IL PAZIENTE CON DEMENZAStrategie integrate di cura ed assistenza

“La rete dei servizi per il paziente demente”LAMEZIA, 29-30 OTTOBRE 2013

Amalia Talarico Tutela AnzianiA.S.P. Catanzaro

1

IL PAZIENTE CON DEMENZAStrategie integrate di cura ed assistenza

“La rete dei servizi per il paziente demente”LAMEZIA, 29-30 OTTOBRE 2013

Amalia Talarico Tutela AnzianiA.S.P. Catanzaro

1

I fattori responsabili delle differenze nelle condizioni di benessere nell’anzianità sono da rintracciare non solo nella dotazione genetica, ma anche in molteplici variabili di tipo sociale, per citarne alcune: il livello di istruzione, la condizione occupazionale, la classe sociale, l’alimentazione ,l’igiene , l’attività fisica, il ricorso alla prevenzione, la fruizione di consumi culturali, l’intensità e la qualità degli scambi comunicativi e relazionali. Andrebbero poi citate la dinamica di personalità, il grado di autostima e di fiducia nelle proprie capacità, il senso di utilità ed infine gli accadimenti di corso di vita “il nido vuoto”, la morte del coniuge e altri ancora.( cfr.Boileau 1994)

Non vi è dubbio che La crescita, la maturazione, l’invecchiamento e la morte del corpocostituiscono fenomeni universali. In conseguenza del progredire dell’età, prima o poiinsorgeranno fenomeni di disattamento e di deterioramento psico-fisico (Cavallaro1990). Ma ciò che non può dirsi universale è la modalità ed il ritmodell’invecchiamento.

Non invecchiamo tutti allo stesso modo e c’è una belladifferenza tra l’invecchiare bene o male, anzitempo ofuori tempo, in condizioni di relativo benessere o direlativa deprivazione

3

Incorreremmo in una grave ingenuità se considerassimo l’anzianità come una condizione di esistenza omogenea. Per cogliere le complesse dinamiche che governano l’invecchiamento è necessario volgere lo sguardo a fattori di natura biologica e sociale che hanno operato nel passato e che hanno lasciato traccia nel presente.

Le transizioni all’anzianità e alla vecchiaia sonocertamente determinate dal trascorrere dell’età, ma cisono altri fattori sociali che concorrono a ritardarle o adaccelerarle. Da qui l’importanza degli approccirelazionali ed ecosistemici che ci invitano a consideraregli esseri viventi come parte di insiemi più ampi, di unastruttura che connette, vale a dire di un’ecologiabiologica cognitiva e relazionale.

(Bateson 1976; 1984; Donati 1991; Gallino 1984; Ingrosso 1994; 2002).

Concetto di salute O.M.Sformulato nel 1948 è ancora oggi alla base della definizione ufficiale del termine salute: «la salute è uno stato di completo benessere fisico, mentale e sociale e non consiste soltanto in un assenza di malattia o di infermità». Questa definizione ha portato in primo piano i fattori culturali e psichici, l’ambiente sociale e politico.

L’adozione di un approccio multidimensionale centrato su più variabili espressive della condizione psicofisica, relazionale, economico-patrimoniale diventa cruciale nel momento in cui si studiano i soggetti che hanno varcato le soglie dell’anzianità, quando a far la differenza sono soprattutto le condizioni di salute ed i supporti relazionali. Per un anziano affetto da una patologia cronico-degenerativa o impedito nei compiti del vivere quotidiano, lo “ stare bene” può significare non già avere alti livelli di reddito, bensì disporre di una rete di relazioni tramite cui convertire beni primari in capacità di funzionamento.

PRESTAZIONIPRESTAZIONI

SPECIALIZZAZIONESPECIALIZZAZIONE

DIFFERENZIAZIONEDIFFERENZIAZIONE

WELFARESTATE

WELFARESTATE

LAVORO SOCIALELAVORO SOCIALE

Differenziazione e Specializzazione delle Prestazioni e

Umanizzazione delle stesse, sono le due direttrici

dentro cui si è dovuta incanalare l’evoluzione del

WELFARE STATE E DEL LAVORO SOCIALE

9

creare, per rispondere alle difficoltà di vita del cittadino-utente, servizi integrati nella comunità, collocati dunque nel punto fisico più vicino all’insorgere dei bisogni e al fluire naturale delle risorse umane.

