχωρήσουν από την

έρευνα οποτεδήποτε το θελήσουν.

Επεξεργασία και Ανάλυση Δεδομένων

Oι ημι-δομημένες συνεντεύξεις απαρτίζονταν από μη κατευθυντικές ερωτήσεις

γενικού περιεχομένου, με σκοπό να μην περιορίσουν και να μην υποδείξουν στους

συμμετέχοντες τα σημεία, που θα πρέπει εστιάσουν. Ενδεικτικά αναφέρουμε τις εξής

ερωτήσεις: «Πώς κυλάει μία τυπική μέρα σου;», «Ποια είναι τα σχέδια σου για το

11 | P a g e

μέλλον;», «Τι σου αρέσει να κάνεις;», «Πες μου για τις παρέες σου, καθώς και για πιο

στενές διαπροσωπικές σχέσεις». Οι συνεντεύξεις διήρκυσαν κατα μέσο όρο περίπου

μιά ώρα, ενώ στη συνέχεια απομαγνητοφωνήθηκαν και αναλύθηκαν με βάσει τη

μέθοδο της θεματικής ανάλυσης. Η θεματική ανάλυση είναι μία ποιοτική μέθοδος

εντοπισμού και ανάλυσης θεμάτων και μοτίβων, που εδράζονται σε ποιοτικά

δεδομένα (Braun & Clarke, 2006).

Σε ένα πρώτο στάδιο, τοποθετήθηκαν στα απομαγνητοφωνημένα αρχεία

συγκεκριμένοι κωδικοί, ως σχόλια, που συμπύκνωναν και νοηματοδοτούσαν τα

λεγόμενα των συμμετεχόντων, τα οποία φάνηκε να συσχετίζονταν με το αρχικό

ερευνητικό ερώτημα. Σε ένα δεύτερο επίπεδο, οι κωδικοί, που φαίνονταν να

επαναλαμβάνονταν σε διάφορες συνεντεύξεις, συγκεντρώθηκαν και ομαδοποιήθηκαν

σε θεματικές ενότητες, οι οποίες και παρείχαν ενδεικτικές απαντήσεις αναφορικά με

το κύριο ερευνητικό ερώτημα.

Ύστερα απο λεπτομερή επεξεργασία και ανάλυση των δεδομένων της έρευνας,

καταλήξαμε στη δημιουργική σύνθεση τεσσάρων διακριτών θεματικών: Η πρώτη από

αυτές, σχετίζεται με το πώς αντιλαμβάνονται οι άνθρωποι με κινητικές αναπηρίες, ότι

τα ευρύτερα συστήματα περιορίζουν τη συμμετοχικότητα τους σε διάφορους τομείς

της ζωής, όπως είναι η εργασία, η εκπαίδευση και η κοινωνική συμμετοχή.

Ακολούθως, η δεύτερη θεματική επικεντρώνεται στο ρόλο του σώματος και της

βλάβης στη ζωή των ατόμων με αναπηρίες. Στη συνέχεια, η τρίτη θεματική

αναφέρεται στην επίδραση της προσωπικής στάσης του ατόμου απέναντι στην

αναπηρία, καθώς και στο πώς αυτή μετασχηματίζεται υπό την επιρροή άλλων

συστημάτων, όπως είναι αυτό της οικογένειας. Τέλος, η τέταρτη θεματική αναλύει το

ζήτημα της συλλογικής δράσης στην Ελλάδα, ως ένα παράγοντα που επηρεάζει

αναπόφευκτα τις διεκδικήσεις, και επομένως αυτή καθαυτή την ποιότητα ζωής των

ατόμων με αναπηρίες στη χώρα.

12 | P a g e

ΑΣΕΒΕΙΑ ΔΙΚΑΙΩΜΑΤΩΝ ΚΙΝΗΤΙΚΑ ΑΝΑΠΗΡΩΝ ΠΟΛΙΤΩΝ – ΕΥΘΥΝΗ

ΟΛΩΝ ΚΑΙ ΦΑΥΛΟΣ ΚΥΚΛΟΣ

Αναζητώντας μέσω των συνεντεύξεων τη ρίζα του προβλήματος, όσον αφορά τον

κοινωνικό αποκλεισμό των κινητικά ανάπηρων πολιτών στην Ελλάδα και την

ασέβεια των δικαιωμάτων τους, ήρθαμε αντιμέτωποι με μία μεγάλη ποικιλομορφία

απόψεων, που έχουν ένα κοινό παρονομαστή: οι πρακτικές καταπίεσης προέρχονται

τόσο από την κοινωνία και το κράτος όσο και από τον περίγυρο και την προσωπική

στάση του ατόμου με αναπηρία. Στην ενότητα αυτή θα γίνει λόγος, για το πώς τα

ευρύτερα συστήματα αλληλεπιδρούν και επηρεάζουν τη ζωή των ανθρώπων με

κινητικές αναπηρίες σε όλο της το φάσμα.

«Ουσιαστικά, είναι ένας φαύλος κύκλος, στον οποίο για κάποιον που έχει αναπηρία δεν

είναι εύκολο να κυκλοφορήσει, και επειδή δεν είναι εύκολο να κυκλοφορήσει δεν τον

βλέπεις, και επειδή δεν τον βλέπεις δεν ξέρεις ότι υπάρχει, οπότε του κάνεις τη ζωή

δύσκολη, με αποτέλεσμα εκείνος να μην κυκλοφορεί. Και συνεχίζει αυτός ο κύκλος.

Οπότε, είναι ευθύνη όλων, και των ανθρώπων με αναπηρία και των ανθρώπων γύρω

τους, να βγούν και να δείξουν ότι υπάρχουν».

Στο παραπάνω χωρίο, ένας συμμετέχων αναλύει με άμεσο τρόπο το πρόβλημα της

δυσπροσβασιμότητας στην Ελλάδα, καθώς και την κυκλική αιτιότητα που το

χαρακτηρίζει. Όλοι οι συμμετέχοντες αναφέρθηκαν στο ζήτημα αυτό, καθώς η

απουσία προσβασιμότητας σε δημόσιους αλλά και σε ιδιωτικούς χώρους συνδέεται

άμεσα με τον αποκλεισμό των κινητικά ανάπηρων πολιτών από την εκπαίδευση, την

εργασία, την ψυχαγωγία και άλλους χώρους κοινωνικοποίησης. Το ζήτημα της

προσβασιμότητας, φαίνεται να καθορίζει πολλές φορές ολόκληρο τον τρόπο ζωής

των κινητικά ανάπηρων πολιτών, αφού αρκτετοί συμμετέχοντες ανέφεραν, ότι οι

προτιμήσεις τους για ψυχαγωγία και εξόδους διαμορφώνεται με βάση την

προσβασιμότητα των χώρων, ενώ μία συμμετέχων δήλωσε, ότι επέλεξε αντικείμενο

σπουδών με την ίδια λογική, επιλέγοντας δηλαδή ένα πανεπιστήμιο με κατάλληλες

υποδομές, αψηφώντας τις προτιμήσεις της. Η Ελλάδα -παρά τις όποιες προσπάθειες

για βελτίωση τις προσβασιμότητας σε δημόσιους χώρους- φαίνεται να έχει μείνει

«πίσω» σχετικά με άλλα ανεπτυγμένα κράτη, καθώς πολλά δημόσια έργα με σκοπό

13 | P a g e

τη βελτίωση της προσβασιμότητας κρίνονται δομικά ώς ακατάλληλα. Μια πρόσφατη

δημοσκοπική έρευνα τονίζει το γεγονός, ότι ακόμα και σε χώρους υγείας η

προσβασιμότητα είναι μέτρια ικανοποιητική, ενώ σε άλλους χώρους (ψυχαγωγίας,

εκπαίδευσης, δημόσιους χώρους κ.α) η κατάσταση είναι ακόμη χειρότερη (Κάπα

Research, 2013).

«Είναι σχεδόν αδύνατο, στην Αθήνα να βρείς 3 (τρία) συνεχόμενα οικοδομικά

τετράγωνα, στα οποία να μπορείς να κινηθείς μόνος σου με ασφάλεια. Είτε δεν θα

υπάρχει ράμπα, είτε θα υπάρχει και θα είναι εντελώς λάθος κατασκευασμένη, είτε θα

είναι σωστά κατασκευασμένη αλλά θα έχει παρκάρει ένα αυτοκίνητο πάνω. Απο που να

ξεκινήσω και που να σου τελειώσω; Δηλαδή, το να μετακινείσαι στην Αθήνα με

αναπηρικό αμαξίδιο, μοιάζει με «video game». Η διαφορά με το video game, είναι ότι

σε αυτό, εάν ξέρεις ποιός είναι ο «κακός», και εάν εσύ είσαι αρκετά «καλός», μπορεί

και να κερδίσεις. Νομίζω, ότι όταν είσαι στην Αθήνα, και μετακινείσαι έχοντας

αναπηρία δεν μπορείς να κερδίσεις».

Η προσβασιμότητα συνιστά τόσο μια γενική αρχή της Σύμβασης (άρθρο 4), όσο

και ένα αυτόνομο πλήρες άρθρο (άρθρο 9). Ως γενική αρχή, είναι καταρχήν

απαραίτητη για την άσκηση όλων των υπόλοιπων δικαιωμάτων, και επομένως θα

πρέπει να εφαρμόζεται σε όλους τους τομείς. Εάν τα άτομα με αναπηρία δεν είναι σε

θέση να μετακινούνται ελεύθερα ή να έχουν πρόσβαση σε πληροφορίες με

κατάλληλη μορφή, τότε πολλά απο τα δικαιώματα χάνουν το νόημά τους. Ως εκ

τούτου, η έννοια της «προσβασιμότητας» εκγολπώνει πλήρως το πνεύμα της

Σύμβασης «τα άτομα με αναπηρία θα πρέπει να είναι σε θέση να ζήσουν ανεξάρτητα,

και να συμμετέχουν πλήρως σε όλες τις πτυχές της ζωής» (άρθρο 9) (Anderson &

Philips, 2012). Ωστόσο, το Ελληνικό κράτος φαίνεται να αντιμετωπίζει τους

ανάπηρους πολίτες σα «βάρος», και αναγκάζεται να υποχωρήσει στις διεκδικήσεις

του κινήματος ακολουθώντας πολλές φορές μία ψηφοθηρική πολιτική. Eπιπλέον, οι

συμμετέχοντες αναφέρονται στην ασέβεια που αισθάνονται, ότι δείχνει το κράτος

απέναντι τους με διάφορους τρόπους, όπως με την απουσία προσβασιμότητας σε

δημόσιες υπηρεσίες, την υπερβολική γραφειοκρατία και την απαράδεκτη φιλοσοφία

για την πιστοποίηση της αναπηρίας, ακόμα και με φαινόμενα διαφθοράς σε

προγράμματα που αφορούν την αναπηρία. Εκφράζουν, λοιπόν, το αίτημα να

ειδωθούν πλέον από την πολιτεία ως ισάξιοι πολίτες και όχι ως μία μειονότητα, που

14 | P a g e

χρειάζεται φιλανθρωπία. Πράγματι, η γραφειοκρατία συνιστά ένα απο τα μεγαλύτερα

προβλήματα, με το οποίο έρχονται εξ’ αρχής αντιμέτωποι οι άνθρωποι με αναπηρία

στην Ελλάδα. Τα άτομα με αναπηρία έρχονται διαρκώς σε επαφή με ένα σύνολο

αναρμόδιων και ελλειπώς ενημερωμένων διοικητικών υπαλλήλων (επιτροπές),

προκειμένου να αποκτήσουν πρόσβαση τόσο στα κρατικά επιδόματα και στις

υπηρεσίες υγείας (ασφαλιστικά ταµεία), όσο και στα κοινωνικά τους δικαιώματα

(Κοτταρίδη, 2001).

«Η πολιτεία δημιουργεί την εντύπωση ότι είμαστε παιδιά ενός κατώτερου θεού»

Η κρατική αντιμετώπιση όμως, επηρεάζει και τη γενικότερη εικόνα της

αναπηρίας, που προβάλλεται στην κοινωνία. Όταν το κράτος εθελοτυφλεί για σοβαρά

ζητήματα που άπτονται της αναπηρίας, ουσιαστικά τοποθετεί την κοινωνική αυτή

ομάδα στο περιθώριο, και έτσι φαίνεται, ότι ολόκληρη η κοινωνία «ξεχνάει» την

ύπαρξη πολιτών με κινητικές αναπηρίες. Ένα άτομο ή μια ομάδα ανθρώπων, μπορούν

να υποστούν πραγματική ζημείωση της ταυτότητά τους, λόγω της παραγνώρισης τους

απο τους άλλους. Ο Taylor ισχυρίζεται, ότι οι πολιτιστικές μειονότητες, που έχουν

πληγεί από την παραγνώριση ή τη μη αναγνώριση, τείνουν να υιοθετούν μια

υποτιμητική αντίληψη για τον εαυτό τους. Λαμβάνοντας υπόψη αυτά τα δεδομένα,

κατά τη διάρκεια των τελευταίων δύο ή τριών δεκαετιών, τα ίδια τα άτομα με ειδικές

ανάγκες έχουν ξεκινήσει να ασκούν πιέσεις, προκειμένου να αντικατασταθεί η

πολιτική της φιλανθρωπίας απο μία πολιτική ίσων δικαιωμάτων (Taylor, 1992, όπως

αναφέρεται απο Anderson & Philips, 2012).

Πιο συγκεκριμένα, αρκετοί συμμετέχοντες αναφέρουν, ότι πολλές φορές η κοινωνία

δείχνει να μη σέβεται τα δικαιώματα των ανθρώπων με αναπηρία (π.χ με το να

παρκάρει σε ράμπες ή ειδικούς χώρους στάθμευσης για άτομα με αναπηρία ή με το

να χτίζει την οικία ή το κατάστημα χωρίς προσβασιμότητα για άτομα με κινητικές

αναπηρίες) γιατί πολύ απλά αγνοεί την ύπαρξή τους. Σε αυτό φαίνεται να συμβάλλει

επίσης η έλλειψη ενημέρωσης και εξοικείωσης με την αναπηρία, η παράλειψη του

εκπαιδευτικού συστήματος να ευαισθητοποιήσει τους μαθητές σε θέματα

διαφορετικότητας, και η ίδια η αμυντική στάση που υιοθετεί ένα μέρος ανάπηρων,

περιορίζοντας την κινητικότητα του στα στενά όρια της γειτονιάς ή της οικίας. Η

κοινωνική άγνοια και η ελλιπής πληροφόρηση στην Ελλάδα, έχει ώς αποτέλεσμα την

15 | P a g e

ανάπτυξη προκαταλήψεων και αρνητικής στάσης απέναντι στα άτομα με αναπηρία.

Το γεγονός αυτό, παρεμποδίζει την αξιοποίηση των όποιων ικανοτήτων των

αναπήρων, με αποτέλεσμα να τους περιθωριοποιεί και να τους στιγματίζει. Όμως,

δύναται το φαινόμενο αυτό να αποδοθεί εξ’ ολοκλήρου στην έλλειψη κοινωνικής

πρόνοιας; Ενδέχομένως, ο εκμηδενιστικός σύγχρονος τρόπος ζωής, που οδηγεί σε

κλείσιμο στον εαυτό και σε περιορισμό της κοινωνικής μας ορατότητας, να εντείνει

τον εξωστρακισμό των ατόμων με αναπηρία (Κοτταρίδη, 2001 & Μορφούλης, 2008).

Η Ελληνική κοινωνία (σε ποσοστό περίπου 50%) θεωρεί, ότι οι κυβερνήσεις

είναι εκείνες που μπορούν να συμβάλλουν ουσιαστικά στην άρση του κοινωνικού

αποκλεισμού των ατόμων με αναπηρία και στην εξίσωση των ευκαιριών τους, ενώ

παράλληλα εκφράζουν υψηλές προσδοκίες όσον αφορά τη συμβολή της Ευρωπαϊκής

Ένωσης (ΕΣΑμεΑ, 2008, όπως αναφέρεται απο Δουκάκη, Λευίτη και Τυροβολά,

2009, σελ. 41). Η υποχρέωση του κράτους, να λάβει μέτρα για την ευαισθητοποίηση

της πολιτείας, όσον αφορά της δυνατότητες και τους περιορισμούς των ατόμων

ειδικές ανάγκες περιλαμβάνεται στο Άρθρο 8 της Σύμβασης. Ο στόχος είναι να

γνωστοποιηθούν στα άτομα χωρίς αναπηρία τα δικαιώματα και οι ευθύνες των

ατόμων με αναπηρία. Στα κρατικά μέτρα θα πρέπει συμπεριλαμβάνονται οι δημόσιες

εκστρατείες, η δημιουργία στάσης σεβασμού απέναντι στην αναπηρία εντός του

εκπαιδευτικού συστήματος, και η ενθάρρυνση των μέσων ενημέρωσης να

απεικονίζουν πρόσωπα με αναπηρία κατά τρόπο που συνάδει με την ιδέα της

σύμβασης. Η διατύπωση δεν αναφέρει τίποτα περισσότερο συγκεκριμένο, όπως για

παράδειγμα, για το ποιά θα πρέπει να είναι η συχνότητα ή έκταση των μέτρων αυτών,

αλλά μπορεί κανείς να φανταστεί, ότι χρειάζεται μια πολύ συστηματική προσπάθεια,

προκειμένου να αλλάξει η πραγματική αντίληψη του κοινού για τα πρόσωπα με

ειδικές ανάγκες (Anderson & Philips, 2012).

