UNIVERSIDADE FEDERAL DO RIO GRANDE DO NORTE

CENTRO DE CIÊNCIAS SOCIAIS APLICADAS

DEPARTAMENTO DE SERVIÇO SOCIAL

CLÁUDIA MARTINS DE OLIVEIRA

A ATUAÇÃO DO ASSISTENTE SOCIAL NA ASSOCIAÇÃO DE

PAIS E AMIGOS DOS EXCEPCIONAIS.

Natal/RN

2012

CLÁUDIA MARTINS DE OLIVEIRA

A ATUAÇÃO DO ASSISTENTE SOCIAL NA ASSOCIAÇÃO DE

PAIS E AMIGOS DOS EXCEPCIONAIS.

Monografia de conclusão de curso de

graduação apresentada ao Curso de

Serviço Social da Universidade Federal

do Rio Grande do Norte, como requisito

parcial para obtenção de grau de

bacharel em Serviço Social.

Orientadora: Professora Dra. Carla

Montefusco de Oliveira

Natal/RN

2012

CLÁUDIA MARTINS DE OLIVEIRA

A ATUAÇÃO DO ASSISTENTE SOCIAL NA ASSOCIAÇÃO DE

PAIS E AMIGOS DOS EXCEPCIONAIS.

Monografia de conclusão de curso de

graduação apresentada ao Curso de

Serviço Social da Universidade Federal

do Rio Grande do Norte, como requisito

parcial para obtenção de grau de

bacharel em Serviço Social.

BANCA EXAMINADORA

Professora Dra. Carla Montefusco de Oliveira

Universidade Federal do Rio Grande do Norte – UFRN

Professora Msc. Claudia Gabriele da Silva Duarte

Universidade Federal do Rio Grande do Norte - UFRN/UNP

Professora Msc. Jussara Keilla Batista do Nascimento

Universidade Federal do Rio Grande do Norte - UFRN

APROVADO EM: __/__/__

AGRADECIMENTOS

Serei eternamente agradecida a Deus, sobre todas as coisas, pela saúde, luz e

proteção de todos os dias. Agradeço a Ele também o presente mais sagrado, meus pais,

que me apoiam, acreditam e fazem de tudo para que eu alcance meus sonhos e

objetivos. Sem o amor e carinho que me dão a todo instante, certamente eu não teria o

mesmo ânimo de continuar.

Obrigada à minha família linda, meus amigos queridos e insubstituíveis, que

estão longe, e que, no entanto, me fazem sentir o amor e carinho de sempre. Sou

extremamente feliz e grata por tê-los comigo.

Às minhas queridas e divertidas amigas, todo o meu coração. Agradeço o

carinho, a cumplicidade, os abraços e os sorrisos que me foram dados diariamente

nesses últimos quatro anos. O bem que vocês me fazem não tem como descrever. Com

vocês, tudo é mais leve e divertido. Nunca vou esquecê-las.

Agradeço a todos os meus professores, do primeiro ao último, que me

ajudaram a chegar neste momento tão esperado. Sem eles não seria possível. Em

especial, meu agradecimento à minha professora orientadora, Carla Montefusco, pela

paciência e generosidade de sempre. Obrigada.

RESUMO

Esta monografia apresenta um estudo teórico e de pesquisa de campo sob o

intuito de discutir sobre como se dá a atuação do Serviço Social na Associação dos Pais

e Amigos dos Excepcionais - APAE. Veremos inicialmente uma abordagem sobre os

aspectos sociais, históricos e biológicos da Síndrome de Down. Em seguida serão

abordados os aspectos sociais e culturais da doença nas especificidades da realidade

brasileira. A partir disto, discutiremos a noção de saúde mental, em um estudo de caso,

como campo de atuação do Serviço Social. Será apontado ainda o atendimento às

pessoas com Síndrome de Down em um campo empírico de pesquisa, feito através de

entrevista com a assistente social da APAE.

Palavras - Chave: Serviço Social; Síndrome de Down; Saúde Mental.

ABSTRACT

This monograph presents a theoretical study and field research in order to

discuss ways in which the role of the Social Service Association of Parents and Friends

of Exceptional - APAE. We will see an initial approach to the social, historical and

biological Down syndrome. Then we discuss the social and cultural aspects of illness in

the specificities of the Brazilian reality. From this, we discuss the concept of mental

health, in a case study, how playing field of Social Work. Will be appointed still care

for individuals with Down syndrome in a field of empirical research done by

interviewing a social worker APAE.

Keywords: Social Work, Down Syndrome, Mental Health

SUMÁRIO

1 INTRODUÇÃO .............................................................................................. .......07

2.0 SÍNDROME DE DOWN: ASPECTOS SOCIAIS, HISTÓRICOS E

BIOLÓGICOS

2.1 Síndrome de Down: aspectos históricos e biológicos ................................. .......10

2.2. Aspectos sociais e culturais da SD: algumas especificidades da realidade

brasileira.......................................................................................................... .......23

3.0 A Saúde Mental como Campo de atuação do serviço social: um estudo de caso

3.1 O Serviço Social e a Política de Saúde no Brasil: breves notas. .................... .....35

3.1.1 A Reforma Psiquiátrica Brasileira ................................................... .......46

3.2. – O ATENDIMENTO ÁS PESSOAS COM SÍNDROME DE DOWN: O campo

empírico de pesquisa ....................................................................................... .......49

3.3 - O SERVIÇO SOCIAL NO ATENDIMENTO ÁS PESSOAS COM

SÍNDROME DE DOWN: o caso da APAE .................................................. ..........53

4 CONSIDERAÇÕES FINAIS ..................................................................... ..........57

5 REFERÊNCIAS ............................................................................................. .......58

6 APÊNDICE .................................................................................................... .......60

7

1. INTRODUÇÃO

A Síndrome de Down é uma alteração genética produzida pela presença de um

cromossomo a mais, o par 21, por isso é também conhecida como trissomia 21,

geralmente identificada no nascimento. Comumente está associada a algumas

dificuldades de habilidade cognitiva e desenvolvimento físico, assim como

característica aparência facial.

Não se conhece com precisão os mecanismos da disfunção que causa a

Síndrome de Down (SD), mas está demonstrado cientificamente que acontece

igualmente em qualquer raça, sem nenhuma relação com o nível cultural, social,

ambiental, econômico, etc. Há uma maior probabilidade em relação à idade materna,

mais frequente a partir dos 35 anos. Paradoxalmente, o nascimento de crianças com SD

é mais frequente entre mulheres com menos de 35 anos, devido ao fato de que mulheres

mais jovens geram mais filhos, assim como a influência do diagnóstico pré-natal, que é

oferecido sistematicamente às mulheres com mais de 35 anos.

Essa condição genética gera implicações sociais e econômicas, onde incide a

atuação do assistente social, no que diz respeito à defesa dos direitos e inclusão social

das pessoas com deficiência. O tratamento dessa síndrome é pertinente ao universo da

saúde mental uma vez que essas pessoas têm maior probabilidade de manifestar

transtornos de humor, obsessividade e demência, comparando com outras pessoas com

deficiência intelectual. Muitas vezes essas características são resultado de seus

relacionamentos, experiências de vida e dificuldade de assimilar o significado das

situações.

Dentre os profissionais que atuam nessa área está o assistente social. Diante

disso, importa estudar como ocorre o trabalho desse profissional no campo em

discussão. Assim, o presente trabalho objetivou compreender a atuação do assistente

social junto à pessoa com SD.

Este trabalho de conclusão de curso de graduação em Serviço Social é fruto de

estudo teórico e pesquisa de campo realizada com uma profissional de Serviço Social na

Associação dos Pais e Amigos dos Excepcionais - APAE/RN. Tal instituição volta-se ao

atendimento de crianças com todos os tipos de deficiência, incluído a SD.

8

Para organização do material coletado, o trabalho está dividido em dois

capítulos. No primeiro deles é abordado o histórico de como eram vistas e tratadas as

pessoas com deficiência mental, em que, segundo supostas evidências históricas,

tratavam-se de pessoas com Síndrome de Down (SD). Mostra-se apontamentos sobre a

existência de pessoas com deficiência mental desde 1500 A.C., e todo o

desenvolvimento e visão social desde aquele momento até os dias atuais. De fato é uma

longa caminhada na história, e desses 3505 anos, a real evolução no conhecimento da

Síndrome de Down se deu nos últimos 139 anos. São relatados os primeiros estudos

científicos acerca da SD, seus aspectos e determinações biológicas, e qual o impacto

que condição genética no desenvolvimento intelectual dessa pessoa. Pesquisas atuais

mostram a aceleração do conhecimento humano em todos os campos e especificamente

na genética; o ativo mapeamento do genoma humano abre campo para que o homem

fique cada vez mais perto do seu ideal de vida com qualidade e longevidade.

Seguindo este raciocínio, analisam-se, então, os aspectos sociais que incidem nas

pessoas com deficiência mental. São discorridos os dados históricos de como foi o

início e desenvolvimento da maneira de lidar com deficientes no Brasil, bem como a

importância da família na inserção social. Hoje, crianças com SD podem ter um

desenvolvimento motor muito próximo às crianças que não tem, falam, correm e

brincam. Muitas aprendem a ler, escrever; outras, a tocar instrumentos; praticam

esportes, e tantas outras se dedicam a uma profissão ou às artes, conforme suas

potencialidades – que devem ser aproveitadas ao máximo. As pessoas com SD têm

inúmeras potencialidades e revelam-nas quando bem integradas à família e à

comunidade. Os direitos conquistados e assegurados pela Constituição brasileira

também são discorridos neste subitem. As pessoas com deficiência têm uma série de

direitos garantidos por lei. Eles incluem direito a ter acesso à educação, a escolas

inclusivas, a preferência de atendimento em hospitais públicos, a aprendizagem de um

ofício, a mediadores, a transporte acessível e a benefícios sociais, entre outros.

A saúde mental como área de atuação do Serviço Social é discutida no capítulo 3

(três), na análise de acontecimentos históricos da profissão e sua inserção profissional

na conjuntura sócio-histórica nacional, bem como as transformações ocorridas no

contexto da saúde mental.

9

É exposto como se deu o surgimento e a ampliação das instituições que prestam

serviços de atendimento e acolhimento às pessoas com deficiência, com enfoque na

APAE do município de Natal (RN). A seguir, é feita a descrição do trabalho empírico e

desafios da assistente social na instituição APAE, da cidade de Natal (RN).

Por fim, se tem as considerações finais, que demonstram que nas últimas

décadas, a experiência com pessoas com síndrome de Down mostra que o ambiente em

que elas crescem faz toda a diferença na realização de seu potencial. Inúmeros estudos

confirmam que a inclusão, área de atuação do Serviço Social, além de um direito, é

muito mais benéfica para o desenvolvimento da pessoa do que a segregação em

ambientes especiais. A criança com síndrome de Down é, antes de tudo, uma pessoa,

uma criança, com direitos, como todas as outras. Tem sua personalidade e

características próprias, que não é e nem deve ser definida apenas pela sua ocorrência

genética. Se esta criança crescer em um ambiente de estímulos físicos e intelectuais –

propiciados pela inclusão, - vai se desenvolver melhor e ter mais condições de alcançar

toda sua potencialidade.

10

2.0. SÍNDROME DE DOWN: ASPECTOS SOCIAIS, HISTÓRICOS E

BIOLÓGICOS

2.1. Síndrome de Down: aspectos históricos e biológicos1

Há indicativos de que a Síndrome de Down exista a milhares de anos.

As evidências históricas indicam que é provável que sempre tenha havido pessoas com

esta síndrome na humanidade. Com o conhecimento dos dias de hoje em relação a sua

frequência e seu fenótipo, não é fácil acreditar que ela só tenha sido identificada em

1866. É provável que a ausência de evidências concretas se deva às altas taxas de

mortalidade infantil da época.

Esculturas dos Olmecas2, que viveram no México, entre 1500 A.C. e 300 D.C.,

são as primeiras evidências do conhecimento da Síndrome de Down (SD). Acreditavam

que os as pessoas que nasciam com essa síndrome fossem resultado de um cruzamento

entre mulheres de idade avançada com Jaguar, considerado objeto de culto religioso.

Em uma parte da América Central existiam estatuetas de pessoas, supostamente, com

SD e representações de relações sexuais entre mulheres e onça, que ajudaria a esclarecer

o nascimento das crianças portadoras da síndrome, já que o totem dos olmecas era

representado por uma onça.

FIGURA I - Pintura na caverna de Oxtotitlán, México, de uma mulher tendo

relações com um jaguar.

Fonte: www.movimentodown.org.br

1 Os dados históricos acerca da SD foram obtidos em http://www.movimentodown.org.br: acesso em 03.11.2012. 2 Olmeca é a designação dos povos e da civilização que esteve na origem da antiga cultura pré-

colombiana da Mesoamérica e se desenvolveu nas regiões tropicais do centro-sul do atual México durante o pré-clássico.

11

Durante a Idade Média, a humanidade começou a pensar de outra maneira; os

indivíduos com alguma deficiência eram discriminados e abandonados, pois se

acreditava que eles não eram humanos, mas um monstro pertencente à outra espécie.

Havia a ideia de que os deficientes eram resultado da união entre o demônio e a mulher.

E por esse motivo, Lutero3, que viveu no século XVI, ordenava que a criança e sua mãe

fossem sacrificadas.

FIGURA II – Esculturas Históricas

Fonte: http://www.movimentodown.org.br - Acesso em: 03.11.2012

De forma, diferente, Santo Agostinho4 afirmava que o fato de as crianças

nascerem com algum tipo de deficiência não tinha relação alguma com a vingança

divina e, portanto, considerava inocentes aquelas crianças.

Antigos registros mostram pessoas com características físicas da síndrome em

um altar na cidade de Aachen, na Alemanha, de 1505.

Conforme alguns pesquisadores, vários artistas da Idade Média e do Renascimento

usaram pessoas traços físicos da SD, ao pintarem figuras angelicais e o menino Jesus.

3

3 Martinho Lutero foi um sacerdote católico agostiniano e professor de teologia germânico; Figura

central da Reforma Protestante, posicionando-se contra os conceitos da Igreja Católica veementemente ao contestar a alegação de que a liberdade da punição de Deus sobre o pecado poderia ser comprada. 4 Santo Agostinho de Hipona foi um importante bispo cristão e teólogo. Foi a ser bispo, atuando em Hipona (cidade do norte do africano) e escreveu diversos sermões importantes. Em “A Cidade de Deus”, Santo Agostinho combate às heresias e a paganismo. As obras de Santo Agostinho influenciaram muito o pensamento teológico da Igreja Católica na Idade Média.

12

FIGURA II – Menino Jesus

Fonte: http://www.sindromedownpuc.blogspot.com.br - Acesso em: 03 nov.

2012

No entanto, a existência de uma síndrome com facies5 característico foi

oficialmente apresentada à comunidade científica pela primeira vez por Edouard

Onesimus Seguin, em 1846, mas não havia um estudo publicado caracterizando uma

pesquisa.

