ALGEMEEN JAARVERSLAG VAN HET BESTUUR VAN DE AFASIE VERENIGING NEDERLAND 2012

Samenstelling van het bestuur in 2012 per 26-04-2012: Voorzitter: Mw. E. Visser Vice-voorzitter: Dhr. drs. A.J.F. Jacobs Secretaris: Mw. J.E.B. Wibier Penningmeester: Dhr. M.P.W.J. Kühne Lid: Mw. A.A. van den Brink-Honders ACTIVITEITEN A. Algemene Ledenvergadering 2012

De 35e Algemene Ledenvergadering werd gehouden op 26 april 2012 in vergadercentrum Vredenburg in Utrecht. De ALV werd door ongeveer 20 mensen bezocht. Een verslag van deze dag is te vinden in Praatkrant nummer 2 2012. Op 29 maart 2012 hebben de leden van het bestuur van de AVN besloten hun functies neer te leggen en per direct af te treden. Zij hebben erelid en oud-voorzitter Hans Nieukerke verzocht om samen met de directeur, Monique Lindhout, zo spoedig mogelijk een nieuw bestuur te formeren. Dankzij de nodige inspanningen van dhr. Nieukerke en mw. Lindhout is het gelukt om vijf enthousiaste en bevlogen mensen te vinden, die zich bereid verklaarden gezamenlijk het bestuur van de AVN te gaan vormen. Tijdens de ledenvergadering werden de nieuwe bestuurders door de aanwezigen benoemd. Ter vergadering werden respectievelijk het verslag van de ALV van 27 april 2011, het jaarverslag 2011, het financiële jaarverslag 2011 en de begroting 2012-2013 goedgekeurd. De aanwezige leden stemden in met de voorstellen voor een klachtenprotocol en een interne gedragscode, waarmee deze werden vastgesteld. Sinds 27 april 2012 zijn die te vinden op de website van de AVN, www.afasie.nl. Veel aandacht werd besteed aan (de toekomst van) het samenwerkingsverband. Hans Nieukerke lichtte de plannen uitgebreid toe en beantwoordde vele vragen van de aanwezigen. Na afloop van het officiële gedeelte hebben de aanwezigen gezamenlijk een hapje en een drankje genuttigd, waarna ieder met een voldaan gevoel weer huiswaarts keerde.

B. Subsidiegever De Afasie Vereniging Nederland ontving dit jaar financiële steun van het ministerie van VWS, unit Fonds PGO.

C. Voorlichting c.1 Voorlichting aan direct betrokkenen

Sinds jaren beschikt de Afasie Vereniging Nederland over vele voorlichtingsfolders en brochures, om mensen met afasie en hun directe omgeving te informeren over afasie, de gevolgen ervan en de mogelijkheden en beperkingen daarna. In 2012 werd een aantal folders in beperkte oplage herdrukt. Samen met de zusterverenigingen en de Hersenstichting wordt bekeken, of in de nabije toekomst gezamenlijk één nieuwe folderlijn kan worden ontwikkeld en uitgebracht. Dit enerzijds om meer duidelijkheid te scheppen in de informatie en anderzijds om de voor voorlichting beschikbare middelen efficiënter in te zetten.

2

Ook in 2012 werd de informatie op onze Internetsite weer uitgebreid en aangevuld, bijvoorbeeld met een rubriek ‘afasieteams’. De informatie over afasie in heel veel talen kon helaas dit jaar niet met een extra taal worden uitgebreid, maar bleef met informatie in 36 talen een veel geraadpleegd onderdeel van de website. Uit alle hoeken van de wereld ontvangen we met regelmaat complimenten en bedankjes voor dit initiatief. Door mensen met afasie werd met veel plezier gebruik gemaakt van het afasievriendelijke gedeelte op de site, waarin de informatie zodanig wordt aangeboden, dat het voor mensen met afasie zo goed mogelijk te lezen is (conform de daarvoor wetenschappelijk gestelde richtlijnen). Inmiddels maken ruim 500 leden enthousiast gebruik van het e-mail programma voor mensen met afasie. Velen vinden hierin een mogelijkheid tot digitaal lotgenotencontact of een nieuwe manier om met familie en vrienden in contact te blijven. De Vlaamse afasievereniging was zo enthousiast over dit programma, dat ook zij het in 2008 via hun eigen website aanboden aan mensen met afasie in België. Eind 2009 werden de Nederlandse en Vlaamse deelnemers ondergebracht in één programma, zodat zij ook over grenzen heen contact met elkaar kunnen hebben. In 2010 kwam het programma ook beschikbaar voor mensen met afasie in Curaçao. Ook dit jaar bood de AVN haar leden de extra service om via het downloaden van een klein stukje gratis software alle teksten op www.afasie.nl te laten voorlezen. Dat geldt ook voor de teksten en mailtjes die mensen ontvangen of schrijven in het e-mail programma, waardoor alle digitale mogelijkheden die de website biedt nòg toegankelijker zijn geworden voor onze doelgroep. Dit jaar mochten wij ruim 170.000 bezoekers op onze site verwelkomen. Het aantal bezoeken per maand is in vergelijking met vorig jaar iets gestegen: in 2012 werd de website gemiddeld bijna 15.000 keer per maand geraadpleegd! De drukste maand was maart, met ruim 18.000 bezoekers. De drukste dag was 9 februari met 1739 (!) bezoekers. Gemiddeld bezochten in 2012 ruim 465 mensen per dag onze site. Sinds wij het aantal bezoekers van onze site bijhouden via een zogenaamd telprogramma, hebben wij ruim 1,6 miljoen mensen via onze website geïnformeerd over afasie – een enorm aantal, dat het nut van informatievoorziening via het Internet bewijst. Dit jaar verscheen het periodiek De Praatkrant weer helemaal in full colour. Speciaal voor onze leden bevat het periodiek ook altijd de rubriek ‘Beeldspraak’, waar de informatie afasievriendelijk wordt aangeboden. Wie wel gesproken taal begrijpt, maar moeilijk kan lezen, kan ‘De Praatkrant’ kosteloos in gesproken vorm krijgen. Het blad kwam ook dit jaar 4 keer uit in een oplage van 3200.

