1

Kuvia ja kokemuksia Elämänlanka-projektista 2008–2013

Vertaistuki kantaa ja kasvattaa!

SisältöElämänlanka kiittää ................................................................. 3

1. Kurssilaisten kokemuksia .............................. 4

1.1 Tarina ystävyydestä ........................................................... 7

1.2 Kuntoutuskurssilta varmuutta tulevaisuuteen ................... 8

1.3 ”Ihan oma elämä” ...............................................................

– erityisnuoren itsenäistyminen äidin kokemana ............ 10

Nina Konu

1.4 Elämää ja ADD:tä ............................................................. 12

Jaana Sällinen-Pyykkö

2. Tutkittua tietoa .................................................... 14

2.1 ”Maailma silmistäs heijastuu…”

Neurologisia erityisvaikeuksia omaavien

nuorten elämäntilanne ................................................... 14

Marjo Hujanen

2.2 ”Miekkii olin vuorotellen tekemässä,

se oli hyvä kokemus” ...................................................... 16

Eveliina Hannonen ja Leila Ryynänen

2.3 Neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten

kuntoutuskurssin merkitys ja hyöty ................................. 18

Kirsi Rönkä

2.4 ”Jotenkin tunsin kehoni hengittävän” .............................. 20

Tiina Männistö

2.5 Lupa näkyä ja kuulua ....................................................... 22

Aino Kauppinen, Laura Venäläinen ja Nina Ovaskainen

3. Yhteistyön voimaa ............................................ 24

3.1 Yksilöllinen palveluohjaus nuoren ja perheen tukena ...... 24

Marjo Hodju, Leila Ryynänen, Ulla Solaranta

3.2 Tulevaisuus-ryhmän toiminta

erikoissairaanhoidon tukena ........................................... 28

Satu Björn

3.3 Elämänlanka-projekti kuntien kumppanina

kehittämistyössä ............................................................. 30

Sinikka Törmä

4. Palveluita tarvitaan! ........................................ 32

4.1 Kuntoutuksessa monta siepparia

– tuleeko yhtään koppia? ............................................... 34

Jyrki Elo, etuuspäällikkö, Kela, ETT-osasto

Elämänlanka -projekti

Savon Vammaisasuntosäätiö Vuorikatu 26 A, 70100 Kuopio www.savas.fi

Kuopio, huhtikuu 2013 Taitto: Mainostoimisto Ad Kiivi Oy Paino: BrandPartner Oy

2

Elämänlanka kiittää

Vertaistukea, eväitä itsenäistymiseen ja toivoa tulevaisuuteen! Elämän-lanka-projekti on runsaan viiden vuoden ajan ollut mukana nuorten ja heidän perheidensä arjessa. Olemme saaneet tutustua yli 50 upeaan nuo-reen sekä heidän vanhempiinsa ja sisaruksiinsa.

Projektin aikana on toteutettu useita kuntoutuskursseja ja ryhmätoimin-toja. Arjen ajankohtaisia haasteita ja tulevaisuuteen liittyviä teemoja on pohdittu niin nuorten, vanhempien kuin sisarusten kanssa. Nuoret ovat harjoitelleet elämässä tarvittavia taitoja saaden rohkeutta ja vahvistus-ta itsetunnolle. Mukaansatempaava tekeminen ja yhdessäolo ovat olleet tärkeä osa kuntoutusta. Nuorten ja vanhempien yhteisenä kokemukse-na on korostunut vertaistuen voima. Yhden äidin sanoja lainaten: ” vahva tunne kaikilta ryhmäjaksoilta oli se upea yhteenkuuluvuus ja luottamus, joka muodostui vanhempien kesken. Tunne oli muotisanoilla ilmaisten: eheyttävä ja voimaannuttava”.

Projektin aikana toteutettua ja kehitettyä kuntoutustoimintaa ei ole teh-ty yksin, vaan tiiviissä yhteistyössä. Tärkeitä yhteistyökumppaneitamme ovat olleet nuoret perheineen ja kuntien edustajat. Verkostojen kans-sa tehty yhteistyö on ollut tuloksellista ja olemme täydentäneet toinen toistemme toimintaa.

Tämä julkaisu kertokoon omasta puolestaan tarinaa yhteisistä hetkistä, tunnelmista ja tunteista, joita olemme saaneet kokea. Yhteiset kohtaa-miset ryhmäjaksojen ja verkostotapaamisten merkeissä tai kotona arjen tilanteiden keskellä ovat olleet meille projektin työntekijöille antoisia ja opettavaisia kokemuksia. Lämpimät kiitokset yhteistyöstä kuuluvat nuo-rille, vanhemmille, sisaruksille ja yhteistyökumppaneille. Ja erityistervei-set nuorille: te tulette pärjäämään tulevaisuudessa ja löytämään oman paikkanne. Ihan varmasti.

Marjo Hodju, Kirsi Ruutala, Leila Ryynänen ja Ulla Solaranta

3

1. Kurssilaisten kokemuksia

Tultiin tuiki tuntemattomina,

Toisillemme oltiin vieraita.

Pian tutustuttiin, ja hauskaa pidettiin.

Melottiin, tanssittiin, laulettiin

KARAOKEA

Ammuttiin jousella, valokuvasuunnistettiin,

laulettiin

KARAOKEA

Hauskat kokemukset takanapäin,

iloisena eteenpäin.

Muistot mukana matkassa halki elämän.

NUORTEN RUNO/I-kurssikok.

4

Mun mielestä kaikilla pitäis olla mahdollisuus tähän. Omalta osaltani olen erittäin tyytyväinen ja toivon että myös muutkin osallistujat olisivat tyytyväisiä. Minä olen hyötynyt tästä todella paljon, sillä en ole enää niin huoleton koulukirjojen/läksyjen suhteen. Elämänlanka-projekti on muuttanut minua paremmaksi nuoreksi. Ja se on myös auttanut meidän vanhempia ymmärtämään meidän asioita. Saatiin myös tietoa eri tukimuodoista.

Ja olenhan minä saanut uusia kavereita!

Sampo

Nuoren kokemukset kuntoutuskurssilta

5

Keskiviikko 10.6.2009

Keskiviikkoaamuna harjoitimme

sosiaalisia taitoja. Ensin menimme

ympyrää, sen jälkeen kiersimme

ja katsoimme silmiin ja lopuksi

kiersimme, katsoimme silmiin

ja kättelimme. Sitten aloimme

kehitellä pieniä keskustelunäytelmiä.

Kaikkien mielestä se oli hauskaa.

Ensimmäinen näytelmä kertoi tytöstä

ja pojasta, jotka tapaa kahvilassa.

Toinen kertoi puhelinkeskustelu,

jossa etsitään kesätöitä. Yhdessä

näytelmässä käsiteltiin riitaa

tietokoneella olemisesta ja

tilanteen sovittelemisesta.

Keskiviikko iltapäivällä kävimme

erätaitojen testauksessa. Meitä

ohjasi Hannu metsäkartanolta ja

teimme omat nuotiot ryhmissä. Ennen

sitä teimme kiehisiä, jolloin saatiin

nuotiot sytytettyä niillä. Opimme myös

ensiapua. Saimme nuotiolla keitettyä

kahvia sokeripalojen kanssa.

Nuorten ryhmäjakso Metsäkartanolla

6

Olipa kerran 14-vuotias tyttö nimeltä Cho Suiretani. Hän asuu Colinas Lago-nimisessä pikkukaupungissa isänsä ja pikkusiskonsa Yukin kanssa. Vanhemmat olivat eronneet ja tytöt asuvat isänsä luona, koska äidin työ pitää hänet paljon poissa kotoa.

Cho on paikallisessa koulussa 8. luokalla ja Yuki 5. luokalla. Heillä ei ole ystäviä koulussa, koska heitä syrjitään; Chota siksi, koska hän on ”omi-tuinen” ja Yukia tämän japanilaistaustan vuoksi. Mutta eräänä päivänä siskokset saivat ystäviä. Se meni näin:

Cho ja Yuki menivät kouluun. ”Harmi, kun ei voida olla välituntisin yhdes-sä.” Yuki harmitteli. ”Niin. Olisi kivaa, jos olisi kaveri.” tuumasi Cho. Kun koulu tuli vastaan, siskokset erosivat omille tahoilleen. Cho katseli, kun muut juttelivat keskenään. He vilkaisivat häneen, mutta eivät sanoneet mitään. Sitten kello soi ja kaikki menivät luokkiinsa.

Luokassa opettaja esitteli heille uuden oppilaan. ”Tässä on Sabrina Ace-ro. Tervetuloa kouluumme.” opettaja sanoi ja kaikki tervehtivät. Sabrina meni Chon viereen istumaan. Hänellä oli vihreät silmät, palmikolla ole-va punainen tukka ja pisamia poskissa. Pian tunti oli taas ohi ja kaikki menivät välitunnille.

Cho meni penkille istumaan. Sabrina tuli hänen viereensä ja sanoi: ”Moi! Mikä sun nimi on?” ”Olen Suiretani Cho, mutta sano vain Cho.” sanoi Cho. ”Minä olen Sabrina, mutta sen sinä tiedätkin. Sano vain Rina. Miksi olet yksin? Muut ovat alakerrassa.” Rina kysyi. ”He eivät halua olla kanssa-ni.” sanoi Cho. ”Minä voin olla sinun kanssasi. Viis siitä, mitä muut ajat-televat.” sanoi Rina huolettomasti. Sitten tytöt menivät koulun kirjastol-le lukemaan kirjoja.

Koulun loputtua Cho lähti etsimään Yukia. Hän kuuli yht’äkkiä huudon takanaan: ”Cho! Hei Cho, odota!”. Se oli Rina. Hän kysyi, voisiko hän tulla Chon kanssa samaa matkaa. ”Sopiihan se. Pitää vielä etsiä sisko.” ”Onko sinullakin sisko tässä koulussa?” ”On. Hänen nimensä on Yuki.” ”Minun siskoni nimi on Lena.” Silloin heitä vastaan kaksi tyttöä. Toinen oli Yuki ja toinen luultavasti oli Lena. Hänellä oli lyhyet punaiset hiukset, vihreät silmät, pisamia ja silmälasit. ”Hei, sisko!” molemmat hihkaisivat ja juok-sivat Chon ja Rinan luo. Kävi ilmi, että Lena oli tullut uutena oppilaana Yukin luokalle. Heistä oli tullut kavereita niin kuin Chosta ja Rinasta. Ty-töt lähtivät yhtä matkaa kotiin.

Siitä lähtien Chon ja Yukin ei tarvinnut olla yksin koulussa.

Kuntoutuskurssille osallistunut nuori

1.1 Tarina ystävyydestä

7

1.2 Kuntoutuskurssilta varmuutta tulevaisuuteen

Savon Vammaisasuntosäätiön ja Honkalampi-säätiön yhteistyönä toteu-tuva Elämänlanka-projekti kehittää kuntoutuskurssimallia 13–20-vuoti-aille neurologisia erityisvaikeuksia tai neuropsykiatrisia ongelmia omaa-ville nuorille ja heidän perheilleen. Projektin tarjoamalla kuntoutuksella tarkoitetaan sosiaalista kuntoutusta, jonka avulla tuetaan ja vahvistetaan nuoren ja hänen perheensä elämäntaitoja. Kuntoutuksen tavoitteena on, että nuori pystyy toteuttamaan elämäänsä eteenpäin itselleen mielek-käällä tavalla ja hyväksymään oman erityisyytensä sekä sopeutumaan elämään sen kanssa. Kehittämistyötä tehdään Raha-automaattiyhdistyk-sen (Ray) tuella Itä-Suomen alueella vuosina 2008–2013 ja tavoitteena on, että kuntoutuskursseja olisi tarjolla pysyvästi projektin päätyttyäkin.

Projektin kuntoutuskurssikokonaisuudella tarkoitetaan noin vuoden mit-taista prosessia, johon kuuluu perheille ja nuorille suunnattuja ryhmäjak-soja, palveluohjauksellisia kotikäyntejä sekä verkostotapaamisia yhteis-työtahojen kanssa. Ryhmäjaksoilla nuorille, vanhemmille ja sisaruksille toteutetaan niin omaa kuin yhteistäkin ohjelmaa. Nuorten ryhmäjak-son tavoitteena on arjen taitojen opettelun lisäksi sosiaalisten taitojen ja ryhmässä toimimisen harjoittelu sekä myönteisen minäkuvan ja oma-toimisuuden vahvistaminen. Tällä hetkellä projektissa on toteutettu kol-me kuntoutuskurssikokonaisuutta. Neljäs kurssikokonaisuus alkoi kesällä 2011 ja jatkuu kevääseen 2012.

”Toivoimme kurssilta vertaistukea ja selkeyttä tulevaisuuteen”

Siilinjärveläiset Anssi ja Ulla Immonen kertovat kokemuksestaan Elä-mänlanka-projektin kuntoutuskurssikokonaisuuteen osallistumisesta. 17-vuotias Anssi Immonen on yksi seitsemästä nuoresta, jotka osallis-tuivat perheensä kanssa projektin kolmanteen kurssikokonaisuuteen. Kurssikokonaisuuden aikana Anssi opiskeli ammattiopisto Luovissa val-mentavalla ja kuntouttavalla linjalla. Anssin äiti, Ulla Immonen muiste-lee kurssikokonaisuuden alkaessa olleensa epävarma tukiverkostossa ta-pahtuvien muutosten vuoksi.

– Aiemmin, kun oli yhteistyötä lastenpsykiatrian poliklinikkaan, siellä oli aina joku, jolla oli langat käsissä niin yhteydenpidon kuin tapaamisten si-sällönkin suhteen. Sitten alettiin puhua siirtymisestä nuorisopuolelle ja huo-letti, että miten asiat jatkossa järjestyvät, kun ihmiset vaihtuvat. Siihen asi-aan toivottiin tukea ja eväitä Elämänlanka-projektista.

Ulla kertoo odottaneensa Elämänlanka-projektin kuntoutuskurssilta myös vertaistukea ja kokemustenvaihtoa toisten vanhempien kanssa.

Kielipolku-lehdessä 3/2011

julkaistu ”Kuntoutuskurssilta

varmuutta tulevaisuuteen” -artikkeli.

Kirjoittanut kuntoutusohjaaja

Eveliina Hannonen

8

– Sitä ei jotenkin osannut kysyä kenenkään ”normaalinuoren” vanhemmal-ta, että miten voisin opettaa vaikka rahankäytöstä tai muista ihan käytän-nön asioista. Ehkä sitä jollain lailla peitteli koko asiaa. Ensimmäisellä koti-käynnillä käytiin läpi Anssin toimintakykyä ja oli helpottavaa tietää, että kurssilla nuoret harjoittelevat myös arjen taitoja. Ja sekin on hyvä, että niitä opetellaan vieraampien aikuisten kanssa. Sehän on ihan eri asia kuin että oma äiti on niistä koko ajan muistuttamassa, Ulla pohtii.

”Kyllä sen ADHD:n kanssa pystyy pärjäämään elämässä”

Anssille arjen taitojen opettelu oli tärkeä kokemus.

