bientraitance et qualité des soins chez la personne âgée

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«Je sombrais dans la dépression,adhérant à la croyance médicale d’undéclin inexorable dû à la démence.Et la dépression conduit tout droit àla pseudo-démence, car vous pré-sentez davantage de symptômes quene le laisserait craindre l’atteintecérébrale. J’étais prise dans une spi-rale négative de désespoir et de péni-bilité sinistre, qui ancrait le proces-sus dysfonctionnel. A côté de ladépression existaient quelques traitsauthentiques de la maladie démen-

tielle. » (Dancing with dementia.Christine Bryden)

La bientraitance et la qualité dessoins sont au cœur des préoccupa-tions actuelles des praticiens de lapsychogériatrie et de la gériatrie, queles personnes prises en soin soientà domicile ou en établissement. Labientraitance dérive des notions debienfaisance, de respect de la per-sonne et de la justice, fondamentauxpour borner l’exercice de la recherche

médicale. La bienfaisance est défi-nie dans le rapport Belmont de 1979,comme l’obligation pour les profes-sionnels de la recherche de respec-ter deux règles générales (1): ne pasfaire de tort ; maximiser les avan-tages et minimiser les dommagespossibles . Depuis plusieurs années,le réseau ALMA (ALlo MAltraitancedes personnes âgées; [email protected]) propose des centres, 18actuellement en France, destinés nonseulement à l'écoute des personnes

La population âgée est un groupe particulièrement exposé à des risques de maladie, mais qui a souvent des difficultéspour accéder au système de soins, pour des raisons de localisation d’habitat, des facteurs économiques, un isolementsocial, des situations médicales complexes, ou d’autres raisons sociales ou familiales. La qualité de la prise en charge estessentielle pour évaluer en permanence les structures organisationnelles existantes tant pour le domicile que pour lesinstitutions pour personnes âgées. Le soin interdisciplinaire et le soin centré sur la personne ont été utilisés pour pro-mouvoir la qualité des soins en gériatrie depuis des années. Le soin centré sur la personne a fait partie de vastes pro-grammes dans les pays anglo-saxons à la fin du 20ème siècle pour imposer l’idée que les personnes atteintes de démen-ce pouvaient bénéficier d’approches psychologiques, qu’elles n’étaient pas écartées des Droits de l’Homme et que l’onpouvait mettre en place pour elles des programmes alternatifs aux soins déshumanisants alors observés dans certainsétablissements. Ce type de programmes a été utilisé pour permettre l’accès aux formations académiques des soignantsintervenant à domicile comme en établissement, mais aussi pour promouvoir l’éthique et la collaboration entre les pro-fessionnels de santé et les instituts de formation. Cet article explore les recommandations actuelles et pour le futurnotamment dans deux pays, la France et la Belgique, pour le travail interdisciplinaire et le soin centré sur la personne, etil discute différents modèles de management par la qualité.MOTS CLÉS: Personnes âgées – Démence – Système de santé – Qualité – Management.

Beneficience and Quality of Care of ElderlyThe geriatric population is as a group often at risk of disease and often experiencing limited access to health care systembecause of place of residence, economic factors, social isolation, complex medical illness, and other individual and fami-lial factors. Quality is essential to continue examining existing organizational structures in homecare or institution forelderly. Interdisciplinary and person-centred cares have been utilized to trigger quality in geriatrics care for years.Person-centred care was part of a wide movement during the last decades of the 20th century that recognised that peoplewith dementia could benefit from psychological approaches, that they had human rights and that they proposed a challen-ge to dehumanizing care practice which had not been seen previously. These programs have used diverse group of educa-tional models to relate various health professions and community service agencies with academic institutions for trainingin care of the elderly and to address ethical issues training for the purpose of stimulating educational collaboration. Thisarticle explores present and for the future recommendations for interdisciplinary collaborations, discusses educationalmodels on quality management especially in France and Belgian.KEY WORDS: Elderly – Dementia – Health care system – Quality – Management.

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ARTICLE ORIGINAL

BIENTRAITANCE ET QUALITÉ DES SOINSCHEZ LA PERSONNE ÂGÉE

P. THOMAS1, P. MISSOTTEN2, G. SQUELARD2, M. YLIEFF3, C. HAZIF-THOMAS4

1.GÉRONTOPSYCHIATRE. SHU PSYCHOGÉRIATRIE, CMRR, CENTRE HOSPITALIER ESQUIROL 87025 LIMOGES CEDEX 2. CHERCHEUR DOCTORANT, DÉPARTEMENT DE PERSONNE ET SOCIÉTÉ / PSYCHOLOGIE CLINIQUE DU VIEILLISSEMENT / GROUPEDE RECHERCHE QUALIDEM. ADRESSE ULG: BÂT. B33 PSYCHOLOGIE CLINIQUE DU VIEILLISSEMENT, BOULEVARD DU RECTORAT 3,

4000 LIÈGE BELGIQUE. 3. PROFESSEUR, UNITÉ DE PSYCHOLOGIE CLINIQUE DU VIEILLISSEMENT,GROUPES DE RECHERCHE QUALIDEM ET INTERFACE, DÉPARTEMENT PERSONNE ET SOCIÉTÉ, UNIVERSITÉ DE LIÈGE BELGIQUE.

