studim mbi - solidar suisse kos · terapia e punës është një terapi e cila trajton dhe ndihmon...

28

Upload: others

Post on 01-Jan-2020

2 views

Category:

Documents


0 download

TRANSCRIPT

Page 1: STUDIM MBI - Solidar Suisse Kos · Terapia e punës është një terapi e cila trajton dhe ndihmon në ndërveprimin e një ... • Shpenzimet familjare për trajtimin e fëmijëve
Page 2: STUDIM MBI - Solidar Suisse Kos · Terapia e punës është një terapi e cila trajton dhe ndihmon në ndërveprimin e një ... • Shpenzimet familjare për trajtimin e fëmijëve
Page 3: STUDIM MBI - Solidar Suisse Kos · Terapia e punës është një terapi e cila trajton dhe ndihmon në ndërveprimin e një ... • Shpenzimet familjare për trajtimin e fëmijëve

STUDIM MBI AUTIZMIN NË KOSOVËMATJA E HOLLËSISHME E NEVOJAVE TË GRUPIT PËRMES PRINDËRVE TË FËMIJËVE ME AUTIZËM

Page 4: STUDIM MBI - Solidar Suisse Kos · Terapia e punës është një terapi e cila trajton dhe ndihmon në ndërveprimin e një ... • Shpenzimet familjare për trajtimin e fëmijëve

4

DETAJET E PUBLIKIMIT DHE MIRËNJOHJET

Hartuar nga

Jeta Deva (ANAK)

Mimoza Gashi (ANAK)

Durim Gashi (ANAK)

Ilir Hoxha (Solidar Suisse)

Alban Fejza (Solidar Suisse)

Mundësuar nga

Solidar Suisse

Edituar nga

Mimoza Telaku

Alban Fejza

Vendi

Prishtinë, Kosovë

Data

Dhjetor, 2016

Page 5: STUDIM MBI - Solidar Suisse Kos · Terapia e punës është një terapi e cila trajton dhe ndihmon në ndërveprimin e një ... • Shpenzimet familjare për trajtimin e fëmijëve

5

PËRMBAJTJA

DETAJET E PUBLIKIMIT DHE MIRËNJOHJET .......................................................................... 4

SHKURTESAT DHE AKRONIMET ........................................................................................... 6

PËRMBLEDHJA EKZEKUTIVE ............................................................................................... 7

HYRJA ................................................................................................................................ 9

Pyetjet hulumtuese ........................................................................................................ 12

Të gjeturat kyçe ............................................................................................................. 12

METODOLOGJIA ................................................................................................................. 13

Mostra ........................................................................................................................... 14

Instrumentet matëse ..................................................................................................... 14

Procedura ...................................................................................................................... 14

REZULTATET ...................................................................................................................... 15

Statusi socio-ekonomik .................................................................................................. 16

Diagnostikimi ................................................................................................................ 16

Shërbimet e ofruara dhe llojet e trajtimit ....................................................................... 17

Vështirësitë e familjeve të fëmijëve me autizëm ............................................................ 19

Nevojat e familjeve të fëmijëve me autizëm .................................................................. 20

Ndikimi i trajtimit në përmirësimin e sjelljeve të fëmijëve me autizëm .......................... 20

DISKUTIMI ......................................................................................................................... 21

REKOMANDIMET ................................................................................................................ 24

Kufizimet ....................................................................................................................... 24

REFERENCAT ...................................................................................................................... 25

ANEKSI 1 ........................................................................................................................... 26

Page 6: STUDIM MBI - Solidar Suisse Kos · Terapia e punës është një terapi e cila trajton dhe ndihmon në ndërveprimin e një ... • Shpenzimet familjare për trajtimin e fëmijëve

6

SHKURTESAT DHE AKRONIMET

AAS Analizimi dhe Aplikimi i Sjelljes

ABA Analiza e Aplikuar e Sjelljes (Applied Behaviour Analysis)

ADI-R Intervista Diagnostikuese e Autizmit – e reviduar (Autism Diagnostic Interview - Revised)

ADOS Orari Observues i Diagnostikimit të Autizimit (Autism Diagnostic Observation Schedule)

ANAK Asociacioni Nacional i Autizmit në Kosovë

CARS Shkalla Ranguese e Autizimit për Fëmijë (Childhood Autism Rating Scale)

CDC Qendra për Kontroll dhe Parandalim të Sëmundjeve (Center for Disease Control and Prevention)

DSM Manuali Diagnostik dhe Statistikor (DiagnosticandStatistical Manual ofMentalDisorders)

GARS Shkalla Ranguese e Gilliam për Autizëm (Gilliam Autism Rating Scale)

ICD KlasifikimiNdërkombëtarStatistikoriSëmundjevedhe Problemeve të Ndërlidhura Shëndetësore (InternationalStatisticalClassificationofDiseasesand Related Health Problems)

PECS SistemiiKomunikimitmeShkëmbimtëfotografive (Picture Exchange Communication System)

QKUK Qendra Klinike dhe Universitare e Kosovës

SPSS Programi i Pakos Statistikore për Shkenca Sociale

VB Sjellja Gjuhësore (Verbal Behavior)

Page 7: STUDIM MBI - Solidar Suisse Kos · Terapia e punës është një terapi e cila trajton dhe ndihmon në ndërveprimin e një ... • Shpenzimet familjare për trajtimin e fëmijëve

PËRMBLEDHJA EKZEKUTIVE

Page 8: STUDIM MBI - Solidar Suisse Kos · Terapia e punës është një terapi e cila trajton dhe ndihmon në ndërveprimin e një ... • Shpenzimet familjare për trajtimin e fëmijëve

8

Ky hulumtim është një përpjekje për të vlerësuar në mënyrë të hollësishme nevojat e fëmijëve me autizëm, shërbimet ekzistuese si dhe nevojën për mbulim të shërbimeve për autizëm nga skema e sigurimeve shëndetësore. Për të matur këto nevoja, është përdorur pyetësori, me ç’rast janë zhvilluar intervista të strukturuara me 42 prindër të fëmijëve me autizëm. Pjesëmarrësit e këtij hulumtimi i përkasin shtatë regjioneve të Kosovës, ku dominojnë ata nga regjioni i Prishtinës me 66.7% e totalit, ndërsa pjesa tjetër janë nga regjione të tjera.

Të gjeturat e këtij hulumtimi treguan që në Kosovë është evidente mungesa e ekipit multidisiplinar gjatë procesit të diagnostikimit. Në 76.20% e pjesëmarrësve kanë deklaruar që nuk kishte ekip gjatë diagnostikimit të fëmijës së tyre. Në Kosovë dominon trajtimi me ABA dhe VB ku 64.3% e pjesëmarrësve kanë treguar që janë përfitues të këtij shërbimi, ndërsa përqindja tjetër i takon shërbimeve ABAmePECS, ergoterapi dhe logopedi.

