Sommaire> Edito

> Arrivées et départs> page 1

> Le nouveau pôle femme enfant du CHD-Vendée

> page 2

> Déménagementde la pharmacie

> Ouverture d’une unité neurovasculaire (UNV)

> Certification HAS version 2010 du CHD-Vendée

> page 3

> Education thérapeutique en diabétologie

> pages 4,5,6

> L’éducation thérapeu-tique pour les patients 

souffrant de rhumatisme inflammatoire chronique

> pages 6,7

> La stomathérapieau CHD-Vendée

> page 7

> Education thérapeutiqueMaladies respiratoires : 

Asthme et BPCO> 34e Congrès

de FRANCE ADOT> page 8

BRÈVES MÉDICALESnuméro 38 > juin 2011

éditoVous trouverez dans ce numéro de juillet 2011 des Brèves mé-dicales principalement deux catégories d’information :

> les actualités ainsi que les dernières grandes avancées concernant les prises en charge au CHD-VENDEE (résul-tats de la certification V2010 de l’établissement ; ouverture d’une unité neurovasculaire ; présentations du nouveau pôle Femme Enfant et de la nouvelle pharmacie) ;

> la suite du dossier sur l’éducation thérapeutique, avec l’exposé des pratiques en diabétologie, en rhumatologie, en pneumologie et en chirurgie digestive.

Prévue le 23 mai 2011, l’ouverture du pôle Femme Enfant a dû malheureusement être retardée suite à des problèmes bacté-riologiques révélés par les contrôles sur le réseau d’eau, avant sa mise en service. Elle est reportée en fonction des opérations d’assainissement et des résultats des nouvelles analyses afin de ne prendre aucun risque sanitaire pour les usagers et les personnels.

L’installation des services qui ne reçoivent pas de public s’est en revanche déroulée comme prévu, avec un emménagement de la pharmacie et du laboratoire de biologie dans leurs nou-veaux locaux respectivement les 18 avril et 16 mai 2011.

Ces re-localisations se sont accompagnées de progrès organi-sationnels qui sont tous opérationnels pour la pharmacie, alors que le laboratoire reste en attente de ses nouvelles chaînes automatisées de traitement des prélèvements dont la livraison est prévue seulement au cours du prochain semestre, du fait du tsunami au Japon.

Malgré les aléas, le site des Oudairies du CHD-VENDEE pour-suit donc ses travaux d’extension et de modernisation tandis que les équipes médicales et soignantes assurent la continuité du service aux usagers, dans le souci d’une adaptation perma-nente à leurs attentes.

Bienvenue àSite de la Roche-sur-Yon> Dr Véronique GIRRE, praticien hospitalier en onco-hématologie> Dr Anne-Sophie LUCAS, praticien contractuel au SAMU-SMUR-Urgences> Dr Mathieu OUDOT, praticien hospitalier contractuel en anesthésiologie> Dr Emmanuelle SECHET, assistante à la pharmacie> Dr Véronique UCHLINGER, praticien contractuel au SAMU-SMUR-Urgences

Site de Luçon> Dr Karen BRIODEAU, assistante spécialiste en soins de suite> Dr Geneviève CHABASSIERE, praticien hospitalier en imagerie médicale> Dr Yvan SERRE, praticien hospitalier en médecine polyvalente 1

DépartsSite de la Roche-sur-Yon> Dr Frédéric BALLANGER, praticien hospitalier aux urgences> Dr Florent CAPRON, praticien hospitalier en anesthésiologie> Dr Frédéric DECHAMPS, praticien hospitalier au SAMU-SMUR-Urgences> Dr Isabelle LABORDE, assistante à la pharmacie> Dr Adrien LECOUTEUX, praticien hospitalier en chirurgie urologique> Dr Jean-Pierre POISSONNET, praticien hospitalier> Dr Olivier RIVAULT, praticien hospitalier en anesthésiologie

Site de Montaigu> Dr Christel MOERMAN, praticien hospitalier aux Urgences-SMUR

Br

èv

es

M

éd

ica

les

> 

Pub

licat

ion

sem

es-

triel

le > D

irect

eur

de p

ublic

atio

n :

G.

CO

UTU

RIE

R> 

Adm

inis

tratio

n, r

édac

tion

: R

. O

uiss

e —

Dire

ctio

n de

s U

sage

rs e

t de

l’A

ccue

il > 

n° I

SS

N :

1167

-207

2> 

Dép

ôt lé

gal :

1er tr

imes

tre 1

992 > 

PAO

: C

. DU

DIT

1

L’imagechantier de l’extension et de la restructurationdu Centre Hospitalier Départemental-Vendée,site de La Roche-sur-Yon (1er juin 2011)

Vendée

phot

o : C

. DU

DIT

Le nouveau pôle femme enfant du CHD-VendéeTous les professionnels de santé vendéens se réjouiront sans doute de voir le CHD disposer de locaux pour son pôle Femme Enfant à la hauteur de son statut et de sa réputation. Dans un environnement départemental où l’ensemble des structures d’hospitalisation a bénéficié d’un important rajeunissement ces dernières années, il était devenu opportun que l’hôpital de ré-férence connaisse une grande rénovation. Et c’est naturelle-ment un plaisir pour l’ensemble du personnel du pôle d’être parmi les premiers à en bénéficier.Les médias locaux se sont surtout fait l’écho des améliorations attendues pour l’accueil et le confort des patients.C’est bien sûr important notamment pour l’activité de mater-nité qui n’est pas une « maladie » comme les autres. Dans ce domaine, les nouveautés portent aussi bien sur la capacité d’accueil que sur le confort des chambres qui deviennent pour la plupart individuelles, équipées de salles de bain et d’un es-pace pour les soins du nouveau-né. Le risque pour une jeune maman d’attendre au bloc obstétrical qu’une chambre se libère ou de se voir refuser une chambre individuelle devrait deve-nir marginal. Les locaux communs bénéficient également de changements importants, une grande nurserie centrale rem-place les petits espaces bruyants entre les chambres à deux lits et une pièce mal située et peu ergonomique. Les séances d’éducation, l’accompagnement de l’allaitement maternel bé-néficient d’un cadre agréable et adapté. Enfin, un espace pa-rents est mis à la disposition des familles avec un coin repas et des sanitaires.L’hospitalisation en gynécologie bénéficie plus encore de l’augmentation du nombre de chambres individuelles. L’amé-lioration du confort, un plus grand respect de la confidentialité et de l’intimité sont bienvenus dans un service à forte orienta-tion oncologique.L’ancien service de néonatologie avait été déménagé il y a plus de vingt ans dans des locaux dont l’architecture n’avait pas pu être repensée. Le nouveau service bénéficie lui d’un rema-niement complet. La grande salle ouverte des soins intensifs laisse la place à des chambres spacieuses, séparées par des cloisons vitrées. Là encore, la confidentialité, le respect des rythmes du nouveau-né et la qualité des soins devraient beau-coup y gagner. La plus grande innovation est cependant l’iden-tification de 6 lits d’hospitalisation commune mère-enfant (lits « kangourou ») qui permettent déjà dans beaucoup d’hôpitaux d’éviter la séparation de la mère de son nouveau-né lorsque les soins requis par l’un et l’autre l’autorisent. Les équipes de sages-femmes et de puéricultrices ont beaucoup préparé cette innovation dans le respect de leur rôle.L’amélioration de l’offre et de la qualité des soins est aussi au rendez-vous.L’obstétrique est une spécialité à haut risque. Le nombre et la disposition des anciennes salles d’accouchement n’étaient pas idéaux pour un accueil et une surveillance optimaux. Le passage de 3 à 5 salles de naissance, la centralisation des appareils de monitoring et la capacité de pratiquer plus rapi-dement une césarienne sont autant de gages de sécurité. Il en est de même pour les salles de réanimation du nouveau-né qui trouvent une vraie place. Tout a été prévu pour respecter à l’avenir les demandes d’accouchement dans des conditions plus « physiologiques » et pour permettre un début de travail plus « zen ». Le service de grossesses à risques connaît une importante adaptation avec la création de 3 places d’hôpital de jour, en adéquation avec les recommandations actuelles de suivi.La chirurgie gynécologique n’est pas oubliée mais elle ne dis-posera de sa pleine capacité qu’un peu plus tard.Outre son importante rénovation architecturale, la néonatologie bénéficie d’une très large mise à niveau de ses équipements. Le parc d’incubateurs et de respirateurs a été complètement renouvelé avant le déménagement. Ce dernier est en plus l’oc-casion de remplacer l’ensemble du matériel de monitoring et la centrale de surveillance. Conformément à ce que demandent les décrets de Périnatalité aux structures de niveau 2B, une salle de mise en condition est maintenant opérationnelle.Il faut ajouter à tous ces motifs de satisfaction le fait que, grâce aux orientations choisies par les concepteurs du projet, l’en-semble des nouveaux moyens mis à disposition des services du pôle Femme Enfant ne l’éloigne pas du plateau technique du CHD. La proximité géographique des différents services du pôle est un atout majeur mais maintenir une telle proximité avec le reste de l’établissement est assurément une réussite.

