MAGASINET NR. 2-2020

TEMA: LEVEVILKÅR I NY FORSKNING I KORT NYT I PORTRÆT

” DET BLIVER NEMMERE”

INDHOLDNR. 02/2020

Jeg håber, der bliver sat fokus på, at det at være kronisk syg ikke i sig selv gør, at man bliver stemplet som uarbejdsdygtig.

16

Det bliver ikke ved med at være så svært, som det er i begyndelsen. Man kan blive glad igen.

10

Dorthe Lousen

Biogen udgiver 3 gange årligt MS Magasinet i DanmarkBiogen (Denmark) A/S, Stationsparken 37,

2600 Glostrup, Tlf.: 7741 5757

Ansvarlig udgiver: Louise Hammerich

Produktion: OTW A/S og GELB Kommunikation ApS

Forsidefoto: Jørgen True

E-mail til redaktionen: ms@biogen.com

Gratis abonnement kan bestilles på

www.multipelsklerose.dk

ISSN-NR.: 2246-1094

Biogen-61181

Juni 2020

04 SIDEN SIDST05 BLOGGEN Tema: Levevilkår

06 GIV MINDRE ENERGI TIL DINE BEKYMRINGER

10 DET TAGER TID AT LÆRE AT LEVE MED SKLEROSE

Viden om:

14 DET KRÆVER KOGNITIVE EVNER AT VÆRE SAMMEN MED ANDRE MENNESKER

Portræt:

16 CASPER HOLDT SIN SYGDOM HEMMELIG

Ny forskning:

20 REHABILITERING ØGER LIVSKVALITETEN

22 KORT OM ...23 5 SKARPE

JEG ER I (CORONA)KRISE

L E DE R

Ifølge Wikipedia betyder ordet krise ”tilspidsning”, og betegner ”en problematisk forandringssituation”. Danmark er ifølge den definition i krise – en coronakrise.

Selv om jeg (endnu) ikke er blevet personligt ramt af coronavirus, så har jeg ikke undgået de bekymringer,

der kan følge med, når der er en alvorlig usikkerhed og ændringer i hverdagen.

Jeg har hele tiden forsøgt at koncentrere mig om det, jeg har indflydelse på, i stedet for alt det, jeg ikke kan gøre noget ved. Jeg har lyttet til alle de gode råd om at finde en ny rytme i hverdagen med nye aktiviteter, motion, frisk luft, sund mad osv. Nogle dage er det gået rigtig godt, andre dage er det gået mindre godt.

Jeg tror, vi er mange, som i de seneste måneder har fået en ny indsigt i, hvad der sker i mennesker, som kommer i krise. Usikkerhed, magtesløshed og overdreven opmærksomhed på kroppens signaler. Det er mange af de samme reaktioner, man kan opleve, når man bliver diagnosticeret med en kronisk sygdom. Det bedste jeg tror, vi kan gøre, er at passe på os selv, forsøge at komme godt igennem krisen og acceptere vores nye levevilkår.

For mange af os bliver sommeren nok ikke, som vi havde forventet eller planlagt. Men jeg håber, at den på trods af ændringerne vil byde på andre gode oplevelser.

Jeg ønsker alle en rigtig god sommer.

NO

RDIC

SWAN ECOLABE

L

Printed matter 5041 0546

MAGASINET

Spørg os, der lever med skleroseUanset om du har sklerose eller er pårørende, så kan det være inspirerende at få gode råd fra andre mennesker, som lever med sklerose. Derfor har vi oprettet brevkassen ”Spørg os, der lever med sklerose”.

Du kan spørge om erfaringer med sygdommen, udfordringer eller et godt råd til at tackle hverdagen. Du kan til gengæld ikke få svar på specifikke spørgsmål, som relaterer til behandling eller dine symptomer. Brevkassens svar kan ikke erstatte kontakten med din læge og sygeplejerske.

”Klimabevidsthed, social bæredygtighed og digitalisering var nogle af de temaer, som jeg nævnte, ville komme til at præge fremtiden, og det mener jeg stadig. Digitalisering har fået et forspring, fordi vi er blevet forhindret i at være fysisk sammen. Det har på rekordtid fået os til at anvende teknologien, så vi til en vis grad kan være sammen og føle os forbundne, selv om vi fysisk er adskilte.

Til gengæld har klimadagsordenen for en periode fået mindre opmærksomhed, men den vil komme tilbage i takt med, at verdenssamfundet åbner mere og mere op igen.

Social bæredygtighed fastholder jeg, også bliver et tema fremadrettet. Men jeg tror, at den kommer til at udfolde sig på nye måder i årene, der kommer. Jeg tror ikke, at vi kommer til at vende tilbage til det ”normale” efter coronavirus. Vi har på godt og ondt mærket, hvordan vores liv er uden alle de distraktioner, som vi tidligere har haft mulighed for at fylde i kalenderen. Nogle har opdaget, at når de ikke kan forsøde samværet med deres nærmeste familie med forbrug, ferier og

forlystelser, så synes de ikke, at det er så rart at være sammen. Derfor vil jeg ikke blive overrasket, hvis antallet af skilsmisser stiger i kølvandet på nedlukningen. Andre vil have opdaget, at en tom kalender har givet nærvær og kvalitet i tiden sammen, og den vil de forsøge at holde fast i fremover. Det kan meget vel føre til at flere flytter ud af de store byer til steder, hvor man kan have mere plads omkring sig og livet er mindre hektisk. Nu har vi jo alligevel lært at arbejde hjemmefra, og så betyder det ikke så meget, hvor vi bor i forhold til arbejdspladsen.

Jeg tror også, at vi vil se en trend af nogle lidt gammeldags dyder. Fokus på rengøring, hygiejne og hjemlig kreativitet med en surdej i køleskabet, høns i haven og en hundehvalp om benene, får os til at holde fast i et liv, hvor vi er mere hjemme. I de kommende år bliver det et statussymbol at holde ferie i Danmark og vores nærmeste nabolande i stedet for at flyve til den anden side af jorden.

Overordnet set mener jeg, at corona-krisen har lært os noget om os selv og vores liv, og vi kommer til at fortsætte med at lære mere i årene, der kommer.”

SIDEN SIDST ...

I MS Magasinet nr. 1, 2020 bragte vi en artikel med trendspotter og kommunikations­konsulent, Julia Lahme. I artiklen fortalte hun om de trends, der kommer til at præge fremtiden. Interviewet foregik inden coronavirus kom til Europa og ændrede mange ting. Derfor har vi ringet til Julia Lahme og spurgt, om hun ser anderledes på fremtiden nu.

4 MAGASINET4

Trendspotter og kommuni kations­konsulent Julia Lahme tror, at coronavirus lærer os noget om os selv og vores valg i livet.

Hov. Sikke en trist melding der kom fra min side sidste gang. Nu er jeg heldigvis kommet op af dybet igen. Jeg tog ud og fik mig et par forbudte knus fra gamle venner, og så gik det. Og jeg

må sige, at det handler godt nok også om at komme ud i den sol. Så kan man jo nærmest klare hele verden.

Nå, men hvad så i dag? Jeg har opdaget, at jeg ikke har skrevet noget om sklerosen i lang tid. Det er lidt lige som, at lægerne ingen almindelige patienter har. Alt handler om corona. Men altså, her til morgen, da jeg vågnede, lå jeg og overvejede min sklerosestatus.

