Murat Kabataş Kime: aslidincman@mynet.comTarih: 24 Ocak 2009 Cumartesi 13:26 Aslı Hanım merhaba, Adım Murat Kabataş. İstanbul'da yaşıyorum. 4 yaşında spastik tetra dünya tatlısı bir kızım var.

Kızımın rahatsızlığı ile ilgili her şeyi okuyor ona nasıl davranmamız gerektiği konusunda sürekli olarak eşimle kendimizi geliştirmeye çalışıyoruz. Onun bize, bizim de ona kazandıracağımız çok şeyler var, özellikle sizin yazılarınız bize pozitif enerji vermiş ve olumlu yönde yönlendirmiştir. Bunun için size sonsuz teşekkürler sunuyoruz.

İnsanlar maalesef ki birçok şeyi yanlış tanıyor. Birçok engelli insanın, engelinden dolayı değil engelli zihniyetler tarafından engellendiğinin farkında değil. Engelli insanların başarabileceklerinin engelli zihniyetler tarafından “Yapamaz, beceremez” gibi düşüncelerle engellenmesi maalesef ki çok acı.

Bu vesile ile eğer kabul ederseniz www.görelehaber.com site yönetici ve kurucuları ile görüştüm, size eğer kabul edersiniz site yazarı olarak yazılarınızı yazacağınız bir köşe vermek isterler. Bu köşede istediğiniz konuları yazmakla beraber, bizim gönlümüz maalesef ki birçok noktada eksik olan engelli ve engelli ailelerinin sesi olmanızdır.

Lisanımda bir hata oldu ise, hoş görünüze sığınır, bu vesile ile saygılarımı sunarım.

*********Kimden: Aslı DİNÇMAN <aslidincman@mynet.com>Kime: Murat Kabataş Tarih. 25 Ocak 2009 Pazar 21:40

Sn. KABATAŞ merhaba,

Her çocuk, çok çok farklı özellikler taşır... Okuduklarımızdan yararlanmak, elbette ki önemli. Daha da önemlisi, okuduklarımızı, öğrendiklerimizi, Serebral Palsi'linin özelliklerini çok dikkatle gözlemleyerek, uyarlayabilmek ve biraz da, içinizden gelen sese, sağduyunuza kulak vermek...

Benim için annemin hedefi; sağlam olmayabilir ama sağlıklı olsun... Sonuç ortada.

Yazılarımı tek parmakla yazıyorum. Yetişebildiğim kadar ve arşivimdeki çalışmalarımdan da yararlanarak, elbette ki http://www.gorelehaber.com'da da yazarım. Teklifiniz için teşekkür ediyorum.

Kızınıza (İsmini yazmamışsınız) sevgiler, sizlere selâm ve iyi dileklerle, Aslı Dinçman*********

1

Kimden: Murat Kabataş Kime: aslidincman@mynet.comTarih: 26 Ocak 2009 Pazartesi 01:49

Aslı Hanım merhaba,

Öncelikle bizi kırmayarak teklifimizi kabul ettiğiniz için çok teşekkür ederim.

Kızım, adı Ece, 1,540 gr. ikiz eşi olarak doğdu. Biz Karadenizliyiz. Maalesef ki bölgemizde eğitim seviyesi çok yüksek değil. İnsanlarımız halen daha kulaktan dolma bilgilerle hareket ediyor.

Ben sizin vesilenizle farkında olmadan önü kapatılan birçok yavrumuzun önünün açılacağını ve birçok anne babanın yüreğinde kıvılcımlar çakacağına inanıyorum. Belki hepimiz galip gelemeyeceğiz, belki Ece’m Aslı Hanım kadar başarılı olamayacak ama doğru yolda mücadele etmek, kollarımızı kavuşturup oturmaktan iyidir.

İnsanların sizin başardıklarınızı gördükçe, yazılarınızı okuyarak sizi tanıdıkça kendilerini yaptıklarından ve yapmadıklarından sorgulayacaklarına yürekten inanıyorum.

Site yazarlarından Sn Aydın Çak Bey sizinle mail yolu ile irtibata geçerek kendinize ait köşeniz hakkında bilgilendirecek. Yazılarınızı sabırsızlıkla bekliyor, saygılarımı sunuyorum.

Murat Kabataş

*********

Kimden: Aslı DİNÇMAN <aslidincman@mynet.com>Kime: Murat Kabataş Tarih: 29 Ocak 2009 Perşembe 16:33

Murat Bey merhaba,

Görele Haber'de yazmamda en büyük pay, size ait. Bir teşekkür etmek istedim. Bu vesileyle umarım beyinlerdeki engelli imajı biraz olsun değişir. Ben olağanüstü bir şey yapmıyorum, sadece elimdekileri kullanıyorum...

Ece'ye sevgiler. Lütfen ilk hedefiniz, MUTLU ve FARKINDA OLAN bir çocuk yetiştirmek olsun...

Selamlar,ASLI

*********

2

Kimden: Murat Kabataş Kime: aslidincman@mynet.comTarih: 30 Ocak 2009 Cuma 02:04

Aslı Hanım merhaba,Nezaketinizden dolayı çok teşekkür ederim. Mütevazılığiniz karşısında hayranlığım bir kat daha arttı. İlk yazınızı okudum çok güzeldi ve yürekten inanıyorum sadece beyinlerdeki engelli imajı değişmekle kalmayacak, bir çok anne babanın maalesef anlayamadığı yavrusunun dili olacaksınız. Yazılarınızı, tavsiye ve önerilerinizi dikkatle izleyeceğim. Bu küçük dünyada umarım tanışma fırsatımız da olur.

Selam ve saygılar sunarım,Murat Kabataş

*********

Kimden: Murat Kabataş Kime: aslidincman@mynet.com.trTarih: 19 Nisan 2009 Pazar 15:20

Aslı Hanım merhaba,Ece’me spastik tanısı konulduktan sonra internette bu konu ile ilgili her şeyi okumaya başladım ve sizin yazılarınızla o tarihlerde tanıştım. İlk okumuş olduğum yazınız (Alışılmış Spastik Kalıpları) bizim düşüncelerimizi ve ufkumuzu çok genişletmiş ve ileriki günlere ışık olmuştur.

Gittiğimiz fizyoterapi merkezine belli zamanlarda Almanya Berlin Üniversitesi’nden bir uzman gelir ve İstanbul’da Bobath tekniği ile ilgili kurslar verir. Kendisi, bir kaç aile ve çocuk kursa dâhil etmek istemiş rica ettiler seve seve kabul ettik. Çocukları inceledi, anlattı ve tek tek ailelere dönerek “Çocuğunuzla ilgili beklentileriniz nedir?” diye sordu.Onlar sizin gibi bir kalemin yazılarını okumamış ki, herkes sözleşmiş gibi aynı telden çaldı.Sıra bize geldi...- Nedir kızınızdan beklediğiniz? Cevap çok net: - Biz kızımızın ruhsal, sosyal ve zihinsel gelişimini en üst seviyede sağlayarak toplum içinde olabildiğince üretken bir insan olmasını istiyoruz. Kızımız için kesinlikle yapmalı diye bir şart koymadık ama yapmaması için de bir sebep görmüyoruz dedim. Herkesten fazla bize bir soru daha sordu: - Peki fiziksel beklentiniz nedir, öncelikle ne yapmasını isterdiniz? - Oturmasını dedim. - Neden yürümesini değil? diye sordular. - Tabii ki yürümesini de isterim ama oturarak bir çok şey yapabilir, bunun daha önemli olduğunu düşünüyorum. Yürüyemezse baston var, değnek var, sandalye var, akülü sandalye var, babasının sırtı, kucağı var :) (Kızım tetra, eski adıyla kuadripleji, çiğneme ve yutkunma sorunumuz yok )

Ve bu konuşmadan sonra, Almanya'dan İstanbul’a her geldiğinde bizi yanına çağırıp Ece'mi görmek istedi. Fizyoterapistimize Ece ilgili tavsiyeler ve yönlendirmelerde bulundu.

Alışılmış Spastik Kalıpları’nı okumasaydım herhalde ben de kopya çekmiş öğrenci gibi onlar gibi konuşacaktım. Kısaca bütün paylaşımlarınız için size çok çok teşekkür ederim. Yazılarınızın bizlerin ufkunun genişlemesinde çok büyük katkı sağladığını içtenlikle söyleyebilirim. Bundan dolayı kitaplarınızı internet ortamında yazmanızı, anneciğiniz gibi ben de destekliyorum. ;)Sağlıklı ve mutlu günler dilerim.Murat*********

3

Kimden: Aslı DİNÇMAN <aslidincman@mynet.com>Kime: Murat Kabataş Tarih: 19 Nisan 2009 Pazar 20:11

Merhaba Murat Bey,

İletinizde okuduklarımdan, öncelikle Ece açısından, büyük mutluluk duydum. Sözettiğiniz anekdotta, diğer ailelerle aranızdaki bilinç farkı öyle çarpıcı vurgulanmış ki...

Diğer aileler belki sadece fiziksel gelişimden söz ederken, siz hayatın çok boyutluluğu içinde herkes gibi Ece'nin de, başarabileceği en yüksek standartta yaşamasını istediğinizi belirtmişsiniz. Bu idealizminizde benim de payım olduğu için, tekrarlıyorum, öncelikle Ece açısından, sonra tüm aile ve çevreniz açısından, mutluyum.

Alman hocanın özel ilgisi de, yolunuzun doğruluğunu kanıtlıyor... Lütfen bana aklınıza takılan her şeyi ama her şeyi sorun...

"Tabi ki yürümesini de isterim ama oturarak birçok şey yapabilir, bunun daha önemli olduğunu düşünüyorum. Yürüyemezse baston var, değnek var, sandalye var, akülü sandalye var, babasının sırtı, kucağı var :)"

Bu müthiş bir bilinç Murat Bey. Ben, bu cümlelerinizdeki mantığı ailelere anlatabilmek için yirmi yıldır uğraşıyorum. Demek ki emeklerim amacına ulaşıyor...

Aynı yolda devam...

Size, eşinize, Ece'ye ve tüm ailenize selam, sevgi, saygılar.Aslı

*********

Kimden: Murat Kabataş Kime: aslidincman@mynet.comTarih: 20 Nisan 2009 Pazartesi 13:50

Aslı Hanım,

Yaklaşımınız ve ilginiz için çok çok teşekkür ederim. İlk sorum :) aşağıdaki kitabı nereden okuyabilirim veya okumamı tavsiye edeceğiniz bir kaynak var mı?

Saygıyla mutlu günler diler, anneciğinize hürmetlerimi sunarım.

Lale Matbaası / ANKARA, 1977 basımlı kitap, şu paragrafla bitiyor:“İster tıbbi tedavi, ister aile bakımından olsun, Serebral Paralizili çocuğa olan yaklaşımda esas, geri zekalı, sakat, kör, sağır, çok zeki veya olağan bir «vaka» ile değil, yaşayan ve hisseden bir kişilikle karşı karşıya olunduğunun bilinmesi ve mutlaka bir katkıda bulunulacağına inanarak işe başlanmasıdır. Bu şartlarda sonucun, başlangıçta tahmin edilenden de iyi çıkması beklenebilir, zira insanoğlu kısıtlansa da, alıcı fakat aynı miktarda da vericidir.”*********

4

Kimden: Aslı DİNÇMAN <aslidincman@mynet.com>Kime: Murat Kabataş Tarih: 21 Nisan 2009 Salı 12:56

Murat Bey merhaba,

Sorduğunuz kitap Türk Spastik Çocuklar Vakfı'nın yayınıdır ve benim kitabımı yazma nedenimdir...

Bence kitapların içeriği, bir bölümünden daha önemlidir. Alıntıladığınız cümleler, emin olun o kitabın tek İNSANCIL bölümü. İyi ki ANNEM bu kitabı esas almadan beni yetiştirdi...İlk kitabımdan aşağıdaki alıntı size faydalı olabilir... SP’lilerle ilgili bir kitap nasıl yazılmamalıdır? Çok önemli bir soru... Yanıtını bilmezseniz, “Nasıl yazılmalıdır?”ı da çözemezsiniz. Kendime güveniyor olsam da, büyük bir projeye giriştiğim için, kitap üzerinde çalışırken “Gerçekten doğru mu yapıyorum?” diye düşünerek tedirginlik duyuyordum. Böyle anlarda cankurtaranım olan bir kitap vardı. Anneme, Türk Spastik Çocuklar Vakfı tarafından, beni yetiştirirken yararlanması için verilen, 1977 basımlı, “Serebral Paralizili Çocuk ve Bakımı” adını taşıyan yapıt, yazdıklarımın doğruluğunu, her şeyden önce insancıllığını kanıtlıyordu. Yazarlarına teşekkür ediyorum. Kitabımda sıklıkla değindiğim Alışılmış Spastik Kalıpları hakkında bilgi isteyenler, söz ettiğim yapıtı okusunlar. Doğrusunu yazmak gerekirse, Serebral Palsi’lilerin nasıl sakat bırakılabileceklerini ben dahi böylesine mükemmel kurgulayıp, anlatamam...-------------Murat Bey, ben vaktim elverdiğince sizinle yazışırım. Annem de çok güzel bir saptama yaptı: Okuduklarınız, sizi her şeyden önce, Ece ile ilişkilerinizde olabilecek YANLIŞLAR konusunda uyarmalı. Çünkü yapılan yanlışları düzeltmek çok zordur. Bu çok önemli...

Yanlışa karşı ikaz etmek, hem zordur, hem de cesaret gerektirir. Umarız çevrenizde hep, sizi uyaracak gerçek dostlar olur...

Sorduğunuz kitapta kupkuru ve mekanik öneriler var. Bulursanız okuyun ama kendinizi onunla sınırlamayın.

Ekteki yazım, umarım çok daha fazla sorunuza yanıt olacaktır... Esen kalın...Aslı-------------

GARANTİ BANKASI’NIN 1997 YILINDA DÜZENLEDİĞİ “YARINA 4 IŞIK” YARIŞMASINA KATILDIĞIM PROJE

---o---

EĞİTİM - YAŞAM KALİTESİAslında projeden çok, "TEMEL BROŞÜR" niteliği taşıyan bu çalışma, "YAŞAM

KALİTEMİZİ BİRBİRİMİZİ EĞİTEREK YÜKSELTELİM..." ilkesini esas alarak, toplumda ve bilim çevrelerinde gerçek anlamda asla keşfedilmeye çalışılmayan tek özürlü grubunu oluşturan SPASTİKLER'i kısaca tanıtmak, onlarla daha kolay, içten ve verimli iletişim kurulabilmesini, spastiklerin ruh sağlıklarının korunabilmesini ve bu yolla potansiyellerinin gün ışığına çıkarılarak aktif kılınmasını sağlamak amacıyla hazırlanmıştır. Konuya ilişkin yayınları bugüne dek, spastik olmayanların kaleme aldığı düşünüldüğünde, böyle bir tasarının ONLARDAN BİRİ tarafından kamuoyuna sunulması büyük onur ve mutluluktur...

5

EĞER BİR GÜN BİR "SPASTİK" İLE KARŞILAŞIRSANIZ... Biz spastikler, beyin ya da sinir sistemi hasarının yol açtığı motor-kontrol yetersizliği nedeniyle hareketlerimizi denetlemekte güçlük çekeriz. Adalelerimizdeki istemsiz kasılma ve hareketler, bize özel bir görünüm verir. Vücudumuzdaki tüm kaslar üzerindeki egemenliğimiz ve bazı koşullarda yutkunma refleksimiz yeterince gelişemediği için toplumdaki genel kanı, zihinsel özürlü olduğumuzdur. Oysa ne kadar farklı görünürsek görünelim, zekamız -istisnalar dışında normal, bazı koşullarda ise normalin de üstündedir... Yine de biz spastikler, zihinsel potansiyelleri en trajik biçimde reddedilen ve geliştirilmeyen tek özürlü grubuyuz. Bunun anlamı, "ÖZÜ REDDETMEKTİR"... Bugüne dek salt fiziksel gelişimimize önem verildiğinden, ZEKAMIZDAN, EN BÜYÜK GÜCÜMÜZDEN UZAK YETİŞTİRİLDİK... Oysa biz spastikler için zeka, "HER ŞEY" demektir... Zihinsel potansiyelimizin açığa çıkarılması salt eğitsel açıdan önem taşımaz, doğal eğilimlerimiz de zekamızı optimum düzeyde kullanabileceğimiz biçimde programlanmıştır. Çünkü en büyük gücümüz odur ve diğer yetersizliklerimizin boşluğunu da ancak o doldurabilir... Günlük yaşamda, bedensel engellerinden kaynaklanan aşağılık kompleksinden kurtulmak için, fiziksel yeteneklerini ön plana çıkararak başarı kazanabildiklerine inanan, kısacası "ÖZÜNÜ REDDEDEN" birçok spastik göreceksiniz. Eğer sizden bunu bekliyorlarsa, onları alkışlayın... Çünkü, mutlu görünseler bile, kendileri için neyin doğru olduğu onlara öğretilmemekte, dolayısıyla da bu yanılgıya kendi özgür seçimleriyle düşmemektedirler...

Onları alkışlayın ama onlarla konuşma fırsatı bulursanız, özellikle de spastiklerin yaşamda beyinleriyle üstlenebilecekleri çok daha önemli sorumluluklarının bulunduğunu ve fiziksel başarılardan duyacakları mutluluğun, insanlık yararına kullanılacak olan zihinsel boyuttaki sınırsız yaratıcılığın getireceği doyumun yanında son derece sönük kalacağını da fısıldayın... Peki, nasıl bir duyumsamadır spastik olmak?

Spastik olmak, KENDİ BEYNİNİZLE BİR BAŞKA BEDENİ DENETLEMEYE ve SİZE İTAAT ETMEYEN KASLARI, İTAAT EDİYORLARMIŞÇASINA KULLANMAYA ÇALIŞMAKTIR...Bireyin yaşam kalitesi, toplumla kurduğu ilişkilerle ve toplumun eğitim/bilinç düzeyiyle de yakından bağlantılıdır. Aşağıda, toplumda tanınmaları ve hayat standartlarının yükseltilmesi açısından, spastiklerin duyumsama ve beklentileri dört temel boyutta özetlenmiştir.

FİZİKSEL BOYUT● Bizimle göz göze iletişim kurun. Bu, bize güven verecektir... Bakışlarınızı, vücudumuzu

incelemek için harcamayın... Gördüğünüz beden tam olarak bizim kontrolümüzde değilken, ruhumuzu, yüreğimizi ve düşünce gücümüzü ona sığdırmaya, onunla bağdaştırmaya çalışmanız, İNSANA ve TANRI'ya yapılmış çok büyük bir haksızlık olur...

● Spastikler uyanık kaldıkları sürece, ne yaparlarsa yapsınlar, otururken bile bedenleriyle mücadele etmektedirler. Spastik olmayanların asla anlayamayacakları ve saygı gösterilmesi gereken bu duyumsama, insanüstü bir azim gerektirmektedir...

● Hareket stilimiz çoğunlukla kontrolsüz ve serttir. Bu nedenle de yardımla ya da tek başına yürüyebilen, hatta tekerlekli sandalyede oturan spastikler, her an düşecekmiş izlenimi verebilirler. Dengesiz görünümümüze karşın, özgün hareket stilimiz paralelinde kurabildiğimiz denge gerçekten olağanüstüdür...

● Burada çok önemli bir konuya değinmeliyim: Bizler felçli değiliz... Yolda karşılaştığınız spastiklere fiziksel olarak yardım etmek istiyorsanız, lütfen bunu önce bize ya da yanımızdaki kişilere sorun. Çünkü denge sistemimiz çok karmaşıktır ve bilinçli yardımla bile onu oldukça zor düzenleriz. Eğer nasıl tutmanız gerektiğini öğrenmeden aniden kolumuza sarılırsanız, kaslarımıza giden bütün iletiler altüst olur... Özellikle de istem dışı hareketlerimiz varsa, birlikte düşmemiz bile olağandır. Bir spastiğe yardım ederken tutuş şeklinizden, tuttuğunuz yere ve sarf edeceğiniz güce kadar, her şey çok önemlidir...

● Çok basit şeyler nedeniyle, çok çabuk heyecanlanan insanlarız ve heyecanımız kaslarımıza olan egemenliğimizi azaltır. Yeni tanıştığımız insanlara karşı daha da

6

duyarlıyızdır... Bizimle tanıştığınızda istemsiz hareketlerimiz ve kasılmalarımız nedeniyle tedirgin olmayın. Çekindiğinizi hissedersek, hareketlerimizi tümüyle denetim altına almamız gerektiği hissine kapılıp heyecanlanır ve bunu başaramayınca da kendimizi strese sokarız, dolayısıyla da istemsiz hareketlerimiz ve kasılmalarımız artar. Bize beden dilinizle, "SENDEN UZAKLAŞMAYACAĞIM, ÇÜNKÜ ÖZGÜN HAREKET STİLİNİN BÖYLE OLDUĞUNU BİLİYORUM VE BU BANA DOĞAL GELİYOR..." mesajını verirseniz, sorun kolaylıkla çözümlenir...Sözsüz mesajlarınız nedeniyle "NORMAL BİR KİŞİ" olarak görülmediğimizi ve fiziksel olduğu kadar, düşünsel ve duygusal boyutta da yadırgandığımızı hissettiğimizde ise, paniğe kapılarak inanılmayacak ölçüde gerginleşiriz... Çünkü spastiklere, özürlerini bir "ÖZELLİK" olarak algılamayı ve onu severek benimsemeyi öğreten bir eğitim/rehabilitasyon sistemi henüz kurulmamıştır. Bu nedenle de kendimize olan güvenimiz gelişememektedir.

● Kasılma ve istemsiz hareketlerimiz nedeniyle, spastik olmayanların, ağzına kadar dolu bir kabı sakin sakin tutabilmelerini de çok yadırgarız... Hatta bazen, özellikle de elinizde dolu bir çay fincanı varsa, sözcüklerle anlatılamayacak bir duyumsamayla, içimiz boşalır gibi olur. Sanki sizin de kolunuz aniden istemsiz bir hareket yapacak ve sıvıyı yağmur misali her yere yağdıracakmışsınız gibi hissederiz... Bu nedenle elinizde dolu bardak, tabak, sürahi vb. varken lütfen bize çok fazla yaklaşmayın. Ne zaman, nasıl bir hareket yapacağımızı biz bile bilemeyiz ve en büyük endişemiz, BİRİLERİNE ya da BİR ŞEYLERE ZARAR VERMEK'tir...

● Biz spastiklerin, istemli olarak yapabildiğimiz hareketler de en az istemsizler kadar bize özeldir... Yapmak istediğimiz her harekette salt gerekli olan kasımızı değil, bütün vücudumuzu kullanırız... İstemli ve istemsiz hareketlerimiz, kasılmalarımız iç içedir; bir kalemi alırken bile bütün bedenimiz hareket halinde ya da yay gibi gerilmiş olabilir...

---o---ZİHİNSEL BOYUT

● Zekâmızın geri olduğuna bedenimize bakarak karar vermeyin... Kafasını dik tutamayan, oturamayan, tükürüğünü yutamayan birçok spastik vardır ve ifade edemeseler de bu insanlar pırıl pırıl bir zekâya sahiptirler...

● Sabırlı olun... İletişimimiz ilerledikçe zekâmızı fark edeceksiniz; konuşamıyor olsak bile, onu bakışlarımızdan anlayacaksınız...

● Genel kanı olarak, zekâmızdan kuşku duymayın; kuşku duyarsanız doğal davranamaz, iletişim kalitesini düşürürsünüz... Yanlış eğitim nedeniyle zekâmız geri bırakılmış olsa bile, bizler çoğunlukla kafası iyi çalışan insanlarız. Üstelik gizli kaldığı için, zihinsel potansiyelimiz çok daha yoğundur... Ancak, zihinsel gücümüz yadsınarak eğitildiğimizi unutmayın ve zekâmızı tüm boyutlarıyla, ivedilikle ortaya koyabileceğimizi de beklemeyin...

● Basit sorularla zekâmızı kontrol etmeye çalışmayın... Sahip olduğumuz tek güç çoğunlukla odur. Bu nedenle de düşünsel potansiyelimizden kuşkulanılması biz spastiklere büyük acı verir...

● Ailemize zihinsel gücümüz hakkında soracağınız soruların yanıtlarına güvenmeyin... Bizler, zekâları görmezlikten gelinen ve potansiyellerinin çok çok altında bırakılan kişileriz... Çünkü spastikleri zihinsel açıdan desteklemek hem çok zevkli, hem de ok zor bir sorumluluktur. İnsanlar bu serüvenden kaçabilmek için ayısız yöntem bulmuşlardır. En geçerli olan kaçış yolu, gizli ya da açıkça zekâ özürlü olduğumuzu iddia etmek ve "BAĞIMSIZLIK KAZANDIRMA" kılıfına geçirilmiş bilinçsiz fiziksel rehabilitasyonla, sabahtan akşama kadar bizi hamur gibi yoğurmaktır...

---o---

7

PSİKOLOJİK BOYUT● Ailemiz ne kadar büyük "FACİA TABLOLARI" çizerse çizsin, inanmayın... Spastik olmak

bir facia değildir. Biz spastikler, özürümüzün yapay olarak kurgulanan "TRAJEDİSİ"nden çok, YAŞAMLA ilgileniriz. Siz de öyle yapın, özürümüzün sebepleriyle sonuçlarından çok, BİZİMLE ilgilenin... Bunu başarabilirseniz, "SPASTİK OLMAK" ile ilgili merak ettiğiniz her şeyi en doğal yoldan ve DOĞRU KAYNAKTAN öğrenebilirsiniz...

● İlk kez bir spastikle karşılaşıyorsanız bunu açıkça itiraf edin... Yapmacık ve zorlama davranışlardan kaçının... Karşınızda sadece farklı fiziksel özellikler taşıyan biri var. Bize de herkes gibi davranabilirsiniz...

● İletişim kuracağınız ilk özürlü bir spastikse, gerçekten zor durumda kalırsınız. Çünkü bizler gerçekten "FARKLI" görünür, "FARKLI" hareket eder ve "FARKLI" konuşuruz... Yeterince tanınmadığımız için de spastik olmayanlar bizi gördüklerinde paniğe kapılırlar. Bizimle nasıl diyalog kuracağını şaşıran, hatta, hareket stilimiz nedeniyle, akli dengemizin bozuk olduğunu zannederek bizden korkan insanlara rastlarız... Bilgi eksikliğinden kaynaklanan bu tutumları doğal karşılamamız gerekir. Ancak, yetiştirilişimizdeki hatalar nedeniyle kendimize güvenimiz tam olamadığından, toplum tarafından yadırgandığımızda mutsuzluğa kapılabiliriz...

● Yılda en az bir kez spastiklerin rehabilite edildiği bir merkeze giderek bizlerle konuşun, bize kitap okuyun, şarkılar söyleyin ve özel dünyalarımızı tüm varlığınızla anlamaya çalışın. Sizin adınıza çok ilginç bir deneyim olacak, bizleri de mutlu edeceksiniz... BİR SPASTİKLE KONUŞMA FIRSATINIZ VARSA, ONU ASLA GERİ ÇEVİRMEYİN...

● Bize sürekli olarak hayatın güzelliklerinden bahsetmeye ve moral vermeye çalışmayın. Biz spastiklerdeki yaşama sevinci, karşı karşıya kaldığımız tüm yanlış uygulamalara rağmen öz itibarıyla sarsılamadığına göre, özürlü olmayanlardakinden bile çok daha yoğundur... Gerçek yaşama sevincini görmek istiyorsanız, gözlerimizin içine bakın...

● Rahat konuşun, her söylediğinizi ölçüp biçmeyin. Tedirginliğiniz bize de yansıyacaktır. Bizi sadece ve sadece "BİREY" olarak görürseniz, zaten kırılacağımız bir şey söylemezsiniz...

● Ailelerimizde çoğunlukla, toplumun biz spastiklere acıdığı yolunda bir saplantı vardır. Çünkü yakınlarımız da bize acırlar, bu nedenle bizler de kendimize acırız... Spastikleri tanımak amacıyla sorduğunuz sorular direkt olarak "ACIMA DUYGUSU"yla özdeşleştirilecektir. Söze girmeden önce mutlaka, "Bilgi sahibi olmak için soruyorum..." şeklinde açıklama yapın. Elbette ki soracağınız sorular da önemlidir... "Özürü doğuştan mı?" demek için insanları yollarından çevirmekle elinize hiçbir şey geçmez... Aslında, hakkımızda öğrenmek istediklerinizi, yani GERÇEK BİZ'i, sadece bizimle iletişim kurarak keşfedebilirsiniz, çünkü ailelerimiz, uzmanların önerileri doğrultusunda, özürümüzle öylesine meşguldürler ki, bizi birer "BİREY" olarak algılayıp adım adım keşfetmeyi unutmuşlardır...

● İyi niyetinizden kuşkumuz yok ama aile fertlerimize önerilerde bulunmaktan lütfen dikkatle kaçının... Biz spastikler çok değişik ve riskli temel tutumlarla yetiştirilmekteyiz. Bilmeden getireceğiniz bir öneri, ailemizin diğer fertlerinin ve bizim, zorla bozulmuş olan ruh sağlığımızı ve yaşantımızı bütünüyle altüst edebilir. Özellikle de bilimsellikten uzak önerileri aklınıza bile getirmeyin.

● Salt hareketlerimizi denetleyemediğimiz için bizimle duygusal bağ kurmaktan çekinmeyin. Herkes gibi bizim de sevilmeye ve sevmeye ihtiyacımız vardır. Cinselliğin "İNSAN" yaşamındaki önemini ve duygusal olduğu kadar, bedensel gereksinimlerimizin de olacağını yadsımayın... Bizler çıkar gözetmez, sevgiden başka bir şey düşünmez ve yaşadığımız her şeyi çok yoğun yaşarız...

---o---SOSYO-KÜLTÜREL BOYUT

● Spastiklerin sosyal aktiviteleri salt spor yapmakla sınırlandırılmak istenmektedir. Spastikler için ev ya da rehabilitasyon merkezi dışında yapılan spor, "SOSYALLİK" değil,

8

"KENDİNİ TOPLUMA KANITLAMA SAPLANTISI"nın göstergesidir. Biz spastikler öncelikle en büyük gücümüz olan düşünsel potansiyelimizle aktif konuma gelmeli, sosyalleşmeli, kültürlü olmalı ve "BİR ŞEYLER KANITLAMA"ya zorlanmak yerine, insanlık ve evren adına "ÜRETKEN ve YARATICI" çalışmalara imza atmalıyız...

● Değişik olan konuşma stilimizi zor anlamanız çok normaldir... Anlamadığınızda bunu dürüstçe kabullenin ve anlayıncaya kadar uğraşın... Bizi yormamak için anlamış gibi görünmeye çalışmayın... Sezgilerimiz çok güçlüdür, gerçeği kolaylıkla fark eder ve dürüst davranmadığınız için öfkeleniriz. Konuşurken zorlanıyor gibi görünsek bile acı ya da ağrı duymayız. Üstelik, söylediklerimizi yabancıların anlamalarından da büyük keyif alırız.

● Bizimle çok yüksek sesle ya da kelimeleri heceleyerek yavaş yavaş konuşmayın. İşitme engelimiz çoğu zaman yoktur, "Anlama özürlü" de değiliz... Eğer biz bağırıyorsak ya da zor ses çıkarıyor gibi davranıyorsak bu, kas koordinasyon güçlüğümüzdendir.

● Konuşmaya çalıştığımızı fark ettiğinizde, ne olursa olsun, anlamsız sesler çıkarsak bile, bizi bütün varlığınızla dinleyin ve konuşmaya teşvik edin. Yakınlarımız, "Heyecanlandığımızı" iddia ederek konuşma çabamızı yadsıyabilirler, aldırmayın... Heyecanlandığımız doğrudur, ancak anlatmak istediğimiz fikirler de, göz ardı edilmemesi gereken gerçeklerdendir...

● Spastiklerle tanışmadan önce kendinizi SPASTİKLERİ GERÇEKTEN ANLAMAYA yüreklendirirseniz, ne kadar bozuk konuşursak konuşalım bizi anlarsınız... Hatta o zaman, konuşma stilimizin farklı olduğunu bile hissetmeyebilirsiniz...

● Konuşma/hareket etme çabamızı ya da aşırı kasıldığımızı ve istemsiz hareketlerimizin arttığını fark ettiğinizde biz spastiklere yapabileceğiniz en büyük yardım, "DERİN BİR SOLUK ALMAMIZI" önermektir. Uyaran olmadıkça çoğunlukla ihmal ettiğimiz bu aktivite bizi çok rahatlatır, gevşetir ve sakinleştirir... Bunun yanı sıra asla bize, "ÇOK KASILIYORSUN, ÇOK HEYECANLISIN..." vb. sözler söylemeyin. Sanki sizi rahatsız ediyormuşuz gibi duyumsayarak paniğe kapılırız ve daha çok gerginleşiriz...

● Telefonla bir yeri aradığınızda, ya da sizin telefonunuz çaldığında "FARKLI" konuşan biriyle karşı karşıyasınız... Sizinle alay edildiğini düşünmeden önce arayanın bir spastik olabileceğini aklınıza getirin ve asla kötü söz söylemeyin... Söylediklerini anlamaya çalışın, sürekli "Alo" demekle bir şey kazanmazsınız... Anlamazsanız bile notunuz varsa bırakın. Siz onu anlamıyor olabilirsiniz ama o sizi anlayacaktır... Ayrıca iletişim özgürlüğü, spastiklerin bağımsızlıklarının çok önemli bir bölümünü oluşturmaktadır. Çoğunlukla evde olduğumuz için, telefon aracılığıyla iletişim kurmak en doğal hakkımızdır...

● Eğer bir lokantadaysak ve siz de sipariş alacaksanız, listeyi önümüze açık koyun ve ne istediğimizi yanımızdakilere değil, bize sorun, çünkü büyük olasılıkla onlar da bize soracaklardır... Üstelik "DOĞAL" davranmanız bizi mutlu edecektir...

● Biz de herkes gibi, kültür faaliyetlerinden ve doyasıya eğlenmekten zevk alırız... Çünkü biz "HASTA" kişiler değiliz, sadece bedenimiz emirlerimize itaat etmiyor. Ailemizin tutumu doğru yönde olduğu sürece özürümüz, yaşantımızı yüksek standartta sürdürmemize engel değildir. Sosyal yaşamda bizimle karşılaştığınızda şaşırmayın...

● Spastikler hakkında çok iyi eğitilmesi gereken bir kesim vardır: TRAFİK POLİSLERİ... Bizler çoğunlukla çok zor yürütüldüğümüz ya da hiç yürüyemediğimiz için ulaşımımız bazen kucakta, tekerlekli sandalyede, bazen de sırtta taşınarak sağlanır. Bu nedenle yakınlarımız kullandıkları aracı gideceğimiz yere yakın park etmek zorunda kalırlar. "SPASTİK" terimi bilinmediği için de, bir uyarı koyulsa bile, trafik memurları tarafından ceza yazılır ya da araç çekilir... Konuya ilişkin resmi düzenlemelerden önce, sosyal boyutta bilinçlendirilen trafik polisleri, biz spastiklerin ulaşımı sağlanan araçlara kısa süreli park kolaylığı için imkan tanımalıdırlar.

---o---Çalışmamın sonunda, tüm spastikler adına, toplumun her kesimine şu mesajı vermek

istiyorum:

9

● BİZ SPASTİKLER İÇİN YAPILAN HER ÇALIŞMAYI ALKIŞLAMAYIN... GENİŞ AÇI DÜŞÜNÜN... EĞER GİRİŞİM "ÖZÜRÜ" DEĞİL, "İNSANI" ESAS ALIYORSA, BİREYİN BİR BÜTÜN OLARAK GELİŞİMİNİ SAĞLAYACAKSA, PSİKO-SOSYO-KÜLTÜREL AÇIDAN SPASTİKLERİ DESTEKLEYEBİLECEK NİTELİKTEYSE, AİLE EĞİTİMİ ÖN PLANDAYSA ve "BİÇİMSEL" DEĞİL, "İŞLEVSEL" İSE, TÜM GÜCÜNÜZLE ONU SAVUNUN VE MÜMKÜNSE DESTEKLEYİP GELİŞTİRİN.

● DUYGUSAL, YARDIM İÇİN YA DA "SHOW" AMACIYLA YAPILAN GİRİŞİMLERİ KİM NE DERSE DESİN, BÜTÜN BEYİN, YÜREK VE BEDENİNİZLE REDDEDİN..

● BİZ SPASTİKLERİN DUYGUSALLIK YA DA GÖSTERİŞE DEĞİL, ÖNCE İNSAN" İLKESİ PARALELİNDE HER AÇIDAN SAĞLIKLI VE ÖZGÜRCE GELİŞEBİLMEMİZİ SAĞLAYACAK İDEALİST, BİLİNÇLİ, SEVGİ VE SAYGI DOLU HİZMETLERE GEREKSİNİMİMİZ VARDIR...

ASLI DİNÇMAN İZMİR, 9 NİSAN 1997

*********

Kimden: Murat Kabataş Kime: aslidincman@mynet.comTarih: 21 Nisan 2009 Salı 15:39

Aslı Hanım,

Ekteki yazınızı okudum ve bir kaç kez daha okuyacağım, anlamadığımdan değil, içinde özümsenecek çok şeyler var, mantığımızın temelleri güçleniyor. Ece’mi daha iyi anlamak, yönlendirmek için uyarılarınızı, yönlendirmelerinizi ve sorularınızı, siz müsait olduğunuz sürece her zaman bekleyeceğim. Ben de yardımınıza ihtiyacım olduğu zaman size yazacağım. Merak ettiğim kitabı da aramama gerek kalmadı. Beni masraftan kurtardınız.

Mutlu, sağlıklı günler diler, anneciğinize hürmetlerimi sunarım.Murat

*********

Kimden: Aslı DİNÇMAN <aslidincman@gmail.comKime: Murat Kabataş Tarih: 18 Nisan 2009 Cumartesi 18:14

Murat Bey merhaba,"Bir Gün Ben de Hastalandım"a dört bölüm daha ekledim. Okuyabilirsiniz.Selamlar.-- NE MUTLU TÜRK'ÜM DİYENE !Aslı DİNÇMAN BİR ATATÜRK KIZIwww.aslidincman.blogspot.comhttp://birgunbendehastalandim.blogspot.com/Yeni blogum. Lütfen okur musunuz?*********Kimden: Murat Kabataş Kime: aslidincman@gmail.comTarih: 18 Nisan 2009 Cumartesi 19:37Bilgilendirmeniz için teşekkür ederim.Murat*********

10

Kimden: Murat KabataşGönderme tarihi: 01 Mayıs 2009 Cuma 17:14:34Kime: aslidincman@hotmail.com Aslı Hanım merhaba,

birgunbendehastalandim'ın 15.bölümden sonrasını sabırsızlıkla bekliyorum.

Aktarmış olduğunuz tecrübelerin bizlere kesinlikle faydası olacağına inanıyorum, yazınız bittikten sonra müsaadenizle size sormak istediğim birçok soru olacak. Mutlu ve sağlıklı günler dilerim.Murat

*********

Kimden: Aslı DİNÇMAN (aslidincman@hotmail.com) Gönderme tarihi:02 Mayıs 2009 Cumartesi 21:49:41Kime: Murat Kabataş

Murat Bey, Teşekkürler...

Baba olarak "İlginiz" bana ilginç geliyor. Bugüne kadar gönüllü çalıştığım merkezlerde aileler hep bana "Uzaylı" muamelesi yapıp, gerek annem ve gerekse benden uzak durdular. Gözlemlediğim gerçek; engelli çocuğun merkezlerde terapi kılıfı altında tecrit edilmesi, ailenin de çocuktan uzak, kendi hayatını yaşar gibi görünmesiydi...İYİ GÖZLEM>ÇOK SORU>ÖNEMLİ BİLGİLER>YAŞAM ALTERNATİFLERİ.....

"Kolay gelsin" Selamlar...(Annemin de size ve Ece'ye selamları var.)Aslı

*********

Kimden: Murat Kabataş Gönderme tarihi:03 Mayıs 2009 Pazar 00:00:56Kime: aslidincman@hotmail.com

Aslı Hanım merhaba,Öncelikle şunu belirtmek istiyorum: Ece’m 5 aylıkken fizik tedaviye başladık ve o gün bu gün hiç bir zaman eşimi Ece’yle yollamadım. Her zaman beraber gittik geldik. Bana da ilginç gelen oraya eşi ve çocuğu ile giden tek baba olmam... Bu, fizyoterapistimiz Sayın Zeynep Tuncer, yani Zeynep ablanın da dikkatini çektiği bir konu, “Helâl olsun Murat baba!” diyerek de beni desteklemiştir ve gittim her seansta muhakkak içeri girer, ne yapıldığını görür ve eşimle kopyalarız. Ayda sadece altı seansla kazanılacak bir durum değil, ayrıca başka görecek ve öğrenecek yerimiz yok.

İkinci konu o bahsettiğiniz aileler bence maalesef ama maalesef ki ne istediğini bilmeyen, amacı olmayan aileler olarak görüyorum, bu benim fikrim... Bizim sizinle birebir görüşme imkânımız olsa sizin ve özellikle anneciğinizin tecrübesinden istifade etmek ister, herhâlde peşinizi bırakmazdık :) Zaman geçiyor ve boşa geçmemeli. Olabildiğince yaşam standartlarını yükselterek kazanabileceğimiz noktaları kazanmamız gerek. Eşimle konuşurken sizi tanımadan önce hep şunu diyordum: Önce Ece’ye kendine güven duygusu kazandırmamız gerek. Sizi tanıdıktan sonra yelpazemiz genişledi, düşüncelerimiz derinleşti. Bunu kazandıran uzaylı bile olsa, kaçmak akıl işi midir? :(Anneciğinize hürmetlerimizi sunar, sağlık ve mutluluk dolu günler dilerim.Murat & Semra (eşim)**********

11

Kimden: M A.Tarih: 18 Mayıs 2009 Pazartesi 11:21:50Kime: adertuna@hotmail.comKonu: CP - OĞLUMMerhaba Aslı Hanım,Sizin mail adresinizi engelliler.biz'den bulduk.Oğlumuz Temmuz 2009'da 8 aylıkken doğdu. Doğumda oksijensiz kaldı. 27 gün yoğun bakımda sonra 23 gün hastanede yattı.MR iyi değil. EEG'ler de iyi değil maalesef. Doğduğundan beri hiç ağlamadı. Şu an göz takibi yok. Kırmızı rengi kısa süreli takip ediyor. İki ilaç kullanıyor (Luminalatten + Depakin) Sanıyoruz ilaçlar uyku yapıyor. Haftada iki gün fizik tedaviye gidiyoruz. (Sosyal gelişim denilen sınıf eğitimine şu an gitmiyoruz.) En büyük sorunumuz şu an için idrak. Oğlumuz Ömer dış dünyanın farkında değil. İdrak pek yok. Dış dünya ile ilgilenmiyor. Görme zayıf olduğu için sanırım bu oluyor. Sizin çok önemli ve değerli önerilerinizin, yönlendirmelerin olacağını düşünüyoruz. Bu yüzden iletişim kurmak istiyoruz. Yardımlarınızı rica ediyoruz.

H. & M. A.*********YNT: CP - OĞLUMKimden: Aslı DİNÇMAN (aslidincman@hotmail.com) Gönderme tarihi:24 Mayıs 2009 Pazar 19:14:26Kime: Bilgi: Murat Kabataş Sn. A. Bir haftadır tatilde olduğum için iletinizi ancak bugün okuyabildim. Öncelikle, Ömer 2008 doğumlu sanırım. (Temmuz 2009 yazmışsınız)  Benim size ve eşinize ilk önerim, oğlunuzla kurduğunuz iletişimi iki katına çıkarın. Bu, size değişik bir tavsiye gibi gelebilir. Elbette her anne/baba çocuğuyla iletişim kurar; konuşur, oynar. Ancak, Serebral Palsi tanısı koyulunca, çocuktaki iletişim kısıtlamaları, anne/babaya dahi engel olmaya başlar. Çünkü, önyargılar, kalıplar ve algılar, ne yazık ki DUYGULARIN DA ÖTESİNE GEÇER. O zaman da, çocuk, uyarı yetersizliği nedeniyle, bulunduğu noktadan gerilemeye başlar.  Ben Serebral Palsi'lilerin ailelerinin özürü algılayış biçimleri konusunda 280 sayfalık bir kitap yazdım ve yaklaşık yirmi yıldır da, yazdıklarımla alışılmış engelli kalıplarına karşı insanları uyarmaya çalışıyorum... Hem, SP'li olarak 36 yıllık yaşam deneyimim, hem de gözlem ve araştırmalarımdan elde ettiğim verilerle size diyorum ki: Ömer ile çok konuşun. Algıladığını düşünmeseniz de, hiçbir tepki almasanız da   konuşun...  Masal anlatın, müzik dinletin, olabildiğince çok gezdirin... Görmesindeki zayıflığı, işitsel uyaranlarla destekleyin. Çok önemli bir ipucu daha: Ömer'i hiçbir çocukla kıyaslamayın... Bana ulaşmanıza çok sevindim. Çünkü yüzde 93 engelli olmama rağmen, öyle dolu dolu bir hayatım var ki, sırrını herkesle paylaşmak istiyorum. Bana bol bol soru sorun. Zamanım oldukça yanıtlayayım. www.aslidincman.blogspot.com a girerseniz, tüm yazılarımı okuyabilirsiniz. Size ve ailenize iyi dileklerimi iletiyorum. ASLI *********Ne yazık ki, bir yıl sonra Ömer’in vefat ettiğini öğrendim.

RE: YNT: CP - OĞLUM12

Kimden: Murat Kabataş Gönderme tarihi:25 Mayıs 2009 Pazartesi 12:15:03Kime: aslidincman@hotmail.com; Murat Ayyıldız Merhaba Sayın M.A, Sizinle daha önce engelliler.biz üzerinden görüşmüştük, size kendi yaşamış olduğum doğru ve yanlışları kısaca yazmak isterim. Ece’min ilk teşhisi konduğunda dünyanın sonu zannetmiştim, hatta kendimi kandırdığım zamanlar çok oldu. İlerleyen zamanda bu arabesk ruh halinin hiç bir şeye faydası olmadığını ve önümdeki engeli aşmak için onu tanımam gerektiğini düşünerek perdeleri aralamaya başladım.

Sabahlara kadar internet yolu ile okudum (bu zaman içinde en büyük kazanç Aslı hanımı tanımam ve yazılarına ulaşmam oldu) Önceleri pek anlayamadım fakat bazı yazıları bir kaç kez okudum. Benimseme ve Kabullenme farkını anladım ve yaşam, düşünce tarzımız değişti.

Önce Ece’nin diğer çocuklarla kaynaşması gerektiğini düşünerek (Ece’nin kardeşleri var) onları beraber oynayacakları ortam sağlanmasından başlamam gerektiğini düşündüm. Bu ne olabilirdi? Aklıma Kızılderili çadırı geldi bir çadır aldım ve üçü epey bir süre hiç bu çadırdan çıkmadı ve bu birçok şeyin başlangıcı oldu. Keyiflice zaman geçirdiler.

Ece’yi parklara götürüyorum.  Ağbisini almaya okula genelde de hep beraber gideriz. İlk zamanlar kalabalık ve ses onu rahatsız ediyordu, kasılmaları artıyordu ama şimdi hiç sorun yok. Okula gidelim mi dediğimde ağzı kulaklarına varıyor.

Önceleri Ece de tepkisiz takipsizdi fakat şu an daha iyi, sabırla doğru yolda ilerlerseniz emin olun bu yeteneklerini kullanmaya başlayacaktır. Aslı Hanımın  yazdığı gibi ona her şeyi mümkün olduğunca gözlerine bakarak anlatın, konuşun. Hayatınızı ve onun  hayatını kısmayın. Aslı Hanımın yazılarının hepsini okuyun okuyun okuyun ve oğlunuzun her şeyi anladığını, hissettiğini unutmayın. 

Eğer yazımda yanlışlık varsa özür dilerim, amacım akıl vermek değil,  paylaşmaktır.Aslı Hanım size de teşekkürler. Yazınızın devamını bekliyorum, tatilde bizi ihmal etmeyinMurat

*********

Kimden: Aslı DİNÇMAN (aslidincman@hotmail.com) Gönderme tarihi:06 Haziran 2009 Cumartesi 16:54:37

13

Kime: Murat Kabataş 1 ekSP ve Yaş...pps (3,0 MB)

Murat Bey merhaba,

Tatilde olduğum için M.A.'ya yazıp, bana da ilettiğiniz mesaja geç cevap veriyorum. O kadar güzel ifade etmişsiniz ki, umarım gerekli mesajlar almıştır... Benim için yazdıklarınıza da ayrıca teşekkür ederim.

Henüz kendisinden haber yok. Sizin kadar sebatlı olmasını ümit ediyorum. :)

Yazdıklarımı algılayış tarzınız ve ana fikir olarak uygulamanız beni hem sevindiriyor, hem de şaşırtıyor açıkçası. Önceden de yazdığım gibi, engelli aileleri çoğunlukla bunun tam tersini yaparlar...

Ece'nin çok şanslı olduğunu düşünüyorum. Aynı yolda devam. "Bir gün ben de hastalandım"ın, yazdığım bölümlerini  bloğuma koydum. Yazmaya devam edeceğim ama uzun sürebilir. Bu nedenle, okuduklarınızla ilgili sorularınızı bekliyorum.

Ekteki sunu da, eminim size çok şey anlatacaktır... Selamlar,Aslı

*********

Kimden: Murat Kabataş Gönderme tarihi:07 Haziran 2009 Pazar 20:20:49Kime: aslidincman@hotmail.com

Aslı Hanım merhaba,Öncelikle hoş geldiniz.  Hazırlamış olduğunuz slayt çok güzel elinize sağlık. İfadesi çok yüksek. Sevgi anneye de teşekkürler.Yazdıklarınızı anlayış  ve yaşam tarzım aslında ilginç olmamalı. Ben anlayamayanlar için bu ifadeyi kullanıyorum. Çünkü aksi anlamak için sebep yok. Bu hayatı herkes kapasitesince yaşıyor. Okumayı 3 ayda söken var 6 ayda da... 6 ayda sökene  isim takabilir miyiz? Şans konusunda, eğer Ece’yi görme ve tanıma imkânınız olsa, eminim ki beni şanslı bulacaksınız ama iltifatınız için teşekkür ederim.Sizin için yazdıklarıma gelince... İltifat etmiyorum. Emeğiniz karşısında size ve anneciğinize teşekkürlerimi sunarım.Benim size olan sorularım okuduklarımdan ziyade, okuyamadıklarım müsaadenizle... - Konuşma ile ilgili ilerleyiş ne zaman başladı nasıl nerden nereye geldi?- WC eğitimi ile ilgili ne yapmalı?- Termal faydalı mı?- Başınızın kontrolünde sıkıntınız var mıydı? - Ece’nin farkındalığını nasıl arttırabiliriz?- Skolyoz olabilirliği kaçınılmaz mı, yoksa önlenebilir veya aza indirgenebilir mi?- Yaşamda  sizi etkileyen olumsuzluklar nelerdi (ruhen)?

Şimdilik bunlar, özel sorduklarım varsa kusuruma bakmayın, cevaplamayın ama daha çok sorularım olacak :) Sevgiyle selamlarımı sunarım. Anneciğinize selam ve hürmetimi iletin lütfen. Murat*********

Kimden: Aslı DİNÇMAN (aslidincman@hotmail.com) 14

Gönderme tarihi:08 Haziran 2009 Pazartesi 17:18:08Kime: Murat Kabataş

2 ekAslı 66.jpg (171,7 KB), Aslı 237.JPG (151,4 KB)

Merhabalar, Umarım bir gün tanışma imkânımız olur. Hemen sorularınıza geçmek istiyorum:

* "Konuşma ile ilgili ilerleyiş ne zaman başladı nasıl nerden nereye geldi ?"Annem, konuşabilmem için bebekliğimden itibaren çok çaba sarfetmiş. - Ayna karşısında, sağır-dilsizlere çalıştırır gibi, konuşma terapisi uygulamış. - Mum üfletmiş. - Nefes egzersizleri yaptırmış. - Dudağımın üstüne-altına, yanına bal sürüp yalattırmaya çalışmış. - Dikkatimi çekmesi için renkli kağıtları şerit şerit keserek, yüksek bir yere asıp, bana üfletmiş. Bir buçuk-iki yaş civarı, ilk kelimelerimi söylemeye başlamışım: "BABBA, ANNE, OMMA (Olmaz), KAYDA (Kaka ve çiş), MAMMA (Mama), BAĞDAK BUU (Su), ATATÜT (Atatürk), AYDEDE..." Söyleyemediğim 23 harf vardı. Bugün bu sayı 5... S,Ş,J,Z ve biraz da L harfi... Uzatarak konuşuyorum ama şarkı söylemek de dâhil, dünyanın en geveze spastiğiyimdir. Anlasın-anlamasın, herkesle konuşurum; en azından konuşma girişiminde bulunurum :))   Anlamayı kafasına koyan herkes de anlıyor söylediklerimi... Çünkü hayatım boyunca hiç kompleks edinmedim. Engelim, hep benim bir parçam oldu.

Ece'nin bir şekilde kendini ifade edebilmesi için, devam ettiği rehabilitasyon merkezinden konuşma terapisi talep edebilirsiniz. Ancak, orada yapılsa bile, asla yetinmeyin; evde ve dışarıda, onu hep ses çıkarmaya yüreklendirin. Üstelik bu, akciğerlerinin sönmemesi için de çok gereklidir. Bir de ipucu: Çalışmalar, terapi havasına sokulmaz oyun şeklinde yaptırılırsa, Ece kendini daha rahat hissedecektir.   * "WC eğitimi ile ilgili ne yapmalı ?" WC eğitimi ile ilgili benim önerim, öncelikle, (bir huzursuzluk vb. tepkilerle) Ece, tuvalet ihtiyacının gelip gelmediğini fark edebiliyor mu, onu gözlemleyin. Çünkü bazı Serebral Palsi'liler bunu fark edemiyorlar.  Ben gündüz tuvalet söylemeye çok erken başlamışım. Gece ise, tam gevşeyip uyuduğum için tutamıyormuşum. 4 yaşındayken bir yaz tatili boyunca annem (uykusuz kalıp) beni gece boyunca kısa aralıklarla lazımlığa oturtarak bu eğitimi tamamlamış.  

* "Termal faydalı mı ?""Bir gün ben de hastalandım"ın devamında yazacağım gibi, ben termalden çok yararlandım, yararlanıyorum.  Doktorlar termalin faydasını pek kabul etmek istemiyorlar ama örneğin benim ortopedistim, Denizli/Karahayıt'taki termale gidip geldikten sonraki muayenemde, "Yaptığım gevşetme  ameliyatlarını tanıyamıyorum. Yılda iki kere muhakkak Karahayıt'a gideceksiniz..." dedi. 38-40 Dereceyi geçmeyen termal suyun, Ece'nin gevşemesi konusunda belki yardımı olabilir diye düşünüyorum. Ancak, önce deneyin, bakalım ılık su içinde olmak hoşuna gidecek mi? Kendini güvende hissetmediği koşullarda asla suya sokmayın. Bizim hafızamız güçlüdür; yaşadığımız kötü deneyimleri asla unutmayız ve bunların izi  çok zor silinir.

* "Başınızın kontrolünde sıkıntınız var mıydı ?"Benim baş kontrolüm hep iyiydi, sıkıntım olmadı.

15

* "Ece'nin farkındalığını nasıl arttırabiliriz ?"Konuşacaksınız... Yorulmak yok... Tepki almamayı bahane etmek yok... Pes etmek HİÇ YOK... Çeneniz ağrıyacak belki, diliniz damağınız kuruyacak, hatta uyuşacak... Konuşacaksınız, her şeyi anlatacaksınız ona... Kelebekleri göstereceksiniz... Organlarımızın nasıl çalıştığını öğrenip, basitçe anlatacaksınız... Baba-kız, pamuk içinde fasulye filizlendireceksiniz... Siz bir kediyi okşarken Ece yanınızda olacak... Bol bol gezdireceksiniz; müzelere, kitapçıya, lokantaya, çocuk filmlerine/tiyatrolarına götüreceksiniz... Maddî imkânlarınız ölçüsünde, her ortama sokacaksınız... Tecrit ASLA ve ASLA olmayacak. Sadece "Açık Tecrit" değil, "Örtülü Tecrit" de olmayacak. Ece'nin yanında, onun neden böyle olduğuna ilişkin soru soranları, kaş-göz işaretleriyle susturmayacaksınız... Ece yanıtladığınızı duyacak ve spastik olmasının, gizlenmesi gereken bir şey olmadığını hissederek büyüyecek...Özetle, hayatı paylaşacaksınız... Ne kadar keyifli, değil mi? * "Skolyoz olabilirliği kaçınılmaz mı yoksa önlenebilir veya aza indirgenebilir mi ?"Hayatınız boyunca, Ece'nin sağlığına ilişkin dikkat edeceğiniz çok önemli üç konu var:1. Akciğer sağlığı ve akciğer kapasitesinin azalmaması.2. Dişlerinin fırçalanması.3.Skolyoz oluşmaması için omurgasının daima düz durması, yani postür bozukluğuna meydan vermemek.Yaş ilerledikçe spastiklerde skolyoz oluşabiliyor ve tedbir alınmazsa hızla ilerliyor. Ben bu sorundan (annemin uyarılarına ters tepki vererek) çok sıkıntı çektim. Ece'nin, omurgasını düzgün pozisyonda tutmasını sağlarsanız, skolyoz olsa dahi, umuyorum ki, çok ilerlemez. Ekte, benim bağlanmadan ve bağlanarak oturuşumu gösteren iki fotoğraf var. Biri, 2000 yılında, ağrı ataklarım başladığında, diğeri ise 2008 yılında çekildi. Farkı açıkça görebilirsiniz.Ece kucağınızdayken, gövdesini mutlaka dik ve düzgün tutun.Bağımsız oturmaya başlarsa da, çok dikkatli olun ve bir tarafına eğilmesine asla izin vermeyin.

* "Yaşamda sizi etkileyen olumsuzluklar nelerdi (ruhen) ?" Bu sorunuzun özüne yanıt vereyim. Çünkü her insan, hayatının her döneminde, özürüyle bağlantılı olsun/olmasın, çeşitli ruhsal darboğazlar yaşar. Önemli olan, hayata bakışınızdaki anafikirdir. Özgüveniniz tam ise, yara almadan er-geç olumsuzlukları aşarsınız. Ben bunu annemin bana öğrettiği felsefe ile hep başardım.Ece'yi korumanız gereken ruhsal olumsuzlukları sormak isterseniz, ben derim ki: Aşırı koruyucu olmayın. Hangimiz steril bir ruhsal alemde yaşayabiliyoruz? Bırakın küçük üzüntüleri olsun. Engellemek yerine, bunlarla nasıl başa çıkabileceğinin yollarını araştırın birlikte...Bir de, çok önemli bir nokta: Ne yürüyememek, ne de ellerimi yeterince kullanamamak... Benim bazen en büyük sıkıntım, hastane anılarımda da okuduğunuz gibi, DİLİMDEN ANLAMAMALARI olur.Bu nedenle Ece'nin kendini bir şekilde ifade edebilmesinin yollarını araştırın. Ruhsal olumsuzlukları azaltmanın sağlıklı yollarından biridir bu...Sizinle yazışmalarımızı, başkalarının da yararlanabilmesi için ağ günlüğüme koymak istiyorum, bir sakıncası yoksa?Yaz aylarında tatil programlarımız elverdiğince, çok soru/cevap dileklerimle, selâmlar...Annemin de selâmı var. ASLI*********

RE: YANIT16

Kimden: Murat Kabataş Gönderme tarihi:09 Haziran 2009 Salı 16:39:03Kime: aslidincman@hotmail.com

Aslı Hanım merhaba,

Cevaplandırmalarınız için teşekkür ederim. İlerleyen günlerde olabilecek sorularımı da fırsatınız oldukça cevaplandırmanızı rica ederim. Yazışmalarımızı tabi ki ağ günlüğünüze koyabilirsiniz. Bu günlüğü herkes görüyor mu, görüyorsa ben de görebilir miyim?

Farklı yollarla da olsa, aynı metotları biz de Ece’ye uyguluyoruz (Bir örnek: Lolipop şeker yalatıyoruz.) Yola devam...Sevgiler, saygılar. Anneciğinize ayrıca selam ve saygılar sunarım.Murat*********

RE: YANITKimden: Aslı DİNÇMAN (aslidincman@hotmail.com) Gönderme tarihi:09 Haziran 2009 Salı 21:42:42Kime: Murat Kabataş

Murat Bey merhaba,

“Ağ günlük"ü, blogun Türkçesi olarak kullandım. Yani sizin de girip, tüm yazılarıma ulaştığınız sayfa: www.aslidincman.blogspot.com

Ece ile ilgili ÇOK ÖNEMLİ BİR KONU DAHA GELDİ AKLIMA:HER SEREBRAL PALSİ'LİNİN GELİŞİM EĞRİSİ ÇOK ÇOK FARKLIDIR. BENİM HİÇBİR YAZDIĞIMI, ECE İÇİN BİRE BİR DÜŞÜNÜP UYGULAMAYIN.ECE HİÇBİR İLERLEME YAPAMASA DAHİ, VARLIĞI YETER...AİLECE KEYİFLE YAŞAMAYI SEÇİN. BENİMSEME IŞIĞINIZ OLSUN.GERİSİ ZATEN, KENDİLİĞİNDEN OLACAKTIR.EN DEĞERLİ GÜZELLİKLER, BİZİM HİÇ BEKLEMEDİĞİMİZ ANDA OLANLARDIR.Selam, sevgi, saygılar...Aslı

*********

RE: YANITKimden: Murat Kabataş Gönderme tarihi:10 Haziran 2009 Çarşamba 10:32:23Kime: aslidincman@hotmail.comAslı Hanım merhaba,Tabii ki hiçbir insanın aynı olmadığı gibi muhakkak sizinle Ece arasında da farklılıklar olacaktır.Amaç sizin tecrübelerinizden istifade ederek doğru yolda ilerlemek. Ece’yi mümkün olduğunca ve kapasitesince bir birey olarak yetiştirmek ve hayatın içinde alması gereken rolü alabildiğince sağlamaktır. Neticede hiçbir şey olmasa da, onun varlığı ve göz temasımız çok lezzetli ve önemlidir. Sizi anlıyor, yardımlarınız için çok teşekkür ediyorum.Sevgilerimle, Murat*********

BİR ÖYKÜ VE BİR SORU17

Kimden: Aslı DİNÇMAN (aslidincman@hotmail.com) Gönderme tarihi:04 Temmuz 2009 Cumartesi 20:03:58Kime: Murat Kabataş

Merhaba Murat Bey, Bir arkadaşımın çoklu yolladığı aşağıdaki öyküye ilişkin sizin yorumunuzu merak ettim. Küçük bir "BENİMSEME MANTIĞI SINAVI" da diyebiliriz buna, sevgili Murat Baba... :) Sevgiler, selamlar... Aslı

-------------

Ne yapardınız? Kararı siz verin. Komik bir cümle beklemeyin, çünkü yok. Yine de okuyun. Sorum şu: Aynı kararı siz verir miydiniz?Okuma ve öğrenme zorluğu çeken çocuklara özel eğitim veren bir okul için bağış toplama yemeğinde, çocuklardan birisinin babası katılımcılar tarafından asla unutulmayacak bir konuşma yaptı. Okula kendini adamış öğretmenleri kutladıktan sonra şöyle bir soru sordu: 'Dışarıdaki etkenler tarafından etkilenmedikçe, doğa her şeyi mükemmel bir şekil ve sırada yapıyor. Ama yine de oğlum Shay, diğer çocukların öğrendikleri gibi öğrenemiyor. Diğer çocukların anlayabildikleri gibi anlayamıyor. Oğlumda doğal olması gereken şeyler nerede?'Bu soru karşısında dinleyiciler sessiz kaldılar.Baba devam etti. 'Ben inanıyorum ki, dünyaya fiziksel ve zeka engelli Shay gibi bir çocuk geldiğinde, gerçek insan doğası kendini gösterme fırsatını buluyor ve bu da insanların o çocuğa davranış şekillerinde kendini gösteriyor.'Ve sonra aşağıdaki hikayeyi anlatmaya başladı:Shay ve babası bir gün parkta Shay’in tanıdığı birkaç çocuğun baseball oynadıklarını gördüler. Shay sordu, 'Acaba oynamama izin verirler mi?'Shay'in babası çoğu çocuğun Shay gibi bir çocuğun takımlarında oynamasını istemeyeceklerini ama aynı zamanda eğer oğluna izin verirlerse oğlunun o çok ihtiyacını duyduğu, engellerine rağmen başkaları tarafından kabul edilmenin özgüveni ve sahiplenme duygusunu vereceğini de biliyordu.Shay'in babası çocuklardan birinin yanına yaklaştı ve (fazla bir şey beklemeyerek) Shay'in oynayıp oynayamayacağını sordu. Çocuk  şöyle danışabileceği birilerine baktı ve sonra 'Şu anda 6 sayı gerideyiz ve oyun sekizinci turunda. Herhalde takıma girebilir ben de onu dokuzuncu turda vurucu olarak sokmaya çalışırım' dedi.Shay büyük bir gayretle takımın yanına gitti ve yüzünde kocaman bir gülümseme ile takım t-shirtini giydi. Babası gözünde yaş, kalbi sıcak duygularla dolu onu izledi. Çocuklar oğlunun kabul edilmesinden dolayı babanın mutluluğunu gördüler. Sekizinci turun sonunda Shay'in takımı birkaç puan kazandı ama hala 3 sayı gerideydi. Dokuzuncu turun başında Shay eldiveni eline geçirdi ve sağ açık sahaya çıktı. Ona doğru hiç top isabet etmemesine rağmen oyunda olmaktan son derece mutluydu ve babasının ona tribünlerden el salladığını gördüğünde yüzünde kocaman bir gülümseme vardı.

18

Dokuzuncu turun sonunda Shay'in takımı yine puan kazandı. Şimdi bütün kaleler doluydu, oyunu kazanma şansı ortaya çıkmıştı ve topa vurma sırası Shay'e gelmişti.Bu noktada Shay'in vurucu olmasına izin vererek oyunu kaybetme riskini mi almalıydılar?  Şaşırtıcı bir hamleyle Shay'e sopayı verdiler. Herkes topa isabet ettirme  şansının sıfır olduğunu biliyordu, çünkü bırakın topa vurmayı, Shay sopayı bile elinde tutmasını bilmiyordu.Ama Shay sahaya çıktığında top atıcı, diğer takımın kazanma şanslarını bir kenara bırakarak Shay'e bu fırsatı tanıdıklarını görünce birkaç adım öne giderek yumuşak bir şekilde topu Shay'e doğru fırlattı. İlk topa Shay zorlukla sopayı savurdu ama ıskaladı. Atıcı tekrar birkaç adım öne doğru geldi ve topu yine yumuşak bir şekilde Shay'e doğru attı. Shay sopayı savurdu ve hafifçe topa dokunarak yere atıcıya doğru vurdu.Oyun şimdi bitecekti. Atıcı topu yerden aldı ve ilk kaledeki adamına kolaylıkla atabilecek  ve Shay'i sobeleyerek oyunu bitirebilecekti. Ama atıcı topu aldı ve ilk kaledeki adamının başının üzerinden diğer takım arkadaşlarının erişemeyeceği yere fırlattı. Tribünlerdeki herkes ve iki takımda bağırmaya başladılar, 'Shay, ilk kaleye koş, ilk kaleye koş!' Shay hayatında hiç bu kadar uzağa koşmamıştı ama ilk kaleye gidebildi. Şaşkınlıktan büyümüş gözleriyle yere çöktü. Herkes bağırmaya devam etti, 'İkinci kaleye koş, ikinci kaleye koş' Nefes nefese Shay zorlukla ikinci kaleye koşabildi. Shay ikinci kaleye geldiği sırada açık sahada diğer takımdan biri topu almıştı... Takımın en küçüğü olan bu çocuk kahraman olma şansını elinde tutuyordu. Topu ikinci kaledeki adamına atabilirdi ama top atıcısının niyetini anladığından o da kasıtlı olarak topu üçüncü kaledeki arkadaşının başının üzerinden attı.Herkes bağırıyordu, 'Shay, Shay, Shay, bütün yolu koş Shay'Karşı takımdan birinin yardım ederek onu üçüncü kaleye doğru döndürmesiyle Shay üçüncü kaleye koşabildi, 'Üçüncüye koş! Shay, üçüncüye koş!'Shay üçüncüye gelirken diğer takımdaki çocuklar ve seyirciler ayağa kalkmışlardı ve bağırıyorlardı, 'Shay, hepsini koş! Hepsini koş!' Shay hepsini koştu ve oyunu takımı için kazanan bir kahraman olarak herkes tarafından alkışlandı.'O gün', dedi babası, gözlerinden yaşlar aşağıya doğru süzülerek, 'iki takımdaki çocuklar da dünyaya bir parça sevgi ve insanlık getirmeyi başardılar'.Shay bir sonraki yaza yetişemedi. O kış  öldü. Bir kahraman olduğunu ve babasını mutlu ettiğini ve eve geldiğinde annesinin de gözyaşları içinde onu kucakladığını asla unutmadı.Son NOKTA: E-mail ile hiç düşünmeden binlerce fıkra yolluyoruz, ama hayattaki seçimler konusunda mesaj olduğunda insanlar tereddüt ediyorlar.Bunu size yollayan kişi hepimizin bir farklılık yapabileceği inancını taşıyor. Hepimizin her gün binlerce fırsatı olabiliyor 'doğal olan  şeyleri' gerçekleştirmek için.Bilgin bir adam bir zamanlar demiş ki: Her toplum, kendilerinden daha az şanslı olanlara nasıl davrandığıyla değerlendirilir. Şimdi iki seçeneğiniz var: 1. Delete (Sil) 2. Forward (İlet)Gününüz bir Shay günü olsun!*********

19

RE: BİR ÖYKÜ VE BİR SORUKimden: Murat Kabataş Gönderme tarihi:05 Temmuz 2009 Pazar 03:06:52Kime: aslidincman@hotmail.com Aslı Hanım aşağıdaki yorum hakkındaki yorumunuzu rica ederim :) Aslı Hanım merhabalar, Öncelikle hoş geldiniz, tatilde olduğunuzu tahmin ettim fakat yazışmalarımızı da özlediğimi  yazmak isterim. Öykü ile yorumuma gelince, buna empati yaparak  yorumlamak isterim.

1 Benim çocuğumun doğallığı nerede?Ne anlatmak istersem isteyeyim, kızımın hakkında böyle bir soru ile anlatmak istemem. Kızımın engelli olması doğa dışı olması anlamında değildir.  Kabiliyetleri farklı olabilir. Başka  birşey anlatmak istese dahi yanlış cümle. Daha önce de yazdığım gibi herkesin kapasitesi farklıdır, ayırca hisler ve duygular asla kör ve sağır olmaz.

2 Takım içindeki rol ve seyirci faktörüGayret, sonucu ne olursa olsun takdir edilir. Sonuç her zaman önemli değildir, önemli olan gösterilen çabadır. Bu güzel ama tolerans düşündürücü bence. Shay ve  babası için kazanmaktan çok, oynamak önemli olmalı bence. Seyirci tepkisi ve gösterilen tolerans hoş değil. Hayat herkes için zor, yardımcı olmak başka bir şey, kandırmak başka... Gerçekçilik benimsemeyi kolaylaştırır.

Netice olarak, ben kızımla koşmayı, nizamî şekilde atılması gereken bir topa ikimizin de tuttuğu bir sopayla vurmayı, tercih ederdim. Ece düşünen, tanıyan, hisseden, tepkileri olan bir insan... Kimi kimle kıyaslayabilirsiniz? Benle Ece’yi kıyaslayın... Annesi apartmanın merdivenlerden çıkarken Ece gülücükler gönderiyor; bense kapı çalıyor, bu kim diyorum. Arabayla evin önüne geliyorum (motor sesini duyuyor) Ece “Babaaa!” diye bağırıyor, duyuyorum.  Öbürleri ondan sonra balkonda... Bunlar daha da çoğalır.

Bu öykü bence çok olumlu bir örnek değil. Düşüncem başkaları tarafından da yanlış bulunabilir ama ben hayatı gerçekçi yaşamayı tercih ederim.

İşte babanın sorusunun cevabı: DOĞALLIK BURADA VE GETİRDİKLERİYLE BERABER...

Sevgilerimle,MuratAnneciğinize çok çok selamlar.*********

RE: BİR ÖYKÜ VE BİR SORUKimden: Aslı DİNÇMAN (aslidincman@hotmail.com) Gönderme tarihi:05 Temmuz 2009 Pazar 18:30:33Kime: Murat Kabataş

Merhaba Murat Bey, Önce benim de bir sorum var: Sizin ve eşinizin mesleğini öğrenebilir miyim?

İlk, "Benimseme Mantığı Sınavı"nızı başarıyla geçtiniz. :) Puanınız, 100 üzerinden 80... Yirmi puanı kaybetme nedeninizi sonra yazacağım. Önce yorum...  

20

Özürlü olmanın, doğa dışılık olmadığı konusundaki tespitiniz mükemmel. Doğallık bence, yaşamaktır ve yaşamayı engellemeyen her şey de doğaldır... Alışılmış Engelli Kalıpları'nda engel trajedisi nedeniyle bu basit mantık kurulamaz. Öyküdeki başlıca sorun bu...   Gayret, elbette takdir edilir. Ancak, sonuç da önemlidir. Nasıl ki, engelsiz kişiler yarıştıklarında, kazanmak / kaybetmek önemliyse, engellilik söz konusu olduğunda da bu doğal içgüdü korunabilmelidir. Ancak o zaman, sizin de çok yerinde değindiğiniz, "Shay ve  babası için kazanmaktan çok, oynamak önemli olmalı" mantığı kurulabilir ve "Engelliyi kandırma pahasına sevindirme" yanlışından kaçınılabilir. Aşırı tolerans,  her zaman için engelliyi aldatmaktır ve amaç ne olursa olsun, tolerans göstereni sahtekâr konumuna düşürür.   Öyküde, karşı takımın bile bile yenilmesi, hiç hoş değil. Shay'in mutlu olmasını, oyunda yalan bir dünya oluşturarak sağlamamalıydılar. Ben böyle bir  ayrıcalık hissetsem, çok rahatsız olurum. Gerçi Shay zihinsel engelli olduğu için bunu algılayamamış olabilir ama DOĞRU, TEKTİR ve doğruyu, kişi ve koşullara göre eğip bükmeye başlarsak, elimizde kala kala yalanlar kalacaktır...      Evet, "DOĞALLIK BURADA VE GETİRDİKLERİYLE BERABER..."   20 puanınız neden gitti? Öyküde çok önemli bir nokta var, onu kaçırmışsınız: Baba, Shay'in rekabet gerektiren bir oyunu,  engelli olmayanlarla paylaşma isteğine olumlu yaklaşıyor. Bu çok önemli. 15 puanınız buradan gitti.   Çünkü, engelliler çoğunlukla kendi aralarında, üstelik de özüre rağmen yapabildiklerine dair  yarıştırılırlar ve böyle olması beklenir. Oysa bu bir tecrit şeklidir ve herkese zarar verir.   Diğer taraftan, engelli olmayanlarla ancak, güçlü yanımızı esas alarak yarışabiliriz. Örnek: Ben bir  edebiyat yarışmasına katılırım. Çünkü bu alan, benim özürümle alakalı değildir. Dolayısıyla, kayırılmam da gerekmez. Elbette ki, böyle bir durumda başarısızlık olasılığım da vardır. Önemli olan da benim, başarısızlığımı da doğal kabul edebilecek bir karaktere sahip olmamdır.

5 puanınız ise, öyküye tanı koymadığınız için gitti. "Yedi Temel Tutum"a göre bu bir "Örtülü Tecrit" öyküsü. Örtülü Tecrit Tutumu'nu tekrar okursanız, iyi olur. :) Önümüzdeki hafta yine tatile çıkma olasılığımız var. Yanıtlar için enerji toplamalıyım, değil mi? :)) 

Sevgi ve selamlar, Aslı       

*********

RE: BİR ÖYKÜ VE BİR SORUKimden: Murat Kabataş Gönderme tarihi:05 Temmuz 2009 Pazar 20:48:04Kime: aslidincman@hotmail.com

Aslı Hanım merhaba,

Evet size katılıyorum, önemli bir noktayı kaçırdım, 20 puan kaybettim, ama ufkum genişledi, yani kazançlıyım.

