univerza v mariboru fakulteta za zdravstvene vede · 2017-11-28 · 6.1 negovalna anamneza ......

UNIVERZA V MARIBORU

FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE

VLOGA PATRONAŽNE MEDICINSKE SESTRE

V DRUŽINI KRONIČNO BOLNEGA OTROKA S

CELIAKIJO (Diplomsko delo)

Maribor, 2014 Silvija Horvat

Horvat, S.: Vloga patronažne medicinske sestre v družini kronično bolnega otroka s celiakijo

i

UNIVERZA V MARIBORU

FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE

Mentorica: Predav. Majda Šlajmer - Japelj, viš. med. ses., univ. dipl.soc.

Somentorica: Predav. Dubravka Sancin, mag. zdr. nege, prof. zdrav. vzgoje


i

Povzetek

Diplomsko delo obravnava družino, ki ima kronično bolnega otroka s celiakijo. Celiakija je

trajna preobčutljivost na gluten. Bolezen je v porastu in se lahko pojavi v vsaki življenjski

dobi. Namen je predstaviti patronažno zdravstveno nego po procesni metodi dela in

zagotoviti kakovostno obravnavo te družine in otroku.

Cilj je bil spoznati možne rešitve za kakovostno bivanje v ožjem in širšem okolju,

povečano potrebo po samooskrbi in potrebe samooskrbe pri odklonu od zdravja.

Predstavili smo patronažno varstvo in patronažno zdravstveno nego. Opisali smo celiakijo,

simptome, pridružene bolezni, oblike in zdravljenje.

V empiričnem delu smo izvedli študijo primera družine z otrokom, ki boleha za celiakijo,

po modelu samooskrbe Dorothea Elisabeth Orem. Na podlagi zbranih podatkov smo dobili

rezultate in izpostavili naslednje negovalne diagnoze: učinkovito obvladovanje

terapevtskih predpisov, nevarnost infekcije, tekočina - nevarnost za prenizek volumen

tekočin, obstipacija, utrujenost, dihanje - neučinkoviti vzorci dihanja, strah in obvladovanje

- pripravljenost za uspešno obvladovanje v družini. Starši so dobro poučeni o bolezni.

Pripravljeni so se prilagodit nastali situaciji in zdravstvenim težavam.

Ključne besede:

Celiakija, otrok, družina, patronažna zdravstvena nega, domače okolje


ii

ZUSAMMENFASSUNG

Die Diplomarbeit beschäftigt sich mit einer Familie, die ein chronisch erkranktes Kind hat

mit Zöliakie. Zöliakie ist eine dauerhafte Empfindlichkeit gegenüber Gluten. Die

Krankheit nimmt zu und kann in allen Altersgruppen auftreten. Der Zweck ist die Pflege,

durch das arbeitsverfahren zu präsentieren und die Qualität zur Behandlung der Familie

und des Kindes.

Unser Ziel war es, mögliche Lösungen für die Lebensqualität in der näheren und weiteren

Umgebung, die erhöhte Notwendigkeit für Selbstversorgung und Selbstversorgungs

Bedürfnisse bei der Abweichung von der Gesundheit zu analysieren.

Wir stellen die Gemeindekrankenpflege und die ambulante pflege vor. Wir beschreiben

Zöliakie, Symptome, Begleiterkrankungen, typen und die Behandlung.

Im empirischen Teil führten wir eine Fallstudie bei einer Familie mit einem Kind das an

Zöliakie leidet, nach dem Modell von Dorothea Elisabeth Orem. Aufgrund der erhaltenen

Daten und deren Ergebnisse haben wir folgende Pflegediagnosen hervorgehoben:

wirksame Beherrschung der therapeutischen Vorschriften, das Risiko einer Infektion,

Flüssigkeit - die Gefahr einer zu geringen Menge an Flüssigkeit, Verstopfung, Müdigkeit,

Atmung - unwirksame Atemmuster, Angst und Beherrschung - die Bereitschaft für eine

erfolgreiche Beherrschung in der Familie. Die Eltern sind gut informiert und bereit, sich

der gegebenen Situation und den Gesundheitsproblemen anzupassen.

Schlüsselwörter:

Zöliakie, Kind, Familie, Ambulante Pflege, häusliche Umgebung


iii

Kazalo

1 UVOD .....................................................................................................................................1

2 NAMEN IN CILJI DIPLOMSKEGA DELA......................................................................................3

2.1 NAMEN...........................................................................................................................3

2.2 CILJI ................................................................................................................................3

3 PATRONAŽNO ZDRAVSTVENO VARSTVO.................................................................................4

3.1 DEFINICIJA PATRONAŽNEGA VARSTVA ............................................................................4

3.2 FUNKCIJE PATRONAŽNEGA VARSTVA ..............................................................................4

3.3 NEGOVALNE DIAGNOZE V PATRONAŽNEM VARSTVU ......................................................5

3.4 DEFINICIJA PATRONAŽNE ZDRAVSTVENE NEGE ...............................................................6

3.5 CILJI PATRONAŽNE ZDRAVSTVENE NEGE .........................................................................6

4 CELIAKIJA ...............................................................................................................................8

4.1 KAJ JE CELIAKIJA..............................................................................................................8

4.1.1 POJAVNE OBLIKE CELIAKIJE ........................................................................................ 11

4.1.2 ASIMPTOMATSKE OBLIKE CELIAKIJE ........................................................................... 11

4.1.3 CELIAKIJA IN DRUGE BOLEZNI..................................................................................... 12

4.2 BREZGLUTENSKA PREHRANA ........................................................................................ 13

4.2.1 UREDBA KOMISIJE EVROPSKE SKUPNOSTI O SESTAVI IN OZNAČEVANJU ŽIVIL,

PRIMERNIH ZA LJUDI S PREOBČUTLJIVOSTJO NA GLUTEN ..................................................... 14

4.2.2 DOVOLJENA, POGOJNA DOVOLJENA IN NEDOVOLJENA .............................................. 19

4.2.3 PASTI V KUHINJI ......................................................................................................... 23

4.2.4 RECEPTI ..................................................................................................................... 25

4.3 KVALITETA ŽIVLJENJA OTROK IN MLADOSTNIKOV ......................................................... 30

4.4 CELIAKIJA IN POTOVANJE .............................................................................................. 31

4.5 ZDRAVSTVENA VZGOJA DRUŽINE OTROKA, OBOLELEGA ZA CELIAKIJO ......................... 31

5 RAZISKOVALNA METODOLOGIJA .......................................................................................... 33

5.1 RAZISKOVALNA VPRAŠANJA ........................................................................................... 33


iv

5.2 RAZISKOVALNE METODE ................................................................................................ 33

5.3 POSTOPKI ZBIRANJA PODATKOV .................................................................................... 33

5.4 RAZISKOVALNI VZOREC .................................................................................................. 33

5.5 ETIČNI VIDIK .................................................................................................................. 33

6 REZULTATI ............................................................................................................................ 34

6.1 NEGOVALNA ANAMNEZA.................................................................................................. 34

6.2 POTEK BOLEZNI ................................................................................................................ 34

6.3 OPIS IN ANALIZA AKTUALNIH DOGODKOV ........................................................................ 36

6.4 PROCES PATRONAŽNE ZDRAVSTVENE NEGE ..................................................................... 37

6.4.1 UGOTAVLJANJE POTREB PO ZDRAVSTVENI NEGI ........................................................ 39

7 RAZPRAVA ............................................................................................................................ 52

8 SKLEP ................................................................................................................................... 54

9 ZAHVALA .............................................................................................................................. 55

10 LITERATURA ......................................................................................................................... 56

VIRI………………………………………………………………………………………………………………………………………………58

PRILOGA………………………………………………………………………………………………………………………………………..1

Kazalo slik

Slika 1: Prikaz zdravega črevesa......................................................................................................9

Slika 2: Prikaz ozkega črevesa pri celiakiji ..................................................................................... 10

Slika 3: Brezglutenska prehrana ................................................................................................... 13

Slika 4: Simbol za označevanje brezglutenskih prehranskih izdelkov ............................................. 19

Slika 5: Živeti s celiakijo ................................................................................................................ 24

Slika 6: Brezglutenski kruh............................................................................................................ 25

Slika 7: Brezglutenski domači keksi ............................................................................................... 29


1

1 UVOD

Celiakija je kronična bolezen tankega črevesa, ki se razvije pri genetsko predisponiranih

posameznikih kot posledica trajne intolerance na gluten. Za bolezen je značilna vilozna

atrofija sluznice tankega črevesa in normalizacija sluzničnih sprememb po izključitvi

glutena iz prehrane. Pravzaprav je ena redkih kroničnih boleznih, ki se lahko ozdravijo le s

pomočjo diete. Brezglutenska dieta mora biti dosledna in doživljenjska, da se preprečijo

dolgoročni zapleti bolezni, kot so anemija, osteoporoza, infertilnost, nizka rast, zakasnela

puberteta pri otrocih in ne nazadnje razvoj malignih obolenj (Žužej Urlep, 2005, str. 44).

Predvsem zaradi visoke prevalence celiakije, ki lahko poteka z resno klinično sliko in

zaradi možnosti razvoja resnih zapletov bolezni je potrebno bolnike s celiakijo aktivno

iskati. Pri aktivnem iskanju bolnikov s celiakijo uporabljamo sodobna diagnostična merila

za celiakijo, ki temeljijo na dokazu reverzibilne okvare sluznice ozkega črevesa, ki nastane

kot posledica uživanja glutena. Kot zlati standard predvidevajo biopsijo sluznice ozkega

črevesa, pomembno vlogo v diagnostiki pa igrajo tudi specifične imunske spremembe, ki

omogočajo diagnostiko na podlagi seroloških testov. V diagnostiki celiakije najpogosteje

uporabljamo revidirana merila ESPGHAN (Evropsko združenje za pediatrično

gastroenterologijo, hepatologijo in prehrano), ki predvidevajo eno biopsijo sluznice ozkega

črevesa ob hkratnem sledenju nivoja seroloških označevalcev za celiakijo in klinične slike

po prehodu na brezglutensko dieto. Klasična merila ESPGHAN, ki predvidevajo tri

biopsije, danes uporabljamo le v primerih, ko obstaja dvom o primarno postavljeni

diagnozi (Dolinšek, 2006, str. 1).

Čeprav je že dolgo znano, da se celiakija lahko pojavi v vsaki življenjski dobi, še vedno

vlada napačno prepričanje, da je to le bolezen otroške dobe. V učbenikih pediatrije se

opisuje značilna klinična slika celiakije, ki se pojavlja v zgodnjem otroštvu in se pokaže z

malabsorpcijo in značilnimi spremembami sluznice tankega črevesa. Ostale pojavne

oblike, kot so neznačilna celiakija pri starejših otrocih in adolescentih ter tiha latentna in

potencialna celiakija v odrasli dobi, se večinoma ne omenjajo. V zadnjih desetih letih je

postalo jasno, da celiakijo diagnosticiramo premalokrat in vse pogosteje pri starejših

otrocih in odraslih (Tušek Bunc in Kert, 2007, str. 94).


2

Patronažne medicinske sestre se pogosto srečujejo s celiakijo na terenu, ker pacienti s

kronično obliko celiakije živijo doma. Spremljajo njihovo življenje, kakor tudi življenje

družine, ki jo ta bolezen bremeni. Patronažna medicinska sestra prevzema naloge

specifične zdravstvene nege in nudi podporo družini, ki zaradi bolezni doživlja zelo stresne

situacije ter finančno obremenitev. Celiakija vsako leto bolj narašča in posamezniku,

družini ter skupnosti predstavlja velik problem.

Značilnost patronažnega varstva je v specifičnih postopkih in posegih patronažne

medicinske sestre na domovih pacientov in v lokalni skupnosti na vseh petih nivojih

zdravstvene vzgoje:

- ohranjanja in krepitve zdravja

- preprečevanja bolezni

- pomoč pri zgodnjem odkrivanju bolezni

- pomoč pri zdravljenju in izvajanju zdravstvene nege

- pomoč pri rehabilitaciji

Vse to s ciljem omogočiti čimprejšnjo neodvisnost posameznika ali družine za opravljanje

njihovih življenjskih aktivnosti. Pri tem upošteva medicinski, socialni, zdravstveno –

socialni, sociološki, psihološki, pedagoški, družbeni in humani vidik (Fras, 2007, str. 177).


3

2 NAMEN IN CILJI DIPLOMSKEGA DELA

2.1 NAMEN

Namen diplomskega dela je predstaviti celostno patronažno zdravstveno nego pacienta s

celiakijo po procesni metodi dela s poudarkom negovalnih problemov, ki pacienta in

njegovo družino najbolj prizadenejo.

2.2 CILJI

» Ugotoviti možne rešitve za kakovostno bivanje v ožjem in širšem okolju.

» Ugotoviti povečano potrebo po samooskrbi.

» Usposobiti pacienta s celiakijo za potrebe samooskrbe pri odklonu od zdravja.


4

3 PATRONAŽNO ZDRAVSTVENO VARSTVO

3.1 DEFINICIJA PATRONAŽNEGA VARSTVA

Patronažno varstvo je posebna oblika zdravstvenega varstva, ki opravlja aktivno

zdravstveno in socialno varovanje posameznika, družine in skupnosti. Ti so zaradi

bioloških lastnosti, določenih bolezni ali ne navajenosti na novo okolje občutljivi za

škodljive vplive iz okolja.

Patronažno varstvo je organizirano kot samostojna služba ali organizacijska enota

osnovnega zdravstvenega varstva v zdravstvenih domovih (Zakon o zdravstveni

dejavnosti, Uradni list RS, {t. 23/05 – prečiščeno besedilo, Zakon o zdravstvenem varstvu

in zdravstvenem zavarovanju, Uradni list RS, {t. 100/05 – prečiščeno besedilo) (Šušteršič

et al., 2007, str. 24).

