uno sguardo nella ricerca sulla sclerosi multipla · consapevolezza l’energia significa...

Uno sguardo nella ricerca sulla sclerosi multiplaTramite l’allestimento di poster, ricercatori selezionati presentano i loro progetti.

La Società SM si impegna da 60 anni per offrire sostegno alle persone

affette da sclerosi multipla nella loro vita quotidiana. Tale aiuto com-

prende una vasta offerta di servizi come consulenze e manifestazioni,

che sostegno concretamente le persone nella vita quotidiana. Oltre a

ciò, sosteniamo la ricerca sulla SM. Da una parte la ricerca di base, che

in laboratorio cerca di giungere a nuove scoperte a livello microscopico.

Questi piccolissimi tasselli, possono ad esempio spianare la strada allo

sviluppo di nuovi medicamenti o scoprire di più sulle cause della scle-

problematiche sulle persone che vi aderiscono. Questi studi prendono in

esame tematiche mediche, infermieristiche, psicologiche, sociali o di altro

genere. L’obiettivo principale di ogni ricerca rimane quello di migliorare la

qualità di vita delle persone con SM e di far sì che un giorno sia possibile

guarire da questa malattia.

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tati e a molti altri, poiché ritiene che i risultati previsti siano promettenti.

Con questa presentazione in formato poster desideriamo mostrarvi i

ricercatori. Ricercatori che si impegnano con grande determinazione e

passione per trovare delle risposte alla SM, che non si danno per vinti e

non abbandonano la speranza, care persone con SM e cari famigliari, di

poter con il loro lavoro migliorare la vostra vita quotidiana, oggi e in fu-

turo. Cogliamo l’occasione per ringraziare di cuore i nostri ricercatori per

l’impegno profuso. Desideriamo però ringraziare anche tutti i nostri soci,

così come i donatori che rendono possibile tale attività di ricerca con il

Dr. Christoph Lotter

Condirettore, Membro della Direzione

Presentazione poster – 60a Assemblea generale 2019

Dal 2000, la Società SM ha investito circa 25 milioni di franchi nella ricerca sulla SM. Grazie a questi fondi, negli ultimi anni sono stati compiuti notevoli progressi, e la ricerca svizzera in materia di SM si colloca a un livello straordinariamente alto.

Dr. Christoph Lotter

Condirettore Membro della Direzione

Jan Bitterli

Ospedale universitario di Basilea«Spossatezza mentale e affaticamento nella sclerosi multipla: meccanismi cerebrali e biomarcatori»

Ruth Hersche e Andrea Weise

SUPSI 2rLab, Manno & Clinica Valens «Corso di gestione dell’energia in caso di spossatezza applicato all’ergoterapia»

Alma Lingenberg

Ospedale Universitario di Ginevra«Impatto della sclerosi multipla sul controllo della deambulazione»

Giuseppe Locatelli

Theodor Kocher Institut, Università di Berna «Studio sull’infiltrazione di macrofagi e sul ruolo di IGF-1 nel regolare la loro attivazione nella sclerosi multipla»

Amalric Ortlieb e Mohamed Bouri

EPFL, RehAssist Group, Losanna«Valutazione di un esoscheletro con 6 gradi di libertà per persone con SM»

Heidi Petry e Sonja Beckmann

Ospedale universitario di Zurigo«Servizio di consulenza sulla sclerosi multipla presso l’Ospedale universitario di Zurigo»

Emanuele Pravatà

Neurocentro della Svizzera italiana, Lugano«Risonanza magnetica ad alta risoluzione dei nervi ottici nei pazienti con sclerosi multipla»

Sommario dei poster

Franca Wagner

Inselspital, Berna«Segmentazione totalmente automatica delle lesioni causate dalla SM e volume cerebrale: sviluppo di uno strumento di diagnosi per il monitoraggio del decorso della malattia dei pazienti affetti da SM»

Priska Zuber

Università di Basilea«Meccanismi di una riabilitazione stazionaria di quattro settimane nei pazienti a%etti da sclerosi multipla: uno studio RMT multimodale»

