börn með krabbamein 1. tbl. 2015

32
1. tbl. 21. árg. 2015 STYRKTARFÉLAG KRABBAMEINSSJÚKRA BARNA

Upload: styrktarfelag-krabbameinssjukra-barna

Post on 22-Jul-2016

270 views

Category:

Documents


19 download

DESCRIPTION

Félagsblað Styrktarfélags krabbameinssjúkra barna

TRANSCRIPT

Page 1: Börn með krabbamein 1. tbl. 2015

1. tbl. 21. árg. 2015 STYRKTARFÉLAG KRABBAMEINSSJÚKRA BARNA

Page 2: Börn með krabbamein 1. tbl. 2015

Fyrsta hjálp fyrir þurrar varir

Decubal lips & dry spots balm:Nærandi og mýkjandi smyrsli með

býflugnavaxi sem hjálpar til við enduruppbyggingu þurra vara, tættra

naglabanda og þurra olnboga.

Decubal er heil húðvörulína fyrir andlit og líkama. Í 40 ár höfum við þróað mildar og nærandi vörurfyrir þurra og viðkvæma húð, í nánu samstarfi við húðsjúkdómalækna. Decubal er algjörlega laust við

ilmefni, litarefni og parabena og er eingöngu selt í apótekum.

Án parabena, ilm- og litarefna.

Page 3: Börn með krabbamein 1. tbl. 2015

Börn með krabbamein - 3

Fyrir um þrjátíu árum komu nokkrir foreldrar krabbameinssjúkra barna saman ásamt einstaklingum úr heilbrigðiskerfinu og stofnuðu óformlegt félag sem vinna skyldi að bættum hag fjölskyldna barna sem greinst höfðu með krabbamein. Tilgangurinn var að upplýsa og styðja hvert annað í veikindum barna sinna og í baráttunni fyrir réttindum þeirra innan sjúkrahúss sem utan. Þarna voru á ferðinni frumherjar og einart baráttufólk sem með samstarfi sínu og fórnfýsi mörkuðu mikilvæg spor. Félagsskapurinn var svo undanfari „félagsins okkar“, Styrktarfélags krabbameinssjúkra barna, SKB, sem stofnað var árið 1991.

Ruddu braut fyrir öll langveik börnLíklega hefur þetta dugmikla fólk ekki grunað í upphafi hve mikilvægt verk þau væru að vinna og hve miklu samstaða þeirra ætti eftir að áorka. Ekki eingöngu í þágu krabbameinssjúkra barna heldur allra langveikra barna í landinu. Óþrjótandi baráttan og þeirra sem á eftir komu hefur flutt fjöll og nú er svo komið að á aldarfjórðungi hafa aðstæður og stuðningur við fjölskyldur langveikra barna gjörbreyst. Þessu fólki verður

seint fullþakkað þeirra óeigingjarna og mikilvæga starf. Einn þessara einstaklinga sem hóf baráttuna er Jóhanna Valgeirsdóttir. En ekki nóg með að hún hafi verið í hópi þeirra sem ruddu brautina þá réð hún sig til starfa hjá hinu nýstofnaða félagi SKB á sínum tíma. Þar hefur hún staðið vaktina undanfarna tvo áratugi – alltaf eins og klettur. Hún hefur verið í forgrunni skrifstofu félagsins, sinnt skrifstofuhaldi og annarri starfsemi af mikilli kostgæfni, hugmyndaauðgi og áhuga, en ekki síst tekið á móti félagsmönnum og velunnurum með hlýju og umhyggjusemi. Það hefur verið sérstök gæfa fyrir SKB að hafa notið krafta þessarar góðu og traustu konu í gegnum árin.

Jákvæðnin smitar út frá sérSkjólstæðingar félagsins eru börn og fjölskyldur þeirra sem lenda í einum þeim erfiðustu aðstæðum sem hægt er að hugsa sér í lífinu – þegar lífshættulegur sjúkdómur hefur bankað upp á og oft á tíðum löng og ströng barátta fyrir heilsu og lífi tekur við. Það er ekki einfalt og sjálfsagt að geta veitt fólki góð ráð og stuðning í þeim aðstæðum svo vel takist

til – en það hefur Jóhanna gert með viðmóti sínu og mildi. Alltaf reiðubúin að spjalla, hugga og vera til staðar. Þess vegna erum við hjá félaginu svo heppin, að hafa átt hana að. Undirrituð hefur starfað innan félagsins frá árinu 2001, gegndi starfi framkvæmdastjóra SKB í fimm ár og starfaði því náið með Jóhönnu á skrifstofu félagsins á þeim árum og í gegnum félagsstörf í kjölfarið. Það hefur verið dýrmætur tími. Sama hvað gengur á í lífi hennar lítur hún alltaf jákvæðum augum á lífið og það smitar út frá sér. Í viðtali við Jóhönnu hér í blaðinu kemur þetta viðhorf hennar til lífsins einmitt svo vel fram.

Takk fyrir samfylgdinaNú hefur Jóhanna ákveðið að láta af störfum sökum aldurs og hyggst njóta fjölskyldulífs og áhugamálanna í meira mæli. Fyrir hönd stjórnar SKB, félagsmanna og velunnara félagsins þakka ég henni hjartanlega fyrir samfylgdina og óska henni og fjölskyldunni alls hins besta um ókomin ár. Við vitum að Jóhanna hefur ekki farið langt og að SKB og börnin innan félagsins munu alltaf eiga stóran hlut í hjarta hennar.

Rósa Guðbjartsdóttir,formaður SKB.

ÚTGEFANDI: Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna, Hlíðasmára 14, 201 Kópavogi, sími: 588 7555, netfang: [email protected], heimasíða: www.skb.is, ISSN 1670-245X. RITSTJÓRI OG ÁBYRGÐARMAÐUR: Gréta Ingþórsdóttir. STJÓRN SKB: Rósa Guðbjartsdóttir, formaður, Árni Þór Jóhannesson, Benedikt Einar Gunnarsson, Dagný Guðmundsdóttir, Einar Þór Jónsson, Hrafnhildur Stefánsdóttir, Kristjana Erlen Jóhannsdóttir, Signý Gunnarsdóttir og Særós Tómasdóttir. MYNDIR: Bryndís Hjartardóttir, Eggert Jóhannesson, Eva Björk Ægisdóttir.FORSÍÐUMYND: Golli/Kjartan Þorbjörnsson. UMBROT: Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna. PRENTUN: Ísafoldarprentsmiðja – umhverfisvottuð prentsmiðja.

4 „Kannski hefðum við bara þurft að glíma við eitthvað

annað“ 10 Listmeðferð fyrir félagsmenn

12 Krabbameinsmeðferð og bólusetningar

14 Síðbúin áhrif krabbameinsmeðferðar á heyrn og

jafnvægi barna 16 Sumarhátíð í Smáratúni

17 Reykjavíkurmaraþon 19 Um SKB 20 Leikum okkur með Lúlla

Page 4: Börn með krabbamein 1. tbl. 2015

4 - Börn með krabbamein

Viðtal: Helga Guðrún JohnsonMyndir: Eggert Jóhannesson og úr einkasafni.

Benedikt, Ágúst Þór og Jóhanna heima í Torfufelli.

Page 5: Börn með krabbamein 1. tbl. 2015

Börn með krabbamein - 5

„Styrktar félag k rabbameinssjúk ra barna, Jóhanna.“ Málrómurinn er svo notalegur og bjartur að manni hlýnar um hjartarætur. Brátt verður það önnur rödd sem svarar í símann á skrifstofunni, vafalaust undurljúf líka en það verður eftirsjá að Jóhönnu Valgeirsdóttur af skrifstofu félagsins. Hún á það þó sannarlega skilið að huga að öðru en vinnu, enda búin að standa vaktina hjá SKB í 20 ár – og barist fyrir hagsmunum krabbameinsveikra barna gott betur en það. Það er ekki að merkja annað á fasi Jóhönnu en að lífið hafi farið um hana mjúkum höndum. Svo er þó ekki en hún gætir þess að bera ekki sorgir sínar á torg. Og hún barmar sér ekki yfir þeim verkefnum sem hún og fjölskylda hennar hafa glímt við. Ástæða þess að Jóhanna og eigin-maður hennar, Benedikt Axelsson, hófu afskipti af málefnum krabbameins-veikra barna var sú að annar sonur þeirra greindist með krabbamein í eista, aðeins fjögurra ára gamall. Sonurinn er nú 35 ára og laus við krabbamein en á ýmsu hefur gengið þessi ríflega 30 ár sem liðin eru frá greiningunni.

Ást í Innkaupastofnun

Jóhanna verður sjötug á árinu. Hún fæddist á heimili foreldra sinna við

Bergstaðastræti í miðbæ Reykjavíkur í ágúst 1945. Sjö ára gömul flutti hún með fólkinu sínu í Bústaðahverfi þar sem ungar fjölskyldur voru í óða önn að nema land og byggja hús.

„Ég átti yndislega æsku,“ segir Jóhanna og það kemur glampi í augun þegar hún rifjar upp spennandi könnunarleið-angra með jafnöldrum um víðlendur Fossvogsins þar sem enn voru ósnortnir móar og ævintýralönd. „Breiðagerðisskóli var ekki risinn á þeim tíma, hvað þá Réttarholtsskóli eða Fossvogsskóli svo að við tókum skólabíl af Grensásvegi í Laugarnesskóla. Þarna bjó ég fram til sextán ára aldurs þegar við fluttum í Skipholt.“ Jóhanna tók gagnfræðapróf árið 1961 og fór svo beint að vinna, eins og títt var um ungmeyjar á öldinni sem leið. „Ég vann um tíma í kjötbúð SS á Laugavegi 42 og ber þess enn merki því mér tókst að saga fleira en lærissneiðar með kjötsöginni,“ segir Jóhanna og hlær um leið og hún bendir á myndarlegt ör á vinstra handar-

bakinu. „Konunni, sem ég var að afgreiða með lærisneiðarnar, varð svo mikið um atganginn að hún hljóp beinustu leið út.“ Úr kjötbúðinni lá leiðin í Innkaupastofnun ríkisins þar sem hún vann í áratug. Þar kynntist hún ungum kennaranema, Benedikt Axelssyni, sem var þar í sumar-vinnu. Hann er árinu eldri en Jóhanna og þau fundu strax sameiginlegan takt sem tengdi þau nánari böndum eftir því sem árin liðu. Benedikt lauk kennaraprófi árið 1966, sambandið tók á sig alvarlegri mynd og þau hófu búskap nokkru síðar. Fyrsta heimilið var þó ekki stórt í sniðum. „Við leigðum eitt herbergi á Freyjugötu 15 og á sama stað leigðu tvær konur sem við deildum baðherbergi og eldhúsi með. Þetta var vorið 1968 og um sumarið fest-um við kaup á íbúð hjá Byggingarfélagi Reykjavíkur sem var að reisa íbúðablokk við Blöndubakka 8 í Breiðholti. Til þess að geta leyst út sparimerki til að fjármagna kaupin þurftum við að vera gift. Við höfðum aðeins þrjár vikur til að undirbúa brúðkaupið en það gekk upp og við gengum í það heilaga 22. júní 1968.“

Rólegt líf í sveitinni

Ungu hjónin dreymdi um að stofna fjöl-skyldu og bjuggu sig spennt undir komu erfingjanna sem þó létu ögn bíða eftir sér. Þegar eldri sonurinn, Axel, kom í

Ágúst Þór greindist með krabbamein aðeins fjögurra ára gamall og gekkst undir erfiða lyfjameðferð í kjölfarið. Síðar kom í ljós að lyfin sem hann fékk ollu skemmdum á hjartanu.

Á ýmsu hefur gengiðþessi ríflega 30 ár sem

liðin eru frá greiningunni.

Page 6: Börn með krabbamein 1. tbl. 2015

6 - Börn með krabbamein

heiminn árið 1973 var honum tekið opnum örmum og framtíðin blasti við þeim björt og fögur. Benedikt tók að sér kennslu og skólastjórn í Vesturhópsskóla á Vatnsnesi árið 1976 en skólann sóttu um 20 börn á aldrinum 7 til 12 ára. „Ég var meira en tilbúin til að hreiðra um mig í sveitinni,“ segir Jóhanna og minnist tímanna í Húnavatnssýslu með hlýju. Friðurinn og næðið í fámenninu hentaði henni ágætlega og eins og tamt var um fólk í þá daga einkenndist allur búskapurinn af hagsýni og nægjusemi. „Það var farið í innkaup til Hvammstanga einu sinni í viku – jafnvel hálfsmánaðar-lega og það dugði. Þetta var ósköp notalegt líf og gott umhverfi fyrir börn. Heimili okkar var í skólanum, Benedikt sá um kennsluna og ég eldaði ofan í mannskapinn. Lífið var í föstum skorðum. Þegar Axel var 5 ára átti Jóhanna von á sér í annað sinn og í ágúst 1979 kom annar drengur í heiminn, Ágúst Þór. Jóhanna, Benedikt og drengirnir voru fyrir norðan til ársins 1982 en þá var von á þriðja barninu. „Við ákváðum að þetta væri orðið gott og fluttum suður. Benedikt fékk vinnu í Seljaskóla og við fluttum í raðhús í Hagaseli sem við höfðum keypt tilbúið undir tréverk. En nokkru síðar – þegar ég var komin fjóra mánuði á leið – missti ég fóstrið.“ Jóhanna viðurkennir

þó að þetta hafi verið þeim hjónum áfall. Hún náði að halda ró sinni og vissi af fyrri reynslu að barneignir eru aldrei sjálf-sagður hlutur. Þau hjónin fengu líka fljót-lega annað til að hafa áhyggjur af.

Sterk lyf og of stórir skammtar

„Ágúst Þór fékk skarlatssótt fjögurra ára og varð mjög veikur. Hann fékk háan hita, varð eldrauður á kroppinn, flagnaði í lófunum og leið mjög illa. Hann var svo settur á sterk lyf og jafnaði sig fljótlega. En stuttu síðar tók ég eftir því að annað eista hans hafði stækkað mikið. Þetta var á milli jóla og nýárs árið 1983, í fyrstu var talið að þetta væri svokallað vatnseista og það yrði lítið mál að laga það með einni skurðaðgerð. Hann gekkst undir hana 9. janúar 1984 og við biðum róleg á meðan, enda átti aðgerðin aðeins að taka nokkrar mínútur. Langur tími leið og ekkert heyrðum við. Eftir tvær til þrjár klukkustundir vorum við orðin afar hrædd og áhyggjufull og þegar skurðlæknirinn kom til að tala við okkur – ásamt Jóni Kristinssyni krabbameinslækni – varð okkur ljóst að alvara væri á ferðum. Vatnseistað reyndist svo vera illkynja æxli. „Læknarnir vildu hefja meðferð án tafar og þótt orðið krabbamein væri ansi ógnvekjandi tengdum við það alls ekki

við dauðann, langt frá því. Við vorum mjög bjartsýn á að þetta færi vel.“ Ágúst litli var settur á sterk lyf en fljótlega fékk hann mikil útbrot á eitlasvæðinu og var þá málið endurskoðað. Greiningunni var breytt nokkrum dögum síðar og var hann þá settur á önnur lyf. Þetta var erfið meðferð.“ Ágúst var sá yngsti sem greindist með þessa tegund af eistnakrabbameini hér-lendis. „Meðferðin tók tvö ár og var mjög hörð,“ segir Jóhanna. „Okkur var sérstak-lega í nöp við eitt lyfið – rauða lyfið svokallaða, adriamysin, sem reyndist á endanum geta valdið hjartasjúkdómum. Það var gefið í stórum skömmtum þá, þar sem menn vissu ekki betur.“

Meðferðin reyndi á alla í fjölskyldunni, eins og þeir þekkja sem átt hafa barn með krabbamein. „Þá var ekki farið að setja upp ly f jabrunna og því þur f t i e i l í f -lega að koma upp nál hjá honum, sem litlir krakkar eru lítið hrifnir af. Börn á þeim tíma lágu miklu lengur inni á spítala og

Ágúst Þór þurfti að notast við utanáliggjandi gervihjarta um nokkurra mánaða skeið á meðan hann beið þess að gangast undir hjartaígræðslu. Blóðrásin fór þá um fjórar slöngur sem tengdar voru pumpu sem gekk fyrir rafhlöðum.

