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Falta de concienciade la enfermedad

Intervención y Tratamiento Neuropsicológico y Neuropsicofarmacológico

Curso 2015‐2016

autoconciencia

• Funcion cognitiva más elevada de la que es responsable el cortex prefrontal. 

• Es la capacidad para reflexionar, tomar conciencia de uno mismo, se relaciona con la capacidad de juicio e insight. 

• En la relacion entre cortex frontal y áreas posteriores y basales  se produce la toma de conciencia de habilidades sensoriales y pereptivas. 

• Lesiones parietales pueden producir neglect

• El daño en giro suprmarginal puede producir falta de conciencia de errores afásicos. 

Unawareness ó anosognosia Falta de conciencia de los déficit

• Fenómeno clínico por el cual un paciente con disfunción cerebralno parece ser consciente del deterioro de la función neurológicay/o neuropsicológica, que es evidente para el médico y otros.

• Frecuentemente relacionadas con lesiones prefrontales; puedepresentarse en ausencia de déficit motores, sensoriales, ointelectuales, pero sí con presencia de disfunción ejecutiva en susaspectos social y emocional.

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ANOSOGNOSIA (Prigatano)

• Falta de conciencia de una pate del cuerpo, generalmente el hemicuerpo izquierdo, asociado a lesiones en el lóbulo parietal derecho. 

Solhberg y Mateer, 2001,

Planteamiento biológico

•McGlynn y Schacter:

• Lesiones bilaterales del lóbulo frontal.Falta de conciencia sobre conductas sociales adecuadas y problemas disejecutivos

• Lesiones parietales inferiores: Falta de conciencia de disfunción en la percepción espacial y/o visomotoras.

• Temporal izquierdo: 

conciencia de lesiones del lenguaje. 

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• Un modelo posterior, sugiere disociación de diferentes nivelesde consciencia y la presencia de un nivel de consciencia generalcapaz de detectar cambios en cualquier nivel del sistema.

• Los cambios detectados actualizan el sistema ejecutivo centralresponsable de monitorizar las conductas más complejas.

• Esto provee una explicacion para el fenomeno de falta deconsciencia general y ausencia de consciencia de error en lastareas más complejas.

• (O´Callagham et al., 2011)

• Agnes & Morris, 1998, hacen una revisión del modelo anterior (McGlynn & Shachter), principalmente para personas con Alzheimer, incluyendo un link al sistema de memoria semántica, y explica a través del concepto de memoria implícita como la gente puede negar los déficit pero mostrar una conciencia de los mismos a través de la conducta. 

• Toglia and Kirk (2000), proponen un modelo que tambiénincorpora la reacción emocional al feedback, sugiriendo queesta puede depender en parte del significado social y cultural dela situación.

• Prigatano, uno de los investigadores que más ha trabajado enanosognosia, y que también a hecho estudios transculturales defalta de conciencia de los déficit, sugiere que diferentes culturaspueden tener dificultades en valorar las habilidadesdependiendo del valor cultural de la pregunta.

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• Este modelo psicosocial también ha intentado explicarla variabilidad en la conciencia de los deficit en los casosde Alzheimer.

• Es el sentido del self de la persona el que experimentalos cambios dependiendo de los siguientes factores:

‐‐biologico (como la memoria),

‐psicológico (capacidad de resiliencia)

‐ social (reacciones de los cuidadores).

La importancia de los aspectos emocionales y sociales enel contexto del daño cerebral adquirido sugiere que haypacientes que niegan el daño para evitar el estrésemocional que supone la pérdida del sentido del self, elsentido de uno mismo tal y como se conoce a sí mismo.

A menudo, la reacción de estrés inmediata al descubrir un déficitsupone una reacción catástrofica consistente en un shockemocional, ansiedad intensa e incapacidad para responder alentorno.

Diversos estudios han mostrado que aquellos que son másconscientes de los déficit tiene como consecuencia una mayorreacción de estrés.

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Tres niveles de falta de conciencia

•

Naturaleza de la fatal de conciencia

Información (Nivel 1)

Implicación (Nivel 2) Neuropsicológico

Integración(Nivel 3) Emocional

I. Falta de conciencia

1, El paciente no tiene información.2. El paciente no tiene conocimientos técnicos para comprender la información.3, La anosognosia es un síntoma.

1. El paciente no puede tomar el “yo como objeto”.

2. El paciente no puede comprender la información.

3. El paciente no puede retener o recordar la información.

4. Insuficiente arousalpara la conciencia.

1. No hay implicaciones emocionales.

II. Minimización

1, No existen alteraciones a nivel de información.

1, El paciente no puede comprender o abstraer la información y sus consecuencias o implicaciones.

1, El paciente conoce pero no soporta el impacto de la información

III. Negación 1, No existen alteraciones a nivel de información.

1, No se detectan alteracionesneuropsicológicas que expliquen el problema.

