ALZHEIMER

LA ENFERMEDAD DEL OLVIDO

ÍNDICE

PRÓLOGO

INTRODUCCIÓN

1. ¿Qué es la demencia?

2. Enfermedad de Alzheimer ¿cuál es la causa?

3. Cómo se manifiesta la enfermedad

4. ¿Cómo se trata la enfermedad?4.1. Tratamiento empírico

4.2. Tratamiento de los trastornos conductuales

4.3. Soporte psicosocial

5. ¿Cómo debe ser el entorno de una persona con enfermedad de Alzheimer?

6. Cómo realizar las actividades de la vida diaria

7. Normas generales de seguridad

8. Consejos para que no se desoriente

9. Cómo ocupar el tiempo

10. Cómo actuar ante las siguientes situaciones10.1. Cuando oculta la pérdida de memoria

10.2. Si presenta alteraciones del sueño

10.3. Ante la repetición de preguntas y actos

10.4. Cuando está triste y desanimado

10.5. Cuando está nervioso e inquieto

10.6. Cuando camina sin rumbo fijo

10.7. Cuando tiene alucinaciones, paranoia o ideas delirantes

10.8. Cuando no puede comunicarse correctamente

10.9. Cuando no reconoce personas y cosas

11. Usted también tiene que cuidarse

12. 20 respuestas a 20 preguntas clave

ASOCIACIONES Y OTRAS DIRECCIONES DE INTERÉSAsociaciones de familiares de Alzheimer

Residencias

Organismos y servicios científicos

Tiendas especializadas en ayudas técnicas

Lecturas recomendadas

PRÓLOGO

Cuando se habla de la enfermedad de Alzheimer, o de las demencias en general,

resulta ya un tópico insistir en que nos estamos refiriendo a uno de los retos más duros de

la medicina actual y una de las “grandes plagas” no vencidas de finales del siglo XX. Sin

embargo, la realidad es que este calificativo de “plaga” es absolutamente correcto y, en

cierta mera, cabría considera que se queda corto ante la magnitud que representa esta

enfermedad. Se trata de una plaga por muchas razones. La primera y más obvia sería su

elevada y creciente prevalencia, ya que, en efecto, cada vez es mayor el número de

pacientes ancianos con este diagnóstico. También por el drama que representa para el

paciente y para su familia la obligación de asistir y contemplar el progresivo deterioro

psicológico, físico y moral en que va cayendo un ser humano. Y, tal vez, la razón más

importante, por la sensación de indefensión e impotencia con la que el devenir de los

acontecimientos nos va convirtiendo en testigos impotentes de un proceso que suele

durar años y para el que la medicina no ha sido capaz, hasta el momento, de encontrar

soluciones razonablemente eficaces.

En este contexto, buena parte de las escasas posibilidades de actuación a las que

se puede recurrir, vienen de la mano de lo que conocemos como cuidados informales.

Cuidados que se proporcionan por personas que, sin ser profesionales por elección,

acaban siéndolo por dedicación. Desde hace siglos es norma en medicina la afirmación

de que, a falta de otras opciones mejores, siempre queda el recurso del cuidado y del

consuelo. De ello, de cuidados y de consuelos, trata esencialmente el pequeño volumen

que tiene usted en sus manos. Y lo hace de una forma positiva y científica.

En efecto, el trabajo que han llevado a cabo María José Orduña Bañón y Pedro Gil

Gregorio parte de la propia experiencia de años y de su conocimiento profundo y diario de

la enfermedad. Ambos trabajan, la primera como terapeuta ocupacional, el segundo como

médico director del grupo, en la Unidad de Memoria del Servicio de Geriatría del Hospital

Universitario San Carlos de Madrid. Se trata de una Unidad prestigiosa, ya en estos

momentos centro de referencia para este tipo de pacientes. Ello ha permitido que, a lo

largo de los últimos años, hayan tenido ocasión de estudiar y tratar (hasta donde el

tratamiento alcanza) a un número elevado de ancianos con demencia. Por eso, los

contenidos de este texto tienen el valor añadido de aquello que se escribe a partir de algo

que se conoce en profundidad y que ha podido ser contrastado en la práctica de todos los

días.

Tras una primera fase informativa acerca de los principales conceptos en relación

con la enfermedad, su definición, sus manifestaciones y las principales ideas sobre las

posibilidades terapéuticas, el libro se centra en lo que constituye su finalidad principal.

Orientar al lector, normalmente alguien cercano a un paciente de estas características,

sobre aquellas cuestiones que con mayor frecuencia suelen planteársele como dudas de

actuación.

Son consejos sencillos, redactados, como todo el libro, de forma clara y escueta,

en los que se vierte una gran sabiduría que, en gran medida, va a constituirse en la única

alternativa de tratamiento realmente eficaz para estos pacientes. Esta parte del libro

recoge, en la práctica, la mayoría de los problemas más comunes que va a plantear el

anciano demenciado en su vida de todos los días.

Como complemento final se incorporan una serie de direcciones útiles,

correspondientes a todo el país, donde el cuidador puede encontrar la oportunidad, no

solamente de consultar en un momento dado cualquier problema que se le pueda

plantear, sino también de aportar su propia experiencia contribuyendo a rentabilizarla en

beneficio de otros pacientes con problemas análogos.

En mi calidad de responsable último del Servicio de Geriatría donde desempeñan

su actividad profesional los autores, no me resta sino una triple felicitación. En primer

lugar, para los propios autores por la calidad y oportunidad de esfuerzo desempeñado. En

segundo lugar para la revista Tu Salud que ha tenido la sensibilización necesaria para

emprender una aventura de este tipo. Por último, para mí mismo, por disponer del

privilegio de contar con colaboradores capaces de divulgar y, lo que es más importante,

llevar a la práctica ideas como las que aquí se exponen.

Jose Manuel Ribera Casado

Jefe del Servicio de Geriatría

del Hospital Universitario San Carlos

INTRODUCCIÓN

Si un familiar suyo ha sido diagnosticado de demencia, esta guía puede informarle

sobre aquellos cuidados que usted puede poner en práctica par conseguir una buena

cliadad de vida en el seno de su núcleo familiar.

El impacto de esta dramática enfermedad se valora en función de los siguientes

datos:

- Frecuencia de la enfermedad a través de las tasas de prevalecía e incidencia. Se

estima que en España existen en la actualidad más de 500.000 personas afectadas

de enfermedad de Alzheimer.

- Coste de la enfermedad a la sociedad, incluyendo tanto constes directos como

indirectos, el coste aproximado de cuidado de un paciente con enfermedad de

Alzheimer se sitúa alrededor de los 6 millones de pesetas/año.

- Supone un problema sociosanitario de primera índole con unos aspectos básicos a

cubrir como son: mejorar los soportes sociosanitarios, educar al personal

especializado, coordinar a los familiares con los diversos medíos sanitarios, facilitar

cuidados institucionales, preservar la dignidad del paciente, distribuir de forma

racional el capital disponible para la investigación.

1. ¿QUÉ ES LA DEMENCIA?

La demencia es una pérdida o deterioro de la capacidad cognitiva causada por

varias enfermedades: su familiar puede haber sido diagnosticado de enfermedad

multiinfarto, enfermedad de Alzheimer, o demencia secundaria a enfermedad neurológica.

Son enfermedades crónicas, de larga evolución, que destruyen lentamente las células del

cerebro y, como consecuencia de ello, ocasionan la pérdida de capacidades del enfermo,

tanto en el aspecto motor y sensorial como en el mental. El enfermo va dejando de

valerse por sí mismo para realizar las actividades cotidianas y necesita progresivamente

de más ayuda, según evoluciona la enfermedad.

La pérdida de memoria es gradual, pero llega un momento en que el enfermo no

puede ocultar los problemas que esta pérdida conlleva. Puede que olvide el día que es,

dónde se encuentra, que le sea difícil expresarse correctamente, o llevar a cabo tareas

tan sencillas como comer o vestirse. Según avanza la enfermedad se hace patente el

deterioro de las funciones intelectuales, sobre todo de la memoria, y de las funciones

motrices que requieren cierta coordinación, como andar, hablar o escribir. Es importante

que tanto usted como el resto de la familia, las amistades, los vecinos,… comprendan que

los cambios que se producen en el comportamiento o en el carácter del anciano enfermo

no so manías o caprichos de la vejez, sino producto de un cerebro dañado que el propio

sujeto no es capaz de controlar.

No todas las demencias evolucionan de la misma manera. La información que

exponemos a continuación es general y dependerá del grado de deterioro de su familiar y,

pro consiguiente, de las limitaciones que éste padezca, el que usted pueda ir aplicando

los recursos que ofrecemos. Cuidar a una persona con demencia no es tarea fácil. En

muchos casos este cuidado exige atención las veinticuatro horas del día, y se generan

situaciones que inciden directamente en la convivencia familiar. Probablemente en alguna

ocasión necesitará la ayuda de cuidadores especializados, así como adaptaciones y

cambios en el domicilio. Ambas cosas pueden generar gastos extra.

2. ENFERMEDAD DE ALZHEIMER:

¿CUÁL ES LA CAUSA?

El origen de la enfermedad de Alzheimer es desconocido en la actualidad. Se

caracteriza básicamente por la pérdida de neuronas de la corteza cerebral que reúnen,

además, unas características histológicas determinadas.

Aunque su causa es desconocida, se han desarrollado múltiples teorías que tratan

de explicarla. Entre esas teorías destacan por su interés las siguientes:

- El elemento hereditario: uno de los datos histológicos más significativos es el

depósito de proteína amiloide tanto en placas seniles como en la pared de los vasos

cerebrales. El gen de la proteína precursora amiloide (APP) se localiza en el

cromosoma 21. Se han descrito mutaciones en la secuenciación del gen de la APP.

Se han observado modificaciones genéticas a nivel del cromosoma 14 en pacientes

con enfermedad de Alzheimer que comienzan en edades tempranas.

Últimamente se han descrito alteraciones a nivel del gen que codifica la

apolipoproteína E, de tal forma que aquellos pacientes con enfermedad de

Alzheimer de comienzo en edades tardías y de presentación esporádica (no familiar)

presentan con mayor frecuencia alelos de apolipoproteína E4. El cromosoma 19 es el

que codifica el gen de la apolipoproteína E.

- Los factores ambientales: el tóxico más frecuentemente implicado es el aluminio, sin

embargo, no disponemos de datos suficientes en la actualidad para afirmar que se

trate del principal agente causante de la enfermedad.

- Un problema inmunológico: se conoce que existe una modificación en la respuesta

inmune del tejido cerebral de los pacientes con enfermedad de Alzheimer. La

modificación de esta respuesta inmune parece más un fenómeno secundario a las

modificaciones de la membrana celular neuronal.

- Factores infecciosos: la teoría infecciosa suponía la existencia de unas partículas

víricas denominadas “priones”. En la actualidad no existen datos que apoyen la

teoría infecciosa.