Nga totali i pjesëmarrësve të intervistuar 38.1% e tyre kanë deklaruar që të hyrat mujore variojnë nga 0 deri 350 Euro në muaj, 33.3 % kanë deklaruar të ardhura 351-600 Euro në muaj ndërsa vetëm 28.6 % kanë deklaruar të ardhura mbi 601 Euro në muaj. Ndërsa shpenzimet mujore për një fëmijë me autizëm sipas deklaratave të pjesëmarrësve në hulumtim sillen rreth 294 Euro në muaj. Përafërsisht, 86% e pjesëmarrësve kanë deklaruar që familja e tyre e kishte të vështirë mbulimin e shpenzimeve për fëmijën e tyre me autizëm.

Page 9: STUDIM MBI - Solidar Suisse Kos · Terapia e punës është një terapi e cila trajton dhe ndihmon në ndërveprimin e një ... • Shpenzimet familjare për trajtimin e fëmijëve

HYRJE

Page 10: STUDIM MBI - Solidar Suisse Kos · Terapia e punës është një terapi e cila trajton dhe ndihmon në ndërveprimin e një ... • Shpenzimet familjare për trajtimin e fëmijëve

10

Autizmi është çrregullim i zhvillimit pervaziv, i cili prek tri fusha themelore të funksionimit: vështirësi në ndërveprim social, vështirësi në komunikim, sjellje përsëritëse dhe interesim të theksuar në gjëra specifike (American Psychiatric Association, 2000). Autizmi ështënjëçrregullimicilifillonnëtriviteteparatëjetësdhezakonishtnëfoshnjëri(Lord,Cook,Leventhal,&Amaral,2000).Deficitetnëshkathtësisocialenukjanëaqtëdukshmenëvitetepara të jetës por bëhen më të dukshme me kalimin e viteve.

Ende nuk dihet prevalenca e këtij çrregullimi në Kosovë. Nga një rishikim i vlerësimeve globale të prevalencës së autizmit në vitin 2012 ka gjetur që 62 njerëz nga 10 mijë njerëz vuajnë nga autizmi (Elsabbagh, 2012). Në vitin 2014 Qendra për Kontroll dhe Parandalim të Sëmundjeve (CDC) ka publikuar të dhënat mbi prevalencën e autizmit në Shtetet e Bashkuara të Amerikës. Studimi i kësaj qendre ka gjetur që 1 në 68 fëmijë ka autizëm (1 në 42 djem dhe 1 në 189 vajza).

Duke parë autizmin si kategori të veçantë të personave me nevoja të veçanta, përveç identifikimit dhe diagnostikimit që është shumë specifik, botërisht janë zhvilluar edheshërbimespecifikeadekuate,tëcilatstimulojnëzhvillimineshkathtësivedhepotencialevetë personave me autizëm dhe gjithashtu ndikojnë në integrimin dhe pavarësimin e tyre.

Ndërkaq, disavantazhi i këtyre shërbimeve është kosto shumë e lartë e shërbimeve duke pasur parasysh terapinë 1:1 (një fëmijë – një terapeut) të bazuar në principet e Analizës së Aplikuar të Sjelljes (ABA). Përkundër kostos së lartë të këtij shërbimi, në Kosovë ky shërbim mbulohet nga buxheti familjar për shkak të mungesës së skemës së sigurimeve shëndetësore dhe mungesës së përfshirjes së këtij shërbimi në propozimet për skema shëndetësore.

Page 11: STUDIM MBI - Solidar Suisse Kos · Terapia e punës është një terapi e cila trajton dhe ndihmon në ndërveprimin e një ... • Shpenzimet familjare për trajtimin e fëmijëve

11

Autizmi zakonisht diagnostikohet duke kombinuar observimin klinik dhe historinë e prindërve,aplikiminekriterevetëManualitDiagnostikdheStatistikor(DSM),dheKlasifikiminNdërkombëtar të Sëmundjeve (ICD). Praktikë e zakonshme e psikologëve në vendet e zhvilluara në diagnostikimin e autizmit është përdorimi i testeve të standardizuara duke testuar historinë e zhvillimit klinik, duke përdorur Shkallën Ranguese të Autizimit tek Fëmijët (CARS) (Mick, 2005), dhe atë të Intervistës Diagnostikuese të Autizmit (ADI-R) (Hendricks, et. al, 2013). Teste tjera të përdorura janë edhe diskutimet me prindërit, duke përdorur Shkallën Ranguese të Gilliam për Autizëm (GARS) (Gilliam, 2006), observimet e sjelljes duke përdorur Orarin Observues të Dignostikimit të Autizimit (ADOS) (Hendricks, et. al, 2013), dhe vlerësimin e gjuhës së kuptuar dhe të shprehjes.

Në Kosovë, sipas informatave të marra nga Klinika e Psikiatrisë për Fëmijë dhe Adoleshentë, nuk ka ndonjë instrument të përkthyer dhe të adaptuar në gjuhën shqipe, megjithëse diagnoza e autizmit bëhet kryesisht me anë të GARS. Megjithatë, përkundër mangësive në shërbimet diagnostikuese, shërbimet në këtë klinikë ofrohen falas.

Ekzistojnë programeve të punës direkte me fëmijë, të cilat janë treguar shkencërisht efektive. Një nga programet më të dalluara është Analizimi dhe Aplikimi i Sjelljes (AAS) e cila merret me zhvillimetdhedeficitetesjelljesdukemanipuluarambientinnëmënyrësistematike,meç‘rastsjelljet e dëshiruara mësohen dhe përforcohen. Kjo metodë është propozuar dhe studiuar nga Skineri (Skinner, 1948).

Terapeutët të cilët përdorin metodën e AAS-së i mësojnë fëmijës shkathtësitë në hapa të vegjël dhe të matshëm, duke i përdorur principet shkencore të cilat e qeverisin sjelljen (Richman, 2001). Sjellja gjuhësore (VB), është emërtuar nga libri me të njëjtin emër në vitin 1957, respektivisht nga B. F. Skinner, ku VB është ndarë në katër kategori: kërkesa, kontakte, përsëritje, dhe ndajfolje. Kjo teknikë që respektivisht është teknikë e programit AAS, e cila stimulon zhvillimin e komunikimit verbal tek fëmijët përmes kushtëzimit në mënyrë natyrale, që mesatarisht aplikohet tek fëmija 3-6 orë në ditë (15-30 orë në javë) përmes punës 1:1 (një fëmijë - një terapeut). Një teknikë tjetër e përdorshme e AAS është edhe Sistemi i Komunikimit meShkëmbimtëFotografive(PECS)ecilateknikëzhvillonkomunikiminspontanjoverbaldhestimulonatëverbalspontantekfëmijëtmendihmënefotografive(Coplan,2010).

Terapi të tjera të cilat janë treguar shumë produktive në trajtimin e autizmit janë edhe: terapia e punës apo ndryshe e quajtur ergoterapi dhe terapia gjuhësore apo ndryshe e quajtur logopedi. Terapia e punës është një terapi e cila trajton dhe ndihmon në ndërveprimin e një personi me mjedisin nëpërmjet aktiviteteve të përditshme produktive dhe kreative, për të integruar aspektet sensorike në mënyrë sa më funksionale. Terapia gjuhësore, ose logopedia ka të bëjë me menaxhimin e çrregullimeve të folurit, gjuhës, komunikimit dhe gëlltitjes tek fëmijëtdhetërriturit(RoyalCollegeofSpeech&LanguageTherapists,2014).