Pyh, gid jeg havde gået med på fitness-online-bølgen i stedet for netflix-på-sofaen-bølgen. Og så er der kagen. Og snapsen til

sildemaden. Og det bløde kød fra sous-viden med sovsen – med fløden … Måske spiser jeg halvanden gang mere i Danmark, end jeg gør i Mozambique! Og mine morgenløbe- og svømmeture ved havet er væk.

Min krop og sklerosen har ikke på den måde klaget sig endnu. Men det kommer nok meget snart. Jeg må lave nogle nye rutiner. Jeg vil lave nogle nye rutiner – nu. Åh, det er det sværeste, jeg ved. Jeg skriver det her på bloggen, så jeg har vidner. På et tidspunkt bliver jeg jo så nødt til at berette om udfaldet.

Ønsk mig held og lykke. Jeg får brug for det! Det er nemmere, når jeg har mit hav og min strand. Men nu kan jeg i det mindste komme ud i den sol. Jeg har vist ingen undskyldninger, der gælder. Jeg må og skal finde den form igen.

LISBET

Jeg blev født sidst på året i 1977, så de 40 år er nået. Det har før skræmt mig mere, end det gør nu. Jeg elsker at være sammen med gode venner og familie, opleve noget nyt, rejse, hækle, lave/bygge smukke ting, spise god mad, bage og lave nye opskrifter, hoppe i trampolin, rutsje i rutsjebaner – gerne med vand, køre stærkt, svømme (om kap med fisk), læse, arbejde i haven, danse, spille spil, vinde, være i Mozambique, samarbejde for en god sag, undervise og at dele liv med min dejlige mand, Kurt, som jeg har været gift med siden år 2000. Jeg fik konstateret MS i 2002, og vi valgte børn fra nogle år efter, da jeg de første 5 år efter diagnosen var meget svag af MS. I 2009 til 11 var vi i Mozambique for at bygge landbrugsskole. Nu er vi rejst herned igen. Her på bloggen skriver jeg om dét, der optager mig, og de både gode og svære sider af mit liv med MS.

BLOGGEN

Læs alle blogindlæg og kommentarer på blog.multipelsklerose.dk

KOM UD I DEN SOL

5NR. 2 / 2020

Tankemylder, bekymringer og angst kan tære på din livsglæde. Ikke mindst i en tid som denne, hvor mange ikke alene skal forholde sig til sklerose, men også til corona. Men bekymringerne gavner dig ikke, og du træffer ikke bedre beslutninger, fordi du grubler længe over mulige risici. Psykolog Pia Callesen anbefaler, at du bruger din energi på livet i stedet for tankerne.

TEKST Lene Jæger Klausen FOTO xxxxxxxx

GIV MINDRE ENERGI TIL DINE BEKYMRINGERTEKST Lene Jæger Klausen FOTO Panthermedia

6 MAGASINET

TEMA – LEVEVILKÅR

TEMA – MENTAL ROBUSTHED

PIA CALLESEN er uddannet psykolog og ph.d. med speciale i metakognitiv terapi. Derudover er hun klinikchef og indehaver af CEKTOS – Center for Kognitiv og Metakognitiv Terapi i København, Næstved og Hellerup. Pia Callesen har skrevet to bøger om metakognitiv terapi: Lev mere – tænk mindre og Grib livet – slip angsten.

E r jeg i forhøjet risiko for at blive alvorligt syg, hvis jeg bliver smittet med corona? Hvorfor rammer corona lige nu, hvor jeg ikke har kræfter til at håndtere mere? Hvad sker der, hvis jeg bliver syg med corona under et attak?

Det er ifølge psykolog Pia Callesen helt almindeligt at blive bekymret og overvældet af tanker, når man står overfor en ny trussel som eksempelvis corona, eller man får konstateret en alvorlig sygdom, som sklerose. Men hun understreger også, at det er vigtigt, at man ikke lader bekymringer og grublerier overtage livet, for det kan føre til lavere livskvalitet og i værste fald angst og depression. Desuden tager tankemylder og grublerier energi fra det, du ellers kunne bruge dit liv på.

– Grundlæggende kan vi ikke styre vores tanker. De kommer og går. Både de positive og negative. Men vi kan styre, hvor meget tid og energi, vi bruger på de forskellige tanker, og det kan gøre en stor forskel for vores livskvalitet, fortæller Pia Callesen.

Lad dine negative tanker være flygtigePia Callesen er specialist i metakognitiv behandling, som adskiller sig væsentligt fra de fleste af de psykologiske behandlingsmetoder, som har været fremme i de senere år. Åndedrætsteknikker, mindfulness, dialog med sine egne tanker, analysering af situationen og lignende metoder giver ifølge Pia Callesen energi og næring til vores tanker – og er tankerne negative, fyldt med bekymringer, angst og tvivl, får de lov til at fylde meget mere, end de behøver. I stedet for at gå i dialog eller dvæle ved de negative tanker og følelser, så handler det

i metakognitiv terapi om at gøre så lidt som muligt med de negative tanker og bekymringer.

– Når man arbejder med metakognitiv terapi, så skal man gøre så lidt som muligt med de tanker og bekymringer, som hjemsøger en. Det handler om ikke at bruge energi og opmærksomhed på tankerne, så de kan få lov til at flyve videre ud af sindet igen, siger Pia Callesen, som er klar over, at det kan være rigtig svært for nogle at slippe de tanker og bekymringer, som har hjemsøgt en i år eller måneder.

– Det kan lyde så nemt – du skal bare lade være med at gøre noget. Men i vores kultur er det rigtig svært at lade være med at gøre noget. Det er for mange også et radikalt opgør med tidligere tilgange, hvor man måske har ledt efter oplevelser i barndommen og analyseret på tanker og handlinger for at finde forklaringer, og ad den vej forsøgt at ændre følelser og stemninger hos den enkelte. Men den tilgang har for mange med angst, depression og nedtrykt stemningsleje betydet årelange terapiforløb med tvivlende resultater. I den metakognitive terapi går vi ikke i dialog eller leder efter årsager. Vi arbejder i stedet med at forholde os neutralt til det, der er – en tanke –

GIV MINDRE ENERGI TIL DINE BEKYMRINGER

Pressefoto

NR. 2 / 2020 7

og så ikke gøre mere ud af det. På den måde forbliver det bare en tanke, måske med en kortvarig følelsesmæssig reaktion til følge, men begge dele vil opløse sig selv, når vi ikke går i dialog med dem, siger hun.

Det kan eksempelvis være, at du får en tanke om, at du måske får corona samtidig med et attak.

Nu kan du enten begynde at tænke på, hvornår du sidst havde et attak, undersøge om der er nogen, som har skrevet om det på nettet, ringe til din læge og høre, hvad han eller hun mener. Du kan overveje, om du tror, at din behandling vil have en betydning for et sygdomsforløb med corona, og du kan overveje, om du vil holde fysisk afstand til din familie og lave regler i hjemmet, så I ikke kommer til at smitte hinanden. Du kan også begynde at tænke over, hvor mange udfordringer det vil medføre, hvis du skal holde fysisk afstand til din nærmeste familie, og hvad du vil gå glip af i den periode.

Eller du kan lade tanken passere. Lade være med at overveje dine handlemuligheder, risici og de mange ukendte faktorer og i stedet bare lade tanken passere.

Sandheden gør ingen forskel Inden for metakognitiv terapi kalder man de tanker, som kan udløse en hel perlerække af nye negative tanker, for triggertanker. I forbindelse med kroniske sygdomme som eksempelvis sklerose, har Pia Callesen erfaret, at triggertankerne især fordeler sig i to overordnede kategorier: Kontroltab og sorg.

