Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap

Upplevelser och behov av stöd hos syskon till

ett sjukt barn

– en litteraturstudie

Författare:

Larsson, Jenny

Petersson, Frida

Examensarbete i Vårdvetenskap 15 hp.

Sjuksköterskeprogrammet 180 hp.

2018

Handledare:

Lugnet Kerstin

Examinator:

Wadensten Barbro

SAMMANFATTNING

Bakgrund: Det är viktigt att känna sig delaktig i en familj och alla individer i familjen

påverkar varandra, både positivt och negativt. Syskon betyder ofta mycket för varandra även

om relationen inte alltid är positiv. När ett barn blir sjukt påverkas hela familjen. Det sjuka

barnet får mer fokus och syskonet kan känna sig åsidosatt. Som teoretisk referensram till

arbetet användes systemteori med fokus på familjecentrerad omvårdnad. Enligt teorin ses

familjen som en helhet där alla delar, föräldrar, barnen och syskon, är beroende av varandra

för att fungera på bästa sätt. Enligt familjecentrerad omvårdnad ska alla i familjen få komma

till tals och bli uppmärksammade. Vården behöver uppmärksamma behoven hos hela familjen

för att kunna ge bästa omvårdnad för alla inblandade.

Syfte: Studiens syfte var att ta reda på vilka upplevelser och behov av stöd som syskon till

sjuka barn har samt undersöka vad vården kan göra för syskonet.

Metod: Metoden var litteraturstudie baserad på kvalitativa originalartiklar.

Resultat: Föräldrar och syskon har ibland olika perspektiv och olika uppfattning om hur

sjukdomen påverkar familjen. Syskon känner sig ofta åsidosatta. Syskon vill ha information

och vill vara delaktiga i vården. Att ge information om sjukdomen ger trygghet till syskonet.

Information, stödsamtal och gruppträffar har visat positivt resultat för syskon genom

förbättrad empati, större förståelse för sjukdomen samt att de kan hantera och uttrycka sina

känslor bättre. Familjestödjare har sett positiva resultat av att syskonet fått uppmärksamhet

och höras.

Slutsats: Syskon behöver involveras mer i vården av det sjuka barnet och de vill bli

informerade. Det behövs en vårdplan tidigt i vårdförloppet för hela familjen. Vårdpersonal

skall bekräfta syskonets tankar och visa att de lyssnar. Det behövs fler studier som väger in

syskonets egna upplevelser och känslor.

Nyckelord: syskon, familjecentrerad omvårdnad, sjukdom, stöd, syskonrelationer

ABSTRACT

Background: It is important to be a part of a family and all individuals in the family are

affected of each other, both positively and negatively. Siblings often mean a lot to each other,

even if the relationship isn´t always positive. When a child becomes ill, the entire family is

affected. The ill child gets more focus and the sibling may feel overlooked. As a theoretical

reference framework for the study, a system-theoretical model was used focusing on family-

centered care. According to this theory, the family is seen as a whole where all parts are

dependent on each other to have the family to work at its best. According to family-centered

care, everyone in the family should be heard and get attention. Healthcare professionals

should be able to detect the needs of the whole family to provide the best care for all

involved.

Aim: The aim of this study was to examine what experiences and needs siblings have when

there is a sick child in the family and to examine what healthcare professionals can provide

for the sibling.

Method: The method was a literature study based on qualitative original articles.

Results: Parents and siblings sometimes have different perspectives and different views of

how the disease affects the family. Siblings often feel excluded. Siblings want to be informed

and wants to be involved in the nursing. Providing information about the disease leads to a

feeling of safety for the sibling. Information, support talks and group sessions have shown

positive results for siblings by improved empathy, greater understanding of the disease, and

better expressing of their feelings. Family support workers have seen positive results of the

sibling after given more support and meetings.

Conclusion: Siblings need to be more involved in the care of the sick child and they want to

have more knowledge about the disease. A care plan is needed early in the process for the

whole family. Healthcare professionals should confirm the sibling and show them that they

are listening to them. More studies are required where sibling’s own experiences and feelings

are heard.

Key words: siblings, family-centered nursing, illness, support, sibling relationships

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

1. BAKGRUND 1–5

1.1 Familjen 1

1.2 Att vara barn 1–2

1.3 Att vara syskon 2

1.4 Barn på sjukhus - en liten tillbakablick 2

1.5 När ett barn blir inlagd på sjukhus 2–3

1.6 Teoretisk referensram 3–4

1.7 Problemformulering 4–5

1.8 Syfte 5

2. METOD 5–12

2.1 Forskningsdesign 5

2.2 Sökstrategi 5–7

Databassökning 5

- Inklusionskriterier 6

- Exklusionskriterier 6

Urval 6–7

2.3 Process och dataanalys 7–8

Kvalitetsanalys 7

Resultatanalys 7–8

2.4 Forskningsetiska överväganden 8

3. RESULTAT 8–

3.1 Olika förståelse 9

Syskon- och vuxenperspektiv 9

Olika sjukdomar men samma upplevelse 9

3.2 Att vara syskon till sjukt barn- vad uttrycker de för behov? 10–11

Vill ha information och ansvar 10

Vill synas och höras 10

Vill göra andra aktiviteter 10

Svårt att prata om känslor 11

3.3 Sjukvårdens stöd 11–12

Med familjen i centrum 11

Låt alla i familjen komma till tals 11

Hjälp till att prata om känslor 11

Viktigt att vara öppen och lyhörd 12

4. DISKUSSION 12–

4.1 Resultatdiskussion 13–19

Olika förståelse 13–14

Att vara syskon till sjukt barn- vad uttrycker de för behov? 14–16

- Vill ha information och ansvar 14–15

- Vill synas och höras 15

- Vill göra andra aktiviteter 15–16

- Svårt att prata om känslor 16

Sjukvårdens stöd 17–19

- Låt hela familjen komma till tals- Familjecentrerad omvårdnad 17–18

- Gruppträffar 18

- Hjälp till att prata om känslor 18–19

- Viktigt att vara öppen och lyhörd-se helheten 19

4.2 Metoddiskussion 19–21

4.3 Kliniska implikationer 21

4.4 Slutsats 21

5. REFERENSER 22–26

Bilaga 1 27–32

Översikt över analyserade artiklar sorterad efter författarnas namn.

1

1. BAKGRUND

1.1 Familjen

Historiskt sett har familjen förändrats, från att under bondesamhället vara flera generationer

som lever och arbetar ihop, till begreppet kärnfamilj som uppkom på 1900-talet vilket innebar

en mamma, en pappa och barn. Idag är Sverige mångkulturellt och invandringen med familjer

från andra kulturer får synen på familjen att vidgas. Kärnfamiljen är inte längre en förutsägbar

norm och familjer kan se väldigt olika ut, vilket är viktigt att ha i åtanke vid vård av en

familjemedlem (Benzein, Hagberg & Saveman, 2014).

Enligt Nationalencyklopedin är familj en speciellt sammanhörande liten grupp människor. En

familj byggs upp av att minst två i familjen är gifta, har registrerat partnerskap eller är sambor

alternativt att de är barn, syskon eller släkt på annat vis. Hushåll är inte samma sak som

familj, i ett hushåll är personerna sammanboende men inte alltid släkt (Familj, i.d).

Medlemmarna i en familj kan benämnas olika och inom omvårdnadsforskning är anhöriga,

närstående och familjemedlemmar vanliga begrepp. Det som främst skiljer begreppen åt är

att familjemedlem även kan användas vid tal om den som är sjuk (Benzein et al., 2014).

För många människor i olika faser i livet är familjen och sociala relationer av stor betydelse,

både fysiskt, känslomässigt och socialt. Alla individer i en familj har en påverkan på varandra

och om en person i sammanhanget drabbas av ohälsa ökar betydelsen av familjen och

relationen. Behovet av omgivningens stöd ökar och viktigt för det stödet är de övriga

familjemedlemmarna. Ofta finns en ömsesidig vilja hos alla familjemedlemmar att vilja hjälpa

och stötta varandra (Benzein et al., 2014).

1.2 Att vara barn

Enligt FN:s barnkonvention definieras ett barn som varje människa under 18 år (UNICEF,

1989).

Enligt Broberg (2015) menar psykologen och forskaren Michael Guralnick att det finns vissa

grundförutsättningar i en familj som är viktiga för att ge barn en god psykisk och fysisk hälsa.

Det är viktigt att barn- och föräldrakontakten upprätthålls och uppfyller en god kvalitet samt

att säkerställa barnets hälsa och säkerhet. De barn som inte får dessa delar uppfyllda riskerar i

högre grad att hämmas i sin utveckling. Om föräldrar och barn får bristande socialt stöd när

2

de finns behov för det kan det begränsa möjligheten för barnen i familjen att nå tillräcklig

individuell känslomässig och funktionell utveckling.

1.3 Att vara syskon

Definitionen av syskon är baserat på att det är flera barn i en familj med anknytning till

varandra, oavsett om det handlar om biologisk bakgrund eller inte (Jenholt Nolbris, 2012).

Enligt Jenholt Nolbris (2012) menar Cicirelli att det är en relation som kan ha många

variationer och det är vad barnet upplever som är det centrala.

En syskonrelation behöver inte bara innebära ljusa och positiva känslor utan kan också

innehålla mörka och negativa. Syskonrelationer kan se väldigt olika ut, ett syskonpar kanske

inte kan vistas i samma rum medan kärleken mellan andra kan vara enorm. I vissa fall kan

syskonkärleken vara så stark att den leder till förälskelse och en önskan om giftermål. Syskon

betyder ofta mycket för varandra även om avundsjuka och rivalitet kan uppstå, de känslorna

kan vara svåra att handskas med (Berg Wikander, 2009).

1.4 Barn på sjukhus – en liten tillbakablick

På barnsjukhusen under 1800-talet var miljön hemlik och utformad så att mödrarna fick

stanna hos sina barn. Under senare 1800-tal förändrades det till att föräldrarnas kontakt med

sina sjuka barn minimerades eller togs bort helt. Det fortgick fram till mitten på 1900-talet då

det framkom bevis som visade hur stor skada separationen gjorde för hela familjen, även för

de friska syskonen (Hallström, 2015).

1.5 När ett barn blir inlagd på sjukhus

I den här studien benämns den sjuka familjemedlemmen som sjuka barnet och det friska

barnet som syskon.

År 2015 var mer än en femtedel av Sveriges befolkning barn, vilket i genomsnitt ger 1,8 barn

per hushåll (Hallström, 2015). Varje år vårdas mer än 95 000 barn på sjukhus och de kan

delas in i två grupper. De som är i behov av tillfälliga vårdinsatser och de som har kroniska

eller långvariga sjukdomstillstånd. För de sistnämnda barnen som är i behov av regelbundna

kontakter med vården skapas en relation mellan personalen och familjen. Hela familjens

livssituation påverkas av sjukdomens ständiga närvaro eftersom barnet blir beroende av vård

(Ygge, 2015).