Deri më tani në Kosovë, në nivel qeveritar ekzistojnë dy shërbime bazë për autizmin: 1) Klinika e Psikiatrisë për Fëmijë dhe Adoleshentë në kuadër të së cilës ndër tjera ofrohet edhe diagnostikimi i fëmijëve me autizëm dhe, 2) Klasa e bashkangjitur për fëmijët me autizëm në shkollënfillore“IsmailQemali”nëPrishtinë,ecilaështëshkollëerregullt.Nëkëtëklasëtëbashkangjitur ofrohet integrim i fëmijëve me nevoja të veçanta duke përfshirë edhe fëmijët me autizëm, mirëpo në këtë klasë nuk është i mundur aplikimi i terapisë 1:1 për shkak të mungesës së burimeve njerëzore.

Page 12: STUDIM MBI - Solidar Suisse Kos · Terapia e punës është një terapi e cila trajton dhe ndihmon në ndërveprimin e një ... • Shpenzimet familjare për trajtimin e fëmijëve

12

Në sektorin e organizatave joqeveritare janë dy organizata që ofrojnë shërbime për fëmijët me autizëm - organizata e themeluar nga profesionistë Asociacioni Nacional i Autizmit në Kosovë(ANAK)dheorganizataethemeluarngaprindërit“Autizmi”,qëtaniendarëngakjoe fundit,është themeluarorganizatapoashtungaprindërit“AutizmiFlet”.Në institucionetshëndetësore të sektorit publik shërbimet ofrohen pa pagesë siç janë shërbimet diagnostikuese për fëmijë që ofrohen në QKUK. Megjithatë, në këtë sektor mungojnë shërbimet direkte ditore për fëmijët me autizëm.

Klasaebashkangjiturnëshkollënfillore“IsmailQemali”ështëivetmishërbimqëofrohetnëbaza ditore ku mund të marrin shërbime edhe fëmijët me autizëm. Mirëpo, kjo klasë nuk ka kapacitete të mjaftueshme të ofrojë shërbime për të gjithë fëmijët me autizëm. Si alternativë ekzistojnëshërbimetëofruarangaorganizatajoqeveritare.Sfidaekëtyreorganizatavepërtë ofruar shërbime për fëmijët me autizëm qëndron në mungesën e fondeve. Si pasojë e mungesës së fondeve në organizatat që ofrojnë shërbime për fëmijët me autizëm prindërit duhet të paguajnë shërbimet që i marrin në këto organizata.

Mungesa e shërbimeve të licencuara për fëmijët me autizëm paraqet një problem serioz sa i përket kualitetit të shërbimeve. Shërbimet joformale dhe ilegale që ofrohen për fëmijët me autizëm janë të palicencuara. Po ashtu, ekzistojnë edhe shërbime të legalizuara të cilat nuk janë të licencuara të ofrojnë shërbime për fëmijët me autizëm.

PYETJET HULUMTUESE

1. Si bëhet diagnostikimi i fëmijëve me autizëm në Kosovë. A merr pjesë ekipi diagnostikues në procesin e diagnostikimit?

2. Sajanëtëkufizuarnëpunësimprindëritqëpërkujdesenpërfëmijëtetyremeautizëm?

3. Mbulimi i shpenzimeve të shërbimeve për autizëm nga skema e sigurimeve shëndetësore a do të mundësonte marrjen e këtyre shërbimeve nga të gjithë fëmijët me autizëm. A do të mund të sigurohej qëndrueshmëri e këtyre shërbimeve përmes skemës së sigurimeve shëndetësore?

TË GJETURAT KYÇE

• Fëmijët që i janë nënshtruar procesit të diagnostikimit në Kosovë nuk janë diagnostikuar nga ekipe diagnostikuese.

• Prindërittëcilëtkanëfëmijëmeautizëmkanëmundësitëkufizuarapunësimipërshkaktë ofrimit të përkujdesjes për fëmijënme autizëm dhe pamundësisë financiare për tëangazhuar asistentë për këtë përkujdesje.

• Shpenzimet familjare për trajtimin e fëmijëve me autizëm i tejkalojnë mundësitë buxhetore të familjes dhe si pasojë ndikojnë dukshëm në reduktimin e marrjes së shërbimeve për fëmijët me autizëm si dhe pamundësojnë plotësimin e nevojave tjera elementare të familjes.

Page 13: STUDIM MBI - Solidar Suisse Kos · Terapia e punës është një terapi e cila trajton dhe ndihmon në ndërveprimin e një ... • Shpenzimet familjare për trajtimin e fëmijëve

METODOLOGJIA

Page 14: STUDIM MBI - Solidar Suisse Kos · Terapia e punës është një terapi e cila trajton dhe ndihmon në ndërveprimin e një ... • Shpenzimet familjare për trajtimin e fëmijëve

14

MOSTRA

Target i këtij hulumtimi janë prindërit e fëmijëve me autizëm nga mosha 0 vjeqare deri në moshën 18 vjeqare. Mostrën e këtij hulumtimi e përbëjnë prindërit e fëmijëve me autizëm të cilët marrin shërbime në Asociacionin Nacional të Autizmit dhe që kanë shprehur gatishmërinë të marrin pjesë në këtë hulumtim.

Janë intervistuar 42 prindër të shtatë regjioneve të Kosovës, ku nga totali i prindërve të intervistuar, 15 ose 35.7% ishin meshkuj ndërsa 27 ose 64.3% ishin femra. Sa i përket fëmijëve të tyre me autizëm 61.9% ishin meshkuj, ndërsa 38.1% ishin femra. Nga totali i prindërve të intervistuar, 66.7% ishin nga regjioni i Prishtinës, 7.1% nga regjioni i Mitrovicës, 4.8 % nga regjioni i Prizrenit, 7.1 % nga regjioni i Gjakovës, 4.8% nga regjioni i Gjilanit, 4.8% nga regjioni i Pejës dhe 4.8% nga regjioni i Ferizajt. Nga ky numër, 76.2% e pjesëmarrësve ishin banues të zonave urbane, ndërsa 23.8% banues të zonave rurale.

INSTRUMENTET MATËSE

Për t’i testuar hipotezat e këtij hulumtimi, si dhe për t’i dhënë përgjigje pyetjeve kërkimore, është përpiluar dhe administruar një pako e pyetësorëve që përmban 89 pyetje në lidhje me:

- Tëdhënatdemografike

- Statusin socio-ekonomik të familjes

- Testet dhe procedurat diagnostikuese të aplikuara te fëmija me autizëm

- Shërbimet shëndetësore dhe shërbimet edukativo-arsimore që ka përfituar fëmija, dheshërbimetshëndetësoreqëkanëpërfituarprindërit.

- Ushqyeshmëria e këtyre fëmijëve

- Barrieratfinanciare

- Qëndrimet e pjesëmarrësve në lidhje me kujdesin shëndetësor për fëmijët me autizëm

- Opinioni i pjesëmarrësve për shërbimet shëndetësore në përgjithësi dhe për shërbimet shëndetësore në raport me autizmin në veçanti

- Niveli i funksionimit të fëmijës

- Nevojat e prindërve/kujdestarëve në raport me fëmijët me autizëm.