c.2 Voorlichting aan het grote publiek en doelgroepen Ook voor deze groep is vanzelfsprekend onze Internetsite een belangrijke informatiebron. In samenwerking met de zusterverenigingen Cerebraal en Samen Verder werd in 2012 het vierde ‘Het Venijn zit in de staart’ symposium voorbereid, dat op 11 april 2013 plaatsvond in De Reehorst in Ede. Na drie eerdere succesvolle symposia voor professionals in 2007, 2009 en 2011 vragen de Samenwerkende Hersenletsel Verenigingen daarmee opnieuw aandacht voor de zorg voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel in de chronische fase. In tegenstelling tot de voorzieningen in de acute en revalidatie fase, zijn er nog onvoldoende mogelijkheden in de chronische fase voor mensen met NAH in het algemeen en mensen met afasie in het bijzonder om zich verder te ontwikkelen. Het is in deze fase met name van belang de professionals te overtuigen van de noodzaak van het bestaan van zulke voorzieningen en ze een aantal voorbeelden van 'best practises' te laten zien. De directeur van de AVN was ook deze keer voorzitter van het organiserend comité.

3

Ook in 2012 heeft de AVN weer deelgenomen aan diverse grote landelijke en regionale beurzen en congressen, waaronder de Publieksdag van de Hersenstichting Nederland, de Afasieconferentie, het Dreamday Festival, het Nationaal Symposium en het Hersenletselcongres. Nog steeds is voor de stand van de AVN veel belangstelling. In het kader van de samenwerking met de zusterverenigingen presenteren de drie verenigingen zich steeds vaker in één gezamenlijke stand als ‘Stichting Samenwerkende Hersenletsel Verenigingen’. Een goede manier om de samenwerking naar buiten toe zichtbaar te maken; daarnaast bespaart deze vorm van presenteren alle drie de betrokken verenigingen tijd, menskracht en geld. Ook op regionaal niveau vonden weer vele voorlichtingsbijeenkomsten plaats, veelal georganiseerd door de regionale afdelingen, waar vrijwilligers van de AVN belangstellenden informeren over afasie en de gevolgen daarvan en over het werk van de AVN. Sinds 2009 worden geen landelijke trainingsdagen voor vrijwilligers meer georganiseerd, omdat de scholing van vrijwilligers, dankzij de afasiecentra, nu regionaal kan plaatsvinden. Om de regionale bestuurders te ondersteunen vond ook in 2012 weer twee keer een regiobesturendag plaats, te weten op 26 april en op 23 november. Telkens weer blijkt hoezeer de continuïteit van de inzet van regiobestuurders van vitaal belang is voor het ‘wel en wee’ van mensen met afasie en de AVN: het AVN-bestuur is voor de ontwikkeling en vooral ook tenuitvoerlegging van zowel het landelijke als het regionale beleid in zeer hoge mate afhankelijk van de inzet van deze speciale categorie van vrijwilligers. Beide dagen werden door vertegenwoordigers van bijna alle regiobesturen bezocht.