3

Alla i en familj påverkar varandra, därmed blir syskon och föräldrar också påverkade av

sjukdom hos en familjemedlem (Benzein et al., 2014). När ett sjukt barn behöver vårdas på

sjukhus förändras situationen även för syskon. Det kan innebära att en viktig lekkamrat inte

längre är självklar. Syskon betyder ofta mycket för varandra (Falk, 2009). Syskon kan ha en

känsla av att det finns en risk för att det sjuka barnet dör, men de är inte förberedda på det då

det är otänkbart (Jenholt Nolbris,2012).

Föräldrarnas energi och uppmärksamhet riktas till stor del mot det sjuka barnet och tiden

tillsammans med syskon minskar. När ett barn stannar på sjukhus tillsammans med föräldrar

kan syskon få större ansvar för vardagliga sysslor och få nya rutiner och eventuellt

barnvakter. Konsekvensen för syskon kan också innebära att enklare åkommor som feber och

förkylning inte uppmärksammas eftersom familjen fått nya referensramar för vad det innebär

att vara sjuk. Men sett från syskons perspektiv är hens åkomma likvärdig med det sjuka

barnets (Falk, 2009).

Syskon till svårt sjuka barn lever och utvecklas i dubbla världar, den vanliga men också den

annorlunda som påverkas av sjukdomen. De behöver få ett sätt att uttrycka sig om det som är

annorlunda, de behöver vuxnas hjälp för att förstå vad sjukdomen innebär. När ett barn

insjuknar kan syskon tro att det är något de tänkt eller gjort som utlöst det, speciellt i

förskoleåldern då tänkandet naturligt är mer egocentriskt (Renlund, 2009).

Syskon till sjuka barn vill många gånger hjälpa och ta ansvar när de vuxna inte orkar,

eftersom de då får bekräftelse och blir sedda. Äldre syskon kan agera likt yngre när

förväntningar på självständighet ökar. Naturligt vill barn samarbeta och anstränger sig för att

göra det. Besvikelsen kan bli påtaglig om utgången inte blir som syskon tänkt trots

ansträngning. Det sjuka barnet behöver ofta mer hjälp än syskon, vilket kan skapa en

avundsjuka och känsla av att inte bli sedd (Renlund, 2009).

1.6 Teoretisk referensram

Som teoretisk utgångspunkt användes familjecentrerad omvårdnad, vilken grundas i ett

systemiskt förhållningssätt, även kallat systemteori. Enligt systemteorin antas att verkligheten

uppfattas på olika sätt av olika människor och alla är en del i ett system. Om den ena delen

inte fungerar kommer inte heller den andra fungera som den borde. Genom dialog och möten

4

kan varandras verkligheter förklaras och reflekteras kring. Här ska alla parter i ett system

höras för en fungerande helhet (Benzein et al., 2014).

I dagens hälso- och sjukvård placeras den enskilde patienten i centrum och inte hela familjen.

Detta bör enligt familjecentrerad omvårdnad ändras så att familjen ses som en enhet inom

vården. Omvårdnadspersonal ska se till att både patienten och familjen är med och påverkar

upplevelsen av sjukdomen. I familjecentrerad omvårdnad ska sjukvården uppmärksamma alla

inblandade och alla skall komma till tals, även syskon. Om sjukvården kan se alla i familjen,

uppmärksamma både styrkor och svagheter samt hjälpa dem att agera kring det, då finns

större chans att uppnå familjehälsa (Benzein et al., 2014).

Människor som har en relation till varandra kommer alla att påverkas när en livsavgörande

förändring sker hos den ena. Det gäller både när det är negativa eller positiva händelser och

upplevelser. Det kan också vara så att en familjemedlem bidrar till negativa känslor och större

lidande, som då påverkar hela familjen. Därför är det av största vikt att sjukvården ser

helheten, alla medlemmarna som del av ett system, för att kunna sätta in bäst omvårdnad

(Benzein et al., 2014).

1.7 Problemformulering

I barnkonventionen artikel 3 sägs att ”barnets bästa ska komma i främsta rummet vid alla

beslut som rör barn” (Unicef Sverige, i.d.). Ett barn skall inte behöva känna sig utanför eller

skyldig. Enligt Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 2017:30) 7 § har alla barn rätt till information

och stöd om en vuxen familjemedlem drabbas av sjukdom.

Syskon till det sjuka barnet blir lätt åsidosatta och får inte den uppmärksamhet de behöver

eftersom föräldrar och omgivning ofta riktar sin uppmärksamhet och energi på det sjuka

barnet. Syskon uttrycker inte sina funderingar och sin oro om hen märker att föräldrarna är

oroliga, stressade och inte orkar för att inte belasta dem ytterligare. Syskon kan börja känna

skuld och skam över att det inte är hen som är sjuk eller att det är hens fel och att det bara är

det sjuka barnet som är betydelsefull (Ygge, 2015). Forskning visar att föräldrar inte alltid är

medvetna om hur sjukhusvistelsen påverkar syskon. Föräldrarna kanske inte uppmärksammat

det eftersom barn, naturligt vill vara till lags och då håller inne med sina känslor och stänger

in sig. (Falk, 2009). Redan runt ett års ålder börjar barn uppfatta andra barns behov och de

börjar känna ett behov av att hjälpa den som behöver (Renlund, 2009). Därför är det viktigt att

5

vårdpersonal är medvetna och observanta på syskonens välmående och ser vilket stöd som

kan behövas.

Studien behövs för att undersöka och sammanställa vad som har gjorts inom området, hur

syskon upplever det att vara anhörig till ett sjukt barn och visa på vad vården kan göra för

syskon till sjuka barn.

1.8 Syfte

Studiens syfte var att ta reda på vilka upplevelser och behov av stöd som syskon till sjuka

barn har samt undersöka vad vården kan göra för dem.

2. METOD

2.1 Forskningsdesign

Designen var beskrivande med litteraturstudie som metod för att besvara syftet. En

litteraturstudie innebär att söka efter originalartiklar som berör ämnet och kritiskt granska

dem (Polit & Beck, 2012).

Svaren som uppkommer vid genomgång av material, kan ge nya infallsvinklar och idéer för

att ge ytterligare kunskap om sjukvårdens roll vad gäller stöd till syskon (Polit & Beck, 2012).

2.2 Sökstrategi

Databassökning

Sökningen gjordes i databaserna Pubmed och Cinahl via Uppsala universitet. Sökningen

baserades på följande ord/termer i olika kombination: support, sibling, siblings, ill, disease,

child, children, needs, hospitalized children, family centered care och care. I tabellen

Sökstrategi och urvalsförfarande är sökstrategi och resultat av den presenterade (tabell 1).

6

Tabell 1. Sökstrategi och urvalsförfarande

Databas Sökord kriterier Datum Antal

träffar/lästa

titlar

Antal lästa

sammanfattningar

Antal utvalda

artiklar för

granskning

Pubmed Support sibling ill

child

10 år,

engelska

2018-09-10 59 11 4

Pubmed siblings needs

children disease

10 år,

engelska

2018-09-10 51 5 3

Pubmed Siblings;

hospitalized

children

10 år,

engelska

2018-09-10 65 7 2

Pubmed family centered

care siblings

support

10 år,

engelska

2018-09-10 18 6 4

Cinahl Siblings Support

disease

10 år,

engelska

2018-09-10 111 15 4

Cinahl family centered

care siblings

support

10 år,

engelska

2018-09-10 30

13 3

Pubmed Sibling ill

qualitative

10 år

engelska

2018-09-27 48 15 5

Inklusionskriterier

Vetenskapliga studier med kvalitativ ansats inkluderades. Artiklarna skulle vara

originalartiklar på svenska eller engelska och publicerade 2008 eller senare. Artiklarna skulle

handla om syskon till sjuka barn, personer under 18 år. Artiklarna skulle även vara

tillgängliga i sin helhet kostnadsfritt eller genom Uppsala universitetsbiblioteks elektroniska

prenumerationer

Exklusionskriterier

Artiklar som berör syskon till barn med psykiska sjukdomar exkluderades, till de psykiska

sjukdomarna räknas inte neuropsykiatriska funktionsvariationer. Artiklar som omfattar sjuka

barn som avlidit exkluderades. Inga litteraturstudier granskades och artiklar av låg kvalitet

exkluderades.

Urval

Båda författarna deltog i urvalsprocessen. Sökning gjordes i databaserna Pubmed och Cinahl.

Första urvalet utgick från titel; de med relevans till ämnet valdes ut. Därefter lästes

7

sammanfattningarna med syfte att identifiera de artiklar som verkade uppfylla

inklusionskriterierna och de artiklarna lästes i sin helhet medan övriga artiklar valdes bort.

Vid genomgång av de utvalda artiklarna hittades en referens till ytterligare en kvalitativ

artikel som efter att ha lästs i sin helhet inkluderades i studien.

2.3 Process och dataanalys

Kvalitetsanalys

För att komma fram till vilka artiklar som skulle inkluderas i studien togs hjälp av en

checklista för kvalitativa artiklar (Forsberg & Wengström, 2003). Checklistan är uppbyggd

med frågor kring syfte, design, undersökningsgrupp, urval, metod, dataanalys, resultat samt

resultatanalys och diskussion som ger en indikation om kvaliteten. Därtill finns även frågor

om resultatet svarade på frågeställningen och om det fanns risk för feltolkningar.

Kryssfrågorna i checklistan poängsattes och totalt antal poäng var 24. En artikel som fick 19

poäng eller mer kvalificerades som en artikel med hög kvalitet, en artikel med 10–18 poäng

hade medelhög kvalitet och de artiklar som hade nio poäng eller lägre klassades som låg

kvalitet och exkluderades därför.

Resultatanalys

Av de 25 artiklar som granskades enligt checklistan var det 12 som passerade den mer

noggranna granskningen och fick poäng motsvarande medelhög eller hög kvalitet (Forsberg

& Wengström, 2003). Övriga artiklar exkluderades då de var kvantitativa artiklar, eller inte

passade inklusionskriterierna. Med hjälp av checklistan för kvalitativa artiklar kunde

artiklarna delas in i olika kategorier eftersom checklistan även lämnat utrymme för fritext

(Forsberg & Wengström, 2003).