3.2 FUNKCIJE PATRONAŽNEGA VARSTVA

- zmanjšanje obolevnosti prebivalstva;

- zmanjšanje umrljivosti prebivalstva;

- zmanjšanje invalidnosti prebivalstva (duševne, po poškodbah in boleznih);

- načrtovanje družin (osveščenost populacije pri reguliranju rojstev, zaščita pred

nezaželeno nosečnostjo, zmanjšanje števila splavov);

- zmanjšanje alkoholizma oziroma zdravljenje;

- zajetje pacientov v dispanzer in ambulante, v smislu preventivnih pregledov,

sistematskih pregledov in pravočasne hospitalizacije;

- odzivanje pacienta na kontrole;

- zagotavljanje protiepidemioloških ukrepov ( zdravstveno vzgojno delovanje in

zaščita pred nalezljivimi boleznimi);

- zagotavljanje domicilnih pogojev za zdravljenje obolelih in bivanje starostnikov

doma;

- nudenje pomoči pri urejanju medosebnih odnosov;

- urejanje socialnih pogojev za življenje pacientov;

- zmanjševanje rizičnih faktorjev med populacijo;


5

- ukrepanje odgovornih služb, organov in organizacij za izboljšanje zdravstveno –

socialnega stanja prebivalstva ( Lupša, 2009, str. 21).

3.3 NEGOVALNE DIAGNOZE V PATRONAŽNEM VARSTVU

»Brez strokovnega jezika je zdravstvena nega nevidna«. Te besede so zapisane v nekem

dokumentu ICN (1994). Če ne bi imeli negovalnih diagnoz, bi bila profesionalna praksa

vezana le na opisovanje postopkov standardiziranih rezultatov, kar bi onemogočilo

spoštovanje osebnosti pacientov in njihovih osebnih odzivov (Gordon, 2003a, str. X).

Negovalne diagnoze so obravnavane primarno z metodami zdravstvene nege, medicinske

sestre so odgovorne za rezultate. Kadar pa kakšna diagnoza ne zadeva le zdravstvene nege,

moramo predstaviti problem medicinskim strokovnjakom. Tipično za negovalne diagnoze

je tudi, da situacije, ki vodijo v določene probleme, raziskujejo medicinske sestre (Gordon,

2003b, str. XV).

NANDA, je kratica za North American Nursing Diagnosis Association, ki je nacionalno in

internacionalno združenje za razvijanje negovalnih diagnoz. Nanda predstavlja negovalno

diagnozo kot klinično mnenje o posamezniku, družini ali skupnosti in njihovih odzivih na

aktualne in potencialne probleme zdravja v življenjskem procesu (Ščavničar, 1998; povz.

po Kidrič, 2006, str. 31).

Negovalna diagnoza je rezultat sistematičnega zbiranja podatkov in njihove analize o

potrebah po zdravstveni negi za posameznika, kot tudi za družino ali za lokalno skupnost.

Daje osnovo za tisti del zdravstvene obravnave, ki je v odgovornosti medicinske sestre.

Negovalne diagnoze so predstavljene podrobno in pojasnjujejo tudi etiologijo potreb po

zdravstveni negi (Skoemaker J.K, 1993; povz. po Pajnkihar, 1999, str. 172).

Negovalno diagnozo določimo s pomočjo ugotavljanje potreb, tako da:

- zbiramo informacije,

- informacije interpretiramo (razčlenimo in razlagamo),

- interpretirane informacije smiselno grupiramo (uredimo),

- informacije poimenujemo in oblikujemo negovalno diagnozo ( Pajnkihar, 1999, str. 173).


6

Cilji zdravstvene nege so na osnovi negovalne diagnoze vedno usmerjeni k bolniku;

zastavljeni so z njegovim sodelovanjem, saj zanj načrtujemo potrebne intervencije in

predvidevamo optimalne rezultate (Šlajmer - Japelj M., 1993; povz. po Pajnkihar, 1999,

str. 173).

3.4 DEFINICIJA PATRONAŽNE ZDRAVSTVENE NEGE

Patronažne medicinske sestre imajo specialna znanja, katera jim pomagajo pri strokovnem

delu s posameznikom in družinami v času njihove bolezni, kronične invalidnosti ali

stresnih situacij. Svoje delo posvečajo tako pacientu kot njihovim družinam in širšemu

socialnem okolju. Aktivno izvajajo zdravstveno vzgojno svetovanje o življenjskem slogu

in dejavnikih tveganja, ki kot posledica nezdravih življenjskih navad, neugodno vplivajo

na zdravstveno stanje ljudi. Na osnovi hitro ugotovljenih dejavnikov tveganja, lahko že v

zgodnji fazi ukrepajo in vplivajo na zdravstvene probleme. Na osnovi znanja iz javnega

zdravja, socialnih vplivov ter ostalih determinant prepoznajo vpliv socialno ekonomskih

faktorjev na zdravje družine ter svoje ugotovitve posredujejo ustreznim službam. Zaradi

hitrega odpuščanja pacientov v domačo oskrbo izvajajo patronažne medicinske sestre

zdravstveno nego na domu in so pomembna vez med družino in njihovim družinskim

zdravnikom, kateri jih na osnovi pacientovih potreb, pooblasti za izvedbo posameznih

postopkov in posegov (World Health Organization / Europe, 2012).

3.5 CILJI PATRONAŽNE ZDRAVSTVENE NEGE

Določanje ciljev je med najtežjimi stopnjami procesa patronažne zdravstvene nege. Vsaka

patronažna medicinska sestra se po svoje izrazi o ciljih v postopku dokumentiranja.

Pomembno je da tisto kar pove, odraža bistvo, ki ga mora odraziti cilj v skladu z

obravnavo varovanca oziroma družine po procesu patronažne zdravstvene nege. Določanje

ciljev je za patronažno medicinsko sestro težka naloga tudi zato, ker nas cilji silijo h

konkretizaciji dela, poznejšemu soočanju z našim delom in nedelom, z znanjem in

neznanjem, poštenostjo in nepoštenostjo, odgovornostjo in neodgovornostjo. Vztrajnost

nam bo pomagala premostiti te zahtevnosti. Izkušnje nam bodo sčasoma najbolj olajšale ta

napor. Patronažna medicinska sestra doživlja številne težave, ko se odloča, kako oblikovati

cilje, predvsem njihov kratkoročni značaj. Zlasti na nivoju delovanja v smislu primarne


7

prevencije so naloge patronažne medicinske sestre najpogosteje dolgoročnega značaja,

določanje kratkoročnih ciljev pri obravnavi zdravih varovancev je težavno in učinke

zdravstveno vzgojnega dela je težko preverjati (Kidrič, 2006, str. 24).

S patronažno zdravstveno nego se želijo doseči naslednji cilji:

- fizično, duševno, duhovno in socialno zdravje ter dobro počutje v socialnem in

ekološkem okolju;

- ohranjeno in izboljšano zdravje;

- zdrav način življenja;

- zdravo, izboljšano okolje;

- povečan človekov potencial za samopomoč in sosedsko pomoč;

- zmanjšanje zbolevanja;

- preprečene ali zmanjšane posledice bolezni in dejavnikov tveganja; prepoznane

človekove fizične, duševne, kulturne in socialne potrebe v času zdravja in bolezni,

človekove nezmožnosti in umiranja (Šušteršič et al., 2007, str. 25).

Medicinska sestra v patronažnem varstvu si s sodelavci prizadeva dosegati in večati

pozitivno zdravje posameznika, družine in skupnosti, ter zmanjševati oz. preprečevati

negativno zdravje. Delo načrtuje dnevno, mesečno in letno zato mora poznati teren, kjer

deluje in upoštevati kadrovske normative (prav tam, str. 25).


8

4 CELIAKIJA

4.1 KAJ JE CELIAKIJA

Celiakija je imunska kronična vnetna bolezen tankega črevesa (jejunuma, redkeje tudi

ileuma), ki povzroča preobčutljivost na gluten in se pojavlja pri genetsko dovzetnih ljudeh

(Kocijančič et al., 2005, str. 510).

Tipična klinična slika bolezni z dolgotrajno drisko in slabšim napredovanjem je znana že

več kot 100 let, škodljiv učinek proteinov nekaterih žitaric, predvsem pšenice, rži in

ječmena, pa poznamo že 50 let.

Pogostost pojavljanja bolezni v Evropi danes ocenjujejo na 1/200 – 1/100 prebivalcev, to

pomeni, da je celiakija ena najpogostejših kroničnih bolezni nasploh (Dolinšek, 2006a, str.

1).

Bolezen se pojavi pri otrocih ob koncu prvega ali v začetku drugega leta, nekaj tednov do

mesecev po prehodu iz mleka na hrano iz žitaric (Arbeitsgemeinschaft für Zoliakie, 2012).

Simptomi celiakije so:

- slabo počutje, utrujenost,

- vetrovi, nenormalna stolica,

- bolečine v trebuhu,

- anemija,

- bolečine v mišicah in sklepih,

- občasno bruhanje,

- hujšanje,

- srbeči mehurji na koži.

Celiakije ni mogoče preprečiti z določenimi ukrepi. Presejalni testi za novorojenčke niso

predpisani. Ko se pojavijo prvi simptomi je pomembno, da je čim prej postavljena

diagnoza, da se preprečijo resne komplikacije ter tako dosežemo dobro prognozo.

dolgoročne posledice celiakije lahko preprečimo z dosledno brezglutensko prehrano. Poleg


9

tega obstaja nekaj priporočil, s katerimi je mogoče pri dojenčkih preprečiti hudi potek

celiakije (Onmeda : Medizin und Gesundheit, 2012).

- dojenje do šestega meseca življenja

- prepoved živil, ki vsebujejo gluten v prvih štirih mesecih življenja

- postopno uvajanje živil, ki vsebujejo gluten pri petem mesecu življenja, ko

je otrok še dojen

Diagnostiko celiakije usmerja predvsem klinična slika, vendar dokončna diagnoza vedno

temelji na dokazovanju prisotnosti specifičnega reverzibilnega imunskega odgovora in

dokazovanja značilnih histoloških sprememb sluznice ozkega črevesa. Zlati standard v

diagnostiki celiakije še vedno ostaja biopsija sluznice ozkega črevesa (Dolinšek, 2006b,

str. 3).

Slika 1: Prikaz zdravega črevesa

Vir: http://mojezdravje.dnevnik.si/(2012)

http://mojezdravje.dnevnik.si/


10

Slika 2: Prikaz ozkega črevesa pri celiakiji

Vir: http://mojezdravje.dnevnik.si/(2012)

Ne glede na različne oblike bolezni je skupna značilnost vseh bolnikov s celiakijo njihova

genetska predispozicija za razvoj bolezni. Da je bolezen genetsko pogojena, so pokazale

predvsem družinske raziskave (Dolinšek, 2006c, str. 8).

Neustrezno zdravljena celiakija lahko povzroči zaplete na številnih organih oziroma

organskih sistemih. Pogost je razvoj drugih avtoimunih obolenj, predvsem avtoimunega

tiroiditisa. Zelo neugoden zaplet je osteoporoza, prisotne so ginekološke motnje,

hematološke motnje, nevrološke motnje, srečujemo pa celo psihiatrične bolezni.

Najresnejši zaplet je nedvomno razvoj malignih bolezni (Dolinšek, 2006d, str. 1).

Diagnoza celiakija pomeni dosmrtno dieto brez glutena, ker je to edini način zdravljenja.

http://mojezdravje.dnevnik.si/


11

4.1.1 POJAVNE OBLIKE CELIAKIJE

Klinična slika celiakije se je na podlagi uporabe novejših diagnostičnih metod močno

spremenila. Tako poznamo danes več pojavnih oblik celiakije:

Tipična celiakija

Tipična oblika bolezni se pojavlja v zgodnjem otroštvu. V klinični sliki prevladujejo

dolgotrajne driske, slabo napredovanje oz. izguba telesna teže, bruhanje, napet trebušček,

smrdeče in neprebavljeno blato, slabokrvnost…, ki se pojavijo po prehodu na hrano, ki

vsebuje gluten. Pri tej obliki so prisotna protitelesa značilna za celiakijo in značilne

histološke spremembe sluznice tankega črevesa.

Atipična celiakija

Atipična oblika bolezni se pojavlja pogosteje pri otrocih po drugem letu starosti in pri

odraslih. V klinični sliki prevladujejo neznačilni simptomi, kot so nespecifične

abdominalne bolečine, slabo počutje, nizka rast, deformacija zobovja, osteopenija,

osteoporoza, nevrološke motnje, ginekološke motnje, zaprtje, aplopecija, slabokrvnost…

Tudi pri tej obliki bolezni so prisotna protitelesa značilna za celiakijo in značilne

histološke spremembe.

4.1.2 ASIMPTOMATSKE OBLIKE CELIAKIJE

Tiha celiakija

Tiha celiakija je oblika bolezni za katero je značilna tipična okvara črevesne sluznice, ki pa

poteka brez izraženih simptomov. Za celiakijo značilna protitelesa so prisotna.

Latentna celiakija

Latentna je oblika bolezni, za katero je značilna normalna črevesna sluznica, ob normalni

prehrani, pri bolniku, ki je nekoč že imel dokazano tipično atrofično sluznico, ki pa se je

po ustrezni brezglutenski dieti normalizirala. Tudi pri teh bolnikih odkrivamo za celiakijo

značilna protitelesa.


12

Potencialna celiakija

Potencialna celiakija je oblika bolezni, pri kateri bolnik še nikoli ni imel atrofične sluznice.

Edini znak za preobčutljivost na gluten je pri teh bolnikih prisotnost značilnih protiteles

(Med Over.Net, 2012).

4.1.3 CELIAKIJA IN DRUGE BOLEZNI

Tušek Bunc in Kert (2007) pravita , da celiakijo včasih odkrijemo tudi preko drugih

bolezni, kot so:

- herpetiiformni dermatitis,

- slabokrvnost, afte,

- sladkorna bolezen,

- osteoporoza, tireoiditis,

- shizofrenija, IgA- nefropatija,

- astma, alergija na sestavine hrane,

- artritis in limfom.