Triggertanker om kontroltab knytter sig især til tanker om fremtiden og det uvisse: Hvordan vil min sygdom udvikle sig, hvordan vil min familie og venner reagere, hvis jeg mister førligheden, vil jeg kunne blive ved med at arbejde, hvad sker der, hvis jeg ikke kan tåle den medicinske behandling?

Triggertanker om sorg kredser ofte om en dybere mening med sygdommen: Hvorfor er det lige mig, der er blevet ramt, hvad har jeg gjort, som kan være skyld i, at jeg nu skal have denne sygdom, hvorfor er det altid mig, der bliver ramt?

Pia Callesen understreger, at det ikke gør nogen forskel, om tankerne og bekymringerne bygger på reelle risici og fakta, eller om det alene er tanker og forestillinger, som fylder i hovedet.

– Det væsentlige er, at det ikke har nogen positiv effekt at beskæftige sig i længere tid med sine bekymringer. Der er eksempelvis ikke noget, som understøtter, at vi træffer bedre beslutninger, når vi har grublet over en udfordring i længere tid. Tværtimod har vi ofte gavn af at træffe hurtige beslutninger, så vi får gavn af vores intuition.

I stedet for at lade sig selv rive med af bekymringer og negative tanker i tide og utide anbefaler Pia Callesen, at man afsætter lidt tid til at overveje situationer eller dilemmaer, som giver anledning til bekymring.

– Hvis man har behov for det, kan man bruge 15-30 minutter om dagen, hvor man overvejer for og mod, hvis man føler, at det giver værdi for ens beslutninger, men det kan ikke anbefales, at man bruger mere tid. I den forbindelse er det også værd at bemærke, at der ikke er noget videnskabeligt belæg for at tro, at man træffer bedre beslutninger, bare fordi man tænker længere over tingene.

Bliv ikke bekymret for akutte reaktionerIfølge Pia Callesen har vi ikke gavn af vores bekymringer.

– Jeg ved ikke, om bekymringer for tusinder af år siden kan have haft en betydning for evolutionen, men i dag har vi ikke gavn af at gruble og bekymre os i flere timer. Tværtimod.

Til gengæld mener hun, at tendensen til at

TEMA – LEVEVILKÅR

Jeg ved ikke, om bekymringer for tusinder af år siden kan have haft en betydning for evolutionen, men i dag har vi ikke gavn af at gruble og bekymre os i flere timer. Tværtimod. PIA CALLESEN

8 MAGASINET

bekymre sig og mærke efter er så indgroet i vores kultur, at man ikke skal blive forskrækket, hvis man bruger uforholdsmæssigt meget tid på tanker og bekymringer umiddelbart efter at have fået stillet en diagnose eller i forbindelse med store forandringer og trusler, som eksempelvis, da corona kom til Danmark.

– Det har som sagt ikke nogen positiv effekt, men det er heller ikke farligt eller ødelæggende at bekymre sig i en kortere periode. Jeg mener, at man som tommelfingerregel bør have genfundet sin mentale balance inden for tre måneder. Ellers bør man søge hjælp.

Hvor meget tid vil du bruge på dine bekymringer? Metakognitiv terapi bygger på en grund-antagelse om, at ligesom vores kroppe i vid udstrækning er i stand til at læge sig selv, hvis den får påført en skade, så gør det samme sig gældende for sindet – når vi altså bare ikke bliver ved med at pille i såret.

– Forskning viser at både vores tanker og følelser i vid udstrækning, er i stand til at regulere sig selv, når vi giver lidt plads, tid og ro til, at hjernen selv finder en passende balance, siger Pia Callesen og understreger, at det derfor er lige så vigtigt, at vi ikke blokerer for de negative tanker.

– Det, vi skal træne, er at møde vores bekymringer med samme accept og over-bærenhed, som alle mulige andre tanker. Hvis man sammenligner uvisheden i forhold til sin sygdomsudvikling med uvisheden om, hvad man skal have at spise til aftensmad om en uge eller to, så tror jeg, at de fleste vil kunne møde uvisheden om aftensmaden i et neutralt stemningsleje. Det er den samme overbærenhed, vil skal møde vores sygdomsbekymringer med, forklarer Pia Callesen. Hvis det giver dig ro i sindet, må du gerne lave en plan for, hvordan du vil håndtere det scenarie, som bekymrer dig. I eksemplet med aftensmaden som bekymring, kan du for eksempel lave en madplan, som går 14 dage frem. Men du skal lade være med at lave en ny madplan flere gange dagligt, både fordi det kræver alt for meget energi, og fordi det giver dig en oplevelse af, at madplanen er

vigtigere, end den egentlig er. Desuden er der stor sandsynlighed for, at din plan bliver påvirket af ting, som ligger ud over din indflydelse og den viden, du har lige nu. Der kan være udsolgte varer, middagsinvitationer, eller du kan ganske enkelt få lyst til at springe aftensmaden over.

– Det betyder ikke, at du ikke længere må have tanker om, hvad du gerne vil have til aftensmad, eller hvordan din sygdom kan udvikle sig. Vi kan ikke styre de tanker, som popper op, og det kræver også energi ikke at tænke på ”elefanten i rummet”. Alle tanker og følelser har sin berettigelse, og skal have lov til at være der. Metakognitiv terapi handler udelukkende om, hvordan du håndterer dine tanker og følelser, pointerer Pia Callesen.

Du kan – hvis du vilIfølge Pia Callesen er der ikke nogen psykologisk terapimetode, som viser lige så gode resultater på håndteringen af bekymringer, angst og depressioner som metakognitiv terapi. Men det betyder ikke, at den vil fungere for alle. Mange af de klienter, som Pia Callesen møder, har brugt en stor del af deres liv på at gruble og bekymre sig. Nogle ser det som et karaktertræk, og nogle føler sig mere omsorgsfulde og dybsindige, når de tænker længe over tingene.

– Hvis man skal have succes med metakognitiv terapi, skal man øve sig og anvende metoderne i praksis. Det handler meget om, at man overvejer sin egen motivation. Vil man gerne ændre sin situation, eller er der for meget tryghed forbundet med de gamle tankevaner?, spørger Pia Callesen, som samtidig understreger, at det heller ikke er noget, man bør gruble over.

– Man bliver ikke et andet menneske, og man ændrer ikke personlighed, fordi man holder op med at gruble. Man får bare mere energi, som man evt. kan bruge på andre ting, og man mindsker sin egen risiko for depressioner og angst.

TEMA – LEVEVILKÅR

NR. 2 / 2020 9

MAGASINET

TEMA – LEVEVILKÅR

Da Gitte fik konstateret sklerose, hadede hun artikler om mennesker, som levede godt med sygdommen. I dag er hun selv klar til at være hovedpersonen i sådan en artikel. Det tager tid at lære at leve med sklerose, men det kan lade sig gøre, og så kan sygdommen ligefrem blive en gave.

TEKST Lene Jæger Klausen FOTO Jørgen True

DET TAGER TID AT LÆRE AT LEVE MED SKLEROSE

Efter et par år med ”udfald” gik hun til lægen og fik en syge-melding på grund af stress.

Pligtopfyldende som hun er, blev hun under sygemeldingen hjemme og holdt sig i ro. Det hjalp bare ikke. Så efter et par måneder gik hun til lægen igen og sagde, at der måtte være noget andet galt. Hun fik en henvisning til en neurolog, som syntes, at hun skulle skannes, og efter tre uger, var hun diagnosticeret med sklerose.

