zorg op afstand - invoorzorg.nl · de indeling van ploem is drieledig, te weten het perspectief van...
TRANSCRIPT
4
Colofon Publicatie Zorg op Afstand. Juridische aspecten vertaald naar de praktijk.
Den Haag, juni 2010 Tekst: NPCF, Marita Meulmeester
Samenstelling Dit is een uitgave van Nictiz in samenwerking met de NPCF, ActiZ, GGZ Nederland, V&VN en VGN. Nictiz Postbus 19121 2500 CC Den Haag
Oude Middenweg 55 2491 AC Den Haag T 070 317 34 50 F 070 320 74 37 E [email protected] I www.nictiz.nl
© Niets van deze uitgave mag op enigerlei wijze vermenigvuldigd, opgenomen in een
geautomatiseerd gegevensbestand, en/of openbaar worden gemaakt zonder voorafgaande schriftelijke toezegging van de uitgever en zonder bronvermelding.
5
Inhoud
0 Samenvatting en conclusies 6
1 Inleiding 8
2 Beleid en onderzoek 10
3 (Thuis)zorg op afstand in juridisch perspectief 14
4 Casuïstiek 19
5 Handreiking 24
Bijlage 1: Literatuurlijst 27
Bijlage 2: Meelezers 28
6
0 Samenvatting en conclusies
Dit rapport is bedoeld beleidsmakers en zorgorganisaties die werken met zorg op
afstand. De aanleiding voor deze verkenning is het feit dat in diverse publicaties
vragen worden opgeworpen over de wet- en regelgeving bij zorg op afstand. Veel lijkt
onduidelijk. De Algemene Rekenkamer bijvoorbeeld veronderstelt dat de bestaande
onzekerheid rond wet- en regelgeving de verdere verspreiding belemmert. In andere
onderzoeken komt naar voren dat bij zorg op afstand onduidelijkheden bestaan
rondom privacy en de verantwoordelijkheden van zorgverleners.
Dit roept de vraag op hoe het nu precies zit en of er voor zorg op afstand extra
regelgeving nodig is?
Dit rapport is een verkenning en verdere verdieping van de juridische aspecten.
Ten eerste biedt dit rapport een overzicht van wat in de diverse beleidsstukken en
onderzoeken over dit thema is geschreven.
Daarna zet het rapport de juridische aspecten systematisch op een rij. Dit gebeurt in
aan de hand van een juridische analyse van C. Ploem1. Deze juridische analyse vormt
de basis voor een handreiking voor de praktijk. Het accent ligt daarbij op de
communicatie naar de klant.
De indeling van Ploem is drieledig, te weten het perspectief van de klant, de positie
van de mantelzorger en de positie van de zorgverlener. Bij elk onderdeel geeft zij aan
hoe dit aspect is geregeld in de huidige wetgeving. Ploem concludeert dat er veel door
zelfregulering kan worden opgepakt in de praktijk. Pas als de zelfregulering niet werkt
kan er aanvullende regelgeving nodig zijn.
Uit de analyse van de onderzoeken en uit het artikel van Ploem volgt de conclusie dat
de huidige regelgeving afdoende is voor zorg op afstand. Het is van belang om een
aantal aspecten bij zorg op afstand extra aandacht te geven en vast te leggen in
afspraken, richtlijnen, protocollen.
Bij alle aspecten geldt de basisregel: informeer de klant goed, het liefst vooraf. En leg
dit zo mogelijk schriftelijk vast.
Wat moet er in de praktijk worden geregeld?
Informed consent
Privacybescherming
Ondersteuning van de mantelzorger
Verantwoordelijkheid
Aansprakelijkheid
Informed consent
Informed consent is het recht op informatie en toestemming. Dit recht is vastgelegd in
het Burgerlijk Wetboek en verdient in kader van zorg op afstand specifieke aandacht.
Uit de casuïstiek blijkt dat dit onderdeel in de praktijk voor klanten ook een belangrijk
aspect is. Bij zorg op afstand zijn er een aantal aspecten waarover specifiek informatie
moet worden gegeven. Deze informatie moet vooraf worden gegeven. Het is van belang
deze informatie op schrift te stellen samen met de eventuele toestemming van de klant.
Daarmee wordt voor de klant duidelijk wat de rechten en plichten zijn en wat de
wederzijdse verwachtingen zijn.
1 Ploem, mr. Dr. M.C. (Thuis)zorg op afstand in juridisch perspectief in Tijdschrift voor Gezondheidsrecht 5 juli 2008 (p 312 – 327)
7
Privacy
Privacy is een belangrijk onderwerp dat bij zorg op afstand goed geregeld moet worden.
Het lijkt er op dat als dit onderdeel in de praktijk goed geregeld is, klanten hier geen
problemen mee hebben. Ook geldt – zo blijkt uit onderzoek- dat naarmate de voordelen
duidelijk zijn, klanten minder problemen hebben met eventuele privacyaspecten.
Ondersteuning van de mantelzorger
De positie van de mantelzorger is niet een apart specifiek juridisch aspect. Bij zorg op
afstand is er wel extra aandacht nodig voor de positie van de mantelzorger als het gaat
om deskundigheid. De ondersteuning van de mantelzorger bij zorg op afstand is een
belangrijk onderwerp. Ploem stelt de positie van de mantelzorger expliciet aan de orde.
In de praktijk heeft de mantelzorger een grote – aan de patiënt gelijkwaardige – rol in
de zorgverlening bij zorg op afstand.
Verantwoordelijkheid van diverse betrokken partijen
Zorginstellingen en zorgprofessionals hebben een algemene verplichting tot het leveren
van verantwoorde zorg. De zorgaanbieder dient de hulpverlening zodanig te regelen en
de professionals zodanig te ondersteunen dat goede en veilige zorg kan worden
geboden.
Via contracten en protocollen moeten duidelijke en nauwkeurige afspraken worden
gemaakt over de wijze van zorgverlening en de verantwoordelijkheid van alle daarbij
betrokken partijen.
Aansprakelijkheid
De hoofdlijn is dat de partij met wie een behandelingsovereenkomst is afgesloten
aansprakelijk is voor fouten en problemen indien in de nakoming van de
behandelingsovereenkomst toerekenbaar is tekortgeschoten. De
aansprakelijkheidsaspecten zullen zich in de rechtspraak moeten uitkristalliseren. De
andere aspecten kunnen door zelfregulering worden opgepakt.
Tot slot
Aan de hand van casuïstiek wordt in dit rapport geïllustreerd hoe bovengenoemde
aspecten in de praktijk een rol spelen: welke vragen leven er en hoe wordt dit opgepakt
in de praktijk?
De handreiking aan het slot van dit rapport laat zien hoe bovengenoemde aspecten
kunnen worden geregeld.
8
1 Inleiding
In januari 2009 is het project Zorg op Afstand gestart. Dit project wordt door Nictiz
gecoördineerd en in samenwerking met de NPCF, ActiZ, VGN, GGZ Nederland en V&VN
uitgevoerd.
Het project Zorg op Afstand betreft een vooronderzoek, waarin de bestaande situatie
van zorg op afstand wordt geïnventariseerd en de behoeften van het veld in kaart
worden gebracht. De uitkomsten zijn input voor de vervolgactiviteiten van Nictiz en
haar samenwerkingspartners.
De NPCF voert een deelproject uit, waaronder de voorliggende verkenning van de
aspecten van zorg op afstand vanuit een juridisch perspectief.
De hiervoor genoemde organisaties, vertegenwoordigd in de Project Advies Commissie
(PAC) Zorg op Afstand, hebben de totstandkoming van dit rapport begeleid.
Wat is zorg op afstand?
Zorg op afstand is het bieden van zorg door gebruik te maken van informatie- en
communicatietechnologie. Bij zorg op afstand benutten zorgaanbieders en cliënten
mogelijkheden voor zorgverlening op afstand:
Monitoring
Consultatie
Behandeling
Onder zorg op afstand vallen diverse toepassingen. Voorbeelden zijn zorgverlening van
een verpleegkundige van de thuiszorg via een videonetwerk, het op afstand monitoren
van bloedwaarden van diabetespatiënten of het raadplegen van hulpverleners via
internet bij psychische problemen.