D. Lotgenotencontact d.1 Lotgenotencontact voor mensen met afasie

Een zeer belangrijke activiteit binnen de AVN zijn de zogenaamde afasiesociëteiten, steeds vaker ‘afasiegroepen’ genoemd. Voor veel mensen met afasie vormt de deelname aan zo’n afasiegroep één van de weinige mogelijkheden om elkaar te ontmoeten en uit zijn of haar sociaal isolement te komen. In 2012 kon in het hele land een uiterst gevarieerd aanbod aan groepen aan de leden worden aangeboden, in steeds meer gevallen in nauwe samenwerking met de afasiecentra. De in de afgelopen jaren gestaag gegroeide vraag naar gerichte activiteiten, zoals oefenen met de computer, taalgroepen, schilder-, muziek- en kookgroepen kon daarmee voor het grootste deel worden beantwoord.

d.2 Lotgenotencontact voor partners van afatici

In 2012 werden weer in diverse regio’s gespreksgroepen voor partners georganiseerd. In vrijwel alle regio’s is daarmee in het verleden ruime ervaring opgedaan. De samenwerking met de afasiecentra op dit gebied zorgt voor de broodnodige professionele ondersteuning en begeleiding en komt de kwaliteit van het gebodene zeker ten goede.

d.3 Lotgenotencontact voor jonge mensen met afasie

Steeds vaker worden ook jonge mensen (mensen tot 50 jaar) getroffen door afasie. Bij deze groep afatici bestaat een duidelijke behoefte aan lotgenotencontact met leeftijdgenoten. In een aantal regio’s bestaan dan ook speciale ‘jongerengroepen’, die vaak (mee) worden geleid door jongeren met afasie zelf. Daarnaast zijn er een aantal gewone sozen, die aparte activiteiten hebben voor jongere bezoekers. In 2006 werd voor het eerst een landelijke dag voor jonge mensen met afasie (tot 30 jaar) georganiseerd. Deze dag was een groot succes. Daarom, èn op verzoek van de

4

jongeren zelf, werd in de jaren daarna steeds een landelijke dag voor deze doelgroep aangeboden. In 2010 vond de werkgroep jongeren het tijd voor een ‘upgrade’ van de dag en ontwikkelde de jongerendag zich tot een ‘familiedag’ met workshops voor: jongeren met afasie, jongeren zonder afasie, kinderen, volwassenen met afasie en volwassenen zonder afasie. Die formule bleek succesvol. Daarom werden in 2012 twee familiedagen georganiseerd, respectievelijk in samenwerking met het Afasiecentrum Flevopolder - ‘t Gooi (2 juni) en Afasiecentrum Rotterdam e.o. (27 oktober). Beide dagen werden goed bezocht. Verslagen van deze dagen zijn te vinden in Praatkranten 2 en 4 van 2012.

d.4 Zangkoren voor mensen met afasie Omdat het muziekcentrum van de hersenen meestal in de andere hemisfeer zit dan het bij afasie getroffen ‘taalcentrum’, kunnen veel mensen met afasie, die niet of nauwelijks meer kunnen spreken, nog wel zingen. Tot grote verrassing van de afaticus zelf en van zijn omgeving, blijken er bij ‘oude bekende liedjes’ opeens wel woorden en zelfs volledige zinnen ‘uit te komen’. Een enorme opsteker voor iemand met afasie, die in het dagelijks leven zo dikwijls geconfronteerd wordt met de frustratie van het wel willen maar niet kunnen spreken. Een hele speciale, maar daarom niet minder belangrijke vorm van lotgenotencontact vormen dus de afasie zangkoren. In 2012 waren zes van zulke zanggroepen actief, namelijk in Amsterdam, Doetinchem, Rotterdam, Apeldoorn, Venlo en Hoorn. In samenwerking met professionals wordt zingen in combinatie met de SMTA therapie aangeboden.

E. Belangenbehartiging e.1 Uitbreiding mogelijkheden afatici die zijn ‘uitgerevalideerd’

Het is bekend dat mensen met afasie na een periode van intensieve revalidatie eenmaal thuis gekomen ‘in een gat vallen’. Veel van de hobby’s die men vroeger had, kan men door de afasie niet meer uitoefenen en de sociale contacten nemen meestal schrikbarend af. Daarnaast is bekend, dat de meeste mensen veel moeite hebben hetgeen zij tijdens de therapie geleerd hebben, ook daadwerkelijk toe te passen in het dagelijks leven. Een ander belangrijk gegeven is het feit, dat mensen met een niet-aangeboren hersenletsel, waaronder mensen met afasie, vaak na een aantal jaren behoefte hebben aan een herhalingstherapie, waarbij in de praktijk blijkt, dat veel mensen na verloop van tijd een specifieke nieuwe hulpvraag hebben en ook in staat zijn weer nieuwe vaardigheden aan te leren. Om in deze leemte te voorzien functioneert in Capelle aan den IJssel sinds 1998 een 'afasiecentrum', dat specifiek in de behoeften van afatici en hun familie in de nazorgfase voorziet. De AVN heeft er de afgelopen jaren hard aan gewerkt om ervoor te zorgen, dat in alle regio's dergelijke centra konden worden opgericht. Ook in 2012 werd veel tijd en aandacht besteed aan het project 'ondersteuning afasiecentra'. Zo werden bijvoorbeeld 3 landelijke bijeenkomsten georganiseerd voor medewerkers van bestaande centra. Naast het aanbieden van specifieke trainingen in de nazorgfase functioneert het afasiecentrum als vraagbaak en kenniscentrum voor iedereen die met afasie te maken heeft. Een afasiecentrum bevindt zich altijd binnen bestaande structuren in de Nederlandse gezondheidszorg. Dat betekent in de praktijk dat een afasiecentrum, waar vraaggerichte behandeling plaatsvindt die vooral maatschappelijk gericht is, altijd nauw samenwerkt met of verbonden is aan een bestaande instelling voor revalidatie of reactivering. De AVN draagt bij in de oprichting en instandhouding van dergelijke centra door ondersteuning te bieden door middel van inzet van haar directeur en de 'landelijk coördinator afasiecentra'. De eerste pilot (afasiecentrum Rotterdam) draait inmiddels al veertien jaar zeer succesvol. Het centrum biedt naast professionele begeleiding ook de mogelijkheid tot lotgenotencontact, en biedt mensen met afasie de gelegenheid sociaal te reïntegreren en weer eigen sociale netwerken op te