«Αυτό που λέω συχνά είναι ότι το σήμα που λέει: «Εδώ παρκάρουν τα αυτοκίνητα τους

οι άνθρωποι με κινητική αναπηρία», έχει περίπου την ίδια βαρύτητα με το σήμα που

λέει: «Εδώ παρκάρει ο Άγιος Βασίλης». Και τα δύο, δεν υπάρχουν. Οπότε, όταν

κάποιος παρκάρει σε μία αναπηρική θέση, δεν σκέφτεται ότι ενοχλεί, αλλά σκέφτεται

ότι δεν θα έρθει κανείς, οπότε δεν υπάρχει λόγος να μην παρκάρω. Εάν όμως ξέρει, ότι

υπάρχει κόσμος με αναπηρία, τότε θα πρέπει να αναλάβει τις ευθύνες του, και μετά να

κάνει συνειδητά ό,τι είναι να κάνει».

16 | P a g e

Ο ρατσισμός μπορεί να εξαλειφθεί μέσα από την υποχρεωτική εκπαίδευση

για την καταπολέμηση του ρατσισμού (Morris, 2007). Σύμφωνα με το άρθρο 24 της

Σύμβασης, το κράτος θα πρέπει να εξασφαλίσει ένα επαρκές και προσβάσιμο (φυσικά

και γνωστικά) εκπαιδευτικό σύστημα σε όλα τα επίπεδα (Anderson & Philips, 2012).

Ειδικότερα για το θέμα της εκπαίδευσης, ορισμένοι συμμετέχοντες έκαναν λόγο για

φόβο και απροθυμία των γενικών σχολείων να εντάξουν παιδιά με κινητικές

αναπηρίες, γεγονός που εντείνει το πρόβλημα της μη εξοικείωσης με την αναπηρία.

Πράγματι, τα περισσότερα ερευνητικά ευρύματα υποδεικνύουν, ότι η πλειονότητα

των εκπαιδευτικών αντιμετωπίζει με δυσπιστία και αρνητισμό την ένταξη των

αναπήρων μαθητών. Η έλλειψη εμπειρίας και επαφής με ανάπηρους μαθητές, καθώς

και η πλημμελής εκπαίδευση για τη διδασκαλία των μαθητών αυτών, θεωρούνται

σημαντικοί παράγοντες διαμόρφωσης αρνητικών στάσεων (Alexander & Strain,

1978? Hannah & Pliner, 1983, όπως αναφέρεται απο Παπάνης, 2009, σελ. 142).

«Έναν ενήλικα δε μπορείς να τον αλλάξεις εύκολα. Την ώρα που του μιλάς σε

ακούει και σκέφτεται αυτά που λες, αλλά την επόμενη μέρα δε θα θυμάται τίποτα, και

θα συνεχίσει τη ζωή του έτσι ακριβώς όπως ήταν. Ενώ στα μικρά παιδιά, στα φυντάνια

όπως τα λέω εγώ, μπορούμε να αλλάξουμε πάρα πολλά πράγματα. Γιατί όταν

φυτεύουμε ένα δέντρο και το βλέπουμε να αναπτύσσεται, συνήθως βάζουμε δίπλα του

ένα ίσιο ξύλο, ένα ίσιο αντικείμενο, έτσι ώστε το δέντρο να μπορέσει να ακολουθήσει

αυτή την πορεία, τη σωστή πορεία και όχι τη λάθος..».

Στο σημείο αυτό, οι συμμετέχοντες έκριναν αναγκαία την κατάρτιση

εκπαιδευτικών για συνεκπαίδευση, και άσκησαν έντονη κριτική στην

περιθωριοποίηση των ειδικών σχολείων. Πράγματι, τα παιδιά που εντάσσονταν σε

«ειδικά» σχολεία, συνήθως δεν απολαμβάνουν τις ίδιες ευκαιρίες για

κοινωνικοποίηση, σε σύγκριση με τα παιδιά που ανήκουν σε κανονικά σχολεία.

Όμως, στις περιπτώσεις των γενικών σχολείων, πολλές φορές τόσο οι δάσκαλοι και οι

συμμαθητές, όσο και το ίδιο το παιδί, βρίσκονται σε αδιέξοδο, καθώς δεν παρέχεται η

κατάλληλη εκπαίδευση και κατάρτιση για την αποτελεσματική κάλυψη των αναγκών

των αναπήρων (Baker & Donelly, 2001). Οι ομοιότητες ανάμεσα στους στόχους της

γενικής και της ειδικής αγωγής, τα αναμενόμενα οφέλη για τους μαθητές χωρίς

αναπηρίες (εξοικείωση), σε συνδιασμό με τα οικονομικά οφέλη, που προκύπτουν απο

τη συνδιδασκαλία των μαθητών σε αντίθεση με το διπλό σύστημα ειδικής και γενικής

17 | P a g e

αγωγής, φαίνεται να ενισχύουν το εγχείρημα της συνεκπαίδευσης μεταξύ ανάπηρων

και μη ανάπηρων μαθητών (Steadward, Wheeler & Watkinson, 2003? Stainback et

al., 1989? Whitman, 1990? Block, 1999? Cipani, 1995, όπως αναφέρεται απο

Κουτσούκη, 2008, σελ. 37). Παράλληλα, οι συμμετέχοντες στην έρευνα προέβαλλαν

το αίτημα για ίσες ευκαιρίες στην εκπαίδευση με την παραμετροποίηση των

υποδομών και των προγραμμάτων σπουδών ανώτατων εκπαιδευτικών ιδρυμάτων, με

τη χρήση νέων τεχνολογιών. Σε εγκαταστάσεις τριτοβάθμιας εκπαίδευσης πολλές

φορές οι κτιριακές υποδομές είναι ακατάλληλες, υπάρχουν προβλήματα με ορισμένες

βιβλιοθήκες και απουσία εξειδικευμένου προσωπικού για τις ανάγκες φοιτητών με

αναπηρίες (Παπάνης, 2011), την ώρα που παγκοσμίως, ο αριθμός των φοιτητών με

αναπηρίες αυξάνεται και οι πολιτείες καλούνται να προβούν στις απαραίτητες

ενέργειες ώστε να αναπτύξουν ένα φιλικό πανεπιστημιακό περιβάλλον γι’ αυτούς

(Barnes, 2007).

Όλα τα παραπάνω δημιουργούν ένα παθολογικό πλαίσιο αλληλεπίδρασης μεταξύ

αρτιμελών και ανθρώπων με κινητικά προβλήματα. Αναφέρεται συχνά στις

απαντήσεις των συμμετεχόντων, ότι η κοινωνία τους αντιμετωπίζει πολλές φορές ως

«εξωγήινους», με περίεργα βλέμματα ή εκφράσεις συμπόνοιας που αντανακλούν ένα

μοντέλο σκέψης, που βλέπει την αναπηρία ως μία τραγωδία και τον ανάπηρο ως έναν

άνθρωπο που χρήζει οίκτου. Ο ρατσισμός αυτός χαρακτηρίζεται ιδιότυπος γιατί

πολλές φορές εκφράζεται και με θετική διάκριση. Άνθρωποι με κινητικά προβλήματα

που εμφανίζουν φυσιολογική κοινωνική συμπεριφορά λαμβάνουν την ταμπέλα του

ήρωα, γεγονός που έρχεται επίσης σε αντίθεση με την ισότιμη αντιμετώπιση που

διεκδικούν. Η Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία πραγματοποίησε

επαναληπτική έρευνα το 2008, με σκοπό να μελετήσει τις στάσεις και τη

συμπεριφορά του γενικού πληθυσμού απέναντι στα άτομα με αναπηρία στην Ελλάδα.

Είναι σημαντικό να σημειωθεί το γεγονός, ότι η συντηπτική πλειοψηφία του

δείγματος της παρούσας έρευνας φάνηκε να συνδέει συνειρμικά τη λέξη «αναπηρία»

με τις έννοιες του «μειονεκτήματος», του «οίκτου», του «εγκλεισμού» και της

«φτώχειας», καθώς και να διακατέχεται απο συναισθήματα αμηχανίας (33,7%),

συμπάθιας (19,7%), και αδιαφορίας (15,6%), κατά τη διάρκεια της συναναστροφής

με κάποιο ανάπηρο άτομο. Ο κόσμος φαίνεται να αισθάνεται περισσότερη αμήχανα

απέναντι σε ένα άτομο με αναπηρία, διότι δεν γνωρίζει πραγματικά (κοινωνική

18 | P a g e

άγνοια) ούτε τις δυνατότητές, αλλά ούτε και τις ανάγκες του (ΕΣΑμεΑ, 2008, όπως

αναφέρεται απο Δουκάκη, Λευίτη και Τυροβολά, 2009, σελ. 34-36).

«Γενικά, ένας άνθρωπος με αναπηρία μπορεί να αδικηθεί πιο εύκολα στην

καθημερινότητα του. Γιατί ο κόσμος μπορεί να τον κρίνει με βάσει την εμφάνιση του

και με βάσει την αδυναμία του. Αυτό απο μόνο του, είναι άδικο. Γιατί οι

προσωπικότητες μας είναι ολόκληρες! Μπορεί να μην είμαστε αρτημελείς, αλλά

είμαστε άρτιοι! Όταν εγώ, για να με καταλάβεις, χρειάζεται να σου μιλήσω, γιατί εάν

δεν το κάνω, μπορεί να βγάλεις άλλα συμπεράσματα, αυτό απο μόνο του είναι άδικο.

Θα έπρεπε να μπορείς εξ’ αρχής να με τοποθετήσεις στη θέση που μου αξίζει, χωρίς να

χρειάζεται εγώ να σου κάνω κάποια ανάλυση. Δυστυχώς όμως, χρειάζεται. Θα έπρεπε

να μη χρειάζεται να καταφέρω τόσα πολλά, για να γίνω αποδεκτός απο ένα μέρος του

συνόλου!».

Ο ιδιότυπος αυτός ρατσισμός, δεν εκφράζεται με άμεση εχθρικότητα, αλλά

αποκλείει τους ανθρώπους με αναπηρία από την κοινωνική συμμετοχή και την ένταξη

στο χώρο εργασίας, διότι βασίζεται σε ένα ισχυρό στερεότυπο που υποτιμά τις

ικανότητες τους, εστιάζει στη σωματική βλάβη και την εικόνα, παραβλέποντας τον

άνθρωπο στο αναπηρικό αμαξίδιο, την προσωπικότητά και την πνευματική του

διαύγεια. Ώς διάκριση με βάση την αναπηρία νοείται κάθε διάκριση, αποκλεισμός ή

περιορισμός λόγω αναπηρίας, που έχει ώς σκοπό ή αποτέλεσμα τον περιορισμό ή την

ακύρωση της αναγνώρισης, της απόλαυσης ή της άσκησης, σε ισότιμη βάση με τους

άλλους, σύμφωνα με τα θεσμοθετημένα ανθρώπινα δικαιώματα και τις θεμελιώδεις

ελευθερίες στον πολιτικό, οικονομικό, κοινωνικό, πολιτιστικό, ατομικό ή σε

οποιοδήποτε άλλο τομέα (Anderson & Philips, 2012). Όπως αναφέρεται και στη

βιβλιογραφία, οι περισσότεροι άνθρωποι φαίνεται να υιοθετούν ένα στερεότυπο για

τα άτομα με αναπηρίες, το οποίο από τη μία τους προτρέπει να αισθανούν και να

δείξουν θέρμη, ενώ από την άλλη να αντιλαμβάνονται τα άτομα αυτά ως λιγότερο

ικανά και επομένως να τα συμπονούν και να τα λυπούνται (Coleman, Brunell &

Haugen, 2014). «Η ελληνική κοινωνία σήμερα βρίσκεται σε ένα ιδεολογικό

σταυροδρόμι: μπορεί να αναπτύξει έντονες τάσεις κοινωνικής αλληλεγγύης και

συμπεριφορών κοινωνικής ένταξης, όπως μπορεί, τα επόμενα χρόνια, να ενισχύσει

τάσεις αποκλεισμού και κοινωνικού ρατσισμού» (Κοτταρίδη, 2002, σελ. 190).

Μάλιστα, οι συμμετέχοντες της έρευνας επιβεβαίωσαν τις παραπάνω θέσεις και

19 | P a g e

έκαναν λόγο μέχρι και για ταύτιση νοητικής και κινητικής αναπηρίας από μία μερίδα

του πληθυσμού, ενώ γενικότερα οι θέσεις τους συνάδουν με τις θέσεις του

κοινωνικού μοντέλου για την αναπηρία.

«Αν σκεφτείς ότι ο όρος «disability» στα Αγγλικά είναι συνώνυμος με τον όρο

«handicapped», και το κάνεις εικόνα στο μυαλό σου, αυτό σημαίνει το χέρι και το

κυπελάκι, δηλαδή τον άνθρωπο που ζητιανεύει. Εδώ και πολλές δεκαετίες, συνδέαμε

τον άνθρωπο με αναπηρία με τον άνθρωπο που ζητιανεύει γιατί δεν έβρισκε ευκαιρία

για δουλειά. Για να ξεφύγουμε από αυτή την εικόνα και για να την κάνουμε κομμάτια,

πρέπει να περάσουνε γενιές και γενιές, έτσι ώστε να μη θεωρείται ο ανάπηρος

κακομοίρης και ανύμπορος».

Το κοινωνικό μοντέλο, σε αντίθεση με το βιο-ιατρικό, μετατωπίζει το επίκεντρο

από την «απομείωση» στην «αναπηρία», και χρησιμοποιεί αυτόν τον όρο,

προκειμένου να περιγράψει το σύνολο των απενεργοποιημένων κοινωνικών και

περιβαλλοντικών σχηματισμών, και όχι την έλλειψη της ικανότητας των αναπήρων

να προβούν σε συγκεκριμένες πράξεις (Crow, 1996). Ένας κρίσιμος κοινωνικός

συντελεστής, που θύγεται μέσα απο το κοινωνικό μοντέλο για την αναπηρία, είναι

αυτός της παραγωγικής και εργασιακής ένταξης. Πιο συγκεκριμένα και σύμφωνα με

την κοινωνική προσέγγιση της αναπηρίας, η τάση των σύγχρονων κοινωνιών να

λειτουργούν με βάσει τους καπιταλιστικούς παραγωγής, δημιουργεί ταξικές

ανισότητες, καθώς κατασκευάζει ηγεμονικές και ανίσχυρες τάξεις. Σύμφωνα με τον

Αλεξίου (2008), το στοιχείο που καθιστά τους ανάπηρους «διαφορετικούς» είναι η

αδυναμία ή η παρεμπόδισή τους να εκθέσουν την εργατική τους δύναμη στην αγορά

εργασίας (Αλεξίου, 2008, σελ. 274-277, όπως αναφέρεται απο Βεργιώτη, 2010, σελ.

59). Η σύγχρονη λογική του κέρδους και της αγοράς, έχει εξαιρετικά δυσάρεστες

συνέπειες στα ανάπηρα άτομα. Η έννοια της υπεραξίας αποσπάται από την εργατική

τους δύναμη, λόγω φυσιολογικών τους επιπλοκών, με αποτέλεσμα να θεωρούνται μη

αρκετά παραγωγικά άτομα, και επομένως ακατάλληλα πρός πρόσληψη. Το γεγονός

αυτό, σε συνδιασμό με το υψηλό κόστος διαβίωσης που συνδέεται αναπόφευκτα με

την αναπηρική συνθήκη, στρέφει τα άτομα με αναπηρία στη φιλάνθρωπη προαίρεση

της κοινότητας, καθώς και στις κοινωνικές παροχές του κράτους πρόνοιας (Erevelles,

1996, σελ. 256, όπως αναφέρεται απο Βεργιώτη, 2010, σελ. 60). Για τη συντριπτική

πλειοψηφία των αναπήρων, ο δρόμος πρός την ένταξη στην αγορά εργασίας είναι

20 | P a g e

συχνά αδιάβατος. Τα προβλήματα εντοπίζονται κυρίως στην απόκτηση, τη διατήρηση

της εργασίας και στις προσφερόμενες εργασιακές συνθήκες (Βεργιώτη, 2010, σελ.

68).

«Πιστεύω, ότι το θέμα της αναπηρίας δεν είναι λειτουργικό, δεν είναι κινητικό, αλλά

είναι κοινωνικό. Έχει να κάνει με την κοινωνική θέση της αναπηρίας στην κοινωνική

εξέλιξη. Δηλαδή, πόσες ευκαιρίες έχει ο άνθρωπος με αμαξίδιο να έχει για παράδειγμα

μια καλή δουλειά, άρα και καλά λεφτά, άρα και περισσότερες δυνατότητες

επιβίωσης..;».

