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Vol 2 · Nº 1 · 2003

Summa Neurológicaes una publicación oficial de laSociedad Española de Neurología Vía Laietana, 57 (Principal 2ª)08003 Barcelona

Comité de RedacciónJusto García de Yébenes ProusJordi Matías-Guiu Guía Ana Frank GarcíaInmaculada Bonaventura IbarsJosé Antonio Egido HerreroAngel Pérez SempereAngel Ortega MorenoEduardo Antonio Martínez Vila

CoordinadorJosé Antonio Egido

Redactores JefesMª del Rosario Martín González (Medicina)Esteban García-Albea (Neurohumanidades)Miguel Aguilar (Terapéutica)Rosa Suñer (Neuroenfermería)Felisa Justo (Aspectos sociales)

Secretaría de RedacciónPatricia BelalcázarBanco de Tejidos para Investigaciones NeurológicasPabellón III (sótano) Facultad de Medicina Universidad Complutense de MadridAvda. Complutense s/n28040 - MadridTel: 91 394 13 26Fax: 91 394 13 29Email: fuinvesn@med.ucm.esWeb: bancodetejidos.com

Diseño y Coordinación editorial

Bravo Murillo, 81 (4º C)28003 MadridTelf. 91 553 74 62Fax: 91 553 27 62e-mail: ediciones@ibanezyplaza.comweb: http://www.ibanezyplaza.com

ImpresiónARGCamino de Hormigueras, 122 Bis28031 Madrid

Depósito LegalM-21351-2002

EDITORIAL

Tras la aprobación de los nuevos estatutos, que la Junta Directivade la Sociedad Española de Neurología considera una muestrade confianza y apoyo por parte de la sociedad, estamos inmersosen un proceso de completar la reforma administrativa de la

sociedad mediante la redacción de los estatutos y reglamentos que faltan.Y estamos trabajando muy duro en la confección de un presupuesto ajus-tado y creíble. Y de la Fundación Enfermedades Neurológicas en la quepensamos tienen que tener cabida las aspiraciones de pacientes, familiaresy otros profesionales no neurólogos.Uno de los puntos nuevos de los estatutos es la categoría de miembrosadheridos de la SEN, personas sin derecho de voto, pero con todos losderechos de los socios, voz, entrada libre a congresos, recepción gratuita derevistas, etc. Os invitamos a solicitar vuestra inscripción como miembrosadheridos, para lo que adjuntaremos un boletín, a fin de que podáis dis-frutar de esos beneficios.También queremos invitaros a suscribir la tarjeta "VISA EnfermedadesNeurológicas", herramienta fundamental para financiar muchos de losproyectos sociales en los que trabajamos. Su coste es el mismo que el decualquier otra tarjeta de crédito pero los beneficios que se obtienen van alos pacientes y no a una empresa determinada.Los nuevos miembros de la Junta Directiva de la SEN se han puesto a tra-bajar de una manera extraordinariamente eficaz. Inma, la nueva secretaria,nos lleva todos con mano de hierro y guante de terciopelo, mas derechosque una vela, en reuniones de junta directiva maratonianas. Siempre hepensado que para ser miembro de la Junta Directiva no se necesita unagran cabeza sino un trasero de hierro. Las últimas experiencia me lo con-firman. Angel Ortega y Jordi se han embarcado en un análisis presupues-tario que nos va a obligar a todos a hacer un doctorado en Economía peroque puede ser muy útil. José Egido sigue expandiendo “Summa Neuroló-gica” y aumentando su tirada que ya cuadriplica a la de la revista de laSEN. Vamos a reflotar “Continua” con un plan que esperamos os guste yque hemos encargado a Lola Jiménez. Hemos puesto en marcha un comi-té de ética que preside Angel Ortega y estamos desarrollando nuevos pro-gramas sociales, bajo la supervisión de Eduardo Martínez Vila.Los vientos nos llevan, obligatoriamente, donde no querríamos haber ido.La SEN se está metiendo cada vez en más líos judiciales que no me gustanni un pelo pero que son inevitables. El asunto de los neurofisiólogos es unode ellos en el que nos hemos visto obligados a entrar. Queremos aprove-charlo para resolver definitivamente un problema que no hace, con su per-sistencia, otra cosa que perjudicar a los usuarios y producir ineficiencias enel sistema.Está finalizando el año Cajal. Hemos elaborado una conferencia base paradistribuir en los colegios y vamos a tener un acto de cierre de campaña enMadrid el 25 de abril, al que nos gustaría que vinierais. Hemos hecho unaencuesta sobre la opinión de los políticos que se presentan a las eleccionesautonómicas del 25 de mayo. En el próximo número os informaremosampliamente de los resultados.

Justo García de YébenesPresidente de la Sociedad Española de Neurología

Nuevos retos para la SEN

35 Acciones para mejorar la situación deuna persona con demencia

Las familias que conviven con una per-sona con demencia o con un deteriorocognitivo ligero saben bien que el bie-nestar de la persona afectada y el suyopropio no sólo depende de la salud físi-ca y del control médico de los síntomasde la enfermedad.

SUMARIO

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5 EN PORTADAEpilepsia, esa desconocidaLa epilepsia es tan antigua como lahumanidad. La espectacularidad de algu-nas de sus manifestaciones clínicas, enespecial las de las crisis convulsivas tóni-co clónicas, facilitaron la creencia de queera debida a poderes sobrenaturales. Lamedicina de los griegos fue la primeraque intentó desvincularla de ritos mági-cos o religiosos e incluirla dentro de lasdolencias físicas. Hipócrates fue uno delos primeros que afirmó que la epilepsiaes una enfermedad del cerebro. Pero des-pués de la época hipocrática se volvió denuevo a las ideas mágicas y a tratar a estospacientes mediante exorcismos, prácticaque se llevó a cabo hasta el siglo XVI.Afortunadamente esos días quedan lejosy se ha avanzado mucho en el conoci-miento de este trastorno neurológico,pero todavía existen errores de concepto,difundidos por la literatura, que perpetú-an el estigma social de estos pacientes.Queda mucho trabajo que hacer para tra-tar de ajustar los problemas terapéuticosy sociales de las personas con epilepsia ala realidad.

17 Síntomas neurovegetativos de la Enfermedad de Parkinson

Además de los síntomas clásicos como eltemblor, la rigidez y la lentitud para losmovimientos que caracterizan esta enfer-medad, existen otros menos frecuentescomo cambios en la tensión arterial,exceso de sudoración y aumento de lasalivación.

21 ¿Que hago con mi madre? (no todas lasdemencias son Alzheimer)

En esta charla telefónica una neuróloga y un amigo suyo conversansobre la madre de éste, afectada por una demencia. ¿Qué hago con mimadre? es una pregunta que hoy día es demasiado habitual.

MEDICINA

TERAPÉUTICA

28 Vida, obra y enfermedades de músicosilustres: Gioacchino Rossini

Rossini fue uno de los pocos compositores famosos en vida. Fue un bur-gués, un "bon vivant", y disfrutaba con los placeres mundanos, espe-cialmente la comida, la bebida, las mujeres y el tabaco.

NEUROHUMANIDADES

30 Iconografía histórica neurológica:El cerebro de Monsieur Leborgne

34 Cuento: Ictus

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La Sociedad Española de Neurología(SEN) y el Banco Popular han llegadoa un acuerdo para poner a disposiciónde los miembros de la SEN y de otrassociedades relacionadas, así como de lospacientes y sus familiares y amigos, dela sociedad en general, una tarjeta Visaque se llamará "Visa EnfermedadesNeurológicas". Es importante que esta tarjeta sea soli-citada por el mayor número de perso-

nas posible, pues los fondos que seobtengan a partir de los gastos realiza-dos con estas tarjetas permitirán finan-ciar programas asistenciales, educativos,de investigación social de los pacientescon enfermedades neurológicas, lo querepercutirá en beneficio de los pacientesy de manera indirecta en una mejora dela actividad de los profesionales impli-cados en el tratamiento de estos pacien-tes.

Desde la Junta Directiva de la SEN seanima a todos a difundir esta iniciativaentre pacientes, amigos, conocidos,personas con relevancia social... con lamáxima celeridad posible.Para solicitarla basta con rellenar elboletín de inscripción adjunto en estarevista y enviarlo a: Sociedad Españo-la de Neurología · SecretaríaVía Laietana 57, principal 2ª08003 Barcelona

“Visa Enfermedades Neurológicas”

BOLETÍN DE SUSCRIPCIÓN

EN PÁGINA 56

39 La educación sanitaria en laenfermedad neurológica

Según la OMS la educación sanitaria "comprendelas oportunidades de aprendizaje creadas conscien-temente que suponen una forma de comunicacióndestinada a mejorar la alfabetización sanitaria.

45 Temblor: etiologíay clasificación

Aunque hay multitud de causas de tem-blor, para algunos investigadores sóloexisten el temblor normal o fisiológicoy el temblor anormal o patológico.

48 2003: Año Europeo de las Personas con Discapacidad

En el año 2003 se cumpleel décimo aniversario de laadopción, por la AsambleaGeneral de Naciones Uni-das, de las normas para laigualdad de oportunidadesde las personas con disca-pacidad.

67 Curso para cuidadores de pacientes con enfermedades neurológicas.Encuesta de la SEN: La Neurología en las Elecciones

68 Entidades y asociaciones neurológicas

NEUROENFERMERÍA

ASPECTOS SOCIALES

NOTICIAS DE LA SEN

51 Testamento Vital, instrucciones previas o voluntades anticipadas

La decisión de una persona,manifestada voluntariamente, deque llegado el momento y nopueda expresarse, se tenga encuenta su voluntad de no prolon-gar artificialmente su existencia.

65 Dialogo entre asociaciones:Encuentro Internacional

Del 25 al 31 de Mayo de 2003 en Calella (Barcelona) se cele-brará un Encuentro Internacional, iniciativa conjunta de laAsociación Sant Pau de Trastorns de la Comunicació.

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Para cualquier aclaración: 91 394 13 26

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Epilepsia, esa desconocidaDra. M. I. Forcadas BerdusánProfesora Titular y Jefe de Sección de NeurologíaDepartamento de Neurociencias.Universidad del Pais VascoServicio de Neurología Hospital de Cruces48903 Baracaldo (Vizcaya)E-mail: mforcadas@hcru.osakidetza.net

Son muchos los personajes famososde la historia que padecieron epilep-sia; entre otros Julio Cesar, AlejandroMagno, Dostoyewsky, Van Gogh,Santa Teresa de Jesús..., pero cadapaciente que acude a la consulta deun neurólogo con este problema nossigue planteando una serie de pregun-tas que debemos tratar de responder:

¿QUÉ ES EPILEPSIA? Es un trastorno neurológico que secaracteriza por la aparición de crisisepilépticas repetidas. Como iremosviendo, existen diversos tipos de cri-sis, por lo que lo correcto es hablarde epilepsias. Representan el trastor-no neurológico más frecuente des-pués de los dolores de cabeza y esuno de los principales motivos deconsulta neurológica. El paciente con epilepsias debe servisto como una persona cuyo cere-bro funciona mal de una maneraintermitente y el médico debe acer-carse a él como lo haría a un pacien-te con arritmia cardiaca paroxística.Sólo los pacientes con problemasdifíciles y complicados necesitan laatención de un especialista. Más del50% de los pacientes con crisis epi-lépticas pueden ser tratados pormédicos de familia con un buenconocimiento del diagnóstico y tra-tamiento de las epilepsias.

¿HAY MUCHOS PACIENTES CON EPILEPSIA?El riesgo de padecer crisis epilépticasa lo largo de la vida es del 1% hastalos 20 años y aumenta al 3% a par-tir de los 75 años. Se calcula que enEspaña hay entre 500 y 1.000pacientes con epilepsia por cada100.000 habitantes y cada año sediagnostican de 25 a 50 nuevoscasos en esta población.

¿PORQUÉ "APARECEN" LAS EPILEPSIAS? En algunos casos tienen una causaconocida y se llaman epilepsias sin-tomáticas por ejemplo las ocasiona-das por un tumor, un traumatismocraneal severo, una hemorragia oinfarto cerebral o una infección.Otras veces los pacientes no tienenninguna anomalía cerebral estruc-tural (al menos demostrable) y sólosufren crisis epilépticas. Estas sedenominan epilepsias idiopáticas.Todavía nos falta mucho por cono-cer de las anomalías genéticas o neu-roquímicas de este grupo. Finalmen-te queda un tercer tipo (que cada vezes menor debido a los avances en laneuroimagen) de epilepsias proba-blemente sintomáticas (hasta hacepoco criptogénicas) en las cuales sesospecha que hay una causa, pero nopodemos demostrarla.

¿SE HEREDA LA EPILEPSIA?Esta es una pregunta que preocupamucho, sobre todo a las chicas enedad fértil. En el campo de la gene-tica de las epilepsias los resultadosson con frecuencia contradictoriosentre unos y otros autores. Los Sín-dromes mejor definidos, como laepilepsia mioclónica juvenil, songeneticamente heterogéneos. A la

La epilepsia es tan anti-gua como la humanidad.

La espectacularidad dealgunas de sus manifes-

taciones clínicas, en espe-cial las de las crisis con-vulsivas tónico clónicas,

facilitaron la creencia deque era debida a poderessobrenaturales. La medi-cina de los griegos fue laprimera que intentó des-vincularla de ritos mági-cos o religiosos e incluir-

la dentro de las dolenciasfísicas. Hipócrates fue

uno de los primeros queafirmó que la epilepsiaes una enfermedad del

cerebro. Pero después dela época hipocrática se

volvió de nuevo a lasideas mágicas y a tratar

a estos pacientes median-te exorcismos, práctica

que se llevó a cabo hastael siglo XVI. Afortuna-damente esos días que-

dan lejos y se ha avanza-do mucho en el conoci-

miento de este trastornoneurológico, pero toda-

vía existen errores deconcepto, difundidos porla literatura, que perpe-

túan el estigma social deestos pacientes. Queda

mucho trabajo que hacerpara tratar de ajustar

los problemas terapéuti-cos y sociales de las per-sonas con epilepsia a la

realidad.

inversa, anomalías en un mismolocus dan lugar a síndromes diferen-tes electroclínicamente. Se puedenhacer dos grandes grupos: –Síndromes epilépticos genética-

mente determinados. Se trans-miten por herencia más o menosbien precisada.

–Enfermedades hereditarias del Sis-tema Nervioso Central que cur-san con epilepsia. En estos casosla epilepsia es un elemento masdel cuadro clínico, como en lasfacomatosis o en las neurolipido-sis, y se sigue el patrón heredita-rio propio de cada enfermedad.

¿QUE DIFERENCIA HAY ENTRE CRISIS EPILÉPTICA Y EPILEPSIA?No es lo mismo hablar de crisis epi-léptica que de epilepsia. Es impor-tante saber diferenciar entre los dosconceptos.Crisis epiléptica es el resultado clíni-co de una descarga brusca, anormalpor su intensidad e hipersincronía,de un grupo de neuronas cerebrales.Una sola crisis no es una epilepsia. Epilepsia es la repetición crónica decrisis epilépticas. Para hacer el diag-nóstico se requiere que el pacientehaya tenido dos o mas crisis espon-táneas. Las crisis epilépticas pueden ser: –Crisis generalizadas convulsivas.En estas crisis existe perdida deconsciencia ya que hay una afecta-ción de ambos hemisferios cerebra-les y las manifestaciones motoras, seproducen en las cuatro extremida-des. La mas conocida por la pobla-ción general es la crisis convulsivageneralizada tónico-clónica, deno-minada "crisis de gran mal" (muchaspersonas piensan que sólo "tienenepilepsia" los que sufren este tipo decrisis). En ellas ocurre una pérdidabrusca de consciencia, en ocasionescon un grito inicial y contraccióntónica de todos los músculos conapnea. Luego viene la fase clónica,

con las convulsiones que vanaumentando de amplitud y dismi-nuyendo en frecuencia hasta finali-zar. Puede existir mordedura de len-gua, con emisión de saliva sanguino-lenta e incotinencia de esfínteres,pero esto no es un hecho constante ypuede faltar en una crisis epilépticaautentica o por el contrario suceder

en otro tipo de crisis como porejemplo los síncopes convulsivos.Todo ello dura de 1 a 3 minutos,quedando el paciente posteriormen-te en una situación de estupor osueño. Al despertar está confuso, norecuerda lo que le ha sucedido y sequeja de cefalea o dolorimientogeneralizado. –Crisis generalizadas no convulsi-vas. Las más frecuentes son lasausencias (Figura 1). En estas la inte-rrupción de la consciencia es muybreve, unos segundos. Son muchomás frecuentes en los niños y suelenocurrir muchas veces en un mismodía. Durante las mismas se produceuna detención de la actividad que seestaba realizando, con cara inexpre-siva y párpados semicerrados. Sonmuy sensibles a la hiperventilación,lo cual facilita el diagnóstico pues sepueden provocar en la consultamediante una prueba de hiperpnea yregistrarlas en el electroencefalogra-ma (EEG). El trazado es típico conuna descarga de complejos punta-onda generalizados, síncronos ysimétricos a una frecuencia de 3 Hz. Existen otros tipos de crisis generali-zadas como las tónicas, clónicas,mioclónicas o atónicas que son

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No es lo mismo hablar decrisis epiléptica que de

epilepsia. Crisis epiléptica es el resultado clínico

de una descarga brusca,anormal por su intensidad

e hipersincronía, de un grupo de neuronas

cerebrales. Una sóla crisisno es una epilepsia.

Epilepsia es la repeticióncrónica de crisis epilépticas.

FIGURA 1: Crisis de ausencia. PO a 3 Hz. (generalizados síncronos y símetricos a una frecuencia de 3Hz).

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menos frecuentes en la clínica diaria.–Crisis focales. En estas la descargase origina en un área limitada de lacorteza cerebral y durante la mismase experimentan diversos síntomas ysignos: motores, sensitivos, sensoria-les, psiquicos y vegetativos. Elpaciente puede ser total o parcial-mente consciente de los mismos. Lasintomatología de las crisis focalesimita la función del área corticaldonde se origina la descarga. Porejemplo en una crisis del lóbulooccipital se producirán alucinacio-nes visuales (elementales o comple-jas), distorsión visual de los objetoso desviación conjugada de los ojos.Cualquier tipo de crisis focal puedeposteriormente generalizarse.En ocasiones se pueden producir cri-sis, generalmente convulsivas, enrelación con la ingesta excesiva dealcohol u otro tipo de drogas comoanfetaminas, cocaina, heroína yotras. No conllevan necesariamenteel diagnóstico de epilepsia y ocurrencon más frecuencia en jóvenes sobretodo asociadas a falta de sueño. En elcaso de personas con epilepsia, estosfactores pueden favorecer la apari-ción de crisis.En las epilepsias el tipo de crisis es

importante, pero a la hora de esta-blecer un pronóstico o un trata-miento hay otros datos como laherencia, la etiología o la evoluciónque van a tener mayor relevancia.

Por esto la Liga Internacional contrala epilepsia (ILAE) desarrolló el con-cepto de Síndrome epiléptico.Los Síndromes epilépticos son tras-tornos caracterizados por una agru-pación de signos y síntomas quetienden a ocurrir juntos, tales comoel tipo de crisis, la etiología, la loca-lización anatómica, los factores pre-cipitantes, la edad de comienzo, gra-vedad, cronicidad, incidencia diurnay nocturna y a veces el pronóstico.Las clasificaciones de los Síndromesepilépticos están en constante evolu-ción y su utilidad fuera de los cen-tros especializados es limitada. De una manera práctica y esquemáti-ca sólo nos referiremos a un grupo deepilepsias que tienen un "pronósticobenigno", que corresponderían a lasEpilepsias Parciales y GeneralizadasIdiopáticas y a otro con " mal pro-nóstico " dentro del grupo de las Epi-lepsias Parciales y Generalizadas Sin-tomáticas. La repercusión del malcontrol de las crisis, en este últimogrupo, es diferente en el caso de losniños o adultos, mientras que en losprimeros influirá en su desarrollo psi-comotor, en los segundos trascenderáen su vida laboral, familiar y social.

EPILEPSIAS CON "BUEN PRONÓSTICO"a) Epilepsias y síndromes localiza-dos idiopáticosEpilepsia parcial benigna con paro-xismos rolándicos, es la más frecuen-te, comienza por encima de los dosaños y finaliza antes de los 16. Lascrisis ocurren muy relacionadas conel sueño y muchos niños no requie-ren tratamiento pues son muy pocofrecuentes. Se transmite con unaherencia compleja y se ha demostra-do un ligamiento al locus 15q14(Figura 2). Epilepsia parcial benigna con paroxis-mos occipitales comienza algo mastarde, sobre los 6 años y puede pro-longarse hasta los 19. No es rara suasociación con migraña, que en

En ocasiones se puedenproducir crisis, generalmenteconvulsivas, en relación con

la ingesta excesiva de alcohol u otro tipo de drogas como

anfetaminas, cocaina,heroína y otras.No conllevan

necesariamente eldiagnóstico de epilepsia yocurren con más frecuencia

en jóvenes sobre todoasociadas a falta de sueño.

FIGURA 2: Epilepsia "Rolándica". Puntas centro-temporales.

muchos casos dificulta el diagnóstico.En este caso el pronóstico de benig-nidad no se puede hacer con tantaseguridad como en el anterior, puesexisten formas de peor evolución (porejemplo, las crisis occipitales asocia-das a calcificaciones occipitales bilate-rales y enfermedad celiaca). Merece especial atención la epilepsiafrontal nocturna autosómica domi-nante ligada al cromosoma 20.Comienza en la infancia y lospacientes son de un nivel intelectualnormal, con exploración neurológi-ca y neuroimagen sin alteraciones.Las crisis son de predominio motorcon movimientos muy abigarradosque suelen plantear problemas dediagnóstico diferencial con las para-somnias o las pseudocrisis. El regis-tro video-EEG en estos casos, esfundamental. Aproximadamente untercio de los pacientes controlanbien sus crisis con carbamacepina.Las crisis tienden a disminuir conlos años aunque raramente desapare-cen de manera total.b) Epilepsias y Síndromes genera-lizados idiopáticosEpilepsias con crisis típicas de ausen-cia, como la picnolesia o epilepsia típi-ca de ausencias de la infancia queocurre entre los 3 y los 9 años concrisis de ausencia típicas muy nume-rosas y facilmente desencadenadasmediante hiperventilación o elpequeño mal ausencia de la adoles-cencia de aparición más tardía yausencias menos frecuentes. Res-ponden muy bien al tratamientocon Valproato y etoxusimida.Epilepsia mioclónica juvenil es la mástípica de la adolescencia. Los pacien-tes presentan crisis mioclónicas,sobre todo de los brazos y más aldespertar y la mayoría de ellos crisistonico-clónicas asociadas. Unpequeño porcentaje presenta tam-bién ausencias. El pronóstico esbueno, en cuanto que las crisis secontrolan facilmente con el trata-

miento, pero la posibilidad de supre-sión del mismo es difícil, debido alalto porcentaje de recidivas. El fár-maco de elección es el valproatosódico, tambien está indicada la

lamotrigina.Dentro de los síndromes especiales seencuentran las convulsiones febrilesprovocadas por fiebre, debido a unapredisposición genética. Si son úni-cas no requieren tratamiento y suprofilaxis no está indicada. Aparecenentre los 3 meses y los 5 años de edady son más frecuentes en los niños.Sólo un pequeño porcentaje desarro-llará posteriormente epilepsia (tienenun riego mayor de hacerlo las con-vulsiones febriles complicadas).

EPILEPSIAS CON "MAL PRONÓSTICO"a) Epilepsias y síndromes localiza-dos sintomáticosEpilepsia del lóbulo temporal es la másrepresentativa de este grupo y consti-tuye cerca de los dos tercios de las epi-lepsias parciales de la adolescencia yvida adulta. El origen de las crisispuede ser amigdalohipocámpico otemporal lateral. Es frecuente encon-trar antecedentes de convulsionesfebriles complicadas durante la infan-cia. La crisis más típica es la que pre-senta un aura epigástrica con poste-rior detención de actividad (Figura 3),disminución del nivel de conscienciay automatismos bucolinguales. Lalesión anatomopatológica más fre-

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Dentro de los síndromesespeciales se encuentran

las convulsiones febriles provocadas por

fiebre, debido a unapredisposición genética.

Si son únicas no requierentratamiento y su profilaxis

no está indicada.Aparecen entre los

3 meses y los 5 años de edad y son más frecuentes

en los niños.

FIGURA 3: Crisis del lóbulo temporal derecho.

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cuentemente encontrada es la esclero-sis del hipocampo. El 30-40% de lospacientes presenta crisis que sonrefractarias a diferentes tratamientosfarmacológicos. Este tipo de epilepsiarepresenta el prototipo de indicaciónde tratamiento quirúrgico, el cualtiene en estos casos buenos resultadosconsiguiendo entre un 70-80% decontrol total de las crisis. Epilepsias extratemporales la epilepsiafrontal representa el 20-30% de estasepilepsias. En general son sintomáti-cas (tumores, traumatismos, displa-sias corticales), el factor etiológico esmás importante que la localizaciónelectroclínica a la hora de establecerel pronóstico a largo plazo, aunqueson los trastornos de carácter asocia-dos, los que realmente ensombreceel futuro en estos pacientes. Epilepsias catastróficas focales sonentidades con muy mala respuesta altratamiento farmacológico antiepi-léptico. Entre ellas están el Síndro-me de Sturge Weber, la hemimega-lencefalia y una forma grave de epi-lepsia parcial continua conocidacomo Sindrome de Rasmussen. Paraintentar controlar las crisis en estoscasos el tratamiento de elección esuna técnica quirúrgica denominadahemisferectomía.b) Epilepsias generalizadas sinto-máticas y criptogénicasRepresentan un grupo de epilepsiascon un pronóstico muy desfavora-ble, que se denominan Síndromesepilépticos catastróficos. Entre ellosestán el Síndrome de West, el deLennox-Gastaut y la epilepsia poli-morfa de la infancia, todos ellos sedesarrollan durante los primerosaños de vida, tienen muy difícil oimposible control farmacológico y seacompañan de deterioro de las fun-ciones intelectuales.

¿CÓMO SE DIAGNOSTICAN LAS EPILEPSIAS?El diagnóstico de las epilepsias sigue

siendo hoy en día clínico. Un altoporcentaje de estos pacientes tieneuna exploración neurológica normaly los exámenes complementariosque se les practiquen no van a obje-tivar ninguna anomalía. Esto haceque sea difícil de entender por elpaciente. No pueden comprenderporqué les decimos que tienen "unaepilepsia" si el EEG, la TAC cerebraly la RM son normales. Si todo esnormal ¿cómo puedo tener epilep-sia, doctor?, esta es una preguntaque con frecuencia nos hacen nues-tros pacientes. El diagnóstico debe ser siemprepositivo, no se puede hacer porexclusión. En caso de duda es prefe-rible esperar a que la evolución lodescarte o confirme pues no hay queolvidar las connotaciones sociales ylas restricciones legales que implica.Una buena relación médico-pacien-te será fundamental en estos casos.

El interrogatorio minucioso es elque nos dará el diagnóstico preciso.En algunos casos los pacientes per-manecen conscientes durante las cri-sis y son capaces de darnos la infor-mación ellos mismos. Pero la mayo-ría de las veces existe una pérdida odisminución de la consciencia y esnecesario que los detalles sucedidosdurante ese tiempo nos sean relata-dos por un familiar o persona próxi-ma que hayan sido testigos ocularesde la o las crisis. En algunas crisis existe un aura previaque "avisa" al paciente de su apari-ción. El aura consiste en una sensa-ción subjetiva, variable según el tipode crisis, pero que suele ser la mismaen cada paciente. Puede ser una"malagana" epigástrica, un sonido, unsabor etc. En general son muy brevesy el paciente no tiene tiempo de pre-venir a los demás o evitar lastimarse. Es importante averiguar las circuns-tancias en las cuales se producen lascrisis (durante el sueño, con cambiosde iluminación, tras privación desueño etc) y la duración de las mis-mas. A si como el tiempo que tardaen recuperarse. Hay pacientes quetras la crisis están unos 10-15 minu-tos confusos, no saben donde seencuentra y tienen un comporta-miento anormal, incluso agresivo. Hay que tratar de diagnosticar,siempre que sea posible, el tipo decrisis, el tipo de epilepsia o Síndro-me epiléptico y la etiología. Parapoder precisar en los diagnósticoscontamos con una serie de explora-ciones complementarias que nos vanayudar. La más importante para cla-sificar las crisis o Síndromes es elElectroencefalograma (EEG) y paratratar de averiguar la etiología laNeuroimagen, en especial la Reso-nancia Magnética (RM).

ELECTROENCÉFALOGRAMA (EEG)Es importante tener claro el papeldel EEG en el diagnóstico y segui-

En algunas crisis existe unaura previa que "avisa" alpaciente de su aparición.El aura consiste en una

sensación subjetiva, variablesegún el tipo de crisis, peroque suele ser la misma en

cada paciente. Puede ser una"malagana" epigástrica, un

sonido, un sabor etc.En general son muy breves yel paciente no tiene tiempode prevenir a los demás o

evitar lastimarse.

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miento de las epilepsias. No hay queolvidar que algunos pacientes hansido considerados y tratados comoepilépticos por sobrevalorar hallaz-gos inespecíficos como por ejemplouna lentificación del trazado duran-te la hiperpnea. Ninguna alteracióndel EEG permite de manera aisladael diagnóstico de epilepsia. En los laboratorios de Neurofisiolo-gía se practican de manera habitual: –EEG interictal de vigilia, de unos15-20 minutos de duración, detectaactividad irritativa epileptiforme enun 50% de pacientes. Si se repite envarias ocasiones este porcentajeaumenta ligeramente. Se utilizan dosmétodos de activación la estimula-ción luminosa intermitente (ELI) y lahiperpnea. La primera puede inducirparoxismos de puntas o polpunta-onda generalizados que se acompa-ñan en ocasiones de una miocloníaclínica. La segunda es útil para pro-vocar crisis de ausencia típica en losniños, que se acompañan de punta-onda a 3 Hz en el EEG.–EEG con privación de sueñoo bien registros de sueño fisioló-gico nocturno, para poner demanifiesto la actividad epiléptica.En algunos casos las crisis tienenun modo específico de provoca-ción, como la lectura, la comidao la concentración mental, esimportante conocer estos datospara poder utilizarlos durante elregistro EEG. El EEG es poco útil en el control delos pacientes con epilepsias, salvo encasos especiales como el Síndromede West, el Síndrome de Lennox-Gastaut, las ausencias o las epilep-sias fotosensibles. En los demáscasos el que sea normal o patológicono significa una mejor o peor evolu-ción de la epilepsia. Existen otras aplicaciones más sofis-ticadas del EEG como:–Holter-EEG puede ser útil en eldiagnóstico de ataques paroxísticos

de causa desconocida. Tiene limita-ciones importantes, entre ellas, el nopoder visualizar los episodios, cosaque en el campo de las epilepsias esde gran importancia. –Monitorización con Video-EEG,debe ser restringido a pacientesseleccionados bien como parte delestudio de posibles candidatos a tra-tamiento quirúrgico de la epilepsia opara hacer el diagnóstico diferencialentre crisis y pseudocrisis epilépticaso clasificar tipos complejos de crisis.En la patología epiléptica urgente,

representada por los estados de mal, elEEG es muchas veces una exploraciónimprescindible. En los estatus convul-sivos es necesario un registro para tenerla seguridad de que ha desaparecido laactividad irritativa cerebral y no sola-mente las manifestaciones motoras. Enlos no convulsivos es el único métodocapaz de hacer el diagnóstico diferen-cial con otros estados confusionales,con las implicaciones terapéuticas ypronósticas que esto supone.–La magnetoencefalografía utliza-da en combinación con el EEGaporta una mayor sensibilidad paradetectar y localizar actividad epilep-tiforme focal de manera no cruenta.Su uso en la clínica diaria es todavíamuy limitado.

NEUROIMAGENEl objetivo fundamental es identificarla causa, sobre todo si es tratable. Laaparición de la tomografía axial com-putarizada (TAC) supuso un avanceimportante en el estudio de las epilep-

sias, que en la actualidad se havisto superada por otros métodosde mayor resolución como laresonancia magnética, la RMespectroscópica y la RM funcio-nal. La tomografía de emisión defotón único (SPECT) y la tomo-grafía de emisión de positrones(PET) son pruebas de imagenfuncional capaces de poner demanifiesto defectos de perfusión

o metabolismo (Figura 4).No todos los pacientes epilépticosprecisan una prueba de imagen. Enel caso de las ausencias, de la epilep-sia mioclónica juvenil o de la epilep-sia benigna infantil con paroxismoscentrotemporales el diagnóstico estáclaro por la historia y el EEG. Sinembargo, en los pacientes con sín-dromes no bien definidos con crisistanto parciales como generalizadas,sobre todo si la exploración neuroló-gica es patológica, será imprescindi-ble realizar este tipo de pruebas.