De toepassing van deze technologie gaat gepaard met verwerking van grote(re)
hoeveelheid gezondheidsinformatie en vraagt van patiënten en hun mantelzorgers een
actieve houding bij hun zorgproces. Bovendien krijgen zorgverleners te maken met
samenwerkingsconstructies.
Aanleiding
Dit rapport is bedoeld voor beleidsmakers en zorgorganisaties die werken met zorg op
afstand. De aanleiding voor deze verkenning is het feit dat in diverse
onderzoeksrapporten vragen worden opgeworpen over de wet- en regelgeving bij zorg
op afstand. Veel lijkt onduidelijk. De Algemene Rekenkamer bijvoorbeeld veronderstelt
dat de bestaande onzekerheid rond wet- en regelgeving de verdere verspreiding
belemmert. In andere onderzoeken komt naar voren dat bij zorg op afstand
onduidelijkheden bestaan rondom privacy en de verantwoordelijkheden van
zorgverleners.
Dit roept de vraag op hoe het nu precies zit en of er voor zorg op afstand extra
regelgeving nodig is?
Verkenning
Dit rapport is een verkenning van wat er in de diverse beleidstukken en onderzoeken
over dit thema is geschreven en bekend is. De NPCF verschaft met dit rapport een
analyse van een aantal juridische aspecten, waaronder privacy. Deze analyse vormt de
basis voor vertaalslag naar de praktijk. Het accent ligt daarbij op de communicatie naar
de klant. Dit rapport geeft een illustratie van de juridische aspecten met voorbeelden uit
de praktijk. Tot slot biedt het rapport een handreiking voor zorgorganisaties.
Checklist
Naast deze verkenning verschijnt er een checklist voor zorgaanbieders.
9
Kwaliteitsnorm voor telemedicine
Dit jaar verschijnt de kwaliteitsnorm voor telemedicine. Deze norm is ontwikkeld door
NEN. Deze norm is een hulpmiddel voor zorgverleners. De set afspraken betreffen de
kwaliteitsaspecten en is daarmee is breder dan de juridische aspecten. De onderwerpen
privacy en verantwoordelijkheid komen in de norm aan de orde.
Vraagstellingen voor de verkenning
Welke juridische aspecten spelen een rol bij zorg op afstand?
In welke zin wijkt de zorg op afstand af van de traditionele zorg?
Zijn er aspecten aan zorg op afstand die extra aandacht nodig hebben?
Welke aspecten spelen er in de praktijk?
Leeswijzer
Hoofdstuk 2 geeft overzicht van het thema in beleid en onderzoek.
Hoofdstuk 3 geeft zicht op de huidige wet- en regelgeving voor een aantal specifieke
juridische aspecten
Hoofdstuk 4 illustreert hoe deze aspecten in de praktijk invulling krijgen.
Hoofdstuk 5 is een handreiking voor zorgverleners: Wat te regelen?
10
2 Beleid en onderzoek
Dit hoofdstuk biedt een overzicht van de aspecten die naar voren komen in beleid en
onderzoek.
Rapport Zorg op afstand van de Algemene Rekenkamer (2009)
De Algemene Rekenkamer heeft onderzoek gedaan naar de belemmeringen in de
verspreiding van zorginnovaties. Dit is onderzocht aan de hand van een specifieke
vorm van zorginnovatie: zorg op afstand in de langdurige zorg (onder meer gericht op
verpleging en verzorging).
Het rapport is uitgebracht in juni 2009. In dit rapport schrijft de Algemene
Rekenkamer dat het ministerie van VWS de lopende initiatieven met het oog op
dreigend personeelstekort veelbelovend vindt, al is het bewijs dat ze kosteffectief of
arbeidsbesparend zijn nog niet integraal geleverd. Zorg op afstand biedt cliënten een
aantal voordelen:
Een groter gevoel van sociale veiligheid en zelfredzaamheid bij cliënten en de
mogelijkheid om langer zelfstandig te wonen (kwaliteit)
Een laagdrempelige toegang tot de zorg
De breed gedragen opvatting is dat zorg op afstand extra mogelijkheden biedt in
relatie tussen cliënt en zorgverlener.
De Algemene Rekenkamer heeft gekeken naar de belemmeringen in de wet- en
regelgeving in het kader van de verspreiding en bredere toepassing.
De onzekerheid in de financiering vormt een van de belangrijkste belemmeringen.
Daarnaast noemt de Algemene Rekenkamer nog een aantal overige belemmeringen
door wet- en regelgeving. De Rekenkamer stelt dat deze aspecten belemmerend
werken met het oog op de verspreiding van zorg op afstand.
De belemmeringen die de Algemene Rekenkamer daarbij noemt zijn
Privacy
Verantwoordelijkheidsverdeling
Aansprakelijkheidsverhouding
Veiligheidseisen
Wet- en regelgeving gaat uit van bestaande vormen van zorgverlening. Nieuwe vormen
van zorgverlening moeten ingepast worden in het bestaande systeem. Bij de
ontwikkeling van zorg op afstand ontstaan nieuwe medisch-juridische vragen. Zorg op
afstand roept volgens de Algemene Rekenkamer ook nieuwe ethisch-juridische vragen
op over de relatie tussen cliënt en zorgverlener. Zo kan de zorgverlener vanuit de
hulpcentrale meekijken in de kamer van de cliënt. Dit kan het gevoel van veiligheid
thuis vergroten, maar aan de andere kant ook een inbreuk op de privacy van de cliënt
vormen.
„Tast een videonetwerk voor het verlenen van zorg de privacy aan? Wie is er
verantwoordelijk als er iets gebeurt: de hulpcentrale of de verpleegkundige? Welke
brandveiligheidseisen gelden voor een wooncomplex waar zorg op afstand wordt
verleend? De onzekerheid over de bestaande wet- en regelgeving kan remmend
werken op de verspreiding van zorginnovaties‟ aldus de Algemene Rekenkamer.
De Algemene Rekenkamer beveelt de minister aan belemmeringen in medisch-
juridische wet- en regelgeving beter in kaart te brengen – bijvoorbeeld op het terrein
van veiligheid, privacy en ethiek.
De Algemene Rekenkamer wijst in haar rapport ook op de specifieke aandachtspunten
bij het gebruik van domotica in een woonzorgcentrum. Hier spelen vraagstukken
rondom veiligheid en privacy.
11
„Het gebruik van domotica roept bij zorgverleners en managers vragen op over de Wet
Bijzondere Opnemingen Psychiatrische Ziekenhuizen (WBOPZ). Zorgverleners leggen
bijvoorbeeld bij de toepassing van deze elektronica de nadruk op de behoefte van de
bewoner en minder op de vrijheidsbeperkende gevolgen ervan. Die
vrijheidsbeperkende elementen zijn onmiskenbaar: het persoonlijk profiel zoals dat per
bewoner in het systeem wordt vastgelegd, tags (polsbandjes) en bewegingsmelders
bepalen én beperken immers rechtstreeks iemands bewegingsvrijheid‟.
Onduidelijkheid over de juridische status van domotica blijkt volgens de Algemene
Rekenkamer een belemmerende factor te zijn voor de invoering van domotica en kan –
naast andere overwegingen – een reden zijn waarom zorgaanbieders een afwachtende
houding aannemen, dan wel hun eigen weg zoeken en zelf richtlijnen opstellen voor de
toepassing van domotica. Zij missen daarbij een richtinggevend normatief kader2.
Als het gaat om het vraagstuk van de verantwoordelijkheidsverdeling wijst de
Algemene Rekenkamer op de evaluatie van een Gronings project zorg op afstand, het
zogeheten Koalaproject. Uit de evaluatie van het Koalaproject blijkt dat het op afstand
verlenen van zorg vragen kan oproepen over de – al dan niet veranderende –
verantwoordelijkheid van de zorgverlener voor de cliënt. Een wijkverpleegkundige moet
zijn verantwoordelijkheid voor de cliënt – voor zijn gevoel – delen met hulpverleners
die via de hulpcentrale letterlijk en figuurlijk in beeld komen. Onzekerheid over die
verantwoordelijkheid kan tot gevolg hebben dat zorgverleners terughoudend blijven
met het gebruik van zorg op afstand.