O primeiro relato feito pelo médico inglês John Langdon Haydon Down, em

1866, que trabalhava em uma clínica inglesa especializada em crianças com atraso

neuropsicomotor. Listou com clareza as características físicas similares que observou

em alguns filhos de mães acima de 35 anos de idade, descrevendo-os como crianças

“amáveis e amistosas”. Influenciado pela Teoria da Evolução de Charles Darwin, o

médico explicou essa síndrome como uma teoria étnica, sugerindo que essa, era um

estado regressivo da evolução, por degeneração, a uma primitiva raça, os mongóis,

devido aos semelhantes traços característicos das pessoas com a síndrome. Foi

denominada, portanto, tal condição como “mongolian idiots”.

À época, a raça caucasiana6 era tida como raça superior, seguida pela mongólica

e por último, a negra. Esse título foi facilmente aceito no universo científico, acabou por

5 De acordo com o vocabulário médico, fisionomia, aparência do rosto, expressão. 6 Caucasiana: termo usado para denotar o tipo físico geral de algumas ou todas as populações da

Europa, Norte da África, Chifre da África, Ásia Ocidental (Oriente Médio), Ásia Central e Sul

da Ásia.

13

influenciar de modo negativo a imagem do portador da síndrome, criando vários

preconceitos que os seguem até os tempos de hoje. (Disponível em

www.portalsaofrancisco.com.br, acesso em 15 de agosto de 2012).

Após a descrição de Down, os estudos sobre a causa da síndrome atribuíram-na

à tuberculose, à sífilis e ao hipotireoidismo, sendo os pacientes considerados como

“crianças inacabadas”. Durante o período que antecedeu a identificação da alteração

cromossômica, os pacientes foram rejeitados e mantidos sob regime hospitalar, em

condições precárias. O fim desse primeiro período da história da SD é marcado por uma

intolerância de raízes religiosas e culturais e coincide com o Holocausto Judeu, um dos

ícones do preconceito humano.

Em 1959, quase cem anos após a descrição do Dr. Down, os cientistas franceses

Jerome Lejeune e Patricia Jacobs, trabalhando de forma independente, descobriram

aspectos genéticos desta condição, e determinaram a causa do até então “mongolismo”,

como sendo a trissomia do cromossomo. Esses cientistas deram-lhe o nome de

Síndrome de Down, uma vez que a palavra “síndrome” é derivada do grego (syndromé=

reunião, concurso), e traduz-se na medicina por um aglomerado de sintomas e sinais

clínicos, que podem ser resultado de mais de uma causa; e Down em homenagem ao

doutor que anos atrás pesquisara sobre a síndrome. Esta foi a primeira alteração

cromossômica detectada na espécie humana, que marca o segundo período da história

da SD, trazendo consigo uma fase repaginada de interesse científico.

Em 1960, Polani descreveu casos de translocação, ou seja, partes do

cromossomo 21 colado em outro cromossomo qualquer; em 1961, descreveu o primeiro

caso de mosaicismo, duas linhagens celulares possuindo diferentes padrões

cromossômicos. No caso da SD, uma linhagem celular com 46 (normal) cromossomos e

outra com 47 (com a trissomia 21). Fonte: WWW.espacodown.com.br

A partir das últimas décadas do século XX se inicia o reconhecimento dos

direitos da criança e do adolescente. Essa importância passou a ganhar destaque em

vários países do mundo, e definia que toda criança, independente de sexo, raça, cor,

religião ou capacidade mental teria direito a cuidados médicos e educação.

14

Começou dessa maneira a fase do interesse científico aliado ao interesse

educacional; e hoje, a institucionalização, a marginalização e a ignorância cedem,

gradualmente, lugar ao segmento interdisciplinar humanizado e especializado.

A SD é a causa genética mais frequente de deficiência intelectual e sua

incidência é estimada em 01 (um) a cada 600 (seiscentos) nascidos vivos. O erro

genético presente nessa Síndrome é a trissomia do cromossomo 21 e o exame

laboratorial que comprova a presença desse erro é o cariótipo. O cariótipo humano

normal apresenta 46 cromossomos autossômicos, semelhantes dois a dois, formando 23

pares e dois cromossomos sexuais. Neles estão situados os genes responsáveis pelas

características da pessoa. Os cromossomos autossômicos determinam a cor dos olhos,

estatura, por exemplo. Os sexuais determinam o gênero. (CRUZ, 19097)

Diferentemente dos 23 pares de cromossomos que constituem o nosso genótipo,

o cariótipo de um portador apresenta 47 cromossomos autossômicos, estando o material

cromossômico excedente ligado ao par de número 21, o menor dos autossomos, que

contém aproximadamente 1,7% do genoma humano, conforme demonstra o quadro

subsequente,

15

FIGURA III - CROMOSSOMOS

Fonte: http://www.nosinclusas.blogspot.com.br - Acesso em: 08.09.2012.

Os cromossomos são formados por duas partes que observados a partir do

estrangulamento central formam dois braços superiores e dois inferiores, podendo ser

curtos ou longos. O cromossomo 21 é acrocêntrico, ou seja, tem dois braços longos e

dois curtos. Os genes contidos no braço longo são os que têm maior influência no

fenótipo da Síndrome de Down, ligados às alterações como cardiopatia, leucemia,

branquicefalia e deficiência intelectual grave. Essa formação pode ocorrer no óvulo, no

espermatozoide ou após a união dos dois (ovo) ou até por ocasião da formação do bebê,

no início da gravidez, apesar de não se saber ainda o que causa a síndrome.

Não existem graus de Síndrome de Down, o que existe é uma leitura deste

padrão genético por cada indivíduo, como ocorre com todos os seres humanos. Assim,

como existem diferenças entre a população em geral, também existem diferenças entre

as pessoas com Síndrome de Down.

Há três tipos de Síndrome de Down:

Trissomia livre (92% dos casos): quando a constituição genética destes

indivíduos é caracterizada pela presença de um cromossomo 21 extra em todas as suas

16

células. Nestes casos, o cromossomo extra tem origem no desenvolvimento anormal do

óvulo ou do espermatozóide onde ocorre uma não-disjunção durante a meiose, na

gametogênese, sem razões conhecidas. Em conseqüência, quando os mesmos se

encontram para formar o óvulo fecundado estão presentes, em um dos gametas, três

cromossomos 21 no lugar de dois. Ao longo do desenvolvimento embrionário o

cromossomo adicional permanece acoplado a todas as células do indivíduo em função

da divisão celular.

Mosaicismo (2 a 4 % dos casos): onde células de 46 e de 47

cromossomos estão mescladas no mesmo indivíduo. Este tipo de alteração deve-se a

uma situação semelhante a da trissomia livre, sendo que neste caso, o cromossomo 21

extra não está presente em todas as células do indivíduo. Acredita-se, então, que o

óvulo pode ter sido fecundado com o número habitual de cromossomos, mas, devido a

um erro na divisão celular no princípio do desenvolvimento do embrião, algumas

células adquirem um cromossomo 21 adicional. Desta forma, a pessoa com Síndrome

de Down por mosaicismo terá 46 cromossomos em algumas células e 47 em outras

(número ocasionado pelo cromossomo 21 adicional). Nesta situação a proporção dos

problemas físicos ocasionados pela trissomia pode variar em conseqüência da proporção

de células com 47 cromossomos. Crianças com síndrome de Down por mosaicismo

podem alcançar um ritmo mais rápido em determinadas áreas de desenvolvimento, mas

parecem apresentar um perfil de pontos fortes e fracos semelhantes.

Translocação (3 a 4% dos casos): quando o material genético

sobressalente pode estar associado à herança genética. Neste caso, todas as células

possuem 46 cromossomos, porém, parte do material de um cromossomo 21 adere ou

transloca-se para algum outro cromossomo. Este fato pode acontecer antes ou durante o

momento da concepção. Nestas situações, as células dos indivíduos com Síndrome de

Down têm dois cromossomos 21 normais, no entanto, encontramos também material

adicional proveniente do cromossomo 21 aderido a algum outro cromossomo, o que dá

ao indivíduo as características da Síndrome de Down. A translocação se produz quando

uma porção do cromossomo 21 se adere a outro cromossomo durante a divisão celular.

17

Apenas o exame do cariótipo é que realmente comprova o cromossoma extra

com um número total de 47, como resultante da trissomia do cromossomo 21. Os traços

fenotípicos característicos também podem auxiliar na identificação, mas somente

acompanhados do exame, podem comprovar essa condição. É possível realizar um

diagnóstico pré- natal utilizando diversos exames clínicos como, por exemplo, a

amniocentese (pulsão transabdominal do líquido amniótico entre as semanas 14 e 18 de

gestação) ou a biópsia do vilo corial (coleta de um fragmento da placenta). Ambos os

exames diagnosticam a SD e outras cromossopatias.

Os sinais físicos e orgânicos são característicos como: olhos puxados, língua

parecendo ser demasiadamente grande para a boca, orelhas pequenas e por vezes têm

uma parte um pouco dobrada, nariz pequeno, achatado e largo, má formação cardíaca,

distúrbios visuais incluindo estrabismo e catarata, dentre outros sinais que

necessariamente não precisam se manifestar ao mesmo tempo no mesmo indivíduo.

As pessoas com a síndrome apresentam, em consequência, retardo mental (de

leve a moderado) e alguns problemas clínicos associados. O atraso no desenvolvimento

na pessoa com a síndrome pode ainda estar associado a outros problemas clínicos com:

cardiopatia congênita (40%), hipotonia (100%), problemas auditivos (50 –70%), de

visão (15 – 50%), distúrbios da tireoide (15%), problemas neurológicos (5 – 10%) e

obesidade e envelhecimento precoce. Alguns problemas sérios e menos comuns incluem

leucemia, deficiências do sistema imunológico e epilepsia. Outros, como más formações

no coração, estão presentes no nascimento, enquanto outros, como epilepsia, tornam-se

aparentes com o tempo. Por outro lado, pessoas com síndrome de Down têm menores

chances de desenvolver algumas doenças, dentre elas, vários tipos de câncer.

Outro problema que merece atenção especial no adulto com síndrome de Down

é a doença de Alzheimer, à medida que ele envelhece. Muitos relatos falam do aumento

da ocorrência desta condição em adultos com a trissomia, mas apesar de os cérebros das

pessoas com síndrome de Down com 40 anos ou acima apresentarem anormalidades

normalmente encontradas em pessoas com Alzheimer, não se pode afirmar

definitivamente que todas elas desenvolvam a doença. Estima-se que entre 15% e 25%

de pessoas mais velhas com síndrome de Down apresentam sinais precoces de

Alzheimer. Fonte: www.movimentodown.org.br

18

A amamentação é muito importante para os bebês, mas para os que têm

síndrome de Down ela pode significar muito mais. A sucção no peito da mãe fortalecerá

a musculatura do bebê na boca, aparelhos digestivo e respiratório e até mesmo do

sistema auditivo, evitando refluxos, infecções de ouvido e preparando o bebê para a

fala.

Os aspectos médicos compreendem antecipar e prevenir efeitos da condição, ao

reconhecer complicações, administrar os sintomas individuais, e dar assistência ao

indivíduo e sua família para que se desenvolvam com as deficiências e as doenças

relacionadas.

Não se conhece com precisão os mecanismos da disfunção que causa a SD, mas

está demonstrado cientificamente que acontece igualmente em qualquer raça, sem

nenhuma relação com o nível cultural, social, ambiental, econômico, etc. Há uma maior

probabilidade da presença de SD em relação à idade materna, e isto é mais frequente a

partir dos 35 anos, quando os riscos de se gestar um bebê com SD aumentam de forma

progressiva.

A síndrome de Down é uma ocorrência genética natural e universal,

estando presente em todas as raças e classes sociais. É a alteração genética mais comum, sendo registrados aproximadamente em 01 de

cada 700 nascimentos. Não é uma doença e, portanto, as pessoas com

síndrome de Down não são doentes. Não é correto dizer que uma

pessoa sofre de, é vítima de, padece ou é acometida por síndrome de Down. O correto seria dizer que a pessoa tem ou nasceu com a

síndrome de Down. A síndrome de Down também não é contagiosa.

(ADIRON, sd, Fábio Adiron, membro da Comissão Executiva do Fórum Permanente de Educação Inclusiva).

Sobre a sua sexualidade, adolescentes com SD que vivem num ambiente sem

tantos estímulos parecem tender a construir relações de amizade e a não se interessarem

tanto por relacionamentos sexuais propriamente ditos. O comportamento sexual habitual

do indivíduo essa condição genética é o de passividade. O interesse pelo sexo oposto é

ingênuo na grande maioria dos adolescentes, o que explica a educação sexual global

direcionada a grupos em particular, quando há realmente uma justificativa – àqueles que

desenvolvem vida sexual ativa. Apesar de toda a peculiaridade que o tema oferece,

19

assim como em todas as famílias com jovens e adultos, deve ser conversado sobre

prevenção de doenças sexualmente transmissíveis e os métodos contraceptivos.

Estudos apontam que os meninos adolescentes são inférteis, havendo uma série

de fatores associados, como oligoespermia ou azoospermia (redução ou ausência de

espermatozóides), muitos relatos de hipogenitalismo (genitália menor) e

hipogonadismo. Já as adolescentes, habitualmente, possuem maturação e funcionamento

sexual sem grandes alterações, havendo relato de freqüência aumentada de ciclos

anovulatórios. Teoricamente, uma mulher portadora de Síndrome de Down tem 50% de

chance de gerar um bebê com SD. Considerando que muitos fetos com trissomias e

outras alterações genéticas sofrem abortamento, estima-se que mais de 50% dos

nascidos vivos não sejam bebês com síndrome de Down.

Assim, como ocorre com mulheres sem a síndrome, a gravidez só é considerada

de risco se a gestante apresentar algum problema de saúde que justifique cuidados

extras, como cardiopatia, pressão alta, diabetes ou obesidade. Além disso, é importante

ter atenção aos cuidados do pré-natal – pela falta de informação da gestante e da família,

pode ocorrer que mães nessas condições só se consultem com um médico quando a

gestação já estiver adiantada. Os cuidados durante a gravidez são os mesmos que todas

as outras mulheres devem tomar. O tipo de parto é definido de acordo com o estado

geral da mulher e do bebê – caso a mãe tenha um problema de saúde para a qual não

seja indicado o parto normal e/ou o bebê apresente alguma malformação, a cesárea será

o método escolhido. A vontade da paciente também é levada em consideração: se ela e

sua família se sentirem mais seguras com a cesárea, o médico provavelmente fará esta

opção. (Fonte: www.movimentodown.org.br)

Assim como os pais que já tem filhos com a síndrome, devem fazer

acompanhamento genético com especialistas se desejarem ter outros filhos. O Brasil

tem 300 mil pessoas com a Síndrome de Down, cerca de cinco mil crianças nascem com

a síndrome a cada ano, segundo dados estatísticos do IBGE, no ano de 2000. As

informações são do pediatra e geneticista Zan Mustacchi, chefe do Departamento de

Genética do Hospital Estadual Infantil Darcy Vargas e responsável pelo tratamento de

20% da população com a síndrome no país. Na América do Sul, um bebê com Down

nasce entre 600 crianças nascidas vivas.