– Det var mærkeligt. Som at få et stempel i et pas. Nu havde jeg pludselig sklerose, selvom intet var ændret i forhold til dagen før. Jeg var jo hverken mere eller mindre syg, siger Gitte. Hendes umiddelbare reaktion var lettelse over, at det var hende, som blev ramt, for det kunne hun sagtens klare.

Ny situation – samme planerGittes første plan var at fortsætte sit liv fuldstændig uændret: Fuldtidsarbejde, projekter hjemme, mor og hustru.

– Jeg har aldrig haft svært ved at sige, at jeg har sklerose. Men jeg har sloges meget med de begrænsninger, som sygdommen giver mig. Sygdomserkendelse, i forhold til at lære at acceptere, at jeg ikke kan det samme som tidligere, har været en lang og svær proces for mig. Det er ikke sygdommen, som har gjort det svært – det har altid været svært for mig at acceptere mine egne begrænsninger. Sklerosen betyder bare, at jeg blev tvunget til at lære at håndtere begrænsninger nu.

Gitte var et af den slags mennesker som kunne det hele. Hun var godt i gang med at udleve en drøm om at blive selvforsynende sammen med sin mand og tre børn. De boede – og bor – på et

nedlagt landbrug lige uden for Gørding, som ligger ca. 10 kilometer fra Esbjerg. De havde en stor køkkenhave til kartofler og grøntsager samt lidt får, geder, ponyer og høns. I weekenderne lavede hun gerne collager til veninderne med billeder af deres børn eller bagte imponerende, dekorerede bryllupskager. Og så var hun sjov. God til at finde løsninger og fikse udfordringer. ”Den klarer jeg”, var hendes tilgang til hele livet. Men da hun var omkring de 30 år, ændrede tingene sig.

– Jeg mistede overblikket, begyndte at lave fejl og mistede energien. Jeg fik anfald med svimmelhed og problemer med retningsbestemmelse. Min arbejdsgiver og omgangskreds mente, at det kunne være stress, fortæller hun. Hun syntes ikke selv, at hun var stresset, men det bekymrede hende, at hun lavede så mange fejl på arbejdet og glemte ting. Og så var der trætheden og svimmelheden.

10

FAKTA OM GITTE

Gitte er i dag 36 år. Hun er gift med Mikael og sammen har de tre børn: Astrid på 14 år, Johannes på 11 år og Jens Kristian på 9 år. Hun er oprindeligt uddannet landmand. Gitte fik diagnosticeret attakvis multipel sklerose i oktober 2015, men hun har endnu aldrig prøvet at have et ”klassisk” attak med øjenbetændelse, et ben der sover eller lignende. I stedet viser hendes sygdom sig med kognitive symptomer og mangel på energi.

111111NR. 2 / 2020

NR. 2 / 2020

GITTES GODE RÅD

Sklerose viser sig på mange forskellige måder, og nogle gange kan det være svært at bruge gode råd til noget. Men omvendt kan det også være inspirerende at høre, hvordan andre håndterer sklerose. Sådan oplevede Gitte det i hvert fald. Her kommer hun med sine bedste råd til inspiration for dem, der kan bruge dem:

• Husk, at du gerne må have det sjovt og være glad – også når du lever med sklerose.

• Husk, at du skal finde din egen vej – det, der er rigtigt for andre, er måske ikke rigtigt for dig. Sklerose er mange forskellige ting, så der er ikke én rigtig måde at håndtere sygdommen på.

• Når det er svært, så husk, at det kun er en periode. Det bliver ikke ved med at være lige så svært, som det er i begyndelsen.

• Det tager tid at lære at leve med sklerose. Lad være med at slå dig selv i hovedet, når du ”træder ved siden af”. Det er en læringsproces.

• Giv også dig selv lov til at være ked af det. Det er ikke sikkert, at det kommer lige med det samme, men når det kommer, så lad det komme. For mig gik der mere end fire år, men så kom det også og krævede sin tid.

Allerede inden Gitte fik konstateret sklerose, havde de nedlagt den store køkkenhave og skilt sig af med de fleste af husdyrene i takt med at Gitte havde mindre energi og overskud. Men der skulle mere til.

– Jeg troede, at jeg kunne fortsætte med at være ”verdensmand”. Jeg ville fortsætte med at være leder og min chefs højre hånd. Selvom jeg skulle arbejde færre timer, ville jeg præstere det samme som tidligere. Jeg tudede, da jobkonsulenten fra kommunen sagde til mig, at jeg skulle stoppe, fordi det gjorde mig mere og mere syg.

Fra ”pay back dage” til ”omsorgsdage”De første år med sklerose var fyldt med store udsving. Gitte brugte ofte sin energi alt for hurtigt, og blev efterfølgende sendt til tælling på sofaen et par dage.

– Den gang kaldte jeg dem for sklerosens ”pay back dage”. Jeg så dem som en straf. At sygdommen hævnede sig på mig, fordi jeg ikke levede ”ordentligt”.

I den periode hadede hun artikler om mennesker, som lever et lykkeligt liv med deres sklerose.

– Jeg syntes, at jeg hele tiden fik at vide, at det var mit ansvar, hvis sygdommen viste tænder. At det var mit ansvar at få livet til at hænge sammen, selvom jeg havde fået konstateret sklerose. Jeg hadede, at alle fingrene pegede på mig og de valg, jeg traf, siger Gitte.

Det er fem år siden. I dag ser hun helt anderledes på det.

– Det er mit ansvar. Og i dag kalder jeg det ”omsorgsdage”, hvis jeg ligger på sofaen. Dage på sofaen er ikke en straf, men en mulighed for at jeg kan bruge noget ekstra energi, hvis det gør mig glad. Og jeg synes ikke længere, at begrænsningerne fylder så meget, fordi vi har fået indrettet vores liv, så det passer til den energi, jeg har.

Alligevel skulle hun lige tænke sig om, da hun blev spurgt, om hun ville deltage i et interview til MS Magasinet.

– Jeg kan jo godt huske, hvordan det var. Jeg blev så provokeret af at læse historier om mennesker, der var så glade. Skulle jeg nu selv medvirke til det? Omvendt vil jeg gerne være med til at andre, der har det, ligesom jeg havde det, kan få at vide, at det ændrer sig. Det bliver ikke ved med at være så svært, som det er i begyndelsen. Man kan blive glad igen.

TEMA – LEVEVILKÅR

12 MAGASINET

1313

Sklerose er også en mulighed for personlig udviklingI dag arbejder Gitte ni timer om ugen, hun er stadig gift og mor til tre. Der er skåret voldsomt ned for projekterne og aktiviteterne, og hun er blevet god til at prioritere sig selv.

– I begyndelsen synes jeg ikke, at jeg kunne tillade mig at bruge min tid på at gå i haven og nyde mine blomster. Når jeg ikke havde energi til det hele mere, så skulle jeg kun bruge min sparsomme energi på det, der var nyttigt: vasketøj, rengøring, madlavning og oprydning. Men nu har jeg lært, at der også skal være plads til det, der giver mig glæde og energi, fortæller hun. Hun insisterer også på, at hun stadig vil kunne gå ud og have det sjovt.

– I begyndelsen troede jeg nok, at man forventede, at jeg skulle sidde stille og trist og ligne en, der har sklerose. Men sklerose er mange ting. Og sådan som min sygdom er, så kan jeg godt have det sjovt, drikke øl og danse ind i mellem.

