side 12

Rundspørge: Gendiagnostik buldrer frem side 9

CF-SCREENING FINDER SYGE BØRN TIDLIGTside 4

Ensomhed skader hjertetside 7

Knogle-snedkerens værksted

Juli 2018

INDENRIGS juli 2018

2

Småt & godt

MÅNEDENS FOTO

Plæneklipperen står sjældent stille på Rigshospitalet, Glostrup. I vækstsæsonen skal den køre alle hverdage for at nå omkring alt græsset – og så kan den starte forfra igen ugen efter. Foto: Büro Jantzen

12345

MÅNEDENS LISTE

PATIENTERNES LIVRETTER

Kilde: Kostkonsulent Marianne Willumsen

Boller i karry

Pasta bolognese

Frikadeller

Laks

Tarteletter med høns i asparges

INDENRIGS juli 2018

3

MÅNEDENS CITAT

De aktuelle ventetider til hjertekirurgi på Rigshospitalet er

under 30 dage.

Centerdirektør Niels Würgler Hansen, Twitter, 7. juni

MÅNEDENS TAL

133

Så mange gratis kurser på Folkeuniversitet er udbudt til medarbejdere fra Rigshospitalet i efterårets katalog.

Se kurserne på intranettet.

4

Succesfuld screening af nyfødte for cystisk fibrose betyder, at de syge børn kommer i tidlig behandling – og har bedre mulighed for at få et godt og langt liv

BEDRE START PÅ LIVET for børn med cystisk fibrose

Sygeplejerske Majbritt Presfeldt hjælper med at suge lille Asta for slim, det hjælper hendes lunger.

INDENRIGS juli 2018

5

Flere børn med cystisk fibrose kan se frem til et længere liv med bedre livskvalitet end nogen sinde før. Det er resultatet af, at sygdommen for to år siden blev en del af det faste screenings-program for nyfødte.

- Nu finder vi børnene med cystisk fibrose indenfor få uger efter fødslen. Det betyder, at vi kan sætte dem i behandling med det samme, så de fra starten bedre kan optage ernæring og tage på i vægt. Samtidig kan vi holde deres lunger rene, så de undgår lunge-betændelser og bindevævsdannelse, som giver kroniske skader på lungerne, fortæller overlæge Marianne Skov, der er leder af Enheden for Cystisk Fibrose i BørneUngeKlinikken.

I alt 20 børn med cystisk fibrose er blevet fundet gennem screeningen fra 1. juni 2016 til 31. maj 2018 med den såkaldte PKU-test.

- Det er en succes, at vi har fundet det antal børn, som vi forventede. Kun eet barn født efter indførelsen af screenin-gen er blevet diagnosticeret senere – på baggrund af symptomer, siger Marianne Skov.

TÆT OPFØLGNING FRA STARTFør screeningen blev nye patienter med cystisk fibrose oftest seks til tolv måneder gamle og nogle var nået op i skolealderen, før de blev diagno-sticerede. Forud var ofte lange forløb med dårlig trivsel, lungeinfektioner og mange lægebesøg, inden diagnosen cystisk fibrose endelig blev stillet. Efter indførel-sen af screeningen er det helt anderledes. Nu er det Marianne Skov, der kort efter fødslen ringer direkte til de østdanske nyfødtes forældre og fortæller dem om resultatet af screeningen og inviterer dem ind til samtale, undersøgelse og fastlæggelse af en behandlingsplan.

- Når jeg ringer og fortæller om mistanken om, at deres nyfødte barn har cystisk fibrose, bliver de fleste forældre meget berørte, og når de kommer ind til samtale en til to dage senere, har de fleste læst om sygdommen og er ret bekymrede. Nogle har allerede bemærket, at deres barn ikke rigtig trives, andre har ikke oplevet symptomer. Vi giver umiddelbart barnet fordøjelsesenzymer, der hjælper med at optage næring fra maden. I løbet af få dage fungerer maven og forældrene oplever, at deres barn nu trives. Samtidig fortæl-ler forældrene, at barnet er mere roligt og sover bedre. Forældrene bliver overraskende hurtigt fortrolige med behandlingen og tilpasser sig den nye situation, fortæller Marianne Skov.

5

Syv uger gamle Asta er i behandling for cystisk fibrose hos overlæge Marianne Skov.

Cystisk Fibrose – kort fortalt• Cystisk fibrose er en såkaldt autoso-

mal recessiv sygdom, hvor barnet har fået et sygt gen fra hver af forældrene

• Den arvelige sygdom påvirker flere af kroppens organer

• De mest almindelige komplikationer er sejt slim i lunger og mave-tarm- system, hoste, dårlig fordøjelse, dårlig trivsel og højt saltindhold i sveden

• Patienterne får tilbagevendende lungeinfektioner, som kan medføre gradvis nedsættelse af lungefunk-tionen

• I Danmark lever omkring 200 børn og 300 voksne med cystisk fibrose

• Der fødes årligt 10-15 børn med cystisk fibrose i Danmark

• Alle patienterne følges på Rigshospi-talet eller Aarhus Universitetshospital

I starten kommer børnene i ambulatoriet hver uge, siden på månedlige besøg.

STORT LØFT I PROGNOSEI gamle dage var børn med cystisk fibrose ofte lave, undervægtige og havde udsigt til et kort liv. Det har ændret sig markant. De seneste opgørelser har vist, at 80% af patienterne med cystisk fibrose bliver over 50 år gamle.

- Med den neonatale screening, tidlig behandling og faste månedlige kontroller kan børn og unge med cystisk fibrose se frem til at bibeholde en stort set normal lungefunktion, følge en normal skolegang, dyrke sport og få en uddannelse, siger Marianne Skov.

