volum 20 - número: 71 l'ètica en la cronicitat

Volum 20 - número: 71 gener - abril 2014 Tribuna oberTa de l’insTiTuT borja de bioèTica

l'ètica en la cronicitat Editorial .................................... 2

L'ètica en la cronicitat ..............2

Biodebat .................................... 3

Mirades filosòfiques sobre la

persona. Tesis paradoxals ........ 3

Respectar l'autonomia en la

cronicitat ...................................8

Voluntats Anticipades versus

Planificació Anticipada de Deci-

sions Sanitàries .......................13

Reflexió ètica sobre la reforma

estructural de l'atenció a la de-

pendència ................................17

Cas pràctic ............................. 22

Intervenció de cataractes en si-

tuació de fi de vida .................22

Biblioteca ............................... 24

Bioètica Narrativa ...................24

Novetats biblioteca .................25

Cinema .................................... 26

8 segons. Dallas Buyers Club..26

Agenda ..................................... 28

Pàg.sumari

bioètica & debat · 2014; 20(71): 22

bioètica & debat

direccióester busquests i alibés

consell de redacciójordi craven-bartlePau Ferrer i salvansjoan Mir i Tubauramon M. nogués i carullajaume Terribas i alamegonúria Terribas i sala

col·laboradorsjoan bertran Muñozdavid curbelo PérezPilar loncán VidalFrancesc josé María i sánchezTomás domingo Moratallajoan ordi Fernández

disseny i maquetacióMaria josé abella

correccióMercè rial

Fotografia portadaMaria josé abella

ImpressióEdiciones Gráficas Reyissn: 1579-4857Dipòsit legal: B-29604-99

edicióinstitut borja de bioèticac/ Santa Rosa, 39-57. 3a planta08950 Esplugues Llobregat (barcelona)

Tel. 93.600.61.06Fax 93.600.61.10a/e [email protected]

bioètica & debat està indexada a:MedlinedialneTcuidencuidaTGeracÓc17

bioètica & debat no s'identifica necessàriament amb les opinions expressades en els articles publicats.

L’envelliment de la població fa que —socialment, políticament i sanità-riament— hàgim d’abordar la qües-tió de la cronicitat. el creixement de les malalties cròniques és degut bàsicament a tres factors: l’aug-ment de l’esperança de vida de la població; les millores en l’àmbit de la salut pública i l’atenció sanità-ria, i l’adopció de determinats estils de vida més saludables. aquest in-crement de les malalties cròniques farà —com ja s’està anunciant— que aquest tipus de patologia es conver-teixi en la primera causa de disca-pacitat a Europa. Al món hi ha 36 milions de persones que pateixen la cronicitat. a casa nostra actualment l’atenció a la cronicitat ja suposa fins al 75% de la despesa sanitària. Per això aquesta alta incidència fa que l’atenció a la cronicitat hagi esdevingut una de les prioritats del sistema de salut.

Les malalties cròniques generen una disminució significativa de la qualitat de vida, tant per a la per-sona afectada com per a les perso-nes cuidadores; per això cal trobar

la manera d’humanitzar i fer que es pugui gestionar millor aquesta situ-ació, que és fruit de l’ambivalèn-cia d’allò que anomenem progrés. Cada època té els seus reptes, i ara cal donar resposta al de la croni-citat.

L’atenció a les persones en situació de cronicitat, des d’una perspectiva ètica, planteja una gran varietat de qüestions: com garantir la continuï-tat d’unes cures de qualitat tot vet-llant per la sostenibilitat del sistema de salut? Com planificar les decisions al final de la vida en una societat que evita pensar i parlar de la mort? com resoldre les divergències entre la persona malalta i els seus cuida-dors en la presa de decisions? Com superar les diferències entre les de-cisions de la persona malalta amb les de l'equip sanitari? Com garantir la possibilitat d’accés equitatiu a les cures pal·liatives en un context de crisi i retallades pressupostàries? Totes aquestes qüestions, i tantes d’altres, les hem de reflexionar i els hem de donar una solució, si real-ment volem estar a l’alçada que ens reclamen els nous temps.

Fernando savater, en el seu llibre Ética de urgencia (2012), ens re-corda que «l’ètica, no ens interes-sa perquè ens ofereix un codi o un conjunt de lleis que n’hi ha prou d’aprendre-les i complir-les per ser bons i quedar-nos tranquils amb no-saltres mateixos», sinó que «l’ètica és la pràctica de reflexionar sobre el que farem i els motius pels quals ho farem». I això és precisament el que ens toca fer en l’abordatge de la cronicitat: decidir el que farem i tenir bons arguments per justificar el que farem.

l'ètica en la cronicitat

Editorial

acasa nostra actualment l’atenció a la

cronicitat ja suposa fins al 75% de la despesa sanitària. Per això aquesta alta incidència fa que l’atenció a la cronicitat hagi esdevingut una de les prioritats del sistema de salut

bioètica & debat · 2014; 20(71): 3-7 3

Biodebat

joan ordi Fernández

Doctor en teologia. Professor del Màster

universitari en bioètica de l’ibb.

[email protected]

resum

Definir la persona pressuposa haver assolit

un punt de vista suposadament objectiu. La

realitat de la persona, però, pertany a la

categoria de subjecte. els intents, doncs, de

traduir a conceptes la condició de persona

semblen abocar a paradoxes insolubles.

En aquest article se n’exposen les més

destacades en la història de la filosofia.

La intenció no rau a menysvalorar l’afany

filosòfic per explicar què és la persona, sinó

que s’invita a la presa de consciència que,

justament per ser indefinible, la persona és

digna de respecte i amor.

Paraules clau

persona, ésser humà, condició humana,

subjecte

abstract

The fact of describing the person assumes

having reached an allegedly objective

point of view. Nevertheless, the person’s

reality belongs to the category of subject.

Therefore, the attempts to translate into

concepts the status of person seem to lead

into insoluble paradoxes. In this article we

can find the most important ones in the

history of philosophy. The purpose is not

to underestimate the philosophical will to

explain what is the person but to invite us

to bear in mind that the person is worthy

of respect and love for the fact of being

indefinable.

Keywords

person, human being, human condition,

subject

1. Paradoxa metacrítica

Allò que és més difícil de conèixer som nosaltres mateixos, la nostra pròpia condició, perquè conté moltes facetes i no encertem a veure com estan relacionades entre si i què les uneix vitalment, però sobretot per-què la comprensió conceptual obra inevitablement una transformació del subjecte en objecte i així li pren la característica que el constitueix es-sencialment. Aquí rau la paradoxa de la filosofia aplicada a la nostra reali-tat: brolla de la necessitat humana de comprendre, però no pot aconseguir un mínim d’intel·lecció de la nostra essència sense pagar el preu d’ob-jectivar-la conceptualment. La cap-tació conceptual d’algun aspecte de la subjectivitat aporta llum: per això fem, justament, filosofia i ciències humanes. Tanmateix, es tracta d’una llum encegadora, per dir-ho amb un oxímoron, ja que sovint provoca en nosaltres l’engany de fer-nos creure que hem descobert racionalment en què consisteix la condició de persona. Prudència, doncs, amb aquesta para-doxa de totes les altres paradoxes o paradoxa metacrítica: que la reflexió mai no ens faci creure que ha po-gut convertir en objecte allò que és subjecte! En la praxi sanitària i en la cura i acompanyament de persones cal aplicar el necessari correctiu que expressa un tal advertiment, per no interpretar les anàlisis racionals de professionals, comitès ètics i equips tècnics com a descripcions que esgo-ten la realitat de la persona, del sub-jecte, del misteri humà.

2. La paradoxa de la màscara

Què és, però, la persona? En la litera-tura i la filosofia de la Grècia clàssica se’ns diu que un ésser mostra tenir condició de persona perquè se’ns pre-senta empíricament com un subjecte capaç de representacions. Com que la màscara identificava el personatge en una obra de teatre, en una tragèdia, i amplificava la veu de l’actor, es va convertir en símbol de la condició hu-mana: la persona és pròsopon, màsca-ra teatral, actor de la seva pròpia tra-gicomèdia, un ésser de rols diversos que la vida mig li imposa, mig li deixa triar, perquè escenifiqui el guió de la seva biografia i del seu destí. Aquesta metàfora desferma una força inter-pretativa potent. Només cal repassar tots els papers o personatges que ens toca de representar en l’escenari ine-

Mirades filosòfiques sobre la persona. Tesis paradoxals

en la praxi sanitària i en la cura i

acompanyament de persones cal aplicar el necessari correctiu, per no interpretar les anàlisis racionals de professionals, comitès ètics i equips tècnics com a descripcions que esgoten la realitat de la persona, del subjecte, del misteri humà

bioètica & debat · 2014; 20(71): 3-74


Biodebat

ludible de la vida! ara bé, la màscara ocultava el veritable subjecte, el que podia posar-se en el lloc d’un perso-natge i omplir-lo amb la pròpia subs-tantivitat humana. En el fons, la vida mai no s’assembla a un teatre en què només comptessin els papers esceni-ficats. Una representació de simples màscares, una mascarada, constitui-ria un engany inadmissible que provo-caria la ira dels espectadors. Per què? Perquè el que més ens captiva d’una representació és el fet que sempre es-tem observant els actors en un doble pla: el del personatge que incorporen a la seva pròpia subjectivitat i el del subjecte que es fa càrrec del perso-natge. I en la confrontació d’aquesta doble lectura trobem la clau per va-lorar l’autenticitat, el valor, l’encert, la qualitat de l’actuació. el subjecte sempre destaca com a rerefons del personatge. La màscara ens impacta sobretot perquè deixa traspuar la qua-litat humana i personal d’un subjecte que la representa. El mateix personat-ge encarnat per un actor o un altre re-vela densitats humanes ben diferents. Per tant, definir la persona a partir de la seva actuació en relació amb els al-tres, en l’escenari de la societat i de la vida, i com una capacitat genèrica d’assumir conductes i responsabili-tats estereotipades, resulta poc fidel a la realitat. I paradoxal: només pot actuar en el teatre de la vida qui ja posseeix la condició de persona. La màscara penjada en la paret d’un ca-merino no mira des de la profunditat d’un subjecte humà, encara que evo-qui un personatge.

i d’aquí cal deduir una altra indica-ció per a la cura i acompanyament de persones. ¿Com hem de situar-nos correctament davant de les limitaci-ons funcionals, intel·lectuals, comuni-catives i productives que amargament imposen determinades malalties, dis-funcions i el procés degeneratiu de la vida humana en general? Què valen les

màscares quan ja no poden portar-se a l’escenari? Res com a màscares opera-tives, però molt encara com a exigèn-cia visible de la condició de subjecte que hauria de tenir l’actor o actriu que assumís el paper de la màscara. I ¿qui pot negar la condició de subjecte a un ésser humà que ha de viure sota el pes de circumstàncies molt limitadores? És cert que l’operativitat i la funcionali-tat humanes, base de la capacitat de representar rols socials, constitueixen un indicador de la nostra humanitat. Paradoxalment, però, no ens fan sub-jectes, perquè la màscara només re-sulta humanament significativa si se la posa algú que li presta els ulls, la veu i

tota la seva persona.

3. La paradoxa de la intimitat conscient

On ens refugiarem, doncs, per definir la persona? ¿En el nucli més íntim de cadascú, on només brilla la llum de la pròpia consciència i on posseïm un co-neixement de la nostra identitat per-sonal o autoconsciència? ¿Transforma-rem la capacitat interior de percebre les nostres idees, sentiments i estats d’ànim en l’indicador inqüestionable de la nostra condició de subjecte, com va fer Descartes? ¿Ens conside-

rarem persones perquè, malgrat tots els determinismes que marquen la nostra existència en un món material, físic i biològic, però també cultural i social, som capaços d’esbossar una mena de regne interior de la llibertat amb creences, valors, coneixements i ideals? O, al revés, ¿considerarem que som lliures perquè no hi ha cap substància humana prèvia i interior que pogués orientar la nostra actuació en un sentit determinat, i així estem condemnats a construir una essència que no posseïm d’entrada, com pen-sava sartre? ara bé, si col·loquem la condició de persona en l’esfera d’una constitució interna que ens és accessible a través de la consciència de la pròpia identitat, ¿no procedim d’una manera poc fidel a la realitat? En efecte, les ciències humanes han mostrat a bastament que la intimitat conscient de la persona és el producte d’una evolució psicofísica que avança cap a la maduresa adulta a través de moltes mediacions, com ara la famí-lia, el llenguatge, la cultura i tot el procés de desplegament psicològic de l’individu. L’experiència quotidiana de la vida és possible només gràcies a la interacció de les mediacions cons-titutives de la nostra condició. entesa com l’ésser que en si és indivisible o in-dividu, perquè seria una substància racional i autoconscient, establerta en l’existència de manera autònoma, relativa a si mateixa i impenetrable a l’anàlisi feta des de l’exterior, i així incomunicable i alhora dotada de la capacitat de decidir sobre ella matei-xa a partir d’un centre de llibertat in-condicionat i inviolable, la persona és paradoxalment impensable. ¿Per què, si aquesta ha estat una de les defini-cions que, des de sant agustí, boeci i sant Tomàs d’aquino, més han marcat la història del pensament, fins al punt d’influir també en la definició legal de persona? Simplement perquè no fa justícia a la conformació de la intimi-tat humana a partir de mediacions.

com hem de situar-nos correctament

davant de les limitacions funcionals, intel·lectuals, comunicatives i productives que amargament imposen determinades malalties, disfuncions i el procés degeneratiu de la vida humana en general?

bioètica & debat · 2014; 20(71): 3-7 5


com diu lluís duch, som éssers de mediacions. Per això, la definició de persona resulta paradoxal: pressuposa allò que la justifica, o sigui, que l’in-dividu ja sigui d’entrada una unitat o subjecte autoconscient, racional i au-tònom. La circularitat resulta inevita-ble: definim la persona en virtut d’un nucli íntim que considerem com la marca distintiva de la personalitat. I oblidem així totes les mediacions que constitueixen la condició de possibi-litat de l’aparició d’un individu, com ara l’assumpció de rols que la socie-tat imposa i requereix i per la media-ció dels quals l’individu es recrea de manera original. ¿No constatem per experiència que si la racionalitat, la intimitat i la individualitat són indica-dors de personalitat, això es deu al fet que la personalitat és un indicador de la racionalitat humana, de la intimitat del subjecte i de la individualitat de cadascú? no hi ha interioritat sense persona, com tampoc no hi ha perso-na sense interioritat. Però sempre es tracta d’una interioritat mediatitzada i de mediacions des de la interioritat.