Nictiz -rapport Zorg op afstand. Het perspectief van de zorgprofessionals in
de langdurende zorg (2009)
In december 2009 heeft Nictiz3 in het kader van het project Zorg op afstand een
rapport uitgebracht over het perspectief van de zorgprofessionals. In dit rapport wordt
gerefereerd aan het vraagstuk van de aansprakelijkheid van zorgverleners bij zorg op
afstand. Hier wordt aangegeven dat er in de praktijk onduidelijkheid bestaat over de
aansprakelijkheid in geval van calamiteiten.
“Juridische aspecten zoals aansprakelijkheid hebben voor zorgprofessionals een
verschillende betekenis. Een deel van de zorgprofessionals hanteert „gewoon‟ de
werkwijze die ook wordt toegepast bij de reguliere zorg. Een ander deel heeft behoefte
aan meer duidelijkheid over hun aansprakelijkheid via praktische richtlijnen. Vooral bij
het monitoren van kwetsbare cliënten is onduidelijk hoe de aansprakelijkheid is
geregeld als zich calamiteiten voordoen”.
Vilans Factsheet Telemedicine: medische behandeling en zorg op afstand
(2009)
Vilans heeft in de factsheet Telemedicine uit december 2009 een passage gewijd aan
het wettelijk kader voor medische behandeling op afstand. Daarin staat de constatering
dat een specifiek wettelijk kader voor telemedicine er niet is. De factsheet wijst erop
dat de Wet BIG (Wet op de beroepen in de individuele gezondheidszorg) niet volledig
van toepassing is op het gebruik van risicovolle medische technologie die recenter op
de markt is gekomen. Vilans stelt vast dat er nationale en Europese regelgeving is voor
medische hulpmiddelen. En dat telemedicine daarin niet specifiek wordt genoemd. En
„Ten slotte zijn er wettelijke regelingen rondom privacy, die ook van toepassing zijn op
telemedicine‟, aldus Vilans.
2 De Algemene Rekenkamer wijst in dit verband op het rapport van Prismant over E-health en domotica waarin ook gewezen wordt ook het vraagstuk rondom de privacybescherming (Velde, F. van der, e.a. 2008). In 2009 heeft de Inspectie voor de gezondheidszorg een rapport uitgebracht specifiek over de toepassing van domotica in de zorg. 3 Dit rapport is een deelproject van het project Zorg-op-afstand van Nictiz in samenwerking met V&VN, VGN, GGZ Nederland, ActiZ en NPCF.
12
Onderzoek Prismant. E-health en domotica in de zorg: kans of risico?
In mei 2008 heeft Prismant een onderzoek gedaan naar e-health en domotica in
opdracht van de Inspectie voor de Gezondheidszorg. Dit onderzoek gaat in op de
verschillende privacyaspecten, zij het specifiek gericht op domotica.
In dit onderzoek heeft Prismant diverse publicaties op het gebied van domotica
geanalyseerd. De conclusie is dat de inzet van technologie om toezicht te houden op
cliënten inbreuk maakt op de privacy van cliënten. Videoverbindingen en
uitluistersystemen kunnen op afstand aan en uit gezet worden. Dit aspect wordt in veel
publicaties ter sprake gebracht.
Er kunnen privacyproblemen en ethische problemen ontstaan als iemand zelf niet meer
kan kiezen, bijvoorbeeld bij dementie.
Het rapport van Prismant gaat in op diverse oplossingen voor de privacyaspecten die
zij gevonden hebben in de literatuur:
Toepassingen moeten worden beperkt tot dat wat ten goede komt aan de cliënt.
Hierover moet gepraat worden met cliënten, familieleden en medewerkers (College
Bouw Zorginstellingen, 2006);
Toepassingen die de privacy beperken moeten alleen worden toegepast als dat
strikt noodzakelijk is (er is een goede argumentatie nodig) en met medeweten van
de bewoner (Hofschreuder, 2006);
Er moeten duidelijke protocollen komen voor het gebruik van de technologie (de
Jong en Kunst, 2005; Willems en Schutgens-Willems, 2007a; Bierhoff en Kröse,
2006; Vermeulen en Kools, 2005);
De zorgaanbieder moet duidelijkheid geven aan de klant over wat geregistreerd
wordt, wat er mee gebeurt en na hoeveel tijd dit wordt vernietigd (Bierhoff en
Kröse, 2006; College Bouw Zorginstellingen, 2006);
De zorgaanbieder dient het gebruik van camera‟s en sensoren te registreren (door
wie en waarom; frequentie en duur), om onnodig gebruik en eventueel misbruik te
voorkomen (de Jong en Kunst, 2005; van der Leeuw, 2007);
De zorgaanbieder dient de klant om toestemming te vragen (College Bouw
Zorginstellingen, 2006);
De zorgaanbieder moet de bewoner zelf initiatief laten nemen tot contact als
garantie voor privacy (College Bouw Zorginstellingen, 2006; Bierhoff en Kröse,
2006). Dit geldt vooral bij de inzet van technologie in de thuissituatie;
Er is toestemming van de cliënt nodig. Hulpverleners zetten de camera pas aan na
toestemming van de cliënt.;
Duidelijkheid geven of het videosysteem aanstaat, bijvoorbeeld via een indicator
(Willems en Schutgens-Willems, 2007a);
Bij beeldspraakverbinding moet de cliënt het beeld uit kunnen zetten (Vermeulen
en Kools, 2005);
Als de zorgverlener ook in beeld komt, is het gevoel van inbreuk op de privacy
minder. Dit bleek uit een aantal projecten in de thuissituatie. Privacy wordt gezien
als een ruilrelatie. Bovendien kan er een verschil zijn tussen hoe onderzoekers en
zorgverleners tegen privacy aankijken (veel aandacht aan privacyprobleem) en hoe
cliënten dit ervaren (ervaren het niet als inbreuk op de privacy) (Bierhoff en Kröse
2006);
Bij overdracht van informatie moet rekening worden gehouden met
privacywetgeving. (SIGRA, 2005);
Bij de uitwisseling van informatie moeten de data goed beveiligd zijn (Bierhoff en
Kröse, 2006; Nouws en Sanders, 2006a).
Prismant concludeert dat als een cliënt voldoende voordelen ziet, de technologie
minder wordt ervaren als inbreuk op privacy. Als mensen langer thuis kunnen blijven
door de inzet van zorg op afstand is dat een voordeel waarvoor ze bereid zijn in te
leveren op privacy.
13
Conclusie
Diverse publicaties stelen vragen over de wet- en regelgeving bij zorg op afstand.
Er is expliciete aandacht nodig voor privacy, veiligheid en de verantwoordelijkheden
van betrokken partijen.
14
3 Thuiszorg op afstand in juridisch perspectief
Hoofdstuk 2 laat zien dat diverse publicaties wijzen op mogelijke belemmeringen in
wet- en regelgeving. Hoofdstuk 3 biedt een analyse van de relevante juridische
aspecten aan de hand van de wetgeving.
De basis voor deze analyse vormt het artikel uit 2008 van M. C. Ploem Thuiszorg op
afstand in juridisch perspectief in het Tijdschrift voor Gezondheidsrecht. Het artikel
gaat in op voorzieningen die zich richten op de functies monitoring van de
gezondheidstoestand en het geven van voorlichting en advies. Ploem noemt deze
voorzieningen in haar artikel telezorg. Dit is hetzelfde begrip als zorg op afstand. Voor
telezorg kan in onderstaand hoofdstuk ook zorg op afstand worden gelezen.
Aan de orde komen de verschillende juridische aspecten en welke regelgeving van
toepassing is. Ploem geeft aanbevelingen om zaken in de praktijk goed te regelen.