En resumen, podemos afirmar que no existe una teoría única que explique todos

los hechos patogénicos observados en la enfermedad de Alzheimer. No obstante, cada

vez tiene más peso los factores genéticos como precursores sobre los que actuarían otros

factores desencadenantes.

Alteraciones del sistema nervioso central

La enfermedad de Alzheimer se caracteriza pro la muerte neuronal, lo que

histológicamente se expresa como una disminución del número de neuronas visibles en

diferentes áreas de la corteza cerebral. Es también un dato significativo el número de

conexiones sinápticas interneuronales.

Otro dato especialmente significativo es la presenciad e placas seniles. Estas

placas están constituidas por material amiloide, denominado de esta manera pues se tiñe

con reactivos para el almidón. Alrededor del centro amiloidea se depositan sustancias

reactantes de la fase aguda (aparecen en los procesos inflamatorios).

Otro elemento característico es la presencia de degeneración neurofibrilar, consiste

esta lesión en un acúmulo de neurofilamentos de disposición en espiral dentro de las

neuronas.

Las lesiones, anteriormente descritas, se distribuyen con una intensidad variable a

lo largo de todo el cerebro. No obstante, las zonas donde alcanzan una mayor presencia

es a nivel de hipocampo y zonas de asociación. Es también en esas zonas donde se

observa la mayor pérdida de neuronas y de conexiones sinápticas.

Se han descrito múltiples defectos en la neurotransmisión cerebral (sistema de

comunicación entre neuronas). El primero en describirse es el déficit de acetilcolina. Este

neurotransmisor se encuentra implicado en los procesos de memoria. Este hallazgo dio

lugar a la hipótesis colinérgica de la enfermedad y a los ensayos terapéuticos sustitutivos

correspondientes.

También se han encontrado déficits de otros sistemas de neurotransmisión como la

noradrenalina, serotonina y dopamina. Con respecto a los neuropéptidos, el más

claramente disminuido es la somatostatina.

Cada vez son más los péptidos con capacidad de neurotransmisión que se

describen como deficitarios en la enfermedad de Alzheimer. Probablemente todos ellos

expresen simplemente el resultado final de la muerte de neuronas que son responsables

de su síntesis.

Se ha abierto un nuevo camino de estudio e investigación con la implicación de los

denominados aminoácidos excitatorios tipo glutamato y su papel en el desarrollo de

enfermedades neurodegenerativas como la enfermedad de Parkinson y la propia

enfermedad de Alzheimer.

3. CÓMO SE MANIFIESTA

LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER?

La demencia presenta una gran cantidad de síntomas y signos. Existe una gran

dificultad para concretar de forma breve y concisa, los aspectos necesarios, sugerentes y

adecuados que determinan el concepto de demencia. Sin embargo, el aspecto básico es

la existencia de un deterioro persistente de varias funciones mentales que provocan una

incapacidad funcional en el ámbito social y/o laboral.

Las funciones que se afectan provocan algunos de los siguientes síntomas:

√ Pérdida de memoria, de tipo larvado que a veces es muy difícil de detectar en sus

comienzos. El paciente no recuerda que ha hecho con objetos de uso habitual

(llaves, monedero, gafas,…) y realiza de forma repetitiva preguntas como: ¿Qué

hora es? ¿Qué día es hoy?

La pérdida de memoria suele ser el primer síntoma y, en consecuencia, su punto de

alarma para buscar ayuda médica.

√ Problemas para nombrar las cosas. Este dato puede ser difícil de obtener. Los

familiares refieren que no recuerda el nombre de las cosas y que utiliza circunloquios

para nombrarlos (por ejemplo, en vez de decir bolígrafo dice “esa cosa que sirve

para escribir”).

√ Alteraciones en la función lingüística que afectan tanto al lenguaje escrito como

al hablado. Las anomalías en esta área pueden ser muy variadas:

- Cambiar sílabas de una palabra, por ejemplo, “monetra” por “moneda”

- Inventar nuevas palabras

- Amplia utilización de sonidos onomatopéyicos

- Pobreza del lenguaje con disminución del número de palabras a utilizar

- En estadíos muy avanzados de la enfermedad, se llega a un mutismo total

√ Abandono del cuidado personal. Los enfermos empiezan a mostrar descuido en el

aseo personal: no se bañan o duchan, nos e afeitan, no van a la peluquería,…

Lógicamente, esta actitud llama la atención de los familiares.

√ Las operaciones de cálculo y aritmética se afectan de forma progresiva y

presentan dificultades en el manejo del dinero: no conocen las monedas y no suman

o restan de forma adecuada, esto les puede llevar a abandonar toda actividad de

tipo financiero.

√ Desorientación y alucinaciones. La consecuencia de esas alteraciones son

múltiples y, en ocasiones, peligrosas. Comienzan por desorientarse en sitios no muy

comunes y llegan, en fases más avanzadas, a perderse en lugares frecuentados o

en su propio hogar. Las situaciones de vagabundeo, pérdidas y accidentes son

consecuencias fatales y tienen su origen en la desorientación temporoespacial.

Las alteraciones visuoespaciales consisten en la presencia de alucinaciones e

ilusiones y sus consecuencias son la presencia de agresividad en situaciones de

miedo y hacia las personas o cuidadores.

Este grupo de síntomas debe ser vigilado muy especialmente por los familiares, por

las consecuencias que pudiesen ocasionar.

√ Dificultades en los movimientos y en la interpretación a través de los sentidos (apraxia/agnosias). La apraxia consiste en un trastorno en el control motor, por

ejemplo dificultad para vestirse al cambiar el orden de la ropa, no saber abotonarse,

dificultad para manejar cubiertos,…

La agnosia es la dificultad para la interpretación de una información sensitiva, por

ejemplo: no ser capaces de identificar sonidos, de reconocer objetos por el tacto,

olores,…

√ Trastornos de la personalidad y/o alteración de la conducta. En general, existe

un cambio en la personalidad previa del paciente, se empiezan a comportar de

forma anómala y poco consistente e, incluso, contraria a la forma de actuar el

paciente. Con frecuencia se observa irritabilidad que puede llegar a agresividad

contra las personas, pérdida de control o comportamiento antisocial, desinhibiciones

sexuales,… Estas alteraciones preocupan a los familiares y suelen ser el motivo

principal de consulta médica.

√ Alteraciones en el ritmo vigilia-sueño. Los pacientes, sobre todo en fases

avanzadas, suelen mostrar una alteración en el ritmo vigilia-sueño. Con frecuencia

presentan la mayor irritabilidad y agresividad durante la noche y durante el día tiene

tendencia al sueño. Esta anomalía suele ser origen de gran frustración y

preocupación dentro de la familia y obligan a la institucionalización de los pacientes.

Hemos relatado de forma breve los síntomas más frecuentes. No obstante, la lista

es mucho más amplia y, como siempre, la presencia de nuevas quejas debe conllevar la

consulta con el médico.

Para diagnosticar la enfermedad de Alzheimer, el médico se basa en las

manifestaciones que le relata el paciente o el familiar.

Es de suma importancia realizar el diagnóstico de la enfermedad lo más pronto

posible. En este sentido, ante la existencia de síntomas de alarma como son la pérdida de

memoria, cambios en la personalidad y en la conducta debemos consultar al médico.

Ante la posibilidad de causas tratables y potencialmente reversibles de demencia,

todo paciente debe realizarse una serie de medidas o técnicas como serían:

- Una consulta especializada para cuantificar el grado de deterioro mediante

test o escalas específicas.

- La realización de determinaciones analíticas como hormonas tiroideas,

serología luética, vitamina B12, ácido fólico,…

- Llevar a cabo técnicas de neuroimagen, como tomografía axial

computadorizada.

Sólo después de realizar esas pruebas que se peden considerar básicas y

elementales, podemos llegar a un diagnóstico de enfermedad de Alzheimer probable.

4. ¿CÓMO SE TRATA LA ENFERMEDAD?

Lamentablemente, todavía no se ha podido encontrar el fármaco adecuado en el

tratamiento de la demencia tipo Alzheimer, a pesar del gran esfuerzo que se está

desarrollando en tal sentido. No existe el elixir mágico ni la solución para una enfermedad

de la que todavía no conocemos la causa.

Sin embargo, las actitudes pesimistas nunca han llevado en medicina a buenos

resultados y, en consecuencia, se debe ver el fiuturo con cierto aire de esperanza.

Las principales estrategias terapéuticas empleadas se han circunscrito a tres

grandes áreas:

- Tratamiento empírico

- Tratamiento de los trastornos conductuales

- Soporte psicosocial

4.1. TRATAMIENTO EMPÍRICO

La base es la utilización de fármacos que potencian ciertas funciones que se

encuentran alteradas en el funcionamiento normal del sistema nervioso. Consiste en una

terapia sustitutiva o estimuladora.

Los agentes vasoactivos-vasodilatadores no han mostrado ningún tipo de beneficio

en pacientes con enfermedad de Alzheimer. Lo mismo podemos afirmar respecto a los

fármacos denominados neurotróficos. Su utilización no está justificada ni desde un putno

de vista clínico ni fisiopatológico.

De mayor interés es la utilización de fármacos que potencian la actividad

colinérgica. Aunque las causas de la enfermedad de Alzheimer son desconocidas se han

relacionado con la enfermedad los déficit de neurotransmisores, siendo el déficit de

acetilcolina uno de los más importante y constantemente identificados. La acetilcolina es

uno de los muchos compuestos químicos que transmiten impulsos nerviosos desde una

neurona a otra en el sistema de comunicaciones del cerebro. La función colinérgica del

sistema nervioso central se encuentra directamente relacionada con la capacidad mnésica

o memoria. Está ampliamente estudiado que dicha actividad se encuentra claramente

disminuida en la enfermedad de Alzheimer.

Recientemente, empezando en Estados Unidos en septiembre de 1993, se ha

incorporado al mercado farmacológico la tacrina (Cognex). Este medicamento también

está aprobado en países europeos como Francia, Suecia y Alemania así como en varios

países latinoamericanos, y se espera su pronta comercialización en otros países,

incluyendo España. La tacrina es el resultado de un proceso de investigación con estudios

clínicos en cerca de 9.000 pacientes, lo que permite considerarla como el fármaco, hasta

la fecha, más ampliamente estudiado en el tratamiento de esta enfermedad y ha sido el

primer medicamento de la historia indicado específicamente para el tratamiento de la

enfermedad de Alzheimer leve y moderada.

La tacrina actúa aumentando los niveles de acetilcolina intensificando y

manteniendo la comunicación neuronal y ha demostrado que mejora determinados

parámetros cognitivos en pacientes con enfermedad de Alzheimer en estadio leve y

moderado. La tacrina no es, sin embargo, un fármaco curativo. Para que el medicamento

actúe es preciso que existan neuronas colinérgicas funcionantes. Tampoco está exenta

de ciertos efectos secundarios por lo que su uso debe estar siempre indicado y controlado

por el médico. Actualmente, sin embargo, la tacrina cuenta con una amplia experiencia: se

calcula que aproximadamente 120.000 pacientes lo han tomado y más de 50.000 durante,

como mínimo, 3 meses.

