palliasjon ved demens - kloverasen.no€¦ · planlegge behandling og pleie, inkludert forhånds...
Post on 07-Aug-2020
7 Views
Preview:
TRANSCRIPT
PALLIASJON VED DEMENS
Aart Huurnink
Overlege Lervig sykehjem Stavanger kommune
Overlege palliasjon Stavanger kommune
aarthuurnink2stavangerkommuneno
Bodoslash 280519
NaeligrhetJeg kan baeligre din sorg
ett stykke paring veien
og aringpne min glede i din
Men jeg kan ikke leve ditt liv
eller doslash din doslashd
Vi kan bytte blikk og kjaeligrtegn
Veksle ord og krefter mellom oss
Men du er ikke meg
Og jeg er ikke deg
Derfor kan vi finne frem
til hverandre for aring vaeligre
oss selv hos hverandre
en liten stund i tiden
Stein Mehren Corona 1986
Hva er palliasjon
Palliasjon er en tilnaeligrmingsmaringte ( an approach )
Maringlet med all behandling pleie og omsorg er aring gi pasienten og de paringroslashrende best mulig livskvalitet
i moslashte med livstruende sykdom
gjennom forebygging og lindring av lidelse
med hjelp av
-tidlig identifisering
-god (rdquoimpeccablerdquo) kartlegging og vurdering
- og god behandling av smerter og andre problemer baringde av fysisk psykososial og aringndeligeksistensiell (rdquospiritualrdquo) art
WHO definisjon
Livskvalitet
Bli kjent med deler av pas livsfortelling
Fortellinger fra fortid naringtid
Relasjoner foslashr naring og i (naeligr) framtid
Hva er viktig for deg naring og i framtiden
Hva haringper du paring og hva er du bekymret for
Hva gjoslashr dagen til en god dag Hva sier paringroslashrende
Hva sier personalet
Utfra pasientens perspektivBrukermedvirkning
Utfordringer i eldreomsorgen
bull Samtidighet av flere problemer sykdommer og funksjonsnedsettelser som krever komplekse behandlings- og miljoslashtiltak
bull Stoslashrre risiko for bivirkninger av medikamenter
bull Omsorgspersoner faringr ofte lite avlastning og stoslashtte bla lite finansiell stoslashtte
bull Fare for misbruk av de eldre
ndash fysisk psykologisk seksuell finansiell og omsorgssvikt
Prioritering av ressurser
Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366
Skroslashpelighet kunsten aring leve
Mange gamle er skroslashpelige men ogsaring overlevere
De forsoslashker aring finne balansen mellom tap og kontinuitet
Baringde i forhold til egen helse bosted og sosiale relasjoner
Gjennom aring forsoslashke aring holde fast ved kjente omgivelser og utvikle nye rutiner i hverdagen
Opprettholde og videreutvikle relasjoner og sosiale nettverk
C Nicholson living on the margin 2012
NOU 2017
Paring liv og doslashd
Organisering av det
palliative tilbud
httpswwwregjeringen
nocontentassets995cf4
e2d4594094b48551eb38
1c533enou-2017-16-pa-
liv-og-dodpdf
Kompleksitet i palliasjon
microsystem (person needs and characteristics)
mesosystem (interactions with familyhealth professionals)
exosystem (palliative care servicessystems)
macrosystem (societal influences)
chronosystem (dynamic influences of time)
Hva har endret seg den siste tiden
10096
9288
8480
75
100
93
85
78
70
64
58
100
83
73
65
54
46
39
100
78
62
47
36
27
19
100
75
64
56
49
42
36
100
72
59
48
39
32
25
100
51
31
17
9
40
1100
14
64 3 2 20
10
20
30
40
50
60
70
80
90
100
START 6 MND 1 AringR 18 MND 2 AringR 30 MND 3 AringR
Overlevelse etter 1 opphold sykehjem i Stavanger kommune
i periode 2000 til jan-2016
sml-overlevelse 85 aringringer
sml-overlevelse 90 aringringer
SYKEHJEM REHAB N=751
SYKEHJEM DEMENS Langtid N=442
SYKEHJEM KORTTID N=5915
SYKEHJEM LANGTID N=3829
SYKEHJEM LANGTID midlertidig ikorttidsseng N=363
SYKEHJEM LINDRENDE ENHET N=831
Ref tall fra Stavanger kommune
25
36
mortalitet28
41
Pasientforloslashp i palliasjon
httpeqs-forlopsusnodocsdoc_32433indexhtml
httpswwwthelancetcomcommissionsdementia2017
Demenstyper og palliasjon
Alzheimer demens
Har sykdomsinnsikt ( periodevis )
Sorg og depresjon Frontallapp demens
Ingen sykdomsinnsikt ( men tapsopplevelser)
Utagerende atferd Lewy body demens
Hallusinasjoner
Parkinsonisme
Sorg og depresjon Vasculaeligr demens
Avhengig av lokalisering av hjerneskade
Skynd deg aring elske om aring holde sammen naringr dagene moslashrkner
Utover hoslashsten ble det stadig vanskeligere for Jan Henry aring hjelpe til Det daringrlige humoslashret kom oftere de depressive tankene ble tyngre aring takle
Like foslashr jul var vi paring vei til mine foreldre Det var stille i bilen litt lav musikk fra radioen Jan Henry satt og kikket ut av vinduet
- Skal jeg doslash snart
Jeg ble litt satt ut overrasket
- Nei svarte jeg det skal du ikke
Det ble stille noen sekunder mellom oss jeg visste ikke helt hva jeg skulle si
- Tenker du mye paring det er du redd for aring doslash
- Nei
Jeg maringtte tenke meg om paring nytt foslashr jeg fortsatte
- Du skal ikke doslash ennaring svarte jeg og ville ikke si noe om det som ventet ham foslashr han skal doslash - Vi skal ha mange gode opplevelser foslashr du doslashr
Han slo seg til ro med det Laila Lanes og Jan Henry TOlsen
Alzheimer Europe -2009
rapport om behov for palliasjon for personer som har demens
3 forskjellige grupper identifiseres
mennesker med demens som doslashr av en
annen sykdom for eksempel kreft foslashr de faringr
en langtkommen demens
mennesker med demens med et komplekst
symptom- og sykdomsbilde hvor demens er
en av de viktige faktorene
mennesker som doslashr av langtkommen
demens
kreft
Kronisk organsvikt
Alderdom demens
Hvor i sykdomsforloslashpet er pasienten
Velvaeligre -lidelse
Scott Murray httpebookbrowsecommurray-scott-patterns-of-
social-presentation-pdf-d424824492
Sykdomsforloslashp ved
demens
Maring
l ve
d o
ms
org
og
be
ha
nd
lin
g
Fore
byggin
g
Lett grad Moderat Alvorlig Etter doslashdsfall
Figur 1 Demens utvikling og forslag for prioritering av maringl ved behandling og omsorg
White paper on palliative care for people with
dementia EAPC 2013
DEMENS
Figure 6 The impact of various life events and disease milestones on different domains of quality of life
in a hypothetical person with Huntington disease
Tabrizi S J et al (2015) Huntington disease
Nat Rev Dis Primers doi101038nrdp20155
Utfordringer i palliasjon for
pasienter med demens
Lange prosesser inkl overgang til palliativ tilnaeligrming
Kompetanse
Overganger
Samhandling
(manglende)forstaringelse av sykdomsutviklingen
Kommunikasjon og informasjon
Gjenkjenne og vurdering av symptomer bla smerter
Holdninger i forhold til behandlingsintensitet og livskvalitet
Innleggelser
Beslutningsprosessen (negotiation of risk)
Tillit
Usikkerhet angst
Kontroverseruenighet paring flere nivaringer
Ref E L Sampson BMC PC 2008
Tony Ryan ea Palliative medicine 2011 879-886
Nathan Davies ea Health and social care 2013 hellipIMPACT 2013
Utfordringer i demensomsorgen
Pasientene har faringtt en diagnose som er livstruende
Ingen haringp om aring bli frisk igjen
Mister kontrollen over livet sitt opplevelse av sorg og tap
Paringroslashrende
Mye bekymring rundt fremtiden og hvordan sykdommen vil utvikle seg
Omsorgspersoner faringr ofte lite avlastning og stoslashtte
Personalet
Legge et godt grunnlag i fra foslashrste kontakt for aring skape tillit og trygghet
Gi individuell tilpasset tilbud til pasientene
Legge til rette for gode oslashyeblikk
Hjelp til paringroslashrende
Viktig aring leve i nuet
Utfordringer fra pleiepersonalets perspektiv
Hva erpasientensbehov og
vurdere tiltak
Verbal og non-verbal
kommunikasjon
Aring kjenne pasienten
Utfordrendeatferd
Stoslashtte fraorganisasjonen
Utdanning ogopplaeligring
Tverrfagligsamarbeid
Ref Bolt SR et al Nursing staff needs in providing palliative care for people with dementia at home or in long-term care facilities A scoping review Int J Nurs Stud 2019
Prinsipper for palliasjon til personer
med demens og deres paringroslashrende (
Palliasjon nordisk laeligrebok 2016 kap 51
1 Ha en personsentrert omsorg kommunikasjon og samvalg (laquoshared
decision makingraquo)
2 Planlegge behandling og pleie inkludert forharingnds samtaler
3 Tilstrebe kontinuitet i behandling pleie og omsorg
4 Vurdere prognose inkludert aring forstaring naringr pasienten er doslashende
5 Unngaring overbehandling og belastende eller nytteloslashs behandling
6 Tilstrebe optimal symptomlindring med vekt paring omsorg og
livskvalitet
7 Gi psykososial og aringndeligeksistensiell stoslashtte
8 Involvere og inkludere familien og omsorgsgivere
9 Ivareta personalet
Kilde White paper defining optimal palliative care in older people with dementia A
Delphi study and recommendations from the European Association for Palliative Care
(EAPC) 2014
Hva har betydning for god palliasjon
for pasienter med demens
timely planning discussions
recognition of end of life and provision of supportive care
co-ordination of care
effective working relationships with primary care
managing hospitalization
continuing care after death
and valuing staff and ongoing learning
Planlegge behandling og pleie inkludert foraringnds samtaler
Vurdere prognose inkludert aring forstaring naringr pasienten er doslashende
Tilstrebe kontinuitet i behandling pleie og omsorg
Unngaring overbehandling og belastende eller nytteloslashs behandling
Gi psykososial og aringndeligeksistensiell stoslashtte
Ivareta personale
Bamford et al BMC Geriatrics What enables good end of life care for
people with dementia A multi-method qualitative study with key stakeholders (2018)
18302
Prognose av alvorlig demens
6 maringneder etter sykehusopphold pga lungebetennelse
-53 mortalitet vs 13 hos pasienter som ikke har demens
6 maringneder etter sykehusopphold pga hoftefraktur
-55 mortalitet vs 12 hos pasienter som ikke har demens
Morrison RS JAMA 2000
Prognose ved langtkommen
demens
Ved lungebetennelse
etter 6 maringneder 467 mortalitet
Ved febril episode ( ikke pneumoni)
etter 6 maringneder 445 mortalitet
Ved spiseproblemer
etter 6 maringneder 386 mortalitet
Susan LMitchell ea NEJM 36116
october15 2009
bullSusan LMitchell ea NEJM 36116 october15 2009
plagsomme intervensjoner de siste 3 maringneder i
livet hos pasienter (N= 177) med langtkommen
demens
27
39
73
0 20 40 60 80
trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve og
var ikke informert om mulige kliniske
komplikasjoner
trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve eller
var ikke informert om mulige kliniske
komplikasjoner
pas har lt 6 mnd aring leve og paringroslashrende
informert om mulige kliniske
komplikasjoner
Susan L Mitchell Joan Teno ea the clinical course of advanced dementia
N Engl J Med 2009 3611529-38 ( 15th October 2009)
Gjenkjenne vendepunkter
Gjenkjenne viktige hendelsermulige rdquoturning pointsrdquo gjenkjenne mulige vendepunkter
Avklare behandlingsintensitet
Redefiner behandlingsmaringl sammen med pas og paringroslashrende og personalet
ndash hva er realistisk aring forvente
- hva gjoslashr vi hvis
Hva er prognosen
0
10
20
30
40
50
60
70
80
1 MND
3 MND
5 MND
7 MND
9 MND
11 M
ND
13 M
ND
15 M
ND
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
0
10
20
30
40
50
60
70
80
1 M
ND
2 M
ND
3 M
ND
4 M
ND
5 M
ND
6 M
ND
7 M
ND
8 M
ND
9 M
ND
10 M
ND
11 M
ND
12 M
ND
13 M
ND
14 M
ND
15 M
ND
16 M
ND
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
Hva er prognosen
Hva har endret seg den siste
tiden
Hva har endret seg den siste
tiden
Samtaler for aring faring informasjon
Mulige vendepunkter basert paring
tidslinje
Astrid 92 aringr
Demens diagnose geriatrisk avd
Sannsynlig vaskulaeligr demens
Artrose i flere ledd
Pas har nylig faringtt sykehjemsplass
(langtids)
funksjon
vekt
ernaeligring
infeksjoner
Foslashrste 3 aringr paring sykehjem
decubitus
aringr
Familie
samtale
1 2 3
funksjon
vekt
ernaeligring
infeksjoner
Videre forloslashp
decubitus
maringned
Familie
samtale
1 2 4 653
Om forharingndssamtaler
Hva er viktig for en god beslutningsprosess paring en institusjon for pasienter med demens og deres paringroslashrende
Gode relasjoner med paringroslashrende og helsepersonell
Gode erfaringer med omsorgen i hverdagen
At personen med demens har akseptert at laquosykehjemmetraquo er hjemmet
Preferences and priorities for ongoing and of life care a qualitative study of older
people with dementia resident in care homes Goodman ea Int J Nurs 2013
Effekt av samtaler om framtidige oslashnsker og reservasjonerbehandlingsintensitet
( N= 22 sykehjem 302 pasienter USA)
bull De naeligrmeste paringroslashrende opplevde bedre kommunikasjon
bull Palliative tiltak var oftere del av behandlingsplaner
bull Antall innleggelser paring sykehuset ble halvert
bull Ingen forskjell i overlevelse ( 9 maringneder observasjon)
Effect of the Goals of Care intervention for advanced dementia a cluster RCT Laura Hanson ea JAMA Intern med 1 Jan-2017
forharingndssamtaler
Veileder UiO
httpwwwmeduionoh
elsamforskningprosjekt
erforberedende-
samtaler-i-
sykehjemacp-
veileder271117pdf
Aring lytte for aring finne den rette
kanalen
De viktige samtalene en prosess
lytte respekt trygghet prosess over tid gode allianser
Aring komme paring sporet av det som betyr noe for pasienten eller paringroslashrende
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hva gjoslashr dagen til en god dag
Naringr er sjansen stoslashrst for aring faring en god prosess
Aring bli sett aring bli hoslashrt aring bli tatt paring alvor
Tillit trygghet
Daringrlige nyheter
Alvorlig sykdom
Doslashdsbudskap
Ikke kunne gi et (oslashnsket) tilbud
Aring foreslaring praktiske loslashsninger som oppleves som daringrlig nyhet
Feks behov for sykehusseng behov for sykehjemsplass bruk av rullator
Bruk av dostol
Naringr livet garingr mot slutten
Hvordan formidle daringrlige nyheter
liten varsel gi info
laquola ballen ligge hos pasienten til pas tar den oppraquo
Jordbaeligrets lov I stedet for aring moslashte dem der de
er kan vi komme i skade for aring hale og dra for mye i dem for aring skape forandring
Da kan vi komme til aring oslashdelegge mer enn vi hjelper
Jordbaeligrets lov kan hjelpe oss til aring ha respekt for den tid det tar aring naring fram til modning erkjennelse og nytt mot etter toslashffe tak paring livsferden
Troslashste og baeligre vSteinar Ekvik
Paringroslashrendes rolle
Det er ofte paringroslashrendes forstaringelse av prognosen forventet levetidforloslashp som er den avgjoslashrende faktor om pas skal legges inn eller om pas skal faring inngripende behandling
God kommunikasjon med dem er noslashkkelen og utfordringen
Samtaler med paringroslashrende
Samtaler for aring faring informasjon
Hva har endret seg ( den siste tiden)
Hva tenker de om tiden framover
Snupunktet er vi oslashnsker at hanhun har det bra
Deretter fokus paring hvordan kan en faring en god dag
Hva med tiden framover Hva kan vi forvente
Info om at det i forloslashpet ofte kommer endringer eller komplikasjoner
( bla infeksjoner spiseproblemer decubitus ) som kan tyde paring at
livsforventning blir kortere eller at en gradvis naeligrmer seg livets
slutt
Hva vil dere vi skal gjoslashre hvis Hva ville pasienten ha oslashnsket
Observasjons- og
handlings-kompetanse
e-laeligrings kurs demens og palliasjonhttpswwwaldringoghelsenoe-laeligringpalliasjon-og-demens_
Forekomst av smerter hos
pasienter med demens
Alzheimer demens 458 (95 confidence
interval CI 334-585)
Vaskulaeligr demens 562 (95 CI 477-644)
Systematisk review van Kooten J m fl 2016
A Review of Pain Prevalence in Alzheimers Vascular Frontotemporal and
Lewy Body Dementias
van Kooten J Binnekade TT van der Wouden JC Stek ML Scherder EJA
Huseboslash BS Smalbrugge M Hertogh CMPM
Forekomst av smerter hos
pasienter med alvorlig demens paring
sykehjem i Norge
18 sykehjem 328 pasienter med alvorlig demens
og atferdsproblemer
Forekomst av moderate ndash sterke smerter 621 (
MOBID-2 )
193 ( 63 pasienter) brukte opiater
Opioid Prescription Use in Nursing Home Residents with Advanced Dementia
Griffioen C Husebo BS Flo E Caljouw MAA Achterberg WP Pain Med 2019
Kommunikasjonsvansker og
smerter hos eldre
Smertene blir ikke mindre selv om det er
vanskelig aring formidle dem
smertene kan arte seg som
-irritabilitet eller -aggressivitet
-uro eller -vandring
-apati
-spisevegring
-rdquoproblematferdrdquo
Smerter aringrsaker
Nociceptiv
Muskel-skjelett
Orofacial
Nevropatisk
Visceral
van Kooten et al BMC Geriatrics (2015) 1529
Pain in dementia prevalence and associated factors protocol of a
multidisciplinary study
Eksempler
full blaeligre
obstipasjon
urinveisinfeksjon
artrose
kreftsykdom
35 av alle nye krefttilfeller
oppdages hos personer over 75 aringr
Saringr
fraktur
DisDat
Aring vurdere ubehag
Basert paring
observasjoner
Hvordan ser en at
hanhun har det bra
Hvordan viser
pasienten ubehag
symptomlindring
still en diagnose av den bakenforliggende
mekanisme eller aringrsak til symptomet
angrip aringrsaken saring sant det er mulig
individualiser behandlingen
gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig
dokumenter effekt
evaluer tiltakene
etter paring forharingnd avtalt tid
Effekt av smertebehandling
1 time etter at pas fikk behandling mot smerter
Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar
Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket
Ja Nei
Skriv ned effekten av behandlingen
(Genesis Elder Care-pain audit)
God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet
rundt
der pasienten er
og forutsetter at kompetent
personell er tilgjengelig
Observasjons- og handlings-
kompetanse
Hva er behovet
Kartlegging og vurdering
Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)
Hva er situasjonen naring
Gjenkjenne mulige vendepunkter
Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart
Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hva gjoslashr vi hvis
Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl
Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)
Phone to needle time respons tid
rdquoPhone to needlerdquo
responstid
1 Ny oppstaringtt problem
2 Akutt funksjonsvikt endring
3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring
Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses
Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt
til tiltaket er satt i gang
Om samhandling og
symptomlindring
2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring
Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke
Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time
Maring gjoslashres naring roslashd respons
Kan vente til maks 1 time gul respons
Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons
Symptomlindring er gul eller roslashd respons
Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven
eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)
Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt
Tenke bredt kombinere preparater
Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger
Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)
Legens tilgjengelighet
Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer
Brukermedvirkning
Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig
Med i nattbordskuffe
Ikke garing fra henne ved uro
Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr
(er ikke brukt eller muligens 1 x )
Hva gjoslashr dagen til en god
dag
ut fra pasientens perspektiv
VIPS
Fokus paring livskvalitet
Qualid
vurdering av livskvalitet ved langtkommen
demens
Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)
Personen smiler
Personen virker trist
Personen graringter
Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip
Personen viser kroppslig ubehaghellip
Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip
Personen er irritabel og aggressivhellip
Personen nyter aring spise
Personen liker beroslashringkroppskontakt
Personen liker samvaeligr med andre
Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet
Ektefellenes historie
Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl
Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell
hva som skjedde
Hvordan har denne uken vaeligrt
Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det
Har du noe du oslashnsker aring si noe om
Hva synes du om det
Hva gjoslashr det med deg
Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal
narrative study ( 10 ektefeller)
Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691
fortid naringtid og (den naeligre) framtid
Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)
Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg
Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag
Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring
Aring vaeligre aringpen for det uventede
Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske
Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens
httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm
Forfatter av boken Dementia living in the memories of God
Vi oslashnsker autonomi for oss selv
men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i
Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014
Et bedre liv
Autonomi og sikkerhet
Hva er det beste sted for aring gi et
godt palliativt tilbud til pasienter
med demens
Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag
Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov
For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet
Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366
Livets sluttfase
En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort
forventet levetid uker til dager boslashr inneholde
en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold
Progredierende sykdomsutvikling
Progredierende funksjonsnedsettelse
Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet
Mulige reversible tilstander er blitt vurdert
httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-
livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-
forestaringende
Nasjonale faglige raringd lindrende
behandling i livets sluttfase
httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase
Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og
Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus
Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019
httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-
helsepersonellmedikamentskrin-vaksne
aktuelle tema for god omsorg ved
livets slutt pasienter med demens
Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas
Som i personsentrert omsorg ( VIPS)
Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende
Forharingndssamtaler tillit
God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging
plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og
uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules
of thumb)
Kontinuitet
Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte
Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia
Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones
BMC Palliat Care 2016 15 31
Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH
Maring gjoslashres samme dageller neste dag
HAringP
Haringp har flere dimensjonerperspektiver
Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring
behandlingsmuligheter
Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og
oppleve god livskvalitet
Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv
Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling
og pas oslashnsker
Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og
haringp feks ja det hadde vaeligrt fint
Carl og Ellie
Kartlegging av naeligrstaringende doslashd
Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i
sykdomsforloslashpet
Erkjennelse av at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at pasienten er doslashende
Rules of Thumb
Davies 2016
Tommelfinger regler for
omsorg ved livets slutt for
personer med demens
1 Spise- og svelge-
problemer
2 Agitasjonuro
3 Revurder behandling og
tiltak ved livets slutt
4 Omsorg ved livets slutt
httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb
Spise- og svelge-problemer
La ikke spiseproblemer og
svelgeproblemer komme som en
overraskelse
Er demens aringrsaken til spise-
eller svelgeproblemer
Hvis ja
gi mat og drikke paring pas
premisser obs aspirasjon
Hvis nei
Vurder om det er en mulig
reversibel aringrsak
Er det hensiktsmessig med
henvisning
Er det behov for samraringd med
mer erfaren helsepersonell
Revurder behandling og tiltak
ved livets slutt
Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet
Vurder ut fra det
Er medikamentenetiltakene noslashdvendige
Hvis ja fortsett med samme opplegg
Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet
Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet
Omsorg ved livets slutt
Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det
Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv
Hvis Ja forsoslashk aring endre
Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig
Anne-Guri Storjord
NaeligrhetJeg kan baeligre din sorg
ett stykke paring veien
og aringpne min glede i din
Men jeg kan ikke leve ditt liv
eller doslash din doslashd
Vi kan bytte blikk og kjaeligrtegn
Veksle ord og krefter mellom oss
Men du er ikke meg
Og jeg er ikke deg
Derfor kan vi finne frem
til hverandre for aring vaeligre
oss selv hos hverandre
en liten stund i tiden
Stein Mehren Corona 1986
Hva er palliasjon
Palliasjon er en tilnaeligrmingsmaringte ( an approach )
Maringlet med all behandling pleie og omsorg er aring gi pasienten og de paringroslashrende best mulig livskvalitet
i moslashte med livstruende sykdom
gjennom forebygging og lindring av lidelse
med hjelp av
-tidlig identifisering
-god (rdquoimpeccablerdquo) kartlegging og vurdering
- og god behandling av smerter og andre problemer baringde av fysisk psykososial og aringndeligeksistensiell (rdquospiritualrdquo) art
WHO definisjon
Livskvalitet
Bli kjent med deler av pas livsfortelling
Fortellinger fra fortid naringtid
Relasjoner foslashr naring og i (naeligr) framtid
Hva er viktig for deg naring og i framtiden
Hva haringper du paring og hva er du bekymret for
Hva gjoslashr dagen til en god dag Hva sier paringroslashrende
Hva sier personalet
Utfra pasientens perspektivBrukermedvirkning
Utfordringer i eldreomsorgen
bull Samtidighet av flere problemer sykdommer og funksjonsnedsettelser som krever komplekse behandlings- og miljoslashtiltak
bull Stoslashrre risiko for bivirkninger av medikamenter
bull Omsorgspersoner faringr ofte lite avlastning og stoslashtte bla lite finansiell stoslashtte
bull Fare for misbruk av de eldre
ndash fysisk psykologisk seksuell finansiell og omsorgssvikt
Prioritering av ressurser
Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366
Skroslashpelighet kunsten aring leve
Mange gamle er skroslashpelige men ogsaring overlevere
De forsoslashker aring finne balansen mellom tap og kontinuitet
Baringde i forhold til egen helse bosted og sosiale relasjoner
Gjennom aring forsoslashke aring holde fast ved kjente omgivelser og utvikle nye rutiner i hverdagen
Opprettholde og videreutvikle relasjoner og sosiale nettverk
C Nicholson living on the margin 2012
NOU 2017
Paring liv og doslashd
Organisering av det
palliative tilbud
httpswwwregjeringen
nocontentassets995cf4
e2d4594094b48551eb38
1c533enou-2017-16-pa-
liv-og-dodpdf
Kompleksitet i palliasjon
microsystem (person needs and characteristics)
mesosystem (interactions with familyhealth professionals)
exosystem (palliative care servicessystems)
macrosystem (societal influences)
chronosystem (dynamic influences of time)
Hva har endret seg den siste tiden
10096
9288
8480
75
100
93
85
78
70
64
58
100
83
73
65
54
46
39
100
78
62
47
36
27
19
100
75
64
56
49
42
36
100
72
59
48
39
32
25
100
51
31
17
9
40
1100
14
64 3 2 20
10
20
30
40
50
60
70
80
90
100
START 6 MND 1 AringR 18 MND 2 AringR 30 MND 3 AringR
Overlevelse etter 1 opphold sykehjem i Stavanger kommune
i periode 2000 til jan-2016
sml-overlevelse 85 aringringer
sml-overlevelse 90 aringringer
SYKEHJEM REHAB N=751
SYKEHJEM DEMENS Langtid N=442
SYKEHJEM KORTTID N=5915
SYKEHJEM LANGTID N=3829
SYKEHJEM LANGTID midlertidig ikorttidsseng N=363
SYKEHJEM LINDRENDE ENHET N=831
Ref tall fra Stavanger kommune
25
36
mortalitet28
41
Pasientforloslashp i palliasjon
httpeqs-forlopsusnodocsdoc_32433indexhtml
httpswwwthelancetcomcommissionsdementia2017
Demenstyper og palliasjon
Alzheimer demens
Har sykdomsinnsikt ( periodevis )
Sorg og depresjon Frontallapp demens
Ingen sykdomsinnsikt ( men tapsopplevelser)
Utagerende atferd Lewy body demens
Hallusinasjoner
Parkinsonisme
Sorg og depresjon Vasculaeligr demens
Avhengig av lokalisering av hjerneskade
Skynd deg aring elske om aring holde sammen naringr dagene moslashrkner
Utover hoslashsten ble det stadig vanskeligere for Jan Henry aring hjelpe til Det daringrlige humoslashret kom oftere de depressive tankene ble tyngre aring takle
Like foslashr jul var vi paring vei til mine foreldre Det var stille i bilen litt lav musikk fra radioen Jan Henry satt og kikket ut av vinduet
- Skal jeg doslash snart
Jeg ble litt satt ut overrasket
- Nei svarte jeg det skal du ikke
Det ble stille noen sekunder mellom oss jeg visste ikke helt hva jeg skulle si
- Tenker du mye paring det er du redd for aring doslash
- Nei
Jeg maringtte tenke meg om paring nytt foslashr jeg fortsatte
- Du skal ikke doslash ennaring svarte jeg og ville ikke si noe om det som ventet ham foslashr han skal doslash - Vi skal ha mange gode opplevelser foslashr du doslashr
Han slo seg til ro med det Laila Lanes og Jan Henry TOlsen
Alzheimer Europe -2009
rapport om behov for palliasjon for personer som har demens
3 forskjellige grupper identifiseres
mennesker med demens som doslashr av en
annen sykdom for eksempel kreft foslashr de faringr
en langtkommen demens
mennesker med demens med et komplekst
symptom- og sykdomsbilde hvor demens er
en av de viktige faktorene
mennesker som doslashr av langtkommen
demens
kreft
Kronisk organsvikt
Alderdom demens
Hvor i sykdomsforloslashpet er pasienten
Velvaeligre -lidelse
Scott Murray httpebookbrowsecommurray-scott-patterns-of-
social-presentation-pdf-d424824492
Sykdomsforloslashp ved
demens
Maring
l ve
d o
ms
org
og
be
ha
nd
lin
g
Fore
byggin
g
Lett grad Moderat Alvorlig Etter doslashdsfall
Figur 1 Demens utvikling og forslag for prioritering av maringl ved behandling og omsorg
White paper on palliative care for people with
dementia EAPC 2013
DEMENS
Figure 6 The impact of various life events and disease milestones on different domains of quality of life
in a hypothetical person with Huntington disease
Tabrizi S J et al (2015) Huntington disease
Nat Rev Dis Primers doi101038nrdp20155
Utfordringer i palliasjon for
pasienter med demens
Lange prosesser inkl overgang til palliativ tilnaeligrming
Kompetanse
Overganger
Samhandling
(manglende)forstaringelse av sykdomsutviklingen
Kommunikasjon og informasjon
Gjenkjenne og vurdering av symptomer bla smerter
Holdninger i forhold til behandlingsintensitet og livskvalitet
Innleggelser
Beslutningsprosessen (negotiation of risk)
Tillit
Usikkerhet angst
Kontroverseruenighet paring flere nivaringer
Ref E L Sampson BMC PC 2008
Tony Ryan ea Palliative medicine 2011 879-886
Nathan Davies ea Health and social care 2013 hellipIMPACT 2013
Utfordringer i demensomsorgen
Pasientene har faringtt en diagnose som er livstruende
Ingen haringp om aring bli frisk igjen
Mister kontrollen over livet sitt opplevelse av sorg og tap
Paringroslashrende
Mye bekymring rundt fremtiden og hvordan sykdommen vil utvikle seg
Omsorgspersoner faringr ofte lite avlastning og stoslashtte
Personalet
Legge et godt grunnlag i fra foslashrste kontakt for aring skape tillit og trygghet
Gi individuell tilpasset tilbud til pasientene
Legge til rette for gode oslashyeblikk
Hjelp til paringroslashrende
Viktig aring leve i nuet
Utfordringer fra pleiepersonalets perspektiv
Hva erpasientensbehov og
vurdere tiltak
Verbal og non-verbal
kommunikasjon
Aring kjenne pasienten
Utfordrendeatferd
Stoslashtte fraorganisasjonen
Utdanning ogopplaeligring
Tverrfagligsamarbeid
Ref Bolt SR et al Nursing staff needs in providing palliative care for people with dementia at home or in long-term care facilities A scoping review Int J Nurs Stud 2019
Prinsipper for palliasjon til personer
med demens og deres paringroslashrende (
Palliasjon nordisk laeligrebok 2016 kap 51
1 Ha en personsentrert omsorg kommunikasjon og samvalg (laquoshared
decision makingraquo)
2 Planlegge behandling og pleie inkludert forharingnds samtaler
3 Tilstrebe kontinuitet i behandling pleie og omsorg
4 Vurdere prognose inkludert aring forstaring naringr pasienten er doslashende
5 Unngaring overbehandling og belastende eller nytteloslashs behandling
6 Tilstrebe optimal symptomlindring med vekt paring omsorg og
livskvalitet
7 Gi psykososial og aringndeligeksistensiell stoslashtte
8 Involvere og inkludere familien og omsorgsgivere
9 Ivareta personalet
Kilde White paper defining optimal palliative care in older people with dementia A
Delphi study and recommendations from the European Association for Palliative Care
(EAPC) 2014
Hva har betydning for god palliasjon
for pasienter med demens
timely planning discussions
recognition of end of life and provision of supportive care
co-ordination of care
effective working relationships with primary care
managing hospitalization
continuing care after death
and valuing staff and ongoing learning
Planlegge behandling og pleie inkludert foraringnds samtaler
Vurdere prognose inkludert aring forstaring naringr pasienten er doslashende
Tilstrebe kontinuitet i behandling pleie og omsorg
Unngaring overbehandling og belastende eller nytteloslashs behandling
Gi psykososial og aringndeligeksistensiell stoslashtte
Ivareta personale
Bamford et al BMC Geriatrics What enables good end of life care for
people with dementia A multi-method qualitative study with key stakeholders (2018)
18302
Prognose av alvorlig demens
6 maringneder etter sykehusopphold pga lungebetennelse
-53 mortalitet vs 13 hos pasienter som ikke har demens
6 maringneder etter sykehusopphold pga hoftefraktur
-55 mortalitet vs 12 hos pasienter som ikke har demens
Morrison RS JAMA 2000
Prognose ved langtkommen
demens
Ved lungebetennelse
etter 6 maringneder 467 mortalitet
Ved febril episode ( ikke pneumoni)
etter 6 maringneder 445 mortalitet
Ved spiseproblemer
etter 6 maringneder 386 mortalitet
Susan LMitchell ea NEJM 36116
october15 2009
bullSusan LMitchell ea NEJM 36116 october15 2009
plagsomme intervensjoner de siste 3 maringneder i
livet hos pasienter (N= 177) med langtkommen
demens
27
39
73
0 20 40 60 80
trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve og
var ikke informert om mulige kliniske
komplikasjoner
trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve eller
var ikke informert om mulige kliniske
komplikasjoner
pas har lt 6 mnd aring leve og paringroslashrende
informert om mulige kliniske
komplikasjoner
Susan L Mitchell Joan Teno ea the clinical course of advanced dementia
N Engl J Med 2009 3611529-38 ( 15th October 2009)
Gjenkjenne vendepunkter
Gjenkjenne viktige hendelsermulige rdquoturning pointsrdquo gjenkjenne mulige vendepunkter
Avklare behandlingsintensitet
Redefiner behandlingsmaringl sammen med pas og paringroslashrende og personalet
ndash hva er realistisk aring forvente
- hva gjoslashr vi hvis
Hva er prognosen
0
10
20
30
40
50
60
70
80
1 MND
3 MND
5 MND
7 MND
9 MND
11 M
ND
13 M
ND
15 M
ND
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
0
10
20
30
40
50
60
70
80
1 M
ND
2 M
ND
3 M
ND
4 M
ND
5 M
ND
6 M
ND
7 M
ND
8 M
ND
9 M
ND
10 M
ND
11 M
ND
12 M
ND
13 M
ND
14 M
ND
15 M
ND
16 M
ND
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
Hva er prognosen
Hva har endret seg den siste
tiden
Hva har endret seg den siste
tiden
Samtaler for aring faring informasjon
Mulige vendepunkter basert paring
tidslinje
Astrid 92 aringr
Demens diagnose geriatrisk avd
Sannsynlig vaskulaeligr demens
Artrose i flere ledd
Pas har nylig faringtt sykehjemsplass
(langtids)
funksjon
vekt
ernaeligring
infeksjoner
Foslashrste 3 aringr paring sykehjem
decubitus
aringr
Familie
samtale
1 2 3
funksjon
vekt
ernaeligring
infeksjoner
Videre forloslashp
decubitus
maringned
Familie
samtale
1 2 4 653
Om forharingndssamtaler
Hva er viktig for en god beslutningsprosess paring en institusjon for pasienter med demens og deres paringroslashrende
Gode relasjoner med paringroslashrende og helsepersonell
Gode erfaringer med omsorgen i hverdagen
At personen med demens har akseptert at laquosykehjemmetraquo er hjemmet
Preferences and priorities for ongoing and of life care a qualitative study of older
people with dementia resident in care homes Goodman ea Int J Nurs 2013
Effekt av samtaler om framtidige oslashnsker og reservasjonerbehandlingsintensitet
( N= 22 sykehjem 302 pasienter USA)
bull De naeligrmeste paringroslashrende opplevde bedre kommunikasjon
bull Palliative tiltak var oftere del av behandlingsplaner
bull Antall innleggelser paring sykehuset ble halvert
bull Ingen forskjell i overlevelse ( 9 maringneder observasjon)
Effect of the Goals of Care intervention for advanced dementia a cluster RCT Laura Hanson ea JAMA Intern med 1 Jan-2017
forharingndssamtaler
Veileder UiO
httpwwwmeduionoh
elsamforskningprosjekt
erforberedende-
samtaler-i-
sykehjemacp-
veileder271117pdf
Aring lytte for aring finne den rette
kanalen
De viktige samtalene en prosess
lytte respekt trygghet prosess over tid gode allianser
Aring komme paring sporet av det som betyr noe for pasienten eller paringroslashrende
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hva gjoslashr dagen til en god dag
Naringr er sjansen stoslashrst for aring faring en god prosess
Aring bli sett aring bli hoslashrt aring bli tatt paring alvor
Tillit trygghet
Daringrlige nyheter
Alvorlig sykdom
Doslashdsbudskap
Ikke kunne gi et (oslashnsket) tilbud
Aring foreslaring praktiske loslashsninger som oppleves som daringrlig nyhet
Feks behov for sykehusseng behov for sykehjemsplass bruk av rullator
Bruk av dostol
Naringr livet garingr mot slutten
Hvordan formidle daringrlige nyheter
liten varsel gi info
laquola ballen ligge hos pasienten til pas tar den oppraquo
Jordbaeligrets lov I stedet for aring moslashte dem der de
er kan vi komme i skade for aring hale og dra for mye i dem for aring skape forandring
Da kan vi komme til aring oslashdelegge mer enn vi hjelper
Jordbaeligrets lov kan hjelpe oss til aring ha respekt for den tid det tar aring naring fram til modning erkjennelse og nytt mot etter toslashffe tak paring livsferden
Troslashste og baeligre vSteinar Ekvik
Paringroslashrendes rolle
Det er ofte paringroslashrendes forstaringelse av prognosen forventet levetidforloslashp som er den avgjoslashrende faktor om pas skal legges inn eller om pas skal faring inngripende behandling
God kommunikasjon med dem er noslashkkelen og utfordringen
Samtaler med paringroslashrende
Samtaler for aring faring informasjon
Hva har endret seg ( den siste tiden)
Hva tenker de om tiden framover
Snupunktet er vi oslashnsker at hanhun har det bra
Deretter fokus paring hvordan kan en faring en god dag
Hva med tiden framover Hva kan vi forvente
Info om at det i forloslashpet ofte kommer endringer eller komplikasjoner
( bla infeksjoner spiseproblemer decubitus ) som kan tyde paring at
livsforventning blir kortere eller at en gradvis naeligrmer seg livets
slutt
Hva vil dere vi skal gjoslashre hvis Hva ville pasienten ha oslashnsket
Observasjons- og
handlings-kompetanse
e-laeligrings kurs demens og palliasjonhttpswwwaldringoghelsenoe-laeligringpalliasjon-og-demens_
Forekomst av smerter hos
pasienter med demens
Alzheimer demens 458 (95 confidence
interval CI 334-585)
Vaskulaeligr demens 562 (95 CI 477-644)
Systematisk review van Kooten J m fl 2016
A Review of Pain Prevalence in Alzheimers Vascular Frontotemporal and
Lewy Body Dementias
van Kooten J Binnekade TT van der Wouden JC Stek ML Scherder EJA
Huseboslash BS Smalbrugge M Hertogh CMPM
Forekomst av smerter hos
pasienter med alvorlig demens paring
sykehjem i Norge
18 sykehjem 328 pasienter med alvorlig demens
og atferdsproblemer
Forekomst av moderate ndash sterke smerter 621 (
MOBID-2 )
193 ( 63 pasienter) brukte opiater
Opioid Prescription Use in Nursing Home Residents with Advanced Dementia
Griffioen C Husebo BS Flo E Caljouw MAA Achterberg WP Pain Med 2019
Kommunikasjonsvansker og
smerter hos eldre
Smertene blir ikke mindre selv om det er
vanskelig aring formidle dem
smertene kan arte seg som
-irritabilitet eller -aggressivitet
-uro eller -vandring
-apati
-spisevegring
-rdquoproblematferdrdquo
Smerter aringrsaker
Nociceptiv
Muskel-skjelett
Orofacial
Nevropatisk
Visceral
van Kooten et al BMC Geriatrics (2015) 1529
Pain in dementia prevalence and associated factors protocol of a
multidisciplinary study
Eksempler
full blaeligre
obstipasjon
urinveisinfeksjon
artrose
kreftsykdom
35 av alle nye krefttilfeller
oppdages hos personer over 75 aringr
Saringr
fraktur
DisDat
Aring vurdere ubehag
Basert paring
observasjoner
Hvordan ser en at
hanhun har det bra
Hvordan viser
pasienten ubehag
symptomlindring
still en diagnose av den bakenforliggende
mekanisme eller aringrsak til symptomet
angrip aringrsaken saring sant det er mulig
individualiser behandlingen
gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig
dokumenter effekt
evaluer tiltakene
etter paring forharingnd avtalt tid
Effekt av smertebehandling
1 time etter at pas fikk behandling mot smerter
Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar
Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket
Ja Nei
Skriv ned effekten av behandlingen
(Genesis Elder Care-pain audit)
God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet
rundt
der pasienten er
og forutsetter at kompetent
personell er tilgjengelig
Observasjons- og handlings-
kompetanse
Hva er behovet
Kartlegging og vurdering
Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)
Hva er situasjonen naring
Gjenkjenne mulige vendepunkter
Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart
Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hva gjoslashr vi hvis
Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl
Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)
Phone to needle time respons tid
rdquoPhone to needlerdquo
responstid
1 Ny oppstaringtt problem
2 Akutt funksjonsvikt endring
3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring
Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses
Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt
til tiltaket er satt i gang
Om samhandling og
symptomlindring
2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring
Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke
Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time
Maring gjoslashres naring roslashd respons
Kan vente til maks 1 time gul respons
Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons
Symptomlindring er gul eller roslashd respons
Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven
eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)
Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt
Tenke bredt kombinere preparater
Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger
Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)
Legens tilgjengelighet
Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer
Brukermedvirkning
Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig
Med i nattbordskuffe
Ikke garing fra henne ved uro
Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr
(er ikke brukt eller muligens 1 x )
Hva gjoslashr dagen til en god
dag
ut fra pasientens perspektiv
VIPS
Fokus paring livskvalitet
Qualid
vurdering av livskvalitet ved langtkommen
demens
Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)
Personen smiler
Personen virker trist
Personen graringter
Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip
Personen viser kroppslig ubehaghellip
Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip
Personen er irritabel og aggressivhellip
Personen nyter aring spise
Personen liker beroslashringkroppskontakt
Personen liker samvaeligr med andre
Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet
Ektefellenes historie
Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl
Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell
hva som skjedde
Hvordan har denne uken vaeligrt
Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det
Har du noe du oslashnsker aring si noe om
Hva synes du om det
Hva gjoslashr det med deg
Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal
narrative study ( 10 ektefeller)
Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691
fortid naringtid og (den naeligre) framtid
Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)
Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg
Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag
Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring
Aring vaeligre aringpen for det uventede
Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske
Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens
httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm
Forfatter av boken Dementia living in the memories of God
Vi oslashnsker autonomi for oss selv
men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i
Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014
Et bedre liv
Autonomi og sikkerhet
Hva er det beste sted for aring gi et
godt palliativt tilbud til pasienter
med demens
Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag
Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov
For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet
Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366
Livets sluttfase
En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort
forventet levetid uker til dager boslashr inneholde
en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold
Progredierende sykdomsutvikling
Progredierende funksjonsnedsettelse
Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet
Mulige reversible tilstander er blitt vurdert
httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-
livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-
forestaringende
Nasjonale faglige raringd lindrende
behandling i livets sluttfase
httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase
Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og
Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus
Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019
httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-
helsepersonellmedikamentskrin-vaksne
aktuelle tema for god omsorg ved
livets slutt pasienter med demens
Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas
Som i personsentrert omsorg ( VIPS)
Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende
Forharingndssamtaler tillit
God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging
plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og
uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules
of thumb)
Kontinuitet
Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte
Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia
Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones
BMC Palliat Care 2016 15 31
Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH
Maring gjoslashres samme dageller neste dag
HAringP
Haringp har flere dimensjonerperspektiver
Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring
behandlingsmuligheter
Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og
oppleve god livskvalitet
Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv
Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling
og pas oslashnsker
Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og
haringp feks ja det hadde vaeligrt fint
Carl og Ellie
Kartlegging av naeligrstaringende doslashd
Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i
sykdomsforloslashpet
Erkjennelse av at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at pasienten er doslashende
Rules of Thumb
Davies 2016
Tommelfinger regler for
omsorg ved livets slutt for
personer med demens
1 Spise- og svelge-
problemer
2 Agitasjonuro
3 Revurder behandling og
tiltak ved livets slutt
4 Omsorg ved livets slutt
httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb
Spise- og svelge-problemer
La ikke spiseproblemer og
svelgeproblemer komme som en
overraskelse
Er demens aringrsaken til spise-
eller svelgeproblemer
Hvis ja
gi mat og drikke paring pas
premisser obs aspirasjon
Hvis nei
Vurder om det er en mulig
reversibel aringrsak
Er det hensiktsmessig med
henvisning
Er det behov for samraringd med
mer erfaren helsepersonell
Revurder behandling og tiltak
ved livets slutt
Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet
Vurder ut fra det
Er medikamentenetiltakene noslashdvendige
Hvis ja fortsett med samme opplegg
Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet
Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet
Omsorg ved livets slutt
Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det
Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv
Hvis Ja forsoslashk aring endre
Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig
Anne-Guri Storjord
Hva er palliasjon
Palliasjon er en tilnaeligrmingsmaringte ( an approach )
Maringlet med all behandling pleie og omsorg er aring gi pasienten og de paringroslashrende best mulig livskvalitet
i moslashte med livstruende sykdom
gjennom forebygging og lindring av lidelse
med hjelp av
-tidlig identifisering
-god (rdquoimpeccablerdquo) kartlegging og vurdering
- og god behandling av smerter og andre problemer baringde av fysisk psykososial og aringndeligeksistensiell (rdquospiritualrdquo) art
WHO definisjon
Livskvalitet
Bli kjent med deler av pas livsfortelling
Fortellinger fra fortid naringtid
Relasjoner foslashr naring og i (naeligr) framtid
Hva er viktig for deg naring og i framtiden
Hva haringper du paring og hva er du bekymret for
Hva gjoslashr dagen til en god dag Hva sier paringroslashrende
Hva sier personalet
Utfra pasientens perspektivBrukermedvirkning
Utfordringer i eldreomsorgen
bull Samtidighet av flere problemer sykdommer og funksjonsnedsettelser som krever komplekse behandlings- og miljoslashtiltak
bull Stoslashrre risiko for bivirkninger av medikamenter
bull Omsorgspersoner faringr ofte lite avlastning og stoslashtte bla lite finansiell stoslashtte
bull Fare for misbruk av de eldre
ndash fysisk psykologisk seksuell finansiell og omsorgssvikt
Prioritering av ressurser
Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366
Skroslashpelighet kunsten aring leve
Mange gamle er skroslashpelige men ogsaring overlevere
De forsoslashker aring finne balansen mellom tap og kontinuitet
Baringde i forhold til egen helse bosted og sosiale relasjoner
Gjennom aring forsoslashke aring holde fast ved kjente omgivelser og utvikle nye rutiner i hverdagen
Opprettholde og videreutvikle relasjoner og sosiale nettverk
C Nicholson living on the margin 2012
NOU 2017
Paring liv og doslashd
Organisering av det
palliative tilbud
httpswwwregjeringen
nocontentassets995cf4
e2d4594094b48551eb38
1c533enou-2017-16-pa-
liv-og-dodpdf
Kompleksitet i palliasjon
microsystem (person needs and characteristics)
mesosystem (interactions with familyhealth professionals)
exosystem (palliative care servicessystems)
macrosystem (societal influences)
chronosystem (dynamic influences of time)
Hva har endret seg den siste tiden
10096
9288
8480
75
100
93
85
78
70
64
58
100
83
73
65
54
46
39
100
78
62
47
36
27
19
100
75
64
56
49
42
36
100
72
59
48
39
32
25
100
51
31
17
9
40
1100
14
64 3 2 20
10
20
30
40
50
60
70
80
90
100
START 6 MND 1 AringR 18 MND 2 AringR 30 MND 3 AringR
Overlevelse etter 1 opphold sykehjem i Stavanger kommune
i periode 2000 til jan-2016
sml-overlevelse 85 aringringer
sml-overlevelse 90 aringringer
SYKEHJEM REHAB N=751
SYKEHJEM DEMENS Langtid N=442
SYKEHJEM KORTTID N=5915
SYKEHJEM LANGTID N=3829
SYKEHJEM LANGTID midlertidig ikorttidsseng N=363
SYKEHJEM LINDRENDE ENHET N=831
Ref tall fra Stavanger kommune
25
36
mortalitet28
41
Pasientforloslashp i palliasjon
httpeqs-forlopsusnodocsdoc_32433indexhtml
httpswwwthelancetcomcommissionsdementia2017
Demenstyper og palliasjon
Alzheimer demens
Har sykdomsinnsikt ( periodevis )
Sorg og depresjon Frontallapp demens
Ingen sykdomsinnsikt ( men tapsopplevelser)
Utagerende atferd Lewy body demens
Hallusinasjoner
Parkinsonisme
Sorg og depresjon Vasculaeligr demens
Avhengig av lokalisering av hjerneskade
Skynd deg aring elske om aring holde sammen naringr dagene moslashrkner
Utover hoslashsten ble det stadig vanskeligere for Jan Henry aring hjelpe til Det daringrlige humoslashret kom oftere de depressive tankene ble tyngre aring takle
Like foslashr jul var vi paring vei til mine foreldre Det var stille i bilen litt lav musikk fra radioen Jan Henry satt og kikket ut av vinduet
- Skal jeg doslash snart
Jeg ble litt satt ut overrasket
- Nei svarte jeg det skal du ikke
Det ble stille noen sekunder mellom oss jeg visste ikke helt hva jeg skulle si
- Tenker du mye paring det er du redd for aring doslash
- Nei
Jeg maringtte tenke meg om paring nytt foslashr jeg fortsatte
- Du skal ikke doslash ennaring svarte jeg og ville ikke si noe om det som ventet ham foslashr han skal doslash - Vi skal ha mange gode opplevelser foslashr du doslashr
Han slo seg til ro med det Laila Lanes og Jan Henry TOlsen
Alzheimer Europe -2009
rapport om behov for palliasjon for personer som har demens
3 forskjellige grupper identifiseres
mennesker med demens som doslashr av en
annen sykdom for eksempel kreft foslashr de faringr
en langtkommen demens
mennesker med demens med et komplekst
symptom- og sykdomsbilde hvor demens er
en av de viktige faktorene
mennesker som doslashr av langtkommen
demens
kreft
Kronisk organsvikt
Alderdom demens
Hvor i sykdomsforloslashpet er pasienten
Velvaeligre -lidelse
Scott Murray httpebookbrowsecommurray-scott-patterns-of-
social-presentation-pdf-d424824492
Sykdomsforloslashp ved
demens
Maring
l ve
d o
ms
org
og
be
ha
nd
lin
g
Fore
byggin
g
Lett grad Moderat Alvorlig Etter doslashdsfall
Figur 1 Demens utvikling og forslag for prioritering av maringl ved behandling og omsorg
White paper on palliative care for people with
dementia EAPC 2013
DEMENS
Figure 6 The impact of various life events and disease milestones on different domains of quality of life
in a hypothetical person with Huntington disease
Tabrizi S J et al (2015) Huntington disease
Nat Rev Dis Primers doi101038nrdp20155
Utfordringer i palliasjon for
pasienter med demens
Lange prosesser inkl overgang til palliativ tilnaeligrming
Kompetanse
Overganger
Samhandling
(manglende)forstaringelse av sykdomsutviklingen
Kommunikasjon og informasjon
Gjenkjenne og vurdering av symptomer bla smerter
Holdninger i forhold til behandlingsintensitet og livskvalitet
Innleggelser
Beslutningsprosessen (negotiation of risk)
Tillit
Usikkerhet angst
Kontroverseruenighet paring flere nivaringer
Ref E L Sampson BMC PC 2008
Tony Ryan ea Palliative medicine 2011 879-886
Nathan Davies ea Health and social care 2013 hellipIMPACT 2013
Utfordringer i demensomsorgen
Pasientene har faringtt en diagnose som er livstruende
Ingen haringp om aring bli frisk igjen
Mister kontrollen over livet sitt opplevelse av sorg og tap
Paringroslashrende
Mye bekymring rundt fremtiden og hvordan sykdommen vil utvikle seg
Omsorgspersoner faringr ofte lite avlastning og stoslashtte
Personalet
Legge et godt grunnlag i fra foslashrste kontakt for aring skape tillit og trygghet
Gi individuell tilpasset tilbud til pasientene
Legge til rette for gode oslashyeblikk
Hjelp til paringroslashrende
Viktig aring leve i nuet
Utfordringer fra pleiepersonalets perspektiv
Hva erpasientensbehov og
vurdere tiltak
Verbal og non-verbal
kommunikasjon
Aring kjenne pasienten
Utfordrendeatferd
Stoslashtte fraorganisasjonen
Utdanning ogopplaeligring
Tverrfagligsamarbeid
Ref Bolt SR et al Nursing staff needs in providing palliative care for people with dementia at home or in long-term care facilities A scoping review Int J Nurs Stud 2019
Prinsipper for palliasjon til personer
med demens og deres paringroslashrende (
Palliasjon nordisk laeligrebok 2016 kap 51
1 Ha en personsentrert omsorg kommunikasjon og samvalg (laquoshared
decision makingraquo)
2 Planlegge behandling og pleie inkludert forharingnds samtaler
3 Tilstrebe kontinuitet i behandling pleie og omsorg
4 Vurdere prognose inkludert aring forstaring naringr pasienten er doslashende
5 Unngaring overbehandling og belastende eller nytteloslashs behandling
6 Tilstrebe optimal symptomlindring med vekt paring omsorg og
livskvalitet
7 Gi psykososial og aringndeligeksistensiell stoslashtte
8 Involvere og inkludere familien og omsorgsgivere
9 Ivareta personalet
Kilde White paper defining optimal palliative care in older people with dementia A
Delphi study and recommendations from the European Association for Palliative Care
(EAPC) 2014
Hva har betydning for god palliasjon
for pasienter med demens
timely planning discussions
recognition of end of life and provision of supportive care
co-ordination of care
effective working relationships with primary care
managing hospitalization
continuing care after death
and valuing staff and ongoing learning
Planlegge behandling og pleie inkludert foraringnds samtaler
Vurdere prognose inkludert aring forstaring naringr pasienten er doslashende
Tilstrebe kontinuitet i behandling pleie og omsorg
Unngaring overbehandling og belastende eller nytteloslashs behandling
Gi psykososial og aringndeligeksistensiell stoslashtte
Ivareta personale
Bamford et al BMC Geriatrics What enables good end of life care for
people with dementia A multi-method qualitative study with key stakeholders (2018)
18302
Prognose av alvorlig demens
6 maringneder etter sykehusopphold pga lungebetennelse
-53 mortalitet vs 13 hos pasienter som ikke har demens
6 maringneder etter sykehusopphold pga hoftefraktur
-55 mortalitet vs 12 hos pasienter som ikke har demens
Morrison RS JAMA 2000
Prognose ved langtkommen
demens
Ved lungebetennelse
etter 6 maringneder 467 mortalitet
Ved febril episode ( ikke pneumoni)
etter 6 maringneder 445 mortalitet
Ved spiseproblemer
etter 6 maringneder 386 mortalitet
Susan LMitchell ea NEJM 36116
october15 2009
bullSusan LMitchell ea NEJM 36116 october15 2009
plagsomme intervensjoner de siste 3 maringneder i
livet hos pasienter (N= 177) med langtkommen
demens
27
39
73
0 20 40 60 80
trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve og
var ikke informert om mulige kliniske
komplikasjoner
trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve eller
var ikke informert om mulige kliniske
komplikasjoner
pas har lt 6 mnd aring leve og paringroslashrende
informert om mulige kliniske
komplikasjoner
Susan L Mitchell Joan Teno ea the clinical course of advanced dementia
N Engl J Med 2009 3611529-38 ( 15th October 2009)
Gjenkjenne vendepunkter
Gjenkjenne viktige hendelsermulige rdquoturning pointsrdquo gjenkjenne mulige vendepunkter
Avklare behandlingsintensitet
Redefiner behandlingsmaringl sammen med pas og paringroslashrende og personalet
ndash hva er realistisk aring forvente
- hva gjoslashr vi hvis
Hva er prognosen
0
10
20
30
40
50
60
70
80
1 MND
3 MND
5 MND
7 MND
9 MND
11 M
ND
13 M
ND
15 M
ND
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
0
10
20
30
40
50
60
70
80
1 M
ND
2 M
ND
3 M
ND
4 M
ND
5 M
ND
6 M
ND
7 M
ND
8 M
ND
9 M
ND
10 M
ND
11 M
ND
12 M
ND
13 M
ND
14 M
ND
15 M
ND
16 M
ND
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
Hva er prognosen
Hva har endret seg den siste
tiden
Hva har endret seg den siste
tiden
Samtaler for aring faring informasjon
Mulige vendepunkter basert paring
tidslinje
Astrid 92 aringr
Demens diagnose geriatrisk avd
Sannsynlig vaskulaeligr demens
Artrose i flere ledd
Pas har nylig faringtt sykehjemsplass
(langtids)
funksjon
vekt
ernaeligring
infeksjoner
Foslashrste 3 aringr paring sykehjem
decubitus
aringr
Familie
samtale
1 2 3
funksjon
vekt
ernaeligring
infeksjoner
Videre forloslashp
decubitus
maringned
Familie
samtale
1 2 4 653
Om forharingndssamtaler
Hva er viktig for en god beslutningsprosess paring en institusjon for pasienter med demens og deres paringroslashrende
Gode relasjoner med paringroslashrende og helsepersonell
Gode erfaringer med omsorgen i hverdagen
At personen med demens har akseptert at laquosykehjemmetraquo er hjemmet
Preferences and priorities for ongoing and of life care a qualitative study of older
people with dementia resident in care homes Goodman ea Int J Nurs 2013
Effekt av samtaler om framtidige oslashnsker og reservasjonerbehandlingsintensitet
( N= 22 sykehjem 302 pasienter USA)
bull De naeligrmeste paringroslashrende opplevde bedre kommunikasjon
bull Palliative tiltak var oftere del av behandlingsplaner
bull Antall innleggelser paring sykehuset ble halvert
bull Ingen forskjell i overlevelse ( 9 maringneder observasjon)
Effect of the Goals of Care intervention for advanced dementia a cluster RCT Laura Hanson ea JAMA Intern med 1 Jan-2017
forharingndssamtaler
Veileder UiO
httpwwwmeduionoh
elsamforskningprosjekt
erforberedende-
samtaler-i-
sykehjemacp-
veileder271117pdf
Aring lytte for aring finne den rette
kanalen
De viktige samtalene en prosess
lytte respekt trygghet prosess over tid gode allianser
Aring komme paring sporet av det som betyr noe for pasienten eller paringroslashrende
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hva gjoslashr dagen til en god dag
Naringr er sjansen stoslashrst for aring faring en god prosess
Aring bli sett aring bli hoslashrt aring bli tatt paring alvor
Tillit trygghet
Daringrlige nyheter
Alvorlig sykdom
Doslashdsbudskap
Ikke kunne gi et (oslashnsket) tilbud
Aring foreslaring praktiske loslashsninger som oppleves som daringrlig nyhet
Feks behov for sykehusseng behov for sykehjemsplass bruk av rullator
Bruk av dostol
Naringr livet garingr mot slutten
Hvordan formidle daringrlige nyheter
liten varsel gi info
laquola ballen ligge hos pasienten til pas tar den oppraquo
Jordbaeligrets lov I stedet for aring moslashte dem der de
er kan vi komme i skade for aring hale og dra for mye i dem for aring skape forandring
Da kan vi komme til aring oslashdelegge mer enn vi hjelper
Jordbaeligrets lov kan hjelpe oss til aring ha respekt for den tid det tar aring naring fram til modning erkjennelse og nytt mot etter toslashffe tak paring livsferden
Troslashste og baeligre vSteinar Ekvik
Paringroslashrendes rolle
Det er ofte paringroslashrendes forstaringelse av prognosen forventet levetidforloslashp som er den avgjoslashrende faktor om pas skal legges inn eller om pas skal faring inngripende behandling
God kommunikasjon med dem er noslashkkelen og utfordringen
Samtaler med paringroslashrende
Samtaler for aring faring informasjon
Hva har endret seg ( den siste tiden)
Hva tenker de om tiden framover
Snupunktet er vi oslashnsker at hanhun har det bra
Deretter fokus paring hvordan kan en faring en god dag
Hva med tiden framover Hva kan vi forvente
Info om at det i forloslashpet ofte kommer endringer eller komplikasjoner
( bla infeksjoner spiseproblemer decubitus ) som kan tyde paring at
livsforventning blir kortere eller at en gradvis naeligrmer seg livets
slutt
Hva vil dere vi skal gjoslashre hvis Hva ville pasienten ha oslashnsket
Observasjons- og
handlings-kompetanse
e-laeligrings kurs demens og palliasjonhttpswwwaldringoghelsenoe-laeligringpalliasjon-og-demens_
Forekomst av smerter hos
pasienter med demens
Alzheimer demens 458 (95 confidence
interval CI 334-585)
Vaskulaeligr demens 562 (95 CI 477-644)
Systematisk review van Kooten J m fl 2016
A Review of Pain Prevalence in Alzheimers Vascular Frontotemporal and
Lewy Body Dementias
van Kooten J Binnekade TT van der Wouden JC Stek ML Scherder EJA
Huseboslash BS Smalbrugge M Hertogh CMPM
Forekomst av smerter hos
pasienter med alvorlig demens paring
sykehjem i Norge
18 sykehjem 328 pasienter med alvorlig demens
og atferdsproblemer
Forekomst av moderate ndash sterke smerter 621 (
MOBID-2 )
193 ( 63 pasienter) brukte opiater
Opioid Prescription Use in Nursing Home Residents with Advanced Dementia
Griffioen C Husebo BS Flo E Caljouw MAA Achterberg WP Pain Med 2019
Kommunikasjonsvansker og
smerter hos eldre
Smertene blir ikke mindre selv om det er
vanskelig aring formidle dem
smertene kan arte seg som
-irritabilitet eller -aggressivitet
-uro eller -vandring
-apati
-spisevegring
-rdquoproblematferdrdquo
Smerter aringrsaker
Nociceptiv
Muskel-skjelett
Orofacial
Nevropatisk
Visceral
van Kooten et al BMC Geriatrics (2015) 1529
Pain in dementia prevalence and associated factors protocol of a
multidisciplinary study
Eksempler
full blaeligre
obstipasjon
urinveisinfeksjon
artrose
kreftsykdom
35 av alle nye krefttilfeller
oppdages hos personer over 75 aringr
Saringr
fraktur
DisDat
Aring vurdere ubehag
Basert paring
observasjoner
Hvordan ser en at
hanhun har det bra
Hvordan viser
pasienten ubehag
symptomlindring
still en diagnose av den bakenforliggende
mekanisme eller aringrsak til symptomet
angrip aringrsaken saring sant det er mulig
individualiser behandlingen
gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig
dokumenter effekt
evaluer tiltakene
etter paring forharingnd avtalt tid
Effekt av smertebehandling
1 time etter at pas fikk behandling mot smerter
Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar
Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket
Ja Nei
Skriv ned effekten av behandlingen
(Genesis Elder Care-pain audit)
God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet
rundt
der pasienten er
og forutsetter at kompetent
personell er tilgjengelig
Observasjons- og handlings-
kompetanse
Hva er behovet
Kartlegging og vurdering
Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)
Hva er situasjonen naring
Gjenkjenne mulige vendepunkter
Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart
Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hva gjoslashr vi hvis
Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl
Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)
Phone to needle time respons tid
rdquoPhone to needlerdquo
responstid
1 Ny oppstaringtt problem
2 Akutt funksjonsvikt endring
3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring
Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses
Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt
til tiltaket er satt i gang
Om samhandling og
symptomlindring
2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring
Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke
Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time
Maring gjoslashres naring roslashd respons
Kan vente til maks 1 time gul respons
Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons
Symptomlindring er gul eller roslashd respons
Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven
eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)
Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt
Tenke bredt kombinere preparater
Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger
Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)
Legens tilgjengelighet
Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer
Brukermedvirkning
Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig
Med i nattbordskuffe
Ikke garing fra henne ved uro
Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr
(er ikke brukt eller muligens 1 x )
Hva gjoslashr dagen til en god
dag
ut fra pasientens perspektiv
VIPS
Fokus paring livskvalitet
Qualid
vurdering av livskvalitet ved langtkommen
demens
Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)
Personen smiler
Personen virker trist
Personen graringter
Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip
Personen viser kroppslig ubehaghellip
Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip
Personen er irritabel og aggressivhellip
Personen nyter aring spise
Personen liker beroslashringkroppskontakt
Personen liker samvaeligr med andre
Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet
Ektefellenes historie
Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl
Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell
hva som skjedde
Hvordan har denne uken vaeligrt
Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det
Har du noe du oslashnsker aring si noe om
Hva synes du om det
Hva gjoslashr det med deg
Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal
narrative study ( 10 ektefeller)
Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691
fortid naringtid og (den naeligre) framtid
Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)
Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg
Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag
Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring
Aring vaeligre aringpen for det uventede
Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske
Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens
httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm
Forfatter av boken Dementia living in the memories of God
Vi oslashnsker autonomi for oss selv
men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i
Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014
Et bedre liv
Autonomi og sikkerhet
Hva er det beste sted for aring gi et
godt palliativt tilbud til pasienter
med demens
Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag
Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov
For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet
Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366
Livets sluttfase
En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort
forventet levetid uker til dager boslashr inneholde
en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold
Progredierende sykdomsutvikling
Progredierende funksjonsnedsettelse
Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet
Mulige reversible tilstander er blitt vurdert
httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-
livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-
forestaringende
Nasjonale faglige raringd lindrende
behandling i livets sluttfase
httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase
Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og
Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus
Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019
httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-
helsepersonellmedikamentskrin-vaksne
aktuelle tema for god omsorg ved
livets slutt pasienter med demens
Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas
Som i personsentrert omsorg ( VIPS)
Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende
Forharingndssamtaler tillit
God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging
plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og
uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules
of thumb)
Kontinuitet
Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte
Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia
Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones
BMC Palliat Care 2016 15 31
Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH
Maring gjoslashres samme dageller neste dag
HAringP
Haringp har flere dimensjonerperspektiver
Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring
behandlingsmuligheter
Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og
oppleve god livskvalitet
Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv
Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling
og pas oslashnsker
Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og
haringp feks ja det hadde vaeligrt fint
Carl og Ellie
Kartlegging av naeligrstaringende doslashd
Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i
sykdomsforloslashpet
Erkjennelse av at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at pasienten er doslashende
Rules of Thumb
Davies 2016
Tommelfinger regler for
omsorg ved livets slutt for
personer med demens
1 Spise- og svelge-
problemer
2 Agitasjonuro
3 Revurder behandling og
tiltak ved livets slutt
4 Omsorg ved livets slutt
httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb
Spise- og svelge-problemer
La ikke spiseproblemer og
svelgeproblemer komme som en
overraskelse
Er demens aringrsaken til spise-
eller svelgeproblemer
Hvis ja
gi mat og drikke paring pas
premisser obs aspirasjon
Hvis nei
Vurder om det er en mulig
reversibel aringrsak
Er det hensiktsmessig med
henvisning
Er det behov for samraringd med
mer erfaren helsepersonell
Revurder behandling og tiltak
ved livets slutt
Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet
Vurder ut fra det
Er medikamentenetiltakene noslashdvendige
Hvis ja fortsett med samme opplegg
Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet
Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet
Omsorg ved livets slutt
Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det
Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv
Hvis Ja forsoslashk aring endre
Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig
Anne-Guri Storjord
Livskvalitet
Bli kjent med deler av pas livsfortelling
Fortellinger fra fortid naringtid
Relasjoner foslashr naring og i (naeligr) framtid
Hva er viktig for deg naring og i framtiden
Hva haringper du paring og hva er du bekymret for
Hva gjoslashr dagen til en god dag Hva sier paringroslashrende
Hva sier personalet
Utfra pasientens perspektivBrukermedvirkning
Utfordringer i eldreomsorgen
bull Samtidighet av flere problemer sykdommer og funksjonsnedsettelser som krever komplekse behandlings- og miljoslashtiltak
bull Stoslashrre risiko for bivirkninger av medikamenter
bull Omsorgspersoner faringr ofte lite avlastning og stoslashtte bla lite finansiell stoslashtte
bull Fare for misbruk av de eldre
ndash fysisk psykologisk seksuell finansiell og omsorgssvikt
Prioritering av ressurser
Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366
Skroslashpelighet kunsten aring leve
Mange gamle er skroslashpelige men ogsaring overlevere
De forsoslashker aring finne balansen mellom tap og kontinuitet
Baringde i forhold til egen helse bosted og sosiale relasjoner
Gjennom aring forsoslashke aring holde fast ved kjente omgivelser og utvikle nye rutiner i hverdagen
Opprettholde og videreutvikle relasjoner og sosiale nettverk
C Nicholson living on the margin 2012
NOU 2017
Paring liv og doslashd
Organisering av det
palliative tilbud
httpswwwregjeringen
nocontentassets995cf4
e2d4594094b48551eb38
1c533enou-2017-16-pa-
liv-og-dodpdf
Kompleksitet i palliasjon
microsystem (person needs and characteristics)
mesosystem (interactions with familyhealth professionals)
exosystem (palliative care servicessystems)
macrosystem (societal influences)
chronosystem (dynamic influences of time)
Hva har endret seg den siste tiden
10096
9288
8480
75
100
93
85
78
70
64
58
100
83
73
65
54
46
39
100
78
62
47
36
27
19
100
75
64
56
49
42
36
100
72
59
48
39
32
25
100
51
31
17
9
40
1100
14
64 3 2 20
10
20
30
40
50
60
70
80
90
100
START 6 MND 1 AringR 18 MND 2 AringR 30 MND 3 AringR
Overlevelse etter 1 opphold sykehjem i Stavanger kommune
i periode 2000 til jan-2016
sml-overlevelse 85 aringringer
sml-overlevelse 90 aringringer
SYKEHJEM REHAB N=751
SYKEHJEM DEMENS Langtid N=442
SYKEHJEM KORTTID N=5915
SYKEHJEM LANGTID N=3829
SYKEHJEM LANGTID midlertidig ikorttidsseng N=363
SYKEHJEM LINDRENDE ENHET N=831
Ref tall fra Stavanger kommune
25
36
mortalitet28
41
Pasientforloslashp i palliasjon
httpeqs-forlopsusnodocsdoc_32433indexhtml
httpswwwthelancetcomcommissionsdementia2017
Demenstyper og palliasjon
Alzheimer demens
Har sykdomsinnsikt ( periodevis )
Sorg og depresjon Frontallapp demens
Ingen sykdomsinnsikt ( men tapsopplevelser)
Utagerende atferd Lewy body demens
Hallusinasjoner
Parkinsonisme
Sorg og depresjon Vasculaeligr demens
Avhengig av lokalisering av hjerneskade
Skynd deg aring elske om aring holde sammen naringr dagene moslashrkner
Utover hoslashsten ble det stadig vanskeligere for Jan Henry aring hjelpe til Det daringrlige humoslashret kom oftere de depressive tankene ble tyngre aring takle
Like foslashr jul var vi paring vei til mine foreldre Det var stille i bilen litt lav musikk fra radioen Jan Henry satt og kikket ut av vinduet
- Skal jeg doslash snart
Jeg ble litt satt ut overrasket
- Nei svarte jeg det skal du ikke
Det ble stille noen sekunder mellom oss jeg visste ikke helt hva jeg skulle si
- Tenker du mye paring det er du redd for aring doslash
- Nei
Jeg maringtte tenke meg om paring nytt foslashr jeg fortsatte
- Du skal ikke doslash ennaring svarte jeg og ville ikke si noe om det som ventet ham foslashr han skal doslash - Vi skal ha mange gode opplevelser foslashr du doslashr
Han slo seg til ro med det Laila Lanes og Jan Henry TOlsen
Alzheimer Europe -2009
rapport om behov for palliasjon for personer som har demens
3 forskjellige grupper identifiseres
mennesker med demens som doslashr av en
annen sykdom for eksempel kreft foslashr de faringr
en langtkommen demens
mennesker med demens med et komplekst
symptom- og sykdomsbilde hvor demens er
en av de viktige faktorene
mennesker som doslashr av langtkommen
demens
kreft
Kronisk organsvikt
Alderdom demens
Hvor i sykdomsforloslashpet er pasienten
Velvaeligre -lidelse
Scott Murray httpebookbrowsecommurray-scott-patterns-of-
social-presentation-pdf-d424824492
Sykdomsforloslashp ved
demens
Maring
l ve
d o
ms
org
og
be
ha
nd
lin
g
Fore
byggin
g
Lett grad Moderat Alvorlig Etter doslashdsfall
Figur 1 Demens utvikling og forslag for prioritering av maringl ved behandling og omsorg
White paper on palliative care for people with
dementia EAPC 2013
DEMENS
Figure 6 The impact of various life events and disease milestones on different domains of quality of life
in a hypothetical person with Huntington disease
Tabrizi S J et al (2015) Huntington disease
Nat Rev Dis Primers doi101038nrdp20155
Utfordringer i palliasjon for
pasienter med demens
Lange prosesser inkl overgang til palliativ tilnaeligrming
Kompetanse
Overganger
Samhandling
(manglende)forstaringelse av sykdomsutviklingen
Kommunikasjon og informasjon
Gjenkjenne og vurdering av symptomer bla smerter
Holdninger i forhold til behandlingsintensitet og livskvalitet
Innleggelser
Beslutningsprosessen (negotiation of risk)
Tillit
Usikkerhet angst
Kontroverseruenighet paring flere nivaringer
Ref E L Sampson BMC PC 2008
Tony Ryan ea Palliative medicine 2011 879-886
Nathan Davies ea Health and social care 2013 hellipIMPACT 2013
Utfordringer i demensomsorgen
Pasientene har faringtt en diagnose som er livstruende
Ingen haringp om aring bli frisk igjen
Mister kontrollen over livet sitt opplevelse av sorg og tap
Paringroslashrende
Mye bekymring rundt fremtiden og hvordan sykdommen vil utvikle seg
Omsorgspersoner faringr ofte lite avlastning og stoslashtte
Personalet
Legge et godt grunnlag i fra foslashrste kontakt for aring skape tillit og trygghet
Gi individuell tilpasset tilbud til pasientene
Legge til rette for gode oslashyeblikk
Hjelp til paringroslashrende
Viktig aring leve i nuet
Utfordringer fra pleiepersonalets perspektiv
Hva erpasientensbehov og
vurdere tiltak
Verbal og non-verbal
kommunikasjon
Aring kjenne pasienten
Utfordrendeatferd
Stoslashtte fraorganisasjonen
Utdanning ogopplaeligring
Tverrfagligsamarbeid
Ref Bolt SR et al Nursing staff needs in providing palliative care for people with dementia at home or in long-term care facilities A scoping review Int J Nurs Stud 2019
Prinsipper for palliasjon til personer
med demens og deres paringroslashrende (
Palliasjon nordisk laeligrebok 2016 kap 51
1 Ha en personsentrert omsorg kommunikasjon og samvalg (laquoshared
decision makingraquo)
2 Planlegge behandling og pleie inkludert forharingnds samtaler
3 Tilstrebe kontinuitet i behandling pleie og omsorg
4 Vurdere prognose inkludert aring forstaring naringr pasienten er doslashende
5 Unngaring overbehandling og belastende eller nytteloslashs behandling
6 Tilstrebe optimal symptomlindring med vekt paring omsorg og
livskvalitet
7 Gi psykososial og aringndeligeksistensiell stoslashtte
8 Involvere og inkludere familien og omsorgsgivere
9 Ivareta personalet
Kilde White paper defining optimal palliative care in older people with dementia A
Delphi study and recommendations from the European Association for Palliative Care
(EAPC) 2014
Hva har betydning for god palliasjon
for pasienter med demens
timely planning discussions
recognition of end of life and provision of supportive care
co-ordination of care
effective working relationships with primary care
managing hospitalization
continuing care after death
and valuing staff and ongoing learning
Planlegge behandling og pleie inkludert foraringnds samtaler
Vurdere prognose inkludert aring forstaring naringr pasienten er doslashende
Tilstrebe kontinuitet i behandling pleie og omsorg
Unngaring overbehandling og belastende eller nytteloslashs behandling
Gi psykososial og aringndeligeksistensiell stoslashtte
Ivareta personale
Bamford et al BMC Geriatrics What enables good end of life care for
people with dementia A multi-method qualitative study with key stakeholders (2018)
18302
Prognose av alvorlig demens
6 maringneder etter sykehusopphold pga lungebetennelse
-53 mortalitet vs 13 hos pasienter som ikke har demens
6 maringneder etter sykehusopphold pga hoftefraktur
-55 mortalitet vs 12 hos pasienter som ikke har demens
Morrison RS JAMA 2000
Prognose ved langtkommen
demens
Ved lungebetennelse
etter 6 maringneder 467 mortalitet
Ved febril episode ( ikke pneumoni)
etter 6 maringneder 445 mortalitet
Ved spiseproblemer
etter 6 maringneder 386 mortalitet
Susan LMitchell ea NEJM 36116
october15 2009
bullSusan LMitchell ea NEJM 36116 october15 2009
plagsomme intervensjoner de siste 3 maringneder i
livet hos pasienter (N= 177) med langtkommen
demens
27
39
73
0 20 40 60 80
trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve og
var ikke informert om mulige kliniske
komplikasjoner
trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve eller
var ikke informert om mulige kliniske
komplikasjoner
pas har lt 6 mnd aring leve og paringroslashrende
informert om mulige kliniske
komplikasjoner
Susan L Mitchell Joan Teno ea the clinical course of advanced dementia
N Engl J Med 2009 3611529-38 ( 15th October 2009)
Gjenkjenne vendepunkter
Gjenkjenne viktige hendelsermulige rdquoturning pointsrdquo gjenkjenne mulige vendepunkter
Avklare behandlingsintensitet
Redefiner behandlingsmaringl sammen med pas og paringroslashrende og personalet
ndash hva er realistisk aring forvente
- hva gjoslashr vi hvis
Hva er prognosen
0
10
20
30
40
50
60
70
80
1 MND
3 MND
5 MND
7 MND
9 MND
11 M
ND
13 M
ND
15 M
ND
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
0
10
20
30
40
50
60
70
80
1 M
ND
2 M
ND
3 M
ND
4 M
ND
5 M
ND
6 M
ND
7 M
ND
8 M
ND
9 M
ND
10 M
ND
11 M
ND
12 M
ND
13 M
ND
14 M
ND
15 M
ND
16 M
ND
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
Hva er prognosen
Hva har endret seg den siste
tiden
Hva har endret seg den siste
tiden
Samtaler for aring faring informasjon
Mulige vendepunkter basert paring
tidslinje
Astrid 92 aringr
Demens diagnose geriatrisk avd
Sannsynlig vaskulaeligr demens
Artrose i flere ledd
Pas har nylig faringtt sykehjemsplass
(langtids)
funksjon
vekt
ernaeligring
infeksjoner
Foslashrste 3 aringr paring sykehjem
decubitus
aringr
Familie
samtale
1 2 3
funksjon
vekt
ernaeligring
infeksjoner
Videre forloslashp
decubitus
maringned
Familie
samtale
1 2 4 653
Om forharingndssamtaler
Hva er viktig for en god beslutningsprosess paring en institusjon for pasienter med demens og deres paringroslashrende
Gode relasjoner med paringroslashrende og helsepersonell
Gode erfaringer med omsorgen i hverdagen
At personen med demens har akseptert at laquosykehjemmetraquo er hjemmet
Preferences and priorities for ongoing and of life care a qualitative study of older
people with dementia resident in care homes Goodman ea Int J Nurs 2013
Effekt av samtaler om framtidige oslashnsker og reservasjonerbehandlingsintensitet
( N= 22 sykehjem 302 pasienter USA)
bull De naeligrmeste paringroslashrende opplevde bedre kommunikasjon
bull Palliative tiltak var oftere del av behandlingsplaner
bull Antall innleggelser paring sykehuset ble halvert
bull Ingen forskjell i overlevelse ( 9 maringneder observasjon)
Effect of the Goals of Care intervention for advanced dementia a cluster RCT Laura Hanson ea JAMA Intern med 1 Jan-2017
forharingndssamtaler
Veileder UiO
httpwwwmeduionoh
elsamforskningprosjekt
erforberedende-
samtaler-i-
sykehjemacp-
veileder271117pdf
Aring lytte for aring finne den rette
kanalen
De viktige samtalene en prosess
lytte respekt trygghet prosess over tid gode allianser
Aring komme paring sporet av det som betyr noe for pasienten eller paringroslashrende
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hva gjoslashr dagen til en god dag
Naringr er sjansen stoslashrst for aring faring en god prosess
Aring bli sett aring bli hoslashrt aring bli tatt paring alvor
Tillit trygghet
Daringrlige nyheter
Alvorlig sykdom
Doslashdsbudskap
Ikke kunne gi et (oslashnsket) tilbud
Aring foreslaring praktiske loslashsninger som oppleves som daringrlig nyhet
Feks behov for sykehusseng behov for sykehjemsplass bruk av rullator
Bruk av dostol
Naringr livet garingr mot slutten
Hvordan formidle daringrlige nyheter
liten varsel gi info
laquola ballen ligge hos pasienten til pas tar den oppraquo
Jordbaeligrets lov I stedet for aring moslashte dem der de
er kan vi komme i skade for aring hale og dra for mye i dem for aring skape forandring
Da kan vi komme til aring oslashdelegge mer enn vi hjelper
Jordbaeligrets lov kan hjelpe oss til aring ha respekt for den tid det tar aring naring fram til modning erkjennelse og nytt mot etter toslashffe tak paring livsferden
Troslashste og baeligre vSteinar Ekvik
Paringroslashrendes rolle
Det er ofte paringroslashrendes forstaringelse av prognosen forventet levetidforloslashp som er den avgjoslashrende faktor om pas skal legges inn eller om pas skal faring inngripende behandling
God kommunikasjon med dem er noslashkkelen og utfordringen
Samtaler med paringroslashrende
Samtaler for aring faring informasjon
Hva har endret seg ( den siste tiden)
Hva tenker de om tiden framover
Snupunktet er vi oslashnsker at hanhun har det bra
Deretter fokus paring hvordan kan en faring en god dag
Hva med tiden framover Hva kan vi forvente
Info om at det i forloslashpet ofte kommer endringer eller komplikasjoner
( bla infeksjoner spiseproblemer decubitus ) som kan tyde paring at
livsforventning blir kortere eller at en gradvis naeligrmer seg livets
slutt
Hva vil dere vi skal gjoslashre hvis Hva ville pasienten ha oslashnsket
Observasjons- og
handlings-kompetanse
e-laeligrings kurs demens og palliasjonhttpswwwaldringoghelsenoe-laeligringpalliasjon-og-demens_
Forekomst av smerter hos
pasienter med demens
Alzheimer demens 458 (95 confidence
interval CI 334-585)
Vaskulaeligr demens 562 (95 CI 477-644)
Systematisk review van Kooten J m fl 2016
A Review of Pain Prevalence in Alzheimers Vascular Frontotemporal and
Lewy Body Dementias
van Kooten J Binnekade TT van der Wouden JC Stek ML Scherder EJA
Huseboslash BS Smalbrugge M Hertogh CMPM
Forekomst av smerter hos
pasienter med alvorlig demens paring
sykehjem i Norge
18 sykehjem 328 pasienter med alvorlig demens
og atferdsproblemer
Forekomst av moderate ndash sterke smerter 621 (
MOBID-2 )
193 ( 63 pasienter) brukte opiater
Opioid Prescription Use in Nursing Home Residents with Advanced Dementia
Griffioen C Husebo BS Flo E Caljouw MAA Achterberg WP Pain Med 2019
Kommunikasjonsvansker og
smerter hos eldre
Smertene blir ikke mindre selv om det er
vanskelig aring formidle dem
smertene kan arte seg som
-irritabilitet eller -aggressivitet
-uro eller -vandring
-apati
-spisevegring
-rdquoproblematferdrdquo
Smerter aringrsaker
Nociceptiv
Muskel-skjelett
Orofacial
Nevropatisk
Visceral
van Kooten et al BMC Geriatrics (2015) 1529
Pain in dementia prevalence and associated factors protocol of a
multidisciplinary study
Eksempler
full blaeligre
obstipasjon
urinveisinfeksjon
artrose
kreftsykdom
35 av alle nye krefttilfeller
oppdages hos personer over 75 aringr
Saringr
fraktur
DisDat
Aring vurdere ubehag
Basert paring
observasjoner
Hvordan ser en at
hanhun har det bra
Hvordan viser
pasienten ubehag
symptomlindring
still en diagnose av den bakenforliggende
mekanisme eller aringrsak til symptomet
angrip aringrsaken saring sant det er mulig
individualiser behandlingen
gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig
dokumenter effekt
evaluer tiltakene
etter paring forharingnd avtalt tid
Effekt av smertebehandling
1 time etter at pas fikk behandling mot smerter
Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar
Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket
Ja Nei
Skriv ned effekten av behandlingen
(Genesis Elder Care-pain audit)
God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet
rundt
der pasienten er
og forutsetter at kompetent
personell er tilgjengelig
Observasjons- og handlings-
kompetanse
Hva er behovet
Kartlegging og vurdering
Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)
Hva er situasjonen naring
Gjenkjenne mulige vendepunkter
Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart
Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hva gjoslashr vi hvis
Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl
Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)
Phone to needle time respons tid
rdquoPhone to needlerdquo
responstid
1 Ny oppstaringtt problem
2 Akutt funksjonsvikt endring
3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring
Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses
Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt
til tiltaket er satt i gang
Om samhandling og
symptomlindring
2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring
Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke
Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time
Maring gjoslashres naring roslashd respons
Kan vente til maks 1 time gul respons
Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons
Symptomlindring er gul eller roslashd respons
Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven
eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)
Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt
Tenke bredt kombinere preparater
Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger
Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)
Legens tilgjengelighet
Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer
Brukermedvirkning
Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig
Med i nattbordskuffe
Ikke garing fra henne ved uro
Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr
(er ikke brukt eller muligens 1 x )
Hva gjoslashr dagen til en god
dag
ut fra pasientens perspektiv
VIPS
Fokus paring livskvalitet
Qualid
vurdering av livskvalitet ved langtkommen
demens
Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)
Personen smiler
Personen virker trist
Personen graringter
Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip
Personen viser kroppslig ubehaghellip
Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip
Personen er irritabel og aggressivhellip
Personen nyter aring spise
Personen liker beroslashringkroppskontakt
Personen liker samvaeligr med andre
Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet
Ektefellenes historie
Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl
Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell
hva som skjedde
Hvordan har denne uken vaeligrt
Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det
Har du noe du oslashnsker aring si noe om
Hva synes du om det
Hva gjoslashr det med deg
Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal
narrative study ( 10 ektefeller)
Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691
fortid naringtid og (den naeligre) framtid
Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)
Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg
Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag
Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring
Aring vaeligre aringpen for det uventede
Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske
Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens
httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm
Forfatter av boken Dementia living in the memories of God
Vi oslashnsker autonomi for oss selv
men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i
Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014
Et bedre liv
Autonomi og sikkerhet
Hva er det beste sted for aring gi et
godt palliativt tilbud til pasienter
med demens
Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag
Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov
For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet
Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366
Livets sluttfase
En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort
forventet levetid uker til dager boslashr inneholde
en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold
Progredierende sykdomsutvikling
Progredierende funksjonsnedsettelse
Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet
Mulige reversible tilstander er blitt vurdert
httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-
livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-
forestaringende
Nasjonale faglige raringd lindrende
behandling i livets sluttfase
httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase
Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og
Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus
Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019
httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-
helsepersonellmedikamentskrin-vaksne
aktuelle tema for god omsorg ved
livets slutt pasienter med demens
Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas
Som i personsentrert omsorg ( VIPS)
Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende
Forharingndssamtaler tillit
God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging
plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og
uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules
of thumb)
Kontinuitet
Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte
Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia
Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones
BMC Palliat Care 2016 15 31
Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH
Maring gjoslashres samme dageller neste dag
HAringP
Haringp har flere dimensjonerperspektiver
Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring
behandlingsmuligheter
Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og
oppleve god livskvalitet
Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv
Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling
og pas oslashnsker
Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og
haringp feks ja det hadde vaeligrt fint
Carl og Ellie
Kartlegging av naeligrstaringende doslashd
Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i
sykdomsforloslashpet
Erkjennelse av at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at pasienten er doslashende
Rules of Thumb
Davies 2016
Tommelfinger regler for
omsorg ved livets slutt for
personer med demens
1 Spise- og svelge-
problemer
2 Agitasjonuro
3 Revurder behandling og
tiltak ved livets slutt
4 Omsorg ved livets slutt
httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb
Spise- og svelge-problemer
La ikke spiseproblemer og
svelgeproblemer komme som en
overraskelse
Er demens aringrsaken til spise-
eller svelgeproblemer
Hvis ja
gi mat og drikke paring pas
premisser obs aspirasjon
Hvis nei
Vurder om det er en mulig
reversibel aringrsak
Er det hensiktsmessig med
henvisning
Er det behov for samraringd med
mer erfaren helsepersonell
Revurder behandling og tiltak
ved livets slutt
Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet
Vurder ut fra det
Er medikamentenetiltakene noslashdvendige
Hvis ja fortsett med samme opplegg
Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet
Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet
Omsorg ved livets slutt
Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det
Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv
Hvis Ja forsoslashk aring endre
Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig
Anne-Guri Storjord
Utfordringer i eldreomsorgen
bull Samtidighet av flere problemer sykdommer og funksjonsnedsettelser som krever komplekse behandlings- og miljoslashtiltak
bull Stoslashrre risiko for bivirkninger av medikamenter
bull Omsorgspersoner faringr ofte lite avlastning og stoslashtte bla lite finansiell stoslashtte
bull Fare for misbruk av de eldre
ndash fysisk psykologisk seksuell finansiell og omsorgssvikt
Prioritering av ressurser
Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366
Skroslashpelighet kunsten aring leve
Mange gamle er skroslashpelige men ogsaring overlevere
De forsoslashker aring finne balansen mellom tap og kontinuitet
Baringde i forhold til egen helse bosted og sosiale relasjoner
Gjennom aring forsoslashke aring holde fast ved kjente omgivelser og utvikle nye rutiner i hverdagen
Opprettholde og videreutvikle relasjoner og sosiale nettverk
C Nicholson living on the margin 2012
NOU 2017
Paring liv og doslashd
Organisering av det
palliative tilbud
httpswwwregjeringen
nocontentassets995cf4
e2d4594094b48551eb38
1c533enou-2017-16-pa-
liv-og-dodpdf
Kompleksitet i palliasjon
microsystem (person needs and characteristics)
mesosystem (interactions with familyhealth professionals)
exosystem (palliative care servicessystems)
macrosystem (societal influences)
chronosystem (dynamic influences of time)
Hva har endret seg den siste tiden
10096
9288
8480
75
100
93
85
78
70
64
58
100
83
73
65
54
46
39
100
78
62
47
36
27
19
100
75
64
56
49
42
36
100
72
59
48
39
32
25
100
51
31
17
9
40
1100
14
64 3 2 20
10
20
30
40
50
60
70
80
90
100
START 6 MND 1 AringR 18 MND 2 AringR 30 MND 3 AringR
Overlevelse etter 1 opphold sykehjem i Stavanger kommune
i periode 2000 til jan-2016
sml-overlevelse 85 aringringer
sml-overlevelse 90 aringringer
SYKEHJEM REHAB N=751
SYKEHJEM DEMENS Langtid N=442
SYKEHJEM KORTTID N=5915
SYKEHJEM LANGTID N=3829
SYKEHJEM LANGTID midlertidig ikorttidsseng N=363
SYKEHJEM LINDRENDE ENHET N=831
Ref tall fra Stavanger kommune
25
36
mortalitet28
41
Pasientforloslashp i palliasjon
httpeqs-forlopsusnodocsdoc_32433indexhtml
httpswwwthelancetcomcommissionsdementia2017
Demenstyper og palliasjon
Alzheimer demens
Har sykdomsinnsikt ( periodevis )
Sorg og depresjon Frontallapp demens
Ingen sykdomsinnsikt ( men tapsopplevelser)
Utagerende atferd Lewy body demens
Hallusinasjoner
Parkinsonisme
Sorg og depresjon Vasculaeligr demens
Avhengig av lokalisering av hjerneskade
Skynd deg aring elske om aring holde sammen naringr dagene moslashrkner
Utover hoslashsten ble det stadig vanskeligere for Jan Henry aring hjelpe til Det daringrlige humoslashret kom oftere de depressive tankene ble tyngre aring takle
Like foslashr jul var vi paring vei til mine foreldre Det var stille i bilen litt lav musikk fra radioen Jan Henry satt og kikket ut av vinduet
- Skal jeg doslash snart
Jeg ble litt satt ut overrasket
- Nei svarte jeg det skal du ikke
Det ble stille noen sekunder mellom oss jeg visste ikke helt hva jeg skulle si
- Tenker du mye paring det er du redd for aring doslash
- Nei
Jeg maringtte tenke meg om paring nytt foslashr jeg fortsatte
- Du skal ikke doslash ennaring svarte jeg og ville ikke si noe om det som ventet ham foslashr han skal doslash - Vi skal ha mange gode opplevelser foslashr du doslashr
Han slo seg til ro med det Laila Lanes og Jan Henry TOlsen
Alzheimer Europe -2009
rapport om behov for palliasjon for personer som har demens
3 forskjellige grupper identifiseres
mennesker med demens som doslashr av en
annen sykdom for eksempel kreft foslashr de faringr
en langtkommen demens
mennesker med demens med et komplekst
symptom- og sykdomsbilde hvor demens er
en av de viktige faktorene
mennesker som doslashr av langtkommen
demens
kreft
Kronisk organsvikt
Alderdom demens
Hvor i sykdomsforloslashpet er pasienten
Velvaeligre -lidelse
Scott Murray httpebookbrowsecommurray-scott-patterns-of-
social-presentation-pdf-d424824492
Sykdomsforloslashp ved
demens
Maring
l ve
d o
ms
org
og
be
ha
nd
lin
g
Fore
byggin
g
Lett grad Moderat Alvorlig Etter doslashdsfall
Figur 1 Demens utvikling og forslag for prioritering av maringl ved behandling og omsorg
White paper on palliative care for people with
dementia EAPC 2013
DEMENS
Figure 6 The impact of various life events and disease milestones on different domains of quality of life
in a hypothetical person with Huntington disease
Tabrizi S J et al (2015) Huntington disease
Nat Rev Dis Primers doi101038nrdp20155
Utfordringer i palliasjon for
pasienter med demens
Lange prosesser inkl overgang til palliativ tilnaeligrming
Kompetanse
Overganger
Samhandling
(manglende)forstaringelse av sykdomsutviklingen
Kommunikasjon og informasjon
Gjenkjenne og vurdering av symptomer bla smerter
Holdninger i forhold til behandlingsintensitet og livskvalitet
Innleggelser
Beslutningsprosessen (negotiation of risk)
Tillit
Usikkerhet angst
Kontroverseruenighet paring flere nivaringer
Ref E L Sampson BMC PC 2008
Tony Ryan ea Palliative medicine 2011 879-886
Nathan Davies ea Health and social care 2013 hellipIMPACT 2013
Utfordringer i demensomsorgen
Pasientene har faringtt en diagnose som er livstruende
Ingen haringp om aring bli frisk igjen
Mister kontrollen over livet sitt opplevelse av sorg og tap
Paringroslashrende
Mye bekymring rundt fremtiden og hvordan sykdommen vil utvikle seg
Omsorgspersoner faringr ofte lite avlastning og stoslashtte
Personalet
Legge et godt grunnlag i fra foslashrste kontakt for aring skape tillit og trygghet
Gi individuell tilpasset tilbud til pasientene
Legge til rette for gode oslashyeblikk
Hjelp til paringroslashrende
Viktig aring leve i nuet
Utfordringer fra pleiepersonalets perspektiv
Hva erpasientensbehov og
vurdere tiltak
Verbal og non-verbal
kommunikasjon
Aring kjenne pasienten
Utfordrendeatferd
Stoslashtte fraorganisasjonen
Utdanning ogopplaeligring
Tverrfagligsamarbeid
Ref Bolt SR et al Nursing staff needs in providing palliative care for people with dementia at home or in long-term care facilities A scoping review Int J Nurs Stud 2019
Prinsipper for palliasjon til personer
med demens og deres paringroslashrende (
Palliasjon nordisk laeligrebok 2016 kap 51
1 Ha en personsentrert omsorg kommunikasjon og samvalg (laquoshared
decision makingraquo)
2 Planlegge behandling og pleie inkludert forharingnds samtaler
3 Tilstrebe kontinuitet i behandling pleie og omsorg
4 Vurdere prognose inkludert aring forstaring naringr pasienten er doslashende
5 Unngaring overbehandling og belastende eller nytteloslashs behandling
6 Tilstrebe optimal symptomlindring med vekt paring omsorg og
livskvalitet
7 Gi psykososial og aringndeligeksistensiell stoslashtte
8 Involvere og inkludere familien og omsorgsgivere
9 Ivareta personalet
Kilde White paper defining optimal palliative care in older people with dementia A
Delphi study and recommendations from the European Association for Palliative Care
(EAPC) 2014
Hva har betydning for god palliasjon
for pasienter med demens
timely planning discussions
recognition of end of life and provision of supportive care
co-ordination of care
effective working relationships with primary care
managing hospitalization
continuing care after death
and valuing staff and ongoing learning
Planlegge behandling og pleie inkludert foraringnds samtaler
Vurdere prognose inkludert aring forstaring naringr pasienten er doslashende
Tilstrebe kontinuitet i behandling pleie og omsorg
Unngaring overbehandling og belastende eller nytteloslashs behandling
Gi psykososial og aringndeligeksistensiell stoslashtte
Ivareta personale
Bamford et al BMC Geriatrics What enables good end of life care for
people with dementia A multi-method qualitative study with key stakeholders (2018)
18302
Prognose av alvorlig demens
6 maringneder etter sykehusopphold pga lungebetennelse
-53 mortalitet vs 13 hos pasienter som ikke har demens
6 maringneder etter sykehusopphold pga hoftefraktur
-55 mortalitet vs 12 hos pasienter som ikke har demens
Morrison RS JAMA 2000
Prognose ved langtkommen
demens
Ved lungebetennelse
etter 6 maringneder 467 mortalitet
Ved febril episode ( ikke pneumoni)
etter 6 maringneder 445 mortalitet
Ved spiseproblemer
etter 6 maringneder 386 mortalitet
Susan LMitchell ea NEJM 36116
october15 2009
bullSusan LMitchell ea NEJM 36116 october15 2009
plagsomme intervensjoner de siste 3 maringneder i
livet hos pasienter (N= 177) med langtkommen
demens
27
39
73
0 20 40 60 80
trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve og
var ikke informert om mulige kliniske
komplikasjoner
trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve eller
var ikke informert om mulige kliniske
komplikasjoner
pas har lt 6 mnd aring leve og paringroslashrende
informert om mulige kliniske
komplikasjoner
Susan L Mitchell Joan Teno ea the clinical course of advanced dementia
N Engl J Med 2009 3611529-38 ( 15th October 2009)
Gjenkjenne vendepunkter
Gjenkjenne viktige hendelsermulige rdquoturning pointsrdquo gjenkjenne mulige vendepunkter
Avklare behandlingsintensitet
Redefiner behandlingsmaringl sammen med pas og paringroslashrende og personalet
ndash hva er realistisk aring forvente
- hva gjoslashr vi hvis
Hva er prognosen
0
10
20
30
40
50
60
70
80
1 MND
3 MND
5 MND
7 MND
9 MND
11 M
ND
13 M
ND
15 M
ND
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
0
10
20
30
40
50
60
70
80
1 M
ND
2 M
ND
3 M
ND
4 M
ND
5 M
ND
6 M
ND
7 M
ND
8 M
ND
9 M
ND
10 M
ND
11 M
ND
12 M
ND
13 M
ND
14 M
ND
15 M
ND
16 M
ND
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
Hva er prognosen
Hva har endret seg den siste
tiden
Hva har endret seg den siste
tiden
Samtaler for aring faring informasjon
Mulige vendepunkter basert paring
tidslinje
Astrid 92 aringr
Demens diagnose geriatrisk avd
Sannsynlig vaskulaeligr demens
Artrose i flere ledd
Pas har nylig faringtt sykehjemsplass
(langtids)
funksjon
vekt
ernaeligring
infeksjoner
Foslashrste 3 aringr paring sykehjem
decubitus
aringr
Familie
samtale
1 2 3
funksjon
vekt
ernaeligring
infeksjoner
Videre forloslashp
decubitus
maringned
Familie
samtale
1 2 4 653
Om forharingndssamtaler
Hva er viktig for en god beslutningsprosess paring en institusjon for pasienter med demens og deres paringroslashrende
Gode relasjoner med paringroslashrende og helsepersonell
Gode erfaringer med omsorgen i hverdagen
At personen med demens har akseptert at laquosykehjemmetraquo er hjemmet
Preferences and priorities for ongoing and of life care a qualitative study of older
people with dementia resident in care homes Goodman ea Int J Nurs 2013
Effekt av samtaler om framtidige oslashnsker og reservasjonerbehandlingsintensitet
( N= 22 sykehjem 302 pasienter USA)
bull De naeligrmeste paringroslashrende opplevde bedre kommunikasjon
bull Palliative tiltak var oftere del av behandlingsplaner
bull Antall innleggelser paring sykehuset ble halvert
bull Ingen forskjell i overlevelse ( 9 maringneder observasjon)
Effect of the Goals of Care intervention for advanced dementia a cluster RCT Laura Hanson ea JAMA Intern med 1 Jan-2017
forharingndssamtaler
Veileder UiO
httpwwwmeduionoh
elsamforskningprosjekt
erforberedende-
samtaler-i-
sykehjemacp-
veileder271117pdf
Aring lytte for aring finne den rette
kanalen
De viktige samtalene en prosess
lytte respekt trygghet prosess over tid gode allianser
Aring komme paring sporet av det som betyr noe for pasienten eller paringroslashrende
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hva gjoslashr dagen til en god dag
Naringr er sjansen stoslashrst for aring faring en god prosess
Aring bli sett aring bli hoslashrt aring bli tatt paring alvor
Tillit trygghet
Daringrlige nyheter
Alvorlig sykdom
Doslashdsbudskap
Ikke kunne gi et (oslashnsket) tilbud
Aring foreslaring praktiske loslashsninger som oppleves som daringrlig nyhet
Feks behov for sykehusseng behov for sykehjemsplass bruk av rullator
Bruk av dostol
Naringr livet garingr mot slutten
Hvordan formidle daringrlige nyheter
liten varsel gi info
laquola ballen ligge hos pasienten til pas tar den oppraquo
Jordbaeligrets lov I stedet for aring moslashte dem der de
er kan vi komme i skade for aring hale og dra for mye i dem for aring skape forandring
Da kan vi komme til aring oslashdelegge mer enn vi hjelper
Jordbaeligrets lov kan hjelpe oss til aring ha respekt for den tid det tar aring naring fram til modning erkjennelse og nytt mot etter toslashffe tak paring livsferden
Troslashste og baeligre vSteinar Ekvik
Paringroslashrendes rolle
Det er ofte paringroslashrendes forstaringelse av prognosen forventet levetidforloslashp som er den avgjoslashrende faktor om pas skal legges inn eller om pas skal faring inngripende behandling
God kommunikasjon med dem er noslashkkelen og utfordringen
Samtaler med paringroslashrende
Samtaler for aring faring informasjon
Hva har endret seg ( den siste tiden)
Hva tenker de om tiden framover
Snupunktet er vi oslashnsker at hanhun har det bra
Deretter fokus paring hvordan kan en faring en god dag
Hva med tiden framover Hva kan vi forvente
Info om at det i forloslashpet ofte kommer endringer eller komplikasjoner
( bla infeksjoner spiseproblemer decubitus ) som kan tyde paring at
livsforventning blir kortere eller at en gradvis naeligrmer seg livets
slutt
Hva vil dere vi skal gjoslashre hvis Hva ville pasienten ha oslashnsket
Observasjons- og
handlings-kompetanse
e-laeligrings kurs demens og palliasjonhttpswwwaldringoghelsenoe-laeligringpalliasjon-og-demens_
Forekomst av smerter hos
pasienter med demens
Alzheimer demens 458 (95 confidence
interval CI 334-585)
Vaskulaeligr demens 562 (95 CI 477-644)
Systematisk review van Kooten J m fl 2016
A Review of Pain Prevalence in Alzheimers Vascular Frontotemporal and
Lewy Body Dementias
van Kooten J Binnekade TT van der Wouden JC Stek ML Scherder EJA
Huseboslash BS Smalbrugge M Hertogh CMPM
Forekomst av smerter hos
pasienter med alvorlig demens paring
sykehjem i Norge
18 sykehjem 328 pasienter med alvorlig demens
og atferdsproblemer
Forekomst av moderate ndash sterke smerter 621 (
MOBID-2 )
193 ( 63 pasienter) brukte opiater
Opioid Prescription Use in Nursing Home Residents with Advanced Dementia
Griffioen C Husebo BS Flo E Caljouw MAA Achterberg WP Pain Med 2019
Kommunikasjonsvansker og
smerter hos eldre
Smertene blir ikke mindre selv om det er
vanskelig aring formidle dem
smertene kan arte seg som
-irritabilitet eller -aggressivitet
-uro eller -vandring
-apati
-spisevegring
-rdquoproblematferdrdquo
Smerter aringrsaker
Nociceptiv
Muskel-skjelett
Orofacial
Nevropatisk
Visceral
van Kooten et al BMC Geriatrics (2015) 1529
Pain in dementia prevalence and associated factors protocol of a
multidisciplinary study
Eksempler
full blaeligre
obstipasjon
urinveisinfeksjon
artrose
kreftsykdom
35 av alle nye krefttilfeller
oppdages hos personer over 75 aringr
Saringr
fraktur
DisDat
Aring vurdere ubehag
Basert paring
observasjoner
Hvordan ser en at
hanhun har det bra
Hvordan viser
pasienten ubehag
symptomlindring
still en diagnose av den bakenforliggende
mekanisme eller aringrsak til symptomet
angrip aringrsaken saring sant det er mulig
individualiser behandlingen
gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig
dokumenter effekt
evaluer tiltakene
etter paring forharingnd avtalt tid
Effekt av smertebehandling
1 time etter at pas fikk behandling mot smerter
Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar
Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket
Ja Nei
Skriv ned effekten av behandlingen
(Genesis Elder Care-pain audit)
God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet
rundt
der pasienten er
og forutsetter at kompetent
personell er tilgjengelig
Observasjons- og handlings-
kompetanse
Hva er behovet
Kartlegging og vurdering
Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)
Hva er situasjonen naring
Gjenkjenne mulige vendepunkter
Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart
Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hva gjoslashr vi hvis
Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl
Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)
Phone to needle time respons tid
rdquoPhone to needlerdquo
responstid
1 Ny oppstaringtt problem
2 Akutt funksjonsvikt endring
3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring
Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses
Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt
til tiltaket er satt i gang
Om samhandling og
symptomlindring
2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring
Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke
Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time
Maring gjoslashres naring roslashd respons
Kan vente til maks 1 time gul respons
Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons
Symptomlindring er gul eller roslashd respons
Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven
eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)
Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt
Tenke bredt kombinere preparater
Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger
Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)
Legens tilgjengelighet
Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer
Brukermedvirkning
Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig
Med i nattbordskuffe
Ikke garing fra henne ved uro
Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr
(er ikke brukt eller muligens 1 x )
Hva gjoslashr dagen til en god
dag
ut fra pasientens perspektiv
VIPS
Fokus paring livskvalitet
Qualid
vurdering av livskvalitet ved langtkommen
demens
Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)
Personen smiler
Personen virker trist
Personen graringter
Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip
Personen viser kroppslig ubehaghellip
Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip
Personen er irritabel og aggressivhellip
Personen nyter aring spise
Personen liker beroslashringkroppskontakt
Personen liker samvaeligr med andre
Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet
Ektefellenes historie
Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl
Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell
hva som skjedde
Hvordan har denne uken vaeligrt
Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det
Har du noe du oslashnsker aring si noe om
Hva synes du om det
Hva gjoslashr det med deg
Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal
narrative study ( 10 ektefeller)
Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691
fortid naringtid og (den naeligre) framtid
Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)
Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg
Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag
Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring
Aring vaeligre aringpen for det uventede
Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske
Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens
httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm
Forfatter av boken Dementia living in the memories of God
Vi oslashnsker autonomi for oss selv
men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i
Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014
Et bedre liv
Autonomi og sikkerhet
Hva er det beste sted for aring gi et
godt palliativt tilbud til pasienter
med demens
Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag
Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov
For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet
Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366
Livets sluttfase
En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort
forventet levetid uker til dager boslashr inneholde
en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold
Progredierende sykdomsutvikling
Progredierende funksjonsnedsettelse
Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet
Mulige reversible tilstander er blitt vurdert
httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-
livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-
forestaringende
Nasjonale faglige raringd lindrende
behandling i livets sluttfase
httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase
Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og
Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus
Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019
httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-
helsepersonellmedikamentskrin-vaksne
aktuelle tema for god omsorg ved
livets slutt pasienter med demens
Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas
Som i personsentrert omsorg ( VIPS)
Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende
Forharingndssamtaler tillit
God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging
plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og
uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules
of thumb)
Kontinuitet
Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte
Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia
Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones
BMC Palliat Care 2016 15 31
Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH
Maring gjoslashres samme dageller neste dag
HAringP
Haringp har flere dimensjonerperspektiver
Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring
behandlingsmuligheter
Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og
oppleve god livskvalitet
Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv
Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling
og pas oslashnsker
Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og
haringp feks ja det hadde vaeligrt fint
Carl og Ellie
Kartlegging av naeligrstaringende doslashd
Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i
sykdomsforloslashpet
Erkjennelse av at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at pasienten er doslashende
Rules of Thumb
Davies 2016
Tommelfinger regler for
omsorg ved livets slutt for
personer med demens
1 Spise- og svelge-
problemer
2 Agitasjonuro
3 Revurder behandling og
tiltak ved livets slutt
4 Omsorg ved livets slutt
httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb
Spise- og svelge-problemer
La ikke spiseproblemer og
svelgeproblemer komme som en
overraskelse
Er demens aringrsaken til spise-
eller svelgeproblemer
Hvis ja
gi mat og drikke paring pas
premisser obs aspirasjon
Hvis nei
Vurder om det er en mulig
reversibel aringrsak
Er det hensiktsmessig med
henvisning
Er det behov for samraringd med
mer erfaren helsepersonell
Revurder behandling og tiltak
ved livets slutt
Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet
Vurder ut fra det
Er medikamentenetiltakene noslashdvendige
Hvis ja fortsett med samme opplegg
Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet
Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet
Omsorg ved livets slutt
Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det
Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv
Hvis Ja forsoslashk aring endre
Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig
Anne-Guri Storjord
Skroslashpelighet kunsten aring leve
Mange gamle er skroslashpelige men ogsaring overlevere
De forsoslashker aring finne balansen mellom tap og kontinuitet
Baringde i forhold til egen helse bosted og sosiale relasjoner
Gjennom aring forsoslashke aring holde fast ved kjente omgivelser og utvikle nye rutiner i hverdagen
Opprettholde og videreutvikle relasjoner og sosiale nettverk
C Nicholson living on the margin 2012
NOU 2017
Paring liv og doslashd
Organisering av det
palliative tilbud
httpswwwregjeringen
nocontentassets995cf4
e2d4594094b48551eb38
1c533enou-2017-16-pa-
liv-og-dodpdf
Kompleksitet i palliasjon
microsystem (person needs and characteristics)
mesosystem (interactions with familyhealth professionals)
exosystem (palliative care servicessystems)
macrosystem (societal influences)
chronosystem (dynamic influences of time)
Hva har endret seg den siste tiden
10096
9288
8480
75
100
93
85
78
70
64
58
100
83
73
65
54
46
39
100
78
62
47
36
27
19
100
75
64
56
49
42
36
100
72
59
48
39
32
25
100
51
31
17
9
40
1100
14
64 3 2 20
10
20
30
40
50
60
70
80
90
100
START 6 MND 1 AringR 18 MND 2 AringR 30 MND 3 AringR
Overlevelse etter 1 opphold sykehjem i Stavanger kommune
i periode 2000 til jan-2016
sml-overlevelse 85 aringringer
sml-overlevelse 90 aringringer
SYKEHJEM REHAB N=751
SYKEHJEM DEMENS Langtid N=442
SYKEHJEM KORTTID N=5915
SYKEHJEM LANGTID N=3829
SYKEHJEM LANGTID midlertidig ikorttidsseng N=363
SYKEHJEM LINDRENDE ENHET N=831
Ref tall fra Stavanger kommune
25
36
mortalitet28
41
Pasientforloslashp i palliasjon
httpeqs-forlopsusnodocsdoc_32433indexhtml
httpswwwthelancetcomcommissionsdementia2017
Demenstyper og palliasjon
Alzheimer demens
Har sykdomsinnsikt ( periodevis )
Sorg og depresjon Frontallapp demens
Ingen sykdomsinnsikt ( men tapsopplevelser)
Utagerende atferd Lewy body demens
Hallusinasjoner
Parkinsonisme
Sorg og depresjon Vasculaeligr demens
Avhengig av lokalisering av hjerneskade
Skynd deg aring elske om aring holde sammen naringr dagene moslashrkner
Utover hoslashsten ble det stadig vanskeligere for Jan Henry aring hjelpe til Det daringrlige humoslashret kom oftere de depressive tankene ble tyngre aring takle
Like foslashr jul var vi paring vei til mine foreldre Det var stille i bilen litt lav musikk fra radioen Jan Henry satt og kikket ut av vinduet
- Skal jeg doslash snart
Jeg ble litt satt ut overrasket
- Nei svarte jeg det skal du ikke
Det ble stille noen sekunder mellom oss jeg visste ikke helt hva jeg skulle si
- Tenker du mye paring det er du redd for aring doslash
- Nei
Jeg maringtte tenke meg om paring nytt foslashr jeg fortsatte
- Du skal ikke doslash ennaring svarte jeg og ville ikke si noe om det som ventet ham foslashr han skal doslash - Vi skal ha mange gode opplevelser foslashr du doslashr
Han slo seg til ro med det Laila Lanes og Jan Henry TOlsen
Alzheimer Europe -2009
rapport om behov for palliasjon for personer som har demens
3 forskjellige grupper identifiseres
mennesker med demens som doslashr av en
annen sykdom for eksempel kreft foslashr de faringr
en langtkommen demens
mennesker med demens med et komplekst
symptom- og sykdomsbilde hvor demens er
en av de viktige faktorene
mennesker som doslashr av langtkommen
demens
kreft
Kronisk organsvikt
Alderdom demens
Hvor i sykdomsforloslashpet er pasienten
Velvaeligre -lidelse
Scott Murray httpebookbrowsecommurray-scott-patterns-of-
social-presentation-pdf-d424824492
Sykdomsforloslashp ved
demens
Maring
l ve
d o
ms
org
og
be
ha
nd
lin
g
Fore
byggin
g
Lett grad Moderat Alvorlig Etter doslashdsfall
Figur 1 Demens utvikling og forslag for prioritering av maringl ved behandling og omsorg
White paper on palliative care for people with
dementia EAPC 2013
DEMENS
Figure 6 The impact of various life events and disease milestones on different domains of quality of life
in a hypothetical person with Huntington disease
Tabrizi S J et al (2015) Huntington disease
Nat Rev Dis Primers doi101038nrdp20155
Utfordringer i palliasjon for
pasienter med demens
Lange prosesser inkl overgang til palliativ tilnaeligrming
Kompetanse
Overganger
Samhandling
(manglende)forstaringelse av sykdomsutviklingen
Kommunikasjon og informasjon
Gjenkjenne og vurdering av symptomer bla smerter
Holdninger i forhold til behandlingsintensitet og livskvalitet
Innleggelser
Beslutningsprosessen (negotiation of risk)
Tillit
Usikkerhet angst
Kontroverseruenighet paring flere nivaringer
Ref E L Sampson BMC PC 2008
Tony Ryan ea Palliative medicine 2011 879-886
Nathan Davies ea Health and social care 2013 hellipIMPACT 2013
Utfordringer i demensomsorgen
Pasientene har faringtt en diagnose som er livstruende
Ingen haringp om aring bli frisk igjen
Mister kontrollen over livet sitt opplevelse av sorg og tap
Paringroslashrende
Mye bekymring rundt fremtiden og hvordan sykdommen vil utvikle seg
Omsorgspersoner faringr ofte lite avlastning og stoslashtte
Personalet
Legge et godt grunnlag i fra foslashrste kontakt for aring skape tillit og trygghet
Gi individuell tilpasset tilbud til pasientene
Legge til rette for gode oslashyeblikk
Hjelp til paringroslashrende
Viktig aring leve i nuet
Utfordringer fra pleiepersonalets perspektiv
Hva erpasientensbehov og
vurdere tiltak
Verbal og non-verbal
kommunikasjon
Aring kjenne pasienten
Utfordrendeatferd
Stoslashtte fraorganisasjonen
Utdanning ogopplaeligring
Tverrfagligsamarbeid
Ref Bolt SR et al Nursing staff needs in providing palliative care for people with dementia at home or in long-term care facilities A scoping review Int J Nurs Stud 2019
Prinsipper for palliasjon til personer
med demens og deres paringroslashrende (
Palliasjon nordisk laeligrebok 2016 kap 51
1 Ha en personsentrert omsorg kommunikasjon og samvalg (laquoshared
decision makingraquo)
2 Planlegge behandling og pleie inkludert forharingnds samtaler
3 Tilstrebe kontinuitet i behandling pleie og omsorg
4 Vurdere prognose inkludert aring forstaring naringr pasienten er doslashende
5 Unngaring overbehandling og belastende eller nytteloslashs behandling
6 Tilstrebe optimal symptomlindring med vekt paring omsorg og
livskvalitet
7 Gi psykososial og aringndeligeksistensiell stoslashtte
8 Involvere og inkludere familien og omsorgsgivere
9 Ivareta personalet
Kilde White paper defining optimal palliative care in older people with dementia A
Delphi study and recommendations from the European Association for Palliative Care
(EAPC) 2014
Hva har betydning for god palliasjon
for pasienter med demens
timely planning discussions
recognition of end of life and provision of supportive care
co-ordination of care
effective working relationships with primary care
managing hospitalization
continuing care after death
and valuing staff and ongoing learning
Planlegge behandling og pleie inkludert foraringnds samtaler
Vurdere prognose inkludert aring forstaring naringr pasienten er doslashende
Tilstrebe kontinuitet i behandling pleie og omsorg
Unngaring overbehandling og belastende eller nytteloslashs behandling
Gi psykososial og aringndeligeksistensiell stoslashtte
Ivareta personale
Bamford et al BMC Geriatrics What enables good end of life care for
people with dementia A multi-method qualitative study with key stakeholders (2018)
18302
Prognose av alvorlig demens
6 maringneder etter sykehusopphold pga lungebetennelse
-53 mortalitet vs 13 hos pasienter som ikke har demens
6 maringneder etter sykehusopphold pga hoftefraktur
-55 mortalitet vs 12 hos pasienter som ikke har demens
Morrison RS JAMA 2000
Prognose ved langtkommen
demens
Ved lungebetennelse
etter 6 maringneder 467 mortalitet
Ved febril episode ( ikke pneumoni)
etter 6 maringneder 445 mortalitet
Ved spiseproblemer
etter 6 maringneder 386 mortalitet
Susan LMitchell ea NEJM 36116
october15 2009
bullSusan LMitchell ea NEJM 36116 october15 2009
plagsomme intervensjoner de siste 3 maringneder i
livet hos pasienter (N= 177) med langtkommen
demens
27
39
73
0 20 40 60 80
trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve og
var ikke informert om mulige kliniske
komplikasjoner
trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve eller
var ikke informert om mulige kliniske
komplikasjoner
pas har lt 6 mnd aring leve og paringroslashrende
informert om mulige kliniske
komplikasjoner
Susan L Mitchell Joan Teno ea the clinical course of advanced dementia
N Engl J Med 2009 3611529-38 ( 15th October 2009)
Gjenkjenne vendepunkter
Gjenkjenne viktige hendelsermulige rdquoturning pointsrdquo gjenkjenne mulige vendepunkter
Avklare behandlingsintensitet
Redefiner behandlingsmaringl sammen med pas og paringroslashrende og personalet
ndash hva er realistisk aring forvente
- hva gjoslashr vi hvis
Hva er prognosen
0
10
20
30
40
50
60
70
80
1 MND
3 MND
5 MND
7 MND
9 MND
11 M
ND
13 M
ND
15 M
ND
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
0
10
20
30
40
50
60
70
80
1 M
ND
2 M
ND
3 M
ND
4 M
ND
5 M
ND
6 M
ND
7 M
ND
8 M
ND
9 M
ND
10 M
ND
11 M
ND
12 M
ND
13 M
ND
14 M
ND
15 M
ND
16 M
ND
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
Hva er prognosen
Hva har endret seg den siste
tiden
Hva har endret seg den siste
tiden
Samtaler for aring faring informasjon
Mulige vendepunkter basert paring
tidslinje
Astrid 92 aringr
Demens diagnose geriatrisk avd
Sannsynlig vaskulaeligr demens
Artrose i flere ledd
Pas har nylig faringtt sykehjemsplass
(langtids)
funksjon
vekt
ernaeligring
infeksjoner
Foslashrste 3 aringr paring sykehjem
decubitus
aringr
Familie
samtale
1 2 3
funksjon
vekt
ernaeligring
infeksjoner
Videre forloslashp
decubitus
maringned
Familie
samtale
1 2 4 653
Om forharingndssamtaler
Hva er viktig for en god beslutningsprosess paring en institusjon for pasienter med demens og deres paringroslashrende
Gode relasjoner med paringroslashrende og helsepersonell
Gode erfaringer med omsorgen i hverdagen
At personen med demens har akseptert at laquosykehjemmetraquo er hjemmet
Preferences and priorities for ongoing and of life care a qualitative study of older
people with dementia resident in care homes Goodman ea Int J Nurs 2013
Effekt av samtaler om framtidige oslashnsker og reservasjonerbehandlingsintensitet
( N= 22 sykehjem 302 pasienter USA)
bull De naeligrmeste paringroslashrende opplevde bedre kommunikasjon
bull Palliative tiltak var oftere del av behandlingsplaner
bull Antall innleggelser paring sykehuset ble halvert
bull Ingen forskjell i overlevelse ( 9 maringneder observasjon)
Effect of the Goals of Care intervention for advanced dementia a cluster RCT Laura Hanson ea JAMA Intern med 1 Jan-2017
forharingndssamtaler
Veileder UiO
httpwwwmeduionoh
elsamforskningprosjekt
erforberedende-
samtaler-i-
sykehjemacp-
veileder271117pdf
Aring lytte for aring finne den rette
kanalen
De viktige samtalene en prosess
lytte respekt trygghet prosess over tid gode allianser
Aring komme paring sporet av det som betyr noe for pasienten eller paringroslashrende
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hva gjoslashr dagen til en god dag
Naringr er sjansen stoslashrst for aring faring en god prosess
Aring bli sett aring bli hoslashrt aring bli tatt paring alvor
Tillit trygghet
Daringrlige nyheter
Alvorlig sykdom
Doslashdsbudskap
Ikke kunne gi et (oslashnsket) tilbud
Aring foreslaring praktiske loslashsninger som oppleves som daringrlig nyhet
Feks behov for sykehusseng behov for sykehjemsplass bruk av rullator
Bruk av dostol
Naringr livet garingr mot slutten
Hvordan formidle daringrlige nyheter
liten varsel gi info
laquola ballen ligge hos pasienten til pas tar den oppraquo
Jordbaeligrets lov I stedet for aring moslashte dem der de
er kan vi komme i skade for aring hale og dra for mye i dem for aring skape forandring
Da kan vi komme til aring oslashdelegge mer enn vi hjelper
Jordbaeligrets lov kan hjelpe oss til aring ha respekt for den tid det tar aring naring fram til modning erkjennelse og nytt mot etter toslashffe tak paring livsferden
Troslashste og baeligre vSteinar Ekvik
Paringroslashrendes rolle
Det er ofte paringroslashrendes forstaringelse av prognosen forventet levetidforloslashp som er den avgjoslashrende faktor om pas skal legges inn eller om pas skal faring inngripende behandling
God kommunikasjon med dem er noslashkkelen og utfordringen
Samtaler med paringroslashrende
Samtaler for aring faring informasjon
Hva har endret seg ( den siste tiden)
Hva tenker de om tiden framover
Snupunktet er vi oslashnsker at hanhun har det bra
Deretter fokus paring hvordan kan en faring en god dag
Hva med tiden framover Hva kan vi forvente
Info om at det i forloslashpet ofte kommer endringer eller komplikasjoner
( bla infeksjoner spiseproblemer decubitus ) som kan tyde paring at
livsforventning blir kortere eller at en gradvis naeligrmer seg livets
slutt
Hva vil dere vi skal gjoslashre hvis Hva ville pasienten ha oslashnsket
Observasjons- og
handlings-kompetanse
e-laeligrings kurs demens og palliasjonhttpswwwaldringoghelsenoe-laeligringpalliasjon-og-demens_
Forekomst av smerter hos
pasienter med demens
Alzheimer demens 458 (95 confidence
interval CI 334-585)
Vaskulaeligr demens 562 (95 CI 477-644)
Systematisk review van Kooten J m fl 2016
A Review of Pain Prevalence in Alzheimers Vascular Frontotemporal and
Lewy Body Dementias
van Kooten J Binnekade TT van der Wouden JC Stek ML Scherder EJA
Huseboslash BS Smalbrugge M Hertogh CMPM
Forekomst av smerter hos
pasienter med alvorlig demens paring
sykehjem i Norge
18 sykehjem 328 pasienter med alvorlig demens
og atferdsproblemer
Forekomst av moderate ndash sterke smerter 621 (
MOBID-2 )
193 ( 63 pasienter) brukte opiater
Opioid Prescription Use in Nursing Home Residents with Advanced Dementia
Griffioen C Husebo BS Flo E Caljouw MAA Achterberg WP Pain Med 2019
Kommunikasjonsvansker og
smerter hos eldre
Smertene blir ikke mindre selv om det er
vanskelig aring formidle dem
smertene kan arte seg som
-irritabilitet eller -aggressivitet
-uro eller -vandring
-apati
-spisevegring
-rdquoproblematferdrdquo
Smerter aringrsaker
Nociceptiv
Muskel-skjelett
Orofacial
Nevropatisk
Visceral
van Kooten et al BMC Geriatrics (2015) 1529
Pain in dementia prevalence and associated factors protocol of a
multidisciplinary study
Eksempler
full blaeligre
obstipasjon
urinveisinfeksjon
artrose
kreftsykdom
35 av alle nye krefttilfeller
oppdages hos personer over 75 aringr
Saringr
fraktur
DisDat
Aring vurdere ubehag
Basert paring
observasjoner
Hvordan ser en at
hanhun har det bra
Hvordan viser
pasienten ubehag
symptomlindring
still en diagnose av den bakenforliggende
mekanisme eller aringrsak til symptomet
angrip aringrsaken saring sant det er mulig
individualiser behandlingen
gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig
dokumenter effekt
evaluer tiltakene
etter paring forharingnd avtalt tid
Effekt av smertebehandling
1 time etter at pas fikk behandling mot smerter
Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar
Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket
Ja Nei
Skriv ned effekten av behandlingen
(Genesis Elder Care-pain audit)
God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet
rundt
der pasienten er
og forutsetter at kompetent
personell er tilgjengelig
Observasjons- og handlings-
kompetanse
Hva er behovet
Kartlegging og vurdering
Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)
Hva er situasjonen naring
Gjenkjenne mulige vendepunkter
Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart
Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hva gjoslashr vi hvis
Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl
Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)
Phone to needle time respons tid
rdquoPhone to needlerdquo
responstid
1 Ny oppstaringtt problem
2 Akutt funksjonsvikt endring
3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring
Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses
Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt
til tiltaket er satt i gang
Om samhandling og
symptomlindring
2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring
Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke
Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time
Maring gjoslashres naring roslashd respons
Kan vente til maks 1 time gul respons
Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons
Symptomlindring er gul eller roslashd respons
Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven
eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)
Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt
Tenke bredt kombinere preparater
Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger
Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)
Legens tilgjengelighet
Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer
Brukermedvirkning
Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig
Med i nattbordskuffe
Ikke garing fra henne ved uro
Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr
(er ikke brukt eller muligens 1 x )
Hva gjoslashr dagen til en god
dag
ut fra pasientens perspektiv
VIPS
Fokus paring livskvalitet
Qualid
vurdering av livskvalitet ved langtkommen
demens
Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)
Personen smiler
Personen virker trist
Personen graringter
Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip
Personen viser kroppslig ubehaghellip
Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip
Personen er irritabel og aggressivhellip
Personen nyter aring spise
Personen liker beroslashringkroppskontakt
Personen liker samvaeligr med andre
Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet
Ektefellenes historie
Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl
Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell
hva som skjedde
Hvordan har denne uken vaeligrt
Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det
Har du noe du oslashnsker aring si noe om
Hva synes du om det
Hva gjoslashr det med deg
Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal
narrative study ( 10 ektefeller)
Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691
fortid naringtid og (den naeligre) framtid
Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)
Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg
Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag
Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring
Aring vaeligre aringpen for det uventede
Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske
Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens
httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm
Forfatter av boken Dementia living in the memories of God
Vi oslashnsker autonomi for oss selv
men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i
Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014
Et bedre liv
Autonomi og sikkerhet
Hva er det beste sted for aring gi et
godt palliativt tilbud til pasienter
med demens
Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag
Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov
For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet
Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366
Livets sluttfase
En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort
forventet levetid uker til dager boslashr inneholde
en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold
Progredierende sykdomsutvikling
Progredierende funksjonsnedsettelse
Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet
Mulige reversible tilstander er blitt vurdert
httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-
livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-
forestaringende
Nasjonale faglige raringd lindrende
behandling i livets sluttfase
httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase
Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og
Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus
Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019
httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-
helsepersonellmedikamentskrin-vaksne
aktuelle tema for god omsorg ved
livets slutt pasienter med demens
Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas
Som i personsentrert omsorg ( VIPS)
Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende
Forharingndssamtaler tillit
God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging
plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og
uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules
of thumb)
Kontinuitet
Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte
Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia
Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones
BMC Palliat Care 2016 15 31
Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH
Maring gjoslashres samme dageller neste dag
HAringP
Haringp har flere dimensjonerperspektiver
Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring
behandlingsmuligheter
Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og
oppleve god livskvalitet
Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv
Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling
og pas oslashnsker
Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og
haringp feks ja det hadde vaeligrt fint
Carl og Ellie
Kartlegging av naeligrstaringende doslashd
Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i
sykdomsforloslashpet
Erkjennelse av at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at pasienten er doslashende
Rules of Thumb
Davies 2016
Tommelfinger regler for
omsorg ved livets slutt for
personer med demens
1 Spise- og svelge-
problemer
2 Agitasjonuro
3 Revurder behandling og
tiltak ved livets slutt
4 Omsorg ved livets slutt
httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb
Spise- og svelge-problemer
La ikke spiseproblemer og
svelgeproblemer komme som en
overraskelse
Er demens aringrsaken til spise-
eller svelgeproblemer
Hvis ja
gi mat og drikke paring pas
premisser obs aspirasjon
Hvis nei
Vurder om det er en mulig
reversibel aringrsak
Er det hensiktsmessig med
henvisning
Er det behov for samraringd med
mer erfaren helsepersonell
Revurder behandling og tiltak
ved livets slutt
Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet
Vurder ut fra det
Er medikamentenetiltakene noslashdvendige
Hvis ja fortsett med samme opplegg
Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet
Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet
Omsorg ved livets slutt
Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det
Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv
Hvis Ja forsoslashk aring endre
Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig
Anne-Guri Storjord
NOU 2017
Paring liv og doslashd
Organisering av det
palliative tilbud
httpswwwregjeringen
nocontentassets995cf4
e2d4594094b48551eb38
1c533enou-2017-16-pa-
liv-og-dodpdf
Kompleksitet i palliasjon
microsystem (person needs and characteristics)
mesosystem (interactions with familyhealth professionals)
exosystem (palliative care servicessystems)
macrosystem (societal influences)
chronosystem (dynamic influences of time)
Hva har endret seg den siste tiden
10096
9288
8480
75
100
93
85
78
70
64
58
100
83
73
65
54
46
39
100
78
62
47
36
27
19
100
75
64
56
49
42
36
100
72
59
48
39
32
25
100
51
31
17
9
40
1100
14
64 3 2 20
10
20
30
40
50
60
70
80
90
100
START 6 MND 1 AringR 18 MND 2 AringR 30 MND 3 AringR
Overlevelse etter 1 opphold sykehjem i Stavanger kommune
i periode 2000 til jan-2016
sml-overlevelse 85 aringringer
sml-overlevelse 90 aringringer
SYKEHJEM REHAB N=751
SYKEHJEM DEMENS Langtid N=442
SYKEHJEM KORTTID N=5915
SYKEHJEM LANGTID N=3829
SYKEHJEM LANGTID midlertidig ikorttidsseng N=363
SYKEHJEM LINDRENDE ENHET N=831
Ref tall fra Stavanger kommune
25
36
mortalitet28
41
Pasientforloslashp i palliasjon
httpeqs-forlopsusnodocsdoc_32433indexhtml
httpswwwthelancetcomcommissionsdementia2017
Demenstyper og palliasjon
Alzheimer demens
Har sykdomsinnsikt ( periodevis )
Sorg og depresjon Frontallapp demens
Ingen sykdomsinnsikt ( men tapsopplevelser)
Utagerende atferd Lewy body demens
Hallusinasjoner
Parkinsonisme
Sorg og depresjon Vasculaeligr demens
Avhengig av lokalisering av hjerneskade
Skynd deg aring elske om aring holde sammen naringr dagene moslashrkner
Utover hoslashsten ble det stadig vanskeligere for Jan Henry aring hjelpe til Det daringrlige humoslashret kom oftere de depressive tankene ble tyngre aring takle
Like foslashr jul var vi paring vei til mine foreldre Det var stille i bilen litt lav musikk fra radioen Jan Henry satt og kikket ut av vinduet
- Skal jeg doslash snart
Jeg ble litt satt ut overrasket
- Nei svarte jeg det skal du ikke
Det ble stille noen sekunder mellom oss jeg visste ikke helt hva jeg skulle si
- Tenker du mye paring det er du redd for aring doslash
- Nei
Jeg maringtte tenke meg om paring nytt foslashr jeg fortsatte
- Du skal ikke doslash ennaring svarte jeg og ville ikke si noe om det som ventet ham foslashr han skal doslash - Vi skal ha mange gode opplevelser foslashr du doslashr
Han slo seg til ro med det Laila Lanes og Jan Henry TOlsen
Alzheimer Europe -2009
rapport om behov for palliasjon for personer som har demens
3 forskjellige grupper identifiseres
mennesker med demens som doslashr av en
annen sykdom for eksempel kreft foslashr de faringr
en langtkommen demens
mennesker med demens med et komplekst
symptom- og sykdomsbilde hvor demens er
en av de viktige faktorene
mennesker som doslashr av langtkommen
demens
kreft
Kronisk organsvikt
Alderdom demens
Hvor i sykdomsforloslashpet er pasienten
Velvaeligre -lidelse
Scott Murray httpebookbrowsecommurray-scott-patterns-of-
social-presentation-pdf-d424824492
Sykdomsforloslashp ved
demens
Maring
l ve
d o
ms
org
og
be
ha
nd
lin
g
Fore
byggin
g
Lett grad Moderat Alvorlig Etter doslashdsfall
Figur 1 Demens utvikling og forslag for prioritering av maringl ved behandling og omsorg
White paper on palliative care for people with
dementia EAPC 2013
DEMENS
Figure 6 The impact of various life events and disease milestones on different domains of quality of life
in a hypothetical person with Huntington disease
Tabrizi S J et al (2015) Huntington disease
Nat Rev Dis Primers doi101038nrdp20155
Utfordringer i palliasjon for
pasienter med demens
Lange prosesser inkl overgang til palliativ tilnaeligrming
Kompetanse
Overganger
Samhandling
(manglende)forstaringelse av sykdomsutviklingen
Kommunikasjon og informasjon
Gjenkjenne og vurdering av symptomer bla smerter
Holdninger i forhold til behandlingsintensitet og livskvalitet
Innleggelser
Beslutningsprosessen (negotiation of risk)
Tillit
Usikkerhet angst
Kontroverseruenighet paring flere nivaringer
Ref E L Sampson BMC PC 2008
Tony Ryan ea Palliative medicine 2011 879-886
Nathan Davies ea Health and social care 2013 hellipIMPACT 2013
Utfordringer i demensomsorgen
Pasientene har faringtt en diagnose som er livstruende
Ingen haringp om aring bli frisk igjen
Mister kontrollen over livet sitt opplevelse av sorg og tap
Paringroslashrende
Mye bekymring rundt fremtiden og hvordan sykdommen vil utvikle seg
Omsorgspersoner faringr ofte lite avlastning og stoslashtte
Personalet
Legge et godt grunnlag i fra foslashrste kontakt for aring skape tillit og trygghet
Gi individuell tilpasset tilbud til pasientene
Legge til rette for gode oslashyeblikk
Hjelp til paringroslashrende
Viktig aring leve i nuet
Utfordringer fra pleiepersonalets perspektiv
Hva erpasientensbehov og
vurdere tiltak
Verbal og non-verbal
kommunikasjon
Aring kjenne pasienten
Utfordrendeatferd
Stoslashtte fraorganisasjonen
Utdanning ogopplaeligring
Tverrfagligsamarbeid
Ref Bolt SR et al Nursing staff needs in providing palliative care for people with dementia at home or in long-term care facilities A scoping review Int J Nurs Stud 2019
Prinsipper for palliasjon til personer
med demens og deres paringroslashrende (
Palliasjon nordisk laeligrebok 2016 kap 51
1 Ha en personsentrert omsorg kommunikasjon og samvalg (laquoshared
decision makingraquo)
2 Planlegge behandling og pleie inkludert forharingnds samtaler
3 Tilstrebe kontinuitet i behandling pleie og omsorg
4 Vurdere prognose inkludert aring forstaring naringr pasienten er doslashende
5 Unngaring overbehandling og belastende eller nytteloslashs behandling
6 Tilstrebe optimal symptomlindring med vekt paring omsorg og
livskvalitet
7 Gi psykososial og aringndeligeksistensiell stoslashtte
8 Involvere og inkludere familien og omsorgsgivere
9 Ivareta personalet
Kilde White paper defining optimal palliative care in older people with dementia A
Delphi study and recommendations from the European Association for Palliative Care
(EAPC) 2014
Hva har betydning for god palliasjon
for pasienter med demens
timely planning discussions
recognition of end of life and provision of supportive care
co-ordination of care
effective working relationships with primary care
managing hospitalization
continuing care after death
and valuing staff and ongoing learning
Planlegge behandling og pleie inkludert foraringnds samtaler
Vurdere prognose inkludert aring forstaring naringr pasienten er doslashende
Tilstrebe kontinuitet i behandling pleie og omsorg
Unngaring overbehandling og belastende eller nytteloslashs behandling
Gi psykososial og aringndeligeksistensiell stoslashtte
Ivareta personale
Bamford et al BMC Geriatrics What enables good end of life care for
people with dementia A multi-method qualitative study with key stakeholders (2018)
18302
Prognose av alvorlig demens
6 maringneder etter sykehusopphold pga lungebetennelse
-53 mortalitet vs 13 hos pasienter som ikke har demens
6 maringneder etter sykehusopphold pga hoftefraktur
-55 mortalitet vs 12 hos pasienter som ikke har demens
Morrison RS JAMA 2000
Prognose ved langtkommen
demens
Ved lungebetennelse
etter 6 maringneder 467 mortalitet
Ved febril episode ( ikke pneumoni)
etter 6 maringneder 445 mortalitet
Ved spiseproblemer
etter 6 maringneder 386 mortalitet
Susan LMitchell ea NEJM 36116
october15 2009
bullSusan LMitchell ea NEJM 36116 october15 2009
plagsomme intervensjoner de siste 3 maringneder i
livet hos pasienter (N= 177) med langtkommen
demens
27
39
73
0 20 40 60 80
trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve og
var ikke informert om mulige kliniske
komplikasjoner
trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve eller
var ikke informert om mulige kliniske
komplikasjoner
pas har lt 6 mnd aring leve og paringroslashrende
informert om mulige kliniske
komplikasjoner
Susan L Mitchell Joan Teno ea the clinical course of advanced dementia
N Engl J Med 2009 3611529-38 ( 15th October 2009)
Gjenkjenne vendepunkter
Gjenkjenne viktige hendelsermulige rdquoturning pointsrdquo gjenkjenne mulige vendepunkter
Avklare behandlingsintensitet
Redefiner behandlingsmaringl sammen med pas og paringroslashrende og personalet
ndash hva er realistisk aring forvente
- hva gjoslashr vi hvis
Hva er prognosen
0
10
20
30
40
50
60
70
80
1 MND
3 MND
5 MND
7 MND
9 MND
11 M
ND
13 M
ND
15 M
ND
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
0
10
20
30
40
50
60
70
80
1 M
ND
2 M
ND
3 M
ND
4 M
ND
5 M
ND
6 M
ND
7 M
ND
8 M
ND
9 M
ND
10 M
ND
11 M
ND
12 M
ND
13 M
ND
14 M
ND
15 M
ND
16 M
ND
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
Hva er prognosen
Hva har endret seg den siste
tiden
Hva har endret seg den siste
tiden
Samtaler for aring faring informasjon
Mulige vendepunkter basert paring
tidslinje
Astrid 92 aringr
Demens diagnose geriatrisk avd
Sannsynlig vaskulaeligr demens
Artrose i flere ledd
Pas har nylig faringtt sykehjemsplass
(langtids)
funksjon
vekt
ernaeligring
infeksjoner
Foslashrste 3 aringr paring sykehjem
decubitus
aringr
Familie
samtale
1 2 3
funksjon
vekt
ernaeligring
infeksjoner
Videre forloslashp
decubitus
maringned
Familie
samtale
1 2 4 653
Om forharingndssamtaler
Hva er viktig for en god beslutningsprosess paring en institusjon for pasienter med demens og deres paringroslashrende
Gode relasjoner med paringroslashrende og helsepersonell
Gode erfaringer med omsorgen i hverdagen
At personen med demens har akseptert at laquosykehjemmetraquo er hjemmet
Preferences and priorities for ongoing and of life care a qualitative study of older
people with dementia resident in care homes Goodman ea Int J Nurs 2013
Effekt av samtaler om framtidige oslashnsker og reservasjonerbehandlingsintensitet
( N= 22 sykehjem 302 pasienter USA)
bull De naeligrmeste paringroslashrende opplevde bedre kommunikasjon
bull Palliative tiltak var oftere del av behandlingsplaner
bull Antall innleggelser paring sykehuset ble halvert
bull Ingen forskjell i overlevelse ( 9 maringneder observasjon)
Effect of the Goals of Care intervention for advanced dementia a cluster RCT Laura Hanson ea JAMA Intern med 1 Jan-2017
forharingndssamtaler
Veileder UiO
httpwwwmeduionoh
elsamforskningprosjekt
erforberedende-
samtaler-i-
sykehjemacp-
veileder271117pdf
Aring lytte for aring finne den rette
kanalen
De viktige samtalene en prosess
lytte respekt trygghet prosess over tid gode allianser
Aring komme paring sporet av det som betyr noe for pasienten eller paringroslashrende
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hva gjoslashr dagen til en god dag
Naringr er sjansen stoslashrst for aring faring en god prosess
Aring bli sett aring bli hoslashrt aring bli tatt paring alvor
Tillit trygghet
Daringrlige nyheter
Alvorlig sykdom
Doslashdsbudskap
Ikke kunne gi et (oslashnsket) tilbud
Aring foreslaring praktiske loslashsninger som oppleves som daringrlig nyhet
Feks behov for sykehusseng behov for sykehjemsplass bruk av rullator
Bruk av dostol
Naringr livet garingr mot slutten
Hvordan formidle daringrlige nyheter
liten varsel gi info
laquola ballen ligge hos pasienten til pas tar den oppraquo
Jordbaeligrets lov I stedet for aring moslashte dem der de
er kan vi komme i skade for aring hale og dra for mye i dem for aring skape forandring
Da kan vi komme til aring oslashdelegge mer enn vi hjelper
Jordbaeligrets lov kan hjelpe oss til aring ha respekt for den tid det tar aring naring fram til modning erkjennelse og nytt mot etter toslashffe tak paring livsferden
Troslashste og baeligre vSteinar Ekvik
Paringroslashrendes rolle
Det er ofte paringroslashrendes forstaringelse av prognosen forventet levetidforloslashp som er den avgjoslashrende faktor om pas skal legges inn eller om pas skal faring inngripende behandling
God kommunikasjon med dem er noslashkkelen og utfordringen
Samtaler med paringroslashrende
Samtaler for aring faring informasjon
Hva har endret seg ( den siste tiden)
Hva tenker de om tiden framover
Snupunktet er vi oslashnsker at hanhun har det bra
Deretter fokus paring hvordan kan en faring en god dag
Hva med tiden framover Hva kan vi forvente
Info om at det i forloslashpet ofte kommer endringer eller komplikasjoner
( bla infeksjoner spiseproblemer decubitus ) som kan tyde paring at
livsforventning blir kortere eller at en gradvis naeligrmer seg livets
slutt
Hva vil dere vi skal gjoslashre hvis Hva ville pasienten ha oslashnsket
Observasjons- og
handlings-kompetanse
e-laeligrings kurs demens og palliasjonhttpswwwaldringoghelsenoe-laeligringpalliasjon-og-demens_
Forekomst av smerter hos
pasienter med demens
Alzheimer demens 458 (95 confidence
interval CI 334-585)
Vaskulaeligr demens 562 (95 CI 477-644)
Systematisk review van Kooten J m fl 2016
A Review of Pain Prevalence in Alzheimers Vascular Frontotemporal and
Lewy Body Dementias
van Kooten J Binnekade TT van der Wouden JC Stek ML Scherder EJA
Huseboslash BS Smalbrugge M Hertogh CMPM
Forekomst av smerter hos
pasienter med alvorlig demens paring
sykehjem i Norge
18 sykehjem 328 pasienter med alvorlig demens
og atferdsproblemer
Forekomst av moderate ndash sterke smerter 621 (
MOBID-2 )
193 ( 63 pasienter) brukte opiater
Opioid Prescription Use in Nursing Home Residents with Advanced Dementia
Griffioen C Husebo BS Flo E Caljouw MAA Achterberg WP Pain Med 2019
Kommunikasjonsvansker og
smerter hos eldre
Smertene blir ikke mindre selv om det er
vanskelig aring formidle dem
smertene kan arte seg som
-irritabilitet eller -aggressivitet
-uro eller -vandring
-apati
-spisevegring
-rdquoproblematferdrdquo
Smerter aringrsaker
Nociceptiv
Muskel-skjelett
Orofacial
Nevropatisk
Visceral
van Kooten et al BMC Geriatrics (2015) 1529
Pain in dementia prevalence and associated factors protocol of a
multidisciplinary study
Eksempler
full blaeligre
obstipasjon
urinveisinfeksjon
artrose
kreftsykdom
35 av alle nye krefttilfeller
oppdages hos personer over 75 aringr
Saringr
fraktur
DisDat
Aring vurdere ubehag
Basert paring
observasjoner
Hvordan ser en at
hanhun har det bra
Hvordan viser
pasienten ubehag
symptomlindring
still en diagnose av den bakenforliggende
mekanisme eller aringrsak til symptomet
angrip aringrsaken saring sant det er mulig
individualiser behandlingen
gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig
dokumenter effekt
evaluer tiltakene
etter paring forharingnd avtalt tid
Effekt av smertebehandling
1 time etter at pas fikk behandling mot smerter
Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar
Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket
Ja Nei
Skriv ned effekten av behandlingen
(Genesis Elder Care-pain audit)
God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet
rundt
der pasienten er
og forutsetter at kompetent
personell er tilgjengelig
Observasjons- og handlings-
kompetanse
Hva er behovet
Kartlegging og vurdering
Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)
Hva er situasjonen naring
Gjenkjenne mulige vendepunkter
Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart
Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hva gjoslashr vi hvis
Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl
Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)
Phone to needle time respons tid
rdquoPhone to needlerdquo
responstid
1 Ny oppstaringtt problem
2 Akutt funksjonsvikt endring
3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring
Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses
Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt
til tiltaket er satt i gang
Om samhandling og
symptomlindring
2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring
Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke
Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time
Maring gjoslashres naring roslashd respons
Kan vente til maks 1 time gul respons
Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons
Symptomlindring er gul eller roslashd respons
Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven
eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)
Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt
Tenke bredt kombinere preparater
Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger
Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)
Legens tilgjengelighet
Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer
Brukermedvirkning
Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig
Med i nattbordskuffe
Ikke garing fra henne ved uro
Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr
(er ikke brukt eller muligens 1 x )
Hva gjoslashr dagen til en god
dag
ut fra pasientens perspektiv
VIPS
Fokus paring livskvalitet
Qualid
vurdering av livskvalitet ved langtkommen
demens
Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)
Personen smiler
Personen virker trist
Personen graringter
Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip
Personen viser kroppslig ubehaghellip
Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip
Personen er irritabel og aggressivhellip
Personen nyter aring spise
Personen liker beroslashringkroppskontakt
Personen liker samvaeligr med andre
Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet
Ektefellenes historie
Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl
Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell
hva som skjedde
Hvordan har denne uken vaeligrt
Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det
Har du noe du oslashnsker aring si noe om
Hva synes du om det
Hva gjoslashr det med deg
Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal
narrative study ( 10 ektefeller)
Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691
fortid naringtid og (den naeligre) framtid
Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)
Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg
Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag
Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring
Aring vaeligre aringpen for det uventede
Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske
Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens
httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm
Forfatter av boken Dementia living in the memories of God
Vi oslashnsker autonomi for oss selv
men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i
Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014
Et bedre liv
Autonomi og sikkerhet
Hva er det beste sted for aring gi et
godt palliativt tilbud til pasienter
med demens
Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag
Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov
For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet
Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366
Livets sluttfase
En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort
forventet levetid uker til dager boslashr inneholde
en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold
Progredierende sykdomsutvikling
Progredierende funksjonsnedsettelse
Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet
Mulige reversible tilstander er blitt vurdert
httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-
livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-
forestaringende
Nasjonale faglige raringd lindrende
behandling i livets sluttfase
httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase
Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og
Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus
Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019
httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-
helsepersonellmedikamentskrin-vaksne
aktuelle tema for god omsorg ved
livets slutt pasienter med demens
Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas
Som i personsentrert omsorg ( VIPS)
Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende
Forharingndssamtaler tillit
God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging
plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og
uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules
of thumb)
Kontinuitet
Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte
Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia
Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones
BMC Palliat Care 2016 15 31
Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH
Maring gjoslashres samme dageller neste dag
HAringP
Haringp har flere dimensjonerperspektiver
Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring
behandlingsmuligheter
Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og
oppleve god livskvalitet
Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv
Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling
og pas oslashnsker
Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og
haringp feks ja det hadde vaeligrt fint
Carl og Ellie
Kartlegging av naeligrstaringende doslashd
Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i
sykdomsforloslashpet
Erkjennelse av at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at pasienten er doslashende
Rules of Thumb
Davies 2016
Tommelfinger regler for
omsorg ved livets slutt for
personer med demens
1 Spise- og svelge-
problemer
2 Agitasjonuro
3 Revurder behandling og
tiltak ved livets slutt
4 Omsorg ved livets slutt
httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb
Spise- og svelge-problemer
La ikke spiseproblemer og
svelgeproblemer komme som en
overraskelse
Er demens aringrsaken til spise-
eller svelgeproblemer
Hvis ja
gi mat og drikke paring pas
premisser obs aspirasjon
Hvis nei
Vurder om det er en mulig
reversibel aringrsak
Er det hensiktsmessig med
henvisning
Er det behov for samraringd med
mer erfaren helsepersonell
Revurder behandling og tiltak
ved livets slutt
Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet
Vurder ut fra det
Er medikamentenetiltakene noslashdvendige
Hvis ja fortsett med samme opplegg
Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet
Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet
Omsorg ved livets slutt
Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det
Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv
Hvis Ja forsoslashk aring endre
Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig
Anne-Guri Storjord
Kompleksitet i palliasjon
microsystem (person needs and characteristics)
mesosystem (interactions with familyhealth professionals)
exosystem (palliative care servicessystems)
macrosystem (societal influences)
chronosystem (dynamic influences of time)
Hva har endret seg den siste tiden
10096
9288
8480
75
100
93
85
78
70
64
58
100
83
73
65
54
46
39
100
78
62
47
36
27
19
100
75
64
56
49
42
36
100
72
59
48
39
32
25
100
51
31
17
9
40
1100
14
64 3 2 20
10
20
30
40
50
60
70
80
90
100
START 6 MND 1 AringR 18 MND 2 AringR 30 MND 3 AringR
Overlevelse etter 1 opphold sykehjem i Stavanger kommune
i periode 2000 til jan-2016
sml-overlevelse 85 aringringer
sml-overlevelse 90 aringringer
SYKEHJEM REHAB N=751
SYKEHJEM DEMENS Langtid N=442
SYKEHJEM KORTTID N=5915
SYKEHJEM LANGTID N=3829
SYKEHJEM LANGTID midlertidig ikorttidsseng N=363
SYKEHJEM LINDRENDE ENHET N=831
Ref tall fra Stavanger kommune
25
36
mortalitet28
41
Pasientforloslashp i palliasjon
httpeqs-forlopsusnodocsdoc_32433indexhtml
httpswwwthelancetcomcommissionsdementia2017
Demenstyper og palliasjon
Alzheimer demens
Har sykdomsinnsikt ( periodevis )
Sorg og depresjon Frontallapp demens
Ingen sykdomsinnsikt ( men tapsopplevelser)
Utagerende atferd Lewy body demens
Hallusinasjoner
Parkinsonisme
Sorg og depresjon Vasculaeligr demens
Avhengig av lokalisering av hjerneskade
Skynd deg aring elske om aring holde sammen naringr dagene moslashrkner
Utover hoslashsten ble det stadig vanskeligere for Jan Henry aring hjelpe til Det daringrlige humoslashret kom oftere de depressive tankene ble tyngre aring takle
Like foslashr jul var vi paring vei til mine foreldre Det var stille i bilen litt lav musikk fra radioen Jan Henry satt og kikket ut av vinduet
- Skal jeg doslash snart
Jeg ble litt satt ut overrasket
- Nei svarte jeg det skal du ikke
Det ble stille noen sekunder mellom oss jeg visste ikke helt hva jeg skulle si
- Tenker du mye paring det er du redd for aring doslash
- Nei
Jeg maringtte tenke meg om paring nytt foslashr jeg fortsatte
- Du skal ikke doslash ennaring svarte jeg og ville ikke si noe om det som ventet ham foslashr han skal doslash - Vi skal ha mange gode opplevelser foslashr du doslashr
Han slo seg til ro med det Laila Lanes og Jan Henry TOlsen
Alzheimer Europe -2009
rapport om behov for palliasjon for personer som har demens
3 forskjellige grupper identifiseres
mennesker med demens som doslashr av en
annen sykdom for eksempel kreft foslashr de faringr
en langtkommen demens
mennesker med demens med et komplekst
symptom- og sykdomsbilde hvor demens er
en av de viktige faktorene
mennesker som doslashr av langtkommen
demens
kreft
Kronisk organsvikt
Alderdom demens
Hvor i sykdomsforloslashpet er pasienten
Velvaeligre -lidelse
Scott Murray httpebookbrowsecommurray-scott-patterns-of-
social-presentation-pdf-d424824492
Sykdomsforloslashp ved
demens
Maring
l ve
d o
ms
org
og
be
ha
nd
lin
g
Fore
byggin
g
Lett grad Moderat Alvorlig Etter doslashdsfall
Figur 1 Demens utvikling og forslag for prioritering av maringl ved behandling og omsorg
White paper on palliative care for people with
dementia EAPC 2013
DEMENS
Figure 6 The impact of various life events and disease milestones on different domains of quality of life
in a hypothetical person with Huntington disease
Tabrizi S J et al (2015) Huntington disease
Nat Rev Dis Primers doi101038nrdp20155
Utfordringer i palliasjon for
pasienter med demens
Lange prosesser inkl overgang til palliativ tilnaeligrming
Kompetanse
Overganger
Samhandling
(manglende)forstaringelse av sykdomsutviklingen
Kommunikasjon og informasjon
Gjenkjenne og vurdering av symptomer bla smerter
Holdninger i forhold til behandlingsintensitet og livskvalitet
Innleggelser
Beslutningsprosessen (negotiation of risk)
Tillit
Usikkerhet angst
Kontroverseruenighet paring flere nivaringer
Ref E L Sampson BMC PC 2008
Tony Ryan ea Palliative medicine 2011 879-886
Nathan Davies ea Health and social care 2013 hellipIMPACT 2013
Utfordringer i demensomsorgen
Pasientene har faringtt en diagnose som er livstruende
Ingen haringp om aring bli frisk igjen
Mister kontrollen over livet sitt opplevelse av sorg og tap
Paringroslashrende
Mye bekymring rundt fremtiden og hvordan sykdommen vil utvikle seg
Omsorgspersoner faringr ofte lite avlastning og stoslashtte
Personalet
Legge et godt grunnlag i fra foslashrste kontakt for aring skape tillit og trygghet
Gi individuell tilpasset tilbud til pasientene
Legge til rette for gode oslashyeblikk
Hjelp til paringroslashrende
Viktig aring leve i nuet
Utfordringer fra pleiepersonalets perspektiv
Hva erpasientensbehov og
vurdere tiltak
Verbal og non-verbal
kommunikasjon
Aring kjenne pasienten
Utfordrendeatferd
Stoslashtte fraorganisasjonen
Utdanning ogopplaeligring
Tverrfagligsamarbeid
Ref Bolt SR et al Nursing staff needs in providing palliative care for people with dementia at home or in long-term care facilities A scoping review Int J Nurs Stud 2019
Prinsipper for palliasjon til personer
med demens og deres paringroslashrende (
Palliasjon nordisk laeligrebok 2016 kap 51
1 Ha en personsentrert omsorg kommunikasjon og samvalg (laquoshared
decision makingraquo)
2 Planlegge behandling og pleie inkludert forharingnds samtaler
3 Tilstrebe kontinuitet i behandling pleie og omsorg
4 Vurdere prognose inkludert aring forstaring naringr pasienten er doslashende
5 Unngaring overbehandling og belastende eller nytteloslashs behandling
6 Tilstrebe optimal symptomlindring med vekt paring omsorg og
livskvalitet
7 Gi psykososial og aringndeligeksistensiell stoslashtte
8 Involvere og inkludere familien og omsorgsgivere
9 Ivareta personalet
Kilde White paper defining optimal palliative care in older people with dementia A
Delphi study and recommendations from the European Association for Palliative Care
(EAPC) 2014
Hva har betydning for god palliasjon
for pasienter med demens
timely planning discussions
recognition of end of life and provision of supportive care
co-ordination of care
effective working relationships with primary care
managing hospitalization
continuing care after death
and valuing staff and ongoing learning
Planlegge behandling og pleie inkludert foraringnds samtaler
Vurdere prognose inkludert aring forstaring naringr pasienten er doslashende
Tilstrebe kontinuitet i behandling pleie og omsorg
Unngaring overbehandling og belastende eller nytteloslashs behandling
Gi psykososial og aringndeligeksistensiell stoslashtte
Ivareta personale
Bamford et al BMC Geriatrics What enables good end of life care for
people with dementia A multi-method qualitative study with key stakeholders (2018)
18302
Prognose av alvorlig demens
6 maringneder etter sykehusopphold pga lungebetennelse
-53 mortalitet vs 13 hos pasienter som ikke har demens
6 maringneder etter sykehusopphold pga hoftefraktur
-55 mortalitet vs 12 hos pasienter som ikke har demens
Morrison RS JAMA 2000
Prognose ved langtkommen
demens
Ved lungebetennelse
etter 6 maringneder 467 mortalitet
Ved febril episode ( ikke pneumoni)
etter 6 maringneder 445 mortalitet
Ved spiseproblemer
etter 6 maringneder 386 mortalitet
Susan LMitchell ea NEJM 36116
october15 2009
bullSusan LMitchell ea NEJM 36116 october15 2009
plagsomme intervensjoner de siste 3 maringneder i
livet hos pasienter (N= 177) med langtkommen
demens
27
39
73
0 20 40 60 80
trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve og
var ikke informert om mulige kliniske
komplikasjoner
trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve eller
var ikke informert om mulige kliniske
komplikasjoner
pas har lt 6 mnd aring leve og paringroslashrende
informert om mulige kliniske
komplikasjoner
Susan L Mitchell Joan Teno ea the clinical course of advanced dementia
N Engl J Med 2009 3611529-38 ( 15th October 2009)
Gjenkjenne vendepunkter
Gjenkjenne viktige hendelsermulige rdquoturning pointsrdquo gjenkjenne mulige vendepunkter
Avklare behandlingsintensitet
Redefiner behandlingsmaringl sammen med pas og paringroslashrende og personalet
ndash hva er realistisk aring forvente
- hva gjoslashr vi hvis
Hva er prognosen
0
10
20
30
40
50
60
70
80
1 MND
3 MND
5 MND
7 MND
9 MND
11 M
ND
13 M
ND
15 M
ND
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
0
10
20
30
40
50
60
70
80
1 M
ND
2 M
ND
3 M
ND
4 M
ND
5 M
ND
6 M
ND
7 M
ND
8 M
ND
9 M
ND
10 M
ND
11 M
ND
12 M
ND
13 M
ND
14 M
ND
15 M
ND
16 M
ND
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
Hva er prognosen
Hva har endret seg den siste
tiden
Hva har endret seg den siste
tiden
Samtaler for aring faring informasjon
Mulige vendepunkter basert paring
tidslinje
Astrid 92 aringr
Demens diagnose geriatrisk avd
Sannsynlig vaskulaeligr demens
Artrose i flere ledd
Pas har nylig faringtt sykehjemsplass
(langtids)
funksjon
vekt
ernaeligring
infeksjoner
Foslashrste 3 aringr paring sykehjem
decubitus
aringr
Familie
samtale
1 2 3
funksjon
vekt
ernaeligring
infeksjoner
Videre forloslashp
decubitus
maringned
Familie
samtale
1 2 4 653
Om forharingndssamtaler
Hva er viktig for en god beslutningsprosess paring en institusjon for pasienter med demens og deres paringroslashrende
Gode relasjoner med paringroslashrende og helsepersonell
Gode erfaringer med omsorgen i hverdagen
At personen med demens har akseptert at laquosykehjemmetraquo er hjemmet
Preferences and priorities for ongoing and of life care a qualitative study of older
people with dementia resident in care homes Goodman ea Int J Nurs 2013
Effekt av samtaler om framtidige oslashnsker og reservasjonerbehandlingsintensitet
( N= 22 sykehjem 302 pasienter USA)
bull De naeligrmeste paringroslashrende opplevde bedre kommunikasjon
bull Palliative tiltak var oftere del av behandlingsplaner
bull Antall innleggelser paring sykehuset ble halvert
bull Ingen forskjell i overlevelse ( 9 maringneder observasjon)
Effect of the Goals of Care intervention for advanced dementia a cluster RCT Laura Hanson ea JAMA Intern med 1 Jan-2017
forharingndssamtaler
Veileder UiO
httpwwwmeduionoh
elsamforskningprosjekt
erforberedende-
samtaler-i-
sykehjemacp-
veileder271117pdf
Aring lytte for aring finne den rette
kanalen
De viktige samtalene en prosess
lytte respekt trygghet prosess over tid gode allianser
Aring komme paring sporet av det som betyr noe for pasienten eller paringroslashrende
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hva gjoslashr dagen til en god dag
Naringr er sjansen stoslashrst for aring faring en god prosess
Aring bli sett aring bli hoslashrt aring bli tatt paring alvor
Tillit trygghet
Daringrlige nyheter
Alvorlig sykdom
Doslashdsbudskap
Ikke kunne gi et (oslashnsket) tilbud
Aring foreslaring praktiske loslashsninger som oppleves som daringrlig nyhet
Feks behov for sykehusseng behov for sykehjemsplass bruk av rullator
Bruk av dostol
Naringr livet garingr mot slutten
Hvordan formidle daringrlige nyheter
liten varsel gi info
laquola ballen ligge hos pasienten til pas tar den oppraquo
Jordbaeligrets lov I stedet for aring moslashte dem der de
er kan vi komme i skade for aring hale og dra for mye i dem for aring skape forandring
Da kan vi komme til aring oslashdelegge mer enn vi hjelper
Jordbaeligrets lov kan hjelpe oss til aring ha respekt for den tid det tar aring naring fram til modning erkjennelse og nytt mot etter toslashffe tak paring livsferden
Troslashste og baeligre vSteinar Ekvik
Paringroslashrendes rolle
Det er ofte paringroslashrendes forstaringelse av prognosen forventet levetidforloslashp som er den avgjoslashrende faktor om pas skal legges inn eller om pas skal faring inngripende behandling
God kommunikasjon med dem er noslashkkelen og utfordringen
Samtaler med paringroslashrende
Samtaler for aring faring informasjon
Hva har endret seg ( den siste tiden)
Hva tenker de om tiden framover
Snupunktet er vi oslashnsker at hanhun har det bra
Deretter fokus paring hvordan kan en faring en god dag
Hva med tiden framover Hva kan vi forvente
Info om at det i forloslashpet ofte kommer endringer eller komplikasjoner
( bla infeksjoner spiseproblemer decubitus ) som kan tyde paring at
livsforventning blir kortere eller at en gradvis naeligrmer seg livets
slutt
Hva vil dere vi skal gjoslashre hvis Hva ville pasienten ha oslashnsket
Observasjons- og
handlings-kompetanse
e-laeligrings kurs demens og palliasjonhttpswwwaldringoghelsenoe-laeligringpalliasjon-og-demens_
Forekomst av smerter hos
pasienter med demens
Alzheimer demens 458 (95 confidence
interval CI 334-585)
Vaskulaeligr demens 562 (95 CI 477-644)
Systematisk review van Kooten J m fl 2016
A Review of Pain Prevalence in Alzheimers Vascular Frontotemporal and
Lewy Body Dementias
van Kooten J Binnekade TT van der Wouden JC Stek ML Scherder EJA
Huseboslash BS Smalbrugge M Hertogh CMPM
Forekomst av smerter hos
pasienter med alvorlig demens paring
sykehjem i Norge
18 sykehjem 328 pasienter med alvorlig demens
og atferdsproblemer
Forekomst av moderate ndash sterke smerter 621 (
MOBID-2 )
193 ( 63 pasienter) brukte opiater
Opioid Prescription Use in Nursing Home Residents with Advanced Dementia
Griffioen C Husebo BS Flo E Caljouw MAA Achterberg WP Pain Med 2019
Kommunikasjonsvansker og
smerter hos eldre
Smertene blir ikke mindre selv om det er
vanskelig aring formidle dem
smertene kan arte seg som
-irritabilitet eller -aggressivitet
-uro eller -vandring
-apati
-spisevegring
-rdquoproblematferdrdquo
Smerter aringrsaker
Nociceptiv
Muskel-skjelett
Orofacial
Nevropatisk
Visceral
van Kooten et al BMC Geriatrics (2015) 1529
Pain in dementia prevalence and associated factors protocol of a
multidisciplinary study
Eksempler
full blaeligre
obstipasjon
urinveisinfeksjon
artrose
kreftsykdom
35 av alle nye krefttilfeller
oppdages hos personer over 75 aringr
Saringr
fraktur
DisDat
Aring vurdere ubehag
Basert paring
observasjoner
Hvordan ser en at
hanhun har det bra
Hvordan viser
pasienten ubehag
symptomlindring
still en diagnose av den bakenforliggende
mekanisme eller aringrsak til symptomet
angrip aringrsaken saring sant det er mulig
individualiser behandlingen
gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig
dokumenter effekt
evaluer tiltakene
etter paring forharingnd avtalt tid
Effekt av smertebehandling
1 time etter at pas fikk behandling mot smerter
Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar
Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket
Ja Nei
Skriv ned effekten av behandlingen
(Genesis Elder Care-pain audit)
God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet
rundt
der pasienten er
og forutsetter at kompetent
personell er tilgjengelig
Observasjons- og handlings-
kompetanse
Hva er behovet
Kartlegging og vurdering
Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)
Hva er situasjonen naring
Gjenkjenne mulige vendepunkter
Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart
Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hva gjoslashr vi hvis
Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl
Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)
Phone to needle time respons tid
rdquoPhone to needlerdquo
responstid
1 Ny oppstaringtt problem
2 Akutt funksjonsvikt endring
3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring
Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses
Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt
til tiltaket er satt i gang
Om samhandling og
symptomlindring
2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring
Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke
Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time
Maring gjoslashres naring roslashd respons
Kan vente til maks 1 time gul respons
Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons
Symptomlindring er gul eller roslashd respons
Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven
eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)
Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt
Tenke bredt kombinere preparater
Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger
Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)
Legens tilgjengelighet
Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer
Brukermedvirkning
Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig
Med i nattbordskuffe
Ikke garing fra henne ved uro
Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr
(er ikke brukt eller muligens 1 x )
Hva gjoslashr dagen til en god
dag
ut fra pasientens perspektiv
VIPS
Fokus paring livskvalitet
Qualid
vurdering av livskvalitet ved langtkommen
demens
Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)
Personen smiler
Personen virker trist
Personen graringter
Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip
Personen viser kroppslig ubehaghellip
Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip
Personen er irritabel og aggressivhellip
Personen nyter aring spise
Personen liker beroslashringkroppskontakt
Personen liker samvaeligr med andre
Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet
Ektefellenes historie
Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl
Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell
hva som skjedde
Hvordan har denne uken vaeligrt
Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det
Har du noe du oslashnsker aring si noe om
Hva synes du om det
Hva gjoslashr det med deg
Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal
narrative study ( 10 ektefeller)
Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691
fortid naringtid og (den naeligre) framtid
Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)
Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg
Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag
Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring
Aring vaeligre aringpen for det uventede
Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske
Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens
httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm
Forfatter av boken Dementia living in the memories of God
Vi oslashnsker autonomi for oss selv
men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i
Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014
Et bedre liv
Autonomi og sikkerhet
Hva er det beste sted for aring gi et
godt palliativt tilbud til pasienter
med demens
Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag
Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov
For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet
Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366
Livets sluttfase
En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort
forventet levetid uker til dager boslashr inneholde
en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold
Progredierende sykdomsutvikling
Progredierende funksjonsnedsettelse
Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet
Mulige reversible tilstander er blitt vurdert
httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-
livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-
forestaringende
Nasjonale faglige raringd lindrende
behandling i livets sluttfase
httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase
Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og
Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus
Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019
httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-
helsepersonellmedikamentskrin-vaksne
aktuelle tema for god omsorg ved
livets slutt pasienter med demens
Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas
Som i personsentrert omsorg ( VIPS)
Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende
Forharingndssamtaler tillit
God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging
plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og
uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules
of thumb)
Kontinuitet
Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte
Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia
Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones
BMC Palliat Care 2016 15 31
Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH
Maring gjoslashres samme dageller neste dag
HAringP
Haringp har flere dimensjonerperspektiver
Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring
behandlingsmuligheter
Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og
oppleve god livskvalitet
Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv
Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling
og pas oslashnsker
Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og
haringp feks ja det hadde vaeligrt fint
Carl og Ellie
Kartlegging av naeligrstaringende doslashd
Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i
sykdomsforloslashpet
Erkjennelse av at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at pasienten er doslashende
Rules of Thumb
Davies 2016
Tommelfinger regler for
omsorg ved livets slutt for
personer med demens
1 Spise- og svelge-
problemer
2 Agitasjonuro
3 Revurder behandling og
tiltak ved livets slutt
4 Omsorg ved livets slutt
httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb
Spise- og svelge-problemer
La ikke spiseproblemer og
svelgeproblemer komme som en
overraskelse
Er demens aringrsaken til spise-
eller svelgeproblemer
Hvis ja
gi mat og drikke paring pas
premisser obs aspirasjon
Hvis nei
Vurder om det er en mulig
reversibel aringrsak
Er det hensiktsmessig med
henvisning
Er det behov for samraringd med
mer erfaren helsepersonell
Revurder behandling og tiltak
ved livets slutt
Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet
Vurder ut fra det
Er medikamentenetiltakene noslashdvendige
Hvis ja fortsett med samme opplegg
Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet
Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet
Omsorg ved livets slutt
Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det
Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv
Hvis Ja forsoslashk aring endre
Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig
Anne-Guri Storjord
10096
9288
8480
75
100
93
85
78
70
64
58
100
83
73
65
54
46
39
100
78
62
47
36
27
19
100
75
64
56
49
42
36
100
72
59
48
39
32
25
100
51
31
17
9
40
1100
14
64 3 2 20
10
20
30
40
50
60
70
80
90
100
START 6 MND 1 AringR 18 MND 2 AringR 30 MND 3 AringR
Overlevelse etter 1 opphold sykehjem i Stavanger kommune
i periode 2000 til jan-2016
sml-overlevelse 85 aringringer
sml-overlevelse 90 aringringer
SYKEHJEM REHAB N=751
SYKEHJEM DEMENS Langtid N=442
SYKEHJEM KORTTID N=5915
SYKEHJEM LANGTID N=3829
SYKEHJEM LANGTID midlertidig ikorttidsseng N=363
SYKEHJEM LINDRENDE ENHET N=831
Ref tall fra Stavanger kommune
25
36
mortalitet28
41
Pasientforloslashp i palliasjon
httpeqs-forlopsusnodocsdoc_32433indexhtml
httpswwwthelancetcomcommissionsdementia2017
Demenstyper og palliasjon
Alzheimer demens
Har sykdomsinnsikt ( periodevis )
Sorg og depresjon Frontallapp demens
Ingen sykdomsinnsikt ( men tapsopplevelser)
Utagerende atferd Lewy body demens
Hallusinasjoner
Parkinsonisme
Sorg og depresjon Vasculaeligr demens
Avhengig av lokalisering av hjerneskade
Skynd deg aring elske om aring holde sammen naringr dagene moslashrkner
Utover hoslashsten ble det stadig vanskeligere for Jan Henry aring hjelpe til Det daringrlige humoslashret kom oftere de depressive tankene ble tyngre aring takle
Like foslashr jul var vi paring vei til mine foreldre Det var stille i bilen litt lav musikk fra radioen Jan Henry satt og kikket ut av vinduet
- Skal jeg doslash snart
Jeg ble litt satt ut overrasket
- Nei svarte jeg det skal du ikke
Det ble stille noen sekunder mellom oss jeg visste ikke helt hva jeg skulle si
- Tenker du mye paring det er du redd for aring doslash
- Nei
Jeg maringtte tenke meg om paring nytt foslashr jeg fortsatte
- Du skal ikke doslash ennaring svarte jeg og ville ikke si noe om det som ventet ham foslashr han skal doslash - Vi skal ha mange gode opplevelser foslashr du doslashr
Han slo seg til ro med det Laila Lanes og Jan Henry TOlsen
Alzheimer Europe -2009
rapport om behov for palliasjon for personer som har demens
3 forskjellige grupper identifiseres
mennesker med demens som doslashr av en
annen sykdom for eksempel kreft foslashr de faringr
en langtkommen demens
mennesker med demens med et komplekst
symptom- og sykdomsbilde hvor demens er
en av de viktige faktorene
mennesker som doslashr av langtkommen
demens
kreft
Kronisk organsvikt
Alderdom demens
Hvor i sykdomsforloslashpet er pasienten
Velvaeligre -lidelse
Scott Murray httpebookbrowsecommurray-scott-patterns-of-
social-presentation-pdf-d424824492
Sykdomsforloslashp ved
demens
Maring
l ve
d o
ms
org
og
be
ha
nd
lin
g
Fore
byggin
g
Lett grad Moderat Alvorlig Etter doslashdsfall
Figur 1 Demens utvikling og forslag for prioritering av maringl ved behandling og omsorg
White paper on palliative care for people with
dementia EAPC 2013
DEMENS
Figure 6 The impact of various life events and disease milestones on different domains of quality of life
in a hypothetical person with Huntington disease
Tabrizi S J et al (2015) Huntington disease
Nat Rev Dis Primers doi101038nrdp20155
Utfordringer i palliasjon for
pasienter med demens
Lange prosesser inkl overgang til palliativ tilnaeligrming
Kompetanse
Overganger
Samhandling
(manglende)forstaringelse av sykdomsutviklingen
Kommunikasjon og informasjon
Gjenkjenne og vurdering av symptomer bla smerter
Holdninger i forhold til behandlingsintensitet og livskvalitet
Innleggelser
Beslutningsprosessen (negotiation of risk)
Tillit
Usikkerhet angst
Kontroverseruenighet paring flere nivaringer
Ref E L Sampson BMC PC 2008
Tony Ryan ea Palliative medicine 2011 879-886
Nathan Davies ea Health and social care 2013 hellipIMPACT 2013
Utfordringer i demensomsorgen
Pasientene har faringtt en diagnose som er livstruende
Ingen haringp om aring bli frisk igjen
Mister kontrollen over livet sitt opplevelse av sorg og tap
Paringroslashrende
Mye bekymring rundt fremtiden og hvordan sykdommen vil utvikle seg
Omsorgspersoner faringr ofte lite avlastning og stoslashtte
Personalet
Legge et godt grunnlag i fra foslashrste kontakt for aring skape tillit og trygghet
Gi individuell tilpasset tilbud til pasientene
Legge til rette for gode oslashyeblikk
Hjelp til paringroslashrende
Viktig aring leve i nuet
Utfordringer fra pleiepersonalets perspektiv
Hva erpasientensbehov og
vurdere tiltak
Verbal og non-verbal
kommunikasjon
Aring kjenne pasienten
Utfordrendeatferd
Stoslashtte fraorganisasjonen
Utdanning ogopplaeligring
Tverrfagligsamarbeid
Ref Bolt SR et al Nursing staff needs in providing palliative care for people with dementia at home or in long-term care facilities A scoping review Int J Nurs Stud 2019
Prinsipper for palliasjon til personer
med demens og deres paringroslashrende (
Palliasjon nordisk laeligrebok 2016 kap 51
1 Ha en personsentrert omsorg kommunikasjon og samvalg (laquoshared
decision makingraquo)
2 Planlegge behandling og pleie inkludert forharingnds samtaler
3 Tilstrebe kontinuitet i behandling pleie og omsorg
4 Vurdere prognose inkludert aring forstaring naringr pasienten er doslashende
5 Unngaring overbehandling og belastende eller nytteloslashs behandling
6 Tilstrebe optimal symptomlindring med vekt paring omsorg og
livskvalitet
7 Gi psykososial og aringndeligeksistensiell stoslashtte
8 Involvere og inkludere familien og omsorgsgivere
9 Ivareta personalet
Kilde White paper defining optimal palliative care in older people with dementia A
Delphi study and recommendations from the European Association for Palliative Care
(EAPC) 2014
Hva har betydning for god palliasjon
for pasienter med demens
timely planning discussions
recognition of end of life and provision of supportive care
co-ordination of care
effective working relationships with primary care
managing hospitalization
continuing care after death
and valuing staff and ongoing learning
Planlegge behandling og pleie inkludert foraringnds samtaler
Vurdere prognose inkludert aring forstaring naringr pasienten er doslashende
Tilstrebe kontinuitet i behandling pleie og omsorg
Unngaring overbehandling og belastende eller nytteloslashs behandling
Gi psykososial og aringndeligeksistensiell stoslashtte
Ivareta personale
Bamford et al BMC Geriatrics What enables good end of life care for
people with dementia A multi-method qualitative study with key stakeholders (2018)
18302
Prognose av alvorlig demens
6 maringneder etter sykehusopphold pga lungebetennelse
-53 mortalitet vs 13 hos pasienter som ikke har demens
6 maringneder etter sykehusopphold pga hoftefraktur
-55 mortalitet vs 12 hos pasienter som ikke har demens
Morrison RS JAMA 2000
Prognose ved langtkommen
demens
Ved lungebetennelse
etter 6 maringneder 467 mortalitet
Ved febril episode ( ikke pneumoni)
etter 6 maringneder 445 mortalitet
Ved spiseproblemer
etter 6 maringneder 386 mortalitet
Susan LMitchell ea NEJM 36116
october15 2009
bullSusan LMitchell ea NEJM 36116 october15 2009
plagsomme intervensjoner de siste 3 maringneder i
livet hos pasienter (N= 177) med langtkommen
demens
27
39
73
0 20 40 60 80
trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve og
var ikke informert om mulige kliniske
komplikasjoner
trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve eller
var ikke informert om mulige kliniske
komplikasjoner
pas har lt 6 mnd aring leve og paringroslashrende
informert om mulige kliniske
komplikasjoner
Susan L Mitchell Joan Teno ea the clinical course of advanced dementia
N Engl J Med 2009 3611529-38 ( 15th October 2009)
Gjenkjenne vendepunkter
Gjenkjenne viktige hendelsermulige rdquoturning pointsrdquo gjenkjenne mulige vendepunkter
Avklare behandlingsintensitet
Redefiner behandlingsmaringl sammen med pas og paringroslashrende og personalet
ndash hva er realistisk aring forvente
- hva gjoslashr vi hvis
Hva er prognosen
0
10
20
30
40
50
60
70
80
1 MND
3 MND
5 MND
7 MND
9 MND
11 M
ND
13 M
ND
15 M
ND
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
0
10
20
30
40
50
60
70
80
1 M
ND
2 M
ND
3 M
ND
4 M
ND
5 M
ND
6 M
ND
7 M
ND
8 M
ND
9 M
ND
10 M
ND
11 M
ND
12 M
ND
13 M
ND
14 M
ND
15 M
ND
16 M
ND
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
Hva er prognosen
Hva har endret seg den siste
tiden
Hva har endret seg den siste
tiden
Samtaler for aring faring informasjon
Mulige vendepunkter basert paring
tidslinje
Astrid 92 aringr
Demens diagnose geriatrisk avd
Sannsynlig vaskulaeligr demens
Artrose i flere ledd
Pas har nylig faringtt sykehjemsplass
(langtids)
funksjon
vekt
ernaeligring
infeksjoner
Foslashrste 3 aringr paring sykehjem
decubitus
aringr
Familie
samtale
1 2 3
funksjon
vekt
ernaeligring
infeksjoner
Videre forloslashp
decubitus
maringned
Familie
samtale
1 2 4 653
Om forharingndssamtaler
Hva er viktig for en god beslutningsprosess paring en institusjon for pasienter med demens og deres paringroslashrende
Gode relasjoner med paringroslashrende og helsepersonell
Gode erfaringer med omsorgen i hverdagen
At personen med demens har akseptert at laquosykehjemmetraquo er hjemmet
Preferences and priorities for ongoing and of life care a qualitative study of older
people with dementia resident in care homes Goodman ea Int J Nurs 2013
Effekt av samtaler om framtidige oslashnsker og reservasjonerbehandlingsintensitet
( N= 22 sykehjem 302 pasienter USA)
bull De naeligrmeste paringroslashrende opplevde bedre kommunikasjon
bull Palliative tiltak var oftere del av behandlingsplaner
bull Antall innleggelser paring sykehuset ble halvert
bull Ingen forskjell i overlevelse ( 9 maringneder observasjon)
Effect of the Goals of Care intervention for advanced dementia a cluster RCT Laura Hanson ea JAMA Intern med 1 Jan-2017
forharingndssamtaler
Veileder UiO
httpwwwmeduionoh
elsamforskningprosjekt
erforberedende-
samtaler-i-
sykehjemacp-
veileder271117pdf
Aring lytte for aring finne den rette
kanalen
De viktige samtalene en prosess
lytte respekt trygghet prosess over tid gode allianser
Aring komme paring sporet av det som betyr noe for pasienten eller paringroslashrende
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hva gjoslashr dagen til en god dag
Naringr er sjansen stoslashrst for aring faring en god prosess
Aring bli sett aring bli hoslashrt aring bli tatt paring alvor
Tillit trygghet
Daringrlige nyheter
Alvorlig sykdom
Doslashdsbudskap
Ikke kunne gi et (oslashnsket) tilbud
Aring foreslaring praktiske loslashsninger som oppleves som daringrlig nyhet
Feks behov for sykehusseng behov for sykehjemsplass bruk av rullator
Bruk av dostol
Naringr livet garingr mot slutten
Hvordan formidle daringrlige nyheter
liten varsel gi info
laquola ballen ligge hos pasienten til pas tar den oppraquo
Jordbaeligrets lov I stedet for aring moslashte dem der de
er kan vi komme i skade for aring hale og dra for mye i dem for aring skape forandring
Da kan vi komme til aring oslashdelegge mer enn vi hjelper
Jordbaeligrets lov kan hjelpe oss til aring ha respekt for den tid det tar aring naring fram til modning erkjennelse og nytt mot etter toslashffe tak paring livsferden
Troslashste og baeligre vSteinar Ekvik
Paringroslashrendes rolle
Det er ofte paringroslashrendes forstaringelse av prognosen forventet levetidforloslashp som er den avgjoslashrende faktor om pas skal legges inn eller om pas skal faring inngripende behandling
God kommunikasjon med dem er noslashkkelen og utfordringen
Samtaler med paringroslashrende
Samtaler for aring faring informasjon
Hva har endret seg ( den siste tiden)
Hva tenker de om tiden framover
Snupunktet er vi oslashnsker at hanhun har det bra
Deretter fokus paring hvordan kan en faring en god dag
Hva med tiden framover Hva kan vi forvente
Info om at det i forloslashpet ofte kommer endringer eller komplikasjoner
( bla infeksjoner spiseproblemer decubitus ) som kan tyde paring at
livsforventning blir kortere eller at en gradvis naeligrmer seg livets
slutt
Hva vil dere vi skal gjoslashre hvis Hva ville pasienten ha oslashnsket
Observasjons- og
handlings-kompetanse
e-laeligrings kurs demens og palliasjonhttpswwwaldringoghelsenoe-laeligringpalliasjon-og-demens_
Forekomst av smerter hos
pasienter med demens
Alzheimer demens 458 (95 confidence
interval CI 334-585)
Vaskulaeligr demens 562 (95 CI 477-644)
Systematisk review van Kooten J m fl 2016
A Review of Pain Prevalence in Alzheimers Vascular Frontotemporal and
Lewy Body Dementias
van Kooten J Binnekade TT van der Wouden JC Stek ML Scherder EJA
Huseboslash BS Smalbrugge M Hertogh CMPM
Forekomst av smerter hos
pasienter med alvorlig demens paring
sykehjem i Norge
18 sykehjem 328 pasienter med alvorlig demens
og atferdsproblemer
Forekomst av moderate ndash sterke smerter 621 (
MOBID-2 )
193 ( 63 pasienter) brukte opiater
Opioid Prescription Use in Nursing Home Residents with Advanced Dementia
Griffioen C Husebo BS Flo E Caljouw MAA Achterberg WP Pain Med 2019
Kommunikasjonsvansker og
smerter hos eldre
Smertene blir ikke mindre selv om det er
vanskelig aring formidle dem
smertene kan arte seg som
-irritabilitet eller -aggressivitet
-uro eller -vandring
-apati
-spisevegring
-rdquoproblematferdrdquo
Smerter aringrsaker
Nociceptiv
Muskel-skjelett
Orofacial
Nevropatisk
Visceral
van Kooten et al BMC Geriatrics (2015) 1529
Pain in dementia prevalence and associated factors protocol of a
multidisciplinary study
Eksempler
full blaeligre
obstipasjon
urinveisinfeksjon
artrose
kreftsykdom
35 av alle nye krefttilfeller
oppdages hos personer over 75 aringr
Saringr
fraktur
DisDat
Aring vurdere ubehag
Basert paring
observasjoner
Hvordan ser en at
hanhun har det bra
Hvordan viser
pasienten ubehag
symptomlindring
still en diagnose av den bakenforliggende
mekanisme eller aringrsak til symptomet
angrip aringrsaken saring sant det er mulig
individualiser behandlingen
gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig
dokumenter effekt
evaluer tiltakene
etter paring forharingnd avtalt tid
Effekt av smertebehandling
1 time etter at pas fikk behandling mot smerter
Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar
Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket
Ja Nei
Skriv ned effekten av behandlingen
(Genesis Elder Care-pain audit)
God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet
rundt
der pasienten er
og forutsetter at kompetent
personell er tilgjengelig
Observasjons- og handlings-
kompetanse
Hva er behovet
Kartlegging og vurdering
Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)
Hva er situasjonen naring
Gjenkjenne mulige vendepunkter
Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart
Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hva gjoslashr vi hvis
Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl
Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)
Phone to needle time respons tid
rdquoPhone to needlerdquo
responstid
1 Ny oppstaringtt problem
2 Akutt funksjonsvikt endring
3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring
Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses
Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt
til tiltaket er satt i gang
Om samhandling og
symptomlindring
2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring
Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke
Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time
Maring gjoslashres naring roslashd respons
Kan vente til maks 1 time gul respons
Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons
Symptomlindring er gul eller roslashd respons
Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven
eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)
Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt
Tenke bredt kombinere preparater
Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger
Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)
Legens tilgjengelighet
Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer
Brukermedvirkning
Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig
Med i nattbordskuffe
Ikke garing fra henne ved uro
Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr
(er ikke brukt eller muligens 1 x )
Hva gjoslashr dagen til en god
dag
ut fra pasientens perspektiv
VIPS
Fokus paring livskvalitet
Qualid
vurdering av livskvalitet ved langtkommen
demens
Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)
Personen smiler
Personen virker trist
Personen graringter
Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip
Personen viser kroppslig ubehaghellip
Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip
Personen er irritabel og aggressivhellip
Personen nyter aring spise
Personen liker beroslashringkroppskontakt
Personen liker samvaeligr med andre
Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet
Ektefellenes historie
Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl
Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell
hva som skjedde
Hvordan har denne uken vaeligrt
Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det
Har du noe du oslashnsker aring si noe om
Hva synes du om det
Hva gjoslashr det med deg
Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal
narrative study ( 10 ektefeller)
Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691
fortid naringtid og (den naeligre) framtid
Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)
Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg
Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag
Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring
Aring vaeligre aringpen for det uventede
Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske
Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens
httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm
Forfatter av boken Dementia living in the memories of God
Vi oslashnsker autonomi for oss selv
men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i
Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014
Et bedre liv
Autonomi og sikkerhet
Hva er det beste sted for aring gi et
godt palliativt tilbud til pasienter
med demens
Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag
Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov
For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet
Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366
Livets sluttfase
En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort
forventet levetid uker til dager boslashr inneholde
en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold
Progredierende sykdomsutvikling
Progredierende funksjonsnedsettelse
Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet
Mulige reversible tilstander er blitt vurdert
httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-
livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-
forestaringende
Nasjonale faglige raringd lindrende
behandling i livets sluttfase
httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase
Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og
Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus
Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019
httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-
helsepersonellmedikamentskrin-vaksne
aktuelle tema for god omsorg ved
livets slutt pasienter med demens
Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas
Som i personsentrert omsorg ( VIPS)
Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende
Forharingndssamtaler tillit
God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging
plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og
uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules
of thumb)
Kontinuitet
Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte
Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia
Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones
BMC Palliat Care 2016 15 31
Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH
Maring gjoslashres samme dageller neste dag
HAringP
Haringp har flere dimensjonerperspektiver
Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring
behandlingsmuligheter
Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og
oppleve god livskvalitet
Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv
Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling
og pas oslashnsker
Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og
haringp feks ja det hadde vaeligrt fint
Carl og Ellie
Kartlegging av naeligrstaringende doslashd
Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i
sykdomsforloslashpet
Erkjennelse av at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at pasienten er doslashende
Rules of Thumb
Davies 2016
Tommelfinger regler for
omsorg ved livets slutt for
personer med demens
1 Spise- og svelge-
problemer
2 Agitasjonuro
3 Revurder behandling og
tiltak ved livets slutt
4 Omsorg ved livets slutt
httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb
Spise- og svelge-problemer
La ikke spiseproblemer og
svelgeproblemer komme som en
overraskelse
Er demens aringrsaken til spise-
eller svelgeproblemer
Hvis ja
gi mat og drikke paring pas
premisser obs aspirasjon
Hvis nei
Vurder om det er en mulig
reversibel aringrsak
Er det hensiktsmessig med
henvisning
Er det behov for samraringd med
mer erfaren helsepersonell
Revurder behandling og tiltak
ved livets slutt
Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet
Vurder ut fra det
Er medikamentenetiltakene noslashdvendige
Hvis ja fortsett med samme opplegg
Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet
Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet
Omsorg ved livets slutt
Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det
Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv
Hvis Ja forsoslashk aring endre
Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig
Anne-Guri Storjord
Pasientforloslashp i palliasjon
httpeqs-forlopsusnodocsdoc_32433indexhtml
httpswwwthelancetcomcommissionsdementia2017
Demenstyper og palliasjon
Alzheimer demens
Har sykdomsinnsikt ( periodevis )
Sorg og depresjon Frontallapp demens
Ingen sykdomsinnsikt ( men tapsopplevelser)
Utagerende atferd Lewy body demens
Hallusinasjoner
Parkinsonisme
Sorg og depresjon Vasculaeligr demens
Avhengig av lokalisering av hjerneskade
Skynd deg aring elske om aring holde sammen naringr dagene moslashrkner
Utover hoslashsten ble det stadig vanskeligere for Jan Henry aring hjelpe til Det daringrlige humoslashret kom oftere de depressive tankene ble tyngre aring takle
Like foslashr jul var vi paring vei til mine foreldre Det var stille i bilen litt lav musikk fra radioen Jan Henry satt og kikket ut av vinduet
- Skal jeg doslash snart
Jeg ble litt satt ut overrasket
- Nei svarte jeg det skal du ikke
Det ble stille noen sekunder mellom oss jeg visste ikke helt hva jeg skulle si
- Tenker du mye paring det er du redd for aring doslash
- Nei
Jeg maringtte tenke meg om paring nytt foslashr jeg fortsatte
- Du skal ikke doslash ennaring svarte jeg og ville ikke si noe om det som ventet ham foslashr han skal doslash - Vi skal ha mange gode opplevelser foslashr du doslashr
Han slo seg til ro med det Laila Lanes og Jan Henry TOlsen
Alzheimer Europe -2009
rapport om behov for palliasjon for personer som har demens
3 forskjellige grupper identifiseres
mennesker med demens som doslashr av en
annen sykdom for eksempel kreft foslashr de faringr
en langtkommen demens
mennesker med demens med et komplekst
symptom- og sykdomsbilde hvor demens er
en av de viktige faktorene
mennesker som doslashr av langtkommen
demens
kreft
Kronisk organsvikt
Alderdom demens
Hvor i sykdomsforloslashpet er pasienten
Velvaeligre -lidelse
Scott Murray httpebookbrowsecommurray-scott-patterns-of-
social-presentation-pdf-d424824492
Sykdomsforloslashp ved
demens
Maring
l ve
d o
ms
org
og
be
ha
nd
lin
g
Fore
byggin
g
Lett grad Moderat Alvorlig Etter doslashdsfall
Figur 1 Demens utvikling og forslag for prioritering av maringl ved behandling og omsorg
White paper on palliative care for people with
dementia EAPC 2013
DEMENS
Figure 6 The impact of various life events and disease milestones on different domains of quality of life
in a hypothetical person with Huntington disease
Tabrizi S J et al (2015) Huntington disease
Nat Rev Dis Primers doi101038nrdp20155
Utfordringer i palliasjon for
pasienter med demens
Lange prosesser inkl overgang til palliativ tilnaeligrming
Kompetanse
Overganger
Samhandling
(manglende)forstaringelse av sykdomsutviklingen
Kommunikasjon og informasjon
Gjenkjenne og vurdering av symptomer bla smerter
Holdninger i forhold til behandlingsintensitet og livskvalitet
Innleggelser
Beslutningsprosessen (negotiation of risk)
Tillit
Usikkerhet angst
Kontroverseruenighet paring flere nivaringer
Ref E L Sampson BMC PC 2008
Tony Ryan ea Palliative medicine 2011 879-886
Nathan Davies ea Health and social care 2013 hellipIMPACT 2013
Utfordringer i demensomsorgen
Pasientene har faringtt en diagnose som er livstruende
Ingen haringp om aring bli frisk igjen
Mister kontrollen over livet sitt opplevelse av sorg og tap
Paringroslashrende
Mye bekymring rundt fremtiden og hvordan sykdommen vil utvikle seg
Omsorgspersoner faringr ofte lite avlastning og stoslashtte
Personalet
Legge et godt grunnlag i fra foslashrste kontakt for aring skape tillit og trygghet
Gi individuell tilpasset tilbud til pasientene
Legge til rette for gode oslashyeblikk
Hjelp til paringroslashrende
Viktig aring leve i nuet
Utfordringer fra pleiepersonalets perspektiv
Hva erpasientensbehov og
vurdere tiltak
Verbal og non-verbal
kommunikasjon
Aring kjenne pasienten
Utfordrendeatferd
Stoslashtte fraorganisasjonen
Utdanning ogopplaeligring
Tverrfagligsamarbeid
Ref Bolt SR et al Nursing staff needs in providing palliative care for people with dementia at home or in long-term care facilities A scoping review Int J Nurs Stud 2019
Prinsipper for palliasjon til personer
med demens og deres paringroslashrende (
Palliasjon nordisk laeligrebok 2016 kap 51
1 Ha en personsentrert omsorg kommunikasjon og samvalg (laquoshared
decision makingraquo)
2 Planlegge behandling og pleie inkludert forharingnds samtaler
3 Tilstrebe kontinuitet i behandling pleie og omsorg
4 Vurdere prognose inkludert aring forstaring naringr pasienten er doslashende
5 Unngaring overbehandling og belastende eller nytteloslashs behandling
6 Tilstrebe optimal symptomlindring med vekt paring omsorg og
livskvalitet
7 Gi psykososial og aringndeligeksistensiell stoslashtte
8 Involvere og inkludere familien og omsorgsgivere
9 Ivareta personalet
Kilde White paper defining optimal palliative care in older people with dementia A
Delphi study and recommendations from the European Association for Palliative Care
(EAPC) 2014
Hva har betydning for god palliasjon
for pasienter med demens
timely planning discussions
recognition of end of life and provision of supportive care
co-ordination of care
effective working relationships with primary care
managing hospitalization
continuing care after death
and valuing staff and ongoing learning
Planlegge behandling og pleie inkludert foraringnds samtaler
Vurdere prognose inkludert aring forstaring naringr pasienten er doslashende
Tilstrebe kontinuitet i behandling pleie og omsorg
Unngaring overbehandling og belastende eller nytteloslashs behandling
Gi psykososial og aringndeligeksistensiell stoslashtte
Ivareta personale
Bamford et al BMC Geriatrics What enables good end of life care for
people with dementia A multi-method qualitative study with key stakeholders (2018)
18302
Prognose av alvorlig demens
6 maringneder etter sykehusopphold pga lungebetennelse
-53 mortalitet vs 13 hos pasienter som ikke har demens
6 maringneder etter sykehusopphold pga hoftefraktur
-55 mortalitet vs 12 hos pasienter som ikke har demens
Morrison RS JAMA 2000
Prognose ved langtkommen
demens
Ved lungebetennelse
etter 6 maringneder 467 mortalitet
Ved febril episode ( ikke pneumoni)
etter 6 maringneder 445 mortalitet
Ved spiseproblemer
etter 6 maringneder 386 mortalitet
Susan LMitchell ea NEJM 36116
october15 2009
bullSusan LMitchell ea NEJM 36116 october15 2009
plagsomme intervensjoner de siste 3 maringneder i
livet hos pasienter (N= 177) med langtkommen
demens
27
39
73
0 20 40 60 80
trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve og
var ikke informert om mulige kliniske
komplikasjoner
trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve eller
var ikke informert om mulige kliniske
komplikasjoner
pas har lt 6 mnd aring leve og paringroslashrende
informert om mulige kliniske
komplikasjoner
Susan L Mitchell Joan Teno ea the clinical course of advanced dementia
N Engl J Med 2009 3611529-38 ( 15th October 2009)
Gjenkjenne vendepunkter
Gjenkjenne viktige hendelsermulige rdquoturning pointsrdquo gjenkjenne mulige vendepunkter
Avklare behandlingsintensitet
Redefiner behandlingsmaringl sammen med pas og paringroslashrende og personalet
ndash hva er realistisk aring forvente
- hva gjoslashr vi hvis
Hva er prognosen
0
10
20
30
40
50
60
70
80
1 MND
3 MND
5 MND
7 MND
9 MND
11 M
ND
13 M
ND
15 M
ND
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
0
10
20
30
40
50
60
70
80
1 M
ND
2 M
ND
3 M
ND
4 M
ND
5 M
ND
6 M
ND
7 M
ND
8 M
ND
9 M
ND
10 M
ND
11 M
ND
12 M
ND
13 M
ND
14 M
ND
15 M
ND
16 M
ND
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
Hva er prognosen
Hva har endret seg den siste
tiden
Hva har endret seg den siste
tiden
Samtaler for aring faring informasjon
Mulige vendepunkter basert paring
tidslinje
Astrid 92 aringr
Demens diagnose geriatrisk avd
Sannsynlig vaskulaeligr demens
Artrose i flere ledd
Pas har nylig faringtt sykehjemsplass
(langtids)
funksjon
vekt
ernaeligring
infeksjoner
Foslashrste 3 aringr paring sykehjem
decubitus
aringr
Familie
samtale
1 2 3
funksjon
vekt
ernaeligring
infeksjoner
Videre forloslashp
decubitus
maringned
Familie
samtale
1 2 4 653
Om forharingndssamtaler
Hva er viktig for en god beslutningsprosess paring en institusjon for pasienter med demens og deres paringroslashrende
Gode relasjoner med paringroslashrende og helsepersonell
Gode erfaringer med omsorgen i hverdagen
At personen med demens har akseptert at laquosykehjemmetraquo er hjemmet
Preferences and priorities for ongoing and of life care a qualitative study of older
people with dementia resident in care homes Goodman ea Int J Nurs 2013
Effekt av samtaler om framtidige oslashnsker og reservasjonerbehandlingsintensitet
( N= 22 sykehjem 302 pasienter USA)
bull De naeligrmeste paringroslashrende opplevde bedre kommunikasjon
bull Palliative tiltak var oftere del av behandlingsplaner
bull Antall innleggelser paring sykehuset ble halvert
bull Ingen forskjell i overlevelse ( 9 maringneder observasjon)
Effect of the Goals of Care intervention for advanced dementia a cluster RCT Laura Hanson ea JAMA Intern med 1 Jan-2017
forharingndssamtaler
Veileder UiO
httpwwwmeduionoh
elsamforskningprosjekt
erforberedende-
samtaler-i-
sykehjemacp-
veileder271117pdf
Aring lytte for aring finne den rette
kanalen
De viktige samtalene en prosess
lytte respekt trygghet prosess over tid gode allianser
Aring komme paring sporet av det som betyr noe for pasienten eller paringroslashrende
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hva gjoslashr dagen til en god dag
Naringr er sjansen stoslashrst for aring faring en god prosess
Aring bli sett aring bli hoslashrt aring bli tatt paring alvor
Tillit trygghet
Daringrlige nyheter
Alvorlig sykdom
Doslashdsbudskap
Ikke kunne gi et (oslashnsket) tilbud
Aring foreslaring praktiske loslashsninger som oppleves som daringrlig nyhet
Feks behov for sykehusseng behov for sykehjemsplass bruk av rullator
Bruk av dostol
Naringr livet garingr mot slutten
Hvordan formidle daringrlige nyheter
liten varsel gi info
laquola ballen ligge hos pasienten til pas tar den oppraquo
Jordbaeligrets lov I stedet for aring moslashte dem der de
er kan vi komme i skade for aring hale og dra for mye i dem for aring skape forandring
Da kan vi komme til aring oslashdelegge mer enn vi hjelper
Jordbaeligrets lov kan hjelpe oss til aring ha respekt for den tid det tar aring naring fram til modning erkjennelse og nytt mot etter toslashffe tak paring livsferden
Troslashste og baeligre vSteinar Ekvik
Paringroslashrendes rolle
Det er ofte paringroslashrendes forstaringelse av prognosen forventet levetidforloslashp som er den avgjoslashrende faktor om pas skal legges inn eller om pas skal faring inngripende behandling
God kommunikasjon med dem er noslashkkelen og utfordringen
Samtaler med paringroslashrende
Samtaler for aring faring informasjon
Hva har endret seg ( den siste tiden)
Hva tenker de om tiden framover
Snupunktet er vi oslashnsker at hanhun har det bra
Deretter fokus paring hvordan kan en faring en god dag
Hva med tiden framover Hva kan vi forvente
Info om at det i forloslashpet ofte kommer endringer eller komplikasjoner
( bla infeksjoner spiseproblemer decubitus ) som kan tyde paring at
livsforventning blir kortere eller at en gradvis naeligrmer seg livets
slutt
Hva vil dere vi skal gjoslashre hvis Hva ville pasienten ha oslashnsket
Observasjons- og
handlings-kompetanse
e-laeligrings kurs demens og palliasjonhttpswwwaldringoghelsenoe-laeligringpalliasjon-og-demens_
Forekomst av smerter hos
pasienter med demens
Alzheimer demens 458 (95 confidence
interval CI 334-585)
Vaskulaeligr demens 562 (95 CI 477-644)
Systematisk review van Kooten J m fl 2016
A Review of Pain Prevalence in Alzheimers Vascular Frontotemporal and
Lewy Body Dementias
van Kooten J Binnekade TT van der Wouden JC Stek ML Scherder EJA
Huseboslash BS Smalbrugge M Hertogh CMPM
Forekomst av smerter hos
pasienter med alvorlig demens paring
sykehjem i Norge
18 sykehjem 328 pasienter med alvorlig demens
og atferdsproblemer
Forekomst av moderate ndash sterke smerter 621 (
MOBID-2 )
193 ( 63 pasienter) brukte opiater
Opioid Prescription Use in Nursing Home Residents with Advanced Dementia
Griffioen C Husebo BS Flo E Caljouw MAA Achterberg WP Pain Med 2019
Kommunikasjonsvansker og
smerter hos eldre
Smertene blir ikke mindre selv om det er
vanskelig aring formidle dem
smertene kan arte seg som
-irritabilitet eller -aggressivitet
-uro eller -vandring
-apati
-spisevegring
-rdquoproblematferdrdquo
Smerter aringrsaker
Nociceptiv
Muskel-skjelett
Orofacial
Nevropatisk
Visceral
van Kooten et al BMC Geriatrics (2015) 1529
Pain in dementia prevalence and associated factors protocol of a
multidisciplinary study
Eksempler
full blaeligre
obstipasjon
urinveisinfeksjon
artrose
kreftsykdom
35 av alle nye krefttilfeller
oppdages hos personer over 75 aringr
Saringr
fraktur
DisDat
Aring vurdere ubehag
Basert paring
observasjoner
Hvordan ser en at
hanhun har det bra
Hvordan viser
pasienten ubehag
symptomlindring
still en diagnose av den bakenforliggende
mekanisme eller aringrsak til symptomet
angrip aringrsaken saring sant det er mulig
individualiser behandlingen
gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig
dokumenter effekt
evaluer tiltakene
etter paring forharingnd avtalt tid
Effekt av smertebehandling
1 time etter at pas fikk behandling mot smerter
Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar
Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket
Ja Nei
Skriv ned effekten av behandlingen
(Genesis Elder Care-pain audit)
God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet
rundt
der pasienten er
og forutsetter at kompetent
personell er tilgjengelig
Observasjons- og handlings-
kompetanse
Hva er behovet
Kartlegging og vurdering
Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)
Hva er situasjonen naring
Gjenkjenne mulige vendepunkter
Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart
Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hva gjoslashr vi hvis
Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl
Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)
Phone to needle time respons tid
rdquoPhone to needlerdquo
responstid
1 Ny oppstaringtt problem
2 Akutt funksjonsvikt endring
3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring
Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses
Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt
til tiltaket er satt i gang
Om samhandling og
symptomlindring
2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring
Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke
Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time
Maring gjoslashres naring roslashd respons
Kan vente til maks 1 time gul respons
Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons
Symptomlindring er gul eller roslashd respons
Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven
eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)
Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt
Tenke bredt kombinere preparater
Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger
Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)
Legens tilgjengelighet
Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer
Brukermedvirkning
Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig
Med i nattbordskuffe
Ikke garing fra henne ved uro
Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr
(er ikke brukt eller muligens 1 x )
Hva gjoslashr dagen til en god
dag
ut fra pasientens perspektiv
VIPS
Fokus paring livskvalitet
Qualid
vurdering av livskvalitet ved langtkommen
demens
Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)
Personen smiler
Personen virker trist
Personen graringter
Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip
Personen viser kroppslig ubehaghellip
Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip
Personen er irritabel og aggressivhellip
Personen nyter aring spise
Personen liker beroslashringkroppskontakt
Personen liker samvaeligr med andre
Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet
Ektefellenes historie
Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl
Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell
hva som skjedde
Hvordan har denne uken vaeligrt
Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det
Har du noe du oslashnsker aring si noe om
Hva synes du om det
Hva gjoslashr det med deg
Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal
narrative study ( 10 ektefeller)
Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691
fortid naringtid og (den naeligre) framtid
Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)
Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg
Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag
Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring
Aring vaeligre aringpen for det uventede
Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske
Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens
httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm
Forfatter av boken Dementia living in the memories of God
Vi oslashnsker autonomi for oss selv
men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i
Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014
Et bedre liv
Autonomi og sikkerhet
Hva er det beste sted for aring gi et
godt palliativt tilbud til pasienter
med demens
Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag
Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov
For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet
Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366
Livets sluttfase
En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort
forventet levetid uker til dager boslashr inneholde
en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold
Progredierende sykdomsutvikling
Progredierende funksjonsnedsettelse
Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet
Mulige reversible tilstander er blitt vurdert
httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-
livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-
forestaringende
Nasjonale faglige raringd lindrende
behandling i livets sluttfase
httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase
Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og
Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus
Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019
httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-
helsepersonellmedikamentskrin-vaksne
aktuelle tema for god omsorg ved
livets slutt pasienter med demens
Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas
Som i personsentrert omsorg ( VIPS)
Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende
Forharingndssamtaler tillit
God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging
plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og
uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules
of thumb)
Kontinuitet
Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte
Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia
Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones
BMC Palliat Care 2016 15 31
Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH
Maring gjoslashres samme dageller neste dag
HAringP
Haringp har flere dimensjonerperspektiver
Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring
behandlingsmuligheter
Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og
oppleve god livskvalitet
Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv
Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling
og pas oslashnsker
Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og
haringp feks ja det hadde vaeligrt fint
Carl og Ellie
Kartlegging av naeligrstaringende doslashd
Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i
sykdomsforloslashpet
Erkjennelse av at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at pasienten er doslashende
Rules of Thumb
Davies 2016
Tommelfinger regler for
omsorg ved livets slutt for
personer med demens
1 Spise- og svelge-
problemer
2 Agitasjonuro
3 Revurder behandling og
tiltak ved livets slutt
4 Omsorg ved livets slutt
httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb
Spise- og svelge-problemer
La ikke spiseproblemer og
svelgeproblemer komme som en
overraskelse
Er demens aringrsaken til spise-
eller svelgeproblemer
Hvis ja
gi mat og drikke paring pas
premisser obs aspirasjon
Hvis nei
Vurder om det er en mulig
reversibel aringrsak
Er det hensiktsmessig med
henvisning
Er det behov for samraringd med
mer erfaren helsepersonell
Revurder behandling og tiltak
ved livets slutt
Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet
Vurder ut fra det
Er medikamentenetiltakene noslashdvendige
Hvis ja fortsett med samme opplegg
Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet
Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet
Omsorg ved livets slutt
Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det
Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv
Hvis Ja forsoslashk aring endre
Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig
Anne-Guri Storjord
httpswwwthelancetcomcommissionsdementia2017
Demenstyper og palliasjon
Alzheimer demens
Har sykdomsinnsikt ( periodevis )
Sorg og depresjon Frontallapp demens
Ingen sykdomsinnsikt ( men tapsopplevelser)
Utagerende atferd Lewy body demens
Hallusinasjoner
Parkinsonisme
Sorg og depresjon Vasculaeligr demens
Avhengig av lokalisering av hjerneskade
Skynd deg aring elske om aring holde sammen naringr dagene moslashrkner
Utover hoslashsten ble det stadig vanskeligere for Jan Henry aring hjelpe til Det daringrlige humoslashret kom oftere de depressive tankene ble tyngre aring takle
Like foslashr jul var vi paring vei til mine foreldre Det var stille i bilen litt lav musikk fra radioen Jan Henry satt og kikket ut av vinduet
- Skal jeg doslash snart
Jeg ble litt satt ut overrasket
- Nei svarte jeg det skal du ikke
Det ble stille noen sekunder mellom oss jeg visste ikke helt hva jeg skulle si
- Tenker du mye paring det er du redd for aring doslash
- Nei
Jeg maringtte tenke meg om paring nytt foslashr jeg fortsatte
- Du skal ikke doslash ennaring svarte jeg og ville ikke si noe om det som ventet ham foslashr han skal doslash - Vi skal ha mange gode opplevelser foslashr du doslashr
Han slo seg til ro med det Laila Lanes og Jan Henry TOlsen
Alzheimer Europe -2009
rapport om behov for palliasjon for personer som har demens
3 forskjellige grupper identifiseres
mennesker med demens som doslashr av en
annen sykdom for eksempel kreft foslashr de faringr
en langtkommen demens
mennesker med demens med et komplekst
symptom- og sykdomsbilde hvor demens er
en av de viktige faktorene
mennesker som doslashr av langtkommen
demens
kreft
Kronisk organsvikt
Alderdom demens
Hvor i sykdomsforloslashpet er pasienten
Velvaeligre -lidelse
Scott Murray httpebookbrowsecommurray-scott-patterns-of-
social-presentation-pdf-d424824492
Sykdomsforloslashp ved
demens
Maring
l ve
d o
ms
org
og
be
ha
nd
lin
g
Fore
byggin
g
Lett grad Moderat Alvorlig Etter doslashdsfall
Figur 1 Demens utvikling og forslag for prioritering av maringl ved behandling og omsorg
White paper on palliative care for people with
dementia EAPC 2013
DEMENS
Figure 6 The impact of various life events and disease milestones on different domains of quality of life
in a hypothetical person with Huntington disease
Tabrizi S J et al (2015) Huntington disease
Nat Rev Dis Primers doi101038nrdp20155
Utfordringer i palliasjon for
pasienter med demens
Lange prosesser inkl overgang til palliativ tilnaeligrming
Kompetanse
Overganger
Samhandling
(manglende)forstaringelse av sykdomsutviklingen
Kommunikasjon og informasjon
Gjenkjenne og vurdering av symptomer bla smerter
Holdninger i forhold til behandlingsintensitet og livskvalitet
Innleggelser
Beslutningsprosessen (negotiation of risk)
Tillit
Usikkerhet angst
Kontroverseruenighet paring flere nivaringer
Ref E L Sampson BMC PC 2008
Tony Ryan ea Palliative medicine 2011 879-886
Nathan Davies ea Health and social care 2013 hellipIMPACT 2013
Utfordringer i demensomsorgen
Pasientene har faringtt en diagnose som er livstruende
Ingen haringp om aring bli frisk igjen
Mister kontrollen over livet sitt opplevelse av sorg og tap
Paringroslashrende
Mye bekymring rundt fremtiden og hvordan sykdommen vil utvikle seg
Omsorgspersoner faringr ofte lite avlastning og stoslashtte
Personalet
Legge et godt grunnlag i fra foslashrste kontakt for aring skape tillit og trygghet
Gi individuell tilpasset tilbud til pasientene
Legge til rette for gode oslashyeblikk
Hjelp til paringroslashrende
Viktig aring leve i nuet
Utfordringer fra pleiepersonalets perspektiv
Hva erpasientensbehov og
vurdere tiltak
Verbal og non-verbal
kommunikasjon
Aring kjenne pasienten
Utfordrendeatferd
Stoslashtte fraorganisasjonen
Utdanning ogopplaeligring
Tverrfagligsamarbeid
Ref Bolt SR et al Nursing staff needs in providing palliative care for people with dementia at home or in long-term care facilities A scoping review Int J Nurs Stud 2019
Prinsipper for palliasjon til personer
med demens og deres paringroslashrende (
Palliasjon nordisk laeligrebok 2016 kap 51
1 Ha en personsentrert omsorg kommunikasjon og samvalg (laquoshared
decision makingraquo)
2 Planlegge behandling og pleie inkludert forharingnds samtaler
3 Tilstrebe kontinuitet i behandling pleie og omsorg
4 Vurdere prognose inkludert aring forstaring naringr pasienten er doslashende
5 Unngaring overbehandling og belastende eller nytteloslashs behandling
6 Tilstrebe optimal symptomlindring med vekt paring omsorg og
livskvalitet
7 Gi psykososial og aringndeligeksistensiell stoslashtte
8 Involvere og inkludere familien og omsorgsgivere
9 Ivareta personalet
Kilde White paper defining optimal palliative care in older people with dementia A
Delphi study and recommendations from the European Association for Palliative Care
(EAPC) 2014
Hva har betydning for god palliasjon
for pasienter med demens
timely planning discussions
recognition of end of life and provision of supportive care
co-ordination of care
effective working relationships with primary care
managing hospitalization
continuing care after death
and valuing staff and ongoing learning
Planlegge behandling og pleie inkludert foraringnds samtaler
Vurdere prognose inkludert aring forstaring naringr pasienten er doslashende
Tilstrebe kontinuitet i behandling pleie og omsorg
Unngaring overbehandling og belastende eller nytteloslashs behandling
Gi psykososial og aringndeligeksistensiell stoslashtte
Ivareta personale
Bamford et al BMC Geriatrics What enables good end of life care for
people with dementia A multi-method qualitative study with key stakeholders (2018)
18302
Prognose av alvorlig demens
6 maringneder etter sykehusopphold pga lungebetennelse
-53 mortalitet vs 13 hos pasienter som ikke har demens
6 maringneder etter sykehusopphold pga hoftefraktur
-55 mortalitet vs 12 hos pasienter som ikke har demens
Morrison RS JAMA 2000
Prognose ved langtkommen
demens
Ved lungebetennelse
etter 6 maringneder 467 mortalitet
Ved febril episode ( ikke pneumoni)
etter 6 maringneder 445 mortalitet
Ved spiseproblemer
etter 6 maringneder 386 mortalitet
Susan LMitchell ea NEJM 36116
october15 2009
bullSusan LMitchell ea NEJM 36116 october15 2009
plagsomme intervensjoner de siste 3 maringneder i
livet hos pasienter (N= 177) med langtkommen