PROCEDURA

Pakoja e pyetësorëve është administruar nga terapeutë të fëmijëve me autizëm. Për shkak të kompleksitetit të këtyre pyetësorëve, terapeutët janë trajnuar paraprakisht për të intervistuar pjesëmarrësit.

Fillimisht pyetësori është pilotuar tek një mostër prej shtatë pjesëmarrësish. Nga rezultatet e dala nga kjo mostër janë bërë disa ndryshime në renditjen e pyetjeve, si dhe shtimin e pyetjeve të reja që janë konsideruar të domosdoshme në raport me qëllimet e hulumtimit. Pasiqëjanërealizuarkëtondryshimeështëfilluarmeadministriminetijnëmostrënegjerë,ku një intervistë ka zgjatur mesatarisht 60 minuta. Të dhënat e këtij hulumtimi janë analizuar me programin e pakos statistikore për shkenca sociale (SPSS).

Page 15: STUDIM MBI - Solidar Suisse Kos · Terapia e punës është një terapi e cila trajton dhe ndihmon në ndërveprimin e një ... • Shpenzimet familjare për trajtimin e fëmijëve

REZULTATET

Page 16: STUDIM MBI - Solidar Suisse Kos · Terapia e punës është një terapi e cila trajton dhe ndihmon në ndërveprimin e një ... • Shpenzimet familjare për trajtimin e fëmijëve

16

STATUSI SOCIO-EKONOMIK

Sa i përket nivelit të edukimit, 40.5% e pjesëmarrësve kanë deklaruar që kishin universitetin e përfunduar, 26.2% kanë deklaruar që kishin vetëm shkollën e mesme të përfunduar, ndërsa vetëm4.8%epjesëmarrësvekanëdeklaruarqënukekishintëpërfunduarshkollënfillore.Edhe pse vërehet një përqindje e lartë e pjesëmarrësve që kishin të përfunduar universitetin, përqindja më e lartë i takon pjesës së papunë, ku 54.8% e totalit ka deklaruar që janë të papunë. Pjesa dërmuese e pjesëmarrësve të papunë janë femra (77.8%) për dallim nga meshkujt(13.3%).

Të ardhurat mujore familjare të 38.1% të pjesëmarrësve sillen rreth 0-350 Euro për muaj, 33.3 % e tyre kanë të ardhura 351-600 Euro për muaj ndërsa vetëm 28.6 % e pjesëmarrësve kanë të ardhura mbi 601 Euro për muaj. Numri i anëtarëve të familjeve të kësaj mostre varion nga 3 deri në 10 me një mesatare 5.6. Mesatarja e numrit të anëtarëve të familjes në këtë mostër është 5.6.

DIAGNOSTIKIMI

Të gjeturat e këtij hulumtimi tregojnë që mosha kur fëmija është diagnostikuar me autizëm varion nga 2 deri në 11 vjeç me një mesatare prej 3.9 vjeç. Nga të gjeturat e hulumtimit rezulton që vetëm 22.8 % e mostrës kanë deklaruar se ka pasur ekip diagnostikues gjatë procesit të diagnostikimit të cilët kryesisht janë diagnostikuar jashtë shtetit, ndërsa 76.2 % nga mostra e përgjithshme kanë deklaruar se diagnostikimi është bërë vetëm nga një profesionist për shkak të mungesës së ekipit diagnostikues.

FIGURA 1. Statusi socio-ekonomik i familjeve

NIVELI I SHKOLLIMIT NIVELI I TË HYRAVE NË FAMILJE NIVELI I PAPUNËSISË

SHKOLLA FILORE

SHKOLLA E MESME

UNIVERSITETI

> 601€

351 - 600€

0 - 350€

FEMRA

MESHKUJ

TOTALI

4.8%

26.2%

40.5%

28.6%

33.3%

38.1%

77.8%

13.3%

54.8%

Page 17: STUDIM MBI - Solidar Suisse Kos · Terapia e punës është një terapi e cila trajton dhe ndihmon në ndërveprimin e një ... • Shpenzimet familjare për trajtimin e fëmijëve

17

Përveç mungesës së ekipit të organizuar diagnostikues që është potencuar nga shumica e pjesëmarrësve, 64.3% e pjesëmarrësve nuk kanë qenë të informuar se çfarë testi është aplikuar te fëmija i tyre, ndërsa 96.3% nuk kanë dëgjuar fare për testet ADOS, GARS dhe CARS.

Sa i përket numrit të vizitave për caktim të diagnozës, 38.1% e pjesëmarrësve kanë deklaruar që fëmija i tyre ishte diagnostikuar gjatë vizitës së parë, 38.1% pas dy vizitave, 11.9% pas tri vizitave, 2.4% pas katër vizitave, dhe 7.1% pas pesë vizitave. Ndërsa vetëm 1 nga të gjithë pjesëmarrësit ka deklaruar se fëmija ishte diagnostikuar pas 32 vizitave, ku në këtë rast ka ndikuar çrregullimi/problematika shtesë, për të cilën është nevojitur vlerësim i gjatë për të eliminuar dyshimet. Nga 42 pjesëmarrësit që ishin pjesë e këtij hulumtimi, 81% e tyre kanë deklaruar se me rastin e diagnostikimit të fëmijës së tyre u është lëshuar një dokument në të cilin është përshkruar rezultati i dalë nga vlerësimi që i është bërë fëmijës.

SHËRBIMET E OFRUARA DHE LLOJET E TRAJTIMIT

Sa i përket shërbimeve direkte ditore të nevojshme për trajtimin e autizmit, është matur niveli i informimit dhe trajtimit me këto programe trajtuese të autizmit: Analizimi dhe Aplikimi i Sjelljes së bashku me Sjelljen Gjuhësore (ABA me VB); Analizimi dhe aplikimi i sjelljes së bashkumeSistemineKomunikimitPërmesKëmbimittëFotografisë(ABA+PECS),ergoterapia,dhe logopedia. Nga 42 prindër të intervistuar, 64.3% e tyre kanë deklaruar që fëmijët e tyre ishinpërfituestëshërbimitABAmeVB,17.7%përfituestëshërbimitABAmePECS,7.1%përfitues të shërbimit të logopedisë ndërsa 4.8%përfitues të shërbimit të ergoterapisë.77.5% nga pjesëmarrësit kanë deklaruar se kanë dëgjuar për logopedinë, ndërsa vetëm 12.5 e rasteve kanë deklaruar se kanë dëgjuar për ergoterapinë.

