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Declarada de interés por su labor por:

CABA, 18 de Junio de 2018.

Defensoría del Pueblo de la Nación Jefa del Área de Salud Dra. Mónica Teresita Del Cerro S. / D.

Ref.: Observaciones sobre respuesta de MINSAL a actuación Nº 2228/2018 “FADEPOF sobre solicitud de intervención”

Me dirijo a Ud. en nombre de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes

(FADEPOF), con el objeto de aportar observaciones y precisiones sobre la respuesta del Ministerio de Salud de la Nación ante la actuación Nº2228/2018 por parte de la Defensoría del Pueblo de la Nación.

Punto 1. En lo referido al expediente EX-2018-07668954-APN-DD#MS, el Ministerio de Salud de la Nación, mediante comunicación oficial Nº IF-2018-18420280-APN-DNMIA#MS con fecha 24 abril 2018 ha dejado entender que desestima la propuesta de trabajo conjunto realizada por esta FADEPOF. FADEPOF planteó la condición de contar con la certeza del trabajo conjunto, para así iniciar la apertura detallada de todos los puntos propuestos por FADEPOF en el Plan Nacional de EPOF ofrecido, entre los que se encuentra el RENEPOF. Se aclara que los lineamientos y características del RENEPOF se han detallado en el informe sobre “Las enfermedades poco frecuentes” que se presentó ante el Ministerio el 20.2.18. (Cap. 6, apartado 6.2.1.2.1. Sobre el RENEPOF, pág. 191) Por tanto, el Ministerio de Salud de la Nación ha vinculado el no acceso al RENEPOF (medida 1 y 2 de las 16 presentadas para desarrollar como trabajo conjunto) como limitante para avanzar con el trabajo conjunto. En lo referido a la demostración de los avances realizados en el Registro Nacional de EPF del Ministerio, in situ, FADEPOF aportó observaciones sobre aspectos técnicos, metodológicos y legales que eran necesarios de considerar. A saber:

- La necesidad de paso previo de firma de consentimiento informado por parte del paciente a ser incluido en dicho registro, o en su defecto, el acto administrativo por el cual se determina la obligatoriedad de carga del personal sanitario en el Registro Nacional de EPF por razones de interés sanitario con la debida incorporación en el Sistema Nacional de Vigilancia Epidemiológica. (Ley 15.465 Art. 2) y en correlación a lo establecido en la Ley 26.689 en su art. 3 inc. g). - La necesidad de extremar los recaudos para proteger la confidencialidad de los datos personales de los registrados, siendo que en ese momento no se había pensado quienes tendrían real acceso al registro (todos los usuarios del SISA, o solo de modo restringido a los habilitados para la carga en dicho registro, se podría ver todos los registros o sólo los que ha cargado cada usuario?). - Se hizo saber que la metodología empleada para la designación de usuarios era extremadamente limitada (un usuario de sólo 3 jurisdicciones de sólo un centro de atención pública) siendo poco probable contar con datos de una muestra representativa para la toma de decisiones. - En el momento de la demostración, se identificó en el registro del MINSAL la falta de enfermedades poco frecuentes según prevalencia Argentina. Ante la consulta de la fuente del listado empleado, la respuesta fue que se utilizaría el de Orphanet Internacional. La Federación puso de manifiesto entonces, que era menester adaptarlo a las enfermedades identificadas como poco frecuentes para la región/ país., (listado que ya desde el año 2012, fue aportado por esta federación ante ese Ministerio) Se recordó que las consecuencias de la falta de adaptación del listado que emplee el Ministerio tendrán implicancias legales, de acceso efectivo al derecho establecido en la Ley 26.689, además de no respetar lo que queda claramente plasmado en la


Ley 26.689. - La federación sugirió ampliar el set de datos de recolección con el fin de optimizar el recurso empleado con el propósito de obtener la mayor cantidad de información sobre las EPOF en Argentina. A lo que el ministerio refirió que ese Registro era una prueba piloto (etapa I). Ésta federación, ofreció aportar su trabajo realizado en el año 2016/2017 que tuvo el mismo fin y que dio lugar a la nueva aplicación RENEPOF, siendo una manera de contribuir con datos descriptivos (incluidos en el informe sobre ¨Las EPOF en Argentina” en Cap. 4 apartado 4.3., pág. 109, y disponible de modo público en http://fadepof.org.ar/noticias/197 desde Sep´17). Según se interpretan los actos de la cartera sanitaria, dicho ofrecimiento ha sido desestimado.