\ Christina Petersen Foto: Büro Jantzen

INDENRIGS juli 2018

6

Når en blodprop skal lirkes ud af hjernens blodårer via et lille kateter, er Rigshospitalet det eneste sted i Østdanmark, som kan hjælpe patienten. Bliver et barn født med læbe- gane-spalte, er Danmarks eneste operationstilbud på Rigshospitalet.

De mange landsfunktioner og højt specialisere-de funktioner er en stærk og vigtig del af Rigsho-spitalets rolle som hele Danmarks hospital. Men funktionerne kan også være sårbare og indebæ-rer særlige forpligtelser, siger vicedirektør Per Jørgensen, der står i spidsen for en kortlægning af området: - På alle andre hospitaler kan man henvise patienterne til et andet hospital, hvis man i en

Sårbare funktioner skal styrkes

Apparaturnedbrud og rekrutteringsproble-mer kan gøre driften af Rigshospitalets højtspecialiserede funktioner sårbare. I værste fald kan det medføre, at patienter i Danmark ikke har et behandlingstilbud. Som led i hospitalets must-win-battles gennemgås derfor alle sårbare funktioner, så vi sikrer fremtidens patienter

STRATEGIKORT

Strategiske indsatser

Fælles om

styrket forskning

Samm

enhæng for patienten på tvæ

rs af sektorer

Bedre behandling med

Sundhedsplatformen

Fremtidens hospital

Den patientansvarlige læ

ge

I front med nationalt kvalitetsprogram

Styrke højtspecialiserede funktioner

DRIFTSMÅLSTYRING

Målepunkter Sundhed

Tilfredshed Er du alt i alt tilfreds med forløbet? Lyttede personalet til dig?

Levering Forløbstiderfor kræftpatienterUdredning inden 30 dageUdskrivningsbreve afsendt indenfor én dag

Kvalitet AntibiotikaforbrugKliniske kvalitetsdatabaserUventede hjertestopAkutte genindlæggelser

Medarbejdere og ledere Medarbejdertrivsel

Produktivitet Budgetoverholdelse, økonomiBudgetoverholdelse, aktivitetUdvikling i effektivitet (index)

H E L E D A N M A R K S

Rigshospital

ÅBENHED TILLID HELHEDSSYN PROFESSIONALISME

VicedirektørPer Jørgensen

INDENRIGS juli 2018

periode har problemer med at levere. Rigs -hos pi talet har ofte ikke denne mulighed, fordi vi jo er hele landets højtspecialiserede hospital. Der findes simpelthen ikke andre tilbud i landet eller i Østdanmark, og særligt for behandlinger, hvor tidsfaktoren spiller ind, er det overordentlig vigtigt, at vi kan levere, forklarer han.

STRATEGISK FOKUSDe sårbare funktioner er kommet særligt under lup i år på tværs af hospitalet som et såkaldt must-win-battle. Alle højtspecialiserede funkti-oner bliver gået igennem for at vurdere styrker, svagheder og udfordringer, der kan munde ud i en plan for at sikre området.

Kortlægningen har vist, at der findes flere for-skellige former for sårbarhed: - Den første form for sårbarhed opstår, når en funktion er meget lille, og er afhængig af for eksempel 2-3 læger eller specialsygeplejersker. Hvis en enkelt læge bliver syg og en anden læge rejser, er det meget sårbart, så her er der brug for at arbejde med både generationsskifteplanler og ressourcer for at skabe større robusthed. Det er for eksempel sket på læbe-gane-spalteområdet, hvor vi har haft udfordringer med kapacitet og lange ventetider, siger Per Jørgensen.

En anden form for sårbarhed er knyttet til spe-cialudstyr og apparater:

- Der findes fx kun et enkelt trykkammer i Dan-mark, og hvis det bryder sammen, må patienter-ne flyves til Göteborg for at få behandling. Der er også andet apparatur, som er unikt for Rigsho-spitalet. Her må vi være i god tid for at arbejde med vedligehold og finansiering, forklarer Per Jørgensen.

Den sidste type sårbarhed gælder nye funktioner: - Når vi får en højt specialiseret funktion som landsfunktion, er vi ekstra sårbare, hvis vi ikke kan løfte den fra start. Det er meget vigtigt, vi har det som særligt fokus, siger Per Jørgensen.

LOKALE PLANERDa både funktioner og sårbarheder er meget forskellige, er der brug for målrettede indsatser for hvert enkelt af de sårbare områder. - De enkelte centre er i gang med planer for ge-nerationsskifte, aftaler om back-up muligheder i Danmark eller udlandet eller andre tiltag, som kan løftes tæt på funktionen. På hospitalsniveau har vi fokus mulighederne for sikring af apparatur og en god start for nye funktioner. Samling af små funktioner på Rigshospitalet er i sig selv med til at styrke volumen og robusthed, og det er en af de vigtige prioriteringer, vi tager med ind i arbejdet med en ny, regional specialeplan, siger Per Jørgensen.

\ Christina Petersen Arkivfoto: Büro Jantzen

INDENRIGS juli 2018

7

Forskere fra Rigshospitalet har for første gang undersøgt helbredskonsekvenserne af ensom-hed blandt patienter med forskellige former for hjertesygdom, og der tegner sig et klart billede af, at det kan have alvorlige konsekvenser.

– Ensomhed er mere udbredt i dag end nogen-sinde før, og flere og flere mennesker bor alene. Det bør sundhedsprofessionelle tage hensyn til, når de vurderer patienternes risiko, siger Anne Vinggaard Christensen, der er ph.d.-studerende i Hjertecentret og førsteforfatter til studiet.