FIGURA 2. Procesi i diagnostikimit

DIAGNOSTIKIMI NGAPROFESIONISTËT

INFORMIMI DHEDOKUMENTIMIPËR DIAGNOZËN

NUMRI I VIZITAVEDIAGNOSTIKUESE

DIAGNOSTIFIKIMI NGANJË PROFESIONIST

INFORMIMI PËRTESTIN E APLIKUAR

NJË VIZITË

TRI VIZITA

PESË VIZITA

76.2%

22.8%

81%

64.3%

38.1%

11.9%

7.1%

DIAGNOSTIFIKIMI NGAEKIPI DIAGNOSTIFIKUES

DOKUMENTI I LËSHUAR MEPËRSHKRIM TË REZULTATIT

DY VIZITA

KATËR VIZITA

38.1%

2.4%

Page 18: STUDIM MBI - Solidar Suisse Kos · Terapia e punës është një terapi e cila trajton dhe ndihmon në ndërveprimin e një ... • Shpenzimet familjare për trajtimin e fëmijëve

18

Mesatarja e shpenzimeve mujore për fëmijën me autizëm është 294 Euro në muaj. Në këtë shumë janë përfshirë vetëm shërbimet e nevojshme për fëmijën me autizëm dhe transporti deri tek shërbimi. Për shkak të mungesës së mbështetjes institucionale marrja e shërbimeve të nevojshme nga fëmijët me autizëm varet kryesisht nga buxheti familjar. Andaj, fëmijët me autizëm marrin shërbime aq sa buxheti familjar mund t’i mbuloj. Mesatarja e orëve të evidentuarapërmesmostrëspërfëmijëtpërfituestëshërbimeveishte30orënëmuaj,ku6orë në muaj është minimumi dhe 60 orë në muaj është maksimumi.

Në mungesë të një standardi institucional, kostoja e shërbimeve të ofruara në sektorë të ndryshëm varion. Nga shërbimet e evidentuara që ofrojnë shërbime direkte ditore për autizëm është gjetur se për përfituesit e shërbimeve të sektorit jo-qeveritar, mesatarja e kostos së shërbimit prej 30 orë në muaj kushton 200 Euro. Shërbimi joformal i cili ofrohet jashtë institucioneve si marrëveshje mes prindit dhe profesionistit që e ofron këtë shërbim arrin shumën prej 300 Euro në muaj. Dallim i theksuar vërehet mes kostos së shërbimeve që ofrohen nga profesionistë në sektorin jo-qeveritar dhe kostos së shërbimeve në sektorin privat. Shërbimet në sektorin jo-qeveritar kanë kosto prej 200 Euro për 30 orë në muaj, e që e ndarë në orë pune llogaritet të jetë 6.7 Euro për orë të plotë pune. Ky nivel i kostos dallon nga kostoja e shërbimeve në klinikat private të logopedisë, ku në këto shërbime kostoja mesatare për seancë (1 orë) arrin vlerën 15 Euro.

Sa i përket vijimit të mësimit parashkollor, vetëm 35.7% e pjesëmarrësve që kishin fëmijë me autizëm të moshës parashkollore kanë deklaruar që fëmijët e tyre e ndjekin këtë shkollim. Ndërsa vetëm 31% e pjesëmarrësve që kishin fëmijë me autizëm të moshës shkollore kanë deklaruarqë fëmijëte tyre janëpërfitues të shkollimit të rregulltfillor.Ngapjesëmarrësitqë ishin pjesë e këtij hulumtimi, vetëm 19% e tyre kishin deklaruar që fëmijët e tyre janë përfituestëshkollësspeciale.9.5%epjesëmarrësvedeklarojnëqëfëmijëtetyremeautizëme vijojnë klasën e bashkangjitur.

FIGURA 3. Marrja e shërbimeve nga fëmijët me autizëm

LLOJET TERAPISËNUMRI I ORËVE TËTRAJTIMIT PËR MUAJ

64.3%

4.8%

6

30

9.5%

35.7%

KLASË EBASHKANGJITUR

SHKOLLIMTË RREGULLT

SHKOLLËSPECIALE

MËSIMPARASHKOLLOR

19%

31%

LLOJI I SHKOLLIMIT

17.7%

7.1%

60

ABA me VB

LOGOPEDI

ABA me PECS

ERGOTERAPI

MINIMUMI

MESATARJA

MAKSIMUMI

Page 19: STUDIM MBI - Solidar Suisse Kos · Terapia e punës është një terapi e cila trajton dhe ndihmon në ndërveprimin e një ... • Shpenzimet familjare për trajtimin e fëmijëve

19

VËSHTIRËSITË E FAMILJEVE TË FËMIJËVE ME AUTIZËM

Sa i përket vështirësisë së familjes për të mbuluar shpenzimet e kujdesit të fëmijës me autizëm, 85.7% të pjesëmarrësve janë pajtuar plotësisht që kanë vështirësi, përderisa vetëm 2.4% nuk e kanë konsideruar si të vështirë mbulimin e shpenzimeve për kujdesin, diagnostikimin dhe trajtimin e fëmijës me autizëm.

Duke pasur parasysh faktin se fëmijët me autizëm kanë tipare që dallojnë nga fëmijët e tjerë, pjesëmarrësit janë pyetur se cili ka qenë ndikimi i këtyre tipareve në jetën e tyre. 47.6 % e pjesëmarrësvejanëdeklaruarsepërshkaktëtiparevedhenevojavespecifiketëfëmijësmeautizëm nuk mund të punësohen, 19 % janë deklaruar se ka ndikuar në reduktim të orarit të punës, ndërsa 9.5 % e tyre janë deklaruar se të pasurit e fëmijës me autizëm ka ndikuar në ndërprerje të shkollimit të prindit.

Pjesë e analizës kanë qenë edhe dallimet gjinore sa i përket perceptimit të rëndësisë së ndihmës në punët shtëpiake. Dallime të dukshme gjinore janë gjetur në lidhje me këto perceptime. 40% e meshkujve dhe 81.5% e femrave e kanë kategorizuar si shumë të rëndësishme.

Sa i përket ndikimit të tipareve të fëmijës me autizëm në familje, pjesëmarrësit kanë deklaruar ndryshime në stilin e jetesës siç janë: kufizim në shoqëri dhe aktivitete të lira (83.3% epjesëmarrësve), kufizim në përkushtim ndaj vetes (61.9% e pjesëmarrësve), kufizim nëpërkushtim ndaj anëtarëve të tjerë të familjes (54.8% e pjesëmarrësve), papunësi (47.6% e pjesëmarrësve), reduktim të orarit në punës (19% e pjesëmarrësve), ndërprerje të shkollimit (9.5% e pjesëmarrësve).

FIGURA 4. Sfidat e familjeve të fëmijëve me autizëm

VËSHTIRËSITËNË MBULIMINE SHPENZIMEVE

NDIKIMI I NEVOJAVE TË FËMIJËVEME AUTIZËM NË KARRIERËNE PRINDËRVE TË TYRE

2.4%

85.7%

9.5% 54.8%

KUFIZIM NDAJ ANËTARËVE TË FAMILJES

KUFIZIM NË PËRKUSHTIM NDAJ VETES

KUFIZIM NË SHOQËRI DHEAKTIVITETE TË LIRA

61.9%

NDIKIMI I NEVOJAVE TË FËMIJËVEME AUTIZËM NË JETËN PRIVATETË PRINDËRVE TË TYRE

4.8%

7.1%

19%

E PAVËRTET DERI DIKUE PAVËRTET

E VËRTET

NDËRPRERJEE SHKOLLIMIT

PAMUNDËSI PUNËSIMI

REDUKTIM I ORARIT TË PUNËSDERI DIKUNDE VËRTET

47.6% 83.3%

Page 20: STUDIM MBI - Solidar Suisse Kos · Terapia e punës është një terapi e cila trajton dhe ndihmon në ndërveprimin e një ... • Shpenzimet familjare për trajtimin e fëmijëve

20

NEVOJAT E FAMILJEVE TË FËMIJËVE ME AUTIZËM

Nëdeklaratën“Kam nevojë që të më tregohet se përse fëmija im vepron në atë mënyrë që është më ndryshe dhe më e pazakontë”, 78.6% e pjesëmarrësve kanë deklaruar se e konsiderojnë si shumë të rëndësishme këtë nevojë, ndërsa vetëm 9.5% e tyre e kanë deklaruar këtë nevojë si aspak të rëndësishme.