Οι άνθρωποι χωρίς αναπηρία συνήθως δεν αναγνωρίζουν τον τρόπο, με τον

οποίο οι διακρίσεις εις βάρος των ατόμων με αναπηρία λειτουργούν στο χώρο της

εργασίας. Για παράδειγμα, υπάρχουν αρκετά ερευνητικά δεδομένα, που

αποδεικνύουν, ότι οι άνδρες με αναπηρία λαμβάνουν χαμηλότερους μισθούς σε

σχέση με τους αρτιμελείς συναδέλφους τους (Groce, Kett, Lang & Trani, 2011). Η

ανάληψη ολοκληρωμένων και καθοριστικών ρόλων στο πεδίο της εργασίας, δύναται

να συμβάλλει τόσο στην αυτο-ανάπτυξη του ατόμου με αναπηρία, όσο και στη

διάδοση ενός δυναμικού μηνύματος στα υπόλοιπα άτομα με αναπηρία. Οι ερευνητές

της αναπηρίας θα πρέπει να αναρωτηθούν γιατί ο κοινός κόσμος της εργασίας

προϋποθέτει την έλλειψη αναπηρίας και ασθένειας (Morris, 2007). Σύμφωνα με την

ολιστική προσέγγιση για τον κοινωνικό αποκλεισμό, η εργασιακή απασχόληση

θεωρείται ως η βασική πηγή ενσωμάτωσης στον κοινωνικό ιστό, καθώς μέσω αυτής

το άτομο βιοπορίζεται, κοινωνικοποιείται, ενώ παράλληλα αποκτά αυτογνωσία και

αυτοπεποίθηση (Παπάνης, 2009, σελ. 144 & 147). Το 2003, τα κυριότερα

προβλήματα για τα άτομα με αναπηρία και τις οικογένειές τους στην Ελλάδα ήταν ο

«κοινωνικός στιγματισμός», τα «ανεπαρκή επιδόματα / κοινωνική ασφάλιση», η

«ανεργία» και η «κατάσταση της δημόσιας υγείας». Σήμερα, το κυριότερο πρόβλημα

γι’ αυτή την ομάδα του πληθυσμού είναι η «ανεργία» (ΕΣΑμεΑ, 2008, όπως

αναφέρεται απο Δουκάκη, Λευίτη και Τυροβολά, 2009, σελ. 39-40).

«Ένας τομέας, όπου νιώθει ότι αδικείται πολύ κάποιος που έχει αναπηρία, είναι ο

τομέας της εργασίας. Εγώ, για να μπορέσω να δουλέψω κάπου, θα πρέπει αρχικά το

σώμα μου να μου επιτρέψει να μπορώ να κάνω αυτή τη δουλειά. Θα πρέπει να μπορώ

να φτάσω στο χώρο εργασίας. Θα πρέπει να υπάρχει μία βολική τουαλέτα στο χώρο

21 | P a g e

εργασίας. Οπότε, καταλαβαίνεις πόσο ελάχιστες είναι οι υποψήφιες θέσεις εργασίας,

στις οποίες μπορώ εγώ να απευθυνθώ , και να πώ: «Γειά σας. Θέλω δουλειά». Μετά

μπαίνουμε σε μία κουβέντα, που αφορά το κατα πόσον ο απέναντι θέλει να προσλάβει

κάποιον, που έχει αναπηρία, και ό,τι αυτό συνεπάγεται. Οπότε, πρακτικά νιώθω, ότι

σχεδόν μου απαγορεύεται να δουλέψω στην Ελλάδα. Το γεγονός αυτό δημιουργεί πάρα

πολλά προβλήματα. Το προφανές, είναι το οικονομικό, αλλά και το ότι δεν νιώθεις ότι

είσαι επαρκής σαν άνθρωπος. Δε νιώθεις, ότι είσαι δημιουργικός. Επίσης, η δουλειά

είναι ένας βασικός χώρος κοινωνικοποίησης, και ένας χώρος στον οποίο νιώθεις ότι

γίνεσαι «ορατός». Είναι σημαντικό να βλέπεις, ότι ένας άνθρωπος με αναπηρία

«υπάρχει», και είναι δίπλα σου, και είναι ακόμα πιο σημαντικό να τον βλέπεις ώς

«ικανό» και «παραγωγικό» . Οπότε, όλο αυτό απο μόνο του θα άλλαζε τη στάση του

κόσμου».

Σύμφωνα με το άρθρο 27 της Σύμβασης, τα άτομα με αναπηρία έχουν το δικαίωμα να

εργάζονται σε ένα περιβάλλον χωρίς αποκλεισμούς. Το κράτος θα πρέπει να

διασφαλίσει το δικαίωμα των ατόμων με αναπηρία να κερδίζουν τα προς το ζην από

την εργασία, καθώς και να προωθήσει τις ευκαιρίες εργασιακής τους απασχόλησης,

δημιουργώντας κατάλληλα σχεδιασμένες θέσεις εργασίας (Anderson & Philips,

2012). Ωστόσο, η άγνοια των ίδιων των ατόμων με αναπηρία γύρω από τα

δικαιώματά τους, η έλλειψη ή η αποσιώπιση των κατάλληλων νομοθετικών

ρυθμίσεων, η ανεπαρκής πληροφόρηση ή η έλλειψη ουσιαστικών κινήτρων εκ μέρους

των επιχειρηματιών, σε συνδιασμό με το υψηλό κόστος των προγραμμάτων αυτών

(λόγω των απαραίτητων διαμορφώσεων προσβασιμότητας), δυσχαιρένουν την

υλοποίηση των προαναφερθέντων κρατικών προγραμμάτων (Δελασούδας, 1992,

όπως αναφέρεται απο Παπάνης, 2009, σελ. 147). Πιο συγκεκριμένα, έρευνες για τα

Ελληνικά δεδομένα υποδεικνύουν, ότι το 84% των ατόμων με αναπηρία είναι

οικονομικά ανενεργό -χωρίς εργασία ή αυτοαπασχόληση- (Ζήση, Ρόντος,

Παπαγεωργίου, Πιερράκου & Χτούρης, 2007). Για τους σκοπούς αυτούς, το

Ελληνικό κράτος έχει αναπτύξει μια σειρά μέτρων, με σκοπό την εργασιακή

αποκατάσταση των ατόμων με αναπηρία. Το πρώτο, εντάσσεται στο Εθνικό Σχέδιο

Δράσης για την Κοινωνική Ενσωμάτωση (ΕΣΔΕΝ), και αποσκοπεί στην προώθηση

της συμμετοχικότητας των ατόμων με αναπηρία στην παραγωγική διαδικασία. Το

δεύτερο, εντάσσεται σε πρόγραμμα του Οργανισμού Απασχόλησης Εργατικού

Δυναμικού (ΟΑΕΔ), και αποβλέπει τόσο στην επιδότηση νέων θέσεων εργασίας για

22 | P a g e

τα ανάπηρα άτομα, όσο και στη δημιουργία νέων ελεύθερων επαγγελματιών με

αναπηρία (Παπάνης, 2009, σελ. 147). Ωστόσο, οι συμμετέχοντες της έρευνας

επισημαίνουν, ότι οι νόμοι που έχουν θεσπιστεί για την πρόσληψη ανθρώπων με

αναπηρία συνήθως δεν τηρούνται, όπως θα έπρεπε, ούτε από τις επιχειρήσεις ούτε και

από το ίδιο το κράτος.

Αυτή η υποτίμηση των ικανοτήτων και η έλλειψη σεβασμού απέναντι στα

δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία εκ μέρους του κράτους, καλλιεργεί ένα είδος

γενικευμένης δυσπιστίας και φόβου της κοινωνίας προς το πρόσωπο τους, γεγονός

που επηρεάζει αναπόφευκτα την κοινωνική τους ζωή. Πιο συγκεκριμένα, τα οποία

άτομα με αναπηρίες αναφέρονται σε μειωμένους κύκλους διαπροσωπικών επαφών

και φίλων, ενώ παράλληλα υποστηρίζουν, ότι αντιμετωπίζουν ιδιαίτερες δυσκολίες

στη σύναψη κυρίως ερωτικών σχέσεων (Μilner & Κelly, 2009? Green, Davis,

Karshmer, Marsh & Straight, 2005). Αξίζει να σημειωθεί, ότι ψυχο-δυναμικές

προσεγγίσεις, κάνουν λόγο για βαθύτερους φόβους και ενοχές των «φυσιολογικών»

ατόμων, κατά τη διάρκεια της αλληλεπίδρασης τους με κάποιο ανάπηρο άτομο.

Εναργέστερα, το μη ανάπηρο άτομο ενδέχεται να φοβάται να συνδεθεί κοινωνικά με

ένα άτομο με αναπηρία, διότι αυτή η ενέργεια μπορεί να εκληφθεί από τους άλλους

ως σημάδι κάποιας προσωπικής έλλειψης ή δυσπροσαρμοστικότητας («μηχανισμός

της ενοχής από την ένωση») (Siller, Chipman, Ferguson & Vann, 1967, όπως

αναφέρεται απο Παπάνης, 2008, σελ.7). Σύμφωνα με τον Goffman, η εσωτερίκευση

των αρνητικών εντυπώσεων, που μπορεί να χαρακτηρίζουν τον περίγυρο ενός

ατόμου, οδηγούν το άτομο στην οικοδόμηση μίας «φθαρμένης ταυτότητας» και το

«στιγματίζουν». Δηλαδή, οι αντιλήψεις του κοινωνικού περίγυρου για την προσωπική

και κοινωνική ταυτότητα ενός ατόμου, αποτελούν έμπνευση για την κατασκευή της

εικόνας του εαυτού του (Goffman, 2001, όπως αναφέρεται απο Βεργιώτη, 2010, Σελ.

37). Παράλληλα, το «αντιληπτό» στίγμα με τη σειρά του, επηρεάζει την προθυμία

του ατόμου για κοινωνικές συναναστροφές και κοινωνική συμμετοχή (Green, 2003).

Οι συμμετέχοντες της έρευνας αναφέρθηκαν σε μεγάλο βαθμό στο ζήτημα

των διαπροσωπικών σχέσεων, και ενώ δε φάνηκε να αντιμετωπίζουν προβλήματα

όσον αφορά τις φιλικές σχέσεις, έδειξαν να δυσκολεύονταν αρκετά στη σύναψη

ερωτικών σχέσεων. Προσπαθώντας να αιτιολογήσουν τη δυσκολία τους αυτή, οι

συμμετέχοντες υποστήριξαν, ότι το ζήτημα «σεξ και αναπηρία» αποτελεί ένα θέμα

23 | P a g e

ταμπού για την Ελλάδα, καθώς δεν υπάρχει σωστή ενημέρωση πάνω σε αυτό, με

αποτέλεσμα να αναπαράγωνται κοινωνικά στερεότυπα, που δυσχαιρένουν την εν

λόγω κατάσταση. Ιστορικά, τα άτομα με αναπηρίες έχει λανθασμένα θεωρηθεί, ότι

στερούνται τη σεξουαλική επιθυμία και λειτουργία. Ως εκ τούτου, όσοι εμπλέκονται

στο Αναπηρικό Σεξουαλικό Κίνημα, έρχονται συχνά σε αντίθεση με την ιδέα της

ασεξουαλικότητας στο πεδίο της αναπηρίας, επειδή αποδίδουν την διάδοση της στην

κακή πληροφόριση και στην καταπίεση, που υφίστανται τα άτομα με αναπηρία εντός

της κοινωνίας (Lund & Johnson, 2014). Επιπλέον, ορισμένοι συμμετέχοντες τόνισαν

το γεγονος, ότι η κοινωνία και ο οικογενειακός τους περίγυρος συνηθίζει να τους

αντιμετωπίζει ως «άφυλους». Οι αντιλήψεις αυτές ενισχύουν τα στερεότυπα, που

συνδέουν την απόκτηση μίας κινητικής αναπηρίας με την απώλεια του σεξουαλικού

εαυτού. Συγχρόνως, οι συμμετέχοντες συνέδεσαν τη γενικευμένη κοινωνικο-πολιτική

υποτίμηση των ικανοτήτων τους με την αρνητική κοινωνική προσέγγιση και της

σεξουαλικής τους ταυτότητας. Οι προκαταλήψεις αυτές τείνουν να εσωτερικεύονται

και απο τα ίδια τα άτομα με αναπηρία, τα οποία συνήθως δεν μιλούν εύκολα γι’ αυτό

το θέμα. Οι Milligan και Neufeldt (2001) αναφέρονται στο φαινόμενο αυτό ως «ο

Μύθος της Ασεξουαλικότητας». Σύμφωνα με αυτή την παραδοχή, επειδή τα άτομα με

αναπηρίες, και ιδιαίτερα τα άτομα με σωματικές αναπηρίες, έχουν περιορισμένες

ευκαιρίες για σεξουαλική ικανοποίηση, ορισμένοι υποθέτουν, ότι και η πραγματική

επιθυμία των ατόμων με αναπηρίες για σεξουαλική δραστηριότητα θα είναι εξίσου

πολύ μειωμένη ή ανύπαρκτη (Milligan & Neufeldt, 2001, όπως αναφέρεται απο Lund

& Johnson, 2014).

Αρκετοί συμμετέχοντες αναφέρουν, ότι το ελληνικό κράτος και η ελληνική

κοινωνία είναι αρκετά «πίσω» στό ζήτημα αυτό σε σχέση με τις υπόλοιπες χώρες της

Δύσης. Εκτός από την έλλειψη ενημέρωσης, δεν υπάρχει η κατάλληλη μέριμνα για

την παροχή εξειδικευμένων σεξουαλικών υπηρεσιών. Παράλληλα, σε πολλές

περιπτώσεις η οικογένεια των υποψήφιων ερωτικών συντρόφων προβάλλεται ώς

ισχυρό εμπόδιο και ώς ανασταλτικός παράγοντας στη σύναψη μίας ερωτικής σχέσης.

Πιο συγκεκριμένα, σύμφωνα με τους συμμετέχοντες, οι περισσότερες οικογένειες

τείνουν να αναπαραγάγουν τα κοινωνικά στερεότυπα της αναπηρίας, καθώς

εκλαμβάνουν τη σύναψη μίας σχέσης με κάποιο ανάπηρο άτομο ώς συνολική

οικογενειακή «τραγωδία». Συνήθως, εκφράζουν συναισθήματα ντροπής και

υποτιμούν την κοινωνική θέση των αναπήρων. H απόκτηση μιας αναπηρίας, μπορεί

24 | P a g e

να προσδόσει στα άτομα χαρακτηριστικά μη επιθυμητού σεξουαλικού και

ρομαντικού συντρόφου. Γι’ αυτό το λόγο, σε πολλές περιπτώσεις θεωρείται, ότι οι

αρτιμελείς σύντροφοι των ατόμων με αναπηρίες «αυτοθυσιάζονται», προκειμένου να

δώσουν στους συζήγους τους την ευκαιρία για «φυσιολογική» αγάπη και για

σεξουαλικά ολοκληρωμένες σχέσεις (Milligan & Neufeldt, 2001 ? Nosek et al., 2001

? Smart, 2009, όπως αναφέρεται απο Lund & Johnson, 2014).

Ωστόσο, αξίζει να σημειωθεί στο επίπεδο αυτό, ότι ορισμένοι άνδρες

συμμετέχοντες έκαναν λόγο για θετική ενίσχυση της αναπηρίας στη σύναψη

ερωτικών σχέσεων με γυναίκες, την οποία και απέδωσαν στην ενεργοποίηση του

μητρικού και προστατευτικού ενστίκτου των γυναικών. Παράλληλα, οι γυναίκες

συμμετέχοντες φάνηκε να αντιμετωπίζουν μεγαλύτερη δυσκολία στο επίπεδο της

σύναψης ερωτικών επαφών, την οποία και απέδωσαν στα σύγχρονα δυτικά πρότυπα

της ομορφιάς και της υγείας. Πράγματι, οι γυναίκες με αναπηρία αναφέρουν, ότι

αντιμετωπίζουν μεγαλύτερη δυσκολία στην εύρεση σεξουαλικών και ρομαντικών

συντρόφων, σε σύγκριση με τις αρτιμελείς γυναίκες (Nosek, Howland, Rintala,

Young & Chanpong, 2001, όπως αναφέρεται απο Lund & Johnson, 2014). Τέλος,

αξίζει να σημειωθεί, ότι όλοι σχεδόν οι συμμετέχοντες τόνισαν την επιτακτική

ανάγκη προσωπικής αποδοχής του ανάπηρου εαυτού, σε κάθε προσπάθεια σύναψης

μίας επιτυχημένης διαπροσωπικής είτε φιλικής είτε ερωτικής σχέσης.

«Η κοινωνία μας έχει ένα συγκεκριμένο πρότυπο, αναφορικά με το τί είναι

θελκτικό και τί όχι για το κάθε φύλο. Δυστυχώς, τα άτομα με αναπηρία λόγω της

πάθησης δεν εκπληρώνουν αυτό το πρότυπο πολύ εύκολα. Επομένως, δεν είναι

υποψήφιοι σεξουαλικοί εραστές, είτε επειδή θεωρούνται ανίκανοι, είτε επειδή η

κοινωνία δεν τους αποδέχεται, είτε επειδή η ίδια η οικογένεια τους δεν πιστεύει ότι

μπορούν να εμπλακούν σε σεξουαλικές επαφές. Απ΄την άλλη, δεν υπάρχουν υπηρεσίες,

οι οποίες να διευκολύνουν τα άτομα με αναπηρία στη σεξουαλική τους έκφραση (π.χ.,

πόρνες με λίγες γνώσεις σχετικά με την αναπηρία ή studio προσβάσιμα). Οπότε, επειδή

επικρατούν αυτές οι συνθήκες και αυτές οι πεποιθήσεις, γι’ αυτό το λόγο αναφέρομαι

στο ερωτικό κομμάτι ώς «αναγκαστική αποχή»».