21

Sorunuza cevap verirken, biraz kendimizden de bahsedeyim:10 Haziran 1973 İstanbul doğumluyum. Aslen Giresun’un Görele ilçesindenim. Anadolu Ulaşım adlı bir firmada www.anadolu.com.tr İstanbul Bölge Müdür Yardımcısı olarak görev yapıyorum. Otobüsçülükten başka bir iş yapmadım. 9 yıl Ulusoy, 5 yıl Metro ve 2006 yılından beri Anadolu Ulaşımda görev yapıyorum.

Tahammül ederlerse keman çalmayı :) ve dinlemeyi çok seviyorum. 1998 yılında evlendim. 3 evladımız var; Emirhan, Ece, Elif. Eşim ev hanımı.11 Temmuz 1975, o da İstanbul doğumlu ama aslen Üsküplü. Onun da en büyük zevki benim çaldığım kemanı dinlemek, tabi kulaklarında pamuk::)) (İlerde görüşme imkanımız olursa tedbiriniz yanınızda olsun;) Evlenmeden önce o da bir otobüs firmasının ön muhasebesinde çalışıyordu fakat ilerleyen zamanda en zor meslek, ev hanımlığını seçmek durumunda kaldı.

Umarım bir gün tanışıp ve yüz yüze sohbet imkânımız olur Sevgi ve selâmlar. Anneciğinize selam ve saygılar.MuratDaha çok dikkat daha sağduyulu daha iyi analiz*********

BİR ÖNERİKimden: Aslı DİNÇMAN (aslidincman@hotmail.com) Gönderme tarihi:07 Temmuz 2009 Salı 22:18:01Kime: Murat Kabataş

Merhaba Murat Bey,Daha yakından tanıştığımıza sevindim. Siz bu konuda benden daha  avantajlısınız. Benimle ilgili her şeye ağ ortamından bir tıkla ulaşabiliyorsunuz. :) Umarım bir gün sizden keman dinlerim; müzik en büyük tutkularımdandır.

Size çok önemli bir önerim var: Ağ ortamında engellilerle ilgili binlerce dokümana ulaşılabiliyor. Örneğin, başarı öyküleri, haberler vb... Fırsat buldukça bunları okuyup, geçen günkü öykü gibi yorumlayın.

Neden biliyor musunuz? Hayatınız boyunca, Ece ile ilgili o kadar fazla öneri, uyarı ve beklentiyle karşılaşacaksınız ki, bunları Benimseme süzgecinden geçirmeniz gerekecek. Üstelik bazen doğru karar vermek için hiç zamanınız olmayacak... Bu nedenle, önceden ne kadar çok egzersiz yaparsanız, beyniniz BENİMSEME MANTIĞI kurmada o kadar hız kazanacaktır.   El dokuması halı tezgahlarında çalışanlarla ilgili bir video izlediğimizde, öylesine karmaşık desenleri o kadar hızlı yapabilmelerine hayret ederiz, değil mi? Oysa, o kadar uzun zaman çalışmışlardır ki, motifleri artık elleri değil, beyinleriyle işlemektedirler.   Selam ve sevgiler, Aslı    *********

22

RE: BİR ÖNERİKimden: Murat Kabataş

Gönderme tarihi: 07 Temmuz 2009 Salı 22:39:03Kime: aslidincman@hotmail.com

Aslı Hanım merhaba,

Hatırlarsanız size ilk yazmış olduğum yazılarda Ece’den öğrenecek ve öğretecek çok şeyimiz var diye yazmıştım. Öğretme sanki biraz sade kaldı. Şu an aynı şekilde bir cümle kullanmak istesem  geliştirme yetiştirme daha sıcak ve benimseme anlayışına daha yakın geliyor.

Ece ile birlikte bizim de kendimizi geliştirmemize vermiş olduğunuz destek için teşekkür etmek, inanın yetersiz kalıyor.

Okuyup ve yorumladıklarımı sizinle paylaşacağım, fırsat buldukça okursanız memnun olurum.

Saygı ve sevgilerimle.Anneciğinize de ayrıca saygılarımı sunarım.Murat

*********

KONU: ÖYKÜ - YETER Kİ EKSİKLİK KAFANDA OLMASINKimden: Aslı DİNÇMAN <aslidincman@gmail.com>Kime: Murat Kabataş Tarih: 10 Temmuz 2009 13:27

Yorumunuzu bekliyorum, Murat bey.Selamlar,Aslı--------------

TEK KOLLU JUDOCUJaponya'da bir çocuk 10 yaşlarındayken bir trafik kazası geçirmiş ve sol kolunu kaybetmiş. Oysa çocuğun büyük bir ideali varmış: Büyüyünce iyi bir judo ustası olmak istiyormuş. Sol kolunu kaybetmekle birlikte, bu hayali de yıkılan çocuğunun büyük bir depresyona girdiğini gören babası, Japonya’nın ünlü bir Judo ustasına gidip yapılacak bir şeyin olup olmadığını sormuş...Hoca: Getir çocuğu... Bir bakalım, demiş.Ertesi gün baba-oğul varmışlar hocanın yanına... Hoca çocuğu süzmüş ve: Tamam demiş. Yarın eşyalarını getir, çalışmalara başlıyoruz.Ertesi gün çocuk geldiğinde hocası ona bir hareket göstermiş ve 'bu hareketi çalış' demiş.Çocuk bir hafta aynı hareketi çalışmış... Sonra hocasının yanına gitmiş. Bu hareketi öğrendim, başka hareket göstermeyecek misiniz?' diye sormuş.Hocanın cevabı: -Çalışmaya devam et olmuş...2 ay, 3 ay, 6 ay derken çocuk okuldaki bir yılını doldurmuş..

23

Çocuk bu bir yıl boyunca hep o aynı hareketi tekrarlamış.Hocanın yanına tekrar gitmiş:Hocam bir yıldır aynı hareketi yapıyorum, bana başka hareket göstermeyecek misiniz? - Sen aynı hareketi çalış oğlum. Zamanı gelince yeni harekete geçeriz...2 yıl, 3 yıl, 5 yıl derken çocuk judodaki 10. yılını doldurmuş.Bir gün hocası yanına gelip, 'Hazır ol ! '  demiş...'Seni büyük turnuvaya yazdırdım. Yarın maça çıkacaksın!'. .Delikanlı şok olmuş...Hem sol kolu yok, hem de judoda bildiği tek hareket var.

Ünlü judocuların katıldığı turnuvada hiçbir şansının olmayacağını düşünmüş ama hocasına saygısından ses çıkarmamış.Turnuvanın ilk günü delikanlı ilk müsabakasına çıkmış. Rakibine bildiği tek hareketi yapmış ve kazanmış. Derken... İkinci, üçüncü maç...Çeyrek, yarı final ve final...

Finalde delikanlının karşısına ülkenin son on yılın yenilmeyen şampiyonu çıkmış.Tam bir üstat delikanlı, dayanamayıp hocasının yanına koşmuş...'Hocam hasbel kader buraya kadar geldik ama rakibime bir bakın hele...Bende ise bir kol eksik ve bildiğim tek bir hareket var...Bu kadar bana yeter... Bari çıkıp da rezil olmayayım, izin verin turnuvadan çekileyim...'- Olmaz, demiş hocası, Kendine güven, çık dövüş. Yenilirsen de onurunla yenil.Çaresiz çıkmış müsabakaya.  Maç başlamış. Delikanlı yine bildiği o tek hareketi yapmış ve tak.! Yenmiş rakibini şampiyon olmuş. Kupayı aldıktan sonra hocasının yanına koşmuş:- Hocam nasıl oldu bu iş ? Benim bir kolum yok ve bildiğim tek bir hareket var.Nasıl oldu da ben kazandım ?-Bak oğlum,10 yıldır o hareketi çalışıyordun. O kadar çok çalıştın ki, artık yeryüzünde o hareketi senden daha iyi yapan hiç kimse yok.Bu bir, ikincisi de o hareketin tek bir karşı hareketi vardır.Onun için de rakibinin senin sol kolundan tutması gerekir !

Bunu anlatan dostumuz bir de şunu ekledi:İnsanların eksiklikleri bazen, aynı zamanda en güçlü tarafları olabilir:Ama yeter ki bu eksiklik kafalarında olmasın !!

*********

24

KONU: RE: ÖYKÜ - YETER Kİ EKSİKLİK KAFANDA OLMASINKimden: Murat Kabataş Kime: aslidincman@gmail.comTarih: 10 Temmuz 2009 17:58

Aslı Hanım merhaba,Öncelikle yazarak sizin kadar ustalıkla anlatamıyorum fakat özünde yorumumu anlayacaksınız bunu biliyorum.

Yorumuma önce baba ile başlamak istiyorum:

GERÇEKÇİ YERİNDE DESTEK10 yaşında trafik kazası geçirerek ve büyük bir judocu olmak isteyen bir çocuğun hayallerinin yıkılması işin başlangıcında pek anormal değil ama babanın çocuğun ruh sağlığını kazanması açısından ustanın yanına giderek çocuğa vermiş olduğu destek mükemmel. Ben eminim ki baba eğer o ustadan olumsuz cevap alsa, bir başka ustanın yanına giderdi.

EZBERCİ DEĞİL GEREKEN ÇALIŞMA Ustanın olgun ve doğru düşüncesinde hem ruhsal hem de fiziksel eksikliği tamamlama çalışması ezberci değil gereken şekilde sabırla aktif çalışmanın mükemmelliği gösteriyor.

ÖĞRENCİNİN KENDİNİ HOCAYA TESLİMİYETİ VE SABRIinsanoğlu genelde aceleci ve sabırsızdır ama inancın doğrultusunda sabır ederek çalışmak azimdir öğrenci sabırla çalışma sonucunda ikinci harekete geçmeyi beklerken göstermiş olduğu gayret sabır ve çabanın sonucunda şampiyonluk ve özgüven kazandı.HOCANIN ÖĞRENCİYE VERMİŞ OLDUĞU FIRSAT Yaptığından ve yapabileceklerinden daha çok eksikliğine takılan düşüncelerin getirmiş olduğu güvensizlik duygusu öğrenciyi maça endişeli çıkmasını sebep oldu ama demek ki bazı eksiklikler insanın kendini doğru eğitim ile geliştirmesi ve iyisi olmasına engel değil.

VERİLEN İMKÂN VE NETİCESİHayatın içinde kazanmak da kaybetmek de var, önemli olan gereken mücadeleyi vermek. İnsan olarak şartlar ne olursa olsun taşınması gereken insani vasıfları taşımak ve taşıtmak gerek. Burada kazanılan şampiyonluktan önemli, insanda olması gereken özelliklerin tamamlanmasıdır.Toplumda engelli kavramı var bence engelli değil engellenen var; tanınmayan fırsatlar, verilmeyen şanslar var. Sadece yapılmış olsun diye ezberletilenler, gelişimden çok uzak ezberciler var...Bu konunun arkası çok uzar Aslı hanım bir sürü örnekle çoğalır ama umuyorum ki zamanla öğrenciler çoğaldıkça ustalar da çoğalacaktır.

Saygı ve sevgilerimle, anneciğinize de selamlarımı sunarım.MuratPuanlamayı sabırsızlıkla bekliyorum :)*********

25

KONU: RE: ÖYKÜ - YETER Kİ EKSİKLİK KAFANDA OLMASINKimden: Aslı DİNÇMAN <aslidincman@gmail.com>Kime: Murat Kabataş Tarih: 11 Temmuz 2009 16:07

Merhaba Murat Bey,Anlatımınız birçok kişiden daha iyi. İyi yazılmış eserleri çok okuyarak, daha da geliştirebilirsiniz. Yazım bilginizde bazı yetersizlikler var. Bunları düzeltmek için, imla kurallarına çalışabilirsiniz boş zamanlarınızda. İLERLEMENİN YAŞI YA DA SONU YOKTUR Kİ...Yoruma gelince: Öyküdeki bazı cümleleri işaretlemem gerekti. İleti servisleri farklı olduğu için, size doğru ulaşmayabilir diye düşündüm. Word dosyası olarak ekte okuyabilirsiniz.Selam, sevgiler. Çocukları öpüyorum. Annemin de selamı var.Aslı---------------Merhaba Murat Bey,

Babayla ilgili değerlendirmeniz çok isabetli. Hayalinin yıkıldığını zannederek büyük bir depresyona giren çocuğunun, idealini gerçekleştirmesi için, engelinin ötesine geçerek araştırma yapması, benimseme yansımalarından biri.

Ustanın yaklaşımını da güzel çözümlemişsiniz ama burada bir açıklamam ve buna paralel bir sorum var size: Usta, çocuğa tek bir hareket öğretiyor ve öğrencisinin ısrarlı sorularına karşın, turnuva bitinceye kadar o hareketin sırrını vermiyor. Dolayısıyla da, judocu genç turnuvayı kazanana dek, aşağıya kopyaladığım öyküde kırmızı harflerle vurguladığım, ”Bende ise bir kol eksik ve bildiğim tek bir hareket var...” kaygısından kurtulamıyor.

Lütfen, kırmızı yaptığım ifadelere dikkat ederek aşağıdaki öyküyü tekrar okuyun. Delikanlı, hayatta en çok istediği faaliyeti gerçekleştirirken dahi, içinde hep bu kaygıyı taşıyor. Şimdi soru şu: Hoca, sondaki açıklamasını en başta yapsaydı, çocuk çok daha mutlu ve özgüvenli olarak çalışmaz mıydı? Bana katılmıyorsanız, karşı görüş bildirin lütfen. Bu önemli bir noktaydı... Şimdilik 10 puanınız buradan gitti. Aksi yönde bir görüşünüz varsa, fikir alışverişi yaparız.

HOCANIN ÖĞRENCİYE VERMİŞ OLDUĞU FIRSAT

Yaptığından ve yapabileceklerinden daha çok eksikliğine takılan düşüncelerin getirmiş olduğu güvensizlik duygusu öğrencinin maça endişeli çıkmasına sebep oldu ama demek ki bazı eksiklikler insanın kendini doğru eğitim ile geliştirmesi ve iyisi olmasına engel değil.

Çocuğun, yaptığından ve yapabileceklerinden çok, eksikliğine takıldığını görmeniz, çok doğru. Ancak diyorsunuz ki:

ÖĞRENCİNİN KENDİNİ HOCAYA TESLİMİYETİ VE SABRI

İnsanoğlu genelde aceleci ve sabırsızdır ama inancın doğrultusunda sabır ederek çalışmak azimdir. Öğrenci sabırla çalışma sonucunda ikinci harekete geçmeyi beklerken göstermiş olduğu gayret sabır ve çabanın sonucunda şampiyonluk ve özgüven kazandı.

Sizce gerçekten öğrenci özgüven kazandı mı? Bana hiç öyle gelmedi... Aşağıdaki kırmızı yazılara tekrar göz atın lütfen. Bunlar kendine güvenen, mutlu bir kişinin tepkileri mi? Özgüvenin göstergesi, yapılan işten mutluluk duymaktır. Kendilerine gerçekten güvenen kişiler, genel olarak mutludurlar. Turnuvayı kazanınca karakter ne yazık ki bir anda değişemez. Yirmi puan daha gitti...

26

Hayatınız boyunca Ece’yi koruyacağınız en önemli sakatlık, özürünü hayatının merkezine koymaktır. Bunu bazıları yanlış algılıyor ve özürünü çocuğa hissettirmeme hatasına yöneliyor. Hayır, bunu demek istemiyorum. Serebral Palsi’li olduğunu ve yetersizliklerini bilecek, hissedecek... Ancak, ASLA VE ASLA KENDİNİ SEREBRAL PALSİ’DEN İBARET ZANNETMEYECEK... Bu bilinci de sizler, birlikte geliştireceksiniz...Toplam puanınız 100 üzerinden 70...

Sağlıkla, esen kalın. Benimseme’yi çok okuyun lütfen.

Aslı

*********

TEK KOLLU JUDOCUJaponya'da bir çocuk 10 yaşlarındayken bir trafik kazası geçirmiş ve sol kolunu kaybetmiş. Oysa çocuğun büyük bir ideali varmış: Büyüyünce iyi bir judo ustası olmak istiyormuş. Sol kolunu kaybetmekle birlikte, bu hayali de yıkılan çocuğunun büyük bir depresyona girdiğini gören babası, Japonya’nın ünlü bir Judo ustasına gidip yapılacak bir şeyin olup olmadığını sormuş...Hoca: Getir çocuğu... Bir bakalım, demiş.Ertesi gün baba-oğul varmışlar hocanın yanına... Hoca çocuğu süzmüş ve:Tamam demiş. Yarın eşyalarını getir, çalışmalara başlıyoruz.Ertesi gün çocuk geldiğinde hocası ona bir hareket göstermiş ve 'bu hareketi çalış' demiş.Çocuk bir hafta aynı hareketi çalışmış... Sonra hocasının yanına gitmiş. Bu hareketi öğrendim, başka hareket göstermeyecek misiniz?' diye sormuş.Hocanın cevabı: -Çalışmaya devam et olmuş...2 ay, 3 ay, 6 ay derken çocuk okuldaki bir yılını doldurmuş.. Çocuk bu bir yıl boyunca hep o aynı hareketi tekrarlamış.Hocanın yanına tekrar gitmiş:Hocam bir yıldır aynı hareketi yapıyorum, bana başka hareket göstermeyecek misiniz? - Sen ayni hareketi çalış oğlum. Zamanı gelince yeni harekete geçeriz...2 yıl, 3 yıl, 5 yıl derken çocuk judodaki 10. yılını doldurmuş.Bir gün hocası yanına gelip, 'Hazır ol ! '  demiş...'Seni büyük turnuvaya yazdırdım. Yarın maça çıkacaksın!'. .Delikanlı şok olmuş...Hem sol kolu yok, hem de judoda bildiği tek hareket var.Ünlü judocuların katıldığı turnuvada hiçbir şansının olmayacağını düşünmüş; ama hocasına saygısından ses çıkarmamış.Turnuvanın ilk günü delikanlı ilk müsabakasına çıkmış. Rakibine bildiği tek hareketi yapmış ve kazanmış. Derken... İkinci, üçüncü maç...Çeyrek, yarı final ve final...Finalde delikanlının karşısına ülkenin son on yılın yenilmeyen şampiyonu çıkmış.Tam bir üstat delikanlı, dayanamayıp hocasının yanına koşmuş...'Hocam hasbel kader buraya kadar geldik ama rakibime bir bakın hele...

27

Bende ise bir kol eksik ve bildiğim tek bir hareket var...Bu kadar bana yeter... Bari çıkıp da rezil olmayayım, izin verin turnuvadan çekileyim...'- Olmaz, demiş hocası, Kendine güven, çık dövüş. Yenilirsen de onurunla yenil.Çaresiz çıkmış müsabakaya.  Maç başlamış. Delikanlı yine bildiği o tek hareketi yapmış ve tak.! Yenmiş rakibini şampiyon olmuş. Kupayı aldıktan sonra hocasının yanına koşmuş:- Hocam nasıl oldu bu iş ? Benim bir kolum yok ve bildiğim tek bir hareket var.Nasıl oldu da ben kazandım ?-Bak oğlum,10 yıldır o hareketi çalışıyordun. O kadar çok çalıştın ki, artık yeryüzünde o hareketi senden daha iyi yapan hiç kimse yok.Bu bir, ikincisi de o hareketin tek bir karşı hareketi vardır.Onun için de rakibinin senin sol kolundan tutması gerekir !

Bunu anlatan dostumuz bir de şunu ekledi:İnsanların eksiklikleri bazen, aynı zamanda en güçlü tarafları olabilir:Ama yeter ki bu eksiklik kafalarında olmasın !!

****************KONU: RE: ÖYKÜ - YETER Kİ EKSİKLİK KAFANDA OLMASINKimden: Murat Kabataş Kime: aslidincman@gmail.comTarih: 11 Temmuz 2009 23:02 Aslı Hanım merhaba, Öncelikle yazmak istiyorum ki neticedeki özgüven konusunda kaçırmış olduğum gözlem sonucunda kırmış olduğunuz puan 20’den fazla olabilirdi. Önemli bir konuda yanlış bir tespit... Puan kırmadaki cimrilik için teşekkür ederim :)

Fakat hoca baştan söyleseydi kazandığı maçlar olmasına rağmen olaya halen daha hasbel kader diyen öğrencinin hocaya inancı olur muydu ve bu doğrultuda hocaya güvenci kırılabilir çalışmada gösterdiği sabır olmayabilirdi diye düşünüyorum ve belki de öğrenme yerine başka hırslara kapılabilirdi. Aksi bir görüşünüz yoksa 10 puanımı rica ediyorum:)

Aslı Hanım, son 4 yılın 3 yılı kendi başıma (size ulaştıktan sonra hariç) ve birçok kalıba karşı düşüncelerimi geliştirme çabası veriyorum. Yanlış tespitlerimden aslında kendi eksiklerimi görme ve düzeltme adına çok memnunum. Netice olarak gelişiyoruz, daha önce de yazmış olduğum gibi, bize kendimizi geliştirmemizdeki vermiş olduğunuz destek karşısında teşekkür etmek yetersiz.

Saygı ve sevgilerimle, anneciğinize selam ve saygılarımı sunarım.MuratEğer becerebildiysem ekte sırasıyla Emirhan Ece Elif*********

28

KONU: RE: ÖYKÜ - YETER Kİ EKSİKLİK KAFANDA OLMASINKimden: Aslı DİNÇMAN <aslidincman@gmail.com>Kime: Murat Kabataş Tarih: 13 Temmuz 2009 17:35

Merhaba Murat Bey,Öncelikle fotoğraf için teşekkürler. Pırıl pırıl üç evlat, çok şanslısınız, Allah bağışlasın... Evet, özgüven konusunda çok hassas bir gözlem eksikliği yaptınız, ancak çalışmaya yeni başladığımız için puan eksiltirken cimri davrandım. Bir yıl sonra aynı hoşgörüyü bulamazsınız. :))) Üstelik de benim kitabımda çok üzerinde durduğum, çok ayrıntılı değindiğim bir konudur özgüven... Diğer taraftan, 10 puanınızı seve seve iade ediyorum. :))) Doğruyu görüp, savunmanız beni çok sevindirdi. Ece için buna çok ihtiyacınız olacak. Çünkü herkes sizi A.S.K. doğrultusunda davranmaya zorlayacak. Bazen bütün gücünüzle direnmeniz gerekecek. Şimdiden benimle antrenman yapmanız iyi oluyor. Teşekkürlerinizi hep okuyorum, sağolun. Sizinle yazışırken ben de düşüncelerimi geliştiriyor, yeni keşiflerde bulunuyorum. Bu nedenle, iyi ki bana ulaştınız, diyor, ben de teşekkür ediyorum. Sevgiler, selamlar...Aslı*********

KONU: RE: ÖYKÜ - YETER Kİ EKSİKLİK KAFANDA OLMASINKimden: Murat Kabataş Kime: aslidincman@gmail.comTarih: 13 Temmuz 2009 19:44

Aslı Hanım merhaba,

Puan iadeniz için çok teşekkür ederim, emin olun bir yıl sonra kaçırmış olduğum bu ve buna benzer noktaları kaçırmayacağım ve kesecek puan bulamayacaksınız:)))

Sizin yazılarınızı okuduktan sonra genelde kendime yarım saat ayırıyor, okuduklarımı düşünüyor ve buna bağlı program yapıyorum. Hatta bazen teoride pratikten daha fazla gelişiyorum gibi geliyor ama herhalde sırayla olacak bu gelişim.

Dün Yedi Temel Tutum’u okurken düşündüm ve bu sene Ece’yi günün belli saatlerinde müsait oldukça Emirhan’ın gittiği okulun ana sınıfına götürebilir miyiz diye düşündüm. Bunu Emirhan’ın ana sınıfı öğretmeni ile görüşmeyi düşünüyorum. Daha doğrusu eşim görüşecek.

Bir de sizden bir ricam var: İnternet ortamında yazmış olduğunuz kitaplarınızda sayfa numarası olabilir mi? Okuyup bıraktığınızda, eğer not almazsanız kaldığınız yeri bulmanız güç oluyor.Size ve anneciğinize tüm iyi dileklerimi sunuyor iyi akşamlar diliyorum.Murat*********

29

KONU: RE: ÖYKÜ - YETER Kİ EKSİKLİK KAFANDA OLMASINKimden: aslı DİNÇMAN <aslidincman@gmail.com>Kime: Murat Kabataş Tarih: 13 Temmuz 2009 21:05

Merhaba Murat Bey, Ece'yi anasınıfına götürme düşüncenizi destekliyorum. Umarım öğretmen konuya “Tecrit Tutumu” etkisinde yaklaşmaz. Ancak, hazırlıklı olun: Beni okula kabul etmeyen hastalıklı zihniyet, küçük değişimlere uğramış olsa da, öz itibarıyla halen geçerli... Yazılarımı okuduktan sonra, düşünmeye zaman ayırmanıza çok sevindim. Bırakın, teoriniz pratikten daha ileride gitsin. Ben de öyleyim... Yazılarımın çoğu kişi tarafından pek de anlaşılamamasının nedeni, olayın geniş kapsamlı teorik boyutunu fark edememeleri, ya da kabul edememeleridir. Özellikle uzmanlara, "Bir SP'linin" savlarını itiraf etmek, ağır ve acı geliyor... Yoksa neden "Yedi Temel Tutum" literatüre girmesin ki? Teoride ilerlemenizin bir avantajı daha var: Karşılaşacağınız olaylar öyle değişik olabilir ki, hepsine aynı pratik çözümler uymayabilir. Oysa, teori, öz'dür. ÖZ'ü iyi biliyorsanız, eninde sonunda pratik bir çözüm bulursunuz. Elbette ki, pratiğe de kafa yorun diyorum ama BEYNİNİZ SİZİ NASIL YÖNLENDİRİYORSA, ONU İZLEYİN... Sayfa no. konusunu araştıracağım, umarım mümkündür. Daha önce böyle bir istek almamıştım. Okur farkı... :) Selâm ve iyi dileklerle,Aslı*********

KONU: MERHABA...Kimden: Aslı DİNÇMAN <aslidincman@gmail.com>Kime: Murat Kabataş Tarih: 17 Ağustos 2009 16:54

Murat Bey merhaba, Bir buçuk aydır, annem dizini incittiği için evde olmamıza rağmen, çalışmalarıma ara vermiştim. Sizden de hiç haber yok. Umarım tatildesiniz... Ekteki habere ilişkin yorumunuzu beklerim. Biraz "zor" bir soru ama size güveniyorum. :)Bu arada Ece'yi götürmeyi düşündüğünüz anasınıfıyla ilgili bir gelişme oldu mu?Selamlar, Aslı

30

AZMİN ZAFERİ! 13 Mayıs 2007 Pazar 22:14Sinem Demiralp, 9 yıl dizleri bükülü yaşadıktan sonra bir yılı

aşkın süren fizyoterapi sonucu, destekle ayakta durmaya başladı.Zihinsel engelli 11 yaşındaki Sinem Demiralp, 9 yıl dizleri

bükülü yaşadıktan sonra bir yılı aşkın süren fizyoterapi sonucu, destekle ayakta durmaya başladı.

Dokuz yıl kalçası ve dizleri bükülü bir şekilde yaşayan, bir yılı aşkın süredir devam eden fizik tedavi sonucunda dizleri düzelen, yardımla ayakta durmaya başaran Sinem, yürüyebileceği, koşabileceği günlerin özlemiyle durup dinlenmeden çalışıyor.

11 yaşındaki Sinem, Zihinsel yetersiz çocukları yetiştirme ve koruma vakfı'nın Bolu'daki rehabilitasyon ve eğitim merkezine ''hem okuyacağım, hem yürüyeceğim'' diyerek bir yılı aşkın süre önce annesi ve babasının kucağında getirilmişti. O dönemde ancak kucakta bir yerden bir yere götürülebilen Sinem Demiralp, fizyoterapisti Fatma Atalay'ın katkılarıyla ''koşabilme ve yürüyebilme'' yolunda büyük mesafe kat etti. Fizyoterapist Fatma Atalay, ''Sinem’in bir yılı aşkın tedavi sonucunda kalça ve dizleri düzeldi. Sırada ayakta bağımsız durabilme ve ardından yürüme egzersizleri var'' dedi. Fizyoterapist Fatma Atalay, '' Sinem, okuma yazmayı burada öğrendi. Bilgisayarda yazılar yardı, hepimizin adını soyadını yazdı'' diyerek Sinem’i yüreklendirdiklerini ifade etti.

Sinem’in, şu anda bel kemerli yürüme cihazıyla fizyoterapi gördüğünü de sözlerine ekleyen Atalay; “Sinem’in bükülü olan dizi düzeldikçe, Cihazın ayarları da ona göre değiştiriliyor. Ardından da destekli yürüme egzersizleri yapıyor” şeklinde konuştu. Sinem ise yapılacak olan tedavi sonrasında yürümeyi dört gözle beklediğini vurgulayarak anasınıfı Öğretmeni olmak istediğini söyledi. Kaynak: boluolay.com *********

KONU: RE: MERHABA...Kimden: Murat Kabataş Kime: aslidincman@gmail.comTarih: 18 Ağustos 2009 22:25Aslı Hanım merhaba,Öncelikle anneciğinize çok çok geçmiş olsun dileklerimi iletin lütfen. Tahmin ettiğiniz gibi tatildeyiz. Ben de sizi tatilde zannediyordum. Geçen ayın 26’sından beri Dikili’deyiz; bu ayın 28 veya 29 unda İstanbul’a döneceğiz. Ana sınıfı ile irtibatı o zaman kuracağım. Tekrar geçmiş olsun dileklerimle sevgi ve saygılarımı sunarım. MuratNot yorumu ayrıca yapacağım.

31

KONU: RE: MERHABA...Kimden: Murat Kabataş Kime: aslidincman@gmail.comTarih: 18 Ağustos 2009 23:11

Aslı Hanım, Yazıyı okudum, bence öyle çok hoş bir konu değil. Takılı kalmış bir düşünce örneği, acaba reset atsak düzelir mi?

Yürümek, koşmak tabii ki bunlar güzel şeyler, özellikle de 11 yaşında bir çocuk için fakat bunlar her şey değil... Bu yanlış yönlendirmeler eğitimli kişiler tarafından yapılıp ve teşhir edilmesi daha ürkütücü... Bu teşhir acaba rant sağlamak için mi? Yazıda hep koşmak yürümekten bahsediyor; bunu okuyan bir çok insan beynine nasıl işliyor acaba? En sonunda adını soyadını yazmayı öğrendi diyor dikkat ederseniz, hemen arkasından da yine fiziksel durumuna geçiyor. Tabii ki her türlü tedavi yapılacak ama bence dengeli ve düşünerek yapılması gerek zannediyorum. Burada amaç topluma insan mı kazandırmak, yoksa atlet mi? Atlet gibi gözüküyor verdiği mesaj bu.

Bir diğer konu da, bu yavru 9 yıldır nerdeymiş anne babasının 9 yıldır bu yavruyla nasıl ilgilendiklerini çok merak ettim. Eğer 9 yıldır bu çocukla ilgilenmiyorlarsa söylenecek ne var ki, çok acıdan başka...Saygılarımla, yorumunuzu bekliyorum.*********

KONU: RE: MERHABA...Kimden: Aslı DİNÇMAN <aslidincman@gmail.com>Kime: Murat Kabataş Tarih: 19 Ağustos 2009 19:56

Murat Bey merhaba,Duyarlılığınız ve BENİMSEME yolundaki süratli ilerleyişiniz beni sevindiriyor. Ece çok şanslı. Belki aklınıza şu soru gelmiştir: Neden özellikle Ece diyorum? Emirhan ile Elif'in şansını neden vurgulamıyorum? Elbette ki üç çocuğunuz da çok şanslı. Ancak, Ece açısından şöyle bir fark var: Tüm vücut tutulumlu SP'li olmasına rağmen, babası BENİMSEME BİLİNCİNE SAHİP... Birçok Serebral Palsi'linin elde edemediği bir şans bu. Böyle düşünmek, özürü ön planda tutmak değil. Çünkü bu, benim yirmi yıldır defalarca ve Serebral Palsi’li olduğum için, büyük ıstırap çekerek gözlemlediğim bir gerçek... "RESETLEME" öneriniz çok hoşuma gitti. Bazen konuştuğum aileleri / okuduğum haberleri ben de resetlemek istiyorum ama olmuyor maalesef...

Yürüme saplantısı, "BENİMSEME" olmayan her yerde çok yoğundur. Harika bir tespitiniz de, bu haberin, onu okuyanların beynine nasıl işleyeceği konusundaki endişeleriniz... Evet, birçok aileye yürüme saplantısı böyle aşılanıyor ve bunları yapanlar, "uzmanlar" ?... Sorumluluk sahibi olup, haberi yazan gazeteciyi, doğru yönlendirmek gerekiyor. Lütfen kendinizi, Ece'yi ve ailenizi, yürüme saplantısından daima koruyun...

32

Çok önemli bir konu da, haberde "Spastik" ya da "Serebral Palsi" terimlerinin hiç kullanılmayışı. Hatta tam tersine, "zihinsel engelin" iki kez vurgulanışı. Haberi yapan kişi, ne kadar çabuk anlamış Sinem'in zihinsel yetersiz olduğunu... Üstelik de, "Ana sınıfı öğretmeni" olmak isteyen bir zihinsel engelli... Bana çok tuhaf geldi... Gitti 15 puanınız... Haberdeki resim de bana çok şey anlatıyor; siz bunu gözden kaçırmışsınız. Tekrar bakın lütfen. İnsan, ayakta durmayı bu kadar istediği halde, ayakta dururken bu kadar asık yüzlüyse, yanlış bir şeyler var demektir... Sadece bunu görebilseydiniz, 100 puan alacaktınız... Ama gitti 25 puan daha... Kalan: 100 üzerinden 60...

Daha çok dikkat, daha süzme analiz Murat baba... Ece ile ilgili konularda, her zaman çok uzun vaktiniz olmayacak. "Benimseme"yi çok okuyun. Bir sorum var izninizle:Ece'ye, kardeşleriyle eşit davranıyor musunuz?Örneğin, başarabileceği konularda tembellik yapınca uyarır mısınız?Gereksiz hoşgörü, SP'liler ve yakınları için çok tehlikelidir.

Selâmlarla,Aslı*********

KONU: RE: MERHABA...Kimden: Murat Kabataş Kime: aslidincman@gmail.comTarih: 20 Ağustos 2009 11:21 Aslı Hanım,

Öncelikle anneciğiniz nasıl? Umarım daha iyidir, kendisine saygı ve selamlarımı iletiniz.İlerlememdeki katkılarınız için teşekkür ederim fakat açıkça söylemem gerekirse resme dikkatli bakmadım, odaklandığım yer tamamen yazıydı, ama size katılıyorum, gözleminiz harika ama olaylara daha geniş ve ayrıntılı bakmayı öğrendiğim ilk örnek olduğu ve daha önce bana böyle bir örnek göstermediğiniz için 25 puanı öğretmen ve öğrencisine bölmenizi rica ederim:)))Sorunuza çok net cevap... Onların işittiği azarı ve yediği cimciği hak ettiği an, hiç bir tolerans görmeden yer... Göstereceğim tolerans sadece kardeşlerine anlattığımdan daha yavaş, tane tane ve belki çeşitli anlatımlarla bir kaç kez tekrarlı olabilir. Ayrım yapmam, Ece’yi ilerde çok zor durumlarda bırakabilir. Aynı zamanda da Elif ve Emirhan’ın da Ece’ye karşı yaklaşımını değiştirebilir.Selâm sevgi saygılarımı sunarım.Murat*********

KONU: RE: MERHABA...Kimden: Aslı DİNÇMAN <aslidincman@gmail.com>Kime: Murat Kabataş Tarih: 22 Ağustos 2009 14:22

Teşekkürler Murat Bey, annemin dizindeki sancılarda azalma var. Benim ihtiyaçlarım nedeniyle tam istirahat edemediği için, iyileşme süreci uzuyor. O iyileştikçe ben de kendimi daha iyi hissediyorum.

33

Bu sefer, resimli çalışmamızda gözden kaçırdığınız nokta için puan iadesi, üç önemli nedenle yok: Birincisi, öne sürdüğünüz mazeret, yani "odaklandığım yer tamamen yazıydı" çok tehlikeli bir yanılgı. Alışılmış Spastik Kalıpları, ne yazık ki tek yönden hücum etmez. Bazen, baştan aşağı mantıklı görünen olaylarda, bir tek mimikle bile bilinçaltımıza zehrini akıtır. Kendinizi bu saldırılardan tam korumalısınız. İkinci neden: Bana, Serebral Palsi’li oğluyla birlikte spor yapan bir babanın videosunu yollamıştınız, anımsarsınız. Onda da yazı yoktu ama çok açık bir BENİMSEME örneğiydi... Bu ayrımı yapabildiğinize göre... Üçüncü neden, hepsinden daha önemli...Ece'nin sizlerle sözel iletişim kurma olanağı şu an için yok. Yani, hissettiklerini sizlere kelimelerle ifade edemiyor. Dolayısıyla, yüz ifadelerine karşı çok daha tetikte olmanız gerekmiyor mu? :) Soruma verdiğiniz yanıttaki yüksek bilinç ise, mükemmel, harika bir babasınız... Açıkça yazayım, eğer sadece "Eşit davranıyorum." vb. yuvarlak ifadeler kullansaydınız, kafamda "Acaba?" sorusu oluşurdu. Ancak, öyle iki gerekçe yazmışsınız ki, hayran kaldım.

"Ayrım yapmam Ece’yi ilerde çok zor durumlarda bırakabilir. Aynı zamanda da Elif ve Emirhan’ın da eceye karşı yaklaşımını değiştirebilir."

Valla helâl olsun size! Bir gerekçe de ben ilave edeyim izninizle:

Eğer Ece'ye kardeşlerinden ayrıcalıklı hoşgörü gösterirseniz, şaşılacak kadar kısa bir sürede, Serebral Palsi'li olmayı, yapmak istemediklerine karşı bir bahane / kalkan olarak kullanmayı öğrenecektir. Serebral Palsi'liler bu zaafı öyle ustaca kullanırlar ki, kendilerini ve ailelerini ruhsal bir zindan hayatına sürüklerler. Aman dikkat! Diğer taraftan,"Göstereceğim tolerans sadece kardeşlerine anlattığımdan daha yavaş tane tane ve belki çeşitli anlatımlarla bir kaç kez tekrarlı olabilir"

Bu da çok çok bilinçli bir yaklaşım. Zaten bunun tersi, "Engeli Yadsımak" olur... Gönülden kutluyorum. Dönüş yolculuğunuzun iyi geçmesi dileklerimle, selamlar gönderiyorum. Annem de selam söylüyor. Aslı

*********

34

KONU: RE: MERHABA...Kimden: Murat KabataşKime: aslidincman@gmail.comTarih: 22 Ağustos 2009 22:48 Aslı Hanım merhaba, Puanı geri vermemeniz konusunda çok haklısınız. Sebeplerini görünce, geri istemekle hatamı daha da büyüttüm gibi geldi bana ama neticede bilinçlendik. Hayatımızın içinde olmanızın değeri tarifsiz, teşekkür ederim.

Tatilimiz boyunca boş durmadık. Biz 4 yıldır, kızlar doğduğundan beri çok yoğun bir tedavi gelişim sürecine girdik ve o tarihten beri ilk tatilimiz burada.

Şunu da öğrendim ki; ne kadar zor bir süreçte olursak olalım, tatil dönemi de gerekli. Emirhan ve Elif için de geçerli ama onlar buraya gelmeden, denizin, köpeğin ne olduğunu biliyordu ama Ece burada denizi tanıdı ve yüzdü. Evet, Elif, Emirhan simitle, Ece de anne ve baba simidiyle...

Minik köpekler, kediler gördü; havlamaları miyavlamalarını dinledi. Gece hayatı oldu :) Dondurmacının sürekli müşterisi... Yoğun bir fizyoterapi sonrası, okul tatil oldu ve o da dinlendi. Burada Ece’ye -gevşeme hareketleri hariç- fizyoterapi adına hiç bir şey yapmadık. Çünkü o da tatilde. Bunun da farkına varmalı diye düşündük.

Geldik gidiyoruz derken, vesilenizle görsellikte bulunan ifadenin de öneminin farkına vardık, çok teşekkürler.

Saygı ve sevgilerimi sunuyorum. Anneciğinize çok selam ederim. Bir an önce iyileşmesi dileklerimle...Murat*********

KONU: RE: MERHABA...Kimden: Aslı DİNÇMAN <aslidincman@gmail.com>Kime: Murat Kabataş Tarih: 25 Ağustos 2009 12:11

Tatilinizin iyi geçmesine sevindim Murat Bey.

Evet hatanızı büyüttünüz ama farkındasınız ki; hatalarınızdan da gelişim imkanı doğuyor. Önemli olan da bu...Puan geri isteğiniz olmasaydı, o üç sebebi öğrenemezdik, öyle değil mi?...

Yalnız bakın bu:"Biz 4 yıldır kızlar doğduğundan beri çok yoğun bir tedavi gelişim sürecine girdik ve o tarihten beri ilk tatilimiz burada. Şunu da öğrendim ki ne kadar zor bir süreçte olursak olalım tatil dönemi de gerekli "olmadı...

"Benimseme Mantığı"nı kavramış ve uygulayan biri olarak, sizden böyle ifadeler hiç beklemezdim...Tatil, Serebral Palsi'lilerin en doğal hakları olmasının yanı sıra, "Doğal rehabilitasyon"larının da olmazsa olmazıdır... "Benimseme"yi daha çok, daha çok, daha çok okuyun.

35

"Alışılmış Spastik Kalıpları"; rehabilitasyonu, fizyoterapiye indirger ve rehabilitasyon merkezine hapseder. Oysa "Benimseme"de rehabilitasyon; fiziksel, zihinsel, psikolojik, sosyo-kültürel boyutlarda bir bütün olarak "Yaşanan An"da, yaşanan her ortamda sürdürülür. Bunu yıllardır nasıl gözden kaçırdınız... Bu konuda A.S.K. tuzağına düşürmüş sizi... Üstelik, kendinize, eşinize, Emirhan ile Elif'e de dört yıldır büyük haksızlık yapmışsınız. :(

"...tatil dönemi de gerekli" değil, TATİL, REHABİLİTASYONUN EN ÖNEMLİ ÖĞELERİNDEN BİRİ ve TÜM AİLENİZ İÇİN MUTLAK GEREKLİ... Tatili asla ihmal etmeyin... A.S.K.nın bu tuzağından, düşünsel boyutta da kurtarın kendinizi...Gelişime devam...

Bu arada, eşinizin "Benimseme" ile ilgili düşüncelerini, hiç bahsetmediğiniz için, merak ediyorum.http://www.engellihaberleri.com/haber-engellilerin-engelsiz-gecesi-t2260.html Yorumunuzu beklerim. Selam, sevgiler...Aslı*********

KONU: RE: MERHABA...Kimden: Murat Kabataş Kime: aslidincman@gmail.comTarih: 25 Ağustos 2009 22:32

Aslı Hanım merhaba,Eleştirdiğiniz kısımda bana da hak vermelisiniz, şu anki düşünce gelişimi inanın bir anda olmadı. Hamilelik ve sonrasında durumu kritik olan hep Elif’ti, hatta yaşamasına ihtimal vermemişlerdi. Doğumdan sonra da her pazartesi ve perşembe Elif’i kontrole götürürken bir gün nörolog doktorumuzun “Ece’yi de getirin” demesi üzere doktora götürdük.

MR istendi, MR neticesinde de ne varsa aniden öğrendik. Önce inanmadık, birçok Prof ve Doçente götürdüm. İstanbul’da gitmediğim Prof ve Doçent çok azdır herhalde.

İlk aşama kısa süreli boşluk oldu bizim için. Çok şükür ki o dönem kısa sürdü. Sonrasında iyisini nasıl buluruz, iyi fizyoterapist iyi nörolog ufak tefek rahatsızlıkları için iyi çocuk doktoru ve ardından bizim kendi araştırmalarımız... Durumu daha iyi anlayabilmek için ondan sonra nasıl daha iyi yaşar ve yaşatabiliriz nasıl mutlu olabiliriz? Hâlbuki mutlu olmak ve mutlu olmaları için hayatı olduğu gibi yaşamak yeterli... Bunu öğrenmek bence uzun bir zaman almadı. Hani insanın kişilik gelişimi karakter oluşum süreci vardır ya onun gibi halen daha gelişiyoruz... Bu şekilde değerlendirin; olaya anne baba pozisyonundan bakın, bana hak vereceksiniz... Evet, tatil de gerekli katılıyorum size, olmazsa olmaz, bunu da bu sene yaşayarak öğrendim.

Biraz da eşimden bahsedeyim: O başından beri daha gerçekçi... Onların market gezmeleri, pek hoşlanmadığı halde özellikle Ece için hanımların kendi aralarında yaptığı günleri, parkları, pazarları benden önce başladı. Önce pazar gezmeleriyle başladı. Bilirsiniz pazarda bağırış çağırış çok olur. Eşime sorsanız, “Neden pazar yerleri?” diye Ece’nin etrafa olan ilgisinin bu tür yerlerin çok sesli olduğundan, Ece’nin dikkat ve odaklanmasının daha artabileceğini, sosyalinin gelişimde çok faydalı olacağını söyler. Fizyoterapist abla hep der ki; “Ece’nin sosyali çok hızlı gelişiyor...” Evde çocukların arasındaki iletişimden tutun da, şu an bulunduğum benimseme noktasına kadar başlangıç mimarımızdır. Kendisine sonsuz teşekkürlerimi sunuyorum. Selâmlar, sevgiler... MuratAnneciğiniz umarım daha iyidir, kendisine çok selam ve hürmetlerimi sunarım*********

36

KONU: RE: MERHABA...Kimden: Aslı DİNÇMAN <aslidincman@gmail.com>Kime: Murat Kabataş Tarih: 25 Ağustos 2009 23:35

İyi akşamlar Murat Bey,

Haklısınız, anne/baba olarak çok zor bir dönem geçirmişsiniz. Yine de çabuk atlatmışsınız... Kutlarım.

Ancak, Alışılmış Spastik Kalıpları'nın işleyiş sistemini çok iyi bildiğim için sizi biraz da korkutarak uyarmak istedim. İnanın A.S.K. kitabımda okuduğunuzdan çok daha sinsi, yıkıcı ve tehlikelidir. Siz de beni hoş görün lütfen. Sizler "Benimseme" yolunda bu kadar emek verirken, A.S.K.nın önünüze engel koymasını hiç ister miyim? Lütfen tepkilerimi böyle algılayın...

Eşinizin Ece ile pazar gezmeleri muhteşem. Evet, yüksek seslere alışabilmesi için mümkün olduğu kadar civcivli, gürültülü mekânlara gidin.

Bu arada, "Neden böyle oldu?" vb. sorulara ve özellikle de -afedersiniz- salak salak bakanlara nasıl yanıt/tepki veriyorsunuz? Ece'nin bunlara tepkisi nasıl? Annem bugün tekrar doktora gitti. Kemik iliği ödemi geçmiş, ancak iki dizinde de, fazla yıpranmaya bağlı artroz varmış. Bundan sonra daha dikkatli yaşayacağız umarım...

Selamlar...Aslı

*********

KONU: RE: MERHABA...Kimden: Murat Kabataş Kime: aslidincman@gmail.comTarih: 26 Ağustos 2009 11:29

Aslı Hanım merhaba, Öncelikle altını çizerek tekrar yazıyorum hayatımızın içinde olmanızın değeri tarifsiz. “Hoş görün” kısmında da beni mahcup ettiniz.

Size şunu içtenlikle yazabilirim ki, insanların bakışları hadlerini aşmadıkça bizi rahatsız etmiyor... Baksa ne olur bakmasa... Yeter ki haddini aşmasın... Her şeyin bir dozu var. Haddini aşmaya çalışanın da, gözünün içine bakınca çoğunlukta gözlerini kaçırıyorlar; yaptıklarının yanlış olduğunu bildikleri için utanıyorlar herhalde. Ece’nin de pek umurumda olduğunu sanmıyorum :)

Yalnız Ece’nin burun üstünde hemanjiomu var. İlk doğduğu senelerde kıpkırmızı idi. Neler duyduk, annesi çilek çalmış, çaldığı elini burnuna sürmüş, kiraz çalmış vb cin Ali hikâyeleri...Size selâm ve sevgilerimi gönderiyorum, hoşça kalın... Anneciğinize selam ve saygılar, tekrar geçmiş olsun.Murat

*********

37

KONU: RE: MERHABA...Kimden: Aslı DİNÇMAN <aslidincman@gmail.com>Kime: Murat Kabataş Tarih: 26 Ağustos 2009 22:25

Yarın sabah termale gidiyoruz. 10 gün kadar sonra görüşmek üzere, selam, sevgiler Murat Bey. Yanıtı, dönünce yazacağım.Aslı*********

KONU: RE: MERHABA...Kimden: Aslı DİNÇMAN <aslidincman@gmail.com>Kime: Murat Kabataş Tarih: 08 Eylül 2009 14:54

Merhaba Murat Bey, Termalden döndük. Orada, yemek ve ev işleri yapmadığı için annemin dizleri daha iyiydi. Bugün tekrar doktora gitti. Allah yardımcımız olsun. Tabii endişeleniyoruz. Bacakları sadece onun değil; aynı zamanda benim de... Ece'ye bakışlar, sorular konusunda belirlediğiniz "Haddi aşmama" ölçütü bazı riskler içerebilir. Üstelik, Ece'nin ve kardeşlerinin bu tepkilerden neler hissettiklerini de -hem yaşları küçük olduğu, hem de Ece konuşamadığı için- şu anda tam bilemezsiniz.

Bu nedenle size daha az risk barındıran ipuçları vereyim:*haddini aşmaya çalışanında gözünün içine bakınca çoğunlukta gözlerini kaçırıyorlar" diyorsunuz. O an için bu çözüm size kolay gelebilir. Ancak, böyle yapmanızın iki büyük riski vardır: 1. Bakan / soruyu soran, hiçbir şey öğrenmez. Tam tersine, engellileri yok saymaya, görmemeye, duymamaya koşullanır. 2. Ece ve kardeşleri, Ece'nin -bu kelimeyi hiç sevmem ama burada kullanmaya mecburum- normal olmadığını, buna rağmen insanların sadece ve sadece onu rahatsız etmemek için, engeliyle ilgilenmemeleri gerektiğini zannederler. Ki bu, bir A.S.K. tuzağıdır. Tam tersine, siz Ece'ye spastik olmasının, doğal olmasına engel olmadığını ve insanların bunu merak edebileceğini hissettireceksiniz. Önemli olan, yadırganmasından rahatsız olmayacağı bilince ulaşmasıdır. Aslında saçma olan nedir biliyor musunuz? Kendimden örnek vereyim:Diyelim ki, hoş bir lokantadayım ve yemek yiyorum. Karşı masadan sekiz çift göz, ortamın tadını çıkarmak yerine, yemek boyunca dönüp dönüp bakarak, ağzımı açarak çiğneyişimi seyrediyor... Hayır, gelip konuşsunlar, tanışalım, meraklarını giderelim... Yok. Öyle aval aval bakıyorlar... Bu davranışın mantıksızlığını anlatın çocuklara. Soru soranlardan kaçmayın ve onları susturmayın. Siz tedirgin davranmazsanız, çocuklarınız da, toplum da Serebral Palsi'yi daha doğru ve doğal algılar.İki soru:1. Ece'ye ve kardeşlerine Serebral Palsi'yi açıkladınız mı? Nasıl?2. Anaokulu konusu ne oldu, gelişme var mı?Selam, sevgiler...Aslı *********

38

KONU: RE: MERHABA...Kimden: Murat Kabataş Kime: aslidincman@gmail.comTarih: 09 Eylül 2009 13:53 Aslı Hanım merhaba, Öncelikle hoş geldiniz. Umarım tatiliniz iyi geçmiştir, anneciğinizin daha iyi olması içinde dualarımız sizinle.

Gelelim konumuza... Evet çok haklısınız, insanlar öğrenmeli, Ece de belli noktalarda dikkat çektiğini, fakat bu Ece’nin hayatını etkilememeli ve Ece doğallığı ile doya doya yaşamalı. Benim rahatsızlık duyduğum süresini aşan bakışlara; eşim, Elif veya Emirhan da maruz kalsa aynı rahatsızlığı hissederim. Hatta Ece için biraz daha toleranslıyım emin olun.

İlk sorunuza gelince... Ece’ye yaşayışta, bir dönem hariç, farklı bir davranış sergilemedik. Ben hep şöyle düşündüm: Ece doğduğundan beri böyle. Ben de hiç sevmiyorum bu kelimeyi ama belki ona göre normal olmayan bizleriz, bu konuda da yönlendirmelerinizi bekliyorum.

Kardeşlerine açıklama kısmı ise, ben gittiğimiz merkezde kulak misafiri olduğum sohbetlerde çok acı olaylar duydum. En çok da beni düşündüren, kardeşini kabul etmeyen onunla beraber olmak istemeyen evin abisi-ablası veya kardeşi... Belki bu iletişimi kurmaya çalışırken tanıttık biz Ece’yi ve Serebral Palsi’yi... Ece’nin şu an için onlar gibi yürüyemediğini, konuşamadığını ama Ece’nin onları çok iyi anladığını, Ece’nin düşünce ve duygularının onlarınkinden bir farkı olmadığını, her söyleneni anladığını, fırsatlar çıktıkça vermeye çalışıyoruz...

Elif 4 Emirhan 9 yaşında. Bir örnek vermek istiyorum size: Ece benim yanımda, Elif diğer odada... Ece bağırıyor, “Eliiiiii geeee” Elif odanın kapısına çıkıyor, “Ece bekle, bebeklerimi topluyorum.”... Sizce doğru ilerlemiş miyiz?

Ana okulu konusunu eşim Emirhan’ın ana sınıfı öğretmeni ile görüşecek eğer o kabul ederse, ki iyi bir hanımdı, sorun çıkacağını zannetmiyorum, Emirhan’ı okula götürdüğümde ve almaya gittiğimde müsait oldukça iştirak edeceğiz.

Şimdi benden size bir soru: Termalden sonra kendinizi nasıl hissediyorsunuz?Selam, sevgi ve saygılarımla...Murat *********

KONU: RE: MERHABA...Kimden: Aslı DİNÇMAN <aslidincman@gmail.com>Kime: Murat Kabataş Tarih: 12 Eylül 2009 19:25 Merhaba, Termal sonrası, bomba gibi hissediyorum kendimi... Zaten tatili, seyahat etmeyi çok severim. Bir de ılık suyun içinde olmak müthiş bir şey... Gittiğiniz merkezde duyduğunuz, kardeşlerle yaşanan sorunların kaynağı A.S.K.dır. Bu konuda kalbinizi ferah tutun. Siz ve eşiniz, Alışılmış Spastik Kalıpları'ndan uzak kaldığınız sürece, Emirhan ve Elif, Ece'den uzaklaşmazlar...

39

Ben de sizin gibi düşünüyorum; Serebral Palsi’li olmak, bizim normalimiz ve örneğin, dolu bir fincanı dökmeden taşımak, ya da aynı anda iki hareketi doğru yapabilmek vb. durumlarda çoğu zaman SP'li olmayanlar bana anormal gelir...

Kardeşlerine yaptığınız açıklama, yaşlarına göre çok güzel... Büyüdükçe zaten soruları da başlar ve o zaman detaya girersiniz. Yalnız Ece'ye mutlaka farklılığını hissettirmelisiniz. Yaşı ilerledikçe, size anlatamadığı soru işaretleri oluşabilir. Sonra, çözüme gitmeniz zorlaşır. Bu konuda "YEDİ TEMEL TUTUM"un 155. sayfasındaki Benimseme Temel İlkesi, "Engeli engelliye açıklama"dan yararlanabilirsiniz. Sorunuz olursa da bana sorarsınız... Selamlar,Aslı*********

KONU: YORUM BEKLİYORUMKimden: Aslı DİNÇMAN <aslidincman@gmail.com>Kime: Murat Kabataş Tarih: 21 Eylül 2009 17:59

Yorumunuzu beklerim Murat Bey. Sanırım benden soru almadıkça, alıştırma yapmıyorsunuz :) Oysa, verilen mesajları doğru algılama konusunda, beynimize ne kadar çok egzersiz yaptırırsak, o kadar rahat ederiz; şimdi ve gelecekte...Bir önceki problemi de kaçırdınız sanırım. Bazı yolladıklarımın Ece ile ilgisi yok gibi görünse de, ben paylaştıysam mutlaka sizlerle bir bağlantısı vardır.Selamlar, Aslı-----------ÖYKÜ – SPASTİKLER OLİMPİYATI

"Bundan üç dört yıl önce USA'da dünya spastikler olimpiyatı düzenleniyor. Yüz metre yarışı; Down Sendromlu koşucular... Yarış başladığında koşuculardan birinin ayağı takılıyor, düşüyor ve acıyla bağırmaya başlıyor. Çok ilginç bir şey oluyor, diğer zihinsel engelli koşucular geriye dönüyorlar ve düşen atleti kaldırıyorlar. Down Sendromlu bir kız, oğlanı öpüyor: 'Bu onu iyileştirir' diyor. Kollarına girip teselli ediyorlar ve hep beraber yürüyerek yarış çizgisini geçiyorlar.

Bize, 'başarı başarı' diye öğrettikleri şey belki de başarı değildir. Hani şu eğitimler var ya, Amerikalıların tüm üçüncü dünya ülkelerine sattıkları... 'Birilerini modelle, onun yaptıklarını yap, sen de başarırsın'... Acaba birbirini hırsla geçmeye çalışan bizler mi daha insanız, yoksa düşen arkadaşlarını kaldırmaya çalışan engelliler mi? Belki de o engelliler bizden daha gerçek bir hayatı yaşıyorlar. Biz, çok sahte, tüketime ve birbirini ezmeye dayalı bir hayatı yaşıyoruz. Bize öğrettikleri hayat, baştan sona sahtedir."

40

"Hayatı size Amerikan filmlerinin öğrettiği gibi yaşarsanız bittiniz. Çünkü tüketmezseniz varolamazsınız ve o kültürde fiziksel özellikler her şeyin önündedir."*********

KONU: RE: YORUM BEKLİYORUM From: kabatasTo: aslidincman@gmail.comDate: Mon, 21 Sep 2009 23:23:45 +0300

Aslı Hanım merhaba,

Öncelikle savunmaya geçiyorum :)

Tatilden döndüğümüzden beri çok yoğun bir çalışma temposuna girdik. Malum bizim işimiz bayramda çok çok yoğun olur, bunun yoğunluğu öncesi hazırlıkla başlar ve tatil bitene kadar uzun mesailer problemler yani hayat uyku ve işe döner ama bu hafta sonundan itibaren normale döneceğiz, fakat yine de beyin egzersizlerimize daha önce gördüklerimiz üzerine araştırma ve geliştirme yönünde devam...

Örnek; gitmiş olduğumuz merkezde (isim vermiyorum, Ayşecik diyelim) Ayşeciğin ilk bakıcısı, bakıcı özelliklerini taşıyan bir bayan değildi. Ayşecik de hep başı önünde, isteksiz mutsuz bir haldeydi. Uzun bir zaman sonra ikinci bakıcı geldi; Ayşeciğin giyimi renkli renkli, yüzü güler, saatini beklerken dergi sayfaları karıştırır ve güçlükle de olsa adım atmaya hatta merdiven inip çıkmaya başlamıştı. Daha önce adımları vardı ama bir adım iki çekiştirme idi... Şimdi üçüncü bakıcı geldi, Ayşeciğin yüzü hiç mutlu değil, dergileri karıştırmıyor... Ne demek istediğimi anlıyor ve benim nasıl kıyaslamalar yapıp neler yorumladığımı siz anlıyorsunuz.

Bu konuyu daha önceki derslerimizde görmüştük. Daha önce eksikliğim olan, bakıp ama görmemeyi, görmeyi de bilirseniz, görüntünün çok şeyler ifade ettiğini yaşadık. Yani egzersizi yaşayışta yapmaya çalışıyorum bu yoğun dönemde.

Bir önceki probleme gelince... Ben sizle olan yazışmalarımı saklıyor ve ara ara okuyorum ve tekrar okumama rağmen ne kaçırdığımı yine fark edemedim. Konuyu fark etmem için yardım rica ediyorum.

Yoruma gelince... Aslı hanım, insanlarda rekabet hayatın her köşesinde var. Çocuk yaşlarda anne ve babanın tutumu ile başlıyor; benimki mi boylu, seninki mi?Benimki birinci oldu, seninki kaçıncı?Oku, çok para kazan, güzel evler al vb.Daha sonra iş hayatı... Onun maaşı, benim maaşım...Sonra mevkii kariyer rekabeti...Belki ilerde içten içten benim kız arkadaşım daha güzel.Sonra evlilik eşyalar, sonra daha güzel eşyalar ve sonunda anne baba olarak hırs yönetiminin başında göreve devam...Ama bu arada bu çark insanı insan yapan özelliklerden birçoğunu yıpratıyor, belki de kaybettiriyor. Saflıktan samimiyetten ve insancıl duygulardan uzaklaşmış olarak yaşıyor...

Eğer insan özünde bozulmamış ise bu örnekte olduğu gibi zihinsel engelli olabilir ama zihinsel engelli olmak sıcağı HİSSETME’sine mani değil bence... Hisler ve duygularla yaşayanlar yaşatanlar ve onları anlayanlar diye bir gurup; hırslar ve tüketmelerle yaşayanlar ezenler ve hisleri zayıflamışlar diye iki gurup var diyelim...

Bu öyküde yorumumu anlayacağınızı biliyorum ama anlaşılmakta daha doğrusu anlatmada eksik olduğum noktaları, soru veya sorularınız üzere açabilirim.

41

Saygı ve sevgilerimi sunarım. Anneciğinize çok çok selam eder hürmetlerimi sunarım Murat *********

KONU: RE:: YORUM BEKLİYORUMKimden: Aslı DİNÇMAN <aslidincman@gmail.com>Kime: Murat Kabataş Tarih: 23 Eylül 2009 17:21

Merhaba Murat Bey,Öncelikle yazayım: Kaçırdığınız problem, 25 Ağustos 2009 tarihli iletimin sonundaydı; yorumlamanız için bir internet adres bağlantısı vermiştim. Daha sonra tekrar döneriz ona. Ekte, sizinle bugüne dek yaptığımız sohbetleri, Word belgesi olarak gönderiyorum; daha kolay okuyabilmeniz için... Savunmanız, muhteşemdi. Boş durmayacağınızı düşünmem gerekirdi... Eh, ben de sizden çok şey öğreniyorum :) Verdiğiniz örnekteki gözleminiz için kutluyorum. Böyle devam... Yalnız, arada bunları benimle de paylaşın ki, hakkınızı yemeyeyim :))) Yorumunuz genel anlamda çok güzel ama tahmin ettiğiniz gibi, bazı sorularım olacak. Aslında soru sormayacağım. Çünkü farkettim ki, kıvrak zekânızla sorularımdan KOPYA çıkarıyorsunuz :))))) Bu nedenle sadece, öyküden alıntı yaptığım aşağıdaki ifadelere dikkatinizi çekecek ve bunlara yorum isteyeceğim. Puanlama da buna göre olacak: 1. "Bundan üç-dört yıl önce USA'da dünya spastikler olimpiyatı düzenleniyor. Yüz metre yarışı; Down Sendromlu koşucular..."2. "...Bize, 'başarı başarı' diye öğrettikleri şey belki de başarı değildir..."3. "...Acaba birbirini hırsla geçmeye çalışan bizler mi daha insanız, yoksa düşen arkadaşlarını kaldırmaya çalışan engelliler mi? Belki de o engelliler bizden daha gerçek bir hayatı yaşıyorlar."Yorumunuza göre, öğreneceğimiz önemli konular olacak. Selam, sevgiler.Aslı*********

KONU: RE:: YORUM BEKLİYORUMKimden: Murat KabataşKime: aslidincman@gmail.comTarih: 23 Eylül 2009 22:08

Merhaba Aslı Hanım,

Öncelikle iltifatlarınız için teşekkür ederim.

1.alıntıya yorumum: Bildiğim kadarıyla sporda koşan kişilere atlet denir, dalın içinde tanımı budur. Demek ki yazarımız o emekçilere bu sıfatı yakıştıramamış. Hani bazı mankenler TV’de ana haber programı sunuyor fakat kendisine doğal olarak haber spikeri deniyor biz de bundan sonra anlatıcı manken diyelim.

42

2.alıntıya yorumum: Bize başarı başarı diye öğrettikleri şey belki de başarı değildir....Bunu yazana sorsak, biz kim, bize öğretilen nedir, karşı taraf kim, öğretilen nedir, ayrım da neye göredir, ölçüleri nedir? 3.alıntıya yorumum: Ayrımcılığa devam... Biz mi daha insanız, yoksa düşen arkadaşlarını kaldırmaya çalışan engelliler mi? İnsani özellikler taşımak veya yüzdesini yükseltmek için engelli olmak veya olmamak önemli değil. Yetiştirilme tarzı, eğitim gibi konular var insanı insan yapan bu alıntıda ayırım yapmaya devam etmiş öykümüzün yazarı. Mantık yürütürsek bu koşuyu yapan sağlıklı insanlar olsaydı Afrikalı yere düşen Amerikalıyı kaldırmaya çalışsaydı, acaba biz mi daha insanız yoksa Afrikalılar mı diye yazılır mıydı?

Üzülerek yazıyorum ki bazı konular insanlarda bilinçaltı olmuş araştırmaya derinleşmeye hiç gerek duymamışlar, ezberden devam ediyorlar fakat sadece bu insanlarda kabahat yok. Bununla ilgili kendi düşüncelerimi de sırası gelince daha geniş yazarım, bir sürü işe yaramaz dernekler var, engelli adı altında toplumda vicdanlara oynayan suiistimal eden ajitasyon yapan, sırf rant sağlamak için... Aslı Hanım, sevgi ve saygılarımı sunarım, anneciğinize selam ve saygılar...Murat

*********

KONU: RE: YORUM BEKLİYORUMKimden: aslı DİNÇMAN <aslidincman@gmail.com>Kime: Murat Kabataş Tarih: 26 Eylül 2009 19:23

Merhaba Murat Bey, İlk alıntıda benim bile dikkat etmediğim, önemli bir ayrıntı yakalamışsınız. Evet, engel söz konusu olduğunda, terimler engelin arkasında kayboluyor ne yazık ki... Bunun en önemli nedeni, doğal terimler kullanılırsa, engelin yeterince dramatize edilemeyecek olması... Örtülü Tecrit / Dramatizasyon Temel İlkesini okuyun bakın, bu konuya ilişkin önemli veriler bulacaksınız. Kutlarım. Ancak, yine ilk alıntıda gözden kaçırdığınız bir nokta var ki, çok çok önemli...

Dünya Spastikler Olimpiyatı adı altında, Down Sendromlu koşucuların işi ne? Çok çok farklı olan bu iki engel grubu, çoğu zaman bilinçli olarak eşanlama getirilmeye çalışılıyor. Bu mesajlar tamamen bilinçaltımıza yönelik... Tıpkı bu çalışmamızda sizin fark edemediğiniz gibi, birçok kişi de bu eşitlemeyi olağan algılıyor. Çeşitli derecelerde zihinsel engele yol açan Down Sendromu'nun bize yapıştırılması sonucunda, biz spastikler, zihinsel açıdan yetersiz olduğumuz önyargısıyla karşılaşıyor ve mücadele etmek zorunda kalıyoruz.Bu yorum, 40 puanlıktı. Gitti yarısı. Aslında daha çok eksiltmem gerekirdi ama sizin yorumunuz da o kadar önemliydi ki, haksızlık olurdu... 2. Yorumunuz mükemmel. Bir örnek de ben vereyim: Bilirsiniz, futbolda da, karşı takımdan bir oyuncu sakatlık geçirirken, centilmenlik gereği top taca atılır. Diğer takım da oyuna başlarken topu taçtan rakibin ayağına verir. Şimdi öyküdeki mantığa göre, takımlar centilmen olabilmek için, böyle bir durumda taç yerine, kendi kalelerine gol mü atmalılar?... Engel, nasıl "MERKEZ"e koyuluyor, görüyorsunuz... Yorum 30 puanlıktı, tam puan...

43

3. Yine çok güzel tespitler... "Ben engelli olduğum için ayrıcalıklıyım, bu nedenle de bana farklı davranılmalı..." saplantısıdır bu... Ece'yi bu duygudan mutlaka koruyun. 30 tam puan... Toplam puanınız 80... Kutluyorum."üzülerek yazıyorum ki bazı konular insanlarda bilinçaltı olmuş araştırmaya derinleşmeye hiç gerek duymamışlar ezberden devam ediyorlar" diyerek, çok güzel söylüyorsunuz. Üstelik verilen yanlış mesajlar sadece bilinçüstümüze değil, bilinçaltımıza da işliyor ve önyargılar, Serebral Palsi'lilerin de, yakınlarının da hayatını mahvediyor. Siz bunu görebildiğiniz için çok şanslısınız... Yola devam...Selâmlar, iyi dileklerle...Aslı

*********

KONU: RE: YORUM BEKLİYORUMKimden: Murat Kabataş Kime: aslidincman@gmail.comTarih: 27 Eylül 2009 01:44

Aslı Hanım merhaba, Sizin futboldan verdiğiniz örnekle devam etmek istiyorum: Hani futbolda derler ya, haybeden bir gol yedik. Benim 20 puan da aynı öyle gitti. Aslında onu fark ettim fakat Down Sendromu hakkında yeterli bilgi sahibi olmadığım ve koşucular cümlesine takıldığım için gerekli dikkati gösteremedim. Hatta bir ara spastikler olimpiyatı yerine, niçin engelliler olimpiyatı dememişler, madem ki karma var diye düşündüm, ama bir gerçek var ki, daha profesyonel düşünceyi kaybettiğim puanlarla kazanıyorum.Anneciğinize selam ve saygılarımı sunarım.Murat*********

KONU: RE: YORUM BEKLİYORUMKimden: Aslı DİNÇMAN <aslidincman@gmail.com>Kime: Murat Kabataş Tarih: 29 Eylül 2009 16:15

Merhaba Murat Bey, Aslında bu yanlışı farkedebilmenize çok sevindim. Ancak, bu sefer de başka bir sorun çıktı ortaya: Bu yanlışı, yazacak kadar önemli görmemeniz... Oysa Ece açısından çok riskli ve hayatınız boyunca sık sık başa çıkmak zorunda kalacağınız bir önyargı bu... Hayatınızın her döneminde birileri, çeşitli derecelerde, Ece'nin zihinsel ve duygusal açıdan geri kalacağını, onu hiç tanımadan dayatacak; hatta somut zihinsel engelli olan Down Sendromlularla, Ece'yi bir tutmaya çalışacak. Üstelik bu yanılgı her zaman açık mesajlarla da gelmeyecek size... Hazırlıklı olmanız gerekiyor, öyle değil mi?Konuyu asla unutmamanız için, 20 puanınız daha gitti... 100 tam puan alabileceğiniz bir problemde, kalan puanınız 60...Selam, sevgiler... Aslı*********

44

KONU: MERAK...Kimden: Aslı DİNÇMAN <aslidincman@gmail.com>Kime: Murat Kabataş Tarih: 02 Ekim 2009 11:44Murat Bey merhaba,Son iletimden kırılmadığınızı umuyorum. Yanıt gelmeyince... Dost acı söyler... Her zaman puan iadesi olmaz. Siz BENİMSEME'yi geliştirirken tabii ki ASK önünüze taş koyacak; ben de o taşı kaldırmanız için uyaracağım. Bakın aşağıdaki haber tam sizin yorumlamanız için yazılmış.http://www.mthaber.com/cikti.php?bul=9227 Selam, sevgiler...Aslı-----------GÖRME ENGELLİ GENCİN OKUMA AZMİİzmir'in Torbalı ilçesinde 19 yaşındaki doğuştan görme engelli lise öğrencisi Onur Özlü'nün okuma azmi, öğretmenlerini ve sınıf arkadaşlarını şaşırtıyor. Torbalı Lisesi 10.sınıfta öğrenim gören Özlü'ün sınıfında 32 öğrenci bulunuyor. Görme engelli genç hayata küsmeden, gören arkadaşları ile birlikte aynı sınıfta eğitim almanın mutluluğunu yaşıyor.Aynı sınıfta öğrenim gördüğü arkadaşlarının kendisine yardımcı olduklarını dile getiren Özlü, "Onların yanında görme engelli olduğumu hiç hissetmiyorum. Hatta kendim hakkında görme engelli lafını bile ettiğimde bana, 'Senin de bizden hiçbir farkın yok, herhangi bir eksiğin bulunmuyor' diye tepki gösteriyorlar. Aynı şekilde öğretmenlerim de bana derslerde ellerinden gelen katkı ve desteği sağlıyorlar. Başarılı bir öğrenci olmamı hem arkadaşlarıma, hem öğretmenlerime hem de aileme borçluyum ve onlara bu anlamda teşekkür ediyorum" dedi.

İlköğretimde elde ettiği başarılar ile Takdir Belgeleri alan Onur Özlü, lise eğitimini tamamladıktan sonra gelecekte üniversite eğitimi almak istediğini söyledi. İletişim Fakültesi'nde okuyup gazeteci olmak istediğini kaydeden Özlü, "Yazı yazmayı ve yorum yapmayı sevdiğimden, en önemlisi de insanları bilgilendirecek olmamdan dolayı gazeteci olmak istiyorum" diye konuştu. Milli Eğitim Bakanlığı tarafından hazırlanan görme engelliler kitabı ile dersleri takip eden Özlü, yazılı sınavlarda da bir öğretmen ve bir müşahit öğrenci ile kabartma yazıları kullanarak sınav oluyor.

Azimli öğrencinin babası Cemal Özlü ile annesi Aysel Özlü çocuklarının üzerlerine titriyor. Oğlunu her gün okula götürüp getiren anne Aysel Özlü; "Oğlum okumak istiyor ve çok azimli. Ben kendisinin eğitimini tamamlaması için ne gerekiyorsa yaparım. Anne ve babası onu çok seviyor, her zaman da yanında olacak" dedi. Onur Özlü'nün çalışkan bir öğrenci olduğunu ifade eden Torbalı Lisesi Okul Müdürü Alpay Karataş ise, öğrencisi hakkında söylenebilecek çok güzel şeyler olduğunu dile getirdi. Görme engelli öğrencisinin çok cesaretli ve çalışkan olduğuna değinen müdür Karataş, "Düz liseye gelip engelli olarak eğitim öğretimine devam edebilme isteği, en azından buna cesaret etmiş olması bizi oldukça onurlandırdı, gururlandırdı ve sevindirdi. Onur'un burada kazanımları dışında,

45

okuldaki diğer öğrencilere de kazandırdıkları olduğunu düşünüyorum. Onur'un bu azmini gören diğer arkadaşları da ne kadar büyük bir nimete sahip olduklarını ve bunu kullanarak daha başarılı olabileceklerini gördüler. Genel anlamda onu fazla anlatmaya gerek yok, zaten hep kendini anlatabilen, ifade edebilen bir öğrencimiz ve biz kendisinden oldukça memnunuz" diye konuştu. Okula ilk başladığı yer olan, sekiz yıl boyunca eğitim gördüğü Bornova Engelliler Okulu'nun yetişmesinde oldukça pay sahibi olan bir okul olduğunu belirten Onur Özlü, Torbalı'da görme engellilerle ilgili bir dernek kurulması gerektiğini ifade etti. Görme engelli olmanın zorlukları olduğunu söyleyen Özlü; "Torbalı'da Görme Engelliler Derneği kurulmalıdır. Ayrıca insanlar engellilere davranışları konusunda bilinçlendirilmelidirler. Bazen insanlar çevrede engellilere karşı nazik olmayan ve kaba davranışlarda bulunabilip, hor görebiliyorlar. Ben bunun onların cahilliğinden kaynaklandığını düşünüyorum" dedi.*********

KONU: RE: MERAK...Kimden: Murat Kabataş Kime: aslidincman@gmail.comTarih: 02 Ekim 2009 20:01

Aslı Hanım merhaba,

Size daha önce de yazmış olduğum gibi ben kaybettiğim puanlarla kazanıyorum, kırılmak gibi bir durum söz konusu olamaz. Düşündüm ki, konu ile ilgili daha cevap vermeyeyim, 60 puan kalsın::)) fakat önemli olan benim anlamam ve anladığımı yaşayabilmemiz. Ben sizin dostane ve samimi olduğunuzu biliyorum. Bugün ve ileriki günlerde bu şekilde düşünceler taşımamanızı rica ederim.Anneciğinize saygılar. Tüm iyi dileklerimle...Murat

*********Kimden: Murat Kabataş Gönderme tarihi:02 Ekim 2009 Cuma 20:21:14Kime: aslidincman@hotmail.com

Aslı Hanım merhaba, Yazı bu zaman kadar okuduğumuz bu tarzdaki örneklerin en derli toplusu ama yine bence bir kaç yanlış ifade var. Yoksa ben mi çok inceledim sizce? İzmir'in Torbalı ilçesinde 19 yaşındaki doğuştan görme engelli lise öğrencisi Onur Özlü'nün okuma azmi, öğretmenlerini ve sınıf arkadaşlarını şaşırtıyor. NEDEN? Demek ki insanlara fırsat vermek gerek... Bu örneklerin çoğalmamasının sebebi önlerinin açılmaması hatta kapanması değil mi, bunda şaşacak ne var? İdealleri olan bir insan... Torbalı Lisesi 10.sınıfta öğrenim gören Özlü'nün sınıfında 32 öğrenci bulunuyor. Görme engelli genç hayata küsmeden, gören arkadaşları ile birlikte aynı sınıfta eğitim almanın mutluluğunu yaşıyor. Bir NEDEN daha... Hayata küsmesi mi gerek? Aslında hayata küsmeliydi gibi...