5

bouwen. In 2005 opende het tweede afasiecentrum in Nederland haar deuren: het Afasiecentrum Utrecht. In 2006 startten afasiecentra in Amsterdam en Zwolle. In 2007 openen afasiecentra in Twente, Apeldoorn en Goes. In 2008 kwamen er afasiecentra in Den Haag en Venlo. Eindhoven en Flevopolder – ’t Gooi kregen eind 2008 erkenning van de AVN en openden in het voorjaar van 2009 hun deuren. Eind 2009 startten ook afasiecentra in Drenthe en Friesland. In 2010 startten afasiecentra in Tilburg, Leiderdorp, Groningen en Aalsmeer. In 2011 kwamen daar twee centra bij: Parkstad-Limburg in Hoensbroek en Zuid-Limburg, met locaties in Kerkrade, Elsloo en Maastricht. Eind 2012 werden door zorgaanbieder SIZA-Gemini plannen gemaakt voor de oprichting van een afaseicentrum in Arnhem. Dat centrum zal in 2013 openen. Het concept ‘afasiecentrum’ is een concept dat expliciet is. Het meten van de kwaliteit van zorg in afasiecentra blijkt niet eenvoudig te zijn en de indruk bestaat, dat de huidige centra niet allemaal een zelfde kwaliteit van zorg leveren. De AVN wil kwalitatief sterke afasiecentra met als doel optimale nazorg voor mensen met afasie. In 2009 is daarom in nauwe samenwerking met de bestaande afasiecentra een kwaliteitsproject gestart met als doel de geboden zorg in afasiecentra zichtbaar te maken vanuit cliëntenperspectief. In 2009 werden kwaliteitsindicatoren opgesteld. Met deze indicatoren als uitgangspunt werd bij drie centra (Rotterdam, Utrecht en Twente) een proefaudit afgenomen. Deze werd in december geëvalueerd en vastgesteld met de betrokken centra. Het is de AVN gelukt om financiering te vinden voor een vierjarig project, waarbij elk afasiecentrum 2 keer bezocht zal worden met een tussenliggende periode van 2 jaar. Naast het meten (de check fase van de Deming-Circle) zorgen de andere fasen (‘act, plan en do’) ervoor, dat er gestuurd en bijgestuurd wordt. Door dit systeem van prestatiemanagement te gebruiken worden de afasiecentra geprikkeld om gericht te denken, te plannen en te werken. Op die manier wordt de zorg transparant en worden de eventuele verbetertrajecten van de afasiecentra inzichtelijk. Het Agis Fonds was enthousiast over ons projectvoorstel, zag het belang van het project in en verklaarde zich bereid het project tot en met 2014 te financieren. In 2011 zijn in 7 afasiecentra audits afgenomen. In 2012 volgden nog eens 7 centra. De resultaten van de tweede auditronde (2012-2013) worden openbaar gemaakt en zijn te vinden op www.afasiecentrum.nl

e.2 Samenwerking met anderen Ook in 2012 bleef de AVN aangesloten bij de Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad (CG-Raad).

De samenwerking tussen de verenigingen Afasie Vereniging Nederland, de

Nederlandse CVA vereniging en Vereniging Cerebraal is eind 2009 gestart. Met

behulp van subsidie van PGO-support konden vanaf oktober 2009 tot en met

december 2010 de mogelijkheden tot een verder gaande samenwerking worden

verkend. Dit heeft medio 2011 geresulteerd in de oprichting van een gezamenlijke

stichting, de Stichting Samenwerkende Hersenletsel Verenigingen (SHV). Dat jaar

werden meerdere stappen gezet op weg naar integratie van activiteiten. Zo werd, met

behulp van de Hersenstichting Nederland, een gezamenlijke website opgezet:

www.hersenletsel.nl. En er werd een gezamenlijke projectaanvraag ‘Perspectief op

Participatie’ ingediend bij Fonds PGO. Deze aanvraag werd toegekend en vanaf 2012

kon het omvangrijke project van start gaan. Daarmee konden wederom stappen in de

verdere integratie worden gezet.