25 | P a g e

ΠΕΡΑ ΑΠΟ ΤΟ ΚΟΙΝΩΝΙΚΟ - Η ΣΩΜΑΤΙΚΗ ΕΜΠΕΙΡΙΑ ΤΗΣ

ΑΝΑΠΗΡΙΑΣ

Οι υποστηρικτές των πιο κοινωνικά προσανατολισμένων μοντέλων της αναπηρίας,

στην προσπάθειά τους να αμφισβητήσουν το ιατρικό μοντέλο και το μοντέλο της

προσωπικής τραγωδίας της αναπηρίας, έχουν την τάση να απορρίπτουν την

προσωπική εμπειρία της σωματικής βλάβης. Ωστόσο, η εμπειρία της γήρανσης, της

αρρώστιας, του πόνου, καθώς και των φυσικών και πνευματικών περιορισμών, είναι

όλα μέρος της εμπειρίας της ζωής. Είναι πολύ πιθανό, ο φόβος απέναντι σε όλα αυτά

τα πράγματα να σημαίνει, ότι υπάρχει μικρή πολιτιστική αναπαράσταση τους, η

οποία και οδηγεί σε υποκειμενική κατανόηση αυτών των πραγματικοτήτων (Morris,

2007). Σύμφωνα με τους Hughes και Paterson (1997), «ο διαχωρισμός του σώματος

από την κουλτούρα και της βλάβης από την αναπηρία, που προτείνει το κοινωνικό

μοντέλο, μπορεί να έχει μεγάλη αξία στην ανάπτυξη ριζοσπαστικών πολιτικών για

την αναπηρία, όμως το διαιρεμένο υποκείμενο που παράγει δύσκολα μπορεί να βρει

τη θέση του στο σύγχρονο κόσμο της πολιτικής των ταυτοτήτων» (Hughes &

Paterson, 1997, όπως αναφέρεται απο Βεργιώτη, 2010, Σελ. 31).

Παρόλο, που οι συμμετέχοντες στηρίζουν σε μεγάλο βαθμό, όπως είδαμε, τις

θέσεις του κοινωνικού μοντέλου, δεν παραλείπουν να αναφερθούν και στις

επιδράσεις αυτής καθαυτής σωματικής βλάβης στην καθημερινή πρακτική και την

κοινωνική τους ζωή. Σε ένα πρώτο επίπεδο, το ίδιο το είδος της σωματικής βλάβης

φαίνεται να επηρεάζει διαφορετικά τα άτομα και να διαμορφώνει διαφορετικές

πραγματικότητες, τις οποίες τόσο το άτομο όσο και η πολιτεία καλούνται να

αναγνωρίσουν και να διαχειριστούν. Ορισμένοι θεωρητικοί, υιοθετόντας μία πιο

μεταμοντέρνα προοπτική της αναπηρίας, αμφισβητούν την πολιτική της

συλλογικότητας και της ομογενοποίησης, που συνδέεται με το κοινωνικό μοντέλο,

καθώς υποστηρίζουν, ότι πρόκειται για μία αποσπασματική παρουσίαση και

συσκότιση των εμπειριών, που συνδέονται με την αναπηρία. Γι’ αυτό το λόγο,

αντιπροτείνουν έναν λειτουργικό ορισμό της αναπηρίας, ο οποίος να συνδέει

εναργέστερα τη σωματική βλάβη με την καταπίεση που υφίστανται τα ανάπηρα

άτομα (Bury and Pinder, 1996, όπως αναφέρεται απο Βεργιώτη, 2010, Σελ. 29).

Μολονότι, το δείγμα της έρευνας δεν επαρκεί για την εξαγωγή καθολικών

συμπερασμάτων, φαίνεται ότι οι άνθρωποι με τετραπληγία αναφέρονται συχνότερα

26 | P a g e

στη συμβολή του σώματος τους στον περιορισμό που βιώνουν. Ειδικότερα,

αναφέρονται στη λειτουργική τους εξάρτηση από την οικογένεια, και στην απουσία

ουσιαστικής τους αυτονομίας, ακόμα και όταν προσλαμβάνουν προσωπικούς

βοηθούς. Εναργέστερα, η σημασία της έλλειψης της απόλυτης ελευθερίας για τα

άτομα με τετραραπληγία φαίνεται και από το γεγονός, ότι στην ερώτηση «Τι θα

άλλαζες στη ζωή σου;» , ένα άτομο με τέτραπληγία απάντησε, πώς το μόνο που θα

άλλαζε θα ήταν η τετραπληγία του, που τον καθιστά «μη αυτόνομο». Γίνεται φανερό,

ότι η επιθυμία αυτή δεν εξαρτάται από την αλληλεπίδραση των ευρύτερων

συστημάτων και την προσωπική στάση του ατόμου με αναπηρία, αλλά έχει να κάνει

με μία βιολογική πραγματικότητα και με το ψυχολογικό της αντίκτυπο: δυσφορία

λόγω έλλειψης αυτονομίας.

«Επιπλέον, θέλω να γίνω πιο «αυτόνομος». Οπότε, εάν αυτό σημαίνει, ότι πρέπει να

κάνω δύο ή τρία χειρουργία, θα τα κάνω, έτσι ώστε να αποκτήσω ένα καλύτερο έλεγχο

του σώματος μου και να μην χρειάζομαι βοήθεια για κάτι».

Η επιφυλακτικότητα αναγνώρισης των επιπτώσεων της σωματικής απομείωσης στη

ζωή των αναπήρων ατόμων είναι απολύτως δικαιολογημένη, δεδομένων των

αρνητικών στάσεων, που συνδέονται με το βιο-ιατρικό μοντέλο για την αναπηρία

(π.β., η αναπηρία παρουσιάζεται ώς προσωπική «τραγωδία»). Ωστόσο, η εξοικείωση

του ατόμου με τον τρόπο λειτουργίας του σώματος του, του επιτρέπει να

προσδιορίσει εναργέστερα τις ανάγκες του. Επομένως, η αναγνώριση και η αποδοχή

της σωματικής βλάβης απο το ίδιο το άτομο με αναπηρία (αυτογνωσία), φαίνεται να

συνιστά έναν θετικό πρόδρομο, για τη σύνθεση μεταξύ των πραγματικών αναγκών

του ατόμου και των διαθέσιμων κοινωνικών πληροφοριών και πόρων. Οι περιορισμοί

στην υγεία και στην ενέργεια ενός ατόμου, μπορούν να περιορίσουν τη

συμμετοχικότητα του, ακόμα και εάν το άτομο αυτό ζεί και αναπτύσσεται στα

πλαίσια μίας εξειδανικευμένης κοινωνίας (Crow, 1996).

Παράλληλα, αρκετοί συμμετέχοντες, ανεξάρτητα από το είδος της πάθησης,

αναφέρθηκαν στη σωματική τους κατάσταση ως ένα ζήτημα που δημιουργεί

πρακτικές δυσκολίες, κατά τη διάρκεια της σεξουαλικής επαφής και της ψυχαγωγίας

τους. Ανέφεραν, δηλαδή, δραστηριότητες με τις οποίες θα ήθελαν να ασχοληθούν,

αλλά το σώμα τους, τους αποκλείει, χωρίς να εμπλέκονται παράγοντες

27 | P a g e

προσβασιμότητας, όπως είναι για παράδειγμα το τρέξιμο και το πινγκ πόνγκ.

Επιπλέον, αναφέρθηκαν σε δράσεις όπως η πεζοπορεία και η κατασκήνωση

(camping), δραστηριότητες που για να γίνουν προσβάσιμες, θύγουν αρκετά ηθικά

ζητήματα, αναφορικά με την ανθρώπινη παρέμβαση στο φυσικό περιβάλλον. Όπως

πολύ εύστοχα επισημαίνει ο Shakespeare (2014): «Yet outside the city, the social

.model seems harder to implement. Wheelchair users are disabled by sandy beaches

and rocky mountains. People with visual impairments may be unable to see a sunset,

and people with hearing impairments will miss out on the sounds of birds, wind and

waves. It is hard to blame the natural environment on social arrangements»

(Shakespeare, 2014).

Το κοινωνικό μοντέλο, σε αντίθεση με το βιο-ιατρικό, κατάφερε να

μετατωπίσει το επίκεντρο από την «απομείωση» στην «αναπηρία», και

χρησιμοποίησε αυτόν τον όρο, προκειμένου να περιγράψει το σύνολο των

απενεργοποιημένων κοινωνικών και περιβαλλοντικών σχηματισμών, και όχι την

έλλειψη της ικανότητας των αναπήρων να προβούν σε συγκεκριμένες πράξεις (Crow,

1996). Το κοινωνικό μοντέλο αποτέλεσε μία χρήσιμη ακαδημαϊκή πειθαρχία, καθώς

και ένα πολύτιμο πολιτικό εργαλείο για την αναπηρία, καθώς επηρέασε σε μεγάλο

βαθμό την πολιτική των δικαιωμάτων της Βρετανίας, της Ευρωπαικής Ένωσης και

του Οργανισμού Ηνωμένων Εθνών (Oliver, 2009, όπως αναφέρεται απο Watson,

2012, σελ. 194). Ωστόσο, ο Thomas (1999, 2007, 2010) επέκρινε το κοινωνικό

μοντέλο, προτάσσοντας σε μία νέα υλιστική κοινωνιολογική προσέγγιση, και

εστιάζοντας σε μια σχεσιακή κατανόηση της αναπηρίας. Σύμφωνα με την προσέγγιση

αυτή, η αναπηρία πράγματι προκύπτει ώς το αποτέλεσμα της καταπίεσης που ασκεί η

κοινωνία στις δραστηριότητες των ανθρώπων με αναπηρία. Οι κοινωνικοί

περιορισμοί φαίνεται να επηρεάζουν αναπόφευκτα την ψυχο-συναισθηματική ευεξία

των ατόμων αυτών (psycho-emotional disablism). Ωστόσο, σύμφωνα με τον Thomas,

οι περιορισμοί αυτοί δεν συνιστούν «αναπηρία», αλλά «ελάττωση της ικανότητας»

των ατόμων με αναπηρία (Impairment effects). Δηλαδή, η σωματική απομείωση δεν

πρέπει να παραγκονίζεται στα πλαίσια της ενσωμάτωσης ενός κοινωνικού μοντέλου,

καθώς φαίνεται να διαδραματίζει ενεργό ρόλο στην πρόσβαση των ατόμων με

αναπηρία σε μία πλήρη ζωή. Μολαταύτα, η βαρύτητα της σωματικής απομείωσης δεν

παύει να εξαρτάται απο τις κοινωνικές συνθήκες, με τις οποίες το ανάπηρο άτομο

έρχεται καθημερινά αντιμέτωπο. (Thomas, 1999, σελ. 43, όπως αναφέρεται απο

28 | P a g e

Watson, σελ. 196). Ωστόσο, είναι συχνά δύσκολο να διαχωρίσουμε, το κατά πόσον

μία συγκεκριμένη εμπειρία ενός ανάπηρου ατόμου υπάρχει ως αποτέλεσμα των

επιδράσεων της σωματικής απομείωσης ή ώς απόρροια των κοινωνικών διαδικασιών

(Thomas, 2010, όπως αναφέρεται απο Watson, 2012, σελ. 197). Οι φεμινιστικές

προσεγγίσεις επέκριναν εξίσου το κοινωνικό μοντέλο της αναπηρίας, και οδηγήθηκαν

στην ανάπτυξη της «κοινωνιολογίας της σωματικής βλάβης» (sociology of

impairment). H Jenny Morris (1991) επισημαίνει την άρνηση του κοινωνικού

μοντέλου να μελετήσει τον φυσικό και συναισθηματικό πόνο, που προκύπτει καθαρά

από τη σωματική δυσλειτουργία, και συνεπώς να αναλύσει τη «σωματική εμπειρία»

πέρα από την «κοινωνική εμπειρία» της αναπηρίας (Morris, 1991). Eπιπρόσθετα, η

Sally French (1994), υποδεικνύει τέσσερις παράγοντες που σχετίζονται με τη

σωματική βλάβη και φαίνεται να επηρεάζουν το βίωμα της αναπηρίας: την περίοδο

στην ζωή του ατόμου κατά την οποία αποκτήθηκε η βλάβη, η ορατότητα της βλάβης,

η ύπαρξη άλλων σοβαρών ασθενειών και η εκτίμηση για τη σοβαρότητα της

κατάστασης (French, 1994). Μάλιστα, δεν ήταν λίγοι οι συμμετέχοντες, που

υποστήριξαν, ότι η σοβαρότητα και το είδος της σωματικής βλάβης επηρεάζει την

ψυχολογία και τη διάθεση του ατόμου.

Ολοκληρώνοντας, αξίζει να αναφέρουμε το γεγονός, ότι μεγαλύτερο μέρος

των ερευνητικών δεδομένων πάνω στο πεδίο της αναπηρίας, φαίνεται να εστιάζει

περισσότερο σε ζητήματα διασφάλισης της προσβασιμότητας των αναπήρων σε όλες

τις εκφάνσεις της κοινωνικής ζωής (υλικοτεχνικές και ιδεολογικές ανακατασκευές σε

επίπεδο εργασίας, εκπαίδευσης, ψυχαγωγίας). Στον αντίποδα, τα ανεκτίμητα ποσά

ενέργειας και πόρων, που δαπανώνται στα πλαίσια της λήψης ιατρικών υπηρεσιών

αποκατάστασης, συνήθως αποσιωπούνται. Πρόκειται για μία άνιση κατανομή του

κεφαλαίου, μεταξύ αυτών των δύο προσεγγίσεων. Παρ’ όλο, που οι κοινωνικές

παρεμβάσεις συνήθως παρουσιάζονται προς όφελος των ατόμων με αναπηρία, στην

πραγματικότητα κατασκευάζονται απο και για μια κοινωνία χωρίς αναπηρία (Crow,

1996).

Επιπλέον, 4 (τέσσερις) άνδρες απο τους συμμετέχοντες, προέβαλαν τον

αθλητισμό ώς ένα μέσο αναγνώρισης και συμφιλίωσης με το ανάπηρο σώμα, και

φάνηκε να συμμετέχουν ενεργά σε αθλητικές δραστηριότητες, ενώ ορισμένοι (2)

είχαν συμμετάσχει και σε παρα-ολυμπιακούς αγώνες. Το αθλητικό πλαίσιο προσφέρει

29 | P a g e

μια ενδιαφέρουσα διαλεκτική σχέση, ανάμεσα στους πραγματικούς περιορισμούς που

επιφέρει η σωματική αναπηρία στο είδος της σύλληψης αυτών, ενισχύοντας την

προσέγγιση που αντιμετωπίζει την έννοια της αναπηρίας ώς κοινωνικό

κατασκεύασμα. Οι ανάπηροι αθλητές μέσα απο τις δυνατότητες που τους προσφέρει

το σώμα τους, καταφέρουν να διακριθούν εντός αυστηρά ανταγωνιστικών πλαισίων,

γεγονός που έρχεται σε πλήρη αντίθεση με την αντίληψη, που αντιμετωπίζει τα

ανάπηρα άτομα ώς μη αρκετά παραγωγικά και ικανά (Anderson & Philips, 2012).

Ωστόσο, η εντατική συμμετοχή των αναπήρων σε αθλητικές δραστηριότητες,

εκλαμβάνεται απο ορισμένους θεωρητικούς ώς στρατηγική διαχείρισης της

σωματικής βλάβης και άρνησης της υποταγής στην πραγματικότητα. Πρόκειται για

μία προσπάθεια αντικατάστασης της αρνητικής ταυτότητας που συνδέεται με την

αναπηρία απο μία «κανονική» ταυτότητα (π.χ., αρρενωπότητα) (Shakespeare, 1996,

όπως αναφέρεται απο Βεργιώτη, 2010, Σελ. 38-39).

Τέλος, ένας μεγάλος αριθμός πρόσφατων ερευνητικών και θεωρητικών

δεδομένων, φαίνεται να αγκαλιάζει το ζήτημα της σωματικής βλάβης υπο το πρίσμα

τις ανθρώπινης ποικιλομορφίας και διαφορετικότητας, καθώς και να προωθεί τα

άτομα με αναπηρία στην ανάπτυξη μίας θετικής ταυτότητας μέσα απο την αναπηρική

συνθήκη (Swain & French,2000).

30 | P a g e

Ο ΕΑΥΤΟΣ: ΑΠΟΔΟΧΗ ΤΟΥ ΑΝΑΠΗΡΟΥ ΣΩΜΑΤΟΣ ΚΑΙ

ΑΝΑΠΑΡΑΣΤΑΣΗ ΤΟΥ

Πέρα από την άμεση επίδραση των ευρύτερων συστημάτων, που αναλύσαμε

παραπάνω, στη ζωή των κινητικά ανάπηρων πολιτών της χώρας μας, ένας ακόμη

κρίσιμος παράγοντας φαίνεται να αποτελεί η ίδια η προσωπική στάση του ατόμου

απέναντι στην αναπηρία. Όλοι ανεξαιρέτως οι συμμετέχοντες έκαναν αναφορά σε

ατομικά χαρακτηριστικά και συμπεριφορές, που βοηθούν στην κοινωνική

ενσωμάτωση, όπως η σημασία της ατομικής προσπάθειας και θέλησης, η αποδοχή

της σωματικής βλάβης και η αγάπη για τον εαυτό. Μάλιστα, αρκετοί υποστήριξαν ότι

η αποδοχή του εαυτού που φέρει τη σωματική βλάβη είναι το θεμέλιο για την

αποδοχή από το κοινωνικό σύνολο. Όπως λέει ο Audre Lourde: «Είναι αυτονόητο,

ότι αν δεν καθορίζουμε οι ίδιοι για τον εαυτό μας, θα πρέπει να καθοριζόμαστε από

άλλους - για το συμφέρον τους και εις βάρος μας» (Collins, 1990, p.26, όπως

αναφέρεται απο Morris, 2007, σελ. 164).