4. GÉRONTOPSYCHIATRE. SERVICE PSYCHIATRIE DU SUJET ÂGÉ ET PSYCHOGÉRIATRIE CHG 29300 QUIMPERLÉ.

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âgées en situation de maltraitance,mais aussi à l'écoute des témoinsde maltraitance d'une personne âgée,des familles, des proches, des pro-fessionnels et des maltraitants. Deuxassociations s’occupent de luttercontre la maltraitance en Belgique,le Centre d'Aide aux Personnes ÂgéesMaltraitées (CAPAM; www.capam.be)et le Réseau Internet FrancophoneVieillir en Liberté (Rifvel Belgique;http://www.rifvel.be). Cet article n’estpas centré sur la maltraitance dansles établissements s'occupant depersonnes âgées. Nous présente-rons les problématiques du soin auxpersonnes âgées malades ou dépen-dantes en termes de complexité, etnous insisterons sur la nécessité dela mise en place des méthodologiesde soins de qualité, soin interdisci-plinaire et soin centré sur la per-sonne, pour développer la bientrai-tance dans leur quotidien. Cesméthodologies de prise en chargeont été utilisées pour promouvoir laqualité des soins en gériatrie depuisla fin du XXe siècle pour imposer l’idéeque les personnes atteintes dedémence pouvaient bénéficier d’ap-proches psychologiques, qu’ellesn’étaient pas écartées des Droits del’Homme et que l’on pouvait mettreen place pour elles des programmesalternatifs aux soins déshumanisantsalors observés dans certains établis-sements. Ce type de programmes aété utilisé pour permettre l’accès auxformations académiques des soi-gnants intervenant à domicile commeen établissement, mais aussi pourpromouvoir l’éthique et la collabo-ration entre les professionnels desanté et les instituts de formation.

Complexitédes problématiquesdes personnes âgéesmalades ou dépen-dantes

Les problématiques des per-sonnes âgées malades sont com-plexes, car souvent nombreuses etinteragissant entre elles, tant au plansomatique que psychiatrique, et plusque pour les plus jeunes, se pose

plus ou moins rapidement des pro-blèmes sociaux, ce dans un contexteéconomique difficile. Les personnesâgées et très âgées sont souvent fra-gilisées par plusieurs pathologieschroniques évoluant de concert etleur état peut se décompenser gra-vement après un traumatismepsycho-social, ou simplement unemaladie aiguë. La démarche médi-cale qui consiste à prendre un pro-blème après l'autre sans tenir comptedes diverses interactions entre lespathologies, se heurte rapidement àun manque d’efficacité, ou parfois àdes conséquences iatrogènes. Lesoin gériatrique est nécessairementglobal, et dès l’instant où l'ensembledu tableau clinique, familial et socialest complexe, ce qui est d'autant plusfréquent que la personne est davan-tage avancée en âge, il doit être inter-disciplinaire.

Un défi éthique posé pourde nombreux pays pourdévelopper de bonnespratiques professionnellesdans les années à venir

A l'échelle de la planète, le vieillis-sement démographique va conduire,en raison de l'incidence de ladémence chez les plus âgés, à undoublement du nombre de maladesayant des troubles cognitifs d'ici 2040(2). La démence est une sourceimportante de dépendance et s’ac-compagne de multiples problèmesde santé et d’une altération de laqualité de vie du malade (3, 4), commede ceux qui s’occupent de lui (5). Soncoût pour la collectivité et les famillesest considérable (6). L’aidant asouvent des problèmes de santé,surtout si le malade présente destroubles du comportement (7). Denombreuses inquiétudes pèsent doncactuellement sur les décideurs poli-tiques, en France comme en Belgiquesur les conséquences financières àvenir. La prise en charge globale,interdisciplinaire n'est pas nécessai-rement plus coûteuse que les soinsengagés pour traiter de façon juxta-posée les diverses pathologies. Eneffet, nous ne sommes pas avec cetteapproche dans une logique de l'ad-dition. Le concept de prise en soins

bio-psycho-social selon le modèlecher à Engel (1980 ) débouche à lafois sur des soins respectueux ducadre holistique du malade, et d'autrepart sur la prise en compte dans lessoins de la dimension économie desanté (8). Il sous entend de sortir dumodèle standardisé de la démencequi veut lier les déficits sociaux et exé-cutifs avec les résultats des testsneuropsychologiques, pour adopterun modèle enrichi, complexisé de lamaladie (9, 10). La qualité des soinset la bientraitance ne sont donc passynonymes d'augmentation desdépenses de santé.

Parmi les recommandations debonnes pratiques professionnelles,Elias Zerhouni, jusqu’à une daterécente du National Institute forHealth (NIH) aux États-Unis, recom-mande le développement des prin-cipes interdisciplinaires dans les éta-blissements de santé (11). Il propose4 P pour la qualité de la médecinedu future, qui nécessairement devraêtre : Préventive, Prédictive,Personnalisée et Participative, l’usa-ger devenant le co-auteur de sonparcours de soin. Ceci suppose ledéveloppement d’une qualité du lienentre les professionnels et entreceux-ci et les usagers.

Les actions proposées enFrance par le Secrétariatd’État, en vigueur dès 2009

L’agence nationale de l'évalua-tion et de la qualité des établisse-ments et services sociaux et médico-sociaux (ANESM) s'est penchée surle sujet de la bientraitance et a publiéen juillet 2008 des recommandationsde bonnes pratiques dans les struc-tures de soins accueillant en parti-culier des personnes âgées. L’agenceprécise ainsi de nouveau les grandesorientations recommandées auxstructures visées à l’article 312.1 età l’article 313.1.1 du Code de l’ActionSociale et des Familles.

En France, la mise en œuvre d’unepolitique promouvant la bientraitancedans les établissements de santé aune ambition de traduire en actesdeux textes récents porteurs concer-nant l’usager des services de soins:la loi n°2002.2 du 2 janvier 2002 réno- >


vant l’action sociale et médico-sociale., et la loi n°2005-102 du 11février 2005 pour l’égalité des droitset des chances, la participation et lacitoyenneté des personnes handica-pées. Madame Valérie Létard,Secrétaire d'État chargée de laSolidarité, a présenté le 16 octobre2008 une suite de mesures en faveurde la bientraitance des personnesâgées accueillies en établissement.Prévenir la maltraitance est indis-pensable, et la presse nationale sefait écho de temps à autre de situa-tions inacceptables de personnesâgées en établissement ou à domi-cile.