demens
27
39
73
0 20 40 60 80
trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve og
var ikke informert om mulige kliniske
komplikasjoner
trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve eller
var ikke informert om mulige kliniske
komplikasjoner
pas har lt 6 mnd aring leve og paringroslashrende
informert om mulige kliniske
komplikasjoner
Susan L Mitchell Joan Teno ea the clinical course of advanced dementia
N Engl J Med 2009 3611529-38 ( 15th October 2009)
Gjenkjenne vendepunkter
Gjenkjenne viktige hendelsermulige rdquoturning pointsrdquo gjenkjenne mulige vendepunkter
Avklare behandlingsintensitet
Redefiner behandlingsmaringl sammen med pas og paringroslashrende og personalet
ndash hva er realistisk aring forvente
- hva gjoslashr vi hvis
Hva er prognosen
0
10
20
30
40
50
60
70
80
1 MND
3 MND
5 MND
7 MND
9 MND
11 M
ND
13 M
ND
15 M
ND
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
0
10
20
30
40
50
60
70
80
1 M
ND
2 M
ND
3 M
ND
4 M
ND
5 M
ND
6 M
ND
7 M
ND
8 M
ND
9 M
ND
10 M
ND
11 M
ND
12 M
ND
13 M
ND
14 M
ND
15 M
ND
16 M
ND
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
Hva er prognosen
Hva har endret seg den siste
tiden
Hva har endret seg den siste
tiden
Samtaler for aring faring informasjon
Mulige vendepunkter basert paring
tidslinje
Astrid 92 aringr
Demens diagnose geriatrisk avd
Sannsynlig vaskulaeligr demens
Artrose i flere ledd
Pas har nylig faringtt sykehjemsplass
(langtids)
funksjon
vekt
ernaeligring
infeksjoner
Foslashrste 3 aringr paring sykehjem
decubitus
aringr
Familie
samtale
1 2 3
funksjon
vekt
ernaeligring
infeksjoner
Videre forloslashp
decubitus
maringned
Familie
samtale
1 2 4 653
Om forharingndssamtaler
Hva er viktig for en god beslutningsprosess paring en institusjon for pasienter med demens og deres paringroslashrende
Gode relasjoner med paringroslashrende og helsepersonell
Gode erfaringer med omsorgen i hverdagen
At personen med demens har akseptert at laquosykehjemmetraquo er hjemmet
Preferences and priorities for ongoing and of life care a qualitative study of older
people with dementia resident in care homes Goodman ea Int J Nurs 2013
Effekt av samtaler om framtidige oslashnsker og reservasjonerbehandlingsintensitet
( N= 22 sykehjem 302 pasienter USA)
bull De naeligrmeste paringroslashrende opplevde bedre kommunikasjon
bull Palliative tiltak var oftere del av behandlingsplaner
bull Antall innleggelser paring sykehuset ble halvert
bull Ingen forskjell i overlevelse ( 9 maringneder observasjon)
Effect of the Goals of Care intervention for advanced dementia a cluster RCT Laura Hanson ea JAMA Intern med 1 Jan-2017
forharingndssamtaler
Veileder UiO
httpwwwmeduionoh
elsamforskningprosjekt
erforberedende-
samtaler-i-
sykehjemacp-
veileder271117pdf
Aring lytte for aring finne den rette
kanalen
De viktige samtalene en prosess
lytte respekt trygghet prosess over tid gode allianser
Aring komme paring sporet av det som betyr noe for pasienten eller paringroslashrende
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hva gjoslashr dagen til en god dag
Naringr er sjansen stoslashrst for aring faring en god prosess
Aring bli sett aring bli hoslashrt aring bli tatt paring alvor
Tillit trygghet
Daringrlige nyheter
Alvorlig sykdom
Doslashdsbudskap
Ikke kunne gi et (oslashnsket) tilbud
Aring foreslaring praktiske loslashsninger som oppleves som daringrlig nyhet
Feks behov for sykehusseng behov for sykehjemsplass bruk av rullator
Bruk av dostol
Naringr livet garingr mot slutten
Hvordan formidle daringrlige nyheter
liten varsel gi info
laquola ballen ligge hos pasienten til pas tar den oppraquo
Jordbaeligrets lov I stedet for aring moslashte dem der de
er kan vi komme i skade for aring hale og dra for mye i dem for aring skape forandring
Da kan vi komme til aring oslashdelegge mer enn vi hjelper
Jordbaeligrets lov kan hjelpe oss til aring ha respekt for den tid det tar aring naring fram til modning erkjennelse og nytt mot etter toslashffe tak paring livsferden
Troslashste og baeligre vSteinar Ekvik
Paringroslashrendes rolle
Det er ofte paringroslashrendes forstaringelse av prognosen forventet levetidforloslashp som er den avgjoslashrende faktor om pas skal legges inn eller om pas skal faring inngripende behandling
God kommunikasjon med dem er noslashkkelen og utfordringen
Samtaler med paringroslashrende
Samtaler for aring faring informasjon
Hva har endret seg ( den siste tiden)
Hva tenker de om tiden framover
Snupunktet er vi oslashnsker at hanhun har det bra
Deretter fokus paring hvordan kan en faring en god dag
Hva med tiden framover Hva kan vi forvente
Info om at det i forloslashpet ofte kommer endringer eller komplikasjoner
( bla infeksjoner spiseproblemer decubitus ) som kan tyde paring at
livsforventning blir kortere eller at en gradvis naeligrmer seg livets
slutt
Hva vil dere vi skal gjoslashre hvis Hva ville pasienten ha oslashnsket
Observasjons- og
handlings-kompetanse
e-laeligrings kurs demens og palliasjonhttpswwwaldringoghelsenoe-laeligringpalliasjon-og-demens_
Forekomst av smerter hos
pasienter med demens
Alzheimer demens 458 (95 confidence
interval CI 334-585)
Vaskulaeligr demens 562 (95 CI 477-644)
Systematisk review van Kooten J m fl 2016
A Review of Pain Prevalence in Alzheimers Vascular Frontotemporal and
Lewy Body Dementias
van Kooten J Binnekade TT van der Wouden JC Stek ML Scherder EJA
Huseboslash BS Smalbrugge M Hertogh CMPM
Forekomst av smerter hos
pasienter med alvorlig demens paring
sykehjem i Norge
18 sykehjem 328 pasienter med alvorlig demens
og atferdsproblemer
Forekomst av moderate ndash sterke smerter 621 (
MOBID-2 )
193 ( 63 pasienter) brukte opiater
Opioid Prescription Use in Nursing Home Residents with Advanced Dementia
Griffioen C Husebo BS Flo E Caljouw MAA Achterberg WP Pain Med 2019
Kommunikasjonsvansker og
smerter hos eldre
Smertene blir ikke mindre selv om det er
vanskelig aring formidle dem
smertene kan arte seg som
-irritabilitet eller -aggressivitet
-uro eller -vandring
-apati
-spisevegring
-rdquoproblematferdrdquo
Smerter aringrsaker
Nociceptiv
Muskel-skjelett
Orofacial
Nevropatisk
Visceral
van Kooten et al BMC Geriatrics (2015) 1529
Pain in dementia prevalence and associated factors protocol of a
multidisciplinary study
Eksempler
full blaeligre
obstipasjon
urinveisinfeksjon
artrose
kreftsykdom
35 av alle nye krefttilfeller
oppdages hos personer over 75 aringr
Saringr
fraktur
DisDat
Aring vurdere ubehag
Basert paring
observasjoner
Hvordan ser en at
hanhun har det bra
Hvordan viser
pasienten ubehag
symptomlindring
still en diagnose av den bakenforliggende
mekanisme eller aringrsak til symptomet
angrip aringrsaken saring sant det er mulig
individualiser behandlingen
gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig
dokumenter effekt
evaluer tiltakene
etter paring forharingnd avtalt tid
Effekt av smertebehandling
1 time etter at pas fikk behandling mot smerter
Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar
Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket
Ja Nei
Skriv ned effekten av behandlingen
(Genesis Elder Care-pain audit)
God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet
rundt
der pasienten er
og forutsetter at kompetent
personell er tilgjengelig
Observasjons- og handlings-
kompetanse
Hva er behovet
Kartlegging og vurdering
Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)
Hva er situasjonen naring
Gjenkjenne mulige vendepunkter
Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart
Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hva gjoslashr vi hvis
Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl
Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)
Phone to needle time respons tid
rdquoPhone to needlerdquo
responstid
1 Ny oppstaringtt problem
2 Akutt funksjonsvikt endring
3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring
Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses
Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt
til tiltaket er satt i gang
Om samhandling og
symptomlindring
2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring
Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke
Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time
Maring gjoslashres naring roslashd respons
Kan vente til maks 1 time gul respons
Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons
Symptomlindring er gul eller roslashd respons
Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven
eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)
Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt
Tenke bredt kombinere preparater
Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger
Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)
Legens tilgjengelighet
Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer
Brukermedvirkning
Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig
Med i nattbordskuffe
Ikke garing fra henne ved uro
Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr
(er ikke brukt eller muligens 1 x )
Hva gjoslashr dagen til en god
dag
ut fra pasientens perspektiv
VIPS
Fokus paring livskvalitet
Qualid
vurdering av livskvalitet ved langtkommen
demens
Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)
Personen smiler
Personen virker trist
Personen graringter
Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip
Personen viser kroppslig ubehaghellip
Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip
Personen er irritabel og aggressivhellip
Personen nyter aring spise
Personen liker beroslashringkroppskontakt
Personen liker samvaeligr med andre
Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet
Ektefellenes historie
Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl
Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell
hva som skjedde
Hvordan har denne uken vaeligrt
Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det
Har du noe du oslashnsker aring si noe om
Hva synes du om det
Hva gjoslashr det med deg
Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal
narrative study ( 10 ektefeller)
Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691
fortid naringtid og (den naeligre) framtid
Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)
Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg
Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag
Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring
Aring vaeligre aringpen for det uventede
Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske
Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens
httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm
Forfatter av boken Dementia living in the memories of God
Vi oslashnsker autonomi for oss selv
men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i
Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014
Et bedre liv
Autonomi og sikkerhet
Hva er det beste sted for aring gi et
godt palliativt tilbud til pasienter
med demens
Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag
Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov
For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet
Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366
Livets sluttfase
En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort
forventet levetid uker til dager boslashr inneholde
en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold
Progredierende sykdomsutvikling
Progredierende funksjonsnedsettelse
Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet
Mulige reversible tilstander er blitt vurdert
httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-
livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-
forestaringende
Nasjonale faglige raringd lindrende
behandling i livets sluttfase
httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase
Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og
Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus
Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019
httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-
helsepersonellmedikamentskrin-vaksne
aktuelle tema for god omsorg ved
livets slutt pasienter med demens
Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas
Som i personsentrert omsorg ( VIPS)
Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende
Forharingndssamtaler tillit
God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging
plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og
uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules
of thumb)
Kontinuitet
Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte
Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia
Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones
BMC Palliat Care 2016 15 31
Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH
Maring gjoslashres samme dageller neste dag
HAringP
Haringp har flere dimensjonerperspektiver
Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring
behandlingsmuligheter
Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og
oppleve god livskvalitet
Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv
Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling
og pas oslashnsker
Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og
haringp feks ja det hadde vaeligrt fint
Carl og Ellie
Kartlegging av naeligrstaringende doslashd
Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i
sykdomsforloslashpet
Erkjennelse av at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at pasienten er doslashende
Rules of Thumb
Davies 2016
Tommelfinger regler for
omsorg ved livets slutt for
personer med demens
1 Spise- og svelge-
problemer
2 Agitasjonuro
3 Revurder behandling og
tiltak ved livets slutt
4 Omsorg ved livets slutt
httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb
Spise- og svelge-problemer
La ikke spiseproblemer og
svelgeproblemer komme som en
overraskelse
Er demens aringrsaken til spise-
eller svelgeproblemer
Hvis ja
gi mat og drikke paring pas
premisser obs aspirasjon
Hvis nei
Vurder om det er en mulig
reversibel aringrsak
Er det hensiktsmessig med
henvisning
Er det behov for samraringd med
mer erfaren helsepersonell
Revurder behandling og tiltak
ved livets slutt
Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet
Vurder ut fra det
Er medikamentenetiltakene noslashdvendige
Hvis ja fortsett med samme opplegg
Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet
Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet
Omsorg ved livets slutt
Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det
Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv
Hvis Ja forsoslashk aring endre
Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig
Anne-Guri Storjord
Demenstyper og palliasjon
Alzheimer demens
Har sykdomsinnsikt ( periodevis )
Sorg og depresjon Frontallapp demens
Ingen sykdomsinnsikt ( men tapsopplevelser)
Utagerende atferd Lewy body demens
Hallusinasjoner
Parkinsonisme
Sorg og depresjon Vasculaeligr demens
Avhengig av lokalisering av hjerneskade
Skynd deg aring elske om aring holde sammen naringr dagene moslashrkner
Utover hoslashsten ble det stadig vanskeligere for Jan Henry aring hjelpe til Det daringrlige humoslashret kom oftere de depressive tankene ble tyngre aring takle
Like foslashr jul var vi paring vei til mine foreldre Det var stille i bilen litt lav musikk fra radioen Jan Henry satt og kikket ut av vinduet
- Skal jeg doslash snart
Jeg ble litt satt ut overrasket
- Nei svarte jeg det skal du ikke
Det ble stille noen sekunder mellom oss jeg visste ikke helt hva jeg skulle si
- Tenker du mye paring det er du redd for aring doslash
- Nei
Jeg maringtte tenke meg om paring nytt foslashr jeg fortsatte
- Du skal ikke doslash ennaring svarte jeg og ville ikke si noe om det som ventet ham foslashr han skal doslash - Vi skal ha mange gode opplevelser foslashr du doslashr
Han slo seg til ro med det Laila Lanes og Jan Henry TOlsen
Alzheimer Europe -2009
rapport om behov for palliasjon for personer som har demens
3 forskjellige grupper identifiseres
mennesker med demens som doslashr av en
annen sykdom for eksempel kreft foslashr de faringr
en langtkommen demens
mennesker med demens med et komplekst
symptom- og sykdomsbilde hvor demens er
en av de viktige faktorene
mennesker som doslashr av langtkommen
demens
kreft
Kronisk organsvikt
Alderdom demens
Hvor i sykdomsforloslashpet er pasienten
Velvaeligre -lidelse
Scott Murray httpebookbrowsecommurray-scott-patterns-of-
social-presentation-pdf-d424824492
Sykdomsforloslashp ved
demens
Maring
l ve
d o
ms
org
og
be
ha
nd
lin
g
Fore
byggin
g
Lett grad Moderat Alvorlig Etter doslashdsfall
Figur 1 Demens utvikling og forslag for prioritering av maringl ved behandling og omsorg
White paper on palliative care for people with
dementia EAPC 2013
DEMENS
Figure 6 The impact of various life events and disease milestones on different domains of quality of life
in a hypothetical person with Huntington disease
Tabrizi S J et al (2015) Huntington disease
Nat Rev Dis Primers doi101038nrdp20155
Utfordringer i palliasjon for
pasienter med demens
Lange prosesser inkl overgang til palliativ tilnaeligrming
Kompetanse
Overganger
Samhandling
(manglende)forstaringelse av sykdomsutviklingen
Kommunikasjon og informasjon
Gjenkjenne og vurdering av symptomer bla smerter
Holdninger i forhold til behandlingsintensitet og livskvalitet
Innleggelser
Beslutningsprosessen (negotiation of risk)
Tillit
Usikkerhet angst
Kontroverseruenighet paring flere nivaringer
Ref E L Sampson BMC PC 2008
Tony Ryan ea Palliative medicine 2011 879-886
Nathan Davies ea Health and social care 2013 hellipIMPACT 2013
Utfordringer i demensomsorgen
Pasientene har faringtt en diagnose som er livstruende
Ingen haringp om aring bli frisk igjen
Mister kontrollen over livet sitt opplevelse av sorg og tap
Paringroslashrende
Mye bekymring rundt fremtiden og hvordan sykdommen vil utvikle seg
Omsorgspersoner faringr ofte lite avlastning og stoslashtte
Personalet
Legge et godt grunnlag i fra foslashrste kontakt for aring skape tillit og trygghet
Gi individuell tilpasset tilbud til pasientene
Legge til rette for gode oslashyeblikk
Hjelp til paringroslashrende
Viktig aring leve i nuet
Utfordringer fra pleiepersonalets perspektiv
Hva erpasientensbehov og
vurdere tiltak
Verbal og non-verbal
kommunikasjon
Aring kjenne pasienten
Utfordrendeatferd
Stoslashtte fraorganisasjonen
Utdanning ogopplaeligring
Tverrfagligsamarbeid
Ref Bolt SR et al Nursing staff needs in providing palliative care for people with dementia at home or in long-term care facilities A scoping review Int J Nurs Stud 2019
Prinsipper for palliasjon til personer
med demens og deres paringroslashrende (
Palliasjon nordisk laeligrebok 2016 kap 51
1 Ha en personsentrert omsorg kommunikasjon og samvalg (laquoshared
decision makingraquo)
2 Planlegge behandling og pleie inkludert forharingnds samtaler
3 Tilstrebe kontinuitet i behandling pleie og omsorg
4 Vurdere prognose inkludert aring forstaring naringr pasienten er doslashende
5 Unngaring overbehandling og belastende eller nytteloslashs behandling
6 Tilstrebe optimal symptomlindring med vekt paring omsorg og
livskvalitet
7 Gi psykososial og aringndeligeksistensiell stoslashtte
8 Involvere og inkludere familien og omsorgsgivere
9 Ivareta personalet
Kilde White paper defining optimal palliative care in older people with dementia A
Delphi study and recommendations from the European Association for Palliative Care
(EAPC) 2014
Hva har betydning for god palliasjon
for pasienter med demens
timely planning discussions
recognition of end of life and provision of supportive care
co-ordination of care
effective working relationships with primary care
managing hospitalization
continuing care after death
and valuing staff and ongoing learning
Planlegge behandling og pleie inkludert foraringnds samtaler
Vurdere prognose inkludert aring forstaring naringr pasienten er doslashende
Tilstrebe kontinuitet i behandling pleie og omsorg
Unngaring overbehandling og belastende eller nytteloslashs behandling
Gi psykososial og aringndeligeksistensiell stoslashtte
Ivareta personale
Bamford et al BMC Geriatrics What enables good end of life care for
people with dementia A multi-method qualitative study with key stakeholders (2018)
18302
Prognose av alvorlig demens
6 maringneder etter sykehusopphold pga lungebetennelse
-53 mortalitet vs 13 hos pasienter som ikke har demens
6 maringneder etter sykehusopphold pga hoftefraktur
-55 mortalitet vs 12 hos pasienter som ikke har demens
Morrison RS JAMA 2000
Prognose ved langtkommen
demens
Ved lungebetennelse
etter 6 maringneder 467 mortalitet
Ved febril episode ( ikke pneumoni)
etter 6 maringneder 445 mortalitet
Ved spiseproblemer
etter 6 maringneder 386 mortalitet
Susan LMitchell ea NEJM 36116
october15 2009
bullSusan LMitchell ea NEJM 36116 october15 2009
plagsomme intervensjoner de siste 3 maringneder i
livet hos pasienter (N= 177) med langtkommen
demens
27
39
73
0 20 40 60 80
trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve og
var ikke informert om mulige kliniske
komplikasjoner
trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve eller
var ikke informert om mulige kliniske
komplikasjoner
pas har lt 6 mnd aring leve og paringroslashrende
informert om mulige kliniske
komplikasjoner
Susan L Mitchell Joan Teno ea the clinical course of advanced dementia
N Engl J Med 2009 3611529-38 ( 15th October 2009)
Gjenkjenne vendepunkter
Gjenkjenne viktige hendelsermulige rdquoturning pointsrdquo gjenkjenne mulige vendepunkter
Avklare behandlingsintensitet
Redefiner behandlingsmaringl sammen med pas og paringroslashrende og personalet
ndash hva er realistisk aring forvente
- hva gjoslashr vi hvis
Hva er prognosen
0
10
20
30
40
50
60
70
80
1 MND
3 MND
5 MND
7 MND
9 MND
11 M
ND
13 M
ND
15 M
ND
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
0
10
20
30
40
50
60
70
80
1 M
ND
2 M
ND
3 M
ND
4 M
ND
5 M
ND
6 M
ND
7 M
ND
8 M
ND
9 M
ND
10 M
ND
11 M
ND
12 M
ND
13 M
ND
14 M
ND
15 M
ND
16 M
ND
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
Hva er prognosen
Hva har endret seg den siste
tiden
Hva har endret seg den siste
tiden
Samtaler for aring faring informasjon
Mulige vendepunkter basert paring
tidslinje
Astrid 92 aringr
Demens diagnose geriatrisk avd
Sannsynlig vaskulaeligr demens
Artrose i flere ledd
Pas har nylig faringtt sykehjemsplass
(langtids)
funksjon
vekt
ernaeligring
infeksjoner
Foslashrste 3 aringr paring sykehjem
decubitus
aringr
Familie
samtale
1 2 3
funksjon
vekt
ernaeligring
infeksjoner
Videre forloslashp
decubitus
maringned
Familie
samtale
1 2 4 653
Om forharingndssamtaler
Hva er viktig for en god beslutningsprosess paring en institusjon for pasienter med demens og deres paringroslashrende
Gode relasjoner med paringroslashrende og helsepersonell
Gode erfaringer med omsorgen i hverdagen
At personen med demens har akseptert at laquosykehjemmetraquo er hjemmet
Preferences and priorities for ongoing and of life care a qualitative study of older
people with dementia resident in care homes Goodman ea Int J Nurs 2013
Effekt av samtaler om framtidige oslashnsker og reservasjonerbehandlingsintensitet
( N= 22 sykehjem 302 pasienter USA)
bull De naeligrmeste paringroslashrende opplevde bedre kommunikasjon
bull Palliative tiltak var oftere del av behandlingsplaner
bull Antall innleggelser paring sykehuset ble halvert
bull Ingen forskjell i overlevelse ( 9 maringneder observasjon)
Effect of the Goals of Care intervention for advanced dementia a cluster RCT Laura Hanson ea JAMA Intern med 1 Jan-2017
forharingndssamtaler
Veileder UiO
httpwwwmeduionoh
elsamforskningprosjekt
erforberedende-
samtaler-i-
sykehjemacp-
veileder271117pdf
Aring lytte for aring finne den rette
kanalen
De viktige samtalene en prosess
lytte respekt trygghet prosess over tid gode allianser
Aring komme paring sporet av det som betyr noe for pasienten eller paringroslashrende
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hva gjoslashr dagen til en god dag
Naringr er sjansen stoslashrst for aring faring en god prosess
Aring bli sett aring bli hoslashrt aring bli tatt paring alvor
Tillit trygghet
Daringrlige nyheter
Alvorlig sykdom
Doslashdsbudskap
Ikke kunne gi et (oslashnsket) tilbud
Aring foreslaring praktiske loslashsninger som oppleves som daringrlig nyhet
Feks behov for sykehusseng behov for sykehjemsplass bruk av rullator
Bruk av dostol
Naringr livet garingr mot slutten
Hvordan formidle daringrlige nyheter
liten varsel gi info
laquola ballen ligge hos pasienten til pas tar den oppraquo
Jordbaeligrets lov I stedet for aring moslashte dem der de
er kan vi komme i skade for aring hale og dra for mye i dem for aring skape forandring
Da kan vi komme til aring oslashdelegge mer enn vi hjelper
Jordbaeligrets lov kan hjelpe oss til aring ha respekt for den tid det tar aring naring fram til modning erkjennelse og nytt mot etter toslashffe tak paring livsferden
Troslashste og baeligre vSteinar Ekvik
Paringroslashrendes rolle
Det er ofte paringroslashrendes forstaringelse av prognosen forventet levetidforloslashp som er den avgjoslashrende faktor om pas skal legges inn eller om pas skal faring inngripende behandling
God kommunikasjon med dem er noslashkkelen og utfordringen
Samtaler med paringroslashrende
Samtaler for aring faring informasjon
Hva har endret seg ( den siste tiden)
Hva tenker de om tiden framover
Snupunktet er vi oslashnsker at hanhun har det bra
Deretter fokus paring hvordan kan en faring en god dag
Hva med tiden framover Hva kan vi forvente
Info om at det i forloslashpet ofte kommer endringer eller komplikasjoner
( bla infeksjoner spiseproblemer decubitus ) som kan tyde paring at
livsforventning blir kortere eller at en gradvis naeligrmer seg livets
slutt
Hva vil dere vi skal gjoslashre hvis Hva ville pasienten ha oslashnsket
Observasjons- og
handlings-kompetanse
e-laeligrings kurs demens og palliasjonhttpswwwaldringoghelsenoe-laeligringpalliasjon-og-demens_
Forekomst av smerter hos
pasienter med demens
Alzheimer demens 458 (95 confidence
interval CI 334-585)
Vaskulaeligr demens 562 (95 CI 477-644)
Systematisk review van Kooten J m fl 2016
A Review of Pain Prevalence in Alzheimers Vascular Frontotemporal and
Lewy Body Dementias
van Kooten J Binnekade TT van der Wouden JC Stek ML Scherder EJA
Huseboslash BS Smalbrugge M Hertogh CMPM
Forekomst av smerter hos
pasienter med alvorlig demens paring
sykehjem i Norge
18 sykehjem 328 pasienter med alvorlig demens
og atferdsproblemer
Forekomst av moderate ndash sterke smerter 621 (
MOBID-2 )
193 ( 63 pasienter) brukte opiater
Opioid Prescription Use in Nursing Home Residents with Advanced Dementia
Griffioen C Husebo BS Flo E Caljouw MAA Achterberg WP Pain Med 2019
Kommunikasjonsvansker og
smerter hos eldre
Smertene blir ikke mindre selv om det er
vanskelig aring formidle dem
smertene kan arte seg som
-irritabilitet eller -aggressivitet
-uro eller -vandring
-apati
-spisevegring
-rdquoproblematferdrdquo
Smerter aringrsaker
Nociceptiv
Muskel-skjelett
Orofacial
Nevropatisk
Visceral
van Kooten et al BMC Geriatrics (2015) 1529
Pain in dementia prevalence and associated factors protocol of a
multidisciplinary study
Eksempler
full blaeligre
obstipasjon
urinveisinfeksjon
artrose
kreftsykdom
35 av alle nye krefttilfeller
oppdages hos personer over 75 aringr
Saringr
fraktur
DisDat
Aring vurdere ubehag
Basert paring
observasjoner
Hvordan ser en at
hanhun har det bra
Hvordan viser
pasienten ubehag
symptomlindring
still en diagnose av den bakenforliggende
mekanisme eller aringrsak til symptomet
angrip aringrsaken saring sant det er mulig
individualiser behandlingen
gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig
dokumenter effekt
evaluer tiltakene
etter paring forharingnd avtalt tid
Effekt av smertebehandling
1 time etter at pas fikk behandling mot smerter
Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar
Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket
Ja Nei
Skriv ned effekten av behandlingen
(Genesis Elder Care-pain audit)
God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet
rundt
der pasienten er
og forutsetter at kompetent
personell er tilgjengelig
Observasjons- og handlings-
kompetanse
Hva er behovet
Kartlegging og vurdering
Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)
Hva er situasjonen naring
Gjenkjenne mulige vendepunkter
Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart
Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hva gjoslashr vi hvis
Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl
Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)
Phone to needle time respons tid
rdquoPhone to needlerdquo
responstid
1 Ny oppstaringtt problem
2 Akutt funksjonsvikt endring
3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring
Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses
Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt
til tiltaket er satt i gang
Om samhandling og
symptomlindring
2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring
Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke
Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time
Maring gjoslashres naring roslashd respons
Kan vente til maks 1 time gul respons
Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons
Symptomlindring er gul eller roslashd respons
Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven
eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)
Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt
Tenke bredt kombinere preparater
Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger
Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)
Legens tilgjengelighet
Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer
Brukermedvirkning
Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig
Med i nattbordskuffe
Ikke garing fra henne ved uro
Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr
(er ikke brukt eller muligens 1 x )
Hva gjoslashr dagen til en god
dag
ut fra pasientens perspektiv
VIPS
Fokus paring livskvalitet
Qualid
vurdering av livskvalitet ved langtkommen
demens
Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)
Personen smiler
Personen virker trist
Personen graringter
Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip
Personen viser kroppslig ubehaghellip
Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip
Personen er irritabel og aggressivhellip
Personen nyter aring spise
Personen liker beroslashringkroppskontakt
Personen liker samvaeligr med andre
Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet
Ektefellenes historie
Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl
Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell
hva som skjedde
Hvordan har denne uken vaeligrt
Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det
Har du noe du oslashnsker aring si noe om
Hva synes du om det
Hva gjoslashr det med deg
Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal
narrative study ( 10 ektefeller)
Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691
fortid naringtid og (den naeligre) framtid
Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)
Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg
Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag
Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring
Aring vaeligre aringpen for det uventede
Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske
Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens
httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm
Forfatter av boken Dementia living in the memories of God
Vi oslashnsker autonomi for oss selv
men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i
Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014
Et bedre liv
Autonomi og sikkerhet
Hva er det beste sted for aring gi et
godt palliativt tilbud til pasienter
med demens
Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag
Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov
For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet
Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366
Livets sluttfase
En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort
forventet levetid uker til dager boslashr inneholde
en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold
Progredierende sykdomsutvikling
Progredierende funksjonsnedsettelse
Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet
Mulige reversible tilstander er blitt vurdert
httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-
livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-
forestaringende
Nasjonale faglige raringd lindrende
behandling i livets sluttfase
httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase
Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og
Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus
Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019
httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-
helsepersonellmedikamentskrin-vaksne
aktuelle tema for god omsorg ved
livets slutt pasienter med demens
Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas
Som i personsentrert omsorg ( VIPS)
Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende
Forharingndssamtaler tillit
God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging
plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og
uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules
of thumb)
Kontinuitet
Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte
Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia
Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones
BMC Palliat Care 2016 15 31
Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH
Maring gjoslashres samme dageller neste dag
HAringP
Haringp har flere dimensjonerperspektiver
Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring
behandlingsmuligheter
Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og
oppleve god livskvalitet
Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv
Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling
og pas oslashnsker
Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og
haringp feks ja det hadde vaeligrt fint
Carl og Ellie
Kartlegging av naeligrstaringende doslashd
Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i
sykdomsforloslashpet
Erkjennelse av at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at pasienten er doslashende
Rules of Thumb
Davies 2016
Tommelfinger regler for
omsorg ved livets slutt for
personer med demens
1 Spise- og svelge-
problemer
2 Agitasjonuro
3 Revurder behandling og
tiltak ved livets slutt
4 Omsorg ved livets slutt
httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb
Spise- og svelge-problemer
La ikke spiseproblemer og
svelgeproblemer komme som en
overraskelse
Er demens aringrsaken til spise-
eller svelgeproblemer
Hvis ja
gi mat og drikke paring pas
premisser obs aspirasjon
Hvis nei
Vurder om det er en mulig
reversibel aringrsak
Er det hensiktsmessig med
henvisning
Er det behov for samraringd med
mer erfaren helsepersonell
Revurder behandling og tiltak
ved livets slutt
Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet
Vurder ut fra det
Er medikamentenetiltakene noslashdvendige
Hvis ja fortsett med samme opplegg
Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet
Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet
Omsorg ved livets slutt
Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det
Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv
Hvis Ja forsoslashk aring endre
Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig
Anne-Guri Storjord
Skynd deg aring elske om aring holde sammen naringr dagene moslashrkner
Utover hoslashsten ble det stadig vanskeligere for Jan Henry aring hjelpe til Det daringrlige humoslashret kom oftere de depressive tankene ble tyngre aring takle
Like foslashr jul var vi paring vei til mine foreldre Det var stille i bilen litt lav musikk fra radioen Jan Henry satt og kikket ut av vinduet
- Skal jeg doslash snart
Jeg ble litt satt ut overrasket
- Nei svarte jeg det skal du ikke
Det ble stille noen sekunder mellom oss jeg visste ikke helt hva jeg skulle si
- Tenker du mye paring det er du redd for aring doslash
- Nei
Jeg maringtte tenke meg om paring nytt foslashr jeg fortsatte
- Du skal ikke doslash ennaring svarte jeg og ville ikke si noe om det som ventet ham foslashr han skal doslash - Vi skal ha mange gode opplevelser foslashr du doslashr
Han slo seg til ro med det Laila Lanes og Jan Henry TOlsen
Alzheimer Europe -2009
rapport om behov for palliasjon for personer som har demens
3 forskjellige grupper identifiseres
mennesker med demens som doslashr av en
annen sykdom for eksempel kreft foslashr de faringr
en langtkommen demens
mennesker med demens med et komplekst
symptom- og sykdomsbilde hvor demens er
en av de viktige faktorene
mennesker som doslashr av langtkommen
demens
kreft
Kronisk organsvikt
Alderdom demens
Hvor i sykdomsforloslashpet er pasienten
Velvaeligre -lidelse
Scott Murray httpebookbrowsecommurray-scott-patterns-of-
social-presentation-pdf-d424824492
Sykdomsforloslashp ved
demens
Maring
l ve
d o
ms
org
og
be
ha
nd
lin
g
Fore
byggin
g
Lett grad Moderat Alvorlig Etter doslashdsfall
Figur 1 Demens utvikling og forslag for prioritering av maringl ved behandling og omsorg
White paper on palliative care for people with
dementia EAPC 2013
DEMENS
Figure 6 The impact of various life events and disease milestones on different domains of quality of life
in a hypothetical person with Huntington disease
Tabrizi S J et al (2015) Huntington disease
Nat Rev Dis Primers doi101038nrdp20155
Utfordringer i palliasjon for
pasienter med demens
Lange prosesser inkl overgang til palliativ tilnaeligrming
Kompetanse
Overganger
Samhandling
(manglende)forstaringelse av sykdomsutviklingen
Kommunikasjon og informasjon
Gjenkjenne og vurdering av symptomer bla smerter
Holdninger i forhold til behandlingsintensitet og livskvalitet
Innleggelser
Beslutningsprosessen (negotiation of risk)
Tillit
Usikkerhet angst
Kontroverseruenighet paring flere nivaringer
Ref E L Sampson BMC PC 2008
Tony Ryan ea Palliative medicine 2011 879-886
Nathan Davies ea Health and social care 2013 hellipIMPACT 2013
Utfordringer i demensomsorgen
Pasientene har faringtt en diagnose som er livstruende
Ingen haringp om aring bli frisk igjen
Mister kontrollen over livet sitt opplevelse av sorg og tap
Paringroslashrende
Mye bekymring rundt fremtiden og hvordan sykdommen vil utvikle seg
Omsorgspersoner faringr ofte lite avlastning og stoslashtte
Personalet
Legge et godt grunnlag i fra foslashrste kontakt for aring skape tillit og trygghet
Gi individuell tilpasset tilbud til pasientene
Legge til rette for gode oslashyeblikk
Hjelp til paringroslashrende
Viktig aring leve i nuet
Utfordringer fra pleiepersonalets perspektiv
Hva erpasientensbehov og
vurdere tiltak
Verbal og non-verbal
kommunikasjon
Aring kjenne pasienten
Utfordrendeatferd
Stoslashtte fraorganisasjonen
Utdanning ogopplaeligring
Tverrfagligsamarbeid
Ref Bolt SR et al Nursing staff needs in providing palliative care for people with dementia at home or in long-term care facilities A scoping review Int J Nurs Stud 2019
Prinsipper for palliasjon til personer
med demens og deres paringroslashrende (
Palliasjon nordisk laeligrebok 2016 kap 51
1 Ha en personsentrert omsorg kommunikasjon og samvalg (laquoshared
decision makingraquo)
2 Planlegge behandling og pleie inkludert forharingnds samtaler
3 Tilstrebe kontinuitet i behandling pleie og omsorg
4 Vurdere prognose inkludert aring forstaring naringr pasienten er doslashende
5 Unngaring overbehandling og belastende eller nytteloslashs behandling
6 Tilstrebe optimal symptomlindring med vekt paring omsorg og
livskvalitet
7 Gi psykososial og aringndeligeksistensiell stoslashtte
8 Involvere og inkludere familien og omsorgsgivere
9 Ivareta personalet
Kilde White paper defining optimal palliative care in older people with dementia A
Delphi study and recommendations from the European Association for Palliative Care
(EAPC) 2014
Hva har betydning for god palliasjon
for pasienter med demens
timely planning discussions
recognition of end of life and provision of supportive care
co-ordination of care
effective working relationships with primary care
managing hospitalization
continuing care after death
and valuing staff and ongoing learning
Planlegge behandling og pleie inkludert foraringnds samtaler
Vurdere prognose inkludert aring forstaring naringr pasienten er doslashende
Tilstrebe kontinuitet i behandling pleie og omsorg
Unngaring overbehandling og belastende eller nytteloslashs behandling
Gi psykososial og aringndeligeksistensiell stoslashtte
Ivareta personale
Bamford et al BMC Geriatrics What enables good end of life care for
people with dementia A multi-method qualitative study with key stakeholders (2018)
18302
Prognose av alvorlig demens
6 maringneder etter sykehusopphold pga lungebetennelse
-53 mortalitet vs 13 hos pasienter som ikke har demens
6 maringneder etter sykehusopphold pga hoftefraktur
-55 mortalitet vs 12 hos pasienter som ikke har demens
Morrison RS JAMA 2000
Prognose ved langtkommen
demens
Ved lungebetennelse
etter 6 maringneder 467 mortalitet
Ved febril episode ( ikke pneumoni)
etter 6 maringneder 445 mortalitet
Ved spiseproblemer
etter 6 maringneder 386 mortalitet
Susan LMitchell ea NEJM 36116
october15 2009
bullSusan LMitchell ea NEJM 36116 october15 2009
plagsomme intervensjoner de siste 3 maringneder i
livet hos pasienter (N= 177) med langtkommen
demens
27
39
73
0 20 40 60 80
trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve og
var ikke informert om mulige kliniske
komplikasjoner
trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve eller
var ikke informert om mulige kliniske
komplikasjoner
pas har lt 6 mnd aring leve og paringroslashrende
informert om mulige kliniske
komplikasjoner
Susan L Mitchell Joan Teno ea the clinical course of advanced dementia
N Engl J Med 2009 3611529-38 ( 15th October 2009)
Gjenkjenne vendepunkter
Gjenkjenne viktige hendelsermulige rdquoturning pointsrdquo gjenkjenne mulige vendepunkter
Avklare behandlingsintensitet
Redefiner behandlingsmaringl sammen med pas og paringroslashrende og personalet
ndash hva er realistisk aring forvente
- hva gjoslashr vi hvis
Hva er prognosen
0
10
20
30
40
50
60
70
80
1 MND
3 MND
5 MND
7 MND
9 MND
11 M
ND
13 M
ND
15 M
ND
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
0
10
20
30
40
50
60
70
80
1 M
ND
2 M
ND
3 M
ND
4 M
ND
5 M
ND
6 M
ND
7 M
ND
8 M
ND
9 M
ND
10 M
ND
11 M
ND
12 M
ND
13 M
ND
14 M
ND
15 M
ND
16 M
ND
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
Hva er prognosen
Hva har endret seg den siste
tiden
Hva har endret seg den siste
tiden
Samtaler for aring faring informasjon
Mulige vendepunkter basert paring
tidslinje
Astrid 92 aringr
Demens diagnose geriatrisk avd
Sannsynlig vaskulaeligr demens
Artrose i flere ledd
Pas har nylig faringtt sykehjemsplass
(langtids)
funksjon
vekt
ernaeligring
infeksjoner
Foslashrste 3 aringr paring sykehjem
decubitus
aringr
Familie
samtale
1 2 3
funksjon
vekt
ernaeligring
infeksjoner
Videre forloslashp
decubitus
maringned
Familie
samtale
1 2 4 653
Om forharingndssamtaler
Hva er viktig for en god beslutningsprosess paring en institusjon for pasienter med demens og deres paringroslashrende
Gode relasjoner med paringroslashrende og helsepersonell
Gode erfaringer med omsorgen i hverdagen
At personen med demens har akseptert at laquosykehjemmetraquo er hjemmet
Preferences and priorities for ongoing and of life care a qualitative study of older
people with dementia resident in care homes Goodman ea Int J Nurs 2013
Effekt av samtaler om framtidige oslashnsker og reservasjonerbehandlingsintensitet
( N= 22 sykehjem 302 pasienter USA)
bull De naeligrmeste paringroslashrende opplevde bedre kommunikasjon
bull Palliative tiltak var oftere del av behandlingsplaner
bull Antall innleggelser paring sykehuset ble halvert
bull Ingen forskjell i overlevelse ( 9 maringneder observasjon)
Effect of the Goals of Care intervention for advanced dementia a cluster RCT Laura Hanson ea JAMA Intern med 1 Jan-2017
forharingndssamtaler
Veileder UiO
httpwwwmeduionoh
elsamforskningprosjekt
erforberedende-
samtaler-i-
sykehjemacp-
veileder271117pdf
Aring lytte for aring finne den rette
kanalen
De viktige samtalene en prosess
lytte respekt trygghet prosess over tid gode allianser
Aring komme paring sporet av det som betyr noe for pasienten eller paringroslashrende
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hva gjoslashr dagen til en god dag
Naringr er sjansen stoslashrst for aring faring en god prosess
Aring bli sett aring bli hoslashrt aring bli tatt paring alvor
Tillit trygghet
Daringrlige nyheter
Alvorlig sykdom
Doslashdsbudskap
Ikke kunne gi et (oslashnsket) tilbud
Aring foreslaring praktiske loslashsninger som oppleves som daringrlig nyhet
Feks behov for sykehusseng behov for sykehjemsplass bruk av rullator
Bruk av dostol
Naringr livet garingr mot slutten
Hvordan formidle daringrlige nyheter
liten varsel gi info
laquola ballen ligge hos pasienten til pas tar den oppraquo
Jordbaeligrets lov I stedet for aring moslashte dem der de
er kan vi komme i skade for aring hale og dra for mye i dem for aring skape forandring
Da kan vi komme til aring oslashdelegge mer enn vi hjelper
Jordbaeligrets lov kan hjelpe oss til aring ha respekt for den tid det tar aring naring fram til modning erkjennelse og nytt mot etter toslashffe tak paring livsferden
Troslashste og baeligre vSteinar Ekvik
Paringroslashrendes rolle
Det er ofte paringroslashrendes forstaringelse av prognosen forventet levetidforloslashp som er den avgjoslashrende faktor om pas skal legges inn eller om pas skal faring inngripende behandling
God kommunikasjon med dem er noslashkkelen og utfordringen
Samtaler med paringroslashrende
Samtaler for aring faring informasjon
Hva har endret seg ( den siste tiden)
Hva tenker de om tiden framover
Snupunktet er vi oslashnsker at hanhun har det bra
Deretter fokus paring hvordan kan en faring en god dag
Hva med tiden framover Hva kan vi forvente
Info om at det i forloslashpet ofte kommer endringer eller komplikasjoner
( bla infeksjoner spiseproblemer decubitus ) som kan tyde paring at
livsforventning blir kortere eller at en gradvis naeligrmer seg livets
slutt
Hva vil dere vi skal gjoslashre hvis Hva ville pasienten ha oslashnsket
Observasjons- og
handlings-kompetanse
e-laeligrings kurs demens og palliasjonhttpswwwaldringoghelsenoe-laeligringpalliasjon-og-demens_
Forekomst av smerter hos
pasienter med demens
Alzheimer demens 458 (95 confidence
interval CI 334-585)
Vaskulaeligr demens 562 (95 CI 477-644)
Systematisk review van Kooten J m fl 2016
A Review of Pain Prevalence in Alzheimers Vascular Frontotemporal and
Lewy Body Dementias
van Kooten J Binnekade TT van der Wouden JC Stek ML Scherder EJA
Huseboslash BS Smalbrugge M Hertogh CMPM
Forekomst av smerter hos
pasienter med alvorlig demens paring
sykehjem i Norge
18 sykehjem 328 pasienter med alvorlig demens
og atferdsproblemer
Forekomst av moderate ndash sterke smerter 621 (
MOBID-2 )
193 ( 63 pasienter) brukte opiater
Opioid Prescription Use in Nursing Home Residents with Advanced Dementia
Griffioen C Husebo BS Flo E Caljouw MAA Achterberg WP Pain Med 2019
Kommunikasjonsvansker og
smerter hos eldre
Smertene blir ikke mindre selv om det er
vanskelig aring formidle dem
smertene kan arte seg som
-irritabilitet eller -aggressivitet
-uro eller -vandring
-apati
-spisevegring
-rdquoproblematferdrdquo
Smerter aringrsaker
Nociceptiv
Muskel-skjelett
Orofacial
Nevropatisk
Visceral
van Kooten et al BMC Geriatrics (2015) 1529
Pain in dementia prevalence and associated factors protocol of a
multidisciplinary study
Eksempler
full blaeligre
obstipasjon
urinveisinfeksjon
artrose
kreftsykdom
35 av alle nye krefttilfeller
oppdages hos personer over 75 aringr
Saringr
fraktur
DisDat
Aring vurdere ubehag
Basert paring
observasjoner
Hvordan ser en at
hanhun har det bra
Hvordan viser
pasienten ubehag
symptomlindring
still en diagnose av den bakenforliggende
mekanisme eller aringrsak til symptomet
angrip aringrsaken saring sant det er mulig
individualiser behandlingen
gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig
dokumenter effekt
evaluer tiltakene
etter paring forharingnd avtalt tid
Effekt av smertebehandling
1 time etter at pas fikk behandling mot smerter
Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar
Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket
Ja Nei
Skriv ned effekten av behandlingen
(Genesis Elder Care-pain audit)
God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet
rundt
der pasienten er
og forutsetter at kompetent
personell er tilgjengelig
Observasjons- og handlings-
kompetanse
Hva er behovet
Kartlegging og vurdering
Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)
Hva er situasjonen naring
Gjenkjenne mulige vendepunkter
Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart
Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hva gjoslashr vi hvis
Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl
Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)
Phone to needle time respons tid
rdquoPhone to needlerdquo
responstid
1 Ny oppstaringtt problem
2 Akutt funksjonsvikt endring
3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring
Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses
Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt
til tiltaket er satt i gang
Om samhandling og
symptomlindring
2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring
Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke
Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time
Maring gjoslashres naring roslashd respons
Kan vente til maks 1 time gul respons
Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons
Symptomlindring er gul eller roslashd respons
Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven
eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)
Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt
Tenke bredt kombinere preparater
Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger
Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)
Legens tilgjengelighet
Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer
Brukermedvirkning
Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig
Med i nattbordskuffe
Ikke garing fra henne ved uro
Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr
(er ikke brukt eller muligens 1 x )
Hva gjoslashr dagen til en god
dag
ut fra pasientens perspektiv
VIPS
Fokus paring livskvalitet
Qualid
vurdering av livskvalitet ved langtkommen
demens
Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)
Personen smiler
Personen virker trist
Personen graringter
Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip
Personen viser kroppslig ubehaghellip
Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip
Personen er irritabel og aggressivhellip
Personen nyter aring spise
Personen liker beroslashringkroppskontakt
Personen liker samvaeligr med andre
Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet
Ektefellenes historie
Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl
Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell
hva som skjedde
Hvordan har denne uken vaeligrt
Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det
Har du noe du oslashnsker aring si noe om
Hva synes du om det
Hva gjoslashr det med deg
Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal
narrative study ( 10 ektefeller)
Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691
fortid naringtid og (den naeligre) framtid
Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)
Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg
Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag
Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring
Aring vaeligre aringpen for det uventede
Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske
Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens
httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm
Forfatter av boken Dementia living in the memories of God
Vi oslashnsker autonomi for oss selv
men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i
Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014
Et bedre liv
Autonomi og sikkerhet
Hva er det beste sted for aring gi et
godt palliativt tilbud til pasienter
med demens
Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag
Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov
For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet
Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366
Livets sluttfase
En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort
forventet levetid uker til dager boslashr inneholde
en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold
Progredierende sykdomsutvikling
Progredierende funksjonsnedsettelse
Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet
Mulige reversible tilstander er blitt vurdert
httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-
livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-
forestaringende
Nasjonale faglige raringd lindrende
behandling i livets sluttfase
httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase
Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og
Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus
Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019
httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-
helsepersonellmedikamentskrin-vaksne
aktuelle tema for god omsorg ved
livets slutt pasienter med demens
Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas
Som i personsentrert omsorg ( VIPS)
Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende
Forharingndssamtaler tillit
God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging
plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og
uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules
of thumb)
Kontinuitet
Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte
Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia
Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones
BMC Palliat Care 2016 15 31
Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH
Maring gjoslashres samme dageller neste dag
HAringP
Haringp har flere dimensjonerperspektiver
Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring
behandlingsmuligheter
Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og
oppleve god livskvalitet
Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv
Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling
og pas oslashnsker
Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og
haringp feks ja det hadde vaeligrt fint
Carl og Ellie
Kartlegging av naeligrstaringende doslashd
Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i
sykdomsforloslashpet
Erkjennelse av at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at pasienten er doslashende
Rules of Thumb
Davies 2016
Tommelfinger regler for
omsorg ved livets slutt for
personer med demens
1 Spise- og svelge-
problemer
2 Agitasjonuro
3 Revurder behandling og
tiltak ved livets slutt
4 Omsorg ved livets slutt
httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb
Spise- og svelge-problemer
La ikke spiseproblemer og
svelgeproblemer komme som en
overraskelse
Er demens aringrsaken til spise-
eller svelgeproblemer
Hvis ja
gi mat og drikke paring pas
premisser obs aspirasjon
Hvis nei
Vurder om det er en mulig
reversibel aringrsak
Er det hensiktsmessig med
henvisning
Er det behov for samraringd med
mer erfaren helsepersonell
Revurder behandling og tiltak
ved livets slutt
Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet
Vurder ut fra det
Er medikamentenetiltakene noslashdvendige
Hvis ja fortsett med samme opplegg
Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet
Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet
Omsorg ved livets slutt
Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det
Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv
Hvis Ja forsoslashk aring endre
Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig
Anne-Guri Storjord
Alzheimer Europe -2009
rapport om behov for palliasjon for personer som har demens
3 forskjellige grupper identifiseres
mennesker med demens som doslashr av en
annen sykdom for eksempel kreft foslashr de faringr
en langtkommen demens
mennesker med demens med et komplekst
symptom- og sykdomsbilde hvor demens er
en av de viktige faktorene
mennesker som doslashr av langtkommen
demens
kreft
Kronisk organsvikt
Alderdom demens
Hvor i sykdomsforloslashpet er pasienten
Velvaeligre -lidelse
Scott Murray httpebookbrowsecommurray-scott-patterns-of-
social-presentation-pdf-d424824492
Sykdomsforloslashp ved
demens
Maring
l ve
d o
ms
org
og
be
ha
nd
lin
g
Fore
byggin
g
Lett grad Moderat Alvorlig Etter doslashdsfall
Figur 1 Demens utvikling og forslag for prioritering av maringl ved behandling og omsorg
White paper on palliative care for people with
dementia EAPC 2013
DEMENS
Figure 6 The impact of various life events and disease milestones on different domains of quality of life
in a hypothetical person with Huntington disease
Tabrizi S J et al (2015) Huntington disease
Nat Rev Dis Primers doi101038nrdp20155
Utfordringer i palliasjon for
pasienter med demens
Lange prosesser inkl overgang til palliativ tilnaeligrming
Kompetanse
Overganger
Samhandling
(manglende)forstaringelse av sykdomsutviklingen
Kommunikasjon og informasjon
Gjenkjenne og vurdering av symptomer bla smerter
Holdninger i forhold til behandlingsintensitet og livskvalitet
Innleggelser
Beslutningsprosessen (negotiation of risk)
Tillit
Usikkerhet angst
Kontroverseruenighet paring flere nivaringer
Ref E L Sampson BMC PC 2008
Tony Ryan ea Palliative medicine 2011 879-886
Nathan Davies ea Health and social care 2013 hellipIMPACT 2013
Utfordringer i demensomsorgen
Pasientene har faringtt en diagnose som er livstruende
Ingen haringp om aring bli frisk igjen
Mister kontrollen over livet sitt opplevelse av sorg og tap
Paringroslashrende
Mye bekymring rundt fremtiden og hvordan sykdommen vil utvikle seg
Omsorgspersoner faringr ofte lite avlastning og stoslashtte
Personalet
Legge et godt grunnlag i fra foslashrste kontakt for aring skape tillit og trygghet
Gi individuell tilpasset tilbud til pasientene
Legge til rette for gode oslashyeblikk
Hjelp til paringroslashrende
Viktig aring leve i nuet
Utfordringer fra pleiepersonalets perspektiv
Hva erpasientensbehov og
vurdere tiltak
Verbal og non-verbal
kommunikasjon
Aring kjenne pasienten
Utfordrendeatferd
Stoslashtte fraorganisasjonen
Utdanning ogopplaeligring
Tverrfagligsamarbeid
Ref Bolt SR et al Nursing staff needs in providing palliative care for people with dementia at home or in long-term care facilities A scoping review Int J Nurs Stud 2019
Prinsipper for palliasjon til personer
med demens og deres paringroslashrende (
Palliasjon nordisk laeligrebok 2016 kap 51
1 Ha en personsentrert omsorg kommunikasjon og samvalg (laquoshared
decision makingraquo)
2 Planlegge behandling og pleie inkludert forharingnds samtaler
3 Tilstrebe kontinuitet i behandling pleie og omsorg
4 Vurdere prognose inkludert aring forstaring naringr pasienten er doslashende
5 Unngaring overbehandling og belastende eller nytteloslashs behandling
6 Tilstrebe optimal symptomlindring med vekt paring omsorg og
livskvalitet
7 Gi psykososial og aringndeligeksistensiell stoslashtte
8 Involvere og inkludere familien og omsorgsgivere
9 Ivareta personalet
Kilde White paper defining optimal palliative care in older people with dementia A
Delphi study and recommendations from the European Association for Palliative Care
(EAPC) 2014
Hva har betydning for god palliasjon
for pasienter med demens
timely planning discussions
recognition of end of life and provision of supportive care
co-ordination of care
effective working relationships with primary care
managing hospitalization
continuing care after death
and valuing staff and ongoing learning
Planlegge behandling og pleie inkludert foraringnds samtaler
Vurdere prognose inkludert aring forstaring naringr pasienten er doslashende
Tilstrebe kontinuitet i behandling pleie og omsorg
Unngaring overbehandling og belastende eller nytteloslashs behandling
Gi psykososial og aringndeligeksistensiell stoslashtte
Ivareta personale
Bamford et al BMC Geriatrics What enables good end of life care for
people with dementia A multi-method qualitative study with key stakeholders (2018)
18302
Prognose av alvorlig demens
6 maringneder etter sykehusopphold pga lungebetennelse
-53 mortalitet vs 13 hos pasienter som ikke har demens
6 maringneder etter sykehusopphold pga hoftefraktur
-55 mortalitet vs 12 hos pasienter som ikke har demens
Morrison RS JAMA 2000
Prognose ved langtkommen
demens
Ved lungebetennelse
etter 6 maringneder 467 mortalitet
Ved febril episode ( ikke pneumoni)
etter 6 maringneder 445 mortalitet
Ved spiseproblemer
etter 6 maringneder 386 mortalitet
Susan LMitchell ea NEJM 36116
october15 2009
bullSusan LMitchell ea NEJM 36116 october15 2009
plagsomme intervensjoner de siste 3 maringneder i
livet hos pasienter (N= 177) med langtkommen
demens
27
39
73
0 20 40 60 80
trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve og
var ikke informert om mulige kliniske
komplikasjoner
trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve eller
var ikke informert om mulige kliniske
komplikasjoner
pas har lt 6 mnd aring leve og paringroslashrende
informert om mulige kliniske
komplikasjoner
Susan L Mitchell Joan Teno ea the clinical course of advanced dementia
N Engl J Med 2009 3611529-38 ( 15th October 2009)
Gjenkjenne vendepunkter
Gjenkjenne viktige hendelsermulige rdquoturning pointsrdquo gjenkjenne mulige vendepunkter
Avklare behandlingsintensitet
Redefiner behandlingsmaringl sammen med pas og paringroslashrende og personalet
ndash hva er realistisk aring forvente
- hva gjoslashr vi hvis
Hva er prognosen
0
10
20
30
40
50
60
70
80
1 MND
3 MND
5 MND
7 MND
9 MND
11 M
ND
13 M
ND
15 M
ND
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
0
10
20
30
40
50
60
70
80
1 M
ND
2 M
ND
3 M
ND
4 M
ND
5 M
ND
6 M
ND
7 M
ND
8 M
ND
9 M
ND
10 M
ND
11 M
ND
12 M
ND
13 M
ND
14 M
ND
15 M
ND
16 M
ND
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
Hva er prognosen
Hva har endret seg den siste
tiden
Hva har endret seg den siste
tiden
Samtaler for aring faring informasjon
Mulige vendepunkter basert paring
tidslinje
Astrid 92 aringr
Demens diagnose geriatrisk avd
Sannsynlig vaskulaeligr demens
Artrose i flere ledd
Pas har nylig faringtt sykehjemsplass
(langtids)
funksjon
vekt
ernaeligring
infeksjoner
Foslashrste 3 aringr paring sykehjem
decubitus
aringr
Familie
samtale
1 2 3
funksjon
vekt
ernaeligring
infeksjoner
Videre forloslashp
decubitus
maringned
Familie
samtale
1 2 4 653
Om forharingndssamtaler
Hva er viktig for en god beslutningsprosess paring en institusjon for pasienter med demens og deres paringroslashrende
Gode relasjoner med paringroslashrende og helsepersonell
Gode erfaringer med omsorgen i hverdagen
At personen med demens har akseptert at laquosykehjemmetraquo er hjemmet
Preferences and priorities for ongoing and of life care a qualitative study of older
people with dementia resident in care homes Goodman ea Int J Nurs 2013
Effekt av samtaler om framtidige oslashnsker og reservasjonerbehandlingsintensitet
( N= 22 sykehjem 302 pasienter USA)
bull De naeligrmeste paringroslashrende opplevde bedre kommunikasjon
bull Palliative tiltak var oftere del av behandlingsplaner
bull Antall innleggelser paring sykehuset ble halvert
bull Ingen forskjell i overlevelse ( 9 maringneder observasjon)
Effect of the Goals of Care intervention for advanced dementia a cluster RCT Laura Hanson ea JAMA Intern med 1 Jan-2017
forharingndssamtaler
Veileder UiO
httpwwwmeduionoh
elsamforskningprosjekt
erforberedende-
samtaler-i-
sykehjemacp-
veileder271117pdf
Aring lytte for aring finne den rette
kanalen
De viktige samtalene en prosess
lytte respekt trygghet prosess over tid gode allianser
Aring komme paring sporet av det som betyr noe for pasienten eller paringroslashrende
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hva gjoslashr dagen til en god dag
Naringr er sjansen stoslashrst for aring faring en god prosess
Aring bli sett aring bli hoslashrt aring bli tatt paring alvor
Tillit trygghet
Daringrlige nyheter
Alvorlig sykdom
Doslashdsbudskap
Ikke kunne gi et (oslashnsket) tilbud
Aring foreslaring praktiske loslashsninger som oppleves som daringrlig nyhet
Feks behov for sykehusseng behov for sykehjemsplass bruk av rullator
Bruk av dostol
Naringr livet garingr mot slutten
Hvordan formidle daringrlige nyheter
liten varsel gi info
laquola ballen ligge hos pasienten til pas tar den oppraquo
Jordbaeligrets lov I stedet for aring moslashte dem der de
er kan vi komme i skade for aring hale og dra for mye i dem for aring skape forandring
Da kan vi komme til aring oslashdelegge mer enn vi hjelper
Jordbaeligrets lov kan hjelpe oss til aring ha respekt for den tid det tar aring naring fram til modning erkjennelse og nytt mot etter toslashffe tak paring livsferden
Troslashste og baeligre vSteinar Ekvik
Paringroslashrendes rolle
Det er ofte paringroslashrendes forstaringelse av prognosen forventet levetidforloslashp som er den avgjoslashrende faktor om pas skal legges inn eller om pas skal faring inngripende behandling
God kommunikasjon med dem er noslashkkelen og utfordringen
Samtaler med paringroslashrende
Samtaler for aring faring informasjon
Hva har endret seg ( den siste tiden)
Hva tenker de om tiden framover
Snupunktet er vi oslashnsker at hanhun har det bra
Deretter fokus paring hvordan kan en faring en god dag
Hva med tiden framover Hva kan vi forvente
Info om at det i forloslashpet ofte kommer endringer eller komplikasjoner
( bla infeksjoner spiseproblemer decubitus ) som kan tyde paring at
livsforventning blir kortere eller at en gradvis naeligrmer seg livets
slutt
Hva vil dere vi skal gjoslashre hvis Hva ville pasienten ha oslashnsket
Observasjons- og
handlings-kompetanse
e-laeligrings kurs demens og palliasjonhttpswwwaldringoghelsenoe-laeligringpalliasjon-og-demens_
Forekomst av smerter hos
pasienter med demens
Alzheimer demens 458 (95 confidence
interval CI 334-585)
Vaskulaeligr demens 562 (95 CI 477-644)
Systematisk review van Kooten J m fl 2016
A Review of Pain Prevalence in Alzheimers Vascular Frontotemporal and
Lewy Body Dementias
van Kooten J Binnekade TT van der Wouden JC Stek ML Scherder EJA
Huseboslash BS Smalbrugge M Hertogh CMPM
Forekomst av smerter hos
pasienter med alvorlig demens paring
sykehjem i Norge
18 sykehjem 328 pasienter med alvorlig demens
og atferdsproblemer
Forekomst av moderate ndash sterke smerter 621 (
MOBID-2 )
193 ( 63 pasienter) brukte opiater
Opioid Prescription Use in Nursing Home Residents with Advanced Dementia
Griffioen C Husebo BS Flo E Caljouw MAA Achterberg WP Pain Med 2019
Kommunikasjonsvansker og
smerter hos eldre
Smertene blir ikke mindre selv om det er
vanskelig aring formidle dem
smertene kan arte seg som
-irritabilitet eller -aggressivitet
-uro eller -vandring
-apati
-spisevegring
-rdquoproblematferdrdquo
Smerter aringrsaker
Nociceptiv
Muskel-skjelett
Orofacial
Nevropatisk
Visceral
van Kooten et al BMC Geriatrics (2015) 1529
Pain in dementia prevalence and associated factors protocol of a
multidisciplinary study
Eksempler
full blaeligre
obstipasjon
urinveisinfeksjon
artrose
kreftsykdom
35 av alle nye krefttilfeller
oppdages hos personer over 75 aringr
Saringr
fraktur
DisDat
Aring vurdere ubehag
Basert paring
observasjoner
Hvordan ser en at
hanhun har det bra
Hvordan viser
pasienten ubehag
symptomlindring
still en diagnose av den bakenforliggende
mekanisme eller aringrsak til symptomet
angrip aringrsaken saring sant det er mulig
individualiser behandlingen
gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig
dokumenter effekt
evaluer tiltakene
etter paring forharingnd avtalt tid
Effekt av smertebehandling
1 time etter at pas fikk behandling mot smerter
Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar
Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket
Ja Nei
Skriv ned effekten av behandlingen
(Genesis Elder Care-pain audit)
God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet
rundt
der pasienten er
og forutsetter at kompetent
personell er tilgjengelig
Observasjons- og handlings-
kompetanse
Hva er behovet
Kartlegging og vurdering
Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)
Hva er situasjonen naring
Gjenkjenne mulige vendepunkter
Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart
Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hva gjoslashr vi hvis
Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl
Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)
Phone to needle time respons tid
rdquoPhone to needlerdquo
responstid
1 Ny oppstaringtt problem
2 Akutt funksjonsvikt endring
3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring
Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses
Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt
til tiltaket er satt i gang
Om samhandling og
symptomlindring
2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring
Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke
Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time
Maring gjoslashres naring roslashd respons
Kan vente til maks 1 time gul respons
Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons
Symptomlindring er gul eller roslashd respons
Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven
eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)
Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt
Tenke bredt kombinere preparater
Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger
Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)
Legens tilgjengelighet
Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer
Brukermedvirkning
Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig
Med i nattbordskuffe
Ikke garing fra henne ved uro
Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr
(er ikke brukt eller muligens 1 x )
Hva gjoslashr dagen til en god
dag
ut fra pasientens perspektiv
VIPS
Fokus paring livskvalitet
Qualid
vurdering av livskvalitet ved langtkommen
demens
Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)
Personen smiler
Personen virker trist
Personen graringter
Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip
Personen viser kroppslig ubehaghellip
Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip
Personen er irritabel og aggressivhellip
Personen nyter aring spise
Personen liker beroslashringkroppskontakt
Personen liker samvaeligr med andre
Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet
Ektefellenes historie
Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl
Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell
hva som skjedde
Hvordan har denne uken vaeligrt
Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det
Har du noe du oslashnsker aring si noe om
Hva synes du om det
Hva gjoslashr det med deg
Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal
narrative study ( 10 ektefeller)
Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691
fortid naringtid og (den naeligre) framtid
Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)
Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg
Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag
Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring
Aring vaeligre aringpen for det uventede
Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske
Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens
httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm
Forfatter av boken Dementia living in the memories of God
Vi oslashnsker autonomi for oss selv
men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i
Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014
Et bedre liv
Autonomi og sikkerhet
Hva er det beste sted for aring gi et
godt palliativt tilbud til pasienter
med demens
Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag
Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov
For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet
Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366
Livets sluttfase
En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort
forventet levetid uker til dager boslashr inneholde
en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold
Progredierende sykdomsutvikling
Progredierende funksjonsnedsettelse
Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet
Mulige reversible tilstander er blitt vurdert
httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-
livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-
forestaringende
Nasjonale faglige raringd lindrende
behandling i livets sluttfase
httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase
Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og
Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus
Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019
httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-
helsepersonellmedikamentskrin-vaksne
aktuelle tema for god omsorg ved
livets slutt pasienter med demens
Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas
Som i personsentrert omsorg ( VIPS)
Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende
Forharingndssamtaler tillit
God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging
plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og
uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules
of thumb)
Kontinuitet
Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte
Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia
Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones
BMC Palliat Care 2016 15 31
Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH
Maring gjoslashres samme dageller neste dag
HAringP
Haringp har flere dimensjonerperspektiver
Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring
behandlingsmuligheter
Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og
oppleve god livskvalitet
Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv
Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling
og pas oslashnsker
Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og
haringp feks ja det hadde vaeligrt fint
Carl og Ellie
Kartlegging av naeligrstaringende doslashd
Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i
sykdomsforloslashpet
Erkjennelse av at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at pasienten er doslashende
Rules of Thumb
Davies 2016
Tommelfinger regler for
omsorg ved livets slutt for
personer med demens
1 Spise- og svelge-
problemer
2 Agitasjonuro
3 Revurder behandling og
tiltak ved livets slutt
4 Omsorg ved livets slutt
httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb
Spise- og svelge-problemer
La ikke spiseproblemer og
svelgeproblemer komme som en
overraskelse
Er demens aringrsaken til spise-
eller svelgeproblemer
Hvis ja
gi mat og drikke paring pas
premisser obs aspirasjon
Hvis nei
Vurder om det er en mulig
reversibel aringrsak
Er det hensiktsmessig med
henvisning
Er det behov for samraringd med
mer erfaren helsepersonell
Revurder behandling og tiltak
ved livets slutt
Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet
Vurder ut fra det
Er medikamentenetiltakene noslashdvendige
Hvis ja fortsett med samme opplegg
Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet
Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet
Omsorg ved livets slutt
Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det
Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv
Hvis Ja forsoslashk aring endre
Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig
Anne-Guri Storjord
kreft
Kronisk organsvikt
Alderdom demens
Hvor i sykdomsforloslashpet er pasienten
Velvaeligre -lidelse
Scott Murray httpebookbrowsecommurray-scott-patterns-of-
social-presentation-pdf-d424824492
Sykdomsforloslashp ved
demens
Maring
l ve
d o
ms
org
og
be
ha
nd
lin
g
Fore
byggin
g
Lett grad Moderat Alvorlig Etter doslashdsfall
Figur 1 Demens utvikling og forslag for prioritering av maringl ved behandling og omsorg
White paper on palliative care for people with
dementia EAPC 2013
DEMENS
Figure 6 The impact of various life events and disease milestones on different domains of quality of life
in a hypothetical person with Huntington disease
Tabrizi S J et al (2015) Huntington disease
Nat Rev Dis Primers doi101038nrdp20155
Utfordringer i palliasjon for
pasienter med demens
Lange prosesser inkl overgang til palliativ tilnaeligrming
Kompetanse
Overganger
Samhandling
(manglende)forstaringelse av sykdomsutviklingen
Kommunikasjon og informasjon
Gjenkjenne og vurdering av symptomer bla smerter
Holdninger i forhold til behandlingsintensitet og livskvalitet
Innleggelser
Beslutningsprosessen (negotiation of risk)
Tillit
Usikkerhet angst
Kontroverseruenighet paring flere nivaringer
Ref E L Sampson BMC PC 2008
Tony Ryan ea Palliative medicine 2011 879-886
Nathan Davies ea Health and social care 2013 hellipIMPACT 2013
Utfordringer i demensomsorgen
Pasientene har faringtt en diagnose som er livstruende
Ingen haringp om aring bli frisk igjen
Mister kontrollen over livet sitt opplevelse av sorg og tap
Paringroslashrende
Mye bekymring rundt fremtiden og hvordan sykdommen vil utvikle seg
Omsorgspersoner faringr ofte lite avlastning og stoslashtte
Personalet
Legge et godt grunnlag i fra foslashrste kontakt for aring skape tillit og trygghet
Gi individuell tilpasset tilbud til pasientene
Legge til rette for gode oslashyeblikk
Hjelp til paringroslashrende
Viktig aring leve i nuet
Utfordringer fra pleiepersonalets perspektiv
Hva erpasientensbehov og
vurdere tiltak
Verbal og non-verbal
kommunikasjon
Aring kjenne pasienten
Utfordrendeatferd
Stoslashtte fraorganisasjonen
Utdanning ogopplaeligring
Tverrfagligsamarbeid
Ref Bolt SR et al Nursing staff needs in providing palliative care for people with dementia at home or in long-term care facilities A scoping review Int J Nurs Stud 2019
Prinsipper for palliasjon til personer
med demens og deres paringroslashrende (
Palliasjon nordisk laeligrebok 2016 kap 51
1 Ha en personsentrert omsorg kommunikasjon og samvalg (laquoshared
decision makingraquo)
2 Planlegge behandling og pleie inkludert forharingnds samtaler
3 Tilstrebe kontinuitet i behandling pleie og omsorg
4 Vurdere prognose inkludert aring forstaring naringr pasienten er doslashende
5 Unngaring overbehandling og belastende eller nytteloslashs behandling
6 Tilstrebe optimal symptomlindring med vekt paring omsorg og
livskvalitet
7 Gi psykososial og aringndeligeksistensiell stoslashtte
8 Involvere og inkludere familien og omsorgsgivere
9 Ivareta personalet
Kilde White paper defining optimal palliative care in older people with dementia A
Delphi study and recommendations from the European Association for Palliative Care
(EAPC) 2014
Hva har betydning for god palliasjon
for pasienter med demens
timely planning discussions
recognition of end of life and provision of supportive care
co-ordination of care
effective working relationships with primary care
managing hospitalization
continuing care after death
and valuing staff and ongoing learning
Planlegge behandling og pleie inkludert foraringnds samtaler
Vurdere prognose inkludert aring forstaring naringr pasienten er doslashende
Tilstrebe kontinuitet i behandling pleie og omsorg
Unngaring overbehandling og belastende eller nytteloslashs behandling
Gi psykososial og aringndeligeksistensiell stoslashtte
Ivareta personale
Bamford et al BMC Geriatrics What enables good end of life care for
people with dementia A multi-method qualitative study with key stakeholders (2018)
18302
Prognose av alvorlig demens
6 maringneder etter sykehusopphold pga lungebetennelse
-53 mortalitet vs 13 hos pasienter som ikke har demens
6 maringneder etter sykehusopphold pga hoftefraktur
-55 mortalitet vs 12 hos pasienter som ikke har demens
Morrison RS JAMA 2000
Prognose ved langtkommen
demens
Ved lungebetennelse
etter 6 maringneder 467 mortalitet
Ved febril episode ( ikke pneumoni)
etter 6 maringneder 445 mortalitet
Ved spiseproblemer
etter 6 maringneder 386 mortalitet
Susan LMitchell ea NEJM 36116
october15 2009
bullSusan LMitchell ea NEJM 36116 october15 2009
plagsomme intervensjoner de siste 3 maringneder i
livet hos pasienter (N= 177) med langtkommen
demens
27
39
73
0 20 40 60 80
trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve og
var ikke informert om mulige kliniske
komplikasjoner
trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve eller
var ikke informert om mulige kliniske
komplikasjoner
pas har lt 6 mnd aring leve og paringroslashrende
informert om mulige kliniske
komplikasjoner
Susan L Mitchell Joan Teno ea the clinical course of advanced dementia
N Engl J Med 2009 3611529-38 ( 15th October 2009)
Gjenkjenne vendepunkter
Gjenkjenne viktige hendelsermulige rdquoturning pointsrdquo gjenkjenne mulige vendepunkter
Avklare behandlingsintensitet
Redefiner behandlingsmaringl sammen med pas og paringroslashrende og personalet
ndash hva er realistisk aring forvente
- hva gjoslashr vi hvis
Hva er prognosen
0
10
20
30
40
50
60
70
80
1 MND
3 MND
5 MND
7 MND
9 MND
11 M
ND
13 M
ND
15 M
ND
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
0
10
20
30
40
50
60
70
80
1 M
ND
2 M
ND
3 M
ND
4 M
ND
5 M
ND
6 M
ND
7 M
ND
8 M
ND
9 M
ND
10 M
ND
11 M
ND
12 M
ND
13 M
ND
14 M
ND
15 M
ND
16 M
ND
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
Hva er prognosen
Hva har endret seg den siste
tiden
Hva har endret seg den siste
tiden
Samtaler for aring faring informasjon
Mulige vendepunkter basert paring
tidslinje
Astrid 92 aringr
Demens diagnose geriatrisk avd
Sannsynlig vaskulaeligr demens
Artrose i flere ledd
Pas har nylig faringtt sykehjemsplass
(langtids)
funksjon
vekt
ernaeligring
infeksjoner
Foslashrste 3 aringr paring sykehjem
decubitus
aringr
Familie
samtale
1 2 3
funksjon
vekt
ernaeligring
infeksjoner
Videre forloslashp
decubitus
maringned
Familie
samtale
1 2 4 653
Om forharingndssamtaler
Hva er viktig for en god beslutningsprosess paring en institusjon for pasienter med demens og deres paringroslashrende
Gode relasjoner med paringroslashrende og helsepersonell
Gode erfaringer med omsorgen i hverdagen
At personen med demens har akseptert at laquosykehjemmetraquo er hjemmet
Preferences and priorities for ongoing and of life care a qualitative study of older
people with dementia resident in care homes Goodman ea Int J Nurs 2013
Effekt av samtaler om framtidige oslashnsker og reservasjonerbehandlingsintensitet
( N= 22 sykehjem 302 pasienter USA)
bull De naeligrmeste paringroslashrende opplevde bedre kommunikasjon
bull Palliative tiltak var oftere del av behandlingsplaner
bull Antall innleggelser paring sykehuset ble halvert
bull Ingen forskjell i overlevelse ( 9 maringneder observasjon)
Effect of the Goals of Care intervention for advanced dementia a cluster RCT Laura Hanson ea JAMA Intern med 1 Jan-2017
forharingndssamtaler
Veileder UiO
httpwwwmeduionoh
elsamforskningprosjekt
erforberedende-
samtaler-i-
sykehjemacp-
veileder271117pdf
Aring lytte for aring finne den rette
kanalen
De viktige samtalene en prosess
lytte respekt trygghet prosess over tid gode allianser
Aring komme paring sporet av det som betyr noe for pasienten eller paringroslashrende
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hva gjoslashr dagen til en god dag
Naringr er sjansen stoslashrst for aring faring en god prosess
Aring bli sett aring bli hoslashrt aring bli tatt paring alvor
Tillit trygghet
Daringrlige nyheter
Alvorlig sykdom
Doslashdsbudskap
Ikke kunne gi et (oslashnsket) tilbud
Aring foreslaring praktiske loslashsninger som oppleves som daringrlig nyhet
Feks behov for sykehusseng behov for sykehjemsplass bruk av rullator
Bruk av dostol
Naringr livet garingr mot slutten
Hvordan formidle daringrlige nyheter
liten varsel gi info
laquola ballen ligge hos pasienten til pas tar den oppraquo
Jordbaeligrets lov I stedet for aring moslashte dem der de
er kan vi komme i skade for aring hale og dra for mye i dem for aring skape forandring
Da kan vi komme til aring oslashdelegge mer enn vi hjelper
Jordbaeligrets lov kan hjelpe oss til aring ha respekt for den tid det tar aring naring fram til modning erkjennelse og nytt mot etter toslashffe tak paring livsferden
Troslashste og baeligre vSteinar Ekvik
Paringroslashrendes rolle
Det er ofte paringroslashrendes forstaringelse av prognosen forventet levetidforloslashp som er den avgjoslashrende faktor om pas skal legges inn eller om pas skal faring inngripende behandling
God kommunikasjon med dem er noslashkkelen og utfordringen
Samtaler med paringroslashrende
Samtaler for aring faring informasjon
Hva har endret seg ( den siste tiden)
Hva tenker de om tiden framover
Snupunktet er vi oslashnsker at hanhun har det bra
Deretter fokus paring hvordan kan en faring en god dag
Hva med tiden framover Hva kan vi forvente
Info om at det i forloslashpet ofte kommer endringer eller komplikasjoner
( bla infeksjoner spiseproblemer decubitus ) som kan tyde paring at
livsforventning blir kortere eller at en gradvis naeligrmer seg livets
slutt
Hva vil dere vi skal gjoslashre hvis Hva ville pasienten ha oslashnsket
Observasjons- og
handlings-kompetanse
e-laeligrings kurs demens og palliasjonhttpswwwaldringoghelsenoe-laeligringpalliasjon-og-demens_
Forekomst av smerter hos
pasienter med demens
Alzheimer demens 458 (95 confidence
interval CI 334-585)
Vaskulaeligr demens 562 (95 CI 477-644)
Systematisk review van Kooten J m fl 2016
A Review of Pain Prevalence in Alzheimers Vascular Frontotemporal and
Lewy Body Dementias
van Kooten J Binnekade TT van der Wouden JC Stek ML Scherder EJA
Huseboslash BS Smalbrugge M Hertogh CMPM
Forekomst av smerter hos
pasienter med alvorlig demens paring
sykehjem i Norge
18 sykehjem 328 pasienter med alvorlig demens
og atferdsproblemer
Forekomst av moderate ndash sterke smerter 621 (
MOBID-2 )
193 ( 63 pasienter) brukte opiater
Opioid Prescription Use in Nursing Home Residents with Advanced Dementia
Griffioen C Husebo BS Flo E Caljouw MAA Achterberg WP Pain Med 2019
Kommunikasjonsvansker og
smerter hos eldre
Smertene blir ikke mindre selv om det er
vanskelig aring formidle dem
smertene kan arte seg som
-irritabilitet eller -aggressivitet
-uro eller -vandring
-apati
-spisevegring
-rdquoproblematferdrdquo
Smerter aringrsaker
Nociceptiv
Muskel-skjelett
Orofacial
Nevropatisk
Visceral
van Kooten et al BMC Geriatrics (2015) 1529
Pain in dementia prevalence and associated factors protocol of a
multidisciplinary study
Eksempler
full blaeligre
obstipasjon
urinveisinfeksjon
artrose
kreftsykdom
35 av alle nye krefttilfeller
oppdages hos personer over 75 aringr
Saringr
fraktur
DisDat
Aring vurdere ubehag
Basert paring
observasjoner
Hvordan ser en at
hanhun har det bra
Hvordan viser
pasienten ubehag
symptomlindring
still en diagnose av den bakenforliggende
mekanisme eller aringrsak til symptomet
angrip aringrsaken saring sant det er mulig
individualiser behandlingen
gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig
dokumenter effekt
evaluer tiltakene
etter paring forharingnd avtalt tid
Effekt av smertebehandling
1 time etter at pas fikk behandling mot smerter
Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar
Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket
Ja Nei
Skriv ned effekten av behandlingen
(Genesis Elder Care-pain audit)
God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet
rundt
der pasienten er
og forutsetter at kompetent
personell er tilgjengelig
Observasjons- og handlings-
kompetanse
Hva er behovet
Kartlegging og vurdering
Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)
Hva er situasjonen naring
Gjenkjenne mulige vendepunkter
Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart
Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hva gjoslashr vi hvis
Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl
Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)
Phone to needle time respons tid
rdquoPhone to needlerdquo
responstid
1 Ny oppstaringtt problem
2 Akutt funksjonsvikt endring
3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring
Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses
Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt
til tiltaket er satt i gang
Om samhandling og
symptomlindring
2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring
Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke
Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time
Maring gjoslashres naring roslashd respons
Kan vente til maks 1 time gul respons
Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons
Symptomlindring er gul eller roslashd respons
Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven
eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)
Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt
Tenke bredt kombinere preparater
Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger
Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)
Legens tilgjengelighet
Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer
Brukermedvirkning
Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig
Med i nattbordskuffe
Ikke garing fra henne ved uro
Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr
(er ikke brukt eller muligens 1 x )
Hva gjoslashr dagen til en god
dag
ut fra pasientens perspektiv
VIPS
Fokus paring livskvalitet
Qualid
vurdering av livskvalitet ved langtkommen
demens
Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)
Personen smiler
Personen virker trist
Personen graringter
Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip
Personen viser kroppslig ubehaghellip
Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip
Personen er irritabel og aggressivhellip
Personen nyter aring spise
Personen liker beroslashringkroppskontakt
Personen liker samvaeligr med andre
Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet
Ektefellenes historie
Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl
Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell
hva som skjedde
Hvordan har denne uken vaeligrt
Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det
Har du noe du oslashnsker aring si noe om
Hva synes du om det
Hva gjoslashr det med deg
Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal
narrative study ( 10 ektefeller)
Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691
fortid naringtid og (den naeligre) framtid
Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)
Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg
Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag
Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring
Aring vaeligre aringpen for det uventede
Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske
Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens
httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm
Forfatter av boken Dementia living in the memories of God
Vi oslashnsker autonomi for oss selv
men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i
Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014
Et bedre liv
Autonomi og sikkerhet
Hva er det beste sted for aring gi et
godt palliativt tilbud til pasienter
med demens
Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag
Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov
For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet
Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366
Livets sluttfase
En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort
forventet levetid uker til dager boslashr inneholde
en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold
Progredierende sykdomsutvikling
Progredierende funksjonsnedsettelse
Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet
Mulige reversible tilstander er blitt vurdert
httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-
livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-
forestaringende
Nasjonale faglige raringd lindrende
behandling i livets sluttfase
httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase
Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og
Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus
Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019
httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-
helsepersonellmedikamentskrin-vaksne
aktuelle tema for god omsorg ved
livets slutt pasienter med demens
Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas
Som i personsentrert omsorg ( VIPS)
Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende
Forharingndssamtaler tillit
God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging
plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og
uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules
of thumb)
Kontinuitet
Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte
Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia
Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones
BMC Palliat Care 2016 15 31
Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH
Maring gjoslashres samme dageller neste dag
HAringP
Haringp har flere dimensjonerperspektiver
Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring
behandlingsmuligheter
Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og
oppleve god livskvalitet
Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv
Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling
og pas oslashnsker
Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og
haringp feks ja det hadde vaeligrt fint
Carl og Ellie
Kartlegging av naeligrstaringende doslashd
Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i
sykdomsforloslashpet
Erkjennelse av at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at pasienten er doslashende
Rules of Thumb
Davies 2016
Tommelfinger regler for
omsorg ved livets slutt for
personer med demens
1 Spise- og svelge-
problemer
2 Agitasjonuro
3 Revurder behandling og
tiltak ved livets slutt
4 Omsorg ved livets slutt
httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb
Spise- og svelge-problemer
La ikke spiseproblemer og
svelgeproblemer komme som en
overraskelse
Er demens aringrsaken til spise-
eller svelgeproblemer
Hvis ja
gi mat og drikke paring pas
premisser obs aspirasjon
Hvis nei
Vurder om det er en mulig
reversibel aringrsak
Er det hensiktsmessig med
henvisning
Er det behov for samraringd med
mer erfaren helsepersonell
Revurder behandling og tiltak
ved livets slutt
Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet
Vurder ut fra det
Er medikamentenetiltakene noslashdvendige
Hvis ja fortsett med samme opplegg
Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet
Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet
Omsorg ved livets slutt
Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det
Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv
Hvis Ja forsoslashk aring endre
Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig
Anne-Guri Storjord
Velvaeligre -lidelse
Scott Murray httpebookbrowsecommurray-scott-patterns-of-
social-presentation-pdf-d424824492
Sykdomsforloslashp ved
demens
Maring
l ve
d o
ms
org
og
be
ha
nd
lin
g
Fore
byggin
g
Lett grad Moderat Alvorlig Etter doslashdsfall
Figur 1 Demens utvikling og forslag for prioritering av maringl ved behandling og omsorg
White paper on palliative care for people with
dementia EAPC 2013
DEMENS
Figure 6 The impact of various life events and disease milestones on different domains of quality of life
in a hypothetical person with Huntington disease
Tabrizi S J et al (2015) Huntington disease
Nat Rev Dis Primers doi101038nrdp20155
Utfordringer i palliasjon for
pasienter med demens
Lange prosesser inkl overgang til palliativ tilnaeligrming
Kompetanse
Overganger
Samhandling
(manglende)forstaringelse av sykdomsutviklingen
Kommunikasjon og informasjon
Gjenkjenne og vurdering av symptomer bla smerter
Holdninger i forhold til behandlingsintensitet og livskvalitet
Innleggelser
Beslutningsprosessen (negotiation of risk)
Tillit
Usikkerhet angst
Kontroverseruenighet paring flere nivaringer
Ref E L Sampson BMC PC 2008
Tony Ryan ea Palliative medicine 2011 879-886
Nathan Davies ea Health and social care 2013 hellipIMPACT 2013
Utfordringer i demensomsorgen
Pasientene har faringtt en diagnose som er livstruende
Ingen haringp om aring bli frisk igjen
Mister kontrollen over livet sitt opplevelse av sorg og tap
Paringroslashrende
Mye bekymring rundt fremtiden og hvordan sykdommen vil utvikle seg
Omsorgspersoner faringr ofte lite avlastning og stoslashtte
Personalet
Legge et godt grunnlag i fra foslashrste kontakt for aring skape tillit og trygghet
Gi individuell tilpasset tilbud til pasientene
Legge til rette for gode oslashyeblikk
Hjelp til paringroslashrende
Viktig aring leve i nuet
Utfordringer fra pleiepersonalets perspektiv
Hva erpasientensbehov og
vurdere tiltak
Verbal og non-verbal
kommunikasjon
Aring kjenne pasienten
Utfordrendeatferd
Stoslashtte fraorganisasjonen
Utdanning ogopplaeligring
Tverrfagligsamarbeid
Ref Bolt SR et al Nursing staff needs in providing palliative care for people with dementia at home or in long-term care facilities A scoping review Int J Nurs Stud 2019
Prinsipper for palliasjon til personer
med demens og deres paringroslashrende (
Palliasjon nordisk laeligrebok 2016 kap 51
1 Ha en personsentrert omsorg kommunikasjon og samvalg (laquoshared
decision makingraquo)
2 Planlegge behandling og pleie inkludert forharingnds samtaler
3 Tilstrebe kontinuitet i behandling pleie og omsorg
4 Vurdere prognose inkludert aring forstaring naringr pasienten er doslashende
5 Unngaring overbehandling og belastende eller nytteloslashs behandling
6 Tilstrebe optimal symptomlindring med vekt paring omsorg og
livskvalitet
7 Gi psykososial og aringndeligeksistensiell stoslashtte
8 Involvere og inkludere familien og omsorgsgivere
9 Ivareta personalet
Kilde White paper defining optimal palliative care in older people with dementia A
Delphi study and recommendations from the European Association for Palliative Care
(EAPC) 2014
Hva har betydning for god palliasjon
for pasienter med demens
timely planning discussions
recognition of end of life and provision of supportive care
co-ordination of care
effective working relationships with primary care
managing hospitalization
continuing care after death
and valuing staff and ongoing learning
Planlegge behandling og pleie inkludert foraringnds samtaler
Vurdere prognose inkludert aring forstaring naringr pasienten er doslashende
Tilstrebe kontinuitet i behandling pleie og omsorg
Unngaring overbehandling og belastende eller nytteloslashs behandling
Gi psykososial og aringndeligeksistensiell stoslashtte
Ivareta personale
Bamford et al BMC Geriatrics What enables good end of life care for
people with dementia A multi-method qualitative study with key stakeholders (2018)
18302
Prognose av alvorlig demens
6 maringneder etter sykehusopphold pga lungebetennelse
-53 mortalitet vs 13 hos pasienter som ikke har demens
6 maringneder etter sykehusopphold pga hoftefraktur
-55 mortalitet vs 12 hos pasienter som ikke har demens
Morrison RS JAMA 2000
Prognose ved langtkommen
demens
Ved lungebetennelse
etter 6 maringneder 467 mortalitet
Ved febril episode ( ikke pneumoni)
etter 6 maringneder 445 mortalitet
Ved spiseproblemer
etter 6 maringneder 386 mortalitet
Susan LMitchell ea NEJM 36116
october15 2009
bullSusan LMitchell ea NEJM 36116 october15 2009
plagsomme intervensjoner de siste 3 maringneder i
livet hos pasienter (N= 177) med langtkommen
demens
27
39
73
0 20 40 60 80
trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve og
var ikke informert om mulige kliniske
komplikasjoner
trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve eller
var ikke informert om mulige kliniske
komplikasjoner
pas har lt 6 mnd aring leve og paringroslashrende
informert om mulige kliniske
komplikasjoner
Susan L Mitchell Joan Teno ea the clinical course of advanced dementia
N Engl J Med 2009 3611529-38 ( 15th October 2009)
Gjenkjenne vendepunkter
Gjenkjenne viktige hendelsermulige rdquoturning pointsrdquo gjenkjenne mulige vendepunkter
Avklare behandlingsintensitet
Redefiner behandlingsmaringl sammen med pas og paringroslashrende og personalet
ndash hva er realistisk aring forvente
- hva gjoslashr vi hvis
Hva er prognosen
0
10
20
30
40
50
60
70
80
1 MND
3 MND
5 MND
7 MND
9 MND
11 M
ND
13 M
ND
15 M
ND
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
0
10
20
30
40
50
60
70
80
1 M
ND
2 M
ND
3 M
ND
4 M
ND
5 M
ND
6 M
ND
7 M
ND
8 M
ND
9 M
ND
10 M
ND
11 M
ND
12 M
ND
13 M
ND
14 M
ND
15 M
ND
16 M
ND
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
Hva er prognosen
Hva har endret seg den siste
tiden
Hva har endret seg den siste
tiden
Samtaler for aring faring informasjon
Mulige vendepunkter basert paring
tidslinje
Astrid 92 aringr
Demens diagnose geriatrisk avd
Sannsynlig vaskulaeligr demens
Artrose i flere ledd
Pas har nylig faringtt sykehjemsplass
(langtids)
funksjon
vekt
ernaeligring
infeksjoner
Foslashrste 3 aringr paring sykehjem
decubitus
aringr
Familie
samtale
1 2 3
funksjon
vekt
ernaeligring
infeksjoner
Videre forloslashp
decubitus
maringned
Familie
samtale
1 2 4 653
Om forharingndssamtaler
Hva er viktig for en god beslutningsprosess paring en institusjon for pasienter med demens og deres paringroslashrende
Gode relasjoner med paringroslashrende og helsepersonell
Gode erfaringer med omsorgen i hverdagen
At personen med demens har akseptert at laquosykehjemmetraquo er hjemmet
Preferences and priorities for ongoing and of life care a qualitative study of older
people with dementia resident in care homes Goodman ea Int J Nurs 2013
Effekt av samtaler om framtidige oslashnsker og reservasjonerbehandlingsintensitet
( N= 22 sykehjem 302 pasienter USA)
bull De naeligrmeste paringroslashrende opplevde bedre kommunikasjon
bull Palliative tiltak var oftere del av behandlingsplaner
bull Antall innleggelser paring sykehuset ble halvert
bull Ingen forskjell i overlevelse ( 9 maringneder observasjon)
Effect of the Goals of Care intervention for advanced dementia a cluster RCT Laura Hanson ea JAMA Intern med 1 Jan-2017
forharingndssamtaler
Veileder UiO
httpwwwmeduionoh
elsamforskningprosjekt
erforberedende-
samtaler-i-
sykehjemacp-
veileder271117pdf
Aring lytte for aring finne den rette
kanalen
De viktige samtalene en prosess
lytte respekt trygghet prosess over tid gode allianser
Aring komme paring sporet av det som betyr noe for pasienten eller paringroslashrende
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hva gjoslashr dagen til en god dag
Naringr er sjansen stoslashrst for aring faring en god prosess
Aring bli sett aring bli hoslashrt aring bli tatt paring alvor
Tillit trygghet
Daringrlige nyheter
Alvorlig sykdom
Doslashdsbudskap
Ikke kunne gi et (oslashnsket) tilbud
Aring foreslaring praktiske loslashsninger som oppleves som daringrlig nyhet
Feks behov for sykehusseng behov for sykehjemsplass bruk av rullator
Bruk av dostol
Naringr livet garingr mot slutten
Hvordan formidle daringrlige nyheter
liten varsel gi info
laquola ballen ligge hos pasienten til pas tar den oppraquo
Jordbaeligrets lov I stedet for aring moslashte dem der de
er kan vi komme i skade for aring hale og dra for mye i dem for aring skape forandring
Da kan vi komme til aring oslashdelegge mer enn vi hjelper
Jordbaeligrets lov kan hjelpe oss til aring ha respekt for den tid det tar aring naring fram til modning erkjennelse og nytt mot etter toslashffe tak paring livsferden
Troslashste og baeligre vSteinar Ekvik
Paringroslashrendes rolle
Det er ofte paringroslashrendes forstaringelse av prognosen forventet levetidforloslashp som er den avgjoslashrende faktor om pas skal legges inn eller om pas skal faring inngripende behandling
God kommunikasjon med dem er noslashkkelen og utfordringen
Samtaler med paringroslashrende
Samtaler for aring faring informasjon
Hva har endret seg ( den siste tiden)
Hva tenker de om tiden framover
Snupunktet er vi oslashnsker at hanhun har det bra
Deretter fokus paring hvordan kan en faring en god dag
Hva med tiden framover Hva kan vi forvente
Info om at det i forloslashpet ofte kommer endringer eller komplikasjoner
( bla infeksjoner spiseproblemer decubitus ) som kan tyde paring at
livsforventning blir kortere eller at en gradvis naeligrmer seg livets
slutt
Hva vil dere vi skal gjoslashre hvis Hva ville pasienten ha oslashnsket
Observasjons- og
handlings-kompetanse
e-laeligrings kurs demens og palliasjonhttpswwwaldringoghelsenoe-laeligringpalliasjon-og-demens_
Forekomst av smerter hos
pasienter med demens
Alzheimer demens 458 (95 confidence
interval CI 334-585)
Vaskulaeligr demens 562 (95 CI 477-644)
Systematisk review van Kooten J m fl 2016
A Review of Pain Prevalence in Alzheimers Vascular Frontotemporal and
Lewy Body Dementias
van Kooten J Binnekade TT van der Wouden JC Stek ML Scherder EJA
Huseboslash BS Smalbrugge M Hertogh CMPM
Forekomst av smerter hos
pasienter med alvorlig demens paring
sykehjem i Norge
18 sykehjem 328 pasienter med alvorlig demens
og atferdsproblemer
Forekomst av moderate ndash sterke smerter 621 (
MOBID-2 )
193 ( 63 pasienter) brukte opiater
Opioid Prescription Use in Nursing Home Residents with Advanced Dementia
Griffioen C Husebo BS Flo E Caljouw MAA Achterberg WP Pain Med 2019
Kommunikasjonsvansker og
smerter hos eldre
Smertene blir ikke mindre selv om det er
vanskelig aring formidle dem
smertene kan arte seg som
-irritabilitet eller -aggressivitet
-uro eller -vandring
-apati
-spisevegring
-rdquoproblematferdrdquo
Smerter aringrsaker
Nociceptiv
Muskel-skjelett
Orofacial
Nevropatisk
Visceral
van Kooten et al BMC Geriatrics (2015) 1529
Pain in dementia prevalence and associated factors protocol of a
multidisciplinary study
Eksempler
full blaeligre
obstipasjon
urinveisinfeksjon
artrose
kreftsykdom
35 av alle nye krefttilfeller
oppdages hos personer over 75 aringr
Saringr
fraktur
DisDat
Aring vurdere ubehag
Basert paring
observasjoner
Hvordan ser en at
hanhun har det bra
Hvordan viser
pasienten ubehag
symptomlindring
still en diagnose av den bakenforliggende
mekanisme eller aringrsak til symptomet
angrip aringrsaken saring sant det er mulig
individualiser behandlingen
gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig
dokumenter effekt
evaluer tiltakene
etter paring forharingnd avtalt tid
Effekt av smertebehandling
1 time etter at pas fikk behandling mot smerter
Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar
Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket
Ja Nei
Skriv ned effekten av behandlingen
(Genesis Elder Care-pain audit)
God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet
rundt
der pasienten er
og forutsetter at kompetent
personell er tilgjengelig
Observasjons- og handlings-
kompetanse
Hva er behovet
Kartlegging og vurdering
Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)
Hva er situasjonen naring
Gjenkjenne mulige vendepunkter
Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart
Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hva gjoslashr vi hvis
Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl
Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)
Phone to needle time respons tid
rdquoPhone to needlerdquo
responstid
1 Ny oppstaringtt problem
2 Akutt funksjonsvikt endring
3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring
Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses
Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt
til tiltaket er satt i gang
Om samhandling og
symptomlindring
2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring
Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke
Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time
Maring gjoslashres naring roslashd respons
Kan vente til maks 1 time gul respons
Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons
Symptomlindring er gul eller roslashd respons
Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven
eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)
Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt
Tenke bredt kombinere preparater
Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger
Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)
Legens tilgjengelighet
Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer
Brukermedvirkning
Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig
Med i nattbordskuffe
Ikke garing fra henne ved uro
Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr
(er ikke brukt eller muligens 1 x )
Hva gjoslashr dagen til en god
dag
ut fra pasientens perspektiv
VIPS
Fokus paring livskvalitet
Qualid
vurdering av livskvalitet ved langtkommen
demens
Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)
Personen smiler
Personen virker trist
Personen graringter
Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip
Personen viser kroppslig ubehaghellip
Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip
Personen er irritabel og aggressivhellip
Personen nyter aring spise
Personen liker beroslashringkroppskontakt
Personen liker samvaeligr med andre
Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet
Ektefellenes historie
Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl
Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell
hva som skjedde
Hvordan har denne uken vaeligrt
Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det
Har du noe du oslashnsker aring si noe om
Hva synes du om det
Hva gjoslashr det med deg
Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal
narrative study ( 10 ektefeller)
Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691
fortid naringtid og (den naeligre) framtid
Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)
Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg
Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag
Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring
Aring vaeligre aringpen for det uventede
Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske
Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens
httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm
Forfatter av boken Dementia living in the memories of God
Vi oslashnsker autonomi for oss selv
men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i
Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014
Et bedre liv
Autonomi og sikkerhet
Hva er det beste sted for aring gi et
godt palliativt tilbud til pasienter
med demens
Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag
Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov
For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet
Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366
Livets sluttfase
En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort
forventet levetid uker til dager boslashr inneholde
en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold
Progredierende sykdomsutvikling
Progredierende funksjonsnedsettelse
Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet
Mulige reversible tilstander er blitt vurdert
httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-
livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-
forestaringende
Nasjonale faglige raringd lindrende
behandling i livets sluttfase
httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase
Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og
Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus
Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019
httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-
helsepersonellmedikamentskrin-vaksne
aktuelle tema for god omsorg ved
livets slutt pasienter med demens
Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas
Som i personsentrert omsorg ( VIPS)
Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende
Forharingndssamtaler tillit
God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging
plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og
uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules
of thumb)
Kontinuitet
Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte
Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia
Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones
BMC Palliat Care 2016 15 31
Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH
Maring gjoslashres samme dageller neste dag
HAringP
Haringp har flere dimensjonerperspektiver
Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring
behandlingsmuligheter
Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og
oppleve god livskvalitet
Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv
Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling
og pas oslashnsker
Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og
haringp feks ja det hadde vaeligrt fint
Carl og Ellie
Kartlegging av naeligrstaringende doslashd
Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i
sykdomsforloslashpet
Erkjennelse av at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at pasienten er doslashende
Rules of Thumb
Davies 2016
Tommelfinger regler for
omsorg ved livets slutt for
personer med demens
1 Spise- og svelge-
problemer
2 Agitasjonuro
3 Revurder behandling og
tiltak ved livets slutt
4 Omsorg ved livets slutt
httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb
Spise- og svelge-problemer
La ikke spiseproblemer og
svelgeproblemer komme som en
overraskelse
Er demens aringrsaken til spise-
eller svelgeproblemer
Hvis ja
gi mat og drikke paring pas
premisser obs aspirasjon
Hvis nei
Vurder om det er en mulig
reversibel aringrsak
Er det hensiktsmessig med
henvisning
Er det behov for samraringd med
mer erfaren helsepersonell
Revurder behandling og tiltak
ved livets slutt
Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet
Vurder ut fra det
Er medikamentenetiltakene noslashdvendige
Hvis ja fortsett med samme opplegg
Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet
Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet
Omsorg ved livets slutt
Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det
Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv
Hvis Ja forsoslashk aring endre
Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig
Anne-Guri Storjord
Sykdomsforloslashp ved
demens
Maring
l ve
d o
ms
org
og
be
ha
nd
lin
g
Fore
byggin
g
Lett grad Moderat Alvorlig Etter doslashdsfall
Figur 1 Demens utvikling og forslag for prioritering av maringl ved behandling og omsorg
White paper on palliative care for people with
dementia EAPC 2013
DEMENS
Figure 6 The impact of various life events and disease milestones on different domains of quality of life
in a hypothetical person with Huntington disease
Tabrizi S J et al (2015) Huntington disease
Nat Rev Dis Primers doi101038nrdp20155
Utfordringer i palliasjon for
pasienter med demens
Lange prosesser inkl overgang til palliativ tilnaeligrming
Kompetanse
Overganger
Samhandling
(manglende)forstaringelse av sykdomsutviklingen
Kommunikasjon og informasjon
Gjenkjenne og vurdering av symptomer bla smerter
Holdninger i forhold til behandlingsintensitet og livskvalitet
Innleggelser
Beslutningsprosessen (negotiation of risk)
Tillit
Usikkerhet angst
Kontroverseruenighet paring flere nivaringer
Ref E L Sampson BMC PC 2008
Tony Ryan ea Palliative medicine 2011 879-886
Nathan Davies ea Health and social care 2013 hellipIMPACT 2013
Utfordringer i demensomsorgen
Pasientene har faringtt en diagnose som er livstruende
Ingen haringp om aring bli frisk igjen
Mister kontrollen over livet sitt opplevelse av sorg og tap
Paringroslashrende
Mye bekymring rundt fremtiden og hvordan sykdommen vil utvikle seg
Omsorgspersoner faringr ofte lite avlastning og stoslashtte
Personalet
Legge et godt grunnlag i fra foslashrste kontakt for aring skape tillit og trygghet
Gi individuell tilpasset tilbud til pasientene
Legge til rette for gode oslashyeblikk
Hjelp til paringroslashrende
Viktig aring leve i nuet
Utfordringer fra pleiepersonalets perspektiv
Hva erpasientensbehov og
vurdere tiltak
Verbal og non-verbal
kommunikasjon
Aring kjenne pasienten
Utfordrendeatferd
Stoslashtte fraorganisasjonen
Utdanning ogopplaeligring
Tverrfagligsamarbeid
Ref Bolt SR et al Nursing staff needs in providing palliative care for people with dementia at home or in long-term care facilities A scoping review Int J Nurs Stud 2019
Prinsipper for palliasjon til personer
med demens og deres paringroslashrende (
Palliasjon nordisk laeligrebok 2016 kap 51
1 Ha en personsentrert omsorg kommunikasjon og samvalg (laquoshared
decision makingraquo)
2 Planlegge behandling og pleie inkludert forharingnds samtaler
3 Tilstrebe kontinuitet i behandling pleie og omsorg
4 Vurdere prognose inkludert aring forstaring naringr pasienten er doslashende
5 Unngaring overbehandling og belastende eller nytteloslashs behandling
6 Tilstrebe optimal symptomlindring med vekt paring omsorg og
livskvalitet
7 Gi psykososial og aringndeligeksistensiell stoslashtte
8 Involvere og inkludere familien og omsorgsgivere
9 Ivareta personalet
Kilde White paper defining optimal palliative care in older people with dementia A
Delphi study and recommendations from the European Association for Palliative Care
(EAPC) 2014