Ze geeft aan waar de zorg op afstand afwijkt van de reguliere zorg. „De toepassing van
deze technologie gaat gepaard met verwerking van een grote(re) hoeveelheid
gezondheidsinformatie en impliceert althans in vergelijking met traditionele zorg
binnen instellingen een actievere houding van zorgvragers en hun mantelzorgers.
Zorgverleners krijgen te maken met ingewikkelde samenwerkingsconstructies‟.
Zij geeft aan dat telezorg de volgende juridische vragen oproept:
Stelt toepassing van die nieuwe technologieën bijzondere eisen aan informed
consent?4
Wat is de verantwoordelijkheid van patiënten zelf of mantelzorgers wanneer er iets
fout gaat bij toepassing van telezorgapparatuur?
Zijn bijzondere maatregelen nodig ter bescherming van de privacy van
betrokkenen die gebruik maken van telezorgapparatuur?
Wat is de professionele verantwoordelijkheid van de verschillende -bij levering van
telezorg betrokken- professionals? (artsen, verpleegkundigen, medewerkers op een
callcenter, personen die een telezorgvoorziening installeren)
Leidt de inzet van telezorg tot nieuwe of andere aansprakelijkheden bij gebrekkige
of tekort schietende zorg?
Ploem behandelt deze vragen aan de hand van de volgende indeling:
Positie van de patiënt
Recht op informatie en toestemming
Medewerkingsplicht
Recht op bescherming van de persoonlijke levenssfeer
Positie van de mantelzorger
Aansprakelijkheid van de mantelzorger
Rechten en plichten van de mantelzorger
Positie van de zorgverleners
Plicht tot levering van verantwoorde zorg
Aansprakelijkheid van betrokken zorgverleners
Positie van de patiënt
Recht op informatie en toestemming
Recht op informatie en toestemming (informed consent) vormt de basis voor de
zorgverlening. Dit recht is vastgelegd in het Burgerlijk Wetboek. Bij dit punt wijst
Ploem op het belang van keuzevrijheid door de patiënt. De patiënt dient alle ruimte te
hebben om voor de technische toepassing te kiezen. Naast de gebruikelijke
4 Recht op informatie en toestemming
15
informatieaspecten die van belang zijn bij medische verrichtingen, gelden er voor
telezorg een aantal bijzondere aspecten waarover expliciet informatie moet worden
gegeven:
Gegevens van alle bij de zorg op afstand voorziening betrokken partijen (huisarts,
thuiszorgorganisatie, zorgcentrale, servicecentrum);
Alle handelingen die de patiënt of de mantelzorger moet uitvoeren en de mogelijke
problemen en risico‟s daarvan;
De gevolgen van het niet-uitvoeren van de desbetreffende handelingen voor de
gezondheid en verdere behandeling van de patiënt;
In welke (nood)-situaties de patiënt zelf contact moet zoeken met de
hulpverlening;
De relevante en bijzondere aspecten rond het verwerken van verkregen medische
gegevens;
Bij wie de patiënt zich moet melden indien er vragen en of klachten zijn;
Bijzondere afspraken over vergoeding van schade ten gevolge van het technische
problemen van het apparaat of systeem.
Advies bij het recht op informatie en toestemming
Het is van belang om deze specifieke informatie met betrekking tot telezorg en een
eventuele toestemming van de patiënt op schrift te stellen. Daarmee wordt voor de
patiënt ook duidelijk welke rechten en plichten er gelden in het kader van de zorg op
afstand.
Medewerkingsplicht
Op het punt van medewerkingsplicht meldt Ploem geen bijzondere aandachtspunten bij
de toepassing van telezorg in vergelijking met de traditionele zorg.
In de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO) staat dat de
patiënt medewerking moet verlenen aan het uitvoeren van een behandeling. Ploem
werpt de vraag op welke gevolgen er zijn als een patiënt nalatig is of stopt met het
uitvoeren van de afgesproken handelingen, zonder dit kenbaar te maken aan de
zorgverlener.
Daarnaast stelt zij de vraag in hoeverre nalatigheid van de patiënt aanleiding kan zijn
om de zorgovereenkomst met de patiënt te verbreken of zijn zorgplicht in te perken.
Het is redelijk dat de zorgverlener met de patiënt bespreekt waarom deze zich niet aan
de afspraken houdt en nog eens aangeeft wat de gevolgen zijn. Zij kunnen dan nieuwe
afspraken maken. Het kan nodig zijn dat de zorgverlener de behandelingsovereenkomst
met een patiënt opzegt. Dat is pas aan de orde wanneer de vertrouwensrelatie tussen
zorgverlener en patiënt ernstig is verstoord. Ook kan dit voorkomen in geval een patiënt
blijft weigeren om mee te werken. Ploem verwijst hierbij onder meer naar het KNMG-
standpunt over het niet aangaan of beëindigen van een behandelingsovereenkomst.
Recht op bescherming van de persoonlijke levenssfeer
Ploem stelt dat de bescherming van de persoonlijke levenssfeer een belangrijk
aandachtspunt is bij telezorg. Zij geeft aan dat telezorg een technologische omgeving
met zich meebrengt die privacywinst oplevert. De privacywinst is dat patiënten langer
thuis in hun eigen privésfeer kunnen blijven. Aan de andere kant ontstaan hierdoor
nieuwe privacyrisico‟s.
Ze wijst daarbij op de risico‟s in relatie tot de relationele privacy, ofwel de fysieke
aspecten van het privéleven. Het recht op bescherming van de persoonlijke levenssfeer
is vastgelegd in de WGBO. Iedere patiënt heeft recht op (medische) zorg buiten de
waarneming van anderen. Tenzij de patiënt toestemming heeft gegeven voor
waarneming door anderen. Bij zorg op afstand gaat het dan om de toepassing van
camera‟s, geluidsopnameapparatuur, webcams etc.
16
Bij toepassing van telezorg is volgens Ploem ook de informationele privacy van patiënten
aan de orde. Daarbij doelt zij op risico‟s voor patiënten die samenhangen met het
verzamelen en het verwerken en uitwisselen van informatie en (camera)beelden. Bij
telezorg worden grote hoeveelheden medische informatie en/of camerabeelden in een
centrale database opgeslagen en uitgewisseld met diverse partijen, zo veronderstelt
Ploem. De Wet bescherming persoonsgegevens (Wbp) stelt regels voor het verzamelen
en de verdere verwerking van medische persoonsgegevens. Daartoe behoren ook video-
en camerabeelden. Een eerste voorwaarde is dat verzameling en vastlegging van
patiëntgegevens en beelden noodzakelijk is. Als vastlegging nodig is, moet vooraf door
de patiënt toestemming worden gegeven. De verwerking van de gegevens moet
noodzakelijk zijn voor het aangegeven doel. Ook moet de gegevensvastlegging in
verhouding zijn tot het doel. Dat betekent bij toepassing van zorg op afstand dat de
omvang en inhoud van de centrale database en gegevensstromen nauwkeurig behoren
te worden afgestemd op het doel waarvoor het desbetreffende telezorgapparaat of
subsysteem wordt toegepast. Het is van belang dat alle bij de zorgverlening betrokken
personen en uiteraard de patiënt zelf van het doel en overigens ook van de andere
relevante aspecten van de gegevensverwerking op de hoogte zijn (art 33 en 34 Wbp),
aldus Ploem.
De Wbp regelt ook het toegangsrecht tot de medische gegevens. De Wbp regelt verder
wie verantwoordelijk is voor de gegevensverwerking en formeel juridisch
eindverantwoordelijk is voor het gegevensbeheer en de beveiliging van de gegevens.
Ploem wijst er op dat voor situaties met bijzondere privacyrisico‟s uit hoofde van de Wbp
een aanvullende transparantieplicht geldt (art 32 Wbp).5
Conclusie en advies bij privacy
Bij zorg op afstand draagt de instelling die de voorziening aanbiedt zorg voor
passende beveiliging.
Het ligt in de rede dat alle betrokken partijen met elkaar een privacyprotocol
opstellen waarin alle aspecten rond gegevensverzameling, opslag en verwerking
worden geregeld.
Positie van de mantelzorger
Rechten en plichten van de mantelzorger
Ploem wijst op de speciale positie van de mantelzorger bij telezorg. Hun
rechtspositionele positie verschilt wezenlijk van die van professionele zorgverleners.