20

Nos atuais dias as pessoas com Síndrome de Down têm apresentado avanços

impressionantes e rompido muitas barreiras. Em todo o mundo há pessoas com essa

alteração que estudam, trabalham, vivem sozinhas e constituem uma família. A melhor

forma de combater o preconceito é através da informação e inclusão de todas as

pessoas, na família, na escola, no mercado de trabalho e na comunidade. Segundo o

Censo IBGE (2007), cerca de 14,5% da população brasileira, 24,5 milhões de pessoas,

apresenta algum tipo de deficiência física ou intelectual. Desse total, 10% apresentam

limitações intelectuais, como é o caso da Síndrome de Down.

Embora não haja cura para a Síndrome de Down, as estatísticas têm

demonstrado um grande progresso na longevidade e na qualidade de vida dos

indivíduos afetados pela doença. Quando a caracterização genética foi descoberta, em

1959, a expectativa de vida da criança era de apenas 15 anos, na década de 1920, de 9 a

10 anos, e hoje, a mesma pessoa poderia chegar aos 50 ou 60 anos de idade. Intelectuais

podem chegar a 70 anos.

Ainda assim, esses indivíduos tem uma menor expectativa devido à maior

presença de anomalias orgânicas e ao incremento de doenças infecciosas no grupo

(SIMILA et al., 1986). No que se refere ao intelecto, também os ganhos foram notáveis:

aumento de 20 pontos percentuais no QI (quociente de inteligência). Essa melhora na

sobrevida e na qualidade de vida foi possível graças ao avanço dos diagnósticos e

tratamentos. Até hoje, apenas 20 pessoas com a síndrome, classificada como doença

pela Organização Mundial da Saúde (OMS), ingressaram no ensino superior no país,

segundo levantamento da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down

(Febasd). Os cursos mais procurados foram educação física (quatro estudantes) e

pedagogia (três). O Rio Grande do Sul é o estado campeão em número de universitários

(quatro), seguido por São Paulo (três). (Disponível em:

http://www.movimentodown.org.br - Acesso em: 02 de dezembro de 2012)

Sabendo-se quais são as enfermidades às quais esses indivíduos estão propensos,

é possível desenvolver um trabalho preventivo, de modo a evitar outras enfermidades, e

tratando-as precocemente, quando necessário. No que se refere à inteligência e

escolaridade, as condutas terapêuticas fizeram, também, grandes progressos. Hoje,

muitos indivíduos com Síndrome de Down são alfabetizados e estão inseridos no

mercado de trabalho. Não podemos perder de vista, entretanto, que essas conquistas não

21

estão ao alcance de todos os pacientes. Elas dependem, principalmente, de condições

familiares propícias, do tratamento precoce e adequado e das oportunidades oferecidas

pelas comunidades em que vivem. (Disponível em www.g1.globo.com - Acesso: 14 de

agosto de 2012).

Ao nascer, uma criança com Síndrome de Down, além do acompanhamento

pediátrico normal, é necessário que lhe ofereça orientação de geneticista e de outros

especialistas. Além disso, a criança deve ser submetida a tratamentos através de

estímulos (terapia ocupacional) entre outros, que irão minimizar os efeitos das

alterações neuromotoras e fonoarticulatórias (eles compreendem acima do que são

capazes de emitir). Este tratamento deve ser iniciado tão logo seja diagnosticada a

síndrome e precisa ser desenvolvido por equipe integrada de fisioterapeuta, terapeuta

ocupacional, fonoaudióloga, psicólogo, e quaisquer profissionais que estimulem a

criança para um melhor desenvolvimento motor e intelectual. É importante não se

perder de vista a família e as dificuldades que enfrentam desde o nascimento de seu

filho com Síndrome de Down.

A infância é a fase determinante para que a pessoa atinja sua potencialidade. O

primeiro ano de vida é de vital importância e a prevenção, detecção e tratamento

imediato das diversas afecções podem evitar ou amenizar inúmeras complicações

limitantes para a vida. Muitas medidas devem ser tomadas como o controle de

infecções, cirurgias cardíacas, tratamentos auditivos entre outras. O importante é se

esclarecido que qualquer problema com a pessoa com Síndrome de Down deve ter

tratamento imediato e o mais precoce possível, pois os primeiros anos de vida são os

que determinarão como será o caminho de sua vida. No primeiro ano, é quando a

criança apresenta maior velocidade em seu crescimento e desenvolvimento e também é

a fase onde apresenta as melhores respostas a qualquer estímulo do seu

desenvolvimento, além de ser também a etapa da vida com maior risco de vida,

principalmente no que diz respeito às cardiopatias, que é a principal causa de óbito.

Diante do alto número de pessoas que possuem Síndrome de Down e das

questões apresentadas, pesquisas e estudos são realizados em número crescente.

Pesquisadores da Universidade da Califórnia, em San Francisco, EUA, descobriram o

mecanismo que evita a formação de óvulos e espermatozóides com cromossomos

duplicados. A pesquisa pode ser a chave para explicar várias doenças que envolvem

22

excesso de material cromossômico, como a síndrome de Down. No Brasil também há

importante pesquisa sendo feita pelo Centro de Biotecnologia Molecular e Estrutural da

UFSCar (Universidade Federal de São Carlos) que está desenvolvendo uma pesquisa

que visa minimizar as consequências da SD. O objetivo é descobrir um medicamento

que iniba o processo e, portanto, elimine algumas sequelas da doença.

(Fonte:http://www.euniverso.com.br)

É importante que se trate os diversos aspectos da síndrome de modo natural, que

não haja exclusão social, e que o estímulo à qualidade de vida, principalmente por parte

da família, seja feito desde os primeiros dias de vida. Nos últimos anos, pais e

profissionais formaram grupos de discussão que têm contribuído muito para informar e

disseminar o conhecimento sobre a síndrome em todo o país. Existem grupos regionais

com quase 1000 participantes em todo o Brasil, entre pais e profissionais. O Brasil

conta com o maior grupo de discussão na internet sobre síndrome de Down no mundo,

com mais de 1300 participantes. Criado em 2002, tem integrantes de todo país, entre

familiares, profissionais, as próprias pessoas com síndrome de Down, e até do exterior –

há brasileiros que moram no Japão e nos Estados Unidos. Funciona como psicólogo,

conselheiro, confessor, orientador, tira-dúvidas e, principalmente, consultor para a

inclusão das pessoas com SD em todas as instâncias da sociedade. Tudo pela internet e

gratuito.

A participação do jogador de futebol, Romário, na visibilidade que a síndrome

de Down ganhou a partir do nascimento de sua filha, em 2005, também é inegável. O

fato de uma pessoa pública ter assumido a filha desde o primeiro momento, foi o que

desencadeou a onda de sensibilização, que levou, em 2006, Joana Mocarzel, ser a

primeira atriz com deficiência protagonista de uma novela na TV, que exporta seus

folhetins para outros países. A personagem da menina virou até boneca – a Turma da

Clarinha, com 07 bonecos com síndrome de Down produzidos em escala industrial e

vendidos em lojas populares. Membros do grupo da internet estiveram nos bastidores

dando suporte à produção da novela e à fabricação dos bonecos. (disponível em:

www.down21.org - Acesso: 03 de setembro de 2012)

23

2.2. Aspectos sociais e culturais da SD: algumas especificidades da realidade

brasileira.

Nos anos de 1970, na Europa e nos Estados Unidos da América, a inclusão

social das pessoas com deficiência figurava entre os direitos sociais básicos expressos

em importantes documentos legais e normativos. Mas o ideário da inclusão social das

pessoas com deficiência realmente se consagrou no mundo ocidental, especialmente a

partir da década de 1980, como lema impulsionador de importantes movimentos sociais

e ações políticas. Gradativamente as sociedades democráticas divulgam, discutem e

defendem a inclusão como direito de todos em relação aos diversos espaços sociais.

Os arquivos da História brasileira registram referências variadas a “aleijados”,

“mongoloide”, “cegos” ou “surdos-mudos”. No entanto, assim como ocorria no

continente europeu, a quase totalidade desses comentários está dissipada nas menções

relativas à população pobre e miserável. Ou seja, também no Brasil, a pessoa deficiente

foi incluída, por vários séculos, dentro da categoria mais ampla dos “miseráveis”, talvez

o mais pobre entre os pobres (Silva, 1987).

Entende-se que o “mal” está localizado no indivíduo, enquanto fenômeno endógeno. E, nesse sentido, o papel da sociedade é o de

minimizar o mal existente, envidando esforços para “igualar” o

deficiente aos não-deficientes. (VELHO, 1995).

Questões culturais demoram a ser revertidas, no entanto, este é o movimento que

tem sido priorizado pelas pessoas com deficiência nas últimas décadas. No estudo que

se referem ao início da formação do Brasil, é possível identificar aspectos importantes,

como a política de exclusão ou rejeição das pessoas com algum tipo de deficiência,

praticada pela maioria dos povos indígenas, bem como os maus-tratos e a violência;

fatores determinantes da deficiência nos escravos africanos, e como, desde os primeiros

momentos da nossa história, a associação entre deficiência e doença.

Os colonos portugueses, desde o momento em que chegaram ao território

descoberto por Cabral, sofreram com as condições climáticas, como o forte calor, além

da enorme quantidade de insetos. Estas características tropicais repercutiram na saúde e

bem-estar dos europeus, sendo que “algumas dessas enfermidades de natureza muito

24

grave chegaram a levá-los a aquisição de severas limitações físicas ou sensoriais”

(Figueira, 2008, p. 55). Observando a formação da população no Brasil Colonial, o

historiador da medicina Licurgo Santos Filho acentua que: “tal e qual como entre os

demais povos, e no mesmo grau de incidência, o brasileiro exibiu casos de

deformidades congênitas ou adquiridas. Foram comuns os coxos, cegos, zambros e

corcundas” (Figueira, 2008, p. 56). As condições de tratamento da maioria das

enfermidades não eram adequadas, mas continuaram assim por várias décadas.

Já no século XIX, a questão da deficiência aparece de maneira mais recorrente

em função do aumento dos conflitos militares. O general Duque de Caxias externou ao

Governo Imperial suas preocupações com os soldados que adquiriam deficiência. Foi

então inaugurado no Rio de Janeiro, em julho de 1868, o “Asilo dos Inválidos da

Pátria”, onde “seriam recolhidos e tratados os soldados na velhice ou os mutilados de

guerra, além de ministrar a educação aos órfãos e filhos de militares” (Figueira, 2008, p.

63). Apesar da intenção humanitária, as referências históricas expressam um quadro de

extrema precariedade no funcionamento da instituição durante o período imperial.

Mesmo assim, e provavelmente com alguma melhora nas condições de atendimento, o

“Asilo dos Inválidos da Pátria” permaneceu em funcionamento por 107 anos, sendo

desativado somente em 1976.

O avanço da medicina ao longo do século XX trouxe consigo uma maior atenção

em relação aos deficientes. A criação dos hospitais-escolas, como o Hospital das

Clínicas de São Paulo, na década de 1940, significou a produção de novos estudos e

pesquisas no campo da reabilitação. Nesse contexto, havia uma clara associação entre a

deficiência e a área médica. O fato é que, assim como ocorreu em outros países, a

deficiência foi tratada em ambientes hospitalares e assistenciais. Ao estudar o assunto,

os médicos tornavam-se os grandes especialistas nessa questão e passavam a

influenciar, por exemplo, a questão educacional das pessoas com deficiência, tendo

atuação direta como diretores ou mesmo professores das primeiras instituições

brasileiras voltadas para a população em questão.

Contudo, o grau de desconhecimento sobre as deficiências e suas

potencialidades seguiu na primeira metade do século XX, tendo em vista o número

considerável de pessoas com deficiência mental, tratadas como doentes mentais. A falta

de exames ou diagnósticos mais precisos resultou numa história de vida trágica para

25

milhares de pessoas nesta condição, internadas em instituições e completamente

separadas do convívio social.

A criação do Imperial Instituto dos Meninos Cegos (1854) marca o momento a

partir do qual a questão da deficiência deixou de ser responsabilidade única da família,

passando a ser um “problema” do Estado. No entanto, não enquanto uma questão geral

de política pública, pois o que ocorreu foi a transferência dessa responsabilidade para

instituições privadas e beneficentes, eventualmente apoiados pelo Estado. Estas

instituições ampliaram sua linha de atuação para além da reabilitação médica,

assumindo a educação das pessoas com deficiência. Até 1950, segundo dados oficiais,

havia 40 estabelecimentos de educação especial somente para deficientes intelectuais

(14 para outras deficiências, principalmente a surdez e a cegueira).

Na década de 1940, cunhou-se a expressão “crianças excepcionais”, cujo

significado se referia a “aquelas que se desviavam acentuadamente para cima ou para

baixo da norma do seu grupo em relação a uma ou várias características mentais, físicas

ou sociais” (Figueira, 2008, p. 94). O senso comum indicava, até então, que estas

crianças não poderiam estar nas escolas regulares, procedendo a criação de entidades até

hoje conhecidas, como a Sociedade Pestallozzi de São Paulo (1952) e a Associação de

Pais e Amigos dos Excepcionais – APAE do Rio de Janeiro (1954). Essas instituições,

até hoje influentes, passaram a pressionar o poder público para que este incluísse na

legislação e na dotação de recursos, a chamada “educação especial”, o que ocorre, pela

primeira vez, na Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional – Lei 4.024, de 20 de

dezembro de 1961.

Felizmente, percebeu-se com o tempo que, assim como acontecia em outros

países, as pessoas com deficiência poderiam estar nos ambientes escolares e de trabalho

comuns a toda população, frequentando todos os lugares sociais como comércio, bares,

restaurantes ou prédios públicos, enfim, não precisariam estar sempre restritas ao espaço

familiar ou das instituições especializadas. Esta percepção está refletida na expansão de

leis e decretos sobre os mais variados temas a partir da década de 1980.

Portanto, o percurso histórico das pessoas com deficiência no Brasil, assim como

ocorreu em outras culturas e países, foi marcado por uma fase inicial de eliminação e

exclusão, passando-se por um período de integração parcial através do atendimento

especializado. Estas fases deixaram marcas e rótulos associados às pessoas com

26

deficiência, muitas vezes tidas como incapazes e/ou doentes crônicas. Romper com esta

visão, que implica numa política meramente assistencialista para as pessoas com

deficiência, não é uma tarefa fácil. Mas isso foi e ainda está sendo feito com o avanço

da legislação nacional sobre este tema, contando agora com a contribuição direta das

próprias pessoas com deficiência.

