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UNIVERSIDADE CANDIDO MENDES
PÓS-GRADUAÇÃO LATO SENSU
AVM FACULDAE INTEGRADA
A INCLUSÃO DA CRIANÇA COM SÍNDROME DE DOWN NA
REDE REGULAR DE ENSINO
Por: LÍLIAN HORTA DA COSTA TEIXEIRA DA FONSECA
Orientador: Profª Mary Sue de Carvalho Pereira
RIO DE JANEIRO
2015
DOCUMENTO PROTEGID
O PELA
LEI D
E DIR
EITO AUTORAL
1
UNIVERSIDADE CANDIDO MENDES
PÓS-GRADUAÇÃO LATO SENSU
AVM FACULDAE INTEGRADA
A INCLUSÃO DA CRIANÇA COM SÍNDROME DE DOWN NA
REDE REGULAR DE ENSINO
Apresentação de monografia ao Instituto A Vez do
Mestre – Universidade Candido Mendes como
requisito parcial para obtenção do grau de
especialista em Educação Especial e Inclusiva
Por: Lilian Horta da Costa Teixeira da Fonseca
2
AGRADECIMENTOS
Gostaria de agradecer primeiramente
ao meu maior instrutor que é Deus,
minhas crianças dos orfanatos que fui
voluntária: ÚNICA e CASA LAR DONA
MECA, meus pais Pedro e Maria pela
educação que me deram, a família que
os céus me deram de presente, família
FEIC AMOR e ao maior fã do meu
trabalho, meu amor, meu companheiro,
meu marido Avalci S. N. Fonseca.
3
DEDICATÓRIA
Dedico inteiramente esse trabalho ao meu
anjo da guarda , meu amado filho Gabriel
Teixeira de Melo.
Uma estrela linda que foi brilhar no ceú no
ano em que eu realizava esse trabalho.
Um anjo que mesmo doente e antes de
partir foi meu maior incentivo, dizendo que
adorava meu trabalho com crianças
especiais e que quando crescesse iria
trabalhar comigo.
Para você meu filho amado dedico com
muito amor e carinho essa obra e prometo
a você sempre me dedicar a essas
crianças dando a elas toda atenção e
dedicação necessárias, como se
estivesse dando a você.
Obrigada por ter sido meu filho, por ter me
feito uma pessoa melhor e por ter me
escolhido como mãe.
Te amarei por toda a eternidade.
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RESUMO
O presente trabalho,relata a história, as características, os desafios
encontrados pela família, pela escola e pela criança na inclusão da criança com
Síndrome de Down na rede regular de ensino.
Este trabalho tem como objetivo alertar sobre as alternativas encontradas nos
dias de hoje para incluir essas crianças.
E por fim provar que com dedicação, trabalho e muito estudo podemos obter
sucesso na inclusão, que infelizmente já se encontra em atraso em nosso país.
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METODOLOGIA
Na condição de princípio científico, a pesquisa se apresenta como um
instrumento teórico metodológico para a construção de informações. Enquanto
princípio educativo, ela é o questionamento sistemático, crítico e criativo, ou
seja, completa uma peça essencial da educação emancipatória. (DEMO, 1997).
Nesse sentido a pesquisa tem como finalidade buscar a partir de uma série de
indagações, conhecer e explicar os fenômenos, que ocorrem em diferentes
manifestações e a forma como os seus aspectos estruturais e funcionais se
processam.
A pesquisa de campo origina-se das observações de fatos e fenômenos, á
coleta dos dados referentes aos mesmos e, á análise e interpretação desses
dados, com base numa fundamentação teórica consistente, objetivando
compreender e explicar o problema que está sendo pesquisado. Conforme as
técnicas de coletas de dados, a pesquisa de campo poderá ser classificada
como abordagem predominantemente quantitativa ou qualitativa.
Nesse estudo foi realizado um tipo de pesquisa quantitativa, ou seja várias
práticas pedagógicas que deram certo no contexto de inclusão da criança com
Síndrome de Down em escolas da rede regular de ensino.
Identificaremos aqui casos e práticas de sucesso de crianças que tiveram o
apoio a determinação e o profissionalismos de educadores e pais.
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SUMÁRIO INTRODUÇÃO 07 CAPÍTULO I – O QUE É SÍNDROME DE DOWN 09 CAPÍTULO II – EDUCAÇÃO INCLUSIVA E A SÍNDROME DE DOWN 18 CAPÍTULO III – OS DESAFIOS ENCONTRADOS POR UMA CRIANÇA COM SÍNDROME DE DOWN 28
CONCLUSÃO 40 BIBLIOGRAFIA 41 INDICE 44
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1 - Introdução
Estudar sobre a Inclusão das Crianças com Síndrome de Down, tem sido um
grande desafio para profissionais da área de educação. Pude compartilhar uma
experiência que tive no orfanato em que fui voluntária, o nome o orfanato é
ÚNICA – Unidade Integrada Camatiá, que abriga crianças portadoras de
necessidades especiais, que são entregues por suas famílias ou por suas
mães já na maternidade, quando descobrem sua necessidade especial.
Hoje fazendo alguns estudos de caso e também sendo voluntária em um novo
orfanato , o Casa Lar Dona Meca posso dar continuidade nos estudos sobre
inclusão.
Julguei por muito tempo essas pessoas, esses familiares, hoje depois de mais
ou menos treze anos procuro não julga-los mais, pois vejo que muitos não tem
condições financeiras e principalmente psicológicas para criar essas crianças
que precisam de muitos tratamentos médicos, terapias e diversas medicações.
Esses dois orfanatos abrigam crianças com diversas síndromes: autismo, tgd,
paralisia cerebral e diversos downs.
Nossa sociedade se encontra em um momento apaixonada pela síndrome de
down, que apesar de ser uma síndrome que entre suas características retardo
o desenvolvoimento cognitivo, também rompe muitas barreiras com sua força
de vontade, alegria, carisma e doçura.
Quando pequena gostei do contato com crianças especiais, meu primeiro
contato foi com meu primo Felipe. Ele era filho (digo era pois faleceu em
01/2009) de uma prima bem próxima, Felipe nasceu sem nenhum problema,
mas pegou meningite no hospital que acabou afetando seu cérebro. Ele não
andava, não falava (só balbuciava algumas coisas) e só tinha 40% da visão.
Mesmo com todas essas dificuldades era um menino (dentro do possível),
alegre que recebia muito amor de toda a sua família e principalmente sua mãe
que era uma guerreira.
Ver minha prima cuidando do filho com tanto amor era tocante, e eu mesmo
criança ficava me perguntando:
- Porque será que ele é assim ?
- Será que algum dia levará uma vida normal ?
E principalmente ,
8
- Será que algum dia ele irá a escola ?
Sempre tive curiosidade e vontade de estar perto dessas crianças e toda vez
que isso acontecia as mesmas perguntas voltavam.
Os anos se passaram, e eu tive vontade de estar próxima a essas crianças, foi
entãoque no centro espírita que frequento a FEIC , vi fotos de um grupo que
frequentava o ÚNICA e tive vontade de me unir a eles, foi a oportunidade que
estava esperando.
Logo já estava interada das atividades desenvolvidas no grupo, 2 anos depois
D. Eliete a dirigente do grupo precisou se afastar pois também tem um filho
especial, como o Felipe e me colocou a frente dos trabalhos.
Senti uma enorme alegria por sua confiança em meu trabalho, mas também
uma responsabilidade muito grande e uma sensação maravilhosa de desafio.
Tive naquele mesmo mês a certeza do que queria para a minha vida
profissional: Ser Pedagoga e trabalhar com a educação especial,
principalmente com a síndrome de down.
Os mêses no orfanato passaram e eu comecei a notar que as crianças
cresciam e precisavam de atividades novas, foi então que comecei a pensar na
incluão pois até o momento e tratavámos como crianças do maternal.
A experiência deu certo, e eu percebi que massificando as atividades mesmo
que lentamente eles conseguiam acompanhar, uns com mais dificuldades
outros com nem tantas.
Achei que era hora de mudar.
Temos então aqui um novo desafio chamado: “INCLUSÃO”.
Não podemos fechar nossos olhos a inclusãopois nossas crianças estão aqui
batendo a nossa porta e dizendo: “Eu existo e quero aprender !” - depoimento
de uma criança com down.