4. La paradoxa de la naturalesa humana

Tota definició de persona acaba susci-

tant una paradoxa: allò que serveix per explicar què és la persona, no pot ser explicat sense saber ja què és la perso-na. Per fer més plausible aquesta tesi, presentem una altra paradoxa: la de la naturalesa humana. Resulta temp-tador apel·lar a la comuna naturalesa humana per resoldre el problema de definir la condició de persona. L’espè-cie humana esdevé així el criteri ex-plicatiu que estem cercant. En aquest

sentit, néixer per procreació humana d’una dona o bé d’un òvul d’espècie humana que ha estat fecundat in vitro amb un espermatozou d’home, asse-guraria la condició de persona. Evitem així tots els inconvenients de les defi-nicions anteriors, donem objectivitat científica al procés explicatiu i supe-rem l’inconvenient de la màscara: que connota la idea de la superficialitat dels rols socials. i també evitem les dificultats causades per una concepció

segons la qual és persona l’ésser que és relatiu a si mateix, que té intimitat i que segons leibniz es considera a si mateix com el mateix, ja que aquesta autorelació sona massa a etèria i perd de vista les mediacions objectives: l’organisme biològic, el psiquisme, el món material, els altres i la cultura. La naturalesa de l’espècie humana sembla, doncs, un bon recurs: és per-sona l’ésser que en virtut de marques distintives biològicament objectiva-bles pertany a l’espècie humana. És persona tot ésser humà, tot individu de l’espècie humana.

La paradoxa, però, ens persegueix també aquí. En efecte, ¿com es defi-neix taxonòmicament l’espècie huma-na actual? Així: espècie animal, tipus cordats, subtipus vertebrats, classe mamífers, ordre primats, superfamília hominoïdeus, família homínids, gè-nere homo i espècie sapiens. l’única espècie humana actualment existent en el planeta es defineix com a homo sapiens sapiens. I ¿com ens defineix la característica sapiens, que posseïm doblada? en quin sentit sapiens ens fa humans? En el llenguatge científic ha-

bitual, sapiens fa referència a la intel-ligència humana, la capacitat per la cultura, la tècnica, el coneixement, la simbolització, l’organització soci-al i el mateix llenguatge, trets, tots ells, que destaquen sobre el rerefons de l’autoconsciència, del saber que no només sap, sinó que fa subjecte qui el sap, perquè sempre va acompanyat de la percepció de la pròpia identitat. Com es veu, resulta inevitable fins i tot per a la mateixa ciència emprar

r esulta inevitable fins i tot per a la mateixa ciència emprar com a criteris distintius de la nostra espècie la capacitat d’introspecció,

raonament abstracte, simbolització i cultura amb tots els aspectes individuals i socials implicats

bioètica & debat · 2014; 20(71): 3-76

Biodebat

com a criteris distintius de la nostra espècie la capacitat d’introspecció, raonament abstracte, simbolització i cultura, amb tots els aspectes indivi-duals i socials implicats. O sigui, fins i tot des d’un punt de vista estrictament taxonòmic, la naturalesa humana, que ens oferiria el criteri de la condició de persona, ha de ser definida en virtut d’allò que necessita, al seu torn, una definició per entendre cabalment en què consisteix l’espècie humana. La ciència frega, pressuposa i usa sempre la filosofia, si més la derivada de la mateixa experiència quotidiana de la vida. I no pot ser de cap altra manera, perquè els mateixos conceptes cientí-fics descansen en la vivència directa i immediata de les realitats que perta-nyen a la nostra condició. La filosofia tan sols ha intentat conceptualitzar aquestes realitats d’una manera més precisa i conformar un llenguatge que oferís un referent compartit i fàcil per a la cultura. la ciència ha d’agrair a la història del pensament haver-se tro-bat ja, respecte de l’ésser humà, amb una problemàtica ben definida, amb uns conceptes ja operatius i amb unes línies explicatives clarament traça-des. Per això delata una clara depen-dència de la terminologia filosòfica: som sapiens sapiens perquè l’espècie ens fa individus racionals i autoconsci-ents. El que la filosofia sempre ha dit des dels grecs! Però aquí brolla inevi-tablement una altra paradoxa: si ser persona equival a ser membre de l’es-pècie humana i, al seu torn, aquest fet ens converteix en sapiens sapiens, ¿no resulta que definim la naturalesa humana en funció d’elements no es-trictament biològics? ¿No recorrem, per entendre la nostra naturalesa, a la condició de persona? I ¿hem explicat res amb així o hem caigut en una altra forma de circularitat argumentativa?

5. Paradoxes finals i la lliçó de l’amor

Està clar que la persona no pot ser una

substància impersonal, una naturalesa biològica. I aquesta no pot assolir re-alitat personal si no es transcendeix cap a un nivell metabiològic. En què consistiria aquest nivell? De fet, els elements biològics ja se’ns presenten com un reflex de la personalitat típica de l’ésser humà. i aquí es mostra en tota la seva cruesa la condició para-doxal que travessa de punta a punta l’ésser humà: que se sent persona, però que alhora no pot explicar-se a si mateix aquesta condició sense in-córrer en una circularitat insoluble.

Posem-ne uns exemples concrets que ens ho mostrin.

Ser persona es refereix a aquella con-dició de l’ésser humà que transcen-deix el fet de ser part del cosmos i membre de la societat. La persona es transcendeix a ella mateixa des de la realitat biològica, social i cultural. La naturalesa humana mai no és pura na-turalesa, sinó que sempre se’ns pre-senta personalitzada en el sentit més literal del mot: se’ns revela integrada en, i amarada per, la realitat personal de cadascú. La persona mai no resta immersa en la seva realitat imperso-nal, només. I no es regeix pels límits de la seva pròpia subjectivitat, com l’individu. i aquesta transcendència es revela en determinats actes, que són els propis de la persona: el reco-neixement de la veritat, el seguiment

dels valors i del bé en què descansen, el servei als altres, el lliurament a ideals humanitaris, el reconeixement de la dignitat de la vida... La perso-na és transcendència perquè és capaç d’orientar la seva existència cap a re-alitats que la descentren: els valors, els altres, la societat, la humanitat, un absolut, un ideal... Però, al seu torn, aquest transcendir només és real i operatiu si què resta vinculat a la corporalitat i a la socialitat de l’és-ser humà, i si porta la marca dels con-dicionaments i de les mediacions que el fan possible.

L’ésser humà sempre es troba en ten-sió dinàmica entre naturalesa i perso-na. La persona és única i indivisible de cadascú, mentre que l’essència és comuna als membres de l’espècie. Es pot dir que la naturalesa és de tot-hom, mentre que la persona és de cadascú. Per això, arran de les discus-sions teològiques dels primers segles sobre les persones divines, es va em-prar el terme hipòstasi, amb la con-notació de substrat, de supòsit, que superava l’inconvenient extrinsecista d’entendre la persona com una màs-cara, com quelcom de sobreafegit. Des d’aquesta òptica, persona indica allò que s’expressa a si mateix per les seves pròpies operacions. La persona no és una essència genèrica, ja que la caracteritza la relació essencial amb els altres, que són persones, subjec-tes en pla d’igualtat. Ara bé, aquesta relació no seria, al seu torn, personal si la condició de persona com a sub-jecte únic i inconfusible i capaç d’au-toexpressió no la definís prèviament.

els anteriors raonaments mostren que individualitat no és sinònim de perso-na. si la persona només fos un indivi-du, ho seria en la mesura en què no és pas un altre individu. Persona ha de poder indicar un element positiu, i no merament negatiu. els individus es di-ferencien numèricament, però només


l a persona és transcendència perquè és

capaç d’orientar la seva existència cap a realitats que la descentren: els valors, els altres, la societat, la humanitat, un absolut, un ideal...

bioètica & debat · 2014; 20(71): 3-7 77

la persona individualitza. Paradoxal-ment sembla ser veritat que persona té a veure amb una condició comuna a tot ésser humà i alhora amb la condi-ció única de cada ésser humà. l’indivi-du és un ésser de naturalesa determi-nada i determinat per una naturalesa, mentre que la persona és lliure, no és merament una entitat psicofísica, un individu més en el si de l’espècie. Se-gons Kant, posseeix una personalitat moral, ja que és la llibertat d’un ésser racional sota lleis morals que la raó mateixa es dóna. La persona és un fi en ella mateixa. Però també resulta cert que és un fi en si mateix l’ésser que és persona. Un altre cop l’inelu-dible paradoxa! Tota definició de per-sona requereix una justificació prèvia, que no és possible oferir si d’entrada no se sap què és persona.

La persona és un centre dinàmic d’ac-tes i també d’activitats racionals, vo-litives i emocionals: és un jo metafísic que es constitueix ell mateix. com deia Fichte, és el jo que es posa a si mateix. L’ésser de la persona fona-menta els seus actes. ara bé, aquests actes i totes les seves diferències es-sencials només són personals si els precedeix l’ésser de la persona. Es pot dir amb Max Scheler que la perso-na és la unitat dels actes espirituals, dels actes intencionals superiors. Però resulta difícil explicar en què consis-teix aquesta unitat de les facultats i actes espirituals si la persona no és, ella mateixa, un jo espiritual, ja que disposa lliurement de si mateix i té una dignitat i una importància absolu-tes. En tant que esperit, la persona és la unitat fàctica entre la més radical individualització i la més extensa uni-versalitat, entre in-sistència o reali-tat en si i ex-sistència o realitat entre altres realitats. en aquest sentit, la persona és una realització lliure de la seva naturalesa, en tant que posseeix, ni que sigui imperfectament, el seu propi ésser. Però sense un ésser que


en la seva individualitat pogués ser posseït, tampoc no hi hauria persona, ja que aquesta quedaria reduïda a una màscara sense personatge.

les anteriors consideracions ens abo-quen al que podríem anomenar indica-dor d’impotència: tot intent de definir filosòficament la condició humana de persona només resulta comprensible si ja es fa la vivència de la nostra per-sonalitat, genèrica i alhora pròpia de cadascú, i si ja es posseeix un cert sa-ber sobre aquesta personalitat derivat d’aquella vivència. Breument: cap de-finició no pot acabar de definir, perquè tota definició consisteix en l’intent d’expressar en conceptes, com si es tractés d’un objecte, una realitat que té condició de subjecte i que, per tant, transcendeix tota categorització. i de l’indicador d’impotència es dedueix un principi de prudència: en l’acom-panyament i cura dels altres s’ha de pressuposar sempre la realitat de per-sona en tot ésser humà, malgrat que el seu estat psicofísic, les limitacions de la seva naturalesa o les conseqüèn-cies de deficiències, malalties o edat o altres circumstàncies ens plantegin un dubte raonable sobre la plenitud de la seva condició de persona. De fet, la vida mostra que existeixen moltes for-

mes de realització de la condició de persona i graus o nivells diversos de ser persona, des de la plena posses-sió de la pròpia individualitat fins a la progressiva absorció de la persona en els nivells més impersonals de la seva naturalesa humana a causa de malal-ties, deficiències i disfuncions. Contra aquesta realitat quotidiana i dura, la filosofia sempre s’ha estavellat, perquè per definició només pot procedir en un sentit conceptual universal, genèric i abstracte, mentre que la realitat no es deixa objectivar ni uniformitzar fàcil-ment. D’aquí la sensació de paradoxa que acompanya tota explicació filosò-fica de la persona: satisfà la necessitat intel·lectual de comprensió a través de conceptes, però no casa del tot amb la realitat plural i complexa de la vida. Cap teoria filosòfica sobre la per-sona no ha deixat mai del tot tranquil ningú, ni el seu propi autor/a.

Per concloure, convé treure una lli-çó tant de l’indicador d’impotència com del principi de prudència: esti-mar sempre és millor que definir. Dit al revés, definir la persona hauria de tenir la finalitat de poder servir, aten-dre, acompanyar i estimar millor el subjecte humà, que sempre s’escola entre les malles dels nostres concep-tes. i aquesta actitud de servei, aco-lliment i amor sembla oferir la millor concreció possible del principi de pru-dència: pressuposem realment la con-dició de persona en un individu humà si ens mostrem disposats a interactuar humanament amb ell, a respectar-lo, ajudar-lo i estimar-lo. La filosofia té la virtut d’anul·lar-se a ella mateixa quan la realitat li ho exigeix. I la presència humana de l’altre requereix que els conceptes filosòfics cedeixin el pas a la vivència de la condició de subjectes, l’única que pot omplir el nostre cor i alhora continuar alimentant el pensa-ment. Com deia Lévinas, la persona es capta primordialment en el rostre de l’altre, no pas amb un concepte.

en l'acompanya-ment i cura dels altres s’ha de

pressuposar sempre la realitat de persona en tot ésser humà, malgrat que el seu estat psicofísic, les deficiències, malalties o edat ens plantegin un dubte raonable sobre la plenitud de la seva condició de persona

Respectar l'autonomia en la cronicitat

joan bertran Muñoz

Doctor en Medicina i Cirurgia. Especialista

en Medicina interna. Màster en ètica

Aplicada i Bioètica per la UAB i Institut

borja de bioètica.