Marco Kaufmann

EBPI, Università di Zurigo«Com’è vissuto il processo di diagnosi dalle persone con SM? Risultati dal Registro svizzero SM»

Stephanie Rodgers

EBPI, Università di Zurigo«Depressione silenziosa e latente: Risultati dal Registro svizzero SM»

Nina Steinemann

EBPI, Università di Zurigo«Sintomi della SM e qualità di vita: Risultati dal Registro svizzero SM»

Robert HoepnerInselspital

Inselspital, Berna«Misurazione della fatica»

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Presentazione poster – 60a Assemblea generale 2019Presentazione poster – 60a Assemblea generale 2019

La spossatezza è uno dei sintomi più frequenti della SM e interessa circa il

50-80% delle persone affette dalla malattia. Molte persone con SM dichiarano

che la loro produttività è fortemente limitata, ad esempio sul lavoro. La spossa-

tezza viene quindi considerata il sintomo più problematico. Ciononostante non

è ancora stata indagata nel dettaglio, in particolare da un punto di vista cogniti-

vo. Proprio per questo nel nostro progetto di ricerca perseguiamo l’obiettivo

di comprendere meglio la spossatezza cognitiva, identificandone i meccanismi

di base e i biomarcatori.

Lo studio prende in esame tramite risonanza magnetica funzionale (RMI

funzionale) 30 pazienti con SM e 30 soggetti di confronto sani. Durante la RMT

(risonanza magnetica tomografica) i soggetti di studio si cimentano in un

compito cognitivo molto complesso. In questo contesto analizziamo le differenze

tra persone con SM e soggetti sani negli schemi di attività cerebrale. Auspichia-

mo così di sviluppare una migliore comprensione dell’origine della spossatezza,

al fine di ottimizzare a lungo termine la gestione di questo sintomo e le relative

strategie di trattamento e quindi di aumentare la qualità di vita delle persone

con SM.

«Spossatezza mentale e affaticamento nella sclerosi multipla: meccanismi cerebrali e biomarcatori»

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Jan Bitterli

Ospedale universitario di Basilea

«Mi colpisce molto vedere come le persone con SM convivano con la malattia e come molte non perdano mai il coraggio nonostante la diagnosi difficile da a%rontare. L’idea di aiutare queste persone e di contribuire a migliorare la loro qualità di vita attraverso la nostra ricerca mi dà grande motivazione.»


dei pazienti alla gestione dell’energia per persone affette da spossatezza,

fondata e specificamente adeguata al contesto svizzero sulla base

ergoterapisti.

La gestione dell’energia costituisce un’opportunità efficace per ridurre

gli effetti della spossatezza, evitare le fasi di affaticamento estremo e

raggiungere quindi una migliore qualità di vita. Ottimizzando la gestione

dell’energia è possibile impiegare meglio l’energia disponibile, per poter

eseguire le attività da compiere nella propria quotidianità, ma lasciare

spazio anche a quelle che creano qualità di vita. Gestire con maggiore

consapevolezza l’energia significa utilizzare strategie per risparmiarla,

rigenerarla costantemente e utilizzarla in modo mirato e dosato per le

attività prioritarie.

«Corso di gestione dell’energia in caso di spossatezza applicato all’ergoterapia»

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Ruth Hersche

SUPSI 2rLab, Manno

Andrea Weise

Clinica Valens

«Il nostro obiettivo in quanto ricercatrici è quello di supportare gli ambulatori affinché possano o%rire trattamenti ergoterapeutici efficaci, convenienti e adatti alle esigenze delle persone a%ette da sclerosi multipla.»


Nell’uomo, camminare è pensare: l’interazione tra deambulazione e

processo cognitivo è costante. Si tratta di due aspetti fondamentali per

i soggetti colpiti da sclerosi multipla (SM): tre quarti dei pazienti mostra-

no limitazioni alla mobilità nel corso della malattia, mentre oltre la metà

lamenta l’insorgere di difficoltà cognitive. Esistono test clinici eseguibili

presso lo studio del neurologo, come il test «Timed Up and Go» (TUG),

che consentono di valutare facilmente la mobilità mediante una semplice

sequenza di azioni: al paziente viene chiesto di alzarsi da una sedia,

camminare, girare su se stesso e tornare a sedersi. Il tempo impiegato

viene cronometrato.