Hva har betydning for god palliasjon
for pasienter med demens
timely planning discussions
recognition of end of life and provision of supportive care
co-ordination of care
effective working relationships with primary care
managing hospitalization
continuing care after death
and valuing staff and ongoing learning
Planlegge behandling og pleie inkludert foraringnds samtaler
Vurdere prognose inkludert aring forstaring naringr pasienten er doslashende
Tilstrebe kontinuitet i behandling pleie og omsorg
Unngaring overbehandling og belastende eller nytteloslashs behandling
Gi psykososial og aringndeligeksistensiell stoslashtte
Ivareta personale
Bamford et al BMC Geriatrics What enables good end of life care for
people with dementia A multi-method qualitative study with key stakeholders (2018)
18302
Prognose av alvorlig demens
6 maringneder etter sykehusopphold pga lungebetennelse
-53 mortalitet vs 13 hos pasienter som ikke har demens
6 maringneder etter sykehusopphold pga hoftefraktur
-55 mortalitet vs 12 hos pasienter som ikke har demens
Morrison RS JAMA 2000
Prognose ved langtkommen
demens
Ved lungebetennelse
etter 6 maringneder 467 mortalitet
Ved febril episode ( ikke pneumoni)
etter 6 maringneder 445 mortalitet
Ved spiseproblemer
etter 6 maringneder 386 mortalitet
Susan LMitchell ea NEJM 36116
october15 2009
bullSusan LMitchell ea NEJM 36116 october15 2009
plagsomme intervensjoner de siste 3 maringneder i
livet hos pasienter (N= 177) med langtkommen
demens
27
39
73
0 20 40 60 80
trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve og
var ikke informert om mulige kliniske
komplikasjoner
trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve eller
var ikke informert om mulige kliniske
komplikasjoner
pas har lt 6 mnd aring leve og paringroslashrende
informert om mulige kliniske
komplikasjoner
Susan L Mitchell Joan Teno ea the clinical course of advanced dementia
N Engl J Med 2009 3611529-38 ( 15th October 2009)
Gjenkjenne vendepunkter
Gjenkjenne viktige hendelsermulige rdquoturning pointsrdquo gjenkjenne mulige vendepunkter
Avklare behandlingsintensitet
Redefiner behandlingsmaringl sammen med pas og paringroslashrende og personalet
ndash hva er realistisk aring forvente
- hva gjoslashr vi hvis
Hva er prognosen
0
10
20
30
40
50
60
70
80
1 MND
3 MND
5 MND
7 MND
9 MND
11 M
ND
13 M
ND
15 M
ND
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
0
10
20
30
40
50
60
70
80
1 M
ND
2 M
ND
3 M
ND
4 M
ND
5 M
ND
6 M
ND
7 M
ND
8 M
ND
9 M
ND
10 M
ND
11 M
ND
12 M
ND
13 M
ND
14 M
ND
15 M
ND
16 M
ND
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
Hva er prognosen
Hva har endret seg den siste
tiden
Hva har endret seg den siste
tiden
Samtaler for aring faring informasjon
Mulige vendepunkter basert paring
tidslinje
Astrid 92 aringr
Demens diagnose geriatrisk avd
Sannsynlig vaskulaeligr demens
Artrose i flere ledd
Pas har nylig faringtt sykehjemsplass
(langtids)
funksjon
vekt
ernaeligring
infeksjoner
Foslashrste 3 aringr paring sykehjem
decubitus
aringr
Familie
samtale
1 2 3
funksjon
vekt
ernaeligring
infeksjoner
Videre forloslashp
decubitus
maringned
Familie
samtale
1 2 4 653
Om forharingndssamtaler
Hva er viktig for en god beslutningsprosess paring en institusjon for pasienter med demens og deres paringroslashrende
Gode relasjoner med paringroslashrende og helsepersonell
Gode erfaringer med omsorgen i hverdagen
At personen med demens har akseptert at laquosykehjemmetraquo er hjemmet
Preferences and priorities for ongoing and of life care a qualitative study of older
people with dementia resident in care homes Goodman ea Int J Nurs 2013
Effekt av samtaler om framtidige oslashnsker og reservasjonerbehandlingsintensitet
( N= 22 sykehjem 302 pasienter USA)
bull De naeligrmeste paringroslashrende opplevde bedre kommunikasjon
bull Palliative tiltak var oftere del av behandlingsplaner
bull Antall innleggelser paring sykehuset ble halvert
bull Ingen forskjell i overlevelse ( 9 maringneder observasjon)
Effect of the Goals of Care intervention for advanced dementia a cluster RCT Laura Hanson ea JAMA Intern med 1 Jan-2017
forharingndssamtaler
Veileder UiO
httpwwwmeduionoh
elsamforskningprosjekt
erforberedende-
samtaler-i-
sykehjemacp-
veileder271117pdf
Aring lytte for aring finne den rette
kanalen
De viktige samtalene en prosess
lytte respekt trygghet prosess over tid gode allianser
Aring komme paring sporet av det som betyr noe for pasienten eller paringroslashrende
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hva gjoslashr dagen til en god dag
Naringr er sjansen stoslashrst for aring faring en god prosess
Aring bli sett aring bli hoslashrt aring bli tatt paring alvor
Tillit trygghet
Daringrlige nyheter
Alvorlig sykdom
Doslashdsbudskap
Ikke kunne gi et (oslashnsket) tilbud
Aring foreslaring praktiske loslashsninger som oppleves som daringrlig nyhet
Feks behov for sykehusseng behov for sykehjemsplass bruk av rullator
Bruk av dostol
Naringr livet garingr mot slutten
Hvordan formidle daringrlige nyheter
liten varsel gi info
laquola ballen ligge hos pasienten til pas tar den oppraquo
Jordbaeligrets lov I stedet for aring moslashte dem der de
er kan vi komme i skade for aring hale og dra for mye i dem for aring skape forandring
Da kan vi komme til aring oslashdelegge mer enn vi hjelper
Jordbaeligrets lov kan hjelpe oss til aring ha respekt for den tid det tar aring naring fram til modning erkjennelse og nytt mot etter toslashffe tak paring livsferden
Troslashste og baeligre vSteinar Ekvik
Paringroslashrendes rolle
Det er ofte paringroslashrendes forstaringelse av prognosen forventet levetidforloslashp som er den avgjoslashrende faktor om pas skal legges inn eller om pas skal faring inngripende behandling
God kommunikasjon med dem er noslashkkelen og utfordringen
Samtaler med paringroslashrende
Samtaler for aring faring informasjon
Hva har endret seg ( den siste tiden)
Hva tenker de om tiden framover
Snupunktet er vi oslashnsker at hanhun har det bra
Deretter fokus paring hvordan kan en faring en god dag
Hva med tiden framover Hva kan vi forvente
Info om at det i forloslashpet ofte kommer endringer eller komplikasjoner
( bla infeksjoner spiseproblemer decubitus ) som kan tyde paring at
livsforventning blir kortere eller at en gradvis naeligrmer seg livets
slutt
Hva vil dere vi skal gjoslashre hvis Hva ville pasienten ha oslashnsket
Observasjons- og
handlings-kompetanse
e-laeligrings kurs demens og palliasjonhttpswwwaldringoghelsenoe-laeligringpalliasjon-og-demens_
Forekomst av smerter hos
pasienter med demens
Alzheimer demens 458 (95 confidence
interval CI 334-585)
Vaskulaeligr demens 562 (95 CI 477-644)
Systematisk review van Kooten J m fl 2016
A Review of Pain Prevalence in Alzheimers Vascular Frontotemporal and
Lewy Body Dementias
van Kooten J Binnekade TT van der Wouden JC Stek ML Scherder EJA
Huseboslash BS Smalbrugge M Hertogh CMPM
Forekomst av smerter hos
pasienter med alvorlig demens paring
sykehjem i Norge
18 sykehjem 328 pasienter med alvorlig demens
og atferdsproblemer
Forekomst av moderate ndash sterke smerter 621 (
MOBID-2 )
193 ( 63 pasienter) brukte opiater
Opioid Prescription Use in Nursing Home Residents with Advanced Dementia
Griffioen C Husebo BS Flo E Caljouw MAA Achterberg WP Pain Med 2019
Kommunikasjonsvansker og
smerter hos eldre
Smertene blir ikke mindre selv om det er
vanskelig aring formidle dem
smertene kan arte seg som
-irritabilitet eller -aggressivitet
-uro eller -vandring
-apati
-spisevegring
-rdquoproblematferdrdquo
Smerter aringrsaker
Nociceptiv
Muskel-skjelett
Orofacial
Nevropatisk
Visceral
van Kooten et al BMC Geriatrics (2015) 1529
Pain in dementia prevalence and associated factors protocol of a
multidisciplinary study
Eksempler
full blaeligre
obstipasjon
urinveisinfeksjon
artrose
kreftsykdom
35 av alle nye krefttilfeller
oppdages hos personer over 75 aringr
Saringr
fraktur
DisDat
Aring vurdere ubehag
Basert paring
observasjoner
Hvordan ser en at
hanhun har det bra
Hvordan viser
pasienten ubehag
symptomlindring
still en diagnose av den bakenforliggende
mekanisme eller aringrsak til symptomet
angrip aringrsaken saring sant det er mulig
individualiser behandlingen
gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig
dokumenter effekt
evaluer tiltakene
etter paring forharingnd avtalt tid
Effekt av smertebehandling
1 time etter at pas fikk behandling mot smerter
Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar
Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket
Ja Nei
Skriv ned effekten av behandlingen
(Genesis Elder Care-pain audit)
God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet
rundt
der pasienten er
og forutsetter at kompetent
personell er tilgjengelig
Observasjons- og handlings-
kompetanse
Hva er behovet
Kartlegging og vurdering
Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)
Hva er situasjonen naring
Gjenkjenne mulige vendepunkter
Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart
Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hva gjoslashr vi hvis
Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl
Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)
Phone to needle time respons tid
rdquoPhone to needlerdquo
responstid
1 Ny oppstaringtt problem
2 Akutt funksjonsvikt endring
3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring
Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses
Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt
til tiltaket er satt i gang
Om samhandling og
symptomlindring
2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring
Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke
Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time
Maring gjoslashres naring roslashd respons
Kan vente til maks 1 time gul respons
Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons
Symptomlindring er gul eller roslashd respons
Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven
eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)
Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt
Tenke bredt kombinere preparater
Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger
Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)
Legens tilgjengelighet
Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer
Brukermedvirkning
Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig
Med i nattbordskuffe
Ikke garing fra henne ved uro
Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr
(er ikke brukt eller muligens 1 x )
Hva gjoslashr dagen til en god
dag
ut fra pasientens perspektiv
VIPS
Fokus paring livskvalitet
Qualid
vurdering av livskvalitet ved langtkommen
demens
Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)
Personen smiler
Personen virker trist
Personen graringter
Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip
Personen viser kroppslig ubehaghellip
Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip
Personen er irritabel og aggressivhellip
Personen nyter aring spise
Personen liker beroslashringkroppskontakt
Personen liker samvaeligr med andre
Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet
Ektefellenes historie
Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl
Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell
hva som skjedde
Hvordan har denne uken vaeligrt
Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det
Har du noe du oslashnsker aring si noe om
Hva synes du om det
Hva gjoslashr det med deg
Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal
narrative study ( 10 ektefeller)
Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691
fortid naringtid og (den naeligre) framtid
Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)
Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg
Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag
Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring
Aring vaeligre aringpen for det uventede
Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske
Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens
httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm
Forfatter av boken Dementia living in the memories of God
Vi oslashnsker autonomi for oss selv
men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i
Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014
Et bedre liv
Autonomi og sikkerhet
Hva er det beste sted for aring gi et
godt palliativt tilbud til pasienter
med demens
Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag
Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov
For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet
Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366
Livets sluttfase
En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort
forventet levetid uker til dager boslashr inneholde
en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold
Progredierende sykdomsutvikling
Progredierende funksjonsnedsettelse
Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet
Mulige reversible tilstander er blitt vurdert
httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-
livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-
forestaringende
Nasjonale faglige raringd lindrende
behandling i livets sluttfase
httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase
Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og
Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus
Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019
httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-
helsepersonellmedikamentskrin-vaksne
aktuelle tema for god omsorg ved
livets slutt pasienter med demens
Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas
Som i personsentrert omsorg ( VIPS)
Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende
Forharingndssamtaler tillit
God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging
plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og
uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules
of thumb)
Kontinuitet
Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte
Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia
Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones
BMC Palliat Care 2016 15 31
Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH
Maring gjoslashres samme dageller neste dag
HAringP
Haringp har flere dimensjonerperspektiver
Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring
behandlingsmuligheter
Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og
oppleve god livskvalitet
Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv
Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling
og pas oslashnsker
Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og
haringp feks ja det hadde vaeligrt fint
Carl og Ellie
Kartlegging av naeligrstaringende doslashd
Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i
sykdomsforloslashpet
Erkjennelse av at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at pasienten er doslashende
Rules of Thumb
Davies 2016
Tommelfinger regler for
omsorg ved livets slutt for
personer med demens
1 Spise- og svelge-
problemer
2 Agitasjonuro
3 Revurder behandling og
tiltak ved livets slutt
4 Omsorg ved livets slutt
httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb
Spise- og svelge-problemer
La ikke spiseproblemer og
svelgeproblemer komme som en
overraskelse
Er demens aringrsaken til spise-
eller svelgeproblemer
Hvis ja
gi mat og drikke paring pas
premisser obs aspirasjon
Hvis nei
Vurder om det er en mulig
reversibel aringrsak
Er det hensiktsmessig med
henvisning
Er det behov for samraringd med
mer erfaren helsepersonell
Revurder behandling og tiltak
ved livets slutt
Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet
Vurder ut fra det
Er medikamentenetiltakene noslashdvendige
Hvis ja fortsett med samme opplegg
Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet
Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet
Omsorg ved livets slutt
Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det
Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv
Hvis Ja forsoslashk aring endre
Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig
Anne-Guri Storjord
Maring
l ve
d o
ms
org
og
be
ha
nd
lin
g
Fore
byggin
g
Lett grad Moderat Alvorlig Etter doslashdsfall
Figur 1 Demens utvikling og forslag for prioritering av maringl ved behandling og omsorg
White paper on palliative care for people with
dementia EAPC 2013
DEMENS
Figure 6 The impact of various life events and disease milestones on different domains of quality of life
in a hypothetical person with Huntington disease
Tabrizi S J et al (2015) Huntington disease
Nat Rev Dis Primers doi101038nrdp20155
Utfordringer i palliasjon for
pasienter med demens
Lange prosesser inkl overgang til palliativ tilnaeligrming
Kompetanse
Overganger
Samhandling
(manglende)forstaringelse av sykdomsutviklingen
Kommunikasjon og informasjon
Gjenkjenne og vurdering av symptomer bla smerter
Holdninger i forhold til behandlingsintensitet og livskvalitet
Innleggelser
Beslutningsprosessen (negotiation of risk)
Tillit
Usikkerhet angst
Kontroverseruenighet paring flere nivaringer
Ref E L Sampson BMC PC 2008
Tony Ryan ea Palliative medicine 2011 879-886
Nathan Davies ea Health and social care 2013 hellipIMPACT 2013
Utfordringer i demensomsorgen
Pasientene har faringtt en diagnose som er livstruende
Ingen haringp om aring bli frisk igjen
Mister kontrollen over livet sitt opplevelse av sorg og tap
Paringroslashrende
Mye bekymring rundt fremtiden og hvordan sykdommen vil utvikle seg
Omsorgspersoner faringr ofte lite avlastning og stoslashtte
Personalet
Legge et godt grunnlag i fra foslashrste kontakt for aring skape tillit og trygghet
Gi individuell tilpasset tilbud til pasientene
Legge til rette for gode oslashyeblikk
Hjelp til paringroslashrende
Viktig aring leve i nuet
Utfordringer fra pleiepersonalets perspektiv
Hva erpasientensbehov og
vurdere tiltak
Verbal og non-verbal
kommunikasjon
Aring kjenne pasienten
Utfordrendeatferd
Stoslashtte fraorganisasjonen
Utdanning ogopplaeligring
Tverrfagligsamarbeid
Ref Bolt SR et al Nursing staff needs in providing palliative care for people with dementia at home or in long-term care facilities A scoping review Int J Nurs Stud 2019
Prinsipper for palliasjon til personer
med demens og deres paringroslashrende (
Palliasjon nordisk laeligrebok 2016 kap 51
1 Ha en personsentrert omsorg kommunikasjon og samvalg (laquoshared
decision makingraquo)
2 Planlegge behandling og pleie inkludert forharingnds samtaler
3 Tilstrebe kontinuitet i behandling pleie og omsorg
4 Vurdere prognose inkludert aring forstaring naringr pasienten er doslashende
5 Unngaring overbehandling og belastende eller nytteloslashs behandling
6 Tilstrebe optimal symptomlindring med vekt paring omsorg og
livskvalitet
7 Gi psykososial og aringndeligeksistensiell stoslashtte
8 Involvere og inkludere familien og omsorgsgivere
9 Ivareta personalet
Kilde White paper defining optimal palliative care in older people with dementia A
Delphi study and recommendations from the European Association for Palliative Care
(EAPC) 2014
Hva har betydning for god palliasjon
for pasienter med demens
timely planning discussions
recognition of end of life and provision of supportive care
co-ordination of care
effective working relationships with primary care
managing hospitalization
continuing care after death
and valuing staff and ongoing learning
Planlegge behandling og pleie inkludert foraringnds samtaler
Vurdere prognose inkludert aring forstaring naringr pasienten er doslashende
Tilstrebe kontinuitet i behandling pleie og omsorg
Unngaring overbehandling og belastende eller nytteloslashs behandling
Gi psykososial og aringndeligeksistensiell stoslashtte
Ivareta personale
Bamford et al BMC Geriatrics What enables good end of life care for
people with dementia A multi-method qualitative study with key stakeholders (2018)
18302
Prognose av alvorlig demens
6 maringneder etter sykehusopphold pga lungebetennelse
-53 mortalitet vs 13 hos pasienter som ikke har demens
6 maringneder etter sykehusopphold pga hoftefraktur
-55 mortalitet vs 12 hos pasienter som ikke har demens
Morrison RS JAMA 2000
Prognose ved langtkommen
demens
Ved lungebetennelse
etter 6 maringneder 467 mortalitet
Ved febril episode ( ikke pneumoni)
etter 6 maringneder 445 mortalitet
Ved spiseproblemer
etter 6 maringneder 386 mortalitet
Susan LMitchell ea NEJM 36116
october15 2009
bullSusan LMitchell ea NEJM 36116 october15 2009
plagsomme intervensjoner de siste 3 maringneder i
livet hos pasienter (N= 177) med langtkommen
demens
27
39
73
0 20 40 60 80
trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve og
var ikke informert om mulige kliniske
komplikasjoner
trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve eller
var ikke informert om mulige kliniske
komplikasjoner
pas har lt 6 mnd aring leve og paringroslashrende
informert om mulige kliniske
komplikasjoner
Susan L Mitchell Joan Teno ea the clinical course of advanced dementia
N Engl J Med 2009 3611529-38 ( 15th October 2009)
Gjenkjenne vendepunkter
Gjenkjenne viktige hendelsermulige rdquoturning pointsrdquo gjenkjenne mulige vendepunkter
Avklare behandlingsintensitet
Redefiner behandlingsmaringl sammen med pas og paringroslashrende og personalet
ndash hva er realistisk aring forvente
- hva gjoslashr vi hvis
Hva er prognosen
0
10
20
30
40
50
60
70
80
1 MND
3 MND
5 MND
7 MND
9 MND
11 M
ND
13 M
ND
15 M
ND
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
0
10
20
30
40
50
60
70
80
1 M
ND
2 M
ND
3 M
ND
4 M
ND
5 M
ND
6 M
ND
7 M
ND
8 M
ND
9 M
ND
10 M
ND
11 M
ND
12 M
ND
13 M
ND
14 M
ND
15 M
ND
16 M
ND
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
Hva er prognosen
Hva har endret seg den siste
tiden
Hva har endret seg den siste
tiden
Samtaler for aring faring informasjon
Mulige vendepunkter basert paring
tidslinje
Astrid 92 aringr
Demens diagnose geriatrisk avd
Sannsynlig vaskulaeligr demens
Artrose i flere ledd
Pas har nylig faringtt sykehjemsplass
(langtids)
funksjon
vekt
ernaeligring
infeksjoner
Foslashrste 3 aringr paring sykehjem
decubitus
aringr
Familie
samtale
1 2 3
funksjon
vekt
ernaeligring
infeksjoner
Videre forloslashp
decubitus
maringned
Familie
samtale
1 2 4 653
Om forharingndssamtaler
Hva er viktig for en god beslutningsprosess paring en institusjon for pasienter med demens og deres paringroslashrende
Gode relasjoner med paringroslashrende og helsepersonell
Gode erfaringer med omsorgen i hverdagen
At personen med demens har akseptert at laquosykehjemmetraquo er hjemmet
Preferences and priorities for ongoing and of life care a qualitative study of older
people with dementia resident in care homes Goodman ea Int J Nurs 2013
Effekt av samtaler om framtidige oslashnsker og reservasjonerbehandlingsintensitet
( N= 22 sykehjem 302 pasienter USA)
bull De naeligrmeste paringroslashrende opplevde bedre kommunikasjon
bull Palliative tiltak var oftere del av behandlingsplaner
bull Antall innleggelser paring sykehuset ble halvert
bull Ingen forskjell i overlevelse ( 9 maringneder observasjon)
Effect of the Goals of Care intervention for advanced dementia a cluster RCT Laura Hanson ea JAMA Intern med 1 Jan-2017
forharingndssamtaler
Veileder UiO
httpwwwmeduionoh
elsamforskningprosjekt
erforberedende-
samtaler-i-
sykehjemacp-
veileder271117pdf
Aring lytte for aring finne den rette
kanalen
De viktige samtalene en prosess
lytte respekt trygghet prosess over tid gode allianser
Aring komme paring sporet av det som betyr noe for pasienten eller paringroslashrende
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hva gjoslashr dagen til en god dag
Naringr er sjansen stoslashrst for aring faring en god prosess
Aring bli sett aring bli hoslashrt aring bli tatt paring alvor
Tillit trygghet
Daringrlige nyheter
Alvorlig sykdom
Doslashdsbudskap
Ikke kunne gi et (oslashnsket) tilbud
Aring foreslaring praktiske loslashsninger som oppleves som daringrlig nyhet
Feks behov for sykehusseng behov for sykehjemsplass bruk av rullator
Bruk av dostol
Naringr livet garingr mot slutten
Hvordan formidle daringrlige nyheter
liten varsel gi info
laquola ballen ligge hos pasienten til pas tar den oppraquo
Jordbaeligrets lov I stedet for aring moslashte dem der de
er kan vi komme i skade for aring hale og dra for mye i dem for aring skape forandring
Da kan vi komme til aring oslashdelegge mer enn vi hjelper
Jordbaeligrets lov kan hjelpe oss til aring ha respekt for den tid det tar aring naring fram til modning erkjennelse og nytt mot etter toslashffe tak paring livsferden
Troslashste og baeligre vSteinar Ekvik
Paringroslashrendes rolle
Det er ofte paringroslashrendes forstaringelse av prognosen forventet levetidforloslashp som er den avgjoslashrende faktor om pas skal legges inn eller om pas skal faring inngripende behandling
God kommunikasjon med dem er noslashkkelen og utfordringen
Samtaler med paringroslashrende
Samtaler for aring faring informasjon
Hva har endret seg ( den siste tiden)
Hva tenker de om tiden framover
Snupunktet er vi oslashnsker at hanhun har det bra
Deretter fokus paring hvordan kan en faring en god dag
Hva med tiden framover Hva kan vi forvente
Info om at det i forloslashpet ofte kommer endringer eller komplikasjoner
( bla infeksjoner spiseproblemer decubitus ) som kan tyde paring at
livsforventning blir kortere eller at en gradvis naeligrmer seg livets
slutt
Hva vil dere vi skal gjoslashre hvis Hva ville pasienten ha oslashnsket
Observasjons- og
handlings-kompetanse
e-laeligrings kurs demens og palliasjonhttpswwwaldringoghelsenoe-laeligringpalliasjon-og-demens_
Forekomst av smerter hos
pasienter med demens
Alzheimer demens 458 (95 confidence
interval CI 334-585)
Vaskulaeligr demens 562 (95 CI 477-644)
Systematisk review van Kooten J m fl 2016
A Review of Pain Prevalence in Alzheimers Vascular Frontotemporal and
Lewy Body Dementias
van Kooten J Binnekade TT van der Wouden JC Stek ML Scherder EJA
Huseboslash BS Smalbrugge M Hertogh CMPM
Forekomst av smerter hos
pasienter med alvorlig demens paring
sykehjem i Norge
18 sykehjem 328 pasienter med alvorlig demens
og atferdsproblemer
Forekomst av moderate ndash sterke smerter 621 (
MOBID-2 )
193 ( 63 pasienter) brukte opiater
Opioid Prescription Use in Nursing Home Residents with Advanced Dementia
Griffioen C Husebo BS Flo E Caljouw MAA Achterberg WP Pain Med 2019
Kommunikasjonsvansker og
smerter hos eldre
Smertene blir ikke mindre selv om det er
vanskelig aring formidle dem
smertene kan arte seg som
-irritabilitet eller -aggressivitet
-uro eller -vandring
-apati
-spisevegring
-rdquoproblematferdrdquo
Smerter aringrsaker
Nociceptiv
Muskel-skjelett
Orofacial
Nevropatisk
Visceral
van Kooten et al BMC Geriatrics (2015) 1529
Pain in dementia prevalence and associated factors protocol of a
multidisciplinary study
Eksempler
full blaeligre
obstipasjon
urinveisinfeksjon
artrose
kreftsykdom
35 av alle nye krefttilfeller
oppdages hos personer over 75 aringr
Saringr
fraktur
DisDat
Aring vurdere ubehag
Basert paring
observasjoner
Hvordan ser en at
hanhun har det bra
Hvordan viser
pasienten ubehag
symptomlindring
still en diagnose av den bakenforliggende
mekanisme eller aringrsak til symptomet
angrip aringrsaken saring sant det er mulig
individualiser behandlingen
gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig
dokumenter effekt
evaluer tiltakene
etter paring forharingnd avtalt tid
Effekt av smertebehandling
1 time etter at pas fikk behandling mot smerter
Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar
Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket
Ja Nei
Skriv ned effekten av behandlingen
(Genesis Elder Care-pain audit)
God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet
rundt
der pasienten er
og forutsetter at kompetent
personell er tilgjengelig
Observasjons- og handlings-
kompetanse
Hva er behovet
Kartlegging og vurdering
Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)
Hva er situasjonen naring
Gjenkjenne mulige vendepunkter
Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart
Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hva gjoslashr vi hvis
Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl
Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)
Phone to needle time respons tid
rdquoPhone to needlerdquo
responstid
1 Ny oppstaringtt problem
2 Akutt funksjonsvikt endring
3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring
Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses
Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt
til tiltaket er satt i gang
Om samhandling og
symptomlindring
2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring
Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke
Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time
Maring gjoslashres naring roslashd respons
Kan vente til maks 1 time gul respons
Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons
Symptomlindring er gul eller roslashd respons
Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven
eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)
Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt
Tenke bredt kombinere preparater
Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger
Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)
Legens tilgjengelighet
Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer
Brukermedvirkning
Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig
Med i nattbordskuffe
Ikke garing fra henne ved uro
Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr
(er ikke brukt eller muligens 1 x )
Hva gjoslashr dagen til en god
dag
ut fra pasientens perspektiv
VIPS
Fokus paring livskvalitet
Qualid
vurdering av livskvalitet ved langtkommen
demens
Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)
Personen smiler
Personen virker trist
Personen graringter
Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip
Personen viser kroppslig ubehaghellip
Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip
Personen er irritabel og aggressivhellip
Personen nyter aring spise
Personen liker beroslashringkroppskontakt
Personen liker samvaeligr med andre
Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet
Ektefellenes historie
Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl
Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell
hva som skjedde
Hvordan har denne uken vaeligrt
Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det
Har du noe du oslashnsker aring si noe om
Hva synes du om det
Hva gjoslashr det med deg
Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal
narrative study ( 10 ektefeller)
Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691
fortid naringtid og (den naeligre) framtid
Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)
Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg
Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag
Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring
Aring vaeligre aringpen for det uventede
Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske
Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens
httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm
Forfatter av boken Dementia living in the memories of God
Vi oslashnsker autonomi for oss selv
men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i
Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014
Et bedre liv
Autonomi og sikkerhet
Hva er det beste sted for aring gi et
godt palliativt tilbud til pasienter
med demens
Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag
Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov
For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet
Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366
Livets sluttfase
En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort
forventet levetid uker til dager boslashr inneholde
en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold
Progredierende sykdomsutvikling
Progredierende funksjonsnedsettelse
Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet
Mulige reversible tilstander er blitt vurdert
httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-
livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-
forestaringende
Nasjonale faglige raringd lindrende
behandling i livets sluttfase
httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase
Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og
Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus
Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019
httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-
helsepersonellmedikamentskrin-vaksne
aktuelle tema for god omsorg ved
livets slutt pasienter med demens
Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas
Som i personsentrert omsorg ( VIPS)
Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende
Forharingndssamtaler tillit
God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging
plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og
uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules
of thumb)
Kontinuitet
Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte
Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia
Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones
BMC Palliat Care 2016 15 31
Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH
Maring gjoslashres samme dageller neste dag
HAringP
Haringp har flere dimensjonerperspektiver
Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring
behandlingsmuligheter
Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og
oppleve god livskvalitet
Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv
Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling
og pas oslashnsker
Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og
haringp feks ja det hadde vaeligrt fint
Carl og Ellie
Kartlegging av naeligrstaringende doslashd
Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i
sykdomsforloslashpet
Erkjennelse av at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at pasienten er doslashende
Rules of Thumb
Davies 2016
Tommelfinger regler for
omsorg ved livets slutt for
personer med demens
1 Spise- og svelge-
problemer
2 Agitasjonuro
3 Revurder behandling og
tiltak ved livets slutt
4 Omsorg ved livets slutt
httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb
Spise- og svelge-problemer
La ikke spiseproblemer og
svelgeproblemer komme som en
overraskelse
Er demens aringrsaken til spise-
eller svelgeproblemer
Hvis ja
gi mat og drikke paring pas
premisser obs aspirasjon
Hvis nei
Vurder om det er en mulig
reversibel aringrsak
Er det hensiktsmessig med
henvisning
Er det behov for samraringd med
mer erfaren helsepersonell
Revurder behandling og tiltak
ved livets slutt
Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet
Vurder ut fra det
Er medikamentenetiltakene noslashdvendige
Hvis ja fortsett med samme opplegg
Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet
Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet
Omsorg ved livets slutt
Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det
Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv
Hvis Ja forsoslashk aring endre
Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig
Anne-Guri Storjord
Figure 6 The impact of various life events and disease milestones on different domains of quality of life
in a hypothetical person with Huntington disease
Tabrizi S J et al (2015) Huntington disease
Nat Rev Dis Primers doi101038nrdp20155
Utfordringer i palliasjon for
pasienter med demens
Lange prosesser inkl overgang til palliativ tilnaeligrming
Kompetanse
Overganger
Samhandling
(manglende)forstaringelse av sykdomsutviklingen
Kommunikasjon og informasjon
Gjenkjenne og vurdering av symptomer bla smerter
Holdninger i forhold til behandlingsintensitet og livskvalitet
Innleggelser
Beslutningsprosessen (negotiation of risk)
Tillit
Usikkerhet angst
Kontroverseruenighet paring flere nivaringer
Ref E L Sampson BMC PC 2008
Tony Ryan ea Palliative medicine 2011 879-886
Nathan Davies ea Health and social care 2013 hellipIMPACT 2013
Utfordringer i demensomsorgen
Pasientene har faringtt en diagnose som er livstruende
Ingen haringp om aring bli frisk igjen
Mister kontrollen over livet sitt opplevelse av sorg og tap
Paringroslashrende
Mye bekymring rundt fremtiden og hvordan sykdommen vil utvikle seg
Omsorgspersoner faringr ofte lite avlastning og stoslashtte
Personalet
Legge et godt grunnlag i fra foslashrste kontakt for aring skape tillit og trygghet
Gi individuell tilpasset tilbud til pasientene
Legge til rette for gode oslashyeblikk
Hjelp til paringroslashrende
Viktig aring leve i nuet
Utfordringer fra pleiepersonalets perspektiv
Hva erpasientensbehov og
vurdere tiltak
Verbal og non-verbal
kommunikasjon
Aring kjenne pasienten
Utfordrendeatferd
Stoslashtte fraorganisasjonen
Utdanning ogopplaeligring
Tverrfagligsamarbeid
Ref Bolt SR et al Nursing staff needs in providing palliative care for people with dementia at home or in long-term care facilities A scoping review Int J Nurs Stud 2019
Prinsipper for palliasjon til personer
med demens og deres paringroslashrende (
Palliasjon nordisk laeligrebok 2016 kap 51
1 Ha en personsentrert omsorg kommunikasjon og samvalg (laquoshared
decision makingraquo)
2 Planlegge behandling og pleie inkludert forharingnds samtaler
3 Tilstrebe kontinuitet i behandling pleie og omsorg
4 Vurdere prognose inkludert aring forstaring naringr pasienten er doslashende
5 Unngaring overbehandling og belastende eller nytteloslashs behandling
6 Tilstrebe optimal symptomlindring med vekt paring omsorg og
livskvalitet
7 Gi psykososial og aringndeligeksistensiell stoslashtte
8 Involvere og inkludere familien og omsorgsgivere
9 Ivareta personalet
Kilde White paper defining optimal palliative care in older people with dementia A
Delphi study and recommendations from the European Association for Palliative Care
(EAPC) 2014
Hva har betydning for god palliasjon
for pasienter med demens
timely planning discussions
recognition of end of life and provision of supportive care
co-ordination of care
effective working relationships with primary care
managing hospitalization
continuing care after death
and valuing staff and ongoing learning
Planlegge behandling og pleie inkludert foraringnds samtaler
Vurdere prognose inkludert aring forstaring naringr pasienten er doslashende
Tilstrebe kontinuitet i behandling pleie og omsorg
Unngaring overbehandling og belastende eller nytteloslashs behandling
Gi psykososial og aringndeligeksistensiell stoslashtte
Ivareta personale
Bamford et al BMC Geriatrics What enables good end of life care for
people with dementia A multi-method qualitative study with key stakeholders (2018)
18302
Prognose av alvorlig demens
6 maringneder etter sykehusopphold pga lungebetennelse
-53 mortalitet vs 13 hos pasienter som ikke har demens
6 maringneder etter sykehusopphold pga hoftefraktur
-55 mortalitet vs 12 hos pasienter som ikke har demens
Morrison RS JAMA 2000
Prognose ved langtkommen
demens
Ved lungebetennelse
etter 6 maringneder 467 mortalitet
Ved febril episode ( ikke pneumoni)
etter 6 maringneder 445 mortalitet
Ved spiseproblemer
etter 6 maringneder 386 mortalitet
Susan LMitchell ea NEJM 36116
october15 2009
bullSusan LMitchell ea NEJM 36116 october15 2009
plagsomme intervensjoner de siste 3 maringneder i
livet hos pasienter (N= 177) med langtkommen
demens
27
39
73
0 20 40 60 80
trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve og
var ikke informert om mulige kliniske
komplikasjoner
trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve eller
var ikke informert om mulige kliniske
komplikasjoner
pas har lt 6 mnd aring leve og paringroslashrende
informert om mulige kliniske
komplikasjoner
Susan L Mitchell Joan Teno ea the clinical course of advanced dementia
N Engl J Med 2009 3611529-38 ( 15th October 2009)
Gjenkjenne vendepunkter
Gjenkjenne viktige hendelsermulige rdquoturning pointsrdquo gjenkjenne mulige vendepunkter
Avklare behandlingsintensitet
Redefiner behandlingsmaringl sammen med pas og paringroslashrende og personalet
ndash hva er realistisk aring forvente
- hva gjoslashr vi hvis
Hva er prognosen
0
10
20
30
40
50
60
70
80
1 MND
3 MND
5 MND
7 MND
9 MND
11 M
ND
13 M
ND
15 M
ND
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
0
10
20
30
40
50
60
70
80
1 M
ND
2 M
ND
3 M
ND
4 M
ND
5 M
ND
6 M
ND
7 M
ND
8 M
ND
9 M
ND
10 M
ND
11 M
ND
12 M
ND
13 M
ND
14 M
ND
15 M
ND
16 M
ND
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
Hva er prognosen
Hva har endret seg den siste
tiden
Hva har endret seg den siste
tiden
Samtaler for aring faring informasjon
Mulige vendepunkter basert paring
tidslinje
Astrid 92 aringr
Demens diagnose geriatrisk avd
Sannsynlig vaskulaeligr demens
Artrose i flere ledd
Pas har nylig faringtt sykehjemsplass
(langtids)
funksjon
vekt
ernaeligring
infeksjoner
Foslashrste 3 aringr paring sykehjem
decubitus
aringr
Familie
samtale
1 2 3
funksjon
vekt
ernaeligring
infeksjoner
Videre forloslashp
decubitus
maringned
Familie
samtale
1 2 4 653
Om forharingndssamtaler
Hva er viktig for en god beslutningsprosess paring en institusjon for pasienter med demens og deres paringroslashrende
Gode relasjoner med paringroslashrende og helsepersonell
Gode erfaringer med omsorgen i hverdagen
At personen med demens har akseptert at laquosykehjemmetraquo er hjemmet
Preferences and priorities for ongoing and of life care a qualitative study of older
people with dementia resident in care homes Goodman ea Int J Nurs 2013
Effekt av samtaler om framtidige oslashnsker og reservasjonerbehandlingsintensitet
( N= 22 sykehjem 302 pasienter USA)
bull De naeligrmeste paringroslashrende opplevde bedre kommunikasjon
bull Palliative tiltak var oftere del av behandlingsplaner
bull Antall innleggelser paring sykehuset ble halvert
bull Ingen forskjell i overlevelse ( 9 maringneder observasjon)
Effect of the Goals of Care intervention for advanced dementia a cluster RCT Laura Hanson ea JAMA Intern med 1 Jan-2017
forharingndssamtaler
Veileder UiO
httpwwwmeduionoh
elsamforskningprosjekt
erforberedende-
samtaler-i-
sykehjemacp-
veileder271117pdf
Aring lytte for aring finne den rette
kanalen
De viktige samtalene en prosess
lytte respekt trygghet prosess over tid gode allianser
Aring komme paring sporet av det som betyr noe for pasienten eller paringroslashrende
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hva gjoslashr dagen til en god dag
Naringr er sjansen stoslashrst for aring faring en god prosess
Aring bli sett aring bli hoslashrt aring bli tatt paring alvor
Tillit trygghet
Daringrlige nyheter
Alvorlig sykdom
Doslashdsbudskap
Ikke kunne gi et (oslashnsket) tilbud
Aring foreslaring praktiske loslashsninger som oppleves som daringrlig nyhet
Feks behov for sykehusseng behov for sykehjemsplass bruk av rullator
Bruk av dostol
Naringr livet garingr mot slutten
Hvordan formidle daringrlige nyheter
liten varsel gi info
laquola ballen ligge hos pasienten til pas tar den oppraquo
Jordbaeligrets lov I stedet for aring moslashte dem der de
er kan vi komme i skade for aring hale og dra for mye i dem for aring skape forandring
Da kan vi komme til aring oslashdelegge mer enn vi hjelper
Jordbaeligrets lov kan hjelpe oss til aring ha respekt for den tid det tar aring naring fram til modning erkjennelse og nytt mot etter toslashffe tak paring livsferden
Troslashste og baeligre vSteinar Ekvik
Paringroslashrendes rolle
Det er ofte paringroslashrendes forstaringelse av prognosen forventet levetidforloslashp som er den avgjoslashrende faktor om pas skal legges inn eller om pas skal faring inngripende behandling
God kommunikasjon med dem er noslashkkelen og utfordringen
Samtaler med paringroslashrende
Samtaler for aring faring informasjon
Hva har endret seg ( den siste tiden)
Hva tenker de om tiden framover
Snupunktet er vi oslashnsker at hanhun har det bra
Deretter fokus paring hvordan kan en faring en god dag
Hva med tiden framover Hva kan vi forvente
Info om at det i forloslashpet ofte kommer endringer eller komplikasjoner
( bla infeksjoner spiseproblemer decubitus ) som kan tyde paring at
livsforventning blir kortere eller at en gradvis naeligrmer seg livets
slutt
Hva vil dere vi skal gjoslashre hvis Hva ville pasienten ha oslashnsket
Observasjons- og
handlings-kompetanse
e-laeligrings kurs demens og palliasjonhttpswwwaldringoghelsenoe-laeligringpalliasjon-og-demens_
Forekomst av smerter hos
pasienter med demens
Alzheimer demens 458 (95 confidence
interval CI 334-585)
Vaskulaeligr demens 562 (95 CI 477-644)
Systematisk review van Kooten J m fl 2016
A Review of Pain Prevalence in Alzheimers Vascular Frontotemporal and
Lewy Body Dementias
van Kooten J Binnekade TT van der Wouden JC Stek ML Scherder EJA
Huseboslash BS Smalbrugge M Hertogh CMPM
Forekomst av smerter hos
pasienter med alvorlig demens paring
sykehjem i Norge
18 sykehjem 328 pasienter med alvorlig demens
og atferdsproblemer
Forekomst av moderate ndash sterke smerter 621 (
MOBID-2 )
193 ( 63 pasienter) brukte opiater
Opioid Prescription Use in Nursing Home Residents with Advanced Dementia
Griffioen C Husebo BS Flo E Caljouw MAA Achterberg WP Pain Med 2019
Kommunikasjonsvansker og
smerter hos eldre
Smertene blir ikke mindre selv om det er
vanskelig aring formidle dem
smertene kan arte seg som
-irritabilitet eller -aggressivitet
-uro eller -vandring
-apati
-spisevegring
-rdquoproblematferdrdquo
Smerter aringrsaker
Nociceptiv
Muskel-skjelett
Orofacial
Nevropatisk
Visceral
van Kooten et al BMC Geriatrics (2015) 1529
Pain in dementia prevalence and associated factors protocol of a
multidisciplinary study
Eksempler
full blaeligre
obstipasjon
urinveisinfeksjon
artrose
kreftsykdom
35 av alle nye krefttilfeller
oppdages hos personer over 75 aringr
Saringr
fraktur
DisDat
Aring vurdere ubehag
Basert paring
observasjoner
Hvordan ser en at
hanhun har det bra
Hvordan viser
pasienten ubehag
symptomlindring
still en diagnose av den bakenforliggende
mekanisme eller aringrsak til symptomet
angrip aringrsaken saring sant det er mulig
individualiser behandlingen
gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig
dokumenter effekt
evaluer tiltakene
etter paring forharingnd avtalt tid
Effekt av smertebehandling
1 time etter at pas fikk behandling mot smerter
Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar
Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket
Ja Nei
Skriv ned effekten av behandlingen
(Genesis Elder Care-pain audit)
God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet
rundt
der pasienten er
og forutsetter at kompetent
personell er tilgjengelig
Observasjons- og handlings-
kompetanse
Hva er behovet
Kartlegging og vurdering
Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)
Hva er situasjonen naring
Gjenkjenne mulige vendepunkter
Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart
Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hva gjoslashr vi hvis
Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl
Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)
Phone to needle time respons tid
rdquoPhone to needlerdquo
responstid
1 Ny oppstaringtt problem
2 Akutt funksjonsvikt endring
3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring
Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses
Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt
til tiltaket er satt i gang
Om samhandling og
symptomlindring
2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring
Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke
Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time
Maring gjoslashres naring roslashd respons
Kan vente til maks 1 time gul respons
Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons
Symptomlindring er gul eller roslashd respons
Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven
eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)
Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt
Tenke bredt kombinere preparater
Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger
Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)
Legens tilgjengelighet
Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer
Brukermedvirkning
Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig
Med i nattbordskuffe
Ikke garing fra henne ved uro
Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr
(er ikke brukt eller muligens 1 x )
Hva gjoslashr dagen til en god
dag
ut fra pasientens perspektiv
VIPS
Fokus paring livskvalitet
Qualid
vurdering av livskvalitet ved langtkommen
demens
Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)
Personen smiler
Personen virker trist
Personen graringter
Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip
Personen viser kroppslig ubehaghellip
Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip
Personen er irritabel og aggressivhellip
Personen nyter aring spise
Personen liker beroslashringkroppskontakt
Personen liker samvaeligr med andre
Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet
Ektefellenes historie
Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl
Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell
hva som skjedde
Hvordan har denne uken vaeligrt
Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det
Har du noe du oslashnsker aring si noe om
Hva synes du om det
Hva gjoslashr det med deg
Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal
narrative study ( 10 ektefeller)
Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691
fortid naringtid og (den naeligre) framtid
Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)
Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg
Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag
Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring
Aring vaeligre aringpen for det uventede
Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske
Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens
httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm
Forfatter av boken Dementia living in the memories of God
Vi oslashnsker autonomi for oss selv
men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i
Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014
Et bedre liv
Autonomi og sikkerhet
Hva er det beste sted for aring gi et
godt palliativt tilbud til pasienter
med demens
Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag
Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov
For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet
Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366
Livets sluttfase
En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort
forventet levetid uker til dager boslashr inneholde
en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold
Progredierende sykdomsutvikling
Progredierende funksjonsnedsettelse
Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet
Mulige reversible tilstander er blitt vurdert
httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-
livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-
forestaringende
Nasjonale faglige raringd lindrende
behandling i livets sluttfase
httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase
Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og
Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus
Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019
httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-
helsepersonellmedikamentskrin-vaksne
aktuelle tema for god omsorg ved
livets slutt pasienter med demens
Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas
Som i personsentrert omsorg ( VIPS)
Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende
Forharingndssamtaler tillit
God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging
plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og
uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules
of thumb)
Kontinuitet
Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte
Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia
Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones
BMC Palliat Care 2016 15 31
Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH
Maring gjoslashres samme dageller neste dag
HAringP
Haringp har flere dimensjonerperspektiver
Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring
behandlingsmuligheter
Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og
oppleve god livskvalitet
Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv
Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling
og pas oslashnsker
Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og
haringp feks ja det hadde vaeligrt fint
Carl og Ellie
Kartlegging av naeligrstaringende doslashd
Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i
sykdomsforloslashpet
Erkjennelse av at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at pasienten er doslashende
Rules of Thumb
Davies 2016
Tommelfinger regler for
omsorg ved livets slutt for
personer med demens
1 Spise- og svelge-
problemer
2 Agitasjonuro
3 Revurder behandling og
tiltak ved livets slutt
4 Omsorg ved livets slutt
httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb
Spise- og svelge-problemer
La ikke spiseproblemer og
svelgeproblemer komme som en
overraskelse
Er demens aringrsaken til spise-
eller svelgeproblemer
Hvis ja
gi mat og drikke paring pas
premisser obs aspirasjon
Hvis nei
Vurder om det er en mulig
reversibel aringrsak
Er det hensiktsmessig med
henvisning
Er det behov for samraringd med
mer erfaren helsepersonell
Revurder behandling og tiltak
ved livets slutt
Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet
Vurder ut fra det
Er medikamentenetiltakene noslashdvendige
Hvis ja fortsett med samme opplegg
Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet
Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet
Omsorg ved livets slutt
Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det
Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv
Hvis Ja forsoslashk aring endre
Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig
Anne-Guri Storjord
Utfordringer i palliasjon for
pasienter med demens
Lange prosesser inkl overgang til palliativ tilnaeligrming
Kompetanse
Overganger
Samhandling
(manglende)forstaringelse av sykdomsutviklingen
Kommunikasjon og informasjon
Gjenkjenne og vurdering av symptomer bla smerter
Holdninger i forhold til behandlingsintensitet og livskvalitet
Innleggelser
Beslutningsprosessen (negotiation of risk)
Tillit
Usikkerhet angst
Kontroverseruenighet paring flere nivaringer
Ref E L Sampson BMC PC 2008
Tony Ryan ea Palliative medicine 2011 879-886
Nathan Davies ea Health and social care 2013 hellipIMPACT 2013
Utfordringer i demensomsorgen
Pasientene har faringtt en diagnose som er livstruende
Ingen haringp om aring bli frisk igjen
Mister kontrollen over livet sitt opplevelse av sorg og tap
Paringroslashrende
Mye bekymring rundt fremtiden og hvordan sykdommen vil utvikle seg
Omsorgspersoner faringr ofte lite avlastning og stoslashtte
Personalet
Legge et godt grunnlag i fra foslashrste kontakt for aring skape tillit og trygghet
Gi individuell tilpasset tilbud til pasientene
Legge til rette for gode oslashyeblikk
Hjelp til paringroslashrende
Viktig aring leve i nuet
Utfordringer fra pleiepersonalets perspektiv
Hva erpasientensbehov og
vurdere tiltak
Verbal og non-verbal
kommunikasjon
Aring kjenne pasienten
Utfordrendeatferd
Stoslashtte fraorganisasjonen
Utdanning ogopplaeligring
Tverrfagligsamarbeid
Ref Bolt SR et al Nursing staff needs in providing palliative care for people with dementia at home or in long-term care facilities A scoping review Int J Nurs Stud 2019
Prinsipper for palliasjon til personer
med demens og deres paringroslashrende (
Palliasjon nordisk laeligrebok 2016 kap 51
1 Ha en personsentrert omsorg kommunikasjon og samvalg (laquoshared
decision makingraquo)
2 Planlegge behandling og pleie inkludert forharingnds samtaler
3 Tilstrebe kontinuitet i behandling pleie og omsorg
4 Vurdere prognose inkludert aring forstaring naringr pasienten er doslashende
5 Unngaring overbehandling og belastende eller nytteloslashs behandling
6 Tilstrebe optimal symptomlindring med vekt paring omsorg og
livskvalitet
7 Gi psykososial og aringndeligeksistensiell stoslashtte
8 Involvere og inkludere familien og omsorgsgivere
9 Ivareta personalet
Kilde White paper defining optimal palliative care in older people with dementia A
Delphi study and recommendations from the European Association for Palliative Care
(EAPC) 2014
Hva har betydning for god palliasjon
for pasienter med demens
timely planning discussions
recognition of end of life and provision of supportive care
co-ordination of care
effective working relationships with primary care
managing hospitalization
continuing care after death
and valuing staff and ongoing learning
Planlegge behandling og pleie inkludert foraringnds samtaler
Vurdere prognose inkludert aring forstaring naringr pasienten er doslashende
Tilstrebe kontinuitet i behandling pleie og omsorg
Unngaring overbehandling og belastende eller nytteloslashs behandling
Gi psykososial og aringndeligeksistensiell stoslashtte
Ivareta personale
Bamford et al BMC Geriatrics What enables good end of life care for
people with dementia A multi-method qualitative study with key stakeholders (2018)
18302
Prognose av alvorlig demens
6 maringneder etter sykehusopphold pga lungebetennelse
-53 mortalitet vs 13 hos pasienter som ikke har demens
6 maringneder etter sykehusopphold pga hoftefraktur
-55 mortalitet vs 12 hos pasienter som ikke har demens
Morrison RS JAMA 2000
Prognose ved langtkommen
demens
Ved lungebetennelse
etter 6 maringneder 467 mortalitet
Ved febril episode ( ikke pneumoni)
etter 6 maringneder 445 mortalitet
Ved spiseproblemer
etter 6 maringneder 386 mortalitet
Susan LMitchell ea NEJM 36116
october15 2009
bullSusan LMitchell ea NEJM 36116 october15 2009
plagsomme intervensjoner de siste 3 maringneder i
livet hos pasienter (N= 177) med langtkommen
demens
27
39
73
0 20 40 60 80
trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve og
var ikke informert om mulige kliniske
komplikasjoner
trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve eller
var ikke informert om mulige kliniske
komplikasjoner
pas har lt 6 mnd aring leve og paringroslashrende
informert om mulige kliniske
komplikasjoner
Susan L Mitchell Joan Teno ea the clinical course of advanced dementia
N Engl J Med 2009 3611529-38 ( 15th October 2009)
Gjenkjenne vendepunkter
Gjenkjenne viktige hendelsermulige rdquoturning pointsrdquo gjenkjenne mulige vendepunkter
Avklare behandlingsintensitet
Redefiner behandlingsmaringl sammen med pas og paringroslashrende og personalet
ndash hva er realistisk aring forvente
- hva gjoslashr vi hvis
Hva er prognosen
0
10
20
30
40
50
60
70
80
1 MND
3 MND
5 MND
7 MND
9 MND
11 M
ND
13 M
ND
15 M
ND
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
0
10
20
30
40
50
60
70
80
1 M
ND
2 M
ND
3 M
ND
4 M
ND
5 M
ND
6 M
ND
7 M
ND
8 M
ND
9 M
ND
10 M
ND
11 M
ND
12 M
ND
13 M
ND
14 M
ND
15 M
ND
16 M
ND
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
Hva er prognosen
Hva har endret seg den siste
tiden
Hva har endret seg den siste
tiden
Samtaler for aring faring informasjon
Mulige vendepunkter basert paring
tidslinje
Astrid 92 aringr
Demens diagnose geriatrisk avd
Sannsynlig vaskulaeligr demens
Artrose i flere ledd
Pas har nylig faringtt sykehjemsplass
(langtids)
funksjon
vekt
ernaeligring
infeksjoner
Foslashrste 3 aringr paring sykehjem
decubitus
aringr
Familie
samtale
1 2 3
funksjon
vekt
ernaeligring
infeksjoner
Videre forloslashp
decubitus
maringned
Familie
samtale
1 2 4 653
Om forharingndssamtaler
Hva er viktig for en god beslutningsprosess paring en institusjon for pasienter med demens og deres paringroslashrende
Gode relasjoner med paringroslashrende og helsepersonell
Gode erfaringer med omsorgen i hverdagen
At personen med demens har akseptert at laquosykehjemmetraquo er hjemmet
Preferences and priorities for ongoing and of life care a qualitative study of older
people with dementia resident in care homes Goodman ea Int J Nurs 2013
Effekt av samtaler om framtidige oslashnsker og reservasjonerbehandlingsintensitet
( N= 22 sykehjem 302 pasienter USA)
bull De naeligrmeste paringroslashrende opplevde bedre kommunikasjon
bull Palliative tiltak var oftere del av behandlingsplaner
bull Antall innleggelser paring sykehuset ble halvert
bull Ingen forskjell i overlevelse ( 9 maringneder observasjon)
Effect of the Goals of Care intervention for advanced dementia a cluster RCT Laura Hanson ea JAMA Intern med 1 Jan-2017
forharingndssamtaler
Veileder UiO
httpwwwmeduionoh
elsamforskningprosjekt
erforberedende-
samtaler-i-
sykehjemacp-
veileder271117pdf
Aring lytte for aring finne den rette
kanalen
De viktige samtalene en prosess
lytte respekt trygghet prosess over tid gode allianser
Aring komme paring sporet av det som betyr noe for pasienten eller paringroslashrende
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hva gjoslashr dagen til en god dag
Naringr er sjansen stoslashrst for aring faring en god prosess
Aring bli sett aring bli hoslashrt aring bli tatt paring alvor
Tillit trygghet
Daringrlige nyheter
Alvorlig sykdom
Doslashdsbudskap
Ikke kunne gi et (oslashnsket) tilbud
Aring foreslaring praktiske loslashsninger som oppleves som daringrlig nyhet
Feks behov for sykehusseng behov for sykehjemsplass bruk av rullator
Bruk av dostol
Naringr livet garingr mot slutten
Hvordan formidle daringrlige nyheter
liten varsel gi info
laquola ballen ligge hos pasienten til pas tar den oppraquo
Jordbaeligrets lov I stedet for aring moslashte dem der de
er kan vi komme i skade for aring hale og dra for mye i dem for aring skape forandring
Da kan vi komme til aring oslashdelegge mer enn vi hjelper
Jordbaeligrets lov kan hjelpe oss til aring ha respekt for den tid det tar aring naring fram til modning erkjennelse og nytt mot etter toslashffe tak paring livsferden
Troslashste og baeligre vSteinar Ekvik
Paringroslashrendes rolle
Det er ofte paringroslashrendes forstaringelse av prognosen forventet levetidforloslashp som er den avgjoslashrende faktor om pas skal legges inn eller om pas skal faring inngripende behandling
God kommunikasjon med dem er noslashkkelen og utfordringen
Samtaler med paringroslashrende
Samtaler for aring faring informasjon
Hva har endret seg ( den siste tiden)
Hva tenker de om tiden framover
Snupunktet er vi oslashnsker at hanhun har det bra
Deretter fokus paring hvordan kan en faring en god dag
Hva med tiden framover Hva kan vi forvente
Info om at det i forloslashpet ofte kommer endringer eller komplikasjoner
( bla infeksjoner spiseproblemer decubitus ) som kan tyde paring at
livsforventning blir kortere eller at en gradvis naeligrmer seg livets
slutt
Hva vil dere vi skal gjoslashre hvis Hva ville pasienten ha oslashnsket
Observasjons- og
handlings-kompetanse
e-laeligrings kurs demens og palliasjonhttpswwwaldringoghelsenoe-laeligringpalliasjon-og-demens_
Forekomst av smerter hos
pasienter med demens
Alzheimer demens 458 (95 confidence
interval CI 334-585)
Vaskulaeligr demens 562 (95 CI 477-644)
Systematisk review van Kooten J m fl 2016
A Review of Pain Prevalence in Alzheimers Vascular Frontotemporal and
Lewy Body Dementias
van Kooten J Binnekade TT van der Wouden JC Stek ML Scherder EJA
Huseboslash BS Smalbrugge M Hertogh CMPM
Forekomst av smerter hos
pasienter med alvorlig demens paring
sykehjem i Norge
18 sykehjem 328 pasienter med alvorlig demens
og atferdsproblemer
Forekomst av moderate ndash sterke smerter 621 (
MOBID-2 )
193 ( 63 pasienter) brukte opiater
Opioid Prescription Use in Nursing Home Residents with Advanced Dementia
Griffioen C Husebo BS Flo E Caljouw MAA Achterberg WP Pain Med 2019
Kommunikasjonsvansker og
smerter hos eldre
Smertene blir ikke mindre selv om det er
vanskelig aring formidle dem
smertene kan arte seg som
-irritabilitet eller -aggressivitet
-uro eller -vandring
-apati
-spisevegring
-rdquoproblematferdrdquo
Smerter aringrsaker
Nociceptiv
Muskel-skjelett
Orofacial
Nevropatisk
Visceral
van Kooten et al BMC Geriatrics (2015) 1529
Pain in dementia prevalence and associated factors protocol of a
multidisciplinary study
Eksempler
full blaeligre
obstipasjon
urinveisinfeksjon
artrose
kreftsykdom
35 av alle nye krefttilfeller
oppdages hos personer over 75 aringr
Saringr
fraktur
DisDat
Aring vurdere ubehag
Basert paring
observasjoner
Hvordan ser en at
hanhun har det bra
Hvordan viser
pasienten ubehag
symptomlindring
still en diagnose av den bakenforliggende
mekanisme eller aringrsak til symptomet
angrip aringrsaken saring sant det er mulig
individualiser behandlingen
gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig
dokumenter effekt
evaluer tiltakene
etter paring forharingnd avtalt tid
Effekt av smertebehandling
1 time etter at pas fikk behandling mot smerter
Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar
Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket
Ja Nei
Skriv ned effekten av behandlingen
(Genesis Elder Care-pain audit)
God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet
rundt
der pasienten er
og forutsetter at kompetent
personell er tilgjengelig
Observasjons- og handlings-
kompetanse
Hva er behovet
Kartlegging og vurdering
Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)
Hva er situasjonen naring
Gjenkjenne mulige vendepunkter
Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart
Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hva gjoslashr vi hvis
Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl
Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)
Phone to needle time respons tid
rdquoPhone to needlerdquo
responstid
1 Ny oppstaringtt problem
2 Akutt funksjonsvikt endring
3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring
Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses
Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt
til tiltaket er satt i gang
Om samhandling og
symptomlindring
2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring
Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke
Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time
Maring gjoslashres naring roslashd respons
Kan vente til maks 1 time gul respons
Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons
Symptomlindring er gul eller roslashd respons
Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven
eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)
Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt
Tenke bredt kombinere preparater
Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger
Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)
Legens tilgjengelighet
Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer
Brukermedvirkning
Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig
Med i nattbordskuffe
Ikke garing fra henne ved uro
Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr
(er ikke brukt eller muligens 1 x )
Hva gjoslashr dagen til en god
dag
ut fra pasientens perspektiv
VIPS
Fokus paring livskvalitet
Qualid
vurdering av livskvalitet ved langtkommen
demens
Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)
Personen smiler
Personen virker trist
Personen graringter
Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip
Personen viser kroppslig ubehaghellip
Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip
Personen er irritabel og aggressivhellip
Personen nyter aring spise
Personen liker beroslashringkroppskontakt
Personen liker samvaeligr med andre
Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet
Ektefellenes historie
Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl
Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell
hva som skjedde
Hvordan har denne uken vaeligrt
Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det
Har du noe du oslashnsker aring si noe om
Hva synes du om det
Hva gjoslashr det med deg
Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal
narrative study ( 10 ektefeller)
Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691
fortid naringtid og (den naeligre) framtid
Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)
Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg
Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag
Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring
Aring vaeligre aringpen for det uventede
Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske
Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens
httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm
Forfatter av boken Dementia living in the memories of God
Vi oslashnsker autonomi for oss selv
men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i
Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014
Et bedre liv
Autonomi og sikkerhet
Hva er det beste sted for aring gi et
godt palliativt tilbud til pasienter
med demens
Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag
Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov
For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet
Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366
Livets sluttfase
En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort
forventet levetid uker til dager boslashr inneholde
en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold
Progredierende sykdomsutvikling
Progredierende funksjonsnedsettelse
Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet
Mulige reversible tilstander er blitt vurdert
httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-
livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-
forestaringende
Nasjonale faglige raringd lindrende
behandling i livets sluttfase
httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase
Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og
Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus
Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019
httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-
helsepersonellmedikamentskrin-vaksne
aktuelle tema for god omsorg ved
livets slutt pasienter med demens
Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas
Som i personsentrert omsorg ( VIPS)
Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende
Forharingndssamtaler tillit
God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging
plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og
uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules
of thumb)
Kontinuitet
Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte
Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia
Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones
BMC Palliat Care 2016 15 31
Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH
Maring gjoslashres samme dageller neste dag
HAringP
Haringp har flere dimensjonerperspektiver
Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring
behandlingsmuligheter
Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og
oppleve god livskvalitet
Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv
Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling
og pas oslashnsker
Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og
haringp feks ja det hadde vaeligrt fint
Carl og Ellie
Kartlegging av naeligrstaringende doslashd
Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i
sykdomsforloslashpet
Erkjennelse av at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at pasienten er doslashende
Rules of Thumb
Davies 2016
Tommelfinger regler for
omsorg ved livets slutt for
personer med demens
1 Spise- og svelge-
problemer
2 Agitasjonuro
3 Revurder behandling og
tiltak ved livets slutt
4 Omsorg ved livets slutt
httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb
Spise- og svelge-problemer
La ikke spiseproblemer og
svelgeproblemer komme som en
overraskelse
Er demens aringrsaken til spise-
eller svelgeproblemer
Hvis ja
gi mat og drikke paring pas
premisser obs aspirasjon
Hvis nei
Vurder om det er en mulig
reversibel aringrsak
Er det hensiktsmessig med
henvisning
Er det behov for samraringd med
mer erfaren helsepersonell
Revurder behandling og tiltak
ved livets slutt
Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet
Vurder ut fra det
Er medikamentenetiltakene noslashdvendige
Hvis ja fortsett med samme opplegg
Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet
Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet
Omsorg ved livets slutt
Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det
Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv
Hvis Ja forsoslashk aring endre
Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig
Anne-Guri Storjord
Utfordringer i demensomsorgen
Pasientene har faringtt en diagnose som er livstruende
Ingen haringp om aring bli frisk igjen
Mister kontrollen over livet sitt opplevelse av sorg og tap
Paringroslashrende
Mye bekymring rundt fremtiden og hvordan sykdommen vil utvikle seg
Omsorgspersoner faringr ofte lite avlastning og stoslashtte
Personalet
Legge et godt grunnlag i fra foslashrste kontakt for aring skape tillit og trygghet
Gi individuell tilpasset tilbud til pasientene
Legge til rette for gode oslashyeblikk
Hjelp til paringroslashrende
Viktig aring leve i nuet
Utfordringer fra pleiepersonalets perspektiv
Hva erpasientensbehov og
vurdere tiltak
Verbal og non-verbal
kommunikasjon
Aring kjenne pasienten
Utfordrendeatferd
Stoslashtte fraorganisasjonen
Utdanning ogopplaeligring
Tverrfagligsamarbeid
Ref Bolt SR et al Nursing staff needs in providing palliative care for people with dementia at home or in long-term care facilities A scoping review Int J Nurs Stud 2019
Prinsipper for palliasjon til personer
med demens og deres paringroslashrende (
Palliasjon nordisk laeligrebok 2016 kap 51
1 Ha en personsentrert omsorg kommunikasjon og samvalg (laquoshared
decision makingraquo)
2 Planlegge behandling og pleie inkludert forharingnds samtaler
3 Tilstrebe kontinuitet i behandling pleie og omsorg
4 Vurdere prognose inkludert aring forstaring naringr pasienten er doslashende
5 Unngaring overbehandling og belastende eller nytteloslashs behandling
6 Tilstrebe optimal symptomlindring med vekt paring omsorg og
livskvalitet
7 Gi psykososial og aringndeligeksistensiell stoslashtte
8 Involvere og inkludere familien og omsorgsgivere
9 Ivareta personalet
Kilde White paper defining optimal palliative care in older people with dementia A
Delphi study and recommendations from the European Association for Palliative Care
(EAPC) 2014
Hva har betydning for god palliasjon
for pasienter med demens
timely planning discussions
recognition of end of life and provision of supportive care
co-ordination of care
effective working relationships with primary care
managing hospitalization
continuing care after death
and valuing staff and ongoing learning
Planlegge behandling og pleie inkludert foraringnds samtaler
Vurdere prognose inkludert aring forstaring naringr pasienten er doslashende
Tilstrebe kontinuitet i behandling pleie og omsorg
Unngaring overbehandling og belastende eller nytteloslashs behandling
Gi psykososial og aringndeligeksistensiell stoslashtte
Ivareta personale
Bamford et al BMC Geriatrics What enables good end of life care for
people with dementia A multi-method qualitative study with key stakeholders (2018)
18302
Prognose av alvorlig demens
6 maringneder etter sykehusopphold pga lungebetennelse
-53 mortalitet vs 13 hos pasienter som ikke har demens
6 maringneder etter sykehusopphold pga hoftefraktur
-55 mortalitet vs 12 hos pasienter som ikke har demens
Morrison RS JAMA 2000
Prognose ved langtkommen
demens
Ved lungebetennelse
etter 6 maringneder 467 mortalitet
Ved febril episode ( ikke pneumoni)
etter 6 maringneder 445 mortalitet
Ved spiseproblemer
etter 6 maringneder 386 mortalitet
Susan LMitchell ea NEJM 36116
october15 2009
bullSusan LMitchell ea NEJM 36116 october15 2009
plagsomme intervensjoner de siste 3 maringneder i
livet hos pasienter (N= 177) med langtkommen
demens
27
39
73
0 20 40 60 80
trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve og
var ikke informert om mulige kliniske
komplikasjoner
trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve eller
var ikke informert om mulige kliniske
komplikasjoner
pas har lt 6 mnd aring leve og paringroslashrende
informert om mulige kliniske
komplikasjoner
Susan L Mitchell Joan Teno ea the clinical course of advanced dementia
N Engl J Med 2009 3611529-38 ( 15th October 2009)
Gjenkjenne vendepunkter
Gjenkjenne viktige hendelsermulige rdquoturning pointsrdquo gjenkjenne mulige vendepunkter
Avklare behandlingsintensitet
Redefiner behandlingsmaringl sammen med pas og paringroslashrende og personalet
ndash hva er realistisk aring forvente
- hva gjoslashr vi hvis
Hva er prognosen
0
10
20
30
40
50
60
70
80
1 MND
3 MND
5 MND
7 MND
9 MND
11 M
ND
13 M
ND
15 M
ND
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
0
10
20
30
40
50
60
70
80
1 M
ND
2 M
ND
3 M
ND
4 M
ND
5 M
ND
6 M
ND
7 M
ND
8 M
ND
9 M
ND
10 M
ND
11 M
ND
12 M
ND
13 M
ND
14 M
ND
15 M
ND
16 M
ND
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
Hva er prognosen
Hva har endret seg den siste
tiden
Hva har endret seg den siste
tiden
Samtaler for aring faring informasjon
Mulige vendepunkter basert paring
tidslinje
Astrid 92 aringr
Demens diagnose geriatrisk avd
Sannsynlig vaskulaeligr demens
Artrose i flere ledd
Pas har nylig faringtt sykehjemsplass
(langtids)
funksjon
vekt
ernaeligring
infeksjoner
Foslashrste 3 aringr paring sykehjem
decubitus
aringr
Familie
samtale
1 2 3
funksjon
vekt
ernaeligring
infeksjoner
Videre forloslashp
decubitus
maringned
Familie
samtale
1 2 4 653
Om forharingndssamtaler
Hva er viktig for en god beslutningsprosess paring en institusjon for pasienter med demens og deres paringroslashrende
Gode relasjoner med paringroslashrende og helsepersonell
Gode erfaringer med omsorgen i hverdagen
At personen med demens har akseptert at laquosykehjemmetraquo er hjemmet
Preferences and priorities for ongoing and of life care a qualitative study of older
people with dementia resident in care homes Goodman ea Int J Nurs 2013
Effekt av samtaler om framtidige oslashnsker og reservasjonerbehandlingsintensitet
( N= 22 sykehjem 302 pasienter USA)
bull De naeligrmeste paringroslashrende opplevde bedre kommunikasjon
bull Palliative tiltak var oftere del av behandlingsplaner
bull Antall innleggelser paring sykehuset ble halvert
bull Ingen forskjell i overlevelse ( 9 maringneder observasjon)
Effect of the Goals of Care intervention for advanced dementia a cluster RCT Laura Hanson ea JAMA Intern med 1 Jan-2017
forharingndssamtaler
Veileder UiO
httpwwwmeduionoh
elsamforskningprosjekt
erforberedende-
samtaler-i-
sykehjemacp-
veileder271117pdf
Aring lytte for aring finne den rette
kanalen
De viktige samtalene en prosess
lytte respekt trygghet prosess over tid gode allianser
Aring komme paring sporet av det som betyr noe for pasienten eller paringroslashrende
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hva gjoslashr dagen til en god dag
Naringr er sjansen stoslashrst for aring faring en god prosess
Aring bli sett aring bli hoslashrt aring bli tatt paring alvor
Tillit trygghet
Daringrlige nyheter
Alvorlig sykdom
Doslashdsbudskap
Ikke kunne gi et (oslashnsket) tilbud
Aring foreslaring praktiske loslashsninger som oppleves som daringrlig nyhet
Feks behov for sykehusseng behov for sykehjemsplass bruk av rullator
Bruk av dostol
Naringr livet garingr mot slutten
Hvordan formidle daringrlige nyheter
liten varsel gi info
laquola ballen ligge hos pasienten til pas tar den oppraquo
Jordbaeligrets lov I stedet for aring moslashte dem der de
er kan vi komme i skade for aring hale og dra for mye i dem for aring skape forandring
Da kan vi komme til aring oslashdelegge mer enn vi hjelper
Jordbaeligrets lov kan hjelpe oss til aring ha respekt for den tid det tar aring naring fram til modning erkjennelse og nytt mot etter toslashffe tak paring livsferden
Troslashste og baeligre vSteinar Ekvik
Paringroslashrendes rolle
Det er ofte paringroslashrendes forstaringelse av prognosen forventet levetidforloslashp som er den avgjoslashrende faktor om pas skal legges inn eller om pas skal faring inngripende behandling
God kommunikasjon med dem er noslashkkelen og utfordringen
Samtaler med paringroslashrende
Samtaler for aring faring informasjon
Hva har endret seg ( den siste tiden)
Hva tenker de om tiden framover
Snupunktet er vi oslashnsker at hanhun har det bra
Deretter fokus paring hvordan kan en faring en god dag
Hva med tiden framover Hva kan vi forvente
Info om at det i forloslashpet ofte kommer endringer eller komplikasjoner
( bla infeksjoner spiseproblemer decubitus ) som kan tyde paring at
livsforventning blir kortere eller at en gradvis naeligrmer seg livets
slutt
Hva vil dere vi skal gjoslashre hvis Hva ville pasienten ha oslashnsket
Observasjons- og
handlings-kompetanse
e-laeligrings kurs demens og palliasjonhttpswwwaldringoghelsenoe-laeligringpalliasjon-og-demens_
Forekomst av smerter hos
pasienter med demens
Alzheimer demens 458 (95 confidence
interval CI 334-585)
Vaskulaeligr demens 562 (95 CI 477-644)
Systematisk review van Kooten J m fl 2016
A Review of Pain Prevalence in Alzheimers Vascular Frontotemporal and
Lewy Body Dementias
van Kooten J Binnekade TT van der Wouden JC Stek ML Scherder EJA
Huseboslash BS Smalbrugge M Hertogh CMPM
Forekomst av smerter hos
pasienter med alvorlig demens paring
sykehjem i Norge
18 sykehjem 328 pasienter med alvorlig demens
og atferdsproblemer
Forekomst av moderate ndash sterke smerter 621 (
MOBID-2 )
193 ( 63 pasienter) brukte opiater
Opioid Prescription Use in Nursing Home Residents with Advanced Dementia
Griffioen C Husebo BS Flo E Caljouw MAA Achterberg WP Pain Med 2019
Kommunikasjonsvansker og
smerter hos eldre
Smertene blir ikke mindre selv om det er
vanskelig aring formidle dem
smertene kan arte seg som
-irritabilitet eller -aggressivitet
-uro eller -vandring
-apati
-spisevegring
-rdquoproblematferdrdquo
Smerter aringrsaker
Nociceptiv
Muskel-skjelett
Orofacial
Nevropatisk
Visceral
van Kooten et al BMC Geriatrics (2015) 1529
Pain in dementia prevalence and associated factors protocol of a
multidisciplinary study
Eksempler
full blaeligre
obstipasjon
urinveisinfeksjon
artrose
kreftsykdom
35 av alle nye krefttilfeller
oppdages hos personer over 75 aringr
Saringr
fraktur
DisDat
Aring vurdere ubehag
Basert paring
observasjoner
Hvordan ser en at
hanhun har det bra
Hvordan viser
pasienten ubehag
symptomlindring
still en diagnose av den bakenforliggende
mekanisme eller aringrsak til symptomet
angrip aringrsaken saring sant det er mulig
individualiser behandlingen
gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig
dokumenter effekt
evaluer tiltakene
etter paring forharingnd avtalt tid
Effekt av smertebehandling
1 time etter at pas fikk behandling mot smerter
Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar
Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket
Ja Nei
Skriv ned effekten av behandlingen
(Genesis Elder Care-pain audit)
God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet
rundt
der pasienten er
og forutsetter at kompetent
personell er tilgjengelig
Observasjons- og handlings-
kompetanse
Hva er behovet
Kartlegging og vurdering
Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)
Hva er situasjonen naring
Gjenkjenne mulige vendepunkter
Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart
Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hva gjoslashr vi hvis
Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl
Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)
Phone to needle time respons tid
rdquoPhone to needlerdquo
responstid
1 Ny oppstaringtt problem
2 Akutt funksjonsvikt endring
3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring
Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses
Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt
til tiltaket er satt i gang
Om samhandling og
symptomlindring
2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring
Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke
Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time
Maring gjoslashres naring roslashd respons
Kan vente til maks 1 time gul respons
Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons
Symptomlindring er gul eller roslashd respons
Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven
eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)
Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt
Tenke bredt kombinere preparater
Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger
Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)
Legens tilgjengelighet
Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer
Brukermedvirkning
Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig
Med i nattbordskuffe
Ikke garing fra henne ved uro
Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr
(er ikke brukt eller muligens 1 x )
Hva gjoslashr dagen til en god
dag
ut fra pasientens perspektiv
VIPS
Fokus paring livskvalitet
Qualid
vurdering av livskvalitet ved langtkommen
demens
Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)
Personen smiler
Personen virker trist
Personen graringter
Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip
Personen viser kroppslig ubehaghellip
Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip
Personen er irritabel og aggressivhellip
Personen nyter aring spise
Personen liker beroslashringkroppskontakt
Personen liker samvaeligr med andre
Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet
Ektefellenes historie
Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl
Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell
hva som skjedde
Hvordan har denne uken vaeligrt
Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det
Har du noe du oslashnsker aring si noe om
Hva synes du om det
Hva gjoslashr det med deg
Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal
narrative study ( 10 ektefeller)
Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691
fortid naringtid og (den naeligre) framtid
Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)
Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg
Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag
Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring
Aring vaeligre aringpen for det uventede
Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske
Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens
httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm
Forfatter av boken Dementia living in the memories of God
Vi oslashnsker autonomi for oss selv
men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i
Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014
Et bedre liv
Autonomi og sikkerhet
Hva er det beste sted for aring gi et
godt palliativt tilbud til pasienter
med demens
Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag
Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov
For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet
Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366
Livets sluttfase
En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort
forventet levetid uker til dager boslashr inneholde
en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold
Progredierende sykdomsutvikling
Progredierende funksjonsnedsettelse
Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet
Mulige reversible tilstander er blitt vurdert
httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-
livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-
forestaringende
Nasjonale faglige raringd lindrende
behandling i livets sluttfase
httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase
Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og
Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus
Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019
httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-
helsepersonellmedikamentskrin-vaksne
aktuelle tema for god omsorg ved
livets slutt pasienter med demens
Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas
Som i personsentrert omsorg ( VIPS)
Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende
Forharingndssamtaler tillit
God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging
plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og
uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules
of thumb)
Kontinuitet
Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte
Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia
Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones
BMC Palliat Care 2016 15 31
Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH
Maring gjoslashres samme dageller neste dag
HAringP
Haringp har flere dimensjonerperspektiver
Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring
behandlingsmuligheter
Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og
oppleve god livskvalitet
Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv
Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling
og pas oslashnsker
Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og
haringp feks ja det hadde vaeligrt fint
Carl og Ellie
Kartlegging av naeligrstaringende doslashd
Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i
sykdomsforloslashpet
Erkjennelse av at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at pasienten er doslashende
Rules of Thumb
Davies 2016
Tommelfinger regler for
omsorg ved livets slutt for
personer med demens
1 Spise- og svelge-
problemer
2 Agitasjonuro
3 Revurder behandling og
tiltak ved livets slutt
4 Omsorg ved livets slutt
httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb
Spise- og svelge-problemer
La ikke spiseproblemer og
svelgeproblemer komme som en
overraskelse
Er demens aringrsaken til spise-
eller svelgeproblemer
Hvis ja
gi mat og drikke paring pas
premisser obs aspirasjon
Hvis nei
Vurder om det er en mulig
reversibel aringrsak
Er det hensiktsmessig med
henvisning
Er det behov for samraringd med
mer erfaren helsepersonell
Revurder behandling og tiltak
ved livets slutt
Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet
Vurder ut fra det
Er medikamentenetiltakene noslashdvendige
Hvis ja fortsett med samme opplegg
Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet
Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet
Omsorg ved livets slutt
Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det
Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv
Hvis Ja forsoslashk aring endre
Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig
Anne-Guri Storjord
Utfordringer fra pleiepersonalets perspektiv
Hva erpasientensbehov og
vurdere tiltak
Verbal og non-verbal
kommunikasjon
Aring kjenne pasienten
Utfordrendeatferd
Stoslashtte fraorganisasjonen
Utdanning ogopplaeligring
Tverrfagligsamarbeid
Ref Bolt SR et al Nursing staff needs in providing palliative care for people with dementia at home or in long-term care facilities A scoping review Int J Nurs Stud 2019
Prinsipper for palliasjon til personer
med demens og deres paringroslashrende (
Palliasjon nordisk laeligrebok 2016 kap 51
1 Ha en personsentrert omsorg kommunikasjon og samvalg (laquoshared
decision makingraquo)
2 Planlegge behandling og pleie inkludert forharingnds samtaler
3 Tilstrebe kontinuitet i behandling pleie og omsorg
4 Vurdere prognose inkludert aring forstaring naringr pasienten er doslashende
5 Unngaring overbehandling og belastende eller nytteloslashs behandling
6 Tilstrebe optimal symptomlindring med vekt paring omsorg og
livskvalitet
7 Gi psykososial og aringndeligeksistensiell stoslashtte
8 Involvere og inkludere familien og omsorgsgivere
9 Ivareta personalet
Kilde White paper defining optimal palliative care in older people with dementia A
Delphi study and recommendations from the European Association for Palliative Care
(EAPC) 2014
Hva har betydning for god palliasjon
for pasienter med demens
timely planning discussions
recognition of end of life and provision of supportive care
co-ordination of care
effective working relationships with primary care
managing hospitalization
continuing care after death
and valuing staff and ongoing learning
Planlegge behandling og pleie inkludert foraringnds samtaler
Vurdere prognose inkludert aring forstaring naringr pasienten er doslashende
Tilstrebe kontinuitet i behandling pleie og omsorg
Unngaring overbehandling og belastende eller nytteloslashs behandling
Gi psykososial og aringndeligeksistensiell stoslashtte
Ivareta personale
Bamford et al BMC Geriatrics What enables good end of life care for
people with dementia A multi-method qualitative study with key stakeholders (2018)
18302
Prognose av alvorlig demens
6 maringneder etter sykehusopphold pga lungebetennelse
-53 mortalitet vs 13 hos pasienter som ikke har demens
6 maringneder etter sykehusopphold pga hoftefraktur
-55 mortalitet vs 12 hos pasienter som ikke har demens
Morrison RS JAMA 2000
Prognose ved langtkommen
demens
Ved lungebetennelse
etter 6 maringneder 467 mortalitet
Ved febril episode ( ikke pneumoni)
etter 6 maringneder 445 mortalitet
Ved spiseproblemer
etter 6 maringneder 386 mortalitet
Susan LMitchell ea NEJM 36116
october15 2009
bullSusan LMitchell ea NEJM 36116 october15 2009
plagsomme intervensjoner de siste 3 maringneder i
livet hos pasienter (N= 177) med langtkommen
demens
27
39
73
0 20 40 60 80
trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve og
var ikke informert om mulige kliniske
komplikasjoner
trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve eller
var ikke informert om mulige kliniske
komplikasjoner
pas har lt 6 mnd aring leve og paringroslashrende
informert om mulige kliniske
komplikasjoner
Susan L Mitchell Joan Teno ea the clinical course of advanced dementia
N Engl J Med 2009 3611529-38 ( 15th October 2009)
Gjenkjenne vendepunkter
Gjenkjenne viktige hendelsermulige rdquoturning pointsrdquo gjenkjenne mulige vendepunkter
Avklare behandlingsintensitet
Redefiner behandlingsmaringl sammen med pas og paringroslashrende og personalet
ndash hva er realistisk aring forvente
- hva gjoslashr vi hvis
Hva er prognosen
0
10
20
30
40
50
60
70
80
1 MND
3 MND
5 MND
7 MND
9 MND
11 M
ND
13 M
ND
15 M
ND
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
0
10
20
30
40
50
60
70
80
1 M
ND
2 M
ND
3 M
ND
4 M
ND
5 M
ND
6 M
ND
7 M
ND
8 M
ND
9 M
ND
10 M
ND
11 M
ND
12 M
ND
13 M
ND
14 M
ND
15 M
ND
16 M
ND
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
Hva er prognosen
Hva har endret seg den siste
tiden
Hva har endret seg den siste
tiden
Samtaler for aring faring informasjon
Mulige vendepunkter basert paring
tidslinje
Astrid 92 aringr
Demens diagnose geriatrisk avd
Sannsynlig vaskulaeligr demens
Artrose i flere ledd
Pas har nylig faringtt sykehjemsplass
(langtids)
funksjon
vekt
ernaeligring
infeksjoner
Foslashrste 3 aringr paring sykehjem
decubitus
aringr
Familie
samtale
1 2 3
funksjon
vekt
ernaeligring
infeksjoner
Videre forloslashp
decubitus
maringned
Familie
samtale
1 2 4 653
Om forharingndssamtaler
Hva er viktig for en god beslutningsprosess paring en institusjon for pasienter med demens og deres paringroslashrende
Gode relasjoner med paringroslashrende og helsepersonell
Gode erfaringer med omsorgen i hverdagen
At personen med demens har akseptert at laquosykehjemmetraquo er hjemmet
Preferences and priorities for ongoing and of life care a qualitative study of older
people with dementia resident in care homes Goodman ea Int J Nurs 2013
Effekt av samtaler om framtidige oslashnsker og reservasjonerbehandlingsintensitet
( N= 22 sykehjem 302 pasienter USA)
bull De naeligrmeste paringroslashrende opplevde bedre kommunikasjon
bull Palliative tiltak var oftere del av behandlingsplaner
bull Antall innleggelser paring sykehuset ble halvert
bull Ingen forskjell i overlevelse ( 9 maringneder observasjon)
Effect of the Goals of Care intervention for advanced dementia a cluster RCT Laura Hanson ea JAMA Intern med 1 Jan-2017
forharingndssamtaler
Veileder UiO
httpwwwmeduionoh
elsamforskningprosjekt
erforberedende-
samtaler-i-
sykehjemacp-
veileder271117pdf
Aring lytte for aring finne den rette
kanalen
De viktige samtalene en prosess
lytte respekt trygghet prosess over tid gode allianser
Aring komme paring sporet av det som betyr noe for pasienten eller paringroslashrende
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hva gjoslashr dagen til en god dag
Naringr er sjansen stoslashrst for aring faring en god prosess
Aring bli sett aring bli hoslashrt aring bli tatt paring alvor
Tillit trygghet
Daringrlige nyheter
Alvorlig sykdom
Doslashdsbudskap
Ikke kunne gi et (oslashnsket) tilbud
Aring foreslaring praktiske loslashsninger som oppleves som daringrlig nyhet
Feks behov for sykehusseng behov for sykehjemsplass bruk av rullator
Bruk av dostol
Naringr livet garingr mot slutten
Hvordan formidle daringrlige nyheter
liten varsel gi info
laquola ballen ligge hos pasienten til pas tar den oppraquo
Jordbaeligrets lov I stedet for aring moslashte dem der de
er kan vi komme i skade for aring hale og dra for mye i dem for aring skape forandring
Da kan vi komme til aring oslashdelegge mer enn vi hjelper
Jordbaeligrets lov kan hjelpe oss til aring ha respekt for den tid det tar aring naring fram til modning erkjennelse og nytt mot etter toslashffe tak paring livsferden
Troslashste og baeligre vSteinar Ekvik
Paringroslashrendes rolle
Det er ofte paringroslashrendes forstaringelse av prognosen forventet levetidforloslashp som er den avgjoslashrende faktor om pas skal legges inn eller om pas skal faring inngripende behandling
God kommunikasjon med dem er noslashkkelen og utfordringen
Samtaler med paringroslashrende
Samtaler for aring faring informasjon
Hva har endret seg ( den siste tiden)
Hva tenker de om tiden framover
Snupunktet er vi oslashnsker at hanhun har det bra
Deretter fokus paring hvordan kan en faring en god dag
Hva med tiden framover Hva kan vi forvente
Info om at det i forloslashpet ofte kommer endringer eller komplikasjoner
( bla infeksjoner spiseproblemer decubitus ) som kan tyde paring at
livsforventning blir kortere eller at en gradvis naeligrmer seg livets
slutt
Hva vil dere vi skal gjoslashre hvis Hva ville pasienten ha oslashnsket
Observasjons- og
handlings-kompetanse
e-laeligrings kurs demens og palliasjonhttpswwwaldringoghelsenoe-laeligringpalliasjon-og-demens_
Forekomst av smerter hos
pasienter med demens
Alzheimer demens 458 (95 confidence
interval CI 334-585)
Vaskulaeligr demens 562 (95 CI 477-644)
Systematisk review van Kooten J m fl 2016
A Review of Pain Prevalence in Alzheimers Vascular Frontotemporal and
Lewy Body Dementias
van Kooten J Binnekade TT van der Wouden JC Stek ML Scherder EJA
Huseboslash BS Smalbrugge M Hertogh CMPM
Forekomst av smerter hos
pasienter med alvorlig demens paring
sykehjem i Norge
18 sykehjem 328 pasienter med alvorlig demens
og atferdsproblemer
Forekomst av moderate ndash sterke smerter 621 (
MOBID-2 )
193 ( 63 pasienter) brukte opiater
Opioid Prescription Use in Nursing Home Residents with Advanced Dementia
Griffioen C Husebo BS Flo E Caljouw MAA Achterberg WP Pain Med 2019
Kommunikasjonsvansker og
smerter hos eldre
Smertene blir ikke mindre selv om det er
vanskelig aring formidle dem
smertene kan arte seg som
-irritabilitet eller -aggressivitet
-uro eller -vandring
-apati
-spisevegring
-rdquoproblematferdrdquo
Smerter aringrsaker
Nociceptiv
Muskel-skjelett
Orofacial
Nevropatisk
Visceral
van Kooten et al BMC Geriatrics (2015) 1529
Pain in dementia prevalence and associated factors protocol of a
multidisciplinary study
Eksempler
full blaeligre
obstipasjon
urinveisinfeksjon
artrose
kreftsykdom
35 av alle nye krefttilfeller
oppdages hos personer over 75 aringr
Saringr
fraktur
DisDat
Aring vurdere ubehag
Basert paring
observasjoner
Hvordan ser en at
hanhun har det bra
Hvordan viser
pasienten ubehag
symptomlindring
still en diagnose av den bakenforliggende
mekanisme eller aringrsak til symptomet
angrip aringrsaken saring sant det er mulig
individualiser behandlingen
gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig
dokumenter effekt
evaluer tiltakene
etter paring forharingnd avtalt tid
Effekt av smertebehandling
1 time etter at pas fikk behandling mot smerter
Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar
Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket
Ja Nei
Skriv ned effekten av behandlingen
(Genesis Elder Care-pain audit)
God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet
rundt
der pasienten er
og forutsetter at kompetent
personell er tilgjengelig
Observasjons- og handlings-
kompetanse
Hva er behovet
Kartlegging og vurdering
Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)
Hva er situasjonen naring
Gjenkjenne mulige vendepunkter
Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart
Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hva gjoslashr vi hvis
Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl
Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)
Phone to needle time respons tid
rdquoPhone to needlerdquo
responstid
1 Ny oppstaringtt problem
2 Akutt funksjonsvikt endring
3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring
Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses
Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt
til tiltaket er satt i gang
Om samhandling og
symptomlindring
2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring
Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke
Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time
Maring gjoslashres naring roslashd respons
Kan vente til maks 1 time gul respons
Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons
Symptomlindring er gul eller roslashd respons
Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven
eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)
Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt
Tenke bredt kombinere preparater
Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger
Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)
Legens tilgjengelighet
Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer
Brukermedvirkning
Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig
Med i nattbordskuffe
Ikke garing fra henne ved uro
Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr
(er ikke brukt eller muligens 1 x )
Hva gjoslashr dagen til en god
dag
ut fra pasientens perspektiv
VIPS
Fokus paring livskvalitet
Qualid
vurdering av livskvalitet ved langtkommen
demens
Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)
Personen smiler
Personen virker trist
Personen graringter
Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip
Personen viser kroppslig ubehaghellip
Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip
Personen er irritabel og aggressivhellip
Personen nyter aring spise
Personen liker beroslashringkroppskontakt
Personen liker samvaeligr med andre
Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet
Ektefellenes historie
Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl
Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell
hva som skjedde
Hvordan har denne uken vaeligrt
Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det
Har du noe du oslashnsker aring si noe om
Hva synes du om det
Hva gjoslashr det med deg
Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal
narrative study ( 10 ektefeller)
Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691
fortid naringtid og (den naeligre) framtid
Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)
Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg
Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag
Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring
Aring vaeligre aringpen for det uventede
Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske
Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens
httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm
Forfatter av boken Dementia living in the memories of God
Vi oslashnsker autonomi for oss selv
men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i
Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014
Et bedre liv
Autonomi og sikkerhet
Hva er det beste sted for aring gi et
godt palliativt tilbud til pasienter
med demens
Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag
Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov
For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet
Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366
Livets sluttfase
En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort
forventet levetid uker til dager boslashr inneholde
en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold
Progredierende sykdomsutvikling
Progredierende funksjonsnedsettelse
Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet
Mulige reversible tilstander er blitt vurdert
httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-
livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-
forestaringende
Nasjonale faglige raringd lindrende
behandling i livets sluttfase
httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase
Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og
Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus
Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019
httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-
helsepersonellmedikamentskrin-vaksne
aktuelle tema for god omsorg ved
livets slutt pasienter med demens
Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas
Som i personsentrert omsorg ( VIPS)
Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende
Forharingndssamtaler tillit
God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging
plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og
uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules
of thumb)
Kontinuitet
Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte
Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia
Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones
BMC Palliat Care 2016 15 31
Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH
Maring gjoslashres samme dageller neste dag
HAringP
Haringp har flere dimensjonerperspektiver
Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring
behandlingsmuligheter
Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og
oppleve god livskvalitet
Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv
Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling
og pas oslashnsker
Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og
haringp feks ja det hadde vaeligrt fint
Carl og Ellie
Kartlegging av naeligrstaringende doslashd
Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i
sykdomsforloslashpet
Erkjennelse av at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at pasienten er doslashende
Rules of Thumb
Davies 2016
Tommelfinger regler for
omsorg ved livets slutt for
personer med demens
1 Spise- og svelge-
problemer
2 Agitasjonuro
3 Revurder behandling og
tiltak ved livets slutt
4 Omsorg ved livets slutt
httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb
Spise- og svelge-problemer
La ikke spiseproblemer og
svelgeproblemer komme som en
overraskelse
Er demens aringrsaken til spise-
eller svelgeproblemer
Hvis ja
gi mat og drikke paring pas
premisser obs aspirasjon
Hvis nei
Vurder om det er en mulig
reversibel aringrsak
Er det hensiktsmessig med
henvisning
Er det behov for samraringd med
mer erfaren helsepersonell
Revurder behandling og tiltak
ved livets slutt
Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet
Vurder ut fra det
Er medikamentenetiltakene noslashdvendige
Hvis ja fortsett med samme opplegg
Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet
Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet
Omsorg ved livets slutt
Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det
Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv
Hvis Ja forsoslashk aring endre
Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig
Anne-Guri Storjord
Prinsipper for palliasjon til personer
med demens og deres paringroslashrende (
Palliasjon nordisk laeligrebok 2016 kap 51
1 Ha en personsentrert omsorg kommunikasjon og samvalg (laquoshared
decision makingraquo)
2 Planlegge behandling og pleie inkludert forharingnds samtaler
3 Tilstrebe kontinuitet i behandling pleie og omsorg
4 Vurdere prognose inkludert aring forstaring naringr pasienten er doslashende
5 Unngaring overbehandling og belastende eller nytteloslashs behandling
6 Tilstrebe optimal symptomlindring med vekt paring omsorg og
livskvalitet
7 Gi psykososial og aringndeligeksistensiell stoslashtte
8 Involvere og inkludere familien og omsorgsgivere
9 Ivareta personalet
Kilde White paper defining optimal palliative care in older people with dementia A
Delphi study and recommendations from the European Association for Palliative Care
(EAPC) 2014
Hva har betydning for god palliasjon
for pasienter med demens
timely planning discussions
recognition of end of life and provision of supportive care
co-ordination of care
effective working relationships with primary care
managing hospitalization
continuing care after death
and valuing staff and ongoing learning
Planlegge behandling og pleie inkludert foraringnds samtaler
Vurdere prognose inkludert aring forstaring naringr pasienten er doslashende
Tilstrebe kontinuitet i behandling pleie og omsorg
Unngaring overbehandling og belastende eller nytteloslashs behandling
Gi psykososial og aringndeligeksistensiell stoslashtte
Ivareta personale
Bamford et al BMC Geriatrics What enables good end of life care for
people with dementia A multi-method qualitative study with key stakeholders (2018)
18302
Prognose av alvorlig demens
6 maringneder etter sykehusopphold pga lungebetennelse
-53 mortalitet vs 13 hos pasienter som ikke har demens
6 maringneder etter sykehusopphold pga hoftefraktur
-55 mortalitet vs 12 hos pasienter som ikke har demens
Morrison RS JAMA 2000
Prognose ved langtkommen
demens
Ved lungebetennelse
etter 6 maringneder 467 mortalitet
Ved febril episode ( ikke pneumoni)
etter 6 maringneder 445 mortalitet
Ved spiseproblemer
etter 6 maringneder 386 mortalitet
Susan LMitchell ea NEJM 36116
october15 2009
bullSusan LMitchell ea NEJM 36116 october15 2009
plagsomme intervensjoner de siste 3 maringneder i
livet hos pasienter (N= 177) med langtkommen
demens
27
39
73
0 20 40 60 80
trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve og
var ikke informert om mulige kliniske
komplikasjoner
trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve eller
var ikke informert om mulige kliniske
komplikasjoner
pas har lt 6 mnd aring leve og paringroslashrende
informert om mulige kliniske
komplikasjoner
Susan L Mitchell Joan Teno ea the clinical course of advanced dementia
N Engl J Med 2009 3611529-38 ( 15th October 2009)
Gjenkjenne vendepunkter
Gjenkjenne viktige hendelsermulige rdquoturning pointsrdquo gjenkjenne mulige vendepunkter
Avklare behandlingsintensitet
Redefiner behandlingsmaringl sammen med pas og paringroslashrende og personalet
ndash hva er realistisk aring forvente
- hva gjoslashr vi hvis
Hva er prognosen
0
10
20
30
40
50
60
70
80
1 MND
3 MND
5 MND
7 MND
9 MND
11 M
ND
13 M
ND
15 M
ND
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
0
10
20
30
40
50
60
70
80
1 M
ND
2 M
ND
3 M
ND
4 M
ND
5 M
ND
6 M
ND
7 M
ND
8 M
ND
9 M
ND
10 M
ND
11 M
ND
12 M
ND
13 M
ND
14 M
ND
15 M
ND
16 M
ND
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
Hva er prognosen
Hva har endret seg den siste
tiden
Hva har endret seg den siste
tiden
Samtaler for aring faring informasjon
Mulige vendepunkter basert paring
tidslinje
Astrid 92 aringr
Demens diagnose geriatrisk avd
Sannsynlig vaskulaeligr demens
Artrose i flere ledd
Pas har nylig faringtt sykehjemsplass
(langtids)
funksjon
vekt
ernaeligring
infeksjoner
Foslashrste 3 aringr paring sykehjem
decubitus
aringr
Familie
samtale
1 2 3
funksjon
vekt
ernaeligring
infeksjoner
Videre forloslashp
decubitus
maringned
Familie
samtale
1 2 4 653
Om forharingndssamtaler
Hva er viktig for en god beslutningsprosess paring en institusjon for pasienter med demens og deres paringroslashrende
Gode relasjoner med paringroslashrende og helsepersonell
Gode erfaringer med omsorgen i hverdagen
At personen med demens har akseptert at laquosykehjemmetraquo er hjemmet
Preferences and priorities for ongoing and of life care a qualitative study of older
people with dementia resident in care homes Goodman ea Int J Nurs 2013
Effekt av samtaler om framtidige oslashnsker og reservasjonerbehandlingsintensitet
( N= 22 sykehjem 302 pasienter USA)
bull De naeligrmeste paringroslashrende opplevde bedre kommunikasjon
bull Palliative tiltak var oftere del av behandlingsplaner
bull Antall innleggelser paring sykehuset ble halvert
bull Ingen forskjell i overlevelse ( 9 maringneder observasjon)
Effect of the Goals of Care intervention for advanced dementia a cluster RCT Laura Hanson ea JAMA Intern med 1 Jan-2017
forharingndssamtaler
Veileder UiO
httpwwwmeduionoh
elsamforskningprosjekt
erforberedende-
samtaler-i-
sykehjemacp-
veileder271117pdf
Aring lytte for aring finne den rette
kanalen
De viktige samtalene en prosess
lytte respekt trygghet prosess over tid gode allianser
Aring komme paring sporet av det som betyr noe for pasienten eller paringroslashrende
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hva gjoslashr dagen til en god dag
Naringr er sjansen stoslashrst for aring faring en god prosess
Aring bli sett aring bli hoslashrt aring bli tatt paring alvor
Tillit trygghet
Daringrlige nyheter
Alvorlig sykdom
Doslashdsbudskap
Ikke kunne gi et (oslashnsket) tilbud
Aring foreslaring praktiske loslashsninger som oppleves som daringrlig nyhet
Feks behov for sykehusseng behov for sykehjemsplass bruk av rullator
Bruk av dostol
Naringr livet garingr mot slutten
Hvordan formidle daringrlige nyheter
liten varsel gi info
laquola ballen ligge hos pasienten til pas tar den oppraquo
Jordbaeligrets lov I stedet for aring moslashte dem der de
er kan vi komme i skade for aring hale og dra for mye i dem for aring skape forandring
Da kan vi komme til aring oslashdelegge mer enn vi hjelper
Jordbaeligrets lov kan hjelpe oss til aring ha respekt for den tid det tar aring naring fram til modning erkjennelse og nytt mot etter toslashffe tak paring livsferden
Troslashste og baeligre vSteinar Ekvik
Paringroslashrendes rolle
Det er ofte paringroslashrendes forstaringelse av prognosen forventet levetidforloslashp som er den avgjoslashrende faktor om pas skal legges inn eller om pas skal faring inngripende behandling
God kommunikasjon med dem er noslashkkelen og utfordringen
Samtaler med paringroslashrende
Samtaler for aring faring informasjon
Hva har endret seg ( den siste tiden)
Hva tenker de om tiden framover
Snupunktet er vi oslashnsker at hanhun har det bra
Deretter fokus paring hvordan kan en faring en god dag
Hva med tiden framover Hva kan vi forvente
Info om at det i forloslashpet ofte kommer endringer eller komplikasjoner
( bla infeksjoner spiseproblemer decubitus ) som kan tyde paring at
livsforventning blir kortere eller at en gradvis naeligrmer seg livets
slutt
Hva vil dere vi skal gjoslashre hvis Hva ville pasienten ha oslashnsket
Observasjons- og
handlings-kompetanse
e-laeligrings kurs demens og palliasjonhttpswwwaldringoghelsenoe-laeligringpalliasjon-og-demens_
Forekomst av smerter hos
pasienter med demens
Alzheimer demens 458 (95 confidence
interval CI 334-585)
Vaskulaeligr demens 562 (95 CI 477-644)
Systematisk review van Kooten J m fl 2016
A Review of Pain Prevalence in Alzheimers Vascular Frontotemporal and
Lewy Body Dementias
van Kooten J Binnekade TT van der Wouden JC Stek ML Scherder EJA
Huseboslash BS Smalbrugge M Hertogh CMPM
Forekomst av smerter hos
pasienter med alvorlig demens paring
sykehjem i Norge
18 sykehjem 328 pasienter med alvorlig demens
og atferdsproblemer
Forekomst av moderate ndash sterke smerter 621 (
MOBID-2 )
193 ( 63 pasienter) brukte opiater
Opioid Prescription Use in Nursing Home Residents with Advanced Dementia
Griffioen C Husebo BS Flo E Caljouw MAA Achterberg WP Pain Med 2019
Kommunikasjonsvansker og
smerter hos eldre
Smertene blir ikke mindre selv om det er
vanskelig aring formidle dem
smertene kan arte seg som
-irritabilitet eller -aggressivitet
-uro eller -vandring
-apati
-spisevegring
-rdquoproblematferdrdquo
Smerter aringrsaker
Nociceptiv
Muskel-skjelett
Orofacial
Nevropatisk
Visceral
van Kooten et al BMC Geriatrics (2015) 1529
Pain in dementia prevalence and associated factors protocol of a
multidisciplinary study
Eksempler
full blaeligre
obstipasjon
urinveisinfeksjon
artrose
kreftsykdom
35 av alle nye krefttilfeller
oppdages hos personer over 75 aringr
Saringr
fraktur
DisDat
Aring vurdere ubehag
Basert paring
observasjoner
Hvordan ser en at
hanhun har det bra
Hvordan viser
pasienten ubehag
symptomlindring
still en diagnose av den bakenforliggende
mekanisme eller aringrsak til symptomet
angrip aringrsaken saring sant det er mulig
individualiser behandlingen
gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig
dokumenter effekt
evaluer tiltakene
etter paring forharingnd avtalt tid
Effekt av smertebehandling
1 time etter at pas fikk behandling mot smerter
Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar
Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket
Ja Nei
