Nova Concepção de Deficiência Mental Segundo a American

Association on Mental Retardation-AAMR: Sistema 2002

Erenice Natália Soares de Carvalho

A Associação Americana de Retardo Mental – AAMR1 propõe novo modelo para a

compreensão da deficiência mental, incluindo definição, terminologias, classificação e

sistemas de apoio. Incorpora novos conhecimentos e discussões científicas acerca dessa

condição, apresentando um enfoque funcional, bioecológico e multidimensional, com

ênfase nos sistemas de apoio à pessoa com deficiência mental.

O Sistema 2002 adota a seguinte definição de deficiência mental:

Deficiência caracterizada por limitações significativas no

funcionamento intelectual da pessoa e no seu comportamento

adaptativo - habilidades práticas, sociais e conceituais -

originando-se antes dos dezoito anos de idade. (AAMR, 2002, p.8)

Modelo teórico da AAMR

O modelo teórico do Sistema 2002 representado na Fig. 1 denota a relação dinâmica

entre o funcionamento do indivíduo, os apoios de que dispõe e as seguintes cinco

dimensões:

• Dimensão I – Habilidades intelectuais

• Dimensão II – Comportamento adaptativo (habilidades conceituais, sociais e

práticas de vida diária)

• Dimensão III – Participação, interações e papéis sociais

• Dimensão IV – Saúde (saúde física, saúde mental, etiologia) 1 Fundada em 1876, a AAMR tem assumido liderança na área da deficiência mental, elaborando manuais periodicamente atualizados que levam a público novos conhecimentos e avanços científicos. Tem oferecido ao longo dos anos às pessoas com deficiência mental e suas famílias, à comunidade científica, a profissionais e pessoas interessadas informações, terminologias, sistemas de apoio e classificações de deficiência mental, considerações práticas que orientam tomadas de decisão relacionadas a melhores condições de vida para essa população específica.

2

• Dimensão V – Contexto (ambientes, cultura).

Fig. 1. Mo

Ha

A

incluindo

aprendiza

problema

ambiente

Co

É

adquirida

prejudicam

cotidianas

I. Habilidades Intelectuais

II. Comportamento Adaptiativo

III. Participação, interações, papéis

sociais

IV. Saúde

V. Contexto

delo teórico da deficiência menta

bilidades intelectuais

inteligência é entendida no

raciocínio, pensamento abstra

gem, inclusive das experiênc

s. O funcionamento intelectua

e reagir a ele adequadamente.

mportamento adaptativo

definido como o “conjunt

s pela pessoa a fim de funcion

tanto as vivências da pessoa

e demandas ambientais.

Apoios

l. Fonte: AAMR, 2002, p. 1

Sistema 2002 como “c

to, compreensão de idéias

ias vividas e a capacidade

l reflete, portanto, a capac

o de habilidades concei

ar em sua vida diária” (p.

como suas habilidades pa

FuncionamentoIndividual

0.

apacidade mental geral”,

complexas, facilidade de

de planejar e solucionar

idade para compreender o

tuais, sociais e práticas

14). Limitações nessa área

ra responder às mudanças

3

O consenso emergente é de que a estrutura do comportamento adaptativo consiste

nos seguintes grupos de fatores:

a) Habilidades conceituais – relacionadas aos aspectos acadêmicos, cognitivos e de

comunicação. São exemplos dessas habilidades:

- Linguagem (receptiva e expressiva);

- Leitura e escrita;

- Conceitos relacionados a dinheiro;

- Autonomia.

b) Habilidades sociais – relacionadas à competência social. São exemplos:

- Habilidades interpessoais;

- Responsabilidade;

- Auto-estima;

- Credulidade (probabilidade de ser enganado, manipulado);

- Ingenuidade;

- Observância de regras e das leis;

- Evitação de vitimização.

c) Habilidades práticas – relacionadas à vida independente. São exemplos:

- Atividades da vida diária: alimentação, deslocamento, higiene, vestuário;

- Atividades instrumentais de vida diária: preparação de alimentos,

arrumar a casa, uso de meios de transporte, uso de medicação, manejo de

dinheiro, uso de telefone;

- Habilidades ocupacionais;

- Segurança no ambiente.