El Expediente EX -2017-31326796-APN-DD#MS es un pedido de acceso a la información publica, conforme lo dispuesto en la Ley 27.275, por lo que no requiere de respuesta por parte de FADEPOF. Se aclara que efectivamente ha sido recibida la misiva el 21 marzo 2018 vía email. En cuanto a la carta compromiso se pretende dar un marco formal de trabajo conjunto para diseñar e impulsar conjuntamente un Plan Nacional de EPOF de desarrollo e implementación de estrategias socio- sanitarias en Enfermedades Poco Frecuentes dotándolo de los recursos suficientes y garantizando la coordinación entre las diferentes jurisdicciones entre el Ministerio y FADEPOF. Se espera que a su vez, dicho trabajo conjunto sea enriquecido por el Consejo Consultivo Honorario, el cual por sus particularidades de creación (Dec. 794/15) está sujeto a convocatoria de la autoridad de aplicación y tiene la finalidad de elevar propuestas y brindar informes sobre el estado de desarrollo del Programa (art. 2). Por tanto, esta federación presentó la propuesta de trabajo conjunto mediante la formalidad de la firma de una carta compromiso, fundado en lo especificado en la Ley 26.689 art. 3 inc. c). “formulación de políticas, estrategias y acciones relacionadas con la problemática de las EPOF”. El pedido sobre acceso a listados de SISA y web service, efectivamente ha sido dado a lugar, en tanto se trata de información pública o de trato de la información a la que -previa autorización- pueden tener acceso los externos a la cartera, justificando su uso. Por otro lado, la respuesta del Ministerio de Salud de la Nación en lo referido a la “falta de respuesta por parte de FADEPOF al pedido (vía email) del listado de patologías identificadas por la federación que no se encuentran en el listado de Orphanet, de modo de sumarlas al listado del Registro Nacional de EPOF del MINSAL”, es impreciso. Esta FADEPOF, dio respuesta el 19.3.18 en copia a las autoridades de la cartera sanitaria al pedido envido por email, de enfermedades recibido el 15.3.18. Allí se envió el listado proporcionado en el año 2012 y el listado trabajado en CCH en el año 2015 y enviado en el mismo año. (Se adjunta email como ANEXO I.) Posteriormente, el 20.3.18 se recibió en esta federación un nuevo email solicitando expresamente las enfermedades no incluidas en listado de Orphanet, al que se contestó el 27.3.18 por la misma vía. En dicha respuesta, FADEPOF solicitó que se pueda informar la persona responsable del intercambio legal del email ([email protected]) ya que no consta y, que a su vez, el pedido sea remitido vía comunicación oficial debido a la trascendencia e importancia legal de su contenido. Dicho respuesta de FADEPOF se reiteró el 9.4.18 y el 24.4.18 debido que no se dio acuse de recibo ni comunicación oficial por parte del Ministerio de Salud de la Nación. (Se adjunta email como ANEXO II.) El 9 de Mayo 2018, la Directora Ejecutiva de FADEPOF, llamó telefónicamente al Ministerio con la intención de confirmar la recepción de los emails mencionados anteriormente. Dicha comunicación se estableció con la Dra. Armando quién refirió que efectivamente había sido recibida la respuesta de FADEPOF del 27.3.18. Incluso en un email de propio 9.5.18 expresa que el Ministerio había tomado la decisión de “convocar a una reunión de Consejo Consultivo Honorario para tratar este tema en particular”. (Se adjunta email como ANEXO III.) Cabe destacar que el 21 mayo 2018 se recibió vía email la convocatoria a una reunión de Consejo Consultivo Honorario, encontrándose entre el orden del día planteado la revisión del Listado de EPOF y un Excel adjunto con el detalle de las entidades que el Ministerio de Salud de la Nación toma como base del trabajo propuesto. (Se adjunta email como ANEXO IV.) FADEPOF se hizo presente el 5.6.18 en la reunión de CCH y realizó sus aportes del análisis de dicho listado. Las observaciones más destacadas fueron:

a) El MINSAL no identifica la fuente de su listado, ni si se trata de una versión original o derivada de su intervención.


b) El listado facilitado por el MINSAL no se corresponde con el listado de Orphanet que se

encuentra de libre acceso en orphadata.org. c) En el listado del MINSAL faltan más de 1100 entidades que si se encuentran en

Orphadata.org Por tanto, FADEPOF sugirió al Consejo Consultivo Honorario que se comience nuevamente la revisión del listado de EPOF, ofreciendo brindar el listado original bajado de orphadata.org en español con los códigos ORPHA y OMIN en formato Excel, debido que la coordinadora del Programa Nacional de EPF hizo saber que habían tenido problemas técnicos para la bajada de dicho listado de Orphadata.org por lo que habían intervenido el archivo resultando en el faltante identificado por FADEPOF. El referido ofrecimiento FADEPOF lo envió por escrito en un email el día posterior a la reunión de CCH. Al día de hoy no se ha tenido respuesta. (Se adjunta email como ANEXO V.) Asimismo, se adjunta nota presentada al CCH el 5.6.18 por parte de FADEPOF referida a Observaciones sobre listado y Orphanet ( Se adjunta como ANEXO VI.) Punto 4. Se observa que el Ministerio de Salud de la Nación brinda a la Defensoría del Pueblo de la Nación una respuesta incorrecta, en tanto cita al Programa según Resolución 2329/14 ignorando el Decreto Reglamentario 794/15 que crea en su art. 3 el Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes. Por lo cual, el programa ha sufrido modificaciones, ignorando las mismas, en tanto se lo llama Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes y Anomalías Congénitas. Punto 5. Se cree desde esta federación que hubo una equivocación en la respuesta referida a las dificultades. Una interpretación distinta a la pregunta planteada, ya que la cartera sanitaria se limita a enumerar las acciones encaradas. Pero no las dificultades identificadas y las medidas encaradas para solucionarlas. Finalmente, a modo de agregar información de interés, se adjunta como ANEXO VII la presentación de moción de orden que ha presentado esta federación en la reunión de Consejo Consultivo Honorario llevada a cabo el pasado 5 junio 2018.

Quedando a disposición ante la necesidad de brindar mayor información. La saludo muy

cordialmente.

Lic. Luciana Escati Peñaloza Directora Ejecutiva Cel.: (011) 3590.1221 Email: [email protected]

ANEXO I

De: FADEPOF - Dirección Ejecutiva [email protected]: Re: PedidoFecha: 19 de marzo de 2018, 11:53

Para: Programa EPF y AC - MSAL- [email protected], Subsecretaria Prog, Prom, Atenc Primaria [email protected],[email protected], Mónica Carles [email protected]

Cc: Presidente FADEPOF [email protected], Vicepresidente FADEPOF [email protected],Maria Ines Bianco - Abog Esp Discap [email protected]

Programa Nacional de EPOFDirección Nacional de Maternidad e Infancia Dra. Diana FariñaSubsecretario de Programas de Promoción, Prevención y Atención Primaria Dr. Daniel Espinosa Ministerio de Salud de la Nación

Por medio de la presente, y en respuesta al pedido ut supra y en virtud de manifestar la colaboración permanente de nuestra institución para con la cartera sanitaria nacional, se vuelve a enviar el “Listado de EPOF_2012” que fuera presentado en el año 2012 a dicho ministerio, como así el “Listado de EPOF_2015” que fuere trabajado en el marco del Consejo Consultivo Honorario y que obra en nuestros archivos como enviado en junio del mencionado año.

Aprovechando la ocasión, quisiéramos saber si es correcta la interpretación en base a su pedido de colaboración, de que el Ministerio de Salud de la Nación ha dado lugar a la propuesta de trabajo conjunto presentada por ésta federación a través del Expte. electrónico EX-2018-07668954-AP-DD#MS de fecha 20 febrero 2018, entre las que se encuentran una serie de acciones a desarrollar mancomunadamente.

Adjunto encontrarán los listados de EPOF referidos anteriormente.

Solicito puedan dar acuse de recibo del email y las respuestas aclaratorias que se solicitan.