– Varsinkin nuorten ryhmäjaksolla oli tilanteita, jolloin oli osattava pyy-tää apua toisilta, esimerkiksi ruoanlaitossa. On hienoa, että jos homma ei etene, niin pystyy auttamaan muita, eikä ajattele vain omaa etuaan. Mui-den kurssilla olleiden nuorten kanssa hommat, kuten vaikkapa tiskaaminen ja kaupassa käynti sujuivat, eikä esimerkiksi työnjaosta tarvinnut kinata.

Hän muistelee, että kurssikokonaisuudesta jäi parhaiten mieleen ver-taisohjaajan tapaaminen.

– Vertaisohjaaja kertoi omasta elämästään ADHD:n kanssa. Oli helpot-tavaa tietää, että aikuisillakin on niitä samoja ongelmia, ettei vieläkään pysty keskittymään pitkiä aikoja, muttei silti ole mitään hätää ja elämäs-sä pystyy kyllä pärjäämään, Anssi kuvailee.

Tapaamisten sijoittuminen pitkälle aikavälille toi perheille mahdollisuu-den tutustua paremmin toisiinsa ja seurata elämäntilanteiden muutosta.

– Kun oltiin kurssilla mukana kokonainen vuosi, oli antoisaa tietää, mitä kullekin perheelle on tapahtunut ryhmäjaksojen välillä. Ihmiset jäivät myös mieleen paremmin ja Anssikin sai ikäisiään kavereita, Ulla kertoo. Anssin mielestä nuorten ryhmäjaksolla nuoret tutustuivat vielä pa-remmin toisiinsa. Hän on vieläkin yh-teydessä muutamiin kurssilla ollei-siin nuoriin facebookin kautta.

”Kyllä sitä on kasvanut tämän vuoden aikana henkisesti”

Anssi ja Ulla listaavat kurssikokonaisuuden parhaimmiksi hyödyiksi ver-taistuen ja tietoisuuden tukimuotojen jatkumisesta.

– Tietoisuus siitä, että tukimuotoja on tarjolla aikuiseksi asti, tuo varmuutta elämään. Kurssilla saikin paljon tietoa tukimuodoista, mutta parhaiten mie-leen jäivät kunkin perheen arjen haasteelliset tilanteet, joita purettiin auki keskustelemalla vanhempien ryhmässä. Siinä käytiin huumorin säestyksel-lä läpi vaikeitakin asioita ja ryhmässä vallitsi keskinäinen luottamus. Opin myös suhtautumaan eri tavalla arjen haasteisiin: jos Anssi ei esimerkiksi herää kymmeneen -viiteentoista minuuttiin ensimmäisestä herätyksestä, on muistettava, että jollain toisella heräämiseen saattaa mennä paljon pi-dempi aika. Jos jokin asia sujuu helpommin, siitä saa voimaa, Ulla kertoo. Hän koki hyödyllisenä myös sen, että omaohjaaja toimi kurssikokonaisuu-den aikana yhteyshenkilönä verkoston eri tahojen kanssa.

Anssi kannustaa muitakin erityisnuoria perheineen hakemaan kuntou-tuskurssille, sillä ongelmien kanssa ei hänen mukaansa tarvitse olla yk-sin. Hän muistelee kulunutta vuotta positiivisin ajatuksin.

– Onhan ne asiat kurssin aikana muuttuneet. Olen tämän vuoden aikana jotenkin kasvanut henkisesti. Ja nyt on koulupaikkakin seuraavaksi kol-meksi vuodeksi, Anssi kertoo viitaten tänä syksynä alkaneisiin liiketalou-den opintoihin.

– Hyvä vaan, jos minustakin on ollut apua toisille kurssilaisille. Olen tosi tyytyväinen siihen, että pystyin olemaan ihan oma itseni.

Lisätietoa Elämänlanka-projektin kuntoutuskurssitoiminnasta saa osoit-teesta www.savas.fi/elamanlanka/ tai ottamalla yhteyttä projektin työn-tekijöihin.

Eveliina Hannonen

”Aina kannattaa pyytää apua,

eikä jäädä asioiden kanssa yksin”

Kuntoutuskurssilla mukana ollut Anssi Immonen9

Meidän perhe on yhtä kuin nyt 23-vuotias isoveli, keväällä 20 vuotta täyt-tävä Eetu ja minä, äiti. Jäin poikien kanssa yksin erotessani lasten isästä, kun Eetu oli vuoden vanha. Kolmevuotiaana Eetu sai kehitysvamma- diagnoosin, mikä oli tietenkin sillä hetkellä järkytys ja olin asian kanssa todella yksin. Elämä kuitenkin jatkui niin kuin missä tahansa lapsiper-heessä iloineen ja suruineen, Eetun vamma toi siihen vaan oman lisän-sä. Kouluikäisenä Eetulle tuli lisäksi autismidiagnoosi, joka tavallaan oli helpotus. Moni asia Eetun käytöksessä sai selityksen. Diagnoosin myötä Eetua ja koko perhettä osattiin auttaa ja tukea oikealla tavalla.

Vuosi seurasi toistaan ja pojat kasvoivat. Noihin vuosiin sisältyy raskai-ta aikoja, väsymystä, neuvottomuutta ja huolta. Eetun kasvaessa huo-len aiheet ei vähentyneet, vaan muuttuivat. Mutta noihin vuosiin sisäl-tyy paljon myös ilon ja onnen hetkiä, uusia kokemuksia ja tuttavuuksia koko perheelle. Ja onnistumisen kokemuksia kun vaikeuksista aina jol-lakin tavalla selvittiin ja jatkettiin eteenpäin.

Vanhempana tunsin usein riittämättömyyttä, kun Eetun lisäksi myös isoveli olisi tarvinnut äidin aikaa ja huomiota. Yhdestä ei moneksi rii-tä ja varmaan isoveli jäi paljosta paitsi. Mutta hänestä on kasvanut ikäi-sekseen kypsä ja toiset ihmiset huomioiva nuori mies. Kannoin käytän-nössä yksin vastuun lasten arjesta sekä Eetun kuntoutuksesta ja kaikista muista mahdollisista asioista. Eetun ja minun välille muodostui hyvin vahva side. Kun Eetu oli ensimmäistä kertaa Vaalijalassa kuntoutusjak-

solla, olin suorastaan fyysisesti sairas. Opin lukemaan Eetua kuin avoin-ta kirjaa, sanoja ei välttämättä tarvittu. Eetu oppi vaistoamaan mi-nun tunnetilat ja ehkä jopa ajatukset. Eetun maailmassa minä olin se, joka tietää kaiken ja osaa hoitaa kaiken ja auttaa aina. Sanoin usein leikilläni, että elimme Eetun kanssa symbioosissa. Mutta tuo on kyllä puolittain totta.

Syksyllä 2008 ensimmäinen lintu lensi pesästä, kun isoveli muutti opis-kelemaan toiselle paikkakunnalle. Samaan aikaan mietin jo kovasti Eetun itsenäistymistä; milloin ja miten se tapahtuisi, mihin asti minun voima-varat riittää. Olisinko huono äiti, jos ”luovuttaisin”. Eetu oli murrosiässä, sai voimakkaita raivonpuuskia ja alkoi olla fyysisesti vaikeasti hallitta-vissa. Isoveljen muutettua pois, Eetun ja minun välinen side vain vah-vistui entisestään.

Kuin tilauksesta sain tietoa Elämänlanka-projektista ja pääsimme siihen mukaan Eetun kanssa. Ensimmäinen yhteinen viikonloppu Rautavaa-ran Metsäkartanolla oli syksyllä 2009 ja avoimin mielin lähdimme Eetun kanssa matkaan. Eetu nautti olostaan, sai uusia kokemuksia ja pärjäsi ryhmässään hienosti. Perheitten elämäntilanteet ja nuorten diagnoosit olivat hyvin erilaisia, mutta silti sain vertaistukea muilta vanhemmilta ja tilaisuuden puhua omista ajatuksistani niin heidän, kuin ohjaajienkin kanssa. Helpotuksekseni huomasin, että Eetu pärjää myös vieraammas-sa ympäristössä, kun vaan saa tarvitsemansa tuen ja avun.

1.3 ”IHAN OMA ELÄMÄ”Erityisnuoren itsenäistyminen äidin kokemana

10

”Eetukin oli valmis lentämään pesästä, tarvitsi vain pienen töytäisyn ja auttavat kädet, jotka ottaisivat vastaan.”Niina Konu

Talven mittaan kävin tutustumassa kaikkiin asumisyksiköihin kotikau-pungissamme. Samaan aikaan aloitettiin Eetulle muuttovalmennus. Eetu vietti yhden viikonlopun Rautavaaralla muitten nuorten ja ohjaajien kans-sa. Sekin sujui loistavasti ja antoi minulle taas lisää varmuutta Eetun pär-jäämisestä. Ja Eetulle tuo viikonloppu antoi varmaankin tunteen kuulu-misesta ryhmään ja onnistumisen kokemuksia.

Huhtikuussa oli jälleen yhteinen Elämänlanka-viikonloppu Rautavaaral-la. Olin silloin erittäin väsynyt ja henkisesti lopussa. Sain purkaa huoltani ja ajatuksiani muille vanhemmille ja erityisesti perheemme omalle oh-jaajalle. Häneltä sain tarvitsemaani tukea ja rohkaisua. Disko-illassa is-tuin seinäkukkasena, kun Eetu tanssi ohjaajien ja muitten nuorten kans-sa. Tuo hetki jäi mieleeni. Äitiä ei enää tarvittu siinä määrin kuin ennen, ei edes hyväksytty tanssikaveriksi. Silloin olin varma, että olin oikealla tiellä. Eetukin oli valmis lentämään pesästä, tarvitsi vain pienen töytäi-syn ja auttavat kädet, jotka ottaisivat vastaan.

Sitten asiat etenivätkin vauhdilla. Paikka mieleisestä ryhmäkodista va-pautui. Eetun muuttovalmennus jatkui ja hän kävi tutustumassa uuteen kotiinsa useita kertoja. Huonekaluja hommattiin ja minä pakkasin Ee-tun tavaroita itkien välillä salaa. Eetu tiedosti tulevan muutoksen ja oli aika lailla tolaltaan koko kesän. Minun voimat alkoi olla lopussa omien uuvuttavien ajatusteni vuoksi ja Eetun raivonpuuskien edelleen lisään-tyessä. Muuttopäivä oli vaikea ja haikea päivä, mutta luottavaisin mie-lin kuitenkin jätin Eetun uuteen kotiin.

Alku oli tietysti hankalaa, mutta Eetun sopeutuminen sujui silti paremmin ja nopeammin mitä olin etukäteen kuvitellut. Ensimmäisen kuukauden ajan Eetu joka kerta minut nähdessään oli lähdössä ”kotiin” ja välillä hän oli todella ahdistunut ja itkuinen. Monet kerrat lähdin Eetun luota itse it-kien ja kotona yksin mietin, että haen lapseni kotiin ja unohdetaan koko juttu. Mutta sitten Eetu alkoi puhua asumisyksiköstä ”kotina” ja silloin tie-sin, että sopeutuminen ja kotiutuminen olivat päässeet hyvään alkuun.

Luulen, että Eetu sopeutui muutokseen nopeammin kuin minä. Olin vuo-sia ollut kiinni Eetun asioissa ja aikatauluissa, enkä nyt kerta kaikkiaan tiennyt, mitä tekisin kaikella ajalla. Ja kaipasin Eetua niin, että tunsin ihan fyysistä kipua.

Syksyn mittaan meille kehittyi Eetun kanssa ihan uudenlainen suhde. En ollutkaan enää se väsynyt ”hoitaja”, vaan sain olla äiti, jolla lapsensa kanssa yhteisiä juttuja ja mahdollisuus olla yhdessä ilman jokapäiväisiä hoitotoimenpiteitä ja arkisia askareita.

Nyt Eetu on asunut omassa kodissaan reilun kaksi vuotta. Tapaamme vähintään kerran viikossa, useimmiten Eetu tulee äidin luona käymään. Silloin tällöin hän on myös yökylässä, mutta jo seuraavana päivänä kai-paa omaan kotiin. Kerran viikossa soitan Eetulle, puhelut on melko uusi juttu, mutta tärkeitä. Puhelimessa sovitaan seuraavan viikonlopun ku-viot ja saadaan sanottua, että on ollut toisiamme ”vähän” ikävä. Olen edelleen paljon mukana Eetun elämässä ja hoidan hänen asioitaan, mutta silti Eetulla on nyt ihan omakin elämä, kuten muilla nuorilla miehillä.

Jälkeenpäin ajateltuna tein oikean ratkaisun ja oikeaan aikaan. Jos Eetun kotoa irtaantuminen olisi tapahtunut myöhemmin, olisi se varmaan ol-lut vielä vaikeampaa ja rankempaa meille molemmille. Niin kuin isoveli minua lohdutti silloin alkuaikoina: ”Joskushan se kumminkin olisi ollut edessä… Ja äiti, sinä olet tehnyt jo ihan tarpeeksi”.

Poikasten lentäminen pesästä ei varmaan koskaan ole kivutonta tai help-poa. Kun on kyseessä erityisnuori, asia on vielä hankalampi. Se vaatii pal-jon enemmän suunnittelua ja ennakointia. Nuori tarvitsee valmennusta ja mahdollisuutta tutustua uuteen ympäristöön vähitellen. Lisäksi hän tar-vitsee onnistumisen kokemuksia itsetunnon ja pärjäämisen tueksi sekä tunteen siitä, että vanhemmat eivät olekaan se maailmannapa, vaan että on olemassa muitakin ihmisiä, jotka hänestä osaavat ja haluavat huoleh-tia. Vanhempi tarvitsee paljon tietoa, ammatti-ihmisten apua ja vertais-tukea. Hän tarvitsee kuuntelijaa omien ajatustensa peiliksi ja paljon roh-kaisua päätöksensä tueksi. Koen, että kaikkia noita asioita saimme Eetun kanssa Elämänlanka-projektilta ja sen työntekijöiltä.

Niina Konu

11

1.4 ELÄMÄÄ JA ADD:TÄ

Muistelen joskus lukeneeni jostain, että keskivertoperhe sisältää äidin, isän ja kaksi lasta, mielellään vielä kai tytön ja pojan. Lisäksi pitää olla omakotitalo, kultainen noutaja ja Volvon farmariauto. Niin ja tietysti per-he elää onnellista, harmonista ja tasapainoisen leppoisaa elämää, siinä mielellään hirsisessä omakotitalossaan mukavalla alueella muiden kes-kivertoperheiden kanssa. Meidän perhe pääsee aika lähelle noita keski-vertoperheen kriteereitä. Paitsi, että meillä on kaksi poikaa ja kultaisen noutajan lisäksi myös labradorinnoutaja ja kaksi kissaakin. Niin ja ei pidä unohtaa hevosia ja kanoja. Eikä meillä ajeta Volvollakaan, vaan jenkki-autoilla. Sitten meidän perheessä on myös se ADD ja vielä tuplana. Täs-tä ei keskivertoperheen yhteydessä puhuttu mitään. Ei me sitten taide-takaan olla ihan keskivertoja. No mitä me sitten ollaan? Ihan tavallinen perhe, tavallisine iloineen ja huolineen. Paitsi, että kaikkea värittää se ADD, joka on asunut meillä vuoden 2007 syksystä lähtien.