Otro grupo de fármacos, actualmente en experimentación, están encaminados a

disminuir o retardar los hechos nocivos a nivel neuronal de la enfermedad de Alzheimer;

en este grupo se incluyen sustancias como el factor de crecimiento nervioso, inhibidores

del glutamato,…

En último lugar la investigación va encaminada a corregir los defectos genéticos

que existen en la enfermedad. El transplante genético, de poder realizarse, sería una

estrategia bienvenida a la comunidad científica.

4.2. TRATAMIENTO DE LOS TRASTORNOS CONDUCTUALES

Los psicofármacos son de gran utilidad para mejorar síntomas como la agitación

psicomotriz, la inversión del ritmo vigilia-sueño, la depresión y alucinaciones que dificultan

enormemente el manejo de estos pacientes.

Entre un 10-40% de pacientes con enfermedad de Alzheimer en grado leve-

moderado presentan un cuadro depresivo que puede beneficiarse con psicoterapia y/o

antidepresivos.

Aquellos pacientes con trastornos de la conducta como agitación, agresividad,

labilidad emocional, alucinaciones e insomnio pueden mejorar con la utilización de

neurolépticos tipo tioridazina o haloperidol. No obstante estos fármacos poseen

importantes efectos secundarios por lo que su utilización debe estar controlada por el

especialista. Cuando existe un componente de ansiedad se pueden utilizar

benzodiazepinas.

La psicoterapia (entendida como una parte global del programa terapéutico que

incluye el apoyo familiar, las intervenciones sociales y, eventualmente, tratamiento con

fármacos) puede tener resultados prometedores, sobre todo para aliviar los síntomas y el

sufrimiento tanto del paciente como de sus cuidadores.

Los objetivos de la terapia de grupo consisten, básicamente, en retrasar las

pérdidas cognitivas y mejorar la afectividad y las interacciones con otros miembros del

grupo. Se utilizan técnicas de repetición y de orientación para compensar las pérdidas ya

existentes.

4.3. SOPORTE PSICOSOCIAL

La planificación asistencial al paciente con enfermedad de Alzheimer debe cubrir

los aspectos médicos, sociales y psicológicos del enfermo en un ámbito multidisciplinario.

La ubicación ideal del paciente es su propio domicilio. Este debe ser adecuado y

organizado en función de las necesidades del paciente. Se va a precisar un soporte

sociosanitario, psicosocial y socioeconómico que alivie la carga que esta enfermedad

ocasiona. Existen en la actualidad, algunos medios de apoyo para evitar el ingreso del

paciente en residencias. Entre ellas tenemos:

1. Asociaciones que proporcionan cuidados a domicilio: se ocupan de proporcionar al

paciente cuidados no especializados: aseo corporal, alimentación, control de los

medicamentos, proporcionar compañía,…

2. Hospitalización a domicilio: consiste en la utilización de un equipo de médicos-

enfermeras para tratar las enfermedades asociadas.

3. Hospitales/Centros de día: en este nivel se realizan técnicas de psicoterapia y,

además, descargan a los familiares del cuidado durante varias horas al día.

4. Hospitalizaciones periódicas o episódicas: suponen una descarga a la familia o al

responsable del cuidado del demenciado.

5. CÓMO DEBE SER EL ENTORNO DE UNA

PERSONA CON ENFERMEDAD DE ALZHEIMER

Si su familiar ya no puede vivir solo y usted decide cuidarlo en su domicilio, éste

debe reunir unas condiciones determinadas, a causa de las características especiales de

la enfermedad. En contraste con otras que incapacitan únicamente en el aspecto físico o

bien en el psíquico, la demencia limita a ambos aspectos, comenzando por deteriorarse

las funciones intelectuales, y afectando progresivamente al resto.

Como la enfermedad no evoluciona de la misma manera en todas las personas,

quizás usted no necesitará realizar todos los cambios propuestos, pero creemos que debe

conocerlos para recurrir a ellos a medida que vaya avanzando el deterioro. Piense que

modificar la decoración de su hogar o supeditarla a las necesidades de su familiar

enfermo significará ganar en calidad de vida e invertir en tranquilidad para usted y el resto

de la familia. Es necesario adoptar medidas concretas para facilitar, tanto al enfermo

como a usted, su cuidador, la ejecución de actividades básicas de la vida diaria (entre las

que se incluye vestirse, comer, el aseo, el baño, la deambulación y la continencia de

esfínteres) y prevenir accidentes en el domicilio. Con la ayuda de un equipo de atención

sanitaria revisaremos aquellas situaciones sobre las que pueden realizarse cambios o

adaptaciones, cuál es el momento oportuno para ello y cómo puede hacerse:

1. Acceso a la vivienda:● Utilizar siempre el ascensor si se dispone de él.

● Si se utilizan escaleras, asegúrese de que vaya sujeto al pasamanos.

2. Pasillo:

● Quitar las alfombras o bien

fijarlas al suelo.

● Instalar pasamanos en uno de los

laterales a la altura

correspondiente.

● Disponer suficientes puntos de

luz cuyos interruptores sean

accesibles para el enfermo

(pueden señalizarse con algún

distintivo de color llamativo o

fluorescente).

● Evitar muebles innecesarios que

faciliten las caídas o impidan el

paso de la silla de ruedas o el

andador.

3. El cuarto de baño:● Tanto en la bañera como en la

ducha puede instalarse un

asiento de baño.

● En una de las paredes laterales

del baño o de la ducha puede

instalarse una barra de sujeción

para facilitar la entrada y salida

disminuyendo el riesgo de

caídas.

● Puede instalarse un elevador en

el w.c. para facilitar el uso del

mismo por parte de enfermos con

problemas de equilibrio y

movilidad.

● El suelo de ducha y cuarto de baño debe ser antideslizante. Pueden instalarse

alfombrillas especiales o bien moquetas lavables, que absorben el agua y evitan

los charcos.

● Deben ser fácilmente

identificables lo grifos de agua

fría y caliente. Los grifos de tipo

palanca son más sencillos de

manejar que los de tipo rosca.

● Los útiles de aseo del enfermo

deben estar siempre a la vista, en

el mismo sitio, y han de ser

fácilmente accesible.

● Evitar los objetos punzantes y

cortantes.

● Instalar un piloto luminoso que

permiten que el anciano se

oriente durante la noche.

4. El dormitorio:● Quitar las alfombras o fijarlas al

suelo.

● Quitar todo mueble que no sea

necesario y dificulte el paso.

● Poner una mesilla de noche al

lado derecho de la cama si el

paciente es diestro (el izquierdo

si es zurdo), que sea sólida, con

un punto de luz y avisador.

● La altura de la cama debe ser tal que permita entrar o salir de ella sin dificultad.

● Si la movilidad del paciente está limitada y el tipo de vida que hace es “de la cama

al sillón” o pasa la mayor parte del día en la cama, es necesario:

- Una cama articulada para

facilitar los cambios

posturales. Estos deben

realizarse cada tres horas

para evitar la aparición de

lesiones en la piel.

- El colchón debe ser duro y

las sábanas ajustables,

pues los pliegues en

contacto con la piel

favorecen la aparición de

lesiones.

- También son

recomendables colchón y

cojín antiescaras. Puede

clocarse un aislante tipo

“Suapel” entre la sábana y

el cuerpo del enfermo.

- Los laterales de la cama

deben tener barras de

seguridad para prevenir

caídas. Pueden ponerse la

cama con un lateral contra

la pared y en el otro lateral

colocar sillas.

- También es aconsejable instalar una luz piloto y dejarla encendida durante la

noche.

5. El cuarto de estar: ● Al igual que el resto del domicilio,

se recomienda fijar las alfombras

al suelo y adecuar la posición de

los muebles de tal forma que el

anciano enfermo no pueda

golpearse con ellos en caso de

caída.

● Si en esta habitación es donde

pasa la mayor parte del tiempo,

retire aquéllos objetos que

puedan romperse en caso de que

el enfermo presente inquietud o

incoordinación motriz.

6. La cocina: si su familiar continúa viviendo solo se deben tomar las siguientes

medidas:

● Suelo antideslizante.

● Armarios a la altura apropiada y con puertas que permitan ver su contenido.

Pueden colocarse en las puertas pegatinas con dibujos que indiquen lo que hay

dentro.

● Interruptores a la altura apropiada.

● Separar la cocina del fregadero.

● Existen dispositivos especiales para asentar bien los objetos al fogón.

● Detector de escapes de gas.

● Detector de escapes de humos.

● Extractor de humos.

● Si su familiar vive con usted y el deterioro es importante coloque un cierre de

seguridad en la puerta de la cocina, nevera y armarios que guarden

electrodomésticos y productos de limpieza.

6. CÓMO REALIZAR

LAS ACTIVIDADES DE LA VIDA DIARIA

La ejecución correcta de estas actividades, que habitualmente realizamos de forma

automática, puede convertirse en un tormento diario. Nos cuesta aceptar que estas

personas, sin causa física aparente que lo justifique, no sepan abrocharse los botones,

cepillarse los dientes, o peinarse. La realización de estas actividades implica una serie

compleja de movimientos previamente aprendidos y seleccionados que un cerebro normal

ejecuta con un fin determinado y que un cerebro dañado no es capaz de hacer o, al

menos, no correctamente. ¿Por qué si no padece ninguna enfermedad de las manos no

puede utilizar los cubiertos? La respuesta es tan sencilla y tan difícil de asimilar como que

el paciente con demencia puede llegar a perder la capacidad e interpretar a qué uso se

destina un cuchillo, o sencillamente puede llegar a no reconocerlo como tal.

En una primera fase su familiar seguirá siendo capaz de mantener su autonomía,

pero según vaya avanzando la enfermedad requerirá más ayuda, hasta llegar a la toatl

dependencia. Es importante (y difícil) que usted permita que el anciano realice todo

aquello que aún puede hacer por sí mismo, aunque el resultado no sea tan satisfactorio

como usted desearía. Es importante porque la ayuda innecesaria acelerará el deterioro, y

es difícil porque implica emplear más tiempo en algo que puede realizarse rápidamente y

con mejores resultados. Debe saber que en los primeros momentos de la enfermedad el

paciente es consciente del deterioro, son más frecuentes los comportamientos

justificativos (inventa excusas o se comporta como si la situación le fuera ajena), y es

elevado el riesgo de padecer alteraciones emocionales.

1. El baño: la higiene personal es un hábito que adquirimos desde la infancia. Hay que

reconocer la costumbre que tiene adoptada su familiar en lo que se refiere al aseo

personal. Muchos de estos enfermos oponen fuerte resistencia a esta actividad, bien

por su complejidad (entrar en la bañera, abrir y cerrar grifos, echar jabón en la

esponja,..) o bien porque debido a la desorientación en el tiempo que padecen,

creen que solo han pasado unas horas desde el último baño.

Para facilitar la actividad se debe:

● Respetar la hora en que el anciano esté acostumbrado a bañarse.

● Comprender que es una actividad íntima que siempre ha realizado en privado, y

que la dependencia para este acto evidencia que ya no puede valerse solo.