Los saludo muy cordialmente,--

Cel.: +54(911) 3590.1221 - E-mail: [email protected] - Skype: lucianaescatiwww.fadepof.org.ar - Facebook - Twitter - YouTube

El 15 mar. 2018, a las 13:35, Programa EPF y AC - MSAL- <[email protected]> escribió:

Estimada Luciana,

Nos contactamos con vos para pedirles que por favor nos envíen las enfermedades poco frecuentes que no están aún incluídas en el listado de Orphanet a fin de completar los diagnósticos que figuran en la plataforma de SIISA para el Registro Nacional de EPF.

Seludos Cordiales,

Equipo Técnico de Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes y Anomalías CongénitasMinisterio de Salud de la Nación.-

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mailto:[email protected]
















http://fadepof.org.ar/

https://www.facebook.com/fadepof/

https://twitter.com/fadepof?lang=es

https://www.youtube.com/user/fadepofweb


ANEXO II

De: FADEPOF - Dirección Ejecutiva [email protected]: Re: Enfermedades sin orphacodeFecha: 24 de abril de 2018, 09:28

Para: Programa EPF y AC - MSAL- [email protected]: Presidente FADEPOF [email protected], Vicepresidente FADEPOF [email protected],

Dra. Diana Fariña - Dir. Nac. Maternidad e Infancia MINSAL Nación [email protected], Mónica [email protected], Mariano Soratti - Responsable SISA MINSAL [email protected],Subsecretaria Prog, Prom, Atenc Primaria [email protected]

Cco: Maria Ines Bianco - Abog Esp Discap [email protected]

Buenos días, se reitera este email con el fin de saber sobre su recepción.

Muy cordialmente,--


El 9 abr. 2018, a las 13:56, FADEPOF - Dirección Ejecutiva <[email protected]> escribió:

Buenas tardes, quisiera saber si han recepcionado el email de debajo, ya que no quisiera que quede pendiente de respuesta por parte de FADEPOF.

Agradeceré me puedan confirmar la recepción.Atte.--


El 27 mar. 2018, a las 14:35, FADEPOF - Dirección Ejecutiva <[email protected]> escribió:

Estimado Equipo Técnico del Programa Nacional de EPOF y Equipo en copia en esta comunicación,

A los efectos del cuidado, seguridad, y por sobre todo, la trascendencia legal e importancia del trabajo tanto del Ministerio de Salud de la Nación como así de nuestra institución, solicitamos se nos indique quién es el responsable de éste intercambio legal a los efectos de garantizar la seguridad para ambas partes. A más, entendiendo que dicho pedido se realiza en aceptación de la propuesta de trabajo conjunto presentada ante el Ministro de Salud de la Nación bajo el Expte. X-2018-07668954-AP-DD#MS de fecha 20 febrero 2018.

Por tanto, en cuanto el requerimiento nos llegue por nota oficial (por email a [email protected] o correo postal a Antonino Ferrari 1044, CABA. CP 1424) podremos darle pronto despacho.Muy cordialmente,--



Estimados Miembros de FADEPOF

En un mail del jueves 15/3 pedimos las enfermedades que no se encuentren en el listado de orphanet.Recibimos el listado completo enviamos en el año 2012 y 2015.Orphanet Francia facilito dicho listado con su respectivo Orphacode para la elaboración del registro nacional de Enfermedades Poco Frecuentes (SIISA)

En la reunión del 20 de febrero en el SIISA quedo en evidencia que hay entidades que no se encuentran en este




















En la reunión del 20 de febrero en el SIISA quedo en evidencia que hay entidades que no se encuentran en este listado y no tienen codificación.Ejemplo Enfermedad de Crohn (por no ser considerada poco frecuente en Europa)

Agradeceremos que puedan enviarnos solo aquellas enfermedades que consideren debemos sumar al registro de SIISA. Orphanet nos brindara el procedimiento para otorgarle un código para nuestro país.

Cordialmente,


ANEXO III

De: Programa EPF y AC - MSAL- [email protected]: Re: Enfermedades sin orphacodeFecha: 9 de mayo de 2018, 17:14

Para: FADEPOF - Dirección Ejecutiva [email protected]: Presidente FADEPOF [email protected], Vicepresidente FADEPOF [email protected],

Dra. Diana Fariña - Dir. Nac. Maternidad e Infancia MINSAL Nación [email protected], Mónica [email protected], Mariano Soratti - Responsable SISA MINSAL [email protected],Subsecretaria Prog, Prom, Atenc Primaria [email protected]

Estimada Luciana: tal como conversamos telefónicamente, el pedido de las enfermedades que no figuran en Orphanet (sinorphacode) tenía carácter informal y su objetivo era poder avanzar en su incorporación inmediata en el Registro Nacional deEnfermedades Poco Frecuentes soportado por el SIISA. De todas maneras hemos recibido el pedido por medio de expediente desde la Subsecretaría, de convocar el ConsejoConsultivo Honorario para tratar este tema en particular por lo cual no volvimos a solicitar esta información. ProntamenteFADEPOF será convocado como miembro de dicho Consejo.Saludos cordiales.Romina ARMANDO.


El 9 de mayo de 2018, 15:54, FADEPOF - Dirección Ejecutiva<[email protected]> escribió:Estimada Dra. Romina Armando,

Sabiendo por ti -mediante la comunicación telefónica de minutos atrás- que han recepcionado la respuesta por parte de FADEPOF del 27.3 al pedido de listado de EPOF y aclarado que lo que les estábamos pidiendo es que nos lo pidan por las vías formales para darle el carácter debido por la trascendencia legal, quedamos a la espera de dicha comunicación oficial para darle pronto despacho.

Muy cordialmente,--



Buenos días, se reitera este email con el fin de saber sobre su recepción.

Muy cordialmente,--



Buenas tardes, quisiera saber si han recepcionado el email de debajo, ya que no quisiera que quede pendiente de respuesta por parte de FADEPOF.

Agradeceré me puedan confirmar la recepción.Atte.--









mailto:Naci%C3%[email protected]

mailto:Naci%C3%[email protected]





















El 27 mar. 2018, a las 14:35, FADEPOF - Dirección Ejecutiva <[email protected]> escribió:

Estimado Equipo Técnico del Programa Nacional de EPOF y Equipo en copia en esta comunicación,

A los efectos del cuidado, seguridad, y por sobre todo, la trascendencia legal e importancia del trabajo tanto del Ministerio de Salud de la Nación como así de nuestra institución, solicitamos se nos indique quién es el responsable de éste intercambio legal a los efectos de garantizar la seguridad para ambas partes. A más, entendiendo que dicho pedido se realiza en aceptación de la propuesta de trabajo conjunto presentada ante el Ministro de Salud de la Nación bajo el Expte. X-2018-07668954-AP-DD#MS de fecha 20 febrero 2018.

