A BORDO CON RACHELE

Per molti anni non sono riuscita a parlare della mia malattia, troppo difficile da spiegare e soprattutto da accettare. Stavo crescendo ed insieme a me le responsabilità che la fibrosi cistica impone. Nascondersi non serviva più a niente, bisognava rimboccarsi le maniche e pensare a cosa fare di concreto per cambiare la mia situazione e quella di molti altri ragazzi. Decisa a dare battaglia alla malattia, ho accettato di collaborare con la Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica - Onlus, per sensibilizzare e raccogliere fondi da destinare alla ricerca, l’unica in grado di avere l’ultima parola sulla malattia. La mia attività di volontaria e testimonial mi ha portato ad ideare un progetto tutto nuovo che coniuga la mia passione per i motori a ciò che mi sta più a cuore.

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Rachele Somaschini, 22 anni compiuti da poco, correrà nel 2016 con i colori della Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica al volante della sua MINI John Cooper Works preparata dal team Elite Motorsport. La vedremo gareggiare in più specialità:-- nel Campionato Italiano Velocità Montagna, nel MINI CHALLENGE ed anche in alcuni Rally per un totale di circa 30 appuntamenti.

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Di recente ha partecipato al Franciacorta Rally Show chiudendo al primo posto nella classe R1T e risultando al contempo anche prima nella classifica riservata agli equipaggi femminili. Il 2015 è stato l’anno più intenso, con la partecipazione al CIVM nel quale ha subito centrato il primo posto nella Coppa Dame alla Sarnano-Sassotetto mettendo poi a segno altri successi tra i quali il terzo posto di classe in coppia con il padre Luca alla Coppa Intereuropa. Tra le sue esperienze c’è anche quello di navigatrice al fianco di Nicola Novaglio, suo compagno anche nella vita, nel Monza Ronde ed al Monza Rally Show.

A bordo con Rachele è il nome del progetto itinerante che la vedrà correre in tutte le gare con i colori della Fondazione FFC. L’obiettivo sarà far conoscere la malattia alla gente comune, sensibilizzare alla donazione e aiutare la Ricerca, per sconfiggere la patologia che rende davvero difficile la vita di chi ne è affetto. Ad ogni appuntamento verrà allestita dai volontari una postazione per raccogliere fondi

con l’organizzazione di piccolo eventi e l’offerta di gadget. Organizzatori, piloti, sponsor ed il pubblico verranno coinvolti e chiunque lo desideri, potrà contribuire anche con una donazione diretta alla Fondazione citando la causale “A bordo con Rachele”.Gli importi raccolti verranno destinati al progetto di ricerca FFC#9/2015 Identificazione di bersagli molecolari per ridurre l’effetto collaterale dei potenziatori sulla stabilità in membrana della F508del-CFTR. - Dipartimento di Patologia e Diagnostica - Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona

UN TEAM MINI A SOSTEGNO DELLA RICERCA

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Chi nasce con la malattia ha ereditato un gene difettoso sia dal padre sia dalla madre, che sono entrambi portatori sani del gene. Nella larghissima maggioranza dei casi chi è portatore non sa di esserlo, perché non ha alcun disturbo di salute e non ha (o non sa di avere) in famiglia parenti con questa malattia.

I portatori sani in Italia sono circa due milioni e mezzo: uno ogni 25 persone. Al momento, per la fibrosi cistica non c’è guarigione.

Chi soffre di questa malattia ha un’aspettativa media di vita che si avvicina ai 40 anni, guadagnati spesso a prezzo di pesanti cure giornaliere che non risparmiano la sofferenza e la progressione della malattia

2.500.000

La fibrosi cistica è la malattia genetica grave più diffusa. Colpisce molti organi, soprattutto polmoni e pancreas; è proprio il danno ai polmoni che determina la qualità e la durata della vita, e che alla fine porta all’impossibilità di respirare.

COS’É LA FIBROSI CISTICA

Colpire alla radice il difetto che causa la fibrosi cistica è lo scopo principale della ricerca.

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COSA FA LA FONDAZIONE PER LA RICERCA SULLA FIBROSI CISTICA

La Fondazione per la Ricerca sulla fibrosi cistica - Onlus è nata nel 1997

ed è la prima realtà italiana dedicata agli studi per

nuove cure della malattia.1997

Missione della Fondazione è

di promuovere e finanziare la ricerca scientifica sulla

fibrosi cistica; formare giovani ricercatori e personale sanitario;

diffondere la conoscenza della malattia

tra la popolazione.

La ricerca scientifica è impegnata in 3 direzioni:

migliorare la qualità di vita dei pazienti; accrescerne la

durata; trovare la cura definitiva e sconfiggere la

malattia.

Dal 2002 al 2015 FFC ha investito 20 milioni

di euro, con i quali ha sostenuto 291 progetti di ricerca, che hanno

coinvolto una rete di 550 ricercatori. 10000

3291

Ha la propria sede a Verona ma si avvale del

lavoro di oltre 150 delegazioni e gruppi di

sostegno distribuiti in tutte le regioni italiane, con più di

10.000 volontari che raccolgono fondi e fanno

informazione.

