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Boletín de socios
Boletín de socios
CIF G91018549 Declarada de Utilidad Pública el 26 de marzo de 2010
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ÍNDICE
Boletín de socios ............................................................................................................................ 3
Comunicaciones y solicitudes al movimiento asociativo ........................................................................... 3 Estudios Clínicos con Medicamentos .............................................................................................................................. 3 Agencia Española del Medicamento ............................................................................................................................... 6
Eventos, convocatorias y servicios para el movimiento asociativo ............................................................ 7 Se abre el periodo de inscripción del curso online “Formación en habilidades para la gestión eficiente de asociaciones de pacientes con enfermedades minoritarias” en su VI edición. .............................................................. 7 I Jornada de Comunicación con las asociaciones de pacientes y voluntariado. Valencia ............................................... 7 Proyecto Europeo llamado "EUROlinkCAT".Valencia ...................................................................................................... 8 Taller de habilidades de resolución de problemas en Madrid ........................................................................................ 9 Copa Mundial Paralímpica de Arte 2018 ......................................................................................................................... 9 Subvenciones de Andalucía ........................................................................................................................................... 10 Taller Cuidar, Cuidarse y Sentirse Bien. Bilbao .............................................................................................................. 10 Campamentos ESCUE-LAB y CAMPUS INCLUSIVOS ...................................................................................................... 11 Jornadas de Autocuidado.- Sevilla ................................................................................................................................ 12 Grupo de Facebook privado para mujeres con discapacidad de Andalucía .................................................................. 12 Grupo de apoyo – CIBERFEDER ..................................................................................................................................... 13
Encuestas de alianzas y entidades afines................................................................................................ 14 “Estudio sobre la accesibilidad turística de la Comunidad de Madrid y Estrategias de Actuación” ............................. 14
Visibilidad ............................................................................................................................................. 15 Noticias del movimiento asociativo .............................................................................................................................. 15 Noticias Nacionales e Internacionales .......................................................................................................................... 15 Noticias Autonómicas ................................................................................................................................................... 16
Visibilidad del movimiento asociativo en la web de FEDER ..................................................................... 17 Directorios de socios ..................................................................................................................................................... 17 Publicación de noticias de nuestros socios ................................................................................................................... 17 Alta y actualización de asociaciones de FEDER en Orphanet ........................................................................................ 17
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Boletín de socios
Comunicaciones y solicitudes al movimiento asociativo
Estudios Clínicos con Medicamentos
El Registro Español de estudios clínicos (REec) de la Agencia Española
del Medicamento (AEMPS) es una base de datos de información
primaria sobre estudios clínicos con medicamentos:
https://reec.aemps.es/reec/public/web.html
Este Registro se nutre periódicamente con nuevos estudios, que
recogemos en el siguiente listado.
Para poder acceder a toda la información sobre un determinado estudio clínico, visitad la web
https://reec.aemps.es/reec/public/web.html y pinchad en BUSCADOR AVANZADO.
Una vez abierto, id al apartado de IDENTIFICACIÓN; y en el apartado EUDRACT, introducid el
CÓDIGO IDENTIFICADOR. Una vez aparezca el estudio, pinchad sobre el mismo para ampliar toda
la información.
ESTUDIOS CLÍNICOS
Este listado refleja los estudios clínicos dados de alta en la Agencia Española del Medicamento (AEMPS), en
el mes correspondiente.
Para poder acceder a toda la información sobre el estudio clínico, visitad la web
https://reec.aemps.es/reec/public/web.html y pinchad en BUSCADOR AVANZADO. Una vez abierto, id al
apartado de IDENTIFICACIÓN; y en el apartado EUDRACT, introducid el CÓDIGO IDENTIFICADOR
Una vez aparezca el estudio, pinchad sobre el mismo para ampliar toda la información.