Participação, interações e papéis sociais

Essa dimensão considera os ambientes nos quais as pessoas vivem, aprendem,

trabalham, interagem, se divertem. Quando positivos, contribuem para o crescimento,

4

desenvolvimento e bem-estar da pessoa. Em relação aos que apresentam deficiência mental,

constituem os contextos típicos de seu grupo etário, sendo consistentes com a diversidade

cultural e lingüística da pessoa, constituindo espaços que possibilitam sua participação,

interações sociais e vivência de papéis sociais. Nesse sentido o comportamento adaptativo

reflete a quantidade e qualidade do engajamento da pessoa com deficiência mental em seu

ambiente.

Saúde

As condições de saúde física e mental influenciam o funcionamento das pessoas em

geral, não sendo diferente em relação aos que apresentam deficiência mental. Facilitam ou

inibem sua atuação quanto ao funcionamento intelectual, comportamento adaptativo,

participação, interações e papéis sociais nos diferentes contextos. O enfoque multifatorial

da atual concepção adotada pela AAMR considera aspectos etiológicos, causas biomédicas,

sociais, comportamentais e educacionais. Igual importância se dá ao fato da deficiência

manifestar-se apenas na pessoa ou também em seus pais, o que apontaria para fatores

intergeracionais, importantes na prevenção. Em relação à saúde, os seguintes aspectos

devem ser considerados:

- Condições de saúde física e mental podem afetar a avaliação da inteligência e o

comportamento adaptativo, além do desempenho em diferentes tarefas;

- Os efeitos da medicação manifestam-se no desempenho e na disposição pessoal;

- A avaliação das necessidades de apoio requer a consideração das condições de

saúde física e mental.

Contexto

Descreve as condições em que a pessoa vive, relacionando-as com a qualidade da

vida diária. Os seguintes níveis são considerados: os contextos relacionados ao ambiente

imediato e próximo da pessoa (micro-sistema); vizinhança, comunidade e organizações

educacionais e de apoio (meso-sistema) e elementos mais amplos, como padrões culturais,

societais e influências sócio-políticas (macro-sistema ou mega-sistema).

5

Os contextos devem propiciar oportunidades de educação, trabalho, recreação e

lazer, possibilitando participar da vida comunitária, fazer opções, adquirir competência para

desempenhos significativos, ser alvo de respeito, participar da vida familiar e fazer amigos.

De igual modo, o ambiente deve favorecer e estimular condições de bem-estar quanto à

saúde e segurança pessoal, conforto material, segurança financeira, atividades cívicas e

comunitárias, estímulo ao desenvolvimento e condições de estabilidade.

Sistemas de Classificação e Apoio

A classificação tem a finalidade de realizar categorizações que permitem a

apropriação de recursos, o fomento para pesquisa, a promoção de serviços e a comunicação

de aspectos característicos da deficiência mental. Permite organizar informações, planejar

pesquisa, realizar avaliações, planejar intervenção, dentre outros.

A classificação baseia-se em diferentes fatores que levam à identificação das

variadas necessidades das pessoas com deficiência mental, suas famílias, pesquisadores,

profissionais da saúde e outros profissionais. Aspectos da deficiência mental de uma pessoa

podem ser classificados com base na intensidade dos apoios de que necessita, na etiologia,

no seu nível intelectual ou nos resultados obtidos na avaliação do comportamento

adaptativo.

As seguintes medidas classificatórias podem ser utilizadas, dentre outras: escalas de

verificação da intensidade dos apoios, medidas de QI, categorias de educação especial

propiciadas, avaliações de contexto ambiental, avaliação de saúde mental, categorias de

benefícios.