Dermatitis herpetiformis Duhring

Je ena najpogostejših celiakiji pridruženih bolezni. Imajo jo skoraj vsi bolniki, tako da se

ocenjuje tudi kot zunaj črevesna manifestacija celiakije. Redka je v otroški dobi v starosti

do petih let, večinoma pa se pojavlja med dvajsetim in štiridesetim letom. Značilne so

kožne spremembe v obliki srbečih, pekočih papulovezikul, urtik v skupkih. Le-te se

pojavljajo na kolenih, zadnjici, trupu, komolcih, obrazu, vratu in glavi. Zaužitje morskih

rib in okužba sprožijo akutno vnetno dogajanje na koži. Klinični znaki celiakije so prisotni

le pri 10-20% bolnikov. Gastrointestinalnih simptomov največkrat ni. Za diagnozo so

potrebne multiple biopsije črevesne sluznice. Po terapiji s sulfoni in sulfonamidi ter

brezglutenski dieti se stanje izboljša (Gangl Žigart, 2005, str. 29).


13

4.2 BREZGLUTENSKA PREHRANA

Gluten je sestavni del beljakovin, shranjenih v endospermu določenih vrst žit. Gluten je pri

različnih vrstah žit različen. Značilnosti glutena ali lepka je, da veže vodo in skrbi za

povezanost in elastičnost testa (Brodnik, 1996a, str. 21).

Slika 3: Brezglutenska prehrana

Vir: http://www.planet-lepote.com/(2012)

Brezglutenska prehrana zato pomeni izogibanje pšenici, riži in ječmenu. Zato je treba način

prehranjevanja dosledno spremeniti za vse življenje.

Bilo bi preprosto, če bi bile opisane žitne beljakovine resnično samo v živilih, izdelanih iz

navedenih žitaric. Žal ima gluten odlične tehnološke lastnosti tudi za popolnoma druge

skupine živil, zato je v živilski industriji dobrodošla naravna pomožna snov. Gluten veže

maščobo in vodo, emulgira, stabilizira in je odličen nosilec arom in začimb.

Zaradi neenotnega označevanja živil izbira predelanih izdelkov samo na podlagi

natisnjenega seznama sestavin ni mogoča (Hiller, 2003, str. 23).

http://www.planet-lepote.com/(2012)


14

Bolnik s celiakijo se mora do nakupa embalirane hrane obvezno seznaniti z vsemi

sestavinami, navedenimi na embalaži. Brezglutenske proizvode kot so brezglutenske moke,

pecivo in testenine, lahko kupujemo v posebnih trgovinah ali pa v dietnih oddelkih

običajnih trgovin. Prehrambene izdelke kupujemo v običajnih trgovinah le, če je iz

podatkov na embalaži točno razvidna poimenska sestava proizvoda. Gluten sam se

običajno ne uporablja kot dodatek, vsebujejo pa ga razni dodatki v proizvodih (Brodnik,

1996b, str. 27).

4.2.1 UREDBA KOMISIJE EVROPSKE SKUPNOSTI O SESTAVI IN

OZNAČEVANJU ŽIVIL, PRIMERNIH ZA LJUDI S

PREOBČUTLJIVOSTJO NA GLUTEN

Komisija Evropskih Skupnosti je - ob upoštevanju Pogodbe o ustanovitvi Evropske

skupnosti, ob upoštevanju Direktive Sveta 89/398/EGS z dne 3. maja1989 o približevanju

zakonodaje držav članic, ki se nanaša na živila za posebne prehranske namene (1), in zlasti

člena 2(3) in člena 4a Direktive, ob upoštevanju naslednjih predlogov:

1. Direktiva 89/398/EGS zadeva živila za posebne prehranske namene, ki so zaradi

specifične sestave ali načina proizvodnje namenjena zadovoljevanju posebnih prehranskih

potreb posebnih kategorij prebivalstva. Ljudje s celiakijo so takšna posebna skupina

prebivalstva, ki trpi zaradi stalne preobčutljivosti na gluten.

2. Živilska industrija je razvila številne izdelke, ki so predstavljeni kot »živila brez

glutena« ali s podobnimi enako vrednimi izrazi. Razlike med nacionalnimi določbami, ki

zadevajo pogoje za uporabo takšnih opisov izdelka, bi lahko ovirale prosti pretok zadevnih

izdelkov in oslabile zagotavljanje enako visoke stopnje varstva potrošnikov. Zaradi

jasnosti in da se izogne zavajanju potrošnikov z različnimi vrstami opisov izdelka na

nacionalni ravni, je treba pogoje uporabe izrazov o odsotnosti glutena določiti na ravni

Skupnosti.

3. Pšenica (tj. vse vrste Triticum, kot so trda pšenica, pira in kamut), rž in ječmen so bili

identificirani kot zrnje, ki znanstveno dokazano vsebuje gluten. Gluten, ki ga navedeno


15

zrnje vsebuje, lahko povzroči neželene učinke na zdravje oseb s preobčutljivostjo na gluten

in se ga morajo zato izogibati.

4. Odstranitev glutena iz zrnja, ki vsebuje gluten, predstavlja znatne tehnične težave in

ekonomske omejitve, zato je proizvodnja živil brez glutena zahtevna. Posledično mnoga

živila za te posebne prehranske namene, ki so na trgu, lahko vsebujejo nizke količine

ostankov glutena.

5. Večina ljudi, a vendar ne vsi, s preobčutljivostjo na gluten lahko oves vključijo v svojo

dieto brez neželenih učinkov na njihovo zdravje. To je predmet študije in raziskave, ki sta

v teku in ju izvajajo znanstveni krogi. Vendar največ skrbi povzroča onesnaženost ovsa s

pšenico, ržjo ali ječmenom, do katere lahko pride med žetvijo, prevozom, skladiščenjem in

predelavo. Zato je treba tveganje onesnaženja z glutenom v izdelkih, ki vsebujejo oves,

upoštevati v zvezi z označevanjem navedenih izdelkov.

6. Različni ljudje s preobčutljivostjo na gluten lahko prenesejo različne majhne količine

glutena v omejenem obsegu. Da bi se posameznikom omogočilo, da na trgu najdejo

raznovrstna živila, primerna njihovim potrebam in njihovi ravni občutljivosti, mora biti na

voljo izbira izdelkov z različnimi nizkimi stopnjami glutena v tako omejenem obsegu.

Toda pomembno je, da morajo biti različni izdelki pravilno označeni, da bodo ljudje s

preobčutljivostjo na gluten pravilno uporabljali navedene izdelke s pomočjo informacijskih

kampanj, ki jih spodbujajo države članice.

7. Živila za posebne prehranske namene, ki so bila posebej oblikovana, predelana ali

pripravljena, da bi zadovoljila prehranske potrebe ljudi s preobčutljivostjo na gluten in

tržna kot takšna, je treba označiti kot »zelo nizka vsebnost glutena« ali »brez glutena« v

skladu z določbami iz te uredbe. Te določbe se lahko uresničijo z uporabo živil, ki so bila

posebej predelana, da se je zmanjšala vsebnost glutena ene ali več sestavin, ki vsebujejo

gluten, in/ali živil, pri katerih so bile sestavine, ki vsebujejo gluten, nadomeščene z

drugimi sestavinami, ki so naravno brez glutena.


16

8. Člen 2(3) Direktive 89/398/EGS za običajna živila, ki ustrezajo posebnim prehranskim

namenom, predvideva možnost navedbe takšne ustreznosti. Zato bi moralo biti možno za

običajno hrano, ki je primerna kot del diete brez glutena, ker ne vsebuje sestavin,

pridobljenih iz zrn ali ovsa, ki vsebujejo gluten, da jo označujejo izrazi, ki navajajo

odsotnost glutena. Direktiva 2000/13/ES Evropskega parlamenta in Sveta z dne 20. marca

2000 o približevanju zakonodaje držav članic o označevanju, predstavljanju in oglaševanju

živil (1) zahteva, da takšna navedba ne zavede potrošnika z napeljevanjem, da ima živilo

posebne značilnosti, ko imajo dejansko vsa podobna živila takšne značilnosti.

9. Direktiva Komisije 2006/141/ES z dne 22. decembra 2006 o začetnih formulah za

dojenčke in nadaljevalnih formulah za dojenčke in majhne otroke in o spremembi

Direktive 1999/21/ES (2) prepoveduje uporabo sestavin, ki vsebujejo gluten, pri

proizvodnji takšnih živil. Zato je treba uporabo izrazov »zelo nizka vsebnost glutena« in

»brez glutena« na označbah takšnih izdelkov prepovedati, ker je glede na sedanjo uredbo

to označevanje uporabljeno za navedbo vsebnosti glutena, ki ne presega 100 mg/kg in 20

mg/kg.

10. Direktiva Komisije 2006/125/ES z dne 5. decembra 2006 o žitnih kašicah ter hrani za

dojenčke in majhne otroke (3) zahteva navedbo o vsebnosti oz. odsotnosti glutena, kadar je

izdelek namenjen dojenčkom do šestega meseca starosti. Odsotnost glutena v navedenih

izdelkih mora biti navedena v skladu z zahtevami iz te uredbe.

11. Kodeks Standard za živila za posebne prehranske namene za osebe s preobčutljivostjo

na gluten je bil sprejet na 31. zasedanju Komisije Codex Alimentarius julija 2008 (4), da bi

navedene osebe na trgu našle številna živila, primerna njihovim potrebam in njihovi stopnji

občutljivosti na gluten. Navedeni standard je treba ustrezno upoštevati za namene te

uredbe.

12. Da bi se gospodarskim subjektom omogočila prilagoditev njihovega proizvodnega

procesa, mora datum uporabe te uredbe omogočati potrebno prehodno obdobje. Vendar se

lahko izdelki, ki so na datum začetka veljave te uredbe že usklajeni z njo, tržijo v

Skupnosti od datuma začetka veljave te uredbe.


17

13. Ukrepi, predvideni s to uredbo, so v skladu z mnenjem Stalnega odbora za

prehranjevalno verigo in zdravje živali – sprejela naslednjo uredbo:

UREDBA KOMISIJE EVROPSKE SKUPNOSTI O SESTAVI IN OZNAČEVANJU

ŽIVIL, PRIMERNIH ZA LJUDI S PREOBČUTLJIVOSTJO NA GLUTEN

Člen 1

Področje uporabe

Ta uredba se uporablja za druga živila, kot so začetne formule za dojenčke in nadaljevalne

formule za dojenčke in majhne otroke, ki jih opredeljuje Direktiva 2006/141/ES.

Člen 2

Opredelitev pojmov

V tej uredbi se uporabljajo naslednje opredelitve pojmov: (a) „živila za ljudi s

preobčutljivostjo na gluten“ so živila za posebne prehranske namene, ki so posebej

proizvedena, pripravljena in/ali predelana, da bi zadovoljila posebne prehranske potrebe

ljudi, ki so preobčutljivi na gluten; (b) »gluten« je beljakovinska frakcija iz pšenice, rži,

ječmena, ovsa ali njihovih križanih vrst in derivatov iz njih, na katero so nekatere osebe

preobčutljive in je netopljiva v vodi in 0,5 M raztopini natrijevega klorida; (c) »pšenica« so

vrste Triticum.

Člen 3

Sestava in označevanje živil, primernih za ljudi s preobčutljivostjo na gluten

1. Živila za ljudi s preobčutljivostjo na gluten, ki jih sestavlja ali je v njih vsebovana ena

ali več sestavin, narejenih iz pšenice, rži, ječmena, ovsa ali njihovih križanih vrst, ki so bile

posebej predelane za zmanjšanje glutena, ne smejo vsebovati količine glutena, ki presega

100 mg/kg v živilu, prodanemu končnemu potrošniku.

2. Označevanje, predstavitev in oglaševanje izdelkov iz odstavka 1 navaja izraz »zelo

nizka vsebnost glutena«. Lahko navaja izraz »brez glutena«, če vsebnost glutena ne

presega 20 mg/kg v živilu, prodanemu končnemu potrošniku.


18

3. Oves, ki ga vsebujejo živila za ljudi s preobčutljivostjo na gluten, mora biti posebej

proizveden, pripravljen in/ali predelan na način, da se izogne onesnaženju s pšenico, ržjo,

ječmenom ali njihovimi križanimi vrstami, vsebnost glutena takšnega ovsa pa ne sme

presegati 20 mg/kg.

4. Živila za ljudi s preobčutljivostjo na gluten, ki jih sestavlja ali je v njih vsebovana ena

ali več sestavin, ki nadomeščajo pšenico, rž, ječmen, oves ali njihove križane vrste, ne

smejo vsebovati količine glutena, ki presega 20 mg/kg v živilu, prodanemu končnemu

potrošniku. Označevanje, predstavitev in oglaševanje navedenih izdelkov navaja izraz

»brez glutena«.

5. Kadar živila za ljudi s preobčutljivostjo na gluten vsebujejo sestavine, ki nadomeščajo

pšenico, rž, ječmen, oves ali njihove križane vrste in sestavine, narejene iz pšenice, rži,

ječmena, ovsa ali njihovih križanih vrst, ki so bile posebej predelane za zmanjšanje

glutena, se uporabljajo odstavki 1, 2, in 3, ne uporablja pa se odstavek 4.

6. Izraza »zelo nizka vsebnost glutena« ali »brez glutena« iz odstavkov 2 in 4 se navajata v

bližini imena, pod katerim se živilo prodaja.

Člen 4

Sestava in označevanje drugih živil, primernih za ljudi s preobčutljivostjo na gluten

1. Brez poseganja v člen 2(1)(a)(iii) Direktive 2000/13/ES se za označevanje, predstavitev

ali oglaševanje naslednjih živil lahko navaja izraz »brez glutena«, če vsebnost glutena ne

presega 20 mg/kg v živilu, prodanemu končnemu potrošniku:

(a) običajna živila;

(b) živila za posebne prehranske namene, ki so posebej oblikovana, predelana ali

pripravljena, da bi zadovoljil posebne prehranske potrebe ljudi, ki so drugačni od

tistih, ki jih imajo ljudje s preobčutljivostjo na gluten, vendar so zaradi svoje

sestave vseeno primerna za zadovoljitev posebnih prehranskih potreb ljudi s

preobčutljivostjo na gluten.