[email protected]

resum

En aquest article es defensa la importància

que té el respecte a l’autonomia en

les persones que estan en una situació

de cronicitat. Per això, es defineixen

els termes ‘cronicitat’ i ‘autonomia’, i

seguidament es descriuen els elements

essencials del procés de consentiment

informat aplicats a l’àmbit de la

cronicitat: valoració de la competència,

procés d’informació adequat, participació

lliure en el pla d’intervenció, presa

de decisió. l’article conclou amb

l’exemplificació de situacions que

requereixen consentiment informat.

Paraules clau

cronicitat, respecte a l'autonomia,

competència, consentiment informat

abstract

This article upholds the importance of

respecting the autonomy of those persons

who suffer a situation of chronicity.

Thus, we get to know the definition of

‘chronicity’ and ‘autonomy’ and then we

get the description of the key elements of

the process of informed consent applied

to the chronicity field: competence

assessment, suitable information process,

free participation in the intervention

plan, decision making. The article

ends illustrating situations that require

informed consent.

Keywords

chronicity, respect for autonomy,

competence, informed consent

Biodebat

Introducció

El concepte de cronicitat apareix en el món de la salut com a resultat del pro-grés científic en general i dels avenços en l’àmbit sanitari en particular. El perfeccionament en el diagnòstic i el tractament de les malalties, la millo-ra de la qualitat de vida i l’augment de l’esperança de vida, afavoreixen l’aparició de les malalties cròniques i de la «situació de cronicitat».

el diccionari Terminologia de la cro-nicitat1 defineix ‘cronicitat’ com el «conjunt dels problemes de salut crònics i dels efectes que produei-xen sobre les persones o sobre grups poblacionals, en el seu entorn, el sistema sanitari i la societat en ge-

neral». així, doncs, entenem la cro-nicitat en l’àmbit de la salut com un concepte transversal que reuneix els diferents aspectes de la situació de la persona afectada per una malal-tia crònica: la presència d’una o més malalties cròniques, la progressió més o menys lenta o combinada de cadascuna d’elles, la pèrdua de l’au-tonomia funcional del pacient deri-vada d’aquesta progressió i la seva fragilitat clínica. Aquesta situació de cronicitat repercuteix àmpliament en l’entorn proper del pacient i dels seus cuidadors i familiars, genera de-pendència, augmenta el consum de

recursos sanitaris i socials i influeix en la societat.2

una de les característiques més im-portants de la cronicitat és l’alta com-plexitat clínica, que es manifesta, en-tre d’altres, amb els següents factors: una o més malalties cròniques, la di-ficultat de compaginar el tractament per als diversos problemes de salut, les dificultats per establir el pro-nòstic, el nivell de dependència del pacient i el grau de comprensió del procés. El punt comú de tots aquests elements és la necessitat de prendre decisions per mantenir una assistència adequada. Les decisions poden refe-rir-se als mitjans diagnòstics o tera-pèutics, al lloc i al tipus de les cures,

a l’elecció dels cuidadors, etc. el con-tingut d’aquestes decisions, la mane-ra de prendre-les i la participació del pacient i la seva família, en interacció amb l’equip terapèutic, són una font de nombrosos conflictes ètics.

Les referències a l’estudi de qüestions ètiques en relació amb les malalties cròniques s’inicien amb el treball de Jennings, Callahan i Kaplan, publicat al Hastings Center Report el 1988,3 en el qual anticipen que un dels reptes de l’atenció a les malalties cròniques serà la seva elevada freqüència. Es-tableixen el paral·lelisme del baby

e l diccionari Terminologia de la cronicitat defineix ‘cronicitat’ com el «conjunt dels problemes de salut crònics i dels efectes

que produeixen sobre les persones o sobre grups poblacionals, en el seu entorn, el sistema sanitari i la societat en general»

bioètica & debat · 2014; 20(71): 8-128

boom, pels nombrosos naixements de les dècades de 1950 i 1960, amb l’el-derly boom, per a la segona i tercera dècades del segle XXi, quan aquestes persones arribaran a envellir i patir malalties cròniques. D’altra banda, Gibson i Upshur, en un editorial pu-blicat a Bioethics el 2012,4 assenya-len que els reptes ètics en la malaltia crònica són: comprendre les finalitats de la medicina, comprendre la natu-ralesa de la relació metge-pacient i els principis ètics que regeixen la presa de decisions. Afirmen que en la bioètica contemporània el princi-pi d’autonomia és el més important i es basa en la concepció kantiana de l’autonomia moral.

en aquest sentit, entenem l’autono-mia moral com la capacitat que té un individu per obrar i decidir per si sol. Cal no crear confusió amb la idea d’autonomia funcional, terme que usem per referir-nos a la capacitat funcional del pacient i com a mesura indirecta de la seva dependència. En ètica, s’entén el respecte a l’autono-mia com la protecció a la integritat corporal i a l’autodeterminació de l’individu. en bioètica es considera el respecte a l’autonomia com la defensa de la llibertat personal, no només com a llibertat de moviment o ideològica, sinó com a lliure desenvolupament de la personalitat, que enllaça amb la in-tegritat física i moral.5 Si aprofundim en l’obra Principis d’ètica biomèdica, de Beauchamp i Childress, l’autonomia es defineix com la capacitat de pensar i decidir de forma independent, ac-tuar sobre la base d’aquesta decisió i comunicar-la a d’altres persones. Els elements que constitueixen l’autono-mia són la intenció, el coneixement i la voluntarietat, entesa aquesta dar-rera com l’absència d’influències ex-ternes.6 Aquest seria el concepte més elaborat d’autonomia en el qual ens basarem per ampliar l’aspecte del respecte a l’autonomia en persones

amb situació de cronicitat.

Respecte a l’autonomia

El respecte a l’autonomia, segons Beauchamp i Childress, s’ha de con-cretar en regles morals. la concre-ció ens portaria a destacar les regles següents: «dir la veritat», que cal entendre com no mentir; «Respectar la intimitat dels altres»; «Protegir la informació confidencial»; «Obtenir el consentiment per a les interven-cions» de tot tipus, i no només per a les quirúrgiques, i «Ajudar a pren-dre decisions importants», si ens ho demanen. Així, doncs, el respecte a l’autonomia en la cronicitat va lligat al procés de presa de decisions du-

rant el procés d’atenció a la malaltia crònica, per això és molt important fer un bon procés de consentiment informat.

En l’estudi del procés de presa de decisions analitzarem la competèn-cia de la persona implicada, la infor-mació que se li donarà, la proposta i discussió del pla d’intervenció que es proposarà i l’adequació del pla d’intervenció i l’ajuda a la decisió. Tot aquest procés forma part del que entenem per consentiment informat. El consentiment informat és l’accep-tació, o rebuig, per part d’un pacient competent d’un procediment diag-nòstic o terapèutic després d’obtenir la informació adequada per implicar- se lliurement en la decisió.7 el con-sentiment informat no és solament un document a omplir per imperatiu legal, sinó que el procés d’informa-ció i decisió per a la seva correcta obtenció, complimenta les condici-ons que hem definit per al respecte a l’autonomia. la teoria del consen-timent es pot expressar també a tra-vés de les voluntats anticipades o la planificació anticipada de decisions sanitàries.

Valoració de la competència

El concepte de competència reque-

e l respecte a l'autonomia en la cronicitat va

lligat al procés de presa de decisions durant el procés d'atenció a la malaltia crònica, per això és molt important fer un bon procés de consentiment informat

bioètica & debat · 2014; 20(71): 8-12 9


Gru

p M

utua

m

reix clarificació, especialment si par-tim de la terminologia anglosaxona. S’entén per ‘competència’, l’aptitud mental i psicològica per prendre una decisió, i correspon al terme ‘capa-city’ en anglès. En canvi, el concepte de ‘capacitat legal’ per prendre una decisió correspon al terme anglès ‘competency’. Aquesta diferenciació té interès en la situació de cronici-tat, perquè alguns pacients tenen limitada temporalment o definiti-vament les seves aptituds mentals i/o de comprensió i per tant la seva competència. No obstant això, poden conservar la capacitat legal per deci-dir, perquè ningú no ha promogut un procés d’incapacitació legal, parcial o total, però des del punt de vista clínic

el criteri per respectar una decisió és la competència, això és: una persona que no és competent, encara que no hagi estat incapacitada legalment, no pot decidir.

Per valorar la competència disposem de diferents eines. La més utilitzada és l’escala mòbil per a la valoració de la competència de James Drane.8 Pre-cisament, el nivell II, els paràmetres del qual són la capacitat de compren-sió i d’elecció, és el més indicat per valorar la competència en el cas de tractaments poc segurs, diagnòstics dubtosos i situacions cròniques. Són molt interessants també les aportaci-

ons del document sitges 2009,9 de la Sociedad Española de Neurología, que explora la valoració de la competència en els pacients afectats per demència i malalties neurodegeneratives, així com altres aspectes relacionats amb la seva valoració objectiva.

En l’àmbit de la cronicitat, preveient que es pot perdre la competència és important que es vetlli perquè es faci una planificació anticipada de decisi-ons o un document de voluntats anti-cipades, on es posin de manifest les preferències de l’interessat i, si és possible, que es digui qui serà la per-

sona que haurà de prendre les decisi-ons per representació.

Un dels conflictes ètics més habituals quan hi ha pèrdua de la competència, a causa de la malaltia o malalties crò-niques, és saber què hauria decidit la persona si no ho ha manifestat amb anterioritat, o bé la contradicció en-tre el que hauria decidit la persona i el que decideixen els familiars o re-presentants.

Informació

La informació és un dels valors més importants en la relació metge-malalt i és imprescindible per a la presa de

decisions i el consentiment informat. Per poder decidir és important dispo-sar de la informació rellevant sobre la situació del pacient: diagnòstic, pro-nòstic, tractament i alternatives. En la comunicació de la informació s’ha de tenir en compte el que es dirà, com es dirà i quin serà el moment més oportú de fer-ho. Per això ens podem preguntar: Quan informar? Com infor-mar? A qui informar? Sobre què infor-mar? La resposta a aquestes preguntes en l’àmbit de la cronicitat és comple-xa i cal concretar-la una mica.

Quan informar?

en el moment que tenim arguments per comunicar al pacient ja siguin no-vetats del diagnòstic o tractament o observacions sobre la seva evolució. en l’àmbit de la cronicitat, cal in-formar amb freqüència, a causa dels nombrosos canvis que es produeixen en l’evolució.

Com informar?

Una de les respostes estructurades a la pregunta sobre com donar la infor-mació, és el protocol de Buckman10 per donar males notícies. Aquest protocol ens pot ser útil, perquè una bona part de la informació relaciona-da amb la cronicitat respon a la defi-

bioètica & debat · 2014; 20(71): 8-1210


Biodebat

un dels conflictes ètics més habituals quan

hi ha pèrdua de la competència, a causa de la malaltia o malalties cròniques, és saber què hauria decidit la persona si no ho ha manifestat amb anterioritat

Gru

p M

utua

m

nició de mala notícia: «una mala no-tícia és qualsevol informació que mo-difica de manera radical i negativa les expectatives de la persona, tant per a ella com per als seus estimats. Sem-pre implica una pèrdua i desencadena reaccions emocionals intenses en tots els implicats».

Buckman proposa sis passos estructu-rats: inici de l’entrevista, descobrir què sap el pacient, descobrir què vol saber el pacient, compartir la infor-mació aprofitant per educar en salut, respondre als sentiments del pacient i establir el pla a seguir. En el darrer pas és on es pot valorar, especialment, el grau de comprensió de la situació per part del pacient i del seu entorn, la qual cosa permet programar les noves trobades i reorganitzar el procés d’in-formació.

A qui informar?

El propietari de la informació és el pa-cient, però el destinatari acostuma a ser també el seu entorn, sempre i quan es disposi del permís de l’interessat. En la malaltia crònica cal identificar correctament el cuidador principal, la resta dels cuidadors i els familiars per informar a la persona adequada. La millor pràctica és preguntar al paci-ent a qui prefereix que s’informi. Si és possible, cal demanar-li permís per in-formar a les noves persones que puguin aparèixer en el procés. En tot cas, cal tenir en compte si la persona ha nome-nat un representant en cas de no poder decidir. si no n’hi ha, el valor més im-portant és la prudència en l’elecció de la persona a qui s’informa.

Seguint amb el que apuntàvem en l’apartat de la competència, s’ha de tenir present que el pacient incapacitat legalment pot ser competent per rebre la informació sobre la seva malaltia, el pronòstic i el tractament, així com so-bre les decisions que s’han acordat.

Sobre què informar?

El contingut de la informació s’ha d’ajustar a l’evolució de la malaltia i ha de considerar el pronòstic previsi-ble en cada moment. Ha de ser com-prensible per al nivell intel·lectual de la persona a informar, i cal preveure l’impacte emocional que pot produir la informació que es donarà.

Pla d’intervenció

Un cop la persona competent, o el re-presentant en cas d’incompetència, després de rebre la informació neces-sària i adequada s’implica lliurement en l’elaboració del pla d’intervenció, contribueix a respectar l’autonomia perquè revisa i confirma el procés d’informació. El pla identifica les ne-cessitats de la persona i descriu l’ac-ció a seguir. Compartir i discutir el pla amb el pacient i/o la seva família completa o representant millora la in-formació, permet incloure els seus in-teressos, desitjos i expectatives, per adaptar les accions a realitzar. A més a més, el pla d’intervenció anticipa i suggereix les decisions a prendre en un futur immediat.

Presa de decisions

En el moment de prendre les deci-sions pot ser necessari el suport per part del professional. Aquesta ajuda no consisteix en una influència o con-trol sobre la situació o les persones que hi intervenen, sinó a contribu-ir en l’esclariment del problema i a concretar de forma comprensible les opcions que s’ofereixen. La im-plicació del professional i de l’equip terapèutic en el procés de decisió contribueix a disminuir el sofriment del pacient per l’adequació de la in-formació a la realitat. En el cas de la decisió per substitució o repre-sentació disminueix l’angoixa de la persona obligada a decidir. Amb tots els aspectes exposats el pacient o el seu representant han de prendre una decisió sobre els diferents aspectes diagnòstics i terapèutics, entendre l’abast de la proposta i ser capaços d’expressar la seva decisió a les per-sones que els interessi.