RESULTATER FRA 13.463 HJERTEPATIENTERTidligere forskning har vist, at der er en sammen-hæng mellem ensomhed og social isolation og hjerte-kar-sygdom. Det nye studie slår nu fast, at det kan være skadeligt, og at det at føle sig ensom, også indebærer en højere risiko for et dårligt helbred end at bo alene:

– Resultaterne fra de 13.463 danske patienter med iskæmisk hjertesygdom, arytmi, hjertesvigt og hjerteklapsygdom, vi har inkluderet i studiet, viser tydeligt, at risikoen for et dårligere helbred er stærkt forbundet med ensomhed, siger Anne Vinggaard Christensen og fortsætter:

– Ensomhed er en stærk prædiktor for død, dår-ligt mentalt helbred og lavere livskvalitet blandt

hjertepatienter og en meget stærkere faktor end at bo alene, både blandt mænd og kvin-der, konkluderer Anne Vinggaard Christensen i studiet, der forventes at blive publiceret senere på sommeren.

Forskningsresultaterne blev for nylig præsente-ret på den internationale sygeplejekongres Euro-HeartCare 2018 i Dublin, hvor Anne Vinggaard Christensen kunne løfte sløret for, at et dårligt socialt netværk blandt de hjertesyge er associe-ret med et dårligere helbred. Og siden har den nedslående nyhed gået verden rundt.

ET SPØRGSMÅL OM ENSOMHEDI studiet blev data fra nationale registre koblet med data fra DenHeart-studiet, hvor alle patien-ter udskrevet fra et af de fem danske hjertecen-tre mellem april 2013 og april 2014 blev bedt om at besvare et spørgeskema om deres fysiske og mentale helbred, livsstilsfaktorer som for eksempel rygning og socialt netværk. Socialt netværk blev målt ved hjælp af registerinforma-tion om, hvorvidt patienterne bor sammen med nogen, og et spørgsmål fra spørgeskemaet:

”Sker det nogensinde, at du er alene, selvom du har mest lyst til at være sammen med andre?”

– Studiet viser, at svar på ét enkelt spørgsmål

om ensomhed indeholder vigtig sundhedsmæs-sig information, og at der er forskel på patienters oplevelser. De kan bo alene og ikke føle sig ensomme, mens andre føler sig ensomme, selv-om de bor sammen med nogen, forklarer Anne Vinggaard Christensen.

Ensomhed var associeret med et dårligere helbred blandt alle patienter uanset deres type af hjertesygdom, og selv efter der er taget højde for alder, uddannelsesniveau, andre sygdomme, BMI, rygning, alkoholindtag, og om man tager sin medicin. Ensomhed var associeret med en fordoblet risiko for død blandt både mænd og kvinder. Både mænd og kvinder, der føler sig ensomme, havde ligeledes en 2-3 gange større risiko for at rapportere symptomer på angst og depression, og de havde signifikant dårligere livskvalitet sammenlignet med dem, som ikke føler sig ensomme.

Rigshospitalet har taget initiativ til et nyt projekt, HeartBuddy, som skal styrke hjertepatienters sociale netværk og gøre dem mere robuste i forhold til livsstilsændring og håndtering af livet med hjertesygdom.

\ Jesper Sloth Møller Illustration: RegionH Design

Risikoen for at dø er fordoblet, hvis du er hjertesyg og føler dig ensom, lyder de opsigtsvækkende resultater i et nyt dansk studie fra Rigshospitalet, der går verden rundt

Ensomhed skader hjertet

INDENRIGS juli 2018

8

På Rigshospitalets Fase 1-enhed kan man få et perspektivrigt kig ind i morgendagens gendiag-nostik og genbaserede behandling af kræftpa-tienter. En avanceret genanalyse af patientens kræftvæv skal gøre det nemmere at udvælge, hvilke behandlinger, der er mest effektfulde til den enkelte patient.

Men i stedet for at prøve behandlingerne af direk-te på patienten er enheden begyndt at teste nye stoffers virkning på kræftcellerne i laboratoriet først. Mens patienten får sin standardbehandling med fx kemoterapi, kan de sprøjte patientens kræftceller ind i mus og forsøger at bekæmpe kræftcellerne med godkendte eller eksperimen-telle lægemidler, som kan tænkes at passe til patientens genprofil. Hvis standardbehandlingen ikke virker, kan en test i laboratoriet være nøglen til at finde den rette fortsatte behandling.

SAMARBEJDE HJÆLPER PATIENTERNEProjektet hedder PRE-CAN og er den naturlige videreudvikling af fem års samarbejde mellem

Fase 1-enheden, Enhed for Genomisk Medicin og Patologiafdelingen om gensekventering af kræftvæv. PRE-CAN er støttet af Innovations-fonden og ledes af professor Janine Erler, BRIC, og klinikchef Ulrik Lassen fra Onkologisk Klinik.Fase 1-enheden gennemfører tidlige forsøg af kræftlægemidlers virkning på kræftpatienter, som man ikke kan finde egnede behandlinger til. Løbende bliver der her testet omkring 30 forskellige lægemiddelkandidater. Ud af de ca. 500 patienter, som enheden modtager til forsøg hvert år, får cirka halvdelen foretaget avanceret gensekventering af deres kræftvæv.

Analyserne foregår i Enhed for Genomisk Medicin i samarbejde med patologer, klinisk genetikere, radiologer, bioinformatikere og onkologer. Ifølge Ulrik Lassen har samarbejdet om genanalyser været kraftigt medvirkende til, at Fase 1-enhe-den har udviklet sig til at være en af de helt store spillere for tidlige lægemiddelafprøvninger på verdensplan.

