soins palliatifs pédiatriques néonataux à domicile · discussion autour du niveau de soins,...
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Soins Palliatifs Néonataux à domicile
Les HôpitauxUniversitairesde STRASBOURG
Dr Nadine Cojean - Pédiatre coordinateur Mme Catherine Strub - PuéricultriceEquipe Ressource Alsacienne de Soins Palliatifs Pédiatriques
Cet intervenant :
n’a pas déclaré ses liens d’intérêt
Tous les orateurs ont reçu une déclaration de liens d’intérêt.
Equipe Ressource Régionale de Soins Palliatifs Pédiatriques
• Les ERRSPP couvrent le territoire français depuis 2010.
• Missions auprès de l’enfant
• Missions auprès des parents et de la fratrie
• Missions auprès des professionnels de santé et du médico-éducatif
• Peuvent aller dans tous les lieux de vie de l’enfant
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Retour à domicile du nouveau-né en SPP
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ERRSPPEquipes
hospitalières
Enfant Sa famille
Soignants libéraux
Cas n°1 • Mme K est enceinte de son 4ème enfant. Deux sont décédés (2 et 4 mois).
• Découverte d’un syndrome polymalformatif (agénésie rénale G, hypoplasie rein D, microphtalmie, fente labio-palatine)
• L’IMG n’est pas demandée.
• L’enfant nait à 37SA, PN 2160gr, apgar 5-7-10
• Transféré en néonatologie.
• Il présente un tableau occlusif à J3
L’ERRSPP est appelée à J3 en raison d’un questionnement éthique sur les difficultés alimentaires et la pathologie digestive.
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Cas n°1 – ERRSPP à l’hôpital
• Organiser des réunions éthiques:
Discussions des possibilités thérapeutiques et de la cohérence
Codifier la prise en charge si complications
Protocoles dans le dossier de l’enfant
• Repositionner la prise en soins :
Attachement mère-enfant et le reste de la famille
Place de l’alimentation plaisir
Rendre Autonomes les parents
• Rencontrer les parents :
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Cas n°1
• L’enfant est devenu plus autonome.
• Fonction rénale correcte
• Alimentation mixte : biberon + entérale sur SNG
• Transit ralenti mais sans occlusion
• Après quelques permissions, l’enfant est rentré chez lui à J15
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Cas n°1 – ERRSPP à domicile
• Organisations avec les libéraux:
Lien avec les infirmiers libéraux, médecin généraliste
Lettre au SAMU
• Organisation du parcours avec les parents :
Les signes cliniques qui doivent alerter, quand appeler
Qui appeler ? Où aller ? Dans quel service ? Entrée directe ?
• Suivi de l’enfant et de sa famille :
Téléphone et visite à domicile
Évaluation clinique et
Temps de discussion
Valorisation du rôle des parentsLes HôpitauxUniversitairesde STRASBOURG
Cas n°1 • A J50, l’enfant est amené aux urgences puis rapidement pris en
néonatologie pour des diarrhées sanglantes.
• Il présente un tableau d’entérocolite hémorragique massif
• Une prise en charge palliative est décidée après réunion
• Une antalgie de pallier 3 est débutée en IV puis une anxiolyse par midazolam devant une détresse respiratoire de fin de vie.
L’enfant décède dans les bras de sa maman
L’ERRSPP a fait une VAD 6 semaines post-décès
Et envoie une lettre à 3 mois, 6 mois et 1 an du décès
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Cas n°2 • Mme H est enceinte de son 2ème enfant.
• On découvre à 27SA un syndrome polymalformatif (rein et SNC) posant le diagnostic de syndrome de Meckel.
• L’information et le pronostic vital sont expliqués aux parents.
• Ils demandent une naissance en soins palliatifs.
• L’enfant nait à terme, eutrophique.