Hatta kendim hakkında görme engelli lafını bile ettiğimde bana, 'Senin de bizden hiçbir farkın yok, herhangi bir eksiğin bulunmuyor' diye tepki gösteriyorlar.  Bu da gerçekçi değil...

46

Ayrıca insanlar engellilere davranışları konusunda bilinçlendirilmelidirler. Bazen insanlar çevrede engellilere karşı nazik olmayan ve kaba davranışlarda bulunabilip, hor görebiliyorlar. Ben bunun onların cahilliğinden kaynaklandığını düşünüyorum" dedi. Doğru tespit, eğitim şart...Ayrıca resimdeki görüntüde hanım nerdeyse camdan dışarı çıkacak resme mi çıkmak istememiş yoksa?Saygılar sevgilerMurat*********

KONU: RE: MERAK...Kimden: Aslı DİNÇMAN <aslidincman@gmail.com>Kime: Murat Kabataş Tarih: 03 Ekim 2009 22:35

Peki, teşekkürler Murat Bey. :) Son çalışmamıza ilişkin değerlendirmeyi uygun bir zamanda yaparız. Biraz yoğunum şu ara. Aceleye gelmesin...Selam,Aslı*********

RE: GÖRME ENGELLİ GENCİN OKUMA AZMİ...Kimden: Aslı DİNÇMAN (aslidincman@hotmail.com) Gönderme tarihi:05 Ekim 2009 Pazartesi 18:41:24Kime: Murat Kabataş

Merhaba Murat Bey,

Ne kadar hızlı geliştiğinizin bilincindesiniz umarım. Şu yorumunuzdaki incelikleri  ancak bir YEDİ TEMEL TUTUM uzmanı görebilir. Kutluyorum. Hiç aşırı incelememişsiniz, takıldığınız yerlerde çok haklısınız...   İzmir'in Torbalı ilçesinde 19 yaşındaki doğuştan görme engelli lise öğrencisi Onur Özlü'nün okuma azmi, öğretmenlerini ve sınıf arkadaşlarını şaşırtıyor. NEDEN ? Demek ki insanlara fırsat vermek gerek bu örneklerin çoğalmamasının sebebi önlerinin açılmaması hatta kapanması değil mi, bunda şaşacak ne var? İdealleri olan bir insan...

Evet, burada  Alışılmış Engelli Kalıpları'nın yol açtığı, "ENGELLİNİN YAPTIĞI HER ŞEY MUCİZEDİR" hastalığını görüyoruz. Şaşırma nedenleri bu...

Ben de bu saplantıya çok sık rastlarım. Hem de yazılarımla ilgili... Hadi görme engeli, okulda bazı darboğazlar yaratabilir diyelim -Ki, çok yakın bir dostumuz da görme engelli ve Hukuk Fakültesinden birincilikle mezun olmuş.- benim yazılarımla, spastik olmam arasındaki bağlantı nasıl kuruluyor, bunu çözemiyorum... Ece'yi büyüdükçe bu konuda da bilinçlendirin. Zaten yapması gereken şeyleri yapıp da, kendini KAHRAMAN zannetmesin.   Torbalı Lisesi 10.sınıfta öğrenim gören Özlü'ün sınıfında 32 öğrenci bulunuyor. Görme engelli genç hayata küsmeden, gören arkadaşları ile birlikte aynı sınıfta eğitim almanın mutluluğunu yaşıyor. bir NEDEN  daha hayata küsmesimi gerek aslında hayata küsmeliydi gibiEvet, aynen farkına vardığınız gibi, bilinçaltımıza verilen Alışılmış Engelli Kalıpları mesajıdır bu: "ENGELLİLERİN HAYATA KÜSMELERİ GEREKİR..." Tabii ki bunun tam tersi söylenir, çünkü üst bilinç böyle  hastalıklı  bir ifadeyi hemen reddeder. Oysa bilinçaltımız, savunmasızdır...

47

Bu çalışmalarımızın size en büyük faydası da şu olacak: Size aktarılan her şeyi, bilinçaltınıza yüklemeden, üst bilincinizle karşılamak ve yanlışları süzmek...   Hatta kendim hakkında görme engelli lafını bile ettiğimde bana, 'Senin de bizden hiçbir farkın yok, herhangi bir eksiğin bulunmuyor' diye tepki gösteriyorlar.  buda gerçekçi değilHarikasınız... Yadsıma çok yanlış ve tehlikeli bir tutumdur. Burada bir nokta daha var: Her insan birbirinden çok çok farklıdır. 'Senin de bizden hiçbir farkın yok, herhangi bir eksiğin bulunmuyor'  demek, amacın tam tersine, hem engeli merkeze koyuyor, hem de Onur Özlü'nün engeli dışındaki farklı özelliklerini, yetenek ve yeteneksizliklerini dışlıyor. Ben böyle diyenlere, "AAA lütfen, benim fazlam var, spastiğim..." diyorum :))))))

Ayrıca insanlar engellilere davranışları konusunda bilinçlendirilmelidirler. Bazen insanlar çevrede engellilere karşı nazik olmayan ve kaba davranışlarda bulunabilip, hor görebiliyorlar. Ben bunun onların cahilliğinden kaynaklandığını düşünüyorum" dedi. doğru tespit eğitim şart Murat bey, ben size çok ilginç bir şey yazayım mı? Bugüne kadar kimsenin bana engelli olduğum için kaba davrandığını, ya da beni hor gördüğünü düşünmedim ve böyle bir fikrin de çok sağlıklı olmadığını hissediyorum... Merak, cehalet, endişe, hatta tedirginlik duymak başka bir şey; nezaketsizlik, kabalık, hele hele  hor görme bambaşka bir şey... Bunlar çok ağır ithamlar... Burada, biraz kompleks sezdim ben... Siz bunu atlamışsınız. On puan kırsam, ne dersiniz? :) Sizinle şu "azimli" ifadesi üzerine de yazışmamız lazım. Saydım, bu haberde 6 yerde "azim" vurgusu yapılmış, sizce bu doğal mı?

Resimle ilgili yorumunuz da mükemmel, kutluyorum... 100 üzerinden 90... Selam, sevgiler...Aslı*********

RE: GÖRME ENGELLİ GENCİN OKUMA AZMİ...Kimden: Murat Kabataş Gönderme tarihi:06 Ekim 2009 Salı 02:37:47Kime: aslidincman@hotmail.com

Aslı Hanım,

Düşüncelerimiz, bakış açımız ve yaşayışımız  gelişiyor değişiyor farkındayım...Bu konuda bize vermiş olduğunuz destek ve ilginiz için  teşekkürlerimi sunacak kelime bulamıyorum.

Azim ifadesine gelince...Ben azimli ifadesini 5 kez saydım fakat garip olan yazarımız, aile ve okul müdürü kullanmış şimdi farklı insanların sanki sözleşmiş gibi aynı cümleyi kullanması bence fazlaca garip ben yazarımızın derlemesi diye düşünüyorum malum...

Cevabı aşağıda:Azim; bir işteki engelleri yenmede kesin karar.Hedefe ulaşmak için önüne çıkan bütün engelleri aşma kararlılığı,Çok uğraşılırsa taşın bile suyunu sıkmaya sebep olan güç.Saygı ve sevgilerimle, anneciğinize ayrıca saygı ve selam ederim.Murat*********

48

RE: GÖRME ENGELLİ GENCİN OKUMA AZMİ...Kimden: Aslı DİNÇMAN (aslidincman@hotmail.com) Gönderme tarihi:08 Ekim 2009 Perşembe 21:50:28Kime: Murat Kabataş

Doğru Murat Bey, "AZİM" ifadesi beş kere var. Bir başka sitedekine bakmışım, aynı cümle yanlışlıkla iki kere yazılmış, o beni yanılttı. Kutlarım dikkatinizi...

Neyse, ben size başka bir şey göstermek için bu konuyu açtım.

Bakın, aşağıya öyküdeki "AZİM" cümlelerini ve değiştirdiğim şekillerini yazdım. Aradaki farkı algılamanızı istiyorum...

"Görme Engelli Gencin Okuma Azmi" Görme Engelli Gencin Okuma Tutkusu / Kararlılığı / Sevdası

"İzmir'in Torbalı ilçesinde 19 yaşındaki doğuştan görme engelli lise öğrencisi Onur Özlü'nün okuma azmi, öğretmenlerini ve sınıf arkadaşlarını şaşırtıyor."İzmir'in Torbalı ilçesinde 19 yaşındaki doğuştan görme engelli lise öğrencisi Onur Özlü'nün okuma çabası, öğretmenlerini ve sınıf arkadaşlarını şaşırtıyor."  "Azimli öğrencinin babası Cemal Özlü ile annesi Aysel Özlü çocuklarının üzerlerine titriyor." Çalışkan ve başarılı öğrencinin babası Cemal Özlü ile annesi Aysel Özlü çocuklarının üzerlerine titriyor. "Oğlunu her gün okula götürüp getiren anne Aysel Özlü; "Oğlum okumak istiyor ve çok azimli." Oğlunu her gün okula götürüp getiren anne Aysel Özlü; "Oğlum okumak istiyor ve çok kararlı.   "Onur'un bu azmini gören diğer arkadaşları da ne kadar büyük bir nimete sahip olduklarını ve bunu kullanarak daha başarılı olabileceklerini gördüler." Onur'un okuma sevdası yolunda verdiği emeği gören diğer arkadaşları da ne kadar büyük bir nimete sahip olduklarını ve bunu kullanarak daha başarılı olabileceklerini gördüler.

Siz, aradaki farkı değerlendirin, sonra devam edeceğiz.. Selamlar... Aslı *************

RE: GÖRME ENGELLİ GENCİN OKUMA AZMİ...Kimden: Murat Kabataş Gönderme tarihi:08 Ekim 2009 Perşembe 23:38:25Kime: aslidincman@hotmail.com

Aslı Hanım,Değişikliklerden sonra yazının orijinal hali bence dramatik olmuş.  Engelinin dışında da okumak için karşısına çıkan engelleri aşmak için mücadele vermiş ve aldığı eğitimden çok verdiği mücadeleye dikkat çeken bir anlam verdi. Önemli olan görülen eğitim ama ikinci planda mı kalmış?********

49

ECE'DEKİ HAFİF HIRILTIKimden: Murat Kabataş Gönderme tarihi:10 Ekim 2009 Cumartesi 23:32:29Kime: aslidincman@hotmail.com Aslı Hanım merhaba, Serebral Palsi’lilerde yeterli yutkunma + öksürme + burun temizleme olmadığı için, nezle olduğumuzda çıkaramadığımız akıntı iyi bakımla temizlenmezse akciğerlerde birikiyor. Bu nedenle çoğu Serebral Palsi’linin nefesi hırıltılıdır. Bende böyle bir sorun yok. Çünkü annem her hastalandığımda bana mutlaka söktürücü ilaç verir.

Bununla ilgili nezle-grip olmadığınız dönemlerde de kullandığınız bir şey var mı? Mesela bitki özlü, yan etkisi olmayan ilaçlar gibi... Ece’nin en son ne zaman grip olduğunu hatırlamıyorum, çok uzun zaman oldu. Olduğunda biz de söktürücü şeyler kullanıyoruz ama her zaman olmasa da bir kaç aydır zaman zaman hafif hırıltı var sanki boğazdan geliyor gibi... Gerçi doktorculuk oynarken ben onu sık sık öksürtüyorum ama yine de var öneriniz olabilir mi?

*********

RE: ECE'DEKİ HAFİF HIRILTIKimden: Aslı DİNÇMAN (aslidincman@hotmail.com) Gönderme tarihi:11 Ekim 2009 Pazar 14:39:27Kime: Murat Kabataş

Vay be... Kusura bakmayın, biraz argo oldu ama iletinizi okuduğumda aynen bu tepkiyi gösterdim ve sizinle de  paylaşmak istedim Murat Baba... Uyanık bilinciniz için, Ece ve tüm Serebral Palsi'liler adına çok çok teşekkür ediyorum...

Ben de sık hastalanmam ve sırf söktürücü amaçlı bitkisel bir ürün  kullanmıyorum ama ıhlamurun, papatya çayının bu konuda faydalı olduğunu biliyorum. Doktoruna sorup, Ece'ye arada ılık ıhlamur içirebilirsiniz mesela.

O hafif hırıltı, tükürüğünü bazen tam yutamamasından da kaynaklanabilir Bir gözlemleyin bakalım... Ben de zaman zaman aynı nedenle öyle sesler çıkarırım ve göğsüm boş olsa da, annem olayın riskini çok iyi bildiği için, azarı işitirim...

Eğer Ece yutkunmayı ihmal ediyorsa, tükürüğümüz koyulaşınca da hırıltı yapar. Su içme sıklığını arttırın ve yutkunması için sık sık uyarın onu.

Ece'yi bol bol öksürtmeye devam. Çocukların yanında hiç kimseye asla sigara içirmediğinize eminim. Her türlü dumandan koruyun onları. Özellikle Ece için tehlike daha da büyük...

Hırıltı devam ederse ya da artarsa, vakit kaybetmeden mutlaka çocuk hastalıkları doktoruna danışın.

Gelişmelerden beni haberdar edin lütfen... En iyi dileklerle... Aslı

*********

50

KONU: RE: ECE'DEKİ HAFİF HIRILTIFrom: To: aslidincman@hotmail.comDate: Sun, 11 Oct 2009 19:01:47 +0300

Aslı hanım,:)Yutkunmasını arttırmak için bol bol sakız çiğnetiyoruz tabi dili içinde çok faydalı. Maalesef sigara kullanıyorum, ama evde içmem ve içirmem...Paylaşmak istediğim bir konu daha var: Özellikle dışarıda, hem Ece’nin hem de bizim daha rahat olmamız için Ece’ye göre uyarlı tekerlekli sandalye düşündüm. Çünkü pusetine pek sığmıyor ve puset içinde  tarzı itibarı mesela masada aşağıda kalıyor. Bir kaç imalatçı gezdim çünkü kafama göre bazı yaptırmak istediklerim var fakat 7 yaşına kadar tavsiye etmediler. Yapılır diyorlar ama tavsiye etmiyorlar. Konu hakkında öneriniz olur mu?

Sevgilerimle Murat*********

RE: ECE'DEKİ HAFİF HIRILTIKimden: Aslı DİNÇMAN (aslidincman@hotmail.com) Gönderme tarihi:13 Ekim 2009 Salı 13:56:20Kime: Murat Kabataş

Merhaba Murat Bey, Size o kadar kızdım ki... Nasıl sigara içersiniz yaa, inanamıyorum! Evde  içmemek ne demek? Ciğerlerinizden ve derinizden binlerce çeşit zehir çıkıyordur sizin. Evde içmeyince, ciğerleriniz temiz mi kalıyor?.. Tabii Ece'nin göğsü hırıldar... Bizim ciğerlerimiz zaten kasılı durumda, nasıl yaparsınız yaa bunu? Hem, Ece'ye büyüdükçe nasıl destek vereceksiniz siz? Tıkanarak mı?.. Bir de, "Yürüyemezse, babasının sırtı var..." diyorsunuz. Sigara içerseniz hangi ciğerle sırtınızda taşırsınız? Pes valla... Çok kızdım size çok... Bir an evvel bırakın...

Tekerlekli sandalye düşünceniz bence doğru. Daha rahat ve sık dışarıya çıkabilecekseniz, neden 7 yaşına kadar bekleyesiniz ki? Doktoruna danışıp, uygun bir sandalye yaptırın bence...

Yalnız, omurgasının dik ve düz durmasına çok dikkat edin, sandalyeyi de ona göre yaptırın. Bu konuda sizi benden başka kimse uyarmaz. Çünkü Serebral Palsi'liler söz konusu olunca nedense uzmanlar kolla-bacakla bozuturlar. Geçen gün televizyonda gördük. SP'li bir çocuk; bacağına ortez takılmış ama tekerlekli sandalyede omurgası S harfi gibi... Aman dikkat...

Bir de, tekerlekli sandalye, "YÜRÜYEN BİR OTURMA ÜNİTESİ"dir. Çocuklara böyle yansıtın.  "TEKERLEKLİ SANDALYEYE MAHKUM" vb. ifadeleri asla düşünmeyin, kullanmayın ve kullandırmayın...

Aldığınızda tekerlekli sandalyeye, siz ve Semra hanım da zaman zaman oturun ki, hem Ece, hem de Emirhan ve Elif, onu, hareketli bir oturma ünitesi olarak, doğal algılasınlar... Selamlar... Aslı *********

51

RE: GÖRME ENGELLİ GENCİN OKUMA AZMİ...Kimden: Aslı DİNÇMAN (aslidincman@hotmail.com) Gönderme tarihi:13 Ekim 2009 Salı 14:00:57Kime: Murat Kabataş

Evet Murat Bey, görmenizi istediğim gerçeği yakalamışsınız, kutlarım.

Alışılmış Spastik Kalıpları, "Azim" kelimesinin içini boşaltmıştır. Sizin bu kelimeyi tanımlarken yazdıklarınız doğru. Ancak ne yazık ki, A.S.K. mantığıyla kullanılan AZİM sözcüğü, dramatizasyondan başka hiçbir işe yaramaz... Bu nedenle Ece'nin hayatına bu kelimeyi sokmamaya çalışın.

Diyeceksiniz ki, "Aslı Hanım, bu konuda pratik çözüm nedir? Bir cümlenin dramatizasyon içerip içermediğini nasıl anlayabilirim?"

Çok kolay... EĞER ENGELE İLİŞKİN TERİM YA DA SÖZCÜKLERİ KALDIRDIĞINIZDA, CÜMLE HALA MANTIKLI KALABİLİYORSA, DRAMATİZASYON YOKTUR. ÖRNEK: BENİM DÜZELTTİĞİM CÜMLELER... DRAMATİZASYON VARSA, ENGELLE İLGİLİ KELİMELER KALKTIĞINDA CÜMLE MANTIKSIZ HALE GELİR.

BAKALIM: "İzmir'in Torbalı ilçesinde 19 yaşındaki doğuştan görme engelli lise öğrencisi Onur Özlü'nün okuma azmi, öğretmenlerini ve sınıf arkadaşlarını şaşırtıyor." "İzmir'in Torbalı ilçesinde 19 yaşındaki .................................  lise öğrencisi Onur Özlü'nün okuma azmi, öğretmenlerini ve sınıf arkadaşlarını şaşırtıyor."Nasıl garipleşti değil mi? Engel kalkınca, okuma azminin şaşırtıcılığı boşlukta kaldı.  Bir de benim kurduğum cümleye bakalım: "İzmir'in Torbalı ilçesinde 19 yaşındaki ...........................................lise öğrencisi Onur Özlü'nün okuma çabası, öğretmenlerini ve sınıf arkadaşlarını şaşırtıyor." Buradaki OKUMA ÇABASI, BİRÇOK NEDENDEN KAYNAKLANABİLİR. Aile maddi sıkıntıdadır vs.İşte, dramatizasyonu böyle tespit ve bertaraf edebilirsiniz.Selamlar,Aslı

*********

RE: ECE'DEKİ HAFİF HIRILTIKimden: Murat Kabataş Gönderme tarihi:13 Ekim 2009 Salı 15:49:17Kime: aslidincman@hotmail.com

Aslı Hanım,Sigara konusunda haklısınız, en kısa zamanda bırakacağım. Sizin düşündüklerinizi inanın ben de düşünüyorum.

Yürüme ünitesine gelince...  Konu hakkında çok fazla yapılması karşıtı fikir olunca ben de bugün Ece’ye  hafif,  sağlam bir puset aldım. Biraz böyle deneyelim... Omurgasının bozulmaması için, puseti kendi gurubuyla kıyaslarsak, benim aldığım pusetin  sırtı biraz daha fazla yatıyor; en çok dikkat

52

ettiğim bu ve güvenliği... Uzun oturuşlarda pozisyonu doğal olarak bozuluyor, işte o durumlarda sırtını yatırarak, hatta gerekirse yanlarından destekle duruşu düzeltelim ve dinlendirelim diye, yatma açısı geniş olsun istedim. Zaten  ileride yürüme ünitesi yaptırdığımda kafamda olması gerekenler var:

Sırtı yatmalı hatta dümdüz bile olabilmeli. Aşırı sıcak veya soğukta rahatsız etmeyecek bir deri olmalı üzerinde. Portatif ama başından geçerek tamamen göğsünü kaplayacak bir önlük olması. Tekerlekleri kolay sökülür takılır olmalı. Ev ve sokak tekerleği olması, Ayak koyma yerleri yukarı aşağı özellikli olması gibi...

Sizin de ekleyecek olduğunuz bir şey varsa, notuma almak isterim. Dediğim gibi puseti deneyeceğiz, işimizi görecek tahmin ediyorum. Görmezse ne gerekiyorsa yapacağız...Bu arada azim konusunu açmamız çok iyi olmuş, bir çok konuda bakış açımızı genişletti, teşekkür ederim. Anneciğinize çok çok selam ve saygılar, esen kalın... Murat*********

RE: ECE'DEKİ HAFİF HIRILTIKimden: Aslı DİNÇMAN (aslidincman@hotmail.com) Gönderme tarihi:13 Ekim 2009 Salı 19:19:33Kime: Murat Kabataş (kabatas73@hotmail.com)

Sigarayı bırakış haberinizi acilen bekleyeceğim. Gerçekten, özellikle Ece çok büyük risk altında... Sigara içtiğiniz sürece BENİMSEME'den hiç bahsetme hakkınız yok. Önce Ece'nin akciğer/kalp sağlığını koruyacaksınız ki, BENİMSEME'nin anlamı olsun...

Tekerlekli sandalye notlarınıza benden de bir ilave: Tekerlekleri mümkün olduğu kadar geniş olsun. Nostaljik sokaklarda, parklarda ve bazı pazarlarda yerler o kadar eğri büğrü taş döşenmiş ki, annem beni dolaştırırken çok sarsıntı oluyor. Üstelik, tekerlekler de takılabiliyor, itmek de zorlaşıyor.  Elinizde şu telefon bulunsun: KİFAS ORTOPEDİK ÜRÜNLER: 0312  3956652

Uzun oturuşlarda pozisyonu doğal olarak bozuluyor, işte o durumlarda sırtını yatırarak, hatta gerekirse yanlarından destekle duruşu düzeltelim ve dinlendirelim diye, yatma açısı geniş olsun istedim.

Puset için böyle yazmışsınız. Aman dikkat. Zaman uzadıkça duruş pozisyonunun bozulması doğal. Ben de boş kalırsam, istemeden kaykılıyorum. Bu nedenle, uzun veya kısa süre otururken, Ece'nin eğrildiği tarafa mutlaka engelleyici bir destek koyun. Skolyoz başlarsa, çok zor önüne geçersiniz. Ben çok sıkıntısını çektim omurga eğriliğimin... Sağlıkla kalın.   Aslı DİNÇMAN *********

RE: ECE'DEKİ HAFİF HIRILTIKimden: Murat Kabataş Gönderme tarihi:13 Ekim 2009 Salı 23:29:05Kime: aslidincman@hotmail.comTeşekkür ederim, Kifas’ı biliyorum. Ece için oradan rahat oturabilmesi için sandalye koltuk tarzı bir ürün aldım. Öneri ve uyarılar için de teşekkür ederim. Selamlar,Murat************************************

53

AKLIMA OTURMA KONUSUNDA BİR ŞEY GELDİKimden: Aslı DİNÇMAN (aslidincman@hotmail.com) Gönderme tarihi:14 Ekim 2009 Çarşamba 16:00:37Kime: Murat Kabataş Murat Bey, merhaba..."Uzun oturuşlarda pozisyonu doğal olarak bozuluyor, işte o durumlarda sırtını yatırarak, hatta gerekirse yanlarından destekle duruşu düzeltelim ve dinlendirelim diye, yatma açısı geniş olsun istedim."Diyorsunuz ya, aklıma çok önemli bir şey geldi:Özellikle de bizim gibi tüm vücut tutulumlu Serebral Palsi'liler için oturabilmek, çok güzel bir duygu ve özgürlüktür. Bu nedenle, dinlendirmek için bile olsa sırtını yatırmanız, yaşı ilerledikçe Ece'nin hiç hoşuna gitmeyebilir. Elbette ki hep hoşuna gidecek şeyler olmayacak hayatta ama imkân varken... Kendinizi koyun onun yerine; oturmak yerine yatmak ister misiniz? İşte bu nedenle, oturma pozisyonunu düzeltin ve sabitleyin diyorum ki, yatırmaya gerek kalmasın... Sevgi, selam...Aslı *********

RE: AKLIMA OTURMA KONUSUNDA BİR ŞEY GELDİKimden: Murat Kabataş Gönderme tarihi:15 Ekim 2009 Perşembe 01:47:33Kime: aslidincman@hotmail.com

Aslı Hanım merhaba,Çok haklısınız, size katılıyorum.

Ece’den biraz daha bahsetmek istiyorum: Ece’nin baş kontrolü var fakat çok uzun takibi yok, ilgisi az... Eğer meşgul ederseniz, sıkılana kadar size bakabilir... “Annen nerede?” sorusuna sağına ve soluna dönerek annesini arar. Ya da “Televizyona bakar mısın?” başını kaldırır bakar ama 90 derecelik bir açıyla uzun süre oturduğunda gövdeyle beraber baş öne veya  gövdenin  yattığı yere yatıyor.

İşte o an yatırmadan kastım 60 derecelik bir açıyla oturumuna devam etmesi ama büyük bir bölümü ile yatar bir hale gelmesi... Hani şöyle güzel bir piknik ortamında öğlen sonrası güneş de hafiften vuruyor; karnı da tok, inceden de bir esinti... Her halde güzel olur diye düşünüyorum :) Kesinlikle Ece’min hangi konu olursa olsun, yaşayışı aktif ve keyifli olmalı;  sizi çok iyi anladım... İlginize tekrar tekrar teşekkür ederim, sağolun...

Selam ve sevgilerimle,Murat*********

SİZİNLE NEDEN İLGİLENİYORUM?...Kimden: Aslı DİNÇMAN (aslidincman@hotmail.com) Gönderme tarihi:16 Ekim 2009 Cuma 17:00:29Kime: Murat Kabataş

Merhaba Murat Bey,Sizinle ilgilenme nedenlerimi artık yazmam gerektiğini hissettim. Çünkü, mahcubiyet duyduğunuzu düşünmeye başladım... Murat Bey, ben Yedi Temel Tutum'u tek parmakla yedi yılda yazdım.

54

Tek parmakla derken, amacım elbette ki dramatizasyon değil; sadece fiziksel yazım koşullarımı izah edebilmek... Öncesindeki düşünsel ve deneyimsel süreci ve bugün itibarıyla, Serebral Palsi ile yaşadığım 36 yılı da katarsak, bir ömür eder...Ben bu kitabı tek bir idealle yazdım: İÇERİĞİNİN ANLAŞILARAK, HAYATA GEÇİRİLMESİ... Takdir beklemiyordum, çünkü benim için, "Aman ne güzel yazmış..." dediklerinde; bir yerlerde bir aileye, Yedi Temel Tutum, yok sayılarak, KABULLENMENİN ya da ÖRTÜLÜ TECRİT'İN ÖNERİLDİĞİNİN farkındayım... Emeğimin karşılığında düşlediğim tek şey, Serebral Palsi'lilerle yakınlarının keyifle, gerçekle, doya doya yaşamaları...

İşte siz bunu yapıyorsunuz... Yazdıklarımı ve neden yazdığımı anlamaya ve kendi gerçeklerinize uyarlamaya çalışıyorsunuz... Ben sizinle nasıl ilgilenmem? :) Yalnız, merak ettiğim şeyler var. Zira, yazdıklarımı çok sert + acımasız bulan aileler olduğunu da biliyorum. Uygun bir zamanınızda şu sorularımı yanıtlarsanız, belki ben de herkesin bilincine ulaşabilmenin anahtarını sayenizde bulabilirim: 1. Yazdıklarımı yaşama geçirmeye nasıl karar verdiniz? Yani, savlarımın gerçekliği konusunda sizi ikna eden ne oldu?2. Yedi Temel Tutum'da ya da diğer yazılarımda sizi rahatsız eden, canınızı acıtan ifadelerim varsa, neler?  3. "KABULLENME" ile "BENİMSEME" farkını nasıl keşfettiniz?"Hani şöyle güzel bir piknik ortamında öğlen sonrası güneş de hafiften vuruyor; karnı da tok, inceden de bir esinti... Her halde güzel olur diye düşünüyorum :) Kesinlikle Ece’min hangi konu olursa olsun, yaşayışı aktif ve keyifli olmalı; sizi çok iyi anladım..." Bu ve bunun gibi, sayısız ifadenizdeki bilinç, beni o kadar mutlu ediyor ki... Ben bunları insanlara anlatabilmek için  20 yıldır çalışıyorum Murat Bey... Kimin kime teşekkür etmesi gerekiyor; sizin mi bana, yoksa benim mi size?... :)

AMA... LÜTFEN SİGARAYI BIRAKIN...Teşekkür ve selamlarımla,Aslı*********

RE: SİZİNLE NEDEN İLGİLENİYORUM?...Kimden: Murat Kabataş Gönderme tarihi:21 Ekim 2009 Çarşamba 02:38:45Kime: aslidincman@hotmail.com Aslı Hanım merhaba,

Çok ince ve mütevazısiniz... Düşüncelerimizi geliştirme adına vermiş olduğunuz emek ve amacınız  için binlerce teşekkür ediyorum.

Ben önce üçüncü sorunuza cevap vermek istiyorum: Belki diğer iki sorunun da cevabı olabilir.

Aslı Hanım, benimseme bir anda olmuyor, bakın nasıl bir süreç... Kendi başlangıcımızdan bahsedeceğim... Ece’nin durumunu ilk öğrendiğimizde, “Hangi zamanda yaşıyoruz? Tıp bu kadar geri olamaz... Neyin çaresi yok...” gibi düşüncelerle duruma karşı resmen SAVAŞ başlattık  ve arkasından doktorlar Prof.lar, Doçentler ve arkasından bizde tecrit başlıyor...  Hedefler çıkıyor, durmadan

55

fizyoterapi... Zeynep ablaya defalarca, “Eğer gerekiyorsa her gün gelelim...” dediğimi hatırlıyorum... Başka hiç bir şey düşünmeden fizik çalıştık.

Zaman biraz geçip, tansiyon biraz daha düşünce ben gece gündüz bilgisayarda araştırır oldum. Google arama motoruna,  spastik SP, CP Cerebral Palsy ve bunların önlerine arkalarına cümleler ilave ederek aradım durdum gecelerce... Tedavi şekilleri son tedavi yöntemleri... Hatta son zamanlarda dünyadaki fizyoterapistlerin videolarını  seyretmeye ve Ece’ye uygulamaya başlamıştım :) ama bunların bende çok iyi gelişme sağladığını düşünüyorum. Çünkü aslında hoşlanmadığımız ama beni  BENİMSEMEYE götürecek olan KABULLENME aşamasına geçtim. Evet Ece spastik, bu gerçek ama elimizden geleni yapıyoruz...  Ben inanıyorum yürüyecek, konuşacak, oturacak... Belki Elif gibi değil, Emirhan gibi değil ama olacak moduna geçtik. Artık hem fizyoterapi hem araştırma devamlı devamlı durmak yok her şeyi okuyor olmuştum ve şimdi o okuduklarıma bakıyorum, hep aynı şeylermiş :)

Derken size rastladım. Dürüst ve dostane yazıyorum, önce özgeçmişinizi okudum ve dedim kıza bak ya helal olsun, ben de güyya okul okudum, aynı yaştayız, üniversitelerde kaynak kitabı var...YEDİ TEMEL TUTUMDAN   önce beni etkileyen bu oldu, bende düşünce reformunu başlatan budur... (daha doğrusu başladı ama ben henüz farkında değilim) Dedim ki Ece niye böyle olmasın? O da olabilir diye düşündüm ve geçtim... Yine araştırmalara devam ederken  YEDİ TEMEL TUTUMU uzun bulduğum için yukardan aşağı çekerek gözümün değdiği yerleri okudum fakat benim bu zamana kadar okuduklarımdan çok farklı olduğu  için aradığımı bulamadım (ne arıyorsam?) Benim okuduklarım ince motor hareketleri SP’nin nedenleri vs... Hep aynı şeyler kopyala yapıştır yapmışlar...

Çok şükür ki, artık aynı şeyleri okumaktan sıkılmışım... Arama motoruna ne yazsam da, ne bulsam diye düşünürken aklıma bu zamana kadar hep aynı şeyleri okuduğumu fakat tabi o zaman YEDİ TEMEL TUTUMU adı ile bilmiyorum sizin blogtakilerin farklı olduğunu ve onları da okumam gerektiğini düşündüm. Zaten başka da bir şey kalmadı, Demek ki artık KABULLENME sürecini doldurdum ve BENİMSEME yolcuğumuz başlayacaktı...

Şunu çok emin yazabilirim ki, SP ile alakalı kim olursa olsun YEDİ TEMEL TUTUMU okuyup da, “Ben kendimle yaşantımla veya düşüncemle ilgili bir şey bulamadım, bunun hiç bir yerinde ben yokum...” diyen biri çıksın, çıksa da inanmam...  Olumlu ya da olumsuz, YEDİ TEMEL TUTUM  bir ayna gibi, bakıp da kendinizi görmemeniz imkânsız...

Aralara resim koymadığınız için :)) önceleri sıkılarak  yani  düzenli değil de, bir aşağıdan bir yukardan bir ortadan okur oldum. Okudukça okuduklarımı eşimle paylaşır, yalnız kaldığımda da düşünür oldum ve düşündükçe dünyanın döndüğünü yeniden fark ettim...

Artık hedef değişti. Ece’nin hisleri, tepkileri ve  tercihlerini inceler olduk. Zaten onunla hep ilgiliydik ama artık bilinçli olmaya başladık. ÖRNEK: Ece susadın mı? Gidelim mi? İster misin? Dedik ki;   Ece yemek  diyemeyebilir ama biz onu yedirirken yemek=HAM olsun, her kaşıkta ham yapsın diyelim... Onu söylemesi kolay, öğrenmesi de ve daha sonra Ece’ye sorular başladı kısa cümlelerle... Sonra sorular uzadı; ECE ACIKTIN MI? HAM YER MİSİN? Tane tane yavaş yavaş ilerleyen zamanda artık o da HAMMM demeye başladı.

Şimdi Ece kendini bence çok iyi ifade ediyor. hıııı ve ııııh ııııı var, her soruma cevap veriyor. Beraber şarkı söylüyoruz... Kendi zevkleri var; çilekli sakızı seviyor, naneli sakız sevmiyor. Patates yemeğini sevmiyor ama kızartmasında sorun yok vs... Demek ki biz doğru düşünürsek Ece var olan potansiyelini çıkarabiliyor, anahtar bu...

Ama Aslı Hanım, bence benimsemeye ulaşmak için önce savaş, ardından kabullenme ve benimsemeye geçiş... Belki ben halen daha yok ya bu böyle olmaz olur mu hiçlerde olsaydım hala boş boş arama motorunda yaz babam yazdı, bilmiyorum doğru mu düşünüyorum? Ama BENİMSEMENİN yolu belki

56

de bu süreçten geçiyor, sizin yazılarınızı da zamanında okumasaydım belki hiç bir şey anlamayacaktım.

Birinci sorunuza ise yukarda yazdığım gibi YEDİ TEMEL TUTUMU okuduğunuzda kendinizi muhakkak buluyorsunuz eksikleriniz çok net çıkıyor ortaya. Diyorsunuz ki doğru ben neden kendimi ve çocuğumu tecrit ediyorum, ne sebeple? Ondan sonra çorap söküğü gibi geliyor hayat...

İkinci sorunuza cevap birinci sorunun yanıtı :) Aslı hanım  benim canımı acıtacak rahatsız edecek bir şey okumadım. Ben size daha sert ve acımasız bir şey yazayım mı?  YEDİ TEMEL TUTUMU ve diğer yazılarınızı okuyup gerçeğin farkına varan ya da bunu düşüne düşüne bulan ve de  gözleri açılan şahıs,  halen daha açılamadıysa, gözlerden  ve diğer uyduruk etkenlerden rahatsız olup daha  önceleri bilmeden yaşadığı tecridi, farkına vardığı halde  bile bile yaşamaya kendini mecbur ediyor ve ettiriyorsa, çok sert ve acımasız bulabilir ama acaba sert ve acımasız bulduğu YEDİ TEMEL TUTUM MU? Yukarda yazmıştım: YEDİ TEMEL TUTUM  ayna gibi demiştim,  aynada gördüğü mü?Aslı Hanım, merak ettiğiniz ne varsa bana sorabilirsiniz. Bahsettiklerimden açmam gereken noktalar varsa daha da geniş yazabilirim. Saygı sevgi ve tüm iyi dileklerimle... Anneciğinize selam ve saygılarımla,Murat*********

RE: SİZİNLE NEDEN İLGİLENİYORUM?...Kimden: Aslı DİNÇMAN (aslidincman@hotmail.com) Gönderme tarihi:22 Ekim 2009 Perşembe 21:34:18Kime: Murat Kabataş

Merhaba, Yaşadığınız süreç gerçekten çok ilginç... Öncelikle kendinize haksızlık etmeyin: Benim fikrim, SİZ KABULLENME TUTUMU'NA HİÇ SAPLANMAMIŞSINIZ. Bu tutum, etkisine girdikten sonra, hele hele Benimseme'ye geçebileceğiniz bir tutum değildir... Kabullenme zannettiğiniz, aslında sadece ECE'NİN SEREBRAL PALSİ'Lİ OLUŞUNU DOĞRULAMA aşaması... Bakın neden böyle düşünüyorum?

"Ece’nin durumunu ilk öğrendiğimizde, hangi zamanda yaşıyoruz? Tıp bu kadar geri olamaz... Neyin çaresi yok... gibi düşüncelerle duruma karşı resmen SAVAŞ başlattık ve arkasından doktorlar Prof.lar, doçentler ve arkasından bizde tecrit başlıyor... Hedefler çıkıyor, durmadan fizyoterapi... Zeynep ablaya defalarca, “Eğer gerekiyorsa her gün gelelim...” dediğimi hatırlıyorum... Başka hiç bir şey düşünmeden fizik çalıştık." diyorsunuz.

Bu yol "Kabullenme Tutumu"na çıkmaz. Nereye çıkar? "Utanç Tutumu"na... Ancak, sizi "Utanç Tutumu"ndan koruyacak iki kişi vardı. Kimdi onlar, biliyor musunuz? EMİRHAN ile ELİF... "Utanç Tutumu"nu okuyun, göreceksiniz...

Sonra araştırma döneminiz başlamış. Gerçeği de bu dönemde görmüşsünüz. Öğünmek için yazmıyorum, özellikle bu dönemde benim yazılarıma ulaşmanız çok iyi olmuş. Çünkü, başta yazdıklarımı çözmek size ağır gelse de, mesajlarım bilinçaltınıza girmiş; girmiş ki, dönüp dolaşıp YAŞAMA dönebilmişsiniz...

Yedi Temel Tutum aynasının -bu güzel nitelemeye çok teşekkür ederim- sizin canınızı acıtmaması da, BENİMSEME eğiliminizden kaynaklanıyor. Öyle olmasa, bile bile tecride ya da diğer yanlış yaklaşımlara devam eder, ben ayna tutunca da, diğer aileler gibi kırılıp, üzülürdünüz.

57

Yola devam...  BENİMSEME  ışığında ilerlerken asla kendinizi yeterli görmeyin, sürekli okuyun, çözümleyin, eleştirin, sorgulayın. Ben sizinle yazışırken öyle çok şey keşfediyorum ki... Benimseme müthiş bir serüvendir, ailece tadını çıkarın... :) İyi akşamlar...AslıNot: Anasınıfı konusunda gelişme var mı?

***********

KONU: YENİ YAZIM...Kimden: Aslı DİNÇMAN <aslidincman@gmail.com>Kime: Çoklu iletiTarih: 17 Ekim 2009 Yorumlarınızı bekliyorum.NE MUTLU TÜRK'ÜM DİYENE !Aslı DİNÇMAN **********

ENGELLİLER ve UMURSAMA - UMURSANMA KAVRAMLARI

Herhangi bir engelimiz varsa, özellikle de umursanma gereksinimine dair duyarlılığımızın arttığı varsayılır. Engelimizin getirdiği kısıtlamaları aşma yolunda bizlere ekstra önem verilmesini de bekleyebiliriz. Aksi takdirde, engellilere aldırış edilmediği duygusuna da kapılabiliriz.

Söz konusu beklentiler içindeyken acaba gerçeği nesnel görme yeteneğimizi koruyabilir ve tam olarak kullanabilir miyiz? Diğer deyişle, ENGELLİLERE ALDIRIŞ EDİLMEDİĞİ duygusundan sıyrılıp, neden engellilerle el ele, gönül gönüle, yarınlar için çalışılamadığının mantığını kavrayarak, sorun yerine çözüme odaklanabilir miyiz?

BAŞKALARINDAN ÖZEN BEKLERKEN, BİZ KENDİMİZİ NE KADAR UMURSUYORUZ?

ENGELİMİZİ ÖN PLANA ÇIKARANLARA KIZARKEN, FARKLI ÖZELLİKLERİMİZİ, GÜÇLÜ YANLARIMIZI, ENGELİMİZİ YADSIMADAN YETERİNCE HİSSETTİREBİLİYOR MUYUZ?

Bu sorulardan korktuğumuz, kaçtığımız sürece, engelli olmayanların yaklaşımlarını eleştirme, hele hele “dışlanmaktan yakınma” hakkımız olamaz.

Elbette ki, kendimize özen gösterdiğimiz ve bu özeni başkalarına da doğru yansıttığımız halde, her şeye rağmen engelimize takılıp kalanlar da vardır ve olacaktır. Ancak bugüne dek kendimizi gerçekten umursadığımıza içtenlikle ve tereddütsüz inanabilir miyiz?

Ben bu sorulara kendi adıma “evet” diyebilsem de, gözlemlerime dayanarak ne yazık ki diğer engelliler için aynı yanıtı veremiyorum. Evet, açık söylemek gerekirse, engellilerin çoğu zaman kendilerine yeterince güvenmediklerini, üstelik bu özgüvensizlikte engelin payının, zannedilenden daha az olduğunu düşünüyorum.

Öyleyse neden engelliler kendilerini yeterince umursayamıyor ve belki de sırf bu nedenle en doğal hakları olan imkânlardan yoksun kalarak, umursanmadıkları duygusuna kapılıyorlar?

Kendinizi umursayabilmek için, değerli olduğunuzdan kuşku duymamanız gerekir. Üstelik “ENGELİNİZE RAĞMEN” değil, “ENGELİNİZLE BİRLİKTE” değerli olduğunuza; engelinizin sizden götürdüklerinin yanı sıra, size getirdiklerinin de olduğuna, samimiyetle inanmanız gerekir.

Hem kendilerinde, hem de engelli çocukta bu bilinci oluşturmak için ailelere çok büyük sorumluluk düşmektedir. Birkaç öneri:

58

■ Çocuğa değerli olduğunu hissettirin ve bunu yaparken, engelini ön plana çıkarmayın, ya da yok saymayın. Engelden kaynaklanan kısıtlamalarını doğal karşılarsanız, bunu kolaylıkla başarırsınız...

■ Kendinize değer verin ve özen gösterin. Engelli aile ferdiniz de sizi örnek alır.■ Toplumsal engeller yaratmayın. Dışarı çıkıp yaşama karışın... Siz rahat davranıp,

gereksinim duyduğunuzda çekinmeden yardım isterseniz, engelli yakınınıza herkes destek verir... Sonuçta, BEYNİMİZDEKİ ENGELLERİ KALDIRIRSAK, YAŞANTIMIZDAKİLER DE

KENDİLİĞİNDEN KALKACAK, YA DA BİZİ ENGELLEYEMEZ HALE GELECEKTİR... Aslı DİNÇMAN İzmir, 17 Ekim 2009

**********

Kimden: Murat Kabataş Kime: aslidincman@gmail.comTarih: 19 Ekim 2009 23:11

KONU: RE: YENİ YAZIM

Aslı Hanım merhaba, Yazının mesajını çok beğendim. Geniş açılı fakat bir nokta biraz daha zayıf mı kalmış? Siz zaten sonuç kısmında değinmişsiniz ama kendini belki önemsiz gören hatta umursayan insan nasıl yaşamış ve nasıl yetiştirilmiş olabilir ki kendini önemsemesin, daha doğrusu sevmesin?

Size şimdi aktaracağım örnekleri televizyonda görmedim, gazetede okumadım. Gittiğimiz merkezde kulaklarımla işittim... Elini ağzına götürüyor diye parmağına mandal takılan çocuk... Bir başka öykü: Ağzında tükürüğü akıyor diye bayan otobüste rezil olmuş, herkes bakmış, ağzına şamar vurulan çocuk... İnanılmaz korkunç... Benim aklıma ilk gelen; bunları rahatlıkla anlatıyorsa, acaba anlatamadığı şeyler de yapıyor mu? Şimdi bu çocuğun büyüdüğünü düşünelim: Kendini nasıl önemsesin? Daha önemlisi sevsin?.. Bu şartlarda hayata olumsuz bakmak için engelli olmaya gerek yok. Kim olursa olsun bu şartlar neticesinde muhakkak dışlanmışlık yaşayacaktır. Önemsenme ve ona benzer duyguları yanlış hesapsızca yetiştirilen sağlıklı ya da engelli olarak çocukluktan yetişkinliğe bu duygularla geçmiş insan, kendine ne kadar güvenebilir? Dediğim gibi yazının sonunda değinmişsiniz ama acaba biraz daha mı çizseydiniz bu konunun altını?...Yazdığımı okuyunca yorum mu oldu, eleştiri mi bilmiyorum, ama dikkatimi çeken nokta buydu... Hoş görünüze sığınıyorum.Selâmlarımla,Murat**********Kimden: Aslı DİNÇMAN <aslidincman@gmail.com>Kime: Murat Kabataş Tarih: 22 Ekim 2009 16:57

KONU: RE: YENİ YAZIM

Merhaba Murat Bey,

BENİMSEME serüveninizle ilgili yanıtımı daha sonra yazacağım. Yazım hk. yorumunuz çok doyurucu geldi, teşekkür ediyorum.

Önce biraz matematik...

59

Yazımı 120 adrese gönderdim. Aralarında doktorlar, fizyoterapistler, eğitimciler var. Dört tanesi de, binlerce üyeli Google gurubu. Yuvarlak bir hesapla, 6 bin kişi yapar. Hadi yarısı da okumadı diyelim, 3 bin kişi... Gelen, elle tutulur yorum-eleştiri sayısı kaç? 1 !... Murat KABATAŞ'tan... Matematik ortada...

Yorum bekliyorum'u bilerek yazdım. Bana eleştiri yapılmıyor. Herhalde, hastalıklı bir saplantıyla, engelime rağmen (!) yazdıklarıma kıyamıyorlar... Bir de, eleştiri yapın deseydim... Oysa bir yazarı en çok mutlu eden, eleştirilmektir. Çünkü, yazdıkları hakkında düşünüldüğünün göstergesidir bu...

Eleştiriniz çok doğru. Kendine özen göstermeyenlerin yetişme aşamalarını daha geniş ele alabilirdim. Neden almadım? Bu yazımda insanların kendilerine basitçe soru sormalarını istedim. Ağırlığı sorulara verdim, Çünkü farkettim ki, kendi bulduğumuz yanıtlara daha çok güveniyoruz...

Ben bir konuda 1 sayfa da yazabilirim, 50 sayfa da, 1000 sayfa da... Önemli olan, okur bulabilmek... Sizinle özel olarak yazışmamın nedenlerinden biri de bu; vermek istediğim mesajı algılayacağınızı biliyorum... Bakın meselâ, dört aydır sizinle yazışmalarımızı yayınladığım blogumla ilgili tek bir cümle duymadım, okumadım... Oysa, SP ile ilgili ne kadar önemli ipuçları veriyoruz...

"elini ağızına götürüyor diye parmağına mandal takılan çocuk bir başka öykü ağzında tükürüğü akıyor diye bayan otobüste rezil olmuş herkes bakmış ağzına şamar vurulan çocuk inanılmaz korkunç"Doğru düşünüyorsunuz. Yalnız burada bir parantez açmalıyım:

BENİMSEME, Serebral Palsi'linin, yapabileceği halde ihmal ettiği şeylere mazeret olarak kullanılamaz. Yani çocuk, yutkunabildiği halde tembellik yapıyorsa, buna göz yummak Benimseme değil, olsa olsa umursamazlıktır. "Başkaları bakıyor" utancıyla değil, yutkunabildiği halde tembellik yaptığı için uyarılmalıdır Serebral Palsi'li...

Ayrıca özellikle kışın akan tükürük, dudakta çatlamaya yol açar ve çok acı verir.

Yola devam... Selam ve sevgiler...Aslı*************Kimden: Murat Kabataş Kime: aslidincman@gmail.comTarih: 23 Ekim 2009 17:43

KONU: RE: YENİ YAZIM

“Eleştiriniz çok doğru. Kendine özen göstermeyenlerin yetişme aşamalarını daha geniş ele alabilirdim. Neden almadım? Bu yazımda insanların kendilerine basitçe soru sormalarını istedim. Ağırlığı sorulara verdim, Çünkü farkettim ki, kendi bulduğumuz yanıtlara daha çok güveniyoruz...”Aslı Hanım, size bir soru:Ya kendi bulduğumuz yanıtlar yanlış olursa ve doğru zannettiğimiz yanlışların üzerine temel atarsak...*********Kimden: Aslı DİNÇMAN <aslidincman@gmail.com>Kime: Murat Kabataş Tarih: 23 Ekim 2009 18:48

KONU: RE: YENİ YAZIM60

Böyle okunmak ne güzel bir duyguymuş, sağolun... :)Sizin yaptığınız gibi, kendi yanıtlarını bulduktan sonra, sağlaması için yazara başvursunlar. Bana ulaşmak hiç zor değil. Soru sorsunlar, anlatamamışsın desinler, detay istesinler... Ama biraz KENDİ GELİŞİMLERİ İÇİN KAFA YORSUNLAR... Tıpkı sizin gibi...Selam,Aslı*********

Kimden: Murat Kabataş Kime: aslidincman@gmail.comTarih: 24 Ekim 2009 19:04

KONU: RE: YENİ YAZIM

Aslı Hanım,İstisnalar hariç herkes için demiyorum ama kafa yormak pek sevdiğimiz bir şey değil...Yazı yukarıda sorular sorsa, okurken düşündürse de aynı zamanda ortalara doğru ince ipuçları verse, sonunda da cevaplar olsa, nasıl olur? Şimdi diyeceksiniz ki, “Armut piş ağzıma düş...” Haklısınız ama...*********

Kimden: Aslı DİNÇMAN <aslidincman@gmail.com>Kime: Murat Kabataş Tarih: 26 Ekim 2009 12:04

KONU: RE: YENİ YAZIM

Bir dahaki yazımda daha çok ipucu veririm, söz... :)))Ancak bir yanlışınız var: Herkes sizin gibi, "Aslı Dinçman yazsa da, biz de havada kapsak..." demiyor. Meraklısı, girsin sizinle sohbetlerimizi okusun... Orada her şey var. Biz yazıştıkça da zenginleşiyor...Okuduklarını ne kadar anladıklarından bile şüpheliyim. Benim için kriter, "Uygulama"dır. Kişi, okuduğunu uygulamıyorsa, ya yanlış olduğunu düşünmüş, ya da anlamamıştır... Her iki durumda da beni eleştirmesi gerekmez mi? Özellikle uzmanlar için söylüyorum bunu...Aslı*************************************************Kimden: Murat Kabataş Kime: aslidincman@gmail.comTarih: 26 Ekim 2009 14:40

KONU: RE: YENİ YAZIM

Aslı Hanım, Şöyle bir düşüncem var: Bazı konular uzmanlara amatör ya da profesyonel eğitimini almışlara hitap eder ya da belli bir öğrenim seviyesine... Bazı konular da vardır; yukardan aşağı herkese hitap eder. Anlatış tarzı da buna bağlı düz olmalıdır herkes anlayabilsin diye... Bence en zor anlatım da bu... Okuma yazma bilene de, üniversite mezununa da hitap etmek... Çok karmaşık olup birini sıkmamak, çok da düz olup öbür tarafa da basit gelmemek gerek. O yüzden dedim ben önce sorun düşündürün sonra ip uçları verin sonunda neticelendirin diye (gerçekten kendim için istemedim ip uçlarını::)))

61

İnsanlar genelde ne bulmak istiyorlarsa onu anlıyorlar bazı konularda; bu da onlardan biri bence.O yüzden bu düşünme payını bırakırken biraz yönlendirmek de gerek. Siz şimdi sorsanız sevgi nedir ve nasıl tarif edilir gösterebilir misiniz diye, bakalım kaç kişi nasıl tarif edecek, kaç kişi saçmalayacak, hatta kim gösterebilecek?

Benimki sadece düşünce... İşin ehli sizsiniz. Beni yanlış anlamayın, haddimi de aştıysam kusura bakmayın. Benim güvenim size tam.SaygılarımlaMurat********************Kimden: Aslı DİNÇMAN <aslidincman@gmail.com>Kime: Murat Kabataş Tarih: 28 Ekim 2009 12:43

KONU: RE: YENİ YAZIM Haklısınız. Çok teşekkür ediyorum. Dediğim gibi, daha iyi anlaşılmak zaten benim amacım. Bu nedenle "haddimi de aştıysam kusura bakmayın" vb. ifadeler bundan sonra yasak... Güveninize de ayrıca teşekkür ederim."Bir Gün Ben de Hastalandım"ın son bölümüne devam ediyorum. Size, şöyle okkalı bir Kabullenme tablosu bulur bulmaz ayrıca yollayacağım. Aslında çok var ama vehameti her açıdan yeterince açık olsun diye, ince eliyorum.Selâm, sevgi...Aslı********************RE: SİZİNLE NEDEN İLGİLENİYORUM?...Kimden: Murat Kabataş Gönderme tarihi:23 Ekim 2009 Cuma 17:38:39Kime: aslidincman@hotmail.com

Aslı Hanım merhaba,Konu hakkında hem fikiriz fakat farklı bir nokta var ona değinmek istiyorum:Ece’nin durumunu ilk öğrendiğimizde, hangi zamanda yaşıyoruz? Tıp bu kadar geri olamaz... Neyin çaresi yok... gibi düşüncelerle duruma karşı resmen SAVAŞ başlattık ve arkasından doktorlar Prof.lar, doçentler ve arkasından bizde tecrit başlıyor... Hedefler çıkıyor, durmadan fizyoterapi... Zeynep ablaya defalarca, “Eğer gerekiyorsa her gün gelelim...” dediğimi hatırlıyorum... Başka hiç bir şey düşünmeden fizik çalıştık." diyorsunuz.

Bu yol "Kabullenme Tutumu"na çıkmaz. Nereye çıkar? "Utanç Tutumu"na... Ancak, sizi "Utanç Tutumu"ndan koruyacak iki kişi vardı. Kimdi onlar, biliyor musunuz? EMİRHAN ile ELİF... "Utanç Tutumu"nu okuyun, göreceksiniz...

Utanç tutumunu tekrar okudum. Evet size katılıyorum çevremde, anlatımınızla ilgili örnekler gördüm ama benim fizyoterapiye ağırlık vermem Utanç Tutumuna girişimden değil. Okuduklarım hep fiziksel çalışmanın çok önemli olduğunu erken tanının çok önemli ve 6 yaşına kadar olan süreci çok iyi değerlendirmemiz gerektiği yolunda idi. Ayrıca Ece’yi ilk 8 ay çeşitli engellerden dolayı rapor çıkartamadığımızdan ücretli olarak fizik tedaviye götürdük. 8 ay sonra büyük bir mücadele sonrası çıkardığımız raporla Zeynep abla bundan sonra çok ciddi ve programlı çalışmamız gerektiğini ifade etti. Orada onun yaptığı (ilk  dönem 8 di sonra 6 seansa düştü) fizyoterapinin yeterli olmayacağını söyledi benim yoğunlaşmamdan daha doğal ne olabilir? Biz  Ece’den hiç bir zaman utanmadık.

62

O dönemlerde biz Ece’yle pastaneye gider profiterol söyler, sosunu eceye yedirir, ben de toplarını yerdim:) Ağzımızın kenarı kirlenen üstümüz vb.. haller hiç önemli değildi. İki sevgili gibi koklaşır eve gelirdik.  Sosyalleşme yönünden Zeynep abla bizi çok desteklemiş ve yönlendirmiştir, devamlı söylerdi sokağa çıkın diye. Ece’yi  hiç bir zaman saklamadık,  bahsi geçtiğinde konusunu kapatmadık. Çok net samimi yazıyorum, Ece’nin hiç bir hali bizi utandırmamıştır. İnsan evladından  nasıl utanır?

En sıkıntılı sorunlu günlerimde bile  hiç bir doktora özellikle  Ece’nin durumu  neden  kaynaklandı sebebi  nedir diye sormadık. Ne gerek var ki bu sorulara? Ece uzaydan gelmedi canavar da değil. Bizim sormamız gereken onun için ne yapabilir  beceri ve düşünce boyutunda gelişimine nasıl yardımcı olabiliriz?

Elif ve Emirhan’la hiç kıyaslamadık ve Utanç Tutumu’ndan  eğer yanlış anlamadıysam onlarla kendimizi hiç avutmadık ama size katılıyorum Utanç Tutumu’nu ben kulaklarımla duydum. Bir anne anlatıyor; babasıyla hiç göz göze gelmemiştir bakmaz babası bakamaz çocukta hemen hemen 2,5 3 yaşlarında, bence yazık hem de çok yazık... Bizzat tanık oldum.

Evet Utanç Tutumu’ndaki tespitleriniz doğru ama bizim yaşamış olduğumuz yoğunluk yönlendirilmemiz ve benim okuduklarımdandır asla Utanç değil.

Bu konuyu daha da açabiliriz. Kısaca YEDİ TEMEL TUTUM’dan haberimiz yokken bile bence biz onu aramışız, arayan da bulur. Keyifle yola devam ;)

Ana sınıfı öğretmenimiz bu sene okuldan ayrılmış seneye Elif’i yazdırdığımızda bununla ilgili düşüncelerimizi seneye erteledik. Elif’i götürdüğümde  bir kaç saat kalabilir, veya almaya bir kaç saat önce gidebilir.Selamlar,Murat*********

İLERİ "YEDİ TEMEL TUTUM"A GİRİŞ...Kimden: Aslı DİNÇMAN (aslidincman@hotmail.com) Gönderme tarihi:25 Ekim 2009 Pazar 12:21:34Kime: Murat Kabataş

Merhaba Murat Bey,Önceki iletimde Utanç Tutumu'ndan bahsettiğimde, böyle tepki vereceğinizi biliyordum... Ancak, size çok önemli bir bilgi kazandırmak için buna mecburdum..."Yedi Temel Tutum" aslında iki ana gruba ayrılır: 1- GERÇEK TUTUMLAR: UTANÇ, ENGELLİYİ REDDETME, AÇIK TECRİT, BENİMSEME GERÇEK TUTUMLAR: Ailenin duygularını olduğu gibi yaşadığı yaklaşımlardır. Çocuğa karşı ne düşünüp, ne hissediyorlarsa onu yansıtırlar. Dürüstçe, kurgulamadan... Evet, BENİMSEME hariç, üçü de aileye çok büyük zararlar verir, yıkıma yol açar. Ama GERÇEKÇİDİRLER ve gerçeği yaşatırlar.

2- KURGU TUTUMLAR: KABULLENME, SUÇLULUK, ENGELİ YADSIMA, ÖRTÜLÜ TECRİT KURGU TUTUMLAR: Adı üzerinde, kurgulanmış, yapay tutumlardır. Aile, "...miş gibi" yaşar. Örneğin, Örtülü Tecrit'te çocuk eve kapatılmaz ama evden çıkarıldığında, kendi doğallığı

63

çerçevesinde  iletişim kurması çeşitli yöntemlerle engellenir. Kurgu tutumlarda ikiyüzlülük vardır. Aile, engelliye sürekli olumlu davranma paranoyası içindedir. Çocuk uyarılmaz, gerektiğinde azarlanmaz, sahte bir dünyada, sahte kişiliklerle hayatta tutulur. Yaşatılır bile diyemiyorum. Çünkü bu, YAŞAMAK değildir. İşte böyle... İmkânım olsa ben Kabullenme ya da Suçluluk etkisindeki bir aile yerine, Utanç etkisindeki bir aileye yardım etmeyi tercih ederim. Çünkü -Utanç Tutumu'nun mantığı içinde- aile fertleri gerçekçidirler. "Gerçek" de her zaman BENİMSEME'ye daha yakındır. Çok büyük tehlike altındasınız Murat Bey. Kabullenme'ye bakışınız bu kadar ılımlı olmamalı... Utanç Tutumu'na gösterdiğiniz şu reaksiyonu -ki bana çok yumuşatarak tepki verdiğinize de eminim- bir an önce, KURGU TUTUMLAR'a yöneltin... Demek ki ben sizin "bence benimsemeye ulaşmak için önce savaş, ardından kabullenme ve benimsemeye geçiş..." şeklindeki ifadenizi onaylasaydım, hoşunuza gidecekti... Bu çok korkunç bir yanılgı...  Hayatınız boyunca "Kurgu Tutumlar"dan korku duyun ve onlara tepki gösterin. Zira, size zarar verebilecek tutumlar, KABULLENME, SUÇLULUK, ENGELİ YADSIMA, ÖRTÜLÜ TECRİT'tir. Çünkü bunlar toplumda körüklenen, alkışlanan, ya da en iyimser ifadeyle göz yumulan yaklaşımlardır. Siz BENİMSEME'deyken, diğer "GERÇEK TUTUMLAR",UTANÇ, ENGELLİYİ REDDETME ya da AÇIK TECRİT size asla zarar veremez.  "Bunları neden kitabınızda yazmadınız?" diyeceksiniz. Yedi Temel Tutum'un taslakları 1000 sayfaydı... Yayınladığım kadarını bile anlayamıyor uzmanlar. Bir de 1000 sayfa olsaydı...  Size en kısa zamanda bir "KABULLENME" tablosu bulup, üzerinde çalışmak üzere yollayacağım. Çünkü farkettim ki siz hala Kabullenme'nin vehametinin tam olarak bilincinde değilsiniz... Diğer deyişle, çok büyük risk altındasınız... Selam, sevgiyle... Aslı*************

RE: İLERİ "YEDİ TEMEL TUTUM"A GİRİŞ...Kimden: Murat Kabataş Gönderme tarihi:25 Ekim 2009 Pazar 18:49:39Kime: aslidincman@hotmail.com

Aslı Hanım,Dürüstçe yazmak gerekirse kurgu tutumlardaki “Aile, engelliye sürekli olumlu davranma paranoyası içindedir. Çocuk uyarılmaz, gerektiğinde azarlanmaz, sahte bir dünyada, sahte kişiliklerle hayatta tutulur” kısmını biz bir dönem yaşadık. Ece’yi hani pamuk arasında sakladık ve müthiş esneklik gösterdik desem yeridir. Hatta bu davranış bozukluğu Emirhan ve Elif’e de dokunduğunu gördük. Pamuklarla uğraşırken onları ihmal de ettik ama şu an bizim terazimiz üç küfeli: Ece, Emirhan, Elif ve bu belki de onların sayesinde dikkatimizi çekti. Belki Ece tek çocuk olsaydı biz bu olumsuz pozisyona daha uzun süre devam edecektik.

Gerçek tutumlar ve kurgu tutumlar hakkındaki yazdıklarınızı okudukça gidip geliyorum sanki. Yaşadığınız bir an vardır ve bunu da daha önce rüyanızda görmüş gibi olursunuz, size yabancı gelmez o ortam. Şimdi ben de okudukça sanki ikisini de tamamen değil ama kısmen yaşamışım gibi...Biraz daha düşünmem gerek ama şu an kurgu tutumları yaşamıyorum bundan eminim. Ama şunu da yazmam gerek ki asıl anlatmak istediğim oydu. Ne olduğunu tam olarak bilmediğiniz bir tanıyla

64

karşılaşıyorsunuz. Tanıma ve benimseme süreç alıyor... “Aaaa tamam ben benimsedim.” Diyemiyorsunuz, çünkü ne olduğunu bilmiyorsunuz. Yani dokunuyorsunuz, kokluyorsunuz, kendiniz keşfediyorsunuz... Anlatılanlar tatminkar ve istikrarlı olmuyor,  çelişkiler dolu, farklılıklar gösteriyor... Bundan dolayı da Benimseme süreç alıyor ve aşama aşama oluyor...Eksikler varsa, ki bunlar her zaman olacaktır, bunları öğrenerek yaşayarak tamamlayacağız...Selâm ve sevgilerle,Murat*************

RE: İLERİ "YEDİ TEMEL TUTUM"A GİRİŞ...Kimden: Aslı DİNÇMAN (aslidincman@hotmail.com) Gönderme tarihi:26 Ekim 2009 Pazartesi 11:14:31Kime: Murat Kabataş

Müthiş bir gözlemcisiniz ve ideal yaklaşımdaki "Özdeneyimleri Esas Alma" kaynağından yararlanıyorsunuz. Sizi Benimseme'ye yönelten de bu olmuş sanırım...

Şu ifadeyi bilinçli yazıp yazmadığınızı merak ettim: "pamuklarla uğraşırken..." Bu muhteşem bir bilinç... Çünkü, SP'liyi pamuklar arasında yaşatan aile, çocukla ilgilendiğini zanneder. Oysa, sadece "pamuklarla uğraşmaktadırlar"; bırakın diğer çocuklarını, Serebral Palsi'liyle dahi, gerçek bir alakaları yoktur.

Sizi yoğun bilgiyle, aşırı  yüklemediğimi umuyorum. Aksi doğruysa, lütfen beni uyarın. Annem bana "DİPSİZ KUYU" der. Arada size yazdıklarım gözüne ilişince de, "Çok kafa karıştırmıyor musun?" diyor. Ben de, sizin gerekli  potansiyelinizin olduğunu ve şikâyetçi olmadığınızı söylüyorum... :) 

Ece'deki hırıltı devam etmiyor umarım. Selam ve sevgiler... Aslı************************ 

RE: İLERİ "YEDİ TEMEL TUTUM"A GİRİŞ...Kimden: Murat Kabataş Gönderme tarihi:26 Ekim 2009 Pazartesi 14:23:18Kime: aslidincman@hotmail.com

Aslı Hanım, Çok rica ederim, tabi ki bilinçli yazdım :) benim uzmancık olduğumu unutmayın lütfen :)

Aman Ece’yi ağlatmayın, aman bu tarafa çevirmeyin, Ece ağlıyor, koş ağlatma çocuğu, bırak keyfini bozmayın canı istemiyor  kucağımızdan bırakmayalım da, ağlamasın ve bunun gibi çok çok çok yapmış olduğumuz saçma,  zarar vermekten  ve davranış bozukluğuna yol açmaktan başka bir işe yaramayan hareketlerimize sahip çıkmaya başardık dedim ya baştan sona zarar veren yetiştirme tarzı...Ece’deki hırıltı çok hafif ama her zaman değil. Takip ediyorum, uzun süreli yatışlardan ya da uykudan sonra oluyor gibi ama günün çoğunluğunda yok  ve boğazdan geliyor ama çok dikkatliyiz bu konuda. Hayatınızı yazmayı yarım bıraktınız ama onu da niçin dikkatlice takip ettiğimi de anladınız. Oradaki tecrübeler YEDİ TEMEL TUTUM kadar önemli, belki daha da fazla...Bilgi yüklemesi şu ana kadar kafamı karıştırmadı. Çünkü genelde birbirine zincirleme konular işledik. Sorun yok, yola devam... İltifatlarınız için de teşekkür ederim.

65

Selâmlar,Murat************************ 

Kimden: Aslı DİNÇMAN <aslidincman@gmail.com>Kime: Murat Kabataş Tarih: 05 Kasım 2009 16:01

Konu: Fwd: Bir yazışmam...

Merhaba Murat Bey,Gmailimdeki iletilere göz atarken aşağıdaki yazışmayı buldum. Sizin okumanız, "UZMANLIĞINIZIN" boyutlarının bilincine varmanız açısından iyi olur... Böylece benim -siz hariç- ailelerle yaşadığım, aynı dili konuşamama sıkıntımı da takdir edersiniz.Sevgiler...

NE MUTLU TÜRK'ÜM DİYENE !

Aslı DİNÇMAN EGE ORMAN VAKFI GÖNÜLLÜSÜBiR ATATÜRK KIZIhttp://aslidincman.blogspot.com/-------------------------------04.04.2008 tarihinde ö....s.....

Merhaba Aslı Hanım,Oğlum için araştırma yaparken internette sizi gördüm. Hikâyeniz bir başarı hikâyesi. Oğlum 3,5 yaşında ve CP -Atetoid teşhisli. CP kendi içinde çok çeşitli ve sanki atetoidler en yavaş gelişenler gibi. Benim de ümidim kırılıyor dönem dönem... Merak ettiğim sizin doğumdan itibaren gelişiminiz ne şekilde oldu? Baş tutma, konuşma gibi ?? Bunları hangi yaşlarda başardınız? Bizim durumda şu an baş tutma yok, konuşma yok. Biz de İzmirliyiz ama şu an başka bir şehirdeyiz. Cevabınız için şimdiden teşekkürler.. Ö. S.---------------------------------------------------Date: Sun, 6 Apr 2008 11:33:14 +0300From: aslidincman@gmail.comTo:Subject: Re:

Sayın S...Öncelikle oğlunuzu ASLA, hiç kimseyle kıyaslamayın. Tüm çocuklar gibi, her SP'li de birbirinden çok farklıdır. Bu nedenle, izninizle ben size, oğlunuzu başka SP'lilerle kıyaslamaya yöneleceğiniz bilgiler vermek yerine, 35 yaşında, tam bağımlı ve (sizin de "başarı hikayesi" olarak nitelediğiniz gibi) dolu dolu yaşayan bir SP'li olarak, birkaç ipucu vermek istiyorum: 1. OĞLUNUZLA ÇOK KONUŞUN... Serebral Palsi’lilerin en büyük engelleri, çoğunlukla birden fazla özürlü olmaları nedeniyle, pek çok konuda yetersiz zannedilmek ve bu PEŞİN KABUL ile büyütülmektir. Bu nedenle de zekâları geri olmasa bile, uyaran eksikliği nedeniyle çoğu zaman algılamaları yeterince gelişmez. Annem bana ve kendine bunu layık görmediği için, bu noktaya ulaşabildim. Oğlunuza her şeyi, her yerde, herkesin

66

yanında anlatın. Bildiğiniz her şeyi öğretin. Çoğu kimse, bu yaptığınıza anlam veremeyecektir. Gülüp, geçin...

2. KABULLENMEYİN...Oğlunuzu ve özürünü kabullenmeniz önerilecektir. Asla KABULLENMEYİN...Kabullenme ancak GÖNÜLSÜZ yapılabilecek bir eylemdir. Kabullenme, zihinsel engeli bulunmasa da çocuğu ve aileyi her açıdan geri bırakır. Oysa, benimsenen SP'liler, zihinsel açıdan yetersiz olsalar bile, gelişme kaydederler...

Ekte, Zonguldak'ta düzenlediğim panel sunum var, lütfen izleyin. İlginizi çekecek... Size samimi bir itiraf: Bana pek çok SP'li ebeveyni ileti yazar..... İlk yanıtımdan sonra da iletişimi keserler..... Çünkü ben, reçete vermem. Yazdıklarım emek ve zaman gerektirir..... Beni takdir ederlerken iyiyimdir de, "siz de çocuğunuzu sağlıklı yetiştirin" dediğimde ve yollarını önerdiğimde işler karışır..... Selam ve iyi dileklerle...Asli DİNÇMANwww.aslidincman.blogspot.com--------------------------06.04.2008 tarihinde ö..... s..........

Aslı Hanım, samimi iletinize teşekkür ederim. Annenizin çabalarının okuma yazma öğretme açısından özellikle sonuç vermesi harika gerçekten. Biz de elimizden geldiğince çaba gösteriyoruz ve ufak bir tepkide çok mutlu oluyoruz... Umarım olabildiğince gelişmesine katkımız olur.

Dediğiniz gibi sağlıklı ya da sağlıksız bir insanı ya da çocuğu başkalarıyla kıyaslamak doğru değil. Niyetim tam olarak kıyaslamak değildi; birazcık bilgi almaktı. O nedenle yine de sizin geçtiğiniz basamakları bilmek beni memnun ederdi...

Özellikle 5 yaşında okuma yazma öğrenmeniz ilgimi çekti.. biz de çok konuşuyoruz ve ağız kaslarını kuvvetlendirici çalışmalar yapıyoruz ama henüz hece dahi yok... İşte dediğiniz gibi çok farklı gelişim aşamaları oluyor sanırım...

Sizinle iletişimimizi devam ettirmek isterim sorun olmazsa...Sevgiler, selamlar Byn. Ö.S.-------------------------------Date: Wed, 9 Apr 2008 22:59:19 +0300 From: aslidincman@gmail.comTo: Subject: Re:

Sn. S...Merhaba, Nasılsınız? Bu arada, Hotmailime gönderdiğiniz mesajı da aldım. Yoğun çalışma tempomda, ancak fırsat bulduğumda geri dönüş yapabiliyorum...

67

Size gelişim basamaklarımı yazmadım. Çünkü, siz bilinçli olarak kıyaslama yapmasanız da, bilinçaltınızı engelleyemezsiniz... Örneğin; oğlunuzun yaşındayken bana zeka testi uygulanmış ve zeka yaşım "Yedi" olarak belirlenmiş... Ellerimi kullanabildiğim kadarıyla, 12 yaş sorularından bazılarına da doğru yanıt vermişim... Başka bir örnek: 2, 2.5 yaşındayken, konuşmam çok zor ve bozuk olmasına rağmen, söylediğim ilk sözcükler: MAMMA, OMMA (Olmaz), BAĞDAK BUUU (Su), ATATÜK (ATATÜRK), AYDEDE...------Şimdi bu, oğlunuz açısından size nasıl bir veri sağlayabilir?Ya da şöyle sorayım: Zeka düzeyim yüksek diye, ben "İSTİSNA" bir Serebral Palsi'li miyim? Tabii ki hayır... Gelişim, zaten çok kişiye özgü bir kavramdır. SP söz konusuysa daha da özelleşir...Konuşma terapisi bizim için çok önemlidir. Ancak size şunu söyleyeyim: Her şeyin başı, ÖZGÜVEN ve SP'linin kendini YAŞAMIN İÇİNDE HİSSETMESİDİR... Bunlar olmazsa, çocuk/genç, konuşabilse dahi susmayı tercih eder... İnanın, hiçbir konuşma engeli olmadığı halde, kompleksleri nedeniyle, sorulduğunda adını dahi söylemeyen engelliler tanıdım ben...Annem bebekliğimden itibaren bu konuda beni çalıştırdığı için, oldukça gelişme kaydettim ve bugün "Dünyanın en geveze spastiği" diyorum kendime. Oğlunuz hayatta... Küçük gelişmeler ve paylaşabildikleriniz bunun tadı, tuzu... Sizin ve diğer aile bireylerinin huzuru ona pozitif yansıyacaktır...Önceki iletime eklediğim sunuyu izlediniz mi?.... Annemle ben, yaşam tuvalimize BENİMSEME ile, (olanaklarımız dahilindeki) en iyi tabloyu çizdik, çiziyoruz, Sorularınız varsa, bekliyorum...Esen kalın...Aslı DİNÇMANwww.aslidincman.blogspot.com -------------

---------- Yönlendirilmiş ileti ----------Kimden: ö....s Tarih: 10 Nisan 2008 10:29KONU: RE:Kime: Aslı DİNÇMAN <aslidincman@gmail.com>

Aslı Hanım, tekrar merhaba,Cevaplarınız için teşekkürler,

Evet iletinize eklediğiniz sunuyu çok dikkatli izledim, okudum. Benimsemeyi vurgulamışsınız en çok. Bunu felsefi düzeyde incelersek belki de kabullenmeden farkı ayrıntılarda gizli. şu anki düşüncem bu ama belki zamanla değişime mahkum olan her şey gibi, öğrendikçe yaşadıkça fikrim değişebilir. Benimsemeye "gönüllü kabullenme" de denebilir gibi geliyor bana. Neyse, zaten benimsediğimiz için ne gerekiyorsa yapmaya çalışıyoruz ve onu gören herkes çok sevgi alan ve almış bi çocuk olduğunun belli olduğunu söylüyor.