För att hitta mönster, centrala teman och kategorier användes en variant av en innehållsanalys,

vilket innefattar de olika procedurer som används till att kategorisera data (Forsberg &

Wengström, 2017). Artiklarna lästes upprepade gånger. Korta meningar från fritexten skrevs

upp och sorterades i olika kategorier för att identifiera gemensamma nämnare och

skillnader. Rubriker som svarade till syftet av studien skapades som därefter delades in i

kategorier och underrubriker. Det resulterade i huvudkategorier och underkategorier vilka

sammanställdes i Översikt kategorier och underkategorier (tabell 2). Slutligen tolkades och

diskuterades det sammantagna resultatet (Forsberg & Wengström, 2017). I tabellen Översikt

8

över analyserade artiklar sorterad efter författarnas namn (bilaga 1) sammanställdes resultat-

och kvalitetsanalysen. I tabellen finns uppgifter om titel, författare, land, publiceringsår, syfte,

design, undersökningsgrupp, metod, antal deltagare/bortfall samt resultat och kvalitet.

2.4 Forskningsetiska överväganden

Inför en litteraturstudie är det viktigt att göra etiska överväganden vad gäller urval och

presentation av resultat. Artiklarna skulle vara noggrant etiskt övervägda och helst godkända

av en etisk kommitté. Alla artiklar som ingår i studien är redovisade oavsett egna förutfattade

meningar och åsikter (Forsberg & Wengström, 2003).

3. RESULTAT

Den här litteraturstudien är baserad på 12 originalartiklar, vilka undersöker hur friska barn

upplever det att vara syskon till ett allvarligt sjukt barn och vilka behov dessa syskon har.

Totalt antal deltagare i artiklarna uppgick till 185. I några av artiklarna intervjuades syskon

samt deras föräldrar eller vårdgivare (Barrera, Nevill, Purdon & Hancock, 2018; Read,

Muntoni, Weaver & Garralda, 2010; White et al., 2017). I en av studierna intervjuades

anställda familjestödjare (n=12) från olika cancerkliniker i Sverige om deras patienter och

deras syskon (Jenholt Nolbris & Nilsson, 2017). Av de 12 artiklarna bedömdes åtta vara av

hög kvalitet och fyra av medelhög kvalitet, baserat på Checklista för kvalitativa studier

(Forsberg & Wengström, 2003).

Studierna var genomförda i Canada (två), Frankrike (en), Storbritannien (fyra), Sverige (tre),

Schweiz (en) och USA (en). De använde sig av kvalitativ design med halvstrukturerade

intervjuer, dels individuellt men också i grupp.

Tabell 2. Översikt kategorier och underkategorier

Kategorier Olika förståelse Att vara syskon till sjukt barn –

vad uttrycker de för behov?

Sjukvårdens stöd

Underkategorier Syskon- och

vuxenperspektiv.

Olika sjukdomar

men samma

upplevelser.

Vill ha information och ansvar.

Vill synas och höras.

Vill göra andra aktiviteter.

Svårt att tala om känslor.

Med familjen i centrum.

Låt alla i familjen komma till

tals.

Hjälp till att prata om känslor.

Viktigt att vara öppen och

lyhörd.

9

3.1 Olika förståelse

Syskon- och vuxenperspektiv

Några artiklar hade intervjuer både med föräldrarna och syskon (Barrera et al., 2018; Read et

al.,2010; White et. al., 2017). Frågorna till föräldrarna var anpassade för vuxna och frågorna

till syskon var anpassade till deras ålder. Föräldrarna upplevde att de försökte involvera

syskonet men ville inte belasta för mycket. De var medvetna om att syskonet ofta sattes i

andra hand, men upplevelsen hos föräldern var att sjukdomen gav syskonet ökad mognad och

empati. Syskonet hade förståelse för att föräldrarna fokuserade på det sjuka barnet men de

kände sig exkluderade och fann ofta stöd hos någon annan än föräldern (Read et al.,2010). I

en annan artikel hade föräldrar dåligt samvete för att de inte hann med syskonet och när de

fick delta i gruppkurser under åtta veckors tid tillsammans upplevdes det positivt både av

föräldern och syskonet. Föräldrarna var glada för att de gjorde något tillsammans bara de två

och det lättade det dåliga samvetet. Syskonet kände att det var skönt att det gjordes något

enbart för dem, och att de fick uppmärksamhet. Syskonet fick också tala med andra syskon

som levde i samma situation som dem (Barrera et al., 2018). I en artikel där både

föräldrar/vårdgivare och syskon intevjuades lades fokus på syskons känslor och uppfattning

medan föräldrarna fick fokusera på problemlösning och hur de kan göra det lättare för syskon

och familj (White et. al., 2017). Övriga artiklar hade endast intervjuer och fokus på syskon.

Olika sjukdomar men samma upplevelser

Resultaten från de olika artiklarna var likartade angående upplevelser, reflektioner och åsikter

hos syskonet oberoende vilken sjukdom barnet drabbats av. Hälften av artiklarna omfattade

barn med cancer (Barrera et al., 2018; D’Urso, Matroyannopoulou & Kirby, 2016; Jenholt

Nolbris, Enskär & Hellström, 2014; Jenholt Nolbris & Hedman Ahlström, 2014; Jenholt

Nolbris & Nilsson, 2017; Prchal & Landolt, 2012). En artikel inkluderade barn i behov av

stamcellstransplantation (White et. al., 2017), en med Duchennes muskeldystrofi (Read et

al.,2010), en med autismspektrumtillstånd (Sibeoni, Chambon, Pommepuy, Rappaport &

Revah-Levy, 2017), en med hjärnskador (Tyerman, Eccles, Gray & Murray, 2018). En artikel

omfattade olika sjukdomar som lennox-gastaut syndrom, cancer och epilepsi (Olivier

d’Avignon et al., 2016). En artikel omfattade de degenerativa sjukdomarna Batten Disease

och Mukopolysackaridoser (Malcolm, Gibson, Adams, Anderson & Forbat, 2014). Se

Översikt över analyserade artiklar sorterad efter författarnas namn (bilaga 1).

10

3.2 Att vara syskon till sjukt barn – vad uttrycker de för behov?

Vill ha information och ansvar

Flera artiklar kom fram till att syskon vill ha information om både sjukvården och sjukdomen

(Jenholt Nolbris et al., 2014; Jenholt Nolbris & Hedman Ahlström, 2014; White et al., 2017).

Syskon känner trygghet i att bli förtrogna med alla apparater som medverkar i vården kring

det sjuka barnet (Prchal & Landolt, 2012). Den professionella hjälpen är viktig och syskon

uppskattar stöd från sjukvårdspersonal både om sjukdom och vardagliga ting. Flera av

artiklarna nämner att syskon vill ha professionell hjälp med både information om sjukdomen

och personligt stöd att anpassa sin egen situation (Malcolm et al., 2014; Prchal & Landolt,

2012; Tyerman et al., 2018; White et.al., 2017).

Flera artiklar kom fram till att syskonet vill delta i behandlingen och vården av det sjuka

barnet. Syskon tycker om att få ansvar både hemma och i omvårdnaden. De tycker om att bli

involverade, och känner då mindre avundsjuka mot det sjuka barnet som naturligt får mer

uppmärksamhet till följd av sin sjukdom (Malcolm et al., 2014; Prchal & Landolt, 2012; Read

et al., 2010; Sibeoni et al., 2017; White et.al., 2017). En artikel rapporterade däremot

motsatsen, att upplevelsen av det ökade ansvaret för hemmet och familjen samt de förändrade

familjerutinerna var något negativ hos syskonet (D’Urso et al., 2016).

Vill synas och höras

Syskonet är oroligt för det sjuka barnet och vill skydda denne. Syskon talar också om att de är

oroliga över det sjuka barnets fysiska och psykiska förändring enligt ett par av artiklarna

(D’Urso et al., 2016; Sibeoni et al., 2017). En del av artiklarna poängterar att syskon till sjuka

barn ofta har en känsla av att de inte syns och känner sig utanför (Jenholt Nolbris et al., 2014;

Jenholt Nolbris & Hedman Ahlström, 2014; Read et al., 2010). Det framkommer från några

artiklar att syskon uppger att de vill träffa andra syskon i samma situation då de har en bättre

förståelse för situationen än andra kompisar (Barrera et al., 2018; Malcolm et al., 2014;

Prchal, & Landolt, 2012;).

Vill göra andra aktiviteter

I en av artiklarna från Storbritannien framkom det att de friska syskonen ofta kände sig

instängda och tyckte det var tråkigt att familjen sällan kunde göra några aktiviteter (Malcolm

et al., 2014). I några studier uttrycktes behov och önskan av att göra andra saker än att vaka

vid det sjuka barnets sjukbädd. Syskon upplevde att det kändes skönt när vuxna tog initiativet

11

och uppmuntrade dem till att göra andra aktiviteter. Syskon uttryckte ett behov av få hjälp att

hitta anpassade aktiviteter med det sjuka barnet men också med sina föräldrar (D’Urso et al.,

2016; Jenholt Nolbris & Nilsson, 2017; Malcolm et al., 2014).

Svårt att prata om känslor

Genom strukturerade intervjuer och frågeformulär kan syskonet få arbeta kring och lära sig

reflektera kring sina känslor och också lära sig att visa mer empati. Syskonet behöver stöd att

prata om sina känslor (D’Urso et al., 2016; Jenholt Nolbris et al., 2014; White, et.al., 2017).

Syskon tyckte om att känna stödet och förståelsen från vuxna (D’Urso et al., 2016; Jenholt

Nolbris & Nilsson, 2017; Malcolm et al., 2014).

3.3 Sjukvårdens stöd

Med familjen i centrum

Några artiklar berörde kurser och interventioner där det var fokus på familjecentrerad

omvårdnad. Gruppsamtal och kurser i grupp var positivt för både föräldrar och syskon då de

uttryckte att familjen hade bättre sammanhållning efter kurserna och färre konflikter. Där

framkom att i den vård där syskon även fick lära sig kognitiv beteendelösning samt olika

coping-strategier mådde syskon bättre och fick bättre humör och självförtroende (Barrera et

al., 2018; D’Urso et al., 2016; Read et al., 2010).

Låt alla i familjen komma till tals

Ett par artiklar, där intervjuer med öppna frågor ställdes kände syskon att det var positivt när

de fick delta, höras och lära sig. Syskon upplevde också att det var positivt att de fick kunskap

om sjukdomen. Föräldrar tyckte att familjebanden stärktes och syskon mognade genom att

problemet lyftes fram och diskuterades (Barrera et al., 2018; Read et al., 2010).

Hjälp till att prata om känslor

Ett par artiklar undersökte verkan av familjefokuserade interventioner. Där ingick både

utbildning, lärande och reflektion som under och efter kursen gav flera positiva resultat.