En innovativ brug af gensekventering i den eksperimentelle kræftbehandling har åbnet nye muligheder for at tilpasse behandlingen til den enkelte patient, mens behandlings-forløbet er i gang

EKSPERIMENTEL KRÆFTBEHANDLING guides af genanalyser

Gendiagnostik i klinikkerneI rundspørgen er Rigshospitalets 49 klinikker blevet spurgt til an-vendelsen af gendiagnostik.

49 %

51 %

37 %

41 %

Klinikker, der anvender gendiagnostik i patient-behandlingen

Klinikker, der anvender genanalyser i forbindelse med forskning

Klinikker, der anvender NGS-baseret gendiagnostik i patientbehandlingen og i forskningen

Klinikker, der ønsker at anvende helgenom-sekventering

- Vi har været tidligt i gang med meget patient-nær gensekventering, og det betyder, at vi i dag kan noget, de færreste andre kan tilbyde. For flere patienter med sjældne genfejl har samar-bejdet været afgørende for at finde en egnet behandling, siger Ulrik Lassen.

De første forskningsresultater fra Fase 1-enhe-den viser, at de eksperimenterende behandlin-ger er effektfulde for cirka hver femte patient.

\ Jonas Gamrath Rasmussen Arkivfoto: Thomas Bertelsen

9

INDENRIGS juli 2018

Rundspørge: Gendiagnostik buldrer frem

EKSPERIMENTEL KRÆFTBEHANDLING guides af genanalyser

Behovet for genanalyser vokser markant. For at kunne udvikle nye og bedre behandlingstilbud til patienterne finder eksperterne i dag ofte årsa-gerne til sygdommen med brug af genanalyser – og skræddersyr herefter behandlingen til den enkelte patient.

Rigshospitalets tidlige satsning på gendiagno-stik i forskning og patientbehandling ser ud til at have båret frugt. Anvendelsen af genanalyser er i kraftig vækst og kommer allerede et bredt udsnit af hospitalets patienter til gode, viser en rundspørge i klinikkerne.

Knap halvdelen af klinikker-ne anvender genanalyser i behandlingsøjemed til mere individuel behandling af f.eks. arvelig hjertekarsygdom, kræft, demens, migræne, rygsygdomme, cystisk fibrose og leversygdom. Godt halvdelen af klinikkerne har forskningsprojekter i gang, hvor genanalyser udgør en central del af datamaterialet, viser rundspørgen.

Hvis man gør det op på spe-cialeniveau, så bliver analyser af patienters arvemasse allerede anvendt til at sikre individuelt tilrettelagt be-handling inden for 22 ud af 30 specialer på Rigshospitalet.

TÆT PÅ PATIENTERNEDen store styrke på Rigshospitalet er den kliniknære dialog om, hvordan vi bedst bruger genanalyser til udvikling af patientbehandlingen. Det fremhæver Bettina Lundgren, centerdirektør i Diagnostisk Center og ansvarlig for Rigshospi-talets strategiske fokus på personlig medicin.- Vi benytter både enkle og komplicerede gen-analyser til diagnostik og forskning. Målet er, at genanalyserne bruges til at forbedre og skræd-dersy behandlingen for den enkelte patient, siger Bettina Lundgren.

I Diagnostisk Center, hvor de fleste genanalyser bliver foretaget, blev der i 2017 udført 126.000 genanalyser til diagnostik af patienterne.

NATIONAL SATSNINGI slutningen af maj blev loven om oprettelsen af Nationalt Genom Center vedtaget i Folketin-get, og dermed blev rammerne bestemt for en bedre national udnyttelse af personlig medicin i Danmark.

Ifølge vicedirektør Per Jørgensen står Rigshospi-talet godt rustet til at udnytte mulighederne i, at man strukturerer anvendelsen af genanalyserne nationalt. - Som hele Danmarks højt specialiserede hospital har vi et stort ansvar for at understøtte det nationale arbejde med at udvikle personlig medicin, blandt andet baseret på en moderne gendiagnostik. Vores klinikker er gået forrest med både forskning i og brug af gendiagnostik, så patienter allerede nu får gavn af indsatsen,” siger Per Jørgensen.

INTERESSE FOR HELGENOMANALYSERGendiagnostikken har i det seneste årti udviklet sig i retning af stadigt større analyser, som kan fortælle noget om forholdet mellem gener og syg-dom. Rigshospitalet har nu udstyr til at foretage egne helgenomanalyser af hele den menneskelige arvemasse. Rundspørgen viser, at 20 ud af 49 klinikker enten allerede har taget helgenomanaly-serne i brug eller har ønske om at gøre det.

\ Jonas Gamrath Rasmussen Arkivfoto: Thomas Bertelsen

Anvendelsen af genanaly-ser vokser kraftigt i disse år. Inden for 22 ud af 30 specialer på Rigshospitalet bliver genanalyserne brugt til udredning, diagnostik og forskningsprojekter, viser ny rundspørge

9

10

RIGET RUNDT

HJERTECENTRET

Professorat til hjerte­sygeplejerske

1. juni tiltrådte seniorforsker Selina Kikkenborg Berg en kombinationsstilling som seniorforsker og professor i kardiologi med særlig fokus på klinisk sygepleje i Hjertecentret og ved Institut for Klinisk Medicin, Københavns UniversitetSom professor i kardiologi med særlig fokus på klinisk sygepleje vil Selina Kikkenborg Berg styrke forskningen i centret. Professoratet har særligt fokus på psyko-kardiologi, det vil sige sammen-hængen mellem hjerne og hjerte.