«Γιατί το θέμα είναι τι θέλεις να δώσεις στον άλλον να δει. Θέλεις να δει εσένα

ή το «πρόβλημα» που έχεις; Γιατί εγώ πιστεύω, ότι ο κάθε άνθρωπος όταν αποκτά

κάποια αναπηρία, θα πρέπει πρωτα να αγαπήσει τον εαυτό του ακριβώς έτσι όπως

είναι. Να αγαπήσει το σωμα του, να αγαπήσει τα πάντα του, και πάνω από όλα να

αγαπήσει το αμαξίδιό του. Γιατί το αμαξίδιό μου είναι μέρος του σώματός μου».

Με την ίδια φιλοσοφία, οι συμμετέχοντες αναζήτησαν και τις συμπεριφορές

των ατόμων με κινητική αναπηρία, που δρουν ανασταλτικά στην ουσιαστική

κοινωνική συμμετοχή. Αρχικά, υποστηρίζεται, ότι το πού θα εστιάσει η κοινωνία: στη

βλάβη ή στον άνθρωπο, επηρεάζεται σημαντικά από την εικόνα που δείχνουν τα ίδια

τα άτομα με αναπηρία προς τα έξω. Το κλείσιμο στον εαυτό και η ανάπτυξη μίας

παθολογικής εσωστρέφειας και αδρανοποίησης, συμβάλλει στο να αντιμετωπίζονται

τα άτομα με αναπηρίες ως ένας «αόρατος» πληθυσμός. Κάποιοι μάλιστα

υποστήριξαν, ότι η σωματική βλάβη επηρεάζει μέχρι το σημείο που το ίδιο το άτομο

της το επιτρέπει. Η υπερεκτίμησή της, για παράδειγμα, μπορεί να οδηγήσει σε αυτο-

περιθωριοποίηση. Τα άτομα, δηλαδή, είναι και τα ίδια υπεύθυνα για την κοινωνική

τους εικόνα και για αυτό το λόγο τονίζεται η ανάγκη για εξωστρέφεια και επίδειξη

της προσωπικής και κοινωνικής ταυτότητας για τη διεκδίκηση του σεβασμού και όχι

της συμπόνοιας από την κοινωνία. Κατά την Jansen (1975), οι στάσεις των αναπήρων

31 | P a g e

απέναντι στη σωματική τους βλάβη μπορεί να είναι συναισθηματικά ενταγμένες

(ορθολογική επεξεργασία), να χαρακτηρίζονται από αμφιθυμία (ανορθολογική

επεξεργασία), καθώς και απο άρνηση / δυσκολία αποδοχής του ανάπηρου εαυτού

(τραυματική εμπειρία) (Jansen, 1975, όπως αναφέρεται απο Παπάνης, 2009, σελ. 63-

64).

«Στην πραγματικότητα δεν αποφεύγεις την κατάσταση, απλά της δίνεις τις

διαστάσεις, που πρέπει να της δώσεις. Δεν το κάνεις ούτε κάτι μεγάλο και σοβαρό, που

θα σε καταπιεί και θα σε φάει, γιατί τότε έχεις χάσει, αλλά ούτε κάτι μικρό και

ασήμαντο, έτσι ώστε να λές στον άλλο: «Μα ποιά αναπηρία ρε φίλε; Εγώ μιά χαρά

είμαι. Είσαι τρελός», ας πούμε. Όχι. Είναι εκεί. Και πρέπει να το δείς, και να το δούν

και οι άλλοι. Και όλος ο αγώνας στη ζωή μου και στη ζωή μας, πιστεύω ότι είναι αυτός,

να αποδεχθούμε τον εαυτό μας, όπως είναι. Και αφού τον αποδεχθούμε, σιγά-σιγά να

τον αγαπήσουμε κιόλας».

Η προσωπική στάση απέναντι στον εαυτό και την αναπηρία βέβαια εξαρτάται,

όπως ανέφεραν οι συμμετέχοντες, σε μεγάλο βαθμό τόσο από την προσωπικότητα

τoυ ατόμου, όσο και απο τον οικογενειακό του περίγυρο. Συγκεκριμένα, η

αντιμετώπιση της οικογένειας απέναντι στο μέλος με την κινητική αναπηρία, και η

νοητική αναπαράσταση που υιοθετεί για την αναπηρία, φάνηκε να αποτελεί

σημαντικό προβλεπτικό παράγοντα για την κοινωνική ζωή του ατόμου. Σύμφωνα με

τους συμμετέχοντες, οι υποστηρικτικές οικογένειες, που αφήνουν στο άτομο

περιθώρια αυτονομίας και ενθαρρύνουν την κοινωνική του ένταξη, το βοηθούν ώστε

να αναπτύξει μία υγιή προσωπική και κοινωνική ταυτότητα και να αποβάλλει το

στίγμα και την ταμπέλα της αναπηρίας. Αντίθετα, μία οικογένεια, που υιοθετεί τα

υπάρχοντα στερεότυπα, και βλέπει την αναπηρία ως τραγωδία ή ατυχές συμβάν, που

προκαθορίζει την πορεία της ζωής του ατόμου, λειτουργεί ως ένα σοβαρό «εμπόδιο»

στην διεκδίκηση μίας πλήρους ζωής, καθώς συνήθως δεν συμμερίζεται τα αιτήματα

του ατόμου για προσωπικό χώρο, σύναψη σχέσεων και λειτουργική αυτονομία. Αντ’

αυτού, δρα υπερπροστατευτικά, και κατά κάποιον τρόπο «ευνουχίζει» το άτομο,

καθώς επικεντρώνεται στο στίγμα της αναπηρίας, μία προοπτική, που τελικά

καταλήγει να εσωτερικεύεται και απο το ίδιο το άτομο.

Πράγματι, οι ασφαλείς και στοργικές οικογενειακές σχέσεις, φαίνεται να

παρέχουν μια ισχυρή βάση για τα παιδιά, προκειμένου να εξερευνήσουν το κοινωνικό

32 | P a g e

τους περιβάλλον. Στον αντίποδα, οι ασυνεπής οικογενειακές σχέσεις στις

περισσότερες περιπτώσεις εμπόδίζουν την αποτελεσματική αναπτυξιακή προσαρμογή

των παιδιών (Baker & Donelly, 2001). Οι μητέρες και οι πατέρες των παιδιών με

σωματική αναπηρία, φαίνεται να είναι περισσότερο υπερπροστατευτικοί από ό,τι οι

γονείς των αρτημελών παιδιών. Το γεγονός αυτό, έχει συσχετιστεί στο παρελθόν με

χαμηλότερα προεφηβικά επίπεδα συμπεριφορικής αυτονομίας και λήψης αποφάσεων,

καθώς και με προβλήματα εξωτερίκευσης των ανάπηρων παιδιών (Thomasgard,

Mets, Edelbrock, & Shonkoff, 1995, όπως αναφέρεται απο Holmbeck et al., 2002). Οι

γονείς που φροντίζουν παιδιά με αναπηρία ενδέχεται να γίνονται περισσότερο

προστατευτικοί, είτε επειδή αντιλαμβάνονται ότι τα παιδιά τους να είναι πιο ευάλωτα

λόγω της κατάστασης της υγείας τους (Thomasgard & Μets, 1995? Thomasgard,

Shonkoff, Mets & Edelbrock, 1995, όπως αναφέρεται απο Holmbeck et al., 2002),

είτε επειδή προσπαθούν να αποκτήσουν τον έλεγχο μιας πολύπλοκης και συχνά

απρόβλεπτης ιατρικής κατάστασης (Anderson & Coyne, 1993, όπως αναφέρεται απο

Holmbeck et al., 2002).

Οι συμμετέχοντες ανέφεραν, επίσης, ότι πολλές φορές η ορθή αντιμετώπιση

της αναπηρίας απαιτεί γνώση και, επομένως, εκπαίδευση για τα άτομα με αναπηρία

και τις οικογένειές τους, τομείς στους οποίους το ελληνικό κράτος φαίνεται ότι

πάσχει. Ειδικότερα, ασκήθηκε αρνητική κριτική στο σύστημα αποκατάστασης, που

λειτουργεί στη χώρα μας, το οποίο δεν είναι ικανό στο να παρέχει ορθή κοινωνική

στήριξη στα άτομα, που αποκτούν ένα κινητικό πρόβλημα, έτσι ώστε να γίνουν

ενεργοί πολίτες και να διαχειριστούν με σωστό τρόπο αυτή τη «νέα

πραγματικότητα». Σύμφωνα με το άρθρο 25 της Σύμβασης, τα άτομα με αναπηρία θα

πρέπει να έχουν το δικαίωμα πρόσβασης στο υψηλότερο δυνατό επίπεδο υγείας

(Anderson & Philips, 2012). Στην Ελλάδα εντοπίζεται ανεπαρκής πληροφόρηση,

όσον αφορά την επιδηµιολογία, τις επιπτώσεις, και τις ανάγκες, που αφορούν τον

ανάπηρο πληθυσµό της χώρας (Eθνικό Kέντρο Kοινωνικών Eρευνών, 1998, όπως

αναφέρεται απο Κοτταρίδη, 2001, σελ. 190). Οι επαγγελματίες υγείας του

εσωτερικού αντιμετωπίζουν ιδιαίτερες προκλήσεις, όσον αφορά την

εμπεριστατωμένη υποστήριξη (εξειδικευμένη φροντίδα και σύγχρονες

εγκαταστάσεις) των ατόμων με αναπηρία. Παράλληλα, η διασκορπισµένη και

ανεπαρκής νοµοθεσία για τους ανάπηρους στην Ελλάδα, δυχσαιρένει ακόμα

περισσότερο τη διαδικασία της αποκατάστασης, τόσο για το ίδιο το άτομο με

33 | P a g e

αναπηρία και την οικογένεια του, όσο και για το ιατρικό προσωπικό (Κοτταρίδη,

2001). Γίνεται λοιπόν αντιληπτό το γεγονός, ότι η διαδικασία της αποκατάστασης

αποτελεί μία περισσότερο προσωπική και οικογενειακή ευθύνη στην Ελλάδα.

Σύμφωνα με τους συμμετέχοντες (6) το κράτος θεωρεί, ότι ανταποκρίνεται πλήρως

στις απαιτήσεις των αναπήρων πολιτών, εφαρμόζοντας ώς επι το πλείστον πρακτικές

επιδοματικής πολιτικής. Η διανεμητική προσέγγιση κατανομής πόρων, η οποία

αφορά την παροχή οικονομικών και άλλων μέσων, με σκοπό την αντιστάθμιση των

μειονεκτημάτων των αναπήρων πολιτών, έχει κατηγορηθεί στο παρελθόν για τη

διαιώνιση του στίγματος, που συνδέεται με την αναπηρία. Ωστόσο, ορισμένοι

θεωρητικοί υποστηρίζουν, ότι παροχή των απαραίτητων πόρων στα άτομα με ειδικές

ανάγκες συχνά τους στιγματίζει πολύ λιγότερο από ό,τι η μεταβολή των κοινωνικών

κανόνων με σκοπό την προσωπική τους διευκόλυνση (Anderson & Philips, 2012).

«Στην Ελλάδα δεν υπάρχει τέτοιο επίπεδο αποκατάστασης, ακόμα και 15 χρόνια

μετά τη δικιά μου αναπηρία, και 35 χρόνια μετά από το μοντέλο, που ουσιαστικά έχει

χρησιμοποιηθεί για αποκατάσταση στις αναπτυγμένες χώρες, που θα μπορούσε να

συγκριθεί με τη Γερμανία, τη Σουηδία, την Αγγλία, και την Αμερική. Οπότε, αυτή τη

στιγμή, η αποκατάσταση στην Ελλάδα χωλαίνει, είτε μιλάμε για δημόσια είτε για

ιδιωτικά κέντρα. Η Ελλάδα δεν έχει πάρει ακόμα την κρατική πρωτοβουλία να επιλύσει

αυτό το ζήτημα, έτσι ώστε να μετατρέψει τα άτομα που έχουν κινητική αναπηρία

γρήγορα σε ενεργούς πολίτες».

34 | P a g e

ΣΥΛΛΟΓΟΙ ΤΗΣ «ΚΑΚΟΜΟΙΡΙΑΣ» ΚΑΙ ΠΡΟΟΠΤΙΚΕΣ ΔΡΑΣΗΣ ΜΕ ΝΕΑ

«ΦΙΛΟΣΟΦΙΑ»

Η επιτυχία του αναπηρικού κινήματος, για τη διεκδίκηση ίσων ευκαιριών και

δικαιωμάτων για τους ανθρώπους με αναπηρίες, προϋποθέτει τη συλλογική δράση

και οργάνωση των ανάπηρων (και όχι μόνο) πολιτών ενάντια στις μορφές καταπίεσης

και την αδικία που βιώνουν. Τελικός στόχος του κινήματος είναι η επίτευξη ισότιμης

και πλήρους ζωής για όλα τα άτομα με αναπηρίες. Σύμφωνα με τους συμμετέχοντες

της έρευνας, στη χώρα μας, τα δικαιώματα των ανθρώπων με κινητικές αναπηρίες

διεκδικόνται από μία πληθώρα συλλόγων και σωματείων, που ασκούν πολιτικές

πιέσεις και συμμετέχουν σε προγράμματα ενημέρωσης και παρέμβασης. Η σημασία

των σωματείων αυτών, πέρα από την πρακτική δράση και διεκδίκηση, είναι και

συμβολική με την έννοια, ότι προβάλλει συγκεκριμένες αναπαραστάσεις της

αναπηρίας στην κοινωνία και επηρεάζει τόσο τις στάσεις των αρτιμελών όσο και την

αυτοεικόνα των ανάπηρων πολιτών.

Οι συμμετέχοντες αναφέρθηκαν στο θέμα των Ελληνικών συλλόγων για την

αναπηρία, και άσκησαν έντονη κριτική στη λειτουργία τους, καταλήγοντας στο

συμπέρασμα, ότι πρόκειται για σωματεία, που δεν είναι πλέον σε θέση να επιφέρουν

ουσιαστικές κοινωνικές αλλαγές. Ειδικότερα, έκαναν λόγο για τα σωματεία ως φορείς

πεπαλαιωμένων ιδεών, με εμμονή στις διεκδικήσεις επιδομάτων, και σε ανούσιες

δράσεις, που δεν ανταποκρίνονται στις σύγχρονες ανάγκες των ανάπηρων πολιτών.

«Θεωρώ, ότι οι περισσότεροι Σύλλογοι στην Ελλάδα φοράνε τον κωδικό της

κακομοιριάς. Οι απόψεις, οι ιδέες και το ανθρώπινο δυναμικό, έρχονται απ’ το χθές,

δεν έχουν ανανεωθεί..»

Σύμφωνα με τους συμμετέχοντες, πολλοί σύλλογοι δίνουν έμφαση σε εσωστρεφείς

δράσεις ψυχαγωγίας και κοινωνικοποίησης των αναπήρων μεταξύ τους. Προόκειται

για δράσεις, που επωφελούν επιφανειακά το άτομο, αλλά δε συμβάλουν στην

επίτευξη ουσιαστικότερων και πιο μακροπρόθεσμων στόχων, όπως είναι η επίτευξη

ορατότητας των αναπήρων και η ουσιαστική κοινωνική συμμετοχή τους.

Προωθώντας την κοινωνική διάδραση αποκλειστικά μεταξύ των αναπήρων, οι

σύλλογοι καταλήγουν να μεταφέρουν προς το εξω σύστημα ένα μήνυμα ουσιαστικής

35 | P a g e

διαφορετικότητας των αναπήρων. Όταν οι μειονοτικές ομάδες του πληθυσμού

συνηθίζουν να παρακάμπτωνται, ή να λαμβάνονται υπόψη συγκαταβατικά και στη

συνέχεια να αγνοούνται, τότε είναι λογικό επακόλουθο το γεγονός, ότι θα έχουν

μειωμένο ενδιαφέρον για συμμετοχή. Αυτή η αποφυγή της συμμετοχικής

διαδικασίας, έχει παρατηρηθεί σε διεθνές επίπεδο στον τομέα της αναπηρίας (Zakusi

& Lysack, 1998).

«Αποφάσισα να πάω στο Σύλλογο τετραπληγικών. Εκεί συνάντησα τον πρόεδρο, ο

οποίος μου είπε: «Εμείς εδώ, πάμε εκδρομές και ανεβάζουμε θεατρικές παραστάσεις.

Πρέπει να ξεκινήσεις να έρχεσαι εδώ, και να κάνεις παρέα μαζί μας, γιατί οι φίλοι σου

που περπατάνε σύντομα θα σε παρατήσουν».

***

«Οι σύλλογοι αποσκοπούν περισσότερο στο να σε εντάξουν σε μία κοινότητα

αναπηρίας».