dr Jean-Pierre BrOssier

2

phot

o : C

. DU

DIT

phot

o : C

. DU

DIT

phot

o : C

. DU

DIT

phot

o : C

. DU

DIT

phot

o : C

. DU

DIT

Ouverture d’une unité neurovasculaire (UNV)Avec 150 000 nouveaux cas chaque année en France, l’accident vasculaire cérébral (AVC) repré-sente un problème majeur de santé publique, non seulement par le nombre des personnes atteintes mais aussi par les conséquences médicales, so-ciales et économiques qui en découlent. Il représente en France, comme dans l’ensemble de la commu-nauté européenne, la troisième cause de mortalité et la première cause de handicap physique et mental (aphasie, démence vasculaire) acquis de l’adulte. La mortalité est de 30 % à un an (dont 20 % dans le premier mois). Parmi les survivants, 40 % gardent un handicap nécessitant une assistance et 25 % un handicap sévère entraînant une dépendance.Deux avancées thérapeutiques majeures interve-nues au cours des années 1990, encore très insuffi-samment prises en compte dans la pratique, doivent permettre d’améliorer la prise en charge à la phase aiguë et post-aiguë : > la thrombolyse intraveineuse vise à dé-boucher l’artère occluse. Réalisée dans les quatre heures trente suivant les premiers symptômes, elle augmente les chances de guérison de 30 % et le nombre de patients guéris ou gardant des symp-tômes mineurs de 11 à 13 %. Compte tenu de ses contre indications, ce traitement ne peut être admi-nistré qu’à une minorité de patients.> La prise en charge en unité neurovasculaire s’adresse à tous les patients. Elle améliore le pro-nostic par une surveillance attentive à la phase ai-

guë, la prévention des complications, la précocité de la rééducation, une enquête adaptée à la recherche de la cause de l’AVC. Elle requiert une équipe multi-disciplinaire de professionnels formés et un plateau technique dédié.Environ 1 400 nouveaux AVC surviennent chaque année en Vendée, pour moitié pris en charge au CHD-VENDEE où est situé le seul service de neuro-logie du département.L’unité neurovasculaire ouverte depuis décembre 2010 repose sur :> des lits de surveillance continue, pour la surveillance initiale, dépendant du service de réanimation ;> 12 lits dédiés, installés dans le service de neuro-logie ;> une équipe neurologique de trois praticiens as-surant une astreinte opérationnelle 24H/24, sous la responsabilité du Dr Urbanczyk, spécialiste de neu-rologie vasculaire ;> une équipe paramédicale multidisciplinaire formée à la prise en charge des AVC (infirmières, aides soi-gnantes, kinésithérapeutes, orthophoniste, assis-tante sociale) utilisant des protocoles de soins stan-dardisés ;> un plateau technique complet : imagerie cérébrale d’urgence, angiologie, cardiologie… ;> la thrombolyse intraveineuse est pratiquée depuis 2006 ;> une collaboration avec l’UNV du CHU de Nantes.Dans l’avenir, l’équipe médicale et soignante sou-haite proposer cette prise en charge au plus grand nombre de patients en passant de 12 à 16 lits d’UNV dans le futur hôpital et en développant les coopéra-tions avec les autres centres hospitaliers du départe-ment qui accueillent des personnes victimes d’AVC.

dr cédric UrBaNcZYK

Certification HAS version 2010 du CHD-VendéeIntroduite au sein du système de santé français par l’ordon-nance n° 96-346 du 24 avril 1996 portant réforme hospita-lière, la procédure de certification des établissements de santé a pour objectif de porter une appréciation indépen-dante sur la qualité des prestations d’un établissement.Elle est obligatoire et intervient périodiquement tous les quatre ans.La certification évalue à la fois :> la mise en place d’un système de pilotage de l’établisse-ment incluant l’existence d’un processus d’amélioration de la qualité et de la sécurité des soins ;> l’atteinte d’un niveau de qualité sur des critères théma-tiques jugés essentiels.L’entrée du Centre Hospitalier Départemental VENDEE dans la procédure de certification V2010 remonte à juin 2008. Le lancement de l’auto-évaluation a eu lieu en mars 2009 et les experts mandatés par la Haute Autorité de San-té ont procédé à leur visite sur les 3 sites constitutifs de l’établissement en juin 2010.En janvier 2011, à l’issue de sa troisième évaluation, le centre Hospitalier départemental veNdee a reçu la notification d’une certification sans re-commandation ni réserve.Ce résultat est remarquable : très peu d’établissements pu-blics ou privés peuvent s’en réclamer (13 % des établisse-ments audités). Il traduit une cohésion exceptionnelle dans un objectif d’excellence professionnelle au service de la santé des patients.au total, le cHd cumule 106 cotations a et 31 cotations B. Il ne recueille ni cotation C, ni cotation D.

Déménagementde la pharmacieLa pharmacie du site de la Roche-sur-Yon a repris son activité dans de nouveaux locaux depuis le 18 avril 2011.Ce déménagement a été accompagné d’une réorganisa-tion, à la fois au niveau du secteur des médicaments et de celui des dispositifs médicaux.

secteur « médicaments » :Le rangement des médicaments a été revu et simplifié afin de centraliser un maximum de références sur les étagères de la zone de cueillette. Les gros volumes (solutés mas-sifs et solutés hypertoniques) ont été regroupés dans une même pièce. Ce regroupement facilite le picking et permet une optimisation de la distribution.La zone médicament est équipée du wifi, ce qui permet une utilisation d’ordinateurs portables installés sur les chariots de distribution. Ces équipements permettent un travail « à l’écran » sur le progiciel Génois, limitant l’édition de papier pour le traitement des commandes de services. Tous les services de soins réalisent leurs commandes via Génois, ce qui permet l’utilisation d’un support unique à la pharmacie pour assurer la distribution des médicaments.Les ordinateurs portables simplifient également l’accès à

la totalité des ordonnances informatisées lors de l’analyse des demandes nominatives transmises par Génois.Les médicaments préparés pour les services de soins peuvent être récupérés 24H/24H, grâce à un sas d’accueil des services équipé d’un réfrigérateur.

secteur « dispositifs médicaux » (DM) :Plusieurs éléments ont été mis en place afin d’améliorer le circuit de distribution des DM.> rationalisation du stockage : l’ensemble des ré-férences stockées se trouve désormais dans une seule et même pièce (stockeurs + étagères + palettes), ce qui facilite la distribution.L’achat de 4 stockeurs à plateaux Kardex permet un gain de place très important grâce au stockage en hauteur (en-viron 6 mètres) et une automatisation de la distribution. Dans les stockeurs, les références sont rangées de façon aléatoire afin d’éviter d’avoir des produits qui se ressem-blent à proximité. Ceci limite les erreurs de distribution et donc les erreurs de stock.> informatisation de la distribution : l’innovation vient également de l’utilisation du logiciel COPILOTE qui permet une interface avec les demandes provenant des services et également les réceptions de nos commandes auprès des fournisseurs.Lorsqu’un service commande le matériel via les De-mandes de services Magh2, la demande est validée, puis transmise par interface à Copilote. Ce dernier pilote alors les stockeurs afin d’indiquer pour chaque produit deman-

dé, l’emplacement ainsi que la quantité à prélever. Une personne travaille sur 2 stockeurs simultanément afin d’optimiser le temps de distribution. Par ailleurs, une seule personne est désormais responsable de la distribution d’une UF.> réorganisation des livraisons : les livraisons de chacune des UF se font à l’aide de rolls (un ou plusieurs par service en fonction du volume de matériel commandé).Dans les rolls se trouvent en bas les solutés massifs, au milieu une caisse avec les DM déconditionnés ou en conditionnement unitaire et au dessus les boîtes ou car-tons entiers. Puis, l’équipe du circuit logistique prend en charge les rolls au niveau de la pharmacie et livre les dif-férents services. Les rolls sont ensuite laissés dans les services afin que le personnel qui range le matériel puisse vérifier et valider la livraison. Ils sont récupérés le lende-main matin pour un retour à la pharmacie.> amélioration du système qualité : afin de contrô-ler la qualité de la distribution des DM, a été mise en place une fiche de réclamation que les services doivent utiliser pour tout problème concernant les livraisons. L’audit jour-nalier d’un roll est également réalisé par le préparateur référent du secteur des DM afin de vérifier la qualité de nos distributions.Cette nouvelle organisation permet de développer l’assu-rance qualité à tous les niveaux du circuit des dispositifs médicaux, ce qui fait partie de la politique d’accréditation de l’établissement.