O sistema de classificação adotado nesse modelo é baseado na intensidade dos

apoios disponibilizados à pessoa com deficiência mental. Vários fatores precisam ser

considerados, incluindo:

• Tempo de duração (período de tempo em que os apoios são necessários);

• Tempo de freqüência (com que freqüência são necessários);

• Ambientes em que são necessários;

• Recursos demandados (custos, pessoal, especialistas);

• Nível de envolvimento dos apoios na vida da pessoa.

6

Apoios são definidos como “recursos e estratégias que objetivam promover o

desenvolvimento, a educação, os interesses e o bem-estar da pessoa e aprimora seu

funcionamento pessoal.” (p. 145).

Esse desempenho pessoal diz respeito principalmente à independência,

estabelecimento de relacionamentos, comportamento cooperativo, participação escolar e

comunitária e qualidade de vida pessoal. Aplica-se a todas as dimensões indicadas no

modelo teórico da deficiência mental, especificadas na Fig. 1.

O paradigma de apoio adotado pela AAMR considera vários pontos, incluindo sua

própria forma de operacionalização: o modelo de apoio, as bases ecológicas e igualitárias

que fundamentam a necessidade e o provimento desses apoios, sua operacionalização,

formas de provisão, sistemas de avaliação que permitem a identificação dos sistemas de

apoio, bem como sua planificação. O modelo de apoio proposto pela Associação está

ilustrado na Fig. 2.

Nessa perspectiva os apoios:

• Consistem em recursos e estratégias;

• Capacitam a pessoa a ter acesso a recursos, informações e relacionamentos

em ambientes integrados;

• Resultam em integração crescente e melhoria no crescimento e

desenvolvimento pessoal;

• Podem ser avaliados a partir dos resultados.

A adequada avaliação dos apoios necessários é relevante para sua planificação e

viabiliza o sistema de classificação.

Essa concepção garante que a deficiência mental deixe de ser vista como uma

condição da pessoa, mas uma condição interativa, bidirecional cujo entendimento requer o

envolvimento de concepções bioecológica, multidimensional e funcional de modo a

incorporar a relação dinâmica entre pessoa, ambiente e sistemas de apoio.

A avaliação das necessidades de apoio deve preceder seu processo de planificação,

realizando-se de acordo com quatro passos: a) identificação de áreas relevantes para

provimento de apoios; b) identificação das atividades de apoio relevantes para cada área; c)

avaliação do nível ou intensidade dos apoios; d) registro do plano individualizado de apoio.

7

Fig. 2. Modelo de apoio para pessoa com deficiência mental.

Capacidade pessoal e habilidade s adaptativas Fatores de proteção e de risco

Participação na vida Ambientes

(exigências e demandas)

Áreas de Apoio

• Desenvolvimento humano • Saúde e segurança

• Ensino e educação • Comportamento

• Vida familiar • Socialização • Vida

comunitária • Proteção e defesa

• Empreoo •

Intensidade do Apoio Necessário

Funções do Apoio

• Ensino • Apoio comportamental

• Ajuda, favorecimento

• Assistência na vida familiar

• Planejamento financeiro

• Acesso e uso dos bens comunitários

• Assistência no emprego

• Assistência à saúde

Fontes de apoio

Intensidade do Apoio Necessário

Resultados Pessoais

• Independência • Relacionamentos • Cooperação • Participação escolar e comunitária • Bem-estar pessoal

Avaliação dos apoios

8

O modelo de apoio é consistente com a abordagem sócio-ecológica segundo a qual

o crescimento, desenvolvimento e ajustamento dependem dos fatores relacionados à pessoa

nos contextos específicos. Nessa abordagem, a deficiência é relacionado à inter-relação

entre patologias, impedimentos e ambientes da pessoa. Os fatores pessoais e ambientais são

enfatizados, de modo a enfatizar os seguintes aspectos em relação à deficiência (AAMR,

2001, p. 150):

• É a expressão das limitações no funcionamento individual dentro de um

contexto social, representando significativa desvantagem para a pessoa;

• Não é fixada nem dicotomizada e, sim, fluida, contínua e tranformacional,

dependendo das limitações funcionais da pessoa e dos apoios disponíveis no

ambiente;

• Pode ser reduzida por meio do provimento de intervenções, serviços ou

apoios que focalizem a prevenção, o comportamento adaptativo e o

estabelecimento de papéis para a pessoa.