Skriv ned effekten av behandlingen
(Genesis Elder Care-pain audit)
God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet
rundt
der pasienten er
og forutsetter at kompetent
personell er tilgjengelig
Observasjons- og handlings-
kompetanse
Hva er behovet
Kartlegging og vurdering
Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)
Hva er situasjonen naring
Gjenkjenne mulige vendepunkter
Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart
Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hva gjoslashr vi hvis
Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl
Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)
Phone to needle time respons tid
rdquoPhone to needlerdquo
responstid
1 Ny oppstaringtt problem
2 Akutt funksjonsvikt endring
3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring
Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses
Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt
til tiltaket er satt i gang
Om samhandling og
symptomlindring
2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring
Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke
Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time
Maring gjoslashres naring roslashd respons
Kan vente til maks 1 time gul respons
Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons
Symptomlindring er gul eller roslashd respons
Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven
eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)
Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt
Tenke bredt kombinere preparater
Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger
Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)
Legens tilgjengelighet
Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer
Brukermedvirkning
Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig
Med i nattbordskuffe
Ikke garing fra henne ved uro
Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr
(er ikke brukt eller muligens 1 x )
Hva gjoslashr dagen til en god
dag
ut fra pasientens perspektiv
VIPS
Fokus paring livskvalitet
Qualid
vurdering av livskvalitet ved langtkommen
demens
Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)
Personen smiler
Personen virker trist
Personen graringter
Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip
Personen viser kroppslig ubehaghellip
Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip
Personen er irritabel og aggressivhellip
Personen nyter aring spise
Personen liker beroslashringkroppskontakt
Personen liker samvaeligr med andre
Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet
Ektefellenes historie
Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl
Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell
hva som skjedde
Hvordan har denne uken vaeligrt
Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det
Har du noe du oslashnsker aring si noe om
Hva synes du om det
Hva gjoslashr det med deg
Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal
narrative study ( 10 ektefeller)
Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691
fortid naringtid og (den naeligre) framtid
Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)
Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg
Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag
Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring
Aring vaeligre aringpen for det uventede
Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske
Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens
httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm
Forfatter av boken Dementia living in the memories of God
Vi oslashnsker autonomi for oss selv
men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i
Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014
Et bedre liv
Autonomi og sikkerhet
Hva er det beste sted for aring gi et
godt palliativt tilbud til pasienter
med demens
Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag
Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov
For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet
Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366
Livets sluttfase
En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort
forventet levetid uker til dager boslashr inneholde
en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold
Progredierende sykdomsutvikling
Progredierende funksjonsnedsettelse
Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet
Mulige reversible tilstander er blitt vurdert
httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-
livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-
forestaringende
Nasjonale faglige raringd lindrende
behandling i livets sluttfase
httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase
Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og
Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus
Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019
httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-
helsepersonellmedikamentskrin-vaksne
aktuelle tema for god omsorg ved
livets slutt pasienter med demens
Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas
Som i personsentrert omsorg ( VIPS)
Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende
Forharingndssamtaler tillit
God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging
plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og
uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules
of thumb)
Kontinuitet
Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte
Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia
Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones
BMC Palliat Care 2016 15 31
Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH
Maring gjoslashres samme dageller neste dag
HAringP
Haringp har flere dimensjonerperspektiver
Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring
behandlingsmuligheter
Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og
oppleve god livskvalitet
Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv
Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling
og pas oslashnsker
Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og
haringp feks ja det hadde vaeligrt fint
Carl og Ellie
Kartlegging av naeligrstaringende doslashd
Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i
sykdomsforloslashpet
Erkjennelse av at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at pasienten er doslashende
Rules of Thumb
Davies 2016
Tommelfinger regler for
omsorg ved livets slutt for
personer med demens
1 Spise- og svelge-
problemer
2 Agitasjonuro
3 Revurder behandling og
tiltak ved livets slutt
4 Omsorg ved livets slutt
httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb
Spise- og svelge-problemer
La ikke spiseproblemer og
svelgeproblemer komme som en
overraskelse
Er demens aringrsaken til spise-
eller svelgeproblemer
Hvis ja
gi mat og drikke paring pas
premisser obs aspirasjon
Hvis nei
Vurder om det er en mulig
reversibel aringrsak
Er det hensiktsmessig med
henvisning
Er det behov for samraringd med
mer erfaren helsepersonell
Revurder behandling og tiltak
ved livets slutt
Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet
Vurder ut fra det
Er medikamentenetiltakene noslashdvendige
Hvis ja fortsett med samme opplegg
Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet
Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet
Omsorg ved livets slutt
Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det
Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv
Hvis Ja forsoslashk aring endre
Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig
Anne-Guri Storjord
Hva har betydning for god palliasjon
for pasienter med demens
timely planning discussions
recognition of end of life and provision of supportive care
co-ordination of care
effective working relationships with primary care
managing hospitalization
continuing care after death
and valuing staff and ongoing learning
Planlegge behandling og pleie inkludert foraringnds samtaler
Vurdere prognose inkludert aring forstaring naringr pasienten er doslashende
Tilstrebe kontinuitet i behandling pleie og omsorg
Unngaring overbehandling og belastende eller nytteloslashs behandling
Gi psykososial og aringndeligeksistensiell stoslashtte
Ivareta personale
Bamford et al BMC Geriatrics What enables good end of life care for
people with dementia A multi-method qualitative study with key stakeholders (2018)
18302
Prognose av alvorlig demens
6 maringneder etter sykehusopphold pga lungebetennelse
-53 mortalitet vs 13 hos pasienter som ikke har demens
6 maringneder etter sykehusopphold pga hoftefraktur
-55 mortalitet vs 12 hos pasienter som ikke har demens
Morrison RS JAMA 2000
Prognose ved langtkommen
demens
Ved lungebetennelse
etter 6 maringneder 467 mortalitet
Ved febril episode ( ikke pneumoni)
etter 6 maringneder 445 mortalitet
Ved spiseproblemer
etter 6 maringneder 386 mortalitet
Susan LMitchell ea NEJM 36116
october15 2009
bullSusan LMitchell ea NEJM 36116 october15 2009
plagsomme intervensjoner de siste 3 maringneder i
livet hos pasienter (N= 177) med langtkommen
demens
27
39
73
0 20 40 60 80
trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve og
var ikke informert om mulige kliniske
komplikasjoner
trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve eller
var ikke informert om mulige kliniske
komplikasjoner
pas har lt 6 mnd aring leve og paringroslashrende
informert om mulige kliniske
komplikasjoner
Susan L Mitchell Joan Teno ea the clinical course of advanced dementia
N Engl J Med 2009 3611529-38 ( 15th October 2009)
Gjenkjenne vendepunkter
Gjenkjenne viktige hendelsermulige rdquoturning pointsrdquo gjenkjenne mulige vendepunkter
Avklare behandlingsintensitet
Redefiner behandlingsmaringl sammen med pas og paringroslashrende og personalet
ndash hva er realistisk aring forvente
- hva gjoslashr vi hvis
Hva er prognosen
0
10
20
30
40
50
60
70
80
1 MND
3 MND
5 MND
7 MND
9 MND
11 M
ND
13 M
ND
15 M
ND
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
0
10
20
30
40
50
60
70
80
1 M
ND
2 M
ND
3 M
ND
4 M
ND
5 M
ND
6 M
ND
7 M
ND
8 M
ND
9 M
ND
10 M
ND
11 M
ND
12 M
ND
13 M
ND
14 M
ND
15 M
ND
16 M
ND
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
Hva er prognosen
Hva har endret seg den siste
tiden
Hva har endret seg den siste
tiden
Samtaler for aring faring informasjon
Mulige vendepunkter basert paring
tidslinje
Astrid 92 aringr
Demens diagnose geriatrisk avd
Sannsynlig vaskulaeligr demens
Artrose i flere ledd
Pas har nylig faringtt sykehjemsplass
(langtids)
funksjon
vekt
ernaeligring
infeksjoner
Foslashrste 3 aringr paring sykehjem
decubitus
aringr
Familie
samtale
1 2 3
funksjon
vekt
ernaeligring
infeksjoner
Videre forloslashp
decubitus
maringned
Familie
samtale
1 2 4 653
Om forharingndssamtaler
Hva er viktig for en god beslutningsprosess paring en institusjon for pasienter med demens og deres paringroslashrende
Gode relasjoner med paringroslashrende og helsepersonell
Gode erfaringer med omsorgen i hverdagen
At personen med demens har akseptert at laquosykehjemmetraquo er hjemmet
Preferences and priorities for ongoing and of life care a qualitative study of older
people with dementia resident in care homes Goodman ea Int J Nurs 2013
Effekt av samtaler om framtidige oslashnsker og reservasjonerbehandlingsintensitet
( N= 22 sykehjem 302 pasienter USA)
bull De naeligrmeste paringroslashrende opplevde bedre kommunikasjon
bull Palliative tiltak var oftere del av behandlingsplaner
bull Antall innleggelser paring sykehuset ble halvert
bull Ingen forskjell i overlevelse ( 9 maringneder observasjon)
Effect of the Goals of Care intervention for advanced dementia a cluster RCT Laura Hanson ea JAMA Intern med 1 Jan-2017
forharingndssamtaler
Veileder UiO
httpwwwmeduionoh
elsamforskningprosjekt
erforberedende-
samtaler-i-
sykehjemacp-
veileder271117pdf
Aring lytte for aring finne den rette
kanalen
De viktige samtalene en prosess
lytte respekt trygghet prosess over tid gode allianser
Aring komme paring sporet av det som betyr noe for pasienten eller paringroslashrende
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hva gjoslashr dagen til en god dag
Naringr er sjansen stoslashrst for aring faring en god prosess
Aring bli sett aring bli hoslashrt aring bli tatt paring alvor
Tillit trygghet
Daringrlige nyheter
Alvorlig sykdom
Doslashdsbudskap
Ikke kunne gi et (oslashnsket) tilbud
Aring foreslaring praktiske loslashsninger som oppleves som daringrlig nyhet
Feks behov for sykehusseng behov for sykehjemsplass bruk av rullator
Bruk av dostol
Naringr livet garingr mot slutten
Hvordan formidle daringrlige nyheter
liten varsel gi info
laquola ballen ligge hos pasienten til pas tar den oppraquo
Jordbaeligrets lov I stedet for aring moslashte dem der de
er kan vi komme i skade for aring hale og dra for mye i dem for aring skape forandring
Da kan vi komme til aring oslashdelegge mer enn vi hjelper
Jordbaeligrets lov kan hjelpe oss til aring ha respekt for den tid det tar aring naring fram til modning erkjennelse og nytt mot etter toslashffe tak paring livsferden
Troslashste og baeligre vSteinar Ekvik
Paringroslashrendes rolle
Det er ofte paringroslashrendes forstaringelse av prognosen forventet levetidforloslashp som er den avgjoslashrende faktor om pas skal legges inn eller om pas skal faring inngripende behandling
God kommunikasjon med dem er noslashkkelen og utfordringen
Samtaler med paringroslashrende
Samtaler for aring faring informasjon
Hva har endret seg ( den siste tiden)
Hva tenker de om tiden framover
Snupunktet er vi oslashnsker at hanhun har det bra
Deretter fokus paring hvordan kan en faring en god dag
Hva med tiden framover Hva kan vi forvente
Info om at det i forloslashpet ofte kommer endringer eller komplikasjoner
( bla infeksjoner spiseproblemer decubitus ) som kan tyde paring at
livsforventning blir kortere eller at en gradvis naeligrmer seg livets
slutt
Hva vil dere vi skal gjoslashre hvis Hva ville pasienten ha oslashnsket
Observasjons- og
handlings-kompetanse
e-laeligrings kurs demens og palliasjonhttpswwwaldringoghelsenoe-laeligringpalliasjon-og-demens_
Forekomst av smerter hos
pasienter med demens
Alzheimer demens 458 (95 confidence
interval CI 334-585)
Vaskulaeligr demens 562 (95 CI 477-644)
Systematisk review van Kooten J m fl 2016
A Review of Pain Prevalence in Alzheimers Vascular Frontotemporal and
Lewy Body Dementias
van Kooten J Binnekade TT van der Wouden JC Stek ML Scherder EJA
Huseboslash BS Smalbrugge M Hertogh CMPM
Forekomst av smerter hos
pasienter med alvorlig demens paring
sykehjem i Norge
18 sykehjem 328 pasienter med alvorlig demens
og atferdsproblemer
Forekomst av moderate ndash sterke smerter 621 (
MOBID-2 )
193 ( 63 pasienter) brukte opiater
Opioid Prescription Use in Nursing Home Residents with Advanced Dementia
Griffioen C Husebo BS Flo E Caljouw MAA Achterberg WP Pain Med 2019
Kommunikasjonsvansker og
smerter hos eldre
Smertene blir ikke mindre selv om det er
vanskelig aring formidle dem
smertene kan arte seg som
-irritabilitet eller -aggressivitet
-uro eller -vandring
-apati
-spisevegring
-rdquoproblematferdrdquo
Smerter aringrsaker
Nociceptiv
Muskel-skjelett
Orofacial
Nevropatisk
Visceral
van Kooten et al BMC Geriatrics (2015) 1529
Pain in dementia prevalence and associated factors protocol of a
multidisciplinary study
Eksempler
full blaeligre
obstipasjon
urinveisinfeksjon
artrose
kreftsykdom
35 av alle nye krefttilfeller
oppdages hos personer over 75 aringr
Saringr
fraktur
DisDat
Aring vurdere ubehag
Basert paring
observasjoner
Hvordan ser en at
hanhun har det bra
Hvordan viser
pasienten ubehag
symptomlindring
still en diagnose av den bakenforliggende
mekanisme eller aringrsak til symptomet
angrip aringrsaken saring sant det er mulig
individualiser behandlingen
gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig
dokumenter effekt
evaluer tiltakene
etter paring forharingnd avtalt tid
Effekt av smertebehandling
1 time etter at pas fikk behandling mot smerter
Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar
Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket
Ja Nei
Skriv ned effekten av behandlingen
(Genesis Elder Care-pain audit)
God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet
rundt
der pasienten er
og forutsetter at kompetent
personell er tilgjengelig
Observasjons- og handlings-
kompetanse
Hva er behovet
Kartlegging og vurdering
Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)
Hva er situasjonen naring
Gjenkjenne mulige vendepunkter
Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart
Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hva gjoslashr vi hvis
Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl
Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)
Phone to needle time respons tid
rdquoPhone to needlerdquo
responstid
1 Ny oppstaringtt problem
2 Akutt funksjonsvikt endring
3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring
Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses
Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt
til tiltaket er satt i gang
Om samhandling og
symptomlindring
2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring
Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke
Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time
Maring gjoslashres naring roslashd respons
Kan vente til maks 1 time gul respons
Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons
Symptomlindring er gul eller roslashd respons
Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven
eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)
Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt
Tenke bredt kombinere preparater
Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger
Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)
Legens tilgjengelighet
Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer
Brukermedvirkning
Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig
Med i nattbordskuffe
Ikke garing fra henne ved uro
Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr
(er ikke brukt eller muligens 1 x )
Hva gjoslashr dagen til en god
dag
ut fra pasientens perspektiv
VIPS
Fokus paring livskvalitet
Qualid
vurdering av livskvalitet ved langtkommen
demens
Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)
Personen smiler
Personen virker trist
Personen graringter
Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip
Personen viser kroppslig ubehaghellip
Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip
Personen er irritabel og aggressivhellip
Personen nyter aring spise
Personen liker beroslashringkroppskontakt
Personen liker samvaeligr med andre
Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet
Ektefellenes historie
Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl
Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell
hva som skjedde
Hvordan har denne uken vaeligrt
Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det
Har du noe du oslashnsker aring si noe om
Hva synes du om det
Hva gjoslashr det med deg
Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal
narrative study ( 10 ektefeller)
Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691
fortid naringtid og (den naeligre) framtid
Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)
Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg
Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag
Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring
Aring vaeligre aringpen for det uventede
Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske
Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens
httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm
Forfatter av boken Dementia living in the memories of God
Vi oslashnsker autonomi for oss selv
men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i
Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014
Et bedre liv
Autonomi og sikkerhet
Hva er det beste sted for aring gi et
godt palliativt tilbud til pasienter
med demens
Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag
Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov
For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet
Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366
Livets sluttfase
En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort
forventet levetid uker til dager boslashr inneholde
en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold
Progredierende sykdomsutvikling
Progredierende funksjonsnedsettelse
Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet
Mulige reversible tilstander er blitt vurdert
httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-
livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-
forestaringende
Nasjonale faglige raringd lindrende
behandling i livets sluttfase
httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase
Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og
Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus
Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019
httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-
helsepersonellmedikamentskrin-vaksne
aktuelle tema for god omsorg ved
livets slutt pasienter med demens
Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas
Som i personsentrert omsorg ( VIPS)
Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende
Forharingndssamtaler tillit
God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging
plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og
uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules
of thumb)
Kontinuitet
Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte
Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia
Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones
BMC Palliat Care 2016 15 31
Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH
Maring gjoslashres samme dageller neste dag
HAringP
Haringp har flere dimensjonerperspektiver
Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring
behandlingsmuligheter
Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og
oppleve god livskvalitet
Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv
Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling
og pas oslashnsker
Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og
haringp feks ja det hadde vaeligrt fint
Carl og Ellie
Kartlegging av naeligrstaringende doslashd
Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i
sykdomsforloslashpet
Erkjennelse av at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at pasienten er doslashende
Rules of Thumb
Davies 2016
Tommelfinger regler for
omsorg ved livets slutt for
personer med demens
1 Spise- og svelge-
problemer
2 Agitasjonuro
3 Revurder behandling og
tiltak ved livets slutt
4 Omsorg ved livets slutt
httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb
Spise- og svelge-problemer
La ikke spiseproblemer og
svelgeproblemer komme som en
overraskelse
Er demens aringrsaken til spise-
eller svelgeproblemer
Hvis ja
gi mat og drikke paring pas
premisser obs aspirasjon
Hvis nei
Vurder om det er en mulig
reversibel aringrsak
Er det hensiktsmessig med
henvisning
Er det behov for samraringd med
mer erfaren helsepersonell
Revurder behandling og tiltak
ved livets slutt
Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet
Vurder ut fra det
Er medikamentenetiltakene noslashdvendige
Hvis ja fortsett med samme opplegg
Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet
Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet
Omsorg ved livets slutt
Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det
Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv
Hvis Ja forsoslashk aring endre
Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig
Anne-Guri Storjord
Prognose av alvorlig demens
6 maringneder etter sykehusopphold pga lungebetennelse
-53 mortalitet vs 13 hos pasienter som ikke har demens
6 maringneder etter sykehusopphold pga hoftefraktur
-55 mortalitet vs 12 hos pasienter som ikke har demens
Morrison RS JAMA 2000
Prognose ved langtkommen
demens
Ved lungebetennelse
etter 6 maringneder 467 mortalitet
Ved febril episode ( ikke pneumoni)
etter 6 maringneder 445 mortalitet
Ved spiseproblemer
etter 6 maringneder 386 mortalitet
Susan LMitchell ea NEJM 36116
october15 2009
bullSusan LMitchell ea NEJM 36116 october15 2009
plagsomme intervensjoner de siste 3 maringneder i
livet hos pasienter (N= 177) med langtkommen
demens
27
39
73
0 20 40 60 80
trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve og
var ikke informert om mulige kliniske
komplikasjoner
trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve eller
var ikke informert om mulige kliniske
komplikasjoner
pas har lt 6 mnd aring leve og paringroslashrende
informert om mulige kliniske
komplikasjoner
Susan L Mitchell Joan Teno ea the clinical course of advanced dementia
N Engl J Med 2009 3611529-38 ( 15th October 2009)
Gjenkjenne vendepunkter
Gjenkjenne viktige hendelsermulige rdquoturning pointsrdquo gjenkjenne mulige vendepunkter
Avklare behandlingsintensitet
Redefiner behandlingsmaringl sammen med pas og paringroslashrende og personalet
ndash hva er realistisk aring forvente
- hva gjoslashr vi hvis
Hva er prognosen
0
10
20
30
40
50
60
70
80
1 MND
3 MND
5 MND
7 MND
9 MND
11 M
ND
13 M
ND
15 M
ND
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
0
10
20
30
40
50
60
70
80
1 M
ND
2 M
ND
3 M
ND
4 M
ND
5 M
ND
6 M
ND
7 M
ND
8 M
ND
9 M
ND
10 M
ND
11 M
ND
12 M
ND
13 M
ND
14 M
ND
15 M
ND
16 M
ND
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
Hva er prognosen
Hva har endret seg den siste
tiden
Hva har endret seg den siste
tiden
Samtaler for aring faring informasjon
Mulige vendepunkter basert paring
tidslinje
Astrid 92 aringr
Demens diagnose geriatrisk avd
Sannsynlig vaskulaeligr demens
Artrose i flere ledd
Pas har nylig faringtt sykehjemsplass
(langtids)
funksjon
vekt
ernaeligring
infeksjoner
Foslashrste 3 aringr paring sykehjem
decubitus
aringr
Familie
samtale
1 2 3
funksjon
vekt
ernaeligring
infeksjoner
Videre forloslashp
decubitus
maringned
Familie
samtale
1 2 4 653
Om forharingndssamtaler
Hva er viktig for en god beslutningsprosess paring en institusjon for pasienter med demens og deres paringroslashrende
Gode relasjoner med paringroslashrende og helsepersonell
Gode erfaringer med omsorgen i hverdagen
At personen med demens har akseptert at laquosykehjemmetraquo er hjemmet
Preferences and priorities for ongoing and of life care a qualitative study of older
people with dementia resident in care homes Goodman ea Int J Nurs 2013
Effekt av samtaler om framtidige oslashnsker og reservasjonerbehandlingsintensitet
( N= 22 sykehjem 302 pasienter USA)
bull De naeligrmeste paringroslashrende opplevde bedre kommunikasjon
bull Palliative tiltak var oftere del av behandlingsplaner
bull Antall innleggelser paring sykehuset ble halvert
bull Ingen forskjell i overlevelse ( 9 maringneder observasjon)
Effect of the Goals of Care intervention for advanced dementia a cluster RCT Laura Hanson ea JAMA Intern med 1 Jan-2017
forharingndssamtaler
Veileder UiO
httpwwwmeduionoh
elsamforskningprosjekt
erforberedende-
samtaler-i-
sykehjemacp-
veileder271117pdf
Aring lytte for aring finne den rette
kanalen
De viktige samtalene en prosess
lytte respekt trygghet prosess over tid gode allianser
Aring komme paring sporet av det som betyr noe for pasienten eller paringroslashrende
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hva gjoslashr dagen til en god dag
Naringr er sjansen stoslashrst for aring faring en god prosess
Aring bli sett aring bli hoslashrt aring bli tatt paring alvor
Tillit trygghet
Daringrlige nyheter
Alvorlig sykdom
Doslashdsbudskap
Ikke kunne gi et (oslashnsket) tilbud
Aring foreslaring praktiske loslashsninger som oppleves som daringrlig nyhet
Feks behov for sykehusseng behov for sykehjemsplass bruk av rullator
Bruk av dostol
Naringr livet garingr mot slutten
Hvordan formidle daringrlige nyheter
liten varsel gi info
laquola ballen ligge hos pasienten til pas tar den oppraquo
Jordbaeligrets lov I stedet for aring moslashte dem der de
er kan vi komme i skade for aring hale og dra for mye i dem for aring skape forandring
Da kan vi komme til aring oslashdelegge mer enn vi hjelper
Jordbaeligrets lov kan hjelpe oss til aring ha respekt for den tid det tar aring naring fram til modning erkjennelse og nytt mot etter toslashffe tak paring livsferden
Troslashste og baeligre vSteinar Ekvik
Paringroslashrendes rolle
Det er ofte paringroslashrendes forstaringelse av prognosen forventet levetidforloslashp som er den avgjoslashrende faktor om pas skal legges inn eller om pas skal faring inngripende behandling
God kommunikasjon med dem er noslashkkelen og utfordringen
Samtaler med paringroslashrende
Samtaler for aring faring informasjon
Hva har endret seg ( den siste tiden)
Hva tenker de om tiden framover
Snupunktet er vi oslashnsker at hanhun har det bra
Deretter fokus paring hvordan kan en faring en god dag
Hva med tiden framover Hva kan vi forvente
Info om at det i forloslashpet ofte kommer endringer eller komplikasjoner
( bla infeksjoner spiseproblemer decubitus ) som kan tyde paring at
livsforventning blir kortere eller at en gradvis naeligrmer seg livets
slutt
Hva vil dere vi skal gjoslashre hvis Hva ville pasienten ha oslashnsket
Observasjons- og
handlings-kompetanse
e-laeligrings kurs demens og palliasjonhttpswwwaldringoghelsenoe-laeligringpalliasjon-og-demens_
Forekomst av smerter hos
pasienter med demens
Alzheimer demens 458 (95 confidence
interval CI 334-585)
Vaskulaeligr demens 562 (95 CI 477-644)
Systematisk review van Kooten J m fl 2016
A Review of Pain Prevalence in Alzheimers Vascular Frontotemporal and
Lewy Body Dementias
van Kooten J Binnekade TT van der Wouden JC Stek ML Scherder EJA
Huseboslash BS Smalbrugge M Hertogh CMPM
Forekomst av smerter hos
pasienter med alvorlig demens paring
sykehjem i Norge
18 sykehjem 328 pasienter med alvorlig demens
og atferdsproblemer
Forekomst av moderate ndash sterke smerter 621 (
MOBID-2 )
193 ( 63 pasienter) brukte opiater
Opioid Prescription Use in Nursing Home Residents with Advanced Dementia
Griffioen C Husebo BS Flo E Caljouw MAA Achterberg WP Pain Med 2019
Kommunikasjonsvansker og
smerter hos eldre
Smertene blir ikke mindre selv om det er
vanskelig aring formidle dem
smertene kan arte seg som
-irritabilitet eller -aggressivitet
-uro eller -vandring
-apati
-spisevegring
-rdquoproblematferdrdquo
Smerter aringrsaker
Nociceptiv
Muskel-skjelett
Orofacial
Nevropatisk
Visceral
van Kooten et al BMC Geriatrics (2015) 1529
Pain in dementia prevalence and associated factors protocol of a
multidisciplinary study
Eksempler
full blaeligre
obstipasjon
urinveisinfeksjon
artrose
kreftsykdom
35 av alle nye krefttilfeller
oppdages hos personer over 75 aringr
Saringr
fraktur
DisDat
Aring vurdere ubehag
Basert paring
observasjoner
Hvordan ser en at
hanhun har det bra
Hvordan viser
pasienten ubehag
symptomlindring
still en diagnose av den bakenforliggende
mekanisme eller aringrsak til symptomet
angrip aringrsaken saring sant det er mulig
individualiser behandlingen
gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig
dokumenter effekt
evaluer tiltakene
etter paring forharingnd avtalt tid
Effekt av smertebehandling
1 time etter at pas fikk behandling mot smerter
Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar
Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket
Ja Nei
Skriv ned effekten av behandlingen
(Genesis Elder Care-pain audit)
God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet
rundt
der pasienten er
og forutsetter at kompetent
personell er tilgjengelig
Observasjons- og handlings-
kompetanse
Hva er behovet
Kartlegging og vurdering
Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)
Hva er situasjonen naring
Gjenkjenne mulige vendepunkter
Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart
Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hva gjoslashr vi hvis
Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl
Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)
Phone to needle time respons tid
rdquoPhone to needlerdquo
responstid
1 Ny oppstaringtt problem
2 Akutt funksjonsvikt endring
3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring
Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses
Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt
til tiltaket er satt i gang
Om samhandling og
symptomlindring
2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring
Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke
Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time
Maring gjoslashres naring roslashd respons
Kan vente til maks 1 time gul respons
Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons
Symptomlindring er gul eller roslashd respons
Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven
eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)
Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt
Tenke bredt kombinere preparater
Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger
Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)
Legens tilgjengelighet
Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer
Brukermedvirkning
Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig
Med i nattbordskuffe
Ikke garing fra henne ved uro
Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr
(er ikke brukt eller muligens 1 x )
Hva gjoslashr dagen til en god
dag
ut fra pasientens perspektiv
VIPS
Fokus paring livskvalitet
Qualid
vurdering av livskvalitet ved langtkommen
demens
Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)
Personen smiler
Personen virker trist
Personen graringter
Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip
Personen viser kroppslig ubehaghellip
Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip
Personen er irritabel og aggressivhellip
Personen nyter aring spise
Personen liker beroslashringkroppskontakt
Personen liker samvaeligr med andre
Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet
Ektefellenes historie
Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl
Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell
hva som skjedde
Hvordan har denne uken vaeligrt
Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det
Har du noe du oslashnsker aring si noe om
Hva synes du om det
Hva gjoslashr det med deg
Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal
narrative study ( 10 ektefeller)
Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691
fortid naringtid og (den naeligre) framtid
Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)
Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg
Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag
Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring
Aring vaeligre aringpen for det uventede
Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske
Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens
httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm
Forfatter av boken Dementia living in the memories of God
Vi oslashnsker autonomi for oss selv
men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i
Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014
Et bedre liv
Autonomi og sikkerhet
Hva er det beste sted for aring gi et
godt palliativt tilbud til pasienter
med demens
Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag
Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov
For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet
Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366
Livets sluttfase
En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort
forventet levetid uker til dager boslashr inneholde
en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold
Progredierende sykdomsutvikling
Progredierende funksjonsnedsettelse
Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet
Mulige reversible tilstander er blitt vurdert
httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-
livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-
forestaringende
Nasjonale faglige raringd lindrende
behandling i livets sluttfase
httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase
Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og
Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus
Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019
httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-
helsepersonellmedikamentskrin-vaksne
aktuelle tema for god omsorg ved
livets slutt pasienter med demens
Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas
Som i personsentrert omsorg ( VIPS)
Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende
Forharingndssamtaler tillit
God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging
plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og
uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules
of thumb)
Kontinuitet
Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte
Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia
Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones
BMC Palliat Care 2016 15 31
Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH
Maring gjoslashres samme dageller neste dag
HAringP
Haringp har flere dimensjonerperspektiver
Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring
behandlingsmuligheter
Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og
oppleve god livskvalitet
Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv
Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling
og pas oslashnsker
Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og
haringp feks ja det hadde vaeligrt fint
Carl og Ellie
Kartlegging av naeligrstaringende doslashd
Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i
sykdomsforloslashpet
Erkjennelse av at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at pasienten er doslashende
Rules of Thumb
Davies 2016
Tommelfinger regler for
omsorg ved livets slutt for
personer med demens
1 Spise- og svelge-
problemer
2 Agitasjonuro
3 Revurder behandling og
tiltak ved livets slutt
4 Omsorg ved livets slutt
httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb
Spise- og svelge-problemer
La ikke spiseproblemer og
svelgeproblemer komme som en
overraskelse
Er demens aringrsaken til spise-
eller svelgeproblemer
Hvis ja
gi mat og drikke paring pas
premisser obs aspirasjon
Hvis nei
Vurder om det er en mulig
reversibel aringrsak
Er det hensiktsmessig med
henvisning
Er det behov for samraringd med
mer erfaren helsepersonell
Revurder behandling og tiltak
ved livets slutt
Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet
Vurder ut fra det
Er medikamentenetiltakene noslashdvendige
Hvis ja fortsett med samme opplegg
Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet
Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet
Omsorg ved livets slutt
Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det
Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv
Hvis Ja forsoslashk aring endre
Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig
Anne-Guri Storjord
Prognose ved langtkommen
demens
Ved lungebetennelse
etter 6 maringneder 467 mortalitet
Ved febril episode ( ikke pneumoni)
etter 6 maringneder 445 mortalitet
Ved spiseproblemer
etter 6 maringneder 386 mortalitet
Susan LMitchell ea NEJM 36116
october15 2009
bullSusan LMitchell ea NEJM 36116 october15 2009
plagsomme intervensjoner de siste 3 maringneder i
livet hos pasienter (N= 177) med langtkommen
demens
27
39
73
0 20 40 60 80
trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve og
var ikke informert om mulige kliniske
komplikasjoner
trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve eller
var ikke informert om mulige kliniske
komplikasjoner
pas har lt 6 mnd aring leve og paringroslashrende
informert om mulige kliniske
komplikasjoner
Susan L Mitchell Joan Teno ea the clinical course of advanced dementia
N Engl J Med 2009 3611529-38 ( 15th October 2009)
Gjenkjenne vendepunkter
Gjenkjenne viktige hendelsermulige rdquoturning pointsrdquo gjenkjenne mulige vendepunkter
Avklare behandlingsintensitet
Redefiner behandlingsmaringl sammen med pas og paringroslashrende og personalet
ndash hva er realistisk aring forvente
- hva gjoslashr vi hvis
Hva er prognosen
0
10
20
30
40
50
60
70
80
1 MND
3 MND
5 MND
7 MND
9 MND
11 M
ND
13 M
ND
15 M
ND
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
0
10
20
30
40
50
60
70
80
1 M
ND
2 M
ND
3 M
ND
4 M
ND
5 M
ND
6 M
ND
7 M
ND
8 M
ND
9 M
ND
10 M
ND
11 M
ND
12 M
ND
13 M
ND
14 M
ND
15 M
ND
16 M
ND
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
Hva er prognosen
Hva har endret seg den siste
tiden
Hva har endret seg den siste
tiden
Samtaler for aring faring informasjon
Mulige vendepunkter basert paring
tidslinje
Astrid 92 aringr
Demens diagnose geriatrisk avd
Sannsynlig vaskulaeligr demens
Artrose i flere ledd
Pas har nylig faringtt sykehjemsplass
(langtids)
funksjon
vekt
ernaeligring
infeksjoner
Foslashrste 3 aringr paring sykehjem
decubitus
aringr
Familie
samtale
1 2 3
funksjon
vekt
ernaeligring
infeksjoner
Videre forloslashp
decubitus
maringned
Familie
samtale
1 2 4 653
Om forharingndssamtaler
Hva er viktig for en god beslutningsprosess paring en institusjon for pasienter med demens og deres paringroslashrende
Gode relasjoner med paringroslashrende og helsepersonell
Gode erfaringer med omsorgen i hverdagen
At personen med demens har akseptert at laquosykehjemmetraquo er hjemmet
Preferences and priorities for ongoing and of life care a qualitative study of older
people with dementia resident in care homes Goodman ea Int J Nurs 2013
Effekt av samtaler om framtidige oslashnsker og reservasjonerbehandlingsintensitet
( N= 22 sykehjem 302 pasienter USA)
bull De naeligrmeste paringroslashrende opplevde bedre kommunikasjon
bull Palliative tiltak var oftere del av behandlingsplaner
bull Antall innleggelser paring sykehuset ble halvert
bull Ingen forskjell i overlevelse ( 9 maringneder observasjon)
Effect of the Goals of Care intervention for advanced dementia a cluster RCT Laura Hanson ea JAMA Intern med 1 Jan-2017
forharingndssamtaler
Veileder UiO
httpwwwmeduionoh
elsamforskningprosjekt
erforberedende-
samtaler-i-
sykehjemacp-
veileder271117pdf
Aring lytte for aring finne den rette
kanalen
De viktige samtalene en prosess
lytte respekt trygghet prosess over tid gode allianser
Aring komme paring sporet av det som betyr noe for pasienten eller paringroslashrende
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hva gjoslashr dagen til en god dag
Naringr er sjansen stoslashrst for aring faring en god prosess
Aring bli sett aring bli hoslashrt aring bli tatt paring alvor
Tillit trygghet
Daringrlige nyheter
Alvorlig sykdom
Doslashdsbudskap
Ikke kunne gi et (oslashnsket) tilbud
Aring foreslaring praktiske loslashsninger som oppleves som daringrlig nyhet
Feks behov for sykehusseng behov for sykehjemsplass bruk av rullator
Bruk av dostol
Naringr livet garingr mot slutten
Hvordan formidle daringrlige nyheter
liten varsel gi info
laquola ballen ligge hos pasienten til pas tar den oppraquo
Jordbaeligrets lov I stedet for aring moslashte dem der de
er kan vi komme i skade for aring hale og dra for mye i dem for aring skape forandring
Da kan vi komme til aring oslashdelegge mer enn vi hjelper
Jordbaeligrets lov kan hjelpe oss til aring ha respekt for den tid det tar aring naring fram til modning erkjennelse og nytt mot etter toslashffe tak paring livsferden
Troslashste og baeligre vSteinar Ekvik
Paringroslashrendes rolle
Det er ofte paringroslashrendes forstaringelse av prognosen forventet levetidforloslashp som er den avgjoslashrende faktor om pas skal legges inn eller om pas skal faring inngripende behandling
God kommunikasjon med dem er noslashkkelen og utfordringen
Samtaler med paringroslashrende
Samtaler for aring faring informasjon
Hva har endret seg ( den siste tiden)
Hva tenker de om tiden framover
Snupunktet er vi oslashnsker at hanhun har det bra
Deretter fokus paring hvordan kan en faring en god dag
Hva med tiden framover Hva kan vi forvente
Info om at det i forloslashpet ofte kommer endringer eller komplikasjoner
( bla infeksjoner spiseproblemer decubitus ) som kan tyde paring at
livsforventning blir kortere eller at en gradvis naeligrmer seg livets
slutt
Hva vil dere vi skal gjoslashre hvis Hva ville pasienten ha oslashnsket
Observasjons- og
handlings-kompetanse
e-laeligrings kurs demens og palliasjonhttpswwwaldringoghelsenoe-laeligringpalliasjon-og-demens_
Forekomst av smerter hos
pasienter med demens
Alzheimer demens 458 (95 confidence
interval CI 334-585)
Vaskulaeligr demens 562 (95 CI 477-644)
Systematisk review van Kooten J m fl 2016
A Review of Pain Prevalence in Alzheimers Vascular Frontotemporal and
Lewy Body Dementias
van Kooten J Binnekade TT van der Wouden JC Stek ML Scherder EJA
Huseboslash BS Smalbrugge M Hertogh CMPM
Forekomst av smerter hos
pasienter med alvorlig demens paring
sykehjem i Norge
18 sykehjem 328 pasienter med alvorlig demens
og atferdsproblemer
Forekomst av moderate ndash sterke smerter 621 (
MOBID-2 )
193 ( 63 pasienter) brukte opiater
Opioid Prescription Use in Nursing Home Residents with Advanced Dementia
Griffioen C Husebo BS Flo E Caljouw MAA Achterberg WP Pain Med 2019
Kommunikasjonsvansker og
smerter hos eldre
Smertene blir ikke mindre selv om det er
vanskelig aring formidle dem
smertene kan arte seg som
-irritabilitet eller -aggressivitet
-uro eller -vandring
-apati
-spisevegring
-rdquoproblematferdrdquo
Smerter aringrsaker
Nociceptiv
Muskel-skjelett
Orofacial
Nevropatisk
Visceral
van Kooten et al BMC Geriatrics (2015) 1529
Pain in dementia prevalence and associated factors protocol of a
multidisciplinary study
Eksempler
full blaeligre
obstipasjon
urinveisinfeksjon
artrose
kreftsykdom
35 av alle nye krefttilfeller
oppdages hos personer over 75 aringr
Saringr
fraktur
DisDat
Aring vurdere ubehag
Basert paring
observasjoner
Hvordan ser en at
hanhun har det bra
Hvordan viser
pasienten ubehag
symptomlindring
still en diagnose av den bakenforliggende
mekanisme eller aringrsak til symptomet
angrip aringrsaken saring sant det er mulig
individualiser behandlingen
gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig
dokumenter effekt
evaluer tiltakene
etter paring forharingnd avtalt tid
Effekt av smertebehandling
1 time etter at pas fikk behandling mot smerter
Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar
Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket
Ja Nei
Skriv ned effekten av behandlingen
(Genesis Elder Care-pain audit)
God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet
rundt
der pasienten er
og forutsetter at kompetent
personell er tilgjengelig
Observasjons- og handlings-
kompetanse
Hva er behovet
Kartlegging og vurdering
Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)
Hva er situasjonen naring
Gjenkjenne mulige vendepunkter
Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart
Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hva gjoslashr vi hvis
Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl
Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)
Phone to needle time respons tid
rdquoPhone to needlerdquo
responstid
1 Ny oppstaringtt problem
2 Akutt funksjonsvikt endring
3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring
Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses
Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt
til tiltaket er satt i gang
Om samhandling og
symptomlindring
2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring
Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke
Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time
Maring gjoslashres naring roslashd respons
Kan vente til maks 1 time gul respons
Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons
Symptomlindring er gul eller roslashd respons
Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven
eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)
Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt
Tenke bredt kombinere preparater
Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger
Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)
Legens tilgjengelighet
Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer
Brukermedvirkning
Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig
Med i nattbordskuffe
Ikke garing fra henne ved uro
Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr
(er ikke brukt eller muligens 1 x )
Hva gjoslashr dagen til en god
dag
ut fra pasientens perspektiv
VIPS
Fokus paring livskvalitet
Qualid
vurdering av livskvalitet ved langtkommen
demens
Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)
Personen smiler
Personen virker trist
Personen graringter
Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip
Personen viser kroppslig ubehaghellip
Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip
Personen er irritabel og aggressivhellip
Personen nyter aring spise
Personen liker beroslashringkroppskontakt
Personen liker samvaeligr med andre
Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet
Ektefellenes historie
Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl
Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell
hva som skjedde
Hvordan har denne uken vaeligrt
Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det
Har du noe du oslashnsker aring si noe om
Hva synes du om det
Hva gjoslashr det med deg
Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal
narrative study ( 10 ektefeller)
Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691
fortid naringtid og (den naeligre) framtid
Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)
Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg
Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag
Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring
Aring vaeligre aringpen for det uventede
Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske
Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens
httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm
Forfatter av boken Dementia living in the memories of God
Vi oslashnsker autonomi for oss selv
men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i
Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014
Et bedre liv
Autonomi og sikkerhet
Hva er det beste sted for aring gi et
godt palliativt tilbud til pasienter
med demens
Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag
Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov
For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet
Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366
Livets sluttfase
En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort
forventet levetid uker til dager boslashr inneholde
en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold
Progredierende sykdomsutvikling
Progredierende funksjonsnedsettelse
Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet
Mulige reversible tilstander er blitt vurdert
httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-
livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-
forestaringende
Nasjonale faglige raringd lindrende
behandling i livets sluttfase
httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase
Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og
Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus
Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019
httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-
helsepersonellmedikamentskrin-vaksne
aktuelle tema for god omsorg ved
livets slutt pasienter med demens
Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas
Som i personsentrert omsorg ( VIPS)
Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende
Forharingndssamtaler tillit
God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging
plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og
uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules
of thumb)
Kontinuitet
Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte
Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia
Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones
BMC Palliat Care 2016 15 31
Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH
Maring gjoslashres samme dageller neste dag
HAringP
Haringp har flere dimensjonerperspektiver
Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring
behandlingsmuligheter
Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og
oppleve god livskvalitet
Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv
Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling
og pas oslashnsker
Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og
haringp feks ja det hadde vaeligrt fint
Carl og Ellie
Kartlegging av naeligrstaringende doslashd
Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i
sykdomsforloslashpet
Erkjennelse av at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at pasienten er doslashende
Rules of Thumb
Davies 2016
Tommelfinger regler for
omsorg ved livets slutt for
personer med demens
1 Spise- og svelge-
problemer
2 Agitasjonuro
3 Revurder behandling og
tiltak ved livets slutt
4 Omsorg ved livets slutt
httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb
Spise- og svelge-problemer
La ikke spiseproblemer og
svelgeproblemer komme som en
overraskelse
Er demens aringrsaken til spise-
eller svelgeproblemer
Hvis ja
gi mat og drikke paring pas
premisser obs aspirasjon
Hvis nei
Vurder om det er en mulig
reversibel aringrsak
Er det hensiktsmessig med
henvisning
Er det behov for samraringd med
mer erfaren helsepersonell
Revurder behandling og tiltak
ved livets slutt
Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet
Vurder ut fra det
Er medikamentenetiltakene noslashdvendige
Hvis ja fortsett med samme opplegg
Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet
Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet
Omsorg ved livets slutt
Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det
Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv
Hvis Ja forsoslashk aring endre
Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig
Anne-Guri Storjord
bullSusan LMitchell ea NEJM 36116 october15 2009
plagsomme intervensjoner de siste 3 maringneder i
livet hos pasienter (N= 177) med langtkommen
demens
27
39
73
0 20 40 60 80
trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve og
var ikke informert om mulige kliniske
komplikasjoner
trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve eller
var ikke informert om mulige kliniske
komplikasjoner
pas har lt 6 mnd aring leve og paringroslashrende
informert om mulige kliniske
komplikasjoner
Susan L Mitchell Joan Teno ea the clinical course of advanced dementia
N Engl J Med 2009 3611529-38 ( 15th October 2009)
Gjenkjenne vendepunkter
Gjenkjenne viktige hendelsermulige rdquoturning pointsrdquo gjenkjenne mulige vendepunkter
Avklare behandlingsintensitet
Redefiner behandlingsmaringl sammen med pas og paringroslashrende og personalet
ndash hva er realistisk aring forvente
- hva gjoslashr vi hvis
Hva er prognosen
0
10
20
30
40
50
60
70
80
1 MND
3 MND
5 MND
7 MND
9 MND
11 M
ND
13 M
ND
15 M
ND
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
0
10
20
30
40
50
60
70
80
1 M
ND
2 M
ND
3 M
ND
4 M
ND
5 M
ND
6 M
ND
7 M
ND
8 M
ND
9 M
ND
10 M
ND
11 M
ND
12 M
ND
13 M
ND
14 M
ND
15 M
ND
16 M
ND
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
Hva er prognosen
Hva har endret seg den siste
tiden
Hva har endret seg den siste
tiden
Samtaler for aring faring informasjon
Mulige vendepunkter basert paring
tidslinje
Astrid 92 aringr
Demens diagnose geriatrisk avd
Sannsynlig vaskulaeligr demens
Artrose i flere ledd
Pas har nylig faringtt sykehjemsplass
(langtids)
funksjon
vekt
ernaeligring
infeksjoner
Foslashrste 3 aringr paring sykehjem
decubitus
aringr
Familie
samtale
1 2 3
funksjon
vekt
ernaeligring
infeksjoner
Videre forloslashp
decubitus
maringned
Familie
samtale
1 2 4 653
Om forharingndssamtaler
Hva er viktig for en god beslutningsprosess paring en institusjon for pasienter med demens og deres paringroslashrende
Gode relasjoner med paringroslashrende og helsepersonell
Gode erfaringer med omsorgen i hverdagen
At personen med demens har akseptert at laquosykehjemmetraquo er hjemmet
Preferences and priorities for ongoing and of life care a qualitative study of older
people with dementia resident in care homes Goodman ea Int J Nurs 2013
Effekt av samtaler om framtidige oslashnsker og reservasjonerbehandlingsintensitet
( N= 22 sykehjem 302 pasienter USA)
bull De naeligrmeste paringroslashrende opplevde bedre kommunikasjon
bull Palliative tiltak var oftere del av behandlingsplaner
bull Antall innleggelser paring sykehuset ble halvert
bull Ingen forskjell i overlevelse ( 9 maringneder observasjon)
Effect of the Goals of Care intervention for advanced dementia a cluster RCT Laura Hanson ea JAMA Intern med 1 Jan-2017
forharingndssamtaler
Veileder UiO
httpwwwmeduionoh
elsamforskningprosjekt
erforberedende-
samtaler-i-
sykehjemacp-
veileder271117pdf
Aring lytte for aring finne den rette
kanalen
De viktige samtalene en prosess
lytte respekt trygghet prosess over tid gode allianser
Aring komme paring sporet av det som betyr noe for pasienten eller paringroslashrende
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hva gjoslashr dagen til en god dag
Naringr er sjansen stoslashrst for aring faring en god prosess
Aring bli sett aring bli hoslashrt aring bli tatt paring alvor
Tillit trygghet
Daringrlige nyheter
Alvorlig sykdom
Doslashdsbudskap
Ikke kunne gi et (oslashnsket) tilbud
Aring foreslaring praktiske loslashsninger som oppleves som daringrlig nyhet
Feks behov for sykehusseng behov for sykehjemsplass bruk av rullator
Bruk av dostol
Naringr livet garingr mot slutten
Hvordan formidle daringrlige nyheter
liten varsel gi info
laquola ballen ligge hos pasienten til pas tar den oppraquo
Jordbaeligrets lov I stedet for aring moslashte dem der de
er kan vi komme i skade for aring hale og dra for mye i dem for aring skape forandring
Da kan vi komme til aring oslashdelegge mer enn vi hjelper
Jordbaeligrets lov kan hjelpe oss til aring ha respekt for den tid det tar aring naring fram til modning erkjennelse og nytt mot etter toslashffe tak paring livsferden
Troslashste og baeligre vSteinar Ekvik
Paringroslashrendes rolle
Det er ofte paringroslashrendes forstaringelse av prognosen forventet levetidforloslashp som er den avgjoslashrende faktor om pas skal legges inn eller om pas skal faring inngripende behandling
God kommunikasjon med dem er noslashkkelen og utfordringen
Samtaler med paringroslashrende
Samtaler for aring faring informasjon
Hva har endret seg ( den siste tiden)
Hva tenker de om tiden framover
Snupunktet er vi oslashnsker at hanhun har det bra
Deretter fokus paring hvordan kan en faring en god dag
Hva med tiden framover Hva kan vi forvente
Info om at det i forloslashpet ofte kommer endringer eller komplikasjoner
( bla infeksjoner spiseproblemer decubitus ) som kan tyde paring at
livsforventning blir kortere eller at en gradvis naeligrmer seg livets
slutt
Hva vil dere vi skal gjoslashre hvis Hva ville pasienten ha oslashnsket
Observasjons- og
handlings-kompetanse
e-laeligrings kurs demens og palliasjonhttpswwwaldringoghelsenoe-laeligringpalliasjon-og-demens_
Forekomst av smerter hos
pasienter med demens
Alzheimer demens 458 (95 confidence
interval CI 334-585)
Vaskulaeligr demens 562 (95 CI 477-644)
Systematisk review van Kooten J m fl 2016
A Review of Pain Prevalence in Alzheimers Vascular Frontotemporal and
Lewy Body Dementias
van Kooten J Binnekade TT van der Wouden JC Stek ML Scherder EJA
Huseboslash BS Smalbrugge M Hertogh CMPM
Forekomst av smerter hos
pasienter med alvorlig demens paring
sykehjem i Norge
18 sykehjem 328 pasienter med alvorlig demens
og atferdsproblemer
Forekomst av moderate ndash sterke smerter 621 (
MOBID-2 )
193 ( 63 pasienter) brukte opiater
Opioid Prescription Use in Nursing Home Residents with Advanced Dementia
Griffioen C Husebo BS Flo E Caljouw MAA Achterberg WP Pain Med 2019
Kommunikasjonsvansker og
smerter hos eldre
Smertene blir ikke mindre selv om det er
vanskelig aring formidle dem
smertene kan arte seg som
-irritabilitet eller -aggressivitet
-uro eller -vandring
-apati
-spisevegring
-rdquoproblematferdrdquo
Smerter aringrsaker
Nociceptiv
Muskel-skjelett
Orofacial
Nevropatisk
Visceral
van Kooten et al BMC Geriatrics (2015) 1529
Pain in dementia prevalence and associated factors protocol of a
multidisciplinary study
Eksempler
full blaeligre
obstipasjon
urinveisinfeksjon
artrose
kreftsykdom
35 av alle nye krefttilfeller
oppdages hos personer over 75 aringr
Saringr
fraktur
DisDat
Aring vurdere ubehag
Basert paring
observasjoner
Hvordan ser en at
hanhun har det bra
Hvordan viser
pasienten ubehag
symptomlindring
still en diagnose av den bakenforliggende
mekanisme eller aringrsak til symptomet
angrip aringrsaken saring sant det er mulig
individualiser behandlingen
gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig
dokumenter effekt
evaluer tiltakene
etter paring forharingnd avtalt tid
Effekt av smertebehandling
1 time etter at pas fikk behandling mot smerter
Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar
Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket
Ja Nei
Skriv ned effekten av behandlingen
(Genesis Elder Care-pain audit)
God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet
rundt
der pasienten er
og forutsetter at kompetent
personell er tilgjengelig
Observasjons- og handlings-
kompetanse
Hva er behovet
Kartlegging og vurdering
Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)
Hva er situasjonen naring
Gjenkjenne mulige vendepunkter
Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart
Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hva gjoslashr vi hvis
Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl
Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)
Phone to needle time respons tid
rdquoPhone to needlerdquo
responstid
1 Ny oppstaringtt problem
2 Akutt funksjonsvikt endring
3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring
Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses
Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt
til tiltaket er satt i gang
Om samhandling og
symptomlindring
2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring
Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke
Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time
Maring gjoslashres naring roslashd respons
Kan vente til maks 1 time gul respons
Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons
Symptomlindring er gul eller roslashd respons
Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven
eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)
Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt
Tenke bredt kombinere preparater
Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger
Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)
Legens tilgjengelighet
Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer
Brukermedvirkning
Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig
Med i nattbordskuffe
Ikke garing fra henne ved uro
Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr
(er ikke brukt eller muligens 1 x )
Hva gjoslashr dagen til en god
dag
ut fra pasientens perspektiv
VIPS
Fokus paring livskvalitet
Qualid
vurdering av livskvalitet ved langtkommen
demens
Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)
Personen smiler
Personen virker trist
Personen graringter
Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip
Personen viser kroppslig ubehaghellip
Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip
Personen er irritabel og aggressivhellip
Personen nyter aring spise
Personen liker beroslashringkroppskontakt
Personen liker samvaeligr med andre
Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet
Ektefellenes historie
Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl
Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell
hva som skjedde
Hvordan har denne uken vaeligrt
Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det
Har du noe du oslashnsker aring si noe om
Hva synes du om det
Hva gjoslashr det med deg
Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal
narrative study ( 10 ektefeller)
Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691
fortid naringtid og (den naeligre) framtid
Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)
Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg
Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag
Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring
Aring vaeligre aringpen for det uventede
Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske
Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens
httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm
Forfatter av boken Dementia living in the memories of God
Vi oslashnsker autonomi for oss selv
men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i
Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014
Et bedre liv
Autonomi og sikkerhet
Hva er det beste sted for aring gi et
godt palliativt tilbud til pasienter
med demens
Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag
Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov
For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet
Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366
Livets sluttfase
En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort
forventet levetid uker til dager boslashr inneholde
en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold
Progredierende sykdomsutvikling
Progredierende funksjonsnedsettelse
Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet
Mulige reversible tilstander er blitt vurdert
httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-
livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-
forestaringende
Nasjonale faglige raringd lindrende
behandling i livets sluttfase
httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase
Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og
Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus
Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019
httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-
helsepersonellmedikamentskrin-vaksne
aktuelle tema for god omsorg ved
livets slutt pasienter med demens
Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas
Som i personsentrert omsorg ( VIPS)
Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende
Forharingndssamtaler tillit
God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging
plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og
uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules
of thumb)
Kontinuitet
Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte
Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia
Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones
BMC Palliat Care 2016 15 31
Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH
Maring gjoslashres samme dageller neste dag
HAringP
Haringp har flere dimensjonerperspektiver
Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring
behandlingsmuligheter
Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og
oppleve god livskvalitet
Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv
Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling
og pas oslashnsker
Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og
haringp feks ja det hadde vaeligrt fint
Carl og Ellie
Kartlegging av naeligrstaringende doslashd
Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i
sykdomsforloslashpet
Erkjennelse av at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at pasienten er doslashende
Rules of Thumb
Davies 2016
Tommelfinger regler for
omsorg ved livets slutt for
personer med demens
1 Spise- og svelge-
problemer
2 Agitasjonuro
3 Revurder behandling og
tiltak ved livets slutt
4 Omsorg ved livets slutt
httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb
Spise- og svelge-problemer
La ikke spiseproblemer og
svelgeproblemer komme som en
overraskelse
Er demens aringrsaken til spise-
eller svelgeproblemer
Hvis ja
gi mat og drikke paring pas
premisser obs aspirasjon
Hvis nei
Vurder om det er en mulig
reversibel aringrsak
Er det hensiktsmessig med
henvisning
Er det behov for samraringd med
mer erfaren helsepersonell
Revurder behandling og tiltak
ved livets slutt
Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet
Vurder ut fra det
Er medikamentenetiltakene noslashdvendige
Hvis ja fortsett med samme opplegg
Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet
Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet
Omsorg ved livets slutt
Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det
Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv
Hvis Ja forsoslashk aring endre
Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig
Anne-Guri Storjord
plagsomme intervensjoner de siste 3 maringneder i
livet hos pasienter (N= 177) med langtkommen
demens
27
39
73
0 20 40 60 80
trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve og
var ikke informert om mulige kliniske
komplikasjoner
trodde ikke at pas har lt 6 mnd aring leve eller
var ikke informert om mulige kliniske
komplikasjoner
pas har lt 6 mnd aring leve og paringroslashrende
informert om mulige kliniske
komplikasjoner
Susan L Mitchell Joan Teno ea the clinical course of advanced dementia
N Engl J Med 2009 3611529-38 ( 15th October 2009)
Gjenkjenne vendepunkter
Gjenkjenne viktige hendelsermulige rdquoturning pointsrdquo gjenkjenne mulige vendepunkter
Avklare behandlingsintensitet
Redefiner behandlingsmaringl sammen med pas og paringroslashrende og personalet
ndash hva er realistisk aring forvente
- hva gjoslashr vi hvis
Hva er prognosen
0
10
20
30
40
50
60
70
80
1 MND
3 MND
5 MND
7 MND
9 MND
11 M
ND
13 M
ND
15 M
ND
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
0
10
20
30
40
50
60
70
80
1 M
ND
2 M
ND
3 M
ND
4 M
ND
5 M
ND
6 M
ND
7 M
ND
8 M
ND
9 M
ND
10 M
ND
11 M
ND
12 M
ND
13 M
ND
14 M
ND
15 M
ND
16 M
ND
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
Hva er prognosen
Hva har endret seg den siste
tiden
Hva har endret seg den siste
tiden
Samtaler for aring faring informasjon
Mulige vendepunkter basert paring
tidslinje
Astrid 92 aringr
Demens diagnose geriatrisk avd
Sannsynlig vaskulaeligr demens
Artrose i flere ledd
Pas har nylig faringtt sykehjemsplass
(langtids)
funksjon
vekt
ernaeligring
infeksjoner
Foslashrste 3 aringr paring sykehjem
decubitus
aringr
Familie
samtale
1 2 3
funksjon
vekt
ernaeligring
infeksjoner
Videre forloslashp
decubitus
maringned
Familie
samtale
1 2 4 653
Om forharingndssamtaler
Hva er viktig for en god beslutningsprosess paring en institusjon for pasienter med demens og deres paringroslashrende
Gode relasjoner med paringroslashrende og helsepersonell
Gode erfaringer med omsorgen i hverdagen
At personen med demens har akseptert at laquosykehjemmetraquo er hjemmet
Preferences and priorities for ongoing and of life care a qualitative study of older
people with dementia resident in care homes Goodman ea Int J Nurs 2013
Effekt av samtaler om framtidige oslashnsker og reservasjonerbehandlingsintensitet
( N= 22 sykehjem 302 pasienter USA)
bull De naeligrmeste paringroslashrende opplevde bedre kommunikasjon
bull Palliative tiltak var oftere del av behandlingsplaner
bull Antall innleggelser paring sykehuset ble halvert
bull Ingen forskjell i overlevelse ( 9 maringneder observasjon)
Effect of the Goals of Care intervention for advanced dementia a cluster RCT Laura Hanson ea JAMA Intern med 1 Jan-2017
forharingndssamtaler
Veileder UiO
httpwwwmeduionoh
elsamforskningprosjekt
erforberedende-
samtaler-i-
sykehjemacp-
veileder271117pdf
Aring lytte for aring finne den rette
kanalen
De viktige samtalene en prosess
lytte respekt trygghet prosess over tid gode allianser
Aring komme paring sporet av det som betyr noe for pasienten eller paringroslashrende
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hva gjoslashr dagen til en god dag
Naringr er sjansen stoslashrst for aring faring en god prosess
Aring bli sett aring bli hoslashrt aring bli tatt paring alvor
Tillit trygghet
Daringrlige nyheter
Alvorlig sykdom
Doslashdsbudskap
Ikke kunne gi et (oslashnsket) tilbud
Aring foreslaring praktiske loslashsninger som oppleves som daringrlig nyhet
Feks behov for sykehusseng behov for sykehjemsplass bruk av rullator
Bruk av dostol
Naringr livet garingr mot slutten
Hvordan formidle daringrlige nyheter
liten varsel gi info
laquola ballen ligge hos pasienten til pas tar den oppraquo
Jordbaeligrets lov I stedet for aring moslashte dem der de
er kan vi komme i skade for aring hale og dra for mye i dem for aring skape forandring
Da kan vi komme til aring oslashdelegge mer enn vi hjelper
Jordbaeligrets lov kan hjelpe oss til aring ha respekt for den tid det tar aring naring fram til modning erkjennelse og nytt mot etter toslashffe tak paring livsferden
Troslashste og baeligre vSteinar Ekvik
Paringroslashrendes rolle
Det er ofte paringroslashrendes forstaringelse av prognosen forventet levetidforloslashp som er den avgjoslashrende faktor om pas skal legges inn eller om pas skal faring inngripende behandling
God kommunikasjon med dem er noslashkkelen og utfordringen
Samtaler med paringroslashrende
Samtaler for aring faring informasjon
Hva har endret seg ( den siste tiden)
Hva tenker de om tiden framover
Snupunktet er vi oslashnsker at hanhun har det bra
Deretter fokus paring hvordan kan en faring en god dag
Hva med tiden framover Hva kan vi forvente
Info om at det i forloslashpet ofte kommer endringer eller komplikasjoner
( bla infeksjoner spiseproblemer decubitus ) som kan tyde paring at
livsforventning blir kortere eller at en gradvis naeligrmer seg livets
slutt
Hva vil dere vi skal gjoslashre hvis Hva ville pasienten ha oslashnsket
Observasjons- og
handlings-kompetanse
e-laeligrings kurs demens og palliasjonhttpswwwaldringoghelsenoe-laeligringpalliasjon-og-demens_
Forekomst av smerter hos
pasienter med demens
Alzheimer demens 458 (95 confidence
interval CI 334-585)
Vaskulaeligr demens 562 (95 CI 477-644)
Systematisk review van Kooten J m fl 2016
A Review of Pain Prevalence in Alzheimers Vascular Frontotemporal and
Lewy Body Dementias
van Kooten J Binnekade TT van der Wouden JC Stek ML Scherder EJA
Huseboslash BS Smalbrugge M Hertogh CMPM
Forekomst av smerter hos
pasienter med alvorlig demens paring
sykehjem i Norge
18 sykehjem 328 pasienter med alvorlig demens
og atferdsproblemer
Forekomst av moderate ndash sterke smerter 621 (
MOBID-2 )
193 ( 63 pasienter) brukte opiater
Opioid Prescription Use in Nursing Home Residents with Advanced Dementia
Griffioen C Husebo BS Flo E Caljouw MAA Achterberg WP Pain Med 2019
Kommunikasjonsvansker og
smerter hos eldre
Smertene blir ikke mindre selv om det er
vanskelig aring formidle dem
smertene kan arte seg som
-irritabilitet eller -aggressivitet
-uro eller -vandring
-apati
-spisevegring
-rdquoproblematferdrdquo
Smerter aringrsaker
Nociceptiv
Muskel-skjelett
Orofacial
Nevropatisk
Visceral
van Kooten et al BMC Geriatrics (2015) 1529
Pain in dementia prevalence and associated factors protocol of a
multidisciplinary study
Eksempler
full blaeligre
obstipasjon
urinveisinfeksjon
artrose
kreftsykdom
35 av alle nye krefttilfeller
oppdages hos personer over 75 aringr
Saringr
fraktur
DisDat
Aring vurdere ubehag
Basert paring
observasjoner
Hvordan ser en at
hanhun har det bra
Hvordan viser
pasienten ubehag
symptomlindring
still en diagnose av den bakenforliggende
mekanisme eller aringrsak til symptomet
angrip aringrsaken saring sant det er mulig
individualiser behandlingen
gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig
dokumenter effekt
evaluer tiltakene
etter paring forharingnd avtalt tid
Effekt av smertebehandling
1 time etter at pas fikk behandling mot smerter
Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar
Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket
Ja Nei
Skriv ned effekten av behandlingen
(Genesis Elder Care-pain audit)
God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet
rundt
der pasienten er
og forutsetter at kompetent
personell er tilgjengelig
Observasjons- og handlings-
kompetanse
Hva er behovet
Kartlegging og vurdering
Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)
Hva er situasjonen naring
Gjenkjenne mulige vendepunkter
Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart
Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hva gjoslashr vi hvis
Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl
Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)
Phone to needle time respons tid
rdquoPhone to needlerdquo
responstid
1 Ny oppstaringtt problem
2 Akutt funksjonsvikt endring
3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring
Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses
Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt
til tiltaket er satt i gang
Om samhandling og
symptomlindring
2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring
Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke
Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time
Maring gjoslashres naring roslashd respons
Kan vente til maks 1 time gul respons
Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons
Symptomlindring er gul eller roslashd respons
Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven
eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)
Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt
Tenke bredt kombinere preparater
Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger
Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)
Legens tilgjengelighet
Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer
Brukermedvirkning
Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig
Med i nattbordskuffe
Ikke garing fra henne ved uro
Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr
(er ikke brukt eller muligens 1 x )
Hva gjoslashr dagen til en god
dag
ut fra pasientens perspektiv
VIPS
Fokus paring livskvalitet
Qualid
vurdering av livskvalitet ved langtkommen
demens
Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)
Personen smiler
Personen virker trist
Personen graringter
Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip
Personen viser kroppslig ubehaghellip
Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip
Personen er irritabel og aggressivhellip
Personen nyter aring spise
Personen liker beroslashringkroppskontakt
Personen liker samvaeligr med andre
Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet
Ektefellenes historie
Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl
Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell
hva som skjedde
Hvordan har denne uken vaeligrt
Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det
Har du noe du oslashnsker aring si noe om
Hva synes du om det
Hva gjoslashr det med deg
Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal
narrative study ( 10 ektefeller)
Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691
fortid naringtid og (den naeligre) framtid
Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)
Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg
Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag
Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring
Aring vaeligre aringpen for det uventede
Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske
Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens
httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm
Forfatter av boken Dementia living in the memories of God
Vi oslashnsker autonomi for oss selv
men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i
Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014
Et bedre liv
Autonomi og sikkerhet
Hva er det beste sted for aring gi et
godt palliativt tilbud til pasienter
med demens
Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag
Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov
For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet
Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366
Livets sluttfase
En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort
forventet levetid uker til dager boslashr inneholde
en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold
Progredierende sykdomsutvikling
Progredierende funksjonsnedsettelse
Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet
Mulige reversible tilstander er blitt vurdert
httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-
livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-
forestaringende
Nasjonale faglige raringd lindrende
behandling i livets sluttfase
httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase
Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og
Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus
Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019
httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-
helsepersonellmedikamentskrin-vaksne
aktuelle tema for god omsorg ved
livets slutt pasienter med demens
Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas
Som i personsentrert omsorg ( VIPS)
Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende
Forharingndssamtaler tillit
God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging
plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og
uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules
of thumb)
Kontinuitet
Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte
Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia
Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones
BMC Palliat Care 2016 15 31
Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH
Maring gjoslashres samme dageller neste dag
HAringP
Haringp har flere dimensjonerperspektiver
Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring
behandlingsmuligheter
Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og
oppleve god livskvalitet
Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv
Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling
og pas oslashnsker
Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og
haringp feks ja det hadde vaeligrt fint
Carl og Ellie
Kartlegging av naeligrstaringende doslashd
Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i
sykdomsforloslashpet
Erkjennelse av at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at pasienten er doslashende
Rules of Thumb
Davies 2016
Tommelfinger regler for
omsorg ved livets slutt for
personer med demens
1 Spise- og svelge-
problemer
2 Agitasjonuro
3 Revurder behandling og
tiltak ved livets slutt
4 Omsorg ved livets slutt
httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb
Spise- og svelge-problemer
La ikke spiseproblemer og
svelgeproblemer komme som en
overraskelse
Er demens aringrsaken til spise-
eller svelgeproblemer
Hvis ja
gi mat og drikke paring pas
premisser obs aspirasjon
Hvis nei
Vurder om det er en mulig
reversibel aringrsak
Er det hensiktsmessig med
henvisning
Er det behov for samraringd med
mer erfaren helsepersonell
Revurder behandling og tiltak
ved livets slutt
Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet
Vurder ut fra det
Er medikamentenetiltakene noslashdvendige
Hvis ja fortsett med samme opplegg
Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet
Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet
Omsorg ved livets slutt
Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det
Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv
Hvis Ja forsoslashk aring endre
Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig
Anne-Guri Storjord
Gjenkjenne vendepunkter
Gjenkjenne viktige hendelsermulige rdquoturning pointsrdquo gjenkjenne mulige vendepunkter
Avklare behandlingsintensitet
Redefiner behandlingsmaringl sammen med pas og paringroslashrende og personalet
ndash hva er realistisk aring forvente
- hva gjoslashr vi hvis
Hva er prognosen
0
10
20
30
40
50
60
70
80
1 MND
3 MND
5 MND
7 MND
9 MND
11 M
ND
13 M
ND
15 M
ND
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
0
10
20
30
40
50
60
70
80
1 M
ND
2 M
ND
3 M
ND
4 M
ND
5 M
ND
6 M
ND
7 M
ND
8 M
ND
9 M
ND
10 M
ND
11 M
ND
12 M
ND
13 M
ND
14 M
ND
15 M
ND
16 M
ND
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
Hva er prognosen
Hva har endret seg den siste
tiden
Hva har endret seg den siste
tiden
Samtaler for aring faring informasjon
Mulige vendepunkter basert paring
tidslinje
Astrid 92 aringr
Demens diagnose geriatrisk avd
Sannsynlig vaskulaeligr demens
Artrose i flere ledd
Pas har nylig faringtt sykehjemsplass
(langtids)
funksjon
vekt
ernaeligring
infeksjoner
Foslashrste 3 aringr paring sykehjem
decubitus
aringr
Familie
samtale
1 2 3
funksjon
vekt
ernaeligring
infeksjoner
Videre forloslashp
decubitus
maringned
Familie
samtale
1 2 4 653
Om forharingndssamtaler
Hva er viktig for en god beslutningsprosess paring en institusjon for pasienter med demens og deres paringroslashrende
Gode relasjoner med paringroslashrende og helsepersonell
Gode erfaringer med omsorgen i hverdagen
At personen med demens har akseptert at laquosykehjemmetraquo er hjemmet
Preferences and priorities for ongoing and of life care a qualitative study of older
people with dementia resident in care homes Goodman ea Int J Nurs 2013
Effekt av samtaler om framtidige oslashnsker og reservasjonerbehandlingsintensitet
( N= 22 sykehjem 302 pasienter USA)
bull De naeligrmeste paringroslashrende opplevde bedre kommunikasjon
bull Palliative tiltak var oftere del av behandlingsplaner
bull Antall innleggelser paring sykehuset ble halvert
bull Ingen forskjell i overlevelse ( 9 maringneder observasjon)
Effect of the Goals of Care intervention for advanced dementia a cluster RCT Laura Hanson ea JAMA Intern med 1 Jan-2017
forharingndssamtaler
Veileder UiO
httpwwwmeduionoh
elsamforskningprosjekt
erforberedende-
samtaler-i-
sykehjemacp-
veileder271117pdf
Aring lytte for aring finne den rette
kanalen
De viktige samtalene en prosess
lytte respekt trygghet prosess over tid gode allianser
Aring komme paring sporet av det som betyr noe for pasienten eller paringroslashrende
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hva gjoslashr dagen til en god dag
Naringr er sjansen stoslashrst for aring faring en god prosess
Aring bli sett aring bli hoslashrt aring bli tatt paring alvor
Tillit trygghet
Daringrlige nyheter
Alvorlig sykdom
Doslashdsbudskap
Ikke kunne gi et (oslashnsket) tilbud
Aring foreslaring praktiske loslashsninger som oppleves som daringrlig nyhet
Feks behov for sykehusseng behov for sykehjemsplass bruk av rullator
Bruk av dostol
Naringr livet garingr mot slutten
Hvordan formidle daringrlige nyheter
liten varsel gi info
laquola ballen ligge hos pasienten til pas tar den oppraquo
Jordbaeligrets lov I stedet for aring moslashte dem der de
er kan vi komme i skade for aring hale og dra for mye i dem for aring skape forandring
Da kan vi komme til aring oslashdelegge mer enn vi hjelper
Jordbaeligrets lov kan hjelpe oss til aring ha respekt for den tid det tar aring naring fram til modning erkjennelse og nytt mot etter toslashffe tak paring livsferden
Troslashste og baeligre vSteinar Ekvik
Paringroslashrendes rolle
Det er ofte paringroslashrendes forstaringelse av prognosen forventet levetidforloslashp som er den avgjoslashrende faktor om pas skal legges inn eller om pas skal faring inngripende behandling
God kommunikasjon med dem er noslashkkelen og utfordringen
Samtaler med paringroslashrende
Samtaler for aring faring informasjon
Hva har endret seg ( den siste tiden)
Hva tenker de om tiden framover
Snupunktet er vi oslashnsker at hanhun har det bra
Deretter fokus paring hvordan kan en faring en god dag
Hva med tiden framover Hva kan vi forvente
Info om at det i forloslashpet ofte kommer endringer eller komplikasjoner
( bla infeksjoner spiseproblemer decubitus ) som kan tyde paring at
livsforventning blir kortere eller at en gradvis naeligrmer seg livets
slutt
Hva vil dere vi skal gjoslashre hvis Hva ville pasienten ha oslashnsket
Observasjons- og
handlings-kompetanse
e-laeligrings kurs demens og palliasjonhttpswwwaldringoghelsenoe-laeligringpalliasjon-og-demens_
Forekomst av smerter hos
pasienter med demens
Alzheimer demens 458 (95 confidence
interval CI 334-585)
Vaskulaeligr demens 562 (95 CI 477-644)
Systematisk review van Kooten J m fl 2016
A Review of Pain Prevalence in Alzheimers Vascular Frontotemporal and
Lewy Body Dementias
van Kooten J Binnekade TT van der Wouden JC Stek ML Scherder EJA
Huseboslash BS Smalbrugge M Hertogh CMPM
Forekomst av smerter hos
pasienter med alvorlig demens paring
sykehjem i Norge
18 sykehjem 328 pasienter med alvorlig demens
og atferdsproblemer
Forekomst av moderate ndash sterke smerter 621 (
MOBID-2 )
193 ( 63 pasienter) brukte opiater
Opioid Prescription Use in Nursing Home Residents with Advanced Dementia
Griffioen C Husebo BS Flo E Caljouw MAA Achterberg WP Pain Med 2019
Kommunikasjonsvansker og
smerter hos eldre
Smertene blir ikke mindre selv om det er
vanskelig aring formidle dem
smertene kan arte seg som
-irritabilitet eller -aggressivitet
-uro eller -vandring
-apati
-spisevegring
-rdquoproblematferdrdquo
Smerter aringrsaker
Nociceptiv
Muskel-skjelett
Orofacial
Nevropatisk
Visceral
van Kooten et al BMC Geriatrics (2015) 1529
Pain in dementia prevalence and associated factors protocol of a
multidisciplinary study
Eksempler
full blaeligre
obstipasjon
urinveisinfeksjon
artrose
kreftsykdom
35 av alle nye krefttilfeller
oppdages hos personer over 75 aringr
Saringr
fraktur
DisDat
Aring vurdere ubehag
Basert paring
observasjoner
Hvordan ser en at
hanhun har det bra
Hvordan viser
pasienten ubehag
symptomlindring
still en diagnose av den bakenforliggende
mekanisme eller aringrsak til symptomet
angrip aringrsaken saring sant det er mulig
individualiser behandlingen
gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig
dokumenter effekt
evaluer tiltakene
etter paring forharingnd avtalt tid
Effekt av smertebehandling
1 time etter at pas fikk behandling mot smerter
Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar
Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket
Ja Nei
Skriv ned effekten av behandlingen
(Genesis Elder Care-pain audit)
God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet
rundt
der pasienten er
og forutsetter at kompetent
personell er tilgjengelig
Observasjons- og handlings-
kompetanse
Hva er behovet
Kartlegging og vurdering
Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)
Hva er situasjonen naring
Gjenkjenne mulige vendepunkter
Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart
Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hva gjoslashr vi hvis
Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl
Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)
Phone to needle time respons tid
rdquoPhone to needlerdquo
responstid
1 Ny oppstaringtt problem
2 Akutt funksjonsvikt endring
3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring
Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses
Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt
til tiltaket er satt i gang
Om samhandling og
symptomlindring
2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring
Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke
Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time
Maring gjoslashres naring roslashd respons
Kan vente til maks 1 time gul respons
Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons
Symptomlindring er gul eller roslashd respons
Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven
eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)
Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt
Tenke bredt kombinere preparater
Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger
Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)
Legens tilgjengelighet
Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer
Brukermedvirkning
Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig
Med i nattbordskuffe
Ikke garing fra henne ved uro
Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr
(er ikke brukt eller muligens 1 x )
Hva gjoslashr dagen til en god
dag
ut fra pasientens perspektiv
VIPS
Fokus paring livskvalitet
Qualid
vurdering av livskvalitet ved langtkommen
demens
Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)
Personen smiler
Personen virker trist
Personen graringter
Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip
Personen viser kroppslig ubehaghellip
Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip
Personen er irritabel og aggressivhellip
Personen nyter aring spise
Personen liker beroslashringkroppskontakt
Personen liker samvaeligr med andre
Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet
Ektefellenes historie
Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl
Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell
hva som skjedde
Hvordan har denne uken vaeligrt
Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det
Har du noe du oslashnsker aring si noe om
Hva synes du om det
Hva gjoslashr det med deg
Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal
narrative study ( 10 ektefeller)
Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691
fortid naringtid og (den naeligre) framtid
Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)
Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg
Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag
Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring
Aring vaeligre aringpen for det uventede
Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske
Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens
httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm
Forfatter av boken Dementia living in the memories of God
Vi oslashnsker autonomi for oss selv
men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i
Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014
Et bedre liv
Autonomi og sikkerhet
Hva er det beste sted for aring gi et
godt palliativt tilbud til pasienter
med demens
Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag
Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov
For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet
Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366
Livets sluttfase
En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort
forventet levetid uker til dager boslashr inneholde
en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold
Progredierende sykdomsutvikling
Progredierende funksjonsnedsettelse
Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet
Mulige reversible tilstander er blitt vurdert
httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-
livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-
forestaringende
Nasjonale faglige raringd lindrende
behandling i livets sluttfase
httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase
Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og
Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus
Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019
httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-
helsepersonellmedikamentskrin-vaksne
aktuelle tema for god omsorg ved
livets slutt pasienter med demens
Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas
Som i personsentrert omsorg ( VIPS)
Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende
Forharingndssamtaler tillit
God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging
plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og
uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules
of thumb)
Kontinuitet
Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte
Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia
Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones
BMC Palliat Care 2016 15 31
Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH
Maring gjoslashres samme dageller neste dag
HAringP
Haringp har flere dimensjonerperspektiver
Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring
behandlingsmuligheter
Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og
oppleve god livskvalitet
Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv
Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling
og pas oslashnsker
Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og
haringp feks ja det hadde vaeligrt fint
Carl og Ellie
Kartlegging av naeligrstaringende doslashd
Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i
sykdomsforloslashpet
Erkjennelse av at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at pasienten er doslashende
Rules of Thumb
Davies 2016
Tommelfinger regler for
omsorg ved livets slutt for
personer med demens
1 Spise- og svelge-
problemer
2 Agitasjonuro
3 Revurder behandling og
tiltak ved livets slutt
4 Omsorg ved livets slutt
httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb
Spise- og svelge-problemer
La ikke spiseproblemer og
svelgeproblemer komme som en
overraskelse
Er demens aringrsaken til spise-
eller svelgeproblemer
Hvis ja
gi mat og drikke paring pas
premisser obs aspirasjon
Hvis nei
Vurder om det er en mulig
reversibel aringrsak
Er det hensiktsmessig med
henvisning
Er det behov for samraringd med
mer erfaren helsepersonell
Revurder behandling og tiltak
ved livets slutt
Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet
Vurder ut fra det
Er medikamentenetiltakene noslashdvendige
Hvis ja fortsett med samme opplegg
Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet
Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet
Omsorg ved livets slutt
Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det
Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv
Hvis Ja forsoslashk aring endre
Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig
Anne-Guri Storjord
Hva er prognosen
0
10
20
30
40
50
60
70
80
1 MND
3 MND
5 MND
7 MND
9 MND
11 M
ND
13 M
ND
15 M
ND
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
0
10
20
30
40
50
60
70
80
1 M
ND
2 M
ND
3 M
ND
4 M
ND
5 M
ND
6 M
ND
7 M
ND
8 M
ND
9 M
ND
10 M
ND
11 M
ND
12 M
ND
13 M
ND
14 M
ND
15 M
ND
16 M
ND
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
Hva er prognosen
Hva har endret seg den siste
tiden
Hva har endret seg den siste
tiden
Samtaler for aring faring informasjon
Mulige vendepunkter basert paring
tidslinje
Astrid 92 aringr
Demens diagnose geriatrisk avd
Sannsynlig vaskulaeligr demens
Artrose i flere ledd
Pas har nylig faringtt sykehjemsplass
(langtids)
funksjon
vekt
ernaeligring
infeksjoner
Foslashrste 3 aringr paring sykehjem
decubitus
aringr
Familie
samtale
1 2 3
funksjon
vekt
ernaeligring
infeksjoner
Videre forloslashp
decubitus
maringned
Familie
samtale
1 2 4 653
Om forharingndssamtaler
Hva er viktig for en god beslutningsprosess paring en institusjon for pasienter med demens og deres paringroslashrende
Gode relasjoner med paringroslashrende og helsepersonell
Gode erfaringer med omsorgen i hverdagen
At personen med demens har akseptert at laquosykehjemmetraquo er hjemmet
Preferences and priorities for ongoing and of life care a qualitative study of older
people with dementia resident in care homes Goodman ea Int J Nurs 2013
Effekt av samtaler om framtidige oslashnsker og reservasjonerbehandlingsintensitet
( N= 22 sykehjem 302 pasienter USA)
bull De naeligrmeste paringroslashrende opplevde bedre kommunikasjon
bull Palliative tiltak var oftere del av behandlingsplaner
bull Antall innleggelser paring sykehuset ble halvert
bull Ingen forskjell i overlevelse ( 9 maringneder observasjon)
Effect of the Goals of Care intervention for advanced dementia a cluster RCT Laura Hanson ea JAMA Intern med 1 Jan-2017
forharingndssamtaler
Veileder UiO
httpwwwmeduionoh
elsamforskningprosjekt
erforberedende-
samtaler-i-
sykehjemacp-
veileder271117pdf
Aring lytte for aring finne den rette
kanalen
De viktige samtalene en prosess
lytte respekt trygghet prosess over tid gode allianser
Aring komme paring sporet av det som betyr noe for pasienten eller paringroslashrende
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hva gjoslashr dagen til en god dag
Naringr er sjansen stoslashrst for aring faring en god prosess
Aring bli sett aring bli hoslashrt aring bli tatt paring alvor
Tillit trygghet
Daringrlige nyheter
Alvorlig sykdom
Doslashdsbudskap
Ikke kunne gi et (oslashnsket) tilbud
Aring foreslaring praktiske loslashsninger som oppleves som daringrlig nyhet
Feks behov for sykehusseng behov for sykehjemsplass bruk av rullator
Bruk av dostol
Naringr livet garingr mot slutten
Hvordan formidle daringrlige nyheter
liten varsel gi info
laquola ballen ligge hos pasienten til pas tar den oppraquo
Jordbaeligrets lov I stedet for aring moslashte dem der de
er kan vi komme i skade for aring hale og dra for mye i dem for aring skape forandring
Da kan vi komme til aring oslashdelegge mer enn vi hjelper
Jordbaeligrets lov kan hjelpe oss til aring ha respekt for den tid det tar aring naring fram til modning erkjennelse og nytt mot etter toslashffe tak paring livsferden
Troslashste og baeligre vSteinar Ekvik
Paringroslashrendes rolle
Det er ofte paringroslashrendes forstaringelse av prognosen forventet levetidforloslashp som er den avgjoslashrende faktor om pas skal legges inn eller om pas skal faring inngripende behandling
God kommunikasjon med dem er noslashkkelen og utfordringen
Samtaler med paringroslashrende
Samtaler for aring faring informasjon
Hva har endret seg ( den siste tiden)
Hva tenker de om tiden framover
Snupunktet er vi oslashnsker at hanhun har det bra
Deretter fokus paring hvordan kan en faring en god dag
Hva med tiden framover Hva kan vi forvente
Info om at det i forloslashpet ofte kommer endringer eller komplikasjoner
( bla infeksjoner spiseproblemer decubitus ) som kan tyde paring at
livsforventning blir kortere eller at en gradvis naeligrmer seg livets
slutt
Hva vil dere vi skal gjoslashre hvis Hva ville pasienten ha oslashnsket
Observasjons- og
handlings-kompetanse
e-laeligrings kurs demens og palliasjonhttpswwwaldringoghelsenoe-laeligringpalliasjon-og-demens_
Forekomst av smerter hos
pasienter med demens
Alzheimer demens 458 (95 confidence
interval CI 334-585)
Vaskulaeligr demens 562 (95 CI 477-644)
Systematisk review van Kooten J m fl 2016
A Review of Pain Prevalence in Alzheimers Vascular Frontotemporal and
Lewy Body Dementias
van Kooten J Binnekade TT van der Wouden JC Stek ML Scherder EJA
Huseboslash BS Smalbrugge M Hertogh CMPM
Forekomst av smerter hos
pasienter med alvorlig demens paring
sykehjem i Norge
18 sykehjem 328 pasienter med alvorlig demens
og atferdsproblemer
Forekomst av moderate ndash sterke smerter 621 (
MOBID-2 )
193 ( 63 pasienter) brukte opiater
Opioid Prescription Use in Nursing Home Residents with Advanced Dementia
Griffioen C Husebo BS Flo E Caljouw MAA Achterberg WP Pain Med 2019
Kommunikasjonsvansker og
smerter hos eldre
Smertene blir ikke mindre selv om det er
vanskelig aring formidle dem
smertene kan arte seg som
-irritabilitet eller -aggressivitet
-uro eller -vandring
-apati
-spisevegring
-rdquoproblematferdrdquo
Smerter aringrsaker
Nociceptiv
Muskel-skjelett
Orofacial
Nevropatisk
Visceral
van Kooten et al BMC Geriatrics (2015) 1529
Pain in dementia prevalence and associated factors protocol of a
multidisciplinary study
Eksempler
full blaeligre
obstipasjon
urinveisinfeksjon
artrose
kreftsykdom
35 av alle nye krefttilfeller
oppdages hos personer over 75 aringr
Saringr
fraktur
DisDat
Aring vurdere ubehag
Basert paring
observasjoner
Hvordan ser en at
hanhun har det bra
Hvordan viser
pasienten ubehag
symptomlindring
still en diagnose av den bakenforliggende
mekanisme eller aringrsak til symptomet
angrip aringrsaken saring sant det er mulig
individualiser behandlingen
gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig
dokumenter effekt
evaluer tiltakene
etter paring forharingnd avtalt tid
Effekt av smertebehandling
1 time etter at pas fikk behandling mot smerter
Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar
Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket
Ja Nei
Skriv ned effekten av behandlingen
(Genesis Elder Care-pain audit)
God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet
rundt
der pasienten er
og forutsetter at kompetent
personell er tilgjengelig
Observasjons- og handlings-
kompetanse
Hva er behovet
Kartlegging og vurdering
Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)
Hva er situasjonen naring
Gjenkjenne mulige vendepunkter
Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart
Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hva gjoslashr vi hvis
Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl
Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)
Phone to needle time respons tid
rdquoPhone to needlerdquo
responstid
1 Ny oppstaringtt problem
2 Akutt funksjonsvikt endring
3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring
Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses
Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt
til tiltaket er satt i gang
Om samhandling og
symptomlindring
2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring
Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke
Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time
Maring gjoslashres naring roslashd respons
Kan vente til maks 1 time gul respons
Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons
Symptomlindring er gul eller roslashd respons
Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven
eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)
Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt
Tenke bredt kombinere preparater
Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger
Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)
Legens tilgjengelighet
Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer
Brukermedvirkning
Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig
Med i nattbordskuffe
Ikke garing fra henne ved uro
Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr
(er ikke brukt eller muligens 1 x )
Hva gjoslashr dagen til en god
dag
ut fra pasientens perspektiv
VIPS
Fokus paring livskvalitet
Qualid
vurdering av livskvalitet ved langtkommen
demens
Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)
Personen smiler
Personen virker trist
Personen graringter
Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip
Personen viser kroppslig ubehaghellip
Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip
Personen er irritabel og aggressivhellip
Personen nyter aring spise
Personen liker beroslashringkroppskontakt
Personen liker samvaeligr med andre
Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet
Ektefellenes historie
Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl
Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell
hva som skjedde
Hvordan har denne uken vaeligrt
Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det
Har du noe du oslashnsker aring si noe om
Hva synes du om det
Hva gjoslashr det med deg
Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal
narrative study ( 10 ektefeller)
Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691
fortid naringtid og (den naeligre) framtid
Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)
Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg
Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag
Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring
Aring vaeligre aringpen for det uventede
Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske
Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens
httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm
Forfatter av boken Dementia living in the memories of God
Vi oslashnsker autonomi for oss selv
men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i
Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014
Et bedre liv
Autonomi og sikkerhet
Hva er det beste sted for aring gi et
godt palliativt tilbud til pasienter
med demens
Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag
Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov
For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet
Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366
Livets sluttfase
En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort
forventet levetid uker til dager boslashr inneholde
en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold
Progredierende sykdomsutvikling
Progredierende funksjonsnedsettelse
Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet
Mulige reversible tilstander er blitt vurdert
httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-
livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-
forestaringende
Nasjonale faglige raringd lindrende
behandling i livets sluttfase
httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase
Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og
Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus
Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019
httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-
helsepersonellmedikamentskrin-vaksne
aktuelle tema for god omsorg ved
livets slutt pasienter med demens
Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas
Som i personsentrert omsorg ( VIPS)
Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende
Forharingndssamtaler tillit
God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging
plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og
uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules
of thumb)
Kontinuitet
Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte
Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia
Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones
BMC Palliat Care 2016 15 31
Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH
Maring gjoslashres samme dageller neste dag
HAringP
Haringp har flere dimensjonerperspektiver
Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring
behandlingsmuligheter
Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og
oppleve god livskvalitet
Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv
Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling
og pas oslashnsker
Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og
haringp feks ja det hadde vaeligrt fint
Carl og Ellie
Kartlegging av naeligrstaringende doslashd
Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i
sykdomsforloslashpet
Erkjennelse av at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at pasienten er doslashende
Rules of Thumb
Davies 2016
Tommelfinger regler for
omsorg ved livets slutt for
personer med demens
1 Spise- og svelge-
problemer
2 Agitasjonuro
3 Revurder behandling og
tiltak ved livets slutt
4 Omsorg ved livets slutt
httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb
Spise- og svelge-problemer
La ikke spiseproblemer og
svelgeproblemer komme som en
overraskelse
Er demens aringrsaken til spise-
eller svelgeproblemer
Hvis ja
gi mat og drikke paring pas
premisser obs aspirasjon
Hvis nei
Vurder om det er en mulig
reversibel aringrsak
Er det hensiktsmessig med
henvisning
Er det behov for samraringd med
mer erfaren helsepersonell
Revurder behandling og tiltak
ved livets slutt
Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet
Vurder ut fra det
Er medikamentenetiltakene noslashdvendige
Hvis ja fortsett med samme opplegg
Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet
Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet
Omsorg ved livets slutt
Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det
Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv
Hvis Ja forsoslashk aring endre
Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig
Anne-Guri Storjord
0
10
20
30
40
50
60
70
80
1 M
ND
2 M
ND
3 M
ND
4 M
ND
5 M
ND
6 M
ND
7 M
ND
8 M
ND
9 M
ND
10 M
ND
11 M
ND
12 M
ND
13 M
ND
14 M
ND
15 M
ND
16 M
ND
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
funksjonsnivaring
Hva er prognosen
Hva har endret seg den siste
tiden
Hva har endret seg den siste
tiden
Samtaler for aring faring informasjon
Mulige vendepunkter basert paring
tidslinje
Astrid 92 aringr
Demens diagnose geriatrisk avd
Sannsynlig vaskulaeligr demens
Artrose i flere ledd
Pas har nylig faringtt sykehjemsplass
(langtids)
funksjon
vekt
ernaeligring
infeksjoner
Foslashrste 3 aringr paring sykehjem
decubitus
aringr
Familie
samtale
1 2 3
funksjon
vekt
ernaeligring
infeksjoner
Videre forloslashp
decubitus
maringned
Familie
samtale
1 2 4 653
Om forharingndssamtaler
Hva er viktig for en god beslutningsprosess paring en institusjon for pasienter med demens og deres paringroslashrende
Gode relasjoner med paringroslashrende og helsepersonell
Gode erfaringer med omsorgen i hverdagen
At personen med demens har akseptert at laquosykehjemmetraquo er hjemmet
Preferences and priorities for ongoing and of life care a qualitative study of older
people with dementia resident in care homes Goodman ea Int J Nurs 2013
Effekt av samtaler om framtidige oslashnsker og reservasjonerbehandlingsintensitet
( N= 22 sykehjem 302 pasienter USA)
bull De naeligrmeste paringroslashrende opplevde bedre kommunikasjon
bull Palliative tiltak var oftere del av behandlingsplaner
bull Antall innleggelser paring sykehuset ble halvert
bull Ingen forskjell i overlevelse ( 9 maringneder observasjon)
Effect of the Goals of Care intervention for advanced dementia a cluster RCT Laura Hanson ea JAMA Intern med 1 Jan-2017
forharingndssamtaler
Veileder UiO
httpwwwmeduionoh
elsamforskningprosjekt
erforberedende-
samtaler-i-
sykehjemacp-
veileder271117pdf
Aring lytte for aring finne den rette
kanalen
De viktige samtalene en prosess
lytte respekt trygghet prosess over tid gode allianser
Aring komme paring sporet av det som betyr noe for pasienten eller paringroslashrende
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hva gjoslashr dagen til en god dag
Naringr er sjansen stoslashrst for aring faring en god prosess
Aring bli sett aring bli hoslashrt aring bli tatt paring alvor
Tillit trygghet
Daringrlige nyheter
Alvorlig sykdom
Doslashdsbudskap
Ikke kunne gi et (oslashnsket) tilbud
Aring foreslaring praktiske loslashsninger som oppleves som daringrlig nyhet
Feks behov for sykehusseng behov for sykehjemsplass bruk av rullator
Bruk av dostol
Naringr livet garingr mot slutten
Hvordan formidle daringrlige nyheter
liten varsel gi info
laquola ballen ligge hos pasienten til pas tar den oppraquo
Jordbaeligrets lov I stedet for aring moslashte dem der de
er kan vi komme i skade for aring hale og dra for mye i dem for aring skape forandring
Da kan vi komme til aring oslashdelegge mer enn vi hjelper
Jordbaeligrets lov kan hjelpe oss til aring ha respekt for den tid det tar aring naring fram til modning erkjennelse og nytt mot etter toslashffe tak paring livsferden
Troslashste og baeligre vSteinar Ekvik
Paringroslashrendes rolle
Det er ofte paringroslashrendes forstaringelse av prognosen forventet levetidforloslashp som er den avgjoslashrende faktor om pas skal legges inn eller om pas skal faring inngripende behandling
God kommunikasjon med dem er noslashkkelen og utfordringen
Samtaler med paringroslashrende
Samtaler for aring faring informasjon
Hva har endret seg ( den siste tiden)
Hva tenker de om tiden framover
Snupunktet er vi oslashnsker at hanhun har det bra
Deretter fokus paring hvordan kan en faring en god dag
Hva med tiden framover Hva kan vi forvente
Info om at det i forloslashpet ofte kommer endringer eller komplikasjoner
( bla infeksjoner spiseproblemer decubitus ) som kan tyde paring at
livsforventning blir kortere eller at en gradvis naeligrmer seg livets
slutt
Hva vil dere vi skal gjoslashre hvis Hva ville pasienten ha oslashnsket
Observasjons- og
handlings-kompetanse
e-laeligrings kurs demens og palliasjonhttpswwwaldringoghelsenoe-laeligringpalliasjon-og-demens_
Forekomst av smerter hos
pasienter med demens
Alzheimer demens 458 (95 confidence
interval CI 334-585)
Vaskulaeligr demens 562 (95 CI 477-644)
Systematisk review van Kooten J m fl 2016
A Review of Pain Prevalence in Alzheimers Vascular Frontotemporal and
Lewy Body Dementias
van Kooten J Binnekade TT van der Wouden JC Stek ML Scherder EJA
Huseboslash BS Smalbrugge M Hertogh CMPM
Forekomst av smerter hos
pasienter med alvorlig demens paring
sykehjem i Norge
18 sykehjem 328 pasienter med alvorlig demens
og atferdsproblemer
Forekomst av moderate ndash sterke smerter 621 (
MOBID-2 )
193 ( 63 pasienter) brukte opiater
Opioid Prescription Use in Nursing Home Residents with Advanced Dementia
Griffioen C Husebo BS Flo E Caljouw MAA Achterberg WP Pain Med 2019
Kommunikasjonsvansker og
smerter hos eldre
Smertene blir ikke mindre selv om det er
vanskelig aring formidle dem
smertene kan arte seg som
-irritabilitet eller -aggressivitet
-uro eller -vandring
-apati
-spisevegring
-rdquoproblematferdrdquo
Smerter aringrsaker
Nociceptiv
Muskel-skjelett
Orofacial
Nevropatisk
Visceral
van Kooten et al BMC Geriatrics (2015) 1529
Pain in dementia prevalence and associated factors protocol of a
multidisciplinary study
Eksempler
full blaeligre
obstipasjon
urinveisinfeksjon
artrose
kreftsykdom
35 av alle nye krefttilfeller
oppdages hos personer over 75 aringr
Saringr
fraktur
DisDat
Aring vurdere ubehag
Basert paring
observasjoner
Hvordan ser en at
hanhun har det bra
Hvordan viser
pasienten ubehag
symptomlindring
still en diagnose av den bakenforliggende