Syskon hade lättare att prata om sina känslor, de berättade att det var skönt att reflektera kring

känslor och de mådde bättre fysiskt och psykiskt efteråt (Barrera et al., 2018; Jenholt Nolbris

& Hedman Ahlström, 2014). Enligt artikeln som handlade om familjestödjare för barn med

cancer var det individuellt hur mycket hjälp som behövdes till olika syskon, ibland korta

möten men i vissa fall flera år av planerade möten (Jenholt Nolbris & Nilsson, 2017).

12

Viktigt att vara öppen och lyhörd – se helheten

Enligt flera artiklar är det bra att se syskon och informera dem vad som sker. Det är viktigt att

sjukvården och vårdpersonal uppmuntrar föräldrar till att uppmärksamma och involvera det

friska syskonet i sjukvårdsprocessen. Det är också viktigt för vårdpersonal att vara lyhörda för

hela familjen och försöka bilda sig en uppfattning även om syskonets välmående och i ett

tidigt skede involvera dem (D’Urso et al., 2016; Jenholt Nolbris et al., 2014; Jenholt Nolbris

& Nilsson, 2017; Prchal & Landolt, 2012; Tyerman et al., 2018). En artikel uppgav detaljer

som rörde syskons åsikter om vilken vård och hänsyn som givits till dem och där upplevde

syskon att stödet till dem hade varit bristfälligt (D’Urso et al., 2016).

Enligt svaren i intervjuer från ett par artiklar framkom det att syskon sällan diskuterade och

talade om för sina föräldrar hur de kände för att de inte ville belasta eller skuldbelägga

föräldrarna (D’Urso et al., 2016; Sibeoni et al.,2017). Enligt ett par av artiklarna behövs det

andra vuxna som förstår vilken situation som familjen och syskonet är i och dessa vuxna

behövs för syskon att prata med. Att tala med en annan vuxen underlättar för syskonet då

dessa samtal känns mindre laddade (Jenholt Nolbris et al., 2014; White, et.al., 2017).

4. DISKUSSION

Syskon upplever att de hamnar utanför familjen och de har en önskan om att få delta mer i

behandlingen av det sjuka barnet. Syskon behöver stöd från sjukvården, både vad gäller

information om sjukdomen men också när det gäller vardagen. Syskon kan känna en oro för

det sjuka barnet och förändringen som sker med denne på grund av sjukdomen. När föräldrar

och syskon tillsammans blir delaktiga i vården av det sjuka barnet upplever familjerna att

konflikter minskar och familjebanden stärks. Syskon tar inte alltid upp svåra ämnen med

föräldrarna och där behöver vården med andra vuxna sätta in samtalsstöd. Det är individuellt

hur mycket stöd som behövs för att hjälpa ett syskon, då känslor, uppfattningar och

upplevelser skiljer sig åt från individ till individ.

Enligt kompetensbeskrivningen för specialistsjuksköterskor inom hälso- och sjukvård för barn

och ungdomar ska sjuksköterskan kunna bemöta hela familjen. Det innebär att även kunna

möta syskon med respekt och empati och ge den hjälp dessa behöver beroende på ålder och

utvecklingsnivå. Sjuksköterskan ska också ge vård enligt ett barn- och familjecentrerat

13

förhållningssätt. Sjuksköterskan ska undervisa både syskonet och det sjuka barnet, samt deras

familjer i hälsofrämjande och förebyggande egenvård (Svensk sjuksköterskeförening, 2016).

Det är viktigt att familjecentrerad vård tas upp och blir en del i undervisningen även till

grundutbildade sjuksköterskor då barn, syskon och familjer finns i alla vårdenheter. Med

familjecentrerad vård kan bättre vård ges till hela familjen och förebyggande stödinsatser till

syskon.

För att öka den egna kompetensen i arbetet med familjerna är det viktigt att gå en

vidareutbildning eftersom enligt nordiskt nätverk för barn och ungas rätt och behov inom

hälso- och sjukvårds (NOBAB) standarder ska vårdpersonalen som har hand om barn vara

utbildade och inneha den kompetens som krävs för att fysiskt och psykiskt kunna bemöta

barnets och familjens behov, så även syskonets (Nordisk förening för sjuka barns behov,

2016).

Det är också viktigt att sjuksköterskan och den som stödjer syskonet har bra känsla för hur

mycket som barnet förstår eftersom kognitiva utvecklingen hos ett barn skiljer sig åt i olika

åldrar och har olika faser. (Hwang & Nilsson, 2011). Det finns även en etisk aspekt i mötet

med familjen, det är viktigt att sjuksköterskan arbetar med ett etiskt förhållningssätt och ser

till att syskon och familjen blir bra bemötta. Vården har ansvar för att information lämnas på

ett korrekt och anpassat sätt. Att visa lyhördhet och bemöta hela familjen med respekt är

sjuksköterskans etiska ansvar (ICN:s Etiska Kod för Sjuksköterskor, 2014).

4.1 Resultatdiskussion

Olika förståelse

Resultatet som framkom av den här studien var att föräldrar och syskons upplevelser av

sjukdomens påverkan ibland skiljer sig åt (Read et al.,2010). Föräldrar och syskon har ibland

skilda upplevelser hur syskon mår. Det bekräftades i andra studier där det påpekades att

föräldrar inte ser skillnaden eller ansträngningen som syskon går igenom men också för att

syskon faktiskt döljer sina känslor för att bespara föräldrarna ytterligare problem (Fullerton,

Totsika, Hain & Hastings, 2016; Yilmaz, Türkeli, Karaca & Yüksel, 2017). Det visade sig

också att det är förhållandevis liknande reaktioner och upplevelser hos syskon som har sjukt

barn i familjen oberoende av vilken sjukdom det gäller. Enligt familjecentrerad omvårdnad är

det viktigt att vården har ett förhållningssätt där alla familjemedlemmars åsikter värderas lika

14

högt och att alla ska känna sig sedda. Det är viktigt att uppmärksamma och tillvarata

syskonets intressen och behov av stöd (Hedman Ahlström, 2014).

Det finns syskonstödjare inom cancervården, vars uppgift är att vara en extra vuxen

stödperson för syskonet (Barncancerfonden södra, 2017). Eftersom uppfattningen av sin

livssituation och om sjukdomen liknar varandra oberoende av vilken sjukdom som det sjuka

barnet har, skulle detta stöd behöva tillhandahållas även på avdelningar där det idag inte gör

det. Vårdpersonal behöver vara lyhörd för om syskonet känner sig exkluderad och om detta är

fallet ta upp det med föräldern och uppmuntra till mer kommunikation med syskonet.

Att vara syskon till ett sjukt barn - vad uttrycker de för behov?

Vill ha information och ansvar

Resultatet av den här studien är att syskon önskar mer information om sjukdomen och om

vården (Jenholt et al., 2014; Jenholt Nolbris & Hedman Ahlström, 2014; White et al., 2017)

och att de vill veta hur apparaterna i omvårdnaden av det sjuka barnet fungerar (Prchal &

Landolt, 2012). Syskon vill ofta vara en del av ett team runt det sjuka barnet och det är

vårdens ansvar att syskon blir sedda och får den information som de behöver (Strömberg &

Jaarsma, 2012). Enligt flera artiklar vill syskon delta i vård och behandling och de vill ta

ansvar och bli involverade för att känna sig sedda och uppmärksammade (Malcolm et al.,

2014; Prchal & Landolt, 2012; Read et al., 2010; Sibeoni et al., 2017; White et.al., 2017). Det

menar också Strömberg & Jaarsma (2012) att närstående vill vara närvarande och vill vara till

hjälp till den sjuke. Syskon tycker om att känna ansvar och vara delaktiga. I en av artiklarna

visade det sig att det ökade ansvaret var negativt och inte önskvärt från syskonets sida

(D’Urso et al., 2016). Det är viktigt med information och att vården uppmuntrar föräldrarna

till att involvera syskon. Det ska göras tidigt i processen från sjukvårdens sida (D’Urso et al.,

2016; Jenholt Nolbris et al., 2014; Jenholt Nolbris & Nilsson, 2017; Prchal & Landolt, 2012;

Tyerman et al., 2018). Det är individuellt hur mycket stöd som behövs för syskon (Jenholt

Nolbris & Nilsson, 2017) därför är det viktigt att vara uppmärksam på vilken typ av person

syskonet är. Alla människor är olika och uppfattar verkligheten på olika sätt (Wiklund Gustin,

2015).

Syskon vill ha professionell hjälp med både information om sjukdomen och personligt stöd att

anpassa sin egen situation (Malcolm et al., 2014; Prchal & Landolt, 2012; Tyerman et al.,

2018; White et.al., 2017). Enligt familjecentrerad omvårdnad är det viktigt att ge alla

15

familjemedlemmar möjlighet till att få berätta sin historia, det kan i sig upplevas som ett stöd.

Det är viktigt att ha syskonets perspektiv i beaktande och tillåta syskonet att uttrycka och

berätta om sina upplevelser. Genom att ha detta samtal med syskonet och familjen underlättar

det för alla närvarande att sätta sig in i situationen och därefter ökar möjligheterna att kunna

se till syskonets behov och ta tillvara på dennes intressen (Hedman Ahlström, 2014).

Att ge syskonet en uppgift eller ta ansvar för något gällande vården av det sjuka barnet ger

syskonet en större känsla av delaktighet och får det att känna sig viktig och behövd. Syskon är

olika individer i varierade åldrar, därför behöver information ges på olika sätt. Deltagandet i

vården blir också olika vilket är viktigt att tänka på i mötet med syskon. Eftersom det även

visat att det finns syskon som inte påverkas positivt av ökat ansvar är det av vikt att vården är

observant även på det och för en öppen dialog med familjen och då framförallt syskonet.

Vill synas och höras

Den som är nära den sjuke är både vårdare och åskådare vilket kan innebära stress och ångest,

då är det viktigt att sjuksköterskan värnar om dem och bekräftar att deras närvaro och hjälp är

till stort värde för vården (Strömberg & Jaarsma, 2012). Det framkom även att syskon till

sjuka barn ofta har en känsla av att inte synas och känner sig utanför (Jenholt Nolbris et al.,

2014; Jenholt Nolbris & Hedman Ahlström, 2014; Read et al., 2010) vilket kan ge en känsla

av vanmakt och oro. När syskon känner att de har kontroll på situationen känner de ofta

trygghet. Alla syskon är unika individer och har olika uppfattning. När syskon hamnar i en ny

otrygg miljö eller situation kan det hjälpa genom att se och bekräfta dem för att de skall känna

sig mindre otrygga (Eide & Eide, 2009). Syskon vill helst inte belasta föräldrar med sina

tankar och känslor för att inte skuldbelägga någon (D’Urso et al., 2016; Sibeoni et al.,2017).

