avaliaÇÃo da qualidade de vida e sobrecarga de … · vida global no domínio ambiental (40,95),...
TRANSCRIPT
-
UNIVERSIDADE DE PERNAMBUCO - UPE
FACULDADE DE ODONTOLOGIA DE PERNAMBUCO FOP
MESTRADO EM HEBIATRIA
AVALIAO DA QUALIDADE DE VIDA E SOBRECARGA DE
CUIDADORES DE ADOLESCENTES COM TRANSTORNO DO
ESPECTRO DO AUTISMO NO MUNICPIO DO RECIFE- PE
CAMARAGIBE-PE
2013
-
IVSON GOUVEIA CURSINO
AVALIAO DA QUALIDADE DE VIDA E SOBRECARGA DE
CUIDADORES DE ADOLESCENTES COM TRANSTORNO DO
ESPECTRO DO AUTISMO NO MUNICPIO DO RECIFE- PE
CAMARAGIBE-PE
2013
Dissertao apresentada a Faculdade de
Odontologia da Universidade de Pernambuco
FOP/UPE, como requisito para obteno do ttulo
de Mestre em Hebiatria.
rea de concentrao: Determinantes na Sade
do Adolescente.
Orientadora: Dra. Sandra Conceio Maria Vieira
-
DEDICATRIA
Aos cuidadores, pais e responsveis de adolescentes
deficientes que, vivenciando um mundo muito especial
e diferenciado, fizeram-me ver o mundo de outra forma.
-
AGRADECIMENTO ESPECIAL
Se fosses aerodinmica serias como o empuxo e a sustentao;
Se fosses hidrodinmica serias como a hidrulica e a hidreltrica;
Se fosses geodinmica serias como o campo magntico e o magma;
Se fosses universal serias como as galxias e os buracos negros;
Se fosses mltipla como um enxame de abelhas e um formigueiro;
Se fosses microscpica serias como um DNA e uma clula humana;
Se fosses inexplicvel serias como a energia e a f em Deus.
No s tudo que relatei antes, mas, tens em ti, tudo desses conceitos !
Obrigado pela enorme motivao para realizar este mestrado !
minha amada esposa Rogria Sandra Tenrio Ferro Cursino !
-
AGRADECIMENTOS
A Deus por ser Dele, unicamente, a inspirao e iluminao para a construo em
conjunto dessa pesquisa, bem como por tudo que at hoje me tem emprestado nessa vida
terrena.
Ao meu pai, in memoriam, e minha me pela educao que recebi e que, ao ser dada
de forma quase instintiva, serviu de base para formao da minha vida, apoiando-me nos
meus estudos e, consequentemente, na minha profisso.
Aos meus filhos Rafael, Gabriel e Daniel por estarem fazendo parte da experincia de
vida mais prazerosa que j tive; seja do ponto de vista de ser humano que anseia por uma
gerao para perpetuar a sua memria em forma de capital intelectual, de homem que se
orgulha de ser chamado de pai de vocs, de esposo que se sente completado, de famlia que
serve de exemplo e, por fim, de cidado que ajuda a evoluir a sociedade e que evolui a si
prprio.
A minha orientadora, Sandra Vieira, inicialmente pela possibilidade de construo do
conhecimento a partir das discusses, troca de ideias e convivncia, sem que existissem
situaes de recalque ou orgulho das partes envolvidas naqueles poucos momentos de
divergncias. E, finalmente, por ter-me despertado o interesse de estudar o mundo da
deficincia na infncia e adolescncia. A professora Viviane Colares pela serenidade,
percepo e pela capacidade de se superar diante das dificuldades, tanto do seu dia-a-dia
profissional como pela que passou em sua vida pessoal e familiar.
Aos professores e funcionrios da UPE, que participaram da formao do nosso
mestrado com suas experincias. Aos meus Colegas de turma, pelos momentos de enfticos
debates surgidos.
Aos queridos gestores e demais profissionais das escolas onde a pesquisa foi realizada
pela disponibilidade e ateno.
A todos os cuidadores, pais, mes, avs e outros responsveis dos adolescentes com
Transtorno do Espectro do Autismo pela simplicidade e prazer em participar da pesquisa,
assim como pela lio de vida que aprendi de como ser pai/me e de como ser responsvel.
Enfim, agradecer a todos pelo incentivo, direto ou indireto, que foram essenciais minha
formao.
-
Por muitos anos, querido leitor, que ainda tenhas de viver, h de chegar um dia, e nesse dia uma hora, que te ser a ltima. Tanto para
mim, que escrevo, como para ti, que ls este livro, est decretado o
dia, o instante, em que nem eu poderei mais escrever nem tu ler.
Quem o homem que viver e no ver a morte? (Sl 89,49). Est
proferida a sentena. Nunca existiu homem to nscio que se julgasse
isento da morte. O que sucedeu a teus antepassados, tambm suceder
a ti. At os prncipes e monarcas deixaro este mundo. No subsistir
deles mais que um mausolu de mrmore com inscrio pomposa que
somente serve para nos patentear que dos grandes deste mundo s
resta um pouco de p resguardado por aquelas lajes.
mister, portanto, que no procuremos essa fortuna perecedora,
mas a que no tem fim, j que nossas almas so imortais. De que te
serviria ser feliz neste mundo, ainda que a verdadeira felicidade
no se pode encontrar numa alma que vive afastada de Deus se
depois tens de ser desgraado eternamente?
(Santo Afonso de Ligrio Preparao para a Morte Consideraes
sobre as Verdades Eternas)
-
RESUMO
Esta dissertao teve como objetivo avaliar a percepo da qualidade de vida e sobrecarga de
cuidadores de adolescentes com Transtorno do Espectro do Autismo. Esta pesquisa resultou
em um estudo original sobre o tema, foi desenvolvido com 57cuidadores de adolescentes com
Transtorno do Espectro do Autismo em instituies pblicas e privadas em Recife-PE. Para a
avaliao da qualidade de vida foi utilizado o instrumento The World Health Organization
Quality of Life, verso abreviada, e a Zarit Burden Interview Scale para avaliao da
sobrecarga. Os dados foram tratados por meio de estatstica descritiva e com aplicao dos
testes t-Student, Mann-Whitney, F (ANOVA), Kruskal-Wallis, Shapiro-Wilk e F de Levene.
Foram analisados os dados no programa estatstico Statistical Package for Social Science
(SPSS), verso 17.0, com nvel de significncia p
-
ABSTRACT
This work aimed to evaluate the quality of life and the overburden of caregivers of
adolescents with Autism Spectrum Disorder, in state public and private educational
institutions in Recife-PE. A favorable opinion has been given by the Research Ethics
Committee of the University of Pernambuco, under registration 150/11 and Presentation
Certificate to Ethical Consideration under registration 0137.0.097.000-11. Held initially an
article on the approach to pediatric dentistry patient with Autism Spectrum Disorder , which
was conducted a literature review. Then , it was conducted an exploratory study with 44
caregivers of intellectually disabled adolescents , the Association of Parents and Friends of
Exceptional-Recife, with the participation of a scholarship student from Scientific Initiation
Program for Academic Strengthening, linked to the University of Pernambuco. Then has been
done a literature review on the topic of quality of life evaluation in caregivers of adolescents
with Autism Spectrum Disorder in the last five years. Finally, we concluded the research
itself, with an original study on the topic overburden and the quality of life of caregivers of
adolescents with ASD, developed with 57 caregivers of adolescents with Autism Spectrum
Disorder in public and private institutions in Recife - PE. For the assessment of quality of life
was used The World Health Organization Quality of Life, abbreviated version and Zarit
Burden Interview to evaluate the overburden. The data were treated by descriptive statistics
and by application of qui-square test or Fisher exact test. Data were analyzed using the
statistical program Statistical Package for Social Science, version 17.0, with a significance
level of p < 0.05. Results: The sample, mostly mothers (89.5 %), with schooling up to 8 years
(54.4 %), with the primary occupation as housewives (71.9 %), with a monthly income of up
to 2 minimum wages (70.2 %), living with up to 3 people (63.2 %). Had a lower overall
quality of life perception in the environmental field (40.95), followed by the psychological
(47.22), physical (51.44) and social (53.95). We evaluated the quality of life in public schools
in the state and obtained the highest scores for the social domain (56.25) and the lowest for
the environmental (39,42). In the public institutions, the perception of quality of life in the
psychological domain (44.63) was lower with the mother in the function of caregiver (p =
0.049), with a statistically significant association. We analyzed the private institutions and the
average of the physical domain (49.45) was the higher and the environmental and social areas
(identical in 46.15) the lowest. The caregivers of public schools in the state showed higher
scores of global overburden (45.18). On the same network, when correlated quality of life
with burden, there was a lower perception for the environmental sphere (27.08) when the
burden is intense, with a statistically significant result (p = 0.038). Conclusion: The results
demonstrated we can conclude the necessity of the presence of the father with the family, the
caregivers professionalization, the qualification of the multidisciplinary team that works with
Autism Spectrum Disorder and the need for state subsidy to improve the quality of life
perception and overburden.
Keywords: quality of life; adolescents; autism spectrum disorder.
-
LISTA DE FIGURAS
Figura 1. Mapa de Pernambuco............................................................................................. 45
Figura 2.
Localizao geogrfica das Gerncias Regionais de Educao (GRE) do Estado
de Pernambuco..........................................................................................................
45
Figura 3. Relao nominal das GRE do Estado de Pernambuco........................................... 46
-
LISTA DE TABELAS
Artigo 1
Tabela 1.
Distribuio dos artigos segundo o pas e ano de estudo.............................
38
Tabela 2.
Distribuio dos artigos segundo autor, ano de publicao, pas, objetivo,
amostra e instrumento utilizado...................................................................
39
Procedimentos Metodolgicos
Tabela 1.
Distribuio das Escolas Privadas e Pblicas Estaduais com matrculas na
Educao Especial em Recife Pernambuco...............................................