Il Principio che più ha smosso la cultura, la legislazione e la prassi

quotidiana è quello della social integration o della cosiddetta

normalizzazione(Flenny e Nitsch, 1980; Alaszews e Nio Ong 1990)

Inteso come affermazione del diritto di ogni persona, indipendentemente dalle sue difficoltà o handicap, a godere di condizioni di vita il più possibile vicine ad un’ipotetica linea di “normalità”

il tentativo di individuare procedure e iniziative concretamente definite, idonee a favorire una effettiva “accoglienza” del disagio nelle reti comunitarie

1)La persona in difficoltà deve poter usufruire il più possibile di condizioni normali di vita compatibilmente con il suo stato personale. La cura deve avvenire il più possibile nei normali contesti di vita ed essere il meno possibile artificiale o visibile. Dovrebbe scaturire da processi ordinari di vita, non essere concepita come un effetto esclusivo di prestazioni, terapie, ambienti speciali. La cura in altri termini, dovrebbe essere funzione della qualità dell’ambiente più esteso, non solo degli ambienti organizzati apposta per l’assistenza la terapia, l’aiuto;

2) In ogni caso la persona già limitata nelle sue possibilità di vita normale a causa degli handicap o deficit, quali che siano, inerenti alla sua condizione, non deve accumulare limitazioni ulteriori a causa della struttura degli interventi di cura. Spesso questi interventi sono organizzati per soddisfare criteri di razionalità interna più che nella considerazione dell’impatto sulla qualità della vita di chi è destinatario delle prestazioni;

3) L’approccio ecologico della normalizzazione deve puntare sul «Primo» ambiente di vita dove può scaturire la cura: la famiglia , sottolineare cioè «l’impossibilità» di una cura che non faccia perno sulla famiglia e sulla necessità che i servizi interagiscano sinergicamente con essa.

Il ruolo della Famiglia e del Domicilio

Il complesso delle funzioni socio-assistenziali era imperniato sul domicilio, che rappresentava il luogo naturale dove le persone nascevano crescevano e morivano, attorniate dalle persone significative e incontinuità con il contesto comunitario.

Tendenza di segno opposto che ha portato alla delega alla società di buona parte delle funzioni socio-assistenzialie al conseguente ricorso all’istituzionalizzazione massicciadei soggetti deboli

Dalla fine del secolo scorso si è assistito a un’inversione di tendenza che ha portato a rivalutare la casa come luogo preferito per le cure agli anziani e ai malati cronici o terminali

18001800

19001900

Fine 1900/2000

Fine 1900/2000

Il ruolo della Famiglia e del Domicilio

18001800

19001900

Fine 1900/2000

Fine 1900/2000

Modalità passiva e strumentale di coinvolgimento della famiglia,

che si è ritrovata espropriata dalla sua funzione di cura e relegata

in un ruolo subordinato rispetto ai tecnici del benessere e alle

macrostrutture di accoglienza residenziale

Negli anni 70 sono nati i servizi di assistenza domiciliare

inizialmente a livello locale, senza indirizzi legislativi

nazionali o regionali. Sviluppo della cultura della

domiciliarità per rispondere a un obiettivo di diversa qualità

dei servizi collegato a un sistema di valori che pone al

centro la persona, con le sue esigenze fisiche psichiche e

sociali.

Persona “Fragile”

Ogni persona che

Per motivi vari si trovi nella condizione di non poter

svolgere autonomamente, parzialmente o totalmente, le

normali attività di vita quotidiana o fisicamente

impossibilitata a recarsi presso le strutture e i servizi

socio-sanitari territoriali

Family FriendlyModo di attuare politiche sociali particolarmente attento allenuove problematiche familiari (Briar-Lawson et al. 2001) ecapace al tempo stesso di creare interventi e misure diwalfare che mirano a fare “rete” fra i soggetti co-interessati(Prandini 2006; Boccacin 2006)

Family FriendlyModo di attuare politiche sociali particolarmente attento allenuove problematiche familiari (Briar-Lawson et al. 2001) ecapace al tempo stesso di creare interventi e misure diwalfare che mirano a fare “rete” fra i soggetti co-interessati(Prandini 2006; Boccacin 2006)

FA

MIG

LIA

P

RO

SP

ETTIV

A

IN

TER

NA

FA

MIG

LIA

P

RO

SP

ETTIV

A

IN

TER

NA

FA

MIG

LIA

P

RO

SP

ETTIV

A

ES

TER

NA

FA

MIG

LIA

P

RO

SP

ETTIV

A

ES

TER

NA

Servizi e interventi capaci di cogliere le istanze e le esigenze

delle famiglie

“Buon esempio” di politica per la famiglia in un’ottica di Welfare

societario plurale(Donati 2001b)

Prospettiva interna:

la famiglia viene considerata come un soggetto unico, integrato sfaccettato e complesso al tempo stesso , bisognoso ,ma capace di porsi come agente di cura e quindi in grado di trovare al suo interno le risorse per far fronte ai compiti che le sono propri. Questi servizi presentano innovatività poiché rispondono relazionalmente ai bisogni della famiglia.