JULIANE MARIE CENTRET

I forreste række til afprøvning af ny medicin til børn med kræft Enheden for eksperimentel kræftbehandling til børn og unge, ’Ny medicin til Børn med Kræft’ i BørneUngeKlinikken, er blevet akkrediteret som ’early-phase centre’ i det europæiske netværk for forsøgsbehandling til børn og unge med kræft.

Dermed er enheden med i forreste række til afprøvning af ny medicin og har mulighed for at åbne endnu flere forsøg med deltagere fra hele verden. Med akkrediteringen er Danmark nu ét blandt 21 ud af over 50 centre i Europa, der er godkendt til at lave fase 1 forsøg med ny medicin til børn med kræft. Rigshospitalet er det første sted i Norden, der er blevet akkre-diteret.

’Ny Medicin til Børn med Kræft’ har eksisteret siden 2014 og har siden starten igangsat forsøgsbehandling til i alt 54 børn og unge. Halvdelen af de patienter, der behandles i enheden, bliver henvist fra hospitaler uden for Danmark – især fra Norden, men også fra det øvrige Europa.

FINSENCENTRET

Frygt ikke flåten, men sørg for at få behandling Ny dansk undersøgelse med professor Niels Obel og overlæge Anne-Mette Lebech fra Infektionsmedicinsk Klinik i spidsen viser, at folk, der efter flåtbid har fået antibiotikabehandling for neuroborreliose, klarer sig ligeså godt som gennemsnittet af befolkningen 10 år efter på en række parametre: De lever ligeså længe, klarer sig ligeså godt i skolen, får ikke hyppigere invalidepension eller gigt og bliver sjældnere skilt. - Vi har hele tiden haft en fornemmelse af, at vores patienter med neuroborreliose klarer sig godt efter antibiotisk behand-ling, men nu har vi for første gang konkret bevis for det, siger Anne-Mette Lebech.

De sidste tests er ved at blive gennemført, og appen lanceres for patienter i løbet af de nærmeste måneder.

SERVICECENTRET

Affaldssortering - ja takKlinikere, portører og rengøringspersonale i Glostrup er med til at få sorteret plast, metal, glas, pap, papir og mindre elektronik.

- Personalet har i langt de fleste afsnit været meget mo-tiveret, og ofte kommet os i møde med forslag til forbed-ringer. Vi møder begejstring, da mange allerede sorterer affald derhjemme, fortæller Hans Emil Suhr Andersen, miljøkoordinator i Servicecentret.

Målet er, at minimum 30 procent af alt hospitals-affald kildesorteres i 2019. Mange steder skal affaldssorteringen helt ind i operationsstuerne for at dette kan lykkes. Alle affaldsbeholdere og -stativer er forventes på plads i løbet af juli 2018. Konceptet indføres på Blegdamsvej i 2019.

10

11

DIAGNOSTISK CENTER

Professor med passion for dataMeget af Rigshospitalets forskning og udvikling af personlig medicin med nye diagnostiske metoder og behandlingsmuligheder er i dag så kompleks og omfattende, at der er brug for bioinformatik til at analysere og samle de mange forskellige data. Her er det, at Magnus Fontes, den nye professor i bio­informatik, kommer ind i billedet. Magnus Fontes er ph.d. i matematik, og skal deltage i arbejdet med at udvikle matematiske modeller og algoritmer, data­analyser og visualisering af komplekse systemer i Genomisk Medicin og PERSIMUNE, så Rigshospita­lets sundhedsfaglige forskere får nye muligheder for at anvende anderledes præcise diagnoser og skræddersyede behandlinger til patienterne.

Magnus Fontes er medlem af PERSIMUNEs Executi­ve Commitee og leder Modeling and Analysis Club (MAC), som tilbyder sparring og samarbejde om dataanalyse.

ABDOMINALCENTRET

Hver tredje stomi-patient døjer med brok og frem buling En bule ved stomien, ofte på størrelse med en tennis- eller sågar en håndbold, er den generende virkelighed for mange stomi-patienter efter operation. En sådan bule giver både smerter og også problemer med læka-ge af afføring på huden omkring stomibandagen. Rune Martens Andersen, fysioterapeut og ph.d.-stu-derende ved Abdominalcentret, har i en ny forsknings-undersøgelse vist, at 36 % af stomi-patienter udvikler denne såkaldte ’parastomale bule’ inden for det første år efter operation. Ti procent får allerede en bule 100 dage efter stomi-anlæggelsen. Jo ældre patienterne er ved operationstidspunktet, jo højere risiko er der for udvikling af en bule. Forskningsundersøgelsen har set på oplysninger fra ca. 5000 patientforløb, indsamlet af stomisygeplejer-sker siden 2007, og er publiceret i det videnskabelige tidsskrift Colorectal Disease.

HOVEDORTOCENTRET

Nordisk samarbejde styrkes

De nordiske lande deler fælles historie, kultur og trænings-programmer inden for plastikkirurgi og brandsårsbehandling. Det bånd bliver styrket yderligere, når Klinik for Plastikkirurgi og Brandsårsbehandling sammen med Afdeling for Plastik-kirurgi på Herlev for anden gang inkluderer Brandsårsmødet i Skandinavisk Forening for plastikkirurger og Nordisk kongres for sygeplejersker i plastikkirurgi, når de afholder international kongres 13. – 16. juni. -Vi er et speciale med mange forskellige procedurer, patient-kategorier og daglige rutiner, men som plastikkirurger deler vi samme træning og samme tilgang til vores faglige udfor-dringer, og det er derfor værdifuldt at kunne dele erfaringer, fortæller Jennifer Drejøe, overlæge og hovedarrangør af kongressen.