Obtenció del consentiment informat

La legislació vigent defineix de forma clara els procediments en els quals

bioètica & debat · 2014; 20(71): 8-12 11


en el moment de prendre les decisions

pot ser necessari el suport per part del professional. Aquesta ajuda no consisteix en una influència o control sobre la situació o les persones que hi intervenen, sinó a contribuir en l’esclariment del problema i a concretar de forma comprensible les opcions que s’ofereixen G

rup

Mut

uam

bioètica & debat · 2014; 20(71): 8-1212

Biodebat

és imprescindible documentar aquest consentiment i les excepcions perme-ses. detallem breument algunes situa-cions que poden donar-se en la croni-citat, en què obtenir el consentiment mitjançant el procés descrit suposa un major respecte a l’autonomia del pacient, encara que no sigui necessari documentar-ho per escrit.

Un primer grup de situacions es relaci-ona amb les cures i es refereix tant al lloc i al nivell de cures, com als cuida-dors i a les ajudes necessàries. Pensem que el pacient ha de conèixer quines cures necessita: fisioteràpia, comple-ments nutricionals, etc., i ha d’inter-venir en el possible en l’elecció dels cuidadors i el lloc on es realitzaran les cures: domicili, centre sociosanitari, etc. El pacient col·laborarà millor en l’ús d’una ortesi o d’un bastó si l’hem informat de la seva necessitat i l’hem implicat en l’elecció.

Un segon grup de decisions es relacio-na amb els canvis d’estratègia en les cures: quan canvia la situació clínica i es fa necessari anticipar la visita a l’especialista, o bé es decideix no con-sultar-lo. L’opinió del pacient té una gran importància. Quan es decideix l’ingrés o l’alta hospitalària, es pro-posa un centre de convalescència o de llarga estada, o es planifica l’atenció

al domicili, és imprescindible la col-laboració del pacient. També l’ingrés en unitats especials, com intensius o pal·liatius, requereix un procés d’in-formació prèvia així com de definició i expectatives. També és necessària la valoració i intenció del pacient quan hi ha un empitjorament clínic significatiu: si cal una tècnica clínica agressiva, si es preveu la necessitat de reanimació cardiopulmonar. En els casos en què es fa necessària l’ade-quació de l’esforç terapèutic, com és la continuació de tractaments fútils o agressius, o l’ús de tècniques diagnòs-tiques complexes per al diagnòstic de complicacions sobrevingudes, també és imprescindible el procés de consen-timent informat.

Finalment, en la situació de fi de vida, són necessàries decisions sobre la con-tinuació de la nutrició i de la hidra-tació, la sedació, el lloc de la mort, etc. decisions en les quals és essencial conèixer el que desitja la persona.

Les situacions descrites formen part del procés de malaltia crònica i, en-cara que algunes d’elles requereixen legalment un procés d’informació i consentiment, pensem que brindant una informació completa, compartint i elaborant el pla d’intervenció amb el pacient i la seva família s’arriba a de-cisions consentides de forma consen-suada i constitueix el més alt respecte

a l’autonomia del pacient crònic com-plex.

Bibliografia:

1. centre de Terminologia de catalunya.

TerMcaT. [en línea]. 2014. [accés: 27 de

Gener de 2014]. Disponible a: http://www.

termcat.cat/ca/Diccionaris_En_Linia/160/

2. Melguizo M. De la enfermedad crónica al

paciente en situación de cronicidad. Atención

Primaria. 2011; 43: 67-8.

3. Jennings B, Callahan D, Caplan AL. Ethical

Challenges of Chronic Illness. Hastings Center

Report. 1988; 18(1): S1-16.

4. Gibson jl. ethics and chronic disease. bio-

ethics. 2012; 26(5): II-IV.

5. Simón Lorda P. El consentimiento informado

y la participación del enfermo en las relaciones

sanitarias. En: Couceiro A. Bioética para clíni-

cos. Madrid: Triacastela; 1999. p. 133-144.

6. Beauchamp TL, Childress JF. Principios de

Ética biomédica barcelona: Masson; 1999.

7. comitè de bioètica de catalunya. Guia de

recomanacions sobre el consentiment infor-

mat. barcelona: direcció General de recursos

Sanitaris. Departament de Sanitat i Seguretat

social. Generalitat de catalunya; 2003.

8. Drane JF. Las múltiples caras de la compe-

tencia. a mayor riesgo, criterios más estric-

tos. En: Couceiro A. Bioética para clínicos.

Madrid: Triacastela; 1999. p. 163-176.

9. boada rovira M, robles bayón a, editors.

Documento Sitges 2009. Capacidad para tomar

decisiones durante la evolución de una demen-

cia: reflexiones, derechos y propuestas de evalu-

ación [en línea]. barcelona: Glosa; 2009 [accés:

15 d'Abril de 2014]. Disponible a: http://www.

sen.es/pdf/2009/Documento_Sitges2009.pdf

10. buckman r. com donar les males notíci-

es. Una guia per a professionals de la salut.

Vic: euMo; 1998.

e n la situació de fi de vida, són necessàries

decisions sobre la continuació de la nutrició i de la hidratació, la sedació, el lloc de la mort, etc. decisions en les quals és essencial conèixer el que desitja la persona


brindant una informació completa,

compartint el pla d'intervenció amb el pacient i la seva família s'arriba a decisions consentides de forma consensuada

bioètica & debat · 2014; 20(71): 13-16 13

Pilar loncán Vidal

Metgessa. Fundació residència santa

susanna.

[email protected]

resum

l’anàlisi del dVa i la Pads evidencia que

es basen en el dret a l’autonomia de

les persones en l’àmbit sanitari i en el

deure dels professionals de respectar-

lo. De fet, el marc indispensable per a

la formalització correcta del DVA i la

PADS és el mateix, ja que comparteixen

la base ètico-legal. No es poden

considerar contraposades, sinó més aviat

compatibles, potser concatenades i fins

i tot concomitants. les recomanacions

per al seu contingut són similars, la seva

singularitat rau en els autors que la poden

realitzar, les circumstàncies del procés i

els mecanismes de registre.

Paraules clau

autonomia, document de Voluntats

Anticipades, Planificació Anticipada de

decisions sanitàries

abstract

The analysis of the ADD and the ACP prove

that they are based on the right that

people have to be self-sufficient in the

health field and professionals respecting

it. The add and the acP share the same

setting, since they both have an ethical

and legal foundation. We cannot consider

them to be opposed but more likely

compatible, probably linked and even

associated. Their contents are similar so

their singularity lies in the individuals,

the circumstances of the process and the

register mechanisms.

Keywords

autonomy, advance directives document,

advance care Planning

documents de Voluntats Anticipades versus Planificació Anticipada de decisions sanitàriesJustificació

com a ciutadans del segle XXi, en el nostre entorn sociocultural ens hem dotat de marcs ètics i normes legals que contemplen el dret de les per-sones a expressar els seus criteris i el deure de respectar-los. Tant si es tracta de convenis internacionals1 com nacionals, legislacions sanitàries, informes de les professions sanitàries2 o codis deontològics de les diferents disciplines de la salut (medicina, in-fermeria, psicologia, treball social, etc.), en tots ells es pot llegir que la persona és el subjecte de l’atenció, i no només l’objecte.

en aquest sentit, les lleis 21/2000 del doGc i 41/2002 del boe reconeixen el dret dels ciutadans a tenir la informa-ció adequada i a poder intervenir en la presa de decisions sobre la seva atenció sanitària, i el deure del nostre sistema de garantir la millor atenció en el medi més convenient, així com de vetllar pel respecte als valors expressats.

El desenvolupament legal ha portat a determinar com instrumentalitzar la pràctica amb la incorporació del con-sentiment informat i les voluntats an-ticipades. La inquietud ètica dels pro-fessionals ha generat recomanacions per part dels professionals del Comitè de bioètica de catalunya sobre com assolir el repte d’incorporar els valors i criteris de les persones a la pràcti-ca assistencial3 i les modificacions en les aplicacions de la història clínica informatitzada per facilitar l’accés a aquesta informació.

una qüestió rellevant és l’exercici pràctic de l’autonomia de les perso-nes, i, en especial en les situacions de vulnerabilitat, com la malaltia avançada o la malaltia oncològica, d’aquells que no poden expressar-la per ells mateixos. En el decurs de la malaltia crònica, com a trajecte vital, la planificació de la ruta terapèutica o l’elaboració dels documents de Volun-tats Anticipades no deixen de ser un acte de responsabilitat i prudència. La intenció d’aquest article és refle-xionar sobre les semblances i els fets diferencials de dos dels instruments actuals, el document de Voluntats an-ticipades (DVA) i la Planificació Anti-cipada de Decisions Sanitàries (PADS), per a l’exercici de l’autonomia de les persones en l’àmbit sanitari.

De què parlem quan diem DVA i PADS?

Els ciutadans amb plenes competènci-es tenen l’oportunitat de deixar cons-

Biodebat

e n el decurs de la malaltia crònica, com a trajecte

vital, la planificació de la ruta terapèutica o l’elaboració dels documents de Voluntats Anticipades no deixen de ser un acte de responsabilitat i prudència

14 bioètica & debat · 2014; 20(71): 13-16

Documents de Voluntats Anticipades versus Planificació Anticipada de Decisions Sanitàries

Biodebat

tància de les seves voluntats respecte a la seva atenció sanitària, per quan no tinguin la capacitat per fer-ho, mitjançant la redacció de documents de voluntats anticipades.4

Les voluntats anticipades són l’ex-pressió de les preferències i valors de la persona que es recullen en un docu-ment normativitzat per possibilitar el seu coneixement per part dels profes-sionals i dels que l’han de cuidar amb les degudes garanties, que s’elabora amb plenes facultats de la persona perquè siguin tingudes en considera-ció quan la persona es trobi en una situació en què no pugui decidir. Tam-bé pot incloure altres consideracions per a altres professionals no sanitaris o familiars, als quals correspon el seu acompliment. El document s’ha d’in-corporar a la història clínica del pacient i es pot incloure en un registre central, gestionat pel Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, que faci-lita l’accessibilitat mitjançant la xarxa d’atenció sanitària, i aquest registre centralitzat també pot ser visualitzat a la resta de l’Estat espanyol.

Fer un dVa és, doncs, un acte indivi-dual a través del qual la persona pot demanar opinió als professionals sani-taris i/o jurídics, que pot compartir amb el seu entorn perquè en tinguin coneixement, i la persona que el fa té la possibilitat, si vol, de nomenar un representat, i registrar-lo posterior-ment per tal garantir la seva acces-sibilitat.

Els DVA són l’eina indicada per quan volem deixar constància dels nostres criteris sobre la qualitat de vida, so-bre com viure una situació de malaltia i fins a on estem disposats a suportar els inconvenients, les incomoditats i les servituds que pot representar la condició de malalt. Estem fent una demostració de la nostra condició d’autonomia. Es tracta de presentar i comunicar quins són els valors que ens

plantegem i els mitjans que ens poden semblar oportuns i els que no.

Exemples d’ús

Persones amb experiències sobre decisions sanitàries difícils en el seu entorn, que decideixen deixar constància dels seus criteris, amb l’ànim de descarregar la família de la dificultat que suposa haver de prendre decisions difícils, sobretot relacionades amb la limitació de l’esforç terapèutic o amb el rebuig a tractaments, quan han viscut si-tuacions d’aquest tipus en el seu entorn.

Malalts participatius, pacients que volen decidir i se senten molt res-ponsables. Volen exercir el seu dret a escollir.

Tenint en compte que els esdeveni-ments clínics no estan sempre en con-sonància amb el que s’explicita en un dVa, consignat en un altre escenari, a més de poder modificar-lo —si es do-nen les condicions— també pot ser el punt de partença per planificar la seva atenció i explicitar les seves preferèn-cies tant als mateixos malalts com al seu entorn afectiu.

Planificar de manera anticipada les decisions clíniques (PADS) suposa fer-ho en escenaris canviants, amb més flexibilitat que en una concreció en forma de DVA, per tal de deliberar amb el malalt i el seu entorn sobre la presa de decisions al llarg del procés de la malaltia, reconeixent-li el dret a l’autonomia i l’essència integral de les cures, incloses les d’atenció pal-liativa, que ha de rebre.5 És un procés deliberatiu amb informació adequada a situacions evolutives de la malaltia i orientada a les necessitats i proble-mes que es vagin plantejant. La inici-ativa pot sorgir del professional, del malalt o de la família. Afavoreix la informació necessària i suficient per donar l’atenció pactada i prevenir si-tuacions difícils.

l’objectiu de la Pads és promocionar les possibilitats de comprensió i im-plicació del pacient en les decisions, evitar les actuacions innecessàries o situacions d’abandonament i, en con-seqüència, millorar l’atenció rebuda d’acord amb els desitjos del pacient i les possibilitats reals.

L’anticipació sobre el pla d’atenció pot quedar reflectida en el curs clínic a mesura que s’elabora, com és ha-

15bioètica & debat · 2014; 20(71): 13-16

bitual en qualsevol procés clínic. En determinades situacions pot ser reco-manable un registre documental es-pecífic, fins i tot en un document de voluntats anticipades. Actualment hi ha la possibilitat d’introduir aquesta informació a l’e-CAP, a la pestanya Pad i Piic i accessible a la Hc3.

Quan es pateixen patologies cròni-ques, fins i tot en situació de malal-tia avançada, és recomanable fer un DVA, i si aquest no és possible sempre podem fer una planificació anticipada de les decisions sanitàries per facilitar l’adequació de les mesures d’inter-venció i les decisions clíniques.