Por tanto, en cuanto el requerimiento nos llegue por nota oficial (por email a [email protected] o correo postal a Antonino Ferrari 1044, CABA. CP 1424) podremos darle pronto despacho.Muy cordialmente,--



Estimados Miembros de FADEPOF

En un mail del jueves 15/3 pedimos las enfermedades que no se encuentren en el listado de orphanet.Recibimos el listado completo enviamos en el año 2012 y 2015.Orphanet Francia facilito dicho listado con su respectivo Orphacode para la elaboración del registro nacional de Enfermedades Poco Frecuentes (SIISA)

En la reunión del 20 de febrero en el SIISA quedo en evidencia que hay entidades que no se encuentran en este listado y no tienen codificación.Ejemplo Enfermedad de Crohn (por no ser considerada poco frecuente en Europa)

Agradeceremos que puedan enviarnos solo aquellas enfermedades que consideren debemos sumar al registro de SIISA. Orphanet nos brindara el procedimiento para otorgarle un código para nuestro país.

Cordialmente,









https://maps.google.com/?q=Antonino+Ferrari+1044,+CABA&entry=gmail&source=g







ANEXO IV

De: Inés Castellano [email protected]: RE: Invitación Consejo Consultivo HonorarioFecha: 1 de junio de 2018, 14:00

Para: Programa EPF y AC - MSAL- [email protected], Dirección Ejecutiva FADEPOF [email protected],Vicepresidente FADEPOF [email protected]

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%De: Programa EPF y AC - MSAL- [mailto:[email protected]] Enviado el: miércoles, 30 de mayo de 2018 13:39Para: Presidente FADEPOF; Dirección Ejecutiva FADEPOF; Vicepresidente FADEPOFAsunto: Fwd: Invitación Consejo Consultivo Honorario Ines Espero que estes bienEn el dia de ayer mandamos esta respuesta que encontras abajo a tu casillaSaludosRomina Armando










---------- Mensaje enviado ----------De: Programa EPF y AC - MSAL- <[email protected]>Fecha: 29 de mayo de 2018, 17:02Asunto: Re: Invitación Consejo Consultivo HonorarioPara: Inés Castellano <[email protected]>

Estimada Ines,Gracias por su mail Los miembros convocados al consejo consultivo son representantes deinstituciones y organizaciones de la sociedad civil relacionadas a EPF: HospitalGarrahan, Hospital Gutierrez, representantes de distintas juridicciones del país,Asociación ELA, APEBI, Fundación FOP, Fundación SPINE, Sociedad Argentinade Pediatría) Por limitación del espacio físico, es necesario que envíen una sola personadesignada por la institución, tal como han hecho todas la institucionesconvocadas. Saludos cordiales,Romina Armando


El 29 de mayo de 2018, 15:12, Inés Castellano<[email protected]> escribió:BuenosdíasRomina..NorecibimosrespuestaenrelaciónalaconsultasobrelosdemásintegrantesdelCCH.Pornuestraparte,terespondoque,yoestaréfueradelpaísenesafecha.EnrepresentacióndelaFederaciónseharánpresenteslaLicLucianaEsca7Peñaloza,(DNI26.473.643)con7nuandolalíneadetrabajo.YlaSraRobertaAnidodePena,(D.N.I.16.225.831)ennombredelaC.D.Agradezcoconfirmaciónderecibo.Unabrazo!




De: Inés Castellano [mailto:[email protected]] Enviado el: jueves, 24 de mayo de 2018 9:12Para: 'Programa EPF y AC - MSAL-'; 'Vicepresidente FADEPOF'; 'Dirección Ejecutiva FADEPOF'Asunto: RE: Invitación Consejo Consultivo Honorario Es7madas,buenosdías.Mecomunicoparainformarlesque,eneltranscursodelasemanaentrantelesharemossabercómoserálarepresentacióndepartedelaFederación.LodecidiremosluegodelareunióndeC.D.Porotraparte,teníamosinterésenconocerquiénesseríanlosdemásintegrantesdelC.C.H.Esperamospodercontarconesainformación.Lesenvíouncálidosaludo.EnnombredeC.D.yD.E.

De: Programa EPF y AC - MSAL- [mailto:[email protected]] Enviado el: lunes, 21 de mayo de 2018 18:34Para: Presidente FADEPOF; Vicepresidente FADEPOF; Dirección Ejecutiva FADEPOFAsunto: Invitación Consejo Consultivo Honorario Estimada FADEPOF: El día martes 05 de Junio, de 9 a 14 horas se llevará a cabo la primera reunión delConsejo Consultivo Honorario del Programa Nacional de Enfermedades PocoFrecuentes, en el Salón Oñativia (8° Piso) del Ministerio de Salud de la Nación.La agenda será la siguiente:

· Actividades del Programa

· Revisar el Listado de Enfermedades Poco Frecuentes |

· Presentación del primer Registro Nacional de Enfermedades PocoFrecuentes

· Orphanet Argentina

Mediante la presente el Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes yAnomalías Congénitas dependiente de la Dirección Nacional de Maternidad, Infancia yAdolescencia la convoca formar parte del Consejo Consultivo Honorario (CCH) de



Adolescencia la convoca formar parte del Consejo Consultivo Honorario (CCH) denuestro Programa. Nos resulta relevante su participación en nuestro Consejo dada latrayectoria de la institución en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes.El Consejo Consultivo Honorario de Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) y AnomalíasCongénitas fue creado por Resolución 2329/2014 en el ámbito del MINISTERIO DESALUD DE LA NACIÓN, por el artículo 4, el cual establece “que estará conformadopor referentes en el abordaje y tratamiento de Enfermedades Poco Frecuentes yAnomalías Congénitas. El mismo estará compuesto por representantes de organizacionesde la sociedad civil, representantes de entidades académicas y representantes deinstituciones públicas de salud. Los mismos serán convocados por la Autoridad deAplicación e integrarán el mismo con carácter “ad honorem” y su objetivo será formularpropuestas no vinculantes en relación al Programa.”