Koulun Wilma -viesteistä saan lukea, kuinka lapseni on taas pulissut tun-nilla, unohtanut matematiikan kokeet, saamassa nelosen kemiasta ja saanut jälki-istuntoa. Olen samasta Wilmasta lukenut ohjeita siitä, mi-ten koululaista kannattaisi opastaa läksyjen lukemisen kanssa, kuinka vanhempien pitäisi olla huolissaan koulunkäynnin sujumattomuudesta ja miten pitäisi tehdä sitä, tätä ja tuota. Ihan kuin meillä ei tehtäisi mi-tään, eikä oltaisi ollenkaan huolissaan lapsen tulevaisuudesta. Kuinka

12

monta kertaa minä olen lapselleni kertonut nuo asiat. Kehottanut pyy-tämään apua tai pääsyä tukitunneille, jos on vaikeuksia jossain ainees-sa. Neuvonut ja opastanut läksyjen luvussa ja kokeisiin valmistautumi-sessa. Kuunnellut jankutusta ja huutoa ja silti yrittänyt jaksaa. Katsoin äsken Wilmasta tulleen viestin lapseni koetuloksista. Ei näyttänyt hyväl-tä. Keskustelin pojan kanssa asiasta, enkä nyt tiedä, miten auttaa häntä. Omat voimatkin ovat vähissä. Onkohan sillä keskivertoperheen äidillä sa-moja ongelmia vai tuoko lapset hänelle pelkästään kymppejä koulusta?

Muutama päivä sitten eräs ihminen, ihan läheinen, joka ei kuitenkaan asu meillä eikä elä ADD:n kanssa, kertoi minulle, kuinka mieheni ja toi-nen lapseni ovat aivan patalaiskoja ja niin totaalisen saamattomia. Hä-nen mielestään ADD tai ADHD ei voi niin paljon, eikä kokonaisvaltaises-ti vaikuttaa asioihin. Itsestä se on vaan kiinni kaikki. Siis laiskoja ovat. Niinpä. Helppoa sanoa noin.

Itse tiedän, että ADD:ssä ei ole kyse tahallisuudesta, eikä laiskuudesta, eikä edes tyhmyydestä. Itseä kiinnostaviin asioihin saatetaan jumittua. Toisen henkilön kasvoilta tai nonverbaalisista merkeistä ei aina ymmärre-tä, milloin toista esim. ärsyttää ja se saattaa tuottaa ongelmia ihmissuh-teissa. Asioita jaksetaan jankuttaa ja jankuttaa, vaikka lähes loputtomiin. Tietynlainen yksioikoisuus kuuluu myös näiden ihmisten persoonallisuu-teen. Monenlaiset asiat vievät huomion mennessään ja niin usein saattaa joku tärkeä asia unohtua, niin kuin esimerkiksi läksyjenluku. Keskittymi-nen herpaantuu helposti ja hankalaan sekä pitkäjänteisyyttä vaativaan asiaan on vaikea paneutua. Hyvä esimerkki tältä viikolta on puhelinlas-kun maksamisen unohtaminen. Laskujen maksaminenhan on tylsää, kuka siitä tykkäisi. Ajattelin, ettei minun aina tarvitse jaksaa huolehtia kaikes-ta. Toinen aikuinen voi ottaa huolehtiakseen myös tylsiä asioita, kuten tässä tapauksessa laskuista huolehtimisen. Olin maininnut aika mones-ti kyseisestä laskusta. Muistuttanut eräpäivästä ja sanonut, että muista maksaa. Silti liittymät lopettivat toimintansa, koska kaikesta muistut-tamisesta huolimatta operaattori päätti yhden maksamattoman laskun vuoksi sulkea liittymät. Siinä sitä sitten taas ihmeteltiin. Lopulta minä sitten hoidin asian ja puhelinlangat laulaa taas.

Onneksi kaikki ei ole pelkkiä negatiivisia asioita. Nämä meidän ei-niin-keskivertoperheen ADD-henkilöt ovat taiteellisesti erittäin lahjakkaita ja

asiat sujuvat, kunhan motivaatio on kohdallaan. Molemmat ovat hyvin herkkiä ja omalla tavallaan hienoja persoonia. He ovat luovia ja aikaan-saavia, jos kyseessä vaan on asia, mikä kiinnostaa. Jos ei kiinnosta, niin silloin asioiden hoito on pelkkää ”tervanjuontia”, niin kuin vanha sanon-ta kuuluu. Koulun palaverissa valoa tunnelin päähän toi paikalla olleen koulun edustajan kommentit siitä, että lapsellani on kielten opettajan mukaan kielellistä lahjakkuutta ja koulussa pärjääminen ei ole älystä kiinni, vaan pojan motivaatiosta. Siis kaikki samat mahdollisuudet pär-jätä elämässä, kuin kenellä muulla tahansa, kunhan löytyy sitä motivaa-tiota. Lisäksi tuntui hyvältä kuulla viime viikolla serkkuni kommentteja meidän perheen tilanteesta. Serkkuni huomasi meillä vierailunsa aika-na tärkeitä asioita, joita huolien ja murheiden painaessa päällä en aina itse havaitse. Näistä esimerkkinä vaikka se, että poika auttaa kotitöissä ja hoitaa asioita, osaa keskustella ihan fiksusti ja olla herttainen, ainakin jos haluaa jotain. Näin ei ole aina murrosikäisten kanssa, vaikkei olisi mi-tään diagnosoitua ADD:tä. No sekin on jotain. Pienistä asioista pitää olla onnellinen. Lisäksi serkullani oli myös monta positiivista asiaa sanotta-vana meillä asuvasta miehestä. Niitäkään asioita en aina jaksa huoma-ta. Usein kun tuntuu, että koko elämä on pelkkää kaaosta näiden ADD- ongelmien ja huolien kanssa. Hyvät asiat meinaavat jäädä huonojen jal-koihin ja kyllä niitä hyviäkin onneksi on.

No miten sitten jaksan tätä ”humppaa”. Välillä se on todella vaikeaa. Niin vaikeaa, että pitää ponnistella, että jaksaa hengittää. Monesti olen aja-tellut heittää hanskat tiskiin ja lopettaa jaksamisen, mutten sitten kui-tenkaan. Onneksi kuitenkin elämässä on paljon hienoja, iloa tuottavia asioita. Minulle tärkeää on luonto, rakkaat hevoseni, ystävät ja koskaan en voi tarpeeksi kehua vertaistukea. Mikään ei korvaa sitä, kun voit pu-hua asioista ihmisen kanssa, joka todella ymmärtää huolesi ja ongelmasi. Painii samassa sarjassa sinun kanssasi. Ei arvostele vaan ymmärtää. Olen ymmärtänyt myös etsiä apua meidän perheen ongelmiin, sitä saanut-kin ja olen siitä erittäin kiitollinen. Niin, ja sitten on vielä tietenkin tämä meidän perhe, minulle rakkaat ihmiset. Vikoineen ja puutteineen. Hei-dän vuokseen minä jaksan, myös huolehtia itsestäni, että jaksaisin. Ja jos joskus en jaksa, jaksan kuitenkin taas huomenna. Onhan huomen-na taas uusi päivä!

Jaana Sällinen-Pyykkö

13

2. Tutkittua tietoa

Tutkimuksen tavoitteena oli analysoida neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten elämäntilannetta. Nuorten elämäntilannetta tarkas-teltiin heidän nykyisen toimintakykynsä, nuoren saaman kuntoutuk-sen ja perheen palveluohjaustarpeen kautta. Tutkimusta varten haas-

tateltiin kymmentä 13–17 -vuotiasta nuorta ja heidän vanhempiaan. Teemahaastattelun runkona toimi alkukartoituslomake, jonka avulla tutustuttiin nuorten arjen toiminnoista selviytymiseen, saatujen kun-toutuspalveluiden määrään, sisältöön ja niistä saatuun hyötyyn sekä

2.1 ”MAAILMA SILMISTÄS HEIJASTUU…”

Neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten elämäntilanne

Opinnäytetyöt on luettavissa osoitteessa:

www.savas.fi/opinnaytetyot/

14

tämän hetkiseen tarpeeseen sosiaali- ja terveydenhuoltopalveluiden suhteen. Nuorilta ja vanhemmilta saatuja tietoja täydennettiin työnte-kijäkeskusteluilla, joissa haastattelijat kävivät läpi tekemiään havainto-jaan strukturoidusti etukäteen valittujen teemojen avulla. Työntekijäkes-kusteluissa pohdittiin syntynyttä vaikutelmaa nuoren toimintakyvystä ja hänen toimimisestaan perheenjäsenenä, nuoren ja perheen tarvetta kuntoutuskurssikokonaisuuden suhteen sekä mahdolliset vaihtoehdot perheen tukemiseen.

Tutkimuksesta saatuja tuloksia on lähestytty yksilön, yhteisön ja yhteis-kunnan näkökulmista. Yksilön eli nuoren näkökulmassa korostuivat toi-mintakykyyn vaikuttavina tekijöinä neurologiset erityisvaikeudet, so-siaaliset taidot ja erilaisuuden kokemus. Neurologiset erityisvaikeudet asettivat yksilöllisiä haasteita nuorten arjessa toimimiselle. Yhteisön nä-kökulmasta tarkasteltuna nuoren toimintakykyyn ja osallistumiseen vai-kuttavina tekijöinä ilmenivät perheen, vertaistuen ja toveripiirin merkitys. Nuoren sosiaalisen verkoston muodostivat lähinnä vanhemmat, sisaruk-set ja sukulaiset ystävyyssuhteiden rajoittuessa yksittäisiin kavereihin. Yhteiskunnan järjestäminä tukimuotoina korostuivat kuntoutus sekä it-senäistymisen ja opiskelun tukeminen. Kuntoutuksen tarvetta ilmentä-vinä tekijöinä korostuivat nuorten sosiaaliset taidot, vertaistuen tarve ja kuntoutuksen ajankohtaisuus. Nuorten osalta korostui tiedon tarve oi-reyhtymistä, diagnoosin merkityksen ymmärtäminen ja oman erilaisuu-den käsitteleminen sekä hyväksyminen. Nuorten ja vanhempien tiedon ja tuen tarve tuli esille elämäntilanteessa, jolloin lähitulevaisuuden haas-teina olivat ammatillisten vaihtoehtojen selvittäminen ja erilaisten tu-kikeinojen löytäminen opiskelun onnistumiseksi.

Nuorille syntyneiden kokemusten ja heidän nykyisen elämäntilanteensa pohjalta olen hahmotellut opintopiirin toimintaa, joka vahvistaa nuor-ten keskinäistä kanssakäymistä ja edistää nuorten tietoisuutta neurolo-gisesta erityisvaikeudestaan. Opintopiirin toiminta sidottuna esimerkik-si kuntoutuskurssin kontekstiin mahdollistaa tiedostamisen ja toiminnan yhdistämisen. Tällöin siihen kytkeytyvät osallistuminen, yhteistyö mui-den nuorten kanssa, vaikuttaminen ja yhteinen päätöksenteko sekä toi-minnan yhteinen reflektointi.

Marjo Hujanen, YTM

15

Hannosen ja Ryynäsen opinnäytetyössä (2009) tutkittiin nuorten osal-lisuutta Elämänlanka-projektin kuntoutuskurssijaksoilla. Tutkimukseen osallistui neljä nuorta ja seitsemän työntekijää ja se kohdistui projek-tin ensimmäisen kuntoutuskurssikokonaisuuden kahteen kurssijaksoon. Kvalitatiivisessa tutkimuksessa aineistonkeruumenetelminä käytettiin nuorten yksilöllisiä teemahaastatteluja sekä työntekijöiden työpäivä-kirjoja ja ryhmähaastattelua. Tarkoituksena oli selvittää nimenomaan nuorten kokemuksia osallisuudestaan. Lisäksi tarkasteltiin, miten työn-tekijät tukivat nuorten osallisuutta ja mitä haasteita he kokivat nuor-ten osallistamisessa.

Tutkimuksessa tuli ilmi tiedon merkitys osallisuudessa. Nuoret olivat aluk-si epävarmoja, koska eivät tienneet kurssikokonaisuuden sisällöstä ja sii-tä, mitä se käytännössä tarkoittaa. Nuoret kokivat saaneensa tarpeeksi tietoa kurssijaksoista ennakkoon, mikä lisäsi kiinnostusta kursseille osal-listumista kohtaan. Tieto oli nuorten mukaan ymmärrettävää ja selkeäs-ti esitettyä. Kun nuorille kerrottiin kurssikokonaisuuden tarkoituksesta ja sisällöstä, he alkoivat hahmottaa omaa rooliaan ja siten myös tavoittei-taan. Tutkimuksessa todettiin tiedon merkityksen tärkeys myös työnte-kijöiden näkökulmasta. Tulosten mukaan nuoren taustatietoihin, kuten esimerkiksi toiminta- ja kommunikaatiotapoihin perehtyminen tukee

2.2 ”MIEKKII OLIN VUOROTELLEN TEKEMÄSSÄ,

SE OLI HYVÄ KOKEMUS”Erityistä tukea tarvitsevien nuorten osallisuus Elämänlanka-projektin

kuntoutuskursseilla nuorten ja työntekijöiden kokemana

16

työntekijöitä nuoren osallistamisessa. Sekä nuoret että työntekijät ko-kivat saaneensa tarvitsemansa tiedon. Vaikuttaa siltä, että tiedottami-nen ja tiedon saanti tukevat nuorten osallisuutta Elämänlanka-projek-tin kuntoutuskursseilla.

Ryhmätyöskentely sujui hyvin ja kaikki nuoret osallistuivat tasapuolises-ti ryhmien toimintaan. Nuoret pitivät omaa rooliaan merkityksellisenä ja saivat mielestään vaikuttaa ryhmien päätöksiin. Tästä voidaan päätellä, että ryhmään kuuluminen oli tärkeää nuorille. Myös työntekijät kokivat, että nuoret kantoivat vastuunsa, mikä näkyi ryhmien toiminnassa ja ai-kaansaannoksissa. Vastuunoton merkitys korostui nuorten ollessa itse-näisellä kurssijaksolla, jolloin vanhemmat eivät olleet mukana. Nuoret saivat esittää omia ehdotuksiaan kurssijaksojen ohjelmiin. Nuoret olivat tyytyväisiä kurssijaksojen sisältöihin ja kokivat saaneensa vaikuttaa nii-hin. Tutkimuksen tuloksissa painottui, etteivät työntekijät tehneet asi-oita nuorten puolesta, eivätkä järjestäneet nuorille valmista tilannetta, vaan opastivat nuoria ottamaan vastuuta ja toimimaan yhdessä koko yhteisön hyväksi.

