Juridiska institutionen Höstterminen 2018 Examensarbete i Konstitutionell rätt 30 högskolepoäng

Välfärdsteknik för människor med kognitiva funktionsnedsättningar - I ljuset av skyddet för den personlig integriteten

Using welfare technology on people with mental impairments - in the light of the protection of personal integrity

Författare: Amalia Stenberg Handledare: Universitetslektor Moa Kindström Dahlin

i

Innehållsförteckning

1 Inledning ...................................................................................................... 1

Problembeskrivning....................................................................................... 1

Syfte och frågeställning ................................................................................. 3

Avgränsning .................................................................................................. 3

Metod och material ........................................................................................ 4

Disposition .................................................................................................... 6

2 Välfärdsteknik och funktionshindrades rättigheter .................................. 7

Inledning ....................................................................................................... 7

Definitioner och utgångspunkter .................................................................... 7 2.2.1 IoT och välfärdsteknik ..................................................................................................... 7 2.2.2 Välfärdsteknik för funktionshindrade ............................................................................... 9 2.2.3 Funktionshinder och funktionsnedsättning ..................................................................... 10 2.2.4 Nedsatt beslutsförmåga .................................................................................................. 11

Funktionshindrades rättigheter ..................................................................... 12 2.3.1 Bakgrund....................................................................................................................... 12 2.3.2 Dagens syn – ”leva som andra” ...................................................................................... 12

CRPD .......................................................................................................... 13 2.4.1 Bakgrund....................................................................................................................... 13 2.4.2 Tillgång till informationsteknik ...................................................................................... 13 2.4.3 Rätt till hälsa och habilitering ........................................................................................ 14 2.4.4 Likhet inför lagen .......................................................................................................... 14

Välfärdsteknik - en rättighet?....................................................................... 15

3 Skyddet för den personliga integriteten och rätten till privatliv ............. 17

Inledning ..................................................................................................... 17

Den personliga integriteten i RF och godtagbara begränsningar ................... 17 3.2.1 Tillkomst, definition och omfattning .............................................................................. 17 3.2.2 Förutsättningar för inskränkningar ................................................................................. 19 3.2.3 Särskilda svårigheter med samtycke och tvång ............................................................... 20

Välfärdsteknik och den personliga integriteten ............................................ 20 3.3.1 Inledning ....................................................................................................................... 20 3.3.2 Socialstyrelsen om integritet och välfärdsteknik ............................................................. 21 3.3.3 IVO om integritet och välfärdsteknik ............................................................................. 22 3.3.4 Att vara eller icke vara – RF 2 kap. 6 § st. 2 och välfärdsteknik ...................................... 22

EKMR och CRPD ....................................................................................... 24 3.4.1 Inledning ....................................................................................................................... 24 3.4.2 EKMR och integritet ..................................................................................................... 24 3.4.3 CRPD och integritet....................................................................................................... 25 3.4.4 EKMR, CRPD och välfärdsteknik .................................................................................. 26

Välfärdstekniken och integriteten – särskilda svårigheter ............................. 27

4 Skyddet för personuppgifter ..................................................................... 28

Inledning ..................................................................................................... 28

GDPR ......................................................................................................... 28

ii

4.2.1 Bakgrund och grundprinciper ......................................................................................... 28 4.2.2 Laglig grund för IoT enligt Artikel 29-gruppen .............................................................. 30 4.2.3 GDPR artikel 6 pt. 1 e) som laglig grund för välfärdsteknik ............................................ 31 4.2.4 Behandling av känsliga personuppgifter inom hälso- och sjukvården .............................. 32 4.2.5 Profilering och big data.................................................................................................. 34

När det ursprungliga syftet går förlorat ........................................................ 35

5 Insatser och samtycke ............................................................................... 37

Inledning ..................................................................................................... 37

Utgångspunkter för insatser och samtycke ................................................... 37 5.2.1 SoL & LSS .................................................................................................................... 37 5.2.2 HSL & PL ..................................................................................................................... 38 5.2.3 Sammanfattning om lagstiftningen ................................................................................. 39

Samtycke..................................................................................................... 40 5.3.1 Samtycke från den det gäller .......................................................................................... 40 5.3.2 Presumerade och hypotetiska samtycken ........................................................................ 40 5.3.3 Hur ska människor med kognitiva funktionsnedsättningar samtycka? ............................. 42

Införandet av välfärdsteknik idag................................................................. 43 5.4.1 Kommunala riktlinjer..................................................................................................... 43 5.4.2 Konsekvensen av inkonsekvensen .................................................................................. 44

Goda intentioner rättfärdigar kränkningar .................................................... 46

6 Ställföreträdares behörighet ..................................................................... 47

Inledning ..................................................................................................... 47

Ställföreträdaruppdraget .............................................................................. 47 6.2.1 Allmänt om uppdraget ................................................................................................... 47 6.2.2 Ställföreträdarens gränser .............................................................................................. 48

Det svårreglerade ställföreträdarskapsuppdraget .......................................... 49 6.3.1 Det svenska ställföreträdarskapets förenlighet med CRPD artikel 12 .............................. 49 6.3.2 Ställföreträdare och välfärdsteknik ................................................................................. 50

Otillräckliga institut och institut oförenliga med CRPD artikel 12................ 51

7 Diskussion och slutsats .............................................................................. 53

Inledning ..................................................................................................... 53

Välfärdsteknik – En rättighet som du inte kan samtycka till? ....................... 53

Baserat på din ”helt fria hypotetiska vilja” ................................................... 55

Samtycken och förlorade syften ................................................................... 56

Kvar blir de otillräckliga ställföreträdarinstituten ......................................... 57

Behovet av lagstiftning ................................................................................ 58

Käll- och litteraturförteckning ................................................................................. 59

iii

Förord Innan jag började på juristprogrammet jobbade jag en längre tid som personlig assistent

åt människor med olika former av funktionshinder. Både människor med enbart fysiska

funktionshinder men även människor med kognitiva funktionsnedsättningar. Arbetet var

väldigt värdefullt för mig och jag lärde mig mycket om hur viktigt det är att vara lyhörd

när det kommer till människors personliga integritet. Det lärde mig även hur avgörande

tillgänglighet är. Tillgänglighet till platser, rum och till hjälpmedel som underlättar

livsföringen. Tekniken är för många människor med funktionshinder helt avgörande för

en fungerande vardag. Jag skriver den här uppsatsen för att jag tror att tekniken är en

värdefull komponent för människor med funktionshinder men för att jag även tror på att

alla har rätt till sin personliga integritet – oavsett möjligheten för vissa individer att själv

stå upp för detta.

Jag känner en enorm respekt för alla fina personer jag träffat i mitt arbete innan studierna.

Tack till er, ni förtjänar det bästa som livet och samhället har att erbjuda.

Tack även till min familj och mina vänner, gamla som nya, utan er hade det här aldrig

varit möjligt.

1

1 Inledning

Problembeskrivning Idag finns otaliga tekniklösningar som är anslutna till internet. Varje dag uppkopplas ca

fem miljoner nya enheter av olika slag och företeelsen spås bara öka. År 2020 beräknas

över 21 miljarder enheter i världen vara uppkopplade till internet.1 Tekniken benämns

Internet of Things, IoT, eller, på svenska, sakernas internet. Exempel på tekniken är

smarta klockor och aktivitetsarmband som kan användas för hälsofrämjande

egenmätning. Tillsammans med mobila applikationer kan smarta klockor,

aktivitetsarmband och liknande teknik ge användaren möjligheten att mäta och få

information om exempelvis blodvärden, andning och puls.2

På hälso- och sjukvårdsområdet samt inom omsorgen finns det stora framtidsvisioner för

tekniklösningar som är uppkopplade till internet och på detta område benämns tekniken

ofta som välfärdsteknik. Socialstyrelsen definierar det i sin termbank som ”digital teknik

som syftar till att bibehålla eller öka trygghet, aktivitet, delaktighet eller självständighet

för en person som har eller löper förhöjd risk att få en funktionsnedsättning”.3

Välfärdstekniken kan vara livsförändrande för människor som behöver omfattande stöd

på grund av permanenta sjukdomstillstånd. I särskilda boenden för exempelvis människor

med demenssjukdom kan inbyggda rörelsesensorer i golvet registrera om en person har

gått upp ur sängen nattetid och därefter larma nattpersonalen så att de kan assistera

personen.4 Människor med hjärtsjukdomar kan med hjälp av trådlösa EKG-apparater få

större frihet när data på deras hjärtfrekvens i realtid skickas till en läkare som kan följa

upp deras tillstånd, utan att de själva behöver komma till sjukhuset. Bärbar utrustning

såsom GPS-sändare kan bäras av personer som på grund av funktionsnedsättning behöver

omfattande tillsyn. GPS-sändaren gör på så sätt att individernas frihet kan öka då det

innebär att behovet av tillsyn minskar. Samtidigt kan vårdpersonal få information om

1 SKL, Sakernas internet, möjligheter för välfärd och samhällsbyggnad, s. 5. 2 A.a., s. 11. 3 Socialstyrelsen, Socialstyrelsens termbank, 2015. 4 Wilhelmson, A., Så kan robotar ge omsorg – redan i dag, DN, 2017.

2

personens rörelsemönster via utrustningen så att de inte utsätts för fara då personal inte

är närvarande.5 Detta är bara ett axplock av de möjligheter som den nya tekniken erbjuder.

Utvecklingen förväntas leda till att människor med fysiska eller kognitiva

funktionshinder och stora hjälpbehov kommer få ökad livskvalité genom

integritetsvinster.6 Välfärdstekniken kan med det för ögonen ses som en del av målet att

funktionsnedsatta ska få möjlighet att ”leva som andra”.7 De uppgifter som

välfärdstekniken registrerar kan dock vara av integritetskänslig karaktär. Detta väcker

många rättsligt intressanta frågor. Bland annat hur tekniken förhåller sig till skyddet för

den personliga integriteten och även hur tekniken står i relation till den nu ikraftträdda

dataskyddsförordningen, GDPR, som säkerställer skydd för människors personuppgifter.

En annan fråga avser hur välfärdsteknik kan ges som insatser inom hälso- och sjukvården

samt på omsorgsområdet. Detta eftersom att insatser förutsätter samtycke för att insatsen

ska anses tillåten.8 Människor med demenssjukdomar och andra kognitiva

funktionsnedsättningar kan sakna förmåga att ta ställning till hur en insats kommer

påverka deras liv och integritet.9 Det för med sig svårigheter relaterat till kravet på

samtycke. GPS-sändare och diverse sensorer innebär även att mycket känsliga uppgifter

om enskilda personer med stort hjälpbehov kan bearbetas och registreras.10

Välfärdstekniken kan också användas på ett sätt så att flera aktörer blir inblandande i

hanteringen av enskildas känsliga personuppgifter.11 Sammantaget är välfärdstekniken

förenat med utmaningar när den används i vården och omsorgen för människor med

kognitiva funktionsnedsättningar. Tekniken är utformad för att skapa integritetsvinster

men innebär samtidigt alltid ett intrång i den personliga integriteten.

5 SKL, sakernas internet - möjligheter för välfärd och samhällsbyggnad, s. 10 f. 6 Riazul, Islam, m.fl, The Internet of Things for Health Care: A Comprehensive Survey, s. 678. 7 Se LSS 5 § och SoL 5 kap. 7 §. 8 Se kapitel 5 om rättsliga förutsättningar för insatser till människor med kognitiva funktionsnedsättningar. 9 SOU 2016:41 s. 272. 10 Se kapitel 4 och särskilt avsnitt 4.2 angående skydd för personuppgifter. 11 SOU 2016:41 s. 273.

3

Syfte och frågeställning Syftet med denna uppsats är att, främst ur ett konstitutionellrättsligt perspektiv, undersöka

och problematisera regleringen av välfärdsteknologi då den erbjuds människor med

kognitiva funktionsnedsättningar.

Inom ramen för syftet och ovan angivna bakgrund ställs följande frågor:

1. Vilka regelverk aktualiseras vid användningen av välfärdsteknologi?

2. Vilka särskilda utmaningar är förknippade med användningen av

välfärdsteknologi avseende personer med kognitiva funktionsnedsättningar?

3. Går det att klara av dessa särskilda utmaningar med befintlig lagstiftning?

Avgränsning Uppsatsen utgår i huvudsak från ett nationellt perspektiv i förhållande till Europarättsliga

och internationella åtaganden. GDPR är av intresse eftersom den är direkt tillämplig i

nationell rätt och uppställer krav för laglig personuppgiftsbehandling. Syftet med

uppsatsen är dock inte att ge en heltäckande bild av GDPR utan endast att belysa de

bestämmelser som blir aktuella vid användandet av välfärdsteknik. Det kan finnas

anledning att göra en komparativ studie av länders olika tillvägagångssätt vid

användandet av välfärdsteknik för människor med funktionsnedsättningar. En sådan

studie faller emellertid utanför uppsatsens syfte. Uppsatsen har en del internationella och

Europarättsliga element men dessa element kommer endast att utredas ur ett nationellt

perspektiv. Kognitivt funktionshindrades rättsliga ställning, särskilt avseende deras

rättskapacitet, kommer vara av relevans. Däremot avses med rättskapacitet inte deras

civilrättsliga ställning, såsom avtalsrättslig förmåga. Uppsatsen belyser istället gruppens

ställning på området för hälso- och sjukvård samt inom omsorgen. Gällande

välfärdstekniken kommer vissa exempel uppmärksamma hur tekniken kan användas

generellt, dvs. även på människor utan kognitiva nedsättningar. Detta för att läsaren ska

förstå teknikens möjliga användningsområde. Syftet är i uppsatsen är emellertid endast

att utreda hur tekniken förhåller sig till den valda gruppen.

4

Metod och material Jareborg skriver i artikeln Rättsdogmatik som vetenskap att det inte finns någon allmän

rättsvetenskaplig metod men att det finns en allmän vetenskaplig inställning. Den

vetenskapliga inställningen utgår från att aldrig sluta fråga sig varför.12 Detta har följt

med mig genom hela uppsatsskrivandet. I uppsatsen tillämpas en rättsdogmatisk metod.

Den rättsdogmatiska metoden kan beskrivas som att applicera en rättsregel på ett rättsligt

problem för att komma fram till en lösning. Ofta beskrivs metoden som en sorts

”rekonstruktion av en rättsregel” för att analysera och förklara dess tillämpning i

praktiken.13 Jareborg beskriver det som att det är syftet i sig och inte den rättsdogmatiska

metoden som gör att det är en vetenskaplig verksamhet.14 Metoden skapar

förutsättningarna för att tolka rättsreglerna och se hur dessa förhåller sig till konkreta

tillämpningssituationer.15 Rättsdogmatiken behöver dock inte endast handla om hur en

viss regel ska tillämpas i en viss situation. Metoden kan även användas för att

argumentera för hur en regel bör utformas i framtiden – detta tillåter ett friare

förhållningssätt till rättskällorna.16 Sandgren hävdar också att rättsdogmatiken inte

behöver begränsas till gällande rätt som sådan utan endast ska ses som en utgångspunkt.17

Även Peczenik menar att rättsdogmatikern inte behöver nöja sig med detaljerade studier

av rättsläget utan att hänsyn kan tas till andra bakomliggande frågor såsom rättssäkerhet,

etik och liknande.18 Ett sådant förhållningssätt tillåter argumentation de lege ferenda. Den

rättsdogmatiska metoden som har valts för uppsatsen är i linje med ovanstående

argument. Jag har mot den tecknade bakgrunden valt att, för uppsatsen, se

rättsdogmatiken som en vetenskap som tillåter ett friare förförhållningssätt till

rättskällorna, dels för att föra argument de lege ferenda och dels för att kunna föra en

diskussion avseende etik och rättssäkerhet.

Syftet med uppsatsen är att uppmärksamma regelverken som aktualiseras vid

användandet av välfärdsteknik för människor med kognitiva funktionsnedsättningar och

även att se utmaningarna som kan förknippas med användandet. Detta innebär att hänsyn

måste tas till flera regelverk som aktualiseras vid användningen av tekniken.

12 Jareborg, N, Rättsdogmatik som vetenskap, SvJT 2004, s. 8. 13 Kleineman, J, Rättsdogmatisk metod, s. 21. 14 Jareborg, N, Rättsdogmatik som vetenskap, SvJT 2004, s. 8. 15 Kleineman, J, Rättsdogmatisk metod, s. 26. 16 A.a., s. 30. 17 Sandgren, C, Är rättsdogmatiken dogmatisk?, s. 650. 18 Peczenik, A, Om den förvaltningsrättsliga forskningen och rättsdogmatiken, s. 52.

5

Rättskällehierarkin är av största vikt och därför kommer svar först sökas i lagtext och i

förarbeten. Rättsområdet är dock fragmenterat eftersom välfärdteknik inte specifikt

regleras i lagstiftning. Införandet av tekniken har främst skett genom

myndighetsrekommendationer och kommunala riktlinjer som i sin tur är baserade på

regelverk om insatser och rättigheter. Vilket rättsligt värde dessa rekommendationer och

riktlinjer har kan ifrågasättas utifrån rättskällehierarkin. Rättsdogmatiken tillåter dock en

utblick på konkreta tillämpningssituationer för tolkningen av rättsreglerna. Det kan

beskrivas som att rättsdogmatiken blir meningslös i fall ingen notis tas till hur det ser ut

verkligheten.19 Källorna används inte för att visa på gällande rätt utan snarare för att

uppmärksamma eventuell diskrepansen mellan gällande rätt och konkreta

tillämpningssituationer. En tydlig diskrepans kan tala för otydlig eller ofullständig

lagstiftning vilket i sin tur leder till att en diskussion de lege ferenda förefaller naturligt.

Tekniken involverar personuppgiftsbehandling vilket innebär att hänsyn även behöver tas

till regleringar om integritet och dataskydd. I Sverige tillmäts ofta förarbeten stor vikt vid

tolkning av lagtext. GDPR har dock inga förarbeten utan endast beaktandesatser och

vägledande soft law. Det sistnämnda utgör icke bindande dokument där olika EU-organ

tar fram vägledande dokument, riktlinjer och koder för att underlätta en unison

tillämpning av EU-rätten.20 Avseende dataskydd och personuppgiftsbehandling är Artikel

29-gruppen huvudaktör för skapandet av soft law. Det är EU-domstolen som har exklusiv

kompetens att uttolka rättsakterna från EU enligt fördragen om Europeiska Unionens

funktionssätt, FEUF, artikel 9. I de fall medlemsstaterna tillämpar EU-rätt har de även en

skyldighet att tolka den nationella lagstiftningen i ljuset av EU-rätt.21 EU-domstolen har

slagit fast att EU-rätten har företräde framför nationell rätt i fall det uppstår en konflikt.22

Trots att soft law är vanligt förekommande inom EU-rätten menar vissa att den

rättsdogmatiska metoden inte erkänner soft law som rättskälla.23 Andra säger att den

rättsdogmatiska metoden tillåter att författaren gör avvägningar mellan olika rättskällor

och sedan drar slutsatser avseende rättsläget baserat på dessa.24 EU-domstolen har dock

19 Jareborg, N, Rättsdogmatik som vetenskap, SvJT 2004, s. 9. 20 Reichel, J, EU-rättslig metod, s. 127. 21 A.a., s. 124. 22 A.a., s 111. 23 Olsen, L, Rättsvetenskapliga perspektiv, SvJT 2004, s. 105 och 117. 24 Sandgren, C, Är rättsdogmatiken dogmatisk?, s. 649.

6

konstaterat att medlemsstaterna är skyldiga att beakta soft law när de uttolkar EU-rätten.25

Jag har mot bakgrund av dessa resonemang valt att ta med soft law men förhållit mig

kritisk med beaktande av dess svaga rättsliga värde. Det är inte endast Artikel 29-

gruppens uttalanden som kommer tas i beaktande utan även information från andra

myndigheter. Uttalanden och rekommendationer används endast som hjälpinstrument

eftersom personuppgiftsbehandlande teknik, såsom välfärdteknik, inte nämns specifikt i

förordningen eller i svensk lagstiftning.

Disposition Uppsatsens andra kapitel behandlar välfärdsteknik som fenomen och sedan hur

välfärdstekniken kan användas för människor med kognitiva funktionsnedsättningar.