dr cécilia HUrlUPe

3

phot

o : C

. DU

DIT

4

Education thérapeutique en diabétologieLa maladie chronique, un changement de comportementLe développement de l’éducation thérapeutique du patient (ETP) constitue depuis une vingtaine d’années une évolu-tion marquante dans le domaine des soins aux personnes atteintes de maladies chroniques.L’éducation du patient est une attitude, une posture pro-fessionnelle qui favorise la création d’un rapport d’adulte à adulte ou d’adulte à enfant. Son but est de permettre au patient de maintenir voire d’améliorer sa qualité de vie.Aujourd’hui, près de 20 % de la population française est atteinte d’une ou plusieurs maladies chroniques et ce nombre ne fait que croître. Il est estimé qu’environ 80 % des personnes qui consultent le font dans le cadre d’une atteinte chronique.La maladie chronique est souvent silencieuse ou très len-tement progressive. Ceci peut conduire à un décalage entre la réalité de son état de santé et la perception que le patient peut en avoir. Et pourtant, la maladie chronique nécessite souvent des traitements complexes et par défi-nition de longue durée, sans parler des modifications d’ha-bitudes de vie souvent indispensables à son équilibre.Il existe depuis quelques années une profonde modifica-tion du rôle des acteurs de la relation qui se crée entre patient et soignant, tous deux doivent renoncer à la gué-rison. La présence de la maladie chronique fait évoluer la relation traditionnelle de type paternaliste, directive et prescriptrice, où le médecin est en situation d’autorité vis-à-vis de son patient, vers une relation de partenariat, de partage de savoirs et d’expériences, qui permet au patient de faire le deuil de son état de santé antérieur et d’accep-ter un nouvel équilibre imposé par la maladie avec ses contraintes et ses limitations. Il devient acteur de sa santé et de son traitement. Il ne s’agit pas non plus de transférer sur le patient la responsabilité des difficultés à mettre en place au mieux son traitement, ou d’une évolution défa-vorable de la maladie. La responsabilité médicale reste entière et les actions de soins et d’éducation sont liées.

Eduquer c’est d’abord informerInformer est une attitude spontanée du soignant. Même si elle traduit le souci légitime des soignants de donner l’état exact des connaissances disponibles, elle reste centrée sur les activités et les références de ceux qui la donnent. Ceci ne suffit pas en général à aider les patients à chan-ger durablement leur comportement. Dans l’information, il s’agit de transmettre un savoir au patient, comme du professeur à l’élève, sans se soucier réellement de l’utilité d’un tel savoir pour la personne qui le reçoit. En éduca-tion thérapeutique, l’objectif est d’aider le patient à utiliser le savoir-savant que possède le soignant. Ce savoir n’a d’intérêt pour le patient que s’il peut lui donner du sens

par rapport à son histoire personnelle. Le savoir est mis à disposition du patient pour qu’il puisse se l’approprier et faire des choix.

Eduquer c’est rendre autonomeL’analyse de ce qui est fait montre que les modèles sous jacents des activités d’éducation se situent entre deux ex-trêmes qui tous les deux renvoient à la notion d’autonomie.D’un côté le patient est autonome s’il est capable de gérer au quotidien le traitement qui lui est prescrit. Il s’agit du modèle d’observance ou d’adhésion au traitement.A l’autre extrême se situe le modèle d’auto-détermination où le patient est considéré comme autonome s’il est à même de prendre les décisions relatives à sa santé.Dans le premier modèle, la définition de l’observance est primordiale, car il ne s’agit pas d’inculquer au patient de nouvelles compétences pour le ramener vers une norme arbitraire fixée par le médecin.Le deuxième modèle peut répondre plus à la finalité de l’éducation thérapeutique, c’est-à-dire la qualité de vie ou l’autonomie du patient. Dans tous les cas, cette finalité de l’éducation ne peut être atteinte que si le patient définit lui-même le but à atteindre.Au départ, le soignant invite le patient à s’exprimer et l’écoute de façon non sélective. Cet entretien va permettre au patient de décrire sa vie avec la maladie, la façon dont celle-ci s’inscrit dans sa vie quotidienne, ses difficultés, ses connaissances et ses questionnements.Pour sa part, le soignant cherche à comprendre au mieux le point de vue du patient et son ressenti. Il lui permet aussi d’explorer les motivations et les attentes du patient. Au cours de cet entretien, les intentions éducatives sont clairement exprimées par le patient.A la fin, une évaluation de la situation sera faite ensemble, patient et soignant. Au-delà de la situation médicale, les dimensions familiales, sociales, professionnelles sont tout aussi prises en compte. La synthèse va permettre de convenir d’objectifs, des priorités seront définies, et un plan d’action élaboré. Un plan individualisé d’éducation sera ainsi défini.Lors du suivi, le point sera refait régulièrement pour per-mettre d’évaluer ensemble la situation du patient, l’atteinte des objectifs préalablement discutés, les motivations, les difficultés rencontrées. A partir de ce constat, l’évolution des objectifs, priorités et plan d’action seront discutés.

Le contexte législatifBien que l’ETP soit inscrite depuis de nombreuses années dans la prise en charge globale de la personne diabé-tique, et assez largement développée dans les services de soins, son entrée dans le paysage sanitaire français est très récente.Depuis une dizaine d’années, il existe une prise de conscience de l’importance de l’ETP et de cette approche préventive dans le cadre des maladies chroniques. De-puis le début des années 2000, une volonté politique a conduit à plusieurs lois allant dans ce sens : Loi « droit des malades » de 2002, Loi de Santé Publique de 2004, Plan 2007-2011 pour l’amélioration de la qualité de vie des

personnes atteintes de maladie chronique (PQVMC) et Loi HPST (hôpital, patients, santé et territoires). Parmi les dis-positions de cette loi, l’article 84 inscrit l’ETP comme un élément du parcours des soins.La Haute Autorité de Santé (HAS) a retenu la même défi-nition de l’ETP que celle de l’OMS :« l’éducation thérapeutique permet d’aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient. Elle comprend des activités organisées, y compris un soutien psychosocial, conçues pour rendre les patients et leurs familles conscients et informés de leur maladie, des soins, de l’organisation et des procédures hospitalières et des comportements liés à la santé et à la maladie. Ceci a pour but de les aider à comprendre leur maladie et leur traitement, collaborer en-semble et assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge, dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie ».Le Plan PQVMC proposait pour la première fois comme objectif de développer une éducation thérapeutique visant à aider le patient, et son entourage, à mieux coopérer avec les soignants et maintenir ou améliorer sa qualité de vie.Ce plan préconisait d’une part la formation des étudiants et des professionnels de santé, mais également l’implication des patients et des associations d’usagers, en faisant par-ticiper les patients à la rédaction des programmes éduca-tifs et à leur évaluation, en créant des groupes d’échange entre soignants et soignés à l’hôpital, mais aussi dans des réseaux de santé, dans des cabinets de groupe, dans des associations de patients, en développant des expériences de patients-formateurs ou patients-experts dans les pro-grammes d’éducation.La loi HPST érige pour la première fois l’inscription de l’ETP dans le Code de la Santé Publique. L’article L1161-1 stipule que l’éducation thérapeutique s’inscrit dans le par-cours de soins du patient. Les actions d’accompagnement font partie de l’éducation thérapeutique, elles ont pour ob-jet d’apporter une assistance et un soutien aux malades, à leur entourage, dans la prise en charge de la maladie.Cette Loi définit les compétences en ETP, la conformité des programmes d’ETP à un cahier des charges national, un pilotage par les ARS (Agences Régionales de Santé) une évaluation confiée à la HAS, un encadrement des ac-tions d’accompagnement, largement associatives, avec un principe d’interdiction de tout contact direct entre une firme pharmaceutique et un patient ou ses proches quelle que soit l’action proposée.Néanmoins, cette action d’éducation n’est pas opposable, car un patient atteint de maladie chronique est en droit de ne pas accepter un programme d’ETP qui lui serait proposé.En décembre 2009, le Haut Conseil de la Santé Publique a mis l’accent sur la place de l’ETP dans les soins de pre-miers recours et considère qu’une ETP sera véritablement intégrée à un soin lorsqu’elle présentera les caractéris-tiques suivantes :> être permanente tout au long de la chaîne de soins, in-tégrée à une stratégie globale de la prise en charge, régu-lièrement évaluée et réajustée ;> faire l’objet d’une coordination et d’un partage d’informa-tions entre soignants ;> être accessible à tous les patients, sans obligation d’ad-hérer à un programme particulier pour en bénéficier ;> être ancrée dans la relation soignant-soigné, faire partie intégrante des activités de tout soignant, en étant adaptée au contexte de chaque soin, être fondée sur l’écoute du patient, sur l’adoption par le soignant d’une posture édu-cative ;> être centrée sur le patient et non sur des contenus d’ap-prentissage ;> s’appuyer sur une évaluation partagée de la situation entre patients et soignants, et sur des décisions concer-tées ;> se construire à partir d’une approche globale de la per-sonne qui prend en compte les besoins, les attentes et les possibilités du patient et de son environnement, dans leurs dimensions physiques, psychologiques, culturelles et sociales ;> être officiellement reconnue et valorisée : mentionnée dans les recommandations professionnelles relatives aux différentes pathologies, financée dans le cadre des pra-tiques professionnelles et des activités de recherche, en-seignée aux professionnels de santé en formation initiale et continue.