Pour combattre la maltraitance,il a été récemment décidé par lesautorités gouvernementales d’aug-menter les taux des contrôles-sur-prise dans les établissements d'hé-bergement pour personnes âgéesdépendantes (EHPAD) et de relancerle 3977, numéro d'appel dédié à lalutte contre la maltraitance(http://discours.vie-publique.fr/notices/083003259.html). Les actionsse font dans un esprit d’ouverture etde confiance dans les profession-nels. Chaque année, désormais, lesétablissements devront adresser àleurs tutelles un questionnaireélaboré sous la coordination del'Agence nationale de l’évaluation etde la qualité des établissements etservices sociaux et médico-sociaux(ANESM). Ce questionnaire compor-tera, notamment, des questions surles formations dont ont bénéficié lesmembres du personnel en matièrede bientraitance. Encouragement estdonné à former les personnels auxtechniques d’accompagnement per-sonnalisé.

Modalités réglementairesde la démarche de qualitéen établissements médico-sociaux en Europe.

La France, la Belgique et d’autrespays d’Europe ont ratifié le 18 sep-tembre 2008 la Convention sur laprotection internationale des majeursvulnérables conclue à La Haye le 13janvier 2000 et qui prend effet au 1erjanvier 2009. Le vieillissement despopulations, l'augmentation corréla-

tive des maladies liées à l'altérationdes facultés intellectuelles, et lamobilité de ces populations s'étantamplifiés, il était devenu indispen-sable de mettre en œuvre des solu-tions permettant de garantir auxadultes vulnérables la protection deleurs droits individuels.

L'ensemble du secteur des éta-blissements pour personnes âgéesest strictement réglementé depuis laloi n°75-535 du 30 Juin 1975 relativeaux institutions sociales et médico-sociales. En introduisant un nouvelarticle dans la loi du 30 Juin 1975, laloi n°97-60 du 24 Janvier 1997 prévoitque les établissements assurant l'hé-bergement des personnes âgéesdépendantes doivent passer uneconvention pluriannuelle avec lePrésident du Conseil Général et l'au-torité compétente pour l'assurancemaladie. Cette convention Tripartiterégit désormais le secteur des Éta-blissements d'Hébergement pourPersonnes Âgées. Ces conventionsdoivent s'appuyer sur le cahier descharges publié au Journal Officiel du27 avril 1999 (arrêté du 26 avril).L'objectif est la mise en œuvre ausein des établissements dedémarches continues d'améliorationen matière de qualité, centrées surla personne âgée et répondant à sesattentes et besoins. Pour les établis-sements médico-sociaux, ceci setraduit par l'utilisation de l'outilAngélique, qui permet l'évaluationde la qualité. Il a pour but notammentd'aider les établissements à réali-ser un état des lieux initial, puis pério-dique, en identifiant leurs points fortset faibles au regard de la qualité etles objectifs d'amélioration néces-saires. Angélique signifie ApplicationNationale pour Guider une Évalua-tion Labellisée Interne de la Qualitépour les Usagers des Établissements.Se lancer dans l’aventure qualitédemande un investissement de lapart de tous les acteurs: personnesâgées, familles et professionnels.Pour que le projet soit réalisable ildoit être mené pas à pas en s’ap-puyant sur des outils adaptés comme,par exemple la démarche “kalitiss”qui additionne aux savoir-faire d’unconsultant une plate-forme multi-

média, accessible sur internet.En Suisse, un dispositif compa-

rable à Angélique existe depuis la Loid’Aide aux Personnes Recourant àl’Action Médico-Sociale du 24 janvier2006. Pour obtenir une autorisationd’exploiter ou de continuer d’exploi-ter, un home non médicalisé on doitrépondre aux conditions cumulativessuivantes:• Remplir les conditions prévues

par le règlement relatives à laqualité de la prise en charge;

• Conclure un contrat type d’hé-bergement avec le bénéficiaire,dont les modalités sont fixées parle règlement;

• Être dirigé par une ou des per-sonnes justifiant de connais-sances professionnelles recon-nues suffisantes par ledépartement;

• Disposer du personnel qualifiépour assumer l’encadrement etl’animation;

• Passer une convention tarifaireavec le département. Ce derniera notamment pour mission d’as-surer le contrôle de la gestion etla surveillance via la Coordinationinterservices des visites en éta-blissements médico-sociaux(CIVEMS).

De nombreuses personnes âgéesfrançaises, ainsi que de nombreusespersonnes jeunes handicapées, sonthébergées en Belgique dans des éta-blissements médico-sociaux. Dansun rapport présenté à l’AssembléeNationale en novembre 2008 parCécile Gallez (www.lamaisondelau-tonomie.com/dmdocuments/rapport%20gallez.pdf), Député du Nord etMaire de Saint-Saulve, il est rappeléque les maisons de retraites belgessont dans l'ensemble plus petites,plus médicalisées, plus encadréeset plus souples, et qu'elles accom-pagnent davantage qu'en France lapersonne tout au long de son par-cours. La taille des structures seraitplus petite avec une moyenne de 46lits par établissement contre 60 litsen France ce qui confèrerait à laBelgique un caractère d'attractivitéplus important en raison de l'aspectplus convivial et plus chaleureux de


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son hébergement. le coût de l'hé-bergement en Belgique est légère-ment moins élevé qu'en France etce, malgré la suppression des aideshabituellement versées en Francedu type de Allocation personnaliséed'autonomie (APA) et de l’Aide per-sonnalisée au logement (APL).L'Agence Wallonne pour l'Intégrationdes Personnes Handicapées (AWIPH)a été créée par un décret du 6 avril1995. Il s’agit d’un organisme publicplacé sous la tutelle du Ministrewallon de la santé, de l'action socialeet de l'égalité des chances, chargéde mener à bien la politique wallonneen matière d'intégration des per-sonnes handicapées. Elle agrée,contrôle et subventionne les servicesqui accueillent, hébergent, emploient,forment, conseillent et accompa-gnent les personnes handicapées.Le secteur simplement autorisé dit«article 29» (décret n° 76-838 du 25août 1976), manque de cependant decontrôle.