FECHA NOT CÓDIGO ID NOMBRE ENFERMEDAD INVESTIGADA ER
ABRIL 2018
2/04/2018 2017-
004699-77
Estudio fase 3 aleatorizado, abierto de
Ibrutinib en combinación con Venetoclax
frente a Clorambucilo en combinación con
Obinutuzumab para el tratamiento en
primera línea de sujetos con Leucemia
Linfocítica Crónica (LLC)/Linfoma
Linfocítico de Células Pequeñas (LLCP)
Leucemia Linfocítica Crónica
(LLC)/Linfoma Linfocítico de
Células Pequeñas (LLCP)
No
2/04/2018 2016-
000485-34
Un ensayo aleatorizado en Fase III de
TRC105 y pazopanib comparado con
monoterapia de pazopanib en pacientes
con angiosarcoma avanzado (TAPPAS)
Angiosarcoma avanzado Sí
6/04/2018 2016-
000133-40
Ensayo europeo de prueba de concepto
basado en la estratificación terapéutica
según las anomalías moleculares en
tumores en recaída o refractarios
Tumores recurrentes o
refractarios en niños Sí
6/04/2018 2017-
003114-10
Un estudio abierto, de brazo único,
multicéntrico, para ampliar el acceso a
emapalumab, un anticuerpo monoclonal
Linfohistiocitosis hemofagocítica
primaria (LHHp) Sí
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anti-interferón gamma (anti-IFN¿), y para
evaluar su eficacia, seguridad, impacto en
la calidad de vida y resultados a largo
plazo en pacientes de pediatría con
linfohistiocitosis hemofagocítica primaria
6/04/2018 2017-
003691-31
ESTUDIO DE FASE III, ABIERTO Y
ALEATORIZADO DE ATEZOLIZUMAB EN
COMBINACIÓN CON BEVACIZUMAB EN
COMPARACIÓN CON SORAFENIB EN
PACIENTES CON CARCINOMA
HEPATOCELULAR LOCALMENTE
AVANZADO O METASTÁSICO NO TRATADO
Carcinoma hepatocelular
localmente avanzado o
metastásico (HCC)
No
10/04/2018 2017-
001055-30
Estudio de fase III, aleatorizado, doble
ciego y controlado con un comparador
activo para evaluar la eficacia y la
seguridad de MK-8228 (letermovir) frente
a valganciclovir para la prevención de la
enfermedad por el citomegalovirus (CMV)
humano en pacientes adultos que han
recibido un trasplante renal
Prevención de la enfermedad
por CMV en receptores D+/R- de
trasplante renal
No
10/04/2018 2017-
004783-35
Estudio de fase IIb, aleatorizado, doble
ciego y controlado para establecer la
seguridad y la eficacia de Zimura¿
(inhibidor del C5 del complemento) en
comparación con un tratamiento simulado
en pacientes con enfermedad de Stargardt
autosómica recesiva
Enfermedad de Stargardt
autosómica recesiva Sí
10/04/2018 2017-
004902-16
Estudio randomizado, doble ciego y
controlado con placebo para evaluar la
eficacia y seguridad de Nefecon en
pacientes con nefropatía por IgA primaria
en riesgo de progresión a enfermedad
renal terminal (NefIgArd)
Pacientes con Nefropatía por IgA
primaria en riesgo de progresión
a enfermadad renal terminal
Sí
12/04/2018 2017-
002400-26
No se publica el título de este estudio por
ser fase I en adultos
Mieloma múltiple en recaída o
refractario. Sí
13/04/2018 2016-
003257-15
Estudio de fase II, randomizado, doble
ciego y controlado con placebo, de ACE-
083 en pacientes con distrofia muscular
facioescapulohumeral
Distrofia muscular
facioescapulohumeral Sí
18/04/2018 2014-
000579-20
Estudio fase Ib, abierto, multicéntrico, de
escalada de dosis y de expansión de
dosis, para evaluar la seguridad, la
farmacocinética y la actividad de INC280
en combinación con cetuximab, en
pacientes con CCR y CCECC con c-MET
positivo que han progresado después de
terapia con anticuerpo monoclonal anti-
EGFR
Carcinoma escamoso de cabeza
y cuello. Cáncer colorrectal
metastásico.
