AFIMAFIM Nº 104 ABRIL/JUNIO 2010afimafimAAyyuuddaa,, ffoorrmmaacc iióónn ee iinn tt eeggrraacc iiióónn ddee ll mmiinnuussvváá ll iiddoo

SALAMANCA CELEBRASU CARNAVAL

COMIENZA EN VALDEPEÑAS UN CURSO DE ORIENTACIÓN LABORAL

TERAPIA MIOFUNCIONAL Y ALIMENTACIÓN EN NIÑOS CON SÍNDROME DE DOWN

ANTONIO PEDREIRA, “LO IMPORTANTE ES PERDER EL MIEDO A LA ENFERMEDAD”

LA ENFERMEDAD DE LESCH-NYHAN

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SALAMANCA CELEBRASU CARNAVAL

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ANTONIO PEDREIRA, “LO IMPORTANTE ES PERDER EL MIEDO A LA ENFERMEDAD”

LA ENFERMEDAD DE LESCH-NYHAN

2 AFIM

EDITAFUNDACION AFIM

DIRECTORAPATRICIA LACASA

MAQUETACIONJU.PA.JU.

DEPARTAMENTO DE PUBLICACIONES

CTRA. DE LACORUÑA,KM. 18,2-1º

28231 LAS ROZAS(MADRID)

TEL. 91 710 58 58FAX: 91 637 66 49

Las opiniones vertidas enlos artículos firmados son responsabilidad exclusiva

de sus autores.

Autorizada la reproducción total o parcial citando su

procedencia.

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C/ Pico del Almanzor, 61.Pol.Ind. Los Linares.

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Impreso en papel ecológico

NOTICIAS DE FUNDACIÓN AFIM3 Fundación AFIM Málaga celebra el carnaval en el Centro Vir-gen de la Esperanza.4 Aumenta el número de actividades realizadas en Valladolidpara personas con discapacidad.6 El cuidado de los bonsáis, entre las novedades de la delega-ción de Valencia.8 Salamanca celebra su carnaval.10 Personas con distintas discapacidades de Santander partici-pan en las actividades de Fundación AFIM.11 Comienza un nuevo curso de Orientación laboral y búsquedade empleo en Valdepeñas.12 Un año más, Murcia celebra el carnaval.Fundación AFIM imparte un nuevo curso de telemarketing.13 Carta de un voluntario de Fundación AFIM Salamanca.COLABORACIONESTEMA DEL MES14 Terapia miofuncional y alimentación en niños con síndromede Down. Por María del Castillo Pérez, logopeda de Cedown.EN PRIMERA PERSONA22 La Vida con Parkinson. Mi experiencia Personal. Por JanetLópez Barrios.REHABILITACIÓN26 Terapias complementarias en el tratamiento del niño con dis-capacidad motórica. Por Elena Piñero Pinto, coordinadora deAtención Temprana de la asociación Síndrome de Down de Se-villa y provincia.TERAPIA OCUPACIONAL31 La rehabilitación neurológica desde la terapia ocupacional.Por Javier Comisso Gatti, Terapeuta Bobath-Terapeuta Ocupa-cional.MINUSVALÍAS32 La enfermedad de Lesch-Nyhan. Por Manuel Serrano, presi-dente de la Asociación Síndrome Lesch-Nyhan España.ENTREVISTAS20 ANTONIO PEDREIRA ANDRADE, presidente de la Asocia-ción Parkinson Madrid, “Lo importante es perder el miedo a laenfermedad, no obsesionarse con ella”34 Noticias 35 Agenda de Fundación AFIM

S U M A R I O

NUESTRA PORTADADesde finales del pasa-

do mes de febrero, la ma-yoría de las delegacionesde Fundación AFIM han ce-lebrado su propia fiesta deCarnaval. Ha sido la excusaperfecta para que los afilia-dos de la Fundación se dis-frazaran de forma distinta,muchos de ellos elaboran-do su propio disfraz o partedel mismo en los talleresde manualidades puesto enmarcha para tal fin. En laimagen de portada, vemosa un grupo de personascon discapacidad de la de-legación de FundaciónAFIM en Salamanca, cele-brando el Carnaval.

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Fundación AFIM Málaga celebra el carnaval en el Centro Virgen de la Esperanza

3AFIM

FUNDFUNDAACIÓN AFCIÓN AFIIMMdelegacionesdelegaciones

El pasado 25 de febrero, ungrupo de 29 afiliados de Fun-dación AFIM par ticipó en lafiesta de carnaval que habíanorganizado en el Centro Virgende la Esperanza de Málaga, yaque algunos usuarios de nues-tros talleres provienen de estaentidad. La fiesta se desarrollópor la tarde y todos acudierondisfrazados y con unos antifa-ces que ellos mismos habíanrealizado en los talleres que sedesarrollan en la delegación.En el salón de actos actuarondos comparsas, una de adultosy otra infantil, y seguidamenteinvitaron a los asistentes acantar y bailar en el escenario.

Unos días más tarde, co-menzaron dos nuevas activida-des en la delegación. Se tratade un taller de Escritura y lec-tura, iniciado el 2 de marzo,que se desarrollará hasta di-ciembre de 2010. Participan 10personas con diferentes tiposde discapacidades con el obje-tivo de mejorar su caligrafía, fo-mentar la lectura y escritura,así como disminuir el analfabe-tismo.

La siguiente actividad fue untaller de números que comen-zó un día más tarde. Cuentacon la misma duración que elanter ior y su objetivos esaprender las reglas básicas dela aritmética y enseñar a reali-zar conversiones entre las dis-tintas monedas.

Finalmente, continúa en es-ta delegación distintas activida-des, como el taller de Mosai-cos, el de Bolas decorativas,así como el conocido taller dePapel Maché y el más nuevode ellos, el un taller de Inicio alCraquelado.

� FUNDACIÓN AFIM – MALAGA

Asistentes a distintostalleres que se desarrollanen Málaga.

El 25 de febrero se celebró una gran

fiesta de Carnaval.

En el taller de Carnaval, losalumnos elaboran su

propio disfraz.

4 AFIM

El pasado mes de febrero, comenza-ron en la delegación de FundaciónAFIM en Valladolid una serie de cursosde formación dirigidos como es habituala personas con diferentes tipos de dis-capacidad que están participando en elprograma de Educación de Adultos,subvencionado por la Consejería deEducación de la Junta de Castilla y Le-ón. El motivo de estas incorporacioneses que los alumnos adquieran nuevosconocimientos a partir de actividadesque aumenten su motivación y, por tan-to, su aprendizaje.

Una de ellas es el taller de Psicomo-tricidad, cuyo objetivo es el desarrollode las posibilidades motrices, expresi-vas y creativas a partir del cuerpo, loque le lleva a centrar su actividad e inte-rés en el movimiento, incluyendo todo loque se deriva de ello, como disfuncio-nes, patologías, estimulación, aprendi-zaje, etc. Por una parte, este taller secentra en la sensibilización, para lo cualtrabajan en sesiones creadas para com-prender la situación de personas concarencias sensoriales (ceguera, sorderay mudez). “Con esto pretendemosque sean capaces de comprenderselos unos a los otros y así poder ayu-darse entre ellos y ser capaces deponerse en el lugar de estas perso-nas”, comenta Myriam Polo, delegadade Fundación AFIM en Valladolid. Porotra parte, también hay un apartado decoordinación y cooperación, en el quese llevan a cabo ejercicios en los que setrabajan estas aptitudes, “aprendiendosu significado a través de juegos querequieran destreza en los movimien-tos y habilidad social para trabajar enequipo”, prosigue.

Otra nueva actividad es el curso deInglés básico y el taller de Informática,con el que se pretende reforzar elaprendizaje matemático y gramaticalque llevan meses adquiriendo. “Este ti-po de aprendizaje no tiene que darsesiempre sobre el papel. Con la ayuda

de los ordenadores evitamos la des-motivación”. Estas actividades las lle-van a cabo por medio de juegos educa-tivos relacionados con las matemáticasy la escritura.

Al mes siguiente, en marzo, comen-zaron dos nuevos talleres, el de Anima-ción a la lectura y el de Radio. El prime-ro de ellos, con el que se pretende cre-ar un club de lectura entre los 20participantes, se celebrará cada 15 dí-as y se basará en el Libro viajero, parafomentar el interés en la lectura, porplacer no como obligación.

El taller de Radio quiere dotar a losalumnos de los conocimientos básicospara poder realizar un programa de ra-dio, tanto en la redacción como en la lo-cución y control.

Además de esta ampliación de acti-vidades dentro del programa de Educa-ción para adultos, también han comen-zado otras actividades como el curso

de Informática básica, en marcha des-de el pasado 11 de febrero. Asiste ungrupo de cinco personas con discapaci-dad intelectual y mental que aprendenconocimientos básicos relacionadoscon el ordenador.

En el taller de Manualidades perso-nalizadas participan, desde el 9 de fe-brero, 10 personas con discapacidad.Su objetivo es el desarrollo de destre-zas manuales a través de la utilizaciónde diferentes materiales y técnicasadaptadas a sus posibilidades, así co-mo fomentar la relación entre sus com-pañeros del grupo del taller.

El taller El día a día cuenta con ungrupo de 10 personas que tratan dife-rentes temas seleccionados por ellosmismos, ya que se trata de explorar losdistintos problemas del siglo XXI. Porsu parte, el servicio de Terapias Grupa-les se desarrolla los martes y jueves alo largo de dos horas y media. Su obje-

FUNDFUNDAACIÓN AFCIÓN AFIIMMdelegacionesdelegaciones

Taller de psicomotricidad iniciado en febrero.

Aumenta el número de actividades realizadas enValladolid para personas con discapacidad

� FUNDACIÓN AFIM – VALLADOLID

5AFIM

tivo es mejorar las condiciones y cali-dad de vida de las 10 personas que sehan inscrito en esta actividad.

Finalmente, entre el 13 de enero y el3 de febrero tuvo lugar el denominadoTaller de Ciudadanía, en el que hanparticipado siete personas con discapa-cidad intelectual, que realizaron distin-tas y variadas actividades relacionadascon Dieta saludable, confección de cu-

rrículum vitae y cartas de presentación,conocimientos de pueblos, costumbresy leyendas y también visitaron la expo-sición fotográfica “Piedad Isla y LasCortes de Castilla y León”. Otro objetivode este taller fue el de aprender a ha-blar en público, contralando los nervios,perder el miedo al ridículo, así comosaber estar ante los demás y respetarla opinión del compañero.

CARTA DE ALUMNAS ENPRÁCTICAS

Una vez más, FundaciónAFIM, con delegación en

Valladolid, abre sus puertas aper-sonas como nosotras para poderhacer las prácticas (somos delcurso de sociosanitarias para per-sonas dependientes). No sóloaplicamos la teoría que nos ense-ñaron anteriormente, además co-nocemos personas maravillosas.

Decidimos hacer algunas acti-vidades: hablamos del mundo la-boral, cómo hacer un buen currí-culum y una carta de presenta-ción; presentamos cómo deberíaser una dieta saludable; se pro-puso que cada alumno nos pre-sentara cómo era su pueblo: susleyendas, sus costumbres, susfiestas, su gastronomía –activi-dad que fue muy bien acogida ydisfrutaron mucho con ella; sali-mos a ver una exposición fotográ-fica de Piedad Isla y conocimosel edificio de las Cortes de Casti-lla y León, donde disfrutamosmucho.

Participamos en los distintostalleres que tienen en la delega-ción, como en las clases de in-glés, el taller de cocina, de ma-nualidades, de lenguaje, de cono-cimiento y de matemáticas.

Han sido pocos días, peromuy intensos donde hemosaprendido bien el significado deempatía. Las personas que estánen la fundación, tanto alumnoscomo monitores, nos han ofreci-do su apoyo incondicional, su ca-riño y su sonrisa. Gracias a to-dos, muy especialmente aMyriam, que desde el primer díaconfió en nosotras.

Alicia Verdote y Mª delMar Hernández,

alumnas en prácticas.

Alumnos del curso de manualidades, mostrando sus trabajos.

El curso de cocina pretende dotar de cierta autonomía a los alumnos.

La delegación de Fundación AFIMen Valencia también estrena activida-des. La primera de ellas es un Mono-gráfico de cuidado de bonsáis, enmar-cado dentro del taller El Jardín urbanoque se celebra durante todo el año. Es-te monográfico comenzó el pasado 4de marzo e imparte conocimientos teó-ricos y prácticos, así como las técnicasnecesarias para el cultivo de estos pe-queños árboles. Además se incluyensalidas al campo para recoger los plan-tones que luego se transformarán enárboles.

En general este taller no sólo tienecomo objetivo el aprendizaje de las téc-nicas, y desarrollo de habilidades, sinoque lo que se pretende es a través deél, se fomente la cooperación, la cola-boración y ayuda mutua.

Otra de las actividades nuevas tuvolugar el 12 de marzo. Enmarcada den-tro del programa Conoce tu ciudad, ungrupo de personas con discapacidadrealizó una salida la Ciudad de las Ar-tes y las Ciencias y al Museo PríncipeFelipe. Con estas excursiones se pre-tende que el colectivo de personas condiscapacidad conozca, aprecie y parti-cipe de su entorno y las posibilidadesde desarrollo personal a nivel culturalque éste ofrece.

Se fomenta también, al realizarse engrupo, el intercambio de experiencias, elconocimiento y ayuda mutuos y las rela-ciones interpersonales y de amistad.

Por otra parte, entre el 5 de febrero yel 16 de abril, tiene lugar el Curso deAlfabetización y acceso a nuevas tec-nologías que se celebra desde hace va-rias ediciones en colaboración con elAyuntamiento de Valencia, dentro delos programas de “Mesas de la Solidari-

6 AFIM

FUNDFUNDAACIÓN AFCIÓN AFIIMMdelegacionesdelegaciones

dad”, y se combina un curso de forma-ción en Informática e Internet con elservicio de Préstamo de ordenadores.

Además de estas actividades, la de-legación de Valencia también está des-arrollando otras que tienen carácteranual. Tal es el caso del taller de Costu-ra, al que asisten seis personas condiscapacidad física e intelectual ligera.Consiste en clases de costura básica ypequeños arreglos, como un instrumen-to más que les permita adquirir habili-dades que les capaciten para la vidaautónoma y disminuir su dependencia.

Los talleres de Manualidades cuen-tan ya con gran veteranía en esta dele-gación. Alrededor de 30 alumnos asis-ten durante todo el año a los diferentestalleres monográficos que se sucedendependiendo de la demanda de losmismos alumnos. Óleo, marmolinas,acrílico, son algunas de las técnicasque se aprenden en esta actividad, cu-yo objetivo último es desarrollar la ima-ginación, aprender nuevas técnicas yrelacionarse con otras personas parasuperar la situación de aislamiento omarginación.