FIGURA 4: SPECT Crítica. Hiperperfusión del lóbulo temporalderecho.

No todos los pacientesepilépticos precisan unaprueba de imagen. En lasausencias de la epilepsiamioclónica juvenil o de la

epilepsia benigna infantil conparoxismos centrotemporalesel diagnóstico está claro por

la historia y el EEG. En lossíndromes no bien definidos,sobre todo si la exploraciónneurológica es patológica,

será imprescindible realizareste tipo de pruebas.

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La RM es superior a la TAC paradetectar pequeños tumores, malfor-maciones corticales, malformacionesvasculares, trastornos de la migra-ción e hipotrofias o esclerosis delhipocampo. En los casos de epilep-sias focales refractarias al tratamien-to farmacológico, en las que se plan-tea un tratamiento quirúrgico, laRM es una exploración inexcusable(Figura 5).El futuro de la RM en el diagnósticode las epilepsias será la espectrosco-pia por RM y la RM funcional. Enla primera se combina la informa-ción metabólica con la espacial pararepresentarla en forma de imagen.En la RM funcional lo que se obtie-ne en forma de imagen, que escorrelacionable con la localizaciónanatómica, es una informacióndinámica relacionada con niveleslocales de oxigenación.

¿CON QUÉ OTROS PROCESOS SE PUEDEN CONFUNDIR LAS EPILEPSIAS?Existe una gran cantidad defenómenos paroxísticos quepueden plantear un diagnósticodiferencial con las crisis epilépti-cas, sólo mencionaremos los quese ven con mas frecuencia.–Síncopes. Son episodios brevesde perdida de consciencia quese producen por una hipoxiacerebral global. Existen variostipos: vasovagales o vasodepreso-res (lipotimias) que son frecuentesen gente joven, ocurren en ambien-tes cerrados o son provocados porun estimulo doloroso o una impre-sión psiquica desagradable. Tras unasensación de "malagana", zumbidode oidos o flojedad general la perso-na cae al suelo inconsciente, pálida ysudorosa, "como muerta". La recu-peración es rápida y se suelen quejarde dolor de cabeza. Tusígenos ymiccionales ocurren mas en adul-tos, en estos siempre se encuentra el

desencadenante de un acceso de toso bien que el paciente se ha levanta-do a orinar en general durante lanoche. Cardiogénicos producidospor trastornos del ritmo cardiaco ybloqueo auriculo-ventricular. Estetipo es el que ocasiona mas proble-ma diagnóstico pues con frecuenciason convulsivos. Las convulsiones enlos síncopes suelen ser muy breves,unas pocas sacudidas de la cabeza ylos brazos; se puede morder la len-gua pero a diferencia de los pacien-

tes epilépticos que se muerden elborde lateral de la lengua o la muco-sa del carrillo los pacientes con sín-copes se muerden la punta de la len-gua. El hecho que el paciente tengarelajación de esfínteres no tiene nin-guna connotación especial. Merece la pena mencionar el Sín-drome del QT prolongado ocasiona-do por una alteración de los canalesiónicos del K que hacen que el cora-zón sea vulnerable a las descargasnerviosas simpáticas. Puede ser here-ditario o adquirido, en este últimocaso existen un número importantede fármacos capaces de producirlo alocasionar hipokaliemia. Se estimaque 1 de cada 10.000 personas sonportadoras y el 60% de estos tienensíncopes provocados por ejercicioextenuante, miedo o sobresalto.–Crisis psicógenas o pseudocrisisepilépticas. Su diagnóstico diferen-cial con las crisis epilépticas resultaen ocasiones muy difícil, sobre todo

si coinciden en la misma perso-na los dos tipos de crisis. Enestos casos suele ser necesaria lamonitorización con video-EEGpara poder llegar a un diagnós-tico de certeza. En un 67% delos casos un interrogatorio deta-llado puede resolver el proble-ma. Existen dos grandes tipos,unas que cursan con inercia ehipotonía y otras con movi-mientos muy abigarrados (difi-ciles de diferenciar con las crisisde origen frontal). Hay dos

características comunes a todas lascrisis psicógenas y que ayudan a sudiagnóstico que son la sugestionabi-lidad y su larga duración. La violen-cia en este tipo de crisis puede serautodirigida y la persona que laspadece se golpea contra los muebleso contra la pared, se muerde loslabios o la lengua, incluso se orina.La mayoría de estos pacientes tienentrastornos de tipo psiquiatríco. Ocu-rren más frecuentemente en mujeres

La RM es superior a la TAC para detectar

pequeños tumores,malformaciones corticales,malformaciones vasculares,trastornos de la migración e hipotrofias o esclerosis

del hipocampo. En los casosde epilepsias focales

refractarias al tratamientofarmacológico, en las que se

plantea un tratamientoquirúrgico, la RM es unaexploración inexcusable.

FIGURA 5: RM cerebral. Hipotrofia hipocampo derecho.

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y entre los antecedentes se recogencon frecuencia abusos sexuales o físi-cos durante la infancia. Existen otra serie de trastornos neu-rológicos que también pueden plan-tear problemas de diagnóstico dife-rencial con las crisis epilépticascomo las parasomnias (terrores noc-turnos, sonanbulismo....), algunostipos de jaquecas, los movimientosanormales paroxísticos, los "drop-attacks", las crisis de hipoglucemia yla amnesia global transitoria.

¿CUÁL ES EL PRONÓSTICO SI ME DIAGNOSTICAN UNA EPILEPSIA?Dependerá de varios factores: de lacausa, del tipo de crisis, de la edad ala que ha comenzado y de la pron-titud de un tratamiento adecuado.Como ya hemos mencionado exis-ten síndromes que son benignos yque desaparecen con la edad, otrosque se controlan perfectamente conla medicación y la persona que lospadece puede hacer una vida normaly por último existen casos rebeldes altratamiento. En general el pronóstico es peor siexisten lesiones orgánicas cerebrales,si el nivel intelectual del paciente esbajo, si se tiene mas de un tipo decrisis, si el comienzo fue muy precozy cuanto mas larga sea la duraciónde la enfermedad.La historia natural de los diferentesSíndromes epilépticos se conoce hoyen día con la suficiente precisióncomo para hacer un pronóstico bas-tante ajustado en cada caso particular.En el campo de las epilepsias haydos colectivos a los que se debe pres-tar una atención especial: Los ancia-nos y la mujer.

EPILEPSIA EN EL ANCIANOCada vez es mayor el número depersonas mayores con epilepsia. Laprincipal causa de la misma en estegrupo de edad es la enfermedad vas-cular cerebral. El tratamiento antie-

piléptico en los ancianos debe mane-jarse de manera especial pues lascaracterísticas farmacocinéticas yfarmacodinámicas son diferentes, esun colectivo que en general padeceotras patologías y está polimedicado.Los efectos secundarios de los fár-macos pueden tener en ellos conse-cuencias graves al precipitar fallosfuncionales.

EPILEPSIA EN LA MUJEREn el caso de las mujeres con epilep-sia los problemas de salud son com-plejos y multifactoriales. Es impres-cindible un conocimiento perfectode todos ellos, tanto por parte de losginecólogos como de los neurólogos,para conseguir un cuidado adecuadode las pacientes epilépticas en lasdiferentes etapas de su vida, sobretodo en la reproductiva. Ya desde lapubertad las hormonas empiezan ainfluir en las crisis de las mujeres

epilépticas. La exacerbación cíclicade las mismas ha hecho que la mens-truación haya sido implicada desdemuy antiguo en su producción. Losestrógenos favorecen la aparición decrisis epilépticas, mientras que laprogesterona la disminuye, por elloes frecuente ver un aumento delnúmero de crisis en los días pre-menstruales cuando "caen" los nive-les de progesterona. Los anticon-ceptivos orales (ACO) son el méto-do mas seguro y popular de anticon-cepción, no exacerban las crisis enlas mujeres con epilepsia, pero sedebe informar a estas de la posibili-dad de disminución de su eficacia sise toman junto a FAE que seaninductores enzimáticos. En este casose deben dar preparados hormona-les que contengan un mínimo de 50microgramos de estradiol. La mayoría de las pacientes con epi-lepsia tendrán un embarazo, parto ydescendencia normales. El embarazode una mujer epiléptica siempretiene que ser considerado de altoriesgo. La frecuencia de las crisisdurante el mismo no se modifica enun 50-67% de los casos, mientrasque empeora en un 17-30%. El ries-go de malformaciones mayores yanomalías menores es de dos a tresveces superior en los niños nacidosde madres con epilepsia tomandoFAE que en los de madres sin epi-lepsia. El riesgo es mayor si la emba-razada toma dosis elevadas de fárma-cos antiepilépticos o esta recibiendopoliterapia. Ningún patrón de mal-formaciones es específico de undeterminado FAE pero se ha descri-to una mayor incidencia de defectosde cierre del tubo neural con el val-proato sódico (1-2%) y con la carba-macepina (0,5-1%) y de anomaliascongénitas cardiacas y hendidurasorofaciales con la fenitoina. En todamujer embarazada y sobre todo siestá tomando VPA o CBZ hay quedar un suplemento de ácido fólico

Cada vez son más laspersonas mayores con

epilepsia. La principal causaen este grupo de edad es la

enfermedad vascularcerebral. El tratamiento en

los ancianos debe manejarsede manera especial pues las

característicasfarmacocinéticas y

farmacodinámicas sondiferentes, tienen otras

patologías y estápolimedicado.

de 5 mg/día, desde antes de la con-cepción hasta el 2º trimestre deembarazo. Se debe practicar unaecografía en las semanas 18-19 degestación y una determinación deniveles de alfa-fetoproteina en lassemanas 14-16. Siempre que seaposible la paciente deberá estar enmonoterapia con la dosis eficaz másbaja posible y repartida en variastomas al día, para evitar en lo posi-ble los picos de dosis. Con los datosque disponemos en la actualidad losnuevos fármacos antiepilépticos, enprincipio, no deben ser utilizadosdurante el embarazo.La lactancia no está contraindicada,pero hay algunos consejos que sedeben dar a una mujer con trata-miento antiepiléptico que estédando lactancia materna: la dosis defármaco hay que dividirla en variastomas al día, dar de mamar despuésde un par de horas de haber tomadola medicación y vigilar en el bebesignos de intoxicación (somnolenciaexcesiva, disminución de apetito,exantema cutáneo). De cualquiermanera la decisión deberá indivi-dualizarse teniendo en cuenta losfactores en pro y en contra y la deci-sión personal de la madre.

¿CUÁL DEBE SER LA ACTITUD TERAPÉUTICA ANTE UNA PRIMERACRISIS EPILÉPTICA?Los criterios para iniciar el trata-miento antiepiléptico son motivo dediscusión. Habitualmente no se administra tra-tamiento con fármacos antiepilépti-cos (FAE) tras una primera crisis. Sise produce una segunda el riesgo derecidiva es superior al 65% por loque en general el tratamiento estáindicado, salvo que se deba a facto-res precipitantes evitables o que elintervalo intercrisis sea muy largo.De cualquier forma iniciar un trata-miento antiepiléptico exige un diag-nóstico seguro. La administración

de fármacos antiepilépticos (FAE),además de exponer al paciente a susefectos secundarios le va a conferirla "condición de epiléptico" lo cualpuede repercutir de una maneranegativa en su autoestima, en susrelaciones sociales y en su educacióno empleo. Además de la seguridad en el diag-nóstico, la introducción del trata-miento antiepiléptico requieretomar en cuenta otras variablescomo son la frecuencia, la gravedad,el momento del día en el que ocu-rren las crisis y el tipo de epilepsia(su pronóstico natural). En el casode crisis que ocurren menos de unavez al año las desventajas del trata-miento pueden superar los benefi-cios. Lo mismo ocurre en pacientesque tienen crisis focales simples queno interfieren para nada en su cali-dad de vida o crisis únicamente noc-turnas y poco frecuentes (que no

alteren la calidad del sueño). Si lascrisis se precipitan sólo en determi-nadas circunstancias (privación desueño, abuso de alcohol, etc.), sedebe aconsejar evitar los factoresdesencadenantes antes de iniciar untratamiento farmacológico crónico.Siempre hay que explicar al pacientelos "pros y contras" y tener en cuen-ta su opinión. La iniciación de untratamiento antiepiléptico debe sersiempre individualizada.En aquellos casos en los cuales tras laprimera crisis el paciente presenteuna lesión cerebral orgánica o unsíndrome epiléptico con una altoriesgo de recurrencia (epilepsia mio-clónica juvenil) estaría indicado ini-ciar un tratamiento con FAE . El tratamiento de las epilepsias no essolamente farmacológico, si no quehay que tener en cuenta la calidad devida global del paciente y los aspec-tos psicosociales. Conseguir la remi-sión total de las crisis a costa de unosefectos secundarios de los fármacosque hagan imposible una actividaddiaria normal no sería un objetivodeseable. En un 50-60% de pacien-tes el tratamiento farmacológico essencillo y no presenta problemas.Un 20% requieren para su controlajustes o combinaciones de fármacosque precisan controles frecuentes.Otro 20% padecen epilepsias incon-trolables farmacologicamente, apesar de la politerapia. Un pequeñoporcentaje de estos pacientes podránbeneficiarse de un tratamiento qui-rúrgico. La mayor parte de pacientes epilép-ticos no deben tener ningún tipo derestricción en su dieta y régimen devida (no hay que prohibir el choco-late, las bebidas gaseosas, el café,.etc), podrán hacer deporte supervi-sado, excepto los de máximo riesgocomo alpinismo o pesca submarina.Hay dos normas que deben de cum-plir todos los pacientes epilépticos:evitar el consumo de alcohol u otro

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La mayor parte de pacientesepilépticos no deben tener ningún tipo de

restricción en su dieta yrégimen de vida (no hay que prohibir el chocolate,

las bebidas gaseosas,el café, .etc). Asimismo estas

personas podrán hacerdeporte supervisado,

excepto como es lógico losde máximo riesgo como

alpinismo o pescasubmarina.

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tipo de drogas y mantener un sueñonocturno regular. En cuanto a laobtención del carnet de conducir lalegislación en nuestro país exige unmínimo de un año sin crisis. La últi-ma normativa es mucho mas precisay hace distinción según el tipo decrisis o el momento en el que apare-cen (por ejemplo si son exclusiva-mente nocturnas

TRATAMIENTO FARMACOLÓGICOEn los diez últimos años ha habido unimportante avance en este campo y haaparecido un número considerable denuevos fármacos antiepilépticos. Demanera que en la actualidad los FAEestán divididos en antiguos y nuevos.Los del primer grupo, con los queestán en tratamiento la mayor partede los pacientes, son: fenobarbital(PB), fenitoina (PHT), primidona(PRM), etoxusimida (ESM), carba-macepina (CBZ) y valpróico (VPA). En el grupo de los nuevos están:vigabatrina (VGB), lamotrigina(LTG), felbamato (FBM), topirama-to (TPM), gabapentina (GBP), tia-gabina (TGB), oxcarbacepina(OXC) y levetiracetan (LEV).Como fármacos de ayuda se utlizanen ocasiones benzodiacepinas, enespecial el clobazan (CLB) y el clona-cepan (CLN). La vía de administra-ción habitual es la oral. De todos ellossólo la fenitoina, el fenobarbital, elvalproico y las benzodiacepinas estándisponibles para su utilización por viaintravenosa. Esto es importante parael tratamiento del estado de mal, alque nos referiremos mas adelante. Las principales diferencias entre losdiversos fármacos antiepilépticosradican en sus efectos secundarios yen sus interacciones. Los médicos quetratan enfermos con epilepsias debenconocer perfectamente las caracterís-ticas farmacocinéticas y farmacodiná-micas de estos fármacos para hacerun uso correcto de cada uno de ellosy de sus diferentes asociaciones.

La elección del fármaco depende deltipo de crisis o síndrome epiléptico yde las características individuales decada paciente. Sea cual fuere el fár-maco elegido la norma es intentar eltratamiento en monoterapia, es decircon un único fármaco. Si un fármacono es eficaz, o por el motivo que seaqueremos sustituirlo por otro, estonunca se hará de una forma brusca sino lentamente progresiva. Hay queesperar a que el fármaco que estamosintroduciendo alcance niveles tera-péuticos en sangre para empezar adisminuir la dosis del primero.

¿CUÁNDO SE PUEDE SUPRIMIR UN TRATAMIENTO ANTIEPILÉPTICO?Si es difícil la decisión de iniciar untratamiento antiepiléptico crónico,tanto o más es cuando finalizarlo.Deberá plantearse en el caso de epi-lepsias en remisión, después de unperiodo largo sin crisis. Este punto

es motivo de discusión pues varíadesde los 2 a los 10 años.Si el tipo de crisis o síndrome epi-léptico están bien definidos, seconocerá el pronóstico y como con-secuencia será más fácil tomar unadecisión. Las posibilidades de recu-rrencia son menores en pacientescon un examen neurológico y coefi-ciente intelectual normal, un tipoúnico de crisis, EEG normal duran-te el tratamiento e intervalo libre decrisis entre 2 y 5 años.La supresión de la medicación debehacerse siempre de manera lenta-mente progresiva. Si el pacientetoma varios fármacos se suprimiránprimero los que produzcan mayortoxicidad y en último lugar los quetienen más riesgo de provocar crisispor supresión (por ejemplo el feno-barbital). Las recaídas tienen lugaren el 50% de los casos durante elperiodo de supresión y en el 25% enlos seis primeros meses tras la retira-da. El índice de recurrencia tras lasupresión del tratamiento oscilaentre un 8-40% en los niños y un28-66% en los adultos.La normalización del EEG duranteel tratamiento o la aparición de alte-raciones durante la supresión deltratamiento no son necesariamenteun indicativo de la evolución.

TRATAMIENTO QUIRÚRGICOUn pequeño porcentaje (2-3%) depacientes con epilepsia focales que nose controlan a pesar de diferentes tra-tamientos farmacológicos pueden sercandidatos a tratamiento quirúrgicode la epilepsia. El objetivo de este tra-tamiento es librar al paciente, porta-dor de una lesión benigna o estática,de sus crisis. Si se opera a un pacien-te de un tumor cerebral que le oca-siona crisis, esto no es cirugía de epi-lepsia, sino cirugía del tumor. La selección de pacientes candidatosa dicho tratamiento debe hacerse enUnidades multidisciplinarias que dis-

La elección del fármacodepende del tipo de crisis osíndrome epiléptico y de las

características individuales decada paciente. Sea cual fuereel fármaco elegido la normaes intentar el tratamiento enmonoterapia, es decir con unúnico fármaco. Si un fármacono es eficaz, o por el motivoque sea queremos sustituirlopor otro, esto nunca se haráde una forma brusca si no

lentamente progresiva.

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pongan de neurólogo/neuropediatra,neurofisiológo, neurocirujano, neu-roradiologo, especialista en medicinanuclear, neuropsicólogo y personal deenfermeria especialmente formado yque cuenten además con instalacio-nes y material adecuado. Hay quehacer monitorizaciones prolongadascon video- EEG para registrar variascrisis de las habituales que sufra elpaciente además de estudios precisosde neuroimagen estructural y funcio-nal y valoración neuropsicológica.La epilepsia que tiene mejores resul-tados quirúrgicos es la del lóbulotemporal y en especial la originadapor una esclerosis del hipocampo.En estos casos el control total de lascrisis tras la cirugía se obtiene en un70-80% de los casos.En las epilepsias extratemporales laselección de los pacientes es muchomás complicada precisando enmuchas ocasiones registros con elec-trodos profundos y/o tiras o mantasde electrodos subdurales. Los resul-tados de control total de crisis sonmás pobres. Existen otras técnicasquirúrgicas como la hemisferecto-mía para casos muy seleccionados(encefalitis de Rasmussen, Sindromede Sturge-Weber) o paliativas comola callosotomía anterior o las tran-secciones subpiales múltiples.En casos refractarios en los que la

cirugía no sea una opción se puedeintentar la colocación de un estimu-lador del nervio vago y en niños ladieta cetógena.

¿QUE ES UN ESTADO DE MAL EPILÉPTICO?Se considera como tal un episodio

de mas de 30´ de duración de activi-dad epiléptica continua o dos o máscrisis sucesivas sin recuperación totalde la consciencia (algunos autoressugieren que la duración debería sermas corta). Cualquier tipo de crisisepiléptica puede dar lugar a un esta-do de mal y cualquiera de ellos

puede hacerse refractario al trata-miento farmacológico, es decir quelas crisis duren mas de 60´ a pesardel tratamiento con benzodiacepinasy dosis adecuadas de fármacos antie-pilépticos por vía intravenosa (estoocurre en aproximadamente un30% de los casos).Los estados de mal pueden apareceren personas con epilepsia conocida ono. En el primer caso la causa más fre-cuente es el abandono de la medica-ción, también pueden producirse enel transcurso de un proceso febril, porun disturbio metabólico o abuso dealcohol. En muchos casos no seencuentra un desencadenante obvio.En pacientes sin epilepsia suelen serepisodios sintomáticos de una agre-sión aguda del cerebro: ictus cerebral,meningoencefalitis, traumatismo,debut de un tumor de localizaciónfrontal, alteraciones metabólicas otóxicas. La cocaina, sobre todo el"crack" es una causa frecuente de esta-dos de mal refractarios al tratamiento.El EEG es un arma importante parael correcto diagnóstico en los dife-rentes estatus epilépticos. Es la únicatécnica capaz de hacer un diagnósti-co definitivo del estado de mal noconvulsivo, el cual se presenta conun síndrome de confusión, amnesiay conducta automática que puedeser debido a otras causas no epilépti-cas. Permite evitar el error de tomarcomo estado de mal epiléptico a unpeudoestatus que cursa con EEGnormal. Finalmente, en el verdaderoestado de mal, el EEG permite veri-ficar la desaparición o persistenciade la actividad paroxística si el enfer-mo ha sido sedado, relajado e intu-bado. La interpretación del EEG enlos estados de mal y en las Unidadesde Cuidados Intensivos es particu-larmente difícil y requiere muchaexperiencia. El estado de mal convulsivo es el máscomún y grave de todos los estatus yconstituye una urgencia médica.

TRATAMIENTO DEL ESTADO DE MAL CONVULSIVOEn estos pacientes es importantemantener libre la vía aérea superiory controlar su función cardiorespi-ratoria. Siempre que sea posible, esconveniente monitorizar el ECG yel EEG. Hay que tomar una mues-tra de sangre para determinar gluce-mia, iones, gases, pH y bicarbonato,calcio, niveles de FAE (si estaba pre-viamente en tratamiento) y detectarla presencia de tóxicos exógenos. Enel caso de toxicómanos o personasque hayan abusado del alcohol,cocaina u otras drogas, la respuestaa los fármacos anticonvulsivantespuede acompañarse de efectos inde-seables imprevisibles. Si existe sos-pecha de hipoglucemia administrar50 ml de glucosa al 50% por vía IV(no sistemáticamente). Si hay datosde malnutrición o alcoholismo 250mg de tiamina IV y 50 mg de niaci-na. Existen numerosos protocolos deactuación en el caso del estatus con-vulsivo generalizado, todos ellos tie-nen como finalidad principal "fre-nar" las crisis lo antes posible. El pri-mer fármaco a utilizar son las benzo-diacepinas, como su efecto es pasaje-ro, se deben administrar casi simul-taneamente otros fármacos como lafenitoína (muy lentamente, para evi-tar en lo posible el riesgo de provo-car arritmias cardiacas), la fosfeitoi-na (en caso de disponer de ella) o elvalproato. Ultimamente se propug-na la iniciación del tratamiento porpersonal paramédico, antes de la lle-gada al hospital, en estos casos seutiliza el diacepan por vía rectal adosis de 02 a 0 minutos 3 mg/ Kgde peso en los niños y 20 mg enadultos. Si el estatus no se controlacon las medidas citadas el pacientedebe ser trasladado a una Unidad deCuidados intensivos para ser intuba-do y sedado con anestésicos deacción rápida.

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Síntomas neurovegetativos de la Enfermedad de Parkinson

Dra. Esther Cubo DelgadoNeurólogaCoordinadora de la Unidad de Trastornos del movimientoClínica del Rosario y Hospital de la Zarzuela. MadridTfno: 91 5778037E-mail: ecubo@inicia.es

Además de los síntomas clásicoscomo el temblor, la rigidez y la lenti-tud para los movimientos que carac-terizan esta enfermedad, existen otrosmenos frecuentes como cambios enla tensión arterial, exceso de sudora-ción y aumento de la salivación, quetambién deben tenerse en cuentapara su adecuado manejo.Conocidos también como síntomasneurovegetativos, tienen en comúnsu origen pues son causados por laalteración de esa parte del SistemaNervioso conocido como SistemaNervioso Autónomo (SNA) que seencuentra localizado en la base delcerebro, en una región conocidacomo el hipotálamo y en otra estruc-tura conocida con el nombre detronco cerebral, considerado elasiento de funciones vitales como lafrecuencia cardiaca, la tensión arte-rial, la secreción de ciertas glándulas,el funcionamiento del aparato diges-tivo, entre otras. Estas funciones lasrealiza por medio de la noradrenali-na y la acetilcolina que hacen partedel grupo de sustancias químicasconocidas como neurotransmisores.Aquí vamos a describir tres de estossíntomas:

HIPOTENSIÓN ORTOSTÁTICAEn primer lugar, hablaremos de labajada de la tensión arterial que seproduce al pasar el paciente de unaposición de decúbito (tumbado, osentado) a la bipedestación (ponersede pie). Es normal que en algunosindividuos se produzca cierta bajadade la tensión arterial, pero estaempieza a ser sintomática a partir deuna caída de la cifra de tensión arte-rial sistólica (también denominadamáxima) superior a 20 mm de mer-curio, y una caída de la cifra de la ten-sión arterial diastólica (conocida

como mínima) superior a 10 mm demercurio, con un cambio en la fre-cuencia cardiaca no superior al 10%de la cifra normal, que es de 70-80por minuto. Es decir, podemos tenera un paciente que mientras está sen-tado puede tener una tensión arterialde 120/70 con una frecuencia cardia-ca de 70 latidos por minuto y pasar auna tensión arterial de 80/50 con unafrecuencia cardiaca de 60 latidos porminuto al ponerse de pie, presentan-do en ese momento un ligero"mareo". Esta alteración se conocecomo hipotensión ortostática y esrelativamente frecuente en la Enfer-medad de Parkinson avanzada. Lahipotensión ortostática puede serasintomática o presentar síntomasque la preceden como la palidezcutánea, sudoración y sensación devahído que en ciertas ocasiones puedellegar hasta el síncope, con pérdida deconciencia. El diagnóstico se realizaen base a la historia clínica y a lamedición de la presión arterial y fre-cuencia cardiaca, tanto en decúbitocomo en supino. En casos dudosos esnecesario recurrir a medios diagnósti-cos más sofisticados, como monitori-zar esos cambios de tensión arterial yfrecuencia cardiaca que sufre unpaciente colocado para tal efecto enuna mesa basculante, en la cual sepueden reproducir estos cambios deposición. Es importante saber reco-nocer y tratar adecuadamente lahipotensión ortostática porque puedeser causa de pérdida del equilibrio,con caídas secundarias, llegandoincluso a la pérdida de conciencia encasos severos.

Los síntomasneurovegetativos tienen

en común su origen puesson causados por la

alteración de esa parte delSistema Nervioso conocido

como Sistema NerviosoAutónomo (SNA) que se

encuentra localizado en labase del cerebro, en unaregión conocida como el

hipotálamo y en otraestructura conocida con elnombre de tronco cerebral.

Para el tratamiento en primer lugarse aplican medidas no farmacológi-cas, como mantener una adecuadaingesta de líquidos y si el estado delpaciente lo permite, ingerir abun-dante sal. También es beneficioso eluso de medias con efecto compresi-vo sobre las extremidades inferiores ;en segundo lugar se recomienda dis-minuir la dosis e incluso retiraraquellos fármacos que pueden exa-cerbar la hipotensión ortostatica,como son los antihipertensivos.Fármacos como la levodopa y simi-lares, que como sabemos sonampliamente usados en el trata-miento de la EP, pueden tambiénexacerbar esta sintomatología, perola disminución de la dosis de estosmedicamentos es más controvertidapor el posible deterioro del aspectomotor del paciente . En tercer lugar, en caso de no mejo-ría, es necesario añadir un trata-miento especifico que eleva la ten-sión arterial. Los fármacos mascomúnmente empleados son el

midodrine (fármaco no comerciali-zado todavía en España), la fludro-cortisona o la indometacina.

HIPERSUDORACIÓNEl segundo fenómeno vegetativo quequeremos comentar, frecuentementeasociado a la EP, es el aumento de lasudoración. Los pacientes parkinso-nianos toleran mal el calor, desarro-llando una excesiva sudoración par-cheada en algunos casos, en que suelesudar más la mitad del cuerpo, dere-cha o izquierda, con mayor compro-miso de la enfermedad. Este fenóme-no en ocasiones puede incomodar alpaciente desde un punto de vistasocial. Se han usado diferentes trata-mientos, pero uno de los más utiliza-dos actualmente es la toxina botulí-nica. La técnica es sencilla, al inyec-tar localmente la toxina botulínicaen dosis pequeñas en aquellas partesdonde se necesita, sin apenas efectossecundarios, pues el principal efectosecundario de la toxina es la debili-dad muscular en caso de sobredosis.

El tratamiento con la toxina botulí-nica es periódico pues su efectividadsuele durar en promedio unos 3meses.

SIALORREAPor ultimo, la sialorrea o aumentode la saliva, es un fenómeno muyfrecuente en la EP. Inicialmente secreía que era secundario a unaumento en la producción de salivapor las glándulas salivares, peroactualmente se cree que es la lenti-tud de los movimientos la principalresponsable. Es decir, al haber unalentitud en la deglución de la saliva,ésta se acumula. Se han utilizadodiferentes fármacos en su tratamien-to, pero debido a la importante toxi-cidad que pueden presentar apenasse utilizan, pues pueden causar alte-raciones cognitivas con pérdida dememoria en las personas ancianas.Actualmente se ha empezado a usarla toxina botulínica que se inyectaen las glándulas salivares, con bue-nos resultados y escasos efectossecundarios. En resumen, en la Enfermedad deParkinson los síntomas secundariosa disfunción del sistema nerviosoautónomo son frecuentes en estadiosmoderados-avanzados. El diagnósti-co se basa en la presencia de sínto-mas característicos y en la objetiva-ción durante la exploración neuroló-gica. En casos aislados se requierenmétodos más sofisticados, como lamesa basculante en la hipotensiónortostática. El tratamiento es necesa-rio, pues en casos severos pueden serel origen de pérdidas de conciencia,caídas, o alteraciones estéticas queincomodan al paciente socialmente,con importante repercusión en lacalidad de vida. El tratamiento ade-cuado requiere una valoración clíni-ca amplia, con la identificación deaquellos factores que puedan exacer-barlos, y el uso de medidas farma-cológicos y no farmacológicas.

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La hipotensión ortostática se manfiesta en pacientes cuya presión arterial cae de manera repentina alponerse de pie presentando un ligero “mareo”.

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¿Qué hago con mi madre?(no todas las demencias son Alzheimer)

Dra. Mª Sagrario Barquero JiménezNeurólogaHospital Clínico Universitario San CarlosMadrid

Anoche, mientras intentaba poner lamesa para cenar, sonó el teléfono.Era mi viejo amigo Javier, al quehacía tanto tiempo que no veía queme sorprendió que conservara minúmero, pero siguiendo sus costum-bres me atacó con un....