Begreppet kognitivt funktionsnedsatta definieras också. Kapitlet tar dessutom upp

rättigheter för människor med kognitiva funktionsnedsättningar, historiskt sett och idag,

liksom argument för att välfärdsteknik kan ses som en rättighet. Kapitel tre ägnas åt att

behandla rättighetsskyddet och godtagbara inskränkningar i den personliga integriteten.

Fokus ligger på det skydd som går att finna grundlag och i de konventioner som Sverige

ratificerat. I kapitlet presenteras även hur berörda myndigheter resonerat avseende

välfärdsteknik och grundlagsskydd. Därefter presenterar kapitel fyra de regleringar som

finns avseende skyddet för människors personuppgifter. Här är GDPR av centralt intresse

och största delen av kapitlet ägnas åt att utröna vilket lagligt stöd, enligt GDPR, som kan

användas för välfärdstekniken. Efterföljande kapitel (fem) utreder sedan hur insatser ges

till människor med funktionsnedsättningar. Här behandlas olika former av samtycke samt

problematiska aspekter med samtycke i förhållande till människor med kognitiva

funktionsnedsättningar. I kapitlet ges även praktiska exempel på hur välfärdstekniken

införts i kommunala verksamheter. Kapitel sex belyser ställföreträdares behörighet att

samtycka i annans ställe samt brister och möjligheter med rådande reglering. I det

avslutande kapitlet (sju) besvaras frågeställningen genom en fördjupad sammanfattande

analys av det som framkommit i uppsatsen.

25 C 322/88 Salvatore Grimaldi vs Fonds des maladies professionnelles, p. 18.

7

2 Välfärdsteknik och funktionshindrades

rättigheter

Inledning Välfärdstekniken väntas kunna revolutionera hälso- och sjukvården. Människor i behov

av hjälp kan få bättre kontroll över sin egen hälsa och ett mindre behov av mänsklig

intervention. Detta första kapitel avser att mer grundläggande förklara möjligheterna för

tekniken samt målsättningar och skyldigheter avseende människor med kognitiva

funktionsnedsättningar. Välfärdsteknik och IoT som fenomen samt dess användbarhet på

omsorgsområdet såväl som på hälso- och sjukvårdsområdet för personer med kognitiva

funktionshinder presenteras inledningsvis. Både möjligheter och risker med tekniken

belyses. Kapitlet går sedan in på kognitivt funktionshindrades rättigheter både ur ett

historiskt och nutida perspektiv. Kognitivt funktionshindrade definieras även som grupp

då det är relevant för att ge läsaren en förståelse avseende vad för typ av funktionshinder

som åsyftas i uppsatsen. En redogörelse för Sveriges internationella åtaganden görs också

i form av en presentation av konventionen om rättigheter för personer med

funktionsnedsättningar, CRPD. Avslutningsvis förs i kapitlet en diskussion om huruvida

välfärdstekniken kan ses som en rättighet för personer med funktionsnedsättningar.

Definitioner och utgångspunkter

2.2.1 IoT och välfärdsteknik

Socialstyrelsen beskriver, som tidigare uppmärksammats, välfärdsteknik som ”digital

teknik som syftar till att bibehålla eller öka trygghet, aktivitet, delaktighet eller

självständighet för en person som har eller löper förhöjd risk att få en

funktionsnedsättning…”.26 Den vanligaste välfärdstekniken idag är bland annat passiva

larm, GPS-larm och vårdplanering med hjälp av video.27 Framtidsvisionen för tekniken

på området är stor och kan leda till vinster såväl för de i behov av vård som för

vårdgivare.28 Avseende välfärdsteknik går det inte endast att se syftet som tekniken har

26 Socialstyrelsen, Socialstyrelsens termbank, 2015. 27 Socialstyrelsen, E-hälsa och välfärdsteknik i kommunerna 2018, s. 19. 28 Internet of business, IoT in healthcare: Are we moving to self-care?, 2015.

8

skapats för. Syftet är i sin tur relaterat till en funktion som tekniken har.29 Syftet kan

exempelvis utläsas i Socialstyrelsens definition av välfärdsteknik. Välfärdsteknik har

dock inte en homogen definition och beroende på vad det är för typ av teknik som avses

så väcks olika frågor - både etiska och juridiska.30 De etiska frågorna relaterar till vad

tekniken har för tekniska funktioner. På så sätt går det inte att separera teknikens syfte

med dess funktion och etiska aspekter.31 Med välfärdsteknik i uppsatsen åsyftas inte

teknik som enbart har tekniska element utan teknik som har övervakande element och

behandlar personuppgifter i form av integritetskänslig information. Välfärdstekniken som

åsyftas faller in under det som även benämns IoT. Denna teknik hänför sig till smarta

uppkopplade enheter som bearbetar och kan agera på personlig data. Det kan handla om

allt från medicinreglage till smarta TV-apparater.

Det är estimerat att det idag finns ungefär 30 miljarder uppkopplade IoT-enheter och år

2030 kommer denna siffra stiga till cirka 500 miljarder enheter.32 Det finns ingen bestämd

accepterad definition av IoT men det finns däremot två huvudkaraktärsdrag som går att

finna i IoT-enheterna. Den första egenskapen handlar om att enheten kan bearbeta data

och den andra utgörs av att enheten kan kommunicera denna data med andra enheter över

internet. Detta är något som funnits innan IoT kom till marknaden och är således i sig inte

något revolutionerande. Det som sticker ut med den nya teknologin är möjligheterna för

enheterna att sammankopplas och kommunicera med gränslöst många andra smarta

enheter med diverse egenskaper.33 Syftet med tekniken är att erbjuda en givande

sammankoppling mellan människor och den digitala världen.34 IoT och välfärdsteknologi

går definitionsmässigt hand i hand i uppsatsen. Det som åsyftas är

personuppgiftsbehandlade smart teknik som används i huvudsak på sjukvård- och

omsorgsområdet.

29 Hofmann, B, When means become ends: Technology producing values, s. 4. 30 Hofmann, B, Ethical challenges with Welfare Technology: A Review of the Literature, s. 390. 31 Hofmann, B, When means become ends: Technology producing values, s. 4. 32 Shahrestani, S, Internet of things and Smart environments, Assistive Technologies for Disability, Dementia and Aging, s. 4. 33 A.a., s. 5 f. 34 A.a., s. 6.

9

2.2.2 Välfärdsteknik för funktionshindrade

Det finns en rad olika utmaningar som välfärdsteknologin står inför. Tekniken väcker

frågor som rör övervakning, autonomi och integritet samtidigt som den skapar

möjligheter att förhindra fysiska restriktioner.35 Riskerna som kommer med tekniken kan

dock ibland vara svåra att rättfärdiga med vinsterna som tekniken för med sig. Det är inte

kontroversiellt att säga att det är en mindre ingripande åtgärd att en människa blir utrustad

med en GPS-sändare om alternativet är att låsa in individen. Tänk dock istället på en

bärbar enhet som används för medicinreglage vid diabetes. Den bärbara enheten gynnar

människan som slipper tänka på sin sjukdom samtidigt som den innebar ett konstant

övervakande av fysiska och biokemiska parametrar. Informationen som enheten

förmedlar kan innebära att personen blir mer hälsomedveten och gör sundare val men

samtidigt så kan personen uppleva att denne blir övervakad vilket skapar ett missnöje.36

Det finns emellertid ett ökat behov av välfärdsteknik i dagens samhälle. Det kan förklaras

med att höginkomstländer står inför en förändrad demografi. Förändringen för med sig

ett ökat vårdbehov för den äldre generationen, samtidigt är det färre som kan finansiera

detta vårdbehov.37

Denna uppsats avser dock inte att enbart fokusera på den åldrande generationen med

funktionsnedsättningar utan fokuserar istället på människor med kognitiva

funktionsnedsättningar i stort. Äldre människor är emellertid inte exkluderade från

definitionen i de fall de lider av exempelvis demenssjukdom. Däremot är insatserna som

ges till denna grupp av annat slag än de insatser som kan erbjudas till den yngre

generationen. Det kan förklaras med att den äldre generationen får insatser i form av

passivt omhändertagande.38 Exempel på detta är bärbar utrustning som kan användas för

att lokalisera individen. På så sätt kan rörelsemönster analyseras för att snabbt kunna

skicka hjälp vid exempelvis fall.39 Det finns emellertid även möjligheter för den yngre

generation i form av aktivt omhändertagande med exempelvis sensorer som mäter rörelser

och positioner. Individen kan sedan informeras om positionen för att till exempel kunna

35 Hofmann, B, Ethical challenges with Welfare Technology: A Review of the Literature, s. 394. 36 A.a., s. 394. 37 Ørvig,K, Claussen, T, Welfare Technology dilemmas facing young people with intellectual impairment – some illustrated theoretical explorations, s. 235. 38 A.a., s. 236. 39 SKL, Sakernas internet, möjligheter för välfärd och samhällsbyggnad, s 11.

10

lokalisera sig bättre.40 Även om tekniken skapar möjligheter för specialutformade

lösningar för gruppen i stort kan det faktum att tekniken samtidigt kan kränka deras

integritet med den omfattande mängd information som registreras inte förglömmas.

Tekniken väcker frågor om individers autonomi, privatliv och övervakning. Det är ett

dilemma som Hofmann beskriver som att ”storebror ser och hjälper dig”.41 Tekniken

ämnar stärka utsatta människors integritet, samtidigt som den riskerar att stjälpa

densamma. Riskerna går att illustrera exempelvis med teknik för distanskontroll av

hjärtsjuka. Att individens hjärtfrekvenser mäts och analyseras innebär inte endast att

hjärtfel uppmärksammas utan informationen kan även tala om för den som analyserar vad

personen gör.42 På så sätt blir något som ursprungligen är tänkt vara till hjälp även

övervakande av individens privatliv. Välfärdstekniken kan falla in under det Artikel 29-

gruppen benämner ”Quantified Self things”. Bärbara enheter som mäter puls, andning

och andra hälsoattribut omfattas av Quantified Self. En problematisk aspekt ur

integritetssynpunkt med dessa bärbara enheter är att information ofta är

integritetskänslig43 och att enheterna samlar in extensiva mängder data.44 Ett exempel,

som även nämnts tidigare, är så kallade aktivitetsarmband som samlar in och analyserar

rörelser och puls. Den insamlade informationen förtäljer inte enbart hälsoattribut utan kan

även avslöja sexualmönster och annan känslig information.45

2.2.3 Funktionshinder och funktionsnedsättning

Funktionsnedsättningar och funktionshinder används parallellt i uppsatsen, som

synonymer. Något bör dock sägas om respektive term. Socialstyrelsen definierar

funktionsnedsättning som en nedsättning av fysisk, psykisk eller intellektuell förmåga.

Funktionshinder definieras i sin tur som begränsningen en funktionsnedsättning för med

sig i relation till omgivningen.46 För uppsatsens syfte avses emellertid aldrig enbart

fysiska nedsättningar. Fysiska nedsättningar kan förekomma men i dessa fall förutsätts

även en nedsättning av psykisk eller intellektuell förmåga. I den svenska översättningen

40 Ørvig, K, Claussen, T, Welfare Technology dilemmas facing young people with intellectual impairment – some illustrated theoretical explorations, s. 238. 41 Hofmann, B, Ethical challenges with Welfare Technology: A Review of the Literature, s. 394. 42 A.a., s. 395. 43 Benämns i GDPR som ”särskilda kategorier av personuppgifter” och som utgångspunkt är personuppgiftsbehandling av dessa uppgifter helt förbjudna. 44 WP223 s. 5. 45 Schneier, B, Data och Goliat, Dold datainsamling och makten över världen, s. 27. 46 Ds 2008:23 s. 19.

11

av CRPD används begreppet funktionsnedsättning istället för funktionshinder. En

promemoria som förespråkade ratificeringen uppmärksammades att terminologin skiftats

och att det är viktigt att inte förglömma termen funktionshindrad då man talar om gruppen

i stort, då innebörden skiljer sig något i svensk rätt.47 I uppsatsen används dock begreppen

synonymt då ett funktionshinder ofta kan härledas till en funktionsnedsättning och en

funktionsnedsättning ofta för med sig funktionshinder i relation till omgivningen. Med

människor med kognitiva funktionsnedsättningar åsyftas i uppsatsen människor som

uppräknas i lag (1993:387) om stöd och service för vissa med funktionshinder, LSS, 1 §.

I bestämmelsens pt. 1 framgår att det gäller människor som får stöd på grund av

utvecklingsstörning, autism eller autismliknande tillstånd. Pt. 2 vidareutvecklar med att

det även gäller stöd till människor som har betydande och bestående begåvningsmässiga

funktionshinder som uppstått efter hjärnskada i vuxen ålder. Hjärnskadan ska vara

föranledd av yttre våld eller kroppslig sjukdom. Därefter stadgas i pt. 3 att det även

handlar om stöd till människor med andra varaktiga fysiska eller psykiska

funktionshinder som inte kan härledas till normalt åldrande. Dessa funktionshinder ska i

sin tur förorsaka betydande svårigheter i din dagliga livsföring som för med sig ett

omfattande behov av stöd eller service.

2.2.4 Nedsatt beslutsförmåga

Uppsatsen handlar om gruppen människor som har intellektuella, psykiska och ibland

fysiska nedsättningar. Gemensamt för dessa funktionsnedsättningar är att de ofta för med

sig att personen har en nedsatt beslutsförmåga. En persons beslutsförmåga beskrivs i

SOU 2015:80 som att den relaterar till personens fysiska, psykiska och intellektuella

tillstånd i en specifik situation. Beslutsförmågan kan variera över tid, vara mer eller

mindre permanent eller enbart tillfällig. Beslutsförmåga ska även förstås som förmågan

att förstå en situation, kunna värdera risk och nytta för att sedan välja ett alternativ som

uttrycker ställningstagande i situationen.48 Definitionen är i linje med hur World Health

Organisation, WHO, definierar intellektuella funktionsnedsättningar49. WHO definierar

intellektuella funktionsnedsättningar som en signifikant förminskad förmåga att förstå ny

och komplex information och även en nedsatt förmåga att ta till sig och applicera ny

47 Ds 2008:23 s. 20. 48 SOU 2015:80 s. 852. 49 Eng. Intellectual disability.

12

kunskap. I uppsatsen används främst begreppet beslutsförmåga men intellektuella

funktionsnedsättningar kan även förekomma. Definitionsmässigt går de hand i hand.

Uppsatsen handlar inte om individer som har partiellt nedsatt beslutsförmåga utan om

människor som har en nedsatt beslutsförmåga av det bestående slaget. År 2017

uppskattades att det fanns drygt 170 000 vuxna personer med varaktigt nedsatt

beslutsförmåga i Sverige.50

Funktionshindrades rättigheter

2.3.1 Bakgrund

Ur ett historiskt perspektiv har mycket hänt avseende rättigheter för människor med

funktionsnedsättningar. Idag är ledorden för verksamheten integritet och frivillighet.51

Den första radikala förändringen relaterat till bilden av funktionshindrade skedde år 1967.

Före detta år gällde sinnessjuklagen och där fanns inte någon skiljelinje mellan psykiskt

sjuka individer och individer med funktionsnedsättningar. Om förändringen 1967 inte

genomförts hade det inneburit att individer med kognitiva nedsättningar rätteligen fått

tvångsvårdas.52 En ytterligare förändring skedde på 1980-talet då det infördes ett

lagstadgat ansvar för kommuner att motverka att funktionshindrade möttes av hinder i

samhällsdeltagandet.

2.3.2 Dagens syn – ”leva som andra”

Den rådande uppfattningen idag är att människor med funktionsnedsättningar ska ha

möjligheten att leva som andra, detta går att utläsa både i socialtjänstlagen (2001:453),

SoL och LSS.53 Motivering och innebörden går att finna i förarbetena till den gamla

socialtjänstlagen.54 Där stadgas att leva som andra innefattar tillgänglighet, integration

och normalisering. Att lyckas med det ovanstående för med sig att individer med

funktionshinder är med i samhällets gemenskap och på så vis kan leva som andra.55 I

50 SOU 2017:21 s. 617. 51 Fridström, Montoya, T, Leva som andra genom ställföreträdare – en rättslig och faktisk paradox, s. 105. 52 Fridström, Montoya, T, Leva som andra genom ställföreträdare – en rättslig och faktisk paradox, s. 105, se särskilt not 157. 53 Se SoL 5 kap. 7 § och LSS 5 §. 54 Prop 1979/80:1. 55 Prop 1979/80:1 Del A s. 295.

13

propositionen till LSS beskrevs att leva som andra som en möjlighet att kunna skapa sig

ett värdigt liv, ett liv så likt andra människors som möjligt. Insatser till individen ska vara

utformade så de stärker den enskilde till att leva ett självständigt och oberoende liv.

Vidare ska insatserna även främja ett aktivt samhällsdeltagande.56 Till skillnad från hur

det historiskt såg ut så strävar lagstiftningen idag efter att människor med

funktionsnedsättningar ska kunna leva, i största möjliga mån, som att de inte hade

funktionsnedsättningar. Samhällsnormen är således att det ”vanliga livet” är ett liv utan

någon funktionsnedsättning och detta liv ska eftersträvas.57

CRPD

2.4.1 Bakgrund

CRPD antogs 2006 och är ratificerad i Sverige sedan 2009. Syftet med konventionen är

att främja och säkerställa mänskliga rättigheter och grundläggande friheter för personer

med funktionsnedsättningar.58 I CRPD artikel 1 stadgas att personer med fysiska,

psykiska, intellektuella och sensoriska funktionsnedsättningar omfattas av konventionen.

Syftet, som även framgår av artikel 1, är att dessa personer inte ska hindras att fullt och

verkligt delta i samhället på lika villkor som alla andra. CRPD förutsätter att verkligheten

för människor med funktionshinder är att de möts av hinder och diskriminering när de

försöker åtnjuta sina fundamentala rättigheter – detta ska inte få förekomma.59 Då Sverige

tillträtt som konventionsstat går CRPD idag att se som en del av den befintliga svenska

rätten.

2.4.2 Tillgång till informationsteknik

CRPD Artikel 9 handlar om tillgänglighet och ställer krav på konventionsstaterna att

jobba ändamålsenligt med tillgängligheten för människor med funktionsnedsättningar.

Tillgängligheten kan avse informations- och kommunikationsteknik samt elektronisk

service. I artikel 9 pt. 2 g) och h) föreskrivs även att konventionsstaten ska främja att

56 Prop 1992/92:159 s. 50. 57 Fridström, Montoya, T, Leva som andra genom ställföreträdare – en rättslig och faktisk paradox, s. 161. 58 SOU 2015:80 s. 198. 59 Seatzu, F, The United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities, A commentary, s. 226.

14

personer med funktionsnedsättningar får tillgång till ny informationsteknik. Att

konventionen erkänner tillgänglighet, i en vid bemärkelse, ska stärka funktionshindrades

ställning i samhället som samhällsmedborgare.60 Artikeln är dock att se som en

grundprincip och måste läsas tillsammans med någon annan bestämmelse i CRPD. Det

generella kravet på tillgänglighet i CRPD artikel 9 ska därför beaktas bland annat då

hälso- och sjukvård eller habilitering erbjuds människor.61 Artikeln har beskrivits som en

av de mest radikala och omdebatterade bestämmelserna i CRPD. Det radikala består i att

erkänna funktionshindrade fullkomlig tillgänglighet på lika villkor som för alla andra. Ett

sådant erkännande har aldrig tidigare gjorts på internationell nivå.62

2.4.3 Rätt till hälsa och habilitering

I CRPD artikel 25 återfinns stadgandet om rätten till bästa möjliga hälsa utan

diskriminering på grund av funktionsnedsättning. I artikeln finns bland annat stadganden

om subventionerad vård, reproduktiv hälsa och förbud mot diskriminerande

livförsäkringar för människor med funktionsnedsättningar. I artikel 25 b) framgår att

människor med funktionsnedsättningar ska erbjudas ändamålsenliga insatser för att

begränsa och förebygga deras funktionsnedsättningar. Välfärdstekniken kan på grund av

att den ges som insats ses som en del i att erbjuda ändamålsenliga insatser för att begränsa

eller förbygga funktionsnedsättningar. CRPD artikel 26 kan också kopplas till

användandet av välfärdsteknik för människor med funktionedsättningar. I pt. 3 i artikeln

stadgas att konventionsstater ska främja tillgång till, kännedom om och användning av

hjälpmedel och teknik som är utformade för personer med funktionsnedsättning. Särskilt

avseende sådan teknik som främjar habilitering och rehabilitering. Sett till definitionen

av välfärdsteknik och syftet torde det kunna falla in under CRPD artikel 25 och 26.