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UNA STACCATA A RUOTE BLOCCATE CONTRO LA MALATTIA

Rassegna Stampa

••V

SESTOCINISELLO

GIOVEDÌ 17 SETTEMBRE 2015

– CINISELLO BALSAMO –«GIÙ LE MANI dal ParcoNord». Parla apertamente discippo delle competenze Danie-la Gasparini, ex sindaco di Cini-sello e oggi parlamentare, chelancia l’allarme per il rischio cheRegione Lombarida «smantelli»il Parco Nord. I suoi timori na-scono dal contenuto della delibe-ra che Regione Lombardia si pre-parerebbe ad approvare entro lafine del mese per stabilire la rior-ganizzazione delle funzioni re-gionali delegate alla città metro-politana. In questo pacchetto diprovvedimenti sarebbe previstol’accorpamento del Parco Nord

al Parco Sud Milano. «Oggi so-no due parchi con vincoli regio-nali e tali debbono restare fino aquando i Comuni soci non si pro-nunceranno sull’ipotesi di unanuova organizzazione – affermal’onorevole Gasparini –. In que-sto modo la Regione sottrae a Co-muni che hanno investito milio-ni di euro per acquistare le areeverdi il diritto a decidere il futu-ro del loro parco. Vi immaginate

come potrà essere un’assembleacon 70 Comuni soci? Pratica-mente i sei Comuni che oggi so-no soci del Parco Nord nonavrebbero più nessuna parte incausa». La decisione della Regio-ne è calata dall’alto come un ma-cigno, con 6 mesi di ritardo, persopperire al vuoto gestionale pro-vocato dalla chiusura delle pro-vince.

OBIETTIVO della Legge Del-Rio per le aree metropolitane eraquello di riunire tutti i parchi inun unico sistema metropolitano,dove la Città Metropolitana dive-nisse l’ente programmatore, la-sciando la gestione dei parchi al-le comunità locali. Invece, con

questo provvedimento, il ParcoNord – che è un’area regionaleinteramente fruibile e destinataa sport e tempo libero – viene ac-corpata con il Parco Sud, che havocazione agricola e ha ben pocoin comune con il primo. Feder-parchi, Legambiente, l’associa-zione Amici del Parco Nord sisono dichiarati contrari alla scel-ta regionale e hanno chiesto lostralcio della norma che riguar-

da i parchi. La Gasparini ha fat-to appello ai sindaci e alle istitu-zioni affinché prendano in ma-no la situazione. Rimane grave ilproblema di questi parchi che,perso il sostegno della Provinciadi Milano, già dall’anno scorsonavigano a vista, con significati-ve spese di gestione e finanzia-menti ridotti al lumicino. Rosario Palazzolorosario.palazzolo@ilgiorno.net

«Non ho più pauraLamiamalattiala vinco correndo»Rachele, campionessa di rally

– SESTO SAN GIOVANNI –RINNOVI la carta d’identità escegli se dare o meno il consen-so alla donazione degli organi.Un’opportunità che esiste al Co-mune di Sesto e di cui ha usu-fruito ieri mattina il sindacoMonica Chittò, allo sportellodell’Anagrafe per il documentoche le era scaduto. «È una sceltasentita, che avevo deciso già daanni. Tuttavia, non ero mai an-data all’Aido. Penso che, comeme, anche tanti cittadini possa-no esprimere questo consenso,sapendo che si può fare recando-si semplicemente all’Anagrafedel proprio municipio – spiegaChittò –. In ogni caso, anche seuna scelta pregressa, è stato

emozionante firmare quei mo-duli. È stato un impatto moltoforte».

ALL’UFFICIO, nel rilascio orinnovo della carta d’identità sipuò esprimere tanto il consensoquanto il diniego alla donazio-

ne di organi e tessuti. «È questala particolarità, si tratta di unascelta consapevole – sottolineaAnna Lucia Aliberti, responsa-bile dei Servizi demografici –.Si può anche non esprimere al-cuna volontà: a quel punto sa-ranno i familiari a decidere». Idipendenti dell’Anagrafe han-no effettuato un corso di forma-zione: sono loro a dare le infor-mazioni sulla procedura. L’uffi-cio sestese, a differenza di altriComuni, è tra i pochi a esserecollegato direttamente con labanca dati centrale. Stasera alle21 in aula consiliare ci sarà unincontro pubblico sull’argomen-to insieme a Valentino Lembo,direttore sanitario dell’ospedaledi Sesto.