Il presente progetto mira a scomporre il test TUG nelle sue diverse fasi

(alzarsi, sedersi, camminare e girarsi) e misura il tempo impiegato in

ciascuna fase con l’aiuto di un’analisi tridimensionale della deambula-

zione eseguita in un laboratorio di chinesiologia. I tempi registrati per

ciascuna fase vengono confrontati con le prestazioni ottenute dai test

neuropsicologici al fine di identificare quale fase del TUG è associata alle

difficoltà cognitive nei pazienti con SM. In questo modo, l’individuazione

di un problema legato alla mobilità o di un disturbo cognitivo consentirà

di offrire un trattamento precoce.

«Impatto della sclerosi multipla sul controllo della deambulazione»

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Alma Lingenberg

Ospedale universitario di Ginevra

«Sono affascinata dalla varietà di quesiti di ricerca posti dall’interazione tra deambulazione e cognitività, due aree colpite di frequente dalla sclerosi multipla. La mia ricerca aspira a identificare strumenti clinici che consentano di individuare i sintomi della malattia che interessano la mobilità e la cognitività, con il proposito di o%rire ai pazienti un’assistenza rapida e personalizzata.»


L’estrema complessità della risposta autoimmune nella sclerosi multipla

nel sistema nervoso centrale. Il sistema immunitario, in particolare le cel-

lule fagocitiche (microglia e macrofagi) svolge un ruolo fondamentale nello

eterogeneità intrinseca di tali popolazioni cellulari.

Più in dettaglio, analizzeremo un promettente sistema molecolare (IGF-1)

capace di modificare macrofagi M1 in cellule anti-infiammatorie M2, e

Useremo tecniche avanzate come la microscopia dal vivo direttamente

nel sistema nervoso centrale ed indirettamente in modelli delle barriere

emato-encefaliche. Lo scopo finale del nostro progetto è pertanto di

meglio descrivere il ruolo delle cellule fagocitiche nello sviluppo della SM.

«Studio sull’infiltrazione di macrofagi e sul ruolo di IGF-1 nel regolare la loro attivazione nella sclerosi multipla»

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Giuseppe Locatelli

Theodor Kocher Institut,

Università di Berna

«È fondamentale dedicarsi allo studio di una malattia che colpisce un numero grandissimo di giovani adulti, influendo in modo così netto sulla loro sfera privata e lavorativa; al contempo, la ricerca delle sue cause ci pone di fronte a domande fondamentali riguardanti il delicato equilibrio tra sistema immunitario e siste-ma nervoso centrale.»


AUTONOMYO è un dispositivo di ausilio alla deambulazione. L’intelligen-

za integrata e i motori agiscono in simbiosi con il paziente, compensando

le difficoltà motorie.

La Società svizzera sclerosi multipla contribuisce al finanziamento della

prima valutazione clinica presso l’EPFL (Politecnico di Losanna) e il CHUV

(Ospedale Universitario vodese), con l’obiettivo di definire la fattibilità

e i primi benefici dell’uso del dispositivo.

«Valutazione di un esoscheletro con 6 gradi di libertà per persone con SM»

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Amalric Ortlieb

EPFL, RehAssist Group, Losanna

«Sviluppiamo tecnologie all’avanguardia per o%rire maggior autonomia alle persone con limitazioni motorie.»

Mohamed Bouri

EPFL, RehAssist Group, Losanna


Gli infermieri specializzati offrono consulenza alle persone con SM e ai

loro famigliari per le questioni mediche personali, li supportano nella

gestione della malattia e garantiscono la continuità e il coordinamento

dell’assistenza. Il numero crescente di persone con SM e la pressione eco-

nomica nel sistema sanitario tuttavia fanno sì che l’offerta assistenziale si

scontri con i propri limiti.

