照顧腦退化症患者家屬心聲 -...

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黎燕珊 照顧腦退化症患者家屬心聲 顧患上腦退化症病人所付出的精神甚於初生嬰兒,尤其, 患者是至親時,那種無助以及壓力實在不足為外人道。 那是 1994 年發生的事,父親因交通意外受重傷昏迷進入深切 治療部幾個月,病情反覆,其後又因為中風而不停進出療養院。 為了照顧他,一家人弄得筋疲力竭,不過,深信 大難不死必有 後福,病情是會好轉。殊不知,惡夢還未正式上映,醫生確診 他患上腦退化症。 輾轉一年多,父親終於離開療養院回家,不過,性情卻變得乖 張暴戾,不止整天用粗話罵家人,連家傭每天用輪椅推他到居所 附近的酒樓飲早茶,他見到任何人就破口大罵,罵得人家如 血淋頭似的。那些日子,媽媽從鄰居得悉,父親被冠以 惡大 來嘲弄他。其實,病發前,父親是典型的 好好先生,在 家,他從不對家人惡言相向,更遑論用粗口髒話。醫生跟我們 說: 這是患上腦退化症病人的常見病徵。其實,近年香港社會才增加對 腦退化症關注,90 年代的香 港,作為當年被稱為 老人痴呆症病患者家人,我們對此症毫 無認識,只知道父親得到一個 不治之症,而且,我覺得社會 大眾對患上腦退化症病人是帶點歧視目光! 回說,父親患病時,每天清晨由外傭陪伴至酒樓飲早茶,怎料 他罵人之舉竟然惹出禍來。他某次到酒樓廁所小解時,久久未從 男廁出來,外傭遂進入廁格尋找他,竟然發現父親被人潑滿湯 麵,弄得渾身濕透。我們相信是有人蓄意找機會來發洩,報仇曾 被咒罵的憤怒。每當我想起父親患病時,不僅未得到別人體諒, 甚至被惡意傷害,雖然他已離世,至今亦感到難過。 其實,作為病人家屬,我們面對至親發病後性格大變,記憶力 急速退化,那種無助和無力感實在難以想像。當時母親陪伴父親 同住,每天不是被丈夫責罵,就是要抵受不斷催促她趕快去 的糾纏。其實,父親已忘記自己退休多年,腦海的記憶只可 回溯至數十年前當 工頭,每星期要付薪金予同事的歲月。可 憐母親,每天被他的行為弄得混沌不已,24 小時陪伴一個沒記憶 的丈夫。若果一個患腦退化症病人是小孩子,那麼全心全意照顧 者就是天使,徹底奉獻愛與關懷。 我覺得當今社會各界為腦退化症患者以及其照顧者提供的支援 服務較十多年前增加不少,尤其一些社區組織為病者家屬提供的 輔導服務,可以紓緩他們面對至親患病所承受的身心壓力。就以 我父親個案為例,他生活需要家人全面照顧,而母親既要面對至 愛失去記憶甚至性情大變的現實,還要承受來自各方面的壓力, 如果當時她可以得到適當協助,或許她當年身心不至疲憊不堪。 幸好,母親性格樂觀積極,父親離世後,她積極生活,還定時與 朋友打麻雀、飲茶,逐漸撫平喪偶創傷。 對於家人不幸患上腦退化症讀者,我希望在此跟你們分享,照 顧病者的路是艱辛的,但切勿獨自承受壓力,讓朋友或社會服務 機構跟你們分擔一點吧。 仁美清敘會長 黎燕珊口述 (記者筆錄) 《互動特區》歡迎讀者投稿 內容以社會服務工作的分享為主,字數及題材不限,唯不應涉及人身攻擊和沒有事實根據的指控。 來稿請寄香港灣仔軒尼軒道 15 號温莎公爵社會服務大廈 13 樓《社情》編輯部收,信封面註明 互動特區投稿,或傳真至 2864 2991 以及電郵至 [email protected] 亦可。 21 互動特區 互動特區