Benim anlamaya çalıştığım şu: spastik kaslar için yapılan ameliyat vs bi sürü önlem vs var fakat atetoidde durum biraz daha karışık gibi. Sizin de atetoid teşhisiniz var diye özellikle merak etmiştim- özellikle baş tutuma evresini. şu nedenle: 4 yaşı bir sınır olarak okumuştum, bu yaşa kadar şu an için baş kontrolü (yatarken sağa sola çevirme dışında) yoksa bundan sonra da olmuyor mu acaba

68

gibi meraklarım vardı: çünkü baş tutma olmaksızın ve biraz da olsa iletişim olmadan hayata karıştırma çalışmalarımız hedefine ulaşamıyor. yeterli göz teması kuramıyoruz, bir şeyleri gözleriyle takip edemiyor (yatar pozisyonda bazen takip ediyor), yani dünyayı içselleştiremiyor.

Şimdiye kadar küçük olduğu için onu her ortama götürdük, farklı insanlar tanıttık. Büyüdükçe bunun yani mobilizasyonunun daha zor olacağı endişesi de var. Öğrendiğim kadarıyla siz hem kendi tecrübelerinizden hem de çalışmalarınızdan çok farklı örnekleri gördünüz? O nedenle merağım şu ki: 4 yaşa kadar olmayan bazı şeylerin bundan sonra olması artık imkansız mı? yoksa atetoidlerde gelişim yavaş mı oluyor?

Bir konu daha, sizin bu kadar erken güzel konuşma ve zeka testi sonucuna sahip olmanız çok güzel bir genetik şans mı yoksa sırf annenizin çalıştırmasıyla mı oldu? Eğer annenizin çabasıyla ise biz ve diğer aileler de aynılarını yapalım. Bunları öğrenmekti amacım. mesela okuma yazma öğretmek: bunu başardığınıza göre annenizle birlikte, mutlaka o yaşta baş kontrolünüz vardı..

Oğlumuzun fiziksel ve zihinsel şartları içinde mutlu ve huzurlu olması için elimizden geleni yaptık yapıyoruz.. Her aile elinden geleni yapıyordur eminim. Arayışımız şu ki, hep bir ümit var mı, yoksa kendini kandırmayı bırak mı diyelim, en fazla bu kadar gelişir mi diye düşüneceğiz? Çok uzattım ama sorumun özeti şu: Gelişim basamağı her çocuk için farklı bile olsa belli yaş sınırları var mı? o yaşta yapamadıysa artık umut etmeyi bırakmak mı lazım? gibi bir merak benim ki sanırım.

Sevgiler, saygılar.Ö.S.------------------Kimden: Aslı DİNÇMAN <aslidincman@gmail.com>Kime: Ö........S...... Tarih: 14 Nisan 2008 12:39KONU: YNT VE BİR SUNU...Sn. S... merhaba,

Serebral Palsi'de, özellikle de atetoidlerde gelişim yaş sınırı olmadığını düşündüğümü ve bunu bizzat yaşadığımı yazayım öncelikle. Ben "Miks tip" SP'liyim. Yani, SP'de ne varsa, hepsinden var bende. Engel derecem yüzde 93. Evet, baş tutma konusunda sorun yaşamadım. Ancak, "başımı tutabildiğim için gelişme kaydettiğimi" söylemek, diğer SP'lilerin önüne, aşılması çok zor bir engel koymak olur ve ben bunu asla yapmak istemem.Diyorsunuz ki:Arayışımız şu ki, hep bir ümit var mı, yoksa kendini kandırmayı bırak mı diyelim, en fazla bu kadar gelişir mi diye düşüneceğiz? çok uzattım ama sorumun özeti şu: gelişim basamağı her çocuk için farklı bile olsa belli yaş sınırları var mı? o yaşta yapamadıysa artık umut etmeyi bırakmak mı lazım? gibi bir merak benimki sanırım.Hiç kimse bu sorularınıza yanıt veremez, vermemelidir de üstelik...

69

Beş dakika sonra hiç kimse ne yaşayacağını bilemezken, gelin, engeli bu kadar hayatın merkezine yerleştirmeyin derim ben. Hayattaki hiçbir şey, kesin siyah ya da beyaz değil ki... Muhteşem renkler var... Hep ilkbaharı mı yaşıyoruz? Her gün baklava, börek yiyebiliyor muyuz? Doğumların sonucu er ya da geç, ÖLÜM değil mi? Böylesine içiçe geçmiş bir yaşamda, ben ve annem, gelecek için endişelenmek yerine, keyifle yaşayarak, yapabildiğimiz her şeyden mutlu olmayı seçtik. Gelecek de böyle inşa edilmiyor mu zaten? Umut, hep vardır... Çünkü umudu bizler besleriz... "Çünkü baş tutma olmaksızın ve biraz da olsa iletişim olmadan hayata karıştırma çalışmalarımız hedefine ulaşamıyor. yeterli göz teması kuramıyoruz, bir şeyleri gözleriyle takip edemiyor (yatar pozisyonda bazen takip ediyor), yani dünyayı içselleştiremiyor. " Demişsiniz. Küçük bir öneri daha... SP'lilerle ilgili konularda, "Şu olmazsa, şöyle yapamaz" vb. eşitliklere gitmeyin. Bunlar sizi ve SP'liyi kısıtlamaktan başka hiçbir işe yaramaz... Çünkü, "YAPAMAMA" olasılığımız her zaman vardır. Ama yapamadığımızı, farklı yoldan gerçekleştirme şansımız da olabilir. Örneğin ben asla bardağı elime alıp bir şey içemem ama bardağa bir pipet koyulursa, elime almadan da bunu başarabiliyorum. Oğlunuz başını tutamasa da, konuşamasa da, sosyal gelişimi adına, bir şeyler yapabilirsiniz... Esen kalın.Aslı DİNÇMAN ----------------------------------------------

Kimden: Ö.S.Kime: Aslı DİNÇMAN <aslidincman@gmail.com>Tarih: 14 Nisan 2008 16:00KONU: RE: YNT VE BİR SUNU...Tekrar merhaba,Güzel önerileriniz benim için çok faydalı oldu:) Teşekkür ederim.İletişimimiz devam ederse memnun olurum..Ö.S.-------------------------------------

Kimden: Murat Kabataş Kime: aslidincman@gmail.comTarih: 06 Kasım 2009 13:53

KONU: RE: BİR YAZIŞMAM...

Aslı Hanım merhaba, Yeterliliği tartışılır, ama çocuk fizik tedavi görüyor bireysel eğitim alıyor gurup eğitimi alıyor daha ileri dönemlerde kaynaştırma sınıflarına katılıyor, ama çok büyük bir eksiklik aile için hiç bir şey yapılmıyor bence ailelere de ilgi gösterilmesi eğitilmesi bilinçlendirilmesi gerek. Çocuktan nasıl rapor

70

istiyor, gerekli yerlere yönlendiriyorsan, mecbur tutacak sen de çocuğunla yeterlilik raporu alacaksın ve aldığın rapor neticesinde ayda 3-5 sen de psikolojik tedavi alacaksın diyecek. Mecburi eğitim ve bilinçlendirme seminerlerine katılacaksın diyecek.

Aslı Hanım, işiniz zor. Aşırı derecede sabır ve hoşgörü istiyor, gösteriyorsunuz zaten. Şimdi düşünüyorum da acaba bu soruları bu zamana kadar kaç kez okudunuz? Aşağıda size 4 kez mail atmış yanlış saymadıysam 3’ünde aynı soru diğer ikisinde de ürkekçe... Sizden de değişik versiyonlarda aynı cevap ama yine de anladığını sanmıyorum...

O yüzden de yazılarınız bence her ne olursa olsun kesinlikle düşündürücülüğü kısıtlı, yönlendiriciliği çok olmalı. YEDİ TEMEL TUTUM aynasının karşına geçtiğinizde sizi yönlendiriyor ama düşündürerek ben bu örnek miyim, şu örnek mi gibi okurken size üçüncü tercih bırakmıyor. O da, bu da değilim, şuyum diyemiyorsunuz, az ama çok nasibinizi alıyorsunuz ama onu da ne kadar anlıyor daha doğrusu anlamak istiyorlar bilmiyorum.

Sevgiyle esen kalınSelamlar Murat Anneciğinize selam ve saygılar sunarım.Not: Eğer noktalama işaretlerini siz yapmadıysanız, o konuda benden açık ara önde gidiyor:)********************Kimden; Aslı DİNÇMAN <aslidincman@gmail.com>Kime: Murat KabataşTarih: 08 Kasım 2009 15:42

KONU: RE: BİR YAZIŞMAM...

Merhaba,Evet, noktalama işaretlerini kendisi koymuş ve sizden daha önde ama keşke bütün aileler sizin kadar bilinçli olsalar da, hiç nokta-virgül koymasalar... Ah Murat Bey ah... İnanın, yazım hatalarını düzeltmek çok kolay. Blogumuza koymadan önce, rahat ve doğru okunsun diye sizinkileri düzeltiveriyorum işte, ne olacak... Ya, Alışılmış Spastik Kalıpları'nın açtığı yaralar nasıl sarılacak? Aile eğitimi yapılmalı ama bugünkü koşullarda nasıl yapılır? Yedi Temel Tutum bilimsel olarak benimsenmeden, aileyi nasıl yönlendirecekleri bilinemez ki... Diyelim, ailede Açık Tecrit var. Uzman, Teorik boyutta Örtülü Tecrit’i bilmiyor / kabul etmiyorsa, aileye, "Çocuğu eve kapatmayın..." dediğinde, dışarı çıkarılan engellinin susturulmayacağından, onun adına konuşulmayacağından, diğer deyişle Örtülü Tecrit'e saplanılmayacağından nasıl emin olabilir? İkisi de TECRİTTİR ve aslında aileye verdikleri zarar açısından hiçbir farkları yoktur... Bu nedenle önce Yedi Temel Tutum, Tıp, Psikoloji, Özel Eğitim vb ilgili tüm fakültelere ders olarak girecek. Uzmanlar yetişecek. Hatta başlangıçta bizzat Yedi Temel Tutum Kuramı'nın sahibinden rehberlik istenecek... Ancak ondan sonra aile eğitimi, yararlı şekilde verilebilir. Şu anda neyi biliyorlar ki, ne öğretecekler? KABULLENMEYİ Mİ? Evet, aileler bana çoğunlukla hep aynı şeyleri sorarlar.

71

Daha doğrusu, duymak istediklerini soru cümlesine çevirip yazarlar. Tespit ettiğiniz gibi ben de hep aynı yanıtın değişik versiyonlarını veririm. Aslında çareleri, verdiğim yanıttadır ama uzun vadeli olduğu için hoşlarına gitmez. Reçete isterler. Oysa SP'liyi sağlıklı yetiştirmek, uzun bir yolculuktur ve BENİMSEME dışında yolu da yoktur... İyi yolculuklar Murat Baba...********************

(KONU YOK)Kimden: Murat Kabataş Gönderme tarihi:25 Kasım 2009 Çarşamba 16:56:02Kime: aslidincman@hotmail.com Aslı Hanım merhaba, Bizi unutmadınız değil mi :)

***************

From: aslidincman@hotmail.comTo:

KABULLENME... BUYURUN BAKALIM...Date: Thu, 19 Nov 2009

Evet Murat Baba... Aşağıda uzunca ve çok boyutlu bir Kabullenme tablosu okuyacaksınız... Ekte de, engellilik üzerine benim bir şiirim var...Farkı daha kolay ve net görebilmeniz için ekledim. Yorum bekliyorum.Selam,Aslı :::ALINTIDIR:::: BİR ENGELLİYİM BEN!

Bir engelliyim ben.Sizinle yaşayıp da unutulan,Engelliyim diye saklanılan,Engelimden dolayı utanılan,Bir engelliyim ben.Görme, işitme - konuşma, fizikselYa da zihinsel engelli bir engelli.Sizce engelimin adı önemli mi?Bir engelliyim ben.Deli deyip ortalıkta alay ettiğiniz,Yeri gelince korkup – kaçtığınız,Yaşamınızın içinde unutup da yaşattığınız,Bir engelliyim ben.Ne olur,Engelliyim diyerek beni saklamayın,Beni insanlardan gizlemeyin,Ne olursa olsun benle ve engelimle alay etmeyin,

72

Ve benden korkup kaçmayın.Benimle gurur duyun,Çünkü ben de sizden, sizin gibi yaşayan biriyim.Engelim olsa bile,Sizler benim ve engelli yaşamımın güzel taraflarını görün,Benimle ve engelimle yaşamanın inanılmaz anlarını keşfedin.Bunu yaşadıkça inanın siz de o kadar çok mutlu olacaksınız ki.Bilin ki engellilik benim seçimim değil,Sadece engellilik benim kaderim.Beni insanlardan uzaklaştırarak,Saklamak veya gizlemek yerineBeni ve engelimi tanıyın,Gelin, tutun elimdenBirlikte engellimi ve engelli yaşamımı anlatalım herkese,Anlatalım ki;Öğrensin herkes engellilik nedir ve bir engelle nasıl yaşanır?Öğretelim herkese ki engelliliği ve bu güzel yaşamayı..Herkes bilsin engelsiz yaşamının kıymetiniVe engelli yaşamın güzel yanlarını.Herkes öğrenmeli engelimi ve engelli yaşamımı kiAncak o zaman belki sahip çıkılır bana,Ve benim gibi aynı kaderi paylaşan 10 milyon engelli arkadaşıma.Soruyorum size,Beni ve engelimi kabullenmek çok mu zor,Evet, çok mu zor?İsterseniz ben cevaplayayım sizin yerinize.Sizce zor çünkü ben Allah'ın cezasını görmüş,Lanetlenmiş insanım sizin gözünüzde,Deliyim ben çünkü.Görmüyor olsam da, duymuyor olsam da,İşitmiyor olsam da, yürümüyor olsam da,Konuşmuyor olsam da, zihinsel engelli olsam da,Duygularım yok mu zannedersiniz benim,Yok diye bilirsiniz sizler,Ama sizin gibi yaşamayı bilmesem de,Benim de sizler gibi duygularım var.Üzülmek, mutlu olmak, sevinmek, öfke,Dostluk, kıskançlık, rahatlık nedir bilmiyorum ve ayırt edemiyorum sizler gibi ne yazık ki.Duygularımın farkına varamıyorum,Ve ben duygularımı anlamlı yaşayamıyorum ki.Ama sadece iyi ve kötünün ne olduğunu biliyorum..Suçluyum belki ya da birileri suçlu mutlaka.Size göre.Bu dünyaya engelli gelmemin,Yani engelli olmamın suç'u var mı?Suçlu muyum ya da suçlusu var mı peki?Suçlu da değilim ve suçlu da aramıyorum,Çünkü bu benim kaderim.Beni kabullenirseniz bilin ki yaşamım o kadar kolaylaşır ki.Unutmayın benim yaşamam da ve sizlerin beni yaşatması da sizin elinizde .Elbette yaşamadan bilemezsiniz ki bizim hayatımızı.Nereden bileceksiniz ki yaşamadan.

73

Sanki yaşamımın önüne engeller konulmuş gibi,Yaşıyorum hayatı işte.Hayatı engeli olmadan yaşayanlar,Beni görünce engelliyim diye bana acıyıp da benim için sadece gözyaşları dökenler,Ya da benim ve engelim için duygusuz davrananlar,Benim kendi kendime yeteceğimi bilmeyenler,Bilmek istemeyenler,İş yapamam diye acıyıp maddi yardımda bulunan,Ya da iş yapamaz diye işe almayan,Ve onca başarımı ve emeğimi görmeyen,Beni zincire vurup, zararlıyım diye bağlayan,Beni hayatlarının içinden atıp beni yok sayanlar;Ya da beni görünce alay edenler, eğlence sayanlar,Benim engelimden dolayı birbirini suçlayıp boşanan veya katil olan,Beni sokağa terk eden anne babalar,Ticaret kaygısı taşıyıp benim için eğitim merkezi açanlar,Ama beni eğitmeyip de, bana hayatı öğretmeyip de,Beni tutsak hayatımın içinde akşama kadar hapsedenler,Beni okulunuzda bomboş oturtan,Bana hiçbir şey öğretmeyen sadece amacı para kazanmak olan eğitimciler,Yaşam alanlarını beni ve engelimi düşünmeden kendi zevkinize göre döşeyen başkanlarım,Ve engelliler için vaatlerde bulunan,Ama bizim için hiçbir şey yapmayan,Sözde beni temsil eden büyüklerim,Sizler gibi yaşamam mümkün değil biliyorum,Ama yaşamayı anlamıyor olsam da duygularımı sömürmeyin,LÜTFEN;Beni ve engelimi;Bir ticaret ve kazanç olarak görmeyin.Bana ve haklarıma sahip çıkın,Verilmiş haklarımı bana yaşatın,Yaşamıma saygı duyun,Yaşam alanlarımı engelime göre düzenleyin,Bana uygun eğitim programları uygulayarak beni eğitin.Bana acımayın çünkü bana acırsanız beni çok üzmüş olursunuz,Beni yaşatmaz,Kendi kendime yeterek yaşamayı engellemiş olursunuz,Aslında bir engel de siz koymuş olursunuz.Beni mutlu etmek için bana sahip çıkın,Ve kendi ayaklarım üstünde durmamı sağlayın,Bana balık tutmayı öğretin,Balık yemeyi değil.Sizlerden istediğim tek şey sevgi ve şefkatinizdir,Ve kendi kendime yetecek bir birey olmamı sağlamanız…Bilin ki bana sahip çıktığınız zaman,İşte ben o zaman mutlu olacağım,Zaten bu da bana yeter.Yeter de artar elbette.Çünkü 10 milyon içinde aynı kaderi paylaşan,Azla yetinmeyi bilen,

74

Değer verilmeyi bekleyen ben;Bir engelliyim...********************

RE: KABULLENME... BUYURUN BAKALIM...Kimden: Murat Kabataş Gönderme tarihi:28 Kasım 2009 Cumartesi 01:29:30Kime: aslidincman@hotmail.com Aslı Hanım merhaba, Dediğiniz gibi gerçekten okkalı bir örnek buldunuz. Aşağıdaki yazıyı üç günde üç kez okudum ve düşündüm. Yanılıyor muyum bilmiyorum, ama bence bunun iki yorumu olmalı.

Birincisi malûm demoralize olmuş bir kalem. Hayatın içine girmeye çalışıyor, engelimi görmeyin diyor, ama kendi takılmış, kabul etmiş durumunu... Kendine değer vermiyor, ama değer bekliyor...

Aşağıda bazı cümleleri kırmızı renk yaptım, onları okursanız ne düşündüğümü çok iyi anlayacaksınız isterseniz konuyu daha da genişletiriz, ama bir de madalyonun öbür yüzüne bakalım:Benim bu konuda en çok kafama takılan nokta, acaba bu kadar mutsuz, güvensiz, her satırı isyan olan bir yazının nedeni ne olabilir? Çevre düzensizliği mi? Sanmıyorum. Çevrenin yanlış tutumu mu? Bu da yeterli değil. Ya da bu satırda olanlar ailenin sundukları mı? Bence bu yazı kabullenmeyi çok hem de çok aşmış durumda, ileri derece...

Ben yazan kalem hakkında çok fazla yorum yapmak istemiyorum ama ailenin çocukları hayata hazırlamada en önemli faktör olduğunu, bu kadar keyifsiz bir yazının da sahibinin, yazanı değil, ailenin olduğunu düşünüyorum.

Açıkça yazmak gerekse, bu alıntı beni üzdü. Bunu yazmam gerekmiyor, ama nasıl bir yerde yaşıyor çok merak ettim... Aslında bu alıntıda yazacak şey var fakat bazen tıkanırsınız ya, şu an benim durumum aynı öyle oldu. Neden, bunu da bilmiyorum. Belki de bir şeyler daha öğrenmemim zamanı geldi.

Saygı, sevgi ve selâmlarımla...Murat------------ALINTIDIR BİR ENGELLİYİM BEN!

Bir engelliyim ben.Sizinle yaşayıp da unutulan,Engelliyim diye saklanılan,Engelimden dolayı utanılan,Bir engelliyim ben.Görme, işitme - konuşma, fizikselYa da zihinsel engelli bir engelli.Sizce engelimin adı önemli mi?Bir engelliyim ben.Deli deyip ortalıkta alay ettiğiniz,Yeri gelince korkup – kaçtığınız,Yaşamınızın içinde unutup da yaşattığınız,Bir engelliyim ben.Ne olur,

75

Engelliyim diyerek beni saklamayın,Beni insanlardan gizlemeyin,Ne olursa olsun benle ve engelimle alay etmeyin,Ve benden korkup kaçmayın.Benimle gurur duyun,Çünkü ben de sizden, sizin gibi yaşayan biriyim.Engelim olsa bile,Sizler benim ve engelli yaşamımın güzel taraflarını görün,Benimle ve engelimle yaşamanın inanılmaz anlarını keşfedin.Bunu yaşadıkça inanın siz de o kadar çok mutlu olacaksınız ki.Bilin ki engellilik benim seçimim değil,Sadece engellilik benim kaderim.Beni insanlardan uzaklaştırarak,Saklamak veya gizlemek yerineBeni ve engelimi tanıyın,Gelin, tutun elimdenBirlikte engellimi ve engelli yaşamımı anlatalım herkese,Anlatalım ki;Öğrensin herkes engellilik nedir ve bir engelle nasıl yaşanır?Öğretelim herkese ki engelliliği ve bu güzel yaşamayı..Herkes bilsin engelsiz yaşamının kıymetiniVe engelli yaşamın güzel yanlarını.Herkes öğrenmeli engelimi ve engelli yaşamımı kiAncak o zaman belki sahip çıkılır bana,Ve benim gibi aynı kaderi paylaşan 10 milyon engelli arkadaşıma.Soruyorum size,Beni ve engelimi kabullenmek çok mu zor,Evet, çok mu zor?İsterseniz ben cevaplayayım sizin yerinize.Sizce zor çünkü ben Allah'ın cezasını görmüş,Lanetlenmiş insanım sizin gözünüzde,Deliyim ben çünkü.Görmüyor olsam da, duymuyor olsam da,İşitmiyor olsam da, yürümüyor olsam da,Konuşmuyor olsam da, zihinsel engelli olsam da,Duygularım yok mu zannedersiniz benim,Yok diye bilirsiniz sizler,Ama sizin gibi yaşamayı bilmesem de,Benim de sizler gibi duygularım var.Üzülmek, mutlu olmak, sevinmek, öfke,Dostluk, kıskançlık, rahatlık nedir bilmiyorum ve ayırt edemiyorum sizler gibi ne yazık ki.Duygularımın farkına varamıyorum,Ve ben duygularımı anlamlı yaşayamıyorum ki.Ama sadece iyi ve kötünün ne olduğunu biliyorum..Suçluyum belki ya da birileri suçlu mutlaka.Size göre.Bu dünyaya engelli gelmemin,Yani engelli olmamın suç'u var mı?Suçlu muyum ya da suçlusu var mı peki?Suçlu da değilim ve suçlu da aramıyorum,Çünkü bu benim kaderim.Beni kabullenirseniz bilin ki yaşamım o kadar kolaylaşır ki.Unutmayın benim yaşamam da ve sizlerin beni yaşatması da sizin

76

elinizde .Elbette yaşamadan bilemezsiniz ki bizim hayatımızı.Nereden bileceksiniz ki yaşamadan.Sanki yaşamımın önüne engeller konulmuş gibi,Yaşıyorum hayatı işte.Hayatı engeli olmadan yaşayanlar,Beni görünce engelliyim diye bana acıyıp da benim için sadece gözyaşları dökenler,Ya da benim ve engelim için duygusuz davrananlar,Benim kendi kendime yeteceğimi bilmeyenler,Bilmek istemeyenler,İş yapamam diye acıyıp maddi yardımda bulunan,Ya da iş yapamaz diye işe almayan,Ve onca başarımı ve emeğimi görmeyen,Beni zincire vurup, zararlıyım diye bağlayan,Beni hayatlarının içinden atıp beni yok sayanlar;Ya da beni görünce alay edenler, eğlence sayanlar,Benim engelimden dolayı birbirini suçlayıp boşanan veya katil olan,Beni sokağa terk eden anne babalar,Ticaret kaygısı taşıyıp benim için eğitim merkezi açanlar,Ama beni eğitmeyip de, bana hayatı öğretmeyip de,Beni tutsak hayatımın içinde akşama kadar hapsedenler,Beni okulunuzda bomboş oturtan,Bana hiçbir şey öğretmeyen sadece amacı para kazanmak olan eğitimciler,Yaşam alanlarını beni ve engelimi düşünmeden kendi zevkinize göre döşeyen başkanlarım,Ve engelliler için vaatlerde bulunan,Ama bizim için hiçbir şey yapmayan,Sözde beni temsil eden büyüklerim,Sizler gibi yaşamam mümkün değil biliyorum,Ama yaşamayı anlamıyor olsam da duygularımı sömürmeyin,LÜTFEN;Beni ve engelimi;Bir ticaret ve kazanç olarak görmeyin.Bana ve haklarıma sahip çıkın,Verilmiş haklarımı bana yaşatın,Yaşamıma saygı duyun,Yaşam alanlarımı engelime göre düzenleyin,Bana uygun eğitim programları uygulayarak beni eğitin.Bana acımayın çünkü bana acırsanız beni çok üzmüş olursunuz,Beni yaşatmaz,Kendi kendime yeterek yaşamayı engellemiş olursunuz,Aslında bir engel de siz koymuş olursunuz.Beni mutlu etmek için bana sahip çıkın,Ve kendi ayaklarım üstünde durmamı sağlayın,Bana balık tutmayı öğretin,Balık yemeyi değil.Sizlerden istediğim tek şey sevgi ve şefkatinizdir,Ve kendi kendime yetecek bir birey olmamı sağlamanız…Bilin ki bana sahip çıktığınız zaman,İşte ben o zaman mutlu olacağım,Zaten bu da bana yeter.Yeter de artar elbette.

77

Çünkü 10 milyon içinde aynı kaderi paylaşan,Azla yetinmeyi bilen,Değer verilmeyi bekleyen ben;Bir engelliyim...----------------------********************

RE: KABULLENME... BUYURUN BAKALIM...Kimden: Aslı DİNÇMAN (aslidincman@hotmail.com) Gönderme tarihi:30 Kasım 2009 Pazartesi 19:29:08Kime: Murat Kabataş

İyi akşamlar Murat Bey,  Öncelikle sizi gönülden kutlamak istiyorum.   "Birincisi malum demoralize olmuş bir kalem. Hayatın içine girmeye çalışıyor, engelimi görmeyin diyor ama kendi takılmış, kabul etmiş durumunu... Kendine değer vermiyor ama değer bekliyor.." Muhteşem... Böylesine yüksek bir bilinç, -Ben yapamam ama :)))))- ayakta alkışlanmalı...   Kırmızı yazdığınız satırlardaki algılamanız kusursuz. Açıklama yazmanıza gerek kalmamış; kırmızı yaptığınız ifadeler, öyle bilinçli seçilmiş ki... Farkındalığınız için hem kendim, hem de Ece adına sonsuz teşekkürler ediyorum.   Emin olun, bu şiiri yüz kişiye yollasam, ne yazık ki çoğundan, "Aaaa, bir engellinin duygularını ne güzel anlatıyor !" vb. tepkiler gelirdi... :(   Murat Bey, ne yazık ki bu, Kabullenmeyi aşan bir örnek değil; tutumun esası... Elbette ki her tablo, aynı vehamette değil ama KABULLENME'den anlamamız gerekenler, bu şiirdeki satırlar...

Sizi üzmek istemezdim, ama bir yandan da, aşırı etkilenmenize  sevindim. Çünkü bundan sonra birileri size Kabullenmeyi över ve önerirse, eminim tüm varlığınızla, en sert şekilde karşı çıkarsınız. :)   Bu şiiri yazanın, konunun neresinde olduğu hiç önemli değil. İster engelli, ister engelli yakını, ister özel eğitimci, isterse engellilerle ilgisi olmayan biri olsun, hepsi birbirinden beter... Ece'nin öğretmeninin, engellilerle ilgili böyle fikirlere sahip olduğunu bir düşünsenize. Çok korkunç...

Diyorsunuz ki:   "Benim bu konuda en çok kafama takılan nokta, acaba bu kadar mutsuz, güvensiz, her satırı isyan olan bir yazının nedeni ne olabilir? Çevre düzensizliği mi? Sanmıyorum. Çevrenin yanlış tutumu mu? Bu da yeterli değil. Ya da bu satırda olanlar ailenin sundukları mı?"   Tabii ki, ailenin sundukları... Çocuk, olguları ailesinin süzgeciyle algılar. Anımsarsanız bir yazışmamızda, siz ve Semra Hanım Benimseme'de oldukça, Emirhan ve Elif'in de Ece'den uzaklaşmayacağını yazmıştım. Çocuk, engel kavramını ailesinin mesajlarıyla algılar. Bu nedenle Benimseme, ailenin tüm bireyleri için çok değerlidir.  

78

"Benimle gurur duyun," ifadesini kırmızı yaptığınıza göre, garipliğinin farkındasınız ama bunu biraz açalım diyorum. Çünkü çok önemli... Kapasitesi paralelinde gurur duyulacak iş yapanlarla zaten gurur duyulur. Bunu bir zorlama, dayatma haline getirmek, ancak Kabullenme ile mümkündür ve sonuçları felakettir... Ece'nin sizlerden ya da başkalarından böyle peşin bir beklenti içine girmesine asla izin vermeyin.  Sorularınız varsa, bekliyorum. Selâm, sevgiler...Aslı

********************

RE: KABULLENME... BUYURUN BAKALIM...Kimden: Murat Kabataş Gönderme tarihi:01 Aralık 2009 Salı 09:23:37Kime: aslidincman@hotmail.com

Aslı Hanım, Benimle gurur duyun, cümlesini kırmızı kırmızı yaparken, kişinin gördüğü ilgisizliğe karşı tepkisi olarak düşündüm ve o yüzden kırmızı yaptım. Aslında orda benimle gurur duyun, zaten diğer satırlarda haykırdığı kendisine karşı gösterilen ilgisizliğin farklı sesi. Burada bahsettiği gurur kelimesini, yaptığı işlere alkıştan çok, fark edilmemesi ve önemsenmemesi olarak düşündüm ben...

Ama insan doğduğu andan itibaren mücadelecidir ve herkes için zorluklar mevcuttur. En kolay şey yemek yemek, çiğnemeden oluyor mu? Ayrıca kendine güvenen insan takdir beklemez, her başarınız karşısında takdir beklerseniz ve beklediğiniz takdir gelmezse, ileri  tarihlerdeki yaptığınız işin kalitesi yavaş yavaş düşecektir. “Nasıl olsa fark edilmiyor” zihniyeti insanı eritir kaybeder.

Cümleyi kırmızı yaparken, genel düşündüğüm buydu.  Dipnot: Bu arada puan vermemişsiniz ::) Unuttunuz mu, cimrileştiniz mi? ;)

********************

RE: KABULLENME... BUYURUN BAKALIM...Kimden: Aslı DİNÇMAN (aslidincman@hotmail.com) Gönderme tarihi:03 Aralık 2009 Perşembe 13:47:50

Kime: Murat Kabataş

Merhaba Murat Bey,

Puanlamayı bu kadar heyecanla beklediğinizi bilmiyordum ama çok acelecisiniz. Tamam, kırmızı yaptığınız ifadeleri iyi seçmişsiniz ama hiç olmazsa bazılarını açalım ki, kendimizi geliştirebilelim. Neyi, nasıl algıladığınızı bilmeden, değerlendirme yapamam ki... Down Sendromlu atletlerle ilgili çalışmamızı hatırlayın: 80 puan, 60'a inivermişti...

Nitekim, "Benimle gurur duyun" konusunda önemli bir noktayı daha görmek gerekiyor: Özellikle engel söz konusuysa, gurur duymanın iki kaynağı olabilir: 1. Kişi başarılıdır, üretkendir, kendine ve/veya çevresine yararlı işler yapmaktadır. Gurur duyulur.

79

2. Kişi çok ağır engellidir. Hiçbir şey yapamayacak durumdadır. Ancak, -tam tabiriyle- huyu güzeldir. Yaşama ve kendine olumlu bakar. Yine gurur duyulur.

Örneğimizde iki durum da söz konusu değil. Öyleyse "Benimle gurur duyun" ifadesinin başka bir açılımı olmalı.

Sizin, "kendine güvenen insan takdir beklemez her başarınız karşısında takdir beklerseniz ve beklediğiniz takdir gelmezse  ileri  tarihlerdeki yaptığınız işin kalitesi yavaş yavaş düşecektir nasıl olsa farkedilmiyor zihniyeti insanı eritir kaybeder" saptamanız da çok güzel, ama yeterli değil.

Ben şöyle bir çözümleme yaptım: Bu kişi, Alışılmış Engelli Kalıpları mantığıyla, sadece ve sadece engellilik olgusuna katlandığı ya da katlanması gerektiği için  PEŞİN bir gurur beklentisi içinde. Dolayısıyla, "Benimle gurur duyun" derken aslında çok büyük bir değersizlik duygusu yaşıyor. Yani bir kısır döngü... Bunu göremediğiniz için 10 puan gitti.   -------------------- Peki şu ifade üzerine ne düşünürsünüz? Acele etmeyin. Derin düşünün.

 "Herkes bilsin engelsiz yaşamının kıymetini"   Ece için çok önemli bir konu bu. Bakalım görmeniz gerekeni yakalayabilecek misiniz? Bu arada, Engelliler Günü de kutlu olsun. En iyi dileklerle... Aslı *********************

RE: KABULLENME... BUYURUN BAKALIM...Kimden: Murat Kabataş Gönderme tarihi:04 Aralık 2009 Cuma 01:42:50Kime: aslidincman@hotmail.com

Aslı Hanım, "Herkes bilsin engelsiz yaşamının kıymetini" Bu cümle çok şeyler düşündürüyor... Mecburi kabullenme, dramatize etme, sitem, kendini diğer insanlardan ayırma, kıyaslama, kendi yaşamını değersiz görme ve belki de kendini sevmemek.  Fakat ben daha önce yazmıştım, yine yazmak istiyorum: Neden bu ruh hali, bu olumsuzluk yazanın mı, yoksa onu bu hale getirenin mi?

İşten biraz önce geldim. Arabada radyo dinliyorum. Tesadüf, Galatasaray tekerlekli basketbol takımı oyuncularından biri ile konuşuluyor. Soruyorlar, “Engelinizden rahatsız mısınız?” Diyor ki: “Hayır. Belki engelli olmasaydım basketbol oynamayacaktım...” Konuyu çok fazla dağıtmak istemiyorum ama kısaca "Herkes bilsin engelsiz yaşamının kıymetini", hayat ve keyif dolu bir cümle değil... Bir konuya daha değinmek istiyorum: Puan konusunda acelecisiniz dediniz. Aslında benim acelem puan konusunda değil. Bunu yazmayacaktım sürpriz yapacaktım size ama sanki biraz sitem vardı satırda. Benim acelem, bir 100 alsam size hediye edeceğim, elinden geldiği kadar çalışkan bir öğrenci olarak... Saygı, sevgilerimle :)Murat 

************************

80

RE: KABULLENME... BUYURUN BAKALIM...Kimden: Aslı DİNÇMAN (aslidincman@hotmail.com) Gönderme tarihi:04 Aralık 2009 Cuma 19:50:51

Kime: Murat Kabataş

İyi akşamlar Murat Bey,

Tersini düşünüyordum ama puanlama konusunda gerçekten de cimriymişim... Aslında bu biraz da sizin başarınızdan kaynaklanıyor. Algılama ve analizleriniz muhteşem... Çıtayı o kadar yükseltip çalışmaya başladınız ki, ben de sizin seviyenizde değerlendirme yapmaya gayret ediyorum. Dolayısıyla, ince eleyip, sık dokuyorum. İlk "100" puanınızı beraber kutlayacağız... Eminim çok yakında... :)

Yine nefis bir analiz yapmışsınız... "Herkes bilsin engelsiz yaşamının kıymetini"  o kadar tatsız ve riskli bir bakış açısı ki... Bakın nasıl anlamlara geliyor:

1. Engellilik, sadece kişinin belli alanlardaki kısıtlılığı değil, bütünüyle yaşamın önündeki sınırlamadır. (Çünkü şaire göre, kıymet bilinmesi gereken, engelsiz bir yaşamdır.)

2. Engellilerin, engelsiz yaşama özenmeleri doğaldır. (Çünkü şaire göre "Engelsiz bir yaşam", imrenilecek bir yaşamdır.)

Oysa, acaba gerçekten "Engelsiz bir yaşam" var mı?

Ne mutlu size ki, bu sakat bakış açısının risklerinin bilincindesiniz. Yine de ben Ece'ye özel birkaç cümle de yazmak istiyorum:  

"Herkes bilsin engelsiz yaşamının kıymetini"... Bakış açısı, özellikle tüm vücut tutulumlu SP'liler için yıkıcıdır. Başkalarının yapabildikleri, ancak bizim başaramadıklarımızı esas almaya bir başlarsak, biz ve çevremizdeki herkes için hayat cehenneme döner.

Bunu engellemenizin çok keyifli bir yolu vardır: Ece'nin alternatif kolları ve bacakları, hatta gözü-kulağı olmak... Diğer deyişle, hayata karışırken, kendi bedeninizle onun yetersizliklerini tamamlamak. Üstelik bunu, doğallıkla yapmak... Örneğin, saklambaç oynarken beraber saklanmak... Bir topa beraber vurmak... (Bu örneği sizden aldım :)

Mesela benim gözlerimde uyum güçlüğü var. Resim, film vb. görsel algı gerektiren konularda annem bana detayları anlatarak destek verir ve tek başına kaçırabileceğim birçok şeyi görmemi sağlar...

90 Puanla devam ediyoruz. Bir de şunu açalım. Önemli çünkü...

"Unutmayın benim yaşamam da ve sizlerin beni yaşatması da sizin elinizde"

Ne dersiniz?Selâm ve en iyi dileklerle...Aslı************

81

From: kabatas73To: aslidincman@hotmail.com

KABULLENME... BUYURUN BAKALIM...Date: Sun, 6 Dec 2009 23:21:33 +0200

"Unutmayın benim yaşamam da ve sizlerin beni yaşatması da sizin elinizde"

Aslı Hanım,Bence  kabullenmenin en belirgin olduğu satırlardan biri ve yanında çevreye karşı bağımlılık ifadesi de var. Siz yoksanız, ben hiç bir şey yapamam gibi. Tabii bunun yanında kendine güvensizlik duygusunu da ekleyebiliriz. Düşüncem, en olumsuz satırlardan biri...

Eğer bu cümle, “Benim hayatı daha kolay daha keyifli yaşamam sizin elinizde” diye yazsaydı, bunu sosyal hayatta önüne çıkan engellerin (yetersiz kaldırımlar düşünmeden yapılmış alt ve üstgeçitler toplu taşıma araçları vb.) şekilde düşünür, daha farklı yorum yapabilirdim ama yazarın durumunu bilemiyorum.Daha iyi anlatmak için sizden bahsedeceğim: Sizin sorununuz sadece kaslarınızda... Keyifle yaşıyorsunuz, ilgi alanlarınız var, tercihleriniz var... Sizde olan özellikler çoğunda yok.Kendi adıma yazıyorum: Bende yok ama tamamen yatan birini de düşünürsek bilmiyorum.Burası biraz karışık geldi bana ama bunları da yazabiliyorsa... Yani bunları siz yazsanız, yazımın başındaki yorumun arkasındayım fakat durum da önemli mi acaba? Sizden bu konu hakkında bilgilendirmenizi bekliyorum.Selâmlar,Murat*********************************

KONU: ZİYARETFrom: kabatas73To: aslidincman@hotmail.comDate: Tue, 8 Dec 2009 15:14:38 +0200

Aslı Hanım, Şu an İstanbul dışındayım. Daha doğrusu dün İzmir’deydim. Şu an Bergama, Dikili, Ayvalık ve yakın bölgeleri dolaşacağım. Herhalde bu akşam ya da yarın İzmir’de olup İstanbul’a geçeceğim. İstanbul’a geçince sorularınızı cevaplayıp, sorularımı sorup Ece’den bahsedeceğim.

Aslında İzmir ziyaretimde sizinle de tanışmak çok isterim ve bunu da bir hayli düşündüm fakat İzmir’e gelmeden, müsait olup olmadığınızı öğrenerek sizi ziyaret etmemin daha ince olacağını düşündüm. Sevgi ve saygılarımla,Murat**************************** 

KONU: RE: ZİYARETKimden: Aslı DİNÇMAN (aslidincman@hotmail.com) Gönderme tarihi:11 Aralık 2009 Cuma 10:48:22Kime: Murat Kabataş (kabatas73@hotmail.com)

Murat Bey merhaba, Cevap yazmaya, en eski iletinizden başladım. :) Tanışmayı tabii ki arzu ederim. Önceden haber vermeniz, evde olmamız açısından iyi olur. Selam, sevgi... Aslı *******************

82

"YATMAK = HAYATTAN BEZMEK = HİÇBİR ŞEY YAPMAMAK" EŞİTLİĞİ...Kimden: Aslı DİNÇMAN (aslidincman@hotmail.com) Gönderme tarihi:07 Aralık 2009 Pazartesi 18:27:33Kime: Murat Kabataş

Murat Bey,

Güzel yorumunuz ve sorunuz için teşekkür ederim. Sorunuzdan başlamak istiyorum. Daha doğrusu, cevabı sizin bulmanız için ben size bazı sorular soracağım. Hoş bir egzersiz olacak.

1. Sizce benim keyifle yaşamamı sağlayan özelliklerim, zevk ve tercihlerim birdenbire mi oluştu? Altyapısı nereden geliyor?

2. "Yatmak = Hayattan bezmek = Hiçbir şey yapmamak" eşitliği, doğru ve Benimseme'ye uygun bir bakış açısı mıdır?

"Bir Gün Ben de Hastalandım"da okudunuz. Üç yıl boyunca hemen hemen hiç kımıldayamadan, üstelik korkunç bir ağrı çekerek yattım. Ellerimi de yeterince kullanamadığımı biliyorsunuz. Yattığım yerde elişi vb. hiçbir şey yapma imkânım da yoktu... O üç yılın bilançosu: Hala haberleşip görüştüğümüz, unutulmaz dostlar...  220 sayfalık bir kitap... Birçok düşünce yazısı...

Galiba yatarak da bir şeyler yapılabiliyor :)  Ne dersiniz? Bu konuyu kapatmayalım. Aklınıza ne gelirse sorun bana.

 "Unutmayın benim yaşamam da ve sizlerin beni yaşatması da sizin elinizde" yorumunuza gelince... “Bence  kabullenmenin en belirgin olduğu satırlardan biri ve yanında çevreye karşı bağımlılık ifadesi de var. Siz yoksanız, ben hiç bir şey yapamam gibi. Tabii bunun yanında kendine güvensizlik duygusunu da ekleyebiliriz. Düşüncem, en olumsuz satırlardan biri...”Harika... Burada, özgüven eksikliğinin yanı sıra, üçkağıtçılık da var. Yani, "Bütün sorumluluk size ait..." kolaycılığı... “Benim hayatı daha kolay daha keyifli yaşamam sizin elinizde” Özellikle kutlarım, iyi bir Benimseme çevirisi yapmışsınız ama tabii Kabullenme'de böyle bir ifade mümkün değildi... Bu çalışmamızda toplam puanınız 90. Kutlarım. Bana Ece'den biraz daha bahseder misiniz? Örneğin renkleri öğrettiniz mi? Sayıları biliyor mu? Zaman vb. kavramların farkında mı? Sevgiler, selamlar... Aslı**************************** 

RE: "YATMAK = HAYATTAN BEZMEK = HİÇBİR ŞEY YAPMAMAK" EŞİTLİĞİ...Kimden: Murat Kabataş Gönderme tarihi:10 Aralık 2009 Perşembe 00:16:06Kime: aslidincman@hotmail.com

Aslı Hanım,Güzel sorular sordunuz. Bakalım karşılıklı alış verişte sonuç ne olacak? 

83

1. Sizce benim keyifle yaşamamı sağlayan özelliklerim, zevk ve tercihlerim birdenbire mi oluştu? Altyapısı nereden geliyor? Bence aileniz ve en önemlisi anneciğinizin ilgisi, sevgisi, yönlendirmesi, zamanı iyi kullanması vb...2. "Yatmak = Hayattan bezmek = Hiçbir şey yapmamak" eşitliği, doğru ve Benimseme'ye uygun bir bakış açısı mıdır? Aslı Hanım, sizin yatma şekliniz yaşamış olduğunuz rahatsızlığa bağlı iyileştirme tedavi süreci... Ayrıca sizin sorununuz tamamen kaslarınızda. Başka hiçbir noktada sizde eksiklik göremiyorum.Siz tek parmakla yazdığınızdan bahsediyorsunuz. Ben de iki parmakla yazıyorum ama imla kurallarını uygulama ve daha geniş kelime hazinesi de sizde.

Fakat genel anlamda yatan, hani bitkisel hayat dediğimiz olaya yakın bir durum düşünün;sadece görüp ve düşünebiliyor, yaşamsal anlamda yüzde yüz bir yakınına bağımlı, kendini ifade şekli kısıtlı... Acaba nasıl kaygıları olur, nasıl bir ruh hali olur sizce?

Benim anlatmak istediğim buydu ama şu da var: Yarın ne olacağın belli değilken, bu kaygılarla yaşadığın günü, yediğini içtiğini zehir etmek de çok anlamsız...

Hatta bu durumda belki yakınlarının da kaygıları olabilir, aynı durum onlar için de geçerli ama tekrar yazıyorum yarın ne olacak kim bilebilir? Sorunuzun cevabı kısaca, tabii ki benimsemeye uygun bir düşünce değil ama istisnalar olabilir mi sizce?Ece hakkında da yarın yazacağım. Sevgi ve saygılarla...Murat************************************

RE: "YATMAK = HAYATTAN BEZMEK = HİÇBİR ŞEY YAPMAMAK" EŞİTLİĞİKimden: Aslı DİNÇMAN (aslidincman@hotmail.com) Gönderme tarihi:13 Aralık 2009 Pazar 16:15:38Kime: Murat Kabataş

Murat Bey merhaba,    Bulduğum ilk fırsatta yazıyorum size. Biraz geç oldu ama size de derin derin düşünecek bol zaman kaldı.

İlk soruyu sorma amacım, altyapının önemini görmenize katkıda bulunmaktı. Şöyle açayım: Ne yazık ki, birçok kişi beni bir MUCİZE olarak görür. Oysa benim diğer SP'lilerden tek farkım, annemin beni Benimseme ile yetiştirmiş olmasıdır. Yani, inanıyorum ki tüm   Serebral Palsi'liler sağlıklı yetiştirilebilirler. Yeter ki, Benimseme bilinci oluşsun... Farklı bir açıdan bakalım: Olamaz ya, benden "Benimseme"yi çıkarın. Aynen tarif ettiğiniz gibi, yarı bitkisel hayatta, bir ENKAZ kalır geriye...  Bu ifademi çok derin düşünün lütfen... İkinci sorum ise, size, hayatınız boyunca kullanacağınız, çok önemli bir kriter kazandırma amacı taşıyordu. "BENİMSEME"YE AYKIRI OLAN HER DÜŞÜNCE VE/VEYA DAVRANIŞ, ENİNDE SONUNDA SİZE VE SEVDİKLERİNİZE ZARAR VERECEKTİR... GENEL ANLAMDA, BUGÜN İÇİN CAZİP GELEBİLİR, HATTA MANTIKLI BİLE GÖRÜNEBİLİR. ANCAK YARIN MUTLAKA ACI ÇEKERSİNİZ... Yanlış anlatmış olmayayım, A.S.K.yı düşünmeyin, sorgulamayın demiyorum. Tam tersine, bu vb. egzersizleri sık sık yapın, yapalım... Ancak, "..... Benimseme'ye aykırı..." sonucuna vardığınız anda, bilin ki, o düşünce, davranış, kavram ya da uygulamadan, size ve

84

sevdiklerinize uzun vadede hayır gelmez...  Farkındayım ki, bu konuda müthiş bir muhakeme gücünüz var. "Benimseme" teraziniz çok hassas. Ne mutlu size... "yaşamsal anlamda yüzde yüz bir yakınına bağımlı, kendini ifade şekli kısıtlı... Acaba nasıl kaygıları olur, nasıl bir ruh hali olur sizce ?"

Bu durumu çok istisna olarak düşündüğümde, aklıma şu soru geliyor: Acaba bizim, o duruma gelmeden   fikir yürütmemiz ne kadar gerçekçi olur? Şöyle de sorabilirim: Siz, Ece'nin kaslarında ne hissettiğini bire bir algılayabilir misiniz?Ben dahi, spastik olduğum halde bu soruya "evet" diyemem... Bunu sadece Ece bilebilir.  Peki, biz kendimizi bire bir onun yerine koymaya kalkarsak ne olur? Yanılırız... Çünkü, asla bilemeyeceğimiz bir şeyi, bildiğimizi zannederiz. Empati sarhoşluğuyla, onun asla hissetmediği şeyleri yakıştırmaya başlarız. Sonuçta, işin içinden çıkılamaz. Her şey karmakarışık hale gelir...

İşte böyle... Sorularınızı her zaman, her konuda bekliyorum.  En iyi dileklerle...Aslı******************

RE: "YATMAK = HAYATTAN BEZMEK = HİÇBİR ŞEY YAPMAMAK" EŞİTLİĞİKimden: Murat Kabataş Gönderme tarihi:14 Aralık 2009 Pazartesi 16:59:07Kime: aslidincman@hotmail.com

Aslı Hanım,

Size kesinlikle katılıyor, tüm kalbimle insanların Benimseme Mantığı ile yetiştirilmesini diliyorum, ama yetiştirilemeyen veya yetiştirmeden haberi olmayanlar ne olacak, onu bilemiyorum...Selâmlarımla,Murat

*****************************

ECE’DEN HABERLERKimden: Murat Kabataş Gönderme tarihi:12 Aralık 2009 Cumartesi 19:27:12Kime: aslidincman@hotmail.com Aslı Hanım merhaba, Ece’den biraz daha bahsedeyim. Öncelikle Ece her söyleneni anlıyor, anlamadığı olursa da hızlı konuşmalardan aradan seçemediği cümleler ama o boşlukları da anladıklarıyla mantık kurarak dolduruyor.

1 yıl olmasa da yakın zamana kadar her soruya cevap veriyor, hıııı ve ııı ıııı gibi... Anne ve baba’yı çok rahat söylüyor. Yeni yeni 2 kelimeli cümleler başladı. Örnek “Eliii geee” gibi... Sesli harflerin çoğunu çıkarıyor: A E O Ü gibi ama genel olarak konuşma var diyemem. Bazen kızdığında babıldama dili diyorlar ağzının içinde kelimeleri çeviriyor söyleniyor. Bazı şarkılara ona vokal yaptırıyoruz.

85

Şimdi diyeceksiniz ki bu kadar da olur mu? Portofino’yu çaldığımda çok güzel eşlik ediyor. Hafif üfleme var. Sakız çiğniyor, dilini içeri dışarı şeklinde şeker yalayabiliyor. Beğenmediği bir yemeği de diliyle dışarı atıyor. Su içme sorunu yok fakat yoğun sıvıları daha rahat içiyor.  Örneğin şeftali suyu bardakla çok nadir veriyoruz. Genelde sıvıları biberondan içiyor. Her şeyi çiğneyip yutabiliyor. Destekli oturabiliyor ama destekli ona aldığım sandalyede (Kifas’tan almıştım) yemeğini yiyor, TV seyrediyor ama uzun süreli oturmalarda pozisyonu bozulduğundan o zaman alıyoruz. Aslında Ece’nin sırt dikleşmesi güzel fakat baş kontrolü yok. Daha doğrusu baş kontrolü var, istediği zaman istediği kadar başını dik tutabiliyor. “Annen nerde, kapıya bak kim geldi?” gibi sorularıma başını sağa sola çevirerek bakıyor ama dikkatini çeken bir şey olmadığı zaman başını önüne düşürüyor, sorun bu... Başını sürekli tutsa, bir çok şey daha kolay hem de çabuk olacak. En basit, oturması daha rahat olacak.Ağız akması yok ama başını önüne düşürdüğünde uzun süreli olursa tabii ki yer çekimine bağlı akıntı oluyor.

Atelleriyle ayakta yardımla durabiliyor. Önceleri ayaklarını istem dışı karnına çekiyordu fakat şu an bu yok denecek kadar azaldı. Yardımla adım atabiliyor. Sağ adımı daha iyi ve kolay beceriyor, solu biraz daha güç... Kucağımda bir koluna dokunup, Ece sağ kolunu kaldır dediğimde kaldırıyor, aynı şekilde şimdi solu diyorum ve dokunuyorum bunu kaldır diyorum, kaldırabiliyor.

Özellikle bir tabla karşısında renk çalışması yapmadık ama “Ece bu pembe kazak sana çok yakışmış beyaz gömleğini mi giydin? Bak annen siyah giymiş, bendeki lacivert...” gibi konuşmalarımızın arasında geçiyor.

Zaman kavramı gece gündüz olarak var tabii ki ama yemek saatlerine bağlı zaman tanımı da olabilir. Kahvaltı öğle ve akşam yemeği gibi... Şu ana kadar sayı ve benzeri çalışmalar hiç yapmadık.

Evde ailede herkesi tanıyor. Amcayı amca olarak, dayıyı dayı olarak isimleriyle de seçebiliyor. Sevdiği birinden bahsedince, meselâ dayısı veya amcası adı geçince de keyifli oluyor.

Ece hakkında bana her şeyi sorabilirsiniz. Bahsetmem gereken başka neler var bilmiyorum. Ece’ye davranışta kardeşlerinden farklı davranmıyoruz. Yani gerektiğinde fırçasını yiyor. Hatta çok abartırsa çok inceltilmiş bir fiskesi de her zaman hazırda bekliyor. Yani evdeki çocuk hakları eşit...

Sorularınızı ve yazdıklarım hakkında önerilerinizi bekliyorum.Selamlar Murat

**********************************

KONU: RE: ECE'DEN HABERLERFrom: aslidincman@hotmail.comTo: kabatas73@hotmail.comDate: Thu, 17 Dec 2009 14:43:08 +0200

Merhaba,  

Ece hakkında verdiğiniz bilgilere teşekkür ediyorum. Yalnız, ellerini ne kadar kullanabildiğini de yazarsanız sevinirim. Örneğin, bir oyuncağı kavrayabiliyor mu?

Aklıma gelen başka şeyler olunca onları da sorarım.

Ece'nin konuşma gelişimine ilişkin düşüncelerimi paylaşayım öncelikle.

Biraz daha açık konuşmaya teşvik edebilirsiniz diyorum ben. SP'lilerde konuşma, biraz da ihtiyaca paralel gelişir. Yani kendimizi anlaşılır şekilde ifade etmeye ihtiyacımız varsa,

86

konuşuruz. Her şeyimiz otomatik karşılanıyorsa, ya da her dediğimizin anlaşıldığını hissediyorsak, tembelliği seçebiliriz.

Ben dahi bu yaşımda, bu bilincimle, konuşmamı iyi anlayanların yanında, istediğimde daha net telaffuz edebildiğim bir sürü kelimeyi dikkatsiz söyleyebiliyorum. Hatta annem, "Ohhh, yuvarla bakalım, anlıyoruz nasıl olsa..." diye uyarır beni.

Tabii ki Ece'yi sıkmadan, bezginliğe sürüklemeden, arada bir anlamamış gibi yapıp, "Ece anlayamadım, bir daha söyler misin?" demeyi deneseniz...

"...dikkatini çeken bir şey olmadığı zaman başını önüne düşürüyor, sorun bu..." diyorsunuz.

O zaman, hayatında çoğunlukla dikkatini çekecek şeyler olacak. İlgi alanlarını arttırmanızın en güzel yolu, bol bol gezdirmek, her konuda konuşmak, her şeyi anlatmaktır.

Örneğin, tatil günlerinizde müzeleri gezin ailenizle. Ece'ye müzede sergilenenleri gösterin, açıklamalarını okuyun. Bir ada vapuruna binin; köpük köpük dalgaları seyrettirin. Ortaköy'de bir çay bahçesinde güneşi batırın. (Bu arada, biz üç kuşak İstanbulluyuz, galiba Boğazı özledim :)) Çocuk tiyatrolarına gidin. Olanaklar elverdiğince müzik dinletilerini, konserleri kaçırmayın. Altyapı böyle oluşur...

Konuşmalarınız arasında RENKLERİN geçmesi tabii ki çok önemli, doğal ve güzel. Yine de bence renkleri ve sayıları özellikle öğretmeyi ve söyletmeyi de deneyin. Hem konuşma çalışması yerine de geçer. Soru sorun: "Ece bu ne renk? Dilimin ucunda. Bakalım hangimiz daha çabuk söyleyeceğiz?" vb. oyun şeklinde daha keyifli olabilir.

Aman evdeki çocuk hakları hep eşit olsun. Sonra sıkıntısını çekmeyin... Sevgiler... Aslı ***********************

RE: ECE'DEN HABERLERKimden: Murat Kabataş Gönderme tarihi:17 Aralık 2009 Perşembe 19:28:28Kime: aslidincman@hotmail.com

Aslı Hanım,Ece’nin ince motor hareketleri çok zayıf. Kendi bağımsız olarak masadaki herhangi bir objeyi tutamıyor ama eline verdiğiniz mesela bir kaşık onu tutabilir ama tam kavrama yok. Eskiden çok kısaydı birden bırakıyordu; şu an daha uzun süreli tutabiliyor. Eline bir galeta verdiğinizde ya da diş fırçasını ağzına götürebiliyor, ya da parmağını ağzına yine aynı şekilde götürebiliyor, bu çok önemli. Umarım daha da gelişecek.

Yazı ve renkler hakkındaki çalışmayı biz daha önce düşündük ama sanki erken gibi geldi. Doğru söylüyorsunuz yavaş yavaş başlamak gerek.Ece hakkındaki önerileriniz, tiyatro ve konserler hariç, genelde yaptığımız şeyler ama daha da arttıracağız, katılıyorum size...Başka sorularınız olursa beklerim, umarım bir gün Boğaz’da da misafirimiz olursunuz:)Selâmlar, Murat(Bu arada çoktandır sorma fırsatım olmadı, anneciğiniz nasıllar? Kendisine de selam ve hürmet ederim)**********************

87

ÖNEMLİ BİR KONUDA BİLGİFrom: aslidincman@hotmail.comTo: kabatas73@hotmail.comDate: Fri, 18 Dec 2009 20:30:02 +0200

İyi akşamlar Murat Bey. Geçen iletilerinizden birinde, "Tüm kalbimle insanların Benimseme Mantığı ile yetiştirilmesini diliyorum" demiştiniz. Biliyorsunuz, benim en büyük ideallerimden biri, "Yedi Temel Tutum"un akademik boyutta değerlendirilmesidir.  Aralıklı olarak, İstanbul Üniversitesi İstanbul Tıp Fakültesi Fiziksel Tıp ve Rehabilitasyon Anabilim Dalı Pediyatrik Rehabilitasyon Birimi Sorumlu Öğretim Üyesi Prof. Dr. Resa Aydın ile, ekte okuyabileceğiniz yazışmaları yapıyorum.  Sizi tanımadan önce, Benimseme'nin farkını uzmanlara anlatabilmek için gerçekçi bir dayanağım yoktu. Annemi bir "İSTİSNA", beni de "MUCİZE" zannettikleri için, öne sürdüğüm savların yaşama geçirilmesinin mümkün olduğunu göremiyor, bu nedenle de "Yedi Temel Tutum"u kuramsal boyutta kabul etmiyorlar.  Oysa "Benimseme"nin yaygınlaşması için öncelikle "Yedi Temel Tutum"un ilgili fakültelerde okutulması gerekiyor. İşte ben de şimdi Prof. Dr. Resa Aydın'a sizinle yazışmalarımızı göndererek; 1. Benimseme'nin sadece anneme özgü bir yaklaşım olmadığını, 2. Ailelerin kolaylıkla ideal yaklaşıma yönlendirilebileceğini, 3. Sizin bunu kişisel çabanızla başarabildiğinizi, 4. Diğer ailelerin de başarabilmeleri için, rehabilitasyon ekibinde yer alanların,aynı zamanda "Yedi Temel Tutum uzmanı" olmalarının kaçınılmazlığını,5. Bu amaçla üniversitelerin, engelliler ve yakınlarıyla ilgili olabilecek tüm branşlarında "Yedi Temel Tutum"un ders olarak okutulmasının gerekliliğini vurgulamak istiyorum. Bu habere sevineceğinizi biliyorum. Gelişmeleri paylaşırız. Annem iyi. Size ve ailenize selamı var.Aslı **************

KONU: RE: ÖNEMLİ BİR KONUDA BİLGİ... From: kabatas73To: aslidincman@hotmail.comDate: Sat, 19 Dec 2009 00:20:

Aslı Hanım merhaba,Ekteki yazıyı okurken ben de içimde değişik bir heyecan hissettim. Umarım güzel gelişmeler olur. Konu hakkında minicik bir katkımız olacağına inandığınız an, ben, eşim, Ece, Emirhan ve Elif yanınızdayız. Düşünür müsünüz, en basit bir örnek: Kabullenme ile ailenize karşı ne kadar dürüst yaşayabilirsiniz? Umarım BENİMSEMENİN önü en kısa zamanda açılır. Güzel haberleri heyecanla bekliyorum. Selâm ve sevgilerle,Murat*****************

88

RE: ÖNEMLİ BİR KONUDA BİLGİ... From: aslidincman@hotmail.comTo: kabatas73@Date: Sun, 20 Dec 2009 18:18:54 +0200

Desteğinize çok teşekkür ediyorum Murat Bey.   "Kabullenme ile ailenize karşı ne kadar dürüst yaşayabilirsiniz?" Öyle güzel noktalar yakalıyorsunuz ki, kutluyorum...  

Hocaya göndereceğim Word Belgesine bazı teorik açıklamalar ilave edeceğim. Mektubumu da en kısa zamanda yazıp, size de kopya vermek istiyorum.   Umarım şu A.S.K. kâbusu bir an önce sona erer de, Serebral Palsi’liler ve yakınları rahat, mutlu ve doyumlu bir hayata kavuşurlar. Bu benim çeyrek asırlık idealim ve hayalim... Prof. Dr. Resa Aydın'a ileti adresinizi de vereceğim. Belki sormak istedikleri olabilir diye... Yolumuz açık olsun... Aslı **************

RE: ÖNEMLİ BİR KONUDA BİLGİ...Kimden: Murat Kabataş Gönderme tarihi:21 Aralık 2009 Pazartesi 00:10:01Kime: aslidincman@hotmail.com

Aslı Hanım, Sayın hocamıza yazacak olduğunuz mektuba motive olmanız için sizi kısa bir süre meşgul etmeyeceğim. Siz müsait olunca yazışmalarımıza devam ederiz. Mektubu tamamladıktan sonra bana da bir kopya gönderirseniz mutlu olurum. 

Ayrıca güzel noktalar yakalıyorsam, beni değil sizi kutlamak gerek... Bunu içtenlikle yazıyorum. Hocamızın bana sorduğu bir soru da olursa, sizinle paylaşacağım. Sizinle paylaşmak istediğim bir konu daha: Cuma günü Ece’nin bireysel eğitimi vardı. Eğitimden sonra bize Ece’nin mutlu bir çocuk olduğunu, katılımının yüksek olduğunu, her sorulan soruya ama doğru ama yanlış fakat muhakkak cevap verdiğini, bunların da çok önemli olduğu, ileri dönemlerde işimizi çok kolaylaştıracağı söylendi. Mutlu, doğal ve engellenmemiş yaşamlar için yolumuz açık olsun...Saygılarımla,Murat**************Kimden: Aslı DİNÇMAN <aslidincman@gmail.com>Kime: "Prof.Dr.Resa Aydın" Cc: "Prof.Dr.Nadire Berker" "Doç.Dr.C.Sinan Kara""E.Zuhal Dinç Temizkan" Murat Kabataş Tarih: 23 Aralık 2009 22:02

KONU: ASLI DİNÇMAN'DAN... BENİMSEME YOLUNDA BİR AİLE DAHA İLERLİYOR...Değerli Resa Aydın Hocam, Nasılsınız? Saygılar sunuyorum öncelikle...

89

Bana en son gönderdiğiniz, 29 Mart 2009 tarihli iletinizden bir alıntı:"bana senin kitabını tanıtan hocam bir psikologdu ve bu bilginin yaygınlaşması ve bilim dünyasına katkı sağlayacak şekilde çalışılması hakkında hiçbir öngörüsü yoktu."O zaman, annemin beni ideal yaklaşımla yetiştirmeyi bir şekilde başarmış olması ve yıllar boyunca diğer aileler üzerindeki olumsuz gözlemlerim dışında, BENİMSEMEYE DAİR size iletebilecek somut dayanağım yoktu... Öne sürdüklerimi deneylerle kanıtlama imkânım olmadığı için, savlarım bugüne dek bilimsel kabul görmedi. Aslında bu ifadem de yeterli değil. Zira, kitabımı baz alarak, şartname gereği rumuzla katıldığım projem, 2004 ÖZİDA Proje Yarışmasında dereceye girdi. Hatta sonradan öğrendiğime göre, zarfımı açınca Değerlendirme Kurulundaki Öğretim Üyeleri nedense (!) çok şaşırmışlar... Spastiklere ilişkin öyle kemikleşmiş önyargılar var ki, onlardan biri tarafından dile getirilmesi son derece doğal olan "Yedi Temel Tutum"a ilişkin gerçekler dahi hayret uyandırıyor... "Yedi Temel Tutum" ve Benimseme güneşinin, balçıkla sıvanma çabaları da son sürat devam ediyor. Maalesef... Ancak aileler yavaş yavaş Alışılmış Spastik Kalıpları cenderesine karşı uyanmaya başladılar. Artık onun kurgu dramlarıyla hayatlarını mahvetmek istemiyorlar. Bu da beni çok keyiflendiriyor... Bir örnek: 2009 Ocak ayından itibaren, Sn. Murat Kabataş ile, ekte okuyabileceğiniz yazışmaları yapıyoruz. Murat beyin üç çocuğu var. Beş yaşındaki kızı Ece, Spastik tetra / Serebral Palsi'li. Murat bey, başlangıçtan itibaren Alışılmış Spastik Kalıpları'na karşı zihinsel boyutta çok çetin mücadeleler vermiş bir baba. Kendisi, benim yazdıklarımı okumadan önce adını koyamasa da, aslında hep "Benimseme"yi aramış. Yazdıklarıma ve bana ulaştıktan sonra da, ailece ideal yaklaşımı yaşama yolunda önemli adımlar atıyorlar. Elbette ki bu yol çok uzun ve gelişimin sınırı yok. İletişim adresi: kabatas73@hotmail.com Peki ya, onlar kadar bilinçli, azimli, iradeli ve dirençli olamayan aileler? Ailelerin, "Alışılmış Spastik Kalıpları"nın zincirlerini kırıp, Benimseme'yi doya doya yaşayabilmeleri için; rehabilitasyon ekibinde yer alanların, aynı zamanda "Yedi Temel Tutum Uzmanı" olmalarını destekleyecek, ufku geniş yürek ve beyinlerin daha fazla vakit yitirilmeden devreye girmesi kaçınılmazdır. Bu amaçla üniversitelerin, engelliler ve yakınlarıyla ilgili olabilecek tüm branşlarında "Yedi Temel Tutum" ders olarak okutulmalıdır. "Yedi Temel Tutum"u bile bile, artık engelli ailelerine Benimseme'ye aykırı önerilerde (Kabullenme, Örtülü Tecrit v.b.) bulunulmamalıdır. Bu konuda, tüm uzmanlar kendilerini yenilemeli, geliştirmeli, gerekiyorsa düşünce yapılarını kökten değiştirmelidirler... Aileleri "Özür trajedisi"nden kurtaracak olan Benimseme, insan doğasına uygun olan TEK yaklaşımdır. "Benimseme"ye aykırı cümleleri, hele hele uzmanlardan duymak, akıl almaz bir traji-komedyadır ve bu durum benim içimi çok acıtıyor...

90

Evet, belki "Benimseme" yolunda yürüyen aile örnekleri henüz az ama sevindirici bir gelişme var: Artık insanlar yetinme duygusunu aşmaya ve doyumlu yaşayabilmek için ideal yaklaşımı, yani Benimseme'yi aramaya başladılar. Umarım Alışılmış Spastik Kalıpları ve onun yol açtığı her şey, bir gün "kötü bir anı" olacak...

Esenlikler dilerim.Aslı DİNÇMAN

Bilgi için CC: Prof. Dr. Nadire BerkerDoç. Dr. C. Sinan KaraFizyoterapist E.Zuhal Dinç TemizkanMurat Kabataş

**************

(KONU YOK)Kimden: Murat Kabataş Gönderme tarihi:24 Aralık 2009 Perşembe 02:15:25Kime: aslidincman@hotmail.com Aslı Hanım merhaba, Hocamıza yazmış olduğunuz mektubu benimle de paylaştığınız için çok teşekkür ederim. Çok yerinde yazmış ve çok iyi ifade etmişsiniz, bende tesiri çok kuvvetli oldu, umarım hocamızda da olacak.Ekteki bütün yazışmalarımızı da tekrar okudum. Ne kadar çok konuya değinmişiz...Cömertliğiniz için teşekkür ederim, sağolun, eksik olmayın. Güzel haberlerinizi de bekliyorum. Selâm ve sevgiler,Murat

**************

YNT: ECE'NİN BİREYSEL EĞİTİMİKimden: Aslı DİNÇMAN (aslidincman@hotmail.com) Gönderme tarihi:25 Aralık 2009 Cuma 16:01:11

Kime: Murat Kabataş

Ne güzel haberler veriyorsunuz Murat Bey... Sağolun... Benimseme'nin hayatınıza getirdiği / getireceği kolaylık ve güzellikleri giderek daha somut görüyorsunuz değil mi? Bu sizin başarınız; benim payım çorbada tuz... Yazmak önemli değil, uygulanmadıktan sonra, kime, ne faydası olacak ki? Aynı yolda, BENİMSEME BİLİNCİNİZİ daha da geliştirerek, yolculuğa devam... Aslı DİNÇMAN **************

RE: YNT: ECE'NİN BİREYSEL EĞİTİMİKimden: Murat Kabataş Gönderme tarihi:26 Aralık 2009 Cumartesi 17:22:27Kime: aslidincman@hotmail.com

91

Aslı Hanım merhaba, Bu sizin başarınız; benim payım çorbada tuz... Yazmak önemli değil, uygulanmadıktan sonra, kime, ne faydası olacak ki ?... diyorsunuz. Bu konuda size katılmıyorum.

Çorbaya ve diğer bütün yemeklere lezzet katan tuz çok önemli fakat bizim konumuzda bu ifade  yazdıklarınızın önemini, kıymetini ve emeğinizi gerektiği gibi ifade etmiyor.

Ben sizin yazılarınıza ulaşmasaydım acaba şu anki durumumuz ne olurdu? Ece’m hangi dünyaları yaşıyor olabilirdi? Belki şu an bile internette sıkılmadan kopyala yapıştır tarzı yazılmış, farklı sitelerdeki yazıları okuyor, aman Ece ağlamasın, ne isterse yapalım ağlatmayalım yaklaşımıyla davranış bozuklukları yaşıyor, Ece’yi pamuklar arasında ama sosyallikten uzak yaşatıyor, en başında olduğu gibi “Aman fizik yaman fizik...” diyerek sadece kaslarına yatırım yapıyor olabilirdik. Bu konuyu daha da uzatabilir, isterseniz sabaha kadar yazarak örnekleri çoğaltabilirim.

Gündüz güneş, gece yıldızlar olmazsa yolunuzu nasıl bulabilirsiniz? Yola devam... Daha çok güzel haberler paylaşacağız... İçtenlikle selâm ve sevgiler sunuyorum :)Murat**************

RE: YNT: ECE'NİN BİREYSEL EĞİTİMİKimden: Aslı DİNÇMAN (aslidincman@hotmail.com) Gönderme tarihi:27 Aralık 2009 Pazar 15:56:51Kime: Murat Kabataş

Murat Bey merhaba, Eşiniz Semra Hanımdan küçük bir ricam var: Bir gün yemek pişirirken hiç tuz kullanmasın. Siz de tuz ekmeden yemeyi deneyin... O zaman emeğimi hiç de azımsamadığımı görürsünüz... :)))   Şaka bir yana Murat Bey, ben uygulamaya bakarım. Yazdıklarımın ve emeğimin değeri bence ancak o zaman ortaya çıkar. Yanlışım da varsa, değerli uzmanlarımız aksini kanıtlasınlar. Örneğin, "Şu tutumu yazmışsınız ama hayal ürünü..." desinler. "gündüz güneş gece yıldızlar olmazsa yolunuzu nasıl bulabilirsiniz?" diyorsunuz. Teşekkür ediyorum. Gerçekten, ne mutlu bana...

Diğer taraftan, görmek istemeyene ne güneş, ne de yıldızlar yol gösterebilir... Eğer siz de Alışılmış Spastik Kalıpları ile avunacak bir aile olsaydınız, ne yazarsam yazayım, gerçeğe yönelemezdiniz.

Nitekim, çok üzülerek yazıyorum ki, uzmanlar "Yedi Temel Tutum"la ilgili yoğun bir yadsıma çabası içindeler. Hocadan da halen cevap yok... Selâm, sevgiler. Aslı **************

RE: YNT: ECE'NİN BİREYSEL EĞİTİMİKimden: Murat Kabataş ( Gönderme tarihi:29 Aralık 2009 Salı 09:05:49Kime: aslidincman@hotmail.com

92

Aslı Hanım, Hocadan cevap gelmemesi, göndermiş olduğunuz iletiyi okuyup incelediğinden olabilir. Kendisinden gelecek cevap hakkında henüz ümidimi yitirmedim. En kısa zamanda güzel haberler alacağız ama ne olursa olsun ENGELLERE TAKILMAK YOK. YOLA DEVAM...

Murat**************

YAŞADIĞIM BİR OLAY - KISSADAN HİSSE...Kimden: Aslı DİNÇMAN (aslidincman@hotmail.com) Gönderme tarihi:28 Aralık 2009 Pazartesi 13:59:13Kime: Murat Kabataş

Murat Bey merhaba, Geçtiğimiz hafta annemle ve komşularımız Suzan ablalarla İKEA ve Forum Bornova'ya dolaşmaya gittik. O gün yaşadığım bir olayı ve çıkarılması gereken sonuçları paylaşmak istiyorum sizinle. Forum Bornova'daki Kipa'yı geziyoruz. Karşıdan 3–4 yaşlarında bir kız çocuğu bana doğru hafif koşar adımlarla ve gülümseyerek geliyor. Arkamdan annesi gayet tatsız bir ses tonuyla seslendi: "Kenara çekil!" Çocuğun yüzü bir anda asıldı ve ürkerek, kenara kaçtı. Ben durumu kurtarır mıyım acaba diye düşünerek biraz daha gülümsedim ama anne, çocuğunu korkutmayı başarmıştı... Bir anda hızla düşündüm: Konuşmaya kalksam, bu sefer konuşma tarzımı yadırgayıp, iyice ürkecek çocuk. Annesine açıklama yapabileceğim bir ortam yok... Yani, biçimsiz bir durum... Temel soru şu: Bu çocuk büyüyünce engellilerle nasıl ilişki kurabilir? Daha doğrusu, kurabilir mi?  Annem göre göre tekerlekli sandalyemle çocuğu ezecek miydi? Uyarmaya ne gerek var? Uyarsa bile, "Kızım, bak abla da senin gibi gezmeye gelmiş, merhaba de. Çarpmadan gel yanıma..." diyebilirdi. Alışılmış Spastik Kalıpları işte böyle oluşuyor Murat Bey. Benim yerimde, başka temel tutumlarla yetiştirilmiş bir Serebral Palsi'li ve ailesi olsa, bütün günleri zehir olmuştu... Benimseme her açıdan çok önemli... Emirhan ve Elif'i bu konuda mutlaka bilinçlendirin lütfen.  Selâm, sevgiler,Aslı**************

RE: YAŞADIĞIM BİR OLAY - KISSADAN HİSSE...Kimden: Murat Kabataş Gönderme tarihi:29 Aralık 2009 Salı 09:45:31Kime: aslidincman@hotmail.com

93

Aslı Hanım günaydın, Annenin çocuğuna yanlış yaklaşımı kendi dahil en az 3 kuşak boyunca engellilerle iletişim kuramayacak bir nesil demek... Çünkü çocuk yetişkin olduğunda eğer karşısına annesinin bu konudaki yetiştirme tarzını sürpriz bir şekilde değiştirecek bir unsur olmazsa, kendi çocuklarını da bu şekilde yetiştirecek.