46
Artigo 2
Tabela 1.
Avaliao do perfil scio demogrfico e SBC dos cuidadores de
adolescentes com deficincia........................................................................
60
Tabela 2.
Estatsticas da QV global pelos seus respectivos domnios..........................
61
Tabela 3.
Estatsticas da QV segundo o tipo do cuidador de adolescentes com
deficincia mental.........................................................................................
61
Tabela 4.
Estatstica QV segundo a ocupao do cuidador de adolescente com
deficincia.....................................................................................................
61
Tabela 5.
Estatsticas da QV segundo os anos de estudos do cuidador do
adolescente com deficincia.........................................................................
62
Tabela 6.
Estatsticas da relao entre a QV e a SBC do cuidador..............................
62
Artigo 3.
Tabela 1.
Avaliao do perfil sociodemogrfico do cuidador do adolescente com
TEA, segundo o tipo de escola.....................................................................
76
Tabela 2.
Estatsticas dos domnios da QV e SBC do cuidador do adolescente com
TEA, segundo o tipo de escola.....................................................................
77
Tabela 3.
Estatsticas dos domnios da QV segundo a SBC do cuidador do
adolescente com TEA, na escola pblica estadual.......................................
77
Tabela 4.
Estatsticas dos domnios da QV segundo o tipo do cuidador do
adolescente com TEA, na escola pblica estadual.......................................
78
-
LISTA DE QUADROS
Quadro 1. Fluxograma do desenho do estudo..................................................................... 44
Quadro 2.
Domnios e facetas do WHOQOL-Bref ..........................................................
49
-
LISTA DE ABREVIATURAS
SIGLAS / DESIGNAO
APAE Associao de Pais e Amigos dos Excepcionais
CAAE Certificado de Apresentao para apreciao tica
CEP Comit de tica em Pesquisa
DI Deficincia Intelectual
ECA Estatuto da Criana e do Adolescente
FACEPE Fundao de Amparo Cincia e Tecnologia do Estado de Pernambuco
FOP Faculdade de Odontologia de Pernambuco
GRE Gerncia Regional de Educao
IBGE Instituto Brasileiro Geogrfico Estatstico
LILACS - Literatura Latino-americana e do Caribe em Cincias da Sade
MEDLINE Medical Literature Analysis and Retrieval System Online
MS Ministrio da Sade
MEC Ministrio da Educao
OMS Organizao Mundial de Sade
ONU Organizao das Naes Unidas
PFA Programa de Fortalecimento Acadmico da Universidade de Pernambuco
PUBMED Publicaes Mdicas
QV Qualidade de Vida
SBC Sobrecarga
SD Sndrome de Down
SEDUC Secretaria de Educao
ScIELO Scientific Electronic Library Online
SPSS - Statistical Package for the Social Sciences
TCLE Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
TEA Transtorno do Espectro do Autismo
http://www.cepunifesp.com.br/ -
UPE Universidade de Pernambuco
ZBI Zarit Burden Interview
WHOQOL - The World Health Organization Quality of Life
-
SUMRIO
1 INTRODUO.................................................................................................... 16
2
OBJETIVOS.........................................................................................................
19
2.1 Geral................................................................................................................. 20
2.2 Especficos........................................................................................................ 20
3 ESTRUTURA DA DISSERTAO................................................................... 21
4 REVISO DA LITERATURA............................................................................ 23
Artigo 1.
Qualidade de vida em cuidadores de adolescentes com TEA: uma reviso da
literatura.................................................................................................................
24
5
PROCEDIMENTOS METODOLGICOS.......................................................
43
6.1 Desenho do estudo............................................................................................ 44
6.2 Local do estudo................................................................................................. 45
6.3 Populao do estudo......................................................................................... 47
6.3.1 Critrios de incluso e excluso.................................................................... 47
6.4 Amostra............................................................................................................ 47
6.5 Instrumento do estudo...................................................................................... 48
6.6 Coleta de dados................................................................................................. 50
6.7 Estudo exploratrio........................................................................................... 51
6.8 Anlise de dados............................................................................................... 51
6.9 Consideraes tico e legais............................................................................. 51
6
RESULTADOS.....................................................................................................
53
Avaliao da Qualidade de Vida e Sobrecarga de Cuidadores de Adolescentes
com Deficincia Intelectual na APAE- Recife-PE: estudo preliminar..................
54
Avaliao da Qualidade de Vida e Sobrecarga de Cuidadores de Adolescentes
com Transtorno do Espectro do Autismo em Recife-PE........................................
67
7
CONSIDERAES FINAIS...............................................................................
84
REFERNCIAS....................................................................................................
86
APNDICE...........................................................................................................
94
ANEXOS................................................................................................................
98
-
16
1. INTRODUO
-
17
A adolescncia uma etapa da vida fundamental no processo de crescimento e
desenvolvimento humano, a qual marcada no s pela modificao para a formao do
corpo adulto, mas tambm pela estruturao da personalidade do indivduo. Ela pode ser
considerada como um fenmeno de passagem, a qual engloba aspectos biolgicos,
psicolgicos, sociais e culturais, que no podem ser dissociados (COIMBRA; BOCCO;
NASCIMENTO, 2005).Para a Organizao Mundial de Sade (OMS) este perodo
compreendido dos 10 aos 19 anos (OMS, 2007).
Para um adolescente com deficincia esta fase tem nuances prprias, de modo que, alm
dos conflitos caractersticos do momento, ele tem que formar sua identidade como pessoa que
possui uma deficincia, e muitas vezes esta autonomia de vida adulta no lhe conferida
(BASTOS; DESLANDES, 2005; ZUGLIANI; MOTTI; CASTANHO, 2007).
No decreto brasileiro de n 6.949, de 25 de agosto de 2009, o qual promulga a
Conveno Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia e seu Protocolo
Facultativo, assinados em Nova York, em 30 de maro de 2007, define deficincia como toda
perda ou anormalidade de uma estrutura ou funo psicolgica, fisiolgica ou anatmica que
gere incapacidade para o desempenho de atividade, dentro do padro considerado normal para
o ser humano. Define tambm como deficincia mental o funcionamento intelectual
significativamente inferior mdia, com manifestao antes dos dezoito anos e limitaes
associadas a duas ou mais reas de habilidades adaptativas tais como: comunicao, cuidado
pessoal, habilidades sociais, utilizao dos recursos da comunidade, sade e segurana, e, por
fim, habilidades acadmicas.
Dentro das discusses pedaggicas, onde se mira a cognio, aparecem os processos
psicolgica envolvidos na formao dos conceitos, so eles: a ateno, a percepo, a
memria, a generalizao, e, por fim o pensamento e a linguagem (PIMENTEL, 2012).
Especificamente no campo da deficincia mental o desenvolvimento cognitivo encontra-se
comprometido em diversos estgios de gravidade. A abstrao, que consiste na capacidade de
separar qualidades, quantidades, propriedades que existem nas coisas percebidas e organiz-
las em ideias gerais que no possuem objetos determinados (CHAUI, 2010), ser
inevitavelmente atingida nesses adolescentes com deficincia mental.
Dentre a vasta gama de deficincia mental em adolescentes destaca-se a luta de
movimentos sociais, entre ao quais entidades de pais de pessoas com transtornos do espectro
do autismo (TEA), que passo a passo, vm conquistando direitos e, no campo da sade,
ajudando a construir equidade e integralidade nos cuidados das pessoas com TEA (BRASIL,
2013).
-
18
Com o aumento da expectativa de vida, o nmero de pessoas com deficincia est
crescendo. A OMS (2004) estima que cerca de 10% da populao de qualquer pas possui
algum tipo de deficincia. Estima-se que no Brasil existam 46 milhes de pessoas com pelo
menos uma deficincia (IBGE, 2010). Junto com a noo de expectativa de vida outros
conceitos como qualidade de vida (QV) e sobrecarga (SBC) aparecem.
A QV foi definida pelo grupo de QV da OMS (1996) como "a percepo do indivduo
de sua posio na vida, no contexto da cultura e sistema de valores nos quais ele vive e em
relao aos seus objetivos, expectativas, padres e preocupaes".
O termo SBC vem de uma traduo do termo ingls burden. A sua definio refere-se
ao conjunto das consequncias que ocorrem na sequncia de um contato prximo com um
doente (SEQUEIRA, 2010).
Diante da premissa cientfica da busca de elementos que melhorem as condies da vida
humana e procurando amenizar a carga da responsabilidade imbuda na funo de cuidador de
adolescente com deficincia mental que, neste trabalho, especificamente, lida com os
adolescentes com TEA em Recife-Pernambuco, esta pesquisa aplicou instrumentos referentes
aos conceitos de QV e SBC, para com esses cuidadores, visando s possveis inferncias a
respeito do universo daqueles que no se enquadram por completo num parmetro de
normalidade.
-
19
2. OBJETIVOS
-
20
2.1. Objetivo Geral
Avaliar a qualidade de vida e a sobrecarga de cuidadores de adolescentes com
transtorno do espectro do autismo, matriculados nas instituies de ensino pblico estadual e
privado de Recife - Pernambuco.
2.2. Objetivos Especficos
2.2.1. Descrever os aspectos sociodemogrficos da amostra;
2.2.2. Conhecer a avaliao da qualidade de vida dos cuidadores de adolescentes com
transtorno do espectro do autismo;
2.2.3. Identificar em que domnios do instrumento de qualidade de vida os cuidadores dos
adolescentes com transtorno do espectro do autismo relataram resultados maiores e
menores;
2.2.4. Comparar os domnios de qualidade de vida levando em conta as caractersticas
sociodemogrficas dos cuidadores de adolescentes com transtorno do espectro do
autismo;
1.2.5. Identificar a sobrecarga dos cuidadores de adolescentes com transtorno do espectro do
autismo; e,
1.2.6. Verificar se h correlao entre a sobrecarga e a qualidade de vida dos cuidadores dos
adolescentes com transtorno do espectro do autismo.