Hace unos meses que comenzóuna actividad poco frecuente y, porello, realmente novedosa. Se trata deun taller de Inicio a la Genealogía, enel que están participando seis alum-nos con discapacidades de todo tipo yque consiste en ofrecer formación pa-ra la adquisición de conocimientos yhabilidades básicos para la elabora-ción de una genealogía familiar senci-lla y la posterior confección de un ár-bol genealógico familiar.

Los mayores también tienen su es-pacio en las actividades de FundaciónAFIM. En Valencia pueden asistir al ta-

El cuidado de los

bonsáis, entre lasnovedades de la

delegación de Valencia

� FUNDACIÓN AFIM – VALENCIA

7AFIM

ller de iniciación a la Informática paramayores que también se desarrolla du-rante todo el año. Acercar a los partici-pantes al mundo de la informática, elordenador y sus posibilidades; iniciarlesa la navegación por Internet son los ob-jetivos que se marca este curso, ade-más de mostrar las posibilidades queofrece Internet en la búsqueda de re-cursos existentes en el campo de ladiscapacidad.

El curso de Alfabetización tambiénfunciona durante todo el año y consisteen clases de repaso de Lengua, Mate-máticas básicas y Geografía e Historia.

La Estimulación cognitiva de enfer-mos de Alzheimer supone una de lasgrandes actividades de esta delegacióny que además no es frecuente encon-trarla en otras entidades. Actualmente,siete enfermos de Alzheimer participanen este programa que trata de mejorarlos ámbitos cognitivos alterados por laenfermedad de Alzheimer. Sus familiastambién tienen representación puestoque paralelamente participan en el pro-grama de Atención a familiares de en-fermos de Alzheimer, en el que se ofre-ce información y formación acerca de laenfermedad, sus características, evolu-ción, tratamiento y recursos. Se ofrecenpautas de funcionamiento domésticoscon el fin de solucionar problemas, evi-tar reacciones anómalas, prevenir situa-ciones de riesgo y afrontar el procesode la enfermedad.

Además, desde hace unos años fun-ciona un programa similar pero parapersonas afectadas de daño cerebralsobrevenido y/o traumático, en el queparticipan tres personas, así como susfamilias, que lo hacen en el servicio deApoyo y orientación a familiares de per-sonas con deterioro cognitivo.

Atención social y psicosocial, Servi-cio de Bolsa de empleo y orientaciónlaboral, servicio de préstamo de orde-nadores, así como el programa Conocetu comunidad, con el que se efectúansalidas y excursiones por distintos en-claves de la Comunidad Valenciana,son el resto de las actividades que serealizan en esta delegación de Funda-ción AFIM.

Alumnos del taller

de bonsáis.

Curso deinformática que se celebraen Valencia.

El pasado 9 de febrero comenzaronlas celebraciones que la delegación deFundación AFIM en Salamanca organi-zó con motivo de las fiestas de carna-val. Ese día compartieron con otras en-tidades dedicadas a las personas condiscapacidad una mañana llena de di-versión y también de frío. “Además, lachurrería Paquito nos invitó a todosa un delicioso y calentito chocolatecon churros”, comenta Mila Benaven-te, delegada de Fundación AFIM en Sa-lamanca. Unos días más tarde fuecuando se celebró la fiesta de carnavalen la delegación, en el que hubo unconcurso de disfraces. Los hubo de to-das clases: payaso, bruja, pirata, mon-ja, novia, sevillana, ladrones, fantas-mas, vampiro, etc.

También hay novedades formativas yde ocio en esta delegación. Entre ellasdestacan el taller de Decoración decristal, de Marca páginas y de Porta no-tas, a los que se sumarán en breve lostalleres de Posavasos y de Falso cuero.

Además ha comenzado el curso de-nominado “Cuidadores del Planeta”, alfrente de cual está Amparo, voluntariade Fundación AFIM. “Se trata de untaller muy especial, en el que losalumnos están aprendiendo todo loque pueden hacer para cuidar nues-tro entorno y, de esta forma, conse-guir el carnet de cuidadores del pla-neta”.

En marzo se inició un nuevo cursode Capacitación personal y profesional,en el que jóvenes con discapacidad in-telectual adquieren habilidades socialesy sociolaborales, tanto con clases teóri-cas como con metodología muy prácti-ca y con visitas a distintos centros.

Entre estas salidas destaca la visitaguiada a El Corte Inglés, que tuvo lugarel pasado 22 de febrero. Se trató deuna visita didáctica donde conocieronlos distintos departamentos que tieneEl Corte Inglés. “Luego nos invitarona un desayuno en su restaurante”,señala la delegada.

Finalmente, el 4 de marzo fue un día

repleto de actividades. A primera horade la mañana, un grupo de jóvenes condiscapacidad visitó la “Sala de las Tor-tugas” de la Universidad de Salaman-ca, actualmente ubicada en la Facultadde Ciencias. Esta Sala de las Tortugasatesora la mejor colección española deestos reptiles, así como de fósiles decocodrilos, en la que se contabilizamás de 15.000 piezas catalogadas, en-tre las que también destacan mamífe-ros, peces, etc.

Después de esta visita, con motivode la celebración del Día Internacionalde la Logopedia, Fundación AFIM estu-vo presente son un stand informativoen la Facultad de Logopedia de la Uni-versidad Pontificia de Salamanca, don-de también se expusieron los trabajosrealizados por los chicos. “Como hici-mos turnos, en los ratos libros pudi-mos visitar la exposición de TorrenteBallester en el Patio de Escuelas ytambién hubo una visita guiada a labiblioteca de la Casa de las Con-chas” concluye Mila Benavente.

8 AFIM

FUNDFUNDAACIÓN AFCIÓN AFIIMMdelegacionesdelegaciones

Salamanca celebra su carnaval� FUNDACIÓN AFIM – SALAMANCA

Actividades quecontinúan y sus

voluntarios

Taller de Inglés

(Paula y Ángela)

Taller de Números (Conchi)

Taller de Cuenta Historias (Rafa)

Taller creativo (Miguel, Ali)

Taller de Infomática (Ana Mª)

Club de Lectura (Santi)

Taller de manejo del Euro (Conchi)

Taller de Prensa (Isa)

Taller de Ajedrez (Noelia)

Taller de Noticias (Inés)

9AFIM

La delegación de Salamancatambién celebrósu fiesta de Carnaval.

Salida realizada a

El Corte Inglés.

Afiliados deFundación AFIM,en la churreríaPaquito.

10 AFIM

FUNDFUNDAACIÓN AFCIÓN AFIIMMdelegacionesdelegaciones

Personas con distintas discapacidades participanen las actividades de Fundación AFIM

� FUNDACIÓN AFIM – CANTABRIA

Con la llegada del nuevo año, ladelegación de Fundación AFIM enCantabria retoma sus actividades ensu sede de Santander. De esta for-ma, han comenzado ya los talleresde Artesanía, que se realizan en dossesiones diferentes, una para adultosy otra para adolescentes, que tienelugar los sábados por la tarde y parti-cipan un total de 30 personas condiscapacidad.

El taller de Óleo y dibujo tiene lugarlos lunes por la mañana y asisten 10personas, mientras que el taller de Apo-yo Pedagógico cuenta con la participa-ción de cinco alumnos.

Otras actividades que mantienen sucarácter anual son el taller de Cine fó-rum, que se celebra una vez al mes; eltaller de Creatividad, dirigido a 10 per-sonas con diferentes tipos de discapa-cidades, al igual que ocurre con el tallerlúdico, que se celebra un viernes de ca-da mes.

Gracias al servicio de préstamo deordenadores, los afiliados de FundaciónAFIM pueden realizar en la misma dele-gación y de forma gratuita los cursos de

formación disponibles en la web PortalSolidario, gracias al convenio estableci-do entre ambas entidades. Además, es-tos alumnos también pueden participaren uno de los tres cursos de informáticaque están operativos a lo largo del añoy que se dirigen a un reducido grupo depersonas para aprovechar mejor los re-cursos.

Por otra parte, entre enero y marzose ha celebrado un taller de Salud alque han asistido 10 alumnos todos losviernes de 11 a 12 horas; mientras queen abril ha comenzado un taller de La-borterapia y otro de Medio ambiente,en el que par ticipan un total de 20alumnos y que tienen lugar a lo largode la mañana del viernes.

Un alumno,mostrando el

trabajorealizado.

Alumnos del curso

de manualidades.

Comienza unnuevo curso deOrientaciónlaboral ybúsqueda deempleo

Varias son las actividades que desdeel pasado mes de marzo se han puestoen marcha en la delegación de Funda-ción AFIM en Valdepeñas. El 3 de mar-zo comenzó un Curso de OrientaciónLaboral y Búsqueda de empleo, que fi-nalizará el próximo 26 de abril. Estánparticipando siete alumnos con disca-pacidad física, sensorial o enfermedadmental y su objetivo es dotar a losalumnos de las herramientas básicaspara que se conviertan en sujetos acti-vos de una búsqueda de empleo eficaz.

También se ha iniciado un taller deLectoescritura y Cuentacuentos que tie-ne carácter anual y cuenta con unaasistencia de cinco alumnos. Funda-mentalmente se trata de que mejorensus habilidades lectoras y de escritura yque adquieran un hábito de lectura.

Potenciar el uso de las operacionesmatemáticas básicas como herramientafundamental para el desarrollo de habi-lidades en la vida diaria es el objetivodel Taller de Cálculo que está en mar-cha desde el pasado mes de marzo yque se extenderá hasta finales de año.

Por otra parte, entre el 2 de marzo yel 13 de mayo se está desarrollando untaller de Teatro que se imparte en elSalón de Juegos de la Casa de la Ju-ventud del Ayuntamiento de Valdepe-ñas. Participan 10 personas con disca-pacidad física e intelectual y su objetivoes despertar la imaginación, recuperare imaginar y, sobre todo, simbolizar ex-periencias, así como establecer lazosgrupales de cooperación.

Además de estas nuevas activida-des, en el mes de enero también se ini-ciaron otras que o bien han concluido

11AFIM

ya o prosiguen su curso. Entre las pri-meras se encuentra el taller de Elabo-ración de Máscaras, que se celebró en-tre el 11 de enero y el 11 de febrero ysu objetivo fue elaborar máscaras parala celebración del carnaval; el taller delEuro, que tuvo lugar entre el 13 de ene-ro y el 31 de marzo, y al que asistieronsiete alumnos; y el taller de HabilidadesSociales y Autoestima, que finalizó elpasado 2 de marzo y cuyo objetivo fuedesarrollar actitudes favorecedoras pa-ra una óptima comunicación, mejorar lavaloración de uno mismo y aprender asolucionar problemas derivados de lasrelaciones interpersonales.

Entre los que todavía continúan,destaca el curso de Mecanografía quese prolonga durante todo el año y alque están asistiendo un total de 14

� FUNDACIÓN AFIM –VALDEPEÑAS

alumnos; el taller de Informática básicay avanzada, dirigido también a 14 alum-nos.

Por su parte, el taller de Manualida-des y Aprender jugando se prolongaráhasta el próximo mes de julio. Partici-pan 10 alumnos y sus objetivos sondesarrollar la imaginación y creatividad,adquirir destrezas manipulativas, crearespacios de encuentro y fomentar lasrelaciones sociales.

Finalmente, y además del taller deGuitarra y Canto, también continúanprestándose los servicios de Fisioterapia,el de Biblioteca, la Escuela de Padres, elPréstamo de ordenadores y el Serviciode Voluntariado, en el que participan 17voluntarios con la finalidad de formar aeste grupo, captar nuevos voluntarios ycoordinar y dinamizar su labor.

Afiliados de ladelegación deValdepeñas,

en su fiesta deCarnaval.

La fiesta decarnaval se

celebró en lasede de

FundaciónAFIM en

Valdepeñas.

12 AFIM

FUNDFUNDAACIÓN AFCIÓN AFIIMMdelegacionesdelegaciones

Un año más, Murciacelebra el carnaval

Como ya es habitual, los usuariosdel Centro de Día para personas condiscapacidad física con gran nivel dedependencia de Fundación AFIM en

Murcia celebraron el carnaval con unafiesta en la que se disfrazaron para

conmemorar esta fecha. “Para ellossupone una gran diversión, ya que

es una actividad que se aleja de lasque habitualmente se desarrollan enel Centro”, comenta Mª José Fernán-dez-Marcote, delegada de Fundación

AFIM en Murcia.

� FUNDACIÓN AFIM – MURCIA

FUNDACIÓN AFIM IMPARTE UN NUEVO CURSO DE TELEMARKETING

El pasado 15 de febrero, Fundación AFIM impartióun nuevo curso de telemarketing o capacitación telefó-nica dirigido al colectivo de inmigrantes. Asistieron untotal de 14 alumnos que provenían de países comoEcuador, Paraguay, Méjico y Argentina.

El curso, que se prolongó hasta el 19 de febrero, tu-

vo lugar en el CEPI Hispano Ecuatoriano situado en lacalle Arquitectura, en el barrio Arganzuela de Madrid.

En la entrega de diplomas realizada el último día delcurso, estuvieron presentes Noemí García San Juan,coordinadora de este Centro, y Luis García, monitor deeste curso.

13AFIM

FUNDFUNDAACIÓN AFCIÓN AFIIMM

VOLUNTARIOS Hablar de voluntariado es hablar de entrega, de

solidaridad, de dedicar una parte de tu tiempo librepor y para los demás, sin obtener nada a cambio,más que una sonrisa, un abrazo, una satisfaccióncuando ves que los demás no sólo se esfuerzanen aprender, sino que te agradecen tu labor desin-teresada, más si cabe cuando tú eres de los pocosque les haces reír, sentirse importantes y sentirsevalorados.

Es poner más en valor si cabe un gesto senci-llo, pero es el gesto que brota de tu corazón, elgesto que todos los voluntarios del mundo hace-mos para que los demás hereden un mundo másjusto, más solidario, más humano.

Pues un corazón no se puede medir por lo quees capaz de amar, sino por lo que es amado, porlo mucho que de nuestros chicos recibimos enamor, cariño y ternura.

Pero voluntariado significa también compromisoque sale de nosotros para estar, para compartir unratito de nuestro tiempo libre para estar con loschicos, con nuestros chicos, con nuestra "otra" fa-milia, pues "compromiso es la respuesta valientede quienes no quieren malgastar su vida sino quedesean ser protagonistas de la historia personal ysocial"(Juan Pablo II) de todos y cada uno deellos.