Sí
20/04/2018 2017-
001735-39
Estudio abierto, aleatorizado,
multicéntrico, de grupos paralelos y de dos
ramas para evaluar la seguridad, la
tolerabilidad global y la actividad antiviral
de brincidofovir frente al tratamiento
convencional para el tratamiento de las
infecciones causadas por adenovirus en
Tratamiento de las infecciones
causadas por adenovirus (AdV)
en pacientes pediátricos de alto
riesgo (es decir, con depleción
de los linfocitos T) que reciben
un alotrasplante de células
hemato poyéticas (alo-TCH).
Sí
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pacientes pediátricos de alto riesgo que
reciben un alotrasplante de células
hematopoyéticas
20/04/2018 2017-
003059-46
Ensayo aleatorizado, global, abierto, de
nivolumab en combinación con BMS-
986205 frente al régimen estándar
EXTREME en el carcinoma de
célulasescamosas de cabeza y cuello en
recidiva/metastásico en primera línea
Carcinoma de células
escamosas de cabeza y cuello
recurrente/metastásico
Sí
20/04/2018 2016-
004340-11
Estudio de fase 2/3 aleatorizado, abierto,
multicéntrico para evaluar la eficacia y
seguridad de Rogaratinib (BAY 1163877)
comparado con quimioterapia en
pacientes FGFR positivos con carcinoma
urotelial metastásico o localmente
avanzado que hayan recibido previamente
quimioterapia con platino.
carcinoma urotelial metastásico
o localmente avanzado que hay
progresado tras haber recibido
previamente quimioterapia con
platino que sea positivo al
receptor FGF 1 y 3 mediante
mRNA
Sí
25/04/2018 2017-
001178-41
Estudio clínico de fase II, aleatorizado,
basado en biomarcadores, en pacientes
con leucemia mieloide aguda (LMA)
recidivante o resistente con un grupo
exploratorio para pacientes con
diagnóstico reciente de LMA de alto riesgo.
Leucemia mieloide aguda (LMA)
recidivante o resistente. Sí
26/04/2018 2017-
000372-29
Ensayo de fase 3 multicéntrico,
aleatorizado, doble ciego, controlado con
placebo para evaluar la eficacia y la
seguridad de lenabasum en la esclerosis
sistémica cutánea difusa
Esclerodermia Sí
26/04/2018 2017-
001828-22
Ensayo Multicéntrico de Fase 2/3 para
evaluar la seguridad y eficacia de la
Radioinmunoterapia
intracerebroventricular usando 131I-
burtomab para Neuroblastoma del
Sistema Nervioso Central / Metastasis
Leptomeníngea
Tratamiento de pacientes con
neuroblastoma pediátrico con
recaída en el SNC como
evidenciado por metástasis en el
SNC/LM
Sí
26/04/2018 2017-
002261-22 Cánceres de glóbulos blancos
Estudio en fase 3, aleatorizado y
sin ocultación para evaluar la
eficacia de axicabtagene
ciloleucel en comparación con el
tratamiento habitual en
pacientes con linfoma difuso de
linfocitos B grandes, recidivante
o refractario (ZUMA-7)
No
26/04/2018 2017-
005115-13
Estudio de observación para comprobar el
estado de supervivencia de pacientes que
interrumpieron su participación en ISIS
420915-CS2 o ISIS 420915-CS3
Polineuropatía amiloide familiar Sí
27/04/2018 2017-
002736-16
No se publica el título por ser un ensayo
clínico fase I que no incluye población
pediátrica
Fibrosis Pulmonar Idiopática Sí
27/04/2018 2017-
004135-36
Estudio de fase III, multicéntrico,
randomizado y con enmascaramiento del
evaluador, para evaluar la eficacia y la
seguridad de WTX101 administrado
Enfermedad de Wilson Sí
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durante 48 semanas frente al tratamiento
de referencia en pacientes con
enfermedad de Wilson de 18 años en
adelante con una fase de extensión de
hasta 60 meses
Agencia Española del Medicamento
Las patologías que cursen con Queratitis neurotrófica moderada (defecto epitelial persistente) o
grave (úlcera corneal) en adultos, pueden ponerse en contacto con Caterina Aragón (Técnico del
Servicio de Información y Orientación de FEDER) al [email protected].
