UtvecklingsstUtvecklingsstöörning och rning och ååldrandeldrande

Monica BjMonica Bjöörkmanrkman

Livslängden kan bero på orsaken till utvecklingsstörningen:

Förväntad livslängd vid Downs syndrom1929 9 år

1947 12 – 15 år

1961 mer än 18 år

1995 mer än 55 år

Det betyder att livslängden ökade med mer än 35 år mellan åren 1960

och 1995.

Samma förändring i normalbefolkningen var då mellan 7 och 8 år räknat

inom EU-området

Förväntad livslängdMaaskant m.fl. 1995 från vårdhem i Nederländerna

ÅÅlderlder NormalbefolkningNormalbefolkning Downs syndromDowns syndrom ÖÖvriga vriga utvecklingsstutvecklingsstöördarda

55 71,971,9 50,3 (50,3 (--21,6)21,6) 54,1 (54,1 (--17,8)17,8)

1515 62,162,1 42,4 (42,4 (--19,7)19,7) 50,8 (50,8 (--11,3)11,3)

2525 52,452,4 34,0 (34,0 (--18,4)18,4) 43,9 ( 43,9 ( --8,5)8,5)

3535 42,742,7 25,6 (25,6 (--17,1)17,1) 36,2 ( 36,2 ( --6,5)6,5)

4545 33,233,2 17,4 (17,4 (--15,8)15,8) 28,3 ( 28,3 ( --4,9)4,9)

5555 24,324,3 10,4 (10,4 (--13,9)13,9) 21,1 ( 21,1 ( --3,2)3,2)

6565 16,316,3 8,4 ( 8,4 ( --7,9)7,9) 15,6 ( 15,6 ( --0,7)0,7)

En studie från USA ger en liknande bild:

• Aktuell livslängd för hela gruppen av utvecklingsstörda = 66 år

• Aktuell livslängd för personer med Downs syndrom = 55,8 år.

Ett flertal syndrom som leder till utvecklingsstörning innebär

också risk för ett förtidigt åldrande och/eller en förtidig död:

― Medfödda avvikelser i skelett och muskulatur

― Missbildningar i inre organ

― Syndrom med generellt förtidigt åldrande

Livslängden beror på graden av utvecklingsstörning:

Svårt utvecklingsstörda personer och multihandikappade personer dör

tidigare än andra människor och tidigare än andra utvecklingsstörda

människor.

Därför blir andelen gravt utvecklingsstörda i befolkningen sjunkande med

åren.

Den ökande livslängden under det senaste århundradet hänger samman

med samhällets utveckling framför allt efter andra världskriget. Vi fick från

den tidpunkten en hastig förbättring av både sjukvård, bostäder, hygien,

motion och vår kost.

När det gäller åldrande utvecklingsstördas sjuklighet så finns det två motstridande åsikter:

1. Det finns studier som visar att de har samma sjukdomar i samma

frekvens som andra människor

2. men det finns också studier som visar på en ökad sjuklighet.

I princip kan man påstå att risken för depressioner eller mani, högt

blodtryck, hjärt-kärlsjukdom, diabetes och ledförslitning är samma

som för andra människor medan man ser

― mer av demens, cp, epilepsi mag- och matstrupssjukdom,

psykiska sjukdomar utom de affektiva

― demens, syn- och hörselproblem kommer tidigare i livet än hos

andra människor.

De tre vanligaste dödsorsakerna:

•hjärt-kärlsjukdom•sjukdom i andningsapparaten•tumörsjukdom.

Upp till 40 års ålder dör fler av personer med utvecklingsstörning än

andra människor men inte vid högre åldrar.

Skillnaden i livslängd mellan könen är mindre än i normalbefolkningen.

Dödsfall på grund av tumörsjukdom eller olycksfall är mindre vanligt

bland de utvecklingsstörda.

men

ju högre åldrar desto mer liknar dödsorsakerna normalbefolkningens.

I princip samma sjukdomar som hos andra äldre men med helt andra relativa frekvenser.

Enligt en holländsk studie från 1997 är det vanligt med begränsad rörlighet, andningsproblem, artriter och hjärtsjukdomar liksom demens.

En amerikansk studie har visat att det är vanligare med urininkontinens, immobilitet, dövhet, artrit, högt blodtryck och hjärt-kärlsjukdomar.