2.4.4 Likhet inför lagen

CRPD artikel 12 föreskriver att konventionsstaterna ska erkänna att personer med

funktionsnedsättningar ska åtnjuta rättskapacitet på lika villkor som andra – detta ska

gälla i alla hänseenden. Avseende möjligheterna för funktionsnedsatta att samtycka till

60 A.a., s. 226. 61 Seatzu, F, The United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities, A commentary, s. 227. 62 A.a., s. 229.

15

användandet av välfärdsteknik är detta viktigt att ha i åtanke. Enligt artikel 12 pt. 3 är det

upp till konventionsstaterna att vidta ändamålsenliga åtgärder för att erbjuda personer

med funktionsnedsättningar stöd så att de kan utöva sin rättskapacitet. Till konventionen

har en FN-kommitté publicerat allmänna kommentarer som ska fungera som vägledning

för hur artiklarna ska tolkas. Gällande artikel 12 pt. 3 inleder kommittén med att stadga

att det finns ett krav för konventionsstaterna att erbjuda människor med

funktionsnedsättningar en hjälp att utöva sin ”legal capacity”.63 I den svenska

översättningen översattes ”legal capacity” till ”rättskapacitet”. Stöd att utöva sin

rättskapacitet får inte innebära ett självständigt substitut för den funktionsnedsattas egna

vilja. Stödet kan också se ut på flera olika sätt då personens individuella förutsättningar

blir ledande för vilken typ av stöd som denne är i behov av.64 Artikel 12 tillåter inte enbart

avlägsnande av rättskapaciteten utan förutsätter att konventionsstaterna erbjuder stöd för

att den enskilda ska kunna utöva sin rättskapacitet.65

Välfärdsteknik - en rättighet? Genom att främja trygghet, aktivitet och självständighet kan välfärdstekniken potentiellt

öka individens autonomi. I LSS och i SoL återfinns en målsättning att människor med

funktionsnedsättningar ska få leva som andra. Välfärdstekniken kan vara ett värdefullt

hjälpmedel i denna målsättning. Bestämmelserna i CRPD talar också för att

välfärdsteknik kan ses som en rättighet för människor med funktionshinder.

Tillgängligheten som återfinns i artikel 9 i kombination med rätten till habilitering och

rätten till hälsa, artikel 25 och 26, stärker detta argument. Ett värdigt liv, så likt andra

människors som möjligt torde innefatta ett delaktigt och självständigt liv. Oavsett om det

handlar om passiv eller aktiv hjälp så bör tekniken föra med sig att individer med

kognitiva funktionsnedsättningar kommer närmare det ideal som råder i samhället. Idealet

bygger på idén om att människor utan funktionsnedsättningar lever vanliga liv.

Funktionshindrade bör därför främjas att, i största möjliga mån, leva på lika villkor.

CRPD artikel 12 föreskriver allas likhet inför lagen. Artikeln erkänner funktionshindrades

rättskapacitet. Rättskapaciteten kan utövas själv eller med hjälp av någon annan. I en

välfärdsteknik-kontext kan det innebära en rättighet i form av att uttrycka sin egen vilja

63 Committee on the Rights of Persons with Disabilities, Article 12: Equal recognition before the law, pt. 16. 64 A.a, s. 4 f. 65 SOU 2015:80 s. 200.

16

inför att använda tekniken. Det får däremot inte förglömmas, såsom även poängterades i

kapitlet, att tekniken riskerar att stjälpa framförallt den personliga integriteten. Nästa

kapitel kommer därför närmare presentera skyddet som idag finns i svensk rätt för den

personliga integriteten.

17

3 Skyddet för den personliga integriteten och

rätten till privatliv

Inledning Den möjlighet välfärdsteknik har att skapa ett ”fönster av insyn”66 i människors liv väcker

både etiska och juridiska frågor. En av de viktigaste frågorna för uppsatsen är de särskilda

utmaningarna som uppkommer vid användandet av välfärdsteknik för den valda gruppen.

Med beaktande av de övervakande element tekniken besitter är en av de särskilda

utmaningarna relaterat till skyddet för den personliga integriteten som var och en ska vara

tillförsäkrad enligt grundlag. Kapitlet syftar till att erbjuda en djupare förståelse för den

personliga integriteten och för skyddet som återfinns i svensk rätt. Inbegripet här är även

skyddet som garanteras enligt CRPD och Europakonventionen, EKMR, då

konventionerna är ratificerade i Sverige. I kapitlet kommer myndigheters syn på

välfärdstekniken och kopplingen till grundlagsskyddet belysas. Detta för att ge en

värdefull inblick i verkligheten. Huvudfokus i kapitlet är skyddet som återfinns i

grundlagen. EKMR och CRPD tas upp för att belysa eventuella skillnader och för att

erbjuda en fördjupad förståelse av den personliga integriteten. CRPD är av särskilt

intresse då den specifikt behandlar rättigheter för funktionsnedsatta.

Den personliga integriteten i RF och godtagbara begränsningar

3.2.1 Tillkomst, definition och omfattning

Inför grundlagsrevideringen 2011 lade Integritetsskyddskommittén fram ett förslag till ett

utökat grundlagsskydd för den personliga integriteten. Detta förslag fick stöd av

grundlagsutredningen och kom sedan att leda till att behovet av ett utökad skydd belystes

i propositionen inför revideringen.67 Innan grundlagsrevideringen 2011 fanns ett

lagstadgat skydd för den fysiska integriteten. I RF 2 kap. 6 § stadgas att alla gentemot det

allmänna är skyddade mot påtvingade kroppsliga ingrepp, husrannsakan, kroppsvisitation

och liknande intrång. Hemlig avlyssning eller undersökning av brev eller annan förtrolig

försändelse omfattas även av skyddet. Grundlagsrevideringen, som trädde i kraft 2011,

66 Mittelstadt, B, Ethics of the health-related internet of things: a narrative review, s. 160. 67 Eka, A, m.fl., Regeringsformen – med kommentar, s. 79.

18

innebar att integritetsskyddet utökades till att även gälla den personliga integriteten.

Bestämmelsen som går att finna i RF 2 kap. 6 § st. 2 fick följande utformning:

”Utöver vad som föreskrivs i första stycket är var och en gentemot det allmänna

skyddad mot betydande intrång i den personliga integriteten, om det sker utan

samtycke och innebär övervakning eller kartläggning av den enskildes personliga

förhållanden”

Den personliga integriteten kan definieras på många olika sätt och någon allmänt

accepterad definition är svår att finna. Det är ett mångfacetterat och komplext begrepp

som kan variera över tid och rum. Den personliga integriteten kan beskrivas som den

fredade sfär som den enskilde bör vara tillförsäkrad. Vidare bör enskilda vara skyddade

från omotiverade intrång i denna fredade sfär.68 Någon entydig definition går dock inte

att finna i svensk lagstiftning. Utgångspunkten inför införandet av RF 2 kap. 6 § st. 2 var

att bestämmelsen i första hand behövdes för enskildas intresse av att skydda information

om sina personliga förhållanden.69 Personliga uppgifter kan för individen upplevas mer

eller mindre kopplade till integriteten beroende på i vilket sammanhang de används.70

Bestämmelsen gäller i sin nuvarande utformning gentemot det allmänna, privata aktörer

träffas således inte av bestämmelsen.71 Skyddet omfattar bara intrång som är betydande.

Något klargörande för innebörden av betydande intrång ges inte i förarbetena. Det

påpekades dock att avgränsningen till betydande intrång kunde leda till svåra

gränsdragningsproblem i lagstiftningsarbetet.72 Helsingborgs tingsrätt påpekade inför

revideringen att det kunde vara önskvärt att lagbestämmelsen exemplifierade vilka

intrång som träffades av rekvisitet. Regeringen anförde emellertid i propositionen att en

detaljreglering för vilka intrång som skulle träffas kunde få ett olyckligt resultat.

Regeringen underströk värdet av att ha ett generellt skydd för integriteten istället för en

reglering som exempelvis pekar på specifika tekniska förfaranden.73 Att ha en reglering

68 Prop. 2009/10:80 s. 175. 69 A.a., s. 175. 70 Prop. 2005/06:173 s. 14 f. 71 Prop. 2009/10:80 s. 176. 72 A.a., s. 183. 73 A.a., s. 183 f.

19

som är allt för avhängig befintlig teknik blir lätt obsolet.74 Ytterligare ett rekvisit för att

intrånget ska träffas av grundlagsbestämmelsen är att det handlar om övervakning eller

kartläggning. Det är inte syftet med åtgärden som avgör om rekvisitet är uppfyllt.

Avgörande för rekvisitets uppfyllnad är istället effekten av åtgärden. I propositionen

anförde försvarets radioanstalt angående signalspaning, som kan vara

integritetskränkande, att syftet med signalspaning är att stödja svensk utrikes-, säkerhets-

och försvarspolitik. Kartläggning görs för att upptäcka yttre hot mot landet och således

inte för att kartlägga enskildas personliga förhållanden. Regeringen betonade dock att

syftet inte utesluter effekten, dvs. att effekten blir att det innebär övervakning och

kartläggning trots att ändamålet varit något annat.75 I de fall de ovan nämnda rekvisiten

är uppfyllda så finns ett kriterium kvar. Intrånget ska ske utan samtycke. Information som

samlas in utan människans vetskap, dvs. utan samtycke, är särskilt känsligt i

integritetshänseende.76 När grundlagsrevideringen genomfördes anförde regeringen att

det samtycke som åsyftades var likställt med det samtycke som erfordras i

personuppgiftslagen. Det handlade således om en frivillig, särskild och otvetydig

viljeyttring från den enskilde. Viljeyttringen som åsyftas i personuppgiftslagen ska ges

efter att den enskilda har informerats om personuppgiftsbehandlingen.77 Således borde

samtyckeskravet i RF förutsätta en förståelse inför integritetsintrånget.

3.2.2 Förutsättningar för inskränkningar

Vid grundlagsrevideringen ansåg regeringen att skyddet för den personliga integriteten

inte skulle utformas som en absolut rättighet och det innebär att den kan begränsas under

vissa förutsättningar.78 Att rättigheten får begränsas framgår av RF 2 kap. 20 § pt. 2.

Bestämmelsen förtydligar att inskränkningar av den personliga integriteten måste göras

genom lag. Vidare ska begränsningen vara nödvändig för att tillgodose ett ändamål som

är godtagbart i ett demokratiskt samhälle. Det är även viktigt att begränsningarna inte går

utöver vad som är nödvändigt med hänsyn till de ändamål som har föranlett dem.

Begränsningarna får inte heller sträcka sig så långt att de hotar den fria åsiktsbildningen.

74 Svantesson, D, A Legal Method for Solving Issues of Internet Regulation; Applied to the Regulation of Cross-Border Privacy Issues, s. 22. 75 Prop 2009/10:80 s. 181. 76 Bull, T, Sterzel, F, Regeringsformen: en kommentar, s. 77. 77 Prop 2009/10:80 s. 178. 78 A.a., s. 176.

20

Ovan nämnda kriterier för begränsningar följer av RF 2 kap. 21 §. Kriterierna innebär att

det måste göras en noggrann proportionalitetsbedömning vid lagstiftningsförfaranden.

Avvägningarna i fråga om integritetsintrånget måste således redogöras ingående.79

Begränsningar av RF 2 kap. 6 § finns bland annat i tvångslagstiftning och i lagstiftning

på kriminalrättens område.

3.2.3 Särskilda svårigheter med samtycke och tvång

Det kan finnas särskilda svårigheter förenat med att lämna ett samtycke till

integritetsintrång för funktionsnedsatta. I de fall en inskränkning inte föranleds av stöd i

tvångslagstiftning eller bygger på samtycke så bör detta innebära att åtgärden utgör en

otillåten begränsning av grundlagsskyddet i RF 2 kap. 6 §. Ett problem på området för

hälso- och sjukvård är att det är svårt att exakt säga när en åtgärd mot en kognitivt

funktionsnedsatt person blir en tvångsåtgärd i lagens mening. Det förklaras inte närmre i

förarbeten vad som motiverar att den personliga integriteten kan inskränkas med ett

samtycke från den enskilde. Tydligt är dock att ett intrång i den personliga integriteten är

mer allvarligt när det sker utan personens vetskap, dvs. utan samtycke.80 För

inskränkningar förutsätts att samtycket till åtgärden är informerat och uttryckligt i

enlighet med personlagstiftningen för att det ska falla utanför grundlagsskyddet. Det kan

vara förenat med svårigheter att utläsa personens vilja på grund av

kommunikationssvårigheter för individen eller bristande insikt.81 Detta torde leda till att

det är svårt att få erhålla ett informerat samtycke till åtgärden. Åtgärden kan i sådant fall

bli en otillåten tvångsåtgärd och kränka grundlagsskyddet.

Välfärdsteknik och den personliga integriteten

3.3.1 Inledning

Det råder ingen konsensus huruvida välfärdstekniken träffas av grundlagsskyddet och

således ställer krav på ett uttryckligt och informerat samtycke. För att få vägledning samt

ge en värdefull inblick kommer följande avsnitt ge exempel på hur några myndigheter

har resonerat kring välfärdstekniken och skyddet i RF 2 kap. 6 § st. 2.

79 Prop 2009/10:80 s. 176 f. 80 Bull, T, Sterzel, F, Regeringsformen: en kommentar, s. 77. 81 Se avsnitt 5.3.3 för vidare resonemang kring kognitivt funktionshindrades samtyckesförmåga vid insatser.

21

3.3.2 Socialstyrelsen om integritet och välfärdsteknik

Socialstyrelsen har uttalat att integritetsdiskussionen alltid är aktuell oavsett vilken typ

av insats som är aktuell.82 Avseende välfärdsteknik anför Socialstyrelsen att den kan

innebära att personen känner sig övervakad och utelämnad. Vidare anförs att

övervakningen i sin tur inte i sig behöver vara negativ utan istället kan beskrivas som ”a

friendly eye in the sky.”83 Socialstyrelsen uppmärksammar emellertid att ett beslut om

insats som tas utan att en person haft möjlighet till att samtycka kan ses som en

integritetskränkning.84 Socialstyrelsen uttalar sig endast vid ett tillfälle om

grundlagsskyddet i RF 2 kap. 6 § st. 2 och hur det förhåller sig till välfärdsteknik.

Socialstyrelsen svarar då enligt följande på frågan om huruvida välfärdsteknik kan

användas inom vården och omsorgen:

”I 2 kap. 6 § andra stycket RF finns en bestämmelse som skyddar enskilda från

betydande intrång i den personliga integriteten, om det sker utan samtycke och

innebär övervakning eller kartläggning av den enskildes personliga förhållanden.

Därför behöver man vara uppmärksam på om den valda välfärdstekniken omfattas

av den aktuella bestämmelsen. Beroende på vilken slags välfärdsteknik som

tillämpas i verksamheten kan även andra regler än de som redan har nämnts

behöva beaktas, till exempel regler som handlar om personuppgiftsbehandling och

kameraövervakningslagen (2013:460).”85

Vidare anför Socialstyrelsen att problem kan uppkomma gällande människor som på

grund av demenssjukdomar eller andra kognitiva funktionsnedsättningar ska lämna

samtycke. Gruppen människor som ofta har nedsatt beslutsförmåga kan ha svårt att

kommunicera hur de upplever en åtgärd. I dessa fall så måste reaktionen från

individen ligga till grund för att avgöra om ett samtycke föreligger eller inte.86

82 Socialstyrelsen och Myndigheten för delaktighet, Välfärdsteknik, Forskningsartiklar kring välfärdsteknik och en summering av de etiska aspekterna, s. 10 83 A.a., s. 10 f. här avses dock kameraövervakning. 84 A.a., s. 10. 85 Socialstyrelsen, frågor och svar om välfärdsteknik. 86 Socialstyrelsen, frågor och svar om välfärdsteknik.

22

3.3.3 IVO om integritet och välfärdsteknik

Inspektionen för vård och omsorg, IVO, lämnade 2016 en rapport87 om tekniska lösningar

på särskilda boenden för äldre där frågor om integritet och samtyckesförmåga

uppmärksammades. IVO berörde i rapporten hur de såg på välfärdstekniken kopplat till

bestämmelsen om skyddet för den personliga integriteten i RF 2 kap. 6 § st. 2. I rapporten

anfördes det att alla tekniska lösningar inte behöver ses som ett betydande intrång i den

personliga integriteten. För det fall resultatet av användandet och ändamålet för med sig

ett mervärde så är det mindre sannolikt att det ska ses som ett betydande intrång. Om det

exempelvis blir lättare för individen att röra sig fritt utan risk att gå på villovägar med

hjälp av en GPS-sändare så är det ett exempel på ett mervärde.88 Om tekniken inte för

med sig ett mervärde så bör IVO:s rapport tolkas som att tekniken i dessa fall träffats av

grundlagsbestämmelsen i RF 2 kap. 6 § st. 2. Vad för teknik som kan utgöra ett betydande

intrång specificeras inte i rapporten. Det som sägs är att om det rör sig om ett betydande

intrång så blir nästa steg att avgöra om det rör sig om övervakning eller kartläggning.

Rapporten hänvisar här till förarbetet som stadgar att det är effekten av åtgärden som

avgör om det ska klassas som övervakning eller kartläggning.89 Om alla rekvisit är

uppfyllda anses att den tekniska lösningen endast kan få användas efter ett informerat och

uttryckligt samtycke.90 IVO uttalar sig dock inte om hur människor med

funktionsnedsättningar ska kunna lämna ett sådant samtycke.

3.3.4 Att vara eller icke vara – RF 2 kap. 6 § st. 2 och välfärdsteknik

Då tekniken är ett relativt nytt fenomen finns inte mycket vägledning avseende huruvida

tekniken träffas av grundlagsbestämmelsen. Det är dock intressant att se hur IVO och

Socialstyrelsen har resonerat kring grundlagsbestämmelsen vid insatser i form av

välfärdsteknik. IVO har anfört ”om man anser att 2 kap. 6 § andra stycket RF inte är

tillämplig kan alla typer av samtycke från den enskilde godtas.”91 Uttalandet talar för att

insatserna kan träffas av grundlagsbestämmelsen, då godtas enbart det informerade

87 IVO, Tekniska lösningar vid särskilt boende för äldre. 88 IVO, Tekniska lösningar vid särskilt boende för äldre, s. 6. 89 Prop 2009/10:80 s. 181. 90 IVO, Tekniska lösningar vid särskilt boende för äldre, s. 6, här hänvisas i fotnot 10 till prop 2009/10:80 s. 179 som i sin tur hänvisar till att det är personuppgiftslagstiftningen som dikterar villkoren för ett informerat och uttryckligt samtycke. 91 IVO, Tekniska lösningar vid särskilt boende för äldre, s. 9.

23

samtycke som förespråkas i förarbetet inför grundlagsrevideringen.92 Det är insatsgivaren

som ska ta ställning till om så är fallet. Uttalandet visar på osäkerheten kring huruvida

välfärdstekniken träffas av RF 2 kap. 6 § st. 2. I de fall tekniken inte träffas av

grundlagsbestämmelsen bör dock samtyckeskravet vara lika med det som används

vanliga insatser. För en fördjupning angående insatser och samtycken hänvisas till kapitel

5.3. IVO uttalar sig om att frågan om det är ett betydande intrång ska avgöras utifrån

vilket mervärde som tekniken kan föra med sig samt ändamålet. Uttalandet vinner stöd i

förarbeten där ändamålet med uppgiftsinsamlingen är en faktor som ska tas i beaktande

vid bedömningen om det är ett betydande intrång. Ändamålet är emellertid endast en av

flera faktorer som ska tas med i bedömningen enligt regeringen. Uppgifternas karaktär

och omfattning ska även vägas in i bedömningen för att avgöra om det är ett betydande

intrång. 93

Som nämndes tidigare i avsnitt 2.2.2 är ett av de största problemen med tekniken den

extensiva mängd personlig information som tekniken kan registrera. Detta talar för att

det kan röra sig om ett betydande intrång. Då återstår att se effekten av det intrång

välfärdstekniken innebär. I nästa steg av bedömningen räcker det således inte med ett

ändamål som ska skapa mervärde för individen om effekten innebär övervakning och

kartläggning. IVO erbjuder ingen vägledning angående hur den bedömningen ska göras.