-
21
3. ESTRUTURAO DA DISSERTAO
-
22
Essa dissertao foi estruturada no formato de trs artigos. O primeiro artigo:
Qualidade de vida de cuidadores de adolescentes com TEA: uma reviso da literatura;
executou-se sumarizando os principais resultados das pesquisas que investigaram qualidade
de vida cuidadores de adolescentes com TEA nos ltimos 5 anos. O segundo artigo:
Avaliao da qualidade de vida e sobrecarga de cuidadores de adolescentes com deficincia
intelectual no Recife-PE: um estudo preliminar. No terceiro artigo: Avaliao da qualidade
de vida e sobrecarga de cuidadores de adolescentes com transtornos do espectro do autismo
em Recife-PE, finalmente, concluiu-se com a pesquisa propriamente dita, onde foi realizada
uma investigao original que analisou a QV e SBC dos cuidadores de adolescentes com
TEA, nas escolas pblicas estaduais e privadas, contemplando assim os objetivos descritos na
sesso anterior.
-
23
4. REVISO DE LITERATURA
-
24
Qualidade de vida de cuidadores de adolescentes com TEA: uma reviso da
literatura
Quality of life in caregivers of TEA adolescents: a literature review
Autores: Ivson Gouveia Cursino1; Sandra Conceio Maria Vieira
2.
1. Mdico. Mestrando em Hebiatria pela Faculdade de Odontologia da Universidade de Pernambuco. Camaragibe, PE, Brasil.
2. Doutora em Odontopediatria. Professora adjunta da Faculdade de Odontologia da Universidade de Pernambuco. Camaragibe, PE, Brasil.
-
25
Resumo:
OBJETIVO: Explorar as publicaes cientficas relacionadas qualidade de vida em
cuidadores de adolescentes com Transtorno do Espectro do Autismo, no perodo corresponde
aos ltimos 05 anos. MTODOS: Pesquisa de reviso em artigos indexados em bancos de
dados eletrnicos da Lilacs, SciELo e Medline / PubMed entre os anos 2009 a 2013 e que
continham resumos. Foram utilizados como descritores em sade: adolescente, autismo,
qualidade de vida e cuidadores. RESULTADOS: Foram selecionados 18 artigos que
possuam os critrios de incluso. Alguns artigos discutiam a qualidade de vida dos
cuidadores de adolescentes com Transtorno do Espectro do Autismo associando-a: a)
atividades que necessitam de abordagem integrada e sistmica, b) o domnio do meio
ambiente como pior desempenho e o melhor no domnio fsico, c) melhoria da escolaridade e
renda familiar associada melhor percepo desta qualidade de vida, bem como sobrecarga.
Outros discutiram parmetros como: a) dificuldades psicossociais no adolescente com
autismo, b) a falta de conhecimento profissional de quem trabalha com pacientes com
Transtorno do Espectro do Autismo, c) sinalizaes de depresso em mes de pacientes com
Transtorno do Espectro do Autismo, d) desenvolvimento de habilidades sociais e programas
para treinamento profissional desses adolescentes com Transtorno do Espectro do Autismo, e)
apoio comunitrio como melhora do enfretamento dos problemas, f) maior rede social
favorecendo um melhor bem-estar materno, e, g) maior estresse entre as mes responsveis
por adolescente com Transtorno do Espectro do Autismo. CONCLUSO: Nestes diversos
artigos percebeu-se a presena de mltiplos e complexos fatores que esto envolvidos na
questo central que um adolescente com Transtorno do Espectro do Autismo. A necessidade
de entendimento da patologia Transtorno do Espectro do Autismo, devido a toda sua
complexidade, mostra-se presente. Tambm a compreenso da adolescncia de um ser com
Transtorno do Espectro do Autismo desponta como objeto de estudo. E, por fim, a confeco
de programas de promoo da sade de cuidadores com a finalidade educativa de diminuir as
dificuldades do enfretamento das dificuldades desses adolescentes.
Palavras Chave: adolescente, TEA, Qualidade de vida e cuidadores
-
26
ABSTRACT
OBJECTIVE: Explore the scientific publications related to quality of life of caregivers of
adolescents with Autism Spectrum Disorder, in the period corresponding to the last 05 years.
METHODS: A research review of articles indexed in electronic databases of Lilacs , SciELo
and Medline / PubMed between the years 2009 and 2013 and containing summaries. Were
used as descriptors in health care: adolescent, autism, quality of life and caregivers.
RESULTS: Were selected 18 articles that had the inclusion criteria. Some articles discussed
the quality of life of caregivers of adolescents with Autism Spectrum Disorder associating it
to: a) the activities that require integrated and systemic approach, b) the domain of the
environment was the best and worst performance was in the physical domain, c) improving
education and family income with a better perception of quality of life and overburden. Other
articles discussed the parameters as: a) psychosocial problems in adolescents with autism, b)
the lack of professional knowledge of those working with Autism Spectrum Disorder
patients, c) signs of depression in mothers of Autism Spectrum Disorder patients, d)
development of social skills and programs to professional training of these adolescents with
Autism Spectrum Disorder, e) Community support such as improved coping problems , f)
largest social network promoting better maternal well-being , and g) increased stress among
mothers responsible for adolescents with Autism Spectrum Disorder. CONCLUSION : In
these several articles there was the presence of multiple and complex factors that are involved
the central question, the teenager with Autism Spectrum Disorder. The need for understanding
the pathology Autism Spectrum Disorder due to its complexity , is shown. Also the
understanding of adolescence with Autism Spectrum Disorder stands out as an object of
study. And finally, the developing of programs promoting the health of caregivers with
educational purpose of reducing the difficulties of coping difficulties these teens.
Keywords: Adolescent , Autism , Quality of life, Caregivers
-
27
INTRODUO
Desde a inteno da concepo do futuro ser humano (por exemplo: a gravidez desejada
e a no desejada) j se estima quais caminhos podero surgir para esse filho gerado. Durante e
transpassando a gestao a responsabilidade dos pais permanece como questo sine qua non
para o equilbrio e desenvolvimento da infncia dessa nova gerao. Progredindo para a fase
da adolescncia esta responsabilidade no diminui, mas amplia-se e reveste-se de
caractersticas prprias dessa fase da vida humana. Tanto importante falar em
responsabilidade que judicialmente falando, os direitos que permeiam as relaes familiares
constantemente sofrem abusos ou omisses, fazendo com que o Direito das Obrigaes dentro
do mbito do Direito da Famlia crie uma responsabilizao civil para os pais que tomarem
conduta omissiva quando aos seus deveres.
A adolescncia uma etapa da vida fundamental no processo de crescimento e
desenvolvimento humano, a qual marcada no s pela modificao para a formao do
corpo adulto, mas tambm pela estruturao da personalidade do indivduo. Ela pode ser
considerada como um fenmeno de passagem, a qual engloba aspectos biolgicos,
psicolgicos, sociais e culturais, que no podem ser dissociados. Para a Organizao Mundial
de Sade (OMS) este perodo compreendido dos 10 aos 19 anos1.
Para um adolescente com deficincia esta fase tem nuances prprias, de modo que, alm
dos conflitos caractersticos do momento, ele tem que formar sua identidade como pessoa que
possui uma deficincia, e muitas vezes esta autonomia de vida adulta no lhe conferida2,3
.
No decreto brasileiro de n 6.949, de 25 de agosto de 2009, o qual promulga a
Conveno Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia e seu Protocolo
Facultativo, assinados em Nova York, em 30 de maro de 2007, define deficincia como toda
perda ou anormalidade de uma estrutura ou funo psicolgica, fisiolgica ou anatmica que
gere incapacidade para o desempenho de atividade, dentro do padro considerado normal para
o ser humano. Define tambm como deficincia mental o funcionamento intelectual
significativamente inferior mdia, com manifestao antes dos dezoito anos e limitaes
associadas a duas ou mais reas de habilidades adaptativas tais como: comunicao, cuidado
pessoal, habilidades sociais, utilizao dos recursos da comunidade, sade e segurana, e, por
fim, habilidades acadmicas4.
Dentro das discusses pedaggicas, onde se mira a cognio, aparecem os processos
psicolgica envolvidos na formao dos conceitos, so eles: a ateno, a percepo, a
memria, a generalizao, e, por fim o pensamento e a linguagem5.
-
28
Especificamente no campo da deficincia mental o desenvolvimento cognitivo
encontra-se comprometido em diversos estgios de gravidade. A abstrao, que consiste na
capacidade de separar qualidades, quantidades, propriedades que existem nas coisas
percebidas e organiz-las em idias gerais que no possuem objetos determinados6, ser
inevitavelmente atingida nesses adolescentes com deficincia mental.
Dentre a vasta gama de deficincia mental em adolescentes destaca-se a luta de
movimentos sociais, entre ao quais entidades de pais de pessoas com TEA, que passo a passo,
vm conquistando direitos e, no campo da sade, ajudando a construir equidade e
integralidade nos cuidados das pessoas com TEA7.
Com o aumento da expectativa de vida, o nmero de pessoas com deficincia est
crescendo. A OMS estima que cerca de 10% da populao de qualquer pas possui algum tipo
de deficincia8. Estima-se que no Brasil existam 46 milhes de pessoas com pelo menos uma
deficincia9. Junto com a noo de expectativa de vida outros conceitos como QV e SBC
aparecem.
A QV foi definida pelo grupo de QV da OMS10
(1996) como "a percepo do indivduo
de sua posio na vida, no contexto da cultura e sistema de valores nos quais ele vive e em
relao aos seus objetivos, expectativas, padres e preocupaes".
O termo SBC vem de uma traduo do termo ingls burden. A sua definio refere-se
ao conjunto das consequncias que ocorrem na sequncia de um contato prximo com um
doente11
.