Mise en place de l’ETPLes principes de base de la démarche éducative se décli-nent en quatre étapes successives :1 - élaborer un diagnostic éducatif ;2 - définir un plan personnalisé d’ETP ;

phot

o : C

. DU

DIT

5

3 - planifier et mettre en œuvre les séances d’ETP ;4 - réaliser une évaluation des compétences acquises par le patient.* Le diagnostic éducatif est un temps d’expression du pa-tient, d’évaluation de ses connaissances et de l’ensemble des facteurs qui peuvent interférer dans sa propre évolu-tion avec sa maladie. Il doit constituer le début d’un véri-table partenariat entre le soignant et le soigné. Il permet d’évaluer avec le patient où il en est, et de convenir avec lui de ses priorités, de déterminer des objectifs d’appren-tissage, d’apprécier ses ressources et les obstacles pour qu’il puisse prendre soin de lui-même. Ce diagnostic s’éla-bore progressivement, car il est évolutif dans le temps.* La synthèse du diagnostic éducatif, surtout les priorités et objectifs déterminés avec le patient, vont conduire à bâtir un plan d’éducation personnalisé. Le moment, les modalités seront définis avec le patient en fonction de ses besoins. Il peut comporter des interventions éducatives de différents niveaux (en soins primaires, réseaux, service spécialisé). L’évaluation, faite régulièrement, va permettre de revoir la situation du patient, l’atteinte de ses objectifs, pour éventuellement renforcer la thérapeutique, convenir de priorités, de nouveaux objectifs. Le plan personnalisé d’éducation sera alors actualisé avec établissement d’un plan d’action, de décision de participation à des ateliers collectifs et/ou individuels, tenant compte de son environ-nement, de sa personnalité, de son contexte social, de sa capacité d’apprentissage, de ses croyances, de l’image qu’il a de soi et sa santé.* Les séances d’ETP devront être centrées sur le patient, scientifiquement fondées, enrichies par les retours d’ex-périence des patients et de leurs proches, faire partie in-tégrante du traitement et de la prise en charge, concerner la vie quotidienne du patient, les facteurs sociaux, psycho-logiques et environnementaux, être réalisées par des soi-gnants formés à la démarche d’ETP et aux techniques pé-dagogiques, au travail en équipe et à la coordination des actions, être définies en termes d’activité et de compte-te-nu, être organisées dans le temps utilisant des techniques de communication centrées sur le patient, être conduites en séances collectives ou individuelles, être accessibles à tout patient, être multiprofessionnelles, interdisciplinaires et intersectorielles, nécessitant une évaluation individuelle de l’ETP et du déroulement du programme.* L’évaluation est la dernière étape de l’ETP, trop souvent négligée par les équipes médicales. Elle doit être partie intégrante du processus éducatif, prévue et planifiée dès le début du programme d’éducation. Elle doit s’intéresser aux résultats bio-cliniques (HbA1c, nombre de ré hospitali-sations, amélioration de l’observance, retard à l’apparition des complications). Elle concerne également le domaine pédagogique, afin de s’assurer que le patient a appris et acquis des compétences, une meilleure gestion du re-cours aux soins, une maîtrise des techniques et gestes.L’évaluation doit être également psychosociale, appré-ciant les modifications de certains aspects de la vie et du vécu du patient (changements dans les croyances et les représentations de santé, évolution de l’image et de l’es-time de soi, de la perception d’auto efficacité et l’améliora-tion de sa qualité de vie).

ETP en diabétologieLe nombre de personnes atteintes de Diabète augmente régulièrement en France.En Vendée, 3,5 % de la population est diabétique dont 90 % de type II. Cette progression va se poursuivre de pair avec l’augmentation de personnes en surpoids ou obèses et avec le vieillissement de la population dans notre dé-partement.Une prise en charge précoce et efficace du plus grand nombre de patients dès le diagnostic de Diabète est néces-saire pour retarder voire éviter les complications micro et macroangiopathiques, handicapantes en ce qui concerne la rétinopathie, la néphropathie et la neuropathie, et lé-tales pour la coronaropathie, l’atteinte carotidienne com-pliquée d’AVC et l’artérite des membres inférieurs compli-quée d’infections, sources d’amputations.L’ETP peut être réalisée en ambulatoire dans le cadre d’un réseau de soins tel « diabète 85 » mais également en mi-lieu hospitalier.En 2009, une enquête EDUPEF (éducation du patient dans les établissements de santé français) a permis de décrire les activités d’ETP et les modalités d’organisation dans les hôpitaux français ayant reçu un financement au titre de la mission d’intérêt général (MIG). En moyenne 5 activités d’ETP ont été développées dans ces Etablisse-ments, concernant le Diabète (74 % des établissements), la chirurgie (54 %), les maladies cardio-vasculaires (50 %), l’addictologie (47 %), les maladies respiratoires (35 %).Sont impliqués dans ces programmes des infirmières, des diététiciennes, des médecins, des kinésithérapeutes, des

psychologues, travaillant en équipe pluridisciplinaire dans 72 % des cas. Les patients interviennent rarement dans ces programmes d’éducation (40 %) et les médecins trai-tants beaucoup plus rarement (7 %). Le cadre privilégié est en hospitalisation de semaine, et moins souvent en structure de jour et en consultation. L’ETP se déroule lar-gement en individuel (85 %) reposant sur une transmis-sion orale d’informations, alors que les séances de groupe sont plus rares (33 %).L’enquête OBSIDIA (observatoire de l’information et de l’éducation des patients diabétiques) s’est particulière-ment intéressée à l’offre d’ETP en diabétologie dans les hôpitaux français. Pour l’ensemble des centres, 85 % pro-posent de l’ETP aux patients hospitalisés. En moyenne, 9,4 professionnels de santé sont impliqués, avec un noyau dur formé par les infirmières, diététiciennes et médecins. Un centre sur deux dispose de supports écrits des pro-grammes développés. Les thèmes les plus souvent abor-dés sont la diététique (86 %), les connaissances sur le Diabète (84 %), les hypo et hyperglycémies (80 %), les techniques d’injection et d’auto surveillance (80 %), les soins des pieds (73 %). Mais seuls 60 % des centres éva-luent leurs actions, surtout le degré de satisfaction des patients et l’atteinte des objectifs personnels. Seulement 35 % des professionnels ont reçu une formation initiale spécifique, 45 % ont été formés par leurs collègues et 10 % n’ont reçu aucune formation ! L’évaluation repose sur des questionnaires ou des entretiens avec le patient. Cette enquête met en exergue l’insuffisance de la forma-tion des professionnels tant du point de vue qualitatif que quantitatif. Elle souligne la nécessité de développer l’éva-luation des actions d’éducation et constate un manque de moyens financiers, de personnels dédiés et qualifiés, car l’ETP n’est pas encore suffisamment reconnue comme une activité à part entière dans les établissements hos-pitaliers.L’ETP est dorénavant reconnue par les ARS qui autorisent et contrôlent les modalités au sein des structures dédiées mais ne les financent pas !Le service de diabétologie du CHD organise l’accueil et la prise en charge des patients diabétiques dans un lieu dédié avec des professionnels spécialement formés en éducation thérapeutique diabétologique. Les modalités d’accueil sont multiples : consultations, hospitalisations de jour, de semaine, traditionnelles ; mais c’est dans la section d’hospitalisation de semaine que se situe l’unité d’éducation thérapeutique.Chaque semaine d’hospitalisation dans ces structures, tout au long de l’année, est dédiée à un thème particulier : insulinothérapie fonctionnelle, nutrition pour patients en surpoids ou obèses, pompes à insuline pour diabétique de type I et de type II, Diabète sucré (mise à l’insuline, chan-gement de schéma thérapeutique avec multi-injections, diabète gestationnel) et dès 2011 semaines pour adoles-cents diabétiques de type 1.L’unité d’éducation comporte 10 lits, en chambre à 2 lits, les patients arrivant le lundi matin, repartant le ven-dredi après-midi. Un programme spécifique est proposé, adapté aux besoins et aux attentes des patients présents. L’équipe est formée de praticiens hospitaliers diabéto-logues, d’infirmières spécialisées en éducation, de dié-