Hun bruger heller ikke sin tid på at tænke på ”hvad nu hvis … ”– De ting, der skal ske, sker, uanset hvad vi gør. Hvis min

sygdom skal udvikle sig, så jeg en dag kommer til at sidde i en kørestol, så sker det uanset, hvor meget eller hvor lidt jeg bekymrer mig nu. Bekymringer kommer ikke til at udskyde eller forhindre det. Jeg kan nyde den tid, jeg har nu, hvor min sygdom er relativt mild. Jeg kan passe mine behandlinger og passe på mig selv, men så er resten også ude af mine hænder. Skulle det ske, at jeg kommer til at sidde i kørestol, så lærer jeg også det, og så finder jeg ud af, at et liv i kørestol også har mange glæder, ligesom jeg fandt ud af at et liv med sklerose har mange glæder, siger hun og tilføjer:

– Jeg havde ret, da jeg i begyndelsen af min sygdom sagde ”Det var godt, at det var mig, der blev ramt, for jeg kan godt klare det”. Det gør mig lidt stolt. Hvem skulle have troet, at jeg en dag ville sige, at det også kan være en gave at få sklerose?

Jeg vil hellere leve end bekymre mig om corona Den medicinske behandling, som Gitte følger, betyder, at hun er udsat, hvis hun skulle blive smittet med corona, men det holder hende ikke vågen om natten med tanker om, hvor galt det kan gå.

– Jeg vasker hænder og holder afstand lige som Søren og Mette (Brostrøm og Frederiksen, red.) siger. Men jeg sender også mine børn i skole og min mand på arbejde. Jeg kan ikke leve, hvis jeg skal være bange hele tiden, og jeg tror som sagt heller ikke, at mine bekymringer vil vaccinere mig mod sygdommen.

I stedet vælger Gitte at fokusere på, at de som familie skal komme godt igennem denne tid med truslen om corona.

– Da børnene var hjemme hele tiden, fandt jeg hurtigt ud af, at jeg måtte træffe et valg mellem at være helt opdateret på Aula (den digitale kommunikationsplatform, som folkeskolerne anvender til at kommunikere med forældre og elever, red.) og børnenes lektier på den ene side og vores hjemlige hygge og familiens trivsel på den anden side. Ingenting bliver perfekt, men jeg kan selv vælge, hvad der er det vigtigste, fortæller Gitte, som valgte at fokusere mere på trivslen end på lektierne. 

I begyndelsen troede jeg nok, at man forventede, at jeg skulle sidde stille og trist og ligne en, der har sklerose. Men sklerose er mange ting. Og sådan som min sygdom er, så kan jeg godt have det sjovt, drikke øl og danse ind i mellem.GITTE

NR. 2 / 2020 13

VIDEN OM

Forandringer, plak og svind i hjernen kan muligvis gøre det sværere for dig at aflæse andre menneskers ansigtsudtryk og følelser.

Det kræver kognitive evner at være sammen med andre mennesker

Nogle mennesker med sklerose oplever, at de bliver trætte og uoplagte af at være sammen med andre mennesker. På den ene side vil man gerne se de mennesker, man holder af, og på den anden side, synes man ikke, at man har energi til det. Har man tidligere været et meget socialt

menneske, som har oplevet at få energi i samvær med andre, kan man få tanken, at sygdommen har ændret ens personlighed. Men ændringen skal måske ikke findes i hverken en psykisk eller social konsekvens af sklerose men i fysiske forandringer i hjernen. Det tyder forskning fra blandt andre professor Zsolt Illés og Syddansk Universitet på.

– Det er et område, som er meget svært at forske i, og samtidig er det værd at bemærke, at der både blandt mennesker med sklerose og mennesker uden kroniske sygdomme er store

individuelle forskelle. Det, vi kan se i forskningen, er, at gennemsnitligt klarer mennesker med sklerose sig lidt dårligere, når det kommer til at aflæse eksempelvis ansigtsudtryk og toneleje og derigennem andres følelser. Men variationerne inden for den enkelte gruppe er langt større, end den er mellem grupperne som helhed, siger Zsolt Illés.

En af de hypoteser, som Zsolt Illés har forsket i, er sammenhængen mellem sklerosetræthed og udfordringer med at aflæse andre menneskers følelser. Men emnet er svært at undersøge til bunds, for hvad kommer først: trætheden eller lidt flere udfordringer i sociale sammenhænge?

TEKST Lene Jæger Klausen FOTO Panthermedia

14 MAGASINET

NR. 2 / 2020 15

Og er udfordringerne en konsekvens af de fysiske forandringer i hjernen og nerveforbindelserne eller en psykologisk konsekvens af at leve med en alvorlig kronisk sygdom?

– Nogle studier viser, at der er en sammenhæng mellem sklerosetræthed og en nedsat evne til at aflæse ansigtsudtryk og følelser, mens andre studier ikke viser nogen sammenhæng, så det er et område, hvor vi har brug for mere forskning.

Kan det skyldes færre forbindelser mellem hjernehalvdelene? Der er forskellige områder i hjernen, som kan påvirke vores sociale kompetencer på forskellige måder. Vores evne til at forstå andre mennesker bliver påvirket af flere komplicerede processer. Hvis vi eksempelvis ser et andet menneske græde, skal dét, vores øje ser, kobles sammen med vores egne følelser, når vi udviser samme adfærd og vores erfaringer med mennesker, der græder. Vores fortolkning af det grædende menneske, bliver påvirket både af den konkrete situation og vores tillærte viden om mennesker, der græder, herunder hvordan det opfattes i forskellige kulturer og livsfaser. Eksempelvis vil vi ofte tolke gråden forskelligt afhængigt af, om det er et lille barn, eller en voksen, der græder, og om vi er i et supermarked eller til en begravelse.

– Der er studier, som peger på, at en del af forklaringen på, at mennesker med sklerose har sværere ved at aflæse andre menneskers intentioner og sindsstemning, kan være, at forbindelserne mellem de forskellige områder i hjernen bliver forringet. En af de ting, som jeg finder bemærkelsesværdig, er, at studier viser, at det oftest er evnen til at opfatte de negative følelser, som er mest påvirket. Det har vi ikke nogen forklaring på endnu, siger Zsolt Illés.

Vores sociale kompetencer er vigtige for livskvaliteten Selvom mange mennesker med sklerose har få og små udfordringer med de sociale kompetencer, og det er svært at bemærke dem i hverdagen, så mener Zsolt Illés alligevel, at det er et område, der burde blive forsket mere i.

– Vores sociale kompetencer er afgørende for, at vi trives som mennesker. Det er meget vigtigt, at vi kan afkode en vittighed, at vi kan aflæse et kropssprog, og at vi kan udvise empati med andre, for at vi kan indgå i fællesskaber. Forskningen kan give mennesker med sklerose forståelse for, at de måske oplever fællesskaber anderledes afhængigt af symptomerne hos den enkelte. Det er også muligt på sigt at udvikle behandlinger, som kan genoptræne evnen til at aflæse andres sindsstemning, slutter Zsolt Illés.

Zsolt Illes er speciallæge i neurologi med særlig ekspertise inden for multipel sklerose og professor ved Syddansk Universitet. Samtidig er han ansat som overlæge ved neurologisk afdeling ved Odense Universitetshospital.

Vores sociale kompetencer er afgørende for, at vi trives som mennesker. Det er meget vigtigt, at vi kan afkode en vittighed, at vi kan aflæse et kropssprog, og at vi kan udvise empati med andre, for at vi kan indgå i fællesskaber. ZSOLT ILLÉS

15

16 MAGASINETMAGASINET16

PORTRÆT

Casper holdt sin sygdom hemmelig

Da Casper for 16 år siden fik konstateret sklerose, besluttede han, at kun de nærmeste skulle vide besked. Derfor kendte hans chef og kolleger ikke til Caspers diagnose, før de kunne læse om den i en artikel sidste år. Reaktionerne overraskede ham, men kun positivt.

