dÍa mundial de la hemofilia 2014€¦ · en el registro general de ... a la dirección : camino...
TRANSCRIPT
Cláusula de Protección de Datos: Usted se declara informado y autoriza a ASOCIACION DE HEMOFILIA EN LA PROVINCIA DE
SANTA CRUZ DE TENERIFE, en adelante AHETE, de nacionalidad española, CIF: G-38290698, a incluir en un fichero inscrito
en el Registro General de Protección de Datos, los datos obtenidos, así como cualesquiera otros datos que en el futuro
pudiera aportar, para utilizarlos en la prestación, mantenimiento, administración, ampliación y mejora de la relación que le
une con AHETE. Usted se declara informado de la cesión de sus datos a los efectos de dar cumplimiento al artículo 27 de la
LOPD. Usted tiene, respecto de los datos personales aportados, los derechos de acceso, rectificación, cancelación y
oposición, los cuales podrá hacer efectivos ante AHETE, remitiendo una solicitud firmada por correo, adjuntando fotocopia
del DNI u otro documento de identidad, a la dirección : Camino del Hierro, 120 Viviendas, Bloque 1, Locales 1 y 3, 38009,
Santa Cruz de Tenerife, España.
Pág
ina1
DÍA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA 2014
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA EN LA PROVINCIA DE SANTA CRUZ DE TENERIFE,
AHETE
DOSSIER INFORMATIVO
Cláusula de Protección de Datos: Usted se declara informado y autoriza a ASOCIACION DE HEMOFILIA EN LA PROVINCIA DE
SANTA CRUZ DE TENERIFE, en adelante AHETE, de nacionalidad española, CIF: G-38290698, a incluir en un fichero inscrito
en el Registro General de Protección de Datos, los datos obtenidos, así como cualesquiera otros datos que en el futuro
pudiera aportar, para utilizarlos en la prestación, mantenimiento, administración, ampliación y mejora de la relación que le
une con AHETE. Usted se declara informado de la cesión de sus datos a los efectos de dar cumplimiento al artículo 27 de la
LOPD. Usted tiene, respecto de los datos personales aportados, los derechos de acceso, rectificación, cancelación y
oposición, los cuales podrá hacer efectivos ante AHETE, remitiendo una solicitud firmada por correo, adjuntando fotocopia
del DNI u otro documento de identidad, a la dirección : Camino del Hierro, 120 Viviendas, Bloque 1, Locales 1 y 3, 38009,
Santa Cruz de Tenerife, España.
Pág
ina2
ÍNDICE
¿QUÉ ES LA HEMOFILIA? 3
HISTORIA DE LA HEMOFILIA 4
LA HEMOFILIA: CRONOLOGÍA 6
LA ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA EN LA PROVINCIA DE SANTA
CRUZ DE TENERIFE 9
LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE HEMOFILIA 10
LA FEDERACIÓN MUNDIAL DE HEMOFILIA 11
DÍA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA 2014 13
Cláusula de Protección de Datos: Usted se declara informado y autoriza a ASOCIACION DE HEMOFILIA EN LA PROVINCIA DE
SANTA CRUZ DE TENERIFE, en adelante AHETE, de nacionalidad española, CIF: G-38290698, a incluir en un fichero inscrito
en el Registro General de Protección de Datos, los datos obtenidos, así como cualesquiera otros datos que en el futuro
pudiera aportar, para utilizarlos en la prestación, mantenimiento, administración, ampliación y mejora de la relación que le
une con AHETE. Usted se declara informado de la cesión de sus datos a los efectos de dar cumplimiento al artículo 27 de la
LOPD. Usted tiene, respecto de los datos personales aportados, los derechos de acceso, rectificación, cancelación y
oposición, los cuales podrá hacer efectivos ante AHETE, remitiendo una solicitud firmada por correo, adjuntando fotocopia
del DNI u otro documento de identidad, a la dirección : Camino del Hierro, 120 Viviendas, Bloque 1, Locales 1 y 3, 38009,
Santa Cruz de Tenerife, España.
Pág
ina3
¿Qué es la Hemofilia?
La Hemofilia es una enfermedad que se caracteriza por el
déficit de alguno de los factores que garantizan la
coagulación de la sangre. Generalmente es una
enfermedad hereditaria, aunque también puede ser
adquirida por mutación genética espontánea. Hay dos
clases de hemofilia, la del tipo A o deficiencia del factor
VIII y la del tipo B o deficiencia del factor IX. Además
existen otros déficits congénitos de la coagulación, que
tienen otras pautas hereditarias, siendo la enfermedad de
Von Willebrand la más frecuente.
Se caracteriza por la frecuencia de hemorragias articulares, frecuentemente internas,
que suelen afectar preferentemente a rodillas, codos y tobillos. Estas hemorragias
deben ser tratadas inmediatamente, a través de la inyección en vena de tratamientos
sustitutivos del factor de coagulación deficiente, que se obtienen a través del plasma
sanguíneo o de preparados recombinantes elaborados en laboratorios.
Dentro de cada tipo de Hemofilia, existen grados, que determinan la gravedad de la
enfermedad. De este modo la Hemofilia puede ser leve, moderada o grave, lo que
indica la mayor o menor frecuencia de sangrados, que probablemente tenga la persona
afectada.
Es una enfermedad fundamentalmente hereditaria, que se transmite dentro de la
familia con unos patrones específicos. Aunque también puede adquirirse de forma
espontánea por mutación genética: esto significa que una persona que no ha tenido
antecedentes de Hemofilia en su familia, puede padecer la enfermedad si se produce
una mutación genética que afecta a los factores de la coagulación. Sólo los varones
pueden padecer la Hemofilia, las mujeres son portadoras del defecto, pero no se
manifiesta en ellas en forma de hemorragias. De esta manera, las hijas de un varón
hemofílico tendrán el gen defectuoso heredado del padre y serán, por tanto portadoras
de la enfermedad aunque no padezcan sus consecuencias, mientras que los hijos de
un varón hemofílico serán niños sanos.