Een mantelzorger zal niet snel op kwalitatief tekort schietend handelen kunnen worden
aangesproken. Volgens Ploem heeft de mantelzorger uit hoofde van diens functie recht
op bepaalde faciliteiten. Tegenover de hulpverlener heeft de mantelzorger recht op
informatie over zijn rol en verantwoordelijkheden binnen het zorgverleningproces.
Aansprakelijkheid mantelzorger
Ploem stelt de vraag in hoeverre een mantelzorger aansprakelijk is indien er bij het
uitvoeren van de opgedragen handelingen iets mis gaat. Civielrechtelijk of strafrechtelijk
kan een mantelzorger althans theoretisch worden aangesproken. De mantelzorger moet
zich dan bewust schuldig maken aan handelingen of het nalaten hiervan, die
(gezondheids)schade berokkent aan de persoon voor wie hij zorgt.
5 In twee situatie geldt een bijzondere meldingsplicht. Het betreft (telezorg) informatiesystemen waarbij men voornemens is een persoonlijk identificatienummer, zoals het BSN, te gebruiken om verschillende gegevensbestanden met elkaar te koppelen zonder dat een wettelijk regeling dit legitimeert. En het gaat om toepassingen van telezorg waarbij men voornemens is (via elektronische apparatuur) gegevens of beelden vast te leggen zonder de betrokkenen daarvan op de hoogte te stellen.
17
Advies bij de positie van de mantelzorger
Mantelzorgers moeten goede ondersteuning krijgen. Het is aan te bevelen dit op te
nemen in een protocol voor zorg op afstand.
Bij zorg op afstand moeten mantelzorgers in staat worden gesteld een opleiding of
training te volgen zodat zij specifieke taken goed kunnen uitvoeren.
Positie van de zorgverleners
Plicht tot leveren van verantwoorde zorg
Zorginstellingen en zorgprofessionals hebben een algemene verplichting tot het leveren
van verantwoorde zorg. Deze plicht vloeit voort uit de Kwaliteitswet Zorginstellingen. De
aanbieder van telezorg dient de hulpverlening zodanig te regelen en de professionals
zodanig te ondersteunen dat goede en veilige zorg kan worden geboden.
Conclusie bij het leveren van verantwoorde zorg
Via contracten en protocollen moeten duidelijke afspraken worden gemaakt over de
wijze van zorgverlening en de verantwoordelijkheid van alle daarbij betrokken partijen.
Dat zijn de patiënt zelf, de zorgorganisatie en de betrokken leveranciers van de
apparatuur.
Aansprakelijkheid betrokken zorgverleners
De aansprakelijkheid van hulpverleners is geregeld in de wet BIG. Zij zijn tuchtrechtelijk
aansprakelijk wanneer zij hebben gehandeld in strijd met de zorg die van hen mag
worden verwacht. Dat geldt voor een klein aantal groepen dat werkzaam is in de
langdurige zorg, namelijk artsen en verpleegkundigen. Andere hulpverleners zoals de
verzorgenden vallen niet onder het tuchtrecht.
Iedere medewerker die bij telezorg is betrokken kan door de patiënten aansprakelijk
worden gesteld via het civiele recht. Binnen de context van telezorg kan ook worden
gekeken naar de aansprakelijkheid van andere medewerkers zoals medewerkers van
een callcenter of technische medewerkers die een instructie geven. Zij vallen niet onder
het tuchtrecht.
Ploem stelt dat zich via tuchtrechtspraak zal moeten uitkristalliseren in welke situaties
fouten van medewerkers een eindverantwoordelijke beroepsbeoefenaar die wel onder
het tuchtrecht valt, kunnen worden aangerekend.
In de praktijk is dit een punt dat vragen oproept. Bijvoorbeeld in het geval een patiënt
een behandelrelatie heeft met de patiënt en de patiënt begeleid wordt via zorg op
afstand door een verzorgende op het callcenter.
De vraag is dan wie verantwoordelijk is - en dus aansprakelijk- als de verzorgende op
een callcenter een verkeerd advies geeft over de medicatie-inname van een patiënt. Dit
is bij zorg op afstand overigens niet anders dan in de reguliere zorg, maar wel een punt
dat expliciet aandacht verdient bij zorg op afstand.
Conclusie bij aansprakelijkheid
De hoofdlijn is dat de partij met wie een behandelingsovereenkomst of
zorgovereenkomst is afgesloten aansprakelijk is voor fouten en problemen indien in de
nakoming van de behandelingsovereenkomst toerekenbaar is tekortgeschoten, aldus
Ploem.
Zij stelt verder dat er twee kenmerken zijn van telezorg die in relatie tot de
civielrechtelijke aansprakelijkheid bijzonder vragen oproepen:
De eerste vraag die deze vorm van zorg oproept, luidt: In hoeverre kan een partij die de
telezorg aanbiedt aansprakelijk worden gesteld voor de fouten die worden gemaakt door
buiten de instelling werkzame professionals? Ploem stelt vast dat de contractuele
aansprakelijkheid van zorgaanbieders hier tekort schieten. Alleen indien deze personen
18
als hulppersonen van de zorgaanbieder zijn te kwalificeren, kan de zorgaanbieder
mogelijk op hun fouten worden aangesproken. Maar wie zijn aan te merken als
hulppersoon? Dit is onduidelijk en ook hier zal rechtspraak helderheid moeten
verschaffen.
De tweede vraag die zich voordoet bij telezorg is in hoeverre de zorgaanbieder
aansprakelijk is voor technische gebreken of andersoortige problemen bij het gebruik
van telezorgapparatuur of systemen? Ploem concludeert dat het van de omstandigheden
en van het geval en de maatschappelijke opvattingen afhangt in hoeverre de
zorgorganisatie aansprakelijk is voor de apparaten en systemen bij zorg op afstand6.
Conclusie
De conclusie is dat de huidige wet -en regelgeving afdoende is om de aspecten die
aandacht behoeven bij zorg op afstand goed te kunnen regelen. Over specifieke
wetgeving gericht op zorg op afstand dient volgens Ploem pas serieus nagedacht te
worden indien zelfregulering in de praktijk te kort schiet.
Ploem wijst er op dat een aantal zaken bijzondere aandacht verdient vanuit juridisch
perspectief in de context van zorg op afstand.
Zij adviseert dat zorgorganisaties goede informatie en voorlichting geven aan
patiënten. De informatie en de afspraken worden zo goed mogelijk schriftelijk
vastgelegd.
De instelling die zorg op afstand aanbiedt, zorgt voor passende beveiliging van de
gegevens. Alle betrokken partijen stellen met elkaar een privacyprotocol op voor de
gegevensverzameling en -opslag. Ook stellen zij met elkaar een protocol op met
afspraken over de verantwoordelijkheidsverdeling.
Ondersteuning van de mantelzorger is noodzakelijk bij de uitvoering van diens taken.
6 Ploem verwijst hier naar Artikel 6: 77 BW. Dit is een regeling betreffende hulpzaken. Deze regeling bepaalt dat de schuldenaar (zorgaanbieder) aansprakelijk is voor de in het kader van de overeenkomst gebruikte ongeschikte „hulpzaken‟. De vraag is of apparatuur in kader van zorg op afstand gerekend kan worden tot deze „ hulpzaken‟. Verder is het ook afhankelijk van de overeenkomst die zorgorganisatie en bedrijf met elkaar hebben gemaakt.
19
4 Casuïstiek
De casuïstiek in dit hoofdstuk 4 dient ter illustratie van de in hoofdstuk 2 en 3
genoemde aspecten. De presentatie van de casuïstiek volgt de indeling zoals Ploem die
heeft aangebracht:
Positie van de patiënt
Recht op informatie en toestemming
Medewerkingplicht
Recht op bescherming van de persoonlijke levenssfeer
Positie van de mantelzorger
Aansprakelijkheid van de mantelzorger
Rechten en plichten van de mantelzorger
Positie van de zorgverleners
Plicht tot levering van verantwoorde zorg
Aansprakelijkheid van betrokken zorgverleners
De situaties zijn afkomstig uit de dagelijkse praktijk bij het verlenen van zorg op
afstand. De casuïstiek is samengesteld aan de hand van ervaringen van klanten in een
klantenpanel zorg op afstand, en aan de hand van aangedragen ervaringen van
zorgprofessionals7.