FAKTA OM CASPERCasper er 47 år og bor i Årslev på Fyn sammen med sin kone og snart niårige datter. Han har en kandidatgrad i virksomhedskommunikation og er netop blevet uddannet cand.jur. Han har tidligere været ansat i Udenrigsministeriet og er specialiseret i IT­ret og GDPR (EU’s persondataforordning).

En novemberdag sidste år landede Djøf-bladet i medlemmernes postkasser. Her kunne de læse om Casper, der havde holdt sin sklerose-diagnose hemmelig i 15 år. Det var ved den lejlighed, hans kolleger

fandt ud af, at han lever med en kronisk sygdom.− Folk var meget overraskede og sagde: ”Det

havde vi aldrig gættet.” Jeg har altid passet mit job og er ikke oftere syg end de andre, fortæller Casper, der arbejder som jurist og GDPR-ansvarlig i autogrossist virksomheden FTZ.

Gennem årene har han fået nogle kække bemærkninger fra kolleger, når han gik tidligt hjem, fordi han har en 30-timers stilling og en ordning om at arbejde delvist hjemmefra. Flere af dem henvendte sig til ham, da nyheden var ude.

− Jeg kunne mærke på dem, at de var klar over, at bemærkningerne nok ikke havde været passende – men de vidste jo ikke, at jeg har en diagnose. Det var bare ment som kollegialt drilleri, siger Casper, som valgte at fortælle om sin sklerose både for at slippe for de kække bemærkninger og for sine egne halve sandheder, der skulle dække over diagnosen.

Casper fik mange reaktioner efter offentlig-gørelsen af sin diagnose, og de var alle positive. Men det blev hurtigt hverdag igen, fortæller han.

− Der gik lige to-tre uger, så var det vand under broen. Det bliver glemt i hverdagen, heldigvis. For jeg har ikke brug for, at der er fokus på det.

TEKST Lotte Dalgaard FOTO Jørgen True

Oprindeligt valgte Casper at holde sin sygdom hemmelig, fordi han frygtede, at andre ville forvente, at han kom til at sidde i kørestol. Ifølge Casper var det en udbredt opfattelse, da han fik diagnosen.

− Jeg tænkte, at i det omfang, jeg kunne leve med sygdommen, uden nogen opdagede noget, var det en privat sag og ikke noget, der skulle definere mig, siger han. Men det har alligevel været en lettelse at sige det højt.

− Nu er der ingen, der sætter spørgsmålstegn ved, at jeg for eksempel går tidligere hjem eller har en firedages arbejdsuge. Men jeg ved jo ikke, hvordan en eventuel ny arbejdsgiver vil se på min sygdom, hvis jeg ville videre i karrieren en dag. I forhold til min nuværende arbejdsgiver er jeg beskyttet. De skal tage hensyn og indrette arbejdet i overensstemmelse med, hvad jeg kan. Det har vi nu ikke været ude i. Jeg leverer stadig mit arbejde, som jeg altid har gjort. Men en potentiel ny arbejdsgiver vil måske overveje, om de bliver stillet ringere ved at ansætte mig. Og de skal også acceptere, at jeg kun vil arbejde 30 timer eller mindre - fordelt på fire dage om ugen.

Familieliv fremfor karriereCasper fortæller dog, at han ikke har fået færre tilbud fra headhuntere, siden han offentliggjorde sin sygdom på LinkedIn. Men for ham er en karriere med fuld fart og en 60-timers arbejdsuge et overstået kapitel.

− Det er for hårdt, og det er ikke det værd. Sygdommen udvikler sig over tid, så det handler om at prioritere. Efter jeg fik min datter, ser jeg livet på en anden måde, og det er familielivet, jeg prioriterer allerhøjest nu.

På spørgsmålet om, hvorvidt arbejdspladsen og kollegerne har ændret holdning til Casper, efter han fortalte om sin diagnose, tænker Casper sig godt om, inden han svarer:

NR. 2 / 2020 1717

− Måske er der kommet den positive ting ud af det, at telefonen ikke ringer så meget mere på min ugentlige fridag. Jeg synes også, min arbejdsplads har begrænset telefonsamtaler på skæve tidspunkter lidt mere. Typisk ringede direktionen enten tidligt om morgenen inden et møde for at få de sidste råd eller sent om aftenen efter mødet for at vende nogle ting. Jeg tror, der bliver taget lidt mere hensyn, nu jeg tænker efter.

Savner større åbenhedCasper ville ønske, at der generelt kommer en større åbenhed om og forståelse for kroniske sygdomme i den juridiske branche. Han har fået mange henvendelser fra advokater og jurister, der synes, han er modig, men ikke selv tør følge i hans fodspor.

− Nogle overvejer at fortælle om deres kroniske sygdom, og dem har jeg forsøgt at skubbe til. Jeg håber, der bliver sat fokus på, at det at være kronisk syg ikke i sig selv gør, at man bliver stemplet som uarbejdsdygtig. Vi er mange, der stadig kan arbejde. Selvfølgelig er der også nogle, der bliver førtidspensionister, men som kronisk syge favner vi bredt. Vi er individuelle personer med individuelle sygdomsforløb, og vi vil ikke sættes i bås. Det ville specielt være godt, hvis advokatbranchen tog hånd om det, for advokater og jurister lider af alle mulige sygdomme, de

Casper har passet ekstra godt på sig selv i coronakrisen. Han fortsætter med at arbejde hjemme, selvom hans kolleger er begyndt at møde ind på arbejdspladsen.

− Sklerose har jo noget med immun forsvaret at gøre, så måske kan coronavirus udløse attaks. Men så længe jeg er i fysisk god form, lever sundt og ikke er overvægtig, er jeg i hvert fald godt hjulpet.

SÅDAN HAR CASPER TACKLET CORONA

PORTRÆT

18 MAGASINET

Livet er ikke forbi, fordi man bliver sklerose patient. Det bliver bare et nyt og anderledes liv, end det man havde forestillet sig.CASPER

går og putter med. Som for eksempel angst og stresslignende symptomer. Hvis der var en større åbenhed omkring det, tror jeg, flere kunne beholde deres job. Det er ærgerligt, at det er tabu i branchen, siger Casper og giver sit bud på, hvorfor det er sådan:

− Advokatfuldmægtige skal debitere mange timer, der er stor fokus på indtjening. Hvis valget står mellem en person, der bare kan arbejde derudaf og en, der måske har nogle udfordringer, vil de fleste nok vælge den første, siger Casper, der selv gerne vil ind i advokatbranchen på et tidspunkt, dog ikke som advokatfuldmægtig, men for eksempel som GDPR-specialist og rådgiver.

Casper oplevede samme resultatorienterede kultur, da han arbejdede i Udenrigsministeriet og i reklamebranchen. Det er resultater og bundlinje, der tæller, ofte på bekostning af medarbejdernes trivsel. Alligevel, eller måske netop derfor, fortryder Casper ikke, at han stod frem.

− Det kan da godt være, jeg bliver fravalgt af en eventuel fremtidig arbejdsgiver på den baggrund. Omvendt, hvis man fravælger mig af den grund, skulle jeg ikke have det job alligevel.

Fællesskab på to hjulCasper har stort set altid levet sundt, de største ændringer, han har foretaget, er at skrue ned for alkohol og op for motion.