Il nostro progetto di ricerca indaga l’evoluzione del servizio di consulenza

SM dal 2010 al 2018 e la qualità dell’assistenza. Per ottenere un quadro

il più possibile completo, consultiamo persone con SM, famigliari, esperti

dell’Ospedale universitario di Zurigo e specialisti esterni indagando le loro

esigenze. Le interviste e i questionari ci consentono anche di scoprire cosa

funziona bene e quali aspetti dovrebbero essere migliorati.

I primi risultati sono molto promettenti e ci aiuteranno ad adeguare an-

cora meglio il servizio di consulenza SM alle esigenze di tutte le persone

coinvolte.

«Servizio di consulenza sulla sclerosi multipla presso l’Ospedale universitario di Zurigo»

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Heidi Petry

Ospedale universitario di Zurigo

«Il nostro interesse è quello di curare e seguire in maniera ottimale le persone con SM e i loro famigliari. In quanto ricercatrici di scienze infermieristiche siamo convinte che gli infermieri specializzati in SM for-niscano un contributo importante all’assi-stenza delle persone con SM.»

Sonja Beckmann

Ospedale universitario di Zurigo


Recentemente i nervi ottici sono stati proposti come sito aggiuntivo, oltre

all’encefalo ed al midollo spinale, per la ricerca dei segni iniziali della malat-

sintomi chiari (come la neurite ottica acuta), sia senza sintomi apparenti.

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mazione nei nervi ottici di pazienti con sospetta o nota sclerosi multipla, sia

perché potrebbe rendere più rapida e certa la diagnosi, sia perché potrebbe

modo subdolo nei pazienti.

Tuttavia, lo studio dei nervi ottici con la risonanza magnetica (RM) pone

e tortuosi, caratteristiche che ne rendono complesso lo studio anatomico

di precisione. In questo progetto, sfruttiamo gli avanzamenti tecnologici

sintomi ai pazienti. Questo potrebbe fornire una ulteriore arma per la

diagnosi precoce. Sarà inoltre possibile fornire informazioni sul meccanismo

di danneggiamento dei nervi ottici che avviene in maniera subdola anche

senza attacchi acuti.

«Risonanza magnetica ad alta risoluzione dei nervi ottici nei pazienti con sclerosi multipla»

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Emanuele Pravatà

Neurocentro della Svizzera italiana, Lugano

«La sclerosi multipla colpisce uomini e donne, spesso giovani, limitandone la loro qualità di vita. Dedico la mia esperienza con la Risonanza Magnetica avanzata, insieme al team Sclerosi Multipla del Neurocentro di Lugano, alla comprensione dei meccanismi che causa-no i sintomi di questi/e pazienti.»


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tamente automatico e computerizzato basato sulla RMT e «adatto all’uso quotidia-

no», per la valutazione qualitativa delle RMT di pazienti con SM. L’obiettivo è quello

di far sì che in futuro sia possibile evitare le differenze nella diagnostica per immagini

RMT e nella valutazione del decorso nelle RMT dei pazienti con SM in riferimento al

carico lesionale provocato dalla SM, all’attività della malattia e in particolare al volu-

me cerebrale come parametri per registrare l’avanzamento della patologia. Tutto ciò

assume particolare rilevanza per il decorso a lungo termine e la terapia dei pazienti

affetti da SM, poiché le alterazioni misurabili del volume cerebrale costituiscono un

fattore che consente di prevedere danni cognitivi e limitazioni delle prestazioni. La

crescente perdita di tessuto cerebrale a causa dell’avanzamento della SM non può

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gini della RMT. Il monitoraggio dell’avanzamento e del decorso della malattia nonché

il controllo della terapia richiedono un approccio obiettivo per la valutazione del

obiettiva e automatizzata per determinare il carico lesionale della SM e per valutare

tale punto di vista.