Actualmente el único tratamiento que se conoce para combatir la enfermedad, es la
administración intravenosa del factor de la coagulación defectuoso, que permita
detener la hemorragia producida. También existe la modalidad de profilaxis, que
consiste en la administración de factor varias veces a la semana, para mantener unos
niveles de factor, que permitan realizar determinadas actividades, sin riesgo de
hemorragia. La cantidad de veces que hay que administrar el factor, para mantener
niveles adecuados, depende de la duración del mismo en el organismo, que suele ser
de unas 12 o 18 horas. Este tratamiento sustitutivo de los niveles de factor en la
sangre, se elabora en laboratorios a través del plasma sanguíneo donado por otras
personas, en los bancos de sangre o a través de otros productos que no provienen de
la sangre, que son los llamados recombinantes elaborados por técnicas específicas y
cuyo precio es más elevado.
Cláusula de Protección de Datos: Usted se declara informado y autoriza a ASOCIACION DE HEMOFILIA EN LA PROVINCIA DE
SANTA CRUZ DE TENERIFE, en adelante AHETE, de nacionalidad española, CIF: G-38290698, a incluir en un fichero inscrito
en el Registro General de Protección de Datos, los datos obtenidos, así como cualesquiera otros datos que en el futuro
pudiera aportar, para utilizarlos en la prestación, mantenimiento, administración, ampliación y mejora de la relación que le
une con AHETE. Usted se declara informado de la cesión de sus datos a los efectos de dar cumplimiento al artículo 27 de la
LOPD. Usted tiene, respecto de los datos personales aportados, los derechos de acceso, rectificación, cancelación y
oposición, los cuales podrá hacer efectivos ante AHETE, remitiendo una solicitud firmada por correo, adjuntando fotocopia
del DNI u otro documento de identidad, a la dirección : Camino del Hierro, 120 Viviendas, Bloque 1, Locales 1 y 3, 38009,
Santa Cruz de Tenerife, España.
Pág
ina4
Historia de la Hemofilia
En el siglo II los rabinos, que tenían la tradición de practicar la circuncisión a los
varones observaron que algunos de ellos de determinadas familias sangraban en
exceso e incluso podían morir. Aún siendo la circuncisión una práctica religiosa
modificaron las leyes sagradas y el patriarca rabino Judath excusó de la circuncisión a
los niños de 2 familias porque algunos de sus hijos sangraron hasta morir. En el siglo
XII el médico rabino Maimónides indica en un tratado que “el tercer hijo no será
circunciso hasta que no se demuestre su fortaleza al cabo de varios años, sea éste del
mismo marido o de otro”. Se trata de la primera referencia escrita en la que se constata
que se conocía que la enfermedad era trasmitida por las mujeres.
En el S XVI el rabino Joseph Caró prohíbe formalmente la circuncisión en aquellas
familias con antecedentes hemorrágicos. Pero será en el S XIX donde se empieza a
concebir la enfermedad tal como hoy la entendemos. En 1800 John C. Otto hizo el
primer estudio sobre familias hemofílicas, y en el año 1803 descubrió el patrón de la
genética de la “Hemofilia A”. Ello junto a los experimentos de Hunter en los que se
ponía de manifiesto que el responsable de la coagulación de la sangre era el plasma y
no los glóbulos rojos y el reconocimiento de la afectación de las rodillas en hemofílicos
era un signo hemorrágico amplió notablemente el conocimiento de la enfermedad. Así
en 1911 los doctores Bullock y Filder, efectúan la mejor descripción de la Hemofilia y
su obra se conoce como la Biblia de la Hemofilia. Poco después Eric Von Willebrand
distingue la enfermedad de Von Willebrand de la Hemofilia. En 1944 el Dr. Alfredo
Pavlovsky, logró la diferenciación de los tipos de Hemofilia A y B. En 1960 se
caracterizan las patologías del fibrinógeno (anfibrogenemias y disfrinogemias).
La Hemofilia es a veces llamada “la enfermedad Real” debido a que la
han padecido diversos miembros de las familias reales. La familia
más notable y famosa en donde recayó la herencia de esta
enfermedad fue en la Reina Victoria de Inglaterra, en 1958 al nacer
su octavo hijo Leopoldo con Hemofilia. Desde entonces príncipes y
princesas de diferentes países, al casarse entre sí siguieron la
transmisión de la Hemofilia en las Casas Reales. En el caso de la
reina Victoria se trasmitió a las casas reales de España, Alemania y
Rusia. Tuvo 9 hijos, cuatro varones y 5 hembras. De los nueve, uno,
Leopoldo era hemofílico, y al menos dos hijas, Alicia y Beatriz, eran
portadoras.
Leopoldo era clínicamente un hemofílico grave: se lastimaba fácilmente y sufría
hemartrosis frecuentes, que le dejaron con una rodilla crónicamente afectada. Se casó
en 1882 con Helena de Waldeck , que le dio 2 hijos, Alicia y Leopoldo. El hijo, murió a
los 31 años y Alicia, portadora, tuvo 7 hijos, de los cuales Federico era hemofílico y
sus hijas Alexandra e Irene, portadoras. Alexandra se convirtió en zarina al casarse en
1894 con Nicolás de Rusia. Ella trasmitió la enfermedad a los Romanov. Un hijo, Alexie
nacido en 1904 nació hemofílico. Sus padres contrataron a los más importantes
médicos y ensayaron todos los tratamientos posibles de la época, hasta que pidieron
consejo al famoso, misterioso y poderoso clérigo, Rasputín. Nadie está seguro de los
Cláusula de Protección de Datos: Usted se declara informado y autoriza a ASOCIACION DE HEMOFILIA EN LA PROVINCIA DE
SANTA CRUZ DE TENERIFE, en adelante AHETE, de nacionalidad española, CIF: G-38290698, a incluir en un fichero inscrito
en el Registro General de Protección de Datos, los datos obtenidos, así como cualesquiera otros datos que en el futuro
pudiera aportar, para utilizarlos en la prestación, mantenimiento, administración, ampliación y mejora de la relación que le
une con AHETE. Usted se declara informado de la cesión de sus datos a los efectos de dar cumplimiento al artículo 27 de la
LOPD. Usted tiene, respecto de los datos personales aportados, los derechos de acceso, rectificación, cancelación y
oposición, los cuales podrá hacer efectivos ante AHETE, remitiendo una solicitud firmada por correo, adjuntando fotocopia
del DNI u otro documento de identidad, a la dirección : Camino del Hierro, 120 Viviendas, Bloque 1, Locales 1 y 3, 38009,
Santa Cruz de Tenerife, España.