El otro día navegando en internet encontré algoprecioso:

Mantener siempre atentos los oídos al grito de do-lor de los demás y escuchar su llamada de socorro

Es Solidaridad.Dejarse transportar por un mensaje de espe-

ranza, amor y paz hasta apretar la mano del her-mano

Es Solidaridad

Convertirse uno mismo en mensajero del abra-zo sincero y fraternal que unos pueblos envían aotros pueblos

Es Solidaridad

Esta carta está dedicada con todo mi cariño atodos y cada uno de los voluntarios y voluntariasque ayudan, ríen, lloran con los demás y con susmanos y con su buen hacer construyen una espe-ranza.

Especialmente a mis compañeros voluntariosde Salamanca.

Gracias.

Santiago José Vegas, voluntario de Fundación AFIM-Salamanca

informainforma

AGRADECIMIENTOSLa Fundación AFIM agradece a la serie de medios de comunicación y

otras empresas que a continuación se detallan la gran labor que a favorde esta Fundación están haciendo en la difusión y celebración de sus

actividades y programas.

·ABC·ACADEMIA DE CABALLERÍA (Valladolid)·ACADEMIA CIC·ACADEMIA AUDIO-ESTUDIO·ACOPAL-SIVOZ·AGENCIA EFE·AGRUPACIÓN MUSICAL CIUDADDE VALDEPEÑAS ·ALBORES - AGRUPACIÓN FOTO-GRÁFICA VALDEPEÑAS ·AYUNTAMIENTO DE VALDEPEÑAS·BODEGA FÉLIX SOLÍS, SA (Valdepeñas)·BOLETÍN AL DÍA·CADENA SER VALDEPEÑAS·CAJA LABORAL (Salamanca)·CAJA MURCIA·CAJA RURAL (Ciudad Real)·CANAL 13 TELEVISIÓN·CANAL 29 TV VALLADOLID·CANAL SUR TV·CANFALI·CLUB HÍPICO SOTOGRANDE·CONELECSIS·CONSORCIO ESTACIÓN NÁUTICAMAR MENOR·COPE MURCIA·COPE SALAMANCA·COPE SANTANDER·COPE VALLADOLID·COPE ZARAGOZA·CORDOBA·CRUZ ROJA ESPAÑOLA EN VALDE-PEÑAS·DEL.PROV. de SALUD Y BIENESTARSOCIAL de CIUDAD REAL ·DELL COMPUTER CORPORATION·DGRATIS SALAMANCA·DÍA DE CIUDAD REAL·DIARIO DE BURGOS·DIARIO DE CADIZ·DIARIO DE JEREZ·DIARIO DE LEON·DIARIO DE SORIA·DIARIO DE TERUEL ·DIARIO JAEN·DIARIO LA RIOJA·DIARIO SUR·DIPUTACIÓN PROVINCIAL DE CIU-DAD REAL·EL ADELANTO·EL DIA DE TOLEDO·EL DIARIO MONTAÑES·EL FARO (Cartagena)·EL MUNDO·EL MUNDO DE VALLADOLID·EL NORTE DE CASTILLA·EL PERIODICO DE ARAGON·EL TRAJIN·FUNDACIÓN LA CAIXA·FUNDACIÓN ONCE·FUNDACIÓN PRYCONSA·FUNDACIÓN VODAFONE ESPAÑA

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14 AFIM

FUNDFUNDAACIÓN AFCIÓN AFIIMMtema del mestema del mes

Es frecuente que niños con Síndrome deDown (SD) presenten dificultades en ali-mentación y deglución, así como pro-blemas de producción de lenguaje. Esdecir, existe una especie de problemáti-ca relacionada con la función de la mus-

culatura orofacial y faríngea. Se hace evidente portanto, que aunque estas dificultades se producen de-bido a la hipotonía, protusión lingual, etc. entre otrosfactores presentes en el SD, los hábitos de la vidadiaria del niño (tipo de alimentación, posturas adopta-das a la hora de comer…) juegan un papel funda-mental en la aparición y permanencia de esta proble-mática. Es por ello que los profesionales debemosorientar a los padres para que no se sientan solosante dichas dificultades, buscando de igual manerasu implicación constante en el tratamiento para quedesde el principio el niño consigatantos objetivos como puedan seresperables.

Terapia miofuncional ysistema estomatognático.Concepto y función.

Entendemos por terapia miofun-cional como un sistema terapéuticode intervención que constituye unaserie de técnicas y procedimientos que se utilizan parareeducar y establecer no sólo un equilibrio muscular oro-facial, sino hábitos y funciones alteradas, así como lacreación de nuevos patrones de conducta oral con el finde conseguir una rehabilitación funcional en la resolu-ción de trastornos bucofaciales así como la mejora de laestética facial del niño.

Los problemas más frecuentes en los que se centra laterapia miofuncional son:

• A nivel respiratorio: respiración bucal, respiración in-vertida, hipotonía diafragmática, etc.

• A nivel masticatorio y deglutorio: deglución atípica,deglución con interposición lingual, pereza masticatoria,movimientos compensatorios, etc.

• Malos hábitos: succión digital, labial, succión de me-jillas, uso excesivo de chupete, etc.

• A nivel articulatorio: dislalias y discriminación au-ditiva.

• A nivel postural: asimetrías posturales, hombrosadelantados, columna vertebral no rectilínea, etc.

• Tonicidad y movilidad de la musculatura facial: hipo-tonía labial, lingual (protusión lingual), bruxismo, etc.

Por otro lado, la terapia miofuncional también se en-carga de la valoración de estructuras blandas como: len-gua macroglósica, frenillo sublingual, disfunción velar,

paladar duro (ojival), etc.

El sistema estomatogmático se de-fine como una entidad funcional inte-grada por un conjunto de órganos ytejidos que funcionan de manera in-terdependiente y relacionadas entresí.

El sistema estomatognático constade una serie de estructuras como:

huesos, maxilar, mandíbula, articulaciones, dientes,músculos y ligamentos, lengua, labios, espacios orgáni-cos, mucosas, glándulas, vasos y nervios. Todas ellasactúan en conjunto bajo el control del sistema nerviosopara desempeñar las funciones estomatognáticas comoson: respiración, succión, masticación, deglución y ha-bla. Mientras las funciones de respiración, succión y de-glución son innatas, inicialmente controladas de formarefleja, la masticación es una función aprendida y depen-

Terapia miofuncional yalimentación en niños con

síndrome de DownMaría del Castillo Pérez,

Logopeda de Cedown (Asociación Síndrome de Down, Jerez).

Existe una relaciónpráxica

entre masticación,deglución y

habla

15AFIM

diente de innumerables factores, como son la respiraciónnasal o bucal, tipo de alimento, herencia, amamanta-miento, postura, etc. De ahí, la importancia de que lamasticación deba ser atendida desde temprana edad:entre el primer y segundo año (si no ha sido posible an-tes) siendo el logopeda quién aconseje sobre las pau-tas a seguir.

Aplicaciones de la terapia miofuncional.Campos de actuación del logopeda.

La terapia miofuncional es un tipo de intervención quetiene como finalidad el conseguir un equilibrio muscularorofacial, que permita realizar correctamente patronesneuromusculares de comportamiento adecuados. La te-rapia miofuncional se emplea tanto en niños como enadolescentes y adultos que presentan disfunción en elsistema orofacial, bien de forma aislada o con otros pro-blemas de carácter variado (médicos, cognitivos, con-ductuales, etc.). Por todo ello es fundamental la coordi-nación de todos los profesionales y personas implicadasen la terapia (niño, familia y profesionales de diferentesámbitos) para que ésta sea efectiva. En los casos de dis-función de la ATM y bruxismo (muy frecuente en niñoscon SD), será especialmente importante la compenetra-ción de diferentes profesionales (fisioterapeuta, psicólo-go, logopeda, ortodoncista), para que el tratamiento seaeficaz.

De forma específica es fundamental mencionar la la-bor del logopeda dentro del tratamiento miofuncional. Sufunción es prevenir, evaluar, diagnosticar, educar y reha-

bilitar las alteraciones funcionales relacionadas con elsistema orofacial presentes en patologías de índole muydiversa (físicas, neurológicas, genéticas, adquiridas) ycomo ya se ha mencionado anteriormente, en personasde todas las edades.

La interfuncionalidad oral.Existen factores orgánicos estructurales (a los que

también se les puede denominar primarios) que frecuen-temente condicionan o desencadenan unas alteracionesque podríamos llamar secundarias en la alimentación,masticación, deglución, respiración y por ende, el hablay la comunicación. Se puede considerar por tanto, queexiste una relación práxica entre masticación, deglucióny habla, es decir, los músculos y los órganos encargadosde la producción de los fonemas (lengua, labios, dientes,velo de paladar, etc.) son los mismos que los que reali-zan las funciones orofaciales de respiración, succión, sa-livación, soplo, etc.

Se deduce por tanto, que la alteración de las funcio-nes reflejo-vegetativas (respiración, deglución, mastica-ción y succión) al ser funciones prelingüísticas (preparanlos mecanismos del lenguaje articulado), pueden afectara la articulación de los sonidos. De esta forma, enseñán-dole a un niño a respirar bien y tomar el alimento correc-tamente, se le estará preparando para hablar, y si estasfunciones se desarrollan dentro de unos patrones co-rrectos, van han influir beneficiando no solo a la defini-ción de formas de arcadas dentarias, sino a la mímicaexpresiva y a la articulación.

16 AFIM

FUNDFUNDAACIÓN AFCIÓN AFIIMMtema del mestema del mes

Los diferentes patrones motores de las funciones an-tes citadas, se combinan, se adaptan, se reordenan paraconcretar esta función de tan alta especialización: la arti-culación de los sonidos del lenguaje. Como ya se ha co-mentado anteriormente, la fonoarticulación tiene su basefisiológica en las praxias alimentarias y toda desviaciónde la normalidad del patrón motor deglutorio durante losprimeros años de vida, podrá imprimir en la articulaciónlingüística modalidades atípicas. Esas modalidades pos-turales pueden o no manifestarse en distorsiones fonéti-cas, pero una vez instalada la malposición, su incidenciadeformante se sumará a la de otrasdisfunciones.

Es oportuno señalar que la altera-ción de una función no implica nece-sariamente la alteración de otras de-pendientes de los mismos efectores,ya que existen dislalias sin alteraciónnotoria de las praxias vegetativas yexisten alteraciones orofaciales sinmanifestación a nivel fonético.

Características orofacialesen el síndrome de Down.

En el SD coinciden una serie decircunstancias, en las que el déficitmiofuncional se hace evidente y aveces intrínseco al propio síndrome,entre ellas se destacan:

• Protusión lingual con o sin ma-croglosia: dificulta la oclusión labial ypor tanto, el control para la degluciónde la saliva, así como la correctaapertura y cierre bucal para ingerir el alimento.

• Hipotonía labial: dificulta la recogida de la comida aladministrarla con cuchara y la oclusión de los labios al-rededor de la tetina o pezón.

• Hipotonía lingual: dificulta la masticación al versecomprometida la movilización del bolo alimenticio en elinterior de la cavidad bucal.

• Hipotonía orofaríngea: dificulta la deglución de salivay de alimentos líquidos o sólidos.

• Configuración orofacial: paladar ojival, implantacióndentaria retrasada y alterada, lengua escrotal, forma delcráneo mesocefálico, forma de cara braquifacial, perfilanterio-posterior tipo recto, hipotonicidad muscular.

• Respiración: respiración oral por hipertrofia amigda-lar y/o hipertrofia adenoidea.

En el caso de niños con SD, parece ser que las pra-

xias masticatorias y deglutorias maduran, en su mayoríade forma más lenta, aunque acordes al resto de activi-dad motora y similares al niño no afectado, en el ordende aparición, sin seguir patrones muy diferentes comoocurre en la parálisis cerebral infantil.

Algunos autores han observado, que los varones pa-recen tener respuestas motoras más maduras que lasniñas, tanto en movimientos relacionados con la masti-cación como la deglución. También existen numerososcasos de niños tanto con retraso psicomotor o intelec-tual (entre ellos los SD), así como sin ningún tipo de re-

traso, con llamativos antecedentesde no –masticación, pereza masti-catoria o rechazo a los alimentossólidos con alteraciones fonológi-cas del habla. Por otro lado, se es-tablece una relación entre la DATP(deglución atípica) y cierto tipo detrastornos fonológicos como sonlas llamadas dislalias orgánicas. Engeneral, se verán afectados aque-llos fonemas que requieran mayordestreza lingual, sobre todo de ele-vación y vibración del ápice lingual.

La terapia miofuncional en per-sonas con SD presenta a menudounos tiempos de intervención quese ven determinados por:

• grado de afectación cognitiva• la alteración lingüística que se

presenta en los distintos módulosdel lenguaje: pragmático, fonológi-co, morfosintáctico y léxico

• el tipo de malformaciones orales congénitas o adqui-ridas

• los malos hábitos orales y su persistencia en el tiempo• nivel de salud general• nivel de atención socio- familiar

Teniendo en cuenta estas circunstancias, sería intere-sante recomendar la intervención miofuncional a un lo-gopeda experto en este tema. De esta forma será muchomás fácil la coordinación con el médico O.R.L. con pa-dres y si es el caso, con el ortodoncista y el maxilofa-cial. Los niños, y a menudo el entorno familiar, se impli-can y motivan más si las pautas se dan de manera se-cuenciada y ordenada, de tal forma que, en cadamomento se les irá pidiendo que realicen cambios oejercicios de forma concreta y pautada en el tiempo, esimportante facilitarles pocos ejercicios sencillos e irlos

Terapia miofuncional y alimentación en niños con síndrome de Down

La terapiamiofuncional es untipo de intervención

que tiene comofinalidad el conseguirun equilibrrio muscular

orofacial

La masticación debeser atendida desde

temprana edad, entreel primer y segunddoaño y el logopeda

aconseja sobre laspautas que hay que

seguir

17AFIM

cambiando con cierta frecuencia. La edad de inicio de laterapia miofuncional variará de un sujeto a otro, sin em-bargo aunque se retrase hacia los 6-7 años esta inter-vención, siempre será necesario un ataque contundentesobre los malos hábitos, sobre todo los respiratorios, de-glutorios y de succión digital. Por último, es función dellogopeda informar al entorno familiar y escolar que la te-rapia miofuncional y la rehabilitación ortopédica, no com-pensan únicamente la parte estética facial, sino que sonuna parte importante y necesaria para mejorar la parteformal de la expresión oral. Por ello, no debería ser unaopción, sino una parte indispensable en el tratamientode estas personas.