Παρομοίως, οι συμμετέχοντες στην ποιοτική έρευνα των Milner και Kelly (2009),

που διεξήχθη στη Νέα Ζηλανδία, με θέμα την κοινοτική συμμετοχή ανάπηρων

πολιτών μέσα από μία μονάδα κοινωνικής στήριξης, έκαναν λόγο για περιορισμένη

ποικιλία δημιουργικής απασχόλησης, περιορισμένη αυτονομία λήψης αποφάσεων,

σχεδόν αποκλειστική αλληλεπίδραση με άτομα με αναπηρία, καθώς και για εξόδους

πάντα σε συγκεκριμένα μέρη της πόλης, στα οποία ήταν γνωστοί (Milner και Kelly,

2009).

Ακόμη, αναχρονιστική κρίθηκε από τους συμμετέχοντες της παρούσας έρευνας η

έντονη εμμονή των σωματείων σε διεκδικήσεις, που αφορούν την επιδοματική

πολιτική του κράτους. Αρκετοί εξέφρασαν τη δυσαρέσκειά τους απέναντι στη

συνδικαλιστική δράση των σωματείων, ενώ ένας συμμετέχων ανέφερε, ότι οι

Ελληνικοί σύλλογοι για την αναπηρία αποτελούν μία «μικρογραφία της Ελλάδας του

συνδικαλισμού», ενώ δεν έλειψαν και «φωνές», που κατηγόρησαν τους συλλόγους

για διαφθορά και κομματική εμπλοκή. Σε γενικές γραμμές λοιπόν, παρά την

αναγνώριση του συνολικού προοδευτικού έργου μιας μειοψηφίας συλλόγων για την

αναπηρία στην Ελλάδα, οι λοιπές δράσεις κρίνονται από τους συμμετέχοντες ώς

πλασματικές και μη βοηθητικές για την πλήρη ένταξη των ανθρώπων με αναπηρία

36 | P a g e

στην κοινωνία. Οφείλουμε να λάβουμε σοβαρά υπόψην μας το γεγονός, ότι

καπιταλισμός δεν συνιστά την αποκλειστική πηγή διαμόρφωσης της αναπηρίας μέσα

απο την ανθρώπινη ιστορία. Σε πολλές περιπτώσεις, τα πολιτικά-χειραφετικά

κινήματα καταλήγουν προσφέρουν ψευδαισθήσεις αναφορικά με την κοινωνική

ισοτιμία, ενώ στην πραγματικότητα κατευθύνουν και τα καταπίεζουν εξίσου τους

ανθρώπους με αναπηρία (Gleeson, 2010).

«Τις περισσότερες φορές πίσω απο όλα αυτά υπάρχουν συμφέροντα. Τους ενδιαφέρει

κυρίως μέσα απο τις διάφορες εκδηλώσεις, που κάνει ο εκάστοτε Σύλλογος, να

εξασφαλίσουν τα κονδύλια απο το κράτος..».

***

«Έχουν δημιουργήσει ένα μονοπώλιο, που δεν αφουγκράζεται τις πραγματικές ανάγκες

των ατόμων με αναπηρία. Πιστεύω, ότι η κουλτούρα είναι πιο πολύ του «να μείνουμε

στις θέσεις μας, και να έχουμε να λαμβάνουμε τα προς το ζείν απο διάφορα ευρωπαικά

ή κρατικά προγράμματα».

Οι περισσότεροι συμμετέχοντες, αφού άσκησαν κριτική στον προσανατολισμό των

Ελληνικών συλλογικών δράσεων, πρότειναν νέες κατευθύνσεις και μία νέα ιδεολογία,

με σκοπό την ουσιαστική κοινωνική αλλαγή, και τη διασφάλιση μίας πραγματικά

ισότιμης ζωής για τα άτομα με αναπηρία. Ένας συμμετέχων, έκανε λόγο για

πολυδιάσπαση του αναπηρικού κινήματος στην Ελλάδα, και έκρινε αναγκαία τη

συνεργασία μεταξύ των διαφορετικών συλλόγων, ενώ κάποιοι άλλοι τόνισαν τη

σημασία των συλλογικών παρεμβάσεων στα σχολεία, καθώς και την ανάγκη

ουσιαστικής ενημέρωσης της κοινωνίας για την αναπηρία σήμερα.

«Δεν έχουνε φρέσκιες ιδέες, για το πώς μπορούν να πάνε τα πράγματα παρακάτω.

Θέλω να δώ την έννοια της αναπηρίας, όπως υπάρχει και σε άλλα κράτη, όχι τώρα

αυτά τα αναχρονιστικά πρότυπα, που έχουμε στην Ελλάδα - τα παιδιά στο σπίτι

κλεισμένα, να μένουν με τους γονείς -».

***

37 | P a g e

«Οι Σύλλογοι αυτοί, συνήθως διοικούνται απο άτομα μεγάλα σε ηλικία, και δεν

διαθέτουν σύγχρονες απόψεις. Έχουν μείνει λίγο πίσω. Δεν γνωρίζουν τι σημαίνει

αναπηρία στη σύγχρονη εποχή. Συνήθως, είτε προσπαθούν να προβάλλουν τα άτομα με

αναπηρία προς τα έξω, προκειμένου να κερδίσουν την προσοχή και τη συμπάθεια του

κόσμου, είτε διεκδικούν χρήματα και επιδόματα».

Ωστόσο, αξίζει να επισημάνουμε το γεγονός, ότι οι μισοί περίπου συμμετέχοντες,

αναφερόμενοι στη συλλογική δράση, παρουσίασαν ως κύριο αίτημα τους την

ενημέρωση της πολιτείας σχετικά με την αρχή της ανεξάρτητης διαβίωσης, που

αφορά την ουσιαστική πρόσβαση των ατόμων με αναπηρία σε μία πλήρη και ισότιμη

ζωή. Επίσημαναν το γεγονός, ότι οι σύλλογοι στην Ελλάδα είτε είναι ελλειπώς

ενημερωμένοι, είτε δεν ασχολούνται καθόλου με το ζήτημα αυτό, το οποίο αποτελεί

μία σύγχρονη παγκόσμια τάση και πρόκληση. Το Αμερικάνικο Κίνημα της

«Ανεξάρτητης Διαβίωσης» (1970) προέκυψε εν μέρει από την κουλτούρα των

Αμερικάνικων Πανεπιστημίων, όπου εξαιτίας της έλλειψης κοινοτικών

υποστηρικτικών υπηρεσιών ανέπτυξαν προγράμματα αυτοβοήθειας για τους

ανάπηρους φοιτητές, και εν μέρει από τις επαναλαμβανόμενες προσπάθειες των

ακτιβιστών να επηρεάσουν την νομοθεσία σχετικά με την αναπηρία (Barnes, 2003,

όπως αναφέρεται απο Βεργιώτη, 2010, σελ. 21-22). Η «Ολοκληρωμένη Διαβίωση»,

που προτείνει ο Finkelstein, αποσκοπεί τόσο στην πλήρη κοινωνική ένταξη όσο και

στον έλεγχο της ιδιωτικής καθημερινής ζωής των αναπήρων, μέσα απο μία ισότιμη

συνεργασία μεταξύ αναπήρων και μη αναπήρων. Αντιτίθεται στη διαχειριστική

λογική της «Ανεξάρτητης Διαβίωσης», η οποία αποβλέπει στην παροχή κρατικών

υπηρεσιών και παροχών στα πλαίσια της οικονομίας της αγοράς. Η «Ολοκληρωμένη

Διαβίωση» υπονοεί δέσμευση προς την κοινωνία, ενώ η «Ανεξάρτητη Διαβίωση»

δέσμευση προς στο άτομο (Finkelstein, 2007 & Davis, 1984, όπως αναφέρεται απο

Βεργιώτη, 2010, Σελ. 21-22).

«Η έννοια αυτή, είναι περισσότερο ανεπτυγμένη σε χώρες όπως η Αμερική και η Βόρεια

Ευρώπη. Η ανεξάρτητη διαβίωση, δίνει τη δυνατότητα στα άτομα με αναπηρία –είτε

κινητική, είτε νοητική, είτε το οτιδήποτε- να αποκτήσουν τον έλεγχο της ζωής τους, και

να μην εξαρτώνται ή να μην περιορίζουν τους υπόλοιπους. Οι προσωπικοί βοηθοί είναι

ο πυλώνας της ανεξάρτητης διαβίωσης. Είναι τα χέρια και τα πόδια των ατόμων με

38 | P a g e

αναπηρία, και τους βοηθούν να διεκπεραιώσουν τα πάντα στη ζωή τους, απο το πιο

μικρό που είναι το ντύσιμο μέχρι το πιο μεγάλο που είναι η εργασία».

Σύμφωνα με το άρθρο 19 της Σύμβασης, τα ανάπηρα άτομα δεν είναι

υποχρεωμένα να ζουν με ένα συγκεκριμένο τρόπο ζωής. Πρέπει να έχουν πρόσβαση

σε υπηρεσίες υποστήριξης, οι οποίες να παρέχονται απο την κοινότητα,

συμπεριλαμβανομένων των προσωπικών βοηθών (ανεξάρτητη διαβίωση) (Anderson

& Philips, 2012). Για να μπορέσουν τα άτομα με αναπηρία να ζήσουν ανεξάρτητα,

καθώς και να συμμετέχουν πλήρως σε όλες τις εκφάνσεις της καθημερινής ζωής, τα

κράτη που συμμετέχουν στη Σύμβαση για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία θα

πρέπει να αναλάβουν ορισμένα μέτρα, έτσι ώστε να διασφαλίσουν την ίση πρόσβαση

τους τόσο στο φυσικό περιβάλλον, στη μεταφορά, στην ενημέρωση και στην

επικοινωνία (συμπεριλαμβανομένων και των νέων τεχνολογιών), όσο και σε άλλες

ιδιωτικές εγκαταστάσεις και δημόσιες υπηρεσίες. Μεταξύ των γενικών αρχών που

διατυπώνονται στο άρθρο 3 της Σύμβασης, εντοπίζεται και το γενικό αίτημα περι

«σεβασμού της έμφυτης αξιοπρέπειας και της ατομικής αυτονομίας,

συμπεριλαμβανομένης της ελευθερίας του ατόμου με αναπηρία να κάνει τις δικές του

επιλογές, χωρίς να εξαρτάται απο άλλα πρόσωπα». Το αίτημα αυτό, αναδεικνύει δύο

διαφορετικές πτυχές της αυτονομίας, οι οποίες και θα πρέπει να προστατευθούν:

αυτονομία ως ανεξαρτησία από άλλα πρόσωπα, και αυτονομία ως η δυνατότητα του

ατόμου να προβαίνει σε προσωπικές επιλογές (Anderson & Philips, 2012).

Καταλήγοντας, η ανεξάρτητη διαβίωση παρουσιάζεται απο τους συμμετέχοντες της

έρευνας, ως η βάση για μία ισότιμη ζωή, αλλά και ώς ένα θεμελιώδες δικαίωμα των

ανάπηρων πολιτών, κατοχυρωμένο από τον Οργανισμό Ηνωμένων Εθνών.

Παρ’ όλα ταύτα, το Ελληνικό κράτος φαίνεται να έχει αγνοήσει ή

αποσιωπήσει τη θεσμοθέτηση της. Τέλος, σύμφωνα με τους συμμετέχοντες της

έρευνας, η ιδέα της ανεξάρτητης διαβίωσης υπόσχεται πολλαπλά ωφέλη τόσο για

τους ανάπηρους πολίτες, οι οποίοι με τη βοήθεια του συστήματος των προσωπικών

βοηθών θα καταφέρουν να επανανοηματοδοτήσουν τη λειτουργικότητα τους, όσο και

για την κοινωνία, καθώς μέσω της θέσπισης του συστήματος αυτού, θα

δημιουργηθούν νέες θέσεις εργασίας εν μέσω της οικονομικής κρίσης. Παράλληλα,

το Ελληνικό κράτος θα επωφεληθεί οικονομικά και αναπτυξιακά μακροπρόθεσμα

μέσω της απο-υδρηματοποίησης των αναπήρων πολιτών.

39 | P a g e

ΠΕΡΙΟΡΙΣΜΟΙ

Η παρούσα έρευνα κατάφερε να δώσει φωνή στα άτομα με κινητική αναπηρία,

προκειμένου να μιλήσουν για την εμπειρία της αναπηρίας στην Ελλάδα της κρίσης,

και να αναζητήσουν μηχανισμούς άσκησης πίεσης και περιορισμού. Ο πλούτος των

δεδομένων είναι αδιαμφισβήτητος. Ωστόσο, η ερμηνεία των αποτελεσμάτων

χρειάζεται προσοχή. Ο ερευνητικός σχεδιασμός διαθέτει κάποιους περιορισμούς,

δεδομένου του γεγονότος, ότι αποτελεί μία πρώτη απόπειρα ποιοτικής προσέγγισης

του ζητήματος της κινητικής αναπηρίας στην Ελλάδα. Πιο συγκεκειμένα,

παρατηρείται ετερογένεια του δείγματος αναφορικά με το φύλο, καθώς οι γυναίκες

που συμμετείχαν στην έρευνα υποεκπροσωπούνται (4) έναντι του τριπλάσιου

αριθμού των ανδρών (12). Σύμφωνα με τη φεμινιστική προσέγγιση, οι γυναίκες έχουν

την τάση να αναλαμβάνουν «έναν προσθετικό χαρακτήρα ως υποκείμενα της έρευνας

και της θεωρίας», διότι οι εμπειρίες τους συνήθως παραβλέπονται ή υποτιμόνται, σε

σύγκριση με τις εμπειρίες του ανδρικού πληθυσμού. Ωστόσο, στη συγκεριμένη

έρευνα, δεν πραγματοποιήθηκε κάποιου είδους σκόπιμη διάκριση με βάσει το φύλο.

Η προσέγγιση και η διασφάλιση της συγκατάθεσης των γυναικών του δείγματος

αποτέλεσε μία επίμονη και επίπονη διαδικασία για τους ερευνητές, λόγω της υψηλής

επιφυλακτικότητας και της άρνησης συμμετοχής στην ερευνητική διαδικασία, η

οποία ενδεχομένως να αποδίδεται σε άγνοια ή σε προγενέστερη αρνητική εμπλοκή.

Επομένως, δεδομένης της προτότυπης ποιοτικής προσέγγισης του θέματος, ο αριθμός

των υποκειμένων κρίνεται ώς ικανοποιητικός, μολονότι παρεμποζει την εξαγωγή

καθολικών συμπερασμάτων και για τα δύο φύλα. Μεταγενέστερες έρευνες δύνανται

να πραγματοποιήσουν διακριτές μελέτες, αναφορικά με τη μοναδική εμπειρία των

ανδρών και των γυναικών με κινητικές αναπηρίες, προκειμένου να προσδιορίσουν

εναργέστερα τις επιδράσεις του φύλου στις εκάστοτε βιο-ψυχο-κοινωνικές συνθήκες.

Επιπλέον, το ηλικιακό δείγμα (24-41 ετών) των συμμετοχόντων, προσεγγίζει την

εμπειρία της κινητικής αναπηρίας αποκλειστικά κατά τη διάρκεια του φάσματος της

πρώιμης ενήλικής ζωής. Οι μελλοντικές έρευνες θα μπορούσαν να εστιάσουν σε πιο

στοχευμένα ηλικιακά δείγματα, προκειμένου να εξετάσουν τις τυχόν διαφοροποιήσεις

στον τρόπο αντίληψης, επεξεργασίας και ερμηνίας (συνείδηση) της εμπειρίας της

κινητικής αναπηρίας, κατά τη διάρκεια των διαφορετικών σταδίων της ανθρώπινης

ανάπτυξης (πρώιμη – μέση – ύστερη ενήλικη ζωή).