Prospettiva esterna: progettata ed implementata da una pluralità di

soggetti alcuni dotati di responsabilità politiche istituzionali (Governo Enti Locali, Regioni) e altri appartenenti alla società civile

Focus sull’anziano e sulla casa o tendono a

ricreare ambienti sostitutivi

(DOMUS ORIENTED)

Focus sull’anziano e sulla casa o tendono a

ricreare ambienti sostitutivi

(DOMUS ORIENTED)

Focus sul nucleo familiare(FAMILY

CENTRED)

Focus sul nucleo familiare(FAMILY

CENTRED)

Focus sulle reti allargate

(COMMUNITY ORIENTED)

Focus sulle reti allargate

(COMMUNITY ORIENTED)

- Servizi di assistenza a domicilio- Ospedale a domicilio- Ospedale di comunità- Affido residenziale dell’anziano- Alloggi protetti- Albo delle collaboratrici familiari

- Servizi di assistenza a domicilio- Ospedale a domicilio- Ospedale di comunità- Affido residenziale dell’anziano- Alloggi protetti- Albo delle collaboratrici familiari

- Gruppi di sostegno perfamiliari

- Servizi di ascolto e orientamento perfamiliari- Carta dei servizi- Servizi di advocacy- Sportelli telefonici enumeri verdi- Servizi direspite/ricoveri disollievo- Corsi di formazione

- Gruppi di sostegno perfamiliari

- Servizi di ascolto e orientamento perfamiliari- Carta dei servizi- Servizi di advocacy- Sportelli telefonici enumeri verdi- Servizi direspite/ricoveri disollievo- Corsi di formazione

- Gruppi di volontariato dianziani per anziani- Centri DiurniIntegrati- Case-famigliaresidenziali- Servizi di portieratosociale- Progetti di affidonon residenzialedegli anziani a vicinidi casa o volontari- Progetti disolidarietà tra legenerazioni

- Gruppi di volontariato dianziani per anziani- Centri DiurniIntegrati- Case-famigliaresidenziali- Servizi di portieratosociale- Progetti di affidonon residenzialedegli anziani a vicinidi casa o volontari- Progetti disolidarietà tra legenerazioni

- Tipologie di servizi per gli anziani non autosufficienti e le loro famiglie in base all’ambito di intervento prevalente

Servizi domiciliari: tutti quei servizi erogati direttamente a casa del paziente.

forme diverse di assistenza domiciliare in relazione ai vari gradi di complessità, articolazione, e intensità , in relazione alle specifiche necessità della persona che le richiede:

Tre livelli

Assistenza domiciliare a bassa intensità;

Assistenza domiciliare a media e alta intensità

Assistenza domiciliare integrata

Assistenza domiciliare a bassa intensità: quella destinata a persone parzialmente non autosufficienti o a rischio di emarginazione, che richiedonointerventi di sostegno psico-sociale e di cura della persona ( fornitura dei pastiriassetto della casa, lavaggio della biancheria, igiene personale, aiuto per pagare le bollette;Assistenza domiciliare a media e alta intensità: consiste invece nell’erogazione di interventi di natura sanitaria. E’ rivolta a persone non autosufficienti che richiedono prestazioni infermieristiche, riabilitative mediche o specialistiche. Sipropone di evitare ricoveri impropri e mantenere il paziente nel suo ambiente di vita;Assistenza domiciliare integrata: riguarda le situazioni più complesse, nelle quali vengono affrontate i casi più difficili. Qui il servizio di assistenza medica è coordinato con quello socio- assistenziale, trattandosi di conseguenza di una fusione vera e propria dei primi due livelli;

Ospedale a Domicilioparticolare forma di servizio domiciliare nato in Franciaagli inizi degli anni 60. Consiste in un intervento particolarmente qualificato in termini sanitari (assistenza protesica , nutrizione artificiale domiciliare),come forma alternativa al ricovero in ambito ospedaliero per utenti anziani , dementi, cronici, e terminali).Forma di supporto alle dimissioni ospedalieri precoci.

Ospedali di comunità. Questi sono dei servizi integrativi e sostitutivi delle cure domiciliari gestiti dai medici di medicina generale. Vi si ricorre quando il paziente non è più gestibile per il complessificarsi delle sue condizioni sanitarie e in questo senso è un servizio che sostituisce la Domus. Al tempo stesso consente di poter continuare a vivere nel territorio di appartenenza ( comunità) senza doversene allontanare per un ricovero ospedaliero. Spesso costituiscono il momento di passaggio tra le dimissioni ospedaliere e l’assistenza domiciliare o l’istituzionalizzazione. Possiede caratteristiche intermedie tra il ricovero ospedaliero e le altre possibili risposte assistenziali (A.D.I. R.S.A) con le quali si pone in stretto raccordo nel tentativo di costruire una rete di servizi extraospedalieri.