Nossa sociedade agora tem novos desafios na inclusão escolar e um deles é a
inclusão da criança com síndrome de down na rede regular de ensino.
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CAPÍTULO I
O QUE É SÍNDROME DE DOWN
A síndrome de Down (SD) é uma alteração genética presente na espécie
humana desde a sua origem, ou seja significa que um bebê tem um
cromossomo extra em cada de suas milhões de células. Em vez de 46 ele tem
47 cromossomos.
Segundo reportagem do portal GLOBO.COM em 23 /03/09 o Brasil até a
presente data tinha 300 mil pessoas com Síndrome de Down.
As informações são do pediatra e geneticista Zan Mustacchi, chefe do
Departamento de Genética do Hospital Estadual Infantil Darcy Vargas e
responsável pelo tratamento de 20% da população com a síndrome no país.
Segundo o médico no Brasil acontecem cerca de 5.000 nascimentos por ano
de crianças com Síndrome de Down.
Essa síndrome ocorre tanto em meninos como em meninas, é um dos defeitos
congênitos mais comuns em todas as raças, etnias, classes econômicas e
nacionalidades ou seja pode acontecer a qualquer pessoa.
O médico inglês John Langdon publicou em 1866 um trabalho no qual
descreveu as características clássicas da síndrome que hoje leva o seu nome,
distinguindo-a de outros tipos de deficiência mental.
A Síndrome de Down, também conhecida como 'Mongolismo' ou trissomia 21
é uma condição genética não progressiva e nem contagiosa, causada por um
acidente que pode ocorrer no óvulo, no espermatozóide ou após a união dos
dois (ovo), provocando uma alteração cromossômica. Ocorre quando ao invés
de nascer dotada de dois cromossomos 21, como é o normal, o bebê nasce
com três; o que leva a produção exagerada de proteínas, acabando por
desregular a química do seu organismo e provocando sérios problemas.
No Brasil a sua incidência é estimulada em um a cada seiscentos
nascimentos, o que significa cerca de oito mil bebês com Síndrome de Down
por ano. A Síndrome de down não é uma doença e também não é contagiosa;
ela é um acidente genético que ocorre na divisão celular, um processo
inatingível aos pais, já que nada que ocorra durante a gestação pode ser seu
causador. (BRASIL,1994).
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O desenvolvimento intelectual da pessoa com Síndrome de Down é limitado;
sendo a deficiência mental, em diferentes graus, uma das principais
características. Não há 'cura' para está condição genética, entretanto através
de atendimento psico-educacional adequado, a qualidade de vida desses
indivíduos só tende a melhorar.
As diferenças entre as pessoas com Síndrome de Down , tanto no aspecto
físico quanto no desenvolvimento, decorrem de aspectos genéticos individuais,
intercorrências clínicas, nutrição, estimulação, educação, contexto familiar
social e meio ambiente. Apesar dessas diferenças, há um consenso da
comunidade científica de que não se atribuem graus.
A Síndrome de Down é a primeira causa conhecida de discapacidade
intelectual, representando aproximadamente 25% de todos os casos de atraso
intelectual, traço presente em todas as pessoas portadoras da síndrome. Em
relação a síndrome, devem-se ter claros dois pontos:
1- Não se deve tratar de uma doença, mas de uma síndrome genética que
pode condicionar ou favorecer a presença de quadros patológicos.
2- Entre as pessoas portadoras existe grande variabilidade, mas nunca se deve
falar em graus ( leve, moderado ou severo), existe grande variação de alguns
indivíduos em relação a outros, assim como acontece na população geral.
Para que possamos entender melhor a respeito da origem da Síndrome de
Down, vamos falar de conceitos básicos relacionados a genética.
Podemos entender pelos estudos feitos até o momento que a Síndrome de
Down é gerada pela presença de uma terceira cópia do cromossomo 21 em
todas as células do organismo. Em seu mecanismo conhecido como disfunção
que aparece de forma espontânea e tem relação com a idade da mãe, que
quanto mais idade tem, maior será o risco de se ter um filho com Síndrome de
Down.
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1.1 CONTEXTO HISTÓRICO
Durante vários anos, os pais de crianças com Síndrome de Down recebiam a
recomendação de entregar as crianças a instituições que passariam a cuidar
delas (pela vida toda).
Há indícios de que à Síndrome de Down existe há milhares de anos. As
evidências históricas indicam que é provável que sempre tenha avido pessoas
com Síndrome de Down na humanidade.
Os registros mais antigos mostram pessoas com as características físicas da
síndrome de Down em um altar na cidade de Aachen, na Alemanha, de 1505.
Segundo alguns pesquisadores, como Siegfried M. Pueschel, autor de livros
como “ A Parent's Guide to Down Syndrome – Toward a Brighter Future, muitos
artistas da Idade Média e do Renascimento usaram pessoas que nasceram
com a síndrome de down na hora de pintar figuras angelicais e o menino
Jesus.
O uso de pessoas com Síndrome de Down como modelos de seres celestiais
teria siso um hábito tão comum como usar rapazes na hora de retratar figuras
femininas, como fez, por exemplo, Leonardo da Vinci.
Entre obras de arte que mostrariam anjos e o menino Jesus com traços da
Síndrome de Down estão, por exemplo, a Virgin With Child, do artista italiano
Andrea Mantegna (1431-1506, quadro expostono Fine Arts Museum, em
Boston. Nesta pintura, o menino Jesus apresenta traços comuns entre as
pessoas que nasceram com a Síndrome de Down como o formato dos olhos, o
tamanho do pescoço, a posição das orelhas e , principalmente , a distância
maior entre o dedão do pé dos demais dedos.
Pueschel volta ainda no tempo na hora de coletar evidências sobre a existência
de pessoas com Down na humanidade.
Também temos em histórico esculturas de OLMEC que viveram no México
entre 1500 AC e 300 DC são as primeiras evidências do conhecimento da
Síndrome de Down.
Coube a JOHN LANGDON DOWN a primeira descrição clínica da Síndrome
em 1866.
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Influenciado pelo racismo, denominou mongolóides aqueles indivíduos com o
grupo de características observadas, nome nunca utilizado na Rússia, território
de origem da raça mongol. Lá eles eram chamados de “DOWN'S'.
Em face da discordância quanto ao termo, considerado como ofensivo tanto
por pesquisadores orientais como por pais de pacientes no ocidente, bem
como pela delegação da Mongólia junto à Organização Mundial de Saúde, a
denominação mongolismo foi excluída da Revista Lancet em 1964, das
publicações da OMS em 1965 e do Index Medicus em 1975. Hoje este termo é
considerado arcaico.
Após a descrição de Down começou uma grande controvérsia sobre a etiologia
da Síndrome. Ela foi atribuída inicialmente a causas infecciosas como
tuberculose e sífilis; os pacientes chegaram a ser considerados “crianças
inacabadas”.
Posteriormente foi atribuída a doenças da tireóide.
A não disjunção, cromossómica foi sugerida inicialmente por Waardenburg em
1932. Em 1959, Lejeune e colaboradores demonstraram que se tratava de uma
anormalidade cromossómica, identificando a presença do cromossomaextra
nos afectados. Em 1960, foram descritos os primeiros casos translocação por
Polani e colaboradores e em 1961, o primeiro caso de mosaicismo. Hoje se
sabe que a trissomia da parte distal do braço longo do cromossoma 21 (banda
q22) é a responsável pela síndrome.
A história do tratamento e do prognóstico dos pacientes com Síndrome de
Down pode, sucintamente, ser dividida em três grandes períodos:
- Período que antecede a identificação da alteração cromossómica,
quando os pacientes eram rejeitados, institucionalizados e mesmo os
cuidados básicos de saúde lhes eram, muitas vezes, negados. O auge
deste período coincide com a eutanásia, praticada pelos nazistas.
- Com a descoberta da anomalia cromossómica inicia-se uma fase
de interesse e pesquisa nas áreas médica e educacional.
- O terceiro período começa com o reconhecimento, nos países
desenvolvidos, do direito de toda criança, independentemente de sua
capacidade mental.
Começaram a ser instituídos programas educacionais adequados.
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Hoje a institucionalização caminha para sua extinção e as pessoascom
Síndrome de Down demonstram muito melhor desempenho quanto integradas
à família e a sociedade.