Positie van de patiënt
Recht op informatie en toestemming
Tip voor zorgaanbieders
Geef vooraf duidelijke informatie over de kosten van diensten en producten plus
mogelijkheden voor vergoedingen.
Maak duidelijke afspraken over de inhoud en frequentie van de dienstverlening. Leg
dit vast in bijvoorbeeld het zorgplan of zorgdossier.
Evalueer periodiek of de afspraak nog voldoet aan de behoefte van de klant.
Casus 1: Mevrouw Jansen wil inzicht in de kosten en dienstverlening
Mevrouw Jansen heeft via de thuiszorgorganisatie een abonnement voor zorg op afstand.
Zij heeft via haar computer wekelijks contact met haar aandachtsfunctionaris bij de
zorgcentrale van de thuiszorgorganisatie.
Mevrouw wil graag informatie over de mogelijkheden van de dienstverlening en de
kosten per contact. Mevrouw zou ook graag een specificatie krijgen voor de in rekening
gebrachte kosten. Zij krijgt nu een totaal rekening maar heeft geen inzicht in de kosten
voor de verschillende producten en diensten zoals „oproepen‟, „verpleging‟ enzovoort.
Mevrouw Jansen financiert de contacten met de zorgcentrale vanuit haar
persoonsgebonden budget. Ze heeft nu vijf keer per week contact en heeft begrepen dat
dit het minimum is. Zij wil graag minder vaak contact. Ze weet niet of dat mogelijk is.
In dit geval is het handig als de patiënt vooraf een brochure ontvangt waarin zijn
opgenomen de afspraken, voorwaarden en de kosten van zorg op afstand.
7 Het klantenpanel was een bijeenkomst bij een zorgaanbieder in het kader van een wokshop over
klantervaringen.
20
Casus 2: Mevrouw Veldhoven wil informatie over vergoeding van de extra kosten
Mevrouw Veldhoven heeft nu al 1 jaar zorg op afstand. Het bevalt goed. Ze maakt er
vaak gebruik van. Ze maakt zich wel een beetje zorgen over de extra stroomkosten van
de apparatuur. Zij zegt: “Hoe het zit met de extra kosten van het stroomverbruik? Het
lijkt wel een kerstboom. Er zijn boxen, en een kastje en een scherm. Wat kost dat
allemaal aan stroom?”
Ze heeft van haar buurman gehoord dat het mogelijk is een vergoeding voor de
gebruikte elektriciteit te krijgen. Hij heeft soms ook zuurstof nodig ‟s nachts en de extra
energiekosten daarvoor worden dan vergoed. Mevrouw Veldhoven wil graag weten of dat
klopt en hoe zij dit dan moet regelen?
Dit punt roept de vraag op of bij zorg op afstand van patiënten –steeds grotere - actieve
bijdrage verwacht wordt aan hun eigen zorgproces. Ook hier geldt dat het handig is om
vooraf een brochure te krijgen waarin alle zaken rond vergoedingen en kosten zijn
opgenomen. En waarin bovendien vermeld staat wie de contactpersoon is voor de
diverse vragen die klanten kunnen hebben.
Medewerkingplicht
Tip voor patiënten en zorgaanbieders
Voor medewerkingspicht gelden dezelfde ‘regels’ bij zorg op afstand als bij gewone
zorg.
Voor patiënten geldt dat ze – indien de afspraken niet passend zijn - dit
bespreekbaar kunnen maken.
Voor hulpverleners geldt dat ze de afspraken duidelijk op papier moeten zetten en
periodiek evalueren samen met de klant.
Casus 3: Mevrouw Kuil heeft een afspraak die haar niet goed bevalt
Mevrouw Kuil heeft een afspraak met de thuiszorg om 4 keer per week contact op te
nemen met de zorgcentrale. Eigenlijk vind ze dat te vaak en soms houdt ze zich dan ook
niet aan deze afspraak. Ze zegt: “Ik vind vier keer per week veel te vaak. Dan moet ik
altijd thuis zijn als ze inbellen. Ik moet me afmelden als ik niet thuis ben tijdens een
afgesproken, gepland contact. Onlangs was ik vergeten me af te melden. Dit tijdens een
moment van de vaste oproep. Hier heb ik niets meer op terug gehoord. Er is niet gebeld,
maar ook niks gebeurd”.
Recht op bescherming van de persoonlijke levenssfeer
- Relationele privacy
Uitgangspunt: Iedere patiënt heeft recht op (medische) zorg buiten de waarneming van
anderen, tenzij toestemming is gegeven voor waarneming door anderen. Dit speelt bij
toepassing van camera’s, geluidsopnameapparatuur, webcams.
Tip:
Maak duidelijke afspraken over meeluisteren en meekijken en leg deze afspraken
schriftelijk vast. Geef duidelijke schriftelijke informatie.
Casus 4 De hulpverlener krijgt geen contact en gaat checken bij de klant thuis
Mevrouw Van der Gaag heeft zorg op afstand. Wekelijks heeft zij periodiek contact met
de zorgcentrale om te checken of het goed met haar gaat. Op een dag vergeet mevrouw
Van der Gaag haar afspraak dat ze in moet bellen bij de zorgcentrale. Ze gaat
boodschappen doen. Deze mevrouw vertelt: ‟‟Laatst was ik niet thuis, terwijl de
zorgverlener dacht dat we contact hadden moeten maken. Bij thuiskomst stond ze in
mijn woning!”.
21
Casus 5 Mijnheer Putten ziet niet wanneer de verbinding met de zorgcentrale is
verbroken.
Mijnheer Putten is zeer tevreden met zorg op afstand. Voordat hij gaat slapen heeft hij
nog contact met de zorgcentrale, dat geeft hem een veilig gevoel. Hij geeft aan dat hij
dit dagelijkse contact niet ervaart als inbreuk op zijn privé-leven. Hij zegt: “Alleen weet
ik niet zo goed wanneer er verbinding is. Hoe weet ik nou of ze meekijken of niet?” De
medewerker van de zorgcentrale vertelt hem dat als het beeld van het scherm wegvalt,
het contact is verbroken.
Casus 6 De zorgverlener vraagt van tevoren of ze in beeld mag.
De medewerker van de zorgcentrale vertelt dat de afspraak is dat de medewerkers
contact maken met de klant en dan altijd vragen of ze in beeld mogen komen.
Zij zegt: “Dat zijn onze afspraken in verband met de privacy. Je moet het zo zien, je
komt bij de mensen in huis en dan vraag je vooraf daarvoor toestemming.
Wij zeggen altijd: Goedendag, vindt u het goed als ik een beeldverbinding maak?”.
Casus 7 Onduidelijkheid over de spreek-luisterverbinding
De heer Lely meldt dat hij zich wat dat de privacy wel eens zorgen maakt over het
spreekalarm (in de slaapkamer): “wie vertelt mij dat ze het uitdoen, dat ze niet blijven
luisteren?” Dat baart hem soms wel eens zorgen met het oog op zijn privacy.
De aandachtsfunctionaris zorg op afstand - die contactpersoon is voor de heer Lely - kan
hem uitleggen hoe hij kan zien dat de verbinding is verbroken. Ook kan dit schriftelijk
van tevoren worden gemeld, bijvoorbeeld in en brochure.
Casus 8 Onbedoeld meekijken
De zorgcentrale is gevestigd in een ruimte waar ook andere collega‟s werken. De
zorgcentrale heeft ook veel belangstelling van diverse organisaties en andere
gemeenten die op werkbezoek komen. Dit maakt dat het - bij tijd en wijle - redelijk druk
is op de zorgcentrale. Een medewerker van de zorgcentrale vertelt:
“Wij zitten hier met een aantal aandachtsfunctionarissen bij de zorgcentrale. Soms ben
ik in gesprek met een bewoner die dan in beeld is. Mijn collega‟s en bezoekers lopen
vaak achter mij langs en kunnen in principe ook meekijken. Er lopen nog wel eens
mensen door het beeld in de zorgcentrale. Dit heeft ermee te maken dat er meerdere
mensen werken. De bewoners ervaren de beeldverbinding niet als onrustig. Ook ervaren
de respondenten dat ze de volle aandacht hebben van de medewerker”.