– Marisa ¿Qué hago conmi madre?– Supongo que depen-derá del problema de tumadre.– Pues que va a ser, que

está con Alzheimer, si no aver para que te llamo preci-samente a ti...– A quien parecías haberolvidado.– Bueno pues para eso estánlos amigos.– Vale, pero ¿quién diceque tiene Alzheimer?– Yo.– Que yo sepa tú hicisteempresariales.– Pues por eso te llamo. Quedigo yo que si tiene Alzhei-mer mejor voy buscandouna residencia.– Javier, tan bruto comosiempre, hijo, que pare-ces no entender el idio-ma. Las cosas por sus

pasos, primero consulta a un profe-sional.– Pero si tiene Alzheimer...– Pero si no lo tiene...– Pues qué va a ser.– Vamos a ver, que tú creas que seestá demenciando no quiere decirque sea verdad; tú la conoces comosi fuera tu propia madre y proba-blemente tienes razón, pero es loprimero que hay que comprobar.– Pero para qué nos vamos a meteren líos si tiene Alzheimer.– Pues porque no todas las demen-cias son Alzheimer.– Y eso qué.– Que algunas, muy pocas peroalgunas, se curan y otras se tratan yel paciente mejora en su calidad devida.– Pues mañana me la llevo a Hous-ton.– Y que pinta tu madre en Tejas.– Mira guapa, yo me lo puedo per-mitir que no soy médico del seguro.– Vaya, alguien que reconoce queestamos mal pagados, pero tumadre no necesita irse tan lejos.– Pero todos los famosos se van a unsitio que se llama Anderson y estánencantados de lo bien que les tratan.– Se llama Anderson Cancer Centery que yo sepa tu madre no tienecáncer.– Pero sabrán de Alzheimer.– Y de SIDA...– Bueno, pues dónde la llevo.– A su médico del seguro– A no, al seguro ni hablar que todoel mundo sabe que no hacéis ni caso

a los pacientes.– Javier que te cuelgo.– Pero si es verdad, que lo sabe todoel mundo...– ¡Que te cuelgo!– Bueno hija como te pones.– La llevas a tu médico del seguro yque la remita al neurólogo expertoen demencias que le corresponda.– Y me la ven en ocho meses...– No lo se, pero si quieres que laatiendan bien lleva tiempo, no pue-des dedicar una hora a cada pacien-te y ver treinta en la mañana, o vestreinta o les dedicas tiempo, las doscosas no.– Pretextos, que no pegáis ni clavo– Recuerdos a tu madre.¡Clac!

OTRA LLAMADA– Y ahora qué.– Perdona...– Si tanto te molesta que no hayasuficientes médicos para que nohaya lista de espera y que se atiendabien a los pacientes, cuéntaselo a tuamigo José Mari, que se que estásmuy bien relacionado.– Bueeeeno.– Su neurólogo aún le hará una his-toria, una exploración de sus fun-ciones mentales superiores, verá sies verdad si tiene demencia o no ysi la tiene, empezará el estudio paraver la causa.– Pero si se ha pillado el Alzheimer...– El Alzheimer no se pilla, que noes un tren. Aclaremos las ideas. ElAlzheimer es una enfermedad dege-

nerativa del cerebro, relacionadacon el envejecimiento. En unmomento determinado y sin quesepamos por qué, una proteína...– No me vengas con tecnicismos.– Calla y escucha y si no, no haberllamado, que te lo voy a contar sintecnicismos.– Vale– Bueno, pues una proteína muylarga que se llama proteína precur-sora del Amiloide, aunque eso te delo mismo, se tiene que romper enpedacitos más pequeños para que elcerebro pueda disolverla. Esa prote-ína la tenemos todos pero en lospacientes con enfermedad de Alz-heimer se rompe mal y los trozosque quedan son demasiado grandes,por esa razón no se puede disolver yse deposita en el cerebro provocan-do la aparición de lo que se llamaplacas seniles.– ¿Y para eso tantos años de carrera?– Javier que te la juegas.– Sigue...– Como esta substancia no tieneque estar ahí provoca daños en lascélulas que están a su alrededor queempiezan a morirse.– ¿Y eso es todo?– No, no es todo. También se alte-ran otras proteínas, que se enrollandentro de la célula y alteran suforma, a eso es a lo que llamamosdegeneración neurofibrilar.– Y eso por qué.– Tampoco lo sabemos.– ¿Y para eso tantos años de carrera?– Y 2002 años de historia, pero seestá investigando mucho y aunqueno sabemos lo que lo pone en mar-cha sabemos muchas cosas quepasan y que se están intentandoparar...– En Houston.

– Dale...– Pues nadie de España...– Busca artículos firmados porGómez Isla o Gomez Tortosa o...– Vaya con los Gómez– Las Gómez, son mujeres las dos.– ¿Ves lo que pasa, cuando las muje-res se meten en carreras de hombres?,aunque investiguen no se avanzanada...¡Clac!

OTRA LLAMADA– Chica que susceptible.– Deja de decir tonterías y a lomejor te enteras de lo que quieressaber.– Vaaale.– Bueno, a lo que íbamos, aunqueno sepamos la causa sabemos cosasque aparecen y que pueden tenertratamiento, por ejemplo sabemosque los neurotransmisores...

– ¿Los qué?– Los neurotransmisores, que sonunas substancias que fabrica el cere-bro y que son los elementos queutilizan las neuronas para hablarunas con otras, se afectan en estaenfermedad, especialmente uno quese llama la acetilcolina, y para quelo sepas hoy tenemos tres fármacosdistintos que por mecanismos dife-rentes mejoran esta actividad deneurotransmisión.– ¿Y se pueden dar los tres?– No, de uno en uno, quiero decirque hay pacientes que tienen mejorrespuesta a unos que a otros o porsus enfermedades previas y porotras razones, menos efectos secun-darios con unos que con otros. Poreso es importante que la vea elespecialista, que valore detallada-mente su situación actual y susenfermedades previas y que decidaque tratamiento es el mejor. Fíjateque incluso en muy poco tiempovamos a tener comercializado otro,que actúa de forma distinta y queva a poder ser utilizado en pacientesque tienen la enfermedad más avan-zada y no responden a los que tedecía antes.– Y ese que hace...– Actúa sobre unos receptores, queson las "puertas de entrada" deinformación en la neurona, quecuando se estimulan mucho acabandañando a la célula. Para que meentiendas y vulgarizando, es comosi por exceso de trabajo se murierande agotamiento.– Gracias por considerarme vulgar.– Te considero no técnico, que noes lo mismo, no seas tú el suscepti-ble ahora.– Pues se lo empezamos a dar ya, yluego que digan lo que es.

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“El Alzheimer no se pilla,que no es un tren.

Aclaremos las ideas.El Alzheimer es una

enfermedad degenerativa del cerebro, relacionada con el envejecimiento.

En un momentodeterminado

y sin que sepamos por qué, una proteína...”

– Verás, si le das a un paciente untratamiento que no le beneficia,sólo vas a tener los efectos "malos"del fármaco, que son los efectossecundarios, sin el efecto primario,que es el "bueno", y entonces espeor el remedio que la enfermedad,como dicen en mi pueblo.– Bueno, eso si es Alzheimer, pero medecías que hay otras.– Verás, las menos frecuentes sonlas que llamamos secundarias, queson demencias que aparecen poruna enfermedad que no es primariadel cerebro.– No lo entiendo.– Verás, si tu tienes una falta devitamina B12 porque tu estómagono la absorbe, la enfermedad pri-maria es del estómago, pero porfalta de vitaminas las neuronas semueren.– Ya entiendo.– Bueno, pues no es solo la falta devitaminas, las enfermedades deltiroides, algunas enfermedades delriñón o del hígado, algunas enfer-medades en las que se afectan lasdefensas y que los médicos llama-mos autoinmunes...– Con tal de que no se os entiendasois capaces de todo.– Incluso de explicártelo a ti, pero alo que vamos, por esa razón hayque hacerles una serie de pruebascon análisis, radiografías y esascosas.– Ya.– Y eso te lo hace tu médico delseguro, tan ricamente y sin que tecueste ni un duro, con resultadosiguales a los de Tejas.– Y si sale algo que pasa.– Pues que se pone tratamientopara lo que salga. Insisto en queson muy pocas, yo he visto tres

pacientes que se han curado porcompleto en los más de 20 añosque llevo trabajando, pero esos tresmerecen la pena. Aún así, hay algu-nos que no se curan por completopero dejan de empeorar o mejorany en esos casos también merece lapena.– Vaya, eso hace que me deprimamenos.– Pues ya que lo dices la depresiónpuede dar síntomas igualitos a losde la demencia y se cura con trata-miento antidepresivo.– ¿Y hay más?– Pues sí. Hay otras enfermedadesque sí son del cerebro y no sondegenerativas como algunos proble-mas vasculares.– ¿Qué?– Del "riego".– Ya.– Problemas vasculares cerebrales, o

tumores o meningitis que tambiéndan demencia y pueden tener trata-miento no siempre curativo, peroinsisto en que algunas se paran.– ¿Y la vaca loca?– Bueno, eso es mucho más com-plicado, porque es una demenciatransmisible.– ¿Contagiosa?– Transmisible, vamos que se trans-mite de uno a otro, pero no se"pega" por contacto, ya sabes quees por comer unas "cosas" que estánen el tejido nervioso de las vacasque los médicos llamamos priones yque son capaces de afectar al cere-bro de los humanos.– Pero es una enfermedad nueva.– No, realmente la encefalopatíapor priones, que así se llama, existíaen el humano desde mucho antes,pero la llamamos enfermedad deJakob-Creutzfeldt, la diferencia esque la enfermedad de toda la vidaaparecía en adultos mayores y lavariante nueva aparece en adultosjóvenes.– Bueno, ese no es el caso de mimadre.– Ya lo se, pero como preguntabas.– Claro que podría ser la del Jacoboese.– No creo, porque es una demenciade evolución muy rápida, normal-mente el paciente se demencia ensemanas.– ¡Caramba!– Pues sí.– ¿Y se cura?– Pues no.– Vaya por Dios. Pero ¿cómo se sabe siuno la tiene o no?– Pues primero por la historia y laexploración y luego con una cosatan barata como un electoencefalo-grama.

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“Verás, si le das a un paciente un tratamiento

que no le beneficia, sólo vas a tener los efectos

"malos" del fármaco, que sonlos efectos secundarios, sin el

efecto primario, que es el"bueno", y entonces es peor

el remedio que laenfermedad, como dicen

en mi pueblo.”

– ¿Un qué?– Un electro de la cabeza.– Ya.– Y luego analizando el líquido querodea el cerebro...– ¿Y eso como se hace?– Pues con una punción lumbar.– Vaya, me han dicho que eso eshorroroso, que duele muchísimo y quehay que hacerla con anestesia.– Mentira. Duele como cualquierpinchazo, pero no más que unainyección corriente. Tiene muymala prensa pero nada más, no hayque anestesiar, se las hacemos abebés sin anestesia y ni lloran.– ¿Y por qué tienen tan mala prensa?– Porque sí pueden doler, pero esodepende del enfermo, no del médi-co. Imagínate que cuando te pin-chan para sacarte sangre tu muevesel brazo ¿qué pasa?– Pues que me clavo más la aguja.– Pues igual si te mueves cuando tehacen la punción lumbar.– Vamos que si te estas quieto y no temueves no es para tanto.– Claro.– Bueno es saberlo por si me toca.– Pero no hemos acabado.– ¿Es que hay más enfermedades queden demencia?– Sí.– Pues vaya lío.– Para eso tantos años de carrera.– Ya veo, ya. ¿Y cuáles son?– Las otras demencias degenerativasprimarias. El cerebro puede "enve-jecer mal" de distintas maneras, nosolo porque acumule amiloide.– ¿Qué?–Amiloide, esa proteína larga que serompía en cachitos demasiadograndes.– Ya– También pueden acumularse

otras proteínas como la alfasinnu-cleína.– ¿La qué?– Qué más te da, otra proteína quese acumula en una especie de gru-mos que se llaman cuerpos deLewy.– Como los vaqueros.– Sí. Si esos "cuerpos" aparecensólo en una zona del cerebro que sellama substancia negra, lo que apa-rece es la enfermedad de parkinson,pero si se acumula también en lacorteza cerebral aparece una enfer-medad que llamamos demenciaspor cuerpos de Lewy difusos.– Vamos que el parkinson y estademencia se parecen.– Pues sí, porque el paciente tienesíntomas parecidos a los del Parkin-

son, con temblor y torpeza motora,pero tiene también demencia y esuna demencia especial, diferente ala del Alzheimer.– ¿En qué?– Por ejemplo en que tienenmuchas alucinaciones al principiode la enfermedad.– Pero yo he leído que el Alzheimerpuede tener alucinaciones.– Pero al final de la enfermedad.– Vamos, que si aparecen al principiopuede ser otra cosa.– Muy bien, lo vas cogiendo. Perono es solo eso, tienen cambios muyllamativos y a veces parece queestán muy bien y a veces parece queestán muy mal con pocos días dediferencia y necesitan cuidadosdiferentes porque también se caencon mucha facilidad y pueden teneraccidentes.– Vaya eso es importante saberlo.– Y hay algo más importante, estospacientes tiene un exceso de sensi-bilidad a algunas substancias quelos médicos llamamos fenotiacinasy se pueden hasta morir si se utili-zan.– ¡Caramba!– Por eso es tan importante que unmédico les diagnostique correcta-mente, ya te he dicho antes que untratamiento inadecuado puedetener consecuencias graves.– Pero esas fenoloquesea deben sermedicinas muy raras con el nombre-cito que tienen.– Pues no, pueden usarse paramareos o incluso para nauseas yvómitos, por eso decimos siempreque uno no se automedique sinpreguntar.– Lo tendré en cuenta.– Vale. – ¿Y esta se cura?

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“Estos pacientes tiene unexceso de sensibilidad a

algunas substancias que losmédicos llamamos

fenotiacinas y se puedenhasta morir si se utilizan.Por eso es tan importante

que un médico lesdiagnostique correctamente;ya te he dicho antes que un

tratamiento inadecuadopuede tener consecuencias

graves.”

– No, pero se trata, no te he dichoque estos pacientes, por las alucina-ciones y por otras cosas, tienen mástranstornos del carácter y del com-portamiento que los pacientes conenfermedad de Alzheimer y esossíntomas mejoran con el tratamien-to adecuado.– ¿Y cuál es?– Pues fíjate que sobre todo losinhibidores de la acetilcolinesterasay para que no me preguntes te digoya que son los mismos que se usanpara el Alzheimer.– Entonces te da igual el diagnóstico.– No, porque es ente caso el pro-blema no sería que tratamiento lesdas, si no lo que no puedes darles.– Entiendo.– Y hay más.– ¿Más?– Más, me queda otra grande y unconjunto de otras.– Aclárate.– Me aclaro; me queda un grupo dedemencias que también es frecuen-te, menos pero lo es que son lasdemencias frontotemporales, quetienen poco defecto de memoria, deorientación, etc., vamos que pareceque su cabeza funciona bien, peroque tienen mucho transtorno delcomportamiento, de la personali-dad y de la conducta, por ejemplopueden tener tendencia al vagabun-deo, a fugarse de casa, a estar apáti-cos o al contrario, a tener un com-portamiento social inadecuado por-que "no se cortan" para nada, quees lo que los médicos llamamosestar desinhibidos.– Vamos, que pueden parecer locos.– Enfermos psiquiátricos... Sí, esfrecuente que lleguen antes a unaconsulta de psiquiatría que de neu-rología, pero como progresa,

empiezan a aparecer síntomas clara-mente de lesión cerebral que yahacen que lleguen a nosotros.– Y esta ¿se cura?– Por desgracia tampoco, y dehecho al revés que las otras que tedecía no tienen un tratamiento pro-pio que haga que evolucionen algomejor, pero siempre se puede inten-tar un tratamiento para mejorarlesel comportamiento.– No es mucho– No, pero es peor no diagnosticar-las y no tratar lo que se puedemejorar, porque el paciente sufremenos y la familia también sufremenos.– ¿Y eso es todo?– No, me queda un grupo de enfer-medades en las que la demencia no

es el síntoma fundamental, peropuede aparecer.– ¿Qué?– Que cuando vienen al neurólogoel síntoma fundamental es otro, porejemplo torpeza motora, o temblor,o movimientos raros. Casi siempreel síntoma principal es un transtor-no del control del movimiento.– Aclara.– Sí, que tiembla, o tienen tics, oparece como si bailaran continua-mente.– Pues si que es complicado esto de laNeurología.– Me alegro de que lo reconozcas. – Oye y otra cosa, por lo que a mi metoca. ¿Esto de la demencia se hereda?– La pregunta del millón de dóla-res.– Pero si o no.– No es tan fácil, es casi más com-plicado que el diagnóstico de lademencia. Como verás hay muchasclases de demencia y la gran mayo-ría no son hereditarias, alguna delas que te dije que tienen transtor-no del movimiento sí se heredan yel diagnóstico puede hacerse conseguridad en cualquier momento dela vida.– ¿Y esa cuál es?– Se llama enfermedad de Hunting-ton y lo heredan la mitad de loshijos.– ¡Qué barbaridad!– Ya, pero hay que tener en cuentamuchas cosas al hacer el diagnósti-co.– Como que.– La importancia que tiene saber sivas a padecer o no la enfermedad.Por ejemplo, si padeces síntomas dela enfermedad es importante confir-mar el diagnóstico, pero eso tieneimplicaciones sobre el futuro de

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“Saber si la demencia sehereda es casi máscomplicado que su

diagnóstico.Como verás hay muchas

clases de demencia y la granmayoría no son hereditarias.Alguna de las que te dije que

tienen transtorno delmovimiento sí se heredan y

el diagnóstico puede hacersecon seguridad en cualquier

momento de la vida.”

otras personas, por ejemplo de tushijos que a partir de ese momentosaben con seguridad que la mitadde ellos pueden tener la enfermedadpor lo que es importante que antesde conocer el diagnóstico estemosseguros de que la información se vaa recibir en las condiciones másestrictas de confidencialidad, nodigamos ya la necesidad de que nose enteren en tu empresa de trabajoo personas extrañas. Por otro lado siuno de tus padres padece la enfer-medad tu puedes querer saber sitienes la enfermedad en los genesantes de tener hijos para decidir siquieres tenerla o no. A eso se llamaconsejo genético.– Y eso se puede hacer.– Si, pero la Organización Mundialde la Salud ha elaborado unas nor-mas que son muy estrictas y que esimportante que se cumplan, ya queel sujeto (que puede estar sanotodavía, pero que si tiene el gen vaa tener la enfermedad seguro) va arecibir el apoyo psicológico quenecesita y la preparación suficientepara poder "digerir" la respuesta.– Tiene mucha lógica.– Y luego está el sujeto que tiene asu padre enfermo, que tiene un50% de probabilidades de tener laenfermedad, pero que prefiere nosaberlo antes de tener síntomas,porque no quiere condicionar suvida al diagnóstico.– Eso se llama el derecho a la liber-tad.– De alguna manera si, el sujetosiempre es libre de querer o nosaber.– ¿Y eso es así en otras demencias?– Pues sí. Algunas otras demenciastiene genes conocidos, pero muchomenos frecuentes, por ejemplo en

la demencia frontotemporal hayalgunas familias con una alteracióngenética, e igual pasa con la enfer-medad de Alzheimer, pero es muyimportante recordar que la mayoríade los pacientes con enfermedad deAlzheimer no son hereditarias, nollegan al 1% los que tienen unamutación conocida, y en esos casosnos volvemos a encontrar con elproblema de la ética. Es posible quetu no quieras condicionar tu vida auna enfermedad que vas a padecer alos 60 años, sobre todo si piensasque en 20 años a lo mejor se cura yte has negado expectativas vitales alas que no tenías que renunciar.– Qué profunda te pones.– Es que es cierto, sobre todo por-que te falta saber otro dato que estámuy de moda y que hay gente utili-za de forma inadecuada, que es elde los polimorfismos.– Otro "palabro".– Te explico. Hay algunos genesque pueden tener pequeñas diferen-

cias, pero todas ellas se dan en suje-tos normales, no todos somos idén-ticos, pero alguna de estas diferen-cias puede modificar el riesgo detener una enfermedad.– Como antes.– No, ni mucho menos, una muta-ción en un gen asegura padecer laenfermedad en el que la tiene, unpolimorfismo sólo nos da un riesgoestadístico. Por ejemplo, de cuatroposible polimorfismos, A, B, C, Del tener el A aumenta el riesgo detener la enfermedad en un 20% y eltener el C en un 30% pero puedestener cualquiera de ellos y no pade-cer la enfermedad. Es sólo un pro-blema de probabilidades.– Pero realmente el saber que polilo-quesea tienes no te aclara si tienes laenfermedad o no.– Para nada.– Pues no entiendo por qué interesa.– Interesa, y mucho. Desde elpunto de vista científico, cualquierdato que mejore el conocimiento esimportante, el que hoy ese datosólo nos de una probabilidad nonos asegura que mañana no nosabra una puerta de tratamiento. Poresa razón la Organización Mundialde la Salud aconseja que se estu-dien, pero también aconseja que nose informe al paciente del resultado,ya que en definitiva no es un ele-mento diagnóstico clave.– Vamos, como los coches.– Bueno tío, ahora me has "pillao".– ¡Por fin!– Vale, pero explícate.– Si, que si vas en coche tienes unriesgo "A" de tener un accidente,dependiendo de si conduces dos horaso diez al día, puedes conducir sólomedia hora al mes y tu riesgo ser 1 ypuedes tener un accidente, pero si

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Algunas demencias tienengenes conocidos, pero mucho

menos frecuentes. En laenfermedad de Alzheimer lamayoría de los pacientes no

tienen transtornoshereditarios; no llegan

al 1% los que tienen unamutación conocida.

pasas treinta días al mes en el coche ytu riesgo ser 10 y pese a todo no tenerningún accidente.– Ya te sigo, pero para fastidiarte locomplico el factor "B".– ¿Qué es?– Que puedes conducir media horacon un factor de riesgo 1 pero serun mal conductor con un factor deriesgo 10; incluso puede ser modu-lado por el factor "poca experien-cia" por conducir pocas horas aldía, y aún lo puedes complicar máscon el factor seguir o no las normasde tráfico...– En resumen.– Que si conduces muy bien, pasaspocas horas en la carretera y respe-tas las normas de tráfico tus proba-bilidades de tener un accidente sonmuy pocas, y de hecho es lo quetienes que hacer si quieres no"diñarla", pero incluso gente queconduce mal, se pasa el día en lacarretera y se salta las normas puedellegar a viejo sin tener ningún acci-dente.– Ya veo, pero si el "propio" insiste enque se le haga...– Antes de informarle tienes quetener claro que entiende lo que ledices y de que de ninguna manerapuede tomar decisiones con respec-to a su futuro por este dato.– Y si tienes uno de esos "policosas"¿hay algún tratamiento que se puedahacer para evitar la enfermedad?– No, de momento no, pero siaprendemos a hacer bien este traba-jo, el día que lo haya, lo publica-mos en la prensa y le decimos a lagente "que se lo haga todo elmundo, niños y viejos, sanos yenfermos, con este análisis vamos apoder curar a la gente" y soluciona-da la papeleta.

– Bueno, creo que ya entiendo algo.– Y supongo que ahora entiendespor qué te he dicho que lo primeroes ir al médico y llegar a un diag-nóstico, cosa que ya has visto queno siempre es fácil en cinco minu-tos, que es complicado y que llevatiempo y que a veces no es posibledar un diagnóstico de seguridad enla primera visita y se necesita obser-var qué es lo que pasa en un tiempoy cómo responde el paciente a lamedicación.– Entonces mañana me voy al neuró-logo de las demencias.– Perfecto, pero mira, ya que esta-mos en ello, dile a tu amigo JoséMari que a ver cuándo el seguroreconoce que es necesario que exis-tan consultas expertas. En la prácti-ca, los neurólogos nos dedicamosmás a un campo que a otro. Lainformación en neurología ha creci-do mucho para que una personasepa todo de todo, y en beneficiode nuestros enfermos los especialis-tas trabajamos en "subespecialida-des", pero no están reconocidas porel sistema lo que no favorece paranada que a los enfermos se lesatienda de la mejor forma posible.– Pero eso será para los neurólogos dea pie como tú.– Ni el presidente de la SociedadEspañola de Neurología tiene reco-nocido su título de experto y nadieduda que lo es, pero el ministeriono quiere reconocer la "expertez"de las personas. Supongo que esmás rentable tener "chicas paratodo" que especialistas en uncampo muy concreto.– Por lo que me interesa, para que seatienda bien a mi madre, se lo digola próxima vez que lo vea.– A ver si te hace caso.

– Entonces mañana pido cita con sumédico de cabecera.– Si.– Bueno, ya te contaré que me diceny que le mandan.– Sin problemas, pero confía en sumédico, seguro que van a hacertodo lo que sea necesario. Losmédicos somos muy poco originalesy todos nos planteamos los diagnós-ticos y los tratamientos siguiendorecomendaciones internacionales,que los tiempos adelantan que esuna barbaridad y la informaciónllega muy rápidamente a todo elmundo.– Pues gracias.– Pues de nada.Clac.

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Vida, obra y enfermedades de músicos ilustres

Gioacchino Rossini

Eduardo Gutiérrez-Rivas Músico y Neurólogo

SU VIDARossini fue uno de los pocos com-positores famosos en vida. Nació enPesaro (perteneciente entonces a losEstados Pontificios) el 29 de febrerode 1792, en el seno de una modestafamilia de músicos: su padre eratrompetista y su madre cantante.Desde pequeño mostró aptitudesmusicales, y como tenía una bonitavoz, sus padres confiaron su educa-ción en música y canto a los herma-nos Malerbi, sacerdotes composito-res residentes en Lugo (Emilia-Romaña). Aunque tenía una granfacilidad para aprender, nunca fueRossini un amante del trabajo; comocastigo por su pereza, cuando estu-diaba con los hermanos Malerbi, lepusieron a trabajar en una herrería.Pronto sorprendió a sus maestrospor su precocidad para componerpequeñas obras, notables por subelleza. En 1806 ingresó en el prestigiosoLiceo Musical de Bolonia, dondeestudió solfeo y canto y aprendió atocar el piano y el violoncello, asícomo los rudimentos de la composi-ción contrapuntística. Este mismoaño, con 14 años, compuso su pri-mera ópera (Demetrio y Polibio).En 1810 tuvo la oportunidad decomponer una ópera de encargo,para ser representada en el TeatroSan Mosé, de Venecia, lo que supu-so el inicio de su carrera como com-positor de óperas. Su carrera fuemeteórica: el Teatro Corso de Bolo-

nia, Ferrara, el Teatro de la Scala deMilán... todos los centros famosos lepedían que escribiera óperas. Así,aclamado por muchos, visitó Viena,Londres y París, donde se quedópara siempre, con alguna estanciatransitoria en Florencia. A los 37años, decidió abandonar su trabajode compositor y vivir de sus cuan-tiosas rentas. Solo hizo pequeñasexcepciones, entre las que cabe des-tacar un Stabat Mater, en 1841 y la

hermosísima Pequeña Misa Solem-ne, en 1863. Falleció en París el 13de noviembre de 1868.

ANÉCDOTASRossini era un burgués, un "bonvivant", y disfrutaba con los placeresmundanos, especialmente la comi-da, la bebida, las mujeres y el tabaco.Le gustaba meterse en la cocina einventar platos nuevos. Fue de losprimeros en usar el foie de oca o de

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pato para añadirlo a diferentes pla-tos; a Rossini le debemos variasnovedades gastronómicas, entre ellasel escalope y los canelones Rossini.Se cuenta de Rossini que siempre fuemuy perezoso para trabajar y muy afi-cionado al buen comer. En una oca-sión, un noble, que le había encarga-do (y pagado) una obra musical, can-sado de que nunca la terminara, leinvitó a su palacio, con el pretexto desaborear ricos platos y le encerró enuna habitación, sin comer, hasta queacabase la obra prometida. Se atribuye también a Rossini laanécdota siguiente, que refleja sufacilidad para componer, a la vez quesu pereza: estaba una tarde en lacama, escribiendo una obertura parauna ópera y se le cayó al suelo la hojaen que escribía; por no levantarse dela cama, compuso otra oberturacompletamente nueva. En una ocasión, se proyectaba hacerleuna estatua en Florencia, pagada porel ayuntamiento. Cuando supo quecostaría 20.000 liras, les propuso queconstruyeran el pedestal con 10.000liras, y que si le daban las otras10.000, se subiría personalmente.

SU OBRARossini es famoso sobre todo por susnumerosas óperas: El Barbero deSevilla, la Cenicienta, GuillermoTell, La Urraca Ladrona, La Italianaen Argel, Moisés en Egipto, etc. Ensus composiciones para voz, exige delos cantantes un gran nivel, por lasdificultades técnicas que sus ariastienen. Compuso también músicareligiosa, entre la que cabe destacarvarias misas y un maravilloso StabatMater. Sus obras de cámara y com-posiciones de varios instrumentosson también numerosas y se caracte-rizan, además de por su belleza y ale-gría, por la utilización de combina-ciones de instrumentos poco utiliza-dos en su época (contrabajo solista,trompas de caza, arpa y viola, etc).

SUS ENFERMEDADESFue un hombre con éxito entre lasmujeres. Tras diversos amoríos, se casóen 1822 con Isabel Colbrand, unafamosa cantante, que estrenó muchasde sus obras. A la muerte de su esposa,en 1846, se casó con Olympia Pélis-sier, quien le cuidó y mimó hasta sumuerte. Como consecuencia de susdevaneos amorosos con prostitutas,contrajo en 1832 una gonorrea, enfer-medad incurable en la época; orinar leproducía dolores intensos y hemorra-gias frecuentes; la intensidad de estasmolestias era variable de unos meses aotros, pero sus síntomas le acompaña-ron durante toda la vida, producién-dole, además, sentimientos de culpa-bilidad. Con el tiempo, se le produjouna estenosis uretral, y debía utilizarun catéter para poder orinar. En 1843,Rossini fue estudiado por el prestigio-so urólogo de París Jean Civiale, quienle colocó un catéter permanente en lavejiga, lo que le obligó a permaneceren cama varios meses. Justamentedurante estos meses, Rossini escribióunas 180 obras menores, de títulosmuy sugestivos de su estado de ánimo:"Preludio convulsivo", "Vals tortura-do", "Estudio asmático" o "Mi prelu-dio higiénico matutino", obras recogi-

das todas ellas en un compendio lla-mado "Pecados de vejez". Otra enfermedad que hizo presa deRossini por esta época, fue un síndro-me depresivo: Rossini era de hábitopícnico, de baja estatura y regordete,muy sensible al afecto y a los comenta-rios de los demás. No es de extrañar,por tanto, que sufriera una depresión,al verse confinado en casa y limitadoen su vida social. Adelgazó mucho,tuvo alucinaciones, ideas delirantes e,incluso, pensó en el suicidio. Posteriormente, engordó de formamuy notable (hoy se consideraría obesi-dad mórbida) y, como buen fumadorque era, desarrolló un enfisema pulmo-nar, bronquitis crónica y trastornos vas-culares en las piernas, probablemente,una tromboangeitis obliterante, que lelimitaba la marcha. En 1866 sufrió unatrombosis cerebral, de la que se recupe-ró muy bien al cabo de varios meses.En 1868, Rossini tuvo una hemorragiaanal y fue diagnosticado de un tumorrectal. Se intervino quirúrgicamentepor vía anal, el 3 de noviembre de1868, pero la enfermedad se complicócon una erisipiela, que se extendiórápidamente, y una nueva trombosiscerebral, y falleció el 13 de noviembre,tras permanecer varios días en coma.

Fragmento de la obertura de “Guillermo Tell”

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Iconografía histórica neurológica

El cerebro de Monsieur LeborgneEsteban García-Albea Ristol

A mediados del siglo XIX París ardeen debates. El positivismo ha ilumi-nado a la sociedad francesa y estallanen cada ateneo o en cada sociedadcientífica hipótesis sobre las faculta-des del espíritu y su localización.Tras siglos de oscurantismo "teológi-co" o de especulaciones metafísicas,un nuevo mesías, la religión de loshechos, ha hecho sonar su trompetay todos los sabios franceses acuden acomulgar con este momento históri-co. La ciencia, y sólo la ciencia, serácapaz de descubrir todos los secretosdel hombre y marcará el progresodefinitivo hacia el futuro.La avanzadilla de los craneólogostrata de confirmar que la inteligen-cia está en relación con el volumencraneal. Tras repasar la historia de lascabezas más brillantes del país hanelegido al naturalista de Cuviercomo el hombre más inteligente deFrancia. La configuración de sucabeza dará la respuesta. Pero Cuvierhabía fallecido y la viuda se negaba adesenterrar los restos. Quedaba unaoportunidad para saber las medidasdel sabio: el sombrero de Cuvier. Laviuda, diligente, abre el armario ycede a los investigadores los sombre-ros del sabio. Auxiliados por lossombrereros de París llegan a la con-clusión de que el perímetro de sucabeza no es superior a la del restode los parisinos. Pero este fracaso nopuede detener la marcha triunfal dela ciencia.El lenguaje y el cerebro son ahora lostemas elegidos por los adelantados

galos que, enfrentados en descubrirel origen de la palabra, compiten enformular una nueva ley de la natura-leza que explique esa condiciónexclusiva de los hombres. Todavíalatía entre los foros la atrevida teoría

defendida por un exiliado científicoalemán, Francisco José Gall (1758-1828), que unos decenios anteshabía divulgado por las riveras delSena la doctrina de que el cerebrodel hombre es un mosaico donde seasientan las diferentes facultadesmorales e intelectuales. Y el hablaocupaba un lugar específico y nootro: los lóbulos anteriores del cere-bro. La configuración externa delcráneo (craneoscopia) le había con-firmado que los ojos saltones (yeuxde boeuf ) y con bolsas palpebrales(yeux pochetés) que exhibían loshabladores era debido a la compre-sión de los lóbulos frontales sobre lasórbitas. Había nacido la frenología.Las huestes de localizacionismo vanalistando militantes pero topan conla barricada de los holisticos queconsideran un agravio para la cienciay hasta para la fe que se cuestione lafragmentación del espíritu y que elcerebro no funciona como un todo.El debate traspasa las aulas "... lalocalización del lenguaje se convier-

Figura 1: Dibujo del cerebro de Leborgne encargado para confirmar la extensión posterior de la lesión.