Exemples d’ús

Quan hi ha implicació de diferents equips assistencials, ajuda a con-sensuar criteris entre els diferents equips assistencials.

Si hi ha discrepàncies en la família o una manca de cuidador definit. Ajuda quan hi ha certa discordança en la família o amb algun membre en relació a la voluntat del ma-lalt. Un DVA ajuda a posicionar les persones i a clarificar la situació. En famílies sense un cuidador ben definit, o amb cuidadors informals amb dificultats de comunicació, o en famílies amb més d’un fill, aju-darà a clarificar la situació.

Quines són les seves especificitats?

L’anàlisi conceptual dels fonaments i objectius del dVa i la Pads són coin-cidents. el marc jurídic és el mateix i per tant les decisions que es prenguin s’hi han d’ajustar. També els profes-sionals de la salut tenen el deure de respectar el que s’hagi fet constar dins dels límits determinats per les bones pràctiques.

Pel que fa al camp d’ús es pot dir que és genèric, és a dir que implica tots els àmbits assistencials, ja siguin més tecnificats o més específics per

a les cures. La seva aplicació es farà efectiva a partir del moment en què la persona no pugui expressar la seva voluntat. en tots dos casos es recoma-na tenir un representant que en sigui coneixedor i tingui voluntat de parti-cipar en el procés.

En referència als continguts, hi ha una coincidència de fons en els dos models, però en la PADS, en tractar-se d’un procés inherent a l’activitat assistencial, hi haurà especificitats pròpies de la situació clínica en curs. Les diferències es poden trobar en el suport legal, en la forma i en els re-quisits. les seves singularitats s’ana-litzen en funció de l’origen de la seva implementació, condició, autors, escenaris, possibles continguts i vies d’accessibilitat (taula i).

Per què DVA i PADS?

Tant el DVA com la PADS afavoreixen l’exercici de l’autonomia pràctica de les persones en l’àmbit de l’atenció sanitària. al nostre entorn es comen-cen a utilitzar arran de la llei 21/2000 i des d’aleshores l’experiència de la seva utilització s’ha expandit i s’ha

adaptat als nous requeriments.

De fet, el marc indispensable per a la formalització correcta del DVA i la PADS és el mateix, ja que compartei-xen la base ètico-legal. No es poden considerar contraposades, sinó més aviat compatibles, potser concatena-des i fins i tot concomitants. Les re-comanacions per al seu contingut són similars, la seva singularitat està en els autors que la poden realitzar, les circumstàncies del procés i els me-canismes de registre. la renovació i revocació del DVA es farà sempre que el titular ho consideri convenient, condició que també compromet a la planificació anticipada, encara que en aquest cas el seguiment evolutiu del procés en curs pot determinar una re-consideració més freqüent.

Una de les principals conclusions de l’estudi suPPorT6 va ser que l’exis-tència del document de Voluntats an-ticipades, per si sola, no representava un factor substancial en la millora de l’atenció dels pacients en situacions que requereixen decisions difícils. Aquesta conclusió, que molt proba-


Taula I. Diferències entre voluntats anticipades i planificació anticipada de decisions

sanitàries.

Anàlisi DVA PADS

Origen de la implementació

legislatiu Aplicació a la pràctica assistencial

Condició Instrumental (eina de parti-cipació interactiva en deci-sions compartides)

Model d'atenció

Autors individu Malalt/professional/fa-mília

Elements del procés - Expressa criteris a priori- La implicació dels profes-sionals sanitaris és recome-nable

- Pronuncia criteris en si-tuació-Implica indefectiblement els professionals sanitaris

Escenari Suposat actual

Vies d'accés Història Clínica/Registre Ge-neral

Història clínica / e-CAP

Suport legal Formalització normativitza-da (constància fefaent que aquest document s'ha ator-gat en les condicions deter-minades)

Història clínica

16 bioètica & debat · 2014; 20(71): 13-16

Biodebat

blement es pot extrapolar al nostre entorn, aconsella fer èmfasi en la re-lació clínica deliberativa que faciliti una presa de decisions consensuada. El fet que la planificació de decisions s’hagi de gestar de forma consensua-da entre malalt i/o família i profes-sionals sanitaris dóna cabuda a un espai de relació basat en la confiança i generador de confiança que, en de-finitiva, suposa un avantatge tant per al professional com per al malalt i/o representant.

L’ocasió en què es dóna l’oportunitat d’iniciar una planificació pot ser quan hi ha una davallada, una exacerbació de la malaltia de base, quan el malalt necessita una hospitalització per de-sestabilització, quan fa una convales-cència per millorar o quan està en una situació de fi de vida en el domicili o en una unitat especialitzada. Moltes vegades les persones no tenen un DVA, però fins i tot el fet de tenir unes ins-truccions prèvies pot ser molt genèric i poc específic en la situació de final de vida que s’està donant.

Quan parlem de la PADS podem in-corporar aspectes de les valoracions professionals sobre la situació vigent perquè la seva aplicació s’ajusti a la situació actual. A més d’aspectes probabilístics de la presa de decisi-ons clíniques, com identificar l’estat evolutiu de la malaltia i la previsió pronòstica, hi ha aspectes qualita-tius, com les preferències implícites o explícites del pacient i el grau de


competència. També permet agregar dades sobre la idoneïtat del represen-tant, el grau d’adequació terapèutica i l’anàlisi dels problemes ètics que es plantegen. Habitualment l’equip que està en el procés de la planificació és el que seguirà l’evolució o en tot cas activarà els mecanismes que facilitin l’acompliment dels acords.

Conclusions

Les voluntats anticipades i la planifi-cació anticipada de decisions es basen en el dret a l’autonomia de les per-sones en l’àmbit sanitari i en el deu-re dels professionals de respectar-lo. La responsabilitat professional, legal i ètica d’assegurar i afavorir aquesta participació recau en els professionals de la salut.

A més, aquesta pràctica implica un compromís per promoure i garantir aquest dret, tant quan es preocupa de recollir, buscar i fer possible el que els dVa diuen com quan cerca el diàleg en les situacions de les Pads. es tracta d’establir un compromís ètic, tot as-sumint la responsabilitat de garantir l’adequació de l’atenció a les decisi-ons i el seu replantejament sempre que calgui.

L’increment de coneixement amplia les possibilitats tècniques, però tam-bé ha de desenvolupar i assumir res-ponsabilitats cap a les persones i la societat. Aquest compromís ètic no deixa de ser un repte per al creixe-ment professional.

Bibliografia

1. sociedad internacional de bioética [en lí-

nea]. Convención para la Protección de los

derechos Humanos y de la dignidad del ser

Humano con respecto a las aplicaciones de

la biología y la Medicina: convención sobre

los derechos Humanos y la biomedicina con-

vención de asturias de bioética. art 9, 1997.

Gijón: SIBI; 1999. [Accés: Gener 2014]. Dispo-

nible a: http://www.sibi.org/pub/conv.htm

2. Hastings Center Report [en línea]. The Go-

als of Medicine: Setting New Priorities. Has-

tings Center Report. 1996; 26 (6): S1-S27. [Ac-

cés: Gener 2014]. Disponible a: http://www.

thehastingscenter.org/Publications/Special-

Reports/Detail.aspx?id=5275&terms=Setting+

new+priorities+and+%23filename+*.html

3. comitè de bioètica de catalunya [en línea].

Recomanacions als professionals sanitaris per

a l’atenció al final de la vida. Barcelona: Co-

mitè de bioètica de catalunya; 2010. [accés:

Gener 2014]. Disponible a: http://comite-

bioetica.cat/wp-content/uploads/2012/05/

recomanacions_professionals_final_vida.pdf


consideracions sobre el document de volun-

tats anticipades. Barcelona: Comitè de Bioè-

tica de catalunya; 2012. [accés: Gener 2014].

Disponible a: http://comitebioetica.cat/wp-

content/uploads/2012/05/voluntats2010.pdf


Recomanacions als professionals sanitaris per

a l’atenció al final de la vida. Barcelona: Co-

mitè de bioètica de catalunya; 2010. [accés:

Gener 2014]. Disponible a: http://comite-

bioetica.cat/wp-content/uploads/2012/05/

recomanacions_professionals_final_vida.pdf

6. Pritchard RS, Fishe ES, Teno JM, Sharp

SM, Reding DJ, Knaus WA et al [en línea].

Study to Understand Prognoses and Preferen-

ces for Outcomes and Risks of Treatments.

JAGS.1998; 46(10):1242-1250. [Accés: Gener

2014]. Disponible a: http://europepmc.org/

abstract/MED/9777906/reload=0;jsessionid=

Y3F7wiqmFcFQGn1g9ddb.0

l es voluntats anticipades i la planificació anticipada de decisions es basen en el dret a l’autonomia de les persones en l’àmbit sanitari

i en el deure dels professionals de respectar-lo. La responsabilitat professional, legal i ètica d’assegurar i afavorir aquesta participació recau en els professionals de la salut

17bioètica & debat · 2014; 20(71): 17-21

advocat. soci director de Gabinet jurídic

Francesc josé María, slP.

[email protected]

resum

La reforma de la LAPAD de 2012 va afectar

l’estructura dels graus de dependència

fent desaparèixer els nivells; establint una

regulació més estricta d’incompatibilitats

entre prestacions i serveis; instaurant

a la pràctica un període de carència de

sis mesos entre la data de sol·licitud i

la data d’accés a la prestació, i reduint

significativament les aportacions de l’Estat

al finançament dels nivells mínims de

protecció, així com de la seva intensitat.

en aquest article es descriu l’abast de les

reformes legals i les retallades produïdes

i se’n proposa una reflexió ètica des del

punt de vista de la justícia i la solidaritat.

Paraules clau

autonomia, dependència, reforma,

justícia, solidaritat

abstract

The reform of the Disability Law of 2012

affected the structure of the grades of

dependence eliminating the different

levels and establishing a stricter control

of incompatibilities between benefits and

services; which in practice translates into

a six-month lack of coverage between the

date of request and the date of access

to the benefit, considerably reducing the

State’s support to the minimum levels of

protection together with its intensity.

This article portrays the effect of the legal

reforms and the cuts proposing an ethical

consideration from the point of view of

justice and solidarity.

Keywords

autonomy, dependence, reform, justice,

solidarity

Reflexió ètica sobre la reforma estructural de l'atenció a la dependència Introducció

Han transcorregut set anys des de la promulgació de la Llei 39/2006, de 14 de desembre, de Promoció de l’auto-nomia Personal i Atenció a la Depen-dència (laPad),1 que va ser aprovada amb un ampli consens entre tots els partits polítics i va suposar un gran avenç, o almenys aquesta era la seva benintencionada finalitat, en el benes-tar de les persones. El Sistema per a l’Autonomia i Atenció a la Dependèn-cia (saad) que va crear la llei havia de constituir el quart pilar de l’estat del benestar.

La LAPAD va suposar el reconeixement explícit que la principal responsabili-tat a l’hora de donar resposta a les si-tuacions de dependència era pública, la universalització d’un dret subjectiu de ciutadania a la promoció de l’au-tonomia personal2 i a l’atenció quan el ciutadà es troba en situació de de-pendència3 i la introducció de criteris d’equitat en la valoració de les neces-

sitats (regulació d’un barem amb cri-teris objectius) i la participació dels beneficiaris en el cost segons el tipus de servei i la capacitat econòmica personal (copagament).

El gran obstacle amb què ha topat la implementació d’aquesta llei i el de-senvolupament del SAAD ha estat la greu situació de crisi econòmica que patim i que ha provocat un seguit d’ajustaments pressupostaris i una re-forma legal estructural, sense debat polític ni social, que segons el Govern espanyol feien falta per tal de garantir la sostenibilitat econòmica del SAAD.

en aquest article analitzarem quines han estat les retallades més signifi-catives i l’abast de la reforma de la laPad, i el conclourem amb alguna reflexió ètica sobre elles.

La reforma de la Llei de la Depen-dència

Quan només havien transcorregut cinc anys des de l’entrada en vigor de la laPad, el reial decret llei 20/2012, de 13 de juliol, de mesures per ga-rantir l’estabilitat pressupostària i de foment de la competitivitat,4 va plantejar un seguit de reformes per implementar mesures correctores es-tructurals.5

L’esmentada norma va modificar di-versos preceptes de la llei: una nova estructura de graus que va suposar la desaparició dels dos nivells en què es classificava cada grau de dependèn-cia, amb l’objectiu declarat de «sim-plificar la gestió»; una regulació nova i més estricta del règim d’incompatibi-

Biodebat

la laPad va suposar el reconeixement

explícit que la principal responsabilitat a l’hora de donar resposta a les situacions de dependència era pública

Francesc josé María

18 bioètica & debat · 2014; 20(71): 17-21

Reflexió ètica sobre la reforma estructural de l'atenció a la dependència

Biodebat

litats de les prestacions econòmiques entre si i amb els serveis del catàleg de prestacions del SAAD; la declaració d’incompatibilitat dels serveis entre si, amb l’excepció de la teleassistèn-cia, i una modificació molt rellevant als efectes que ens ocupen relativa a la data de reconeixement del dret i a la data de l’efectivitat de les presta-cions de dependència.

el dret d’accés va deixar de ser reco-negut des de la data de la sol·licitud de reconeixement per part de l’inte-ressat i va passar a ser-ho des de la data de la resolució administrativa de reconeixement de la prestació o transcorregut un termini de sis mesos des de la presentació de la sol·licitud, si no s’ha dictat resolució expressa, el que vol dir a la pràctica la instau-ració d’un període de carència de sis mesos. Per acabar de deixar clar el període de carència, el Reial decret 1051/2013, de 27 de desembre,6 es-tableix que si durant els primers sis mesos de la tramitació de l’expedient el sol·licitant mor sense haver-se dic-tat resolució de reconeixement d’una prestació, l’interessat no tindrà la condició de persona beneficiària i no generarà cap dret.