● No hay que discutir sobre la necesidad de tomar un baño: anímele a hacerlo con

tranquilidad y amabilidad.

● Simplifique los actos que debe realizar, e indíquele con frases cortas cómo tiene

que ir haciéndolo, mientras (si es necesario) le va ayudando).

● Haga que se sienta seguro. La mejor forma es que se bañe sentado y utilizando

ducha de teléfono. Coloque las adaptaciones indicadas y evite los baños de

espuma que propician los resbalones. No le deje sólo durante el baño. Asegúrese

de que se seca bien para evitar posibles lesiones de la piel.

2. El acto de vestirse: el acto de vestirse comienza con la elección de la ropa y

continúa con su búsqueda en el armario, colocársela en el orden correcto, abrochar

botones, subir cremalleras,… Todos estos pequeños gestos pueden constituir un

gran problema para el enfermo, a veces tan grande que deciden no afrontarlo. La

forma de ayudar es la siguiente:

● Coloque en los armarios solo la

ropa que corresponda a la

estación del año.

● Ponga en las puertas y cajones

una pegatina con un dibujo o

escrito que indique qué tipo de

ropa se guarda en su interior.

● Búsquele ropa que combine toda

entre sí, de modo que vaya bien

vestido.

● Si existe incoordinación motriz no podrá abrocharse los botones o subir la

cremallera, atarse los cordones de los zapatos o ponerse la corbata. Puede

sustituir los botones y cremalleras por cintas de velcro. Los zapatos deben ser

cómodos, y que sujeten bien el tobillo (los zapatos con el talón al aire facilitan las

caídas). Evite los cordones e intente que la suela sea de goma, para que se

adhiera mejor al suelo.

● Los calcetines deben ser

holgados, para evitar en lo

posible problemas circulatorios.

Las mujeres no deben llegar

medias sujetas con cintas

elásticas por el mismo motivo.

● Anímelo a que se vista, a que elija la ropa, a que se afeite o maquille. Usted

limítese a supervisar y ayude sólo cuando sea necesario.

3. El acto de comer: junto con la actividad de bañarse es la actividad que con más

frecuencia se niegan a realizar estos enfermos:

● En primer lugar descarte cualquier motivo que pueda ser la causa de su negativa

a comer, como la existencia de alguna infección, el dolor, la ansiedad, depresión,

… Consulte con el médico.

● Ofrézcale comidas por las que sienta predilección.

● Intente respetar su horario

habitual de comidas.

● Si utiliza dentadura postiza, su

cuidado es esencial. Si no encaja

bien o no está limpia se facilita la

aparición de heridas e

infecciones.

● Durante las comidas puede derramar los alimentos y mancharse, por lo que

recomendamos que utilice mantel, vaso y platos de plástico. Los vasos con dos

asas son más seguros si tiene temblor. Los cubiertos son mejores cuanto más

largos y pesados. Puede aumentarlos con gomaespuma o adquirirlos en tiendas

especializadas. Hay platos especiales que facilitan la recogida de la comida con

los cubiertos y evitan que se salga por los bordes.

● Compruebe la temperatura de la

comida.

● No deje a su alcance sal ni

especias que pueda mezclar con

la comida.

● Si tiene problemas deglutorios y

se atraganta con frecuencia,

asegúrese de que los trozos que

ingiere sean pequeños y

recuérdele que debe masticar. Si

es necesario cambie la dieta a

purés.

● No le dé líquidos mezclados con

sólidos, porque puede

desorientarse y no darse cuenta

de sí debe tragar o masticar. Por

la misma razón son peligrosos

los alimentos que no se traban

fácilmente o que permanecen

bastante tiempo en la boca,

deshaciéndose, como los

caramelos. En este sentido, son

fáciles de comer los purés

espesos, flanes y natillas, que

por su propia consistencia se

tragan rápidamente y sin

dificultad.

● Si el agua le resulta difícil de

tragar, recurra a otros líquidos

más espesos. Debe ingerir los

suficientes para mantener una

hidratación adecuada. Calcule de

litro y medio a dos litros diarios y,

en verano, aumente la cantidad.

Combine varios tipos de líquidos:

agua, leche, zumos,… Si se

atraganta con los líquidos recurra

a las gelatinas, pues son agua en

un 99% de su composición,

económicas, muy sencillas de

preparar y fáciles de encontrar

(en cualquier comercio, en la

sección de repostería

generalmente).

● Si sólo padece ligeros trastornos de memoria, vive solo, o usted no está en casa a

la hora de las comidas, puede recurrir a la llamad por teléfono o dejar escrito en

una pequeña pizarra a qué hora debe comer.

4. La movilidad: cuando estos enfermos empiezan a presentar alteraciones de la

marcha, como inestabilidad, torpeza, rigidez,… el riesgo de caídas aumenta. Tome

las medidas ya expuestas para su prevención.

● Consulte con el médico para descartar otra causa.

● En esta etapa puede ofrecerle la ayuda de un bastón. Posteriormente pase al

andador, y luego a la silla de ruedas. Asegúrese antes de adquirir estos artículos

que la anchura de las puertas de su domicilio permite el paso. Un terapeuta

ocupacional puede asesorarle sobre este tema.

● En caso de que el enfermo sufra una caída, antes de levantarlo debe actuar de la

siguiente manera:

- Cálmele si se ha puesto nervioso.

- Compruebe si tiene dolor o se ha hecho alguna herida.

- Trasládele a la cama o al sillón.

- Obsérvele por si aparecieran hematomas o señales de inflamación.

- Compruebe que puede mover las cuatro extremidades sin dolor.

- Consulte con el médico si, a medida que pasa el tiempo, le aumentan las

molestias.

● En tiendas especializadas alquilan y venden grúas, elevadoras, sencillas de

manejar que facilitan los cambios de la cama al sillón, muy útiles en asos de

inmovilidad severa.

7. NORMAS GENERALES DE SEGURIDAD

Una persona con demencia puede llegar a ser incapaz de velar por su seguridad.

Puede haber olvidado para qué sirven los utensilios o la forma de utilizarlos. No prevé el

riesgo ni las consecuencias de sus actos. Por eso, hay que protegerlo contra posibles

accidentes:

● Conozca las limitaciones del enfermo antes de dejarle actuar por sí solo. No se fíe

sin antes comprobarlo de forma práctica.

● Se recomienda un orden establecido en la casa: una casa desordenada es menos

segura.

● Ponga cierres de seguridad en la puerta de acceso a la calle y en las ventanas.

● Proteja los cables eléctricos con

enchufes o tuberías que estén a la

vista.

● Tenga bajo llave los pequeños

electrodomésticos (plancha,

secador de pelo,…), las

herramientas, la medicación y todos

los productos de limpieza.

● Compruebe la temperatura del agua del baño, de la comida y de las bebidas. Ha

podido perder la capacidad de percibir el calor y corre el riesgo de quemarse.

● Si dispone de chimeneas, estufas o

radiadores a la vista, conviene

colocar una pantalla de protección.

● Si fuma vigile que no lo haga en la

cama, que no deje pitillos

encendidos y que las cerillas o el

encendedor quedan bien

guardados.

● Cuando vaya en coche evite dejarlo solo dentro. Si no tiene más remedio, asegúrese

de que no deja las llaves de contacto puestas y de tener el seguro de las puertas

echado.

● Las situaciones que provocan estados de tensión facilitan los accidentes y dificultan

la convivencia. Procure saber qué cosas le producen nerviosismo e intente evitarlas.

● Tenga bien guardados pequeños

objetos que pudiera tragarse.

● No le deje solo en ninguna situación que pueda representar el peligro. No sabría

desenvolverse si siente miedo y, probablemente, desarrollaría una reacción

catastrófica.

● La prevención de caídas y de lesiones en la piel como las úlceras son dos normas

básicas de seguridad. Las consecuencias de una fracturas pueden ser muchas y de

diversa consideración. La frecuencia de caídas es mayor dentro que fuera del

domicilio. El mayor riesgo está en subir y bajar escaleras, entrar y salir del baño y la

cama, tropezar con alfombras y muebles. La aparición de heridas en la piel deteriora

la calidad de vida del enfermo y de forma serial. Su prevención radica en mantener

la piel bien limpia, hidratada y seca y fundamentalmente, en no mantener una

presión continua durante mucho tiempo sobre el mismo punto de apoyo. Los lugares

de mayor riesgo son espalda, nalgas, talones y codos. A través de un ATS puede

informarse más ampliamente de cómo cuidar la piel con vistas a prevenir las heridas,

y cómo actuar si ya estuvieran presentes.

8. CONSEJOS PARA QUE NO SE DESORIENTE

Es fácil que al principio el enfermo se confunda a menudo y se desoriente, pero a medida

que la enfermedad avanza este estado se convertirá en permanente. Confundirá las

fechas, las horas, y puede que se pierda tanto fuera como dentro del domicilio. Para

evitarlo en lo posible:

● Instale un reloj grande, con los números bien visibles, en la habitación donde más

tiempo pase el enfermo.

● Instale un calendario de similares

características. Si no lo encontrara

en el mercado, puede realizarlo

manualmente sin gran dificultad.

● Recuérdele todos los días (más de una vez si es necesario) qué fecha es, qué mes,

el año, si hace frío o calor,…

● Si se desorienta dentro de casa,

ponga pegatinas con dibujos o

letreros en las puertas, indicando a

qué habitación corresponden.

● Si se desorienta fuera de casa,

asegures de que lleva una medalla,

pulsera o similar con la dirección y

el teléfono.

● La luz durante la noche es muy

importante. Muchos de estos

enfermos se levantan durante la

noche, se desorientan y pueden

sufrir un accidente. Es conveniente

tener puntos de luz bien distribuidos

y encendidos durante la noche.

● Los cambios, ya sean de alimentación, horarios, domicilio,… son por lo general mal

aceptados, además de que aumentan la desorientación. Sin embargo, a veces se

hace imposible evitarlos. Cuando deba introducir un cambio, procure hacerlo

paulatinamente. La desorientación que causa el mismo no acelera el progreso de la

enfermedad, por regla general es autolimitada, y desaparece cuando la rutina le

ayuda a habituarse a la novedad.

9. CÓMO OCUPAR EL TIEMPO

La ocupación del tiempo es otro de los problemas más frecuentes con que se

encuentran los familiares de estos enfermos. Personas que han sido activas dejan pasar

las horas sin que nada les motive o les llame la atención. Pueden quedarse sentados

tranquilamente o ir detrás de usted a todas partes, lo que despertará su impaciencia. El

realizar actividades no detiene el progreso de la enfermedad, pero es importante

mantener una buena calidad de vida, y la actividad es un medio más para conseguirlo.

El planteamiento debe hacerse en base a lo que el enfermo aún es capaz de hacer

sin desanimarse pensando en todas las capacidades que ha perdido:

● La enfermedad les impide adquirir nuevos aprendizajes, por lo cual deben realizar

actividades ya conocidas. Seleccione todas aquellas que en algún momento le ha

gustado hacer, o por las que ha demostrado tener afición e interés. Pregúntele si le

gustaría hacer algo determinado.