Þegar skurðlæknirinn kom til að tala við okkur ásamt

Jóni Kristinssyni krabbameins-lækni varð okkur ljóst að

alvara væri á ferðum.

Page 7: Börn með krabbamein 1. tbl. 2015

Börn með krabbamein - 7

Ágúst þurfti margsinnis að vera í ein-angrun. Hann varð oft mjög veikur, þjáðist af ógleði og kastaði mikið upp. En var oftast fljótur að jafna sig. Þetta var líka mjög erfitt fyrir eldri bróður hans, sem þurfti mikið að dvelja hjá ættingjum og vinum. Axel var þá tíu ára og vegna reglna sem þá giltu, mátti hann ekki koma inn á deild-ina til að heisa upp á bróður sinn. Þetta hlýtur að hafa verið skrýtið fyrir hann – allt í einu voru mamma, pabbi og Ágúst Þór horfin. Og þegar litli bróðir hans sneri loksins heim aftur var hann sköllóttur. Ég man þennan tíma óljóst – og alls ekki allt sem gerðist. Það er eins og þessi tími sé allur í móðu.“ Baráttuglaðir foreldrar

Það voru ekki einungis veikindin sem glíma þurfti við, fjárhagurinn fór líka á hliðina. Þau fundu fljótt út að réttindi barna með krabbamein voru takmörkuð og fjárhagslegur stuðningur við aðstand-endur þeirra af skornum skammti. Þegar meðferð Ágústs lauk tveimur árum síðar, var fjárhagsstaða fjölskyldunnar orðin slæm. Þau voru þó ekki einu foreldrarnir í þessari stöðu og framundan var hörð lagabarátta fyrir bættum hag barnanna. „Helga Karlsdóttir hjúkrunarfræðingur

kynnti okkur fyrir foreldrum sex annarra krabbameinsveikra barna í febrúar 1984. Í flestum tilvikum höfðu mæðurnar hætt að vinna til að sinna veika barninu og tekjur heimilisins því minni og baráttan við kerfið mikil,“ segir Jóhanna. Þessi kvöld-fundur á heimili hjúkrunarfræðingsins varð í raun upphafið að skipulagðri hagsmunagæslu barnanna og undan-fari Styrktarfélags krabbameinssjúkra barna. Óformlegt félagið hét fyrst Félag foreldra barna með illkynja sjúkdóma, fékk síðar heitið Samhjálp foreldra og loks SKB árið 1991. En um miðjan níunda áratuginn var baráttan rétt að byrja og lítill sem enginn stuðningur í boði. „Við sáum fram á erfiða tíma fjárhagslega og seldum því húsið okkar 1986 og fluttum í minni íbúð. Haustið 1987 keyptum við raðhús í Torfufelli með foreldrum mínum, sem þurftu líka á aðstoð okkar að halda, en mamma greindist fyrir jólin 1986 með ólæknandi krabbamein og pabbi hafði þá nýlega fengið hjartaáfall. Mamma dó ári eftir greiningu, í árslok 1987. Pabbi bjó áfram hjá okkur.“

Lognið á undan storminum

Ágúst Þór hafði þá náð ágætum bata, var hress og kátur strákur. Hann lifði fyrir tónlist og fótbolta, sem hann stundaði

af miklu kappi. Hann æfði fyrst hjá ÍR en síðar með Val og stóð sig vel og þessi ár var fjölskyldulífið í ósköp eðlilegu horfi. Axel stundaði einnig fótbolta hjá ÍR, gekk í Ölduselsskóla og síðar í Fjölbrautaskólann í Breiðholti. Þaðan lá leiðin í Háskóla Íslands þar sem hann nam landafræði og tók B.S. próf árið 2001. Árið 2006 fór hann svo til Álaborgar og lauk M.S. í skipulagsfræði árið 2008. Í dag er hann forstöðumaður Sesseljuhúss, umhverfis-seturs á Sólheimum. Benedikt hélt áfram kennslu og Jóhanna fór aftur út á vinnu-markaðinn 1988.

„Dag einn tilkynnti Ágúst okkur að hann væri hættur í fótbolta. Hann var þá átján ára gamall. Þetta kom okkur á óvart en við ákváðum að skipta okkur alls ekki af þessari ákvörðun hans. Hann valdi tónlistina fram yfir boltann. Næstu tvö árin fannst okkur hann fitna sem var ekki óeðlilegt þar sem hann var hættur að hreyfa sig reglulega. Á þessum tíma fer hann að fá verki ofarlega í kviðarholið

Gervihjartað var í raun pumpa sem höfð var í tösku á hjólum sem Ágúst Þór gat dregið með sér.

Hugsanlega væri hægt að halda sjúkdómnun í skefjum

með lyfjum en hann gæti líka versnað og í versta

falli yrði að skipta um hjarta.

Page 8: Börn með krabbamein 1. tbl. 2015

8 - Börn með krabbamein

og fékk þann úrskurð hjá læknum að hann væri með vélindabakflæði. Þar sem honum skánaði ekki við lyfjainntöku fór Benedikt með hann til Einars Oddssonar meltingarsérfræðings sem hlustaði Ágúst og sendi hann að svo búnu rakleiðis til Davíðs O. Arnars hjartalæknis. Eftir ítar-lega rannsókn kom í ljós að Ágúst var með meinsemd í hjarta sem krabbameinslyfin í æsku höfðu valdið. Davíð sagði að hugsanlega væri hægt að halda sjúkdómnum í skefjum með lyfjum en hann gæti líka versnað og í versta falli yrði að skipta um hjarta í Ágústi. Því miður fór allt á versta veg.“

Hjartað skemmt

Nú tók við erfiður tími þar sem Ágúst þurfti að vera undir stífu eftirliti og láta tappa vökva úr kviðarholinu sem þó var ekki endanleg lausn þar sem vökvinn kom sífellt aftur. Hann fékk gangráð en ástand hjartans var alvarlegt og upp komu mörg og margskonar vandamál. Sem dæmi

má nefna að starfsemi nýrnanna skertist mikið. Þetta lagðist þungt á unga manninn og fjölskyldu hans. Árið 2008 greindist hann svo með krabbamein í skjaldkirtli. Hann gekkst undir skurðaðgerð þar sem æxlið var fjarlægt og fékk svo vikulanga meðferð þar sem honum var gefið geisla-virkt joð. Enn hélt glíman við hjartaskemmdirnar áfram, Ágúst var kominn með svokallaðan bjargráð en því tæki er ætlað að jafna óreglulegan hjartslátt sem getur verið lífshættulegur. Á nýársdag árið 2012 var þó komið að ögurstundu. „Hann var fluttur í sjúkrabíl á spítala þar sem læknar töppuðu fjórtán lítrum af vökva úr kviðnum. Honum hrakaði mikið eftir þetta. Hann var mjög veikur, horaður, grár og gugginn og kominn í hjólastól. Þá var farið að tala um möguleg hjartaskipti.“ Slíkar aðgerðir eru ekki gerðar hér á landi heldur í Svíþjóð. Gallinn var hins vegar sá að samkvæmt alþjóðlegum reglum verða að vera liðin heil fimm ár frá greiningu krabbameinsins áður en fram-kvæmd er hjartaígræðsla. Þegar þarna var komið sögu var sá tími ekki liðinn frá því Ágúst greindist með skjaldkirtilskrabbameinið, enn vantaði nokkra mánuði upp á. Læknarnir stungu upp á því að hann fengi gervihjarta í milli-tíðinni.

Með hjarta í hjólatösku

Ágúst fékk boð um að fara utan til Gautaborgar í febrúar 2012. Benedikt fylgdi syni sínum í sjúkraflugi en Jóhanna fylgdist með framvindu mála á Skype. Benedikt hélt dagbók allan tímann sem þeir feðgar dvöldu í Svíþjóð og þrátt fyrir alvarleika málsins eru hugleiðingarn-ar skemmtileg lesning. Hann setti þær saman í litla bók sem ber heitið „Kannski verður þetta ævintýri“ – orð sem Ágúst Þór lét falla kvöldið fyrir aðgerðina. Hún tók margar klukkustundir en læknar komu þá fyrir pumpu í brjóstholinu, staðgengli vöðvans sem nú var næstum ónýtur með öllu. Fjórar þykkar slöngur tengdar pumpunni lágu út um kviðinn og tengdust svo rafhlöðudrifnu tæki með handfangi og á hjólum sem Ágúst gat dregið með sér. Minnir mest á flugfreyjutösku. Ágúst Þór er eini Íslendingurinn sem fengið hefur slíkt utanáliggjandi gervihjarta. „Ég var alltaf róleg þótt hann væri svona ofboðslega mikið veikur þarna ytra,“ segir Jóhanna. „Það gekk auðvitað á ýmsu fyrst um sinn en hann var kominn á gott skrið um vorið og í maí komu þeir feðgar heim með sjúkraflugi. Ég verð þó að viðurkenna að ég fékk hálfgert áfall þegar ég sá hann koma út úr sjúkraflug-vélinni með tækið í hjólatösku með sér! Samt var hann kátur og í raun blómstraði hann á þessum tíma. Honum leið svo miklu betur en áður. Þarna var komið tæki sem dældi blóðinu um líkamann eins og hjarta hefði gert. Hann fór í sjúkraþjálfun og gat í raun farið með pumpuna með sér hvert sem hann vildi. Um haustið 2012 var hann svo settur á lista yfir hjartaþega og þá hófst biðin á ný.“

Nýtt hjarta

Jóhanna hafði ákveðið að fylgja syni sínum til Svíþjóðar þegar hann geng-ist undir þessa stóru aðgerð. Þrenningin var því búin að pakka í töskur og tilbúin að fara hvenær sem kallið kæmi. Jóhanna brosir dauft þegar hún rifjar þetta upp.

„Þegar við loks fengum upphringinguna í byrjun nóvember 2012 var kolvitlaust veður og slæmt útlit með flug. Þótt ég sé að jafnaði flughrædd var ég pollróleg í þessari ferð.“

Fjölskyldan á fermingardegi

Ágústs Þórs árið 1993. Benedikt og Jóhanna ásamt sonum sínum,

Axeli og Ágústi Þór.

Ágúst Þór er eini Íslendingurinn sem

hefur fengið slíkt utaná-liggjandi gervihjarta.

Hann var mjög veikur, horaður, grár og gugginn

og kominn í hjólastól. Þá var farið að tala um möguleg hjartaskipti.

Page 9: Börn með krabbamein 1. tbl. 2015

Þau komumst klakklaust á leiðarenda, Sahlgrenska sjúkrahúsið í Gautaborg. Það var hánótt en þar beið Ágústs hjarta úr ungum manni sem látist hafði í bílslysi kvöldið áður. Undirbúningur fyrir hjartaígræðsl-una tók langan tíma, enda þurfti líka að aftengja gervihjartað. „Aðgerðin heppn-aðist í sjálfu sér vel en það komu upp alls konar fylgikvillar í kjölfarið. Ágúst var mjög kvalinn, fékk þvagsýrugigt í liðina og var að auki kominn með króníska nýrna-bilun og var í framhaldinu settur á lista yfir nýrnaskipti. Hann átti líka erfitt andlega og þurfti aðstoð til að jafna sig“. Lái honum það hver sem vill. Benedikt varð eftir hjá Ágústi í Gautaborg en Jóhanna flaug heim til að sinna sinni vinnu. „Ég kom heim á föstudegi seinni part nóvember og fyrstu fimm dagana á eftir var ég í fínu lagi. Svo veikist ég nokkr-um dögum eftir heimkomuna. Ég fékk taugaáfall en með hvíld og góðri aðstoð ættingja, vina og lækna náði ég góðri heilsu á ný. Ég skal þó viðurkenna að ég er brothættari nú en áður, þoli lítið“. Feðgarnir komu heim í desember 2012. Til að gera langa sögu stutta hefur gengið á ýmsu með nýja hjartað sem reyndist ekki alveg vera lausnin sem alla dreymdi um. Ágúst þurfti í tvígang að vera mánuðum saman í hálfgerðri einangrun, fyrst vegna sýkingarhættu og svo um það bil ári seinna vegna höfnunar sem kom upp. Hann býr enn við króníska nýrna-bilun, sykursýki og þráláta þvagsýrugigt. Lífið hélt áfram að vera barátta. Hann býr í foreldrahúsum og saman reyna þau að halda fjölskyldulífinu í eins eðlilegu horfi og hægt er – og sjá björtu hliðarnar á tilverunni.

Árangursrík barátta

Bæði Jóhanna og Benedikt unnu árum saman að hagsmunum krabbameins-veikra barna. Þau þekkja það af eigin reynslu hvernig er að horfa upp á barnið sitt glíma við lífshættulegan sjúkdóm og geta lítið annað gert en að veita því stuðning og umhyggju. Og þau þekkja líka tilheyrandi fjárhagsáhyggjur. Baráttuhugur foreldranna sem hittust á heimili barnahjúkrunarfræðingsins í febrúar 1984 blés öðrum eldmóði í brjóst og nú, 32 árum síðar, er aðstaða fjöl-skyldna sem lenda í svipaðri stöðu öll

önnur og betri. Það er ekki síst Jóhönnu og Benedikt að þakka en einnig þeim fjölmörgu sem lagt hafa hönd á plóg saman í þessum efnum og of langt mál yrði upp að telja. Nú er líka hugað betur að systkinum veiku barnanna sem oft vildu gleymast. Allt umstangið í kringum veika barnið getur komið niður á öðrum börnum í fjölskyldunni og það getur haft margskonar afleiðingar.