19

2. Označevanje, predstavitev in oglaševanje živil iz odstavka 1 ne sme navajati izraza

»zelo nizka vsebnost glutena«.

Člen 5

Začetek veljavnosti in uporaba te uredbe začne veljati dvajseti dan po objavi v Uradnem

listu Evropske unije. Uporablja se od 1. januarja 2012. Vendar so lahko živila, ki so na

datum začetka veljavnosti te uredbe že usklajena z določbami Uredbe, dana v promet v

Skupnosti (Uradni list Evropske unije št. 41/2009, 2012).

Slika 4: Simbol za označevanje brezglutenskih prehranskih izdelkov

Vir: http://filternet.si/(2012)

4.2.2 DOVOLJENA, POGOJNA DOVOLJENA IN NEDOVOLJENA

HRANA

Zrnje, moka in izdelki

Dovoljeno: koruza – moka, zdrob, škrob, kalčki, otrobi, zrnje, riž – moka, škrob, kosmiči,

otrobi, zrnje, puhan riž, glutiniran riž, sladki riž, ajda – moka, kaša, proso – moka, kaša,

soja – moka, kosmiči, zrnje, leča – moka, zrnje, krompir – moka, škrob, kosmiči, grah –

moka, zrnje, fižol – moka, zrnje, čičerika – moka, zrnje, tapioka (kasava, manioka) –

http://filternet.si/


20

moka, škrob, sago – moka, škrob, quinoa – moka, Celiax moka in druge mešanice

brezglutenskih mok vse vrste testenin – iz riža, koruze, soje, graha, quinoe, kruh in pecivo

iz brezglutenskih mok

Pogojno dovoljeno: pecivo, kosmiči, omake, premazi, kreme iz riža, koruze, soje, prosa,

riževi krekerji

Ni dovoljeno: pšenica – zrnje, moka, kalčki, zeleno zrnje, otrobi in vsi proizvodi, rž –

zrnje, moka, otrobi in vsi proizvodi, ječmen – zrnje, moka, otrobi in vsi proizvodi, oves –

zrnje, moka, kosmiči, otrobi in vsi proizvodi, triticale – zrnje, moka, graham – moka in

proizvodi, kruhi in vse vrste testenin in peciva iz nedovoljenih žit vsi proizvodi, ki jim je

dodan pšenični škrob, čeprav je očiščen od glutena, ker je ta v sledovih še vedno prisoten v

proizvodu

Mleko in mlečni proizvodi

Dovoljeno: mleko – sveže, kislo, sirotka, mleko v prahu (čisto), čokoladno mleko, smetana

za stepanje, kavna, zmrznjena, kisla, jogurt – brez dodatkov, skuta, sir – trdi, polmehki in

mehki netopljeni, maslo, sladoledi brez glutenskih primesi

Pogojno dovoljeno: mlečni napitki, mehki siri za mazanje (topljeni siri), siri s površinsko

plesnijo, sirni namazi z dodatki, jogurt z dodatki, skuta z dodatki, sladoledne kreme, kisla

smetana z dodatki, smetanovi namazi, mlečni pudingi in mešanice pudingov

Ni dovoljeno: mleko s sladom, vsi mlečni proizvodi z nedovoljenimi dodatki (jogurti z

ovsenimi kosmiči), sladoledi v kornetu, kasata sladoledi, smetanove in druge kreme v

prahu

Meso, jajca

Dovoljeno: vse vrste mesa, perutnine, rib in divjačine: sveže, zmrznjeno, prekajeno in brez

dodatkov, ribe v olju, jušne kocke Knorr, vse vrste jajc, majoneza brez dodatkov z

glutenom

Pogojno dovoljeno: mesni narezki, poltrajni in trajni mesni izdelki, salame, klobase,

polpripravljeno zmrznjeno meso in ribe


21

Ni dovoljeno: vse vrste mesnih in ribjih konzerv, kjer so deli mesa in rib pripravljeni v

raznih omakah, vse vrste mesnih omak in juh z nedovoljenimi dodatki, vse vrste salam,

klobas, predelanega mesa in hrenovke z neznanimi dodatki, zmrznjeno panirano meso vseh

vrst, perutnine in rib, vse vrste konzerviranih mesnih in drobovinskih namazov in mesni

siri, z nedovoljenimi dodatki, mesni ekstrakti, mesni bouloni (bujoni), majonezne kreme,

majonezno zelenjavni solatni preliv, školjke v omaki (vsebujejo 0.004% glutena – ETA

Kamnik)

Zelenjava in sadje

Dovoljeno: vse vrste sveže in zmrznjene zelenjave in sadja, konzervirana zelenjava v kisu

ali slanici, gorčica brez glutenskih dodatkov, paradižnikov koncentrat, namaz (s papriko, s

hrenom), lucernini in sojini kalčki, ajvar, džemi, želeji in marmelade, kandirano in suho

sadje in zelenjava, seme lanu, sončnice, sezama, maka in vseh vrst orehov in oreškov,

pokovka, kompoti v oslajeni vodi brez konzervansov, sadni sokovi, arašidovo maslo (z

dovoljenim dodatkom – lecitin), tofu (sojin sir) čista cikorija kot nadomestek, krompirjevi

izdelki brez dodatkov, brezglutenska sojina omaka

Pogojno dovoljeno: praženi arašidi, razni hrustljavi izdelki iz koruze, krompirja, arašida,

riža ali mešanice, sadne mešanice z rižem, mešanice dišavnice, krompirjevi kosmiči (pire)

Ni dovoljeno: ketchup (vsebuje 0.004% glutena – ETA Kamnik), zelenjavne in gobove

omake, konzerve: fižol z dodatki, polnjena paprika, sarma delikatesni hren, vse sadne

mešanice z rižem, ki so jim dodani kosmiči nedovoljenih žit, zelenjavne omake in juhe,

zelenjavni kremni namazi, sojina omaka

Sladkornine

Dovoljeno: med, sladkor (rjavi – beli), sladkor v prahu, melasa, karamel, sadni, mlečni,

škrobni sladkor, čokolada: jedilna in mlečna čokolada z in brez sladkorja, z rozinami,

lešniki in sadjem, čokolada s kavo, bela čokolada, čokolada in kakao v prahu. »Gorenjka«:

Lady in Diplomat čokolada, Alpina capuccino in marcipan.

Bonboniere: Rumeni vrtnici, Šopek tulipanov, Izbrane praline, Slastni poljubčki, Bele

dame, Mint poljubčki, Posute praline, Kakao poljubčki


22

Pogojno dovoljeno: žvečilni gumi, sladkorni preliv, kandirani proizvodi, polnjeni

čokoladni in drugi bonboni, beljakovi poljubčki, čokoladno lešnikove kreme, sladkor v

prahu

Ni dovoljeno: rolade, rezine, keksi, kolački, poljubčki in ostalo pecivo, ki je izdelano iz

nedovoljenih žit in dodatkov, riževe rezine oblite s čokolado, polnjeni čokoladni in drugi

bonboni, sadno žitne mešanice (műsli)

Pijače

Dovoljeno: čaj, kava (instant, v zrnju in mleta), kakao, sadni in zelenjavni napitki,

destilirane alkoholne pijače, vino, domači likerji

Pogojno dovoljeno: mešanice kot nadomestek za kavo ali pravi čaj, aromatizirani sadni

napitki, čokoladne pijače in pijače čokoladnih mešanic, aromatizirani zeliščni čaji, gosti

napitki, ki vsebujejo škrob, likerji

Ni dovoljeno: pivo, žitni in sladilni napitki, likerji

Razno

Dovoljeno: pecilni prašek (Regina), sintetične dišavne esence, kvas, soda bikarbona,

natrijev glutaminat, brezglutenska sojina omaka, rastlinska olja, karamelni sladkor, sadni in

vinski kis, naravna barvila, maltol, invertni sladkor, lecitin, mešanice zeliščnih dišavnic,

ribonukleotidi, maltodekstrin, vinska in druge kisline, vanilijev alkoholni ekstrakt, vanilija,

cimet proizvodi za izboljšanje teksture izdelka: želatin, pektin, karboksimetilceluloza,

karaginan, gumium arabikum

Pogojno dovoljeno: chili, curry, paprika, beli ali črni poper, škrob, mešanice, zeliščnih

dišavnic, pecilni prašek

Ni dovoljeno: sladni ekstrakt, dišave iz slada, sadni sirup in sladkor, sojina omaka

(Brodnik, 1996, str. 27).


23

4.2.3 PASTI V KUHINJI

Pogoste in nezavedne nepravilnosti se dogajajo prav v domači kuhinji. Težave in posebna

organizacija v pripravi in shranjevanju živil pa se pojavijo takoj, ko se v istem prostoru

shranjujejo, kuhajo, pečejo ali kako drugače obdelujejo glutenska in brezglutenska živila

(Kojc, povz. po Ornik, 2000, str. 20).

Shranjevanje in priprava brezglutenskih prehrambenih izdelkov

- shranjujte brezglutenska živila v ločenih omarah in v zaprtih posodah,

- shranjujte posode za peko in kuho ločeno od drugih s katerimi pripravite glutenska

živila,

- delovno površino zelo temeljito očistite pred začetkom kuhe in peke,

- lesene delovne površine so neprimerne, ker se ta material ne more ustrezno očistiti,

- menjajte vse krpe, brisače in gobe, če ste kuhali živila z glutenom,

- za peko uporabljajte pekače, ki so samo za brezglutenska živila,

- označite svoje delovno orodje,

- uporabite svoj toaster in mešalnik

- za kuhanje in pečenje ne uporabljajte lesenih pripomočkov kot so kuhalnice,

lopatice, deska…itd., ker se ne morejo ustrezno očistiti,

- uporabljajte mlin za mletje žita samo za sebe,

- če kuhate glutenska in brezglutenska živila, delajte to vzporedno, servirajte jih

ločeno,

- pri kuhanju brez glutena in z glutenom imejte za mešanje ločeno kuhalnico,

- pri mizi pazite, da nimate za serviranje iste zajemalke za brezglutenska živila in

glutenska,


24

Opozorilo

Zdravila, kozmetika in izdelki za ustno in zobno nego prav tako lahko vsebujejo gluten

(Ernaehrung. de, 2012).

Jedilnik za en dan

Zajtrk: čaj z limono, brezglutenski kruh, maslo, marmelada, sadje

Malica: navadni jogurt, banana

Kosilo: goveja juha, pečen piščanec, zelenjavni riž, zelena solata, napitek jagoda

Malica: brezglutenski kruh, ribji namaz

Večerja: mlečni riž, pomaranča

Slika 5: Živeti s celiakijo

Vir: http://www.bibaleze.si/(2012)

http://www.bibaleze.si/


25

4.2.4 RECEPTI

Beli kruh

Potrebujemo:

4.5 dl vode

25 g kvasa

50 g masla ali margarine ali ½ dl olja

1-2 čajni žlički soli

500 g brezglutenske italijanske mešanice Finax

Priprava:

1. Kvas nadrobimo v posodo in dodamo mlačno vodo.

2. Mešamo, dokler se kvas ne razpusti.

3. Dodamo maščobo, sol in moko.

4. Z električnim mešalnikom gnetemo vsaj 5minut.

5. Testo preložimo v nameščen pekač in pokrijemo s kuhinjsko krpo.

6. Pustimo vzhajati na sobni temperaturi približno 35 minut.

7. Pečico segrejemo na 200°C. Kruh pečemo na spodnji rešetki cca. 35 min.

8. Ko je kruh pečen, ga zvrnemo na rešetko in pustimo, da se ohladi (Ornik, 2000a,

str. 26).

Slika 6: Brezglutenski kruh

Vir: http://www.kinderaerzte-im-netz.de/

http://www.kinderaerzte-im-netz.de/


26

Brezglutenski krofi

Za 30 krofov potrebujemo:

1 kg mešanice za kruh Mix B Schär

4 jajca

1 dag sladkorja

nastrgano limonino lupino

2 žlici ruma

6 dag masla

4 žlice kisle smetane

3 dl mleka

4 dag kvasa

sol

sok dveh pomaranč

olje za cvrtje

½ kg marelične marmelade

Priprava:

1. Moko damo v skledo in naredimo jamico.

2. Kvas razpustimo v mlačnem mleku, dodamo malo sladkorja in vlijemo v jamico v

moki.

3. Pomešamo še malo moke in pustimo, da kvas vzhaja.

4. Štiri beljake stepemo v trd sneg.

5. Dodamo sladkor, rumenjake, limonino lupino, rum, kislo smetano, raztopljeno

maslo, precej vroče mleko, pomarančni sok in sol.

6. Vse to vlijemo v moko h kvasu in zamesimo testo.

7. Gnetemo toliko časa, da se testo loči od rok in sklede.

8. Gnetemo lahko tudi z mešalnikom, s kavlji za testo.

9. Testo pustimo vzhajati, nato ga zvrnemo na pomokan prt.

10. Razdelimo na 6 dag težke kose in v roki oblikujemo krofe, ki jih polagamo na

ogreto desko.


27

11. Napol vzhajane krofe obrnemo, da vzhajajo še na drugi strani.

12. Vzhajane krofe polagamo v vroče olje, da najprej ocvremo vrhnjo stran.

13. Cvremo v pokriti kozici, ko jih obrnemo, kozico odkrijemo.

14. Krofe bomo imeli lepe, če v kozici ne bomo imeli več kot za dva prsta maščobe.

15. Temperaturo maščobe za cvrtje ugotovimo tako, da v razgreto maščobo vržemo kos

testa in preštejemo do tri, v tem času se mora testo dvignit. Če se dvigne prej, je

temperatura previsoka.