Diante da premissa cientfica da busca de elementos que melhorem as condies da vida
humana e procurando amenizar a carga da responsabilidade imbuda na funo cuidador de
adolescente com deficincia mental que, neste trabalho, especificamente, lida com os
adolescentes com TEA em Recife - Pernambuco, esta pesquisa aplicou instrumentos
referentes aos conceitos de QV e SBC, para com esses pais e cuidadores, visando s possveis
inferncias a respeito do universo daqueles que no se enquadram por completo num
parmetro de normalidade.
-
29
MTODOS
Trata-se de uma reviso de artigos publicados e indexados em bancos de dados
eletrnicos sobre a QV de cuidadores de adolescentes com TEA da Literatura Latino-
Americana e do Caribe em Cincias da Sade (LILACS), Scientific Eletronic Library Online
(SCIELO) e Literatura Internacional em Cincias da Sade (MEDLINE/ PUBMED) entre os
anos de 2009 a 2013. Foram utilizados os seguintes descritores em sade: autismo, QV,
adolescente e cuidadores. Cabe a explicao que a utilizao do descritor autismo deve-se
necessidade de facilitar a busca de artigos j que o termo TEA uma condio adotada e
padronizada recentemente.
Foram encontrados 89 estudos, contendo os descritores de interesse. Inicialmente foi
feita uma leitura dos artigos e selecionados 18artigos que atendiam os critrios de incluso:
artigos com resumo e que tratavam de cuidadores de adolescentes com TEA. Foram excludos
os estudos repetidos nas bases de dados, bem como aqueles cujo foco no se limitava a
investigar a QV destes cuidadores e/ou no relacionassem assuntos inerentes adolescncia e
ao TEA.
A anlise dos artigos foi realizada em duas etapas. Na primeira etapa, foram
identificados os dados de localizao do artigo, ano e peridico de publicao, autoria,
objetivo, metodologia, resultados principais, utilizando uma planilha elaborada
especificamente para este estudo com base nas questes da pesquisa. Na segunda etapa
ocorreu a anlise dos artigos, cujos resultados foram sintetizados e discutidos.
RESULTADOS
A amostra do estudo consistiu em 18 (dezoito) artigos, 5(cinco) no idioma ingls e 3
(trs) em portugus, 1 (um) em francs e 1 (um) em alemo . Os estudos foram desenvolvidos
em diversos pases como Estados Unidos, Brasil, Canad, Qatar, Austrlia, Turquia, Nigria,
Sucia, Frana e Alemanha (Tabela 1).
Em relao ao nmero de artigos encontrados percebe-se que existem poucos estudos
tratando especificamente sobre a QV de cuidadores de adolescentes com TEA. Foram
utilizadas como ferramenta de pesquisa, em 5(cinco) artigos, o instrumento The World Health
Organization for Quality of Life verso abreviada (WHOQOL-Bref), em 1 (um) artigo o
Manchaster curto, em mais 1 (um) artigo o VSP-A e em 1 (um) ltimo, o modelo comboio.
Caracterizando-se, desta forma, como pesquisas quantitativas.
-
30
Em 1 (um) artigo foi realizado um estudo com grupo controle com no-autistas. Em
mais 1(um) foi aplicado questionrio para investigao de conhecimento de profissionais de
sade sobre o tema TEA. Em um outro artigo pesquisou-se a postura de irmo saudvel de
TEA perante s adversidades inerentes doena do irmo com TEA. Num outro foi avaliado
a aplicao de capacitao profissional de pacientes com TEA. Totalizaram-se 4 (quatro)
artigos.
Nos ltimos 6 (seis) artigos foram avaliados, respectivamente: a) a necessidade de
abordagem sistmica e integrada para com adolescentes com TEA, b) validao de
propriedades psicomtricas em cuidadores, c) dificuldades psicossociais nesses adolescentes,
d) o uso de habilidades sociais, e) o apoio comunitrio para auxiliar o enfretamento da famlia
diante da patologia, e, por fim, f) avaliao do estresse de mes de pacientes com TEA. A
metodologia desses ltimos.
Estes ltimos 10 (dez) artigos abordaram a temtica utilizando uma metodologia
qualitativa com questionrios semi-estruturados adaptados pelos autores.
Por terem sido encontrados apenas 5 (cinco) artigos que contemplaram todos os
descritores desta reviso, que so eles: adolescente, autismo, QV e cuidadores; aproveitou-se,
no mximo, a utilizao dos outros artigos encontrados levando em conta a presena de 1(um)
ou mais descritor e a relevncia do tema pesquisado nesses outros artigos (Tabela 2).
DISCUSSO
Gardiner e Larocci12
utilizaram-se do princpio da psicopatologia do desenvolvimento,
onde processos de adaptao adequada ou inadequada podem favorecer famlias que
convivem com deficincias de desenvolvimento, com especial ateno s famlias com
autistas. Demonstrou-se como uma abordagem integrada, sistmica e temporal ajudar a gerar
perguntas mais refinadas sobre QV entre as famlias que cuidam de indivduos com
deficincia de desenvolvimento.
Segundo a pesquisa transversal de Rahul Khanna et. al.13
com 304 cuidadores de
crianas foi buscado o objetivo de validar as propriedades psicomtricas do Questionrio
Strain Cuidador que serve para avaliar a carga experimentada por pais de crianas e
adolescentes com distrbios emocionais e comportamentais graves, especificamente com
TEA.
J Clary et. al.14
utilizou uma amostra de 132 crianas e adolescentes com epilepsia
onde procuraram pesquisar para prever em que habilidades adaptativas a QV relacionou-se.
-
31
Foram tambm avaliadas as caractersticas demogrficas e especficas da amostra. O
resultado mostrou uma avaliao neuropsicolgica evidenciando altas taxas de dificuldades
psicossociais e as preocupaes em relao QV. A avaliao precoce da patologia e o
tratamento de problemas psicossociais podem ser benficos para crianas e adolescentes com
epilepsia.
Kheir et. al.15
perceberam que cuidadores de crianas e adolescentes com TEA que
participavam da ateno primria de sade no Qatar, quando comparadas com um grupo
controle sem TEA, preocuparam-se mais, e de forma pessimista, sobre o futuro desses
pacientes com TEA em relao uma vida social normal.
Igwe et. al.16
aplicou no Ebonyi Estado, que um estado sul-oriental do pas da Nigria,
um questionrio que avalia o conhecimento sobre TEA entre os trabalhadores de sade
(KCAHW questionrio), especificamente enfermeiros peditricos e psiquitricos. Os
resultados mostraram pontuaes com dficits de conhecimento sobre TEA entre os grupos de
estudo.
O objetivo do estudo de Fvero-Nunes e dos Santos17
foi avaliar a prevalncia de
disforia/sintomas depressivos em mes de crianas com TEA e identificar as correlaes entre
QV e perfil sociodemogrfico. Um estudo exploratrio, descritivo e transversal foi realizado,
envolvendo 20 mes, atravs da aplicao de um questionrio de perfil sociodemogrfico, a
verso brasileira do Inventrio de Depresso de Beck (BDI) e a QV do WHOQOL-
Bref. Critrios de disforia/depresso foram encontrados em 15% das mes. QV foi avaliada
como positiva em 70%, no entanto, apenas 40% estavam satisfeitos com a sua sade. O
domnio fsico (mdia = 69,4) foi percebido como o melhor, e domnio meio ambiente como o
pior (mdia = 60,8). QV teve uma associao positiva com a renda familiar e nvel de
educao, e uma associao negativa com a depresso.
Pimenta et. al.18
estudou e avaliou a QV e SBC de cuidadores informais de pessoas com
deficincia intelectual da grande Florianpolis. Utilizou-se do WHOQOL-Bref para avaliao
da QV e para a SBC o ZBI. Os cuidadores apresentaram pior escore de QV no domnio meio
ambiente, seguido dos domnios psicolgico e fsico. Os resultados apontaram a dependncia
e a responsabilidade pelo cuidado com maiores valores de SBC. Concluram que os dados
mostram que quanto maior a SBC relatada, pior a QV avaliada, apontando uma relao direta
da SBC na QV dos cuidadores. Os cuidadores atriburam falta de dinheiro, o excesso de
responsabilidade e a dependncia como sendo os principais fatores do desgaste.
No estudo de Braccialli et. al.19
objetivou-se analisar e comparar a QV em sade de
cuidadores de pessoas com necessidades especiais em atendimento em uma instituio de
-
32
reabilitao. Participaram 90 cuidadores principais de pessoas com necessidades especiais.
Foram utilizados dois instrumentos: 1) um questionrio com perguntas estruturadas que
versou sobre o perfil do cuidador e da pessoa com necessidades especiais em atendimento na
instituio; 2) um questionrio de medida de qualidade de vida, o WHOQOL-Bref,
desenvolvido pela OMS. Os resultados demonstraram que houve significncia, apenas, entre a
QV do cuidador no domnio fsico e a idade da pessoa com necessidade especial, indicando
que quanto mais velha a pessoa com necessidades especiais, mais difcil e penoso o ato de
cuidar.
No estudo de Green20
ela procurou fazer uma reviso da literatura para resumir os
estudos sobre o impacto psicossocial do crescimento com um irmo com autismo e identificar
lacunas na literatura relacionada. Bases de dados eletrnicas foram revistos, a fim de avaliar
criticamente os 14 artigos relevantes ao tema. O TEA pareceu contribuir como estressor
ambiental de uma maneira exclusiva durante o desenvolvimento. Quando vivenciado no
contexto de fatores de risco demogrficos adicionais, estes estressores podem resultar em
dificuldades de adaptao s exigncias da criana com necessidades especiais. Apesar de
alguma vulnerabilidade a alteraes comportamentais e emocionais em crianas em situao
de risco, os irmos tm o potencial no s para ajustarem-se, mas para prosperar em face da
adversidade da deficincia.