(Fonte ; GRUPO DE GENÉTICA DO DEPARTAMENTO DE PEDIATRIA DA
UFMG e pelo NÚCLEO DE GENÉTICA MÉDICA)
Segundo Mrech (1999) , a inclusão tem suas raízes em movimento anterioresa
própria década de 1960 e seus eixos básicos se formaram a partir de 4
vertentes: a Emergência da Psicanálise, a luta pelos Direitos Humanos, a
Pedagogia Institucional e o Movimento de Desinstitualização Manicomial.
1.2 Principais características da Síndrome de Down e particularidades
clínicas
A Síndrome de Down apresenta características semelhantes, independente da
raça: baixa estatura; crânio mais largo que comprido, com o occipital achatado;
pavilhão das orelhas pequeno e disfórmico; face achatada e arredondada,
olhos que mostram fendas palpebrais e exibem Manchas de Brushfild ao redor
margem da íris; boca aberta (muitas vezes mostrando a língua sulcada e
enrugada); alterações no alinhamento dos dentes; mãos curtas e largas,
frequentemente com uma única prega palmar transversa (cruzando a palma)
chamada de prega simiesca; pés com um amplo espaço entre o primeiro e o
segundo dedo; músculos hipotônicos e articulações com flexibilidade
exageradas; reflexo de Moro fraco; excesso de pele atrás do pescoço (ALVES,
2007).
Algumas das características físicas das crianças com síndrome de Down
segundo a cartilha do ministério da saúde de 2013 são:
- Achatamento da parte de trás da cabeça,
- Inclinação das fendas palpebrais,
- Pequenas dobras de pele no canto interno dos olhos,
- Língua proeminente,
- Ponte nasal achatada,
- Orelhas ligeiramente menores,
- Boca pequena,
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- Tônus muscular diminuído,
- Ligamentos soltos,
- mãos e pés pequenos,
- Pele na nuca em excesso.
Quase metade, cerca de 50% das crianças com Síndrome de Down tem uma
linha que cruza a palma das mãos (linha simiesca), e em alguns casos há, um
espaço aumentado entre o primeiro e segundo dedos do pé.
Outra característica bem marcante nas crianças com Síndrome de Down é a
má formação congênita, as principais são as do coração (30-40% em alguns
estudos), especialmente canal atrioventricular, e as mal-formações do trato
gastrointestinal, como estenose ou atresia do duodeno, imperfuração anal, e
doença de Hirschsprung.
Atualmente existem exames que podem detectar a Síndrome de Down durante
a gravidez, através das características do feto como: altura, tamanho das
pernas e dos braços, movimentos etc. Entretanto essa suspeita de alteração
somente é confirmada pela análise dos documentos cromossômicos do feto.
O ministério da saúde recomenda que o bebê com síndrome de down seja
alimentado nos primeiros meses de vida, como todas as crianças, através do
leite materno. Para esse bebê o leite é ainda mais importante uma vez que
fortalece a sua musculatura que é mais flácida do que a de outras crianças
(BRASIL,1994).
Os problemas cardíacos congênitos representam uma causa importante de
morte na síndrome de down, além disso, as malformações congênitas as
infecções respiratórias, combinadas com doenças e/ou insuficiência cardíaca
também são infermidades que levam a mortalidade dessas crianças na infância
(ALVES, 2007).
Características da Síndrome de Down como a hipotonia dos músculos da
faringe da língua, o tamanho reduzido das estruturas da cavidade oral e da
faringe, combinados com infecções repetidas das vias aéreas, as quais levam
à hipertrofia das amídalas e adenóides, favorecem a apnéia do sono, que
ocorrendo de forma crônica, tem como consequencias a redução do ganho de
peso e a hipertensão pulmonar, resultando na hipertrofia , a dilatação e
eventualmente, o colapso (ALVES, 2007).
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O ministério da saúde também montou uma tabela com as patologias
associadas a síndrome de down e sua prevalência, como mostra a tabela
abaixo:
Entretanto com cuidados médicos, essas crianças tem aumentato
significantemente sua longetividade. Por isso como lembra Alves (2007) é
necessário, portanto a peridicidade ao médico para que o desenvolvimento e
estado geral de saúde da criança possam ser acompanhados e também para
serem oferecidos procedimentos preventivos adequados.
Existe também segundo o ministério da saúde uma classificação para a
síndrome de Down.
Na Classificação Internacional de Doenças (CID-10) a SD recebe o código Q -
90. Por estar classificada no capítulo Q00 - Q99 das malformações,
deformidades e anomalias cromossômicas. Dentro deste capítulo se encontra
no grupo Q 90 - Q99 das anomalias cromossômicas e na categoria Q90 da
Síndrome de Down.
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Na categoria Q90 existem os seguintes subgrupos:
Q 90.0 - Síndrome de Down, trissomia do 21, por não disjunção meiótica
Q 90.1 - Síndrome de Down, trissomia do 21, mosaicismo por não
disjunção mitótica
Q 90.2 - Síndrome de Down, trissomia 21, translocação
Q 90.9 - Síndrome de Down, não específica.
Outra coisa pouco falada é que cerca de 5% a 9% das crianças com Síndrome
de Down também sofrem de Autismo. Nesses casos os sintomas podem ficar
confusos no início por conta do retardo evolutivo atribuído as necessidades
especiais da criança, como a fala que na Síndrome de Down tem início com
alterações na linguagem , na comunicação e nas relações sociais.
Podemos nos confundir com a falta de motivação e, inclusive com a surdez.
Por isso o diagnóstico tardio de Autismo em crianças com Síndrome de Down.
Devemos ficar alertas pois segundo Flores (2011) quando aparecem sintomas
de Autismo , costumamos atribui-lo a um atraso maior que a criança com
Síndrome de Down já apresenta, pois ela afeta a sua capacidade cognitiva,
simbólica, a comunicação, o raciocínio, a compreensão e a capacidade de
relacionar-se socialmente. Assim também podemos dizer que são afetadas
crianças com Autismo, cujos sintomas começam a se manifestar a partir do
segundo anos de vida e devem ser considerados um sinal de alerta do
transtorno.
Outros sinais são que ao contrário da criança com Síndrome de Down a
criança que agrega o Transtorno Aspectro Autista não fixa o olhar, não
compartilha interesses, não desenvolve a linguagem, repete inúmeras vezes as
palavras, não organiza um jogo simbólico, faz movimentos repetitivos, não
aceita mudanças seja ela repentinas ou em sua rotina e não aceita o toque.
Mostra-se extremamente irritada com o toque.
Quando isso acontece é preciso consultar um profissional especializado na
área, já que algumas das características do Autismo podem aparecer nas
crianças com Down e não se trata de Autismo, e, ao contrário o atraso mental
pode mascarar o Autismo, que será tardiamente diagnosticado. Crianças com
Síndrome de Down apresentam atraso e déficits no uso comunicativo da
linguagem, no jogo simbólico e na hora de estabelecer relações sociais, mas
se, próximo dos 3 ou 4 anos, essas capacidades não aparecerem , convém
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levar a um especialista que vai pedir para realizar um exame mais preciso de
diagnóstico para descartar plepsia um Transtorno do Aspectro Autista.
Outro ponto a ser tocado é que a Epilepsia tem maior incidência em crianças
com Síndrome de Down do que no restante da população, porém a incidência é
menor do que em outras síndromes de atraso intelectual.
Segundo Flores (2011) de 2% a 13% das crianças com Síndrome de Down
apresentam o quadro de epilepsia. As causas são vinculadas a alteração do
desenvolvimento cerebral, assim descartadas as causas relacionadas a
transtornos vasculares cerebrais secundários, a cardiopatias congênitas ou a
Síndrome de Moyamoya (doença vascular que ocasionao estreitamento
progressivo da artéria carótida interna, encarregada de levar sangue para o
cérebro.) , assim como a asfixia perinatal. Podemos destacar com frequência
altíssima crises epiléticas nos primeiros anos de vida da criança com Síndrome
de Down. Mais de 80% dos casos antes dos 5 anos , mesmo que entre 15 e 20
anos ainda seja possível nos depararmos com outro pico.
Convulsões febris, são menos frequentes nas Crianças com Síndrome de
Down cerca de 1%, pois quando comparadas á população em geral em mesma
idade cerca de 3% a 5%.
Podemos destacar que crianças com Síndrome de Down apresentam boa
resposta ao tratamento, e a longo prazo o controle da Epilepsia é melhor qua
nas crianças da população em geral.