„Það snerist auðvitað allt um Ágúst Þór þegar hann veiktist fjögurra ára. Ég hef rætt þetta við Axel, eldri bróður hans, sem var alltaf númer tvö. Hann segist ekki hafa misst af neinu en auðvitað fór hann á mis við eitt og annað. Hann var aldrei fyrirferðarmikill og var bara sjálfum sér nógur. Það er miklu meira tillit tekið til systkinanna nú til dags. Við Axel eigum gott samband og erum á margan hátt lík. Hann er sjálfur orðinn faðir, á tvö börn, 12 ára dreng og 1 árs stúlku, og ég nýt þess alltaf að vera með þeim þegar þau heim-sækja ömmu og afa. Helst vildi ég hafa þau oftar.“ Jóhanna og Benedikt hafa unnið í þágu krabbameinssjúkra barna lengi. Benedikt átti sæti í stjórn SKB, var formaður um árabil, og Jóhanna hefur starfað á skrif-stofunni í fulla tvo áratugi. Hún hefur lifað og hrærst í þessu starfi, að vinna fyrir veik börn og fólkið þeirra. „Ég hef alltaf getað aðskilið vinnu og heimili. Ég gætti þess að taka ekki með mér áhyggjur að heiman í vinnuna og öfugt. Allt slíkt var skilið eftir þegar dyrnar lokuðust. Í vinnunni hugsaði ég ekki um mín vandamál en ég reyndi líka að passa að taka ekki inn á mig sorgir og vanda annarra. Áður fyrr var miklu meira um það að fólk kæmi á skrifstofuna og maður kynntist þeim sem stóðu í þessari baráttu. Nú fara flest samskipti fram rafrænt og því er miklu minna um að fólk komi á skrif-stofuna.“

Sátt við upphaf nýrra tíma

Það verða þó viðbrigði fyrir Jóhönnu að hætta að vinna. Flestir sem nákomnir eru fjölskyldunni hafa hvatt hana til að gera nú meira fyrir sjálfa sig, leyfa sér jafnvel aðeins meira. Það finnst Jóhönnu ekkert sérstaklega áríðandi. Í hennar huga ganga börnin alltaf fyrir. „Er það ekki svo hjá öllum? Gera ekki

Jóhanna Valgeirsdóttir hefur unnið fyrir bættum hag krabbameinsveikra barna í rúma þrjá áratugi. Hún hefur staðið vaktina á skrifstofu SKB í 20 ár.

Það var hánótt en þarbeið Ágústs hjarta

úr ungum manni sem látist hafði í bílslysi kvöldið áður.

Það hefur gengið á ýmsumeð nýja hjartað

sem reyndist ekki alveg sú lausn sem alla dreymdi um.

Þetta er bara það sem við þekkjum og kvörtum ekki yfir því.

allir allt sem þeir geta fyrir veika barnið sitt? Það fylgir því svo mikill vanmáttur að geta ekki tekið veikindin frá barninu sínu og í staðinn gerir maður hvað sem er til að gera tilveru þess bærilegri. Þessi veikindi hafa auðvitað sett mark sitt á fjölskylduna. Ágúst Þór getur ekki gert ýmislegt sem hann langar til en virðist sætta sig við lífið eins og það er í dag. Við höfum alltaf staðið með honum í baráttunni og það hafa á köflum verið erfiðir tímar. En líka góðar og bjartar stundir. Líklegast höfum við þó eitthvað einangrast nokkuð í þessu ferli en við höfum aldrei fest okkur í „hvað ef?“ farinu. Það þjónar engum tilgangi að velta slíku fyrir sér. Enginn veit hvað hefði annars orðið – kannski hefðum við bara þurft að glíma við eitthvert annað erfitt verkefni. Þetta er bara það sem við þekkjum og kvörtum ekki yfir því. Og svo eru það barnabörnin. Þau næra okkur með kærleika sínum og færa okkur von um fallega framtíð.“

Börn með krabbamein - 9

Page 10: Börn með krabbamein 1. tbl. 2015

10 - Börn með krabbamein

Harpa Halldórsdóttirfélagsmaður og listmeðferðarfræðingur

Með ráðningu Hörpu Halldórsdóttur list-meðferðarfræðings til SKB getur félagið boðið félagsmönnum nýja og mikilvæga þjónustu. Í eftirfarandi pistli kynnir Harpa sjálfa sig og listmeðferð sem meðferðar-form.

Sonur minn greindist með bráðahvít-blæði í desember 2012, þá þriggja ára gamall. Við bjuggum í Barcelona og vorum fyrstu 6 mánuði meðferðarinnar þar. Svo tók Barnaspítali Hringsins við okkur og við gengum í SKB árið 2013. Í desember 2014 lauk sonur minn meðferð og í febrúar 2015 byrjaði ég að starfa hjá SKB.

Ég er lærður listmeðferðarfræðingur og hef unnið með einstaklingum á öllum aldri. Vegna reynslu minnar sem móðir krabbameinssjúks barns og systkina þess, hafði ég mikinn áhuga á að vinna í þessu umhverfi, þar sem ég get miðlað eigin reynslu og faglegri þekkingu.

Hugmynd mín er meðal annars sú að stofna hópa fyrir systkini veiku barnanna. Vitað er að börn þjást oft mikið þegar systkini þeirra veikist. Þau verða döpur, fá samviskubit, verða afbrýðisöm, útundan, reið, kvíðin, áhyggjufull og sakna foreldra sinna.

Á þessum erfiðleikatímum getur verið gott og nauðsynlegt að deila áhyggjum og vangaveltum með öðrum. Í hópi með öðrum sem eru að ganga í gegnum það sama, finna börnin að þau eru ekki ein og að þessar tilfinningar eru eðlilegar.

Hvað er listmeðferð?Listmeðferð er meðferðarúrræði sem

byggist á sálfræðilegum kenningum og er myndræn tjáning notuð markvisst til að vinna úr reynslu, upplifun og líðan einstak-lingsins. Í listmeðferð er einstaklingnum veitt tækifæri til að tjá tilfinningar sínar og hugarheim með litum, leir og öðru myndlistarefni í öruggu umhverfi undir umsjón listmeðferðarfræðings.

Í listmeðferð er leitast við að skapa afslappað andrúmsloft sem veitir barninu öryggi, þar sem svo miklu skiptir að upp byggist traust barnins til listmeðferðar-fræðingsins. Í listmeðferðinni fær barnið skýr skilaboð um að það sem það skapar skipti máli. Í því ferli fer fram mikil vinna, ná þarf fram frumkvæði barnsins á þeim hraða er því hentar eftir þeim leiðum sem barnið velur. Með þessum hætti lærir barnið að þekkja sjálft sig, styrkleika sína og veikleika.

Listmeðferð er runnin frá stofni sállækninga (psychodynamic). Í list-meðferð er lögð áhersla á sköpun sem er öllum eiginleg og leitast er við að efla hana. Í vinnuferlinu er ekkert rétt eða rangt og því er engin þörf á færni í myndsköpun. Takmarkið er ekki að gera listaverk eða „fallega mynd“ heldur er sköpunarferlið aðalatriðið.

Ástæður tilvísana í listmeðferðÝmsar ástæður geta legið að baki til- vísana í listmeðferð. Sem dæmi má nefna tímabundna eða langtímaerfiðleika, svo sem líkamlega sjúkdóma, fatlanir, þung-lyndi og depurð, kvíða, sorg og missi, samskiptaörðugleika, óróleika eða ein-angrun og einsemd.

Hver er meginmunurinn á listmeðferð og myndlistarkennslu?Myndlistarkennarinn: • Kennir hina formrænu/hlutlægu og fagurfræðilegu uppbyggingu mynd-málsins.• Kynnir eiginleika myndlistarefna, tækni-aðferðir og notkun áhalda og efna.• Fjallar um strauma og stefnur í listasögu, listgagnrýni og undirbýr nemandann sem listnjótanda.

Listmeðferðarfræðingurinn: • Leggur áherslu á myndsköpunarferlið sjálft og tengslin við einstaklinginn. • Veitir athygli tilfinningalegum við-brögðum, atferli og vinnulagi.• Skoðar hvernig einstaklingurinn upplifir og metur innihald myndverksins. • Finnur leiðir sem henta hverjum og einum og miðar þá við færni og getu hvers og eins.• Skoðar persónuleg einkenni sem birtast í myndverkinu. • Aðstoðar einstaklinginn við að vinna með þær tilfinningar sem kunna að koma upp á yfirborðið.

Dæmi um verk unnin í listmeðferð:

Mynd gerð eftir 11 ára dreng á spítala.

Teikning eftir stúlku með átröskun.

18 ára stúlka með kvíða notar leir til að hlutgera kvíðann sinn.

Ný þjónusta hjá SKB:

Page 11: Börn með krabbamein 1. tbl. 2015

Börn með krabbamein - 11

5 ára drengur lagður inn á spítala vegna æxlis við heila.Dökka myndin er gerð fyrir aðgerð, hin eftir aðgerð. Nánari upplýsingar um listmeðferð: www.listmedferd.com

Page 12: Börn með krabbamein 1. tbl. 2015

12 - Börn með krabbamein

Krabbameinsmeðferð og bólusetningar

Alþjóðaheilbrigðismálastofnunin (WHO) tileinkar bólusetningum eina viku á ári, þetta árið dagana 24.-30. apríl. Því er vel við hæfi að fjalla um áhrif krabbameins-meðferðar á virkni bólusetninga. Eins og fram kemur á heimasíðu landlæknis þá er áætlað að 16% barna á heimsvísu séu enn óbólusett gegn mislingum og að 49.000 kornabörn deyi árlega vegna stífkrampa (tetanus) sem hægt væri að fyrirbyggja með bólusetningum (1). Kúabólu tókst að uppræta með alþjóðlegu bólusetn-ingarátaki um miðja síðustu öld. Mænusótt (polio) hefur því miður ekki tekist að útrýma þótt það markmið myndi nást með bólusetningu allrar heims-byggðarinnar. Ömmusystir greinarhöf-undar lést meðal annars úr mænusóttinni um miðja síðustu öld. Engar forvarnir bjarga jafn mörgum börnum ár hvert í heiminum og bólusetningar en áætlað er að þær komi í veg fyrir ótímabæran dauða tveggja milljóna barna ár hvert (2).

Einstaklingur í ónæmisbælandi meðferð er í aukinni hættu að fá sýkingar

Bólusetning er sú aðgerð að taka lifandi veiklaðar veirur eða bakteríur eða jafnvel dauða efnishluta innan úr þessum sýklum og gefa í formi lyfs undir húð eða í vöðva einstaklingsins til að framkalla mótefna-svörun í líkamanum. Ónæmisaðgerðin orsakar því meðal annars að hvítu eitil-frumukornin okkar (lymphocytar) fram-leiða minnismótefni (IgG) sem draga úr líkunum á að einstaklingurinn veikist nokkurn tímann aftur af þeim sjúkdómi sem bólusett er gegn. Því gefur auga leið að á meðan ein-staklingar gangast undir kröftuga merg-bælandi lyfjameðferð, sem lækkar umtalsvert hvítu blóðkornin (neutrophila og lympho-cyta), þá er manneskjan í reynd ónæmis-bæld og því bæði í aukinni hættu með að fá sýkingar meðan á meðferðinni stendur og einnig með skerta mótefnasvörun við bólusetningum. Því er almennt mælt með að stöðva bólusetningar meðan hin merg-bælandi lyfjameðferð fer fram og íhuga síðan bólusetningar aftur þegar 6 mánuðir eru liðnir frá meðferðarlokum. Ekki er samt hættulegt að bólusetja með „dauðu“ bóluefni (inactivated) meðan lyfjameðferðin fer fram en ávinningur er líklega lítill hvað ónæmissvörunina sjálfa varðar og líklegt að sú vörn sem fengist væri skammvinn og hvort eð er þörf á endurbólusetningu að lokinni lyfjameðferð.

Líkaminn getur verið of veikburða til að mynda mótefnasvar

Hættulegt getur hins vegar verið að bólusetja ónæmisbældan einstakling með „lifandi veikluðu“ bóluefni (live attenuated), því líkaminn getur verið of veikburða til að mynda mótefnasvar og hinn veiklaði sýkill fær því tækifæri til að ná sér á strik innan líkamans og valda þar með veikindunum

sem meiningin var að verja gegn. Oftast er mælt með því að bíða með lifandi veiklað bóluefni í hið minnsta eitt ár eftir að krabbameinsmeðferð lýkur og á þetta m.a. við um MMR-bóluefnið (gegn misl-ingum, hettusótt og rauðum hundum) og Varilrix (gegn hlaupabólu). Ennfremur skal í kjölfar mergskipta bíða með öll lifandi veikluð bóluefni í a.m.k. tvö ár (3) og það þótt mislingar hafi sprottið upp í Evrópu á síðustu árum og sýkt þúsundir (4). „Dauðu“ bóluefnin, sem byrja má bólusetningu með 6 mánuðum eftir að krabbameinsmeðferð lýkur, eru t.d. PentaVac (gegn barnaveiki, stífkrampa, mænusótt, kikhósta og Hemophilus-B heilahimnubólgu), Synflorix (gegn Pn e u m o co cc a e y r n a - o g l u n gn a -bólgu), NeisVac-C gegn heilahimnubólgu, Boostrix (gegn barnaveiki, kikhósta og stífkrampa) og Boostrix-Polio (einnig vörn gegn lömunarveiki). Stífkrampabakteríu er að finna víða í jarðvegi og getur valdið krampa eða jafnvel dauða ef bakte-rían sú kemst í sár og sýkir. Því mælir CDC (Center of Disease Control) með að gefin sé ónæmisglæða á rúmlega 10 ára fresti (Td-„booster“) gegn stífkrampa og barnaveiki (3). Ekki er enn hafin bólusetning gegn hlaupabólu hérlendis en engu að síður láta sumir bólusetja börnin sín á eigin kostnað með Varilrix. Á heimasíðu

Halldóra Kristín Þórarinsdóttirlæknir í krabbameinsteymi Barnaspítala Hringsins

Því verður að meta þörf hvers einstaklings fyrir

endurbólusetningu eftir að lyfjameðferð lýkur. Ef vafi er

á þörf á endurbólusetningu, þá má auðveldlega mæla magn varðandi mótefna í

blóði einstaklingsins hálfu ári eftir meðferðarlok.

Page 13: Börn með krabbamein 1. tbl. 2015

Börn með krabbamein - 13

flensubólusetningu og mælst til að allir ónæmisbældir krabbameinssjúklingar eldri en 6 mánaða og með eitilfrumugildi yfir 1.0 (lymphocytar > 1.0) fái þá árlegu bólusetningarvörn (8). Áströlsk heil-brigðisyfirvöld gáfu einnig út leiðbein-ingar 2013 um bólusetningar barna eftir krabbameinsmeðferð. Þau skipta leiðbeiningunum í nokkra kafla eftir því hvort einstaklingurinn hefur lokið rútínu-bólusetningum fyrir greiningu eða ekki og hvort um mergskipti var að ræða. Ef mergskipti voru gerð þá er mælt með endurbólusetningu frá grunni eftir ákveðnu skema (10). Áhrif krabbameinsmeðferðar á varn-andi mótefni sem voru til staðar við grein-ingu hafa verið rannsökuð. Þannig voru 109 sarkmeinasjúklingar rannsakaðir í Bandaríkjunum að lokinni lyfjameðferð og sást að 71% þeirra höfðu engin mælan-leg mótefni í blóði gegn að minnsta kosti einum af þeim sjúkdómum sem bólu-sett er gegn þarlendis (11). Oftast voru sjúklingar með neikvæð mótefni gegn lifrarbólgu B (64%), mislingum (14%), hettusótt (9%), rauðum hundum (4%), mænusótt (3-4,8%), stífkrampa (5%) og hlaupabólu (11%). Rannsókn á 59 börnum á hvítblæðimeðferð í Bretlandi skoðaði áhrif lyfjanna á eldri varnandi mótefni og einnig hve sterkt ónæmis-svarið varð þegar endurbólusett var, eftir lok lyfjameðferðar. Niðurstaðan var að mikilvægt sé að endurbólusetja börn eftir hvítblæðimeðferð með a.m.k . einum skammti af hverju bóluefni en hefja endurbólusetningu ekki fyrr en 6 mánuðum eftir meðferðarlok (12). NOPHO (Samtök norrænna barnakrabba-meinslækna) ráðleggja að fylgja endur-bólusetningarskema hvers lands fyrir sig eftir hvítblæðimeðferð en vísa jafnframt í sænsku leiðbeiningarnar (13).