40 | P a g e

Επιπρόσθετα, δεν υπήρξε περιορισμός στη ερευνητική συμμετοχή, ανάλογα με το

είδος της κινητικής δυσλειτουργίας. Στην έρευνα συμμετείχαν άτομα με παραπληγία,

τρετραπληγία, νωτιαία μυική ατροφία, περιφερειακή πολυνευροπάθεια, τυνησιακή

μυική δυστροφία, εγκεφαλική παράλυση, μυοπαθεια Duchenne, καθώς και ένα άτομο

που είχε υποστεί ακρωτηριασμό, παρ’ όλο που οι διάφορες μορφές αναπηρίας φάνηκε

να μετασχηματίζουν σημαντικά την εμπειρία της αναπηρίας. Ειναι σημαντικό να

τονιστεί το γεγονος, οτι η παρούσα έρευνα αποτελεί μια πρώιμη αποπειρα

προσέγγισης επι του θέματος, η οποία δύναται να λειτουργήσει ως χρήσιμος οδηγός

για επόμενες έρευνες με παρόμοιο προσανατολισμό. Η παρούσα έρευνα δεν

αποσκοπεί στην ομαδοποίηση, στην τυποποίηση και στην υποτίμηση των

προσωπικών εμπειριών των συμμετοχόντων, αλλά αντιθέτως αποβλέπει στην

ανάδειξη της μοναδικότητας τους, μέσα απο την αυτούσια καταγραφή των

αφηγήσεων τους. Μεταγενέστερες έρευνες θα είχαν τη δυνατότητα, να εστιάσουν σε

πληθυσμιακές ομάδες με συγκεκριμένες κινητικές αναπηρίες, έτσι ώστε να

αναδείξουν σαφέστερα τα προβλήματα και τους προοπτικές, που φέρει η εκάστοτε

σωματική δυσλειτουργία για το άτομο αλλά και το κοινωνικό σύνολο. Παράλληλα,

στην έρευνα συμμετείχαν 8 άτομα με εκ γενετής και 8 άτομα με επίκτητες κινητικές

αναπηρίες. Είναι σημαντικό, οι επόμενες έρευνες να εστιάσουν στα στάδια γέννησης

ή απόκτησης της αναπηρικής συνθήκης, και να εξετάσουν το είδος της εκάστοτε

συναισθηματικής επεξεργασίας, καθώς και την αίσθηση της συμφιλίωσης και της

αυτογνωσίας εκ μέρους των κινητικά αναπήρων. Ολοκληρώνοντας, η εμπειρικά

θεμελιωμένη έρευνα, σχετικά με την κοινωνική εμπειρία ατόμων με αναπηρία σε

όλες σχεδόν τις ιστορικές κοινωνίες, συνιστά μία επιτακτική ανάγκη για τους

επερχόμενους μελετητές. Προτείνεται ένας πλουραλισμός των διαφορετικών

προσεγγίσεων πάνω στο ζήτημα της αναπηρίας, θεμελιωμένος στις εμπειρίες των

αναπήρων. Τέλος, οφείλουμε να λάβουμε υπόψη μας το γεγονός, ότι η έλλειψη

επαρκούς βιβλιογραφίας, αναφορικά με τις καθημερινές ανάγκες και τα προβλήματα

κοινωνικής προσαρμογής των ατόμων με αναπηρία στην Ελλάδα, καθυστερεί την

εδραίωση της ισοδυναμίας μεταξύ αναπήρων και μη αναπήρων πολιτών

(Μορφούλης, 2008)

41 | P a g e

ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑΤΑ

Η παρούσα έρευνα επιχείρησε να δώσει φωνή στους ενήλικες άνδρες και

γυναίκες με κινητικές αναπηρίες στην Ελλάδα, προκειμένου να γνωστοποιήσουν τα

προβλήματα και τις προοπτικές, που αντιμετωπίζουν εντός των ευρύτερων οικο-

συστημάτων στα οποία ζουν και αναπτύσσονται. Πρόκειται για μία πρωτότυπη

ποιοτική έρευνα, η οποία επιχειρεί να εμπλουτήσει την υπάρχουσα υπο-αναπτυγμένη

ερευνητική επιστημονική βιβλιογραφία αλλά και θεωρία, αναφορικά με τους

ατομικούς και κοινωνικούς παράγοντες αντίληψης, ερμηνίας, και διαχείρισης της

κινητικής αναπηρίας στην Ελλάδα. Πώς πρωτίστως το ίδιο το άτομο, και εν συνεχεία

η οικογένεια, ο κοινωνικός περίγυρος, το εκπαιδευτικό και εργασιακό σύστημα, και

τέλος το κράτος, αφουγκράζονται την εμπειρία της κινητικής αναπηρίας; Πώς τα

ευρύτερα αυτά συστήματα εν τέλει αλληλεπιδρούν, και διαμορφώνουν τη συνείδηση

αναπήρων και μη αναπήρων, για το τι είναι πραγματικά η αναπηρία; Και τέλος, πώς η

συνείδηση μας για το τι συνιστά η αναπηρία επηρεάζει την εμπειρία της αναπηρίας,

και το αντίστροφο; Πιο συγκεκριμένα, στην έρευνα έλαβαν μέρος 16 (δεκα έξι)

ενήλικα άτομα (24 – 41 ετών), τόσο με επίκτητες όσο και με εκ γενετής κινητικές

αναπηρίες (π.β., παραπληγία, τρετραπληγία, νωτιαία μυική ατροφία, περιφερειακή

πολυνευροπάθεια, τυνησιακή μυική δυστροφία, εγκεφαλική παράλυση, μυοπαθεια

Duchenne, ακρωτηριασμός), απο τα οποία οι 12 (δώδεκα) ήταν άνδρες και οι 4

(τέσσερις) γυναίκες. Οι συμμετέχοντες παρείχαν δια ζώσης και εξ’ αποστάσεως ημι-

δομημένες συνεντεύξεις, και απάντησαν σε μη κατευθυντικές ερωτήσεις γενικού

προσανατολισμού (π.χ., Πώς είναι μία τυπική μέρα για σένα; Ποιά είναι τα σχέδια

σου για το μέλλον; Είσαι ικανοποιημένος/η απο τη ζωή σου; Έχεις νιώσει ποτέ ότι

αδικείσαι;). Στη συνέχεια, τα δεδομένα των συνεντεύξεων κωδικοποιήθηκαν και

αναλύθηκαν με τη βοήθεια της ποιοτικής μεθόδου της αφηγηματικής ανάλυσης.

Ακολούθως, πραγματοποιήθηκε σύνδεση μεταξύ των ευρημάτων της έρευνας και

ενδεικτικών βιβλιογραφικών αναφορών, ενώ συγχρόνως, με βάσει τις απορρέουσες

θεματικές ενότητες, παρατέθηκαν και ορισμένες αυτούσιες αντιπροσωπευτικές

αφηγήσεις των συμμετοχόντων στην έρευνα.

Το οικογενειακό σύστημα αποτελεί το πρώτο πλαίσιο ένταξης και δράσης για

ένα παιδί με κινητική αναπηρία. Η υποστηρικτική στάση και η αίσθηση αποδοχής της

αναπηρικής συνθήκης απο την οικογένεια, δύνανται να παρέχουν στο παιδί τα

42 | P a g e

απαραίτητα λειτουργικά, αλλά και γνωστικό-συναισθηματικά εφόδια, έτσι ώστε

πρωτίστως να αναπτύξει την αίσθηση της εμπιστοσύνης απέναντι στον εαυτό και τις

δυνατότητες του, και εν συνεχεία να κατακτήσει σταδιακά τη λειτουργική και

συναισθηματική του αυτονομία ώς ενήλικας. Σε αντίθετη περίπτωση, όπου οι γονείς

τείνουν να αντιμετωπίζουν την αναπηρία ώς «τραγωδία» ή συνηθίζουν να δρούν

επιφυλακτικά και υπερπροστατευτικά απέναντι στη συμπεριφορά του παιδιού,

καλλιεργούν στο παιδί την αίσθηση της δυσπιστίας, της μειονεξίας και του φόβου

απέναντι στον εαυτό του, γεγονός που παρεμποδίζει την μεταγενέστερη ανεξαρτησία

του, καθώς και την αποτελεσματική ψυχο-κοινωνική του προσαρμογή ώς ενήλικα.

Πιο συγκεκριμένα, στην παρούσα έρευνα η πλειοψηφία του δείγματος υποστήριξε,

πώς διέθετε ένα αρκετά υποστηρικτικό οικογενειακό περιβάλλον, το οποίο και

βοήθησε στο μέγιστο βαθμό τα άτομα να αναπτύξουν τις δυνατότητες και την

προσωπικότητα τους. Ωστόσο, ορισμένοι συμμετέχοντες τόνισαν το γεγονός, ότι η

πλειονότητα των οικογενειών με παιδιά με αναπηρίες στην Ελλάδα, τείνει να δρά με

υπερπροστατευτικότητα και επιφυλακτικότητα απέναντι στην αναπηρία, λόγω της

απουσίας ενός ενιαίου φορέα επιμόρφωσης και εκπαίδευσης πάνω στα ζητήματα που

άπτονται της αναπηρίας.

Το εκπαιδευτικό σύστημα, είναι το αμέσως επόμενο πλαίσιο μετά το

οικογενειακό, με το οποίο το παιδί με κινητική αναπηρία έρχεται για πρώτη φορά σε

επαφή, και μέσω αυτού μαθαίνει να αλληλεπιδρά με ευρύτερα κοινωνικά συστήματα.

Σε ένα πρώτο επίπεδο, τα γενικά σχολεία καθώς και τα ιδρύματα της τριτοβάθμιας

εκπαίδευσης, οφείλουν να είναι προσβάσιμα (υλικοτεχνικά) για όλα τα παιδιά με

αναπηρίες. Σε ένα δεύτερο επίπεδο, οι επιβλέποντες καθηγητές και μαθητές χωρίς

αναπηρία, θα πρέπει να αποκτήσουν ορισμένες βασικές γνώσεις, αναφορικά με τις

δυνατότητες και τους περιορισμούς, που συνεπάγεται η εκάστοτε αναπηρική

συνθήκη, έτσι ώστε να διευκολύνεται η λειτουργική και συναισθηματική

αλληλεπίδραση μεταξύ αυτών και των ατόμων με αναπηρίες. Έχοντας διασφαλίσει

τις προυποθέσεις αυτές, αφαινός μεν τα άτομα με αναπηρία αποκτούν τη δυνατότητα

αυτο-ανάπτυξης, διαμέσου της πρόσβασης στην εκπαίδευση και τη γνώση, αφαιτέρου

δε αποκτούν περισσότερη αυτο-γνωσία και προοπτικές αυτονομίας, καθώς το είδος

των αλληλεπιδράσεων στα πλαίσια του εκπαιδευτικού συστήματος προσομοιάζει με

τη λειτουργία της κοινωνίας των ενηλίκων. Σε αντίθετη περίπτωση, όπου τα παιδιά με

αναπηρίες αντιμετωπίζουν δυσκολίες πρόσβασης στο φυσικό σχολικό περιβάλλον,

43 | P a g e

καθώς και προβλήματα εναρμόνισης της συμπεριφοράς τους, τείνουν να

περιθωριοποιούνται τόσο απο το πεδίο της γνώσης όσο και απο το πεδίο της

δημιουργικής διάδρασης και της κοινωνικοποίησης. Το γεγονός αυτό, δύναται

μελλοντικά να δυσχαιράνει όχι μόνο την επαγγελματική σταδιοδρομία των ατόμων με

αναπηρίες (λόγω ελλιπούς μορφωτικού επιπέδου), αλλά και ολόκληρη την κοινωνική

τους ζωή και ένταξη (λόγω φτωχών κοινωνικών δεξιοτήτων). Πράγματι, σύμφωνα με

τους συμμετέχοντες της έρευνας, το Ελληνικό εκπαιδευτικό σύστημα αποτυγχάνει να

εντάξει αποτελεσματικά τα άτομα με αναπηρίες σε έναν πρώιμο γόνιμο διάλογο με το

γενικό πληθυσμό, λόγω της απουσίας των κατάλληλων υλικοτεχνικών υποδομών,

καθώς και του επαρκώς καταρτισμένου εκπαιδευτικού προσωπικού. Ώς λύση,

αντιπροτείνεται κάποιου είδους ολιστική κρατική παρέμβαση, με σκοπό την

αναδιαμόρφωση του φυσικού εκπαιδευτικού περιβάλλοντος, την κατάργηση των

τμημάτων ένταξης και ειδικής αγωγής, την επιμόρφωση μη αναπήρων καθηγητών και

μαθητών πάνω στούς κεντρικούς άξονες της αναπηρίας, τη δημιουργία γενικών

τμημάτων συνεκπαίδευσης και συνδιδασκαλίας μαθητών με και χωρίς αναπηρία και

τέλος, την αναδιαμόρφωση του νομικού πλαισίου πρόσβασης και ένταξης των

αναπήρων μαθητών στην τριτοβάθμια εκπαίδευση.

Το επόμενο πεδίο, στο οποίο ένα άτομο καλείται να ενταχθεί, αμέσως μετά

την αποφοίτηση του απο το σχολείο και κατά την ενηλικίωση του, προκειμένου να

αξιοποιήσει την ήδη κεκτημένη τεχνογνωσία και να επιδείξει παραγωγική δράση,

είναι αυτό της εργασίας. Όταν οι προσφερόμενες θέσεις εργασίας έχουν σχεδιαστεί,

με σκοπό να ανταποκρίνονται στις δυνατότητες του εκάστοτε εργαζομένου και στους

περιορισμούς τις εκάστοτε αναπηρικής συνθήκης, τότε οι άνθρωποι με αναπηρία

καταφέρουν να αξιοποιήσουν την παραγωγική τους δύναμη, αισθάνονται κοινωνικά

ενεργοί και αξιοποιήσιμοι, βιοπορίζονται, κοινωνικοποιούνται, καταφέρνουν να

ανεξαρτητοποιηθούν απο το πρώτο πλαίσιο ένταξης και υποστήριξης τους, που είναι

η οικογένεια, και επομένως, έχουν πρόσβαση σε μία κατα κάποιο τρόπο πλήρη και

αυτόνομη ζωή. Όταν όμως, στην Ελλάδα οι προσφερόμενες θέσεις εργασίας είναι

ελάχιστες και μη κατάλληλα σχεδιασμένες, οι εργοδότες τείνουν να διατηρούν

κάποιου είδους υποτιμητική και επιφυλακτική στάση απέναντι στις παραγωγικές

ικανότητες των ατόμων με αναπηρίες, ενώ οι συνάδελφοι διακατέχονται απο εικονικά

στερεότυπα, και συνηθίζουν προβαίνουν σε αρνητικές διακρίσεις απέναντι στους

ανάπηρους συνεργάτες τους, τότε η εύρεση και η διατήρηση της εργασίας μοιάζει με

44 | P a g e

ένα αδιάβατο μονοπάτι για το ανάπηρο άτομο. Σύμφωνα με τους συμμετέχοντες της

έρευνας, απαλλαγμένο απο την εργασία, το άτομο με αναπηρία αδυνατεί να

αξιοποιήσει και να αναπτύξει τις δυνατότητες του για δημιουργική παραγωγή, βιώνει

την κοινωνική υποτίμηση και τον παραγκονισμό, αδυνατεί να βιοποριστεί με

αποτέλεσμα να επαφύεται στις πολιτικές του εκάστοτε κράτους πρόνοιας, βιώνει σε

μεγαλύτερο βαθμό τον κοινωνικό αποκλεισμό λόγω της μη ορατότητας, ενώ συνήθως

δεν καταφέρνει να αποκοπεί απο τους πρώιμους οικογενειακούς δεσμούς και να ζήσει

ανεξάρτητα, λόγω των οικονομικών δυσκολιών αλλά και λόγω της μη εμπιστοσύνης

απέναντι στον εαυτό και τις δυνατότητες του.

Το αμέσως επόμενο πλαίσιο, το οποίο αγγαλειάζει τόσο το οικογενειακό, όσο

και το εκπαιδευτικό και εργασιακό περιβάλλον, στο οποίο το άτομο ζεί και

αναπτύσσεται, είναι το κοινωνικό πλαίσιο των διαπροσωπικών σχέσεων. Εντός του

πεδίου αυτού, το άτομο με αναπηρία συνάπτει φιλικές και ερωτικές επαφές,

ανταλάσσει συναισθήματα, σκέψεις και αντιλήψεις, τα οποία το βοηθούν να

αναπτύξει περεταίρω την προσωπικότητα του και να αποκτήσει αυτογνωσία, καθώς

και να έχει πρόσβαση σε μία πλήρη κοινωνική ζωή. Στην περίπτωση, όπου το πλαίσιο

της κοινωνικοποίησης είναι ευρύ, και φαίνεται να έχει αφομοιώσει σε μεγάλο βαθμό

τις δυνατότητες και τους περιορισμούς, που συνεπάγεται η εκάστοτε αναπηρική

συνθήκη, το άτομο με αναπηρία βιώνει ουσιαστικά τις διαπροσωπικές

αλληλεπιδράσεις χωρίς διακρίσεις, και επομένως αισθάνεται αναπόσπαστο μέρος του

κοινωνικού συνόλου. Στην περίπτωση όμως, όπου ο κοινωνικός περίγυρος

παραβλέπει την ύπαρξη ή διατηρεί στερεότυπα και προκαταλήψεις, όσον αφορά την

ποιότητα της σκέψης και της δράσης του ατόμου με αναπηρία, τότε το ίδιο το άτομο

τείνει να εσωτερικεύει τις συνιστώσες αυτές, και επομένως έρχεται αυτόματα

αντιμέτωπο με τον κοινωνικό αποκλεισμό και την αυτο-περιθωριοποίηση. Στην

παρούσα έρευνα, η πλειοψηφία των συμμετοχόντων υποστήριξε, ότι στην περίπτωση

της Ελλάδας, τόσο η ανεπαρκής πληροφόρηση όσο και η μη ορατότητα των ατόμων

με αναπηρία λόγω της δυσπροσβασιμότητας στο κοινωνικό σύστημα, οδηγούν σε

συλλογική άγνοια και παραγνώρηση των ατόμων με κινητική αναπηρία. Παρ’ όλα

ταύτα, το μεγαλύτερο μέρος των συμμετοχόντων της έρευνας, δεν φάνηκε να

αντιμετωπίζει ιδιαίτερες δυσκολίες στη σύναψη φιλικών επαφών, αλλά μάλλον στη

σύναψη ερωτικών σχέσεων. Σύμφωνα με τις αφηγήσεις των συμμετοχόντων,

πρόκειται για ένα «θέμα ταμπού», όπου τα κοινωνικά πρότυπα της υγείας και της

45 | P a g e

ομορφιάς, σε συνδυασμό με τα κοινωνικά στερεότυπα αναφορικά με τη σεξουαλική

λειτουργικότητα των κινητικά αναπήρων, δυσχαιρένουν την εύρεση και τη διατήρηση

ερωτικών συντρόφων, ιδιαίτερα για τις γυναίκες με αναπηρία.