Maltraitance etprévention del’épuisementdes aidants

Un soir d’avril 2008, sur Antenne2, David Pujadas a présenté une émis-sion, «Les Infiltrés». Une journalisteavait discrètement intégré unemaison de retraite en se faisantpasser pour une employée… Dans lapeau d’une stagiaire aide-soignante,équipée d’une micro caméra cachée,elle avait pu filmer tout ce qu’elleavait vu et entendu. Les téléspecta-teurs avaient pu ainsi constater lenon-respect des règles d’hygiène,l’absence de soin, les injures, lesmenaces, les erreurs médicales…dans une maison de retraite fran-çaise.

Comment bien traiter? Eviter lamaltraitance, la dépister, la dénon-cer ne suffit pas. La qualité des soinsne se décrète pas mais s’élabore ausein d’équipes motivées. La maltrai-tance est souvent le fait de famillesangoissées, débordées et épuisées,d’équipes soignantes incapables derépondre aux besoins des malades,

parce que non spécifiquementformées, faute de crédits, de forma-teurs ou de temps disponible pour serendre aux formations, ou en nombreinsuffisant au chevet des patients.Un trouble du comportement chez unmalade dément n’est pas seulementlié à un déclin cognitif. Il est porteurde sens pour un malade qui ne peuts’exprimer autrement et qui chercheà se faire comprendre. Il peut doncêtre regardé comme le stigmate del’intolérance et de l’inaptitude de l’en-tourage à répondre à ses besoins.Avant tout, il faut donc prendre soindes aidants. Le stress dû aux soins(5), la planification de la journée tropserrée, les moyens humains, maté-riels ou financiers étant souventinsuffisants, nombre d’aidantsformels ou informels expriment unesouffrance de ne pas avoir davan-tage d’espace pour la relation avecles malades, à ne pas pouvoir êtreplus efficace dans leur travail, volon-tiers qualifié par eux comme de mau-vaise qualité. Pourtant la motivationà s’occuper des personnes âgées,contrairement aux truismes, nemanque pas (12).

Le syndrome de burn-out Le burn-out des personnels tra-

vaillant en psychogériatrie et engériatrie est ainsi fréquent, chez lesmédecins comme chez les soignants(13, 14). En effet, le burn-out appa-raît particulièrement dans les pro-fessions qui demandent d’avoir unevocation et où la réussite de l’actiondépend essentiellement de ses capa-cités relationnelles, mais qui expo-sent au stress, aux contraintes et auxfrustrations.

Souvent l’aidant familial ou le soi-gnant en institution sont seuls pourfaire face à de nombreuses difficul-tés au quotidien. A côté de la nonprotection de soi liée à une surmo-tivation (15), s’ajoute souvent une nonprotection de la hiérarchie: la languede bois est la seule réponse aux pro-blèmes lorsqu’ils sont exposés. Leburn-out est un processus parfoiscontagieux. L’épuisement dans unservice ou dans une famille ne selimite pas forcément à une seule per-sonne. Les contraintes du malade,

le lourd contexte s’appliquent à plu-sieurs intervenants. Il est aussi conta-gieux à différents segments du fonc-tionnement de la personne atteinte,ne se limitant pas au seul domainedu travail. La personne se désinves-tit des segments où elle donnait pour-tant le meilleur d’elle-même. Le pro-cessus envahit peu à peu tous lesdomaines de vie. La personne concer-née devient irritable et s’aigrit. Elleperd tout accès à la compassion avecles malades, elle est déshumaniséedans ses propos, comme sidéréedans sa vie émotionnelle. Sa cour-toisie vis-à-vis de ses collègues n’estqu’un souvenir, car elle est devenuecassante, sèche dans ses relations,profondément pessimiste et démo-tivée dans sa vie professionnelle oupersonnelle, se mésestimant elle-même. De façon stéréotypée, le burnout évolue en quatre étapes (16).Après une période plus ou moinslongue d’enthousiasme idéaliste, onobserve une stagnation dans la moti-vation, vient ensuite une période defrustration où le désengagement, ledésintérêt au travail et la négligencedans les soins ont une part, et venantclore ce cycle, l’apathie, non sansune certaine indifférence voir uncynisme par rapport à ce qui moti-vait l’enthousiasme initial. Fauted’une vigilance et d’un soutien suf-fisant de ses collègues et de sa hié-rarchie. La personne concernée peuts’exposer au risque suicidaire ou àses équivalents comme par exempleles addictions (17, 18). Outre une priseen charge médicamenteuse antidé-pressive, le burn-out nécessite pourla personne concernée une démarchepersonnelle psychothérapique.