Queremos hacerle llegar una documentación que puede ser de especial interés (IPT para
revisión).
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Eventos, convocatorias y servicios para el movimiento asociativo
Se abre el periodo de inscripción del curso online “Formación en habilidades para la gestión
eficiente de asociaciones de pacientes con enfermedades minoritarias” en su VI edición.
La Escuela de Formación Online de FEDER pone a vuestra disposición una nueva edición del
curso “Formación en habilidades para la gestión eficiente de asociaciones de pacientes con
enfermedades raras”.
Con esta VI edición una vez más pretendemos acercar al movimiento asociativo a las claves
relacionadas con la gestión de las entidades, especialmente a los miembros de las Juntas
Directivas.
Desde un nivel elemental el curso persigue promover el desarrollo de las competencias básicas y
esenciales que mejoran la labor y el trabajo en el interior de las entidades, por lo que con él el
alumnado podrá acercarse y familiarizarse a los factores clave relacionados con la gestión de las
entidades, tales como: liderazgo, conducción de reuniones, toma de decisiones, negociación y
gestión de conflictos, gestión del cambio, motivación y responsabilidad social, presentaciones
eficaces y redes sociales, entre otros.
El curso estará disponible en nuestra plataforma del 5 de junio al 5 de agosto con las
posibilidades y ventajas que conlleva el acceder a través de la modalida online (en cualquier
lugar y momento, 24 horas al día, auto-organización en el propio ritmo de estudio y
compatibilidad con otras actividades y responsabilidades).
El periodo de inscripción permanecerá abierto del 3 al 24 de mayo. INSCRÍBETE AQUÍ.
Ver información detallada en el documento adjunto
I Jornada de Comunicación con las asociaciones de pacientes y voluntariado. Valencia
El 17 de mayo, la Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública de la Generalitat Valenciana,
celebra I JORNADA DE COMUNICACION CON LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES Y VOLUNTARIADO,
que se celebrará el día 17 de mayo de 17 a 20h horas en el salón de actos del Centro de
Investigación Príncipe Felipe (Valencia)
La cita, que se celebrará en el Centro de Investigación Príncipe Felipe (Valencia), contará con la
inauguración de Carmen Montón, Consellera de Sanitat Universal i Salut, así como con la
bienvenida de Deborah J. Burks, Directora del centro y Ana Ávila Peñalver, Directora General de
Investigación, Innovación, Tecnología y Calidad.
El programa está conformado para generar información sobre la participación social en salud, el
plan autonómico de accesibilidad, actuaciones de la DGIITyQ con las asociaciones así como la
relación entre la ciudadanía y la Conselleria.
Por último, se llevará a cabo una mesa de discusión bajo el título "Desde la necesidad de
asociarse hasta conseguir la fuerza de una federación de asociaciones de pacientes".
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Confirmación de asistencia en los teléfonos 961928363, 961928367, 961928468 de 9.00h a
14.00h o bien en la dirección de correo electrónico [email protected]
Proyecto Europeo llamado "EUROlinkCAT".Valencia
Desde la Unidad Mixta de Investigación en Enfermedades Raras de la Fundación para el Fomento
de la Investigación Sanitaria y Biomédica de la Comunitat Valenciana (FISABIO) – Universitat de
València
(http://fisabio.san.gva.es/enfermedades-raras), estamos participando en un Proyecto Europeo
llamado "EUROlinkCAT" financiado por la Comisión Europea, en el que también participan otros
países europeos y cuya web es https://www.eurolinkcat.eu/
Este proyecto incorpora activamente la participación de padres con hijos o hijas afectados con
anomalías congénitas, en concreto, estos cuatro tipos:
Anomalías congénitas cardíacas (con intervenciones quirúrgicas)
Síndrome de Down
Labio Leporino
Espina bífida
El proyecto EUROlinkCAT tiene por objetivo, investigar la salud y los resultados educativos de los
niños/as con anomalías congénitas durante los primeros 10 años de su vida. Y facilitar el
desarrollo de una relación más recíproca entre las familias con niños con anomalías congénitas,
profesionales de la asistencia sanitaria y social e investigadores mediante el desarrollo de un foro
en línea: "ConnectEpeople".