In 2012 werd door voorzitter en bestuur actief de regio’s ingetrokken om te toetsen of

er draagvlak was voor een verder samengaan in de vorm van een fusie. Dat

6

draagvlak bleek ruim aanwezig. Op 16 oktober 2012 heeft het bestuur van de

Stichting Samenwerkende Hersenletsel Verenigingen (SHV) besloten per 1 januari

2014 te fuseren. De 3 verenigingen gaan met dit besluit een intensief proces aan,

een proces dat bepalend zal zijn voor de ontwikkeling van goede zorg in Nederland

voor getroffenen met Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH). Een proces ook dat past

in het beleid van VWS om patiëntenorganisaties per aandoening te bundelen om zo

een sterke derde partij te vormen, die als gesprekspartner kan fungeren voor

zorgaanbieders en zorgverzekeraars. En een proces dat zich kan uitbreiden naar

andere patiëntenorganisaties voor NAH.

e.3 Hulp-, oefen- en afasievriendelijke materialen

Regelmatig krijgt de Afasie Vereniging Nederland vragen over activiteiten voor mensen met afasie. Mensen willen graag hun dagelijkse handelingen of hobby’s blijven uitvoeren of een nieuwe tijdsbesteding vinden. Omdat je bij bijna alles wat je doet taal gebruikt, kan dit soms lastig zijn. Oplossingen zijn soms makkelijk te vinden, een andere keer zal er meer hulp nodig zijn .Gelukkig is er met de juiste aanpassingen vaak nog een hoop mogelijk. De Afasie Vereniging Nederland biedt, waar mogelijk, graag ‘afasievriendelijk’ materiaal aan. Zo zijn de website en het periodiek van de AVN toegankelijk gemaakt en worden er oefen- en spelmaterialen ontwikkeld en uitgegeven.

Nog steeds vindt het computer(oefen)programma Kompro gretig aftrek. Sinds 25 maart 1999 zijn meer dan 6500 exemplaren van het interactieve taaloefenprogramma KOMPRO 2000 ‘over de toonbank gegaan’. Alle regio’s beschikken over één of meer vrijwilligers, die mensen met afasie kunnen leren om te werken met Kompro, het e-mailprogramma en andere computerprogramma’s.

Hoewel Kompro sinds zijn ontstaan meerdere malen technisch was aangepast om te kunnen draaien onder de nieuwste Windows-versies, bereikte het programma eind 2011 technisch de grenzen van zijn kunnen. Op nieuwe (64-bits) systemen kon het programma daardoor niet meer worden gebruikt. In 2012 kon de AVN dankzij subsidies van de Rabobank Foudation, het

maatschappelijk fonds van de Rabobank Groep, en het Fonds LSP `76 het oude vertrouwde Kompro geschikt maken om via Internet aan te bieden. Behalve op Windows computers is Kompro daardoor nu ook op Apple computers te gebruiken zijn en zelfs op de Ipad!

Oefenen met Kompro kan nu heel makkelijk via www.komproweb.nl. In de maanden augustus en september werd het programma door ruim honderd gebruikers uitgebreid getest. In december was het programma klaar en sinds die tijd wordt er druk gebruik van gemaakt.

7

Onderstaande cijfers van de maand maart 2013 geven een representatief beeld van het gebruik van het programma:

Month Daily Avg Monthly Totals

Hits Files Pages Visits Sites KBytes Visits Pages Files Hits

Mar 2013 8633 2933 11 9 437 968176 280 364 90950 267641

Met een ruime 3 miljoen hits per jaar (!) en een maandelijks toenemend aantal gebruikers kan vastgesteld worden dat Komproweb erg goed wordt gebruikt. Eind 2011 werd een begin gemaakt met de oprichting van een werkgroep ‘Apps voor Afasie’. Applicaties voor de iPad, zogenaamde APPS, zijn hot. Ook voor mensen met afasie zijn en komen er prima toepassingen op de markt, betaald dan wel onbetaald. De AVN wil proberen een landelijk en betrouwbaar informatiepunt op te richten, waar gebruikers zich kunnen oriënteren op de mogelijkheden voor apps voor mensen met afasie. Een groep van enthousiaste gebruikers, ontwikkelaars en logopedisten boog zich in 2012 over de mogelijkheden en deed daarvan verslag in het periodiek van de AVN. App van het Gespreksboek! Communicatie speelt al jaren een belangrijke rol in de hedendaagse maatschappij. Om mee te kunnen doen, te kunnen participeren, zijn spreken, schrijven en lezen van groot belang. Voor mensen met afasie zijn spreken, schrijven en lezen van het ene op het andere moment heel moeilijk of zelfs onmogelijk geworden. Zonder geschikte communicatiehulpmiddelen is het voor hen onmogelijk om van zich te laten horen en mee te doen. De laatste jaren bieden de razendsnelle ontwikkelingen op technisch gebied steeds meer mogelijkheden om de communicatie te ondersteunen. Wie zich voorheen nog moest behelpen met een opschrijfboekje en een pen, heeft anno 2012 een iPad, iPhone of een ander technisch hulpmiddel op zak. In Nederland is in de jaren ’80 het Gespreksboek ontwikkeld. Het Gespreksboek is een soort woordenboek waarin de woorden ingedeeld zijn in vijf rubrieken. De vraagwoorden wie of wat, waar (thuis of niet thuis), wanneer en hoe vormen de basis voor de rubricering. Zij staan opgenomen in het “wie, wat, waar… schema”. De kleuren van het schema corresponderen met de kleuren van de tabbladen waarachter de vijf rubrieken zijn uitgewerkt. Het eerste blad binnen iedere rubriek is een soort indexblad met verwijzingen naar bladen verderop in de rubriek. De woorden waar een pijltje achter staat zijn verder uitgewerkt in het boek en hebben een titelfunctie. Door woorden of tekeningen aan te wijzen kan men duidelijk maken wat men bedoelt. Zo kan een gesprek over gebeurtenissen plaatsvinden en kunnen gevoelens worden besproken. Voor duizenden mensen met afasie en hun familie en vrienden is het Gespreksboek een onmisbaar hulpmiddel. Zonder dit boek zou voor een grote groep mensen communiceren niet mogelijk zijn. Maar deze traditionele methode om communicatie te ondersteunen past niet meer in dit digitale tijdperk. Bovendien kan een aantal beperkingen van het papieren Gespreksboek worden ondervangen, als dit digitaal beschikbaar komt. Dankzij financiële ondersteuning door het Fonds Nuts Ohra kan de AVN in nauwe samenwerking met het Afasiecentrum Rotterdam e.o., de Radboud Universiteit Nijmegen, TNO en GameTogether de Gespreksboek app gaan ontwikkelen.

8

Eind 2013 hopen de ontwikkelaars een volledig uitgeteste en stabiele app van het Gespreksboek te kunnen leveren. Doel is om een gebruiksvriendelijke en betrouwbare app te ontwikkelen, die door mensen met afasie gebruikt en gepersonaliseerd kan worden.

App voor afasiepatiënten wint Kwaliteitsprijs Een App die helpt bij het zoeken naar een woord , als hulpmiddel voor afasiepatiënten en mensen met spraak- of geheugenproblemen. Dit project, dat onder leiding van het Nijmeegse Donders instituut wordt uitgevoerd, heeft de Kwaliteitsprijs van de Hersenstichting gewonnen. Deze prijs van € 35.000 wordt jaarlijks uitgereikt aan een activiteit of hulpmiddel welke de kwaliteit van leven van mensen met een hersenaandoening aantoonbaar verbetert. De prijs werd gisteren uitgereikt tijdens de Publieksdag van de Hersenstichting in het Utrechts Beatrixtheater. Met het geld gaat het Donders instituut in samenwerking met TNO, een software bedrijf, de Afasie Vereniging Nederland en het Afasiecentrum Rotterdam e.o. de App ontwikkelen. Met hulp van de Samenwerkende Hersenletsel Verenigingen en de Maartenskliniek zal de gebruiksvriendelijkheid getest worden. De App bevordert de zelfstandigheid en sociale contacten van de gebruiker. De eerste versie, gebaseerd op een database van woorden en associaties zal binnen een jaar getest worden. Het geheel wordt zo opgezet dat het zich kan aanpassen aan de persoonlijke woordenschat van de gebruiker. Hierdoor kan men veel gebruikte woorden snel vinden. Het is de bedoeling dat de app eind 2014 beschikbaar zal zijn.

9

F. Langlopende Projecten In 2011 zijn door de AVN twee projecten aangevraagd bij het ministerie van VWS en toegekend:

f.1 Ook wie moeite heeft om te communiceren moet gehoord worden! Dit is de titel van het project dat zich richt op het ontwikkelen van een CQ-index. Afasie. In Nederland is de Consumer Quality Index ( CQ-index) de standaard voor het meten van de kwaliteit van zorg vanuit cliëntenperspectief. Een CQ-index is een vragenlijst waarop cliënten hun mening kunnen geven over de zorg. Voor mensen met afasie is het vaak niet mogelijk een vragenlijst in te vullen. Aanpassen van de CQ-index voor afasie De AVN vindt het echter heel belangrijk dat de kwaliteit van de zorg ook vanuit het perspectief van mensen met afasie in kaart wordt gebracht. Dat betekent dat de CQ vragenlijst moet worden aangepast.. Zodat mensen met afasie zelf een stem krijgen in de kwaliteit van de zorg die zij ontvangen. In het project gaat het erom de cliënten met afasie te horen en te begrijpen. De medewerkers aan dit project zijn dan ook goed op de hoogte van afasie. Naast de projectleider, Daniella Buis, en de projectmedewerker, Talina Brouwer, vanuit de AVN, werken mee Mattanja Triemstra en Lotte Ruijter. Beide laatst genoemden zijn van het Nivel. Dit is een onafhankelijk onderzoeksinstituut dat veel ervaring heeft met het ontwikkelen van CQ-indexen.