• Il est transféré en maternité. Il présente des difficultés pour téter. Il est alimenté sur SNG.
l’ERRSPP est appelée à J1 pour aide à la prise en soins
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Cas n°2- ERRSPP à l’hôpital • Réunions éthiques
Discussion autour du niveau de soins, limitations
Rédaction de protocoles anticipés
Redéfinitions du rôle des soignants : attachement mère/enfant
• Rencontre avec l’enfant et sa famille
Ambiance rassurante
Écouter leurs craintes, leurs envies
• Organisation du retour à domicile
Contacter les IDE libérales et le médecin généraliste
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Cas n°2 • A J10, l’enfant est rentré chez lui.
• Il s’alimentait au biberon + compléments à la seringue.
• Apparition d’épisodes douloureux : mis sous paracétamol
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Cas n°2 – à domicile • Organisation du parcours avec les parents :
Les signes cliniques qui doivent alerter, quand appeler
Qui appeler ? Où aller ? Dans quel service ? Entrée directe ?
• Suivi de l’enfant et de sa famille :
Téléphone et visite à domicile
Évaluation clinique avec le problème des épisodes douloureux
Temps de discussion sur l’ensemble de la vie de famille
Valorisation du rôle des parents
• Lien par téléphone avec l’IDE et le médecin généraliste
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Cas n°2 – à domicile • Recours à 3 hospitalisations de courte durée :1. Épisode infectieux
2. Bilan étiologique des épisodes douloureux
3. Répit familiale
• L’enfant a 9 mois
Il s’alimente correctement. Il a une fonction rénale normale.
Il a un lourd retard de développement psycho-moteur (cécité, hypotonie, absence de mouvements coordonnés, absence de communication)
Après une évaluation par le neuropédiatre, il a commencé une prise en charge dans un CAMPS.
Les parents comprennent que leur enfant sera très handicapé.
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Résultats de l’enquête française • Questionnaire envoyé par mail aux 22 ERRSPP. 21 ont répondu
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2013 2014
Nombre de nouveau-né en SPP accompagnés à domicile
29 (3.7%) 26 (2.5%)
Nombre total d’enfant suivis
776 1017
0
1
2
3
4
5
6
7
8
0 cas 1 cas 2 cas 3 cas 4 cas
Nombre de cas par région
Résultats de l’enquête française • Pathologies des 26 nouveau-nés suivis en 2014
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pathologies
Syndrome polymalformatif (touchant au moins 2 organes) 6
Malformation cardiaque 5
Anomalie chromosomique (T18) 4
Pathologie neurologique (malformation SNC/ amyotrophie spinale) 4
Maladie métabolique 2
État post souffrance cérébrale anoxo-ischémique 2
leucémie 1
Epidermolyse 1
Hémangiomatose 1
Résultats de l’enquête française
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0
1
2
3
4
5
6
7
8
1 à 10 11 à 20 21 à 30 31 à 60 > 60 jours
Nombre de jours d'hospitalisation avant le retour à domicile
Résultats de l’enquête française
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0
2
4
6
8
10
12
hôpital domicile
lieu du décès
0
1
2
3
4
5
6
7
1 à 30 31 à 60 61 à 90 91 à 120 121 à 150 >151 jours
âge au décès
A J26 et J27
16 enfants sur les 26 sont décédés entre J26 et J450
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0
20
40
60
80
100
120
140
160
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16
Lieu de vie des enfants qui sont décédés
à domicile
à l'hôpital
211 j à l’hôpital et
239 j à domicile
Anoxo-ischémie T18
Résultats de l’enquête française
Résultats de l’enquête française
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0
2
4
6
8
10
12
14
16
18
20
per os entéral iv
Antalgiques
pallier 3 (morphine)
pallier 2 (nabulphine)
pallier 1
Sédation : 3/16 (Midazolam pour 2 et Rivotril pour 1)
• Présence de soignants libéraux 24/26
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Résultats de l’enquête française
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
0 1 2 3 4 > 5 visites
nombre de visites à domicile
0
2
4
6
8
10
12
14
16
18
20
niveau 1 niveau 2 niveau 3 niveau 4
Niveau de soins