Em seu estudo Tekinarslan21
teve como objetivo comparar a QV e depresso em mes
turcas de crianas com sndrome de Down, paralisia cerebral, e TEA. Duzentas e cinquenta e
duas mes turcas participaram do estudo. Os instrumentos utilizados foram para QV o
WHOQOL-Bref e o BDI para depresso. Como resultado percebeu-se que com o aumento da
escolaridade e da renda a QV das mes aumentou enquanto que a depresso diminui. Alm
disso, a depresso e a QV diminua em mulheres mais velhas. Alm disso, os resultados
indicaram correlaes negativas significativas entre a depresso da me e escores de QV em
todos os domnios do WHOQOL-Breef.
Taylor22
procurou realizar uma reviso sistemtica levantando evidncias sobre
intervenes para formao profissional de pessoas com TEA entre as idades de 13 e 30 anos.
Poucos estudos foram realizados para avaliar intervenes profissionais para adolescentes e
jovens adultos com TEA. Como tal, h muito pouca evidncia disponvel para avaliar o
emprego de abordagens profissional especfica com indivduos de transio para a vida adulta.
Estudos individuais sugerem que programas de formao profissional podem aumentar o
sucesso do emprego das intervenes; no entanto, a capacidade de compreender o benefcio
-
33
global de emprego desses pacientes apoiado em programas limitada dada a pesquisa
existente.
Reichowet. al.23
procuraram determinar a eficcia da aplicao de grupos de habilidades
sociais para melhorar a competncia social, a comunicao social e QV de pessoas com TEA,
entre 6 e 21 anos de idade. Grupos de habilidades sociais uma interveno comum para
indivduos com TEA. Apesar de uma prtica frequentemente recomendada, poucos estudos
que abordam a eficcia dos grupos de habilidades sociais tm mostrado resultados. Ensaios
controlados e randomizados foram feitos comparando um grupo que se utilizava do trabalho
em habilidades sociais e outro grupo de controle que no recebiam essas intervenes. Foi
percebido que existe alguma evidncia de que os grupos de habilidades sociais podem
melhorar a competncia social para algumas crianas e adolescentes com Sndrome de
Asperger. Mais pesquisas so necessrias para tirar concluses mais robustas, especialmente
no que diz respeito melhoria da QV.
Wentz et. al.24
estudou 10 indivduos, entre 15 e 26 anos, com o objetivo de desenvolver
um suporte baseado via internet (tipo chat) com um modelo de treinamento para jovens com
TEA durante 08 semanas. Foram aplicados os questionrios de relato de senso de coerncia, a
Escala de Auto-estima Rosenberg, o Manchester Curto de Avaliao da QV, o Montgomery
sberg Depression Rating Scale, e o Hospital Anxiety and Depression Scale foram
distribudos antes e aps a interveno. Como concluso foi relatado que o modelo pode ser
um complemento importante para outras intervenes com jovens com TEA.
O objetivo do estudo de Hall25
foi observar como se comportavam famlias de pacientes
com TEA desde o nascimento at os 21 anos. Realizou-se um estudo descritivo, correlativo e
transversal com 38 pais de crianas com TEA. Foi usado o McCubbin e Patterson (1983),
instrumentos que verificaram o modelo de comportamento da famlia e as associaes entre as
crianas com TEA, o apoio da comunidade para a famlia e o enfrentamento da famlia.
Resultados deste estudo indicam uma associao entre o aumento do apoio comunitrio e
aumento de estratgias de enfrentamento da famlia.
O estudo de Cottenceau et. al.26
teve como o objetivo esclarecer as consequncias do
cotidiano do adolescente com TEA sem retardo mental e consider-los em comparao com o
impacto de uma doena somtica crnica (diabetes) um questionrio para avaliar QV. Vinte e
seis adolescentes com TEA, 44 adolescentes diabticos e 250 controles completaram um
questionrio auto-administrado e validado em QV, chamado VSP-A. Os melhores resultados
foram obtidos para auto-imagem e as relaes com os pais e professores. Parmetros sociais
afetaram a QV de indivduos com TEA, como ter amigos, praticar regularmente um esporte e
-
34
ter o apoio de um cuidador na escola. Para indivduos com TEA sem retardo mental o
comprometimento da QV foi significativo na adolescncia e idade adulta jovem. Nesses
adolescentes foi percebido uma insatisfao com seus relacionamentos.
Smith et. al.27
investigou em seu estudo o impacto do apoio social sobre o bem-estar
psicolgico de mes de adolescentes e adultos com TEA (n = 269). Quantidade de suporte
(nmero de membros de redes sociais), bem como valncia de apoio (apoio positivo e apoio
negativo), foram avaliadas utilizando uma verso modificada do "modelo de comboio"
desenvolvido por Antonucci e Akiyama28
(1987). Ter uma rede social maior foi associado
com melhorias no bem-estar da me. Nveis elevados de apoio negativo durante o perodo de
estudo foram associados com aumento dos sintomas depressivos e afeto negativo. O apoio
social suscitou mudanas no bem-estar e no impacto dos problemas de comportamento da
criana.
Em Johnson et. al.29
o objetivo do estudo foi explorar a relao entre estresse de ambos
os pais, o apoio da famlia, o funcionamento sade e a QV. Concluram as pesquisas, baseadas
na web, 64 mes e 64 pais de crianas com TEA. As mulheres mostraram um estresse maior e
reduziram sua a sade fsica. Estes resultados sugerem poder haver diferenas nas percepes
e expectativas de mes e pais sobre o funcionamento da famlia e essa diferena precisa ser
explorada e aplicada quando se trabalha com famlias de crianas com TEA.
O estudo de Kamp-Becker et. al.30
teve como objetivo estudar a QV em pacientes com
TEA com um quociente de inteligncia maior que 70. Aplicou-se a verso alem do
questionrio WHOQOL-Bref numa amostra de 26 adolescentes. Verificou-se uma percepo
menor da QV em pacientes com TEA quando comparados com indivduos saudveis e maior
percepo quando a comparao foi com indivduos com transtorno do espectro da
esquizofrenia. Alm disso, uma maior percepo de QV foi associada com melhores
habilidades na vida diria.
CONCLUSO
Nestes diversos artigos percebeu-se a presena de mltiplos e complexos fatores que
esto envolvidos na questo central que ser um adolescente com TEA. Ficou a sensao da
necessidade de se obter um melhor entendimento dos fatores inerentes ao conhecimento da
patologia em questo, principalmente por falta de dados esclarecedores sobre sua etiologia,
diante da sua complexidade de sintomas e perante as dvidas teraputicas.
-
35
Futuros estudos apontam para o desenvolvimento dos parmetros da uma adolescncia
em um ser com deficincia mental e que esses possam orientar os profissionais de sade de
como poder auxiliar os cuidadores em seu enfretamento familiar e, consequente, melhoria da
sade destas famlias.
Acompanhamento por perodos maiores e descoberta de novos instrumentos com
maiores e melhores possibilidades de inferncias parecem tambm apontar como sendo o
caminho para o avano nas pesquisas. A escassez de estudos mostra-se como forte estmulo
para avanar pesquisando.
Cumprida a rdua misso de debater e aprender sobre esses diversos itens discutidos nos
pargrafos anteriores precisar-se-ia trabalhar para conseguir uma confeco de programas de
promoo da sade para cuidadores com a finalidade educativa de diminuir as dificuldades do
enfretamento desses em relao patologia de seus filhos.
REFERNCIAS
1. Coimbra CC, Bocco F, Nascimento ML. Subvertendo o conceito de adolescncia. Arquivo Brasileiro de Psicologia. 2005;57:2-11.
2. Bastos OM, Deslandes SF. Sexualidade e o adolescente com deficincia mental: uma reviso bibliogrfica. Cincia & Sade Coletiva. 2005;10:389-97.
3. Zugliani AP, Motti TFG, Castanho RM. O autoconceito do adolescente deficiente auditivo e sua relao com o uso do aparelho de amplificao sonora individual. Rev. bras. educ.
espec. 2007;13:95-110.
4. Brasil. Decreto N 6.949, de 25 de agosto de 2009. Promulga a Conveno Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia e seu Protocolo Facultativo, assinados em
Nova York,em 30 de maro de 2007.
5. Pimentel SC. Conviver com a sndrome de down em escola inclusiva: mediao pedaggica e formao de conceitos. Rio de Janeiro: editora vozes; 2012.
6. Chaui M. Iniciao filosofia: ensino mdio, volume nico. So Paulo: tica, 2010, p.145.
7. Brasil. Ministrio da Sade. Secretaria de Ateno Sade. Departamento de Aes Programticas Estratgicas. Diretrizes de Ateno Reabilitao da Pessoa com
Transtornos do Espectro do Autismo / Ministrio da Sade, Secretaria de Ateno Sade,
Departamento de Aes Programticas Estratgicas. Braslia: Ministrio da Sade,
2013.74, p. : il. - (Srie F. Comunicao e Educao em Sade).
-
36
8. Organizao Mundial da Sade OMS. Classificao Internacional de Incapacidades, Funcionalidade e Sade. Lisboa, 2004
9. Instituto Brasileiro de Geografia e Estatstica [IBGE]. Censo demogrfico de 2010 : Caractersticas da Populao e dos Domiclios: Resultados do universo. Brsil: IBGE;2000.
Disponvel em:
Acesso em 12 nov 2012.
10. What quality of life? The WHOQOL Group. World Health Organization Quality of Life Assessment. World Health Forum. 1996;17:354-6.
11. Sequeira CAC. Adaptao e validao da escala de sobrecarga do cuidador de Zarit. Revista Referncia. 2010:9-16
12. Gardiner E, Iarocci G. Unhappy (and happy) in their own way: a developmental psychopathology perspective on quality of life for families living with developmental
disability with and without autism. Res Dev Disabil. 2012;33:2177-92.
13. Khanna R, Madhavan SS, Smith MJ, Tworek C, Patrick JH, Becker-Cottrill B. Psychometric properties of the Caregiver Strain Questionnaire (CGSQ) among caregivers
of children with autism. Autism. 2012;16:179-99.