Elämänlanka-projektin kuntoutuskurssijaksojen ryhmä oli turvallinen ja siinä oli hyväksyvä ilmapiiri. Tuloksista voidaan havaita, että nuoret sai-vat tarvitsemansa tuen ja luottivat ohjaajien toimintaan. Luottamuksel-lisessa ilmapiirissä negatiivisiakin tunteita uskallettiin ilmaista ja tällöin pystyttiin olemaan omana itsenään. Nuoret arvostivat niin omaa rooliaan

kuin toisten osuutta ryhmässä, koska jokaisen osallistumista tarvittiin. Lisäksi onnistumisen kokemuksia saatiin kursseilla muun muassa sosiaa-lisissa tilanteissa ja päivittäisissä askareissa. Sosiaalisten taitojen tuoki-ossa nuoret kertoivat mielipiteitään kuunnellen ja kannustaen toisiaan.

Vastavuoroinen, dialoginen vuorovaikutus näkyi kuntoutuskurssijaksoil-la erityisesti vapaa-ajan toiminnoissa ja kahdenkeskisissä keskusteluis-sa, etenkin silloin, kun aloite keskusteluun tuli nuorelta itseltään. Lisäksi dialoginen vuorovaikutus näkyi ryhmien suunnittelutehtävien ja palaut-teen antamisen aikana. Osallistamiseen ei välttämättä vaadita järjestet-tyä, ohjaajajohtoista tilannetta, vaan tasavertaista dialogia, onnistunutta kohtaamista. Tasavertainen kohtaaminen voi onnistua myös ilman sano-ja, esim. melottaessa levoton nuori rauhoittui.

Työntekijöiden mukaan joustamattomat suunnitelmat ja liian korkeal-le asetetut tavoitteet voivat olla esteenä nuorten osallistamiselle. Työn-tekijöiden mielestä onkin tärkeää tutustua etukäteen nuoren kykyyn ja tapaan kommunikoida sekä häneen ainutlaatuisena, persoonallisena yksilönä. Kurssijaksoilla ei ollut suurempia kommunikointiin liittyviä on-gelmatilanteita. Tutkimuksen tulosten mukaan nuoret tunsivat olleen-sa osallisia kuntoutuskurssijaksoilla ja Elämänlanka-projektin konteksti mahdollisti nuorten osallisuuden.

Eveliina Hannonen ja Leila Ryynänen, sosionomi (AMK)

17

Elämänlanka-projektin toisen kurssikokonaisuuden ollessa käynnissä, selvitettiin ensimmäiseen vuoden mittaiseen kurssikokonaisuuteen osal-listuneiden nuorten, vanhempien ja työntekijöiden kokemuksia kurssin hyödyllisyydestä. Erityisesti tavoitteena oli selvittää kuntoutuskurssin merkitystä nuoren ja hänen perheensä elämään sekä kuntoutuksesta koettua hyötyä.

Tutkimuksessa haastateltiin kuutta 13–20 -vuotiasta nuorta, kahdek-saa vanhempaa sekä viittä työntekijää, jotka osallistuivat vuoden mit-taiselle Elämänlanka-projektin kuntoutuskurssille vuonna 2009. Nuorten haastattelut tehtiin yksilöllisesti ja vanhemmat osallistuivat haastatte-luun joko yksin tai pariskunnittain. Työntekijöiden haastattelu toteutet-tiin ryhmähaastatteluna. Teemahaastatteluista kertynyt aineisto analy-soitiin sisällönanalyysillä.

2.3 NEUROLOGISIA ERITYIS-VAIKEUKSIA OMAAVIEN NUORTEN KUNTOUTUS-

KURSSIN MERKITYS JA HYÖTY

”…oli siitäki apua, kun tuli toimeen ja muitten kaa juttuun ja

pysty porukassa olemaan. Kyllä mä oon eräällä tavalla tottunu

porukassa olemaan, mutta oon ollu porukassa se hiljasin ja eräällä

tavalla sivusta katsoja… tässähän mä olin nyt mukana.”

Kuntoutuskurssilla mukana ollut nuori

18

”…varmuutta tuli, että on ihmisiä,

jotka haluaa auttaa ja että kyllä

tässä mennään eteenpäin,

ei siitä kannata huolehtia...”

Kuntoutuskurssilla mukana ollut nuori

Nuorille tärkeintä oli ollut tavata kurssilla toisia nuoria. Heille merkityk-sellisintä kurssilla oli olla tasa-arvoisessa sosiaalisessa vuorovaikutuk-sessa samanikäisten kanssa ja osallisuus vertaisryhmässä. Neljä kuudes-ta nuoresta oli kokenut positiivisia muutoksia elämässään kuntoutuksen aikana. Kaksi nuorista ei ollut havainnut mitään muutosta. Nuoret olivat esimerkiksi saaneet vahvistusta itsetunnolleen – kokemuksia, että pär-jää itse. Lisäksi sosiaalisissa taidoissa oli tapahtunut vahvistumista niin, että kaverisuhteiden solmiminen oli helpottunut.

Vanhemmat kokivat merkityksellisenä vertaistuen toisten vanhempien kanssa. Toisten samassa elämäntilanteessa olevien perheiden kohtaa-minen antoi näkökulmaa heidän omaan tilanteeseensa ja auttoi hyväk-symään perheen omaa tilannetta. Vanhemmille tärkeää oli myös nähdä oman nuoren toimivan ikäistensä nuorten kanssa, sillä useimmiten syy

kuntoutukseen hakeutumiseen oli nuoren vaikeudet sosiaalisissa suhteis-sa. Koko perheen mahdollisuus osallistua kuntoutukseen nähtiin tärkeä-nä ja joissakin tapauksissa kurssille osallistuminen oli yhdistänyt perhet-tä eivätkä nuoren asiat jääneet enää vain äidin vastuulle. Vanhemmille tärkein hyöty oli juuri näkökulman laajeneminen perheen tilanteesta ja arjen tukimuotojen löytyminen nuoren tueksi.

Työntekijät korostivat nuoren arkielämäntaitojen vahvistumista ja on-nistumisen kokemusten saamista. Myös vaikuttaminen nuoren arkeen erilaisten tukimuotojen kautta nähtiin hyödyllisenä, sillä tukimuotojen turvin nuori oli esimerkiksi pystynyt osallistumaan harrastukseen tai it-senäistymään lapsuudenkodista omaan asuntoon. Työntekijät vastaavasti kokivat kuntoutuksen hyötyjen olevan hyvin yksilöllisiä. Tärkeää oli, että kuntoutuksessa oli riittävästi aikaa vaikuttaa nuoren arjen ympäristöissä

ja riittävästi henkilöstöä yksilöllisen kuntoutusprosessin rakentamiseen.

Tarkasteltaessa kuntoutuksen hyötyä on vaikeaa erottaa, mikä on nor-maalia nuoren kasvua ja kehittymistä, ja mikä johtuu nimenomaan kuntoutuksesta. Tärkeää olisi kuitenkin saada esille nuoren omat kiin-nostuksen kohteet ja tavoitteet kuntoutuksessa, jolloin nuoren osalli-suus mahdollistuu ja hyötyminen on todennäköisempää.

Kirsi Rönkä, TtM

19

Elämänlanka-projektin 13-20-vuotiaille ADHD- ja Asperger- nuorille suunniteltiin ja toteutettiin psykofyysiseen fysioterapiaan pohjautuvia toiminnallisia harjoitteita. Muuta kurssiohjelmaa täydentävät harjoitukset toteutettiin kuntoutuskurssikokonaisuuden lähijaksolla kolmena perättäi-senä päivänä. Kehotietoisuusharjoitusten tavoitteena oli, että nuoret saa-vat positiivisia, merkityksellisiä ja itsetuntemusta edistäviä kokemuksia kehollisuudesta omassa vertaisryhmässään. Harjoitusten avulla haluttiin tukea nuorten keskittymiskykyä sekä antaa nuorille konkreettisia keino-ja arjen tilanteiden esim. aggressiivisten tunnepurkausten ja jännittävien sosiaalisten tilanteiden hallintaan. Tavoitteena oli selvittää myös kehotie-toisuusharjoittelun soveltuvuus kuntoutuskursseille jatkossa.

2.4 ”JOTENKIN TUNSIN KEHONI HENGITTÄVÄN”

Kokonaisuudet perustuivat nuorten erityisvaikeuksiin, kuntoutuskurssi-työntekijöiden kokemuksiin, neurologisia erityisvaikeuksia omaavien kun-toutujien kokemuksiin käytetyistä menetelmistä ja tutkitusti vaikuttaviin menetelmiin. Kaiken toiminnan lähtökohtana oli psykofyysisen fysiotera-pian voimavaralähtöinen ajattelu. Voimaannuttavaan ohjaamiseen kiin-nitettiin paljon huomiota. Harjoituksissa ei ollut oikeaa tai väärää loppu-tulosta, vaan nuorille tähdennettiin omaa henkilökohtaista kokemusta jonka sai jakaa halutessaan. Näin hyvinkin erilaiset nuoret saivat samois-ta harjoituksista itselleen erilaisia asioita. Hyvässä vertaisryhmässä nousi hienoja kokemuksia sekä oman itsen että toisten erilaisuuden ymmärtä-misestä ja hyväksymisestä. Ennen harjoituksia kerrattiin yhteiset säännöt, jotka mahdollistivat kaikille turvallisen osallistumisen.

Kehittämistyö kehotietoisuutta edistävästä harjoittelusta nuorilla neurologisten erityisvaikeuksien kuntoutuskursseilla

20

”Kun maattiin maassa, niin tunsin jotakin uutta.

Ja kyllä siinä juoksemisessakin ja kävellessä tuntui jotenkin erilaiselta. Nyt kädet tuntevat jotakin, pidän tästä pallosta (palaute-keskustelun pallo). Tunsin jotain erilaista, tunsin

kehoni hengittävän ja ajattelin kehoani enemmän eri tavalla ja ajattelin sitä. Oli hyvä että sai

rentoutua ja keskittyä siihen itseensä. Joitakin uusia havaintoja koin.

Kiitos kovasti. Oli kiva että järjestit tätä meille.”

Nuoren palaute kurssilta

Toiminnalliset kokonaisuudet olivat nimeltään kehotietoisuus, rentoutu-minen ja kehon kieli. Kehotietoisuus-osa sisälsi draamaharjoituksia eri-laisten tunteiden, tilanteiden ja esim. ammattien vaikutuksesta kehon asentoon ja liikkumiseen. Nuorille annettiin tietoa tunteiden yhteydes-tä kehon reaktioihin ja esim. ihmisen persoonalliseen asentoon ja tapaan liikkua vaikuttavista asioista. Tehtiin keskittymisharjoitus kävellen, kehon-tuntemusharjoituksia selin makuulla, ryhtiharjoituksia ja keskusteltiin asentoon vaikuttavista asioista. Rentoutumisosiossa harjoiteltiin tunnista-maan jännittyneen ja rennon lihaksen ero, tehtiin hengitysharjoituksia ja rentoutumisharjoituksia yksin ja parittain. Kehon viestit-osiossa harjoitel-tiin sosiaalisia taitoja mm. ottamalla katsekontaktia, harjoittelemalla sa-natonta viestintää ja sen lukemista. Konkreettisilla harjoituksilla opittiin myös mitä tarkoittaa henkilökohtainen kehotila ja sen kunnioittaminen.

Kurssijakson nuorten ikä, kehitystaso, erityisvaikeuksien vaikutus toimin-takykyyn, motivaatio kuntoutukseen sekä sosiaaliset lähtökohdat vaih-telivat paljon. Harjoitusten onnistumisen tärkeimpänä mittarina olikin kuntoutujan oma oivallus ja oppiminen, vaikka ulkoisia muutoksia saat-toi tapahtua esim. ryhdissä ja silmiin katsomisessa.

Erityisvaikeuksien työstäminen toiminnallisten harjoitusten avulla oli suurimmalle osalle nuorista uutta. Palautetta saatiin kyselemällä nuor-ten tuntemuksia ja kahden fysioterapeutin havainnoilla nuorten fyysi-sestä ja sanallisesta reagoinnista harjoituksiin. Palautehetkissä korostet-tiin sitä, että omien tuntemusten jakaminen muiden kanssa on täysin vapaaehtoista. Nuorille kerrottiin myös, että kehoharjoitusten vaikutuk-set ovat täysin yksilöllisiä, ja ne saattavat olla osittain tiedostamattomia. Tästä syystä asioiden ilmaiseminen sanallisesti ei ole välttämättä help-poa, eikä tarpeellistakaan. Tämä ei kuitenkaan sinänsä vähennä harjoi-tusten toimivuutta.

Kaikki nuoret olivat sitä mieltä, että vastaavat harjoitukset kannattaisi toteuttaa tulevillakin kuntoutuskursseilla. Suurin osa nuorista kertoi saa-neensa käytännön vinkkejä arkeen sekä hyviä ja uusiakin kokemuksia ke-hollisuudestaan. Nuoret lähtivät toiminnallisiin tilanteisiin todella hyvin mukaan. Ryhmä oli entuudestaan tuttu ja toimiva, mikä helpotti heittäy-tymistä esim. draamaharjoituksiin. Keho on hyvä kanava ilmaista asioita neurologisia erityisvaikeuksia omaaville nuorille, joille osalla on vaike-

uksia ilmaista itseään sanallisesti. Oivalluksia ja onnistumisia tuli päivit-täin esim. verbaalisesti lahjakas nuori kokikin yllättäen rentoutumisen erittäin vaikeaksi. Moni yllätti itsensä ja toiset ryhmäläiset uskaltautues-saan turvallisessa ryhmätilanteessa oman mukavuusalueensa ulkopuo-lelle. Kokemukset olivat rohkaisevia ajatellen vastaavan toiminnan so-veltuvuutta osaksi kuntoutuskurssiohjelmia jatkossa. Kuntoutuskurssien aikana pitäisi pystyä paremmin huomioimaan myös kuntoutujan fyysi-nen puoli. Toimintaryhmät voivat toimia nopeuttavina apuvälineinä asi-oiden omakohtaisessa käsittelyssä silloin, kun sosiaaliset kontaktit ovat jääneet normaalielämässä vähälle, eikä ole mahdollisuutta elää asioita normaalin oppimisen kautta.

Tiina Männistö, ft (AMK))

21

Tutkimuksessa kartoitettiin nuorten ja vanhempien odotuksia ryhmäjak-soon liittyen ja kokemuksia ryhmäjakson aikana. Kokemuksista etsittiin tekijöitä, jotka edistivät nuorten ja heidän vanhempiensa osallisuutta. Lisäksi tutkittiin heidän arjen haasteita ja kerättiin kehitysideoita kuntoutuspalveluiden tuottajille.

Tutkimusaineisto kerättiin vanhempien teemahaastattelulla ja nuor-ten nettikyselyn avulla. Nettikysely pyrittiin tekemään nuorille helpok-si ja siksi kyselyssä käytettiin osittain monivalintakysymyksiä. Vanhem-pien teemahaastattelun kysymykset olivat avoimia, jotta vanhempien oli mahdollista nostaa esille heille merkityksellisiä asioita mahdollisim-man aidosti ilman johdattelevia kysymyksiä. Kysymyksien pääteemoina olivat arjen haasteet, odotukset ja kokemukset ryhmäjaksoon liittyen.