L’interdisciplinaritéL’interdisciplinarité est une

démarche groupale autour d'unthème commun permettant la priseen charge d’une problématique com-plexe. Elle suppose une rencontreentre praticiens de disciplines dis-tinctes mais où chacun conserve laspécificité de ses concepts etméthodes. Idéalement des réunionsdoivent se faire en présence dumalade, ou de la personne deconfiance s’il ne peut s’exprimer, pour >


définir et discuter avec lui du par-cours de soin. La base de la méthodeest le dialogue, l’échange et l’élabo-ration d’interactions entre les inter-venants. L’interdisciplinarité est unenécessité aujourd’hui. Faute de sondéveloppement, le risque est grandde voir le malade chosifié, ramené àun diagnostic, à un numéro dechambre ou à un protocole de priseen charge, la démarche humanistese cantonnant alors à la langue debois. Les nouvelles modalités de priseen charge dans les établissements,avec par exemple, en France, la T2A(la tarification à l’acte), ne valorisantpas les soins des malades chroniquesvont aggraver cette situation.

L’interdisciplinarité se différen-cie de la multidisciplinarité et de latransdisciplinarité (19). La multidis-ciplinarité est une simple juxtaposi-tion de points de vue d’experts diffé-rents, qui restent en quelque sortesur des voies parallèles. L’avis ducardiologue, s’ajoute à l’avis du neu-rologue, et le médecin généralistene s’en détache pas. La transdisci-plinarité désigne un savoir qui par-courts diverses sciences sans sesoucier des frontières. Le travail demise en commun, de synthèse viseà déterminer le plus petit dénomi-nateur commun. L’opinion minori-taire a ici toute sa place. L’intérêt dela démarche transdisciplinaire, estqu’elle peut prendre en compte desréalités a priori opposées, sansnécessairement imposer un choix.La logique du tiers inclus est quedeux propositions contradictoirespeuvent être vraies en même temps(20). Ceci suppose la mise en évi-dence dans la démarche de concer-tation, d’existence de niveaux deréalité et de perception différentes,souvent bien appréhendés par lavariété des intervenants dans le soinet leur élaboration en vue d’unedémarche de soins.

Le travail interdisciplinaire vise àrépondre à une question, à résoudreun problème, à expliquer quelquechose qui est trop vaste et trop com-plexe pour être pris en compte defaçon adaptée par une seule disci-pline ou une seule personne (21). Ils’appuie sur l’acceptation d’une humi-

lité théorique chez tous les membresintervenant auprès d’un malade.Chacun doit comprendre que sesapports, ne reflètent qu’une partie dela réalité, et celle-ci est relative, fluc-tuante… Le processus prend encompte la complexité des situations.Le tableau 1 présente les qualitésnécessaires à développer par lesmembres d’une équipe interdiscipli-naire.

La démarche interdisciplinaireimplique l’apprentissage d’un chan-gement et de l’amélioration perma-nente de la qualité des soins dansl’équipe. Les certitudes définitives etla compartimentation des soins tropsouvent en vigueur ne sont plus queprudemment avancées et l’équipedoit faire avec un certain flou deslimites des situations rencontrées,des changements de perspectivesde soins sur un même malade aucours du temps et doit apprendre àgérer sa propre perplexité. De nou-velles méthodes de travail sont àacquérir : le contrôle, la maîtrise etl’expertise doivent laisser place auxdialogues, aux interactions entre pro-fessionnels et avec le malade et safamille, et à la négociation. Ladémarche interdisciplinaire n’est pasréservée aux établissements. Elleest possible en ambulatoire. Une voied’avenir est ouverte avec le «GuidedCare » développé récemment auxÉtats-Unis pour le soin des problé-matiques complexes des personnesâgées et leur famille à domicile (22).Une évaluation de l’impact positif decette méthode sur la qualité de viedes personnes âgées polypatholo-giques vivant à domicile a été récem-

ment faite (23). Le Guided Care estun service de soins adaptés, coordon-nés, continus, centrés sur la per-sonne, répondants à des besoinsobjectifs, médicaux ou sociaux pourles malades avec des pathologieschroniques. Ceci suppose une métho-dologie de recueil de données, dedéveloppement du plan de soins etd’évaluation de la qualité de son appli-cation. L’ensemble de la démarcheest informatisée et est sous la res-ponsabilité d’une infirmière spécia-lisée dans la coordination des soins,mais ne faisant elle-même pas desoins.

Efficacité des démarchesde soins de qualité centréssur la personne

La qualité passe par des soinscentrés sur la personne, dont unschéma, VIPS (Very ImportantPersonS, en anglais), est donné parl’équipe de Bradford (Tableau 2). VIPSsont les initiales des points d’entréede la démarche de qualité : V pourValoriser la personne et Validation desémotions (art thérapie, notammentmusique) ; I = Traiter la personnecomme un(e) Individu(e), abordantses problèmes médicaux et psychia-triques de façon globale; P pour adap-tation des soins aux Perspectivesd’un(e) bénéficiaire d’un service et S= Soutien psychosocial, respectueuxdu cadre holistique. La validation estun processus d’entrée en relationparticulièrement important pour lebien être de la personne âgée. Lavalidation suppose une authenticitéde la part des soignants et desaidants, une liberté d’expression par


>Souplesse de caractère et dans les changements de perspective au fur et àmesure que le sentier se démasque

Patience: ne pas se précipiter sur la solution immédiate

Résilience pour tenir le coup lorsqu’on est seul(e) à défendre un point de vue

Préférer la diversité et savoir enrichir la complexité

Ouverture d’esprit et intérêt pour les autres

Savoir prendre des risques

"Thick skin" : avoir la couenne épaisse pour résister à l’opinion de ceux quine sont pas d’accord avec vous et exprimer complètement son opinion

Tableau 1 : Qualités nécessaires à développer dans l’équipe interdisciplinaire.



rapport à eux-mêmes, de bonnescapacités de reformulation (12, 24).Valider, c’est reconnaître les émotionsd’une personne, c’est lui dire que sesémotions sont vraies. Au contraire,ne pas reconnaître les émotions, c’estnier la personne et prendre le risquede réactions comportementales, enparticulier lorsqu’existent des pro-blèmes cognitifs, faute d’un accueilet d’un minimum de compassion (25).La validation permet de bâtir un étatintérieur favorable à la communica-tion: le bien être. Le soutien psycho-social implique une approche com-passionnelle du malade, et unedémarche systémique du côté de sesproches. Nombre de patientsdéments sont en bute avec desconflits familiaux que leur état nepermet plus d’élaborer. Ils sont unesource de repli sur soi, comme pourépargner l’économie familiale, essen-tielle pour eux. La thérapeutique parrésolution de problème a toute saplace dans la panoplie des soins àproposer pour soutenir les aidants àdomicile et prévenir l’institutionna-lisation (26).