16. V na pol ohlajene krofe nabrizgamo marmelado.

17. Potresemo s sladkorjem v prahu (Ornik, 2000b, str. 33).

Riževe palačinke

Za 12 majhnih palačink potrebujemo:

1 jajce

2 žlički pecilnega praška

2 žlici sladkorja

0,5 dcl vode

½ čajne žličke soli

1 lonček riževe moke (= 160g)

1 skodelico mleka

Olje za peko palačink

Postopek:

1. V posodi zmešamo riževo moko, sladkor, sol.

2. Prilijemo mleko in med stalnim mešanjem zamešamo v gladko tekočo testo.

3. Dodamo še jajce in žličko olja.

4. Testo za palačinke naj počiva vsaj pol ure.

5. Nato v ponvi segrejemo malo olja in vlivamo vsakič po 0,5 dcl redkega testa.

6. Ko je na eni strani zapečeno, z lopatko obrnemo in zapečemo še na drugi strani.

Te palačinke so izredno rahle. Uživamo jih lahko s sladkim ali slanim namazom

(Ornik, 2000c, str. 42).


28

Bananina rulada

Sestavine za biskvit:

150 g sladkorja

6 rumenjakov

sneg šestih beljakov

1 žlička kave 2 veliki žlički moke Celiax

120 g mletih orehov

Krema:

¼ l mleka

1 vanilin puding

100 g sladkorja v prahu

200 g margarine

6 banan

Priprava:

1. Penasto zmešamo rumenjake in sladkor.

2. Kremasti masi počasi med stalnim mešanjem dodamo kavo, moko in mlete orehe.

3. Na koncu počasi primešamo sneg.

4. Testo preložimo na pekač, ki smo ga obložili s papirjem peki.

5. Pečemo 20 minut pri temperaturi 200°C.

6. Pečeno testo zvrnemo na moker prtič, odstranimo papir peki, nežno zvijemo v

rulado, odvijemo in ohladimo.

7. Medtem pripravimo kremo.

8. Puding skuhamo po navodilu v ¼ l mleka.

9. Margarino in sladkor penasto zmešamo in dodamo ohlajenemu pudingu.

10. Rulado premažemo s kremo, nadevamo z bananami in zvijemo.

11. Rulado poljubno okrasimo s sladkorjem v prahu, čokolado,…(Ornik, 2000d, str.

48).


29

Domači keksi

Potrebujemo:

20 dag moke celiax pan

20 dag osnovne mešanice Finax

17 dag sladkorja

1 vanilin sladkor

1 pecilni prašek

18 dag masla in margarine

Priprava:

1. Obe moki, sladkor, vanilin sladkor in pecilni prašek stresemo v posodo, premešamo

in dodamo maslo ali margarino.

2. Sestavine vgnetemo v čvrsto, a gladko testo.

3. S testomatom iztiskamo kekse različnih oblik.

4. Preložimo jih na nameščen pekač.

5. Spečemo v pečici ogreti na 180°C.

6. Pečemo 10 minut.

7. Če je testo premehko in se iz njega ne da oblikovati keksov, ga za nekaj časa damo

v hladilnik (Ornik, 2000e, str. 56).

Slika 7: Brezglutenski domači keksi

Vir: http://www.coolinarika.com/

http://www.coolinarika.com/


30

4.3 KVALITETA ŽIVLJENJA OTROK IN MLADOSTNIKOV

Vzdrževanje dosledne brezglutenske diete je zelo zahtevno in vpliva na vsakodnevno

življenje bolnikov s celiakijo. Gluten se namreč nahaja v večini najpogosteje uporabljenih

prehrambenih izdelkov. Določene življenjske okoliščine kot so na primer potovanja,

praznovanja, obedovanja v krogu sovrstnikov…, predstavljajo za bolnike s celiakijo še

posebno težko preizkušnjo. Dodatno težavo predstavlja tudi pomanjkljiva označba sestavin

in tudi višja cena izdelkov (Žužej Urlep etal., 2005, str. 44).

Starši imajo veliko skrb, da otrok ne bo grešil. Težko je otroku, ko je v družbi svojih

vrstnikov. Velika je možnost, da bo grešil ker hoče biti njim enak. V vrtcih in šolah je

poskrbljeno da dobijo otroci brezglutensko prehrano. V trgovini pa more natančno

pogledat, kaj si bo kupil. Hrana je tudi zelo draga. Mladostniki pa zaradi pripadnosti še bolj

grešijo in se ne držijo diete.

Raziskava kvalitete življenja šolarjev s celiakijo na Kliničnem oddelku za pediatrijo

Maribor je pokazalo naslednje. Šolarje je potrebno intenzivneje osveščat o možnih zapletih

nedosledne brezglutenske diete, ker je kar 40% navedlo da kršijo pri dieti. Spremljajoče

kronične bolezni zasledimo kar pri eni četrtini šolarjev, ter 52% preiskovancev ima

gastrointestinalne in druge simptome povezane s celiakijo. Najtežje telesne vaje je zmoglo

85%, le en šolar, ki ima astmo je zmogel le lažje telesne vaje. Velik delež naših šolarjev s

celiakijo, kar ena tretjina ne more sprejeti svoje bolezni in se z njo sprijazniti. Celiakija jim

s svojo zahtevo po strogi doživljenjski brezglutenski dieti predstavlja pomembno težavo

v življenju (Žužej Urlep et al., 2005, str. 47).

Kvaliteta življenja otrok in mladostnikov s celiakijo je slabša kot kvaliteta življenja

njihovih vrstnikov. Kljub staršem, ki otroku pomagajo po svojih močeh, zdravstvenim

delavcem in društvu za celiakijo imajo ti bolniki velike stiske.


31

4.4 CELIAKIJA IN POTOVANJE

Na potovanjih v lastni režiji je še vedno velik riziko jesti v naših gostiščih, če imaš

celiakijo razen v specializiranih restavracijah in hotelih. Hrano moraš priskrbeti za zraven,

če je možno, ker ne poznaš trgovin v tistem kraju. V agencijah imajo sezname v katerih

krajih imajo hoteli ponudbo za brezglutensko dieto. Na letalu jo tudi dobite, če ob prijavi

to poveste. Tudi na križarjenje lahko gredo. Za dve družbi Costa in MSC sem dobila

informacijo, da poskrbijo za brezglutensko prehrano. Včasih pa želite sami potovati v

tujino. Težave vam dela jezik, ki ga slabo ali sploh ne govorite. Na spletu dobite

pripravljene kartice v 54 jezikih, ki jih lahko vzamete na potovanje. Na njih je opis bolezni

in prošnja za pomoč pri naročanju in pripravljanju jedi brez glutena.

4.5 ZDRAVSTVENA VZGOJA DRUŽINE OTROKA, OBOLELEGA

ZA CELIAKIJO

Zdravstvena vzgoja otrok je proces, s pomočjo katerega se posamezni otroci in skupine

učijo ravnati tako, da krepijo in ohranjajo zdravje. Cilj zdravstvene vzgoje je, da otroci

želijo biti zdravi, hkrati pa se naučijo kako naj naredijo vse, kar je v njihovi moči, da svojo

zdravje ohranijo tudi v kasnejših letih. Zdravstvena vzgoja s svojimi aktivnostmi

pripomore, da otroci podane informacije razumejo, razjasnijo svoja stališča, oblikujejo

nova, spoštujejo nove vrednote in ob tem pazijo na lastno ravnanje za zdravje. (Kojc,

2002a, str. 16)

Patronažna medicinska sestra svoje preventivne obiske planira, glede programa, ki ga

izvaja, tako, da si predhodno pridobi znanje iz različnih literatur in tudi od svojih

sodelavkah. S tem znanjem lahko družini poda informacije, ki jih potrebujejo.

Primarna zdravstvena vzgoja je usmerjena v preprečevanje obolevanja zdravih ljudi in

krepitev njihovega zdravja. Otroci, oboleli za celiakijo, ki upoštevajo in sledijo načelom

diete brez glutena, so po mnenju zdravnikov zdravi otroci.

Sekundarna zdravstvena vzgoja je namenjena ljudem, pri katerih je zaradi številnih vplivov

okolja in dejavnikov tveganja ogroženost zdravja povečana. Otroci s celiakijo potrebujejo


32

sekundarno zdravstveno vzgojo, kadar – vplivi okolja – hote ali nehote posegajo po zanje

nedovoljenih prehranskih izdelkih. Njihova zdravstvena ogroženost je povečana.

Terciarna zdravstvena vzgoja s svojimi aktivnostmi odvrača ljudi, da se jim bolezensko

stanje ali okvare po poškodbah poslabšajo. Pri otrocih s celiakijo je terciarna zdravstvena

vzgoja nujna, kadar zaradi neupoštevanja prehranskih potreb, ki jih narekuje celiakija, pri

obolelih nastopijo komplikacije bolezni (Kojc, 2002b, str. 17).

Za otroka in tudi staršem predstavlja diagnoza celiakija velik rez v njihovem življenju.

Naučiti se morejo dieto in se jo strogo držati. Na začetku je velika negotovost glede izbire

živil in optimalne nabave prehrambnih izdelkov brez glutena, ter pravilno shranjevanje in

priprava prehrane. Strah jih je pred izgubo kakovosti življenja. S pravilnim pogovorom z

zdravnikom, dietetikom in medicinsko sestro se lahko ta strah izloči.

Tudi če starši storijo vse, da bi hranili svojega prizadetega otroka brez glutena, ga ne

morejo vedno nadzorovati, kaj njihov otrok čez dan poje. Zato je še posebno pomembno,

da se vse kontaktne osebe, sorodnike, znance, vzgojitelje, učitelje in prijatelje obvesti o

njegovi bolezni in dietni prehrani. Tudi otrok mora biti glede na njegovo starost ustrezno

obveščen o svoji bolezni in posebni obliki prehranjevanja (Kinder & Jugendärzte im netz,

2012).

V veliko pomoč je Slovensko društvo za celiakijo s sedežem v Mariboru in osem

podružnic v različnih regijah. Z njihovo pomočjo dobijo pacienti razne informacije. Vsako

leto se odpravijo na morje, kjer se otroci in mladostniki seznanijo z brezglutensko dieto.

Slovensko društvo za celiakijo je humanitarno društvo, ki v Republiki Sloveniji druži

otroke in odrasle s celiakijo – z boleznijo, zaradi kateri so otroci in odrasli vse življenje

odvisni od stroge dietne prehrane brez žitaric, v kakršnikoli obliki. Povezuje se z naj-

vidnejšimi strokovnjaki s področja medicine in živilske tehnologije (Kojc, 2005, str. 76).


33

5 RAZISKOVALNA METODOLOGIJA

5.1 RAZISKOVALNA VPRAŠANJA

1. Kateri negovalni problemi pacienta in njegovo družino najbolj prizadenejo?

2. Kakšna je potreba po izboljšanju kakovosti življenja kljub bolezni?

5.2 RAZISKOVALNE METODE

V teoretičnem delu smo uporabljali deskriptivno metodo. Diplomsko nalogo smo izdelali

na podlagi razpoložljive domače in tuje literature. V empiričnem delu smo uporabili

metodo kvalitativne analize. S pomočjo študije primera smo v raziskovanju razčlenili

pojme, pojave, procese in odnose v družini. Študija je potekala po procesni metodi dela.

5.3 POSTOPKI ZBIRANJA PODATKOV

Podatke smo dobili na osnovi strukturiranega in polodprtega intervjuja z družino.

Razgovor je bil voden v dveh delih. V prvem se vprašanja nanašajo na starše in otroka s

celiakijo. V drugem delu smo spraševali po štirinajstih osnovnih življenjskih aktivnostih.

5.4 RAZISKOVALNI VZOREC

Obravnavali smo otroka in njegovo družino v domačem okolju.

5.5 ETIČNI VIDIK

Upoštevali smo avtonomnost in individualnost družine. Predstavili smo namen in cilje

raziskave.

Upoštevali smo etični vidik in načela Kodeksa etike medicinskih sester in zdravstvenih

tehnikov Slovenije. Podatki so aktualni in verodostojni. Pacient ni prepoznaven v nobenem

delu diplomskega dela. Zagotovljena je bila popolna anonimnost.


34

6 REZULTATI

6.1 NEGOVALNA ANAMNEZA

Pri študiji primera smo obravnavali otroka 9 let, doma v Mariboru. Ž.V. živi z mamo in

mlajšim bratom v urejenem trisobnem najemniškem stanovanju. Starša sta ločena. Oba sta

izobražena in zaposlena. Zdravstvena prosvetljenost mame in očeta je dobra. Starša

obvladata brezglutensko dieto. Mati je bila pri porodu deklice stara 23 let. Prvi simptomi

so bili izpuščaji in zaostajanje v rasti in teži. Pri treh let je bila deklici postavljena

diagnoza. Vsi člani so bili testirani in so genetsko pozitivni. Kasneje je izbruhnila tudi

celiakija pri materi. Pomoč pri bolezni so jim nudili gastroenterolog, dietetičarka,

medicinska sestra in društvo za celiakijo. Na začetku so imeli veliko težav z brezglutensko

prehrano. Dieta namreč zelo vpliva na ekonomski status, saj je trikrat dražja. Hrana je

dostopna skoraj povsod, le ponudba je še vedno skromna. Deklaracije so slabe, ker se

proizvajalci še vedno zaščitijo z oznako » lahko vsebuje sledi glutena«. Pri petih letih se je

dieta otežila, ker je deklica dobila alergijo in laktozno intoleranco, vendar se vsi trudijo, da

je njen jedilnik čim bolj pester, domač in naraven. Mati pove da imajo pedagoški delavci v

vrtcu in v šoli osnovno znanje vendar je nujno opozorit, da ima otrok celiakijo. V

vzgojnem zavodu dieta ne predstavlja problema saj se kuharji zato izobražujejo in so tudi

odgovorni. Pri prehrani izven doma je drugače in je veliko težav. Ponudniki ne vedo kaj je

brezglutenska prehrana in so malomarni pri pripravi in kuhi, razen v specializiranih

restavracijah. So pa te cenovno veliko dražje. Mati in hči sta članici Slovenskega društva

za celiakijo.