- Informationele privacy
Bij de informationele privacy gaat het om risico’s voor patiënten die samenhangen met
het verzamelen en het verwerken en uitwisselen van informatie en (camera) beelden.
Dit is aan de orde bij die vormen van zorg op afstand waarbij grote hoeveelheden
medische informatie en/of camerabeelden in een centrale database worden opgeslagen
of worden uitgewisseld met diverse partijen.
Tip voor de zorgaanbieder:
De instelling die de voorziening aanbiedt draagt zorg voor passende beveiliging.
Alle partijen betrokken bij de zorg op afstand stellen met elkaar een privacyprotocol
op waarin alle aspecten rond gegevensverzameling, opslag en verwerking worden
geregeld.
22
Casus 9 Beveiliging van patiëntgegevens
Mevrouw van den Hoogen meet dagelijks haar bloedwaarden en stuurt deze gegevens
door naar de verpleegkundige. De verpleegkundige logt in op een beveiligd systeem en
kan de gegevens van mevrouw inzien.
Mevrouw maakt zich zorgen over de beveiliging van haar gegevens. De verpleegkundige
legt haar uit hoe de gegevensverwerking plaatsvindt en hoe het beveiligde systeem
werkt. De gegevens die mevrouw stuurt komen aan bij het medisch service centrum. De
verpleegkundige kan de gegevens daar inzien met een speciale inlogcode. Andere
zorgverleners kunnen deze gegevens niet zien.
Positie van de mantelzorger
De juridische aspecten betreffen de aansprakelijkheid en de rechten en plichten van de
mantelzorger. Deze zijn bij zorg op afstand niet anders dan bij de reguliere zorg.
Tip:
Het is van belang dat mantelzorgers in staat zijn of worden gesteld, door een
opleiding of training, om te gaan met zorg op afstand.
Casus 10 Instructie voor mijnheer en mevrouw de Zeeuw
De heer de Zeeuw maakt gebruik van zorg op afstand. Hij heeft diabetes mellitus en
wordt daarbij begeleid op afstand. Daarvoor worden in huis naast de videoverbinding
met de zorgcentrale ook een weegschaal, bloeddrukmeter en een glucosemeter aan
elkaar gekoppeld. Mevrouw de Zeeuw wil haar echtgenoot helpen om dagelijks zijn
waarden te meten en te versturen naar de zorgcentrale. Zij krijgen beiden een instructie
van de diabetesverpleegkundige.
Positie van de zorgverlener
Plicht tot levering van verantwoorde zorg
De zorgaanbieder zal de hulpverlening zodanig regelen en de professionals zodanig
ondersteunen dat goede en veilige zorg kan worden geboden.
Tip voor zorgaanbieder
Maak – via contracten en protocollen- duidelijke afspraken over de wijze van
zorgverlening en de verantwoordelijkheid van alle daarbij betrokken partijen.
Casus 11 Verpleegkundige maakt protocollen
Diabetesverpleegkundige Els werkt op de zorgcentrale. Zij begeleidt mensen met
diabetes op afstand. Op het moment dat zij de waarden van de heer De Zeeuw binnen
krijgt op haar scherm moet zij deze beoordelen. Zij heeft een aantal protocollen
geschreven voor alle betrokken partijen, te weten de patiënten, mantelzorger, huisarts
en verpleegkundige, waarin verantwoordelijkheden zijn beschreven. Ook heeft zij
beschreven hoe te handelen bij een alarm. Zij legt dit protocol uit aan de heer de Zeeuw
en zijn vrouw.
Casus 12 Afstemming tussen verschillende hulpverleners
Een zorgverlener vraagt zich af:
Wij als aandachtsfunctionarissen zorg op afstand weten wat de afspraken zijn. De
andere zorgverleners die bij de mensen thuis komen weten dat niet. Moeten de
afspraken die we maken over de zorg op afstand ook in het zorgdossier worden
vermeld?
Het is aan te bevelen deze afspraken op te nemen in het zorgdossier en te integreren in
een zorgleefplan. Zorgverlener en klant kunnen de afspraken dan ook periodiek
evalueren en zonodig bijstellen.
23
Aansprakelijkheid van betrokken zorgverleners
Uitgangspunt: De partijen met wie een behandelingsovereenkomst is afgesloten, zijn
aansprakelijk voor fouten en problemen indien in de nakoming van de
behandelingsovereenkomst toerekenbaar is tekortgeschoten.
Tip:
Leg verantwoordelijkheden van de verschillende functionarissen vast in een
document en leg afspraken die te maken hebben met zorg op afstand vast in het
zorgdossier.
Casus 13 Zorginhoudelijke verantwoordelijkheid
De zorgverlener vertelt:
Via mijn beeld gaf ik mevrouw instructies maar ze prikte verkeerd. Wie is er nu
verantwoordelijk?
Casus 14 Verantwoordelijkheid voor het functioneren van de apparatuur
De heer Berg heeft een thuispost waarmee hij verbinding kan maken met de
zorgcentrale. De apparatuur werkt niet goed. De zorgaanbieder met wie hij de
overeenkomst heeft, houdt de kwaliteit in de gaten. De zorgaanbieder schakelt de
leverancier in.
24
5 Handreiking: Wat te regelen?
Hieronder volgt een handreiking voor zorgaanbieders. Wat moet je goed regelen in de
praktijk voor zorg op afstand?
De positie van de patiënt
Recht op informatie en toestemming
Naast de gebruikelijke informatieaspecten die van belang zijn bij zorgverlening gelden
er bij zorg op afstand een aantal aspecten waarover specifiek informatie moet worden
gegeven. Deze informatie moet vooraf worden gegeven. Het is van belang deze
informatie op schrift te stellen evenals de eventuele toestemming van de klant.
Daarmee wordt voor de klant duidelijk wat de rechten en plichten zijn en wat de
wederzijdse verwachtingen zijn.
Informed consent: Leg schriftelijk vast:
Informatie over kosten, vergoeding en financiering van de dienst en de
verschillende specifieke producten (apparatuur, software, contacten, medische
verrichtingen, stroom etc.);
Gegevens van de bij de zorg op afstand voorziening betrokken partijen (huisarts,
thuiszorgorganisatie, zorgcentrale, servicecentrum);
Alle handelingen die de patiënt zelf/of diens mantelzorger moet uitvoeren en de
mogelijke problemen en risico‟s daarvan;
De gevolgen van het niet-uitvoeren van de desbetreffende handelingen voor de
gezondheid en verder behandeling van de patiënt;
In welke (nood)situaties de patiënt zelf contact moet zoeken met de
hulpverlening;
De relevante en bijzondere aspecten rond het verwerken van verkregen medische
gegevens;
Bij wie de patiënt zich moet melden indien er vragen en of klachten zijn;
Bijzondere afspraken over vergoeding van schade ten gevolge van het technische
problemen van het apparaat of systeem;
De inhoud en de frequentie van de beeldschermcontacten;
Dat de cliënt kan meebeslissen over de inhoud en de frequentie van de
beeldschermcontacten.
Recht op bescherming van de persoonlijke levenssfeer
Privacy is het recht op bescherming van de persoonlijke levenssfeer. Privacy is een
belangrijk aandachtspunt bij zorg op afstand. In de praktijk moet dit goed gewaarborgd
worden. GGZ Nederland heeft een model privacyreglement opgesteld die zorgorganisatie
op dit punt als voorbeeld kunnen gebruiken.
Privacy: wat te regelen?
Als het gaat om de zogeheten „informationele privacy‟ is er een aantal aandachtspunten
voor zorgorganisaties:
Leg niet meer gegevens vast dan noodzakelijk voor de behandeling.