El lenguaje y el cerebro sonahora los temas elegidos por los adelantados galos

que, enfrentados en descubrirel origen de la palabra,compiten en formular

una nueva ley de lanaturaleza que explique esa condición exclusiva

de los hombres.

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te en un tema político, la viejaescuela conservadora insiste en con-siderar el cerebro como una máqui-na que actúa como un solo. Por otrolado los jóvenes liberales y republica-nos creen apasionadamente que loshemisferios cerebrales albergan par-tes específicas para funciones especí-ficas. Las autoridades toman parti-do. La batalla ha comenzado entre elespiritualismo por un lado y el mate-rialismo por otro (ya que este es elnombre que intentaban dar a larama de los librepensadores). Se hanlevando las pasiones políticas entrelos estudiantes como si la localiza-ción formase parte de un credorepublicano" (Pierre Marie).

LOCALIZACIONISMOJuan Bautista Bouillaud (1796-1891) ha recogido de Gall la bande-ra del localizacionismo que, a su vezha traspasado a su leal yerno Auber-tin y a su discípulo Gratiolet,enfrentándose sin complejos al pres-tigioso e influyente Floourens. El 21de febrero de 1861 Gratiolet invocaa Gall en una comunicación en laSociedad de Antropología de París(fundada dos años antes), Sobre laforma y volumen de la cavidad cra-neana de un Totonaco, con reflexio-nes sobre la significación del volu-men del cerebro. En la misma sesiónparticipa un joven muy dotado parala anatomía, además de secretario dela sociedad y cofundador, PedroPablo Broca (11824-1880), que másinteresado por el cerebro mismo quepor las huellas que éste provoca en elcráneo se inclina en una extensamemoria, Sobre la forma y volumendel cerebro según los individuos ysegún las razas, por las ideas localiza-cionistas de Gratiolet. Le inquietabaque "algunos de sus contemporáne-os considerasen las circunvolucionescerebrales como simples pliegueshechos al azar comparables a las fle-xuosidades desordenadas de las asas

intestinales". La contienda se encres-pa y todavía dos semanas después, yen el mismo foro, Aubertin clausurasu ponencia postulando que loshechos clínicos "demuestran que lafacultad de coordinar los movimien-tos propios del lenguaje se sitúan enlos lóbulos anteriores y sólo enellos". Recordemos la fecha: elcalendario señalaba el día 4 de abrilde 1861.En este denso ambiente de confron-

tación se sucederán pronto unosacontecimientos de relevancia histó-rica. Broca, Cirujano de los Hospi-tales de París desde hacia 7 años hatomado posesión de una plaza en elHospital Bicètre el primero de enerode 1861. El 12 de abril de 1861 esreclamado para atender a un pacien-te en situación grave. Diagnóstica aMonsieur Leborgne de un "flemóndifuso gangrenoso en el miembroinferior derecho con pronóstico fatal

En 1980, los “nietos de Charcot, Castaigne, Lhermitte, Signoret y Abelanet, fotografían esta piezasagrada (Figura 2) y analizan los cortes tomográficos (escanográficos), confirmandose la preci-sión de la descripción de Broca así como la integridad de la zona de Wernicke (Figura 3).

Figura 3

Figura 2

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3NEUROHUMANIDADES

ICONOGRAFÍA HISTÓRICA

en unos días". Pero de inmediatoqueda prendado en la peculiaridaddel caso. Revisa la historia clínica ycomprueba que Leborgne tenía 51años y que a los 30 años había per-dido de forma brusca su capacidadverbal. Tan solo podía pronunciar elmonosílabo "tan" por lo que eraapodado "Monsieur Tan". Su brazoderecho se había paralizado 10 añosdespués del comienzo del cuadro, y3 años más tarde en el miembroinferior derecho. Los últimos sieteaños permaneció encamado en elcentro. Pero el interés del caso esmáximo cuando comprueba que suinteligencia se conserva, "compren-de todo lo que se le dice" y es capazcon la mano izquierda de respondera las preguntas que le formula, porejemplo, indica con los dedos eltiempo que lleva ingresado. El casole fascina cuando su exploracióndemuestra que no existe ningunaparálisis de los músculos bucofona-dores. Se trataba de un paciente quehabía perdido la facultad del hablaconservando el resto de las faculta-des. El azar le había privilegiado conun caso crucial para responder a lasespeculaciones que se multiplicabanen la sociedad. Y atendió a la llama-da. Sus predicciones se cumplen yLeborgne fallece el 17 de abril. Elmismo día Broca practica la autopsiay extrae con emoción el cerebro deLeborgne. Sin dilatar más la situa-ción acude con sus resultados a lareunión semanal de la sociedad quese celebra el día siguiente. Brocasube al estrado y con la voz temblo-rosa describe las lesiones."El lóbulo frontal del hemisferioizquierdo estaba reblandecido en lamayor parte de su extensión; las cir-cunvoluciones del lóbulo orbitarioaunque atrofiadas conservan suforma; la mayor parte de las otrascircunvoluciones frontales estabanenteramente destruidas. Comoresultado de esta destrucción en la

sustancia cerebral es la presencia deuna gran cavidad capaz de alojar unhuevo de paloma y lleno de serosi-dad. El reblandecimiento asciendepor detrás hasta el pliegue ascenden-te del lóbulo parietal y por debajo elpliegue marginal del lóbulo tempo-ro-esfenoidal. En fin, alcanza enprofundidad el lóbulo de la ínsula yal núcleo extraventricular del cuerpoestriado". Y concluye: "todo permitecreer que en el caso actual la lesióndel lóbulo frontal ha sido la causa dela pérdida de la palabra". La verdadhabía sido, por fin, revelada. Elsecuestro del cerebro había finaliza-do y los venerables métodos de losanatomo-clínicos del pasado tam-bién podían aplicarse en el nobleórgano asiento de nuestro espíritu. Yuna nueva ley de la naturaleza habíasido enunciada para la posteridad:"el lenguaje articulado se sitúa en eltercio posterior de la tercera circun-volución frontal izquierda".Broca no realiza cortes en el cerebropara no alterar su forma, lo introdu-ce en alcohol, y como una reliquia lo

deposita en el museo. Dupuytrensituado en el refectorio del antiguoconvento de los Cordeliers. Tras elestupor inicial, los debates continua-rán hasta tal punto que una sociedadparalela, la Sociedad Lingüística deParís agobiada por tantas propuestasestipula en su carta fundacional,artículo 2º. "La Sociedad no acepta-rá comunicación alguna que tratesobre el origen del lenguaje o sobrela creación de una lengua universal".

AFASIA, EN VEZ DE AFEMIAEl mismo Trousseau interviene cues-tionando a Broca y, con dudosa jus-tificación etimológica, logra, almenos, cambiar el término de afe-mia, con el que Broca había bautiza-do la alteración de Leborgne, por elde afasia, por se afemia sinónimo deinfamia. Broca no ceja; sigue reco-giendo casos idénticos (MonsieurLeborgne), establece el concepto dedominancia hemisférica y la neurop-sicología se pone en marcha a lacarrera.Mientras tanto, el cerebro deLeborgne permanece almacenadoen las alacenas del convento, hastaque en 1906, un joven y adineradoneurólogo, antiguo alumno internode Broca y discípulo predilecto deCharcot, Pierre Marie (1853-1940),retira el polvo de la frasca y observacon gran espíritu crítico los hallaz-gos descritos por el maestro. El"gran iconoclasta" no acepta la suce-sión de centros cerebrales que habí-an propuesto los localizacionistas enlos últimos 25 años. Con firmeza seopone a "la multiplicación de cen-tros corticales ya que la mayoría deestas localizaciones están basadas endiagramas ficticios o en una inco-rrecta interpretación de los datosanatomopatológicos". Se niega tam-bién a realizar cortes de la pieza puesno quiere empuñar el "cuchillosacrílego". Pero sus observacionesson tajantes se trata tan sólo de un

Losmétodos de los anatomo-clínicos del pasado tambiénpodían aplicarse en el nobleórgano asiento de nuestro

espíritu.Y una nueva ley de la naturaleza había sidoenunciada: "el lenguajearticulado se sitúa en el

tercio posterior de la terceracircunvolución frontal

izquierda"

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reblandecimiento silviano y "la ter-cera circunvolución frontal izquier-da no juega ningún papel en el len-guaje". Ni el "charlatán" Gall ni el"ingenuo Broca" ni el "vil manipula-dor" Bouillaud tenìan razón. Tam-poco Monsieur Leborgne padecíauna afasia, tan sólo una anartria (tér-mino acuñado por él). No hay másafasia que la de Wernicke. El cerebrosigue levantando pasiones. PierreMarie encarga un dibujo del cerebrode Leborgne (figura 1) para confir-mar la extensión posterior de lalesión. La imagen se divulga portoda la comunidad científica. Entrelos miembros de la activa Escuela dela Salpêtrière (la "Charcoterie") selevanta el discípulo más odiado porel regio Charcot, Jules Dejerine(1849-1917), que no tolera que laacerada pluma de Pierre Marie leinsulte como militante de los menti-rosos ("Boulangistes") y le reta a queelija las armas y el campo del honor. La pugna sobre Monsieur Leborgnedeberá ser resuelta en un duelo. Nohay que omitir el detalle de que eltrono vacante de la Salpêtrière esta-ba en juego, y ambos eran los favori-tos en suceder al "César de la Facul-tad", Charcot, (que finalmente seresolvió en Raymond). Afortunada-mente el duelo no se culminó y laCharcoterie, la élite de la medicinafrancesa, se alistó en el bando deDejerine. Pierre Marie fue "exco-mulgado" (en sus propias palabras),pues "nunca pensé que la destruc-ción de un dogma científico acarrea-ra una reacción emocional tanamplia".Tras la tempestad vino la calma, ydurante años nadie se acordará delcerebro de Leborgne. Las paredes delconvento se desmoronan y en 1939,para proceder a la restauración deledificio, catalogado MonumentoNacional, apilan todas las piezas delmuseo en un sótano de la Facultadde Medicina. Tres años más tarde

Alajouanine logra jubilosamenteidentificarlo con el número 56 encuya etiqueta puede leerse "Cerveaudu nommé Leborgne, dit Tan: apha-sie produit par un ramolliseementchronique et progressif de la secondeet troisième cinconvolutions fronta-les gauches". La dura madre quetambién trató de conservar Broca, yque ocupaba la frasca 57 en el catá-logo, ha desaparecido. Alajouaninepronuncia su conferencia sobre lahistoria de la afasia mostrando el

cerebro al auditorio. La frasca con elcerebro de Leborgne es devuelta almuseo.En 1962 el californiano Schillerfotografía por primera vez el cerebropara ilustrar su tesis doctoral sobreBroca (que no fue editada hasta1979). Y en 1980, en fin, los "nie-tos" de Charcot, Castaigne, Lher-mittte, Signoret y Abelanet, fotogra-fían esta pieza sagrada (figura 2) yanalizan los cortes tomográficos(esccanográficos), confirmándose laprecisión de la descripción de Brocaasí como la integridad de la zona deWernicke (figura 3).Y allí sigue el cerebro de MonsieurLeborgne. El devoto que visite laFacultad de Medicina de París, ruede l’Ecole de Médecine, y baje almuseo, que recuerde esta historia demedicina apassionata.

(P.S.) Añadimos el estudio cortésmen-te cedido por M.E. Raichle de la Was-hingtoon University School of Medici-ne de la Tomografia por Emisión dePositrones sobre producción verbal(figura 4).Agradecemos a la Ruvue Neurologi-que la amable cesión de las figuras 1,2 y 3.

Figura 4: Estudio de M.E. Raichle, de la Washingtoon University Scho-ol of Medicine, de la Tomografia por Emisión de Positrones sobre pro-ducción verbal.

En 1962 el californianoSchiller fotografía por

primera vez el cerebro parailustrar su tesis doctoral sobre

Broca (que no fue editadahasta 1979). Un año después

se analizan los cortestomográficos, confirmándose

la descripción de Broca.

NEUROHUMANIDADESCUENTO

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Esteban García-Albea Ristol

Aquella mañana de invierno se despertó donGregorio sobresaltado al observar que le había

desaparecido el hemicuerpo izquierdo. Su anato-mía terminaba en la línea media como si algún

carpintero le hubiera seccionadomedidamente su cuerpo de arriba

abajo con una sierra.Don Gregorio se levantó con

dificultad dispuesto a encontrarsu otro medio cuerpo que debíayacer en algún lugar de la casa.

Recorrió, con un punto de atur-dimiento, una y otra vez la casa,

miró en los cajones como si setratara de un calcetín extraviado,

removió la bolsa de la basura,tentó las chaquetas y los pantalo-

nes, y en ningún lugar habíaindicios de su otro brazo y su

otra pierna. En el cuarto de bañorefrescó el medio rostro que

poseía para comprobar que aquelsuceso extraordinario no era fruto

de una pesadilla espantosa.Desalentado de sus indagaciones

se dejó caer en el butacón a laespera de que alguien le socorrie-ra o, al menos, poderle relatar la

singular historia que arrastrabadesde la mañana. Mientras esto

cavilaba descubrió que una manoextraña se posaba sobre su rodilla

y que otra pierna se apretaba junto a la suya.Giró la cabeza y su sorpresa fue máxima cuando

se dio cuenta que otro hemicuerpo de una perso-na desconocida estaba sentado junto a él en el

butacón.Apenas habían pasado unos minutos de convi-

vencia con ese medio personaje cuando notó con

asombro que su voluntad era capaz de movilizarmágicamente la mano que se encontraba a suizquierda. Y también que una orden suya permi-tía dar patadas a la pierna ajena. Dispuesto a dis-

tanciarse de ese monstruo quepermanecía a su lado se puso depie y comprobó que, con la pre-cisión de una llamada de cometa,el homúnculo también se incor-poró, y que caminaba al mismoritmo que él.La experiencia terminó cuando elespejo le demostró que aquel seranónimo no era sino su ladoizquierdo. Don Gregorio acariciósu hemicuerpo recuperado, ydecidido, buscó la opinión de unespecialista con la duda de quepudiera creerle.El neurólogo conocía con talprecisión lo ocurrido que ibaadelantando los acontecimientosantes de que Don Gregorio fina-lizara su singular aventura.– Ha padecido un ictus, un ictustransitorio. Una zona de suhemisferio cerebral derecho hapermanecido unos minutos sinriego. Nada más- diagnosticó elgaleno.– Entonces ¿No soy el primerhombre de la tierra que sufre

semejante partición?– En absoluto. Ha sufrido una hemiasomatogno-sia. El desconocimiento de un hemicuerpo. Uncaso típico.– Me tranquiliza, doctor. Comprenda que guar-do cariño por esa zona de mi anatomía y noestoy para divorcios.

La experiencia terminó cuando el espejo le demostró que

aquel ser anónimo no era sino su lado izquierdo.

Don Gregorio acarició su hemicuerpo recuperado,

y decidido, buscó la opinión de

un especialista con la duda de que pudiera creerle.

Ictus

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Acciones para mejorar la situacióncognitiva, conductual y funcionalde una persona con demencia

TERAPÉUTICA

Noemí CerullaPsicólogaHospital Mutua de Terrassa Asociación AVAN

Las familias que conviven con unapersona con demencia o con un dete-rioro cognitivo ligero saben bien queel bienestar de la persona afectada y elsuyo propio no sólo depende de lasalud física y del control médico delos síntomas de la enfermedad: inter-vienen muchos otros factores o con-diciones que van apareciendo a lolargo de cada día y de cada noche. El ir afrontando y superando estas"sorpresas, novedades y dificultades"que se presentan de forma casi con-tinua es una tarea que puede serdura sobretodo si no se tiene apoyo(de los otros miembros de la familia,de los amigos, de los profesionales).La demencia es una enfermedadneurodegenerativa que en la mayoríade casos es progresiva, y que implicala pérdida de funciones mentales. Lademencia no es sólo una pérdida dememoria, sino que se van afectandootras capacidades como el lenguaje,la atención, la capacidad de razona-miento...El deterioro cognitivo ligero(DCL) es una alteración de las fun-ciones mentales que no alcanza elgrado de demencia. La persona conDCL, sin embargo, ya tiene dificul-tades para desempeñar actividadescomplejas que anteriormente reali-

zaba con total normalidad, porquealgunas funciones cognitivas se handeteriorado. Existen diferentes tiposde DCL, sólo un 8% de ellos cadaaño van a proseguir su camino haciala demencia tipo Enfermedad deAlzheimer. Hay DCL de causa vas-cular, y otros que no progresan oincluso regresan. Será muy impor-tante trabajar las capacidades defici-tarias y las capacidades preservadasya que podemos retrasar con ello laprogresión del deterioro o inclusopodemos rescatar o recuperar haciala normalización.

Aunque un buen control médico enestas enfermedades es imprescindi-ble, éste no es suficiente para hacerfrente a los cambios que se producenen la persona afectada y en el senode su familia: ¿Qué debemos hacer cuando se irri-ta o contesta mal?, ¿cómo podemosafrontar las preguntas repetitivas sinenfadarnos?, ¿qué tipo de enferme-dad es la que padece; cuál es su evo-lución?, ¿puede salir solo por lacalle?, ¿puede seguir conduciendo?,¿puede continuar manejando sudinero?, ¿puede seguir cocinando?,

Algo tan sencillo como hacer crucigramas puede convertirse en un ejercicio muy bueno para ayudar aejercitar la memoria.

¿qué hacemos si se pierde un día porla calle?, ¿puede cuidar a los nietos?,¿recuperará la memoria?... esto essólo un ejemplo de las preguntasmás frecuentes que se plantean losfamiliares, y que desgraciadamentemuchas veces quedan sin contestar. La vida con "demencia" o con "dete-rioro cognitivo ligero" puede ser tanlarga que las dudas cambian a lolargo del tiempo porque aparecensituaciones y problemas que antesno existían. Las dudas no aclaradasse acumulan, creando confusión ydisminuyendo la confianza que unotiene para manejar las distintassituaciones, que, a ojos del propiofamiliar, se pueden volver incom-prensibles.La demencia y, en un grado muchomás leve, el deterioro cognitivo lige-ro provocan cambios profundos enlas personas, que el familiar debeconocer y asumir para adecuarse alque será su nuevo rol: el de cuida-dor. Se van a producir cambios en elenfermo, pero también en su fami-lia. Los profesionales, en general "nomédicos", que van a ayudar al enfer-mo y a su familia: mediante trata-mientos no farmacológico ejercenun papel muy importante y cada vezmás reconocido en la estrategia tera-péutica integral y ecológica delenfermo. Sus instrumentos sonvariados e interactivos: sesiones deinformación a la familia y talleres deformación para familiares, grupos deapoyo psicológico con familiaresque están en la misma situación,valoraciones de seguimientos delestado del enfermo a lo largo deltiempo (empeoramiento, estabiliza-ción, mejorías, cambios, etc), apoyopsicológico individualizado, conse-jos y sugerencias..

NEUROPSICOLOGÍAEs una de las muchas disciplinas que

se encargan del tratamiento de losenfermos y familiares. La Neuropsi-cología trabaja las funciones menta-les de los enfermos mediante la Esti-mulación Cognitiva. También apor-ta pautas y consejos a los familiares,que pueden actuar como "ayudanteso coterapeutas" en sus propias casas.Ejemplos de actividades y consejosque se llevan a cabo en los talleresque se realizan para los enfermos,pero que se pueden aplicar en casa.Hay que tener presente que las fun-ciones cognitivas que se han deterio-rado difícilmente volverán a estarcomo antes: nuestros esfuerzosdeben ir encaminados a que estasfunciones se mantengan y no empe-oren (más que a mejorarlas).Si una función cognitiva está altera-da:–podemos estimularla para intentar

maximizar su rendimiento(mediante actividades querequieran el uso de esa función).

–podemos intentar compensarla conotras funciones cognitivas queestán mejor (por ejemplo escri-

biendo la lista de la compra parano tener que fiarnos de la memo-ria).

–podemos buscar estrategias exter-nas de ayuda (poniendo cartelesen los cajones con el nombre delas cosas que contienen (cubier-tos, manteles, jerseys...), o dejarun bloc de notas al lado del telé-fono para apuntar quién ha lla-mado, sin tener que fiarnos dememorizar correctamente).

–modificar las tareas, simplificándo-las.

Aconsejamos que en casa se trabajenel máximo posible de funciones cog-nitivas, pero siempre teniendo encuenta que se debe hacer de formaamena, sin presionar, y pasando detareas sencillas a otras más comple-jas, que pueda realizar con éxito.

EVALUACIÓN NEUROPSICOLÓGICA Y PLAN DE INTERVENCIÓNEl neuropsicólogo evalúa al pacientey determina qué funciones cogniti-vas están mantenidas y cuáles estánalteradas, así como su grado de alte-ración. Esto es indispensable paradeterminar un plan de intervenciónadecuado a las características delenfermo. Si estimulamos sin teneren cuenta una evaluación, vamos aciegas y disminuye el valor de laterapia porque omite los elementosespecíficos que hacen distinta unapersona de otra, aunque los familia-res conocen al enfermo y saben quehace bien y que le cuesta mas, deforma que pueden intervenir y, dehecho, su participacion como cote-rapeutas es inestimable.

PEQUEÑOS CONSEJOS ÚTILESA continuación daremos algunosejemplos y sugerencias para estimu-lar las funciones cognitivas y otrosque pueden ser útiles saber.Para los problemas de memoria haydistintas medidas que pueden ayu-darnos. Hemos de tener en cuenta

TERAPÉUTICACUIDADOS DEMENCIA

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La demencia y,en un grado mucho

más leve, el deteriorocognitivo ligero

provocan cambios profundos en

las personas, que el familiar debe conocer y asumir para adecuarse

al que será su nuevo rol:

el de cuidador.

que hay muchos tipos de memoria;normalmente la mas deficitaria enlas demencias y el deterioro cogniti-vo ligero es la memoria reciente(para hechos que han pasado hacepoco tiempo), aunque no siempre esasí.Lo primero y fundamental es nofiarnos de su memoria. Si le falla lamemoria, nada garantiza que recuer-de lo que debe recordar en unmomento dado.Intentar evitarle las tareas que nece-siten de mucha memoria, y supervi-sarle en caso de que sea necesario(por ejemplo, en la cocina).Evitar que él mismo se fie de sumemoria, es importante que adopteotros métodos para recordar.Es muy útil llevar encima siempreun pequeño bloc de notas o unapequeña agenda (lo que le sea máscómodo) en el que vaya escribiendolas cosas importantes que deberecordar (visitas a los médicos, acon-tecimientos señalados, nombre delos nietos...).Deberemos recordarle que lo tiene yanimarle a utilizarlo, animarle a queescriba y a recordarle que recurra a lalibreta cuando no recuerda.

¡PERO... ATENCIÓN!En algunos estadios iniciales de undeterioro cognitivo muchas veces elenfermo niega o no se da cuenta desus problemas de memoria. En estecaso deberemos supervisarle de cerca(siempre dejandole hacer solo elmaximo que pueda), ya que puedetener problemas por emprender acti-vidades que necesitan de memoriacuando cree erroneamente quepuede desempenarlas con toda nor-malidad (por ejemplo, que se lequeme la comida por no recordarque la tiene al fuego).Para minimizar las consecuencias dela pérdida de memoria, existen algu-nos otros consejos que pueden serútiles:

Es positivo intentarorganizar una rutinadiaria en la que elenfermo puedadesenvolverse nor-malmente sin tenerque hacer frente anuevas situacionesinesperadas, ya quepueden tener másdificultad para solu-cionar problemas ypara adaptarse anuevos cambios. Sihay algun cambio enla rutina, se le debeavisar de antemano(por ejemplo, apun-tándolo en el calen-dario y recordándolefrecuentemente).De la misma forma,puede ser muy útilguardar las cosassiempre en unmismo sitio, sobre-todo las importantescomo llaves, tarjetasde crédito y libretasde ahorro, dinero....si se cambian lascosas del sitio dondehabitualmente seguardaban el enfer-mo tendrá proble-mas para aprenderde nuevo donde estacada cosa. Esto faci-litará también quesea más autónomo en la vida del díaa día porque no necesitara a nadiepara preguntárselo.Si se cambian las cosas de sitio, sepuede poner un pequeño letrero oun dibujo en cada armario, cadacajón, indicando lo que hay dentro.En casa podemos utilizar una pizarrapara escribir lo más importante quese debe recordar (por ejemplo,apuntar la medicación que se debetomas a las cinco).

DATOS A TENER EN CUENTA...Como hemos dicho, la demencia yel deterioro cognitivo ligero no essólo una perdida de memoria; otrasfunciones cognitivas se van a veralteradas.Para estimular las funciones cogniti-vas hay muchas actividades que sepueden hacer en casa: por ejemplo,para trabajar la memoria se le puedepedir que explique lo que acaba deleer o de escuchar, se pueden

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Es bueno que en la medida de lo posible continue haciendo su vida nor-mal como lo hacía antes.

comentar noticias del periódico, sele puede pedir que participe en lacompra intentando recordar quéhace falta, se le deben pedir peque-ñas tareas de memoria que puedarealizar con éxito aunque necesitealguna ayuda. Se debe intentar queparticipe, pero siempre en activida-des que le motiven y que le puedangustar.También es importante que estéorientado; esto le puede ayudar asituarse en el presente. Podemoshacerle decir (o ayudarle a recordar)qué día de la semana es hoy, qué díade mes, qué mes, qué año, qué esta-ción del año...ayudados por uncalendario al que podemos irtachando los días, hacerle recordarlos nombres de sus familiares y ami-gos, la edad y los nombres de loshijos y de los nietos, su fecha denacimiento, dónde nació, en quécalle vive, qué número, en qué pue-blo...Es importante mantener las afi-ciones; se debe animarle a hacerlopero sin presionarle. Muchasveces existe apatía, y no se sientencapaces de emprender ningunaactividad. Es importante com-prenderles e intentar darlespequeñas responsabilidades quepuedan realizar sin mucho esfuer-zo para ir aumentando muy pocoa poco las exigencias. Una buenamanera para que participen enalgunas actividades es pidiéndolesque nos ayuden en alguna tarea.En esta situación debemos felici-tarles por poco que hagan. Sepuede pedir que comparta algu-nas tareas del hogar o podemoshacer juntos pasatiempos comocrucigramas o sopas de letras si noquiere hacerlo sólo, o simplemen-te charlando un rato; es muyimportante el mantenimiento delcontacto social para que el enfer-mo no se aisle, aunque no debe-mos forzar ninguna situación.

CONSEJOS PARA LOS PROBLEMAS DE COMPORTAMIENTOEn las fases iniciales de un deteriorocognitivo no son extraños los cam-bios de carácter: muchas veces sevuelven más retraídos y más irrita-bles.Es muy importante analizar qué hasucedido antes, durante y después deuna reacción negativa. Si analizamosbien una situación, quizás descubra-mos lo que le molesta o le irrita o leha hecho reaccionar así. El análisisde las situaciones requiere un pocode práctica, pero puede ser muy útilcuando se pueden identificar algu-nas causas de las reacciones.Las reacciones pueden ser tambiénde difícil manejo. Por ejemplo,cuando un enfermo puede creererróneamente que le roban su dine-ro y está agresivo por ello. El médicodebe estar informado de los cambiosque se van produciendo en el enfer-

mo. De esta forma le será más fácilconocer su estado. También facilita-remos un tratamiento ajustado a susnecesidades.Una buena manera de explicarle loscambios que nos angustian o lasdudas que tenemos es escribiéndolasen casa o cuando las observemos.Muchas personas tienen tantas pre-guntas y tantas cosas a decir quedifícilmente las recuerdan todas enel momento de la consulta.Existen otros muchos pequeñosconsejos y sugerencias que nos pue-den ayudar en un momento deter-minado, pero debemos tener encuenta que hablamos de enfermeda-des cambiantes y dinámicas, connuevas situaciones a las que debere-mos ir adaptándonos a medida quepasa el tiempo de forma que unasolucion que nos es util en unmomento determinado puede noserlo en otro. Además, es muy importante teneren cuenta que no todos los consejosy actividades sirven para todo elmundo. Cada persona es distinta,con un carácter y experiencia deter-minados, con una historia de vidaparticular. En este aspecto, los profe-sionales junto con los familiarespueden ayudar a determinar elmejor plan de intervención; quéactividades son más positivas para elenfermo y qué consejos y actividadespueden ser beneficiosos para sufamiliar.

El tratamiento no farmacológicode las demencias y del deteriorocognitivo ligero son herramientasútiles, al alcance de todo elmundo, que existen para ayudar alas personas afectadas y a susfamilias. Los familiares y losenfermos aprenden de los profe-sionales, pero en la práctica diariatambién los profesionales apren-den y crecen cada día con ellos.

TERAPÉUTICACUIDADOS DEMENCIA

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Es importante mantener lasaficiones; se debe animarle ahacerlo pero sin presionarle.Muchas veces existe apatía, y

no se sienten capaces deemprender ninguna

actividad. Es importantecomprenderles e intentar

darles pequeñasresponsabilidades que

puedan realizar sin muchoesfuerzo para ir aumentando

muy poco a poco lasexigencias.

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La educación sanitaria en la enfermedad neurológica

Dolors Juvinyá Canal *, Rosa Suñer Soler**, Carmen Pérez Moltó ***, CarmenMárquez Rebollo ****, Raimundo CaroQuesada *****, Adela de la Fuente Gar-cía *****

* Diplomada en Enfermería. Doctora enPedagogía. Catedrática de EnfermeríaComunitaria y Educación para la Salud.Departamento de Enfermería.EUE Universidad de Girona.** Diplomada en Enfermería. ProfesoraAsociada del Departamento de Enferme-ría. EUE Universidad de Girona.*** Diplomada en Enfermería. ProfesoraAsociada del Departamento de Enferme-ría. EUE Universidad de Alicante.**** Diplomada en Enfermería. HospitalVirgen de la Arrixaca. Murcia.***** Diplomados en Enfermería. Hospi-tal Virgen del Rocío. Sevilla.

La salud es uno de los derechos fun-damentales de todos los seres huma-nos, es una condición previa del bie-nestar y de la calidad de vida, asíqueda reflejado en la declaraciónMundial de la Salud de 1998.Así mismo la Organización Mundialde la Salud, en el documento "Saludpara todos en el siglo XXI" (OMS1998), define como objetivo princi-pal "conseguir que todas las perso-nas alcancen plenamente su poten-cial de la salud". Para ello se plantean dos metas prin-cipales: –Promover y proteger la salud de las

personas a lo largo de toda suvida.

–Reducir la incidencia de las princi-

pales enfermedades y lesiones, asícomo el sufrimiento que originan.

Podemos observar que para la conse-cución de estas metas necesitamosincorporar sistemáticamente la Edu-cación para la Salud (EpS). Paracomentar que entendemos por Edu-cación para la salud lo plantearemosa partir de la definición que sobre eltema recoge el glosario de Promo-ción y Educación para la Salud(OMS 1998): "Comprende las oportunidades deaprendizaje creadas conscientementeque suponen una forma de comuni-cación destinada a mejorar la alfabe-tización sanitaria, incluida la mejoradel conocimiento de la población enrelación con la salud y el desarrollode habilidades personales que con-duzcan a la salud individual y de lacomunidad".Esta nueva definición ha representa-do modificaciones importantes.Deja claro que ha de incorporarinformación básica relacionada conaspectos de salud para conseguirmejorar la información pero ademásplantea la necesidad de desarrollarhabilidades es decir enseñar ademáscomo hay que actuar, como hay quemejorar determinados aspectos obien como hay que prevenir deter-minadas complicaciones. Para que no haya duda, pone demanifiesto que la educación para lasalud ha de incluir, para mejorar laalfabetización sanitaria, aspectoscomo:Información de las condicionessociales, económicas y ambientalesque influyen en la salud, factores de

riesgo y comportamientos de riesgo;y la utilización del sistema de asis-tencia sanitaria.Consideramos importante recordarcual es la situación de la EpS ennuestro país. Así podemos afirmarque, la educación sanitaria esta reco-nocida como un derecho de todoslos ciudadanos en la ConstituciónEspañola (Art. 43, 1978). Por otraparte la Ley General de Sanidad(Art. 6, 1986), reconoce por unaparte el derecho de los usuarios arecibir Educación Sanitaria y porotra parte el deber de los profesiona-les de la salud que trabajamos en losdistintos ámbitos y niveles asisten-ciales de ofrecerla. Por tanto, esimportante que unos y otros conoz-camos los derechos y obligaciones. En nuestro caso al plantear la EpSen las personas con enfermedadesneurológicas hemos de tener encuenta que se trata de personas conproblemas de salud, en la mayoríade los casos, crónicos, progresivos einvalidantes. Por tanto el plantea-miento de las intervenciones educa-tivas estarán dirigidas tanto a la per-sona enferma como a su familia. A la persona enferma enseñándole aconvivir con su enfermedad y man-tener al máximo su autonomía ycalidad de vida. A la familia para orientar, acompa-ñar, y proporcionar estrategias deafrontamiento que faciliten el rol decuidador que han de asumir en todoel proceso, sin olvidar prevenir lafatiga que puede comportar la situa-ción, así como también la necesidadde hacer un seguimiento.