A intensidade do apoio leva em conta as condições pessoais, as situações de vida e a

faixa etária, variando em duração e intensidade. Segundo sua intensidade, os apoios podem

ser classificados em:

• Intermitente – episódico, baseado em necessidades específicas e oferecido

em certos momentos, em tempo limitado, particularmente em momentos de

transição no ciclo de vida da pessoa;

• Limitado – consistente, nos momentos necessários, mas por período limitado

de tempo, embora não intermitente.

• Contínuo – envolvimento regular (por exemplo, diário) em pelo menos

alguns ambientes, (escola, trabalho, lar), sem limitações quanto ao tempo;

• Pervasivo – constante, de alta intensidade, nos diversos ambientes,

potencialmente durante o ciclo de vida. Envolve uma equipe maior de

pessoas administrando os apoios.

9

A noção de funcionamento diz respeito ao processo interativo pessoa-ambiente,

apresentando-se alterado nos casos de deficiência2. O funcionamento caracteriza-se por

três dimensões básicas – corpo, indivíduo e sociedade -, segundo o modelo da

International Classification of Functioning, Disability, and Health-ICF / Organização

Mundial de Saúde (2001, p. 105). A deficiência mental, na concepção desse modelo,

implica “problemas marcantes e severos na capacidade de realizar (impairment), na

habilidade de realizar (limitações na atividade) e na oportunidade de funcionar

(restrições na participação).

Diagnóstico

Três critérios devem ser observados no processo de diagnóstico: o funcionamento

intelectual da pessoa, seu comportamento adaptativo e a idade do aparecimento ou de

manifestação dos sinais indicadores de deficiência mental.

Em relação à avaliação do funcionamento intelectual e do comportamento

adaptativo, os critérios objetivos, ou seja, as medidas psicométricas são preferidas, tendo

como ponto de recorte dois desvios padrões abaixo da média.

A avaliação do contexto não se associa ao uso de medidas padronizadas.

A realização do diagnóstico objetiva estabelecer a elegibilidade de serviços, de

benefícios e a garantia de direitos legais da pessoa com deficiência mental.

Os instrumentos de avaliação diagnóstica sugeridos pela AAMR são os testes

psicométricos de inteligência, as escalas de comportamento adaptativo e o registro

documental dos indicadores de idade de origem da condição deficitária.

O julgamento clínico exerce um importante papel no diagnóstico da deficiência

mental, segundo esse modelo, como também a classificação da deficiência mental e o

planejamento dos sistemas de apoio necessários.

Marcos referenciais para os processos avaliativos

2 “Expressão de limitações no funcionamento individual dentro de um contexto social, representando significativa desvantagem para o indivíduo”. (AAMR, p. 15).

10

Os processos avaliativos relacionados à deficiência mental têm diferentes propósitos

de acordo com o Sistema 2002: a realização de diagnóstico, a classificação e a planificação

dos sistemas de apoio. Os seguintes aspectos, dentre outros, devem ser observados na

efetivação do processo avaliativo, qualquer que seja o propósito:

• Qualidade dos instrumentos de medida – validade e adequação do uso;

• Qualificação do avaliador;

• Seleção dos informantes;

• Relevância dos contextos ambientais;

• Papéis sociais exercidos, participação, interações, oportunidades,

experiências vividas pela pessoa e metas pessoais;

• História clínica e social;

• Fatores físicos e mentais associados.

Pressupostos subjacentes à definição de deficiência mental

Os seguintes pressupostos são considerados na aplicação da definição proposta:

• As limitações no funcionamento individual devem ser dimensionadas em

relação aos contextos culturais e ambientais nos quais a pessoa com deficiência

mental está inserida e ter como parâmetro seu grupo etário;

• Qualquer sistema válido de avaliação leva necessariamente em conta a

diversidade cultural e lingüística, os fatores sensoriais, motores e

comportamentais do indivíduo, bem como as formas diferenciadas de

comunicação que utilize;

• No indivíduo, coexitem freqüentemente limitações e fraquezas;

• O propósito essencial da descrição das limitações pessoais é o desenvolvimento

de um perfil de apoios necessários à pessoa;

• A vida de uma pessoa com deficiência mental melhora quando se coloca à sua

disposição os apoios apropriados de que necessita, pelo período de tempo

suficiente.