La recherche du bien être pourminimiser les troubles cognitifs desmalades ayant des troubles cognitifsest ancienne (27). La même équipea développé une méthodologie desoins centrés sur la personne appelé«Dementia Care Mapping», qui inclutla disponibilité psychologique dumalade à participer aux activités ouà accepter les soins (28, 29). LeDementia Care Mapping est unedémarche centrée sur la personneet une auto-évaluation du travaild’équipe avec l’aide d’un ou de plu-sieurs membres ayant reçu une for-mation spécifique (mapper). Lesmoments optimaux des activités etde soins sont repérés par le mapperen fonction des disponibilités psy-chologiques du malade et de son bienêtre. Les définitions des standardsde qualité et l’analyse des observa-tions se fondent sur les indices d’ob-servation de ce bien être. Une miseà disposition des observations estproposée à l’équipe et discutée enréunion interdisciplinaire.

Une récente étude internationalepubliée dans une revue médicale

prestigieuse a été publiée sur leDementia Care Mapping (30, 31).Après randomisation trois bras ontété définis en maison de retraite :soins standards, soins centrés sur lapersonne, et Dementia Care Mapping.Cette dernière méthode de soin apermis de montrer des résultatssignificatifs au plan statistique : amé-lioration objective de la qualité dessoins chez les patients déments,diminution à court et moyen termede certains troubles du comporte-ment (Figure 1), agitation et agres-sivité, quand d’autres n’étaient pasconcernés (Troubles moteurs). LeCare Mapping permet de plus d’en-tretenir un haut niveau de bien êtrechez les résidents. Il diminution descoûts de prise en charge, les chutessont moins nombreuses chez lesmalades et la consommation d’an-

tipsychotiques et de benzodiazépinesmoindre. Les risques physiques pourle personnel sont diminués.

Bâtir ensemble la maisonde la qualité

La démarche de qualité et de sonamélioration est entrée dans les faitsdans les établissements de santé,par exemple en France grâce à leur« certification » tous les 5 ans par laHaute Autorité de Santé. Les outilsvalidés d’évaluation de la qualité devie des malades chez les déments(annexe 1) sont disponibles (32, 33).Bâtir ensemble la maison de la qualitépour les personnes âgées ne s’im-provise pas. Les attitudes disquali-fiantes des personnes âgéesdémentes observées dans certainsservices ou établissements, quiconstituent la psychologie sociale >

Tableau 2 : Auto évaluation en équipe de la démarche VIPS

Figure 1 : Niveaux d’agitation selon les méthodes de soins, soins standards, soins cen-trés sur la personne, et Dementia Care Mapping.

ÉLÉMENT CE QUI ESTAMÉLIORABLE OK BON EXCELLENT

Valorisation

Individu

Perspective

Soutien



> délétère (Malignant Social Psychology) ne résulte pas d’une attitude per-verse de ceux qui travaillent auprèsde personnes âgées, mais d’un défautde culture d’entreprise, d’une insuf-fisance d’élaboration de la culturecommune (34). L’attitude des struc-tures dirigeantes et des collègues àl’encontre des personnels s’occu-pant de personnes démentes ou han-dicapées est importante (34).Comment demander des soignantsou des médecins de valoriser les per-sonnes qu’ils prennent en charges’ils se sentent méprisés par la com-munauté qui les entoure ? Pour valo-riser la personne fragile, il convientdans un premier temps de repéreret d’éliminer les pratiques discrimi-natoires éventuelles. Les personnesdémentes ont-elles bien les mêmesdroits que les autres personnes, ceciindépendamment de l’aide supplé-mentaire que la pathologie induit ?Dans un deuxième temps, il faudramettre en place les éléments pourqu’elles se sentent à l’aise dans lemilieu de vie qui est le leur. Bâtirensemble la maison de la qualiténécessite outre la formation de per-sonnel, des plages horaires dispo-nibles pour la démarche interdisci-plinaire et des soins centrés sur lapersonne, un engagement de l’équipemanageriale pour soutenir laméthode et les équipes, définir lespriorités et les exposer clairement.Le cloisonnement administration,médecin, soignant, famille, maladene tient pas devant les défis éthiquesqui s’ouvrent en début de ce siècle.La figure 2 présente l’édifice de laqualité lorsqu’il est prêt à recevoir sesvisiteurs, tous ceux qui sont concer-nés par le soin. Il n’y a pas de soinsde qualité sans définition préalable,en équipe, de la philosophie des soins,sans un accord sur les valeurs et lesbuts partagés par tous les interve-nants. La confiance doit régner pourque la démarche interdisciplinaireait un essor. Les données pertinentespour les décisions doivent être rigou-reusement tirées de faits matériels,d’observations psychologiques, soi-gnantes et médicales. L’équipe doitainsi tomber d’accord sur les indexde qualité qu’il convient de suivre.