Pág
ina5
métodos que empleó pero se piensa que encontró una forma especial de ayudarle a
soportar el dolor, relajándole al contarle historias o poniéndole en trance hipnótico.
Cuando Alexis cumplió los 14 años murió asesinado junto a su familia como resultado
de la Revolución Bolchevique en Rusia. Al extinguirse tan trágicamente la familia del
Zar de Rusia, se terminó en esa rama la transmisión de la enfermedad.
La segunda de las hijas portadoras de Victoria de Inglaterra, Beatriz, trasmitió la
Hemofilia a la Familia Real Española, al casarse con el príncipe de Battemberg en 1885
y tuvieron 4 hijos: Leopoldo y Mauricio eran hemofílicos. Su hermana Victoria Eugenia
(portadora) se casó con Alfonso XIII de España (abuelo del actual Rey Juan Carlos I), con
el que tuvo 5 hijos y 2 hijas. De los varones 2 eran hemofílicos, Alfonso y Gonzalo,
ambos murieron en distintos accidentes de tráfico. En el caso de Beatriz y Cristina,
serían posibles portadoras.
Resumiendo, podemos afirmar que entre los descendientes de la Reina Victoria e
incluyéndola como portadora obligada de la Hemofilia, han existido 10 varones con la
enfermedad más 2 posibles afectados, 7 portadoras y 76 posibles portadoras. Por las
características clínicas descritas en los descendientes de la Reina Victoria en las Casas
Reales, parece ser grave y de tipo A. El último hemofílico conocido de la familia, murió
en 1945.
Cláusula de Protección de Datos: Usted se declara informado y autoriza a ASOCIACION DE HEMOFILIA EN LA PROVINCIA DE
SANTA CRUZ DE TENERIFE, en adelante AHETE, de nacionalidad española, CIF: G-38290698, a incluir en un fichero inscrito
en el Registro General de Protección de Datos, los datos obtenidos, así como cualesquiera otros datos que en el futuro
pudiera aportar, para utilizarlos en la prestación, mantenimiento, administración, ampliación y mejora de la relación que le
une con AHETE. Usted se declara informado de la cesión de sus datos a los efectos de dar cumplimiento al artículo 27 de la
LOPD. Usted tiene, respecto de los datos personales aportados, los derechos de acceso, rectificación, cancelación y
oposición, los cuales podrá hacer efectivos ante AHETE, remitiendo una solicitud firmada por correo, adjuntando fotocopia
del DNI u otro documento de identidad, a la dirección : Camino del Hierro, 120 Viviendas, Bloque 1, Locales 1 y 3, 38009,
Santa Cruz de Tenerife, España.
Pág
ina6
La Hemofilia: Cronología
Aunque ha sido sólo durante los últimos 50 años cuando se ha logrado una
comprensión real de la hemofilia y su tratamiento, el trastorno tiene una historia
mucho más antigua. He aquí algunos de los principales hitos en la historia de la
hemofilia y su tratamiento. Si bien esta cronología está enfocada principalmente a los
avances y éxitos, debe señalarse que la evolución del cuidado médico de la hemofilia
no siguió una progresión en línea recta. Hubo muchos obstáculos y desviaciones en el
camino para entender el padecimiento y desarrollar un tratamiento eficaz.
Circa 100. La primera referencia escrita de un trastorno de la coagulación, del rabino
Judah el Patriarca, exenta de la circuncisión a los niños varones, si sus hermanos
mayores han muerto a causa de este procedimiento.
Circa 1100. Albucasis, un médico árabe, documenta en un manual médico que la
enfermedad de hemorragia incontrolable es mejor tratada mediante cauterización.
Esta es la primera referencia escrita del tratamiento de la hemofilia.
Moisés Maimónides, un médico y talmudista que vivió en Egipto, hace extensiva la
regla del rabino Judah, que exenta de la circuncisión a los niños varones, a los hijos de
mujeres que se han casado dos veces, lo que sugiere una conciencia del carácter
hereditario de la hemofilia.
1793. Consbruch, de Alemania, publica la primera descripción moderna de la
hemofilia.
1803. El médico estadounidense John Conrad Otto publica un artículo sobre la
Hemofilia que estimula la investigación y publicación por parte de otras personas.
1823. Schonlein, de Alemania, acuña el término hemofilia para todos los trastornos de
la coagulación; el término sólo se aplica a trastornos heredados después de 1828,
cuando se publica por primera vez en el título de una disertación de un estudiante de
Schonlein.
1840. Samuel Lane, un médico inglés, realiza la primera transfusión de sangre exitosa
a un niño con hemofilia, luego de una hemorragia postoperatoria.
1853. Leopoldo, el hijo de la reina Victoria de Inglaterra, nace con hemofilia. Dos de
las hijas de la reina Victoria son portadoras y esparcen lo que llega a conocerse como
“la enfermedad real” entre las familias reales de Europa y Rusia.
1904. Alexis, el hijo del Zar Nicolás II de Rusia, nace con Hemofilia severa.
Cláusula de Protección de Datos: Usted se declara informado y autoriza a ASOCIACION DE HEMOFILIA EN LA PROVINCIA DE
SANTA CRUZ DE TENERIFE, en adelante AHETE, de nacionalidad española, CIF: G-38290698, a incluir en un fichero inscrito
en el Registro General de Protección de Datos, los datos obtenidos, así como cualesquiera otros datos que en el futuro
pudiera aportar, para utilizarlos en la prestación, mantenimiento, administración, ampliación y mejora de la relación que le
une con AHETE. Usted se declara informado de la cesión de sus datos a los efectos de dar cumplimiento al artículo 27 de la
LOPD. Usted tiene, respecto de los datos personales aportados, los derechos de acceso, rectificación, cancelación y
oposición, los cuales podrá hacer efectivos ante AHETE, remitiendo una solicitud firmada por correo, adjuntando fotocopia
del DNI u otro documento de identidad, a la dirección : Camino del Hierro, 120 Viviendas, Bloque 1, Locales 1 y 3, 38009,
Santa Cruz de Tenerife, España.