6.2 POTEK BOLEZNI

Ž.V. se je rodila s carskim rezom zaradi prekoračitve porodnega termina. Ob rojstvu je

tehtala 3050 gr, dolžina je bila 49 cm. Okrog prvega meseca starosti je dobila izpuščaje po

celem telesu, ki so potem izginili. Pri treh mesecih so se pojavile kožne spremembe okrog

zapestij. Zdravniki so staršem povedali, da gre za alergijo in naj se izogiba oreščkom in

mleku, ker je bil otrok dojen. Deklica je do 8. meseca zavračala vso drugo hrano. Imela je

zelo slabo spanje. Kožni izpuščaji so se začeli spuščati po vsem telesu. Ugotovili so

atopični dermatitis, ki pa je bil nenavadno mehurčkast. Kadar je bila na zdravilu Medrol in


35

kortikosteroidnih mazilih Advantan, Elocom in Hydrocortison je bilo boljše, ko so zdravila

prekinili je prišlo po tednu dni do ponovitve.

Načeloma ni veliko bolehala za klasične otroške bolezni kot so vneta ušesa, prehladi

angine...itd. Zaostajala pa je v rasti in teži. Veliko je bila v Univerzitetnem kliničnem

centru Maribor zaradi kožnih izpuščajev, ki so bile po celem telesu. Koža je bila

odebeljena, rdeča, luščeča in srbeča. Okrog oči globoki podočnjaki. Deklica se je praskala

do krvi, najhuje je bilo ponoči. Njen pediater jo je pošiljal na preiskave in v bolnišnico. Ni

bilo izboljšanj. Starši so potem zahtevali zdravljenje v Ljubljani. Deklica je bila že skoraj

stara tri leta. Sprejeta je bila na dermatološko pediatrijo v Ljubljani. V treh dneh so

postavili vse diagnoze. Potrdili so diagnozo Atopični dermatitis, Dermatitis herpetiformis

Duhring, na podlagi slednjega že celiakijo s hudimi vnetnimi parametri. Ker je bila toliko

po bolnicah kot kožni bolnik je izločila še MRSO. Okužena je bila vsa družina. Zdravnica

jih je potem napotila do gastroentrerologa v Maribor. Naredil je biopsijo in potrdil

diagnozo. Ob takojšnem prehodu na strogo brezglutensko dieto je otrok napredoval v pol

leta za 6 cm in 5 kg. Deklica se je normalno mentalno in gibalno razvila. Sicer je njena

koža potrebovala še štiri leta intenzivnega zdravljenja. Po predpisu zdravnika

kortikosteroidna mazila in antibiotična po potrebi. Občasno tudi zdravilo Medrol, ampak s

časom vedno manj. Danes ima občasne izbruhe v pregibih ampak to so manjši deli kože.

Nekje pri petih letih se je deklica začela soočati še z alergijami, ki jih prej ni imela.

Alergijo ima na lešnike, morskega prašička, vse drevesne in travne pelode ter laktozno

intoleranco. Razvila se je tudi astma. Ž.V. dobro shaja s svojim stanjem in ve kaj lahko

zaužije in kaj ne. Seveda pa pride tudi pri njej do krize zaradi bolezni, ki jo ima. Največ

težav ima deklica z astmo in s prehrano na potovanjih.

Vsako leto hodi na kontrolo:

gastroenterolog - MB - Dolinšek Jernej

dermatolog -LJ - Dragoš Vlasta

alergolog -LJ - Nataša Toplak

pulmolog -LJ - Malena Aldecco


36

6.3 OPIS IN ANALIZA AKTUALNIH DOGODKOV

Za obravnavo študija primera smo uporabili model Dorothea Elisabeth Orem.

V svojem modelu Dorothea E. Orem izpostavlja samooskrbo in na njej gradi svoj model.

Samooskrba je aktivnost človeka za vzdrževanje svojega življenja, zdravja in dobrega

počutja. Za svojo oskrbo lahko človek skrbi sam, kadar tega ni sposoben, potrebuje pomoč

svojcev ali drugih in to toliko časa, dokler se mu sposobnost samooskrbe ne povrne.

Vloga zdravstvene nege je, da s terapevtsko aktivnostjo zdravstvene nege uravnava

primanjkljaj samooskrbe s ciljem, da se ta sposobnost posamezniku čim prej povrne. Pri

tem upošteva njegove zmožnosti. Temelj razmišljanja D. Orem je bil premik od

razumevanja človeka kot pasivnega prejemnika zdravstvene nege k razumevanju človeka

kot aktivne osebe, ki je sposobna skrbeti sama zase (Hajdinjak in Meglič, 2006, str. 249).

Izpostavili smo štiri osnovne elemente samooskrbe.

Človek

Ž.V. je stara 9 let . Obiskuje 3. razred devetletke. Je poučena o svoji bolezni celiakiji za

katero je bila diagnoza postavljena pri treh letih. Pri petih je dobila še astmo. Alergijo ima

na lešnike, morskega prašička, vse drevesne in travne pelode in laktozno intoleranco.

Zaradi bolezni je nastopil deficit v samooskrbi in potrebuje pomoč družine, zdravstvenih

delavcev in okolice.

Okolje

Ž.V. je doma v Mariboru. Živi z mamo in mlajšim bratom v urejenem trisobnem

najemniškem stanovanju. Starša sta ločena. Oba sta izobražena in zaposlena. Zdravstvena

prosvetljenost mame in očeta je dobra. Starša obvladata brezglutensko dieto.


37

Zdravje

Zaradi celiakije, astme, laktozno intoleranco in alergije na lešnike, morskega prašička, vse

drevesne in travne pelode je nastopil deficit v samooskrbi ki utemeljuje potrebo po

zdravstveni negi. Fizični in psihični vidiki zdravja so ovirani.

Zdravstvena nega

Zdravstvena nega je usmerjena v Ž.V., da izboljšamo pacientkine sposobnosti k čimbolj

kakovostnemu življenju kljub odmiku od zdravja ter pomagamo staršem pri primanjkljaju

v samooskrbi.

6.4 PROCES PATRONAŽNE ZDRAVSTVENE NEGE

Na podlagi intervjuja in analize teh podatkov smo pri Ž.V. ugotovile deficite v samooskrbi.

Pri postavitvi negovalnih diagnoz si bomo pomagali z 11. funkcionalnimi vzorci zdravega

obnašanja po priročniku Marjory Gorden.

1 ODNOS DO LASTNEGA ZDRAVJA

Starši so povedali, da kot otrok ni imela veliko prehladov in drugih bolezni razen

dermatitisa. Tudi v vrtcu in šoli ni težav. V družini imajo vsi genetsko predispozicijo.

Mama je zbolela dve leti po otroku za celiakijo. Ob prvih znakih dermatitisa so takoj odšli

k pediatru. Kljub temu je trajalo skoraj tri leta, da so potrdili celiakijo. Deklica je bila

zaradi dermatitisa veliko v bolnišnici. V UKC Maribor so bili prijazni in pripravljeni

pomagat. Pri petih letih je potem še dobila alergijo, astmo in laktozno intoleranco, kar je

dodatno otežilo življenje družine. Ima tudi občasne izbruhe dermatitisa v pregibih. Otrok

se spominja pogostih hospitalizacij in se drži diete, kljub temu da je včasih zelo težko.

2 PREHRAMBENI IN METABOLIČNI PROCESI

Med tednom zajtrkuje doma, malico in kosilo ima v šoli. Po pouku ima včasih malico in

večerjo. Odvisno je od aktivnosti, ki jih ima v popoldanskem času. Starši nam povedo


38

prehrano enega dneva, ko je deklica prosta. Zjutraj kos brezglutenskega kruha z margarino

in marmelado ter čaj. Za malico jogurt brez laktoze in sadje po želji. Pri kosilu ima juho,

naravni zrezek, riž, solata in sadje ali sadni napitek. Popoldanska malica brezglutenski

kruh in namaz. Za večerjo pa palačinke ali mlečni riž. Pije vodo, čaj ali sadne sokove.

Občasno tudi kakav z mlekom brez laktoze. Pri vnosu tekočin so težave, ker popije samo 1

liter tekočine. Zelo redko več.

3 IZLOČANJE

Pacientka ima težave pri odvajanju, ker je velikokrat zaprta. Odvajanje je občasno boleče.

Blato je trdo, v obliki kroglic, rjave barve. Z drisko nima težav. Urin izloča redno je svetlo

rumene barve brez vonja.

4 FIZIČNA AKTIVNOST

Ž.V. ima veliko energije, kar je za otroke značilno. Dvakrat na teden obiskuje ritmično

gimnastiko, aikido in enkrat tedensko tečaj nemškega jezika. Zelo rada tudi plava, ampak

občasno tega ne zmore, ker ima težave s kožo in bi klor poslabšal stanje. Doma rada

ustvarja. Seveda je utrujena zaradi svojega bolezenskega stanja, ampak to ni pogosto.

5 POČITEK – SPANJE

Starši povedo, da celiakija ne vpliva na počitek in spanje. Deklica nima težav.

6 KOGNITIVNI PROCESI

Pacientka pove, da nima težav s sluhom, vidom ali otipom. Nima težav s spominom. Svojo

bolezen in dieto je sprejela kljub temu ji je včasih težko. Starši povedo, da je bila bolezen

celiakija najprej velik stres, vendar z dobro voljo so vsi sprejeli brezglutensko dieto.

7 ZAZNAVANJE SAMEGA SEBE

Pacientka je komunikativna, vesela in nasmejana. Ima kar nekaj prijateljic iz šole. Dobro

se vključuje v družbo. Zaupa ljudem okrog sebe. V družini si vsi pomagajo in so dobre

volje. Je prijetna nežna deklica, ki je bolezen ne ovira in vse aktivnosti zmore. Edino kar jo

muči so šolski izleti, ker ni sigurna v prehrano.


39

8 DRUŽBENA VLOGA

Kljub temu, da sta starša ločena sproti rešuje težave, ki se pojavijo zaradi otrok. Ob

potrditvi diagnoze celiakija in potem še alergije in laktozne intolerance so hitro našli pravo

pot in bolezen vzeli kot nekaj vsakdanjega in življenjskega. Otrok ima veliko prijateljev, ki

jo sprejmejo tako kot je. Vključeni so v društvo za celiakijo, kar jim je v pomoč in

podporo.

9 SPOLNI – REPRODUKTIVNI SISTEM

S spolnimi odnosi starši niso imeli težav. Imata dva otroka. Ž.V. je primerno svojim letom

seznanjena s spolnostjo.

10. OBVLADOVANJE STRESNIH SITUACIJ

Največ stresnega stanja jim trenutno povzroča astma zaradi občutka nemoči. S problemi s

katerimi se sooča otrok se spopade vsa družina. Veliko berejo in se pogovarjajo. Posebnih

sprememb vedenja pri otroku ni opazit. Tudi starši jih ne vidijo.

11 VREDNOSTNI SISTEM

Vera v družini nima velikega pomena. Za deklico je najbolj pomembno, da se vsi dobro

razumejo.

6.4.1 UGOTAVLJANJE POTREB PO ZDRAVSTVENI NEGI

POTREBE PO SAMOOSKRBI

Ž.V. je odvisna od tuje pomoči zaradi kroničnih bolezni

- nima znanja in sposobnosti samostojno pripraviti obroke

- večja možnost poškodb

- večja možnost infekcije

- potrebuje pomoč in podporo


40

UNIVERZALNE POTREBE SAMOOSKRBE

1 Vzdrževanje zadostne količine zraka

Pacientka je sposobna samostojno dihati in skrbeti za ustrezno mikroklimo. Ima občasne

težave z dihanjem zaradi astme in alergije.

2 Zadostna količina popite tekočine

Pacientka popije 1liter včasih, izjemoma tudi 1,5 litra tekočine. Ima rada vodo, še raja pa

doma pripravljene naravne sadne sokove. Njena koža je elastična, zdrave barve, sluznica je

rožnata.

3 Zadostna količina zaužite hrane

Pacientka z dieto in tekom nima težav. Ima 4 – 5 obrokov na dan odvisno od dnevnega

ritma. Rada ima kruh in marmelado, sadje od tega najraje jagode in mandarine. Hrano

pripravljajo starši, saj oba obvladata brezglutensko dieto. Seveda je to še težje ker ima tudi

alergijo na lešnike in laktozno intoleranco. Med tednom ima malico in kosilo v šoli.

4 Zadovoljivo izločanje in odvajanje

Pacientka je samostojna. Težave ima pri odvajanju, ker je velikokrat zaprta. Blato je trdo, v

obliki kroglic in rjave barve. Z drisko nima težav.

5 Vzdrževanje uravnoteženega ravnovesja med aktivnostjo in počitkom

Pacientka ima med tednom ustaljen ritem. Šolo ima blizu zato lahko vstane ob sedmih.

Potem se uredi, zajtrkuje doma. Med tednom spi približno 9 ur. Konec tedna je lahko spi

tudi več ur. Občasno je utrujena. Rada se uči, trenutno v šoli nima težav. Doma rada

ustvarja. Obiskuje ritmično gimnastiko, aikido in tečaj nemškega jezika. Zelo rada tudi

plava, občasno to ne more, ker ima težave s kožo in bi klor stanje poslabšal.


41

6 Vzdrževanje pravilnega ravnovesja med samoto ter družabnim življenjem

Pacientka je komunikativna, vesela in aktivna. Ima kar nekaj prijateljic iz šole. Rada se

igra z njimi in svojim bratom. Je prijetna, nežna deklica.

7 Preprečevanje nevarnosti, ki otroku ogrožajo življenje, delovanje in dobro počutje

Pacientka dobro vidi in sliši. Pri preprečevanju nevarnosti je delno samostojna. Nevarnost

poškodb je možna pri njenih športnih ter drugih aktivnostih, ko je preveč utrujena in v času

ko pride do astmatičnega napada.