téticiennes, d’aides soignantes, d’une kinésithérapeute et d’une psychologue. Elle est formée et expérimentée, pratiquant l’éducation diabétologique depuis plus de 20 ans. Le rôle de chaque professionnel est bien défini, pour maintenir la cohérence des informations et des messages dispensés, avec mise en commun entre les membres de l’équipe soignante pour harmoniser les activités, les mes-sages, le travail éducatif avec chaque patient. Dès le lundi matin, chaque patient bénéficie d’un diagnostic éducatif à l’occasion d’un entretien approfondi par les différents membres de l’équipe. Il exprime ses attentes, son vécu, ses difficultés ressources, son projet de vie et son envie de s’impliquer dans une démarche d’éducation. S’il est déjà venu, le diagnostic éducatif est actualisé. Au terme des entretiens pour chaque patient, il est réalisé une synthèse en présence de l’ensemble de l’équipe d’éducation pour identifier les difficultés, les ressources et les priorités du patient, cette synthèse va permettre de définir ensemble des objectifs et de dessiner un plan d’actions individuel. Un dossier d’éducation thérapeutique spécifique au sein du dossier médical est mis en place pour chaque patient hospitalisé dans cette unité.Les programmes d’éducation comportent des ateliers qui sont présentés au patient, avec précision des objectifs, des méthodes pédagogiques, des outils utilisés et du contenu.Les programmes sont régulièrement actualisés, les docu-ments d’éducation numérisés et vidéo-projetés.L’éducation en groupe se fait dans une salle dédiée, les séquences se déroulant selon un programme pré-établi affiché chaque jour. Chaque atelier dure 45 à 60 minutes, et l’animation est faite par un ou deux professionnels en fonction de la thématique. Les méthodes pédagogiques sont multiples et adaptées aux patients, à leur niveau de connaissances, à leur attente exprimée.Ces ateliers de groupe sont complétés par des séances individuelles qui ont lieu à des moments privilégiés (repas, injection d’insuline, réalisation de l’auto surveillance gly-cémique).En fin de semaine, une synthèse est réalisée compor-tant une partie bio-clinique (objectifs de poids, d’HbA1c, de LDL cholestérol, de TA, présence de complications, examens et consultations à prévoir..) et une partie éduca-tionnelle où les priorités et objectifs sont finalisés avec les patients. Cette synthèse est envoyée au médecin traitant, le plus souvent par courriel.Une évaluation des connaissances et de la satisfaction du patient est effectuée mais elle est encore insuffisamment structurée.Pour permettre au patient d’accéder à ces semaines d’ETP en diabétologie, le rôle du médecin traitant est es-sentiel, car c’est lui qui connaît le patient ayant besoin d’être informé, motivé et autonomisé quant à son diabète sucré. C’est le médecin traitant qui prendra contact avec un diabétologue du service ou directement le secrétariat pour programmer l’hospitalisation.L’éducation thérapeutique en hospitalisation peut se poursuivre à l’occasion de consultations infirmières spé-cialisées en éducation, qui peuvent conseiller ou réac-tualiser les connaissances d’un patient concernant l’auto surveillance, les injections d’insuline et les adaptations de doses (auto-contrôle) mais aussi rassurer ou remotiver.

phot

o : C

. DU

DIT

ETP en nutrition« C’était plus facile quand on m’a demandé d’arrêter de boire : je n’ai plus touché une goutte d’alcool ensuite. Tandis que là, on est bien obligé de continuer à manger quand même ! »C’est, exprimée par une patiente, toute la difficulté de l’éducation nutritionnelle : il ne faut pas interrompre une dépendance (ce qui ne serait déjà pas facile, de nom-breux fumeurs en témoignent) mais modifier ses habi-tudes.D’une part, ces gestes, ces comportements, sont lar-gement ancrés, depuis le début de la vie, répétés plus de 1 000 repas par an et encore, à condition de n’en consommer que 3 par jour. Il va donc falloir remplacer des réflexes qui permettaient de cuisiner sans y penser, par un processus réfléchi, pesé, mesuré, dans la prépa-ration du repas (moins de beurre dans la poêle…), dans la consommation de ce repas (je ne me ressers pas…) et en dehors du repas (non je ne piocherai pas dans ce paquet de gâteaux…).D’autre part, en dehors de cet aspect pragmatique, il faut essayer d’apprécier l’impact de la nourriture dans la vie quotidienne : s’il y a un important excès de poids c’est qu’on ne lie plus prise alimentaire et stimulus « faim ». On mange parce qu’on est triste, parce qu’on s’ennuie, parce que les autres mangent (goûter des enfants). Il faut là encore trouver à l’avance un « substitut » à ces prises inutiles d’aliment et surtout trouver l’énergie de mettre en place des alternatives quand le grignotage est facile, habituel et souvent très tentateur !Les malades (doit-on préciser que l’obésité est une ma-ladie) se présentent la plupart du temps en « échec des régimes » et de plus en plus souvent demandeurs d’une chirurgie bariatrique.Il y a une association de pensée systématique entre « régime » et « restriction », et leurs expériences an-térieures sont des efforts importants, déraisonnables même, sur un temps forcément court. La culpabilité vé-hiculée s’y rapportant « je n’arrivai pas à tenir, alors au bout d’un mois j’ai tout arrêté et repris le double de ce que j’avais perdu » semble dérisoire quand on réalise que le régime tenu un mois associait minuscules sa-chets de protéines et frugales rondelles d’ananas !Ces régimes « magazines » (qu’on nous présente à lon-gueur de kiosque à journaux dès que les beaux jours reparaissent) forcément carentiels, modifient le rende-ment alimentaire : le corps garde la mémoire de cette petite torture et « captera » ou « stockera » bien mieux l’aliment dont la consommation est reprise. Au bout de 10 régimes, on imagine facilement la difficulté à ré-ini-

tier une perte de poids.Quant aux techniques de chirurgie bariatrique, si elles sont d’une efficacité indéniable, rapide, majeure, sont toujours délabrantes, avec un risque péri-opératoire de mortalité et des effets secondaires digestifs définitifs (sauf pour l’anneau gastrique ajustable qui peut être re-tiré) majeurs pour les interventions malbsorptives : on crée une pathologie invalidante, dont on espère seu-lement qu’elle sera moins grave que la maladie « obé-sité » qu’elle remplace… La chirurgie ne se substitue pas à l’amélioration de l’équilibre alimentaire. Même en réduisant au minimum le volume de l’estomac, un gri-gnotage continu type « crème à la vanille » passe très bien et apporte des calories ! Il faut donc y associer des règles hygiéno diététiques à vie.La structure d’ETP en nutrition a été imaginée et forma-lisée, puis mise en place en juin 2008, dans le service d’endocrinologie du CHD.Le but est d’apporter des modifications pérennes des habitus des patients, tant au niveau alimentaire que de l’activité physique. L’organisation porte sur le moyen et le long terme : une semaine d’éducation en hospi-talisation pour intégrer la théorie et initier la mise en place des nouvelles « règles » mais surtout un suivi rapproché pour vérifier l’acceptabilité et l’acceptation des consignes dans la « vraie vie », jusqu’à ce que ces nouvelles habitudes aient remplacé les anciennes. L’objectif en est médical : au-delà de la perte de poids on cible une amélioration de la composition corporelle pour limiter le risque de développer ou aggraver des maladies liées à l’obésité (troubles articulaires, diabète, dyslipidémie, syndrome des apnées du sommeil,…). Un bilan exhaustif à la recherche de ces pathologies est donc réalisé.la prise en charge est évidemment multidis-ciplinaire.La diététicienne organise des cours interactifs sur les idées reçues, les graisses visibles, ajoutées (de cuis-son) ou cachées, elle apprend à détailler les étiquettes en salle d’éducation mais aussi dans les rayons d’un Super U pour s’inscrire au mieux dans la vie quotidienne du patient après son retour à domicile. La possibilité de repas « festifs » est abordée lors d’un déjeuner pris en commun au self de l’hôpital.La kinésithérapeute élabore des cours dynamiques de reprise d’une activité non pas sportive mais physique : marche, escaliers, mouvements gymniques doux… Certains se redécouvrent une aptitude au vélo d’appar-tement qu’ils ne s’imaginaient plus, d’autres sont déjà heureux de s’apercevoir qu’ils peuvent se relever seuls de la position allongée au sol. Des séances de relaxa-

tion sont également proposées, parfois sources d’émo-tions, contribuant à souder le groupe : ne plus se voir seul à « subir » le surpoids semble largement bénéfique, on ne peut imaginer combien ces malades souffrent de ne « même pas arriver à maigrir » !Un entretien avec la psychologue permet de rechercher des évènements, des comportements aggravant de la prise de poids (manger pour évacuer le stress, pour évi-ter de réfléchir à tel souvenir,…) mais aussi de cerner le vécu de cette surcharge : s’être fait mettre à la porte d’une boutique de vêtements, s’être vu refusé un emploi où la carrure ne constituait pas une gène… On a beau avoir bon moral au départ, il y a des réflexions de voi-sines de serviette à la plage qui jettent un froid et qu’il faut surmonter, rarement tout seul.La fin de la semaine d’éducation est le préalable au reste du suivi. Des objectifs individuels diététiques, d’activité et de suivi psychologiques sont élaborés avec le patient, des rendez-vous sont donnés. En effet même quand toutes les instructions sont comprises, semblent faciles à intégrer dans la vie quotidienne et la motivation bien structurée, il va falloir entretenir cette motivation. A chaque consultation, les différents intervenants rappel-lent les objectifs consignés dans un « carnet de suivi » mais surtout interrogent les difficultés, car il faut de la concentration, de l’énergie et du temps ; mais le travail professionnel et celui du foyer continuent, et d’éven-tuelles contrariétés finissent toujours par apparaître : le chocolat est un très bon anxiolytique, les bonbons des !Une évaluation a lieu 6 mois après la prise en charge hospitalière. A ce moment, les notions théoriques sont apprises, les moyens de support mis en place. Il faut du temps pour retrouver une bonne image de soi, se sentir assez fort pour poursuivre ses efforts pour soi et non pas pour l’approbation du soignant paternaliste, car l’obésité est une maladie chronique, son seul traitement est le suivi de règles hygiéno diététiques à vie, néces-sitant le soutien constant de l’entourage familial, mais également celui d’une équipe pluri disciplinaire, qu’elle soit hospitalière ou libérale.