Aslı Hanım, buradaki kötü davranışta kabahatli sadece o anne mi? Tamam haklısınız, ifade şekli daha seviyeli olmalıydı ama ifadesi seviyeli bile olsa netice aynı, uzaklaştırmak... Fakat biz çocuklarımızı evlere, kapalı kapılar ardına kapatırsak, sokağa çıkarmaz, insanlardan, hatta en yakın akrabalarımızdan bile uzak tutar, gizlersek, nasıl alışacak bu insanlar? Öyle bir hale gelmeli ki, kimse yadırgamamalı...

Şimdi bir de şöyle düşünün: Kızına hiç dokunmadı fakat yanındakine, “Vay be helal olsun ! Bak gezmeye gelmiş, annesine de helal olsun...” dedi. Bunun da yaşadığınız örnekten bir farkı yok...

O yüzden biz çocuklarımızı alıp çok sokağa çıkacağız, canımız nereye isterse imkanlar dahilinde gidiceğiz, yiyeceğiz içeceğiz vs.. İnsanların da gözleri alışacak tanıyacak... Yani bizde de biraz hata var diye düşünüyorum.

Ben çok sık olmasa da ama genelde Emirhan ve Elif’i de eceyle beraber terapiye götürüyorum. Elif tamamında Ece’yle beraber giriyor. İçeride başka fizik alan çocuklar da olsa Elif çok rahat. Diğer çocukların yanında istediği oyuncaklarla oynuyor. Size dün akşam yaşadığımız bir olaydan bahsedeceğim: Gayet normal ve genelde yaşanan bir olay ama ben sizin yazınızın sonundaki cümleye istinaden paylaşmak istedim:

Elif ve Emirhan yan odada oynuyorlar. Biz de, ben, Semra, Ece TV seyrediyoruz. Emirhan geldi, Ece’yi kucaklamaya çalışıyor. Sordum: “Nereye götürüyorsun Ece’yi?”  “İçeride oyun oynayacağız.” dedi, aldı gitti. Ece’nin ağzı kulaklarında...Selâm ve sevgilerle,Murat**************

RE: YAŞADIĞIM BİR OLAY - KISSADAN HİSSE...Kimden: Aslı DİNÇMAN (aslidincman@hotmail.com) Gönderme tarihi:30 Aralık 2009 Çarşamba 18:19:10Kime: Murat Kabataş İyi akşamlar, "biz çocuklarımızı evlere, kapalı kapılar ardına kapatırsak, sokağa çıkarmaz, insanlardan, hatta en yakın akrabalarımızdan bile uzak tutar, gizlersek, nasıl alışacak bu insanlar?" Ne güzel söylüyorsunuz Murat Bey. Bütün aileler böyle özeleştiri yapabilseler... Toplumun Serebral Palsi'lileri yadırgaması, Tecrit'in verdiği en büyük zararlardan biri... Aslında A.S.K. tutsağı ailelere de anlayış göstermek istiyorum ben. Çünkü Alışılmış Spastik Kalıpları'nın yol açtığı gönül tahribatı, engelli çocuğun her an bir zarar göreceği endişesini yaratıyor. Çözüm, Benimseme... Onun için, buradan ailelere bir mesaj verelim: Bulduğunuz her fırsatta Serebral Palsi'li çocuklarınızla birlikte dışarı çıkın... Çocuğunuza garip garip bakanlardan sakın rahatsız olmayın ve asla tecride yönelmeyin. Tecrit, yabancılaşmayı körükler ve ileriye yönelik koşullarınızı zorlaştırır. 

94

 "Şimdi bir de şöyle düşünün: Kızına hiç dokunmadı fakat yanındakine, “Vay be helal olsun ! Bak gezmeye gelmiş, annesine de helal olsun...” dedi.  Bunun da yaşadığınız örnekten bir farkı yok..."

Kutlarım, aynen öyle... İşte o da "Örtülü Tecrit"...Lokantada yemeğimi kendime özgü hareket stilimle kendim yedim diye, annemi kutlayanlar bile çıkar... Alt mesaj şöyle: "Helal olsun !  Aslında tuhaf görünmemesi için çocuğa (yaşım hiç önemli değil. Engelli = Çocuk) senin yedirmen lazım ama..."

Ben Emirhan ile Elif'i bilinçlendirin derken, kesinlikle Ece ile ilgili bir kopukluk olabileceğini düşünmemiştim. "Diğer engellilerle iletişimlerini de güçlü kurun." anlamında yazmıştım. Verdiğiniz örneği keyifle okudum, teşekkürler. Böyle örnekleri hep bekliyorum.

İyi akşamlar, selamlar.Aslı**************

RE: YAŞADIĞIM BİR OLAY - KISSADAN HİSSE...Kimden: Murat Kabataş Gönderme tarihi:31 Aralık 2009 Perşembe 00:19:06Kime: aslidincman@hotmail.comAslı Hanım iyi geceler,Ben çok sık olmasa da ama genelde Emirhan ve Elif’i de Ece’yle beraber terapiye götürüyorum. Elif tamamında Ece’yle beraber giriyor içeride başka fizik  alan çocuklarda olsa elif  çok rahat diğer çocukların yanında istediği oyuncaklarla oynuyor  derken Elif’ten bahsetmemin sebebi, daha henüz 4 yaşını bitirirken, aslında Elif farkında olmasa da benimseme ve doğallığı zaten yaşadığını, kendinden ya da kardeşinden  daha farklı çocukları da (siz diğerleri yazdınız) olağan karşıladığını ifade etmek istedim. Tabii ki abartmak istemiyorum, üzerinde olması gereken o masum çocuk utangaçlığı var ama olması gerektiği kadarı...Siz bunu kaçırdınız gibi geldi bana... Hoş görünüze sığınarak kestim 10 puanınızı :) YOLA DEVAM...Selâmlar Murat**************

RE: YAŞADIĞIM BİR OLAY - KISSADAN HİSSE...Kimden: Aslı DİNÇMAN (aslidincman@hotmail.com) Gönderme tarihi:03 Ocak 2010 Pazar 16:21:24

Kime: Murat Kabataş

Murat Bey merhaba,

Valla helal olsun, açık söyleyeyim, onu kaçırdım. Daha doğrusu şöyle: Emirhan ile Elif'în Ece ile ilişkilerinde bir kopukluk olabileceğini düşündüğümü zannetmenizden endişelenerek, oraya odaklandım. Dolayısıyla, gitti 10 puan... Olsun... O kadar çok şey öğreniyorum ki sizinle yazışarak... Sağolun...

Yalnız, sizi uyarmam gereken bir konu var: Engeli Yadsıma Tutumu'nun kurduğu tuzaklara karşı çok dikkatli olun.

"kendinden ya da kardeşinden daha farklı çocukları da (siz diğerleri yazdınız) olağan karşıladığını ifade etmek istedim."

95

Eğer şu anda dünyadaki tek temel tutum Benimseme olsaydı, bu ifadeniz mükemmeldi; zaten, "diğer engelliler" ifadesini ben de kullanmazdım o zaman... Ama ne yazık ki, A.S.K. var ve bazı durumlarda "ENGELLİ" vurgusunu yapmak zorundayız. Ben genelde Serebral Palsi terimini tercih ediyorum. O bence daha az barikat içeriyor. Aman "Yadsıma"ya dikkat... Bu arada, şikâyetim var: Bana çok az soru soruyorsunuz. :)))) Örneğin "Benimseme Terazisi"nden bahsettim geçenlerde, hiç merak etmediniz... :) Sevgi ve selamlar, Aslı **************

RE: YAŞADIĞIM BİR OLAY - KISSADAN HİSSE...Kimden: Murat Kabataş Gönderme tarihi:03 Ocak 2010 Pazar 20:20:41Kime: aslidincman@hotmail.com

Aslı Hanım merhaba, Öncelikle çok mütevazısiniz. Biz sizden o kadar renk kattık ki kendimize... Size ne renk katabiliriz ki? Eksik olmayın, siz de sağolun. Farkındayım ki, bu konuda müthiş bir muhakeme gücünüz var. "Benimseme" teraziniz çok hassas. Ne mutlu size...  Evet Benimseme terazisi hakkında ifade etmek istediğinizi anladığımı düşündüğümden, soru sormadım. Konunun tamamıyla, bu cümleyi birleştirdiğimizde, YEDİ TEMEL TUTUM’da yazanları ya da sizinle bazı yazışmalarımızı, yaşayışta örnekleri çıktıkça eşleştirerek doğruluğu hakkında sorgulama ifadesi içerdiğini düşündüm. Aslında tehlikeli bulmuyorum da değil; bir anlık duygusallık mantıktan uzaklaştırabilir diye de düşünüyorum ama isterseniz biraz daha açalım benimse terazisini; doğru mu düşündüm diye. Engeli Yadsıma Tutumu'nun kurduğu tuzaklara karşı çok dikkatli olun. Bu konuyu ve yadsımayı açalım mı biraz ? (bakın soru işareti koydum ilerleme var :)) Eğer şu anda dünyadaki tek temel tutum Benimseme olsaydı, bu ifadeniz mükemmeldi; zaten, "diğer engelliler" ifadesini ben de kullanmazdım o zaman.... Ama ne yazık ki, A.S.K. var ve bazı durumlarda "ENGELLİ" vurgusunu yapmak zorundayız. Ben genelde Serebral Palsi terimini tercih ediyorum. O bence daha az barikat içeriyor. Aman "Yadsıma"ya dikkat...

Bence toplumda engelli ve spastik kelimesi bilinçaltında aynı alt mesajı veriyor. SP sadece insanları biraz daha düşündürüyor, birkaç soru sorduruyor ama altyapı olmadığı için sonunu aynı yere bağlıyor.

Dünyada tek temel tutumun benimseme olması biraz zor görünüyor ama bu bizi de engellememeli. Aksi halde bizde engelli ve engellenenlerden olmaz mıyız?

("kendinden ya da kardeşinden daha farklı çocukları da (siz diğerleri yazdınız) olağan karşıladığını ifade etmek istedim) Bundan dolayı yazmış olduğum cümle, dünyada tek temel tutum Benimseme olmasa da olması gereken şeklidir bence.Bu arada şunu da belirteyim: Engelli, spastik ya da başka bir isim önemli değil bence. Önemli olan, karşı tarafa verdiği sinyal ve düşündürdükleri... İnsanları biraz daha profesyonel ve eğitici sinyallere alıştırmalı, aynı zamanda düşündürmeliyiz diye düşünüyorum.

Düşündüklerim ne kadar doğru? Cevabınızı merakla bekliyorum

96

Selâm, sevgilerle...ÖğrencinizMurat :)**************

MÜKEMMELİYETÇİLİK, YADSIMA VE BENİMSEME TERAZİSİ...Kimden: Aslı DİNÇMAN (aslidincman@hotmail.com) Gönderme tarihi:06 Ocak 2010 Çarşamba 14:50:05Kime: Murat Kabataş

Merhaba Murat Bey, "Aslında tehlikeli bulmuyorum da değil; bir anlık duygusallık mantıktan uzaklaştırabilir diye de düşünüyorum." Benimseme'ye niye "Kusursuzluk" ilave etmeye çalışıyorsunuz? Bu çok tehlikeli ve yanlış... Kitabımın hiçbir yerinde ideal yaklaşımı "KUSURSUZLUK" olarak tanımlamadım. Eğer gerek olsaydı, "Benimseme"ye "Mükemmeliyetçilik" Temel İlkesi'ni tabii ki ilave ederdim. Ya da sizin için ihtiyaç hissetsem, "Murat Bey, sakın hata yapmayın" derdim...  Mükemmeliyetçilik, BENİMSEME'yi sakatlar... Daha da açık yazayım: Aileyi, "Engeli Yadsıma"ya sürükler. Sizi yadsımaya karşı uyarmamın bir nedeni de bu... Çünkü kusursuzluk arayışına giren aile bireyleri, bir süre sonra engelden de sıyrılma yolları aramaya başlayabilirler... Hata yapmaktan korkarsanız, BENİMSEME'nin tadını nasıl çıkarabilirsiniz ki? "Benimseme"ye Temel İlke bağlamında, asla ilave yapmayın Murat Bey... "Ben kaybettiğim puanlarla kazanıyıorum" diyorsunuz ya, işte "Benimseme Bilinci" öyle bir şey. Hata elbette yapılacak. Zaten BENİMSEME'nin varlık nedeni, "Alışılmış Spastik Kalıpları"nda körü körüne üzerine gidilen hataların farkedilmesini sağlamak...  Hata yapmaktan korkmayın, Benimseme'de kaldığınız sürece eninde sonunda onları düzeltme şansınız olacaktır. Sizi "Engeli Yadsıma Tutumu"na karşı uyarmamın bir nedeni daha var: Serebral Palsi, spastik vb. kelimeleri kullanmaktan uzaklaştınız gibi geldi.

"kendinden ya da kardeşinden daha farklı çocukları da (siz diğerleri yazdınız) olağan karşıladığını ifade etmek istedim."

Çok "zorlama" bir ifade bu. Hiç gerek yok... Direkt "Spastik" deyin. Ya da hangi engel grubundan bahsetmek istiyorsanız, onu kullanın...

Özellikle Otizm üzerine çalışan bazı rehabilitasyon merkezlerinin kullandığı "ÖZEL ÇOCUK" sözü de bana çok ters gelir. Her çocuk ÖZEL değil mi? Akılları sıra, engeli ön plana çıkarmıyorlar... Hâlbuki tam tersi oluyor... Bir sorun daha var: "Bir anlık duygusallık mantıktan uzaklaştırabilir diye de düşünüyorum " 

97

Hepimiz zaman zaman aynı hataya düşeriz. Aslında "Duygusallık" ve "Mantık" iç içedir; biz onları zorla ayırırız. Sorun da o zaman başlar. Örnekler: SEVGİ'den MANTIK'ı çıkarırsak, MARAZİ SEVGİ kalır...KORKU'dan MANTIK'ı çıkarırsak, SAPLANTI kalır...NEŞE'den MANTIK'ı çıkarırsak, SULULUK kalır...SAMİMİYET'ten MANTIK'ı çıkarırsak, SAYGISIZLIK kalır... Bir de diğer taraftan gidelim:KARAR'dan SEVGİ'yi çıkarırsak, SOĞUKLUK kalır...BİLGİ'den COŞKU'yu çıkarırsak, KAVRAMLAR kalır...GERÇEK'ten DÜŞLER'i çıkarırsak, AMAÇSIZLIK kalır...YAŞAM'dan BEKLENTİLER'i çıkarırsak, ÖLÜM kalır...Ne dersiniz? Gelelim "Benimseme Terazisi"ne... Bildiğiniz gibi; TERAZİ, bir cismin üzerindeki yerçekimi etkisinden yararlanarak o cismin kütlesinin belirlenmesinde kullanılan bir ölçüm cihazıdır.  "Benimseme Terazisi" de; kişiliğimiz, duygu ve düşüncelerimiz, sevdiklerimiz, sevmediklerimiz, özetle BİZE DAİR NE VARSA TÜMÜ ile, yaşadıklarımızın ağırlığını ölçen ve bu ikisini dengede tutmamızı sağlayan, psiko-sosyal bir cihazdır. Size özel yazarsam, "Benimseme Terazisi"nin bir kefesinde; Benimseme ve çekirdek aileniz (Murat, Semra, Emirhan, Ece, Elif) var. Diğer kefe ise, yaşadıklarınızı tartmanız, değerlendirmeniz için. Karışık olabilir diye düşünerek, bir sunum hazırlıyorum. Oradaki canlandırmalarla konunun daha net anlaşılacağına inanıyorum. Tamamlanınca göndereceğim. Selam, sevgiyle...Aslı**************

TEŞEKKÜRKimden: Aslı DİNÇMAN (aslidincman@hotmail.com) Gönderme tarihi:06 Ocak 2010 Çarşamba 16:14:03Kime: Murat Kabataş

Boğaz davetinize teşekkür etmeyi ihmal ettim. Umarım bir gün, bir yerde yüz yüze de sohbet ederiz. Sağolun. :) **************

RE: MÜKEMMELİYETÇİLİK, YADSIMA VE BENİMSEME TERAZİSİ...Kimden: Murat Kabataş Gönderme tarihi:07 Ocak 2010 Perşembe 23:50:58Kime: aslidincman@hotmail.com

98

 Aslı Hanım merhaba,Yazınız dolu dolu geldi bana, hemen konulara giriyorum.

Amacım Benimsemeye KUSURSUZLUK ya da MÜKEMMELİYETÇİLİK eklemek değil, sadece karar ve ilişkilerde  mümkün olduğunca doğru ya da doğruya yakın adım atma "Aslında tehlikeli bulmuyorum da değil; bir anlık duygusallık mantıktan uzaklaştırabilir diye de düşünüyorum." yazarken ifade etmek istediğim buydu; kısaca Benimsemeden şaşma riski... "Kendinden ya da kardeşinden daha farklı çocukları da (siz diğerleri yazdınız) olağan karşıladığını ifade etmek istedim." 

Bunu yazarken de, yazıyı okuyan bir başka kişinin “Tabii ki bundan daha doğal ne olabilir? 5 yıldır SP’li kardeşi ile yaşıyor.” düşüncesine muhalif olarak, “Hayır her SP aynı değildir. Elif’in orada tanıştığı çocuklar SP’li olmasına rağmen farklıdır ve Elif’in de genel olarak orada bulunan çocukları doğal karşıladığını” ifade etmek istedim. 

Spastik ya da başka bir kelimeyi kullanmaktan uzaklaştığım konusunda size katılmıyorum. Ya da en azından bilinçli olarak değil ama doğru ifade etmek, ya da doğru mesaj vermekle ilgili kendimi daha sorumlu hissediyorum. Şu anda dahi hata yapıyorsam, yardımınızla düzeleceğine eminim.

Tekrar ediyorum: Hataları tespit ettikçe, doğru yaşama ve düşünme sansımız yükselecek.

Özel çocuk konusunda da haklısınız. Size katılıyor, insanların spastik, otistik ve benzeri isimleri ve kendilerini tanımaları gerektiğine inanıyor, sunumunuzu merakla bekliyorum.

Selâmlar,Murat**************

HEP DOĞRU MESAJ VERMEK Mİ, YOKSA DOĞRUYA ADIM ADIM GİTMEK Mİ?Kimden: Aslı DİNÇMAN (aslidincman@hotmail.com) Gönderme tarihi:10 Ocak 2010 Pazar 21:46:19Kime: Murat Kabataş

Merhaba Murat Bey, Konuyu okuyunca, bahsi uzattığımı düşünebilirsiniz ama çok önemli bir nokta bu; açmamız gerekiyor... Bir an için "Benimseme"den aşırı bir şaşma yaptığınızı ve bana yazdığınızı varsayalım. Diyelim ki, -en uç örnek- "Açık Tecrit"e uygun bir şey düşündünüz ve hatta yaşadınız. Bunu blogda paylaştığımızda çok büyük üç avantaj doğacak:  1- Ben size sebep-sonuç ilişkisiyle, riskleri anlatacağım, bakış açınız genişleyecek. Tekrar aynı hatayı yapmayacaksınız...2- Yazışmamızı okuyan, aynı düşünce veya duygulara sahip olan fakat itiraf edemeyen ailelerin, gerçeği algılama şansları olacak.3- Uzmanlar -eğer bloğumuzdan yararlanıyorlarsa- çıkmazdaki aileleri nasıl yönlendirebilecekleri konusunda birçok ipucu elde edecekler. 

99

Bunları benim tek başıma yazmamla, sizinle yazışırken vurgulamanız arasında dağlar kadar fark var. Çok arabesk olacak ama Alışılmış Spastik Kalıpları diliyle yazarsam; siz "Bağrı yanmış bir baba"sınız. Oysa benim "Tuzum kuru"... :)) Bu nedenle size ne kadar teşekkür etsem az... "Benimseme'den şaşmamızın, Ece'ye ya da bütün ailemize zararı olur mu?" derseniz,OLUR ama GEÇİCİDİR. Temel yaklaşımınız Benimseme ise, düşseniz de kalkıp yeniden yola koyulabilirsiniz. Sadece A.S.K. pençesindeyken yapacağınız yanlışlar, derin izler bırakır...  Diğer konuya geçelim: Bunu yazarken de, yazıyı okuyan bir başka kişinin “Tabii ki bundan daha doğal ne olabilir? 5 yıldır SP’li kardeşi ile yaşıyor.” düşüncesine muhalif olarak, “Hayır her SP aynı değildir. Elif’in orada tanıştığı çocuklar SP’li olmasına rağmen farklıdır ve Elif’in de genel olarak orada bulunan çocukları doğal karşıladığını” ifade etmek istedim. 

Şimdi anladım. Çok güzel bir vurgulama oldu bu, teşekkür ederim.  Yine de Serebral Palsi terimini, en azından benden daha seyrek kullandığınızı düşünüyorum. :)  Bilinçli olarak yapmadığınızı biliyorum. Zaten uyarmamın nedeni de bu...  Ece'ye engelini hissettirme ve açıklama konusunu da tekrar hatırlatıyorum size. Başkaları, Alışılmış Spastik Kalıpları doğrultusunda yapmadan, siz Benimseme diliyle yapın bunu. Geç kalmayın... Sonra Ece de, sizler de boş yere sıkıntı çekersiniz...  Yola devam... Aslı**************

RE: HEP DOĞRU MESAJ VERMEK Mİ, YOKSA DOĞRUYA ADIM ADIM GİTMEK Mİ?Kimden: Murat Kabataş Gönderme tarihi:12 Ocak 2010 Salı 09:47:03

Kime: aslidincman@hotmail.com

Aslı Hanım günaydın,

Konu uzadı gibi bir düşüncem asla olmadı, bundan emin olabilirsiniz. Bizim yolumuz uzun ve kısa kestirmeler yerine, seyrederek gidilecek bir yol diye düşünüyorum. Ne kadar uzun olursa, daha çok yer görür, tanırız... Sizden iki konu hakkında biraz daha açıklama rica ediyorum:

1. Engeli yadsımadan günlük hayatta yaşanan birkaç örnek ve sonucu (biraz takıldım buna)

2. Ece 5 yaşına yeni giriyor. Serebral Palsi’yi Ece’ye günlük hayatta, yaşayışın içinde anlatabilmek ile ilgili düşünceleriniz, ya da uygun ve daha anlaşılır anlatım ve anlama şekli (Ece anlatım için sanki daha küçük)

Bu konuları biraz daha eşmek gerek gibi geldi bana.

Doğruya adım adım yola devam...

100

Selamlar,Murat**************

YADSINMAYAN ENGEL + SEREBRAL PALSİ VE ECEKimden: Aslı DİNÇMAN (aslidincman@hotmail.com) Gönderme tarihi:14 Ocak 2010 Perşembe 15:28:11Kime: Murat Kabataş

Merhaba Murat Bey, Müthiş güzel iki soru sordunuz, çok teşekkür ediyorum.  1. Engeli yadsımadan günlük hayatta yaşanan birkaç örnek ve sonucu (biraz takıldım buna) Örnek: Müze geziyorsunuz. Aşırı bir gürültü oldu. Ece de kendini kastı, gevşeyemedi. Etraftakilerin de çok dikkatini çekti. Ah ahlayıp, vah vahlayanlar... Sizler ise gayet rahatsınız... Ece'yi rahatlattıktan sonra, herkesin duyabileceği bir sesle: "Bu Ece için çok doğal. Spastikler, ani ve yüksek seslere tüm bedenleriyle tepki gösterirler..." diyorsunuz. Sonuç: Ece'ye, "Sen doğalsın. Senin hiçbir halin bize anormal gelmiyor.." mesajı verdiniz. Bu, tüm çocuklar için özgüvenin temelidir. Oradakilere verdiğiniz üst ve alt mesaj da çok önemli. O da şu: "Kızımız spastik ve bu onun normali... Onun normalini tuhaf karşılayıp üzülmeniz ise, sizin anormalliğiniz..." :))  Burada önemli bir konu daha var: Ece'yi yadırgamak, aslında size verilen bir alt mesaj. Şöyle ki: "Çocuğu dışarı çıkarırsanız böyle eziyet çekiyor. Oturun evinizde..." Pek çok aile sırf bu baskıyı yaşamaktan kaçarak, Açık ya da Örtülü Tecrit'e başvuruyor... Ne acı değil mi? Yadsıma olsa nasıl davranırdınız? Otomatik olarak Ece'nin etrafında etten duvar oluşturur ama çok da belli etmeden, görünüşündeki artan tuhaflığı örtmeye çalışırdınız. Sonuç: Ece'ye, "Sen doğal değilsin. Engelinden kaynaklanan özelliklerini örtmemiz gerekiyor..." alt mesajı verirdiniz. Böylelikle Ece zamanla, hareket stilinden utanmayı ve vücudunu gizlemeyi öğrenir, yaşı ilerledikçe de, ruhsal yıkıma uğrardı...Çevredekilere ulaşan mesaj daha da feci olurdu: "Engellilerle, engellerinden kaynaklanan farklılıklara ilişkin iletişim kurmayın, onları görmezden gelin..."  Biliyorsunuz ben spastik+atetoid tip SP'liyim. Hep ne isterim biliyor musunuz? İstemsiz bir hareket yaptığımda "Vah canım !" bakışı yerine, kocaman gülümseyen gözler göreyim... Sonuçta Serebral Palsi'liyim... Ne kadar profesyonel düşünsem de, inanın bazen Alışılmış Spastik Kalıpları beni bile yoruyor...  Bu örnek ayrıntılı ve güzel oldu bence. Yine de aklınıza takılan sorular yanıtlanmadıysa, yaşadığınız bir örneği yazın bana; onun üzerinde daha da açalım konuyu.  2. Ece 5 yaşına yeni giriyor. Serebral Palsi’yi Ece’ye günlük hayatta, yaşayışın içinde anlatabilmek ile ilgili düşünceleriniz, ya da uygun ve daha anlaşılır anlatım ve anlama şekli (Ece anlatım için sanki daha küçük)

101

Bu yaşta elbette ki, Serebral Palsi terimini anlatmanız çok erken olur. Anlayamaz da... Ancak konuşmalarınız sırasında, "Spastik, SP" vb. sözcükler mutlaka ve sık sık geçsin. Nasıl ki, renklerden bahsediyorsunuz. SP de Ece'ye ait renklerden biri... :)  İkinci aşamada, TEMBELLİK sözcüğünden yararlanın. Bilhassa, 9-10 yaşlarına kadar, "Spastik" ve "Tembel" sözcüklerini ilişkilendirin. Örnek: "Ben ...... konusunda tembelim, ağabeyin .............. tembeli; sen de spastik olduğun için yürüme, ellerini kullanma ve konuşma tembelisin..." Rehabilitasyon merkezine giderken, nereye, niçin gittiğini bilsin. Örnek: "Biz şimdi kızımla fizyoterapiye gideceğiz. Orada vücudunu daha rahat kullanabilmen için hareketler yapacağız..." vb. mesajlar verin. Serebral Palsi, hep hayatınızın içinde olsun.Ece'nin her şeye, özellikle de Serebral Palsi'ye dair farkındalığını ne kadar arttırırsanız, büyüdükçe kendisi de, sizler de o kadar rahat edersiniz. "Daha çok küçük, anlamaz." diye, temelleri sağlam atmazsanız, size soru sorma ihtiyacı duyacak yaşa ve duruma geldiğinde zaten Alışılmış Spastik Kalıpları ağlarını örmüş olacaktır... Ondan sonra Benimseme ile anlatsanız da, temel A.S.K. temeli olur. Çok zorluk çekersiniz. Onun için, geç kalmayın diyorum... "Engeli Engelliye Açıklama"yı Benimseme Temel İlkeleri'ne koymamın nedeni de bu... Avantajlar bölümünde de ele alabilirdim ama o zaman ideal yaklaşım, eksik temeller üzerinde kalırdı...Sorularınızı bekliyorum.Selâmlar,Aslı**************

RE: YADSINMAYAN ENGEL + SEREBRAL PALSİ VE ECEKimden: Murat Kabataş Gönderme tarihi:15 Ocak 2010 Cuma 16:36:53Kime: aslidincman@hotmail.com

Aslı Hanım merhaba, Biraz kaba olacak belki kusuruma bakmayın ama hani derler ya beni koparttın diye. “Kızımız spastik ve bu onun normali... Onun normalini tuhaf karşılayıp üzülmeniz ise, sizin anormalliğiniz..." :)) Bu cümlenin sonu beni bir anda koparttı :))))Hanımın yazdığını  okuduktan sonra aklıma bir soru daha geldi: Benim şu ana kadar anladığım kadarıyla (yazdığım yanlış anlaşılmasın, durumu başka türlü ifade edemiyorum ) Serebral Palsi’den daha daha dikkat edilmesi gereken ve asıl tehlikeli olan, Serebral Palsi’liyi bilinçli yetiştirememek... Tavsiye etmenize rağmen, hanımefendinin ilgisini yazışmalarımız çekmedi... Peki YEDİ TEMEL TUTUM'U nasıl okutabiliriz? Bu da çok önemli bence. Bu konuyu da açalım mı biraz?Bu arada yadsıma ile ilgili örnekler ve anlatım harikaydı, teşekkür ederim.Selâmlar,Murat **************

SEREBRAL PALSİ'YE DAİR GERÇEK TEHLİKEYİ KEŞFETMEKKimden: Aslı DİNÇMAN (aslidincman@hotmail.com) Gönderme tarihi:16 Ocak 2010 Cumartesi 13:29:57Kime: Murat Kabataş

Merhaba,

102

"...hani derler ya beni koparttın diye. “Kızımız spastik ve bu onun normali... Onun normalini tuhaf karşılayıp üzülmeniz ise, sizin anormalliğiniz..." :))  Bu cümlenin sonu beni bir anda koparttı :))))"

Benimseme böyledir. Unutmayın, ne kadar çok gülüyorsanız, ideal yaklaşımla o kadar bütünsünüz demektir... Alışılmış Spastik Kalıpları, asık yüzlü ve hüzünlüdür; mutsuzluk üzerine kurulmuştur ve asla mutlu olmanızı istemez. Çünkü mutlu olursanız, o varlığını sürdüremez... Aşağıdaki cümleyi yazabilecek bilinçte olmanızdan, büyük mutluluk duyuyorum. "Serebral Palsi’den daha daha dikkat edilmesi gereken ve asıl tehlikeli olan, Serebral Palsi’liyi bilinçli yetiştirememek..."Ne yazık ki öyle... Aslında SP'nin etki alanını düşündüğümüzde, karşımıza ağır bir tablo çıkıyor. Ancak, Alışılmış Spastik Kalıpları bize öyle "ARTI ÖZÜRLER" yüklüyor ki, Serebral Palsi'nin gerçek darboğazları bile solda sıfır kalıyor... "Peki YEDİ TEMEL TUTUM'U nasıl okutabiliriz?" diyorsunuz. Bilmiyorum... Yedi Temel Tutum bir yana, daha sizinle sohbetlerimizi, hakkını vererek okuyan yok. Bu konuda önerileriniz varsa bekliyorum. Şuna emin olun: Ben öncelikle sizin için yazıyorum... Yararlanan olursa, kendi çıkarınadır.  "Serebral Palsi ve Ece" konusunda hiçbir şey yazmadınız... Hatırlatırım... :) "Benimseme Terazisi" çalışmam bitti, göndereceğim. Diğer konularımız bitsin diye bekliyorum... Esen kalın...Aslı**************

RE: SEREBRAL PALSİ'YE DAİR GERÇEK TEHLİKEYİ KEŞFETMEKKimden: Murat Kabataş Gönderme tarihi:16 Ocak 2010 Cumartesi 17:13:09Kime: aslidincman@hotmail.com

Aslı Hanım, YEDİ TEMEL TUTUM’u okutmakla alakalı belki daha önce yapmışsınızdır, ama şöyle olabilir mi? Konuyla alakalı derli toplu internet adreslerinde YEDİ TEMEL TUTUM’un sanki bir önsöz gibi fakat okuyunca insanı arka sayfalarına çekecek, kısa ama ifadesi güçlü bir bölümü olsa, acaba okuduğunu anlamak için okuyan kitlelere ulaşır mı? Yadsınmayan engel + Serebral Palsi ve Ece hakkında sizin yazdıklarınız şu an düşündüğüm tüm soruları yanıtladı, tekrar teşekkür ederim (Serebral Palsi ve Ece’yi yazdıklarınızın haricinde açmamı istediğiniz bir nokta varsa biraz ipucu verir misiniz? :))) ama ilerde bu konuyla ilgili soracağım sorular olabilir. Aslında yazmış olduğunuz, “Ne kadar profesyonel düşünsem de, inanın bazen Alışılmış Spastik Kalıpları beni bile yoruyor...” Bu cümleyi 3 4 kez okudum. Takıldığım kelime bazen...   Bazenler nedir, merak etmedim desem yalan olur. Özellikle içinden almam gereken bir konu yoksa açmayabilirsiniz.  Benimseme Terazisini de merakla bekliyor, göstermiş olduğunuz ilgi destek yardım ve ayırmış olduğunuz zamanlar için içtenlikle teşekkür ediyorum. 

103

YOLA DEVAM... Selâmlar,Murat **************

BENİMSEME, DUYGUSALLIK ve ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARIKimden: Aslı DİNÇMAN (aslidincman@hotmail.com) Gönderme tarihi:17 Ocak 2010 Pazar 15:57:38Kime: Murat Kabataş

1 ekBenimseme...pps (590,5 KB)

Merhaba Murat Bey, Konu ne kadar ilginç değil mi? Yaratıcılığım bugünlerde oldukça üst düzeyde. Bunda payı olanlara teşekkür ediyorum. :)  Artık böyle yazacağım. Çünkü sizi aşırı tevazuya teşvik etmek istemiyorum. Bir söz okumuştum, şöyle diyordu: "Çok fazla alçakgönüllü olmayın, gerçek zannedebilirler..." "Yedi Temel Tutum" ile ilgili çeşitli alıntıları değişik sitelere koymayı denedim. Okuduklarıyla yetiniyor insanlar, gerisini merak etmiyorlar. Tabii bir de şu var:

Ben SP'ye dair alışılmış şeyler yazmadığım için, alışılmışı bekleyen hiç kimseye hitap etmem mümkün olmuyor... Algılayamıyorlar bile... Yine de deneyeceğim tabii.  Pes etmek yok...Siz "Kopyala-yapıştır"larla yetinmediğiniz için bugün bu noktadayız ve umarım yıllar sonra Ece, varolan potansiyelini, kapasitesi paralelinde aktif kullanabilen, sağlıklı, mutlu, güzel bir genç kız olduğunda da hala BENİMSEME yolunda yürüyor olacağız... :)(Serebral Palsi ve Ece’yi yazdıklarınızın haricinde açmamı istediğiniz bir nokta varsa biraz ipucu verir misiniz? :))  diyorsunuz. Bir önceki iletimde, sorduğunuz ikinci soruya verdiğim cevapla ilgili bir şey yazmadınız. Onun için tekrar sordum. Şöyle yazmıştım: 2. Ece 5 yaşına yeni giriyor. Serebral Palsi’yi Ece’ye günlük hayatta, yaşayışın içinde anlatabilmek ile ilgili düşünceleriniz, ya da uygun ve daha anlaşılır anlatım ve anlama şekli (Ece anlatım için sanki daha küçük)

Bu yaşta elbette ki, Serebral Palsi terimini anlatmanız çok erken olur. Anlayamaz da... Ancak konuşmalarınız sırasında, "Spastik, SP" vb. sözcükler mutlaka ve sık sık geçsin. Nasıl ki, renklerden bahsediyorsunuz. SP de Ece'ye ait renklerden biri... :)

İkinci aşamada, TEMBELLİK sözcüğünden yararlanın.

Bilhassa, 9-10 yaşlarına kadar, "Spastik" ve "Tembel" sözcüklerini ilişkilendirin. Örnek: "Ben ...... konusunda tembelim, ağabeyin .............. tembeli; sen de spastik olduğun için yürüme, ellerini kullanma ve konuşma tembelisin..."

Rehabilitasyon merkezine giderken, nereye, niçin gittiğini bilsin.

Örnek: "Biz şimdi kızımla fizyoterapiye gideceğiz. Orada vücudunu daha rahat kullanabilmen için hareketler yapacağız..." vb. mesajlar verin. Serebral Palsi, hep hayatınızın içinde olsun.

104

Ece'nin her şeye, özellikle de Serebral Palsi'ye dair farkındalığını ne kadar arttırırsanız, büyüdükçe kendisi de, sizler de o kadar rahat edersiniz. "Daha çok küçük, anlamaz." diye, temelleri sağlam atmazsanız, size soru sorma ihtiyacı duyacak yaşa ve duruma geldiğinde zaten Alışılmış Spastik Kalıpları ağlarını örmüş olacaktır... Ondan sonra Benimseme ile anlatsanız da, temel A.S.K. temeli olur. Çok zorluk çekersiniz. Onun için, geç kalmayın diyorum...

"Engeli Engelliye Açıklama"yı Benimseme Temel İlkeleri'ne koymamın nedeni de bu... Avantajlar bölümünde de ele alabilirdim ama o zaman ideal yaklaşım, eksik temeller üzerinde kalırdı...

Diyorsunuz ki:"Aslında yazmış olduğunuz, “Ne kadar profesyonel düşünsem de, inanın bazen Alışılmış Spastik Kalıpları beni bile yoruyor...” Bu cümleyi 3 4 kez okudum. Takıldığım kelime bazen...   Bazenler nedir, merak etmedim desem yalan olur. Özellikle içinden almam gereken bir konu yoksa açmayabilirsiniz." Öncelikle şunu açıklığa kavuşturalım. Siz bana bu kadar çekinerek soru sorarsanız, olmaz... Dikkat ettim, özellikle duygusal sorularda sıkılgan davranıyorsunuz. Neden? BENİMSEME, mekanik insanlar yaratmaz ki... Tam tersine, tüm duyguların sağlıklı olarak yaşanabildiği tek yaklaşımdır. Elbette ki ben de bazen sinirleneceğim, üzüleceğim... Elbette bunları da paylaşacağız; ki, Ece'yi de anlamanız kolaylaşsın...  Neden BAZEN dedim? Gönlün yazı var, kışı var. Bazen, herkes gibi benim de canım sıkkın oluyor. Ya da ne bileyim, "Formumda olmuyorum" belki de... İşte o zaman A.S.K. zor geliyor...  Bir örnek: Geçen yaz annem dizini incitmeden önce Kuşadası Pigale Otele gitmiştik. Havuzla ilgili bir sorunu müdüriyete bildirdi annem. Biz havuz barda otururken otel müdiresi yanımıza geldi. Annem beni tanıştırdı. Hanım, elimi sıkmak yerine, çenemi okşamaz mı? "La havle !" çektim... Annemle konuşuyorlar, ben de konu hakkında kendi önerimi belirttim. Annem Spastikçeden tercüme etti. Ne dese beğenirsiniz? "AAA, öyle mi diyor?" Tutmayın beni, artık patladım: "Diyemez miyim? Mutlaka zeka özürlü mü olmam gerekiyor ?!!!!!" Tabii annem açıklama yaptıktan sonra hanımefendi, "Yanlış anladınız, çok özür dilerim..." diye, ağlamaya başladı... Neyi yanlış anladıysam?... Başka bir günde belki daha hoşgörülü davranabilirdim ama işte dediğim gibi bazen A.S.K. beni bile zorluyor. Ece büyüdükçe sizler de böyle darboğazlar yaşayabilirsiniz. Korkmayın ve üzülmeyin. BENİMSEME ile üstesinden gelebilirsiniz.  Benimseme Terazisi ekte... Konumuzla da bağlantılı, güzel oldu... Selamlar, sevgiler... Aslı**************RE: BENİMSEME, DUYGUSALLIK ve ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARIKimden: Murat Kabataş Gönderme tarihi:18 Ocak 2010 Pazartesi 09:23:13Kime: aslidincman@hotmail.com

Aslı Hanım günaydın, iyi haftalar, İlk belirtmek istediğim konu, size soru sorarken duygusal anlamda sıkılmıyorum, sadece gereksiz sorular sormak istemiyorum. Sizin ifade ettiğiniz tarzda düşüncem hiç olmadı, yoksa size nasıl ulaşırdım?

105

Ece konusunda verdiğiniz mesajı anladım. Serebral Palsi’yi hayatımızın içine koyarsak, zamanı geldi ya da gelmedi gibi durumlarla oyalanmaz ve en önemlisi zamanlama hatası yapma riskine girmemiş oluruz ve Ece’nin de kapasitesi arttıkça hep Serebral Palsi’yle iç içe olduğu için, sindire sindire tanımış ve anlamış olur.

Diğer yandan, Ece’yle terapiye giderken  “Şimdi Gülçin teyzeye ya da Zeynep teyzeye gidiyoruz, sana masaj yapacaklar oynayacaklar...” gibi anlatıyoruz. Bu anlatımı da diğer bütün konularda genel olarak yapıyoruz. Olması gereken de bu. Aksi anormal ve ezberci olmaz mı?

BENİMSEME TERAZİSİNİ anlatımınız ve sunuş şekliniz tek kelimeyle mükemmel. BENİMSEMENİN hayatımıza getirdiklerini ve götürdüklerini çok güzel göstermişsiniz. Aslında bu terazi hayatımızın içinde var farkında değiliz. Kefe seçip ne seçtiğimizi bilmeden, yaşamı ya hafifletiyor ya da ağırlaştırıyoruz. Aslında kefeyi de seçmiyoruz. ALIŞILMIŞ KABULCÜ  EZBERCİ  bir yola giriyor, götürdüğü yere gidiyor, sonra da eziliyor, ruhsal ve fiziksel anlamda yoruyor ve yoruluyoruz...  Yorulana açıkçası üzülmüyorum bilerek ya da bilmeyerek, kendi tercihi ama o tercih hakkı vermeyerek yorduğu...

Aslı Hanım, ufkumuzu çok genişlettiniz. Bu sadece Ece’mle olan ilişkilerimizde değil, genel anlamda diyebilirim, teşekkür ederim...

YOLA DEVAM...Selâm ve sevgilerle,Murat **************

İYİ FİZYOTERAPİST Mİ, YOKSA ÇALIŞMAK MI ÖNEMLİ?From: kabatas73To: aslidincman@hotmail.comDate: Tue, 19 Jan 2010 14:25:29

Aslı Hanım merhaba, Bu konu hakkında fikrinizi almak istiyorum:Düşüncesi ve bakışı önemli değil, önemli olan el beceri, iş tecrübesi olan, kaliteli bir fizyoterapist mi? Veya bu konu neticede standart... Diploma yeter. El becerisi, tecrübe çok önemli değil. Önemli olan, o ya da bu şekilde çocuğun fizik tedavi görmesi mi?

Selâm ve sevgilerimle,Murat********************

RE: İYİ FİZYOTERAPİST Mİ YOKSA ÇALIŞMAK MI ÖNEMLİ?

106

From: aslidincman@hotmail.comTo: kabatas73Date: Sat, 23 Jan 2010 16:34:15

İyi akşamlar Murat Bey,

Bence fizyoterapist, idealist olmalı.  "Düşüncesi ve bakışı önemli değil, önemli olan, el beceri, iş tecrübesi olan kaliteli bir fizyoterapist mi? Veya bu konu neticede standart... Diploma yeter. El becerisi, tecrübe çok önemli değil. Önemli olan, o ya da bu şekilde fizik tedavi görmesi mi?"

Elbette ki fizyoterapistin SP ve SP'liyi algılayışı çok önemli bence. İzninizle Ece’yi esas alarak, konuya bakış açısını biraz daha genişletmek isterim.  Madem YOLUMUZ BENİMSEME; Fizyoterapistlerde arayacağımız özelliklere bakalım mı?  * Terapi sırasında Ece ile iletişim kurabilmeli, robot gibi çalışmamalı...* Tüm fiziksel kapasitesini aktif kılma konusunda Ece'yi fiziksel, zihinsel ve duygusal açıdan uyarabilmeli, cesaretlendirebilmeli.* Yardımsız yürüme / yürütme saplantısı da, yetinme duygusu da olmamalı. Sizi ve Ece’yi bu duygulara sürüklememeli. * Serebral Palsi'lilerde ruh sağlığının, fiziksel gelişimi direkt etkileyeceğinin bilincinde olmalı. Diyeceksiniz ki, "Aslı Hanım, Benimseme’yi tarif etmişsiniz. Böyle fizyoterapist bulunur mu?" Bu özelliklerin azamisi aranacak.  Ece, ömür boyu fizyoterapi görecek; bunu mümkün olduğunca, her açıdan pratikleştirin ki, enerjiniz sizlere ve özellikle de Ece'ye kalsın.  Bir ipucu daha: Doğal rehabilitasyon varsa fizyoterapi anlamlanır ve zaten doğal rehabilitasyonun içinde fizyoterapi ve özel eğitim vardır. "Benimseme Terazisi"ni tekrar izler misiniz lütfen... Fizyoterapi dışında da Ece'yi aktif yaşamaya yüreklendirirseniz, tedavi havasına sokmadan her an, sadece ruh sağlığına, zihnine ya da sosyal gelişimine değil, fiziksel yeteneklerine de yatırım yaparsınız.Murat Bey, bazı yazdıklarım bugün için size çok doğru gelmeyebilir ama YARIN rahat edersiniz...  Bir ricam daha var: "..sadece gereksiz sorular sormak istemiyorum." .diyorsunuz ya, bu ayrımı bana bırakır mısınız? :)

Sormak, düşünmektir... Düşüncenin de, doğrusu yanlışı olur ama gereksizi olmaz... Selamlar,Aslı****************RE: İYİ FİZYOTERAPİST Mİ YOKSA ÇALIŞMAK MI ÖNEMLİ?Kimden: Murat Kabataş Gönderme tarihi:23 Ocak 2010 Cumartesi 23:30:25Kime: aslidincman@hotmail.com

Aslı Hanım merhaba, Yazdıklarınıza baştan sona katılıyorum.

107

 Bir de yanlış hatırlamıyorsam fizik tedavi 15 ya da 16 yaşına kadar sürüyor. Yanlış mı hatırlıyor, ya da yanlış mı biliyorum? Doğal rehabilitasyon ve fizyoterapi konusunda tekrar size katıldığımı ifade etmek isterim. Böyle olursa zevkli, eğitici; aksi, sıkıcı ve itici olur. Yani KABULLENME ile örtüşür diye düşünüyorum... Fizyoterapiye yeni başlayacak SP’li yakınlarına yönelik, şunu da sorun, şuna dikkat edin, gözlemleyin dediğiniz, anahtar sorular varsa, paylaşırsanız sevinirim. Bir de çocuğun merkezde gördüğü fizik tedaviden, evdeki doğal rehabilitasyon ve fizik tedavi daha önemli... Hiç bir merkezde ikisini aynı yerde bulmak mümkün olmayacak diye düşünüyorum. Yani biz bilinçliysek fizyoterapist çok önemli değil, doğru mu düşünüyorum? Devam ettiğimiz yolculukta bizi yalnız bırakmadığınız için teşekkürler YOLA DEVAM...Selâm ve sevgilerle,Murat-----------------------RE: İYİ FİZYOTERAPİST Mİ YOKSA ÇALIŞMAK MI ÖNEMLİ?Kimden: Aslı DİNÇMAN (aslidincman@hotmail.com) Gönderme tarihi:25 Ocak 2010 Pazartesi 15:10:56Kime: Murat Kabataş Merhaba,   "Bir de yanlış hatırlamıyorsam fizik tedavi 15 ya da 16 yaşına kadar sürüyor. Yanlış mı hatırlıyor, ya da yanlış mı biliyorum?" Bu, şöyle demeye benziyor: 15–16 yaşından sonra spor yapılmaz... Fizyoterapi Serebral Palsi'lilerin sporudur aslında. Tek farkı, bizim spor yaparken yardıma ihtiyaç duymamızdır. Diyeceksiniz ki: "Ben niye böyle algılamamışım?" Bir A.S.K. oyunu bu Murat Bey. SP ile ilgili her şey anormalleştirilip, doğal yaşamın dışına çekilecek ki, Alışılmış Spastik Kalıpları varlığını sürdürebilsin... Siz sakın bu oyuna gelmeyin. Benim durumum gibi çok özel koşullar hariç, Ece'nin doktorunun önerdiği nitelikte fizyoterapi ömür boyu devam edecek.  "Bir Gün Ben de Hastalandım"da okumuşsunuzdur; Ege Üni. FTR. ABD. bana "Ömür boyu rehabilitasyonu uygundur" şeklinde rapor verdi. Ağrımın tetiklenmeyeceğinden emin olunsa, ben de bugün fizyoterapiye alınırım. Yaşım 36...  Aileler, rehabilitasyon merkezi seçerken bence şunları göz önünde bulundurmalılar: *  Çalışanlar güleryüzlüler mi?*  Ortam genelde nasıl? Hüzünlü mü, yoksa dinamik mi?*  Görüşülen kişinin ilk mesajlarında dayatmalar var mı?*  Benimsemeye ilişkin ifadeler kullanıldığında anlayabiliyor mu, yoksa ıska mı geçiyor? * SP'den nasıl bahsediyor? Görselliği okuma çalışmamızı hatırlayın. Yüz ifadeleri, ses tonu vb. farklılaşıyor mu? Bu, çoğunlukla ailenin nabzına göre verilen bir şerbettir. Benimseme ışığından yoksun aileler, Dramatizasyondan hoşlanırlar. Dolayısıyla, özel eğitim ve rehabilitasyon ekibi de Dramatizasyona sıcak bakar.*  Hedefler gerçekçi mi, yürütme takıntısı var mı?*  Serebral Palsi’liyle ilk kontakları nasıl? Doğal davranıyorlar mı? Aileler için de birkaç ipucu:  * Görüşme sırasında notlar alın. Sonra her şeyi hatırlayamayabilirsiniz.

108

* Tecrit'e bakış açısı, BENİMSEME'ye yakınlığın sağlam ölçütlerinden biridir. Bir Tecrit örneği anlatın ve tepkilerini gözlemleyin. Örneğin "Bazı aileler, bakışlardan etkilenip, çocuklarıyla dışarı çıkmıyorlar. Biz bu konuda rahatız. Spastik olmak, kızımın / oğlumun doğal bir özelliği.." vb. sözler söyleyin. Bakalım nasıl karşılayacaklar?* Başlangıçta A.S.K.ya çok aykırı görünmemeye çalışın, itici algılanırsınız... Şunu da belirtmek isterim: İsterse aile, dünyanın en iyi fizyoterapistini bulsun. Eve döndüklerinde çocuğu bir köşede unutuyorlarsa, olay bitmiştir... Doğal rehabilitasyon bunun için çok çok çok önemlidir... Bir de merkezde gördüğü fizik tedaviden evdeki doğal rehabilitasyon ve fizik tedavi daha önemli... Hiç bir merkezde ikisini aynı yerde bulmak mümkün olmayacak diye düşünüyorum. Yani biz bilinçliysek fizyoterapist çok önemli değil, doğru mu düşünüyorum?

Çok doğru düşünüyorsunuz, kutluyor ve teşekkür ediyorum... Selam, sevgiler...

Aslı******************************RE: İYİ FİZYOTERAPİST Mİ YOKSA ÇALIŞMAK MI ÖNEMLİ?Kimden: Murat Kabataş Gönderme tarihi:26 Ocak 2010 Salı 00:16:38Kime: aslidincman@hotmail.comAslı Hanım,Konuyu sizinle paylaşmam çok iyi oldu, ilginiz için teşekkür ediyorum. Ece’nin fizik tedavi yaşı konusunda da haklısınız. Sporun yaşı mı var? Üstelik yaş ilerledikçe daha çok gerek. (Bu soruyu sormam çok iyi olmuş) Umarım aileler hep bilinçli eğitimlilerle karşılaşırlar ama ne olursa olsun doğal rehabilitasyonla YOLA DEVAM... Size çok çok teşekkür ederim, sağolun...Selâm ve sevgilerle :)Murat***********SORMANIZI BEKLEDİĞİM, KAÇIRDIĞINIZ BİR SORU...Kimden: Aslı DİNÇMAN (aslidincman@hotmail.com) Gönderme tarihi:28 Ocak 2010 Perşembe 12:56:32Kime: Murat Kabataş

Merhaba Murat Bey,Evet maalesef kaçırdınız... Olsun. Ben yine de yazayım. Önemli olan, bilincine varmak... Fizyoterapi Serebral Palsi'lilerin sporudur aslında. Tek farkı, bizim spor yaparken yardıma ihtiyaç duymamızdır. Şöyle bir soru beklerdim mesela sizden: "Aslı Hanım böyle diyorsunuz ama ben Ece ile ilgili yazışırken, fizyoterapi yerine spor desem, beni yadsımaya karşı uyarırsınız... Arada ne fark var?"  Şöyle bir fark var: Fizyoterapi = Spor eşitliği, A.S.K. mantığıdır. Çünkü eşitliği ters çevirdiğimizde, Dramatizasyon başlar. Yani, Spor = Fizyoterapi eşitliği, engelliler için sporun tek amacını rehabilitasyona indirger. Örneğin, özel olimpiyatlardaki sorun da budur. Engel ön planda tutulduğu için, spor ve spordaki kazanma dürtüsü bastırılmış haldedir. Sporda doğal olması gereken centilmence davranışlar da bu yüzden engele maledilir... 

109

Oysa, fizyoterapi sözcüğünü özelliğini yadsımadan kullanıp, bunun SP'lilerin sporu olduğunu benimsediğimizde, hem fizyoterapi kelimesinden kaçmaya gerek duymaz, hem de onun doğal bir rehabilitasyon yöntemi olduğunu daha net fark ederiz... Umarım açıklayabilmişimdir.  Acaba bundan sonra, sormadığınız sorular için de puan kessem mi? Ne dersiniz? :)))     Selam, sevgi... Aslı**********************

RE: SORMANIZI BEKLEDİĞİM, KAÇIRDIĞINIZ BİR SORU...Kimden: Murat Kabataş Gönderme tarihi:28 Ocak 2010 Perşembe 17:42:08Kime: aslidincman@hotmail.comAslı Hanım merhaba, Sizin o konu hakkında bana yazdıklarınızdan sonra ben fizyoterapiyi Ece’nin yani SP’lilerin doğal sporu olarak düşündüm ve hatta neticede kasların rahatlamasına yönelik olduğu için de aklıma ilk yoga geldi. Acaba böyle de adlandırabilir miyiz? Çok derin bilmiyorum, ama bir kaç tür yoga var. Bu da bir çeşidi olsun mu diye de soracaktım, keşke sorsaydım...

Olayı da bu şekilde düşündüğüm için kaçırdığım noktaya hiç odaklanmadım. Neden? Çünkü fizyoterapi Ece’nin yani SP’lilerin hayatının içinde var, harici bir şey değil... Fizyoterapiyi sevimli bir oyun haline getirmeye çalışan benim ve eşimin dolayısıyla bu noktayı düşünmemesi de normal diye düşünüyorum. Aksi halde bu sanki bir zamanlar işlediğimiz Down sendromlu koşucular konusuna dönerdi, biz onlara atlet demiştik...

Örnek: Ece yerde dönme çalışıyor. Yarım dönme... Ben burnumu bir kaç kez midesine onu ısırır gibi dokunduruyor, bööö diye sesler çıkararak gıdıklıyorum :)) Bir süre sonra huylanıyor. Ben daha yaklaşırken, sağa ya da sola kahkahayı basıp dönüyor (kaçıyor benden yani ) İşte size fizyoterapiden örnek. Hem aktif, hem keyifli, hem de oyun...

Yani soruyu düşünmemiş oluşum, BENİMSEMEYİ ve doğallığı mümkün olduğunca yaşadığımızdandır diyorum ben, bu örnekleri daha da çoğaltırım size.

Buna rağmen hala bu soruyu kaçırdınız diyorsanız, gerçekten kaçırdığım birden fazla şey var demek oluyor ki, konuyu biraz daha açmanızı rica edeceğim ama eğer bana katılır, “Evet Murat bey sizin BENİMSEME ve doğallık pencerenizden bu soru görünmüyor haklısınız.” derseniz, kısmet olur da bir gün görüşürsek bir yemeğinizi yerim :))))))))))

Selâmlar,Murat

*************

RE: SORMANIZI BEKLEDİĞİM, KAÇIRDIĞINIZ BİR SORU...Kimden: Aslı DİNÇMAN (aslidincman@hotmail.com) Gönderme tarihi:28 Ocak 2010 Perşembe 18:31:12Kime: Murat Kabataş

Verdiğiniz örnek muhteşem... Çok haklısınız. Benimseme penceresinden elbette ki böyle görünür... Yoga hakkında ben de çok şey bilmiyorum, Dediğim gibi, doğru kelime "Fizyoterapi"...Başkasını aramaya gerek yok. Önemli olan, ona verdiğimiz alt anlam... Siz de bunun tam olarak farkına varmışsınız, kutluyorum... :)

110

Haberiniz olsun; yakında çalışacak konumuz kalmayacak. Bu kadar hızlı ilerlemeniz beni mutlu ediyor :)   Darısı, tüm SP'li yakınlarının başına...Selam, sevgiler... Aslı****************

RE: SORMANIZI BEKLEDİĞİM, KAÇIRDIĞINIZ BİR SORU...Kimden: Murat Kabataş Gönderme tarihi:29 Ocak 2010 Cuma 00:52:29Kime: aslidincman@hotmail.comAslı Hanım,Hemfikir olduk, teşekkür ederim bana katıldınız ama sormadığım sorulardan ben puan kesilmesine razıyım da, siz yemek konusuna hiç değinmemişsiniz :)))Hızlı ilerliyorsam da -ki siz söylüyorsanız öyledir- bundaki pay bütünüyle sizindir, teşekkür ederim.Hiç çalışacak bir şey bulamazsak tekrar yaparız :)))Et tekraru ahsen velev kane yüz seksen :))Selâmlar,Murat****************

YANIT VE BİR SORU...Kimden: Aslı DİNÇMAN (aslidincman@hotmail.com) Gönderme tarihi:29 Ocak 2010 Cuma 12:57:03Kime: Murat Kabataş

Yemek, kolay... Siz yapın demeyin yeter ki... Aç kalırsınız... :)))Annem muhteşemdir bu konuda... Sağlıklı olsun yeter ki.

Yalnız, helal olsun, hiç duymamıştım bu sözü: "et tekraru ahsen velev kane yüz seksen" Oldukça iddialıyımdır dil konusunda ama pes valla... :))))))))

Çalışacak bir şeyler buluruz, hemen o kadar rahatlamayın. Belki, daha zor sınavlar başlar... Bu arada bir soru: Sırf yazılarımı okumakla, direkt benimle yazışmak arasında sizce nasıl bir fark var? Merakımdan soruyorum.Selamlar,Aslı*************************RE: YANIT VE BİR SORU...Kimden: Murat Kabataş Gönderme tarihi:29 Ocak 2010 Cuma 14:16:56Kime: aslidincman@hotmail.comAslı Hanım,Ben de zaten ısmarlamanızı ya da anneciğinizin yapmasını tercih ederim:)) Allah sağlık versin kendisine.Tekrar güzeldir yüzsen kere olursa :) Ben ne yazık ki bu konuda çok iddialı değilim ama ara sıra bu bombalara hazırlıklı olmanızda fayda var, benden söylemesi :))Sorunuza gelince: Yalnızca yazılarınızı okumaktansa yazışarak okumayı tercih ederim. Sebepleri ise, yazışırken düşündüğümün sağlamasını yapma, sizden kopya çekme imkânım var :) Ayrıca daha sürükleyici, daha çabuk ama sindire sindire öğreniyor, canlı olarak tecrübelerinizden istifade ediyor, sizi, düşüncelerinizi daha net anlıyorum ve anlatabiliyorum.  Yazıştıktan sonra yazılarınızı okuduğumda ise, konuyla ilgili altyapı sahibi olduğumdan, ne ifade etmek istediğinizi daha iyi anlıyorum. Örneğin siz bazen  diyorsunuz ki, “Bu konuyla ilgili şu bölümü okuyun” daha önce de

111

okuduğum halde (anlamamışım ki) son okumamda daha farklı, aslında o konudan almam gereken mesajı alıyorum. Kısaca, yazışmak daha hızlı ve hata payı sıfırla öğretiyor...Buna vesile olduğu için, yaşasın hotmail :))) Selâm ve sevgilerle,Murat**************MUTLU ÇOCUK ECE :)) TEŞEKKÜRLER ASLI DİNÇMANKimden: Murat Kabataş Gönderme tarihi:30 Ocak 2010 Cumartesi 14:37:44Kime: aslidincman@hotmail.com

Aslı Hanım,  Gittiğimiz merkezde bir süre önce başlamış eğitimci bir bayan, yeni başladı sayılır, adı j... Herkes çok methetti, dedim biz de deneyelim, bakalım nasılmış? Ece’yle iyi bir diyalog kurdu; neşeli bir şekilde dersi bitirdiler. Bayan, ders çıkışı Semra’ya, “Ece çok mutlu bir çocuk. Aynı durumda halinden memnun olmayan bir sürü çocuk var.” demiş.

Bunu ikinci kez, farklı insanlardan duyuyoruz. Sizi tebrik ediyor, teşekkür ediyorum...Selâm ve sevgilerimle,Murat**************

RE: MUTLU ÇOCUK ECE :)) TEŞEKKÜRLER ASLI DİNÇMAN...Kimden: Aslı DİNÇMAN (aslidincman@hotmail.com) Gönderme tarihi:30 Ocak 2010 Cumartesi 20:20:55Kime: Murat Kabataş

Ne güzel bir haber... Bu bir mucize değil, tersine çok çok doğal, çünkü Benimseme böyledir... Ece ile ilgili daha ne güzellikler paylaşacağız kim bilir? Umarım tüm aileler, sizleri örnek alırlar... Candan kutluyorum...Bu arada merak ettim: Ece'ye bireysel eğitimde neler öğretiyorlar? Sevgiler, selamlar.Aslı**************

RE: MUTLU ÇOCUK ECE :)) TEŞEKKÜRLER ASLI DİNÇMAN...Kimden: Murat Kabataş Gönderme tarihi:31 Ocak 2010 Pazar 02:58:05Kime: aslidincman@hotmail.comAslı Hanım,

112

Yazıyı çok güzel düzenlemişsiniz. Arzu ederseniz yayınlayabilirsiniz.

Ece’ye bireysel eğitimde; ses çıkarma, gözle takip, ellerini kullanabilme, sohbet ve ağız kaslarının kuvvetlenmesi ile ilgili çalışma yapıyorlar. Bunu da programlı olarak yeni başladılar diyebilirim. Daha önce ayda bir kez bireysel alıyordu. Geçenlerde, “Ece’nin konuşması için hiç bir şey yapmıyoruz.” dedikten sonra, 4 fizik, 1 ağız kasları ve konuşma ile ilgili  ve 3 bireysel’e çıkardık. 3 bireyseli de J. hanımdan almasını istedik. Ağız kasları konusunda da yine fizyoterapisti yardımcı olacak (şimdilik)

Bu arada beni grupta yönetici olarak göstermişsiniz, çok teşekkür ederim. Siz daha iyi bilirsiniz ama o locada olmam, diğer arkadaşlara ayıp olmasın fakat tekrar tekrar teşekkür ederim, onur verdiniz, sağolun.

Selâmlarımla,Murat**************

HAKKETMEK...

Kimden: Aslı DİNÇMAN (aslidincman@hotmail.com) Gönderme tarihi:01 Şubat 2010 Pazartesi 13:07:46Kime: Murat Kabataş

Merhaba Murat Bey,Evet sizi Facebook grubumuzda Yönetici gösterdim. Çok da iyi yaptım... Bu konuda hiç tevazuum yok. Kimseye de ayıp olmaz, o sizin inceliğiniz... Bir de olumlu açıdan bakın: Belki sizin konumunuz motive eder diğer üyeleri; "Biz de tartışmalara katılalım." derler. Ayrıca size iltimas yapmadım ki... 4 yıldır Yedi Temel Tutum ve Alışılmış Spastik Kalıpları'nı anlamaya ve ailece GERÇEĞİ YAŞAMAYA çalıştığınızı görmüyor muyum? Bunu açıkça yazmaya gerek yok. Kullandığınız ifadelerden, sorduğunuz sorulardan,  ben sizin nerede olmanız gerektiğini anlıyor ve oraya getiriyorum. Yani aslında ben değil, siz geliyorsunuz oraya... Bana bir tek, Grup ayarlarına girip, "YÖNETİCİ YAP"a tıklamak kalıyor. :)  Grupta herkes biraz emek versin, hak etsin; kriter oysa Yönetici yapalım.

Ece'nin bireysel eğitiminin artması iyi olmuş. Lütfen özellikle konuşma terapisine ilişkin doğal rehabilitasyona da ağırlık verin. Bol bol konuşmaya teşvik edin. Bu konuda -sakız çiğnetmek, lolipop yalatmak dışında- neler yaptığınıza ilişkin örnekler yazarsanız bana, iyi olur. Belki önerilerde bulunabilirim.

Örneğin, istediği bir şey olduğunda biraz adını söyletmeye çalışabilirsiniz. Biraz üstüne gidin bu konunun. Kolaya alışmasın Ece... Bugün biraz zor gelse de, kendini ne kadar rahat ifade ederse, ileride o kadar mutlu ve rahat yaşar. Bunu bütün teorik bilgilerimden bağımsız, sadece ve sadece "BİR SP'Lİ" olarak yazıyorum...Sevgiyle... Aslı*********************************

RE: HAKKETMEK...Kimden: Murat Kabataş Gönderme tarihi:01 Şubat 2010 Pazartesi 17:11:02Kime: aslidincman@hotmail.com

113

Aslı Hanım,Yöneticilik konusunu daha fazla uzatmıyor, nezaketiniz ve iltifatlarınız için teşekkür ediyorum.Ece’ye gelince, sakız ve şekerin dışında bazı oyunlarımız var. Mesela ben Ece annesi Elif ya da Emirhan, en az 3 kişi ile oynanan bir oyun bu :)) Adı A... Yan yana oturulur, herkes sırayla önce A DER. Elif, sonra ben, sıra Ece’ye gelir Ece de A der ve sıra Elif’e geçer. Bir kaç tur böyle döndükten sonra bu sefer A-A yani aynı sesi 2 kere çıkarma ve böyle devam eder... Bir başka oyunumuz tanıma... Ben sorarım: Televizyon nerde? Ece ve Elif, TV’ye bakar... Alkışşşşş. Ben sorarım: Avize nerde? Herkes tavana bakar, yapamayanı ısırırım acımam :)) Bu sorular böyle gider...Fakat sizin dediğiniz gibi yapar, Ece’ye ısrarcı olursam, bu sefer heyecan yapıyor. Aslında çok gevşek de olsa çok fazla kasılıyor. O yüzden sıkıştırmak, zorlamak istemiyorum, ama bekliyorum, anlamadım diyorum. Baktım ki durum onu rahatsız ediyor, o zaman ilk tepkisini kabul ediyor, diğer konuya devam ediyorum. Ayrıca Semra yanaklarına suluboya fırçası sürüyor. Yazın da dilinin kenar kısımlarına buz sürüyorduk. Bir de bıyık üstünden fırçayı ağzının kenarında gezdiriyoruz. Bir de göğsüne dalga dalga hafif bastırıyoruz. Aynı zamanda üfleme çalışmalarımız var. Sevgi ve selâmlarımla,Murat*********************************

(KONU YOK)Kimden: Aslı DİNÇMAN (aslidincman@hotmail.com) Gönderme tarihi:01 Şubat 2010 Pazartesi 19:18:57Kime: Murat Kabataş

İyi akşamlar,

"Ece’ye ısrarcı olursam, bu sefer heyecan yapıyor. Aslında çok gevşek de olsa çok fazla kasılıyor. O yüzden sıkıştırmak, zorlamak istemiyorum ama bekliyorum, anlamadım diyorum. Baktım ki durum onu rahatsız ediyor, o zaman ilk tepkisini kabul ediyor, diğer konuya devam ediyorum." Ben de devam ediyorum: Ece de bilinçaltına şu mesajı kaydediyor: "Haa demek ki bir şey yaparken canım sıkılınca veya acıyınca, kasılırım; yelkenler suya iner..."

Üç sorum var:

1. Doktor, "Ece hiç kendini kasmamalı." dedi mi size?  2. Spastik bir insanın hiç kasılmaması, ya da zaman zaman kasılmalarının artmaması  mümkün mü? Bir örnek vermiştiniz: "Ece’yi parklara götürüyorum.  Ağbisini almaya okula genelde de hep beraber gideriz. İlk zamanlar   kalabalık ve ses onu rahatsız ediyordu, kasılmaları artıyordu ama şimdi hiç sorun yok. Okula gidelim mi dediğimde ağzı kulaklarına varıyor."

3. Fizyoterapide hiç zorlandığı bir şey yapılmıyor mu? Ben demiyorum ki, abartıp, hayatını konuşma terapisine çevirin... Ancak bu,"Baktım ki durum onu rahatsız ediyor, o zaman ilk tepkisini kabul ediyor, diğer konuya devam ediyorum." ifadeniz, Benimseme'ye hiç uymadı.  Seçim sizin ama bilin ki; şu bakış açısını aşmazsanız çok zor günler bekliyor sizi... Sırf konuşması için söylemiyorum: Bu yol, Ece'nin genel anlamda özürünü kullanmasına gider. Daha önce de uyarmıştım, PERİŞAN OLURSUNUZ... 

114

Üzmeden, sıkmadan ama pes de etmeden çalıştıracaksınız. Ece'ye germe egzersizi yapılmıyor mu? Kasılı bir eklemi açmak nasıl can acıtır biliyor musunuz? O zaman onları da yapmayın... Olur mu öyle şey?  Ne yazmam gerektiğine karar veremedim ve konuyu boş bıraktım, siz doldurursunuz... :) Sevgiler,Aslı********************************

BAZEN VİRAJDA HAFİF SAVRULDU GİBİ GÖRÜNEN ARAÇ HK...:))Kimden: Murat Kabataş Gönderme tarihi:01 Şubat 2010 Pazartesi 21:38:49Kime: aslidincman@hotmail.com Tamam haklısınız, yazdıklarınız doğru, bu dersi de daha önce  çalışmıştık.

Benim demek istediğim şu: Mesela, “Anneni çağır.” dedim. “ann” dedi. “Anlamadım” dedim, kendini biraz daha sıktı yine “Annn” daha baskılı ama mücadele var. “Annen duymadı Ece, tekrar söyler misin?” Yine olmadı. Belki bir tekrar daha, “Annn –e” (Tamam bu kadar yeter diyorum içimden) “Annen mutfakta ve orda çok gürültü var, bizi duymadı, birazdan tekrar çağıracağız, tamam mı Ece?” ve ondan aldığım cevap “Hııııı”

Şimdi burada neticede anlaştık karşılıklı görüşme ve sonucunu da bağladık. “Hııı” yani tamam baba ben seni anladım.

Ece genelde çok rahat anne diyor, net bir şekilde ama orada daha fazla sıkmak istemiyorum. Neticede ben, kalitesi kendi potansiyeline göre düşük de olsa istediğimi aldım, zorladıkça bozuluyor...

Daha iyi anlatabildim mi? Ben sizin yazdıklarınıza katılıyorum ve bizi parmağında oynatamamalı, bu konuda da size hak veriyorum, ama ona fırsat vermiyorum. Siz  bana bu konuda güvenin, benim hocam sağlam :) 

Bu en tehlikeli noktalardan biri, farkındayız...

Ben daha önce yazmıştım, Emirhan, Elif, Ece, hepsinin de fırçası hazırdır yeri geldiğinde; pamuk yok bizde...

Sorduğunuz soruların cevabı malûm. Tabii ki yapması gerekeni yapacak, kimse de bize, kesinlikle kasılmasın demedi.

Bir de sizden ricam var: Yanlış ilerlediğim yollarda seçimi bana bırakmayın, ikna edin lütfen. Bu arada konu nasıl güzel olmuş mu? :))

Selâm ve sevgilerle,Murat*********************************

RE: BAZEN VİRAJDA HAFİF SAVRULDU GİBİ GÖRÜNEN ARAÇ HK...:))Kimden: Aslı DİNÇMAN (aslidincman@hotmail.com)

115

Gönderme tarihi:03 Şubat 2010 Çarşamba 16:05:46Kime: Murat Kabataş

Merhaba Murat Bey,

Konu çok güzel olmuş... :))))

Şöyle başlayayım: Örneği açtığınızda, durumun düşündüğüm anlamda kötü olmadığını anladım. Ben, Ece'yi yeterince teşvik etmiyorsunuz, istemediği an bırakıyorsunuz  zannetmiştim. Öyle olmadığına sevindim. Ancak, açmak istediğim bir konu var: "Baktım ki durum onu rahatsız ediyor, o zaman ilk tepkisini kabul ediyor, diğer konuya devam ediyorum."Bakın, önceki iletide kullandığınız bu ifade sizin bilinçaltınızdan geliyor. Öyle olmasa, konuyu açarken de kullanırdınız. Neden kullanmadınız? Çünkü bilinciniz devreye girdi ve bilinç her zaman Benimseme'ye dönüktür. Üstelik verdiğiniz örnek, yukarıdaki A.S.K. kalıntısı ifadenize uygun da değil. Tam tersine, Benimseme'de olması gerektiği kadar zorluyormuşsunuz Ece'yi. O zaman bu kalıntı, bilinçaltınızda bir yerlerde kayıtlı... Pamuk, SP söz konusu olduğunda, tehlikeli bir maddedir. Ne kadar atsanız da, yapışır kalır bazı yerlere; ince temizlik gerekir... Onun için, "Baktım ki durum onu rahatsız ediyor, o zaman ilk tepkisini kabul ediyor, diğer konuya devam ediyorum." kaydını bulup, tümüyle silin...

“Ben sizin yazdıklarınıza katılıyorum ve bizi parmağında oynatamamalı, bu konuda da size hak veriyorum ama ona fırsat vermiyorum. Siz  bana bu konuda güvenin, benim hocam sağlam :) “

Bu konuda kendinize de,   hocanıza da :), hatta BENİMSEME'ye bile tam güvenmeyin; Ece'ye eşit davranma konusunda hep kendinizi geliştirmeye çalışın... Bakın asla şöyle düşünmeyin: "Ece ağır özürlü olduğu için, özürünü kalkan olarak kullanmayı beceremez." Yanlış... Öyle bir becerir ki, aklınız hayaliniz durur... Yüzde yüz garanti verebilirim size...

"Bir de sizden ricam var: Yanlış ilerlediğim yollarda seçimi bana bırakmayın, ikna edin lütfen."

Bu ne güzel bir ifade... Yani diyorsunuz ki: Yolun yanlışlığını gösterin ama ben sırf siz söylediniz diye yolumu değiştirmeyeyim, beni ikna edin...  Ben ailelere hep böyle danışmanlık yapmak istemiştim. Teşekkür ederim... :) Sevgiler,Aslı*********************************

RE VİRAJDA HAFİF SAVRULUP AMA YOLDAN ÇIKMAYAN ARAÇ HK...Kimden: Murat Kabataş Gönderme tarihi:03 Şubat 2010 Çarşamba 18:45:18Kime: aslidincman@hotmail.com

İyi akşamlar, 

116

Aslında şöyle bir durum var: Bilinçaltı dediniz ya, doğru... Nasıl mı? Bakın... Daha önce bahsetmiştim. Bir gün uzun mesai vererek, ertesi gün işe gitmiyorum. Bu ve bazı iletilerinize cevabı işte veriyorum. Genelde evde vermeyi tercih ediyorum ama bazen bu şekilde de oluyor. Acele de edince düşünce payı az, ezberci tarafı çok oluyor; bu sefer de bazı kırıntılar çıkıyor, yani istediğim gibi ifade edemiyorum kendimi. Savruluyoruz virajlarda :) Yoksa onu şimdi yormazsak ileride ne yaparız?