Durante muito tempo a pessoa com Síndrome de Down foi vista na sociedade

como uma pessoa doente ou, ainda, como uma eterna criança, o que dificultava o

desenvolvimento de suas potencialidades pela maneira como eram tratados nas relações

sociais. A segregação social sofrida por elas dificultava o desenvolvimento de suas

habilidades cognitivas, emocionais e sociais. Essa situação refletia a ênfase na

deficiência e nos aspectos orgânicos, deixando-se em segundo plano a própria pessoa,

seus desejos, interesses, possibilidades e direitos.

Com o advento da ciência cognitiva e da neurociência houve uma contribuição

para o desenvolvimento de teorias que ajudaram a desenvolver as particularidades e

especificidades da cognição das pessoas com Síndrome de Down. O estudo das

“competências dos bebês” humanos desde muito cedo vem trazendo novos horizontes

para a área e mostrando a importância deste tipo de intervenção em famílias de crianças

com riscos de atraso no desenvolvimento, que inclui a Síndrome de Down.

Quando uma criança nasce, os pais entram num processo de acostumar-se com o

bebê, deixando para trás toda idealização; ele chora, sente fome, sono, cólicas, e,

portanto, este período se caracteriza pela adaptação dos pais a essa nova fase. No

entanto, quando o bebê nasce com a Síndrome de Down, os pais criam, ainda, um fardo

de “sobrecarga” deste período de adaptação.

O processo de adaptação é ainda mais difícil. A família passa para um mundo

cheio de novas informações e que cada pessoa em sua particularidade, com suas

próprias ideias e princípios, tem mais facilidade ou dificuldade em lidar com a

questão. Essa sobrecarga pode estar relacionada aos sentimentos de ansiedade e

incerteza quanto à sobrevivência e desenvolvimento da criança, ao cuidado em longo

prazo e ao próprio impacto desse cuidado sobre a vida pessoal da mãe.

Estes fatores podem causar um senso de limitação e restrição, resultante de um

compromisso prolongado e crônico de cuidado. Para os pais, a situação não parece ser

diferente das mães. Estes, em um estudo com famílias de crianças com SD, relataram

27

sentir mais sobrecarga que os pais de crianças com desenvolvimento considerado

normal (Rodrigue, Morgan & Geffken, 1992). A sobrecarga parece tornar-se mais um

aspecto desencadeante do estresse e/ou de sentimentos vivenciados pelos genitores de

crianças com deficiência mental. Os pais, por diversas vezes, têm um preconceito prévio

ao nascimento do filho e raramente se dão conta disso. Muitas vezes se sentem culpados

por estes sentimentos e acabam disfarçando essa questão. Isso é natural e a maioria das

pessoas que se sentem assim, depois se dá conta de que rejeitou não propriamente a

criança, mas a síndrome de Down. A representação formada do modo imaginário pelos

pais e familiares do bebê com Síndrome de Down vai variar muito em função dos seus

próprios (pré) conceitos acerca da síndrome e da sua experiência de como lidar com as

diferenças. A falta de informação é o que leva a angústia do desconhecido e provoca

medos desnecessários.

Com relação às famílias de crianças com SD, Casarin (1999, pg. 274) afirma que

“a família precisa repensar o significado da síndrome de Down para que, reformulando

a imagem deformada que possuía, possa construir outra, não idealizada, que viabilize

seu relacionamento com a pessoa portadora da síndrome”. A família pode exercer um

papel estimulador ou reverso no desenvolvimento das crianças deficientes, uma vez que

são inúmeras as variáveis que estão em contínua interação, influenciando a dinâmica e o

funcionamento dessas famílias. É importante enfatizar que embora haja algumas

diferenças, o ciclo da família que tem uma pessoa com Síndrome de Down é puramente

semelhante ao de qualquer outra família. Muitas famílias ficariam felizes em adotar um

bebê com SD. Em alguns países, como nos EUA, há fila de espera para adoção dessas

crianças.

A criança precisa primeiramente ser inserida na sua própria família, caso

contrário, fica muito difícil pensar em sua inclusão na sociedade. O bebê pode e deve

ser inseridos na sociedade desde pequeno, em seus passeios de carrinho, eventos da

família, ou seja, os mesmos lugares que os outros bebês que não possuem SD. A maior

parte das crianças com síndrome de Down gosta e aprende na interação social com

família e amigos. Com o passar do tempo, elas alcançam bom entendimento social e

emocional e a maioria se comporta de acordo com sua idade, desde que sejam

encorajadas e que delas se espere isso.

Através da escola haverá uma inclusão incisiva, que colocará em questão o

preconceito de cada educador e dos pais de crianças que freqüentem a mesma escola, no

28

caso de escolas regulares. Independente do grau de deficiência mental da criança, esta

pode frequentar uma escola comum como qualquer outro aluno, pois tem o direito de

ser escolarizada da infância à idade adulta, sendo complementada pelos

acompanhamentos adicionais.

Na fase da pré-escola, pode haver adaptação das crianças em uma escola regular,

que utiliza brincadeiras e exercícios físicos para ensiná-las. As crianças com síndrome

de Down costumam aprender mais facilmente por observação; aprendem melhor

olhando e copiando outras pessoas e podem achar mais fácil entender informações com

a ajuda de ilustrações, gestos ou objetos que elas possam ver. Isso pode ser entendido

pelo fato de muitas terem deficiências auditivas, ou porque a linguagem e o

entendimento se desenvolvem mais lentamente. No ensino fundamental, as limitações

intelectuais geram dificuldades para a criança acompanhar uma sala regular. Apesar

disso, a tendência atual é de praticar a inclusão, que significa mantê-la no ensino

regular, procurando suprir suas necessidades especiais sem afastá-la do convívio com

crianças sem dificuldade. A leitura é, normalmente, um ponto forte, possivelmente

porque é aprendida com ajuda visual. Por conta disso, a leitura é algo que pode ajudar

essas crianças no desenvolvimento da linguagem. À medida que a pessoa se desenvolve,

pode haver necessidade de adaptação e apoio na escolarização. A priori, não devem ser

limitados os campos de atividade como habilitação profissional e ocupações artísticas.

Elas costumam gostar de teatro, dança e movimento quando ficam mais velhas. De

acordo com as palavras de Werneck (2011, s.p.):

A maior limitação para que os portadores de Síndrome de Down se tornem adultos integrados, produtivos, felizes e independentes não é

imposta pela genética, mas sim pela sociedade.

Atualmente, boa parte da sociedade já os vê como indivíduos capazes de realizar

inúmeras tarefas apesar de suas limitações, e que eles também fazem parte da sociedade

e têm direitos como qualquer cidadão. Muito se deve tais conquistas às organizações,

29

filantrópicas ou não, voltadas para o pronto atendimento e educação desses indivíduos

como Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais 7

(APAE).

A Associação Brasileira de Assistência e Desenvolvimento Social (ABADS)8,

antiga Sociedade Pestalozzi - homenagem ao suíço Johann Heinrich Pestalozzi,

defensor dos direitos de igualdade e contra a opressão aos deficientes no século XVIII-

dentre outras, como também as pessoas que por possuírem parentes com a síndrome ou

por sentirem necessidade de auxiliar na educação dessas pessoas, ajudam sem qualquer

recompensa, apenas a certeza de estarem contribuindo e cumprindo seu papel de

cidadão.

A constatação de que a sociedade tem criado caminhos alternativos para a

abertura de espaços para o as pessoas que possuem SD é evidente, principalmente no

campo educacional e esportivo. Todavia, é necessário que alguns conceitos sejam

modificados, sobretudo no que se refere às potencialidades do deficiente. Deve-se levar

em conta o papel fundamental que os meios de comunicação desempenham como

divulgadoras de mensagens que cooperam para a transformação do imaginário e estigma

social para com esses indivíduos.

Há pouco tempo, a única ação que se realizava em favor do deficiente era o seu

atendimento em instituições especializadas, tratados com médicos, educadores e

terapeutas. Esse tipo de abordagem sempre confirmou uma tendência presente na

sociedade, onde as pessoas com SD ou outras deficiências é visto tão somente como

alguém que necessita de programas de assistência social, valendo-se dos recursos

destinados aos programas específicos dessa política pública. Esta prática tem efeito

contrário, ao contribuir para a segregação, uma vez que trata o indivíduo não na

perspectiva de direito ao acesso de benefícios, como qualquer outro cidadão. São

7 A APAE é uma associação em que, além de pais e amigos dos excepcionais, toda a

comunidade se une para promover o bem estar e desenvolvimento da pessoa com Síndrome de Down. É um movimento que se destaca no país pelo seu pioneirismo. Nascida no Rio de

Janeiro, em 1954, por Beatrice Bemis,na ocasião da chegada ao Brasil, procedente dos Estados

Unidos, membro do corpo diplomático norte-americano e mãe de uma portadora de Síndrome de Down. 8 A ABADS é uma Instituição Beneficente, de utilidade pública, que há 58 anos dá assistência,

atua no bairro de Vila Maria, São Paulo, nas áreas: da saúde, educação e capacitação

profissional para crianças e jovens, de 0 a 22 anos, com deficiência intelectual. Teve sua razão social trocada, pelo fato de estar ampliando o seu leque de atuação, atendendo também, aos

autistas.

30

oferecidos educação e treinamento especiais na maioria das comunidades para crianças

com atrasos no desenvolvimento mental.

Na adolescência e vida adulta, as pessoas com síndrome de Down podem

apresentar agitações psiquiátricas como depressão, distúrbios de comportamento e

problemas de adaptação. Quando um adolescente sofre algum baque ou não consegue

lidar com um evento estressante, ele pode desenvolver um transtorno de adaptação.

Apesar de raros, o que se percebe é que esses distúrbios ocorrem com uma frequência

maior do que antes se presumia. Uma vez realizado o diagnóstico de um transtorno

psiquiátrico, deve ser oferecido tratamento específico e aconselhamento. Um

profissional especializado na saúde mental pode ajudar os pais e a criança a lidar com

problemas de humor ou de comportamento.

Segundo Lenir Santos (1997), presidente do Conselho da Fundação Síndrome de

Down em Capinas, na cidade de São Paulo, os programas públicos para o

desenvolvimento integral da pessoa deficiente são confundidos, em sua maioria, com

programas de assistência social. Sempre que se busca apoio financeiro para atividades

de educação a essas pessoas, há um encaminhamento para os serviços de assistência

social. O Benefício de Prestação Continuada da Assistência Social – BPC-LOAS, é um

benefício da assistência social, integrante do Sistema Único da Assistência Social

(SUAS), pago pelo Governo Federal, cuja operacionalização do reconhecimento do

direito é do Instituto Nacional do Seguro Social – INSS e assegurado por lei, que

permite o acesso de idosos e pessoas com deficiência às condições mínimas de uma

vida digna.

O BPC é um benefício da Política de Assistência Social, que integra a Proteção

Social Básica no âmbito do Sistema Único de Assistência Social – SUAS e para acessá-

lo não é necessário ter contribuído com a Previdência Social. É um benefício individual,

não vitalício e intransferível, que assegura a transferência mensal de 01 (um) salário

mínimo ao idoso, com 65 (sessenta e cinco) anos ou mais, e à pessoa com deficiência,

de qualquer idade, com impedimentos de longo prazo, de natureza física, mental,

intelectual ou sensorial, os quais, em interação com diversas barreiras, podem obstruir

sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições com as demais

pessoas. Em ambos os casos, devem comprovar não possuir meios de garantir o próprio

sustento, nem tê-lo provido por sua família. A renda mensal familiar per capita deve ser

31

inferior a ¼ (um quarto) do salário mínimo vigente. Atualmente são 3,6 milhões (dados

de março de 2012) beneficiários do BPC em todo o Brasil, sendo 1,9 milhões pessoas

com deficiência e 1,7 milhões de idosos. (Disponível em http://www.previdencia.gov.br

– Acesso: 31 de agosto de 2012).

Contudo, a assistência social é a satisfação das necessidades básicas do

indivíduo, sendo este excepcional ou não. Santos defende o modelo de abordagem do

tema, com a adoção de uma posição de ótica às pessoas com a síndrome, como um ser

humano com potencialidades, em busca de um programa educacional capaz de

desenvolver todas as suas qualidades e valores. Ao invés de ser percebida a deficiência,

deve ser vista a pessoa, fazendo com que haja diminuição do preconceito.

A inserção no mercado de trabalho para as pessoas com Síndrome de Down está

muito aquém da desejada e esbarra no preconceito e na discriminação. A avaliação é da

presidente da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down (FBASD),

Cláudia Grabois, em entrevista à repórter do Banco do Brasil, Lisiane Wandscheer, em

2009. A pessoa com síndrome de Down deverá ter as mesmas oportunidades para obter

seu emprego, dentro de sua singularidade, e deverão ser respeitadas suas necessidades

por meio dos níveis de apoio indispensáveis para sua efetiva inserção no mercado de

trabalho e redes de apoio para promover sua autonomia. A Lei nº 8.213 de 1991 obriga

empresas com mais de cem funcionários a destinar entre 2% e 5% de suas vagas a

pessoas com deficiência. Outra lei vigente que beneficia os trabalhadores com síndrome

de Down é a Lei Escola de Fábrica9, que retira o limite de idade para aprendizes com

deficiência e estabelece a avaliação por habilidades para aprendizes com deficiência

intelectual. Sobre a situação específica das pessoas com SD no mercado de trabalho, a

fiscalização é feita pelo Ministério do Trabalho, entretanto, não há estatísticas oficiais

ou extra-oficiais. Para Grabois (2009), embora essa lei de cotas tenha completado 18

anos em julho de 2009, ainda não está sendo integralmente cumprida. “As pessoas com

deficiência intelectual têm o direito de vivenciar o trabalho como outro cidadão”, afirma

a presidente da federação.

Segundo ela, além de haver muito preconceito na contratação de pessoas com a

deficiência, o problema é agravado pelo fato de boa parte dessas pessoas serem pobres e

9 A Lei n° 11.180, de 23 de setembro de 2005, criou o Projeto Escola de Fábrica, executado pelo

Ministério da Educação, e tem a finalidade de ampliar as possibilidades de formação profissional básica, favorecendo o ingresso de estudantes de baixa renda no mercado de

trabalho.

32

não terem tido acesso à educação. Dados da Relação Anual de Informações Sociais

(RAIS), do Ministério do Trabalho, referentes a 2007, mostram que dos 37,6 milhões

postos de trabalho, apenas 348,8 mil (1%) são ocupados por pessoas com necessidades

especiais, e destes, 2,4% têm deficiência intelectual.