«Segmentazione totalmente automatica delle lesioni causate dalla SM e volume cerebrale: sviluppo di uno strumento di diagnosi per il monitoraggio del decorso della malattia dei pazienti a%etti da SM»

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Franca Wagner

Inselspital, Berna

«La RMT (risonanza magnetica tomografica) è il metodo di imaging più importante per diagnosticare la SM e monitorarne il decorso nonché per escludere eventuali complicanze. I nuovi procedimenti di imaging forniscono referti più specifici in merito alla patologia di origine e li integrano con una valutazione indiretta della funzionalità del tessuto nervoso (neurodegenerazione). Questa ottimizzazione nella diagnostica per immagini in collabo-razione interdisciplinare con le specializzazioni cliniche è la maggiore fonte di motivazione della mia attività di ricerca.»


I programmi di riabilitazione costituiscono un elemento importante nella stra-

tegia terapeutica delle persone con SM, tuttavia i meccanismi di azione a livello

cerebrale sono finora scarsamente studiati. Pertanto, la nostra ricerca era fina-

lizzata a studiare i meccanismi che rendono efficace la riabilitazione attraverso

procedure di imaging (risonanza magnetica tomografica, RMT). A tal fine, 24

persone affette da SM sono state sottoposte a RMT prima e dopo un soggiorno di

riabilitazione di tre settimane, per comprendere meglio gli effetti della riabilita-

zione sul funzionamento e la struttura cerebrale.

Dai nostri risultati emerge che il soggiorno di riabilitazione ha migliorato la capa-

cità di deambulazione, ridotto la spossatezza percepita, migliorato le prestazioni

nell’esecuzione di esercizi motori e aumentato la qualità della vita delle persone

con SM. In aggiunta a questi risultati, è stata dimostrata una riduzione dell’at-

tività cerebrale durante gli esercizi motori dopo la riabilitazione delle persone

con SM. Ciò potrebbe significare che le regioni del cervello responsabili dell’ap-

prendimento dei movimenti vengono utilizzate in maniera più efficiente dopo la

riabilitazione. Nel complesso, dai risultati emerge che la riabilitazione stazionaria

influisce positivamente su diversi sintomi della SM e che tali effetti sono visibili

anche nell’attività cerebrale.

«Meccanismi di una riabilitazione staziona-ria di quattro settimane nei pazienti a%etti da sclerosi multipla: uno studio RMT multimodale»

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Priska Zuber

Università di Basilea

«Mi riempie di gioia vedere come i programmi di riabilitazione apportino grandi miglioramenti ai sintomi e quindi anche alla qualità di vita delle persone con SM. Il fatto di poter aiutare direttamente le persone con SM è per me fonte di grande motivazione per continuare le ricerche e l’attività di sviluppo dei programmi di riabilitazione.»


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prima e durante la diagnosi e il primo colloquio al momento della diagnosi stessa.

Il Registro svizzero SM si è dedicato a questo tema nell’ambito di uno speciale

sondaggio, approfondendo in particolare due aspetti:

1) «I ritardi nel processo di diagnosi sono dimostrabili ed evitabili?»

2) «Quali sono i fattori che aumentano la soddisfazione al primo

colloquio diagnostico?»

In riferimento alla prima domanda, dalle analisi emerge che anche nel periodo più

recente il 28% di tutte le persone con SM riceve la diagnosi a 2 o più anni dal mani-

festarsi dei primi sintomi. I ritardi sono risultati legati alla comparsa di determinati

sintomi – in particolare disturbi di deambulazione o depressione come sintomi

collaterali – o al fatto di risiedere in un cantone alpino.

Al contrario, dall’analisi relativa al secondo interrogativo si possono trarre chiare

conclusioni su cosa auspicherebbero le persone con SM nell’ambito del primo collo-

quio diagnostico: in particolare, una conversazione empatica e al contempo incentra-

come i trattamenti, gli effetti sulla vita o le possibilità di sostegno. Inoltre, le persone

con SM apprezzano la possibilità di partecipare alle decisioni in merito alle questioni

terapeutiche, nonché la presenza dei famigliari al primo colloquio diagnostico.

Questi dati dimostrano che le esperienze delle persone con SM sono importanti per

far luce sul potenziale di ottimizzazione nella diagnosi e nell’assistenza.