Troligtvis bör bedömningen bero på vad för typ av teknik som används. Träffas

grundlagsbestämmelsen måste åtgärden föranledas av ett informerat samtycke. Angående

eventuella svårigheter att erhålla ett sådant samtycke från kognitivt funktionsnedsatta

anförde Socialstyrelsen att reaktionen från individen kan läggas till grund för om ett

samtycke föreligger eller inte.94 Huruvida detta är i linje med det informerade samtycket

som förutsätts enligt RF 2 kap. 6 § st. 2 kan ifrågasättas.

92 Prop 2009/10:80, s. 178. 93 A.a., s. 184. 94 Socialstyrelsen, frågor och svar om välfärdsteknik.

24

EKMR och CRPD

3.4.1 Inledning

En skyldighet att säkerställa grundläggande skydd för fri- och rättigheter, såsom skyddet

för den personliga integriteten, följer inte enbart av den nationella rätten utan även av

internationella konventioner som Sverige har ratificerat. Vid utvecklingen av skyddet för

fri- och rättigheter i svensk rätt har EKMR haft störst betydelse.95 Det nuvarande skyddet

för den personliga integriteten i RF 2 kap. 6 § st. 2 motiverades bland annat av att Sverige

som fördragsslutande part till EKMR behövde förankra rättigheten i grundlag.96 Det är

därför av intresse att se hur den personliga integriteten definieras och skyddas enligt

EKMR. Europakonventionen gäller idag som svensk lag. CRPD innehåller även

bestämmelser om skydd för den personliga integriteten. Sedan 2009 är konventionen

ratificerad i Sverige vilket innebär att den kan ses som en förlängning av den svenska

rätten. Detta eftersom Sverige är folkrättsligt förpliktad att efterleva konventionen.

3.4.2 EKMR och integritet

I EKMR artikel 8 återfinns skyddet för privatlivet och även de inskränkningar som anses

godtagbara. Skyddet ska förstås som långtgående och kan även innebära en positiv

skyldighet för staten att ingripa i tvister mellan privata aktörer.97 Skyddet för privatlivet

i EKMR artikel 8 innebär således både en negativ98 och en positiv99 förpliktelse för staten.

Då RF inte innehåller någon sådan förpliktelse går det att argumentera för att skyddet

enligt EKMR artikel 8 är mer långtgående än det skydd som går att finna i RF. Det går

inte att finna någon enhetlig definition för vad som ska anses utgöra vidden av privatliv i

EKMR:s mening. Vägledning får istället hämtas ur Europadomstolens praxis.

Europadomstolen har slagit fast att rätten till privatliv i EKMR artikel 8 omfattar både

moralisk och fysisk integritet.100 Gällande moralisk integritet anförde domstolen i det

aktuella fallet att sexuella övergrepp kränker både den fysiska och den inneboende,

personliga, integriteten. Vidare konstaterade domstolen att en underlåtelse att ge

funktionsnedsatta talerätt vid brottmål är en kränkning av rätten till privatliv. I fallet

95 Prop 2009/10:80 s. 174. 96 A.a., s. 176. 97 Cameron, I, An introduction to the European Convention on Human Rights, s. 116. 98 Mål nr. 18535/91, Kroon och andra mot Nederländerna, p. 31. 99 Mål nr. 4587/09, Lozovyye mot Ryssland, p. 36. 100 Mål nr 8978/80, X och Y mot Nederländerna.

25

saknades lagstiftning för att tillerkänna ställföreträdare rätten att företräda en

beslutsoförmögen person vid brottsanmälningar. Detta innebar en otillåten kränkning av

artikel 8.101 På hälso- och sjukvårdsområdet finns det godtagbara inskränkningar av

artikel 8 för medicinska ingrepp på kognitivt funktionshindrade. Sådana inskränkningar

måste dock ha erforderlig juridisk förankring och kunna bli föremål för rättslig

granskning.102 Generellt gäller dock att patienter inför ingrepp eller behandlingar måste

informeras så att de kan samtycka eller avstå behandlingen, detta har domstolen

konstaterat i sin praxis.103 Domstolen kom här fram till att artikel 8 är tillämplig rörande

frågor om fysisk och personlig integritet kopplat till samtycke till medicinska

behandlingar. Detta innebär att konventionsstater har en skyldighet att säkerställa att

privata och statliga sjukhus skyddar patienters integritet. Om patienten inte har fått

fullständig information inför behandlingen så kan staten bli direkt ansvarig för

avsaknaden därav eftersom att informationen ska ge patientens möjlighet att samtycka

eller avstå behandlingen.

3.4.3 CRPD och integritet

CRPD artikel 17 är den enda bestämmelsen i konventionen som inte innehåller några

specifikationer eller riktlinjer. Artikeln stadgar att människor med funktionshinder har

rätt till respekt för sin fysiska och psykiska integritet på samma villkor som andra.

Konventionsstaterna har en omedelbar skyldighet att realisera rättigheten.104 Under

förhandlingarna inför utformandet av CRPD diskuterades huruvida artikel 17 var

överflödig. Andra bestämmelser, bland annat artikel 15, ansågs mer specifikt träffa

integriteten och således ge ett bättre skydd. Artikel 15 stadgar att ingen får utsättas för

grym, omänsklig eller förnedrande behandling. Ett generellt skydd för integriteten

föreskrevs emellertid i slutändan i artikel 17. Det motiverades av att de ingrepp mot en

person, utan samtycke, som inte nådde upp till grym, omänsklig eller förnedrande

behandling annars riskerade att inte träffas av skyddet i CRPD.105 Kommittén till CRPD

har även understrukit att det informerade samtycket är en av de viktigaste komponenterna

101 Mål nr 8978/80, X och Y mot Nederländerna. 102 Directorate of the Jurisconsult, Guide on Article 8 of the European Convention on Human Rights, s. 22. 103 Mål nr 8759/05, Codarcea mot Rumänien. 104 Keys, M., The United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities, A commentary, s. 327. 105 A.a., s. 328.

26

i artikel 17. Detta gäller särskilt vid medicinsk intervention eller annan ofrivillig

behandling. Enligt doktrin är åtgärder för människor med funktionsnedsättningar som inte

baseras på samtycke ett omfattande problem.106 Rätten att själv få avgöra och lämna ett

informerat samtycke rörande potentiella intrång i den personliga integriteten är en av

grundpelarna i CRPD artikel 17.107 Detta innebär att CRPD artikel 17 är nära

sammankopplat med CRPD artikel 12. Artikeln talar för ett universellt erkännande av

funktionshindrades rättskapacitet.108 Detta oavsett om rättskapaciteten utövas

självständigt eller med hjälp och stöd av någon annan.

3.4.4 EKMR, CRPD och välfärdsteknik

Utifrån Europadomstolens praxis och bakomliggande skäl till CRPD torde det kunna

innebära en kränkning av EKMR artikel 8 samt CRPD artikel 17 och även artikel 12 att

insatser i form av välfärdsteknik ges utan ett informerat samtycke. Denna slutsats

motiveras av att det innebär en kränkning av EKMR artikel 8 att inte lämna erforderlig

information till patienter samt inhämta samtycke för medicinska ingrepp och

behandlingar. Slutsatsen stärks ytterligare av att det informerade samtycket enligt CRPD

är en så pass central del av den personliga integriteten. Syftet bakom CRPD artikel 17 var

även att fånga sådana situationer som inte träffades av förbudet för grym, omänsklig eller

förnedrande behandling. Det går därmed ytterligare att argumentera för att välfärdsteknik,

om det används utan informerat samtycke, träffas av skyddet i CRPD artikel 17. Att gå

ifrån det informerade samtycket innebär därför en otillåten kränkning av CRPD. Vare sig

CRPD eller EKMR ställer krav på att rättskapacitet måste utövas självständigt vilket

väcker frågor om den funktionsnedsattas förmåga att samtycka samt om eventuella

ställföreträdares förmåga att hjälpa den funktionsnedsatta att samtycka. För en djupare

diskussion om dessa möjligheter hänvisas till kapitel 5.3 om samtycke och kapitel 6.2

avseende ställföreträdares förmåga att samtycka till insatser.

106 Keys, M., The United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities, A commentary, s. 336. 107 A.a., s. 328. 108 A.a., s. 328 f.

27

Välfärdstekniken och integriteten – särskilda svårigheter Axberger skrev i artikeln Integritetsskydd i perspektiv att det är viktigt att den som hävdar

att integriteten kränks har någon sorts argumentationsbörda. Att tala om kränkningar av

den personliga integriteten blir annars lätt ett ”överdrivet ropande om vargen”.109

Välfärdstekniken skapar möjligheter till autonomi och delaktighet för funktionsnedsatta.

Ny teknik kan överlag förenkla och effektivisera människors liv och att tekniken har vissa

övervakande element har, menar Axberger, troligtvis majoriteten inte någonting emot.

Människor upplever tekniken snarare som underlättande i och med att de inte längre

behöver hålla koll på vissa saker själva.110 Däremot är situationen avsevärt annorlunda

när personer med nedsatt beslutsförmåga, som inte själv förstår teknikens inneboende

egenskaper, ska erbjudas välfärdstekniken. Det handlar om respekten för grundläggande

rättigheter såsom rättigheten som går att finna i RF 2 kap. 6 § st. 2. Kapitlet hade som

syfte att presentera skyddet för den personliga integriteten kopplat till användandet av

välfärdsteknik. Utgångspunkten har varit skyddet som det går att finna i grundlag men

även hur skyddet är utformat i EKMR och CRPD då dessa konventioner gäller i Sverige.

Det har tett sig problematiskt att utläsa kognitivt funktionsnedsatta personers vilja vid

inskränkningar av den kroppsliga integriteten, RF 2 kap. 6 §, på området för hälso- och

sjukvård. Dvs. när åtgärden är baserad på frivillighet och när den istället blir en otillåten

tvångsåtgärd. På samma sätt torde det vara förenat med svårigheter att i vissa fall veta hur

en person med kognitiva funktionsnedsättningar känner inför en insats som riskerar

kränka den personliga integriteten. Sett till Socialstyrelsens och IVO:s uttalanden råder

det även osäkerhet gällande när och om välfärdstekniken träffas av grundlagsskyddet. I

de fall grundlagsbestämmelsen aktualiseras erfordras ett informerat samtycke. I de fall

insatsen faller utanför RF 2 kap. 6 § st. 2 så måste hänsyn tas till samtyckeskraven i

regelverken som reglerar insatser. Sett till CRPD artikel 17 och EKMR artikel 8 torde

dock ett informerat samtycke vara en förutsättning oavsett om välfärdstekniken träffas av

grundlagsskyddet. Samtycke och rättskapacitet är enligt CRPD tätt sammanflätade. Detta

för med sig att frågan om att samtycka, genom sig själv eller annan, är av central gällande

välfärdsteknik för människor med kognitiva funktionshinder. Innan frågan behandlas

vidare ska dock det faktum att välfärdstekniken behandlar personuppgifter belysas.

109 Axberger, H-G, Integritetsskydd i perspektiv, SvJT 2009, s. 481. 110 A.a., s 480.

28

4 Skyddet för personuppgifter

Inledning Skyddet för, och rätten till, våra personuppgifter är idag nära sammankopplat med den

personliga integriteten. Välfärdstekniken har inneboende egenskaper som innebär att

tekniken behandlar personuppgifter. Av den anledningen måste tekniken användas på ett

sätt så att den är förenlig med nyss ikraftträdda GDPR. Detta eftersom medlemskapet i

EU resulterar i att Sverige är bundet av de regelverk som gäller för behandling av

personuppgifter.111 Enskildas personuppgifter får endast behandlas om det finns lagligt

stöd i GDPR och all annan behandling är således otillåten. Detta kapitel ämnar utreda

vilket lagligt stöd som kan finnas i GDPR för användandet av tekniken. Av centralt

intresse är hur känsliga personuppgifter får behandlas på området för hälso- och sjukvård.

Huruvida välfärdsteknik kan utgöra profilering kommer även undersökas och analyseras.

GDPR

4.2.1 Bakgrund och grundprinciper

Stadgan, nu inkorporerad i Lissabonfördraget, befäster en rad grundläggande fri- och

rättigheter som EU:s medlemsstater måste ta hänsyn till.112 Stadgan artikel 8 föreskriver

att personuppgifter ska behandlas lagenligt för bestämda ändamål och med samtycke som

grund. Artikel 8 kompletteras av artikel 16 FEUF som stadgar att EU:s institutioner ska

se till att det finns ett skydd för personuppgifter som gäller för medlemsstaterna.113 GDPR

är ett utflöde av artikel 8 i Stadgan och bygger på idéen om att vår integritet har ett nära

samband med våra personuppgifter. Vad andra vet om oss påverkar starkt möjligheten för

oss att leva autentiska och självständiga liv.114 Vid personuppgiftsbehandling så är GDPR

gällande i alla medlemsstater. GDPR härrör från en önskan att harmonisera

dataskyddsbestämmelserna över EU:s territorium. Dess föregångare kom i form av ett

direktiv och tillät således större handlingsrum för medlemsstaterna vid

implementeringen. En förordning på området var därför önskvärd för att sätta stopp för

111 Prop 2009/10:80 s. 174 f. 112 SOU 2016:41 s. 152. 113 Derlén M, m.fl., Konstitutionell rätt, s. 326. 114 Frydlinger, D, m.fl., GDPR, Juridik, organisation och säkerhet enligt dataskyddsförordningen, s. 33 f.

29

rättsosäkerheten som rådde på dataskyddsområdet.115 GDPR består av 99 artiklar och 173

beaktandesatser (skäl) som förklarar artiklarnas innehåll. I GDPR artikel 1 stadgas att

förordningen innehåller bestämmelser om skydd för fysiska personers personuppgifter.

Av GDPR artikel 2 framgår tillämpningsområdet för förordningen. GDPR är tillämpbar

på all behandling av personuppgifter och detta ska tolkas vitt inom unionen för att

tillkännage ett starkt skydd. Behandling ska också förstås brett och det innefattar i princip

all typ av personuppgiftsbehandling. Syftet med förordningen är att den ska vara

tillämpbar oavsett vilka tekniska förfaranden som används vid

personuppgiftsbehandlingen - GDPR är således teknikneutral.116 I skäl 15 nämns även

teknikneutralitetsprincipen. I skälet anförs att anledningen till teknikneutralitet är att

undvika att reglerna i förordningen kringgås. Principen om teknikneutralitet innebär att

fokus skiftas från vilken metod som används vid personuppgiftsbehandling till att

resultatet av behandlingen istället blir avgörande. För stort fokus på vilken teknik som

används och inte resultatet av tekniken innebär risker i form av att den snabba

teknikutvecklingen gör regleringen obsolet.117

Uppgifterna som bearbetas måste, för att GDPR ska vara tillämpbar, även vara personliga.

För att uppgifterna ska anses personliga så räcker det att en person direkt, eller indirekt,

kan identifieras.118 Exempel på personuppgifter är: namn, personnummer, lokalisation

och även i vissa fall IP-adresser om det kan härledas till en specifik person.119 Av GDPR

artikel 5 framgår de grundläggande principerna om laglig behandling av personuppgifter.

Principerna som ska vara vägledande för personuppgiftsbehandling är principerna om

laglighet, rättvis behandling och transparens. Detta ska säkerställas i relation till den som

får sina personuppgifter behandlade, dvs. den registrerade. Personen behöver förstå vad

som händer med personuppgifterna och det ska vara transparent hur uppgifterna används.

Vidare har även den registrerade rätt att veta syftet med personuppgiftsbehandlingen och

riskerna förenat med densamma.120 Behandling av personuppgifter ska ha ett tydligt syfte.

Det innebär att syftet ska vara legitimt, specificerat och explicit. En ytterligare

115 Voigt P, Bussche, A, The EU General Data Protection Regulation (GDPR), A Practical Guide, s. 1 f. 116 A.a., s. 9 f. 117 Svantesson, D, A Legal Method for Solving Issues of Internet Regulation; Applied to the Regulation of Cross-Border Privacy Issues, s. 22. 118 GDPR art 4(1) 119 Voigt, P, Bussche, A, The EU General Data Protection Regulation (GDPR), A Practical Guide, s. 11. 120 A.a., s. 88.

30

grundprincip är att behandlingen inte får gå utanför detta förutbestämda syfte.121

Personuppgifter som insamlas ska vara adekvata, relevanta och begränsade till vad som

är nödvändigt för det förutbestämda syftet som de insamlats för. Denna princip kallas

uppgiftsminimeringsprincipen och innebär att den som samlar in data inte ska samla in

mer än vad som är nödvändigt. I vissa sektorer anses det extra svårt att leva upp till

principen om uppgiftsminimering. Området för hälso- och sjukvård nämns som en sektor

där uppgiftsminimeringsprincipen för med sig problem. Detta förklaras med att sektorn

tenderar att ofta bära överflödig information om människor.122 Utifrån ovan tecknade

bakgrund bör det anses utrett att välfärdsteknik som denna uppsats behandlar faller inom

tillämpningsområdet för GDPR. Möjligheterna för laglig behandling enligt GDPR

behöver därför utredas. Detta då en av grundprinciperna i förordningen är att all typ av

behandling som inte har stöd i lag är direkt förbjuden.123

4.2.2 Laglig grund för IoT enligt Artikel 29-gruppen

Som nämnts tidigare kan välfärdsteknik ses falla in under det som även benämns IoT.

Artikel 29-gruppen som arbetar med att utforma vägledning och riktlinjer för

personuppgiftsbehandling inom EU har i en av sina rekommendationer berört frågan om

IoT.124 Enligt Artikel 29-gruppen så är det framförallt tre lagliga grunder som är av

intresse när IoT används. Den första som bör användas i störst utsträckning är samtycke.

Den andra potentiella lagliga grunden är GDPR artikel 6 b) och detta om behandlingen är

nödvändig för att fullgöra ett avtal där den registrerade är part. Artikel 29-gruppen har

dock påpekat att denna grund tros ha lite bäring i praktiken på området för IoT.125 Den

tredje lagliga grunden som Artikel 29-gruppen nämner är om behandling är legitim på

grund av den personuppgiftsansvariges berättigade intressen, GDPR artikel 6 pt. 1 f).

Dock förutsätter bestämmelsen en avvägning mellan å ena sidan den

personuppgiftsansvariges intressen och å andra sidan den registrerades grundläggande

rättigheter och friheter. Artikel 29-gruppen förklarar inte vilka intressen som kan anses

berättigande i förhållande till bestämmelsen.126 Däremot anför Artikel 29-gruppen GDPR

121 Voigt, P, Bussche, A, The EU General Data Protection Regulation (GDPR), A Practical Guide, s. 88. 122 IT governance privacy team, EU General Data Protection Regulation (GDPR), Implementation and Compliance Guide, s. 85. 123 Voigt, P Bussche, A, The EU General Data Protection Regulation (GDPR), A Practical Guide, s. 5. 124 WP223, On the recent development on internet of things, 2014. 125 WP223, s. 115. 126 WP223, s. 15.