Infelizmente quando não é possível controlar a Epilepsia com crianças com
Síndrome de Down, com clareza encontramos um atraso maior no
desenvolvimento psicomotor, precisando assim de uma atenção maior nesse
sentido.
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CAPÍTULO II
EDUCAÇÃO INCLUSIVA E A SÍNDROME DE DOWN
A sociedade brasileira sempre foi regida por um modelo de normalidade, que
compreendiam as pessoas com necessidades especiais como fora no âmbito
social. (BRASIL; 2004, p.29).
Entretanto, nas últimas décadas, a educação vem passando por diversas
transformações, visando uma escola à disposição de todos os indivíduos em
igualdade de condições e de uma comunidade com dever de proporciona-lhes
um programa público e gratuito de educação adequado às suas necessidades.
Segundo a lei n° 9394/96 Lei de Diretrizes e bases da Educação Nacional
(LDBN):
Art. 58- “Entende-se por educação especial, para os
efeitos desta lei, a modalidade de educação escolar
oferecida preferencialmente na rede regular de
ensino, para educandos portadores de necessidades
especiais.” (BRASIL, 1996).
Com isso, observamos que a Educação Especial de acordo com a Lei trata-se
de uma dentre as várias modalidades de Educação Escolar, e um fator que não
impede a participação do indivíduo dentro da sociedade, mas que visa:
(...) sua afetiva integração na vida em sociedade,
inclusive condições adequadas para os que não
revelarem capacidade de inserção no trabalho
competitivo... (Art.59, inciso II)
O processo de inclusão visa estender ao máximo a capacidade da criança com
necessidades especiais a permanecer na escola, na classe regular,
necessitando de um permanente suporte dos profissionais da área de
Educação Especial, por se tratar de um processo que exige observações e
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avaliações contínuas para que sejam revistos métodos e procedimentos
conforme o necessário.
Para autores como Castanho e Freitas (2006):
(...) a inclusão é um processo complexo inserido na
organização da educação nacional que necessita de
ações transformadoras de perspectivas realistas
frente a importância de fazer do direito de todos à
educação num movimento que deve ser
coletivo.(p.89)
Tais responsabilidades exigem da escola e do sistema educacional,
modificações no processo de ensino aprendizagem, buscando oferecer a todos
os indivíduos uma educação de qualidade que observe as necessidades
individuais. De acordo com Ferreira (2007), a inclusão de pessoas com
necessidades especiais é gradativa e demanda mudanças estruturais e
administrativas da instituição.
Notamos, porém que isso ainda está bastante distanciado da realidade vigente
no tocante á formação especializada do professor, à quebra de preconceitos e
tabus, as barreiras arquitetônicas dos prédios escolares e ao oferecimento de
serviços especializados.
Os professores e as escolas na maior parte das vezes se julgam
despreparados para a proposta da inclusão. Então as crianças agrupadas
nesta situação permanecem dentro de sala de aula isoladas, isso porque
dentro desse contexto, contraria á proposta da inclusão, a escola não busca se
adaptar para atender á necessidades da classe regular. Para Castanho e
Freitas (2006), o educador:
(...) precisa de capacitação, preparação que garanta
o desenvolvimento de habilidades e conhecimentos
necessários a uma ação segura por parte desses
profissionais. (p.90).
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Cabe ressaltar que na maior parte das vezes a escola regular não estará
pronta realmente a receber um aluno especial dependendo da sua
necessidade, porém é imprescindível entender que a inclusão não é algo fácil e
que a escola á medida que recebe um aluno com necessidades especiais,
precisará buscar formas de adaptar todo o ambiente escolar para conseguir
atendê-lo. Por isso é preciso oferecer aos educandos uma educação de
qualidade, que nesse contexto significa fazer adaptações e promover a
interação social.
Apesar de a legislação prever o direito à educação para todos, pais e crianças
com Síndrome de Down ainda encontram grandes obstáculos no momento em
que seus filhos atingem a idade de frequentar a escola. Pois mesmo com
maiores probabilidades atualmente de a escola aceitar uma criança com
Síndrome de Down ou qualquer outra deficiência em relação há alguns anos
atrás, na maioria dos casos, isso não ocorre, e muitos pais aceitam as
situações de recusa como naturais. Isso evidencia que a inclusão ainda não foi
incorporada com naturalidade pela comunidade escolar e que não temos uma
sociedade inclusiva.
A escola que nega á vaga a pessoas com necessidades especiais está
violando o direito
garantido em lei à educação incontestável a todos os indivíduos. A constituição
Federal de 1988 traz como um dos seus objetivos fundamentais “promover o
bem de todos, sem preconceitos de origem, raça, sexo, cor, idade e quaisquer
outras formas de discriminação” (art 3°, inciso IV), definindo ainda no artigo
206, inciso I como um princípio para o ensino a “igualdade de condições de
acesso e permanência na escola” (BRASIL, 1998). O Estatuto da Criança e do
Adolescente – Lei n°.8.069/90, artigo 55, reforça os dispositivos legais
supracitados, ao determinar que “os pais ou responsáveis têm a obrigação de
matricular seus filhos ou pupilos na rede regular de ensino” (BRASIL, 1990).
Assim sendo, colocar uma criança com Síndrome de Down na rede regular é
dar-lhe a mesma chance que todas as crianças tem de desenvolver o seu
potencial cognitivo e sócio-afetivo.
Quando a inclusão é bem feita, a entrada da criança com Síndrome de Down
na Educação Infantil regular é positiva, pois a sua socialização começa a se
dar de maneira muito fluida. Neste momento a criança terá que brigar pelos
21
brinquedos e tentar se expressar nas mesmas condições das crianças
consideradas “normais”, o que ajuda muito no seu desenvolvimento,
principalmente no que diz respeito á cognição, a linguagem, as habilidades
motoras e a socialização.
No entanto, quando o aluno com Síndrome de Down sai da Educação Infantil e
entra no Ensino Fundamental, começam a surgir novas questões que
sensibilizam pais e educadores. Isto porque com o passar dos anosa
deficiência intelectual fica evidente e, por mais estimulada que a criança tenha
sido, irá enfrentar alguns obstáculos na fase do ensino formal, como, por
exemplo, na alfabetização.
As funções cognitivas da pessoa com Síndrome de Down podem se
desenvolver de maneira diferente; sua atenção, concentração e memória
podem ter um tempo diferente em relação ás crianças consideradas “normais”.
Neste momento, muitos pais ficam em dúvida entre a escola de ensino regular
e a escola especial.
2.1 POLÍTICA NACIONAL DE EDUCAÇÃO ESPECIAL E
INCLUSÃO
A educação especial é prevista na Constituição da Federal e é dever do Estado
com a educação a garantia de: atendimento educacional especializado aos
portadores de deficiências, preferencialmente na rede regular de ensino.(art.
208, caput, III, CF).
A inclusão dos alunos portadores de necessidades especiais em classes de
ensino regular vem sendo recomendada desde a Lei de Diretrizes e Bases
(LDB) em 1996, mas o que vemos geralmente como diz CAMPBELL (2009) é
uma “pseudoinclusão”:
Situações de pseudo inclusão acontecem quando o aluno,
embora presente em sala de aula, não participa da s
mesmas atividades pedagógicas ou lúdicas de sua turma,
sendo deixado a parte.(p.115)
22
Isso podemos chamar de integração e não inclusão. A integração é mais fácil
de ser posta em prática , pois não requer nenhum tipo de esforço ou estudos
por parte da escola.
Na compreensão da natureza dos processos de aprendizagem a inclusão
também se faz com o professor adaptando sua ação perante a Criança com
Necessidades Especiais, de forma a obter melhores resultados que com isso
facilitem seu trabalho e o aprendizado da criança.
Nossa política nacional de educação especial consiste de objetivos gerais e
específicos necessários a crianças com deficiências, que ajudam e orientam no
processo de educação especial, garantindo o atendimento educacional
necessário ao aluno com necessidades especiais
Os principais objetivos políticos da educação especial são: promover a
interação social; desenvolver práticas de educação física, atividades físicas e
sociais; promover direito de escolha; desenvolver habilidades lingüísticas;
incentivar autonomia e possibilitar o desenvolvimento social, cultural, artístico e
profissional, das crianças especiais.