● Compruebe, de todas las actividades que ha seleccionado, cuáles puede todavía

realizar. Comience poco a poco, con la más sencilla, con paciencia, ayudando si es

necesario. No abandone si se cansa en poco tiempo o lo hace mal. Vuelva a

intentarlo, con la misma actividad o con otra distinta. Puede recurrir a las actividades

caseras: pídale ayuda para poner la mesa, barrer, hacer la cama. Lo menos

importante es que lo haga mal.

● Haga que se sienta necesario, que sepa que aún es útil y que se le acepta como es.

La capacidad de sentir emociones no se ha perdido aún.

● Elabore un programa de actividades para el día, e intente llevarlo a la práctica

aunque su familiar ofrezca resistencia. Contra su negativa usted debe tener

perseverancia, pero nunca insista hasta el extremo de provocar irritación, que ya

sabemos que es perjudicial. De todos modos, vuelva a intentarlo cuantas veces crea

necesario: terminan por aceptar, acostumbrándose a la nueva rutina.

● Siempre que pueda, charle con él y comente los acontecimientos del día, las noticias

más importantes. Evoque situaciones que su familiar haya vivido. La memoria

remota tarda más tiempo en perderse que la reciente.

● La actividad física también está indicada. Se ha observado que muchos de estos

enfermos están más tranquilos cuando realizan ejercicio físico. Por otra parte, las

funciones motoras que permiten andar, subir y bajar escaleras y la movilidad en

general, se conservan más tiempo si son ejecutadas regularmente. Igualmente,

moverse les ayuda a dormir mejor durante la noche, y previene el estreñimiento. El

tipo de ejercicio debe ser suave y que no produzca dolor. Si tiene falta de equilibrio

lo puede realizar sentado o tumbado en la cama. Un terapeuta ocupacional o un

fisioterapeuta pueden indicarle cuál es el más idóneo para su familiar.

● Recurra también a los paseos: salga con el enfermo a caminar. Ofrézcale parar en

los escaparates, tomar un refresco, hacer visitas a familiares o amigos. Recuerde

que el placer de disfrutar se conserva.

● Combine paseos, gimnasia, actividades manuales, lectura, música, baile, televisión,

radio, actividades caseras,… con ratos de descanso y las tareas básicas que hay

que realizar, como el aseo, comida,… Programe el día por horas, distribuyendo las

actividades ideadas para que ocupen la mayor parte del día. Con el tiempo, se

habitúan y las esperan.

10. CÓMO ACTUAR ANTE

LAS SIGUIENTES SITUACIONES

A lo largo de la evolución de la enfermedad pueden presentarse trastornos del

comportamiento, del pensamiento, del juicio y del ánimo. A continuación exponemos las

situaciones que se presentan con más frecuencia. Usted debe saber reconocerlas y

aceptarlas como manifestaciones de una enfermedad que daña el cerebro y que su

familiar no puede controlar.

10.1. CUANDO OCULTA LA PÉRDIDA DE MEMORIA

Por memoria se entiende la facultad de recoger información, almacenarla y

recordarla posteriormente cuando se necesita. Popularmente, su pérdida se asocia al

proceso de envejecimiento, cuando en realidad puede llegarse a edades muy avanzadas

teniendo la memoria intacta.

El comportamiento de ocultar su pérdida aparece generalmente al inicio de la

enfermedad. Como se entiende que al envejecer se pierde la memoria, no se consulta al

médico, pero un sentimiento de vergüenza o rabia hace que el paciente lo intente ocultar

a los demás. puede llegar a ser un especialista en ello. Ante una pérdida de memoria

progresiva que afecte a los actos más básicos de la vida diaria, siempre se debe consultar

al especialista.

Usted se percatará de que ante cualquier situación provocada por un olvido, el

enfermo siempre encontrará una causa que lo justifique. En último extremo culpabilizará a

otros. Puede llegar a ser tan obstinado en no reconocer su error que se produzcan

situaciones de enojo e irritabilidad. Es en el comienzo de este trastorno cuando se puede

ejercitar la memoria. Con ello no se impide que el deterioro continúe y aparezcan nuevas

manifestaciones, pero parece que ayuda a que se retarde.

Para trabajar la memoria se necesita colaboración activa por parte del enfermo. Es

conveniente que se le informe de que sus olvidos son consecuencia de una alteración de

la capacidad que tiene el cerebro para recordar hechos recientes y que a través de los

ejercicios se le puede ayudar. El conocimiento por parte del especialista y de sus

familiares de lo que le ocurre puede tranquilizar la ansiedad que aparece ante la continua

incapacidad para recordar.

Como orientación exponemos algunos ejemplos de cómo puede ejercitarse la

memoria:

● Haciendo de sus actos una

sistematización: pro ejemplo, que no

deje en cualquier sitio los objetos

que utiliza varias veces al día, como

las llaves, libros, las gafas, el bolso,

… Elija un determinado lugar para

cada cosa y oblíguele a cumplir la

norma. Después de varias semanas

será habitual.

● Leer de un periódico, libro o revista alrededor de cinco líneas dos veces seguidas. A

continuación, instarle a que intente resumir por escrito lo que se ha leído. Después,

expresarlo en voz alta.

● De lo que se ha leído, recordar tres verbos y tres nombres (se requiere cierto nivel

de escolarización).

● Hacer puzzles, fáciles y que no

requieran emplear mucho tiempo.

Lo mejor es destinar una mesa sólo

para esta actividad, de modo que

pueda ir realizándose durante varios

días.

● Que intente representar en la

imaginación la distribución de los

muebles de una habitación, y lo

dibuje. A continuación, comprobarlo.

Lo mismo puede hacerse con los

objetos de la librería, por ejemplo.

● Que intente decir el mayor número

de palabras que empiezan por una

determinada letra e ir

escribiéndolas.

● Que escriba cinco palabras que tengan algo en común. Por ejemplo: semilla, raíz,

tallo, hoja, flor.

● Que reconozca olores: con los ojos

cerrados presentarle diferentes

aromas (café, perfume, comidas,…)

y que intente reconocerlos.

● Escuchar canciones que se

conociera anteriormente y que

intente cantarlas.

● Recordar el nombre de las calles más cercanas a su domicilio. Salir a la calle, fijarse

en los nombres y que intente recordarlos en casa.

● Pedirle que forme frases con tres

palabras que le dará usted. Por

ejemplo: bolígrafo, papel, cajón.

La prescripción y ejecución de la rehabilitación de la memoria debe entenderse

como una medicina que se debe tomar regularmente y a un ahora determinada. Puede

hacerse solo, entre dos personas o en grupo. Debe supervisarse para ir modificando el

contenido en relación a las necesidades del enfermo.

10.2. SI PRESENTA ALTERACIONES DEL SUEÑO

Es muy corriente el enfermo que durante la noche se despierta y se levanta incluso

varias veces sin un motivo determinado. En ocasiones vaga por el domicilio, se va a un

sillón a dormir, o se pone a realizar actividades caseras, como arreglar armarios, limpiar,

…

Para usted el descanso es importante, máxime si al día siguiente tiene que seguir

cuidándolo o ir a trabajar. Deben conocerse los siguientes aspectos de esta alteración:

● La persona mayor no necesita la misma cantidad de horas de sueño que el joven.

● La desorientación temporo-espacial les impide reconocer en qué momento y hora

del día se encuentran. A veces recordándoles que aún es de noche se vuelven a

dormir. Pruebe a darle algún líquido templado (leche, por ejemplo).

● Factores como la ansiedad o inquietud les impiden conciliar un sueño más

prolongado o les inducen a retardar su inicio. Debe consultar al médico.

● La inactividad facilita que duerma durante el día y dificulta el sueño nocturno.

Establecer un programa de actividades como anteriormente se ha explicado puede

ayudarles.

● La vista de las personas mayores suele presentar deficiencias que les impiden ver

correctamente durante la noche. Esto, junto a la confusión, puede hacer que

malinterpreten lo que ven. Instale pilotos de luz y tranquilice al enfermo, aclarándole

donde se encuentra y qué objetos hay a su alrededor.

10.3. ANTE LA REPETICIÓN DE PREGUNTAS Y ACTOS

El trastorno de la memoria hace que el enfermo no se acuerde (aunque haya

pasado poco tiempo) de lo que ha o le han dicho. Si algo le preocupa puede ser que lo

repita constantemente a lo largo del día. Si además no pudiera expresarse bien, por

mucho que usted le conteste no satisfará su deseo o sus sentimientos. Usted puede llegar

a irritarse y facilitar la presencia de reacciones catastróficas. Lo mejor en estos casos es

intentar conocer cuál es la verdadera inquietud, o bien hacerle saber que, sea lo que sea

lo que le preocupa, usted se va a encargar de todo para que se sienta tranquilo.

También es común la repetición del mismo acto durante tiempo prolongado.

Procure que cambie de actividad sin provocar irritación. Pídale que le ayude en algo de

fácil ejecución para desviar la atención de lo que está haciendo. En último extremo ignore

la situación y déjele que continúe hasta que se canse, siempre que no suponga un

perjuicio para él y el resto de la familia.

10.4. CUANDO ESTÁ TRISTE Y DESANIMADO

Los trastornos emocionales que aparecen añadidos a la demencia suelen ser

tratables, con buen resultado en la mayoría de los casos. Al comienzo de la enfermedad

los trastornos de memoria pueden ir acompañados de apatía, falta de apetito, insomnio y

labilidad emocional: muy bien podrían deberse a una depresión y no al inicio de una

demencia. Si se trata de una depresión, el enfermo mejorará paulatinamente de todos los

síntomas. Si, por el contrario, se trata de una demencia, los síntomas depresivos

mejorarán, pero el deterioro cognitivo seguirá su curso.

Es muy habitual que se depriman cuando notan que ya no se valen como antes, y

que van abandonando actividades poco poco. En los primeros estadios de la enfermedad

del enfermo es capaz de darse cuenta de ello, y necesita verse apoyado.

No deje de consultar al médico cuando note una alteración del ánimo de forma

continuada. En las fases más avanzadas también aparecen alteraciones del ánimo, que

pueden igualmente ser tratadas, pero más difíciles de detectar al tener el enfermo mayor

deterioro cognitivo, y sufrir alteraciones del comportamiento propias de la demencia.

Además de la medicación existen otras formas de tratamiento, como la terapia

ocupacional y la terapia de grupo. A través de la actividad programada terapéuticamente,

de forma individual o en grupo, se ayuda a que los síntomas depresivos, como la apatía, o

las ideas de aislamiento e infravaloración vayan desapareciendo al ir comprobando poco

a poco y de forma práctica su capacidad para seguir siendo útil y para disfrutar.

A través de la terapia de grupo, con otros enfermos que tengan iguales problemas,

mediante la puesta en común e intercambio de experiencias con la supervisión del

terapeuta, se les ayuda igualmente.