− Jeg kan ikke tåle alkohol på samme måde som før. Hvis jeg et par gange om året er sammen med gode venner og får et par glas mere, end jeg plejer, har jeg det ad h… til dagen efter og føler det som om, jeg er blevet kørt over af en lastbil et par gange. Jeg får ondt i alle led og muskler, så jeg drikker ikke alkohol ret tit. Jeg fik ikke så meget motion tidligere, der var ikke tid til det i en

19

• Bliv ved med at tro, du er et aktiv for samfundet og arbejdsmarkedet, uanset hvordan din sygdom udvikler sig.

• Erkend at der er ting, du kan, og ting du ikke kan. Find et nyt mål, hvis du ikke kan opnå det, du havde sat dig. Måske får du ikke en travl karriere, men så får du noget andet.

• Prøv at få et så normalt liv som muligt. Vær glad for livet, selvom det bider dig bagi.

CASPERS GODE RÅD

travl karriere – i Udenrigsministeriet havde jeg ofte en arbejdsuge på 60-70 timer – men jeg ved, hvor vigtigt motion er, for det er med til at holde sygdommen i skak.

En af de motionsformer, han dyrker, er cykling, og han skulle have været med i Cykelnerven i uge 25 - et tredages cykelløb på seks Tour de France bjergetaper. Cykelløbet sætter fokus på sklerose og samler penge ind til forskning i sygdommen.

− Foreløbig er det rykket til september. Jeg håber, vi kommer af sted, for vi er altså nogle sklerosepatienter, der kan køre Tour de France-etaper, og det vil vi gerne vise. Det er hårdt, men det er vigtigt med synlighed omkring det. Jeg har trænet op til det ved at køre 3-4000 kilometer, siger Casper, der holder formen ved lige, selvom løbet er udsat.

− Jeg kunne godt bare cykle selv eller sammen med en kammerat. Men der kommer fokus på sagen, når vi deltager i Cykelnerven. Og budskabet i det er vigtigt: Hvor der er vilje, er der vej. Også selv om det går op ad bakke …

NR. 2 / 2020 19

NY FORKSNING

Når du skal leve med sklerose og de symptomer, følger og funktionsnedsættelser, sygdommen kan give, er rehabilitering et vigtigt supplement til din medicinske behandling. Det viser et stort forskningsprojekt fra Sclerosehospitalerne. Forbedringer i livskvalitet og funktionsevne kan måles helt op til et år efter endt rehabiliteringsforløb.

Rehabilitering øger livskvaliteten

Vi kan ikke helbrede sklerose. Derfor er det vigtigt, at de mennesker, som får konstateret sygdommen, kan leve godt med den og få mest muligt ud af livet med sygdommen. FINN BOESEN, NEUROLOG OG OVERLÆGE

TEKST Lene Jæger Klausen FOTO Privat og AdobeStock

Har du været indlagt på et af Sclerosehospitalerne til 4-ugers rehabiliteringsforløb, så er du måske blevet stillet spørgsmål som ”Hvad vil du gerne fokusere på, mens du er her”, og ”Hvad er dit mål for opholdet”. De spørgsmål gør en stor forskel for den indsats og effekt, som du kan få

ud af et rehabiliteringsforløb. Når du svarer på spørgsmålene giver det medarbejderne på Sclerosehospitalerne mulighed for at sammensætte lige præcis det forløb, som har den største effekt i forhold til dine udfordringer og din livskvalitet, og det er med til at styrke helheden – både fysisk og mentalt. Det kan lyde som snusfornuft, men det er også videnskab på højt plan, som er blevet udført på Sclerosehospitalerne under ledelse af neurolog og overlæge, Finn Boesen.

– Det kræver en indsats at arbejde med sin egen rehabilitering – ikke mindst for mange af de mennesker, som vi møder på Sclerosehospitalerne. Derfor er det vigtigt, at vi nu kan vise dem

forskningsresultater, som understøtter, at deres indsats gør en forskel. Patienter med en både kronisk og progredierende sygdom kæmper på mange måder en ulige kamp. Når vi kommer med anbefalinger og træningsplaner er det vigtigt, at både vi og patienterne ved, at det gør en positiv forskel, og at deres indsats har en positiv effekt på sygdommen og forløbet, siger Finn Boesen.

Tværfaglig og langvarig forskningForskningen fra Sclerosehospitalerne er interessant, dels fordi den bygger på en tværfaglig indsats, der er tilpasset patientens behov, og dels fordi målingen af effekten er gentaget flere gange. Helt op til 12 måneder efter rehabiliteringsopholdet er der muligt at måle en højere livskvalitet og et højere funktionsniveau hos deltagerne.

20 MAGASINET

– Der er flere studier, som har set isoleret på effekten af de enkelt-dele, som kan indgå i rehabilitering. Det kan eksempelvis være effekten af fysisk træning, af energi-management eller effekten af mentaltræning. I vores studie har vi arbejdet med en tværfaglig indsats, der er sammensat efter den enkelte patients behov, udfordringer. Effekten af den samordnede og intensive indsats under indlæggelse er højere end effekten af de enkelte elementer hver for sig, forklarer Finn Boesen.

Lidt populært formuleret vil det altså sige, at inden for rehabilitering giver én plus én mere end to.

Livskvalitet er et attraktivt mål i behandlingen af skleroseInden for forskning i behandlingen af sklerose er der ofte fokus på behandlinger som kan bremse sygdommens udvikling, men ifølge Finn Boesen er livskvalitet et lige så attraktivt mål.

– Vi kan ikke helbrede sklerose. Derfor er det vigtigt, at de mennesker, som får konstateret sygdommen, kan leve godt med den og få mest muligt ud af livet med sygdommen. Derfor har målet med vores forskning blandt andet været at følge udviklingen i livskvaliteten og se, om der er en målbar effekt af den indsats, patienterne yder, siger Finn Boesen, som ikke er alene om at være begejstret for resultaterne. Forskningen har fået stor opmærksomhed i både ind- og udland.

– Blandt andet har en af de mest fremtrædende britiske eksperter i neurologi, professor Alan Thompson, rost studiet, og omtalt det som et ”solidt studie af multidisciplineret rehabilitering”, fortæller Finn Boesen.

SÆT FOKUS PÅ DIN EGEN LIVSKVALITET OG FUNKTIONSEVNERehabiliteringsforløb på Sclerose­hospitalerne klæder dig godt på til at højne din egen livskvalitet. Sclerosehospitalerne arbejder med fire forskellige temaer, som du kan lade dig inspirere af:

1. Fokus på energi: Tænk over, hvordan du bruger din energi – får du prioriteret din tid og energi, så du har overskud til det, der er vigtigt for dig?

2. Fokus på mental robusthed: Hvordan forholder du dig til din sygdom og din situation? Bekymrer du dig og ærgrer dig over livet, eller ser du lyst på fremtiden? Brug evt. Scleroseforeningens rådgivning, hvis du har svært ved at erkende og acceptere din sygdom og situation.

3. Fokus på fysisk træning, kost og søvn: Fysisk træning, sund kost og søvn giver din krop styrke, så du kan foretage dig mest muligt, selv om du lever med sklerose. Tal evt. med din fysioterapeut, hvis du har brug for vejledning eller inspiration.

4. Fokus på kognition: Glemmer du aftaler, har du svært ved at overskue situationer, eller kan du ikke koncentrere dig? Så kan det tyde på, at du har kognitive forandringer. Små hvil i løbet af dagen, rutiner og påmindelser i mobiltelefonen kan hjælpe. Tal evt. med din sklerosesygeplejerske om dine udfordringer.