NEUROCENTRET

Ny udgående funktion skal styrke genoptræning for hjerneskadede

Klinik for Højt Specialiseret Neurorehabilitering / Trau-matisk Hjerneskade har fået bevilget 2,25 mio. kr. fra Sund-hedsstyrelsen til et projekt om en ny funktion, der skal hjælpe kommuner med at give mennesker med erhvervet hjerneskade de rette tilbud og rådgivning.

Projektet kommer til at høre under klinikkens ambulatori-um og vil blandt andet bestå af et rejsehold af specialister, der skal hjælpe kommunerne med at sikre de rette tilbud til patienter og pårørende.

INDENRIGS juli 2018

12

Knoglesnedkerens VÆRKSTED

Thomas Kofod med to børnekranier i kunst-stof i naturlig størrelse. Til venstre en model af patienten, som han ser ud med for lille kra-niekasse – til højre med modellen af, hvordan patienten ser ud efter operationen.

INDENRIGS juli 2018

12

INDENRIGS juli 2018

13

- Kæben mangler stort set i højre side. Den er gået til på grund af stråleskader opstået i forbin-delse med en kræftbehandling, konstaterer kli-nikchef Thomas Kofod fra Klinik for Tand-, Mund- og Kæbekirurgi og peger på, hvad der ligner en tegning af et kranie på sin computerskærm.

Men tegningen er ikke bare en tegning. Det er en nøjagtig gengivelse af en patients kranie og kæbe, som en computer har lavet på baggrund af en CT-scanning. Fire uger efter, at scanningen er foretaget, går patienten rundt med kæben og ligner stort set den mand, han gjorde, før han fik kræft.

I den mellemliggende tid har Thomas Kofod brugt et avanceret softwareprogram til i sam-arbejde med en medicoingeniør at designe den reservedel, der skal indsættes i mandens kæbe. Den bestilles hos et firma i Belgien og kommer nogle dage senere med posten – sammen med de plader, skruer og skabeloner, der skal til for præcist at få tilpasset delen til den enkelte patient.- I dette tilfælde bruger jeg programmet til at spejle mandens venstre kæbe, og så kan vi justere den, så den sidder helt nøjagtigt. Der er ganske enkelt tale om en skræddersyet reserve-del, siger Thomas Kofod.

HJERNESKALLEN UDVIDESSiden 2013 har Thomas Kofod og hans kolleger haft flere end 1000 patienter igennem det vir-tuelle værksted. Han opererer alt fra babyer, der har for små kranier over teenagere, der skal have kæben forlænget, til voldsofre, der skal have rekonstrueret et kindben.

Thomas Kofod finder endnu et billede frem – en mand, der på operationsbordet får taget et stykke beton på størrelse med en kastanje ud af et hul i ansigtet. - Han havde stået tæt på en eksplosion og fik et stykke beton skudt ind lige under øjet. Vi lagde et implantat ind ved kindbenet og under øjet for på den måde at rekonstruere øjenhulen. Hvis du kan tænke det, kan du også lave det. Der er ikke mange begrænsninger, siger Thomas Kofod.

Han og kollegerne på afdelingen arbejder tæt sammen med neurokirurger, plastikkirurger og øre-næse hals-læger, når de mere komplicerede opgaver skal løses.- Nogle små børns kranier vokser ikke i takt med

hjernen. Det gør, at hjernen heller ikke kan vokse som den skal, at den bliver udsat for tryk, og det kan give forskellige problemer, fortæller Thomas Kofod.

Patienten skannes og gennem via virtuel simule-ring i computerprogrammet kan Thomas Kofod således lave en millimeternøjagtig plan over, hvad der skal ske.

SIMPLE BYGGEKLODSER OG SKABELONER- Populært sagt skærer vi toppen af kraniet af, saver det i flere dele og samler det igen, så der bliver plads til hjernen. Det er lidt ligesom at sæt-te byggeklodser sammen, siger overlægen.

Ud fra tegningen fremstilles skæreskabeloner, der kan lægges oven på kraniet eller knogle-delen, så han ved præcis, hvor og hvordan han skal skære og sætte det hele sammen igen. Han finder igen billeder frem på sin computer: En seks måneder gammel dreng får skåret toppen af hovedet, hvorefter det sættes fast igen med kileformede huller – holdt sammen af små plader.

- Det skal nok vokse fint sammen. Og bagefter kan vi så skanne igen og sammenligne med planen, der var lagt, for at evaluere og lære af arbejdet. Med disse teknikker er vi ofte ikke mere end en kvart millimeter fra det planlagte. Så nøjagtigt kunne vi slet ikke arbejde før i tiden, siger Thomas Kofod.

De forskellige reservedele er oftest lavet af patientens egen knogler, titanium eller andre kunststof materialer. Til genopbygning af under-kæben bruges eksempelvis knogle fra fibula -spolebenet på patienten, hvor der ikke opstår de store følger ved at få taget et stykke væk.

MINDER OM EN SLØJDTIMEKlinikchefen peger på en reol, hvor der står hvide papkasser på størrelse med skotøjsæsker. Her ligger implantater til de kommende dage og ugers operationer. Han åbner en af kasserne og tager en forseglet plasticpose op med en titani-umkonstruktion i.- Den her er til en underkæbe, og her er skruerne, der skal holde den fast. De kommer i alle stør-relser, 3, 4, 5 millimeter og så videre. Det minder lidt om et byggemarked, ikke? Du kan få både small, medium og large, smiler Thomas Kofod.

Han fisker en model af et barnekranium frem og viser skabelonerne, der følger med, som han kan lægge ned over barnets kranie, så han kan skære præcist som planlagt.