31

artikel 6 pt. 1 f) inte kan rättfärdiga behandling i de fall personuppgiftsbehandlingen har

en särskilt integritetskränkande karaktär.127 Sammanfattningsvis anser Artikel 29-

gruppen att samtycke har mest bäring avseende IoT-enheter.128 Villkoren för ett giltigt

samtycke framgår av GDPR artikel 7. Enligt pt. 1 är det den som behandlar

personuppgifterna som ska kunna visa att den registrerade har samtyckt. Om den

registrerade lämnar sitt samtycke i en skriftlig förklaring måste begäran om samtycke

framgå på ett klart och tydligt sätt som gör det begripligt och lättillgängligt för den

registrerade, detta följer av pt. 2. Enligt pt. 3 ska den registrerade när som helst kunna

återta sitt samtycke. Sista villkoret för ett giltigt samtycke framgår i pt. 4 där det

föreskrivs att bedömningen om samtycket är frivilligt bland annat beror på om

tillhandahållandet av en tjänst för den registrerade är villkorat av ett samtycke. Frågan

vem som kan lämna ett giltigt samtycke berörs aldrig i GDPR. ICO129 anför dock att

svaret går att finna i formuleringen att samtycket ska vara ”informerat”. ICO hävdar att

utgångspunkten är att vuxna människor besitter den rättsliga förmågan att lämna ett

informerat samtycke. I de fall det finns skäl att anta det motsatta så kan en ställföreträdare

som juridiskt får företräda individen samtycke å deras vägnar.130 Avslutningsvis ska dock

nämnas att Artikel 29-gruppen i sina rekommendationer aldrig adresserar det faktum att

det kan vara någon annan än en privat aktör som erbjuder tekniken. Nästföljande avsnitt

kommer därför utreda skillnader för val av laglig grund när tekniken ges från det allmänna

på området för hälso- och sjukvård samt inom omsorgen.

4.2.3 GDPR artikel 6 pt. 1 e) som laglig grund för välfärdsteknik

Det är viktigt att förstå att andra grunder kan bli tillämpliga när välfärdsteknik ges som

en insats enligt hälso- och sjukvårdslagen (2017:30), HSL, LSS eller SoL.

Rekommendationerna från Artikel 29-gruppen i föregående avsnitt kan bli

svårtillämpliga avseende IoT på området för hälso- och sjukvård. Exempelvis eftersom

ett samtycke inte kan anses frivilligt när det förekommer stor maktobalans mellan den

personuppgiftsansvarige och den registrerade.131 När insatser ges från det allmänna kan

127 WP251, s. 15. 128 WP223, s. 113 129 Information Commissioner’s office, brittisk myndighet som arbetar med informationsdelgivning för dataskydd och integritet för individer. 130 ICO, What is valid consent? 131 GDPR skäl 43 och Prop 2017/18:105 s. 56.

32

behandlingen anses legitim på annan grund, bland annat med hänvisning till GDPR artikel

6 pt. 1 e). Bestämmelsen stadgar att personuppgifter får behandlas om det är nödvändigt

för att utföra en uppgift av allmänt intresse. Av GDPR skäl 45 framgår att uppgifter av

allmänt intresse inbegriper bland annat förvaltning av hälso- och sjukvårdstjänster.

Medlemsstaterna har dock friheten enligt GDPR artikel 6 pt. 2 att införa eller behålla

specifika bestämmelser för vad som ska utgöra en uppgift av allmänt intresse. Utöver att

behandlingen ska vara kopplat till en uppgift av allmänt intresse så ska uppgiften vara

fastställd enligt gällande rätt.132 Vid GDPR:s införlivande anförde regeringen att det finns

en fastställd uppgift, lagligt krav, att erbjuda hälso- och sjukvårdsverksamhet, vilket

framgår av HSL. På liknande sätt stadgas det i LSS och SoL att verksamheterna har till

uppgift att erbjuda stöd och service samt insatser. Att det finns en tydlig uppgift i

respektive lagstiftning i den nationella lagstiftningen för med sig att

personuppgiftsbehandlingen i verksamheterna kan grundas på GDPR artikel 6 pt. 1 e).133

Emellertid måste ändamålet med varje behandling strikt vara nödvändig för utförandet av

uppgiften.134 Detta problematiseras i avsnitt 4.5. Först ska dock erinras om att

personuppgifterna som behandlas inom verksamheterna kan vara av sådan känslig

karaktär att GDPR artikel 9 blir tillämpligt. Nästa avsnitt kommer därför utreda vad som

gäller för behandling av den särskilda kategorin personuppgifter som återfinns i GDPR

artikel 9.

4.2.4 Behandling av känsliga personuppgifter inom hälso- och sjukvården

Enligt GDPR artikel 9 pt. 1 är behandling av uppgifter som hänför sig till genetiska

egenskaper eller uppgifter om hälsa sådana uppgifter som faller in under ”särskilda

kategorier av uppgifter”. Behandling av sådana uppgifter är som utgångspunkt förbjudet.

Gällande välfärdsteknik så kommer personuppgifterna som behandlas antagligen vara

sådana uppgifter som av naturen är känsliga. Detta eftersom att välfärdstekniken används

för att förbättra eller bibehålla hälsa och ofta hänför sig till personuppgifter som utgörs

av genetiska eller biometriska egenskaper. Det finns några undantag till att behandla

känsliga personuppgifter och de som är av relevans för uppsatsens syfte är (i) om det finns

ett samtycke från den registrerade135 eller (ii) om behandlingen görs inom ramen för

132 GDPR artikel 6 pt. 3 b). 133 Prop 2017/18:105 s. 58. 134 A.a., s. 56. 135 GDPR artikel 9 pt. 2 a).

33

hälso- och sjukvård enligt GDPR artikel 9 pt. 2 h). Regeringen tolkade undantagen i

GDPR som att personuppgiftsbehandling med stöd i undantaget behöver annat stöd i

rättsordningen förutom det som ges i GDPR.136 Artikeln är inte heller tillräcklig ensam

utan måste användas tillsammans med en laglig grund i GDPR artikel 6.137 Såsom anförts

i avsnittet ovan bör den lagliga grunden i GDPR artikel 6 pt. 1 e) vara tillämplig.

För att känsliga personuppgifter ska få behandlas på hälso- och sjukvårdsområdet krävs

det att behandlingen ska vara nödvändig för förvaltning av hälso- och sjukvårdstjänster.

Verksamheten måste även utföras på grundval av medlemsstaternas nationella rätt.

Regeringen ansåg att detta uppfylls direkt då verksamheten bedrivs i enlighet med

verksamhetslagstiftningarna på det aktuella området.138 Exempelvis i enlighet med SoL,

HSL eller LSS. Enligt lag (2001:454) om behandling av personuppgifter inom

socialtjänsten får personuppgifter behandlas för att utföra arbetsuppgifter inom

socialtjänsten, detta framgår av lagens 6 §. I samma bestämmelse framgår även att den

registrerade inte har rätt att motsätta sig behandling som följer av lagen. I 2 § pt.5 framgår

att även verksamheter enligt LSS faller in i det lagen benämner ”socialtjänst”.

Motsvarande bestämmelse för verksamheter inom sjukvården går att finna i

patientdatalagen (2008:355), PdL.139

Det sista kravet för laglig behandling av känsliga personuppgifter enligt GDPR artikel 9

pt. 2 h) är att behandlingen utförs av en personuppgiftsansvarig som omfattas av

tystnadsplikt enligt nationell rätt. Sekretess på området för hälso- och sjukvård finns idag

reglerat i offentlighets- och sekretesslagen (2009:400).140 Av den anledningen ansåg

regeringen i propositionen till en ny dataskyddslag att det inte behövde införas några

vidare bestämmelser avseende behandling av känsliga personuppgifter på området.

Avseende välfärdsteknik finns det dock andra aspekter med tekniken som gör att

behandlingen inte rättfärdigas med hänvisning till de nämna bestämmelserna. Ändamålet

med varje behandling måste strikt vara nödvändig för utförandet av uppgiften. Detta kan

vara problematiskt då tekniken ofta bearbetar extensiva mängder data. Det kan

ifrågasättas huruvida varje behandling är nödvändig för uppgiftens utförande. Tänk på

136 Prop 2017/18:105 s. 75. 137 WP 251, s. 15. 138 Prop 2017/18:105 s. 93 f. 139 PdL 2 kap. 2 §. 140 Prop 2017/18:105, s. 93 f.

34

exemplet med aktivitetsarmband i avsnitt 2.2.2 som visade att armbanden förtäljer mer

än hälsoattribut. Frågan blir då om den ytterligare behandlingen verkligen är nödvändig

för uppgiftens uppförande? Detta är en problematisk aspekt med tekniken, den samlar in

stora mängder information vilket gör att den kan falla in under det som kallas big data

och profilering. Följande avsnitt kommer därför utreda närmre vad som karakteriserar big

data och profilering och vad det finns för risker förknippat med det.

4.2.5 Profilering och big data

Big data är ett relativt nytt fenomen där stora mängder information insamlas och

analyseras. Det finns många definitioner av big data men det som åsyftas här är de

växande möjligheterna för teknik och analysmekanismer att samla och dra slutsatser från

stora mängder personlig data.141 Den brittiska myndigheten ICO har definierat de

gemensamma karaktärsdragen för big data. För att behandlingen ska falla in under big

data-definitionen så ska volymen uppgifter, hastigheten de bearbetas och

variationsmängden av data tas i beaktande.142 På hälso- och sjukvårdsområdet definieras

big data som insamlandet av stora volymer data med mångfaldig information från

enskilda individer. Informationen ska vara kopplad till individens hälsa och

välmående.143 Avseende IoT belyste Artikel 29-gruppen år 2014 att tekniken kan komma

att omfattas av det som kallas profilering,144 I GDPR artikel 4 pt. 4 definieras profilering

som varje form av automatisk behandling av personuppgifter som används för att

analysera och bedöma personliga egenskaper hos en person. Egenskaperna kan hänföra

sig till hälsa, intressen, beteende eller förflyttningar. Med profilering på det aktuella

området avses förmågan, genom tekniken, att upptäcka avvikelser och förändringar hos

en patients tillstånd. Detta kan ske till exempel genom att patienten bär en bärbar enhet

med sensorer som noterar när avvikelser sker. Att kunna göra det här inom sjukvården

anses som ett av de största framstegen som skapar möjligheter för att förhindra och

behandla sjukdomar.145 På området för hälso- och sjukvård blir profilering allt vanligare

och teknikens framsteg skapar kontinuerligt bättre förutsättningar för big data-analys.146

141 Council of Europe, Guidelines on the protection of individuals with regard to the processing of personal data in a world of big data, s. 2. 142 ICO, Big data, artificial intelligence, machine learning and data protection, s. 6. 143 Knoppers , B, M, Thorogood, M, A, Ethics and Big Data in health, s. 53. 144 WP223 s. 8. 145 Abuarqoub, A, Hammoudeh, M, Behaviour profiling in Healthcare Applications Using the Internet of Things technology, s. 1. 146 WP251, s 5.

35

Det ska härvid belysas att i de fall välfärdstekniken innebär profilering så ska den som

får sina personuppgifter behandlade bli informerad om detta.147 Den registrerade har då

även rätt att göra invändningar mot personuppgiftsbehandlingen i de fall profileringen

grundar sig på GDPR artikel 6 pt.1 e), vilket framgår av GDPR artikel 21 pt. 1.

När det ursprungliga syftet går förlorat Det finns som framgått antal lagliga grunder som kan komma att användas vid

användandet av välfärdsteknik. Tydligt är att det blir skillnad i de fall den som erbjuder

tekniken är en privat aktör eller om det ges från det allmänna. I de fall den lagliga grunden

är GDPR artikel 6 pt. 1 e) och 9 pt. 2 h) så finns det större möjlighet för medlemsstater

att nationellt reglera vad som ska gälla för personuppgiftsbehandling. Med dessa grunder

öppnar GDPR upp för medlemsstaterna att avgöra vad som ska gälla specifikt vid

behandling. Detta kan i sin tur innebära att GDPR mer får effekten av ett direktiv trots

utformningen som en förordning.148 För behandling av känsliga personuppgifter på det

aktuella området anser regeringen att det i nationell rätt inte behövs några förändringar

för att få behandla känsliga personuppgifter. Med det resonemanget kan även insatser i

form av välfärdsteknik som behandlar personuppgifter anses lagliga enligt GDPR. Detta

för att det är en uppgift av allmänt intresse enligt GDPR artikel 6 pt. 1 e) som är reglerat

i nationell rätt bland annat genom HSL, LSS och SoL samt personuppgiftslagarna på

området.149 En sådan slutsats leder dock till att förutsättningarna för insatser enligt dessa

regelverk måste granskas.150 Välfärdstekniken måste rimligtvis som ett första steg tillåtas

enligt dessa lagstiftningar för att det ska anses reglerat i den nationella rätten.

Tekniken kan falla in under det som kallas big data/profilering och detta kan göra att det

blir svårt att härleda varje behandling till det ursprungliga ändamålet (och uppgiften av

allmänt intresse). Personuppgiftsbehandling enligt GDPR har uppgiftsminimering och

ändamålsbegränsning som två grundprinciper. Att det anses godtagbart att behandla

personuppgifter på området för hälso- och sjukvård torde inte innebära att all behandling

är godtagbar. Big data och profilering går ut på informationsmaximering och går därför

stick i stäv med den grundläggande principen om uppgiftsminimering. I GDPR stadgas

147 GDPR skäl 60. 148 Holtz, H, M, Den nya allmänna dataskyddsförordningen – några anmärkningar, SvJT 2018, s. 242. 149 PdL och lag om behandling av personuppgifter inom socialtjänsten. 150 Se kapitel 5 för frågor om insatser på området för hälso- och sjukvård samt socialtjänsten.

36

specifikt att behandlingen ska vara adekvat, relevant och begränsas till vad som är

nödvändigt för det ursprungliga syftet. Big data tenderar att insamla och behandla

personuppgifter som är överflödiga, dvs. personuppgifter som inte behövs för syftet med

behandlingen. En studie från England, Frankrike och Tyskland visade att 72% av

uppgifterna som samlats in var av sådan art att de inte behövdes för syftet med

insamlingen.151

151 ICO, Big data, artificial intelligence, machine learning and data protection, s. 40.

37

5 Insatser och samtycke

Inledning Insatser till människor som har kognitiva nedsättningar är givetvis inte i sig något nytt

eller främmande fenomen. Var dag så sker i beslut om kognitivt funktionshindrades

livsföring och de insatser som de är i behov av. Vad som skiljer välfärdsteknik från andra

insatser är dock de element av övervakning och personuppgiftsbehandling som har

presenterats i uppsatsen. I brist på lagstiftning, lex specialis, så bedöms emellertid

välfärdsteknik på liknande sätt som vanliga insatser. I det här kapitlet kommer först

ramverken för insatser på omsorgsområdet och på hälso- och sjukvårdsområdet

presenteras. Därefter utreds olika typer av samtycken som kan användas på området. Det

kommer även uppmärksammas de svårigheter som är förenat med samtycken och

människor med kognitiva funktionsnedsättningar. Dessa delar är centrala för att förstå

utmaningarna med välfärdstekniken då den erbjuds till människor med kognitiva

funktionshinder. Kapitlet kommer även ge en inblick i verkligheten med att presentera

hur olika kommuner har resonerat kring samtycken när människors ska erbjudas insatser

i form av välfärdsteknik.

Utgångspunkter för insatser och samtycke

5.2.1 SoL & LSS

Den inledande portalparagrafen i SoL, 1 kap. 1§, anger de övergripande målen och de

grundläggande värderingarna som verksamheten ska bygga på. I tredje stycke stadgas att

”verksamheten ska bygga på respekt för människornas självbestämmanderätt och

integritet”. Insatser som ges till en person ska planeras och genomföras i samverkan med

den enskilde eller dennes företrädare.152 Detta framgår av SoL 3 kap. 5 §. I förarbetena

till dåvarande SoL 9 § som är likalydande som nuvarande 3 kap. 5 § förklaras innebörden

närmare. Att insatser ska genomföras tillsammans med individen förklaras som av

grundläggande betydelse för socialtjänstens arbete. Socialtjänsten får således inte vidta

åtgärder över huvudet på klienten.153

152 Prop 1996/97:124 s. 52 ff. 153 Prop. 1979/80:1 s. 528.

38

LSS har en liknande uppbyggnad och enligt 6 § första stycket ska verksamheten vara av

god kvalité och grundad på respekt för den enskildes självbestämmande och integritet.

Vidare framgår det av bestämmelsen att den enskilde i största möjliga mån ska ges

möjligheter till medbestämmande och inflytande över insatser som ges. Det är alltså av

största vikt att låta den enskilde vara med och utforma och påverka stödinsatser. Insatser

ska ges endast om den enskilde efterfrågar det.154 SoL och LSS bygger, som visats ovan,

på en grundläggande idé om självbestämmande och frivillighet. Samtycke för insatser är

därav av störst intresse när det kommer till insatser som kan ges med stöd av lagarna. Det

finns inga uttryckliga krav på hur samtycke kan erhållas från respektive lagar. Visst

utrymme torde finnas för att erkänna somliga hypotetiska eller presumerade

samtycken.155 Olika former av samtycken kommer utredas i nästa avsnitt. Först erfordras

dock en genomgång hur insatser ges genom HSL och lagens samverkan med patientlagen

(2014:821), PL.

5.2.2 HSL & PL

I den inledande paragrafen i HSL, 1 §, definieras vad som, enligt lagen, avses med hälso-

och sjukvård. Åtgärder för att medicinskt förebygga, utreda och behandla skador och

sjukdomar faller in under begreppet. HSL är utformad som en ramlag som skapar

skyldigheter för vårdgivare. Lagen ger dock inga rättigheter som enskilda kan åberopa.156

I HSL 2 § st. 1 stadgas målen för hälso- och sjukvården vilka god hälsa för befolkningen

och vård på lika villkor. Enligt andra stycket ska vården ges med beaktande för den

enskilda människans värdighet och med respekt för allas lika värde. I HSL 2 a § återfinns

vårdgivarens skyldigheter och där framgår bland annat att hälso- och sjukvården ska

bedrivas så den uppfyller kravet för god vård. Med detta menas att patienten ska känna

trygghet i vården och behandlingen, patientens självbestämmande och integritet ska

respekteras och patientens kontakt med hälso- och sjukvårdspersonal ska främjas.157 PL

trädde i kraft 2015 och hade som syfte att stärka patientens integritet, självbestämmande

och delaktighet.158 PL föreskriver inga rättigheter som går att utkräva för individer, lagen

slår istället fast de skyldigheter som vårdgivare samt hälso- och sjukvårdspersonal har

154 SOU 2015:80 s. 430. 155 A.a., s. 430. 156 A.a., s. 130. 157 A.a., s. 131. 158 A.a., s. 130

39

gentemot patienter.159 Av PL 3 kap. 1 § följer att patienten ska få information om bland

annat de metoder som finns för undersökning, vård och behandling (pt. 2), de hjälpmedel

som finns för personer med funktionsnedsättning (pt. 3) och det förväntade vård- och

behandlingsförloppet (pt. 5). Informationen som ska erbjudas patienten ska enligt PL 3

kap. 6 § anpassas till mottagaren på så sätt att hänsyn tas till, mognad, ålder, erfarenhet

och ”andra individuella förutsättningar”. Under andra individuella förutsättningar nämns

i propositionen funktionsnedsättningar som en påverkande faktor för hur information bäst

bör ges.160 Av PL 3 kap. 7 § framgår att den som lämnar informationen så långt som

möjligt ska försäkra sig om att mottagaren förstår innehållet i informationen. En sådan

försäkran inbegriper en skyldighet att vägleda och ge förutsättningar för mottagaren att

kunna utöva delaktighet och självbestämmande.161 I PL 4 kap. 2 § stadgas att hälso- och

sjukvård inte får ges utan den enskildes samtycke, om inte annat följer av lag. Information

måste därför lämnas på rätt sätt för att patienten senare ska kunna ta ställning och

samtycka eller avböja till vårdinsatsen. Enligt paragrafens andra stycke så kan samtycket

lämnas muntligt, skriftligt eller genom att patienten visar att denne godtar åtgärden.162

5.2.3 Sammanfattning om lagstiftningen

Sammanfattningsvis kan sägas att oavsett om insatser ges enligt omsorgslagarna eller i

huvudsak genom HSL så kvarstår samma grundprincip. Lagarna bygger på frivillighet

och respekt för varje individs självbestämmande och integritet. Av denna anledning är

samtycke det viktigaste att undersöka när det kommer till insatser. Detta gäller oavsett

om det gäller traditionella insatser eller insatser som innefattar personuppgiftsbehandling

och har övervakande element, såsom välfärdsteknik. I nästa avsnitt kommer närmare

utredas vilka olika typer av samtycken som används på området. Detta är av särskilt

intresse då funktionsnedsatta kan ha synnerligen svårt att lämna ett informerat samtycke

som krävs enligt grundlagsbestämmelsen RF 2 kap. 6 § st. 2.