Mas algumas medidas precisam ser tomadas para assegurar uma educação
inclusiva de qualidade como: aumento da oferta de serviços de educação
especial dentro das escolas regulares com equipamentos, equipe qualificada,
material didático especializado que o ajude nessa inclusão e espaço físico
adequado às necessidades especiais, como: rampas, escadas com corrimão e
chão anti-derrapante. Podemos também citar a criação de programas de
preparo para o trabalho, estímulo a aprendizagem informal e orientação à
família.
Podemos concluir que com os principais objetivos da Educação Especial em
nosso país que a Inclusão depende de uma série de fatores, mas
principalmente, de uma organização, conscientização e participação de todos.
Mas infelizmente não é o que vemos. A falta de um atendimento especializado
principalmente em pré-escolas, carência de recursos e equipe qualificada,
ambiente físico inadequado, falta de propostas de ensino, descontinuidade de
planejamento e ações, desigualdade de recursos e oportunidades, vem
dificultando o acesso de muitas crianças especiais ao ensino especializado.
(REVISTA NOVA ESCOLA – 2007)
E neste contexto é que temos a confirmação, pois segundo Campbell (2009):
23
Mesmo depois de quase duas décadas da promulgação
da constituição, que prevê “igualdade de condições para o
acesso e permanência na escola”, alguns diretores e
professores acreditam que estudantes com deficiências
mentais não conseguem aprender e, em classe, devem
apenas brincar ou passar o tempo.(p.116)
Segundo Florez (2011) é essencial a inserção da criança com Síndrome de
Down na creche, pois precisamos levar em contas mesmas considerações que
para o restante das crianças em fase de educação infantil.
Na creche, a criança vai ter seu primeiro contato com outras crianças e com
isso iniciar seu processo de socialização favorecendo assim seu
desenvolvimento cognitivo e emocional.
Na hora de decidir matricular uma criança com Síndrome de Down na creche,
devemos levar em conta que essas crianças necessitam de um referencial de
normalidade e que, em sua grande maioria , se adaptam perfeitamente a um
centro comum e não precisam de uma creche especial, até porque hoje em dia
é crime diferenciar qualquer tipo de criança .
No gráfico abaixo como mostra a Revista Educação de Janeiro de 2012
podemos ver um aumento significativo de matrículas de crianças com
necessidades especiais nas escolas regulares de ensino.
24
2.2 A família do aluno com Síndrome de Down e a escola no contexto da educação inclusiva. Um dos maiores desafios da atualidade é a transformação da escola
tradicional, criada para a educação dos alunos considerados “normais” em
escola inclusiva. Como nos fala Portes (1993):
(...) uma escola tanto pode se tomar o lugar de
produção do fracasso, de perda de auto-estima, de
desilusões e desesperanças, quanto o ambiente que
acolhe, respeita as diferenças, valoriza a curiosidade
e a originalidade, desvenda os caminhos do prazer
em aprender.(p.6)
Observando os índices de evasão e fracasso escolar no nosso país, uma das
grandes preocupações de pais de crianças ou jovens com deficiências é a falta
25
de alternativas educacionais de qualidade disponíveis para os seu filhos. As
escolas especiais, que cada vez são mais escassas, apesar de trabalhar o
aprendizado do aluno com recursos e professores especializados, tem a
desvantagem de proporcionar um ambiente muito protegido e algumas vezes
até segregador.
Como durante muito tempo acreditou-se que os sujeitos que apresentassem
alguma dificuldade, deficiência ou distúrbio eram considerados “anormais” e
estariam fora do sistema regular de ensino; democratizar a escola, ou torna-la
inclusiva, é um grande desafio, pois excluir ou segregar certos tipos de alunos
já faz parte da história.
É evidente o despreparo da escola para lidar com essas situações. Se os
responsáveis pelo aluno portador de deficiência mental não forem firmes em
seus propósitos, acabam desistindo de lutar pelo direito legítimo á educação de
qualidade, e a escola deixa de ser o lugar do conhecimento e do convívio e
passa a se tornar um mero passatempo CAMPBELL (2009).
Esse desafio, como diz Portes (1993;p.6) “se torna mais complexo
considerando que esta escola traz em si conflitos e contradições presentes na
sociedade que a criou e a mantém”.
Baseadas no senso comum as pessoas tem desenvolvido a ideia que a escola
pública brasileira é de má qualidade e que as instituições privadas oferecem
melhores recursos aos alunos com necessidades especiais. Embora o sistema
público de ensino em nosso país tenha sérias carências, como afirmam Glat e
Duque (2003), “há instituições e escolas públicas de excelente padrão, tanto
federais quanto municipais, que apesar de todas as dificuldades desenvolvem
um trabalho de qualidade, reconhecido pelas famílias dos alunos”. (p.77).
O despreparo dos professores para receber, em sala de aula, os alunos
especiais tem sido outro aspecto exaustivamente denunciado em relação à
inclusão de alunos em escolas regulares (Glat, 2000). De acordo com essa
autora, os conteúdos programáticos referentes à esses alunos, apesar de
serem privilegiados pelo MEC, não são ainda presentes nos cursos de
formação de professores; e por saberem disso, muitos pais de crianças com
necessidades especiais questionam a validade de enviarem os filhos para
escolas regulares.
26
Outra questão necessária de ser abordada são os preconceitos sociais, que
ainda ocorrem com frequência, seja por parte da direção da própria escola ou
por parte dos pais das outras crianças consideradas “normais”. Eles “atingem a
criança na sua auto-imagem, o que pode significar um prejuízo ainda maior
para a superação das dificuldades no âmbito escolar” (BEYER, 2000, p.27).
Agindo de maneira preconceituosa o meio social pode agravar ainda mais a
situação da diferença, por tanto o que se pretende em um processo inclusivo é
a admissão de que somos únicos e diferentes e que devemos aceitar as
pessoas como elas são.
A inserção de um aluno especial em uma escola regular, embora em primeiro
momento possa ser difícil, também pode ser um fator de enriquecimento se
bem aproveitado. A experiência de conviver com uma pessoa com Síndrome
de Down é riquíssima para qualquer criança ou adolescente, já que os
“normais” aprendem na prática conceitos como diversidade, solidariedade,
ética e respeito, e todos saem ganhando.
Como todas as pessoas, as crianças com Síndrome de Down são muito
diferentes entre si, por isso não existe uma regra para nortear o caminho que
os pais devem percorrer. Para escolherem o tipo de escola que colocarão os
seus filhos, eles terão que pensar nas habilidades e interesses da criança,
tendo coerência com sua crenças e seu modelo familiar, embora às vezes com
uma apoio de profissionais qualificados da área de psicologia ou pedagogia
que de acordo com o modelo de família e levando em conta a singularidade do
aluno, os ajudem a fazer sua escolha de forma mais coerente.
Por isso, a Educação Inclusiva é um desafio, é tarefa dos educadores, dos
representantes governamentais e de todos os cidadãos, tornando-se imperativo
assumir um compromisso com a reciprocidade como dizem Glat e Duque
(2003; p.84):
(...) de um lado a família que se despe do papel de
“culpada” para funcionar como um elemento estratégico
no processo de escolarização, de outro lado a escola que
passa da posição de “cobradora” para a de colaboradora,
abrindo suas portas às famílias, de forma a ampliar, cada
vez mais, o espaço de uma verdadeira participação. Só
27
através dessa parceria poderemos garantir um futuro
existencialmente significativo para os nossos filhos e
alunos.
Segundo Alves (2011) as crianças e jovens com Síndrome de Down podem
alcançar estágios avançados de desenvolvimento . Claro que eles precisam ser
acompanhados por fisioterapeutas, fonoudiólogos, psicólogos e mais alguns
profissionais por conta da hipotonia generalizada, presente desde o seu
nascimento com origem no sistema nervoso central apresentam certa lentidão
no seu aprendizado, mas isso não que dizer que eles não irão aprender.
Segundo a autora todo acompanhamento evolutivo da criança precisa ser
acompanhado por um profissional que irá direcionar o caminho a ser trilhado
pela criança.
Como já havia mencionado, a Síndrome de Down é
classificada como uma deficiência mental, a qual não
podemos preestabelecer o limite do indivíduo, mas existe
a grande possibilidade de desenvolvimento cognitivo. A
educação da pessoa com Síndrome de Down deve
atender ás suas necessidades especiais, sem se desviar
dos princípios básicos da educação proposta ás demais
pessoas.(p.40)
A autora ainda conclui dizendo que a criança com Síndrome de Down pode se
desenvolver , executar tarefas e ainda se formar profissionalmente.