8 Pospeševanje človekovega delovanja in razvoja znotraj družbenih skupin v skladu z

možnostmi razvojnih, kulturnih in socialnih kriterijev v skladu z možnostmi, znanimi

omejitvami in njegovo željo biti normalen.

V družbi je pacientka samostojna. S sorodniki in očetom ima redne stike. Vsi vedo za

njene težave in jo podpirajo. Je dobro poučena o svoji bolezni in nima občutka

manjvrednosti tudi ob občasnih krizah.

RAZVOJNE POTREBE SAMOOSKRBE

Ž.V. je zbolela že zelo zgodaj. Bila je veliko hospitalizirana. Zaveda se, da ima celiakijo in

da je brezglutenska dieta potrebna vso življenje. Delno je odvisna od staršev pri pripravi

obrokov, kar pa bo s časoma minilo, ko bo otrok napredoval in zrastel. Potrebuje podporo

pri vzdrževanju diete, alergiji in astmi. Spodbujanje in motiviranje otroka ter preprečevanje

nastanka bolezni, ki bi ga prizadeli, če ne upošteva dietnega higienskega režima.

SAMOOSKRBA PRI ODKLONU OD ZDRAVJA

Stanje po ugotovljeni celiakiji, astmi, alergiji in laktozni intoleranci predstavlja potrebo po

primerni zdravstveni pomoči in izvajanju ukrepov po predpisih zdravnika, dietetičarke in

diplomirane medicinske sestre. Celiakija pomeni dosmrtno vzdrževanje brezglutenske

diete. Zaradi alergije, astme in laktozne intolerance je potrebno tudi upoštevanje teh

predpisov. Ž.V. je odvisna v nekaterih življenjskih aktivnosti. Pomembno je, da ji starši


42

nudijo pomoč in motivacijo. Pacientka in starši potrebujejo podporo pri izvajanju teh

predpisov. Zagotoviti je potrebno takšno okolje, da se zdravstveno stanje ne poslabša.

Patronažna medicinska sestra naprej ugotavlja, če otrok in družina potrebujeta pomoč, kje

je potreba po samooskrbi in kaj je vzrok deficita. Pri Ž.V. in njeni družini smo ugotovili

sledeče probleme in jih razvrstili v aktualne in potencialne negovalne diagnoze. Za

aktualne probleme smo naredili patronažni načrt zdravstvene nege.

AKTUALNE NEGOVALNE DIAGNOZE

1. učinkovito obvladovanje terapevtskih predpisov

2. nevarnost infekcije (poškodovana koža)

3. tekočine, nevarnost za prenizek volumen tekočin

4. obstipacija

5. utrujenost

6. dihanje, neučinkoviti vzorci dihanja

7. strah

8. obvladovanje, pripravljenost za uspešno obvladovanje v družini


43

Negovalna diagnoza 1: UČINKOVITO OBVLADOVANJE TERAPEVTSKIH

PREDPISOV

Definicija: Sposobnosti vgrajevanja terapevtskih postopkov v dnevne aktivnosti, da bi

dosegli specifične zdravstvene cilje (Gordon, 2003, str. 62).

Vzroki:

- celiakije

Simptomi:

- otrok izraža željo po večjem znanju

- otrok se zaveda nevarnosti in posledic glutenske prehrane

Cilji patronažne zdravstvene nege:

- otrok bo dodatno poučen o svoji bolezni

- otrok ima in bo imel podporo svojih staršev

- otrok bo motiviran in se obnašal v podporo zdravja

Načrtovane negovalne intervencije:

- vključitev otroka na vseh področjih zdravstvene nege

- prisluhniti otroku kaj mu dela probleme in kaj se še hoče naučiti

- svetovati staršem, da vključujejo in učijo otroka pripraviti brezglutensko prehrano

- spodbujati starše, da naučijo otroka čimbolj zdrav slog življenja

Izvedene negovalne intervencije:

- načrtovane intervencije izvajamo po načrtu patronažne zdravstvene nege

Vrednotenje:

- otrok dodatno poučen o svoji bolezni

- starši vključujejo in učijo otroka pripraviti brezglutenske obroke

- starši se trudijo, da živijo čimbolj zdrav slog življenja


44

Negovalna diagnoza 2: NEVARNOST INFEKCIJE (POŠKODOVANA KOŽA)

Definicija: Prisotnost zvišane možnosti za vdor patogenih organizmov (koža) (Gordon,

2003, str. 71).

Vzroki:

- dermatitis herpetiformis Duhring

Simptomi:

- rdečina

- močni srbeči izpuščaji

- rane v pregibih – praskanje

Cilji patronažne zdravstvene nege

- do infekcije ne bo prišlo

- možnost infekcije bo zmanjšana

Načrtovane negovalne intervencije

- redno mazanje s kortikosteroidnim mazilom po naročilu zdravnika

- opazovati dermatitis in rane

- ob poslabšanju takoj k zdravniku

Izvedene negovalne intervencije


Vrednotenje

- do infekcije ni prišlo

- možnost infekcije je zmanjšana

- rdečina in srbeča koža je izboljšana

- rane v pregibih so manjše


45

Negovalna diagnoza 3: TEKOČINE, NEVARNOST ZA PRENIZEK VOLUMEN

TEKOČIN

Definicija: Prisotnost dejavnikov tveganja, ki bi znižali volumen telesnih tekočin

(vaskularna, celularna ali intracelularna dehidracija) (Gordon, 2003, str. 99).

Vzroki:

- pomanjkljivo znanje

- otrok

Simptomi:

- zmanjšano izločanje urina

- suha usta


- otrok bo seznanjen o pomembnosti pitja zadostnih količin tekočin

- otrok bo zaužil dovolj tekočine


- pojasniti otroku pomen pitja

- spodbujati otroka, da bo zaužil dovolj tekočine

- starše opozorit, da kontrolirajo otrokovo pitje in ga zabeležijo, ko je možno

- tekočine razporediti, čez celi dan



Vrednotenje:

- otrok je seznanjen o pomembnosti pitja tekočin

- otrok je popil dovolj tekočine

- izločanje urina je povečano

- starši kontrolirajo otrokov vnos tekočin in ga beležijo, ko je otrok doma


46

Negovalna diagnoza 4: OBSTIPACIJA

Definicija: Znižana frekvenca izločanja blata, ki jo spremlja težavno ali nepopolno

izločanje trdega, suhega blata (Gordon, 2003, 116).

Vzroki:

- celiakija

- nezadosten vnos tekočin

Simptomi:

- suho, trdo blato

- napenjanje

- občutek polnosti v rektumu

- bolečina ob izločanju blata


- otrok bo odvajal brez bolečin, blato bo mehkejše

- otrok bo popil dovolj tekočine

- otrok bo zaužil dovolj zelenjave in sadja


- spodbujati otroka, da bo zaužil dovolj tekočine

- opozoriti otroka na pitje

- otrok bo zaužil dovolj zelenjave in sadja

- otroka poučiti, da si vzame čas za odvajanje in si s tem pridobi reden čas odvajanja




47

Vrednotenje:

- otrok je odvajal brez bolečin

- blato je mehkejše

- otrok je pridobil reden čas odvajanja

Negovalna diagnoza 5: UTRUJENOST

Definicija: Prevladujoč občutek izčrpanosti, zmanjšana sposobnost za normalne telesne

in duševne aktivnosti (Gordon, 2003, str. 137).

Vzroki:

- celiakija

- astma

Simptomi:

- otrok izraža pomanjkanje energije

- otrok je zaspan in utrujen

- upadanje koncentracije


- otrok bo manj utrujen in zaspan

- otrok ne bo izražal pomanjkanje energije


- otrok bo užival dovolj energijske prehrane

- otrok bo, če je potrebno imel popoldanski počitek

- starši naj športne aktivnosti enakomerno razporedijo




48

Vrednotenje:

- otrok ni utrujen

- otrok ima občasno popoldanski počitek

- športne aktivnosti so enakomerno razporejene

Negovalna diagnoza 6: DIHANJE, NEUČINKOVITI VZORCI DIHANJA

Definicija: Vdih in/ali izdih ne zagotavljata primerne ventilacije (Gordon, 2003, str.

169).

Vzroki:

- astma

Simptomi:

- težave z dihanjem

- razširjen prsni koš

- zmanjšano gibanje prsnega koša, podaljšana faza izdiha


- težave z dihanjem bodo odpravljene


- otroka pomirimo

- apliciramo predpisano terapijo

- starše poučimo, da se otrok izogiba stresnih situacij



Vrednotenje:

- otrok je pomirjen


49

- diha normalno

- starši so poučeni, da otroka ne izpostavljajo stresnim situacijam

Negovalna diagnoza 7: STRAH ( pred potovanjem, izletom)

Definicija: Občutek ogroženosti zaradi znanega vzroka z identificiranim virom

nevarnosti (Gordon, 2003, str. 214).

Vzroki:

- brezglutenska dieta

- potovanje, izleti

Simptomi:

- zaskrbljenost

- strah pred neznanim okoljem - kaj bom jedel


- otrok bo motiviran

- otroka ne bo strah pred neznanim okoljem

- otrok ne bo zaskrbljen


- otroka pomiriti, da je v vsakem gostišču ali trgovini tudi živilo za njega

- otroka motivirati, da je dovolj poučen o svoji bolezni

- staršem svetovati, da se z otrokom pred izletom pogovorijo in pomagajo glede

prehrane



Vrednotenje:

- otrok ima dober občutek


50

- otroka ni strah pred izletom in potovanjem

- otrok ni zaskrbljen

Negovalna diagnoza 8: OBVLADOVANJE, PRIPRAVLJENOST ZA USPEŠNO

OBVLADOVANJE V DRUŽINI

Definicija: Učinkovito obvladanje družinskih članov in prilagajanje situaciji, nastali

zaradi zdravstvenih problemov, člani družine so pripravljeni skrbeti za pacienta pa tudi za

sebe (Gordon, 2003, str. 292).

Vzroki:

- celiakija

- astma

Simptomi:

- člani družine se prilagajajo vsakodnevni situaciji

- starši podpirajo dogovore o zdravstveni obravnavi


- starši bodo obvladovali stresne situacije

- starši se bodo držali zdravstvenih nasvetov


- nasveti glede obvladovanja stresnih situacij (dušenje - astma)

- nasvet, da se družina veliko druži z drugimi, ki so v podobni situaciji in si

izmenjavajo izkušnje



Vrednotenje:

- starši so dovzetni za nasvete glede astme

- starši bodo otroka vključili v društvo pljučnih in alergijskih bolnikov Slovenije


51

POTENCIALNE NEGOVALNE DIAGNOZE

Pri otroku lahko predvidevamo naslednje negovalne probleme:

1. neupoštevanje diete in terapije

2. možnost padcev

3. driske, krči

1. NEVARNOST ZA NEUČINKOVITO OBVLADANJE TERAPEVTSKIH

PREDPISOV

Definicija: Prisotnost dejavnikov tveganja za težave pri vključevanju terapevtskih

postopkov ali preventivnih programov v dnevne aktivnosti (Gordon, 2003, str. 61).

Dejavniki tveganja: prihaja v mladostniško obdobje, neresnost, pripadnost sovrstnikom,

postavljanje prioritet, zanikanje bolezni

2. NEVARNOST PADCEV

Definicija: Zvišano tveganje za padce, ki bi lahko povzročili poškodbo (Gordon, 2003, str.

74).

Dejavniki tveganja: utrujenost, driske, krči – bolečine, športne aktivnosti

3. DIAREJA

Definicija: Izločanje neformiranega blata (Gordon, 2003, str. 122).

Dejavniki tveganja: neupoštevanje brezglutenske diete, potovanje, stres in strah


52

7 RAZPRAVA

V diplomskem delu smo z intervjujem ugotavljali vplive celiakije na družino z otrokom

obolelim s celiakijo in kakšne vrste težav se ob tem pojavljajo. Izvedeli smo, da so dobili

informacije in znanje o celiakiji, ter o težavah pri bolezni, če ne upoštevajo brezglutensko

prehrano od gastroenterologa, dietetičarke, medicinske sestre in društvo za celiakijo.

Zdravstvena vzgoja je bistvenega pomena pri celiakiji. Najbolj pa pri otrocih in

mladostnikih, ki radi grešijo zaradi pripadnosti vrstnikom. Pogosto tudi zanikajo bolezen.

Velikokrat otroci zbolijo, ko patronažna medicinska sestra več ne obiskuje družine. Zelo

dobro bi bilo, da bi bili povezani s strokovnjaki, ki bi sporočali o novih obolelih s celiakijo.

Ti pacienti bi potrebovali podporo in pomoč na tem področju, saj so obiski patronažnih

medicinskih sester omejeni. Seveda imajo podporo društva za celiakijo. Moje mnenje je,

da je pri teh pacientih potrebno še veliko več. Ugotovili smo, da otrok in starši najbolj

potrebujejo pomoč, podporo in svetovanje.

Pri študiji primera smo intervju opravili z družino, katere otrok boleha za celiakijo. Deklica

je stara 9 let in je osnovnošolka. Diagnozo so potrdili pri treh letih in ugotovili pridruženo

bolezen Dermatitis herpetiformis Duhring. Izvedli smo, da ima vsa družina gensko

predispozicijo. Kasneje je razvila še astmo, laktozno intoleranco in alergijo na lešnike,

morske prašičke, vse drevesne in travne pelode. Dieta je kar težavna. Na začetku so imeli

veliko težav z brezglutensko prehrano. Starša sedaj obvladata brezglutensko dieto. Ž.V.

dobro shaja s svojim stanjem. Seveda pride tudi pri njej do krize zaradi bolezni, ki jo ima.

V vrtcu in šoli ni težav z brezglutensko prehrano. Pri prehrani izven doma je veliko težav.

Ponudniki ne vedo kaj je brezglutenska prehrana in so malomarni pri pripravi in kuhi,

razen v specializiranih restavracijah, ki pa so cenovno veliko dražji.