159 Prop. 2013/14:106 s. 40 f. 160 A.a., s. 53. 161 A.a., s. 53. 162 SOU 2015:80 s. 134 f.

40

Samtycke

5.3.1 Samtycke från den det gäller

Som anförts ovan är samtycke till insatser en central del i omsorgslagarna och hälso- och

sjukvårdslagen. Det kan sägas att samtycket utgör gränsen för vad som är tillåtet och för

vad som blir en otillåten tvångs- eller begränsningsåtgärd. Hur ett rättsligt giltigt

samtycke enligt nämnda lagar erhålls går inte direkt att utläsa. Klart är dock att ett

samtycke ska vara informerat och det innebär att den enskilde ska ha fått tillräckligt med

information för att kunna fatta ett väl underbyggt beslut.163 Förutsättningarna för ett giltigt

samtycke från den enskilda är att samtycket är lämnat av någon som är behörig att förfoga

över det aktuella intresset, att den samtyckande är kapabel att förstå innebörden av

samtycket, att vederbörande har full insikt om relevanta omständigheter, att samtycket

har lämnats frivilligt samt att det är allvarligt menat.164 Samtycket från den enskilda kan,

efter erforderlig information lämnats, komma till uttryck på en rad olika sätt. Det kan

handla om ett uttryckligt samtycke, antingen muntligt eller skriftligt från den enskilde.

Samtycket kan även komma till uttryck genom så kallat konkludent handlande. Ett

konkludent handlande som visar på samtycke till åtgärden är exempelvis om patienten

underlättar vid blodprovstagning.165 I ett meddelandeblad från socialstyrelsen framhålls

att en viktig aspekt att se till när den enskildes samtycke värderas är hur ingripande

åtgärden är. Det bör finnas högre krav på samtyckets art om det handlar om åtgärderna är

av särskilt ingripande natur. Exempel på väldigt ingripande åtgärder är i

meddelandebladet inlåsning och fastspänning med bälte.166 Andra begränsningsåtgärder

som kan nämnas är sänggrindar, medicinering till aggressiva patienter och larm som fästs

på patientens handled.167

5.3.2 Presumerade och hypotetiska samtycken

Vissa kan ha svårt att förmedla sin vilja på grund av kommunikationssvårigheter eller

liknande. Då kan ibland ett presumerat samtycke användas. Samtycket bygger på en

presumtion om att det föreligger ett samtycke. Att använda sig av att presumerade

163 Rynning, E, Samtycke till medicinsk vård och behandling: En rättsvetenskaplig studie, s. 23. 164 Socialstyrelsen meddelandeblad, Tvångs- och skyddsåtgärder inom vård och omsorg för vuxna, s. 5. 165 SOU 2015:80 s. 409. 166 Socialstyrelsen meddelandeblad, Tvångs- och skyddsåtgärder inom vård och omsorg för vuxna, s. 5. 167 Åkerström, S, Kindström, Dahlin, M, Tvångs- och begränsningsåtgärder inom demensvården – Olagliga rättighetsbegränsningar?, s. 483.

41

samtycken medför dock risker för missförstånd och bör inte användas om det inte

framstår som mycket osannolikt att personen i fråga skulle motsätta sig åtgärden.

Presumtionen ska grunda sig på att personen antingen förstår och är medveten om

åtgärden eller i de fall personen inte har kunnat ta ställning men onekligen skulle samtyckt

om tillfälle för det hade funnits. 168

Det hypotetiska samtycket är en del av de presumerade samtyckena. Det hypotetiska

samtycket är ett samtycke som presumeras på grunden att personen hade samtyckt om

denne kunnat ta ställning i frågan.169 Ett hypotetiskt samtycke kan bli av relevans då det

inte finns någon behörig ställföreträdare att råda med och personen i fråga har nedsatt

beslutsförmåga.170 Frågan om hypotetiska samtycken har bland annat berörts när

Socialstyrelsen yttrade sig om uppförandet av ett larm hos en demenssjuk kvinna som

inte förstod innebörden av larmet. Socialstyrelsen menade på att situationen krävde en

bedömning huruvida kvinnan hade lämnat sitt medgivande i de fall hon kunnat förstå vad

saken gällde.171

Tre grundförutsättningar måste vara uppfyllda för att få använda sig av ett hypotetiskt

samtycke. För det första som måste patienten vara oförmögen att ta ställning till åtgärden.

För det andra får inte patienten ha visat ett uppenbart motstånd till åtgärden. Den sista

grundförutsättningen är patientens presumerade inställning till åtgärden. Här är det

vårdgivaren som ska bedöma huruvida patienten hade motsatt sig om det hade funnits

möjlighet för individen att ta ställning.172 Det hypotetiska samtycket är dock omdiskuterat

i litteraturen. Rynning hävdar att det hypotetiska samtycket inte innehåller någon form av

viljeinriktning från personen och således inte kan betraktas som ett existerande

samtycke.173 Klemme menar att problemet med att söka efter en hypotetisk vilja (och

således erkänna ett hypotetiskt samtycke) är att slutsatsen ofta baseras på någon annans

generella nyttobedömningar som inte har något med individens egna preferenser att göra.

Han hävdar att det kan liknas med att utgå från en fiktiv, icke-existerande, persons ”vilja”

och ifrågasätter starkt hur erkännandet av den ”viljan” ska stärka autonomin för personen

168 Åkerström, S, Kindström, Dahlin, M, Tvångs- och begränsningsåtgärder inom demensvården – Olagliga rättighetsbegränsningar?, s. 498. 169 Rynning, E, Samtycke till medicinsk vård och behandling: En rättsvetenskaplig studie s. 325. 170 A.a., s. 391. 171 SOU 2006:110 s. 118. 172 SOU 2004:112 s. 573. 173 Rynning, E, s. 325.

42

med nedsatt beslutsförmåga.174 I SOU 2015:80 görs antagandet att det hypotetiska

samtycket inte är giltigt för insatser enligt hälso- och sjukvårdslagarna. Ordalydelsen i PL

4 kap. 2 § st. 2 talar mot att ett sådant samtycke ska kunna erkännas giltighet då det

hypotetiska samtycket inte baserar sig på uttrycklig vilja eller konkludent handlande –

istället grundar det sig på ett antagande om personens inställning.175 Om inte heller dessa

samtycken kan erkännas någon giltighet blir dock frågan hur ett samtycke ska se ut från

en funktionsnedsatt för att erkännas giltighet?

5.3.3 Hur ska människor med kognitiva funktionsnedsättningar samtycka?

I ett meddelandeblad från socialstyrelsen framhålls att när den enskildes samtycke

värderas är en viktig aspekt hur ingripande åtgärden är. Det grundläggande problemet

med samtycken är emellertid att vissa grupper på grund av sina personliga förutsättningar

inte har förmågan att lämna rättsligt giltiga samtycken. När det kommer till människor

med kognitiva funktionshinder så har denna grupp ofta nedsatt beslutsförmåga. Avseende

demenssjuka har detta förklarats med att de till följd av sin sjukdom inte förstår

konsekvenserna och innebörden av en viss behandling eller vårdåtgärd.176 Generellt kan

sägas att människor som av olika anledningar har nedsatt beslutsförmåga kan ha väldigt

svårt att ta till sig hur välfärdstekniken kan komma att påverka deras liv och integritet.

Det finns idag oklarheter för hur tekniken ska få användas för denna gruppen människor.

Lagstiftningen för social omsorg och på hälso- och sjukvårdsområdet bygger på

frivillighet. Frivilligheten kommer till uttryck genom ett samtycke till den aktuella

åtgärden. Problemet med samtyckeskravet är att lagstiftaren inte har tagit hänsyn till

realiteten att en stor grupp människor, ca 170 000 år 2017177, saknar förmåga att

samtycka.178 Denna grupp kan inte lämna ett uttryckligt samtycke då de inte är kapabla

att förstå innebörden av vad de samtycker till. Problematiken som har beskrivits ovan är

tillämplig på insatser i dess traditionella mening samt för insatser genom välfärdsteknik.

Med ny teknologi får frågan dock en ytterligare dimension i och med att tekniken faktiskt

innefattar personuppgiftsbehandling och agerar övervakande. Rätten till vår egen

174 Klemme, Nielsen, M, Laglöst land, s. 64. 175 SOU 2015:80 s. 513. 176 Åkerström, S, Kindström, Dahlin, M, Tvångs- och begränsningsåtgärder inom demensvården – Olagliga rättighetsbegränsningar?, s. 499. 177 SOU 2017:21, s. 617. 178 Klemme, Nielsen, M, Laglöst land, s. 47.

43

personliga data är idag någonting som är nära förknippat med vår integritet och

självbestämmande. I SOU 2016:41 behandlades välfärdstekniken och den personliga

integriteten. Här nämndes bland annat riskerna med modern teknik och

personuppgiftsbehandling. Behandling av personuppgifter med modern teknik innebär

särskilt stora risker ur integritetssynpunkt. Staten kan begå intrång i integriteten när

känsliga personuppgifter kopplat till hälsa eller sexualliv insamlas.179 I utredningen

framhålls vikten av att veta den enskildes inställning till personuppgiftsbehandlingen.180

Kommittén understryker att det föreligger allvarliga risker med välfärdsteknik på området

för hälso- och sjukvård samt på omsorgsområdet.181 Osäkerheten kring giltigheten av

olika samtycken bör förstärka dessa risker.

Införandet av välfärdsteknik idag

5.4.1 Kommunala riktlinjer

Det råder stor osäkerhet kring om det hypotetiska samtycket kan erkännas någon som

helst giltighet vid insatser eller behandlingsåtgärder. Trots det så är det ett faktum att vissa

människor med nedsatt beslutsförmåga inte kan förfoga över det aktuella intresset eller

ta till sig hur insatsen kommer påverka deras integritet. De kan således inte heller lämna

ett informerat samtycke till åtgärden. Oavsett problematik avseende samtycke så är

välfärdstekniken högaktuell. Följande avsnitt kommer därför presentera hur kommuner

har gått till väga för att inkorporera välfärdsteknik i sina verksamheter. Järfälla kommun

poängterade i en skrivelse från 2017 att det saknas nationella riktlinjer för samtycke

avseende välfärdsteknik och personer som saknar beslutsförmåga.182 Samma kommun

släppte därefter en strategi för möjligheterna att använda välfärdsteknik särskilt på

boenden för äldre. I strategin tar kommunen än en gång upp problematiken kring

samtycke för beslutsnedsatta. Det anförs att det är viktigt att betrakta relevant lagstiftning,

såsom personuppgiftslagstiftning, när tekniken ska användas.183 Linköpings kommun har

även infört riktlinjer för hur välfärdsteknik ska användas inom vård och omsorg. I

riktlinjerna förekommer en längre diskussion rörande samtycke och vilka olika typer av

179 SOU 2016:41, s. 148 f. 180 A.a., s. 150 f. 181 A.a., s. 275. 182 Järfälla kommun, Rekommendation från SKL angående Kvalité i särskilt boende för äldre – Yttrande, s. 2. 183 Järfälla kommun, Välfärdsteknik och digitalisering inom särskilda boenden för äldre, s. 6.

44

samtycken som kan bli aktuella vid införandet. Slutsatsen är att hypotetiska samtycken

för välfärdsteknik under vissa förutsättningar kan vara godtagbara. Först ska dock

alternativa insatser ha övervägts. Om välfärdstekniken för med sig ett mervärde för

personen kan den dock få användas. Mervärdet förklaras med att personens autonomi

främjas och självbestämmandet stärks. Vidare så nämns att individuellt anpassad

information ska lämnas till individen. Konkret kan det innebära om att förklara tekniken

med ett enkelt språk, använda alternativ kommunikation eller förklara vid flera olika

tillfällen. Informationen ska anpassas utifrån individens personliga förutsättningar. Det

understryks att det ska göras ”reella försök” att utröna individens inställning till

välfärdstekniken. Individen ska ges stöd för att kunna uttrycka sin vilja. Som sista

förutsättning nämns att tekniken inte får användas om personen uttryckligen visar eller

uttrycker missnöje eller motstånd mot tekniken.184

Västerås kommun har tidigt varit i framkant gällande välfärdsteknik.185 I sina riktlinjer

för hur välfärdsteknik ska kunna inkorporeras i kommunens verksamhet presenterar

kommunen en modell som är utvecklad för att garantera bästa möjliga användning av

tekniken. Kommunen pekar först på att det är svårt att hämta samtycken från individer

med nedsatt beslutsförmåga.186 Västerås kommun har valt att bemöta svårigheterna bland

annat med att tillämpa en sorts överviktsprincip. I riktlinjerna visas en bild på en vågskål

som ska representera en bedömning av personens intresse, på ena sidan finns ”tillsyn med

personal” och på andra ”tillsyn med trygghetsskapande teknik”. Bilden tycks representera

att en avvägning ska göras och att välfärdsteknik endast ska användas när det blir övervikt

på sidan som tillåter trygghetsskapande teknik.187 Resonemanget kan anses i linje med

argumenten Linköpings kommun förde om mervärde.

5.4.2 Konsekvensen av inkonsekvensen

Med anförda exempel visas att det finns en inkonsekvent syn på hur personens vilja inför

välfärdsteknik ska utläsas i olika kommuner samt vilka typer av samtycken som kan

accepteras. Den talas om att den enskilde ska få informationen på ett sätt som denne

förstår och utifrån detta så ska personen få ta ställning till om insatsen är önskvärd eller

184 Linköping kommun, Riktlinje för användande av välfärdsteknik inom vård och omsorg, s 7. 185 Linderoth, S, Västerås är bäst på välfärdsteknik, VLT, 2016. 186 Västerås stad, Slutrapport för projekt ”välfärdsteknologi på äldreboenden”, s. 20. 187 A.a., s. 22.

45

inte. Välfärdsteknik är dock i sig komplext och det har visats på att människor som

besitter beslutskompetens även kan ha svårt att ta till sig hur personuppgiftsbehandlande

teknik behandlar och analyserar deras data. Även för människor med ”normal”

beslutskompetens är det alltså svårt att ta till sig omfattningen av hur och när deras data

behandlas.188 För människor med nedsatt beslutsförmåga kompliceras det hela ytterligare.

I vissa situationer förefaller det omöjligt att kunna utläsa en funktionsnedsatts uppfattning

av en viss åtgärd. Personen kan rimligen visa på en vilja eller en ovilja inför att

exempelvis bära en enhet på kroppen för medicinreglage. På samma sätt som en person

med nedsatt beslutsförmåga kan visa på att den tycker det är obehagligt att bli fastspänd

eller att den ogillar att ha en sänggrind. Det kan dock ifrågasättas om det räcker att se

huruvida personen med nedsatt beslutsvilja visar ovilja eller vilja inför välfärdsteknik.

Tekniken innebär en ytterligare dimension av integritetsintrång i och med

personuppgiftsbehandling av känsliga uppgifter och element av övervakning. Att då

exempelvis basera bedömningen på en vilja eller ovilja att bära ett armband i form av en

GPS-sändare ger ingen reell bild av hur personens uppfattat integritetsintrånget. Detta

eftersom integritetsintrånget endast uppmärksammas med en förklaring om teknikens

inneboende egenskaper. Det är emellertid inte kommunerna som bör synas eller kritiseras

för att de inte följer befintlig lagstiftning. Kommuner och landsting ansvarar för

införandet av välfärdsteknik på omsorgs- och sjukvårdsområdet. Deras verksamhet

vägleds i sin tur av nationella riktlinjer och lagstiftning. Här framkommer själva kärnan

av problemet - hur tekniken ska få användas och av vem är frågor som inte har besvarats

specifikt av lagstiftaren. Utrymme för att få använda sig av hypotetiska samtycken är

omdiskuterat. Vissa hävdar, som påpekats tidigare, att hypotetiska samtycken inte kan få

användas på området för hälso- och sjukvård. Det är emellertid inte anmärkningsvärt att

hypotetiska samtycken får genomslag på området idag. Om det inte fanns någon

möjlighet att erkänna dessa samtycken så skulle en grupp människor helt gå miste om de

fördelar och vinster som tekniken kan föra med sig. Detta kan gå emot målsättningen som

är själva grundpelaren i SoL och LSS – möjligheten att leva som andra.

188 Schneier, B, Data och Goliat – dold datainsamling & makten över världen, s. 26 f. Avseende aktivitetsarmband där användaren inte kan ta till sig att armbandet inte endast läser hälsoattribut utan även kan få detaljerad information om intima detaljer, såsom sexvanor.

46

Goda intentioner rättfärdigar kränkningar Det är problematiskt i sig att det inte finns tydliga riktlinjer för hur vårdgivare och

personal ska gå tillväga när de ska avgöra huruvida en person med kognitiva

funktionshinder har lämnat sitt samtycke till en insats. Det handlar om teknik som

behandlar stora mängder data och integritetskänslig information, som sedan analyseras

och bearbetas. Problematiken förstärks av att det råder osäkerhet på området huruvida ett

hypotetiskt samtycke kan erkännas giltighet. Ett erkännande riskerar att endast spegla vad

en annan person, ofta vårdgivaren, anser vara det bästa för personen. Ordalydelsen i PL

4 kap. 2 § talar emot ett sådant tillvägagångssätt. För insatser som görs i enlighet med

omsorgslagarna så måste det beaktas hur ingripande insatserna är. Om insatserna är mer

ingripande ställs det högre grad på samtycket. Då insatserna innebär nytta och vinster för

individen ställs således inte samma höga krav. Som visats kan välfärdsteknik ges till en

person trots att personen själv inte har kunnat kommunicera sin vilja eller ovilja till

insatsen.

I de kommunala tillvägagångssätten som i sin tur är baserade på myndigheters riktlinjer

ses ett tillvägagångssätt som har inslag av paternalism. Det talas om överviktsprinciper

och personens bästa. Kommunerna agerar dock efter bästa förmåga, kanske för att de

förstår vikten av att kunna använda tekniken för hjälpbehövande individer. Det framgår

däremot av riktlinjerna att det som saknas är ett enhetligt förhållningssätt angående hur

de ska ställa sig till samtycken från personer som saknar beslutsförmåga. Resultatet blir

att diskriminering och kränkningar rättfärdigas med goda intentioner.189 Paternalismen på

området för hälso- och sjukvård samt på omsorgsområdet går således emot idéen om

självbestämmande och tanken att individen själv ska få verktyg och stöd för att kunna

fatta ett välgrundat beslut. Rättsosäkerheten på detta område är omfattande och om

lagstiftare inte agerar så riskerar insatser med den aktuella tekniken ifrågasättas i ljuset

av det grundlagsstadgade skyddet för personlig integritet. Det finns emellertid utrymme

för individen att fatta beslut med stöd och hjälp från någon annan. Nästa kapitel avser

därför att utreda huruvida den befintliga regleringen om ställföreträdarskap kan stödja en

funktionsnedsatt att fatta beslut om insatser i form av välfärdsteknik.

189 Keys, M, The United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities, A commentary, s. 331 f.

47

6 Ställföreträdares behörighet

Inledning Människor med kognitiva funktionshinder kan, beroende på sin egen förmåga att

ombesörja sina personliga angelägenheter, ha rätt till antingen en god man eller en

förvaltare. Vid användandet av välfärdsteknik blir instituten intressanta då den som inte

själv kan lämna ett rättsligt giltigt samtycke kan behöva hjälp från någon annan för att

kunna samtycka. CRPD artikel 12 pt. 3 föreskriver att konventionsstaterna måste

säkerställa att människor med funktionsnedsättningar får hjälp att utöva sin rättskapacitet.

Mot denna bakgrund ämnar kapitlet utreda ställföreträdarinstituten som de är utformade

i svensk rätt och dess förenlighet med kraven i CRPD. Kapitlet kommer även ta upp

utredningar som har uppmärksammat problematiska aspekter med

ställföreträdarinstitutet. Problematik kopplat till hur instituteten är utformade men även

avseende hur de är begränsade i relation till välfärdsteknik.