En esta última parte es imprescindible la participación de colectivos representados por padres
y/o madres de afectados que cumplan con los requisitos establecidos por el equipo coordinador
de este estudio. Los requisitos son:
Ser residente en la Comunidad Valenciana
Tener un hijo/a afectado con alguna de las patologías de estudio y que tenga entre 0-11
años
Pertenecer a alguna asociación relacionada con la patología
Tener conocimientos de inglés (poder entender y/o expresarse en un nivel intermedio)
Manejarse en el uso de redes sociales
Tener interés y ganas de participar
Todas aquellas personas que deseen en participar pueden contactar a la siguiente dirección de
correo: [email protected] o al siguiente teléfono de contacto 96/ 192 57 24 EXT.
419370.
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Taller de habilidades de resolución de problemas en Madrid
El Servicio de Atención Psicológica pone en marcha un nuevo taller en la sobre habilidades de
resolución de problemas,
“La teoría de solución de problemas se basa en los principios de la teoría del aprendizaje social:
la gente reacciona a, y maneja sus vidas, basándose en su valoración de las situaciones sociales
y en las habilidades que posee para manejar esas situaciones. Según esto, a medida que uno
crece, estas habilidades se van aprendiendo de las personas importantes para cada uno y se van
puliendo y desarrollando a través del uso continuado y la interacción con el entorno social".
Habilidades para la solución de problemas
"un problema bien planteado es un problema medio resuelto". I.Newton
"una y otra vez, los problemas imposibles se resuelven cuando vemos que el problema solo se
trata de una decisión que espera que la tomemos". Robert H.Schuller.
¿Quieres saber más?
Lugar: C/Doctor Castelo, 49, Metro: O´Donell. Madrid.
29 de Mayo de 2018, de 17:00 a 19:00h.
INSCRIPCIÓN EN : RELLENAR FORMULARIO
FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS.
Copa Mundial Paralímpica de Arte 2018
La Copa Mundial Paralímpica de Arte 2018 es una competición como ninguna otra, donde
personas con discapacidades de todo el mundo se reúnen para mostrar sus talentos
artísticos.
En preparación para los Juegos Olímpicos / Paralímpicos de Tokio en 2020, estableceremos
un tema diferente cada año para las ilustraciones presentadas desde todo el mundo.
Los participantes cuyas obras sean seleccionadas por el jurado recibirán un premio que
oscila entre 4000 euros (gran premio) y 2000 euros (segundo premio). Los premiados en
estas categorías también serán invitados a Tokio para asistir a la ceremonia de entrega de
premios y la gala social que se celebrarán en Tokio en el Imperial Hotel . Vuelo y hotel
incluido.
Para más información pincha aquí Email de contacto: [email protected]
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Subvenciones de Andalucía
Consejería de Igualdad y Políticas Sociales:
Orden de 25 de abril de 2018, por la que se aprueban las bases reguladoras para la concesión
de subvenciones, en régimen de concurrencia competitiva, en materia de personas mayores,
personas con discapacidad, formación de jóvenes en situación de vulnerabilidad, comunidad
gitana, personas migrantes, personas sin hogar, atención en materia de adicciones, igualdad de
trato y no discriminación de las personas LGTBI, acción social y voluntariado, en el ámbito de las
competencias de la Consejería de Igualdad y Políticas Sociales:
http://www.juntadeandalucia.es/boja/2018/82/index.html Próximamente se publicará la
convocatoria.