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Page 1: 照顧腦退化症患者家屬心聲 - 香港社會服務聯會webcontent.hkcss.org.hk/cm/cc/scenario/download/35_p21.pdf · 港,作為當年被稱為「老人痴呆症」病患者家人,我們對此症毫

黎燕珊照顧腦退化症患者家屬心聲

照顧患上腦退化症病人所付出的精神甚於初生嬰兒,尤其,

患者是至親時,那種無助以及壓力實在不足為外人道。

那是1994年發生的事,父親因交通意外受重傷昏迷進入深切

治療部幾個月,病情反覆,其後又因為中風而不停進出療養院。

為了照顧他,一家人弄得筋疲力竭,不過,深信 「大難不死必有

後福」 ,病情是會好轉。殊不知,惡夢還未正式上映,醫生確診

他患上腦退化症。

輾轉一年多,父親終於離開療養院回家,不過,性情卻變得乖

張暴戾,不止整天用粗話罵家人,連家傭每天用輪椅推他到居所

附近的酒樓飲早茶,他見到任何人就破口大罵,罵得人家如 「狗血淋頭」 似的。那些日子,媽媽從鄰居得悉,父親被冠以 「惡大

爺」 來嘲弄他。其實,病發前,父親是典型的 「好好先生」 ,在

家,他從不對家人惡言相向,更遑論用粗口髒話。醫生跟我們

說: 「這是患上腦退化症病人的常見病徵。」

其實,近年香港社會才增加對 「腦退化症」 關注,90年代的香

港,作為當年被稱為 「老人痴呆症」 病患者家人,我們對此症毫

無認識,只知道父親得到一個 「不治之症」 ,而且,我覺得社會

大眾對患上腦退化症病人是帶點歧視目光!

回說,父親患病時,每天清晨由外傭陪伴至酒樓飲早茶,怎料

他罵人之舉竟然惹出禍來。他某次到酒樓廁所小解時,久久未從

男廁出來,外傭遂進入廁格尋找他,竟然發現父親被人潑滿湯

麵,弄得渾身濕透。我們相信是有人蓄意找機會來發洩,報仇曾

被咒罵的憤怒。每當我想起父親患病時,不僅未得到別人體諒,

甚至被惡意傷害,雖然他已離世,至今亦感到難過。

其實,作為病人家屬,我們面對至親發病後性格大變,記憶力

急速退化,那種無助和無力感實在難以想像。當時母親陪伴父親

同住,每天不是被丈夫責罵,就是要抵受不斷催促她趕快去 「出

糧」 的糾纏。其實,父親已忘記自己退休多年,腦海的記憶只可

回溯至數十年前當 「工頭」 ,每星期要付薪金予同事的歲月。可

憐母親,每天被他的行為弄得混沌不已,24小時陪伴一個沒記憶

的丈夫。若果一個患腦退化症病人是小孩子,那麼全心全意照顧

者就是天使,徹底奉獻愛與關懷。

我覺得當今社會各界為腦退化症患者以及其照顧者提供的支援

服務較十多年前增加不少,尤其一些社區組織為病者家屬提供的

輔導服務,可以紓緩他們面對至親患病所承受的身心壓力。就以

我父親個案為例,他生活需要家人全面照顧,而母親既要面對至

愛失去記憶甚至性情大變的現實,還要承受來自各方面的壓力,

如果當時她可以得到適當協助,或許她當年身心不至疲憊不堪。

幸好,母親性格樂觀積極,父親離世後,她積極生活,還定時與

朋友打麻雀、飲茶,逐漸撫平喪偶創傷。

對於家人不幸患上腦退化症讀者,我希望在此跟你們分享,照

顧病者的路是艱辛的,但切勿獨自承受壓力,讓朋友或社會服務

機構跟你們分擔一點吧。

仁美清敘會長 黎燕珊口述

(記者筆錄)

《互動特區》歡迎讀者投稿內容以社會服務工作的分享為主,字數及題材不限,唯不應涉及人身攻擊和沒有事實根據的指控。來稿請寄香港灣仔軒尼軒道15號温莎公爵社會服務大廈13樓《社情》編輯部收,信封面註明「互動特區投稿」 ,或傳真至2864 2991以及電郵至[email protected]亦可。

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