A família tem o direito e o dever de investir nessa criança, o que precisamos
entender para que se faça uma inclusão de qualidade é que aprender não é o
mesmo que ensinar, pois é um processo que acontece na criança.
Toda criança tem seu tempo para aprender e cabe aos pais e a escola darem
base para que ela consiga aprender de forma tranquila e alegre no seu tempo.
Cada criança é única seja ela com Síndrome de Down ou não.
28
CAPÍTULO III
OS DESAFIOS ENCONTRADOS POR UMA CRIANÇA
COM SÍNDROME DE DOWN
O choque da notícia: “Seu filho tem Síndrome de Down”, realmente não é dos
melhores, porem ficamos nos perguntando se é o fim.
Não é fácil aceitar essa realidade, mas aceitar a Síndrome é a melhor forma de
ajudar uma criança com Síndrome de Down a vencer seus inúmeros desafios.
Segundo especialistas do Movimento Down o primeiro passo é amar a criança
que você acabou de receber, depois com muito empenho e ajuda de
profissionais especializados as coisas irão tomando um rumo.
O primeiro desafio de uma criança com Síndrome de Down é ser aceita pelos
pais. Como diz Alves (2011) uma família quando idealiza uma criança, idealiza
um sonho. Sua aparência , com quem ela irá parecer, o que ela vai querer ser
quando crescer entre outras coisas e quando isso não acontece principalmente
a mãe se pergunta: O que faço agora?
Dentro deste contexto, o nascimento de uma criança com Síndrome de Down
irá exigir um processo de adaptação muito maior por parte dos pais e mães,
pois ela apresenta atraso em seu desenvolvimento e limitações em suas
aquisições, precisando de mais tempo para desenvolver habilidades tais como
andar, controlar os esfíncteres e falar. Desse modo, cada momento terá suas
peculiaridades, o que pode exercer impacto sobre a família, em especial sobre
os genitores. Assim sendo, o objetivo do presente artigo é examinar algumas
questões teóricas e achados de estudos recentes acerca do impacto da SD
sobre a família, em especial, sobre pais e mães.
Atualmente, ainda encontramos algumas confusões sobre esse conceito, pois
“a
síndrome de Down é decorrente de um erro genético presente desde o
momento da
concepção ou imediatamente após[...]”(SCHWARTZMAN, 1999, p. 3)
No entanto, como descreve Schwartzman (1999), sabemos atualmente que se
trata de
29
uma alteração genética e que as pessoas com a síndrome, embora
apresentem algumas
dificuldades podem ter uma vida normal e realizar atividades diárias da mesma
forma que
qualquer outra pessoa. Não nego a afirmação de que o Down apresenta
algumas limitações e até mesmo precise de condições especiais para
aprendizagem, mas digo que através de estimulações adequadas apresentam
avanços nos aspectos motores, cognitivos e sociais.
As primeiras e principais estimulações devem ser feitas no ambiente familiar e
acompanhadas por uma equipe multiprofissional.
Depois da aceitação da família vem um novo desafio, a estimulação precoce
desse bebê com Síndrome de Down. O quanto antes os tratamentos
começarem melhor para essa criança. Esse trabalho deve começar o mais
cedo possível , buscando atendimento para o desenvolvimento motor, social e
cognitivo. Segundo a cartilha do ministério da sáude para pessoas com
Síndrome de Down é muito importante que nos primeiros meses a família tenha
uma ligação direta com a equipe de profissionais que acompanham o bebê. A
equipe fará a orientação e o aconselhamento necessário para a o convívio
adequado de todos os integrantes da família com o bebê.
Essa equipe deixará claro que segundo Alves (2011) o desenvolvimento dessa
criança será o mesmo de uma criança dita normal, haverá apenas uma lentidão
em todos os aspectos pois ainda não sabemos qual será o seu limite.
Também se faz necessário que como diz Alves (2011) a família saiba que não
tem cura para a Síndrome de Down:
É importante que a família saiba que não há tratamento
medicamentoso para a cura da Síndrome, mas deve
haver um acompanhamento multiprofissional para facilitar
o convívio sociale, em seu desenvolvimento, faz-se
necessário o carinho da família.(p.38)
30
3.1 A família da criança com Síndrome de Down .
Cada família devido a sua visão pessoal, tem suas defesas e seu modo de
encarar seus problemas.
O nascimento de um filho constitui um grande acontecimento na vida de uma
família, exigindo mudanças e reestruturação de papéis, especialmente dos pais
e mães, para o recebimento de um novo membro. Isso tudo representa uma
mudança na associação e no funcionamento dos membros da família,
modificando o equilíbrio entre trabalho, amigos, irmãos, pais e mães.
A primeira notícia e os primeiros vislumbres são fundamentais para fazer brotar
a angústia ou a esperança, o desespero ou a fé. Depois do susto se formam as
defesas:
• A desilusão: Todo um futuro arruinado, só nos resta a vergonha, o que
as pessoas vão dizer, não pode haver nada pior do que isso...
• A culpa: Não sei o que dizer, tenho um sentimento de culpa por ter dado
ao meu marido um filho assim, isso é um castigo de Deus...
• O aspecto religioso: É a cruz que tenho que carregar, já que Deus me
deu devo aceitar obrigatoriamente, quando será que terminarei de
carregar minha cruz etc...
Depois passa o tempo, os primeiros dias, aqueles preciosos dias em que um
filho deve adquirir um sentimento de confiança em si mesmo e no mundo, mas
a pancada ainda não foi absorvida; e assim, a habilitação preventiva que
deveria começar logo no primeiro momento , no primeiro dia, já está atrasada.
Depois os primeiros erros, as primeiras carências, são sempre mais difíceis.
A relação mãe e filho nos primeiros dias deve ser estimulada, encorajada e
orientada.
Pais bem orientados , estimulados, e concientes já são meia batalha vencida.
Será muito difícil tirar da mente das pessoas os preconceitos ligados à criança
Down, tanto que, às vezes , o próprio especialista, falando com pessoas leigas
no assunto, prefere usar a mongoloide por ser mais compreensível que outras.
31
Segundo DANIELSKI (2001) alguns fatores negativos das crianças com Down
que em alguns momentos deixam seus pais com “certa vergonha” são:
1- Teimosia, ainda que muito condicionada ás primeiras relações educativas,
especialmente pela maior ou menor coerência educativa da família;
2- Pouca confiança na própria capacidade mental;
3- Lentidão;
4- Ingenuidade;
5- Tendência ao infantilismo pela dinâmica de dependência que mantém;
6- Tendência ao emudecimento mental;
7- Hiperatividade;
8- Falta de autocontrole;
9- Vários medos;
10-Visão muito analítica das coisas
11-Fuga na fantasia com objetos autísticos ou não;
12-Falar sozinha, como mecanismo de fuga de realidade;
13-Ás vezes manifestações afetivo-sexuais muito excessivas;
14-Eu oscilante entre complexos de inferioridade e momentos de exaltação;
15-Vontade de fazer muito volúvel;
16-Comportamento ou postura que denotam um mecanismo de fuga;
17-Cansaço e apatia;
18-Inabilidade de atenção e de concentração: todo seu mundo interior é
sempre solicitado por engramas externos, pelos quais ela se distrai facilmente
e não se concentra ao longo da tarefa que está executando;
19-Indisciplina, mas que não é típica das crianças com Down.
Ou seja podemos dizer que uma criança com Síndrome de Down ou até qual
criança com necessidades especiais acabam por muitas vezes causando
algum tipo de trauma momentâneo na família. Por esse motivo torna-se um
evento traumático e desestruturador, que interrompe o equilíbrio familiar (Brito
& Dessen, 1999). A reação dos pais e mães diante do diagnóstico, entretanto,
se apresenta de formas variadas. Alguns manifestam sentimentos de
incredulidade, chegando, muitas vezes, a expressar medo e também desejo de
escapar dessa situação. Pode ser ainda que depositem esperanças na
32
possibilidade de um erro de diagnóstico, que será esclarecido por meio do teste
cromossômico (Murphy, 1993). Outros expressam tristeza, estranheza e
preocupação sobre como será a criança (Silva & Dessen, 2003). Muito dessa
reação será determinado pelos significados sociais e as crenças dos pais e
mães a respeito da deficiência. A recorrência a estes significados e crenças é
necessária, e os ajuda a adquirir alguma compreensão sobre o que está
acontecendo com eles (Casarin, 2003).