Para que la rehabilitación se lleve a cabo con éxito, esimportante que cada niño reconozca qué es lo que hacemal y porqué, ayudándole a su vez a que interioriceaquellas nuevas adquisiciones, que se le vayan facilitan-do mediante la ejercitación de determinados ejerciciosorofaciales como son:

• Praxias linguales (movilidad y propiocepción)• Praxias de tensión con pushing (o contrarresis-

tencia)• Ejercicios posturales• Praxias labiales: de tensión, de movilidad• Praxias velares: de movilidad y tonicidad• Ejercicios de ventilación nasal: normas de higiene• Ejercicios de deglución: formación del bolo, tragar,

control de la saliva (alimentos líquidos, pastosos, etc.)

Estos ejercicios se pueden llevar a cabo con ayudas

sonoras (emitiendo determinados sonidos para hacermás presión y ayudar a la interiorización de la coloca-ción de la lengua) o mediante tensión (ayuda a mante-ner la postura y a que el músculo trabaje más).

Dificultades más frecuentes en laalimentación de niños con SD.

En ocasiones, las dificultades que encuentran los pa-dres con respecto a la alimentación de sus hijos hacenque dejen pasar el tiempo esperando la maduración dela musculatura para que el niño pueda comer mejor ynos encontramos con niños mayores alimentándose conpurés. Hay que entender que, cuando aparecen proble-mas relacionados con la comida del niño, esto hace queen ocasiones ese momento se viva con verdadera an-gustia, tanto los niños, como los padres que no sabencómo actuar. Por eso es necesario hacerles comprenderque una musculatura que no trabaja se debilita, que siya existía en el momento de la introducción de sólido,una dificultad, ésta va a ser mayor con el paso del tiem-po, de esta forma, tendremos que luchar contra esa hi-potonía o problema previo y además con la debilidadque ha acarreado la falta de ejercicio muscular a ese ni-vel, así como los malos hábitos que ha adquirido enese tiempo. El niño debe aprender a comer adecuada-mente y cuanto más retrasemos el momento, más difi-cultades vamos a encontrar. Es por esta razón, que losprofesionales insistimos en que los padres deben iniciarlos hábitos correctos lo antes posible para no encontrarmás barreras de las necesarias.

18 AFIM

FUNDFUNDAACIÓN AFCIÓN AFIIMMdelegacionesdelegaciones

Terapia miofuncional y alimentación en niños con síndrome de Down

Alimentación en lactantes.Se aconseja si es posible, la alimentación materna

por el mayor esfuerzo que supone para el niño y por lotanto, el mayor trabajo muscular que va a realizar. Si laalimentación es con biberón se debe regular el flujo, pa-ra que el niño se esfuerce en la succión, elegir un bibe-rón con una tetina proporcional a la boca del niño ysiempre que se vaya a iniciar la alimentación, corregir, sila hay, la protusión lingual mediante presión en el puntode deglución para, una vez la lengua esté retraída, em-pezar la ingestión de alimento. Este punto de estímulofrena la succión por lo que, una vez conseguido el objeti-vo, iremos disminuyendo el gra-do de presión. Es especialmenteimportante colocar siempre al ni-ño con flexión de cuello para fa-cilitar que trague sin falsas vías.

Alimentación variada.Cuando vayamos a comer

con cuchara, es igualmente ne-cesario corregir previamente laprotusión lingual y una vez quela lengua esté dentro, iniciar laalimentación. Se ofrecerá pocacantidad y situada en la puntade la cuchara, colocándola sobrela lengua y forzando en la salida,el labio superior para que recojael contenido. Esperaremos alcierre de la boca y a la degluciónantes de ofrecer la siguiente cu-charada. En este momento de laintroducción del sólido, es impor-tante ser especialmente exigenteen la adquisición de un hábitocorrecto. Vamos a fomentar igualmente desde el inicio, elmovimiento de masticación y el movimiento en hélice dela lengua que lo acompaña. Una vez encontrada la reac-ción de masticación que buscábamos, podemos iniciareste trabajo con otros alimentos.

Protocolo general de tratamiento:(pautas de M. Le Metayér y CastilloMorales).

RECIÉN NACIDOS: Consiste en trabajar basándoseen los reflejos primitivos. El interés de este tipo de traba-jo reside en provocar en el niño un movimiento, que aunsiendo reflejo, es activo, lo que implica trabajo musculary por tanto un fortalecimiento de los grupos muscularesimplicados y refuerzo de determinados patrones de mo-

vimiento, que posteriormente formarán parte de la activi-dad motora voluntaria.

NIÑOS MAYORES: Consiste en hacer al niño beber ysoplar en cañita, soplar con material diverso: pomperos,velas, pelotas. Estimular el cierre labial mediante manio-bras intraorales. Además de la estimulación intraoral,también se debe trabajar la activación de los músculosmediante maniobras manuales o mecánicas donde seincluyen aspectos motores tales como la presión, el des-lizamiento, la vibración y el contacto. Aplicar todas lasmaniobras, siguiendo la dirección de las fibras muscula-

res y prestando especial atención apuntos o zonas motoras tales como:orbicular de los labios, paranasales,caninos, zigomáticos mayor y menor,risorio, buccinador, borla del mentón.En los casos en los que se puedacontar con la colaboración de niño, sepuede aprovechar dicha capacidad,para solicitar durante el desarrollo delos ejercicios una contracción muscu-lar activa, y en algunos casos contra-rresistencia de los grupos muscularesestimulados, lo que aumentará laefectividad del tratamiento. Ademáseste tipo de trabajo se puede comple-mentar con la imitación de gestos y larealización de praxias bucofonatorias.

EL PAPEL DE LA FAMILIA: La la-bor de la familia es fundamental paraque la terapia miofuncional pueda te-ner el éxito esperado, especialmentecon la población infantil. Será la fami-lia, la que proporcione al logopeda in-

formación sobre los antecedentes de desarrollo, caracte-rísticas cognitivas y personales del niño así como refor-zadores, tanto materiales como sociales, que resultaránfundamentales para realizar el análisis funcional y la pla-nificación de una intervención lo más motivante posiblepara el niño, que le ayude a completar el tratamiento. Detodo esto se concluye, que el niño y su familia deben ad-quirir un compromiso serio y estable durante todo el tra-tamiento logopédico, siendo conscientes de que la ver-dadera terapia no se realiza durante las sesiones, sinofuera de las mismas, en casa y durante la vida cotidiana.

Al igual que con el niño, para el logopeda es impor-tante saber si los padres conocen realmente el motivopor el que han acudido a él y que expectativas tienen

Para que larehabilitación se lleve

a cabo con éxito esimportante que cada

niño reconozca qué esloo que hace mal y

porqué

El niño debe aprendera comer

adecuadamente ycuanto más

retrasemos elmomentto, más

dificultades vamos aencontrar

19AFIM

respecto al tratamiento. Es fundamental que sean cons-cientes de la necesidad de que adquieran un compromi-so serio con la terapia para que los resultados sean rápi-dos y buenos. Para ello, deben seguir todas las indica-ciones dadas por el logopeda, manteniendo una actitudlo más objetiva posible respecto al trabajo que se realizafuera de las sesiones, tanto por parte del niño, como deellos mismos, ya que en caso contrario, las recidivas oalteraciones en la evolución esperable, pueden ser atri-buidas a causas erróneas, que obliguen a cambiar el tipode intervención (tanto logopédica como ortodóncica)perjudicando finalmente al propio niño.

A continuación se detallan algunas orientaciones úti-les y prácticas que pueden ayudar a los padres a traba-jar en casa:

• Concienciar de la importancia de la postura y la res-piración nasal, insistiendo en el hecho de que sonarsela nariz constituye un hábito higiénico diario al igual queel cepillado de dientes.

• Promover la autonomía del niño siempre que seaposible.

• Evitar corregirle directamente (cuando permanececon la boca abierta…)

• Reforzarle cuando responda correctamente y seresponsabilice de su tratamiento

• Intentar que los momentos de trabajo conjunto (alrealizar las praxias en el espejo o darle un masaje) se-an momentos de interacción positivos y no de situacio-nes que acabe en discusión como puede suceder enocasiones.

ConclusiónLa finalidad de la estimulación orofacial no

es sólo la consecución de un adecuado des-arrollo lingüístico, sino también de unos hábi-tos de alimentación sanos y correctos, quepermitan tanto al niño como a sus padres dis-frutar de la comida, haciendo de ese momen-to en la mesa algo más que un mero actoalimenticio, un acto social entre padres - hijo,que puede vivirse de forma placentera y nor-malizada.

Referencias bibliográficas:- Mario F. Brancal, Logopedia creativa en

personas con Síndrome de Down. Lenguaje ydeficiencia intelectual. Edit. Lebón.

- Mónica Bartuilli (coord.), Pedro J. Cabre-ra, M. Carmen Periñan, Guía técnica de inter-vención logopédica. Terapia miofuncional.Editorial Síntesis

Otras referencias:- Silvia López Castellote, Bases teórico-

prácticas de la terapia miofuncional. Aplica-ción en personas con Síndrome de Down.Encuentro de profesionales (febrero 2007,Málaga).

- María del Mar Caravaca Pérez, M. Gua-dalupe de Santos, Buenas prácticas. RevistaSíndrome de Down 23: 114- 119, 2006.

20 AFIM

FUNDFUNDAACIÓN AFCIÓN AFIIMMentrevistaentrevista

ANTONIO PEDREIRA ANDRADE, presidente de la Asociación Parkinson Madrid.

“Lo importante esperder el miedo a

la enfermedad,no obsesionarsecon ella”Es presidente de laAsociaciónParkinson Madriddesde hace menosde un año, un retoque afronta conresponsabilidad,“ya que suponeayudar a quien me

ha ayudado”. Hoypor hoy su objetivomás cercano es laapertura de un centrode día especializadoen párkinson, sería elprimero en la Comunidad

de Madrid.Antonio Pedreira

Andrade es una de las120.000 personas quepadecen párkinson enEspaña, aunque todavíase manejan datos de2003. “Mantenerseactivo mental yfísicamente, esfundamental”, señala yasegura que “hastaque no empecé con larehabilitación, no me

encontré del todobien”.

21AFIM

Llegó a la presidencia de la Aso-ciación Parkinson Madrid el pasadomes de junio, ¿cómo valoraría estosmeses al frente de la asociación?

Ha sido una experiencia muy positi-va, ya que me ha tocado recoger losfrutos sembrados por mi predecesor yactual presidente de la Federación Es-pañola de Párkinson, José Luis Molero.El más importante ha sido la concesiónde una ayuda esencial de Obra SocialCaja Madrid para poder adquirir unnuevo local, muy cerca del actual, quealbergará el primer centro de día espe-cializado en párkinson de la Comuni-dad de Madrid. Además, se ha hechoun gran esfuerzo en formación ya que,en pocos meses, los profesionales denuestra entidad han impartido cursos alos médicos y enfermeros de AtenciónPrimaria, profesionales de residencias,cuidadores y voluntarios.

Aceptar esta responsabilidad es unreto para mí, ya que supone ayudar aquien me ha ayudado, y espero podercorresponderles como se merecen.

¿Cuáles son los retos más signifi-cativos que abordan en la actuali-dad?

El principal es inaugurar cuanto an-tes el centro de día que he mencionadoantes, que tendrá una capacidad para40 personas. Para ello, nos queda fir-mar la compra del local con el Institutopara la Vivienda de las Fuerzas Arma-das (INVIFAS) y que nos concedan laspertinentes licencias municipales, yaque Obra Social Caja Madrid sufragarálas obras de adecuación y equipamien-to. Para nosotros es muy importanteconseguir más espacios para poderdesarrollar las actividades y ofrecermás y mejores servicios a los afectadosde párkinson residentes en la Comuni-dad de Madrid. También tenemos otrogran proyecto en mente: colaborar conla Asociación Madrileña de Neurologíapara crear el Plan regional de Salud yAtención Integral de la enfermedad deParkinson, que ha recibido el apoyo dela Dirección General de Atención al Pa-ciente de la Consejería de Sanidad re-gional. Para la asociación es fundamen-tal que el plan recoja medidas para fa-vorecer la detección precoz del

párkinson, se realice un tratamientopersonalizado de cada paciente, ya quela enfermedad no nos afecta de la mis-ma forma, y se imparta rehabilitaciónpara mantener el mayor grado de inde-pendencia del afectado. En estos mo-mentos, se están detectando las nece-sidades de los afectados y los recursosy red con los que se cuentan para, enuna etapa posterior, trabajar en su reor-ganización y planificación.

Otra de nuestras reivindicaciones esla concertación de las terapias de reha-bilitación -fisioterapia, logopedia, psico-logía- que se imparte en la asociación y

que deberían financiar las administra-ciones públicas, según aparece en elPlan regional de acción con personascon discapacidad 2005-2008 y la Carte-ra de Servicios Básicos y Comunes delSistema Nacional de Salud. Aunqueson subvencionadas, las familias tienenque soportar la mayor parte del costesin apenas ayudas. Para colaborar conlas personas que no pueden financiarseestas terapias, Parkinson Madrid creóhace tres años el Fondo Solidario, un

proyecto que subvenciona las sesionesde rehabilitación a los socios con me-nores recursos económicos. Para ello,un trabajador social valora su situaciónsocio-económica y un comité decide, fi-nalmente, la concesión de esta ayuda yel grado de la misma. Este fondo se nu-tre de las donaciones aportadas en unnúmero de cuenta habilitado en CajaMadrid bajo en nombre “AsociaciónParkinson Madrid. Fondo Solidario”:2038-1564-95-6000061778.

¿Qué tipo de servicios ofrecéis enla asociación?

Se realizan 30.000 sesiones tera-péuticas de rehabilitación que se impar-ten anualmente. Por las instalacionesde nuestra entidad pasan semanalmen-te cerca de 450 personas. Las sesionesterapéuticas se desarrollan en las insta-laciones con que cuenta la Asociaciónen el número 18 de la calle Andrés To-rrejón de Madrid y, en determinados ca-sos, para las personas que no puedandesplazarse al centro, a domicilio. Estosson los servicios que se ofrecen son defisioterapia, para aliviar los trastornosmotores mediante la realización deejercicio físico adaptado. También serealiza la rehabilitación en una piscinapara facilitar el ejercicio, relajar y recu-perar el tono muscular de los afectados.Se lleva a cabo siempre en grupos re-ducidos que guardan homogeneidad enel nivel de afectación. En el centro serealizaron en 2008, 4.436 sesiones te-rapéuticas. En domicilio, donde las se-siones son individuales, se efectuaroncerca de 17.000 sesiones terapéuticas.

También tenemos un servicio de lo-gopedia y otro de musicoterapia y entreambos realizamos en 2008 casi 4.500sesiones, así como cerca de 11.000 se-siones de logopedia en domicilios.