Ställföreträdaruppdraget

6.2.1 Allmänt om uppdraget

I FB 11 kap. 4 § stadgas att ”om någon på grund av sjukdom, hämmad

förståndsutveckling eller liknande förhållanden behöver hjälp att bevaka sin rätt, förvalta

sin egendom eller sörja för sin person, skall rätten, om det behövs, förordna god man för

honom eller henne”. Den gode mannens uppgifter ska begränsas till det som är

nödvändigt för den enskilde. Uppdraget för den gode mannen ska således inte bli allt för

omfattande i förhållande till den enskildes självbestämmande.190 Om det inte är

tillräckligt med en god man kan en förvaltare förordnas och detta framgår i FB 11 kap. 7

§. Förvaltare får endast förordnas om det inte finns något mindre ingripande alternativ

som är möjligt.191 Instituten är således utformade efter principen om minsta ingripande

åtgärd. En förvaltare eller en god mans uppgift är framför allt att ta ansvar i frågor som

rör den enskildes personliga egendom. Det framgår dock i lagtext att förvaltare och gode

män även ska sörja för huvudmannens person. Innebörden av detta går inte tydligt att

190 Prop 1987/88:124 s. 140. 191 Rynning, E, Samtycke till medicinsk vård och behandling: En rättsvetenskaplig studie, s 299.

48

utläsa i förarbeten eller lagtext.192 I LSS 8 § stadgas att det är en god man eller en

förvaltares uppgift att kräva insatser enligt LSS om personen i fråga saknar förmåga att

själv ta ställning i frågan. Rynning anser att detta inte ger någon behörighet för en

förvaltare eller en god man att be om insatser som går mot den enskildas vilja. Detta

menar hon går att härleda till förarbetena från den gamla omsorgslagen. I dessa förarbeten

ansåg behörigheten grunda sig i att den enskilda var oförmögen att lämna en ”bindande

viljeförklaring”.193 Detta ska utläsas som att den enskilda har gett uttryck för sin vilja men

är förhindrad att avge en bindande viljeförklaring. Det kan således inte finnas befogenhet

till att påtvinga insatser mot den enskilde enligt lagen.194 När det gäller spörsmål av rent

personlig art så är befogenheterna för gode män och förvaltare betydligt mer begränsade.

Avseende medicinska vård- och behandlingsåtgärder anser Rynning att förvaltaren aldrig

kan få någon självständig beslutanderätt. Detta menar hon skulle strida mot det krav på

lagstöd som erfordras för inskränkningar i RF 2 kap. 6 §.195 Visserligen handlar

bestämmelsen om den kroppsliga integriteten – boken är skriven innan tillkomsten av det

andra stycket. Dock bör det sagda ses i ljuset av lagstödet som erfordras för

inskränkningar av den personliga integriteten. Detta borde innebära att någon självständig

beslutanderätt aldrig kan anses föreligga för en ställföreträdare även vid insatser som

riskerar kränka den personliga integriteten.

6.2.2 Ställföreträdarens gränser

I ett fall från hovrätten196 behandlar domstolen frågan om förvaltarskapets gränser i

förhållande till den enskildas ovilja att samtycka. En kvinna som skrivits ut från

psykiatrisk tvångsvård bedömdes behöva bo på ett särskilt vårdboende. Kvinnan vägrade

samtycka till detta och tingsrätten beslutade då att anordna en förvaltare till kvinnan som

kunde samtycka till det särskilda vårdboendet. I hovrätten konstaterar dock domstolen att

medicinska vård- och behandlingsåtgärder är av så pass personlig art att självständig

beslutanderätt inte kan ges till en förvaltare om personen i fråga motsätter sig insatsen.

Vid dessa situationer så får istället stöd för åtgärderna sökas i den befintliga

tvångslagstiftningen. Att kvinnan i denna situation hade fråntagits sin beslutanderätt och

192 Rynning, E, Samtycke till medicinsk vård och behandling: En rättsvetenskaplig studie, s. 299. 193 Prop 1984/85:176 s. 64. 194 Rynning, E, Samtycke till medicinsk vård och behandling: En rättsvetenskaplig studie, s. 301. 195 A.a., s. 301. 196 Hovrätten över Skåne och Blekinges dom den 17 juli 2007 i mål nr ÖÄ 1368-07.

49

underkastats vårdåtgärder utan stöd i lag kunde enligt domstolen ”inte komma på

fråga”.197 En förvaltare har som uppdrag att bevaka personen i frågas rätt. Detta för med

sig ett ansvar som innebär att förvaltaren ska se till att personen inte fråntas rättigheter

och får den hjälp och det skydd som personen har rätt till. Detta kan handla om insatser

enligt LSS eller SoL.198 Dock så torde domen tolkas som att gränsen går vid åtgärder som

är av högst personlig art, såsom medicinska vård- och behandlingsåtgärder. Det har även

uppmärksammats att det är just på detta område som det finns störst brist rörande

institutens behörighet.199

Det svårreglerade ställföreträdarskapsuppdraget

6.3.1 Det svenska ställföreträdarskapets förenlighet med CRPD artikel 12

CRPD artikel 12 pt. 3 stadgar att konventionsstater måste säkerställa att funktionsnedsatta

får stöd i att utöva sin rättskapacitet. Konventionen utgår från att alla människor, oavsett

kognitiva förutsättningar, har rättskapacitet. De kognitiva förutsättningarna ska således

inte diktera förutsättningarna för rättskapacitet. CRPD eftersträvar erkännandet av

individens rättskapacitet, även om personen behöver hjälp och stöd för att ta beslut. I den

engelska litteraturen kallas det att gå från ”substitute decision-making” till ”supported

decision-making”.200 Stöd att utöva rättskapacitet ska fokusera på och respektera

individen rätt och vilja. Att besluta vad som vore bäst för någon över huvudet på denne

är således inte i linje med CRPD artikel 12 pt. 3.201 I en promemoria202 från

Socialdepartementet angående ratificeringen av konventionen adresserades

ställföreträdarinstituten och förenligheten med konventionen. Det anfördes att nuvarande

ställföreträdarinstitut lever upp till de krav som konventionen ställer.203 Även regeringen

var av uppfattningen att konventionen kunde ratificeras utan lagändringar.204 Intressant

nog nämns dock Sverige i en engelsk artikel som ett land som inte lever upp till

konventionens krav. I artikeln förklaras att Sverige har ett välutvecklat system för att

197 Hovrätten över Skåne och Blekinges dom den 17 juli 2007 i mål nr ÖÄ 1368-07. 198 SOU 2015:80 s. 273. 199 SOU 2004:112 s. 449. 200 Keys, M, The United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities, A commentary, s. 269. 201 A.a., s. 270. 202 Ds 2008:23 203 Ds 2008:23, s. 53. 204 Prop 2008/09:28 s. 42.

50

stödja individer i beslutsfattande. Förvaltarinstitutet är emellertid utformat som substitute

decision-making vilket inte accepteras enligt CRPD.205 Huruvida Sverige uppfyller

kraven enligt CRPD artikel 12 pt. 3 kan således ifrågasättas.

6.3.2 Ställföreträdare och välfärdsteknik

Det finns en grundläggande restriktiv syn på området för ställföreträdarskap och

omyndighetsförklarande av människor som kan härledas till rättsområdets utveckling.206

Omyndighetsförklaring för vuxna personer avskaffades år 1989. I förarbeten framhölls

att samhällsvärderingarna hade ändrats rörande alla människors rätt till integritet och

självbestämmande. Integritet och självbestämmande skulle även komma att bli ledorden

för människor med hjälpbehov.207 Frågan blir nu om Sverige, som konventionsstat, kan

anses erbjuda det stöd som människor med kognitiva funktionshinder behöver för att

kunna ta beslut om välfärdsteknik? Ställföreträdarinstituten kan inte företräda individen

när det kommer till angelägenheter av rent personlig art. Hälso- och sjukvård faller in

under angelägenheter av rent personlig art och detta innebär att det inte finns någon

beslutanderätt för en god man eller en förvaltare.208

Även i de fall utvecklingen på rättsområdet skulle leda till att en ställföreträdare erkändes

beslutanderätt kan instituten ifrågasättas med CRPD för ögonen. CRPD artikel 12 stadgar

att ställföreträdarinstitut som ”substitut”-beslutar åt annan inte är förenligt med

konventionen. Likhet inför lagen och erkännande av rättskapacitet är av central betydelse

i konventionen. Konventionen om rättigheter för människor med funktionshinder stadgar

att konventionsländerna ska säkerställa att funktionsnedsatta får hjälp att utöva sin

rättshandlingsförmåga. Tekniken ska verka för integritetsvinster och ge individen större

utrymme för självbestämmande. Dock råder det oklarheter på vilka grunder som

människor med nedsatt beslutsförmåga idag kan erbjudas tekniken. Tekniken innefattar

hantering av personuppgifter av mycket närgången och känslig karaktär.209 För att kunna

erbjudas tekniken så kan ställföreträdarskapet således vara av avgörande vikt, även fast

205 Bhailís, C, Flynn, A, Recognising legal capacity: commentary and analysis of Article 12 CRPD, s. 14, se särskilt not 19. Se även Fridstöm, Montoya, T, Leva som andra genom ställföreträdare – en rättslig och faktisk paradox, s. 190. 206 Fridström, Montoya, T, Syftet som försvann – förmynderskapsrätten för vuxna på irrvägar, s. 463. 207 Prop 1987/88:124 s. 132. 208 Klemme, Nielsen, M, Laglöst land, s. 70. 209 SOU 2016:41, s. 275.

51

instituten inte får substituera en enskilds vilja eller beviljas självständig bestämmanderätt.

Att inte ha ett välutvecklat institut för ställföreträdarskap kan i dessa situationer ses som

ett åsidosättande av konventionens artikel 12 p. 3.210

Otillräckliga institut och institut oförenliga med CRPD artikel 12 I SOU 2004:112 belystes att vissa människor kan behöva en ställföreträdare på grund av

deras nedsatta beslutsförmåga. I utredningen betonades behovet av att införa en ny lag

med bestämmelser om ställföreträdare för människor som har svårt att tillvarata sina egna

intressen. Syftet med lagen skulle vara att stärka patienters på området för hälso- och

sjukvård. Lagens tillämpningsområde föreslogs omfatta åtgärder som görs i enlighet med

HSL, LSS och SoL.211 Av störst betydelse var, enligt utredningen, möjligheten för en

ställföreträdare att kunna ge samtycke till viss vård eller behandling.212 Enligt utredning

bör beslutet om att en individ saknar beslutsförmåga fattas av en läkare med patientansvar

i samråd med en annan läkare.213 Utredningen ledde dock aldrig till någon lag.

Instituten god man och förvaltare ges inte beslutanderätt i användandet av

välfärdsteknologi. Detta följer av att instituten begränsas till åtgärder som inte är av rent

personlig art. Hälso- och sjukvård samt omsorg faller in under begreppet och någon

beslutandekompetens för dessa institut finns således inte. I SOU 2017:52 understryks att

avsaknaden om regler kring ställföreträdarskap leder till att människor som inte kan ta

ställning till insatserna riskerar att få insatser på mer osäkra villkor och av lägre kvalité

än de som har förmåga att ta ställning.214 Vidare stadgar utredningen att

ställföreträdarskapsfrågan måste lösas så att ”personer med nedsatt beslutsförmåga inte

går miste om större värden än absolut nödvändigt”. Att lösa ställföreträdarfrågan ämnar

även att kompensera för det försämrade skydd som människor med nedsatt

beslutsförmåga får i och med att de själva inte kan ta ställning.215 Utredningen påpekar

även att det inte finns tillfredsställande lagstiftning för i vilken utsträckning som personer

210 Se vidare Fridstöm Montoyas resonemang i: Syftet som försvann – förmyndarskapsrätten för vuxna på irrvägar*, s. 462. 211 SOU 2004:112 s. 600. 212 A.a., s. 599 f. 213 A.a., s. 604. 214 SOU 2017:52 s. 132. 215 A.a., s. 133.

52

med nedsatt beslutsförmåga kan erbjudas välfärdstekniken.216 Lagstiftningen som finns

på området ger inte uttryckligt stöd för att erbjuda människor tekniken och detta innebär

att människor inte kan tillgodoses insatser på lika villkor som andra.217 Lagstiftningen

tillhandahåller således inte de verktyg som behövs för att tillgodose detta behov. Att inte

tillfredsställa behovet av ställföreträdarlösningar medför enligt en utredning ”oacceptabla

konsekvenser”. Vidare stadgas i utredningen att ”när lagstiftning saknas eller är

otillräcklig innebär det att samhället frånsäger sig möjligheten att förklara vissa sätt att

fatta beslut för personernas räkning som oacceptabla.” 218 Detta för i sin tur med sig att

skönsmässiga bedömningar av individens vilja blir avgörande. När sådana skönsmässiga

bedömningar indirekt ges legitimitet skapas rättsosäkerhet och bristande förutsebarhet.219

Eftersom att människor med kognitiva funktionsnedsättningar ofta parallellt får insatser

dels från socialtjänsten och dels från hälso- och sjukvården220 är det av största vikt att

skapa en heltäckande lösning avseende ställföreträdarskapet. CRPD stadgar att

funktionshindrade ska få hjälp med att utöva sin rättskapacitet. Vissa människor saknar

den förmågan och därför behövs ett gediget ställföreträdarinstitut eller annan lösning för

tillvaratagandet av funktionshindrades rättskapacitet. Särskilt avseende insatser i form av

välfärdsteknik då risken annars blir att gruppen inte får ta del av tekniken eller att tekniken

ges på sämre villkor. Tänk en situation där en person med nedsatt beslutsförmåga inte

beviljas en insats för att det anses att personen inte kan lämna ett rättsligt giltigt samtycke.

Ställföreträdaren försöker då ansöka om insatsen för personens räkning men detta godtas

inte på grund av att ställföreträdaren agerar utanför sitt uppdrag. Insatsen avser

angelägenheter av högst personlig art och där kan inte ställföreträdaren ha någon

beslutanderätt. Resultatet blir förödande eftersom beslutanderätt varken ges till individen

eller individens ställföreträdare. För den enskilde innebär det här ett hinder i målet att få

leva som andra.221 Ett sådant scenario går emot målsättningsstadgandena i LSS och SoL

och även CRPD:s stadgande om att människor med funktionsnedsättningar ska få stöd att

utöva sin rättskapacitet.

216 SOU 2016:41 s. 275. 217 A.a., s. 272 och SOU 2015:80 s. 436. 218 SOU 2015:80 s. 436. 219 A.a., s. 436 f. 220 A.a., s. 438. 221 Fridström, Montoya, T, Leva som andra genom ställföreträdare – en rättslig och faktisk paradox, s. 363.

53

7 Diskussion och slutsats

Inledning Detta avslutande kapitel ämnar förmedla en djupare analys och även sammanfatta de

centrala delarna i uppsatsen. Syftet är att besvara de frågeställningar som inledningsvis

presenterades. En av frågeställningarna inom ramen för syftet var att belysa regelverken

som aktualiserades vid användandet av välfärdsteknik. Eftersom rättsområdet är

fragmenterat har det inneburit ett navigerande mellan en rad olika regelverk. För att ge

en djupare förståelse och för att dra slutsatser tar detta avslutande kapitel upp det som är

centralt för dessa regelverk. En annan fråga inom ramen för syftet var de särskilda

utmaningarna som är kopplade till användandet. Utmaningarna har uppdagats genom en

genomgång av de befintliga regelverken som dikterar villkoren och möjligheterna för

tekniken samt genom en undersökning av myndigheters uttalanden och konkreta

implementeringssituationer. Eftersom synnerligen många utmaningar har uppdagats, som

även visats genomgående i arbetet, kommer det avslutande kapitlet återge vilka

utmaningar som enligt mig varit av särskild vikt. Här åsyftas de särskilda utmaningarna

hänförliga till den personliga integriteten, rättskapacitet för människor med

funktionsnedsättningar och befintliga ställföreträdarinstitut. Kapitlet avslutas med en kort

utblick mot framtiden.

Välfärdsteknik – En rättighet som du inte kan samtycka till? Det är av vikt att integritetsskyddet inte halkar efter teknikutvecklingen. Integritetsfrågan

är alltid aktuell vid användandet av ny teknik. Tekniken väcker frågor om vår möjlighet

att leva självständiga och autentiska liv då den kan agera övervakande. Det är ett generellt

problem med tekniken som inte bara gäller för människor med funktionsnedsättningar.

Detta har visats med hur exempelvis aktivitetsarmband för egenmätning av hälsa

samtidigt kan avslöja information om sexualvanor. Välfärdstekniken är ett ypperligt

exempel på hur teknik både kan hjälpa och stjälpa integriteten. Tekniken har stor potential

för människor som lever med funktionsnedsättningar då den främjar autonomi.

Målsättningen på omsorgsområdet är att människor med funktionsnedsättningar i största

möjliga mån ska kunna leva som andra. Att få använda välfärdsteknik kan ses som en

värdefull komponent i denna målsättning. Välfärdstekniken kan medföra att

54

hjälpbehövande slipper omfattande mänsklig intervention och detta kan upplevas som en

integritetsvinst för individen. Att leva utan behov av omfattande hjälp är troligtvis även

eftersträvansvärt både som en del i att leva som andra men även för den hjälpbehövande

individen. Det finns således goda argument som talar för att användandet av tekniken kan

ses som en rättighet för människor med funktionsnedsättningar. Även CRPD stärker

argumenten för att välfärdstekniken ska ses som en rättighet med artiklar som förespråkar

tillgänglighet till ny information- och kommunikationsteknik samt rätt till bästa möjliga

hälsa och habilitering. Välfärdstekniken kan dock kränka skyddet för den personliga

integriteten som går att finna i grundlag, EKMR och CRPD. I de fall

grundlagsbestämmelsen träffas krävs stöd för åtgärden i lag eller att inskränkningen

föranletts med ett informerat samtycke. Det har visats att den valda gruppen saknar

förmågan att lämna ett informerat samtycke. Människorna saknar nämligen ofta insikten

som krävs avseende hur tekniken kan påverka deras liv och integritet. Huruvida tekniken

träffas av grundlagsbestämmelsen råder det dock ingen konsensus om. Teknikens

inneboende egenskaper och det faktum att tekniken ges från det allmänna talar dock för

att skyddet i RF 2 kap. 6 § st. 2 aktualiseras.

I de fall tekniken faller utanför det skydd som återfinns i RF 2 kap. 6 § st. 2 så bör dock,

sett till CRPD och EKMR, samma krav på ett informerat samtycke gälla. Både CRPD

artikel 17 och EKMR artikel 8 uppställer nämligen krav på informerade samtycken för

en inskränkning av respektive rättighet. Att samtycket ska vara informerat innebär som

visats särskilda utmaningar för människor med kognitiva funktionsnedsättningar. EKMR

och RF tillerkänner emellertid begränsningar av skyddet genom lag. Därför blir nästa

naturliga steg att se huruvida insatsen kan ges genom någon befintlig lagstiftning. Innan

det görs bör dock något sägas om CRPD artikel 17. CRPD innehåller ingen bestämmelse

om godtagbara inskränkningar av den personliga integriteten. Enligt CRPD ska

inskränkningar alltid föranledas av informerade samtycken från människan med

funktionsnedsättning. Integriteten har således ett nära samband med funktionsnedsattas

rättskapacitet. Att människor med funktionsnedsättningar idag inte kan lämna

informerade samtycken bör därför potentiellt kunna innebära en kränkning av CRPD

artikel 17. Särskilt då välfärdsteknik används eftersom tekniken är förenat med stora

risker för den personliga integriteten.