Consejería de Salud:
Orden de 20 de abril de 2018, por la que se convocan subvenciones, en régimen de
concurrencia no competitiva, para la promoción de la salud:
http://www.juntadeandalucia.es/boja/2018/86/index.html
Taller Cuidar, Cuidarse y Sentirse Bien. Bilbao
FEDER País Vasco llevará a cabo el próximo día 26 de Mayo el Taller de Cuidar, Cuidarse y
Sentirse Bien.
Es un espacio de bienestar en el que se busca el encuentro y el beneficio atención a uno mismo
en el día a día realizándose en un ambiente cómodo y distendido en busca de favorecer el
aprendizaje de estrategias que faciliten una mejora de la calidad de vida
Si deseas participar por favor, cumplimenta el siguiente formulario.
FECHA: 26 de Mayo.
HORARIO: 11:00 a 14:00 horas.
LUGAR: Sede de FEDER País Vasco. C/ Islas Canarias 95 L4, 48015 Bilbao.
Reserva tu plaza antes del 25 de Mayo en el siguiente formulario de inscripción:
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdY0qwPblEQQJ4ni3RhMch6AKIekLYYJS7Ri4eZR4n
tWHUFUQ/viewform
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Campamentos ESCUE-LAB y CAMPUS INCLUSIVOS
Campamento científico de verano ESCUE-LAB
Se trata de un campamento donde intenta despertar el interés científicos de los niños y niñas.
Está dirigido y desarrollado por un equipo de científicos del CSIC. El campamento se desarrolla en
Miraflores del 1 al 7 de julio y está dirigido a niños y niñas de entre 7 y 14 años.
Las actividades estarán adaptadas y serán accesibles para todas las discapacidades. Los que
estéis interesados por favor, podéis realizar la inscripción directamente y cualquier consulta
podéis contactar CON Cristina Balbás, la coordinadora en el siguiente email:
Desde Fundación ONCE becarán el coste total de la matrícula, de la participación de 4 chicos y
chicas con discapacidad.
Accede al folleto pinchando aquí.
“Campus Inclusivos, campus sin límite”
La ONCE está en fase de presentación de los proyectos por parte de las Universidades. Aunque
no conoceremos las universidades de este año hasta principios de junio, recordar que el
programa está dirigido a alumnos de últimos cursos de secundaria, bachiller y ciclos formativos.
En este programa, los chicos participan durante una semana en un campus universitario, donde
tienen la oportunidad de conocer la universidad por dentro, sus aptitudes y capacidades para
cursar estudios superiores y conviven con otros jóvenes durante un encuentro en el que además
desarrollan actividades culturales y de ocio. Pueden participar chicos y chicas con discapacidad
de toda España en todos los campus que se organizarán y que os detallaremos más adelante.
Podéis acceder al extracto de la resolución pinchando aquí
Cualquier duda podéis ponerse en contacto con Isabel M Martínez Lozano: T: 91 506 89 76 -
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Jornadas de Autocuidado.- Sevilla
FEDER Andalucía os invita a participar a unas Jornadas de Autocuidado dirigidas a todas las
personas que conviven con una Enfermedad Poco Frecuente, familiares y cuidadores, y a todas
aquellas personas que desde el movimiento asociativo día tras día acompañáis a otros/as en su
camino.
Las jornadas tienen como objetivo crear un espacio dónde juntos/as podamos compartir
experiencias, aprender de nuestros propios procesos y construir nuevas herramientas para
nuestro día a día y el de aquellos que nos acompañan.
Trabajaremos desde la psicoeducación emocional, habilidades para el cuidado y la acogida,
hábitos saludables tanto para la figura del cuidador como para la persona que convive día a día
con una EPF,, técnicas para optimizar las habilidades comunicativas, recursos sociales, etc.