Pri otroku smo izpostavili osem negovalnih diagnoz, ki smo jih oblikovali po priročniku

Majory Gordon in naredili načrt patronažne zdravstvene nege. Ugotovili smo, da so

nekatere negovalne diagnoze prisotne od začetka bolezni. To so: »Nevarnost infekcije«,

»Tekočina, nevarnost za prenizek volumen tekočin«, »Obstipacija«, »Utrujenost«,

»Dihanje, neučinkoviti vzorci dihanja« in »Strah«, ki so tudi specifične negovalne

diagnoze zaradi celiakije. Družina je zelo uspešna pri vseh nalogah in tudi zdravstveno

prosvetljena. Upoštevajo vsaki nasvet, ki izboljšuje zdravstveno stanje njihovega otroka.


53

V diplomskem delu smo si zastavili dve raziskovalni vprašanji:

1. Kateri negovalni problemi pacienta in njegovo družino najbolj prizadenejo?

Največ stresna stanja jim trenutno še povzroča astma, ker se ob težavah z dihanjem

počutijo nemočni, kar je značilno za vsakega starša. Gledati otroka, ko se duši je težko.

Tega se ne moreš privaditi. Drugi problemi, ki mučijo deklico so potovanja in šolski izleti,

ker ni sigurna v prehrano in jo je strah posledic.

2. Kakšna je potreba po izboljšanju kakovosti življenja kljub bolezni?

Deklica in starši dobro shajajo s celiakijo. Kakovost življenja je za ljudi s celiakijo

drugačna od življenja zdravih ljudi, vendar z optimizmom lahko uspejo, da živijo

kakovostno življenje.

Potreba po izboljšanju kakovosti v življenju je, da deklica obvladuje astmo, to pomeni, da

je redna in pravilna aplikacija terapije tudi, če se stanje izboljša in da se izogiba stresnih

situacij. Pomemben je tudi vnos tekočin, da ne pride do zaprtja. Pravilna nega ob izbruhu

dermatitisa, da ne pride do infekcij. Redni pogovori in pomirjanja bodo ji vzeli strah pred

izleti in potovanji. Otroku smo povedali, da ko je dovolj poučena lahko v vsakem kraju

izbere hrano, ki ne bo ogrožala njenega zdravja. Staršem smo svetovali, naj pred vsakim

potovanjem ali izletom poiščejo najbolj primerno rešitev.

Patronažne medicinske sestre imajo pomembno vlogo na terenu pri kronično bolnih. Imajo

toliko znanja, da ugotovijo katere so tiste aktivnosti samooskrbe, pri katerih otrok in starši

potrebujejo pomoč in podporo, ter zdravstveno vzgojne nasvete. S tem pomaga zadovoljiti

otrokove potrebe in mu omogočiti strokovno ter čustveno podporo.


54

8 SKLEP

V družini nastane velik problem, ko starši izvedo za diagnozo svojega otroka. Prisoten je

strah, kot tudi nemoč. Vprašujejo se, če bodo zmogli. Kje lahko dobijo informacije. Kaj bo,

ko gre otrok v vrtec in potem v šolo. Seveda je velik problem tudi iz ekonomskega vidika.

Veliko je govora o zdravi prehrani, a pozabijo na otroke in odrasle, ki imajo celiakijo. Za

njih je zdrava prehrana, hrana brez glutena življenjskega pomena. Posledice so hude in

velikokrat nepopravljive. Pacienti bi morali imeti enaki status, kot zdravi. Slovensko

društvo za celiakijo veliko dela na tem področju, da bi izboljšali vsakdanje življenje

pacientom s celiakijo.

Moramo se zavedati, da samo odkritje bolezni ni dovolj, če otrok in starši niso pripravljeni

sodelovati. Zavedamo se, da se ti ob spoznanju, da si kronično bolan sesuje svet, vendar ob

pravilnem pristopu in pomoči zdravstvenih delavcev se lahko starši in otrok naučijo živeti

s celiakijo.

Prvo kar je potrebno je pogovor z zdravnikom in medicinsko sestro, ter z dietetičarko, ki

bo najprej starše, kasneje pa otroka naučila pravilnih prijema pri kuhanju in peki in

pravilno izbiro brezglutenskih živil. To pomeni nov način življenja, ki je lahko tudi

kakovosten. Zato je pomembno, da pacienti s celiakijo in svojci ne obupajo, ampak se

pogumno lotijo bolezni in na koncu bodo imeli enako lepo življenje, kot zdravi ljudi.


55

9 ZAHVALA

Iskreno se zahvaljujem mentorici, predavateljici Majdi Šlajmer – Japelj, viš. med. ses.,

univ. dipl. soc., in somentorici, predavateljici Dubravki Sancin, viš. med. ses., prof. zdr.

vzg., za pomoč, nasvete in potrpljenje pri izdelavi diplomskega dela.

Posebna zahvala moji družini, ki mi je ves čas študija stala ob strani me vzpodbujala in

pomagala.

Zahvaljujem se tudi mojim sodelavkam za vso njihovo podporo in razumevanje.

Še enkrat iskreno od srca hvala !


56

10 LITERATURA

Brodnik, T. Celiakija in brezglutenska prehrana: priročnik. Maribor: Slovensko društvo za

celiakijo, 1996: 21 – 27.

Dolinšek, J. Vpliv brezglutenske diete in genetskih dejavnikov na apoptotsko aktivnost

sluznice ozkega črevesja pri otrocih s celiakijo. Doktorska disertacija. Ljubljana: Univerza

v Ljubljani, Medicinska fakulteta, 2006: 1 – 8.

Fras, D. Patronažno varstvo v zdravstvenem domu dr. Adolfa Drolca Maribor. V:

Završnik, J (ur.). 50 let Zdravstvenega doma dr. Adolfa Drolca Maribor: 50 let

organiziranega zdravstvenega varstva v Mariboru. Maribor: Zdravstveni dom dr. Adolfa

Drolca Maribor, 2007: 177.

Gangl Žvikart, L. Celiakija in pridružene bolezni. V: Mičetić Turk, D et al. (ur.). Zbornik

prispevkov. Celiakija danes. Maribor: Slovensko društvo za celiakijo, 2005: 29.

Gordon, M. Negovalne diagnoze: Priročnik. Radizel: Rogina, 2003: X - 216.

Hajdinjak, G, Meglič, R. Sodobna zdravstvena nega. Ljubljana: Visoka šola za zdravstvo,

2006: 249 – 263.

Hiller, A. Raznolika dieta pri celiakiji. Ptuj: In obs medicus, 2003: 23.

Kidrič, S. Uporaba negovalne diagnoze »nevarnost padcev« v patronažni zdravstveni negi:

prispevek k testiranju negovalne diagnoze. Diplomsko delo. Maribor: Visoka zdravstvena

šola, 2006: 24 -31.

Kocijančič, A, Mrevlje, F, Štajer, D. Interna medicina. Ljubljana: Litera picta, 2005: 510.

Kojc, B. Prehojena pot Slovenskega društva za celiakijo. V: Mičetić Turk, D et al. (ur.).

Zbornik prispevkov. Celiakija danes. Maribor: Slovensko društvo za celiakijo, 2005: 76.


57

Kojc, B. Zdravstvena vzgoja otrok s celiakijo in delovanje Slovenskega društva za

celiakijo. Zbornik predavanj. Motnje presnove in motnje prehranjevanja pri otrocih.

Ljubljana: Zbornica zdravstvene nege Slovenije – Zveza društev medicinskih sesterin

zdravstvenih tehnikov Slovenije, Pediatrična sekcija, 2002: 16 – 17.

Lupša, P. Patronažna nega in komunikacija. Diplomsko delo. Maribor: Univerza v

Mariboru, Fakulteta za zdravstvene vede, 2009: 21.

Ornik, T. Brezglutenska kuharica: posebna izdaja. Maribor: Slovensko društvo za celiakijo,

2000: 20 – 56.

Pajnkihar, M. Teoretične osnove zdravstvene nege. Maribor: Univerza v Mariboru, Visoka

zdravstvena šola, 1999: 172 – 173.

Šušteršič, O et al. Patronažno varstvo in patronažna zdravstvena nega – nadgradnja in

prilagajanje novim izzivom. Utrip 2007; 1: 24 – 25.

Tušek Bunc, K., Kert, S. Celiakija – pozabljamo nanjo?. Ljubljana: Medicinski razgledi,

2007; (46) 1: 94 - 96.

Žužej Urlep, D. Kvaliteta življenja otrok s celiakijo – telesne zmogljivosti. V: Mičetić

Turk, D et al. (ur.). Zbornik prispevkov. Celiakija danes. Maribor: Slovensko društvo za

celiakijo, 2005: 44 – 47.


58

VIRI:

Arbeitsgemeinschaft für Zöliakie. Betroffene in Österreich. Dosegljivo na:

http://www.zoeliakie.or.at/ (15.2.2012).

Celiakija – Med Over Net. Dosegljivo na:

http://med.over.net/clanek/i19646/#.Uj7229KnZ0g ( 20.5.2012)

Ernaehrung.de. Zöliakie. Dosegljivo na:

http://www.ernaehrung.de/tipps/zoeliakie/. (16.2.2012).

Kinder & Jugendärzte im netz. Kinderkrankheiten. Dosegljivo na:

http://www.kinderaertzte-im-netz.de/bvkj/show.php3?id=27 (15.2.2012).

Onmeda: Medizin und Gesundheit. Zöliakie - einheimische Sprue. 2011. Dosegljivo na:

http://www.onmeda.de//krankheiten/zoeliakie.html. (15.2.2012).

Uredba komisije (ES) o sestavi in označevanju živil, primernih za ljudi s preobčutljivostjo

na gluten. Uradni list Evropske unije št. 41/2009. Dosegljivo na:

http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:L:2009:016:0003:0005:SL:PDF

World Health Organization / Europe. Family health nurse: education. Dosegljivo na:

http://www.euro.who.int/en/what - we - do/health - topics/Health - systems/nursing - and -

midwifery/activities/education/family - health - nurse (23.2.2012).

http://www.zoeliakie.or.at/

http://med.over.net/clanek/i19646/#.Uj7229KnZ0g

http://www.ernaehrung.de/tipps/zoeliakie/

http://www.kinderaertzte-im-netz.de/bvkj/show.php3?id=27

http://www.onmeda.de/krankheiten/zoeliakie.html

http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:L:2009:016:0003:0005:SL:PDF

http://www.euro.who.int/en/what%20-%20we%20-%20do/health%20-%20topics/Health%20-%20systems/nursing%20-%20and%20-%20midwifery/activities/education/family%20-%20health%20-%20nurse

http://www.euro.who.int/en/what%20-%20we%20-%20do/health%20-%20topics/Health%20-%20systems/nursing%20-%20and%20-%20midwifery/activities/education/family%20-%20health%20-%20nurse


1

PRILOGA

INTERVJU Z DRUŽINO / 1. del – splošna vprašanja

1. Kje je bivališče družine?

2. Koliko članov ima družina?

3. Stanovanjske razmere v družini?

4. Ekonomski status družine?

5. Katero izobrazbeno strukturo ima družina?

6. Zdravstvena prosvetljenost v družine?

7. Starost zbolelega otroka?

8. Katere prve simptome ste opazili pri otroku?

9. Ali ima še kdo v družini celiakijo?

10. Koliko časa je preteklo od prvih znakov do diagnoze in zdravljenja?

11. V kateri starostni dobi otroka je bila potrjena diagnoza celiakija?

12. Ste imeli po postavitvi diagnoze celiakija pri otroku ustrezno strokovno pomoč?

13. Kdo vam je nudil največ strokovne pomoči?

14. Ste imeli na začetku težave z brezglutensko dieto?

15. Koliko vpliva dieta na vaš ekonomski status?

16. Koliko živil dobite v nespecializiranih trgovinah?

17. Ali so deklaracije na prehrambnem artiklu zadovoljive?

18. Ali je bil vaš otrok v vrtcu?

19. Koliko znanja imajo pedagoški delavci/ke o celiakiji?

20. Ali predstavlja vrtcu oziroma šoli brezglutenska dieta težave?

21. Koliko težav vam predstavlja prehranjevanje izven doma?

22. Koliko težav vam predstavljajo potovanja?

23. Ste član Slovenskega društva za celiakijo?


2

INTERVJU Z DRUŽINO / 2. del – vprašanja v zvezi z 14. življenjskih

aktivnosti Virginije Henderson

1. Ima vaš otrok težave z dihanjem?

2. Ima vaš otrok težave z dieto in apetitom? Koliko obrokov ima in koliko popije?

3. Kako je urejena prebava? Kolikokrat odvaja na dan? Ima otrok težave z drisko, krvavim

blatom, napihnjenostjo in krči? Kolikokrat otrok izloča? Ima pri tem težave?

4. Ima vaš otrok težave pri hoji? Čuti utrujenost in zmanjšano fizično moč?

5. Kako otrok spi ponoči? Ima težave z nespečnostjo? Potrebuje tudi dnevne počitke?

6. Je vaš otrok samostojen pri oblačenju?

7. Ima vaš otrok težave pri vzdrževanju normalne telesne temperature?

8. Je vaš otrok samostojen pri osebni negi ali potrebuje pomoč?

9. Kako poskrbite, da se otrok izogiba nevarnostim v okolju? Kako je z vidom in sluhom?

10. Kako vaš otrok izraža svoja čustva ali ima težave pri komunikaciji?

11. Imate versko prepričanje? Ste vi in otrok sprejeli bolezen?

12. Kako se vaš otrok uči? Ima težave pri šolskih obveznostih?

13. Kako preživlja prosti čas? Je vključen v interesne dejavnosti? Ima otrok kakšen

konjiček?

14. Imate vi in vaš otrok dovolj znanja o bolezni in kje ste ga pridobili?

15. Katere težave najbolj obremenjujejo otroka?

univerza v mariboru fakulteta za zdravstvene vede · 2017-11-28 · 6.1 negovalna anamneza ......

Documents