Het totale project, dat in februari 2012 is gestart, zal uiterlijk op 31 december 2014 zijn afgerond.

f.2 Een goed begin is het halve werk!

Dit is de titel van een project dat gaat over de kwaliteit van het werk van de afasieteams. Een afasieteam richt zich onder meer op diagnostiek. En een goede diagnostiek geeft goede kansen voor behandeling, (deel)herstel en daarmee het terug krijgen van de regie over het eigen leven. Oftewel: een goed begin is het halve werk. Ook in dit project is het de bedoeling, dat de stem van mensen met afasie wordt gehoord. Naast de projectleider denkt dan ook een ervaren begeleidingscommissie mee. In die commissie hebben verschillende mensen zitting: Hans Nieukerke (namens SHV), Joanneke van Hengel (namens de VKL, de vereniging voor Klinische Linguïstiek), Mieke van de Sandt (namens Afasieteam Rotterdam), Carolien de Vries (namens de NVAT, de Nederlandse Vereniging van Afasietherapeuten) en drie ervaringsdeskundigen: Marianne Verbarendse, Peter Versluis en Frank van Zwieten. Naast de begeleidingscommissie leveren de Afasieteams een belangrijke bijdrage aan dit project. Samen met de AVN ontwikkelen zij de kwaliteitscriteria vanuit cliëntenperspectief. Maatwerk Elke afasie is weer anders. Daarnaast ervaart iedereen de afasie verschillend. Het opstellen van een behandelplan is dan ook maatwerk. De logopedist kan hiervoor kennis nodig hebben van aangrenzende vakgebieden, zoals de linguïstiek, neuropsychologie en revalidatiegeneeskunde. Het is erg belangrijk dat in de diagnostische fase veel disciplines en deskundigen meekijken. In een afasieteam zitten meerdere deskundigen, zoals revalidatiearts, neuropsycholoog, klinisch linguïst en een logopedist.

Wat doet een afasieteam Een afasieteam onderzoekt de aard en de ernst van de afasie. Het team onderzoekt de onderliggende stoornissen in relatie tot andere neuropsychologische stoornissen

10

en eventuele lichamelijke problemen. Vervolgens geeft het team informatie over de afasie, eventueel ander bijkomende stoornissen en advies over de behandeling. Binnen het team wordt dus geen behandeling gegeven. Er zijn dertien afasieteams in Nederland, verspreid over het hele land, die zich richten op de diagnostiek van afasie en evaluatie van de behandeling en indien mogelijk op de ontwikkeling van diagnostisch en therapie materiaal. De daarvoor benodigde faciliteiten zijn niet in elke werksituatie voorhanden en afasieteams functioneren niet op hetzelfde kwaliteitsniveau. Kwaliteitscriteria De AVN wil kwalitatief sterke afasieteams met hetzelfde kwaliteitsniveau, zodat elke cliënt met afasie overal dezelfde diagnostische mogelijkheden heeft. Dit betekent concreet:

Het opstellen van kwaliteitscriteria vanuit cliëntenperspectief.

Het toetsen van de kwaliteitscriteria vanuit cliëntenperspectief.

Het delen van de meetresultaten met betrokkenen waaronder: ervaringsdeskundigen, mantelzorgers, potentiële cliënten van een Afasieteam, collega hersenletselverenigingen, professionals, ziektekostenverzekeraars en politici.

Het opstellen van een patiëntenversie van de kwaliteitscriteria. Het project is in januari 2012 gestart en zal uiterlijk 31 december 2014 zijn afgerond. Samen met de Nederlandse CVA-vereniging en Vereniging Cerebraal kreeg de AVN nog een derde projectaanvraag toegekend door VWS:

f.3 Perspectief op Participatie!

Het samenwerkingsproject van deze drie verenigingen heet ‘Perspectief op Participatie’ en wordt in de wandeling kortweg aangeduid als het PoP-project. Op 1 januari 2012 ging het project van start; op 31 december 2014 wordt het project afgerond. De directeur van de AVN is projectleider van dit project. In 2012 werd ieder kwartaal uitgebreid verslag gedaan van de voortgang van het project op www.hersenletsel.nl en in de periodieken van de drie verenigingen. De focusgroepen waren de aftrap van het grote driejarige project, dat zich richt zich op het toegankelijk maken van de Wmo voor mensen met hersenletsel. Dat is nu al belangrijk, maar het zal in de toekomst, als steeds meer functies vanuit de AWBZ naar de Wmo worden overgeheveld, steeds belangrijker worden. Om onze leden en alle andere mensen met hersenletsel in de toekomst te kunnen helpen bij het aanvragen en toegewezen krijgen van ondersteuning vanuit de Wmo, is in 2012 een inventarisatie gemaakt van wat op dit moment de knelpunten zijn, waar mensen tegenaan lopen bij het aanvragen van voorzieningen in de zorg. We organiseerden daarvoor eerst drie bijeenkomsten met focusgroepen op drie verschillende plaatsen in Nederland. Met de deelnemers aan die groepen gingen we in gesprek. De voorbeelden, die we gehoord hebben, zijn aansprekend, schrijnend en herkenbaar. Regeldruk, aanbestedingen en bestuurlijke drukte leiden niet tot betere zorg, maar wel tot duurdere zorg. Voor een ambtenaar die het beeld van hersenletsel niet kent, is het moeilijk het verhaal van de getroffene of van de mantelzorg te plaatsen en te interpreteren. Te vaak wordt ten onrechte geconcludeerd dat het wel goed gaat en de aanvraag niet hoeft te worden gehonoreerd. Uit alle opmerkingen, ervaringen en verhalen van de deelnemers aan de focusgroepen stelden we een uitgebreide enquête samen. We merkten, dat het