Per acabar, el reial decret llei 20/2012 va reduir significativament les quanties de l’aportació de l’Estat per al finan-çament del nivell mínim de protecció, com podem comprovar en la taula 1.7

Amb posterioritat, desenvolupant les previsions del RD llei 20/2012, el Reial decret 1051/2013, de 27 de desembre, pel qual es regulen les prestacions del Sistema per a l’Autonomia i Atenció a la Dependència, va establir les inten-sitats dels diferents serveis del catà-leg de prestacions. En la taula següent (Taula 2) reproduïm el que estableix la Disposició transitòria tercera en rela-ció als procediments en els quals hagi recaigut resolució de reconeixement de la prestació de servei d’ajuda a do-micili amb anterioritat a 15 de juliol de 2012, data d’entrada en vigor del RD llei 20/2012, i ho comparem amb la intensitat del servei d’ajuda a do-micili que es fixa per a les resolucions de data posterior.

Les retallades en les lleis de pres-supostos generals de l’Estat

La Llei de pressupostos generals de l’Estat per a l’any 20149 en la seva disposició addicional vint-i-vuitena suspèn, igual com ja ho va fer la Llei

de pressupostos del 2013, l’aplicació de determinats preceptes de la LA-Pad, entre ells l’article 72, que regu-la el nivell de protecció que s’havia d’acordar mitjançant convenis entre l’administració general de l’estat i cada comunitat autònoma, i l’article 10, que regula la cooperació entre l’Estat i les comunitats autònomes mitjançant convenis que havien d’es-tablir el finançament que corresponia a cada administració en els termes establerts per l’article 32, que també s’ha suspès.

També ha quedat suspesa la disposició transitòria primera de la LAPAD que va disposar que durant el període com-près entre l’1 de gener de 2007 i el 31 de desembre de 2015 l’estat havia d’establir cada any en els seus pressu-postos crèdits per a la celebració dels convenis per al desenvolupament del marc de cooperació interadministrativa.

aquests convenis anuals, que ja no se celebren en haver estat suspesos els articles de la laPad que els regulaven, establien any a any el nivell de pro-tecció addicional acordat amb cada comunitat autònoma superior al nivell mínim garantit que ha estat fixat pel Govern espanyol mitjançant successius reials decrets, l’últim dels quals el rd 1501/2013, de 27 de desembre.

La incidència econòmica d’aquesta suspensió de determinats articles de la laPad i, consegüentment, la no sig-natura del conveni entre l’estat i ca-talunya, suposa una important rebai-xa dels recursos econòmics destinats a l’atenció a la dependència. El con-veni corresponent a l’exercici 201110 establia el compromís de l’Estat per a l’establiment i finançament del nivell de protecció acordat amb Catalunya de fer una aportació de quaranta vuit milions cent noranta-quatre mil nou-cents setanta-vuit euros (48.194.978 €), quantitat que incrementava el nivell mínim de protecció garantida

Taula 1. Expressió quantificada dels nivells de protecció del SAAD (aportació de l’Estat per al finançament del nivell mínim de protecció).

Grau Dependència

Mínim protecció garantit (xifres en €)

2011 2012-2013

RD 569/20117 RD Llei 20/2012RD 1051/2013

Abans de15/07/12

Després de 15/07/12

Grau III

177,86Nivell 2 266,57 231,78

Nivell 1 181,26 157,26

Grau II 82,84Nivell 2 103,02 89,38

Nivell 1 70,70 61,34

Grau I

Nivell 2 60,00 52,06 44,33

(Elaboració pròpia amb dades del BOE).

19bioètica & debat · 2014; 20(71): 17-21


per l’Estat per a cadascun dels bene-ficiaris del SAAD. Aquesta aportació era addicional als cent seixanta-vuit milions set mil quatre-cents quaranta euros (168.007.440 €) que aportava la Generalitat de catalunya amb càrrec als seus propis pressupostos. La no subscripció dels convenis correspo-nents els exercicis 2013 i 2014 afecta negativament de manera directa la cobertura de les necessitats d’atenció a les persones en situació de depen-dència en qualsevol dels seus graus.

Reflexions

Com hem pogut comprovar, les refor-mes estructurals i les retallades pres-supostàries han estat més que signifi-

catives i han frustrat les expectatives que s’havien generat legítimament amb la promulgació de la LAPAD i la creació del saad, que inicialment van establir uns nivells de protecció d’uns imports econòmics i intensitats molt superiors als que ara es pot accedir.

És ben cert que les previsions inicials quant al nombre de persones candida-tes a ser beneficiàries de les prestaci-ons i serveis, així com del seu grau de dependència, de seguida van quedar desbordades i que, en general, quan es va començar a aplicar la Llei (2007), un any abans que esclatés la crisi eco-nòmica, les comunitats autònomes i els ajuntaments del conjunt de l’estat espanyol comptaven amb una limitada cobertura dels seus serveis socials per fer front a la transició d’un sistema de caràcter assistencial basat en criteris de beneficència per a l’atenció de per-sones sense recursos a un altre de ba-sat en el reconeixement universal d’un dret subjectiu de ciutadania que tenen totes les persones amb independència dels seus recursos: el dret a accedir en condicions d’igualtat a les prestacions i els serveis previstos a la LAPAD del qual són titulars tots els espanyols que es troben en situació de dependència i hagin residit en el territori de l’estat espanyol un mínim de cinc anys, dos dels quals immediats a la presentació de la sol·licitud de la prestació.

Teníem i continuem tenint una oferta pública de serveis socials, i l’atenció a la dependència forma part d’aquest sistema públic, que no es correspon al grau de desenvolupament econòmic i social del nostre país ni amb les ne-cessitats actuals de cures personals. L’oferta pública de serveis ha estat històricament, i continua sent-ho, in-suficient i amb un alt grau de desequi-libris territorials entre les diferents comunitats autònomes i dins d’una mateixa comunitat, i la situació de crisi que vivim no és precisament el millor moment per fer les inversions i dotar pressupostàriament els crèdits necessaris per avançar en la correcció d’aquests desequilibris.

Sent certes totes aquestes apreciaci-ons, així com la necessitat de complir amb el desideràtum de fer sostenible el SAAD, per si mateixes no són raons suficients per justificar les reformes legals i les retallades pressupostàries que s’han produït i es fa necessària una reflexió ètica sobre elles.

A diferència de les reformes i les reta-llades en el sistema nacional de salut, que han estat objecte d’una impor-tant contestació des dels col·lectius de professionals i d’usuaris i pacients, en el cas de les efectuades en el SAAD el nivell de resposta ciutadana ha es-tat sensiblement menor, per no dir

Taula 2. Intensitat del Servei d’Ajuda a Domicili segons grau de dependència.

Resolució anterior a 15/07/2012* Resolució posterior a 15/07/2012

Grau III Gran Dependència nivell 2. entre 70 i 90 h/mesnivell 1. entre 55 i 70 h/mes

Entre 46 i 70 h/mes

Grau II Dependència severa nivell 2. entre 40 i 55 h/mesnivell 1. entre 30 i 40 h/mes

entre 21 i 45 h/mes

Grau I Dependència mo-derada

nivell 2. entre 21 i 30 h/mesnivell 1. entre 12 i 20 h/mes

Màxim 20 h/mes

* Les comunitats autònomes estan autoritzades a fer les adaptacions per adequar la intensitat del servei a la prevista pels reconeixements de la prestació de data posterior al 15/07/2012 (data d’entrada en vigor del RD llei 20/2012. (Elaboració pròpia amb dades del boe).

l es reformes estructurals i les retallades

pressupostàries han estat més que significatives i han frustrat les expectatives que s’havien generat legítimament amb la promulgació de la laPad i la creació del saad

n o hi ha raons suficients per justificar

les reformes legals i les retallades pressupostàries que s’han produït i es fa necessària una reflexió ètica sobre elles

pràcticament nul·la. Col·lectivament s’han queixat més de les retallades les associacions empresarials11 que els col·lectius directament afectats per la reducció de la protecció, sense perjudici que, com indica el Síndic de Greuges en l’informe anual de 2013 presentat al Parlament, s’hagin in-crementat un 10 per cent les queixes individuals contra les administracions públiques que intervenen en la con-cessió de les prestacions i els serveis, cosa que evidencia, a parer del Síndic, una «clara erosió dels drets socials».

Aquesta feblesa en la resposta, com-parant-la amb la que han tingut les retallades en salut, possiblement s’explica perquè la problemàtica de-rivada de la salut afecta tothom, amb independència de l’edat i la classe so-cial, i el sistema públic de salut ja té un fort arrelament entre la població que el percep com un element clau per al seu benestar. Per contra, quan s’ha començat a reformar, el 2012, el SAAD acabava de complir el primer lustre d’existència i encara estava en fase de desenvolupament i consolida-ció i la problemàtica derivada de la situació de dependència només afecta un segment de la població molt vul-nerable per la situació que pateix i el seu entorn familiar més proper. El col-lectiu d’afectats no està en les millors condicions per organitzar una respos-ta col·lectiva a la pèrdua de drets i possiblement encara pesa molt en la cultura social la concepció assisten-cialista del sistema públic de serveis socials, del qual l’atenció a la depen-dència forma part.

És innegable que cal vetllar per la sostenibilitat dels sistemes de pro-tecció (pensions, salut, serveis soci-als, dependència), però aquesta sos-tenibilitat no es pot convertir en un principi absolut, «cal fer sostenible el sistema» ha esdevingut la frase mà-gica que emmascara i justifica totes les polítiques antisocials. La sosteni-

bilitat no es pot basar exclusivament en paràmetres econòmics (estalvi de recursos), s’ha de tenir en compte també la necessitat social a la qual han de donar resposta les polítiques de protecció i la incidència que poden tenir les unes en les altres, per exem-

ple una adequada atenció a una per-sona dependent disminueix sense cap mena de dubte la necessitat de fer ús del sistema de salut, on l’atenció és molt més cara.

els governants en exercici de la seva funció han de prioritzar i, en temps de crisi, racionar els recursos disponi-bles. el racionament i la determinació de prioritats s’han de produir en un marc de transparència amb el neces-sari debat ètic, polític i social, cosa que no ha ocorregut ni amb la reforma del sistema nacional de salut ni amb la del saad, que s’han dut a terme mitjançant reials decrets lleis poste-riorment convalidats pel rodet de la majoria absoluta del partit del govern en el Congrés dels Diputats.

Com molt bé planteja el Comitè de bioètica de catalunya en el seu docu-ment El principi de justícia en el sis-tema sanitari,12 el contingut del qual és en bona part d’aplicació analògica al saad, igual que l’atenció sanitària, l’atenció a la dependència té un preu estimable que hem de pagar entre tots amb els nostres impostos, sense perjudici de les aportacions dels be-neficiaris en funció de la seva capaci-tat de pagament, és a dir, s’ha de ba-sar en un model social de solidaritat. i en aquest model el sistema més just de finançament és el que es basa en una fiscalitat progressiva, sobretot en èpoques de crisi econòmica.


biodebat

bioètica & debat · 2014; 20(71): 17-2120

la sostenibilitat no es pot basar exclusivament en

paràmetres econòmics (estalvi de recursos), s’ha de tenir en compte també la necessitat social a la qual han de donar resposta les polítiques de protecció i la incidència que poden tenir les unes en les altres


si utilitzant criteris exclusivament econòmics derivats de la limitació de recursos públics en temps de crisi es desvincula la promoció de l’autono-mia personal i l’atenció a la depen-dència de la justícia social estarem enderrocant el quart pilar de l’estat del benestar, que tot just començava a construir-se, i tornant als temps de la caritat i de la desprotecció social dels més vulnerables.

Cal posar el dret a la promoció de l’autonomia personal i d’atenció a la dependència al mateix nivell que el dret a la protecció de la salut, l’exer-cici dels quals està íntimament lligat quan la situació de dependència de-riva del patiment d’una malaltia, i evitar la devaluació dels sistemes públics que els emparen que són la garantia del model social de solidari-tat i justícia.

Notes i referències bibliogràfiques:

1. Llei 39/2006, de 14 de desembre, de Pro-

moció de l’autonomia Personal i atenció a les

persones en situació de dependència. Boletín

Oficial del Estado, núm. 299 (15-12-2006).

2. «Autonomía: la capacidad de controlar,

afrontar y tomar, por propia iniciativa, de-

cisiones personales acerca de cómo vivir de

acuerdo con las normas y preferencias pro-

pias así como de desarrollar las actividades

básicas de la vida diaria» (art. 2.1 laPad).

3. «Dependencia: el estado de carácter per-

manente en que se encuentran las personas

que, por razones derivadas de la edad, la

enfermedad o la discapacidad, y ligadas a

la falta o a la pérdida de autonomía física,

mental, intelectual o sensorial, precisan de

la atención de otra u otras personas o ayudas

importantes para realizar actividades básicas

de la vida diaria o, en el caso de las personas

con discapacidad intelectual o enfermedad

mental, de otros apoyos para su autonomía

personal» (art. 2.2 LAPAD).

4. reial decret llei 20/2012, de 13 de juliol,

de mesures per garantir l’estabilitat pressu-

postària i de foment de la competitivitat.

Boletín Oficial del Estado, núm. 168 (14-7-

2012).

5. «…la intensidad de los problemas detecta-

dos y el alcance estructural que precisan las

medidas correctoras exigen su inmediata apli-

cación para una correcta evolución del siste-

ma» (Exposició de motius RD Llei 20/2012).

6. Reial decret 1051, de 27 de desembre, pel

qual es regulen les prestacions del Sistema

per a l’Autonomia i Atenció a la Dependèn-

cia, establertes a la Llei 39/2006, de 14 de

desembre, de Promoció de l’autonomia Per-

sonal i Atenció a les persones en situació

de dependència. Boletín Oficial del Estado,

núm. 313 (31-12-2013).