Pág
ina7
1934. R.G. MacFarlane, un patólogo británico, descubre que el veneno de la serpiente
Russell contribuye a la coagulación de la sangre hemofílica. Poco después se inicia la
producción comercial de “Stypen”, todavía producido en la actualidad, para el
tratamiento de la hemofilia.
1936. Por primera vez se usa plasma para el tratamiento de la Hemofilia.
1937. Los investigadores estadounidenses A. J. Patek y F. H. L. Taylor descubren que la
administración intravenosa de precipitados de plasma reduce el tiempo de coagulación
de la sangre. Posteriormente, Taylor nombra a los precipitados, globulina
antihemofílica.
1939. El patólogo estadounidense Kenneth Brinkhous demuestra que las personas con
Hemofilia tienen una deficiencia en el factor de plasma que posteriormente llamará
factor antihemofílico y que actualmente es conocido como factor VIII.
1944. Edwin Cohn, un bioquímico estadounidense, desarrolla el proceso de
fraccionamiento que separa los diferentes componentes del plasma.
1946. Cohn y sus colegas demuestran que una de las fracciones de la sangre (Fracción
Cohn I) indica actividad antihemofílica. El mismo año, el médico estadounidense
Armand Quick llega a la misma conclusión utilizando métodos diferentes.
1952. Investigadores de San Francisco, Nueva York y Oxford describen un nuevo tipo
de hemofilia causada por un defecto en lo que ahora se conoce como factor IX.
Rosemary Biggs, de Oxford, Reino Unido, le llama enfermedad de Christmas, con base
en el apellido del primer paciente, Stephen Christmas.
1955. Los patólogos estadounidenses Robert Langdell, Robert Wagner y Kenneth
Brinkhous desarrollan la infusión intravenosa de factor VIII, la primera terapia eficaz
para la Hemofilia.
1957-1958. Se desarrollan preparaciones de factor VIII humano en Inglaterra, Francia y
Suecia.
1958. Inga Marie Nilsson, una doctora sueca, inicia la profilaxis en el tratamiento de
niños con hemofilia severa tipo A. El tratamiento profiláctico cotidiano no se inicia sino
hasta principios de los años 70.
1961. Primeros experimentos con concentrados de factor VIII.
1964. La investigadora estadounidense Judith Pool publica un estudio informando que
el congelamiento y descongelamiento paulatino del plasma produce un derivado rico
en factor VIII. El crioprecipitado revoluciona el tratamiento de la Hemofilia.
Cláusula de Protección de Datos: Usted se declara informado y autoriza a ASOCIACION DE HEMOFILIA EN LA PROVINCIA DE
SANTA CRUZ DE TENERIFE, en adelante AHETE, de nacionalidad española, CIF: G-38290698, a incluir en un fichero inscrito
en el Registro General de Protección de Datos, los datos obtenidos, así como cualesquiera otros datos que en el futuro
pudiera aportar, para utilizarlos en la prestación, mantenimiento, administración, ampliación y mejora de la relación que le
une con AHETE. Usted se declara informado de la cesión de sus datos a los efectos de dar cumplimiento al artículo 27 de la
LOPD. Usted tiene, respecto de los datos personales aportados, los derechos de acceso, rectificación, cancelación y
oposición, los cuales podrá hacer efectivos ante AHETE, remitiendo una solicitud firmada por correo, adjuntando fotocopia
del DNI u otro documento de identidad, a la dirección : Camino del Hierro, 120 Viviendas, Bloque 1, Locales 1 y 3, 38009,
Santa Cruz de Tenerife, España.
Pág
ina8
Mediados de los años 60. La cirugía de reemplazo total de cadera, y posteriormente
la cirugía de reemplazo de rodilla, se desarrolla en el Reino Unido.
1968. El primer concentrado de factor VIII se encuentra disponible comercialmente.
1977. El italiano Pier Mannucci reconoce que la desmopresina (DDAVP) puede
incrementar los niveles tanto de factor VIII como de factor von Willebrand en la sangre.
1980. Se inicia la epidemia de encefalopatía espongiforme bovina (EEB) en rebaños de
ganado del Reino Unido.
1982. Se reportan los primeros casos de SIDA en personas con hemofilia.
1984. Se realizan los primeros experimentos con producto tratado con calor,
conducidos por los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades de Estados
Unidos, los que demuestran que el calor destruye al VIH.
El gene del factor VIII es caracterizado y clonado.
1985. Los concentrados de factor inactivados viralmente se encuentran disponibles.
Se desarrollan las pruebas ELISA y Western Blot para detectar anticuerpos del VIH.
1989. Se identifica virus de la hepatitis C, anteriormente llamado no-A y no-B.
1991. Se introducen pruebas de detección de hepatitis C.
1992. Los primeros productos de factor VIII recombinante se encuentran disponibles.
1995. Se identifica en el Reino Unido el primer caso de la enfermedad Creutzfeldt-
Jakob variante, la forma humana de la enfermedad de la vaca loca.