Virüslü dosyalar da inanıyorum zamanla temizlenecek, program çalışıyor devamlı tarıyor, zamanla hepsini kaldıracak o dosyaların (biraz teknolojik oldu galiba):))

Biz kendimizi hep yokluyoruz eşit davranma konusunda. En büyük destekçimiz, ölçümüz, Emirhan ve Elif ama bence bu risk bile olsa, ki şu an için yok, BENİMSEME’ye güveneceğiz, en azından daha iyisini düşünene kadar... Bu konuda karşı görüşünüz varsa açalım ama iddia ediyorum kaybedersiniz :)

Bu arada anneciğiniz nasıl? Kendisine selâm ve saygılarımı iletin lütfen.Selâm ve sevgilerimle,Murat*********************************

ŞİMDİ DE BİR BAŞKA BOYUTTAN BAKIYORUZ... BİR ÖNERİ...Kimden: Aslı DİNÇMAN (aslidincman@hotmail.com) Gönderme tarihi:04 Şubat 2010 Perşembe 18:07:30Kime: Murat Kabataş

İyi akşamlar Murat Bey, Arada bir, yanıtları aceleye getirmeniz iyi oluyor. Alışılmış Spastik Kalıpları'nın virüslerini yakalıyoruz. Daha çok ikna olmanız için bir başka boyuttan daha bakalım mı bu konuya? Eğer Ece'den hiçbir talepte bulunmaz ve onu dozunda zorlamazsanız, sadece engelini mazeret haline getirmeyi öğrenmekle kalmaz; ne olur biliyor musunuz? Büyüdükçe şöyle hisseder: "Annem, babam, kardeşlerim benden hiçbir şey istemiyorlar. Demek ki ben acizim, işe yaramaz biriyim..."  Kabullenmeden ne farkı kaldı? Gitti bütün emekleriniz... Bakın bu da çok önemli. Hatta bu konuda şimdiden önlem alın.

117

Mesela, Emirhan ile Elif'ten bir şeyler istiyorsanız, Ece'den de kapasitesi paralelinde isteyin.  Ağır engelli olduğu için, belki ben şu anda çok gerçekçi bir öneride bulunamayacağım ama sizin yaratıcı yöntemler bulacağınıza inanıyorum. Örneğin, size lazım olacak, tehlikesiz bir objeyi verin Ece'nin eline; sonra lazım olunca ondan isteyin ve kullandığınızı görmesini sağlayın. Size yardım ettiklerinde, Emirhan ve Elif'e nasıl teşekkür ediyorsanız, Ece'ye de öyle söyleyin, abartırsanız, olay Dramatizasyona gider. Ne kadar keyiflenecek bir görün bakalım... :) Annem, iyi dileklerinize teşekkür ediyor, size ve ailenize selam söylüyor. Selam, sevgi... Aslı*********************************

RE: ŞİMDİ DE BİR BAŞKA BOYUTTAN BAKIYORUZ... BİR ÖNERİ...Kimden: Murat kabataş Gönderme tarihi:05 şubat 2010 cuma 00:15:41Kime: Aslidincman@hotmail.comAslı Hanım,Size katılıyorum, bu konuda bazı hareketlerimiz var ama daha detaylı düşünmemiz gerek. Şu ana kadar, buna benzer ne yaptık, bir kaç örnek vereyim:

Ece yerde Semra’yla dönme çalışıyor. “Ece şimdi kolunu çıkar, hadi evet aferin sana! Şimdi uzat, güzel, işte böyle” vb... Ya da benim kucağımda. “Seni annene vereyim mi?” Evet ifadesi olan “Hııı” dedikten sonra, “Peki ama şimdi kollarını annene uzat ki, seni rahatça alabilsin. Evet güzel, annesi, alır mısın Ece’yi?” gibi. Ya da tırnaklarını keserken kasıldığında, “Ece, heyecanlanacak bir şey yok, sakin ol, güzel nefes al. Parmaklarını da uzat lütfen. Bana yardımcı ol.” gibi...Bu örnekler sizin bahsettiğiniz örnekle çok fazla bağdaşmıyor ama aynı olmasa da yakını diyebiliriz herhalde. Ama bu konu üzerinde düşünmeye başlıyoruz. Sizinle de paylaşacağım tabii ki... Ben şuna inanıyorum ki; Ece şu an biriktirme dönemimde... Baş kontrolünü sağladıktan sonra ve buna bağlı göz takibi de kuvvetlenince Ece’nin şu ana kadar olan alt yapısıyla basamakları biraz daha hızlı çıkmaya başlayacağız.

Ece’nin zaman zaman atak dönemleri oluyor. Hatta Zeynep abla da, Gülçin Hanım da defalarca söylemiştir: “Ece, durumu ağır olduğu halde, kendinden hafif birçok çocuktan durumu daha iyi...” diye. Yani Ece akıllı bir kız... Bunu gösterdi, daha da gösterecek... Bir de aklıma geldi ben Ece’ye bazen, “Ece annene seslen de, gelsin...” diyorum. Bağırıyor, “Anneee !” diye. Bu da verdiğiniz örneğe yakın gibi... Yola devam Aslı Hanım, yola devam...Selâm ve sevgilerle,Murat

*********************************RE: ŞİMDİ DE BİR BAŞKA BOYUTTAN BAKIYORUZ... BİR ÖNERİ...Kimden: Aslı DİNÇMAN (aslidincman@hotmail.com) Gönderme tarihi:06 Şubat 2010 Cumartesi 20:30:57Kime: Murat Kabataş

İyi akşamlar Murat Bey, 

118

Tırnaklarımı keserken ben de bazen annemi bayağı zorluyorum. Atetoidim ya bir de ben... Sabit tutmaya çalıştığımda daha çok artıyor istemsiz hareketlerim. Annem bana, "Çok derin nefes al..." der böyle zamanlarda... Evet, annesini çağırma örneği, benim ifade etmek istediğim ideale daha yakın ama diğer örnekler de çok güzel. Bu konuda, Ece'yi aktif kılıp, "Ailem benden ......... istiyor ve ben bunu başarabiliyorum." demesini sağlayacak, biraz daha yaratıcı çözümler bekliyorum sizlerden.

Tekrarlıyorum: Hedef, Ece'nin özgüvenini güçlendirmek... Daha hafif engelli olsaydı bu konu daha geri planda kalabilirdi ama Ece'nin koşullarında, "İşe yaramama" endişesi çok risklidir. Bu riski de, ona sorumluluk vermeden önleyemezsiniz.  “Ece, durumu ağır olduğu halde, kendinden hafif birçok çocuktan durumu daha iyi...”

Çok ilginç. Benimseme'de aynen bu tespitim vardır. Bunu defalarca gözlemlemişimdir. Benden çok daha hafif SP'lilerin, benden çok daha ağır engelli hale getirildiklerini de kahrolarak görüyorum.  Bu arada, sizin katkılarınızla Facebook grubumuza hareket geldi, sağolun. :) Yolumuz açık olsun.Sevgiyle...Aslı*********************************

(KONU YOK)Kimden: Murat Kabataş Gönderme tarihi:07 Şubat 2010 Pazar 16:10:21

Kime: aslidincman@hotmail.com

Aslı Hanım :)Tartışma panosuna bakar mısınız :))Yalnız anladığım kadarıyla henüz daha bir engelli ailesi ya da engelliyi katamadık ama yakında o da olur umarım.*********************************

(KONU YOK)Kimden: Murat Kabataş Gönderme tarihi:07 Şubat 2010 Pazar 19:54:05Kime: aslidincman@hotmail.com

Aslı Hanım iyi akşamlar,Bugün grubumuzda düşünce fırtınaları oldu. Benim gördüğüm kadarıyla şu ana kadar karşıdan gelen hareketlerin temelinde ne kadar ılımlı da yaklaşsa kabullenme hali var. Doğru mu gördüm, sizin fikriniz nedir? Bir de bu ortam çok heyecanlı, satranç gibi, düşün değerlendir oyna. Ayrıca benim için minik bir sınav gibi de değerlendirebiliriz herhalde (Yalnız sıkıştığım yerlerde bana takviye yapın gözünüzün önünden ayırmayın lütfen :)) )Selam ve sevgilerle,Murat*********************************

119

RE: BENİMSEME'NİN DİLİKimden: Aslı DİNÇMAN (aslidincman@hotmail.com) Gönderme tarihi:08 Şubat 2010 Pazartesi 16:12:57Kime: Murat Kabataş

Güzel açılımlar başladı Benimseme yolunda diyorum ben Murat Bey.Konuşmadan, karşıt görüşleri almadan, anlamadan, sağlama yapamayız; ben de yeni projeler üretemem. Bu yolda grubun çok faydası olacak hepimize.

İdeal yaklaşımı böylesine özümsediğinizi okumak bana nasıl keyif veriyor anlatamam. İyi ki "YEDİ TEMEL TUTUM"u yazmışım diyorum... Yardıma da şu anda ihtiyacınız yok. Annem ve benden sonra, siz de Benimseme'nin dili olmuşsunuz... Benimseme çok ilginç deneyimler yaşatır Murat Bey. Onu yaşayanlarla hayatı paylaşmaya herkes bayılır. Ancak, aileleri yönlendirmeye gelince, taşın altına el koyan çok az bulunur. Çünkü zordur A.S.K. ile savaşmak... İyi donanım gerektirir. Ben bu yola baş koyanlardanım. Çünkü spastiklerin ve yakınlarının saçma sapan acılar çekmelerini kabullenmiyorum ve asla kabullenmeyeceğim. Keyifle öğrenmeye devam...Aslı

*********************************

RE: BENİMSEME'NİN DİLİKimden: Murat Kabataş Gönderme tarihi:08 Şubat 2010 Pazartesi 16:56:13Kime: aslidincman@hotmail.com Aslı Hanım,Yola devam...*********************************

İPUÇLARIKimden: Aslı DİNÇMAN (aslidincman@hotmail.com) Gönderme tarihi:09 Şubat 2010 Salı 12:37:08Kime: Murat Kabataş

Murat Bey merhaba,Hayatınız boyunca ve bizim grupta yararlanabileceğiniz birkaç ipucu vereyim: 1- Alışılmış Spastik Kalıpları çok güçlü görünür ama koca bir balondur aslında. Çünkü düşünmez ve kimsenin de düşünmesini istemez. Neden? Düşünce, onun için İĞNE'dir. Mantık işin içine girince, Alışılmış Engelli Kalıpları, patlamamak için hemen kaçar ya da dramatizasyona ve tartışmalarda açıkça görebileceğiniz, boş savlara sığınır. Bunlara dayanarak da, "ADAM GİBİ İNSAN" yetiştirilemez. 2- Alışılmış Spastik Kalıpları, soru sorulmasından nefret eder. Çünkü, aklı başında yanıtları yoktur, tıkanır, kalır... Üstelik, sormak düşünmektir. Düşünmek ise, A.S.K.nın en azılı düşmanıdır... Size ve bana ulaşan diğer ailelere neden hep, "Soru sorun..." dediğimi ve az sormanıza neden kızdığımı daha iyi anlamışsınızdır. Sorgulayana, Alışılmış Spastik Kalıpları asla yaklaşamaz...

120

 3- Alışılmış Spastik Kalıpları esirleri, Benimseme'yi Polyannacılıkla eşitlemeye çalışırlar. Buna karşı en güçlü iddiaları da, "insanların acı çekerek bir şeyler öğrenecekleri" gibi, tuhaf bir görüştür. Birincisi, Benimseme'de her şeye tozpembe bakılmaz, çünkü BAKILAMAZ. Böyle bir niyetiniz olsa bile -ki, bu ihtiyaç ideal yaklaşımda yoktur- "Gerçekçilik" ve "Aktif Akıl+Mantık+Sağduyu" Temel İlkelerini nereye koyacaksınız? İkincisi, öğrenilmesi gereken şeyler için mutlaka acı çekmek gerekmez. Aynı sizin yaptığınız gibi, Benimseme'yi yaşayıp, Alışılmış Spastik Kalıpları'nda neler olup bittiğini de UZAKTAN keyifle öğrenmek mümkündür... Aksini yapmak, şuna benzer:"Aslı Hanım, ben Engelliyi Reddetme Tutumu'ndaki Beklentisiz Beklentiler'i çok merak ediyorum. Öğrenmek için, bir yıl boyunca Emirhan, Ece ve Elif'ten beklentilerimin içini boşaltacağım. Bakalım neler öğreneceğim?..." Böyle bir saçmalık olabilir mi? İşte Alışılmış Spastik Kalıpları, bu zırvaları aile ve uzmanlara yutturuyor... Çocuk, deneme tahtası değildir. Yanlışların sonuçları,   insanlar üzerinde sınanamaz... Bu arada, bir önerim var: Grupta tartışma panosuna yaptığınız alıntıyı, yeni konu açıp yazalım. Arada kaybolmasın diyorum ben...Soru ve yorumlarınızı bekliyorum. :)Sevgiler,Aslı*********************************

RE: İPUÇLARIKimden: Murat Kabataş Gönderme tarihi:09 Şubat 2010 Salı 21:36:24Kime: aslidincman@hotmail.comAslı Hanım,

Aşağıdaki konuyu açar mısınız?BENİMSEME nin içinde de tozpembe var mıdır, varsa neye tozpembe bakılır?Birincisi, Benimseme'de her şeye tozpembe bakılmaz, çünkü BAKILAMAZ.  (Cümleyi yanlış mı anladım yoksa?)

*********************************

BENİMSEME'NİN RENKLERİ...Kimden: Aslı DİNÇMAN (aslidincman@hotmail.com) Gönderme tarihi:13 Şubat 2010 Cumartesi 14:29:49Kime: Murat Kabataş

Murat Bey merhaba,

Yeni yazımı tamamladım, grupta tartışmalara koydum. Bakalım -sizin dışınızda- kaç kişi derinlemesine algılayabilecek...  Bu arada, grupla ilgili önemli bir tespit: Farkındaysanız, ben ne zaman ağırlığımı koysam, sizden başka herkes suskunlaşıyor. Bu nedenle çok fazla araya girmek istemiyorum. Benimseme, bambaşka bir dil gibi... Bilmeyen, hiçbir şey anlayamıyor...

121

Benimseme diliyle konuştuğunuz için, Ece büyüdükçe her alanda size de aynı suskunluk tepkisi gösterilebilir. Doğaldır, üzülmeyin... Benimseme, Kabullenme gibi alkışlanacak bir tutum değildir. Siz, sağlıklı bir spastik çocuk yetiştirmenin keyfini çıkaracaksınız. Bu doyumu, hiçbir alkış veremez... Birincisi, Benimseme'de her şeye tozpembe bakılmaz, çünkü BAKILAMAZ.  Böyle bir niyetiniz olsa bile -ki, bu ihtiyaç ideal yaklaşımda   yoktur- "Gerçekçilik" ve "Aktif Akıl+Mantık+Sağduyu"   Temel İlkelerini nereye koyacaksınız?  Devamında açıklama var zaten... Benimseme'de aklınıza gelebilecek her renk vardır Murat Bey. Hani çocukluğumuzda kaleidoskop dürbünleri vardı. Çevirdikçe içinde rengarenk, muhteşem şekiller oluşurdu. Öyle rengarenk bir yaklaşımdır Benimseme... Zaten çok renkli olduğu için, Serebral Palsi de dahil, çocuğa ait her rengi kucaklayabilir... Bu renkler arasında pembe de vardır elbet ama Alışılmış Spastik Kalıpları'nın iddia ettiği gibi, Benimseme TEK RENK tozpembe değildir.  Benimseme'de hiçbir şeye tek renkle bakılmaz. Çünkü at gözlüğü kullanılmaz; algılama, geniş açılıdır. Bir istisna hariç... Alışılmış Spastik Kalıpları'na asla sempati yoktur. Bilinir ki, ailede Benimseme olsa da, dış kaynaklı mesajlar yoluyla A.S.K. SP'liyi etkileyebilir. Bu nedenle Serebral Palsi'li kendi engeliyle ilgili olabildiğince bilinçlendirilir. Rahat ve doğal yetiştirilir. Engelini kompleks edinmesine asla izin verilmez. Sevgiyle... Aslı*********************************

RE: BENİMSEME'NİN RENKLERİ...Kimden: Murat Kabataş Gönderme tarihi:13 Şubat 2010 Cumartesi 15:05:27Kime: aslidincman@hotmail.com

Aslı Hanım merhaba, Yazınızı okudum, ellerinize sağlık. Anlaşılırlığı bence çok yüksek de, benim yorumumu anlayabilecekler mi ben onu bilmiyorum :)) 

Renk konusunda ben zaten orda yazmıştım, cümleyi yanlış mı anladım diye... Soru sormak için açığınızı arıyorum :)))

İnsanların suskunlukları beni kendim değil, onların adına üzüyor.

Ece’nin kahkahası benim için en büyük alkış... Biz nereye gittiğimizi biliyoruz; ya onlar?

Bir de Aslı Hanım, soru sormuyorum diye kızıyorsunuz ya, soracak bir şey bırakmıyor, zaten her şeyi anlatıyorsunuz :))) ama size yaklaşıp ya da geçtiğim zaman başlayacağım sormaya :)

Selâm ve sevgiler,Murat*********************************

RE: BENİMSEME'NİN RENKLERİ...Kimden: Aslı DİNÇMAN (aslidincman@hotmail.com) Gönderme tarihi:14 Şubat 2010 Pazar 15:37:34

122

Kime: Murat Kabataş

"Ece'nin kahkahası benim için en büyük alkış"

:) Benimseme bu kadar mı güzel ifade bulur Murat Bey? Ben işte bunun için çalışıyorum... Keşke tüm aile ve uzmanlara anlatabilsek...  Yazıma yorumunuzu da anlamayacaklarından emin olabilirsiniz... :( Ben bunca yıldır neden SP'nin gerçeklerini anlatmaya uğraşıyorum? Bunu bir kendilerine sorsalar...

Anneciğimle keyifle yaşıyoruz. Çok şükür, kendimize göre her şeyimiz yeterli... Bir sürü hobimiz var. Gezmeyi seviyoruz... Keyfime bakarım... Niye onların hayatını güzelleştirmeye uğraşıyorum? Çünkü sizin de yazdığınız gibi, onlar nereye gittiklerini bilmiyorlar ama ben onların uçuruma gittiklerini görüyorum... Bugüne kadar 3 kitap yazdım Murat Bey. İkisini internetten tek tıkla okuyabilirler. Üçüncüsünü de, çok yakında yayınlayacağım. Hiçbir yazdığımdan, ticari anlamda 5 kuruş maddi gelirim ne oldu, ne de bekledim... Tek istediğim, Serebral Palsi'lilerin; aileleri, uzmanlar ve toplum tarafından, doğru anlaşılmaları ve insanca yetiştirilmeleridir... Ama bunları, uygun bir dille gruba da yazacağım...  "Bir de Aslı Hanım, soru sormuyorum diye kızıyorsunuz ya, soracak bir şey bırakmıyor, zaten her şeyi anlatıyorsunuz :))) " İltifatınıza teşekkür ederim. Dediğim gibi, ben SP ile ilgili yazdıklarımın anlaşılmasına pek alışık değilim. Bu, yazdıklarıma güvenmemek değil. Sanki okurlarımın aklında soru işaretleri kalmış gibi geliyor. Tuhaf bir duyumsama bu... Saçma da olabilir ama yorum az alınca, eksik bıraktığım noktalar var, ne demek istediğim anlaşılmıyor zannediyorum. Size de yazıyorum ama çok fazla üstünüze alınmayın :))))  Yine de, takıldığınız yerler olunca, soru bekliyorum.  Sevgiler, Aslı*********************************

RE: BENİMSEME'NİN RENKLERİ...Kimden: Murat Kabataş Gönderme tarihi:14 Şubat 2010 Pazar 23:39:18Kime: aslidincman@hotmail.com

Aslı Hanım, BENİMSEME bundan çok daha güzel ifadeler de bulur. Biz de bunları zamanla yaşayarak bulacağız. Umarım yakın zamanda yolculuk arkadaşlarımız da çoğalır 

Aslı Hanım, söz konusu Benimseme olunca, insanları bir suskunluk alıyor... Şimdi diyoruz ki, anlamıyorlar, anlayamıyorlar... Acaba anlıyorlar da, düşünceler başka noktalarda mı takılı? Bu nerden mi çıktı? Gözlemlerime göre ailelerde “Bizden sonra...” endişesi var. Yarın ne getirecek bilinmezken, bu gereksiz düşüncelerle kendinde depresyon oluşturmak tabii ki doğru değil...

Tabii açık olmak gerekse bu düşüncelere ben de bir dönem takıldım ama balık denizde pazarlık olmaz misali yarın ne olacak kim bilir? Yani diyeceğim, aileler benimsemeyi anlıyor ama başka düşünceler BENİMSEMEYİ anlamasına, yaklaşmasına ya da yaşamasına mani oluyor olabilir mi?

123

Acaba aileler kendilerine Serebral Palsi’yi değil de, başka noktaları mı problem olarak görüyorlar? Açıyı biraz daha mı genişletmek gerek? Benimki bir düşünce... 

Aslında düşünüyorum da, siz bana çok az soru soruyorsunuz... Siz KABULLENME’nin  ne olduğunu bilen ama  BENİMSEME’nin içinde büyümüş bir insansınız; biz de KABULLENME’den BENİMSEME’ye geçiş yapan bir aileyiz... Uzmanlar  için değil ama ailelere ulaşacak kapıları açabilecek anahtar bizde olabilir mi? Bu sorunun cevabını ben bilmiyorum ama anahtar bizdeyse, sizin bulacağınıza inanıyor, sorularınızı bekliyorum :))Selâm ve sevgilerle,Murat*********************************

DOĞRU TESPİT...Kimden: Murat Kabataş Gönderme tarihi:16 Şubat 2010 Salı 12:51:18Kime: aslidincman@hotmail.com

Aslı Hanım, Bu sabah Ece’yi merkeze götürdük. Beklerken bir anneyle sohbetimiz oldu. Çocuk yürüyemiyor. Laf lafı açtı. Annenin ifadesi aynen şöyleydi: Biz yaşarken sırtımızda taşırız, önemli değil ama biz gittikten sonra ne olacak, kim bakacak, kim taşıyacak?Yapmış olduğumuz tespitin kesinlikle doğru olduğuna iyice inandım... Üstelik anne de belki farkında değil ama Benimseme’ye yakın bir anne...Sevgi ve saygılarımla,Murat

*********************************

RE: DOĞRU TESPİT...Kimden: Aslı DİNÇMAN (aslidincman@hotmail.com) Gönderme tarihi:16 Şubat 2010 Salı 14:28:38Kime: Murat Kabataş

Murat Bey,Bulduğunuz ipucu çok önemli. Bu düşünceyi geliştirerek, birçok aileye ışık olabiliriz. Çok sevinçliyim, içtenlikle teşekkür ediyorum size... Yalnız bilginiz olsun: Dün benden, engellilerle ilgili, eğitici bir film projesi için destek istendi. Sanırım bir süre oldukça yoğun çalışacağım. Yanıtlarım gecikebilir, bilginiz olsun...İyi dileklerim ve sevgiyle...Aslı *********************************

BİR SORUKimden: Murat Kabataş Gönderme tarihi:20 Şubat 2010 Cumartesi 23:07:02Kime: aslidincman@gmail.com; aslidincman@hotmail.com

Aslı Hanım merhaba,Size bir soru:Dişlerinizle ilgili sıkıntılarınız oldu mu? Ece’nin ağzında bir dişinde şu an çok küçük nokta şeklinde bir çürüme var. Bu konudaki tecrübeleriniz, düşünceleriniz nelerdir?Selâm ve sevgilerle,Murat

124

*********************************

RE: BİR SORUKimden: Aslı DİNÇMAN (aslidincman@hotmail.com) Gönderme tarihi:21 Şubat 2010 Pazar 15:31:11Kime: Murat Kabataş

Murat Bey, Hiç gecikmeden, diş hekimine, mümkünse, İst. üniversitelerinden birinindiş hekimliği fakültesine götürün. O dişler değişecek diye ihmale gelmez. Ece'nin dişlerini fırçalıyorsunuz değil mi? Annem benim dişlerimi 2 yaşımdan beri fırçalıyor. Eskiden diş doktorları spastikleri tedavi etmekten çekinirlerdi ama zamanla alıştılar bize. Benim de altı ayda bir Ege Üni. Diş Hekimliği Fakültesi'nde kontrollerim var; tükürüğüm koyulaştığından ve dilimle ağız içi mekanik temizleme yapamadığım için oluşan diş taşlarım temizleniyor. Gerekirse dolgu ve çekim yapılıyor.Bu konuda tek sıkıntım; bazı diş doktorlarının daha beni görür görmez, muayene dahi etmeden,  "Genel anestezi yapalım..." demeleri... Benim de asla hoşgörü gösteremediğim bir konu var:  Bilinçsiz zannedilmek... Çıldırıyorum... "Çıldırıyorum" derken, bir saygısızlık yapmıyorum ama ruhum reddediyor... Sanırım bunun nedeni, A.S.K... Olayı çok iyi bildiğim için, saçma sapan önyargıları, hem kendim, hem de diğer spastikler adına,  kabullenemiyorum. İşin acısı, tedavim bitince hekimlerin ortak görüşü, birçok hastadan çok daha sabırlı ve dayanıklı olduğum... E o zaman... Ece'ye, doktorun dişlerine nasıl bakacağını anlatın. Hatta gitmeden önce dişçilik oynayın.   Bu arada, gruptaki babaya yazdıklarınız çok güzel önerilerdi. Umarım uygular ve bizimle iletişime devam eder...Selam,Aslı*********************************RE: BİR SORUKimden: Murat Kabataş Gönderme tarihi:21 Şubat 2010 Pazar 18:28:57Kime: aslidincman@hotmail.comPeki Aslı Hanım,Ece uzun süreli ağzını açık tutamaz. Anesteziyle mi baktırmak gerek?*********************************

RE: BİR SORUKimden: Aslı DİNÇMAN (aslidincman@hotmail.com) Gönderme tarihi:21 Şubat 2010 Pazar 18:55:35Kime: Murat Kabataş

Sanırım öyle olur. Doktor karar verecek ona. Dediğim gibi, üniversite hastanesinde bakılması daha güvenli. Ece'ye bugüne kadar hiç anestezi yapıldı mı? SP'lilere anestezi çok dikkat gerektiriyormuş. Mesela ameliyat için beni sadece üniversite hastanelerinde ve anestezi bölüm şefi uyutabiliyor. SSK hastaneleri sorumluluk almıyor. Aman dikkat... Siz bir ön görüşme yapın isterseniz...Aslı *********************************

125

RE: BİR SORUKimden: Murat Kabataş Gönderme tarihi:21 Şubat 2010 Pazar 19:51:03Kime: aslidincman@hotmail.com 4,5 aylıktı MR çekimi için genel anestezi yapıldı. Hiç hoşlanmadığım bir şey... Dişinde küçücük, çok küçük  bir nokta yani onun hiç istemem açıkçası genel anestezi yapılmasını. Ben bir araştırayım onu, değişik bir macun tarzı ilaç gibi bir şeyle temizleyemez miyiz?

Ece’ye genel anestezi yapmadan imkânsız dişine işlem yapılması. Anesteziden boğazına hâkim bir insan bile (afedersiniz balgam gelip tıkıyor) zor uyanıyor söküyor... Sorun büyük olsa bir derece de... Dediğim gibi, ben başka yollar araştırayım...*********************************

RE: BİR SORUKimden: Aslı DİNÇMAN (aslidincman@hotmail.com) Gönderme tarihi:21 Şubat 2010 Pazar 21:23:02Kime: Murat Kabataş Ben de hiç hoşlanmam genel anesteziden. Boyun ameliyatımdan uyandığımda çektiğim nefes darlığını bir ben bilirim, bir de Allah... Ama ortopedide aynı sıkıntıyı yaşamadım mesela... Gerekince mecburen yapılıyor. Diş çürüğü de şakaya gelmez...Peki ikna etseniz, yanında olsanız, Ece hiç sakin duramaz mı? Ben atetoid olduğum halde, ufak tefek istemsiz hareketlerimi hiç sorun etmiyor diş hekimleri. Zannediyorum, ağzı açık tutmak için özel cihazlar da var. Belki genel anesteziyle tam uyutmadan, hafif bir sakinleştiriciyle bile halledilebilir. Üniversitede öğretim görevlisi bir diş hekimiyle görüşün derim ben. Sonuçta, hayatı boyunca hiç diş tedavisi yapılmayacak diye bir garanti yok...

Aslı*********************************

RE: BİR SORUKimden: Murat Kabataş Gönderme tarihi:21 Şubat 2010 Pazar 23:32:04Kime: aslidincman@hotmail.comAslı Hanım,

Rahat durmaz Ece, ısırır. Ben dediğiniz gibi araştırayım, belki başka bir tedavi şekli de olabilir; daha çok yeni çünkü onu da soruşturayım.Selâmlarımla,

*********************************

VİRAJDA TAKLA ATACAK ARAÇ HK. AMAN DİKKATKimden: Aslı DİNÇMAN (aslidincman@hotmail.com) Gönderme tarihi:22 Şubat 2010 Pazartesi 14:28:00Kime: Murat Kabataş

Murat Bey merhaba, Şu son yazışmaları sizinle mi yaptık, yoksa bilgisayarınızı merkezden, Ece'nin adaşı kızları olan bir aileye ödünç mü verdiniz? :) 

126

Benimseme, özellikle darboğazlar için varolan bir yaşam biçimidir. Ben onu teorik olarak kurarken de, ailelerin karşılaşacağı zorluklarda yararlanabilecekleri ilkelerle düzenledim. Diğer bir deyişle, BENİMSEME, SADECE İYİ ZAMANLARINIZ İÇİN DEĞİL, ASIL, KARŞILAŞACAĞINIZ SORUNLAR İÇİN VAR... ÖBÜR TÜRLÜ OLSA ZATEN ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI'NDAN HİÇBİR FARKI KALMAZ...  Ece'nin dişindeki küçücük bir nokta için çözüm ararken, davranış analizi çalışmalarımızdaki o nefis bakış açınızı bıraktınız; inanılmaz bir şekilde, Kabullenme'ye yöneldiniz. Oysa, BENİMSEME MANTIĞINIZI asıl, Ece ile ilgili darboğazlarda kullanacaksınız.  Bu konudaki son yazışmalarımızı lütfen tekrar okuyun. Özellikle aşağıdaki cümlelerime dikkat: "Ece'ye, doktorun dişlerine nasıl bakacağını anlatın. Hatta gitmeden önce dişçilik oynayın.""Sonuçta, hayatı boyunca hiç diş tedavisi yapılmayacak diye bir garanti yok... ""Zannediyorum, ağzı açık tutmak için özel cihazlar da var." Ve sizin vardığınız sonuç:"Aslı Hanım, Rahat durmaz Ece, ısırır. Ben dediğiniz gibi araştırayım, belki başka bir tedavi şekli de olabilir; daha çok yeni çünkü onu da soruşturayım."

Yani, kolayı seçip, Ece'yi bilinçlendirmekten kaçış... Yazdıklarımı nasıl okuduğunuzu bilmesem, hiç okumadığınızı düşünürdüm... Gördüğümüz onca konu ve kitabım nerede kaldı?  Hani diyorsunuz ya, yanlış ilerlediğimde seçimi bana bırakmayın, işte şimdi uyarıyorum: Bu gidişle, ilk virajda takla atacak aracınız... Hemen Benimsemeye dönün...  Ece'yi zorlayın demiyorum ama ikna etmeyi bir deneyin. Evde oyun oynayın bakalım, ne kadar açık tutabiliyor? Hayatı boyunca hiç dişçiye gitmeyecek mi? Diş hekiminden korkacak ne var ki?Selam, sevgi... Aslı*********************************

RE: VİRAJDA TAKLA ATACAK ARAÇ HK. AMAN DİKKATKimden: Murat Kabataş Gönderme tarihi:22 Şubat 2010 Pazartesi 17:12:15Kime: aslidincman@hotmail.com

Merhaba Aslı Hanım,Dişçiden ben bile korkuyorum, bu konuda sizden daha bilinçliyim herhalde :)) Haklısınız, korksak da dişçi de bu hayatın içinde. En olabilir yoluyla tanışmak da zorundayız. İyi bir hekim konusunda Gülçin Hanımdan destek alarak, operasyona en kısa zamanda  başlıyoruz. Gülçin Hanımın Çapa’da çevresi geniş Bu arada, ara sıra girip çıktığım virajlar beni korkutmuyor; sizi de endişelendirmesin sakın... Selâmlarımla,Murat*********************************

ECE'Yİ, "FARKINDA" YETİŞTİRMEKKimden: Aslı DİNÇMAN (aslidincman@hotmail.com)

127

Gönderme tarihi:23 Şubat 2010 Salı 13:22:18Kime: Murat Kabataş Kutlarım. Aklın yolu bir...Unutmayın: Yarım Benimseme olmaz Murat Bey... "Salt İnsan", "Gerçekçilik" "Doğallık" ve "Yaşanan An" Temel İlkelerinizde sorun yok. Diğerlerini daha geliştirmeniz lazım.  Onlar zayıf kalırsa, Ece büyüdükçe hayatınızda tökezlemeler sıklaşır. Ben destek veririm yine ama yetişemezsem, düşersiniz... Düşmek de hayatın bir parçası ama düz yolda Mersedes'le yağ gibi ilerlerken niye arabadan düşesiniz?  Çocuklarınız için temel hedefiniz, onları "FARKINDA" yetiştirmektir. Ece için bu, bin kat daha önemlidir... Bunu size ilk iletimde de yazmıştım... Her şeyi bir tarafa bırakın... Tekrarlıyorum: Ece için temel hedefimiz, onu "FARKINDA" yetiştirmektir...Bu cümleyi lütfen büyük harflerle yazıp, eşinizle beraber sık sık göreceğiniz yerlere yapıştırın... Bu arada, Ece'yle dişçilik oynamaya başladınız mı? :)Sevgiyle... Aslı

*********************************

RE: ECE'Yİ, "FARKINDA" YETİŞTİRMEKKimden: Murat Kabataş Gönderme tarihi:23 Şubat 2010 Salı 14:12:36Kime: aslidincman@hotmail.com

Evet Aslı Hanım,

Dün gece dişlerini fırçalarken eskiden olduğundan daha uzun sürdürdük. Hatta Semra fırçaladıktan sonra biraz ben de fırçaladım. Beni üzen narkoz olayı aslında. Başka alternatifler çözüm yolları aramam da bundan dolayı, yoksa Ece’yi dişçi ile tanıştırmamak ya da saklamak değil. Bu arada projeniz çok güzel. Sizin projeniz bizler yani ailelerin hayali ama Aslı Hanım kolay yapılacak bir şey değil o, uzun zaman alabilir, büyük rakamlar dönebilir. Birçok soru işareti var yani demek istediğim... Bununla ilgili daha önce köklü bir çalışmanız var mıydı? Gerçi şu dakikaya kadar bakıyorum bu konu da maalesef kimsenin dikkatini çekmedi ama acaba altını biz yanlış yerde mi arıyoruz? Grupta üye sayısı var ama üye var mı?

Bakın ben daha önceleri rehabilitasyon com vardı takip ediyordum, orası çok hareketliydi. Zayıf olan yer sadece Serebral Palsi’lilerle ilgili kısımdı. Diğer taraflar çok etkili, aktifti...Engellier.biz de çok aktif. Yani biraz dışarıya mı açılsak? Bunu da değerlendirelim bence...Yani hayret ediyorum, bir tane anne ya da baba çıkmaz mı: “Yaa çok iyi olur” diyen ya da “Siz bunu yapamazsınız, bu ufak bir şey değil.” diyen... Çıt yok...Selâmlarımla,Murat*********************************

SP İLE KALİTELİ YAŞAMAYI ENGELLEYEN NEDİR? AİLE OLARAK ENDİŞELERİNİZE DAİR SORULARKimden: Aslı DİNÇMAN (aslidincman@hotmail.com) Gönderme tarihi:17 Şubat 2010 Çarşamba 17:16:41Kime: Murat Kabataş

128

Murat Bey merhaba, Kısa film öyküsüne ilişkin çalışmam, tahminimden daha kısa sürecek. Ara verdikçe,  ilerleyelim diyorum. Diğer sorularıma geçmeden, şu konuda fikrinizi almak istiyorum: 

Serebral Palsi söz konusu olduğunda, "Yürümek" ile "Geleceğin garanti altına alınması" arasında benim aklım, mantığım, sağduyum, hiçbir bağlantı kuramıyor... Hadi, ellerin kullanılamamasına takılsa, daha iyi anlayacağım; konuşamamaya takılsa, daha da iyi anlayıp, hak vereceğim ama NEDEN İLLA YÜRÜMEK ?  Sorularım:1. Serebral Palsi size nasıl açıklandı? 2. Açıklama, anlamanıza yeterli miydi?3. Daha önce engellilerle hiç ilginiz olmuş muydu?4. Ece'nin engelini ilk öğrendiğinizde ve kabul etme aşamasındayken, en büyük endişeleriniz nelerdi?5. Benimseme'yi keşfetmeden önce Ece'nin geleceğine ilişkin kaygılarınız daha mı yoğundu? Yoğunsa, Benimseme sizi nasıl rahatlattı?6. Emirhan ve Elif'in de geleceklerine ilişkin kaygılarınız, ya da aldığınız tedbirler yok mu? Bu duygularınızın Ece'ye ilişkin kaygılarınızdan nicelik bakımından farklı mı? Farklıysa neden?7. Ece'nin sizden sonra iyi ve rahat yaşaması için somut çözümler bulabileceğinize inanıyor musunuz ve bu konuda şimdiden aldığınız tedbirler neler? Selam, sevgiyle...Aslı*********************************

RE: SP İLE KALİTELİ YAŞAMAYI ENGELLEYEN NEDİR? AİLE OLARAK ENDİŞELERİNİZE DAİR SORULARKimden: Murat Kabataş Gönderme tarihi:19 Şubat 2010 Cuma 22:52:12Kime: aslidincman@hotmail.com; aslidincman@gmail.com

Aslı Hanım, öncelikle şunu ifade etmek istiyorum benim düşüncem engelli çocuk sahibi ailenin çocuğunun geleceği ile ilgili duyduğu endişe, aile hangi ekonomik düzeyde olursa olsun maddi değil,kişisel yeterliliği ve bağımlılığı ile ilgilidir. Ailenin Serebral Palsi ile ilerleyen tarihlerdeki gerçekçi tanışması ve zoraki kabullenmesinin ardından, “Nasıl ihtiyacını görür?” endişesi, aklına ilk yürümeyi getirir. (bakkalına gitsin ekmeğini alsın; kasabına gitsin etini alsın, kendi işini görsün  vb.. düşünceler) Aşağıdaki sorularınızı cevaplarken açacağım Sorularım:

1. Serebral Palsi size nasıl açıklandı? MR ve diğer sonuçları gördükten sonra; kızınız spastik yürümesi ve konuşması çok zor. Çok iyi bir fizik tedavi görürse, belki bazı şeyleri başarabilir ama ümitli olmayın.

2. Açıklama, anlamanıza yeterli miydi?Bu tarzda yapılan bir açıklama neye yeterli olabilir   ŞOK !

3. Daha önce engellilerle hiç ilginiz olmuş muydu?

129

Aslında bu soruya ne evet nede hayır diyebiliyorum. Çevremde yoktu ama kayınbiraderim fiziksel engelliler vakfında çalışıyor ama somut olarak yoktu.

4. Ece'nin engelini ilk öğrendiğinizde ve kabul etme aşamasındayken, en büyük endişeleriniz nelerdi?Başkasına bağımlılığı, biz öldükten sonra nasıl olur, kime güvenebilirim? Emirhan ve Elif’in hayatını etkiler mi? Onlara, hayatınızı eceye göre kurun diyemem vb....endişeler

5. Benimseme'yi keşfetmeden önce Ece'nin geleceğine ilişkin kaygılarınız daha mı yoğundu? Yoğunsa, Benimseme sizi nasıl rahatlattı?Doğrusunu söylemek gerekse, Ece’nin geleceği ile ilgili kaygılarım ben Benimsemeyi bulmadan kendi kendimize keşfimle oldu. Benim anneannem yaşarken teyzem vefat etmişti. Babaannem yaşarken amcam da. Gazetelerde, tv lerde ne acı haberler var, trafik var, terör var...  Yani hayat yarın nasıl, kim biliyor? Bu düşüncelerle hayatı karartıp, daha sonra yaşanmamış günlere ah vah etmenin anlamı yok... Gün bugün, yarına yarın bakarız ama eskisi kadar olmasa da, hiç düşünmüyorum dersem yalan olur... Hatta hiç düşünmüyorum dersem, belki yanlış da olabilir...6. Emirhan ve Elif'in de geleceklerine ilişkin kaygılarınız, ya da aldığınız tedbirler yok mu? Bu duygularınızın Ece'ye ilişkin kaygılarınızdan nicelik bakımından farklı mı? Farklıysa neden?Emirhan ve Elif için de ekonomik ve toplumsal kaygılarım var. Bundan dolayı onları iyi ve kötüyü ayırt etmeleri ve meslek sahibi olmaları için; eğitimli, dolu  düşünce sahibi ve donanımlı yetiştirmek için elimden geleni yapıyorum. Umarım Ece’yi de eğitimli ve düşünce sahibi olarak yetiştirebilirim.Ekonomik üretim bakımından ise, Ece’nin ilerleyen dönemdeki gelişmeleri bizi nasıl yönlendirecek bilmiyorum ama şu anki durumda söz konusu değil, bazı şeyleri zaman gösterecek.

7. Ece'nin sizden sonra iyi ve rahat yaşaması için somut çözümler bulabileceğinize inanıyor musunuz ve bu konuda şimdiden aldığınız tedbirler neler?Açıkçası bununla ilgili çok kuvvetli araştırmalarım yok. Ece ne kadar ilerleyecek, hangi aşamaya gelecek bilmiyorum ama şu anki durumundan çok fazla ilerleme göstermezse o zaman bazı hibelerde bulunarak elimden geldiği kadar seçkin bir yerde kalmasını, kardeşlerinin de kendisiyle ilgilenmesi konusunda bir düzen kurabilirim. Tabii düşündüğüm gibi bir yer var mı, onu da bilmiyorum.Ben kabullenme aşamasındayken otobüste bir seyahatimde beyaz melek diye bir film seyretmiştim. Bizim araçlarda tv.ler size özel... Aynı filmi iki kez üst üste seyrettim ve beni çok üzmüştü. O an inanın hani bir söz vardır; kolumu kessen kanım akmaz diye, herhalde o an o olsa gerek...

Aslı Hanım, aile bu ve buna benzer, hatta bu okuduklarınızda daha yoğun düşünceler taşırken Benimseme çizgisine yaklaşamaması hatta Benimsemeyi düşünememesi çok fazla anormal değil. Ben size daha önce, “Sunumu mu değiştirsek?” dediğimde, aslında bunu demek istemiştim. Yani ailelerde başka sorunlar var. Belki daha Kabullenme sorunlarına bile gelmemiş aileler var... Onların takıldıkları yerler yukarda yazdığım gibi. Umarım ne demek istediğimi anlatabiliyorum. Cevaplarda yetersiz gelenleri daha da açabiliriz. Ya da yazdıklarıma göre yeni sorularınız olursa bekliyorum. Not: Bakın bunları yazmak dahi beni şu an etkiledi, yarım saat önceki gibi değilim. Bu duygusal an, kısa bir süre sonra geçecek ama yine de sizinle paylaşmak istedim. Selâm ve sevgilerle,Murat

*********************************

RE: SP İLE KALİTELİ YAŞAMAYI ENGELLEYEN NEDİR? AİLE OLARAK ENDİŞELERİNİZE DAİR SORULARKimden: Aslı DİNÇMAN (aslidincman@hotmail.com)

130

Gönderme tarihi:23 Şubat 2010 Salı 14:42:02Kime: Murat Kabataş Murat Bey,Yanıtlarınıza çok teşekkür ediyorum.Ailelerin Benimseme'yi algılayamama nedenlerini açmış olduk ve ben de, hayalimdeki merkez için girişimlere başladım. Umarım gerçekleştirebiliriz. Bunda payınız çok büyük, sağolun...Yalnız, şunu anlayamıyorum: Benimseme olmadan büyüyen bir SP'linin geleceği güvence altına alınsa ya da alınmasa ne farkedecek? Yani burada aileler ters mantık yürütüyorlar gibi geliyor bana... Sizin verdiğiniz örnekten yola çıkarak, şunu soruyorum: Tamam, "bakkalına gitsin ekmeğini alsın; kasabına gitsin etini alsın, kendi işini görsün" de, Alışılmış Spastik Kalıpları kompleksleriyle büyüyen bir SP'li bunları nasıl, ya da hangi standartta başarabilir? Bakkala bir merhaba demeden yapılacak alışverişin, iki taraf açısından da ne bereketi olacak ki? :)... Zaten, tahmin ediyorum ki, siz bu inceliği yakaladığınız için ideal yaklaşıma yönelmişsiniz..."Not: Bakın bunları yazmak dahi beni şu an etkiledi, yarım saat önceki gibi değilim. Bu duygusal an, kısa bir süre sonra geçecek ama yine de sizinle paylaşmak istedim."Çünkü gelecek endişeniz var ama "Benimseme"desiniz...

"Gün bugün, yarına yarın bakarız ama eskisi kadar olmasa da, hiç düşünmüyorum dersem yalan olur... Hatta hiç düşünmüyorum dersem, belki yanlış da olabilir..."Sizin de farkettiğiniz gibi, bugünün koşullarında hiç endişeniz olmaması da, doğal olmaz, yadsımaya girer... Bu konuda Benimseme'yi A.S.K.dan üstün kılan, günü zehir etmeyi engellemesi ve elden gelen her şeyin yapılmasını sağlamasıdır...Aynı yolda devam... Aslı*********************************RE: SP İLE KALİTELİ YAŞAMAYI ENGELLEYEN NEDİR? AİLE OLARAK ENDİŞELERİNİZE DAİR SORULARKimden: Murat Kabataş Gönderme tarihi:23 Şubat 2010 Salı 15:23:17Kime: aslidincman@hotmail.com

Yalnız, şunu anlayamıyorum: Benimseme olmadan büyüyen bir SP'linin geleceği güvence altına alınsa ya da alınmasa ne farkedecek? 

Aslı Hanım,Siz BENİMSEMEden hiç ayrılamıyorsunuz; bu normal ama aileleri anlamak için onların gözü ile bakmalı, BENİMSEME yi cebinize koymalısınız. Aile gelecek kaygısını o kadar yoğun yaşıyor ki,bu duygu o kadar çok sıkıntı veriyor ki BENİMSEME yi  bırakın düşünmeyi, aklının kenarından bile geçiremiyor.Sizin düşündüğünüz, bakkala merhaba olayı BENİMSEME ile olacak bir hareket. Ailenin takıldığı, bugün nasıl yaşar ya da yaşamalı değil. Ailenin düşünce anlamında bugün ile hiç alakası yok; gelecekte nasıl yaşar?BENİMSEMENİN de alt yapısı ileri dönük tabii ki ama asıl bugünü yaşatıyor, benim düşüncem de bu yüzden aile BENİMSEME’den uzak kalıyor...Selâmlarımla,*******************************ÖNCE AİLE EĞİTİMİ...Kimden: Aslı DİNÇMAN (aslidincman@hotmail.com) Gönderme tarihi:05 Mart 2010 Cuma 15:22:13Kime: Murat Kabataş

131

"engelli olan çocuk ama önce ailenin iyileştirilmesi gerekiyor" Murat Bey, bu çok önemli bir ifade... Maalesef aynen öyle. Zaten, aile iyileştirilmedikçe, çocuğa işe yarar anlamda hiçbir şey kazandırmak mümkün değil. Sanal kazançlarla yetiniliyor ne yazık ki... Sabancı'nın merkezlerinde hiç aklınız kalmasın. Annem beni bebekken haftada üç gün terapiye götürüyormuş. Bakmış ki, bana yetecek hizmet verilemiyor, beni oradan kurtarmış. Çok sosyal bir çocukmuşum; oysa orada tecrit var... Her çocuğa ayrı program yok, prototip eğitim yapılıyor... Siz Ece'yi kendi gerçekleriyle, dolu dolu eğitin, yeter...Sevgiyle...Aslı*********************************

RE: ÖNCE AİLE EĞİTİMİ...Kimden: Murat Kabataş Gönderme tarihi:05 Mart 2010 Cuma 18:16:11Kime: aslidincman@hotmail.com Aslı Hanım,

Önce aile çocuğa sarılacak... Doğal olacak bu, yapmacık değil, ahlı vahlı değil... Yani sarılmadan bahsediyorum, acımadan değil... Her şey bir kenara olacak, ikinci Serebral Palsi’yi tanıyacak. Doğru yerden doğru bilgi ile. Üçüncü olarak diyecek ki: Ben çocuğumun sosyal zihinsel gelişimini tamamen doğal olarak onun kapasitesince geliştirerek yetiştireceğim. Bakın bu bence çok önemli: YETİŞTİRECEĞİM.. Bunları yapacak.Bir de yapılmayacaklar var: Komşunun çocuğu ile kıyaslamayacak. Bu, aileyi yalan mutluluğa götürür. Spastik olmayan bir çocuktan doğal olarak farklı olabilir ama bunu farklı olarak görmeyecek, göstermeyecek. Kapasitesi bu başka bir şey değil sadece kapasite... Toplumdan eşten dosttan uzak kalmayacak. Tam tersi, topluma girdikçe kendine güveni gelecek, tat alacak... Yadırgayanlar da bir süre sonra alışacak. Onlara tepkili değil, sabırlı olacak.Geçen düşünüyorum 8,5 milyon engelli var. Nerde bu arkadaşlar? Ben bugün sokakta bir tane görmedim, koca İstanbul... Ben alıştım artık doğru yanlış yazıyorum, biri dur desin :)))))) Hani derler ya, gaza gelme diye :))) ara sıra durdurun beni ::)Selam ve sevgilerimle,Murat***************************

ECE'DE GÖZLEMLEDİĞİNİZ DAVRANIŞ SORUNLARI VAR MI?Kimden: Aslı DİNÇMAN (aslidincman@hotmail.com) Gönderme tarihi:13 Mart 2010 Cumartesi 16:49:35Kime: Murat Kabataş

Evet, çok önemli bir konu bu Murat Bey...  Eğer Ece'de ufak tefek davranış sorunları varsa, bir an önce paylaşalım ve çözüm önerilerimi yazayım size. Sonra Fikret Bey gibi olmayın... Üstelik Ece o yaşa geldiğinde bana böyle sorunlar yazarsanız, biliyorsunuz ama tekrar söylüyorum, dilimden asla kurtulamazsınız :))))

Neler mi olabilir?

132

* Ağlayarak bir şey isteme / yaptırma huyu...* SP'yi kullanarak duygu sömürüsü, kendine acındırma içeren davranışlar... Örneğin, annesinden veya sizden, kardeşlerine gösterdiğinizden daha fazla ilgi görme isteği. Görmeyince huysuzluk yapma vb.* Daha fazla çaba gösterebileceği konularda tembellik, pasiflik. Murat Bey, cevap yazmakta acele etmeden, bu vb. konularda Ece'yi biraz gözlemleyin. Yaşı ilerlemeden bu tür sorunları düzeltmek daha kolay olur diye önem veriyorum... Sonra sıkıntısını hep beraber çekmeyin...Sevgiyle...Aslı*********************************RE: ECE'DE GÖZLEMLEDİĞİNİZ DAVRANIŞ SORUNLARI VAR MI?Kimden: Murat Kabataş Gönderme tarihi:14 Mart 2010 Pazar 22:26:13Kime: aslidincman@hotmail.com

Aslı Hanım,Bu konuyu Semra’yla her zamankinden biraz daha ince düşünmemiz gerek ve tabiî ki not defterimizi de elimize almalıyız. Bir süre sonra bu konuyu açalım. Güzel bir konuya değindiniz. Teşekkürler.*********************************

GÜZEL BİR PAYLAŞIM...Kimden: Murat Kabataş Gönderme tarihi:16 Mart 2010 Salı 14:15:17Kime: aslidincman@hotmail.comAslı Hanım merhaba :))))Sizinle paylaşmak istedim, Ece bardaktan pipetle meyve suyu içmeye başladı :))) Hem de nasıl... Aman nazar etmeyeyim maşallah:)))))Bu arada bugün merkezde G. Hanım E. Hanımdan destek istedi. Beraber girdiler, yanlarında Semra da vardı. E. Hanım daha çok ilkokul çağlarındaki çocuklara bakıyor ama işinin ehli bir bayan Ece için demiş ki, bu kadar beklemiyordum, gerçekten çok güzel ve bakar mısın G... her şeyden önemlisi, ne kadar MUTLU BİR ÇOCUK...Selâmlar :)) sevgiler :))Murat:)))*********************************

RE: GÜZEL BİR PAYLAŞIM...Kimden: Aslı DİNÇMAN (aslidincman@hotmail.com) Gönderme tarihi:16 Mart 2010 Salı 15:44:41Kime: Murat Kabataş İşte budur... :) Aile, aile, aile... Murat Bey, anahtar sizde. Elinizde bekletmeyip, kilidi açıyorsunuz... İlerlemeler ve yüreklendirmeler başlıyor... Anahtarınız olduğunu gösteren Aslı Dinçman olsa da, onu kullanan sizlersiniz... Bunu hiç unutmayın. Sadece kullanılan anahtar işe yarar...Ece'yi ve sizleri kutluyorum.Sevgiyle...Aslı *********************************RE: GÜZEL BİR PAYLAŞIM...Kimden: Murat Kabataş Gönderme tarihi:16 Mart 2010 Salı 16:06:50Kime: aslidincman@hotmail.com

133

Teşekkürler. Yola hep beraber devam dedik, kilitleri de hep beraber açıyoruz YOLA VE KİLİTLERİ AÇMAYA DEVAM...*********************************From: aslidincman@hotmail.comTo: kabatas73@hotmail.com

O afiş üzerine N. Hn.la konuşmamızın devamı... Date: Thu, 25 Mar 2010 14:03:34 +0200

Ben ve siz neredeyiz, insanlar neredeler?Gel de anlat. Kimin için uğraştığımı? Not: 13.23'te arkadaş olunca, benim de SP'li olduğumu keşfetti ve bakar mısınız konuşmanın akışı nasıl değişti? İşte A.S.K...Murat Bey, sizin en çok bu özelliğinizden memnunum. Bana hiç engelli muamelesi yapmıyorsunuz. Ece'ye de hep böyle davranın lütfen... N...hangi kelime, ordamısınız

13:21Aslıçünkü bunlar için öncelikle ilgi sevgi önemli dediniz de.

13:21N...Degilmi, peki

13:22AslıOnu demek istemedim.

13:23Aslı"bunlar" diye bahsedince, yadırgadım.

13:23N...olurmu canım ya kusura bakma

13:24AslıHayır

13:24N...ben kendim gibi konuşurum

13:24Aslıkusur değil, rica ederim.

13:25N...varsak sizler için varız canım benim özür dilerim

13:26Aslıben sadece bilinçaltınızdaki alışılmış kalıpları temizlemeye çalışıyorum.

134

13:30N...neymiş alışılmış kalıplar kusura bakmassan sorabilirmiyim

13:33AslıSerebral Palsililere ilişkin, toplumun ve hatta uzmanların bugüne kadar kabul ettiği, ailelere dayatılan, aslında gerçek olmayan önyargılar, varsayımlar...

Alışılmış Spastik Kalıpları...

13:37AslıFacebook grubuma katılırsanız orada tüm fikirlerimi okuyup, ipuçları bulabilirsiniz.

13:38N...anladım canım çok haklısında kafana takma herşeyleri nasıl katılcam oraya

13:42N...kısadan gönderdin saol senin sitemi

13:43N...hayırlı olsun canım

13:50N...cannım ben çıkıyorum sora görüşürüz sora okucam birazını okudum kızı biyere götürcemby öptüm

*********************************Kimden: Murat Kabataş (kabatas73@hotmail.com)

Gönderme tarihi: 25 Mart 2010 Perşembe 20:26:23Kime: aslidincman@hotmail.com Aslı Hanım, biz şu ana kadar onların göremediği yerdeyiz.Bence bizim yerimiz iyi de ya onlarınki?... N. Hanım çok gülünç duruma düşmüş. İnşallah öyledir de, keşke bütün resimlerini görebilsek kızının.

*********************************

MUTLU ÇOCUK ECE HK. AKLIMA GELEN ÖNEMLİ BİR NOKTAKimden: Aslı DİNÇMAN (aslidincman@hotmail.com) Gönderme tarihi:01 Nisan 2010 Perşembe 16:29:31Kime: Murat Kabataş (

Murat Bey merhaba, Konu biraz tuhaf biliyorum ama uyarmak zorundayım.Gruptan Nurten Hn.la yazışmalarıma tekrar göz gezdirdiğimde, önemli bir şey farkettim.  Serebral Palsi'linin özellikle küçük yaşlarda mutlu görünmesi, her zaman doğru yetiştiği anlamına gelmez. Bizim için gerçek mutluluk, BİLMEK ile paraleldir. Ne kadar bilinçlendirilirsek, yaşımız ilerledikçe o kadar dolu dolu yaşarız.

135

 Benimseme'yi diğer yaklaşımlardan ayıran da budur.Örneğin "Engeli Yadsıma", "Kabullenme" ve hatta "Örtülü Tecrit"te de çocuk küçükken mutlu görünebilir. Sorunlar, yaş ilerledikçe ortaya çıkar. Çünkü bu sanal bir mutluluktur. Diyeceksiniz ki, "Biz Benimseme'deyiz, Ece ile bu konunun ne ilgisi var?" Şöyle: Eğer sizler ona Serebral Palsi'yi uygun ve doğal biçimde açıklayıp, hangi konularda kısıtlamaları olacağını şimdiden hissettirmezseniz, Ece büyüyüp, tek başına yapamadıklarının farkına vardıkça, mutluluğu düşkırıklığına dönüşebilir.  Ancak bunu yaparken, Serebral Palsi kaynaklı yetersizliklerinin, aktif yaşamasına engel olmayacağını da hissettirmelisiniz... Örnek: "Tek başına yürüyemezsin ama seni arabana oturttuğumda baba-kız rahatlıkla koşabiliriz biie..." Bu konuda çok dikkatli olun Murat Bey. Bilinçsiz, gerçek mutluluk olmaz... Bu arada, Ece'nin davranış sorunlarını gözlemleyecektiniz. Hiç yok galiba, çok sevindim. İşte ben buna BAŞARI derim... :) Sevgiyle,Aslı

*********************************

FW: MUTLU ÇOCUK ECE HK. AKLIMA GELEN ÖNEMLİ BİR NOKTAKimden: Murat Kabataş (kabatas73@hotmail.com) Gönderme tarihi:02 Nisan 2010 Cuma 14:04:12Kime: aslidincman@hotmail.com

Aslı Hanım,Yorumunuzu merak ediyorum. Daha doğrusu Semra da bekliyor :)

From: kabatas73@hotmail.comTo: aslidincman@hotmail.comSubject: RE: MUTLU ÇOCUK ECE HK. AKLIMA GELEN ÖNEMLİ BİR NOKTADate: Thu, 1 Apr 2010 18:10:22 +0300

Merhaba Aslı Hanım, Önce Ece için şunu rahatlıkla yazabilirim: Gerçek anlamda davranış bozukluğu bizce kesinlikle yok.:)) Bir de beraber bakalım fakat her çocukta olabilecek kadar mevcut bunlardan örnek vereyim:

Evde herkesin kendine göre işi var Ece de tv.nin başında (Bence yalnız kaldığı zaman da olmalı) eğer bu kimsenin onunla ilgilenmeme süresi 1-2 saatten fazla olursa doğal olarak söylenmeye başlıyor. Ben buna davranış bozukluğu diyemiyorum. Aynı tepkiyi Elif’ten ya da Emirhan’dan da alabiliyoruz

Merkeze fizik için gittiğimizde çok ender Gülçin Hanım olmuyor. Aslında o yokken gitmiyoruz ama orada insan seçip G. Hanımla yaptığı keyifli çalışmayı diğeri ile yapmıyor (aslında onun tepki verdiği insanlardan ben de hoşlanmıyorum) yani insan seçiyor ama G. Hanım fiziğe onu öperek severek başlıyor yani bu seçimi de iletişimden geliyor bu seçim  bence onun hakkı. Buna da davranış bozukluğu diyemiyorum.

136

Biz Ece’yi sandalyesine oturtup ben kendi işimle ilgilenirken Semra da kendi işlerine bakar Ece de onun yanında sandalyesinde sorunsuz oturur ya da Semra işlerini yaparken ya da dışarı çıktığında biz evde onunla vakit geçirebiliriz ya da ben Semra’yla otururken Ece kardeşleriyle mutlu mesut vakit geçirebilir. Bunlarda sorun çıkarmaz, biz de Semra’yla birer kahve içeriz.

Eve misafir geldiğinde ya da bir yere gidildiğinde tepkisi yoktur, hatta misafir geldiğinde bundan hoşnut da olur. Hayat onun için doğal devam eder (Tabi sevmedikleri yok değil ama sorun çıkarmaz) Puseti ile dışarı çıktığında çevre gürültü kalabalık onda huysuzluk yaratmaz.

Ece’nin bizim bu zamana kadar olan en büyük davranış bozukluğu uykusu ile alakalı idi yani ece doğduğundan 3,5 yaşına kadar hep Semra’nın ayaklarında sallanarak uyudu başka türlü uyutmak mümkün değildi hatta çoğu zaman ayaklarından indirdiğinde hemen gözleri açılırdı artık iyice yorulduğunda uyur ve sabah da 7-8 arası kalkardı  bu şekilde olmazsa ağlar dururdu.

Daha sonra Zeynep Abla sağolsun bize bir fırça bir fırça... Fırçayı yediğimiz gece Ece yatağına yattı. Semra elini sırtına koydu sırtına dokuna dokuna, o da bağıra ağlaya, geceler geceleri kovaladı; bu konuda bayağı sabırlı bekleyiş sonucu şimdi çok şükür...

Şimdi siz yazdıklarımdan Ece hakkında biraz daha bilgi sahibi oldunuz. Sizce davranış bozukluğu olabilir mi? Ya da biz atlamış fark edemiyor da olabiliriz Bunların tespiti ile ilgili soracağınız sorularda olabilir mi?

Ece’yi bilinçlendirme uyarınız çok doğru fakat bu bir anda oluşacak bir durum değil gibi geliyor bana. Bu bilinçlendirmeyi Ece’nin büyümesine gelişmesine paralel yapmalıyız. Bunu düşünüyorum tabii ki... Hatta buna benzer konuları daha önce yazıştık sizinle ama Ece geliştikçe zaten sizinle olan yazışmalarımız da gelişecek ama katılıyorum başlangıç çok önemli. Üzülerek görüyorum ki bazı yapılan hataların, baştan önemsiz görünen hareketlerin ileride ağır bedelleri oluyor.

Selâmlarımla, Murat*********************************

DAVRANIŞ BOZUKLUKLARINI İNCELERKEN SEREBRAL PALSİ'Yİ MERKEZE KOYMAKKimden: Aslı DİNÇMAN (aslidincman@hotmail.com) Gönderme tarihi:02 Nisan 2010 Cuma 21:33:12Kime: Murat Kabataş

Merhaba Murat Bey, Çok çetin bir sınavdan, "...fakat her çocukta olabilecek kadar mevcut..." ifadesiyle geçtiniz... Eğer ilk paragrafınızın sonunda bu ifade olmasaydı, konuda belirttiğim A.S.K. tuzağındasınız demekti... Zira beş yaşındaki bir çocuğun anne-babasının sabrını hiç zorlamaması, bana çok gerçekçi gelmez. Eğer böyleyse, doğal olmayan bir hoşgörü -hoşgörü de değil- aciz görme söz konusudur. Aman dikkat... Verdiğiniz örnekler ise, tam Benimseme ortamını anlatıyor. Elbette ki Ece'nin tercihleri, sevdiği, sevmediği kişiler olacak. Bu, farkındalığını ve kişiliğinin sağlıklı gelişimini gösteriyor.  Ancak şu "TV" olayını biraz daha açalım. Biliyorsunuz, Amerika'da çocukların, değil seyretmek, televizyon bulunan odanın önünden geçerken ekrana bakmaları bile yasak. Ola ki çocuk okulda TV seyrettiğini belli etti; aileye çok büyük cezalar veriliyor.  

137

"ENGELLİ ÇOCUK, TV. İLE OYALANSIN..." Bakın bu da bir A.S.K. kalıbı... Diyeceksiniz ki, "Aslı Hanım, Ece ellerini kullanamıyor, neyle oyalanacak?"İşte olay bu, OYALANMAYACAK... Aktif yaşayacak... Oyalanma kavramını Ece'nin hayatına sokarsanız, hayat boyu başına dert açar bu kelime. Benim açtığı gibi... Çünkü toplumda böyle bir önyargı var. Bir örnek: Bazen annem bir yere gittiğinde ben evde kalıp, çalışmak istiyorum. Mesela bir tanıdığa rastlıyor annem. Beni sorduğunda, "Yazısı varmış, evde çalışıyor" diyor. Yanıt, "AAAA, ne güzel oyalanıyor"... Tabii annem düzeltiyor ve ne kadar önemli çalışmalar yaptığımdan bahsediyormuş ancak beyinlerdeki önyargı bu...  Şimdiden tedbir alın. Biraz yaratıcı olup, Ece'ye daha aktif olabileceği uğraşlar bulmanız lazım. Kolay olmayacak belki ama bilin ki, KOLAYLIKTA ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI'NIN PAYI VARDIR; BAŞLANGIÇTA SİZLERİ ZORLAYAN HER ŞEY, BENİMSEME'YE DAHA YAKINDIR. Çünkü başlangıçtaki zorluk, Serebral Palsi kaynaklı kısıtlamalardandır ve bunlar da çoğunlukla, aktif akıl-mantık-sağduyu ile aşılabilir... Selam, sevgiyle...Aslı*********************************RE: DAVRANIŞ BOZUKLUKLARINI İNCELERKEN SEREBRAL PALSİ'Yİ MERKEZE KOYMAKKimden: Murat Kabataş Gönderme tarihi:02 Nisan 2010 Cuma 23:03:45Kime: aslidincman@hotmail.com

Aslı Hanım,Televizyon olayını bence de açalım. Bence önyargılı davrandınız, ben sizden aslında, niçin televizyonla oyalanmasına gerek duyuyorsunuz diye bir soru beklerdim :) Ki aslında televizyonun başında durması oyalama anlamında da değildir. 

Ben açıklayayım bunu: Ece’de dikkat eksikliği var. Aslında baş kontrolü tam anlamıyla olmasına rağmen, başını öne düşürmesi, uzun süreli dik tutmaması da buna bağlı. 

Biz  Ece’nin dikkatinin, takibinin artması için, bilgisayardan, büyük renkli resimlerden, televizyondan, balkondan, pencereden, renkli hareketli çizgi filmlerden vs... faydalanmaya çalışıyoruz. Hatta bunların konuşmasına belki az da olsa fayda sağlayacağını düşünüyoruz.

Daha önceleri Ece’ye radyo dinletirdik. Hatta bazen Elif ile ikisi yatar yan yana. Onlara cayyu diye bir çizgi film var, ben de seyreder oldum artık :) Eğitici tarzda renkleri, hayvanları vb... şeyler öğretiyor. Evde herkesin kendine göre işi var Ece de tv nin başında (bence yalnız kaldığı zaman da olmalı) yı bunun için yazdım

Bu arada uyku maceramızla ilgili yorum yapmadınız. Selâm ve sevgilerle,Murat*********************************RE: DAVRANIŞ BOZUKLUKLARINI İNCELERKEN SEREBRAL PALSİ'Yİ MERKEZE KOYMAKKimden: Aslı DİNÇMAN (aslidincman@hotmail.com) Gönderme tarihi:06 Nisan 2010 Salı 15:37:14

138

Kime: Murat Kabataş

İzmir'e bahar geldi Murat Bey. Biz de sık sık dışarı çıkıyoruz. Bu nedenle yanıtım gecikti.

Bakın yine bir A.S.K. tuzağı yakaladık sizde. Hem de hiç yapmadığınız bir şey yaptınız bu televizyon olayında. Size önceki iletimde yazdıklarımın, Ece'nin SP kaynaklı yetersizlikleriyle hiçbir ilgisi yokken, siz tuttunuz, dikkat eksikliğini azaltmakla - TV izlettirmek arasında bağlantı kurdunuz. Oysa ben size Emirhan ve Elif için de aynı şeyleri yazarım.  O yaştaki çocuklar için televizyon hiç uygun bir araç değil, hele hele "eğitim aracı" hiç değil... Bunu size kim önerdiyse, yanlış yapmış. Ayrıca, Benimseme Bilincine sahip bir ailesiniz; Serebral Palsi'yi her şeyin içine karıştırmamanız gerekiyor. Ece'nin elbette ki SP'den kaynaklanan farklı gereksinimleri olacak ama bunları, genelde çocuklar için yanlış olan şekilde karşılamayacaksınız. Yani, ECE ÖNCE ÇOCUK; SONRA SEREBRAL PALSİ'Lİ BİR ÇOCUK... Beni tanıyan ve yazılarımı okuyan herkes bilir; ben ne ABD.yi severim, ne de ABD.lileri. Ancak onlar kendi ülkelerinde bir şeyi yasaklıyorlarsa, bir hikmeti vardır diye düşünüyorum...Niye AY'a gidiyorlar?... Televizyon, küçük çocuklarda beyin gelişimini bile bozuyormuş, haberiniz olsun...  Diyeceksiniz ki, "Aslı Hanım, ne yapalım? Ece'nin dikkat eksikliğini nasıl azaltalım?" Daha çok iletişim, daha çok seyahat, daha çok sohbet... TV karşısında geçirdiği yarım saatse, yarım saat daha fazla kitap okuyun, veya gezmeye çıkın. Bakın bunu, çocuklar hiç eğlenmesinler olarak algılamayın. Tam tersine, ailece eğlenin, oyunlar oynayın...  Size yazdıklarımı asla tek boyutlu düşünmemenizi tekrar ve önemle rica ediyorum. Uyku maceranız çok iyiymiş. Azimle doğruya ulaşmışsınız. Kutlarım. Zeynep ablaya da helal olsun. Demek ki arada fırça da lazım... :) Ben bile bu yaşta bazen annemden azar işitiyorum. Sevgiyle...Aslı******************************************RE: DAVRANIŞ BOZUKLUKLARINI İNCELERKEN SEREBRAL PALSİ'Yİ MERKEZE KOYMAKKimden: Murat Kabataş Gönderme tarihi:06 Nisan 2010 Salı 17:40:50Kime: aslidincman@hotmail.com Aslı Hanım merhaba, İstanbul’a henüz bahar gelmedi ama yaklaşıyor. İzmir güzel şehir, bize de bir gün belki bahar erken gelir.Ece’nin televizyon izleme konusunda şu durumda maalesef uzlaşamadık. Ben bu konu üzerinde düşünüp daha iyi anlamaya çalışayım ve tamamen anladım diyene kadar da yorum yapmayayım. Ben düşüneceğim ama siz de düşünün. Ece’yle her an ilgilenmek mümkün değil, zaten doğru da olmaz; Elif ve Emirhan da var. Televizyon seyrettirmeye çalışmak, daha önce de yazdığım gibi oyalamak değil, eğitim aracı değil, başını dik tutturabilmek için kullandığımız araçlardan biri ama bu yanlış da anlaşılmasın, televizyonun başında gün geçiriyor değil. Ece’nin en çok sevdiği yer mutfak:)) ama dediğim gibi ben bu konuyu biraz daha geliştireyim düşüncelerimde. Sonra tekrar konuşalım. Şu an

139

beni ikna edemediniz. Selâm ve sevgilerimle,Murat*************************************

ECE ÇOK ŞANSLI BİR ÇOCUKKimden: Aslı DİNÇMAN (aslidincman@hotmail.com) Gönderme tarihi:15 Nisan 2010 Perşembe 13:44:14Kime: Murat Kabataş

Facebook Gruplarda yazdıklarınız müthiş..."YEDİ TEMEL TUTUM"u böylesine özümsemeye çalıştığınız ve konuları daha da açmamı sağladığınız için gönülden teşekkürlerimle Murat Bey...Ece çok çok şanslı bir Serebral Palsili...Selam, sevgiler...**************************************RE: ECE ÇOK ŞANSLI BİR ÇOCUKKimden: Murat Kabataş (kabatas73@hotmail.com) Gönderme tarihi:16 Nisan 2010 Cuma 09:53:58Kime: aslidincman@hotmail.com

Çok teşekkür ederim. Sizin yardımlarınız ve ilginiz sayesinde. Dün ve bu gün İzmir’deyim ama yoğun bir tempo var size bu sefer de uğrayamadımSelamlarımla****************************

GÜZEL İZMİR :)Kimden: Murat Kabataş (kabatas73@hotmail.com) Gönderme tarihi:19 Nisan 2010 Pazartesi 15:22:28Kime: aslidincman@hotmail.comAslı hanım merhaba,

İzmir gibi bir şehirde yaşadığınız için bence gerçekten çok şanslısınız. İki gün 1 gece İzmir’de kaldım. İstanbul'un 10 sene önceki hali gibi ama dilerim 10 sene sonra İstanbul gibi olmaz.Bu arada paylaşma ve tartışma hızımız biraz kesildi gibi ama size de hak veriyorum öyle güzel havada evde pc başında oturmayı kimse istemez :)Müsait olduğunuz bir zamanda merkezleri ve yeterliliğini tartışalım mı? Ya da sırasına göre sizin önerdiğiniz bir konu varsa oda olabilir.Selâm ve sevgilerimleMuratAnneciğinize selâm ve saygılarımı sunarım

***********************

RE: GÜZEL İZMİR :)Kimden: Aslı DİNÇMAN (aslidincman@hotmail.com) Gönderme tarihi:23 Nisan 2010 Cuma 13:24:36Kime: Murat Kabataş (kabatas73@hotmail.com)

Öncelikle sizin, Semra Hanımın, Emirhan, Elif ve Ece'nin 23 Nisan Ulusal Egemenlik ve Çocuk Bayramınızı kutluyorum. Çocuklara ATATÜRK'ümüzü anlattığınıza eminim ama daha önce bu konuyu -nasıl olduysa- hiç konuşmadık. Birkaç örnek verirseniz sevinirim. 