Asimismo, en el centro se realizanmasajes, para aliviar el dolor y los pro-blemas musculares derivados de la rigi-dez; atención psicológica y estimulacióncognitiva; atención social y orientaciónsanitaria. Se aconseja sobre el acondi-cionamiento del hogar y se buscan cui-dados a domicilio, como teleasistenciau hospitalización, y en centros especia-lizados. Se organizan grupos de ayudamuta, actividades de ocio y tiempo li-

El logro másimportante ha sido laconcesión de unaayuda para adquirirun nuevo local para elprimeer centro de díaespecializado enpárkinson de la CAM

“Para nosotros esmuy importanteconseguir máseespacios para poderdesarrollar lasactividades y ofrecermás y mejoresservicios a losafectados deppárkinson”

algunos casos por la lentitud para ha-blar, tenemos muchos problemas paracomunicarnos y tendemos a retraernos,lo que conlleva, en un gran número decasos, en una gran depresión. Tambiénes fundamental que la sociedad sepaque el párkinson es la segunda enfer-medad neurodegenerativa en prevalen-cia e incidencia en el mundo, despuésdel Alzhéimer, para que las administra-ciones públicas sean conscientes de suimportancia y la problemática que su-fren las personas que padecen esta pa-tología, y aporten su granito de arena.Son parte de la solución, y está en sumano el ayudarles y tratar de buscaruna cura a través de la investigación.

22 AFIM

FUNDFUNDAACIÓN AFCIÓN AFIIMMentrevistaentrevista

bre, acciones de voluntariado, ya quenuestra entidad cuenta con más de cienvoluntarios.

Al igual que ocurre con otras dis-capacidades, el cuidador es una fi-gura importante para el enfermo deParkinson.

Es fundamental, un pilar esencial pa-ra una persona que parece una enfer-medad neurodegenerativa discapaci-tante como es el párkinson. En la aso-ciación se ofrecen recursos para cuidaral cuidador como atención psicológica,grupos de ayuda mutua y la organiza-ción de cursos y talleres específicos pa-ra ellos relacionados con los cuidados auno mismo (como el taller de espalda)

o la enfermedad de Parkinson tratadadesde una perspectiva multidisciplinar.

¿Hasta qué punto es importanteque la sociedad conozca esta enfer-medad?

La sensibilización es uno de nues-tros objetivos prioritarios ya que, en al-gunas ocasiones, los afectados de pár-kinson son discriminados porque mu-chas personas desconocen lasintomatología de la enfermedad. Porejemplo, es común que confundan a unparkinsoniano con una persona ebria,por su forma de andar y moverse. Tam-bién, y debido a la inexpresividad deri-vada de la rigidez del párkinson, y en

Soy una Persona con Parkinson Juvenil, mi enfermedadinició hace cinco años, sin embargo, los médicos lo-graron un diagnóstico después de dos años, conocí

diversas especialidades: ortopedia, reumatología, neurolo-gía, neurocirugía, angiología entre otras, durante este tiem-po mi salud fue decayendo a tal grado que no me era posiblesalir de mi casa por la falta de movilidad, pasaba todo mitiempo en cama con fuertes dolores. Hasta que llego el diag-nóstico: Parkinson una enfermedad degenerativa del sistemanervioso central, yo desconocía totalmente la enfermedad laúnica imagen que llego a mi mente fue la del Papa Juan Pa-blo II recordé que era una enfermedad para personas mayo-res y yo solo tenía 37 años y no temblaba mi problema era larigidez mi diagnóstico inicial fue hemiparesia izquierda

El médico me explico brevemente las causas y el trata-miento a seguir, yo estaba en shock no entendía claramentelo que pasaba, por un lado existía cierta tranquilidad se pen-só en esclerosis múltiple y al parecer esta enfermedad eramenos agresiva y después de dos años de búsqueda, el sa-ber que me ocasionaba tanto problemas era alentador. La in-formación que se me proporcionó fue limitada, puedo enten-der que un médico del sector salud tiene una agenda muyajustada y debe cubrir cierto número de consultas. Pero conel diagnóstico te están cambiando la vida, el Parkinson es

una enfermedad que te llega de golpe sin avisar y surgentantas dudas.

Recuerdo que al principio no fui consciente del tipo de en-fermedad que tenia, mis familiares y amigos empezaron coninfinidad de preguntas y yo no tenía respuesta para ellas. Enese momento me di cuenta que mi futuro era totalmenteconfuso e incierto. ¿Podría seguir trabajando?, ¿Cómo lacontraje?, ¿Existía una cura?, ¿Es hereditaria? ¿Mi enfer-medad es discapacitante? ¿Qué protección laboral existíapara esta enfermedad?

Lo siguiente fue investigar en diversos medios, libros, in-ternet buscando fuentes confiables que me permitieran en-tender todo lo que estaba enfrentando, el contar con infor-mación me permitió tomar decisiones importantes, comocontinuar trabajando, seguir estudiando entre otras, me dicuenta que la enfermedad te limita pero no te incapacita eneste momento, así que decidí vivir el presente y nada más.

El miedo, el coraje y la tristeza son sentimientos normalesque no tienes por qué reprimir, al contrario grita, llora des-carga toda tu frustración e impotencia y cuando sientas quela frustración se convierte en pesadumbre, avanza… a partirde ese momento solo podemos caminar hacia adelante, nohay retrocesos, no podemos mirar hacia atrás, el “yo podíahacer …” se acabó, deja de tener sentido en nuestras vi-

La Vida con Parkinson.

Mi experiencia Personal.

EN PRIMERA PERSONA

le falta al cerebro o que ayudan a apro-vecharla mejor. También existe la medi-cación sintomática, que es la que con-trola las molestias secundarias, de muydiversos tipos. Otro de los vértices fun-damentales es la rehabilitación, que sebasa en terapias complementarias co-mo la fisioterapia, la logopedia, la ma-soterapia, la terapia ocupacional, la hi-droterapia o la musicoterapia, que ayu-dan a mantener una vida activa y conel mayor grado de autocontrol de lasfunciones motoras.

En cuanto a la calidad de vida, de-pende del grado de afección de cadapersona. Hoen y Yhar establecieroncinco niveles o estadios clásicos de

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¿Cómo es, en general, la atenciónmédica a los enfermos en España?

Aún queda mucho por hacer, se ne-cesitan más medios. Necesitamos re-solver el tema de las listas de espera,que haya neurólogos en las urgenciasde los hospitales y que el sistema sani-tario tenga en cuenta la importancia delpárkinson, para tratarlo desde una for-ma más integral.

¿Qué tipo de tratamiento requiereun enfermo de Parkinson? ¿Cómo essu calidad de vida?

Es fundamental la medicación anti-parkinsoniana, es decir, el conjunto defármacos que aportan la dopamina que

progresión del párkinson, aunque no to-dos los pacientes que la sufren van aevolucionar hasta los últimos niveles.En el estadio 1 los síntomas son leves ysólo afectan a una mitad en el cuerpo,mientras que en el 2 los síntomas sevuelven bilaterales. En estos niveles lacalidad de vida suele ser bueno y elafectado puede realizar tareas cotidia-nas sin ayuda. En el estadio 3 aparecela inestabilidad posturales, los síntomasson notables, aunque el afecto es físi-camente independiente, a pesar de quesu calidad de vida se ve reducida consi-derablemente. En el siguiente estadio,el 4, la incapacidad es grave, aunque lapersona con párkinson puede llegar a

das, solo tenemos “ahora lo hago…” y tranquilízate no tie-nes por qué renunciar a tu vida, tus metas o sueños, sim-plemente los tiempos se alargan y las formas son distintaspero tu vida te pertenece, eres dueño de tu destino y la en-fermedad simplemente nos limita en lo físico pero nuestramente y espíritu continúan intactos incluso más fuertes listopara luchar por aquello que deseas. Lo más difícil de aceptarde la enfermedad es que es degenerativa y por lo tanto con-forme pase el tiempo el daño será mayor, pensar en el futurode manera adversa no tiene sentido. No es fácil vivir conParkinson, desafortunadamente, no existe otro camino de-bemos aceptar la enfermedad y tratar de vivir lo más acordea lo que tenias planeado, no debe ser una limitante y sí pue-do entenderte, tal vez pienses que en palabras resulta muysencillo, pero no es así, lo vivo en diversos momentoscuando el efecto de mi medicamento se ha terminado y nopuedo caminar y un trayecto de 10 metros se vuelve tortuo-so, te llenas de desesperación y frustración o cuando me en-cuentro sola en casa y no puedo abrir una botella o levantarel teléfono.

Me llevo mucho tiempo asimilar mi enfermedad, vivir conella y aceptar mi nuevo tipo de vida, pero lo estoy logrando,gracias al apoyo de mi familia, familiares y amigos he logra-do continuar con mis metas. Por supuesto que es complejo,no siempre me puedo mover o caminar, y es difícil por la po-ca cortesía de algunas personas, el poco respeto al usar loscajones de estacionamiento de discapacitados cuando nolos requieren, estacionarse frente a las rampas, o el simplehecho de no cederte el paso aun cuando se dan cuenta quete es complicado caminar. En ocasiones se requiere el doblede tiempo para hacer algunas actividades, pero no importase puede lograr.

¿Lo que me motiva? mis hijas, mi familia, mi trabajo y porsupuesto Dios, al que le pido al iniciar cada día que me de lafortaleza y la paciencia para superar la enfermedad. Mi tra-bajo es muy importante para mí y afortunadamente puedorealizarlo, doy clases en una Universidad no siempre me en-cuentro bien, he creado estrategias para trabajar con misalumnos cuando no tengo movilidad en mi lado izquierdo,me gusta la investigación así que he publicado algunos artí-culos en revistas, participo como ponente en congresos, pe-ro actualmente trato de no viajar grandes distancias por quetermino agotada, así que busco eventos cercanos. Estudioun Doctorado que no es de tipo presencial sino Tutoral queconviene a mi nueva condición. Lo que he aprendido en eltranscurso de estos cinco años, es que las metas se puedencumplir pero debemos buscar alternativas que se ajusten anuestras necesidades, siempre debemos buscar nuevas for-mas para hacer las cosas. Sé que el aceptar los cambios esdifícil y va de lo más simple como cambiar la loza de cerámi-ca por melamina que pesa menos y no se rompe, hasta bus-car un nuevo trabajo o reestructurar nuestra casa para sen-tirnos más seguros y menos limitados.

Cuando me diagnosticaron Parkinson y empecé a leertestimonios de personas que lograban salir adelante me re-confortaba y me sentía bien, pensaba que yo también podríalograrlo y cuando tengo fuertes crisis por la enfermedad, tra-to de recordar a todas esas personas que luchan cada díapor seguir adelante y viven intensamente por que este mun-do que es maravilloso y debemos disfrutarlo, así que no terindas.

Janet López Barrios (Méjico).

andar o estar de pie sin ayuda. El últi-mo grado es el 5 y el paciente necesita-rá ayuda para todo, pasando el tiemposentado o en la cama.

¿Cuántos afectados puede haberen España?

Se calcula que entre 100.000 y120.000 aunque no ha datos oficialesdesde que el Ministerio de Sanidad loshiciera públicos en 2003. Actualmente,los expertos aseguran que habrá unas30.000 personas con párkinson sindiagnosticar en nuestro país. El párkin-son afecta igual a hombres y mujeres,aunque es más frecuente en personasmayores, afectando principalmente a unrango de edad que oscila entre los 40 ylos 70 años.

¿Le importaría contarnos su expe-riencia con la enfermedad de Parkin-son?

Cuando me diagnosticaron la enfer-medad, estuve durante un año conven-cido de que no necesitaba medicación.Creía que era un movimiento nervioso,hasta que decidí aceptar el diagnósticoy medicarme. Fue entonces cuando co-mencé a notar una mejoría clara, y laevolución de la enfermedad frenó. Has-ta que no empecé con la rehabilitación,no me encontré del todo bien. Ahora lonoto mucho, incluso en mi rendimientointelectual y, si mi trabajo me lo permi-te, intentó no faltar a ninguna sesión.Conocía a la asociación a través de In-ternet y vine hace cuatro años a satisfa-cer mi curiosidad y a relacionarme conpersonas que padecían lo mismo queyo, ya que no es fácil de explicar lo quesientes y sufres a la gente que no la pa-dece. Pero lo importante es perder elmiedo a la enfermedad, no obsesionar-se con ella. Es una patología muy difícilde asimilar para el entorno porque cre-en que, en ocasiones, exageramos yque podemos dominar los movimientos.De todas formas, el párkinson permiteconservar el raciocinio y la capacidad,por lo que nos permite superar con

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FUNDFUNDAACIÓN AFCIÓN AFIIMMentrevistaentrevista

fuerza de voluntad y mucho tesón algu-nos problemas cognitivos asociados alpárkinson.

¿Qué actividades de la vida diariapuede realizar un enfermo de Parkin-son que ayuden a su enfermedad?

Mantenerse activo es fundamental.Dos paseos diarios de una hora cadauno, hacer las tareas del hogar y acudira clases de rehabilitación ayudan amantener una buena calidad de vida.

¿Es conveniente realizar algunaadaptación en los hogares para me-jorar la calidad de vida del enfermo?

Por supuesto, todo lo que sea facili-tar la realización de tareas cotidianases fundamental, principalmente en losgrados más avanzados de la enferme-dad, aunque no todos los afectados depárkinson necesitan este tipo de adap-tación. En este sentido, la terapia ocu-pacional es fundamental porque aportapautas, consejos y herramientas muysencillas para adaptarnos de forma ori-

ginal y económica a las nuevas etapasde la enfermedad con seguridad.

Desde su propia experiencia, ¿dequé forma se puede mejorar la cali-dad de vida de un enfermo de Par-kinson?

Mantenerse activo mental y física-mente, llevando una vida sana y equili-brada, buscando nuevas alternativas deocio, desempeñando tareas que nosagraden y siendo muy disciplinados conla toma de medicamentos.

En ocasiones aparecen en los me-dios de comunicación noticias rela-cionadas con avances científicos res-pecto a esta enfermedad. ¿Cómo hayque abordar este tipo de noticias?

Con cautela, ya que muchas vecesno hay un respaldo científico solvente, ysólo se trata de investigaciones queacaban de comenzar.

¿Confía que la ciencia y la investi-gación den pronto con una curaciónpara esta enfermedad?

Por supuesto, toda nuestra confianzay nuestro devenir futuro está deposita-do en la ciencia y en la investigaciónpero, mientras esperamos la llegada debuenas noticias, nosotros también tene-mos que poner de nuestra parte, cui-darnos e intentar mantener una buenacalidad de vida.