mekanisme eller aringrsak til symptomet
angrip aringrsaken saring sant det er mulig
individualiser behandlingen
gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig
dokumenter effekt
evaluer tiltakene
etter paring forharingnd avtalt tid
Effekt av smertebehandling
1 time etter at pas fikk behandling mot smerter
Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar
Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket
Ja Nei
Skriv ned effekten av behandlingen
(Genesis Elder Care-pain audit)
God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet
rundt
der pasienten er
og forutsetter at kompetent
personell er tilgjengelig
Observasjons- og handlings-
kompetanse
Hva er behovet
Kartlegging og vurdering
Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)
Hva er situasjonen naring
Gjenkjenne mulige vendepunkter
Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart
Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hva gjoslashr vi hvis
Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl
Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)
Phone to needle time respons tid
rdquoPhone to needlerdquo
responstid
1 Ny oppstaringtt problem
2 Akutt funksjonsvikt endring
3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring
Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses
Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt
til tiltaket er satt i gang
Om samhandling og
symptomlindring
2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring
Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke
Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time
Maring gjoslashres naring roslashd respons
Kan vente til maks 1 time gul respons
Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons
Symptomlindring er gul eller roslashd respons
Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven
eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)
Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt
Tenke bredt kombinere preparater
Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger
Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)
Legens tilgjengelighet
Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer
Brukermedvirkning
Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig
Med i nattbordskuffe
Ikke garing fra henne ved uro
Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr
(er ikke brukt eller muligens 1 x )
Hva gjoslashr dagen til en god
dag
ut fra pasientens perspektiv
VIPS
Fokus paring livskvalitet
Qualid
vurdering av livskvalitet ved langtkommen
demens
Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)
Personen smiler
Personen virker trist
Personen graringter
Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip
Personen viser kroppslig ubehaghellip
Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip
Personen er irritabel og aggressivhellip
Personen nyter aring spise
Personen liker beroslashringkroppskontakt
Personen liker samvaeligr med andre
Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet
Ektefellenes historie
Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl
Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell
hva som skjedde
Hvordan har denne uken vaeligrt
Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det
Har du noe du oslashnsker aring si noe om
Hva synes du om det
Hva gjoslashr det med deg
Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal
narrative study ( 10 ektefeller)
Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691
fortid naringtid og (den naeligre) framtid
Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)
Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg
Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag
Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring
Aring vaeligre aringpen for det uventede
Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske
Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens
httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm
Forfatter av boken Dementia living in the memories of God
Vi oslashnsker autonomi for oss selv
men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i
Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014
Et bedre liv
Autonomi og sikkerhet
Hva er det beste sted for aring gi et
godt palliativt tilbud til pasienter
med demens
Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag
Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov
For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet
Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366
Livets sluttfase
En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort
forventet levetid uker til dager boslashr inneholde
en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold
Progredierende sykdomsutvikling
Progredierende funksjonsnedsettelse
Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet
Mulige reversible tilstander er blitt vurdert
httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-
livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-
forestaringende
Nasjonale faglige raringd lindrende
behandling i livets sluttfase
httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase
Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og
Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus
Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019
httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-
helsepersonellmedikamentskrin-vaksne
aktuelle tema for god omsorg ved
livets slutt pasienter med demens
Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas
Som i personsentrert omsorg ( VIPS)
Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende
Forharingndssamtaler tillit
God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging
plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og
uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules
of thumb)
Kontinuitet
Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte
Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia
Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones
BMC Palliat Care 2016 15 31
Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH
Maring gjoslashres samme dageller neste dag
HAringP
Haringp har flere dimensjonerperspektiver
Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring
behandlingsmuligheter
Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og
oppleve god livskvalitet
Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv
Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling
og pas oslashnsker
Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og
haringp feks ja det hadde vaeligrt fint
Carl og Ellie
Kartlegging av naeligrstaringende doslashd
Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i
sykdomsforloslashpet
Erkjennelse av at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at pasienten er doslashende
Rules of Thumb
Davies 2016
Tommelfinger regler for
omsorg ved livets slutt for
personer med demens
1 Spise- og svelge-
problemer
2 Agitasjonuro
3 Revurder behandling og
tiltak ved livets slutt
4 Omsorg ved livets slutt
httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb
Spise- og svelge-problemer
La ikke spiseproblemer og
svelgeproblemer komme som en
overraskelse
Er demens aringrsaken til spise-
eller svelgeproblemer
Hvis ja
gi mat og drikke paring pas
premisser obs aspirasjon
Hvis nei
Vurder om det er en mulig
reversibel aringrsak
Er det hensiktsmessig med
henvisning
Er det behov for samraringd med
mer erfaren helsepersonell
Revurder behandling og tiltak
ved livets slutt
Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet
Vurder ut fra det
Er medikamentenetiltakene noslashdvendige
Hvis ja fortsett med samme opplegg
Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet
Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet
Omsorg ved livets slutt
Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det
Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv
Hvis Ja forsoslashk aring endre
Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig
Anne-Guri Storjord
Hva har endret seg den siste
tiden
Samtaler for aring faring informasjon
Mulige vendepunkter basert paring
tidslinje
Astrid 92 aringr
Demens diagnose geriatrisk avd
Sannsynlig vaskulaeligr demens
Artrose i flere ledd
Pas har nylig faringtt sykehjemsplass
(langtids)
funksjon
vekt
ernaeligring
infeksjoner
Foslashrste 3 aringr paring sykehjem
decubitus
aringr
Familie
samtale
1 2 3
funksjon
vekt
ernaeligring
infeksjoner
Videre forloslashp
decubitus
maringned
Familie
samtale
1 2 4 653
Om forharingndssamtaler
Hva er viktig for en god beslutningsprosess paring en institusjon for pasienter med demens og deres paringroslashrende
Gode relasjoner med paringroslashrende og helsepersonell
Gode erfaringer med omsorgen i hverdagen
At personen med demens har akseptert at laquosykehjemmetraquo er hjemmet
Preferences and priorities for ongoing and of life care a qualitative study of older
people with dementia resident in care homes Goodman ea Int J Nurs 2013
Effekt av samtaler om framtidige oslashnsker og reservasjonerbehandlingsintensitet
( N= 22 sykehjem 302 pasienter USA)
bull De naeligrmeste paringroslashrende opplevde bedre kommunikasjon
bull Palliative tiltak var oftere del av behandlingsplaner
bull Antall innleggelser paring sykehuset ble halvert
bull Ingen forskjell i overlevelse ( 9 maringneder observasjon)
Effect of the Goals of Care intervention for advanced dementia a cluster RCT Laura Hanson ea JAMA Intern med 1 Jan-2017
forharingndssamtaler
Veileder UiO
httpwwwmeduionoh
elsamforskningprosjekt
erforberedende-
samtaler-i-
sykehjemacp-
veileder271117pdf
Aring lytte for aring finne den rette
kanalen
De viktige samtalene en prosess
lytte respekt trygghet prosess over tid gode allianser
Aring komme paring sporet av det som betyr noe for pasienten eller paringroslashrende
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hva gjoslashr dagen til en god dag
Naringr er sjansen stoslashrst for aring faring en god prosess
Aring bli sett aring bli hoslashrt aring bli tatt paring alvor
Tillit trygghet
Daringrlige nyheter
Alvorlig sykdom
Doslashdsbudskap
Ikke kunne gi et (oslashnsket) tilbud
Aring foreslaring praktiske loslashsninger som oppleves som daringrlig nyhet
Feks behov for sykehusseng behov for sykehjemsplass bruk av rullator
Bruk av dostol
Naringr livet garingr mot slutten
Hvordan formidle daringrlige nyheter
liten varsel gi info
laquola ballen ligge hos pasienten til pas tar den oppraquo
Jordbaeligrets lov I stedet for aring moslashte dem der de
er kan vi komme i skade for aring hale og dra for mye i dem for aring skape forandring
Da kan vi komme til aring oslashdelegge mer enn vi hjelper
Jordbaeligrets lov kan hjelpe oss til aring ha respekt for den tid det tar aring naring fram til modning erkjennelse og nytt mot etter toslashffe tak paring livsferden
Troslashste og baeligre vSteinar Ekvik
Paringroslashrendes rolle
Det er ofte paringroslashrendes forstaringelse av prognosen forventet levetidforloslashp som er den avgjoslashrende faktor om pas skal legges inn eller om pas skal faring inngripende behandling
God kommunikasjon med dem er noslashkkelen og utfordringen
Samtaler med paringroslashrende
Samtaler for aring faring informasjon
Hva har endret seg ( den siste tiden)
Hva tenker de om tiden framover
Snupunktet er vi oslashnsker at hanhun har det bra
Deretter fokus paring hvordan kan en faring en god dag
Hva med tiden framover Hva kan vi forvente
Info om at det i forloslashpet ofte kommer endringer eller komplikasjoner
( bla infeksjoner spiseproblemer decubitus ) som kan tyde paring at
livsforventning blir kortere eller at en gradvis naeligrmer seg livets
slutt
Hva vil dere vi skal gjoslashre hvis Hva ville pasienten ha oslashnsket
Observasjons- og
handlings-kompetanse
e-laeligrings kurs demens og palliasjonhttpswwwaldringoghelsenoe-laeligringpalliasjon-og-demens_
Forekomst av smerter hos
pasienter med demens
Alzheimer demens 458 (95 confidence
interval CI 334-585)
Vaskulaeligr demens 562 (95 CI 477-644)
Systematisk review van Kooten J m fl 2016
A Review of Pain Prevalence in Alzheimers Vascular Frontotemporal and
Lewy Body Dementias
van Kooten J Binnekade TT van der Wouden JC Stek ML Scherder EJA
Huseboslash BS Smalbrugge M Hertogh CMPM
Forekomst av smerter hos
pasienter med alvorlig demens paring
sykehjem i Norge
18 sykehjem 328 pasienter med alvorlig demens
og atferdsproblemer
Forekomst av moderate ndash sterke smerter 621 (
MOBID-2 )
193 ( 63 pasienter) brukte opiater
Opioid Prescription Use in Nursing Home Residents with Advanced Dementia
Griffioen C Husebo BS Flo E Caljouw MAA Achterberg WP Pain Med 2019
Kommunikasjonsvansker og
smerter hos eldre
Smertene blir ikke mindre selv om det er
vanskelig aring formidle dem
smertene kan arte seg som
-irritabilitet eller -aggressivitet
-uro eller -vandring
-apati
-spisevegring
-rdquoproblematferdrdquo
Smerter aringrsaker
Nociceptiv
Muskel-skjelett
Orofacial
Nevropatisk
Visceral
van Kooten et al BMC Geriatrics (2015) 1529
Pain in dementia prevalence and associated factors protocol of a
multidisciplinary study
Eksempler
full blaeligre
obstipasjon
urinveisinfeksjon
artrose
kreftsykdom
35 av alle nye krefttilfeller
oppdages hos personer over 75 aringr
Saringr
fraktur
DisDat
Aring vurdere ubehag
Basert paring
observasjoner
Hvordan ser en at
hanhun har det bra
Hvordan viser
pasienten ubehag
symptomlindring
still en diagnose av den bakenforliggende
mekanisme eller aringrsak til symptomet
angrip aringrsaken saring sant det er mulig
individualiser behandlingen
gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig
dokumenter effekt
evaluer tiltakene
etter paring forharingnd avtalt tid
Effekt av smertebehandling
1 time etter at pas fikk behandling mot smerter
Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar
Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket
Ja Nei
Skriv ned effekten av behandlingen
(Genesis Elder Care-pain audit)
God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet
rundt
der pasienten er
og forutsetter at kompetent
personell er tilgjengelig
Observasjons- og handlings-
kompetanse
Hva er behovet
Kartlegging og vurdering
Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)
Hva er situasjonen naring
Gjenkjenne mulige vendepunkter
Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart
Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hva gjoslashr vi hvis
Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl
Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)
Phone to needle time respons tid
rdquoPhone to needlerdquo
responstid
1 Ny oppstaringtt problem
2 Akutt funksjonsvikt endring
3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring
Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses
Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt
til tiltaket er satt i gang
Om samhandling og
symptomlindring
2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring
Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke
Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time
Maring gjoslashres naring roslashd respons
Kan vente til maks 1 time gul respons
Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons
Symptomlindring er gul eller roslashd respons
Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven
eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)
Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt
Tenke bredt kombinere preparater
Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger
Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)
Legens tilgjengelighet
Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer
Brukermedvirkning
Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig
Med i nattbordskuffe
Ikke garing fra henne ved uro
Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr
(er ikke brukt eller muligens 1 x )
Hva gjoslashr dagen til en god
dag
ut fra pasientens perspektiv
VIPS
Fokus paring livskvalitet
Qualid
vurdering av livskvalitet ved langtkommen
demens
Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)
Personen smiler
Personen virker trist
Personen graringter
Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip
Personen viser kroppslig ubehaghellip
Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip
Personen er irritabel og aggressivhellip
Personen nyter aring spise
Personen liker beroslashringkroppskontakt
Personen liker samvaeligr med andre
Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet
Ektefellenes historie
Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl
Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell
hva som skjedde
Hvordan har denne uken vaeligrt
Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det
Har du noe du oslashnsker aring si noe om
Hva synes du om det
Hva gjoslashr det med deg
Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal
narrative study ( 10 ektefeller)
Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691
fortid naringtid og (den naeligre) framtid
Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)
Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg
Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag
Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring
Aring vaeligre aringpen for det uventede
Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske
Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens
httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm
Forfatter av boken Dementia living in the memories of God
Vi oslashnsker autonomi for oss selv
men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i
Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014
Et bedre liv
Autonomi og sikkerhet
Hva er det beste sted for aring gi et
godt palliativt tilbud til pasienter
med demens
Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag
Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov
For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet
Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366
Livets sluttfase
En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort
forventet levetid uker til dager boslashr inneholde
en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold
Progredierende sykdomsutvikling
Progredierende funksjonsnedsettelse
Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet
Mulige reversible tilstander er blitt vurdert
httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-
livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-
forestaringende
Nasjonale faglige raringd lindrende
behandling i livets sluttfase
httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase
Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og
Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus
Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019
httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-
helsepersonellmedikamentskrin-vaksne
aktuelle tema for god omsorg ved
livets slutt pasienter med demens
Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas
Som i personsentrert omsorg ( VIPS)
Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende
Forharingndssamtaler tillit
God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging
plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og
uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules
of thumb)
Kontinuitet
Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte
Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia
Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones
BMC Palliat Care 2016 15 31
Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH
Maring gjoslashres samme dageller neste dag
HAringP
Haringp har flere dimensjonerperspektiver
Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring
behandlingsmuligheter
Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og
oppleve god livskvalitet
Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv
Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling
og pas oslashnsker
Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og
haringp feks ja det hadde vaeligrt fint
Carl og Ellie
Kartlegging av naeligrstaringende doslashd
Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i
sykdomsforloslashpet
Erkjennelse av at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at pasienten er doslashende
Rules of Thumb
Davies 2016
Tommelfinger regler for
omsorg ved livets slutt for
personer med demens
1 Spise- og svelge-
problemer
2 Agitasjonuro
3 Revurder behandling og
tiltak ved livets slutt
4 Omsorg ved livets slutt
httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb
Spise- og svelge-problemer
La ikke spiseproblemer og
svelgeproblemer komme som en
overraskelse
Er demens aringrsaken til spise-
eller svelgeproblemer
Hvis ja
gi mat og drikke paring pas
premisser obs aspirasjon
Hvis nei
Vurder om det er en mulig
reversibel aringrsak
Er det hensiktsmessig med
henvisning
Er det behov for samraringd med
mer erfaren helsepersonell
Revurder behandling og tiltak
ved livets slutt
Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet
Vurder ut fra det
Er medikamentenetiltakene noslashdvendige
Hvis ja fortsett med samme opplegg
Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet
Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet
Omsorg ved livets slutt
Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det
Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv
Hvis Ja forsoslashk aring endre
Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig
Anne-Guri Storjord
Mulige vendepunkter basert paring
tidslinje
Astrid 92 aringr
Demens diagnose geriatrisk avd
Sannsynlig vaskulaeligr demens
Artrose i flere ledd
Pas har nylig faringtt sykehjemsplass
(langtids)
funksjon
vekt
ernaeligring
infeksjoner
Foslashrste 3 aringr paring sykehjem
decubitus
aringr
Familie
samtale
1 2 3
funksjon
vekt
ernaeligring
infeksjoner
Videre forloslashp
decubitus
maringned
Familie
samtale
1 2 4 653
Om forharingndssamtaler
Hva er viktig for en god beslutningsprosess paring en institusjon for pasienter med demens og deres paringroslashrende
Gode relasjoner med paringroslashrende og helsepersonell
Gode erfaringer med omsorgen i hverdagen
At personen med demens har akseptert at laquosykehjemmetraquo er hjemmet
Preferences and priorities for ongoing and of life care a qualitative study of older
people with dementia resident in care homes Goodman ea Int J Nurs 2013
Effekt av samtaler om framtidige oslashnsker og reservasjonerbehandlingsintensitet
( N= 22 sykehjem 302 pasienter USA)
bull De naeligrmeste paringroslashrende opplevde bedre kommunikasjon
bull Palliative tiltak var oftere del av behandlingsplaner
bull Antall innleggelser paring sykehuset ble halvert
bull Ingen forskjell i overlevelse ( 9 maringneder observasjon)
Effect of the Goals of Care intervention for advanced dementia a cluster RCT Laura Hanson ea JAMA Intern med 1 Jan-2017
forharingndssamtaler
Veileder UiO
httpwwwmeduionoh
elsamforskningprosjekt
erforberedende-
samtaler-i-
sykehjemacp-
veileder271117pdf
Aring lytte for aring finne den rette
kanalen
De viktige samtalene en prosess
lytte respekt trygghet prosess over tid gode allianser
Aring komme paring sporet av det som betyr noe for pasienten eller paringroslashrende
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hva gjoslashr dagen til en god dag
Naringr er sjansen stoslashrst for aring faring en god prosess
Aring bli sett aring bli hoslashrt aring bli tatt paring alvor
Tillit trygghet
Daringrlige nyheter
Alvorlig sykdom
Doslashdsbudskap
Ikke kunne gi et (oslashnsket) tilbud
Aring foreslaring praktiske loslashsninger som oppleves som daringrlig nyhet
Feks behov for sykehusseng behov for sykehjemsplass bruk av rullator
Bruk av dostol
Naringr livet garingr mot slutten
Hvordan formidle daringrlige nyheter
liten varsel gi info
laquola ballen ligge hos pasienten til pas tar den oppraquo
Jordbaeligrets lov I stedet for aring moslashte dem der de
er kan vi komme i skade for aring hale og dra for mye i dem for aring skape forandring
Da kan vi komme til aring oslashdelegge mer enn vi hjelper
Jordbaeligrets lov kan hjelpe oss til aring ha respekt for den tid det tar aring naring fram til modning erkjennelse og nytt mot etter toslashffe tak paring livsferden
Troslashste og baeligre vSteinar Ekvik
Paringroslashrendes rolle
Det er ofte paringroslashrendes forstaringelse av prognosen forventet levetidforloslashp som er den avgjoslashrende faktor om pas skal legges inn eller om pas skal faring inngripende behandling
God kommunikasjon med dem er noslashkkelen og utfordringen
Samtaler med paringroslashrende
Samtaler for aring faring informasjon
Hva har endret seg ( den siste tiden)
Hva tenker de om tiden framover
Snupunktet er vi oslashnsker at hanhun har det bra
Deretter fokus paring hvordan kan en faring en god dag
Hva med tiden framover Hva kan vi forvente
Info om at det i forloslashpet ofte kommer endringer eller komplikasjoner
( bla infeksjoner spiseproblemer decubitus ) som kan tyde paring at
livsforventning blir kortere eller at en gradvis naeligrmer seg livets
slutt
Hva vil dere vi skal gjoslashre hvis Hva ville pasienten ha oslashnsket
Observasjons- og
handlings-kompetanse
e-laeligrings kurs demens og palliasjonhttpswwwaldringoghelsenoe-laeligringpalliasjon-og-demens_
Forekomst av smerter hos
pasienter med demens
Alzheimer demens 458 (95 confidence
interval CI 334-585)
Vaskulaeligr demens 562 (95 CI 477-644)
Systematisk review van Kooten J m fl 2016
A Review of Pain Prevalence in Alzheimers Vascular Frontotemporal and
Lewy Body Dementias
van Kooten J Binnekade TT van der Wouden JC Stek ML Scherder EJA
Huseboslash BS Smalbrugge M Hertogh CMPM
Forekomst av smerter hos
pasienter med alvorlig demens paring
sykehjem i Norge
18 sykehjem 328 pasienter med alvorlig demens
og atferdsproblemer
Forekomst av moderate ndash sterke smerter 621 (
MOBID-2 )
193 ( 63 pasienter) brukte opiater
Opioid Prescription Use in Nursing Home Residents with Advanced Dementia
Griffioen C Husebo BS Flo E Caljouw MAA Achterberg WP Pain Med 2019
Kommunikasjonsvansker og
smerter hos eldre
Smertene blir ikke mindre selv om det er
vanskelig aring formidle dem
smertene kan arte seg som
-irritabilitet eller -aggressivitet
-uro eller -vandring
-apati
-spisevegring
-rdquoproblematferdrdquo
Smerter aringrsaker
Nociceptiv
Muskel-skjelett
Orofacial
Nevropatisk
Visceral
van Kooten et al BMC Geriatrics (2015) 1529
Pain in dementia prevalence and associated factors protocol of a
multidisciplinary study
Eksempler
full blaeligre
obstipasjon
urinveisinfeksjon
artrose
kreftsykdom
35 av alle nye krefttilfeller
oppdages hos personer over 75 aringr
Saringr
fraktur
DisDat
Aring vurdere ubehag
Basert paring
observasjoner
Hvordan ser en at
hanhun har det bra
Hvordan viser
pasienten ubehag
symptomlindring
still en diagnose av den bakenforliggende
mekanisme eller aringrsak til symptomet
angrip aringrsaken saring sant det er mulig
individualiser behandlingen
gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig
dokumenter effekt
evaluer tiltakene
etter paring forharingnd avtalt tid
Effekt av smertebehandling
1 time etter at pas fikk behandling mot smerter
Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar
Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket
Ja Nei
Skriv ned effekten av behandlingen
(Genesis Elder Care-pain audit)
God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet
rundt
der pasienten er
og forutsetter at kompetent
personell er tilgjengelig
Observasjons- og handlings-
kompetanse
Hva er behovet
Kartlegging og vurdering
Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)
Hva er situasjonen naring
Gjenkjenne mulige vendepunkter
Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart
Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hva gjoslashr vi hvis
Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl
Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)
Phone to needle time respons tid
rdquoPhone to needlerdquo
responstid
1 Ny oppstaringtt problem
2 Akutt funksjonsvikt endring
3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring
Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses
Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt
til tiltaket er satt i gang
Om samhandling og
symptomlindring
2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring
Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke
Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time
Maring gjoslashres naring roslashd respons
Kan vente til maks 1 time gul respons
Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons
Symptomlindring er gul eller roslashd respons
Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven
eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)
Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt
Tenke bredt kombinere preparater
Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger
Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)
Legens tilgjengelighet
Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer
Brukermedvirkning
Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig
Med i nattbordskuffe
Ikke garing fra henne ved uro
Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr
(er ikke brukt eller muligens 1 x )
Hva gjoslashr dagen til en god
dag
ut fra pasientens perspektiv
VIPS
Fokus paring livskvalitet
Qualid
vurdering av livskvalitet ved langtkommen
demens
Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)
Personen smiler
Personen virker trist
Personen graringter
Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip
Personen viser kroppslig ubehaghellip
Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip
Personen er irritabel og aggressivhellip
Personen nyter aring spise
Personen liker beroslashringkroppskontakt
Personen liker samvaeligr med andre
Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet
Ektefellenes historie
Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl
Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell
hva som skjedde
Hvordan har denne uken vaeligrt
Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det
Har du noe du oslashnsker aring si noe om
Hva synes du om det
Hva gjoslashr det med deg
Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal
narrative study ( 10 ektefeller)
Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691
fortid naringtid og (den naeligre) framtid
Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)
Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg
Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag
Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring
Aring vaeligre aringpen for det uventede
Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske
Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens
httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm
Forfatter av boken Dementia living in the memories of God
Vi oslashnsker autonomi for oss selv
men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i
Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014
Et bedre liv
Autonomi og sikkerhet
Hva er det beste sted for aring gi et
godt palliativt tilbud til pasienter
med demens
Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag
Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov
For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet
Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366
Livets sluttfase
En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort
forventet levetid uker til dager boslashr inneholde
en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold
Progredierende sykdomsutvikling
Progredierende funksjonsnedsettelse
Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet
Mulige reversible tilstander er blitt vurdert
httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-
livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-
forestaringende
Nasjonale faglige raringd lindrende
behandling i livets sluttfase
httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase
Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og
Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus
Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019
httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-
helsepersonellmedikamentskrin-vaksne
aktuelle tema for god omsorg ved
livets slutt pasienter med demens
Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas
Som i personsentrert omsorg ( VIPS)
Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende
Forharingndssamtaler tillit
God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging
plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og
uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules
of thumb)
Kontinuitet
Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte
Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia
Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones
BMC Palliat Care 2016 15 31
Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH
Maring gjoslashres samme dageller neste dag
HAringP
Haringp har flere dimensjonerperspektiver
Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring
behandlingsmuligheter
Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og
oppleve god livskvalitet
Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv
Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling
og pas oslashnsker
Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og
haringp feks ja det hadde vaeligrt fint
Carl og Ellie
Kartlegging av naeligrstaringende doslashd
Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i
sykdomsforloslashpet
Erkjennelse av at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at pasienten er doslashende
Rules of Thumb
Davies 2016
Tommelfinger regler for
omsorg ved livets slutt for
personer med demens
1 Spise- og svelge-
problemer
2 Agitasjonuro
3 Revurder behandling og
tiltak ved livets slutt
4 Omsorg ved livets slutt
httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb
Spise- og svelge-problemer
La ikke spiseproblemer og
svelgeproblemer komme som en
overraskelse
Er demens aringrsaken til spise-
eller svelgeproblemer
Hvis ja
gi mat og drikke paring pas
premisser obs aspirasjon
Hvis nei
Vurder om det er en mulig
reversibel aringrsak
Er det hensiktsmessig med
henvisning
Er det behov for samraringd med
mer erfaren helsepersonell
Revurder behandling og tiltak
ved livets slutt
Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet
Vurder ut fra det
Er medikamentenetiltakene noslashdvendige
Hvis ja fortsett med samme opplegg
Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet
Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet
Omsorg ved livets slutt
Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det
Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv
Hvis Ja forsoslashk aring endre
Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig
Anne-Guri Storjord
funksjon
vekt
ernaeligring
infeksjoner
Foslashrste 3 aringr paring sykehjem
decubitus
aringr
Familie
samtale
1 2 3
funksjon
vekt
ernaeligring
infeksjoner
Videre forloslashp
decubitus
maringned
Familie
samtale
1 2 4 653
Om forharingndssamtaler
Hva er viktig for en god beslutningsprosess paring en institusjon for pasienter med demens og deres paringroslashrende
Gode relasjoner med paringroslashrende og helsepersonell
Gode erfaringer med omsorgen i hverdagen
At personen med demens har akseptert at laquosykehjemmetraquo er hjemmet
Preferences and priorities for ongoing and of life care a qualitative study of older
people with dementia resident in care homes Goodman ea Int J Nurs 2013
Effekt av samtaler om framtidige oslashnsker og reservasjonerbehandlingsintensitet
( N= 22 sykehjem 302 pasienter USA)
bull De naeligrmeste paringroslashrende opplevde bedre kommunikasjon
bull Palliative tiltak var oftere del av behandlingsplaner
bull Antall innleggelser paring sykehuset ble halvert
bull Ingen forskjell i overlevelse ( 9 maringneder observasjon)
Effect of the Goals of Care intervention for advanced dementia a cluster RCT Laura Hanson ea JAMA Intern med 1 Jan-2017
forharingndssamtaler
Veileder UiO
httpwwwmeduionoh
elsamforskningprosjekt
erforberedende-
samtaler-i-
sykehjemacp-
veileder271117pdf
Aring lytte for aring finne den rette
kanalen
De viktige samtalene en prosess
lytte respekt trygghet prosess over tid gode allianser
Aring komme paring sporet av det som betyr noe for pasienten eller paringroslashrende
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hva gjoslashr dagen til en god dag
Naringr er sjansen stoslashrst for aring faring en god prosess
Aring bli sett aring bli hoslashrt aring bli tatt paring alvor
Tillit trygghet
Daringrlige nyheter
Alvorlig sykdom
Doslashdsbudskap
Ikke kunne gi et (oslashnsket) tilbud
Aring foreslaring praktiske loslashsninger som oppleves som daringrlig nyhet
Feks behov for sykehusseng behov for sykehjemsplass bruk av rullator
Bruk av dostol
Naringr livet garingr mot slutten
Hvordan formidle daringrlige nyheter
liten varsel gi info
laquola ballen ligge hos pasienten til pas tar den oppraquo
Jordbaeligrets lov I stedet for aring moslashte dem der de
er kan vi komme i skade for aring hale og dra for mye i dem for aring skape forandring
Da kan vi komme til aring oslashdelegge mer enn vi hjelper
Jordbaeligrets lov kan hjelpe oss til aring ha respekt for den tid det tar aring naring fram til modning erkjennelse og nytt mot etter toslashffe tak paring livsferden
Troslashste og baeligre vSteinar Ekvik
Paringroslashrendes rolle
Det er ofte paringroslashrendes forstaringelse av prognosen forventet levetidforloslashp som er den avgjoslashrende faktor om pas skal legges inn eller om pas skal faring inngripende behandling
God kommunikasjon med dem er noslashkkelen og utfordringen
Samtaler med paringroslashrende
Samtaler for aring faring informasjon
Hva har endret seg ( den siste tiden)
Hva tenker de om tiden framover
Snupunktet er vi oslashnsker at hanhun har det bra
Deretter fokus paring hvordan kan en faring en god dag
Hva med tiden framover Hva kan vi forvente
Info om at det i forloslashpet ofte kommer endringer eller komplikasjoner
( bla infeksjoner spiseproblemer decubitus ) som kan tyde paring at
livsforventning blir kortere eller at en gradvis naeligrmer seg livets
slutt
Hva vil dere vi skal gjoslashre hvis Hva ville pasienten ha oslashnsket
Observasjons- og
handlings-kompetanse
e-laeligrings kurs demens og palliasjonhttpswwwaldringoghelsenoe-laeligringpalliasjon-og-demens_
Forekomst av smerter hos
pasienter med demens
Alzheimer demens 458 (95 confidence
interval CI 334-585)
Vaskulaeligr demens 562 (95 CI 477-644)
Systematisk review van Kooten J m fl 2016
A Review of Pain Prevalence in Alzheimers Vascular Frontotemporal and
Lewy Body Dementias
van Kooten J Binnekade TT van der Wouden JC Stek ML Scherder EJA
Huseboslash BS Smalbrugge M Hertogh CMPM
Forekomst av smerter hos
pasienter med alvorlig demens paring
sykehjem i Norge
18 sykehjem 328 pasienter med alvorlig demens
og atferdsproblemer
Forekomst av moderate ndash sterke smerter 621 (
MOBID-2 )
193 ( 63 pasienter) brukte opiater
Opioid Prescription Use in Nursing Home Residents with Advanced Dementia
Griffioen C Husebo BS Flo E Caljouw MAA Achterberg WP Pain Med 2019
Kommunikasjonsvansker og
smerter hos eldre
Smertene blir ikke mindre selv om det er
vanskelig aring formidle dem
smertene kan arte seg som
-irritabilitet eller -aggressivitet
-uro eller -vandring
-apati
-spisevegring
-rdquoproblematferdrdquo
Smerter aringrsaker
Nociceptiv
Muskel-skjelett
Orofacial
Nevropatisk
Visceral
van Kooten et al BMC Geriatrics (2015) 1529
Pain in dementia prevalence and associated factors protocol of a
multidisciplinary study
Eksempler
full blaeligre
obstipasjon
urinveisinfeksjon
artrose
kreftsykdom
35 av alle nye krefttilfeller
oppdages hos personer over 75 aringr
Saringr
fraktur
DisDat
Aring vurdere ubehag
Basert paring
observasjoner
Hvordan ser en at
hanhun har det bra
Hvordan viser
pasienten ubehag
symptomlindring
still en diagnose av den bakenforliggende
mekanisme eller aringrsak til symptomet
angrip aringrsaken saring sant det er mulig
individualiser behandlingen
gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig
dokumenter effekt
evaluer tiltakene
etter paring forharingnd avtalt tid
Effekt av smertebehandling
1 time etter at pas fikk behandling mot smerter
Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar
Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket
Ja Nei
Skriv ned effekten av behandlingen
(Genesis Elder Care-pain audit)
God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet
rundt
der pasienten er
og forutsetter at kompetent
personell er tilgjengelig
Observasjons- og handlings-
kompetanse
Hva er behovet
Kartlegging og vurdering
Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)
Hva er situasjonen naring
Gjenkjenne mulige vendepunkter
Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart
Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hva gjoslashr vi hvis
Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl
Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)
Phone to needle time respons tid
rdquoPhone to needlerdquo
responstid
1 Ny oppstaringtt problem
2 Akutt funksjonsvikt endring
3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring
Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses
Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt
til tiltaket er satt i gang
Om samhandling og
symptomlindring
2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring
Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke
Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time
Maring gjoslashres naring roslashd respons
Kan vente til maks 1 time gul respons
Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons
Symptomlindring er gul eller roslashd respons
Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven
eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)
Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt
Tenke bredt kombinere preparater
Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger
Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)
Legens tilgjengelighet
Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer
Brukermedvirkning
Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig
Med i nattbordskuffe
Ikke garing fra henne ved uro
Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr
(er ikke brukt eller muligens 1 x )
Hva gjoslashr dagen til en god
dag
ut fra pasientens perspektiv
VIPS
Fokus paring livskvalitet
Qualid
vurdering av livskvalitet ved langtkommen
demens
Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)
Personen smiler
Personen virker trist
Personen graringter
Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip
Personen viser kroppslig ubehaghellip
Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip
Personen er irritabel og aggressivhellip
Personen nyter aring spise
Personen liker beroslashringkroppskontakt
Personen liker samvaeligr med andre
Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet
Ektefellenes historie
Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl
Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell
hva som skjedde
Hvordan har denne uken vaeligrt
Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det
Har du noe du oslashnsker aring si noe om
Hva synes du om det
Hva gjoslashr det med deg
Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal
narrative study ( 10 ektefeller)
Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691
fortid naringtid og (den naeligre) framtid
Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)
Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg
Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag
Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring
Aring vaeligre aringpen for det uventede
Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske
Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens
httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm
Forfatter av boken Dementia living in the memories of God
Vi oslashnsker autonomi for oss selv
men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i
Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014
Et bedre liv
Autonomi og sikkerhet
Hva er det beste sted for aring gi et
godt palliativt tilbud til pasienter
med demens
Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag
Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov
For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet
Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366
Livets sluttfase
En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort
forventet levetid uker til dager boslashr inneholde
en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold
Progredierende sykdomsutvikling
Progredierende funksjonsnedsettelse
Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet
Mulige reversible tilstander er blitt vurdert
httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-
livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-
forestaringende
Nasjonale faglige raringd lindrende
behandling i livets sluttfase
httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase
Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og
Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus
Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019
httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-
helsepersonellmedikamentskrin-vaksne
aktuelle tema for god omsorg ved
livets slutt pasienter med demens
Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas
Som i personsentrert omsorg ( VIPS)
Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende
Forharingndssamtaler tillit
God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging
plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og
uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules
of thumb)
Kontinuitet
Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte
Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia
Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones
BMC Palliat Care 2016 15 31
Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH
Maring gjoslashres samme dageller neste dag
HAringP
Haringp har flere dimensjonerperspektiver
Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring
behandlingsmuligheter
Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og
oppleve god livskvalitet
Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv
Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling
og pas oslashnsker
Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og
haringp feks ja det hadde vaeligrt fint
Carl og Ellie
Kartlegging av naeligrstaringende doslashd
Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i
sykdomsforloslashpet
Erkjennelse av at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at pasienten er doslashende
Rules of Thumb
Davies 2016
Tommelfinger regler for
omsorg ved livets slutt for
personer med demens
1 Spise- og svelge-
problemer
2 Agitasjonuro
3 Revurder behandling og
tiltak ved livets slutt
4 Omsorg ved livets slutt
httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb
Spise- og svelge-problemer
La ikke spiseproblemer og
svelgeproblemer komme som en
overraskelse
Er demens aringrsaken til spise-
eller svelgeproblemer
Hvis ja
gi mat og drikke paring pas
premisser obs aspirasjon
Hvis nei
Vurder om det er en mulig
reversibel aringrsak
Er det hensiktsmessig med
henvisning
Er det behov for samraringd med
mer erfaren helsepersonell
Revurder behandling og tiltak
ved livets slutt
Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet
Vurder ut fra det
Er medikamentenetiltakene noslashdvendige
Hvis ja fortsett med samme opplegg
Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet
Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet
Omsorg ved livets slutt
Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det
Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv
Hvis Ja forsoslashk aring endre
Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig
Anne-Guri Storjord
funksjon
vekt
ernaeligring
infeksjoner
Videre forloslashp
decubitus
maringned
Familie
samtale
1 2 4 653
Om forharingndssamtaler
Hva er viktig for en god beslutningsprosess paring en institusjon for pasienter med demens og deres paringroslashrende
Gode relasjoner med paringroslashrende og helsepersonell
Gode erfaringer med omsorgen i hverdagen
At personen med demens har akseptert at laquosykehjemmetraquo er hjemmet
Preferences and priorities for ongoing and of life care a qualitative study of older
people with dementia resident in care homes Goodman ea Int J Nurs 2013
Effekt av samtaler om framtidige oslashnsker og reservasjonerbehandlingsintensitet
( N= 22 sykehjem 302 pasienter USA)
bull De naeligrmeste paringroslashrende opplevde bedre kommunikasjon
bull Palliative tiltak var oftere del av behandlingsplaner
bull Antall innleggelser paring sykehuset ble halvert
bull Ingen forskjell i overlevelse ( 9 maringneder observasjon)
Effect of the Goals of Care intervention for advanced dementia a cluster RCT Laura Hanson ea JAMA Intern med 1 Jan-2017
forharingndssamtaler
Veileder UiO
httpwwwmeduionoh
elsamforskningprosjekt
erforberedende-
samtaler-i-
sykehjemacp-
veileder271117pdf
Aring lytte for aring finne den rette
kanalen
De viktige samtalene en prosess
lytte respekt trygghet prosess over tid gode allianser
Aring komme paring sporet av det som betyr noe for pasienten eller paringroslashrende
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hva gjoslashr dagen til en god dag
Naringr er sjansen stoslashrst for aring faring en god prosess
Aring bli sett aring bli hoslashrt aring bli tatt paring alvor
Tillit trygghet
Daringrlige nyheter
Alvorlig sykdom
Doslashdsbudskap
Ikke kunne gi et (oslashnsket) tilbud
Aring foreslaring praktiske loslashsninger som oppleves som daringrlig nyhet
Feks behov for sykehusseng behov for sykehjemsplass bruk av rullator
Bruk av dostol
Naringr livet garingr mot slutten
Hvordan formidle daringrlige nyheter
liten varsel gi info
laquola ballen ligge hos pasienten til pas tar den oppraquo
Jordbaeligrets lov I stedet for aring moslashte dem der de
er kan vi komme i skade for aring hale og dra for mye i dem for aring skape forandring
Da kan vi komme til aring oslashdelegge mer enn vi hjelper
Jordbaeligrets lov kan hjelpe oss til aring ha respekt for den tid det tar aring naring fram til modning erkjennelse og nytt mot etter toslashffe tak paring livsferden
Troslashste og baeligre vSteinar Ekvik
Paringroslashrendes rolle
Det er ofte paringroslashrendes forstaringelse av prognosen forventet levetidforloslashp som er den avgjoslashrende faktor om pas skal legges inn eller om pas skal faring inngripende behandling
God kommunikasjon med dem er noslashkkelen og utfordringen
Samtaler med paringroslashrende
Samtaler for aring faring informasjon
Hva har endret seg ( den siste tiden)
Hva tenker de om tiden framover
Snupunktet er vi oslashnsker at hanhun har det bra
Deretter fokus paring hvordan kan en faring en god dag
Hva med tiden framover Hva kan vi forvente
Info om at det i forloslashpet ofte kommer endringer eller komplikasjoner
( bla infeksjoner spiseproblemer decubitus ) som kan tyde paring at
livsforventning blir kortere eller at en gradvis naeligrmer seg livets
slutt
Hva vil dere vi skal gjoslashre hvis Hva ville pasienten ha oslashnsket
Observasjons- og
handlings-kompetanse
e-laeligrings kurs demens og palliasjonhttpswwwaldringoghelsenoe-laeligringpalliasjon-og-demens_
Forekomst av smerter hos
pasienter med demens
Alzheimer demens 458 (95 confidence
interval CI 334-585)
Vaskulaeligr demens 562 (95 CI 477-644)
Systematisk review van Kooten J m fl 2016
A Review of Pain Prevalence in Alzheimers Vascular Frontotemporal and
Lewy Body Dementias
van Kooten J Binnekade TT van der Wouden JC Stek ML Scherder EJA
Huseboslash BS Smalbrugge M Hertogh CMPM
Forekomst av smerter hos
pasienter med alvorlig demens paring
sykehjem i Norge
18 sykehjem 328 pasienter med alvorlig demens
og atferdsproblemer
Forekomst av moderate ndash sterke smerter 621 (
MOBID-2 )
193 ( 63 pasienter) brukte opiater
Opioid Prescription Use in Nursing Home Residents with Advanced Dementia
Griffioen C Husebo BS Flo E Caljouw MAA Achterberg WP Pain Med 2019
Kommunikasjonsvansker og
smerter hos eldre
Smertene blir ikke mindre selv om det er
vanskelig aring formidle dem
smertene kan arte seg som
-irritabilitet eller -aggressivitet
-uro eller -vandring
-apati
-spisevegring
-rdquoproblematferdrdquo
Smerter aringrsaker
Nociceptiv
Muskel-skjelett
Orofacial
Nevropatisk
Visceral
van Kooten et al BMC Geriatrics (2015) 1529
Pain in dementia prevalence and associated factors protocol of a
multidisciplinary study
Eksempler
full blaeligre
obstipasjon
urinveisinfeksjon
artrose
kreftsykdom
35 av alle nye krefttilfeller
oppdages hos personer over 75 aringr
Saringr
fraktur
DisDat
Aring vurdere ubehag
Basert paring
observasjoner
Hvordan ser en at
hanhun har det bra
Hvordan viser
pasienten ubehag
symptomlindring
still en diagnose av den bakenforliggende
mekanisme eller aringrsak til symptomet
angrip aringrsaken saring sant det er mulig
individualiser behandlingen
gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig
dokumenter effekt
evaluer tiltakene
etter paring forharingnd avtalt tid
Effekt av smertebehandling
1 time etter at pas fikk behandling mot smerter
Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar
Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket
Ja Nei
Skriv ned effekten av behandlingen
(Genesis Elder Care-pain audit)
God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet
rundt
der pasienten er
og forutsetter at kompetent
personell er tilgjengelig
Observasjons- og handlings-
kompetanse
Hva er behovet
Kartlegging og vurdering
Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)
Hva er situasjonen naring
Gjenkjenne mulige vendepunkter
Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart
Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hva gjoslashr vi hvis
Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl
Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)
Phone to needle time respons tid
rdquoPhone to needlerdquo
responstid
1 Ny oppstaringtt problem
2 Akutt funksjonsvikt endring
3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring
Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses
Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt
til tiltaket er satt i gang
Om samhandling og
symptomlindring
2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring
Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke
Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time
Maring gjoslashres naring roslashd respons
Kan vente til maks 1 time gul respons
Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons
Symptomlindring er gul eller roslashd respons
Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven
eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)
Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt
Tenke bredt kombinere preparater
Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger
Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)
Legens tilgjengelighet
Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer
Brukermedvirkning
Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig
Med i nattbordskuffe
Ikke garing fra henne ved uro
Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr
(er ikke brukt eller muligens 1 x )
Hva gjoslashr dagen til en god
dag
ut fra pasientens perspektiv
VIPS
Fokus paring livskvalitet
Qualid
vurdering av livskvalitet ved langtkommen
demens
Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)
Personen smiler
Personen virker trist
Personen graringter
Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip
Personen viser kroppslig ubehaghellip
Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip
Personen er irritabel og aggressivhellip
Personen nyter aring spise
Personen liker beroslashringkroppskontakt
Personen liker samvaeligr med andre
Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet
Ektefellenes historie
Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl
Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell
hva som skjedde
Hvordan har denne uken vaeligrt
Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det
Har du noe du oslashnsker aring si noe om
Hva synes du om det
Hva gjoslashr det med deg
Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal
narrative study ( 10 ektefeller)
Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691
fortid naringtid og (den naeligre) framtid
Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)
Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg
Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag
Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring
Aring vaeligre aringpen for det uventede
Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske
Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens
httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm
Forfatter av boken Dementia living in the memories of God
Vi oslashnsker autonomi for oss selv
men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i
Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014
Et bedre liv
Autonomi og sikkerhet
Hva er det beste sted for aring gi et
godt palliativt tilbud til pasienter
med demens
Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag
Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov
For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet
Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366
Livets sluttfase
En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort
forventet levetid uker til dager boslashr inneholde
en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold
Progredierende sykdomsutvikling
Progredierende funksjonsnedsettelse
Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet
Mulige reversible tilstander er blitt vurdert
httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-
livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-
forestaringende
Nasjonale faglige raringd lindrende
behandling i livets sluttfase
httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase
Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og
Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus
Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019
httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-
helsepersonellmedikamentskrin-vaksne
aktuelle tema for god omsorg ved
livets slutt pasienter med demens
Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas
Som i personsentrert omsorg ( VIPS)
Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende
Forharingndssamtaler tillit
God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging
plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og
uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules
of thumb)
Kontinuitet
Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte
Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia
Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones
BMC Palliat Care 2016 15 31
Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH
Maring gjoslashres samme dageller neste dag
HAringP
Haringp har flere dimensjonerperspektiver
Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring
behandlingsmuligheter
Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og
oppleve god livskvalitet
Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv
Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling
og pas oslashnsker
Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og
haringp feks ja det hadde vaeligrt fint
Carl og Ellie
Kartlegging av naeligrstaringende doslashd
Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i
sykdomsforloslashpet
Erkjennelse av at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at pasienten er doslashende
Rules of Thumb
Davies 2016
Tommelfinger regler for
omsorg ved livets slutt for
personer med demens
1 Spise- og svelge-
problemer
2 Agitasjonuro
3 Revurder behandling og
tiltak ved livets slutt
4 Omsorg ved livets slutt
httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb
Spise- og svelge-problemer
La ikke spiseproblemer og
svelgeproblemer komme som en
overraskelse
Er demens aringrsaken til spise-
eller svelgeproblemer
Hvis ja
gi mat og drikke paring pas
premisser obs aspirasjon
Hvis nei
Vurder om det er en mulig
reversibel aringrsak
Er det hensiktsmessig med
henvisning
Er det behov for samraringd med
mer erfaren helsepersonell
Revurder behandling og tiltak
ved livets slutt
Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet
Vurder ut fra det
Er medikamentenetiltakene noslashdvendige
Hvis ja fortsett med samme opplegg
Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet
Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet
Omsorg ved livets slutt
Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det
Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv
Hvis Ja forsoslashk aring endre
Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig
Anne-Guri Storjord
Om forharingndssamtaler
Hva er viktig for en god beslutningsprosess paring en institusjon for pasienter med demens og deres paringroslashrende
Gode relasjoner med paringroslashrende og helsepersonell
Gode erfaringer med omsorgen i hverdagen
At personen med demens har akseptert at laquosykehjemmetraquo er hjemmet
Preferences and priorities for ongoing and of life care a qualitative study of older
people with dementia resident in care homes Goodman ea Int J Nurs 2013
Effekt av samtaler om framtidige oslashnsker og reservasjonerbehandlingsintensitet
( N= 22 sykehjem 302 pasienter USA)
bull De naeligrmeste paringroslashrende opplevde bedre kommunikasjon
bull Palliative tiltak var oftere del av behandlingsplaner
bull Antall innleggelser paring sykehuset ble halvert
bull Ingen forskjell i overlevelse ( 9 maringneder observasjon)
Effect of the Goals of Care intervention for advanced dementia a cluster RCT Laura Hanson ea JAMA Intern med 1 Jan-2017
forharingndssamtaler
Veileder UiO
httpwwwmeduionoh
elsamforskningprosjekt
erforberedende-
samtaler-i-
sykehjemacp-
veileder271117pdf
Aring lytte for aring finne den rette
kanalen
De viktige samtalene en prosess
lytte respekt trygghet prosess over tid gode allianser
Aring komme paring sporet av det som betyr noe for pasienten eller paringroslashrende
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hva gjoslashr dagen til en god dag
Naringr er sjansen stoslashrst for aring faring en god prosess
Aring bli sett aring bli hoslashrt aring bli tatt paring alvor
Tillit trygghet
Daringrlige nyheter
Alvorlig sykdom
Doslashdsbudskap
Ikke kunne gi et (oslashnsket) tilbud
Aring foreslaring praktiske loslashsninger som oppleves som daringrlig nyhet
Feks behov for sykehusseng behov for sykehjemsplass bruk av rullator
Bruk av dostol
Naringr livet garingr mot slutten
Hvordan formidle daringrlige nyheter
liten varsel gi info
laquola ballen ligge hos pasienten til pas tar den oppraquo
Jordbaeligrets lov I stedet for aring moslashte dem der de
er kan vi komme i skade for aring hale og dra for mye i dem for aring skape forandring
Da kan vi komme til aring oslashdelegge mer enn vi hjelper
Jordbaeligrets lov kan hjelpe oss til aring ha respekt for den tid det tar aring naring fram til modning erkjennelse og nytt mot etter toslashffe tak paring livsferden
Troslashste og baeligre vSteinar Ekvik
Paringroslashrendes rolle
Det er ofte paringroslashrendes forstaringelse av prognosen forventet levetidforloslashp som er den avgjoslashrende faktor om pas skal legges inn eller om pas skal faring inngripende behandling
God kommunikasjon med dem er noslashkkelen og utfordringen
Samtaler med paringroslashrende
Samtaler for aring faring informasjon
Hva har endret seg ( den siste tiden)
Hva tenker de om tiden framover
Snupunktet er vi oslashnsker at hanhun har det bra
Deretter fokus paring hvordan kan en faring en god dag
Hva med tiden framover Hva kan vi forvente
Info om at det i forloslashpet ofte kommer endringer eller komplikasjoner
( bla infeksjoner spiseproblemer decubitus ) som kan tyde paring at
livsforventning blir kortere eller at en gradvis naeligrmer seg livets
slutt
Hva vil dere vi skal gjoslashre hvis Hva ville pasienten ha oslashnsket
Observasjons- og
handlings-kompetanse
e-laeligrings kurs demens og palliasjonhttpswwwaldringoghelsenoe-laeligringpalliasjon-og-demens_
Forekomst av smerter hos
pasienter med demens
Alzheimer demens 458 (95 confidence
interval CI 334-585)
Vaskulaeligr demens 562 (95 CI 477-644)
Systematisk review van Kooten J m fl 2016
A Review of Pain Prevalence in Alzheimers Vascular Frontotemporal and
Lewy Body Dementias
van Kooten J Binnekade TT van der Wouden JC Stek ML Scherder EJA
Huseboslash BS Smalbrugge M Hertogh CMPM
Forekomst av smerter hos
pasienter med alvorlig demens paring
sykehjem i Norge
18 sykehjem 328 pasienter med alvorlig demens
og atferdsproblemer
Forekomst av moderate ndash sterke smerter 621 (
MOBID-2 )
193 ( 63 pasienter) brukte opiater
Opioid Prescription Use in Nursing Home Residents with Advanced Dementia
Griffioen C Husebo BS Flo E Caljouw MAA Achterberg WP Pain Med 2019
Kommunikasjonsvansker og
smerter hos eldre
Smertene blir ikke mindre selv om det er
vanskelig aring formidle dem
smertene kan arte seg som
-irritabilitet eller -aggressivitet
-uro eller -vandring
-apati
-spisevegring
-rdquoproblematferdrdquo
Smerter aringrsaker
Nociceptiv
Muskel-skjelett
Orofacial
Nevropatisk
Visceral
van Kooten et al BMC Geriatrics (2015) 1529
Pain in dementia prevalence and associated factors protocol of a
multidisciplinary study
Eksempler
full blaeligre
obstipasjon
urinveisinfeksjon
artrose
kreftsykdom
35 av alle nye krefttilfeller
oppdages hos personer over 75 aringr
Saringr
fraktur
DisDat
Aring vurdere ubehag
Basert paring
observasjoner
Hvordan ser en at
hanhun har det bra
Hvordan viser
pasienten ubehag
symptomlindring
still en diagnose av den bakenforliggende
mekanisme eller aringrsak til symptomet
angrip aringrsaken saring sant det er mulig
individualiser behandlingen
gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig
dokumenter effekt
evaluer tiltakene
etter paring forharingnd avtalt tid
Effekt av smertebehandling
1 time etter at pas fikk behandling mot smerter
Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar
Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket
Ja Nei
Skriv ned effekten av behandlingen
(Genesis Elder Care-pain audit)
God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet
rundt
der pasienten er
og forutsetter at kompetent
personell er tilgjengelig
Observasjons- og handlings-
kompetanse
Hva er behovet
Kartlegging og vurdering
Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)
Hva er situasjonen naring
Gjenkjenne mulige vendepunkter
Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart
Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hva gjoslashr vi hvis
Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl
Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)
Phone to needle time respons tid
rdquoPhone to needlerdquo
responstid
1 Ny oppstaringtt problem
2 Akutt funksjonsvikt endring
3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring
Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses
Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt
til tiltaket er satt i gang
Om samhandling og
symptomlindring
2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring
Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke
Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time
Maring gjoslashres naring roslashd respons
Kan vente til maks 1 time gul respons
Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons
Symptomlindring er gul eller roslashd respons
Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven
eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)
Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt
Tenke bredt kombinere preparater
Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger
Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)
Legens tilgjengelighet
Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer
Brukermedvirkning
Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig
Med i nattbordskuffe
Ikke garing fra henne ved uro
Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr
(er ikke brukt eller muligens 1 x )
Hva gjoslashr dagen til en god
dag
ut fra pasientens perspektiv
VIPS
Fokus paring livskvalitet
Qualid
vurdering av livskvalitet ved langtkommen
demens
Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)
Personen smiler
Personen virker trist
Personen graringter
Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip
Personen viser kroppslig ubehaghellip
Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip
Personen er irritabel og aggressivhellip
Personen nyter aring spise
Personen liker beroslashringkroppskontakt
Personen liker samvaeligr med andre
Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet
Ektefellenes historie
Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl
Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell
hva som skjedde
Hvordan har denne uken vaeligrt
Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det
Har du noe du oslashnsker aring si noe om
Hva synes du om det
Hva gjoslashr det med deg
Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal
narrative study ( 10 ektefeller)
Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691
fortid naringtid og (den naeligre) framtid
Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)
Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg
Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag
Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring
Aring vaeligre aringpen for det uventede
Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske
Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens
httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm
Forfatter av boken Dementia living in the memories of God
Vi oslashnsker autonomi for oss selv
men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i
Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014
Et bedre liv
Autonomi og sikkerhet
Hva er det beste sted for aring gi et
godt palliativt tilbud til pasienter
med demens
Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag
Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov
For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet
Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366
Livets sluttfase
En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort
forventet levetid uker til dager boslashr inneholde
en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold
Progredierende sykdomsutvikling
Progredierende funksjonsnedsettelse
Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet
Mulige reversible tilstander er blitt vurdert
httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-
livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-
forestaringende
Nasjonale faglige raringd lindrende
behandling i livets sluttfase
httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase
Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og
Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus
Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019
httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-
helsepersonellmedikamentskrin-vaksne
aktuelle tema for god omsorg ved
livets slutt pasienter med demens
Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas
Som i personsentrert omsorg ( VIPS)
Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende
Forharingndssamtaler tillit
God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging
plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og
uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules
of thumb)
Kontinuitet
Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte
Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia
Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones
BMC Palliat Care 2016 15 31
Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH
Maring gjoslashres samme dageller neste dag
HAringP
Haringp har flere dimensjonerperspektiver
Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring
behandlingsmuligheter
Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og
oppleve god livskvalitet
Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv
Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling
og pas oslashnsker
Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og
haringp feks ja det hadde vaeligrt fint
Carl og Ellie
Kartlegging av naeligrstaringende doslashd
Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i
sykdomsforloslashpet
Erkjennelse av at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at pasienten er doslashende
Rules of Thumb
Davies 2016
Tommelfinger regler for
omsorg ved livets slutt for
personer med demens
1 Spise- og svelge-
problemer
2 Agitasjonuro
3 Revurder behandling og
tiltak ved livets slutt
4 Omsorg ved livets slutt
httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb
Spise- og svelge-problemer
La ikke spiseproblemer og
svelgeproblemer komme som en
overraskelse
Er demens aringrsaken til spise-
eller svelgeproblemer
Hvis ja
gi mat og drikke paring pas
premisser obs aspirasjon
Hvis nei
Vurder om det er en mulig
reversibel aringrsak
Er det hensiktsmessig med
henvisning
Er det behov for samraringd med
mer erfaren helsepersonell
Revurder behandling og tiltak
ved livets slutt
Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet
Vurder ut fra det
Er medikamentenetiltakene noslashdvendige
Hvis ja fortsett med samme opplegg
Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet
Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet
Omsorg ved livets slutt
Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det
Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv
Hvis Ja forsoslashk aring endre
Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig
Anne-Guri Storjord
Effekt av samtaler om framtidige oslashnsker og reservasjonerbehandlingsintensitet
( N= 22 sykehjem 302 pasienter USA)
bull De naeligrmeste paringroslashrende opplevde bedre kommunikasjon
bull Palliative tiltak var oftere del av behandlingsplaner
bull Antall innleggelser paring sykehuset ble halvert
bull Ingen forskjell i overlevelse ( 9 maringneder observasjon)
Effect of the Goals of Care intervention for advanced dementia a cluster RCT Laura Hanson ea JAMA Intern med 1 Jan-2017
forharingndssamtaler
Veileder UiO
httpwwwmeduionoh
elsamforskningprosjekt
erforberedende-
samtaler-i-
sykehjemacp-
veileder271117pdf
Aring lytte for aring finne den rette
kanalen
De viktige samtalene en prosess
lytte respekt trygghet prosess over tid gode allianser
Aring komme paring sporet av det som betyr noe for pasienten eller paringroslashrende
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hva gjoslashr dagen til en god dag
Naringr er sjansen stoslashrst for aring faring en god prosess
Aring bli sett aring bli hoslashrt aring bli tatt paring alvor
Tillit trygghet
Daringrlige nyheter
Alvorlig sykdom
Doslashdsbudskap
Ikke kunne gi et (oslashnsket) tilbud
Aring foreslaring praktiske loslashsninger som oppleves som daringrlig nyhet
Feks behov for sykehusseng behov for sykehjemsplass bruk av rullator
Bruk av dostol
Naringr livet garingr mot slutten
Hvordan formidle daringrlige nyheter
liten varsel gi info
laquola ballen ligge hos pasienten til pas tar den oppraquo
Jordbaeligrets lov I stedet for aring moslashte dem der de
er kan vi komme i skade for aring hale og dra for mye i dem for aring skape forandring
Da kan vi komme til aring oslashdelegge mer enn vi hjelper
Jordbaeligrets lov kan hjelpe oss til aring ha respekt for den tid det tar aring naring fram til modning erkjennelse og nytt mot etter toslashffe tak paring livsferden
Troslashste og baeligre vSteinar Ekvik
Paringroslashrendes rolle
Det er ofte paringroslashrendes forstaringelse av prognosen forventet levetidforloslashp som er den avgjoslashrende faktor om pas skal legges inn eller om pas skal faring inngripende behandling
God kommunikasjon med dem er noslashkkelen og utfordringen
Samtaler med paringroslashrende
Samtaler for aring faring informasjon
Hva har endret seg ( den siste tiden)
Hva tenker de om tiden framover
Snupunktet er vi oslashnsker at hanhun har det bra
Deretter fokus paring hvordan kan en faring en god dag
Hva med tiden framover Hva kan vi forvente
Info om at det i forloslashpet ofte kommer endringer eller komplikasjoner
( bla infeksjoner spiseproblemer decubitus ) som kan tyde paring at
livsforventning blir kortere eller at en gradvis naeligrmer seg livets
slutt
Hva vil dere vi skal gjoslashre hvis Hva ville pasienten ha oslashnsket
Observasjons- og
handlings-kompetanse
e-laeligrings kurs demens og palliasjonhttpswwwaldringoghelsenoe-laeligringpalliasjon-og-demens_
Forekomst av smerter hos
pasienter med demens
Alzheimer demens 458 (95 confidence
interval CI 334-585)
Vaskulaeligr demens 562 (95 CI 477-644)
Systematisk review van Kooten J m fl 2016
A Review of Pain Prevalence in Alzheimers Vascular Frontotemporal and
Lewy Body Dementias
van Kooten J Binnekade TT van der Wouden JC Stek ML Scherder EJA
Huseboslash BS Smalbrugge M Hertogh CMPM
Forekomst av smerter hos
pasienter med alvorlig demens paring
sykehjem i Norge
18 sykehjem 328 pasienter med alvorlig demens
og atferdsproblemer
Forekomst av moderate ndash sterke smerter 621 (
MOBID-2 )
193 ( 63 pasienter) brukte opiater
Opioid Prescription Use in Nursing Home Residents with Advanced Dementia
Griffioen C Husebo BS Flo E Caljouw MAA Achterberg WP Pain Med 2019
Kommunikasjonsvansker og
smerter hos eldre
Smertene blir ikke mindre selv om det er
vanskelig aring formidle dem
smertene kan arte seg som
-irritabilitet eller -aggressivitet
-uro eller -vandring
-apati
-spisevegring
-rdquoproblematferdrdquo
Smerter aringrsaker
Nociceptiv
Muskel-skjelett
Orofacial
Nevropatisk
Visceral
van Kooten et al BMC Geriatrics (2015) 1529
Pain in dementia prevalence and associated factors protocol of a
multidisciplinary study
Eksempler
full blaeligre
obstipasjon
urinveisinfeksjon
artrose
kreftsykdom
35 av alle nye krefttilfeller
oppdages hos personer over 75 aringr
Saringr
fraktur
DisDat
Aring vurdere ubehag
Basert paring
observasjoner
Hvordan ser en at
hanhun har det bra
Hvordan viser
pasienten ubehag
symptomlindring
still en diagnose av den bakenforliggende
mekanisme eller aringrsak til symptomet
angrip aringrsaken saring sant det er mulig
individualiser behandlingen
gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig
dokumenter effekt
evaluer tiltakene
etter paring forharingnd avtalt tid
Effekt av smertebehandling
1 time etter at pas fikk behandling mot smerter
Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar
Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket
Ja Nei
Skriv ned effekten av behandlingen
(Genesis Elder Care-pain audit)
God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet
rundt
der pasienten er
og forutsetter at kompetent
personell er tilgjengelig
Observasjons- og handlings-
kompetanse
Hva er behovet
Kartlegging og vurdering
Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)
Hva er situasjonen naring
Gjenkjenne mulige vendepunkter
Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart
Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hva gjoslashr vi hvis
Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl
Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)
Phone to needle time respons tid
rdquoPhone to needlerdquo
responstid
1 Ny oppstaringtt problem
2 Akutt funksjonsvikt endring
3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring
Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses
Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt
til tiltaket er satt i gang
Om samhandling og
symptomlindring
2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring
Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke
Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time
Maring gjoslashres naring roslashd respons
Kan vente til maks 1 time gul respons
Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons
Symptomlindring er gul eller roslashd respons
Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven
eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)
Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt
Tenke bredt kombinere preparater
Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger
Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)
Legens tilgjengelighet
Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer
Brukermedvirkning
Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig
Med i nattbordskuffe
Ikke garing fra henne ved uro
Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr
(er ikke brukt eller muligens 1 x )
Hva gjoslashr dagen til en god
dag
ut fra pasientens perspektiv
VIPS
Fokus paring livskvalitet
Qualid
vurdering av livskvalitet ved langtkommen
demens
Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)
Personen smiler
Personen virker trist
Personen graringter
Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip
Personen viser kroppslig ubehaghellip
Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip
Personen er irritabel og aggressivhellip
Personen nyter aring spise
Personen liker beroslashringkroppskontakt
Personen liker samvaeligr med andre
Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet
Ektefellenes historie
Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl
Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell
hva som skjedde
Hvordan har denne uken vaeligrt
Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det
Har du noe du oslashnsker aring si noe om
Hva synes du om det
Hva gjoslashr det med deg
Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal
narrative study ( 10 ektefeller)
Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691
fortid naringtid og (den naeligre) framtid
Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)
Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg
Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag
Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring
Aring vaeligre aringpen for det uventede
Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske
Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens
httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm
Forfatter av boken Dementia living in the memories of God
Vi oslashnsker autonomi for oss selv
men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i
Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014
Et bedre liv
Autonomi og sikkerhet
Hva er det beste sted for aring gi et
godt palliativt tilbud til pasienter
med demens
Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag
Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov
For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet
Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366
Livets sluttfase
En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort
forventet levetid uker til dager boslashr inneholde
en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold
Progredierende sykdomsutvikling
Progredierende funksjonsnedsettelse
Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet
Mulige reversible tilstander er blitt vurdert
httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-
livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-
forestaringende
Nasjonale faglige raringd lindrende
behandling i livets sluttfase
httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase
Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og
Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus
Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019
httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-
helsepersonellmedikamentskrin-vaksne
aktuelle tema for god omsorg ved
livets slutt pasienter med demens
Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas
Som i personsentrert omsorg ( VIPS)
Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende
Forharingndssamtaler tillit
God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging
plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og
uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules
of thumb)
Kontinuitet
Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte
Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia
Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones
BMC Palliat Care 2016 15 31
Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH
Maring gjoslashres samme dageller neste dag
HAringP
Haringp har flere dimensjonerperspektiver
Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring
behandlingsmuligheter
Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og
oppleve god livskvalitet
Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv
Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling
og pas oslashnsker
Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og
haringp feks ja det hadde vaeligrt fint
Carl og Ellie
Kartlegging av naeligrstaringende doslashd
Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i
sykdomsforloslashpet
Erkjennelse av at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at pasienten er doslashende
Rules of Thumb
Davies 2016
Tommelfinger regler for
omsorg ved livets slutt for
personer med demens
1 Spise- og svelge-
problemer
2 Agitasjonuro
3 Revurder behandling og
tiltak ved livets slutt
4 Omsorg ved livets slutt
httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb
Spise- og svelge-problemer
La ikke spiseproblemer og
svelgeproblemer komme som en
overraskelse
Er demens aringrsaken til spise-
eller svelgeproblemer
Hvis ja
gi mat og drikke paring pas
premisser obs aspirasjon
Hvis nei
Vurder om det er en mulig
reversibel aringrsak
Er det hensiktsmessig med
henvisning
Er det behov for samraringd med
mer erfaren helsepersonell
Revurder behandling og tiltak
ved livets slutt
Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet
Vurder ut fra det
Er medikamentenetiltakene noslashdvendige
Hvis ja fortsett med samme opplegg
Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet
Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet
Omsorg ved livets slutt
Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det
Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv
Hvis Ja forsoslashk aring endre
Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig
Anne-Guri Storjord
forharingndssamtaler
Veileder UiO
httpwwwmeduionoh
elsamforskningprosjekt
erforberedende-
samtaler-i-
sykehjemacp-
veileder271117pdf
Aring lytte for aring finne den rette
kanalen
De viktige samtalene en prosess
lytte respekt trygghet prosess over tid gode allianser
Aring komme paring sporet av det som betyr noe for pasienten eller paringroslashrende
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hva gjoslashr dagen til en god dag
Naringr er sjansen stoslashrst for aring faring en god prosess
Aring bli sett aring bli hoslashrt aring bli tatt paring alvor
Tillit trygghet
Daringrlige nyheter
Alvorlig sykdom
Doslashdsbudskap
Ikke kunne gi et (oslashnsket) tilbud
Aring foreslaring praktiske loslashsninger som oppleves som daringrlig nyhet
Feks behov for sykehusseng behov for sykehjemsplass bruk av rullator
Bruk av dostol
Naringr livet garingr mot slutten
Hvordan formidle daringrlige nyheter
liten varsel gi info
laquola ballen ligge hos pasienten til pas tar den oppraquo
Jordbaeligrets lov I stedet for aring moslashte dem der de
er kan vi komme i skade for aring hale og dra for mye i dem for aring skape forandring
Da kan vi komme til aring oslashdelegge mer enn vi hjelper
Jordbaeligrets lov kan hjelpe oss til aring ha respekt for den tid det tar aring naring fram til modning erkjennelse og nytt mot etter toslashffe tak paring livsferden
Troslashste og baeligre vSteinar Ekvik
Paringroslashrendes rolle
Det er ofte paringroslashrendes forstaringelse av prognosen forventet levetidforloslashp som er den avgjoslashrende faktor om pas skal legges inn eller om pas skal faring inngripende behandling
God kommunikasjon med dem er noslashkkelen og utfordringen
Samtaler med paringroslashrende
Samtaler for aring faring informasjon
Hva har endret seg ( den siste tiden)
Hva tenker de om tiden framover
Snupunktet er vi oslashnsker at hanhun har det bra
Deretter fokus paring hvordan kan en faring en god dag
Hva med tiden framover Hva kan vi forvente
Info om at det i forloslashpet ofte kommer endringer eller komplikasjoner
( bla infeksjoner spiseproblemer decubitus ) som kan tyde paring at
livsforventning blir kortere eller at en gradvis naeligrmer seg livets
slutt
Hva vil dere vi skal gjoslashre hvis Hva ville pasienten ha oslashnsket
Observasjons- og
handlings-kompetanse
e-laeligrings kurs demens og palliasjonhttpswwwaldringoghelsenoe-laeligringpalliasjon-og-demens_
Forekomst av smerter hos
pasienter med demens
Alzheimer demens 458 (95 confidence
interval CI 334-585)
Vaskulaeligr demens 562 (95 CI 477-644)
Systematisk review van Kooten J m fl 2016
A Review of Pain Prevalence in Alzheimers Vascular Frontotemporal and
Lewy Body Dementias
van Kooten J Binnekade TT van der Wouden JC Stek ML Scherder EJA
Huseboslash BS Smalbrugge M Hertogh CMPM
Forekomst av smerter hos
pasienter med alvorlig demens paring
sykehjem i Norge
18 sykehjem 328 pasienter med alvorlig demens
og atferdsproblemer
Forekomst av moderate ndash sterke smerter 621 (
MOBID-2 )
193 ( 63 pasienter) brukte opiater
Opioid Prescription Use in Nursing Home Residents with Advanced Dementia
Griffioen C Husebo BS Flo E Caljouw MAA Achterberg WP Pain Med 2019
Kommunikasjonsvansker og
smerter hos eldre
Smertene blir ikke mindre selv om det er
vanskelig aring formidle dem
smertene kan arte seg som
-irritabilitet eller -aggressivitet
-uro eller -vandring
-apati
-spisevegring
-rdquoproblematferdrdquo
Smerter aringrsaker
Nociceptiv
Muskel-skjelett
Orofacial
Nevropatisk
Visceral
van Kooten et al BMC Geriatrics (2015) 1529
Pain in dementia prevalence and associated factors protocol of a
multidisciplinary study
Eksempler
full blaeligre
obstipasjon
urinveisinfeksjon
artrose
kreftsykdom
35 av alle nye krefttilfeller
oppdages hos personer over 75 aringr
Saringr
fraktur
DisDat
Aring vurdere ubehag
Basert paring
observasjoner
Hvordan ser en at
hanhun har det bra
Hvordan viser
pasienten ubehag
symptomlindring
still en diagnose av den bakenforliggende
mekanisme eller aringrsak til symptomet
angrip aringrsaken saring sant det er mulig
individualiser behandlingen
gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig
dokumenter effekt
evaluer tiltakene
etter paring forharingnd avtalt tid
Effekt av smertebehandling
1 time etter at pas fikk behandling mot smerter
Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar
Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket
Ja Nei
Skriv ned effekten av behandlingen
(Genesis Elder Care-pain audit)
God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet
rundt
der pasienten er
og forutsetter at kompetent
personell er tilgjengelig
Observasjons- og handlings-
kompetanse
Hva er behovet
Kartlegging og vurdering
Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)
Hva er situasjonen naring
Gjenkjenne mulige vendepunkter
Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart
Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hva gjoslashr vi hvis
Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl
Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)
Phone to needle time respons tid
rdquoPhone to needlerdquo
responstid
1 Ny oppstaringtt problem
2 Akutt funksjonsvikt endring
3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring
Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses
Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt
til tiltaket er satt i gang
Om samhandling og
symptomlindring
2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring
Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke
Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time
Maring gjoslashres naring roslashd respons
Kan vente til maks 1 time gul respons
Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons
Symptomlindring er gul eller roslashd respons
Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven
eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)
Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt
Tenke bredt kombinere preparater
Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger
Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)
Legens tilgjengelighet
Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer
Brukermedvirkning
Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig
Med i nattbordskuffe
Ikke garing fra henne ved uro
Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr
(er ikke brukt eller muligens 1 x )
Hva gjoslashr dagen til en god
dag
ut fra pasientens perspektiv
VIPS
Fokus paring livskvalitet
Qualid
vurdering av livskvalitet ved langtkommen
demens
Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)
Personen smiler
Personen virker trist
Personen graringter
Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip
Personen viser kroppslig ubehaghellip
Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip
Personen er irritabel og aggressivhellip
Personen nyter aring spise
Personen liker beroslashringkroppskontakt
Personen liker samvaeligr med andre
Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet
Ektefellenes historie
Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl
Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell
hva som skjedde
Hvordan har denne uken vaeligrt
Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det
Har du noe du oslashnsker aring si noe om
Hva synes du om det
Hva gjoslashr det med deg
Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal
narrative study ( 10 ektefeller)
Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691
fortid naringtid og (den naeligre) framtid
Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)
Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg
Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag
Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring
Aring vaeligre aringpen for det uventede
Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske
Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens
httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm
Forfatter av boken Dementia living in the memories of God
Vi oslashnsker autonomi for oss selv
men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i
Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014
Et bedre liv
Autonomi og sikkerhet
Hva er det beste sted for aring gi et
godt palliativt tilbud til pasienter
med demens
Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag
Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov
For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet
Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366
Livets sluttfase
En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort
forventet levetid uker til dager boslashr inneholde
en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold
Progredierende sykdomsutvikling
Progredierende funksjonsnedsettelse
Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet
Mulige reversible tilstander er blitt vurdert
httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-
livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-
forestaringende
Nasjonale faglige raringd lindrende
behandling i livets sluttfase
httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase
Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og
Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus
Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019
httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-
helsepersonellmedikamentskrin-vaksne
aktuelle tema for god omsorg ved
livets slutt pasienter med demens
Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas
Som i personsentrert omsorg ( VIPS)
Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende
Forharingndssamtaler tillit
God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging
plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og
uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules
of thumb)
Kontinuitet
Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte
Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia
Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones
BMC Palliat Care 2016 15 31
Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH
Maring gjoslashres samme dageller neste dag
HAringP
Haringp har flere dimensjonerperspektiver
Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring
behandlingsmuligheter
Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og
oppleve god livskvalitet
Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv
Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling
og pas oslashnsker
Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og
haringp feks ja det hadde vaeligrt fint
Carl og Ellie
Kartlegging av naeligrstaringende doslashd
Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i
sykdomsforloslashpet
Erkjennelse av at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at pasienten er doslashende
Rules of Thumb
Davies 2016
Tommelfinger regler for
omsorg ved livets slutt for
personer med demens
1 Spise- og svelge-
problemer
2 Agitasjonuro
3 Revurder behandling og
tiltak ved livets slutt
4 Omsorg ved livets slutt
httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb
Spise- og svelge-problemer
La ikke spiseproblemer og
svelgeproblemer komme som en
overraskelse
Er demens aringrsaken til spise-
eller svelgeproblemer
Hvis ja
gi mat og drikke paring pas
premisser obs aspirasjon
Hvis nei
Vurder om det er en mulig
reversibel aringrsak
Er det hensiktsmessig med
henvisning
Er det behov for samraringd med
mer erfaren helsepersonell
Revurder behandling og tiltak
ved livets slutt
Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet
Vurder ut fra det
Er medikamentenetiltakene noslashdvendige
Hvis ja fortsett med samme opplegg
Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet
Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet
Omsorg ved livets slutt
Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det
Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv
Hvis Ja forsoslashk aring endre
Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig
Anne-Guri Storjord
Aring lytte for aring finne den rette
kanalen
De viktige samtalene en prosess
lytte respekt trygghet prosess over tid gode allianser
Aring komme paring sporet av det som betyr noe for pasienten eller paringroslashrende
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hva gjoslashr dagen til en god dag
Naringr er sjansen stoslashrst for aring faring en god prosess
Aring bli sett aring bli hoslashrt aring bli tatt paring alvor
Tillit trygghet
Daringrlige nyheter
Alvorlig sykdom
Doslashdsbudskap
Ikke kunne gi et (oslashnsket) tilbud
Aring foreslaring praktiske loslashsninger som oppleves som daringrlig nyhet
Feks behov for sykehusseng behov for sykehjemsplass bruk av rullator
Bruk av dostol
Naringr livet garingr mot slutten
Hvordan formidle daringrlige nyheter
liten varsel gi info
laquola ballen ligge hos pasienten til pas tar den oppraquo
Jordbaeligrets lov I stedet for aring moslashte dem der de
er kan vi komme i skade for aring hale og dra for mye i dem for aring skape forandring
Da kan vi komme til aring oslashdelegge mer enn vi hjelper
Jordbaeligrets lov kan hjelpe oss til aring ha respekt for den tid det tar aring naring fram til modning erkjennelse og nytt mot etter toslashffe tak paring livsferden
Troslashste og baeligre vSteinar Ekvik
Paringroslashrendes rolle
Det er ofte paringroslashrendes forstaringelse av prognosen forventet levetidforloslashp som er den avgjoslashrende faktor om pas skal legges inn eller om pas skal faring inngripende behandling
God kommunikasjon med dem er noslashkkelen og utfordringen
Samtaler med paringroslashrende
Samtaler for aring faring informasjon
Hva har endret seg ( den siste tiden)
Hva tenker de om tiden framover
Snupunktet er vi oslashnsker at hanhun har det bra
Deretter fokus paring hvordan kan en faring en god dag
Hva med tiden framover Hva kan vi forvente
Info om at det i forloslashpet ofte kommer endringer eller komplikasjoner
( bla infeksjoner spiseproblemer decubitus ) som kan tyde paring at
livsforventning blir kortere eller at en gradvis naeligrmer seg livets
slutt
Hva vil dere vi skal gjoslashre hvis Hva ville pasienten ha oslashnsket
Observasjons- og
handlings-kompetanse
e-laeligrings kurs demens og palliasjonhttpswwwaldringoghelsenoe-laeligringpalliasjon-og-demens_
Forekomst av smerter hos
pasienter med demens
Alzheimer demens 458 (95 confidence
interval CI 334-585)
Vaskulaeligr demens 562 (95 CI 477-644)
Systematisk review van Kooten J m fl 2016
A Review of Pain Prevalence in Alzheimers Vascular Frontotemporal and
Lewy Body Dementias
van Kooten J Binnekade TT van der Wouden JC Stek ML Scherder EJA
Huseboslash BS Smalbrugge M Hertogh CMPM
Forekomst av smerter hos
pasienter med alvorlig demens paring
sykehjem i Norge
18 sykehjem 328 pasienter med alvorlig demens
og atferdsproblemer
Forekomst av moderate ndash sterke smerter 621 (
MOBID-2 )
193 ( 63 pasienter) brukte opiater
Opioid Prescription Use in Nursing Home Residents with Advanced Dementia
Griffioen C Husebo BS Flo E Caljouw MAA Achterberg WP Pain Med 2019
Kommunikasjonsvansker og
smerter hos eldre
Smertene blir ikke mindre selv om det er
vanskelig aring formidle dem
smertene kan arte seg som
-irritabilitet eller -aggressivitet
-uro eller -vandring
-apati
-spisevegring
-rdquoproblematferdrdquo
Smerter aringrsaker
Nociceptiv
Muskel-skjelett
Orofacial
Nevropatisk
Visceral
van Kooten et al BMC Geriatrics (2015) 1529
Pain in dementia prevalence and associated factors protocol of a
multidisciplinary study
Eksempler
full blaeligre
obstipasjon
urinveisinfeksjon
artrose
kreftsykdom
35 av alle nye krefttilfeller
oppdages hos personer over 75 aringr
Saringr
fraktur
DisDat
Aring vurdere ubehag
Basert paring
observasjoner
Hvordan ser en at
hanhun har det bra
Hvordan viser
pasienten ubehag
symptomlindring
still en diagnose av den bakenforliggende
mekanisme eller aringrsak til symptomet
angrip aringrsaken saring sant det er mulig
individualiser behandlingen
gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig
dokumenter effekt
evaluer tiltakene
etter paring forharingnd avtalt tid
Effekt av smertebehandling
1 time etter at pas fikk behandling mot smerter
Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar
Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket
Ja Nei
Skriv ned effekten av behandlingen
(Genesis Elder Care-pain audit)
God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet
rundt
der pasienten er
og forutsetter at kompetent
personell er tilgjengelig
Observasjons- og handlings-
kompetanse
Hva er behovet
Kartlegging og vurdering
Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)
Hva er situasjonen naring
Gjenkjenne mulige vendepunkter
Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart
Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hva gjoslashr vi hvis
Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl
Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)
Phone to needle time respons tid
rdquoPhone to needlerdquo
responstid
1 Ny oppstaringtt problem
2 Akutt funksjonsvikt endring
3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring
Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses
Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt
til tiltaket er satt i gang
Om samhandling og
symptomlindring
2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring
Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke
Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time
Maring gjoslashres naring roslashd respons
Kan vente til maks 1 time gul respons
Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons
Symptomlindring er gul eller roslashd respons
Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven
eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)
Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt
Tenke bredt kombinere preparater
Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger
Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)
Legens tilgjengelighet
Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer
Brukermedvirkning
Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig
Med i nattbordskuffe
Ikke garing fra henne ved uro
Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr
(er ikke brukt eller muligens 1 x )
Hva gjoslashr dagen til en god
dag
ut fra pasientens perspektiv
VIPS
Fokus paring livskvalitet
Qualid
vurdering av livskvalitet ved langtkommen
demens
Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)
Personen smiler
Personen virker trist
Personen graringter
Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip
Personen viser kroppslig ubehaghellip
Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip
Personen er irritabel og aggressivhellip
Personen nyter aring spise
Personen liker beroslashringkroppskontakt
Personen liker samvaeligr med andre
Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet
Ektefellenes historie
Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl
Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell
hva som skjedde
Hvordan har denne uken vaeligrt
Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det
Har du noe du oslashnsker aring si noe om
Hva synes du om det
Hva gjoslashr det med deg
Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal
narrative study ( 10 ektefeller)
Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691
fortid naringtid og (den naeligre) framtid
Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)
Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg
Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag
Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring
Aring vaeligre aringpen for det uventede
Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske
Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens
httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm
Forfatter av boken Dementia living in the memories of God
Vi oslashnsker autonomi for oss selv
men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i
Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014
Et bedre liv
Autonomi og sikkerhet
Hva er det beste sted for aring gi et
godt palliativt tilbud til pasienter
med demens
Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag
Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov
For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet
Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366
Livets sluttfase
En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort
forventet levetid uker til dager boslashr inneholde
en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold
Progredierende sykdomsutvikling
Progredierende funksjonsnedsettelse
Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet
Mulige reversible tilstander er blitt vurdert
httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-
livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-
forestaringende
Nasjonale faglige raringd lindrende
behandling i livets sluttfase
httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase
Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og
Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus
Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019
httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-
helsepersonellmedikamentskrin-vaksne
aktuelle tema for god omsorg ved
livets slutt pasienter med demens
Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas
Som i personsentrert omsorg ( VIPS)
Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende
Forharingndssamtaler tillit
God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging
plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og
uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules
of thumb)
Kontinuitet
Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte
Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia
Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones
BMC Palliat Care 2016 15 31
Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH
Maring gjoslashres samme dageller neste dag
HAringP
Haringp har flere dimensjonerperspektiver
Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring
behandlingsmuligheter
Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og
oppleve god livskvalitet
Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv
Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling
og pas oslashnsker
Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og
haringp feks ja det hadde vaeligrt fint
Carl og Ellie
Kartlegging av naeligrstaringende doslashd
Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i
sykdomsforloslashpet
Erkjennelse av at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at pasienten er doslashende
Rules of Thumb
Davies 2016
Tommelfinger regler for
omsorg ved livets slutt for
personer med demens
1 Spise- og svelge-
problemer
2 Agitasjonuro
3 Revurder behandling og
tiltak ved livets slutt
4 Omsorg ved livets slutt
httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb
Spise- og svelge-problemer
La ikke spiseproblemer og
svelgeproblemer komme som en
overraskelse
Er demens aringrsaken til spise-
eller svelgeproblemer
Hvis ja
gi mat og drikke paring pas
premisser obs aspirasjon
Hvis nei
Vurder om det er en mulig
reversibel aringrsak
Er det hensiktsmessig med
henvisning
Er det behov for samraringd med
mer erfaren helsepersonell
Revurder behandling og tiltak
ved livets slutt
Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet
Vurder ut fra det
Er medikamentenetiltakene noslashdvendige
Hvis ja fortsett med samme opplegg
Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet
Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet
Omsorg ved livets slutt
Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det
Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv
Hvis Ja forsoslashk aring endre
Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig
Anne-Guri Storjord
De viktige samtalene en prosess
lytte respekt trygghet prosess over tid gode allianser
Aring komme paring sporet av det som betyr noe for pasienten eller paringroslashrende
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hva gjoslashr dagen til en god dag
Naringr er sjansen stoslashrst for aring faring en god prosess
Aring bli sett aring bli hoslashrt aring bli tatt paring alvor
Tillit trygghet
Daringrlige nyheter
Alvorlig sykdom
Doslashdsbudskap
Ikke kunne gi et (oslashnsket) tilbud
Aring foreslaring praktiske loslashsninger som oppleves som daringrlig nyhet
Feks behov for sykehusseng behov for sykehjemsplass bruk av rullator
Bruk av dostol
Naringr livet garingr mot slutten
Hvordan formidle daringrlige nyheter
liten varsel gi info
laquola ballen ligge hos pasienten til pas tar den oppraquo
Jordbaeligrets lov I stedet for aring moslashte dem der de
er kan vi komme i skade for aring hale og dra for mye i dem for aring skape forandring
Da kan vi komme til aring oslashdelegge mer enn vi hjelper
Jordbaeligrets lov kan hjelpe oss til aring ha respekt for den tid det tar aring naring fram til modning erkjennelse og nytt mot etter toslashffe tak paring livsferden
Troslashste og baeligre vSteinar Ekvik
Paringroslashrendes rolle
Det er ofte paringroslashrendes forstaringelse av prognosen forventet levetidforloslashp som er den avgjoslashrende faktor om pas skal legges inn eller om pas skal faring inngripende behandling
God kommunikasjon med dem er noslashkkelen og utfordringen
Samtaler med paringroslashrende
Samtaler for aring faring informasjon
Hva har endret seg ( den siste tiden)
Hva tenker de om tiden framover
Snupunktet er vi oslashnsker at hanhun har det bra
Deretter fokus paring hvordan kan en faring en god dag
Hva med tiden framover Hva kan vi forvente
Info om at det i forloslashpet ofte kommer endringer eller komplikasjoner
( bla infeksjoner spiseproblemer decubitus ) som kan tyde paring at
livsforventning blir kortere eller at en gradvis naeligrmer seg livets
slutt
Hva vil dere vi skal gjoslashre hvis Hva ville pasienten ha oslashnsket
Observasjons- og
handlings-kompetanse
e-laeligrings kurs demens og palliasjonhttpswwwaldringoghelsenoe-laeligringpalliasjon-og-demens_
Forekomst av smerter hos
pasienter med demens
Alzheimer demens 458 (95 confidence
interval CI 334-585)
Vaskulaeligr demens 562 (95 CI 477-644)
Systematisk review van Kooten J m fl 2016
A Review of Pain Prevalence in Alzheimers Vascular Frontotemporal and
Lewy Body Dementias
van Kooten J Binnekade TT van der Wouden JC Stek ML Scherder EJA
Huseboslash BS Smalbrugge M Hertogh CMPM
Forekomst av smerter hos
pasienter med alvorlig demens paring
sykehjem i Norge
18 sykehjem 328 pasienter med alvorlig demens
og atferdsproblemer
Forekomst av moderate ndash sterke smerter 621 (
MOBID-2 )
193 ( 63 pasienter) brukte opiater
Opioid Prescription Use in Nursing Home Residents with Advanced Dementia
Griffioen C Husebo BS Flo E Caljouw MAA Achterberg WP Pain Med 2019
Kommunikasjonsvansker og
smerter hos eldre
Smertene blir ikke mindre selv om det er
vanskelig aring formidle dem
smertene kan arte seg som
-irritabilitet eller -aggressivitet
-uro eller -vandring
-apati
-spisevegring
-rdquoproblematferdrdquo
Smerter aringrsaker
Nociceptiv
Muskel-skjelett
Orofacial
Nevropatisk
Visceral
van Kooten et al BMC Geriatrics (2015) 1529
Pain in dementia prevalence and associated factors protocol of a
multidisciplinary study
Eksempler
full blaeligre
obstipasjon
urinveisinfeksjon
artrose
kreftsykdom
35 av alle nye krefttilfeller
oppdages hos personer over 75 aringr
Saringr
fraktur
DisDat
Aring vurdere ubehag
Basert paring
observasjoner
Hvordan ser en at
hanhun har det bra
Hvordan viser
pasienten ubehag
symptomlindring
still en diagnose av den bakenforliggende
mekanisme eller aringrsak til symptomet
angrip aringrsaken saring sant det er mulig
individualiser behandlingen
gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig
dokumenter effekt
evaluer tiltakene
etter paring forharingnd avtalt tid
Effekt av smertebehandling
1 time etter at pas fikk behandling mot smerter
Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar
Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket
Ja Nei
Skriv ned effekten av behandlingen
(Genesis Elder Care-pain audit)
God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet
rundt
der pasienten er
og forutsetter at kompetent
personell er tilgjengelig
Observasjons- og handlings-
kompetanse
Hva er behovet
Kartlegging og vurdering
Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)
Hva er situasjonen naring
Gjenkjenne mulige vendepunkter
Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart
Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hva gjoslashr vi hvis
Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl
Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)
Phone to needle time respons tid
rdquoPhone to needlerdquo
responstid
1 Ny oppstaringtt problem
2 Akutt funksjonsvikt endring
3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring
Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses
Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt
til tiltaket er satt i gang
Om samhandling og
symptomlindring
2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring
Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke
Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time
Maring gjoslashres naring roslashd respons
Kan vente til maks 1 time gul respons
Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons
Symptomlindring er gul eller roslashd respons
Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven
eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)
Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt
Tenke bredt kombinere preparater
Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger
Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)
Legens tilgjengelighet
Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer
Brukermedvirkning
Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig
Med i nattbordskuffe
Ikke garing fra henne ved uro
Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr
(er ikke brukt eller muligens 1 x )
Hva gjoslashr dagen til en god
dag
ut fra pasientens perspektiv
VIPS
Fokus paring livskvalitet
Qualid
vurdering av livskvalitet ved langtkommen
demens
Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)
Personen smiler
Personen virker trist
Personen graringter
Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip
Personen viser kroppslig ubehaghellip
Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip
Personen er irritabel og aggressivhellip
Personen nyter aring spise