Principielt lyder det ikke anderledes end et skolebarns sløjdtime i 3. klasse, hvor man bruger skærekasser og skabeloner, så man bedre kan save nøjagtigt.- Jamen, jeg er faktisk bare en knoglesnedker, det her er altså ikke raketvidenskab, konstaterer klinikchefen.

Han er glad for at kunne gøre en stor forskel sine patienter. - Har du en indsunken hage, kan du have svært ved at tale, tygge, bide og også at trække vejret. Jeg har haft en 10-årig dreng, der var bagud ud i skolen og havde taleproblemer. Så kommer han til kontrol et år efter operationen og er sprunget to klassetrin op og kan tale problemfrit. Alene fordi han har fået forlænget underkæben med tre centimeter, siger Thomas Kofod.

\ Mikkel Andreas Beck Foto: Büro Jantzen

Thomas Kofod rekonstruerer kæber, kranier og andre knogledele ved hjælp af avanceret computerteknologi. Han bruger bogstaveligt talt reservedele, der er specialfremstillet til den enkelte patient

Reservedels­kirurgiKlinik for Tand­, Mund­ og Kæbekirurgi har siden 2013 med hjælp fra et computer­program lavet personligt tilpassede implantater.

Thomas Kofod hjælper patienter i alle aldre med større deformiteter i ansigt eller kranie.

Patienten CT­skannes, så lægerne får det helt nøjagtige billede, og et avanceret computerprogram hjælper til med at de­signe implantater og skæreskabeloner.

Den flerårige erfaring betyder, at Rigs­hospitalet er blandt de førende i verden på området.

Thomas Kofod modtog i foråret Hart­mann­prisen for sit arbejde med ansigts­ og kæbekirurgi.

INDENRIGS juli 2018

14

- Jeg arbejder i HR BERG, som er en café for unge mellem 12 og 24 år under Ungdomsmedicinsk Videnscenter på Blegdamsvej. Her kan de unge få en pause fra livet på afdelingerne og møde ligesindede.

- Hos os kommer unge, der skal ha’ en trans-plantation, med forskellige kræftformer, cystisk fibrose med videre. Men det er ikke vigtigt, hvad de fejler, det er vigtigt, at de er unge, der skal tackle nogle udfordringer udover det normale. Nogle ser jeg én gang, andre kommer i 14 dage, over tre år, nogle har jeg kendt i 10 år.

- Nogle gange kommer de bare og hyggesnakker eller gamer på computerne, andre gange sparrer vi med dem om ting, som de ikke rigtig ved, hvordan de skal formulere til lægerne eller andre professionelle. Vi har et årligt gruppeforløb, som hjælper dem til at hjælpe hinanden i et fortroligt fællesskab.

- Det handler om, hvordan det er at gennemgå undersøgelserne, vente på blodprøver, hvordan det er at undvære det, som sygdommen forhin-drer? At undvære skole og kammerater igennem længere tid, at man ikke kan komme med til fest på grund af risiko for infektioner. At man ikke må kysse sin nye kæreste, fordi man har et dårligt immunforsvar. Angsten for at dø.

- Her er et fællesskab og en forståelse, som de ikke møder andre steder. De får venskaber med andre, der ligesom dem selv er i en særlig situation, hvor nogle har gjort sig erfaringer, som andre kan bruge og give videre. Vi vil gerne, at de får redskaber til at tage lederskab for livet. At hjælpe dem på vej er vores fornem-ste opgave.

- Det er måske en af de største gaver, jeg har fået i livet: At møde disse mennesker og prøve at forstå deres liv. Det giver eftertanke og perspek-tiv. De unge har lært mig, at de små ting i livet er kostbare, at nyde tilværelsen, at elske regnvejr. Nogle gange tænker jeg, at alle kunne have godt af at snakke med en ung, der er alvorligt eller kronisk syg.

- Der er eksempelvis én, jeg har kendt, siden han var 13 år, nu fylder han 21. Det er vildt privilege-ret at få lov at se ham lykkes, når han har været ved at dø flere gange. Ind i mellem er der nogle, vi mister. Nogle når du at sige farvel til, mens de lever, men jeg siger også farvel på stuen, hvor de ligger. Vi går aldrig med til begravelser, men det er vigtigt for mig at slutte relationen på den måde. Jeg husker dem alle sammen, både de døde og de levende.

- Jeg var træt af at være socialpædagog, inden jeg kom her. Ikke selve arbejdet, men vilkårene. Jeg har arbejdet med hjemløse, misbrugere, børn med indlæringsvanskeligheder og på behand-lingshjem for anbragte børn: Men der kom altid nogen udefra og ville lave om, spare eller lukke, bedst som jeg følte, at jeg gjorde noget for, at andre kunne finde fodfæste i livet.

- Jeg overvejede at forlade faget og blive tømrer, inden jeg besluttede at give det en sidste chan-ce og søgte det her job. Jeg elsker at arbejde og møde de unge, der er på Rigshospitalet. Jeg bliver her, indtil jeg bliver smidt ud.

- Der er triste perioder, hvor jobbet er svært. Når man ser en ung, der er lukket helt inde i sig selv, har mistet modet, som ikke føler, at han eller hun kan bruges til noget. Det er hårdt. Men det er om-vendt fantastisk at se dem få livsmodet tilbage. At se dem tro på, at der er en tilværelse for dem. Det er derfor, jeg går på arbejde.