Tutkimustulosten perusteella ryhmäjakso tuki monella tavalla nuorten osallistumista. Viikon kestävän ryhmäjakson aikana nuoret kokivat kuu-luvansa joukkoon muiden nuorten kanssa. Ryhmä koettiin turvalliseksi paikaksi ilmaista omia mielipiteitä, ja nuoret kokivat että heitä ymmär-rettiin ja kuunneltiin. Myös kurssipaikan sijainti, Rauhalahti koettiin hy-vänä ja mielenkiintoisena ympäristönä.

Nuoret kokivat saaneensa uutta tietoa arjesta selviytymiseen, diagnoo-sistaan ja elämästä yleensä. Nuoret saivat myös keinoja selviytyä parem-min käytännön haasteista kotona. Ryhmäjakso mahdollisti myös uusien elämyksien saamiseen ja taitojen oppimiseen. ”Nuorten tekemässä illas-sa kun onnistuimme tekemään hyvän esityksen kaveri kanssa”. Nuoret ko-kivat onnistumisen kokemuksia esimerkiksi kaverisuhteissa ja erilaisissa toiminnoissa. Ryhmäjaksolla järjestetty toiminta ja siinä suoriutuminen voidaan nähdä nuoren itsetuntoa vahvistavana tekijänä.

Vanhemmat saivat tietoa kuntoutukseen liittyvistä asioista ja hakupro-sesseista sekä nuorten jatkokoulutusmahdollisuuksista. ”No kyl mie sain tietoo noista ammattijutuista ja uusia ideoita tuli ammatillisesta koulutuk-

2.5 LUPA NÄKYÄ JA KUULUA Neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten ja heidän vanhempiensa

kokemuksia Elämänlanka-projektin kuntoutuskurssin ryhmäjaksolta

”Autto! Mie selviydyn riidoist paremmi.” Ryhmäjaksolla mukana ollut nuori

22

sestakin ja joitakin semmosia vinkkejä käytännöllisiäkin ens vuottakin aa-tellen…”. Tulevaisuuteen katsottiin nyt toiveikkaampina, vaikka taustal-la olikin huoli siitä, missä nuori voisi jatkaa kasvamistaan.

Ryhmätilanteet joissa jaettiin kokemuksia, auttoi näkemään omaa ti-lannetta selkeämmin. ”Koen kaikista antoisimpana itselleni just ne ryh-mät, nää ryhmätilanteet ja keskustelut ja ihan niistä ongelmista puhumi-nen…”. Myös ymmärrys siitä, että oma tilanne voisi olla huonompikin, antoi toivoa tulevaisuuteen. Vertaisryhmässä herättiin arvioimaan myös omaa käyttäytymistä ja kasvatustapoja. Vanhempien saadessa uusia ide-oita, osa vanhemmista huomasi oman entisen toimintatavan tarvitsevan muutosta. Ryhmäjakson voidaan nähdä antaneen vanhemmille uusia nä-kökulmia suunnitella ja päätöksiä toimia.

Ryhmäjakson aikana perheillä oli mahdollisuus toimia yhdessä erilais-ten tehtävien parissa. Nyt oli mahdollista nähdä oman nuoren toimivan vieraassa ympäristössä, ja huomata kuinka hyvin hän osaa toimia uusis-sa tilanteissa. ”Ja ehkä se on minulle kaikista isoin asia kun näkee että lapsi viihtyy”. Yhdessä koettu ilo koettiin perhesuhteita vahvistavana tekijänä ja se motivoi toimimaan jatkossa yhdessä enemmän. Vanhem-mat kokivat yhteiset hetket erittäin hyvinä ja toivoivatkin niitä enem-män tulevien ryhmäjaksojen aikana.

Vanhemmilla oli terveisiä päättäjille. ”Vanhempana on äärimmäisen vaikeaa se ensinnäkin, että sä hyväksyt sen, että sun lapses on erityis-lapsi. Ja sit kun sut ohjataan jonnekin, niin sä ilman muuta odotat että siellä tiedetään miten tätä hoidetaan eikä kysytä mitä te meiltä haluat-te”. Vanhemmat kokivat hyvin haasteelliseksi saada tietoa neurologisia erityisvaikeuksia omaavan nuoren tukitoimista. Tiedon etsiminen ja tu-kien hakuprosessit vievät vanhempien mielestä liikaa aikaa. Vanhemmil-ta nousi esille toive, että päättävillä tahoilla olisi yhteneväinen linjaus

Kelan kanssa ja palveluiden tiedottamista lisättäisiin. Yleisesti toivottiin vastuuntuntoa ja järjestelmän yksinkertaistamista niin, että apua löytyi-si helpommin ”samalta luukulta” ja palveluja olisi koordinoimassa mie-luiten yksi ja sama henkilö.

Elämänlanka-projekti sai vanhemmilta kiitosta. Vanhemmat toivoivat että Elämänlanka-projekti saisi tulevaisuudessa enemmän näkyvyyt-tä niin, että useammat ihmiset saisivat tietää siitä. Tutkimuksen perus-teella Elämänlanka-projekti nähdään työskentelevän aktiivisesti luoden uusia käytäntöjä yhteiskunnallisella tasolla poistaen samalla toiminnal-lisia epäkohtia. Ryhmäkuntoutusmallin voidaan nähdä ehkäisevän eri-tyisnuorten syrjäytymistä. Ryhmässä nuoret voivat turvallisesti harjoittaa sosiaalisia taitoja ja saada onnistumisen kokemusten kautta vahvistusta itsetunnolleen ja toiminnalliselle identiteetilleen.

Aino Kauppinen, Nina Ovaskainen ja Laura Venäläinen, tt (AMK)

”Vanhempana on äärimmäisen

vaikeaa se ensinnäkin, että sä

hyväksyt sen, että sun lapses

on erityislapsi. Ja sit kun sut

ohjataan jonnekin, niin sä ilman

muuta odotat että siellä tiedetään

miten tätä hoidetaan eikä kysytä

mitä te meiltä haluatte.”

Vanhemman terveiset päättäjille

23

3. Yhteistyön voimaa

Neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten ja perheiden näkökul-masta palvelujärjestelmä näyttäytyy monimutkaisena ja hajanaisena lakien ja palveluiden viidakkona. Erityisen haasteensa palvelujärjestel-män hahmottamiselle luo lakien kirjavuus ja tulkinnanvaraisuus. Lisäksi kuntien erilaiset käytännöt lakien tulkitsemisessa ja palvelujen järjestä-misessä voivat hämmentää perheitä. Yhteiskunnan ja palvelujärjestel-män taholta vanhemmilta vaaditaan asiantuntijuutta: vanhemmuuden ohella heidän tulisi olla tietoisia haettavissa ja saatavissa olevista tuki- ja kuntoutusmuodoista sekä selvittää, mistä ja minkä lain nojalla tässä elämäntilanteessa ja tuen tarpeessa lähestytään ketäkin viranomaista.

Entäs jos vanhempien voimavarat tai tietotaito etuuksien tai kuntou-tuksen hakemisen suhteen eivät riitä? Kun työelämä ja arjen pyörittä-minen on riittävän haasteellista, niin millä ajalla ja millä voimavaroil-la lähdetään selvittämään kuhunkin haasteeseen sopivaa ”luukkua”? Kuka palvelujärjestelmässä kantaa vastuun, että nuori ja perhe saavat tarvitsemansa tuen? Kun kenelläkään palvelujärjestelmän edustajalla ei ole kokonaisnäkemystä nuoren ja perheen tilanteesta tai vastuuta siir-retään taholta toiselle, on realistista puhua väliinputoajista. Kuka aut-taa, kun itse ei jaksa?

3.1 YKSILÖLLINEN PALVELUOHJAUS NUOREN

JA PERHEEN TUKENA

24

3. Yhteistyön voimaaPalveluohjaus Elämänlanka-projektissa

Elämänlanka-projektissa palveluohjaus tarkoittaa palveluista tiedottamis-ta ja niihin ohjaamista, päivittäisen elämän tukemista, taitojen vahvistu-mista, perheen tukemista tai kriisien ennaltaehkäisyä ja niissä auttamis-ta. Kuntoutusprosessin aikana palveluohjauksellinen työote käynnistyy lähiverkoston kokoamisesta. Verkostoyhteistyössä suunnitellaan nuoren ja perheen tarpeita vastaava palvelukokonaisuus sekä arvioidaan sään-nöllisesti kuntoutusprosessille asetettuja tavoitteita. Tapaamiset, koti-käynnit ja verkostoyhteistyö edesauttavat perheen tarpeita vastaavan kuntoutusprosessin muodostumisen. Verkostoyhteistyön tuloksena ni-metään henkilö, johon perhe voi jatkossa olla yhteydessä esim. nuoren ja perheen tuen tarpeiden muuttuessa. Kuntoutusprosessin aikana nuo-relle laaditaan palvelusuunnitelma.

Palveluohjauksen hyvät käytännöt

1. Liikkeelle nuoren ja perheen yksilöllisistä tarpeista

Neurologiset erityisvaikeudet ovat nimike neurobiologiselle kehityshäiri-ölle. Diagnosoinnin tukena käytettävät tautiluokitukset kuvaavat, millai-sia oireita ja piirteitä liittyy esim. ADHD:n tai Aspergerin oireyhtymään. Ympäröivä yhteiskunta osaltaan vaikuttaa siihen, että meille muotou-tuu käsitys tyypillisestä ADHD- tai As-diagnoosin omaavasta ihmisestä. Diagnoosista huolimatta jokainen lapsi tai nuori on oma yksilönsä, jolla oireet ilmenevät monella eri tavalla.

Nuori perheineen tarvitsee yksilöllistä kohtaamista, jossa kartoitetaan nuoren ja perheen elämäntilanne sekä tarpeet. Yhteistyö aloitetaan ke-räämällä tietoa nuoren vahvuuksista, taidoista ja tuen tarpeista, jotta hahmotetaan nuoren ja perheen kokonaistilanne. Missä asioissa nuori on hyvä, missä vastaavasti tarvitsee tukea tai ohjausta ja miten ko. asi-at vaikuttavat nykyiseen elämäntilanteeseen, esim. koulunkäyntiin tai

perheen keskinäiseen toimimiseen? Miten vanhemmat jaksavat? Millai-set ovat sisarusten väliset suhteet? Mitä tuen tarvetta perhe itse tunnis-taa? Mikä auttaa jaksamaan?

2. Tietoa, tukea ja kuntoutuksen keinoja

Palveluohjauksen yhtenä lähtökohtana on yhteiskunnan tuki- ja kun-toutusmuodoista tiedottaminen. Yhteistyössä nuoren ja perheen kanssa pohditaan, mikä tuki- tai kuntoutusmuotoa he tässä elämäntilanteessa tai lähitulevaisuudessa tarvitsisivat. Millä tukitoimilla autetaan nuorta itsenäisempään toimimiseen? Millä keinoin voidaan tukea perheen elä-mäntilannetta? Mihin Kelan taloudellisiin etuuksiin nuori on oikeutet-tu? Haetaanko tarvittavalle kuntoutusmuodolle rahoitusta Kelan, kun-nan sosiaalitoimen vai lääkinnällisen kuntoutuksen kautta? Kuka arvioi kuntoutuksen tarpeen? Mitä tukimuotoja tai -keinoja voisi yhdessä kou-lun kanssa pohtia ja kokeilla, jotta koulunkäynti onnistuisi? Esimerkiksi näihin kysymyksiin voidaan etsiä vastauksia palveluohjauksen puitteis-sa yhteistyössä nuoren ja perheen kanssa.

3. Tiedonkulkua ja yhteistyötä verkostojen kanssa

Nuorten ja perheiden tarpeet ovat moninaisia, jonka vuoksi verkoston tiivis yhteistyö on todettu hyödylliseksi ja tarpeelliseksi. Verkostoyhteis-työn käynnistämiseen kiinnitetään erityistä huomiota kuntoutusprosessin aloitusvaiheessa. Yhteistyössä lähiverkoston kanssa kartoitetaan perheen tuen ja palveluiden tarvetta sekä laaditaan suunnitelmaa palveluohja-uksellisille kotikäynneille. Yhdessä nuoren, vanhempien ja lähiverkoston edustajien kanssa määritellään, mitkä tässä nuoren ja perheen elämän-tilanteessa ovat työstettäviä asioita ja millä keinoin niitä lähestytään.

Tiiviin verkostoyhteistyön toteutumiseksi on tärkeää sopia säännöllisin väliajoin toteutuvista tapaamisista, yhteydenpidon tiheydestä ja tavoista sekä yhteistyön laajuudesta. Myös selkeä työnjako edistää asioiden työs-tämistä ja vastuun jakamista.

25

4. Tavoitteellista yhteistyötä nuoren ja perheen kanssa

Huolellinen tavoitteenasettelu on välttämätöntä ja siihen on syytä käyt-tää aikaa. Kuntoutusprosessin käynnistyessä yhteistyössä nuoren, van-hempien ja lähiverkoston edustajien kanssa pohditaan, mitkä asiat tässä elämäntilanteessa ovat ajankohtaisia. Nuori asettaa itselleen tavoitteet, joiden toteutumista tuetaan hänen arjessaan. Tärkeää on, että tavoit-teet ovat mahdollisimman konkreettisia, jotta nuori havaitsee arjessaan tapahtuvia muutoksia.

Tavoitteissa etenemistä tarkastellaan säännöllisesti. Yhteinen tavoittei-den asettelu ja säännöllinen seuranta ovat menetelmiä, joiden avulla py-ritään edesauttamaan nuoren tiedostamista, mitä kuntoutusprosessissa mukana oleminen tarkoittaa nuorelle itselleen ja perheelle. Kurssiproses-sin päätösvaiheessa toteutuvassa verkostotapaamisessa sovitaan seuran-nasta, jotta nuorella ja perheellä olisi tiedossa yhteyshenkilö elämänti-lanteen ja tuen tarpeiden muuttuessa.

5. Palveluohjauksen moninaiset sisällöt

Palveluohjauksen sisällöt mahdollistavat nuoren ja perheen yksilöllis-ten tuen tarpeiden kohtaamisen ja niihin reagoimisen. Palveluohjaus voi nuoren ja perheen kohdalla tarkoittaa palveluista tiedottamista ja niihin ohjaamista, päivittäisen elämän ja perheen tukemista tai kriisien ennaltaehkäisyä ja niissä auttamista. Palveluohjaukseen liittyviä tapaa-misia toteutetaan tarpeen mukaan ja ne voivat toteutua esim. kotikäyn-teinä tai verkostotapaamisina. Alla konkreettisia esimerkkejä palveluoh-jauksen sisällöistä:

• Palveluista tiedottaminen ja niihin ohjaaminen: kuntoutus- ja tu-kimuodoista tiedottaminen (esim. neuropsykiatrinen valmennus, neu-ropsykologinen kuntoutus, tukihenkilö) ja hakuprosessin käynnistämi-nen (mistä haetaan rahoitus ja kuntoutuksesta vastaava henkilö). Lisäksi tiedotetaan yhteiskunnan tarjoamista taloudellisista etuuksista (nuoren kuntoutusraha, vammaistuki) ja autetaan vaadittavissa toimenpiteissä (esim. hakulomakkeiden täyttäminen).