Föräldrar kanske känner att de inte vill belasta syskonet med problem. Det är bra att ha det i

åtanke vid samtal med familjen och stötta föräldrar att våga prata med syskon och svara på

frågor och funderingar. Därför behövs andra vuxna att prata med som förstår situationen

(Jenholt Nolbris et al., 2014; White, et.al., 2017). Wiklund Gustin (2015) menar att

sjuksköterskan kan hjälpa till att formulera problemet för att sedan kunna sätta ord på vad

som behöver förändras.

Vill göra andra aktiviteter

Att ha aktiviteter vid sidan av sjukhusbesöken upplevdes viktigt och syskon framförde att det

underlättade när de vuxna kom med förslag och uppmuntrade dem till andra (D’Urso et al.,

16

2016; Jenholt Nolbris & Nilsson, 2017; Malcolm et al., 2014). Det är viktigt att vardagen

fungerar, att rutiner och struktur finns. I vissa fall kan det även behövas stöd från

sjukvårdspersonal till att styra upp vardagen för att syskonet inte skall behöva ta alltför stort

ansvar hemma. Om stödet anpassas och ges i tidigt stadium kan det förebygga ohälsa

(Socialstyrelsen och Nationellt kompetenscentrum anhöriga -NKA, 2016).

På många större sjukhus finns lekterapi som skall skapa en trygghet för familjen. Lokalerna

för lekterapi är en miljö fri från undersökningar och medicinska behandlingar och en miljö där

syskon tillåts träffa andra i samma situation (akademiska sjukhuset, 2018). En sådan miljö

uppmuntrar och underlättar till att göra gemensamma saker hela familjen tillsammans

bortkopplade från sjukhusmiljön, därför är det extra viktigt att det finns. Idag finns också

teknik som möjliggör för syskon att upprätthålla kontakt med kamrater när de är på sjukhuset

tillsammans med barnet som är sjuk och tvärtom, att hålla kontakten med barnet på sjukhuset

fast syskonet befinner sig i hemmet.

Svårt att prata om känslor

Det kan vara svårt som syskon att sätta ord på vad känslorna och det behöver den vuxna

hjälpa till med. Det kan vara föräldern eller vårdpersonal. Små syskon tenderar att behöva

mycket fysisk närhet medan det äldre syskonet går att resonera med och förklara för.

Föräldrar har en tendens att tro att tonåringarna förstår mer än de gör (Eide & Eide, 2009).

Syskonet behöver stöd och hjälp i att prata om känslor (D’Urso et al., 2016; Jenholt Nolbris et

al., 2014; White, et.al., 2017). Vårdpersonal skall ha samtal med syskon och frågor skall

anpassas till ålder och till utveckling. Det är viktigt att vårdgivaren skaffar sig en uppfattning

av vad syskon förstår för att kunna anpassa sitt sätt att vara och vad som sägs. Det finns en

risk att syskonet blir extra medgörligt och vill vara till lags eftersom denne känner sig i

underläge. Då kanske svaren blir felaktiga eftersom de svar som ges är de som de tror

vårdgivaren vill ha (Johansson, 2015). I enlighet med familjecentrerad omvårdnad ska

vårdrelationen inte vara hierarkisk, vilket betyder att alla ska ses som jämbördiga delar i

relationen där allas kompetens betyder lika mycket. Vårdpersonalens kunnande ska betraktas

parallellt med familjens, istället för att vara den som svarar på frågor ska de ställa frågor för

att undersöka hur familjen ser på sin situation och vad de önskar hjälp med (Benzein et al.,

2014).

17

Sjukvårdens stöd

I enlighet med familjecentrerad omvårdnad behöver vårdpersonalen identifiera sina egna

förutfattade meningar i vården av en familj, eftersom det kan påverka relationen. De

förutfattade meningarna har visat sig hänga samman med erfarenhet och utbildning,

nyutbildade kan ha svårare att hinna se och höra hela familjen medan mer erfarna har lättare

för det. Därför kan det vara av stor betydelse att arbeta i team där erfarenheten är olika för att

skapa en bra relation med hela familjen men också för att bredda kompetensen (Benzein et al.,

2014). Stödinsatserna behöver anpassas efter behoven hos alla i familjen. Det som är

grundläggande är att relationerna i familjen är trygga och att någon annan vuxen utöver

föräldrarna finns som stöd. Rätt stöd från vården kan förhindra ohälsa (Socialstyrelsen och

NKA, 2016). Det är därför viktigt att vårdpersonal vet vilken sorts stöd som behövs och att

det implementeras tidigt vid vården av familjen. Benzein et al. (2014) säger att det är familjen

som själv måste ta steget till en förändring och hjälpa sig själv men att sjukvården kan stötta

genom att skapa goda förutsättningar.

Låt hela familjen komma till tals- Familjecentrerad omvårdnad

Studien har visat att genom dialog och kommunikation med familjens alla inblandade kan ett

bättre resultat uppnås och en bättre känsla inom familjen. Enligt Benzein et.al., (2014) anser

Bell att en bedömning kopplas till den hierarkiska vården därför ska vårdpersonalen fokusera

på att lyssna aktivt på alla berättelser istället, det kan göras genom meningsfulla samtal där

syftet är att tillsammans identifiera behoven som finns (i Benzein et al., 2014). Den här

studien visar att om sjukvården använder sig av familjecentrerad omvårdnad, gör det att

familjen mår bättre och har lättare att reflektera över sina känslor (Barrera et al., 2018; Jenholt

Nolbris & Hedman Ahlström, 2014). Det är viktigt att både föräldrars och syskons tankar

bekräftas. Dessutom behöver sjukvården berätta vilken hjälp och stöd som finns att få för

närstående (Eide & Eide, 2009). Vid samtal om vårdrelaterade saker är det bra om syskon

tillåts vara med om de önskar det (Benzein et al., 2014).

Om vårdpersonal eller någon av familjemedlemmarna upplever att det skulle vara till hjälp att

hela familjen samlas och pratar tillsammans kan ett hälsostödjande samtal initieras. Det skiljer

sig åt hur många samtal som behövs men forskning har visat på att tre samtal ofta är bra.

Först ett samtal där alla i familjen får komma till tals och identifiera vad de behöver prata om.

Därefter reflektion över framkomna problem och vilka resurser som finns inom familjen. Det

18

avslutande samtalet fokuserar på framtiden. Samtalen ska inte ses som en lång systematisk

relation utan mer som energi till familjen (Benzein, Erlingsson, Hagberg & Saveman, 2014).

Gruppträffar

Studien visade att gruppträffar med familjer i liknande situationer som diskuterar sjukdomen

och upplevelser och känslor kring detta har positiv påverkan på sammanhållningen i familjen

och antalet konflikter inom familjen minskar. Syskon fick bättre självförtroende och mådde

allmänt bättre när de fick lära sig hitta sätt att hantera sina känslor på (Barrera et al., 2018;

D’Urso et al., 2016; Read et al., 2010). Vårdpersonal kan bjuda in syskonet till stödinsatser

som kan innebära enskilda samtal eller i grupp, där syskonet ges möjlighet till att reflektera

och dela sina tankar och upplevelser tillsammans med erfaren personal (Hedman Ahlström,

2014). Problemlösning och kognitiv beteendeterapi ger personer verktyg för att hantera sin

situation. I det kognitiva synsättet är det kunskapen, lärandet och tänkandet som fokuseras på.

Fokus läggs på hur människor tänker och uppfattar omgivningen. I kognitiv terapi önskas att

personen skall se sin verklighet och reflektera kring den för att sedan lära sig hantera den

(Hwang & Nilsson, 2011). Det är viktigt att vårdpersonal har grundläggande kunskap om

kognitiv terapi samt koppar in annan profession vid behov som vet vilken hjälp familjen och

syskon kan behöva.

Hjälp till att prata om känslor

Att möta en familj blir enligt familjecentrerad omvårdnad en omvårdnadsåtgärd i vid

bemärkelse, mötet i sig kan öka välbefinnandet och minska lidande. Mötet med familjen ger

information om familjens behov och öppnar upp för alla att berätta hur de känner (Benzein et

al., 2014). Den här studien visar på att syskon uppskattar stöd från andra vuxna (Malcolm et

al., 2014; Prchal & Landolt, 2012; Tyerman et al., 2018; White et.al., 2017). Det är viktigt

med stöd och att få prata om sina känslor (D’Urso et al., 2016; Jenholt Nolbris et al., 2014;

White, et.al., 2017). Det stöds också av Strömberg & Jaarsma (2012) som menar att

sjuksköterskan skall lyssna och visa förtroende för att vinna personens respekt. God

kommunikation underlättar för frågor och funderingar från de närstående eftersom de känner

sig trygga. Kommunikation är viktigt speciellt om det uppstår frågetecken eller missnöje. I

sammanställningen framkom också att syskon kan uppleva en oro för det sjuka barnets

förändringar (D’Urso et al., 2016; Sibeoni et al., 2017). Wiklund Gustin (2015) menar att det

kan vara svårt att hantera de egna känslorna och att tala om dem. Det kan vara en känsla av

skam för sina känslor eller förebråelse för de känslor som uppkommer. Genom bekräftelse

19

öppnar det upp för medkänsla till sig själv och sin omgivning, istället för förebråelse. Genom

närvaro och förståelse minskas hotet som sjukdomen faktiskt innebär.

Viktigt att vara öppen och lyhörd – se helheten

Den här studien har visat att det är viktigt från vårdens sida att vara öppen och lyhörd för

familjen som står framför. Det är viktigt att se helheten. Familjen, det sjuka barnet, syskonet

och vilka förhållanden som råder i den sammansättningen. Åtgärder som att informera och

svara på syskons frågor kan stärka skyddsfaktorerna i familjen. Stötta syskon att tala om

problemen och tillåt syskon att uttrycka sin oro och sina upplevelser. Sjukvården skall hjälpa

syskon att behålla sina kamratrelationer och sina intressen samt se till att de får stöd i

skolarbetet (Socialstyrelsen och NKA, 2016). Studiens resultat visar på att sjukvården

behöver vara noggrann med information och undervisning till syskon om sjukdomen och

vården kring det. Efter information upplevde föräldrarna att syskon mognade och det var

lättare att diskutera och lyfta problemen vilket i sin tur stärkte familjebanden (Barrera et al.,

2018; Read et al., 2010). Det är upp till föräldrar och vårdpersonal att finnas där som stöd till

syskonet. När det är dags att förklara något viktigt eller allvarligt för barnet är det i de flesta

fall bra om informationen kommer från föräldrarna. Föräldrarna kan dock behöva hjälp och

stöd hur de ska förmedla nyheten. Det är viktigt att lyssna, stanna och vänta in reaktionen,

både om det är föräldern eller sjuksköterskan (Eide & Eide, 2009).