Cinq piliers soutiennent l’améliora-tion permanente de la qualité : lessoins centrés sur la personne, l’exi-gence de qualité par tous, la rigueurcritique des analyses, l’entretien dela motivation du personnel, et la bien-veillance pour le patient, pour safamille, mais aussi pour ses collègueset pour soi-même.

La figure 3 présente une méthodesimple de vérification de l’efficacitésur le terrain de la démarche dequalité. Celle-ci est, comme la qualitécentrée sur le malade et sa satisfac-tion, et non simplement sur desindices de respect de normes ou deprotocoles d’établissement (35). Ladémarche proposée par Anderson

Figure 2 : L’édifice de la qualité.

Figure 3 : Les cycles de la qualité selon Anderson.



est de maintenir ou de réajuster ladémarche de qualité en fonction desindex de qualité relevés par l’équipe.Cette analyse peut paraître aisée,mais toute la difficulté de sa mise enœuvre dans chaque unité de soinstient au choix des index pertinents dela qualité : nombre de chutes, nombrede malades se plaignant de douleurs,nombre d’infections nosocomiales,arrêt de travail du personnel soignant,plaintes ou satisfactions des familles,etc. Ils ne peuvent être trop nom-breux, sauf à saturer le personnel depaperasserie. Ces index sont relevésrégulièrement et de façon exhaus-tive par une personne référente. Une

réunion interdisciplinaire permet lamise en commun des données dechaque unité de soin index par index,par les référents, permettant unmanagement par la qualité (TotalQuality Management) (36, 37). Lesdivers écarts par rapport à ce qui estattendu, permettent d’ajuster lessoins.

ConclusionsLa qualité est un des enjeux pour

les soins de demain, notamment engériatrie et en psychogériatrie, tantà domicile qu’en institution (4, 38).Rappelons qu’une mauvaise qualité

de vie du malade conduit à une mau-vaise qualité de vie chez les aidants,et qu’une mauvaise qualité de vie aun coût financier, en terme de bienêtre et de santé pour l’aidant commepour le malade (5). La qualité dessoins passe par l’acquisition deméthodes par les interventions, c’està dire des formations et une volontéde travailler dans ce domaine. Labientraitance du malade et de tousceux qui sont à son chevet est unedéclinaison de cette volonté. Si labientraitance est centrée sur le bienêtre du malade, elle ne peut mettrede côté le bien être des soignants etdes aidants.

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RÉFÉRENCES>

Adaptation par Di Notte, Ylieff & Schuerch (29). La cotation se fait en mesurant le pourcentage des réponses correspondant à une bonne qualité devie, pour la grille complète et pour ses sous-items. L’utilisation de la grille de Rabin est soumise à un copyright.

LIRE LES INSTRUCTIONS SUIVANTES AU SUJET

Avant de vous présenter le questionnaire de qualité de vie, je vais vous lire les consignes.

• La qualité de vie signifie « comment quelqu’un se sent dans différents domaines de sa vie ». Pour se renseigner sur leur qualitéde vie on demande habituellement aux sujets de répondre à des questions les concernant. En raison des effets de la démence,il est difficile de demander aux personnes souffrant de cette maladie de répondre à des questions sur leur vie. Ce questionnaireà donc été développé de telle façon qu’il puisse être complété par quelqu’un qui passe du temps et prend soin d’une personneatteinte de démence.

• Il y a plusieurs domaines qui qualifient la qualité de vie d’une personne. Je décrirai brièvement chacun de ces domaines etensuite lirai les affirmations correspondantes. Quand je lirai celles-ci, pensez à Mme/M./Melle …………………… Si vous trouvezque l’affirmation décrit Mme/M./Melle ………………….. au cours des 2 dernières semaines, répondez, s.v.p. « d’accord ». Si vousêtes en désaccord parce que la déclaration ne décrit pas Mme/M./Melle ………………….., répondez, s.v.p. « pas d’accord ».

• Laissez-moi vous donner un exemple. Il est possible que je lise la phrase suivante, « Il/elle ne répond pas à son propre nom ».Si cet exemple décrit Mme/M./Melle ………………….. au cours des 2 dernières semaines, vous devez dire « d’accord ». Si l’exemple« Il/elle ne répond pas à son propre nom » ne le/la décrit pas au cours des 2 dernières semaines, vous devez répondre « pasd’accord ». Avez-vous des questions ?

• Je vais maintenant commencer le questionnaire. Dites-le-moi si vous vous voulez que je parle plus fort, que je ralentisse, que jerépète une phrase ou que j’arrête pour que vous puissiez penser à l’exemple. Faites-moi savoir aussi si vous voulez que je vouslise à nouveau les consignes.

ANNEXE 1. ALZHEIMER DISEASE RELATED QUALITY OF LIFE™ ADRQL™ (30).

A. CES AFFIRMATIONS CONCERNENT LE FAIT D’ÊTRE EN RELATION OU ENTOURÉ D’AUTRES PERSONNES.

Après chaque exemple, répondez, s.v.p. « d’accord » si l’exemple décrit Mme/M./Melle ………………….. au cours des 2 dernièressemaines ou répondez « pas d’accord » si ce n’est pas le cas. (L’examinateur doit inscrire « X » dans la colonne appropriée)

D’accord Pas d’accord

1. Il/Elle sourit ou rit quand il/elle est entouré(e) d’autres personnes

2. Il/Elle n’accorde pas d’attention à la présence des autres

3. Il/Elle veut rester près d’autres personnes

4. Il/Elle cherche le contact des autres en saluant ou se joignant aux conversations

5. Il/Elle parle aux autres

6. Il/Elle touche ou permet des contacts tels que poignée de main, étreinte, baiser,tapotement (par exemple tape sur l’épaule)