Tendrán lugar el 29 de mayo de 16:00 a 19:00 horas en la Fundación ONCE. C/Leonardo Da
Vinci 13. Confirma tu inscripción al correo [email protected]
Remitimos adjunto el programa
Grupo de Facebook privado para mujeres con discapacidad de Andalucía
Desde CERMI Andalucía queremos invitarte a participar en nuestro grupo de facebook privado,
para mujeres con discapacidad de Andalucía. Se llama Nuestro Espacio, Nuestras Voces. Hemos
creado este grupo para contar con un espacio donde intercambiar experiencias, identificar
demandas y reivindicaciones y realizar propuestas que nuestra entidad pueda recoger para
promover políticas públicas dirigidas a las mujeres con discapacidad de Andalucía. Solo tienes
que seguir 2 pasos:
1. Rellenar y firmar una declaración jurada (que adjuntamos) indicando que eres una mujer
con discapacidad, mayor de edad y que vive en Andalucía. Nos la debes enviar a
[email protected] o a [email protected]
2.
2. Después, busca la página de CERMI Andalucía en facebook y solicita entrar al grupo.
https://www.facebook.com/pg/CermiAndalucia/groups/?ref=page_internal
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Grupo de apoyo – CIBERFEDER
La Facultad de Psicología de la Universidad de Barcelona y FEDER ponen en marcha la 11º
edición del proyecto UB-CiberFEDER. Nuestro objetivo es proveer de grupos de apoyo a
integrantes de FEDER que por su dispersión geográfica o baja frecuencia de su enfermedad, no
pueden utilizar este recurso de forma presencial, para lo que ponemos a su disposición las
nuevas tecnologías.
La conexión se hará a través del programa ADOBE CONNECT que servirá de estructura virtual
para desarrollar las sesiones a través de CÁMARA WEB. Estos grupos pretenden que entre los
propios participantes se promuevan y produzcan intercambios de recursos que les permita
afrontar mejor su enfermedad. Estos grupos estarán dirigidos por profesionales en
especialización para la conducción de grupos.
Se creará un grupo de personas que como tú formáis parte de FEDER y el grupo lo formaremos
un mínimo de 8 y un máximo de 10 personas incluidos conductores. En cuanto a los participantes
se exige confidencialidad y compromiso de asistencia.
Las sesiones se realizarán todos los miércoles desde el 23 de Mayo hasta el 25 de Julio, ambos
inclusive; en un horario de 19:00 a 20:30 horas (hora peninsular española).
Es importante que si te conectas desde tu domicilio puedas estar concentrado/a en la sesión, y
es fundamental que te reserves este espacio de tiempo para dedicártelo a ti y evitar
interrupciones.
Las personas interesadas pueden formar parte de estos grupos y todos juntos podremos ayudar a
otras personas, y por ende, ayudarnos a nosotros mismos. Desde FEDER animamos a todas las
asociaciones a hacer llegar a sus miembros esta iniciativa con la puesta en marcha del grupo UB-
Ciberfeder.
Podéis inscribiros aquí.
Para más información, os podéis poner en contacto con Regla Mª Garci, técnico del Servicio de
Atención Psicológica (Telf. 932 05 60 82 / E-mail: psicologia [email protected]).
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Encuestas de alianzas y entidades afines
“Estudio sobre la accesibilidad turística de la Comunidad de Madrid y Estrategias de
Actuación”
La Comunidad de Madrid, a través de la Subdirección General de Desarrollo y Sostenibilidad
Turística de la Consejería de Cultura, Turismo y Deportes, ha puesto en marcha, con la
colaboración de PREDIF (Plataforma Representativa Estatal de Personas con Discapacidad Física)
ha puesto en marcha este estudio.
Se está realizando una encuesta de mercado dirigida, por un lado, a agencias de viajes y por otro
lado a entidades del movimiento asociativo de la discapacidad, para determinar la demanda
potencial del turismo accesible en la Comunidad de Madrid, nacional e internacional.