4.2 Metoddiskussion

Den här studien är en litteraturstudie vilken genomförs för att göra en sammanställning av

kunskapen som finns inom ett visst område, en litteraturstudie kan också motivera att det

behövs göra ytterligare studier inom det området (Wengström & Forsberg, 2017). Studierna

som sammanställdes hade en kvalitativ ansats, vilket ger en bild av syskons, föräldrars och

vårdpersonals upplevelser. Resultat från den typen av studie går inte att generalisera över alla

syskon till sjuka barn, utan ger en bild av hur olika sjukdomar och situationen upplevs.

Sökningen efter artiklarna genomfördes i Pubmed och Cinahl. Sökorden gav till en början en

stor mängd träffar och därför fick nya sökord läggas till och ändras för att minska antalet

träffar. Flera av artiklarna som hittades var av kvantitativ ansats och för att se om det var en

kvalitativ artikel lästes artiklarna grundligt och kvantitativa artiklar exkluderades efter att ha

först varit inkluderade. Eftersom de kvantitativa artiklarna lästes först och visade på

signifikanta skillnader, finns en risk att författarna påverkats av resultatet och tolkat de

20

kvalitativa artiklarna på ett annorlunda sätt. En senare sökning fick genomföras där sökordet

kvalitativ lades till, vilket gav annorlunda träffar än tidigare. Det är en styrka för studien

eftersom den sökningen gav flera bra träffar som inte hittats tidigare.

Styrkor med den här studien är att de granskade artiklarna är utförda i olika länder och olika

kontinenter. Det är artiklar från länder där livsförhållanden är relativt lika varandra eftersom

det handlar om de industrialiserade länderna. Resultatet är därför något som kan mer större

sannolikhet kan tillämpas i Sveriges sjukvård än om detta skiljt sig åt mer. Dessutom omfattar

artiklarna syskon till sjuka barn med olika typer av sjukdomar och trots det har resultaten

blivit likartade. Artiklarna är utgivna mellan åren 2010 - 2018 där de flesta (n=7) är utgivna

2017, vilket ger ett aktuellt resultat som är viktigt för vården. Intervjuerna gjordes av utbildad

personal inom vården. Det är en styrka eftersom tolkningarna är gjorda av personer med

erfarenhet av barn. Barnen i artiklarna var mellan 7 och 18 år vilket talar för att de kunnat

svara på frågorna själva.

Den här studien omfattar endast 12 artiklar tillgängliga via Uppsala universitetsbibliotek,

vilket kan ses som en begränsning. Det är också ett begränsat antal deltagare (n=185) i

artiklarna. En systematisk litteraturstudie skulle behövas för att ge en mer omfattande bild.

Tre av artiklarna var författade av Jenholt Nolbris, vilket kan ses som en svaghet även om de

hade olika infallsvinklar. Fokus har lagts på barnens svar och de flesta artiklarna nämner inget

om demografin, dvs vilken slags familj syskonet tillhör (ekonomi, etnicitet eller boende). Här

finns en risk att de som deltagit i intervjuerna inte är ett genomsnitt av befolkningen i

allmänhet. Studien omfattar endast kvalitativa artiklar vilket är en begränsning vad gäller

analys om skillnader och likheter.

En begränsning är också författarnas erfarenhet av att kvalitetsgranska artiklar och förmågan

att bedöma vilka artiklar som skulle inkluderas. Checklistan för kvalitativa artiklar som

poängsattes av författarna till denna studie och valet av poäng för olika slags frågor kan ha

påverkat att poängen blivit missvisande.

Barn utvecklas hela tiden och ibland mycket snabbt. Den psykologiska åldern kan variera

mycket från barn till barn. Dessutom kan barnen ha väldigt olika livserfarenheter, olika

perceptionsförmåga och sociala färdigheter (Hwang & Nilsson, 2011). I de kvalitativa

artiklarna har designen varit intervju med öppna frågor till barn i olika åldrar. Hur pass

21

gammal syskonet är och vilken utveckling denne uppnått är viktigt att ha i åtanke när resultat

från de olika artiklarna analyseras.

4.3 Kliniska implikationer

Den här studien har visat att sjukvården behöver förbättra den familjecentrerade vården och

uppmärksamma syskon tills sjukt barn bättre. Familjecentrerad vård och samtalsstöd med

problemlösning ger gott resultat vilket därför bör användas inom vården och den

familjerelaterade vården. I den mån det går bör syskon få möjlighet att träffa andra syskon i

samma situation, i form av grupper där sjukvården finns med som stöd och vägledning.

Syskonstödjare behövs även på andra avdelningar än inom cancervården eftersom det visade

sig att det inte skiljer sig i upplevelser och behov hos syskon vid olika sjukdomar.

4.4 Slutsats

Det är viktigt med tidiga insatser från sjukvården, ett tidigt stöd till syskon främjar hälsa hos

både det sjuka barnet och dennes familj och därför bör det finnas en tydlig sjukvårdsplan för

hela familjen, helst redan vid inskrivning av barn på sjukhus. Familjecentrerad omvårdnad har

givit ett positivt resultat för syskon och det är viktigt att vårdpersonal tar sig tid att skapa sig

en bild av hela familjen och vilken situation som råder för att kunna hjälpa syskon på bästa

sätt. Syskon vill få information om sjukdomen. Föräldrar skall stöttas till att tala med

syskonet. Syskon behöver involveras mer i omvårdnaden av det sjuka barnet, samtidigt som

andra aktiviteter skall uppmuntras. Det behövs fler studier som väger in syskonets egna

upplevelser och känslor.

22

5. REFERENSER

Akademiska sjukhuset, 2018. Lekterapin. Hämtad 5 oktober, 2018 från

https://www.akademiska.se/for-patient-och-besokare/hitta-pa-sjukhuset/a-till-o/lekterapin/

Barncancerfonden södra, 2017. Syskonstödjare. Hämtad 7 november, 2018 från

https://www.barncancerfonden.se/lokala-foreningar/sodra/pa-sjukhusen/syskonstodjare/

Barrera, M., Neville, A., Purdon, L. & Hancock (2018). “It’s Just for Us!” Perceived Benefits

of Participation in a Group Intervention for Siblings of Children With Cancer. Journal of

Pediatric Psychology 43(9), 995–1003. doi: 10.1093/jpepsy/jsy026

Berg Wikander, B. (2009). Syskonrelationer: Ett utvecklingspsykologiskt perspektiv. I Jag

finns också! Del 1.(ss. 11 - 24). Stiftelsen Allmänna Barnhuset och författarna. (3:e uppl.).

Stockholm: Edita Västra Aros.

Benzein, E., Hagberg, M. & Saveman, B-I. (2014). Att möta familjer inom vård och omsorg.

(2a uppl. Ss. 23–58). Lund: Studentlitteratur.

Benzein, E., Erlingsson, C., Hagberg, M. & Saveman, B-I. (2014). Hälsostödjande

familjesamtal. I Benzein, E., Hagberg, M. & Saveman, B-I. Att möta familjer inom vård och

omsorg. (2a uppl. Ss. 59–77). Lund: Studentlitteratur.

Broberg, M. (2015). Familjens liv och villkor. I I. Hallström & T. Lindberg (red.). Pediatrisk

omvårdnad (2: a uppl. Ss. 45–51).

D’Urso, A., Mastroyannopoulou, K. & Kirby, A. (2016) Experiences of posttraumatic growth

in sibling of children with cancer. Clinical Child Psychology and Psychiatry 22(2), 301–317.

doi: 10.1177/1359104516660749

Eide, H. & Eide T. (2009) Omvårdnadsorienterad kommunikation – relationsetik, samarbete

och konfliktlösning (2a uppl) Lund: Studentlittertur

23

Falk, B. (2009). Jag är också sjuk. I Jag finns också! Del 2. (ss. 53 - 56). Stiftelsen Allmänna

Barnhuset och författarna. (3:e uppl.). Stockholm: Edita Västra Aros.

Familj (i.d.) I Nationalencyklopedin. Hämtad 21 maj, 2018 från

http://www.ne.se.ezproxy.its.uu.se/uppslagsverk/encyklopedi/enkel/familj

Forsberg, C. & Wengström, Y. (2017) Att göra systematiska litteraturstudier. (4e uppl.).

Stockholm: Natur & Kultur.

Forsberg, C. & Wengström, Y. (2003) Checklista för kvalitativa studier. I C. Forsberg & Y.

Wengström. Att göra systematiska litteraturstudier (4e uppl. Ss. 203–207). Stockholm: Natur

& Kultur.

Fullerton, J.M., Totsika V., Hain, R. & Hastings R.P. (2016). Siblings of children with life-

limiting conditions: psychological adjustment and sibling relationships. Child: Care, Health

and Development 43(3), 393–400. doi:10.1111/cch.12421

Hallström, I. (2015). Barn i Sverige och världen. I I. Hallström & T. Lindberg (red.).

Pediatrisk omvårdnad (2a uppl. Ss. 19–23). Stockholm: Liber.

Hallström, I. (2015). Barn i hälso- och sjukvården. I I. Hallström & T. Lindberg (red.).

Pediatrisk omvårdnad (2a uppl. Ss. 24–30). Stockholm: Liber.

Hedman Ahlström, B. (2014). Att vara barn och möta sjukdom. I Benzein, E., Hagberg, M. &

Saveman, B-I. Att möta familjer inom vård och omsorg. (2a uppl. Ss. 203). Lund:

Studentlitteratur.

Hwang, Ph & Nilsson, B. (2011) Utvecklingspsykologi (3e uppl) Falkenberg: Tema Media

Sweden AB.

ICN:s Etiska Kod för Sjuksköterskor, 2014. Hämtad 6 nov, 2018 från

https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk-sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-

sjukskoterskeforening/etik-publikationer/sjukskoterskornas_etiska_kod_2017.pdf

24

Jenholt Nolbris, M. (2014). Barns upplevelser när en bror eller syster är sjuk. I Benzein, E.,

Hagberg, M. & Saveman, B-I. Att möta familjer inom vård och omsorg. (2a uppl. Ss. 194–

197). Lund: Studentlitteratur.