Nëdeklaratën“Kam nevojë për mbështetje profesionale lidhur me qasjen e duhur për fëmijën tim”, 97.6% e pjesëmarrësve kanë deklaruar që e konsiderojnë si shumë të rëndësishme këtë nevojë, ndërsa vetëm 2.4% e tyre e kanë deklaruar këtë nevojë si pak të rëndësishme.

Nëdeklaratën“Kam nevojë që edhe anëtarët e tjerë të familjes të më ndihmojnë në përkujdesën e duhur të fëmijës tim”, 81% e pjesëmarrësve kanë deklaruar që e konsiderojnë si shumë të rëndësishme këtë nevojë, ndërsa vetëm 2.4 % e kanë parë si aspak të rëndësishme.

Në deklaratën “Kam nevojë që moshatarët e fëmijës të kuptojnë gjendjen e tij”, 85.7% e pjesëmarrësve kanë deklaruar se e konsiderojnë si shumë të rëndësishme këtë nevojë, përderisa vetëm 2.4 % e kanë parë si aspak të rëndësishme.

Nëdeklaratën“Kamë nevojë që të diskutoj ndjenjat e mija për fëmijën me prindër të tjerë që ka fëmijën me të njëjtin çrregullim”,73.8% e pjesëmarrësve kanë deklaruar se e konsiderojnë si shumë të rëndësishme këtë nevojë, ndërsa 4.8% e kanë parë si pak të rëndësishme.

Nëdeklaratën“Kam nevojë për ndihmë në ballafaqimin me frikën time lidhur me të ardhmen e fëmijës tim”, 95.2% e pjesëmarrësve kanë deklaruar se e konsiderojnë shumë të rëndësishme këtë nevojë, përderisa 2.4% e kanë parë si aspak të rëndësishme.

Në deklaratën “Kam nevojë për informata rreth programeve të veçanta dhe shërbimeve në dispozicion për fëmijën dhe familjen time”, 95.2% e pjesëmarrësve kanë deklaruar se e konsiderojnë si shumë të rëndësishme këtë nevojë, përderisa 2.4% e kanë parë si aspak të rëndësishme.

NDIKIMI I TRAJTIMIT NË PËRMIRËSIMIN E SJELLJEVE TË FËMIJËVE ME AUTIZËM

Për të bërë dallimin sa i përket deklaratës që ka të bëjë me sjelljet problematike të fëmijës (të qarët e madh, kafshim i vetes apo të tjerëve, pickimi, hedhje të gjërave në tokë, etj.), është llogaritur përqindja e atyre që ishin përfitues të ndonjë shërbimi dhe atyre që nuk ishinpërfitues.Tëdhënattregojnëpërdallimetërëndësishme,kunga32pjesëmarrësitqëkanëdeklaruarsefëmijaityreishtepërfituesindonjëshërbimi,vetëm43.8%etyrekanëdeklaruarqë fëmija i tyre ka sjellje problematike. Ndërsa, nga gjithsej 10 pjesëmarrës të cilët kanë deklaruarsefëmijaityrenukështëpërfituesindonjëshërbimi,70%etyrekanëdeklaruarqëfëmija i tyre kishte sjellje problematike.

Page 21: STUDIM MBI - Solidar Suisse Kos · Terapia e punës është një terapi e cila trajton dhe ndihmon në ndërveprimin e një ... • Shpenzimet familjare për trajtimin e fëmijëve

DISKUTIMI

Page 22: STUDIM MBI - Solidar Suisse Kos · Terapia e punës është një terapi e cila trajton dhe ndihmon në ndërveprimin e një ... • Shpenzimet familjare për trajtimin e fëmijëve

22

Procesi i diagnostikimit dhe trajtimit të autizmit është një çështje me ndjeshmëri të madhe e cilakërkonkujdestëveçantë,sidomossaipërketspecifikimittëllojittëautizmit.Secilillojparaqetkufizimenëaftësidhenëtënjëjtënkohëparaqetedhepotenciale,identifikimiitëcilave është shumë i rëndësishëm për procesin e trajtimit. Duke marrë parasysh që fëmijët meautizëmnukkanëndonjëndryshimfizik, si dhedukemarrëparasyshqëdiagnozanukpërcaktohet përmes përdorimit të ndonjë procedure që përfshin teste biologjike, siç janë analiza të gjakut apo skanime të trurit, në vende të zhvilluara diagnostikimi bëhet përmes ekipit multidisiplinar si: psikologu, psikiatri, ergoterapeuti dhe logopedi.

Fatkeqësisht, në Kosovë mungon ndonjë ekip i organizuar profesional për të bërë vlerësimet e lartpërmendura, dhe kjo ka thelluar edhe më tej mungesën e vlerësimeve, ku planet individuale për trajtim të fëmijëve me autizëm do të mund të adaptoheshin më në detaje dhe në përputhje me nivelin zhvillimit të fëmijës. Ndërkaq, diagnostikimi në sektorin privat apo jashtë shtetit është shumë i kushtueshëm dhe këtë e rëndon edhe më shumë mungesa e mbulimit të këtij shërbimi përmes skemës së sigurimeve shëndetësore.

Një ekip i përbërë nga profesionistë të disiplinave të ndryshme jo vetëm se do të shërbente në diagnostikimmëtësaktëtëllojevespecifiketëspektritautik,poredhedotëmundësontenjëtrajtim më adekuat. Ndërkaq, mbulimi i këtij shërbimi nga skema e sigurimeve shëndetësore do të përshpejtonte diagnostikimin në moshë më të hershme dhe në të njëjtën kohë marrjen e trajtimit me kohë.

EdhepsenëKosovënukkaprofesionistëtëcertifikuarnëofriminetrajtimitsipasmetodavebashkëkohore, siç janë ABA me VB dhe PECS, viteve të fundit vërehet një rritje e numrit të profesionistëve të cilët janë trajnuar për principet bazike të këtyre metodave të trajtimit.

Në mungesë të këtyre shërbimeve pa pagesë dhe pamundësisë që të arrihet numri i orëve të mjaftueshme të punës në ditë (3-6 orë) për shkak të distancës dhe kostos, në shumë raste për fëmijët e diagnostikuar me vështirësi në sjellje përshkruhen medikamente përkundër marrjes së shërbimeve profesionale për autizëm. Megjithatë, këto medikamente të cilat qetësojnë apo bllokojnë ato sjellje nuk e kanë zgjidhur problemin për shkak se nuk e kanë sfiduaratë,përkundërqësi trajtimmedikamentozkamundësi të lartëpër tumbuluarngaskema e sigurimeve shëndetësore me hyrjen në fuqi të ligjit mbi sigurimet shëndetësore. Prandaj,dukeecilësuarsimetodënmëtëpërshtatshmepërsfidimtësjelljesdhekushtëzimine prerë në komunikim, arrijmë në përfundimin se ABA me VB dhe ABA me PECS janë metodat e domosdoshme për trajtimin e fëmijëve me autizëm, në mënyrë që të evitohet shtresimi dhe pjekjaefiksimeveapoedhedorëzimingakomunikimikurfëmijëttëkalojnënënjëmoshëmadhore.