21NR. 2 / 2020 2121NR. 2 / 2020 21

KORT OM ...KORT NYT

Træn! Selv om du er hjemmeScleroseforeningen og Sclerosehospitalerne har produceret en række træningsvideoer, som passer til forskellige fysiske niveauer. Der er eksempelvis træning til dig, som har udfordringer med at stå og gå, og træning til dig, der kan løbe og danse. Du kan også finde en video, der fortæller om de gavnlige effekter af træning. Du kan blandt andet høre Ulrik Dalgas, idrætsfysiolog fra Aarhus Universitet og Anders Skjerbæk, fysioterapeut hos Sclerosehospitalerne, fortælle at fysisk aktivitet øger musklernes evne til at arbejde effektivt. Der er også videoer med mentaltræning og lydfiler til guidede meditationer, så du kan finde en træning, som passer til dig, og dit behov. God træning!

Klide: Scleroseforeningen

KAN MAN ”TÆNDE” FOR REMYELISERING I FREMTIDEN? Måske ved du allerede, at sklerose ødelægger den myelin, som isolerer nervetråde i kroppen? Ellers kan du læse mere om sklerose og symptomer på www.multipelsklerose.dk. I denne sammenhæng er det interessant, fordi det er lykkedes forskere at skabe en remyelisering af nervetråde fra mus ved at manipulere med molekyler og receptorer. Det er stadig alt for tidligt at sige, om det samme resultat kan skabes hos mennesker, men håbet er, at det en gang i fremtiden vil

være muligt at ”tænde” for en remyelisering af nervetrådende hos mennesker med sygdomme i centralnervesystemet som eksempelvis sklerose, Alzheimers og rygmarvsskader. Muligvis vil en sådan behandling gøre det muligt af stoppe sygdommenes udvikling og evt. genvinde tabte funktioner.

Kilde: The Journal of Neuroscience, 2020; 2029-19 DOI: 10.1523/

JNEUROSCI.2029-19.2019

Høje doser af biotin viser ingen positiv effekt på sklerose Biotin kaldes også for B7-vitamin. Et forskningsprojekt ønskede at undersøge om høje doser af Biotin kunne have en positiv effekt på funktionsevnen samt om det var muligt at bremse funktionstab. Ingen af tingene er dog blevet registreret i studiet. Der deltog 642 mennesker med progressiv multipel sklerose i forsøget. Halvdelen af patienterne modtog en behandling med biotin, mens den anden del modtog en placebo behandling (en virkningsløs snydebehandling, red.). Ifølge Netdoktor får vi i Danmark generelt tilstrækkeligt med biotin, som findes naturligt i en sund og varieret kost. Biotin findes blandt andet i æg og havregryn.

Kilder: Netdoktor, MS Tidsskrift og MS Society

MAGASINET22

Er det muligt at forbedre sin prog nosegennem en særlig diæt? Det spørgs-mål er der gennem tiden flere studier, som har forsøgt at besvare. Den offici-elle anbefaling på sundhed.dk er ind til videre en almindelig sund og varieret kost, som følger Fødevarestyrelsens generelle anbefalinger.

Der bliver dog fortsat forsket i, om særlige diæter kan have en positiv effekt for mennesker med sklerose. Lige nu er et hold tyske forskere i gang med at undersøge, om de kan måle en forskel i sygdomsudviklingen hos 111 patienter med sklerose. Patienterne bliver ved lodtrækning fordelt i en af tre grupper, som gennem 18 måneder skal følge en særlig kostplan. De tre kostplaner er 1) en primært vegetarisk kost, 2) en diæt med kortvarig faste eller 3) en diæt med meget lidt kulhydrat (ketogen). Efter de 18 måneder vil forskerne vurdere effekten af kosten som et supplement til behandling ud fra skanninger og målinger af hjernen, hvor der skal ses på læsioner og hjernesvind (atrofi).

Kilder: Sundhed.dk og National Center for Biotechnology Information, U.S. National Library of Medicine

KOSTEN UNDERS ØGES IGEN

22 MAGASINET

23

1. Er mennesker med sklerose ”særligt udsatte”? I udgangspunktet er mennesker med sklerose ikke særligt udsatte i forhold til at blive alvorligt syge af coronavirus.

2. Betyder det, at mennesker med sklerose ikke bliver mere syge end andre, hvis de bliver smittet med coronavirus? Der er to årsager til, at mennesker med sklerose kan opleve coronavirus værre end andre:

1: coronavirus kan udløse feber, og temperaturstigning er kendt for at kunne reaktivere symptomer fra tidligere attaks – det kendes som pseudoattaks. Da nogle corona-patienter har feber i en længere periode, er der risiko for, at mennesker med sklerose oplever symptomer fra corona- virus samtidig med symptomer fra tidligere attaks, dog uden sklerosen er blevet reaktiveret eller har udviklet sig.

2: Derudover findes der visse medicinske behandlinger, som dæmper immunsystemet. Det betyder, at kroppen kan have svært ved at beskytte sig og bekæmpe corona-virus effektivt.

3. Bør medicinsk behandling af sklerose afbrydes, så længe der er fare for coronavirus? Du bør aldrig afbryde en lægeordineret medicinsk

behandling på egen hånd. Men tal gerne med din læge, som vil kunne give dig individuel rådgivning i forhold til din specifikke situation og sygdomshistorie.

4. Bør mennesker med sklerose gøre noget ekstra for at passe på sig selv udover at følge de generelle anbefalinger?Hvis du holder afstand til andre mennesker, undgår store forsamlinger og myldretid i offentlig transport, sørger for omhyggelig rengøring og er god til at vaske hænder, inden du rører ved mad eller dit ansigt, så minimerer du din risiko for smitte væsentligt. Sundhedsstyrelsen anbefaler ikke, at du bruger yderligere værnemidler, medmindre du arbejder med mennesker, hvor der er en særlig forhøjet risiko for smitte.

5. Vil sundhedsmyndighederne komme med nye anbefalinger, hvis corona-smitten eller andre alvorlige vira bryder ud igen? Social afstand og fokus på hygiejne har vist sig at være meget effektive redskaber til at bremse smittespredning. Det vil man formentligt anbefale igen, hvis det ser ud til at antallet af smittede begynder at stige. Det er også et effektivt våben til at bremse helt almindelig influenza.

TEKST Lene Jæger Klausen FOTO Colourbox

5 skarpe

Hvordan bliver mennesker, som lever med sklerose, påvirket af coronavirus?

5 SKARPE FRA MS MAGASINET

Kilder: Sundhedsstyrelsen og Scleroseforeningen

23NR. 2 / 2020 23

Biogen (Denmark) A/SStationsparken 37, 3. · 2600 Glostrup

Hør den nye podcast-serie ”Sklerose og jeg” – en personlig historie i tre afsnit fortalt af Camilla, og bliv klogere på alt det, der ofte bliver sagt i mødet med neurologen og sygeplejersken.

Du finder den på multipelsklerose.dk – eller der hvor du henter dine podcasts.

Alt det jeg ville ønske, de andre også vidste…

Hør den nye podcast-serie

”Sklerose & jeg”

Bio

gen-

3392

9 N

ovem

ber 20

19

Find podcasten ”Sklerose & jeg” på multipelsklerose.dk – eller der hvor du henter dine podcasts.

18024605 Biogen podcast annonce 210x275 v3.indd 1 03/12/2019 10.56