Se debe estimular al enfermo para que realice actividades. Le será más fácil que

acepte si le invita a compartir determinada actividad, que si espera a que comience por sí

solo. La actividad que elija debe ser conocida para él, y de corta duración. Lo importante

es comenzar, y una vez conseguido ir prolongando el tiempo y aumentado la dificultad.

Cualquier logro obtenido debe ser reconocido para hacerle sentir la utilidad de su

esfuerzo.

10.5. CUANDO ESTÁ NERVIOSO E INQUIETO

Aunque nerviosismo e inquietud pueden ser también síntomas de un trastorno

emocional, en la demencia pueden aparecer como resultado del daño cerebral. El médico

le ayudará a esclarecer el origen y le indicará el tratamiento correcto. Puede ser que no

aparezca un motivo claro que justifique la conducta del enfermo, pero baste recordar que

en muchos casos la propia desorientación es causa de ansiedad e inquietud. No se

conoce el porqué, pero se ha comprobado que es al atardecer cuando estos enfermos

tienden a alterarse y desorientarse más. Como la pérdida de memoria hace que olviden lo

que han hecho, y no puede razonar ni predecir que ocurrirá a continuación, padecen un

sentimiento de vacío, de pérdida de control, que puede provocar fácilmente angustia,

ansiedad e inquietud. Usted puede ayudarle transmitiéndole seguridad. Puede decirle que

todo está resuelto y no debe preocuparse por nada. Dígale que usted le cuidará. Pruebe a

acariciarlo o abrazarlo. El contacto físico transmite afectividad y seguridad. Recuérdele así

que no está solo.

10.6. CUANDO CAMINA SIN RUMBO FIJO

Un enfermo que dedica gran parte del día a deambular sin rumbo fijo por el interior

del domicilio puede llegar a alterar la convivencia de forma seria. Hay que diferenciar

entre el vagar porque se ha perdido en casa buscando el cuarto de baño o en la calle

cuando trataba de llegar a determinado sitio, y el constante e irritante ir y venir sin sentido.

El resultado del daño cerebral causado por la enfermedad. Se ha observado que esta

tendencia se acentúa cuando hay un cambio de entorno: el enfermo se desorienta más,

no reconoce el nuevo lugar, no sabe cómo ir a los sitios que desea. Esta situación puede

ser pasajera, o bien convertirse en rutina. También puede ser resultado de un sentimiento

de inquietud. El ejercicio físico puede ayudar a calmar la inquietud, y el orientarle

diciéndole donde se encuentra, qué hora del día es, si falta poco para comer o cenar,

calma su sentimiento de estar perdido.

Observe si esta conducta aparece siempre a la misma hora, o ante una misma

situación. Conocer los hábitos y costumbres del enfermo puede ayudarle a esclarecer qué

motiva su vagar errante. También puede intentar modificar esa conducta ofreciéndole una

actividad determinada antes de la hora en que suele comenzar a caminar.

10.7. CUANDO TIENE ALUCINACIONES, PARANOIA O IDEAS

DELIRANTES

No siempre se presentan estas alteraciones, pero es conveniente que las conozca

para, en el caso de que aparezcan, saber actuar de forma correcta:

● Si su familiar nunca ha padecido este tipo de alteraciones y comienzan bruscamente

un día, conviene descartar que exista un estado confusional ocasionado por alguna

enfermedad tratable. Debe consultar con el médico.

● El daño cerebral vuelve a estos enfermos suspicaces y desconfiados (ambas

características propias de la personalidad paranoide). Usted notará que está

pendiente de sus objetos personales o que los guarda o esconde en los lugares más

insospechados. No sabe donde los deja y piensa luego que se los han robado.

Puede llegar a convertirse en una idea obsesiva. La mejor forma de actuar no es

intentar demostrarle que está equivocado, no discuta ni le lleve la contraria, pues

sólo conduciría a que se enoje, grite o le insulte. Razonar con una persona que tiene

dañada la capacidad de juicio sólo conduce a crear estados de tensión. Ni le dé la

razón ni le lleve la contraria. Limítese a decirle que usted se encargará de recuperar

lo pedido.

● Si usted recibe ayuda de otras personas para el cuidado del enfermo, infórmeles de

estas alteraciones para que todos mantenga la misma línea de conducta.

● Las alucinaciones e ideas delirantes pueden originar en el enfermo miedo y

angustia. Decimos que un enfermo sufre alucinaciones cuando ve, oye o siente

cosas que realmente no existen y presenta ideas delirantes cuando expresa temores

o pensamientos inadecuados. Si el contenido de lo que ve, oye o piensa le produce

miedo, sufrirá, y usted tendrá una preocupación más. Consulte al médico que tomará

las medidas oportunas. Al igual que con las ideas paranoides, no le dé la razón ni le

lleve la contraria, limitándose a tranquilizarle. Si las alucinaciones no interfieren en

su conducta ni loe hacen padecer, acostúmbrese a ellas y tómelo como otra

manifestación más de la enfermedad.

En ocasiones, el contenido de la alucinación es divertido, y disfrutan con ella.

Tomar medicación para que desaparezcan no evita el proceso degenerativo (es más, los

fármacos suelen tener más efectos sobre el organismo que el deseado), y padecerlas no

lo acelera.

10.8. CUANDO NO PUEDE COMUNICARSE CORRECTAMENTE

Cuando se altera el lenguaje le resultará difícil expresarse, no encontrará la palabra

adecuada, o dejará espacios en blanco dentro de una frase. El esfuerzo que debe realizar

para encontrar las palabras hará que reduzca sus frases al mínimo.

No poder expresarse o no entender lo que se le dice puede ponerle nervioso. Es

importante que sepa usted reconocer el sentido de lo que quiere expresar. Pídale que

señale el objeto que desea, o que gesticule la acción que quiere realizar. Si usted cree

saber de qué se trata pronúncielo en voz alta para confirmarlo. Déle tiempo para que

pueda expresarse, no le apremie ni corrija. Cuando usted quiera decirle algo, recuerde

que el tono de su voz y la expresión de su cara será lo que más fácilmente le llegue.

La mímica, además del contacto físico, puede ser una buena forma de

comunicación. Las frases que se le digan deben ser cortas y sencillas. Hable claro y lento,

mirándole a los ojos y asegurándose de que le atiende.

Si recurre a la escritura, asegúrese de que entiende lo que lee. La facultad de leer

puede estar conservada, pero puede perderse la capacidad de interpretar el contenido de

lo leído.

10.9. CUANDO NO RECONOCE PERSONAS Y COSAS

La agnosia o dificultad para reconocer personas y cosas es otra alteración que se

presenta en personas con demencia. Puede que no se haya olvidado de la persona que

ha ido a visitarle, pero no reconoce de quién se trata al no poder procesar la información

que recibe cuando la mira, como haría un cerebro sano. Igual ocurre con los objetos.

Recuerda el tenedor o las gafas, pero no los identifica como tales.

Pruebe a rodearle de objetos queridos y muy familiares, recuérdele que son suyos,

y para qué los utilizaban. Inicie el gesto con el objeto para recordarle cuál es su uso.

11. USTED TAMBIÉN TIENE QUE CUIDARSE

Los cuidados que usted debe tener consigo mismo dependerán del grado de deterioro

que el enfermo padezca, ya que este será el que limite su autonomía y marcará el grado

de dependencia de usted. Es muy importante que desde el principio no permita que la

situación le absorba hasta el extremo de perder sus hábitos, hobbies y vida privada para

poder cuidar bien a su familiar enfermo, usted deberá estar físicamente descansado, y

tranquilo emocionalmente. De esta manera, aunque le resulte difícil de conseguir, el

tiempo dedicado al enfermo será más efectivo y de mejor calidad:

● Siempre que pueda consiga ayuda para compartir los cuidados del enfermo. Aunque

se crea con capacidad para hacerlo solo, la situación puede llegar a agotarle tanto

física como emocionalmente. Comparta sus preocupaciones y no se avergüence de

solicitar ayuda cuando la necesite. Una atención continuada puede provocar estados

de estrés y depresión.

● Emplee sus ratos de descanso en actividades que le distraigan y relajen.

● Acepte lo que a su familiar le está ocurriendo: será como mejor pueda ayudarle a él

y a usted mismo.

● No permita que le invadan sentimientos de culpa. Por mucho que haga usted, la

enfermedad seguirá su curso. No es culpa suya.

● Si pierde la paciencia y grita, no pierda el tiempo arrepintiéndose. La amnesia en

este caso está a su favor: el enfermo no recordará lo ocurrido. Comience de nuevo

como si nada hubiera ocurrido y trate de evitar la situación que ha desatado su

impaciencia.

● Aunque es doloroso presenciar cómo una persona a la que se quiere va

empeorando paulatinamente, usted debe obligarse a tener momentos de descanso y

diversión. Incluya en el programa de cuidados al enfermo su tiempo libre.

● En numerosas ocasiones el cuidado de estos enfermos origina, debido a la tensión

emocional continua, disputas entre los familiares. Esto no beneficia a nadie y

perjudica, cuando menos, al enfermo, que no es consciente ni culpable de la

situación que ha provocado. Procure no llegar a este límite, planificando, dialogando

y compartiendo responsabilidad según las posibilidades de cada uno.

12. 20 RESPUESTAS A 20 PREGUNTAS CLAVE

1. ¿Tendrán nuestros hijos la misma enfermedad?El número de familias en las que se puede demostrar un claro marcador

cromosómico es pequeño. Existe, sin lugar a dudas, un reducido número de familias

que presentan un porcentaje muy elevado de casos en su árbol genealógico. En

estas familias, la probabilidad de heredar la enfermedad puede llegar, en teoría, al

50-60%.

Frente a estos casos familiares excepcionales hay que oponer el gran número de

casos esporádicos que incluyen únicamente a un miembro de la familia. Se piensa

que pueden existir otros factores causales asociados o no a la predisposición

genética.

2. ¿Existen factores de riesgo para padecer esta enfermedad?El único factor de riesgo claramente establecido es la edad. En los últimos años se

están describiendo anomalías en diversos cromosomas que supondrían un mayor

riesgo de padecer la enfermedad en los portadores de esas anomalías.

Se han descrito una gran cantidad de factores de riesgo para desarrollar la

enfermedad, pero ninguno de ellos ha demostrado de forma fehaciente su

asociación. Entre ellos se encontrarían:

● El sexo: es una enfermedad más frecuente en mujeres.

● La raza: la raza negra presenta una mayor prevalencia.

● Los traumatismos craneales: es bien conocido una forma de demencia que se

observa en los boxeadores.

● Edad de los padres al nacimiento y orden de fratia: cuanto mayor fue la edad de

los padres en el nacimiento y cuanto mayor es el orden de fratia, más

probabilidades existen de padecer la enfermedad.

● Nivel de escolarización. Aquéllos con menor nivel cultural desarrollarían más

fácilmente la enfermedad.

Otros factores como el tabaco no han demostrado ningún efecto protector.