Ergoterapia ka një rëndësi të veçantë për shkak të ndikimit që ka në nxitjen e zhvillimit të aftësive për jetë të pavarur te personat me autizëm dhe te llojet e tjera të çrregullimeve të zhvillimit.KyhulumtimkagjetursepërveçqëfëmijëtmeautizëmnëKosovënukjanëpërfituestë këtyre llojeve të trajtimeve, prindërit e tyre nuk janë as të informuar me rëndësinë e këtyre trajtimeve.

Duke marrë parasysh të ardhurat në familje, numrin e anëtarëve në familje, si dhe nevojat financiarepërtrajtim,rezultonsekostotediagnostikimitdhetrajtimitparaqesinvështirësitë mëdha me të cilat përballen familjet të cilat kanë fëmijë me autizëm. Një vështirësi tjetër ështëtransporti.Mungesaetransportikufizonqasjennëshërbime,sidomospëratofamiljeqëjetojnë jashtë regjionit të Prishtinës. Në regjionet tjera jashtë Prishtinës mungojnë shërbimet profesionale për autizëm.

Page 23: STUDIM MBI - Solidar Suisse Kos · Terapia e punës është një terapi e cila trajton dhe ndihmon në ndërveprimin e një ... • Shpenzimet familjare për trajtimin e fëmijëve

23

Sfiduesepërprindëritështëedhepërfshirjaefëmijëvetëtyrenësisteminerregulltshkollor,ku siç mund të shihet nga statistikat e këtij hulumtimi vetëm një numër i vogël i fëmijëve janë tëangazhuarnësisteminerregulltshkollor.Përveçsfidësshumëtëmadhenëregjistriminetyrenëshkollë,sfidëtjetërpërprindëritpasregjistrimittëfëmijësështëangazhimiiasistencëspersonale të fëmijës nga vetë prindi në mungesë të asistentëve të mësuesve.

Njësfidëtjetërpërfamiljetmefëmijëmeautizëm,përveçsfidaveemocionale,ështëedhendikimi në punësimin e tyre, ku më së shumti janë prekur nënat e papunësuara.

Prandaj, në mungesë të përkrahjes e sidomos përfshirjes në sistemin e rregullt shkollor, njëri prind është i obliguar të qëndroj në shtëpi me fëmijët e tij/saj, apo në të kundërtën të paguajnë një mbikëqyrës për të qëndruar me fëmijën. Gjithashtu, familjet hasin në probleme edhe në gjetjen e personave të përshtatshëm për mbikëqyrje të fëmijës me autizëm. Kjo ndodh për shkak të mungesës së profesionistëve të trajnuar për trajtimin e autizmit, si edhe për shkak të kostos së papërballueshme. Nëse kemi parasysh pagën mesatare të një prindi në Kosovë, dhe nëse ai prind ka një fëmijë të prekur nga autizmi, rezulton që kjo pagë duhet të dedikohet tërësisht për shpenzime të mbikëqyrjes së fëmijës.

Siç mund të shihet nga deklaratat e prindërve, numër i madh i prindërve kanë nevojë të ju sqarohen tiparet e autizmit, arsyeshmëria e tipareve të fëmijës së tyre me autizëm dhe nevoja për qasje të duhur ndaj tij/saj. Kjo do të ndihmonte në pranimin e fëmijës së tyre me çka edhe do të ndihmonte të ju përgjigjen më mirë nevojave të tij/saj.

Tregues të rëndësishëm gjithashtu janë edhe deklaratat e prindërve mbi nevojën e tyre për t’u ndihmuar nga anëtaret e tjerë të familjes dhe për t’u kuptuar fëmijët me autizëm nga moshatarët e tyre. Shpesh tek prindërit mosinformimi i anëtareve të familjes dhe moshatarëve mbi tiparet e fëmijëve me autizëm është një pengesë e madhe në trajtimin dhe progresin e fëmijëve për shkak të gjykimeve dhe paragjykimeve eventuale.

Nevoja e secilit prind me fëmijë me autizëm për të diskutuar shqetësimet e tyre me prindërit e tjerë tregon nevojën për organizimin e grupeve mbështetëse të këtyre prindërve. Ky lloj organizimi mungon në Kosovë. E vetmja mundësi që prindërit e fëmijëve me autizëm të ndajnë shqetësimet e tyre me të tjerë është komunikimi me anëtarë të familjes dhe me shoqëri. Këta prindër kanë kufizime shoqërorepër shkak të angazhimit nëpërkujdesje ndaj fëmijësmeautizëm.Kykufizimevështirësonedhemëshumegjendjenetyreemocionaledhepërgjigjenndaj nevojave të fëmijëve.

Sipas rezultateve të këtij hulumtimi, në mungesë të shërbimeve të cilat nevojiten për fëmijët me autizëm dhe prindërit e tyre, prindërit ballafaqohen me frikë të vazhdueshme mbi të ardhmen e fëmijëve të tyre. Kjo është një dëshmi tjetër që fëmijët me autizëm dhe prindërit etyreballafaqohenmesfidatëshumtasaipërketmungesëssëshërbimevediagnostikuesedhetrajtuesenëKosovë,sidhekostossëlartëfinanciarepërtëmbuluarkëtoshërbime,gjëqëështë e papërballueshme për familjet e këtyre fëmijëve.

Page 24: STUDIM MBI - Solidar Suisse Kos · Terapia e punës është një terapi e cila trajton dhe ndihmon në ndërveprimin e një ... • Shpenzimet familjare për trajtimin e fëmijëve

24

REKOMANDIMETDuke pasur parasysh të gjeturat e hulumtimit dhe situatën e fëmijëve me autizëm në Kosovë dhe familjeve të tyre, nga ky hulumtim dalin këto rekomandime kryesore:

- Krijimi i ekipeve diagnostikuese për autizëm dhe mbulimi i këtij shërbimi nga skema e sigurimeve shëndetësore

- Hapja e shërbimeve direkte ditore të nevojshme në të gjitha regjionet e Kosovës

- Futja e shërbimeve direkte ditore në pakon e sigurimeve shëndetësore me pako bazike prej 30 orë në muaj dhe me pakon standarde prej 80 orë në muaj, ku me këtë rast pakoja bazike do të ofrohej nga shteti ndërsa në pakon standarde do të merrte pjesë edhe prindi

- Avancimi i ergoterapisë dhe programeve tjera të nevojshme për autizëm në Kosovë

- Mundësimi i qendrave për qëndrim ditor (pas marrjes së shërbimit) për fëmijë që nuk janë të integruar në sistemin edukativ të rregullt, ku me këtë rast kjo do të ju mundësonte prindërve qasjen në punësim dhe integrim në jetën shoqërore.