14. Clary LE, Vander Wal JS, Titus JB. Examining health-related quality of life, adaptive skills, and psychological functioning in children and adolescents with epilepsy presenting
for a neuropsychological evaluation. Epilepsy Behav. 2010;19:487-93.
15. Kheir NM, Ghoneim OM, Sandridge AL, Hayder AS, Al - Ismail MS. Al - Rawi, F. Concerns and considerations among caregivers of a child with autism in Qatar. BMC
Research Notes. 2012;5:290.
16. Igwe MN, Ahanotu AC, Bakare MO, Achor JU, Igwe C. Assessment of knowledge about childhood autism among paediatric and psychiatric nurses in Ebonyi state, Nigeria Child
Adolesc Psychiatry Ment Health. 2011;5:1.
17. Fvero-Nunes MA, dos Santos MA. Depression and quality of life in mothers of children with pervasive developmental disorders. Rev Lat Am Enfermagem. 2010;18(4):832.
18. Pimenta RA, Rodrigues LA, Greguol M. Avaliao da Qualidade de Vida e Sobrecarga de Cuidadores de Pessoas com Deficincia Intelectual. Rev. bras. cinc. sade;14(3),
2010.
19. Braccialli LMP, Bagagi PS, Sankako AN, Arajo RCT. Qualidade de vida de cuidadores de pessoas com necessidades especiais. Rev. bras. educ. espec. 2012;18:113-126.
20. Green L. The well-being of siblings of individuals with autism. ISRN Neurology. 2013.
http://www.censo2010.ibge.gov.br/resultados_do_censo2010.phphttp://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/9060228http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Gardiner%20E%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=22789702http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Iarocci%20G%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=22789702http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22789702http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Khanna%20R%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=21715548http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Madhavan%20SS%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=21715548http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Smith%20MJ%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=21715548http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Tworek%20C%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=21715548http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Patrick%20JH%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=21715548http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Becker-Cottrill%20B%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=21715548http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21715548http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Clary%20LE%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=20851688http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Vander%20Wal%20JS%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=20851688http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Titus%20JB%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=20851688http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20851688http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=F%C3%A1vero-Nunes%20MA%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=20428694http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=dos%20Santos%20MA%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=20428694http://portal.revistas.bvs.br/transf.php?xsl=xsl/titles.xsl&xml=http://catserver.bireme.br/cgi-bin/wxis1660.exe/?IsisScript=../cgi-bin/catrevistas/catrevistas.xis|database_name=TITLES|list_type=title|cat_name=ALL|from=1|count=50&lang=pt&comefrom=home&home=false&task=show_magazines&request_made_adv_search=false&lang=pt&show_adv_search=false&help_file=/help_pt.htm&connector=ET&search_exp=Rev.%20bras.%20ci%EAnc.%20sa%FAde -
37
21. Tekinarslan IC. A comparison study of depression and quality of life in Turkish mothers of children with Down syndrome, cerebral palsy, and autism spectrum disorder. Psychol
Rep. 2013;112:266-87.
22. Taylor JL, McPheeters ML, Sathe NA, Dove D, Veenstra-Vanderweele J, Warren Z. A systematic review of vocational interventions for young adults with autism spectrum
disorders. Pediatrics. 2012;130:531-8.
23. Reichow B, Steiner AM, Volkmar F. Social skills groups for people aged 6 to 21 with autism spectrum disorders (ASD). Cochrane Database Syst Rev. 2012;11;7:CD008511.
doi: 10.1002/14651858.CD008511.pub2.
24. Wentz E, Nydn A, Krevers B. Development of an internet-based support and coaching model for adolescents and young adults with ADHD andautism spectrum disorders: a
pilot study. Eur Child Adolesc Psychiatry. 2012;21:611-22.
25. Hall HR. Families of children with autism: behaviors of children, community support and coping. Issues Compr Pediatr Nurs. 2012;35:111-32.
26. Cottenceau H, Roux S, Blanc R, Lenoir P, Bonnet-Brilhault F, Barthlmy C. Quality of life of adolescents with autism spectrum disorders: comparison to adolescents with
diabetes. Eur Child Adolesc Psychiatry. 2012;21:289-96.
27. Smith LE, Greenberg JS, Seltzer MM. Social support and well-being at mid-life among mothers of adolescents and adults with autism spectrum disorders. J Autism Dev Disord.
2012;42:1818-26.
28. Antonucci TC, Akiyama H. Social networks in adult life and a preliminary examination of the convoy model. Journal of Gerontology. 1987;42:519527.
29. Johnson N, Frenn M, Feetham S, Simpson P. Autism spectrum disorder: parenting stress, family functioning and health-related quality of life. Fam Syst Health. 2011;29:232-52.
30. Kamp-Becker I, Schrder J, Remschmidt H, Bachmann CJ. Health-related quality of life in adolescents and young adults with high functioning autism-spectrum disorder.
Psychosoc Med. 2010;7. pii: Doc03. doi: 10.3205/psm000065.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Tekinarslan%20IC%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=23654042http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23654042http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23654042http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Taylor%20JL%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=22926170http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=McPheeters%20ML%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=22926170http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Sathe%20NA%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=22926170http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Dove%20D%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=22926170http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Veenstra-Vanderweele%20J%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=22926170http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Warren%20Z%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=22926170http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Reichow%20B%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=22786515http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Steiner%20AM%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=22786515http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Volkmar%20F%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=22786515http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22786515http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Wentz%20E%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=22736195http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Nyd%C3%A9n%20A%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=22736195http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Krevers%20B%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=22736195http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22736195http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Hall%20HR%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=22545692http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22545692http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Cottenceau%20H%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=22382494http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Roux%20S%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=22382494http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Blanc%20R%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=22382494http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Lenoir%20P%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=22382494http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Bonnet-Brilhault%20F%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=22382494http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Barth%C3%A9l%C3%A9my%20C%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=22382494http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22382494http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Smith%20LE%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=22160348http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Greenberg%20JS%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=22160348http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Seltzer%20MM%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=22160348http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22160348http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Johnson%20N%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=21928891http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Frenn%20M%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=21928891http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Feetham%20S%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=21928891http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Simpson%20P%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=21928891http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21928891http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Kamp-Becker%20I%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=20930927http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Schr%C3%B6der%20J%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=20930927http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Remschmidt%20H%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=20930927http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Bachmann%20CJ%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=20930927http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20930927 -
38
Tabela 1. Distribuio dos artigos segundo o pas e ano de publicao do estudo
Variveis
n
Pas do estudo
Estados Unidos 07
Brasil 03
Canad 01
Qatar 01
Austrlia 01
Turquia 01
Nigria 01
Sucia 01
Frana 01
Alemanha 01
Ano de Publicao
2013 02
2012 10
2011 02
2010 04
-
39
Tabela 2. Distribuio dos artigos segundo autor, ano de publicao, pas, objetivo, amostra e
instrumento utilizado
AUTOR ANO PAS DE ESTUDO
OBJETIVO AMOSTRA INSTRUMENTO
Gardiner; Iarocci,
2012 Canad Fornecer uma viso
geral da qualidade de
vida das famlias que
vivem com deficincia de
desenvolvimento
com e sem autismo
No descrita FQOL
Khanna et al., 2012 EUA Testar as
propriedades
psicomtricas entre
cuidadores de
crianas com autismo
304 cuidadores CGSQ
Clary; Vander Wal;
Titus,
2010 EUA Prever a qualidade de vida relacionada
sade de criana e
adolescentes com
epilepsia
132 crianas e
adolescentes QVRS BASC 2 QOLCE
Kheir et al.,
2012 Qatar Avaliar dados durante uma visita
familiar a uma
unidade de sade
primria como rotina
de check-up
No descrita Dados pr-selecionados
prprios
Igwe et al., 2011 Ngria Avaliar o
conhecimento sobre
autismo infantil
entre enfermeiros
peditricos e
psiquitricos.
80 enfermeiros KCAHW
Fvero; dos Santos,
2010
Brasil O objetivo deste estudo foi avaliar a
prevalncia de
disforia / sintomas
depressivos em mes
de crianas autistas e
identificar as
correlaes entre
qualidade de vida e
perfil
sociodemogrfico
20 mes Questionrio de perfil
sociodemogrfi
co, a verso
brasileira do
Inventrio de
Depresso de
Beck (BDI) e a qualidade
WHOQOL-
Bref.
Pimenta;
2010
Brasil
Avaliou a qualidade
66 pessoas
Material e
-
40
Rodrigues;
Greguol, de vida e sobrecarga
de cuidadores
informais de pessoas
com deficincia
intelectual da grande
Florianpolis.
Mtodos:
utilizou-se o
WHOQOL-Bref
para avaliao da
qualidade de vida
e para a
sobrecarga o
Burden
Interview Braccialli et al., 2012 Brasil Analisar e comparar
a qualidade de vida
em sade de
cuidadores de
pessoas com
necessidades
especiais em
atendimento em uma
instituio de
reabilitao.
90 cuidadores Um questionrio para verificar o
perfil do cuidador
e da pessoa com
necessidades
especiais e o
questionrio de
medida de
qualidade de vida
WHOQOL-Bref. Green, 2013 Austrlia Estudos sobre o
impacto psicossocial
de crescer com um
irmo com autismo e
identificar as lacunas
na literatura
relacionada
14 artigos
relevantes para
o tpico
Reviso da
literatura Bases de
dados eletrnicas
foram revistos
Tekinarslan,
2013 Turquia Comparar a qualidade de vida e
os nveis de
depresso em mes
turcas de crianas
com sndrome de
Down, paralisia
cerebral, e Autism
Spectrum Disorder
(ASD).
252 mes (WHOQOL-BREF-TR),
instrumento de
avaliao foi
utilizado para
determinar as
mes qualidade
de vida e do
Inventrio de
Depresso de
Beck (BDI) para
caracterizar a
depresso.
Taylor et al., 2012 USA Evidncias sobre intervenes
vocacionais para os
indivduos com ASD
entre as idades de 13
e 30 anos.