1, El paciente no puede creer la información, es demasiado estresante. 

Evaluación de la conciencia de los déficit(Fleming, Strong & Astrong, Adaptado Por Muñoz‐cespedes Y Tirapu)

• ¿Es Ud. distinto a como era antes del accidente/enfermedad? ¿en qué?• Nota que su carácter o capacidades han cambiado. En qué sentido.• Las personas que le conocen dicen que Ud. No es el mismo, ¿qué 

argumentan para ello?• ¿Qué problemas cree que le ha provocado el 

TCE/ACV/Enfermedad?¿En qué puede mejorar?• conserva sus habilidades físicas: movimiento d extremidades, 

equilibrio, rapidez, agudeza visual.• Esta su memoria afectada. A veces s encuentra confundido. • Cree tener mas dificultades para controlar su conducta. • Han cambiado sus relaciones sociales. • ¿Ha observado si tiene dificultades para resolver problemas o 

planificar su vida?• ¿Su comunicación con los demás es satisfactoria?• Tiene Ud. Algún otro problema que no haya mencionado. 

0, Muestra buen conocimiento de sus dificultades cognitivas y conductuales.1, Conocimiento de algunos problemas pero no de otros que niega o minimiza. Se centra en dificultades físicas pero le cuesta reconocer las cognitivas. 2, Centrado exclusivamente en problemas físicos. Desconoce los cognitivos conductuales. 3, Desconocimiento de los déficit. 

Conciencia de los déficit

• ¿Cree que desde la enfermedad/ACV/TCE ha cambiado algo su vida cotidiana?

• ¿Piensa que puede llevar a cabo una vida autónoma e independiente?• ¿Maneja su economía?• ¿Maneja su dinero?• ¿Puede conducir?• ¿Trabaja o estudia? ¿Al mismo nivel que antes?• ¿Tiene una vida social activa? ¿Realiza actividades de ocio?• ¿Considera que algún otro área de su vida se ha modificado?

II. Conciencia de las implicaciones de los déficit

0, El paciente describe de forma adecuada susituación funcional, las limitaciones del daño, y lasmedidas compensatorias que utililiza.1, El paciente describe algunas alteracionesfuncionales, pero no parece estar seguro delmotivo de éstas.3, el paciente conoce algunas implicaciones, perolas niega o minimiza.4, Ningún conocimiento de las consecuencias desus limitaciones.

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• Qué piensa hacer en los próximos seis meses. Qué objetivos tiene.

• Qué actividades habrá retomado dentro de 6 meses.

• Donde cree que estará dentro de 6 meses.

• Considera que las consecuencias del accidente/enfermedad/TCE/ACV van a afectar a su vida dentro de 6 meses. ¿Cómo?

En caso de R negativa, ¿está seguro?

III. Implicaciones futuras. 

1, Objetivos realistas2, Objetivos cercanos a la realidad, con alguna posible dificultad.3, Objetivos poco realistas. Cree que pronto volverá  a su situación premórbida.4, No plantea ningún problema ni en presente ni en futuro. 

INTERVENCIÓNI. Modelo educacional:

• 1, Autopista a  la conciencia:

• a. Conocimiento

• b. Comprensión

• c. Aplicación (juego de roles/dramatización).

• 2, Trivial de la conciencia:

• a. síntomas físicos

• b. síntomas cognitivos: ¿Cómo se llama la memoria de los recuerdos autobiográficos?

• c. síntomas emocionales.: ¿dos posibles motivos de la falta de motivación para hacer algo?

II, Modelo experiencial

III, Trabajo con el cuidador

Ejemplo combinado:

a) El programa de Rehabilitación adaptativa (Ponsford)     

a. confrontar a la persona con sus problemas cognitivos

b. Trabajar sobre las alteraciones 

que el paciente ha reconocido

c.  Informar al paciente y familia de

las implicaciones de sus déficit en la vida diaria.

d. Entrenar la red de apoyo social 

para dar feedback al paciente y supervisar sus conductas.

e. Autoevaluación por parte del paciente (apoyada en grabaciones de su funcionamiento real)

f. Autorregistro de las dificultades de la vida diaria (lo que yo veo/lo que me dicen).

g. Utilizar feedback inmediato y realizar ensayos de conducta para corregir los problemas observados.

h. Tratar con el paciente las implicacaciones futuras de sus alteraciones. 

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IV, Entrenamiento procedimental.

a) Modelo de Stuss,:

Comparación entre la predicción del paciente a la hora de realizar la tarea y la reliadad

Registro de las conductas:

Entrenar en habilidades de monitorización de la conducta.

Autorregistro conductural

Ir marcando objetivos generales con pasos bien definidos.