1997. Los primeros productos de factor IX recombinante se encuentran disponibles.
1998. Se inician pruebas de terapia genética en humanos
Cláusula de Protección de Datos: Usted se declara informado y autoriza a ASOCIACION DE HEMOFILIA EN LA PROVINCIA DE
SANTA CRUZ DE TENERIFE, en adelante AHETE, de nacionalidad española, CIF: G-38290698, a incluir en un fichero inscrito
en el Registro General de Protección de Datos, los datos obtenidos, así como cualesquiera otros datos que en el futuro
pudiera aportar, para utilizarlos en la prestación, mantenimiento, administración, ampliación y mejora de la relación que le
une con AHETE. Usted se declara informado de la cesión de sus datos a los efectos de dar cumplimiento al artículo 27 de la
LOPD. Usted tiene, respecto de los datos personales aportados, los derechos de acceso, rectificación, cancelación y
oposición, los cuales podrá hacer efectivos ante AHETE, remitiendo una solicitud firmada por correo, adjuntando fotocopia
del DNI u otro documento de identidad, a la dirección : Camino del Hierro, 120 Viviendas, Bloque 1, Locales 1 y 3, 38009,
Santa Cruz de Tenerife, España.
Pág
ina9
Asociación de Hemofilia en la provincia de Santa Cruz de
Tenerife, AHETE
La Asociación de Hemofilia en la provincia de Santa Cruz de
Tenerife, AHETE, fue fundada en Enero de 1992,
constituyéndose como entidad sin fines lucrativos. Forma
parte junto a otras Asociaciones de Hemofilia de España de
la Federación Española de Hemofilia. Está formada por
personas afectadas de Hemofilia y otras coagulopatías
congénitas, portadoras de la enfermedad y familias de la
provincia de Santa Cruz de Tenerife.
El objetivo primordial de la Asociación es ofrecer una atención integral al colectivo que
de respuesta a todas sus demandas y necesidades, para de esta manera lograr una
mejora en su calidad de vida.
Como miembro activo de la Federación Española de Hemofilia, organiza en 1997 la
XXVII Asamblea Nacional de Hemofilia y el V Simposio Médico-Social en Hemofilia,
donde se congregan afectados, familiares, personal técnico y voluntarios de las
comunidades del resto de España. En 2009 AHETE vuelve a ser la anfitriona de esta
Asamblea en su XXXVIII Edición y el XVI Simposio Médico Social, que tendrá lugar en
Arona, del 30 de abril al 3 de mayo.
En el año 2002, se produce un cambio de la Junta Directiva lo que conlleva una serie
de cambios en la Asociación. En ese año se logra la contratación de personal técnico (2
trabajadoras sociales), que junto a la directiva, socios, colaboradores y voluntarios
lograron desarrollar diferentes proyectos. Con ello comenzaron a desarrollarse con
carácter anual diversas actividades, como por ejemplo Jornadas de Formación en
Hemofilia, actuaciones de sensibilización social, talleres específicos para el colectivo
de afectados, de autotratamiento, de prevención, etc.
También en 2002 nació el Boletín Informativo “Vidahete”, que pretendía dar una
cobertura informativa más específica de la enfermedad al colectivo, profesionales y
otras personas interesadas. También comenzamos a desarrollar nuestra Web
(www.hemofiliatenerife.org) para informar de manera global sobre nuestra Asociación
y esta enfermedad. Todo ello apoyado en el cambio a una Sede Social más amplia, que
permitió que la Asociación creciera notablemente.
En la actualidad, la Asociación presta diferentes servicios como: Servicio de
Información, Valoración y Orientación (SIVO) o el Servicio de Prevención de la
Discapacidad, Charlas de Sensibilización en Hemofilia en Centros Educativos de todas
las islas, mantenimiento y actualización de nuestra página web y publicación de
nuestro Boletín Bimestral “ Vidahete”
El año 201, el Ministerio del Interior le otorga a la asociación la Declaración de
Utilidad Pública. Lo que afianza, reafirma y supone un reconocimiento más, a la labor
que realiza todo el equipo que forma parte de AHETE.
Cláusula de Protección de Datos: Usted se declara informado y autoriza a ASOCIACION DE HEMOFILIA EN LA PROVINCIA DE
SANTA CRUZ DE TENERIFE, en adelante AHETE, de nacionalidad española, CIF: G-38290698, a incluir en un fichero inscrito
en el Registro General de Protección de Datos, los datos obtenidos, así como cualesquiera otros datos que en el futuro
pudiera aportar, para utilizarlos en la prestación, mantenimiento, administración, ampliación y mejora de la relación que le
une con AHETE. Usted se declara informado de la cesión de sus datos a los efectos de dar cumplimiento al artículo 27 de la
LOPD. Usted tiene, respecto de los datos personales aportados, los derechos de acceso, rectificación, cancelación y
oposición, los cuales podrá hacer efectivos ante AHETE, remitiendo una solicitud firmada por correo, adjuntando fotocopia
del DNI u otro documento de identidad, a la dirección : Camino del Hierro, 120 Viviendas, Bloque 1, Locales 1 y 3, 38009,
Santa Cruz de Tenerife, España.
Pág
ina1
0
Además, durante el 2012 con motivo del XX aniversario de la asociación, AHETE
celebra su I Ciclo de Hemofilia: Arte y Cultura, con la intención de conseguir que las
personas de la comunidad se familiaricen con el concepto de hemofilia, la importancia
de la donación de sangre, e incluso que conozcan el trabajo de artistas emergentes de
nuestra Isla, que cursan sus estudios en la Escuela de Arte Fernando Estévez y que
expondrán su obra.
Por otro lado, hemos ido aumentado poco a poco todas las actividades previstas, así
como incluyendo otras nuevas en respuesta de las demandas de nuestro colectivo,
como Talleres de Autotratamiento, Talleres de padres, Talleres de niños, Jornadas de
Formación, Encuentros del Colectivo o Campañas de Sensibilización que hemos
desarrollado, así como nuestra intervención en materia de empleo con el nuevo
Servicio “Activa tu búsqueda” de orientación laboral.
Con todo ello estamos en el camino de consolidar lo que en 2002, comenzó como un
reto de ampliación de servicios dirigidos a mejorar la situación del colectivo de
Hemofilia y otras coagulopatías congénitas.
Federación Española de Hemofilia
La Federación Española de Hemofilia es una
Organización no gubernamental de ámbito nacional,
que forma parte de la Federación Mundial de Hemofilia
(WFH) y del Consorcio Europeo de Hemofilia.