Te animamos a contestar este sencillo cuestionario con el fin de poder ofrecer unos servicios
turísticos, en la Comunidad de Madrid, que respondan a las necesidades de todas las personas.
Puedes responder a la encuesta en el siguiente enlace:
https://goo.gl/forms/06SITwKcABzahXeB3
La encuesta estará disponible hasta el día 13 de mayo.
Agradecemos de antemano tu colaboración.
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Visibilidad
Noticias del movimiento asociativo
ALUS prepara en Sevilla diferentes actividades por el Día Mundial del Lupus – Accede aquí a la
noticia
La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar celebra su Día Mundial con becas para la
investigación – Accede aquí a la noticia
IV edición de “Educando para Emprender: Emprendiendo para Educar” – Accede aquí a la noticia
Participamos en la Jornada sobre el Síndrome de Prader-Willi – Accede aquí a la noticia
La Microtia, protagonista en el programa de radio Madrid Sin Fronteras – Accede aquí a la
noticia
¿Convives con Fibrodisplasia Osificante Progresiva? – Accede aquí a la noticia
Compartimos con familias con acondroplasia de todo el mundo su encuentro internacional –
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Noticias Nacionales e Internacionales
La música clásica, la investigación y la solidaridad con las ER en perfecta sintonía – Accede aquí
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Boehringer Ingelheim se une al Día Mundial de las ER – Accede aquí a la noticia
Nos unimos a la celebración del Día Mundial del Síndrome 5p- – Accede aquí a la noticia
«El coste de una medicina pone al límite la vida de un niño con una ER» – Accede aquí a la
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Boletín de socios
CIF G91018549 Declarada de Utilidad Pública el 26 de marzo de 2010
www.enfermedades-raras.org 16
Nos unimos a las familias con Osteogénesis Imperfecta en su Día Mundial – Accede aquí a la
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Celebramos el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar – Accede aquí a la noticia
Juan Carrión, Presidente de FEDER, comparece en la Comisión de la Discapacidad del Senado–
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FEDER y Spartan Race, juntos por la investigación de las ER a través del #ProyectoDaniel –
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El árbol de la "conciencia rara" – Accede aquí a la noticia
«Nuestro principal logro ha sido la co-financiación de un proyecto de investigación» – Accede aquí
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El deporte y la esperanza se ponen "En Ruta" por la investigación de las ER – Accede aquí a la
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Noticias Autonómicas
¡Participa en el proyecto europeo "EUROlinkCAT"! – Accede aquí a la noticia
I Jornada de Comunicación con las asociaciones de pacientes y voluntariado – Accede aquí a la
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Los niños y niñas de Bilbao también "asumen un reto poco frecuente" – Accede aquí a la noticia
Más de 2.000 personas llenan de esperanza la ciudad de Sevilla por la investigación de las
enfermedades raras – Accede aquí a la noticia
¡Nos unimos al Instituto Valenciano de Neurociencias! – Accede aquí a la noticia
Boletín de socios
CIF G91018549 Declarada de Utilidad Pública el 26 de marzo de 2010
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Tres equipos médicos logran el sello como referentes nacionales – Accede aquí a la noticia
Visibilidad del movimiento asociativo en la web de FEDER
Directorios de socios
FEDER visibiliza los datos de contacto y de representación de patologías de sus socios. ¿Has
verificado que los mismos están actualizados? Verifica aquí los datos de tu entidad
Para actualizar algún dato podéis escribir a [email protected]
Publicación de noticias de nuestros socios
Si deseas que FEDER publique información de eventos de tu entidad en la web o en las redes
sociales, envía la información al Dpto. de Comunicación de FEDER:
Alta y actualización de asociaciones de FEDER en Orphanet
¿Está inscrita tu entidad como representante de la patología en la base de ORPHANET? ¿Están
los datos de la entidad actualizados? Puedes comprobarlo en el siguiente link:
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php?lng=ES
Para actualizar datos podéis contactar a través del email: [email protected]