Καταλήγοντας, τόσο το οικογενειακό, όσο και το εκπαιδευτικό και εργασιακό

σύστημα, καθώς και οι διαπροσωπικές σχέσεις, που αναπτύσσονται εντός αυτών,

υπάγονται και λειτουργούν υπο την αιγίδα ενός κοινωνικού κράτους (πρόνοιας). Τα

μέλη μίας κοινωνίας, προκειμένου να μπορούν να συμβιώσουν αρμονικά και

ισοδύναμα χωρίς διακρίσεις, συνηθίζουν να εγκαθιδρύουν κοινωνικούς κρατικούς

θεσμούς, δικαιώματα και κανόνες, με σκοπό την οριοθέτηση της δράσης και της

συμπεριφοράς των πολιτών. Όταν οι θεσμοί αυτοί, καθορίζονται και τηρούνται, με

γνώμονα τη δικαιοσύνη και την ισοτιμία όλων ανεξαρτήτως των μελών της

κοινωνίας, τότε όλα τα μέλη αισθάνονται, ότι μπορούν να έχουν πρόσβαση σε μία

πλήρη ατομική αλλά και κοινωνική ζωή. Στην περίπτωση όμως, όπου το κράτος

παραβλέπει τα δικαιώματα ενός μέρους του συνόλου, τότε το τμήμα αυτό έρχεται

αντιμέτωπο με την κοινωνική αδικία και την ανισότητα. Πιο συγκεκριμένα, οι

συμμετέχοντες της παρούσας έρευνας, φαίνεται να απέδωσαν κρατικές ευθύνες, όσον

αφορά την ελλιπή πληροφόρηση των μη αναπήρων πολιτών πάνω στο φάσμα της

κινητικής αναπηρίας. Σύμφωνα με τους συμμετέχοντες, η καταπολέμηση της άγνοιας

πρωτίστως στο εκπαιδευτικό σύστημα συνιστά το θεμέλιο, για τη μετέπειτα

αποτίναξη των προκαταλήψεων στο επίπεδο της οικογένειας, της εργασίας, καθώς

και των διαπροσωπικών σχέσεων. Επιπλέον, οι συμμετέχοντες έκαναν λόγο για

γενική φυσική δυσπροσβασιμότητα σε ιδιωτικές και δημόσιες κρατικές δομές, ενώ

επισήμαναν το ζήτημα της γραφειοκρατείας, που φαίνεται να παρακωλύει σε μεγάλο

βαθμό την εύρυθμη λετουργία των κρατικών μηχανισμών υγείας και πρόνοιας. Η μη

έγκυρη πληροφόρηση σε συνδυασμό με τα υπάρχοντα και ανυπέρβλητα εμπόδια στο

φυσικό περιβάλλον, προδίδουν κρατική ασέβεια απέναντι στα συλλογικά δικαιώματα

των πολιτών με κινητικές αναπηρίες, καθώς αποκλύουν την ουσιαστική τους

πρόσβαση από όλα τα επίπεδα μίας πλήρους ατομικής αλλά και κοινωνικής ζωής

(π.β., οικογένεια, διαπροσωπικές σχέσεις, εκπαίδευση, εργασία, ψυχαγωγία,

πολιτεία). Δηλαδή, ο αποκλεισμός των μη αναπήρων απο τη γνώση (ενημέρωση), και

ο αποκλεισμός των αναπήρων απο τη δράση (προσβασιμότητα), φαίνεται να

παρεμποδίζουν σε μεγάλο βαθμό την εύρυθμη συνύπαρξη τους. Η αναποτελεσματική

κρατική διαχείριση των ζητημάτων αυτών, είχε ώς αποτέλεσμα τη εγκαθίδυση

46 | P a g e

συλλόγων και οργανισμών για την αναπηρία στην Ελλάδα, με σκοπό την δυναμική

προάσπιση των δικαιωμάτων των αναπήρων πολιτών. Ωστόσο, σύμφωνα με τους

συμμετέχοντες, τα κινήματα αυτά σύντομα ενεπλάκησαν σε κρατικούς μηχανισμούς,

ακουλούθησαν διαφορετική οργανωσιακή πολιτική, και εξαυλώθηκαν απο την

οικονομική διαφθορά, με αποτέλεσμα να επέλθει η μη ουσιαστική αντιπροσώπευση

των αιτημάτων των κινητικά αναπήρων πολιτών, και η τελική πολυ-διάσπαση τους.

Ολοκληρώνοντας, όμως ποιά είναι εν τέλει η θέση του ίδιου του ατόμου με

κινητική αναπηρία αναμέσα σε όλα αυτά τα συστήματα (οικογενειακό, εκπαιδευτικό,

εργασιακό, κοινωνικό, πολιτεία); Σύμφωνα με τους συμμετέχοντες της έρευνας, η

σωματική εμπειρία της αναπηρίας και η ατομική αναπαράσταση αυτής απο το άτομο,

αναπόφευκτα και αναγκαία επηρεάζουν το είδος των αλληλεπιδράσεων εντός των

διαφόρων οικο-συστημάτων, στα οποία το άτομο ζεί και αναπτύσσεται. Πιο

συγκεκριμένα, η στάση αποδοχής και αγάπης απέναντι στον εαυτό με αναπηρία, σε

αντίθεση με την αίσθηση της μειονεξίας και της «προσωπικής τραγωδίας», φαίνεται

να αποτελούν την απαραίτητη προυπόθεση, προκειμένου το άτομο να καλλιεργήσει

συναισθήματα εμπιστοσύνης απέναντι στις δυνατότητες του, και να επιχειρήσει τη

δυναμική συμμετοχή του στο κοινωνικό σύνολο. Συγχρόνως, αυτή η αίσθηση της

επάρκειας, μοιάζει να κατασκευάζεται μέσα απο την κοινωνική εμπειρία της

αφομοίωσης και την αποδοχής. Πρόκειται για ένα φαινόμενο κυκλικής αιτιότητας,

όπου η ευθύνη αποδίδεται στην ενεργητική διάδραση, ανάμεσα στην εμπειρία του

μοναδικού ατόμου και στις ευρύτερες μορφές συστημικής συνείδησης, που το

περιβάλλουν. Επιπλέον, είναι σημαντικό να τονίσουμε στο σημείο αυτό, ότι οι

συμμετέχοντες έδωσαν ιδιαίτερη βαρύτητα τόσο σε ζητήματα, που αφορούσαν την

προσωπική αποδοχή της αναπηρικής συνθήκης, όσο και σε ζητήματα, που

σχετίζονταν με τη δυνατότητα της αυτονόμισης και της ανεξαρτησίας. Πιο

συγκεκριμένα, πραγματοποιήθηκε ένας έντονος και γόνιμος διάλογος, αναφορικά με

την ανάγκη εγκαθίδρυσης του συστήματος της ανεξάρτητης διαβίωσης στην Ελλάδα,

και της κρατικής νομιμοποίησης των προσωπικών βοηθών. Σύμφωνα με τους

συμμετέχοντες, πρόκειτα για ένα αρκετά επιτυχημένο εγχείρημα σε πολλές

Ευρωπαικές και Βόρειες χώρες, το οποίο επιτρέπει στα άτομα με αναπηρίες να

ζήσουν μία πλήρη και ανεξάρτητη ζωή σε όλα τα επίπεδα. Το σύστημα αυτό, δύναται

να αντισταθμίσει τα ελλείμματα και τις ετεροχρονισμένες πολιτικές (απο-

ιδρυματοποίηση, κατάργηση επιδοματικής πολιτικής, συμφέρον οικονομικός

47 | P a g e

προυπολογισμός) του Ελληνικού κράτους, καθώς και να δημιουργήσει νέες θέσεις

εργασίας εν μέσω της οικονομικής κρίσης. Γίνεται λόγος, για ένα αίτημα δυναμικού

μετασχηματισμού και αντικατάστασης των πολιτικών πρακτικών της φιλανθρωπίας

απο ένα κράτος δικαίαου, πρόνοιας και αλληλεγγύης. Πρόκειται, για μία συλλογική

πρόκληση για την Ελληνική κοινωνία, καθώς υπό συνθήκες ανθρωπιστικής κρίσης

και λιτότητας, οι άνθρωποι με αναπηρίες δεν θα πρέπει να συνιστούν πρόβλημα αλλά

προτεραιότητα.

48 | P a g e

Βιβλιογραφία

Anderson, J., Philips, J., Weele, E. V., Harnacke, C., Graumann, S.,

Goldschmidt, J., ... & Düwell, M. (2015). Disability and universal human rights: legal,

ethical, and conceptual implications of the convention on the rights of persons with

disabilities.

Baker, K., & Donelly, M. (2001). The social experiences of children with

disability and the influence of environment: A framework for intervention. Disability

& Society, 16(1), 71-85

Barnes, C. (2007). Disability, higher education and the inclusive society.

British Journal of Sociology of Education, 28(1), 135-145

Βεργιώτη, Ε. (2010). Λόγος και Ταυτότητα στην Αναπηρία: Ζητήματα

Κοινωνικού Αποκλεισμού Μέσα από Κείμενα των Ανάπηρων. Αδημοσίευτη

μεταπτυχιακή εργασία, Αριστοτέλειο Πανεπιστήμιο Θεσσαλονίκης, Θεσσαλονίκη

Braun, V., & Clarke, V. (2006). Using thematic analysis in psychology.

Qualitative research in psychology, 3(2), 77-101.

Coleman, J. M., Brunell, A. B., & Haugen, I. M. (2014). Multiple Forms of

Prejudice: How Gender and Disability Stereotypes Influence Judgments of Disabled

Women and Men. Current Psychology, 1-13.

Crow, L. (1996). Including all of our lives: Renewing the social model of

disability. Encounters with strangers: Feminism and disability, 206-226.

∆ουκάκη, Ε., Λευίτη, Α., Τυροβολά, Α. (2009). Οικογένεια και ανάπηρο

παιδί. Η καθηµερινότητα των γονέων σε Τρίπολη, Κέρκυρα και Αθήνα. Πτυχιακή

εργασία, Ανώτατο Τεχνολογικό Ίδρυμα Κρήτης, Ηράκλειο.

Emerson, E., Kariuki, M., Honey, A., & Llewellyn, G. (2014). Becoming

disabled: The association between disability onset in younger adults and subsequent

changes in productive engagement, social support, financial hardship and subjective

wellbeing. Disability and Health Journal, 7(4), 448-456.

49 | P a g e

French, S. ed., (1994), On Equal Terms: Working with Disabled People,

Butterworth-

Heinemann, Oxford.

Gleeson, B. J. (1997). Disability Studies: a historical materialist view.

Disability & Society, 12(2), 179-202

Goodley, D. (2013). Dis/entangling critical disability studies. Disability &

Society, 28(5), 631-644

Green, S. E. (2003). “What do you mean ‘what's wrong with her?’”: Stigma

and the lives of families of children with disabilities. Social Science & Medicine,

57(8), 1361-1374.

Green, S., Davis, C., Karshmer, E., Marsh, P., & Straight, B. (2005). Living

stigma: The impact of labeling, stereotyping, separation, status loss, and

discrimination in the lives of individuals with disabilities and their families.

Sociological Inquiry, 75(2), 197-215.

Groce, N., Kett, M., Lang, R., & Trani, J. F. (2011). Disability and poverty:

the need for a more nuanced understanding of implications for development policy

and practice. Third World Quarterly, 32(8), 1493-1513.

Holmbeck, G. N., Johnson, S. Z., Wills, K. E., McKernon, W., Rose, B.,

Erklin, S., & Kemper, T. (2002). Observed and perceived parental overprotection in

relation to psychosocial adjustment in preadolescents with a physical disability: the

mediational role of behavioral autonomy. Journal of consulting and clinical

psychology, 70(1), 96.

Hughes, B., & Paterson, K. (1997). The social model of disability and the

disappearing body: Towards a sociology of impairment. Disability & society, 12(3),

325-340.

50 | P a g e

Ινστιτούτο Κοινωνικής Πολιτικής (2002). Το κοινωνικό πορτραίτο της

Ελλάδας 2001. Ανακτήθηκε Αύγουστος 31,2015, από

http://www.ekke.gr/images/PDF/Koinoniko_portraito_2001.pdf

Ινστιτούτο Κοινωνικής Προστασίας & Αλληλεγγύης (2007). Έρευνα σε

Υπηρεσίες και Φορείς Διαμόρφωσης και Εφαρμογής Κοινωνικής Πολιτικής στην

Περιφέρεια Θεσσαλίας, για την ένταξη των ατόμων με αναπηρία. Ανακτήθηκε

Αύγουστος 31,2015, από

http://www.ekka.org.gr/portal_docs/researchstudies/picture/9_481.pdf

Κάπα Research Α.Ε.. (2013). Έρευνα για τα Άτομα με Αναπηρία

[Δημοσκοπική Έρευνα]. Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία [Εντολέας].

Retrieved from

http://kaparesearch.com/index.php?option=com_k2&view=item&id=73:people-with-

disabilities&Itemid=137&lang=el

Κάπα Research Α.Ε.. (2013). Έρευνα για τα Άτομε με Αναπηρία

[Δημοσκοπική Έρευνα]. Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία [Εντολέας].

Retrieved from

http://kaparesearch.com/index.php?option=com_k2&view=item&id=73:people-with-

disabilities&Itemid=137&lang=el

King, G., Tucker, M. A., Baldwin, P., Lowry, K., Laporta, J., & Martens, L.

(2002). A life needs model of pediatric service delivery: services to support

community participation and quality of life for children and youth with disabilities.

Physical & occupational therapy in pediatrics, 22(2), 53-77.

Κουτάντος, Δ. (2000). Ανάπηροι άνθρωποι ή ανάπηρη κοινωνία; Μία

εναλλακτική, ολιστική, οικολογική προσέγγιση. Παιδαγωγική Επιθεώρηση, 30, 65-85

Κουτσούκη, Δ. (2007). Προώθηση προγραμμάτων φυσικής δραστηριότητας

σε ειδικά σχολεία με στόχο την κοινωνική ένταξη μαθητών με κινητικές- πολλαπλές

αναπηρίες. Εκπαιδευτικό Υλικό Σεμιναρίου Επιμόρφωσης.

http://www.ekke.gr/images/PDF/Koinoniko_portraito_2001.pdf

http://www.ekka.org.gr/portal_docs/researchstudies/picture/9_481.pdf

http://kaparesearch.com/index.php?option=com_k2&view=item&id=73:people-with-disabilities&Itemid=137&lang=el




51 | P a g e

Lang, R. (2001). The development and critique of the social model of

disability. Norwich: Overseas Development Group.

Latsou, D., Pierrakos, G., Yfantopoulos, N., & Yfantopoulos, J. (2014).

Health-related quality of life of people with mobility limitations using wheelchairs in

Greece. Archives of Hellenic Medicine, 31(5).

Lund, E. M., & Johnson, B. A. (2015). Asexuality and Disability: Strange but

Compatible Bedfellows. Sexuality and Disability, 33(1), 123-132.

Magoulios, G. N., & Trichopoulou, A. N. N. A. (2012). Employment Status

for People with Disabilities in Greece. South-Eastern Europe Journal of Economics, 1,

25-40.

Milner, P., & Kelly, B. (2009). Community participation and inclusion: people

with disabilities defining their place. Disability & Society, 24(1), 47-62.

Morris, J. (1991), Pride Against Prejudice, The Women’s Press, London.

Morris, J. (1992). Personal and political: a feminist perspective on researching

physical disability. Disability, Handicap & Society, 7(2), 157-166.

Μορφούλης ΙΑ. (2008). Προσπελασιμότητα στην πόλη και τη ζωή. Κοινωνία

και Ψυχική Υγεία, 7.

Palmer, M. (2013). Social Protection and Disability: A Call for Action. Oxford

Development Studies, 41(2), 139-154.

Παπάνης, Ε., Γιαβρίμης, Π., Βίκη, Α. (2009). Καινοτόμες προσεγγίσεις στην

ειδική αγωγή. Αθήνα: Εκδόσεις Ι. Σιδέρης

Reid-Cunningham, A. R., & Fleming, V. C. (2009). Theories of Disability:

Findings From an Analysis of Textbooks on Human Behavior and the Social

Environment. Journal of Human Behavior in the Social Environment, 19(1), 10-25.

52 | P a g e

Reindal, S. M. (2010). Redefining disability: a rejoinder to a critique. Etikk i

praksis - Nordic Journal of Applied Ethics. 4(1), 125-135

Shakespeare, T., & Watson, N. (2001). The social model of disability: an

outdated ideology?. Research in social science and disability, 2, 9-28.

Shakespeare, T. (2013). Disability rights and wrongs revisited. Routledge.

Swain, J., & French, S. (2000). Towards an affirmation model of disability.

Disability & Society, 15(4), 569-582.

Watson, N. (2012). Theorising the lives of disabled children: How can

disability theory help?. Children & Society, 26(3), 192-202.

Zissi, A., Rontos, C., Papageorgiou, D., Pierrakou, C., & Chtouris, S. (2007).

Greek employers’ attitudes to employing people with disabilities: effects of the type

of disability. Scandinavian Journal of Disability Research, 9(1), 14-25.

Οι φωνές των ανδρών και γυναικών με κινητικές...

Documents