140

Evet Murat Bey, bahar gelince güzel İzmir'in tadını çıkarmaya başladık. Evde oturmuyoruz. Evde olduğumda da, okuyup araştırarak, kişisel donanımımı arttırmaya çalışıyorum bugünlerde. İnsanın bazen kendine de yatırım yapması lazım, değil mi? :)Merkezleri analiz etmek iyi olur. Keşke hepsi idealizmle açılsa ve yürütülse de, engellilerle yakınları da sağlıklı yönlendirilebilse... Ama olmuyor işte... Sizin bu konuda değerli tespitleriniz olduğunu biliyorum. Dediğim gibi, bahar ve yaz döneminde yanıtlarım gecikebilir ama zevkle okuduğumdan emin olabilirsiniz. :) Selam ve sevgiler...**********************

RE: GÜZEL İZMİR :)Kimden: Murat Kabataş (kabatas73@hotmail.com) Gönderme tarihi:24 Nisan 2010 Cumartesi 19:33:44Kime: aslidincman@hotmail.com

Aslı hanım merhaba,Ben de sizin ve ailenizin Ulusal Egemenlik ve Çocuk Bayramınızı kutluyorum . Düşünceyi görüyor musunuz? Bana bir ÖNDER daha gösterebilir misiniz çocukları böylesine değerlendiren. BÜYÜK ÖNDER'i benim yazarak anlatabilmem çok zor ama size bir kaç örnek vereyim Emirhan'ın facebook profiline bakarsanız BÜYÜK ÖNDER'E ait en az 8 / 10 tane kadar zaman zaman değiştirerek kullandığı profil resimleri ve ayrıca yine BÜYÜK ÖNDER'E ait kısa yazılar görebilirsiniz aynı durum Emirhan'ın msn profili içinde geçerli ayrıca bir çok kitap da okumuştur ATA'YA ait. Hatta en son ÇANAKKALEYİ okuyordu. Elif için henüz ciddi anlamda bir çalışma yapmadım ama zaten agbisi örnek olarak önünde seneye ana sınıfı ile oda tanıyacak ve daha  iyi kavrayacak durumda olacak, umarım anlatabildim.Merkezler hakkında evet bazı tespitlerim var bazı merkezleri Ece, Semra, ben, bazılarını da yalnız dolaştım. Belki bana denk gelmedi, ama maalesef durum pek iç açıcı değil. bu konuyu geniş olarak size yazacağım.Bizim de işlerimiz yazın malum çok yoğun ve stresli oluyor ama yemek arası bile olsa yazıp ve yazdıklarınızı keyifle okuyacağımSelam ve sevgilerimleMurat******************

BU BİR ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI TORTUSU ALARMIDIR :)Kimden: Aslı DİNÇMAN (aslidincman@hotmail.com) Gönderme tarihi:24 Nisan 2010 Cumartesi 20:31:00Kime: Murat Kabataş (kabatas73@hotmail.com)

ATATÜRK ve Ece Kabataş?.......Başka bir şey yazmama gerek yok, siz mesajı almışsınızdır...*****************************************RE: ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI TORTUSU ALARMLARI BİZİ KORKUTAMAZ :))Kimden: Murat Kabataş (kabatas73@hotmail.com) Gönderme tarihi:24 Nisan 2010 Cumartesi 23:02:58Kime: aslidincman@hotmail.com Aslı hanım :)Bence yine aceleci davrandınız bence doğru zaman yani zamanlama çok önemli farkındaysanız Elif de

141

sırasını bekliyor, Ece de. Ece’nin biraz daha geriden olabilir ama zamanı gelince emin olun olması gereken ve olabilen her şey olacaktır, ama aklıma süper bir fikir getirdiniz. Biz Ece’ye eşya,  canlı, masa vb... resimler hazırlıyorduk, hatta kendi resimlerimizi de istemişti Gülçin Hanım. Yakışıklı güzel bir resim daha ilave edeceğim, siz de mesajı almışşınızdır :) Ne kadar yoğun olursanız olun, yazışmayı ihmal etmeyelim. Bakın doğru zamanın ne zaman geleceği belli değil :) meğerse doğru zamanmış. Bu arada şunu belirtmek istiyorum: Biz öyle A.S.K tortularından felan korkmuyoruz Selâm ve saygılarımlaMurat*******************RE: ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI TORTUSU ALARMLARI BİZİ KORKUTAMAZ :))Kimden: Aslı DİNÇMAN (aslidincman@hotmail.com) Gönderme tarihi:25 Nisan 2010 Pazar 19:05:43Kime: Murat Kabataş (kabatas73@hotmail.com)

Murat Bey, aklınıza getirdiğim fikre çok sevindim, ancak bence ne demek istediğimi düşünürken siz aceleci davrandınız.A.S.K. tortusu derken, Ece'ye ATATÜRK'ü anlatma zamanınızı kastetmedim.Çocuklara BÜYÜK ÖNDER'i anlatma konusunda Emirhan ve Elif'ten ayrı ayrı bahsedip, Ece'yi atladınız. İki önceki iletinizi tekrar okursanız A.S.K. tortusunu farkedeceksiniz. :)Bu konuda da benden başka hiç kimseden beklentiniz olmasın. A.S.K. mantığında "Bir SP'liye ATATÜRK neden anlatılsın ki?..." saçmalığı vardır. Çünkü Alışılmış Spastik Kalıpları'na göre, Serebral Palsi'liler, normal değillerdir.Oysa bugün bir ülkemiz varsa, adımız TÜRKÇE ise, en önemlisi de, -özür dileyerek yazıyorum- babamızın kim olduğunu biliyorsak, En Büyük Türk, Gazi M. Kemal ATATÜRK'e borçluyuz. Bir dâhiyi tanımayı ve sevmeyi, Serebral Palsi nasıl engelleyebilir ki? Siz anlatın, Ece Onu hisseder...Bir gözlemim daha var: Son zamanlarda Aslı Dinçman yazılarını okumayı biraz ihmal mi ettiniz? :) Eskiden açıklama yapmama gerek kalmazdı...Sevgiyle...Aslı************************* RE: ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI TORTUSU ALARMLARI BİZİ KORKUTAMAZ :))Kimden: Murat Kabataş (kabatas73@hotmail.com) Gönderme tarihi:26 Nisan 2010 Pazartesi 13:02:05Kime: aslidincman@hotmail.com

Aslı hanım,Siz bana daha önce sormuştunuz yazılarım mı yoksa yazışmalarımız mı diye size o zamanda yazmıştım, yazışmalar bizim için daha faydalı diye bakın neredeki örümceği yakaladık bu sayede. Yolumuz uzun, zaman zaman böyle sendeleyip elinizden tutarak doğrulacağız, ama bu sendelemeleri tehlikeli değil hatta faydalı buluyorum. Bu sendelemeler bizi daha da bilinçlendirecek bu sayede birçok ufak tefek saklanmış örümcekleri de temizleyeceğiz.Bu arada bende ATATÜRK'Ü anlatma zamanı ile değil göndermiş olduğum mailde Ece’yi geçtiğimin farkına vardım. Daha dürüstü, onu bu konuda hiç hesaba katmadım, ama yanlış hesap Bağdat’tan dönerse, bizden haydi haydi döner. Yola devam :)Selâm ve sevgilerle,Murat************** 

142

RE: ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI TORTUSU ALARMLARI BİZİ KORKUTAMAZ :))Kimden: Aslı DİNÇMAN (aslidincman@hotmail.com) Gönderme tarihi:28 Nisan 2010 Çarşamba 17:41:54Kime: Murat Kabataş (kabatas73@hotmail.com)Kutlamak istiyorum sizi, öncelikle açıkyürekliliğiniz için, sonra da A.S.K.dan korkmadığınız için...  İşte Benimseme, böyle bir yol. Bazen tökezleyeceksiniz, çünkü A.S.K. sizlere binbir tuzak kuracak. Son konumuzdaki gibi, en doğal olgularda Ece'yi algılamanızı engelleyecek ama siz, "HAYIR. BİZ ÜÇ ÇOCUĞUMUZLA DA HAYATI PAYLAŞACAĞIZ. ECE İÇİN TEK FARKLILIK, PAYLAŞIMLARIMIZ ONUN SP KAYNAKLI ÖZELLİKLERİNE DE UYGUN OLACAK." diyeceksiniz... Önemli bir ricam daha var: Ece'nin öğrenme kapasitesini sizler de belirlemeyin, hiç kimsenin de belirlemesine izin vermeyin. Yani, "Şunu anlar, bunu anlayamaz." olayından kaçının. Siz sadece ANLATIN... Neyi anlayıp anlayamayacağına bırakın, Ece karar versin...  Sevgiyle...Aslı***********

RE: ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI TORTUSU ALARMLARI BİZİ KORKUTAMAZ :))Kimden: Murat Kabataş (kabatas73@hotmail.com) Gönderme tarihi:28 Nisan 2010 Çarşamba 19:15:19Kime: aslidincman@hotmail.com

Aslı Hanım,Evet size katılıyorum sınır çizme sınırsızlıklara kapılma önyargılı olma açık ve açıklayıcı ol .İltifatlarınız ve  kutlamanız için ve ayrıca bizi bu kadar yüreklendirecek BENİMSEME ile bütünleştirdiğiniz için ben de size teşekkür ederim. Yazışmalar çok faydalı, daha önce de yazmıştım müsait oldukça bizi ihmal etmeyin lütfen :)Selâmlarımla****************************

YENİ KONU ALT YAPISI :)Kimden: Murat Kabataş (kabatas73@hotmail.com) Gönderme tarihi:11 Mayıs 2010 Salı 13:07:46Kime: aslidincman@hotmail.comAslı Hanım merhaba, Yeni konuyla ilgili fikirlerim şunlar: Aile fizik tedaviye başlıyor kendine göre beklentileri var gittiği merkezde de neticede aileyi çok iyi karşılıyorlar malûm sebep fakat zaman ilerledikçe aile beklentilerini belki alamıyor yanlış yönlendiriliyor ya da yeterli bilgi sahibi değil buna bağlı olarak da olan gelişmeler aileyi tatmin etmiyor ve ailenin fizyoterapiye inancı kalmıyor. = hem fiziksel hem zihinsel yorgunluk. 

143

Bunun arkasındaki ikinci aşama dolayısıyla fizyoterapiste başta duyulan güven ve inanç zamanla kayboluyor = ruhsal yorgunluk + kendinle savaş baştan yanlış mı yaptım vb... karmaşık duygular belki bu anlamda vicdani rahatsızlık Üçüncü aşama aile kendini maddi çıkar elde edilen ticari bir kapı gibi görüldüğünü düşünüyor ve bundan sonra paranoyalar başlıyor ve bu halkalar çocuğa bakış açısını değiştirecek kadar gidiyor ve belki bundan sonra ya da başlamışsa bundan sonra belki de daha da kuvvetli tecritler başlıyor = ruhsal fiziksel yorgunluk Evet Aslı Hanım, konu bu bilmiyorum hayal gücümü çok fazla mı kullandım ya da eskiden kalma örümceklerden bilinçaltı uyarım mı ama bunların aileyi belki SP den daha çok yorabileceğini düşünüyorum isterseniz konuyu açmadan bu şekilde biraz daha açabiliriz hatta belki siz bu yazı içinde birden fazla konu başlığı bulabilirsiniz :)Selam ve sevgilerleMurat************************

RE: YENİ KONU ALT YAPISI :)Kimden: Aslı DİNÇMAN (aslidincman@hotmail.com) Gönderme tarihi:11 Mayıs 2010 Salı 18:08:40Kime: Murat Kabataş (kabatas73@hotmail.com) Güzel tespitler, çok teşekkürler... Ben şöyle bir analiz yapayım. Konuyu da bu çerçevede açar ve toparlarız:Aile, Serebral Palsi'yi yetersiz açıklamalarla öğrenerek -aslında hiçbir şey bilmeden, anlamadan- fizyoterapiye başlıyor. Konuyu bilmediği için, merkezin kendisini A.S.K. doğrultusunda cezbedecek uygulamalarını kabulleniyor. Ancak ailenin asıl ihtiyacı olan "SP'yi tanıma ve anlama" süreci, eksik altyapı nedeniyle başlamadan bittiği için, beklentilerinin de yanlış yönlendirilmesiyle hayallerde kalan sağlam çocuk özlemi sonucunda kişilerde genel anlamda hayata karşı yorgunluk, bezginlik ortaya çıkıyor. Maddiyata da yansıyan sömürülmüşlük hissi de, tecriti körüklüyor. Zaten Tecrit, Benimseme olmayan her durumda geçerli bir saplantı... Elbette ki diğer aile fertleri gibi, Serebral Palsi'li aile bireyi de bu "Yenilmişlikten", yanlış tutumlarla payını alıyor. Düşündüğünüzü doğru algılamış mıyım? Tabii bunu, hiç kimseyi incitmeden, guruba nasıl anlatırım? Orasını bilemiyorum...**********

Kime: aslidincman@hotmail.comKimden: Murat Kabataş (kabatas73@hotmail.com)

Gönderme tarihi: 11 Mayıs 2010 Salı 23:14:21Kime: aslidincman@hotmail.comAslı Hanım,O zaman şöyle yapalım isterseniz siz bu değil ama buna yakın bir konu açın sohbet laf lafı açar belki buralara gelir :) böyle daha mı iyi olur. ne dersiniz ?************************************

144

GENİŞ ZAMANLI FİİLLER VE SEREBRAL PALSİ11.08.2010   Aslı DİNÇMAN Kime: Murat Kabataş, T. B.Konu, Serebral Palsi ise, "Yapamaz, yürüyemez, gidemez..." vb. GENİŞ ZAMANLI FİİLLERLE KONUŞMAK, çok riskli olabilir. Şöyle demiş Murat Bey:"elif  baba diyor ece bunu yapamaz değilmi işte bu soru bence karşımıza çıkan fırsat cevap gerçekçi olmalı ama şimdiden elifin alması gereken mesajlarıda içermeli Evet elif haklısın ece bunu tek başına yapamaz. ama ben ona biraz yardım edersem belki beraber becerebiliriz..."

Bakın burada altını çizdiğim her iki "yapamaz" kelimesi de birer A.S.K. tuzağı. Neden? Çünkü genelleme içeriyor ve hele hele küçük bir çocuğun zihninde, kardeşinin başarabileceklerine ilişkin önyargı oluşturabilir.  Gelin, bu ifadeleri mavi mavi düzeltelim: :) "elif  baba diyor ece bunu yapamaz değil mi işte bu soru bence karşımıza çıkan fırsat cevap gerçekçi olmalı ama şimdiden elifin alması gereken mesajları da içermeli. Evet elif haklısın ece bunu tek başına şu anda yapamayabilir ama ben ona biraz yardım edersem belki beraber becerebiliriz..."

Şöyle düşünebilir Murat Bey: "Ama ben Ece'nin hiç yapamayacağı şeyler için kullanıyorum bu ifadeyi."  1. Ne olursa olsun, bu kadar kesin sınırlar çizmeye gerek yok.2. Elif'in o yaşta sizin mantığınızı kavraması çok zor. "Yapamaz"lar, tüm yaşantıya yayılırsa, ipin ucu kaçar... :) Sevgi ve selamlarla...Aslı****************

145

RE: DOĞAL REHABİLİTASYON VE AKTİF YAŞAMA TEŞVİK  Murat Kabataş Kime: aslidincmanAslı hanım,Bence bu konuyu biraz daha genişletelim çünkü burada size şu an katılamıyorum, neden mi?Ece % 98 oranında engelli. Biz Ece’yi bilinçli olarak 1.5 senedir öncesi de farkında olmadan bazı beklentilerden ya da yanlış yönlendirmelerden, hiç sınırlar içine koymadık. Aslında birinci yanlış bu. Daha doğrusu bence yanlış anlaşılmaya müsait bir konu.Her insan aslında kendi kapasitesi becerisi vb.. doğrultusunda sınırlar içindedir. Örneğin ben 100 metreyi 9 saniyede koşamam, belki 100 metrede koşamayabilirim :) Şimdi eğer bende yapamazlar varsa Ece’de de kendi kapasitesi doğrultusunda yapamazlar olmalı ve normal karşılanmalı.  Hatta eğer bu görülmüyorsa bu da yanlış yaklaşıma girmeli. Şimdi Ece’yi çok kısa değerlendirelim: Henüz desteksiz oturamıyor. Koşmak için gövdenizi tutabilmeniz, ayaklarınızın üzerinde dengeli durmanız, hatta kollarınızı dahi dengeli kullanmalısınız vb.. Ben çok iyi koşarım diyen biri kollarını sıkıca bağlatsın bakalım koşma kalitesi nasıl  olacak?Evet Ece bunu yapamaz. Bu gerçek ve bunu söylemek ya da düşünmek bence düşünülmemesi ya da konuşulmaması gereken bir şey değil. Benim ve diğer insanlar için yapamazlar, yapılamazlar varsa, Ece için de vardır, aksi düşünmek bence doğru yaklaşım değildir.Ama tabii ki bunu yapamaz düşüncesi ile konu hakkında gerekli çalışma vb.. destek çalışmaları da yapılmamalı nasıl olsa bunu yapamaz yaklaşımıyla, ne gerek ki var ki çalışmaya düşüncesi de yanlış olmakla beraber işte bu düşünce bence doğa dışı sınır çizmedir. Tehlikeli olan bence Ece’nin yürümemesi değil, doğa dışı sınır çizme çalışmasıdır.Şimdi Ece’nin sınırları çizen SP var. Benim de sınırlarımı çizen tanımadığım, adını bilmediğim başka bir şey var yani sınırlar var.Ben Emirhan ve Elif’in Ece’yi gerçekçi tanımasını istiyorum. Emirhan ve Elif’in şahit oldukları başka şeyler de var: Meselâ Ece başını bana çevirir misin? Sana elimde ne var göstereceğim ve istersen sana da vereceğim. Ece’de tık yok. Peki sen bilirsin. Ben de şu an yerimden kalkıp senin karşına gelemem. Eğer elimdekini merak ediyor ve istiyorsan önce bana bakmalı ve sonrasında onu istersen istediğini ifade etmek zorundasın. İşte Ece bunu yapabilir ve taviz yok. Merak ediyor ve istiyorsa yapacak, yapamaz olsaydı zaten ben gereğini yapardım.Yani yapamaz Elif ve Emirhan için söz konusu olan Ece’de geniş açılı değildir.Bilmiyorum kendimi ifade edebildim mi? Eğer edemediysem beni çözecek sorularınızı bekliyorum. Lütfen ya ikna edin ya ikna olun ya da ortada buluşalım :))Selam ve sevgilerle,Murat

****************************Kimden: Aslı DİNÇMAN (aslidincman@hotmail.com)Gönderme tarihi: 17 Ağustos 2010 Salı 12:02:20

146

Kime: Murat Kabataş

Merhaba Murat Bey,

Sizden yaklaşık olarak bu içerikte bir yanıt geleceğine emindim, ama tahminimden çok daha güzel ve ince bir temizlik imkanı doğdu; sevindim, çünkü bu A.S.K. örümcek ağları ileride daha çok sorun çıkaracak size...  Önce bir tavsiye: Yazışmalarımız da dâhil, tüm yazılarımı tarayın. Serebral Palsi'lilere hiçbir sınır çizilmemesini önerdiğim tek bir cümle bulun... Bu imkansız, çünkü "Sınırsızlık Saplantısı", Engeli Yadsıma Tutumu'ndaki bir temel ilke... Benim Engeli Yadsıma'yı desteklemem mümkün mü sizce? "Serebral Palsi ve Yaşam" konusunu, 6 ya da 9 yaşındaki bir çocuğa anlatırken, düz mantık giderseniz, "Gerçekçi algılamasını" değil, kafasının karışmasını sağlarsınız...

Dikkat eder ve tekrar okursanız, önceki iletimde "...hele hele küçük bir çocuğun..." vurgusu var... Bana yazdığınız gerekçeler doğru ama bunlar Elif'in yaşına uygun değil.Bir de şu var: Ben sadece, "Geniş zamanlı ifadeler risklidir..." dedim. Niye bu kadar ters geldi size? Şimdiki zaman ekleri kullansanız, (yani "yapamaz" yerine, "yapamıyor" vb.) Ece'nin kısıtlamalarını yadsımış olmazsınız ki. Sadece genelleştirmemiş olursunuz. Bunun ne sakıncası olabilir ki? Emirhan ve Elif tabii ki Ece'yi gerçekçi tanıyacaklar. Ancak bu gerçekçiliği, bırakın SP'nin özellikleri belirlesin, siz değil... Benimseme aktifse, kardeşler arası iletişimde, Serebral Palsi'linin sınırları, yaşamı paylaşarak, zaten en doğal  şekilde fark edilir. Benimseme'de sınırlar vardır ama bunlar "DUVAR" değil, "CAM"dır...  Şöyle bir örnek de vereyim: Biliyorsunuz, kök hücre çalışmaları var. Diyelim ki, 1 yıl sonra Serebral Palsi etkilerini önemli ölçüde azaltacak bir buluş yapıldı ve yaygınlaştı. Eeee, ne olacak şimdi o kesin "yapamaz"lar ?... (Beni böyle bir örnek vermek zorunda da bıraktınız ya, pes... :) Gelelim şu, konunun başında yazdığınız, "yüzde 98" olayına... Asıl örümcek ağları burada işte... Devlet hastanesinin bana verdiği raporda özür derecem, yüzde 93... Şimdi düşünelim: Annem bana bu özür derecemi esas alarak davransa, şu anda benim köşede yatıp, anlamsız sesler çıkarıyor olmam gerekir. Ya da ben kendimi o dereceyle sınırlı görsem, etrafıma kök söktürmem lâzım.

Bu raporları verenler, bizi zerre kadar tanımayan doktorlar. Tanımak zorunda da değiller zaten. Onların görevi, sadece özürümüzü derecelendirmek, BİZİ değil.  Benimle bir fincan kahve içmeden, bir el tavla atmadan, ya da satranç maçı yapmadan; hayata bakışımı, şarkı söylemeyi ne kadar çok sevdiğimi, tuhaf bir yetenek sonucu ezbere bildiğim milyonlarca şarkı sözü olduğunu bilmeden, özetle beni tanımadan verilen rapor, bütünüyle beni ifade edebilir mi?Madem Ece yüzde 98 engelli, aşağıya sıraladığım listeyi de kabullenmeniz lâzım. Çünkü o derecelendirmeyi yapanların mantığında, aşağıdakiler geçerli...

147

* Ece ile konuşmayın, iletişim kurmayın. Bu kadar ağır engelli çocuk, ne anlayacak ki? Anlıyor gibi görünüyorsa da, size öyle geliyordur. * Ece'yi neden dışarı çıkarıyorsunuz? Kapatın eve. Arada bir fizyoterapiye götürün, yeter.

* Hiçbir şey başarmasını beklemeyin. Hani siz ağabeyiyle bilgisayarda oyun  oynarken, duran toplara Ece vuruyor ya, yormayın çocuğu yaa, yazık değil mi? :)))))) Bu maddeleri çoğaltmak mümkün, bilmiyorum anlatabildim mi?Diyeceksiniz ki: "Aslı Hanım, peki engel oranı tamamen gerçek dışı mı?" Hayır, oranlar doğru. Yanlış olan, sınırlarımızı o oranlara göre çizmek... Engel derecemiz, sadece "ENGELİMİZİN DERECESİ"... Düşüncelerimizin, duygularımızın, hayallerimizin, ideallerimizin, vb. SP dışındaki yüzlerce özelliğimizin sınırları, asla değil... Çok önemli bir nokta daha var: Yedi Temel Tutum henüz bilim insanları tarafından benimsenmediği için, engel derecesini belirlemede etkin değil. Oysa aynı SP tablosuna sahip çocuk, büyütüldüğü tutuma göre çok farklı sınırlar içinde olacaktır. Hadi bakalım, çıksınlar işin içinden... İkna olmanız için, Ece'den birkaç örnek daha:

* Acaba, keyiflendiğindeki kahkahaları, o "yüzde 2"ye sığar mı?* Anne ve babasının eve döndüğünü, ilk farkeden olması, "yüzde 2"nin sınırlarını zorlamaz mı?* Elif sorduğunda bıcır bıcır anlattığı rüyaları "Yüzde kaç" eder?  Murat Bey, bunlar Ece'nin benimle paylaştığınız özeliklerinden birkaçı... Paylaşmadığınız, hatta sizin de bilmediğiniz özelliklerini düşünün... :) Bırakın, SP ile ilgili sınırları, sadece SP çizsin...Sevgiyle...Aslı

*********************************

RE: YİNE İNCE TEMİZLİK ZAMANI... A.S.K. BÖYLE BİR ŞEY İŞTE...

Kime: aslidincman@hotmail.comKimden: Murat Kabataş (kabatas73@hotmail.com)

Gönderme tarihi: 22 Ağustos 2010 Pazar 00:37:03Kime: aslidincman@hotmail.com

Aslı Hanım merhaba, Yanıtım biraz gecikti. Tatil bitti, dönüş ve uyum sürecine denk geldi :) İstanbul’dayız.  Daha önce de yazmıştım yazışmak çok önemli diye. Yazdıklarınızda haklısınız, şu an daha iyi anlıyorum. Aslında sınır çizmedim derken, sınırlar içine almaya -dış etkenlere bağlı olarak- yakın olduğumu fark ediyor ve hemen oradan uzaklaşıyorum. % 98 oranına bana çok başka bir bakış açısı

148

getirdiniz.

Aslında bu, “ikna edin” olayı da işte bunun için. Benim konuyu daha iyi anlamam ve sizin de öncesinde örümcekleri tespit edip ortaya çıkarmanız için... Benim sizinle olan zaman zaman fikir çakışmalarımızda, inanın zaten örümcekleri nerden çıkaracaksınız diye bekliyorum...Selâm ve sevgilerle, Murat****************************************** 

RE: YİNE İNCE TEMİZLİK ZAMANI... A.S.K. BÖYLE BİR ŞEY İŞTE...

Kimden: Aslı DİNÇMAN (aslidincman@hotmail.com)Gönderme tarihi: 23 Ağustos 2010 Pazartesi 14:03:09Kime: Murat Kabataş

Merhaba Murat Bey,Tuzağı fark ettiğiniz an, bakış açınızı yeniliyorsunuz ve kullandığınız ifadelerden, çok belli oluyor. Sizin bu tarafınızı çok takdir ediyorum.  "Yüzde 98" üzerine şunları da ilâve etmek istiyorum: Şu yazışmalarımıza kadar siz ne yapmışsınız, biliyor musunuz? Şöyle anlatayım: Size, köpükten, dev boyutlarda bir "%98" verdiklerini ve her konuda bunu yanınızda taşımanızı istediklerini düşünün. Oran öyle büyük ki, o varken Ece'yi göremezsiniz bile... Ben sadece "O köpükten nesneyi niye taşıyorsunuz? Onun içeriği, zaten Ece ile bir bütün..." dedim. :)Yazışmaya devam... Yalnız bir sorum var: Yazışmalarımızı Semra Hanımla paylaşıyorsunuz değil mi? Birlikte ilerlemeniz çok önemli. :)Sevgiyle...Aslı****************************************** Kime: aslidincman@hotmail.comKimden: Murat Kabataş (kabatas73@hotmail.com)

Gönderme tarihi: 29 Ağustos 2010 Pazar 22:20:47Kime: aslidincman@hotmail.com

Aslı Hanım,Soruyu gördüm de cevabını vermedim mi :) Tabi ki okuduklarımı sizinle paylaştıklarımı Semra’yla da, annemle de paylaşıyorum.Çok önemli noktaları ne kadar yoğun olursa olsun ilk fırsatta Semra’ya okutuyor; yorumunu, yaklaşımını soruyorum. Ondan sonra da beraber yoğuruyoruz. Hatta sormamız gereken soruları beraber tespit ettiğimiz de oluyor.Semra zamandan dolayı çok okuyamıyor ama biz çok konuşuyoruzİlginize teşekkürler. Selam ve sevgilerle.Kitabınızda kolaylıklar.Murat****************************************** 

From: aslidincman@hotmail.comTo: kabatas73@hotmail.com

S. HN.LA YAZIŞMAMIZ...149

Date: Mon, 24 May 2010 18:40:18 +0300

İlginç bir yazışma. Nereden baktıklarını görmeniz için paylaşıyorum. İşte sizinle yazışmamın nedeni... Asla böyle bakmıyorsunuz... S. A. 23 Mayıs, 15:47 Aslı hanım, Sizi hayal kırıklığına mı uğrattım?Neden zaman zaman böyle hissettiğimi anlatacağım. Sevgiler,

Aslı Dinçman 24 Mayıs, 13:11 Asla... S. H., bu konuda ben hayal kırıklığına uğramam. 25 yılı, aileleri incelemekle geçen 37 yıllık bir deneyimde, hayal kırıklığı olmuyor inanın... Yalnız bir ricam var: Benim uyarılarımdan asla incinmeyin, ya da samimî paylaşımlarınızın beni düşkırıklığına uğratacağını düşünmeyin. Sadece, "Aslı Hanım bu konuda beni neden uyarıyor?"a yönelin lütfen... Ve bilin ki, uyarıyorsam, potansiyelinize güvendiğim içindir. Anlamak istemeyenlerle uzun uzun hiç uğraşmam... :) Sevgiler... Sevgiyle... ******************************************

From: kabatas73@hotmail.comTo: aslidincman@hotmail.com

RE: S. HN.LA YAZIŞMAMIZ.... Date: Tue, 25 May 2010 16:48:42 +0300

Aslı Hanım, Durum böyle olunca gerçekten insanların samimiyetinden şüphe ediyorum. Muhakkak öyle değildir ama sizi hayal kırıklığınamı uğrattım diyorsa, sanki bu zamana kadar olan yaklaşım show ve gösteriş amaçlı gibi düşünürüm ben. Belki öyle değildir, hatta benim bu yöndeki düşüncem de tamamen yanlış olabilir.Hayal kırıklığı gibi bir durum olması için çok kopuk bir durum olması gerek. Örneğin bizim SP hakkında yanlış düşündüğümüz yorumladığımız ve belki farkında olmadan yanlış yaptırımlarımız da olabilir ama biz zaten aileler olarak Aslı Dinçman’la neyi paylaşıyoruz, neyi tartışıyoruz, amacımız ne? İnsanlar bunun farkında değil. Biz tanıyoruz öğreniyoruz. Bu yolda da bırakın yanlış düşünmeyi bazen saçmalayacağız bile.İnsanlar bence önce kendini aşmalı, bazı şeylerden arınmalı.Selâm ve sevgilerimleMurat******************************************Kime: Murat KabataşKimden: Aslı DİNÇMAN (aslidincman@hotmail.com)

Gönderme tarihi: 01 Haziran 2010 Salı 13:56:29Kime: Murat Kabataş (kabatas73@hotmail.com) Maalesef aynı samimiyetsiz düşünceler benim de aklıma geliyor. Bir de şu var: Bu konuda beni hayalkırıklığına uğrattığını düşünebilmesi için bir anne ya da babanın, kendini tümüyle gelişmiş, kusursuz görmesi lazım ki, bu da hiç sağlıklı bir bakış açısı değil. Ben dahi kendi savlarıma dair sürekli yeni bir şeyler keşfediyorum...Gelişme bitince -veya bittiği zannedilince- Benimseme'yi yaşama şansı da biter. Yazık... ******************************************

150

From: aslidincman@hotmail.comTo: kabatas73@hotmail.com

BEN DÖNÜNCEYE KADAR BİRAZ DERS ÇALIŞMAYA NE DERSİNİZ?Date: Mon, 13 Sep 2010 15:38:32 +0300

http://www.lpghaber.com/Spastik-Engelli-Genc-Sanal-Aski-Icin-Kitap-Yazdi---Video-Haber--haberi-373866.htmlYorumunuz? :) *************************************Kimden: Murat Kabataş (kabatas73@hotmail.com)

Gönderme tarihi: 22 Eylül 2010 Çarşamba 00:01:00Kime: aslidincman@hotmail.com

Spastik Engelli Genç Sanal Aşkı İçin Kitap YazdıAdapazarı’nda doğumda oksijensiz kalması sonucu (1) spastik engelli olarak dünyaya gelen tüm ihtiyaçları anne babası tarafından karşılanan konuşamayan, kendi imkanlarıyla okuma yazma öğrenen 21 yaşındaki Ömer Ali Kılıç, internette  tanıştığı aşkı için yazdığı şiirleri ailesi ‘Saklı sızı' adlı kitapta topladıAdapazarı’nda yaşayan Mustafa Semiha Kılıç çiftinin 21 yaşındaki çocukları Ömer Ali Kılıç doğum sırasında oksijensiz kalınca dünyaya (2) spastik engelli olarak geldi. Yürüyemeyen konuşamayan ve kendi ihtiyaçlarını karşılamayan Ömer özrü nedeniyle okula da gidemedi. Okuma yazmayı ağabeyinin desteği ile öğrendi.

17 Ağustos Depremi'nde evleri yıkılan ve kendisine okuma yazma öğreten küçük kardeşi Yusuf’u kaybeden Ömer Ali içine kapandı (3) Ailesi iletişim kurması için 2 yıl önce ona engelliler için yapılmış özel bir bilgisayar programı aldı. Program ve swviç sayesinde klavye ve maus olmadan bilgisayarı kullanmaya başlayan Ömer Kılıç, duygularını şiire döktü. (4) Bu şiirleri engellilerin internet sitesinde yayınladı. (5) MSN’den de arkadaşlarıyla görüşebilen Ömer Ali’nin bir yıl önce engelli sitelerinde yayınladığı şiirlerini okuyan bir genç kız onunla iletişime geçince hayatı değişti. Onunla konuşmaya başlayan Ömer Ali duygularını şiirlere döktü ve genç kıza âşık oldu. Sanal aşkı için yazdığı şiirler babası Mustafa Kılıç tarafından da ‘Saklı sızı' adlı kitapta toplandı.Adapazarı Ahmet Faik Abasıyanık Kültür Merkezi’ndeki kitabın tanıtım törenine Vali Hüseyin Atak, Büyükşehir Belediye Başkanı Zeki Toçoğlu, Adapazarı Belediye Başkanı Süleyman Dişli, oda başkanları ve diğer davetliler katıldı. Tören sırasında Ömer Ali Kılıç’ın şiir kitabından bölümler slayt gösterisi eşliğinde okunurken  annesi Semiha Alikılıç ve bazı davetliler göz yaşlarını tutamadı.   (6) Baba Mustafa Kılıç spastik engelli çocukla yaşamanın farklı bir duygu olduğunu belirterek şunları söyledi: Engelli çocuk sahibi olmak çok zordu. Gerçekten çok farklı bir duygu.  Onunla çok şey öğrendim. (7) Ömer ile bu yola çıktığımızda buraya kadar geleceğimizi bilmiyordum. (8)Zeka problemi olacağı söyleniyordu. Allaha sükür olmadı. Ömer her verdiğimizi ikiye katlayıp bize verdi. Kendi okuyup yazmaya başladı.  Özel bir program sayesinde dünyaya açılabiliyor. Çok güzel yazıları arkadaşları ile paylaştı. Öğretmenler de destekledi.  Devamında şiirler kendinden dökülüverdi. Gençliğinin heyecanı ile bir şeyler yaşamaya başladı. Ömer Ali  şiir kitabında sadece aşkına olan duygularını değil, şehitlerimiz, bayramlar, sevgililer günü, engellilerin sağlığı ve annesinin karnındayken düşündüklerini düz yazı şeklinde kitabına yazıyor." ----------------------Aslı hanım yazının verdiği mesajlar ne yazık ki bana göre aşağıdaki gibidir. Numaralara göre görüşlerimi yazdım. İnsanlar bu yazıları düzenlerken topluma verdikleri yanlış mesajların, bunları okuyanların bilinçaltına yerleştirdikleri taşların sorumluluğunun bilincinde değiller.

151

1. Spastik=konuşamayan, yürüyemeyen her tür ihtiyacı başkası tarafından karşılanan.

2. 1’i iyice idrak edin, ilave olarak da öğrenim göremez, bunu da kaçırmayın. Yani düşünce ve zihin sorunları da vardır. Okul gibi eğitim ve iletişim alanlarında olamaz. SP buna engeldir, yani özrü ( ama kardeşinin elinde sihirli değnek olduğu için bir istisna oldu :)

3.Bilgisayardan başka iletişim kaynağı olamaz ailesi de sadece iletişim kursun diye bilgisayar aldı. SP li iseniz bilgisayar iletişimden başka neye yarar ki.

4. İşte bu çok özel bir yer; engellilerin internet sitesi. Cümle de harika kurulmuş. Dilleri farklı ya, onlara özel :)

5. Evden dışarı çıkamadığı için arkadaşlarıyla başka nasıl görüşebilir? Zaten ne gerek var? Engelli siteler var ya.

6. Engelli çocukla yaşamak farklı duygu. engelli çocuk=zor,farklı

7. Hangi yol ne yoludur bu eğer küçük kardeşi olmasaydı hangi yolda olacaktı Ömer. Anne baba neresinde bu yolun?

8. 2.şıkka destek, demişlerdi ya sp=zeka sorunu***************************** 

ÖYKÜ: SANAL AŞKI İÇİN KİTAP YAZAN SPASTİK ENGELLİ GENÇ

Kimden: Aslı DİNÇMAN (aslidincman@hotmail.com)Gönderme tarihi: 11 Ekim 2010 Pazartesi 13:25:26Kime: Murat Kabataş (kabatas73@hotmail.com)Merhaba Murat Bey,Tatilden döndük. Termal müthiş keyifliydi. Bomba gibiyim çok şükür. Yorumunuzu okuyup, dikkat ettiğiniz noktaları görünce de, bilincinizin ne kadar geliştiğini anlayıp, özellikle Ece adına çok mutlu oldum. İyi ki YEDİ TEMEL TUTUM'u yazmışım diyorum. 1. Spastik=konuşamayan, yürüyemeyen her tür ihtiyacı başkası tarafından karşılanan. Özür derecesine göre bunlar doğru da olabilir. Örneğin ben, fiziksel olarak tümüyle bakıma muhtaç biriyim.Bakın bu ifadelerdeki asıl sorun, spastik olmanın, sadece özürün kısıtladığı alanlarla sınırlı kalmayıp, bireyin tümüyle aciz olmasıyla eşanlamlı hale getirilmeye çalışılması. Özellikle de özür ağırsa, bu hep böyledir... Aksi takdirde dramatizasyon yapılamaz ve A.S.K. çöker. Yüzde 98 konusunu açtığımızda size tepki göstermem de bu yüzdendi. Ece'nin özür oranına takılırsanız, asla A.S.K.dan korunamazsınız...

2. 1’i iyice idrak edin, ilave olarak da öğrenim göremez, bunu da kaçırmayın. Yani düşünce ve zihin sorunları da vardır. Okul gibi eğitim ve iletişim alanlarında olamaz. SP buna engeldir, yani özrü ( ama kardeşinin elinde sihirli değnek olduğu için bir istisna oldu :)

Çok güzel... Yani okula gitmemize, yanlış bakış açıları değil, özürümüz neden oluyormuş...

152

Ne kolay bir kaçış değil mi?  * Mimari engeller kaldırılacağına, * Aileler Tecrit'ten uzaklaştırılmaya çalışılacağına, * Okul müdürleri ve öğretmenler, SP'ye dair eğitileceğine,atsınlar suçu Serebral Palsi'ye...

Evet, başarılı Serebral Palsi'liler mucizevi birer istisna zannedilirler. Oysa, normal olan, tüm çocukların sağlıklı ve başarılı yetiştirilmeleridir. Yani annem aslında olağanüstü bir şey yapmadı. Sadece, bugün A.S.K. geçerli olduğu için, ben farklı bir SP'li zannediliyorum... Bu ne bir mucize, ne de bir mücadele... Biz sadece, kelimenin tam anlamıyla, YAŞIYORUZ... Siz de, çocuklarınızı, özelliklerini dikkate alarak, doğal, bilinçli yetiştirmeye çalışan, çok normal bir ailesiniz.  3.Bilgisayardan başka iletişim kaynağı olamaz. Ailesi de sadece iletişim kursun diye bilgisayar aldı. SP'li iseniz bilgisayar iletişimden başka neye yarar ki?

Tabii ya, engelliler bütün gün aylak aylak çet'leşirler :). Sınırlar nasıl daraltılıyor, görüyorsunuz değil m? Bu bana çok yapılır. Bugüne kadar, annemden, Şahin dayımdan ve birkaç yakınımdan sonra, zamanıma saygı gösteren, uygun olup olmadığımı daima soran ve asla rahatsız etmeyen kişi, sizsiniz. Yeri gelmişken, teşekkür ediyorum. :)

4. İşte bu çok özel bir yer; engellilerin internet sitesi. Cümle de harika kurulmuş. Dilleri farklı ya, onlara özel :)

Bir insan, kendi yapıtlarını sadece belli bir kesime açıyorsa, özgüvenden söz edilebilir mi? Bir de şu var tabii ki: Engelli sitelerinin okur profili, çoğunlukla konuya az-çok aşina olanlar. Yani şiirlerinin ve düzyazılarının ciddiye alınıp, edebi açıdan eleştirilme riski, sıfır... Buyurun size, "Örtülü Tecrit Tutumu"... 5. Evden dışarı çıkamadığı için arkadaşlarıyla başka nasıl görüşebilir? Zaten ne gerek var? Engelli siteler var ya.

MSN ve engelli siteleri, fiziksel tecriti örtmek için kullanılır. İnternette SP'nin yol açtığı görsel dehşet yoktur. İstemsiz hareketlerinizi, kasılmalarınızı kimseye göstermeden, sahte bir iletişim kurarsınız. Tabii bir de madalyonun öbür yüzü var: "Vah canııım !" bakışından korunmanın da yoludur fiziksel tecrit... Oysa gerçek çözüm, insanları bilinçlendirmek ve kolaya kaçmadan, başka engellilerin de rahat yaşamasına katkıda bulunmaktır.

6. Engelli çocukla yaşamak farklı duygu. engelli çocuk=zor,farklı

Evet A.S.K.da amaç, bütünleştirmek değil, ayırmak... Kolaylaştırmak değil, zorlaştırmak... Hatta mümkünse engeli doğa dışı, yaşanamaz bir ceza haline getirmek... Ceza olduğu, kabullenme nedeniyle itiraf edilemeyince de, böyle, "farklı duygu" gibi entel tabirlerle olayı geçiştirmek...

7. Hangi yol, ne yoludur bu? Eğer küçük kardeşi olmasaydı hangi yolda olacaktı Ömer? Anne baba neresinde bu yolun?

Ne yolu olacak? "Büyük çabalarla kitap yazan (aslında zavallı olarak görülen ama çaktırılmayan) kahraman bir spastiğin ve ona kol-kanat geren, fedakâr ailesinin, dikenli hayat yolu" tabii ki. :))) Küçük kardeşi olmasaydı da, tablo bundan farklı olmazdı. Belki sadece okuma-yazma bilmezdi Ömer Ali.

153

8. 2.şıkka destek, demişlerdi ya sp=zeka sorunu.

Tabii ki SP = ZEKA SORUNU'nu sık sık vurgulayıp, pekiştirmek lazım. Maalesef... O zaman ben Serebral Palsi'li değilim demek ki...

Şu cümleye de dikkat etmenizi istiyorum:

"...Tören sırasında Ömer Ali Kılıç’ın şiir kitabından bölümler slayt gösterisi eşliğinde okunurken  annesi Semiha Alikılıç ve bazı davetliler göz yaşlarını tutamadı..." 

Bu konuda çok bilinçli olduğunuzu bildiğim için puan kırmam ama aklınızda bulunsun. Dramatizasyonu asla atlamayın. Ece için çok büyük riskleri var.

100 üzerinden 100. Kutluyorum. Selâm ve sevgiyle,Aslı

**************************

Kimden: Murat Kabataş Gönderme tarihi: 14 Ekim 2010 Perşembe 11:53:55Kime: aslidincman@hotmail.com

Aslı Hanım, 100 puan için fakat daha önemlisi 100 puanı alacak seviyeye ulaşmamda verdiğiniz destek için çok teşekkür ederim.

Yaşamdaki olumsuzlukları tespit etmek ve karşı taraftan yapılacak yanlış davranış şekillerine anında müdahale etmek, izin vermemek ve vermeyecek bilince sahip olmak çok önemli.  Tekrar teşekkür ederim.Selâm ve sevgilerle,Murat  Bu arada Ece için büyük harfler ve rakamlar aldık, dersler başladı :) **********************

İŞTE "GÜZEL HABER" DİYE BUNA DERİM

Kimden: Aslı DİNÇMAN (aslidincman@hotmail.com)Gönderme tarihi: 14 Ekim 2010 Perşembe 13:59:31Kime: Murat Kabataş (kabatas73@hotmail.com) Ece için derslerin başlamasına çok sevindim. Açıkça söylemem gerekirse bu konuda, Ece'nin farklı konularda biraz daha gelişmesini bekleyeceğinize dair endişeler taşıyordum.Öğrenebileceği her şeyi öğrensin. Sözlü ifade edemese de, bilişsel gelişimine,

154

algılamasına çok faydası olacak. Bu konuda A.S.K. tuzaklarına düşmeyin. Sevgiler,Aslı*************************

RE: İŞTE "GÜZEL HABER" DİYE BUNA DERİMKimden: Murat Kabataş Gönderme tarihi: 14 Ekim 2010 Perşembe 17:10:00Kime: aslidincman@hotmail.com

Ben de öyle diyorum. Biz başlayalım, başlamazsak ne faydası var ki; ya da başlamanın zararı? Durmak yok Aslı Hanım yola devam :)*****************************From: aslidincman@hotmail.comTo: kabatas73@hotmail.com

DERSLER NASIL GİDİYOIR? BİR DE TUHAF UYARIDate: Wed, 20 Oct 2010 12:20:49 +0300

Evet Ece'nin sayı / harf dersleri nasıl gidiyor?Tuhaf uyarıma gelince... Ece'nin bu tür derslerini şu aşamada pek kimseye söylemeyin derim ben. A.S.K.ya çok aykırı bir iş yapıyorsunuz. Takmayacağınızı biliyorum ama A.S.K. mantığında, hayalci olduğunuz düşünülebilir.*****************************From: kabatas73@hotmail.comTo: aslidincman@hotmail.com

RE: DERSLER NASIL GİDİYOIR? BİR DE TUHAF UYARIDate: Thu, 21 Oct 2010 10:39:46 +0300

Aslı Hanım,Gerçekten tuhaf uyarı biz onları aştık artık hayalsiz hayat olurmu :)) bu yüzden belki ilk defa bir uyarınızı dikkate alamıyorum, ama başka düşünceleriniz varsa paylaşırsanız ikna olabilirimfakat benim aldığım sayı ve rakamlar fosforluydu daha önce gülçin hanım semraya fosforlu şeyler pek kullanmayın havaleyi tetikliyor demiş. Semra da onları kırtasiyeye geri verdi bize aynılarının fosforsuzunu getirecek, bekliyoruz. Siz sizinkileri ne yaptınız?Selâm ve sevgilerleMurat*****************************

From: aslidincman@hotmail.comTo: kabatas73@hotmail.com

RE: DERSLER NASIL GİDİYOIR? BİR DE TUHAF UYARIDate: Tue, 26 Oct 2010 14:16:40 +0300 Murat Bey merhaba, Çok yoğun olduğum için yanıtlarım gecikebilir. Tedbirli davranıp, "başka düşünceleriniz varsa..." diyorsunuz, kutlarım. Evet var...Belki de o kadar tuhaf değildir uyarım Biraz daha geniş açı bakalım mı? :) 100 puan aldığınıza göre biraz zorlaşsın denklemler dedim ama çok temel bir prensibi atlayıp, "tuhaf" tuzağıma düştünüz...

155

 Ece'ye ders çalıştırmanızla ilgili yapılacak yorumların etki alanını neden sadece anne/babaya indirgediniz? Tamam siz kendinizden eminsiniz, neyin ne olduğunu biliyorsunuz ve bunları çoktan aştınız... Kutluyorum... Peki ya ECE, EMİRHAN, ELİF? Hatta, anneniz ve diğer yakınlarınız? Onlar nasıl algılarlar? Özellikle de bu uyarımı Ece açısından hiç düşündünüz mü? "Ece'nin yanında bu tür konuşmalar geçmez." demeyeceğinize eminim. Çünkü derseniz, "Örtülü Tecrit" vardır ve sorunumuz çok büyük demektir...  Aileler de zaten, çocuklarından, duymasını doğru bulmadıkları şeyleri -ki, buna A.S.K. da dahil- gizlemek için "Örtülü Tecrit"e başvuruyorlar. Bu uyarıyı yaptığımda, şu yanıtı beklerdim sizin bilincinizden:"Aslı Hanım, biz bunları aştık ama elbette ki, Örtülü Tecrit'e başvurmaya mecbur kalmamak için Ece'yle sayı ve harf çalışmamızı şimdilik herkesle paylaşmıyoruz."  İşte o zaman 5 yıldızlı bir 100 gelirdi... :) Sevgiyle...Aslı*****************************

Kimden:Murat Kabataş (kabatas73@hotmail.com)

Gönderme tarihi: 26 Ekim 2010 Salı 23:29:48Kime: aslidincman@hotmail.com

Aslı hanım merhaba Ben pek anlamadım kendim için yazıyorum, bir problemi çözemediysem, anlayacağım gibi tekrar yazın.Şimdi biz eceye öğrenime başladık başlamanın zararı yok başlamamanın da faydası demiştik biz bu konuyu şu ana kadar kimseyle konuşmadık paylaşmadık ama doğrusunu yazmak gerekse bilinçli olarak değil. Şimdi diyelim ki biriyle paylaştık. Tuhaf olan nedir? Karşıdaki kişinin düşünce ve davranışları ve nasıl algıladığı hatta tepkisi mi? Bu konu durup dururken konuşulacak bir şey değil ama asıl tuhaf olan bu konuyu karşı davranış ve yorumlara bağlı olarak söylememek. Gerek biz gerek Ece ya da tüm ailemiz hayat boyu ara ara belki de sık ama negatif düşüncelerle karşılaşacak. Biz onları aştık derken bunu karşı tarafa bakış açımız için yazmıştım, biz gülümsüyoruz.Kaçırdığım ya da anlayamadığım yeri müsait olunca açıklarsanız ikna olabilirim. Şu durumda halen daha size katılamıyorum.Ben de biraz iş yoğunluğumdan Semra ile değerlendirme konumuzu Semra’yla çok uzun konuşmamıza rağmen henüz size yazamadım, ama çok kısa bir süre içinde yazacağım  Selâm ve sevgilerle, kolay gelsin.Murat*****************************

From: aslidincman@hotmail.comTo: kabatas73@hotmail.comSubject: RE: DERSLER NASIL GİDİYOIR? BİR DE TUHAF UYARIDate: Mon, 1 Nov 2010 11:23:53 +0200

156

Merhaba Murat Bey,  Demek ki konuyu daha açmam lazım. Çünkü bunu çok iyi kavramanızı istiyorum. İleride ailece başınız ağrıyacağına, şimdi biraz zorlanın :)

Tabii ki, belli bir amaçla değil, laf lafı açtı, sohbet sırasında, belki "Ece ne yapıyor?" sorusuna yanıt olarak, (Bu arada, A.S.K. etkisindekilerin sorabileceklerine nazaran, soru çok mu doğal oldu bilmiyorum. Neyse...) "İyi. Biz de Ece'yle sayılar, harfler vb. çalışmalar yapmaya başlayacağız..."  Buraya kadar her şey doğal değil mi? Şimdi ben size, karşıdan gelecek tepki alternatifleri yazayım da, görün :)))) . * "AAA, nasıl öğrenecek ki o?"* "Doktora sordunuz mu? Öğrenebilir miymiş?"  :))))))* "Ay canııııım, sıkmayın çocuğu yaa..."* "Geçenlerde tv.de de Ece gibi bir çocuk vardı. Okula bile gidiyormuş..." Örnekleri istediğiniz kadar çoğaltabilirim. Bu tepkilerden Ece, Emirhan ve Elif, bilinçaltı olarak nasıl etkilenir? Onu da yazayım: * "AAA, nasıl öğrenecek ki o?" Ece: Ben öğrenemem, beceremem. Emirhan, Elif: Ece öğrenemez. Annem, babam boşuna çırpınıyor. (Buradaki "Çırpınmak" A.S.K. alt mesajıdır. Çocuklar onu da algılarlar.)  * "Doktora sordunuz mu? Öğrenebilir miymiş?" Ece: "Benim sınırlarımı ancak doktor bilir." Yani; "Boşuna çaba harcamama gerek yok." = A.S.K... Emirhan, Elif: "Kardeşimizle ilgili her şeyi doktor bilir..."    * "Ay canııııım, sıkmayın çocuğu yaa..." Ece kaytarma bahanesi öğrenir: SIKILMAK... Emirhan, Elif: "Dersler sıkıcıdır..."   * "Geçenlerde tv.de de Ece gibi bir çocuk vardı. Okula bile gidiyormuş..." Ece: "Benim gibi çocuklar (?) okula gidemezler, giderlerse mucize olur." Emirhan, Elif: "Kardeşimiz bizim gibi değil." A.S.K. mantığındaki "NORMAL / ANORMAL" dayatmasının ilk tohumları böyle atılır.  Riskleri anlatabildim mi? "asıl tuhaf olan bu konuyu karşı davranış ve yorumlara bağlı olarak söylememek. gerek biz gerek ece yada tüm ailemiz hayat boyu ara ara belkide sık ama negatif düşüncelerle karşılacak" Doğru düşünüyorsunuz ama şunu da göz önüne alın bence. A.S.K. normal bir negatiflik değil, hastalıklı bir saplantılar zinciridir. Çocuklar normal olumsuzluklarla karşılaşsınlar, bunda hiçbir sakınca yok ama Serebral Palsi'ye ve SP'lilere bakış açılarını yanlış yola sokacak saplantıları önleme imkanınız varken önleyin derim ben. Çünkü A.S.K. bilinçaltı çalışır ve ileride sizlere sorun çıkarır. Sizler de zaten bunu önlemek için Benimseme yolunda ilerliyorsunuz.

157

 Cumhuriyet Bayramı mesajınıza çok teşekkürler. Ben kimseye yazamadım bu sene. Yüzümüz kızarmadan kutlayabileceğimiz, ATATÜRK yolunda, nice bayramlara diyorum.  Sevgiler...*************************

Kime: aslidincman@hotmail.comKimden: Murat Kabataş (kabatas73@hotmail.com)

Gönderme tarihi: 01 Kasım 2010 Pazartesi 12:49:47Kime: aslidincman@hotmail.com

Aslı hanım merhaba, Biraz düşüneyim :) sanki aklıma yatmayan yerler var. Derler ya içime sinmedi :) Düşündükçe ya yatacak, ya sorular gelecek.Selâmlarımla,Murat*****************************

BENİMSEMENİN ADINI AVUNMA TAKANLAR HKKimden: Murat Kabataş (kabatas73@hotmail.com)

Gönderme tarihi: 27 Ekim 2010 Çarşamba 12:57:23Kime: aslidincman@hotmail.com Aslı hanım merhabaSemra’yla karşı tarafın bakış açısında BENİMSEME ile AVUNMA konusunu uzun uzun konuştuk. Önce bir değerlendirme yapmam gerekse bizce karşı taraf kesinlikle samimi değil. Karşı taraf size her ne kadar konuşmalarıyla doğal yaklaşma çabası verse de, bakışlar ve cümleler samimi değilim diye haykırıyor.

Bu benim arkadaşlarım için de geçerli. Mesela Ece’yi soruyorlar, iyi diyorum. Benden halen daha kısa süreli de olsa cümleye devam etmemi bekleyen bir sessizlik oluyor. Ya da Ece’den konu açılıp da rahat tavırlarımızdan, “Siz çok uzun süre olmuş ya alışmışsınız artık kabullenmişsiniz” diyen bile var. Beni kızdıran da bu KABULLENMİŞSİNİZ. İşte o zaman anlatıyorum KABULLENME VE BENİMSEME arasındaki farkı...

Semra diyor ki: Beni de kızdıran, bazıları hiç sormuyor hani sanki ortada kötü bir durum var deşmeyelim gibi. Ama yine de bunun faturasını sadece karşımdaki insanlara kesemiyorum. Bunda en büyük pay eğer rakamlar doğru ise sekizbuçuk milyon engelli ve yakınlarının kendilerine topluma ve toplumun kendilerine bakış açılarına yol vermeleri ve işin hep ajitasyon kısmında kalmaları. Televizyonlarda gazetelerde hep ağlayan anneler, dertli hayata küsmüş babalar, boynu bükük duran bir genç ya da o poz verilmiş bir çocuk.

Bunları göz önünde bulundurursak karşı tarafın bize kendimizi avutuyoruz düşüncesiyle bakmasından daha doğal ne olabilir?  Tv.den ya da çeşitli görsellerden yakaladığı bu pozu bizde de arıyor.

158

Göremeyince de samimiyet çatlıyor. Belki ah vah etsek daha rahat açacak içindekileri, daha samimi olacak. Hani elini omzuma koyacak :) Güzin ablamız olacak :)

Bizce açıkçası, karşı tarafın baktığı pencere çok önemli değil. O da göre göre ya BENİMSEYECEK ya KABULLENECEK. Hatta belki  karşılaştığı bir durumda ya benim bir arkadaşım var onlar hayatlarını güzel, geze oynaya yaşıyor diye örnek gösterecek... Kısaca bizce karşı tarafın tutumu ancak BENİMSEME’nin yayılması ile değişecektir.

Konuyu sorularınıza ve yorumlarınıza göre müsait olduğunuzda daha geniş açabiliriz. Bu arada kitabınız ne aşamada ve detaylı içeriği nedir merak ediyorum Selâm ve sevgilerle, Murat******************************

YNT: BENİMSEMENİN ADINI AVUNMA TAKANLAR HK.Kime: Murat KabataşKimden: Aslı DİNÇMAN

(aslidincman@hotmail.com)Gönderme tarihi:

18 Kasım 2010 Perşembe 14:22:13

Kime: Murat Kabataş (kabatas73@hotmail.com)

1 ek (56,0 KBProf. Dr....doc

Merhaba Murat Bey,Güzel analizinize şimdi cevap yazabiliyorum. Bir yandan da Prof.Dr. Nadire Berker'in sitesindeki SP açıklama metnini düzeltiyorum :). Hocayla önceden sohbetimiz vardı. Ekte yazışmalarımızı okuyabilirsiniz. Metin üzerindeki düzeltmelerim tamamlanınca kendisine ve ilgililere göndereceğim, tabii siz de ilgililere dâhilsiniz. ---------"Ece’yi soruyorlar, iyi diyorum. Benden halen daha kısa süreli de olsa cümleye devam etmemi bekleyen bir sessizlik oluyor." Tabii ki. Sadece "İyi" doğal bir cevap. Oysa A.S.K. normlarında Ece iyi olamaz. Çünkü o bir "Hasta". Yani SP = Hastalık... Ondan sonra, SP'lilere doğal davranılmasını nasıl bekleyebiliriz? Neden bu kelimeyle savaşmamız gerektiğini görüyorsunuz değil mi? Sizin cümlenize devam edip, iç çekmenizi bekliyorlar. :) "Ah ah ! Kızımla ....... yapabilseydim..." demenizi... Sizin Ece'yle farklı yollarla paylaştıklarınızı göremiyorlar, göremezler de... Çünkü bedene takılmışlar. Ece (normal kabul edilen çerçevede) özgürce hareket edemiyor ya, bunun ailenize engel olabileceğini zannediyorlar.

“Siz çok uzun süre olmuş ya alışmışsınız artık kabullenmişsiniz” diyen bile var."

Böyle diyenlere sakın kızmayın, sadece düzeltin... Çünkü bilmiyorlar,  ezberleri böyle... Kızarsanız, "Bağrı yanık baba" olursunuz. :))))))) Hiç sormayanlar da, Semra Hanımın dediği gibi, acınızı deşmek istemeyenler... Bu daha da korkunç bir durum. İnsan altı yaşındaki bir çocuğun sadece tek bir özelliğine nasıl takılır kalır? Ben henüz tanımadım ama üç çocuğunuzun da çok tatlı olduklarını tahmin edebiliyorum. Bu boyutta Ece'nin ne farkı olabilir ki? O bir çocuk ve bütün çocuklar güzeldir. :)

159

 Evet ajitasyon, Benimseme'nin yolunu tıkayan önemli bir faktör. Ancak şu da var: Aileler ajitasyonu gönüllü yapmıyorlar bence. "Bir alana bir bedava" gibi, çocuğu ve özürü kabullenince, ajitasyon bedava geliyor. :)  Sonraki fatura kabarık oluyor; tabii o başka... Sonuçta, Benimseme'nin avunmak olmadığı, ancak, ideal yaklaşımla yetişen SP'liler arttıkça anlaşılacak... Ece 15 yaşına geldiğinde, siz bile bugünkünden çok daha büyük bir bilinçle, "İYİ Kİ BENİMSEME'YLE YAŞIYORUZ..." diyeceksiniz. Çünkü Ece büyüdükçe, fark belirginleşecek. :)

Yeni kitabım; ALIŞILMIŞ SPASTİK KALIPLARI'nın kapsamlı bir analizi olacak... Henüz tam olarak çalışmaya başladım diyemem. Bu sefer kaynak kullanmak ve savlarımı daha sağlama dayandırmak istiyorum. Ancak ne yazık ki, ciddi A.S.K. kaynakları bulamıyorum. Var, çok var ama benim istediğim anlamda değil. Mesela, A.S.K.nın ilk çıkış noktasını bulup göstermek istiyorum, henüz ulaşamadım. Kısacası, uzun bir çalışma / inceleme yapmam gerekiyor.Sevgi ve selamlar...Aslı****************************kimdenAslı DİNÇMAN <aslidincman@gmail.com>kimeMurat Kabataş <kabatas73@hotmail.com>tarih08 Aralık 2010 14:30

KONU: B. Ş.

Derslere ara verdik galiba... Biraz çalışmaya ne dersiniz? :)Aşağıda, posta kutuma gelen bir mesaj var. Yorumunuzu bekliyorum.Bu arada fosforsuz plastik harfleriniz geldi mi?Sevgiler...-----------facebookB. Ş. 09 Aralık 2010, 00:09

dostlarım,biz bu siteyi kurduk ve hazırlıyoruz.http://www.facebook.com/l/5d033Id22nfaQa5SnE6A0KC7veQ;www.mavikelebek.info/bu sitede yayınlamak için bir yazı yazdım ve önce sizinle paylaşmak istedim.Hepinizden böyle yazılar bekliyorum. Bu yazıları sitede yayınlamak istiyorum. belki hepsini toplar kitap yapabiliriz. Adınızı gizlemek isterseniz başka ad yazabilirsiniz.

Ben, 1977’de Batman’da doğdum. Doğum sonrası geçirdiğim sarılık hastalığı nedeniyle Serebral Palsi’li olarak hayatıma devam ediyorum. İlkokulu, “Ankara Halide Edip Adıvar İlkokulu”nda; ortaokul ve liseyi, “Ankara Çankaya Lisesi”nde okudum. 2000 yılında “Anadolu Üniversitesi İktisat Fakültesi Kamu Yönetimi Bölümü”nden mezun oldum. 2008 yılında, “Engelsiz Meslek Eğitimi Projesi” kapsamında, Namık Kemal Üniversitesi’nden “Muhasebe ve İşletme” sertifikası ve Anadolu Üniversitesi’nden “Muhasebe Bilgi Sistemi” sertifikası aldım.Zamanımın çoğunu evde geçiriyorum. Bilgisayarı çok iyi kullanıyorum. Müziği çok seviyorum. Koyu bir Nilüfer hayranıyım. O’nun sesi ve şarkıları bana inanılmaz bir güç veriyor. Sevgi, dostluk, arkadaşlık benim için çok önemlidir. Bana güç veren ve hayata bağlayan eşi bulunmaz bir ailem ve eşi bulunmaz dostlarım var. Bu yüzden gerçekten çok şanslıyım. Ben artık engelli olduğumu hissetmiyorum. Asıl

160

engelin, bazı beyinlerde olduğunu düşünüyorum. O beyinlere inat, hayatı her daim güzel yaşamaya çalışıyorum.

Unutamadığım pek çok anım var. Bunlardan bazıları şöyle;Ben hiç özel eğitim okuluna gitmedim. Hep genel okullara gittim. İlkokul 1. Sınıftaki öğretmenimi hiç sevmezdim. Doğru dürüst ders yapmazdı. Güya, engelli çocuklar konusunda uzmandı; ama, hiç alakası yoktu. Bütün amacı, böyle çocuklara özel ders verip, para koparmaktı. Ben O’ndan özel ders almayınca, karnemde bir dersime kırık not vermişti. 2. Sınıfın 2. Yarısında başka bir öğretmen geldi. İyi bir öğretmendi; fakat beni istemediğini anlamıştım. Nitekim, sonradan öğrendim ki, bu öğretmen anneme defalarca “kızınızı alın bu sınıftan, ben ona bir şey veremem” demiş. Annem , o zaman bana bir şey söylememişti; ama ben hissediyordum. Var gücümle kendimi ispatlamaya çalıştım ve bunu başardım. Sene sonunda birbirimizi çok sever olduk; ama, birbirimize tam alışmıştık ki, başka bir yere tayini çıktı ve gitti.3. sınıfta, dünyanın en harika öğretmenlerinden biri geldi ve üç yıl boyunca bizi okuttu, mezun etti. Bana ikinci bir baba oldu diyebilirim. Beden eğitimi derslerinde, bana eşofmanlarımı bile kendi giydirdiği olmuştur. Bize emek verdi, bilgi verdi, sevgi verdi, her şey verdi. O’na minnettarım ve her şey için çok çok teşekkür ediyorum.Orta 2. Sınıftaki Müzik öğretmenim beni derslerde yok sayıyordu. Benimle hiç konuşmuyor, bana soru sormuyordu. Yazılı da sözlü de yapmadı ve ara karneme 10 üzerinden 6 verdi. Diğer derslerim 7, 8, 9, 10 ve ben takdir alacağıma teşekkür belgesi aldım. Aslında, benim Müzik, Resim, Beden Eğitimi gibi derslerden rapor alma hakkım vardı; ama, ben buna gerek görmedim, her dersi almak istedim. Sömestr tatilinde, ben müzik öğretmenine bir mektup yazdım ve 2. Dönemin ilk dersinde kendisine verdim. Hatırladığım kadarıyla mektup şöyleydi:Sevgili öğretmenim,Siz beni yazılı mı yaptınız, sözlü mü? Bu 6’yı neye göre verdiniz? Kafadan attıysanız 1 ya da 10 da atılabilirdi. Geçen sene benim müziğim 10’du. Ben de sizi iyi bir öğretmen sanmıştım ama yanılmışım.Sevgiler.Öğretmenim, bu mektuptan sora, sınıfı yazılı yaptığında beni de yaptı; ancak, birkaç soruda nota yazılması gerekiyordu. Halbuki, benim nota yazmam imkansızdı. Dolayısıyla da o sorulara cevap veremedim ve düşük not aldım. Yılsonunda da karneme 5 geldi.Diğer bütün öğretmenlerimi çok severdim. Onlar beni diğer öğrencilerinden asla farklı görmediler ve bana farklı davranmadılar. Hata yaptığımda kızdılar. Başarılı olduğumda övdüler. Tahtaya kaldırıp ders bile anlattırdılar, beni sabırla dinlediler. Ben hiçbir zaman onlardan kıyak istemedim, sadece hakkımı istedim ve onlar da bana bunu verdiler sağolsunlar.Veee okul arkadaşlarım, canlarım, içlerinde bir tek ben engelliydim; ama, beni kendilerinden farklı görmediler. Beni sahiplendiler, birlikte gezdik, ders çalıştık, sırlarımızı paylaştık, kavga ettik, küstük, barıştık, hatta bir keresinde okuldan kaçıp botanik parkına gitmiştik. Okula tekrar dönerken yağmur bastırmıştı sırılsıklam olmuştuk ama çok eğlenmiştik. Okul arkadaşlarımla hala görüşüyoruz, sevgimiz ve bağlılığımız hiç azalmadı.

Bir 6 – 7 yıl önce, bir komşumuzun gününe gitmiştik annemle beraber. Ben pek günlere gitmem; ama, komşumuzun kızı arkadaşım olduğu için gittim. Bayağı kalabalıktı, bir sürü çocuk vardı. İçlerinden biri sürekli bana bakıyor, annesine “bu niye böyle” diyordu. Annesi de her seferinde çocuğu kucağına alıp benden

161

uzaklaştırıyordu. Sonra da anneme şöyle demiş; " kızınızı alın gidin, çocuğum kızınızdan korkuyor."`Tabi biz hiç oralı olmadık. Bu olaydan bir ay sonra, yine bir anne-kızla karşılaştık. Küçük tatlı kız benden biraz korkmuştu. Uzaklaşmak istedi, annesi onu alıp bir kenarda konuştu onunla. Tekrar yanıma geldiler. Ben özür diledim küçük kızı korkuttuğum için. Annesi bana aynen şu cevabı verdi: “Hayır B. olur mu öyle şey o sana alışacak” dedi ve dediği de oldu. Küçük kız bana alıştı.İşte iki anne arasındaki fark………. Yorum sizin……..****************************

kimdenMurat Kabataş <kabatas73@hotmail.com>kimeaslidincman@gmail.com,tarih10 Aralık 2010 12:00

KONU: DERSLERE DEVAM Aslı Hanım, Müsaitseniz buyurun bir göz atalım :)--------------------- Bu sitede yayınlamak için bir yazı yazdım ve önce sizinle paylaşmak istedim.Hepinizden böyle yazılar bekliyorum. Bu yazıları sitede yayınlamak istiyorum. Belki hepsini toplar kitap yapabiliriz.

Adınızı gizlemek isterseniz başka ad yazabilirsiniz. 1, Neden gizlemek? İnsan utanç ya da saklamak istediği şeyi gizler, yanlış.

Ben, 1977’de Batman’da doğdum. Doğum sonrası geçirdiğim sarılık hastalığı nedeniyle Serebral Palsi’li olarak hayatıma devam ediyorum. 2, Cümlede sanki kabullenme var. Belki de bunu ima etmedi fakat yanlış kurulmuş bir cümle.

İlkokulu, “Ankara Halide Edip Adıvar İlkokulu”nda; ortaokul ve liseyi, “Ankara Çankaya Lisesi”nde okudum. 2000 yılında “Anadolu Üniversitesi İktisat Fakültesi Kamu Yönetimi Bölümü”nden mezun oldum. 2008 yılında, “Engelsiz Meslek Eğitimi Projesi” kapsamında, Namık Kemal Üniversitesi’nden “Muhasebe ve İşletme” sertifikası ve Anadolu Üniversitesi’nden “Muhasebe Bilgi Sistemi” sertifikası aldım.Zamanımın çoğunu evde geçiriyorum.3, Yanlış mesaj. Bu kendini tanıtım ifadesi olmamalı.

Bilgisayarı çok iyi kullanıyorum. Müziği çok seviyorum. Koyu bir Nilüfer hayranıyım. O’nun sesi ve şarkıları bana inanılmaz bir güç veriyor. Sevgi, dostluk, arkadaşlık benim için çok önemlidir. Bana güç veren ve hayata bağlayan eşi bulunmaz bir ailem ve eşi bulunmaz dostlarım var. Bu yüzden gerçekten çok şanslıyım. Ben artık engelli olduğumu hissetmiyorum. Asıl engelin, bazı beyinlerde olduğunu düşünüyorum. O beyinlere inat, hayatı her daim güzel yaşamaya çalışıyorum.4, Engelin beyinlerde olması doğru ama yaşam inat üzerine olmamalı doğal olması gerektiği için olmalı ama gerçekçilik perdelenmemeli dedim ya doğal)

Unutamadığım pek çok anım var. Bunlardan bazıları şöyle;Ben hiç özel eğitim okuluna gitmedim. Hep genel okullara gittim. İlkokul 1. Sınıftaki öğretmenimi hiç sevmezdim. Doğru dürüst ders yapmazdı. Güya, engelli çocuklar konusunda uzmandı; ama, hiç alakası yoktu. Bütün amacı, böyle çocuklara özel ders verip, para koparmaktı. Ben O’ndan özel ders almayınca, karnemde bir dersime kırık not vermişti. 2. Sınıfın 2. Yarısında başka bir öğretmen geldi. İyi bir öğretmendi; fakat beni istemediğini anlamıştım. Nitekim, sonradan öğrendim ki, bu öğretmen anneme defalarca “kızınızı alın bu sınıftan, ben ona bir şey veremem” demiş. Annem , o zaman bana bir şey söylememişti; ama,, ben hissediyordum. Var gücümle kendimi ispatlamaya çalıştım ve bunu

162

başardım. Sene sonunda birbirimizi çok sever olduk; ama, birbirimize tam alışmıştık ki, başka bir yere tayini çıktı ve gitti.3. sınıfta, dünyanın en harika öğretmenlerinden biri geldi ve üç yıl boyunca bizi okuttu, mezun etti. Bana ikinci bir baba oldu diyebilirim. Beden eğitimi derslerinde, bana eşofmanlarımı bile kendi giydirdiği olmuştur. Bize emek verdi, bilgi verdi, sevgi verdi, her şey verdi. O’na minnettarım ve her şey için çok çok teşekkür ediyorum.Orta 2. Sınıftaki Müzik öğretmenim beni derslerde yok sayıyordu. Benimle hiç konuşmuyor, bana soru sormuyordu. Yazılı da sözlü de yapmadı ve ara karneme 10 üzerinden 6 verdi. Diğer derslerim 7, 8, 9, 10 ve ben takdir alacağıma teşekkür belgesi aldım. Aslında, benim Müzik, Resim, Beden Eğitimi gibi derslerden rapor alma hakkım vardı; ama, ben buna gerek görmedim, her dersi almak istedim. Sömestr tatilinde, ben müzik öğretmenine bir mektup yazdım ve 2. Dönemin ilk dersinde kendisine verdim. Hatırladığım kadarıyla mektup şöyleydi:Sevgili öğretmenim,Siz beni yazılı mı yaptınız, sözlü mü? Bu 6’yı neye göre verdiniz? Kafadan attıysanız 1 ya da 10 da atılabilirdi. Geçen sene benim müziğim 10’du. Ben de sizi iyi bir öğretmen sanmıştım ama yanılmışım.Sevgiler.

Öğretmenim, bu mektuptan sora, sınıfı yazılı yaptığında beni de yaptı; ancak, birkaç soruda nota yazılması gerekiyordu. Halbuki, benim nota yazmam imkansızdı. Dolayısıyla da o sorulara cevap veremedim ve düşük not aldım. Yılsonunda da karneme 5 geldi.

5. Bu biraz beni düşündürdü. Acaba eğer bir ruhsat verilmişse sonuna kadar kullanmak gerek mi? Zorlamak duruma isyan olabilir mi?

Diğer bütün öğretmenlerimi çok severdim. Onlar beni diğer öğrencilerinden asla farklı görmediler ve bana farklı davranmadılar. Hata yaptığımda kızdılar. Başarılı olduğumda övdüler. Tahtaya kaldırıp ders bile anlattırdılar, beni sabırla dinlediler. Ben hiçbir zaman onlardan kıyak istemedim, sadece hakkımı istedim ve onlar da bana bunu verdiler sağolsunlar.

Veee okul arkadaşlarım, canlarım, içlerinde bir tek ben engelliydim; ama, beni kendilerinden farklı görmediler.

“Beni sahiplendiler,”

6, Bu fazladan yazılmış bence, gerek var mı?

birlikte gezdik, ders çalıştık, sırlarımızı paylaştık, kavga ettik, küstük, barıştık, hatta bir keresinde okuldan kaçıp botanik parkına gitmiştik. Okula tekrar dönerken yağmur bastırmıştı sırılsıklam olmuştuk ama çok eğlenmiştik. Okul arkadaşlarımla hala görüşüyoruz, sevgimiz ve bağlılığımız hiç azalmadı.

Bir 6 – 7 yıl önce, bir komşumuzun gününe gitmiştik annemle beraber.

“Ben pek günlere gitmem;”

7, Zamanın çoğunu evde geçiriyorsun çünkü bunu yazdın bilgisayar başındasın hep neden ?

ama, komşumuzun kızı arkadaşım olduğu için gittim. Bayağı kalabalıktı, bir sürü çocuk vardı. İçlerinden biri sürekli bana bakıyor, annesine “bu niye böyle” diyordu. Annesi de her seferinde çocuğu kucağına alıp benden uzaklaştırıyordu. Sonra da anneme şöyle demiş; " kızınızı alın gidin, çocuğum kızınızdan korkuyor..,`

“Tabi biz hiç oralı olmadık.”

163

8, Bence oralı olmalı tanıştırılmalıydın.

Bu olaydan bir ay sonra, yine bir anne-kızla karşılaştık.

“Küçük tatlı kız benden biraz korkmuştu. Uzaklaşmak istedi, annesi onu alıp bir kenarda konuştu onunla. Tekrar yanıma geldiler.”

9, Demek tanıştırılmak çok önemli.

Ben özür diledim küçük kızı korkuttuğum için. Annesi bana aynen şu cevabı verdi:

“Hayır B. olur mu öyle şey o sana alışacak”

10, hayır alışmayacak tanıyacak

dedi ve dediği de oldu. Küçük kız bana alıştı. İşte iki anne arasındaki fark. Yorum sizin……..***************************

kimdenMurat Kabataş <kabatas73@hotmail.com>kimeaslidincman@gmail.comtarih10 Aralık 2010 13:17

KONUFW: DERSLERE DEVAM

Bu arada plastik harflerimiz gelmedi müsait olsam süleymaniyeye gidip kendim bakacağım. Sizinkiler ne oldu, duruyor mu? :)***************************

kimdenAslı DİNÇMAN <aslidincman@gmail.com>kimeMurat Kabataş <kabatas73@hotmail.com>tarih11 Aralık 2010 13:55konuRe: FW: derslere devam

Maalesef benim plastik harflerim, defalarca taşındığımız için kayboldu Murat Bey. Keşke olsaydı, hemen yollardık. Uğur getirirdi belki... :) Yalnız bakın bu konuda biraz ihmalci buldum sizi. Yazışalı neredeyse üç ay oldu. Gereksiz yere vakit kaybediyorsunuz. Ece, ne öğrense ve ne kadar erken öğrense kardır... Belki acı gelecek ama, başka bir konu olsa, bu kadar geciktirir miydiniz? Anneme de sordum. Çok zor bulabilirmişsiniz. Kendisi de bana alırken çok aramış. Tanıdığınız marangoz varsa, tahtadan bile yapılabilir herhalde. Sertleşebilecek bir hamurdan yapılabilir. Pleksiglastan, ya da plastikten de kestirebilirsiniz belki. 29 harf, on rakam, bir de noktalama ve + - / x işaretleri... Bence beyaz olsun. Benimkiler beyazdı. :) Boyutları da en az 7-8 cm. olsun ki, Ece rahat görüp, algılasın. Ellerini biraz olsun kullanmayı başarırsa da, önüne koyduğunuzda rahat iter, çeker... Ben yazmaya öyle başladım.