3. Si la enfermedad tiene un componente genético ¿es conveniente realizar un estudio genético en los familiares?Sobre este punto existe en la actualidad gran cantidad de opiniones, que en algunos

casos entrarían dentro del campo de la ética. En el momento actual, salvo para

estudios de investigación, no sería una prueba para su extensión a la población

general. En cualquier caso siempre se debe pedir la autorización personal para su

realización.

4. ¿Qué hacer para que mi familiar entienda lo que le digo?Su familiar le entenderá mejor si se respetan los puntos siguientes:

● Háblele lentamente y pronunciando con claridad las palabras.

● Evite frases largas y complicadas, utilice palabras cortas y frases sencillas.

● Evite explicaciones largas.

● Formule sus preguntas de forma sencilla y de manera que sólo exijan repuestas

sencillas (si-no).

● Déle tiempo para contestar sin acosarle con nuevas preguntas.

5. ¿Por qué se pone agresivo y me amenaza?Su familiar pierde la noción del tiempo, del espacio y de la realidad. Reacciona de

forma desmesurada a cosas o hechos que, para otras personas, incluso usted, son

anodinas. Percibe una amenaza o un peligro donde no existe; esas son las razones

que producen reacciones incomprensibles para los que le atienden.

6. ¿Puede seguir conduciendo el coche?Conducir un coche es prácticamente automático. Esto explica que el enfermo pueda

conducir sin problemas durante mucho tiempo. Su familiar puede seguir

conduciendo si mantiene:

● buena visión

● buena audición

● rapidez de reflejos

● capacidad de decisión

● sentido de la orientación.

Tiene que dejar de conducir cuando:

● reaccione lentamente

● le falte coordinación (por ejemplo: para cambiar las marchas del coche o dar

intermitentes)

● tiene dificultad para orientarse

7. ¿Mi familiar se da cuenta de lo que le pasa?En esta enfermedad se pueden diferenciar diversas fases evolutivas. En los

primeros momentos de la enfermedad el paciente es perfectamente consciente de u

situación, esto le va a provocar estrés, depresión y ansiedad. Nuestra forma de

actuación en estos momentos debe ser comprensiva y no reprenderse sus errores,

aunque sin crear una esfera excesivamente protectora o paternalista.

En las fases finales de la enfermedad su citación es tal que su relación con el mundo

circundante es muy débil. Queda una parte importante de la evolución de la

enfermedad en donde puede ser oscilante el nivel de conciencia de enfermedad del

paciente. Estos son los momentos más difíciles en el trato con los mismos.

8. ¿Qué hacer cuando aparece una reacción desmesurada?En primer lugar, buscar lo que las desencadena. Ruidos, preguntas que no es capaz

de responder, visita de un amigo,… e intentar prevenir su reaparición.

Abandonar todo razonamiento lógico. Su familiar no razona como usted. No sirve de

nada explicarle que está equivocado. Guardar la calma e intentar cortar la situación.

Debe considerarle como a una persona que tiene miedos incontrolables. Tómele en

brazos, háblele dulcemente, dígale que le quiere.

Ponerse fuera de su alcance en caso de comportamiento agresivo, ero de manera

que él pueda verle. Su agresividad se calmará paulatinamente y olvidará el motivo

de su reacción desmesurada.

9. ¿Debo responder a todas sus preguntas?A menudo, el paciente plantea siempre la misma pregunta (por ejemplo: ¿qué hora

es?). Déjele hacer, no sirve de nada razonarle para explicar la inutilidad de sus

preguntas. Responda brevemente. Si pregunta la hora, respóndale en términos de

actividad: “es la hora de comer” o “es la hora de bañarse”. Estas actividades

cotidianas serán para él puntos de referencia, pues la hora en sí no representa ya

para él ninguna referencia concreta.

10. ¿Cómo evitar que se extravíe?El paciente no pierde solamente la noción del tiempo, sino también la noción del

espacio, denominada desorientación espacial. Antes que se produzcan salidas

imprevistas o vagabundeos:

● Prevenga a los vecinos y a los comerciantes de la zona de residencia.

● Póngale una pulsera o medalla donde figure su nombre, su dirección y el

número de teléfono.

● Evite confiarle documentos importantes.

● Acompáñele a dar paseos de manera regular y siguiendo un camino bien

definido.

11. ¿Cómo debo alimentarle?A medida que la enfermedad progresa, el momento de la comida se hace cada vez

más problemático:

● Organice sus comidas como una rutina: hágale comer siempre a la misma

hora, en el mismo entorno, con los mismos platos y cubiertos.

● Reduzca el número de cubiertos al mínimo indispensable.

● Póngale los platos de manera sucesiva, nunca juntos.

● No le fuerce y tenga en cuenta los gustos culinarios anteriores.

● Ponga atención a la masticación y deglución de alimentos.

● Hágale beber suficiente cantidad de agua, sobre todo en verano y en

situaciones febriles asociadas.

12. ¿Qué hacer cuando no puede comer o lo hace con extremada dificultad?Los pacientes con demencia en los últimos momentos de su enfermedad presentan

importantes y severas dificultades par ala alimentación. Estas dificultades pueden

estar en relación con la masticación y con la deglución. Las soluciones son difíciles

pero entre ellas recomendamos:

● Darle de comer en la cama bien incorporado.

● Emplear tiempo suficiente y comprobar que la comida ha sido “tragada” antes

de darle otro bocado.

● Utilizar alimentos de fáciles deglución como son aquellos de consistencia

blanda; en este sentido son de gran utilidad los purés, flanes, natillas,

yogures y gelatinas. Cuando la alimentación es imposible sólo existen dos

soluciones: sonda nasogástrica o gastrostomía.

13. ¿Cómo organizar el espacio donde vive?El espacio donde vive no debe estar sobrecargado de muebles, de objetos o de

adornos. Simplifique las cosas de manera que deje espacio por donde pueda andar

libremente de un lado a otro, sin tropezar y sin tirar las cosas:

● Evite el ruido y la confusión.

● No conserve más que los objetos de uso cotidiano y siempre en el mismo

sitio. El desorden no hace más que aumentar su confusión.

● Utilice diversas estrategias que consigan como objetivo final adaptar el

ambiente al paciente y no al contrario.

14. ¿Cambiar de domicilio es adecuado?Se observa con mucha frecuencia que los pacientes con demencia pasan meses en

diversas casas de sus familiares. Todo lo que suponga un cambio para el demente

va a suponer un estrés adicional. Debemos tener en cuenta que la capacidad de

aprendizaje se encuentra altamente deteriorada en estos pacientes.

Un hallazgo que se observa con bastante frecuencia es el empeoramiento clínico de

los pacientes al cambiar de domicilio. Aunque sería preferible que fuesen los hijos

quienes acudiesen al domicilio del paciente y no al revés, esta posibilidad se hace

en ocasiones poco factible, dada la gran cantidad de tiempo y ayuda que necesitan

estos pacientes. Tenga en cuenta que una vez pasado un primer periodo de

adaptación, en general la situación vuelve a estabilizarse.

15. ¿Es normal que los ancianos tengan pérdida de memoria?Con el envejecimiento ocurren una serie de situaciones que pueden considerarse

normales para la edad. Entre ellas, efectivamente, se encuentra una disminución en

la memoria. Debemos alarmarnos cuando la pérdida de memoria repercute

seriamente en su vida social y de relación.

Ante esta situación se debe acudir al médico. Es preferible confirmar el diagnóstico

de pérdida de memoria asociada al envejecimiento que retrasar el diagnóstico de

una demencia.

16. ¿A qué profesionales de debe acudir ante una sospecha de demencia?Sin lugar a dudas debe acudir a su médico de familia quien pondrá en marcha los

primeros estudios para confirmar el diagnóstico. En segundo lugar deberá acudir a

un médico especialista (geriatra, neurólogo o psiquiatra para valorar de una forma

más especializada el diagnóstico y las posibles intervenciones terapéuticas.

17. ¿Qué sentido tiene realizar pruebas si no tiene tratamiento?Existen algunas formas de demencia que son susceptibles de tratamiento y mejoría

si son diagnosticadas en las fases precoces o iniciales. Para su diagnóstico se van a

necesitar pruebas de imagen como un escáner o resonancia magnética nuclear.

El diagnóstico de enfermedad de Alzheimer va a modificar el modo de vida del

paciente y de su entorno familiar, por tanto, la fiabilidad diagnóstica debe ser la

mayor posible.

La demencia puede ser considerada una enfermedad terminal como en algunos

tipos de cánceres. En la actualidad nadie se plantea la realización de pruebas

diagnósticas en los procesos cancerosos. Esta afirmación debe hacerse extensiva a

la demencia.

18. ¿Dónde y cómo presta la atención adecuada?El paciente afectado por una demencia tiene unas necesidades particulares que

deben ser cubiertas en todo programa asistencial, sea familiar o institucional. La

ubicación ideal del paciente sigue siendo su propio domicilio. Este debe estar

adaptado y organizado en función de las necesidades del paciente. La existencia de

un adecuado soporte familiar es el elemento clave.

La magnitud del problema familiar es tal que se va a precisar un soporte psicosocial,

sociosanitario y socioeconómico que alivie la carga que esta enfermedad ocasiona.

19. ¿Existen alternativas al ingreso en una residencia?Entre las alternativas encontramos:

● Hospitalización domiciliaria; proporciona una serie de cuidados

especializados ante la presencia de enfermedades ahocicadas. Valoran

también necesidades sobre alimentación, movilización y calidad de vida del

paciente.

● Hospitales y Centros de día; ayudan al mantenimiento del paciente en el

domicilio en la medida que liberan a la familia varias horas al día. También

se pueden y deben realizar actividades dirigidas a mejorar la calidad de vida

del paciente.

● Hospitalización periódica o episódica; puede ser en ocasiones programadas

en un centro de media o larga estancia en una residencia.

20. ¿Cuándo es recomendable institucionalizar al paciente en una residencia?El último elemento en la asistencia al demenciado lo ocupa la institucionalización. Es

recomendable ingresar al paciente:

● Cuando la presión sobre la familia es irresistible.

● Cuando la presencia del enfermo dificulta o imposibilita gravemente la

relación familiar.

● Cuando mantener al paciente supone una pérdida importante de nivel

económico y/o social.

● Cuando el núcleo familiar está formado por sólo dos miembros, uno de los

cuales es demente.

● En situaciones de urgencia.

ASOCIACIONES Y OTRAS DIRECCIONES

DE INTERÉS

ASOCIACIONES DE FAMILIARES DE ALZHEIMER

Las asociaciones de familiares de Alzheimer (AFAs) se crean para fomentar el

estudio y la investigación de esta enfermedad, así como para informar y sensibilizar a la

población en general y a los profesionales de la salud y organismos en particular. En la

actualidad son un punto de apoyo esencial para las familias y cuidadores de estos

pacientes. Su actividad se centra particularmente en:

● Proporcionar información sobre la enfermedad.

● Asesoramiento jurídico en temas como incapacitación, herencias, pensiones,

jubilación,…

● Cursos de formación para las familias y cuidadores.

● Grupos de soporte y apoyo.

● Intervención directa sobre los pacientes.