No descrita Os Medline, PsycINFO, ERIC
e bancos de dados
(1980-dezembro
2011)
Reichow; Steiner;
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Tekinarslan%20IC%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=23654042http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Reichow%20B%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=22786515http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Steiner%20AM%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=22786515 -
41
Volkmar, 2012 USA Determinar a eficcia de grupos de
habilidades sociais
para melhorar a
competncia social, a
comunicao social e
a qualidade de vida
para as pessoas com
Sndrome de
Asperger, que so de
6 a 21 anos de idade
5 ensaios
clnicos
randomizados
Bancos de dados
Wentz; Nydn;
Krevers 2012 Sucia Desenvolver um
suporte baseado em
internet e modelo de
treinamento para
jovens com autismo
spectrum (ASD) e/ou
de ateno transtorno
(TDAH), e para
validar o modelo.
10 indivduos,
15-26 anos
de idade, com
ASD e/ou
ADHD.
Questionrios de
auto-relato [senso
de coerncia
(SOC), a Escala
de Auto-estima
Rosenberg, o
Manchester Curto
Avaliao da
Qualidade de
Vida, Montgomey
sberg
Depression
Rating Scale, e o
Hospital Anxiety
and Depression
Scale] foram
distribudos antes
e aps a
interveno Hall,
2012 USA A pesquisa indica que o apoio social
para as famlias de
crianas
com autismo melhora
famlia
enfrentamento e
adaptao.
38 pais de
crianas
com autismo.
Usando o
McCubbin e
Patterson (1983) o
modelo de
comportamento
da famlia, as
associaes entre
os
comportamentos
de crianas
com autismo, o
apoio da
comunidade para
a famlia, e a
famlia de
enfrentamento
foram analisadas.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Volkmar%20F%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=22786515http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Wentz%20E%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=22736195http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Nyd%C3%A9n%20A%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=22736195http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Nyd%C3%A9n%20A%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=22736195http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Krevers%20B%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=22736195http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Hall%20HR%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=22545692 -
42
Cottenceau et al., 2012 Frana Esclarecer as conseqncias
do transtorno autista,
sem retardo mental
no cotidiano dos tais
adolescentes, e
consider-los em
comparao com o
impacto de uma
doena somtica
crnica (diabetes) e
com o perodo da
adolescncia em si,
26
adolescentes
com AS e
HFA, 44
adolescentes
diabticos e
250 controles
completaram
um
questionrio
auto-
administrado e
validado em
qualidade de
vida, a VSP-A
VSP-A um
questionrio
Smith;
Greenberg;
Seltzer,
2012 USA Investigou o impacto do apoio social sobre
o bem-estar
psicolgico de mes
de adolescentes e
adultos com ASD
(n = 269). verso modificada do "modelo de
comboio",
desenvolvido pela
Antonucci e
Akiyama (1987) Johnson et al.
2011 USA O objetivo do estudo
foi explorar a relao
entre estresse dos
pais, o apoio da
famlia e do
funcionamento
(sade fsica e
mental.
64 mes 64 pais
HRQL de ambos
os pais.
Kamp-Becker et
al., 2010 Alemanha Estudar QVRS em
pacientes com
autismo com um QI
> 70,
26 adolescentes
do sexo
masculino e
jovens adultos
com diagnstico
de Asperger
Sndrome de
alto
funcionamento
autismo atpico
e autismo foram
avaliadas.
Verso alem da
QVRS
WHOQOL-BREF
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Cottenceau%20H%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=22382494http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Smith%20LE%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=22160348http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Smith%20LE%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=22160348http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Greenberg%20JS%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=22160348http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Greenberg%20JS%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=22160348http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Seltzer%20MM%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=22160348http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Johnson%20N%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=21928891http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Kamp-Becker%20I%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=20930927http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Kamp-Becker%20I%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=20930927 -
43
5. PROCEDIMENTOS METODOLGICOS
-
44
6.1. Desenho do Estudo
Este foi um estudo descritivo e exploratrio, onde se procurou observar, registrar,
analisar, classificar e interpretar os fatos ou fenmenos (variveis), sem que o pesquisador
interfira neles ou os manipule. De corte transversal, uma vez que objetivou retratar os
elementos de um determinado momento, sem estabelecer relaes de causa e efeito entre eles
(LAKATOS; MARCONI, 2001).
Este estudo seguiu o desenvolvimento lgico apresentado no fluxograma do Quadro 1.
Quadro 1. Fluxograma do desenho do estudo
AVALIAR A QV E A SBC
AMOSTRA DE CUIDADORES DE ADOLESCENTES COM
TEA
entre 10 a 19 anos de idade
ESCOLAS PRIVADAS
ESCOLAS PBLICAS ESTADUAIS
AUTORIZAO DA SEDUC-PE
FORMULRIO
SOCIODEMOGRFICO
WHOQOL-Bref
APLICAO DOS INSTRUMENTOS AOS CUIDADORES
ANLISE ESTATSTICA
RESULTADOS E DISCUSSO
Publicao
PUBLICAO
TABULAO DOS DADOS
ZBI Scale
-
45
6.2. Local do Estudo
O estudo foi desenvolvido nas Escolas Pblicas Estaduais e Privadas localizadas em
Recife, capital do estado de Pernambuco (Figura 1).
Figura 1. Mapa de Pernambuco
A cidade do Recife, situada na Regio Nordeste do Brasil, possui uma rea de
218,498 km2 e 1.537.704 habitantes, destes 431.359 habitantes possuem alguma deficincia;
representando assim uma prevalncia de 28,05% de deficientes na populao deste municpio
(IBGE, 2010).
O Estado de Pernambuco encontra-se dividido em 17 (dezessete) Gerncias Regionais
de Educao (GRE) e a cidade do Recife, devido ao elevado numero de escolas, est
subdividida em duas gerncias distintas, a GRE Recife Norte e a GRE Recife Sul (Figura 2 e
3).
Figura 2. Localizao geogrfica das GRE de Pernambuco.
-
46
Figura 3. Relao nominal das GRE de Pernambuco.
O estudo foi desenvolvido nas escolas pblicas estaduais e privadas, nas GRE Norte e
Sul do Recife.
Em Pernambuco, a Resoluo do Conselho Estadual de Educao de Pernambuco
n 01/2000, de 16 de fevereiro de 2000, resolveu que os educandos com necessidades
educativas especiais sero atendidos nas escolas do sistema geral do ensino e devero ser
assegurados, no mbito da escola, a servios de apoio, tendo em vista o atendimento s suas
especificidades. Baseado neste contexto que faro parte desta pesquisa os cuidadores de
alunos adolescentes com TEA matriculados em escolas, sejam em salas especiais e regulares.
No Estado de Pernambuco, de acordo com o Censo Escolar da Secretaria de Educao
do Estado de Pernambuco 2010 (SEDUC PE), o mais atualizado, existe um total de 1.112
escolas estaduais, sendo 190 na educao especial, e 2.306 escolas privadas, com 20escolas na
educao especial.
Em Recife, tambm pela SEDUCPE, existem 41 (22% de todo estado) escolas
pblicas estaduais e 11 (55% de todo estado) escolas privadas, em atividade, com educao
especial. Das 41 escolas pblicas estaduais encontrou-se alunos compatveis com a amostra
em 11 escolas e, das 11 escolas privadas, em 4 escolas (Tabela 1).
Tabela 1. Distribuio das Escolas Privadas e Pblicas Estaduais com matrculas na
Educao Especial em Recife Pernambuco
Escolas GRE Norte e GRE Sul
Privadas
(n)
Pblicas Estaduais
(n)
Total
(n)
Escolas em Recife PE 11 41 52
Escolas com a Adolescente com TEA em
Recife-PE
04
11
15
Fonte: SEDUC PE, 2012
-
47
6.3 Populao do Estudo
A populao do estudo foi composta pelos cuidadores dos adolescentes, conforme a
classificao da OMS, com TEA, matriculados e frequentando regularmente as instituies de
Ensino Pblico Estadual e Privada da cidade do RecifePernambuco, que adotam o ensino
especial, no ano de 2013.
6.3.1 Critrios de Incluso e Excluso
Os critrios para incluso dos adolescentes foram:
Estar na faixa etria de acordo com a OMS;
Ser diagnosticado com TEA de acordo com critrios mdicos; e,
Estar matriculado nas instituies de ensino pblica estadual e privada, no municpio
do RecifePernambuco.
Para os cuidadores dos adolescentes com TEA os seguintes critrios para incluso
foram adotados:
Ser pai ou me do adolescente com TEA;
Ser responsveis legais identificados do adolescente com TEA;
Ter idade maior ou igual a 18 anos; e,
Concordar em participar da pesquisa.
6.4 Amostra
O nmero de alunos adolescentes com TEA na faixa etria da pesquisa sofreu
constantes alteraes no ano estudado. Estas alteraes foram decorrentes das atualizaes
das matrculas, pois, para a SEDUC, essas poderiam ocorrer em qualquer momento do ano
letivo. A desistncia e o abandono dos alunos tambm interferiram neste nmero.
Vale salientar que o estudante s compe a estatstica da SEDUC como sendo um
aluno com necessidade especial aps ter sido emitido parecer por equipe especializada. E,
especificamente, para o TEA existe a dificuldade de confirmao diagnstica fazendo com
existissem alunos com quadro clnico altamente sugestivo de TEA, mas sem confirmao
diagnstica, que terminaram no participando deste estudo.
Diante do exposto, optou-se por realizar esta pesquisa com carter censitrio. O nmero
da amostra foi de 69 cuidadores dos adolescentes com TEA. Nesta amostra aconteceram
-
48
perdas (17,39%), reduzindo-a ao nmero de 57 participantes, sendo 44 frequentadores de
escolas pblicas estaduais e 13 de privadas. As perdas foram resultantes de intercorrncias de
doena dos cuidadores ou dos adolescentes com TEA.