A concepção de que o deficiente deve ser tratado com igualdade e que sua

relação com a sociedade deve ser marcada por um envolvimento livre de pré-conceitos

não é muito simples de se vivenciar. Não faz muito tempo que a condição para ser

excluído do convívio social era simplesmente a de ser um deficiente. Isso se refere às

práticas de isolamento em instituições fechadas, ainda que em alguns casos, essa

exclusão resultasse no extermínio do deficiente, como destacado no Manual de Mídia e

Deficiência, publicado em 2003. Durante muitos séculos as pessoas deficientes eram

consideradas “inválidas” e socialmente inúteis. A política segregativa ordenada no final

do século XIX e aplicada até a década de 1940, impondo a internação definitiva em

instituições fechadas, representou um progresso humanitário.

Esse marco é o início do “movimento de integração das pessoas com

deficiência”, deixando evidente a referência ao aspecto exterminação do convívio social

quando se nota uma internação definitiva em instituições fechadas. Existem registros de

que esse “extermínio” se dava numa situação tão extrema, que muitas vezes o deficiente

pagava por sua condição com a própria vida. Uma das provas dessa prática foi

apresentada na tese doutoral de psicologia, por Maria Eloísa Famá D'Antino, na qual ela

apresenta uma imagem e comenta o episódio de uma pessoa com deficiência mental,

negra, submetida à execução pública em 1916.

Em sua clássica obra “Estigma: Notas Sobre a Manipulação da Identidade

Deteriorada”, Erving Goffman define estigma como marca, categorização de indivíduos,

identificação de segregados, definição de desgraça de um indivíduo ou de classes de

indivíduos (1982, p.11). Essa marca que as pessoas com SD carregam, ainda que de

maneira suavizada, precisa ser eliminada por completo da sociedade.

Dos sinais que indicam boas mudanças, precisam ser destacadas a CIF -

Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (OMS, 2001) e a

Convenção Internacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (ONU, 2006; Brasil,

2008), a qual expôs uma nova perspectiva conceitual ao mundo:

33

Pessoas com deficiência são aquelas que têm impedimentos de longo

prazo de natureza física, intelectual ou sensorial, os quais, em

interação com diversas barreiras, podem obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições com as

demais pessoas (Artigo 01 da Convenção da ONU).

A partir de então, a dimensão ética das relações sociais que dizem respeito às

pessoas com deficiência, incorpora ações necessárias para a superação dos empecilhos

que as impedem de usufruir dos direitos e deveres de uma vida plena. Para tanto, os

modelos de interação, seja ela cotidiana ou profissional, devem deixar de se pautar no

assistencialismo, avançando para modelos de apoio e de respeito aos direitos da pessoa.

Em novembro de 2011, a presidente Dilma Rousseff lançou o plano Viver Sem

limites, para pessoas com deficiências. O plano coordenado pela Secretaria de Direitos

Humanos engloba uma série de ministérios e prevê investimentos de até R$ 7,6 bilhões

em ações de atenção à educação, atenção à saúde, acessibilidade e inclusão social até

2014. O plano ainda prevê a inserção de 378 mil pessoas de até 18 anos nas escolas até

2014, além de adaptar 42 mil escolas. O Ministério da Saúde também está organizando

um Grupo de Trabalho sobre síndrome de Down. (Disponível:

http://www.movimentodown.org.br – Acesso em 16 de novembro de 2012). No Dia

Internacional da Síndrome de Down, em março de 2012, foi celebrado, com a abertura

de uma consulta pública, para definição do Manual de Atenção à Saúde da Pessoa com

Síndrome de Down, pelo Ministério da Saúde. “Temos muitos desafios ainda pela

frente, mas neste dia podemos afirmar que finalmente uma ansiedade nossa e das

famílias foi contemplada. O protocolo com certeza salvará muitas vidas”, comemora a

conselheira nacional e representante da Federação Brasileira das Associações de

Síndrome de Down, Maria Thereza Antunes.

Para a conselheira nacional, trata-se de um documento muito importante, pois

leva em conta complicações decorrente da síndrome. “Por exemplo, 50% das crianças

com síndrome de Down podem nascer com cardiopatias congênitas (sopros no coração)

e elas precisam se submeter a exames específicos para que se faça uma investigação

criteriosa”, explica.

O objetivo do Manual é orientar profissionais do Sistema Único de Saúde (SUS)

e definir procedimentos relacionados ao diagnóstico, tratamento e acompanhamento das

34

pessoas com a síndrome. “Esse protocolo vai contemplar várias demandas, além de

capacitar os profissionais para que o atendimento se faça adequadamente em todo o

ciclo de vida das pessoas com síndrome de Down”, ressalta Antunes.

Garantir os direitos das pessoas com deficiência intelectual e paralisia cerebral

sem privá-las de exercer os atos da vida civil, sempre que possível, ainda é um desafio

no Brasil. Para tentar reverter essa situação, foi realizada em maio de 2012, uma

audiência pública sobre a interdição de indivíduos com deficiência intelectual e paralisia

cerebral grave pela Comissão de Seguridade Social e Família na Câmara dos

Deputados, em Brasília.

A interdição (privação do exercício dos direitos civis) é um instrumento legal

criado para proteger as pessoas com deficiência, previsto inclusive pela Convenção da

ONU, sobre os Direitos das Pessoas com deficiência. No entanto, embora seja possível

pedir a interdição parcial de um indivíduo, a prática no Brasil é a interdição total. "A

interdição é a favor da pessoa com deficiência, mas esse mecanismo passou a ser

executado sempre de maneira contrária. Tivemos dois ou três casos de pessoas que

conseguiram fazer a interdição parcial. Por que não houve mais casos? Porque as

pessoas não vão atrás, os próprios advogados não se informam", lembrou Eugênia

Fávero, procuradora da República em São Paulo. Todavia, na opinião da procuradora, a

própria legislação brasileira não incentiva a interdição parcial. “O novo Código Civil, de

2002, embora tenha aperfeiçoado o texto anterior, não deixa clara essa necessidade”,

afirmou. Segundo o secretário Nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa com

Deficiência, Antonio José Ferreira, na maioria dos casos de interdição total, as pessoas

não têm sequer o direito de escolher o seu tutor, que, entre outras responsabilidades,

administrará o Benefício de Prestação Continuada (BPC), uma espécie de pensão no

valor de um salário mínimo, recebida por idosos e cidadãos com deficiência.

O objetivo último da interdição é proteger os bens e os direitos da pessoa

interditada. A interdição é um instrumento judicial necessário para a obtenção da

curatela10

(encargo para administrar a pessoa e seus bens).

10

Curatela: é um encargo atribuído pelo juiz na sentença de interdição para pessoa que possa cuidar e responsabilizar-se pelos bens do interditado. O nome da pessoa que assumirá o encargo

é curador.

35

O esclarecimento não apenas por parte da família, mas do próprio portador da

SD, quando se faz possível, acerca de deus direitos perante a sociedade, é fundamental

para que a população o encare como um cidadão com limitações, mas com vontades e

deveres próprios, que devem ser respeitados. De acordo com Meleiro (1999), o

desenvolvimento de uma pessoa com SD, assim como de qualquer outra pessoa, deve

ser considerado em seus aspectos cognitivos, afetivos, linguísticos e motores, uma vez

que cada um desses aspectos, em conjunto com a família, a escola e o entorno social, se

inter-relacionam e se constituem mutuamente. São as determinações sociais, e não

somente as biológicas ou genéticas que irão lhes permitir o desenvolvimento e

constituição, enquanto sujeito.

3. A Saúde Mental como Campo de atuação do serviço social: um estudo de caso

3.1 O Serviço Social e a Política de Saúde no Brasil: breves notas.

Os assistentes sociais no Brasil vêm participando da trajetória psiquiátrica e de

suas sucessivas reformas, com maior ou menor expressão. As perspectivas teórico-

metodológicas foram se adequando de acordo com as mudanças societárias e com o

processo de amadurecimento da profissão, tendo em vista seu próprio desenvolvimento

teórico, processo de laicização e as mudanças do Código de Ética11

.

Na década de 1980 ocorreu o primeiro debate da Ética do Serviço Social, que

abrangia a busca pelo rompimento com a ética da neutralidade e com o tradicionalismo

filosófico, que tinham seus fundamentos baseados na ética neotomista e no humanismo

cristão. Houve, ainda, a afirmação de um novo perfil do profissional, que não mais seria

um agente subalterno e apenas executivo, mas um profissional competente teórica,

técnica e politicamente. Assume-se, de fato, em 1986, com o Código de Ética

Profissional, a redimensão da inserção do Serviço Social na vida da sociedade brasileira,

compromissando-o com os interesses históricos da massa da população trabalhadora.

No entanto, com o amadurecimento deste projeto profissional, e alterações

ocorrentes na sociedade brasileira, passou a exigir uma melhor explicitação do Código

11

O Serviço Social já teve diversos Códigos de Ética (1947, 1965, 1975 e 1993) que expressam

os diferentes momentos vivenciados pela profissão (cf. Barroco, 2001 e Forti, 2005).

36

de 1986. Tratava-se de objetivar com mais rigor as implicações dos princípios

constituídos naquele documento, tanto para basear de modo mais adequado seus

parâmetros éticos, quanto para permitir uma melhor instrumentalização na prática

cotidiana do exercício profissional.

A categoria se expressou em amplas e aprofundadas discussões nos anos que

antecederam a data de sua aprovação, em 1993. A revisão do texto processou-se em dois

níveis; foram reafirmados os valores fundamentais da profissão - a liberdade e a justiça

social -, sendo a democracia tomada como valor ético-político central, uma vez que é o

único padrão de organização político-social capaz de assegurar a explicitação dos

valores essenciais da liberdade e da equidade. Esta, que favorece a ultrapassagem das

limitações reais que a ordem burguesa impõe ao desenvolvimento pleno da cidadania,

dos direitos e garantias individuais e sociais e das tendências à autonomia e à autogestão

social. Cuidou-se, ainda, de precisar a normatização do exercício profissional de modo a

permitir que aqueles valores sejam retraduzidos no relacionamento entre assistentes

sociais, instituições/organizações e população, preservando-se os direitos e deveres

profissionais, a qualidade dos serviços e a responsabilidade diante do usuário. O

assistente social deve se posicionar a favor dos desfavorecidos, com sua atividade

política voltada em prol da justiça social frente aos direitos individuais. O propósito do

projeto ético político-profissional tem se pautado na defesa das políticas públicas e da

qualidade dos serviços prestados aos usuários, no intuito de garantir a efetivação dos

direitos sociais, realçando assim a militância política do Serviço Social em parceria com

entidades e atores da sociedade civil (Silva,1993).

[...] a ética deve ter como suporte uma ontologia do ser social:

os valores são determinações da prática social, resultantes da atividade criadora tipificada no processo de trabalho. É mediante o processo de

trabalho que o ser social se constitui, se instaura como distinto do ser

natural, dispondo de capacidade teleológica, projetiva, consciente; é

por esta socialização que ele se põe como ser capaz de liberdade. Esta concepção já contém, em si mesma, uma projeção de sociedade -

aquela em que se propicie aos trabalhadores um pleno

desenvolvimento para a invenção e vivência de novos valores, o que, evidentemente, supõe a erradicação de todos os processos de

exploração, opressão e alienação. (Silva, 1993, pg. 3)

37

O Código de Ética se ocupa tanto da qualidade dos serviços prestados, como da

defesa da categoria, numa relação dialética. O atual Código, dando continuidade

conceitual ao anterior, trata dos direitos, dos deveres e do que é vedado, nas várias

esferas de atuação profissional do assistente social. O Serviço Social, então, coloca-se

na década de 1990, como profissão reconhecida academicamente e legitimada na

sociedade. Essa dinâmica materializou-se em conquistas teóricas e práticas que se

revelaram no universo profissional progressivamente. Os pressupostos do atual Código

de Ética confirmam, portanto, o compromisso com as lutas sociais do país.

No papel do assistente social está o processo de socialização da informação

como mecanismo de prática profissional. O assistente social deve conhecer a realidade

do seu campo de atuação, compreendo o contexto no qual este se insere, e com isso

superar a execução de medidas paliativas, destinadas a “quebrar galho” (Vasconcelos,

2007, p. 518). O profissional do Serviço Social é capaz de articular e buscar estratégias

para a superação destas questões. A criatividade torna-se um dispositivo favorável para

a superação de barreiras. O processo de ação profissional deve ser reinventado a cada

demanda.

A garantia de acesso às informações necessárias e de direitos para que os usuários possam se defrontar com diferentes opções e só

assim fazerem realmente escolhas a partir de seus interesses e

necessidades, quando não contarem comestes direitos detalhados em cartazes, cartilhas e debates... E aqui, na democratização das

informações necessárias para potencializar as escolhas pelos usuários,

faz-se necessário não só o conhecimento dos textos e leis que

garantem estes direitos, mas o detalhamento destes direitos no cotidiano da população a partir das demandas que colocam, das

dúvidas e desinformações que revelam na utilização dos serviços [...]

(Vasconcelos, 2007, p. 433).

O trabalho do assistente social deve estar direcionado a buscar estratégias além

dos limites físicos da instituição, ou seja, de forma a conhecer a realidade enfrentada

pelo usuário na sua plenitude (em sua comunidade, seu ambiente familiar, convívio

social, bem como os serviços que são possíveis serem acessados). O conhecimento dos

serviços, das formas de acesso e do funcionamento destes, são ferramentas do assistente

social. O processo de socialização da informação é um mecanismo que deve ser

38

utilizado pelo assistente social, além de ser entendido como mecanismo inicial para a

construção de uma rede de cuidados.

O assistente social, através de dispositivos teórico-metodológicos, ético-políticos

e técnico-operativos tem as ferramentas necessárias para a construção, proposição e

articulação das diferentes demandas que são apresentadas pelos usuários. Nessa

perspectiva, ampliam-se também os espaços sócio-ocupacionais de atuação. No campo

da saúde de mental, por exemplo, é necessário trabalhar no sentido de preservar sua

identidade profissional e sua autonomia técnica, sem negar a interdisciplinaridade,

buscando contribuir no campo prático para a identificação dos determinantes sociais,

das particularidades e como a questão social se expressa naquele âmbito. O Serviço

Social situa-se no campo dos direitos e proteção social, visando à humanização da

assistência, defesa dos interesses coletivos e a busca da cidadania. O Código de Ética da

profissão apresenta instrumentos imprescindíveis para o trabalho dos assistentes sociais

na área da saúde em todas as suas dimensões: na prestação de serviços diretos à

população, no planejamento, na assessoria, na gestão e na mobilização e participação

social.

Deste modo, exercício profissional encontra-se diretamente envolvido no

processo de formulação, execução e acompanhamento de ações que visem à promoção

da saúde, levando em consideração os determinantes envolvidos no processo de

saúde/adoecimento, e ainda, o objeto da profissão, que é a questão social em suas

expressões, apreendidas no cotidiano da prática profissional.