Hoy en día existen AFAs en casi la totalidad del Estado, siendo sus direcciones las

siguientes:

AFA CASTILLA Y LEÓN

C/ Ayala 22 bajo, 37004 Salamanca,

Tfno.: 923 235 542

AFA LEÓN

C/ Fernando Gonzalez Regueral 7 (Hogar del Jubilado), 24003 León

Tfno.: 987 202 011

AFA PONFERRADA

C/ Saturnino Cachón 24 4º, 24400 Ponferrada (León)

Tfno.: 987 411 658

AFA ASTORGA

C/ Santa Colomba 5 4º izq, 24700 Astorga (León)

Tfno.: 987 618 579

AFA HUECA

C/ Travesía Ballesteros 11 4º D, 22001 Huesca

Tfno.: 974 228 485

AFA ZARAGOZA

C/ Castellón de la Plana 7 1º B, 50007 Zaragoza

Tfno.: 976 377 669 / 976 370 354

AFA VALLADOLID

Plaza Carmen Ferreiro s/n, 47001 Valladolid

Tfno.: 983 256 614

AFA BURGOS

Plaza Calvo Sotelo 9, Centro Comercial Cordón, Oficina 25, 09004 Burgos

Tfno.: 947 271 815

AFA CANTABRIA

C/ Santa Bárbara 265, Puente San Miguel-Reocin, 39530 Cantabria

Tfno.: 942 820 199

AFA NAVARRA

Av. Carlos III 9 5º izq., 31002 Pamplona

Tfno.: 948 212 021

AFA DE NAVARRA

Pintor Maeztu 2 bajo, 31008 Pamplona

Tfno.: 948 275 252

AFA ALAVA

C/ Manuel Iradier 22 portal, 01006 Vitoria

Tfno.: 945 146 948

AFA VIZCAYA

C/ General Concha 8 principal Dpto 7, 48008 Bilbao

Tfno.: 944 212 890

AFA GUIPUZCOA

C/ Santa Catalina 3 bajo, 20004 San Sebastián

Tfno.: 943 428 184

AFA GALICIA

C/ Antonio Palacios 20 3º E, 36400 Porriños (Pontevedra)

Tfno.: 986 331 444

AFA DE GALICIA

Aptd. Correos 379, 36200 Vigo (Pontevedra)

Tfno.: 986 420 303

AFA LUGO

C/ Pastor Diez 40 1º D, 27001 Lugo

Tfno.: 982 221 910

AFA AVILA

C/ Dean Castor Robledo 17, 05003 Avila

Tfno.: 920 225 815 / 920 229 492

AFA LOGROÑO

C/ Vélez de Guevara 27 bajo, 26005 Logroño

Tfno.: 941 211 979

AFA ASTURIAS

Av. Constitución 10 5º F, 33207 Gijón (Asturias)

Tfno.: 985 343 730

AFA DE ASTURIAS

Aptdo. Correos 245, 33280 Gijón

Tfno.: 985 148 772

AFA PALENCIA

Hospital Provincial, Av. Anselmo s/n, 34004 Palencia

Tfno.: 979 713 888

AFA CATALUÑA

C/ Vía Layetana 45 escalera B 1º 1ª, 08003 Barcelona

Tfno.: 934 125 746

ALZHEIMER CATALUÑA

C/ Providencia 42 3º piso, 08024 Barcelona

Tfno.: 932 848 772

FADESIA (GERONA)

C/ Rutla 20-22, 17002 Gerona

Tfno.: 972 209 250 / 972 226 814

AFA VALENCIA

Centro Social Senabre, C/ Llanera de Ranés 30 bajo, 46017 Valencia

Tfno.: 963 570 859

AFA ALICANTE

C/ Empecinado 4 entresuelo, 03004 Alicante

Tfno.: 965 209 871

AFA DE ALCOY

C/ Virgen María 32 1º, 03801 Alcoy (Alicante)

Tfno.: 965 545 997

AFA MURCIA

C/ Vinader 11, 30004 Murcia

Tfno.: 968 626 887

AFA CARTAGENA

Centro Base del INSERSO, Alameda San Antón 29, 30205 Cartagena (Murcia)

AFA ALMERÍA

C/ Alcalde Muñoz 9 8º, 04004 Almería

Tfno.: 950 231 169

ASOCIACIÓN ALZHEIMER “SANTA ELENA” (SEVILLA)

C/ Joaquín Román Sánchez 3 bajo izq., 41010 Sevilla

Tfno.: 954 275 421

AFA DE SEVILLA

Parque Rubén Darío TOR 5 5º B, 41010 Sevilla

ASOCIACIÓN “ALTAAMID” (GRANADA)

Ctra. Antigua de Málaga 59 2º B, 18015 Granada

Tfno.: 958 827 620 / 958 207 165

AFA “NUESTRA SEÑORA DE LA ANTIGUA” (ALMUÑECAR)

C/ Valderrama 6 La Herradura, 18967 Almuñecar (Granada)

Tfno.: 958 640 098

AFA “LA ESTRELLA” (JAÉN)

C/ Alamos 13 2º izq., 23003 Jaén

Tfno.: 953 252 394

AFA MÁLAGA

C/ Raimundo Lulio 1 bloque 2 3º B, 29018 Málaga

Tfno.: 952 349 730

AFA ANDALUCÍA

Plaza de Enrique Navarro 1, 29002 Málaga

Tfno.: 952 349 730

AFA CADIZ

Zaragoza 1 – Ayuntamiento de Cádiz, 11003 Cádiz

Tfno.: 956 222 101

AFA ALGECIRAS

C/ General Camilo Meléndez Tolosa, 631010 Cádiz

AFA MENORCA

C/ Bellavista 37 bajo 1º, 07701 Mahón (Menorca)

Tfno.: 971 367 894

AFA MALLORCA

Colegio Of. Psicólogos de Baleares, C/ San Miguel 30 4º A, 07002 Palma de Mallorca

(Baleares)

Tfno.: 971 724 324

AFA DE MALLORCA

C/ General Riera 47, 07010 Mallorca

Tfno.: 971 759 449

AFA LAS PALMAS DE GRAN CANARIA

C/ Daoiz 36 7º B, 35010 Las Palmas de Gran Canaria

Tfno.: 928 264 926

RESIDENCIAS

Los familiares deben conocer que existe una legislación y control en todas las

comunidades autónomas que afecta a las residencias tanto públicas como privadas.

Dicha ley establece las normas y requisitos que tanto las residencias como centros deben

cumplir encaminados a defender los derechos del usuario.

A nivel público están las residencias dependientes del Instituto de Servicios

Sociales (I.N.S.E.R.S.O.) distribuidas por todo el Estado (algunas de las cuales están

transferidas a las comunidades autónomas). Igualmente hay residencias dependientes de

las distintas comunidades autónomas y ayuntamientos. Para informarse o solicitar ingreso

en residencia, hay que dirigirse a los servicios sociales de base de los distintos

ayuntamientos, así como a los hogares del pensionista o centros de día del INSERSO.

Dada las características específicas de esta enfermedad, el grado de información y

conocimiento que sobre la misma tengan los cuidadores, influye de forma directa en el

comportamiento del paciente. Por ello, nos es obligado asesorar a las familias, que, al

elegir el Centro donde debe vivir su familiar, valoren, entre otros factores, la experiencia

en el cuidado y trato a estos enfermos, así como programas específicos de atención en

donde se incluirá la terapia ocupacional, la terapia física y la ludoterapia. Como ya se ha

explicado anteriormente, la inactividad tanto física como psíquica favorece la presencia de

trastornos asociados como son los estados depresivos, problemas circulatorios,

musculares y articulares por poner un ejemplo.

Profesionales de la rehabilitación, como son los fisioterapeutas y terapeutas

ocupacionales, junto con el geriatra, deben ser los encargados de aplicar aquellas

técnicas que favorezcan y mantengan posteriormente una buena calidad de vida en estos

enfermos, que por su dificultad de manejo, entre otras causas, son candidatos al

aislamiento y olvido.

El enfermo demenciado que se institucionaliza debe ser considerado como lo que

es, un enfermo y, como tal, prestarle la asistencia médico-sanitaria especializada que

precisa.

ORGANISMOS Y SERVICIOS CIENTÍFICOS

Sociedad Española de Geriatría y Gerontología (S.E.G.G.),

C/ Villanueva 11, 28001 Madrid

Tfno.: 917 151 237

Sociedad Española de Neurología

C/ Trovador 12 1º, 08026 Barcelona

Tfno.: 934 355 462

Fundación Alzheimer España

C/ Rafael Salgado 7 1º derecha, 28036 Madrid

Tfno.: 914 578 725 / 914 574 677

Dirección General del INSERSO

C/ Ginzo de Limia 58, 28029 Madrid

Tfno.: 913 478 600 / 913 478 888

TIENDAS ESPECIALIZADAS EN AYUDAS TÉCNICAS

La mayoría de las ayudas que les recomendamos se pueden encontrar en los

Centros de Ayudas Técnicas dependientes de organismos oficiales y en las ortopedias a

nivel privado. En los Centros Oficiales pueden ser asesorados por un terapeuta

ocupacional especializado en autonomía personal y barreras arquitectónicas. A

continuación se enumeran algunos de los centros de carácter estatal:

MADRID – Centro Estatal de Ayudas Técnicas (CEAPAT)

Dependiente del Instituto de Servicios Sociales (INSERSO)

C/ Los Extremeños 1

Tfno.: 917 789 061

ALBACETE – Unidad de Autonomía Personal (INSERSO)

C/ Jesús del Gran Poder 1, C.P. 02006

Tfno.: 967 215 501

SALAMANCA – Unidad de Autonomía Personal (INSERSO)

Av. Villamayor 79, C.P. 37006

Tfno.: 923 234 850

SAN FERNÁNDO (CADIZ) – Unidad de Autonomía Personal (INSERSO)

C/ Pintor Fernando Vela s/n, C.P. 11100

Tfno.: 956 892 750

LARDERO (LA RIOJA) – Unidad de Autonomía Personal (INSERSO)

C/ Camino Viejo 4, C.P. 26140

Tfno.: 941 448 113

VITORIA – Centro de Autonomía Dependiente del Gobierno Vasco

C/ Pedro Asúa 2, C.P. 01008

Tfno.: 945 220 252

BARCELONA – Centro Sirius, dependiente de la Generalitat

C/ Calabria 129-131, C.P. 08015

Tfno.: 934 841 310

LECTURAS RECOMENDADAS

Vivir con la enfermedad de Alzheimer

j. Selmes, M. Selmes,

Meditor S.L., Madrid, 1990

Guía para los cuidados de los pacientes ancianos con deterioro de las funciones mentales

en relación a su edad

H.P. Wyrth

Sandoz, Barcelona, 1993

Demencia, un reto para la asistencia a los ancianos

J. Caballero García

Uriach, Barcelona, 1993

El centro de día para enfermos de Alzheimer

R. Moragas

Pharma, 1994

Coreginers of patinet with dementia

Yankelovich, Skelly Whitw

Office of Techology Assessment

US Congress 1986