7. «la sostenibilidad económica del sistema

para la Autonomía y Atención a la Dependen-

cia, la situación económica por la que atra-

viesa la economía española y la exigencia

de cumplimiento de los objetivos de déficit

público, requieren la adopción por el Gobi-

erno de medidas urgentes de la naturaleza

económica que se traduzcan en ahorros in-

mediatos en el gasto de las administraciones

públicas. En este sentido, el presente real

decreto-ley incorpora distintas medidas que

generan un ahorro, por una parte, en el gas-

to de las comunidades autónomas, a través

e l comitè de bioètica de catalunya en

el seu document El principi de justícia en el sistema sanitari, planteja que l'atenció a la dependència s'ha de basar en un model social de solidaritat

bioètica & debat · 2014; 20(71): 17-21 21

de la reducción de cuantías máximas de las

prestaciones económicas para cuidados en el

entorno familiar, y, por otra parte en el gasto

de la Administración General del Estado, por

la vía de la reducción de las cuantías del ni-

vel mínimo de financiación del Sistema para

la Autonomía y Atención a la Dependencia»

(Exposició de motius RD Llei 20/2012).

8. Reial decret 569/2011, de 20 d’abril, pel

qual es determina el nivell mínim de protec-

ció garantit a les persones beneficiàries del

Sistema per a l’Autonomia i Atenció a la De-

pendència per a l’exercici 2011. Boletín Ofi-

cial del estado, núm. 112 (11-5-2011).

9. Llei 22/2013, de 23 de desembre, de pres-

supostos generals de l’Estat per a l’any 2014.

Boletín Oficial del Estado, núm. 309 (26-12-

2013).

10. Resolución de 23 de febrero de 2012, de

la secretaría de estado de servicios sociales

e Igualdad, por la que se publica el Conve-

nio de colaboración con la Generalitat de

Cataluña, para el desarrollo del marco de

cooperación interadministrativa previsto en

la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Pro-

moción de la autonomía Personal y atención

a las personas en situación de dependencia

y para el establecimiento y financiación del

nivel de protección acordado para el ejerci-

cio 2011. Boletín Oficial del Estado, núm. 99

(25-4-2012).

11. La prestació de serveis d’atenció a la de-

pendencia de provisió privada té un pes espe-

cífic molt elevat dins el SAAD.

12. comitè de bioètica de catalunya [en lí-

nia]. El principi de justícia en el sistema sani-

tari. barcelona: comitè de bioètica de cata-

lunya; 2013. [Accés: Gener 2014]. Disponible

a: http://www.comitebioetica.cat

bioètica & debat · 2014; 20(71): 22-2322

contacte: Paquita [email protected]

Vocabulari

Analgèsic opioide: Medicament que suprimeix el dolor a través de qualsevol narcòtic sintètic que té una activitat semblant a la de l’opi, però no n’és un derivat.

cataracta: Opacitat, total o parcial, del cristal·lí. Amb excepcions (cataracta congènita) sol ser progressiva i, llevat dels casos de traumatisme o malaltia intraocular, és bilateral. La progressió és en general molt lenta (anys, en la cataracta senil).

cordoma: Tumor ossi maligne derivat de restes del notocordi, no necessàriament discals, situat en els cossos vertebrals i en els discs intervertebrals, especialment en les regions sacrococcigeal i esfenopalatina, i menys sovint en la resta de la columna vertebral cervical, dorsal o lumbar. el cordoma sacrococcigeal es manifesta habitualment entre els 50 i 60 anys de la vida, mentre que l’esfenopalatí ocorre en infants. Produeix una destrucció de l’os afectat molt considerable, ocasiona compressions neurals, recidiva localment després d’intervencions quirúrgiques iteratives i finalment ocasiona metàstasis, sobretot cutànies i òssies.

ulcera: Solució de continuïtat de la pell o mucosa, amb pèrdua de substància, deguda a un procés necròtic d’escassa o nul·la tendència a la cicatrització.

Descripció del cas

Pacient de 59 anys afectat per un tumor neural (Cordoma) a nivell del sacre diagnosticat l’any 2006 i tractat en un hospital de tercer nivell. Ha requerit múltiples intervencions quirúrgiques per recidiva de la malaltia fins a l’any 2010. Posteriorment, des del servei de neurocirurgia, es valora que el pacient ja no és tributari a noves intervencions quirúrgiques i s’acorda de fer una assistència de cures pal·liatives per al seu control simptomàtic.

Presenta un dolor crònic invalidant que requereix un tractament intens amb analgèsia opioide i ha requerit ingressos per al seu maneig en una unitat de cures pal·liatives. Actualment el pacient té una deformitat a nivell de tota l’esquena que limita la seva mobilitat i altera la seva autoimatge corporal. Presenta gran ulceració tumoral a nivell del sacre i zona glútia que requereix cures complexes.

El pacient està separat, i té filles grans independents amb qui manté una bona relació. Arrel de l’evolució de la malaltia i de la seva dependència i la necessitat de cures, decideix institucionalització en un centre residencial privat.

El pacient coneix el diagnòstic i la situació progressiva de la malaltia. Deambula distàncies molt curtes amb caminador i supervisió, es desplaça amb cadira de rodes. Ell havia treballat de professor d’ensenyament secundari. La lectura i el treball amb el seu ordinador són les activitats que li donen qualitat de vida, dins la situació de malaltia.

Darrerament refereix pèrdua visual progressiva per cataractes bilaterals i sol·licita ser visitat per un servei d’oftalmologia i valorar l’opció quirúrgica. Es programa una visita i li donen hora per d’aquí a uns 4 mesos des de la sol·licitud. Si es confirma el diagnòstic de cataractes, la intervenció es podria demorar per llista d’espera entre 3-6 mesos. El pacient no pot assumir un cost econòmic privat de la intervenció. Per altra banda, els oftalmòlegs consideren que només es pot intervenir aquells pacients que tenen un pronòstic de vida superior als 12 mesos. L'equip de cures pal·liatives que l'aten decideix traslladar el cas al Comitè d'Ètica Assistencial del centre.

Cas pràctic

intervenció de cataractes en situació de fi de la vida

Identificació dels problemes ètics

1. està indicada la cirurgia en aquest pacient, en què el pronòstic sembla que és de mesos, però hi ha dubtes que superi els 12 mesos de vida?

2. Atès el seu procés evolutiu de ma-laltia i la situació pronòstica, seria èticament correcte poder avançar la cirurgia, tenint en compte que s’alte-ra la llista d’espera d’altres pacients dins el sistema públic de salut? Cal

CEA Hospital Sant Joan de déu Martorell

bioètica & debat · 2014; 20(71): 22-23 23

Intervenció de cataractes en situació de fi de vida

tenir en compte que la seva qualitat de vida està molt lligada a la lectu-ra.

Deliberació

És un pacient afectat per una malal-tia avançada en fase de malaltia ter-minal, de pronòstic incert, després de 7 anys de lluita, i els professionals que l’atenen pensen que encara pot viure alguns mesos, en cap cas més de 12. Actualment presenta un decli-vi progressiu amb més dificultat a la mobilització i pèrdua de massa mus-cular.

El pacient veu molt disminuïda la seva qualitat de vida arrel de la pèrdua vi-sual, que no li permet utilitzar l’ordi-nador i té dificultat en la lectura de llibre en paper. En aquests moments de la seva vida l’única cosa que li dóna sentit per seguir vivint és la lectura.

Fer avançar el pacient en la llista d’espera implica endarrerir la inter-venció d’altres pacients dels quals no coneixem les seves biografies ni les conseqüències en el retard de les se-ves intervencions, i es podrien gene-rar greuges significatius.

Per altra banda, aquest pacient ha tingut un procés de malaltia en el qual s’ha estat lluitant des del punt de vis-ta medicoquirúrgic per augmentar la seva supervivència i la seva qualitat de vida. en aquest sentit, el mateix sistema sanitari hauria de continuar garantint la qualitat de vida.

També valorem que sovint s’in-tervenen de ca-taractes pacients d’edat cada cop més avançada, i en aquests paci-ents tan grans és molt difícil poder garantir la seva supervivència a partir dels parà-metres dels oftal-mòlegs. El criteri d’exclusió dels 12 mesos de supervi-vència no és de-mostrable en cap situació.

Un aspecte important a tenir en comp-te és la situació econòmica del paci-

ent. si la intervenció quirúrgica no es realitza a través de la sanitat pública, el pacient no té mitjans econòmics per fer-se-la de forma privada.

Malgrat que el pacient no té criteris de priorització en la llista d’espera, ens plantegem si pel sol fet d’haver arribat el cas al cea ha de tenir un tracte especial, en relació a altres pa-

cients que no han fet arribar la seva situació al comitè d’ètica.

Presa de decisions. Reflexió final

el cea creu que sí que està indicada la cirurgia en aquest pacient, per totes les consideracions abans esmentades, i que també és clar que el pacient no pot esperar mesos per ser visitat ni operat (per les seves condicions), però que no té criteris de priorització i seria incorrecte avançar-li les dates i endarrerir les d’altres pacients que també tenen la seva història perso-nal.

Atès que el cas s’ha portat al CEA per a la seva valoració, es resol que te-nint en compte els aspectes d’equi-tat dels usuaris en l’accessibilitat a la prestació sanitària no es pot avançar la seva intervenció en detriment de la resta, però com que es coneix el cas es mirarà de poder realitzar la intervenció pactant amb els profes-sionals implicats, atès que la realit-zació d’aquesta intervenció tindrà un efecte important en la situació per-sonal del malalt, ja que la lectura és l’única afició que pot realitzar, i que augmenta la seva qualitat de vida al final de la vida.

Malgrat que el pacient no té criteris de

priorització en la llista d’espera, ens plantegem si pel sol fet d’haver arribat el cas al cea ha de tenir un tracte especial, en relació a altres pacients que no han fet arribar la seva situació al comitè d’ètica

e l criteri d'exclusió dels 12 mesos de

supervivència no és demostrable en cap situació

Fons d'ull amb una cataracta

bioètica & debat · 2014; 20(71): 24-2524

bioètica narrativa

Biblioteca

David Curbelo Pérez

Professor d'Ètica de la Universitat Europea

de canarias. secretari de l'asociación de

bioética Fundamental y clí[email protected]

domingo Moratalla T, Feito Grande l. bioética narrativa. Madrid: escolar y Mayo, 2013.

resulta curiós com el segle de la in-formació s’ha convertit, al mateix temps, en el segle de l’oblit. Com més informació som capaços d’emmagat-zemar, menor és la nostra predisposi-ció a transformar-la en coneixement, fent-la nostra de forma comprensiva. en canvi, estimulem el consum indivi-dual d’una ingent quantitat de dades, en detriment del temps dedicat a re-flexionar, a criticar, a deliberar. Vivim el moment informatiu amb una preo-cupant immediatesa en la qual mos-trem indiferència envers el passat, perdent així la possibilitat de viure de forma responsable un present que garanteixi el futur de les generacions futures.

És precisament aquest vessant ex-periencial de la informació el que es vol posar en valor a través de la Bio-ètica narrativa que ens proposen els professors Lydia Feito Grande i Tomás Domingo Moratalla. La bioètica aporta a la relació clínica, tan brillantment descrita per Laín Entralgo, no només una eina per a facilitar el diàleg sani-tari i la presa de decisions, sinó que possibilita una reflexió àmplia i com-plexa, que s’enriqueix des de la pers-pectiva narrativa i hermenèutica.

Però la particularitat d’aquest corrent filosòfic radica en la consideració de l’element narratiu com a eix verte-brador de les experiències que ens

han de servir de base per a la refle-xió. Com apunten els mateixos autors, «allò narratiu no és sols instrument, sinó mode de coneixement».

Aquesta forma d’entendre la reali-tat «amb i des de l’altre» retorna a l’home —moral per definició— l’ele-ment de l’alteritat tan necessari en el desenvolupament de la civilització. Perquè «explicant i narrant podem comprendre millor el nostre món i a nosaltres mateixos».

El llibre, sense ser massa extens, i pos-siblement per aquesta raó, ens ajuda a aproximar-nos de forma ordenada i completa a aquest nou paradigma nar-ratiu, presentant els diferents autors que han aportat el seu coneixement en aquesta reflexió.

Aquesta fonamentació parteix d’una exposició crítica del positivisme im-perant al llarg de tota la modernitat, abanderat pel triomf dels fets sobre els valors, les creences o el sentit. Des d’aquí s’exposa el desenvolupa-ment del que s’ha anomenat el «gir narratiu», partint, en primer terme, de l’aportació del gran filòsof espa-nyol josé ortega y Gasset. Prenen gran protagonisme en aquest exercici de fonamentació les aportacions de W. Schapp, H. Arendt, P. Ricoeur, C. Geertz, a. Macintyre, j. bruner o M. nussbaum.

Els autors del present treball recullen el testimoni defensant les especials característiques d’allò narratiu, en tant que la seva anàlisi ens apropa a una vida humana més contextual i ex-periencial, que es converteix en «un laboratori del judici moral». Perquè, al cap i a la fi, la deliberació moral consisteix a comprendre la realitat que ens envolta, percebent-la no sols

e l llibre, sense ser massa extens, i possiblement per aquesta raó, ens ajuda a aproximar-nos de forma ordenada i completa a aquest nou

paradigma narratiu, presentant els diferents autors que han aportat el seu coneixement en aquesta reflexió

bioètica & debat · 2014; 20(71): 24-25 25

bioètica narrativa

novetats biblioteca

des de la nostra perspectiva, sinó des del punt de vista dels altres. I des d’aquesta percepció —hermenèutica— podrem formular, sobre la base del context específic en el qual ens tro-bem, judicis de valor.

la bioètica no ha estat aliena a aquest desenvolupament. Els autors partei-xen de la consciència que, en qües-

tions de bioètica, enfrontar-nos a un problema no garanteix l’obtenció d’una resposta, ni que l’opció elegi-da sigui vàlida per a tothom. Aquesta mentalitat problemàtica parteix d’una concepció diferent d’allò real com a quelcom complex, difícilment abasta-ble. La mentalitat problemàtica sor-geix de la premissa de la complexitat de la realitat. no es tracta únicament d’enfrontar-nos a múltiples solucions, sinó que l’elecció final normalment no estarà ni tan sols plantejada en el propi problema, sinó que cal buscar-se una resposta oportuna i ajustada al context particular.