11

onderwerp bij u leeft: in groten getale nam u de moeite om de lange vragenlijst in te vullen en naar ons op te sturen. We ontvingen meer dan 1000 ingevulde formulieren! Meer dan de helft van die formulieren bevatte twee ingevulde enquêtes: één van de mantelzorger en één van de persoon met hersenletsel. Getroffenen en mantelzorgers gaven het projectteam veel om over na te denken. Want wat kunnen de Samenwerkende Hersenletsel Verenigingen, binnen het kader van het PoP-project, nou bedenken, doen en ontwikkelen, om ervoor te zorgen, dat mensen met hersenletsel en hun naasten in de toekomst nog beter dan nu het geval is, worden ondersteund als zij weer mee willen doen? Die vraag was het onderwerp van het Nationaal Symposium “Perspectief op Participatie bij Niet Aangeboren Hersenletsel”, dat op 14 november 2012 in Meetingplaza Maarssen werd gehouden en waarin Perspectief op Participatie als thema centraal stond. Meer dan 150 deelnemers, waaronder NAH-getroffenen, hun partners, vrijwilligers, bestuurders, ambtelijk medewerkers en professionals uit de gezondheidszorg troffen elkaar tijdens inspirerende workshops en plenaire sessies.

Het centrale doel van het symposium was te komen tot concrete ideeën voor de samenstelling van gesprekswijzers. Deze gesprekswijzers worden de “spoorboekjes” welke mensen met hersenletsel en hun partners, maar ook de gemeenteambtenaren en verwijzers, behulpzaam kunnen zijn bij het vinden van de juiste hulpverlening. Omdat de verscheidenheid van klachten en beperkingen van mensen met hersenletsel zeer divers is, en bovendien niet altijd direct zichtbaar, is het vaak een ware en lange zoektocht voor getroffenen en hun omgeving om de juiste hulp te verkrijgen. Om daarin verandering te brengen, gaat het projectteam in het nieuwe jaar met alle informatie, tips en adviezen aan de slag. De eerste resultaten daarvan zijn inmiddels te zien op de vernieuwde website www.hersenletsel.nl.

G. Het landelijk bureau Ook in 2012 was het landelijk bureau van de AVN gehuisvest aan de Bakenbergseweg 125 in Arnhem. Dit jaar werd het secretariaat bemenst voor 40 uur

per week door Monique Lindhout, sinds 1 januari 2002 aangesteld als directeur, door administratief/secretarieel medewerker Dicky van den Berg voor 24 uur per week en door beleidsmedewerker Talina Brouwer voor 24 uur per week. Het bijhouden van de financiële administratie werd uitbesteed aan Reinoud Accounting te Arnhem. Het landelijk bureau is iedere werkdag telefonisch bereikbaar van 10.00 tot 15.00 uur. Er werd frequent gebruik gemaakt van de mogelijkheid telefonisch, schriftelijk of per E-mail vragen te stellen aan de medewerkers van het bureau, de directeur of de juridisch adviseur. Op diverse manieren werd vraaggerichte ondersteuning geboden aan mensen met afasie, hun partners en andere directbetrokkenen. Ook artsen, therapeuten, docenten en studenten vroegen de AVN regelmatig om advies.

12

H. Tenslotte

Het bestuur van de AVN is er trots op dat zij ieder jaar weer mag rekenen op de steun en medewerking van honderden vrijwilligers, die bereid zijn hun uiteenlopende talenten in te zetten voor mensen met afasie. De vele activiteiten van de AVN worden mogelijk gemaakt door deze mensen, die vaak jaar in jaar uit met enorme inzet en energie, en steeds weer met een glimlach, hun werkzaamheden voor de AVN in alle bescheidenheid uitvoeren. Zonder zulke vrijwilligers zou de vereniging niet kunnen functioneren. Een woord van dank aan hen is hier daarom zeker op zijn plaats.

AFASIE VERENIGING NEDERLAND 21 april 2013, Monique Lindhout, directeur.