En 1972 se creaba la Asociación Española de Hemofilia, la cual debido al sistema
autonómico español fue evolucionando hasta convertirse en 1989 en la actual
Federación Española de Hemofilia. Su trabajo se centró en la obtención de una serie de
beneficios para el colectivo de Hemofilia en España. En 1976 la Hemofilia fue
considerada enfermedad social por el sistema Público Sanitario (Seguridad Social), por
lo que todo hemofílico obtenía el derecho a la asistencia sanitaria solo por estar
registrado en la Federación.
Posteriormente en 1982 el Ministerio de Sanidad y Consumo aprobó el auto-
tratamiento para el Hemofílico. Para 1991 se aprueba la propuesta de resoluciones con
el sector de productos y distribución de productos farmacéuticos, de dispensación a
través de los servicios de farmacia hospitalaria los tratamientos completos para
pacientes afectados de hemofilia como consecuencia de las complicaciones de los
tratamientos recibidos en el sistema del INSALUD.
Otro de los logros de la Federación fue la aprobación del Real Decreto Ley 9/93 de 28
de Mayo por el que se conceden ayudas a los afectados por el VIH como consecuencia
de actuaciones realizados en el sistema sanitario público. El último de los
acontecimientos ha sido la publicación del la Ley 14/2002, de 5 de Junio, por la que se
establecen unas ayudas sociales a las personas con Hemofilia u otras coagulopatías
congénitas, que hayan desarrollado la Hepatitis C.
Cláusula de Protección de Datos: Usted se declara informado y autoriza a ASOCIACION DE HEMOFILIA EN LA PROVINCIA DE
SANTA CRUZ DE TENERIFE, en adelante AHETE, de nacionalidad española, CIF: G-38290698, a incluir en un fichero inscrito
en el Registro General de Protección de Datos, los datos obtenidos, así como cualesquiera otros datos que en el futuro
pudiera aportar, para utilizarlos en la prestación, mantenimiento, administración, ampliación y mejora de la relación que le
une con AHETE. Usted se declara informado de la cesión de sus datos a los efectos de dar cumplimiento al artículo 27 de la
LOPD. Usted tiene, respecto de los datos personales aportados, los derechos de acceso, rectificación, cancelación y
oposición, los cuales podrá hacer efectivos ante AHETE, remitiendo una solicitud firmada por correo, adjuntando fotocopia
del DNI u otro documento de identidad, a la dirección : Camino del Hierro, 120 Viviendas, Bloque 1, Locales 1 y 3, 38009,
Santa Cruz de Tenerife, España.
Pág
ina1
1
Actualmente la Federación Española de Hemofilia está compuesta por las siguientes
Asociaciones: Asociación Andaluza de Hemofilia, Asociación Aragón – La Rioja,
Asociación Asturiana de Hemofilia, Asociación Cántabra, Asociación Balear, Asociación
Burgalesa, Asociación Leonesa, Asociación Salmantina, Asociación Extremeña,
Asociación Gallega, Asociación de la Comunidad de Madrid, Asociación Murciana,
Asociación Navarra, Asociación Provincial de Las Palmas, Asociación Provincial de
Tenerife, Asociación Valenciana, Asociación Alavesa, Asociación Guipuzcoana y
Asociación Vizcaína.
En este momento, la Federación cuenta con múltiples servicios y desarrolla diversos
proyectos, de los que destacamos, servicio de apoyo, información y asesoramiento
ofrecido por personal especializado; la celebración de jornadas, cursos, conferencias
y talleres dirigida a afectados, portadoras, familiares, personal técnico y voluntariado;
programa de piso Hogar que tiene como objetivo dar acogida temporal a las personas
afectados por Hemofilia como al familiar que le acompaña que acuden a Madrid por
problemas sanitarios o revisiones; Centro de Día donde se presta un servicio de apoyo
psico-social a las personas afectadas y familiares.; Centros Especiales de Empleo que
fomentan la integración laboral de las personas afectadas por Hemofilia u otras
coagulopatías congénitas, como HEMOCOPY, S.L. dedicado a sacar fotocopias y
FISHEMO, S.L. dedicada al sector de rehabilitación física.
Federación Mundial de Hemofilia
Se trata de una organización de ámbito mundial,
sin fines lucrativos, dedicada a la lucha por
mejorar los cuidados para la Hemofilia. Está
compuesta por 101 organizaciones nacionales de
Hemofilia, donde junto a especialistas clínicos,
la industria y los gobiernos trabajan por lograr
nuevos avances en la enfermedad.
La FMH cuenta con la colaboración de una extensa red de voluntarios que junto al
personal de la Federación Mundial, trabajan por lograr mejoras sostenibles en países
que cuentan con acceso limitado a cuidados para la Hemofilia. La realidad, es que se
estimó que en el 2003, cerca del 75 por ciento de las personas afectadas por Hemofilia
permanecen sin recibir diagnóstico y tratamiento. Actualmente están trabajando en 25
proyectos en países en vías de desarrollo.
El origen de la Federación se remonta al año 1963 cuando Frank Schnabel, un hombre
que padecía Hemofilia severa tipo A, tuvo la visión de mejorar el cuidado de la
Hemofilia en todo el mundo. Congregó a representantes de seis asociaciones
nacionales de Hemofilia durante una reunión de la Sociedad Internacional para la
Rehabilitación de Discapacitados en Copenhague, Dinamarca. Las organizaciones
fundadoras de la FMH fueron las de Argentina, Australia, Bélgica, Canadá, Francia y
Reino Unido.