Jenholt Nolbris, M., Enskär, K. & Hellström A-L. (2014). Grief related to the experience of

being the sibling of a child with cancer. Cancer Nursing 37(5), E1-7. doi:

10.1097/NCC.0b013e3182a3e585

Jenholt Nolbris, M. & Hedman Ahlström, B. (2014). Siblings of children with cancer - Their

experiences of participating in a person-centered support intervention combining education,

learning and reflection: Pre- and post-intervention interviews. European Journal of Oncology

Nursing 18(3), 254–260. doi: 10.1016/j.ejon.2014.01.002

Jenholt Nolbris, M. & Nilsson, S. (2017). Sibling Supporters’ Experiences of Giving Support

to Siblings Who Have a Brother or a Sister With Cancer. Journal of Pediatric Oncology

Nursing 34(2), 83–89. doi: 10.1177/1043454216648920

Johansson, A. (2015) Att möta och kommunicera med barn och deras föräldrar. Fossum, B.

(red.) Kommunikation – samtal och bemötande i vården (2a uppl. S-377-398) Lund:

Studentlitteratur.

Malcolm, C., Gibson, F., Adams, S., Anderson, G. & Forbat, L. (2014). A relational

understanding of sibling experiences of children with rare life-limiting conditions: Findings

from a qualitative study. Journal of Child Health Care 18(3), 230-240. doi:

10.1177/1367493513485825

Nordisk förening för sjuka barn, NOBAB (2016). Nordisk standard för barn och ungdomar

inom hälso- och sjukvård. Hämtad 13 september, 2018, från

https://plus.rjl.se/info_files/infosida39094/Affisch_Nordisk_standard_for_barn_och_ungdoma

r_inom_halso_och_sjukvard_Nobab_publicerad160523.pdf

Oliver-D’Avignom M., Dumont, S., Valois, P. & Cohen, SR. (2017). The needs of siblings of

children with a life-threatening illness, part 1: Conceptualization and development of a

measure. Palliative and Supportive Care 15(6), 644–664. doi: 10.1017/S1478951516001127

25

Polit, D. F. & Beck, Ch. T. (2012) Nursing Research- Generating and Assessing Evidence for

Nursing Practice. (10e uppl.) Wolters Kluwer Health: Lippincott Williams & Wilkins.

Prchal, A. & Landolt, MA. (2012). How Siblings of Pediatric Cancer Patients Experience the

First Time After Diagnosis: A Qualitative Study. Cancer Nursing 35(2), 133–140. doi:

10.1097/NCC.0b013e31821e0c59

Read, J., Kinali, M., Muntoni, F., Weaver, T. & Garralda Elena, M. (2011). Siblings of young

people with Duchenne muscular dystrophy e A qualitative study of impact and coping.

European Journal of Pediatric Neurology 15(1) 21–28. doi: 10.1016/j.ejpn.2010.07.006

Renlund C. (2009) Litet syskon; om att vara liten och ha en syster eller bror med sjukdom

eller funktionsnedsättning. Stockholm: Gothia förlag.

SFS 2017:30. Hälso- och sjukvårdslag. Stockholm: Socialdepartementet. Hämtad från

https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/halso--

och-sjukvardslag_sfs-2017-30

Sibeoni, J., Chambon, L., Pommepuy, N., Rappaport, C. & Revah-Levy, A. (2017).

Psychiatric care of children with autism spectrum disorder – What do their siblings think

about it? A qualitative study. Autism: the International Journal of Research and Practice

Nov. (1), 1-12. doi: 10.1177/1362361317728435

Socialstyrelsen och Nationellt kompetenscentrum anhöriga (2016). Fakta om barn som

anhöriga. Kalmar: NKA. Hämtad 4 oktober, 2018 från http://www.anhoriga.se/stod-och-

kunskap/fakta-om-anhorig/fakta-om-barn-som-anhoriga/

Strömberg, A. & Jaarsma, T. (2012). Så stärker vi närstående. I A. Hertting & M. Kirstenson

(red.), Hälsofrämjande möten, från barnhälsovård till palliativ vård. (1a uppl. Ss. 207–217).

Lund: Studentlitteratur.

Svensk sjuksköterskeförening (2016). Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska

med specialistsjuksköterskeexamen, med inriktning mot hälso- och sjukvård för barn och

26

ungdomar. Stockholm: svensk sjuksköterskeförening. Hämtad 13 september, 2018 från

https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk-sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-

sjukskoterskeforening/kompetensbeskrivningar-publikationer/kompetensbeskrivning_halso-

och_sjukvard_for_barn_och_ungdomar.pdf

Tyerman, E., Eccles, F. J.R., Gray, V. & Murray, C.D. (2018). Siblings’ experiences of their

relationship with a brother or sister with a pediatric acquired brain Injury. Disability and

Rehabilitation 07. 1–9. doi: 10.1080/09638288.2018.1482506

UNICEF Sverige (i.d). Barnkonventionen. Stockholm: UNICEF. hämtad 14 september, 2018,

från https://unicef.se/barnkonventionen/las-texten#full

White, TE., Hendershot, KA., Dixon, MD., Pelletier, W., Haight, A., Stegenga, K.,… Pentz,

RD. Family Strategies to Support Siblings of Pediatric Hematopoietic Stem Cell Transplant

Patients. Pediatrics 139(2), e20161057. doi: 10.1542/peds.2016-1057

Ygge, B-M. (2015). Att vårdas på sjukhus. I I. Hallström & T. Lindberg (red.). Pediatrisk

omvårdnad (2: a uppl. Ss. 117–121). Stockholm: Liber.

Yılmaz, Ö., Türkeli, A., Karaca, Ö. & Yüksel, H. (2017). Does having an asthmatic sibling

affect the quality of life in children? The Turkish Journal of Pediatrics 2017 59(3), 274–280.

doi: 10.24953/turkjped.2017.03.007

27

BILAGOR

Bilaga 1 – Översikt över analyserade artiklar sorterad efter författarnas namn

Tabell 3.

Syfte Design Undersökningsgrupp Metod Antal deltagare

(Bortfall)

Resultat Kvalitet

Titel: It´s just for us

Perceived benefits of

participation in a

group intervention for

siblings of children

with cancer.

Författare: Barrera,

M, Nevill, A., Purdon,

L & Hancock, K.

Land: Canada

År: 2018

Syftet var att

undersöka utfall och

resultat av två olika

syskongruppskurser

där syskons perspektiv

kom fram.

Kvalitativ

deskriptiv

design

Syskon i familjer där ett

barn har cancer.

30 lämpliga deltagare

delades randomiserat in

i två grupper med olika

interventioner. Den ena

var Sbilings Coping

Together Intervention

(SibCT) och en

kontrollgrupp (CG), där

det innefattade olika

slags övningar under 8

veckors tid där varje

gruppmöte var 2 h.

30 personer

18 syskon och 12

vårdare/föräldrar

(ej nämnt)

Både interventionerna var positiva för

syskon och familjen. Syskon tyckte om

uppmärksamhet och att träffa andra med

samma problem. Familjerna hade bättre

sammanhållning. Bra med gemensamma

läxor mellan gångerna,

Exklusivt för SibCT var att de även fick lära

sig om sjukdomen och fick lära sig kognitiv

problemlösning, vilket gav dessa barn bättre

självförtroende, lättare att visa känslor samt

kunde uttrycka sina känslor bättre.

Hög

21/24 p

(87%)

F Titel: Experiences of

posttraumatic growth

in siblings of children

with cancer.

Författare: D’Urso,

A., Matroyannopoulou,

K. & Kirby. A.

Land: Storbritannien.

År: 2016

Syftet var att

undersöka upplevelser

som syskon har när ett

barn har cancer. Att

undersöka om det

finns några positiva

upplevelser och varför

de i så fall upplevs

positiva.

De vill också belysa

det teoretiska

ramverket för

Posttraumatisk

uppväxt.

Kvalitativ

Deskriptiv

design.

Syskon, 12–18 år, till barn

med cancer på ett sjukhus i

Storbritannien.

Semi strukturerade

intervjuer med öppna

frågor. Inspelades. Det

var flera som

intervjuade och tolkade

svaren.

6 personer

(1 person)

Positivt: Syskon lär sig empati, förbättrade

familjerelationer, utvecklas personligen.

Negativt: ändrade rutiner, ökat ansvar,

oroliga för det sjuka barnets förändring

fysiskt och psykiskt.

Viktig med support, viktigt att syskon får

tillfälle att göra andra saker.

Flera barn tyckte att stödet på sjukhus var

bristfällig.

Barnen vill inte skuldbelägga sina föräldrar.

Sjukvården skall tidigt involvera och se

syskonet.

Hög

20/24 p

(83%)

28

Syfte Design Undersökningsgrupp Metod Antal deltagare

(Bortfall)

Resultat Kvalitet

Titel: Siblings of children

with cancer- their

experiences of

participating in a person-

centered support

intervention combining

education, learning and

reflection.

Författare: Jenholt

Nolbris, M. & Hedman

Ahlström, B.

Land: Sverige

År: 2014

Syftet var att utvärdera en

person-centrerad

intervention riktad till ett

syskon till ett barn med

cancer. Interventionen

kombinerar utbildning,

lärande och reflektion om

cancer.

Deskriptiv

kvalitativ

design

Syskon till sjuka barn

som fick ta del av

interventionen genom

behandlande personal.

Intervjuer innan och efter

interventionen. Ett komplement

till den information som redan

ges till syskon till cancersjuka

barn. Interventionen var

utbildning genom ett se-höra

och göra program.

Information från dessa

samlades genom

halvstrukturerade intervjuer

med öppna frågor före och efter

interventionen.

14 personer

(13 personer

nekade)

Bättre kunskap efter. Mer

informerade. Förstod mer.

De sov bättre, om än fortfarande

med mardrömmar.

Hade mindre smärta som

huvudvärk och magont.

Fortfarande jobbigt med känslor

men bättre. Accepterade

känslorna bättre.

Det var skönt att prata och att

känna att de inte var

bortglömda.

Medel

18/24p

(75%)

Titel: Sibling supporters

experiences of giving

support to siblings who

have a brother or a sister

with cancer.

Författare: Jenholt

Nolbris, M. & Nilsson, S.

Land: Sverige

År: 2017

Syftet var att ta reda på

syskonstödjarnas syn och

tankar på deras

erfarenheter när de givit

stöd till syskon till

cancersjuka patienter.

Deskriptiv

kvalitativ

design

Syskonstödjare på

cancercenter runt om i

Sverige.

Individuell semistrukturerad

intervju via Skype (internet) om

deras erfarenheter med

syskonen.

Undersökningen pågick mellan

augusti och september, 2014.

12 personer

(Inga)

5 kategorier framkom: Ge stöd

till syskonet så länge hen vill

det, om möjligt i flera år.

Underlätta för patient och

syskon att träffas och hinna

prata.

Hitta på aktiviteter för syskonen

som passar ålder och

sjukdomsgrad.

Hitta lokal utanför sjukhus när

det var dags att prata med

syskonet.

Uppmuntra föräldrar att stötta

och se syskonen.