Finalmente, ¿cuáles son los pro-yectos de futuro de la Asociación?

Además de lograr inaugurar el pri-mer centro de día especializado en pár-kinson en la Comunidad de Madrid, nosgustaría abrir centros de rehabilitaciónen diferentes lugares de la región, paraacercar nuestros servicios a los afecta-dos. También estamos luchando paralograr la concertación al cien por ciende la atención y servicios especializa-dos que prestamos en la asociación yelaborar el plan regional de Atención In-tegral de la enfermedad de Parkinson,similar al proyectado para la ELA. Porotra parte, sería muy importante la exis-tencia de unidades de párkinson o con-sultas monográficas en los hospitalesasí como la creación de un Observato-rio de la enfermedad de Parkinson.

“Una de nuestrasreivindicaciones es laconcertación de lasterapias derehabilitación que seimpartte en laasociación y quedeberían financiar lasadministracionespúblicas”

“Se realizan 30.000sesioones terapéuticasde rehabilitación alaño y por nuestrasinstalaciones pasansemanalmente cercade 4450 personas”

ANTONIO PEDREIRA ANDRADE,presidente de la Asociación Parkinson Madrid.“Lo importante es perder el miedo a la enfermedad,no obsesionarse con ella”

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SOY UN HOMBRE de 50 años, con esquizofrenia residual, 65%de minusvalía, que desearía conocer gente de ambos sexos, de 40 a55 años que, reconociendo su enfermedad, sean gente optimista. Yovivo en el centro de Madrid.

Me llamo Antonio y mi teléfono es 915421534 (dejar mensaje).

ESTIMADOS AMIGOS DE Fundación AFIM. Les escribo para de-cirles que me gustaría que me escribiesen chicos de Toledo y alrede-dores para hacer amistad por cartas.

Pueden escribir a Pilar Córdoba Navarro.C/ San Agustín, nº 18. 45860 Villacañas (Toledo).

NACIONALIDAD ESPAÑOLAQueridos amigos de Fundación AFIM,Por casa estamos bien, gracias a Dios.Desde hace unos cuantos años recibo regularmente la excelente

revista que ustedes con tanta generosidad nos envían.Queremos compartir una agradable noticia: Les diré que obtuve la

nacionalidad española por opción el 13 de marzo de 2009 por Ley52/2007 (Memoria histórica) (Nieto de emigrante español: José San-tos Rodríguez de Fermoselle, Zamora, Autonomía de Castilla y León).

Ya tengo en mi poder el pasaporte español digitalizado. Mi esposa(María Rogelia Cuétara García) y yo (José Manuel González San-tos) ya hicimos la transcripción matrimonial, así como el libro de fami-lia donde incluimos a nuestros dos hijos (José Manuel y Mario Ma-nuel).

De momento no puedo viajar por mucho tiempo por mi condiciónde médico y porque me faltan dos años para mi jubilación. Pero pu-diera hacerlo siempre que la economía me acompañe, por un térmi-no de un mes, utilizando vacaciones acumuladas. Quisiera Dios quealgún día los podamos visitar.

Un fuerte abrazo de sus hermanos cubanos.

Rogelita y José Manuel. Villa Clara (Cuba).

CARTAS A LA FUNDACIÓN

CORRESPONDENCIA

HOLA, ME PRESENTO: soy un chico valen-ciano, tengo 31 años y me encuentro en la pri-sión de Picassent (Valencia).

Mi nombre es Carlos y soy afiliado de Fun-dación AFIM. La verdad es que nunca he parti-cipado en ninguna actividad, ni he tratado conningún usuario de la Fundación. En su día acu-dí a la Fundación AFIM en Valencia, buscandoayudar y que me ayudaran, ya que soy discapa-citado y, además, toxicómano. He estado dosaños sin consumir drogas, haciendo el progra-ma de Proyecto Hombre, pro hace cosa deunos meses he tenido una recaída, en el temade drogas, y como aún tenía condena que cum-plir, me han vuelto a ingresar en prisión.

Me quedan dos años y ocho meses quecumplir, mi familia de momento no quiere sabernada y la verdad es que me encuentro muy de-primido.

Por ello he decidido ponerme en contactocon todos vosotros, por si alguna persona qui-siera mantener algún contacto conmigo, yaque siempre ayuda saber que hay alguien quete escriba alguna carta y mantener correspon-dencia.

Contado esto me despido y espero que al-guien quiera conocerme. Gracias.

Mi dirección es:CARLOS SALVADOR MARTÍNEZ

Centro Penitenciario de PicassentCP 1002

PICASSENT (Valencia)

INTRODUCCIÓNCuando en una familia nace un hijo o una hija con dis-

capacidad motórica, una de las preguntas más frecuenteses: ¿cuál es el tratamiento más efectivo para mi hijo o hija?

En el presente artículo vamos a ofrecer una serie deposibilidades terapéuticas complementarias al tratamientofisioterapéutico que puede recibir el niño o niña con disca-pacidad motórica. Si bien decimos “terapias complementa-rias” y no “alternativas”, ya que por sí solas, estas terapiasque vamos a presentar no son un tratamiento exclusivo oúnico para ninguna patología o síndrome, sino que son untratamiento que complementa los objetivos desarrolladospor el tratamiento fisioterapéutico.

En cualquier caso, siempre es importante tener encuenta que todos los profesionales que trabajen con cual-quier niño o niña, deben estar coordinados, con objetivos

generales en consonancia y en continua comunicación conel resto de profesionales y con la familia.

También hemos de tener en cuenta que estamos traba-jando con un niño o niña que tiene una serie de necesida-des afectivas, emocionales y sociales. Esto significa quepara su correcto desarrollo motor, cognitivo o social, estasáreas deben desarrollarse en armonía y es por ello que nodebe emplearse todo su tiempo en el tratamiento de lossíntomas de la patología o síndrome, ya que podemos es-tresarlo/a o sobreestimularlo/a.

A continuación, vamos a desarrollar las diferentes posi-bilidades que hay respecto a las terapias complementariasal tratamiento fisioterapéutico. Desde nuestro punto de vis-ta, hemos elegido las terapias más investigadas y con re-sultados más empíricos para el tratamiento de las discapa-cidades motóricas.

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FUNDFUNDAACIÓN AFCIÓN AFIIMMrehabilitaciónrehabilitación

TERAPIAS COMPLEMENTARIAS EN ELTRATAMIENTO DEL NIÑO CONDISCAPACIDAD MOTÓRICA Elena Piñero Pinto *

TERAPIAS COMPLEMENTARIAS EN ELTRATAMIENTO DEL NIÑO CONDISCAPACIDAD MOTÓRICA

HIDROTERAPIA

La hidroterapia es el uso del agua sobre el organismocon fines terapéuticos. Como bien dice la definición, es eluso del agua lo que le proporciona los fines terapéuticos,como son la temperatura y las acciones físicas mecánicasque se realicen en ella.

Un ejemplo es que en agua fría entre los 15 y los 30º,los vasos sanguíneos sufren vasoconstricción, que puedeser útil en procesos inflamatorios o en niños con muchahipotonía, ya que provoca contracción muscular. El aguacaliente, entre 34 y 38º, dilata los vasos sanguíneos y au-menta el aporte sanguíneo en órganos profundos y pro-voca relajación muscular, útil en niños con contraccioneso niños con espasticidad. Los baños de contraste, queconsisten en agua caliente de forma prolongada y baños

breves de agua fría de forma alternativa, se emplean enalteraciones circulatorias ya que se provocan vasocons-tricciones y vasodilataciones alternadas que bombean lacirculación sanguínea. Si bien usamos temperaturas en-tre 33 y 35º se aprovechan las propiedades mecánicasdel agua como la presión hidrostática, la viscosidad y lacoherencia.

Dentro del agua pueden realizarse innumerables ejerci-cios y movilizaciones con objetivos específicos en funciónde las características motóricas que presente el niño o ni-ña. Podemos ayudarnos de la resistencia que ofrece elagua al realizar movimientos rápidos dentro de la misma o,por el contrario, ayudarnos de la flotación o de la ausenciade gravedad dentro de la misma.

Hemos de tener en cuenta una serie de puntos funda-mentales antes de comenzar esta terapia como comple-mento del tratamiento fisioterapéutico:

1. Haber conseguido la simetría en el manejo de losbrazos y la sedestación.

2. Haber cumplido al menos un año para no provocar al-teraciones en el ciclo de sueño, vacunaciones, denticiones,etc.

3. Aprovechar el baño en casa para controlar los estí-mulos.

También es importante conocer la metodología de tra-bajo apropiada para el correcto desarrollo de la actividad ypara que el niño o niña se beneficie de la misma.

Los padres deben formar parte de la actividad, ya quees una buena forma de reforzar el apego y el vínculo consu hijo o hija. Además el contacto de los padres con elprofesional mejora la transferencia y la comunicación,además de facilitar la aceptación de la nueva situación.La interacción y el desarrollo del comportamiento de unniño se realizan durante la alimentación, los intercambioscomunicativos, etc., y esto se realiza primero con los pa-dres y después con el resto de adultos, entre ellos, losprofesionales.

La actividad acuática entraña una serie de beneficios alniño o niña con discapacidad, no solo desde el punto devista motórico, sino también desde el punto de vista socialy emocional. Realizar actividades en grupo, con otros ni-ños, favorece las relaciones entre iguales, la socializacióny el control emocional. Además, si los padres forman parteactiva del programa acuático, se fomenta la comunicacióny la autoayuda entre familias, la resolución de dudas engrupo y la puesta en común de experiencias.

Para finalizar, recordar que la actividad acuática y/o lahidroterapia como terapia complementaria, puede mejorartambién la autoestima del niño o niña, ya que favorece larealización de movimientos complejos que fuera del agua,con el efecto de la gravedad, son más difíciles de realizar.

HIPOTERAPIALa hipoterapia es alternativa terapéutica basada en la

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Dentro del agua pueden realizarse innumerables

ejercicios y movilizaciones.

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FUNDFUNDAACIÓN AFCIÓN AFIIMMrehabilitaciónrehabilitación

utilización del movimiento multidimensional del caballo parael tratamiento de diferentes afecciones físicas y mentales.

El niño o niña está expuesto a una serie de movimien-tos de vaivén del caballo que son similares a los movimien-tos que realiza el humano al caminar. En este caso, el niñoo niña se ve obligado a reaccionar a los estímulos que leprovoca el caballo y no a ser sujeto pasivo de la interven-ción. Se trata de una serie de reacciones motoras y senso-riales a los estímulos.

Esta terapia tiene una serie de efectos sobre la personaque disfruta de ella. Por un lado, efectos fisiológicos, yaque de alguna forma de mejora y aumenta la capacidad dereacción a los estímulos. Por otro lado, efectos psíquicos,ya que se trabaja desde la atención y la concentración,

además de mejorar la autoestima del niño o niña. Y por úl-timo, efectos físicos sobre la musculatura y articulacionesdel paciente.

Otro aspecto positivo de esta técnica es que se trabajadesde el juego y se comporta como una diversión para elniño o la niña. El aspecto lúdico de cualquier terapia es re-quisito indispensable teniendo en cuenta que estamos ha-blando de niños y niñas de edad escolar.

El comienzo de esta terapia conlleva un proceso com-plejo de acercamiento del niño o niña al caballo. Las pri-meras sesiones suponen una toma de contacto con el ani-mal para poder crear un ambiente de confianza entre am-bos.

Con esta terapia mejoramos el equilibrio, la coordina-

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ción, el tono muscular (tanto para relajarlo como para esti-mularlo), se activan los reflejos y la capacidad de respues-ta, se inicia el patrón de la marcha y potencia aspectos so-ciales y comportamentales tales como el autoestima, la se-guridad o la comunicación.

MUSICOTERAPIALa musicoterapia es el uso terapéutico de la música o

de elementos musicales (sonido, ritmo, melodía) en unproceso creado para facilitar, promover la comunicación,las relaciones, el aprendizaje, el movimiento, la expresión,la organización y otros objetivos terapéuticos relevantes,para así satisfacer las necesidades físicas, emocionales,mentales, sociales y cognitivas.

La música puede incidir sobre el estado de ánimo, el es-tado emocional. Por consiguiente, podemos modular el es-tado de estimulación o relajación del niño o niña en funciónde sus necesidades.

Con la música no solo modulamos el estado emocional,sino que también podemos estimular que el niño o niña seexprese emocionalmente, que comunique a través de sucuerpo sus sentimientos. Los niños, de forma general, ne-cesitan expresarse a través del movimiento, y es un mo-mento ideal para conocer todo su potencial motriz. Pode-mos aprovechar el movimiento espontáneo del niño paraestimular lo reeducar los patrones normales de movimiento.

El motivo fundamental que origina la capacidad tera-péutica de la música se basa en el efecto sedante o esti-mulante de la misma. La coordinación, la lateralidad, elequilibrio o el desarrollo del esquema corporal son algunosejemplos de objetivos que pueden trabajarse desde la mu-sicoterapia.

Existe una relación entre el ritmo, la música y el movi-miento. «Investigaciones neurobiológicas han demostradoque el ritmo produce un aumento de la actividad electroen-cefalográfica en el área de la corteza motora de una perso-na» (José M. R. Delgado). La psiconeuroinmunología hademostrado cómo se transforman las emociones en sus-tancias químicas (moléculas de información) que influyenen el sistema inmunitario y otros mecanismos de curacióndel cuerpo.

La Musicoterapia se emplea de tres maneras:· Activa. En la que el paciente participa mediante baile,

danza o gimnasia.· Receptiva o pasiva. En la que el paciente se encuentra

relajado y escucha.· Receptivo-activa o interdisciplinar. Como apoyo a otras

actividades: dibujo, expresión corporal y, en nuestro caso,la Fisioterapia.

Pero también hemos de tener en cuenta que la músicapuede causar efectos no deseados y por tanto debe seraplicada por un profesional capacitado. Algunos efectosadversos son:

1. La epilepsia musicogénica. Es una de las formas másraras de epilepsia reflejas; la fotogénica es quizá la máscomún. La música es el estímulo desencadenante de losataques.

2. La música electrónica puede desencadenar efectosdepresivos, sedantes o alucinógenos en algunos casos.

3. La música estridente y agresiva produce un deteriorodel equilibrio emocional y de la personalidad y, por tanto, latransformación de la naturaleza y de la mente humana.

SOBREESTIMULACIÓN COMOELEMENTO DE RIESGO

Existen innumerables opiniones sobre la sobreestimula-

La hidroterapia es el uso delagua sobre el organismo con

fines terapéuticos.