L’Equipe médicale du service de diabétologieet de nutrition du CHD-VENDEE :

dr amélie cOlleTdr ingrid delcOUrT-cresPiN

dr amélie dUceT-BOiFFarddr Gérard FradeT

dr christian GUilleMOTdr Bernadette lUcas-POUliQUeN

L’éducation thérapeutiquepour les patients souffrantde rhumatisme inflammatoire chroniqueL’éducation thérapeutique s’est imposée ces dernières années comme une composante essentielle de la prise en charge des patients. Elle a été soulignée en 2009 dans la loi Hôpital-Patient-Santé-Territoire comme une étape essentielle du parcours de soins. En 2007, la Haute Autorité de Santé mentionnait l’éducation thérapeutique dans les recom-mandations pour la prise en charge de la Polyarthrite Rhumatoïde.Son intérêt s’est imposé dans le domaine de la prise en charge des rhumatismes inflam-matoires chroniques (R.I.C.), et particulièrement depuis l’avènement des nouvelles thé-rapeutiques appelées biothérapies il y a maintenant une dizaine d’années. En effet ces traitements innovants ont apporté un réel progrès en terme d’efficacité, avec des effets secondaires potentiels qui imposent une grande vigilance.l’importance de l’information apportée au patient s’est alors imposée,

mais aussi d’aller plus loin en enrichissant les connaissances du patient sur sa pathologie et en lui offrant la possibilité de prendre une part plus active dans sa prise en charge ; cela donnait également l’opportunité d’ac-corder au patient une plus grande écoute et de lui apporter un soutien.L’éducation thérapeutique au CHD en rhumatologie s’adresse donc aux patients souffrant de R.I.C, c’est à dire polyarthrite rhumatoïde, spondylarthrite, rhumatisme psoriasique et essentiellement aux patients sous biothérapie.

> Quelques mots d’historiqueDans le service de rhumatologie du CHD nous avons initié une démarche d’éducation thérapeutique et fait évoluer peu à peu celle-ci au cours des années 2008, 2009 et 2010.Nous avons ainsi progressivement formalisé et mis en place des étapes d’éducation dans le suivi des patients, un diagnostic éducatif, élaboré et mis en place des ateliers d’éduca-tion collectifs et également travaillé à des outils d’évaluation.Nous avons également procédé à des actions de formation du personnel sur lesquelles nous reviendrons.

> Le déroulementL’éducation thérapeutique se décline en séances individuelles et séances collectives.> les « séances » individuelles se déroulent tout au long de la prise en charge des

6

phot

o : C

. DU

DIT

phot

o : C

. DU

DIT

phot

o : C

. DU

DIT

La stomathérapieau CHD-VendéeLa stomathérapie est « la maîtrise des connaissances techniques et des principes de la relation d’aide qui vont permettre à la personne stomisée de retrouver son auto-nomie après l’intervention, afin de reprendre une vie per-sonnelle, familiale, sociale et professionnelle aussi nor-male que possible ». Elle s’intègre dans le cadre d’une démarche d’éducation thérapeutique.Au CHD, elle a été initiée il y a une dizaine d’années, pour répondre aux difficultés de prise en charge que certains patients rencontraient après leur retour à domicile. Deux infirmières de chirurgie digestive se sont alors interrogées sur les possibilités d’amélioration des conditions de prise en charge de ces patients. Sous l’impulsion du cadre de santé, une réorganisation de l’équipe soignante a permis de les détacher à effectif constant pour qu’elles puissent, à tour de rôle, suivre la formation spécifique proposée à Bordeaux, d’une durée de 9 semaines (à raison d’une se-maine par mois). Elles ont ainsi obtenu leur Certificat Cli-nique, devenant expertes et référentes dans les domaines de la stomathérapie et de la cicatrisation.L’activité au sein du CHD s’est installée progressivement. En 2003, 2 heures par semaine le vendredi après-midi étaient consacrées au suivi des patients présents dans le service. Puis, face à des besoins grandissants ainsi qu’à l’évolution des techniques opératoires, le créneau de sto-mathérapie est passé en 2004 à 1 journée de consultations hebdomadaire, puis 2 depuis 2008. Cette organisation a permis d’améliorer la prise en charge des patients opé-rés en chirurgie digestive, de répondre aux demandes des autres services du CHD et enfin, de recevoir plus facile-ment les personnes stomisées en consultations externes.Cette progression d’activité est objectivée par le suivi an-nuel des consultations réalisées.

Année Nombrede consultations

Progressiondu nombre

de consultations

Nombre de nouveaux patients

2003 386 119

2005 401 + 3,88% 108

2007 342 -14,71% 94

2008 633 + 85% 128

2009 696 + 9,95% 128

2010 760 + 9,20% 140

Au cours de ces années, l’objectif principal est resté in-changé : apporter aide et confort de vie au patient ainsi qu’à son entourage, favoriser son retour à l’autonomie, le soutenir et l’accompagner. La consultation permet de répondre aux interrogations, de poursuivre l’éducation, dépister les complications et adapter les appareillages. En définitive, le patient peut faire appel à des personnes référentes, ce qui est rassurant pour lui.La mission des infirmières stomathérapeutes est l’opti-misation de la prise en charge de toute personne stomi-sée, quelle que soit la structure de soins dont elle dé-pend, dans le respect et la complémentarité des prises en charges dont elle a déjà bénéficié.Les compétences des infirmières stomathérapeutes s’étendent aussi à la cicatrisation, à l’appareillage des fistules, ainsi qu’aux troubles de la continence. Elles in-terviennent également auprès des Instituts de Formation des Professions de Santé dans le cadre de l’enseigne-ment des soins infirmiers, et apportent ponctuellement leur collaboration aux laboratoires en participant à des études et travaux de recherche pour l’amélioration du matériel.Depuis fin 2010, selon les recommandations de l’ARS, dans le cadre de l’éducation thérapeutique, la stoma-thérapie a pu être formalisée et reconnue, avec la mise en place d’un programme personnalisé.Celui-ci est présenté au patient au cours de la consul-

tation pré-opératoire qui fait suite à l’annonce du chirur-gien, lui permettant de se projeter dans sa future situa-tion. C’est une séance individuelle qui utilise différents supports éducatifs amenant le patient à amorcer les dif-férentes étapes de l’acceptation de sa pathologie.L’intégration dans un programme d’ETP est condition-née par l’évaluation des capacités du patient à adhérer et participer au programme. Ce temps est réalisé lors de la consultation avec l’infirmière stomathérapeute. L’impact de l’annonce, la capacité à se projeter dans la vie quotidienne avec la stomie sont évalués. Après explications des différents temps du programme d’ETP, le patient peut choisir ou non de s’engager dans le pro-gramme et signe alors un consentement. Il peut à tout moment revenir sur sa décision.L’éducation thérapeutique se poursuit tout le temps de l’hospitalisation ce qui permet d’acquérir des connais-sances et des gestes d’hygiène, d’être sensibilisé aux complications potentielles et aux moyens d’y remédier. Elle intègre aussi le choix du matériel le plus adapté à la personne et des conseils diététiques lui sont donnés en séance de groupe. Le suivi se poursuit après la sortie du patient avec une consultation post-opératoire et la possibilité de reprendre rendez-vous si besoin.Au CHD, deux IDE stomathérapeutes assurent les consultations à tour de rôle, les mardi et vendredi de 9h à 17h dans les salles de consultations externes de chirurgie digestive au RDC du bâtiment principal.Elles sont joignables :

> les jours de consultations au 02.51.44.61.61 poste 22541 ;> les autres jours, par l’intermédiaire du secréta-riat de chirurgie digestive au 02.51.44.61.48, qui se charge de prendre les rendez-vous.