I és aquí on els autors defensen la «lleugeresa» que la narració pot apor-tar a l’ètica en general, i a la bioètica en particular. Allò narratiu ens obre a una realitat que de vegades se’ns presenta com a rígida i immutable, dotant-nos de la llibertat necessària

Back A, Arnold R, Tulsky J. El arte de la comunicación con pacientes muy graves: entre la honestidad, la empatía y la esperanza. Madrid: Alianza; 2012.

beca jP, razmilic M. bioética clínica narrativa. santiago de chile: Mediterráneo; 2014.

bonete Perales e. de la ética. Madrid: Tecnos; 2013.

bueno i Torrens d. l’enigma de la llibertat. barcelona: bromera; 2013.

Dupré B. 50 cosas que hay que saber sobre Ética. Barcelona: Planeta; 2014.

Fracapane K, Haß M, The Topography of Terror Foundation. Holocaust Education in a Global Context. Paris: Les Editions unesco; 2014.

Jobin G, Charron JM, Nyabenda M. Spiritualités et biomédecine: enjeux d’une intégration. Paris: Presses de l’Université laval; 2013.

Montero E. Cita con la muerte: 10 años de eutanasia legal en Bélgica. Madrid: Rialp; 2013.

Pogge TW. ¿Estamos violando los Derechos Humanos de los pobres del mundo?. Cànoves i Salamús: Proteus; 2014.

salaberría G. la construcción literaria de la ética: valores y contextos sociales. Madrid: biblioteca nueva; 2014.

Sandel M. Lo que el dinero no puede comprar. Madrid: Debate; 2013.

Schockenhoff E. Ética de la vida. Madrid: Herder; 2012.

Sonnenfeld A. El nuevo liderazgo ético: la responsabilidad de ser libres. Madrid: Fragua; 2013.

Soto Neto F. El Delito de intrusismo profesional: singular ilícito penal. Cizur Menor (Navarra): Arazandi; 2012.

per afrontar allò contingent, obrint-nos portes envers alternatives no previstes inicialment. En definitiva, l’obra Bioètica narrativa ens ensenya el camí que permet a la imaginació triomfar sobre les imposicions positi-vistes, per explorar nous camins que ens permetin comprendre l’univers i la realitat mateixa que envolta l’és-ser humà, entenent-lo no sols com a subjecte biològic, sinó com a subjecte biogràfic.

lobra Bioètica narrativa ens ensenya a

comprendre l'univers i la realitat que envolta l'ésser humà, entenent-lo com a subjecte biogràfic

els autors parteixen de la consciència

que, en qüestions de bioètica, enfrontar-nos a un problema no garanteix l'obtenció d'una resposta, ni que l'opció elegida sigui vàlida per a tothom

bioètica & debat · 2014; 20(71): 26-2726

Vuit segons. Dallas Buyers Club

Tomás Domingo Moratalla

Professor de Filosofia Moral a la

Universitat Complutense de Madrid.

[email protected]

Fitxa tècnica

Títol: dallas buyers club

Direcció: jean-Marc Vallée

Guió: Craig Borten, Melisa Wallack

Any: 2013

País: estats units

Durada: 117 minuts

Fotografia: Yves bélanger

Repartiment: Matthew Mcconaughey,

Jennifer Garner, Jared Leto, Steve

Zahn, dallas roberts, denis o'Hare,

Griffin Dunne, Kevin Rankin, Lawrence

Turner, jonathan Vane

Gènere: drama

Cinema

Tal vegada per a molts espectadors la pel·lícula Dallas Buyers Club no tin-gui un atractiu especial. No és espe-cialment agradable, ni especialment amable. Tanmateix, pertany a aquest grup de pel·lícules —probablement no moltes— que hem de veure, que for-men part d’aquesta llista de cintes que els aficionats al cine han de veure i, jo hi afegiria, que els aficionats o les persones que es dediquen a la bio-ètica també. Les bones pel·lícules són aquelles que fan que després d’haver-les vist siguis un altre, i no cal que t’hagin provocat un canvi radical o una conversió, simplement hi ha algu-na cosa en tu que ha canviat; entres a la sala de projecció i en surts diferent, potser en una petitíssima porció, però diferent. Això passa pel poder que te-nen algunes pel·lícules, com aquesta que comentem, de configurar una ex-periència prèvia que coneixem i per oferir-nos una experiència transfor-madora. Això és el que ja Aristòtil, en descriure el funcionament de la tragè-dia, anomenà «mímesi» i «catarsi».

Dallas Buyers Club és un magnífic exemple del procés mimètic i catàr-tic. Mímesi no és còpia, és recreació, configuració d’un món. El món recreat i reconstruït aquí és el de l’aparició de la sida, vista com a malaltia i, sobre-tot, com a fet social. La pel·lícula ens posa al davant el que va ser l’aparició de la malaltia, les reaccions, les pors i els abusos d’uns i altres. Ho fa d’una forma directa, abrupta, amb poques concessions; molt lluny de la senti-mental i més amable Philadelphia (j. Demme, 1993). Aquesta transformació del tractament del tema de la sida que opera en la pel·lícula s’aconse-gueix gràcies a la magnífica interpre-tació de Matthew Mcconaughey. És

l’ànima de la pel·lícula; és tot ànima (en veritat té molt poc cos!). Ja s’ha dit i redit que va perdre 23 quilos per interpretar el paper, però el merescut Oscar no l’ha guanyat per sotmetre’s a una dieta atroç, sinó per haver estat capaç de transformar-se en Ron Woo-droof —i a nosaltres amb ell—. L’actor mateix ha patit una catarsi interpre-tativa, si la comparem amb els seus anteriors treballs.

La pel·lícula ens explica com un gran-ger, un cowboy homòfob i drogoad-dicte, és diagnosticat de sida; els metges que el tracten només li donen trenta dies de vida. allunyat dels seus amics, a causa de l’odi i el rebuig que ell mateix exercia, consumeix aZT, el medicament aprovat per l’adminis-tració sanitària estatunidenca. Però sospita de la seva eficàcia i se sotmet a altres antiretrovirals que, encara que no compten amb el beneplàcit de l’administració, són menys danyosos que l’aZT. el que ell vol és sobreviu-re i aguantar. desnonat, es dedica al contraban d’aquests antiretrovirals per poder viure i ajudar a viure a d’al-tres. I així, Ron acaba per crear el

l a pel·lícula ens mostra aquesta lluita per la vida

que té, a més, un component jurídic, ja que arremet contra una administració sanitària moguda pels interessos econòmics de les empreses farmacèutiques

bioètica & debat · 2014; 20(71): 26-27 27

Escena de la pel·lícula

«dallas buyers club» («club de com-pradors de Dallas»). La pel·lícula ens mostra aquesta lluita per la vida que té, a més, un component jurídic, ja que arremet contra una administració sanitària moguda pels interessos eco-nòmics de les empreses farmacèuti-ques. aquesta lluita constitueix la trama d’una pel·lícula el final de la qual ja queda anunciat en les seves primeres escenes. Des d’un punt de vista bioètic apareixen alguns temes amb força: la vivència de la malaltia, la seva dimensió social i, sobretot, el poder controlador de les empreses farmacèutiques que financen formes d’investigació que podríem titllar, com a mínim, de poc ètiques. Però aquests temes, essent importants, no deixen de ser merament il·lustratius en el fer d’una bioètica narrativa. sens dubte, hi ha molts bons minuts perquè puguin ser utilitzats en més d’un curs de bioètica. Però la potèn-cia deliberativa en bioètica (en ètica) es troba en un altre lloc. Precisament en la catarsi que pateix el personat-ge, en aquest cas no l’actor sinó ron Woodroof.

A l’inici de la pel·lícula, Ron se’ns presenta com un ésser tremendament egoista, narcisista, ple de prejudicis

i amb un sol interès vers un hedo-nisme buit i autocomplaent. El per-sonatge es va transformant; no pas per convertir-se en algú altre total-ment diferent, per ser bo, o admi-rat, etc. Aquesta solució fàcil no és la que se’ns ofereix. El que guanya Ron Woodroof, al llarg d’aquest pro-cés de malaltia i de lluita, en molts fronts, és estima de si mateix. la malaltia no el deixa sense entusias-me, sinó que fa sorgir en ell una afir-mació de si mateix molt diferent al simple impuls hedonista o individua-lista. l’estima de si mateix és la con-fiança en el propi poder, confiança en les pròpies capacitats, d’un mateix i d’aquells que es troben en una situ-ació semblant. aquesta estima de si mateix és la que el porta a trencar prejudicis i a estimar els altres, sen-se arribar a ser el que en podríem dir una «bona persona». Potser pot seguir essent menyspreable, però hi ha alguna cosa en ell que s’ha recu-perat, que ha emergit, i nosaltres —espectadors— ho contemplem.

aquesta estima de si mateix és el cor de l’autonomia moral. sense ella l’au-tonomia no deixa de ser res més que un principi legal o una afirmació me-rament formal. És essencial per poder

Vuit segons. dallas buyers club

parlar de comportament moral, de dignitat en viure la malaltia, en viure de cara a la mort o simplement viure. Passem d’una autonomia que jo deno-minaria «autonomia—cowboy» a una autonomia madura (responsable), que sap el que té entre mans i el que s’hi juga. L’autonomia moral no és la pri-

mera, sinó la segona (quantes vega-des s’oblida en temes bioètics!). au-tonomia no és «fer el que jo vulgui», un deixar-me portar o un deixar-me caure. l’autonomia moral busca el millor possible, s’adequa, no s’impo-sa, compta amb les circumstàncies i intenta dominar-les. aquesta és la gran lliçó ètica de la pel·lícula. Con-vido el lector—espectador a fixar-se en la primera escena i en l’última... És la mateixa! es tracta de muntar un toro de rodeo, i cal muntar-lo al-menys vuit segons (el temps estipulat en les proves clàssiques i més popu-lars del rodeo). ara bé, el que suc-ceeix en l’última escena és totalment diferent al que passa en la primera; és la diferència que hi ha anàloga-ment entre una autonomia—cowboy i una autonomia responsable, o entre un ésser egoista i un ésser amb estima de si mateix.

La pel·lícula és, per tant, una lliçó de rodeo: com muntar un toro que s’ano-mena vida (mort, malaltia, alegria, dolor, plaer, etc.) i aguantar vuit se-gons —com a mínim.

l a pel·lícula és, per tant, una lliçó de rodeo:

com muntar un toro que s'anomena vida (mort, malaltia, alegria, dolor, plaer, etc.) i aguantar vuit segons —com a mínim

28 bioètica & debat · 2014; 20(71): 28

Agenda

14 - maig - 2014 •• • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • •

XXi jornadas sobre derecho y Genoma Humano Organitzades per la Càtedra Interuniversitària de la Diputació Foral de Biscaia de Dret i Genoma Humà, la Universitat de Deusto i la Universitat del País Basc. L’objectiu general d’aquestes Jornades és reflexionar sobre l’evolució de la Genètica i la Biotecnologia humanes i les seves implicacions ètiques i jurídiques, i alhora analitzar els nous reptes que es presenten.

Lloc: Bilbao (Espanya).

30 i 31- maig- 2014 •• • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • •IV Congrés de Teologia «Fronteres i perifèries en l’ètica del segle XXi» Aquest Congrés està organitzat per la Cátedra Andaluza de Bioética de la Facultad de Teología de Granada. La frontera entre la ciència i la religió serà l’eix central del congrés, que comptarà amb les aportacions de ponents molt destacats en l’àmbit de la bioètica: Victòria Camps, Carlos Alonso Bedate, s.j., Francesc Torralba i Francisco J. Alarcos, entre d’altres.

Lloc: Granada (Espanya).

25 i 26 - juny - 2014 •• • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • •

VII Conferències Josep Egozcue Promogudes per la Fundació Víctor Grífols i Lucas, aquest any comptaran amb la participació de l’australià Peter Singer, professor de Bioètica del Centre de Valors Humans de la Universitat de Princeton (Nova Jersey). Singer és una de les veus més reconegudes mundialment en l’àmbit de l’ètica, conegut sobretot per la seva defensa dels drets dels animals.

lloc: barcelona (catalunya).

27 al 30 - agost - 2014 •• • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • •28th European Conference on Philosophy of Medicine and Health Care: «Bioètica i Biopolítica»El tema central d’aquest congrés, organitzat per la Societat Europea de Filosofia de la Medicina i la Salut (ESPMH), en col·laboració amb el Departament de Ciències del Comportament de la Universitat de Debrecen (Hongria), serà la relació entre la bioètica i la biopolítica: les influències de la política en la bioètica i, a l’inrevés, com la bioètica afecta en l’acció política.

lloc: debrecen (Hongria).

2 al 4 - octubre - 2014 •• • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • •Conferència anual de l’EACME 2014: «La fragilitat, la vulnerabilitat i la participació social. Desafiaments ètics, socials i polítics d’una societat inclusiva»La conferència d’enguany de l’EACME, organitzada pel Centre d’Ètica Mèdica del Departament d’Ètica de la Universitat Catòlica de Lille i l’Associació Europea de Centres d’Ètica Mèdica (EACME), abordarà qüestions ètiques en tres escenaris: l’envelliment, la discapacitat i la salut mental.

Lloc: Lille (França).

http://www.catedraderechoygenomahumano.es

http://www.teol-granada.com/congreso

http://espmh.org

http://www.eacme2014.org

http://www.fundaciogrifols.org