«Com’è vissuto il processo di diagnosi dalle persone con SM? Risultati dal Registro svizzero SM»

Marco Kaufmann

EBPI, Università di Zurigo

«Ampliare le conoscenze sulla SM imparando dalle persone che ne sono a%ette in prima persona è fonte di nuova ispirazione ogni giorno.»


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Le depressioni sono molto diffuse nelle persone con SM e si manifestano spesso

con sintomi «silenti». Tali fenomeni collaterali invisibili possono costituire un

grande peso per le persone con SM e comprometterne notevolmente la qualità

di vita. I sintomi invisibili sono difficili da sopportare anche perché per gli altri

che andrebbe fornito con urgenza viene prestato in ritardo o viene totalmente a

mancare.

Proprio per questo il Registro svizzero SM ha dedicato un sondaggio specifico al

tema della depressione. Dall’analisi dei questionari compilati da 500 persone

è emerso che circa un terzo era interessato da sintomi limitanti, in particolare

tristezza, pessimismo, senso di fallimento, incapacità di provare gioia, rifiuto di

se stessi o autocritica, o addirittura pensieri suicidi.

I risultati relativi ai sintomi «silenti» della depressione sono di fondamentale

importanza per le persone con SM, i famigliari e gli esperti, perché fanno luce su

queste sensazioni molto limitanti provate dalle persone con SM e danno loro un

nome. Definire i problemi può essere un primo passo per ottenere migliori aiuti

e una maggiore tolleranza.

«Depressione, silenziosa e latente: Risultati dal Registro svizzero SM»

Stephanie Rodgers


«Attraverso il mio lavoro vorrei contribuire a soddisfare le esigenze e le richieste delle persone con SM e studiare in maniera più approfondita lo stress psichico che può accompagnare questa malattia, per contribuire così a una migliore assistenza psicologica.»


Il Registro svizzero SM ha esaminato con metodi statistici i sintomi e le loro

ripercussioni sulla qualità di vita in 855 persone con SM. Per ogni partecipante

è stato calcolato un indice della qualità di vita da 0 a 100, in cui 100

rappresenta il miglior livello possibile. Questi indici della qualità di vita sono

stati poi confrontati tra loro tenendo conto dei sintomi indicati.

Di tutti i sintomi registrati, a incidere maggiormente (6,5 punti) sulla qualità

di vita sono risultati i disturbi di deambulazione. Al contrario, in caso di depres-

sione è emersa una riduzione di 4,7 punti, quantificata in 2,3 punti nell’affatica-

mento, molto frequente. Questi fattori penalizzanti si sommano in particolare

in caso di compresenza di più sintomi, come spesso accade.

Tali dati sono molto utili per le persone affette e per gli esperti nel campo della

salute, perché provvedimenti mirati potrebbero consentire un sensibile migliora-

mento della qualità di vita.

«Sintomi della SM e qualità di vita: Risultati dal Registro svizzero SM»

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Nina Steinemann


«Coinvolgere attivamente le persone con SM e portare avanti una ricerca vicina alla realtà: la mia motivazione per impegnarmi ogni giorno a favore del Registro svizzero SM.»


La fatica è uno dei sintomi più rilevanti della sclerosi multipla,

ma l’individuazione rimane difficile. In questo progetto vogliamo

misurare la fatica attraverso la misurazione dell’attività. A questo

scopo, alle persone con SM con e senza fatica viene chiesto di

indossare un actimetro per 24 ore per registrare il movimento.

Le fasi di accensione/spegnimento vengono quindi registrate e

confrontate. Se riusciamo a misurare la fatica, questa può essere

utilizzata come base per il trattamento e le trattative con le compagnie

di assicurazione sanitaria.

«Misurazione della fatica»

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Robert Hoepner

Inselspital, Berna

«Sono coinvolto nella ricerca sulla SM per aiutare le persone con malattie croniche e per fornire loro un’assistenza a lungo termine adattata ai loro bisogni.»


Società svizzera SM

Via S. Gottardo 50 / 6900 Lugano - Massagno Informazioni: sclerosi-multipla.ch / 091 922 61 [email protected]

www

uno sguardo nella ricerca sulla sclerosi multipla · consapevolezza l’energia significa...

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