El objetivo de este artículo es plante-ar las intervenciones educativasnecesarias en algunas enfermedadesneurológicas, las de más prevalenciaen nuestro ámbito.

ICTUS Y EDUCACIÓN SANITARIAEl ictus es un trastorno súbito de lacirculación cerebral que conduce auna alteración aguda de la funciónde una determinada zona cerebral.Aunque en los últimos años se haproducido una disminución de sumorbimortalidad y hay un mejorcontrol de sus factores de riesgo, laeducación sanitaria en esta enferme-dad sigue siendo fundamental.Las intervenciones educativas vandirigidas fundamentalmente a laprevención primaria (evitar que seproduzca la enfermedad), y secunda-ria ( evitar las recurrencias, es decirevitar la repetición del ictus).Prevención Primaria: Se debe infor-mar y formar a la población generalsobre los factores de riesgo modifica-bles del ictus. Llevar un buen controlde la presión arterial, de la diabetes,evitar el alcohol y el tabaco o mantenerlos niveles de colesterol entre los nive-les de normalidad deben ser consejos arecomendar. Además también se debeinstruir sobre los síntomas de alarma,es decir se debe enseñar a la poblacióna reconocer las formas de presentaciónde la enfermedad para acudir lo másrápidamente posible al médico.Prevención Secundaria: Fase aguda1.Se debe implicar al paciente en el

proceso de recuperación desde lahospitalización (si su estado lopermite). Debe tomar concienciadel cambio de hábitos (si presen-ta factores de riesgo vascular) yaen el hospital.

2.Implicar al familiar /cuidador aparticipar de forma activa en lafase de rehabilitación (a nivelhospitalario y en el propio domi-cilio).

Las intervenciones educativas alpaciente estarán encaminadas afomentar su autocuidado: Enseñarlea ser lo más independiente posibleen todas las actividades de la vidadiaria (higiene, alimentación, vestir-se y desvestirse, levantarse de lacama, etc..), debiendo participaractivamente aunque al principio seade forma parcial. La participación deun terapeuta ocupacional puede serde mucha ayuda sobre todo despuésde la hospitalización.Al paciente con alteraciones en elcontrol de esfínteres, y capaz decolaborar se le debe enseñar a reali-zar un programa de reeducación, acontrolar la ingesta de líquidos y avaciar la vejiga periódicamente. Si presenta alteraciones parciales dela deglución, el paciente/familiardeben conocer:–Las posturas adecuadas durante la

alimentación (bien sentado ycon el mentón inclinado) quefaciliten el paso del bolo alimen-ticio al estómago.

–La doble deglución que sirve para eli-minar posibles restos de comida.

–Los productos para espesar loslíquidos.

Si presenta disfagia total, se le debeenseñar a la familia como alimentaral paciente con sonda enteral o a tra-vés de gastrostomía.Además la familia debe conocer ysaber utilizar la comunicación noverbal en aquellos pacientes que pre-senten alteraciones del lenguaje deexpresión y/o comprensión, comu-nicándose con gestos, imágenes,expresiones corporales, etc.. Con respecto a la movilización ytransferencias, se debe educar alpaciente /familiar en el manteni-miento de posturas correctas delcuerpo y las extremidades para evi-tar las contracturas y el dolor, ysobre todo se debe enseñar a movili-zarse con seguridad para evitar lascaídas.Antes del traslado del paciente condéficit motor a su domicilio, lafamilia debe estar informada acercade los cambios necesarios en eldomicilio, por ejemplo colocaciónde barandillas en los pasillos, lava-bos, construir rampas o retirar lasalfombras de los suelos.Fase crónicaEn los pacientes con incapacidadleve o moderada, se debe seguir tra-bajando para reeducar todas las fun-ciones perdidas y estimular alpaciente a realizar actividades recre-ativas para recuperar la normalidadlo antes posible.Debe insistirse en el control de losfactores de riesgo vascular y en elcumplimiento terapéutico para evi-tar al máximo las recaídas.El familiar debe conocer que todo elaprendizaje es un proceso lento ycostoso que requiere mucha pacien-cia y que es necesario estimular alpaciente con refuerzos positivos,animándolo ante pequeños logros.En los pacientes con incapacidadsevera, las intervenciones educativasseguirán en el domicilio y se centra-

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Antes del traslado a sudocimilio de un paciente con

ictus, con déficit motor, lafamilia debe estar informada

acerca de los cambiosnecesarios como, por

ejemplo, colocación debarandillas en los pasillos,lavabos, construir rampas

o retirar las alfombras de los suelos.

rán en conseguir que el familiar /cuidador principal sepa realizar loscuidados básicos al paciente, paraconseguir mayor autonomía y segu-ridad, aconsejándole que la respon-sabilidad del cuidar no puede caeren una sola persona, y que necesita-rá apoyo y ayudas externas y de otrosfamiliares.

LA EDUCACIÓN SANITARIA EN LA EPILEPSIALa epilepsia es la repetición crónicade crisis epilépticas (por descargasneuronales excesivas). Estas crisispueden variar en intensidad y fre-cuencia, e incluso desaparecerespontáneamente.Existen dos tipos, fundamentalmen-te, de crisis, las motoras, es decir conmovimientos convulsivos, que pue-den ser generalizados o focales, yotras crisis no convulsivas, como sonlas ausencias, en las que se puedenrealizar actos automáticos. La mayorparte de las crisis, sin embargo, secontrolan con medicación apropia-da, permitiendo a los pacienteshacer una vida normal.Las intervenciones educativas alpaciente estarán encaminadas a con-seguir el cumplimiento terapéutico:Instruir al paciente a tomar la medi-cación prescrita por el neurólogo a ladosis y a las horas indicadas. Nodebe abandonar el tratamientorepentinamente, salvo que lo indi-que su médico. Debe responsabili-zarse de tomar "su" medicación. Educación sobre los hábitos de vida:Se le debe aconsejar a no conducir nimanejar objetos peligrosos, quesupongan un peligro para el pacien-te o para los demás. Evitar conducirpor la noche, así como en situacio-nes de estrés, cansancio y ayuno pro-longado.Evitará estar despierto más de 16horas. Si va a salir por la noche debe-rá dormir la siesta "la tarde previa". Evitar luces destellantes, anuncios

luminosos y discotecas, en todocaso, puede protegerse con gafas desol. Puede ver televisión, videojue-gos, y ordenadores, pero con la habi-tación bien iluminada.Con respecto a la alimentación,deberá evitar el café, té, alcohol ybebidas que contengan estos pro-ductos.Puede practicar deportes que nosean de riesgo. No puede practicarbuceo, ni deportes de competición.Prestar especial atención a dientes yencías, así como al estado general dela piel y de las uñas.Finalmente, en caso de vómitos odiarrea, puede ser que no se absorbala medicación, debe consultar con suneurólogo. Intervenciones a la familia:Enseñar a observar la crisis: comoempieza, como son los movimien-tos, si los hay; si hay desviación de lamirada y hacia que lado; si presentaemisión de espuma por la boca; si

hay pérdida de control de esfínteres,duración de la crisis, estado en elque queda el paciente y duración delmismo.Durante las crisis, recomendar queno se sujete al paciente, sólo procu-rar que no se lastime. Desabrochar laropa, quitar las gafas. Evitar que semuerda la lengua introduciendo enla boca algún objeto apropiado, perosólo si es posible. No forzarlo nunca.Después de la crisis el pacientepuede estar cansado o irritado ydebe de tranquilizarse.

EDUCACIÓN PARA LA SALUD EN LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMEREsta enfermedad se caracteriza poruna degeneración progresiva de lascélulas nerviosas y de las terminacio-nes nerviosas cerebrales, de causaaún desconocida.Fase inicial: Lapsos leves de memo-ria, cambios de carácter, poco interés en asuntos personales y alguna difi-

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En la fase inicial de la Enfermedad de Alzheimer los pacientes presentan lapsos leves de memoria,cambiosde carácter, poco interés en asuntos personales y alguna dificultad en realizar actividades anteriores.

cultad en realizar actividades ante-riores.Intervenciones educativas al pacien-te en la fase inicial:Las recomendaciones irán encami-nadas al mantenimiento de su inde-pendencia, dentro de lo posible. Se deben enseñar ejercicios dememoria como revisar el álbumfamiliar, comentar noticias tras lalectura de una revista. Hacer pasa-tiempos del diario, hacer puzzles,clasificar objetos, o repasar en vozalta el recorrido de los lugares depaseo.Aconsejar a que planifique su vidafutura e inicie tramites legales si locree oportuno.La educación sanitaria a la familia enesta fase irá encaminada a propor-cionar seguridad al paciente, ense-ñando a mantener el ambiente librede obstáculos , asegurarse que existesuficiente luz para prevenir las caídasen la oscuridad. Identificar el baño,es importante. Evitar el empleo decalentadores , estufas , el gas puedenhaber olvidos. La toma de conciencia del enfermode su enfermedad hace que se entris-tezca y aísle. Se debe aconsejar a losamigos que no dejen de visitar alpaciente.Fase intermedia: Memoria: Olvidalos sucesos recientes, los recuerdoslejanos persisten. No reconoce a losfamiliares.Comportamiento: Miedos injustifi-cados. Conductas desmesuradas.Comunicación enlentecida convocabulario pobre. Precisa supervi-sión y pierde autonomía. Pérdida deequilibrio.Las intervenciones educativas en lafase intermedia serán sobre los cui-dados de suplencia parcial al enfer-mo en las actividades de la vida dia-ria. El entorno debe estar adaptado a lasnecesidades del paciente, así eldomicilio del enfermo debe tener la

máxima seguridad posible: coloca-ción de barandillas, las estanciasbien iluminadas, la retirada de todoslos medicamentos y productos tóxi-cos, las puertas y llaves de paso delgas con sistemas de seguridad, etc..Además, se aconsejará a la familia acontactar con asistentes sociales, conasociaciones de enfermos y centrosde día, para proporcionar ayuda alpaciente y familia. Fase avanzada: Dependencia total.No controla esfínteres. Hay dificul-tad para la deglución y es muy difí-cil la comunicación. Las intervenciones en la fase avanza-da de la enfermedad estarán enca-minadas a evitar las complicacionesen el enfermo como las úlceras pordecúbito, la desnutrición y la bron-coaspiración. Para conseguirlo lafamilia precisara de ayuda profesio-nal y doméstica. Se aconseja ayudadomiciliaria diaria e ingresos tempo-rales de respiro (físico y psicológico)para descansar. Además, si aún no seha puesto en contacto con la asocia-ción específica de su entorno, debehacerlo cuanto antes.

ENFERMEDAD DE PARKINSON Y EDUCACIÓN SANITARIAEsta enfermedad progresiva cursacon temblor de reposo, rigidez, tras-torno de la marcha y acinesia o bra-dicinesia (actos motores lentos ypobres). Suele avanzar de forma variable, pero se haobservado que avanza más rápida-mente los primeros años despuésdel diagnóstico y después se estabili-za.La educación sanitaria se centrarádesde el inicio en enseñar al pacien-te a mejorar su movilidad, con unprograma progresivo de ejerciciosdiarios que mejore la fuerza muscu-lar, coordinación y destreza, dismi-nuya la rigidez y evite contracturaspor desuso de los músculos. Se leaconsejará ir en bicicleta y hacernatación. Se le recomendarán baños con aguaa la temperatura corporal y masaje,además de ejercicios pasivos y acti-vos con el fin de relajar los músculosy aliviar espasmos y dolores articu-lares causados por rigidez.Se enseñará al paciente la forma demantener una marcha erecta,mirando hacia adelante y amplian-do la base de sustentación. Parasuperar el bloqueo, cuando se paran,apoyar los talones y comenzar acaminar balanceándose y sin mover-se hasta que esté preparado para des-plazarse hacia delante.Animar en la utilización del bastóninvertido. Colocarse a su lado alcaminar, ni delante , ni detrás.Para evitar el temblor, apretar elcodo de la extremidad afectada con-tra el lado para estabilizar la partesuperior del brazo.Si precisan escribir se recomienda lamaquina eléctrica o el ordenador.Se le aconsejará realizar cualquiertarea, cuando la primera dosis de lamedicación haya hecho su efecto.Educar para seguir una alimenta-ción equilibrada, teniendo en cuen-

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En el enfermo de Parkinson laeducación sanitaria se centrará

desde el inicio en enseñar alpaciente a mejorar su

movilidad,con un programaprogresivo de ejercicios diariosque mejore la fuerza muscular,

coordinación y destreza,disminuya la rigidez y evite

contracturas por desuso de los músculos

ta los cambios de textura de los ali-mentos para favorecer la deglución,por ejemplo con dietas semisólidas.Enseñar técnicas para mejorar ladeglución, colocar el alimento en lalengua, cerrar labios y dientes,poner la lengua hacia arriba y des-pués hacia atrás y deglutir. Reco-mendar mantener la cabeza erguidapara poder tragar mejor incluso lasaliva, tragar pequeños bocados ymasticarlos bien. Tragar saliva antesde comer, se recomienda, además,que se haga como ejercicio. Enseñar al paciente a evitar el estre-ñimiento, potenciando el aporte delíquidos y con una dieta rica enfibra. También, establecer hábitoscon el horario de las defecaciones yaconsejar cambios arquitectónicos(elevar el WC).Para mejorar la comunicación, ense-ñar a colocarse frente a las personasal hablar y recordarle que hablecon frase cortas, que exagere la pro-nunciación de las palabras y quehable en voz alta. Recomendarle unfoníatra, que le indicara ejerciciospara mejorar el habla. A veces puedeser necesaria la utilización de unamplificador si su voz no es audible.Con respecto al tratamiento, se ledebe informar que la medicaciónpuede dar sequedad de boca, estreñi-miento y en algunos casos visiónborrosa. A los familiares se les debe insistir enque deben estimular al pacientepara que ejecute las tareas, evitandola apatía y el desinterés. Además,deben ayudar a concienciar alpaciente de la importancia del trata-miento farmacológico y de su cum-plimiento. En la fase terminal de la enferme-dad, la familia deberá ayudar totalo parcialmente al enfermo en lasactividades de la vida diaria, porello puede necesitar formación alrespecto y ayuda domiciliaria a dia-rio.

EDUCACIÓN SANITARIA EN LA ESCLEROSIS MÚLTIPLEEs una enfermedad desmielinizante(se destruye la mielina) que afecta alcerebro y a la medula espinal, semanifiesta con visión borrosa y aveces doble, debilidad o pérdida defuerza en las extremidades, dificul-tad en la marcha, inestabilidad, can-sancio, ansiedad, temblor y altera-ciones urinarias (urgencia, inconti-nencia o retención). Su curso es cró-nico y progresivo casi siempre.Después del diagnóstico, se debeinformar al paciente sobre la enfer-medad sin alarmar y que su vida nova a cambiar repentinamente, ya quecada persona evoluciona de diferen-te manera, aunque no se le debeocultar que conforme avanza laenfermedad se pueden adquirir dife-rentes tipos de discapacidad.Las intervenciones educativas másimportantes irán dirigidas desde elinicio a fomentar el autocuidado, almantenimiento de la capacidad fun-cional, al aumento de la seguridadpara evitar las caídas y a controlar lafunción urinaria.

Para mantener la capacidad funcio-nal no debe olvidarse el tratamientorehabilitador multidisciplinar,teniendo siempre presente que lafatiga acompaña la esclerosis múltiple y las activida-des deben programarse sin cansar alpaciente, con frecuentes periodos dereposo.El domicilio debe ser seguro, y sedebe preguntar sobre las condicionesy recomendar los cambios comenta-dos en anteriores apartados.Con respecto a las alteraciones uri-narias, si el paciente presenta unpatrón de vejiga fláccida , con difi-cultad para orinar y retenciones fre-cuentes, deberá aprender a auto rea-lizarse sondajes de descarga. Deberátomar abundantes zumos de naranjapara acidificar la orina y prevenir lasinfecciones.Si por el contrario presenta una veji-ga espástica, con micción imperiosae incontinencia, debe consultar consu neurólogo para que le prescriba eltratamiento adecuado y recomen-darse un programa de reeducaciónque controle las entradas y salidas delíquidos, para programar las miccio-nes y evitar los accidentes.A veces, el paciente puede presentarestreñimiento que se mejorará condieta que contenga fibra (ingesta defrutas y verduras), también se reco-mienda un aporte de líquidos ade-cuado durante el día.Durante todo el ciclo de la enferme-dad, hay problemas a causa del tra-tamiento farmacológico, por ello esimportante que conozca los efectossecundarios del tratamiento. La disfunción sexual (dificultadesen la erección en los hombres y dis-minución de la libido en las muje-res ) acompaña casi siempre estaenfermedad, al tratarse de unaenfermedad de mayor incidenciaentre los 20 y 40 años, este proble-ma produce un gran impacto en laspersonas que la padecen, por ello se

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Se debe informar al pacientede Esclerosis Múltiple sobre suenfermedad,sin alarmar.Debe

saber que su vida no va acambiar repentinamente,yaque no todos evolucionan

igual,aunque no se le debeocultar que conforme avanza la

enfermedad se puedenadquirir diferentes tipos de

discapacidad.

debe aconsejar que consulte desdeel principio. Los trastornos sexualesen la Esclerosis Múltiple son fre-cuentemente causa de separaciónentre las parejas.Existen muchas otras enfermedadesneurológicas que precisan educa-ción sanitaria, pero aunque conten-gan especificidades, en todas se pue-den dar unas pautas generales aseguir: –Los profesionales de la salud deben

tener presente los valores y lascreencias culturales del paciente/familia ante la enfermedad.

–Ante una enfermedad que conllevadiscapacidad, los profesionalesde enfermería deben conocercómo se va a organizar la familiapara atender al paciente y quiénva a asumir el rol de cuidadorprincipal, antes de iniciar todo elproceso educativo.

–Deberemos preguntarnos, a lolargo de todo el proceso educati-vo, si nuestras expectativas edu-cativas concuerdan con las delpaciente y familia.

–La información y formación en lasenfermedades neurológicas casisiempre debe ser paulatina ycontinua, conforme avanza laenfermedad.

–Es conveniente no dar demasiadainformación en una sesión edu-cativa, siendo necesario planifi-car las intervenciones educativasde forma individualizada,teniendo en cuenta el nivel deestudios de la persona, la capaci-dad de concentración y el inte-rés.

–Se debe mantener un buen nivel decomunicación en todo el proce-so, evitando tecnicismos en lacomunicación verbal e ir eva-luando de forma continuadapara conocer el nivel de aprendi-zaje.

–Siempre se debe informar de formapositiva y realista sin dramatizar.

–Los profesionales que educan parala salud deben tener siempre pre-sente los ciclos de la vida de laenfermedad neurológica, delindividuo enfermo y de la fami-lia.

La clave en estas enfermedades esinformar y formar para mantener elmayor nivel de independencia ybienestar posible en el paciente y/ ocuidador.

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Temblor: etiología y clasificación

“Con la punta de su dedo índice...”

Dr. Luis Casasbuenas DuarteNeurocirujano

Tóquese la punta de su nariz, variasveces, no tan rápido…" le pide elmédico a la persona que examina paraver si presenta temblor, un síntomaque se define como la "oscilacióninvoluntaria, anormal, rítmica, mas omenos regular, de una parte del cuer-po, respecto a un punto fijo, debido auna contracción casi simultánea de losmúsculos" (Figura 1). En la práctica clínica, los médicosidentifican los temblores mediante laobservación aunque en ocasiones,para un análisis más completo, es nece-sario practicar una prueba conocidacomo Electromiograma (EMG), quepermite estudiar el ritmo del temblor,el tiempo de contracción muscular y lasincronía o no de los músculos partici-pantes, que distingue los diferentestipos de temblor, por su ritmo, ampli-tud, frecuencia, relación con los movi-mientos, su apariencia en una posi-ción determinada del cuerpo y con larelajación, lo que permite diferenciar-los de síntomas parecidos como escalo-frío, epilepsia y tics.Aunque hay multitud de causas detemblor, para algunos investigadores elasunto es muy simple: sólo existen dosclases de temblores, el temblor normalo fisiológico y el temblor anormal opatológico.Si recordamos que un hertzio (hz) es"la unidad de frecuencia del movi-miento vibratorio expresada en ciclospor segundo", el temblor fisiológicotendrá una frecuencia de 8-10 hzmientras que la de los temblores anor-

males suele ser inferior, de 4-7 hz. Lostemblores de frecuencia rápida (7-10hz) suelen ser generalizados, intencio-nales, ligeramente arrítmicos y corres-ponden al temblor del hipertiroidis-mo, a algunos tumores renales y apacientes tratados con litio. Los tem-blores de frecuencia media (5-7 hz) sonintencionales y generalizados y seobservan en la parálisis general progre-siva y en el temblor esencial. Los tem-blores de frecuencia baja (4-6 hz) pue-

den ser intencionales, de reposo o for-mas mixtas.El temblor normal se encuentra entodos los músculos, persiste durante elestado de vigilia y en algunas etapas delsueño, es tan fino que apenas puedeverse a simple vista, a 8-13 hz. Sucausa, entre otras, es la "vibración pasi-va de los tejidos corporales producidapor la actividad mecánica de origencardiaco", que también se denominatremulación.El anormal es el verdadero temblor:afecta de preferencia a grupos muscula-res de manos y dedos, cabeza, lengua,mandíbula, cuerdas vocales, a 4-7 hz, ysólo se presenta durante el estado devigilia.

ALGUNAS CARACTERÍSTICAS DE LOS TEMBLORESSegún las circunstancias en que apare-ce o disminuye, se habla de temblor dereposo, postural o intencional. El dereposo más conocido es el de la Enfer-medad de Parkinson (EP) pero tam-bién puede deberse a la toma de medi-camentos como haloperidol, fenotiazi-nas, tetrabenazina; el que aparececuando una extremidad está realizandoun movimiento determinado se deno-mina intencional y suele estar causadopor lesiones del cerebelo, y el que sedesencadena cuando la extremidadadopta una postura determinada, lla-mado entonces postural o de actitud,se considera una exageración del tem-blor fisiológico normal (por ansiedad,enfermedad tiroidea, alcoholismo,bajas de azúcar), o estar causado por latoma de algunos fármacos (litio, imi-pramina o amitriptilina), por unaenfermedad metabólica o representar

Aunque hay multitud de causas de temblor,

para algunos investigadoresel asunto es muy simple:

sólo existen dos clases de temblores, el temblor

normal o fisiológico y el temblor anormal

o patológico.

Figura 1

temblores esenciales benignos. Además, hay que valorar el tipo (fino ogrueso), la localización (generalizado,unilateral, focal), las circunstancias quelo mejoran o empeoran (sueño, ingeriralcohol, algunos fármacos), la existen-cia de antecedentes familiares (tembloresencial benigno, enfermedad hepáti-ca), y otros síntomas acompañantes deltemblor que se estudia.

TEMBLORES MÁS COMUNESEl clásico temblor de la EP suelecomenzar en una mano para extender-se luego a las restantes extremidades y alos músculos de la cara y el cuello, esregular, rítmico, a 4-6 hz, lo aumentanel reposo, la ansiedad y caminar, dismi-nuye o desaparece con el movimientodel miembro afectado; aparece en pos-turas relajadas, por ejemplo, con elbrazo apoyado en las rodillas, o espon-táneamente o facilitado cuando elpaciente cierra los ojos y se concentra,hace cálculos aritméticos mentalmenteo dice los nombres de sus hermanos,de menor a mayor. Puede afectar sólola pierna o todo el medio lado-derechoo izquierdo, de amplitud moderada, seaumenta cuando se siente observado oestá nervioso y desaparece cuando estámuy relajado o durante el sueño yentonces el paciente refiere que sienteel temblor "por dentro". Comienza en una mano y sigue en la

pierna compañera antes que a la otramano. A diferencia del temblor esen-cial que pasa de una mano a la otra,parece que "estuviera haciendo bolitas"o recuerda a "un cajero de banco con-tando billetes"; los párpados aleteanrítmicamente cuando están ligeramen-te cerrados y al sacar la lengua estaentra y sale de la boca al mismo ritmoque el temblor de las manos. Su ritmoes constante pero su amplitud variable,lo aumenta la emoción pero interfierepoco las actividades diarias pues puedetomarse un vaso de agua sin derramar-lo, lo cual constituye una feliz parado-ja en esta enfermedad (Figura 2). Su tratamiento se hace con fármacoscomo el trihexifenidilo, la etopropaci-na, y un poco menos la levodopa, ocon cirugía. La EP comienza entre los40 y los 70 años, más en hombres, estápresente en todos los países, todas lasrazas, y todos los niveles socioeconó-micos, aunque es menos frecuente enla raza negra y en los asiáticos. Loscasos familiares y heredados son raros.En general, la EP afecta al 1% de lagente mayor de 65 años.

OTROS TEMBLORES El temblor esencial, que afecta a lapoblación mayor de 65 años entre el 1y el 22% puede ser genético, entre el50-60% es postural o de actitud espe-cialmente al extender las manos, desa-

parece en reposo, no interfiere con elmovimiento, aparece a cualquier edad,desde la adolescencia hasta la edadadulta, y permanece progresando len-tamente el resto de la vida del indivi-duo. En algunos casos se califica detemblor fisiológico exagerado, que esesporádico, afecta las manos, tiene unafrecuencia de 8-12 hz, y es idéntico alde la ansiedad. En otras ocasiones recibe el nombre detemblor esencial benigno, y en estoscasos también afecta a la cabeza, (tem-blor en "si-si" o en "no-no"), tiene fre-cuencia de 5-6 hz, es hereditario,puede afectar los párpados, la lengua,la mandíbula, la cabeza, los brazos olas piernas y cuando afecta la laringeproduce una voz entrecortada deno-minada "caprina". Las bebidas alcohólicas tomadas enpequeñas cantidades, que no tienenriesgo de producir adicción, mejoran eltemblor esencial pero pasado su efectoel temblor empeora; en general lamedicación se reserva para los temblo-res que ocasionan compromiso funcio-nal pero muchos pacientes de tembloresencial no ven la necesidad de medi-carse cuando se les explica que esbenigno y que es el único síntoma neu-rológico que presentan y porque ade-más el temblor de cabeza, laringe omandíbula rara vez responde al trata-miento; sin embargo, a algunas perso-nas les molesta que les hablen de tem-blor benigno dada la incomodidadfuncional y social que les causa; sólo enocasiones especiales toman medicacióncomo diazepam, betabloqueadores,primidona, nimodipina, flunarazina,alprazolan, clonazepan, fenobarbital, oinfiltraciones locales con toxina botulí-nica, o cirugía.El temblor familiar o esencial apareceal principio de la edad adulta o en lainfancia y afecta a ambos sexos, puedehaber unos 415 casos por cada100.000 habitantes de 40 años o más,con una frecuencia de 4-6 hz. En lavejez disminuye la frecuencia pero

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Figura 2:En el parkinson el ritmo del temblor es constante pero su amplitud variable, lo aumenta la emo-ción pero interfiere poco las actividades diarias pues puede tomarse un vaso de agua sin derramarlo.

aumenta la amplitud, empeora con laemoción, la fatiga y el ejercicio, essimétrico en lo brazos, el temblor de lacabeza puede preceder al de las manosy desparece cuando esta se reclina ymás adelante puede afectar labios,mandíbula, lengua, laringe y muypoco los miembros inferiores. Cuandose aumenta el paciente tiene dificultadcon la escritura a mano, no puede lle-varse una cuchara a la boca o tomar unvaso de agua sin regar su contenido (locontrario de la EP) y en general estálimitado para las actividades querequieren cierta destreza manual. Las lesiones del núcleo rojo, estructurasituada en la parte central del cerebro,puede causar un temblor unilateral,lento, a 4 hz, que aparece tanto en lapostura como en el movimiento y en elreposo; en este último caso este tem-blor se ha comparado "al giro que da lamano al manejar un destornillador".El temblor de intención es parte de laincoordinación que se presenta porlesión del cerebelo, y para que semanifieste claramente requiere la eje-cución de un movimiento muy preci-so, no está presente en extremidadesinactivas ni durante la primera partedel movimiento voluntario, comotocarse repetidamente la punta de lanariz o tocar el dedo del examinador.Los temblores posturales de acción sepresentan cuando se mantienen activaslas extremidades y el tronco en ciertasposiciones, como sostener los brazosestirados , no se producen cuando lasextremidades están relajadas pero sepresenta cuando el examinador pidemayor precisión en la realización de unmovimiento. Estos temblores incluyen el temblorfisiológico intensificado que tiene lamisma frecuencia de un temblor nor-mal o fisiológico pero de mayoramplitud. Se desencadena al estirar losbrazos, con los dedos separados, escaracterístico del miedo o ansiedad,hipertiroidismo, hipoglucemia, esfuer-zo físico intenso, de los efectos tóxicos

del litio, del ácido nicotínico, café, té,aminofilina, refrescos de cola y predni-sona; es conocido el temblor por absti-nencia de alcohol; para algunos auto-res, el temblor esencial de 4-8 hz, cuan-do es la única anomalía neurológica sedenomina familiar y es hereditario,pero cuando no lo es se denominaesencial y cuando aparece en la edadavanzada se denomina temblor senil. Algunas formas curiosas de temblorEn ocasiones hay mezclas de temblo-res, que pueden confundir el diagnós-tico. El temblor de la escritura sólo sepresenta en esta actividad, pero no esque se exagere al escribir ni debe con-fundirse con el denominado espasmodel escribano, no aparece en otras acti-vidades, es predominante en hombres,a veces es familiar, se inicia hacia los 50años, con descargas de 4-7 hz, el trata-miento es igual al temblor esencial. El temblor ortostático sólo afecta a laspiernas cuando los pacientes se ponende pies. Es rápido, de pequeñas oscila-ciones, puede pasar inadvertido a pri-mera vista y se detecta por palpaciónde los glúteos y los muslos. Los pacien-tes tienen la sensación de que se van acaer "haciendo cola" en sitios públicos,pero sin producirles pánico o angustia.Es frecuente en personas mayores ymejora con clonacepan.

El "flapping tremor" o asterixis es untemblor que se detecta pidiendo alpaciente que mantenga los brazos esti-rados al frente: las manos presentancada cierto tiempo un movimientobrusco en el plano vertical, asociado aotros movimientos anormales y tem-blor de los dedos, es un síntoma delesiones cerebrales generalmentesecundarias a insuficiencia hepática.El temblor histérico es raro, afecta auna sola extremidad, los movimientosson burdos, cuando se sujeta la extre-midad "afectada" el temblor aparece enotra parte, es irregular, persiste en repo-so y durante los movimientos, semodifica poco con la postura y las acti-vidades voluntarias, desaparece con ladistracción y lo reduce la fatiga.El temblor palatino es raro, son movi-mientos repetidos, rítmicos e involun-tarios de los tejidos blandos del pala-dar, de 60-100 contracciones porminuto, acompañado de chasquidosaudibles, persiste durante el sueño y aveces se extiende a la cara, cuello, hom-bros y brazos, su tratamiento es conclonacepam, valproato sódico, tetrabe-nacina y haloperidol.Además, se describe temblor en algu-nas actividades profesionales, como enlos músicos y en los jugadores de golf,pero en general estos temblores son deorigen desconocido.Por todo esto los investigadores siguenestudiando, buscando los mecanismospor los que se produce algo tan incapa-citante como el temblor, para poderencontrar alivio a sus síntomas y con-tribuir así a un mejor nivel de vida denuestra población (Figura 2).

BIBLIOGRAFÍA–Principios de Neurología, Raymond

D. Adams, Maurice Victor, Allan H.Romper, 6 edición, Mc Graw-Hill.Inyteramericana, Méjico DF, 1998.

–Tratado de Fisiología Médica, ArturGuyton, John E. may, Interamerica-na.Mc Graw-Hill, 9ª edición,Madrid, 1996, pagína 753.