A profissionalização do Serviço Social pressupõe a expansão da produção e de

relações sociais capitalistas, impulsionadoras da industrialização e urbanização, que

trazem, no seu verso, a questão social. A luta dos trabalhadores por seus direitos invade

a cena política, exigindo do Estado o seu reconhecimento público. O Estado amplia-se,

nos termos de Gramsci (1978), e passa a administrar e gerir o conflito de classe não

apenas via coerção, mas buscando construir um consenso favorável ao funcionamento

da sociedade no enfrentamento da questão social. O Serviço Social tem na “questão

social” a base de sua fundação enquanto especialização do trabalho. “Questão social”

apreendida enquanto o conjunto das expressões das desigualdades da sociedade

capitalista que tem uma raiz comum: a produção social é cada vez mais social, enquanto

a apropriação dos seus frutos mantém-se privada, monopolizada por uma parte da

sociedade (Iamamoto,2011).

39

Mediante a realidade forjada pelo sistema capitalista, surge o objeto

de trabalho do Serviço Social, a questão social, identificada como

“elemento central do projeto de profissão, a qual se particulariza no dia a dia da intervenção, de várias formas, como atendimentos sociais,

entrevistas, estudos sociais, etc.” (CFESS, 2006, p. 33).

A partir da segunda metade da década de 1980 do século XX ocorreu uma

radical transformação na trajetória histórica do Brasil. Manifestou-se um abrangente

processo de mudanças com seus devidos desdobramentos nas esferas econômicas,

sociais e políticas e que atingiram a dinâmica social e suas contradições.

Na década de 1990, assiste-se ao redirecionamento do papel do Estado,

influenciado pelas políticas de ajuste neoliberal, do qual o governo de Fernando Collor

de Mello (1991-1994) foi o primeiro a tentar implementá-lo. Entrou em cena uma nova

cartilha em que constavam lições modernas que evocavam conceitos como

desestatização, reinserção no sistema internacional, abertura da economia,

desregulamentação e privatização. Romper com o passado e construir um presente

alinhado com as determinações da ordem econômica globalizada passaram a ser a meta

maior do Estado no sentido de colocar o Brasil na corrida para o desenvolvimento nos

moldes neoliberais. (Mourão, 2011, et al,)

A Reforma do Estado parte do suposto de que o Estado desviou-se de funções

básicas ao ampliar sua presença no setor produtivo, colocando em cheque o modelo

econômico vigente. O seu Plano Diretor considera que há o esgotamento da estratégia

estatizante e a necessidade de superação de um estilo de administração pública

burocrática, a favor de um modelo gerencial que tem como resultados, a redução dos

custos e a produtividade. O Estado deve deixar de ser o responsável direto pelo

desenvolvimento econômico e social para se tornar o promotor e regulador, transferindo

para o setor privado as atividades que antes eram suas. O referido Plano propôs como

principal inovação a criação de uma esfera pública não estatal que, embora exercendo

funções públicas, devem fazê-lo obedecendo às leis do mercado (Bresser Pereira,1995).

De acordo com Freire (1998), a dinâmica estabelecida entre a reestruturação

produtiva e a política do Estado, baseada na vertente teórica neoliberal, estão ao longo

da história desregulamentando os “direitos sociais públicos e universais”, o que gera

inúmeros agravos mediante a efetividade das políticas públicas. Além do desemprego

40

estrutural, precarização do trabalho, desmonte da previdência pública, sucateamento da

saúde e educação.

Constata-se que nos serviços de saúde essa realidade é mais evidente, devido

estar presente neste sistema uma ampla infiltração do capital e dos serviços privados

dentro do setor público, o que fomenta a base para a ampliação do estado mínimo,

sendo que a regulação cada vez mais se faz pelo mercado capitalista de produção, que

por sua vez amplia as desigualdades sociais.

A proposta de Política de Saúde construída na década de 1980 tem sido

desconstruída. A Saúde fica vinculada ao mercado, enfatizando-se as parcerias com a

sociedade civil, responsabilizando a mesma para assumir os custos da crise. A

refilantropização é uma de suas manifestações com a utilização de agentes comunitários

e cuidadores para realizarem atividades profissionais, com o objetivo de reduzir os

custos. A luta pela garantia do funcionamento do sistema público de saúde é hoje uma

tarefa que se impõem ao movimento social (popular, sindical e parte do institucional),

categorias profissionais, universidades públicas e instituições de serviços públicos de

saúde, dentre outros, no sentido de cecear a abertura de novos mercados de saúde que

impliquem a transferência da poupança pública para a iniciativa privada. Sabe-se que tal

operação corresponde a uma relação custo/benefício altamente desvantajosa para o setor

público que, embora detenha potencialidades de serviços de qualidade são subjugados

pela iniciativa do mercado. Este, por sua vez, tem no Estado a alavanca necessária para

o desenvolvimento de seus investimentos comerciais (Mourão,2011,et al).

Políticas neoliberais de investimento em políticas sociais públicas em geral induzem a processos de desospitalização, já que a manutenção

das instituições psiquiátricas convencionais constitui item de custo

elevado para o Estado. Nessa modalidade, a tendência é gerar processos sem garantia de assistência na comunidade, provocando

negligência social e aumento da população de rua, incluindo

portadores de transtorno mental. (Vasconcelos, s.a, pg.21)

As estratégias para o enfrentamento da questão social tem sido tensionadas por

objetos sociais distintos, que presidem a estruturação e a implementação das políticas

sociais públicas e que convivem em luta no seu interior. Vive-se uma tensão entre a

defesa dos direitos sociais e a mercantilização e re-filantropização do atendimento as

41

necessidades sociais, com claras implicações nas condições e relações de trabalho do

assistente social (Oliveira e Salles, 1998; Bravo, 1996; Pereira, 1998).

O projeto de Reforma Sanitária12

, construído a partir de meados dos anos 1970,

está perdendo a disputa para o projeto voltado para o mercado ou privatista, hegemônico

a partir da década de 1990. O projeto da saúde articulado ao mercado ou reatualização

do modelo médico assistencial privatista está pautado na Política de Ajuste que tem

como principais tendências a contenção dos gastos com racionalização da oferta; a

descentralização com isenção de responsabilidade do poder central.

A tarefa do Estado, nesse projeto, consiste em garantir um mínimo aos que não

podem pagar, ficando para o setor privado o atendimento aos que têm acesso ao

mercado. Suas principais propostas são: caráter focalizado para atender às populações

vulneráveis por meio do pacote básico para a saúde, ampliação da privatização, estímulo

ao seguro privado, descentralização dos serviços ao nível local e eliminação da

vinculação de fonte com relação ao financiamento.

Os dois projetos políticos em disputa na área da saúde, o projeto privatista e o

projeto da reforma sanitária apresentaram diferentes requisições para o Serviço Social.

O projeto privatista vem requisitando ao assistente social, entre outras demandas:

seleção socioeconômica dos usuários, atuação psicossocial por meio de

aconselhamento, ação fiscalizatória aos usuários dos planos de saúde, assistencialismo

por meio da ideologia do favor e predomínio de práticas individuais. Entretanto, o

projeto da reforma sanitária vem apresentando como demandas que o assistente social

trabalhe as seguintes questões: democratização do acesso às unidades e aos serviços de

saúde, estratégias de aproximação das unidades de saúde com a realidade, trabalho

interdisciplinar, ênfase nas abordagens grupais, acesso democrático às informações e

estímulo à participação popular. (Pinheiro, et al, s.a)

Amaral (1998, p.39) afirma que:

Na atualidade a “questão social” diz respeito ao conjunto

multifacetado das expressões das desigualdades sociais engendradas

12

O termo “Reforma Sanitária” foi usado pela primeira vez no país em função da reforma sanitária italiana. A expressão ficou esquecida por um tempo até ser recuperada nos debates

prévios à 8ª Conferência Nacional de Saúde, quando foi usada para se referir ao conjunto de

ideias que se tinha em relação às mudanças e transformações necessárias na área da saúde. Essas

mudanças não abarcavam apenas o sistema, mas todo o setor saúde, introduzindo uma nova ideia na qual o resultado final era entendido como a melhoria das condições de vida da

população.

42

na sociedade capitalista madura, impensáveis sem a intermediação

do Estado. A “questão social” expressa desigualdades econômicas,

políticas e culturais das classes sociais, mediadas por disparidades nas relações de gênero, características étnico-raciais e formações

regionais, colocando em causa amplos segmentos da sociedade civil

no acesso aos bens da civilização.

O projeto da reforma sanitária vem apresentando, como demandas, que o

assistente social trabalhe as seguintes questões: busca de democratização do acesso as

unidades e aos serviços de saúde, atendimento humanizado, estratégias de interação da

instituição de saúde com a realidade, interdisciplinaridade, ênfase nas abordagens

grupais, acesso democrático as informações e estímulo a participação cidadã.

(Bravo,1998)

Está em curso uma reforma democrática não anunciada ou alardeada

na área da saúde. A Reforma Sanitária brasileira nasceu na luta contra a ditadura, com o tema Saúde e Democracia, e estruturou-se nas

universidades, no movimento sindical, em experiências regionais de

organização de serviços. Esse movimento social consolidou-se na 8ª

Conferência Nacional de Saúde, em 1986, na qual, pela primeira vez, mais de cinco mil representantes de todos os seguimentos da

sociedade civil discutiram um novo modelo de saúde para o Brasil. O

resultado foi garantir na Constituição, por meio de emenda popular, que a saúde é um direito do cidadão e um dever do Estado.

(AROUCA, 1998, s.p.)

Com a promulgação das leis 8.080, de 19 de setembro de 1990, e 8.142, de 28 de

dezembro de 1990, é implementado no Brasil o Sistema Único de Saúde (SUS), tendo

como premissa o art. 198 da Constituição Federal de 1988 (BRASIL, 1988). O SUS tem

como diretrizes principais a universalidade e integralidade no atendimento aos usuários,

a descentralização dos recursos e a regionalização, tendo em vista o atendimento das

peculiaridades de cada região.

A definição da saúde como resultado dos modos de organização social

da produção, como efeito da composição de múltiplos fatores, exige que o Estado assuma a responsabilidade por uma política de saúde

integrada às mais políticas sociais e econômicas e garanta sua

efetivação. Ratifica, também, o engajamento do setor saúde por condições de vida mais dignas e pelo exercício pleno da cidadania

(CAMPOS et. al., 2004, p.746).

43

A universalidade confere a garantia do direito de acesso aos serviços de saúde,

oferecidos pelo SUS, por todos os cidadãos brasileiros. Este princípio tem relação direta

com a construção democrática, uma vez que não são apenas os cidadãos ligados à

previdência, que podem usufruir de tais serviços. No entanto, isso não vem sendo

totalmente aplicado na realidade. Um exemplo é o número reduzido de CAPs13

e sua

distribuição desigual entre as regiões estão longe de extinguir o hospital psiquiátrico.

Outro princípio fundamental é a integralidade. Os serviços devem estar abertos à

pluralidade de saberes na sua condução, pois são várias as dimensões que englobam a

saúde do indivíduo e sua coletividade. Desse modo, o SUS procura ter ações contínuas

para a promoção da proteção, cura e reabilitação do sujeito. Como apontam

Vasconcelos e Pasche (2006, p. 535), “esse princípio orientou a expansão e qualificação

das ações e serviços do SUS que ofertam desde um elenco ampliado de imunizações até

os serviços de reabilitação física e mental, além das ações de promoção da saúde de

caráter nacional intersetorial”.

A equidade “como princípio complementar, ao da igualdade, significa tratar as

diferenças em busca da igualdade”. (ELIAS, 2008, P. 14). Tal doutrina veio ao encontro

do direito ao acesso aos serviços, diversas vezes prejudicado por conta da desigualdade

social entre os indivíduos. Neste sentido, cabe a prioridade ao acesso às ações e serviços

de saúde, os grupos sociais considerados mais vulneráveis, do ponto de vista

socioeconômico. Para ser equânime, deve haver um estreitamento da relação com a

política e equipamentos de saúde em geral, de forma a sustentar a oferta de serviços de

atenção básica em saúde mental, superando o foco na neurose e psicose grave.

Amélia Cohn (1991, p. 25) afirma:

Constituir, portanto, a saúde como ‘um direito de todos e dever do

Estado’ implica enfrentar questões tais como a de a população buscar

a utilização dos serviços públicos de saúde tendo por referência a sua

proximidade, enquanto para os serviços privados a referência principal consiste em ‘ter direito’. Da mesma forma, e exatamente porque essas

questões remetem à tradição brasileira de direitos sociais vinculados a

um contrato compulsório de caráter contributivo, contrapostos a medidas assistencialistas aos carentes, a equidade na universalização

do direito à saúde está estreitamente vinculada às mudanças das

13 Os Centros de Atenção Psicossocial (CAP) são serviços de saúde municipais que oferecem atendimento diário, que tem por objetivo oferecer atendimento à população, realizar acompanhamento clínico e reinserção social dos usuários, através do trabalho, lazer, exercício dos direitos civis e fortalecimento dos laços familiares e comunitários. (http://portal.saude.gov.br)

44

políticas de saúde no interior de um processo de alteração da relação

do Estado com a sociedade, o que vale dizer, da alteração do sistema

de poder no país.

É necessário que se tenha uma análise crítica da política de saúde mental e sua

articulação com o projeto da Reforma Sanitária e os princípios inscritos no SUS. A

universalidade do direito - um dos fundamentos centrais do SUS e contido no projeto de

Reforma Sanitária - é um dos aspectos que tem provocado resistência dos formuladores

do projeto privatista da saúde. Os valores solidários, coletivos e universais que

pautaram a formulação da Seguridade Social inscrita na Constituição de 1988, estão

sendo substituídos pelos valores individualistas, corporativos, focalistas que fortalecem

a consolidação do projeto voltado para o mercado que tem por suporte a consolidação

do SUS para os pobres e a segmentação do sistema. (Bravo, 2010, p. 13).

Destaca-se, a partir do exposto, que há uma relação entre o projeto ético-político

do Serviço Social e o de reforma sanitária, principalmente, nos seus grandes eixos:

principais aportes e referências teóricas, formação profissional e princípios. Os dois

projetos são construídos no processo de redemocratização da sociedade brasileira e se

consolidam na década de 1980. As demandas democráticas e populares, a mobilização e

organização dos trabalhadores urbanos e rurais, colocam na agenda política brasileira a

exigência de transformações políticas e sociais e a necessidade de articulação dos

projetos profissionais aos projetos societários que são propostos para o conjunto da

sociedade.

Ao compreender o SUS como uma estratégia, o Projeto de Reforma Sanitária tem como base o Estado democrático de direito, responsável

pelas políticas sociais e, conseqüentemente, pela saúde. Destacam-se

como fundamentos dessa proposta a democratização do acesso; a

universalização das ações; a melhoria da qualidade dos serviços com a adoção de um novo modelo assistencial pautado na integralidade e

eqüidade das ações; a democratização das informações e transparência

no uso de recursos e ações do governo; a descentralização com controle social democrático; a interdisciplinaridade nas ações. Tem

como premissa básica a defesa da “saúde como direito de todos e

dever do Estado” (BRAVO, 1999; BRAVO e MATOS, 2001).