• Moniammatillinen yhteistyö: nuoren ja perheen tukena voi olla mo-niammatillinen verkosto, jonka on tarpeellista olla tietoinen toistensa toiminnasta. Palveluohjauksen avulla saatetaan verkostojen edusta-jat koolle, kootaan tietoa yhteen nuoren ja perheen tuen tarpeista sekä mietitään keinot tuen tarpeiden kohtaamiseksi (työnjakoon liittyvät vastuut).

• Taitojen vahvistuminen: nuoren yksilölliset tavoitteet liittyvät usein päivittäisessä elämässä vaadittavien taitojen harjoitteluun. Yhteistyös-sä nuoren ja perheen kanssa mietitään keinoja, miten nuoren taidot vah-vistuisivat ja hän pystyisi ottamaan enemmän vastuuta omasta elä-mästään. Nuoren yksilöllisiä tavoitteita ovat esimerkiksi koulutehtävien tekeminen ajoissa, omatoiminen hygieniasta huolehtiminen, pelaamisen väheneminen tai itsenäinen herääminen kouluaamuisin. Arjen taitojen lisäksi harjoiteltavat asiat voivat liittyä sosiaalisiin taitoihin, esimerkik-si ristiriitatilanteissa toimiminen, kaverisuhteiden ylläpitäminen vapaa-ajalla tai keskustelun aloittaminen toisten nuorten kanssa.

26

• Tulevaisuuden suunnittelu: peruskoulun päättövaiheessa olevi-en nuorten osalta korostuu nuorten ja vanhempien tiedon tarve jat-ko-opintomahdollisuuksista. Erityisesti vanhempia mietityttää, mitä vaihtoehtoja on tarjolla ammatillisten polkujen löytymiseksi suhteessa nuoren vahvuuksiin ja taitoihin. Nuoren omat ajatukset tulevaisuuden suhteen voivat olla selkeytymättömät tai he tarvitsevat tukea opinto-jen loppuun saattamiseksi. Yhdessä nuoren ja perheen kanssa käydään läpi, mitä toisen asteen koulutusvaihtoehtoja on tarjolla ja millaista tu-kea voi saada opintoihin. Oman ammattialan selkeyttämiseksi yhdes-sä nuoren kanssa voidaan tehdä tutustumiskäyntejä oppilaitoksiin tai suunnitella koulutuskokeiluja päätöksenteon tueksi. Toinen merkittävä vaihe tulevaisuuden suunnittelun osalta on itsenäistyminen lapsuuden-kodista. Tavoitteena on, että nuori pystyy suunnittelemaan ja toteutta-maan elämäänsä eteenpäin siten, että se olisi hänelle itselleen miele-kästä ja merkityksellistä.

• Perheen tukeminen: erityistä tukea tarvitsevan nuoren vanhemmat ja sisarukset tarvitsevat tukea ja tietoa perheen arjen sujumiseksi. Kun-toutusprosessin aikana tuetaan perheen sisäistä vuorovaikutusta ja kes-kinäistä toimimista. Esimerkiksi ryhmäjaksoilla käsiteltyihin arjen haas-teellisten tilanteisiin voidaan palata kotikäynneillä ja yhdessä pohtia yksilöllisiä keinoja tilanteiden työstämiseksi. Palveluohjauksesta vas-taavan henkilön tehtävänä on toimia perheen rinnalla kulkijana, joka kuuntelee ja kuulee sekä omalla toiminnallaan edesauttaa perheen hy-vinvointia.

• Kriisien ennaltaehkäisy ja niissä auttaminen: palveluohjauksen tarkoituksena on, että nuoren ja perheen hyvinvointia tuetaan erilaisil-la menetelmillä. Kuitenkin elämäntapahtumat tai -tilanteet voivat äkil-lisesti muuttaa nuoren ja perheen tuen tarvetta. Myös tilanteiden pit-kittyminen voi johtaa kriisitilanteeseen, jolloin perhe tarvitsee ohjausta ja tukea. Kriisien ennaltaehkäisyssä ja niissä auttamisessa on oleellis-ta muuttuneisiin tilanteisiin reagointi, vaihtoehtojen kartoittaminen ja yhteistyö perheen kanssa. Perhettä ei jätetä yksin, vaan jälleen rinnalla kulkien etsitään auttamisen keinot.

6. Jatkuvuutta palvelusuunnitelman avulla

Tarkoituksena on, että kuntoutusprosessin aikana käynnistynyt nuoren, perheen ja viranomaistahojen välinen yhteistyö jatkuisi myös tulevaisuu-dessa. Vaikka neurologiset erityisvaikeudet muuttavat muotoaan nuoren kasvaessa ja kehittyessä, tarvitsee hän pitkäjänteistä tukea ja palveluita esim. itsenäistyessään lapsuudenkodista. Palveluohjauksen tavoitteena on, että kuntoutusprosessin aikana jokaiselle nuorelle laaditaan palve-lusuunnitelma yhteistyössä kunnan edustajan kanssa.

Palvelusuunnitelma on kartoitus, kuvaus ja suunnitelma niistä palveluista ja tukitoimista, joita nuori tarvitsee jokapäiväisen elämänsä tueksi. Pal-velusuunnitelmaan kirjataan nuoren ja perheen sen hetkinen elämän-tilanne, nuoren vahvuudet ja taidot sekä kuvaus toimintakyvystä (tuen tarpeet). Suunnitelmaan kirjataan, mitä kuntoutus- ja tukikeinoja nuo-ri saa ja mitkä ovat ajankohtaiset tai lähitulevaisuuden tarpeet. Suunni-telman avulla varmistetaan, että kunnan edustaja on tietoinen nuoren lähitulevaisuuden tuen tarpeista ja vastaavasti nuori perheineen on tie-toinen, keneen he voivat ottaa yhteyttä esim. elämäntilanteen tai tuen tarpeiden muuttuessa. Palvelusuunnitelmaan kirjataan päätökset pal-veluiden toteutumisen seurannasta (yleensä n. 1 krt/vuosi) ja henkilös-tä ottaa vastuun asioiden koordinoinnista.

Yhteenveto

Palveluohjaus on prosessi, jossa kartoitetaan nuoren ja perheen yksi-lölliset tarpeet. Prosessin tavoitteena on huomioida nuoren ja perheen elämäntilanne sekä ohjauksen tarve elämänhallinnan tueksi. Yksilölli-sen kohtaamisen lisäksi tärkeää on luoda ja vahvistaa nuoren palvelu-polkua. Käytännössä tämä voi tarkoittaa nuoren elämään vaikuttavien viranomaistahojen koolle kutsumista ja yhteistyön tiivistämistä. Tärke-ää on, että nuoren ja perheen tilanne huomioidaan kokonaisvaltaises-ti, mahdollistetaan tiedonkulku ja huomioidaan tuki- ja kuntoutustoi-mien jatkuvuus, niin elämäntilanteiden vaihtuessa kuin siirtymävaiheissa.

Marjo Hodju, Leila Ryynänen ja Ulla Solaranta

27

Tutustuin Elämänlanka-projektiin kuuluvan Tulevaisuus-ryhmään olles-sani töissä toimintaterapeuttina nuorisopsykiatrian poliklinikalla. Tule-vaisuus-ryhmän ohjaajan kanssa tehty yhteistyö muotoutui tiiviiksi ja loi työhöni uusia hyviä käytänteitä ja toimintatapoja. Omat resurssimme oli-vat rajalliset ryhmien aloittamiselle nuorisopsykiatrian poliklinikalla ja muita palveluntuottajia paikkakunnalla ei ollut tuolloin. Tämän vuoksi Tulevaisuus-ryhmän olemassaolon merkitys korostui.

Oman havaintoni pohjalta tämän päivän nuorilla on huomattavan paljon haasteita sosiaalisissa vuorovaikutus- ja ryhmätaidoissa. Nämä nuoret oli-vat otollisin kohderyhmä Elämänlanka-projektin Tulevaisuus-ryhmään. Taitojen puuttuminen voi tulla esille koulupoissaoloina, sosiaalisten ti-

lanteiden arkuutena tai välttämisenä, ahdistuksena, levottomuutena ryhmätilanteissa, kotiin eristäytymisenä sekä kaveripulana koulussa ja vapaa-aikana. Sosiaalisten vuorovaikutustaitojen ja ryhmätaitojen har-joittelu onnistunee parhaiten oman ikäisten seurassa. Ilmapiiri tulee olla turvallinen ja kannustava, johon tarvitaan aikuisen mallia ja ohjausta.

Työyhteisömme sai tiedon Tulevaisuus-ryhmän alkamisesta sähköpos-tin välityksellä tulleen esitteen ja poliklinikalle tehdyn esittelykäynnin kautta. Varsinainen yhteistyömme ohjaajan kanssa käynnistyi ohjates-sani nuoria ja heidän perheitään ryhmän valintahaastatteluihin. Nuoren tultua valituksi ryhmään, kokoonnuimme yhdessä perheen, nuoren ja oh-jaajan kanssa laatimaan nuoren henkilökohtaisia tavoitteita ryhmään.

3.2 Tulevaisuus-ryhmän toiminta erikoissairaanhoidon tukena

28

Tavoitteet olivat hyvin konkreettisia, helposti ymmärrettäviä ja nuoren realistisesti saavutettavissa olevia ja niiden saavuttamiseen ajateltiin olevan aikaa koko ryhmän ajan eli vuosi. Henkilökohtaisten tavoitteiden asettaminen oli nuorille haasteellista, mutta niiden saavuttaminen va-loi nuoreen uskoa omien taitojen kehittymisestä. Yksilölliseen toiminta-terapiaan asetimme nuoren kanssa omat tavoitteemme. Näin saimme lyhyemmässä ajassa ”työn alle” useampia, nuoren elämässä ajankoh-taisia olevia asioita.

Yhteistyöhömme ohjaajan kanssa kuuluivat perheen luvalla käydyt kes-kustelut ryhmän toiminnan aikana, mikäli perhe tai nuori ei osallistuneet niihin. Keskusteluissa sivusimme nuorten osallistumista, ryhmäytymistä ja edistymistä ryhmässä. Ryhmän loppupuolella kokoonnuimme loppu-arviointia varten keskustelemaan ryhmäkokonaisuudesta ja tavoitteiden mahdollisesta saavuttamisesta. Lisäksi ohjaajat osallistuivat ryhmässä olleiden nuorten nuorisopsykiatrian verkostopalavereihin vanhempien ja nuoren suostumuksella.

Sain Tulevaisuus-ryhmän toiminnasta jatkuvaa positiivista palautetta niin perheiltä kuin nuoriltakin. Nuoret kertoivat kavereiden löytymises-tä ryhmässä, yhdessä tekemisen mukavuudesta ja hyvistä mielenkiintoi-sista keskusteluista ryhmässä. Nuorille oli tärkeää huomata omien mie-lipiteiden esille tuonnin merkitys ja niiden vaikutus ryhmän toimintaan. Keskustelujen merkityksen toi esiin myös ohjaaja, joka kuvasi nuorten tuoneen asioita esille ryhmässä hyvin laajasti ja monipuolisesti. Kahden perheen vanhemmat olivat kotona huomanneet nuorten keskustelutai-tojen kehittymisen ja nuorten puhuvan kotona aikaisempaa enemmän. Omia havaintojani olivat nuorten epävarmuuden väheneminen ja puhu-maan uskaltautuminen – he olivat uskaltaneet tulla näkyviksi.

Vanha Afrikkalainen viisaus sanoo, että lasten kasvattamiseen tarvitaan koko kylä. Olisiko koti, koulu, Tulevaisuus-ryhmä ja nuorisopsykiatrian po-liklinikka toimineet yhteistyössään kylän tavoin näiden nuorten kohdalla?

Satu Björn, toimintaterapeutti, PKSSK

Tulevaisuus-ryhmä:

on suunnattu 13–20-vuotiaille,

neurologisia erityisvaikeuksia

tai neuropsykiatrisia ongelmia

omaaville nuorille ja heidän vanhemmilleen

on tarkoitettu erityisesti niille nuorille, jotka ovat

siirtymässä esim. peruskoulusta

jatko-opintoihin ja tarvitsevat

siirtymävaiheessa erityistä tukea ja ohjausta

sisältää erilliset ryhmät nuorille ja vanhemmille, jotka ajallisesti ja osittain sisällöllisesti kulkevat rinnakkain

toimintaan sisältyy nuorille

ja vanhemmille suunnattu

yksilöllinen tuki tulevaisuuden

suunnitteluun sekä tiivis yhteistyö

lähiverkoston kanssa (esim.

koulu-, hoito- ja kuntoutustahot)

x

x

x

x

29

Hyvästi vanhakantainen ohjausryhmätyöskentely! Elämänlanka-projekti hylkäsi perinteisen projektin ohjausmallin ja kutsui sen sijaan kumppa-nuuteen alueen kunnat ja muut kohderyhmänsä kannalta keskeiset toi-mijat. Kuntakumppanuus näyttääkin olleen toimintamallina osuva rat-kaisu. Siinä ei ole kysymys ainoastaan projektin luoman palvelumallin myymisestä kunnille, vaan laajemmin kohderyhmän palvelutarpeiden ja palveluvajeiden esiin tuomisesta sekä kuntatoimijoiden tukemisesta oman palvelujärjestelmänsä kehittämisessä. Elämänlanka-projekti on kuntakumppanuuden kautta tuonut kohderyhmää tietoisuuteen ja luo-nut edellytyksiä vaikuttavien kuntoutusmallien hyödyntämiselle.

Kuntakumppanit ovat ottaneet mielenkiinnolla vastaan projektin tarjo-aman yhteistyön ja informaation. Hyvää palautetta on tullut erityisesti projektin aktiivisesta otteesta ja kuntiin jalkautumisesta. Projektin tuot-teet ovat olleet kuntakumppanien mielestä selkeitä ja hyvin dokumentoi-tuja. Verkostoituminen asian ympärille on sinänsä ollut hyvä asia. Muiden kuntien toimintatapojen kuuleminen on ollut hyödyllistä, sillä eri kun-

nissa on hyvin erilaisia käytäntöjä sen suhteen, miten neurologisia eri-tyisvaikeuksia omaavien lasten ja nuorten palvelutarpeisiin vastataan.