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El clásico temblor de laenfermedad de parkinson

suele comenzar en una mano para extenderse

luego a las restantesextremidades y a losmúsculos de la cara

y el cuello

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Felisa JustoCoordinadora del Área social

En el año 2003 se cumple el décimoaniversario de la adopción, por laAsamblea General de Naciones Uni-das, de las normas para la igualdadde oportunidades de las personascon discapacidad que constituiráuna magnifica oportunidad parapromover el entendimiento y acep-tación de la discapacidad, para ani-mar este colectivo a que exprese susopiniones y para tomar nuevas ini-ciativas de acción para mejorar sucalidad de vida.

LAS PERSONAS CON DISCA-PACIDAD QUIEREN IGUAL-DAD DE OPORTUNIDAD, NOCARIDAD. Lejos del paternalismo,creando una política y una actitudque cambie la percepción negativahacia estas personas y que siente lasbases para el desarrollo y estableci-miento de nuevas acciones, que pro-mocionen la igualdad de oportuni-dad y la no discriminación en todoslos aspectos de la vida.

CREANDO UNA SOCIEDADPARA TODOS y eliminando lasbarreras que llevan a la exclusiónsocial, centrándose en las posibili-dades de participación y no en susobstáculos. Las barreras son conoci-das, son las posibilidades las que tie-nen que ser examinadas.

POTENCIAR EL PAPEL DE LASPERSONAS CON DISCAPACI-DAD Y SU EMANCIPACIÓN,proporcionándoles recursos, servi-

cios adecuados y personal entrenadopara que ellos puedan tener controlde sus vidas, puedan escoger y tomarsus propias decisiones, creyendo másen la idea de progreso y activismo.

LAS PERSONAS CON DISCA-PACIDAD SON CIUDADANOSACTIVOS, la participación de estaspersonas como miembros de lacomunidad debe ser la esencia de lasociedad civil, su contribución comomiembros activos necesita ser reco-nocida por la sociedad, con elmismo estatus que cualquier otromiembro.

HACER ACCESIBLE SU ENTOR-NO es el objetivo primordial paraque puedan participar en todas lasesferas de la vida, su herramienta esla accesibilidad, para lo cual deben

introducirse nuevas prácticas queinvolucren a estas personas en lasactividades de cada día.

RESPETO POR LAS DIFEREN-CIAS que se logra cambiando acti-tudes y promocionando conoci-miento sobre la heterogeneidad delas formas de discapacidad y susmúltiples manifestaciones, luchandocontra el prejuicio y el estigma. Lashistorias personales son herramien-tas poderosas que enseñarán a lasociedad las dificultades a las que seenfrentan las personas con discapa-cidad, debido a ese total desconoci-miento que de ellas se tiene. Sería conveniente dedicar especialatención a la sensibilización sobre elderecho de los niños y jóvenes condiscapacidad a la igualdad de ense-ñanza, de manera que se favorezca y

2003: Año Europeo de las Personas con Discapacidad

ASPECTOS SOCIALES

Es esencial sensibilizar a la sociedad sobre el derecho de los niños y jóvenes con discapacidad a la igual-dad de enseñanza, de manera que se favorezca y apoye su plena integración.

ASPECTOS SOCIALESAÑO DISCAPACITADOS

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apoye su plena integración en lasociedad y se fomente el desarrollode una cooperación Europea entrelos profesionales de la enseñanza delos niños y jóvenes, con el fin demejorar la integración de los alum-nos y estudiantes con necesidadesespecíficas, tanto en los centroscomunes como en los especializados.

37.000.000 DE PERSONAS CONDISCAPCIDAD VIVEN EN LAUNIÓN EUROPEA. El objetivo fun-damental que tiene el Año Europeo essensibilizar a la sociedad sobre el derechode estas personas a verse protegidas fren-te a la discriminación y a disfrutar plena-mente de sus derechos. Los gobiernosse deben com-prometer a la adopción demedidas legales y políticas que garanti-cen la defensa de sus derechos. Conseguir para ellas un alto nivel deempleo, protección social y eleva-ción del nivel y calidad de vida,dado que la exclusión del mercadolaboral está vinculada a la presenciade obstáculos por la falta de infor-mación que la sociedad tiene sobrela discapacidad. Es necesario sensibi-lizar a la sociedad sobre los derechos,necesidades y posibilidades, conven-ciendo a las diferentes partes impli-cadas para que aúnen esfuerzos y deeste modo facilitar y promover losintercambios de información.Esta labor de sensibilización debe basar-se fundamentalmente en una accióneficaz a escala a los Estados Miembros,que debe completarse mediante esfuer-zos concertados a escala europea.El Año Europeo podría servir de catali-zador para mentalizar al público eimprimir un impulso a dicha acción.En la Unión Europea viven 37 millonesde personas con discapacidad de las quesólo el 38%, con edades entre los 16 y34 años, disponen de una renta de tra-bajo frente al 64 % de los no discapaci-tados que si disponen de dicha renta. Además, según la encuesta sobreDiscapacidad, Deficiencias y Estado

de Salud, realizada por el Ministeriode Trabajo y Asuntos Sociales a tra-vés del INE y La Fundación Once,en España hay 3.500.000 de perso-nas con alguna minusvalía-que equi-valen a un 9,5% de la población-delos cuales el 58% son mujeres ycasi un 70% supera los 65 años, Con el fin de garantizar el logro de losobjetivos propuestos con la celebracióndel Año Europeo, el Consejo de la UEha dispuesto que cada Estado cree unorganismo nacional que sea represen-tativo de las diversas organizaciones quese expresan en nombre de las personascon discapacidad y de las demás partesque actúan en el sector. De esta formase crea el Comité Español de Coordi-nación, adscrito al Ministerio de Traba-jo y Asuntos Sociales y en el que van aestar representadas todas las instancias,públicas y privadas, implicadas en eldesarrollo de las políticas relacionadascon las personas con discapacidad.Durante esta celebración se llevarána cabo programas, eventos, activida-des y campañas para promocionartodos los objetivos anteriormentemencionados y el verdadero retoconsistirá en que todas las accionesse hagan simultáneamente a todoslos niveles, tanto nacionales comoregionales y locales, con una granvariedad de participantes que inclu-yan personas con discapacidad, susfamilias, las organizaciones que les

representan, personas sin discapaci-dad, políticos y personas relevantesdel sector público y privado.

PROPUESTA DE PROGRAMA ESTATAL DEACTOS A CELEBRAR DURANTE EL AÑO EURO-PEO DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD.Acto Inaugural (IMSERSO/CERMI)en Madrid.I Congreso Internacional sobre Mujery Discapacidad (Valencia del 27 deFebrero al 1 de marzo). (IMSER-SO/Comunidad Valenciana).V Jornadas Científicas de Investiga-ción sobre Personas con Discapacidad(IMSERSO/Universidad de Salaman-ca, con la colaboración del CERMI)(Salamanca del 17 al 19 de marzo).Congreso Nacional de Arte y Discapaci-dad (IMSERSO/Comunidad Valencia-na),Altea (Alicante) de 3 al 5 de abril).Congreso Europeo "Vida Indepen-diente". Cabildo Tenerife. (SantaCruz de Tenerife, abril) (IMSER-SO/CEAPAT/SINPROMI).Presentación Libro Blanco I+DIMSERSO/Ministerio Ciencia yTecnología (Madrid, 8 ó 9 de abril).Seminario de ONGs paralelo a laConferencia de Ministros sobre dis-capacidad del Consejo de Europa(CERMI) (Málaga, abril-mayo)Conferencia de Ministros responsa-bles de las políticas de integración delas personas con discapacidad(Málaga 6, 7 y 8 de mayo).II Congreso Nacional de Familiascon Discapacidad Intelectual(IMSERSO/Junta de Extremadu-ra/FEAPS) (Mérida 5 al 7 de mayo)Tecnología de la Rehabilitación yAutonomía en España (La Rioja)(IMSERSO/CEAPAT/COCEMFE)(Logroño, octubre).Accesibilidad en la comunicación delas personas sordas (IMSERSO/CEAPAT/CNSE/FIAPAS) (Pendien-te de confirmar lugar, noviembre).Salón de la Discapacidad (Madrid, 3de diciembre, IFEMA) (IMSERSO/CERMI).

En la UE viven 37 millones de discapacitados de las

que sólo el 38%, con edades comprendidas entre los 16 y 34 años,disponen de una renta

de trabajo.

Tomás Sarmentero LlorenteAbogado

Son tres vocablos que vienen a signi-ficar lo mismo, la decisión de unapersona, manifestada voluntaria-mente, de que llegado el momento yno pueda expresarse, se tenga encuenta su voluntad de no prolongarartificialmente su existencia. Estehecho se conoce como eutanasiapasiva, aunque la dureza del térmi-no, por las connotaciones socialesque implica, se disfraza con otrosvocablos aunque no se llame a unhecho por su nombre.La sociedad actual empieza a pre-guntarse acerca de si su ejercicio delibertad abarca hasta el punto dedecidir hasta cuándo decide prolon-gar su vida. Ya conocemos que utili-zando otras vías algunos deciden pormotivos diversos poner fin a lamisma. ¿Pero que ocurre cuando no soncapaces de valerse por si mismos ynecesitan de la ayuda de otra perso-na?. En el momento actual, la activi-dad de esta persona tiene el carácterde inductor y resulta castigadopenalmente.¿Que puede ocurrir si en contra desu voluntad, se está prolongandoartificialmente la existencia, que nola vida, con sus relaciones tal y comola conocemos, y esta persona ya noes capaz de manifestar su voluntad?Indudablemente si en el momentoactual no es capaz de manifestarlo,es claro que no puede decidir, o almenos que tenga el alcance y la tras-

cendencia que desea. Pero si siendocapaz (entendido como plenitud defacultades cognoscitivas), ordenaque se cumpla la voluntad no deacabar con la vida, sino de no pro-longarla artificialmente, estará ejer-ciendo su legítimo derecho a lalibertad.Con anterioridad a las regulacionesque se están produciendo, no eraposible, ya que el hecho de quitar lavida, aunque fuera vida vegetativaestaba penado, y lo sigue estandocon salvedades, como inductor alsuicidio o como homicidio y eraprecisa la autorización judicial, ple-namente convencidos de que noexistía vida, entendida como activi-dad cerebral. Para regular estas situaciones termi-nales, aparece la figura de la eutana-sia, con sus múltiples acepciones,

pero que podemos reducirlas a dos,activa y pasiva. La pasiva viene sien-do admitida, aunque regulada ysujeta a determinadas reglas y requi-sitos. La activa, como se explicaráposteriormente, salvo en Holanda yBélgica, prohibida taxativamente.Eutanasia es un comportamientomediante el cual, por razones huma-nitarias relacionadas con el deteriorofísico y el sufrimiento, se provocaintencionalmente la muerte de unapersona, sea por acción (produccióno anticipación de la muerte) o poromisión (no intentar detener lamuerte) debido a una enfermedadincurable, de entidad irreversible, yque lleva aparejado un enorme dolorfísico, de tal entidad que llega a aca-bar con la dignidad humana. Estaacción se puede efectuar con o sin elconsentimiento del enfermo, deno-

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Testamento vital, instrucciones previas o voluntades anticipadas

¿Que ocurre si en contra de la voluntad del enfermo se está prolongando artificialmente su existencia,que nosu vida,con sus relaciones tal y como la conocemos,y esta persona ya no es capaz de manifestar su voluntad?

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3ASPECTOS SOCIALESTESTAMENTO VITAL

minándose según el caso comovoluntaria o involuntaria. Cuando se realiza sin el consenti-miento del enfermo, estamos anteun delito de homicidio, por cuantoel derecho a la vida es un acto perso-nalísimo, inherente a la persona porsu condición de tal. La delgada línea que separa la euta-nasia, del momento en que se ponefin a una insoportable situación dedolor y falta de dignidad es tan sutil,que en numerosas ocasiones losmédicos, en una labor encomiablede conseguir lo mejor para el enfer-mo la cruzan, sin darse cuenta deque corren el riesgo de incurrir enilícitos penales, ya que el primersupuesto no está contemplado y porello, fuera de la ley, o mejor dicho,contra ley, creando situaciones dedesamparo a auténticos y humanosprofesionales ante la falta de regula-ción por parte del legislativo de estamateria y asumiendo de este modouna responsabilidad muy por enci-ma de sus obligaciones.La eutanasia voluntaria, y debemosprecisar, siempre voluntaria, es underecho humano íntimamente liga-do al derecho a la libertad, A la liber-tad de poder decidir por si mismo,en plena capacidad mental, y mani-festándolo con anterioridad, cuandoquiere y cuando no quiere seguirviviendo, todo ello dentro de unoslímites, no entendiendo la vidacomo un valor absoluto, entendien-do la vida como calidad de vida, ycuando esa vida se degrada hastamas allá de lo que una persona, ysubrayo persona, puede soportar. Dejando al margen creencias religio-sas o el ejercicio de derechos contranatura, contra las personas, la vidade cada persona le corresponde enexclusiva, un bien inherente a suderecho de libertad. Se tiene el dere-cho a la vida, no el deber de vivircomo sea, aunque no pueda llamar-se vida.

Con los adelantos de la medicinapaliativa y del tratamiento del dolor,podíamos ficticiamente tratar deenmarañar el problema afirmandoque ya no existe sufrimiento. Nadamas lejos de la realidad, los cuida-dos son eso paliativos, para dentrode lo posible dignificar los padeci-mientos, pero, ¿y el dolor?, ¿pode-mos suprimir el dolor?, ese dolor aveces tan intenso que nos hace per-der el sentido y deseamos mil vecesdesaparecer. No nos engañemos, sepuede evitar el dolor, pero a queprecio?, al precio de dejar de ser per-sona, a no sentir ni padecer, a con-vertirnos en un vegetal inanimado.Que no nos toque padecerlo ni sen-tirlo cerca.La relación entre cuidados paliativosy eutanasia ha sido tratado desdediversos puntos de vista, por soció-logos, filósofos, escritores, médicos eincluso eclesiásticos, y llegan a laconclusión que ambos elementosdeben estar correlacionados, de talmanera que el enfermo no demandela eutanasia, que sepa que está ahípor si lo necesita, sabe que llegado ellímite puede hacerlo desaparecer,por lo tanto no pediría algo de loque puede disponer.

ELEMENTOS QUE INTEGRAN LA FIGURA DE LA EUTANASIALa eutanasia en su sentido ampliotiene los siguientes elementos:–Es acción, en el sentido de actodeliberado, premeditado y conscien-te por parte de quien intervienesobre la vida del paciente–Es humanitario desde el punto devista de interpretar el sufrimiento yla imposibilidad de soportar el dolorcomo fuera de lo común, partiendosiempre desde la perspectiva de unaenfermedad incurable, irreversible ycon un pronóstico o expectativa devida a corto plazo. –Puede mediar una acción directa,utilizando agentes de cualquier tipo(especialmente fármacos) que acor-ten la vida, en relación agente-efectomortal, o bien retirando elementosque mantienen el soporte vital delpaciente (retirada de respiraciónasistida, u otros aparatos mecánicosque suplan la inactividad de órga-nos)–Existe el resultado por omisión, alno administrar un elemento de talimportancia vital para el enfermo,que su falta produzca la muerte (noadministrar dosis de insulina de undiabético en estado crítico, no trans-fundir sangre por motivos religiososimprescindible para la vida)Para que el acto eutanásico sea con-siderado como tal, debe excluir elcriterio de personas que puedantener interés con respecto del enfer-mo, entendiendo como tal interés elobtener algún tipo de beneficiopatrimonial próximo o ligado a sufallecimiento, o por enemistad.. Porlo tanto, prima el interés del enfer-mo, esté consciente o no. Dicho deotra forma, se tiene en cuenta supropio deseo (eutanasia voluntaria)cuando lo ha manifestado por escri-to previamente. No se considera eutanasia el suspen-der el apoyo vital en caso de muertecerebral demostrada, tendría la con-

Al margen de creenciasreligiosas la vida de cada

persona le corresponde enexclusiva, un bien inherente a

su derecho de libertad. Setiene el derecho a la vida,no el deber de vivir como

sea, aunque no puedallamarse vida.

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sideración de eutanasia pasiva. Tam-poco lo es el oponerse a tratamientosagresivos o de gran envergaduracuando las posibilidades de recupe-ración son mínimas, aceptando elcurso de la enfermedad y la muerte(ortotanasia).Por otro lado, no puede confundirsela eutanasia con la distanasia, que esla prolongación innecesaria, inhu-mana e ilógica de la agonía.

ANTECEDENTES DE LA EUTANASIALa eutanasia, aunque con diferentesparámetros e intenciones, y aunqueen su esencia nula relación tiene conla que vamos a tratar en el presente,se ha venido practicando desde laantigüedad. Así, en Esparta, losniños con malformaciones eranarrojados por el monte Taggeto. LosBretones, por su lado, aniquilabanrutinariamente a los enfermos incu-rables, de la misma forma en que loshindúes ahogaban en el Ganges a losdesahuciadosEn 1516, Sir Thomas More se refie-re al procedimiento eutanásico en suobra cumbre "Utopía".Pero quizás el ejemplo más dramáti-co del ejercicio eutanásico sea laFrancia renacentista. Tal como relatael mas renombrado cirujano delsiglo XVI, Ambrosio Pare (1510-1590): Francis Bacon, en 1605, uti-liza el término eutanasia para hacerreferencia a aquellas medidas enca-minadas a transformar el episodio dela muerte en algo menos desagrada-ble, al apoyar física y espiritualmen-te al enfermo.El uso de la anestesia, utilizada pre-viamente por culturas antiguas, sedebe al empuje de Hill Hickman enParis en 1.828 y Morton y Warrenen 1.846 en los Estados Unidos. En1.831 se descubre el cloroformo y seutiliza en Edimburgo en 1.847. Losalemanes descubren el Cloruro deEtilo en 1.848. En 1848 se sugiere la utilización de

la anestesia para aliviar las molestiasde la agonía.El primer tratado sobre eutanasiafue escrito por el Dr. William Monten el siglo XIX. Fue precisamente afinales de este siglo cuando se utilizael término para referirse a la acciónmisma de poner fin a la vida de unenfermo. En 1905 Charles Norton vuelve aproponer el ejercicio de la eutanasia.En 1935 se funda en Londres laSociedad para la Eutanasia, por elDr. Killick Millard. Su contraparteNorteamericana nace en 1938.1936: Debate en el Parlamento bri-tánico para legalizar la eutanasiaSobre el derecho a morir dignamen-te y la obligación moral del médicoa colaborar con el enfermo terminal,aparecen dos textos: Uno en 1955llamado "Moral y Medicina" porJoseph Fletcher y "La santidad de lavida y la ley animal" de GlanvilleWilliams en 1958.

ANTECEDENTES PRÓXIMOSEn nuestra época, el ejemplo pione-ro de eutanasia es Holanda. En con-sideración al envejecimiento progre-sivo de la población, debido a la pro-longación de la vida en las personas

mayores y a la posibilidad de sufrirenfermedades crónicas e incurables,los holandeses han analizado muycuidadosamente la aceptación de lamuerte como una posibilidad real. Una vez planteado este problema,entre la Asociación Médica Holan-desa y el Tribunal Supremo Holan-dés, se colaboró en el desarrollo deun documento conocido como la"Declaración Vital", donde se plan-tea la indefensión de la persona y elcompromiso con su dignidad perso-nal frente a una abrumadora tecno-logía que prolonga la vida en unaforma absurda. Esto se apoyó enencuestas públicas que demostraronque casi el 80% de la poblaciónholandesa se encontraba de acuerdocon la eutanasia en 1993.Más recientemente, desde el 23 deSeptiembre del 2002, Bélgica se haconvertido en el segundo país euro-peo donde está en vigor la eutanasia.Pieza angular en el desarrollo y augeque va tomando el TestamentoVital, también conocido como deVoluntades Anticipadas, o Instruc-ciones Previas, (No confundirlo coneutanasia en sentido amplio), es elConvenio Europeo para la Protec-ción de los Derechos Humanos y laDignidad del Ser Humano con res-pecto a las aplicaciones de la Biolo-gía y la Medicina, hecho en Oviedoel 4 de Abril de 1997, y cuyo princi-pio inspirador, a través de las leyesde asistencia sanitaria y normasespecíficas, se va abriendo camino.De hecho, en España, Comunidadescomo la de Cataluña, Extremadura,Galicia, Aragón, Madrid, Rioja y laComunidad Foral de Navarra, yatienen en unos casos en vigor, y enotros en trámite parlamentariocomo el País Vasco, regulado el Tes-tamento Vital.Como casi siempre, las Comunida-des Autónomas han tomado ladelantera en el desarrollo, y solo conla Ley 41/2002, del 14 de Noviem-

El primer tratado sobreeutanasia fue escrito por

el Dr.William Mont en el siglo XIX.Fue precisamente a finales de este siglo cuando

se utiliza el término parareferirse a la acción misma

de poner fin a la vida de un enfermo.

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bre, el Estado regula las instruccio-nes previas, y establece un mecanis-mo unificado para que la decisión deun paciente en este supuesto seaconocida en todo el ámbito nacio-nal. Lo trataremos en su apartadopor cuanto tiene ciertas innovacio-nes y llega un poco mas lejos al inte-rrelacionarlo con la donación deórganos.Dada la actualidad y vigencia delcitado documento, se tratará poste-riormente con amplitud, con mode-los que se vienen normalizandodependiendo de la ComunidadAutónoma que lo regule.Retomamos el tema principal de laeutanasia, entendida en su aspectodel ejercicio activo, y así, en la actua-lidad podemos continuar que sedeben dar los siguientes supuestospara que pueda aplicarse en un paíscomo Holanda, que junto a Bélgicason los únicos que hasta la fecha lohan regulado, y siempre que lamisma se practique dentro delmarco de la lex artis para que a talefecto no pueda ser consideradadelito, a saber:1-Naturaleza voluntaria por parte

del enfermo.2-Petición considerada detenida-

mente.3-Sufrimiento intolerable del

paciente.4-Asesoramiento experto.5-Realización técnicamente respon-

sable.

FORMAS DE EUTANASIAA) Dependiendo de la voluntaddel enfermo1–Involuntaria. No tiene en cuenta

el deseo o voluntad del pacienteen la decisión de morir, se decidepor él llegado el momento si nopuede decidir.

2–Voluntaria. El enfermo toma ladecisión de no aceptar ningunaforma de tratamiento y así lo con-signa por escrito.

B) Dependiendo de la actividaddel médico1–Activa Intervencionista. El médico

decide inyectar un producto quími-co adecuado en la vena de un enfer-mo terminal de cuidados intensivos.

2–Pasiva Absoluta. Se ha decidido nocontinuar con formas agresivas detratamiento, pero ni siquiera seadministran al paciente crítico loselementos básicos para conservarsu vida: Líquidos, alimentos, etc,sabiendo que la muerte llegará porfalta de soporte vital básico.

3–Pasiva no Intervensionista. Elpaciente recibe los elementos desoporte básico, pero en caso deeventos críticos (paro cardíaco,hemorragia masiva, etc), se evitanmaniobras de reanimación.

C) Dependiendo del estado delenfermo1–Terminal, cuando se trata de

paciente considerado en procesode enfermedad avanzada, irreversi-ble y progresivamente letal.

2–Paliativa, en casos de enfermedadincurable que produce gran inco-modidad y dolor a quien la sufre ycuya curación no es posible

D) Términos empleados para defi-nir las formas de eutanasiaEn España, en la Comisión creadaen el Senado para el estudio de laeutanasia, la ex senadora Dª. CoralRodríguez propuso el siguiente glo-sarioEutanasia Activa (por petición libre,explícita y reiterada del enfermo): Esla acción que tiene por objetivo ter-minar deliberadamente con la vidade una persona con un mal avanza-do o terminal, o con una minusvalíagrave crónica, que padece sufrimien-tos vividos como intolerables. Tam-bién se entiende por eutanasia laacción que tiene por objetivo termi-nar con la vida de una persona quese encuentra en estado vegetativopersistente y que ha hecho constarcon anterioridad su voluntad sobreesta situación.Eutanasia Activa Indirecta: Es laadministración de fármacos mitiga-dores del dolor o de otros síntomas,aunque tengan como efecto secun-dario, como doble efecto, un acorta-miento de la vida.Eutanasia Pasiva: Es la interrupciónu omisión de acciones terapéuticas

Existen diferentes formas de eutanasia dependiendo de la voluntad del enfermo, de la actividad quetenga el médico y del estado del enfermo.

Enviar este Boletín a:Sociedad Española de NeurologíaSecretaríaVía Laietana 57, principal 2ª08003 Barcelona "

que prolonguen la vida de unpaciente que se encuentra en situa-ción de enfermedad avanzada, ter-minal o irreversible, o en estadovegetativo persistente.Testamento Vital ó Documento deVoluntades Anticipadas ó Instruccio-nes Previas (son las distintas denomi-naciones al mismo documento y con lamisma intención o finalidad): Docu-mento que recoge por escrito lasmanifestaciones de voluntad de unapersona, con plena capacidad de dis-cernimiento y de decisión sobre elfinal de la propia vida o sobre cual-quier intervención médica. Esa deci-sión ha de ser tenida en cuenta cuan-do se encuentre en una situación enla que su capacidad de comprensióno de expresión esté disminuida oanulada.Enfermedad Terminal: Presencia deenfermedad avanzada, progresiva eincurable por los medios tecnológi-cos existentes, con pronóstico demuerte a corto plazo.Obstinación Terapéutica: Prolonga-ción artificial de la vida biológica deuna persona con una enfermedadterminal o en estado vegetativo per-sistente, mediante la tecnología y sinexpectativas de recuperación.

EUTANASIA Y ÉTICALa ética se basa en el análisis del bieny del mal. Por lo tanto, dentro de laconducta humana hay acciones quedeben normatizarse, con el objeto deevitar que el instinto dirija a larazón. Desde este punto de vista, losactos se llevaran a cabo por convic-ción propia (nacida de la educaciónsocial), por normatizacion externa ycomo resultado de una visión gene-ral del universo social que le rodea.La ética no es una ciencia positiva.No describe los actos humanoscomo son, sino como deben ser. Poresto, es una ciencia normativa.Existen unos principios absolutospara cualquier estructura ética, en lo

concierne al ser humano en si. Ellosincluyen su autonomía de decisión,su individualidad, su igualdad dederechos y la practica de deberes ele-mentales como no dañar a nada ninadie sin absoluta necesidad. Elestudio y la enseñanza de estos prin-cipios "mínimos" de convivencia esel fundamento de la ética social.

LA VIDA COMO DERECHO NATURAL Los Derechos Naturales, en su teo-ría, están relacionados con el Dere-cho natural racionalista y el contrac-tualismo de los siglos XVI y XVIII.La legitimación del poder políticonacido del pacto social se obtienecuando se reconocen, defienden yprotegen unos derechos naturales deorigen presocial y natural. Los derechos naturales aparecen envarios documentos históricos:–Declaración de Derechos de Virgi-

nia (1776)–Declaración de Independencia de

USA (1776)–Declaración de Derechos del

Hombre y del Ciudadano (1789)Y más recientemente

–Declaración Universal de los Dere-chos Humanos (10-12-1948)

–Convenio para la Protección de losDerechos Humanos y de la Liber-tades Fundamentales (4-11-1950).

–Pacto Internacional de DerechosCiviles y Políticos (19-12-1966)

Y ya en el Estado Español–Derechos Fundamentales recono-

cidos en la Constitución Españolade 1978

–Código Penal, en garantía del dere-cho a la vida, en su aspecto punitivo.

LA LEGISLACION ETICA MUNDIAL Y NACIONALLa eutanasia, entendida como acti-

vidad dirigida a un fin determinado,está en contraposición a los princi-pios inspiradores de varias legislacio-nes, entre las que conviene mencio-nar:1–El Código Internacional de Ética

Médica. Elaborado por la Asocia-ción Médica Mundial, reforzadoen por lo menos tres reunionesmundiales en los años de 1949,1968 y 1983. En uno de sus apar-tados, el referente a los deberes delos médicos hacia los enfermos,enfatiza que “el médico deberecordar siempre la obligación depreservar la vida humana”.

2–Juramento hipocrático (siglo Va.C.), cuya vigencia esencial no seha perdido.

3–La Constitución Española. Alreconocer en su art. 15 el derechoa la vida y a la integridad física ymoral, así como no ser sometidosa tortura, ni a penas o tratos inhu-manos o degradantes.

4–Código Penal, art. 138. El quematare a otro será castigado, comoreo de homicidio, con la pena deprisión de diez a quince años.Entendiéndose este acto tanto poracción como por omisión.

5–Código Penal, art. 143. 1. El queinduzca al suicidio de otro será

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Existen unos principiosabsolutos para cualquier

estructura ética, en loconcierne al ser humano.

Ellos incluyen su autonomíade decisión, su

individualidad, su igualdadde derechos y la practica dedeberes elementales como

no dañar a nada ni nadie sinabsoluta necesidad.

castigado con la pena de prisiónde cuatro a ocho años. 2. Seimpondrá la pena de prisión dedos a cinco años al que cooperecon actos necesarios al suicidio deuna persona. 3. Será castigado conla pena de prisión de seis a diezaños si la cooperación llegara hastael punto de ejecutar la muerte. 4.El que causare o cooperare activa-mente con actos necesarios ydirectos a la muerte de otro, por lapetición expresa, seria e inequívo-ca de éste, en el caso de que la vic-tima sufriera una enfermedadgrave que conduciría necesaria-mente a su muerte, o que produ-jera graves padecimientos perma-nentes y difíciles de soportar, serácastigado con la pena inferior enuno o dos grados a las señaladas enlos números 2 y 3 de este artículo(de 1 a 2 años ó 6 meses a 1 añoen el primer caso y de 3 a 6 años yde 1 año y seis meses a 3 años enel segundo).

JURISPRUDENCIA CONTRADICTORIA.DERECHO A LA VIDA O PRIMACIA DELDERECHO A LA LIBERTAD RELIGIOSALa polémica está servida. NuestroTribunal Constitucional, en Senten-cia del 18 de Julio del 2002, haFallado (dicho en términos de sen-tencia) que en casos de colisión dedos normas fundamentales recono-cidas en la Constitución Española,la de libertad religiosa (art. 16.1), ydel derecho a la vida (Art. 15),prima la de libertad religiosa, de talmanera que, si alguien por sus cre-encias religiosas decide no recibir untratamiento específico sin el cualmoriría irremediablemente, se ha derespetar su voluntad a no recibirlo.Indudablemente, a la luz de la ante-rior sentencia, el legislador, y loslegisladores de las diferentes comu-nidades autónomas habrán de tomarnota, y en los documentos que anteshemos reseñado, introducir esta

novedad. Ya no basta con padecerenfermedad terminal, ni padeci-mientos tales que acaben con la dig-nidad humana, ni que sea irreversi-ble ni se encuentre en estado vegeta-tivo, basta con unas creencias reli-giosas. Y me pregunto, ¿en un Estado acon-fesional como el español, Art. 16 dela CE, es necesario acudir a interpre-taciones extensivas, a otros derechosreconocidos para justificar una euta-nasia indirecta? No sería mas senci-llo, precisamente en aras a ese prin-cipio natural de la libertad de la per-sona, dejarla para que decida sobresu destino. No son las personas portanto dueñas de su destino?

FORMA DE OTORGAMIENTO DE LASVOLUNTADES ANTICIPADASLa aplicación práctica del registro delas voluntades anticipadas o testa-mento vital, o las futuras instruccio-nes previas, podemos resumidamen-te hacerlo de la siguiente manera:–Se ha de hacer ante notario, en

cuyo caso no hacen falta testigos.–Se puede hacer en documento pri-

vado, en presencia de tres testigos,sin relación de parentesco, ni vin-culados por relación patrimonial.

–El documento se ha de registrar enel organismo que se determine,normalmente dependiendo delservicio de salud de la ComunidadAutónoma o del Ministerio deSanidad.

–En todo caso se ha de entregar,bien por el paciente, o sus familia-res al médico, para su incorpora-ción a su historia clínica.

–Se posibilita el nombramiento deun representante, como interlocu-tor entre el interesado y el médico,para que le sustituya si no puedeexpresar su voluntad por simismo.

–No se tendrán en cuenta volunta-des anticipadas contrarias al orde-namiento jurídico o contrarias a labuena práctica clínica.

–Existirá un Registro Nacional, en elMinisterio de Sanidad y Consu-mo, donde consten todas las ins-trucciones previas manifestadaspor los pacientes y formalizadas deacuerdo con la legislación de lasComunidades Autónomas.