En el adjunto encontrara el Listado de Enfermedades Poco Frecuentes con susrespectivos Orphacode (codigo internacional de las EPF otorgada por el ConsorcioInternacional de Orphanet) o CIE 10 para aquellas que no cuentan con orphacode. Les pedimos que analice previamente el documento enviado como anexo trayendosugerencias de enfermedades que no estén incluidas, a fin de que el día de la reuniónpodamos avanzar en la aprobación del listado. Esperamos contar con su presencia, por cuestiones de seguridad del Ministerio de Saludy la limitación del espacio físico, es necesario que envíe por esta misma vía los datosidentificatorios de la persona designada por la institución (nombre, apellido y DNI).

Copia de LISTADO COMPLETO 28-03.xls


https://docs.google.com/spreadsheets/d/1kPJsGNc9wIsJJeYLJ3sxsm81QDNGrI77ZpgDjVFXfgw/edit?usp=drive_web

ANEXO V

De: FADEPOF - Dirección Ejecutiva [email protected]: Re: Invitación Consejo Consultivo HonorarioFecha: 6 de junio de 2018, 09:57

Para: Programa EPF y AC - MSAL- [email protected]: FADEPOF Presidente - Inés [email protected], FADEPOF Vicepresidente - Rober [email protected],

FADEPOF Tesorería - Sergio [email protected], FADEPOF Vocal 1 - Nanci [email protected],FADEPOF Vocal 2 - Marcela [email protected], FADEPOF Vocal Suplente - Teresa [email protected],FADEPOF Vocal 1 - Nanci (inst) [email protected], FADEPOF Secretaria - Nancy (inst) [email protected], FADEPOF Org Fiscalización - Belén [email protected], FADEPOF Tesorero - Sergio (inst) [email protected],FADEPOF Vocal Suplente - Teresa (inst) [email protected], FADEPOF Secretaria - [email protected], FADEPOF Vocal 2 - Marcela (inst) [email protected],FADEPOF Org Fiscalización - Vero [email protected]

Estimada Romina, tal y como acordamos ayer en la reunión del CCH te envío adjunto las dos notas que presentamos desde FADEPOF y que solicitamos expresamente consten en actas:

Moción de ordenObservaciones sobre Listado de EPOF del MINSAL y Orphanet

Aprovecho para reiterar lo dicho personalmente ayer, en cuanto desde FADEPOF celebramos que se hayan iniciado las reuniones de CCH, esperando que tomen un ritmo que permita avanzar con la agenda en común. Por nuestra parte seguiremos con la convicción que el trabajo articulado y conjunto entre la sociedad civil, científica y Estado favorecerá que las decisiones adoptadas sean legitimas y acordes a las prioridades de la comunidad.

A modo de sugerencia, te consulto si es posible que los envíos que se realicen a los integrantes del CCH se hagan en copia visible a todos. De eso modo será posible intercambiar comentarios y mantenernos informados sobre lo que se trate en dicho espacio.

En cuanto al comentario sobre la necesidad de realizar por resolución la designación de los integrantes del CCH, cuando lo comenté en la CD de FADEPOF surgió la inquietud sobre si esa designación significa que los integrantes serán “estáticos”, siendo que tal vez, y según el orden del día de las reuniones, sea necesario convocar a otros expertos…. en ese caso, se deberá realizar una resolución ad hoc?De todos modos, también quisiéramos nos puedas aclarar como queda la situación de la reunión del CCH de ayer, dado que según tu comentario, aún no estaba firmada la resolución, aunque entiendo que a posterior de dicho acto administrativo se plasmará el acta correspondiente que deje de manifiesto lo actuado.

Por último, quedo pendiente de saber cómo proceder con respecto al listado de EPOF que se trabajará. Si es que el Ministerio desea que contribuyamos con el aporte del listado bajado de Orphadata.org en español con los códigos ORPHA y OMIN para comenzarlo a revisar según los criterios y metodología sugerida por el CCH.

Pendiente de tus devoluciones.

Saludos,--


El 1 jun. 2018, a las 19:47, Inés Castellano <[email protected]> escribió:

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mailto:In%C3%[email protected]

mailto:In%C3%[email protected]













mailto:Bel%C3%[email protected]

mailto:Bel%C3%[email protected]








http://orphadata.org/







-----Mensajeoriginal-----De:ProgramaEPFyAC-MSAL-[mailto:[email protected]]Enviadoel:viernes,01dejuniode201817:40Para:InésCastellanoCC:VicepresidenteFADEPOF;DirecciónEjecutivaFADEPOFAsunto:Re:InvitaciónConsejoConsultivoHonorarioAgradecemossurespuestaylabuenapredisposiciónparasumarsusaportesytendremosencuentasuinquietudparalapróximareunión.Sinembargoenestaoportunidadtodaslasinstitucionesquesevanahacerpresenteshanenviadounsolorepresentante,porlocualreiteramoselpedidoacercadelnombredelapersonaqueseharápresenteelpróximo5dejunio.Esperamospuedancomprender.Saludoscordiales.2018-05-2915:12GMT-03:00,InésCastellano<[email protected]>:>BuenosdíasRomina..>>Norecibimosrespuestaenrelaciónalaconsultasobrelosdemás>integrantesdelCCH.>>>>Pornuestraparte,terespondoque,yoestaréfueradelpaísenesafecha.>>EnrepresentacióndelaFederaciónseharánpresenteslaLicLuciana>EscatiPeñaloza,(DNI26.473.643)continuandolalíneadetrabajo.Y>laSraRobertaAnidodePena,(D.N.I.16.225.831)ennombredelaC.D.>>Agradezcoconfirmaciónderecibo.>>Unabrazo!>>>>Sintítulo>>>>De:InésCastellano[mailto:[email protected]]>Enviadoel:jueves,24demayode20189:12>Para:'ProgramaEPFyAC-MSAL-';'VicepresidenteFADEPOF';>'DirecciónEjecutivaFADEPOF'>Asunto:RE:InvitaciónConsejoConsultivoHonorario>>>>Estimadas,buenosdías.>>Mecomunicoparainformarlesque,eneltranscursodelasemana>entrantelesharemossabercómoserálarepresentacióndepartedela>Federación.LodecidiremosluegodelareunióndeC.D.