Assim torna-se muito importante a hora em que a notícia é dada para os pais.
O momento é de uma delicadeza extrema, o diagnóstico é comunicado e
considerado de fundamental importância para o decorrer das primeiras
relações entre os pais e mães e seu bebê (Casarin, 2003; Oliveira, 2001; Silva
& Dessen, 2003).
Muitos pais relatam a falta de preparo de diversos profissionais na hora de
darem a notícia , isso fez crescer infelizmente um aumento significativo nas
“fantasias” sobre a Síndrome de Down.
Nesse sentido vemos a importância de um médico bem preparado para dar a
notícia, pois no momento os pais estão muito vulneráveis psicologicamente
falando e entendem por muitas vezes palavras distorcidas pelo choque da
notícia.
Desde o momento do diagnóstico, então, até se chegar à aceitação da criança
com deficiência mental, a família passa por um longo processo. Os sentimentos
vão desde o choque, negação, raiva, revolta e rejeição, até a construção de um
ambiente familiar mais preparado para incluir essa criança (Silva & Dessen,
2001). Tais sentimentos, entretanto, parecem ser dominados à medida que eles
passam a estabelecer um contato maior com seu bebê (Murphy, 1993).
Diversos estudos ligados a família de crianças com Síndrome de Down foram
feitos, alguns investigaram a presença de estresse entre pais e mães.
Uma pesquisa americana foi feita em 1999. Essa pesquisa apontou as
diferenças na adaptação de pais e mães de crianças com SD e de crianças
com desenvolvimento típico.
Os resultados demonstraram que os pais e mães de crianças com Síndrome de
Down, além de tenderem a perceber seus filhos como mais distraídos,
necessitados de atenção e mais inaceitáveis, também apresentavam mais
33
estresse relacionado à parentalidade quando comparados com pais e mães de
crianças sem deficiência.
A reação e o comportamento de pais e mães frente ao nascimento de uma
criança com Síndrome de Down nem sempre ocorre da mesma maneira.Não
podemos deixar de relatar outro fator muito importante que essa pesquisa nos
apontou que respeito às reações da família a cada etapa do desenvolvimento
da criança, pois, à medida que a criança com SD cresce, as diferenças em
relação às outras crianças podem se tornar maiores (Casarin, 2003). Sendo
assim, as preocupações dos pais e mães também se mostram diferentes
conforme o momento do ciclo vital em que a família se encontre. Segundo a
autora, pais e mães que receberam recentemente a notícia do diagnóstico
vivenciam a fase do luto, em que a família precisa ressignificar a síndrome para
permitir a construção de um relacionamento saudável com o filho com
Síndrome de Down. Já os pais e mães de crianças pequenas, que passam pela
etapa das aquisições, trazem queixas relacionadas ao relacionamento do casal
e dúvidas quanto ao melhor tipo de educação e posterior escolarização para a
sua criança. Sendo assim, pode-se considerar de grande importância a
realização de estudos que permitam avaliar melhor as reações dos pais e mães
nas diferentes fases de desenvolvimento das crianças com Síndrome de Down.
Outra pesquisa parecida foi feita na Inglaterra sobre o efeito que a criança com
Síndrome de Down exerce sobre a família e também o efeito que a família tinha
sobre a criança. Dentre os principais resultados ressalta-se que, embora
tenham vivenciado um trauma considerável em seguida ao nascimento, a
maioria das famílias participantes do estudo foi considerada harmoniosa, com
altos níveis de coesão familiar, satisfação com a vida e níveis relativamente
normais de estresse. No período da adolescência, entretanto, houve um
decréscimo da satisfação com a vida percebida pelas mães, associado a um
declínio na satisfação com o apoio social recebido e a uma tendência de mais
mães perceberem efeitos negativos do filho(a) com Síndrome de Down sobre a
família. Os irmãos apresentaram uma adaptação positiva, tendo bom
relacionamento com seus pais, mães e com os irmãos com Síndrome de Down.
Além disso, houve uma melhora deles no comportamento pró-social. Embora
com as limitações cognitivas, a maioria das crianças conseguiu desenvolver
uma ampla gama de habilidades, devido ao apoio da família e das
34
oportunidades de educação recebidas. A família também foi de extrema
importância no que diz respeito à vida social das crianças. Em suma, o autor
enfatizou que, embora algumas famílias estivessem vulneráveis e sob risco, a
impressão geral foi de normalidade, com efeitos positivos sobre a família em ter
um membro com Síndrome de Down.
Ao lêr o livro Muito prazer eu existo de Werneck (1993) me deparei com um
parágrafo que é primordial no que diz respeito a família da criança com
Síndrome de Down, ele diz:
“Antes de se deixar levar por modelos preestabelecidos ,
o casal deve conversar muito entre si, tentando descobrir
o que realmente deseja para o filho. Vale ir fundo em
todas as questões, sem medo de se colocar, de chorar,
de gritar. Sem fingir.”(p.119)
Podemos então concluir que o nascimento de uma criança com Síndrome de
Down afeta consideravelmente toda a família, porém afetando mais que
diretamente pais e mães.
3.2 A parceria entre escola X família da criança com Síndrome de Down . A parceria estabelecida entre família x escola no desenvolvimento de uma
criança com Síndrome de Down, tem demonstrado um alto índice de sucesso.
Porém, o papel da escola e da forma como esta se organiza, tanto no sentido
de suas respostas às necessidades educacionais dos alunos, quanto no
sentido de sua própria identidade enquanto instituição social. Assim é que as
instituições escolares têm também passado por uma transformação de seu
status: o daquela que muitas vezes acaba ocupando um lugar que ultrapassa
os limites da ação pedagógica e da relação ensino-
aprendizagem, para ocupar espaços de ordem pessoal que influi diretamente
no cotidiano de seus alunos.
A escola passa ser um lugar se suma importância para a criança com
Síndrome de Down, assim como a sua casa.
35
Os pais ficam inseguros na hora de entregar seus filhos, mas também sabem
seu papel e suas obrigações de pais como por exemplo:
* Garantir a escolarização; * Garantir uma criação voltada para a cidadania e uma vida digna; * Garantir carinho, proteção e afeto. Dando contra-partida na insegurança de alguns pais , também temos
profissionais que reclamam "apatia ou indiferença" dos pais, bem como da falta
de compreensão e comprometimento dos mesmos no processo de
desenvolvimento e inclusão de seus filhos, além do não reconhecimento do
trabalho realizado pela escola em "benefício" de seus filhos.
Entretanto, precisamos começar a desmistificar e melhorar os problemas de
relacionamento entre as famílias/ professores e profissionais do ensino em
geral, deixando de enfatizar apenas as dificuldades ou deficiências dos alunos,
passando a enfatizar mais seus pontos fortes. É deixarmos de buscar atender
às dificuldades de aprendizagem, para explorarmos mais suas potencialidades.
É preocuparmos mais com seus "sucessos" do que com seus "fracassos".
Para poder ajudar uma criança com Síndrome de Down a se desenvolver
podemos sitar os Estágios Descritos por Piaget, ALVES(2011)
Pesquisadores franceses mostraram a seguinte evolução da criança quanto
aos estágios descritos por Piaget:
* DO nascimento até os cinco ou seis meses , a criança está nos estágios I e II
e ainda não sabe brincar com objetos.
* Dos 12 aos 24 meses, a criança está no estágio IV e percebe que um objeto
pode ser posto dentro do outro; sem saber juntar os objetos e colocar dentro de
alguma coisa.
* Dos 24 meses aos três anos, a criança começa a combinar os objetos
juntando os parecidos , distribuindo-os em coleções, o que mostra que ela está
no estágio V.
* Depois dos três anos, ela entra no estágio VI e, além de colecionar os objetos
semelhantes, faz correspondências, agrupa-os, dividindo-os como grandes e
pequenos.
Ou seja a criança com Síndrome de Down pode alcançar grandes níveis de
desenvolvimento.