45

O alcance da integralidade se dá através da intersetorialidade e

interdisciplinaridade, mecanismos estes, que devem compor a atuação do assistente

social, como objetivo e estratégia da ação profissional. Porém, não se ignora a

fragilização e segregação do atual quadro de políticas públicas e sociais no cenário da

economia neoliberal do Brasil. Existem dificuldades postas pela contradição entre

direitos universais e políticas focalizadas, entre redução do gasto público e degradação

das condições humanas de vida.

Embora sejam inúmeros os empecilhos vivenciados no cotidiano, como falta de

recursos – tanto humanos, quanto financeiros -, para a realização da ação profissional, o

processo de socialização da informação é sempre uma ferramenta possível de

intervenção para o incentivo à participação de usuários, familiares e trabalhadores nos

espaços de discussão e nos serviços. Contudo, a socialização da informação não pode

ser entendida como um repasse de informações sobre os serviços, mas como um

processo de informação na lógica do direito, de cidadania e de participação. Ainda que

se tenha o conhecimento de que a ação profissional do assistente social na saúde mental,

como em qualquer campo, não se concretiza somente em uma ação, mas sim em

inúmeras, expressas no complexo quadro em que se mostra o cotidiano profissional,

todas estas devem ser permeadas pela busca da integralidade do atendimento, do

desenvolvimento da autonomia dos usuários, da participação popular e,

consequentemente, da melhoria da qualidade de vida do usuário e da superação de

expressões da questão social (Bredow, Dravanz, 2010).

A atuação do assistente social está representada também por alguns princípios de

atendimento que são as origens das emoções e atitudes. Deve desencadear um processo

ação/reflexão junto às famílias a partir dos problemas apresentados, criando percepções

sobre as causas, condição, meios de encaminhamentos da realidade apresentada,

visando sempre o desenvolvimento de suas próprias potencialidades.

A prática do Serviço Social na área da saúde mental exige do profissional,

conhecimentos específicos que o orientam na sua práxis, por assumir ações que fazem

parte de realidade nessa área; em princípio, no conhecer e compreender as demandas,

para posteriormente intervir tendo como parâmetro o Projeto Ético Político da profissão.

Trabalhar na área da deficiência mental significa ter conhecimento que o habilite a lidar

46

com os diferentes aspectos da problemática no que diz respeito à família e à

comunidade, bem como à própria pessoa com deficiência (KRYNSKI, 1984).

Ao analisar os problemas com os quais se defrontam a pessoa com deficiência e

seus familiares, num mundo em acelerada transformações, imediatamente nos

reportamos aos estereótipos existentes em nossa sociedade e, que "[...] para tanto,

estamos todos assistentes sociais e outros profissionais tentando nos integrar em uma

mesma tarefa: melhorar o homem de amanhã" (KRYNSKI, 1984, p. 5-6).

3.1.1 A Reforma Psiquiátrica Brasileira

A sistematização tem por base os principais estados da região sudeste (Rio de

Janeiro, São Paulo e Minas Gerais), como cenário da maior rede de serviços

psiquiátricos no país, além de constituírem o principal palco político das mudanças em

curso. A periodização se inicia em 1978, dado que neste ano se assiste à reemergência

dos principais movimentos sociais no país, após um longo período de repressão pelo

regime militar, que até então impossibilitava a expressão política da sociedade civil no

país. Dentro desse conjunto de movimentos sociais, se destaca o Movimento de

Trabalhadores de Saúde Mental (MTSM), que inicia um forte processo de

questionamento das políticas de assistência psiquiátrica vigentes na época. Com isso,

inicia-se o processo de Reforma Psiquiátrica no Brasil, no ano de 1978, com a denúncia

de médicos psiquiatras, dos abusos e violações cometidos nos hospitais psiquiátricos, ao

Ministério da Saúde. Uma delas ensejou a conquista da conhecida Lei da Reforma

Psiquiátrica, a Lei nº 10.216/01 que prevê a proteção das pessoas portadoras de

sofrimento psíquico e a criação de um novo modelo assistencial em saúde mental

(Brasil, 2001). A aprovação da lei deu origem à Portaria nº 336/GM, de 19 de fevereiro

de 2002, que regulamenta os serviços substitutivos ao modelo hospitalocêntrico, que

tem como foco principal a doença e não o usuário, a medicalização e o saber médico.

Esses fatos apontam o Movimento dos Trabalhadores de Saúde Mental como

principal ator social que provocou o esgarçamento do modelo segregacional e privatista

psiquiátrico e forjou as possibilidades para o surgimento do Movimento de Luta

Antimanicomial, com as conquistas observáveis nos dias de hoje. Sendo assim, a

precarização do trabalho implica a precarização da política social. (Robaina, 2010).

47

A reforma psiquiátrica brasileira foi inspirada na experiência italiana, que partia

do pressuposto de que “quando dizemos não ao manicômio, estamos dizendo não à

miséria do mundo e nos unimos a todas as pessoas que no mundo lutam por uma

situação de emancipação” (Besaglia, 1982, p.29).

O objeto da psiquiatria transfere-se da “doença mental” para a “saúde mental”,

assumindo um caráter preventivista, baseada no discurso da saúde pública, tendo seu

lócus, a comunidade. Sendo assim criou-se a possibilidade de um tratamento

humanizado, sem a necessidade de isolamento da sociedade e distanciamento da

família.

A Reforma Psiquiátrica pretende criar mecanismos e espaços para tratamento pautado na inclusão e na inserção comunitária,

abandonando a ideia de que os “loucos” deveriam ser isolados para o

tratamento (AMARANTE, 2009).

Os impactos da Reforma implicam na recusa ao reducionismo que a psiquiatria

imprimiu à loucura. Ao limitá-la como doença, impõe um movimento de reconstrução

de sua complexidade, e os demais profissionais são chamados a contribuir com seus

saberes. Desse modo a Reforma Psiquiátrica se constitui num campo interdisciplinar

onde as especialidades são essenciais para reconstituir dialeticamente o objeto.

Essa moderna concepção de saúde mental resultou na criação de novos

mecanismos e espaços de tratamento que provocam para a necessidade de uma ação

intersetorial com as demais políticas sociais e de um trabalho pautado no fortalecimento

e atuação em rede, que possibilite uma intervenção integrada, visando à integralidade no

atendimento ao usuário.

Essa mudança de concepção e de trabalho com o portador de

sofrimento psíquico pode ser considerada recente, no Brasil. No

passado, a loucura já foi entendida como uma ameaça à paz da sociedade e o seu tratamento foi um mecanismo de exclusão, de

segregação, e punição para os que sofriam com esta doença. As

primeiras medidas de tratamento sempre foram no sentido de “vigiar e punir” os “loucos” (Foucault, 1991).

48

Foi realizada, em 2010, a IV Conferência Nacional de Saúde Mental14

, devido à

necessidade de ações intersetoriais, para a efetividade do atendimento da Política de

Saúde Mental, em conjunto com as outras políticas sociais, sociedade civil,

trabalhadores, usuários e familiares (CONSELHO NACIONAL DE SAÚDE, 2010). É

importante a articulação entre os serviços, para a efetivação de ações intersetoriais, e a

consequente efetividade da ação profissional na perspectiva da integralidade do

atendimento. Considera-se este processo de articulação uma construção coletiva e,

portanto, desafiadora para atuação do assistente social.

A ofensiva neoliberal e a forma como essas forças têm se apropriado da Reforma

Psiquiátrica brasileira ao materializá-la enquanto política social têm colocado enormes

desafios à contribuição do assistente social. A tarefa histórica do Serviço Social na

saúde mental não é ater-se à subjetividade, tampouco restringir-se à assistência social. A

saúde mental é uma subárea da política de saúde, com diretrizes, princípios e estratégias

próprias (Robaina, 2010).

A Política de Saúde no Brasil está organizada no âmbito de legislação, de forma

intersetorial para que seja possível o enfrentamento dos fatores que envolvem o

processo de adoecimento através de uma ação integrada com outras políticas sociais. O

contexto social, político, econômico e cultural de um país, localidade ou estado é

refletido diretamente nos níveis de saúde da população e, consequentemente, no

agravamento da questão social. É necessário o envolvimento e a articulação do setor

saúde como um todo, juntamente com outros campos de política social, por meio de

iniciativas, projetos e programas em várias áreas.

14

Ocorrida no mês de junho (de 27 de junho a 1° de julho de 2010); após serem realizadas 359 conferências municipais, 204 conferências regionais e 27 conferências estaduais (de março a maio), envolvendo cerca de 46.000 pessoas de todo o país na discussão sobre o tema da saúde mental.

49

3.2. – O ATENDIMENTO ÁS PESSOAS COM SÍNDROME DE DOWN: O campo

empírico de pesquisa15

As raízes históricas e culturais do fenômeno deficiência sempre foram marcadas

pela rejeição, discriminação e preconceito. Na tentativa da quebra de tal paradigma,

várias famílias empenharam-se na busca de soluções para que seus filhos com

deficiência intelectual ou múltipla alcançassem condições de serem incluídos na

sociedade, com garantia de direitos como qualquer outro cidadão.

Nesse contexto, surgiram as primeiras associações de familiares e amigos que se

mostraram capazes de lançar um olhar propositivo sobre as pessoas com este tipo de

deficiência. Tinham como missão a educação, a prestação de atendimento médico, o

suprimento das necessidades básicas de sobrevivência e a luta por direitos, na

perspectiva da inclusão social.

Essa mobilização contou com o apoio de vários profissionais que, acreditando na

luta dessas famílias, empreenderam estudos e pesquisas, buscaram informações em

entidades no exterior ao trocarem experiências com pessoas de outras nacionalidades

que também sofriam a imposição de um sistema capitalista, tendencioso em aniquilar

pessoas "descapacitadas".

No Brasil, o atendimento às pessoas com qualquer tipo de deficiência teve início

na época do Império com a criação de duas instituições: o Imperial Instituto dos

Meninos Cegos, em 1854, atual Instituto Benjamin Constant – IBC, e o Instituto dos

Surdos Mudos, em 1857, atual Instituto Nacional da Educação dos Surdos – INES,

ambos no Rio de Janeiro.

Em meados do século XX é criada a Fundação Instituto Pestalozzi, em 1926, na

cidade de Porto Alegre (RS) e, posteriormente, transferido para Canoas (RS), tendo

como objetivo “prestar serviços em educação especial e atendimento clínico à

comunidade, contribuindo para melhorar a qualidade de vida do ser humano,

promovendo sua integração social” (Guarino, 2005). Em 1945, é criado o primeiro

atendimento educacional especializado às pessoas com superdotação na Sociedade

Pestalozzi, por Helena Antipoff. (BRASIL, 2007).

15

Os dados históricos acerca deste subitem foram obtidos em pesquisas feitas em folders e sites

da própria instituição – http://www.apaebrasil.org.br

50

Sob a inspiração de D. Beatrice Bemis, mãe de uma moça com Síndrome de

Down, que reunida com um grupo de pais, amigos e profissionais, instalou uma “escola

para crianças excepcionais”, com o apoio do professor La Fayette Cortes, foi implantada

na cidade do Rio de Janeiro, em 1954, a primeira Associação de Pais e Amigos dos

Excepcionais – APAEs. Bemis não se restringiu apenas às ações desenvolvidas em seu

país de origem, Estados Unidos, ela já havia participado da fundação de mais de

duzentas e cinqüenta associações em seu país.

Diante da referência da APAE no país, em 1973, foi criado o Centro Nacional de

Educação Especial – CENESP, no Ministério da Educação e Cultural, para subsidiar a

formação da Política Nacional de Educação Especial. O CENESP pode ser considerado

o primeiro por parte do Estado, no sentido de traçar planos políticos de âmbito nacional

na área de Educação Especial, pois, até a sua criação, o que ocorria eram eventos

isolados de assistência educacional aos deficientes.

O I PLANESP – Plano Nacional de Educação Especial 77/99 – priorizou o

ensino regular aos “excepcionais”, buscando assegurar igualdade de oportunidade a

pessoas com deficiência, oferecendo diversas áreas de estudos como agente facilitador

do processo de aprendizagem. A Constituição de 1988 condensa os ganhos das

constituições anteriores sobre os indivíduos com necessidades educacionais especiais,

mas de forma fracionada. Destaca-se o artigo 205 que assegura o direito à educação

especial, e o incisivo III do artigo 208, que define a obrigatoriedade do ensino

especializado para todos os alunos com deficiência.

A política educacional voltada para a Educação Especial, aplicada pelo Estatuto

das APAEs diz que: Art. 2º § 1º – A APAE tem por missão, promover e articular ações

de defesa de direitos, prevenção, orientações, prestação de serviços, apoio à família,

direcionadas à melhoria da qualidade de vida da pessoa com deficiência e à construção

de uma sociedade justa e solidária.

A APAE constitui uma rede de promoção e defesa de direitos das pessoas com

deficiência intelectual e múltipla, que hoje conta com cerca de 250 mil pessoas com

estes tipos de deficiência, organizadas em mais de duas mil unidades presentes em todo

o território nacional. Caracteriza-se por ser uma organização social, cujo objetivo

principal é promover a atenção integral à pessoa com deficiência, prioritariamente

aquela com deficiência intelectual e múltipla.

51

Decorridos 50 anos, o movimento das APAEs se organiza, por todo o Brasil,

com 2000 (duas mil) APAEs, aproximadamente, mantenedoras de Escolas Especiais

que propiciam atendimento educacional a mais de 230.000 pessoas com deficiência

mental (FENAPAEs, 2005). A FENAPAES - Federação Nacional das Apaes é uma

organização social sem fins lucrativos, reconhecida como de utilidade pública federal e

certificada como beneficente de assistência social; de caráter cultural, assistencial e

educacional. A missão institucional é de promover e articular ações de defesa dos

direitos das pessoas com deficiência e representar o Movimento perante os organismos

nacionais e internacionais, para a melhoria da qualidade dos serviços prestados pelas

Apaes, na perspectiva da inclusão social de seus usuários.

A APAE é constituída por pais, amigos, pessoas com deficiência, voluntários,

profissionais e instituições parceiras - públicas e privadas - para a promoção e defesa

dos direitos de cidadania da pessoa com deficiência e a sua inclusão social.

Nesse esforço destacam-se a incorporação do Teste do Pezinho na rede pública

de saúde; a prática de esportes e a inserção das linguagens artísticas como instrumentos

pedagógicos na formação das pessoas com deficiência, assim como a estimulação

precoce como fundamental para o seu desenvolvimento.