\ Mikkel Andreas BeckFoto: Büro Jantzen

Socialpædagog Jakob Højer Larsen kalder det ”den måske største gave i mit liv” at få lov at arbejde i HR BERG, Rigshospita-lets mødested for syge unge

Tæt på en kollega

- Jeg bliver her, indtil jeg bliver smidt ud

- På afdelingerne er det oftest behand-lingen og sygdommen, der er i centrum.

Men en gang i mellem har den unge bare behov for at tale om noget helt

andet end sygdom, siger socialpædagog Jakob Højer Larsen, der sammen med

kollegaen Tine Bøye Pedersen årligt tager imod godt 100 unge i HR BERG, ligesom de selv opsøger et tilsvarende

antal ude på afdelingerne.

INDENRIGS juli 2018

15

Årets tema er arbejdspladskultur, og hvordan vores vaner, værdier og uskrevne regler påvirker arbejdsmiljøet og vores muligheder for at forbedre det. Hvorfor lykkes vores indsatser nogle gange, mens de andre gange løber ud i sandet?

Læs mere om arbejdsmiljødagen på intranettet ’Personale > Arbejdsmiljø’

Tilmelding på Kursusportalen

Kom til årets ARBEJDSMILJØDAGDu kan nu melde dig til årets arbejds-miljødag, som finder sted den 5. september i Lokomotivværkstedet. Dagen er for alle ledere, arbejdsmiljø-repræsentanter og tillidsrepræsen-tanter på Rigshospitalet.DHL-STAFET

Årets største fælles motionsarrangement27. AUGUST – løbet skydes i gang kl.18 i Fælledparken ARBEJDSMILJØDAGTema om arbejdspladskultur5. SEPTEMBER kl. 7.30 – 16, Lokomotiv-værkstedet

SEKRETÆRSYMPOSIUMÅrlig temaeftermiddag11. SEPTEMBER kl. 12-16, Blegdamsvej, Aud.1

FOREDRAG: PERSONLIG INDSTILLINGJægersoldat Erik B. Jørgensen26. SEPTEMBER kl. 15.45 – 17.15, Blegdams-vej, Aud. 1

BØRNESYMPOSIUMFokus på teenageren28. SEPTEMBER kl. 9-17, Blegdamsvej, Aud. 1

DET SKER

TEAM RYNKEBY på Rigets topI alt 27 ryttere - i gule trøjer selvfølgelig - og ni service-folk er klar til at repræsentere Rigshospitalet i den 17. udgave af velgørenhedsløbet fra Danmark til Paris.

Rytterne er alle ansatte på Rigshospitalet og fra alle faggrupper, mens servicefolkene er en blanding af både interne og eksterne. Der har været fælles træningsture – blandt andet til Bornholm, inden turen går til den franske hovedstad med afgang den 30. juni og ankomst den 7. juli

Foto: Ursula Bach

INDENRIGS Jul i 2018

KOLOFON

Ansvarshavende redaktør: Palle Jørgensen

stabschefSekretariat & Kommunikation

Redaktør: Christina Petersen

kommunikationskonsulent, Sekretariat & Kommunikation

Forside:Foto: Büro Jantzen

Grafisk opsætning: RegionH Design

Tryk: Kopicentralen, Rigshospitalet

Kontakt redaktionen:kommunikation.rigshospitalet@regionh.dk

Egentlig ligner den en rullekuffert. Men portø-ren, der triller af sted med den, skal ikke ud at rejse, men derimod ud at rejse nogen op. Løftestolen Raizer hjælper med at løfte patienter, der er faldet op fra gulvet og skåner samtidig ryggen på de portører, der har den opgave. - Den er rigtig god for vores rygge, og patienterne er også glade for den. Det eneste fysiske, vi skal, er at samle den eventuelt vende patienten, og så ellers støtte hovedet på vej op, fortæller portør Mads Toubro, der gladeligt demonstrerer den på sin kollega.

Patienten skal ligge på ryggen, knæene hæves, så Raizers centrale del kan skubbes ind under, hvorfra den om lidt skal blive til et stolesæde. Herfra sættes fire meder på, i de to retninger langs patienten, ligesom to vingelignende skjold sættes ind under ryggen på patienten og bliver til et ryglæn.

SLIPPER FOR SLIDSKADERDet hele skal bare klikkes sammen, fortæller

Mads Toubro og spænder sikkerhedsbæltet på den villige kollega.

Et klik med fjernbetjeningen og mederne bevæger sig hver sin retning ned mod gul-vet. Den centrale del sendes dermed langsomt i vejret og maskinen sørger selv for, at forvandle sig fra, hvad der ligner en slæde til en stol: 30 sekunder senere sidder den faldne op.- Det eneste, det kræver af patienten, er, at vedkom-mende kan stå op, når vi

hjælper dem ud af maskinen, siger portør Michael Jensen, der skønner at løfteren er i brug et par gange om ugen.

Raizer vejer 13 kilo, kan løfte patienter op til 150 kilo og koster 27.000 kr.- Vi slipper for slidskader, og bare den redder én ryg, så er de penge jo givet godt ud, konsta-terer Michael Jensen.

Hjælp til rejsningsproblemerLøftestolen Raizer hjælper portører med at rejse faldne patienter, så ryggen ikke belastes

Fra liggende til siddende på 30 sekunder. Raizer hjælper med patientløft uden at portørens ryg belastes.

Mig og mit

apparatRigshospitalet er fuld af maskiner,

dimser og andre remedier. IndenRigs kigger nærmere på de tekniske vidun-

dere – og menneskene, der bruger dem. Denne gang løftestolen

Raizer i Glostrup.

- Det tager kun få minutter at samle den, og der skal ikke bruges noget

værktøj.

\ Mikkel Andreas Beck Foto: Büro Jantzen