Oft eru mörg lyf keyrð samtímis

Krabbameinslyfjameðferð hefur tekið breytingum gegnum árin, ný lyf hafa komið til sögunnar og oft eru mörg lyf keyrð samtímis. Því verður að meta þörf hvers einstaklings fyrir endurbólusetningu eftir að lyfjameðferð lýkur. Ef vafi er á þörf á endurbólusetningu, þá má auðveldlega mæla magn varn-andi mótefna í blóði einstaklingsins hálfu ári eftir meðferðarlok. Hérlendis hefur um langt skeið verið mælt magn margra varnandi mótefna í blóði barna sem nýgreind eru með krabbamein. Það auðveldar samanburð að lokinni meðferð ef á þarf að halda.

Heimildir:

1. http://www.landlaeknir.is/um-embaettid/fret-

tir/frett/item26869/Altjodleg-vika-tileinkud-

bolusetningum

2. http://www.landlaeknir.is/um-embaettid/gre-

inar/grein/item26393/Alvarlegar-afleidingar-og-

danartidni-sjukdoma-sem-bolusett-er-gegn-

3. http://www.cdc.gov/vaccines/pubs/hemato-

cell-transplts.htm og http://www.cdc.gov/vac-

cines/schedules/hcp/imz/adult.html

4. http://www.landlaeknir.is/smit-og-sottvarnir/

smitsjukdomar/sjukdomur/item13089/Mislingar_

(Morbilli,_measles) og www.ecdc.europa.eu/en/

healthtopics/measles/Pages/index.aspx

5. http://www.landlaeknir.is/um-embaettid/gre-

inar/grein/item15031/Leidbeiningar_um_notkun_

boluefna_vid_hlaupabolu

6. https://idsa.confex.com/idsa/2014/webpro-

gram/Paper47796.html

7. Cesaro S, et al. Guidelines on Vaccinations

in Paediatric Haematology and Oncology

Patients. Biomed Res Int. 2014;2014:707691. doi:

10.1155/2014/707691. Epub 2014 Apr 29

8. http://www.bccdc.ca/dis-cond/comm-manual/

CDManualChap2.htm

9. Sung L, et al. Practical vaccination guidelines for

children with cancer. Paediatr Child Health. 2001;

6(6):379–383.

10. http://www.health.gov.au/internet/immunise/

publishing.nsf/content/Handbook10-home~handb

ook10part3~handbook10-3-3

11. Yu J, et al. Loss of antibody titers and effec-

tiveness of revaccination in post-chemotherapy

pediatric sarcoma patients. Pediatr Blood Cancer

2007;49(5):656-60.

12. Patel S, et al. Revaccination of Children after

Completion of Standard Chemotherapy for Acute

Leukemia. Clinical Infect Diseases 2007;44:635-42.

13. http://www.blf.net/onko/page16/page16.html

landlæknis eru ágætis upplýsingar um bóluefnið sem gert er úr lifandi veiklaðri veiru, auk hugleiðingar um ónæmisbælda einstaklinga (5).

Leiðbeiningum frá Huddinge-spítalanum í Stokkhólmi er fylgt á Íslandi

Nokkrar greinar hafa birst um áhrif krabba-meinslyfjameðferðar á bólusetningar. Almennt er talið að eftir mergskipti þurfi að endurbólusetja einstaklinginn alveg að nýju og fylgjum við hérlendis leiðbein-ingum Huddinge-spítalans í Stokkhólmi, þar sem flest okkar mergskipti fara fram. Á þingi sýkingarlækna í Fíladelfíu í október 2014 kom fram að einungis 13% krabbameinslækna telji óhætt að hefja bólusetningar innan 6 mánaða frá með-ferðarlokum hvítblæðisjúklinga. Tæplega helmingur læknanna ráðlegg-ur endurbólusetningu eftir ALL-meðferð en 40% mæla aldrei eða sjaldan með endurbólusetningum og nefna í því skyni að leiðbeiningar skorti (6). Þó hafa verið gefnar út nokkrar leiðbeiningar um bólusetningar ónæmis-bældra einstaklinga og einstaklinga eftir krabbameinsmeðferð. Ítalir settu saman sérfræðingaráð sem skoðaði allar vísindagreinar um málið milli 1980 og 2013 (7). Ráðið ályktaði að fjölskyldumeðlimir barna á krabbameins-meðferð ættu að fá sínar rútínu bólu-setningar (þ.m.t. lifandi veikluð bóluefni). Börnum á krabbameinslyfjameðferð ætti að standa til boða árleg inflúensu-bólusetning meðan á hvítblæði-viðhalds-meðferð stendur (maintainance) og einnig meðan á annarri vægt mergbælandi lyfja-meðferð stendur. Þannig hefur sést fjór-földun á varnandi mótefnum gegn árlegri inflúensu hjá fjórðungi til helmingi þeirra barna sem bólusett eru meðan á viðhalds-meðferðinni stendur. Börn á mjög kröft-ugri mergbælandi meðferð geta hins vegar varla myndað nægilegt ónæmissvar eftir inflúensubólusetningu til að veita þeim vörn. Í þeim tilfellum höfum við, krabbameinslæknar á Barnaspítalanum, mælst til bólusetningar alls heimilisfólksins. Ef barn á krabbameinsmeðferð sækir skóla yfir veturinn ætti barninu að standa til boða árleg inflúensubólusetning.

Nákvæm tilmæli um árlega flensu-bólusetningu

Ítarlegar leiðbeiningar um bólusetningar að lokinni krabbameinslyfjmeðferð hafa ennfremur verið gefnar út í Vancouver, British Columbia (8, sjá kafla III, töflu 5a) og í Toronto, Kanada (9). Þar eru enn nákvæmari tilmæli um hina árlegu

Engar forvarnir bjarga jafn mörgum börnum ár hvert í heiminum og bólusetningar.

Page 14: Börn með krabbamein 1. tbl. 2015

Samantekt úr doktorsverkefni Einars Jóns Einarssonar, heyrnarfræðings.

Á hverju ári greinast 10-12 börn og unglingar með krabbamein á Íslandi og er hlutfall þeirra sem lifa krabbameinsmeðferð af í kringum 80%. Þessir einstaklingar eiga á hættu að fá langtíma aukaverkanir sem geta bæði tengst sjúkdómnum sjálfum og meðferðinni. Langtímaaukaverkanir draga úr lífsgæðum og auka dánartíðni krabba-meinssjúkra barna og unglinga. Sumar þessara aukaverkana koma ekki í ljós fyrr en eftir að lyfjameðferð lýkur og jafnvel mörgum árum síðar.

Miðtaugakerfið getur endurvakið tapaða virkniÁhrif krabbameinsmeðferðar takmarkast ekki við krabbameinsfrumur heldur getur hún einnig haft skaðleg áhrif á heilbrigðar frumur, vefi og líffæri. Miðtaugakerfið er búið vörnum sem aðskilja blóðhringrás frá taugavef en þrátt fyrir það er þekkt að ákveðin lyf geta haft skaðleg áhrif á virkni miðtaugakerfisins með beinum eða óbeinum hætti. Miðtaugakerfið er gætt þeim eiginleika að geta endurvakið virkni sem tapast hefur en þar sem taugateng-ingar eru enn í mótun hjá börnum er þessi eiginleiki talinn vera skilvirkari hjá þeim en fullorðnum. Spurningar hafa þó vaknað um það hvort börn nái að endurheimta fulla virkni á svæðum sem skaðast við krabbameinsmeðferð.

Skerðing getur komið fram löngu eftir meðferðÁkveðin krabbameinslyf eru þekkt fyrir að valda skemmdum á innra eyra og þar með heyrnarskerðingu. Heyrnarskerðingin getur komið fram við einn lyfjaskammt en dæmi eru um að hún komi ekki í ljós fyrr en vikum eða mánuðum eftir að lyfja-meðferð lýkur. Heyrnarskerðing getur haft skaðleg áhrif á málþroska barna, námsárang-ur og félagslegan og tilfinningalegan þroska. Krabbameinslyf geta jafnframt haft skaðleg áhrif á þroskaferli skynfæra barna, sem síðar á lífsleiðinni getur leitt til skertrar hreyfigetu, óstöðugleika, sjón-truflana og röskunar á stjórn augnhreyf-inga. Eitt mikilvægasta hlutverk heyrnarinnar er að gera okkur kleift að heyra og skilja talað mál. Að greina talað mál í háværu umhverfi gerir verulegar kröfur til heyrn-arkerfisins. Á síðasta áratug hafa orðið miklar framfarir í þróun heyrnartækja og geta þau aukið lífsgæði heyrnarskertra umtalsvert. Að viðhalda jafnvægi í uppréttri stöðu og bregðast við áreiti krefst stöðugrar úrvinnslu miðtaugakerfisins á upp-lýsingum frá skynkerfum líkamans. Skyn-viðtakar í vöðvum, sinum og húð veita upplýsingar um stöðu og hreyfingu lík-amans og þyngdardreifingu á il. Þessar stöðuskynsupplýsingar ásamt skynupp-lýsingum frá augum og jafnvægisviðtök-um innra eyrans eru mikilvægar fyrir mið-taugakerfið við stöðustjórnun en stöðu-stjórnun felur í sér aðlögun sem gerir okkur kleift að bæta jafnvægisstjórnun. Eftir að jafnvægiskerfið hefur orðið fyrir endurteknu áreiti í langan tíma tileinkar kerfið sér skilvirkari leið til að bregðast við jafnvægistruflunum. Þroskaferli stöðustjórnunar er tvíþætt. Í fyrsta lagi að þróa mismunandi aðferðir til að bregðast við jafnvægisröskunum, kanna mynstur þeirra og beita þeim við mismun-andi hreyfiþarfir. Í öðru lagi að geta séð fyrir atburði sem hafa áhrif á jafnvægi og velja viðeigandi hreyfimynstur til að bregðast við þeim.

Stöðustjórnun út frá sjón og heyrnStöðustjórnunarkerfi líkamans er talið vera fullþróað í kringum 12 ára aldur. Sjónin er einnig mikilvægur þáttur í stöðustjórnun og hjálpar til við að greina stöðu viðkomandi og staðsetja í þrívíðu rúmi. Breytingar á sjónupplýsingum eða alger vöntun á þeim hefur ekki áhrif á stöðustjórnun þegar upplýsingar frá öðrum skynfærum eru til staðar og jafn-vægi er ekki verulega ógnað. Upplýsingar frá sjón geta bætt fyrir skort upplýsinga frá jafnvægisskyni innra eyrans og að einhverju leyti frá stöðuskynsviðtök-um í vöðvum og sinum. Sumir einstak-lingar treysta meira á sjónina en önnur skynkerfi líkamans við að viðhalda jafn-vægi. Mikilvægi sjónar við jafnvægis-stjórnun er jafnframt breytilegt eftir aldri. Þegar ung börn læra að ganga treysta þau mjög á sjónina við stöðustjórnun. Börn á aldrinum 7-12 ára hafa svipaða getu til að nota sjónupplýsingar við stöðustjórnun og fullorðnir en þegar upp kemur ósamræmi milli þeirra og annarra skynupplýsinga við stöðustjórnun þá nota börn á aldrinum 7-12 ára ekki stöðuskynsupplýsingarnar í sama mæli og fullorðnir.

Fimm rannsóknirMeginmarkmið rannsóknanna sem doktors-verkefnið byggðist á var að rannsaka síðbúin áhrif krabbameinsmeðferðar á heyrn, stöðustjórnun og skynhreyfitruflanir hjá einstaklingum sem gengust undir krabbameinsmeðferð í æsku. Ströng skilyrði voru sett fyrir þátttöku til að forðast möguleg áhrif frá krabbameininu sjálfu eða meðferðinni á útlimi og mið-taugakerfi.

Langtímaþróun heyrnarÍ rannsókn I var langtímaþróun heyrnar skoðuð og svöruðu þátttakendur jafn-framt spurningalista um áhrif heyrnar á líðan sína og daglegt líf. Niðurstöðurnar sýna að heyrn þeirra sem fengu heyrnar-skerðingu í tengslum við meðferðina held-ur áfram að versna fram á unglings- og fullorðinsár. Þeir einstaklingar upplifðu

Einar Jón Einarssonheyrnarfræðingur

14 - Börn með krabbamein

Page 15: Börn með krabbamein 1. tbl. 2015

Samantekt úr doktorsverkefni Einars Jóns Einarssonar, heyrnarfræðings.

einnig meiri heyrnartengd óþægindi en búist var við.

TalgreiningarhæfniÍ rannsókn II var talgreiningarhæfni þess-ara einstaklinga skoðuð við krefjandi hlustunaraðstæður. Ávinningur þeirra af notkun heyrnartækja var einnig kannaður. Niðurstöðurnar eru þær að einstaklingar með heyrnarskerðingu áttu í mjög miklum erfiðleikum með talgreiningu við krefjandi hlustunarskilyrði samanborið við einstak-linga með jafn mikla heyrnarskerðingu en af annarri orsök. Heyrnartækin bættu tal-greiningarhæfnina verulega, eða um allt að 46%.

Áhrif á stöðustjórnunÍ rannsókn III voru áhrif krabbameins-meðferðar á stöðustjórnun og aðlögun stöðustjórnunar skoðuð. Þátttakendur svöruðu jafnframt spurningalista um upplifuð einkenni, huglæg og líkamleg, tengd jafnvægi og áhrif þeirra á daglegt líf. Niðurstöðurnar sýna að stöðustjórn-un og stöðustjórnunaraðlögun einstak-linga sem gengust undir krabbameins-meðferð í æsku er verri en hjá heil-brigðum einstaklingum þegar jafnvægið er truflað. Því yngri sem þeir voru við upphaf meðferðar, þeim mun verri er stöðustjórn-unin. Þessir einstaklingar upplifðu fjölda einkenna og virðast þau versna eftir því sem lengri tími líður frá lokum meðferðar.

AugnhreyfingarÍ rannsókn IV voru hægar og hraðar augnhreyfingar skoðaðar og tengsl þeirra við upplifuð einkenni könnuð. Niðurstöðurnar sýna að einstaklingar sem gengist höfðu undir krabbameinsmeðferð í æsku höfðu skertar augnhreyfingar samanborið við heilbrigða einstaklinga. Þeir upplifðu fjölda einkenna og því yngri sem þeir voru við upphaf meðferðar, þeim mun ónákvæmari voru augnhreyfingarnar og einkennin meiri.

Greining stöðu og staðsetningarÍ rannsókn V var hæfnin til að greina stöðu og staðsetningu líkamans í þrívíðu

rúmi (staðbundin lega) skoðuð. Einnig var skoðað hvort einstaklingarnir væru háðir sjónupplýsingum. Niðurstöðurnar sýna að einstaklingar sem fá lyfjameðferð í æsku treysta meira á sjónrænar upplýsingar en heilbrigðir einstaklingar og þeir hafa einnig meiri tilhneigingu til að fá sjónsvima. Því yngri sem einstaklingarnir eru við upphaf meðferðar, þeim mun háðari eru þeir sjón-upplýsingum.