Kuntakumppanuudessa mukana olevat kunnat ovat kokeneet saaneen-sa paljon tietoa, jotkut suoranaisen herätyksen asiaan. Vaikka neuropsy-kiatrisia ongelmia omaavien lasten ja nuorten tilanteesta on kunnissa tiedetty, ovat ongelmien laajuus ja tuen suuri tarve tulleet nyt selkeäs-ti esiin. Kohderyhmän palveluihin panostamisen nähtiin olevan kannat-tavaa ja yhteiskunnallisesti merkityksellistä. Sitä, kuinka paljon kohde-ryhmää ja potentiaalisia palvelun tarvitsijoita kaikkiaan on, ei kunnissa yleensä tiedetä. Kuntakumppanuustyössä mukana olevien kuntien edus-tajat korostavat, että kohderyhmää on paljon erityisesti kunnissa, jois-sa on nuori väestörakenne. Joissain kunnissa on aloitettu kohderyhmän kartoitustyö eri viranomaistoimijoiden asiakaskunnissa.

Neurologisia erityistarpeita omaaville 13–20 -vuotiaille lapsille ja nuo-rille ei juuri ole palveluja ja he tipahtavat helposti palvelupoluilta pois.

3.3 ELÄMÄNLANKA-PROJEKTI KUNTIEN KUMPPANINA

KEHITTÄMISTYÖSSÄ

30

Heidän kohdallaan koulun keskeyttämisriski ja syrjäytymisvaara ovat to-dellisia. Palvelujärjestelmän heikko kyky vastata tämän kohderyhmän tarpeisiin on kuntakumppanuustyössä tullut esiin. Kunnissa ei yleensä ole selkeitä työnjakoja ja rakenteita, joiden kautta perheet voivat hakea tukea ja kuntoutuspalveluja. Kohderyhmän palvelujen saanti on silloin melko sattumanvaraista. Perhe saa tai ei saa palveluja riippuen siitä, mi-hin palvelujärjestelmän osaan tai kehen henkilöön he ovat kosketuksissa.

Joissain kunnissa yritetään parhaillaan saada aikaan kuntoutustyöryhmää tai tämän kohderyhmän erityistarpeita pohtivaa ryhmää sekä eri sekto-rien välistä yhteistyötä. Osassa kunnista tilanne on jo parempi ja väylät palvelujen hakemiselle ja tarjoamiselle ovat olemassa. Jotta kunnas-sa osattaisiin arvioida palvelutarve mahdollisimman hyvin, on kun-nan oma osaaminen, sen sektorien välinen työnjako ja toimintatapa oltava selkeitä ja yhtenäisiä niin kuntatoimijoille kuin perheillekin. Elämänlanka-projekti on ollut mukana tässä kehittämistyössä osallistu-en keskusteluihin sekä järjestäen erilaisia tilaisuuksia.

Elämänlanka-projektin ”Mun elämä” -kurssikokonaisuus on intensiivinen palvelu, jollaista aiemmin ei ole ollut sen kohteena olevalle ikäryhmälle tarjolla. Tähänastinen palaute perheiltä ja kuntatoimijoilta on ollut erit-täin hyvää. Palvelun erityisenä lisäarvona kuntakumppanit mainitsivat sen, että nuoren lähipiiri otetaan kokonaisvaltaisesti huomioon ja perheet saavat uusia toimintatapoja nuoren kanssa toimimiseen. Myös projektin palveluohjausta pidettiin tärkeänä, sillä nuorten vanhemmilla on usein vaikeuksia tietää, mistä ja millaisia palveluja olisi mahdollista saada.

Kurssikokonaisuus ei kuitenkaan ole automaattinen vastaus kaikkiin koh-deryhmän palvelutarpeisiin, sillä se vaatii myös perheeltä pitkäjänteistä sitoutumista. Silloin kun palvelu osataan kohdentaa oikein ja toteuttaa oikea-aikaisesti, voivat sillä saavutettavat niin taloudelliset kuin inhi-millisetkin säästö olla valtavat. Mikäli puhutaan nuoren koulunkäynnin keskeytymisen, lastensuojelun sijoituksen ja nuoren syrjäytymisen estä-misestä ovat jo pelkät taloudelliset säästöt tutkimusten laskelmien mu-kaan yli miljoonan euron luokkaa nuorta kohti. Kyseessä voi siis olla jois-sain tapauksissa nuoren koko loppuelämän pelastaminen. Vaikka mitään näin dramaattista ei nuoren elämässä tapahtuisikaan, on riittävän te-hokkaiden kuntoutuspalvelujen puuttumisella vaikutusta laajalti eri so-

siaali- ja terveydenhuollon sektoreiden menoihin. Kuntakumppanit huo-mauttivat myös, että kevyiden kuntoutusmuotojen käyttö koituu sekin pitkässä juoksussa kalliiksi silloin, kun tarvitaan intensiivisempää otetta.

Projektin palvelutuotteiden toivottiin juurtuvan osaksi palvelujärjestel-mää. Juurtumisen katsottiin tapahtuneen silloin, kun eri toimijat tietä-vät palvelusta ja sen hyödyistä sekä siitä, miten se kannattaa kohdentaa. Palvelut pitää saada osaksi kuntoutuspäätöksiä tekevien tahojen ”työka-lupakkia”. Tämä asia on projektin aktiivisen toiminnan ansiosta kumppa-nuudessa mukana olevissa kunnissa jo hyvässä mallissa. Kuntien omissa työnjaoissa ja rakenteissa sen sijaan on vielä kehittämistä ja tässä työs-sä myös projektin panokselle on tarvetta. Oman haasteensa kehittämis-työlle asettaa kuntien yhä kiristyvä taloustilanne, jonka vuoksi tarvehar-kintaa joudutaan tekemään entistä huolellisemmin. Koko kuntakentän myllerrys on myös sekä epävarmuutta että mahdollisuuksia tuova tilan-ne. Siirtyminen suurempiin kuntakokonaisuuksiin nähtiin erityisryhmien palvelujen järjestämisen kannalta positiivisena. Toisaalta pienissä kun-nissa nuoret tunnetaan ja verkostotyö on monesti vaivattomampaa. Tär-keintä kuitenkin on yhteisen näkemyksen ja tahtotilan syntyminen koh-deryhmään panostamisesta.

Kirjoittaja on Referenssi Oy:n tutkija Sinikka Törmä, joka toimii Elämänlanka- projektin ulkoisena arvioitsijana. Kirjoitus perustuu kuntakumppanuus-ryhmän jäsenten haastatteluihin.

”Elämänlanka-projektin ”Mun elämä” -kurssikokonaisuus on

intensiivinen palvelu, jollaista aiemmin ei ole ollut sen kohteena olevalle ikäryhmälle tarjolla.”

tutkija Sinikka Törmä

31

4. Palveluita tarvitaan!

32

Artikkeli Savon Sanomissa 14.10.2012

Kirjoittaja: Helka Shecter4. Palveluita tarvitaan!

33

Kuntoutus on sisällöltään monenkirjava palvelukenttä, jossa on lukuisia eri toimijoita. Kuntoutuksen palveluja tarvitsevalle kokonaisuus ei näyt-täydy mitenkään selväpiirteisenä. Valitettavan usein ei myöskään palve-lujärjestelmässä toimiville ammattilaisille. Se, mitä katsotaan ylipään-sä kuntoutukseen kuuluvaksi ja mikä katsotaan mihinkin kuntoutuksen osa-alueeseen kuuluvaksi (esim. ammattillinen, lääkinnällinen tai sosi-aalinen kuntoutus) on sopimuksenvaraista ja sopimusten selkeydessä ja pysyvyydessä tapahtuu elämistä. Sama sopimuksenvaraisuus ja liikehti-minen heijastuvat myös eri toimijoiden työnjakoon. Ja kun mukaan tulee kuntoutuksen palveluiden jatkuva ja tarpeellinen kehittäminen ja muut-

tuminen, olemmekin tekemisessä sellaisen muuttuvan meren kanssa, jol-la seilaaminen tarvitsee niin luotseja kuin kompasseja.

Kuntoutujan kannalta järjestelmän vaikeaselkoisuus on tunnistettu, ja va-litettavan usein myös nahoissa koettu. Kun kuntoutujan tarpeesta pal-lo on laitettu liikkeelle, ja vaikka kuntoutuksen pelikenttä näyttää pur-suavan sieppareita, ei kopin tulo ole mitenkään taattu. Lääkinnällisen kuntoutuksen kohdalla lainsäätäjä on tehnyt omalta osaltaan voitavan-sa kopin varmistamiseksi 1.5.2011 voimaan tulleella terveydenhuolto-lailla. Tämän kirjoituksen tarkoituksena on tarkastella tuota lääkinnäl-lisen kuntoutuksen kopin ottamista ja käytännön pelin rakentamista.

4.1 KUNTOUTUKSESSA MONTA SIEPPARIA

– TULEEKO YHTÄÄN KOPPIA?

34

Kuntoutujan tarve ja siihen vastaaminen

Olipa kyse mistä kuntoutuksen lajista tahansa, on kuntoutukselle omi-naista, että siinä tunnistetaan kuntoutuja tarve, toiminnalle asetettavat tavoitteet sekä toiminnan suunnitelmallisuus. Liekö jonkinlaista muka-vuudenhalua tai ammattimaisuuden puutetta, mutta käytännön kun-toutustoiminnassa ei ole mitenkään itsestään selvää, että nämä kolme osa-aluetta on ymmärrettävästi selvitetty. Kuntoutukselle asetettavien tavoitteiden käytännönläheinen asettaminen tulee jatkossa korostumaan, sillä toimenpiteiden tarpeellisuutta tullaan jatkossa enenevästi arvioi-maan sillä, kuinka todennäköistä toimenpiteillä on nuo tavoitteet saa-vuttaa. Toisin sanoen, onko kuntoutus odotettavasti vaikuttavaa.

Kuntoutustarpeen tunnistamisessa toimijakenttä on avoin: kuntoutuja itse, hänen omaisensa, koulun henkilökunta, terveydenhuollon ammat-tilaiset, kolmannen sektorin toimijat jne. Koska kuntoutuksen järjestä-misestä vastuun ottaminen on jaettu kuntoutuksen sisällön ryhmittelyn mukaan (esim. lääkinnällinen kuntoutus tai sosiaalinen kuntoutus), on kuntoutuksen tarvetta ryhmiteltävä tarpeista ennakoitavien toimenpitei-den mukaan. Pitääkö tarpeeseen vastata juuri lääkinnällisen kuntoutuk-sen keinoin vai olisiko sosiaalinen tai ammatillinen kuntoutus parempi? Ja mihin kokonaisuuteen suunniteltu kuntoutustoimenpide oikein lue-taan? Aina tämä tarvittava kuntoutuksen luokittelu ei ole itsestään sel-vää, ja edellyttääkin yhteiskunnan palvelujärjestelmien apua ja yhteis-työtä. Koska tämä ryhmittely ei perustu mihinkään luonnonlakiin vaan yhteiskunnan keskinäisiin, ja joskus muuttuviin sopimuksiin, on tarpeel-lista, että palvelujärjestelmän toimijoilla on yhteinen näkemys ryhmitte-lystä. Tässä tarvitaan yhteisen tietojen vaihdon ja yhteisymmärryksen ra-kentamisen verkostoja, jotta kuntoutuspallo saadaan liikkeelle niin, että siitä ylipäätään on mahdollista saada koppia. Käytännössä monen kun-toutujan kohdalla tämä johtaa useamman, hieman erivärisen pallon liik-keelle laittamiseen. Ja joka värille löytyy mahdollisesti omat siepparinsa.

Vaikka uusi terveydenhuoltolaki selkeyttää kopin ottamista lääketieteel-lisen kuntoutuksen pallosta, jättää se kuntoutuslajin tunnistamisen pal-velukentän keskinäisen selvittelyn ja lailla säädetyn yhteistyön ja muuhun kuntoutukseen ohjaamisen varaan. Jonkunlaisena perälautana epäsel-vyyksien ratkaisemiseen toimivat kuntoutuksen asiakasyhteistyöryhmät.

Kuntoutujan kannalta on ideaalia, että kuntoutustarpeen kohdentumi-sen pelisäännöt erityyppiseen kuntoutukseen ovat jo palvelujärjestelmis-sä ennakkoon selkiytetty. Ja kun kuntoutukseen kehitetään uusia toimin-tamuotoja, samalla niiden ryhmittyminen palvelujärjestelmän jaotteluun selvitetään. Esimerkkinä tästä on ollut neuropsykiatrinen valmennus, jon-ka ryhmittyminen sopimus- ja säädösperusteisessa toimintajaottelussa haki alkuun paikkaansa ja lopputuloksena luokiteltiin lääkinnällisen kun-toutuksen ulkopuolelle, lähinnä sosiaaliseen kuntoutukseen.

Kuntoutuksen ryhmittely eri tyyppeihin on hallinnollinen luomus, jolla pyritään tuomaan selkeyttä työn- ja rahoitusvastuun jakoon eri toimi-joille. Toisaalta takana on myös professionaalinen näkökulma varmistaa sitä, että kuntoutusta toteutetaan asian vaatimalla parhaalla osaamisel-la ja ammattitaidolla. Mitä enemmän kuntoutuksen sisällöt muuttuvat moniammatillisiksi ja monenlaisten eri toimenpiteiden kokonaisuuksik-si, sitä teennäisempiä ja sitä vaikeampia ryhmittelyt ovat ja sitä haasta-vammaksi muodostuu kuntoutuspallon kopin ottaminen vanhakantai-seen ryhmittelyyn perustuvassa työnjaossa.

Lääkinnällisen kuntoutuksen pallo

Lääkinnällisen kuntoutuksen kopin ottajia, kuntoutuksen järjestämisestä ja kustantamisesta vastaavia, on Suomessa kolme, jos jätetään kuntou-tujan itsensä rooli tässä sivuun. Käytännössä kuntoutuja voi myös oma-vastuisesti järjestää itselleen lääkinnällistä kuntoutusta, ja saada mak-samiinsa kustannuksiinsa tietyillä edellytyksillä pientä kompensaatiota Kelan sairaanhoitokorvauksista ja/tai Kelan vammaisetuusjärjestelmäs-tä. Lisäksi Raha-automaattiyhdistys (Ray) tukee taloudellisesti myös lää-kinnällistä kuntoutusta sivuavaa kolmannen sektorin kehittämistoimin-taa. Jonkinlainen tausta-ajatus on, että kehittämisellä syntyy kolmannen sektorin kuntoutuspalveluja, joita mahdollisesti kolme varsinaista lää-kinnällisen kuntoutuksen järjestäjää voisivat ostaa. Pääasialliset toimi-jat lääkinnällisessä kuntoutuksessa ovat kunta (julkinen terveydenhuol-to), Kela ja tapaturma- ja liikennevakuutusyhtiöt.

Näistä toimijoista Kela tunnetaan yhteiskunnan perusturvasta huoleh-tivana laitoksena. Tästä näyttää syntyneen paikoin esiintyvä väärinkäsi-

35

tys, että Kela huolehtisi myös lääkinnällisen kuntoutuksen saralla perus-turvasta. Väärinkäsitys on ollut omiaan hämmentämään kopin ottamista lääkinnällisen kuntoutuksen tarpeessa olevista. Tämän vuoksi terveyden-huoltolain lääkinnällistä kuntoutusta koskevat pelisääntöjen kirjaukset ovat olleet tarpeellisia sekaannusten oikaisemiseksi ja kuntoutujien vä-liinputoamisien ehkäisemiseksi.