séverine daNdeU & sylvie TessierInfirmières Stomathérapeutes

dr de Kerviler,chirurgien digestif

patients, soit dans le cadre de l’hôpital de jour, soit en consultation.Ces entretiens individuels ont ainsi lieu lors de la venue des patients, initialement pour un bilan préalable à l’instauration du traitement, ensuite lors de l’instauration du traitement (première perfusion, première injection sous-cutanée).Séances assurées par un binôme médecin-infirmier.Dans ces entretiens, nous nous efforçons d’apporter plus qu’une information approfondie, aussi des éléments « éducatifs ». Les patients sont vus à deux ou trois reprises, ce qui permet d’évaluer l’impact de cette démarche et de répondre aux interrogations. Des bro-chures sont remises au patient, supports indispensables à l’assimilation des informations.A ces différentes étapes un dossier « éducation thérapeutique » est mis à jour, assurant une traçabilité.> Cela permet aussi d’effectuer, en s’appuyant sur un questionnaire, un « diagnostic éducatif », étape essentielle conduisant à la fixation d’objectifs et à établir un pro-gramme adapté aux besoins et aux souhaits du patient.> séances collectivesPour enrichir la prise en charge et mieux répondre aux objectifs de l’éducation thérapeu-tique, nous avons mis en place depuis début 2010 des séances collectives, auxquelles sont invités à participer les patients qui le souhaitent.Pour ce faire, nous avons organisé des ateliers, sur plusieurs thèmes :> mieux connaître sa maladie et son évolution ;> mieux connaître et surveiller son traitement ;> faire face à des situations particulières (par exemple : suspicion d’infection, voyage, grossesse, chirurgie, vaccinations,…) ;> atelier consacré à l’injection sous-cutanée.Deux ateliers sont proposés sur une demi-journée (actuellement une matinée par mois).L’effectif prévu est de six patients maximum.Ces ateliers sont animés par un binôme médecin-infirmier.Le déroulement de ces ateliers a été formalisé un minimum afin de permettre au mieux l’expression des patients et les échanges patient-soignant, patient-patient tout en se fixant des objectifs de compétence à acquérir.Nous utilisons également, dans le but de faciliter la participation, des outils adaptés ; il s’agit de cartes présentées aux participants (cartes symptômes, cartes traitements, cartes situations), de cas cliniques, d’outils ayant trait à l’auto-injection.> la démarche est de proposer au patient, conformément aux recom-mandations :> une séance individuelle d’élaboration d’un diagnostic éducatif ;> l’élaboration, en accord avec le patient, d’un programme éducatif personnalisé ;> des séances d’éducation thérapeutique collectives, sinon individuelles, voire en alter-nance ;> une séance individuelle d’évaluation des compétences acquises.> En préparation et sans doute effectif très prochainement un atelier entretien articulaire et activité physique, qui sera animé par un kinésithérapeute (nous espérons aussi la pré-sence d’un ergothérapeute).

> L’équipe éducative, compétences et formation des professionnelsLes soignants qui assurent cette éducation dans le cadre des séances collectives sont les quatre praticiens hospitaliers du service et quatre infirmières.

Passer de l’information à l’éducation suppose de la part des soignants un apprentissage de ce qu’est réellement l’éducation et de la façon de conduire un entretien, un atelier.Les membres de notre équipe ont donc bénéficié d’une formation spécifique par un or-ganisme, à savoir Edusanté, sur trois journées. Une infirmière du service a validé durant l’année 2009-2010 le Diplôme d’Université « Education thérapeutique et maladie ostéo-articulaire » organisé par la Société Française de Rhumatologie.Un plus grand nombre d’infirmiers est impliqué également dans les séances individuelles.La psychologue affectée au service intervient au cas par cas (sans doute pas suffisam-ment, mais peu de temps disponible) ; de même la diététicienne, l’assistante sociale.Il est aussi très important que soient informés les acteurs de santé extra-hospitaliers, notamment médecin traitant, rhumatologue libéral et autres acteurs médicaux et paramé-dicaux prenant en charge le patient.

> EvaluationC’est un point important que d’évaluer si ce programme répond aux attentes des patients et quels sont les résultats par rapport aux objectifs fixés. Des critères d’évaluation sont utilisés ou à l’étude :> quantitatifs : nombre de séances, nombre de participants ;> qualitatifs : enquête de satisfaction du patient ; questionnaire de compétence avant et après la formation pour évaluer les acquisitions.

> PerspectivesNous avons reçu l’accord de l’Agence Régionale de Santé pour poursuivre ce programme en le complétant des démarches demandées (pour les soignants charte éthique, charte de confidentialité ; pour les patients notice d’information, formulaire de consentement).Une commission a pour objectif au sein du CHD de mener une réflexion sur ce qui pour-rait être partagé en terme d’expérience et mis en commun en terme d’outils et de moyens.Par la suite, et suivant les moyens, cette éducation peut être élargie à l’ensemble des patients atteints de rhumatisme inflammatoire chronique, quel que soit leur traitement.Des actions d’éducation thérapeutique pourraient également être conduites pour d’autres pathologies notamment ostéoporose, lombalgies.

> Pour conclureLes patients qui ont bénéficié de cette prise en charge s’en disent satisfaits. L’une des difficultés à vaincre pour certains patients est de franchir le pas d’adhérer au programme collectif car cela peut susciter des appréhensions et l’équipe doit savoir rassurer et per-suader.D’ailleurs l’un des thèmes de la dernière journée de formation était « l’entretien motiva-tionnel ». La mise en place de l’éducation thérapeutique en rhumatologie, outre le fait qu’elle ap-porte une réelle avancée dans la qualité de la prise en charge, a permis aussi de fédérer notre équipe autour d’un projet motivant et de faire évoluer la relation patient-soignant sur un autre registre et avec une plus grande proximité.

dr Gilles TaNGUY

7

Education thérapeutiqueMaladies respiratoires : Asthme et BPCOLe service de pneumologie du CHD-VENDEE a obtenu il y a un an une autorisation de programme en Education Thé-rapeutique pour l’Asthme et la broncho pneumopathie chro-nique obstructive (et la Dilatation des bronches souvent mé-connue et proche de la BPCO).L’éducation thérapeutique (ET) vise à rendre le patient apte à gérer sa maladie chronique pour la rendre plus facile à vivre et pour éviter les aggravations soudaines par un plan d’ac-tion. Le tout suppose une bonne connaissance des méca-nismes de la maladie et des traitements.Il s’agit pour l’éducateur d’amener le patient à la connais-

sance de la physiopathologie de la maladie d’une manière inductive, par des exercices et quand le sujet s’y prête, des jeux et simulations. L’enseignement par les pairs est impor-tant. Toute l’éducation thérapeutique respiratoire du CHD est faite collectivement. Il est rare en effet que dans un petit groupe de patients, les solutions aux problèmes ne soient pas connues d’un patient au moins. La transmission des connaissances se fait bien entre patients.Pour tous, le schéma de déroulement de l’ET est classique : diagnostic éducatif où chacun s’exprime librement et où les éducateurs notent : qui sont les patients, ce qu’ils atten-dent de l’ET, ce qu’ils savent de leur maladie, quel est leur niveau de compréhension, leurs possibilités d’action. Il en est déduit des objectifs communs au groupe et des objectifs individuels.De fait, les objectifs sont presque toujours les mêmes, ce qui permet d’élaborer des outils pédagogiques efficients car sans cesse perfectionnés à l’usage. De temps en temps émerge un objectif particulier : par exemple la nécessité de mettre en œuvre des traitements particuliers en cas de grande urgence. Les explications profitent en général à l’en-semble du groupe.La convivialité est la règle, si bien que les patients deman-dent pratiquement à chaque fois une séance supplémentaire et des séances de rappel, auxquelles nous songeons, pour leur donner une forme et une régularité.On ne devient pas éducateur par hasard : il est nécessaire d’apprendre et de cumuler :> ecoute du patient qui est réellement placé au centre des débats et dont les inexactitudes sont relevées de ma-nière douce, les modifications de comportement suggérées, avec tact et bon sens.> Questionnement adroit et inductif, jusqu’à ce que le patient exprime lui-même ce qui est propre à le faire pro-gresser.> Humilité dans nos comportements, sans affecta-tion cependant, car le patient dont la parole est ainsi libérée ne tarde pas à révéler ce qu’il considère comme des défauts de prise en charge dans nos pratiques.Les deux programmes se déroulent de la même manière : séances en groupes de 3 à 6 personnes (les conjoints sont invités et viennent fréquemment), 4 séances de 2 heures, le vendredi matin pour les asthmatiques, le vendredi après-midi pour les patients atteints de BPCO ou de DDB, ceci tous les quinze jours. Trois soignants sont présents à chaque séance : un pneumologue à chaque fois, un allergologue pour une séance consacrée à l’asthme, un kinésithérapeute formée à l’éducation pour les ‘’3e séances’’, une diététicienne pour la 2e séance de BPCO… et bien sûr une infirmière rom-pue à l’éducation qui dirige en fait les séances. Les médecins sont experts, référents.La première heure de la première séance est consacrée au diagnostic éducatif : les patients sont invités l’un après l’autre à faire part de leur maladie, de leur vécu, de ce qu’ils sou-haitent ; les questions de l’équipe éducative ne servent qu’à recentrer sur l’expérience de chacun, à activer ceux qui sont encore un peu sur la réserve, ce qui ne dure pas. Au terme