Cláusula de Protección de Datos: Usted se declara informado y autoriza a ASOCIACION DE HEMOFILIA EN LA PROVINCIA DE
SANTA CRUZ DE TENERIFE, en adelante AHETE, de nacionalidad española, CIF: G-38290698, a incluir en un fichero inscrito
en el Registro General de Protección de Datos, los datos obtenidos, así como cualesquiera otros datos que en el futuro
pudiera aportar, para utilizarlos en la prestación, mantenimiento, administración, ampliación y mejora de la relación que le
une con AHETE. Usted se declara informado de la cesión de sus datos a los efectos de dar cumplimiento al artículo 27 de la
LOPD. Usted tiene, respecto de los datos personales aportados, los derechos de acceso, rectificación, cancelación y
oposición, los cuales podrá hacer efectivos ante AHETE, remitiendo una solicitud firmada por correo, adjuntando fotocopia
del DNI u otro documento de identidad, a la dirección : Camino del Hierro, 120 Viviendas, Bloque 1, Locales 1 y 3, 38009,
Santa Cruz de Tenerife, España.
Pág
ina1
2
Durante los años 70 y hasta principios de los 90, la principal función de la FMH fue la
de desarrollar el programa de Centros Internacionales del Entrenamiento en Hemofilia.
Su propósito era ofrecer becas de capacitación y talleres a personal médico y
paramédico de países en vías de desarrollo, mejorando así el nivel de sus
conocimientos y el tratamiento de la Hemofilia. Los primeros países que participaron
en este programa fueron la India o Tailandia. Los años 70 también significó el uso
extensivo de la profilaxis para evitar hemorragias.
Posteriormente en los años 80 con la aparición del virus del Sida comienza a surgir los
primeros casos de SIDA en personas con Hemofilia. Debido a la creciente preocupación
por esta enfermedad, en 1983 se establece el centro Mundial de SIDA y Hemofilia
(CMSH), que entre otras actividades se dedicó a publicar un boletín que recogía datos
de sondeos, información sobre SIDA y VIH, así como artículos que describían todas las
facetas de los cuidados integrales.
La década de los 90 fue una época de cambios, donde se produce una reestructuración
de la organización y se potencia el programa de hermanamiento de centros. Fue a
partir de Congreso Mundial de Hemofilia en México en 1994, donde hay un gran
crecimiento, en programas, en la red de organizaciones nacionales y en los servicios
de apoyo por parte del personal cualificado.
Cláusula de Protección de Datos: Usted se declara informado y autoriza a ASOCIACION DE HEMOFILIA EN LA PROVINCIA DE
SANTA CRUZ DE TENERIFE, en adelante AHETE, de nacionalidad española, CIF: G-38290698, a incluir en un fichero inscrito
en el Registro General de Protección de Datos, los datos obtenidos, así como cualesquiera otros datos que en el futuro
pudiera aportar, para utilizarlos en la prestación, mantenimiento, administración, ampliación y mejora de la relación que le
une con AHETE. Usted se declara informado de la cesión de sus datos a los efectos de dar cumplimiento al artículo 27 de la
LOPD. Usted tiene, respecto de los datos personales aportados, los derechos de acceso, rectificación, cancelación y
oposición, los cuales podrá hacer efectivos ante AHETE, remitiendo una solicitud firmada por correo, adjuntando fotocopia
del DNI u otro documento de identidad, a la dirección : Camino del Hierro, 120 Viviendas, Bloque 1, Locales 1 y 3, 38009,
Santa Cruz de Tenerife, España.
Pág
ina1
3
El Día Mundial de la Hemofilia 2014
Como cada año, se celebra en todos los países el Día
Mundial de la Hemofilia con diversas actividades,
organizadas por las Asociaciones de Hemofilia y apoyadas
por la Federación Mundial de Hemofilia (WFH). Esta
entidad es la encargada de editar y distribuir el slogan del
Día Mundial, que cada año es diferente. Para este año
2014, la WFH propone el tema “Exprésate: Mueve el
cambio”.
AHETE, viene celebrando el Día Mundial de la Hemofilia
desde el año 2003. En un principio, se colocaban mesas
informativas en diferentes lugares de la isla, a fin de
ofrecer información y sensibilizar al colectivo de personas
afectadas por Hemofilia u otras coagulopatías congénitas,
portadoras de la enfermedad y sus familiares. En el año
2006, se instaura la realización de un acto institucional que se ha celebrado en el
Salón Noble del Excmo. Cabildo Insular de Santa Cruz de Tenerife, en la Casa Massieu
de la isla de La Palma, Salón de Actos de la Sede MAC, y esta edición volveremos al
Salón Noble del Cabildo de Tenerife. Durante la celebración se lee el Manifiesto del Día
Mundial y se entrega el Premio Canarias en Hemofilia: “Marcos Gutiérrez”, el cual en
este año celebra ya su novena edición.
En 2014, AHETE premia, dentro de la categoría institucional, a la Dirección General
de Salud Pública del Gobierno de Canarias, por el apoyo que durante años ha
venido ofreciendo a la familia de Hemofilia, en gestiones como la tramitación de
ayudas de hepatitis C, apoyo a la puesta en marcha de proyectos encaminados a
la mejora de la calidad de vida del colectivo, que ha sido de vital importancia para
atender las necesidades y demandas planteadas por los asociados.
Histórico de premiados:
En el año 2006 el premio Canarias en Hemofilia fue entregado al hemofílico de mayor
edad en su apartado individual “D. Orencio Lorenzo Guerra” y al Servicio de
Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario de Candelaria, en su apartado
institucional.
En 2007 el premio Canarias en Hemofilia se entregó únicamente en su apartado
institucional al Instituto de Atención Social y Sociosanitaria (IASS).
En el año 2008 dicho premio fue entregado en su categoría individual y de carácter
póstumo a D. Marcos Gustavo Gutiérrez García, por su labor y dedicación para con los
afectados de Hemofilia u otras coagulopatías congénitas. Por otro lado, en su categoría
institucional se entregó al Instituto Canario de Hemodonación y Hemoterapia, por su
constante colaboración con el colectivo de AHETE.