La.La.

di ANDREA GUERRA– CUSANOMILANINO –VENTUNO ANNI, quasi venti-due. Da tanto, cioè dal primo gior-no della sua vita, Rachele Soma-schini lotta contro la fibrosi cisti-ca. Lo fa grazie all’amore dellasua famiglia, alla forza dell’amici-zia, ma anche con la passione peri motori, le gare e le quattro ruote,con la consapevolezza che il suosorriso può essere un messaggiodi speranza per molti. Rachele vi-ve a Cusano ed è una delle piloteitaliane che sta prendendo parteal Campionato di Velocità inMontagna. Con la sua Mini Coo-per S, un bolide da 260 cavalli,corre su e giù per lo Stivale, su egiù per le montagne, su ripidi tor-nati e salite mozzafiato. È la piùgiovane delle donne in gara, maha già dimostrato di saperci farecon il volante e le marce, tantoche ha già messo il sigillo su unadelle tappe del circuito, dando fi-lo da torcere alle veterane avversa-rie anche nelle gare successive.

«È UNA PASSIONE nata tempofa. Papà correva in pista nelle gareendurance. Io e mamma lo abbia-mo sempre seguito e così a manoa mano anche io mi sono innamo-rata dei motori. A sei anni papàmi ha insegnato a guidare e a 18,subito dopo la patente, ho presola licenza Csi per poter gareggia-re». Il mondo dei rally non è solo

una culla di amici, ma anche unambito dove compiere la propriamissione di testimonial. Racheleinfatti da qualche anno è il voltodella Fondazione per la Ricercasulla Fibrosi Cistica. «È successoquasi tutto per caso, per gioco. Mihanno chiamato chiedendomi seavessi voluto partecipare al Ballodelle Debuttanti a Stresa: servivauna giovane per far conoscere lamalattia in quel mondo. Ci sonoandata, mi sono divertita. Poi homesso da parte i tacchi a spillo emi sono seduta in macchina». Aogni gara Rachele porta il materia-le informativo della fondazione,per diffondere la conoscenza e rac-cogliere fondi per la ricerca.«In pochissimi conoscono la fibro-si cistica. E ancora meno sonoquelli che sanno che una personasu 25 è portatrice sana e potrebbeavere figli malati. L’unica arma adisposizione dei malati e non soloè la ricerca». Rachele si cura 3 vol-te al giorno: «Antibiotici e aero-sol. Ho fatto tante rinunce nellamia vita: niente discoteca, vietatii luoghi affollati dove potrei bec-carmi qualche batterio. Ma nonho mai saltato un giorno di cure.Devo lottare tutti i giorni, comefaccio in auto».

SESTOOPPORTUNITÀ IN COMUNE: «QUESTA SCELTA È UN DIRITTO DI TUTTI»Vuoi donare gli organi?Lodecidi all’anagrafe

«Nord e Sud, insiememai»Scoppia la guerra dei ParchiLa delibera regionale divide: no alla fusione

DA CUSANOMILANINOLaSomaschini è testimonialper la Ricerca sulla fibrosicistica di cui soffre da sempre

UNPORTENTORachele Somaschiniha 21 anni e guidaunaMini Cooper S

L’ONOREVOLELaGasparini: «L’obiettivodel Pirellone è smantellarela gestione delle aree verdi»

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CALENDARIO GARE 2016 CIVM 2016: Campionato Italiano Velocità Montagna

01/05/16 – 26° Trofeo Lodovico Scarfiotti (Sarnano, MC)

15/05/16 – 59° Coppa Selva di Fasano (Fasano, BR)

29/05/16 – 47° Verzegnis Sella Chianzutan (Verzegnis, UD)

26/06/16 – 55° Coppa Paolino Teodori (Ascoli Piceno)

03/07/16 – 66° Trento Bondone (Trento)

24/07/16 – 54° Coppa Bruno Carotti (Rieti)

07/08/16 – 18° Cronoscalata del Reventino (Lamezia Terme, CZ)

21/08/16 – 51° Trofeo Luigi Fagioli (Gubbio, PG)

4/09/16 - 46° Trofeo Val Camonica (Malegno, BS)

18/09/16 – 58° Monte Erice (Trapani)

25/09/16 – 62° Coppa Nissena (Caltanissetta)

09/10/16 – 34° Pedavena Croce d’Aune (Pedavena, BL)

MINI CHALLENGE

29 Maggio: IMOLA (Imola, BO)

12 Giugno: MISANO (Misano Adriatico, RN)

3 Luglio: MAGIONE (Magione, PG)

Luglio/Agosto: International race (luogo da definire)

11 Settembre: VALLELUNGA (Roma)

16 Ottobre: MUGELLO (Scarperia, FI)

RALLY

Rally Ronde Monza - Novembre 2016 (Monza)

Rally Ronde Città dei Mille - Dicembre 2016 (Bergamo)

Calendario in continuo aggiornamento. fibrosicisticaricerca.it CAMPAGNE DI SOSTEGNO A bordo con Rachele

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CONTATTI Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica Delegazione di MilanoRachele SomaschiniCell 333 3481868rachele.somaschini@fibrosicisticamilano.itPaola FerliniCell 335 456809paola.ferlini@fibrosicisticamilano.it

PER FARE UNA DONAZIONEIT 27E0 2008 1171 8000 1021 34939Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica Onlus Causale “A bordo con Rachele”