Na cidade de Natal - RN, a APAE foi criada através do Clube de Pais e Mestres

da Clínica Pedagógica Professor Heitor Carrilho, fundada em caráter provisório em

outubro de 1959, sem responsabilidade jurídica. Foi agregada, então, à Sociedade

Professor Heitor Carrilho, que desenvolvia um trabalho com crianças portadoras de

algum tipo de deficiência. Com a criação da Federação Nacional, em 1962, tornou-se

indispensável à organização da APAE/Natal, moldes necessários ao seu conhecimento

legal. Por fim, em setembro de 1964, seu Estatuto foi aprovado e publicado no Diário

Oficial do Estado, sendo sua Ata de Fundação, lavrada no dia 06 de setembro, na casa

da Sra. Ione de Paiva, integrante do grupo de voluntários da clínica, uma vez que a

APAE/Natal ainda não tinha sede própria. Posteriormente, foi reconhecida de Utilidade

Pública pela Lei Estadual n.º 4086, cuja publicação no Diário Oficial se deu no dia 03

de setembro de 1972, e também reconhecida de Utilidade Pública Federal, através do

Decreto n.º 97476 de 25 de janeiro de 1989.

A APAE/Natal é uma entidade particular de caráter civil sem fins lucrativos.

Atualmente, atende 560 pessoas com deficiência e é reconhecida como entidade de

52

Utilidade Pública Federal, Estadual e Municipal. Através da doação da sociedade e do

trabalho de seus profissionais e voluntários, a APAE/Natal vem contribuindo na

promoção das pessoas com deficiência uma vida mais digna e respeitável promovendo

sempre o exercício da cidadania.

A instituição recebe crianças com qualquer tipo de deficiência, sendo estas

encaminhadas, caso seja necessário, para outras instituições, de acordo com suas

próprias necessidades. A principal demanda são as famílias de poder aquisitivo baixo do

estado do Rio Grande do Norte, que possuem criança(s) com algum tipo de deficiência.

Pessoa com deficiência não é só aquela que tem uma deficiência

visível. Inclui deficiência física, visual, auditiva, intelectual ou

múltipla. De um modo geral pode-se dizer que qualquer condição

converte-se numa deficiência se causa problema á pessoa portadora dessa condição ou às pessoas com quem ela vive. É em relação ao

meio onde vive a pessoa, à sua situação individual e à atitude da

sociedade, que uma condição é ou não considerada uma deficiência. Considerando-se que, em decorrência dos fatores hereditários e

ambientais, não há sequer duas pessoas exatamente idênticas, embora

em sua essência todos os seres humanos sejam iguais, é natural que as respostas a estas exigências variem de acordo com as condições

individuais de cada pessoa. Desta forma, não vejo como possível a

compreensão da educação da pessoa com deficiência, através de

contextos diferentes do da educação de qualquer ser humano. (Mazzota,1982, p.14)

O setor clínico abrange audiometria, apoio psicossocial, fisioterapia motora e

respiratória, fonoaudiologia, hidroterapia, ludoterapia, odontologia, pediatria,

psicologia, psicomotricidade, psiquiatria, serviço social, terapia ocupacional e

psicopedagogia.

São desenvolvidos cursos de qualificação para alunos, familiares e comunidade;

para os alunos, apenas, são oferecidos laboratórios ocupacionais com Arte Educação,

Programa de Geração de Empregabilidade, Projeto de Inclusão Social e Inserção da

Pessoa com Deficiência no Mercado de Trabalho e loja de artesanato. Em relação ao

atendimento especializado, a APAE/RN dispõe de: Expressão e Linguagem, Sala de

Leitura, Laboratório de Informática, Grupo de Dança e Capoeira, Banda Marcial, coral,

futsal, recreação, Oficina de Serigrafia e Matemática no Cotidiano.

53

3.3 - O SERVIÇO SOCIAL NO ATENDIMENTO ÁS PESSOAS COM

SÍNDROME DE DOWN: o caso da APAE

O assistente social está inserido em diferentes espaços de trabalho, e para

aqueles que trabalham com pessoas portadoras de alguma necessidade especial é preciso

trabalhar também em favor desses usuários formas que minimizem o preconceito, a

discriminação e a exclusão dessas pessoas dentro da sociedade visando à integração dos

mesmos em todos os espaços públicos.

No caso específico da APAE, a assistente social, formada em Serviço Social,

pela UFRN, em 1998, interessou-se pela área de direitos e políticas públicas ainda em

sua graduação, estando desde 2003 atuando na APAE.

O Serviço Social tem relativa autonomia, trabalha com atendimento e

coordenação do setor clínico da instituição (reuniões, decisões, contato com a família).

A dinamicidade do trabalho se dá pelo contato com a família, acolhimento,

atendimento, avaliação do profissional, triagem e estudo de caso (quando necessário, a

intervenção do Serviço Social para a comunicação da família com a escola, a fim de que

tenham seus direitos assegurados, ou em problemas familiares que necessitem a sua

intervenção).

Cabe ao profissional de Serviço Social fazer uma abordagem socioeducativa

com a família, socializar as informações em relação aos recursos sociais existentes e

viabilizar os encaminhamentos necessários. Periodicamente é feito contato da

promotoria pública com as famílias para que haja troca de informações na questão de

direitos, diretamente com os responsáveis das crianças.

Após a triagem feita pelo Serviço Social, é marcado horário de atendimento para

cada criança, de acordo com suas necessidades definidas pelo médico ou indicações de

neurologistas, pediatras para algum tipo de estímulo, sendo encaminhada para

psicologia, hidroterapia, fisioterapia motora, entre outros. O trabalho é multi e

interdisciplinar16

com outros profissionais (psicólogo e médico) para que sejam

recolhidas as informações necessárias da identificação e necessidades das crianças.

Devido à grande demanda e rotatividade, não há projetos exclusivos do Serviço Social.

16

Multidisciplinaridade refere-se a um conjunto de disciplinas dentro de um mesmo ramo do

conhecimento; Interdisciplinaridade refere-se à interação de disciplinas de diferentes áreas.

54

Duas profissionais revezam-se entre o horário vespertino e matutino e também

participam do Conselho da Assistência Social de Natal.

É necessário desmistificar a ideia de que a equipe, ao desenvolver

ações coordenadas, cria uma identidade entre seus participantes que

leva à diluição de suas particularidades profissionais. [...] são as diferenças de especializações que permitem atribuir unidade à equipe,

enriquecendo-a e, ao mesmo tempo, preservando aquelas diferenças.

(Iamamoto, 2002, p. 41)

Em 2003, é implantado pelo MEC o Programa Educação Inclusiva, promovendo

um amplo processo de formação de gestores e educadores nos municípios brasileiros

para a garantia do direito de acesso de todos à escolarização, à oferta do atendimento

educacional especializado e à garantia da acessibilidade. (BRASIL, 2007).

Apesar da Lei da inclusão, prevista na Constituição, há muitos casos de exclusão

ou não aceitação de deficientes intelectuais, ou que tem de algum tipo de transtorno.

Nesse caso, há o encaminhamento à Promotoria de pessoas com necessidades especiais,

as escolas são notificadas de que podem sofrer processo. Porém, algumas escolas

aceitam a criança apenas para uma justificativa à justiça, pois de fato, não há inclusão,

não existe um trabalho de estímulo a ela. Os sujeitos que estão na inclusão marginal não

são, necessariamente, rejeitados fisicamente. Podem, até, estar no mesmo espaço

geográfico sem serem reconhecidos e valorizados. É neste terreno que se insere a

inclusão marginal que também é instável e precário, pouco visível e, por isso perversa,

porque se insere no universo simbólico (Carvalho, 2004, p. 05).

O quadro geral da educação é muito irregular, tanto em escolas públicas quanto

na rede privada. Não é difícil encontrar pais que pagam auxiliares particulares para

acompanharem seus filhos nas aulas, o que não é correto e deve ser denunciado, assim

como constitui crime, a negação de matrícula. Enquanto alguns municípios e escolas

estão muito adiantados nos seus projetos de inclusão, há outros que ainda tem um longo

caminho a percorrer. Principalmente nas escolas antigas e redes públicas é necessário

que seja feita uma readaptação da equipe pedagógica e estrutura física, uma vez que não

existe acessibilidade, como rampas, banheiros adaptados, ambientes estruturados para

tipos mais acentuados de qualquer transtorno.

55

De acordo com a assistente social da APAE:

“Na verdade, o grito pela inclusão social foi puxado pela legalidade,

pela questão do direito e não pela espontaneidade. [...] Há nos estudos

pedagógicos o quadro da disciplina que trabalha com pessoas especiais. Mas quando chega à rede não há uma preparação adequada

tanto para o material humano como para a parte estrutural”.

Se a escola primária está apenas “engatinhando”, o ensino médio e o superior

compõem um grande desafio. Do mesmo modo que os alunos com síndrome de Down

vão finalmente encontrando espaços para prosseguir e avançar na sua educação, as

escolas e universidades têm de se adequar a esta nova situação. Existem hoje, no Brasil,

pelo menos 08 (oito) jovens com síndrome de Down nas universidades, em cursos não

adaptados. No ensino médio é evidente que cada vez mais jovens atingem esta etapa,

com ou sem adaptações curriculares.

Até o ano 2010, a APAE funcionava como uma escola recebiam alunos para a

parte escolar e clínica, mas devido à Lei da Inclusão Social, foi criada uma

determinação legal do Ministério da Educação, em que a APAE deveria deixar de ser

escola para ser um centro de atendimento. Isso se deu pelo fato de as crianças, até então,

terem somente contato com as outras crianças que ali estavam deixando de ter contato

com as pessoas ditas normais, ou seja, uma exclusão social.

Para efeitos da lei, educandos portadores de necessidades especiais

devem ter uma educação especial preferencialmente, e não exclusivamente, em classes regulares, pois há serviços de apoio

especializado para atender as peculiaridades dos alunos da educação

especial. A lei ainda prevê serviços especializados para aqueles que

em função de condições específicas não serem possíveis de se integrar em classes regulares. (BRASIL, 1996).

O profissional que trabalha com o indivíduo com deficiência deverá preservar o

indivíduo seja qual for o problema; ouvir e analisar a realidade do contexto familiar

desse indivíduo com deficiência bem como a realidade sócio-econômica e cultural; e,

verificar os limites e as possibilidades no que se refere à sua ação profissional junto a

esses indivíduos, de acordo com seus conhecimentos, para um trabalho individual ou, se

necessário, uma equipe multiprofissional (KRYNSKI, 1984).

56

A ação do assistente social, junto às pessoas com deficiência e suas famílias, se

dá por meio de estudo diagnóstico e das abordagens psicossocial das famílias cujos

filhos estejam em atendimento.

O estudo psicossocial da família é realizado através de entrevista e visitas domiciliares

com os pais ou responsáveis através do qual se procura conhecer a relação família-

usuário para se chegar um diagnóstico sobre a interação familiar. É na família que o

indivíduo aprende a interagir com os outros. Para uma melhor compreensão da família,

no momento da entrevista, busca-se conhecer um pouco a sua origem, a formação e

como se interagem. São dados que podem explicar os vários tipos de reações frente ao

problema.

Não são poucos os problemas sociais pelos quais o profissional de Serviço

Social se depara no seu dia a dia, buscando transformá-los, ainda que para amenizá-los

sabemos que estes não dependem de soluções democráticas ou recursos específicos, e

sim de relação profissional, baseado em ações interventivas, visando à população

envolvida, buscando novas formas de enfrentamento e uma melhor qualidade de vida.

Ela identifica como um dos maiores desafios em sua atuação profissional nesse

campo, quais sejam: o trabalho intersetorial; a própria demanda da instituição, uma vez

que esta, por vezes, não tem conhecimento de seus direitos e deveres; transtornos

psiquiátricos sofridos pelas mães ou responsáveis das crianças atendidas, sendo absoluta

a dificuldade do entendimento de informações por parte dessas; e a má fé da própria

família, conforme explicita na fala abaixo,

“[...] nós conseguimos uma consulta oftalmológica gratuita para a

criança e a mãe perdeu essa consulta porque ela não sabia chegar ao

lugar, ela não sabia ler! São essas situações que nos deixa de mãos atadas. [...] Existe a lei municipal em que a criança especial que está

no nosso atendimento tem direito à gratuidade, para se movimentar,

poder ir e vir para o tratamento. Mas existem famílias que agem de má fé; emprestam a carteira, alugam.. e quando o cobrador percebe, eles

prendem a carteira e a criança fica sem vir ao atendimento, [...]”.

Mesmo diante dos desafios impostos no cotidiano da assistente social, a

profissional tem conseguido desenvolver um trabalho eficiente e eficaz na instituição,

uma vez que é percebida a melhora na qualidade de vida e o bom desenvolvimento das

crianças atendidas na APAE.

57

4 – CONSIDERAÇÕES FINAIS

Nas últimas décadas a inclusão social vem ganhando cada vez mais espaços na

sociedade e nas instituições de educação. Contudo, para que esta compreensão seja

concreta, fica clara a necessidade do apoio de políticas inclusivas que sejam realmente

implantadas na sociedade, com o intuito de inserir as pessoas com deficiência na rede

regular de ensino e no campo profissional.

Foi possível no presente trabalho relacionar a influência da família e da escola

no processo de aprendizagem, socialização e bom desenvolvimento da criança com

Síndrome de Down. Logo, a inclusão deve ser vasta, no sentido de atender não só a

criança, mas toda a sua família, em relação à orientação e acompanhamento de

profissionais capacitados, uma vez que estes implicam de forma direta na qualidade de

vida da criança e seus familiares. O apoio da família acontece a partir do momento em

que há a busca do conhecimento sobre a deficiência, passando a explorar o potencial

que existe na criança, visto que há inúmeras formas de se obter uma qualidade de vida

cada vez melhor para as crianças com SD. O amor, a comunicação e a aceitação que a

família deverá desenvolver são as melhores maneiras de assegurar uma vida familiar

saudável e compensadora.

Por ter essa perspectiva da inclusão, no seu projeto ético-politico, o assistente

social pode contribuir muito para inclusão desses indivíduos. Ao fazer interações com a

família, este profissional deve ter a capacidade de ouvir suas dúvidas e anseios, para que

possa fortalecê-los no enfrentamento das decisões, com o objetivo da integrar essas

crianças no convívio social.

Mesmo sendo um importante campo para o Serviço Social foram poucas as

bibliografias encontradas sobre a atuação do assistente social no campo da Síndrome de

Down. No entanto, a entrevista realizada na instituição APAE, ajudou a esclarecer a

importância e como se dá essa atuação. As pesquisas bibliográficas trouxeram o

entendimento e compreensão acerca da Síndrome de Down e de suas características

específicas, como elas se desenvolvem físico e intelectualmente.

58

5 – REFERÊNCIAS

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60

6 – APÊNDICE

Entrevista feita à assistente social da APAE.

1. Sobre sua formação profissional, quando e onde foi realizada?

2. Qual o seu tempo de trabalho como assistente social?

3. Qual o seu tempo de trabalho na instituição?

4. Como é a atuação do Serviço Social na instituição?

5. Qual o público alvo da APAE?

6. Quais são as principais demandas identificadas?

7. Quais os projetos do Serviço Social na instituição?

8. Quais são os desafios à atuação profissional?