>Federación.LodecidiremosluegodelareunióndeC.D.>>>>Porotraparte,teníamosinterésenconocerquiénesseríanlosdemás>integrantesdelC.C.H.>>Esperamospodercontarconesainformación.>>>>Lesenvíouncálidosaludo.>>>>EnnombredeC.D.yD.E.>>>>>>Sintítulo>>>>De:ProgramaEPFyAC-MSAL-[mailto:[email protected]]Enviadoel:>lunes,21demayode201818:34>Para:PresidenteFADEPOF;VicepresidenteFADEPOF;DirecciónEjecutiva>FADEPOF>Asunto:InvitaciónConsejoConsultivoHonorario>>>>EstimadaFADEPOF:>>>>Eldíamartes05deJunio,de9a14horassellevaráacabola>primerareunióndelConsejoConsultivoHonorariodelProgramaNacional>deEnfermedadesPocoFrecuentes,enelSalónOñativia(8°Piso)del>MinisteriodeSaluddelaNación.>>Laagendaserálasiguiente:>>·ActividadesdelPrograma>>·RevisarelListadodeEnfermedadesPocoFrecuentes|>>·PresentacióndelprimerRegistroNacionaldeEnfermedadesPoco>Frecuentes>>·OrphanetArgentina>>>>MediantelapresenteelProgramaNacionaldeEnfermedadesPoco>FrecuentesyAnomalíasCongénitasdependientedelaDirecciónNacional


>FrecuentesyAnomalíasCongénitasdependientedelaDirecciónNacional>deMaternidad,InfanciayAdolescencialaconvocaformarpartedel>ConsejoConsultivoHonorario(CCH)denuestroPrograma.Nosresulta>relevantesuparticipaciónennuestroConsejodadalatrayectoriade>lainstituciónenelámbitodelasenfermedadespocofrecuentes.>>ElConsejoConsultivoHonorariodeEnfermedadesPocoFrecuentes(EPF)>yAnomalíasCongénitasfuecreadoporResolución2329/2014enel>ámbitodelMINISTERIODESALUDDELANACIÓN,porelartículo4,el>cualestablece“queestaráconformadoporreferentesenelabordajey>tratamientodeEnfermedadesPocoFrecuentesyAnomalíasCongénitas.El>mismoestarácompuestoporrepresentantesdeorganizacionesdela>sociedadcivil,representantesdeentidadesacadémicasy>representantesdeinstitucionespúblicasdesalud.Losmismosserán>convocadosporlaAutoridaddeAplicacióneintegraránelmismocon>carácter“adhonorem”ysuobjetivoseráformularpropuestasnovinculantesenrelaciónalPrograma.”>>>>EneladjuntoencontraraelListadodeEnfermedadesPocoFrecuentes>consusrespectivosOrphacode(codigointernacionaldelasEPF>otorgadaporelConsorcioInternacionaldeOrphanet)oCIE10para>aquellasquenocuentanconorphacode.>>>>Lespedimosqueanalicepreviamenteeldocumentoenviadocomoanexo>trayendosugerenciasdeenfermedadesquenoesténincluidas,afinde>queeldíadelareuniónpodamosavanzarenlaaprobacióndellistado.>>>>Esperamoscontarconsupresencia,porcuestionesdeseguridaddel>MinisteriodeSaludylalimitacióndelespaciofísico,esnecesario>queenvíeporestamismavíalosdatosidentificatoriosdelapersona>designadaporlainstitución(nombre,apellidoyDNI).>>>><https://docs.google.com/spreadsheets/d/1kPJsGNc9wIsJJeYLJ3sxsm81QDNGr>I77ZpgDjVFXfgw/edit?usp=drive_web>>Imagenquitadaporelremitente.CopiadeLISTADOCOMPLETO28-03.xls>>>>>>EquipoTécnicodeProgramaNacionaldeEnfermedadesPocoFrecuentesy>AnomalíasCongénitas>>MinisteriodeSaluddelaNación.->>>>Imagenquitadaporelremitente.>>>

https://docs.google.com/spreadsheets/d/1kPJsGNc9wIsJJeYLJ3sxsm81QDNGr

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ANEXO VI

Miembro de:



Ciudad Autónoma de Buenos Aires, 5 Junio de 2018. Observaciones sobre orden del día del CCH enviado por el Ministerio de Salud de la Nación La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes, por este intermedio, desea realizar su aporte referido al “Listado de EPOF enviado por la autoridad de aplicación para su revisión de los integrantes del Consejo Consultivo Honorario: Observaciones presentadas al CCH sobre Listado de EPOF enviado por el Ministerio de Salud de la Nación:

1. Es necesario manifestar la fuente del listado enviado ya que no coincide con el que se encuentra disponible con código abierto en orphadata.org en español.

2. Es necesario saber si el Ministerio invitó a otras organizaciones para consolidar el listado. Y si es así, conocer quienes son para que FADEPOF pueda completar con otras organizaciones.

3. Códigos de orphadata.org que no están en el listado del MINSAL: aprox. 1100 (entidades).

Ej. Enfermedad de Fabry Orphacod 324, Colitis Indeterminada Orphacod 103920.

4. Códigos que están listado de FADEPOF según prueba piloto de “Encuesta” y que no están en el listado del MINSAL: aprox. 31 (entidades).

5. Códigos representados en FADEPOF y contra listado del MINSAL. Es preciso hacer nueva

revisión porque no se identifica fuente de información actual. En la actualidad se han identificado más: de 55 entidades a incorporar. 65 a modificar. 8 a quitar. (faltan contrastar las Inmunodeficiencias primarias).

6. Cuál será la metodología para las modificaciones sobre el listado de EPOF del ministerio?

Observaciones presentadas al CCH sobre Orphanet Argentina: Con el propósito de elevar el rigor científico se solicita información sobre:

1. Financiación de Orphanet Argentina. Referencia: http://www.orpha.net/national/ES-ES/index/financiación/

2. Criterios de inclusión de Orphanet Argentina. Referencia: http://www.orpha.net/national/data/ES-ES/www/uploads/criterios-ES.pdf

3. Comité Científico - Orphanet Argentina. Referencia: http://www.orpha.net/national/data/ESES/www/uploads/ComiteCientifico.pdf

4. Cuáles serán los criterios de incorporación del material para la Enciclopedia Orphanet Argentina? Quienes estarán a cargo? Referencia: http://www.orpha.net/national/ES-ES/index/enciclopedia/

5. El listado validado se indexará a la plataforma de Orphanet Argentina bajo los estándares de código abierto de orphadata.org? Cuándo está previsto tenerlo implementado? Se implementaría en “inventario de enfermedades raras” (http://www.orpha.net/national/AR-ES/index/informaci%C3%B3n-general/ )?