36
Segundo MANTOAN (1997), tanto a valorização, quanto o conhecimento das
características étnicas e culturais dos diferentes grupos sociais que compõem a
sociedade e a crítica às relações sociais discriminatórias e excludentes,
também têm indicado que novos caminhos devam ser traçados nas instituições
e nas famílias.Para esse autor os novos caminhos são:
* Respeito aos diversos tipos de estrutura familiar;
* Acolhida das diferentes culturas, valores e crenças sobre educação infantil;
* Inclusão do conhecimento da família no trabalho educativo;
* Estabelecimento de canais de comunicação para troca constante entre família
e escola;
* Acolhida de famílias com filhos deficientes e/ou com necessidades educativas
especiais.
De acordo com a "Declaração de Salamanca", no que se refere ao papel da
família nesse processo de inclusão, demanda que se:
“encoragem e facilitem a participação de pais,
comunidade e organizações de pessoas portadoras de
deficiências nos processos de planejamento e tomada de
decisões concernentes à provisão de serviços para
necessidades educacionais especiais”(1994, p.2).
Assim, com certeza, as famílias ditas como "funcionais"- que se mobilizam pelo
sucesso de seus filhos- estarão cada vez mais envolvidas, participativas e
incluídas no processo de "tomadas de decisões": sobre o ensino de seus filhos,
sobre os procedimentos que serão utilizados, bem como sobre as condutas a
serem adotadas. Com novas alternativas de envolvimento da família, maior
preocupação com a qualidade dos serviços oferecidos e com mais diálogo
aberto e franco, essa situação de descomprometimento e descompromisso
com o sucesso dos alunos, só tende a mudar!
A Declaração de Salamanca estabelece a necessidade de parceria entre
família, professores e profissionais da escola, com a finalidade de maximizar os
esforços para a inclusão, da melhor forma possível, dos alunos com
37
necessidades educativas especiais no ensino regular. Ela também especifica
como deve ser essa parceria entre família e escola inclusiva. Essa parceria
propicia:
1- Maior apoio aos pais para que assumam seus papéis de pais de alunos com
necessidades especiais;
2- Oportunidade de escolha do tipo de provisão educacional que os pais
desejam para seus filhos;
3- Que pais sejam parceiros ativos nos processos de tomadas de decisões e
planejamento educacional de seu filho.
Sem o desenvolvimento dessa relação de "parceria" família/ escola e
profissionais, não serão alcançados o nível e a qualidade de envolvimento
necessário para assegurar ganhos educacionais possíveis para “todos” os
alunos.
É preciso que todos (família/sociedade/escola) tenham consciência de que
alunos da Educação Especial: são vivos, sentem, observam, têm as mesmas
necessidades que outros alunos e não se pode confiná-los num mundo à parte.
Infelizmente, o deficiente, o diferente é produzido pelo ambiente de carências
afetivas, sociais, econômicas... "Nem um louco, nem um bobo"... Mas um ser
humano que requer talvez mais carinho/ atenção que outros "ditos normais"
Família e Escola devem encontrar formas criativas e de convivência, levando a
comunidade a participar de parcerias, para a manutenção da
integração/inclusão. A Família é o primeiro e talvez o principal grupo social em
que vivemos. É nela que aprendemos a construir nossa individualidade e
independência. Por isso, é muito importante o convívio com outras famílias que
enfrentam, ou não, problemas com necessidades especiais.
Pais precisam estar conscientes e mobilizados para participar, apoiar
, trabalhar com união e harmonia. Devem também cuidar para que não haja,
em relação ao filho com necessidades especiais, superproteção, posto que
esta em pouco contribuir para o desenvolvimento da autonomia da pessoa. Há
muito que fazer, uma vez que a escola brasileira ainda não está
suficientemente pronta para atuar com alunos da classe especial. Cada caso é
um caso diferente. Para o professor é um "grande desafio", mas com
competência e boa vontade da família, muito se fará pela Educação Especial.
38
Na certeza de que todos precisam de apoio, compreensão e amadurecimento,
principalmente pessoas especiais, é que a comunidade deve mudar seu
pensamento e ajudar os mais necessitados.
Se a Escola X Pais estão determinados a trabalhar na inclusão da criança com
Síndrome de Down elas podem contar com diversos tipos de apoio como
mostra a pesquisa abaixo feita pela Revista Educação de Janeiro de 2012
mostrando como a legislação brasileira está preocupada com a inclusão.
Podemos ver que a partir do ano de 2007 vários decretos foram assinados para
facilitar e auxiliar no que diz respeito a aprendizagem das crianças com
Síndrome de Down, ou qualquer outra que apresente Necessidades
educacionais especiais.
39
O aluno com Síndrome de Down é tão especial quanto qualquer pessoa.
A família é aprincipal responsável pelas ações do seu filho.
Contando com o apoio da escola essas crianças tendem a progredir
significativamente.
40
CONCLUSÃO
A partir dessa pesquisa foi possível refletir sobre diversos aspectos importantes
para o processo de inclusão educacional da criança com Síndrome de Down.
Os motivos que dificultam sua inclusão que são diversos.
As pesquisas, os dados obtidos nos levam a conclusão de que a família é
um dos fatores primordiais para a aquisição de linguagem oral, principalmente
nos primeiros anos de vida. Quando essa criança encontra-se em período de
maturidade orgânica á na família que ela se apoia para começar a construir seu
comportamento e a modelar seu cognitivo. A estimulação da criança com
Síndrome de Down na fase inicial da vida é extremamente importante para seu
desenvolvimento normal, e minimiza as ocorrências déficits de linguagem na
primeira infância, que poderão trazer sérias conseqüências futuras.
Vimos também a importância de um bom profissional de educação bem
preparado para incluir. O professor passa a ser um dos “principais
norteadores”, dessas crianças.
A educação inclusiva é determinante no processo de estimulação inicial e
cabe ao professor trabalhar suas crianças desenvolvendo nestas capacidades
de praticarem atividades diárias, participar das atividades familiares,
desenvolver seu direito de cidadania e até mesmo desenvolver uma atividade
profissional. Para isso profissionais especializados e cuidados especiais devem
ser tomados, a fim de facilitar e possibilitar um maior rendimento e
desenvolvimento educacional dos portadores de tal síndrome.
Pesquisamos como as instituições devem trabalhar e agir para que essas
crianças possam realmente se sentir incluídas.
Enfim, a grande importância da estimulação se dá pela grande necessidade
da criança de vivenciar experiências permitiram seu desenvolvimento,
respeitando suas deficiências, seus limites e explorando suas habilidades.
Podemos constatar nesse estudo que pais, educadores, sociedade... , tem sua
responsabilidade para que possamos ter sucesso.
Enfim a inclusão é uma prática cada vez mais freqüente em vários países,
apesar de ainda carecer de uma política específica para o desenvolvimento
pleno desse processo.
41
BIBLIOGRAFIA
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ndrome_down.pdf
http://www.pedagobrasil.com.br/educacaoespecial/oenvolvimentodafamilia.htm
44
INDICE
FOLHA DE ROSTO.......................................................................................01
AGRADECIMENTO .........................................................................................02
DEDICATÓRIA.................................................................................................03
RESUMO...........................................................................................................04
METODOLOGIA...............................................................................................05
SUMÁRIO..........................................................................................................06
INTRODUÇÃO...................................................................................................07
CAPÍTULO I O QUE É SÍNDROME DE DOWN................................................................... 09
1.1 –CONTEXTO HISTÓRICO........................................................................ 11
1.2 – Principais características da Síndrome de Down e particularidades
clínicas............................................................................................................. 13
CAPÍTULO II
A EDUCAÇÃO INCLUSIVA E A SÍNDROME DE DOWN............................... 18
2.1 -POLÍTICA NACIONAL DE EDUCAÇÃO ESPECIAL E INCLUSÃO........21
2.2 A família do aluno com Síndrome de Down e a escola no contexto da educação inclusiva..........................................................................................24 CAPÍTULO III
OS DESAFIOS ENCONTRADOS POR UMA CRIANÇA COM SÍNDROME DE
DOWN............................................................................................................. 28
3.1 A família da criança com Síndrome de Down . ......................................31 3.2 A parceria entre escola X família da criança com Síndrome de Down ........................................................................................................................ 34 CONCLUSÃO................................................................................................... 40
BIBLIOGRAFIA................................................................................................ 41
INDICE.............................................................................................................. 41