Skert heyrn og jafnvægisskynGera má ráð fyrir að hluti einstaklinga sem gangast undir krabbameinslyfjameðferð í æsku glími við heyrnar- og jafnvægis-vandamál sem þróast og versna eftir því sem árin líða. Langvarandi eftirfylgni í formi reglulegra athugana á heyrn og jafnvægi er því mikilvæg fyrir þennan hóp einstaklinga. Því fyrr sem langtíma-aukaverkanir koma í ljós, því fyrr er hægt að grípa til viðeigandi meðferðarúrræða. Áframhaldandi hnignun á heyrn og óvenju miklir erfiðleikar við að greina tal við krefjandi hlustunarskilyrði gefa vísbend-ingar um að hér sé um áður óþekktan taugaskaða að ræða, sem fylgikvilla krabbameinslyfjameðferðar í æsku.

Margvísleg áhrif á daglegt lífNiðurstöðurnar sýna að þessi hópur ein-staklinga á erfiðara með stöðustjórnun þegar jafnvægi er truflað og aðlögunar-hæfni þeirra við ítrekuðu jafnvægisáreiti

er lakari en hjá heilbrigðum einstaklingum. Skertar augnhreyfingar eru algengar hjá þessum einstaklingum og eru þeir mun háðari sjón við að greina stöðu og stað-setningu líkamans í þrívíðu rúmi en þeir sem heilbrigðir eru. Niðurstöður spurningalista um upplifuð áhrif tengd jafnvægi og áhrif á daglegt líf sýndu að þátttakendur upplifðu mark-tæk áhrif, bæði á heyrn og jafnvægi. Sérstaklega er mikilvægt að horfa til hárrar tíðni svara við spurningum sem beinast að einkennum eins og einbeitingarskorti, sjóntruflunum, höfuðverk, óstöðugleika, svima og tilfinningunni að hlutir í umhverfinu snúist eða hreyfist.

Frekari rannsókna er þörfNiðurstöður rannsóknanna auka þekkingu og skilning á síðbúnum áhrifum krabba-meinslyfjameðferðar á heyrn og jafnvægi hjá einstaklingum sem gengust undir krabbameinsmeðferð í æsku. Aukin þekk-ing á þessu sviði getur haft jákvæð áhrif á meðferð og endurhæfingu þessara einstaklinga og stuðlað að reglulegu eftirliti með heyrn þeirra og jafnvægi. Þótt niðurstöðurnar bendi til þess að óþekktur taugaskaði geti haft áhrif á heyrn, stöðustjórnun og skynhreyfi-truflanir hjá einstaklingum sem fengu krabbameinslyfjameðferð í æsku, þá eru frekari rannsóknir á viðfangsefninu nauðsynlegar.

Börn með krabbamein - 15

Page 16: Börn með krabbamein 1. tbl. 2015

16 - Börn með krabbamein

Sumarhátíð SKB verður haldin í Smáratúni í Fljótshlíð 24.-26. júlí.

Í Smáratúni er góð aðstaða fyrir tjöld, tjaldvagna og fellihýsi, leiktæki fyrir börnin og fín aðstaða fyrir samveru.Boðið verður upp á grillaða hamborgara og pylsur á föstudagskvöldið.

Á laugardag verður útsýnisflug úr Múlakoti í boði Félags ís lensk ra einkaflugmanna, AOPA, svo verður skellt í blöðruboltaleik á túninu fyrir neðan tjaldsvæðið í Smáratúni. Grillvagninn kemur með veislu eins og vanalega og Ingó veðurguð skemmtir börnum og fullorðnum eftir matinn. Brennan verður líka á sínum stað á laugardagskvöldið.Á sunnudagsmorguninn býðst yngstu börnunum að fara á hestbak og láta teyma undir sér. Við ætlum auðvitað að hafa gott veður eins og alltaf. Hátíðin verður auglýst nánar þegar nær dregur og eru félagsmenn hvattir til að fjölmenna.

Alma Hrund Helgadóttir ræðir málin við hestinn sinn áður en hún fer á bak og knúsar hann aðeins til öryggis.

Rebekka Sif skemmti félagsmönnum með söng og leik og sló í gegn, sérstaklega hjá yngstu börnunum sem lifðu sin inn í hreyfingarnar.

Útsýnisflug frá Múlakoti í boði félagsmanna í Félagi íslenskra einkaflugmanna (AOPA) hefur verið hápunktur sumarhátíðar SKB og félagsmenn bíða alltaf spenntir eftir að komast í loftið.

Page 17: Börn með krabbamein 1. tbl. 2015

Börn með krabbamein - 17

Reykjavíkurmarþon er einn mikilvægasti fjáröflunarviðburður Styrktarfélags krabbameinssjúkra barna á ári hverju. SKB hefur undanfarin ár notið þess að vera eitt þeirra félaga sem hvað mest hafa fengið af áheitum og hefur fjárhæðin sem til félagsins hefur runnið skipt verulegu máli fyrir starfsemi þess.Nú er hægt að skrá sig í hlaupið á marathon.is og opnað hefur verið fyrir skráningu áheita á hlaupastyrkur.is. Á síðunni er eftirfarandi texti: „Þátttakendum í Reykjavíkurmaraþoni Íslandsbanka stendur til boða að hlaupa til styrktar góðum málefnum. Í fyrra söfnuðu hlauparar 85,6 milljónum til góðgerðamála. Heildarupphæð áheita sem hafa safnast í tengslum við Reykjavíkurmaraþon Íslandsbanka frá því áheitasöfnun hófst árið 2006 nálgast nú 400 milljónir.Áheitavefur hlaupsins er hlaupastyrkur.is en þar geta hlauparar sett inn mynd af sér, sagt frá ástæðunni fyrir að þeir hlaupa fyrir félagið og hvatt fólk til að heita á sig.“Síðustu tvö ár hefur SKB verið með hvatningarhóp á hlaupaleiðinni og verður fyrirkomulagið auglýst nánar á Facebook-síðu félagsins þegar nær dregur. Félagsmenn og aðrir velunnarar eru hvattir til að fylgjast með og taka þátt í að hvetja alla sem taka þátt og sérstaklega þá sem hlaupa fyrir SKB.

Félagsmenn í SKB og aðrir stuðningsmenn komu sér fyrir við hlaupaleiðina með blöðrurog fána og hvöttu hlauparana til dáða, bæði þá sem hlupu fyrir SKB og aðra hlaupara.

Félagið þakkar öllum þeim sem hlaupið hafa fyrir félagið í gegnum árin og ekki síður þeim sem hafa heitið á þá hlaupara.

Myndir: Eva Björk Ægisdóttir

Page 18: Börn með krabbamein 1. tbl. 2015

18 - Börn með krabbamein

SKB hefur fyrir utan jólakort og VONar-hálsmen og -armbönd, höfuðbönd og tækifæriskort í sölu. Allar söluvörur félagsins er hægt að nálgast á heimasíðu þess, www.skb.is og á skrifstof unni á opnunartíma hennar.

Höfuðböndin eru nú seld á einstaklega hagstæðu verði eða aðeins 500 krónur. Þau eru í þremur flottum litum, bláum, skærgrænum og skærbleikum með merki SKB lítt áberandi.

Tækifæriskortin eru í mörgum stærðum með 20 mismunandi mynd um og að sjálf-sögðu á afar hagstæðu verði. Þau er öll hægt að skoða og kaupa á heimasíðunni. Það er mjög sniðugt að koma við á skrif-stofunni og kaupa nokkur kort og eiga við

Höfuðbönd og tækifæriskort hend ina þegar farið er í afmæli, veislu eða útskrift.

Page 19: Börn með krabbamein 1. tbl. 2015

Börn með krabbamein - 19

SamstarfSKB er eitt aðildarfélaga Umhyggju, félagi til stuðnings langveikum börnum, og á aðild að Almannaheillum, samtökum þriðja geirans. Auk þess er SKB aðili að alþjóðlegum samtökum félaga foreldra barna með krabbamein, CCI (Childhood Cancer International).

Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna var stofnað 1991 til að styðja við bakið á krabbameinsveikum börnum og fjölskyldum þeirra, bæði fjárhagslega og félagslega, og til að berjast fyrir réttindum þeirra gagnvart hinu opinbera. Á þeim vettvangi hefur náðst mikill árangur en enn er mikil þörf fyrir ýmiss konar

stuðning. Það er áfall fyrir alla fjölskylduna þegar einn greinist með krabbamein og hún er allt í einu komin í stöðu sem enginn vill nokkurn tíma þurfa að vera í. Yfirleitt hættir a.m.k. annað foreldrið að vinna um tíma til að sinna veika barninu og verður fjárhagslegt áfall því í flestum tilvikum tilfinnanlegt.

10-12 greiningar á áriÁrlega greinast 10-12 börn á Íslandi á aldrinum 0-18 ára með krabbamein. Hvítblæði og heilaæxli eru algengust. Meðferð við krabbameinum í börnum er yfirleitt mjög hörð en þau eru meðhöndluð með skurðaðgerðum, lyfjameðferðum og geislum. Börnin verða veik og máttfarin meðan á meðferð stendur og eru oft lengi að ná upp fyrri styrk. Þau eru gjarnan algjörlega ónæmisbæld þegar þau eru í meðferðarlotum og geta umgangspestir, sem eru flestu fólki meinlausar, reynst stórhættulegar. Þá er gott að eiga athvarf utan skarkalans en SKB á og rekur tvö hvíldarheimili á Suðurlandi þar sem fjölskyldur barna í meðferð geta komist í skjól þegar á þarf að halda. Húsin eru leigð félagsmönnum þegar fjölskyldur barna í meðferð dvelja ekki í þeim.

Þjónusta og fasteignir SKB á tvær íbúðir í Reykjavík fyrir fjölskyldur barna af landsbyggðinni sem þurfa að dvelja í Reykjavík vegna læknismeðferðar barna sinna. Landspítalinn sér um rekstur um úthlutun þeirra íbúða. Ef fjölskyldur krabbameinsveikra barna þurfa ekki á þeim að halda er þeim ráðstafað til annarra landsbyggðarfjölskyldna sem eiga börn á Barnaspítalanum. SKB greiðir ýmsa þjónustu fyrir skjólstæðinga sína, einkum sálfræðiþjónustu en einnig listmeðferð og sjúkraþjálfun. Sem betur fer lifa alltaf fleiri og fleiri það af að greinast með krabbamein og er svo komið að hlutföllin eru um það bil 80% sem lifa og 20% sem deyja. Fyrir um aldarfjórðungi voru þessi hlutföll akkúrat öfug. En meðferð við krabbameini getur haft ýmsar aukaverkanir og síðbúnar afleiðingar í för með sér, líkamlegar, andlegar og félagslegar og börnin sem læknast geta þurft ýmsa aðstoð í mörg ár eftir að meðferð lýkur.

Mömmuhópur, unglingahópur og AngiSKB stendur fyrir ýmsu félagsstarfi fyrir félagsmenn sína. Krabbameinsveiku börnin á aldrinum 13-18 ára hittast reglulega í félagsaðstöðu SKB eða utan hennar, hafa stuðning hvert af öðru og gera eitthvað skemmtilegt saman. Mæður krabbameinsveiku barnanna hittast mánaðarlega og spjalla. Þó að börnin séu ekki öll með sömu mein þá finnst þeim gott að hittast og bera saman bækur sínar.

Foreldrar barnanna sem tapa baráttunni fyrir krabbameini hittast óreglulega og spjalla. Það er sár reynsla sem enginn skilur nema sá sem hefur reynt. Sá hópur hittist alltaf í byrjun aðventu og útbýr skreytingar á leiði barna sinna.

Félagsstarf, skrifstofa fjáröflun Félagið stendur fyrir sumarhátíð síðustu helgina í júlí ár hvert. Hún hefur verið haldin í Smáratúni í Fljótshlíð nokkur síðustu ár. Áhugaflugmenn hafa boðið félagsmönnum útsýnisflug yfir Fljótshlíðina við frábærar viðtökur á hverju ári.

Árshátíð er haldin einu sinni á ári og 20. desember ár hvert er haldin jólastund og þar minnast félagsmenn Sigurbjargar Sighvatsdóttur en hún gaf félaginu allar eigur sínar árið 1994. Sú gjöf lagði góðan grunn að starfi félagsins og möguleikum þess til að standa vel við bakið á félagsmönnum sínum.

Stjórn SKB kemur saman einu sinni í mánuði og tekur þær ákvarðanir sem þarf að taka. Þess á milli er stjórn félagsins í höndum framkvæmdastjóra og þriggja manna framkvæmdastjórnar, sem í sitja formaður, gjaldkeri og framkvæmdastjóri félagsins.

Skrifstofa félagsins er í Hlíðasmára 14. Hún er opin alla daga kl. 9-16. Starfsmenn eru tveir.

Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna nýtur mikils velvilja og málstaðurinn mikils stuðnings víða í samfélaginu og sem betur fer eru margir sem vilja rétta því hjálparhönd. Þörfin er þó afar brýn og alltaf meiri en félagið myndi vilja geta sinnt. Helstu leiðir félagsins til fjáröflunar hafa verið útgáfa félagsblaðs tvisvar á ári og sala styrktarlína í þau, sala minningarkorta og tækifæriskorta og ýmissa söluvara.

Page 20: Börn með krabbamein 1. tbl. 2015

20 - Börn með krabbamein

Hvaða 2 Svampar eru eins? Svampur Sveinsson er í miklu uppáhaldi hjá Lúlla.

Tveir Svampar eru alveg eins. getur þú séð hvaða Svamparþað eru?

Um hvað er Lúlli að læra? Lúlli er að lesa spennandi bók þessa dagana.

Dragðu línu frá 1 til 42 og þá sérðu um hvað bókin fjallar.

Svo er tilvalið að lita myndina þegar þú ert búin að strika.

Page 21: Börn með krabbamein 1. tbl. 2015

Börn með krabbamein - 21

Hverju er búið að breyta?Lúlli hefur mikinn áhuga á geimnum, geimskipum og geimverum. Þessar myndir virðast vera alveg eins en ef betur er að gáð vantar 5 hluti á neðri myndina.Hjálpaðu Lúlla að finna þessa 5 hluti. Þessir brandarar eru

í miklu uppáhaldi hjá Lúlla núna.

Hvað sagði Tarzan þegar hann sá fílana koma yfir hæðina með

sólgleraugu á rananum? Ekkert, hann þekkti þá ekki!

Kennari: Hvað ertu eiginlega

að hugsa? Heldurðu að þú sért kennari? Nemandi: Nei, alls ekki.Kennari: Hættu þá að hegða þér

eins og asni!

Læknir, læknir, ég sé tvöfalt! Róaðu þig aðeins og sestu

í sófann þarna. Ohh, hvorn þeirra?

Það voru 1 Íslendingur og 50 Kínverjar í flugvél þegar gólfið datt af flugvélinni. Þá sagði flugstjórinn

að einhver yrði að fórna sér því flugvélin væri of þung.

Þá sagði Íslendingurinn: Ég skal fórna mér. Þá stóðu allir

Kínverjarnir upp og klöppuðu fyrir honum - og duttu!