de cette première heure, les objectifs sont fixés, et le groupe a déjà une consistance.Pour l’asthme les principaux objectifs sont : citer les mé-canismes physiopathologiques de la maladie (rôle majeur de l’inflammation à éosinophiles, striction musculaire...), citer les mécanismes d’action des médicaments, inhaler correcte-ment les aérosols, reconnaître précocement les signes d’une aggravation par le débitmètre de pointe, puis relier leurs sensations aux valeurs supposées du débitmètre et surtout, établir et utiliser un plan d’action efficace, qui comporte en particulier une augmentation des thérapeutiques inhalées, et éventuellement la prise rapide de corticoïdes en attendant de voir son médecin. Dans certains cas d’asthme gravissime d’évolution brutale, l’injection de béta2 en sous-cutanée peut être préconisée. Les outils pédagogiques comportent des jeux de cartes magnétiques à ordonner, des exercices de mise en situation, la prise de médicaments dans des dispo-sitifs-placebo etc. L’éducation de l’asthmatique est fortement inspirée de celle du diabétique.les patients atteints de BPcO n’ont pas les mêmes objectifs pour deux raisons : la sémiométrie, une technique de mesure psychologique, a montré que ces patients demandent beaucoup plus à être dirigés dans un contexte plus autoritaire. Il faut que l’on s’occupe d’eux et d’eux seuls, alors que les asthmatiques, surtout les aller-giques, supportent mal de se voir asséner des vérités. Ce sont deux tempéraments opposés, ce qui explique les diffi-cultés et échecs rencontrés en ET de BPCO puisqu’on a vou-lu initialement calquer l’ET de BPCO sur celle de l’Asthme. D’autre part, la maladie n’est pas la même et le seul trai-tement de la BPCO ayant reçu une validation indiscutable pour son efficacité est la réhabilitation respiratoire (voir notre article à ce sujet dans le précédent numéro des Brèves). On rappelle que cette maladie des bronches comporte une atteinte musculaire sévère directe par l’effet du tabac et in-directe par le déconditionnement, et qu’elle détruit aussi les alvéoles, qu’elle est liée à une diminution de l’intégrité de l’hémoglobine et des vaisseaux du fait du monoxyde de carbone…. Toutes choses qui ne se rencontrent pas dans l’asthme où le primum movens est le déclenchement d’une inflammation particulière faisant intervenir les éosinophiles.Les objectifs sont alors : en premier citer les mécanismes physiopathologiques de la BPCO (on insiste sur les défor-mations bronchiques et les infections quand on regroupe des patients atteints de dilatation des bronches). Ce point est difficile à mettre en œuvre car il est nécessaire de parler ex-cathedra tant les patients ignorent les raisons qui concou-rent à les rendre essoufflés : il y a une culture à développer dans le public à ce sujet. Nous tentons d’y parvenir grâce à un outil original : le schéma du trajet de l’oxygène du nez au muscle dit ‘’le fil rouge’’. Cet exercice sert trois fois : pour expliquer l’anatomie (nos patients en sont souvent restés à la ‘’pire blanche’’ (nom du poumon en patois pour les Anciens, mais qui ne se distingue du foie, la ‘’pire nère’’ que par la couleur), et pour expliquer la physiologie et les points d’im-pacts des pathogènes et des traitements. Autre objectif : re-connaître et prévenir une exacerbation, citer les mécanismes de la dyspnée (la fatigue des muscles respiratoires : jeu du soufflet), citer les motifs d’intérêt pour l’exercice musculaire (jeu du moteur)…Pour les deux programmes asthme et BPcO, une séance, la troisième est entièrement consacrée à la kinési-thérapie : y sont développés les mouvements ventilatoires, l’exercice renforçateur des muscles respiratoires, le drai-nage, et surtout la maîtrise du souffle par la relaxation. L’in-tervention des kinésithérapeutes est constante dans le pro-gramme BPCO. La réhabilitation respiratoire est proposée lorsque le rôle de l’exercice musculaire a bien été compris et nous estimons que pour réussir une réhabilitation il est nécessaire d’avoir procédé à une éducation correcte au préalable.Les séances n° 4 prennent en charge ce qui doit être dé-taillé ou repris, les exercices de mise en situation sur cartes concluent l’ET avant l’évaluation faite par les patients.Ces séances sont prises en charge forfaitairement par l’As-surance maladie.Un registre des séances est tenu, où figurent l’état d’avance-ment des programmes, les difficultés rencontrées et les sug-gestions pour améliorer l’éducation. Un courrier individuel est fait au médecin traitant du patient relatant chaque séance afin de prolonger par des « piqûres de rappel » fort utiles l’ET faite en séance.L’évaluation est annuelle et porte surtout sur de moindres re-tours en consultation d’urgence ou en hospitalisation.Cette éducation originale (notamment pour la BPCO, puisqu’il y a très peu de programmes acceptés par les ARS), connaît autant d’intérêt chez les soignants que chez les soignés. Pour les soignants ils révèlent la face cachée de la Planète ‘’Maladie Chronique.’’ Elles sont pour tous d’une richesse in-soupçonnée.

dr Jacques BerrUcHON

8

34e Congrès de FRANCE ADOT« reNaiTre Par le dON »

Samedi 10 et dimanche 11 septembre 2011Les Herbiers - Espace Herbauges

Pre-PrOGraMMe(Les horaires ci-dessous sont donnés à titre indi-

catif. Ils sont susceptibles de modification)

vendredi 9 septembre 2011

10H - 12H : Conférence Lycée Les Etablières de La Roche-sur-Yon

samedi 10 septembre 2011

8H45 : Mot de bienvenue de FRANCE ADOT 85> Mme  Piveteau  Micheline,  Présidente  de FRANCE ADOT 85Ouverture du congrès par le (la) Président(e) National(e) de FRANCE ADOTAllocution des personnalités9H30 : table ronde : « les cellules souches : théra-pies d’avenir ou simples alternatives au don d’or-ganes ? »> Pr Mohty Mohamad, Clinicien à l’Hôtel Dieu de Nantes> Dr Cesbron Anne, EFS pays de Loire, Hôtel Dieu de Nantes> Dr  Giraud  Christine  ou  Dr  Jollet  Isabelle (sous réserve)> Dr Marry Evelyne, FGM11H : Communication : Statistiques régionales et nouvelles perspectives pour le Don (don du vivant et dons croisés)> Dr Noury Didier, CHRU Ponchaillou à Rennes11H45 : Impact sur le terrain ou la pratique en Vendée : Prélèvement de cornée et d’organes> Dr Martin-Lefèvre Laurent, CHD-VENDEEPrésentation de l’équipe de FRANCE ADOT 85

12H30 : déjeuner — espace Herbauges

14H : Table Ronde : la greffe de tissus, cette in-connue(Dr Videcoq, coordination transplantation, Hô-tel Dieu Nantes)> Prélèvement et greffe d’artères ; Pr Chaillou De Nantes> Prélèvement et greffe de visage ; Pr Testelin> Prélèvement greffe de peau ;> Prélèvement et greffe d’os (prothèse et  im-plant dentaire) ; Pr Gouin de Nantes> Banque de tissus ; Coordinatrice : Mme Del-pierre de Nantes15H30 : Témoignage d’un médecin généraliste> Dr  Loiseau,  cabinet  médical  des  Herbiers (sous réserve)16H : Espace Fédéral avec la présentation des membres de la fédération17H15 : Parole à nos associations amies :

Entre 17h30 et 20h30,exposition de voitures anciennes

devant l’Espace Herbauges

18H : réception par la municipalité des Herbiers

20H30 : soirée de GalaEspace Herbauges

dimanche 11 septembre 2011

9H : Le placenta gardé à vue : Le futur de la greffe de cornées ?> Dr Vabre, Hôtel Dieu de NantesQuestions au public9H45 : Double greffe (cœur-poumons) ou triple greffe (cœur, poumons et foie)> Pr Boudgema Karim, hôpital Ponchaillou de Rennes10H30 : Y-a-t-il un avenir pour la xénogreffe ?> Dr Hourmand Maryvonne, Néphrologue, Hô-tel Dieu de Nantes (sous réserve)11H15 : Table ronde : « la loi bioéthique 2011, une bonne pioche ? »> Un administrateur Fédéral> M. Préel  Jean Luc, député de Vendée, mé-decin> Un médecin coordinateur> Un patient en attente ou un greffé récent12H15 : Présentation du congrès 2012

12H30 : déjeuner — espace Herbauges

Dans l’après-midi : Participation à une Tombolagratuite/Visite du Grand Parc du Puy du Fou

phot

o : C

. DU

DIT