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FUNDFUNDAACIÓN AFCIÓN AFIIMMrehabilitaciónrehabilitación

ción y el estrés infantil. Desdenuestro punto de vista, someter aun niño o niña a una cantidad deactividades y terapias diferentessin dejar espacio ni tiempo al jue-go libre, a la socialización no diri-gida o al descanso, puede provo-car en el niño una mala adapta-ción o incluso una inadaptación aesta organización rutinaria, queafectará a su correcto desarrolloy a sus capacidades innatas deaprendizaje.

No es tan importante la canti-dad de estímulos o terapias queapliquemos, sino la calidad de losmismos. Es cierto que si hablamos de estimulación tem-prana, todos los estímulos aplicados desde la familia y losprofesionales que trabajan con el niño o niña suelen serpositivos porque se trata de dotar al niño del máximo deestímulos para conseguir un máximo de respuestas al en-torno que mejoren su desarrollo.

Pero no es el caso de un tratamiento de Fisioterapia.Estamos hablando de técnicas y terapias que se aplicande forma concreta y coordinada sobre el organismo del ni-ño para conseguir una serie de respuestas motóricas. Porello hablamos que debemos evitar sobrecargar al niño conmúltiples terapias a la misma vez ya que podemos encon-trarnos con dos posibles aspectos negativos. El primero esla sobrecarga o sobrestimulación del niño que puede pro-vocarle cansancio, desgana y desmotivación por las mis-mas y esto repercutir negativamente en nuestro tratamien-to. Y por otro lado, si no hay coordinación entre los profe-sionales y los estímulos aplicados no son con los mismosobjetivos terapéuticos, puede que esta descoordinaciónafecte al correcto desarrollo del niño o incluso provocar elefecto contrario al que pretendemos.

CONCLUSIONESTodas las terapias tienen sus beneficios y contraindica-

ciones, pero ninguna de ellas, por sí sola puede ser el tra-tamiento único para tratar a un niño con discapacidad mo-tórica, sino que forman parte del complemento a trata-miento fisioterapéutico y se desarrolla de forma coordinadacon éste.

Los profesionales de todas las terapias que se apliquenal niño deben estar cualificados y especialmente formadosen su campo de actuación. Esto es importante porque losobjetivos de los programas terapéuticos deben ser pro-puestos en coordinación por todos los profesionales.

Una estimulación de los sentidos (oído, vista, tacto, etc.)proporcionará la posibilidad de reeducación y recuperaciónque pretendemos con los niños y niñas que tienen proble-mas y deficiencias de diversa índole. Todas estas terapias

tratan de alguna u otra forma estimular los sentidos.Hemos de tener especial cuidado con no estresar al ni-

ño o niña. Esto es que tengamos en cuenta la cantidad deestímulos que aplicamos, ya que en este caso no se cum-ple la máxima de “cuanto más, mejor”. Lo importante es lacalidad del tratamiento y no la cantidad, así es que se ele-girá el tratamiento que se aplicará en función de las carac-terísticas del niño o la niña y dejaremos tiempo tambiénpara su vida social y emocional. Esto significa que el co-rrecto desarrollo necesita de tiempo con la familia, paseos,parque y, por supuesto, descanso.

Por último, recordar la población con la que estamostrabajando, para tener siempre presente los aspectos máslúdicos y las metodologías de juego individual o en grupopara conseguir que todas las áreas de desarrollo del niñose vean beneficiadas.

BIBLIOGRAFÍA1. J. Vázquez. Natación y Discapacitados. Interven-

ción en el medio acuático. Madrid. Gymnos.2. L. Macías. J, Fagoaga. Fisioterapia en pediatría.

2002. Madrid.3. C. Merino. Visión Introductoria al estrés infantil.

1999. www.psicopedagogía.com4. B. de la Cruz Díaz. Bases de la aplicación de la

musicoterapia en el tratamiento de niños con necesi-dades especiales. Fisioterapia: revista de salud, disca-pacidad y terapéutica física. 1998 ; 20(3) : 135-141

5.M. Sartaguda Alabart et als. Hipoterapia. Cuestio-nes de fisioterapia. 2001 ; 18 : 75-82

* Elena Piñero Pinto: Coordinadora de AtenciónTemprana de la asociación Síndrome de Down de Se-villa y provincia. Profesora Asociada del Departamentode Fisioterapia de la Universidad de Sevilla. E-mail:elena.pinero@asedown.org

Es importante que todos los profesionales quetrabajen con cualquier niño o niña estén coordinados

La capacidad terapéutica de la música se basa en elefecto sedante o estimulante de la misma

Los padrees deben formar parte de la actividad, yaque es una buena forma de reforzar el apego y elvínculo coon su hijo

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Un campo de actua-ción de la terapiaocupacional que

empieza a adquirir cadavez más importancia es larehabilitación neurológica.El número creciente depersonas que sufren da-ños neurológicos, deriva-dos de lesiones o enferme-dades degenerativas, yque producen a su vez,gran discapacidad física,crea la necesidad de per-sonal especializado queayude, oriente y estimulesu adaptación a una vidanueva con una situación fí-sica y unas capacidadesfuncionales diferentes.

El paciente con una le-sión neurológica puedepresentar un déficit sensiti-vo - motor (necesidad deutilizar una silla de ruedas,imposibilidad de manipularobjetos o reconocer lo quetoca), y/o déficit cognitivo(no recordar a qué hora debe to-mar el medicamento, olvidar ladirección de su hogar, presentardificultad para prestar atención auna conversación, etc.). Comoconsecuencia de estas alteracio-nes, el nivel de independencia funcionaldel paciente disminuye, haciendo quetodas estas actividades cotidianas, queantes le eran tan sencillas, comiencen aser un problema, tanto para él como pa-ra su entorno familiar más próximo.

Es en este marco de la función coti-diana donde la intervención del Tera-peuta Ocupacional cobra su verdade-ro rol, con el objetivo prioritario de me-jorar la calidad de vida del paciente ode su familia. Y para lograrlo, el tera-peuta puede diseñar el tratamiento des-de diferentes planteamientos profesio-nales, de entre los que me gustaríadestacar el concepto Bobath por las ca-racterísticas y las ventajas de su inter-vención con pacientes con daño neuro-lógico.

El concepto Bobath es un enfoque yun planteamiento de trabajo que abordade forma global los múltiples problemas

que presentan los adultos y los niñoscon disfunción neurológica. Se trata deun proceso interactivo entre paciente yterapeuta, tanto en la evaluación comoen la atención y el tratamiento.

La característica más saliente de es-te tratamiento, es la capacidad del tera-peuta bobath para facilitar patrones demovimientos eficientes y económicos,por un lado, e inhibir patrones disfun-cionales, por otro. Un profundo conoci-miento del desarrollo normal del movi-miento, guía al terapeuta en su inter-vención, donde las metas deltratamiento pasan por lograr un balanceapropiado entre la estabilidad y la movi-lidad en relación a la tarea, facilitar ex-periencias sensoriomotoras lo más cer-canas a la normalidad, proveer una va-riedad de información sensorial endiferentes posiciones, facilitar repeticióny práctica para promover el aprendiza-

je, así como por fomentar unbuen alineamiento biomecáni-co, la actividad muscular vo-luntaria, y la eficacia de losmovimientos.

Todas estas áreas se en-cuentran comprometidas endistinto grado en pacientescon lesiones del sistema ner-vioso central. El objetivo no eslograr un movimiento perfecto,sino mejorar la funcionalidad yla calidad del movimiento delpaciente de manera que pue-da participar en ocupacionesy actividades necesarias parasu vida diaria.

De ahí, que en el campo dela Rehabilitación Neurológica,el Terapeuta Ocupacional in-tervenga de manera significati-va en el tratamiento de pacien-tes con espasticidad o ataxiadespués de un traumatismocraneoencefálico; tetraplejía oparaplejía a causa de una le-sión medular; hemiparesia(hemiplejía) como secuela de

una lesión cerebral; o con trastor-nos de sensibilidad debido a unaesclerosis múltiple; por ejemplo.

Mi experiencia profesional comoterapeuta, me lleva a concluir quesi se inicia un tratamiento inmedia-

to y con profesionales especializados,siempre existe mejoría tras un daño ce-rebral. La plasticidad del cerebro permi-te que, incluso en lesiones con variosaños de evolución, se puedan activarotras zonas que suplan a las afectadas.

El tratamiento debe enfocarse, portanto, de acuerdo a los déficits y nece-sidades específicas de cada paciente.Su duración estará en función de lagravedad de la lesión y el tiempo deevolución, siendo recomendable, al me-nos, una hora por sesión. En cualquiercaso, siempre hay que partir de unabuena valoración y evaluación del pa-ciente para diseñar objetivos realistas.

Javier Comisso Gatti, TerapeutaBobath-Terapeuta Ocupacional

Tlf: 672 410 977Fundación AFIM Murcia:

968 23 23 55

LA REHABILITACIÓNNEUROLÓGICA

DESDE LA TERAPIAOCUPACIONAL

Javier Comisso Gatti,Terapeuta Bobath-Terapeuta Ocupacional *

"Dale un pez a un hombre y comeráun día; enséñalo a pescar y comerá

siempre." (Anónimo)

32 AFIM

FUNDFUNDAACIÓN AFCIÓN AFIIMMminusvalíasminusvalías

a enfermedad o síndrome de Lesch-Nyhan, de-be su nombre a los doctores americanos Michael Lesch yWilliam Leo Nyhan, que la describieron por primera vezen 1964. Tiene un origen genético, aunque también sehan dado casos de mutaciones. Por su baja prevalencia(aproximadamente 1/300.000) se incluye dentro de las de-nominadas enfermedades raras, minoritarias o poco fre-cuentes.

La causa la produce un error en un gen del cromosomaX, que sirve para fabricar la proteína HPRT (hipoxantina-guanina fosforribosiltransferasa), la cual participa en elmetabolismos de las purinas, que son un importante gru-po de sustancias químicas, empleadas en todo el organis-mo y muy importantes para la vida y funcionamiento detodas las células. Al estar unido al cromosoma X y de for-ma recesiva, este síndrome o enfermedad sólo es sufridopor los varones, siendo las mujeres las portadoras.

Los niños con Lesch-Nyhan, no presentan ningún sín-toma al nacer, pero a partir de los tres meses, los padrescomienzan a notar un retraso en su desarrollo, no siendocapaces de sostener la cabeza y a los seis meses no seaguantan sentados. Los padres describen que cuando lescambian el pañal, encuentran una sustancia naranja en elmismo y que se debe a las grandes cantidades de ácidoúrico que fabrican y expulsan a través de la orina.

El Lesch-Nyhan presenta en los afectados tres caracte-rísticas, las cuales no tienen por qué aparecer en todoslos casos, siendo una de ellas la superproducción de áci-do úrico, que si no se trata puede ocasionar cálculos rena-les e insuficiencia renal. Otra característica es una disto-nía de acción generalizada, es decir una alteración delmovimiento caracterizada por contracciones muscularesinvoluntarias, de músculos opuestos, que causan movi-mientos espasmódicos.

No gobiernan ningún músculo de su cuerpo por lo quetambién se hallan afectadas las cuerdas vocales, hablan-do de una forma especial denominada disártrica.

Los niños en la mayoría de los casos no pueden cami-nar y necesitan de silla de ruedas para desplazarlos.

La tercera característica que se presenta y la más terri-ble tanto para el enfermo como para su familia y cuidado-res es la autolesión. Ésta se presenta según las estadísti-cas en el 85% de los casos, consistiendo en morderse enlas partes de su cuerpo que tienen a su alcance, comomanos, dedos, brazos y que con sujeciones o proteccio-nes se pueden evitar; también se pueden presentar en la-bios, lengua e interior de la boca y que son más difícilesde evitar. Presentan igualmente una tendencia a golpear-se en el marco de las puertas, a su paso o a interponerlas manos al cierre de las mismas.

En el comienzo del estudio de esta enfermedad o sín-drome se habló erróneamente de la ausencia de dolor pa-ra justificar este comportamiento en los afectados, nadamás lejos de la realidad, pues los niños que presentan es-te fenotipo conductual no pueden reprimirlo, y a menudolloran de impotencia después de producirse, pidiendo per-dón acto seguido y solicitando ser asidos o protegidos pa-ra sentirse seguros.

Actualmente de esta enfermedad o síndrome sólo setratan los síntomas, pues poco o nada se sabe de lo de-más. Se utiliza el alopurinol para controlar el ácido úricoen el organismo y evitar los cálculos renales, aunque lle-vando controles exhaustivos, pues una bajada despropor-cionada de ácido úrico puede llevar consigo la apariciónen el riñón de cristales de xantina, mucho más peligrosos.Estos niños también toman diversas medicaciones paraalcalinizar la orina.

En cuanto a las distonías de acción generalizada y lostrastornos del sueño que aparecen a menudo, se suelenrecetar sedantes o relajantes.

Estos enfermos necesitan tratamientos regulares de fi-sioterapia, pues se ha comprobado que de esta manerase evitan, limitación de movimientos, anquilosamiento de

La enfermedad deLesch-Nyhan

Manuel Serrano,presidente de la Asociación Síndrome Lesch-Nyhan España.

L

33AFIM

los miembros, deformación de articulaciones y se consi-gue una buena higiene postural. También necesitan logo-pedas para mejorar su vocalización.

Para las autolesiones en los brazos manos o dedos, seutilizan protectores, sujeciones, guantes e incluso férulaspara restringir el movimiento; en cuanto a lo que respectaa la parte de la boca, se usan guardas para los dientes, yen alguna ocasión se ha probado con cierto éxito las in-yecciones de toxina botulínica en mandí-bulas. En casos extremos se opta por ex-traer la totalidad de las piezas dentarias.

Como se ha dicho anteriormente, noen todos los niños aparecen todos los sín-tomas, pero en los casos más graves, és-tos deben estar asidos constantemente,incluso durante la noche.

Se encuentra a faltar, la existencia deespecialistas en psicología infantil, quetratara a estos niños para evitar las tan te-midas autolesiones.

Los afectados con esta enfermedad osíndrome suelen sufrir también de anemiamacrocítica, es decir suelen tener pocosglóbulos rojos, pero más grandes de lonormal.

En España los especialistas que tratana niños con esta enfermedad o síndromese hallan en el Hospital Universitario LaPaz de Madrid, siendo éstos, el doctorJuan García Puig, Jefe Clínico de la Unidad de RiesgoVascular del Servicio de Medicina Interna y la Doctora Ro-sa Torres Jiménez, Investigadora Biomédica de la Funda-ción de Investigación Biomédica.