6. La información de Orphanet Argentina (http://www.orpha.net/national/AR-ES/index/enfermedades-poco-frecuentes/) contiene información referida a Europa o la Comunidad Europea, aun falta “nacionalizar la información”. Ej. En HOME ¿Qué es una enfermedad poco frecuente o rara?, ¿Qué políticas existen en el campo de las enfermedades poco frecuentes o raras en Europa? (revisado 4.6.18)

7. Se prevé ampliar el equipo de contacto? Ej. http://www.orpha.net/national/ES-ES/index/contacto/

a. Se solicita puedan gestionarse un email oficiales al equipo de contacto con el propósito de tener validez las comunicaciones.

8. Cuál es la previsión para la consolidación del equipo de Gobernanza? Actualmente no se brindan datos (http://www.orpha.net/national/AR-ES/index/governance/ ). Relación con el


Comité Científico. Ej. Orphanet-España http://www.orpha.net/national/ES-ES/index/gobernanza/ posee mínimo de un integrante por especialidad (adultos y pediatría)

9. La financiación de Orphanet Argentina ha sido prevista en la partida presupuestaria del Programa Nacional de EPOF? Cuáles son los RRHH designados por la autoridad de aplicación para la plataforma? Y como se prevén nuevas incorporaciones?

10. Se prevé incorporar el apartado de Enciclopedias Orphanet-Argentina? De donde saldrá dicho contenido? Ej. Orphanet-España http://www.orpha.net/national/ES-ES/index/enciclopedia/

11. Se prevé incorporar el apartado de Otros Recursos? Ej. Orphanet-España: http://www.orpha.net/national/ES-ES/index/otros-recursos/ (contiene: Estrategias nacionales en ER, Legislación, Instituciones públicas, Las ER en los servicios autonómicos de salud, Planes regionales para las enfermedades raras, Otros recursos web nacionales, Otros documentos de interés.

12. Se prevé incorporar el apartado de Registre su actividad? Ej. Orphanet-España: https://www.orpha.net/professor/htdocs/

13. Cuando se prevé tener actualizada la información sobre “Servicios de Orphanet” en Argentina? http://www.orpha.net/national/AR-ES/index/informaci%C3%B3n-general/

Comisión Directiva FADEPOF.

Presentado por intermedio de Lic. Escati Peñaloza, Luciana en su rol de Directora Ejecutiva y designada por Comisión Directiva para ser integrante del Consejo Consultivo Honorario del Ministerio de Salud de la Nación.

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ANEXO VII

Miembro de:



Ciudad Autónoma de Buenos Aires, 5 Junio de 2018. Moción de ordeni La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes, solicita a la autoridad de aplicación una moción de orden con el propósito de que los asuntos que se traten en el día de la fecha, como en las reuniones sucesivas del Consejo Consultivo Honorario del Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes estén sujetos a derecho, según el orden de prelación jurídico nacional. Por tanto, se solicita a la autoridad de aplicación:

1. Se solicita que la primera reunión del Consejo Consultivo Honorario del Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, que retoma sesión en el día de la fecha en el Salón Oñativia del Ministerio de Salud de la Nación, se realice bajo la normativa vigente, dígase lo establecido en el Decreto 794/2015 que reglamenta la Ley 26.689, publicado en el Boletín Oficial el 18.5.15.

2. En consecuencia, se establezca que dicha reunión del Consejo Consultivo Honorario se realiza en el marco del Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes creado también por el referido decreto reglamentario (Dec. 794/2015).

3. Considerar en los siguientes encuentros del Consejo Consultivo Honorario y con el propósito

de favorecer dicho espacio de modo enriquecedor, productivo y experto, que puedan asistir más de una persona por parte de cada entidad, respetando su lugar en dicho CCH para tomar la palabra. Dicha solicitud es en base a experiencias en otros ámbitos similares -nacionales e internacionales- donde es habitual que asistan más de una persona de los equipos de trabajo con el propósito de poder considerar y aportar la mayor cantidad de información sobre el orden del día citado (suelen ser muchos temas y las especificidades).

4. Se solicita pueda especificar la fuente del listado de enfermedades poco frecuentes enviado

para revisión del Consejo Consultivo Honorario, ya que no coincide con el que se encuentra disponible con código abierto en Orphadata versión español (http://www.orphadata.org/cgi-bin/index.php/).

5. Se solicita que una vez revisado, validado y oficializado el Listado de Enfermedades Poco

Frecuentes, se tenga a bien proceder a su incorporación al Sistema Nacional de Vigilancia Epidemiológica del Ministerio de Salud de la Nación, según lo establecido por Art.3 inc. f) de la Ley 26.689.

a. Dígase incorporar al listado de EPOF a lo establecido en la Ley 15.465 por medio del

acto administrativo del Poder Ejecutivo Nacional según las facultades concedidas por el Art. 2 de la Ley 15.465 (posible incorporación en Grupo “D”).

6. Se solicita pueda brindar información sobre las medidas implementadas en el Registro Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes que presenta en el día de la fecha, en lo referido al resguardo de protección de confidencialidad de datos personales, tal y como se establece en la Ley 26.689 art. 3 inc.g) y leyes vigentes de habeas data.