Geef duidelijkheid wat geregistreerd wordt en wat er mee gebeurt.
Bij data-uitwisseling via internet moeten de data bovendien goed beveiligd zijn.
Maak duidelijk wat er met de videobeelden gebeurt. Worden ze vastgelegd en
bewaard?
Beperk het aantal en omvang van de toepassingen tot dat wat noodzakelijk is.
Zorg dat alle bij de zorgverlening betrokken personen en uiteraard de klanten zelf
van het doel en overigens ook van de andere relevante aspecten van de
gegevensverwerking op de hoogte zijn.
Zorg voor een passende beveiliging.
25
Stel met alle bij zorg op afstand betrokken partijen een privacyprotocol op waarin
alle aspecten rond gegevensverzameling, opslag en verwerking worden geregeld.
Voorbeelden van welke zaken hier in kunnen worden opgenomen zijn:
o Wanneer de zorg op afstand technologie gebruikt wordt.
o Door wie, wanneer, waarom de camera gebruikt wordt.
o Dat de bewoner zoveel mogelijk zelf initiatief het kan nemen tot contact
als garantie voor privacy.
o Dat de camera pas wordt aangezet na toestemming van de cliënt.
o Het gebruik van een indicator waardoor voor de klant duidelijk is of het
systeem aanstaat.
o Dat bij beeldspraakverbinding de cliënt het beeld uit moet kunnen zetten.
o Dat de medewerker zich niet ongevraagd bemoeit met privézaken.
o Dat de medewerkers vertrouwelijk omgaan met privégegevens en privacy.
o Afspraken over het gebruik van de videobeelden.
Positie van de mantelzorger
Tegenover de hulpverlener heeft de mantelzorger recht op informatie over zijn rol en
verantwoordelijkheden binnen het zorgverleningproces.
Mantelzorg: Wat te regelen?
Mantelzorgers moeten adequate ondersteuning krijgen. Het is van belang dat dit
wordt opgenomen in een protocol zorg op afstand.
Mantelzorgers moeten zonodig een opleiding of training volgen om hun taken
adequaat uit te kunnen voeren.
Positie van de zorgverlener
Zorginstellingen en zorgprofessionals hebben een algemene verplichting tot het
leveren van verantwoorde zorg. Deze plicht vloeit voort uit de Kwaliteitswet
Zorginstellingen. De zorgaanbieder van zorg op afstand dient de hulpverlening zodanig
te regelen en de professionals zodanig te ondersteunen dat goede en veilige zorg kan
worden geboden.
Verantwoordelijkheden: Wat te regelen?
Bij zorg op afstand moeten de verantwoordelijkheden en procedures duidelijk
worden vastgelegd in protocollen en richtlijnen.
Bij samenwerking in de zorg is de verantwoordelijkheidsverdeling tussen diverse
partijen een belangrijk punt om goed te regelen. Bij zorg op afstand is dit aan de
orde. Hierbij kan de handreiking verantwoordelijkheidsverdeling bij samenwerking
in de zorg behulpzaam zijn voor zorgorganisaties8.
Regel – via contracten en protocollen- duidelijke en precieze afspraken over de
wijze van zorgverlening en de verantwoordelijkheid van alle daarbij betrokken
partijen (waaronder ook de patiënt zelf dan wel het bij levering en installatie van
het apparaat of systeem betrokken bedrijf en zijn medewerkers). Hierbij kan het
afsluiten van een service- level-agreement nuttig zijn.9
8 Deze handreiking is in januari 2010 opgesteld door de koepelorganisaties KNMG, V&VN, KNOV, KNGF, KNMP,
NIP, NVZ, NFU, GGZ Nederland, NPCF.
9 Een SLA (Service Level Agreement) is een schriftelijke overeenkomst tussen een aanbieder en een afnemer
van bepaalde diensten en/of producten. In een SLA staan, naast de beschrijving van de te leveren diensten, ook de rechten en de plichten van zowel de aanbieder als de afnemer ten aanzien van het overeengekomen kwaliteitsniveau (service level) van de te leveren diensten en/of producten (services).Een SLA kan de status van een contract hebben, maar dat hoeft niet. Zie: http://nl.wikipedia.org/wiki/Service_level_agreement
26
Aansprakelijkheid
De hoofdlijn is dat de partij met wie een behandelingsovereenkomst is afgesloten
aansprakelijk is voor fouten en problemen indien deze partij in de nakoming van de
behandelingsovereenkomst is tekortgeschoten.
27
Bijlage 1 Literatuur
ActiZ, Zorg op afstand, dichterbij. 2007-2010. 2007
Algemene Rekenkamer. Zorg op afstand, een innovatie in de langdurige zorg, juni 2009.
Beeldcommunicatie in de zorg: doelgroepen en doelen. Toekomst Thuis Utrecht. De 5e
dimensie/Nouws, 2007
Boonstra A. e.a. (2008) Kijken op afstand, een leerzaam alternatief. Groningen. RuG/RHO.
E-health en domotica in de zorg: kans of risico? Prismant. Utrecht, mei 2008.
Een verkenning van de grenzen. Ethische overweging bij zorg op afstand. Provincie Utrecht. 2009. www.provincie-utrecht.nl
Gerads, R., e.a. de informatiepositie van de patiënt. Den Haag. Het expertisecentrum, 2010
Handreiking verantwoordelijkheidsverdeling bij samenwerking in de Zorg, januari 2010. KNMG, V&VN, KNOV, KNGF, KNMP, NIP, NVZ, GGZ Nederland, NPCF.
Kijken op Afstand, een leerzaam alternatief. Onderzoek naar de effectiviteit en efficiency van
KOALA delicate en teleur. RUG/RHO, juli 2008.
Model privacyreglement GGZ Nederland.
Monitoring Toekomst thuis. Deel 1: eindrapportage. De 5e Dimensie, 2009.
Monitoring Toekomst Thuis. Deel 2: achtergronden. De 5e dimensie, 2009
Nederlandse Patiënten Consumenten federatie ( NPCF). Algemene kwaliteitscriteria. De
kwaliteit van de gezondheidszorg in patiëntenperspectief. Utrecht. 2006. Ploem, mr. Dr. M.C. (Thuis)zorg op afstand in juridisch perspectief. in Tijdschrift voor
Gezondheidsrecht 5 juli 2008 (p 312 – 327)
Rathenau instituut. Medische technologie: ook geschikt voor thuisgebruik. Den Haag, 2009.
Staatstoezicht op de Volksgezondheid. Toepassing van domotica in de zorg moet zorgvuldiger. De Haag, oktober 2009
STG/ Health management Forum. Ruimte voor arbeidsbesparende technologie. 2008
Telezorgvisie. Essay over ontwikkelingen en beloften van telezorg in de Nederlandse
gezondheidszorg. Pols, Schermer, Willemse, 2008.
TNO, Domotica: doos van Pandora of Heilige graal”‟ een rapport over het gebruik domotica bij
zorg aan huis; 2010TNO
VILANS Factsheet Zorg & Technologie voor bestuurders en managers in de zorg
ZuidZorg. Vertrouwd Dichtbij. Folder Personenalarmering.
ZuidZorg. Vertrouwd Dichtbij. VieDome. Comfortabel en veilig thuis blijven wonen.
28
Bijlage 2
De NPCF dankt de mensen die aan dit rapport hebben meegewerkt.
D.Dohmen, algemeen directeur Focus Cura Groep
G. van Glabbeek, Medewerker Innovatie en Implementatie van Zorg en Diensten op
Afstand, ZuidZorg
D. van de Heuvel, Centrale Verpleegkundige, ZuidZorg
L. Hillenga, beleidsmedewerker LOC Zeggenschap in Zorg
H. Nouws, Ruimte voor Zorg
C. Ploem, universitair docent vakgroep Sociale Geneeskunde van het AMC/UvA
P. Stevens, projectcoördinator programma zorg-op-afstand ActiZ
A. van Raaij, projectleider Zorg & Diensten op Afstand ZuidZorg
B. P. te Velde, onderzoeker ARGO Rijksuniversiteit Groningen BV