En este Hospital se han diagnosticado alrededor de 30casos, siendo en su laboratorio donde se realizan laspruebas de confirmación de diagnóstico determinando laactividad de HPRT en sangre. Después mediante técnicasde biología molecular se busca donde se sitúa la muta-ción o error.

En caso de confirmarse el diagnóstico, se asesora alas mujeres de la familia sobre la herencia de la enferme-dad, y se aconseja que se realicen las pruebas por si lasmismas son portadoras. Hoy en día es la única maneraque existe de evitar la aparición de nuevos casos.

En el año 2002 por parte de una serie de familias deafectados, se constituyó lo que hoy es la Asociación delSíndrome Lesch-Nyhan España y que engloba al noventapor ciento de los afectados de esta enfermedad. Existenen España veintidós afectados, repartidos por la mayoríade las comunidades autónomas. La supervivencia de estapequeña asociación es dura, dada la dispersión geográfi-ca de sus miembros.

En 2007 se pone en marcha una campaña de divulga-

ción de información sobre el Lesch-Nyhan a nivel nacio-nal, consistente en la elaboración y reparto de un trípticoinformativo sobre el mismo. Se renuevan los lazos con FE-DER (Federación Española de Enfermedades Raras) ypasamos a formar parte como miembros de pleno dere-cho de EURORDIS (Organización Europea de Enferme-dades Raras). Se construye la página web de la Asocia-ción (www.asociacionlesch-nyhan.org.es), donde se infor-

ma de la enfermedad, se creaun foro, se cuelgan todos losestudios y las publicacionesmédicas en castellano; se infor-ma sobre medios técnicos y secrean enlaces a otras asociacio-nes existentes fuera de nuestropaís. Es de destacar que desdela puesta en funcionamiento dela web, en el correo de la Aso-ciación se han recibido varioscorreos electrónicos de paíseslatinoamericanos, como Cuba,Colombia, Bolivia y Argentina,en los que familiares realizabanconsultas sobre la enfermedade incluso especialistas, han soli-citado la realización de pruebasdiagnósticas en nuestro país.

Nuestra asociación se reúnecada año en Madrid, aprove-

chando el viaje al Hospital de La Paz para el control de losniños.

En cuanto a la investigación sobre nuestra enferme-dad, en este país, desde luego no es la que desearíamos,aunque nos encontramos esperanzados con las que serealizan en otros países como Francia, Italia y EstadosUnidos.

Hoy en día nada se sabe del porqué, en estos enfer-mos, de los trastornos motores ni de la autolesión, carac-terística ésta última que cuando aparece, mina enorme-mente el estado anímico tanto del afectado, como de sufamilia y cuidadores. Si se avanzara únicamente en ésteaspecto de la enfermedad, de forma que se evitara estaconducta, la calidad de vida de todos mejoraría.

Asociación del Síndrome Lesch-Nyhan EspañaC/Padilla nº 3,10 Esc. Izq 3º 4ª

08025 BARCELONA 93/518.92.30

www.asociacionlesch-nyhan.org.es maevano@asociacionlesch-nyhan.org.es

La causa la produce unerror en un gen delcromosoma X

Superproducción deácido úrico, distonía yauutolesión son las trescaracterísticas propiasde la enfermedad

Se encuentra a faltar, laexistencia depsicólogos infantiles,que traten a estos niñospara evitar las tantemidas autolesiones

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FUNDFUNDAACIÓN AFCIÓN AFIIMMnoticiasnoticias

PLAN EXTRAORDINARIO DEMANTENIMIENTO Y FOMENTODEL EMPLEO

El pasado 1 de enero de 2010 entró en vigor la Ley27/2009, de 30 de diciembre, de medidas urgentes parael mantenimiento y el fomento del empleo y la protec-ción de las personas desempleadas, cuyo capítulo IVestá dedicado al colectivo de trabajadores con discapa-cidad. Esta ley modifica sustancialmente la Ley43/2006, para la mejora del crecimiento del empleo, queregula los incentivos a la contratación de este colectivo.

BONIFICACIONESCon respecto a los centros especiales de empleo,

y respecto a las bonificaciones a la cuota empresa-rial a la Seguridad Social, se seguirá aplicando el100 por 100 de dicha cuota, incluidas las de acci-dentes de trabajo y enfermedad profesional y lascuotas de recaudación conjunta, cuando estos cen-tros especiales de empleo contraten a trabajadorescon discapacidad a través de un contrato indefinidoo temporal, incluidos los contratos formativos.

Como novedad hay que indicar que esta bonifi-cación se extiende a la transformación en indefini-dos de los contratos temporales de fomento de em-pleo de personas con discapacidad o de transfor-mación en indefinidos de los contratos de duracióndeterminada o temporales, incluidos los formativossuscritos con trabajadores con discapacidad.

EXCLUSIONESSe da una nueva redacción al apartado 3 del artículo

6 de la Ley 43/2006, de 29 de diciembre, para la mejoradel crecimiento y del empleo, que mejora la contrataciónlaboral del colectivo de personas con discapacidad. Enla anterior Ley, en el apartado 1.c) no se permitía el ac-ceso a las bonificaciones en el caso de contratacionesrealizadas con trabajadores con discapacidad que enlos 24 meses anteriores a la fecha de contratación hu-bieses prestado servicios en la misma empresa o grupode empresas mediante un contrato por tiempo indefini-do. Según el apartado 1.d), tampoco eran objeto de bo-nificación los contratos que hubiesen finalizado su rela-ción laboral de carácter indefinido en otra empresa enun plazo de tres meses previos a la formalización delcontrato, a no ser que la finalización se debiera a undespido reconocido o declarado improcedente, o pordespido colectivo.

La nueva Ley de 2009 supone un gran cambio ya

que establece que las mencionadas exclusiones no se-rán de aplicación en el supuesto de contratación de tra-bajadores con discapacidad procedentes de centros es-peciales de empleo, tanto en lo que se refiere a su in-corporación a una empresa ordinaria, como en suposible retorno al centro especial de empleo de proce-dencia o a otro centro especial de empleo. Tampoco se-rá de aplicación dicha exclusión en el supuesto de in-corporación a una empresa ordinaria de trabajadorescon discapacidad en el marco del programa de empleocon apoyo.

En todo caso, las exclusiones de las citadas letras cy d no se aplicarán si se trata de trabajadores con espe-ciales dificultades para su inserción laboral. Se conside-ra que existen especiales dificultades cuando el trabaja-dor esté incluido en alguno de estos grupos:

a. Personas con parálisis cerebral, personas con en-fermedad mental o personas con discapacidad intelec-tual, con un grado de discapacidad reconocido igual osuperior al 33%.

b. Personas con discapacidad física o sensorial, con ungrado de discapacidad reconocido igual o superior al 65 %.

SUBVENCIONESPor otra parte, el artículo 8 de esta Ley alude a

la ampliación transitoria de las subvenciones pormantenimiento del empleo en los centros especia-les de empleo. La Ley 27/2009 prevé un periodotransitorio en el que, en lugar del 50 por ciento es-tablecido en la Orden de 16 de octubre de 1998, elimporte será del 75 por ciento del salario mínimo in-terprofesional. En el caso de contratos a tiempoparcial, la subvención experimentará una reducciónproporcional a la jornada laboral realizada. Este pe-ríodo será el comprendido entre el 10 de julio de2009 y el 31 de diciembre de 2010, aunque en elcaso de trabajadores con especiales dificultadespara su inserción laboral (mencionados anterior-mente), el período de vigencia se prolonga hasta el31 de diciembre de 2011.

CUOTA DE RESERVAEl artículo 9 establece que el Gobierno elaborará un

informe anual, que presentará ante el Congreso de losDiputados, sobre el nivel de cumplimiento de la cuotade reserva de la plantilla a favor de trabajadores condiscapacidad en empresas de 50 o más trabajadores,regulada en la Ley 13/1982, de 7 de abril, de integra-ción social de los minusválidos, y de las medidas alter-nativas previstas.

2

FUNDACIÓN AFIMC.A. de AndalucíaMALAGA: ENCARNA FERNÁNDEZ.TFNO: 95.265.79.46

C.A. de Cantabria:SANTANDER: VERÓNICA ROBLEDO.TFNO: 942.23.70.53

C.A. de Castilla-La ManchaVALDEPEÑAS: VIRGINIA ESPINOSA.TFNO: 926.32.48.78

C.A. de Castilla y LeónSALAMANCA: MILAGROS BENAVENTE.TFNO: 923.233277VALLADOLID: MIRIAM POLO.TFNO: 983.20.05.12

C.A. de La RiojaLOGROÑO: Mª LUISA VAQUERO.TFNO: 941.24.44.14

C.A. de NavarraPAMPLONA: FRANCISCO MALO.TFNO: 948.16.43.11

C.A. de la Región de MurciaMURCIA: Mª JOSÉ FERNÁNDEZ-MARCOTE.TFNO: 968.23.23.55

C.A. de ValenciaVALENCIA: BEATRIZ PEDROSA TFNO: 96.351.38.54

NUMEROS DE REGISTROMINISTERIO DE TRABAJO Y ASUNTOS SOCIALES: 28/0907

ANDALUCIA: 1898ARAGON: 922CANTABRIA: 39/230 00 00CASTILLA-LA MANCHA: 45/1965/2.2/94CASTILLA Y LEON: 47.0290EEXTREMADURA: 28/2.08/07.91/1.251GALICIA: S-877LA RIOJA: 254MADRID: E-2100.E-1137/Cod.1150-07MURCIA: E.489.1NAVARRA: 371VALENCIA: 06.46-1299

�NACIONALCursos de formación a través de Inter-net

�CANTABRIA-Laborterapia-Taller de Medio ambiente-Artesanía-Informática-Atención social-Orientación laboral-Reparación extrajudicial-Taller de creatividad-Pintura y óleo-Salidas culturales y recreativas-Apoyo psicosocial-Aula virtual-Cine Forum-Taller de Biblioteca-Promoción del voluntariado

�MALAGA-Taller de números-Taller de escritura y lectura-Taller de mosaicos-Taller de bolas decorativas-Taller de inicio al craquelado -Campaña de concienciación juvenil-Taller de papel maché-Salidas culturales y de ocio-Atención social y psicosocial-Orientación laboral

�MURCIA-Centro de Día para discapacitados-Respiro familiar-Lecto escritura-Promoción del voluntariado-Manualidades-Papel reciclado-Formación de voluntarios-Mentalización escolar-Informática e Internet-Orientación laboral-Terapia ocupacional y rehabilitaciónfuncional-Taller de memoria-Campaña de mentalización empresa-rial-Atención psicosocial

�SALAMANCA-Taller de Cuenta Historias-Taller de ajedrez-Informática básica-Club de lectura-Prensafim-Taller de noticias-Aula de números-Taller de manejo del euro-Inglés-Taller creativo-Taller de decoración de cristal-Taller de posavasos y de falso cuero-Reserva de ordenadores-Salidas culturales-Cine forum-Formación de voluntarios

-Atención psicosocial-Orientación laboral

�VALDEPEÑAS-Taller de teatro-Mecanografía-Orientación laboral y búsqueda de empleo-Informática (básica y avanzada)-Lectoescritura y cuentacuentos-Cálculo-Taller de manualidades y aprender jugando-Guitarra y canto-Escuela de padres-Servicio de fisioterapia-Servicio de Voluntariado-Biblioteca-Actividades culturales-Aula de Internet-Atención psicosocial

�VALENCIA-Escuela de familias-Iniciación a la genealogía-Taller de costura-Iniciación a la informática para mayores-Logopedia-Curso de alfabetización-Talleres creativos-Préstamo de ordenadores-Terapia cognitiva enfermos Alzheimer-Terapia cognitiva personas daño cerebral sobrevenido-Orientación familiar de enfermos Alzheimer y DCS-Conoce tu ciudad-Conoce tu comunidad-Taller “El jardín urbano”-Atención psicosocial-Orientación laboral y bolsa de empleo

�VALLADOLID-Animación a la lectura-Taller de radio-Taller de psicomotricidad-Inglés básico-Informática básica-Manualidades personalizadas-Taller el día a día-Terapias grupales-Gramática y escritura-Matemáticas-Musicoterapia-Logopedia-Lenguaje de signos-Cocina-Conocimiento del medio-Habilidades sociales-Manualidades-Cine forum-Deporte-Talleres artísticos-Reserva ordenadores-Salidas de ocio-Inglés básico y avanzado-Atención social y psicosocial

Actividades programadas por Fundación AFIMentre abril y junio de 2010 afim

Ayuda, formación e integracióndel minusválido

afim

AAyudyudaa,, fformación ormación eeintegración delintegración del minusválidominusválido

FUNDFUNDAACIÓNCIÓN AFIMAFIM

www.fundacionafim.org afim@fundacionafim.org

AAyyuuddaa,, ffoorrmmaacc iióónn ee iinn tt eeggrraacc iióónn ddee ll mmiinnuussvváá ll iiddoo

OFICINAS CENTRALESMADRIDCtra. de La Coruña, km. 18,2 – Edificio D, 1ºTfno: 91.7105858 Fax: 91.6376649afim@fundacionafim.org28231 LAS ROZAS (Madrid)

C.A. DE ANDALUCIAMÁLAGALos Negros, 3, bajo Tfno y Fax: 95.265.79.46afimmalaga@fundacionafim.org29013 MÁLAGA

C.A. DE CANTABRIASANTANDERBurgos, 11, Edif. Crisol, 8ª, Of. 1 Tfno y Fax: 942.237053afimsantander@fundacionafim.org39008 SANTANDER

C.A. DE CASTILLA-LA MANCHAVALDEPEÑASPlaza de España, s/n. Edif. Valcentro, 2ª plantaTfno y Fax: 926.324878afimvaldepenas@fundacionafim.org13300 VALDEPEÑAS (Ciudad Real)

C.A. DE CASTILLA Y LEONSALAMANCACamelias, 4, bajo Tfno y fax: 923.233277afimsalamanca@fundacionafim.org37004 SALAMANCA

VALLADOLIDPza. Caño Argales, 4, entlo. I nº 3Tfno y Fax: 983.200512afimvalladolid@fundacionafim.org 47004 VALLADOLID

C.A. DE LA RIOJALOGROÑOGeneral Espartero, 3, 7º Tfno: 941.24441426003 LOGROÑO

C.A. DE LA REGION DE MURCIAMURCIAReina Doña Violante, 5, bajoTfno: 968.232355 Fax: 968.234120afimmurcia@fundacionafim.org30007 MURCIA

C.A. DE VALENCIAVALENCIASan Vicente Mártir, 84, 9º Pta. 10Tfno y Fax: 96.3513854E-mail: afimvalencia@fundacionafim.org46002 VALENCIA

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