•b) Propuesta de Solhberg y Mateer: 

• Aproximacion educacional

• Académica

• Comparacion de discrepancias/acuerdos entre la visión del paciente y familiares

• Estudio/comprension del historial médico

• Formato juego/aprendizaje (Chittum; Zou)

• Ejercicios experienciales

• Comparacion de la prediccion y ejecución

• Supervisar conducta/ejecución:

Automonitorizacion

Registros conductuales

• Proceso de establecer los objetivos

• Entrenar en el uso de sistemas de compensación

• Reorganizar el espacio físico para facilitar las tareas de la vida diaria. 

• Entrenamiento procedimiental y apoyo del medio

• Educacion del  cuidador y apoyo familiar.

• V. Modelo combinado: Awarenesss intervention programme (AIP, Cheng y Man, 2006)

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• Cuestiones relevantes a tener en cuenta  en el trabajo con el cuidador:

• Ajustar las expectativas

• Trabajar como las dificultades de la falta de conciencia del paciente afectan al cuidador.

• Trabajar si es urgente/necesario que el paciente admita los déficit; y valorar cuando es necesario o no confrontar al cliente con los déficit. 

• Cuidar al cuidador: ayudarle a tomar conciencia de la necesidad de aprender a medir sus fuerzas, encontrar espacios personales de respiro, y buscar/encontrar ayudas externas. 

• Estudio con 10 pacientes después de TCE moderado o severo:

• Se realiza una entrevista semi estructurada sobre los siguientes aspectos:

• . Como los participantes sienten que han cambiadodespues del daño.

• Como han aprendido sobre los cambios.

• Como se han sentido al aprender sobre estos cambios.

• Cómo se han enfrentado a este proceso. 

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• Casos concretos:

• Caso 1:

• Un participante describía una total falta de concienciade los errores cometidos en el trabajo hasta queconfrontó una lista con sus jefes: “pensé qué que iba a una reunión de producción y sinceramente no podíarecordar el 75% de las cosas que me estaba diciendo”. 

• La importancia de la sinceridad y del feedback de los  otros ayuda al paciente a una posterior declaración:

• “No podía entender por qué carajo no habían lididadocon estos aspectos hasta el punto de hacermelo olvidar”

• Caso 2:

• La paciente dice que tomó conciencia de los errores quecometía dándose cuenta de “la forma en que me miranlos demás”. La ansiedad que esto le producía a estamujer la verbaliza de la siguiente forma: “¡Oh, dios!¿Pero qué he dicho? ”

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• La gente a menudo describia como tenía queexperimentar una situación más de una vez antes dedarse cuenta de que “algo no funcionaba”. Un pacientedijo que “después de dos meses, tomé conciencia deque no podía mantener el mismo nivel de trabajo queantes”.

Aspectos relevantesconciencia del déficit

I. Información

II. Expectativas

III. Miedo y perdida

IV. Negación

V. Aceptación de los cambios

VI. Construcción de la nueva identidad. 

i. La obtención de información…• … facilitó el proceso de comprensión, un paciente dijo: “ 

por fin entendí lo que estaba pasando y me di cuenta de que no era culpa mía”. 

• Los pacientes mencionaron que las explicaciones y hablar de lo que ocurría les permitía normalizar lo que estaban viviendo: “era obvio que yo estaba experimentando una serie de problemas, pero si me hubiera dado cuenta de que eso era normal en lugar de anormal no me hubiera puesto tan histérico con ese tema”. 

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ii. El papel de las expectativas

• La invisibilidad del daño: las personas piensan que se van a recuperar de las dificultades cognitivas con la misma rapidez que de las dificultades físicas. 

• La falta de claridad de los profesionales también afecta a las expectativas: “aunque te dicen que puede ser un proceso largo, no te dicen que lo vaya a ser, sino que podría serlo, ¿esto significa que voy a mejorar en una semana, en dos, en un mes…?

iii. Miedo y pérdida• Los pacientes reportaban sentirse demprimidos y emocionales. Un paciente

incluso se planteaba un posible suicidio: Porque me encontraba en unmomento en el que pensaba ue no iba a mejorar nada, ni física nimentalmente.

• Estos sentimientos de miedo y pérdida se clasifican en cincoreacciones:

• Miedo (a tener otro accidente; a depender de otros; a volverseloco).

• Cuestionarse el propio propósito: “Por qué estoy todavía aquí?”

• Sentirse amputado: “Estoy viviendo ésto que parece un sueño, es como siyo no estuviera aquí; soy como un fantasma que intenta vivir, pero que dehecho ya está muerto”

• Pérdida de identidad (del antiguo yo): “yo era una persona fuerte parami esposo y mis hijos; ahora es como si yo fuera la niña”; echo de menos lapersona que era.

• El no deseado nuevo yo: “¿Quién es esa de detrás del espejo?”

IV. La negación• Muchos pacientes utilizan la palabra negación para describir su primera reacción 

cuando se dan cuenta de que no podrán hacer las mismas cosas que antes hacían. 