Einu sinni var tómatur að labba yfir götu og var að syngja: „Nú

liggur vel á mér.“ Þá kom bíll með vél á þakinu og vélin datt ofan á tómatinn. Þá söng hann: „Það

liggur vél á mér.“

Page 22: Börn með krabbamein 1. tbl. 2015

22 - Börn með krabbamein

Við þökkum stuðninginn

Reykjavík101 Reykjavík fasteignasala ehf., Tjarnargötu 412 tónar ehf., Skólavörðustíg 15 AB varahlutir ehf., Funahöfða 9Aðalvík ehf., Ármúla 15Almenna bílaverkstæðið ehf., Skeifunni 5Annata ehf., Mörkinni 4, 2. h.t.v.Apparat, Ármúla 24ARGOS Arkitektastofa Grétars og Stefáns, Eyjarslóð 9Arkitektastofan OG ehf., Þórunnartúni 2Arkís arkitektar ehf., Höfðatúni 2, 2. hæðASK Arkitektar ehf., Geirsgötu 9Athygli ehf., Suðurlandsbraut 30Á.T.V.R., Stuðlahálsi 2Áberandi ehf., Eirhöfða 11Árbæjarapótek ehf., Hraunbæ 115Árni Reynisson ehf., Skipholti 50dÁS bifreiðaverkstæði ehf., Lynghálsi 12Ásbjörn Ólafsson ehf., Köllunarklettsvegi 6B.B. bílaréttingar ehf., Viðarhöfða 6Bako Ísberg ehf., Höfðabakka 9Bakverk-heildsala ehf., Tunguhálsi 10Bandalag starfsm ríkis og bæja, Grettisgötu 89Barnaverndarstofa, Borgartúni 21Bati - sjúkraþjálfun ehf., Kringlunni 7Básfell ehf., Jakaseli 23Berserkir ehf., Heiðargerði 16Betra líf - Borgarhóll ehf., Kringlunni 8-12BF-útgáfa ehf., Fákafeni 11Bifreiðaverkst. Grafarvogs ehf., Gylfaflöt 24-30BílaGlerið ehf., Bíldshöfða 16Bílahöllin-Bílaryðvörn hf., Bíldshöfða 5Bílamálun Halldórs Þ. Nikulássonar, Funahöfða 3Bílamálun Sigursveins Sigurðssonar, Hyrjarhöfða 4Bílasmiðurinn hf., Bíldshöfða 16Bílaumboðið Askja ehf., Krókhálsi 11Bjargarverk ehf., Álfabakka 12Blaðamannafélag Íslands, Síðumúla 23, 3. hæðBókhaldsstofa Haraldar slf., Síðumúla 29Bólsturverk sf., Kleppsmýrarvegi 8Byggingafélag Gylfa og Gunnars ehf., Borgartúni 31CÁJ veitingar ehf., Borgartúni 6Danfoss hf., Skútuvogi 6Danica sjávarafurðir ehf., Suðurgötu 10DGJ málningarþjónusta ehf., Krummahólum 2Effect ehf., Bergstaðastræti 10aEfling stéttarfélag, Sætúni 1Efnamóttakan hf., GufunesiEignaumsjón hf., Suðurlandsbraut 30Einar Jónsson skipaþjónusta, Laufásvegi 2aEinar Stefánsson ehf., Fjarðarási 13Endurskoðendaþjónustan ehf., Skipholti 50dErnst & Young ehf., Borgartúni 30, 4. hæðEvrópulög ehf., Laugavegi 77, 4. hæðF.Í.B., Skúlagötu 19Fasteignasalan Fasteign.is ehf., Suðurlandsbraut 18Fasteignasalan Garður ehf., Skipholti 5Fastus ehf., Síðumúla 16Faxaflóahafnir sf., Tryggvagötu 17Ferðakompaníið ehf., Fiskislóð 20Ferðaskrifstofan Atlantik ehf.,

Suðurlandsbraut 4aFerskar kjötvörur hf., Síðumúla 34Félag bókagerðarmanna, Stórhöfða 31Fiskbúð Hólmgeirs ehf., Þönglabakka 6Fiskbúðin Sæbjörg ehf., Fiskislóð 28Fiskmarkaðurinn ehf., Aðalstræti 12Fífa barnavöruverslun, Faxafeni 8Fjárhald ehf.,Fjármála- og efnahagsráðuneytið, ArnarhváliFjármálaeftirlitið, Höfðatúni 2Flugfreyjufélag Íslands, Borgartúni 22Flutningaþjónusta Arnars ehf., Þingási 46Forum lögmenn ehf., Aðalstræti 6, 5. hæðFótbolti ehf., Beykihlíð 8Fraktflutningar ehf., Sogavegi 216Framtak-Blossi ehf., Dvergshöfða 27Frost Film ehf., Baugatanga 5aFröken Júlía ehf., Álfabakka 14aFS flutningar ehf., Giljalandi 9Fylgifiskar ehf., Suðurlandsbraut 10G.Á. verktakar sf., Austurfold 7Garðsapótek ehf., Sogavegi 108Gísli Hjartarson, Neshömrum 7Gjögur hf., Kringlunni 7Gjörvi ehf., Grandagarði 18Glóey ehf., Ármúla 19Glófaxi ehf., Ármúli 42Gluggasmiðjan ehf., Viðarhöfða 3Gnýr sf., Stallaseli 3Guðmundur Arason ehf., smíðajárn, Skútuvogi 4Guðmundur Jónasson ehf., Borgartún 34Gullsmiðurinn í Mjódd, Álfabakka 14bGullsmíðaverslun Hjálmars Torfasonar, Laugavegi 71Gúmmísteypa Þ. Lárusson ehf., Gylfaflöt 3Gústaf Þór Tryggvason, Tjarnargötu 10dHagbót ehf.Hagi ehf., Stórhöfða 37Halldór Jónsson ehf., Skútuvogi 11Hamborgarabúlla Tómasar, Geirsgötu 1Haukur Sveinsson , Laugavegi 26, 3. hæðHár og hamar ehf., Hrísateigi 47Hár-Setrið, Æsufelli 6Hársnyrtistofan Höfuðlausnir, Hverafold 1-3Heildverslunin Glit ehf., Krókhálsi 5Helgi Björnsson, Blönduhlíð 2Heyrnar- og talmeinastöð | hti.is, Háaleitisbraut 1Hópferðarþjónusta Reykjavík ehf., Brúnastöðum 3Hreinsitækni ehf., Stórhöfða 37Hringás ehf.Hús verslunarinnar sf., Kringlunni 7Húsafl sf., Nethyl 2Húsalagnir ehf., Gylfaflöt 20Höfðakaffi ehf., Vagnhöfða 11Iceland Seafood ehf., Köllunarklettsvegi 2Icelandic Fish & Chips ehf., Tryggvagötu 11IceMed á Íslandi ehf., Ægisíðu 80Igló&Indí, Skipholti 33Intellecta ehf., Síðumúla 5Íslandsbanki hf - útbú 0528, Höfðabakka 9Íslensk endurskoðun ehf., Bogahlíð 4Ísmar ehf., Síðumúla 28Ísold ehf., Nethyl 3-3a

J.S. Gunnarsson hf., Fossaleyni 10J.E. Skjanni, byggingaverktakar ehf., Stórhöfða 25Jóhann Hauksson, trésmíði ehf., Logafold 150Jónatansson & Co lögfræðist ehf., Suðurlandsbraut 6K.H.G. þjónustan ehf., Eirhöfða 14K. Pétursson ehf., Kristnibraut 29Kauphöll Íslands hf | nasdaqomxnordic.is, Laugavegi 182Kj Kjartansson ehf., Skipholti 35Kjöthöllin ehf., Skipholti 70Kjötsmiðjan ehf., Fosshálsi 27Kleifarás dreifing ehf., Ármúla 22Knattspyrnufélagið Fram, Safamýri 26KOM ehf., kynning og markaður, Höfðatorgi, Katrínartúni 2KONE ehf., Síðumúla 17Kraftur hf., Vagnhöfða 1Kristján G. Gíslason ehf. Krumma ehf., Gylfaflöt 7Kurt og Pí ehf., Skólavörðustíg 2Kvika ehf., Bjargarstíg 15Kælitækni ehf., Rauðagerði 25Landakotsskóli ses., TúngötuLandsnet hf., Gylfaflöt 9Landssamband lögreglumanna, Grettisgötu 89Leðurverkstæðið Reykjavík ehf., Víðimel 35Leiguval ehf., Kleppsmýrarvegi 8Leikskólinn Vinaminni ehf., Asparfelli 10Lifandi vísindi, Klapparstíg 25-27Listasafnið Hótel Holt ehf., Bergstaðastræti 37Ljósmyndavörur ehf., Skipholti 31Loftstokkahreinsun ehf., Garðhúsum 6LOG lögmannsstofa sf., Kringlunni 7Læknasetrið ehf., Þönglabakka 6Lögmenn Höfðabakka ehf., Höfðabakka 9Löndun ehf., Kjalarvogi 21M.G.-félag Íslands, Leiðhömrum 23Marport ehf., Fossaleyni 16Matthías ehf., Vesturfold 40MD vélar ehf., Vagnhöfða 12Megin lögmannsstofa ehf., Skipholti 50dMelshorn ehf., Suðurlandsbraut 50Mennta- og menningarmálaráðuneytið, Sölvhólsgötu 4Merking ehf., Viðarhöfða 4Merlo seafood ehf., Krókhálsi 4Navi ehf., Grensásvegi 44Nínukot ehf., Síðumúla 13Nói-Síríus hf., Hesthálsi 2-4Nýi tónlistarskólinn, Grensásvegi 3, 3. hæðNýi ökuskólinn ehf., Klettagörðum 11Opin kerfi ehf., Höfðabakka 9Optimar Ísland ehf., | optimar.is, Stangarhyl 6Orka ehf., Stórhöfða 37Orkuvirki ehf., Tunguhálsi 3Ó. Johnson & Kaaber ehf., Tunguhálsi 1Ósal ehf., Tangarhöfða 4Passamyndir ehf., Hlemmi, Sundaborg 7Pasta ehf., Súðarvogi 6Pegasus ehf., Sóltúni 24Pixel ehf., Ármúla 1Poulsen ehf., Skeifunni 2

Page 23: Börn með krabbamein 1. tbl. 2015

Börn með krabbamein - 23

Prentlausnir ehf., Ármúla 15Proteus ehf., Ármúla 24, 3. hæðPuti ehf., Álfheimum 74Rafás ehf., Súðarvogi 52Rafco ehf., Skeifunni 3Rafha ehf., Suðurlandsbraut 16Rafiðnaðarskólinn ehf., Stórhöfða 27Rafloft ehf., Súðarvogi 20Rafsvið sf., Viðarhöfða 6Raftar ehf., Marteinslaug 10Rafver ehf.Ragnar V. Sigurðsson ehf., Reynimel 65Rarik ohf., Dvergshöfða 2Ráðgjafar ehf., Garðastræti 36Reiknistofa bankanna hf., Katrínartúni 2Renniverkstæði Jóns Þorgrímssonar, Súðarvogi 18Reykjavíkurborg, Borgartúni 12-14Réttingaverkstæði Bjarna og Gunnars ehf., Bíldshöfða 14RJ verkfræðingar ehf., Stangarhyl 1aRými Ofnasmiðjan ehf., Brautarholti 26S.K. bólstrun ehf., Kleppsmýrarvegi 8S4S ehf., Guðríðarstíg 6-8Salon Veh, Kringlunni 7Samsýn ehf., Háaleitisbraut 58-60Samtök fyrirtækja í sjávarútvegi, Borgartúni 35Samtök starfsmanna fjármálafyrirtækja, SSF, Nethyl 2eSatúrnus ehf., Grensásvegi 46Saumsprettan ehf., Katrínartúni 2Sena ehf., Skeifunni 17Senia ehf., heildverslun, Skútuvogi 1eSigurjón Arnlaugsson ehf., Skólavörðustíg 14Sigurjónsson & Thor ehf., Lágmúla 7, 3. hæðSilfurberg ehf., Suðurgötu 22SÍBS, Síðumúla 6Sínus ehf., Grandagarði 1aSjúkraþjálfun Styrkur ehf., Höfðabakka 9Sjúkraþjálfunin Ártúnshöfða sf., Stórhöfða 17Skálpi ehf., Skútuvogi 12eSkilvís ehf., Stórhöfða 25, 3. hæðSkipulag og stjórnun ehf., Deildarási 21Skolphreinsun Ásgeirs sf., Unufelli 13Skorri ehf., Bíldshöfða 12Skógarbær, hjúkrunarheimili, Árskógum 2Smith & Norland hf., Nóatúni 4Smur- og viðgerðarþjónustan ehf., Hyrjarhöfða 8SP tannréttingar ehf., Álfabakka 14bStansverk ehf., Hamarshöfða 7Stálbyggingar ehf., Hvammsgerði 5Stjörnuegg hf., ValláStólpi ehf., Klettagörðum 5Suðu-verk Axels ehf., Látraseli 7Suzuki-bílar hf., Skeifunni 17Svanur Ingimundarson málarameistari, Fiskakvísl 13Svínahraun ehf., Heiðarseli 7Særún Sigurðardóttir, Bíldshöfða 18Tannálfur sf., Þingholtsstræti 11Tannbein ehf., Faxafeni 5Tannbogi ehf., Klapparstíg 16Tannlæknar Mjódd ehf., Þönglabakka 1Tannlæknast. Sigurðar Rósarssonar, Síðumúla 15Tannlæknastofa Friðgerðar Samúelsdóttur, Laugavegi 163Tannlæknastofa Ólafs Páls, Faxafeni 5Tannréttingar sf., Snorrabraut 29

Tannsmiðafélag Íslands, Borgartúni 35Tannvernd ehf., Vínlandsleið 16Tannþing ehf., Þingholtsstræti 11Teiknistofan Storð ehf., Laugavegi 168Teinar slf., Laugavegi 163THG arkitektar ehf., Faxafeni 9Timberland Kringlunni og Timberland LaugavegiTopplagnir ehf., Gvendargeisla 68Tónmenntaskóli ReykjavíkurTónskóli Sigursveins D. Kristinssonar, Engjateigi 1Trésmiðja Magnúsar F. Jónssonar, Súðarvogi 54Tækniskólinn ehf., SkólavörðuholtiTæknivélar ehf., Tunguhálsi 5Tölvar ehf., Síðumúla 1Úti og inni sf., Þingholtsstræti 27VA arkitektar ehf., Borgartúni 6Vagnar og þjónusta ehf., Tunguhálsi 10Varahlutaverslunin Kistufell ehf., Brautarholti 16Veiðivon, Mörkinni 6Veiðiþjónustan Strengir, Smárarima 30Verkfræðistofan Skipatækni ehf., Lágmúla 5Verksýn ehf., Síðumúla 1Verslunartækni ehf., Reykjavík, Draghálsi 4Verslunin Brim, Laugavegi 71 og KringlunniVerslunin Brynja ehf., Laugavegi 29Verslunin Hjá Hrafnhildi, Engjateigi 5Verzlunarskóli Íslands, Ofanleiti 1Vélar og verkfæri ehf., Skútuvogi 1cVélaverkstæðið Kistufell ehf., Tangarhöfða 13Vélaviðgerðir ehf., Fiskislóð 81Vélsmiðjan Harka hf., Hamarshöfða 7Viðlagatrygging Íslands, Borgartúni 6Vilhjálmsson sf., Sundaborg 1Vinnumálastofnun, Kringlunni 1Víkurós ehf., Bæjarflöt 6Víkurvagnar ehf., Kletthálsi 1aVSÓ-Ráðgjöf ehf., Borgartún 20, 1.hæðVörubílastöðin Þróttur hf., Sævarhöfða 12Wise lausnir ehf., Borgartúni 26Yrki arkitektar ehf., Hverfisgötu76Þorsteinn Bergmann ehf., Skólavörðustíg 36Þorvarður Ingi Þorbjörnsson, Austurbergi 20ÞÓB vélaleiga ehf., Logafold 147Ögurvík hf., Týsgötu 1Ökukennarafélag Íslands, Þarabakka 3 Seltjarnarnes Nesskip hf., Austurströnd 1, 2. hæðSeltjarnarneskaupstaður, Austurströnd 2Vekurð ehf., Hofgörðum 11Vökvatæki ehf., Bygggörðum 5 Vogar Blátt ehf., Kirkjugerði 15Hársnyrtistofa Hrannar, Vogagerði 14Kvenfélagið Fjóla, Leirdal 12Selhöfði ehf., Jónsvör 7 Kópavogur Allianz Ísland hf., Digranesvegi 1Alvogen Iceland ehf., Smáratorgi 3Arkus ehf., Núpalind 1Auður Hallgrímsdóttir, Smiðjuvegi 4bAxis-húsgögn ehf., Smiðjuvegi 9dÁ Guðmundsson ehf., Bæjarlind 8-10Áliðjan ehf., Bakkabraut 16Betra bros ehf., Hlíðasmára 14Bifreiðaverkstæði Jónasar ehf., Skemmuvegi 46