7. Se solicita a la autoridad de aplicación, brinde un espacio dentro del Consejo Consultivo Honorario para que la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes pueda presentar ante los integrantes el Registro Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes y Mapa de Recursos Especializados en EPOF que comenzó a desarrollar junto con la organización APORTES DE GESTION PARA EL TERCER SECTOR y la empresa RED HAT a finales del año 2016 y que en la actualidad se encuentra en la etapa final de desarrollo y puesta de modo público. Ambos aspectos previstos en la Ley 26.689 Art. 3 inc. g), h), i), j), k).

a. Se hace saber que dicho Registro de EPOF y Mapa de Recursos Especializados ha

sido presentado ante la autoridad de aplicación en febrero 2018 junto a una


b. propuesta de trabajo conjunto para la puesta en marcha de un Plan Nacional de EPOF a desarrollarse en el marco del Programa Nacional de EPOF.

c. Ambos aspectos contemplados en el informe sobre “Las EPOF en Argentina” http://fadepof.org.ar/downloads/Informe_EPOF_ARG_FADEPOF_2018_final.pdf

8. Se formula la propuesta al Consejo Consultivo Honorario del Programa Nacional de EPOF que

se realice una evaluación de las tecnologías (registros) propuestas por el Ministerio y FADEPOF para determinar cual es la recomendación costo-efectiva. Dicha evaluación podrá solicitarse a la Comisión Nacional de Evaluación de Tecnologías de Salud (CONETEC) creada en el ámbito de la Unidad de Coordinación General del Ministerio de Salud de la Nación (Resolución 623/2018).

9. Se solicita que esta moción conste en acta del día de la fecha.

Comisión Directiva FADEPOF.

Presentado por intermedio de Lic. Escati Peñaloza, Luciana en su rol de Directora Ejecutiva y designada por Comisión Directiva para ser integrante del Consejo Consultivo Honorario del Ministerio de Salud de la Nación.

i Las mociones de orden atañen a asuntos que requieren una decisión del Presidente, sujeta eventualmente a impugnación. Durante la discusión de cualquier asunto, todo Miembro podrá plantear una moción de orden, y el Presidente se pronunciará inmediatamente sobre la misma. Una moción de orden puede referirse a: a) la manera en que se lleva a cabo el debate, b) el mantenimiento del orden, c) el cumplimiento de las normas de procedimiento, d) la duración de los discursos, e) la manera en que quienes presiden la sesión ejercen las facultades que les otorga el reglamento. (Reglamento del Consejo Ejecutivo, Artículo 39). UNESCO.ORG (http://portal.unesco.org/es/ev.php-URL_ID%3D31575&URL_DO%3DDO_TOPIC&URL_SECTION%3D201.html)

NOTAD.P.N°/ll.BUENOSAIRES,SEÑORMINISTRODESALUDDELANACIÓNDR.ADOLFORUBINSTEINS./D.TengoelagradodedirigirmeaUd.enlaactuaciónN°2228/2018,caratulada:‘FederaciónArgentinadeEnfermedadesPocoFrecuentes,sobresolicituddeintervención’.parasolicitarle,atentolodispuestoporelartículo86delaConstituciónNacionalyelartículo24delaley24.284,atítulodecolaboración,dentrodelplazodeQUINCE(15)díashábiles,sesirvaremitirinformaciónrespectodelostemassiguientes:1.-CuáleselestadodelEX2018-07668954-APN-DD#MS,caratulado:FADEPOFE/NOTAREF.TRABAJOCONJUNTOS/LASEPOFENARGENTINA.2.-Cuáleselestadodeavancedecadaunadelascuestionesallíplanteadas(conf.puntos1/5detalpresentación).3.-Sihaconsideradodarcursoalaspropuestasallíplanteadas,encasoqueasíseaquémedidasadoptóalrespecto.4.-SielProgramaNacionaldeEPOF,seencuentraenfuncionamiento,entalcasosicuentaconrecursoshumanoscapacitadosyeconómicosparallevarloadelante.5.-Sihubiesedificultades,refieradecuálessetrataycuálessonlasmedidasadoptadasparasolucionarlas.Agreguetodaotrainformaciónqueresultedeinterésrespectodelascuestionesporlasqueseconsulta.Cabemencionarquepuedeenviarlarespuestaporfaxaltel011-4-819-1571ocorreoelectrónico:[email protected].

Miembro de:



CABA, 13 de Marzo de 2018.

Defensoría del Pueblo de la Nación Jefa del Área de Salud Dra. Mónica Teresita Del Cerro S. / D.

Ref.: Pedido de intervención en materia de EPOF.

Me dirijo a Ud. en nombre de la Federación Argentina de Enfermedades Poco

Frecuentes (FADEPOF), con el objeto de poner en conocimiento de la Defensoría del Pueblo de la Nación los nuevos sucesos referidos en materia de enfermedades poco frecuentes en Argentina, impulsados por nuestra institución.

El pasado 8 de Febrero se ha presentado al Ministerio de Salud de la Nación una

propuesta de trabajo conjunto mediante reunión presencial con el Subsecretario Dr. Espinosa y equipo. Posteriormente se ha puesto a consideración del Sr. Ministro de Salud de la Nación Dr. Adolfo Rubinstein por intermedio del Expediente Nº EX-2018-07668954-APN-DD#MS de fecha 20 febrero 2018. (se adjunta presentación). En dicho expediente EX-2018-07668954-APN-DD#MS, se ha propuesto: 1. Trabajo conjunto mediante documento formal, propuesta de carta compromiso. 2. Plan Nacional de EPOF para implementarse en el marco del Programa Nacional de

EPOF (creado por Dec. 794/2015) en articulación con las provincias. 3. Implementación de acciones vinculadas al Plan Nacional de EPOF, en etapa I,

siendo: a) RENEPOF y b) Mapa de Recursos Especializados en EPOF a nivel nacional. 4. Se ha solicitado el pronto despacho del Expendiente Nº EX2017-31326796-APN-

DD#MS de fecha 5.12.17 referido al pedido de acceso a la información pública vinculado al estado de situación y acciones concretas emprendidas por el Programa Nacional de EPOF. (se adjunta)

5. Reiteración de pedido expreso de que el listado de EPOF, que según se hizo saber en la reunión del 8.2.18 se encuentra en etapa final de elaboración, sea concebido bajo las prevalencias Argentinas, tomando como referencia el listado presentado a la cartera sanitaria por esta federación en el año 2012.

6. Se ha presentado de modo digital e impreso el informe sobre “Las EPOF en Argentina” elaborado por FADEPOF.

Sabiendo del compromiso por los derechos de los ciudadanos, quedamos a la espera de su intervención. La saludo muy cordialmente.

Lic. Luciana Escati Peñaloza Directora Ejecutiva Cel.: (011) 3590.1221 Email: [email protected]

declarada de interésfadepof.org.ar/downloads/2018_nota dpn_a minsal_respuesta... · 2018-10-22 ·...

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