Medel

18p

(75%)

29

Syfte Design Undersökningsgrupp Metod Antal

deltagare

(Bortfall)

Resultat Kvalitet

Titel: Grief related to

the experience of

being the sibling of a

child with cancer.

Författare: Jenholt

Nolbris, M., Enskär,

K. & Hellström A-L.

Land: Sverige

År:2014

Syftet var att belysa hur

syskon upplever sorg

när ett barn behandlas

för cancer. Om man vet

hur syskonet mår ger det

möjlighet till förbättring

kliniskt.

Deskriptiv

kvalitativ design

Syskon till barn med cancer.

Åldrarna 8 - 24 år. De

intervjuades mellan 6

månader till 5 år efter

diagnos på syskonet.

Semistrukturerad intervju

med öppna frågor.

Kvalitativ analys

applicerades på insamlade

data.

Intervju i hemmet, på arbete

och på sjukhus av utbildade

sjuksköterskor individuellt.

Intervjuerna tolkades först

var och en, och sedan

tillsammans.

29 personer Fyra olika aspekter restes:

Barnen vill ha någon annan vuxen

att prata med. De behöver hjälp

att uttrycka sina känslor.

De känner sig bortglömda

Vårdpersonalen behöver berätta

för föräldrarna vikten av att

involvera syskonet.

De vill ha information, kunskap

och sanningen.

Hög

21/24p

(87%)

Titel: A relational

understanding of

sibling experiences of

children with rare life-

limiting conditions:

Findings from a

qualitative study

Författare: Malcolm,

C., Gibson, F., Adams,

S., Anderson, G. &

Forbat, L.

Land: Storbritannien

År: 2014

Syftet var att förstå

familjers upplevelser av

att stödja ett barn med

allvarlig sjukdom. Att

rapportera syskons

upplevelser för att

kunna ge stöd till

kommande

interventioner.

Kvalitativ

deskriptiv design.

Syskon till barn med

degenerativa sjukdomar, där

intervjuerna skedde i olika

sjukhus i Storbritannien.

Halvstrukturerade frågor

som ledde till öppna frågor.

Kort som hade symboler på

ena sidan och text på den

andra för att underlätta när

barnen skulle förklara.

Även helt blanka kort

tillhandahölls om barnet

ville rita en egen bild.

8 personer

(bortfall 18)

Syskon vill veta mer om

sjukdomen. De tyckte om de

ansvar de tog i familjen, kände sig

instängda då familjen sällan hade

aktiviteter.

Syskon tycker om stöd och

förståelse från andra.

Syskon tycker om att närvara i

syskongrupper.

Hög

20/24 p

(83%)

30

Syfte Design Undersökningsgrupp Metod Antal deltagare

(Bortfall)

Resultat Kvalitet

Titel: The needs of

siblings of children with

at life-threatening

illness, part 1.

Conceptualization and

development of a

measure.

Författare: Olivier-

D’Avignon, M,

Dumont, S., Valois, P.

& Cohen R.

Land: Canada

År: 2016

Syftet var att

beskriva de tre första

faserna i

framtagandet och

innehållsvalideringen

av en första version

av ett

behovsformulär för

syskon kallat:

IBesFEMS

Inventoire des

Besoins de la Fratrie

d’enfants Malades

Sévèrment,

Fas 1:

Retrospektiv

kvalitativ

design.

Fas 2:

Validering

Fas 3:

kvalitativ

design.

Fas 1: 6 syskon, 8 föräldrar.

14–18 år.

Fas 2: 21 personer,

vårdpersonal, psykologer,

forskare, kliniker och 6

syskon.

Fas 3: själva formuläret

besvarades av 5 syskon.

Konceptualisering och

noterande av behovet

framtagande av en

behovslista.

Fas 1: 14 personer

Fas 2: 21 personer

Fas 3: 5 personer

Fas 1 ledde till en upptäckt

att det finns 43 behov i 10

olika livsmiljöer.

Fas 2 delade in dessa och

minskade baserat på

experters erfarenheter och

åsikter. Validering.

Fas 3 visar gott resultat för

IBesFEMS och lovande

redskap för de växande

syskonen till ett allvarligt

sjukt barn.

Medel

18/24 p

(75%)

Titel: How siblings of

pediatric cancer

patients experience the

first time after

diagnosis.

Författare: Prchal, A.

& Landolt, M. A.

Land: Schweiz

År: 2012

Syftet var att

beskriva hur det är

att ha ett sjukt

syskon när de fått

diagnosen relativt

nyligen- ur ett

syskonperspektiv.

Deskriptiv

kvalitativ

design.

Syskon till barn med cancer

på sjukhus i Zürich.

Inbjudna via brev. 10–18 år

gamla. Egna svar från

syskon och inte från

föräldrarna. Diagnos satt

från 6 månader till 2 år

sedan.

Semistrukturerad intervju om

upplevelser av sjukhus, skola,

familj, vänner och det sjuka

syskonet.

Öppna frågor.

7 patienter

(bortfall 7)

Vill träffa andra patienter

på sjukhuset.

Vill vara med i

behandlingen.

Bli förtrogen med alla

apparater.

Uppskattade stöd från

sjukvårdpersonal, både om

sjukdom och vardagliga

ting.

Bra att se syskonet,

informera och uppmuntra

föräldrarna om detta.

(Ej angivet här: skola,

familj, vänner,

syskonrelationen. )

Medel

17/24p

(70 %)

31

Syfte Design Undersökningsgrupp Metod Antal deltagare

(Bortfall)

Resultat Kvalitet

Titel: Siblings of

young people with

Duchenne muscular

dystrophy- A

qualitative study of

impact and coping.

Författare: Read, J.,

Muntoni, F., Weaver,

T. & Garralda M. E.

Land: Storbritannien

År: 2010

Syftet var att ta reda på hur

syskon till barn med

sjukdom upplever det vad

gäller påverkan och

förmågan att acceptera det.

Deskriptiv

kvantitativ

design.

35 barn och föräldrar som blivit

tillfrågade om de vill delta i en

intervju.

Söktes upp i ett lokalt sjukhus i

västra London. De tillfrågades via

telefon eller på sjukhuset.

Halv strukturerade

intervjuer som varade 45

min för förälder och 20

minuter för barnet.

Barnen mellan 11–18 år.

Videoinspelning.

35 syskon och

deras föräldrar.

(bortfall 42st)

Olika teman restes; kunskap

var varierande och kom

gradvis.; de ville gärna ha

ansvar och hjälpa till,

samtidigt som de kände att de

ännu kunde ha egna

aktiviteter.

Positivt – stärkte familjeband,

kunskap om sjukdom, de

mognade.

Negativt att de kände att de

inte syntes.

Efter stöd från vänner var det

lättare att acceptera.

Copingstrategier minskade

negativt humör.

Hög

21/24 p

(87%)

Titel: Psychiatric care

of children with autism

spectrum disorder –

What do their sibling

think about it? A

Qualitative Study

Författare: Sibeoni, J.,

Chambon, L.,

Pommepuy, N,

Rappaport, C. &

Revah-Levy, A.

Land: Frankrike

År: 2017

Syftet var att undersöka

perspektivet hos syskon till

barn med autism, hur de

upplever att vara

närvarande vid

behandlingen och vilka

åsikter de har om denna.

Explorativ

kvalitativ

design

Äldre syskon till barn med olika

grader av autism. 12–18 år.

.

De intervjuades på två

olika sjukhus i Frankrike

av 3 olika intervjuare

Öppna frågor och halv-

strukturerade frågor.

20 personer

(3 personer)

Syskon tycker att är roligt att

bli involverade. De kan känna

avundsjuka på det sjuka

barnet som får all

uppmärksamhet. Syskon

hjälper gärna till med ADL-

sysslor.

Enligt svaren på frågorna var

det sällan syskon diskuterade

med föräldrar hur de kände.

De ville inte belasta

föräldrarna.

De var oroliga för sitt syskon

och ville skydda dem.

Hög

19/24 p

(79%)

32

Syfte Design Undersökningsgrupp Metod Antal deltagare

(Bortfall)

Resultat Kvalitet

Titel:

Siblings´experiences of

their relationship with a

brother or sister with a

pediatric acquired brain

injury.

Författare: Tyerman,

E., Eccles, F., Gray, V.

& Murray. C.D.

Land: Storbritannien

År: 2018

Syftet var att beskriva

syskons upplevelser

av hur deras relation

till syskonet som fått

en hjärnskada

förändrats. Syftet med

studien är också att ge

indikationer på vad

som kan göras inom

vården.

Kvalitativ

deskriptiv design.

Syskon (9-12år) i

familjer där ett barn fått

en hjärnskada.

Intervjuades på

specialistenheter på

sjukhus.

Semistrukturerade intervjuer

med öppna frågor.

Svaren analyserades och

kodades till fyra olika teman.

5 personer

4 flickor och 1 pojke

Syskon vill ha professionell

hjälp med information och

stöd.

Vill vara involverade för sin

egen skull men också för att

ta del av familjens

gemenskap. De vill ha mer

information om sjukdomen.

Indikationer på att

sjukvårdpersonal skall

informera föräldrarna om

fördelarna att involvera

syskonet.

Hög

21/24p

(87%)

Titel: Family strategies

to support siblings of

pediatric hematopoietic

stem cell transplant

patients.

Författare: White, TE.,

Hendershot, KA.,

Dixon, MD., Pelletier,

W., Haight, A.,

Stegenga, K.,… Pentz,

RD.

Land: USA

År: 2017

Syftet var att genom

analys och intervjuer

bättre förstå vilka

behov det friska

syskonet som inte är

stamcellsdonator har.

Att hitta och belysa

de problem som

syskon kan uppleva.

Deskriptiv

kvalitativ design.

Familjer i Atlanta,

Philadelphia, Alberta och

Kansas sjukhus med

sjuka och friska barn.

Barn och ungdomar som

har syskon med pågående

transplantation och

avslutade.

Fas 1

Kvalitativa halvstrukturerade

intervjuer för

familjemedlemmar. Fokus

syskon.

Fas 2

Både patient, förälder och

syskon fick semistrukturerad

intervjuer.

Vårdpersonal i fas 3.

Fas 1

26 familjer från 4

olika städer.

Fas 2

26 + 6 ytterligare

familjer.

Fas 3

15 vårdpersonal (av

27 tillfrågade)

Syskons behov: De behöver

mer stöd kring separation,

vill bli inkluderade, ha

kontakt via internet, ha både

mamma o pappa hemma i

omgångar och vill ha

ansvar. Vill ha information.

Svårt med känslor: behöver

mer stöd kring det och vill

gärna träffa vårdpersonal

som förstår bättre.

Hög

20/24 p

(84%)