Cláusula de Protección de Datos: Usted se declara informado y autoriza a ASOCIACION DE HEMOFILIA EN LA PROVINCIA DE
SANTA CRUZ DE TENERIFE, en adelante AHETE, de nacionalidad española, CIF: G-38290698, a incluir en un fichero inscrito
en el Registro General de Protección de Datos, los datos obtenidos, así como cualesquiera otros datos que en el futuro
pudiera aportar, para utilizarlos en la prestación, mantenimiento, administración, ampliación y mejora de la relación que le
une con AHETE. Usted se declara informado de la cesión de sus datos a los efectos de dar cumplimiento al artículo 27 de la
LOPD. Usted tiene, respecto de los datos personales aportados, los derechos de acceso, rectificación, cancelación y
oposición, los cuales podrá hacer efectivos ante AHETE, remitiendo una solicitud firmada por correo, adjuntando fotocopia
del DNI u otro documento de identidad, a la dirección : Camino del Hierro, 120 Viviendas, Bloque 1, Locales 1 y 3, 38009,
Santa Cruz de Tenerife, España.
Pág
ina1
4
El 2009, se hizo entrega en la categoría de institucional a Fred Olsen, S.A., por su
apoyo durante años, donde a través de un convenio de colaboración, ha favorecido el
acercamiento de todo el colectivo entre las islas. Dentro de la categoría individual, se
hizo un reconocimiento a D. Santiago Socas Santos, antigua Tesorero de AHETE, por su
labor y dedicación durante años a la Asociación.
En 2010, el acto tuvo lugar en la Isla de La Palma, en La Casa Massieu de Los Llanos de
Aridane). En la categoría institucional, se entregó a la Consejería de Asuntos Sociales y
Sanidad del Excmo. Cabildo de la Palma, y en su categoría individual, a Dña. Mercedes
Lorenzo Gómez una de las propulsoras de la creación de la Asociación de Hemofilia en
la provincia de Santa Cruz de Tenerife, AHETE, en el año 1992.
En 2011, el acto de entrega tuvo lugar en el Salón Noble del Cabildo de Tenerife y
recibió el premio en las categorías institucional el Excmo. Ayuntamiento de La Laguna,
por su implicación con la labor de AHETE que ha permitido, a través de distintas
subvenciones en los últimos años, la continuidad de proyectos y servicios de vital
importancia para la intervención social con el colectivo. En la categoría empresarial, a
Fuente Alta, por su colaboración incondicional con AHETE durante los últimos 7 años,
a través del convenio de colaboración suscrito en el año 2004, por el que AHETE recibe
agua periódicamente y puntualmente para diversas actividades.
El 2012, AHETE, con motivo de la celebración de su XX Aniversario, celebra la entrega
en el Salón de Actos de la MAC, entregando el premio en la categoría institucional al
Organismo Autónomo de Fiestas del Ayuntamiento de Santa Cruz de Tenerife, por
contar con nosotros durante años, en la venta de entradas para acudir a ver los Reyes
Magos del Estadio, repartiendo esa recaudación entre asociaciones, una de ellas,
nosotros. En la categoría empresarial, a la Compañía Cervecera de Canarias, por su
apoyo a través de productos, en las actividades que hemos celebrado, como
encuentros, asamblea nacional, almuerzo benéficos, etc,
El 2013, repetimos en el salón de actos de la MAC, y esta vez se entregó el premio en
la categoría institucional a la Confederación Española de Personas con Discapacidad
Física y Orgánica (COCEMFE), por su apoyo durante años a asociaciones como la
nuestra, para lograr la puesta en marcha de distintos proyectos de vital importancia
para nuestro Colectivo. Por otro lado, en la categoría empresarial, se hizo entrega al
Grupo El Día, como medio de comunicación, que siempre se ha hecho eco de noticias
de AHETE, que tienen como objetivo prioritario dar a conocer y sensibilizar a la
sociedad en general.
Cláusula de Protección de Datos: Usted se declara informado y autoriza a ASOCIACION DE HEMOFILIA EN LA PROVINCIA DE
SANTA CRUZ DE TENERIFE, en adelante AHETE, de nacionalidad española, CIF: G-38290698, a incluir en un fichero inscrito
en el Registro General de Protección de Datos, los datos obtenidos, así como cualesquiera otros datos que en el futuro
pudiera aportar, para utilizarlos en la prestación, mantenimiento, administración, ampliación y mejora de la relación que le
une con AHETE. Usted se declara informado de la cesión de sus datos a los efectos de dar cumplimiento al artículo 27 de la
LOPD. Usted tiene, respecto de los datos personales aportados, los derechos de acceso, rectificación, cancelación y
oposición, los cuales podrá hacer efectivos ante AHETE, remitiendo una solicitud firmada por correo, adjuntando fotocopia
del DNI u otro documento de identidad, a la dirección : Camino del Hierro, 120 Viviendas, Bloque 1, Locales 1 y 3, 38009,
Santa Cruz de Tenerife, España.
Pág
ina1
5
DÍA MUNDIAL 2006 DÍA MUNDIAL 2007
DÍA MUNDIAL 2008 DÍA MUNDIAL 2009
DÍA MUNDIAL 2010 –
Casa Massieu, La Palma
DÍA MUNDIAL 2011
Cláusula de Protección de Datos: Usted se declara informado y autoriza a ASOCIACION DE HEMOFILIA EN LA PROVINCIA DE
SANTA CRUZ DE TENERIFE, en adelante AHETE, de nacionalidad española, CIF: G-38290698, a incluir en un fichero inscrito
en el Registro General de Protección de Datos, los datos obtenidos, así como cualesquiera otros datos que en el futuro
pudiera aportar, para utilizarlos en la prestación, mantenimiento, administración, ampliación y mejora de la relación que le
une con AHETE. Usted se declara informado de la cesión de sus datos a los efectos de dar cumplimiento al artículo 27 de la
LOPD. Usted tiene, respecto de los datos personales aportados, los derechos de acceso, rectificación, cancelación y
oposición, los cuales podrá hacer efectivos ante AHETE, remitiendo una solicitud firmada por correo, adjuntando fotocopia
del DNI u otro documento de identidad, a la dirección : Camino del Hierro, 120 Viviendas, Bloque 1, Locales 1 y 3, 38009,
Santa Cruz de Tenerife, España.
Pág
ina1
6
DÍA MUNDIAL 2012 DÍA MUNDIAL 2013