- Mundësimi i angazhimit të asistentëve për ata mësues të cilët kanë fëmijë me autizëm në klasat e tyre

- Mundësimi i organizimit të grupeve mbështetëse të prindërve pa pagesë nën udhëheqjen e profesionistëve

- Ofrimi i shërbimeve shtëpiake për familjet e fëmijëve me autizëm, respektivisht trajnimi i të gjithë pjesëtareve të familjes mbi autizmin dhe qasjen e duhur ndaj fëmijës me autizëm

- Përgatitje dhe mbështetje emocionale e vazhdueshme për prindërit në lidhje me të ardhmen e fëmijëve të tyre

KUFIZIMET

Duke e parë që numri i pjesëmarrësve në këtë hulumtim është shumë i vogël, kjo i kufizon mundësitë e përgjithësimit të të gjeturave. Andaj, të gjeturat nga ky hulumtim nuk do të mund të përfshihen për të gjithë prindërit e fëmijëve me autizem. Megjithatë, ky hulumtim mund të shërbej si udhërrëfyes për hulumtime të ardhshme në këtë drejtim, e sidomos atyre që synojnëidentifikiminstatistikortënumrittëpërgjithshëmtëfëmijëvemeautizëmnëKosovë.

Gjithashtu,numri ipjesëmarrësvekaqenëikufizuaredhesa ipërketmarrjesosejotënjëshërbimi,pasiqëgjatë identifikimittëmostrëskryesisht janëmarrëatatëcilëtkanëqenëpërfitues të ndonjë shërbimi. Ky kufizim, gjithashtu ndërlidhet edhe me mungesën e tëdhënaveempirikerrethnumrittësaktëtëfëmijëvemeautizëm.Kufizimtjetërikëtijhulumtimiishte pamundësia e ndarjes së një mostre proporcionale sipas vendit ku marrin shërbimin dhe atyre që nuk marrin shërbimin si: numër i barabartë i pjesëmarrësve në mostër nga ata prindër që janëpërfitues tëshërbimitnëorganizatën“AsociacioniNacional iAutizmitnëKosovë”,shoqatën“Autizmi”,“Klasënebashkangjitur”dheataqënukmarrinshërbimfarenëasnjëngakëto shërbime. Kjo do të mundësonte të gjendej kosto më reale e shërbimit dhe shpenzimeve.

KufizimtjetërishteedhemungesaeliteraturësnëKosovëmbiautizminapombiçështjemerëndësi që lidheshin me rezultatet e hulumtimit, ku me këtë rast shqyrtimi i literaturës është bërë vetëm duke u bazuar në literaturën e vendeve tjera.

Page 25: STUDIM MBI - Solidar Suisse Kos · Terapia e punës është një terapi e cila trajton dhe ndihmon në ndërveprimin e një ... • Shpenzimet familjare për trajtimin e fëmijëve

25

REFERENCATAmerican Psychiatric Association (2000). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (Tet Revision). Washington, DC; American Psychiatric Association.

Centers for Disease Control and Prevention (CDC). Accessed 2 December 2016 at http://www.cdc.gov/media/releases/2014/p0327-autism-spectrum-disorder.html

Coplan, J. (2010). Making Sense of Autistic Spectrum Disorder. Creative the Brightest Future for your Child with the Best Treatment Options. New York: Bantam books.

Elsabbagh, M. Et al (2012) Global prevalence of autism and other pervasive developmental disorders, Autism Research. Accessed 20 December 2016 at http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/aur.239/pdf

Gilliam, J. E. (2006). Western Psychological Services. Accessed 29 September 2016 at

http://portal.wpspublish.com/portal/page?_pageid=53,70079&_dad=portal&_schema=PORTAL

Hendricks,D.(2013).AssessmentofScreeningDiagnosisandIdentificationofAutismSpectrum Disorder in Virginia. Virginia Commonweatlh University, Autism Center for Excellence. Accessed 13 December 2016 at http://www.vcuautismcenter.org/documents/ScreeningWhitePaper.pdf

Lord,C.,Cook,E.H.,LeventhalB.L.,Amaral,D.G.(2000)Autismspectrumdisorders.Neuron28:355–363.

Mick, K. (2005), Diagnosing Autism: Comparison of the Childhood Autism Rating Scale (CARS) and the Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS), Wichita State University. Accessed 13 December 2016 at https://www.researchgate.net/publication/241318309_DIAGNOSING_AUTISM_COMPARISON_OF_THE_CHILDHOOD_AUTISM_RATING_SCALE_CARS_AND_THE_AUTISM_DIAGNOSTIC_OBSERVATION_SCHEDULE_ADOS

Richman, Sh. (2001). Raising a Child with Autism. A Guide to Applied Behavior Analysis for Parents.(fq.9-21).London:JessicaKingsleyPublishers.

RoyalCollegeofSpeechandLanguageTherapists,(2014),PositionPaper:Speechandlanguage therapy in adult critical care, (fq.9). Accessed 13 December 2016 at https://www.rcslt.org/members/publications/publications2/criticalcare_positionpaper_060114

Skinner, B.F. (1948). Verbal Behavior, William James lectures, Harvard University, Accessed 13 December 2016 at http://www.behavior.org/resources/595.pdf

Page 26: STUDIM MBI - Solidar Suisse Kos · Terapia e punës është një terapi e cila trajton dhe ndihmon në ndërveprimin e një ... • Shpenzimet familjare për trajtimin e fëmijëve

ANEKSI 1

Page 27: STUDIM MBI - Solidar Suisse Kos · Terapia e punës është një terapi e cila trajton dhe ndihmon në ndërveprimin e një ... • Shpenzimet familjare për trajtimin e fëmijëve

 Deklaratat e prindërve

Shumë e rëndësishme

E rëndësishme

Aspak e rëndësishme

1

Kam nevojë që të më tregohet se përse fëmija im vepron në atë mënyrë që është më ndryshe dhe më e pazakontë.

78.6% 11.9% 9.5%

2Kam nevojë për mbështetje profesionale lidhur me qasjen e duhur për fëmijën tim.

97.60% 0.0% 2.4%

3

Kam nevojë që edhe anëtarët e tjerë të familjes të më ndihmojnë në përkujdesën e duhur të fëmijës tim.

81% 16.6% 2.4%

4Kam nevojë që moshatarët e fëmijës të kuptojnë gjendjen e tij.

85.7% 11.9% 2.4%

5

Kamë nevojë që të diskutoj ndjenjat e mija për fëmijën me prindër të tjerë që ka fëmijën me të njëjtin çrregullim.

73.8% 21.4% 4.8%

6

Kam nevojë për ndihmë në ballafaqimin me frikën time lidhur me të ardhmen e fëmijës tim.

95.2% 2.4% 2.4%

7

Kam nevojë për informata rreth programeve të veçanta dhe shërbimeve në dispozicion për fëmijën dhe familjen time.

95.2% 2.4% 2.4%

Page 28: STUDIM MBI - Solidar Suisse Kos · Terapia e punës është një terapi e cila trajton dhe ndihmon në ndërveprimin e një ... • Shpenzimet familjare për trajtimin e fëmijëve