• Hay tres aspectos en este proceso:

Lo que me digo a mi mismo: “durante meses después del accidente me negaba a ver ningún otro problema que no fuera el físico; me repetía a mí misma que en cuanto pudiera volver a mi casa y a mi trabajo, a mi antigua vida, todo sería igual que antes”; otro paciente minimizaba sus problemas de memoria: “siempre he tenido mala memoria, no sé por qué la gente se empeña en criticarme por eso”.

Lo que hago: Los pacientes a menudo evitaban conversaciones o conductas que pusieran de manifiesto lo ocurrido, preferían ignorarlo “hablar de ello era como hacerlo real”. 

Las ventajas y desventajas de la negación. Los pacientes sentían que la negación les ayudaba y permitía “aferrarse a las personas que eran antes”, aunque reconocían que esto también les bloqueaba para avanzar y a veces retrasaba el inicio de la rehabilitación. “Al principio estaba bastante desanimado, pero una vez acepté lo que estaba ocurriendo en parte era com si me hubiera quitado un peso de encima.

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v. Aceptación de los cambios• Factores relevantes: 

Sentirse bienvenidos por el equipo rehabilitador, cuidados, sentir un nuevo punto de inicio. 

Compartir con otros pacientes que han pasado por lo mismo les hace sentirse menos solos. 

Compararse con la persona que era antes del accidente o ver que el avance cognitivo es más lento de lo deseado forma parte del proceso.

El papel y reacción del entorno es fundamental, de ahí la importancia de la atención a las familias.

Estigma social, parecer “enfermos mentales”

Situaciones legales o de injusticia: “una mujer veía cuánto había cambiado su vida y como la vida de la persona que había provocado el accidente seguía igual”.  

vi. Construcción de la nueva identidad

• Después del trabajo de Intervención Neuropsicológica los pacientes relatan que:

Han aprendido de sus errores

Valoran más la vida

Se sienten más fuertes

Se aceptan mejor: “ya no me siento tan extraño, ahora me doy cuenta de que la gente tiene que aprender a relacionarse con el que soy ahora”; “no lo acepto completamente, pero esta es la persona que soy; y es la persona que a partir de ahora voy a seguir siendo”.

conclusiónconclusión La gente toma conciencia de sus déficit a través de la reacción del entorno y de 

su propia experiencia personal.

La sorpresa, la perplejidad y la ansiedad son reacciones normales ante los cambios. Éstas disminuyen proveyendo información relevante al paciente y a la familia.

Esta comprensión va acompañada de miedo, negación y pérdida.

La rehabilitación neuropsicológica provee un entorno adecuado que da soporte al reconocimiento de los déficit desde el respeto, la información, y la ayuda a las personas tanto en los aspectos cognitivos, como en el manejo de los sentimientos que la pérdida de capacidades genera. 

Compartir además tiempo y espacio con otras personas que viven las mismas circunstancias ayuda a validar la experiencia vivida y reduce el miedo y la ansiedad. 

Finalmente, con la aceptación de los cambios, surge una nueva perspectiva de vida. 

Por último, los pacientes ganaban insight con  la exposición a la vida real y el feedback de los otros y de su propia experiencia. 

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Bibliografía RECOMENDADA• Catherine O'callaghan , Theresa Powell & Jan Oyebode (2006).  An 

exploration of the experience of gaining awareness of deficit in people who have suffered a traumatic brain injury, Neuropsychological Rehabilitation: An International Journal, 16:5, 579‐593 http://dx.doi.org/10.1080/09602010500368834

• CHENG, S.K.W., & MAN, DWK. Management of impaired self‐awareness in persons with traumatic brain injury. Brain Injury, June 2006, 20(6): 621–628. DOI: 10.1080/02699050600677196

• Muñoz Céspedes, J.M. y Tirapu, J. (2001) Rehabilitación Neuropsicológica. Madrid: Ed. Síntesis.  Capitulo 6. 

• Sohlberg, M.M, y Mateer, C.A. (2001). Cognitive Rehabilitation: AnIntegrative Neuropsychological Approach. NY: Guilford Press. Chapter 9. 

• Tamara Ownsworth & Ken McFarland (2004) Investigation of psychological and neuropsychological factors associated with clinical outcome following a group rehabilitation programme, Neuropsychological Rehabilitation: AnInternational Journal, 14:5, 535‐562, DOI: 10.1080/09602010343000538  

• Tanya C. Ergh , Robin A. Hanks , Lisa J. Rapport & Renee D. Coleman (2003). Social Support Moderates Caregiver Life Satisfaction Following TraumaticBrain Injury, Journal of Clinical and Experimental Neuropsychology, 25:8, 1090‐1101. http://dx.doi.org/10.1076/jcen.25.8.1090.16735

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