Sempre all’interno della categoria dei servizi Domus Oriented possiamo

collocare le diverse forme di affidamento familiare che prevedono per

anziani in difficoltà o solitudine un vero e proprio affido residenziale presso una famiglia di volontari. Prevede un periodo di formazioneper le famiglie e un continuo monitoraggioda parte di personale qualificato.

Domus Oriented: includiamo i Voucher o buoni socio-sanitari o assegni di

cura anche se solo in modo improprio possono essere definiti servizi. Come indica la legge 328/00, i voucher sono un « titolo per l’acquisto di un servizio», rappresentano quindi uno strumento per esercitare un diritto di cittadinanza e rendere accessibile una prestazione.

Domus Oriented: Alloggi protetti che rappresentano il tentativo di ricreare ambienti domestici sostitutivi

Family Centred : Interventi che si centrano sul nucleofamiliare, o sui carers informali, che fanno cioè perno sulle capacità, sulle competenze e sulle responsabilità di cura delle famiglie.

Gruppi di auto mutuo aiuto:scopo essenziale del gruppo di auto-mutuo –aiuto è offrire a persone che vivono in situazioni simili, l’opportunità di condividere le loro esperienze e di aiutarsi a mostrare l’uno all’altro come affrontare i problemi comuni. L’auto aiuto è quindi un mezzo valido per assicurare ai partecipanti del gruppo sostegno emotivo. Lo sforzo individuale, teso alla risoluzione di un proprio problema diventa contemporaneamente tensione a risolvere un problema comune.

Family Centred: corsi di formazione riservati a familiari di anziani non autosufficienti per acquisire competenze tecniche/psicologiche di assistenza. Queste tipologie di intervento lavorano sulla famiglia come perno centrale dell’accudimento: il caregiver è il responsabile attivo della presa in carico e per questo va sostenuto va aiutato nel suo lavoro di cura.

Servizi di informazione e orientamento, compresa la carta dei servizi, gli sportelli di orientamento, le azioni di advocacy, i numeri verdi a cui rivolgersi gratuitamente per consulenze e sostegno.

Family Centred:servizi di respite che si configurano come ricoveri temporanei dell’anziano per consentire il riposo del caregiver e diminuirne lo stress. I ricoveri di sollievo,consentono di interrompere temporaneamente i compiti di accudimento, ri-educazione e cura del congiunto, in modo che i caregivers familiari possono

dedicarsi ad attività ricreative, o solamente “tirare il fiato”

Community Oriented: quegli interventi che

promuovono legami significativi anche tra persone non prossime.

Concetto di comunità si è sempre basata sul sentimento che

i membri hanno di appartenere e di essere importanti gli uni per gli e per il gruppo e per l’affermazione di una fiducia condivisa nella possibilità di soddisfare i propri bisogni come conseguenza del proprio essere insieme. ( Chavis et al.1994). Comunità ha infatti sempre significato appartenenza, vicinanza prossimità, condivisione di idee, pratiche di vita comune, partecipazione, soddisfazione dei bisogni legami affettivi.

Prospettiva della community care: (Bulmer 1992,

Folgheraiter e Donati 1991), che consiste in una forma di intervento e di supporto erogato tanto “nella” comunità quanto “dalla” comunità, attivato in vario modo dalla pluralità di soggetti che si muovono sulla scena comunitaria, vale a dire: la famiglia;i network parentali, di vicinato, amicali;i gruppi di volontariato;le organizzazioni pubbliche, private , di terzo settore;

Centri diurni integrati: servizi semi-residenziali

per l’accoglienza per l’intero arco della giornata di anziani in condizioni di ridotta autosufficienza , che necessitano di supervisione, tutela, sostegno e aiuto nello svolgimento di alcune attività della vita quotidiana. In generale permettono un alleggerimento degli impegni familiari ed offrono ai suoi ospiti attività riabilitative ricreative, culturali artigianali e numerose occasioni di socializzazione

Centri diurni integrati alcuni più di altri costituiscono un esempio significativo di integrazione e sostegno della rete familiare secondo modalità innovative di coinvolgimento della comunità, in un ottica di solidarietà sussidarietà e scambietà reciproca, attraverso la valorizzazione degli aspetti ludici e animativi dell’esperienza.