7. Il/Elle peut être réconforté(e) ou rassuré(e) par les autres

8. Il/Elle ne sent pas à l’aise avec des étrangers ou des gens qu’il/elle ne reconnaît pas

9. Il/Elle réagit avec plaisir face aux animaux domestiques ou enfants

10. Il/Elle parle aux gens au téléphone

11. Il/Elle devient s’énerve ou se fâche quand il/elle est approché(e) par une autre personne

12. Il/Elle pousse, agrippe ou frappe les gens



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B. CES AFFIRMATIONS CONCERNENT L’IDENTITÉ PARTICULIÈRE D’UNE PERSONNE ET SES RELATIONS IMPORTANTES

Après chaque exemple, répondez, s.v.p. « d’accord » si l’exemple décrit Mme/M./Melle ………………….. au cours des 2 dernièressemaines ou répondez « pas d’accord » si ce n’est pas le cas. (L’examinateur doit inscrire « X » dans la colonne appropriée)


1. Il/Elle parle ou continue à faire des choses liées à son ancien travail ou anciennesactivités quotidiennes

2. Il/Elle est conscient(e) de sa place dans la famille telle qu’un époux/épouse,parent ou grand parent.

3. Il/Elle fait ou indique ses choix dans des activités quotidiennes routinières telles que:quoi manger, quoi porter (vêtement) ou où s’asseoir

4. Il/Elle est contrarié(e) par des limites personnelles telles qu’oublier, perte d’objetsou confusion dans des endroits familiers

5. Il/Elle montre un intérêt pour des événements, des endroits ou des habitudesde son passé comme les vieux amis, les anciens lieux de résidence, l’église ou la prière

6. Il/Elle ne répond pas à son propre nom

7. Il/Elle n’exprime plus des croyances ou positions qu’il/elle a toujours tenu

8. Il/Elle indique « oui » ou « non » par des gestes, en parlant ou en faisant signe de la tête

C. CES AFFIRMATIONS CONCERNENT DIFFÉRENT TYPES DE COMPORTEMENTS PRÉSENTS AU COURSDES DEUX DERNIÈRES SEMAINESAprès chaque exemple, répondez, s.v.p. « d’accord » si l’exemple décrit Mme/M./Melle ………………….. au cours des 2 dernièressemaines ou répondez « pas d’accord » si ce n’est pas le cas. (L’examinateur doit inscrire « X » dans la colonne appropriée)


1. Il/Elle sourit, rit ou est de bonne humeur

2. Il/Elle serre, tord ou tortille ses mains

3. Il/Elle lance, frappe, donne des coups de pied ou donne des coups violents aux objets

4. Il/Elle crie, hurle, jure ou porte des accusations

5. Il/Elle s’enferme ou se barricade dans sa chambre, maison ou son appartement.

6. Il/Elle est irritable ou se met facilement en colère

7. Il/Elle dit qu’il/elle veut mourir

8. Il/Elle pleure, se lamente ou fait la moue

9. Il/Elle montre un grand plaisir

10. Il/Elle est agité(e) et tendu(e), ou répète des actions comme se balancer, déambuler oufrapper les murs violemment

11. Il/Elle s’oppose à l’aide de différentes façon lors de l’habillage, du repas,bain ou en refusant de bouger

12. Il/Elle s’accroche ou suit des gens

13. Il/Elle semble content(e) ou satisfait(e)

14. Il/Elle parle de «se sentir malade», «avoir mal» ou «avoir froid»

15. Elle fait preuve d’un sens de l’humour



D. CES AFFIRMATIONS CONCERNENT LES ACTIVITÉS HABITUELLES AU COURS DE DEUX DERNIÈRES SEMAINESAprès chaque exemple, répondez, s.v.p. « d’accord » si l’exemple décrit Mme/M./Melle ………………….. au cours des 2 dernièressemaines ou répondez « pas d’accord » si ce n’est pas le cas. (L’examinateur doit inscrire « X » dans la colonne appropriée)


1. Il/Elle aime faire des activités seul(e) tel qu’écouter de la musique ou regarder la télé

2. Il/Elle ne prend pas part à des activités qu’il/elle aimait bien même quand on l’y encourage

3.Il/Elle s’assied calmement et semble apprécier l’activité des autres même quand il/elle n’yparticipe pas activement

4. Il/Elle ne montre aucun signe de plaisir ou d’amusement quand il/elle participe à des loi-sirs ou activités récréatives

5. Il/Elle somnole ou ne fait rien la plupart du temps

E. LES DERNIÈRES AFFIRMATIONS CONCERNENT LE COMPORTEMENT D’UNE PERSONNE DANS SON LIEU DE VIE Après chaque exemple, répondez, s.v.p. « d’accord » si l’exemple décrit Mme/M./Melle ………………….. au cours des 2 dernièressemaines ou répondez « pas d’accord » si ce n’est pas le cas. (L’examinateur doit inscrire « X » dans la colonne appropriée)


1. Il/Elle éprouve du plaisir ou est calmé(e) par les objets personnels et ce qui lui appartient

2. Il/Elle parle de sentiment d’insécurité ou dit que ses biens ne sont pas en sécurité

3. Il/Elle est énervé(e) ou troublé(e) quand elle se trouve dans des endroits autres que oùil/elle vit

4. Il/Elle fait des tentatives répétées pour partir

5. Il/Elle est énervé(e) ou troublé(e) dans son lieu de vie

6. Il/Elle est à l’aise à circuler chez lui/elle

7. Il/Elle dit qu’il/elle parle de quitter ou de retourner à la maison

CECI CONCLUT LE QUESTIONNAIRE. MERCI BEAUCOUP POUR VOTRE AIDE

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bientraitance et qualité des soins chez la personne âgée

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