11

Princípios norteadores da definição

Seis princípios fundamentam a definição proposta, desdobrando-se nas seguintes

recomendações:

1. A definição deve comunicar de maneira clara e inequívoca as características

essenciais da condição definida como deficiência mental;

2. A operacionalização da definição deve necessariamente ser específica em

termos de delimitação de escores ou comportamentos descritivos, de modo a

estabelecer critérios confiáveis e válidos de elegibilidade;

3. A definição tem que ser ampla o suficiente para incluir as pessoas com

deficiência mental e específica o suficiente para excluir dessa categoria grupos

que a ela não pertençam;

4. A definição e sua operacionalização devem considerar necessariamente

diferenças ou déficits culturais, lingüísticos, sensoriais e motores, sem a inclusão

das pessoas com essas características nos critérios de deficiência mental;

5. A sensibilidade do diagnóstico aos elementos contextuais específicos presentes

do ambiente deve ser minimizada, ao mesmo tempo em que reconheça a

importância das variáveis ambientais e dos fatores ecológicos no

desenvolvimento inicial da pessoa.

6. A definição e sua operacionalização devem esclarecer se limitações mais

abrangentes são requeridas para a identificação da pessoa como deficiente

mental ou se limitações severas em áreas específicas de funcionamento são

suficientes.

Natureza multifatorial da etiologia

Existem quatro categorias de fatores de risco para a deficiência mental, que

interagem ao longo do tempo, do ciclo de vida e, possivelmente, das sucessivas gerações

das famílias. Aproximadamente em 50% das pessoas com deficiência mental, mais de um

fator de risco causal estão presentes:

12

- Biomédicos – fatores relacionados a processos biológicos, como desordens

genéticas ou nutricionais;

- Sociais – fatores relacionados às interações familiares e sociais, como

estimulação e responsividade do adulto, condições de miséria, violência

doméstica, etc.;

- Comportamentais – fatores relacionados a comportamentos potencialmente

causais, como maltrato ou negligência infantil e abuso de substâncias químicas

pelos pais;

- Educacionais – fatores relacionados à disponibilidade de apoios educacionais

que promovem o desenvolvimento mental e o desenvolvimento das habilidades

adaptativas.

A concepção multifatorial da etiologia da deficiência mental considera os fatores de

risco biomédicos, mas os contextualiza, de modo a incluir outros fatores de risco que

podem ter igual ou maior importância na determinação do atual nível de funcionamento da

pessoa. A causa, ou causas, da deficiência mental, são identificadas, portanto, pelos efeitos

resultantes de interferências ou impedimentos no funcionamento da pessoa, a ponto de

incluí-la nos critérios indicadores da deficiência. O que se defende é a presença de vários

fatores de risco, interagindo ao longo do tempo.

Idéias atuais sobre efeitos intergeracionais chamam a atenção para fatores que

afetam não apenas um membro da família, mas seus pais, passando de geração em geração.

Esses fatores, antes vistos como ”fraqueza genética da família”, são reconhecidos como

fatores ambientais previsíveis e reversíveis de natureza psicossocial, cultural ou familial,

podendo ser determinantes de deficiência mental e demandar apoio individual e familiar, a

título de prevenção.

Bibliografia de Referência AMERICAN ASSOCIATION ON MENTAL RETARDATION. Mental retardation: definition,

classification, and systems of supports. Washington, DC, USA: AAMR, 2002.

ORGANIZAÇÃO MUNDIAL DA SAÚDE. Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e

Saúde. São Paulo: EDUSP, 2003.

Texto produzido para fins didáticos. Não publicado.