COMUNIDADES AUTONOMAS QUE HANREGULADO EL TESTAMENTO VITALDentro de la normativa de desarro-llo de los derechos de los pacientesy en el ámbito de la sanidad, se vie-nen reglando los derechos de infor-mación de los ciudadanos en cuan-to usuarios del sistema de salud,reconociéndose, con mayor omenor detalle, la facultad de deter-minar con anterioridad cual es sudeseo en cuanto al tratamiento aseguir en determinados supuestos,de forma anticipada, y dando ins-trucciones sobre su voluntad derecibir o no el tratamiento médico,contemplado desde la perspectivade autonomía de la voluntad y en elejercicio del derecho a la libertad ya la vida.

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Dentro del desarrollo de losderechos de los pacientes, sevienen reglando los derechos

de información de losusuarios del sistema desalud, reconociéndose la

facultad de determinar conanterioridad cual es su deseo

en cuanto al tratamiento aseguir en determinados

supuestos.

La Comunidad Autónoma deCataluña, ha sido la pionera, ya quemediante la Ley 21/2000 de 29 dediciembre, se recoge una carta dederechos a la información que sobrela salud tienen los pacientes. Dentrode la expresada norma, se regula lafigura jurídica de las voluntadesanticipadas, desarrollando la formaen que ha de recogerse y entregarsela voluntad del enfermo. En estacomunidad autónoma, se ha creadoun registro específico, denominadoRegistro de Voluntades Anticipadas,adscrito a la Dirección General deRecursos Sanitarios, del Departa-mento de Sanidad y SeguridadSocial, previa solicitud del otorgantedel documento.La Comunidad Autónoma deGalicia, por orden cronológico,continua con esta regulación, y así,por Ley 3/2001 del 28 de Mayo,reguladora del consentimientoinformado y de la historia clínica delos pacientes, contempla la asimis-mo la figura de las voluntades anti-cipadas, si bien de forma muy escue-ta y genérica, diferenciando el lugarde depósito del mismo, que en estacomunidad autónoma deberá serentregado por la persona que lootorga o sus familiares o represen-tantes, al centro sanitario donde lapersona esté hospitalizada, que seráincorporado a la historia clínica delpaciente.La Comunidad Autónoma deExtremadura, Ley 10/2001 del 28de Junio de Salud de Extremadura,incluye la manifestación de lasvoluntades anticipadas como uno delos derechos básicos de los enfermos.Su regulación, asimismo muy brevey concisa, se limita a enumerar lascondiciones para su otorgamiento,ante notario o tres testigos, y el lugaro la persona a la que debe entregar-se, en este caso al centro sanitariodonde se encuentre ingresado,incorporándose a la historia clínica.

La Comunidad Autónoma deMadrid, por Ley 12/2001 del 21 dediciembre de ordenación sanitariade la C. de Madrid, continua con laregulación de esta figura, pero adop-ta el nombre con el que en definiti-va se va a conocer esta figura en lanormativa estatal, es decir, instruc-ciones previas. La regulación esparca en cuanto a requisitos, peroclara y concisa, coincidiendo prácti-camente con la regulación de la C.A. de Galicia en cuanto a los requi-sitos para el otorgamiento, que seexige sea por escrito del que quedeconstancia fehaciente (Notario), y sudepósito habrá de hacerse en el cen-tro asistencial donde sea atendido.La Comunidad Autónoma de Ara-gón, a través de la Ley 6/2002 de 15de Abril, de Salud de Aragón, regulatambién las voluntades anticipadas,reglando mas detalladamente nosolo los trámites sino incluso su con-tenido. Así, se crea un Registro deVoluntades Anticipadas, dependien-te del Servicio Aragonés de Salud.Sin embargo, el documento dondeconsten las voluntades anticipadas,en consonancia con el resto de lasregulaciones será entregado por elotorgante, sus familiares, allegados o

representantes en el centro donde elpaciente sea atendido.En esta comunidad autónoma,deberá contar cada centro hospitala-rio con una comisión encargada devalorar el contenido de dichasvoluntades, que podrán manifestarsebien ante notario o ante tres testigos.La Comunidad Autónoma de LaRioja, por Ley 2/2002 del 17 deAbril de Salud, viene a regular, bajoel epígrafe de voluntades anticipa-das, llegando incluso mas lejos, aregular los derechos del enfermo ousuario en proceso terminal.Los requisitos son, el ser mayor deedad, con capacidad de obrar, y parael momento en que le impidanexpresarla de manera personal yconsciente.Debe formalizarse mediante docu-mento notarial, en presencia de trestestigos mayores de edad y con plenacapacidad de obrar, de los cuales doscomo mínimo no deben tener con lapersona que expresa la voluntad rela-ción de parentesco hasta el segundogrado ni relación laboral, patrimo-nial o de servicio, ni relación deafectividad análoga a la conyugal.Para que sean vinculantes para el Sis-tema Público de Salud de La Rioja,deberán inscribirse en el Registro deVoluntades adscrito a la Consejeríacompetente en materia de salud. Noserán tenidas en cuenta aquellasvoluntades que incorporen previsio-nes contrarias al ordenamiento jurí-dico o a la buena práctica clínica.Dada la regulación específica que serealiza de los enfermos terminales, ala vista de que es la única que lo tratadetalladamente como un derechoespecífico, se trascribe textualmentetal disposición 6, los derechos delenfermo o usuario en proceso termi-nal: Los enfermos o usuarios del Sis-tema Público de Salud de La Riojason titulares de todos los derechosrecogidos en esta Ley, también ensus procesos terminales y en el

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La Comunidad Autónoma de La Rioja, por Ley 2/2002

del 17 de Abril de Salud,viene a regular, bajo elepígrafe de voluntades

anticipadas, llegando inclusomas lejos, a regular los

derechos del enfermo ousuario en proceso terminal.

momento de su muerte. En este sen-tido tienen derecho:a) A morir en pleno uso de sus dere-

chos, y especialmente el que lepermite rechazar tratamientos quele prolonguen temporal y artifi-cialmente la vida.

b) A recibir los tratamientos paliati-vos, en particular el del dolor, faci-litándoselos en el entorno másadecuado.

c) A morir acompañado de las per-sonas que designe, especialmentede sus familiares o allegados, loscuales recibirán la orientaciónprofesional adecuada.

d) A recibir el duelo necesario tras sumuerte en el centro sanitario.

7. En toda circunstancia el pacientetiene derecho a vivir el proceso de sumuerte con dignidad y a que susfamiliares y personas próximas leacompañen en la intimidad y reci-ban el trato apropiado al momento."Sin mas comentarios, no se quedanen generalidades.La Comunidad Foral de Navarra,por Ley Foral 11/2002 del 6 deMayo, incide en el mismo términode voluntades anticipadas, pero conuna regulación mas extensa y reco-giendo otros supuestos.Aquí indica las manifestaciones quese podrán recoger, entre las quecabe, y en el entendimiento de unasituación crítica, vital e irreversiblerespecto a la vida, se evite, el sufri-miento con medidas paliativas, nose prolongue la vida artificialmentepor medio de tecnologías y trata-mientos desproporcionados o extra-ordinarios, ni se atrase abusiva eirracionalmente el proceso de lamuerte. Este documento podrá recoger asi-mismo su decisión de donar total oparcialmente sus órganos para finesterapéuticos, docentes o de investi-gación, en cuyo caso no se requeriráautorización para la extracción o uti-lización de los órganos donados.

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TESTAMENTO VITAL O DOCUMENTO DE VOLUNTADES ANTICIPADAS

En virtud del articulo n° 11, punto 5, de la ley 10/2001, de 28 de junio, de Salud de Extremadu-ra (DOE, n° 76, de 3 de julio de 2001) en el que se promulgan los derechos de los ciudadanosextremeños con respecto a su sistema sanitario publico, y mas concretamente en lo legislado en rela-ción con el derecho a la expresión anticipada de voluntades,Yo,.Mayor de edad, con domicilioen ......................................... C/.........................................................................................................D. N. I. , n°. .......................................Con plena capacidad de obrar, tras prolongada reflexión y actuando libremente, realizo de formadocumental la siguiente expresión de VOLUNTADES ANTICIPADAS.Designo mi representante a D. ...........................................................................................................Con domicilio en ................................................................., C/. .......................................................D. N. I. ,nº .........................................para la interpretación que pudiera ser necesaria, así como la aplicación estricta de este Documento.El mismo, deberá ser considerado como interlocutor valido y necesario para el facultativo respon-sable de mi asistencia y como garantizador de mi voluntad expresada en el presente documento. Encaso de renuncia, indisponibilidad o fallecimiento de mi representante, designo como sustituto a:D. .......................................................................................................................................................con domicilio en ................................................ C/ ..........................................................................DNI, n°. ..............................................DECLAROSi en un futuro no puedo tomar decisiones sobre mi cuidado médico como consecuencia de mideterioro físico y/o mental por alguna de las situaciones que se indican a continuación:- Cáncer diseminado en fase avanzada (tumor maligno con metástasis). - Daño cerebral severo e irreversible.- Demencia severa debida a cualquier causa (Alzheimer y otros).- Daños encefálicos severos (coma irreversible, estado vegetativo persistente y prolongado).- Enfermedad. degenerativa del sistema nervioso y/o del sistema muscular, en fase avanzada, conimportante limitación de mi movilidad y falta de respuesta positiva al tratamiento (esclerosis múl-tiple).- Enfermedad inmunodeficiente en fase avanzada (SIDA).- Enfermedades o situaciones de gravedad comparable a las anteriores.-Otras (especificar) .............................................................................................................................Y si a juicio del personal médico que entonces me atienda (siendo uno de ellos un especialista de lapatología de que se trate) no hay expectativas de recuperación sin que se produzcan secuelas queimpidan una vida digna según yo la entiendo, mi voluntad es que no sean aplicadas, o que se reti-ren si ya han sido comenzadas a aplicarse, todas aquellas medidas de soporte vital o cualquier otraque intente prolongar mi supervivencia.Deseo por otra parte que se instauren las medidas que sean necesarias para el control de cualquiersíntoma que pueda causarme dolor, padecimiento, angustia o malestar aunque eso pueda acortarmi expectativa de vida o incluso poner fin a la misma.En el caso de que el o los profesionales sanitarios que me atiendan aleguen motivos de concienciapara no actuar de acuerdo con mi voluntad aquí expresada, solicito ser atendido por otros profe-sionales que estén dispuestos a respetarla.Lugar y fecha ......................................................................................................................................Firma del otorgante ............................................................................................................................Firma del representante ......................................................................................................................Firma del representante sustituto ........................................................................................................En el caso de que el presente documento se otorgue ante testigos (mayores de edad, con plena capa-cidad de obrar, sin relación de parentesco hasta el segundo grado y sin vínculos de relación patri-monial alguna con el otorgante) y no ante notario:Primer testigo .............................................................................. D. N. I. nº ....................................Firma ....................................Segundo testigo ............................................................................D. N. I. nº ....................................Firma ....................................Tercer testigo ................................................................................D. N. I. nº ....................................Firma ....................................Una copia del presente documento será incluida en mi Historia Clínica y otra quedará en poder decada uno de mis representantes.

El otorgamiento de esta voluntadpodrá hacerse ante notario, o antetres testigos, y deberá ser entregadopor la persona que lo otorgó, susfamiliares o representante en el cen-tro sanitario donde la persona seaatendida.El Departamento de Sanidad delGobierno Vasco, ha presentado el 1de Marzo en Bilbao el proyecto deley de voluntades anticipadas, pre-visto remitir en el mes de junio alParlamento Vasco. En este proyecto de ley presentado,además de enumerar los supuesto

teóricos en los que idealmente seestaría clasificando la eutanasia, esdecir, la pasiva, la indirecta y la acti-va, entiende que las voluntades anti-cipadas estarían dando cumplimien-to a la voluntad de los pacientescuando se estuviera en los dos pri-meros supuestos. La forma de otor-gamiento y presentación viene aseguir las pautas ya conocidas y exis-tentes, si bien, en esta comunidadesta prevista la implantación de unregistro específico de voluntadesanticipadas, y su otorgamientopodría hacerse, bien ante notario,

ante un funcionario público depen-diente del Registro vasco de Volun-tades Anticipadas y un testigo, oante tres testigos.No tenemos noticia alguna con res-pecto a la Comunidad AutónomaAndaluza, que en su sistema desalud tenga recogido alguno de losderechos a que hacemos referencia,ya sean instrucciones previas, oexpresión de voluntades anticipadas.La Ley de Salud de Andalucía, Ley2/1998 del 15 de Junio, y se desco-nocen hasta este momento la exis-tencia de modificaciones que afectena la carta de derechos.La última disposición en aparecer,ha sido precisamente la estatal. PorLey 41/2002, reguladora de la auto-nomía del paciente y de derechos yobligaciones en materia de informa-ción y documentación clínica.La generalidad con la que está redac-tado el artículo, llega a confundirsobre el objeto del mismo, pues úni-camente se hace referencia a la expre-sión de una voluntad sobre cuidadosy tratamiento de su salud, para elsupuesto caso de que no sea capaz deexpresarlos llegado el momento. Ade-más se exige que el supuesto que seproduzca lo haya previsto expresa-mente el interesado, por lo que asensu contrario, si el supuesto no es eldeterminado, se entendería que no seaceptarían sus instrucciones.La novedad de esta disposición, esque en estas instrucciones previas enposible disponer sobre su cuerpo uórganos, una vez acaecido el falleci-miento, es decir la decisión dedonarlos.No se exige requisito formal alguno,extremo que debería desarrollarse,sobre todo teniendo en considera-ción que siendo instrucciones sobresu vida, cuerpo y salud, sería menes-ter que ésta declaración de voluntadse expresara fehacientemente, bienante Notario o funcionario público,y con las debidas garantías.

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3ASPECTOS SOCIALESTESTAMENTO VITAL

TESTAMENTO ABIERTO.TESTAMENTO VITAL

NUMERO.....................EN MADRID, mi residencia, siendo las..................... horas del día...............................................ANTE MI, ......................................................................................................................................,Notario de..................................... y de su Ilustre Colegio,COMPARECE:D.........................................................................................................................................................II.- Que ordena su última voluntad, y al efectoHACE CONSTAR: Que, si llega a encontrarse en una situación en la que no pueda tomar decisiones sobre su cuidadomédico, a consecuencia de su deterioro físico y/o mental, por encontrarse en uno de los estados clí-nicos enumerados en el punto 4 que sigue, y si dos médicos independientes coinciden en que suestado es irreversible, su voluntad inequívoca es la siguiente..............................................................1.- Que no se prolongue su vida por medios artificiales, tales como técnicas de soporte vital, flui-dos intravenosos, fármacos o alimentación artificial.2.- Que se le suministren los fármacos necesarios para paliar al máximo su malestar, sufrimientopsíquico y dolor físico causados por la enfermedad o por falta de fluidos o alimentación, aun en elcaso de que puedan acortar su vida.3.- Que, si se halla en un estado particularmente deteriorado, se le administren los fármacos nece-sarios para acabar definitivamente, y de forma rápida e indolora, con los padecimientos expresadosen el punto 2 anterior. 4.- Los estados clínicos a los que se hace mención anteriormente, son:-Daño cerebral severo e irreversible.-Tumor maligno diseminado en fase avanzada-Enfermedad degenerativa del sistema nervioso y/o del sistema muscular en fase avanzada, conimportante limitaci6n de su movilidad y falta de respuesta positiva al tratamiento específico, si lohubiere. -Demencias preseniles, seniles o simila-res.-Enfermedades o situaciones de gravedad comparable a las anteriores...............................................5.- Designa como su representante para que vigile el cumplimiento de las instrucciones sobre el finalde su vida expresadas en este testamento, y tome las decisiones necesarias para tal fin, a D..............................................................................., pudiendo actuar independientemente.6.- Libera a los médicos que le atiendan de toda responsabilidad civil y penal que pueda derivarsepor llegar a cabo los términos de esta declaraci6n,autorizando y transfiriendo a los citados la capa-cidad de realizar todas las reclamaciones legales, judiciales y actuaciones extra judiciales contra quie-nes no respeten su voluntad expresada en este testamento, pudiendo actuar independiente.7.- Se reserva el derecho de revocar esta declaración en cualquier momento en forma oral o escrita.8).- De forma expresa deja vigente el últi-mo testamento que pudiera haber otorgado con cláusu-las de contenido patrimonial.ASI LO OTORGA

Josep M. Vendrell, NeurólogoRaúl Estivill, Vice-presidenteJosé Luis Cardona, TesoreroAsociación Sant Pau de Trastorns de la Comunicació

El aumento considerable de la esperan-za de vida hace necesario el desarrollode disciplinas que proporcionen a lamedicina un enfoque más atractivo yhumano para ayudar a mantenerdurante el máximo tiempo posible laindependencia de las personas con unaenfermedad o lesión que implique undeterioro de sus posibilidades comuni-cativas, mejorando su calidad de vida.Este objetivo implica poner a su alcan-ce todos los servicios, técnicas y méto-dos que favorezcan su independencia ymejoren su estado de ánimo: fisiotera-pia para mejorar la movilidad, terapiaocupacional para mantener la inde-pendencia en los hábitos personales,rehabilitación cognitiva y logopediapara recuperar o compensar los déficitscognitivos y comunicativos. Pero losafectados saben que aunque el procesode rehabilitación sea muy favorable, enmuchas ocasiones no es suficiente paraseguir con la vida que llevaban ante-riormente. Por todo ello, los pacientes de la Sec-ción de Neuropsicología y Patologíadel Lenguaje del Servicio de Neurolo-gía de l’Hospital de la Santa Creu iSant Pau de Barcelona, juntamentecon un grupo de profesionales de larehabilitación cognitiva y del lenguaje,crearon en 1998 la Asociación SantPau de Trastorns de la Comunicació,con el objetivo de poner en marcha unprograma de actividades sociales y de

refuerzo de la comunicación verbal yno verbal para mejorar o por lo menosmantener las habilidades comunicati-vas recuperadas durante el procesorehabilitador. Esta Asociación agrupa a personas conun trastorno de la comunicación comoconsecuencia de cualquier enfermedadque implique secuelas físicas y/o cogni-tivas que dificulten o impidan el len-guaje o en general el intercambiocomunicativo. La Asociación tambiénestá abierta a familiares y amigos de laspersones afectadas, a voluntarios quequieran participar o colaborar en laorganización de actividades y a las Enti-dades públicas y privadas que quierandar soporte económico a las iniciativasde los asociados.

OBJETIVOSLos objetivos de la Asociación son:–Despertar la conciencia social respecto

a la existencia de esta problemática.–Proteger los derechos sociales de este

colectivo

–Proporcionar los recursos y el soportemoral necesarios para que los afecta-dos por lesiones cerebrales u otraspatologías que deterioran las capaci-dades comunicativas, puedan rein-corporarse a la sociedad y seguir unavida integrada en su comunidad.

–Ofrecer actividades para cubrir elvacío que representa para muchaspersonas la etapa post-rehabilitación.

Esta asociación organiza el EncuentroInternacional de Asociaciones de Enfer-medades Neurológicas, del 25 al 31 deMayo de 2003 en Calella (Barcelona),como iniciativa conjunta de la Asocia-ción Sant Pau de Trastorns de la Comu-nicació, la Sección de Neuropsicología iPatología del Lenguaje del Hospital dela Santa Creu i Sant Pau y la Corpora-ció de Salut del Maresme i La Selva.Este encuentro se organiza con la ideade potenciar el intercambio entre diver-sas asociaciones europeas y de ofrecer alos afectados y a sus familiares un espa-cio lúdico de nuevos métodos de reha-bilitación de las funciones superiores.

ASPECTOS SOCIALES

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Se celebrará en Calella (Barcelona), del 25 al 31 de mayo

Diálogo y comunicación entre asociaciones:Encuentro Internacional

Programa del Encuentro

Rehabilitación centrada en la realidad, conferencias y mesas redondas entrelas asociaciones (días 26 al 29)

Curso de actualización dirigido a profesionales (30 y 31 mañana)Gran Gala de las Asociaciones (sábado 31 tarde).Información: www.santpau.es/epl. Secretaría Técnica: Escola de Patologia del Llenguatge - Associació Sant Paude Trastorns de la Comunicació. Hospital de la Santa Creu i Sant PauAntoni M. Claret 167 – Pavelló Santa Victòria. 08025 BARCELONATel. 93 291 90 79 – Fax 93 291 90 78. e-mail: rparramon@hsp.santpau.esweb: http://www.santpau.es/epl Responsable: Rosa Parramón Todas las asociaciones y personas interesadas en asistir y participarserán cordialmente bienvenidas.

Teniendo en cuenta la necesidad deinformar y sensibilizar a la sociedad,la Confederación Española de Fami-liares de Enfermos de Alzheimer yotras Demencias (C.E.A.F.A.) no seolvida de recurrir a las nuevas tecno-logías en sus tareas de comunicación.Para ello, ha rediseñado por comple-to su página web www.ceafa.org. Estarenovación afecta tanto a los conteni-dos como al diseño. La remodelación responde a unaserie de objetivos: –C.E.A.F.A. quiere darse a conocer.Por ello, el web ofrece informaciónsobre la organización: sus orígenes ehistoria; su Junta de Gobierno y suPresidencia de Honor a cargo de S.M.La Reina Doña Sofía; su condecora-ción –recibió la Cruz de Oro de laOrden Civil de la Solidaridad Socialen 1999 por el desarrollo de proyectosde atención y ayuda domiciliaria apersonas afectadas por el Alzheimer asícomo su labor de apoyo continuado alas familias de dichos enfermos–; susobjetivos y reivindicaciones; y las acti-vidades que lleva a cabo, como cursosy seminarios, publicaciones, jornadasy congresos, organización del DíaMundial del Alzheimer en España,relaciones internacionales con otrosorganismos de ámbito europeo ymundial, etc. Por supuesto, tambiénincluye los datos de contacto de susasociaciones miembros –agrupa a 106en toda España lo que suma más de50.000 familias asociadas–.–C.E.A.F.A. desea que su nuevo yactualizado web se convierta en un ins-trumento más sólido de búsqueda deinformación para todas las personas

que de una manera u otra tienen con-tacto con la enfermedad de Alzheimer.Así, ofrece información necesaria paraayudar a las familias que acaban derecibir un diagnóstico de Alzheimer ydesconocen por completo en qué con-siste esta enfermedad neurodegenerati-va. También queda incluida una sec-ción con consejos para el cuidado dia-rio de un enfermo de Alzheimer. Ensuma, recoge información de utilidadpara las familias en cuyo seno acogen aun enfermo de estas características,para los cuidadores informales o cual-quier afectado por esta enfermedad. –La web de C.E.A.F.A. pretende sertambién un lugar "virtual e interacti-vo" de formación. Informar implicaformar. Así pues, cuanto mejor infor-mados y, en consecuencia, mejor for-mados estén los cuidadores de enfer-mos de Alzheimer, aumentará la cali-dad de vida de unos y otros. Por ello,el web incluye una sección con las res-puestas a las principales y más fre-cuentes dudas de los afectados por elAlzheimer. Si, aún así, el internauta noqueda satisfecho con la respuesta odesea más información, puede contac-tar con C.E.A.F.A. a través de Inter-net. Por último, y también con elobjetivo de formar, la Confederacióninvita a participar en el chat del exper-to: con cierta periodicidad –está pre-vista que sea mensual– un experto dedistintas áreas sociales, jurídicas, sani-tarias, etc. responderá a las preguntasrelacionadas con el Alzheimer que a élle conciernan. –Por último, C.E.A.F.A. solicita elapoyo de los ciudadanos a través deInternet. Esta colaboración se puede

materializar como voluntariado ocomo aportación económica. Deaquí surge la sección Ayúdenos.

CONTENIDOSwww.ceafa.org cuenta con diferentessecciones en las que se puede encon-trar información seleccionada y deinterés sobre:–¿Qué es C.E.A.F.A.?: Historia; Fines

estatutarios; Objetivos; Reivindica-ciones; Junta de Gobierno; Cruz deOro de la Orden Civil de la Solida-ridad Social; Presidencia de Honor;Asociaciones miembros.

–Actividades: Cursos y seminarios;Publicaciones; Congresos y Jorna-das; Relaciones internacionales;Otros proyectos; Día Mundial delAlzheimer.

–Alzheimer: Qué es el Alzheimer;Principales dudas acerca de lascausas, síntomas y signos, diag-nóstico y tratamiento de la enfer-medad; Consejos para el cuidadodiario del enfermo y para el pro-pio familiar cuidador.

–Información: Notas de prensa;Noticias de interés; Otros enlaces.

–En Mente, revista de C.E.A.F.A.–Ayúdenos: Voluntariado y dona-

ciones.–Contacto–ChatEn definitiva, C.E.A.F.A. ha creadoun marco de comunicación entre lasdistintas personas afectadas por elAlzheimer. Ha creado una comuni-dad virtual, unida por un objetivocomún: conocer, compartir y comu-nicar todo acerca del Alzheimer yotras demencias.

MÁS INFORMACIÓN:Confederación Española de Familia-res de Enfermos de Alzheimer yotras Demencias (C.E.A.F.A.)Tel: 902 17 45 17Fax: 948 26 57 39 E-mail: alzheimer@cin.es Web: www.ceafa.org

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www.ceafa.org

Nueva web de la Confederación Españolade Familiares de Enfermos de Alzheimer

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Vol 2 · Nº 1 · 2003NOTICIAS DE LA SEN

Coincidiendo con el mes de laselecciones autonómicas, en el próxi-mo número de Summa Neurológi-ca, que se publicará en mayo, seincluirá un reportaje especial en elque se detallan las propuestas relati-vas a la atención neurológica de losdistintos candidatos a gobernar encada una de las comunidades espa-ñolas en las que se celebran estoscomicios. Para la elaboración deeste artículo, se ha contactado concada uno de los 42 candidatos y atodos ellos se les ha remitido unmismo formulario, en el que seincluyen tanto preguntas relativas ala situación de la neurología en suregión como de propuestas demejora y actuación en este mismosentido. Las preguntas alternan el formatocerrado con el abierto, de formaque cada uno de los candidatospueda añadir lo que considere per-tinente en este aspecto y se ofrezcaasí una información más completay detallada. De esta forma, se pre-tende dar a los pacientes de enfer-medades neurológicas y a sus fami-lias una completa información de laimportancia que la atención de lasenfermedades neurológicas ocupaen cada uno de los programas elec-torales de sus candidatos.Para facilitar la comprensión de estainformación, ésta se presentará enforma de tablas y también en formade reportaje, comparando las pro-puestas de cada partido en cadacomunidad y también en las dosciudades con rango de autonomía,Ceuta y Melilla.

Encuesta de la SEN

La Neurología en las Elecciones

La formación de los familiares y cui-dadores de los pacientes con enfer-medades neurodegenerativas es fun-damental para que éstos, que llevanun peso importantísimo en el trata-miento de los pacientes, puedancomprender la naturaleza de los pro-blemas, aportar información rele-vante a los profesionales sanitarios,mejorar la calidad de vida de lospacientes resolviendo problemasconcretos o solicitando las consultasnecesarias, mantener en el mediodomiciliario y con buena calidad devida, durante la mayor parte deltiempo posible, disminuir la hospita-lización o el internamiento en cen-tros de crónicos, y colaborar con losprofesionales en el seguimiento delos pacientes, la evaluación de losresultados de los nuevos métodos detratamiento y los proyectos de inves-tigación clínica o básica. Se pretendeinformar sobre los aspectos básicosde estas enfermedades y sobre losúltimos avances científicos produci-dos desde el punto de vista genético,clínico como de las nuevas posibili-dades de diagnóstico y tratamientoLos cuidadores necesitan comprenderlas causas y mecanismos de produc-ción de las mismas, el significado ytratamiento de los síntomas másimportantes, la solución de las com-plicaciones, las fuentes de referenciapara consultar y eventualmente resol-ver los problemas. También necesitantener una expectativa realista sobre laenfermedad con la que tienen queconvivir y contra la que han de luchary deben conocer las líneas fundamen-tales de investigación sobre las mismascon objeto de que puedan colaboraren distintos proyectos.

BENEFICIARIOSCuidadores y familiares de pacientescon enfermedades neurodegenerativasEl curso complementa y profundizalas actividades educativas de las asocia-ciones de pacientes con enfermedadesneurológicas. Cada uno de los cursosse imparte a grupos pequeños de fami-liares y cuidadores de enfermos, conun máximo de 30 personas por grupo,una vez al mes, díez veces al año. Elhorario lectivo es de carácter intensivo,repartido entre la tarde del viernes y lamañana del sábado siguiente. Los cur-sos van seguidos de autoevaluaciónpor parte de los alumnos.Las personas elegidas deberán cumplirlos siguientes requisitos: Saber leer yescribir y, preferiblemente, disponerdel título de graduado escolar. Ten-drán preferencia quienes tengan unfamiliar o sean cuidadores voluntariosde un paciente. Quienes cumplanestos requisitos serán seleccionadospor orden de inscripción.El proyecto se difundirá a través de lasasociaciones de pacientes de la Comu-nidad de Madrid (AFAL, FundaciónAlzheimer, Parkinson, PSP, Distonía,Huntington...) y a través de sus bole-tines periódicos así como a través de larevista "Summa Neurológica", de laSociedad Española de Neurología. Serán veinte cursos intensivos, denueve horas lectivas, dirigidos a gru-pos pequeños de 20 cuidadores depacientes con enfermedades neurode-generativas con confección de manualy cuestionarios de autoevaluación. Elprimero se celebró el 24 de enero y elúltimo está previsto para el 13 dediciembre de 2003.Para información e inscripciones:Patricia Belalcazar 913941326

Cursos para cuidadores de pacientescon enfermedades neurológicas

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Fundación Alzheimer EspañaPedro Mugurusa 1, 6 CMadridTel: 91 3431165 / 75Fax: 91 3595450E-mail: alzhuero@yahoo.esAsociación de Familiares de Enfermosde Alzheimer de Madrid (AFAL)General Díaz Porlier, 3628001 MadridTel: 91 309 16 60Fax: 91 309 18 92E-mail: afal@afal.eswww.afal.esFederación de Asociación Galegasde Familiares de Enfermos deAlzheimer (FAGAL)Avda. Rosalía de Castro 29-31,Galerías Belén local 10715706 Santiago de CompostelaTel: 981 59 57 38Fax.: 981 53 13 20Confederación Española deFamiliares de Enfermos deAlzheiemer y otras demencias(CEAFA)Pío XII, Of. 531008 PamplonaTelf. 902 17 45 17Fax 948 26 57 39e-mail: alzheimer@cin.esweb: www.ceafa.orgAsociación de Familiares deAlzheimer (AFA)Redonda, 85 bajo04006 AlmeríaTel: 950 22 44 84Asociación Alzheimer "San Rafael"José Mª Pemán, 1, 5º Izda14004 CórdobaTel: 957 23 79 71Asociación de Familiares deAlzheiemer (AFA) "La Estrella"C/Alamos, 13, 2º Izda23003 JaénTel: 953 23 72 94Asociación de Familiares deAlzheimer (AFA Andalucía)Plaza Llano de la Trinidad, 529008 MálagaTel: 95 239 09 02Asociación de Familiares deAlzheimer (AFA Andalucía)Virgen de Robledo, 641011 SevillaTel: 95 427 54 21Fax: 95 427 74 66Asociación de Familiares deEnfermos de Alzheimer de HuescaPº Lucas Mallada, 22 bis(Centro Asociaciones)22006 HuescaTel: 974 23 04

Asociación de Familiares deAlzheimer (AFA Lanzarote)Juan Quesada, s/nHospital Insular35500 ArrecifeTel: 928 81 00 00Fax: 928 81 22 63Asociación de Familiares deAlzheimer (AFA)Alonso Alvarado, 21, 4º35003 Las Palmas de G.C.Tel: 928 37 11 28Asociación de Familiares deEnfermos de Alzheimer (AFATE)Plaza Ana Bautista, local 138320 La CuestaTel: 922 66 08 81Fax: 922 66 08 81Asociación de Familiares deAlzheimer (AFA Albacete)Bernabé Cantos, 19, 3º B02002 AlbaceteTel: 967 50 05 45Fax: 967 50 05 45Asociación de Familiares deAlzheimer (AFA Lleida)Vila de Foix, 2, 4º, 2ª25002 LleidaTel: 973 28 08 73Fax: 973 28 08 73Asociación de Familiares deAlzheimer (AFA)Felipe II, 16 bajo07800 IbizaTel: 971 31 17 62Asociación de Familiares deAlzheimer (AFA)Viñaza, 12 C07005 Palma de MallorcaTel: 971 46 35 45Fax: 971 46 02 95Asociación de Familiares deAlzheimer (AFA)Bellavista, 37 bajo 1ª07001 MahonTel: 971 35 20 95Asociación de Familiares deAlzheimer (AFA)Avda. Juan Pablo II, 805003 AvilaTel: 920 22 68 58Asociación de Familiares deAlzheimer (AFA)Loundun, 10 bajo09006 BurgosTel: 947 23 98 09Fax: 947 23 98 09Asociación de Familiares deAlzheimer (AFA)Avda. del Parque, s/n Edif. C.H.F.24005 LeónTel: 987 26 38 68Fax: 987 26 38 68