55

Baserat på din ”helt fria hypotetiska vilja” Inskränkningar av den personliga integriteten får emellertid, i alla fall genom RF och

EKMR, ske genom lag. Genom att granska de lagar som reglerar insatser för

funktionshindrade går det att se en gemensam nämnare. Lagarna bygger på frivillighet,

respekt för individen och samtycke. En förutsättning för att ge insatser i form av

välfärdsteknik är således ett samtycke till insatsen - annars blir det en otillåten

tvångsåtgärd i lagens mening. Inskränkningen av den personliga integriteten kan därför

inte godtas för att inskränkningen är föreskriven i lag. Lagarna ger nämligen inte något

utrymme för att handla utanför människans vilja. Vad för typ av samtycke som kan

tillerkännas giltighet har i praktiken varit en vattendelare. Myndigheter och kommuner

talar om mervärden och överviktsprinciper för att rättfärdiga användandet. Som att detta

i sin tur innebär att kravet på samtycke rätteligen kan åsidosättas för att en direkt ovilja

till insatsen inte uppvisats. Många ställer sig dock väldigt kritiska till erkännande av

hypotetiska samtycken - det speglar nämligen inte någon reell vilja från individen. En

utläsning av PL talar även för att behandlingsåtgärder inom sjukvården inte får grundas

på ett hypotetiskt samtycke.

Kraven CRPD uppställer innebär även att någon annan inte får fatta beslut för en

funktionsnedsatt, även om det motiveras av personens bästa. I praktiken ser det

annorlunda ut då insatser ofta motiveras av vad som är bäst för individen. Beslutet fattas

av någon annan och relaterar till en generell idé om vad en insats för med sig för nytta.

Enligt CRPD torde detta tillvägagångssätt anses oförenligt synen på den

funktionsnedsatta som ett självständigt rättssubjekt. Måhända att det finns goda

intentioner, men i vissa fall leder goda intentioner till kränkningar. Att tala om personens

bästa istället för personens vilja resulterar i att den som faktiskt påverkas av insatsen

lämnas utanför ekvationen. Det är dock inte alltid heller lätt att utröna en persons vilja.

Det är detta som gör insatsgivarens roll så oerhört svår i många avseenden. Vissa

människor kan inte lämna en bindande viljeförklaring. Antingen på grund av

kommunikationssvårigheter eller på grund av bristande insikt. I de fall personen enbart

ska ses som ett självständigt rättssubjekt och inte kan tillerkännas någonting som den

själv inte kan be om eller samtycka till så riskerar istället en stor andel funktionsnedsatta

gå miste om det tekniken har att erbjuda. Ett sådant tillvägagångssätt kan gå stick i stäv

med målet att funktionshindrade ska få leva som andra.

56

Samtycken och förlorade syften Det behöver även uppmärksammas att välfärdstekniken innebär

personuppgiftsbehandling. Samtycke som ett verktyg för att åstadkomma

självbestämmande löser inte problematiken relaterat till välfärdsteknik på ett

tillfredsställande sätt. Personuppgiftsbehandlingen som tekniken innebär är nämligen

mycket komplicerad att förstå oavsett kognitiva förutsättningar. ICO har anfört att

samtycke förutsätter en förståelse för personuppgiftsbehandlingen och detta är något som

människor med kognitiva funktionsnedsättningar ofta saknar. Enligt ICO bör därför

ställföreträdare tillerkännas möjligheten att samtycka för människor som själv saknar

förmågan. Som visats så kan emellertid personuppgifter i viss utsträckning behandlas

utan ett samtycke på området för hälso- och sjukvård samt inom socialtjänsten.

Regeringen har tolkat att personuppgiftsbehandling på området för hälso- och sjukvård

är godtagbar med hänvisning till GDPR artikel 6 pt. 1 e) samt GDPR artikel 9 pt. 2 h).

Detta för att personuppgiftsbehandling, även av känsliga personuppgifter, på området är

en uppgift av allmänt intresse.

Uppgiften, exempelvis tillhandahållandet av sjukvård, föreskrivs i nationell rätt. På

området skapar således GDPR inte den harmoniserade effekten som var avsedd då det

finns stort regleringsutrymme för medlemsstaterna genom bland annat genom ovan

nämnda artiklar. Att kort konstatera att välfärdsteknik godtas på grund av detta blir dock

ett cirkelresonemang som leder tillbaka till förutsättningarna för att ge insatser enligt

HSL, LSS och SoL – samtycke är således återigen ett krav för att insatsen i sig ska anses

tillåten. Även i de fall GDPR tillåter personuppgiftsbehandling som relaterar till uppgifter

av allmänt intresse så torde svårigheter uppstå exempelvis kopplat till principen om

uppgiftsminimering eftersom tekniken kan innebära profilering. Den omfattande

personuppgiftsbehandlingen som blir konsekvensen av tekniken torde inte alltid gå att

strikt koppla till att det är nödvändigt för tillhandahållandet av hälso- och sjukvård, dvs.

att det är en uppgift av allmänt intresse. Varje enskild behandling ska vara nödvändig för

uppgiften. Big data-analys för med sig att extensiva mängder personuppgifter behandlas.

Det kan ifrågasättas om varje enskild behandling av personuppgifter då är nödvändig för

att ”utföra uppgifter av allmänt intresse”, dvs. uppgifterna kopplade till HSL, LSS och

SoL. Om syftet går förlorat så innebär det att en kompletterande laglig grund måste finnas

för behandlingen. Vilken kompletterande grund det kan bli återstår att se. Det bör dock

57

vara klarlagt att samtycke till personuppgiftsbehandling inte kan ses som en lämplig

grund avseende välfärdsteknik för människor med kognitiva funktionsnedsättningar - det

gäller särskilt om en ställföreträdare inte kan samtycka till personuppgiftsbehandlingen.

Detta eftersom att gruppen ofta själv saknar förmåga att lämna ett informerat samtycke

till behandlingen. Ställföreträdares behörighet och gränser sammanfattas och

problematiseras i följande avsnitt.

Kvar blir de otillräckliga ställföreträdarinstituten CRPD talar om universell rättshandlingsförmåga men erkänner möjligheten att

funktionsnedsatta kan utöva sin rättskapacitet med stöd av någon annan. I Sverige finns

det två ställföreträdarinstitut. Gemensamt för de bägge är att instituten inte har någon

beslutanderätt avseende angelägenheter som är av rent personlig natur. Frågor om vård

och omsorg räknas idag som rent personliga vilket för med sig att ställföreträdaren inte

kan samtycka till insatser i form av välfärdsteknik. Vad som även uppmärksammats i

uppsatsen är att instituten som de är utformade idag inte lever upp till CRPD:s krav.

Förvaltarinstitutet är uppbyggt så att det kan substituera annans vilja vilket är otillåtet

enligt CRPD. Ställföreträdarinstitut får aldrig ersätta någon annans vilja utan enbart verka

som ett stöd när den funktionsnedsatta ska uttrycka sin egen vilja.

Att Sverige inte lever upp till kraven är någonting som regeringen vid ratifikationen av

CRPD verkade sakna insikt om. Ställföreträdarinstitutet är således problematiskt ur flera

perspektiv. Dels för att instituten inte kan erbjuda det stöd som krävs för att rättshandla,

exempelvis vid användandet av välfärdsteknik, men också dels för att förvaltarinstitutet

är utformat på ett sätt som är rättsvidrigt enligt CRPD. Ställföreträdarskapet hade kunnat

erbjuda ett välbehövt komplement när samtycken från enskilda med kognitiva

funktionsnedsättningar inte kan tillerkännas giltighet. I de fall den funktionsnedsattes

vilja inte kan ses som rättsligt bindande torde väl ställföreträdaren vara den ”sista

utvägen” för utövandet av rättskapaciteten? Idag verkar institutet ha omfattande brister

som föranletts av svårigheterna att lagstifta på området. Svårigheterna att lagstifta på

området har dock lett till att området istället präglas av osäkerhet och otillräcklighet.

58

Behovet av lagstiftning Att erforderlig och heltäckande lagstiftning saknas på det område uppsatsen har fokuserat

på innebär att det inte går att säga med säkerhet vilka typ av tillvägagångssätt som ska

anses otillåtna vid insatser. Det blir extra allvarligt när det gäller välfärdsteknik som i sin

natur kan besitta övervakande och kartläggande element. Sammantaget går det att se att

det finns ett trängande behov för lagstiftning, eller i vart fall, utredning på området.

Välfärdsteknik kommer användas i större utsträckning med tiden och en utredning som

fokuserar specifikt på användandet av tekniken på människor med nedsatt beslutsförmåga

vore önskvärt. Emellertid gäller problematiken även för andra typer av insatser. Det finns

ett grundläggande krav på lagstöd för en inskränkning av den personliga integriteten i RF

2 kap. 6 § st. 2. På området ger inte lagstödet några uttryckliga befogenheter att handla

utanför ramen för personens uttryckliga vilja. Uttalandet från SOU 2015:80 sammanfattar

problematiken väl:

”när lagstiftning saknas eller är otillräcklig innebär det att samhället frånsäger sig

möjligheten att förklara vissa sätt att fatta beslut för personernas räkning som

oacceptabla”.222

Uppsatsen har inte ämnat utreda närmare hur en lösning kan skapas, tydligt är dock att

en lösning behövs. Utan gedigen lagstiftning finns det inga klara riktlinjer för hur, och av

vem, beslut om välfärdsteknik ska fattas. Mot bakgrund av legalitet och rättssäkerhet som

två grundpelare i samhället kan den rådande osäkerheten starkt ifrågasättas. Risken med

nuvarande rättsläge blir att en stor grupp människor antingen helt utelämnas från vad

tekniken kan erbjuda, dvs. frånsägs rätten att vara rättssubjekt och således inte får leva

som andra. Den andra risken är att de erbjuds tekniken på sämre och mer rättsosäkra

villkor än andra samt på ett sätt som kränker den personliga integriteten – en rättighet var

och en ska vara tillförsäkrad.

222 SOU 2015:80 s. 436 f.

59

Käll- och litteraturförteckning

Offentligt tryck Förarbeten

Prop. 1975/76:209 Om ändring i regeringsformen

Prop. 1979/80:1 Om socialtjänsten

Prop 1984/85:176 Med förslag till lag om särskilda omsorger om psykiskt

utvecklingsstörda m.fl.

Prop 1987/88:124 Om god man och förvaltare

Prop. 1992/93:159 Om stöd och service till vissa funktionshindrade

Prop 1996/97:124 Ändring i socialtjänstlagen

Prop 1997/98 Personuppgiftslag

Prop 2005/06:173 Översyn av personuppgiftslagen

Prop 2008/09:28 Mänskliga rättigheter för personer med funktionsnedsättning

Prop. 2009/10:80 En reformerad grundlag

Prop. 2013/14:106 Patientlag

Prop 2017/18:105 Ny dataskyddslag

Statens offentliga utredningar

SOU 2004:112 Gode män och förvaltare enligt föräldrabalken

SOU 2006:110 Regler för skydd och rättssäkerhet för personer med demenssjukdom

SOU 2008:3 Skyddet för den personliga integriteten - Bedömningar och förslag

SOU 2015:80 Stöd och hjälp till vuxna vid ställningstaganden till vård, omsorg och

forskning

SOU 2016:41 Hur står det till med den personliga integriteten?

SOU 2016:65 Ett samlat ansvar för tillsyn över den personliga integriteten

SOU 2017:52 Så stärker vi den personliga integriteten

Departementsserie

Ds 2008:23 FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning

60

Litteratur Bull, T, Sterzel, F, Regeringsformen: en kommentar, 1 uppl., SNS förlag, Stockholm,

2010.

Broström, L, Johansson, M, Ställföreträdarskap i vård och omsorg, 1 uppl, Författarna

och Gleerups Utbildning AB, 2012.

Cameron, I, An Introduction to the European Convention on Human Rights, 6 uppl.,

Iustus Förlag, 2011.

Derlén, M, Lindholm, J, Naarttijärvi, M, Konstitutionell rätt, 1 uppl., Wolters Kluwer

Sverige, 2016.

Eka, A, m.fl. Regeringsformen [med kommentar], 1 uppl., Karnov Group, 2012.

Fridström, Montoya, T, Leva som andra genom ställföreträdare – en rättslig och faktisk

paradox, 1 uppl., Iustus Förlag AB, 2015.

Frydlinger, D, m.fl, GDPR: Juridik, organisation och säkerhet enligt

dataskyddsförordningen, 1 uppl., Norstedts juridik, Stockholm, 2018.

Keys, M, i: The United Convention on the Rights of Persons with Disabilities: A

Commentary, Della, Fina, V, Cera R, Palmisano, G, Springer, 2017.

Kleineman, J, Rättsdogmatisk metod, i: Juridisk metodlära, Korling, F, Zamboni, M,

uppl. 1:4, Studentlitteratur, 2013.

IT governance privacy team, EU general data protection regulation (GDPR) An

implementation and compliance guide, second edition, IT governance publishing, 2017.

Sandgren, C, Rättsvetenskap för uppsatsförfattare: ämne, material, metod och

argumentation. 3 uppl., Norstedts juridik, 2015.

61

Reichel, J, Rättsdogmatisk metod, i: Juridisk metodlära, Korling, F, Zamboni, M, uppl.

1:4, Studentlitteratur, 2013.

Rynning, E, Samtycke till medicinsk vård och behandling – en rättsvetenskaplig studie,

del 44, Iustus förlag, 1994.

Schneier, B, Data och Goliat – dold datainsamling & makten över världen, Daidalos

AB, 2016.

Seatzu, F, i: The United Convention on the Rights of Persons with Disabilities: A

Commentary, Della, Fina, V, Cera R, Palmisano, G, Springer, 2017.

Shahrestani, S, Internet of Things and Smart Environments – Assistive Technologies for

Disability, Dementia and Aging, Springer, 2017.

Voigt, P, von dem Bussche, A, The EU general data protection regulation (GDPR): a

practical guide, Springer, 2017.

Artiklar Abuarqoub, A, Hammoudeh, M, Behaviour profiling in Healthcare Applications using

the Internet of Things Technology, Researchgate, 2016.

Axberger, H-G, Integritetsskydd i perspektiv, SvJT 2009, s. 468-482.

Bhailís, C, Flynn, E, Recognising legal capacity: commentary and analysis of Article 12

CRPD, International Journal of Law in Context, s. 6-21, 2017.

Fridstöm, Montoya, Therese, Syftet som försvann – förmynderskapsrätten för vuxna på

irrvägar*, Juridisk tidskrift, 2013.

Hofmann, B, Ethical Challenges with Welfare Technology: A Review of the Literature,

i: Sci Eng Ethics, Springer, 2012, s. 389-406.

62

Hofmann, B, When means become ends: Technology producing value, International

Journal of Media, technology and lifelong learning, 2006.

Holtz, H.M, Den nya allmänna dataskyddsförordningen – några anmärkningar, SvJT

2018, s. 240–264.

Jareborg, N, Rättsdogmatik som vetenskap, SvJT 2004, s. 1-10, 2004.

Ørvig, K, Claussen, T, Welfare technology dilemmas facing young people with

intellectual impairment – some illustrated theoretical explorations, Nordic Social Work

Research, 2018, s. 235-248.

Knoppers, B, M, Thorogood, A, M, Ethics and Big Data in health, Elsevier Ltd., 2017.

Mittelstadt, B, Ethics of the health-related internet of things: a narrative review,

Springer Netherlands, 2017.

Olsen, L, Rättsvetenskapliga perspektiv, SvJT 2004(2), s. 105-145.

Peczenik, A, Om den förvaltningsrättsliga forskningen och rättsdogmatiken,

Förvaltningsrättslig tidskrift, 2/1990, s. 41-52.

Riazul Islam, m.fl., The Internet of Things for Health Care: A Comprehensive Survey,

vol. 3, IEEE Access, s. 678-708.

Sandgren, Claes, Är rättsdogmatiken dogmatisk? Tidsskrift for Rettvitenskap, 04-

05/2005 (Volum 118), s. 648-656.

Svantesson, D, A Legal Method for Solving Issues of Internet Regulation; Applied to the

Regulation of Cross-Border Privacy Issues, EUI Working Paper LAW, 2010.

Åkerström, S, Kindström, Dahlin, M, Tvångs- och begränsningsåtgärder inom

demensvården – Olagliga rättighetsbegränsningar?, Förvaltningsrättslig tidsskrift,

4/2012, s. 481-505.

63

EU-domstolen Mål C-322/88 Grimaldi mot Fonds Des Maladies Professionnelles, 13 december 1989.

Europadomstolen Mål nr 8978/80, X och Y mot Nederländerna, 26 mars 1985.

Mål nr. 18535/91 Kroon och andra mot Nederländerna, 27 oktober 1994.

Mål nr 8759/05, Codarcea mot Rumänien, 2 juni 2009.

Mål nr. 4587/09 Lozovyye mot Ryssland, 24 april 2018.

Hovrätt Hovrätten över Skåne och Blekinges dom den 17 juli 2007 i mål nr. ÖÄ 1368-07.

Vägledning och myndigheter Socialstyrelsen

Socialstyrelsen, E-hälsa och välfärdsteknik i kommunerna 2018, redovisning av en

uppföljning av utvecklingen inom e-hälsa och välfärdsteknik i kommunerna, 2018.

Socialstyrelsen, Meddelandeblad, Tvångs- och skyddsåtgärder inom vård och omsorg

för vuxna, Nr 12/2013, 2013.

Socialstyrelsen och Myndigheten för delaktighet, Välfärdsteknik, Forskningsartiklar

kring välfärdsteknik och en summering av de etiska aspekterna, 2017.

Kommunala riktlinjer

Järfälla kommun, Välfärdsteknik och digitalisering inom särskilda boenden för äldre,

2017.

Järfälla kommun, Rekommendation från SKL angående Kvalité i särskilt boende för

äldre – Yttrande, 2017.

Linköping kommun, Riktlinje för användande av välfärdsteknik inom vård och omsorg,

2017.

64

Västerås stad, Slutrapport för projekt Välfärdsteknologi på äldreboenden, 2018.

Artikel 29-gruppen

WP 187, Article 29 Data Protection Working Party, Opinion 15/2011 on the definition

of consent, 13 november 2011.

WP 203, Article 29 Data Protection Working Party, Opinion 02/2013 on purpose

limitation, 2 april 2013.

WP 223, Article 29 Data Protection Working Party, Opinion 8/2014 on the Recent

Developments on the Internet of Things, 6 september 2014.

WP 251, Article 29 Data Protection Working Party, Guidelines on Automated individual

decision-making and Profiling for the purposes of Regulation 2016/679, 3 oktober 2017.

Andra riktlinjer

Committee on the Rights of Persons with Disabilities, General comment No. 1, Article

12: Equal recognition before the law, CRPD/C/GC/1, United Nations, 2014.

Directorate of the Jurisconsult, Guide on Article 8 of the European Convention on

Human Rights, Right to respect for private and family life, home and correspondence,

European Court of Human Rights, 2018.

Directorate General of Human Rights and Rule of Law, Guidelines on the protection of

individuals with regard to automatic processing of personal data, Council Of Europe,

2017.

Information Commissioner’s Office, Big data, artificial intelligence, machine learning

and data protection, version 2.2, 2017.

Sveriges Kommuner och Landsting, Sakernas internet – möjligheter för välfärd och

samhällsbyggnad, 2017.

65

Övriga otryckta och elektroniska källor Applications Using the Internet of Things Technology. In: Fourth International

Conference on Advances in Information Processing and Communication Technology

(IPCT), 2016.

https://www.dn.se/ekonomi/sa-kan-robotar-ge-omsorg-redan-i-dag/ , Wilhelmson, A, Så

kan robotar ge omsorg redan idag, DN, 2017.

https://e-space.mmu.ac.uk/618158/7/nm.pdf Abuarqoub, A, Hammoudeh, M, Behaviour

Profiling in Healthcare, 2018.

https://ico.org.uk/for-organisations/guide-to-the-general-data-protection-regulation-

gdpr/consent/what-is-valid-consent/, ICO, What is valid consent?.

https://internetofbusiness.com/iot-in-healthcare-are-we-moving-to-self-care/, Internet of

business, IoT in healthcare: Are we moving to self-care?, 2015.

https://www.socialstyrelsen.se/fragorochsvar/valfardsteknik Socialstyrelsen, frågor och

svar på välfärdsteknik.

https://www.vlt.se/artikel/vastmanland/vasteras/vasteras-ar-bast-pa-valfardsteknik,

Linderoth, S, Västerås är bäst på välfärdsteknik, VLT, 2016.