Man har också funnit ökad förekomst av sköldkörtelsjukdom, icke-ischemiska hjärtsjukdomar och syn- och hörselskador.

Felkällor som gör det svårare att upptäcka försämrat välbefinnande:

― Individens förmåga att visa upp sina symtom

― Personalens förmåga att avläsa den utvecklingsstördes

signaler

― Sjukvårdspersonalens kännedom om personen och samspel

med omvårdnadspersonalen.

Enligt WHO är ett av vår tids fem största hälsoproblem hos äldre deras medicinering.

Detta gäller i högsta grad också äldre utvecklingsstörda personer.

Både psykofarmaka och läkemedel mot kroppsliga sjukdomar kan vara

förklaring till dramatiska psykotiska symtom och beteendestörningar hos

utvecklingsstörda lika väl som hos personer med demens eller vid djupa

depressioner.

Ofta förekommer störningar I den motoriska rörligheten

Som kan leda till

― kronisk förstoppning,

― bristande lungfunktion

― urininkontinens.

Epilepsi hos äldre personer med utvecklingsstörning:

Förekomsten i hela gruppen är 17 % efter 50 års ålder.

Epilepsi vid Downs syndrom har i 40 % av fallen debuterat efter 40

års ålder

I normalbefolkningen som drabbas av Alzheimers demens får 10 %

dessutom epilepsi

I gruppen dementa med Downs syndrom drabbas ända upp till 80 %.

FetmaEtt exempel på nödvändigheten av ett livstids-perspektiv.

Fetma uppkommer vid en obalans mellan intag och förbrukning av energi. Den utvecklingsstörda personen kan ha för vana att äta för mycket av sociala skäl, man har alltid gett barnet extra mat och godis.Å andra sidan är många utvecklingsstörda föga aktiva, dels de som har motoriska svårigheter men också därför att de inte så lätt kommer med i t ex idrottsklubbar.

Detta innebär att de grundläggande orsakerna till fetma är desamma som för andra människor men dessutom tillkommer i dessa fall personens funktionshinder och det sociala svaret på funktionshindret.

TändernaOckså ett livstidsperspektiv

Numera lever ju utvecklingsstörda mycket längre än förr och det innebär

att problem med tänderna får en annan betydelse än förr.

Både periodontit och caries är vanligare bland personer med

utvecklingsstörning vilket beror på en rad faktorer: medfödda avvikelser,

oförmåga att själv vårda sina tänder och beroendet av personal för

fungerannde tandvård.

Prasher och Janicki, 2002:

Ofta förbisedda eller illa behandlade fysiska tillstånd hos utvecklingsstörda personer

Litteraturgenomgång

SynskadaHörselskada

FetmaTandpatologi

Polyfarmaci, otillräcklig kontroll över läkemedelEpilepsi

OsteoporosRefluxesofagit

Helicobacter pyloriFörstoppning och ileus

Aterosklerotisk hjärtsjukdomInfektioner (ex B-hepatit)

I planeringen är det avgörande att man tänker på personernas

levnadsbakgrund, hur mycket annorlunda samhället var när de nu äldre

utvecklingsstörda personerna var barn och när de växte upp. Hur förklarar vi ett beteende i dag, en anpassning, klagan, fungerandeoch hälsoproblem mot den bakgrunden?

Man kan konstatera att de äldre utvecklingsstörda är så kallade

healthy survivors, friska överlevare, t ex vid Downs syndrom kunde

man förr inte operera barnen som hade svårare hjärtfel. Nu får de

barnen genom tidiga operationer både längre överlevnad och högre

livskvalitet.

Ungdomarna och de unga vuxna med utvecklingsstörning är i dag

en ganska annorlunda grupp jämfört med de äldre.

Det kanske inte är viktigt för personen med utvecklingsstörning att förstå att han eller hon efter hand blir äldre men man frågar sig ändåhur olika utvecklingsstörda personer upplever sina åldersförändringar.

Hur märker och förstår man att man blir skrynklig i skinnet, att man ser sämre eller hör sämre eller kanske att man har värk i kroppen?

Förstår personen att detta är naturliga kroppsliga förändringar och kan han eller hon förmedla sådana upplevelser till omvärlden?