164

Yorumunuza da sonra cevap vereceğim. Yine çok başarılısınız.Selam, sevgiler,Aslı***************************kimdenMurat Kabataş <kabatas73@hotmail.com>kimeaslidincman@gmail.comtarih12 Aralık 2010 17:48

KONURE: DERSLERE DEVAM

Aslı Hanım,Haklısınız gecikme ihmal gibi görünüyor, fakat inanın civardaki her yere baktım. Süleymaniye’ye ve Tahtakale’ye (kırtasiye ve oyuncak piyasası toptancılarının olduğu yer) İlk fırsatta hatta bu hafta içi bakarak bulacağıma inanıyorum neticeyi sizinle paylaşacağım. Selâm ve sevgilerleMurat***************************

kimdenAslı DİNÇMAN <aslidincman@gmail.com>kimeMurat Kabataş <kabatas73@hotmail.com>tarih13 Aralık 2010 13:54

KONURE: DERSLERE DEVAM

Murat Bey, kolay gelsin. Uyarılarımı kırıcı olarak algılamadığınız için de özellikle teşekkür ederim. Diğer aileler bunu başaramıyorlar ne yazık ki... Birazcık ikazda, dağılıveriyorlar. Halbuki ben toparlansınlar diye söylüyorum...***************************kimdenMurat Kabataş <kabatas73@hotmail.com>kimeaslidincman@gmail.comtarih13 Aralık 2010 14:08

KONURE: DERSLERE DEVAM

Aslı Hanım rica ediyorum, kırılmak ne demek? Bizim aramızda böyle bir durum söz konusu olamaz. Sizin yazmış olduğunuz her satır bizim çok önemli. İfade anlamında taşımayacağı tek şey kırılmadır. Biz o duvarları aşalı 1 yılı aştı sevgili hocam :)Bu arada müsait olunca yorumuma yorumunuzu bekliyorum. Sevgiler, Murat***************************

kimdenAslı DİNÇMAN <aslidincman@gmail.com>kimeMurat Kabataş <kabatas73@hotmail.com>tarih13 Aralık 2010 14:17

165

KONURE: DERSLERE DEVAM :)Sevgiler...Aslı***************************

kimdenAslı DİNÇMAN <aslidincman@gmail.com>kimeMurat Kabataş <kabatas73@hotmail.com>tarih13 Aralık 2010 19:59

KONURE: DERSLERE DEVAM

Murat Bey merhaba tekrar,Yorumunuzu yorumluyorum.-------------"Adınızı gizlemek isterseniz başka ad yazabilirsiniz." 1, Neden gizlemek? İnsan utanç ya da saklamak istediği şeyi gizler, yanlış. Rumuzlu katılım zorunlu yarışmalar hariç, asla adımı gizlemedim ve imzasız yazı yollamadım. Bana göre bu, çok utanç verici ve saygısızca bir davranış. Kişi, düşüncelerinin altına kim olduğunu yazamıyorsa, ya düşünceleri kendisinin değildir, ya da kimliği...

"Serebral Palsi’li olarak hayatıma devam ediyorum." 2, Cümlede sanki kabullenme var. Belki de bunu ima etmedi fakat yanlış kurulmuş bir cümle. Evet, doğal olsun diye zorlanarak kurulmuş bir cümle. Direkt "... Serebral Palsi'liyim." yeterli. Sade, doğal, sıcak ve bütün... "Zamanımın çoğunu evde geçiriyorum." 3, Yanlış mesaj. Bu kendini tanıtım ifadesi olmamalı. Zamanının çoğunu evde geçirmesinin yarattığı sıkıntının dışavurumu bu ifade. Engelinizi "Hayatınıza Engel" olarak kabullenince böyle olur. Tabii ki kendini baştan böyle tanıtacak, çünkü kendini Serebral Palsi'yle sınırlı görüyor. O kadar iyi bir kariyer, neye yaradı?Ece'yi bu düşünceden hep uzak tutun lütfen. SP'DEN KAYNAKLANAN SINIRLARINI BENİMSESİN VE KENDİNİ ASLA SP İLE SINIRLI ALGILAMASIN... "Ben artık engelli olduğumu hissetmiyorum. Asıl engelin, bazı beyinlerde olduğunu düşünüyorum. O beyinlere inat, hayatı her daim güzel yaşamaya çalışıyorum." 4, Engelin beyinlerde olması doğru ama yaşam inat üzerine olmamalı. Doğal olması gerektiği için olmalı ama gerçekçilik perdelenmemeli dedim ya doğal.

166

İnat, "Kabullenme"nin sonucudur. Doğallıkla keyifli yaşayamayanlar, inatla keyifli yaşamaya çalışır ve bunu başardıklarını zannederler. Oysa inat, stres kaynağıdır... Çok önemli bir mesaj kaçırmışsınız: "Aslında, benim Müzik, Resim, Beden Eğitimi gibi derslerden rapor alma hakkım vardı; ama, ben buna gerek görmedim, her dersi almak istedim." Sadece yanlışlara odaklanmayın.Bakın yukarıdaki, harika bir Benimseme ifadesi. Diyeceksiniz ki: "Bütünde işe yaramış mı?" Hayır ama bunlar UMUTTUR... Umutlara yüreğiniz ve bilinciniz hep açık olsun. Gitti 30 puan... "Öğretmenim, bu mektuptan sonra, sınıfı yazılı yaptığında beni de yaptı; ancak, birkaç soruda nota yazılması gerekiyordu. Hâlbuki benim nota yazmam imkânsızdı. Dolayısıyla da o sorulara cevap veremedim ve düşük not aldım. Yılsonunda da karneme 5 geldi." 5. Bu biraz beni düşündürdü. Acaba eğer bir ruhsat verilmişse sonuna kadar kullanmak gerek mi? Zorlamak duruma isyan olabilir mi? Burası beni de düşündürdü. Şöyle: Nota okumayı küçüklüğümde bir yakınımızdan öğrenmiştim. Belki siz de keman çaldığınız için biliyorsunuzdur. Çok dar aralıklı 5 çizgiye SP'li birinin nota yazmasını istemek, tabii ki adil değil. Ancak muaf tutmak da doğru değil. Ne yapılabilirdi? Büyük bir kâğıda öğretmen nota çizgilerini büyüterek çizerdi. Öğrenci o kâğıdı doldururdu. Yani amaç, SP kaynaklı gerçek engeller söz konusu olduğunda, çocuğun durumunu acz olarak algılamadan, ya da engeli yok saymadan, akıl+mantık+sağduyuyla koşulların SP'liye adapte edilmesidir.

“Beni sahiplendiler,” 6, Bu fazladan yazılmış bence, gerek var mı? "Kabullenme"nin temelindeki nihai dışlanmışlık duygusu böyle ifade buluyor. Bu, zor yakalanacak bir casustu. Kutlarım... “Ben pek günlere gitmem;” 7, Zamanın çoğunu evde geçiriyorsun çünkü bunu yazdın, bilgisayar başındasın hep, neden? Oyalanıyor işte... Anlayış göstersenize :) “Tabi biz hiç oralı olmadık.” 8, Bence oralı olmalı, tanıştırılmalıydın. "Örtülü Tecrit"... Tanıştırılamaz, çünkü bu özürle yüzleşmeye yol açar. Aslında kendisi de tanışmak istemez. Onun için oralı olmuyor... Bana biraz uzun bakan oldu mu, annem hemen ya beni yanına götürür, ya da onu yanıma davet eder. Çoğu, benimle iletişim kurmak yerine, kaçıyor. Çünkü ben doğalım... "Merhaba" deyip, konuşmaya başlıyorum ve konuşma stilimden tedirgin olup, ne diyeceklerini şaşırıyorlar. Rahatlığımızdan rahatsız oluyorlar yani... :)

167

“Küçük tatlı kız benden biraz korkmuştu. Uzaklaşmak istedi, annesi onu alıp bir kenarda konuştu onunla. Tekrar yanıma geldiler.” 9, Demek tanıştırılmak çok önemli. Bakın burası önemli. Algınızdan kaçmış. Annesi onu alıp neden BİR KENARDA konuşuyor? Direkt yanında konuşsun. Benden gizli konuşanlara nasıl güven duyabilirim? Sizce bu, doğal bir iletişim mi? Gitti 20 puan... Bu sizin için çok önemli. Ne olursa olsun, Ece'den bir şeyler gizlemeyeceksiniz. "Bir gün ben de hastalandım"da buna dair çok güzel örnekler vermiştim. Nasıl kaçırdınız? “Hayır B. olur mu öyle şey o sana alışacak” 10, Hayır alışmayacak tanıyacak. Çok güzel. Çünkü alışmak, "Alışılmış Spastik Kalıpları"ndan hareketledir ve kabullenme merkezlidir... 100 üzerinden 50... Ben mi kıt notlu oldum yoksa? :)) Sevgiler...Aslı**************************

Kimden: Murat Kabataş <kabatas73@hotmail.com>Kime: aslidincman@gmail.comTarih: 14 Aralık 2010 10:56

KONU: RE: DERSLERE DEVAM

Aslı Hanım günaydın, Siz puan kırmamışsınız baltayla doğramışsınız bir yanlışa 30 puan ikinci yanlışa 20 puan demek beş yanlış olsaydı borçlu kalacaktım :)) bence puan konusunda kıtlık yok da keserken vay vay vay :))

Şaka bir yana da, bir konuya takıldım. Şimdi siz yorum 9’da çocuğu annesinin bir kenarda konuşarak B. Hanımın yanına gelmesine eksi yazdınız, fakat bir de konuya şöyle bakalım: Acaba çocuğun annesi yaygın olan kabullenme yaklaşımına bağlı B. hanımın yanında konuşmaktan tepki alacağından çekinmiş olabilir mi? İnsanlar bir anlık göz temasına bile tepkiler verebiliyor. Bu durum bizim bakış açımızla bozuk ama karşı tarafı genel değerlendirirsek nasıl olur, bu yaklaşım karşı tarafın tepki tedirginliğine bağlı olabilir mi? Bundan dolayı hoş görülü yaklaşılabilir mi? Netice yaygın olan kabullenme durumu Ayrıca 30 puan kesmiş olduğunuz rapor alma hakkını kullanmama durumuna bakış açısı dikkatimi çekti ama daha önceki derslerde de hep olumsuzluklar üzerine durduk. Ben olumlu düşünce durumunun farkındayım ama üzerinde durmadım. Neden durayım ki? Zaten olması gereken bu değil mi? Ben her yaptığımı başaramayabilirim ama denenmeyecek anlamına gelmez. Hani Formula yarışlarında bir kişi bilmem kaç dakika kaç saniyede fınısh çizgisine geliyor fakat bir ayrıntı: Ben devamında şöyle dedim: Eğer bir ruhsat verilmişse ve bu ruhsatı kullanman yıl sonunda eşittir

168

kısmında sonucu etkileyecekse, o ruhsatı orada kullan ama özelde isteğin varsa kendini geliştir. Örnek, beden dersinde takla atamıyorum diye matematikten aldığım 10 puan ortalamasını aşağı çekmek istemem. Alırım raporumu takdiri alınca evde atarım taklamı :) Bu bana daha mantıklı geliyor. Bazı umutlar da programlı olmalı. Bilmem kendimi anlatabildim mi? Şimdi bekliyorum, bakalım üste kaç puan daha keseceksiniz... Kolay gelsin :):):)

Selâm ve sevgilerleMurat******************************

kimdenAslı DİNÇMAN <aslidincman@gmail.com>kimeMurat Kabataş <kabatas73@hotmail.com>tarih16 Aralık 2010 11:51

KONURE: DERSLERE DEVAM

Merhaba Murat Bey,Bir önceki derste 100 alan öğrenciniz olunca, ileride siz de benim gibi, kalemi bırakıp baltaya müracaat edersiniz. :)))))) "Acaba çocuğun annesi yaygın olan kabullenme yaklaşımına bağlı B. hanımın yanında konuşmaktan tepki alacağından çekinmiş olabilir mi? İnsanlar bir anlık göz temasına bile tepkiler verebiliyor. Bu durum bizim bakış açımızla bozuk ama karşı tarafı genel değerlendirirsek nasıl olur? Bu yaklaşım karşı tarafın tepki tedirginliğine bağlı olabilir mi? Bundan dolayı hoşgörülü yaklaşılabilir mi? Netice yaygın olan kabullenme durumu."Diyorsunuz. Eğer davranışlarımızı "Kabullenme"yi, ya da genel anlamda A.S.K.yı esas alarak düzenleyecek veya bu mantığı esas alıp, yanlışı mazur göreceksek, "Alışılmış Spastik Kalıpları" nasıl aşılacak? "Benimseme"den bakarsanız, tabii ki A.S.K. tutsaklarını mazur gösterecek bir sürü neden vardır ama bunlar, yanlışı körükler. Çünkü, A.S.K. kaynaklı bir sorunu, yine A.S.K.yı akla uydurarak çözmeye kalkışmış oluruz. Bu mümkün değildir. Bence ailelerden alınacak tepkilere biraz göğüs gerip, her şeyi açıkça yaşamak lazım. Bu, aileleri incitmek değil, gerçeği doya doya yaşamaya adım atmaları için ellerinden tutmak..Bir tür germe egzersizi yani... Acıtır ama yapılmazsa ileride kısalan kaslar yüzünden çok daha şiddetli acılar çekilir... Aksi takdirde sorun giderek derinleşecek ve "Örtülü Tecrit"in önüne hiç geçilemeyecek. Rapor alma hakkı konusuna gelince... Daha önceki derslerde hep olumsuzluklar üzerinde durmuş olabiliriz. Siz, gördüğünüz olumluluğu yazın ve hocanızı geçin... Diyorum ya, Ece'yi yetiştirdiğiniz için sizin benden hep önde olmanız lazım... Bir de şu var: Rapor alarak beden eğitimi, müzik vb. derslere girmeyen SP'linin, diğer öğrenciler tarafından, kendilerinden AYRI algılanarak, özürün ön plana çıkarılma riski vardır. Arkadaşları arasında şöyle bir diyalog düşünün: "..... neden müzik dersine girmiyor?""O engelli ya, rapor alma hakkı varmış."

169

Sizce doğru bir algılama mı bu? Resmen A.S.K.ya uygun... Bu nedenle, okula gidebilen SP'liler beden eğitimi dersine de girmeliler bence. Takla atmazlar da, o ders saatinde kendilerine uygun egzersizleri yapar ve o hareketler üzerinden not alırlar. "Doğal rehabilitasyon" yani... Hem eşitlikçi, hem de yadsımasız bir metot olmaz mı bu, ne dersiniz? Tabii bunun için "Benimseme"nin yaygınlaşması gerekiyor. Böylelikle arkadaşları şu mesajı alırlar: "... Fiziksel kısıtlamalarını kullanmıyor, ön plana çıkarmıyor. O zaman bizim de onu aciz/zayıf/farklı görmemize gerek yok..." Bilmem anlatabildim mi? Yalnız ben bu "balta" olayını sevdim... 10 ya da 20 puanla, 50 puan kesmek arasında, sizin potansiyelinizi daha aktif kullanmanız açısından bayağı fark oluyor. :) Selam, sevgiler...Aslı************************************

BU HAFTA DA GEÇTİ... :)Kime: Murat KabataşKimden: Aslı DİNÇMAN (aslidincman@hotmail.com)Gönderme tarihi: 20 Aralık 2010 Pazartesi 14:07:49Kime: Murat Kabataş (kabatas73@hotmail.com)

Konuda ne demek istediğimi anlamışsınızdır... Eğer aklınızda, Ece'nin plastik harflerle öğrenmeye hazır olup olmadığına ilişkin soru işaretleri, tereddütler varsa, paylaşalım mı? Bu arada, yorumunuzla ilgili son e-postamı aldınız mı?********************kimdenMurat Kabataş <kabatas73@hotmail.com>kimeaslidincman@gmail.comtarih20 Aralık 2010 16:34

KONURE: DERSLERE DEVAM

Aslı Hanım,

“Bakın burası önemli. Algınızdan kaçmış.Annesi onu alıp neden BİR KENARDA konuşuyor? Direkt yanında konuşsun. Benden gizli konuşanlara nasıl güven duyabilirim? Sizce bu, doğal bir iletişim mi? Gitti 20 puan...

170

Bu sizin için çok önemli. Ne olursa olsun, Ece'den bir şeyler gizlemeyeceksiniz. "Bir gün ben de hastalandım"da buna dair çok güzel örnekler vermiştim. Nasıl kaçırdınız? Eğer davranışlarımızı "Kabullenme"yi, ya da genel anlamda A.S.K.yı esas alarak düzenleyecek, veya bu mantığı esas alıp, yanlışı mazur göreceksek, "Alışılmış Spastik Kalıpları" nasıl aşılacak?” Bence bu kalıpları yıkma rolü biz ailelerde daha önemli. Karşımızdaki insanlara cesaret vermeliyiz. Yani oradaki aileyi çekimser kalmaktan dolayı sorumlu tutmamalıyız. Önce biz sıcak, gülümser gözlerle bakmalı, insanları yaklaşmalarında cesaretlendirmeliyiz. Katılıyorsanız 20 puanımı rica ediyorum.

“Sadece yanlışlara odaklanmayın.Bakın yukarıdaki, harika bir Benimseme ifadesi. Diyeceksiniz ki: "Bütünde işe yaramış mı?" Hayır ama bunlar UMUTTUR... Umutlara yüreğiniz ve bilinciniz hep açık olsun. Gitti 30 puan” Umut konusunda haklısınız ama eğer konu eşittir anlamında bir takım ortalamaları aşağı çekecek ise, ben olaya burada biraz daha profesyonel yaklaşmayı tercih ederim.Hani bu şuna benzer: Mesela ramazanda seferi isen oruç tutma der. Bunun da mesafe ölçüleri vardır ve bunun telafisi içinde müsaade etmiştir.

Burada da eşittir kısmı çok önemli. Eğer böyle bir izin varsa kullan. Sebebi vardır, sonra o sebeple karşı karşıya kalma. Ama bu demek değildir ki bu derslere girme; gir ama yükümlülüğünü kaldır. Dediğiniz çok doğru. Dışarıda kalma ama eşittir kısmını bozdurma derim ben. Eğer bu konuda da katılıyorsanız 30 puanımı rica ediyorum :)Bu düşüncelerle, 50 değil 5 puan da kesseniz peşine düşerdim emin olun. Siz keserken 30’ar 20’şer kesiyorsunuz, ama ben onları bir bir topluyorum diye düşünüyorum. Düşüncelerdeki doğruluğum yıkılmadıktan sonra 1 puanın bile peşini bırakmam. :)Selâm ve sevgilerle, Murat******************kimdenAslı DİNÇMAN <aslidincman@gmail.com>kimeMurat Kabataş <kabatas73@hotmail.com>tarih23 Aralık 2010 11:48

KONURE: DERSLERE DEVAM

Merhaba Murat Bey, Aslanlar gibi sahip çıkıyorsunuz valla düşüncelerinize. Helal olsun. :)))) Yalnız hocanız da çetin ceviz... Şunu kavradığınızdan emin olmak istiyorum:NE OLURSA OLSUN, ECE'DEN BİR ŞEYLER GİZLEMEYECEKSİNİZ.20 puanınızı iade etmem hiç önemli değil. Seve seve iade ederim ama siz, ikidir bu konuyu es geçiyorsunuz. "Annesi onu alıp neden BİR KENARDA konuşuyor? Direkt yanında konuşsun." Görmenizi istediğim asıl olay bu... Gerçekten iade edeceğim puanlarınızı :)) Şöyle açayım: Ece'ye bakan çocukların yakınlarının, çocuklarını kenara çekip, Ece'nin neden böyle olduğu hakkında fısır fısır konuşmaları yanlıştır. Bunda "Örtülü Tecrit" vardır. "Tecrit" olduğu için, "Kabullenme" ya da "Yadsıma" da mutlaka olacaktır.

171

Ece'nin, kendisi hakkında düşünülen, doğru ya da yanlış, her şeyi bilme hakkı vardır. Bilirse, sizin karşı tezlerinizi de büyüdükçe daha iyi anlar... "Benimseme bilinci" böyle oluşur. Üstelik toplumsal etkileşim uzakta olduğunda, olay sizin kontrolünüzden de çıkar. Düzeltme yapamayacağınız için, bakan çocuğun körpe bilincine A.S.K.nın zehrinin akıtılmasını önleyemezsiniz. Döndüğünde de, öyle görünse bile, artık Ece'ye DOĞAL DAVRANMA OLASILIĞI yoktur.----------"Bence bu kalıpları yıkma rolü biz ailelerde daha önemli. Karşımızdaki insanlara cesaret vermeliyiz. Yani oradaki aileyi çekimser kalmaktan dolayı sorumlu tutmamalıyız. Önce biz sıcak, gülümser gözlerle bakmalı, insanları yaklaşmalarında cesaretlendirmeliyiz. Katılıyorsanız 20 puanımı rica ediyorum." Tabii ki öyle ama bu bilinçte aileyi nerede bulacağız?Ben onun için "Toplum bilinçli davranmalı, aileyi biraz rahat davranmaya teşvik etmeli." diyorum. Tüm aileler sizin gibi olsa zaten toplum böyle tuhaf davranmaya gerek duymaz. -----------"Burada da eşittir kısmı çok önemli. Eğer böyle bir izin varsa kullan. Sebebi vardır, sonra o sebeple karşı karşıya kalma. Ama bu demek değildir ki bu derslere girme; gir ama yükümlülüğünü kaldır. Dediğiniz çok doğru. Dışarıda kalma ama eşittir kısmını bozdurma derim ben. Eğer bu konuda da katılıyorsanız 30 puanımı rica ediyorum :)"

"Ama bu demek değildir ki bu derslere girme; gir ama yükümlülüğünü kaldır."

Bu mantığınız harika. 30 puanınız geri gelmiştir, kutlarım. :)

Yine de ben, fiziksel beceri gerektiren derslerin de SP'lilerin özelliklerine uyarlanmasından ve bu prensiple not almalarından yanayım. Gerçek bütünleşme, ancak böyle sağlanır...

Ayrıca -vereceğim örnek belki tam olarak bu konuyla örtüşmüyor ama- insan bir şeyi illa başarılı olmak için yapmaz ki...

Mesela ben mikado oynamayı çok severim. Hani şu, karmakarışık atılan çöp çubukları, birbirini kımıldatmadan toplama oyunu... Fiziksel olarak, başarmam olanaksız diye, oynama keyfimden de vazgeçmeyeceğim ya... :)

Hatta çocukluğumda arkadaşlarım biraz iltimas geçerler, hafif oynatmalarıma göz yumarlar, bazen de 50 puanlık çubuğu, ben alayım diye açıkta bırakırlardı. Kızıp, itiraz eder, sıramı atlatırdım. Gerçekçilik ruhuma işlemiş. :))))

Sevgiyle...Aslı*********************

kimdenMurat Kabataş <kabatas73@hotmail.com>kimeaslidincman@gmail.comtarih24 Aralık 2010 10:43

KONURE: DERSLERE DEVAM

Aslı Hanım merhaba,

172

Ece’den hiç bir şey gizlenmemeli diyorsunuz. Kesinlikle size katılıyorum, doğru söylüyorsunuz.

Benim burada dikkat çekmek istediğim nokta, karşımızdaki ailenin çekingenliğinin sebebi ve ailelerin durumu bizler gibi doğal karşılamadığı için de, B’in annesine de -yaptığı yanlış da olsa- kabahatlisi olmadığını vurgulamaktır. Siz yapana değil yaptırana bakın ama genel olarak baktığınızda, birine bakarak fısır fısır konuşmak çok çirkin bir davranıştır. Bunu da kabul ediyorum. Hatta bu yaklaşım rahatsızlık da verir, fakat bu ilişkilerde yanlış o kadar çok şey var ki. Acaba kaynağı ne taraftır? İnsan yaptığı her şeyde başarılı olmak zorunda değil ama derslere muhakkak başarılı olmak için girilmeli. Netice çalışmaya bağlı artık karne notları ileriki günler için çok önemli.Bazı okullara geçiş karne not ortalamaları ile örtüştürüldü. Eğitimin de uzun bir süreç olduğunu düşünürsek, müzik, beden tarzı derslerin bence bu ortalamayı düşürmesine müsaade etmemeli ama girilmemeli değil, tabi ki gir ve becerin müsaade ettiğince katıl, ama ortalamayı aşağı çektirme diyorum ben.

Düşünsenize; işin eşittir kısmında 1 puanla istediğiniz liseyi kaçırmışsınız... Bu ortalamanın içinde muaf olabileceğiniz beden ve müzik notlarınız var. Hâlbuki zekânız hesap makinesi gibi. Bu ülkeye sporcular da lazım ama matematikçiler, fenciler vs... daha çok lazım sevgili hocam.

Evet, sizin çetin ceviz olduğunuzu kabul ediyorum :) ama siz de çetin ceviz - fındık bir öğrenci yaptınız. Bunu gözden kaçırmayın lütfen :) Şimdi biz hesabımıza bakalım. Aldığımız 30 ile puan 80 oldu :) Burada kaldı mı, yükselir mi? :)Bu arada MSN’den bir önceki yazışmada, “Aman iyi yolculuklar demeyin” dedim.Sanki içime doğmuş, sabah tekrar Dikili’ye geçtim :) Şimdi İstanbul’dayım.

Selâm ve sevgilerle,Murat**********************kimdenAslı DİNÇMAN <aslidincman@gmail.com>kimeMurat Kabataş <kabatas73@hotmail.com>tarih28 Aralık 2010 10:52

KONURE: DERSLERE DEVAM

Murat Bey, "Bu ülkeye sporcular da lazım ama matematikçiler, fenciler vs... daha çok lazım sevgili hocam." Bu harika bakış açınız için kutluyorum. Ben hep SP'lilerin sağlıklı yetiştirildikleri takdirde bu ülkenin beyin takımı olabileceklerine inandım. Hep bunun için çalışıyorum. Müthiş bir potansiyel, A.S.K. yüzünden harcanıyor ve ikimiz dışında kimse farkında değil. 20 puanınızı daha iade etmek istiyorum, ama Ece'den bir şeyler gizlemediğinize dair bir örneğe ihtiyacım var :)

Neden bu kadar zorluyorum? Çünkü gerçekten konu çok ciddi. Binbir emekle kurduğunuzu bildiğim her şeyin heba olmasına gönlüm razı olmaz. Bu nedenle aşağıdaki 3 Benimseme anahtarını gönderiyorum size. Bunları asla yanınızdan ayırmayın ve Semra Hanımla da, annenizle de paylaşın lütfen... Ece için her kapıyı bunlarla açacaksınız:

173

HİÇBİR ZAMAN, HİÇBİR YERDE, HİÇBİR GEREKÇEYLE, ASLA VE ASLA; 1. ECE'DEN HİÇBİR ŞEY GİZLEMEYİN.2. ECE'YE ÖZÜRLÜ MUAMELESİ YAPMAYIN.3. ECE'DEN SEREBRAL PALSİ'Yİ SOYUTLAMAYIN. Düşüncelerinize ve gerçeği sorgulamanıza katkım olduğu için mutluyum. Darısı, tüm ailelerin başına diyorum. Sevgiyle,Aslı************************kimdenMurat Kabataş <kabatas73@hotmail.com>kimeaslidincman@gmail.comtarih28 Aralık 2010 20:39

KONURE: DERSLERE DEVAM

Aslı Hanım merhaba,Sormuş olduğunuz soruya bağlı istediğiniz örnek beni biraz düşündürdü. “Bizim Ece’nin yanında konuşmadığımız ya da konuşamadığımız bir şey var mı?” diye düşündüm. Açıkçası şu ana kadar kendimizi bu yönde hiç kısıtlama getirmedik. Bu yüzden nasıl bir örnek vereceğim, bilmiyorum, ama bizim gerçekçi ve doğal yaklaşımdan taraf olduğumuzu biliyorsunuz. Tabiî ki konuşmalarımız dikkatli olmalı. Bilinçaltına ileride bizim önümüze, tembelliğe ya da kişisel gayretsizliğe bağlı sunabileceği mazeretler “offf”lar “pufff”lar yerleştirmememiz lâzım.Fakat Aslı Hanım, bu soru tuzak soru mudur, nedir? Ece’den gizleyecek bir şey mi var ki, gizlemediğime örnek vereyim? Ya da gizleyecek bir şey varsa siz söyleyin nedir o sevgili hocam :)Bu arada 3 altın anahtar için teşekkür ederim. Unutmayacağımızdan emin olun.Sevgilerle,Murat************************kimdenAslı DİNÇMAN <aslidincman@gmail.com>kimeMurat Kabataş <kabatas73@hotmail.com>tarih29 Aralık 2010 11:42

KONURE: DERSLERE DEVAM

Murat Bey merhaba, “Bizim Ece’nin yanında konuşmadığımız ya da konuşamadığımız bir şey var mı?” diye düşündüm. Açıkçası şu ana kadar kendimize bu yönde hiç kısıtlama getirmedik. Bu yüzden nasıl bir örnek vereceğim, bilmiyorum ama bizim gerçekçi ve doğal yaklaşımdan taraf olduğumuzu biliyorsunuz. Tabii ki konuşmalarımız dikkatli olmalı. Bilinçaltına ileride bizim önümüze, tembelliğe ya da kişisel gayretsizliğe bağlı sunabileceği mazeretler “offf”lar “pufff”lar yerleştirmememiz lazım."

Diyorsunuz ya... Koyu yaptığım yer, o kadar güzel bir öz sorgulama ki... Bunun gibi analizleri her zaman yapacaksınız... Sorumla buna katkıda bulunmaktan mutluyum. İfadenizin devamı da müthiş... "Doğallık" bu işte... Kutluyorum, 100 üzerinden * 100 :)

174

Bu bir tuzak soru değildi ama fikir güzel, aklımda bulunsun. Teşekkürler Murat Hocam. :))))) Durun ama hemen gevşemek yok :)) Açık yazacağım: Ece'nin SP hakkında yeterli bilgiye sahip olmadığını düşünüyorum ve bu beni, ileriye de yönelik, korkutuyor.Açıklamadıklarınız da, bir anlamda gizlediklerinizdir... Neden? Yüzde 98 engelli (bakın ben, oranı ilk kez burada kullandım, lütfen dikkat) bir SP'linin, Serebral Palsi'nin ne olduğunu bilmemesi, çok ciddi sıkıntılar yaratır. Hele hele konuşamadığı için, merak ettiği halde sizlere soramadığı sorular... Daha önce de yazışmıştık bu konuda. Onları da okuyun, "Benimseme"nin, "Engeli Engelliye Açıklama" Temel İlkesini de inceleyin lütfen. Bir soru geldi aklıma. Belki böylece, konuya nasıl giriş yapılabileceğini buluruz: * Ece, SP nedeniyle bir şey isteyip yapamadığında, ya da sizlerin yardımıyla yapabildiğinde, herhangi bir açıklama yapıyor musunuz? Yoksa doğallık kapsamında, sessiz mi kalıyorsunuz? Örn. "Hareket tembeli" olduğun için elini rahat kullanamadın. Ben senin ellerin oldum." vb. Bunlar hep fırsattır. Ece elbette ki kendini doğal hissedecek ama bu doğallığa SP de dâhil olacak. Yani, "BEN SAĞLIKLI BİR SEREBRAL PALSİ'LİYİM." mantığı gelişecek... Aksi takdirde doğallık derken, yadsıma felaketine sürüklenirsiniz... Aman Murat Bey, çok dikkat... İşte böyle... Biraz zorluyor olabilirim sizi. Potansiyelinize güvendiğim için... :) Sevgiyle...Aslı************************

kimdenMurat Kabataş <kabatas73@hotmail.com>kimeaslidincman@gmail.comtarih30 Aralık 2010 15:09

KONURE: DERSLERE DEVAM

Aslı Hanım merhaba,

“Durun ama hemen gevşemek yok :)) Açık yazacağım:Ece'nin SP hakkında yeterli bilgiye sahip olmadığını düşünüyorum ve bu beni, ileriye de yönelik, korkutuyor. Açıklamadıklarınız da, bir anlamda gizlediklerinizdir... Neden? Yüzde 98 engelli (bakın ben, oranı ilk kez burada kullandım, lütfen dikkat) bir SP'linin, Serebral Palsi'nin ne olduğunu bilmemesi, çok ciddi sıkıntılar yaratır. Hele hele konuşamadığı için, merak ettiği halde sizlere soramadığı sorular... Daha önce de yazışmıştık bu konuda. Onları da okuyun, "Benimseme"nin, "Engeli Engelliye Açıklama" Temel İlkesini de inceleyin lütfen. Bir soru geldi aklıma. Belki böylece, konuya nasıl giriş yapılabileceğini buluruz:

175

* Ece, SP nedeniyle bir şey isteyip yapamadığında, ya da sizlerin yardımıyla yapabildiğinde, herhangi bir açıklama yapıyor musunuz? Yoksa, doğallık kapsamında, sessiz mi kalıyorsunuz? Örn. "Hareket tembeli" olduğun için elini rahat kullanamadın. Ben senin ellerin oldum." vb. Bunlar hep fırsattır. Ece ellbette ki kendini doğal hissedecek ama bu doğallığa SP de dahil olacak. Yani, "BEN SAĞLIKLI BİR SEREBRAL PALSİ'LİYİM." mantığı gelişecek... Aksi takdirde doğallık derken, yadsıma felaketine sürüklenirsiniz... Aman Murat Bey, çok dikkat...” Bu yukarıda yazdıklarınızı düşünmem daha doğrusu değerlendirmem gerek, bu çok çetin ceviz bir soru oldu :) tebrikler...

Değerlendirmem gereken

1) Ece SP hakkında yeterli bilgiye sahip mi? Evet dersem yanlış olur, değil tabi ki, ama bu konu sanki zamanın ilerlemesi ile paralel gibi geliyor bana. Evet “TEMBEL” ifadesini kullanıyoruz. Yeterli mi tabi değil fakat amalar var onları da irdeleyelim.

2) Yaşına paralel soramadığı sorular neler olabilir? Cevapları nasıl olmalı? Biraz Ece gibi mi düşünmek gerek?

3) Bu sorulara cevap verecek asıl sormuş olduğunuz soru Davranışlarımızı Ece’yle ilişkilerimizi bu anlamda değerlendirmemiz, geçmişten bu güne oturup biraz seyretmemiz, ondan sonra cevap vermemiz gerek. Gerçekten ciddî, aynı zamanda zor bir soru sordunuz, tekrar tebrikler.En kısa zaman içinde cevap yazacağım.Selâm ve sevgiler,Murat**************************kimdenMurat Kabataş <kabatas73@hotmail.com>kimeaslidincman@gmail.comtarih07 Ocak 2011 03:10

KONUFW: DERSLERE DEVAM

“Ece, SP nedeniyle bir şey isteyip yapamadığında, ya da sizlerin yardımıyla yapabildiğinde, herhangi bir açıklama yapıyor musunuz? Yoksa, doğallık kapsamında, sessiz mi kalıyorsunuz? Örn. "Hareket tembeli" olduğun için elini rahat kullanamadın. Ben senin ellerin oldum." vb.”-----------------Aslı Hanım merhaba, Gerçekten çok zor bir soru mu sordunuz, ya da biz mi anlamakta zorlanıyoruz karar veremedim :) Ece tabi ki SP hakkında yaşı kaynaklı olarak yeterli bilgiye sahip değil, daha doğrusu SP hakkında bilgiye sahip denemez. SP’ye bağlı yapmak istediklerini yapamaması, biz bu zamana kadar hiç ben senin ellerin oldum tarzı cümleler kurmadık. Ece minimum da olsa desteksiz oturamıyor ya da doğrulamıyor. Biz Ece’nin doğrulma çabasına, “Dur ben sana yardım edeyim” ya da uzanma çok az olduğu için sevdiği şeyleri

176

“Elini açarsan sana verebilirim, ister misin? Aç o zaman elini ben sana uzatayım” vb... Aslında yardım kelimesini galiba daha çok kullanıyoruz. Meselâ FTR’de çalışırken “Hadi Ece söz dinle ablana yardım et uzat bakalım görelim.” gibi bence.

Düşündüğümde “Ben senin ellerin oldum” örneği ile kıyaslarsak, yardım daha ortakçı. Hani içinde beraber yaparız var fakat yapamadıkları ile alâkalı hiç açıklama yapmadık. Tabii tembel kelimesi de çok sık olmasa da kullanıyoruz, ama SP’nin anlatımı için Ece daha küçük diye düşünüyorum. Belki 7 ya da 9 yaşla beraber anlayacağı bir tarzla olabilir. Yani açıklamamak gizlemek gibi görünse de, sebep gizlemek değil, zamanla alâkalıdır. Ayrıca gizlenecek bir durum yok ki ama eğer Ece yaşında bir çocuk için anlatım tarzı varsa, başlamamak için sebep de yok. Bir yerden konuya girmek gerekti, haydi hayırlısı :) Bu şekilde konu daha kolay genişleteceğiz.Selâm ve sevgilerle, Murat************************

ECE VE SEREBRAL PALSİKimden: Aslı DİNÇMAN (aslidincman@hotmail.com)Gönderme tarihi: 31 Ocak 2011 Pazartesi 22:07:10Kime: Murat Kabataş (kabatas73@hotmail.com)

Evet, biz yine konumuza dönelim. :) Ece'yi Serebral Palsi hakkında bilinçlendirmekle ilgili ben sizin çok fazla tedbirli ve teorik düşünmeye çalıştığınızı farkediyorum.  "Tabii tembel kelimesi de çok sık olmasa da kullanıyoruz ama SP’nin anlatımı için Ece daha küçük diye düşünüyorum. Belki 7 ya da 9 yaşla beraber anlayacağı bir tarzla olabilir."Ece'yi çok güçlü ve özgüvenli kılacak bir bilgiye, bu kadar mı tereddütlü yaklaşılır? 

Genelde benim verdiğim mesajları ve bilgileri memnuniyet ve coşkuyla kucaklarsınız ama bu konuda hiç meraklı ve coşkulu değilsiniz, hiç soru sormuyorsunuz... Kafanızın içinde bazı şeyler yerine oturmuyor, hissediyorum, ama neden benden yardım istemediğinizi anlamıyorum. Tabii ki terim olarak SP'yi 6 yaşında bir çocuğa anlatamazsınız ama yapamadıklarına ilişkin suskun kalmak, doğal mı sizce? Yani eğer Ece konuşabilseydi ve size, "Baba, ben niye Elif gibi koşamıyorum?" deseydi, konuyu mu değiştirecektiniz? Aynı şey... Tek fark, Ece konuşarak kendini ifade edemiyor. Soramıyor diye, düşünmediğini nasıl varsayabilirsiniz? Beni diğer SP'lilerden farklı yapan temel özelliklerin başında SP'nin bana çocukluğumdan itibaren annem tarafından sık sık hissettirilmesi ve çok doğru açıklanması gelir.  "yapamadıkları ile alâkalı hiç açıklama yapmadık."  

Yani Ece, ya FARKINDA DEĞİL ya da bilmediği, çözemediği bir denklemle başbaşa. İkisi de birbirinden beter... Size yazdığım ilk iletilerde değinmiştim bu konuya; ECE'Yİ FARKINDA YETİŞTİRİN demiştim... İki yıl sonra aynı noktada olmak, hiç güzel bir şey değil... "Yadsıma"dan koruyun kendinizi...

177

Selâm, sevgiler...Aslı*********************************

RE: ECE VE SEREBRAL PALSİKimden: Murat Kabataş (kabatas73@hotmail.com)

Gönderme tarihi: 01 Şubat 2011 Salı 10:02:33Kime: aslidincman@hotmail.com

Aslı Hanım,  Sizi tebrik ediyorum. Gerçekten doğru tespit ettiniz. Ece’nin yaşı ile alakalı SP yi anlıyacağına inanamadığım için dediğiniz gibi konuyu coşkuyla karşılayamadım, ama Ece’nin anlıyabileceği bir yaklaşım sunarsanız biz asla uygulamaktan çekinmeyiz bunu biliyorsunuz.

İki yıl sonra aynı noktada olmak bence çok kötü değil. Bu, üzerinde durmamız,  geliştirmemiz gereken konuların üstünü örtmediğimiz anlamındadır. Bu yüzden teşekkür ederim. Bence iki yıl sonra aynı noktada olmamız değil, iki yıl sonra aynı noktada nasıl durduğumuz ve nasıl olduğumuzdur. Yoksa biliyorsunuz, ET TEKRARU AHSEN VELEV KANE YÜZSEKSEN :)

Ece’ye SP’yi nasıl anlatabiliriz, nasıl tarif edebiliriz bilemiyorum, ama yardımlarınıza açığım ve bekliyorum. Siz biliyorsunuz ki, bizim amacımız Ece’yi önce bir birey olarak düşünen ve seçen bir kişi olarak yetiştirmek. Bu yönde ben sizin her türlü yardım ve önerilerinize her zaman açığım ve her zaman kızımı da destekliyorum.

Meselâ çocukların yemek seçmesi pek hoş karşılanmaz, ben buna katılmıyorum. Ece’den bahsettiğimiz için konuyu onun üzerinden devam ettireceğim: Damak tadına göre tercihi oluşmuş yememeyi tercih ediyor, istemiyor, ağzını açmıyor ya da dışarı atıyor. Bu kişisel tercihi, zevki, onun kararı, kararı olması ve uygulaması çok önemli.Yani biz seçerken normal de, çocuk seçerken anormal mi? Çocuk da bir kişi. Yeter ki çocuğa taviz verilecek ve verilmeyecek çizgisi iyi belirlensin. Bu konunun en büyük yatırım olduğuna inanan bir kişi olarak, Ece hakkında yardımınızı rica ediyorum. Selâm ve sevgilerle,Murat*****************************

RE: ECE VE SEREBRAL PALSİKimden: Aslı DİNÇMAN (aslidincman@hotmail.com)Gönderme tarihi: 03 Şubat 2011 Perşembe 22:11:09Kime: Murat Kabataş (kabatas73@hotmail.com)

"Ece’ye SP’yi nasıl anlatabiliriz, nasıl tarif edebiliriz bilemiyorum ama yardımlarınıza açığım ve bekliyorum."

Olay şu ki; bunu benim bilmem mümkün değil Murat Bey. Ece'yi tanıyan, en yakınları olan sizler bulacaksınız onu SP ile nasıl tanıştıracağınızı. Bu tarifi bire bir ben yaparsam, Benimseme de kalıplara girer. Ben sadece bu yoldaki soru işaretlerinize yanıt verebilirim. Ece'nin neyi, nasıl algılayacağını en iyi siz bilirsiniz...

178

 Sadece bazı temel prensipleri yazabilirim: 1. Yapamadıklarını sessizlikle geçiştirmeyin. Tembellik, hamarat olmamak vb. bağdaştırmalarla farklılığını hissettirin. Örnek. Bir şey tutmak isteyip, tutamadığında, "Ellerin biraz tembel, beraber bir daha deneyelim mi?" 2. Basitçe açıklayın: Mesela yeri geldiğinde, "Kasların beynini dinlemiyor. Bunun için Elif gibi koşamıyorsun." diyebilirsiniz. Yaşam içinde çok fırsat çıkar karşınıza. Bana örnekler yazarsanız, daha sağlıklı paylaşımlarda bulunabiliriz. "Siz biliyorsunuz ki, bizim amacımız Ece’yi önce bir birey olarak düşünen ve seçen bir kişi olarak yetiştirmek. Bu yönde ben sizin her türlü yardım ve önerilerinize her zaman açığım ve her zaman kızımı da destekliyorum."

Bu çok önemli bir bilinç, kutluyorum. :)    Sevgiler, selamlar, Aslı******************************************* 

RE: ECE VE SEREBRAL PALSİKimden: Murat Kabataş (kabatas73@hotmail.com)

Gönderme tarihi: 07 Şubat 2011 Pazartesi 10:50:31Kime: aslidincman@hotmail.com

Aslı Hanım merhaba, Öncelikle size kısaca anlatabildiğim kadar bir konu anlatmak istiyorum. Dünyada bilinen ilk enflasyonlardan biri osmanlı zamanında olmuştur. Yanlış hatırlamıyorsam Abdülmecid zamanında halk bazı geçim sıkıntılarından isyan edecek duruma gelir. Padişah vezirleri ile toplanır çare ararlar ve sonuç olarak çarşıya inerek halkın gelir düzeyini yükseltmeye karar verirler.

Bütün saray çarşıya inerek 1 altın malı 10 altına, 2 altınlık malı 20 altına alırlar. Esnafın yüzü güler fakat bir süre sonra esnaf derki bizim mallarımız hep ucuza gitmiş ve fiyatları yükseltirler bu da başka sorunlar çıkarır. Osmanlı sorunun adını bulmak için araştırma yapar. Aynı durumun adının Fransa’da KRİZ olduğunu görürler. Bizimkiler de onun karşılığı olarak adını bunalım koyarlar ve Osmanlı enflasyonla tanışır. Bundan 20 yıl kadar önce Çinliler yoğun ve artışta olan nüfuslarına karşı ileriki günlerde aç kalacaklarını ve yemeğe prinç bulamayacaklarını düşünürler ve bu onlarda KRİZ oluşturur.Bu düşünce şu an malum onları dünya ekonomisine hükmeder, hatta sözde dünya devi Amerika’ya bile kafa tutturur hale getirdi. Eğer internetten araştırırsanız resimleri görecekseniz; köyler, ahırlar, evler, teknoloji evleri olmuş. Çocuk genç yaşlı herkes bir şeyler yapıyor aç kalmamak için. Bu telefonların bilgisayarların yapıldıkları ortamları görseniz elinizi sürmezsiniz. Fakat burda önemli bir konu var: Çinlilerin KRİZE bakış açısı: Çinlilerde KRİZ in sözlük anlamı İÇİNDE BİR SÜRPRİZ   SAKLI KÖTÜ DURUM…

179

 Evet Aslı Hanım gelelim konumuza :) Durum bizim için ciddi. Vermiş olduğunuz prensipler açıkcası yeterli değil. Fazlasını da veremiyorsunuz zaten. Biz kısmen uyguluyoruz ama 5 yaşında çocuğa, kas ve beyin ilişkisini, onun kafasında cevabını veremeyeceğim sorular oluşturmadan ve anlayacağı gibi nasıl anlatacağım, şu an tam olarak bilemiyorum. Yani KRİZ :) ama Osmanlı’daki gibi değil, Çinlilerdeki gibi :)

Çözümü bulacağız, biraz düşünmek motive olmak gerek. Selâm ve sevgilerle,Murat***************************************

DERSLER NASIL GİDİYOR?15.02.2011   Aslı DİNÇMAN Kime: Murat Kabataş

Merhaba Murat Bey,Ece'nin dersleri başladı mı, nasıl gidiyor? Bir sorayım dedim.Ben de Nisan'da Antalya'da yapılacak 1.POZİTİF AYRIMCILIK SEMPOZYUMU'na "SEREBRAL PALSİLİLER ve POZİTİF AYRIMCILIK" konulu sunumla katılacağım, hazırlık yapıyorum.Selâm, sevgiler.Aslı***************************************

From: kabatas73@hotmail.comTo: aslidincman@hotmail.com

Subject: RE: DERSLER NASIL GİDİYOR?Date: Tue, 15 Feb 2011 17:17:09 +0200

Aslı Hanım Merhaba,Dersler fena değil zamana ihtiyacımız var. Ece şimdi biriktirme döneminde, zamanla ortaya çıkartacaktır acelemiz yok yavaş yavaş kafa karıştırmadan.Sempozyuma siz de gidecek misiniz yoksa sunu mu yollayacaksınız?Selâm ve sevgilerleMurat***************************************

RE: DERSLER NASIL GİDİYOR?16.02.2011   Aslı DİNÇMAN Kime: Murat Kabataş

Sempozyuma gitmeyeceğim Murat Bey. Resa Hoca davet etti ve tabii ki görsellikte çok ısrar etti. Hatta eve o gün bir kamera sistemi kurdurup Skype üzerinden görüntümü aktarmayı dahi teklif etti. "MUCİZE SP'Lİ" muhabbeti, anlarsınız. Ben de bayılırım ya... :)

180

Konuşsam, dilimden kimse anlamayacak... Konuşmasam, ne anlamı kaldı? Beynimi bilmeyen bir sürü insan; öyleeee bakacaklar. Konu mankeni olup, dramatizasyonun ekmeğine yağ sürmemin gereği yok. Tabii ki reddettim.

Sadece, sunumdan sonra soru sorulması için yazılı bağlanacağım. Tabii eğer soru soran olursa. :)Sonra sunuyu göndereceğim size. Tabii ki, size çok basit gelecek, çünkü "anasınıfı" düzeyinde bilgiler var. Sağlıkla kalın, sevgi ve selâmlar. Aslı***************************************

İLGİNÇ BİR DURUM03.03.2011   Murat Kabataş Kime: aslidincman@hotmail.com

Aslı Hanım merhaba,Ben sizin hazırlamış olduğunuz sunumdan dolayı meşgul olduğunuzu düşünerek rahatsız etmek istemedim, fakat çok ilginç bir durum varSizinle yazışlamalarımızı yayınladığınız adresimiz mahkeme kararı ile engellenmiştir diyor :) Ben burada yazdıklarımızın böyle bir tepki alacağına inanmıyorum, fakat benim farkında olmadan ismini kullandığım ve rahatsız olan bir kişi olabilir ya da fizik tedavi merkezleri ile ilgili kısımda rahatsız olan olabilir. Şu an kestiremedim, ama dedim ya çok ilginç. Selâm, sevgi ve saygılarımla,Muratmuratkabatasilesohbet.blogspot.com/ ***************************************

RE: İLGİNÇ BİR DURUM04.03.2011   Aslı DİNÇMAN Kime: Murat Kabataş

Sadece bizim yazışmalar değil, benim ana blogum da dâhil, Blogger'a bağlı tüm bloglara Türkiye'den erişim mahkeme kararıyla engellenmiş Murat Bey.Haber verdiğiniz için teşekkürler.Evet, yoğun çalışıyorum. Zamanıma özen gösterdiğiniz için de ayrıca teşekkür ederim.Selâm ve iyi dileklerle,Aslı***************************************

HATIR SORMA VE BİR PAYLAŞIM21.03.2011 Aslı DİNÇMANKime: Murat Kabataş

Merhaba Murat Bey,Sempozyum, başka bir toplantı nedeniyle bir süre ertelendi. Aslında o konuda da, A.S.K. kaynaklı, keyfimi kaçıran şeyler oldu ama yine de sunuyu göndereceğim.

181

Yeni bloga taşınıyorum. Hem kendime, hem de annemin sunularına, daha kullanışlı bir blog yapıyorum. Çok yoğun çalışmama rağmen bir hatır sorayım dedim.  Ailece nasılsınız? Ece ile ilgili aklınıza takılan bir konu olursa, yine de lütfen çekinmeyin, yazın, sorun... Ailece kaydettiğiniz aşamaya her zaman hayranlık duyduğumu ve hem bu nedenle, hem de vaktimi işgal etmemek amacıyla çok duyarlı davrandığınız için, zamanımı alma konusunda "özel kredi"niz olduğunu unutmayın. :) Bakın aşağıdaki yazışmama :)... İnsanlar nerelerdeler? Özür dileyerek yazıyorum: Bazen kendimi "DELİ GÜLLABİCİSİ" gibi hissediyorum... Belki de bunları anlayabilecek ender kişilerden olduğunuz için, ARKADAŞÇA paylaşıyorum sizinle...Selâm, sevgiler...Aslı--------------------

E. Y. K.20 Mart 2011, 10:53 Merhaba aslında yazı yazmak konusunda bayaa kararsız kaldım, ama bugün moralim çok bozuk benim 4 yaşını yeni bitirmiş bir oğlum var sp li sarılıktan etkilendi 20 günlükten itibaren fizik tedavi yapıyoruz şu anda tek elini tuttuğumuz zaman yürüyebiliyor istemsiz kas hareketleri var ve çok anlaşılır olmasa da bir şeyler söylemeye başladı. Bunu niye mi yazıyorum bilmiyorum belki de bir yerlere gelmiş birini gördüğüm içindir.. Oğlun düzelecek mi diye soruyorlar ben de evet üniversiteye gidecek dediğimde garip garip bakıyorlar acaba yanlış mı soyluyorum, ama ben buna inanıyorum hiç örnek görmesem de benim inancım bu. Zihinsel olarak bir problemimiz yok zaten genelde fiziksel oluyormuş zihinsel etkilenmiyormuş  Bugün oğlumu bisikletiyle gezdirirken (ayaklarını koli bandıyla pedallara bağlıyorum) çok yakınen tanıdığım bir oğlunu (1. sınıfa gidiyor) sosyal aktivite olsun diye piyano kursuna gönderdiğini yüzme kursuna verdiğini söyledi (beni üzmekti amaç ve oldu) o zaman dedim ki içimden ben boşa mı kürek sallıyorum  Bu esnada öğretmenim günde 2,3 saat oğlumla beraber ders yamaya çalışıyoruz dedim ki ben bu kadar uğraşı boşuna mı veriyorum? Siz ne dersiniz? Bırakacak mıyım hayır asla ne olursa olsun onun için uğraşmaya devam yılmak yok oğlumun adı Kaan bu esnada 1 yaşından sonra yavaş yavaş başını tutmaya başladı offffffffff dedim ya bugün çok moralim bozuk kusura bakmayın sizinde kafanızı şişirdim özür dilerim Her şey için sağ olun. ***********************E. Hanım merhaba, öncelikle "kafamı şişirmediniz." Paylaştığınız için mutlu oldum. İletişim, umuttur; umut ise, YAŞAM... Soru: "OĞLUN DÜZELECEK Mİ?"Yanıt: "EVET, ÜNİVERSİTEYE GİDECEK."... Soru, yanlış... Serebral Palsi "DÜZELECEK BİR RAHATSIZLIK" değil, "OLUMSUZ ETKİLERİ EN AZA İNDİRİLEREK, YAŞAMLA BÜTÜNLEŞTİRİLECEK BİR ÖZELLİK"tir.  

182

Yanıtınızdaki "ÜNİVERSİTE" kriteri de yanlış bence. Bakın benim için, "BİR YERLERE GELMİŞ BİRİ" diyorsunuz... Ben üniversiteye gitmedim... Annem hiçbir zaman bana böyle kesin bir hedef koymadı... Hep küçük gelişmelerden mutluluk duydu; benim de mutlu olmamı sağladı. "bugün oğlumu bisikletiyle gezdirirken (ayaklarını koli bandıyla pedallara bağlıyorum) çok yakınen tanıdığım bir oğlunu (1. sınıfa gidiyor) sosyal aktivite olsun diye piyano kursuna gönderdiğini yüzme kursuna verdiğini söyledi (beni üzmekti amaç ve oldu) o zaman dedim ki içimden ben boşa mı kürek sallıyorum." diyorsunuz.Biliyor musunuz, aslında üzülmenizin nedeni, Kaan'ın piyano ya da yüzme kursuna gidememesi değil. Sizin, Kaan'ın bunları yapması gerektiğine koşullanıp, sonra da faturayı özüre kesmeniz... Yani, "OĞLUM ENGELLİ OLMASAYDI..." şeklinde başlayan cümlelerle hayatı algılamanız... İNANIN, ÖNÜNÜZDEKİ TEK ENGEL BU... Kaan Serebral Palsi'li. Bu, sizin Serebral Palsi’li olmamanız kadar doğal... Yapamadıkları / yapamayacakları da, yapabildikleri / yapabilecekleri kadar doğal... Siz ve aileniz, engele nasıl bakarsanız, hayat ve insanlar da sizlere öyle davranırlar... Ben bunu birebir yaşadım, yaşıyorum...  "OĞLUM ENGELLİ OLMASAYDI"yı aşıp, hayatın tadını çıkarır mısınız lütfen... Kaan'ın kaydettiği her gelişme keyif olsun sizlere... Hiç kimse yarın ne olacağını bilemez ama güzel yarınlar, iyi yaşanmış bugünlerle oluşturulmaz mı? :) İyi akşamlar,Aslı Dinçman20 Mart 2011***************************************

RE: HATIR SORMA VE BİR PAYLAŞIM21.03.2011   Murat Kabataş Kime: aslidincman@hotmail.com

Aslı Hanım merhaba Göndermiş olduğunuz ileti beni çok sevindirdi, sizle sohbeti özledim :) kredim için de çok teşekkür ederim.  Aslı Hanım insanlar ne yazık ki durumu net değerlendiremediği, benimseyemediği için kendini bence aşağıdaki bayan gibi bir takım duygu ve yaklaşımlara zorluyor. Bakış açısı da sağlıklı olmadığı için böyle çelişkiler çıkıyor.

Çok kısa bir hikâye yazmak istiyorum fazla zamanınızı almadan :) Arjantinli ünlü bir golfçü büyük bir turnuva kazanmış ödülünü de almış kamera karşısına pozlar vermiş. Bir süre sonra arabasının yanına giderken bir bayan gelmiş kendisini tebrik etmiş ve çok hasta bir çocuğu olduğunu tedaviyi karşılayacak parası olmadığını ve çocuğunun öleceğini söylemiş. Golfçü de cebinden çek defterini çıkararak kazandığı

183

ödülün yarısını ona yazmış ve umarım çocuğunun iyi günlerinde kullanırsın demiş  Ertesi hafta kulüpte öğlen yemeği yerken bir dernek görevlisi yanına gelerek otoparktaki çocuklar geçen hafta  bir bayanın yanınıza geldiğini ve onunla konuştuğuzu söylediler doğru mu diye sorusuna evet diye başını sallamış. Dernek görevlisi o kadının bir sahtekar olduğunu ve çocuğu olmadığını, kendisini fena halde kandırdığını söylemiş. Golfçü sormuş ne yani ortada ölümü bekleyen bir çocuk yok mu? Evet demiş görevli yok kandırdı paranızı aldı. Golfçü cevap vermiş, işte bu bu hafta duyduğum en iyi haberdi.

Bakış açısı çok önemli. Kimi pencereden bakar yıldızları görür, kimi de aynı pencereden sokaktaki tozu toprağı... Yani bakış açısı değişmedikçe görmen gereken gibi görmedikçe komplekslerden arınmadıkça hayatı başkalarının kıyaslamalarıyla yaşadıkça vb......(zamanınızı çalmıyayım :) işte bu örnek bayan gibi çelişkliler doldurur insanın dünyasını. Dünya dediğin de nedir 3 gün kaçı gitti bilmiyoruz.

Bu arada sempozyumla alâkalı keyfinizi ne kaçırdı merak ettim müsait olunca paylaşırsanız sevinirim. Özlemişim sizle sohbeti.Sevgi, saygı ve selâmlarımla,Murat

***************************************

RE: HATIR SORMA VE BİR PAYLAŞIM29.03.2011 Kimden: Aslı DİNÇMANKime: Murat Kabataş

Murat Bey, Ben de sohbetinizi özlemişim. İnsanın, ne demek istediğini anlayan biriyle konuşması güzel şey... Golfçünün bakış açısı nefis. Hoş, bu zamanda onun gibilere "enayi" diyorlar maalesef ama hepimize ders olmalı bu... Sempozyumla ilgili, A.S.K. canımı sıktı. Olacak... Olmasa şaşarım. Şöyle özetleyeyim: Sempozyum başkanı bana resmi bir yazı yazarak, sunum gönderip göndermeyeceğimi ve göndereceksem -programa yazmak için- başlığını sordu. Ben de yine resmi yazıyla, "SEREBRAL PALSİLİLER ve POZİTİF AYRIMCILIK / Benimseme Bilinci'nin Önemi" adlı bir sunum göndereceğimi yazdım.Resa Hocaya da CC verdim. Birkaç gün sonra, sempozyum web sitesine girdiğimde, adımın yanında "BEYİN FELCİ İLE YAŞAMAK" yazıyordu... Hemen bir yazıyla, bu yanlışlığın düzeltilmesini talep ettim. Tık yok... İyi niyetle, yanlış yazılmış olsa, hemen düzeltilirdi. O zaman şöyle: A.S.K.ya göre, ağır SP'li biri, yazsa yazsa ne yazar? BEYİN FELCİ İLE

184

YAŞAMAK... Bu başlık yeter de artar bile... Benim siteye bakmayı "akıl edeceğimi" (!) de kestiremediler tabiî. Resa Hoca hala beni hiç tanımıyor... Siz ne güzel yazmıştınız: Benim sorunum sadece kaslarıma hâkim olamamak... Onun dışında, herkes gibiyim... Olay bu... Bir anlayabilseler... Selâm ve sevgiler...Aslı***************************************

RE: HATIR SORMA VE BİR PAYLAŞIM29.03.2011   Murat Kabataş Kime: aslidincman@hotmail.com

Aslı Hanım, ”Beyin felci ile yaşamak” başlığı onlara göre daha çekici ve herhâlde kendi istedikleri mesajı ifade edebildikleri bir başlık. Tebrik ediyorum onları, buna dahi sınırlar çizmeyi başarmışlar.Bakış açısı ve değerlendirme çok önemli ne yazık görüyorum ki hep taraflılar. Belki bir şeyler yapmaya çalışıyorlar, ama genelde zihinlerdeki sınırları yaklaşımlarını değiştirmelerine müsaade etmiyor onlar görmeleri gerekeni değil alışılmışlıktaki görmek istediklerini görüyorlar.Bence bu duruma canınızı sıkmamalısınız. Neticede biz bu bakış açıları ile mücadele etmiyor muyuz? Siz yeri geldiğinde bununla ilgili eğitici tepkinizi gösterirsiniz ama anlarlar mı bilemiyorum.Selâm, sevgi ve saygılarlaMurat***************************************

SOHBET12.04.2011 Aslı DİNÇMANKime: Murat Kabataş

Başımı kaşıyacak vaktim yok derler ya, tam beni anlatan bir söz ama sizinle yazışma keyfimi de, uzuuuuuuun aralıklar da versem, ihmal etmeyeyim değil mi? :) Evet biz A.S.K. ile mücadele ediyoruz. A.S.K. benim keyfimi kaçırmamalı. Ancak bir de şu var: Kafanız zehir gibi çalışırken, birileri sizi -kendi algı sınırlarında da olsa-  salak yerine koymaya kalkınca, bir an boş bulunup duygusallaşıyorsunuz.  Murat Bey, bakın sizi de uyarıyorum. İleride Ece de bu duyguları yaşayabilir. Çünkü Benimseme ile yetişecek ama birçok kişi ona A.S.K. doğrultusunda davranacak. Elbette ki dileğim, Ece büyüyene kadar A.S.K.yı yok etmek ama zor... Bu konuda çok iyi aydınlatmalısınız onu.  Serebral Palsi'yi bilmesi bunun için de önemli... Doğru yolda olduğunuz için fazla baskı yapmıyorum, ama eninde sonunda ECE'YE SEREBRAL PALSİ'Yİ DOĞRU ŞEKİLDE TANITMANIN BİR YOLUNU BULMANIZ GEREKTİĞİNİ BİLİYORSUNUZ... Facebook'a girerseniz, "Duvar"ıma bir gözatmanızı öneririm. Özellikle Y. İ. ile yazışmama.

185

Artık böyle... "Kredi biriktirmeyenlere" çok kısa yazacağım... Yazılarımı okuduklarını söylüyorlar, ama hiç inanmıyorum. Çünkü hiçbir mesajımı almıyorlar... Sizinle ilk yazışmaya başladığımızda, merkezde yaşadığınız olayı anlatırken aşağıdaki ifadeyi kullanmıştınız.  "Cevap çok net: - Biz kızımızın ruhsal, sosyal ve zihinsel gelişimini en üst seviyede sağlayarak toplum içinde olabildiğince üretken bir insan olmasını istiyoruz. Kızımız için kesinlikle yapmalı diye bir şart koymadık ama yapmaması için de bir sebep görmüyoruz dedim. "İşte bu, aslında benim ailelerde hep oluşturmaya çalıştığım bilinç: DOĞRU HEDEF SEÇMEK ve NE İSTEDİĞİNİ BİLMEK... Ama tabii benim istememle olmuyor...

Selâmlar, sevgiler.Aslı***************************************

RE: SOHBET13.04.2011   Murat Kabataş Kime: aslidincman@hotmail.com

Aslı Hanım merhaba,Sizi meşgul etmek istemiyorum, ama ben de sohbetlerinizi özledim.Y. Bey, “Serebral Palsi 16 yaşında kızım var, sizin yazılarınızı okuyoruz sizin çektiklerinizi kızımda görüyoruz, kızım herşeyi anlıyor baş tutmuyor konuşamıyor.” Diyor.

Y. Bey sizin yazılarınızı okumuyor belki de okuyor, anlamıyor, ama onun için kızı ve siz çile çekiyorsunuz kötü bir bakış...Ben size bakıyorum; aydın, topluma faydalı olmaya çalışan, kendini geliştirmiş bir insan görüyorum. Fiziksel durumunuz bir gerçek ama buna takılmak için bir sebeb göremiyorum. Neticede sizle anlaşabiliyorum, mantığınız güvenilir, mutluluğunuz da üretkenliğinizden belli. Çile kısmını ben kaçırdım galiba... Bazılarına göre mücadelenin adı çile ise, bu durum herkes için var, kişiye müstakil değil bu. Ben bu anlamda sizin kadar aktif ve faydalı değilim üstelik mektep de gördük :) ama oğlum kızlarım neden olmasın?

Yani bakılan pencere ve o pencereden gördükleriniz önemli. Kimi bakar toz toprak çamur görür kimi mavi gökyüzü uçan kuşlar çiçekler... Mutluluk ya da mutsuzluk insanın başına tesadüfen gelen bir şey değil, değerlendirmesi ile kendi getirdiğidir ve neyi getirirseniz peşinden gelen halkalar da onun getirdiğidir ( bu ne ya çok mu edebiyat oldu :) )Umarım herkes mutluluğu yaşamı getirir  Haklısınız, Ece’ye SP konusunda kesinlikle bir anlatım bulmalıyız, bunun farkındayım, ama dediğiniz gibi doğru halka elimizde, bu konunun çözümü muhakkak oluşacaktır, o bize kendi gelecek :). En azından şu an 1–0 öndeyiz, ne yapmamız gerektiğini biliyoruz.Anneciğinize selâm ve hürmetlerSaygı ve sevgilerle,Murat***************************************

186

TATİL ÖNCESİ BİRAZ DERS ÇALIŞMAYA NE DERSİNİZ?20.06.2011 Aslı DİNÇMANKime: Murat Kabataş

Murat Bey merhaba,Bir süredir yazışamadık, sizden de hiç ses çıkmadı. Ailece nasılsınız? Ece'den haberler?...Bu arada 19 adet kas gevşetme ameliyatımı yapan ortopedi doktorum, Prof.Dr. C. Sinan KARA'yı ani olarak kaybettik. Henüz 52 yaşındaydı... Benim Facebook'a bakarsanız, uğurlama yazımı okuyabilirsiniz.Bir süre sonra Bodrum'a gideceğim ama gitmeden biraz ders çalışalım diyorum. :)Facebook'ta dolaşırken ekteki resmi gördüm. Bu sefer yazı yok. Zaten yazıya gerek de yok bence. 100 puanınız garanti... :)))) Selâm, sevgiler,Aslı***************************************

RE: TATİL ÖNCESİ BİRAZ DERS ÇALIŞMAYA NE DERSİNİZ?21.06.2011   Murat Kabataş Kime: aslidincman@hotmail.com

Aslı Hanım merhaba, Öncelikle Sinan Hocaya Allahtan rahmet, tüm sevenlerine başsağlığı diliyorum.Allah rahmet eylesin yattığı yerde rahatlık versin. Sezon girdiğinden beri işlerimiz çok yoğun, inanın evde geçirdiğim vakit dahi çok azaldı. Sadece pazar günleri, onu da çocuklara ayırıyorum. 2,5 ay kadar bu yüksek tempo sürer sabah 08:00  - 09:00 gece 22:00- 23:00 gibi :( Evdeki herkes çok iyi, günlük koşturmacalar okul tatil oldu, evde hep gürültü var artık :) Emirhan’ın karnesinde takdir var, Elif’inkinde de kalpler... Ece de karnesini eğer tatile çıkabilirsek o arada alacak ama dersleri iyi :) Ben de çalışmalarınızdan dolayı sizi meşgul etmek istemedim, ama sizle sohbetide çok özledim, bunu da yazmak istiyorum. 

187

Aslı Hanım, göndermiş olduğunuz resimde ben gerçeğin arkasına saklanmış bir annenin çok az kısmını gördüm. İnanın ben buna yorum yazsam neler yazarım fakat kısa bir özetle; durduğu yer doğru, çocuğunun arkasında durmuş, her zaman da orda dursun, ama biri onu uyarsın, duruş ve tutuş şeklini düzeltsin...Bu arada anneciğinize çok selâm ve saygılar sunarım.Selâm ve sevgiyleMurat***************************************

RE: TATİL ÖNCESİ BİRAZ DERS ÇALIŞMAYA NE DERSİNİZ?21.06.2011 Kime: Murat Kabataş

Çalışmalarınızda kolaylıklar diliyorum Murat Bey.

Yanılmamışım, 100 puan... :))) Sizi kutluyorum. Tespitleriniz yine mükemmel.Belki size çok çocukça gelecek ama samimiyetle yazıyorum: Hala, Aslı Dinçman yazılarını nasıl bu kadar doğru algılayabildiğinizi çözemiyorum ve bir yandan da büyük bir sevinç duyuyorum. Benim en büyük idealim, SP'nin ne olmadığını birilerine anlatabilmek... Demek ki olacak, doğru yoldayım. Çok teşekkürler :)

Yine de resme ilişkin küçük bir açılım da ben yapayım. Çünkü Ece için önemli bir konu var.Hayatınız boyunca asla ve asla Ece'yi olduğundan farklı göstermeye çalışmayın. Bu ister ayakta, ister kucakta, ister sırtta olabilir... Asla onu "NORMALLEŞTİRMEYİN"... Çünkü bunu yaparsanız tam tersine kızınızı ANORMALLEŞTİRMİŞ olursunuz ve Ece çok derin travmalar yaşar... Serebral Palsi'nin, Ece'nin NORMALİ olduğunu hiç unutmayın. Bunu ona ve herkese hissettirin...

Aşağıdaki yazışmaya da katılmak isteyeceğinizi düşündüm: :)

http://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=498215255571&id=6794900571

Selâm ve sevgilerle,Aslı***************************************

RE: TATİL ÖNCESİ BİRAZ DERS ÇALIŞMAYA NE DERSİNİZ?22.06.2011 Murat KabataşKime: aslidincman@hotmail.com

Aslı Hanım merhaba,”Aslı Dinçman yazılarını nasıl bu kadar doğru algılayabildiğinizi çözemiyorum” diyorsunuz, öncelikle buna cevap vereyim: Yazdıklarınızı okursanız nasıl anladığımı çözeceksiniz, anlamam bununla parelel :) Bunun için size teşekkür ederim.

188

Ben de zaten annenin duruş ve tutuş şeklinden bahsederken, olduğundan farklı görünmenin hem anne, hem çocuk açısından doğru olmadığına işaret etmek istedim, ama ne yazık ki siz gibi kendimi anlatamıyorum :) geçmişte de böyle bir sürü puanım gitti :) Neyse ki bu sefer kırmadınız.Gerçekten sizle yazışmak çok güzel, özlemişim... Aşağıdaki linke de fırsat bulur bulmaz bakacağım.Selâm ve sevgilerle,***************************************From: aslidincman@hotmail.comTo: kabatas73@hotmail.com

RE: SELAMDate: Tue, 13 Sep 2011 14:55:13 +0300

Merhaba Murat Bey,Bodrum'da nefis bir tatilden döndük. Mutluyum. Çalışmalarıma başlıyorum. Sevgi ve selâmlar,Aslı

***************************************From: kabatas73@hotmail.comTo: aslidincman@hotmail.com

RE: SELAMDate: Tue, 13 Sep 2011 15:13:10 +0300

Aslı Hanım merhaba, Öncelikle hoş geldiniz tatilin verdiği enerji ile bomba gibi olmalısınız :) Umarım anneciğiniz de iyidir kendisine de ayrıca çok selâm ve hürmetlerimi sunarım  Sizle de uzun zamandır yazışmıyoruz herhalde yaz tatili bu dönüşle tamamdır :)  Bundan sonra siz müsait oldukça daha sık yazışalım lütfen Resa hoca da kayboldu siz hiç görüştünüzmü  Selâm ve sevgiyle,Murat***************************************13.09.2011 Kimden: Aslı DİNÇMANKime: Murat Kabataş

Bomba gibiyim evet. Yaş almayla ilgili fiziksel zorlanmaları var tabii ama annem de iyi, şükür. Zihinsel olarak ona daha çok yardım etmem lazım ama arada ben de dağılıyor, kendi çalışmalarıma dalıyoırum.  Olmuyor tabii.Resa Hocadan hiç ses yok. Sempozyum sunum başlığımla ilgili yaşadığımız fikir ayrılığı nedeniyle benimle bir daha iletişim kuracağını da sanmam. Ama sizi aile toplantılarına çağırmamasına, aklıma geldikçe üzülüyorum açıkçası. Bir aile kazansak, kardır...Yaz tatili tamam... :)  Fırsat buldukça tabii yazışırız. Ben de sohbetinizi özledim.Bu arada Ece neler yapıyor? Hiçbir şey sormamışsınız bana. Aklınıza takılan bir şey yok demek ki... Ne mutlu bana... :)

189

Aslı ****************************13.09.2011:16.22Kimden:   Murat Kabataş Kime: aslidincman@hotmail.com

Aslı Hanım,

Ece, Elif, Emirhan aynen olması gerektği gibi her şey merkezinde. Açıkçası bu yaz aşırı iş yoğunluğundan hafta sonları hariç ne yazık ki çok ciddî ilgi gösteremedim. Hafta sonları minik gezilerle yazı bitirdik ama sezon sonuyla çok fazla vaktim olacak. Yine iş yoğunluğuna bağlı İstanbul’u terk edemediğim için ne yazık ki tatil yapamadık ama önümüzdeki kısa bir süre içinde onlara cumadan p.tesiye  bol oksijen, bol yeşillik ve doğal gıdalarla dolu programlar yapacağım :) Neticede tatil de vitamin, mahrum edemeyiz. Gerçekten tıkanıklık yaratacak bir konu olmadığı için soracak bir şey şimdilik yok ama daha da çok geliştirmemiz gereken ufkumuz var. Siz de tatilden döndünüz ya, bundan sonra sık sık yazışırız.

Doğallıktan uzaklaşmazsanız yolunuz tıkanmıyor. Bizim de ekstra bir şey yapmamıza gerek kalmıyor. Hayat zaten akıyor kendi kendine, sorun çıkmıyor ki soru olsun :) Büyük sorunları da, ender de olsa popolara birer şaplak, çok uzun süreli olmasa da çözüyor. :) Selâmlarımla,Murat***************************************

ECE VE KONUŞMA TERAPİSİ19.09.2011 Kimden: Aslı DİNÇMANKime: Murat Kabataş

Merhaba Murat Bey,

Son iletinizde "Hayat zaten akıyor kendi kendine, sorun çıkmıyor ki soru olsun :)" dediniz. Ancak ben bugün size "Soru malzemesi olacak bir sorun" çıkartmak zorundayım. Çünkü "Konu"da yazdığım, çok önemli bir husus ve ileride "Keşke..." dememek için daha etkin davranmanız gerekiyor.

Ece'ye çok bilinçli, yoğun ve kendini ifade etmesini esas alan nitelikte, konuşma terapisi uygulanması gerekiyor. Yaşı ilerledikçe, konuşabilmek Ece için çok önemli bir ihtiyaç ve zevk olacak. Bunu, ağır engelli bir SP'li olarak yazıyorum. Rehabilitasyon merkezinde yapılanlarla yetinmeyin. Çünkü onlar, KABULLENME mantığıyla yapılır. Oysa Ece, BENİMSEME ile yetişen bir SP'li...

Şimdi siz yine "YÜZDE 98"e gitmiş olabilirsiniz. Peki, ben de geleyim... Ben de yüzde 93 raporluyum. Ece benden yüzde 5 daha bozuk konuşsun. :) Yeter ki siz bu konuda daha fazla

190

birşeyler yapın. Hiç konuşamazsa da elbette ki iletişim için farklı yollar bulunur ama önce elden gelen her şey yapılmalı.

İstanbul'daki üniversitelerden araştırma yapıp, uzman bir konuşma terapisti ile görüşün ve önerilerini alın bence. Gerekirse ben de kendisine e-posta yazıp, BENİMSEME ile yetişen bir SP'linin konuşmaya ne kadar ihtiyaç duyacağını anlatırım.

Selam, sevgiyle...Aslı***************************************

************************************************************************************************************************************************************

191