Bifreiðaverkstæðið Toppur ehf., Skemmuvegi 34Bílaklæðningar hf., Kársnesbraut 100Bílamálunin Varmi ehf., Auðbrekku 14Bliki bílamálun / réttingar ehf., Smiðjuvegi 38eBorgargarðar ehf., Vesturvör 24Brostu ehf., Hamraborg 5Debenhams á Íslandi ehf., SmáralingDressmann á Íslandi ehf., SmáralindDýrabær ehf., Miðsölum 2Fagsmíði ehf., Kárnesbraut 98,Fagtækni ehf., Akralind 6, 1. hæðFarice ehf., Smáratorgi 3Hagblikk ehf., Smiðjuvegi 4cHagbær ehf., Akurhvarfi 14Hárný ehf., Nýbýlavegi 28Hellur og garðar ehf., Kjarrhólma 34Hilmar Bjarnason ehf., rafverktaki, Smiðjuvegi 11Húseik ehf., Bröttutungu 4Íslyft ehf., Vesturvör 32aJón Þór Guðjónsson, Nýbýlavegi 14K.S. málun ehf., Fellahvarfi 5Klippistofa Jörgens ehf., Bæjarlind 1Klukkan, verslun, Hamraborg 10Knattspyrnudeild Breiðabliks, Dalsmára 5Kraftvélar ehf., Dalvegi 6-8Kvenfélag Kópavogs, Hamraborg 10, 2. hæð t.v.Lakkskemman ehf., Skemmuvegi 30Libra ehf., Bæjarlind 2, 3. hæðLoft og raftæki ehf., Hjallabrekku 1Löggiltir endurskoðendur ehf., Hlíðasmára 4Lögmannsstofa SS ehf., Hamraborg 10Oxus ehf., Akralind 6Óskar og Einar ehf., Fjallalind 70Pólar ehf., Fjallakór 4Rafís ehf., Vesturvör 36Rafmiðlun hf., Ögurhvarfi 8Réttingaþjónustan ehf., Smiðjuvegi 40, gul gataSérverk ehf., Askalind 5Stífluþjónustan ehf., Kársnesbraut 57Tannhjól ehf., Bæjarlind 12Tinna ehf., Nýbýlavegi 30Títan fasteignafélag ehf., Vatnsendabletti 235Tónlistarskóli Kópavogs, Hamraborg 6Tröllalagnir ehf., Auðnukór 3Vaki fiskeldiskerfi hf., Akralind 4Vatnsvirkjar ehf., Álfkonuhvarfi 23Vaxa ehf., Askalind 2Veitingaþjónusta Lárus Lofts, Nýbýlavegi 32Verifone á Íslandi | verifone.is, Hlíðasmára 12Verkstjórasamband Íslands, Hlíðasmára 8Vetrarsól ehf., Askalind 4Vídd ehf., Bæjarlind 4Öreind sf., Auðbrekku 3

Garðabær Drífa ehf., Suðurhrauni 12cFagval ehf., Smiðsbúð 4Garðabær, Garðatorgi 7Geislatækni ehf., Laser-þjónustan, Suðurhrauni 12cHjallastefnan ehf., Vífilsstaðavegi 123Kristjánssynir-byggingafélag ehf., Kirkjulundi 12Marás ehf., Miðhrauni 13Metatron ehf., Stekkjarflöt 23Raftækniþjónusta Trausta ehf., Lyngási 14S.S. gólf ehf., Miðhrauni 22a

Page 24: Börn með krabbamein 1. tbl. 2015

24 - Börn með krabbamein

Samhentir - kassagerð ehf., Suðurhrauni 4Sámur sápugerð ehf., Lyngási 11Smárinn, bókhald og ráðgjöf ehf., Skeiðakur 8Tannlæknastofa Úlfhildar GarðatorgiVAL-ÁS ehf., Suðurhrauni 2Würth á Íslandi ehf., Vesturhrauni 5Öryggisgirðingar ehf., Suðurhrauni 2

HafnarfjörðurAðalpartasalan ehf., Drangahrauni 10Batteríið Arkitektar ehf., Hvaleyrarbraut 32Bergplast ehf., Breiðhellu 2Bergþór Ingibergsson, Breiðvangi 4Bílamálun Alberts ehf., Stapahrauni 1Bílaverkstæði Birgis ehf., Eyrartröð 8Bjössi ehf., Trönuhrauni 5Blikksmíði ehf., Melabraut 28Dalakofinn sf., Fjarðargötu 13-15Dalshraun 12 ehf., Hraunbrún 13Einar í Bjarnabæ ehf., Spóaási 6Eiríkur og Einar Valur hf., Norðurbakka 17bEssei ehf., Hólshrauni 5Ferskfiskur ehf., Bæjarhrauni 8Fínpússning ehf., Rauðhellu 13Fjarðarmót ehf., Bæjarhraun 8Frjó Umbúðasalan ehf., Fornubúðum 5Gullsmiðir Bjarni & Þórarinn ehf., Strandgötu 37H. Jacobsen ehf., Reykjavíkurvegi 66Hafnarfjarðarbær, Strandgötu 6Hagtak hf., Fjarðargötu 13-15H-Berg ehf., Grandatröð 2Hlaðbær-Colas hf., Gullhellu 1Hólmfríður Valdimarsdóttir, Hringhellu 12Hraunhamar ehf., Bæjarhrauni 10Hvalur hf., Reykjavíkurvegi 48Icetransport ehf., Selhellu 9Ingvar og Kristján ehf., Trönuhrauni 7cKjötkompaní ehf., Dalshrauni 13Krossborg ehf., Stekkjarhvammi 12Lögmannsstofa Loga Egilssonar ehf., Reykjavíkurvegi 60Markus Lifenet ehf., Hvaleyrarbraut 3Myndform ehf., Trönuhrauni 1Netorka hf., Bæjarhrauni 14Rafrún ehf., Gjótuhrauni 8Raf-X ehf., Melabraut 27SE ehf., Fjóluhvammi 6Skógræktarfélag Hafnarfjarðar, Norðurbakka 15Sóley Organics ehf., Bæjarhrauni 10Spennubreytar ehf., Trönuhraun 5Stafræna Prentsmiðjan ehf., Bæjarhrauni 22Stálorka ehf., Hvaleyrarbraut 37Suðulist Ýlir ehf., Lónsbraut 2Tannlæknastofa Ágústs J Gunnarssonar, Reykjavíkurvegi 66Te og kaffi | teogkaffi.is, Stapahrauni 4Umbúðamiðlun ehf., Pósthólf 470Umbúðir & Ráðgjöf ehf., Reykjavíkurvegi 68, 2. hæðVerkvík - Sandtak ehf., Rauðhellu 3Verkþing pípulagnir ehf., Kaplahrauni 22Viking Life-Saving á Íslandi ehf., Íshellu 7VSB verkfræðistofa ehf., Bæjarhrauni 20Þór félag stjórnenda, Pósthólf 290

Álftanes Eldvarnarþjónustan ehf., Sjávargötu 13Garðaþjónusta Íslands ehf., | gardathjonustaislands.is, Asparholti 2

ReykjanesbærB & B Guesthouse, Hringbraut 92Arey ehf., Stapavöllum 15Bílar og Hjól ehf., Njarðarbraut 11aBílrúðuþjónustan ehf., Grófinni 15cBLUE Car Rental ehf., Blikavöllum 3Bragi Sigurðsson, Framnesvegi 20Dacoda ehf., Krossmóa 4DMM lausnir ehf., Hafnargötu 91Eignarhaldsfélagið Áfangar ehf., Hafnargötu 90Farmflutningar ehf., Selási 8Fasteignasalan Ásberg ehf., Hafnargötu 27Humarsalan ehf., Heiðarbrún 17Ísver ehf., Brekkustíg 22Málverk slf., Skólavegi 36Nesraf ehf., Grófinni 18aReiknistofa fiskmarkaða hf | rsf.is, Iðavöllum 7Skipting ehf., Grófinni 19Skólar ehf., Klettatröð 8Snyrtistofan Dana ehf., Hafnargötu 41Starfsmannafélag Suðurnesja, Krossmóum 4Stuðlastál ehf., Mávabraut 5dSuðurflug, Bygging 787, KeflavíkurflugvelliToyota Reykjanesbæ, Njarðarbraut 19Traðhús ehf., Kirkjuvogi 11TSA ehf., Brekkustíg 38Útgerðarfélagið Jói Blakk, Háteigi 13Verslunarmannafélag Suðurnesja, Vatnsnesvegi 14Víkurfréttir ehf., Krossmóa 4

GrindavíkBESA ehf., Baðsvöllum 7Björgunarsveitin Þorbjörn, Seljabót 10Cactus veitingar ehf., Suðurvör 8E.P. verk ehf., Efstahrauni 27Einhamar Seafood ehf., Verbraut 3aFjórhjólaævintýri ehf., Fornuvör 9Grindverk ehf., Baðsvöllum 13Íþróttabandalag Suðurnesja, Baðsvöllum 5Margeir Jónsson ehf., Glæsivöllum 3Marver ehf., StafholtiNorthern Light Hold Ísl ehf., Bláalónsvegi 1Sílfell ehf., Skipastíg 13Vísir hf., Hafnargötu 16Þorbjörn hf., Hafnargötu 12

SandgerðiGrunnskólinn í Sandgerði, SkólastrætiSandgerðisbær, Miðnestorgi 3

Garður Gröfuþjónusta Tryggva Einars ehf., Lyngbraut 7Gunnar Hámundarson ehf., Urðarbraut 2Sunnugarður ehf., Sunnubraut 3Sveitarfélagið Garður, Sunnubraut 4

Mosfellsbær Alefli ehf., byggingaverktakar, Völuteigi 11Ari Oddsson ehf., Háholti 14Álafoss ehf., Álafossvegi 23Dalsbú ehf., HelgadalDalsgarður ehf., Dalsgarði 1Eignarhaldsfélagið Bakki ehf., Þverholti 2Elektrus ehf. - löggiltur rafverktaki, Bröttuhlíð 1Fagverk verktakar sf., Spóahöfða 18Garðagróður ehf., Suðurreykjum 2Glertækni ehf., Völuteigi 21

Guðmundur S Borgarsson ehf., Reykjahvoli 16Ísfugl ehf., Reykjavegi 36Kvenfélag Kjósarhrepps, KársneskotiMúr og meira ehf., Brekkutanga 38Reykjabúið hf., Suðurreykjum 1Reykjalundur, ReykjalundiSkógræktarfélag Mosfellsbæjar, HlégarðiSæbúð ehf., Furubyggð 21Vélsmiðjan Orri ehf., Flugumýri 10

AkranesBifreiðastöð Þórðar Þ. Þórðarsonar, Smiðjuvöllum 15Brautin ehf., Dalbraut 16Byggðasafn að Görðum, AkranesiEyrarbyggð ehf., EyriGT tækni ehf., GrundartangaJG tannlæknastofa sf., Kirkjubraut 28Model ehf., Þjóðbraut 1Runólfur Hallfreðsson ehf., Álmskógum 1Sjúkraþjálfun Georgs, Kirkjubraut 28Skaginn hf., Bakkatúni 26Smurstöð Akraness sf., Smiðjuvöllum 2Straumnes ehf., Krókatúni 22-24Vignir G. Jónsson hf., Smiðjuvöllum 4

BorgarnesÁslaug Þorvaldsdóttir, Brákarbraut 13-15J.K. lagnir ehf., Brákarsundi 7Samtök sveitarfélaga á Vesturlandi, Bjarnarbraut 8Vélaverkstæði Kristjáns ehf., Brákarbraut 20Rafþjónusta Þorsteins, Húsafelli 5Skógræktarfélag Borgarfjarðar, Túngötu 26Ungmennafélag Stafholtstungna, SíðumúlaveggjumVélabær ehf., Bæ, Bæjarsveit

Reykholt Borgarfirði Garðyrkjustöðin Varmalandi, Reykholtsdal

Stykkishólmur Bókhaldsstofan Stykkishólmi ehf., Aðalgötu 20Tindur ehf., Hjallatanga 10

Grundarfjörður Hjálmar ehf., Fagurhóli 10

Ólafsvík Ingibjörg ehf., Grundarbraut 22Kvenfélag Ólafsvíkur, Sandholti 20Steinunn hf., Bankastræti 3Tannlæknastofa A.B., Heilsugæslustöðinni, Engihlíð 28Valafell ehf., Sandholti 32

Snæfellsbær Bárður SH 81 ehf., Staðarbakka

Hellissandur Breiðavík ehf., Háarifi 53 RifiHjallasandur ehf., Dyngjubúð 4Hópferðabílar Svans Kristóferssonar ehf., | [email protected], HelluHraðfrystihús Hellissands hf., Hafnarbakka 1KG Fiskverkun ehf., Melnesi 1Kristinn J Friðþjófsson ehf., Háarifi 5, Rifi

BúðardalurDalabyggð, Miðbraut 11Rafsel Búðardal ehf., Vesturbraut 20c

Page 25: Börn með krabbamein 1. tbl. 2015

Börn með krabbamein - 25

Ísafjörður Bílaverið ehf., Sindragötu 14Dýralæknaþjónusta SISVET ehf., Hlíðarvegi 8Fræðslumiðstöð Vestfjarða, Suðurgötu 12GG málningarþjónusta ehf., Aðalstræti 26HV umboðsverslun ehf., Suðurgötu 9Hamraborg ehf., Hafnarstræti 7Orkubú Vestfjarða ohf., Stakkanesi 1Sjóferðir H. & K. ehf., Hjallavegi 7Sjúkraþálfun Vestfjarða ehf., Eyrargötu 2