Personen liker beroslashringkroppskontakt
Personen liker samvaeligr med andre
Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet
Ektefellenes historie
Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl
Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell
hva som skjedde
Hvordan har denne uken vaeligrt
Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det
Har du noe du oslashnsker aring si noe om
Hva synes du om det
Hva gjoslashr det med deg
Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal
narrative study ( 10 ektefeller)
Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691
fortid naringtid og (den naeligre) framtid
Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)
Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg
Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag
Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring
Aring vaeligre aringpen for det uventede
Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske
Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens
httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm
Forfatter av boken Dementia living in the memories of God
Vi oslashnsker autonomi for oss selv
men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i
Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014
Et bedre liv
Autonomi og sikkerhet
Hva er det beste sted for aring gi et
godt palliativt tilbud til pasienter
med demens
Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag
Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov
For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet
Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366
Livets sluttfase
En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort
forventet levetid uker til dager boslashr inneholde
en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold
Progredierende sykdomsutvikling
Progredierende funksjonsnedsettelse
Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet
Mulige reversible tilstander er blitt vurdert
httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-
livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-
forestaringende
Nasjonale faglige raringd lindrende
behandling i livets sluttfase
httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase
Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og
Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus
Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019
httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-
helsepersonellmedikamentskrin-vaksne
aktuelle tema for god omsorg ved
livets slutt pasienter med demens
Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas
Som i personsentrert omsorg ( VIPS)
Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende
Forharingndssamtaler tillit
God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging
plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og
uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules
of thumb)
Kontinuitet
Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte
Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia
Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones
BMC Palliat Care 2016 15 31
Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH
Maring gjoslashres samme dageller neste dag
HAringP
Haringp har flere dimensjonerperspektiver
Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring
behandlingsmuligheter
Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og
oppleve god livskvalitet
Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv
Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling
og pas oslashnsker
Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og
haringp feks ja det hadde vaeligrt fint
Carl og Ellie
Kartlegging av naeligrstaringende doslashd
Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i
sykdomsforloslashpet
Erkjennelse av at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at pasienten er doslashende
Rules of Thumb
Davies 2016
Tommelfinger regler for
omsorg ved livets slutt for
personer med demens
1 Spise- og svelge-
problemer
2 Agitasjonuro
3 Revurder behandling og
tiltak ved livets slutt
4 Omsorg ved livets slutt
httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb
Spise- og svelge-problemer
La ikke spiseproblemer og
svelgeproblemer komme som en
overraskelse
Er demens aringrsaken til spise-
eller svelgeproblemer
Hvis ja
gi mat og drikke paring pas
premisser obs aspirasjon
Hvis nei
Vurder om det er en mulig
reversibel aringrsak
Er det hensiktsmessig med
henvisning
Er det behov for samraringd med
mer erfaren helsepersonell
Revurder behandling og tiltak
ved livets slutt
Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet
Vurder ut fra det
Er medikamentenetiltakene noslashdvendige
Hvis ja fortsett med samme opplegg
Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet
Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet
Omsorg ved livets slutt
Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det
Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv
Hvis Ja forsoslashk aring endre
Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig
Anne-Guri Storjord
Daringrlige nyheter
Alvorlig sykdom
Doslashdsbudskap
Ikke kunne gi et (oslashnsket) tilbud
Aring foreslaring praktiske loslashsninger som oppleves som daringrlig nyhet
Feks behov for sykehusseng behov for sykehjemsplass bruk av rullator
Bruk av dostol
Naringr livet garingr mot slutten
Hvordan formidle daringrlige nyheter
liten varsel gi info
laquola ballen ligge hos pasienten til pas tar den oppraquo
Jordbaeligrets lov I stedet for aring moslashte dem der de
er kan vi komme i skade for aring hale og dra for mye i dem for aring skape forandring
Da kan vi komme til aring oslashdelegge mer enn vi hjelper
Jordbaeligrets lov kan hjelpe oss til aring ha respekt for den tid det tar aring naring fram til modning erkjennelse og nytt mot etter toslashffe tak paring livsferden
Troslashste og baeligre vSteinar Ekvik
Paringroslashrendes rolle
Det er ofte paringroslashrendes forstaringelse av prognosen forventet levetidforloslashp som er den avgjoslashrende faktor om pas skal legges inn eller om pas skal faring inngripende behandling
God kommunikasjon med dem er noslashkkelen og utfordringen
Samtaler med paringroslashrende
Samtaler for aring faring informasjon
Hva har endret seg ( den siste tiden)
Hva tenker de om tiden framover
Snupunktet er vi oslashnsker at hanhun har det bra
Deretter fokus paring hvordan kan en faring en god dag
Hva med tiden framover Hva kan vi forvente
Info om at det i forloslashpet ofte kommer endringer eller komplikasjoner
( bla infeksjoner spiseproblemer decubitus ) som kan tyde paring at
livsforventning blir kortere eller at en gradvis naeligrmer seg livets
slutt
Hva vil dere vi skal gjoslashre hvis Hva ville pasienten ha oslashnsket
Observasjons- og
handlings-kompetanse
e-laeligrings kurs demens og palliasjonhttpswwwaldringoghelsenoe-laeligringpalliasjon-og-demens_
Forekomst av smerter hos
pasienter med demens
Alzheimer demens 458 (95 confidence
interval CI 334-585)
Vaskulaeligr demens 562 (95 CI 477-644)
Systematisk review van Kooten J m fl 2016
A Review of Pain Prevalence in Alzheimers Vascular Frontotemporal and
Lewy Body Dementias
van Kooten J Binnekade TT van der Wouden JC Stek ML Scherder EJA
Huseboslash BS Smalbrugge M Hertogh CMPM
Forekomst av smerter hos
pasienter med alvorlig demens paring
sykehjem i Norge
18 sykehjem 328 pasienter med alvorlig demens
og atferdsproblemer
Forekomst av moderate ndash sterke smerter 621 (
MOBID-2 )
193 ( 63 pasienter) brukte opiater
Opioid Prescription Use in Nursing Home Residents with Advanced Dementia
Griffioen C Husebo BS Flo E Caljouw MAA Achterberg WP Pain Med 2019
Kommunikasjonsvansker og
smerter hos eldre
Smertene blir ikke mindre selv om det er
vanskelig aring formidle dem
smertene kan arte seg som
-irritabilitet eller -aggressivitet
-uro eller -vandring
-apati
-spisevegring
-rdquoproblematferdrdquo
Smerter aringrsaker
Nociceptiv
Muskel-skjelett
Orofacial
Nevropatisk
Visceral
van Kooten et al BMC Geriatrics (2015) 1529
Pain in dementia prevalence and associated factors protocol of a
multidisciplinary study
Eksempler
full blaeligre
obstipasjon
urinveisinfeksjon
artrose
kreftsykdom
35 av alle nye krefttilfeller
oppdages hos personer over 75 aringr
Saringr
fraktur
DisDat
Aring vurdere ubehag
Basert paring
observasjoner
Hvordan ser en at
hanhun har det bra
Hvordan viser
pasienten ubehag
symptomlindring
still en diagnose av den bakenforliggende
mekanisme eller aringrsak til symptomet
angrip aringrsaken saring sant det er mulig
individualiser behandlingen
gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig
dokumenter effekt
evaluer tiltakene
etter paring forharingnd avtalt tid
Effekt av smertebehandling
1 time etter at pas fikk behandling mot smerter
Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar
Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket
Ja Nei
Skriv ned effekten av behandlingen
(Genesis Elder Care-pain audit)
God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet
rundt
der pasienten er
og forutsetter at kompetent
personell er tilgjengelig
Observasjons- og handlings-
kompetanse
Hva er behovet
Kartlegging og vurdering
Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)
Hva er situasjonen naring
Gjenkjenne mulige vendepunkter
Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart
Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hva gjoslashr vi hvis
Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl
Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)
Phone to needle time respons tid
rdquoPhone to needlerdquo
responstid
1 Ny oppstaringtt problem
2 Akutt funksjonsvikt endring
3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring
Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses
Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt
til tiltaket er satt i gang
Om samhandling og
symptomlindring
2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring
Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke
Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time
Maring gjoslashres naring roslashd respons
Kan vente til maks 1 time gul respons
Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons
Symptomlindring er gul eller roslashd respons
Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven
eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)
Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt
Tenke bredt kombinere preparater
Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger
Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)
Legens tilgjengelighet
Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer
Brukermedvirkning
Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig
Med i nattbordskuffe
Ikke garing fra henne ved uro
Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr
(er ikke brukt eller muligens 1 x )
Hva gjoslashr dagen til en god
dag
ut fra pasientens perspektiv
VIPS
Fokus paring livskvalitet
Qualid
vurdering av livskvalitet ved langtkommen
demens
Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)
Personen smiler
Personen virker trist
Personen graringter
Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip
Personen viser kroppslig ubehaghellip
Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip
Personen er irritabel og aggressivhellip
Personen nyter aring spise
Personen liker beroslashringkroppskontakt
Personen liker samvaeligr med andre
Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet
Ektefellenes historie
Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl
Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell
hva som skjedde
Hvordan har denne uken vaeligrt
Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det
Har du noe du oslashnsker aring si noe om
Hva synes du om det
Hva gjoslashr det med deg
Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal
narrative study ( 10 ektefeller)
Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691
fortid naringtid og (den naeligre) framtid
Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)
Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg
Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag
Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring
Aring vaeligre aringpen for det uventede
Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske
Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens
httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm
Forfatter av boken Dementia living in the memories of God
Vi oslashnsker autonomi for oss selv
men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i
Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014
Et bedre liv
Autonomi og sikkerhet
Hva er det beste sted for aring gi et
godt palliativt tilbud til pasienter
med demens
Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag
Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov
For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet
Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366
Livets sluttfase
En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort
forventet levetid uker til dager boslashr inneholde
en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold
Progredierende sykdomsutvikling
Progredierende funksjonsnedsettelse
Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet
Mulige reversible tilstander er blitt vurdert
httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-
livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-
forestaringende
Nasjonale faglige raringd lindrende
behandling i livets sluttfase
httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase
Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og
Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus
Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019
httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-
helsepersonellmedikamentskrin-vaksne
aktuelle tema for god omsorg ved
livets slutt pasienter med demens
Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas
Som i personsentrert omsorg ( VIPS)
Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende
Forharingndssamtaler tillit
God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging
plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og
uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules
of thumb)
Kontinuitet
Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte
Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia
Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones
BMC Palliat Care 2016 15 31
Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH
Maring gjoslashres samme dageller neste dag
HAringP
Haringp har flere dimensjonerperspektiver
Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring
behandlingsmuligheter
Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og
oppleve god livskvalitet
Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv
Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling
og pas oslashnsker
Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og
haringp feks ja det hadde vaeligrt fint
Carl og Ellie
Kartlegging av naeligrstaringende doslashd
Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i
sykdomsforloslashpet
Erkjennelse av at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at pasienten er doslashende
Rules of Thumb
Davies 2016
Tommelfinger regler for
omsorg ved livets slutt for
personer med demens
1 Spise- og svelge-
problemer
2 Agitasjonuro
3 Revurder behandling og
tiltak ved livets slutt
4 Omsorg ved livets slutt
httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb
Spise- og svelge-problemer
La ikke spiseproblemer og
svelgeproblemer komme som en
overraskelse
Er demens aringrsaken til spise-
eller svelgeproblemer
Hvis ja
gi mat og drikke paring pas
premisser obs aspirasjon
Hvis nei
Vurder om det er en mulig
reversibel aringrsak
Er det hensiktsmessig med
henvisning
Er det behov for samraringd med
mer erfaren helsepersonell
Revurder behandling og tiltak
ved livets slutt
Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet
Vurder ut fra det
Er medikamentenetiltakene noslashdvendige
Hvis ja fortsett med samme opplegg
Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet
Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet
Omsorg ved livets slutt
Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det
Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv
Hvis Ja forsoslashk aring endre
Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig
Anne-Guri Storjord
Jordbaeligrets lov I stedet for aring moslashte dem der de
er kan vi komme i skade for aring hale og dra for mye i dem for aring skape forandring
Da kan vi komme til aring oslashdelegge mer enn vi hjelper
Jordbaeligrets lov kan hjelpe oss til aring ha respekt for den tid det tar aring naring fram til modning erkjennelse og nytt mot etter toslashffe tak paring livsferden
Troslashste og baeligre vSteinar Ekvik
Paringroslashrendes rolle
Det er ofte paringroslashrendes forstaringelse av prognosen forventet levetidforloslashp som er den avgjoslashrende faktor om pas skal legges inn eller om pas skal faring inngripende behandling
God kommunikasjon med dem er noslashkkelen og utfordringen
Samtaler med paringroslashrende
Samtaler for aring faring informasjon
Hva har endret seg ( den siste tiden)
Hva tenker de om tiden framover
Snupunktet er vi oslashnsker at hanhun har det bra
Deretter fokus paring hvordan kan en faring en god dag
Hva med tiden framover Hva kan vi forvente
Info om at det i forloslashpet ofte kommer endringer eller komplikasjoner
( bla infeksjoner spiseproblemer decubitus ) som kan tyde paring at
livsforventning blir kortere eller at en gradvis naeligrmer seg livets
slutt
Hva vil dere vi skal gjoslashre hvis Hva ville pasienten ha oslashnsket
Observasjons- og
handlings-kompetanse
e-laeligrings kurs demens og palliasjonhttpswwwaldringoghelsenoe-laeligringpalliasjon-og-demens_
Forekomst av smerter hos
pasienter med demens
Alzheimer demens 458 (95 confidence
interval CI 334-585)
Vaskulaeligr demens 562 (95 CI 477-644)
Systematisk review van Kooten J m fl 2016
A Review of Pain Prevalence in Alzheimers Vascular Frontotemporal and
Lewy Body Dementias
van Kooten J Binnekade TT van der Wouden JC Stek ML Scherder EJA
Huseboslash BS Smalbrugge M Hertogh CMPM
Forekomst av smerter hos
pasienter med alvorlig demens paring
sykehjem i Norge
18 sykehjem 328 pasienter med alvorlig demens
og atferdsproblemer
Forekomst av moderate ndash sterke smerter 621 (
MOBID-2 )
193 ( 63 pasienter) brukte opiater
Opioid Prescription Use in Nursing Home Residents with Advanced Dementia
Griffioen C Husebo BS Flo E Caljouw MAA Achterberg WP Pain Med 2019
Kommunikasjonsvansker og
smerter hos eldre
Smertene blir ikke mindre selv om det er
vanskelig aring formidle dem
smertene kan arte seg som
-irritabilitet eller -aggressivitet
-uro eller -vandring
-apati
-spisevegring
-rdquoproblematferdrdquo
Smerter aringrsaker
Nociceptiv
Muskel-skjelett
Orofacial
Nevropatisk
Visceral
van Kooten et al BMC Geriatrics (2015) 1529
Pain in dementia prevalence and associated factors protocol of a
multidisciplinary study
Eksempler
full blaeligre
obstipasjon
urinveisinfeksjon
artrose
kreftsykdom
35 av alle nye krefttilfeller
oppdages hos personer over 75 aringr
Saringr
fraktur
DisDat
Aring vurdere ubehag
Basert paring
observasjoner
Hvordan ser en at
hanhun har det bra
Hvordan viser
pasienten ubehag
symptomlindring
still en diagnose av den bakenforliggende
mekanisme eller aringrsak til symptomet
angrip aringrsaken saring sant det er mulig
individualiser behandlingen
gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig
dokumenter effekt
evaluer tiltakene
etter paring forharingnd avtalt tid
Effekt av smertebehandling
1 time etter at pas fikk behandling mot smerter
Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar
Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket
Ja Nei
Skriv ned effekten av behandlingen
(Genesis Elder Care-pain audit)
God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet
rundt
der pasienten er
og forutsetter at kompetent
personell er tilgjengelig
Observasjons- og handlings-
kompetanse
Hva er behovet
Kartlegging og vurdering
Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)
Hva er situasjonen naring
Gjenkjenne mulige vendepunkter
Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart
Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hva gjoslashr vi hvis
Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl
Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)
Phone to needle time respons tid
rdquoPhone to needlerdquo
responstid
1 Ny oppstaringtt problem
2 Akutt funksjonsvikt endring
3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring
Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses
Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt
til tiltaket er satt i gang
Om samhandling og
symptomlindring
2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring
Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke
Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time
Maring gjoslashres naring roslashd respons
Kan vente til maks 1 time gul respons
Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons
Symptomlindring er gul eller roslashd respons
Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven
eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)
Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt
Tenke bredt kombinere preparater
Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger
Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)
Legens tilgjengelighet
Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer
Brukermedvirkning
Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig
Med i nattbordskuffe
Ikke garing fra henne ved uro
Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr
(er ikke brukt eller muligens 1 x )
Hva gjoslashr dagen til en god
dag
ut fra pasientens perspektiv
VIPS
Fokus paring livskvalitet
Qualid
vurdering av livskvalitet ved langtkommen
demens
Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)
Personen smiler
Personen virker trist
Personen graringter
Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip
Personen viser kroppslig ubehaghellip
Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip
Personen er irritabel og aggressivhellip
Personen nyter aring spise
Personen liker beroslashringkroppskontakt
Personen liker samvaeligr med andre
Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet
Ektefellenes historie
Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl
Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell
hva som skjedde
Hvordan har denne uken vaeligrt
Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det
Har du noe du oslashnsker aring si noe om
Hva synes du om det
Hva gjoslashr det med deg
Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal
narrative study ( 10 ektefeller)
Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691
fortid naringtid og (den naeligre) framtid
Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)
Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg
Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag
Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring
Aring vaeligre aringpen for det uventede
Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske
Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens
httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm
Forfatter av boken Dementia living in the memories of God
Vi oslashnsker autonomi for oss selv
men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i
Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014
Et bedre liv
Autonomi og sikkerhet
Hva er det beste sted for aring gi et
godt palliativt tilbud til pasienter
med demens
Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag
Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov
For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet
Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366
Livets sluttfase
En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort
forventet levetid uker til dager boslashr inneholde
en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold
Progredierende sykdomsutvikling
Progredierende funksjonsnedsettelse
Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet
Mulige reversible tilstander er blitt vurdert
httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-
livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-
forestaringende
Nasjonale faglige raringd lindrende
behandling i livets sluttfase
httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase
Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og
Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus
Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019
httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-
helsepersonellmedikamentskrin-vaksne
aktuelle tema for god omsorg ved
livets slutt pasienter med demens
Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas
Som i personsentrert omsorg ( VIPS)
Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende
Forharingndssamtaler tillit
God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging
plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og
uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules
of thumb)
Kontinuitet
Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte
Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia
Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones
BMC Palliat Care 2016 15 31
Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH
Maring gjoslashres samme dageller neste dag
HAringP
Haringp har flere dimensjonerperspektiver
Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring
behandlingsmuligheter
Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og
oppleve god livskvalitet
Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv
Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling
og pas oslashnsker
Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og
haringp feks ja det hadde vaeligrt fint
Carl og Ellie
Kartlegging av naeligrstaringende doslashd
Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i
sykdomsforloslashpet
Erkjennelse av at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at pasienten er doslashende
Rules of Thumb
Davies 2016
Tommelfinger regler for
omsorg ved livets slutt for
personer med demens
1 Spise- og svelge-
problemer
2 Agitasjonuro
3 Revurder behandling og
tiltak ved livets slutt
4 Omsorg ved livets slutt
httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb
Spise- og svelge-problemer
La ikke spiseproblemer og
svelgeproblemer komme som en
overraskelse
Er demens aringrsaken til spise-
eller svelgeproblemer
Hvis ja
gi mat og drikke paring pas
premisser obs aspirasjon
Hvis nei
Vurder om det er en mulig
reversibel aringrsak
Er det hensiktsmessig med
henvisning
Er det behov for samraringd med
mer erfaren helsepersonell
Revurder behandling og tiltak
ved livets slutt
Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet
Vurder ut fra det
Er medikamentenetiltakene noslashdvendige
Hvis ja fortsett med samme opplegg
Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet
Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet
Omsorg ved livets slutt
Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det
Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv
Hvis Ja forsoslashk aring endre
Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig
Anne-Guri Storjord
Paringroslashrendes rolle
Det er ofte paringroslashrendes forstaringelse av prognosen forventet levetidforloslashp som er den avgjoslashrende faktor om pas skal legges inn eller om pas skal faring inngripende behandling
God kommunikasjon med dem er noslashkkelen og utfordringen
Samtaler med paringroslashrende
Samtaler for aring faring informasjon
Hva har endret seg ( den siste tiden)
Hva tenker de om tiden framover
Snupunktet er vi oslashnsker at hanhun har det bra
Deretter fokus paring hvordan kan en faring en god dag
Hva med tiden framover Hva kan vi forvente
Info om at det i forloslashpet ofte kommer endringer eller komplikasjoner
( bla infeksjoner spiseproblemer decubitus ) som kan tyde paring at
livsforventning blir kortere eller at en gradvis naeligrmer seg livets
slutt
Hva vil dere vi skal gjoslashre hvis Hva ville pasienten ha oslashnsket
Observasjons- og
handlings-kompetanse
e-laeligrings kurs demens og palliasjonhttpswwwaldringoghelsenoe-laeligringpalliasjon-og-demens_
Forekomst av smerter hos
pasienter med demens
Alzheimer demens 458 (95 confidence
interval CI 334-585)
Vaskulaeligr demens 562 (95 CI 477-644)
Systematisk review van Kooten J m fl 2016
A Review of Pain Prevalence in Alzheimers Vascular Frontotemporal and
Lewy Body Dementias
van Kooten J Binnekade TT van der Wouden JC Stek ML Scherder EJA
Huseboslash BS Smalbrugge M Hertogh CMPM
Forekomst av smerter hos
pasienter med alvorlig demens paring
sykehjem i Norge
18 sykehjem 328 pasienter med alvorlig demens
og atferdsproblemer
Forekomst av moderate ndash sterke smerter 621 (
MOBID-2 )
193 ( 63 pasienter) brukte opiater
Opioid Prescription Use in Nursing Home Residents with Advanced Dementia
Griffioen C Husebo BS Flo E Caljouw MAA Achterberg WP Pain Med 2019
Kommunikasjonsvansker og
smerter hos eldre
Smertene blir ikke mindre selv om det er
vanskelig aring formidle dem
smertene kan arte seg som
-irritabilitet eller -aggressivitet
-uro eller -vandring
-apati
-spisevegring
-rdquoproblematferdrdquo
Smerter aringrsaker
Nociceptiv
Muskel-skjelett
Orofacial
Nevropatisk
Visceral
van Kooten et al BMC Geriatrics (2015) 1529
Pain in dementia prevalence and associated factors protocol of a
multidisciplinary study
Eksempler
full blaeligre
obstipasjon
urinveisinfeksjon
artrose
kreftsykdom
35 av alle nye krefttilfeller
oppdages hos personer over 75 aringr
Saringr
fraktur
DisDat
Aring vurdere ubehag
Basert paring
observasjoner
Hvordan ser en at
hanhun har det bra
Hvordan viser
pasienten ubehag
symptomlindring
still en diagnose av den bakenforliggende
mekanisme eller aringrsak til symptomet
angrip aringrsaken saring sant det er mulig
individualiser behandlingen
gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig
dokumenter effekt
evaluer tiltakene
etter paring forharingnd avtalt tid
Effekt av smertebehandling
1 time etter at pas fikk behandling mot smerter
Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar
Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket
Ja Nei
Skriv ned effekten av behandlingen
(Genesis Elder Care-pain audit)
God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet
rundt
der pasienten er
og forutsetter at kompetent
personell er tilgjengelig
Observasjons- og handlings-
kompetanse
Hva er behovet
Kartlegging og vurdering
Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)
Hva er situasjonen naring
Gjenkjenne mulige vendepunkter
Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart
Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hva gjoslashr vi hvis
Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl
Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)
Phone to needle time respons tid
rdquoPhone to needlerdquo
responstid
1 Ny oppstaringtt problem
2 Akutt funksjonsvikt endring
3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring
Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses
Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt
til tiltaket er satt i gang
Om samhandling og
symptomlindring
2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring
Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke
Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time
Maring gjoslashres naring roslashd respons
Kan vente til maks 1 time gul respons
Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons
Symptomlindring er gul eller roslashd respons
Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven
eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)
Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt
Tenke bredt kombinere preparater
Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger
Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)
Legens tilgjengelighet
Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer
Brukermedvirkning
Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig
Med i nattbordskuffe
Ikke garing fra henne ved uro
Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr
(er ikke brukt eller muligens 1 x )
Hva gjoslashr dagen til en god
dag
ut fra pasientens perspektiv
VIPS
Fokus paring livskvalitet
Qualid
vurdering av livskvalitet ved langtkommen
demens
Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)
Personen smiler
Personen virker trist
Personen graringter
Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip
Personen viser kroppslig ubehaghellip
Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip
Personen er irritabel og aggressivhellip
Personen nyter aring spise
Personen liker beroslashringkroppskontakt
Personen liker samvaeligr med andre
Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet
Ektefellenes historie
Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl
Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell
hva som skjedde
Hvordan har denne uken vaeligrt
Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det
Har du noe du oslashnsker aring si noe om
Hva synes du om det
Hva gjoslashr det med deg
Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal
narrative study ( 10 ektefeller)
Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691
fortid naringtid og (den naeligre) framtid
Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)
Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg
Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag
Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring
Aring vaeligre aringpen for det uventede
Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske
Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens
httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm
Forfatter av boken Dementia living in the memories of God
Vi oslashnsker autonomi for oss selv
men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i
Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014
Et bedre liv
Autonomi og sikkerhet
Hva er det beste sted for aring gi et
godt palliativt tilbud til pasienter
med demens
Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag
Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov
For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet
Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366
Livets sluttfase
En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort
forventet levetid uker til dager boslashr inneholde
en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold
Progredierende sykdomsutvikling
Progredierende funksjonsnedsettelse
Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet
Mulige reversible tilstander er blitt vurdert
httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-
livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-
forestaringende
Nasjonale faglige raringd lindrende
behandling i livets sluttfase
httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase
Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og
Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus
Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019
httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-
helsepersonellmedikamentskrin-vaksne
aktuelle tema for god omsorg ved
livets slutt pasienter med demens
Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas
Som i personsentrert omsorg ( VIPS)
Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende
Forharingndssamtaler tillit
God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging
plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og
uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules
of thumb)
Kontinuitet
Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte
Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia
Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones
BMC Palliat Care 2016 15 31
Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH
Maring gjoslashres samme dageller neste dag
HAringP
Haringp har flere dimensjonerperspektiver
Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring
behandlingsmuligheter
Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og
oppleve god livskvalitet
Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv
Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling
og pas oslashnsker
Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og
haringp feks ja det hadde vaeligrt fint
Carl og Ellie
Kartlegging av naeligrstaringende doslashd
Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i
sykdomsforloslashpet
Erkjennelse av at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at pasienten er doslashende
Rules of Thumb
Davies 2016
Tommelfinger regler for
omsorg ved livets slutt for
personer med demens
1 Spise- og svelge-
problemer
2 Agitasjonuro
3 Revurder behandling og
tiltak ved livets slutt
4 Omsorg ved livets slutt
httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb
Spise- og svelge-problemer
La ikke spiseproblemer og
svelgeproblemer komme som en
overraskelse
Er demens aringrsaken til spise-
eller svelgeproblemer
Hvis ja
gi mat og drikke paring pas
premisser obs aspirasjon
Hvis nei
Vurder om det er en mulig
reversibel aringrsak
Er det hensiktsmessig med
henvisning
Er det behov for samraringd med
mer erfaren helsepersonell
Revurder behandling og tiltak
ved livets slutt
Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet
Vurder ut fra det
Er medikamentenetiltakene noslashdvendige
Hvis ja fortsett med samme opplegg
Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet
Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet
Omsorg ved livets slutt
Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det
Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv
Hvis Ja forsoslashk aring endre
Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig
Anne-Guri Storjord
Samtaler med paringroslashrende
Samtaler for aring faring informasjon
Hva har endret seg ( den siste tiden)
Hva tenker de om tiden framover
Snupunktet er vi oslashnsker at hanhun har det bra
Deretter fokus paring hvordan kan en faring en god dag
Hva med tiden framover Hva kan vi forvente
Info om at det i forloslashpet ofte kommer endringer eller komplikasjoner
( bla infeksjoner spiseproblemer decubitus ) som kan tyde paring at
livsforventning blir kortere eller at en gradvis naeligrmer seg livets
slutt
Hva vil dere vi skal gjoslashre hvis Hva ville pasienten ha oslashnsket
Observasjons- og
handlings-kompetanse
e-laeligrings kurs demens og palliasjonhttpswwwaldringoghelsenoe-laeligringpalliasjon-og-demens_
Forekomst av smerter hos
pasienter med demens
Alzheimer demens 458 (95 confidence
interval CI 334-585)
Vaskulaeligr demens 562 (95 CI 477-644)
Systematisk review van Kooten J m fl 2016
A Review of Pain Prevalence in Alzheimers Vascular Frontotemporal and
Lewy Body Dementias
van Kooten J Binnekade TT van der Wouden JC Stek ML Scherder EJA
Huseboslash BS Smalbrugge M Hertogh CMPM
Forekomst av smerter hos
pasienter med alvorlig demens paring
sykehjem i Norge
18 sykehjem 328 pasienter med alvorlig demens
og atferdsproblemer
Forekomst av moderate ndash sterke smerter 621 (
MOBID-2 )
193 ( 63 pasienter) brukte opiater
Opioid Prescription Use in Nursing Home Residents with Advanced Dementia
Griffioen C Husebo BS Flo E Caljouw MAA Achterberg WP Pain Med 2019
Kommunikasjonsvansker og
smerter hos eldre
Smertene blir ikke mindre selv om det er
vanskelig aring formidle dem
smertene kan arte seg som
-irritabilitet eller -aggressivitet
-uro eller -vandring
-apati
-spisevegring
-rdquoproblematferdrdquo
Smerter aringrsaker
Nociceptiv
Muskel-skjelett
Orofacial
Nevropatisk
Visceral
van Kooten et al BMC Geriatrics (2015) 1529
Pain in dementia prevalence and associated factors protocol of a
multidisciplinary study
Eksempler
full blaeligre
obstipasjon
urinveisinfeksjon
artrose
kreftsykdom
35 av alle nye krefttilfeller
oppdages hos personer over 75 aringr
Saringr
fraktur
DisDat
Aring vurdere ubehag
Basert paring
observasjoner
Hvordan ser en at
hanhun har det bra
Hvordan viser
pasienten ubehag
symptomlindring
still en diagnose av den bakenforliggende
mekanisme eller aringrsak til symptomet
angrip aringrsaken saring sant det er mulig
individualiser behandlingen
gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig
dokumenter effekt
evaluer tiltakene
etter paring forharingnd avtalt tid
Effekt av smertebehandling
1 time etter at pas fikk behandling mot smerter
Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar
Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket
Ja Nei
Skriv ned effekten av behandlingen
(Genesis Elder Care-pain audit)
God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet
rundt
der pasienten er
og forutsetter at kompetent
personell er tilgjengelig
Observasjons- og handlings-
kompetanse
Hva er behovet
Kartlegging og vurdering
Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)
Hva er situasjonen naring
Gjenkjenne mulige vendepunkter
Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart
Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hva gjoslashr vi hvis
Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl
Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)
Phone to needle time respons tid
rdquoPhone to needlerdquo
responstid
1 Ny oppstaringtt problem
2 Akutt funksjonsvikt endring
3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring
Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses
Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt
til tiltaket er satt i gang
Om samhandling og
symptomlindring
2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring
Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke
Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time
Maring gjoslashres naring roslashd respons
Kan vente til maks 1 time gul respons
Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons
Symptomlindring er gul eller roslashd respons
Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven
eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)
Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt
Tenke bredt kombinere preparater
Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger
Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)
Legens tilgjengelighet
Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer
Brukermedvirkning
Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig
Med i nattbordskuffe
Ikke garing fra henne ved uro
Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr
(er ikke brukt eller muligens 1 x )
Hva gjoslashr dagen til en god
dag
ut fra pasientens perspektiv
VIPS
Fokus paring livskvalitet
Qualid
vurdering av livskvalitet ved langtkommen
demens
Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)
Personen smiler
Personen virker trist
Personen graringter
Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip
Personen viser kroppslig ubehaghellip
Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip
Personen er irritabel og aggressivhellip
Personen nyter aring spise
Personen liker beroslashringkroppskontakt
Personen liker samvaeligr med andre
Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet
Ektefellenes historie
Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl
Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell
hva som skjedde
Hvordan har denne uken vaeligrt
Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det
Har du noe du oslashnsker aring si noe om
Hva synes du om det
Hva gjoslashr det med deg
Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal
narrative study ( 10 ektefeller)
Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691
fortid naringtid og (den naeligre) framtid
Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)
Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg
Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag
Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring
Aring vaeligre aringpen for det uventede
Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske
Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens
httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm
Forfatter av boken Dementia living in the memories of God
Vi oslashnsker autonomi for oss selv
men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i
Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014
Et bedre liv
Autonomi og sikkerhet
Hva er det beste sted for aring gi et
godt palliativt tilbud til pasienter
med demens
Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag
Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov
For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet
Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366
Livets sluttfase
En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort
forventet levetid uker til dager boslashr inneholde
en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold
Progredierende sykdomsutvikling
Progredierende funksjonsnedsettelse
Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet
Mulige reversible tilstander er blitt vurdert
httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-
livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-
forestaringende
Nasjonale faglige raringd lindrende
behandling i livets sluttfase
httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase
Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og
Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus
Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019
httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-
helsepersonellmedikamentskrin-vaksne
aktuelle tema for god omsorg ved
livets slutt pasienter med demens
Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas
Som i personsentrert omsorg ( VIPS)
Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende
Forharingndssamtaler tillit
God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging
plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og
uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules
of thumb)
Kontinuitet
Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte
Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia
Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones
BMC Palliat Care 2016 15 31
Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH
Maring gjoslashres samme dageller neste dag
HAringP
Haringp har flere dimensjonerperspektiver
Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring
behandlingsmuligheter
Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og
oppleve god livskvalitet
Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv
Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling
og pas oslashnsker
Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og
haringp feks ja det hadde vaeligrt fint
Carl og Ellie
Kartlegging av naeligrstaringende doslashd
Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i
sykdomsforloslashpet
Erkjennelse av at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at pasienten er doslashende
Rules of Thumb
Davies 2016
Tommelfinger regler for
omsorg ved livets slutt for
personer med demens
1 Spise- og svelge-
problemer
2 Agitasjonuro
3 Revurder behandling og
tiltak ved livets slutt
4 Omsorg ved livets slutt
httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb
Spise- og svelge-problemer
La ikke spiseproblemer og
svelgeproblemer komme som en
overraskelse
Er demens aringrsaken til spise-
eller svelgeproblemer
Hvis ja
gi mat og drikke paring pas
premisser obs aspirasjon
Hvis nei
Vurder om det er en mulig
reversibel aringrsak
Er det hensiktsmessig med
henvisning
Er det behov for samraringd med
mer erfaren helsepersonell
Revurder behandling og tiltak
ved livets slutt
Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet
Vurder ut fra det
Er medikamentenetiltakene noslashdvendige
Hvis ja fortsett med samme opplegg
Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet
Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet
Omsorg ved livets slutt
Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det
Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv
Hvis Ja forsoslashk aring endre
Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig
Anne-Guri Storjord
Observasjons- og
handlings-kompetanse
e-laeligrings kurs demens og palliasjonhttpswwwaldringoghelsenoe-laeligringpalliasjon-og-demens_
Forekomst av smerter hos
pasienter med demens
Alzheimer demens 458 (95 confidence
interval CI 334-585)
Vaskulaeligr demens 562 (95 CI 477-644)
Systematisk review van Kooten J m fl 2016
A Review of Pain Prevalence in Alzheimers Vascular Frontotemporal and
Lewy Body Dementias
van Kooten J Binnekade TT van der Wouden JC Stek ML Scherder EJA
Huseboslash BS Smalbrugge M Hertogh CMPM
Forekomst av smerter hos
pasienter med alvorlig demens paring
sykehjem i Norge
18 sykehjem 328 pasienter med alvorlig demens
og atferdsproblemer
Forekomst av moderate ndash sterke smerter 621 (
MOBID-2 )
193 ( 63 pasienter) brukte opiater
Opioid Prescription Use in Nursing Home Residents with Advanced Dementia
Griffioen C Husebo BS Flo E Caljouw MAA Achterberg WP Pain Med 2019
Kommunikasjonsvansker og
smerter hos eldre
Smertene blir ikke mindre selv om det er
vanskelig aring formidle dem
smertene kan arte seg som
-irritabilitet eller -aggressivitet
-uro eller -vandring
-apati
-spisevegring
-rdquoproblematferdrdquo
Smerter aringrsaker
Nociceptiv
Muskel-skjelett
Orofacial
Nevropatisk
Visceral
van Kooten et al BMC Geriatrics (2015) 1529
Pain in dementia prevalence and associated factors protocol of a
multidisciplinary study
Eksempler
full blaeligre
obstipasjon
urinveisinfeksjon
artrose
kreftsykdom
35 av alle nye krefttilfeller
oppdages hos personer over 75 aringr
Saringr
fraktur
DisDat
Aring vurdere ubehag
Basert paring
observasjoner
Hvordan ser en at
hanhun har det bra
Hvordan viser
pasienten ubehag
symptomlindring
still en diagnose av den bakenforliggende
mekanisme eller aringrsak til symptomet
angrip aringrsaken saring sant det er mulig
individualiser behandlingen
gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig
dokumenter effekt
evaluer tiltakene
etter paring forharingnd avtalt tid
Effekt av smertebehandling
1 time etter at pas fikk behandling mot smerter
Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar
Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket
Ja Nei
Skriv ned effekten av behandlingen
(Genesis Elder Care-pain audit)
God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet
rundt
der pasienten er
og forutsetter at kompetent
personell er tilgjengelig
Observasjons- og handlings-
kompetanse
Hva er behovet
Kartlegging og vurdering
Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)
Hva er situasjonen naring
Gjenkjenne mulige vendepunkter
Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart
Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hva gjoslashr vi hvis
Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl
Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)
Phone to needle time respons tid
rdquoPhone to needlerdquo
responstid
1 Ny oppstaringtt problem
2 Akutt funksjonsvikt endring
3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring
Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses
Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt
til tiltaket er satt i gang
Om samhandling og
symptomlindring
2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring
Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke
Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time
Maring gjoslashres naring roslashd respons
Kan vente til maks 1 time gul respons
Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons
Symptomlindring er gul eller roslashd respons
Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven
eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)
Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt
Tenke bredt kombinere preparater
Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger
Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)
Legens tilgjengelighet
Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer
Brukermedvirkning
Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig
Med i nattbordskuffe
Ikke garing fra henne ved uro
Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr
(er ikke brukt eller muligens 1 x )
Hva gjoslashr dagen til en god
dag
ut fra pasientens perspektiv
VIPS
Fokus paring livskvalitet
Qualid
vurdering av livskvalitet ved langtkommen
demens
Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)
Personen smiler
Personen virker trist
Personen graringter
Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip
Personen viser kroppslig ubehaghellip
Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip
Personen er irritabel og aggressivhellip
Personen nyter aring spise
Personen liker beroslashringkroppskontakt
Personen liker samvaeligr med andre
Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet
Ektefellenes historie
Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl
Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell
hva som skjedde
Hvordan har denne uken vaeligrt
Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det
Har du noe du oslashnsker aring si noe om
Hva synes du om det
Hva gjoslashr det med deg
Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal
narrative study ( 10 ektefeller)
Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691
fortid naringtid og (den naeligre) framtid
Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)
Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg
Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag
Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring
Aring vaeligre aringpen for det uventede
Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske
Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens
httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm
Forfatter av boken Dementia living in the memories of God
Vi oslashnsker autonomi for oss selv
men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i
Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014
Et bedre liv
Autonomi og sikkerhet
Hva er det beste sted for aring gi et
godt palliativt tilbud til pasienter
med demens
Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag
Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov
For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet
Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366
Livets sluttfase
En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort
forventet levetid uker til dager boslashr inneholde
en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold
Progredierende sykdomsutvikling
Progredierende funksjonsnedsettelse
Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet
Mulige reversible tilstander er blitt vurdert
httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-
livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-
forestaringende
Nasjonale faglige raringd lindrende
behandling i livets sluttfase
httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase
Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og
Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus
Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019
httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-
helsepersonellmedikamentskrin-vaksne
aktuelle tema for god omsorg ved
livets slutt pasienter med demens
Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas
Som i personsentrert omsorg ( VIPS)
Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende
Forharingndssamtaler tillit
God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging
plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og
uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules
of thumb)
Kontinuitet
Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte
Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia
Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones
BMC Palliat Care 2016 15 31
Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH
Maring gjoslashres samme dageller neste dag
HAringP
Haringp har flere dimensjonerperspektiver
Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring
behandlingsmuligheter
Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og
oppleve god livskvalitet
Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv
Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling
og pas oslashnsker
Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og
haringp feks ja det hadde vaeligrt fint
Carl og Ellie
Kartlegging av naeligrstaringende doslashd
Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i
sykdomsforloslashpet
Erkjennelse av at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at pasienten er doslashende
Rules of Thumb
Davies 2016
Tommelfinger regler for
omsorg ved livets slutt for
personer med demens
1 Spise- og svelge-
problemer
2 Agitasjonuro
3 Revurder behandling og
tiltak ved livets slutt
4 Omsorg ved livets slutt
httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb
Spise- og svelge-problemer
La ikke spiseproblemer og
svelgeproblemer komme som en
overraskelse
Er demens aringrsaken til spise-
eller svelgeproblemer
Hvis ja
gi mat og drikke paring pas
premisser obs aspirasjon
Hvis nei
Vurder om det er en mulig
reversibel aringrsak
Er det hensiktsmessig med
henvisning
Er det behov for samraringd med
mer erfaren helsepersonell
Revurder behandling og tiltak
ved livets slutt
Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet
Vurder ut fra det
Er medikamentenetiltakene noslashdvendige
Hvis ja fortsett med samme opplegg
Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet
Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet
Omsorg ved livets slutt
Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det
Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv
Hvis Ja forsoslashk aring endre
Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig
Anne-Guri Storjord
e-laeligrings kurs demens og palliasjonhttpswwwaldringoghelsenoe-laeligringpalliasjon-og-demens_
Forekomst av smerter hos
pasienter med demens
Alzheimer demens 458 (95 confidence
interval CI 334-585)
Vaskulaeligr demens 562 (95 CI 477-644)
Systematisk review van Kooten J m fl 2016
A Review of Pain Prevalence in Alzheimers Vascular Frontotemporal and
Lewy Body Dementias
van Kooten J Binnekade TT van der Wouden JC Stek ML Scherder EJA
Huseboslash BS Smalbrugge M Hertogh CMPM
Forekomst av smerter hos
pasienter med alvorlig demens paring
sykehjem i Norge
18 sykehjem 328 pasienter med alvorlig demens
og atferdsproblemer
Forekomst av moderate ndash sterke smerter 621 (
MOBID-2 )
193 ( 63 pasienter) brukte opiater
Opioid Prescription Use in Nursing Home Residents with Advanced Dementia
Griffioen C Husebo BS Flo E Caljouw MAA Achterberg WP Pain Med 2019
Kommunikasjonsvansker og
smerter hos eldre
Smertene blir ikke mindre selv om det er
vanskelig aring formidle dem
smertene kan arte seg som
-irritabilitet eller -aggressivitet
-uro eller -vandring
-apati
-spisevegring
-rdquoproblematferdrdquo
Smerter aringrsaker
Nociceptiv
Muskel-skjelett
Orofacial
Nevropatisk
Visceral
van Kooten et al BMC Geriatrics (2015) 1529
Pain in dementia prevalence and associated factors protocol of a
multidisciplinary study
Eksempler
full blaeligre
obstipasjon
urinveisinfeksjon
artrose
kreftsykdom
35 av alle nye krefttilfeller
oppdages hos personer over 75 aringr
Saringr
fraktur
DisDat
Aring vurdere ubehag
Basert paring
observasjoner
Hvordan ser en at
hanhun har det bra
Hvordan viser
pasienten ubehag
symptomlindring
still en diagnose av den bakenforliggende
mekanisme eller aringrsak til symptomet
angrip aringrsaken saring sant det er mulig
individualiser behandlingen
gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig
dokumenter effekt
evaluer tiltakene
etter paring forharingnd avtalt tid
Effekt av smertebehandling
1 time etter at pas fikk behandling mot smerter
Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar
Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket
Ja Nei
Skriv ned effekten av behandlingen
(Genesis Elder Care-pain audit)
God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet
rundt
der pasienten er
og forutsetter at kompetent
personell er tilgjengelig
Observasjons- og handlings-
kompetanse
Hva er behovet
Kartlegging og vurdering
Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)
Hva er situasjonen naring
Gjenkjenne mulige vendepunkter
Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart
Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hva gjoslashr vi hvis
Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl
Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)
Phone to needle time respons tid
rdquoPhone to needlerdquo
responstid
1 Ny oppstaringtt problem
2 Akutt funksjonsvikt endring
3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring
Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses
Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt
til tiltaket er satt i gang
Om samhandling og
symptomlindring
2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring
Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke
Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time
Maring gjoslashres naring roslashd respons
Kan vente til maks 1 time gul respons
Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons
Symptomlindring er gul eller roslashd respons
Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven
eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)
Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt
Tenke bredt kombinere preparater
Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger
Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)
Legens tilgjengelighet
Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer
Brukermedvirkning
Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig
Med i nattbordskuffe
Ikke garing fra henne ved uro
Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr
(er ikke brukt eller muligens 1 x )
Hva gjoslashr dagen til en god
dag
ut fra pasientens perspektiv
VIPS
Fokus paring livskvalitet
Qualid
vurdering av livskvalitet ved langtkommen
demens
Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)
Personen smiler
Personen virker trist
Personen graringter
Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip
Personen viser kroppslig ubehaghellip
Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip
Personen er irritabel og aggressivhellip
Personen nyter aring spise
Personen liker beroslashringkroppskontakt
Personen liker samvaeligr med andre
Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet
Ektefellenes historie
Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl
Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell
hva som skjedde
Hvordan har denne uken vaeligrt
Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det
Har du noe du oslashnsker aring si noe om
Hva synes du om det
Hva gjoslashr det med deg
Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal
narrative study ( 10 ektefeller)
Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691
fortid naringtid og (den naeligre) framtid
Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)
Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg
Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag
Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring
Aring vaeligre aringpen for det uventede
Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske
Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens
httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm
Forfatter av boken Dementia living in the memories of God
Vi oslashnsker autonomi for oss selv
men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i
Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014
Et bedre liv
Autonomi og sikkerhet
Hva er det beste sted for aring gi et
godt palliativt tilbud til pasienter
med demens
Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag
Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov
For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet
Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366
Livets sluttfase
En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort
forventet levetid uker til dager boslashr inneholde
en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold
Progredierende sykdomsutvikling
Progredierende funksjonsnedsettelse
Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet
Mulige reversible tilstander er blitt vurdert
httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-
livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-
forestaringende
Nasjonale faglige raringd lindrende
behandling i livets sluttfase
httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase
Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og
Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus
Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019
httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-
helsepersonellmedikamentskrin-vaksne
aktuelle tema for god omsorg ved
livets slutt pasienter med demens
Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas
Som i personsentrert omsorg ( VIPS)
Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende
Forharingndssamtaler tillit
God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging
plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og
uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules
of thumb)
Kontinuitet
Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte
Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia
Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones
BMC Palliat Care 2016 15 31
Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH
Maring gjoslashres samme dageller neste dag
HAringP
Haringp har flere dimensjonerperspektiver
Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring
behandlingsmuligheter
Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og
oppleve god livskvalitet
Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv
Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling
og pas oslashnsker
Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og
haringp feks ja det hadde vaeligrt fint
Carl og Ellie
Kartlegging av naeligrstaringende doslashd
Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i
sykdomsforloslashpet
Erkjennelse av at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at pasienten er doslashende
Rules of Thumb
Davies 2016
Tommelfinger regler for
omsorg ved livets slutt for
personer med demens
1 Spise- og svelge-
problemer
2 Agitasjonuro
3 Revurder behandling og
tiltak ved livets slutt
4 Omsorg ved livets slutt
httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb
Spise- og svelge-problemer
La ikke spiseproblemer og
svelgeproblemer komme som en
overraskelse
Er demens aringrsaken til spise-
eller svelgeproblemer
Hvis ja
gi mat og drikke paring pas
premisser obs aspirasjon
Hvis nei
Vurder om det er en mulig
reversibel aringrsak
Er det hensiktsmessig med
henvisning
Er det behov for samraringd med
mer erfaren helsepersonell
Revurder behandling og tiltak
ved livets slutt
Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet
Vurder ut fra det
Er medikamentenetiltakene noslashdvendige
Hvis ja fortsett med samme opplegg
Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet
Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet
Omsorg ved livets slutt
Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det
Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv
Hvis Ja forsoslashk aring endre
Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig
Anne-Guri Storjord
Forekomst av smerter hos
pasienter med demens
Alzheimer demens 458 (95 confidence
interval CI 334-585)
Vaskulaeligr demens 562 (95 CI 477-644)
Systematisk review van Kooten J m fl 2016
A Review of Pain Prevalence in Alzheimers Vascular Frontotemporal and
Lewy Body Dementias
van Kooten J Binnekade TT van der Wouden JC Stek ML Scherder EJA
Huseboslash BS Smalbrugge M Hertogh CMPM
Forekomst av smerter hos
pasienter med alvorlig demens paring
sykehjem i Norge
18 sykehjem 328 pasienter med alvorlig demens
og atferdsproblemer
Forekomst av moderate ndash sterke smerter 621 (
MOBID-2 )
193 ( 63 pasienter) brukte opiater
Opioid Prescription Use in Nursing Home Residents with Advanced Dementia
Griffioen C Husebo BS Flo E Caljouw MAA Achterberg WP Pain Med 2019
Kommunikasjonsvansker og
smerter hos eldre
Smertene blir ikke mindre selv om det er
vanskelig aring formidle dem
smertene kan arte seg som
-irritabilitet eller -aggressivitet
-uro eller -vandring
-apati
-spisevegring
-rdquoproblematferdrdquo
Smerter aringrsaker
Nociceptiv
Muskel-skjelett
Orofacial
Nevropatisk
Visceral
van Kooten et al BMC Geriatrics (2015) 1529
Pain in dementia prevalence and associated factors protocol of a
multidisciplinary study
Eksempler
full blaeligre
obstipasjon
urinveisinfeksjon
artrose
kreftsykdom
35 av alle nye krefttilfeller
oppdages hos personer over 75 aringr
Saringr
fraktur
DisDat
Aring vurdere ubehag
Basert paring
observasjoner
Hvordan ser en at
hanhun har det bra
Hvordan viser
pasienten ubehag
symptomlindring
still en diagnose av den bakenforliggende
mekanisme eller aringrsak til symptomet
angrip aringrsaken saring sant det er mulig
individualiser behandlingen
gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig
dokumenter effekt
evaluer tiltakene
etter paring forharingnd avtalt tid
Effekt av smertebehandling
1 time etter at pas fikk behandling mot smerter
Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar
Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket
Ja Nei
Skriv ned effekten av behandlingen
(Genesis Elder Care-pain audit)
God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet
rundt
der pasienten er
og forutsetter at kompetent
personell er tilgjengelig
Observasjons- og handlings-
kompetanse
Hva er behovet
Kartlegging og vurdering
Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)
Hva er situasjonen naring
Gjenkjenne mulige vendepunkter
Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart
Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hva gjoslashr vi hvis
Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl
Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)
Phone to needle time respons tid
rdquoPhone to needlerdquo
responstid
1 Ny oppstaringtt problem
2 Akutt funksjonsvikt endring
3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring
Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses
Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt
til tiltaket er satt i gang
Om samhandling og
symptomlindring
2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring
Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke
Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time
Maring gjoslashres naring roslashd respons
Kan vente til maks 1 time gul respons
Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons
Symptomlindring er gul eller roslashd respons
Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven
eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)
Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt
Tenke bredt kombinere preparater
Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger
Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)
Legens tilgjengelighet
Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer
Brukermedvirkning
Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig
Med i nattbordskuffe
Ikke garing fra henne ved uro
Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr
(er ikke brukt eller muligens 1 x )
Hva gjoslashr dagen til en god
dag
ut fra pasientens perspektiv
VIPS
Fokus paring livskvalitet
Qualid
vurdering av livskvalitet ved langtkommen
demens
Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)
Personen smiler
Personen virker trist
Personen graringter
Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip
Personen viser kroppslig ubehaghellip
Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip
Personen er irritabel og aggressivhellip
Personen nyter aring spise
Personen liker beroslashringkroppskontakt
Personen liker samvaeligr med andre
Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet
Ektefellenes historie
Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl
Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell
hva som skjedde
Hvordan har denne uken vaeligrt
Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det
Har du noe du oslashnsker aring si noe om
Hva synes du om det
Hva gjoslashr det med deg
Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal
narrative study ( 10 ektefeller)
Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691
fortid naringtid og (den naeligre) framtid
Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)
Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg
Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag
Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring
Aring vaeligre aringpen for det uventede
Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske
Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens
httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm
Forfatter av boken Dementia living in the memories of God
Vi oslashnsker autonomi for oss selv
men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i
Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014
Et bedre liv
Autonomi og sikkerhet
Hva er det beste sted for aring gi et
godt palliativt tilbud til pasienter
med demens
Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag
Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov
For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet
Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366
Livets sluttfase
En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort
forventet levetid uker til dager boslashr inneholde
en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold
Progredierende sykdomsutvikling
Progredierende funksjonsnedsettelse
Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet
Mulige reversible tilstander er blitt vurdert
httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-
livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-
forestaringende
Nasjonale faglige raringd lindrende
behandling i livets sluttfase
httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase
Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og
Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus
Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019
httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-
helsepersonellmedikamentskrin-vaksne
aktuelle tema for god omsorg ved
livets slutt pasienter med demens
Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas
Som i personsentrert omsorg ( VIPS)
Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende
Forharingndssamtaler tillit
God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging
plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og
uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules
of thumb)
Kontinuitet
Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte
Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia
Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones
BMC Palliat Care 2016 15 31
Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH
Maring gjoslashres samme dageller neste dag
HAringP
Haringp har flere dimensjonerperspektiver
Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring
behandlingsmuligheter
Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og
oppleve god livskvalitet
Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv
Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling
og pas oslashnsker
Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og
haringp feks ja det hadde vaeligrt fint
Carl og Ellie
Kartlegging av naeligrstaringende doslashd
Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i
sykdomsforloslashpet
Erkjennelse av at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at pasienten er doslashende
Rules of Thumb
Davies 2016
Tommelfinger regler for
omsorg ved livets slutt for
personer med demens
1 Spise- og svelge-
problemer
2 Agitasjonuro
3 Revurder behandling og
tiltak ved livets slutt
4 Omsorg ved livets slutt
httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb
Spise- og svelge-problemer
La ikke spiseproblemer og
svelgeproblemer komme som en
overraskelse
Er demens aringrsaken til spise-
eller svelgeproblemer
Hvis ja
gi mat og drikke paring pas
premisser obs aspirasjon
Hvis nei
Vurder om det er en mulig
reversibel aringrsak
Er det hensiktsmessig med
henvisning
Er det behov for samraringd med
mer erfaren helsepersonell
Revurder behandling og tiltak
ved livets slutt
Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet
Vurder ut fra det
Er medikamentenetiltakene noslashdvendige
Hvis ja fortsett med samme opplegg
Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet
Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet
Omsorg ved livets slutt
Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det
Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv
Hvis Ja forsoslashk aring endre
Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig
Anne-Guri Storjord
Forekomst av smerter hos
pasienter med alvorlig demens paring
sykehjem i Norge
18 sykehjem 328 pasienter med alvorlig demens
og atferdsproblemer
Forekomst av moderate ndash sterke smerter 621 (
MOBID-2 )
193 ( 63 pasienter) brukte opiater
Opioid Prescription Use in Nursing Home Residents with Advanced Dementia
Griffioen C Husebo BS Flo E Caljouw MAA Achterberg WP Pain Med 2019
Kommunikasjonsvansker og
smerter hos eldre
Smertene blir ikke mindre selv om det er
vanskelig aring formidle dem
smertene kan arte seg som
-irritabilitet eller -aggressivitet
-uro eller -vandring
-apati
-spisevegring
-rdquoproblematferdrdquo
Smerter aringrsaker
Nociceptiv
Muskel-skjelett
Orofacial
Nevropatisk
Visceral
van Kooten et al BMC Geriatrics (2015) 1529
Pain in dementia prevalence and associated factors protocol of a
multidisciplinary study
Eksempler
full blaeligre
obstipasjon
urinveisinfeksjon
artrose
kreftsykdom
35 av alle nye krefttilfeller
oppdages hos personer over 75 aringr
Saringr
fraktur
DisDat
Aring vurdere ubehag
Basert paring
observasjoner
Hvordan ser en at
hanhun har det bra
Hvordan viser
pasienten ubehag
symptomlindring
still en diagnose av den bakenforliggende
mekanisme eller aringrsak til symptomet
angrip aringrsaken saring sant det er mulig
individualiser behandlingen
gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig
dokumenter effekt
evaluer tiltakene
etter paring forharingnd avtalt tid
Effekt av smertebehandling
1 time etter at pas fikk behandling mot smerter
Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar
Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket
Ja Nei
Skriv ned effekten av behandlingen
(Genesis Elder Care-pain audit)
God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet
rundt
der pasienten er
og forutsetter at kompetent
personell er tilgjengelig
Observasjons- og handlings-
kompetanse
Hva er behovet
Kartlegging og vurdering
Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)
Hva er situasjonen naring
Gjenkjenne mulige vendepunkter
Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart
Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hva gjoslashr vi hvis
Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl
Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)
Phone to needle time respons tid
rdquoPhone to needlerdquo
responstid
1 Ny oppstaringtt problem
2 Akutt funksjonsvikt endring
3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring
Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses
Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt
til tiltaket er satt i gang
Om samhandling og
symptomlindring
2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring
Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke
Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time
Maring gjoslashres naring roslashd respons
Kan vente til maks 1 time gul respons
Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons
Symptomlindring er gul eller roslashd respons
Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven
eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)
Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt
Tenke bredt kombinere preparater
Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger
Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)
Legens tilgjengelighet
Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer
Brukermedvirkning
Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig
Med i nattbordskuffe
Ikke garing fra henne ved uro
Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr
(er ikke brukt eller muligens 1 x )
Hva gjoslashr dagen til en god
dag
ut fra pasientens perspektiv
VIPS
Fokus paring livskvalitet
Qualid
vurdering av livskvalitet ved langtkommen
demens
Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)
Personen smiler
Personen virker trist
Personen graringter
Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip
Personen viser kroppslig ubehaghellip
Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip
Personen er irritabel og aggressivhellip
Personen nyter aring spise
Personen liker beroslashringkroppskontakt
Personen liker samvaeligr med andre
Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet
Ektefellenes historie
Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl
Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell
hva som skjedde
Hvordan har denne uken vaeligrt
Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det
Har du noe du oslashnsker aring si noe om
Hva synes du om det
Hva gjoslashr det med deg
Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal
narrative study ( 10 ektefeller)
Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691
fortid naringtid og (den naeligre) framtid
Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)
Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg
Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag
Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring
Aring vaeligre aringpen for det uventede
Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske
Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens
httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm
Forfatter av boken Dementia living in the memories of God
Vi oslashnsker autonomi for oss selv
men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i
Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014
Et bedre liv
Autonomi og sikkerhet
Hva er det beste sted for aring gi et
godt palliativt tilbud til pasienter
med demens
Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag
Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov
For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet
Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366
Livets sluttfase
En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort
forventet levetid uker til dager boslashr inneholde
en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold
Progredierende sykdomsutvikling
Progredierende funksjonsnedsettelse
Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet
Mulige reversible tilstander er blitt vurdert
httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-
livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-
forestaringende
Nasjonale faglige raringd lindrende
behandling i livets sluttfase
httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase
Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og
Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus
Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019
httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-
helsepersonellmedikamentskrin-vaksne
aktuelle tema for god omsorg ved
livets slutt pasienter med demens
Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas
Som i personsentrert omsorg ( VIPS)
Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende
Forharingndssamtaler tillit
God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging
plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og
uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules
of thumb)
Kontinuitet
Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte
Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia
Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones
BMC Palliat Care 2016 15 31
Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH
Maring gjoslashres samme dageller neste dag
HAringP
Haringp har flere dimensjonerperspektiver
Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring
behandlingsmuligheter
Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og
oppleve god livskvalitet
Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv
Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling
og pas oslashnsker
Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og
haringp feks ja det hadde vaeligrt fint
Carl og Ellie
Kartlegging av naeligrstaringende doslashd
Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i
sykdomsforloslashpet
Erkjennelse av at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at pasienten er doslashende
Rules of Thumb
Davies 2016
Tommelfinger regler for
omsorg ved livets slutt for
personer med demens
1 Spise- og svelge-
problemer
2 Agitasjonuro
3 Revurder behandling og
tiltak ved livets slutt
4 Omsorg ved livets slutt
httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb
Spise- og svelge-problemer
La ikke spiseproblemer og
svelgeproblemer komme som en
overraskelse
Er demens aringrsaken til spise-
eller svelgeproblemer
Hvis ja
gi mat og drikke paring pas
premisser obs aspirasjon
Hvis nei
Vurder om det er en mulig
reversibel aringrsak
Er det hensiktsmessig med
henvisning
Er det behov for samraringd med
mer erfaren helsepersonell
Revurder behandling og tiltak
ved livets slutt
Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet
Vurder ut fra det
Er medikamentenetiltakene noslashdvendige
Hvis ja fortsett med samme opplegg
Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet
Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet
Omsorg ved livets slutt
Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det
Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv
Hvis Ja forsoslashk aring endre
Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig
Anne-Guri Storjord
Kommunikasjonsvansker og
smerter hos eldre
Smertene blir ikke mindre selv om det er
vanskelig aring formidle dem
smertene kan arte seg som
-irritabilitet eller -aggressivitet
-uro eller -vandring
-apati
-spisevegring
-rdquoproblematferdrdquo
Smerter aringrsaker
Nociceptiv
Muskel-skjelett
Orofacial
Nevropatisk
Visceral
van Kooten et al BMC Geriatrics (2015) 1529
Pain in dementia prevalence and associated factors protocol of a
multidisciplinary study
Eksempler
full blaeligre
obstipasjon
urinveisinfeksjon
artrose
kreftsykdom
35 av alle nye krefttilfeller
oppdages hos personer over 75 aringr
Saringr
fraktur
DisDat
Aring vurdere ubehag
Basert paring
observasjoner
Hvordan ser en at
hanhun har det bra
Hvordan viser
pasienten ubehag
symptomlindring
still en diagnose av den bakenforliggende
mekanisme eller aringrsak til symptomet
angrip aringrsaken saring sant det er mulig
individualiser behandlingen
gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig
dokumenter effekt
evaluer tiltakene
etter paring forharingnd avtalt tid
Effekt av smertebehandling
1 time etter at pas fikk behandling mot smerter
Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar
Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket
Ja Nei
Skriv ned effekten av behandlingen
(Genesis Elder Care-pain audit)
God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet
rundt
der pasienten er
og forutsetter at kompetent
personell er tilgjengelig
Observasjons- og handlings-
kompetanse
Hva er behovet
Kartlegging og vurdering
Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)
Hva er situasjonen naring
Gjenkjenne mulige vendepunkter
Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart
Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hva gjoslashr vi hvis
Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl
Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)
Phone to needle time respons tid
rdquoPhone to needlerdquo
responstid
1 Ny oppstaringtt problem
2 Akutt funksjonsvikt endring
3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring
Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses
Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt
til tiltaket er satt i gang
Om samhandling og
symptomlindring
2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring
Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke
Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time
Maring gjoslashres naring roslashd respons
Kan vente til maks 1 time gul respons
Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons
Symptomlindring er gul eller roslashd respons
Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven
eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)
Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt
Tenke bredt kombinere preparater
Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger
Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)
Legens tilgjengelighet
Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer
Brukermedvirkning
Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig
Med i nattbordskuffe
Ikke garing fra henne ved uro
Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr
(er ikke brukt eller muligens 1 x )
Hva gjoslashr dagen til en god
dag
ut fra pasientens perspektiv
VIPS
Fokus paring livskvalitet
Qualid
vurdering av livskvalitet ved langtkommen
demens
Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)
Personen smiler
Personen virker trist
Personen graringter
Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip
Personen viser kroppslig ubehaghellip
Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip
Personen er irritabel og aggressivhellip
Personen nyter aring spise
Personen liker beroslashringkroppskontakt
Personen liker samvaeligr med andre
Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet
Ektefellenes historie
Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl
Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell
hva som skjedde
Hvordan har denne uken vaeligrt
Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det
Har du noe du oslashnsker aring si noe om
Hva synes du om det
Hva gjoslashr det med deg
Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal
narrative study ( 10 ektefeller)
Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691
fortid naringtid og (den naeligre) framtid
Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)
Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg
Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag
Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring
Aring vaeligre aringpen for det uventede
Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske
Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens
httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm
Forfatter av boken Dementia living in the memories of God
Vi oslashnsker autonomi for oss selv
men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i
Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014
Et bedre liv
Autonomi og sikkerhet
Hva er det beste sted for aring gi et
godt palliativt tilbud til pasienter
med demens
Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag
Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov
For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet
Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366
Livets sluttfase
En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort
forventet levetid uker til dager boslashr inneholde
en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold
Progredierende sykdomsutvikling
Progredierende funksjonsnedsettelse
Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet
Mulige reversible tilstander er blitt vurdert
httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-
livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-
forestaringende
Nasjonale faglige raringd lindrende
behandling i livets sluttfase
httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase
Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og
Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus
Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019
httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-
helsepersonellmedikamentskrin-vaksne
aktuelle tema for god omsorg ved
livets slutt pasienter med demens
Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas
Som i personsentrert omsorg ( VIPS)
Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende
Forharingndssamtaler tillit
God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging
plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og
uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules
of thumb)
Kontinuitet
Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte
Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia
Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones
BMC Palliat Care 2016 15 31
Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH
Maring gjoslashres samme dageller neste dag
HAringP
Haringp har flere dimensjonerperspektiver
Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring
behandlingsmuligheter
Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og
oppleve god livskvalitet
Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv
Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling
og pas oslashnsker
Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og
haringp feks ja det hadde vaeligrt fint
Carl og Ellie
Kartlegging av naeligrstaringende doslashd
Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i
sykdomsforloslashpet
Erkjennelse av at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at pasienten er doslashende
Rules of Thumb
Davies 2016
Tommelfinger regler for
omsorg ved livets slutt for
personer med demens
1 Spise- og svelge-
problemer
2 Agitasjonuro
3 Revurder behandling og
tiltak ved livets slutt
4 Omsorg ved livets slutt
httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb
Spise- og svelge-problemer
La ikke spiseproblemer og
svelgeproblemer komme som en
overraskelse
Er demens aringrsaken til spise-
eller svelgeproblemer
Hvis ja
gi mat og drikke paring pas
premisser obs aspirasjon
Hvis nei
Vurder om det er en mulig
reversibel aringrsak
Er det hensiktsmessig med
henvisning
Er det behov for samraringd med
mer erfaren helsepersonell
Revurder behandling og tiltak
ved livets slutt
Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet
Vurder ut fra det
Er medikamentenetiltakene noslashdvendige
Hvis ja fortsett med samme opplegg
Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet
Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet
Omsorg ved livets slutt
Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det
Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv
Hvis Ja forsoslashk aring endre
Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig
Anne-Guri Storjord
Smerter aringrsaker
Nociceptiv
Muskel-skjelett
Orofacial
Nevropatisk
Visceral
van Kooten et al BMC Geriatrics (2015) 1529
Pain in dementia prevalence and associated factors protocol of a
multidisciplinary study
Eksempler
full blaeligre
obstipasjon
urinveisinfeksjon
artrose
kreftsykdom
35 av alle nye krefttilfeller
oppdages hos personer over 75 aringr
Saringr
fraktur
DisDat
Aring vurdere ubehag
Basert paring
observasjoner
Hvordan ser en at
hanhun har det bra
Hvordan viser
pasienten ubehag
symptomlindring
still en diagnose av den bakenforliggende
mekanisme eller aringrsak til symptomet
angrip aringrsaken saring sant det er mulig
individualiser behandlingen
gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig
dokumenter effekt
evaluer tiltakene
etter paring forharingnd avtalt tid
Effekt av smertebehandling
1 time etter at pas fikk behandling mot smerter
Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar
Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket
Ja Nei
Skriv ned effekten av behandlingen
(Genesis Elder Care-pain audit)
God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet
rundt
der pasienten er
og forutsetter at kompetent
personell er tilgjengelig
Observasjons- og handlings-
kompetanse
Hva er behovet
Kartlegging og vurdering
Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)
Hva er situasjonen naring
Gjenkjenne mulige vendepunkter
Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart
Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hva gjoslashr vi hvis
Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl
Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)
Phone to needle time respons tid
rdquoPhone to needlerdquo
responstid
1 Ny oppstaringtt problem
2 Akutt funksjonsvikt endring
3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring
Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses
Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt
til tiltaket er satt i gang
Om samhandling og
symptomlindring
2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring
Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke
Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time
Maring gjoslashres naring roslashd respons
Kan vente til maks 1 time gul respons
Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons
Symptomlindring er gul eller roslashd respons
Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven
eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)
Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt
Tenke bredt kombinere preparater
Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger
Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)
Legens tilgjengelighet
Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer
Brukermedvirkning
Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig
Med i nattbordskuffe
Ikke garing fra henne ved uro
Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr
(er ikke brukt eller muligens 1 x )
Hva gjoslashr dagen til en god
dag
ut fra pasientens perspektiv
VIPS
Fokus paring livskvalitet
Qualid
vurdering av livskvalitet ved langtkommen
demens
Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)
Personen smiler
Personen virker trist
Personen graringter
Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip
Personen viser kroppslig ubehaghellip
Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip
Personen er irritabel og aggressivhellip
Personen nyter aring spise
Personen liker beroslashringkroppskontakt
Personen liker samvaeligr med andre
Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet
Ektefellenes historie
Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl
Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell
hva som skjedde
Hvordan har denne uken vaeligrt
Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det
Har du noe du oslashnsker aring si noe om
Hva synes du om det
Hva gjoslashr det med deg
Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal
narrative study ( 10 ektefeller)
Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691
fortid naringtid og (den naeligre) framtid
Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)
Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg
Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag
Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring
Aring vaeligre aringpen for det uventede
Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske
Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens
httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm
Forfatter av boken Dementia living in the memories of God
Vi oslashnsker autonomi for oss selv
men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i
Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014
Et bedre liv
Autonomi og sikkerhet
Hva er det beste sted for aring gi et
godt palliativt tilbud til pasienter
med demens
Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag
Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov
For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet
Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366
Livets sluttfase
En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort
forventet levetid uker til dager boslashr inneholde
en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold
Progredierende sykdomsutvikling
Progredierende funksjonsnedsettelse
Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet
Mulige reversible tilstander er blitt vurdert
httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-
livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-
forestaringende
Nasjonale faglige raringd lindrende
behandling i livets sluttfase
httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase
Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og
Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus
Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019
httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-
helsepersonellmedikamentskrin-vaksne
aktuelle tema for god omsorg ved
livets slutt pasienter med demens
Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas
Som i personsentrert omsorg ( VIPS)
Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende
Forharingndssamtaler tillit
God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging
plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og
uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules
of thumb)
Kontinuitet
Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte
Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia
Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones
BMC Palliat Care 2016 15 31
Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH
Maring gjoslashres samme dageller neste dag
HAringP
Haringp har flere dimensjonerperspektiver
Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring
behandlingsmuligheter
Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og
oppleve god livskvalitet
Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv
Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling
og pas oslashnsker
Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og
haringp feks ja det hadde vaeligrt fint
Carl og Ellie
Kartlegging av naeligrstaringende doslashd
Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i
sykdomsforloslashpet
Erkjennelse av at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at pasienten er doslashende
Rules of Thumb
Davies 2016
Tommelfinger regler for
omsorg ved livets slutt for
personer med demens
1 Spise- og svelge-
problemer
2 Agitasjonuro
3 Revurder behandling og
tiltak ved livets slutt
4 Omsorg ved livets slutt
httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb
Spise- og svelge-problemer
La ikke spiseproblemer og
svelgeproblemer komme som en
overraskelse
Er demens aringrsaken til spise-
eller svelgeproblemer
Hvis ja
gi mat og drikke paring pas
premisser obs aspirasjon
Hvis nei
Vurder om det er en mulig
reversibel aringrsak
Er det hensiktsmessig med
henvisning
Er det behov for samraringd med
mer erfaren helsepersonell
Revurder behandling og tiltak
ved livets slutt
Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet
Vurder ut fra det
Er medikamentenetiltakene noslashdvendige
Hvis ja fortsett med samme opplegg
Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet
Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet
Omsorg ved livets slutt
Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det
Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv
Hvis Ja forsoslashk aring endre
Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig
Anne-Guri Storjord
Eksempler
full blaeligre
obstipasjon
urinveisinfeksjon
artrose
kreftsykdom
35 av alle nye krefttilfeller
oppdages hos personer over 75 aringr
Saringr
fraktur
DisDat
Aring vurdere ubehag
Basert paring
observasjoner
Hvordan ser en at
hanhun har det bra
Hvordan viser
pasienten ubehag
symptomlindring
still en diagnose av den bakenforliggende
mekanisme eller aringrsak til symptomet
angrip aringrsaken saring sant det er mulig
individualiser behandlingen
gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig
dokumenter effekt
evaluer tiltakene
etter paring forharingnd avtalt tid
Effekt av smertebehandling
1 time etter at pas fikk behandling mot smerter
Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar
Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket
Ja Nei
Skriv ned effekten av behandlingen
(Genesis Elder Care-pain audit)
God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet
rundt
der pasienten er
og forutsetter at kompetent
personell er tilgjengelig
Observasjons- og handlings-
kompetanse
Hva er behovet
Kartlegging og vurdering
Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)
Hva er situasjonen naring
Gjenkjenne mulige vendepunkter
Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart
Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hva gjoslashr vi hvis
Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl
Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)
Phone to needle time respons tid
rdquoPhone to needlerdquo
responstid
1 Ny oppstaringtt problem
2 Akutt funksjonsvikt endring
3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring
Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses
Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt
til tiltaket er satt i gang
Om samhandling og
symptomlindring
2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring
Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke
Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time
Maring gjoslashres naring roslashd respons
Kan vente til maks 1 time gul respons
Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons
Symptomlindring er gul eller roslashd respons
Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven
eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)
Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt
Tenke bredt kombinere preparater
Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger
Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)
Legens tilgjengelighet
Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer
Brukermedvirkning
Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig
Med i nattbordskuffe
Ikke garing fra henne ved uro
Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr
(er ikke brukt eller muligens 1 x )
Hva gjoslashr dagen til en god
dag
ut fra pasientens perspektiv
VIPS
Fokus paring livskvalitet
Qualid
vurdering av livskvalitet ved langtkommen
demens
Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)
Personen smiler
Personen virker trist
Personen graringter
Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip
Personen viser kroppslig ubehaghellip
Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip
Personen er irritabel og aggressivhellip
Personen nyter aring spise
Personen liker beroslashringkroppskontakt
Personen liker samvaeligr med andre
Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet
Ektefellenes historie
Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl
Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell
hva som skjedde
Hvordan har denne uken vaeligrt
Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det
Har du noe du oslashnsker aring si noe om
Hva synes du om det
Hva gjoslashr det med deg
Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal
narrative study ( 10 ektefeller)
Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691
fortid naringtid og (den naeligre) framtid
Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)
Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg
Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag
Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring
Aring vaeligre aringpen for det uventede
Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske
Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens
httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm
Forfatter av boken Dementia living in the memories of God
Vi oslashnsker autonomi for oss selv
men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i
Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014
Et bedre liv
Autonomi og sikkerhet
Hva er det beste sted for aring gi et
godt palliativt tilbud til pasienter
med demens
Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag
Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov
For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet
Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366
Livets sluttfase
En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort
forventet levetid uker til dager boslashr inneholde
en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold
Progredierende sykdomsutvikling
Progredierende funksjonsnedsettelse
Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet
Mulige reversible tilstander er blitt vurdert
httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-
livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-
forestaringende
Nasjonale faglige raringd lindrende
behandling i livets sluttfase
httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase
Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og
Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus
Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019
httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-
helsepersonellmedikamentskrin-vaksne
aktuelle tema for god omsorg ved
livets slutt pasienter med demens
Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas
Som i personsentrert omsorg ( VIPS)
Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende
Forharingndssamtaler tillit
God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging
plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og
uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules
of thumb)
Kontinuitet
Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte
Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia
Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones
BMC Palliat Care 2016 15 31
Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH
Maring gjoslashres samme dageller neste dag
HAringP
Haringp har flere dimensjonerperspektiver
Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring
behandlingsmuligheter
Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og
oppleve god livskvalitet
Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv
Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling
og pas oslashnsker
Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og
haringp feks ja det hadde vaeligrt fint
Carl og Ellie
Kartlegging av naeligrstaringende doslashd
Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i
sykdomsforloslashpet
Erkjennelse av at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at pasienten er doslashende
Rules of Thumb
Davies 2016
Tommelfinger regler for
omsorg ved livets slutt for
personer med demens
1 Spise- og svelge-
problemer
2 Agitasjonuro
3 Revurder behandling og
tiltak ved livets slutt
4 Omsorg ved livets slutt
httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb
Spise- og svelge-problemer
La ikke spiseproblemer og
svelgeproblemer komme som en
overraskelse
Er demens aringrsaken til spise-
eller svelgeproblemer
Hvis ja
gi mat og drikke paring pas
premisser obs aspirasjon
Hvis nei
Vurder om det er en mulig
reversibel aringrsak
Er det hensiktsmessig med
henvisning
Er det behov for samraringd med
mer erfaren helsepersonell
Revurder behandling og tiltak
ved livets slutt
Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet
Vurder ut fra det
Er medikamentenetiltakene noslashdvendige
Hvis ja fortsett med samme opplegg
Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet
Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet
Omsorg ved livets slutt
Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det
Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv
Hvis Ja forsoslashk aring endre
Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig
Anne-Guri Storjord
DisDat
Aring vurdere ubehag
Basert paring
observasjoner
Hvordan ser en at
hanhun har det bra
Hvordan viser
pasienten ubehag
symptomlindring
still en diagnose av den bakenforliggende
mekanisme eller aringrsak til symptomet
angrip aringrsaken saring sant det er mulig
individualiser behandlingen
gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig
dokumenter effekt
evaluer tiltakene
etter paring forharingnd avtalt tid
Effekt av smertebehandling
1 time etter at pas fikk behandling mot smerter
Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar
Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket
Ja Nei
Skriv ned effekten av behandlingen
(Genesis Elder Care-pain audit)
God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet
rundt
der pasienten er
og forutsetter at kompetent
personell er tilgjengelig
Observasjons- og handlings-
kompetanse
Hva er behovet
Kartlegging og vurdering
Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)
Hva er situasjonen naring
Gjenkjenne mulige vendepunkter
Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart
Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hva gjoslashr vi hvis
Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl
Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)
Phone to needle time respons tid
rdquoPhone to needlerdquo
responstid
1 Ny oppstaringtt problem
2 Akutt funksjonsvikt endring
3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring
Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses
Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt
til tiltaket er satt i gang
Om samhandling og
symptomlindring
2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring
Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke
Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time
Maring gjoslashres naring roslashd respons
Kan vente til maks 1 time gul respons
Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons
Symptomlindring er gul eller roslashd respons
Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven
eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)
Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt
Tenke bredt kombinere preparater
Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger
Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)
Legens tilgjengelighet
Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer
Brukermedvirkning
Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig
Med i nattbordskuffe
Ikke garing fra henne ved uro
Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr
(er ikke brukt eller muligens 1 x )
Hva gjoslashr dagen til en god
dag
ut fra pasientens perspektiv
VIPS
Fokus paring livskvalitet
Qualid
vurdering av livskvalitet ved langtkommen
demens
Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)
Personen smiler
Personen virker trist
Personen graringter
Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip
Personen viser kroppslig ubehaghellip
Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip
Personen er irritabel og aggressivhellip
Personen nyter aring spise
Personen liker beroslashringkroppskontakt
Personen liker samvaeligr med andre
Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet
Ektefellenes historie
Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl
Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell
hva som skjedde
Hvordan har denne uken vaeligrt
Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det
Har du noe du oslashnsker aring si noe om
Hva synes du om det
Hva gjoslashr det med deg
Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal
narrative study ( 10 ektefeller)
Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691
fortid naringtid og (den naeligre) framtid
Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)
Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg
Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag
Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring
Aring vaeligre aringpen for det uventede
Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske
Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens
httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm
Forfatter av boken Dementia living in the memories of God
Vi oslashnsker autonomi for oss selv
men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i
Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014
Et bedre liv
Autonomi og sikkerhet
Hva er det beste sted for aring gi et
godt palliativt tilbud til pasienter
med demens
Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag
Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov
For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet
Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366
Livets sluttfase
En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort
forventet levetid uker til dager boslashr inneholde
en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold
Progredierende sykdomsutvikling
Progredierende funksjonsnedsettelse
Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet
Mulige reversible tilstander er blitt vurdert
httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-
livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-
forestaringende
Nasjonale faglige raringd lindrende
behandling i livets sluttfase
httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase
Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og
Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus
Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019
httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-
helsepersonellmedikamentskrin-vaksne
aktuelle tema for god omsorg ved
livets slutt pasienter med demens
Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas
Som i personsentrert omsorg ( VIPS)
Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende
Forharingndssamtaler tillit
God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging
plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og
uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules
of thumb)
Kontinuitet
Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte
Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia
Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones
BMC Palliat Care 2016 15 31
Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH
Maring gjoslashres samme dageller neste dag
HAringP
Haringp har flere dimensjonerperspektiver
Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring
behandlingsmuligheter
Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og
oppleve god livskvalitet
Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv
Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling
og pas oslashnsker
Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og
haringp feks ja det hadde vaeligrt fint
Carl og Ellie
Kartlegging av naeligrstaringende doslashd
Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i
sykdomsforloslashpet
Erkjennelse av at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at pasienten er doslashende
Rules of Thumb
Davies 2016
Tommelfinger regler for
omsorg ved livets slutt for
personer med demens
1 Spise- og svelge-
problemer
2 Agitasjonuro
3 Revurder behandling og
tiltak ved livets slutt
4 Omsorg ved livets slutt
httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb
Spise- og svelge-problemer
La ikke spiseproblemer og
svelgeproblemer komme som en
overraskelse
Er demens aringrsaken til spise-
eller svelgeproblemer
Hvis ja
gi mat og drikke paring pas
premisser obs aspirasjon
Hvis nei
Vurder om det er en mulig
reversibel aringrsak
Er det hensiktsmessig med
henvisning
Er det behov for samraringd med
mer erfaren helsepersonell
Revurder behandling og tiltak
ved livets slutt
Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet
Vurder ut fra det
Er medikamentenetiltakene noslashdvendige
Hvis ja fortsett med samme opplegg
Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet
Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet
Omsorg ved livets slutt
Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det
Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv
Hvis Ja forsoslashk aring endre
Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig
Anne-Guri Storjord
symptomlindring
still en diagnose av den bakenforliggende
mekanisme eller aringrsak til symptomet
angrip aringrsaken saring sant det er mulig
individualiser behandlingen
gjoslashr behandlingen saring enkel som mulig
dokumenter effekt
evaluer tiltakene
etter paring forharingnd avtalt tid
Effekt av smertebehandling
1 time etter at pas fikk behandling mot smerter
Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar
Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket
Ja Nei
Skriv ned effekten av behandlingen
(Genesis Elder Care-pain audit)
God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet
rundt
der pasienten er
og forutsetter at kompetent
personell er tilgjengelig
Observasjons- og handlings-
kompetanse
Hva er behovet
Kartlegging og vurdering
Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)
Hva er situasjonen naring
Gjenkjenne mulige vendepunkter
Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart
Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hva gjoslashr vi hvis
Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl
Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)
Phone to needle time respons tid
rdquoPhone to needlerdquo
responstid
1 Ny oppstaringtt problem
2 Akutt funksjonsvikt endring
3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring
Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses
Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt
til tiltaket er satt i gang
Om samhandling og
symptomlindring
2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring
Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke
Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time
Maring gjoslashres naring roslashd respons
Kan vente til maks 1 time gul respons
Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons
Symptomlindring er gul eller roslashd respons
Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven
eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)
Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt
Tenke bredt kombinere preparater
Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger
Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)
Legens tilgjengelighet
Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer
Brukermedvirkning
Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig
Med i nattbordskuffe
Ikke garing fra henne ved uro
Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr
(er ikke brukt eller muligens 1 x )
Hva gjoslashr dagen til en god
dag
ut fra pasientens perspektiv
VIPS
Fokus paring livskvalitet
Qualid
vurdering av livskvalitet ved langtkommen
demens
Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)
Personen smiler
Personen virker trist
Personen graringter
Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip
Personen viser kroppslig ubehaghellip
Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip
Personen er irritabel og aggressivhellip
Personen nyter aring spise
Personen liker beroslashringkroppskontakt
Personen liker samvaeligr med andre
Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet
Ektefellenes historie
Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl
Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell
hva som skjedde
Hvordan har denne uken vaeligrt
Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det
Har du noe du oslashnsker aring si noe om
Hva synes du om det
Hva gjoslashr det med deg
Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal
narrative study ( 10 ektefeller)
Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691
fortid naringtid og (den naeligre) framtid
Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)
Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg
Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag
Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring
Aring vaeligre aringpen for det uventede
Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske
Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens
httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm
Forfatter av boken Dementia living in the memories of God
Vi oslashnsker autonomi for oss selv
men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i
Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014
Et bedre liv
Autonomi og sikkerhet
Hva er det beste sted for aring gi et
godt palliativt tilbud til pasienter
med demens
Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag
Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov
For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet
Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366
Livets sluttfase
En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort
forventet levetid uker til dager boslashr inneholde
en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold
Progredierende sykdomsutvikling
Progredierende funksjonsnedsettelse
Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet
Mulige reversible tilstander er blitt vurdert
httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-
livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-
forestaringende
Nasjonale faglige raringd lindrende
behandling i livets sluttfase
httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase
Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og
Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus
Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019
httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-
helsepersonellmedikamentskrin-vaksne
aktuelle tema for god omsorg ved
livets slutt pasienter med demens
Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas
Som i personsentrert omsorg ( VIPS)
Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende
Forharingndssamtaler tillit
God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging
plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og
uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules
of thumb)
Kontinuitet
Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte
Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia
Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones
BMC Palliat Care 2016 15 31
Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH
Maring gjoslashres samme dageller neste dag
HAringP
Haringp har flere dimensjonerperspektiver
Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring
behandlingsmuligheter
Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og
oppleve god livskvalitet
Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv
Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling
og pas oslashnsker
Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og
haringp feks ja det hadde vaeligrt fint
Carl og Ellie
Kartlegging av naeligrstaringende doslashd
Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i
sykdomsforloslashpet
Erkjennelse av at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at pasienten er doslashende
Rules of Thumb
Davies 2016
Tommelfinger regler for
omsorg ved livets slutt for
personer med demens
1 Spise- og svelge-
problemer
2 Agitasjonuro
3 Revurder behandling og
tiltak ved livets slutt
4 Omsorg ved livets slutt
httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb
Spise- og svelge-problemer
La ikke spiseproblemer og
svelgeproblemer komme som en
overraskelse
Er demens aringrsaken til spise-
eller svelgeproblemer
Hvis ja
gi mat og drikke paring pas
premisser obs aspirasjon
Hvis nei
Vurder om det er en mulig
reversibel aringrsak
Er det hensiktsmessig med
henvisning
Er det behov for samraringd med
mer erfaren helsepersonell
Revurder behandling og tiltak
ved livets slutt
Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet
Vurder ut fra det
Er medikamentenetiltakene noslashdvendige
Hvis ja fortsett med samme opplegg
Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet
Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet
Omsorg ved livets slutt
Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det
Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv
Hvis Ja forsoslashk aring endre
Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig
Anne-Guri Storjord
Effekt av smertebehandling
1 time etter at pas fikk behandling mot smerter
Har du smerter naringJa Nei ikke noe svar
Har du inntrykk av at pas har det bedre naring er mindre smerteparingvirket
Ja Nei
Skriv ned effekten av behandlingen
(Genesis Elder Care-pain audit)
God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet
rundt
der pasienten er
og forutsetter at kompetent
personell er tilgjengelig
Observasjons- og handlings-
kompetanse
Hva er behovet
Kartlegging og vurdering
Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)
Hva er situasjonen naring
Gjenkjenne mulige vendepunkter
Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart
Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hva gjoslashr vi hvis
Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl
Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)
Phone to needle time respons tid
rdquoPhone to needlerdquo
responstid
1 Ny oppstaringtt problem
2 Akutt funksjonsvikt endring
3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring
Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses
Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt
til tiltaket er satt i gang
Om samhandling og
symptomlindring
2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring
Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke
Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time
Maring gjoslashres naring roslashd respons
Kan vente til maks 1 time gul respons
Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons
Symptomlindring er gul eller roslashd respons
Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven
eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)
Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt
Tenke bredt kombinere preparater
Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger
Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)
Legens tilgjengelighet
Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer
Brukermedvirkning
Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig
Med i nattbordskuffe
Ikke garing fra henne ved uro
Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr
(er ikke brukt eller muligens 1 x )
Hva gjoslashr dagen til en god
dag
ut fra pasientens perspektiv
VIPS
Fokus paring livskvalitet
Qualid
vurdering av livskvalitet ved langtkommen
demens
Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)
Personen smiler
Personen virker trist
Personen graringter
Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip
Personen viser kroppslig ubehaghellip
Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip
Personen er irritabel og aggressivhellip
Personen nyter aring spise
Personen liker beroslashringkroppskontakt
Personen liker samvaeligr med andre
Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet
Ektefellenes historie
Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl
Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell
hva som skjedde
Hvordan har denne uken vaeligrt
Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det
Har du noe du oslashnsker aring si noe om
Hva synes du om det
Hva gjoslashr det med deg
Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal
narrative study ( 10 ektefeller)
Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691
fortid naringtid og (den naeligre) framtid
Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)
Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg
Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag
Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring
Aring vaeligre aringpen for det uventede
Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske
Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens
httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm
Forfatter av boken Dementia living in the memories of God
Vi oslashnsker autonomi for oss selv
men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i
Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014
Et bedre liv
Autonomi og sikkerhet
Hva er det beste sted for aring gi et
godt palliativt tilbud til pasienter
med demens
Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag
Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov
For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet
Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366
Livets sluttfase
En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort
forventet levetid uker til dager boslashr inneholde
en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold
Progredierende sykdomsutvikling
Progredierende funksjonsnedsettelse
Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet
Mulige reversible tilstander er blitt vurdert
httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-
livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-
forestaringende
Nasjonale faglige raringd lindrende
behandling i livets sluttfase
httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase
Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og
Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus
Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019
httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-
helsepersonellmedikamentskrin-vaksne
aktuelle tema for god omsorg ved
livets slutt pasienter med demens
Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas
Som i personsentrert omsorg ( VIPS)
Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende
Forharingndssamtaler tillit
God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging
plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og
uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules
of thumb)
Kontinuitet
Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte
Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia
Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones
BMC Palliat Care 2016 15 31
Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH
Maring gjoslashres samme dageller neste dag
HAringP
Haringp har flere dimensjonerperspektiver
Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring
behandlingsmuligheter
Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og
oppleve god livskvalitet
Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv
Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling
og pas oslashnsker
Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og
haringp feks ja det hadde vaeligrt fint
Carl og Ellie
Kartlegging av naeligrstaringende doslashd
Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i
sykdomsforloslashpet
Erkjennelse av at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at pasienten er doslashende
Rules of Thumb
Davies 2016
Tommelfinger regler for
omsorg ved livets slutt for
personer med demens
1 Spise- og svelge-
problemer
2 Agitasjonuro
3 Revurder behandling og
tiltak ved livets slutt
4 Omsorg ved livets slutt
httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb
Spise- og svelge-problemer
La ikke spiseproblemer og
svelgeproblemer komme som en
overraskelse
Er demens aringrsaken til spise-
eller svelgeproblemer
Hvis ja
gi mat og drikke paring pas
premisser obs aspirasjon
Hvis nei
Vurder om det er en mulig
reversibel aringrsak
Er det hensiktsmessig med
henvisning
Er det behov for samraringd med
mer erfaren helsepersonell
Revurder behandling og tiltak
ved livets slutt
Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet
Vurder ut fra det
Er medikamentenetiltakene noslashdvendige
Hvis ja fortsett med samme opplegg
Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet
Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet
Omsorg ved livets slutt
Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det
Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv
Hvis Ja forsoslashk aring endre
Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig
Anne-Guri Storjord
God symptomlindring maring kunne gis doslashgnet
rundt
der pasienten er
og forutsetter at kompetent
personell er tilgjengelig
Observasjons- og handlings-
kompetanse
Hva er behovet
Kartlegging og vurdering
Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)
Hva er situasjonen naring
Gjenkjenne mulige vendepunkter
Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart
Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hva gjoslashr vi hvis
Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl
Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)
Phone to needle time respons tid
rdquoPhone to needlerdquo
responstid
1 Ny oppstaringtt problem
2 Akutt funksjonsvikt endring
3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring
Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses
Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt
til tiltaket er satt i gang
Om samhandling og
symptomlindring
2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring
Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke
Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time
Maring gjoslashres naring roslashd respons
Kan vente til maks 1 time gul respons
Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons
Symptomlindring er gul eller roslashd respons
Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven
eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)
Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt
Tenke bredt kombinere preparater
Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger
Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)
Legens tilgjengelighet
Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer
Brukermedvirkning
Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig
Med i nattbordskuffe
Ikke garing fra henne ved uro
Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr
(er ikke brukt eller muligens 1 x )
Hva gjoslashr dagen til en god
dag
ut fra pasientens perspektiv
VIPS
Fokus paring livskvalitet
Qualid
vurdering av livskvalitet ved langtkommen
demens
Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)
Personen smiler
Personen virker trist
Personen graringter
Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip
Personen viser kroppslig ubehaghellip
Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip
Personen er irritabel og aggressivhellip
Personen nyter aring spise
Personen liker beroslashringkroppskontakt
Personen liker samvaeligr med andre
Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet
Ektefellenes historie
Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl
Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell
hva som skjedde
Hvordan har denne uken vaeligrt
Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det
Har du noe du oslashnsker aring si noe om
Hva synes du om det
Hva gjoslashr det med deg
Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal
narrative study ( 10 ektefeller)
Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691
fortid naringtid og (den naeligre) framtid
Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)
Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg
Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag
Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring
Aring vaeligre aringpen for det uventede
Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske
Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens
httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm
Forfatter av boken Dementia living in the memories of God
Vi oslashnsker autonomi for oss selv
men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i
Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014
Et bedre liv
Autonomi og sikkerhet
Hva er det beste sted for aring gi et
godt palliativt tilbud til pasienter
med demens
Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag
Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov
For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet
Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366
Livets sluttfase
En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort
forventet levetid uker til dager boslashr inneholde
en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold
Progredierende sykdomsutvikling
Progredierende funksjonsnedsettelse
Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet
Mulige reversible tilstander er blitt vurdert
httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-
livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-
forestaringende
Nasjonale faglige raringd lindrende
behandling i livets sluttfase
httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase
Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og
Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus
Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019
httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-
helsepersonellmedikamentskrin-vaksne
aktuelle tema for god omsorg ved
livets slutt pasienter med demens
Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas
Som i personsentrert omsorg ( VIPS)
Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende
Forharingndssamtaler tillit
God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging
plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og
uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules
of thumb)
Kontinuitet
Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte
Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia
Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones
BMC Palliat Care 2016 15 31
Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH
Maring gjoslashres samme dageller neste dag
HAringP
Haringp har flere dimensjonerperspektiver
Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring
behandlingsmuligheter
Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og
oppleve god livskvalitet
Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv
Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling
og pas oslashnsker
Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og
haringp feks ja det hadde vaeligrt fint
Carl og Ellie
Kartlegging av naeligrstaringende doslashd
Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i
sykdomsforloslashpet
Erkjennelse av at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at pasienten er doslashende
Rules of Thumb
Davies 2016
Tommelfinger regler for
omsorg ved livets slutt for
personer med demens
1 Spise- og svelge-
problemer
2 Agitasjonuro
3 Revurder behandling og
tiltak ved livets slutt
4 Omsorg ved livets slutt
httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb
Spise- og svelge-problemer
La ikke spiseproblemer og
svelgeproblemer komme som en
overraskelse
Er demens aringrsaken til spise-
eller svelgeproblemer
Hvis ja
gi mat og drikke paring pas
premisser obs aspirasjon
Hvis nei
Vurder om det er en mulig
reversibel aringrsak
Er det hensiktsmessig med
henvisning
Er det behov for samraringd med
mer erfaren helsepersonell
Revurder behandling og tiltak
ved livets slutt
Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet
Vurder ut fra det
Er medikamentenetiltakene noslashdvendige
Hvis ja fortsett med samme opplegg
Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet
Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet
Omsorg ved livets slutt
Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det
Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv
Hvis Ja forsoslashk aring endre
Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig
Anne-Guri Storjord
Observasjons- og handlings-
kompetanse
Hva er behovet
Kartlegging og vurdering
Kartleggingsverktoslashy ( ESAS POS Qualid MOBID-2 DisDat)
Hva er situasjonen naring
Gjenkjenne mulige vendepunkter
Hva har endret seg Stabilustabil avklartuavklart
Aktuelle tiltak ( inneholder alltid god symptomlindring)
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hva gjoslashr vi hvis
Hva gjoslashr vi naringr vi ikke kommer i maringl
Monitorering ( dokumentasjon) og evaluering ( etter avtalt tid)
Phone to needle time respons tid
rdquoPhone to needlerdquo
responstid
1 Ny oppstaringtt problem
2 Akutt funksjonsvikt endring
3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring
Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses
Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt
til tiltaket er satt i gang
Om samhandling og
symptomlindring
2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring
Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke
Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time
Maring gjoslashres naring roslashd respons
Kan vente til maks 1 time gul respons
Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons
Symptomlindring er gul eller roslashd respons
Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven
eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)
Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt
Tenke bredt kombinere preparater
Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger
Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)
Legens tilgjengelighet
Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer
Brukermedvirkning
Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig
Med i nattbordskuffe
Ikke garing fra henne ved uro
Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr
(er ikke brukt eller muligens 1 x )
Hva gjoslashr dagen til en god
dag
ut fra pasientens perspektiv
VIPS
Fokus paring livskvalitet
Qualid
vurdering av livskvalitet ved langtkommen
demens
Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)
Personen smiler
Personen virker trist
Personen graringter
Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip
Personen viser kroppslig ubehaghellip
Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip
Personen er irritabel og aggressivhellip
Personen nyter aring spise
Personen liker beroslashringkroppskontakt
Personen liker samvaeligr med andre
Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet
Ektefellenes historie
Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl
Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell
hva som skjedde
Hvordan har denne uken vaeligrt
Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det
Har du noe du oslashnsker aring si noe om
Hva synes du om det
Hva gjoslashr det med deg
Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal
narrative study ( 10 ektefeller)
Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691
fortid naringtid og (den naeligre) framtid
Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)
Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg
Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag
Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring
Aring vaeligre aringpen for det uventede
Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske
Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens
httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm
Forfatter av boken Dementia living in the memories of God
Vi oslashnsker autonomi for oss selv
men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i
Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014
Et bedre liv
Autonomi og sikkerhet
Hva er det beste sted for aring gi et
godt palliativt tilbud til pasienter
med demens
Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag
Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov
For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet
Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366
Livets sluttfase
En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort
forventet levetid uker til dager boslashr inneholde
en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold
Progredierende sykdomsutvikling
Progredierende funksjonsnedsettelse
Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet
Mulige reversible tilstander er blitt vurdert
httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-
livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-
forestaringende
Nasjonale faglige raringd lindrende
behandling i livets sluttfase
httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase
Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og
Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus
Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019
httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-
helsepersonellmedikamentskrin-vaksne
aktuelle tema for god omsorg ved
livets slutt pasienter med demens
Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas
Som i personsentrert omsorg ( VIPS)
Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende
Forharingndssamtaler tillit
God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging
plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og
uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules
of thumb)
Kontinuitet
Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte
Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia
Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones
BMC Palliat Care 2016 15 31
Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH
Maring gjoslashres samme dageller neste dag
HAringP
Haringp har flere dimensjonerperspektiver
Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring
behandlingsmuligheter
Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og
oppleve god livskvalitet
Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv
Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling
og pas oslashnsker
Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og
haringp feks ja det hadde vaeligrt fint
Carl og Ellie
Kartlegging av naeligrstaringende doslashd
Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i
sykdomsforloslashpet
Erkjennelse av at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at pasienten er doslashende
Rules of Thumb
Davies 2016
Tommelfinger regler for
omsorg ved livets slutt for
personer med demens
1 Spise- og svelge-
problemer
2 Agitasjonuro
3 Revurder behandling og
tiltak ved livets slutt
4 Omsorg ved livets slutt
httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb
Spise- og svelge-problemer
La ikke spiseproblemer og
svelgeproblemer komme som en
overraskelse
Er demens aringrsaken til spise-
eller svelgeproblemer
Hvis ja
gi mat og drikke paring pas
premisser obs aspirasjon
Hvis nei
Vurder om det er en mulig
reversibel aringrsak
Er det hensiktsmessig med
henvisning
Er det behov for samraringd med
mer erfaren helsepersonell
Revurder behandling og tiltak
ved livets slutt
Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet
Vurder ut fra det
Er medikamentenetiltakene noslashdvendige
Hvis ja fortsett med samme opplegg
Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet
Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet
Omsorg ved livets slutt
Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det
Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv
Hvis Ja forsoslashk aring endre
Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig
Anne-Guri Storjord
rdquoPhone to needlerdquo
responstid
1 Ny oppstaringtt problem
2 Akutt funksjonsvikt endring
3 En kommer ikke i maringl med symptomlindring
Tidsfristen som settes er tiden fra rdquohenvisningenrdquo mottas til iverksetting av vurdering og eventuell behandling dvs til pasienten faktisk mottas eller tilses
Hvor lang tid garingr det fra problemet ble nevnt
til tiltaket er satt i gang
Om samhandling og
symptomlindring
2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring
Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke
Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time
Maring gjoslashres naring roslashd respons
Kan vente til maks 1 time gul respons
Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons
Symptomlindring er gul eller roslashd respons
Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven
eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)
Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt
Tenke bredt kombinere preparater
Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger
Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)
Legens tilgjengelighet
Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer
Brukermedvirkning
Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig
Med i nattbordskuffe
Ikke garing fra henne ved uro
Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr
(er ikke brukt eller muligens 1 x )
Hva gjoslashr dagen til en god
dag
ut fra pasientens perspektiv
VIPS
Fokus paring livskvalitet
Qualid
vurdering av livskvalitet ved langtkommen
demens
Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)
Personen smiler
Personen virker trist
Personen graringter
Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip
Personen viser kroppslig ubehaghellip
Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip
Personen er irritabel og aggressivhellip
Personen nyter aring spise
Personen liker beroslashringkroppskontakt
Personen liker samvaeligr med andre
Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet
Ektefellenes historie
Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl
Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell
hva som skjedde
Hvordan har denne uken vaeligrt
Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det
Har du noe du oslashnsker aring si noe om
Hva synes du om det
Hva gjoslashr det med deg
Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal
narrative study ( 10 ektefeller)
Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691
fortid naringtid og (den naeligre) framtid
Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)
Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg
Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag
Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring
Aring vaeligre aringpen for det uventede
Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske
Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens
httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm
Forfatter av boken Dementia living in the memories of God
Vi oslashnsker autonomi for oss selv
men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i
Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014
Et bedre liv
Autonomi og sikkerhet
Hva er det beste sted for aring gi et
godt palliativt tilbud til pasienter
med demens
Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag
Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov
For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet
Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366
Livets sluttfase
En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort
forventet levetid uker til dager boslashr inneholde
en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold
Progredierende sykdomsutvikling
Progredierende funksjonsnedsettelse
Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet
Mulige reversible tilstander er blitt vurdert
httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-
livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-
forestaringende
Nasjonale faglige raringd lindrende
behandling i livets sluttfase
httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase
Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og
Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus
Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019
httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-
helsepersonellmedikamentskrin-vaksne
aktuelle tema for god omsorg ved
livets slutt pasienter med demens
Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas
Som i personsentrert omsorg ( VIPS)
Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende
Forharingndssamtaler tillit
God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging
plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og
uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules
of thumb)
Kontinuitet
Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte
Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia
Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones
BMC Palliat Care 2016 15 31
Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH
Maring gjoslashres samme dageller neste dag
HAringP
Haringp har flere dimensjonerperspektiver
Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring
behandlingsmuligheter
Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og
oppleve god livskvalitet
Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv
Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling
og pas oslashnsker
Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og
haringp feks ja det hadde vaeligrt fint
Carl og Ellie
Kartlegging av naeligrstaringende doslashd
Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i
sykdomsforloslashpet
Erkjennelse av at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at pasienten er doslashende
Rules of Thumb
Davies 2016
Tommelfinger regler for
omsorg ved livets slutt for
personer med demens
1 Spise- og svelge-
problemer
2 Agitasjonuro
3 Revurder behandling og
tiltak ved livets slutt
4 Omsorg ved livets slutt
httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb
Spise- og svelge-problemer
La ikke spiseproblemer og
svelgeproblemer komme som en
overraskelse
Er demens aringrsaken til spise-
eller svelgeproblemer
Hvis ja
gi mat og drikke paring pas
premisser obs aspirasjon
Hvis nei
Vurder om det er en mulig
reversibel aringrsak
Er det hensiktsmessig med
henvisning
Er det behov for samraringd med
mer erfaren helsepersonell
Revurder behandling og tiltak
ved livets slutt
Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet
Vurder ut fra det
Er medikamentenetiltakene noslashdvendige
Hvis ja fortsett med samme opplegg
Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet
Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet
Omsorg ved livets slutt
Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det
Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv
Hvis Ja forsoslashk aring endre
Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig
Anne-Guri Storjord
Om samhandling og
symptomlindring
2 sposlashrsmaringl maring stilles ved behov for symptomlindring
Hva er hastegraden ved symptomlindring Kan det utsettes eller ikke
Si fra hvis du ikke kan gjennomfoslashre tiltak i loslashpet av 1 time
Maring gjoslashres naring roslashd respons
Kan vente til maks 1 time gul respons
Gjoslashres naringr en faringr anledning groslashnn respons
Symptomlindring er gul eller roslashd respons
Har personalet noslashdvendig kompetanse Gi umiddelbar tilbakemelding naringr du ikke kan utfoslashre oppgaven
eller naringr du er usikker feks om du har tilstrekkelig kompetanse
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)
Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt
Tenke bredt kombinere preparater
Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger
Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)
Legens tilgjengelighet
Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer
Brukermedvirkning
Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig
Med i nattbordskuffe
Ikke garing fra henne ved uro
Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr
(er ikke brukt eller muligens 1 x )
Hva gjoslashr dagen til en god
dag
ut fra pasientens perspektiv
VIPS
Fokus paring livskvalitet
Qualid
vurdering av livskvalitet ved langtkommen
demens
Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)
Personen smiler
Personen virker trist
Personen graringter
Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip
Personen viser kroppslig ubehaghellip
Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip
Personen er irritabel og aggressivhellip
Personen nyter aring spise
Personen liker beroslashringkroppskontakt
Personen liker samvaeligr med andre
Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet
Ektefellenes historie
Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl
Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell
hva som skjedde
Hvordan har denne uken vaeligrt
Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det
Har du noe du oslashnsker aring si noe om
Hva synes du om det
Hva gjoslashr det med deg
Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal
narrative study ( 10 ektefeller)
Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691
fortid naringtid og (den naeligre) framtid
Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)
Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg
Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag
Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring
Aring vaeligre aringpen for det uventede
Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske
Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens
httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm
Forfatter av boken Dementia living in the memories of God
Vi oslashnsker autonomi for oss selv
men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i
Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014
Et bedre liv
Autonomi og sikkerhet
Hva er det beste sted for aring gi et
godt palliativt tilbud til pasienter
med demens
Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag
Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov
For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet
Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366
Livets sluttfase
En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort
forventet levetid uker til dager boslashr inneholde
en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold
Progredierende sykdomsutvikling
Progredierende funksjonsnedsettelse
Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet
Mulige reversible tilstander er blitt vurdert
httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-
livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-
forestaringende
Nasjonale faglige raringd lindrende
behandling i livets sluttfase
httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase
Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og
Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus
Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019
httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-
helsepersonellmedikamentskrin-vaksne
aktuelle tema for god omsorg ved
livets slutt pasienter med demens
Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas
Som i personsentrert omsorg ( VIPS)
Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende
Forharingndssamtaler tillit
God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging
plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og
uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules
of thumb)
Kontinuitet
Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte
Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia
Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones
BMC Palliat Care 2016 15 31
Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH
Maring gjoslashres samme dageller neste dag
HAringP
Haringp har flere dimensjonerperspektiver
Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring
behandlingsmuligheter
Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og
oppleve god livskvalitet
Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv
Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling
og pas oslashnsker
Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og
haringp feks ja det hadde vaeligrt fint
Carl og Ellie
Kartlegging av naeligrstaringende doslashd
Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i
sykdomsforloslashpet
Erkjennelse av at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at pasienten er doslashende
Rules of Thumb
Davies 2016
Tommelfinger regler for
omsorg ved livets slutt for
personer med demens
1 Spise- og svelge-
problemer
2 Agitasjonuro
3 Revurder behandling og
tiltak ved livets slutt
4 Omsorg ved livets slutt
httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb
Spise- og svelge-problemer
La ikke spiseproblemer og
svelgeproblemer komme som en
overraskelse
Er demens aringrsaken til spise-
eller svelgeproblemer
Hvis ja
gi mat og drikke paring pas
premisser obs aspirasjon
Hvis nei
Vurder om det er en mulig
reversibel aringrsak
Er det hensiktsmessig med
henvisning
Er det behov for samraringd med
mer erfaren helsepersonell
Revurder behandling og tiltak
ved livets slutt
Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet
Vurder ut fra det
Er medikamentenetiltakene noslashdvendige
Hvis ja fortsett med samme opplegg
Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet
Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet
Omsorg ved livets slutt
Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det
Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv
Hvis Ja forsoslashk aring endre
Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig
Anne-Guri Storjord
Hva kan vi gjoslashre noe med
Hastegrad ( roslashdgulgroslashnn med engang i loslashpet av 1 time naringr en faringr tid)
Kompetanse observasjon handling dokumentasjon av effekt
Tenke bredt kombinere preparater
Grunn for teamarbeid men ogsaring for aring konferere med andre instanserkolleger
Teamarbeid (Felles forstaringelse for hastegrad)
Legens tilgjengelighet
Hvem kan vi kontakte naringr vi ikke kommer imaringl Og ved raske endringer
Brukermedvirkning
Lytte til pas hva er deres erfaringer og hva er deres oslashnsker Hva er viktig
Med i nattbordskuffe
Ikke garing fra henne ved uro
Paringroslashrende fikk legens telefonnummer som en ekstra trygghet for pas og paringr
(er ikke brukt eller muligens 1 x )
Hva gjoslashr dagen til en god
dag
ut fra pasientens perspektiv
VIPS
Fokus paring livskvalitet
Qualid
vurdering av livskvalitet ved langtkommen
demens
Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)
Personen smiler
Personen virker trist
Personen graringter
Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip
Personen viser kroppslig ubehaghellip
Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip
Personen er irritabel og aggressivhellip
Personen nyter aring spise
Personen liker beroslashringkroppskontakt
Personen liker samvaeligr med andre
Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet
Ektefellenes historie
Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl
Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell
hva som skjedde
Hvordan har denne uken vaeligrt
Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det
Har du noe du oslashnsker aring si noe om
Hva synes du om det
Hva gjoslashr det med deg
Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal
narrative study ( 10 ektefeller)
Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691
fortid naringtid og (den naeligre) framtid
Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)
Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg
Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag
Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring
Aring vaeligre aringpen for det uventede
Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske
Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens
httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm
Forfatter av boken Dementia living in the memories of God
Vi oslashnsker autonomi for oss selv
men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i
Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014
Et bedre liv
Autonomi og sikkerhet
Hva er det beste sted for aring gi et
godt palliativt tilbud til pasienter
med demens
Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag
Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov
For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet
Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366
Livets sluttfase
En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort
forventet levetid uker til dager boslashr inneholde
en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold
Progredierende sykdomsutvikling
Progredierende funksjonsnedsettelse
Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet
Mulige reversible tilstander er blitt vurdert
httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-
livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-
forestaringende
Nasjonale faglige raringd lindrende
behandling i livets sluttfase
httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase
Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og
Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus
Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019
httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-
helsepersonellmedikamentskrin-vaksne
aktuelle tema for god omsorg ved
livets slutt pasienter med demens
Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas
Som i personsentrert omsorg ( VIPS)
Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende
Forharingndssamtaler tillit
God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging
plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og
uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules
of thumb)
Kontinuitet
Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte
Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia
Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones
BMC Palliat Care 2016 15 31
Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH
Maring gjoslashres samme dageller neste dag
HAringP
Haringp har flere dimensjonerperspektiver
Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring
behandlingsmuligheter
Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og
oppleve god livskvalitet
Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv
Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling
og pas oslashnsker
Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og
haringp feks ja det hadde vaeligrt fint
Carl og Ellie
Kartlegging av naeligrstaringende doslashd
Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i
sykdomsforloslashpet
Erkjennelse av at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at pasienten er doslashende
Rules of Thumb
Davies 2016
Tommelfinger regler for
omsorg ved livets slutt for
personer med demens
1 Spise- og svelge-
problemer
2 Agitasjonuro
3 Revurder behandling og
tiltak ved livets slutt
4 Omsorg ved livets slutt
httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb
Spise- og svelge-problemer
La ikke spiseproblemer og
svelgeproblemer komme som en
overraskelse
Er demens aringrsaken til spise-
eller svelgeproblemer
Hvis ja
gi mat og drikke paring pas
premisser obs aspirasjon
Hvis nei
Vurder om det er en mulig
reversibel aringrsak
Er det hensiktsmessig med
henvisning
Er det behov for samraringd med
mer erfaren helsepersonell
Revurder behandling og tiltak
ved livets slutt
Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet
Vurder ut fra det
Er medikamentenetiltakene noslashdvendige
Hvis ja fortsett med samme opplegg
Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet
Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet
Omsorg ved livets slutt
Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det
Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv
Hvis Ja forsoslashk aring endre
Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig
Anne-Guri Storjord
Hva gjoslashr dagen til en god
dag
ut fra pasientens perspektiv
VIPS
Fokus paring livskvalitet
Qualid
vurdering av livskvalitet ved langtkommen
demens
Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)
Personen smiler
Personen virker trist
Personen graringter
Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip
Personen viser kroppslig ubehaghellip
Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip
Personen er irritabel og aggressivhellip
Personen nyter aring spise
Personen liker beroslashringkroppskontakt
Personen liker samvaeligr med andre
Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet
Ektefellenes historie
Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl
Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell
hva som skjedde
Hvordan har denne uken vaeligrt
Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det
Har du noe du oslashnsker aring si noe om
Hva synes du om det
Hva gjoslashr det med deg
Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal
narrative study ( 10 ektefeller)
Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691
fortid naringtid og (den naeligre) framtid
Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)
Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg
Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag
Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring
Aring vaeligre aringpen for det uventede
Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske
Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens
httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm
Forfatter av boken Dementia living in the memories of God
Vi oslashnsker autonomi for oss selv
men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i
Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014
Et bedre liv
Autonomi og sikkerhet
Hva er det beste sted for aring gi et
godt palliativt tilbud til pasienter
med demens
Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag
Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov
For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet
Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366
Livets sluttfase
En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort
forventet levetid uker til dager boslashr inneholde
en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold
Progredierende sykdomsutvikling
Progredierende funksjonsnedsettelse
Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet
Mulige reversible tilstander er blitt vurdert
httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-
livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-
forestaringende
Nasjonale faglige raringd lindrende
behandling i livets sluttfase
httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase
Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og
Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus
Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019
httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-
helsepersonellmedikamentskrin-vaksne
aktuelle tema for god omsorg ved
livets slutt pasienter med demens
Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas
Som i personsentrert omsorg ( VIPS)
Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende
Forharingndssamtaler tillit
God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging
plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og
uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules
of thumb)
Kontinuitet
Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte
Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia
Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones
BMC Palliat Care 2016 15 31
Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH
Maring gjoslashres samme dageller neste dag
HAringP
Haringp har flere dimensjonerperspektiver
Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring
behandlingsmuligheter
Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og
oppleve god livskvalitet
Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv
Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling
og pas oslashnsker
Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og
haringp feks ja det hadde vaeligrt fint
Carl og Ellie
Kartlegging av naeligrstaringende doslashd
Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i
sykdomsforloslashpet
Erkjennelse av at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at pasienten er doslashende
Rules of Thumb
Davies 2016
Tommelfinger regler for
omsorg ved livets slutt for
personer med demens
1 Spise- og svelge-
problemer
2 Agitasjonuro
3 Revurder behandling og
tiltak ved livets slutt
4 Omsorg ved livets slutt
httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb
Spise- og svelge-problemer
La ikke spiseproblemer og
svelgeproblemer komme som en
overraskelse
Er demens aringrsaken til spise-
eller svelgeproblemer
Hvis ja
gi mat og drikke paring pas
premisser obs aspirasjon
Hvis nei
Vurder om det er en mulig
reversibel aringrsak
Er det hensiktsmessig med
henvisning
Er det behov for samraringd med
mer erfaren helsepersonell
Revurder behandling og tiltak
ved livets slutt
Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet
Vurder ut fra det
Er medikamentenetiltakene noslashdvendige
Hvis ja fortsett med samme opplegg
Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet
Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet
Omsorg ved livets slutt
Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det
Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv
Hvis Ja forsoslashk aring endre
Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig
Anne-Guri Storjord
VIPS
Fokus paring livskvalitet
Qualid
vurdering av livskvalitet ved langtkommen
demens
Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)
Personen smiler
Personen virker trist
Personen graringter
Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip
Personen viser kroppslig ubehaghellip
Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip
Personen er irritabel og aggressivhellip
Personen nyter aring spise
Personen liker beroslashringkroppskontakt
Personen liker samvaeligr med andre
Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet
Ektefellenes historie
Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl
Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell
hva som skjedde
Hvordan har denne uken vaeligrt
Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det
Har du noe du oslashnsker aring si noe om
Hva synes du om det
Hva gjoslashr det med deg
Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal
narrative study ( 10 ektefeller)
Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691
fortid naringtid og (den naeligre) framtid
Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)
Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg
Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag
Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring
Aring vaeligre aringpen for det uventede
Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske
Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens
httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm
Forfatter av boken Dementia living in the memories of God
Vi oslashnsker autonomi for oss selv
men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i
Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014
Et bedre liv
Autonomi og sikkerhet
Hva er det beste sted for aring gi et
godt palliativt tilbud til pasienter
med demens
Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag
Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov
For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet
Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366
Livets sluttfase
En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort
forventet levetid uker til dager boslashr inneholde
en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold
Progredierende sykdomsutvikling
Progredierende funksjonsnedsettelse
Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet
Mulige reversible tilstander er blitt vurdert
httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-
livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-
forestaringende
Nasjonale faglige raringd lindrende
behandling i livets sluttfase
httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase
Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og
Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus
Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019
httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-
helsepersonellmedikamentskrin-vaksne
aktuelle tema for god omsorg ved
livets slutt pasienter med demens
Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas
Som i personsentrert omsorg ( VIPS)
Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende
Forharingndssamtaler tillit
God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging
plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og
uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules
of thumb)
Kontinuitet
Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte
Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia
Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones
BMC Palliat Care 2016 15 31
Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH
Maring gjoslashres samme dageller neste dag
HAringP
Haringp har flere dimensjonerperspektiver
Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring
behandlingsmuligheter
Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og
oppleve god livskvalitet
Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv
Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling
og pas oslashnsker
Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og
haringp feks ja det hadde vaeligrt fint
Carl og Ellie
Kartlegging av naeligrstaringende doslashd
Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i
sykdomsforloslashpet
Erkjennelse av at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at pasienten er doslashende
Rules of Thumb
Davies 2016
Tommelfinger regler for
omsorg ved livets slutt for
personer med demens
1 Spise- og svelge-
problemer
2 Agitasjonuro
3 Revurder behandling og
tiltak ved livets slutt
4 Omsorg ved livets slutt
httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb
Spise- og svelge-problemer
La ikke spiseproblemer og
svelgeproblemer komme som en
overraskelse
Er demens aringrsaken til spise-
eller svelgeproblemer
Hvis ja
gi mat og drikke paring pas
premisser obs aspirasjon
Hvis nei
Vurder om det er en mulig
reversibel aringrsak
Er det hensiktsmessig med
henvisning
Er det behov for samraringd med
mer erfaren helsepersonell
Revurder behandling og tiltak
ved livets slutt
Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet
Vurder ut fra det
Er medikamentenetiltakene noslashdvendige
Hvis ja fortsett med samme opplegg
Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet
Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet
Omsorg ved livets slutt
Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det
Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv
Hvis Ja forsoslashk aring endre
Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig
Anne-Guri Storjord
Fokus paring livskvalitet
Qualid
vurdering av livskvalitet ved langtkommen
demens
Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)
Personen smiler
Personen virker trist
Personen graringter
Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip
Personen viser kroppslig ubehaghellip
Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip
Personen er irritabel og aggressivhellip
Personen nyter aring spise
Personen liker beroslashringkroppskontakt
Personen liker samvaeligr med andre
Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet
Ektefellenes historie
Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl
Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell
hva som skjedde
Hvordan har denne uken vaeligrt
Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det
Har du noe du oslashnsker aring si noe om
Hva synes du om det
Hva gjoslashr det med deg
Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal
narrative study ( 10 ektefeller)
Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691
fortid naringtid og (den naeligre) framtid
Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)
Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg
Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag
Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring
Aring vaeligre aringpen for det uventede
Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske
Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens
httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm
Forfatter av boken Dementia living in the memories of God
Vi oslashnsker autonomi for oss selv
men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i
Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014
Et bedre liv
Autonomi og sikkerhet
Hva er det beste sted for aring gi et
godt palliativt tilbud til pasienter
med demens
Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag
Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov
For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet
Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366
Livets sluttfase
En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort
forventet levetid uker til dager boslashr inneholde
en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold
Progredierende sykdomsutvikling
Progredierende funksjonsnedsettelse
Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet
Mulige reversible tilstander er blitt vurdert
httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-
livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-
forestaringende
Nasjonale faglige raringd lindrende
behandling i livets sluttfase
httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase
Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og
Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus
Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019
httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-
helsepersonellmedikamentskrin-vaksne
aktuelle tema for god omsorg ved
livets slutt pasienter med demens
Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas
Som i personsentrert omsorg ( VIPS)
Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende
Forharingndssamtaler tillit
God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging
plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og
uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules
of thumb)
Kontinuitet
Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte
Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia
Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones
BMC Palliat Care 2016 15 31
Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH
Maring gjoslashres samme dageller neste dag
HAringP
Haringp har flere dimensjonerperspektiver
Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring
behandlingsmuligheter
Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og
oppleve god livskvalitet
Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv
Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling
og pas oslashnsker
Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og
haringp feks ja det hadde vaeligrt fint
Carl og Ellie
Kartlegging av naeligrstaringende doslashd
Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i
sykdomsforloslashpet
Erkjennelse av at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at pasienten er doslashende
Rules of Thumb
Davies 2016
Tommelfinger regler for
omsorg ved livets slutt for
personer med demens
1 Spise- og svelge-
problemer
2 Agitasjonuro
3 Revurder behandling og
tiltak ved livets slutt
4 Omsorg ved livets slutt
httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb
Spise- og svelge-problemer
La ikke spiseproblemer og
svelgeproblemer komme som en
overraskelse
Er demens aringrsaken til spise-
eller svelgeproblemer
Hvis ja
gi mat og drikke paring pas
premisser obs aspirasjon
Hvis nei
Vurder om det er en mulig
reversibel aringrsak
Er det hensiktsmessig med
henvisning
Er det behov for samraringd med
mer erfaren helsepersonell
Revurder behandling og tiltak
ved livets slutt
Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet
Vurder ut fra det
Er medikamentenetiltakene noslashdvendige
Hvis ja fortsett med samme opplegg
Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet
Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet
Omsorg ved livets slutt
Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det
Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv
Hvis Ja forsoslashk aring endre
Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig
Anne-Guri Storjord
Qualidskaringre 1-5 lavest poengsum 11 (hoslashyest livskvalitet)
Personen smiler
Personen virker trist
Personen graringter
Personen har et ansiktsuttrykk som uttykker ubehaghellip
Personen viser kroppslig ubehaghellip
Personen kommer med ytringer som tyder misnoslashyehellip
Personen er irritabel og aggressivhellip
Personen nyter aring spise
Personen liker beroslashringkroppskontakt
Personen liker samvaeligr med andre
Personen virker foslashlelsesmessig rolig og avslappet
Ektefellenes historie
Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl
Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell
hva som skjedde
Hvordan har denne uken vaeligrt
Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det
Har du noe du oslashnsker aring si noe om
Hva synes du om det
Hva gjoslashr det med deg
Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal
narrative study ( 10 ektefeller)
Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691
fortid naringtid og (den naeligre) framtid
Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)
Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg
Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag
Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring
Aring vaeligre aringpen for det uventede
Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske
Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens
httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm
Forfatter av boken Dementia living in the memories of God
Vi oslashnsker autonomi for oss selv
men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i
Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014
Et bedre liv
Autonomi og sikkerhet
Hva er det beste sted for aring gi et
godt palliativt tilbud til pasienter
med demens
Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag
Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov
For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet
Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366
Livets sluttfase
En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort
forventet levetid uker til dager boslashr inneholde
en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold
Progredierende sykdomsutvikling
Progredierende funksjonsnedsettelse
Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet
Mulige reversible tilstander er blitt vurdert
httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-
livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-
forestaringende
Nasjonale faglige raringd lindrende
behandling i livets sluttfase
httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase
Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og
Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus
Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019
httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-
helsepersonellmedikamentskrin-vaksne
aktuelle tema for god omsorg ved
livets slutt pasienter med demens
Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas
Som i personsentrert omsorg ( VIPS)
Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende
Forharingndssamtaler tillit
God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging
plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og
uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules
of thumb)
Kontinuitet
Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte
Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia
Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones
BMC Palliat Care 2016 15 31
Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH
Maring gjoslashres samme dageller neste dag
HAringP
Haringp har flere dimensjonerperspektiver
Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring
behandlingsmuligheter
Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og
oppleve god livskvalitet
Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv
Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling
og pas oslashnsker
Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og
haringp feks ja det hadde vaeligrt fint
Carl og Ellie
Kartlegging av naeligrstaringende doslashd
Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i
sykdomsforloslashpet
Erkjennelse av at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at pasienten er doslashende
Rules of Thumb
Davies 2016
Tommelfinger regler for
omsorg ved livets slutt for
personer med demens
1 Spise- og svelge-
problemer
2 Agitasjonuro
3 Revurder behandling og
tiltak ved livets slutt
4 Omsorg ved livets slutt
httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb
Spise- og svelge-problemer
La ikke spiseproblemer og
svelgeproblemer komme som en
overraskelse
Er demens aringrsaken til spise-
eller svelgeproblemer
Hvis ja
gi mat og drikke paring pas
premisser obs aspirasjon
Hvis nei
Vurder om det er en mulig
reversibel aringrsak
Er det hensiktsmessig med
henvisning
Er det behov for samraringd med
mer erfaren helsepersonell
Revurder behandling og tiltak
ved livets slutt
Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet
Vurder ut fra det
Er medikamentenetiltakene noslashdvendige
Hvis ja fortsett med samme opplegg
Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet
Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet
Omsorg ved livets slutt
Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det
Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv
Hvis Ja forsoslashk aring endre
Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig
Anne-Guri Storjord
Ektefellenes historie
Intervjuskjema og dagboksposlashrsmaringl
Hvordan var prosessen til ektefellen ble innlagt paring sykehjem Fortell
hva som skjedde
Hvordan har denne uken vaeligrt
Har du hatt kontakt med sykehjemmet denne uken Hvordan var det
Har du noe du oslashnsker aring si noe om
Hva synes du om det
Hva gjoslashr det med deg
Spouse caregivers of people with advanced dementia in nursing homes a longitudinal
narrative study ( 10 ektefeller)
Jean Hennings ea Palliative medicine 2013 683-691
fortid naringtid og (den naeligre) framtid
Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)
Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg
Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag
Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring
Aring vaeligre aringpen for det uventede
Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske
Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens
httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm
Forfatter av boken Dementia living in the memories of God
Vi oslashnsker autonomi for oss selv
men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i
Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014
Et bedre liv
Autonomi og sikkerhet
Hva er det beste sted for aring gi et
godt palliativt tilbud til pasienter
med demens
Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag
Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov
For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet
Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366
Livets sluttfase
En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort
forventet levetid uker til dager boslashr inneholde
en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold
Progredierende sykdomsutvikling
Progredierende funksjonsnedsettelse
Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet
Mulige reversible tilstander er blitt vurdert
httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-
livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-
forestaringende
Nasjonale faglige raringd lindrende
behandling i livets sluttfase
httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase
Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og
Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus
Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019
httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-
helsepersonellmedikamentskrin-vaksne
aktuelle tema for god omsorg ved
livets slutt pasienter med demens
Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas
Som i personsentrert omsorg ( VIPS)
Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende
Forharingndssamtaler tillit
God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging
plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og
uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules
of thumb)
Kontinuitet
Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte
Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia
Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones
BMC Palliat Care 2016 15 31
Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH
Maring gjoslashres samme dageller neste dag
HAringP
Haringp har flere dimensjonerperspektiver
Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring
behandlingsmuligheter
Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og
oppleve god livskvalitet
Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv
Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling
og pas oslashnsker
Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og
haringp feks ja det hadde vaeligrt fint
Carl og Ellie
Kartlegging av naeligrstaringende doslashd
Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i
sykdomsforloslashpet
Erkjennelse av at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at pasienten er doslashende
Rules of Thumb
Davies 2016
Tommelfinger regler for
omsorg ved livets slutt for
personer med demens
1 Spise- og svelge-
problemer
2 Agitasjonuro
3 Revurder behandling og
tiltak ved livets slutt
4 Omsorg ved livets slutt
httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb
Spise- og svelge-problemer
La ikke spiseproblemer og
svelgeproblemer komme som en
overraskelse
Er demens aringrsaken til spise-
eller svelgeproblemer
Hvis ja
gi mat og drikke paring pas
premisser obs aspirasjon
Hvis nei
Vurder om det er en mulig
reversibel aringrsak
Er det hensiktsmessig med
henvisning
Er det behov for samraringd med
mer erfaren helsepersonell
Revurder behandling og tiltak
ved livets slutt
Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet
Vurder ut fra det
Er medikamentenetiltakene noslashdvendige
Hvis ja fortsett med samme opplegg
Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet
Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet
Omsorg ved livets slutt
Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det
Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv
Hvis Ja forsoslashk aring endre
Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig
Anne-Guri Storjord
fortid naringtid og (den naeligre) framtid
Pga demens sykdommen har pasienten endret seg og mistet mye ( del av pasientens historie)
Paringroslashrendes opplevelse av denne historien er preget av tap og sorg
Men det er viktig aring faring fram at historien ikke maring vaeligre avgjoslashrende for hva en ser i dag
Sorgen boslashr ikke stenge av for opplevelsen av hvem personen er naring og haringpet og mulighetene som kan vaeligre der naring
Aring vaeligre aringpen for det uventede
Omsorg ( aring gi og aring ta imot) og tilhoslashrighet ( aring vaeligre en del av og aring vaeligre velkommen) er viktige aspekter av det aring vaeligre menneske
Fra intervju med John Swinton sykepleier og prest jobbet mye med personer med funksjonshemming og pasienter med demens
httpwwwabcnetausundaynightsstoriess4272273htm
Forfatter av boken Dementia living in the memories of God
Vi oslashnsker autonomi for oss selv
men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i
Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014
Et bedre liv
Autonomi og sikkerhet
Hva er det beste sted for aring gi et
godt palliativt tilbud til pasienter
med demens
Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag
Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov
For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet
Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366
Livets sluttfase
En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort
forventet levetid uker til dager boslashr inneholde
en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold
Progredierende sykdomsutvikling
Progredierende funksjonsnedsettelse
Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet
Mulige reversible tilstander er blitt vurdert
httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-
livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-
forestaringende
Nasjonale faglige raringd lindrende
behandling i livets sluttfase
httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase
Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og
Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus
Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019
httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-
helsepersonellmedikamentskrin-vaksne
aktuelle tema for god omsorg ved
livets slutt pasienter med demens
Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas
Som i personsentrert omsorg ( VIPS)
Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende
Forharingndssamtaler tillit
God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging
plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og
uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules
of thumb)
Kontinuitet
Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte
Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia
Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones
BMC Palliat Care 2016 15 31
Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH
Maring gjoslashres samme dageller neste dag
HAringP
Haringp har flere dimensjonerperspektiver
Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring
behandlingsmuligheter
Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og
oppleve god livskvalitet
Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv
Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling
og pas oslashnsker
Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og
haringp feks ja det hadde vaeligrt fint
Carl og Ellie
Kartlegging av naeligrstaringende doslashd
Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i
sykdomsforloslashpet
Erkjennelse av at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at pasienten er doslashende
Rules of Thumb
Davies 2016
Tommelfinger regler for
omsorg ved livets slutt for
personer med demens
1 Spise- og svelge-
problemer
2 Agitasjonuro
3 Revurder behandling og
tiltak ved livets slutt
4 Omsorg ved livets slutt
httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb
Spise- og svelge-problemer
La ikke spiseproblemer og
svelgeproblemer komme som en
overraskelse
Er demens aringrsaken til spise-
eller svelgeproblemer
Hvis ja
gi mat og drikke paring pas
premisser obs aspirasjon
Hvis nei
Vurder om det er en mulig
reversibel aringrsak
Er det hensiktsmessig med
henvisning
Er det behov for samraringd med
mer erfaren helsepersonell
Revurder behandling og tiltak
ved livets slutt
Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet
Vurder ut fra det
Er medikamentenetiltakene noslashdvendige
Hvis ja fortsett med samme opplegg
Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet
Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet
Omsorg ved livets slutt
Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det
Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv
Hvis Ja forsoslashk aring endre
Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig
Anne-Guri Storjord
Vi oslashnsker autonomi for oss selv
men vi oslashnsker sikkerhet for de vi er glad i
Sitert av Atul Gawanda Being mortal 2014
Et bedre liv
Autonomi og sikkerhet
Hva er det beste sted for aring gi et
godt palliativt tilbud til pasienter
med demens
Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag
Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov
For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet
Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366
Livets sluttfase
En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort
forventet levetid uker til dager boslashr inneholde
en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold
Progredierende sykdomsutvikling
Progredierende funksjonsnedsettelse
Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet
Mulige reversible tilstander er blitt vurdert
httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-
livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-
forestaringende
Nasjonale faglige raringd lindrende
behandling i livets sluttfase
httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase
Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og
Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus
Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019
httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-
helsepersonellmedikamentskrin-vaksne
aktuelle tema for god omsorg ved
livets slutt pasienter med demens
Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas
Som i personsentrert omsorg ( VIPS)
Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende
Forharingndssamtaler tillit
God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging
plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og
uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules
of thumb)
Kontinuitet
Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte
Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia
Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones
BMC Palliat Care 2016 15 31
Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH
Maring gjoslashres samme dageller neste dag
HAringP
Haringp har flere dimensjonerperspektiver
Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring
behandlingsmuligheter
Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og
oppleve god livskvalitet
Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv
Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling
og pas oslashnsker
Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og
haringp feks ja det hadde vaeligrt fint
Carl og Ellie
Kartlegging av naeligrstaringende doslashd
Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i
sykdomsforloslashpet
Erkjennelse av at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at pasienten er doslashende
Rules of Thumb
Davies 2016
Tommelfinger regler for
omsorg ved livets slutt for
personer med demens
1 Spise- og svelge-
problemer
2 Agitasjonuro
3 Revurder behandling og
tiltak ved livets slutt
4 Omsorg ved livets slutt
httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb
Spise- og svelge-problemer
La ikke spiseproblemer og
svelgeproblemer komme som en
overraskelse
Er demens aringrsaken til spise-
eller svelgeproblemer
Hvis ja
gi mat og drikke paring pas
premisser obs aspirasjon
Hvis nei
Vurder om det er en mulig
reversibel aringrsak
Er det hensiktsmessig med
henvisning
Er det behov for samraringd med
mer erfaren helsepersonell
Revurder behandling og tiltak
ved livets slutt
Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet
Vurder ut fra det
Er medikamentenetiltakene noslashdvendige
Hvis ja fortsett med samme opplegg
Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet
Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet
Omsorg ved livets slutt
Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det
Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv
Hvis Ja forsoslashk aring endre
Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig
Anne-Guri Storjord
Hva er det beste sted for aring gi et
godt palliativt tilbud til pasienter
med demens
Det aring flytte en person med alvorlig kognitiv svikt til et nytt sted med nytt personale medfoslashrer ofte daringrligere livskvalitet og oslashkt risiko for delir forvirring agitasjon desorientering og ubehag
Steder med spesialkompetanse i palliasjon kan vaeligre aktuelle ved komplekse symptombilder eller spesielle behov
For de aller fleste Gi palliasjon der hvor pasienten er oslashk kompetanse hos personalet
Dylan HarrisPostgrad Med J 200783362-366
Livets sluttfase
En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort
forventet levetid uker til dager boslashr inneholde
en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold
Progredierende sykdomsutvikling
Progredierende funksjonsnedsettelse
Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet
Mulige reversible tilstander er blitt vurdert
httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-
livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-
forestaringende
Nasjonale faglige raringd lindrende
behandling i livets sluttfase
httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase
Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og
Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus
Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019
httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-
helsepersonellmedikamentskrin-vaksne
aktuelle tema for god omsorg ved
livets slutt pasienter med demens
Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas
Som i personsentrert omsorg ( VIPS)
Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende
Forharingndssamtaler tillit
God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging
plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og
uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules
of thumb)
Kontinuitet
Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte
Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia
Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones
BMC Palliat Care 2016 15 31
Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH
Maring gjoslashres samme dageller neste dag
HAringP
Haringp har flere dimensjonerperspektiver
Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring
behandlingsmuligheter
Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og
oppleve god livskvalitet
Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv
Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling
og pas oslashnsker
Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og
haringp feks ja det hadde vaeligrt fint
Carl og Ellie
Kartlegging av naeligrstaringende doslashd
Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i
sykdomsforloslashpet
Erkjennelse av at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at pasienten er doslashende
Rules of Thumb
Davies 2016
Tommelfinger regler for
omsorg ved livets slutt for
personer med demens
1 Spise- og svelge-
problemer
2 Agitasjonuro
3 Revurder behandling og
tiltak ved livets slutt
4 Omsorg ved livets slutt
httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb
Spise- og svelge-problemer
La ikke spiseproblemer og
svelgeproblemer komme som en
overraskelse
Er demens aringrsaken til spise-
eller svelgeproblemer
Hvis ja
gi mat og drikke paring pas
premisser obs aspirasjon
Hvis nei
Vurder om det er en mulig
reversibel aringrsak
Er det hensiktsmessig med
henvisning
Er det behov for samraringd med
mer erfaren helsepersonell
Revurder behandling og tiltak
ved livets slutt
Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet
Vurder ut fra det
Er medikamentenetiltakene noslashdvendige
Hvis ja fortsett med samme opplegg
Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet
Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet
Omsorg ved livets slutt
Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det
Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv
Hvis Ja forsoslashk aring endre
Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig
Anne-Guri Storjord
Livets sluttfase
En vurdering om at pasienten har svaeligrt kort
forventet levetid uker til dager boslashr inneholde
en tverrfaglig gjennomgang av foslashlgende forhold
Progredierende sykdomsutvikling
Progredierende funksjonsnedsettelse
Hvorvidt forverring av tilstanden er forventet
Mulige reversible tilstander er blitt vurdert
httpshelsedirektoratetnopalliasjonnasjonale-faglige-rad-for-lindrende-behandling-i-
livets-sluttfasevurder-om-pasienten-er-i-livets-siste-dager-og-om-doslashden-er-naeligrt-
forestaringende
Nasjonale faglige raringd lindrende
behandling i livets sluttfase
httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase
Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og
Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus
Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019
httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-
helsepersonellmedikamentskrin-vaksne
aktuelle tema for god omsorg ved
livets slutt pasienter med demens
Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas
Som i personsentrert omsorg ( VIPS)
Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende
Forharingndssamtaler tillit
God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging
plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og
uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules
of thumb)
Kontinuitet
Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte
Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia
Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones
BMC Palliat Care 2016 15 31
Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH
Maring gjoslashres samme dageller neste dag
HAringP
Haringp har flere dimensjonerperspektiver
Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring
behandlingsmuligheter
Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og
oppleve god livskvalitet
Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv
Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling
og pas oslashnsker
Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og
haringp feks ja det hadde vaeligrt fint
Carl og Ellie
Kartlegging av naeligrstaringende doslashd
Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i
sykdomsforloslashpet
Erkjennelse av at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at pasienten er doslashende
Rules of Thumb
Davies 2016
Tommelfinger regler for
omsorg ved livets slutt for
personer med demens
1 Spise- og svelge-
problemer
2 Agitasjonuro
3 Revurder behandling og
tiltak ved livets slutt
4 Omsorg ved livets slutt
httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb
Spise- og svelge-problemer
La ikke spiseproblemer og
svelgeproblemer komme som en
overraskelse
Er demens aringrsaken til spise-
eller svelgeproblemer
Hvis ja
gi mat og drikke paring pas
premisser obs aspirasjon
Hvis nei
Vurder om det er en mulig
reversibel aringrsak
Er det hensiktsmessig med
henvisning
Er det behov for samraringd med
mer erfaren helsepersonell
Revurder behandling og tiltak
ved livets slutt
Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet
Vurder ut fra det
Er medikamentenetiltakene noslashdvendige
Hvis ja fortsett med samme opplegg
Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet
Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet
Omsorg ved livets slutt
Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det
Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv
Hvis Ja forsoslashk aring endre
Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig
Anne-Guri Storjord
Nasjonale faglige raringd lindrende
behandling i livets sluttfase
httpswwwhelsedirektoratetnofaglige-radlindrende-behandling-i-livets-sluttfase
Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og
Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus
Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019
httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-
helsepersonellmedikamentskrin-vaksne
aktuelle tema for god omsorg ved
livets slutt pasienter med demens
Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas
Som i personsentrert omsorg ( VIPS)
Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende
Forharingndssamtaler tillit
God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging
plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og
uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules
of thumb)
Kontinuitet
Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte
Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia
Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones
BMC Palliat Care 2016 15 31
Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH
Maring gjoslashres samme dageller neste dag
HAringP
Haringp har flere dimensjonerperspektiver
Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring
behandlingsmuligheter
Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og
oppleve god livskvalitet
Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv
Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling
og pas oslashnsker
Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og
haringp feks ja det hadde vaeligrt fint
Carl og Ellie
Kartlegging av naeligrstaringende doslashd
Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i
sykdomsforloslashpet
Erkjennelse av at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at pasienten er doslashende
Rules of Thumb
Davies 2016
Tommelfinger regler for
omsorg ved livets slutt for
personer med demens
1 Spise- og svelge-
problemer
2 Agitasjonuro
3 Revurder behandling og
tiltak ved livets slutt
4 Omsorg ved livets slutt
httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb
Spise- og svelge-problemer
La ikke spiseproblemer og
svelgeproblemer komme som en
overraskelse
Er demens aringrsaken til spise-
eller svelgeproblemer
Hvis ja
gi mat og drikke paring pas
premisser obs aspirasjon
Hvis nei
Vurder om det er en mulig
reversibel aringrsak
Er det hensiktsmessig med
henvisning
Er det behov for samraringd med
mer erfaren helsepersonell
Revurder behandling og tiltak
ved livets slutt
Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet
Vurder ut fra det
Er medikamentenetiltakene noslashdvendige
Hvis ja fortsett med samme opplegg
Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet
Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet
Omsorg ved livets slutt
Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det
Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv
Hvis Ja forsoslashk aring endre
Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig
Anne-Guri Storjord
Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og
Sunniva senter for lindrende behandling Haraldsplass Diakonale Sykehus
Revidert juni 2018 gyldig til juni 2019
httpshelse-bergennokompetansesenter-i-lindrande-behandlingpalliasjon-verktoy-for-
helsepersonellmedikamentskrin-vaksne
aktuelle tema for god omsorg ved
livets slutt pasienter med demens
Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas
Som i personsentrert omsorg ( VIPS)
Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende
Forharingndssamtaler tillit
God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging
plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og
uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules
of thumb)
Kontinuitet
Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte
Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia
Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones
BMC Palliat Care 2016 15 31
Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH
Maring gjoslashres samme dageller neste dag
HAringP
Haringp har flere dimensjonerperspektiver
Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring
behandlingsmuligheter
Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og
oppleve god livskvalitet
Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv
Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling
og pas oslashnsker
Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og
haringp feks ja det hadde vaeligrt fint
Carl og Ellie
Kartlegging av naeligrstaringende doslashd
Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i
sykdomsforloslashpet
Erkjennelse av at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at pasienten er doslashende
Rules of Thumb
Davies 2016
Tommelfinger regler for
omsorg ved livets slutt for
personer med demens
1 Spise- og svelge-
problemer
2 Agitasjonuro
3 Revurder behandling og
tiltak ved livets slutt
4 Omsorg ved livets slutt
httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb
Spise- og svelge-problemer
La ikke spiseproblemer og
svelgeproblemer komme som en
overraskelse
Er demens aringrsaken til spise-
eller svelgeproblemer
Hvis ja
gi mat og drikke paring pas
premisser obs aspirasjon
Hvis nei
Vurder om det er en mulig
reversibel aringrsak
Er det hensiktsmessig med
henvisning
Er det behov for samraringd med
mer erfaren helsepersonell
Revurder behandling og tiltak
ved livets slutt
Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet
Vurder ut fra det
Er medikamentenetiltakene noslashdvendige
Hvis ja fortsett med samme opplegg
Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet
Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet
Omsorg ved livets slutt
Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det
Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv
Hvis Ja forsoslashk aring endre
Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig
Anne-Guri Storjord
aktuelle tema for god omsorg ved
livets slutt pasienter med demens
Psykososiale og aringndeligeksistensielle behov ivaretas
Som i personsentrert omsorg ( VIPS)
Utvikle relasjon til paringroslashrende og stoslashtte til de paringroslashrende
Forharingndssamtaler tillit
God symptomlindring og god medisinsk oppfoslashlging
plan for aring unngaring unoslashdig lidelse pga plagsomme tiltak og
uhensiktsmessige overganger som sykehusinnleggelser ( rules
of thumb)
Kontinuitet
Integrert og tverrfaglig tilnaeligrmingarbeidsmaringte
Ref Context mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia
Nuriye Kupelicorresponding author Gerard Leavey Kirsten Moore Jane Harrington Kathryn Lord Michael King Irwin Nazareth Elizabeth L Sampson and Louise Jones
BMC Palliat Care 2016 15 31
Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH
Maring gjoslashres samme dageller neste dag
HAringP
Haringp har flere dimensjonerperspektiver
Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring
behandlingsmuligheter
Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og
oppleve god livskvalitet
Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv
Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling
og pas oslashnsker
Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og
haringp feks ja det hadde vaeligrt fint
Carl og Ellie
Kartlegging av naeligrstaringende doslashd
Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i
sykdomsforloslashpet
Erkjennelse av at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at pasienten er doslashende
Rules of Thumb
Davies 2016
Tommelfinger regler for
omsorg ved livets slutt for
personer med demens
1 Spise- og svelge-
problemer
2 Agitasjonuro
3 Revurder behandling og
tiltak ved livets slutt
4 Omsorg ved livets slutt
httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb
Spise- og svelge-problemer
La ikke spiseproblemer og
svelgeproblemer komme som en
overraskelse
Er demens aringrsaken til spise-
eller svelgeproblemer
Hvis ja
gi mat og drikke paring pas
premisser obs aspirasjon
Hvis nei
Vurder om det er en mulig
reversibel aringrsak
Er det hensiktsmessig med
henvisning
Er det behov for samraringd med
mer erfaren helsepersonell
Revurder behandling og tiltak
ved livets slutt
Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet
Vurder ut fra det
Er medikamentenetiltakene noslashdvendige
Hvis ja fortsett med samme opplegg
Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet
Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet
Omsorg ved livets slutt
Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det
Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv
Hvis Ja forsoslashk aring endre
Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig
Anne-Guri Storjord
Paringroslashrendesamtaler er 12OslashH
Maring gjoslashres samme dageller neste dag
HAringP
Haringp har flere dimensjonerperspektiver
Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring
behandlingsmuligheter
Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og
oppleve god livskvalitet
Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv
Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling
og pas oslashnsker
Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og
haringp feks ja det hadde vaeligrt fint
Carl og Ellie
Kartlegging av naeligrstaringende doslashd
Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i
sykdomsforloslashpet
Erkjennelse av at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at pasienten er doslashende
Rules of Thumb
Davies 2016
Tommelfinger regler for
omsorg ved livets slutt for
personer med demens
1 Spise- og svelge-
problemer
2 Agitasjonuro
3 Revurder behandling og
tiltak ved livets slutt
4 Omsorg ved livets slutt
httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb
Spise- og svelge-problemer
La ikke spiseproblemer og
svelgeproblemer komme som en
overraskelse
Er demens aringrsaken til spise-
eller svelgeproblemer
Hvis ja
gi mat og drikke paring pas
premisser obs aspirasjon
Hvis nei
Vurder om det er en mulig
reversibel aringrsak
Er det hensiktsmessig med
henvisning
Er det behov for samraringd med
mer erfaren helsepersonell
Revurder behandling og tiltak
ved livets slutt
Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet
Vurder ut fra det
Er medikamentenetiltakene noslashdvendige
Hvis ja fortsett med samme opplegg
Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet
Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet
Omsorg ved livets slutt
Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det
Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv
Hvis Ja forsoslashk aring endre
Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig
Anne-Guri Storjord
HAringP
Haringp har flere dimensjonerperspektiver
Realistisk perspektiv haringp er en forventning som er basert paring
behandlingsmuligheter
Funksjonelt perspektiv haringper paring aring kunne mestre hverdagen og
oppleve god livskvalitet
Narrativt perspektiv haringp gir mening i pasientens liv
Aring gi stoslashtte med utgangspunkt i pas livsfortelling
og pas oslashnsker
Aring gi en positiv respons paring pasientens oslashnske og
haringp feks ja det hadde vaeligrt fint
Carl og Ellie
Kartlegging av naeligrstaringende doslashd
Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i
sykdomsforloslashpet
Erkjennelse av at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at pasienten er doslashende
Rules of Thumb
Davies 2016
Tommelfinger regler for
omsorg ved livets slutt for
personer med demens
1 Spise- og svelge-
problemer
2 Agitasjonuro
3 Revurder behandling og
tiltak ved livets slutt
4 Omsorg ved livets slutt
httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb
Spise- og svelge-problemer
La ikke spiseproblemer og
svelgeproblemer komme som en
overraskelse
Er demens aringrsaken til spise-
eller svelgeproblemer
Hvis ja
gi mat og drikke paring pas
premisser obs aspirasjon
Hvis nei
Vurder om det er en mulig
reversibel aringrsak
Er det hensiktsmessig med
henvisning
Er det behov for samraringd med
mer erfaren helsepersonell
Revurder behandling og tiltak
ved livets slutt
Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet
Vurder ut fra det
Er medikamentenetiltakene noslashdvendige
Hvis ja fortsett med samme opplegg
Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet
Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet
Omsorg ved livets slutt
Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det
Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv
Hvis Ja forsoslashk aring endre
Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig
Anne-Guri Storjord
Carl og Ellie
Kartlegging av naeligrstaringende doslashd
Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i
sykdomsforloslashpet
Erkjennelse av at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at pasienten er doslashende
Rules of Thumb
Davies 2016
Tommelfinger regler for
omsorg ved livets slutt for
personer med demens
1 Spise- og svelge-
problemer
2 Agitasjonuro
3 Revurder behandling og
tiltak ved livets slutt
4 Omsorg ved livets slutt
httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb
Spise- og svelge-problemer
La ikke spiseproblemer og
svelgeproblemer komme som en
overraskelse
Er demens aringrsaken til spise-
eller svelgeproblemer
Hvis ja
gi mat og drikke paring pas
premisser obs aspirasjon
Hvis nei
Vurder om det er en mulig
reversibel aringrsak
Er det hensiktsmessig med
henvisning
Er det behov for samraringd med
mer erfaren helsepersonell
Revurder behandling og tiltak
ved livets slutt
Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet
Vurder ut fra det
Er medikamentenetiltakene noslashdvendige
Hvis ja fortsett med samme opplegg
Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet
Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet
Omsorg ved livets slutt
Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det
Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv
Hvis Ja forsoslashk aring endre
Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig
Anne-Guri Storjord
Kartlegging av naeligrstaringende doslashd
Aring gjenkjenne mulige vendepunkter i
sykdomsforloslashpet
Erkjennelse av at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at livet garingr mot slutten
Aring akseptere at pasienten er doslashende
Rules of Thumb
Davies 2016
Tommelfinger regler for
omsorg ved livets slutt for
personer med demens
1 Spise- og svelge-
problemer
2 Agitasjonuro
3 Revurder behandling og
tiltak ved livets slutt
4 Omsorg ved livets slutt
httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb
Spise- og svelge-problemer
La ikke spiseproblemer og
svelgeproblemer komme som en
overraskelse
Er demens aringrsaken til spise-
eller svelgeproblemer
Hvis ja
gi mat og drikke paring pas
premisser obs aspirasjon
Hvis nei
Vurder om det er en mulig
reversibel aringrsak
Er det hensiktsmessig med
henvisning
Er det behov for samraringd med
mer erfaren helsepersonell
Revurder behandling og tiltak
ved livets slutt
Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet
Vurder ut fra det
Er medikamentenetiltakene noslashdvendige
Hvis ja fortsett med samme opplegg
Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet
Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet
Omsorg ved livets slutt
Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det
Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv
Hvis Ja forsoslashk aring endre
Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig
Anne-Guri Storjord
Rules of Thumb
Davies 2016
Tommelfinger regler for
omsorg ved livets slutt for
personer med demens
1 Spise- og svelge-
problemer
2 Agitasjonuro
3 Revurder behandling og
tiltak ved livets slutt
4 Omsorg ved livets slutt
httpswwwuclacukpcphresearch-groups-themesage-stud-pubcurrent-researchrulesofthumb
Spise- og svelge-problemer
La ikke spiseproblemer og
svelgeproblemer komme som en
overraskelse
Er demens aringrsaken til spise-
eller svelgeproblemer
Hvis ja
gi mat og drikke paring pas
premisser obs aspirasjon
Hvis nei
Vurder om det er en mulig
reversibel aringrsak
Er det hensiktsmessig med
henvisning
Er det behov for samraringd med
mer erfaren helsepersonell
Revurder behandling og tiltak
ved livets slutt
Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet
Vurder ut fra det
Er medikamentenetiltakene noslashdvendige
Hvis ja fortsett med samme opplegg
Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet
Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet
Omsorg ved livets slutt
Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det
Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv
Hvis Ja forsoslashk aring endre
Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig
Anne-Guri Storjord
Spise- og svelge-problemer
La ikke spiseproblemer og
svelgeproblemer komme som en
overraskelse
Er demens aringrsaken til spise-
eller svelgeproblemer
Hvis ja
gi mat og drikke paring pas
premisser obs aspirasjon
Hvis nei
Vurder om det er en mulig
reversibel aringrsak
Er det hensiktsmessig med
henvisning
Er det behov for samraringd med
mer erfaren helsepersonell
Revurder behandling og tiltak
ved livets slutt
Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet
Vurder ut fra det
Er medikamentenetiltakene noslashdvendige
Hvis ja fortsett med samme opplegg
Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet
Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet
Omsorg ved livets slutt
Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det
Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv
Hvis Ja forsoslashk aring endre
Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig
Anne-Guri Storjord
Revurder behandling og tiltak
ved livets slutt
Naringr livet garingr mot slutten fortsett med medikamenter eller tiltak som sannsynligvis bidra positivt til pasientens livskvalitet
Vurder ut fra det
Er medikamentenetiltakene noslashdvendige
Hvis ja fortsett med samme opplegg
Hvis nei stopseponer behandling og tiltak som ikke bidrar til symptomlindring eller som ikke har en positiv effekt paring pas livskvalitet
Monitorer og evaluer evt begynn igjen hvis endringernegir mer plagermindre livskvalitet
Omsorg ved livets slutt
Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det
Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv
Hvis Ja forsoslashk aring endre
Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig
Anne-Guri Storjord
Omsorg ved livets slutt
Vurder sammen med paringroslashrende baringde hva er god omsorg for pasienten og hvordan en best kan gjoslashre det
Gir den vanlige omsorgen ubehag sett fra pasientens perspektiv
Hvis Ja forsoslashk aring endre
Hvis Nei fortsett aring ha fokus paring pas beste og at pas opplever det som verdig
Anne-Guri Storjord
Anne-Guri Storjord
top related