6.5. Instrumentos do Estudo
6.5.1. Dados sociodemogrficos
O instrumento aplicado foi o Formulrio de Arago et al., 2011 (Anexo A) que contem
questes sobre aspectos sociodemogrficos relacionados aos cuidadores, aos adolescentes
com TEA e famlia com o objetivo de caracterizao da amostra.
6.5.2. Instrumento para a Avaliao da QV da OMS World Health Quality of Life verso
abreviada WHOQOL-Bref (Anexo B).
Para avaliao da QV dos cuidadores de adolescentes com TEA foi usada a verso em
portugus, do Brasil, do WHOQOL-Bref, que uma verso abreviada do WHOQOL - 100.
Esse instrumento desenvolvido pela OMS possui uma verso validada com adaptao
para nosso idioma e cultura; realizado com uma amostra de 300 indivduos. Esta verso foi
desenvolvida no Departamento de Psiquiatria e Medicina Legal da Universidade Federal do
Rio Grande do Sul, no Brasil (FLECK et al., 2000). Apresenta caractersticas psicomtricas
com boa consistncia interna, validade discriminante, validade convergente, validade de
critrio, bem como, fidedignidade de teste-reteste.
A verso em portugus composta por 24 questes abrangendo os domnios: fsico,
psicolgico, relaes sociais e meio ambiente; alm de duas questes gerais (Quadro 2).Estes
domnios so considerados independentemente entre si e o resultado assinalado no
questionrio usando-se uma escala tipo Likert com valores de 1 a 5 pontos para cada resposta.
Nas questes 3, 4 e 26 esses valores sero invertidos, interpretando-se da seguinte forma: ser
igual a 5, 2ser igual a 4, 3ser igual a 3, 4ser igual a 2 e 5ser igual a 1.
Tanto os domnios como a QV geral so medidas em direo positiva, ou seja, os
escores mais altos significam maior percepo da QV.
-
49
Domnio Fsico Domnio Psicolgico Relaes Sociais Meio Ambiente
1. Dor e desconforto 4. Sentimentos positivos 13. Relaes pessoais 16. Segurana fsica e proteo
2. Energia e fadiga 5. Pensar, aprender, memria e concentrao
14. Suporte (Apoio) social 17. Ambiente no lar
3. Sono e repouso 6. Auto-estima 15. Atividade sexual 18. Recursos financeiros
9. Mobilidade 7. Imagem corporal e aparncia
19. Cuidados de sade e sociais:
disponibilidade e
qualidade
10. Atividades da
vida cotidiana 8. Sentimentos negativos 20. Oportunidades de
adquirir novas
informaes e
habilidades
11. Dependncia de
medicao ou de
tratamentos
24. Espiritualidade/ Religio/ Crenas
pessoais
21. Participao em, e oportunidades de
recreao/lazer
12. Capacidade de
trabalho 22. Ambiente
fsico:(poluio/ru
do/trnsito/clima)
23. Transporte
Quadro 2. Domnios e facetas do WHOQOL- Bref
6.5.3. Instrumento para avaliao da SBC ZARIT BURDEN INTERVIEW- ZBI (Anexo C)
Foi utilizado para avaliar a SBC dos cuidadores de adolescentes com TEA a verso
brasileira da escala ZBI. A escala foi traduzida para o portugus por Marcia Scazufca, que
estudou a consistncia interna e a validade deste instrumento em cuidadores de indivduos
com doenas mentais (Scazufca, 2002). Instrumento padronizado, vlido e confivel para ser
utilizado como uma medida da SBC dos cuidadores. A ZBI uma escala de 22 itens, usada
para investigar aspectos que correspondem a: sade, vida social e pessoal, situao financeira,
bem-estar emocional e relacionamentos interpessoais de cuidadores (SCAZUFCA, 2002). As
respostas de cada item podem variar cinco pontos, das seguinte formas: nunca = (1);
raramente = (2); algumas vezes = (3); Frequentemente = (4) e Sempre = (5) (GARRIDO,
MENEZES, 2004). Na verso utilizada (1 a 5), obtm-se um escore global que varia entre 22
e 110, em que um maior escore corresponde a uma maior SBC, de acordo com os seguintes
pontos de corte:
-
50
Inferior a 46 = Sem SBC;
Entre 46 a 56 = SBC moderada;
Superior a 56 = SBC intensa.
6.6 Coleta de Dados
O contato inicial realizou-se com a SEDUC, pela sua gerncia de seu Departamento de
Educao Especial, no momento em que foi apresentada a carta de anuncia e esclarecidos os
objetivos da pesquisa.
Foi solicitada uma relao das escolas onde estivessem alunos adolescentes com TEA
matriculados. Para obteno destes dados foi orientado entrar em contato diretamente com as
GRE Recife Norte e Sul. Foi ento fornecida uma relao atualizada das matrculas de alunos
adolescentes com TEA no municpio. A partir deste momento foram feitos contatos
telefnicos com cada escola e confirmadas ou no a situao de matrcula e a presena desses
adolescentes naquela respectiva escola.
Existiram diferenas quantitativas entre os dados fornecidos pela SEDUC e aqueles
encontrados nas escolas. Por esta razo, optou-se por fazer um novo levantamento, atravs de
ligaes telefnicas, a todas as 41 escolas relacionadas, com a finalidade de atualizao das
matrculas dos alunos adolescentes com TEA.
Nas escolas onde foi encontrada a populao alvo da pesquisa foram agendadas as
visitas com a direo das mesmas. No dia do agendamento, os pais e/ou responsveis foram
acolhidos e convidados a participarem da pesquisa atravs da explicao da mesma. Foi
realizada a leitura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido TCLE (Apndice A),
solicitando a assinatura deste consentimento. Diante da adeso da pesquisa passou-se para a
coleta de dados propriamente dita.
A coleta de dados foi realizada individualmente em local disponibilizado pela direo
da escola, ocorrendo de forma organizada de acordo com a necessidade dos cuidadores em
decorrncia das necessidades exigidas destes dentro do ambiente escolar.
A entrevista foi do tipo estruturada com uma sequncia lgica e aplicada aos cuidadores
dos adolescentes com TEA. O primeiro instrumento ser referente sua situao
sociodemogrfica, seguindo daquele relativo QV e concluindo com o de SBC.
-
51
6.7 Estudo Exploratrio
Inicialmente foi realizado um estudo exploratrio para testar toda a operacionalizao
da pesquisa e treinamento do pesquisador, com uma amostra de cuidadores dos adolescentes
com deficincias. O local escolhido foi a Associao de Pais e Amigos dos Excepcionais
(APAE), localizado na cidade do Recife. Nessa associao encontra-se uma pesquisa em
andamento, cujo projeto principal QV em Adolescentes com Deficincia. Este estudo com
adolescentes com TEA est vinculado a esta pesquisa maior.
O estudo exploratrio tem papel fundamental na construo de uma estratgia prpria
para tornar possvel a coleta de dados, fazendo adaptaes necessrias para a melhor
viabilidade da pesquisa, considerando as peculiaridades da populao estudada.
6.8. Anlise dos dados
Os resultados foram expressos atravs de percentuais e das medidas estatsticas: mdia,
mediana, desvio padro. Para a comparao entre as categorias das variveis independentes
em relao s mdias dos domnios da QV foram utilizados os testes estatsticos: t-Student
com varincias iguais ou desiguais ou Mann-Whitney para a comparao de duas categorias e
F (ANOVA) ou Kruskal-Wallis no caso da comparao de mais de duas categorias. Ressalta-
se que a escolha dos testes Mann-Whitney e Kruskal-Wallis foi devido ausncia de
normalidade dos dados em cada categoria ou ao nmero reduzido de pesquisados. A
verificao da hiptese de normalidade foi realizada atravs do teste de Shapiro-Wilk e a
hiptese de igualdade de varincias foi realizada atravs do teste F de Levene.
A margem de erro utilizada nas decises dos testes estatsticos foi de 5%. O programa
utilizado para digitao dos dados e obteno dos clculos estatsticos foi o SPSS (Statistical
Package for the Social Sciences) na verso 17.
6.9. Consideraes tico-Legais
Em obedincia a Resoluo n. 196/96 do Conselho Nacional de Sade do Ministrio da
Sade, que disciplina as pesquisas envolvendo seres humanos, esta pesquisa est vinculada a
uma pesquisa principal QV em adolescentes com deficincia, participante do programa de
mestrado em Hebiatria da Faculdade de Odontologia de Pernambuco (FOP/UPE), com
parecer favorvel do Comit de tica em Pesquisa da Universidade de Pernambuco
-
52
(CEP/UPE) sob registro 150/11 e Certificado de Apresentao para Apreciao tica (CAAE)
sob o registro 0137.0.097.000-11. SEDUC tambm autorizou esta pesquisa.
Todos participantes assinaram o TCLE ficando uma cpia com o entrevistado e outra
com o pesquisador.
De acordo com o Artigo 7 da Resoluo 01/88, de 13 de junho de 1988, sobre as
Normas de Pesquisa em Sade, esta pesquisa se enquadra na classificao de Pesquisa Com
Risco Mnimo, a qual engloba estudos prospectivos que empreguem o registro de dados
atravs de procedimentos comuns em exames fsicos ou psicolgicos do diagnstico ou
tratamento rotineiros. Considera-se nesta pesquisa o risco mnimo de alguns participantes se
sentirem constrangidos ao responderem algumas questes sobre sua intimidade; no entanto, os
mesmos sero assegurados sobre a confidencialidade dos dados e das informaes coletadas, e
garantidos de que os resultados sero obtidos apenas para alcanar os objetivos da pesquisa,
incluindo a sua publicao na literatura cientfica especializada.
A beneficncia da pesquisa se baseia na possibilidade de traar estratgias voltadas para
as melhorias das condies de vida dos cuidadores de adolescentes com TEA, bem como para
esses prprios adolescentes, em Recife Pernambuco.
-
53
6. RESULTADOS
-
54