Suomessa lääkinnällisen kuntoutuksen perusturva tulee kotikunnalta. Terveydenhuoltolaissa lääkinnällisen kuntoutuksen järjestämisvastuu on kytketty kunnan vastuuseen järjestää alueensa asukkaiden sairaan-hoitopalvelut. Sairaanhoitopalveluihin katsotaan kuuluvan niin saira-uksien ehkäisy kuin niiden parantaminen ja kärsimysten lievittäminen. Tähän liittyvä tarpeellinen lääkinnällinen kuntoutus on järjestettävä vii-vytyksettä siinä muodossa ja sellaisella tavalla, että sillä on kuntoutujan toiminta- ja työkyvyn kannalta vaikutusta. Kun kuntoutujan sairauden hoito on perusterveydenhuollon vastuulla, on myös lääkinnällisen kun-toutuksen vastuu siellä. Kunta voi hankkia kuntoutuksen erityisosaamis-ta sairaanhoitopiiristä tai muilta kuntoutuspalveluja tuottavilta tahoilta kuntoutujan tarpeiden mukaan.

Lääkinnällisen kuntoutuksen katsotaan terveydenhuoltolain nojalla pitä-vän sisällään kuntoutusneuvonnan ja kuntoutusohjauksen, kuntoutujan toiminta- ja työkyvyn sekä kuntoutustarpeen arvioimisen sekä kuntou-tusmahdollisuuksia selvittävän kuntoutustutkimuksen, terveyttä edistä-vät, toimintakykyä parantavat ja ylläpitävät terapiat, apuvälinepalvelun, sopeutumisvalmennuksen sekä edellä mainituista toimenpiteistä koos-tuvat kuntoutusjaksot laitos- tai avohoidossa.

Lääkinnällisen kuntoutuksen suunnittelu on säädetty kuntoutujan hoi-dosta vastaavan julkisen terveydenhuollon yksikön tehtäväksi yhdes-sä kuntoutujan ja hänen omaistensa tai muiden läheisten kanssa. Kos-ka perusvastuullisen kuntouttajan, kotikunnan, ohella tai joskus sijasta voi lääkinnällisen kuntoutuksen järjestäminen kuulua myös muiden ta-hojen (Kela tai tapaturma- tai liikennevakuutusyhtiö) vastuulle, on hoi-dosta vastaavan julkisen terveydenhuollon yksikön laatiman kirjallisen kuntoutussuunnitelman sisällettävä myös suositukset mahdollisista muis-ta kuntoutuksen järjestäjätahoista. Näille muille tahoille tämä laadittu

suunnitelma muodostaa perustan, jolta kukin taho tekee omien säädös-tensä mukaisesti kuntoutuspäätöksensä.

Kelan vastuulle lääkinnällisessä kuntoutuksessa kuuluu merkittävä osa alle 65-vuotiaiden vaikeavammaiseksi määriteltyjen henkilöiden lääkin-nällisestä kuntoutuksesta. Kuitenkin vaikeavammaisuutta ehkäisevä kun-toutus sekä niiden vaikeavammaisten kuntoutus, jotka eivät saa vähin-tään Kelan korotettua lapsen tai aikuisen vammaistukea tai vähintään korotettua eläkettä saavan hoitotukea, kuuluu julkisen terveydenhuol-lon järjestämisvastuulle. Lisäksi Kelan lakisääteistä kuntoutusvastuuta on vuoden 2011 alusta laajennettu 16–67 -vuotiaiden työ- ja opiskelu-kyvyn tukemiseksi ja parantamiseksi tarvittavaan kuntoutuspsykotera-piaan. Kela järjestää myös harkinnanvaraista, vuosittaisten määräraho-jen raameissa toteutettavaa lääkinnällistä kuntoutusta niin kursseina kuin yksilökuntoutuksena. Mikäli kuntoutujan tarvitsemaa harkinnanvarais-ta kuntoutusta ei ole Kelalla tarjota, ei tämän järjestämiseen ole Kelal-la lakisääteistä velvoitetta, vaan tarpeeseen vastaaminen palautuu hoi-dosta vastaavalle terveydenhuollon yksikölle.

Tapaturma- ja liikennevakuutuslain korvausehtojen mukainen lääkin-nällinen kuntoutus kuuluu asianomaisten vakuutusyhtiöiden vastuulle.

36

Kopin varmistaminen

Tähän asti kerrottu ei juurikaan tuo erityistä uuttaa aiempaan käytän-töön. Mikä on siis se juju, joka varmistaa kopin ottamisen kuntoutusta tarvitsevan palvelun järjestämisestä?

Terveydenhuoltolaissa kunnallisen terveydenhuollon kuntoutusvastuu on lähtökohtaisesti laaja ja yleinen. Lain myötä tämä vastuu on nyt ulotettu koskemaan myös suunnitelmaan sisällytettyä lääkinnällistä kuntoutusta, jos kuntoutuksen järjestämis- tai kustannusvastuu on epäselvä. Lähtö-kohtaisesti suunnitelman laatinut taho on vastuussa kuntoutussuunni-telman toteutuksesta, jos joku muu taho ei ole ryhtynyt suunnitelmas-sa tarkoitettuun kuntoutukseen. Säädöksen noudattaminen tarkoittaa, että jos kuntoutustarve tulee puettua hoitavan tahon toimesta kuntou-tussuunnitelmaksi, seuraa kuntoutuksesta aina koppi. Jos toteutusta on

suunniteltu vaikkapa Kelalle, mutta Kelan päätöksentekoa koskevat sää-dökset tuottavatkin ongelmia, ja kuntoutus tulee siellä hylättäväksi, tai asia etenee valitettavan pitkälliseen muutoksenhakukäsittelyyn, ei kun-toutuja putoa väliin, vaan toteutuksen kopin ottaa lain mukaan suunni-telman laatija.

Kuntoutuksen suuret toimijat, julkinen terveydenhuolto, Kela ja tapatur-ma- ja liikennevakuutusyhtiöt, voivat keskenään viilata järjestämisvastui-ta, vaikka muutoksenhakuja odottaenkin, mutta kuntoutujan ei tarvitse tästä kantaa murhetta, vaan kuntoutuksen toteutuksessa edetään suun-nitelman mukaisesti hoidosta vastaavan tahon vastuulla. Kuntoutujan ei tarvitse jäädä välikappaleeksi hallinnollisten järjestämisvastuiden selvit-telyyn. Järjestelmät voivat tarvittaessa korjata keskenään kustannuksia,

37

mikäli jälkiselvittelyssä käy ilmi, että vastuu olisikin kuulunut muulle kuin hoitotaholle (kunnalle). Tämä pelisääntöjen kirjaaminen lakiin on se lain-säätäjän suuri palvelus lääkinnällisen kuntoutuksen tarpeessa oleville.

Säädöksistä käytännön pelikentälle

Mikäli kuntoutusta tarvitsevan odotetaan perustellusti hyötyvän lääkin-nällisestä kuntoutuksesta, on kuntoutuksen järjestämisestä kopin otta-minen lainsäätäjän näkökulmasta nyt selvä ja väliinputoajilta suojaava. Kuntoutujan hoidosta vastaava yksikkö, joka laatii kuntoutussuunnitel-man, on se sieppari, joka varmistaa, että pallo ei putoa maahan. Upeista säädöksistä ei kuitenkaan automaattisesti synny toimivaa peliä käytän-nössä. Tässä tarvitaan edelleen kaikkien toimijoiden yhteistyötä.

Jotta yhteisesti valitsemiemme kansanedustajien tahto kuntoutusasi-oissa voi toteutua, tarvitaan ensimmäiseksi tietoa siitä, mikä tuo tahto-tila on ja miten säädökset näissä menevät. Erityisesti tieto lain sisällöstä ja tästä kopin ottamisen kuviosta on tarpeen kunnallisille päätöksente-kijöille. Se, että Kelan rahoitus on valtakunnallista ja tavallaan lailla tur-vattua, ja kunnassa taas koetaan taisteltavan jatkuvan rahanpuutteen kanssa (kunnan verotusoikeudesta huolimatta), on omiaan ruokkimaan käsitystä, että lääkinnällisessä kuntoutuksessakin perusvastuu on Kelal-la. Jos asian oikea laita ei kunnalliselle päättäjälle kirkastu, voi hän hy-vinkin budjettipäätöksiä tehdessään elää hyvässä uskossa, että hommat

hoituvat valtakunnallisella ”kuntoutusvakuutuksella” – mihin sitä täs-sä kunnan rahoja tarvitaan. Eikä pelisääntöjen tuntemista sovi unohtaa myöskään kuntalaistensa itsensä kohdalla. Ellei pelisääntöjä tunneta, on aika toivotonta olettaa, että niitä myös noudatettaisiin.

Tiedon lisäksi tarvitaan myös osaamista. Ja tämä osaaminen taas edel-lyttää kuntoutuksen eri toimijoiden hyvää yhteistyötä. Osaamista tarvi-taan kuntoutustarpeen tunnistamisessa. Koska tarpeen tunnistamises-sa pelikenttä on laaja, ja syytä pitääkin laajana, tarvitaan eri toimijoiden yhteistyötä, keskinäistä kumppanuutta. Kuntoutustarpeiden arvioimi-sessa ja kääntämisessä tavoitteiksi ja suunnitelmallisiksi toimenpiteiksi saatetaan tarvita paitsi toimijoiden yhteistyötä myös tähän toimintaan räätälöityjä erillisiä palveluja. Moniammatillisille kuntoutuksen suunnit-teluyksiköille on edelleen tilausta. Kuntien pieni koko ja julkisen tervey-denhuollon järjestämisen ongelmat heijastuvat myös mahdollisuuksiin ylläpitää yksittäisen kunnan riittävää erityisosaamista kuntoutussuun-nittelussa. Se, miten kuntakenttä, ja erityisesti julkinen terveydenhuol-to, jatkossa loksahtaa kohdalleen, tulee vaikuttamaan myös kuntoutuk-sen osaamisen mahdollisuuksiin.

Kuntoutusvastuun ottaminen pelisääntöjen mukaisesti edellyttää myös varautumista. Tähän varautumiseen kuuluu terveydenhuollon, Kelan ja tapaturma- ja liikennevakuutuksen hyvä yhteistyö, jolla varmistetaan yh-teistä näkemystä keskinäisistä vastuualueista, kopin ottamisen kriteereis-tä sekä kuntoutujalle laadittujen kuntoutussuunnitelmien menemisestä

38

kerralla putkeen. Tähän keskinäiseen yhteistyöhön on hyvä lisätä myös sen tunnistaminen, milloin kuntoutusvastuu on epäselvä ja milloin julki-sen terveydenhuollon on hyvä ennakkoon varautua mahdollisesti toiselle taholle ajatellun kuntoutusvastuun hoitamiseen, joko määräaikaisesti tai toistaiseksi. Pelkkä kuntoutujan palvelut turvaava säädös ei välttämät-tä paljon lohduta, jos säädöksen eteen joudutaan varautumatta, housut kintuissa. Yhteistyötä tarvitaan juuri rajatapausten ennakointiin ja yh-teisten menettelyjen hiomiseen.

Hyvä kopin ottaminen edellyttää myös tarpeeseen vastaavien kuntoutus-palvelujen olemassaoloa. Tällä hetkellä julkisen terveydenhuollon puo-lella ei välttämättä ole varauduttu samaan ostopalvelujen repertuaariin mitä on tarjolla Kelan järjestämänä. Palvelutarjontaa saattaisi ollakin hyvä tarkastella yhdessä ja mietittävä tarjontaa, tarvetta ja kuntoutus-suunnitelmien sisältöä kokonaisuutena – myös varautumista epäselvi-en kuntoutusvastuiden tilanteisiin.

Kuntoutusvastuun ottaminen edellyttää niin rahaa kuin ihmisiä, joilla on osaamista kuntoutuksen toteuttamiseen. Valitettavasti näiden var-mistamiseen ei ole mitään yksiselitteistä ratkaisua. Odotukset kasva-vat siihen, että kuntoutustoimenpiteet kohdentuvat yhä enemmän vai-kuttaviin ja myös tutkimusnäytöllä vaikuttaviksi osoitettuihin toimiin. Kuntoutus, jolla ei ole vaikutusta kuntoutujan työ- tai toimintakykyyn ja elämässä selviytymiseen, ei voi myöskään olla tarpeellista. Näin ai-nakin yhteiskunnan panosten käytön kannalta. Vaikka kuntoutus usein nähdään itseisarvoksi, on sen arvo yhteiskunnan rajallisten voimavaro-jen edessä kuitenkin välineellinen.

Lopputulemana kuntoutuksen kopin ottamisen hyvistä säädöksistä huo-limatta kuntoutujan kannalta pelin onnistumisen ratkaisee pitkälti sa-mat tekijät kuin ennenkin – kuntoutuksen toimijoiden hyvä keskinäinen kumppanuus ja kuntoutujan tarpeista lähtevä toiminta. Viimeksi mainit-tu onkin se pohja, jolle yhteistyötä voidaan rakentaa. Ja terveydenhuol-tolaissa olevat selkeämmät pelisäännöt eivät tässä ole suinkaan haitaksi.

Jyrki Elo, etuuspäällikkö, Kela, ETT-osasto

39

Elämänlanka-projektiElämänlanka-projekti on toteutunut Savon Vammaisasuntosäätiön ja Honkalampi-säätiön yhteistyöhankkeena v. 2008–2013 Raha-automaattiyhdistyksen (RAY) tuella. Projektin toimintaan ovat osallistuneet itäsuomalaiset, 13–20-vuotiaat nuoret, joilla on neurologisia erityisvaikeuksia tai neuropsykiatrisia ongelmia (esim. ADHD, ADD, Aspergerin oireyhtymä, kielellinen erityisvaikeus tai oppimisvaikeudet). Projektin aikana on toteutettu kuntoutustoimintaa, johon nuoren lisäksi ovat osallistuneet hänen perheenjäse-nensä ja lähiverkostojen edustajat.

Elämänlanka-projektin aikana kehitetyn kuntoutustoiminnan avulla on etsitty keinoja ja välineitä, miten nuorta ja hänen perhettään voidaan tukea aikuistumiseen ja itsenäistymiseen liittyvässä elämänvaiheessa. Toiminnan aikana kehitetyt ja tuotteistetut palvelut (”Mun elämä”-kurssikokonaisuus ja Tulevaisuus-ryhmä) siirtyvät osaksi Honkalampi-säätiön toimintaa. Kuopiossa Tulevaisuus-ryhmän toiminta jatkuu oppimis- ja ohjauskeskus Mäntykankaalla.

Tässä julkaisussa kerrotaan Elämänlanka-projektin kuntoutustoimintaan osallistuneiden nuorten ja perheiden kokemuksista. Pääset kurkistamaan nuorten ja heidän perheidensä todellisuuteen: millaisia iloja ja huolia perheissä koetaan ja millä voimavaroilla mennään elämässä eteenpäin. Miten perheet selviytyvät yhteiskunnan vaatimuksista ja saavatko he tarvitsemaansa tukea?