Asociación de Familiares deAlzheimer (AFA)Ayala, 22 bajo37004 SalamancaTel: 923 23 55 42Fax: 923 23 55 42Asociación de Familiares deAlzheimer (AFA)Plaza Carmen Ferreiro, s/n47011 ValladolidTel: 983 25 66 14Asociación de Familiares deAlzheimer (AFA)Avda. Deportista Miriam Blasco, 1303016 AlicanteTel: 96 526 50 70Fax: 96 526 79 99Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA)Maestro Rosa, 20 B46007 ValenciaTel: 96 342 90 08Asociación de Familiares de Alzheimer de Extremadura (AFAEX)Avda. Del Pilar, 8, Edif. Sara06002 BadajozTel: 924 21 52 71Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA)Casa Cultura Antonio RodríguezAvda. Cervantes10005 CáceresTel: 927 22 37 57Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA)Avda. Habana, 11 Galerías local 632002 OurenseTel: 986 21 92 92Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA)Ecuador, 16, 3º36203 VigoTel: 986 42 03 03Asociación Alzheimer MurciaSan Patricio, 10, 1º, 130004 MurciaTel: 968 21 76 26Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA)Avda. de la Constitución, 10 entlo30008 MurciaTel: 968 20 33 40Fax: 968 20 27 28Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA)Vélez Guevara, 27 bajo26005 LogroñoTel: 941 21 19 79Fax: 941 21 1979Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA)Pasaje Romero, 7 bajo izda51001 Ceuta

Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA)Sargento Arbucias, 81 Apdo Correos 87852005 MelillaTel: 952 68 67 33Fax: 952 67 83 46Asociación de Familiares de Alzheimer de Huelva y Provincial(AFA)Glorieta de los Orfebres, 7 local21006 HuelvaTel: 959 23 67 32Asociación Madrileña de Ataxias HereditariasGalileo, 69, bajo derecha28015 MadridTel: 91 593 35 50Fax: 91 448 21 69E-mail: atamad@teleline.es Asociación Valenciana de Ataxias HereditariasPuesta Alberola, 25 bajo dcha46018 ValenciaTel: 96 385 46 71Fax: 96 385 48 06Asociación Catalana de Ataxias HereditariasGran Vía de les Corts Catalanes, 562,pral 2º08011 BarcelonaTel: 93 451 55 50Fax: 93 451 69 04Asociación Española de Ataxias HereditariasAvda. Pío XII, 1, Edif. Ronda 2º, 5ª41008 SevillaTel: 95 435 36 79Federación de Ataxias09128 Villanueva de Odra (Burgos)Tel: 94 445 32 80E-mail: feramado@telecable.esAsociación de Afectados por Lesión Cerebral Sobrevenida(CEBRANO)

Campo de los Patos, 8Hotel de Asociaciones33010 OviedoTel: 985 11 22 30Asociación de LesionadosMedulares y Grandes MinusválidosFísicos de la Comunidad de Madrid(ASPAYM)Camino de Valderribas 11528038 MadridMetro Buenos AiresTel: 91 477 22 35 / 777 55 44Fax: 91 478 70 31E-mail: director@medula.orgE-mail: presidente@medula.orgE-mail: aspaym-madrid@yahoo.com

Lista de entidades y asociaciones neurológicas

LISTADO ASOCIACIONES

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ASPAYM BalearesForners, 44 bajoApdo Correos 10.23307080 Palma de MallorcaTel: 971 77 03 09Fax: 971 77 03 09ASPAYM Granada(Hospital de Traumatología, baja.Local Asociaciones)Ctra de Jaén, s/n. Apdo Correos 57518080 GranadaTel: 958 24 13 31Fax: 958 - 16 27 16ASPAYM SevillaManuel Villalobo, 41 bajo41009 SevillaTel: 95 435 76 83Fax: 95 435 76 83ASPAYM CuencaMagdalena, 1016611 Casa de HaroTel: 969 38 05 76Fax: 969 05 56ASPAYM CataluñaPere Vergés, 1, Edif. Piramidón, plta 7ª08020 BarcelonaTel: 93 314 00 65Fax: 93 314 45 00ASPAYM SegoviaCristo del Mercado, 17, 3º B40005 SegoviaTel: 921 44 14 35Fax: 921 44 37 28ASPAYM Comunidad ValencianaPlaza Salvador Allende , 5 bajos46019 ValenciaTel: 96 366 49 02Fax: 96 366 49 02ASPAYM GaliciaArmuño, 6615116 BergondoTel: 981 35 14 30Fax: 981 35 14 50ASPAYM MurciaPantano de Camarillas, 13Apdo. Correos 201830080 MurciaTel: 968 28 61 57Fax: 968 28 61 57Auxilia MurciaCaballeros, 13 bajo30002 MurciaTel: 968 26 21 02Auxilia MadridJulia Nebor, 4 bajo28025 MadridTel: 91 462 22 34Asociación de Corea de Huntington Española (ACHE)Fundación Jiménez Díaz (Neurología)Avda. Reyes Católicos, 228040 MadridTel: 91 544 90 08Fax: 91 549 73 81E-mail: amartinez@fjd.esAsociación de Enfermedad de Huntington Andaluza "AntoniaMallén"Plaza de Generalife, 7, 3º A41006 Sevilla

Asociación Catalana de la Malatíade Huntington (ACAMH)Pere Verges, s/n, 7º, 1Hotel d’Entitats08020 BarcelonaTel: 93 314 56 57Fax: 93 278 01 74Asociación Balear de Corea de HuntingtonFed. Coordinadora de Minusválidosde BalearesVinyassa, 12 C bajos07005 Palma de MallorcaTel: 971 77 12 29Fax: 971 46 02 76E-mail: coordina@bitel.esAsociación de Familiares deEnfermos de Corea de Huntingtonde Aragón (AFECHA)Génova Torres Morales. 9, 2º dcha50006 ZaragozaTel: 649 14 07 76Asociación Corea de Huntington(ACHE)Hospital Virgen del Camino(Genética)Irunlarea, s/n31008 PamplonaTel: 986 42 94 00Fax: 986 42 99 23Asociación Huntington NorteAvda. Repelega, 15, 5º ctro.48920 PortugaleteTel: 639 49 20 95Fax: 94 495 34 54Asociación de Corea de Huntingtonde AsturiasFernández de Oviedo, s/n33012 OviedoTel: 98 524 38 47APANEFA, daño cerebralsobrevenido de MadridArroyo Fontarrón, 377, local dcho.28030 MadridTel: 91 751 20 13Fax: 91 - 751 20 14E.mail: director@apanefa.com Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE)Magdalena 38, 2º Oficina 128901 Getafe (Madrid)Tel : 91 684 20 20Fax: 91 684 20 21E-mail: info@fedace.org.Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE)Montalbán, 10, 3º D28014 MadridTel: 91 521 03 17Fax: 91 521 03 17Federación Española de Daño Cerebral de Sevilla (DACE)Avda. de Miraflores, s/nApdo. Correos 615441008 SevillaTel: 95 443 40 40Fax: 95 443 40 40Federación Española de Daño Cerebral de Baleares (REHACER)Historiador Diego de Zafartesa, 6, 1º07600 Arenal BalearesTel: 971 74 32 63

Asociación de Daño Cerebral deValenciaZapatería de los Niños, 4 bajo46001 ValenciaTel: 96 391 58 34Fax: 96 391 58 34Asociación de Daño Cerebral Sobrevenido "Ateneo"El Pinar, 7, Aptdo. 29112540 Villa - RealTel: 964 24 55 79Asociación de Daño Cerebral Sobrevenido (ALENTO)Barcelona, 10, 1º Izda36202 VigoTel: 986 41 87 50Asociación de Daño Cerebral de Navarra (ADACEN)Pedro, 1, 7 bajo31007 PamplonaTel: 948 17 13 18Asociación de Lucha contra la Distonía de España (ALDE)C/Augusto González Besada, 1228030 MadridTel /fax: 91 437 92 20E-mail: alde@distonia.orgAsociación de Lucha contra la Distonía de España (ALDE)Hospital Virgen de la MacarenaDr Fedriani, 341009 SevillaAsociación de Lucha contra la Distonía en Cataluña Providencia, 4208024 BarcelonaTel: 93 210 25 12Fax: 93 213 08 90Asociación de Lucha contra la Distonía de España (ALDE)Lebón, 5 bajo46012 ValenciaTel: 96 330 90 24Asociación de Padres y Amigos Defensores del Epiléptico (APADE)Mayorazgo, 2528915 Leganés (Madrid)Tel: 91 481 08 79 / 91 371 18 93Hospital Clínico de San Carlos, 1º Prof. Martínez Lagos, s/nTel: 91 330 36 41Fax: 91 535 83 23Asociación de Epilepsía de ToledoTel: 925 29 21 56Fax: 925 29 22 00Associació Catalana D’EsclerosisLateral AmiotróficaProvidencia, 42, 4º , 3º08024 BarcelonaTel: 93 284 91 92E-mail: ac.ela@support.orgAsociación Española de EsclerosisLateral Amiotrófica (ADELA)Hierbabuena, 12 bajo (local)28039 MadridTel: 91 311 35 30Fax: 91 459 39 26E-mail: adela@readysoft.es

Asociación Española de EsclerosisLateral Amiotrófica (ADELA)Oriente, 4, 2º D08911 BadalonaTel: 93 389 09 73Asociación Española de EsclerosisLateral Amiotrófica (ADELA)Llarc, 5607320 Santa María BalearesTel: 971 62 01 15Asociación Española de EsclerosisLateral Amiotrófica (ADELA)Tahonas, 1-bis, 1º C47006 ValladolidTel: 983 35 04 38Asociación Española de EsclerosisLateral Amiotrófica (ADELA)Sur Natividad, 12, 4º A48980 SanturceAsociación Española de EsclerosisLateral Amiotrófica (ADELA)Antanilla, 526510 PradejónTel: 941 21 46 51Fax: 941 22 25 51Asociación Española de EsclerosisMúltiple (AEDEM)Modesto Lafuente 8, 1º centro drcha28010 MadridTel: 91 448 13 05Tel/fax: 91 448 12 61E-mail: aedem26884@teleline.esE-mail: ademm@wanadoo.esFundación Esclerosis MúltipleTeodora Lamadrid 14, bajo08022 BarcelonaTel: 93 418 92 77Fax: 93 418 90 82Federación Española para la luchacontra la Esclerosis MúltiplePonzano 53MadridTel: 94 447 86 90Fax: 94 447 86 90E-mail: info@esclerosismultiple.comFundación Privada Madrid contra la Esclerosis MúltiplePonzano 53MadridTel: 91 - 399 32 45Fax: 91 451 40 79Asociación Mostoleña de EsclerosisMúltipleAzorin, 32-3428935 Móstoles (Madrid)Tel: 91 664 38 80E-mail: amdem@eresmas.comFundación Española de Esclerosis Múltiple (FEDEM)Serrano, 110, 2º centro28006 MadridTel: 91 562 76 03Fax: 91 562 96 81Asociaciones de Esclerosis Múltiple de AlmeríaQuintana, 10 bajo04008 AlmeríaTel: 950 26 51 10Fax. 950 26 51 10

LISTADO DE ASOCIACIONES

Asociación Gaditana de Esclerosis MúltipleApdo Correos 197811480 Jerez de la FronteraTel: 956 33 59 78Asociación Cordobesa de Esclerosis MúltiplePlaza Vista Alegre, 32. Edif. Florencia14004 CórdobaTel: 957 46 81 83Fax: 957 46 81 83Asociación Granadina de Esclerosis MúltiplePlaza de Los Prados, 5 bajo18100 ArmillaTel: 958 57 24 48Asociación de Esclerosis MúltipleOnubenseLuis Braille, 621003 HuelvaTel: 959 25 04 52Asociación Jiennense de EsclerosisMúltiple "Virgen del Carmen"Acera de San Antonio, s/n bajo23440 BaezaTel: 953 74 01 91Asociación Malagueña de EsclerosisMúltipleNicólas Maquiavelo, 4, Bl 2, local 229006 MalagaTel: 95 234 53 01Fax: 95 234 53 01Asociación Sevillana de Esclerosis MúltipleAvda de Altamira, 29 , Pta E Local 1141020 SevillaTel: 95 451 39 99Asociación Oscense de Esclerosis MúltipleIngeniero Montaner, 2, 5º H22004 HuescaTel: 974 21 24 31Fax: 974 24 56 60Asociación Tinerfeña de Esclerosis MúltipleApdo Correos 1071138080 Sta. Cruz de TenerifeTel: 922 20 16 99Asociación de Esclerosis Múltiple de Castilla La ManchaCiudad Real, 24 bajo02002 AlbaceteTel: 967 50 04 25Asociación de Esclerosis Múltiple de AlbaceteCiudad Real, 24 bajo02002 AlbaceteTel: 967 50 04 25Asociación de Esclerosis Múltiple de Ciudad RealCalvo Sotelo, 1, entrepl B13300 ValdepeñasTel: 926 31 14 86Asociación de Esclerosis Múltiple de GuadalajaraPolígono de Cabanillas, parcela 3319171 Cabanillas de CampoTel: 949 20 33 81

Asociación de Esclerosis Múltiple de ToledoDiputación, 5 bis45004 ToledoTel: 925 22 26 64Asociación Catalana de EsclerosisMúltiple "J.M. Charcót"Teodoro Lamadrid, 21-2308022 BarcelonaTel: 93 417 50 00Fax: 93 417 26 25Asociación Catalana "La Llar" del Afectay D’Esclerosis MúltipleLeiva, 41-43 bajo08014 BarcelonaTel: 93- 424 95 67Asociación de Girona de EsclerosisMúltipleRutlla, 20.2217002 GironaTel : 972 22 15 44Asociación Riojana de Esclerosis MúltipleRey Pastor, 49-5126005 LogroñoTel: 941 21 46 58Fax: 941 22 25 51Asociación Murciana de Esclerosis MúltipleAntonio de Ulloa, 4 bajo30007 MurciaTel: 968 24 04 11Fax: 968 23 80 00Asociación Asturiana de Esclerosis MúltipleMonte Gamonal, 37 bajo33012 OviedoTel: 98 528 80 39Asociación de Esclerosis Múltiple de BizkaiaSancho Azpeitia, 2 bajo48014 BilbaoTel: 94 447 86 90Fax: 94 447 86 90Asociación Guipukoana de Esclerosis MúltipleSegundo Izpuzua, 32, 2º A20001 Donostia San SebastiánTel: 943 27 26 24Asociación Alavesa de Esclerosis MúltipleVicente Abreu, 7, local 201008 Vitoria- GasteizTel: 945 24 60 04Fax: 945 24 60 04Asociación Navarra de Esclerosis MúltipleDrupo Urdanoz, 1931009 PamplonaTel: 948 25 30 68Fax: 948 25 30 68Asociación Viguesa de Esclerosis Múltiple(sede asociación "Val Do Fragaso")Val Miño, s/n36210 VigoTel: 986 68 71 27Asociación Lucense de Esclerosis MúltipleAvda Alfonso X el Sabio, 5, 3º B27002 LugoTel: 982 24 11 77

Asociación Extremeña de Esclerosis MúltiplePadre Tomás, 2 bajo 06011 BadajozTel: 924 24 01 76Asociación Cántabra de Esclerosis MúltipleC/José María de Cossío, 3339001 SantanderTel: 942 22 91 29Asociación Oscense de Esclerosis MúltipleIngeniero Montaner, 2, 5º H22004 HuescaTel: 974 21 24 31Fax: 974 24 56 60Asociación de Esclerosis Múltiple de Ibiza y FomenteraAbad y Lasierra, 2 ofic. 1007800 IbizaTel: 971 39 80 10Fax: 971 39 81 27Asociación de Esclerosis Múltiple de MenorcaSant Esteve, 23, 3º, 2ª07703 MahonBalearesTel: 971 36 94 98Asociación Burgalesa de Esclerosis MúltipleLa Fuente, 2209200 Miranda de EbroBurgosTel: 626 21 80 36Fax: 947 34 91 13Asociación Leonesa de Esclerosis MúltipleObispo Cuadrillero, 13 (bajo)24007 LeónTel: 987 22 66 99Asociación Salamantina de Esclerosis MúltipleCorregidor Caballero Llanes, 9-13bajo37005 SalamancaTel: 923 24 01 01Asociación Vallisoletana de Esclerosis MúltipleCarmen Ferreiro, s/n47011 ValladolidTel: 983 26 04 58Fax: 983 26 04 58Asociación de Esclerosis Múltiple de ZamoraAvda de Requejo, 24, Portal 849021 ZamoraTel: 980 52 67 32Fax: 980 51 08 55

Asociación de Esclerosis Múltiple de Madrid (ADEMM)San Lamberto, 3 posterior28017 MadridTel: 91 - 404 44 86Fax: 91 - 403 61 74Asociación de Esclerosis Múltiple de CastellónPérez Doiz, 1 A, 2º B12003 Castellón Tel: 964 22 11 39

Asociación de Esclerosis Tuberosa MadridCamarena 119, bajo, local 1128047 MadridTel: 91 719 36 85Tel: 676 93 33 14Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia (AGEBAH)Salvador del Mundo, 1, 2º G11009 CádizTel: 956 59 24 67Asociación de Espina Bífida (AEB)Plaza Santuario Fuensanta, 2Loc.psje.int 14010 CórdobaTel: 957 75 19 21Fax: 957 75 19 21Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia (APHEB)Urb. Parque InfantasEdif. Carolina (local)18006 GranadaTel: 958 13 48 14Fax: 958 12 65 73Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia (AEBHO)Avda Costa de la Luz, 11, 3º Pta 121002 HuelvaAsociación de Espina Bífida e Hidrocefalia (AJPHEB)San Francisco Javier, 5, 2º E23007 JaénTel: 953 27 08 53Federación de Asociaciones de Espina Bífida de AndalucíaUrb. Santa Catalina, 1329002 AntequeraAsociación de Espina Bífida e Hidrocefalia (ASPEHEBH-FAMA)Manuel Villalobos, 41 acce.41009 SevillaTel: 95 435 58 46Fax: 95 435 58 46Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia (ACEBH)Honduras, 3 bajoComercial Zetesa39006 SantanderTel: 942 37 66 66Fax: 942 36 33 67Asociación de Espina Bífida(AEBA)Ciudad Real, 24 bajos02002 AlbaceteTel: 967 50 56 00Asociación de Espina Bífida(ACAEB)Cervantes, 2113179 Los Pozuelos de CalatravaTel: 926 83 20 36Asociación de Espina Bífida(ABEB)Joaquín Botia, 11, 7º07012 Palma de MallorcaTel: 971 72 37 57Fax: 971 71 33 37Asociación Madrileña de Espina Bífida (AMEB)Prádena del Rincón, 428002 MadridTel: 91 563 04 48Fax: 91 563 12 06

LISTADO DE ASOCIACIONES

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Vol 2

· Nº 1

· 200

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LISTADO DE ASOCIACIONES

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Vol 2 · Nº 1 · 2003

Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia (APHEBA)Adrián Pastor, 5003008 AlicanteTel: 96 511 65 15Fax: 96 590 68 50Asociación de Espina BífidaMósen Martí, 2, 5º 1012200 OndaTel: 964 60 51 07Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia (AVEBH)Plátanos, 6, 4 bajo46025 ValenciaTel: 96 346 56 51Fax: 96 346 56 51Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia (AESBIBA)Ronda del Pilar, 8 (Edif. Sara)06002 BadajozTel: 924 25 91 77Fax: 924 24 78 01Asociación de Espina Bífida e HidrocefaliaAvda. De los Caídos, 3, 8º Drcha.15009 A CoruñaTel: 981 29 52 74Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia (AEBH)Oporto, 2, 1º36201 VigoTel: 986 24 16 97Asociación Navarra de Padres con Hijos Espina Bífida (ANPHEB)Bartolomé de Carranza, 60 bajo31008 PamplonaTel: 948 26 49 30Fax: 948 26 49 30Asociación de Espina Bífida(AGAEB)Avda. Galtazaborda, 47, 1º B20100 RenteriaTel: 943 52 54 65Espina Bífida (AVEB)Fernando Jiménez, 6, 80 dcha48014 BilbaoTel: 94 447 33 97Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia (AMUPHER)Sierra de Gredos, 10 bajo30005 MurciaTel: 968 29 47 08Fax: 968 29 47 08Asociación Española de Enfermedades Musculares (ASEM)Francisco Navacerrada 12, bajo izqda28028 MadridTel: 91 361 38 95Fax: 91 725 24 84Confederación Española de Agrupaciones de Familiares y Enfermos Mentales (FEAFES)O’Donnell 18, 2º G28009 MadridTel: 91 575 92 20Fax:91 - 577 00 21E-mail: feafes@feafes.com

Federación Nacional deAsociaciones de LesionadosMusculares y Grandes InválidosApdo. Correos 497Finca de la Peraleda45080 ToledoTel: 925 25 53 79Fax: 925 21 64 58Asociación Española de Enfermedades Musculares (ASEM Andalucía Oriental)Dorada, 1, 5DI18015 GranadaTel: 958 28 47Asociación Española de Enfermedades Musculares (ASEM Andalucía Occidental)Llerena, 13, AC41008 SevillaTel: 95 435 64 43Fax: 95 435 65 43Asociación Española de EnfermedadesMusculares (ASEM Cantabria)Gutiérrez Solana, 739008 SantanderTel: 942 32 38 56Fax: 942 32 36 09Asociación Española deEnfermedades Musculares (ASEMCataluña)Hotel d’Entitats, Cuba 208030 BarcelonaTel: 93 274 14 60Fax: 93 274 13 92Asociación Española de Enfermedades Musculares (ASEM Castilla y León)Obispo Jarrín, 14-16, 2º D37001 SalamancaTel: 923 21 57 30Asociación Española de Enfermedades Musculares (ASEM Valencia-Castellón)Ingeniero Joaquín Belloch, 4346026 ValenciaTel: 96 334 58 35Asociación Española de Enfermedades Musculares (ASEM Galicia)Apdo. Correos 11636200 VigoTel: 986 37 80 01Fax: 986 37 80 01Asociación Española deEnfermedades Musculares (ASEMAsturias)Gaspar Gª Laviana / Severo Ochoa33210 GijónTel: 98 516 56 71Asociación Española deEnfermedades Musculares (ASEM LaRioja)Madre de Dios, 41, 2º B26004 LogroñoTel: 941 23 46 41Fax: 941 51 11 14Asociación Española de Motricidad y Necesidades Especiales (AEMNE)Ctra. De Alfácar, s/n18011 GranadaTel: 958 50 13 24Fax: 958 24 89 75

Fundación NeurocienciasAlonso Cano 42, 7º DMadridTel: 91 441 31 28Asociació Catalana de los NeurofibromatosisBilbao 93-95 5, 1ª08005 BarcelonaTel: 93 307 46 64Fax: 93 307 46 64E-mail: info@acnefi.orgAsociación de Afectados de NeurofibromatosisReina 728004 MadridTel: 91 726 48 23Fax: 91 532 50 47E-mail: asoc_nf@eresmas.comAsociación Leonesa de EnfermosNeurológicos (ALEN)Apdo. Correos 114424080 LeónTel: 649 77 08 66Confederación Española deFederaciones y Asociaciones deAtención a Personas con ParálisisCerebral y Afines (ASPACE)General Zabala, 2928002 MadridTel: 91 561 40 90Fax: 91 563 40 10Asociaciones de Parálisis Cerebral (ALPACE)Avda. Juan Bonachere, 26/G.B.1.404740 Roquetas de MarAsociación de Parálisis Cerebral(UPACE)Avda. del Ejército, s/nEdif. Vectra, 4º E11405 Jerez de la FronteraTel: 956 18 07 22Fax: 956 18 03 85Asociación de Parálisis Cerebral(ACPACYS)María La Judía, s/n14011 CórdobaTel: 957 76 77 76Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE)Mercedes Gaibrois, 3918007 GranadaTel: 958 13 76 96Fax: 958 13 74 48Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE)Avda. de Andalucía, 21, 4º E23005 JaénTel: 953 27 13 36Fax: 953 27 23 36Asociación de Parálisis Cerebral (AMAPPACE)Demóstenes, 2929010 MálagaTel: 95 261 09 02Fax: 95 239 09 02Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE)Bda. Pedro Salvador, Las Palmeras Bloq 541013 SevillaTel: 95 566 03 05Fax: 95 566 03 05

Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE)Ctra. Grañen, s/n22196 Pompenillo(Huesca)Tel: 974 22 79 62Fax: 974 22 55 13Asociación de Parálisis Cerebral(ASPACE)Avda. Lobete, 13-1526004 LogroñoTel: 941 26 19 10Fax: 941 26 18 46Asociación de Parálisis Cerebral(ASTRAPACE)Vicente Aleixandre, 11 bajo30011 MurciaTel: 968 34 00 90Fax: 968 34 44 77Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE)El Campón, s/n Centro Angel de laGuarda33193 LatoresTel: 98 523 33 23Fax: 98 523 36 82Asociación de Parálisis Cerebral(ASPACE)Máximo Aguirre, 18 bis, 5º planta48011 BilbaoTel: 94 441 47 21Fax: 94 41 46 79Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE)Camino de Illara, 220018 Donostia San SebastiánTel: 943 21 60 55Fax: 943 21 96 95Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE)Pintor Vicente Abreu, 7, dpto 101008 Vitoria-GasteizTel: 945 24 59 60Fax: 945 22 55 50Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE)Camino de Santiago, s/n31190 Cizur MenorTel: 948 18 31 80Fax: 948 18 31 76Asociación de Parálisis Cerebral (AMENCER)Iglesias Villarelle, s/n36001 PontevedraTel : 986 86 46 43Fax: 986 86 46 43Asociación de Parálisis Cerebral(ASPACE)Doña Urraca, 60-62, 3º I27004 LugoTel: 982 21 33 56Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE)Osedo15160 SadaTel: 981 61 03 12Fax: 981 61 03 59

Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE)Acuario, 210005 CáceresTel: 927 23 47 75Fax: 927 23 27 40Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACEBA)Gerardo Ramírez Sánchez, 1206013 BadajozTel: 924 22 46 72Fax: 924 24 02 64Asociación de Parálisis Cerebral (AVAPACE)Convento "Carmelitas", 6 bajo46003 ValenciaTel: 96 392 59 48Fax: 96 392 31 26Asociación de Parálisis Cerebral (APCA)Font de la Favara, 8, Centro Infanta Elena03550 San JuanTel: 96 565 81 60Fax: 96 565 19 93Asociación de Parálisis Cerebral (SANAGUA)Avda. Cardenal Cisneros, 11, 3º A49029 ZamoraTel: 980 51 31 31Asociación de Parálisis Cerebral(ASPACE)Arribas, 10, 3º SBH47002 ValladolidTel: 983 35 04 38Asociación de Parálisis Cerebral(ASPACE)Alto de Villamayor a los Villares, s/n37185 Villamayor de ArmuñaSalamancaTel: 923 28 95 85Fax: 923 18 70 92Asociación de Parálisis Cerebral(ASPACE)Apdo. Correos 208424080 LeónTel: 987 24 50 19Fax: 987 24 50 19Asociación de Parálisis Cerebral(ASPACE)Juan de Padilla, 14-1609006 BurgosTel: 947 21 19 19Fax: 947 21 19 19Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE)Apdo Correos 36305080 AvilaTel: 920 25 63 94Asociación de Parálisis Cerebral(ASPACE)Apdo. Correos 132707014 Palma de MallorcaTel: 971 79 62 82Fax: 971 79 62 41Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE)Avda. 1º de Mayo, 16 bajo35002 Las Palmas de G.C.Tel: 928 36 52 80Fax: 928 36 52 80

Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE)Cardenal Herrera Oria, 33, 1º C39012 SantanderTel: 942 32 38 56Fax: 942 32 36 09Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACECIRE)De la Cierva, 1 bajo E13004 Ciudad RealTel: 926 22 89 01Fax: 926 22 89 01Asociación de Parálisis Cerebral(ASPACEHU)Urb. Santa María, s/nLuis Buñuel21006 HuelvaTel: 959 15 92 42Fax: 959 22 92 42Asociacio Provincial Parálisis CerebralMuntaya de Sant Pere, s/n43007 TarragonaTel: 977 21 76 04Fax: 977 21 76 04Federación Española de Deportes deParalíticos Cerebrales (FEDPC)

General Zabala, 29, entrpl28002 MadridTel: 91 562 44 15Fax: 91 - 564 16 95Federación Española de Parkinson Padilla, 235, 1º, 1ª08013 BarcelonaTel: 93 232 91 94E-mail: fedesparkinson@wanadoo.esE-mail: acpark@suport.orgAsociación de Parkinson MadridAndrés Torrejón 18, bajo28014 MadridTel: 91 434 04 06Fax: 91 434 04 07e-mail:parkinsonmadrid@infonegocio.come-mail: angela.vergara@terra.es Asociación Española para elParkinson " Parkinson España"Padilla 235, 1º, 1ª08013 BarcelonaAsociación de Parkinson MálagaSan Pablo, 1129009 MálagaTel: 95 210 30 27Asociación de Parkinson SevillaFray Isidoro de Sevilla, 29, Pta E Local 1141020 SevillaTel: 95 451 70 61Asociación Parkinson CataluñaPadilla, 235, 1,1,08013 BarcelonaTel: 93 245 43 96Fax: 93 246 16 33Asociación Parkinson BalearesDe la Rosa, 3, 1º07003 Palma de MallorcaTel: 971 72 05 15Asociación Parkinson SegoviaLos Almendros, 1, portal 6, 3º C40002 SegoviaTel: 921 43 08 56

Asociación Parkinson ValenciaChiva, 10 bajo46018 ValenciaTel: 96 382 46 14Fax: 96 382 46 14Asociación Parkinson GaliciaC/Matadero, 76 bajo15006 A CoruñaTel: 981 21 62 46Fax: 981 21 62 46Asociación Navarra de Parkinson Aralar, 17 bajo31004 PamplonaTel: 948 23 23 55Fax: 948 23 23 55Asociación Parkinson BizkaiaGeneral Concha, 25, 7º 348010 BilbaoTel: 94 443 53 35Fax: 94 443 53 35Asociación Parkinson AsturiasMariscal Solis, 5 bajo33012 OviedoTel: 98 523 75 31Fax: 98 525 75 31PACEYA MadridC/Paredes de Nava 31, Local A28017 MadridTel: 91 760 00 79Tel/Fax: 91 480 08 37E-mail: fedaspace@terra.esE-mail: paceya@terra.esFundación Síndrome de Down deMadridCaracas 15, 1ºMadridTel: 91 - 310 53 64Asociación de Afectados SíndromePostPoliomielitisRío Záncara 2, 7º D28935 Móstoles (Madrid)Tel: 91 647 39 01Fax: 91 647 39 01Asociación de Afectados de Polio ySíndrome Post-polio de MadridLuis de Hoyos Sainz 18, 11ºB28030 MadridTel: 91 773 51 23 / 686 000 171Fax: 91 408 85 34E-mail :inforpostpolio@postpolioinfor.orgAsociación Española de la PSPArturo Soria 18, portal A, 2º D28027 MadridTel: 91 407 73 39 / 608 52 18 29Asociación Post-Polio Madrid(PPM)Andaluces 17, bajo A28038 MadridTel: 91 593 35 50 / 630 061 619Asociación Española de Pacientes con Tics y Síndrome de TouretteGran Vía de les Corts Catalanes 562,ppal, 2ª08011 BarcelonaAsociación de Traumatismo EncefaloCraneal de Euskadi (ATECCE-ALAVA)Pintor Vicente Abreu, 7, ofic. 601008 Vitoria-GasteizTel: 945 20 03 80

Federación de Asociaciones de Traumatismos Encefalocraneales de EuskadiPintor Vicente Abreu, 7, ofic. 601008 Vitoria GasteizTel: 945 22 89 51Asociación de TraumatismoEncefaloCraneal de Euskadi(ATECE Guipuzkoa)Po de Zaratiegui, 100 Txara 120015 Donostía - San SebastiánTel: 943 48 26 07Fax: 943 48 26 07Asociación de TraumatismoEncefaloCraneal de Euskadi(ATECE Vizcaya)Alameda Mazarredo, 63 bajo izda48009 BilbaoTel: 94 424 17 92Asociación Cultural SandroBotticelliPez 16, 1º B28004 MadridTel: 91 522 07 84Fax: 91 532 67 49Fundación Sueño-vigiliaGeneral Alvarez de Castro, 41, ofic. 1028010 MadridTel : 91 445 10 91Federación ECOMGermán Pérez Carrasco, 6528027 MadridTel: 91 406 02 70Fax: 91 408 93 16

LISTADO DE ASOCIACIONES

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Vol 2

· Nº 1

· 200

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