HnífsdalurVerkstjórafélag Vestfjarða, Heiðarbraut 7

BolungarvíkBolungarvíkurkaupstaður, Aðalstræti 12Endurskoðun Vestfjarða ehf., Aðalstræti 19Klúka ehf., Holtabrún 6Ráðhús ehf., Miðstræti 1S.Z.Ól. trésmíði ehf., Hjallastræti 26Sigurgeir G. Jóhannsson ehf., Hafnargötu 17Vélvirkinn sf., Hafnargötu 8

SúðavíkSúðavíkurhreppur, Grundarstræti 3

Suðureyri Klofningur ehf., Aðalgötu 59

PatreksfjörðurÁrni Magnússon, Túngötu 18Eiður B Thoroddsen, Sigtún 7Hafbáran ehf., Aðalstræti 122aNanna ehf., v/höfninaOddi hf., Eyrargötu 1

Tálknafjörður Gistiheimilið Bjarmalandi ehf., Bugatúni 8TV-verk ehf., Strandgötu 37Þórsberg ehf., Strandgötu 25F&S hópferðabílar ehf., Vallargötu 15

HólmavíkBjartur ehf., Vitabraut 17Kaupfélag Steingrímsfjarðar, Höfðatúni 4Potemkin ehf., LaugarhóliThorp ehf., Borgabraut 27

ÁrneshreppurHótel Djúpavík ehf., Djúpavík

Hvammstangi Hársnyrtistofa Sveinu Ragnarsd., Höfðabraut 6Húnaþing vestra, Hvammstangabraut 5Kvenfélagið Freyja, Melavegi 4Steypustöðin Hvammstanga ehf., Melavegi 2

Blönduós Búnaðarsamband Húnaþings og Stranda, Húnabraut 13SAH afurðir ehf., Húnabraut 39Stéttarfélagið Samstaða, Þverbraut 1Húnavatnshreppur, HúnavöllumKvenfélag Svínavatnshrepps

Skagaströnd Kvenfélagið HeklaSjávarlíftæknisetrið BioPol ehf., Einbúastíg 2Sveitarfélagið Skagaströnd, Túnbraut 1-3

Vélaverkstæði Skagastrandar, Strandgötu 30

Sauðárkrókur Bókhaldsþjónusta KOM ehf., Víðihlíð 10Dögun ehf., Hesteyri 1Fisk - Seafood hf., Háeyri 1Friðrik Jónsson ehf., Borgarröst 8Iðnsveinafélag Skagafjarðar, Sæmundargötu 7Kaupfélag Skagfirðinga, Ártorgi 1K-Tak ehf., Borgartúni 1Ó.K. gámaþjónusta-sorphirða ehf., Borgarflöt 15Skagafjarðarveitur – hitaveita, Borgarteig 15Tannlækningast Páls Ragnars ehf., Sæmundargötu 3aBifreiðaverkstæðið, SleitustöðumHólalax hf., Hólum 1Hólaskóli á Hólum í Hjaltadal Varmahlíð Álftagerðisbræður ehf., ÁlftagerðiSkógræktarfélag Skagfirðinga, Marbæli

Hofsós Vesturfarasetrið, Suðurbraut 8

Fljót Kvenfélagið Framtíðin, Fljótum Siglufjörður Bás ehf., Ránargötu 14Björgunarsveitin Strákar, Tjarnargötu 18Primex ehf., Óskarsgötu 7Siggi Odds ehf., Hólavegi 36Siglfirðingur hf., Gránugötu 5

Akureyri Amber hárstofa ehf., Hafnarstræti 92Auris medica ehf., AusturbergÁtak Heilsurækt ehf., Strandgötu 14B. Hreiðarsson ehf., ÞrastalundiBaugsbót ehf., Frostagötu 1bBautinn, Hafnarstræti 92Berg, félag stjórnenda, Skipagötu 9Bessi Skírnisson ehf., Kaupangi MýrarvegiBifreiðaverkstæði Bjarna, Laufásgötu 5Bifreiðaverkstæði Bjarnhéðins, Fjölnisgötu 2aBláa kannan, Hafnarstræti 96Blikkrás ehf., Óseyri 16Byggingarfélagið Hyrna ehf., Sjafnargötu3Dýralæknaþjónusta Eyjafj ehf., Perlugötu 11Eining-Iðja, Skipagötu 14Grand ehf., Jörvabyggð 10Gróðrarstöðin Réttarhóll, SvalbarðseyriGrófargil ehf., Glerárgötu 36Gula villan ehf., Pílutúni 2H.S.G. hús ehf., Sunnuhlíð 12Hafnasamlag Norðurlands, FiskitangaHlíðarskóli, SkjaldarvíkHnjúkar ehf., Kaupangi, MýrarvegiHnýfill ehf., Brekkugötu 36, íbúð 501Húsprýði sf., Múlasíðu 48Höldur ehf., Tryggvabraut 12Index tannsmíðaverkstæði ehf., Kaupangi v/MýrarvegIndia karry kofi ehf., Brekkugötu 7bKeahótel ehf., Pósthólf 140Ljósco ehf., Ásabyggð 7Lögmannshlíð lögfræðiþjónusta, Pósthólf 271

Menntaskólinn á Akureyri, Eyrarlandsvegi 28Miðstöð ehf., Draupnisgötu 3gRaftákn ehf., Glerárgötu34Samson ehf., Sunnuhlíð 12Samvirkni ehf., Pósthólf 73Sjúkrahúsið á Akureyri, EyrarlandsvegiSkóhúsið, Brekkugötu 1aSteypustöð Akureyrar ehf., Sjafnarnesi 2Tannlæknastofa Árna Páls Halldórssonar við MýrarvegTónsport ehf., Strandgötu 3Túnþökusala Kristins ehf., Fjölnisgötu 6iVerkval ehf., Miðhúsavegur 4Vélsmiðjan Ásverk ehf., Grímseyjargötu 3Ösp sf., trésmiðja, Furulundi 15f Grenivík Darri ehf., Hafnargötu 1Grýtubakkahreppur, Gamla skólahúsinuJónsabúð ehf., Túngötu 1-3

GrímseyFiskmarkaður Grímseyjar ehf., Hafnarsvæði

Dalvík Steypustöðin Dalvík ehf., Sunnubraut 11Tréverk ehf., Grundargötu 8-10Vélvirki ehf., Hafnarbraut 7G Ben útgerðarfélag ehf., Ægisgötu 3Níels Jónsson ehf., Hauganesi

ÓlafsfjörðurSjómannafélag Ólafsfjarðar, Brekkugötu 9

Húsavík Bílaleiga Húsavíkur ehf., Garðarsbraut 66Bílaþjónustan ehf., Garðarsbraut 52Fatahreinsun Húsavíkur sf., Túngötu 1Höfðavélar ehf., Höfða 1Knarrareyri ehf., Túngötu 6Norðursigling ehf., Hafnarstétt 9Skóbúð Húsavíkur ehf., Garðarsbraut 13Sorpsamlag Þingeyinga ehf., Víðimóar 2Trilla ehf., Stekkjarholti 2Val ehf., Höfða 5cSteinsteypir ehf., Stórhóli 71Tjörneshreppur, Ytri Tungu

LaugarFramhaldsskólinn á Laugum, ReykjadalNorðurpóll ehf., LaugabrekkuSparisjóður Suður-Þingeyinga, Kjarna Mývatn Jarðböðin við Mývatn, JarðbaðshólumKvenfélag MývatnssveitarSkútustaðahreppur, Hlíðavegi 6

Raufarhöfn Önundur ehf., Aðalbraut 41a

ÞórshöfnSvalbarðshreppur, Hvammi 4

Bakkafjörður Hraungerði ehf., Hraunstíg 1

VopnafjörðurBílar og vélar ehf., Hafnarbyggð 14aES-vinnuvélar ehf., Skógum 3Mælifell ehf., Háholti 2

Page 26: Börn með krabbamein 1. tbl. 2015

26 - Börn með krabbamein

Egilsstaðir AFL – starfsgreinafélag, Miðvangi 2-4Austfjarðaflutningar ehf., Kelduskógum 19Bílamálun Egilsstöðum ehf., Fagradalsbraut 21-23Bókráð,bókhald og ráðgjöf ehf., Miðvangi 2-4Egilsstaðahúsið ehf., Egilsstöðum 2Fljótsdalshérað, Lyngási 12Klausturkaffi ehf., SkriðuklaustriÖkuskóli Austurlands sf., Lagarfelli 11 Seyðisfjörður Gullberg ehf., Hafnargötu 47Seyðisfjarðarkaupstaður, Hafnargötu 44 Eskifjörður Egersund Ísland ehf., Hafnargötu 2Fjarðaþrif ehf., Strandgötu 46Slökkvitækjaþjónusta Austurlands, Strandgötu 13a Neskaupstaður Rafgeisli Tómas R. Zoëga ehf., Hafnarbraut 10Síldarvinnslan hf., Hafnarbraut 6Sparisjóður Norðfjarðar, Egilsbraut 25

Fáskrúðsfjörður Loðnuvinnslan hf., Skólavegi 59

StöðvarfjörðurÁstrós ehf., Bakkagerði 1

Breiðdalsvík Bifreiðaverkstæði Sigursteins ehf., Selnesi 28-30 Höfn í Hornafirði Auðunn SF-48 ehf., Fákaleiru 7Bókhaldsstofan ehf., Krosseyjarvegi 17Erpur ehf., Norðurbraut 9Framhaldsskólinn í A-Skaftafellssýslu, NýheimumJökulsárlón ehf., Reynivöllum 3Sigurður Ólafsson ehf., Hlíðartúni 21Uggi SF – 47, Fiskhóli 9, efri hæðVélsmiðjan Foss ehf., Ófeigstanga 15Þrastarhóll ehf., Kirkjubraut 10Funi ehf., ÁrtúniJÖKLAVERÖLD ehf., Hoffelli 2 Öræfi Ræktunarsamband Hofshrepps, Hofi

Selfoss Bakkaverk ehf., Dverghólum 20Bifreiðaverkstæðið Klettur ehf., Hrísmýri 3Bisk-verk ehf., Bjarkarbraut 3 RhBílasala Suðurlands ehf., Fossnesi 14Búnaðarfélag Bláskógabyggðar, Dalbraut 1Búnaðarfélag Villingaholtshrepps, HurðarbakiEspiflöt ehf., Sólbraut 5Félag opinberra starfsmanna á Suðurlandi, Austurvegi 38Flóahreppur, ÞingborgFossvélar ehf., Hellismýri 7Gesthús Selfossi ehf., Engjavegi 56Guðmundur Tyrfingsson ehf., Fossnesi CHitaveitufélag Gnúpverja ehf., HeiðarbrúnHurðalausnir ehf., sími 8942380JÁ pípulagnir ehf., Suðurgötu 2JP lögmenn ehf., Austurvegi 6Kvenfélag Gaulverjabæjarhrepps,

GaltastöðumKvenfélag GnúpverjaKvenfélag HraungerðishreppsLandstólpi ehf., GunnbjarnarholtiSet ehf., Eyrarvegi 41Súperbygg ehf., Eyrarvegi 31Tannæknaþjónustan slf., Austurvegi 10X5 ehf., Birkigrund 15 Hveragerði Bílaverkstæði Jóhanns ehf., Austurmörk 13Dvalarheimilið Ás, Hverahlíð 20Eldhestar ehf., VöllumFicus ehf., Bröttuhlíð 2Garðyrkjustöð Ingibjargar, Heiðmörk 38Hveragerðiskirkja, Pósthólf 81 Þorlákshöfn Fagus ehf., Unubakka 20Fiskmark ehf., Hafnarskeiði 21Járnkarlinn ehf., Unubakka 25Þorlákskirkja, Básahrauni 4 Laugarvatn Menntaskólinn að Laugarvatni Flúðir Flúðasveppir, Garðastíg 8 Flúðafiskur, BorgarásIFögrusteinar ehf., Birtingaholti 4Hrunamannahreppur, Akurgerði 6Kvenfélag HrunamannahreppsVarmalækur ehf., Laugalæk Hella Verkalýðsfélag Suðurlands, Suðurlandsvegi 3Kvenfélagið SigurvonStrókur ehf., Grásteinn Hvolsvöllur Bu.is ehf., StórólfsvelliHéraðsbókasafn Rangæinga, Vallarbraut 16Kirkjuhvoll, dvalar- og hjúkrunarheimili v/DalsbakkaKrappi ehf., Ormsvöllum 5Árni Valdimarsson, AkriByggðasafnið Skógum, RangárþingI eystraHellishólar ehf., Hellishólum Vík Hrafnatindur ehf., Smiðjuvegi 13Mýrdælingur ehf., Suðurvíkurvegi 5RafSuð ehf., Suðurvíkurvegi 6 Kirkjubæjarklaustur Hótel Laki, Efri-VíkUngmennafélagið Ármann, Skerjavöllum 7 Vestmannaeyjar Bergur ehf., FriðarhöfnFrár ehf., Hásteinsvegi 49Guðmunda Hjörleifsdóttir, Heiðarvegi 9Hótel Vestmannaeyjar ehf., Vestmannabraut 28Ísfélag Vestmannaeyja hf., StrandvegI 28J.R. verktakar ehf., Skildingavegi 8bKöfun og öryggi ehf., Flötum 22Langa ehf., Eiðisvegi 5Miðstöðin Vestmannaeyjum, Strandvegi 30Ós ehf., Illugagötu44Rannsóknarþjónustan Vestmannaeyjum, Strandvegi 50

Skipalyftan ehf., EiðinuVestmannaeyjabær, RáðhúsinuVélaverkstæðið Þór ehf., Norðursundi 9Vinnslustöðin hf., Hafnargötu 2Vöruval ehf., Vesturvegur 18

www.umslag.is

Page 27: Börn með krabbamein 1. tbl. 2015

Börn með krabbamein - 27

Almeria | Mallorca | Tenerife | Albir | Benidorm

Sumarferðir eru fyrir fjölskyldur

Fáðu meira með Sumarferðum

…eru betri en aðrar

Hlíðasmára 19, 201 Kópavogur | Sími 514 1400 | sumarferdir.isFinndu okkur á Facebook

Page 28: Börn með krabbamein 1. tbl. 2015

RG lagnir ehf Furubyggð 6

270 Mosfellsbær Sími : 899 9772

Page 29: Börn með krabbamein 1. tbl. 2015

F I N G R A F Ö R I N

O K K A R E R U

A L L S S TA ÐA R !

Page 30: Börn með krabbamein 1. tbl. 2015

KOMDU Í FÓTBOLTA

Lausnin er Advaniaadvania.is

Page 31: Börn með krabbamein 1. tbl. 2015

VONar hálsmen og armbönd

Tilvalin afmælis - fermingar - útskriftar gjöfwww.skb.is

Hálsmen: silfurhringur í silfurkeðju 4.500 kr.

Hálsmen: stálhringur í leðuról 4.000 kr.

Armband: stálhringur með leðuról 3.500 kr.

Hálsmen: stálhringur í stálkeðju 4.000 kr.

Page 32: Börn með krabbamein 1. tbl. 2015

Góð nýjungMorgnar eru til þess að njóta! Byrjaðu daginn með skál af Havre-crunch sem bæði bragðast dásamlega og uppfyllir hollustukröfur Skráargatsmerkisins. Prófaðu Havrecrunch ef þér finnst bragðið skipta að minnsta kosti jafnmiklu máli og heilsan. Bragðgóð máltíð.

NJÓTTU HOLLUSTU

Trefjaríkar flögur og stökkt

granóla

Nýtt!